Samenvattend verslag van activiteiten van een breed samenwerkingsproject in de provincie Noord-Brabant. van mensen met een verstandelijke beperking

VERSLAG

24-03-2005

15:22

Pagina 1

Samenvattend verslag van activiteiten van een breed samenwerkingsproject in de provincie Noord-Brabant

REGIE

OVER

EIGEN LEVEN van mensen met een verstandelijke beperking 's-Hertogenbosch, februari 2004

Mw. L. van der Biezen Th. Oerlemans P. A. Schalken

Onderling Sterk

P RV M PROVINCIALE RAAD VOOR DE VOLKSGEZONDHEID EN MAATSCHAPPELIJKE ZORG IN NOORD-BRABANT

VERSLAG

24-03-2005

15:22

Pagina 2

VERSLAG

24-03-2005

15:22

Pagina 3

Samenvattend verslag van activiteiten van een breed samenwerkingsproject in de provincie Noord-Brabant

REGIE

OVER

EIGEN LEVEN van mensen met een verstandelijke beperking

's-Hertogenbosch, februari 2004

Mw. L. van der Biezen Th. Oerlemans P. A. Schalken

VERSLAG

24-03-2005

15:22

Pagina 4

24-03-2005

Hoofdstuk l

15:23

Pagina 5

Inleiding

Hoofdstuk II Het project Regie over eigen leven in vogelvlucht 1. 2. 3. 4. 5.

Waarom dit project? Centrale vragen Doestelling Stappen in het project: activiteiten en bijeenkomsten Draagvlak

5

6 6 6 6 6 7

Hoofdstuk III Projectplan Regie over Eigen Leven 1. 2. 3.

4. 5. 5.1 5.2 5.3 5.4 5.5

(februari 2003) Inleiding Kanteling van aanbod- naar vraagsturing De probleemstelling nader verkend: regie over eigen leven/grenzen aan verantwoordelijkheden Noodzaak van ondersteuning Een publieksdebat in Noord-Brabant Doelstelling Doelgroep Beoogd resultaat Werkwijze/ontwerp-activiteitenprogramma Projectstructuur

8 8 8

9 10 11 11 11 11 11 12

Hoofdstuk V Terugblik op 8 regionale bijeenkomsten in Brabant voor mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders/familie (augustus 2003) 1. 1.1 1.2 2. 2.1

2.2 3. 4. 5. 5.1 5.2

5.3 5.4

5.5

Hoofdstuk IV Praktijkvoorbeelden: interviews (mei 2003) 1. 2. 3. 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 4. 4.1 4.2 4.3 5. 5.1 5.2 6.

Inleiding Relevantie van het thema Als ouders er niet meer zijn Regie door broer of zus of een ander familielid Wettelijke mogelijkheden Professioneel mentorschap Gedeelde regie met andere ouders: rol ouderinitiatieven Gedeelde regie met andere personen Regie door de persoon met een verstandelijke beperking zelf Een andere kijk op gehandicapt zijn De methodiek van persoonlijke toekomstplannen Emancipatie en empowerment van mensen met een verstandelijke beperking De rol van de samenleving bij het regievraagstuk Beheerstichting, speciaal voor één persoon met een verstandelijke beperking PLAN Tot slot

13 13 13 14 14 14 15 15 15 16 16

6. 7.

Algemeen Doel van de bijeenkomsten Opzet van de avonden Inhoudelijke thema's Wie heeft er anno 2003, als het er op aankomt, de regie over het leven van mensen met een verstandelijke beperking? Ontwikkelingen in het denken over regievoering Overige randvoorwaarden bij regievoering Het begrip 'regie' vraagt verheldering Mogelijke oplossingsrichtingen Mensen met een verstandelijke beperking voeren in principe zelf de regie over hun eigen leven Ouders hebben een zware stem in de regievoering over het leven van hun kinderen met een verstandelijke beperking, maar er zijn grenzen De positie van broers/zussen/andere familieleden wordt steeds belangrijker De rol van de maatschappij in (de regie over) het leven van mensen met een verstandelijke beperking wordt steeds belangrijker Op weg naar een goed samenspel van de hoofdrolspelers in de regievoering: de persoon met een verstandelijke beperking, zijn/haar ouders/ familie, het sociale netwerk en 'de maatschappij' Hebben de discussieavonden aan hun doel beantwoord? Hoe nu verder?

Hoofdstuk VI Terugblik op 4 regionale publieksdebatten in Brabant 1. 1.1 1.2 2.

16 16 17

(januari 2004) Algemeen Doel van de bijeenkomsten Opzet van de avonden Inhoudelijke thema's: wonen welzijn werk lokaal bestuur zorg bijdrage van mensen met een verstandelijke beperking

Hoofdstuk VII Resultaten 17 18 18

1. 2. 3.

Bewustwording en meningsvorming Ondersteuningsstructuren voor regie over eigen leven Beïnvloeding van overheidsbeleid

Manifest Bijlage: Samenstelling stuurgroep Regie over eigen leven.

INHOUDSOPGAVE

VERSLAG

19 19 19 19 19

19 19 21 22 22 22

22 23

23

23 24 24

25 25 25 26 26

29 29 29 30

31

32

VERSLAG

24-03-2005

4

15:23

Pagina 6

VERSLAG

I

24-03-2005

15:23

Pagina 7

Inleiding Dit verslag doet een poging om het project Regie over Eigen Leven in samengevatte vorm in beeld te brengen. In de loop van ruim een jaar hebben diverse activiteiten plaatsgevonden en zijn er series bijeenkomsten in de provincie geweest die een groot aantal betrokkenen rondom dit thema bijeenbrachten. In dit verslag treft u de verschillende stappen aan die in het project zijn gezet in de vorm van notities en verslagen die in de loop van het project zijn gepubliceerd. Gaandeweg is in het project het denken over het thema gegroeid en zijn inzichten ontstaan over een mogelijke aanpak van het regievraagstuk in de toekomst. Het geheel van inzichten en opvattingen is samengebald in het Slotmanifest dat in de slotconferentie op 15 maart 2004 in het provinciehuis te 's-Hertogenbosch is aangeboden aan de Commissaris van de Koningin in de provincie Noord-Brabant. De notities en verslagen die in de loop van het project zijn verschenen bevatten veel achtergrondinformatie. Als u ze achter elkaar leest is traceerbaar hoe en wanneer opvattingen e.d. zijn ontstaan en gegroeid. Tegelijkertijd bevatten de notities om die reden soms ook informatie die u op andere plekken herhaald ziet.

5

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 8

II Het project Regie over eigen leven in vogelvlucht 1. Waarom dit project? Mensen met een verstandelijke beperking kunnen veel. Veel meer dan we vaak denken. Maar ze hebben hulp of ondersteuning van anderen nodig als het gaat om de regie over hun leven. Daarom zijn ze gedurende hun hele leven min of meer afhankelijk van anderen. Tot nu toe lag die regie in handen van ouders, verwanten en/of zorgaanbieders. Maar aan die situatie komt een einde, om verschillende redenen. De eerste reden is dat er een moment in het leven komt dat ouders wegvallen, omdat zij niet langer de regie kunnen of willen voeren. De tweede reden is de bewustwording onder mensen met een verstandelijke beperking zelf over wat zij kunnen en over de positie die ze in onze maatschappij willen innemen (het burgerschapsmodel). De derde reden tenslotte ligt in de ontwikkelingen die in de zorg gaande zijn. We zien namelijk dat bij het voortgaande proces van vermaatschappelijking en de verdere ontwikkeling van vraagsturing en zorgarrangementen, de rol van de professionele zorg anders wordt. Vermaatschappelijking brengt immers met zich mee dat zorg wordt gescheiden van andere levensgebieden als wonen, werken, vrije tijd, welzijn. Bij vermaatschappelijking wordt de rol van de zorg minder omvattend. Andere spelers komen immers op het tapijt: woningcorporaties, welzijnsinstellingen, gemeenten etc.; zorg- en dienstverlening beperken zich steeds meer tot strikte zorgvragen. Vervolgens is dan de vraag wie of welke instantie aangesproken kan worden om de verantwoordelijkheid voor de regievoering op zich te nemen wanneer een verstandelijke beperking dit noodzakelijk maakt. 2. Centrale vragen Wie bepaalt uiteindelijk de richting in het leven wanneer je een verstandelijke beperking hebt? Op wie kun je rekenen bij belangrijke beslissingen? 3. Doelstelling Het op gang brengen van een publieksdebat in de provincie Brabant waarbij specifieke aandacht uitgaat naar de volgende thema's: ● Het stimuleren van meningsvorming over 'regie over het eigen leven'. ● Dialoog met de samenleving over de grenzen van vermaatschappelijking. ● Zicht krijgen op condities waaronder 'regie over het eigen leven' met kans van slagen vorm kan krijgen. ● Het opsporen van 'good practices' m.b.t mensen met een handicap en bevorderen dat deze 'good practices' op meer plaatsen in Brabant vorm krijgen.

6

4. Stappen in het project: activiteiten en bijeenkomsten 1. Projectplan d.d. februari 2003 (hoofdstuk III). Het projectplan is uitgevoerd zoals oorspronkelijk bedoeld. Slechts enkele nuanceringen/aanpassingen hebben plaatsgehad. Zo is de taakverdeling tussen de participerende organisaties niet zo strikt gehanteerd als in het projectplan en is de slotconferentie verschoven van eind 2003 naar maart 2004. 2. Opsporen van praktijkvoorbeelden. Er zijn in het voorjaar van 2003 in totaal 13 interviews gehouden met personen die in de praktijk oplossingen zoeken voor het regievraagstuk van mensen met een verstandelijke beperking (hoofdstuk IV). 3. Regionale bijeenkomsten. In de loop van de maand juni en begin juli van 2003 zijn, verspreid over Brabant, 8 avondbijeenkomsten gehouden die waren bestemd voor ouders/familieleden en mensen met een verstandelijke beperking zelf. Het doel van deze bijeenkomsten was dat mensen zich meer bewust zouden worden van het thema en ook om de meningsvorming op gang te brengen. Van deze bijenkomsten is een terugblik gemaakt (hoofdstuk V). 4. Regionale publieksdebatten. In november en december van 2003 zijn, verspreid over de provincie 4 regionale publieksdebatten in Brabant gehouden, waarin mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders/familie in gesprek zijn gegaan met vertegenwoordigers van maatschappelijke organisaties. Ook van deze debatten is een terugblik gemaakt (hoofdstuk VI). 5. Videoproductie. De stuurgroep heeft het videoproductiebedrijf Woord en Beeld uit Gennep (Willem Cranen en Truus Rütter) hiervoor in de arm genomen. In de loop van het project zijn opnamen gemaakt van praktijksituaties die illustratief zijn voor het regievraagstuk, soms omdat de probleemstelling erdoor wordt verhelderd en de dilemma's in beeld worden gebracht, soms omdat aansprekende voorbeelden worden getoond van ouders en mensen met een verstandelijke beperking zelf die proberen om het regievraagstuk in hun eigen privé-situatie goed te regelen. Ook zijn beelden gemaakt van pogingen van maatschappelijke organisaties om in hun dienstenaanbod méér rekening ermee te houden dat ook mensen met een verstandelijke beperking daar gebruik van moeten kunnen maken. Een deel van het beeldmateriaal voor deze productie is gebruikt als ondersteuning van de discussie tijdens de regionale bijeenkomsten (zie hiervoor). De video is in première gegaan tijdens de slotconferentie op 15 maart 2004.

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 9

6. Afsluitende conferentie Tijdens de slotconferentie op 15 maart 2004 zijn de resultaten van het project gepresenteerd, is een aanzet gegeven voor een oplossingsstrategie en is een Slotmanifest aangenomen en aangeboden aan de Commissaris van de Koningin in de provincie Noord-Brabant, mw. J. Maij-Weggen. Daarmee is symbolisch tot uitdrukking gebracht dat 'kunnen leven zoals je zelf wilt' een streven is dat ons allen aangaat. Het manifest roept alle betrokken partijen op om binnen hun eigen verantwoordelijkheid zich actief op te stellen ten aanzien van het vraagstuk. De tekst van het Manifest treft u aan in hoofdstuk VII. 5. Draagvlak Het initiatief voor het project is genomen in Noordoost Brabant: SPD Uden, inmiddels MEE Noordoost Brabant; Vizier, zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking; Regionale Federatie van Ouderverenigingen in Noordoost Brabant; Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg (PRVMZ) Noord-Brabant. In de loop van het project is het draagvlak voor het project op verschillende wijzen verbreed: - De LFB Onderling Sterk (steunpunt Zuidwest) is in de loop van 2003 toegetreden tot de stuurgroep regie over eigen leven. - Het project wordt gedragen door verschillende partijen in Brabant: de Provinciale Federatie van Ouderverenigingen, het provinciaal bestuur van Noord-Brabant, de in Brabant actieve zorginstellingen voor mensen met een verstandelijke beperking en de Brabantse MEE-organisaties. - Van verschillende zijden is financiële steun voor het project ontvangen: - Het VCP Programma van de Federatie van Ouderverenigingen en de VGN. - Stichting Centrale Zorgverzekeraars te Tilburg - PROZA - Provincie Noord-Brabant - Regionaal Beraad Gehandicapten Noordoost Noord-Brabant - Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind - SKAN-fonds. - In de loop van het project, met name in het stadium van de regionale publieksdebatten, is samenwerking gezocht met de Brabantse MEE-organisaties. De stuurgroep zag en ziet de MEE-organisaties als een onmisbare schakel in het implementeren van het regieproject in de regio. Als bondgenoot van de cliënt zijn zij immers dé aangewezen instantie om steun te verlenen bij de regietaak van mensen met een verstandelijke

beperking en hun ouders. De stuurgroep heeft daarom de MEE-organisaties gevraagd om de regionale publieksdebatten mee te organiseren. In het slotmanifest worden de MEE-organisaties (en ook anderen) opgeroepen om actief inhoud te gaan geven aan hun taak om persoonlijke netwerken rondom mensen met een verstandelijke beperking op te zetten en in stand te houden. Op landelijk niveau is er nog weinig aandacht voor het onderwerp. De landelijke VOGG (Vereniging van ouders en verwanten van mensen met een verstandelijke beperking) heeft in 2002 een bijenkomst georganiseerd met als thema 'Wie neemt straks de zorg over' en probeert nu in het land draagvlak te vinden bij regionale initiatieven (o.a. in Brabant) om in Nederland een ondersteuningsorganisatie in het leven te roepen van en voor ouders naar het voorbeeld van het Canadese PLAN. Daarin wordt samengewerkt met Stichting de Toekomst in den Haag die het Canadese gedachtegoed graag naar Nederland wil halen. De stuurgroep regie over eigen leven is van mening dat de oprichting van een organisatie in Nederland naar het voorbeeld van PLAN een goede optie is. In het Manifest is deze opvatting verwoord.

