Samenwerking maakt patiëntenorganisaties succesvol

december 2008

pagina 2

Een krant over de kracht van patiënten- en gehandicaptenorganisaties en hoe ze die kracht nog meer kunnen ontwikkelen. Met interviews over actuele onderzoeken zoals de brancherapporten 2008 en voorbeelden van kansrijke initiatieven.

pagina 3

pagina 4

Participatiebudget: één mens, één loket

‘Kritische patiënten maken ons beter’

Patiënten met een zeldzame spierziekte informeren zelf hun huisarts over hun aandoening.

Het participatiebudget is een nieuw wapen om mensen met een handicap of chronische ziekte zelf te laten bepalen hoe hun leven eruit ziet.

De NFK, Zorgbelang en de VSN hebben in tien ziekenhuizen praktische kwaliteitsverbeteringen weten te realiseren.

pagina 5

Stille kennis als goudmijn Patiënten- en gehandicaptenorganisaties hebben met hun ‘stille kennis’ goud in handen.

pagina 6

Monitor Borstkanker: ‘Kieswijzer’ voor patiënt en ziekenhuis Patiënten kunnen vanaf herfst 2009 eenvoudig en bewust kiezen voor een ziekenhuis.

illustratie: Shootmedia

Patiënten informeren zelf hun huisarts

Samenwerking maakt patiëntenorganisaties succesvol Patiëntenorganisaties worden sterker door samenwerking. Dat blijkt uit de laatste Monitor Patiënten- en Consumentenorganisaties, het jaarlijkse onderzoek onder deze organisaties. ‘Patiëntenorganisaties zijn een bron van burgerinitiatief en -participatie,’ stelt onderzoeker Helen Kamphuis van Prismant.

H

et bestaan van patiëntenorganisaties is breed bekend, maar wat ze doen een stuk minder. De jaarlijkse monitor onder patiënten- en gehandicaptenorganisaties en het bijbehorende brancherapport geven inzicht in hun activiteiten (lotgenotencontact, informatie en voorlichting en belangenbehartiging) en de effecten daarvan. Aan de buitenwereld, maar ook aan de organisaties zelf. Ruim 85 procent van de patiëntenorganisaties, Per Saldo, vereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, en regionale Zorgbelangorganisaties vulden vragenlijsten in. De twee

onderzoekers, Helen Kamphuis van Prismant en Dick Oudenampsen van het Verwey Jonker Instituut, vertellen over de resultaten en hun conclusies. Belangenbehartiging was dit keer het verdiepingsthema. Wat zijn hier sterke punten van patiëntenorganisaties? Kamphuis: ‘Patiëntenorganisaties zoeken naar samenwerkingsvormen en ontdekken dat ze daardoor veel krachtiger worden. Door op zoek te gaan naar gemeenschappelijke belangen en die te behartigen, bereiken ze meer voor de patiënt.’ Oudenampsen: ‘We zien samen-

werking ontstaan tussen categorale organisaties (rond een ziekte of aandoening), regionale Zorgbelangorganisaties en koepels van patiëntenorganisaties. De organisaties zien steeds beter in dat ze van elkaar kunnen leren en dat ze gezamenlijk meer kunnen bereiken, bijvoorbeeld bij de zorginkoop door zorgverzekeraars of bij de invulling van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) door gemeenten. Ze brengen het gemeenschappelijke patiënten-

belang goed over. Ook weten ze de ervaringskennis vanuit de achterban via internet, onderzoek of ledenraadplegingen steeds beter te benutten. Bijvoorbeeld over wat goede zorg is en in welk ziekenhuis je die vooral krijgt. Patiëntenorganisaties worden vaak de derde partij genoemd, wat suggereert dat ze toeschouwer zijn, dat ze vooral reactief zijn. Uit ons onderzoek blijkt dat ze zelf initiatief nemen, bijvoorbeeld om kwaliteitscriteria te ontwikkelen en daaraan de zorg te toetsen.’

‘De organisaties zien

Dit is het derde onderzoek. Welke verschuivingen zien jullie? Oudenampsen: ‘Met name grote organisaties treden krachtiger en zelfbewuster op ten opzichte van de overheid, zorgverleners en zorgverzekeraars. Ze zijn zich bewust van hun rol en de waarde van het patiëntenperspectief. Op het gebied van

beter in dat ze van elkaar kunnen leren en dat ze gezamenlijk meer kunnen bereiken’

lotgenotencontact en voorlichting zie ik dat het gebruik van internet zich verder ontwikkelt. Zo bereiken patiëntenorganisaties meer doelgroepen en worden ze interessanter voor zorgaanbieders en verzekeraars.’ Kamphuis: ‘Helaas blijft het ook voor patiëntenorganisaties lastig om jongeren en allochtonen goed te bereiken.’ Wat levert die belangenbehartiging mij als patiënt op? Kamphuis: ‘Zorgverleners houden veel meer rekening met wensen en ervaringen van patiënten. Door een actieve lobby van de Borstkanker Vereniging Nederland wordt bijvoorbeeld veel opener met de patiënt gesproken en wordt het vragen om een second opinion als iets vanzelfsprekends gehonoreerd.’ vervolg op pagina 2

2

Patientenorganisaties in beeld

Oudenampsen: ‘Patiënten kunnen veel informatie bij patiëntenorganisaties halen. Je kunt bijvoorbeeld nagaan bij welke zorgverlener je met jouw aandoening moet zijn. Dankzij patiëntenorganisaties is ook het besef bij zorgverleners doorgedrongen dat een patiënt met een chronische aandoening meer is dan zijn ziekte. Hij wil ook gewoon kunnen leven en werken en zelf de regie over zijn leven houden.’ Kunnen jullie een voorbeeld geven van een tastbaar resultaat? Kamphuis: ‘Het persoonsgebonden budget (PGB). Het PGB is een belangrijk middel om zelf sturing te geven aan het leven en de regie te houden. Per Saldo probeert dit budget nu te verbreden en beter toegankelijk te maken.’ Oudenampsen: ‘Een recent tastbaar resultaat is het zorginkoopproject in Groningen. Menzis heeft dankzij goede criteria van Zorgbelang Groningen, Borstkanker Vereniging Nederland en de Vereniging Spierziekten Nederland betere zorg ingekocht.’