7

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 10

III Projectplan Regie over Eigen Leven (februari 2003) 1. Inleiding Medio 2002 nam de Raad van Bestuur van Vizier het initiatief om met enkele personen te brainstormen over 'regie over het eigen leven van mensen met een verstandelijke handicap'. Het initiatief was ingegeven door zorg dat dit aspect van vermaatschappelijking niet of nauwelijks in de beleidsdiscussies aandacht heeft gekregen. Het zou een goed thema kunnen zijn voor een conferentie in 2003, het Europees jaar van mensen met een handicap. De directe aanleiding was een discussie bij gelegenheid van het bezoek van staatssecretaris Vliegenthart aan de regio Noord-Limburg. Eén van de aanwezige ouders bracht in de discussie naar voren dat zij keuzevrijheid wenste, dat PGB/PVB niet de enige keuzes zijn, maar dat er ruimte moet zijn om af te zien van het in eigen regie vormgeven aan zorg- en leefaspecten van haar verstandelijk gehandicapte kind. Haar vraag was vervolgens: welke instantie/persoon kan worden aangesproken om deze taak op zich te nemen? Contact werd opgenomen met het bureau van de PRVMZ Noord-Brabant en in enkele bijeenkomsten werd de problematiek globaal verkend en een projectplan werd opgesteld. Gespreksdeelnemers waren: Mirjam Groenendijk(Vizier), Piet Kempen (SPD Uden), Theo Oerlemans (ex SPD Uden), Hélène Solleveld en Wim Beckers (RFvO Noordoost Brabant) en Harrie Kemps en Paul Schalken (PRVMZ). 2. Kanteling van aanbod- naar vraagsturing De 'zorgwereld' is sterk in beweging. Ook in de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking vinden belangrijke ontwikkelingen plaats, die vanuit de positie van de cliënt zelf en zijn of haar ouders/familie als positief worden beschouwd. Genoemd kunnen worden: ● Vermaatschappelijking/herstel van gewoon burgerschap voor mensen met een verstandelijke beperking. ● De omslag van aanbodgerichte naar vraaggerichte zorg, waarbij steeds meer van de vraag van de betrokken cliënten wordt uitgegaan, en niet van het bestaande aanbod. ● Invoering van het persoongebonden budget (PGB) en het persoonsvolgende budget (PVB). Dit biedt de mogelijkheid aan de betrokken cliënt en zijn/haar ouders om meer zelf de aard en de omvang van de zorg te bepalen, door zelf zorg in te kopen resp. individuele zorgarrangementen overeen te komen met zorgaanbieders.

●

●

●

Sterkere betrokkenheid van cliëntenorganisaties (ouderverenigingen, familieverenigingen, ouderraden en familieraden, Onderling Sterk verenigingen) bij het beleid van zorgbiedende instellingen en eveneens (via deelname in regiovisie-processen) bij het voorzieningenbeleid op regionaal niveau. Invoering van vraaggestuurde bekostiging in de gehandicaptenzorg en op de individuele zorgvraag gerichte indicering waardoor zorg op maat gemakkelijker wordt en de cliënt zelf mee kan sturen. Versterking van de positie van zorgconsulenten die de zorgvrager helpt bij het vinden van de goede weg in het complexe zorgsysteem en hem/haar adviseert bij het maken van keuzes.

Vastgesteld kan worden, dat er een wezenlijke proces van kanteling in het zorgsysteem gaande is dat erop gericht is dat de individuele zorgvrager, die in het massieve systeem van het verleden zelf nauwelijks invloed had op het zorgaanbod, in de toekomst steeds meer keuzevrijheid heeft en zelf die zorg- en dienstverlening mee kan bepalen die bij hem/haar past. De kanteling van het zorgsysteem heeft daarnaast tot gevolg dat anderen dan zorgpartijen (wonen, werken, welzijn) opnieuw te maken krijgen met mensen met een beperking en dat van hen een actievere houding wordt gevraagd. Dit kantelingsproces gaat niet van de ene dag op de andere. Simpele systemen zijn simpel te veranderen maar bij grote en complexe systemen kost dat tijd en gaat dat met horten en stoten. Bij dit veranderingsproces zijn veel spelers betrokken die andere rollen moeten gaan vervullen en andere diensten moeten gaan leveren, zoals cliënten en familie, professionele hulpverleners, algemene maatschappelijke instituties, gemeenten, managers, verzekeraars/zorgkantoren, indicatiestellers. Er is veel regelgeving en er zijn veel administratieve systemen bij betrokken waarin veranderingen moeten worden doorgevoerd. Ouders1 van mensen met een verstandelijke beperking staan in het algemeen zeer positief tegenover deze nieuwe ontwikkeling waarin de cliënt meer mogelijkheden heeft om zelf te kiezen en te sturen. Ouderorganisaties ontwikkelen in dit perspectief interessante en belangrijke initiatieven. Zo zijn er in Brabant zeer veel door groepen van ouders zelf opgezette woonzorg-projecten in voorbereiding en reeds gerealiseerd. Ook zijn er projecten als "Staan voor je eigen vraag" ontwikkeld en is recent door de Regionale Federatie van Ouderverenigingen in Midden Brabant een meetinstrument ontwikkeld en

1

Waar in dit projectplan ouders worden genoemd dient ouders/familieleden te worden gelezen.

8

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 11

gepresenteerd met behulp waarvan mensen met een verstandelijke beperking zelf de kwaliteit van het zorgproces kunnen meten, met als titel: "De kwaliteit van het zorgproces". Tegelijk komen uit kringen van ouders vragen naar boven als: ● Hoe kun je mensen met een verstandelijke beperking -binnen de complexiteit van het zorgsysteem- daadwerkelijk de regie over het eigen leven geven? ● Is voldoende in beeld hoe kwetsbaar deze doelgroep is? ● Hoe voorkomen we dat mensen met een verstandelijke beperking speelbal worden van die verandering? ● Er zijn ouders die nadat zij jarenlang zelf de zorg en verantwoordelijkheid voor hun kind hebben gedragen deze zorg en verantwoordelijkheid graag willen overdragen aan een professionele zorgaanbieder. Dit ter wille van de kwaliteit van hun eigen leven, ter wille van het recht op een eigen leven. Is daar in het nieuwe vraagsturings-systeem nog ruimte voor? Moet daar ruimte voor zijn, en hoe kan deze vorm krijgen? 3. De probleemstelling nader verkend: regie over het eigen leven/grenzen aan verantwoordelijkheden In de zorg is zoals gezegd een ingrijpende omslag in denken gaande: vermaatschappelijking, gewoon burgerschap en vraagsturing zijn daarbij de sleutelbegrippen. De reorganisatie van de zorg krijgt daarbij terecht veel aandacht. Steeds wordt ook benadrukt dat de mens met een beperking zelf en zijn/haar ouders sturen: zij bepalen wie, wat, hoe en wanneer zorg wordt verleend.

Maar wie stuurt er als de mens met een beperking niet in staat is te sturen en/of de ouders niet kunnen/ willen sturen? Het antwoord op deze vraag is naar onze mening in een klassieke intramurale setting anders dan in een situatie van vermaatschappelijking waarin een persoon met een beperking als gewoon burger deelneemt aan de samenleving. In een intramurale setting berust de verantwoordelijkheid voor allerhande dagelijkse handelingen bij de triade cliënt - ouders - professional. De regie (sturing op hoofdlijnen) berust bij de persoon met de beperking en zijn/haar ouders. Zij maken met de instelling/de professionals in het zorgplan afspraken op hoofdlijnen over handelingen/ activiteiten/gedragingen in het leven van de cliënt. De dagelijkse handelingen van professionals (ook m.b.t. allerlei levensvragen van cliënten) moeten passen binnen het kader van de afspraken in het zorgplan. Als de persoon met de beperking niet in staat was te sturen en/of de ouders niet wilden/konden sturen, werd de regierol door de zorg overgenomen. Zo is het jarenlang als vanzelfsprekend gegaan. In een situatie van vermaatschappelijking komt dit anders te liggen, vooral omdat de rol van de zorg anders wordt. Vermaatschappelijking brengt immers met zich mee dat zorg wordt gescheiden van andere levensgebieden als wonen, werken, vrije tijd, welzijn. Bij vermaatschappelijking wordt de rol van de zorg in principe minder omvattend. Andere spelers komen immers op het tapijt: woningcorporaties, welzijnsinstellingen, gemeenten etc. zullen mede een taak krijgen ten opzichte van de burger met een beperking. Deze veranderende taakopvatting kan als volgt schematisch worden weergegeven.

De veranderende grenzen in de verantwoordelijkheid van de verstandelijk gehandicaptenzorg voor het leven van de cliënt intramurale setting vermaatschappelijking zorg

zorg leven van de cliënt

zorg

leven van de cliënt

zorg

zorg

domein van de zorg

domein van het leven van de cliënt

deel van het leven dat niet door de zorg wordt bestreken

9

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 12

In de intramurale zorg omsluit de zorg als het ware het hele leven van de cliënt. In een vermaatschappelijkte situatie is de zorg onderdeel van het leven van de cliënt, weliswaar een belangrijk onderdeel maar er komen ook andere maatschappelijke partijen op het tapijt. De regie over de zorg én over de -met grijstint aangeduide- levensgebieden ligt bij de persoon met de handicap zelf en zijn/haar ouders. Maar als de regierol niet meer kan worden vervuld door de gehandicapte en zijn ouders, is het niet meer zo vanzelfsprekend dat de zorginstelling de regie overneemt. Op zijn minst is daarover discussie mogelijk. En áls de zorg geen taak in dit opzicht meer zou hebben, is de vraag vervolgens wie/welke instantie dan wèl daarop aangesproken kan worden? Het risico is aanwezig dat de regie dan wordt versnipperd, ofwel dat geen regie wordt uitgevoerd en de mens met een beperking speelbal/kind van de rekening wordt. Deze en andere vragen zijn tot heden niet of nauwelijks in discussie gebracht, niet onder ouders en evenmin onder beleidsmakers. Vandaar dat wordt voorgesteld een publieksdebat over dit onderwerp te organiseren waarin alle betrokken partijen (partijen uit de samenleving, mensen met een handicap zelf, de ouders en de zorg) de gelegenheid krijgen hun standpunt te formuleren en uit te wisselen. In de voorbereidingsgroep van dit publieksdebat is in verkennende zin hierover gediscussieerd. Zorginstellingen vragen zich af of de zorg de (mede)verantwoordelijkheid voor het leven van 'vermaatschappelijkte' mensen met een beperking wel kan waarmaken. In een intramurale setting, d.w.z. in een min of meer afgesloten/beschermde omgeving, was/is die verantwoordelijkheid te overzien, maar dat wordt anders wanneer de cliënt in een normale wijk in stad of dorp woont en als gewoon burger deelneemt aan de samenleving en dus ook niet langer de geborgenheid en bescherming van de instelling /het instellingsterrein geniet. Onder ouders wordt wel een ander geluid gehoord. Zij stellen dat - ongeacht de vermaatschappelijking - de zorg steeds een belangrijke rol zal moeten blijven spelen in het leven van de persoon met een beperking. In die redenering zou in de figuur rechts het zorgblok groter moeten zijn. Een uitzondering is wellicht de relatief kleine groep mensen met een verstandelijke beperking die het redt om zelfstandig (met weinig steun) te wonen. Maar de (grootste) groep mensen met een verstandelijke beperking heeft die steun wel nodig, zij kunnen daarbij maar voor een deel een beroep doen op 'andere' maatschappelijke partijen en zullen de zorg nodig blijven hebben voor de inrichting van hun leven/burgerschap. Een ander element dat naar voren wordt gebracht is dat de situatie van een persoon met een verstandelijke beperking principieel anders is dan die van een persoon met een lichamelijke beperking of van een ggz-cliënt die

10

vermaatschappelijkt gaat wonen. Door de aard van de beperking is de persoon met een verstandelijke beperking in het algemeen gedurende heel zijn leven afhankelijk van de zorg en is de zorg dan ook noodzakelijkerwijs meeromvattend dan in de ggz of de lg-sector. Hoe het ook zij, het betreft een wezenlijk thema in de omslag naar vermaatschappelijking. Een thema dat tot heden tamelijk onderbelicht is. De beantwoording van de diverse daarbij opkomende vragen zijn niet zondermeer eenduidig te beantwoorden. Dat vraagt nadere analyse en vooral debat tussen de partijen die bij de vermaatschappelijking zijn betrokken. 4. Noodzaak van ondersteuning Het zal hoe dan ook van groot belang zijn dat mensen met een verstandelijke beperking extra ondersteuning krijgen bij het proces van zelfsturing. Bij het bepalen van de regie over het eigen leven zullen mensen met een verstandelijke beperking steun en hulp moeten krijgen. Dit brengt ons tot de volgende kernvraag die beantwoord moet worden: Welke condities moeten worden gerealiseerd om mensen met een verstandelijke beperking in staat te stellen de regie over het eigen leven te verkrijgen c.q. behouden? Om zicht te krijgen op deze condities zal een aantal vragen beantwoord moeten worden: ● Waar liggen reële grenzen bij dit proces van zelfsturing, regie over het eigen leven? ● Wat is de rol/verantwoordelijkheid van ouders t.a.v. hun kind met een verstandelijke beperking en waar wordt deze begrensd door de eigen rol, eigen verantwoordelijkheid van de persoon met de beperking zelf? ● Hoe om te gaan met verschillen in waarden en normen van de persoon met de beperking, ouders en hulpverlener? ● Welke steun moeten mensen met een beperking krijgen om de eigen regierol te vervullen? ● Welke steun moeten ouders krijgen om hun rol te vervullen? ● Welke kwaliteiten moet de professionele zorg ontwikkelen om goede partner te zijn in het proces van zelfsturing? ● Wat betekent deze zelfsturing voor de samenleving? Wat wordt gevraagd van de samenleving? ● Hoe inhoud te geven aan: - openheid in visie en procedures - eisen van toetsbaarheid/democratische controle

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 13

5. Een publieksdebat in Brabant. 5.1.Doelstelling Het op gang brengen van een publieksdebat waarbij specifieke aandacht uitgaat naar de volgende thema's: ● Het stimuleren van meningsvorming over 'regie over het eigen leven' ● Dialoog met de samenleving over de grenzen van vermaatschappelijking ● Zicht krijgen op condities waaronder 'regie over het eigen leven' met kans van slagen vorm kan krijgen. Ter ondersteuning van de doelstelling worden de volgende acties ondernomen c.q. nagestreefd: ●

●

Het opsporen van 'good practices' m.b.t mensen met een beperking en de 'regie over hun eigen leven' en de resultaten ervan in de provincie Noord-Brabant. Het bevorderen dat deze 'good practices' op meer plaatsen in Brabant vorm krijgen.

5.2 Doelgroep Voor uitwisseling van opvattingen omtrent bovenstaande thema's worden verschillende groepen mensen benaderd: mensen met een handicap zelf, ouders/ familie van mensen met een handicap, professionele hulpverleners, verzekeraars en samenleving. 5.3 Beoogd resultaat ●

In 2003 hebben de activiteiten die in het kader van het publieksdebat worden georganiseerd plaatsgevonden en zijn de volgende partijen betrokken geweest bij het debat: mensen met een verstandelijke beperking, ouders/verwanten van mensen met een verstandelijke beperking, professionele hulpverleners, verzekeraars, politici en maatschappelijke organisaties.

●

In 2003 heeft er middels vier regionale publieksdebatten een dialoog met/in de samenleving plaatsgevonden gericht op meningsvorming/maatschappelijke bewustwording van de consequenties van vermaatschappelijking voor de regie over leven.

●

In 2003 is er een rapportage en een videoproductie voorhanden waarmee bekendheid wordt gegeven aan 'good practices' m.b.t. regie over eigen leven in de provincie Brabant.

●

In 2003 heeft er een conferentie plaatsgevonden, is er een conferentie verslag met aanbevelingen voor inplementatie.

●

In september 2003 is er materiaal beschikbaar waarmee het debat op landelijk niveau wordt gestimuleerd.

5.4 Werkwijze/ontwerp activiteitenprogramma Het publieksdebat bestaat uit de volgende vijf onderdelen. 1. Bewustwording en meningsvorming onder mensen met een verstandelijke beperking en ouders Bij veel ouders staat het thema (nog) niet op het netvlies. Dat is ook logisch omdat veel ouders de regie over het leven van hun zoon of dochter niet als actueel thema ervaren. Bij voortschrijdende vermaatschappelijking komt het echter steeds dichterbij. Ouders en mensen met een handicap zelf zullen in eigen kring hun positie in deze discussie nader moeten bepalen. Daarvoor is uitwisseling van ervaringen, informatie, discussie en bewustwording in eigen kring noodzakelijk. Het lokale niveau is daarvoor het meest aangewezen. Dit proces zal begeleid worden door het kader van de Federatie van Ouderverenigingen met zijn provinciale en regionale vertakkingen. Doelstelling: bepalen van positie en visie in eigen kring op het thema 'regie over het eigen leven voor mensen met een handicap'. Doelgroep: Federatie van Ouderverenigingen met zijn provinciale en regionale vertakkingen, Onderling Sterk, deelraden cliënten, ouders resp. ouderverenigingen. Tijdsbestek: voorjaar 2003. Verantwoordelijke organisatie: PFvO/RFvO's. 2. Regionale publieksdebatten Er zullen vier regionale publiekdebatten plaatsvinden in de provincie Brabant. De debatten worden georganiseerd in de vier Brabantse RFvOregio's. Doelstelling: Bepalen van positie en visie in brede kring op het thema 'regie over het eigen leven voor mensen met een verstandelijke functiebeperking'. Doelgroep: mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders/familie, diverse partijen uit de samenleving en zorgpartijen (zorgaanbieders, zorgverzekeraars). Activiteiten: 4 regionale publieksdebatten waarvoor de brede doelgroep wordt uitgenodigd.

11

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 14

Tijdsbestek: eerste helft van 2003. Verantwoordelijke organisatie: SPD's, PFvO, RFvO's. 3. Opsporen van 'good practices' Beschrijven van deze 'good (eventueel bad) practices', in eerste instantie in Brabant en eventueel elders in Nederland. Doelstelling: Materiaal verzamelen voor de gespreksonderwerpen en videoproductie. Doelgroep: Alle partijen. Activiteiten: Contacten leggen, gesprekken voeren en verzamelen van materiaal. Tijdsbestek: januari - juni 2003. Organisatie: PRVMZ/SPD. 4. Samenstellen van een video-productie Doelstelling: Inzichtelijk maken van vraagstelling. Doelgroep: Mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders/familie, diverse partijen uit de samenleving(wonen, welzijn, gemeenten) en zorgpartijen (aanbieders, verzekeraars). Activiteiten: Er wordt een videoproductie samengeteld waarin de probleemstelling en 'good and bad practices' in beeld worden gebracht. De samenstelling vindt plaats op basis van de geëvalueerde opsporing. Tijdsbestek: januari - juni 2003. Verantwoordelijke organisatie: Stuurgroep en videoproductie bedrijf. 5. Afsluitend symposium voor Brabant Er zal een afsluitend symposium worden georganiseerd waarin: ● de resultaten van regionale conferenties, 'good practices' en de videoproductie zullen worden gepresenteerd ● condities waaronder 'regie in het leven' succesvol vorm kan krijgen worden gepresenteerd ● Een aanzet wordt gegeven voor een oplossingsstrategie zodat een landelijke discussie op gang gebracht kan worden. Doelstelling: Aanzet geven tot oplossingsstrategie zodat landelijke discussie op gang gebracht kan worden. Doelgroep: Alle partijen zoals eerder genoemd.

12

Activiteiten: wordt nog nader ingevuld Tijdsbestek: September 2003 Verantwoordelijke organisatie: SPD, PFvO, PRVMZ 5.5 Projectstructuur Het project wordt namens de Initiatiefgroep Regie over eigen leven aangevraagd door de Provinciale Federatie van Ouderverenigingen Noord-Brabant in het kader van het Europees jaar voor mensen met een handicap. Het project wordt uitgevoerd onder de financiële verantwoordelijkheid van de Landelijke Federatie van Ouderverenigingen. Zij draagt zorg voor een gedegen financiële eindverantwoording naar subsidiegevers. De initiatiefgroep Regie over eigen leven wordt omgevormd tot Stuurgroep. De Stuurgroep draagt zorg voor de inhoudelijke verantwoording van het project richting subsidiegevers. Voor het project wordt een projectcoördinator aangetrokken die samen met de consulent van de PFvO zorg draagt voor de organisatie en coördinatie van de in het projectplan omschreven activiteiten. Zij worden aangestuurd door de Stuurgroep en leggen hieraan verantwoording af.

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 15

IV Praktijkvoorbeelden: interviews (mei 2003) 1. Inleiding De interviews zijn gehouden onder verantwoordelijkheid van de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg (PRVMZ) in Noord-Brabant. De PRVMZ is één van de partners in het project Regie over eigen leven. Interviewers waren Theo Oerlemans (één van de initiatiefnemers en voormalig directeur van de SPD Noordoost Brabant en Noord en Midden-Limburg) en Paul Schalken (eveneens lid van de initiatiefgroep en medewerker van het bureau van de PRVMZ). Theo Oerlemans en Paul Schalken hebben van medio februari tot medio april 2003 personen geïnterviewd die vertelden over hun ervaringen en opvattingen over het thema Regie over eigen leven. Er zijn in totaal dertien interviews gehouden, de meeste met ouders van een kind met een verstandelijke beperking (7 interviews), met vertegenwoordigers van zogenaamde ouderinitiatieven (2 interviews), met mensen met een verstandelijke beperking (1 interview) en met professionals/adviseurs (3 interviews). In de bijlagen treft u een overzicht aan van de geïnterviewde personen. De redenen waarom juist deze personen zijn geïnterviewd, lopen uiteen. Soms ging het er louter om het thema op zichzelf in beeld te krijgen, in sommige gevallen werden wij getipt, omdat de te interviewen personen vernieuwende ontwikkelingen te melden hadden en soms wisten wij uit ons eigen netwerk dat bepaalde personen actief zijn rondom het onderwerp. In eerste instantie is aan SPD-en (inmiddels MEE-organisaties) in Brabant gevraagd om suggesties te doen. De meeste interviews die gehouden zijn, komen dan ook uit die hoek. In zekere zin betreft het dus een selecte groep. Dit heeft mogelijk consequenties voor het eventueel doortrekken naar meer algemene conclusies. De interviews hadden een lichtgestructureerd karakter. De te interviewen personen ontvingen vooraf het projectplan van de initiatiefgroep (waarin een probleemanalyse van het thema) en in het interview werd gevraagd of men zich daarin kon herkennen, of men de waarde van het project inzag en vooral ook hoe hun persoonlijke ervaringen met het thema zijn. Gaandeweg werden ook inzichten/ervaringen uit eerdere interviews gebruikt om die tijdens het gesprek te toetsen. Aldus vormde zich in de loop van de interviews een steeds duidelijker beeld van het belang van dit thema, maar ook van mogelijke oplossingsrichtingen. Deze zullen in deze rapportage aan de orde komen. Van de interviews zijn verslagen gemaakt die in concept aan de geïnterviewde personen zijn voorgelegd. Er is voor gekozen om deze gespreksverslagen niet integraal in dit eindverslag op te nemen. De opvattingen en ervaringen van betrokkenen zijn in geobjectiveerde vorm in deze rapportage terug te

vinden. Opvattingen en ervaringen van professionals/ adviseurs zijn soms wel tot personen te herleiden. 2. Relevantie van het thema Zonder uitzondering gaven ouders en mensen met een verstandelijke beperking zelf in de interviews aan dat het thema in hun eigen persoonlijke situatie als zeer relevant wordt ervaren, een onderwerp ook waarover men graag wilde praten. Alle gesprekken verliepen geanimeerd. In het algemeen zit men wel met veel vragen: vragen over hoe het later moet als ouders er niet meer zijn, wie uit de omgeving gevraagd kan worden om te zijner tijd de verantwoordelijkheid over te nemen, juridische vragen rond mentorschap, bewindvoering en curatorschap, tot hoever zich de regievoering door eigen zoon of dochter zich zou kunnen uitstrekken, welke grenzen er zijn aan de reikwijdte en duur van de regievoering van ouders zelf, ook tijdens het leven van zoon of dochter etc. Op beleidsniveau blijkt nauwelijks aandacht voor dit thema te bestaan; dit wordt door de geïnterviewde personen als een gemis ervaren. Er is blijkbaar nog onvoldoende besef dat de autonomie die een cliënt nu heeft middels PGB of PVB automatisch inhoudt, dat zorginstellingen niet meer aanspreekbaar zijn op het vraagstuk van de regie. In zijn algemeenheid kan gesteld worden dat de meeste ouders zich er van bewust zijn dat het nodig is om zaken voor later te regelen (wie neemt straks de zorg over?). Meestal wordt dan gedacht aan iemand uit de familie, in veel gevallen een niet-gehandicapte zoon of dochter. Ook troffen wij aan dat weliswaar de noodzaak werd ingezien om zaken voor later te regelen, maar dat de oplossing als een lastig probleem vooruitgeschoven wordt. Het zou wel eens kunnen zijn dat dit laatste een meer algemeen verschijnsel is. Een goede mogelijkheid om daar zicht op te krijgen zijn de bijeenkomsten die in Brabant worden georganiseerd. 'Regievoering door de gehandicapte persoon zelf' is in veel gesprekken een belangrijk thema geweest waar soms zeer uiteenlopend over wordt gedacht (zie verderop in de rapportage). Het thema staat hoog op de agenda bij de belangenorganisatie Onderling Sterk, maar ook door professionals zelf wordt dit thema wel erkend: met name het gedachtegoed rondom persoonlijke toekomstplannen, vraagt daarvoor nadrukkelijk aandacht. Het betrekken van anderen dan familieleden bij het ondersteunen van gehandicapte personen in de regievoering over hun leven is een ontwikkeling in opkomst, mede geïnspireerd door ontwikkelingen rondom 'Citizin Advocacy' in Canada (zie 5.2).

13

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 16

3. Als ouders er niet meer zijn Bij elke ouder van een kind met een verstandelijke beperking komt vroeg of laat de vraag op hoe het verder zal moeten als zij als ouders zelf niet meer in staat zijn om de regie te voeren. Sommigen zijn daar al mee bezig op relatief jonge leeftijd, anderen pas als ze merken dat de eigen leeftijd begint te vorderen. In de gesprekken zijn verschillende varianten genoemd. Wij zullen die achtereenvolgens bespreken. 3.1 Regie door broer of zus of een ander familielid In de meeste gevallen wordt de oplossing dichtbij huis gezocht, want meestal wordt een niet gehandicapte zoon of dochter gevraagd de regie te zijner tijd over te nemen. Een veel gehoorde opvatting is dat de familieband in levenskwesties als deze maatgevend is. Ook wordt dikwijls opgemerkt dat 'vreemden' toch moeilijk gevraagd kunnen worden om zo'n omvattende taak op zich te nemen, vanwege het ontbreken van een persoonlijke verbondenheid of een vertrouwensband. Meestal is zo'n broer of zus ook al tijdens het leven van de ouders actief betrokken bij het leven van de gehandicapte persoon. Soms kan de (toekomstige) overdracht van de regie van de ouders op één van de kinderen extra maatregelen vergen, zoals bleek in één van de interviews: de ouders hadden besloten om hun zoon, die nu in een instelling in het zuiden van het land woont, te laten verhuizen naar een instelling in de randstad omdat daar de zuster woont die de regie t.z.t. moet overnemen. 3.2 Wettelijke mogelijkheden Om te garanderen dat de kantonrechter te zijner tijd ook daadwerkelijk deze broer of zus aanwijst als bewindvoerder/mentor/curator wordt dit soms in een testament vastgelegd. Dit laatste is niet persé noodzakelijk, want de rechter zal in de praktijk een eventueel voorstel om een bewindvoerder/mentor/ curator aan te wijzen honoreren, zeker wanneer een broer of zus die taak op zich wil nemen. In de interviews is overigens niet uitgebreid stilgestaan bij de juridische beschermingsmogelijkheden. Wij volstaan hier te vermelden dat de wet 3 vormen van vertegenwoordiging van mensen met een verstandelijke handicap kent: onderbewindstelling, mentorschap en ondercuratelestelling. 1. Onderbewindstelling is een beschermingsmogelijkheid voor meerderjarige mensen met een verstandelijke beperking, alleen op financieel gebied. 2. Mentorschap is een beschermingsmogelijkheid voor meerderjarige mensen met een verstandelijke beperking op het gebied van verzorging, verpleging,

14

behandeling en begeleiding. 3. Ondercuratelestelling is een beschermingsmogelijkheid voor iemand met een verstandelijke beperking op zowel financieel gebied als niet financieel gebied. Voor verdere informatie over deze beschermingsmogelijkheden wordt verwezen naar de brochure "Rechtsbescherming voor mensen met een verstandelijke handicap", een uitgave van de Federatie van Ouderverenigingen. Die uitgave bevat overigens geen informatie over de vraag voor welke situaties het raadzaam is om een bepaalde vorm van rechtsbescherming toe te passen. Eén van de geïnterviewden, een voormalig president van de rechtbank, merkte daarover op dat in de praktijk dikwijls ten onrechte naar gelang de ernst van de handicap gekozen wordt voor een lichtere of een zwaardere vorm van rechtsbescherming2 (hoe ernstiger de handicap hoe zwaarder het rechtsbeschermingsmiddel). Naar zijn mening zou het juist voor mensen met een lichte verstandelijke beperking in zijn algemeenheid nut hebben om een curator aan te wijzen, omdat juist zij relatief vatbaar zijn voor misleiding of bedrog van colporteurs e.d. De wet kent nl. de mogelijkheid om onbevoegd gesloten overeenkomsten te laten vernietigen. Bij bewindvoering en mentorschap zijn dergelijke overeenkomsten ook vernietigbaar, maar ligt dat moeilijker omdat dan moet worden aangetoond dat de zogenaamde derde het mentorschap/het bewind kende, of had behoren te kennen. In enkele interviews is aan de orde geweest de vraag of het wel terecht is dat de juridische verantwoordelijkheid voor een ander persoon bij uitsluiting van anderen door één persoon (een bewindvoerder/mentor/ curator) wordt gedragen. Volgens sommigen zou het op zijn minst goed zijn als deze wettelijke vertegenwoordigers bij de uitvoering van hun taken in nauw contact zouden staan met een netwerk van personen die een belangrijke rol in het leven van de mens met een verstandelijke beperking vervullen (bijvoorbeeld een ander familielid, buurman, collega, hulpverlener etc.) of een netwerk van personen. Verderop in deze samenvatting wordt nader ingegaan op deze sociale netwerken. De wetgeving voorziet tot heden echter niet in deze mogelijkheid. Wel is er de mogelijkheid dat een en ander in een testament wordt vastgelegd.