Ongetwijfeld zijn ook minder sterke punten naar voren gekomen … Oudenampsen: ‘Waar patiëntenorganisaties voortdurend mee worstelen zijn de hoge verwachtingen vanuit de overheid en zorgverzekeraars en de mogelijkheden die ze zelf hebben. Het zijn vaak kleine organisaties die voor een groot deel drijven op vrijwilligers.’ Kamphuis: ‘Patiëntenorganisaties moeten de effecten van hun werk beter meten en uitventen. Ze moeten meer aantonen wat ze hebben bereikt. Daarmee kunnen ze een goudmijn aanboren.’ Hoe kan de belangenbehartiging nog meer vruchten afwerpen? Kamphuis: ‘Patiëntenorganisaties zouden meer moeten samenwerken en hun kennis beter kunnen delen. Ze kijken nog te veel naar de verschillen, terwijl men elkaar goed kan aanvullen en gebruik kan maken van elkaars kracht. Dat inzicht is er wel, nu de praktijk nog.’ Oudenampsen: ‘Als de overheid van patiëntenorganisaties verwacht dat ze hun commentaarpositie verlaten

en een initiërende rol gaan spelen, dan moet ze ook in patiëntenorganisaties investeren, zowel landelijk als regionaal.’ Kamphuis: ‘Zonder duidelijke subsidiestroom komt de onpartijdigheid in het gedrang. Het mag niet zo zijn dat de Nederlandse patiëntenlobby gesponsord wordt door zorgverzekeraars en de farmaceutische industrie.’ Jullie doen nu al een paar jaar onderzoek naar patiëntenorganisaties. Wat is jullie beeld? Oudenampsen: ‘Het zijn organisaties met een enorme inzet, ook van vrijwilligers, die soms te veel intern gericht zijn. Ze kunnen meer laten zien wat ze doen.’ Kamphuis: ‘Het beeld over patiëntenorganisaties klopt niet. Het zijn geen suffe clubs van oude mensen, maar organisaties die een steeds belangrijker rol spelen en initiatieven nemen om de zorg te vernieuwen. De patiëntenbeweging is een bron van burgerinitiatief en burgerparticipatie.’

Een laatste advies … Kamphuis: ‘Lees het brancherapport en doe er je voordeel mee. Doe ideeën op voor je eigen organisatie.’ Oudenampsen: ‘Gebruik elkaars

kennis op een effectievere manier en maak elkaar enthousiast. Laat iemand van de Diabetes Vereniging Nederland eens meelopen met de Epilepsievereniging.’

Zelfbewuste partij Jopie Verhoeven, voorzitter van de NPCF is een warm voorstander van de Monitor patiëntenorganisaties. ‘We zijn als patiëntenorganisaties grotendeels aangewezen op subsidies. Als je gebruik maakt van gemeenschapsgeld, moet je ook verantwoorden wat je daar allemaal mee doet. Dat is een levensvoorwaarde. Daarnaast leidt de informatie tot onderlinge samenwerking. De Monitor maakt zichtbaar wat de verschillende organisaties doen. Dat heeft een leereffect. Je ziet dat patiëntenorganisaties op ideeën komen over hoe ze zaken kunnen aanpakken en dat

men elkaar beter weet te vinden. De Monitor leidt zo tot uitwisseling van kennis en ervaring. Mijn derde punt is misschien wel het allerleukste. De monitor maakt inzichtelijk wat patiëntenorganisaties allemaal doen met een minimum aan subsidie. Hoeveel mensen ze bereiken met hun voorlichting en lotgenotencontact. Zonder patiëntenorganisaties zou de zorg een stuk duurder zijn. In deze laatste monitor was het verdiepingsthema belangenbehartiging. Je ziet dat we zijn uitgegroeid tot een zelfbewuste partij.’

Patiënten informeren zelf hun huisarts foto: De Beeldredaktie | Erik van ‘t Hullenaar

Patiënten met een zeldzame spierziekte informeren zelf hun huisarts over hun aandoening. Een huisarts ziet in zijn loopbaan maar een enkele keer een patiënt met een zeldzame aandoening als ALS of myotone dystrofie. De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) ontwikkelde samen met het Nederlandse Huisartsen Genootschap een simpele maar effectieve aanpak om de huisarts te informeren en won hiermee in 2008 de Medisch Contact Communicatieprijs.

‘Het is een belangrijke basis voor de begeleiding van patiënten met een ernstige zeldzame ziekte’

D

e aanpak bestaat uit een gezamenlijk ontwikkeld informatiepakket voor de huisarts, dat de patiënt zelf - na het vaak langdurige diagnoseproces - aan de huisarts overhandigt. Het omvat een brief voor de patiënt en een brief en brochure voor de huisarts.

Patrick Jansen

De brochure geeft de huisarts achtergrondinformatie over de ziekte en een overzicht van aandachtspunten voor de behandeling en begeleiding in verschillende fasen van het ziekteproces. Patiënten krijgen het pakket van hun specialist of kunnen het opvragen bij de VSN. Huisarts Patrick Jansen uit Nijmegen heeft hier ervaring mee. Een patiënt

met ALS kwam onlangs met het informatiepakket naar hem toe. ‘Ik kreeg precies op het goede moment de juiste informatie over hoe de ziekte zich ontwikkelt en hoe ik de patiënt in de verschillende fasen kan begeleiden. Daar heb ik veel aan. Op dit moment heeft mijn patiënt de laatste fase bereikt, dan geeft goede informatie houvast.’

Minstens even belangrijk vindt Jansen de communicatiekant van de aanpak. ‘Het vaststellen van een zeldzame ziekte is vaak een langdurig proces, waarin je als arts een verkeerde inschatting kunt maken. Doordat de patiënt na een diagnose en behandeling in het ziekenhuis zelf met het pakket bij mij komt, kan ik het gesprek weer oppakken en het

vertrouwen van de patiënt winnen. Dat is een belangrijke basis voor de begeleiding van patiënten met een ernstige zeldzame ziekte.’ Er zijn informatiepakketten voor ALS en PSMA, Myotone dystrofie, Duchenne spierdystrofie en voor het Postpoliomyelitis syndroom.

Uit het Brancherapport 2008

• Categoriale patiënten- en gehandicaptenorganisaties hebben in 2007 673.220 leden

Cijfers

Patiëntenorganisaties drijven voor een groot deel op vrijwilligers: voor categoriale organisaties zetten zich 17.743 vrijwilligers in

• voor zorgbelangorganisaties 1528 vrijwilligers

• voor Per Saldo 21 vrijwilligers • ruim 22 miljoen mensen bezochten een website van patiënten- en consumentenorganisaties.

Patientenorganisaties in beeld

3

Participatiebudget: één mens, één loket

H

et participatiebudget is een bundeling van verschillende budgetten en voorzieningen in natura in één geldbedrag. Met dat budget kan de budgethouder naar eigen inzicht de benodigde zorg, hulp, ondersteuning en voorzieningen inkopen, met één indicatie en één verantwoording. Zo’n centraal budget lijkt Josje Hillenaar (20) een uitkomst. Josje probeert haar diploma Sociaal Juridisch Medewerker Sociale Zekerheid te behalen. Qua niveau is dat prima te doen, maar ze heeft cerebrale parese (hersenverlamming), zodat ze is aangewezen op een rolstoel en vanwege haar lichamelijke beperkingen op diverse fronten hulp nodig heeft. Sinds haar zeventiende

‘Iedereen vindt eigenlijk dat je niet tégen het participatiebudget kunt zijn’

regelt ze zelf alles met haar persoonsgebonden budget, ondanks dat alle verantwoordingen, indicaties en zoektochten veel energie kosten (zie kader). Het levert veel onnodige administratieve rompslomp en ergernis op.