2

Ondercuratelestelling is juridisch de meest vergaande vorm van rechtsbescherming omdat niet alleen vertegenwoordiging (zowel voor financiële als immateriële zaken) daaronder valt maar ook het recht om deel te nemen aan verkiezingen en het recht om een testament op te maken.

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 17

3.3 Professioneel mentorschap Er doen zich situaties voor waarin én de ouders niet meer in staat zijn de regie te voeren, er geen familielid gevonden kan worden dat daartoe bereid is, en er ook geen mensen in de directe omgeving van de gehandicapte persoon beschikbaar zijn om de taak van mentor op zich te nemen. In zo'n geval blijft als enige mogelijkheid over dat een professionele mentor aangewezen wordt, d.w.z. een medewerker van een organisatie die op professionele basis het mentorschap uitvoert. In Nederland bestaan voor zover bekend nog maar weinig van dergelijke professionele organisaties en de bestaande organisaties hebben een beperkt werkgebied, hetzij geografisch, hetzij inhoudelijk. In onze gesprekken zijn wij op het spoor gekomen van twee initiatieven: 1. William Schrikkerstichting Deze stichting werkt binnen het terrein van de jeugdhulpverlening en voert taken uit op het gebied van pleegzorg, jeugdreclassering, voogdij en jeugdbescherming, gericht op (minderjarige) kinderen met een verstandelijke beperking. In de praktijk bleek steeds duidelijker dat voor sommige cliënten van de Stichting die meerderjarig worden, geen mentor/ bewindvoerder/curator gevonden kon worden. Om dit probleem op te lossen werd het takenpakket uitgebreid met professionele bewindvoering/mentoraat. De taken werden ondergebracht in een afzonderlijke stichting: de Stichting Bewindvoering en Beheer William Schrikker. In het voorjaar van 2003 voerden medewerkers van deze stichting voor 20 personen het mentorschap uit en voor 160 personen de bewindvoering. Professioneel mentorschap wordt uitdrukkelijk gezien als ultimum remedium(uiterste redmiddel), m.a.w. alleen als het echt niet lukt om de in de sociale omgeving van betrokkene iemand te vinden die mentor/bewindvoerder wil zijn; dan pas komt de mogelijkheid in beeld van professioneel mentorschap. 2. Project Mentorschap SPD Oost Gelderland. Dit project liep van juni 2000 tot juni 2002 en had een tweeledig doel: a. Het verkennen van de behoefte aan informatie bij 'vrijwillige' mentoren b. Bezien of er behoefte is aan professioneel mentorschap en of de SPD die taak zou kunnen vervullen. Uit het project blijkt: ad a. Bij (vrijwillige) mentoren bestaat een duidelijke behoefte aan uitwisseling van ervaringen en informatie over bevoegdheden en verantwoordelijkheden en in die behoefte kan/moet worden voorzien door de SPD.

ad b. Twee medewerkers van de SPD (ondergebracht in een bureau dat organisatorisch los staat van de SPD) zijn door de kantonrechter benoemd tot (professioneel) mentor van een persoon met een verstandelijke beperking en voerden die taak per 1-6-2002 een half jaar uit. Enkele conclusies/aanbevelingen zijn: ● Het voorziet in een behoefte/heeft meerwaarde voor betrokkenen ● Het bureau dat de mentoren levert, moet juridisch niet gekoppeld zijn aan de SPD. N.B.: In één van de interviews is gesproken met een lid van de SOL-werkgroep professioneel mentorschap (SOL is de belangenorganisatie voor ouders van mensen met een verstandelijke beperking in Limburg). Deze werkgroep verkent de mogelijkheden van professioneel mentorschap, maar dat heeft nog niet tot concrete resultaten geleid. 3.4 Gedeelde regie met andere ouders: rol ouderinitiatieven In de interviews die met vertegenwoordigers van twee ouderinitiatieven zijn gehouden, werd van belang gevonden dat de groep ouders/familieleden die tezamen het ouderinitiatief dragen, een rol gaat spelen in het mede richting geven aan het leven van de individuele kinderen die in de woongroep wonen. Meestal is het een hechte groep ouders die met elkaar zover zijn gekomen dat een wooninitiatief daadwerkelijk van de grond is gekomen. Bij de voorbereiding en uitvoering van het wooninitiatief is uitvoerig en over zeer gevarieerde kwesties met elkaar gepraat, ook opvattingen over allerlei levenskwesties zijn daarbij aan de orde gekomen. In de loop van de tijd is er een soort gemeenschappelijk gedachtegoed gegroeid, dat men koestert. Belangrijk is ook dat men vertrouwen heeft in elkaar en dat men het gevoel heeft dat zoon of dochter in de woongroep ook in de toekomst goed op zijn/haar plaats zal zijn, ook als ouders straks er zelf niet meer zullen zijn. De meningsvorming hierover is nog niet uitgekristalliseerd. Een optie die werd genoemd is dat een broer/zus of iemand anders de wettelijke vertegenwoordiger is (bewindvoerder/mentor/curator) maar dat deze verplicht wordt om daarover af te stemmen met de vereniging van ouders/familieleden rond de woongroep. 3.5 Gedeelde regie met andere personen In onze verkenningen en in de gehouden interviews zijn wij gestuit op twee vormen van gedeelde verantwoordelijkheid ten aanzien van de regie over het leven

15

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 18

waarbij ook anderen dan ouders zijn betrokken: ● De afzonderlijke stichting opgericht door een ouderechtpaar uit Boskoop, specifiek voor het beheer/welzijn van hun gehandicapte zoon. ● Het Canadese gedachtegoed van PLAN, in Nederland geïntroduceerd door Stichting De Toekomst.

mooi zijn, maar lang niet altijd haalbaar. Aan de andere kant is er een groep ouders die zich geleidelijk aan is gaan realiseren dat niet alleen hun eigen opvattingen of de opvattingen van professionals richtinggevend mogen zijn voor het leven van zoon of dochter, maar dat vooral ook goed geluisterd moet worden naar de gehandicapte persoon zelf.

Beide initiatieven zijn niet alleen interessant in verband met de vraag wie straks de zorg overneemt als de ouders er niet meer zijn, maar ook in de situatie dat ouders nog wel leven.

4.2 De methodiek van persoonlijke toekomstplannen

4. Regie door de persoon met een verstandelijke beperking zelf In de laatste jaren is een ontwikkeling op gang gekomen die ruimte geeft aan de eigenheid van mensen met een verstandelijke beperking. Voor een deel gaat het daarbij om een andere kijk van ouders en professionele hulpverleners op gehandicapt zijn en voor een deel ook om een emancipatieproces onder mensen met een verstandelijke beperking zelf (burgerschap). 4.1 Een andere kijk op gehandicapt zijn Uit veel van de gehouden interviews wordt duidelijk dat de kijk van veel ouders op hun gehandicapte zoon of dochter geleidelijk aan het veranderen is. Wij doelen op de positie van zoon of dochter als een autonoom persoon, met eigen wensen en opvattingen, met mogelijkheden ook, om met steun in onze samenleving als medeburger te functioneren. De liefde en betrokkenheid van ouders voor hun kind is van alle tijden en daar is ook niets aan veranderd. Wat wèl is veranderd is dat ouders méér rekening houden met wat hun zoon of dochter zelf wil, wenst en kan. Dat was tot voor kort helemaal niet zo vanzelfsprekend; niet bij ouders en niet bij professionele hulpverleners. In het verleden werd tegen gehandicapten vooral aangekeken als mensen die ons mededogen oproepen en waarvoor wij de plicht hebben zo goed mogelijk te zorgen. En dat laatste, het zorgen, deden wij met de beste bedoelingen, maar wel vanuit onze eigen opvattingen over wat goed is voor de ander. Dit kwam voort uit de gedachte dat de kwetsbaarheid van de gehandicapte persoon, en daarmee diens veiligheid centraal gesteld dient te worden. Nu is men meer en meer bereid de eigen keuzemogelijkheid en onafhankelijkheid als norm van bejegening te erkennen (emancipatieprincipe). Uit onze interviews blijkt dat deze omslag nog pril is en dat iedereen op zijn eigen wijze daar mee bezig is. Er zijn nog veel ouders die vasthouden aan hun opvatting dat vooral goed gezorgd moet worden voor zoon of dochter en dat opvattingen over eigen autonomie

16

Deze methodiek voor mensen met een verstandelijke beperking heeft goed duidelijk gemaakt wat onder 'luisteren naar' mensen met een verstandelijke beperking verstaan moet worden. Niet volstaan kan worden met een vraag als "ben je tevreden met …". In de methodiek van persoonlijke toekomstplanning wordt een intensieve dialoog met de gehandicapte persoon aangegaan waarbij systematisch, samen met de gehandicapte persoon, wordt 'afgegraasd' wat iemand echt in het leven beweegt. Op die manier blijkt dat onvermoede aspecten van iemands persoonlijkheid c.q. van zijn wensen/opvattingen duidelijk worden. De methodiek geeft handvatten om steun te geven op een wijze die ook echt past bij het leven van betrokkene en ook aansluit bij diens kijk op de toekomst. Alhoewel de systematiek van persoonlijke toekomstplanning inmiddels duidelijk zijn intrede heeft gedaan in de zorg en daar ook wel is geaccepteerd, is het nog niet zo dat elke mens met een verstandelijke beperking in Brabant over een dergelijk toekomstplan beschikt. 4.3 Emancipatie en empowerment van mensen met een verstandelijke beperking Parallel aan een andere kijk op verstandelijk gehandicapt zijn, is ook bij mensen met een verstandelijke beperking zelf een beweging tot stand gekomen, gericht op bewustwording van de eigen positie. De belangenvereniging Onderling Sterk heeft inmiddels ook in Brabant van zich doen spreken. Inmiddels zijn er diverse afdelingen opgericht. Het doel van Onderling Sterk is om de leden sterker te maken in hun maatschappelijke positie en het sterker en vaardiger willen maken van leden om hun rol als gewoon burger in onze samenleving waar te maken. De LFB Onderling Sterk geeft niet alleen advies maar helpt/ondersteunt ook bij individuele problemen. Zo bemiddelen zij bij het zoeken naar de juiste deskundigen. Zij beleggen ook bijeenkomsten voor hun leden en bespreken dan een actueel thema zoals 'bewindvoering', 'curatele', 'seksuele intimidatie' of onderwerpen die door de leden worden aangedragen. Eén van onze interviews hebben wij gehouden met de voorzitter van Onderling Sterk in Breda en diens vriendin, inmiddels echtgenote. Beiden zijn mensen met een

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 19

verstandelijke beperking en hebben een jarenlang instituutsverleden achter de rug. Inmiddels wonen zij zelfstandig in een flat in het centrum van Breda. De ondersteuning bestaat uit enige zorg op afstand van MEE en een broer die als bewindvoerder de administratie e.d. doet. Zij benadrukken dat Onderling Sterk er niet alleen voor licht verstandelijk gehandicapten is, maar dat ook verschillende ernstig gehandicapten, die noodzakelijkerwijs in instituten verblijven, lid zijn van de vereniging en dat er een grote onderlinge solidariteit is. De regie over het leven moet volgens Onderling Sterk in principe bij de persoon zelf liggen. Als deze daartoe niet in staat is, zal steun gegeven moeten worden om datgene te realiseren wat de gehandicapte zelf wil. Tegen de rol die ouders en ouderverenigingen dikwijls vervullen, wordt kritisch aangekeken. Ouders zijn naar hun mening dikwijls veel te voorzichtig; ze willen hun kinderen wel laten integreren, zolang het maar in hun straatje past. Ze praten te veel voor hun kind en vragen niet wat dat er zelf van vindt. Mensen met een verstandelijke beperking moeten naar hun mening in alle situaties hun eigen beslissing kunnen nemen. En in de samenleving zal nog veel moeten veranderen: mensen met een verstandelijke beperking worden nog teveel gezien als gevaarlijk of zielig. Niet alleen in het interview met Onderling Sterk Breda is empowerment genoemd als een belangrijke voorwaarde voor regievoering. Ook door verschillende anderen is benadrukt dat, zeker in een situatie van vermaatschappelijking, mensen met een verstandelijke beperking ook de kans moeten krijgen om kennis/vaardigheden aan te leren om zich in het dagelijkse leven staande kunnen houden. In het verlengde hiervan noemen we het project "ontwikkeling Educatie Netwerken ten behoeve van mensen met een verstandelijke beperking in NoordBrabant". Vanuit dezelfde visie op burgerschap (recht op leren), emancipatie en vermaatschappelijking (vergroting van kennis en vaardigheden) worden in alle regio's van Noord-Brabant initiatieven ontwikkeld om te komen tot een educatienetwerk. De doelstelling is om binnen de reguliere instellingen voor educatie een cursusaanbod voor mensen met een verstandelijke beperking te realiseren, als een verbijzondering (via de methodiek van 'actief leren') van volwasseneneducatie. Netwerkpartners in dit ontwikkelingsproces zijn de reguliere educatiecentra (ROC, volksuniversiteit, vormingscentra), opleidingscentrum voor zorginstellingen, MEE en de Regionale Federatie van Ouderverenigingen. Dit project wordt ondersteund door het Brabants Ondersteuningsorgaan Zorg (BOZ).