Proef

Josje is een prototype van een mondige patiënt die de regie over haar leven in eigen hand wil hebben. Eén budget voor alle voorzieningen biedt daarbij uitkomst. Omdat Nederland meer mondige mensen telt, is op 1 januari mede dankzij een stevige lobby van Per Saldo een beperkte proef gestart met het participatiebudget, met medewerking van de ministeries van VWS en SZW, het UWV, Centrum Indicatiestelling Zorg, zorgkantoor Menzis, zorgkantoor VGZ en de Sociale Verzekeringsbank. Marleen Okma van Per Saldo vertelt dat de start van het experiment met horten en stoten verliep. ‘We willen er naar toe dat mensen het participatiebudget niet alleen voor zorg, maar ook voor ondersteuning op school, vervoer en vrije tijd kunnen inzetten. Wij wilden uiteraard graag zo breed mogelijk starten

met de experimenten, maar in de praktijk was dat nog niet haalbaar.’

Moeizame start

In het beperkte experiment kunnen mensen hun PGB voor zorg uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) combineren met werkvoorzieningen uit de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA). Dat is al lastig genoeg, zo blijkt. Betrokken partijen moeten wennen aan hun nieuwe rol, maar ook bestaande regels zitten succes in de weg. Okma: ‘In het eerste half jaar dreigde het experiment te mislukken. Na een evaluatie door de ministeries van VWS en SZW is besloten de pilot met een jaar te verlengen en te verbreden, bijvoorbeeld met de Wmo. Ook het meenemen van andere regelingen op het gebied van

onderwijs en vervoer wordt onderzocht. Wij vinden dat het participatiebudget echt meerwaarde krijgt als meerdere voorzieningen worden gecombineerd in één budget.’ Voor Josje is het te hopen dat het participatiebudget snel naam maakt

als instrument voor een zelfstandig leven. En volgens Okma moet dat gewoon lukken, ook al omdat staatssecretaris Jet Bussemaker van VWS onlangs nog haar steun toezegde. ‘Iedereen vindt eigenlijk dat je niet tégen het participatiebudget kunt zijn.’

foto: De Beeldredaktie | Maarten Hartman

Hoeveel verschillende loketten kan een mens aan? Veel, zo blijkt in de praktijk, maar het is vaak onvoorstelbaar inefficiënt. Het participatiebudget is een nieuw wapen om mensen met een handicap of chronische ziekte zelf te laten bepalen hoe hun leven eruit ziet. Per Saldo, de belangenvereniging van en voor mensen met een persoonsgebonden budget (PGB), merkt dat bij experimenten met het participatiebudget nog flink wat hobbels zijn te overwinnen.

Loketten en hulpmiddelen van Josje • Rolstoel (Wmo; gemeente) • Douchestoel (Wmo; gemeente) • Robotarm (Zvw; zorgverzekeraar) • Hoog/laag bed (Zvw; zorgverzekeraar) • Laptop met spraakherkenning (UWV) • Autorijles (UWV) • Taxivervoer naar school (UWV) • Persoonlijke verzorging (AWBZ; CIZ) • Ondersteunende begeleiding (AWBZ; CIZ)

Marleen Okma van Per Saldo

Meer informatie: www.pgb.nl

Uit het Brancherapport 2008

Cijfers Per Saldo

• Eind 2007 hadden bijna 90.000 mensen een persoonsgebonden budget (PGB). Met dit budget kunnen ze zelf hun zorg regelen en inkopen • 21 procent van deze budgethouders is lid van Per Saldo (19.389) • Per Saldo geeft advies aan leden en niet-leden over hoe zij hun PGB zo effectief mogelijk kunnen inzetten. In 2007 beantwoordde Per Saldo 32.147 vragen Ze gaf bij 1409 vragen juridische ondersteuning • Per Saldo organiseerde 93 leden bijeenkomsten in de regio met in totaal 2486 bezoekers • Dagelijks downloaden ruim 600 mensen informatie van de website.

Belangenbehartiging voor meervoudig gehandicapte doven

‘Ouders durven niet dood te gaan’ ‘Als je doof bent, heb je een behoorlijk probleem. Ook met een Cochleair Implantaat missen dove kinderen heel veel informatie die horende kinderen als vanzelfsprekend binnen krijgen. Dat heeft een enorme impact op hun ontwikkeling,’ Aan het woord is Mariën Hannink van de FODOK (de Nederlandse Federatie van Ouders van Dove Kinderen). In de belangenbehartiging is goede communicatie steeds de rode draad.

E

en speciale doelgroep waar de FODOK zich hard voor maakt zijn meervoudig gehandicapte doven. Van de honderd dove kinderen die jaarlijks worden geboren, hebben veertig kinderen nog een handicap, zoals een verstandelijke

beperking of autisme. ‘Voor ouders komt er een moment dat ze niet meer zelf voor hun kind kunnen zorgen. Dan moet hij naar een andere plek, waar men vaak lang niet zo communicatief is als thuis,’ zegt Hannink. ‘Dan beginnen de zorgen.

Ouders zien vaak dat het minder goed gaat, ook als hun kind al volwassen is. Ze durven niet dood te gaan.’

Voortdurend alert

Meervoudig gehandicapte doven verblijven meestal in gespecialiseerde instellingen, maar ook in instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap met weinig of geen voorzieningen voor doven. Doven en horenden wonen dan bij elkaar. De doven missen in zo’n omgeving veel communicatie, raken geïsoleerd en voelen zich vaak machteloos, wat kan leiden tot gedragsproblemen. Vanuit signalen van ouders, heeft de FODOK projecten opgezet om de

zorg voor deze groep te verbeteren. Hannink: ‘We hebben contacten gelegd met instellingen en gekeken waar leemtes liggen in de hulpverlening en hoe het beter zou kunnen. In ons eerste project hebben we samen met ouders in kaart gebracht wat deze doelgroep nodig heeft. Dove mensen zijn het beste af als ze met elkaar kunnen wonen, dan kunnen ze optimaal communiceren. Daarnaast hebben ze behoefte aan begeleiders die weten hoe ze met doven moeten communiceren. Mensen die zelf ook doof zijn, doen dat vaak het allerbeste.’ De FODOK is met de instellingen in gesprek gegaan om dergelijke verbeteringen te realiseren. ‘Met de signa-

len van ouders en familieleden gaan we de boer op. We hebben gehoor gekregen bij veel instellingen en professionals. Maar als personeelsleden of managers vertrekken, moet je vaak weer opnieuw beginnen. Er wordt het snelst bezuinigd op kleine bijzondere groepen. We moeten steeds alert blijven.’ Het liefst zou Hannink een ‘stempel van goedkeuring’ willen ontwikkelen voor goede zorg voor meervoudig gehandicapte doven en daaraan instellingen toetsen. ‘Er is zoveel waar we voor op willen komen. Ik heb vaak het gevoel dat we nooit genoeg doen. Met drie parttime beroepskrachten en veel uiteenlopende taken is onze capaciteit beperkt.’

4

Patientenorganisaties in beeld

foto: De Beeldredaktie | Guido Benschop

Succesvolle samenwerking

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), Zorgbelang Groningen en Utrecht en de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) hebben in tien ziekenhuizen in Groningen en Utrecht praktische kwaliteitsverbeteringen weten te realiseren. Het geheim achter hun succes: krachten bundelen en stevige afspraken maken met zorgverzekeraars en ziekenhuizen.

Anemone Bögels, Akkie Hofstee en Marcel Timmen

‘Kritische patiënten maken ons beter’

‘A

ls je landelijk en regionaal verbeteringen in de zorg wilt bereiken vanuit het perspectief van de patiënt, dan moet je samenwerken,’ stelt Anemone Bögels, directeur van de NFK. Marcel Timmen (directeur VSN) knikt instemmend. ‘Je moet massa maken en zorgen dat je namens zoveel mogelijk patiënten spreekt.’

Betere zorg

Die gezamenlijke kracht vanuit de patiëntenorganisaties werd versterkt door eerst samen met de NPCF goede afspraken te maken met Menzis en Agis. Daardoor konden de ziekenhuizen niet meer om de patiëntenorganisaties heen. ‘Het draagvlak was groot. We hadden landelijke, categorale en regionale organisaties en

zorgverzekeraars achter ons,’ legt Akkie Hofstee (directeur Zorgbelang Groningen) uit. ‘Ieder heeft zijn eigen netwerk en eigen kennis. Door dat aan elkaar te plakken, konden we goede dingen neerzetten in de regio.’ Die goede dingen variëren van een website met duidelijke informatie voor patiënten met prostaatkanker tot een aparte wachtkamer voor kankerpatiënten die wachten op een spannende uitslag of een tillift om jongens met de ziekte van Duchenne op een fatsoenlijke manier op de behandeltafel te helpen. Op veel plaatsen is de multidisciplinaire samenwerking rond de patiënt verbeterd. Timmen maakt concreet hoe dat in de praktijk kan uitwerken. ‘Jongens met de ziekte van Duchenne hebben snel overgewicht

of zijn ondervoed. Nu wordt in het UMC Groningen ook een diëtist bij de behandeling betrokken. Dat leidt tot een betere conditie van de patiënt.’

Kwaliteitscriteria

Opvallend is de gedegen aanpak. De patiëntenorganisaties kwamen binnen met kwaliteitscriteria die samen met patiënten waren ontwikkeld. ‘Zo’n set kwaliteitscriteria is een goede onderlegger voor het overleg. Je praat niet in het wilde weg, maar focust. Je hebt een agenda voor de andere partij,’ zegt Bögels. Het mooie van criteria is volgens Hofstee ook dat je er achteraf mee kunt toetsen of de kwaliteit echt is verbeterd. ‘Je kunt een keurmerk maken voor ziekenhuizen en behandelaars die volgens de criteria van patiënten werken. Dan

heb je de cirkel mooi rond.’ Gewapend met criteria en ondersteund vanuit de Zorgbelangorganisaties schoven (ex)patiënten aan bij specialisten of andere professionals. ‘Aanvankelijk was er bij specialisten in het UMC Groningen de nodige scepsis, maar nu is hun motto: ‘kritische patiënten maken ons beter’,’ vertelt Hofstee. ‘Een hoogleraar die eerst heel kritisch was, is nu onze ambassadeur.’ ‘Het mooie was dat de medische staf zelf ook kans zag om eigen ideeën en wensen voor verbetering van de zorg te realiseren. Het werd een win-win situatie,’ vult Timmen aan.

Vliegwiel

De drie aan tafel willen nu doorgaan. Er wordt gewerkt aan een master-

plan om samen met zes grote patiëntenorganisaties, de NPCF en Zorgbelang Nederland de ziekenhuiszorg en de ketenzorg in heel Nederland te lijf te gaan. ‘Als we dit plan kunnen uitvoeren, verbeteren we de kwaliteit in een groot deel van de zorg. Dan heb je echt een vliegwiel neergezet. Daar kunnen kleinere patiëntenorganisaties gemakkelijk bij aanhaken,’ zegt Timmen. Het is nu of nooit, vinden Hofstee en Bögels. ‘Patiënten zijn enthousiast, ziekenhuizen zijn om en zorgverzekeraars werken mee. Als we nu een gat laten vallen, is dat doodzonde. Laat de overheid investeren in wat werkt en niet weer in allerlei nieuwe initiatieven. Pak het nu groot en gezamenlijk aan.’

Uit het Brancherapport 2008

• De belangenbehartiging van patiëntenorganisaties richt zich op kwaliteitsverbetering van de zorg Belangenbehartiging

Enkele conclusies

De kracht van een ‘boodschappenlijst’

• Categoriale patiëntenorganisaties willen

landelijk en regionaal de belangen van patiënten behartigen en zoeken daarvoor samenwerking met elkaar, met regionale Zorgbelangorganisaties en

• Veel patiëntenorganisaties worden van commentator initiator. Ze nemen zelf initiatief, wat vooral blijkt uit hun actieve bemoeienis met de zorginkoop door zorgverzekeraars. • Veel grote patiëntenorganisaties ontwikkelen instrumenten om snel ervaringskennis op te halen bij hun achterban, bijvoorbeeld via internet. • Patiëntenorganisaties kunnen veel meer kennis met elkaar delen en hebben daar ook duidelijk behoefte aan. met koepels

H

oe zorg je ervoor dat wensen van ggz-patiënten worden gehoord door zorgverzekeraars? Het recept: laat een aantal lidorganisaties die zijn aangesloten bij het Landelijk Platform GGz (LPGGz) een ‘boodschappenlijstje’ indienen, met het verzoek die wensen op te nemen in de inkoopgids voor zorgverzekeraars. In de nieuwe gids voor 2009 is dat gelukt, tot tevredenheid van Christien van der Hoeven van het LPGGz. Deze geschetste ontwikkeling is uiteraard een versimpelde weergave van een langer proces. Christien van der Hoeven, senior beleidsmedewer-

ker van de koepelorganisatie, is blij dat de zojuist verschenen ‘Inkoopen verkoopgids DBC ggz 2009’ criteria van cliënten bevat, maar benadrukt dat het een begin is. In de gids is een aantal algemene criteria opgenomen die voor alle ggz-patiënten van belang zijn, zoals ‘laagdrempelige informatie en voorlichting’, ‘inbreng ervaringsdeskundigheid’, ‘informatie over het PGB’ en ‘terugdringen van dwang en drang’.

gedrag) zijn dat bijvoorbeeld mogelijkheden voor neuro-psychologisch onderzoek, maar ook fysio- en ergotherapie en nazorgtrajecten. Een specifieke wens van de Nederlandse Vereniging voor Autisme luidt dat de aanbieders van zorg moeten zijn aangesloten bij het ‘convenant autisme’. En voor de Vereniging van Manisch Depressieven (VMDB) is een ‘bed op recept’ een gekoesterde wens.