5. De rol van de samenleving bij het regievraagstuk Doordat steeds meer mensen met een beperking in een gewoon huis in een gewone straat zijn komen wonen en aan het maatschappelijk verkeer zijn gaan deelnemen, komen er steeds meer interacties met andere burgers. De persoon met een handicap die vroeger in het internaat alleen medebewoners en professionele hulpverleners zag, komt nu in contact met allerlei burgers in allerlei hoedanigheden: gewoon als medeburger of als buurman, werkgever, collega, lid van een sport- of andere vrijetijdsvereniging, etc. De relaties die hieruit ontstaan zijn van verschillende kwaliteit en intensiteit. Sommigen voelen zich op enigerlei wijze medeverantwoordelijk voor het leven of een stuk van het leven van een gehandicapt persoon. Maar het algemene beeld is toch dat vermaatschappelijking een moeizaam proces is, met vallen en opstaan, soms met onneembare obstakels. Relaties tussen mensen met een verstandelijke beperking en andere burgers komen nog maar mondjesmaat tot stand en zelden ook op spontane wijze. Als reactie hierop zien we de laatste tijd initiatieven vanuit ouders om dit proces van vermaatschappelijking en vooral de opbouw van sociale netwerken rondom hun gehandicapte kinderen zelf te gaan organiseren. In de interviews hebben wij met representanten van enkele van deze initiatieven gesproken. Wij noemden ze hierboven al een keer: sommige ouderinitiatieven, de beheerstichting die een ouderechtpaar uit Boskoop in het leven heeft geroepen en tenslotte het Canadese PLAN. Deze laatste twee initiatieven zullen wij hieronder nader bespreken. 5.1 Beheerstichting, speciaal voor één persoon met een verstandelijke beperking Het bewuste ouderechtpaar heeft voor hun verstandelijk gehandicapte zoon een stichting opgericht die beoogt de regie te voeren over het leven van hun zoon. Beide ouders zijn bestuurslid, alsmede een nichtje van dezelfde leeftijd als de zoon. Niet alleen de materiële aspecten zoals bewindvoering, huisvesting (stichting koopt huis en de zoon huurt), vermogensbeheer, maar ook levensaspecten als zorg en begeleiding, toezicht op leiding en het op zoek gaan naar de juiste organisatie(s) die de zoon in zijn netwerk nodig heeft. De stichtingsvorm garandeert dat de ouders er niet alleen voor komen te staan, dat het bestuur kan worden uitgebreid met relevante personen in het leven van de zoon en dat de doel- en taakstelling kan worden geactualiseerd.

17

VERSLAG

24-03-2005

5.2

15:23

Pagina 20

PLAN

PLAN is de afkorting van Planned Lifetime Advocacy Network. Het is een Canadese organisatie (Vancouver e.o.) die garandeert dat een kind met een verstandelijke beperking zijn hele leven omringd zal zijn met personen die van hem houden en opkomen voor zijn belangen. PLAN is gestart in 1989 door enkele gezinnen met een zoon of dochter met een verstandelijke beperking. Momenteel zijn er 12 organisaties in Canada met dezelfde doelstelling als Plan die samen 5000 gezinnen assisteren. PLAN beoogt het isolement van gehandicapte mensen te doorbreken. PLAN levert een bemiddelaar ('facilitator') die een 'netwerk van vrienden' opzet: mensen met dezelfde interesses die met de gehandicapte willen optrekken en zo een band opbouwen. Het netwerk maakt samen met de bemiddelaar en in dialoog met de gehandicapte een plan dat beoogt om de gehandicapte te ondersteunen bij datgene wat hij in het leven belangrijk vindt. Als de ouders overlijden, neemt het netwerk hun taak over. PLAN zorgt ook voor informatie over juridische instrumenten, financiële vraagstukken e.d., doet aan individuele belangenbehartiging (bv. hoe te bereiken dat een onwillige school overtuigd kan worden om iemand met een handicap te accepteren) en tracht het landelijke beleid te beïnvloeden. Voor méér informatie: www. plan.ca.

18

6. Tot slot De geïnterviewde personen hebben 'regie' ieder op eigen wijze ingevuld. Het thema is dus volop in beweging, maar in expliciete zin slechts bij een select gezelschap. Onder de oppervlakte, in de beslotenheid van veel gezinnen met een gehandicapt persoon, leeft het onderwerp waarschijnlijk sterk, zijn er ook veel vragen. Naar de mening van verschillende geïnterviewde personen leeft in zijn algemeenheid bij ouders en andere familieleden een sterke behoefte om met anderen over dit onderwerp van gedachten te wisselen en de meningsvorming op gang te brengen. Zij juichen het initiatief toe om debatten hierover te organiseren. Van sommige interviews zijn beeldopnamen gemaakt. Een aantal hiervan worden getoond op de 8 publieksdebatten met ouders en mensen met een verstandelijke beperking zelf. Deze publieksdebatten zijn in de maanden juni en juli 2003 gehouden door de gehele provincie Noord-Brabant. Bijlage Lijst van geïnterviewde personen 1. Woon Initiatiefgroep Nuenen: De heren Piet van Elswijk, Hans Raaijmakers en Ben Nicolasen 2. De heer Martien Heijnen te Veldhoven 3. De heer Erwin Wieringa te Amsterdam 4. De heer Geert Wind te Roermond 5. Wooninitiatief "Het Notarishuis" te Uden: De heer Wim Prins 6. Onderling Sterk Breda: Mevrouw Inge van Egmond en de heer Cees Mol 7. William Schrikkerstichting: Mevrouw Willemien Jager 8. SPD (MEE West Brabant) Breda Mevrouw Lenie Willers 9. Mevrouw Francy Aarts te Heijthuisen 10. Werkgroep "Professioneel mentorschap" van SOL Limburg: Mevrouw Jeanne Hendrikx te Merselo 11. Mevrouw Van der Voorn te Someren 12. De heer en mevrouw Jan en Marion van Bommel 13. De heer en mevrouw Ad en Corrie de Knegt te Boskoop

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 21

V Terugblik op 8 regionale bijeenkomsten in Brabant voor mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders/familie (augustus 2003)

1.1.Doel van de bijeenkomsten

binnenkomst een stemkastje en de resultaten van elke stemming werden onmiddellijk op een groot scherm vóór in de zaal geprojecteerd. De stellingen en de stemmingen hadden vooral tot doel om de discussie te ondersteunen/stimuleren en niet om daar in dit stadium al beleidsconclusies uit te trekken. Daarvoor is het nu nog te vroeg. De discussie met partijen in de samenleving en niet te vergeten het slotcongres moeten immers nog plaatsvinden. Gedurende de hele avond zijn video-opnamen gemaakt die eveneens op het grote scherm te zien waren. Dat alles leverde alle avonden een levendige discussie op, waarbij ieders mening telde. Daarnaast hadden de avonden allen een tamelijk ongedwongen karakter doordat iedereen gewoon aan tafeltjes zat, de organisatie voor een aantal drankjes en hapjes had gezorgd en er tijdens de pauzes enkele muzikale intermezzo's waren. Aan het slot van de avond ontvingen alle aanwezigen een exemplaar van het samenvattend verslag van 13 interviews die in het kader van het project zijn gehouden met personen die in de praktijk oplossingen zoeken voor het regievraagstuk van mensen met een verstandelijke beperking.

●

2. Inhoudelijke thema's

1. Algemeen In de maanden juni en juli 2003 zijn er 8 discussieavonden georganiseerd door de gehele provincie Noord-Brabant op de volgende locaties: 03.06.2003 Fitland te Mill 05.06.2003 Restaurant Wapen van Rosmalen te Rosmalen 17.06.2003 Café Bet Kolen te Tilburg 19.06.2003 Café-restaurant Boerke Mutsaers te Tilburg 24.06.2003 't Patronaat te Veldhoven 26.06.2003 Café-restaurant Den Heuvel te Mierlo 01.07.2003 Conferentieoord De Raayberg te Bergen op Zoom 03.07.2003 Harmoniezaal te Rijsbergen In totaal hebben circa 300 personen aan de discussieavonden meegedaan. Voor het merendeel waren dat ouders of familieleden. Ongeveer 15% van de aanwezigen had een verstandelijke beperking.

● ● ●

de aanwezigen informeren over het thema en ook over de activiteiten die tot dan toe in het project Regie over Eigen Leven in Brabant waren ondernomen; ervaringen uitwisselen; bijdragen aan de meningsvorming over het thema; proberen antwoorden te vinden op vragen die rondom het thema leven.

1.2.

Tijdens de avonden zijn verschillende aspecten van regievoering aan de orde geweest. De personen aan tafel en in de zaal brachten die voor een deel zelf spontaan in. Daarnaast brachten de gespreksleiders stellingen/vragen in waarover de aanwezigen konden stemmen. De belangrijkste onderwerpen die besproken zijn zullen hieronder worden samengevat:

Opzet van de avonden

De bijeenkomsten vonden plaats in de avonduren in gewone gelegenheden als een plaatselijk café, een gemeenschaps- of buurthuis, verspreid over de provincie Noord-Brabant. In elk van de 4 Brabantse regio's zijn 2 bijeenkomsten gehouden (zie overzicht van data en locaties hierboven). Vóór de pauze werd het thema verkend en werd ook de nodige informatie gegeven met behulp van videobeelden van mensen die in de praktijk al langer oplossingen zoeken voor het regievraagstuk. Voorts werden zowel vóór als ná de pauze gasten aan tafel uitgenodigd, afkomstig uit de desbetreffende regio, die hun persoonlijke ervaringen en ideeën met de aanwezigen wilden delen. De gespreksleiders (Willem Cranen,Theo Maas en Truus Rütter) zorgden ervoor dat iedereen zoveel mogelijk bij het gesprek werd betrokken, door met zaalmicrofoons om commentaar te vragen, maar vooral ook door mensen de gelegenheid te geven hun stem uit te brengen over stellingen/vragen die aan de zaal werden voorgelegd. Iedere aanwezige ontving bij

2.1 Wie heeft er anno 2003, als het er op aankomt, de regie over het leven van mensen met een verstandelijke beperking? Uit alle avonden komt duidelijk naar voren dat de regie in de meeste situaties feitelijk wordt gevoerd door de ouders, ook wanneer het volwassenen betreft; in een enkel geval wordt de regie door een broer of zus gevoerd. Uit de discussies komt tegelijkertijd naar voren dat er ontwikkelingen gaande zijn die er op duiden dat ouders steeds meer de regie uit handen willen of soms moeten geven c.q. gaan delen met anderen. 2.2 Ontwikkelingen in het denken over regievoering ●

Veel mensen met een verstandelijke beperking zullen hun ouders overleven. Dat is een nieuw fenomeen, waar de huidige generatie ouders als eerste op grote schaal mee te maken krijgt. Dit besef begint steeds meer bij ouders door te dringen, zeker als ouders al meer

19

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 22

Onderling Sterk is nog een vrij jonge organisatie4 die nog volop in ontwikkeling is. De opvattingen van Onderling Sterk zijn op dit moment nog geen gemeengoed. De verwachting is dat daarin de komende tijd wel verandering zal komen, mede onder invloed van algemene tendensen in onze samenleving om mensen met een beperking meer als gewoon burger te zien. Tijdens de serie regionale bijeenkomsten hebben vertegenwoordigers van Onderling Sterk duidelijk van zich laten spreken. Met hun inbreng markeren zij een omslag in denken die zich aan het aftekenen is.

op leeftijd zijn. Zij zien zich voor de opgave gesteld om ervoor te zorgen dat de regie over het leven van hun zoon of dochter ook ná hun overlijden in goede handen zal zijn. ●

De stem van mensen met een verstandelijke beperking zelf wordt steeds belangrijker. Uit de discussies komt scherp naar voren dat veel ouders zeggen dat zij weliswaar de regie voeren, maar dat zij zich zoveel mogelijk wensen op te stellen als 'uitvoerders' of 'vertalers' van wensen en opvattingen die hun gehandicapte kind uitspreekt of daarover signalen afgeeft3 . Exponenten van dit soort denken zijn ook in de zorg terug te vinden: systematische hulpvraagverduidelijking, vraaggestuurd werken e.d. Een belangrijke ontwikkeling in dit verband is de methodiek van persoonlijke toekomstplannen (zie ook hierna). Dat er ook grenzen zijn aan de wensen/opvattingen van mensen met een verstandelijke beperking spreekt voor zich. Dat bleek ook uit de discussie op enkele avonden over het al dan niet kinderen krijgen. Een moeder sprak nadrukkelijk uit dat zij de opvattingen van haar dochter maximaal respecteert, maar dat zij niet kan meegaan met een eventuele kinderwens: "In dát opzicht neem ìk echt de regie in handen!". Een heel belangrijke ontwikkeling van de laatste jaren is de toegenomen mondigheid en het streven naar autonomie van vooral mensen met een lichte verstandelijke beperking. Zij hebben hun krachten gebundeld in belangenverenigingen die landelijk zijn gebundeld in de Landelijke Federatie van belangenverenigingen Onderling Sterk. De belangenverenigingen zijn clubs vóór en dóór mensen met een verstandelijke beperking die tot doel hebben om de positie van mensen met een verstandelijke beperking te versterken door: 1. mensen zonder beperking ervan te overtuigen dat zij anders met een beperking moeten omgaan en dat ze mensen met een beperking serieus moeten nemen. 2. mensen met een beperking sterker te maken zodat zij als gewoon burger aan de samenleving kunnen deelnemen. Onderling Sterk komt niet alleen op voor de belangen van mensen met een lichte verstandelijke beperking. Er is ook grote solidariteit met de belangen van mensen met ernstige verstandelijke beperkingen.

●

De spanning tussen autonomie en bescherming Eén van de stellingen tijdens de discussieavonden had betrekking op deze spanning. De stelling luidde: "Ouders staan te dichtbij om de regie goed te voeren". Gemiddeld over de avonden bleek zo'n kleine 40% het met deze stelling eens te zijn. Aangenomen mag worden dat veel van de aanwezige mensen met een verstandelijke beperking het met deze stelling eens zijn, getuige verschillende uitlatingen in de loop van de verschillende avonden. Waar mensen met een beperking zich zorgen over maken is dat ouders, ondanks het feit dat ze zelf dikwijls al op leeftijd zijn en hun zoon/dochter inmiddels volwassen, nog steeds de regie willen voeren terwijl de generatiekloof almaar groter wordt. Een typerende uitlating in dit verband van een jongeman met een lichte verstandelijke beperking was: "ik moet inmiddels méér de regie in handen nemen over het leven van mijn vader en moeder dan dat zij nog in staat zijn om de regie over mijn leven te voeren". De hierboven bedoelde stemming duidt er ook op dat ook bij ouders wel tendensen aanwezig zijn om hun rol in de regievoering over het leven van hun gehandicapte kinderen te nuanceren. Zoals de moeder in één van de video-filmpjes benadrukte dat ze haar dochter van jongs af aan zo zelfstandig mogelijk en zo gewoon als mogelijk door het leven heeft laten gaan en dat zij dezelfde opvoeding heeft gekregen als haar andere kinderen. In haar opvatting betekende dit dat haar dochter net als haar andere kinderen rond haar 20e verjaardag op kamers is gegaan en naar achteraf blijkt naar haar volle tevredenheid. Ook was er het voorbeeld van de vader die weliswaar veel moeite had gehad om zijn gehandicapte dochter met vriendinnen op vakantie naar één van de Spaanse costa's te laten

3 Overigens bleek met name bij de discussie over dit aspect dat 'regievoering' niet eenduidig werd geïnterpreteerd. In een situatie dat ouders zich opstellen als de vertolker van/de uitvoerder van wensen/opvattingen van hun gehandicapte kind, interpreteert de ene ouder dit als regievoering door de ouders en anderen als regievoering door hun kind. In Brabant zijn op dit moment 6 belangenverenigingen Onderling Sterk actief. Zij worden gesteund door 2 steunpunten: voor West- en Midden-Brabant het Steunpunt Zuidwest te Bergen op Zoom en voor Oost-Brabant is in oprichting het steunpunt Zuidooost te Roermond.

4 In Brabant zijn op dit moment 6 belangenverenigingen Onderling Sterk actief. Zij worden gesteund door 2 steunpunten: voor West- en Midden-Brabant het Steunpunt Zuidwest te Bergen op Zoom en voor Oost-Brabant is in oprichting het steunpunt Zuidooost te Roermond.

20

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 23

Woningcorporaties, welzijnsvoorzieningen, het bedrijfsleven, gemeenten etc. krijgen allen een taak erbij. Zij moeten ervoor zorgen dat mensen met een verstandelijke beperking met succes een beroep kunnen doen op hun voorzieningen- c.q. dienstenpakket. Tijdens de discussieavonden is dit thema veelvuldig aan de orde geweest. Ieder is op zijn eigen manier met het thema vermaatschappelijking bezig. Er zijn nog veel vragen, twijfels maar ook bemoedigende voorbeelden. Wat in ieder geval blijkt is dat vermaatschappelijking wordt gezien als een onomkeerbare ontwikkeling die veel goede dingen met zich mee brengt, maar ook veel zorgen over de vraag hoe deze ontwikkeling in goede banen geleid kan worden. De discussie speelt zich dus vooral af over de vraag onder welke randvoorwaarden het proces van vermaatschappelijking verantwoord kan worden ingevuld.

gaan, maar meende dat hij toch de goede beslissing had genomen. Naar zijn mening is de weg naar zelfstandigheid alleen begaanbaar als 'we' bereid zijn om enig risico te aanvaarden en de ander ook de kans geven om fouten te maken. Tegelijkertijd zien ouders wel steeds meer verantwoordelijkheid op zich afkomen. Op de stelling "Door veranderingen in de zorg/maatschappij hebben ouders méér verantwoordelijkheid" antwoordde gemiddeld ruim 80% van de aanwezigen op de discussieavonden dat zij het met deze stelling eens zijn. Veel ouders staan nog onwennig tegenover het streven naar grotere autonomie en ook tegenover een beweging als Onderling Sterk. Ook is onder ouders wel het geluid te horen dat wat Onderling Sterk nastreeft, hooguit haalbaar is voor mensen met een lichte verstandelijke beperking en dat vooral bij kinderen die diep gestoord zijn, de rol van de ouders onverminderd groot is. Overigens bleek in de discussies dat de loyaliteit van mensen met een verstandelijke beperking naar hun ouders toe, ook onder leden van Onderling Sterk, onveranderd groot is. Er lijkt geen sprake van een heftig losmakingsproces met oplopende conflicten, zoals zich soms voordoen bij puberende jongeren zonder verstandelijke beperking.

Eén van de stellingen op de discussieavonden luidde "Het is de verantwoordelijkheid van de samenleving om ervoor te zorgen dat ieder mens met een verstandelijke beperking een regisseur heeft". Een kleine 80% van de aanwezigen was het daarmee eens. 3. Overige randvoorwaarden bij regievoering ●

●

De rol van de maatschappij bij het leven van mensen met een verstandelijke beperking wordt steeds belangrijker. Onder invloed van majeure ontwikkelingen als vermaatschappelijking van de zorg en opvattingen over gewoon burgerschap, participeren mensen met een verstandelijke beperking steeds meer in onze samenleving: wonen in een gewone wijk, gaan net als ieder ander naar hun werk of naar een centrum voor dagbesteding, willen zoveel mogelijk gebruik maken van dezelfde voorzieningen als andere burgers en willen ook hun vrije tijd op vergelijkbare manier doorbrengen. De rol van de zorg wordt daarmee een andere. Niet langer omvat de zorg alle levensgebieden van mensen met een verstandelijke beperking. Andere instituties in onze samenleving staan voor de taak om te voorzien in de andere levensgebieden; dat wil zeggen buiten de strikte zorgverlening.

Wat is belangrijk voor een persoon die iemand met een verstandelijke beperking ondersteunt bij de regie? Gemiddeld over alle avonden vonden de aanwezigen vooral belangrijk dat deze de persoon goed kent en dat er vertrouwen tussen beiden aanwezig is. Verder werden belangrijk gevonden dat de persoon ook over de gewenste kwaliteiten beschikt, voldoende tijd beschikbaar heeft en het ook graag doet. Niet of nauwelijks werd belangrijk gevonden dat hij of zij er al dan niet voor betaald wordt. Opvallend was tenslotte nog dat gemiddeld slechts ca 5% van de aanwezigen vond dat de ondersteuner/regisseur voldoende afstand in acht moet nemen.

●

Rol van de professionele hulpverlener blijft belangrijk Ruim 20 % van de aanwezigen op de discussieavonden was van mening dat professionele hulpverleners de beste regisseur zijn als de ouders wegvallen. Dat is toch opvallend, gelet op het feit dat de rol van professionele zorgverleners anders wordt, dat zij zich méér moeten beperken tot zorgverlening in enge zin en niet verantwoordelijk kunnen zijn voor andere levensgebieden als wonen, werken, vrije tijd, scholing en welzijn. Overigens werd in de discussies wel duidelijk dat,

21

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 24

ongeacht of de regie daar moet liggen, de rol van deskundigen zeer belangrijk is. De inzet en specifieke deskundigheid van artsen/psychologen/psychiaters/ begeleidend personeel is van wezenlijk belang, zeker wanneer het gaat om mensen met een verstandelijke beperking. ●

Continuïteit in de zorg Een veel gehoorde klacht is dat de begeleiding veel te vaak wisselt, zeker nu er allerlei deconcentratieprocessen plaatsvinden. Men constateert ook dat hiertegen weinig te doen valt en dat het daarom van groot belang is dat een regisseur ook de continuïteit van de zorg tot zijn domein rekent. 4. Het begrip 'regie' vraagt verheldering In de loop van de discussieavonden bleek soms dat het begrip regie verschillend werd geïnterpreteerd: ●

●

●

22

In de situatie dat ouders hun eigen rol zien als het zo goed mogelijk luisteren naar en vertalen van wensen van hun kind met een verstandelijke beperking, concluderen sommige ouders dat de regie in handen van hun kind ligt, terwijl anderen juist vinden dat niet alle wensen zondermeer vervuld kunnen worden en dat de regie uiteindelijk dus altijd bij de ouders ligt. Een vergelijkbaar verschil van interpretatie doet zich voor als ouders een netwerk rondom hun gehandicapte zoon of dochter hebben georganiseerd dat geheel of gedeeltelijk de regie overneemt. Sommige ouders vinden dat ze (uiteraard) goed moeten luisteren wat anderen uit het netwerk vinden, maar dat zíj toch eindverantwoordelijk zijn. Andere ouders benadrukken dat een netwerk alleen zin heeft als het ook serieus wordt genomen, dat het netwerk ook in staat moet worden gesteld om (een deel van) de verantwoordelijkheid voor de regievoering op zich te nemen en zelfs (zoals bij één van de geïnterviewde ouders) de positie en bevoegdheden van het netwerk ook juridisch moeten worden vastgelegd. Sommige ouders verwarren regie met het begrip continuïteit van zorg. Naar hun oordeel is regievoering vooral nodig om te verzekeren dat ook in de toekomst dezelfde (kwaliteit van) zorg wordt gegeven. Zij lijken zich onvoldoende te realiseren wat de consequenties zijn van ontwikkelingen als scheiden van wonen en zorg, PGB/PVB, gewoon burgerschap e.d. Voor sommige anderen blijven mensen met een verstandelijke beperking een marginale groep, die als zodanig niet door de maatschappij gewenst is.

5. Mogelijke oplossingsrichtingen Tijdens de regionale bijeenkomsten is aan de aanwezigen niet expliciet gevraagd om hun mening ten aanzien van mogelijke oplossingsrichtingen. Dat was ook niet de bedoeling van de avonden. Het primaire doel was informatie te verstrekken en mensen bewust te maken van de reikwijdte van het onderwerp. Dat neemt niet weg dat er toch regelmatig uitspraken zijn gedaan die enig inzicht geven hoe over bepaalde oplossingsrichtingen gedacht wordt. Hieronder worden op basis van de discussieavonden en de voorafgaande interviews een aantal elementen genoemd die richtinggevend kunnen zijn bij het zoeken naar mogelijke oplossingen: 5.1 Mensen met een verstandelijke beperking voeren in principe zelf de regie over hun eigen leven. Dit basale uitgangspunt impliceert dat: Mensen met een verstandelijke beperking zelf bepalen op welke manier zij leven; ● Als zij daar hulp bij nodig hebben, die hulp zal moeten aansluiten bij wat deze personen met een verstandelijke beperking zelf willen; ● Het luisteren naar en het vertalen van de wil van mensen met een verstandelijke beperking zal zo 'zuiver' mogelijk moeten zijn, d.w.z. zoveel mogelijk ontdaan zijn van oneigenlijke opvattingen/waarden van hen die steun verlenen. Dat geldt voor professionele ondersteuners maar ook voor bijvoorbeeld ouders. Het belang van de persoon met een beperking moet voorop staan. ●

5.2 Ouders hebben een zware stem in de regievoering over het leven van hun kinderen met een verstandelijke beperking, maar er zijn grenzen. Naar mate de verstandelijke beperking ernstiger is, zal ook de sturing vanuit ouders sterker zijn. Toch zijn er ook duidelijk grenzen aan de zeggingsmacht van ouders. In eerste instantie zijn er de fysieke grenzen (als ouders uit de tijd raken en anderen het roer moeten overnemen) en ook juridische (als de bevoegdheid om rechtshandelingen te verrichten aan anderen is opgedragen). Daarnaast zijn er grenzen die minder scherp zijn en méér in de morele sfeer liggen. Dit zijn grenzen die sterk worden bepaald door het normen- en waardenpakket van individuele ouders, maar ook van de maatschappij als geheel. Dit normen- en waardenpakket is eigenlijk constant in beweging tengevolge van veranderingen in onze maatschappij. Tijdens de regionale bijeenkomsten zijn verschillende 'grenzen' indirect aan de orde geweest:

VERSLAG

24-03-2005

●

●

●

15:23

Pagina 25

Ouders zullen een stapje opzij moeten doen zodra zij zelf ouder worden en de generatiekloof tussen kind en ouder almaar groter wordt. Sommige ouders willen of kunnen dit niet inzien. De zorg voor hun kind is soms zo'n wezenlijk onderdeel van hun leven geworden dat zij daar als het ware mee vergroeid zijn en maar moeilijk afstand kunnen doen van hun verworven positie. Van ouders mag worden verwacht dat zij gehoor geven aan de opvattingen van hun kind met een verstandelijke beperking, zeker wanneer het volwassen is geworden. Veel ouders van middelbare leeftijd zijn opgegroeid in een tijd dat men vond dat verstandelijk gehandicapte kinderen niets konden, dat zij door de maatschappij niet gewild zijn en daarom het beste opgeborgen kunnen worden in instituten in de bossen en vooral dat zij met heel veel goede zorg omringd moeten worden. Deze opvattingen zijn weliswaar grotendeels achterhaald door meer hedendaagse opvattingen, maar de restanten van dit denken zijn bij sommige ouders nog steeds voelbaar. Ouders krijgen steeds nadrukkelijker met 'de maatschappij' te maken: zie hierna.

5.3 De positie van broers/zussen/andere familieleden wordt steeds belangrijker. De 'bloedband' is voor ouders een wezenlijk argument om de regie aan een broer of zus toe te vertrouwen. Argumenten daarvoor zijn dat broers en zussen vertrouwd zijn met de persoon in kwestie, maar ook in staat zijn om te handelen zoals de ouders het gewild zouden hebben. Ook is een argument van sommigen dat een ander toch moeilijk met de zorgen voor een gehandicapt persoon kan worden opgezadeld. In het algemeen is er bij deze verwanten ook een positieve grondhouding ten opzichte van hun gehandicapte broer of zus. 5.4 De rol van de maatschappij in (de regie over) het leven van mensen met een verstandelijke beperking wordt steeds belangrijker. Dit punt is hiervoor ook reeds genoemd. De maatschappij komt zoals gezegd steeds dichterbij. Wat zijn daarvan de gevolgen in het kader van de regievoering? De maatschappij c.q. leden uit de maatschappij moeten bereid zijn om hieraan mee te werken, zij moeten mensen met een beperking willen toelaten of, anders gezegd, zij zullen bereid moeten zijn de voorwaarden te creëren die mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders in staat stellen om de regie goed te voeren. Dit zijn voorwaarden die voor een groot deel door maatschappelijke instituties (woningbouwverenigingen, welzijnsinstellingen, gemeenten etc.) ingevuld zullen moeten worden.