Specifieke wensen

Breder project

Daarnaast zijn specifieke wensen opgenomen. Voor Balans (vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsproblemen bij leren en

De invloed van cliënten- en familieorganisaties op de ‘DBC inkoopgids ggz’ staat nog in de kinderschoenen. Van der Hoeven: ‘Zes van onze twin-

tig leden waren in de korte tijd die we hadden in staat om hun wensenlijstje in te dienen. Volgend jaar willen we een veel breder project opstarten.’ Komend voorjaar wil het LPGGz met de zorgverzekeraars evalueren. Want de goede voornemens bij de zorgverzekeraars zijn er, maar het is nu nog de vraag of ggz-patiënten daar echt iets van gaan merken. Van der Hoeven denkt van wel. ‘Natuurlijk zullen wij de vinger aan de pols houden en volgend jaar gaan we een monitor ontwikkelen. Maar wij merken aan alle kanten dat verzekeraars veel belangstelling hebben voor onze ‘boodschappenlijst’.’

Patientenorganisaties in beeld

5

Stille kennis als goudmijn Patiënten- en gehandicaptenorganisaties hebben met hun ‘stille kennis’ goud in handen, stelden Guus Schrijvers, Henk van der Steeg en Mascha Berk eerder dit jaar in hun onderzoek naar de maatschappelijke meerwaarde van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Maar hoe kunnen patiëntenorganisaties dat goud ‘verzilveren’? Een deel van het antwoord: werk samen waar mogelijk en benut daarnaast je unieke specifieke kennis, waar verzekeraars en zorgverleners likkebaardend naar kijken.

O

ressante cijfers en meningen (zie www.integratedcare.nl voor het volledige rapport), rest de vraag wat de patiëntenbeweging ermee kan doen. ‘Patiëntenorganisaties waren lange tijd bezig zichzelf op de kaart te zetten en waren vaak een ‘luis in de pels’, zegt Berk. ‘Die tijd is voorbij: steeds meer patiëntenorganisaties zijn op een constructieve manier bezig met belangenbehartiging door zelf met voorstellen te komen voor betere zorg, naast hun taken als lotgenotencontact en voorlichting. Toch worden patiëntenorganisaties nog niet serieus genoeg genomen, vinden ook buitenstaanders.’ Een van de verzuchtingen uit het

Derde partij

Die rol van de patiënt als ‘derde partij’ is dus nog niet voldoende uitgekristalliseerd. ‘Ik vond het verrassend dat beleidsmakers heel positief zijn om patiënten nadrukkelijker bij hun plannen te betrekken. Zij zien dus wel degelijk het belang, maar in de praktijk lukt het nog niet voldoende om al die ervarings-

kennis naar boven te halen.’ Berk geeft toe dat het in de praktijk soms lastig is om de stille kennis te ontginnen, maar het kan wel: onder meer via schriftelijke enquêtes onder leden, discussiegroepen, interactieve websites en actieweken. En, zo liet onderzoeksleider prof. dr. Guus Schrijvers eerder al weten, met die kennis moeten patiëntenorganisaties vooral ‘de boer op’. ‘Bij artsenorganisaties om professionele zorgstandaarden te ontwikkelen, bij zorgverzekeraars om de zorginkoop te beïnvloeden, bij politici om wetgeving aan te passen en bij de massamedia voor aandacht van het grote publiek.’ Bij de initiatieven die er op dit gebied al worden ondernomen, borrelen

Berk: ‘Patiëntenorganisaties waren lange tijd een luis in de pels’ foto: De Beeldredaktie | Evelyne Jaqc

m de meerwaarde te meten van patiënten- en gehandicaptenorganisaties, deden de onderzoekers van het Julius Centrum in opdracht van de Stichting Fonds PGO voor patiënten-, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden drie studies. In de eerste plaats was er een feitenonderzoek naar de activiteiten, de doelen en de subsidiëring van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Verder interviewde Mascha Berk 275 betrokkenen bij 41 organisaties. Het derde deel van het onderzoek betrof 33 diepte-interviews met prominente Nederlanders. Behalve een karrenvracht aan inte-

onderzoek: overheid, verzekeraars en artsen moeten vaker van hun voetstuk stappen om de kennis en ervaring van de organisaties beter te benutten. Het zou de zorg beter en misschien wel goedkoper maken. Daarbij maakt Berk wel een voorbehoud. ‘Er is een enorme variatie in patiëntenorganisaties. Heel algemeen gesteld: de kleinere organisaties drijven vooral op heel gedreven vrijwilligers en zijn wat meer naar binnen gericht, terwijl de grotere organisaties naast de betrokken vrijwilligers de beschikking hebben over professionals die meer naar buiten kijken, meer samenwerking zoeken en ook bezig zijn om betere zorg af te dwingen.’

ook vragen op, ontdekte Berk. Want welke kwaliteiten verwacht de zorgverzekeraar straks van een ervaringsdeskundige die meehelpt zorgstandaarden op te stellen? Moet een patiëntenvereniging een ‘stempel’ zetten op goede zorg en welk toetsingskader gebruik je? En ook niet onbelangrijk: waar halen vrijwilligers die nu al hun hele ziel en zaligheid in een organisatie stoppen, nog eens extra tijd vandaan om hun rol als ‘derde partij’ goed op te pakken?

Gezamenlijk

Uit het onderzoek klinkt de aanbeveling dat patiëntenorganisaties nadrukkelijk op zoek moeten gaan naar gemeenschappelijke kenmerken bij collega-organisaties. Dat gebeurt al op veel fronten, maar: ‘Bij de interviews merkte ik bij een aantal organisaties weerstand om samen te werken, omdat men bang is de eigen belangen uit het oog te verliezen,’ aldus Berk. ‘Op grond van het verleden is dat deels terecht. Maar ons motto is ‘gezamenlijk waar het kan, specifiek als het moet’. Een voorbeeld: als je het hebt over vervoer van gehandicapten, dan hebben blinden en slechtzienden daarmee te maken, maar dat geldt ook voor rolstoelgebruikers. Op veel gebieden zouden verschillende organisaties de krachten kunnen bundelen.’