Naast deze voorwaarden van algemene aard (op instituutsniveau) kan ook sprake zijn van ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking op individuele schaal. Individuen uit onze samenleving die een persoonlijke band hebben/willen aangaan met een persoon met een beperking kan gevraagd worden bij te dragen aan het realiseren van een op deze persoon toegesneden steunstructuur. 5.5 Op weg naar een goed samenspel van de hoofdrolspelers in de regievoering: de persoon met een verstandelijke beperking, zijn/haar ouders/familie, het sociale netwerk en 'de maatschappij'. Dit is een ontwikkeling die nog in de kinderschoenen staat. In Nederland is daar nog weinig ervaring mee opgedaan, maar er is een groeiend besef dat het om een gezamenlijke verantwoordelijkheid gaat. Er is een groeiend inzicht dat niet alleen de familie/ de ouders belangrijk zijn in het leven van mensen met een verstandelijke beperking, maar dat dit ook kan gelden voor individuen in de samenleving die op enigerlei wijze een relatie hebben met mensen met een verstandelijke beperking, d.w.z. een relatie die ertoe doet, die bijdraagt aan het geluk/welzijn van betrokkenen. Dat kan iemand van het werk zijn, een buurman of een vriend etc. Dergelijke waardevolle relaties zouden ook verzilverd moeten gaan worden door er een beroep op te doen in de zin van mede-verantwoordelijkheid dragen voor de regievoering en de praktische uitvoering daarvan. In Canada is daar al wel meer ervaring opgedaan. Daar zijn organisaties actief, opgericht door ouders van verstandelijk gehandicapte kinderen, die het isolement van gehandicapte mensen beogen te doorbreken door mensen in de samenleving bijeen te brengen in persoonlijke netwerken rondom mensen met een beperking. Eén van deze organisaties is PLAN. PLAN is de afkorting van Planned Lifetime Advocacy Network. Het is een Canadese organisatie (Vancouver e.o.) die garandeert dat een kind met een beperking zijn hele leven omringd zal zijn met personen die van hem houden en opkomen voor zijn belangen. PLAN is gestart in 1989 door enkele gezinnen met een zoon of dochter met een verstandelijke beperking. Momenteel zijn er 12 organisaties in Canada met dezelfde doelstelling als Plan die samen 5000 gezinnen assisteren. PLAN beoogt het isolement van gehandicapte mensen te doorbreken. PLAN levert een bemiddelaar ('facilitator') die een 'netwerk van vrienden' opzet: mensen met dezelfde interesses die met de gehandicapte willen optrekken en zo een band opbouwen. Het netwerk maakt samen met de bemiddelaar en in dialoog met de gehandicapte een plan dat beoogt om de gehandicapte te ondersteunen bij datgene wat hij in het leven belangrijk vindt.

23

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 26

Als de ouders overlijden, neemt het netwerk hun taak over. PLAN zorgt ook voor informatie over juridische instrumenten, financiële vraagstukken e.d., doet aan individuele belangenbehartiging (bv. hoe te bereiken dat een onwillige school overtuigd kan worden om iemand met een handicap te accepteren) en tracht het landelijke beleid te beïnvloeden. Voor méér informatie: www. plan.ca. Stichting De Toekomst in den Haag wil het gedachtegoed van PLAN naar Nederland halen. Afgelopen voorjaar organiseerde de stichting een symposium waar de grondleggers van PLAN over hun ervaringen vertelden. Het gedachtegoed van PLAN sluit goed aan bij een ontwikkeling die inmiddels al wel in Nederland bekend is, namelijk de systematiek van persoonlijke toekomstplannen. Deze systematiek is destijds ook door stichting De Toekomst naar Nederland gehaald en de stichting organiseert nog steeds cursussen. De kern van de methode is dat via intensieve gesprekken in kaart wordt gebracht wie iemand is, wat hem/haar beweegt, etc. en dat ook wordt verkend wat de wensen en dromen voor de toekomst zijn. Dit wordt vastgelegd in een persoonlijk toekomstplan. Essentiële elementen in de werkwijze zijn dat de persoon met een verstandelijke beperking centraal staat (hij/zij is bij alle gesprekken aanwezig; als hij/zij niet kan praten of anderszins niet actief mee kan doen met het gesprek, wordt naar andere methoden gezocht om communicatie tot stand te brengen) en dat de gesprekken worden gevoerd door een groep mensen (het persoonlijke netwerk) die bij het leven van een persoon met een verstandelijke beperking zijn betrokken en ook echt iets voor hem/haar voelen. De gesprekken staan onder leiding van een coach die de methodiek beheerst en bewaakt. Wat PLAN toevoegt aan deze werkwijze is dat deze organisatie helpt bij het opzetten van deze persoonlijke netwerken rondom mensen met een verstandelijke beperking, zorgt voor een facilitator en dat de mensen uit het persoonlijke netwerk zich actief inzetten om de doelstellingen uit het persoonlijke toekomstplan ook gerealiseerd te krijgen. Tevens zorgt PLAN voor continuïteit (PLAN garandeert dat mensen met een verstandelijke beperking gedurende heel hun leven omringd zullen zijn door mensen die van hen houden) en ook voor deskundige ondersteuning (juridische en financiële adviezen). 6. Hebben de discussieavonden aan hun doel beantwoord? Aan het slot van de discussieavonden is de aanwezigen de vraag voorgelegd of men door de avond van gedachten is veranderd en ook of men

24

behoefte heeft om verder te praten over het onderwerp. Nogal wat mensen (zo'n kleine 80%) blijkt aan het slot van de avond van gedachten te zijn veranderd, variërend van "min of meer" tot "in belangrijke mate" (overigens is op één van de avonden de vraag anders gesteld, zodat deze niet in de telling is meegenomen). Gemiddeld blijkt ruim 30% zelfs in belangrijke mate van gedachten veranderd. De conclusie kan zijn dat men het een belangrijk thema vindt, dat de ervaringen van anderen die op de avonden zijn uitgewisseld kennelijk van zodanige waarde waren dat zij de mening van aanwezigen sterk hebben beïnvloed. Kortom we denken dat de discussieavonden zeker in een behoefte hebben voorzien. Wat ook geconcludeerd mag worden is dat we nog maar het begin staan van bewustwording en meningsvorming over dit onderwerp. Tijdens de avonden bleek regelmatig dat mensen nog lang niet goed op de hoogte zijn en nog veel behoefte aan informatie hebben. Ook al zijn de avonden redelijk bezocht, toch hebben we slechts een fractie van de mensen met een verstandelijk beperking en hun ouders weten te bereiken. Voor al die anderen geldt in versterkte mate dat zij informatie over dit thema missen. Dat is jammer, omdat we de stellige overtuiging hebben dat de dilemma's in het vraagstuk van de regie ook in hun situaties aanwezig zijn. Kortom er is nog veel energie nodig om betrokkenen te informeren en bij de discussie te betrekken. De waarde van het project Regie over eigen leven is o.a. dat het de discussie in beweging zet. 7. Hoe nu verder? De resultaten van deze serie van 8 bijeenkomsten zullen worden ingebracht tijdens de volgende fase van het project, te weten 4 regionale publieksdebatten waarin ouders/familie en mensen met een verstandelijke beperking in gesprek gaan met maatschappelijke organisaties en andere personen uit de maatschappij over regievoering. Tijdens de publieksdebatten zullen twee zijden van het vraagstuk aan de orde komen: ● Voor mensen met een verstandelijke beperking en hun belangenbehartigers: zelfsturing betekent wensen kenbaar maken en vervolgens sturen op realisatie daarvan; waar loopt men tegenaan en hoe, onder welke condities zijn die knelpunten te minimaliseren? ● Voor de samenleving: Wat betekent het voor vertegenwoordigers uit de samenleving om mensen met een beperking en hun belangenbehartigers zelf de regie te laten voeren over het leven? Waar loopt men tegenaan en onder welke condities zijn die knelpunten te minimaliseren?

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 27

VI Terugblik op 4 regionale publieksdebatten in Brabant (januari 2004)

1. Algemeen In totaal hebben ruim 200 personen aan de regionale publieksdebatten meegedaan, afkomstig uit verschillende geledingen uit de samenleving: Deelnemers aan 4 regionale publieksdebatten; n = 211 maatschappelijke geleding

percentage v/h aantal aanwezigen

mensen met een verstandelijke beperking personen uit het netwerk van iemand met een verstandelijke beperking werkend voor een maatschappelijke organisatie (woningcorporatie, welzijnsinstelling e.d.) werkend voor een professionele zorg- of ondersteuningsorganisatie werkend voor of lid van een openbaar bestuur ondernemer/werkend voor vrije bedrijf overig

9,8 20

14,6 40,7 6,7 5 2,7

De wijze van werken was vergelijkbaar met die tijdens de voorafgaande serie van 8 bijeenkomsten met alleen mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders/familie. In de loop van de avonden werden verschillende leefgebieden/thema's in relatie tot het vraagstuk van 'regie over eigen leven' bediscussieerd: wonen, welzijn, arbeid, lokaal bestuur en zorg. Ook werd besproken wat mensen met een verstandelijke beperking (en hun netwerk) zélf kunnen doen om hun deelname aan de samenleving in te vullen. Zowel vóór als na de pauze werden gasten aan tafel uitgenodigd die naar hun mening werd gevraagd over het regievraagstuk in relatie tot de bovengenoemde thema's/leefgebieden. Soms werd een thema toegelicht aan de hand van een kort videofilmpje. Gespreksleiders aan tafel en in de zaal waren Willem Cranen, Harrie Kemps en Theo Maas. De discussie aan tafel werd afgewisseld met stellingen of vragen die op een groot scherm in de zaal werden geprojecteerd. De aanwezigen konden via stemkastjes hun mening inbrengen. Ook nu werden weer video-opnamen gemaakt die eveneens op een groot scherm te zien waren. Alles bijeen leverde dat een ongedwongen ambiance en een levendig en interactief verloop van de avonden op, waarbij alle aanwezigen hun inbreng hadden.

1.1 Doel van de bijeenkomsten Beoogd werd om in de bijeenkomsten de dialoog met de samenleving aan te gaan: - Over de centrale vraag in het project: wie bepaalt uiteindelijk de richting in je leven wanneer je een verstandelijke beperking hebt? Op wie kun je gegarandeerd rekenen bij belangrijke beslissingen? - Zijn maatschappelijke instituties in staat en bereid hun voorzieningen- c.q. dienstenpakket aan te passen/toe te snijden op mensen met een verstandelijke beperking? - Aan welke elementen moeten maatschappelijke instituties daarbij denken? - Welke kansen liggen er, maar ook welke beperkingen ondervindt men of welke knelpunten moeten er worden opgelost? 1.2 Opzet van de avonden De debatten vonden plaats in de avonduren op 4 locaties verspreid over Brabant: locatie Rest. Boerke Mutsaers te Tilburg Hotel Brabant te Breda Fitland te Mill Hotel NOBIS te Asten

datum 25 november 2003 26 november 2003 27 november 2003 8 december 2003

25

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 28

2. Inhoudelijke thema's

WELZIJN

Zoals gezegd zijn op de avonden een 6-tal thema's/levensgebieden in discussie gebracht. De discussie daarover werd ingeleid door een discussie aan tafel, waarna vragen en stellingen in stemming werden gebracht. Onderstaand treft u, getotaliseerd voor alle 4 bijeenkomsten, per levensgebied de belangrijkste uitslagen van de stemmingen aan.

Stelling: Welzijnsorganisaties moeten de welzijnstaak van zorgorganisaties overnemen. Ja, daar ben ik het mee eens

63%

Nee, daar ben ik het niet mee eens

37%

WONEN Stelling: Woningcorporaties kennen de woonwensen van wensen met een verstandelijke handicap. ja, daar ben ik het mee eens

27 %

nee, daar ben ik het niet mee eens

73 %

Tot heden blijken veel woningcorporaties voornamelijk contact te hebben met zorginstellingen/professionals en minder met individuele ouders/mensen met een verstandelijke beperking. Zij kennen derhalve onvoldoende de woonwensen van individuele mensen met een verstandelijke beperking. Die slag moet nog gemaakt worden. Een belangrijk aandachtspunt bij het beeld krijgen van de woonwensen is om te streven naar individueel maatwerk en dus niet te denken in doelgroepen. Belangrijkste verbeterpunten ten aanzien van het functioneren van woningcorporaties als het gaat om wonen en de woonomgeving van mensen met een verstandelijke beperking 5: Onderstaand treft u de belangrijkste verbeterpunten aan. Belangrijkste verbeterpunten: - Luisteren naar wensen van mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders - Betrek mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders bij beleid en uitvoering - Goede samenwerking met partijen - Betaalbare woningen - Voldoende voorzieningen in de woonomgeving - Voldoende woningen/extra contingent - Betere en gemakkelijke informatie - Herkenbaar lokaal loket

5

Tijdens de 4 publieksdebatten zijn per avond en per thema een tiental verbeterpunten geformuleerd, totaal dus per avond circa 40 punten per thema. Een deel van de verbeterpunten overlapt elkaar. De belangrijkste verbeterpunten zijn genoemd.

26

Welzijnsorganisaties zien in het algemeen wel degelijk dat zij een functie te vervullen hebben voor mensen met een verstandelijke beperking en zijn in principe wel bereid om daarop in te spelen. De budgetten zijn echter beperkt en er zullen dus andere prioriteiten gesteld moeten worden. Daar is de hulp bij nodig van het gemeentebestuur die het welzijnswerk aanstuurt. In de discussies is regelmatig het geluid gehoord dat zorgorganisaties en welzijnsorganisaties elkaar nog maar heel weinig opzoeken, daardoor elkaars mogelijkheden niet kennen en ook niet tot afspraken komen. Hier is nog een wereld te winnen. De R.K. kerk heeft in het publieksdebat in Breda aangegeven dat ook zij een verantwoordelijkheid heeft voor het welzijn van mensen met een verstandelijke beperking in de samenleving. Bezien zal worden of het bisdom Breda een deal kan maken met het opbouwwerk om vanuit de kerk vrijwilligers te leveren. Belangrijkste verbeterpunten t.a.v. het functioneren van welzijnsorganisaties als het gaat om hun activiteiten voor mensen met een verstandelijke handicap1: 1. Stimulerend beleid vanuit de gemeente 2. Bouw netwerken rondom personen/zoek naar gezamenlijke verantwoordelijkheid 3. Samenwerking met partijen 4. Open staan voor wensen en bijdrage van mensen met een beperking en hun ouders 5. Goede en toegankelijke voorlichting 6. Breed welzijnsloket 7. Ben pro-actief en zoek mensen op. 8. Laat zien wat je te bieden hebt

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 29

LOKAAL BESTUUR

WERK Stelling: Werkgevers hebben voordeel bij het in dienst nemen en houden van mensen met een verstandelijke beperking

Stelling: Het lokaal bestuur is verantwoordelijk voor het welslagen van de integratie van ál haar burgers.