Uniek

Daarnaast zouden, aldus het onderzoek, organisaties hun unieke kwaliteiten moeten uitbouwen. Op het gebied van lotgenotencontact hebben patiëntenverenigingen, zeker als de internetmogelijkheden verder worden uitgebouwd, een belangrijk ‘unique selling point’, zo onderschrijven ook zorgverleners en verzekeraars. ‘En dat moeten de organisaties ook vooral blijven doen, net als voorlichting,’ stelt Berk. Het betekent ook dat de organisaties de vrijwilligers moeten blijven koesteren om het patiëntenperspectief te waarborgen. Onzekerheden zijn er ook. Zo bleek dat de subsidiëring van organisaties nogal verschilt en dat de toekomst over de geldstromen onzeker is. Mascha Berk: ‘Sommige organisaties worden nu voor 20 procent gesubsidieerd door de overheid, andere zelfs tot 90 procent. Als organisatie moet je je afvragen of je dat wilt.’

Schrijvers: ‘Patiëntenorganisaties Mascha Berk en Guus Schrijvers

moeten met hun kennis ‘de boer op’’

Uit het Brancherapport 2008 Zorgbelangorganisaties zijn platforms van regionale patiënten en consumentenorganisaties en behartigen de belangen van patiënten in de regio. Gemiddeld hebben ze 125 lidorganisaties

Zorgbelang

• Alle Zorgbelangorganisaties behartigen ook individuele belangen van patiënten en vangen klachten op. Per organisatie

kwamen in 2007 gemiddeld 880 klachten en 311 vragen binnen. De collectieve belangenbehartiging richt zich op: Beleid Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) wonen en zorg

• Kwaliteit van de zorg • AWBZ en scheiden van

• Toegang tot zorg • Mantelzorg • Zorginkoop door zorgverzekeraars • Zorgbelangorganisaties organiseren regelmatig meldacties

bijvoorbeeld over Wmo, indicatiestelling, tandartszorg of vervoer.

6

Patientenorganisaties in beeld

foto: ANP Photo

Monitor Borstkanker: ‘Kieswijzer’ voor patiënt en ziekenhuis De Monitor Borstkanker wordt een soort kieswijzer voor borstkankerzorg op internet. Patiënten kunnen vanaf herfst 2009 eenvoudig en bewust kiezen voor een ziekenhuis door het aanvinken van enkele kwaliteitseisen op een website. Binnenkort wordt gestart met het laatste deel van de pilotfase.

R

iet van der Heide is als vrijwilligster bij de Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) nauw betrokken bij het project, dat een initiatief is van de BVN en werd bekostigd met sponsorgeld van de stichting Pink Ribbon. ‘We merkten dat de kwaliteit van de zorg en de doorlooptijden van behandelingen enorm verschilden per ziekenhuis,’ vertelt Van der Heide. ‘Ik ben zelf bijvoorbeeld binnen zeven maanden geholpen met een complexe behandeling, maar er waren ook patiënten waarbij een simpeler behandeling meer dan een jaar vergde.’ Om dergelijke situaties te voorkomen, is de monitor ontwikkeld met allerlei gegevens van ziekenhuizen. ‘Als patiënt vind je bijvoorbeeld de wachttijd, een goede mammapoli en de mogelijkheid voor plastische chirurgie belangrijk. Wie die criteria aanvinkt, krijgt een kaart in Google Earth waarop de ziekenhuizen staan die daaraan voldoen.’ En wie op een ziekenhuis klikt, krijgt weer tal van aanvullende gegevens

van het hospitaal te zien. Het CBO, kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg, verzorgt de technische uitvoering.

Ervaren

De Monitor Borstkanker wordt echter ook gebruikt door de ziekenhuizen zelf. Zij voeren hun gegevens in over hun kwaliteit van borstkankerzorg (onder meer voorzieningen, begeleiding, nazorg, controle) én de kwaliteitsindicatoren. De monitor bevat tevens een CQ Index Borstkanker: een vragenlijst die meet hoe de patiënt de zorg heeft ervaren. ‘Ziekenhuizen moeten hier ook baat bij hebben, was ons uitgangspunt. Managers en mammacareteams in ziekenhuizen kunnen meten hoe ze ervoor staan en zich ook vergelijken met andere ziekenhuizen.’ Inspectie, NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) en zorgverzekeraars zijn enthousiast over het nieuwe instrument. Toch is er nog één beer op de weg: geld. ‘We willen nog één

pilotfase afmaken met ruim dertig ziekenhuizen, maar daar hebben we subsidie voor nodig. We hopen dat we begin 2009 kunnen starten met die pilot.’

Transparantie

Na die proef hebben patiënten én ziekenhuizen een uniek en gebruiks-

vriendelijk instrument in handen, stelt Van der Heide. ‘Het zorgt voor transparantie in de zorg en we leggen een duidelijk verband tussen kwaliteit van de zorg en patiëntervaringen.’ Bovendien zullen niet alleen borstkankerpatiënten profiteren van de monitor. ‘De software is zó slim

gemaakt dat de monitor met enkele eenvoudige aanpassingen ook geschikt is voor andere vormen van kanker en voor andere aandoeningen. Ook al heb ik er af en toe slapeloze nachten van, ik ben ervan overtuigd dat dit een prachtig keuze-instrument is.’

foto: De Beeldredaktie | Vincent van den Hoogen

‘Als ik niet had mogen rijden, was ik in de WW beland’

Rob Wijdeveld

Gewoon mee kunnen doen in de samenleving, is een belangrijke doelstelling bij belangenbehartiging door patiëntenorganisaties. Daarom vocht de Stichting ICD dragers Nederland er jarenlang voor dat hartpatiënten met een ICD onder voorwaarden auto mochten blijven rijden. Met succes.

‘I

k zat thuis en voelde mij weer prima, maar kon niet aan het werk, omdat ik niet zakelijk mocht rijden. Ik mocht wel privé met de auto naar Spanje, maar niet naar een klant in Maastricht,’ vertelt vertegenwoordiger Rob Wijdeveld. Hij draagt sinds eind 2003 een ICD of Inwendige Defibrillator, die bij levensbedreigende hartritmestoornissen zijn hart weer in het

gareel brengt. Aanvankelijk zag zijn toekomst er, ondanks zijn genezing, somber uit. ‘Gelukkig is dat net op tijd bijgedraaid, mede door toedoen van STIN. Als ik niet meer zakelijk had mogen rijden, had mij dat mijn baan gekost.’

Actie

De STIN maakt zich al sinds haar oprichting (in 2000) hard voor autorijden door ICD-dragers. Aanvankelijk mochten hartpatiënten met levensbedreigende hartritmestoornissen en dus ook ICD-dragers in Nederland helemaal geen auto meer rijden, omdat ze een shock zouden kunnen krijgen achter het stuur. ‘In Frankrijk, Duitsland en Engeland mochten zij onder bepaalde voorwaarden wel autorijden,’ vertelt bestuurslid Frans Mol. ‘Daar kregen ICD-dragers na een wachttijd van een half jaar voor een periode van een of twee jaar toestemming om alleen privé te rijden. Wij zijn actie gaan voeren en hebben in juni 2000, samen met het CBR en de toenmalige Werkgroep Hartritmestoornissen van de Nederlandse Vereniging Voor Cardiologie, voor elkaar gekregen dat in Nederland een bepaalde groep ICD-dragers voor maximaal drie of vijf jaar hun auto privé mocht gebruiken (met een gecodeerd rijbewijs van Groep 1: A, B en B+E).’

Betere regeling

Daarmee was de missie van de STIN nog niet volbracht. ‘Keer op keer

‘Dit is een betere regeling dan waar ook in Europa’

werden we ermee geconfronteerd dat mensen, zoals Wijdeveld, goed herstelden, maar hun baan verloren, omdat ze beroepsmatig geen auto mochten rijden,’ vervolgt Mol. In samenwerking met de Werkgroep Hartritmestoornissen en het CBR voerde de STIN opnieuw actie. Ze zocht contact met het ministerie en de vaste Kamercommissie voor Verkeer en Waterstaat en benaderde de Gezondheidsraad. ‘In 2004 bereikten we dat ICD-dragers na een wachttijd van slechts twee maanden zowel privé (code 100) als beperkt beroepsmatig (code 101) mochten rijden voor maximaal vijf jaar. Beroepsmatig rijden is beperkt tot maximaal vier uur per dag en uitgesloten voor personenvervoer en het geven van rijles. Maar dit is wel een betere regeling dan waar ook in Europa.’ STIN wil dit resultaat minimaal vasthouden in een op handen zijnde Europese regeling. ‘Iedereen wil mobiel zijn: op vakantie kunnen en gewoon je kerstboom kunnen halen… Autorijden zorgt dat je contacten kunt onderhouden en zo gewoon mogelijk kunt leven,’ besluit Mol.

7

foto: De Beeldredaktie | Guido Benschop

Patientenorganisaties in beeld

Barry du Pree

Ex-daklozen verbeteren beeldvorming Basisberaad Rijnmond komt op voor de belangen van mensen met psychische problemen, dak- en thuislozen en mensen met een verslaving. Ervaringsdeskundigheid is hun belangrijkste wapen. Het nieuwste initiatief is het project doelgroepambassadeurs. Vier ex-daklozen vertellen over hun leven om zo de beeldvorming te verbeteren.

komt na een ongeval in huis uiteindelijk in een psychiatrisch centrum terecht. Barry is verslaafd op zijn 23-ste, kickt af, raakt opnieuw verslaafd en kickt uiteindelijk weer af. Nu is hij één van de vier doelgroepambassadeurs van het Basisberaad Rijnmond. Hij laat buurtbewoners en hulpverleners zien dat je niet zomaar dakloos wordt en licht jongeren voor over de gevaren en mogelijke consequenties van drugs.

‘M ontstaan’

ijn moeder was, denk ik, de eerste BOM-moeder (bewust ongehuwde moeder) van Nederland. Maar pas nadat zij toch trouwde, ging het mis met mij. Mijn stiefvader accepteerde mij niet en stopte mij als zevenjarige in een kindertehuis,’ zo begint het levensverhaal van ex-verslaafde en dakloze Barry du Pree. Zijn leven is een aaneenschakeling van ellende, van vallen en opstaan. Hij verliest zijn eerste vrouw door een fataal auto-ongeluk. Zijn tweede vrouw

Uit het Brancherapport 2008

Diverse vormen van lotgenotencontact

‘Overal waar ze hun verhaal vertellen, zie je ter plekke meer begrip

Groeiend begrip

‘Rotterdam wil daklozen van de straat af krijgen en ze opvangen in huizen in gewone buurten. In al die buurten loopt de buurt dan te hoop. Er leven veel vooroordelen over daklozen: het is hun eigen schuld, ze zijn crimineel… Onze ambassadeurs laten een ander beeld zien,’ zo licht Jaap Meeuwsen, directeur van het

Doelgroepen lotgenotencontact Anders

Buddy’s

Nabestaanden

Speciale dagen, zoals vakantiereizen en themadagen

Lotgenotencontact

Basisberaad, de aanleiding van het niet alleen voor buurtbewoners, project toe. ‘Dakloosheid kan iedermaar ook voor beroepskrachten in een overkomen, het is niet per se je gewone buurten, zoals medewerkers eigen schuld. Daklozen zijn niet van de sociale dienst of politiemenslecht en ze kiezen hier nooit zelf sen. Een dakloze wordt per definitie niet vertrouwd. Als je zo wordt bevoor.’ jegend, kun je geen kant meer op.’ Het Basisberaad plaatste een advertentie en leerde twaalf dakMeeuwsen gelooft heilig in de inzet lozen te werken met hun eigen van ervaringsdeskundigen. Het nut ervaring. De vier beste kregen een Buddy’s daarvan wordt meer en meer erkend. betaalde baan als ambassadeur. Ze Barry en de andere doelgroepambasvertellen nu op professionele wijze Speciale dagen, zoals vakantiereizen en themadagen (met voldoende afstand) hun verhaal sadeurs worden regelmatig een tweede keer uitgenodigd. ‘Ook aan kleine groepen buurtbewoners. Via website De formule slaat aan. ‘Overal waar ze bedrijven tonen belangstelling voor hun levensverhaal. Zij betalen ons hun verhaal vertellen, zie je ter plekTelefonisch gesprek daarvoor. Onze eigenzinnig soort ke meer begrip ontstaan. De meeste expertise heeft kennelijk ook een mensen hebbenGroepsbijeenkomsten nog nooit met een marktwaarde.’ dakloze of verslaafde gesproken. Buurtbewoners in de wijk Feyenoord 0 20 40 60 80 100 Het levensverhaal van Barry en waren zichtbaar verbaasd dat onze Percentage (%) van zijn collega Peter staat op ambassadeurs zo goed uit hun www.dakloosinrotterdam.nl woorden konden komen. Dat geldt

Mantelzorgers Kinderen van patiënten

Via website

Jeugdige patiënten Telefonisch gesprek

Oudersvan patiënten Partners & naaststaande van patiënten

Groepsbijeenkomsten

Volwassen patiënten 0

20

Percentage (%)

40

60

80

100

0

20

Percentage (%)

40

60

80

100

8

Patientenorganisaties in beeld

foto’s: De Beeldredaktie | Marco Vellinga

Kookworkshops leerzaam en leuk ‘Hartezorg, vereniging van hartpatiënten’ organiseert overal in Nederland kookworkshops voor hartfalenpatiënten en hun partners. Een unieke combinatie van praktische voorlichting en lotgenotencontact.

H

artfalenpatiënten moeten voortdurend letten op hun vochtinname en natrium- en vetarm eten. Tijdens de kookworkshop geeft een verpleegkundige eerst een introductie over hartfalen en bijbehorende leefregels. Een dieetkok vertelt hoe deelnemers hun maaltijd kunnen verrijken met andere smaakmakers. Daarna bereiden de deelnemers in kleine groepen verschillende gangen voor een smaakvol en verantwoord lunchbuffet. Volgens Van Staveren, Hartezorg Gelderland, één van de organisators, is deze formule een groot succes. ‘Deelnemers zijn erg enthousiast. Ze leren anders koken, zijn actief bezig en ontmoeten lot-genoten. We com-

bineren voorlichting en lotgenotencontact op een nieuwe manier. Patiënten brengen de informatie zelf in de praktijk en ontmoeten andere patiënten in een positieve sfeer. Dat werkt heel goed.’ Een van de deelnemers, mevrouw Dekkers, onderschrijft dit. ‘Mijn man is hartpatiënt. Het verhaal van de verpleegkundige heeft mij meer inzicht gegeven in het ziektebeeld van mijn man. Het koken was leerzaam en leuk. Ik heb goede tips gekregen op het gebied van smaak en geleerd welke ingrediënten je wel en niet kunt gebruiken. En terwijl je in een pan staat te roeren, wissel je ervaringen uit met andere partners en patiënten. Heel gezellig.’

CF-Café slaat aan De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) heeft sinds het begin van dit jaar een internet community, het CF-Café. Ruim vierhonderd mensen met Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) zijn regelmatig in dit virtuele café te vinden.

Brancherapporten 2008

Mensen met CF wordt afgeraden elkaar fysiek te ontmoeten, omdat ze elkaar kunnen besmetten met een bacterie die ernstige longinfecties veroorzaakt. Het CF-Café biedt daarom verschillende alternatieve contactmogelijkheden. Zo kunnen bezoekers een weblog maken en op elkaars weblog reageren. ‘Sommigen hadden al een weblog. Zij kunnen hier eenvoudig een koppeling naar maken,’ legt webmaster Lidian Klabbers uit. ‘We willen zoveel mogelijk ervaringen van mensen met CF

Kankerpatiëntenorganisaties wilden hun gegevens vooral met elkaar kunnen vergelijken. Daarom is er - gefinancierd door KWF Kankerbestrijding - een apart brancherapport gemaakt voor de 25 kankerpatiëntenorganisaties. ‘We hechten veel waarde aan het brancherapport en wilden daarom graag deze aanvullende rapportage,’

Colofon

vragen stellen aan een arts die een lezing had gehouden. Die optie willen we zeker uitbreiden. Via internet willen we de gewone ontmoeting zoveel mogelijk benaderen, ook al lukt dat natuurlijk nooit helemaal. Het bereik van het CF-café groeit nog steeds. Mensen vinden het fijn om alles op één plek te vinden.’ CF Café is een initiatief van de NCFS en de Stichting FOK. Het is tot stand gekomen met advies van TNO. Zie www.cfcafe.nl

Meer lezen over patiënten- en consumentenorganisaties, kankerpatiëntenorganisaties, Per Saldo, vereniging van budgethouders of de regionale Zorgbelangorganisaties? Vraag dan de brancherapporten 2008 op via de desbetreffende organisatie of via www.npcf.nl

Leren van de monitor Naast het algemene brancherapport over de monitor krijgt iedere patiëntenorganisatie ook een spiegelrapport. Hierin worden de gegevens van de eigen organisatie gerelateerd aan gemiddelde prestatiegegevens. Een kans om van elkaar te leren.

ontsluiten.’ Daarnaast kunnen bezoekers in een forum met elkaar discussiëren of elkaar vragen stellen over bijvoorbeeld medicatie, vakantie of de ervaringen met scholen. Op een speciale fotogalerij kunnen patiënten of ouders van kinderen met CF foto’s en films delen. Vernieuwend is de mogelijkheid om digitaal deel te nemen aan bijeenkomsten of congressen. ‘Op onze landelijke ontmoetingsdag konden mensen via een websessie workshops volgen en via een chatfunctie

zegt Anemone Bögels, directeur van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). ‘Hiermee wordt het mogelijk om eigen gegevens uit het spiegelrapport af te zetten tegen die van een vergelijkbare organisatie. Je kunt je als individuele organisatie bovendien nog spiegelen aan kankerpatiëntenorganisaties met dezelfde omvang. Zo worden zaken als producten, bereik, groei of inzet van vrijwilligers goed vergelijkbaar met elkaar.’ Om de aangesloten organisaties te faciliteren bieden het KWF en de NFK dit jaar een extra service. De lidorganisaties kunnen de uit-

Academie Zorgbelang Gelderland komsten bespreken met een organisatieadviseur van de Sesamacademie (van waaruit gepensioneerde adviseurs hun diensten tegen lage prijzen aanbieden). ‘Zo krijgen ze een advies op maat voor hun organisatie dat aansluit bij de eigen ambitie, bijvoorbeeld over het overnemen van een ‘best practise’.’ Bögels ziet duidelijk de meerwaarde van een goede benchmark (vergelijking). ‘Kleine organisaties hebben alleen niet veel mogelijkheden om daar serieus mee aan de slag te gaan. Daarom bieden we deze extra ondersteuning aan.’

Zorgbelang Gelderland heeft een complete serie van trainingen, cursussen en hoorcolleges opgezet voor vrijwilligers van Gelderse regionale en lokale patiëntenorganisaties en cliëntenraden in de Academie Zorgbelang Gelderland. ‘Vrijwilligers van onze aangesloten organisaties vormen ons kapitaal,’ verklaart Maaike van de Saag, medewerker Verenigingszaken. ‘Om hun werk als belangenbehartiger te kunnen doen, moeten ze goed gefaciliteerd worden.’ Binnen de Academie kunnen vrijwilligers kiezen uit tal van onderwerpen zoals presenteren, praktijkgericht fondsen werven of een beleidsplan opstellen. Daarnaast zijn er hoor-

colleges over actuele ontwikkelingen zoals marktwerking in de zorg of de indicatiestelling. De hoorcolleges worden verzorgd door lectoren of praktijkspecialisten. ‘De kracht van vrijwilligers is hun ervaringsdeskundigheid en hun kennis van de lokale situatie,’ zegt Maaike van de Saag. ‘Zij behartigen de belangen van patiënten en cliënten bijvoorbeeld bij gemeenten over de invulling van de Wet maatschappelijke ondersteuning of bij zorginstellingen. Met deze cursussen willen we hen daar beter voor toerusten en meer zelfvertrouwen geven, want je belangen behartigen bij doorgewinterde ambtenaren en directies van zorginstellingen is een hele kunst!’

Deze krant is uitgegeven door de NPCF en gefinancierd door de Stichting Fonds PGO. Tekst Janny Terlouw (Terlouw en Schotman Communicatie, Voorburg) en Leo van Marrewijk Vormgeving Tigges, Rijswijk Druk Opmeer, Den Haag