Ja, daar ben ik het mee eens

76 %

ja, daar ben ik het mee eens

74 %

Nee, daar ben ik het niet mee eens

24 %

nee, daar ben ik het niet mee eens

26 %

In één van de debatten is opgemerkt dat de vraagstelling eerder zou moeten zijn of het in dienst nemen en houden van mensen met een verstandelijke beperking meerwaarde heeft voor het bedrijf. Voorts is opgemerkt door mensen met een verstandelijke beperking dat het jammer is dat er zoveel gesubsidieerde banen zijn, terwijl het bedrijfsleven in principe wel degelijk bereid is om mensen met een verstandelijke beperking in dienst te nemen. In Zuid-Oost Brabant zijn daar goede voorbeelden van. Elders werd opgemerkt dat er ook een mentaliteitsomslag nodig is bij ouders, bij professionals in de zorg en bij collega's op het werk. Belangrijkste verbeterpunten ten aanzien van het werken in een regulier bedrijf door mensen met een verstandelijke beperking: 1. Goede voorlichting aan werkgevers 2. Voldoende en goede (langdurige) begeleiding, (ook) door externen 3. Bieden van proefperiode en stagemogelijkheden 4. Vereenvoudigen van wet- en regelgeving 5. Goede voorbeelden laten zien 6. Probeer eerst een baan in het reguliere bedrijfsleven te krijgen en -als dat niet lukt- bij de sociale werkvoorziening 7. Detacheren vanuit sociale werkplaats 8. Zorg voor passend werk en passende beloning bij de persoon, aansluitend bij wensen en mogelijkheden van mensen 9. Zorg voor garanties bij problemen 10. Aanspreekpersoon aanstellen

Tijdens de debatten is aangegeven dat niet alleen het lokaal bestuur hiervoor verantwoordelijk is. Het gaat om een gedeelde verantwoordelijkheid met vele anderen. Van veel kanten is in de discussies ervoor gepleit dat de gemeente haar regierol gaat waarmaken. Zorginstellingen moeten bereid zijn om de gemeenten daarin te ondersteunen. Er blijken grote verschillen te zijn tussen gemeenten. Dat is onaanvaardbaar. Op enigerlei wijze zal er op toegezien moeten worden dat alle gemeenten hun verantwoordelijkheid nemen. Tot heden blijkt de interesse aan de kant van de gemeenten vooral te liggen bij individuele wethouders c.q. het college van B en W. Op de gemeenteraden zou veel meer maatschappelijke druk uitgeoefend moeten worden om een actief beleid te voeren. Belangrijkste verbeterpunten ten aanzien van de lokale overheid als het gaat om haar taak om zorg te dragen voor haar burgers met een verstandelijke beperking: 1. Inspraak van en samenspraak met mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders 2. Zet het op de politieke agenda 3. Actieve ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking 4. Pak de regie = bundeling van lokale kennis 5. Investeren in onderwijs voor iedereen 6. Informeer burgers in de omgeving en laat ze meepraten 7. Ben proactief en treedt niet alleen op bij problemen 8. Realiseer een echt loket 9. Implementeer intentie sociaal beleid

27

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 30

ZORG Wat rest er nog voor de professionele zorg en ondersteuning? Zorginstellingen verkeren in een complex proces van transformatie. Taken die niet direct als zorg zijn te benoemen worden steeds meer overgenomen door andere partijen. De aard van het werk van zorginstellingen verandert: van 'zorgen voor' naar 'ondersteunen van'. Dat is een cultuuromslag die vraagt om een mentaliteitsverandering op alle niveaus. Tegelijkertijd is er het besef dat specifieke expertise steeds nodig zal zijn en dat een zekere schaalgrootte nodig is om die specifieke expertise in stand te houden. 1. Ondersteuning ín de samenleving op het gebied van wonen en dagbesteding 2. Kennisoverdracht en ondersteuning reguliere zorg, maatschappelijke instituties etc. 3. Regie uit handen geven/verantwoordelijkheid delen met reguliere voorzieningen/samenwerken met partijen 4. Bieden van een vangnet 5. Investeren in andere kwaliteiten en mentaliteitsomslag van professionals 6. Investeer in empowerment van mensen met een verstandelijke beperking

28

BIJDRAGE VAN MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING Wat kunnen mensen met een verstandelijke beperking (en hun netwerk) zélf doen om hun deelname aan de samenleving in te vullen? (n.b.: deze vraag is alleen gesteld in de publieksdebatten in Mill en Asten). Mensen met een verstandelijke beperking kunnen zelf ook actief zijn om te bereiken dat partijen in de samenleving hen de ruimte geven om te zijn zoals ze zijn en de regie over hun leven zoveel mogelijk zelf te voeren. Dat is niet alleen de mening van mensen met een handicap maar ook van andere partijen. Leden van Onderling Sterk, de belangenverenigingen van en voor mensen met een verstandelijke beperking, hebben op de discussieavonden regelmatig in dit opzicht van zich laten horen. De LFB (de Landelijke Federatie Belangenverenigingen Onderling Sterk) en de aangesloten verenigingen vertegenwoordigen een beweging in opbouw die naar verwachting verder in omvang en invloed gaat winnen. 1. Bundel krachten 2. Laat je zien, laat je horen 3. Gebruik kracht van persoonlijk netwerk/zoek ondersteuning 4. Kom voor jezelf op 5. Stel je eigen toekomstplannen op 6. Kijk naar de mogelijkheden 7. Geef zelf informatie

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 31

VII Resultaten 1. Bewustwording en meningsvorming In het afgelopen jaar is stevig geïnvesteerd in processen om het onderwerp regie over eigen leven 'op de agenda te krijgen' bij alle betrokken partijen. In eerste instantie bij mensen met een verstandelijke beperking zelf en bij hun ouders/familie. Wij hebben de indruk dat wij daarin redelijk geslaagd zijn. Aan de series regionale bijeenkomsten hebben zo'n 600 personen meegedaan. Deze groep is naar ons idee goed doordrongen van het thema. Verondersteld mag worden dat wij ook degenen die niet aanwezig waren op de bijeenkomsten voor een groot deel hebben kunnen betrekken/informeren bij dit onderwerp. De tussentijdse verslagen, notities zijn breed verspreid onder de doelgroep en daarnaast was/is alle informatie toegankelijk via de website "www.regie-over-je-leven.nl ". Ook is bij tijd en wijle informatie over het project verschenen in de regionale en landelijke pers. Via de verschillende ouderverenigingen, cliëntenraden en de Onderling Sterk-afdelingen zal het onderwerp bovendien de komende tijd verder zijn inktvlekwerking hebben. De video-productie Regie over eigen leven zal eveneens een nuttige ondersteunende functie kunnen vervullen in het verder verbreiden van het gedachtegoed. De video kan gebruikt worden bij voorlichtingsavonden voor ouders/familieleden, discussies tussen professionals in de zorg en ouders/mensen met een verstandelijke beperking, beïnvloeding van algemene maatschappelijke instituties e.d. Ook bij algemene maatschappelijke instituties is het onderwerp onder de aandacht gebracht. Bij de serie van 4 publieksdebatten zijn professionals en bestuurders, afkomstig uit verschillende sectoren (welzijn, wonen, arbeid, zorg, openbaar bestuur) in dialoog gegaan met ouders en mensen met een verstandelijke beperking zelf. Dat waren heel verhelderende en nuttige discussies. Er is wat dat betreft een bescheiden slag gemaakt om 'de samenleving' bij dit onderwerp en bij vermaatschappelijking in het algemeen te betrekken. Bescheiden, omdat we ons realiseren dat we nog maar aan het begin staan van een discussie over vermaatschappelijking van de zorg en dat het in beweging brengen van maatschappelijke opvattingen langdurende en taaie processen vergt die niet op korte termijn tot tastbare resultaten leiden. 2. Ondersteuningsstructuren voor regie over eigen leven Een centrale conclusie in het slotmanifest is dat er behoefte is aan een duidelijke structuur voor steunverlening bij regie over het eigen leven van mensen met een verstandelijke beperking. Elementen voor de nieuwe steunstructuur bij regie over het eigen leven zijn:

a. Beginnen met sterker maken van de persoon zelf (empowerment); b. Zoveel mogelijk aansluiten bij het natuurlijke systeem in de eigen omgeving van de persoon; de professionele zorg- en dienstverlening ondersteunt het natuurlijke systeem. Dit komt overeen met het model van 'verstandelijke handicap' dat de AAMR (American Association on Mental Retardation) in 2002 heeft gepubliceerd. Eén van de onderdelen van het model betreft de ondersteuning: AAMR-Model van verstandelijk gehandicapten:

5 4 3 2 1

1 de persoon 2 familie en vrienden 3 informele contacten 4 algemene zorg- en dienstverlening 5 gespecialiseerde zorg- en dienstverlening

c. Mate en intensiteit hangt af van de functioneringsproblemen die uit de handicap voortvloeien. d. Ieder mens met een verstandelijke beperking heeft recht op een persoonlijk toekomstplan (PTP) waarin 'regie in eigen hand' en ondersteuning praktisch zijn vertaald. Wezenlijk voor het PTP is: - de (methodische) samenspraak tussen de mens met een beperking en een netwerk van betrokken personen (persoonlijk en professioneel). - medeverantwoordelijkheid van het persoonlijk netwerk bij de praktische realisering van het PTP. Het organiseren, onderhouden en in stand houden van persoonlijke netwerken vraagt om professionele inzet. In het Manifest worden enkele modellen aangedragen die daarbij mogelijk zijn. Deze modellen kunnen naast elkaar bestaan zodat mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders daarin zelf een keuze kunnen maken. Wij verwijzen naar de tekst van het Manifest (zie hierna).

29

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 32

De verantwoordelijke partijen die deze modellen ook tot uitvoering kunnen brengen zijn tijdens de eindconferentie op 15 maart 2004 nadrukkelijk aangespoord om initiatieven te nemen om deze ondersteuningsstructuur gerealiseerd te krijgen. Er liggen mogelijkheden om in deze samen op te trekken met landelijke initiatieven op dit punt. 3. Beïnvloeding van overheidsbeleid In het slotmanifest worden provincie en landelijke overheid opgeroepen om de bovenbedoelde modellen te ondersteunen en waar mogelijk de uitvoering ervan te faciliteren. Gemeenten zullen als eerste hun verantwoordelijkheid moeten nemen ten aanzien van hun eigen burgers met een verstandelijke beperking. Zij zullen moeten zorgen voor de randvoorwaarden waarbinnen mensen met een beperking de regie over hun eigen leven ook daadwerkelijk kunnen voeren. Het provinciaal bestuur zal gemeenten daarin moeten ondersteunen.

30

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 33

Manifest Regie over eigen leven van mensen met een verstandelijke beperking Wie bepaalt uiteindelijk de richting in je leven wanneer je een verstandelijke beperking hebt? Op wie kan iemand met een verstandelijke beperking rekenen bij belangrijke beslissingen? Onder de titel "Regie over eigen leven" is in 2003 in de provincie Noord-Brabant door een groot aantal betrokkenen over deze vragen gesproken. De uitkomsten van deze gesprekken zijn samengevat in dit MANIFEST. Op de slotconferentie van 15 maart 2004 in het provinciehuis te ’s-Hertogenbosch is dit bekrachtigd. Méér informatie over het verloop en de inhoud van het project kan men vinden in de slotnotitie die bij dit manifest hoort. 1. Ieder mens voert in principe zelf de regie over zijn of haar leven. Dat geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking. 2. Mensen met een verstandelijke beperking hebben steun nodig bij de regie over hun eigen leven. Dat moet je organiseren. Zij en hun ouders vragen daar tips voor. 3. Deze tips voor het werken aan een persoonlijk netwerk zijn bijvoorbeeld: a. Begin met sterker maken van de persoon zelf (empowerment). b. Ga zoveel mogelijk uit van de natuurlijke omgeving van de persoon zelf: de ouders, broer en zus, familie, buren, kennissen en vrienden. De begeleiding sluit in het dagelijkse werk op dit natuurlijke systeem aan. c. De zwaarte van de handicap bepaalt mede hoeveel steun mensen met een verstandelijke beperking nodig hebben. d. Ieder mens met een verstandelijke beperking heeft recht op een persoonlijk toekomstplan (PTP). Daarin wordt de "regie in eigen hand" en de ondersteuning door een persoonlijk netwerk vertaald in een plan van aanpak. 4. Het organiseren, onderhouden en in stand houden van een persoonlijke netwerk vraagt om professionele inzet. Verschillende modellen zijn daarbij mogelijk. Deze modellen kunnen naast elkaar bestaan zodat mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders daarin zelf een keuze kunnen maken: a. Ouderverenigingen steunen ouders en de Landelijke Federatie Belangenverenigingen Onderling Sterk ondersteunt mensen met een verstandelijke beperking bij het opzetten van een persoonlijk netwerk. Bijvoorbeeld door cursussen en persoonlijke spreekuren. b. MEE actief in netwerkbeheer. In de taak van de nieuwe MEE-organisaties (ondersteuningsorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking) past dat aan iedere persoon met een verstandelijke beperking het aanbod gedaan wordt om een persoonlijk netwerk op te zetten en in stand te houden. Deze netwerken hebben tot taak om persoonlijke toekomstplannen te helpen realiseren. c. Ouders richten zelf een organisatie op. Een aansprekend voorbeeld is PLAN uit Canada. d. Professioneel mentorschap. Van deze mogelijkheid wordt gebruik gemaakt als ouders niet (meer) in staat zijn om de regie te voeren. Maar ook als er geen familielid daartoe bereid is en er ook geen mensen in de omgeving zijn, die de rol van mentor op zich kunnen nemen. 5. We roepen de landelijke en provinciale overheid en de zorgkantoren op om in hun beleid steun te geven aan deze modellen en waar mogelijk de uitvoering ervan te faciliteren. 6. We roepen woningcorporaties, welzijnsinstellingen, werkgevers en lokale besturen op om hun dienstverlening méér in te richten op de maat van mensen met een verstandelijke beperking. Wij dagen hen uit om werk te maken van de verbeterpunten die tijdens de publieksdebatten per thema (wonen, welzijn, werk en lokaal bestuur) zijn geformuleerd. 7. We roepen de samenleving op om burgers met een beperking als medeburgers te accepteren o.a. door toegang te verlenen tot verenigingen, buurtactiviteiten, sportactiviteiten e.d. en deel te nemen in de persoonlijke netwerken van mensen met een verstandelijke beperking.

De Stuurgroep Regie over Eigen Leven Noord-Brabant

31

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 34

Bijlage Samenstelling Stuurgroep Regie over eigen leven. Mw. Drs. M. Groenendijk, lid Raad van Bestuur van Vizier te Gennep (voorzitter). Mw. L. van der Biezen-Fleskens, directiesecretaris MEE Noordoost Brabant en MEE Noord en Midden Limburg (secretaris/coördinator). Mw. H. Solleveld, consulent Regionale Federatie van Ouderverenigingen in Noordoost Noord-Brabant. De hr. N. van de Beukel, medewerker L.F.B. Onderling Sterk, Steunpunt Zuidwest (vanaf sept. 2003) en mw. L. Nuyten, coach. De hr. W. Beckers, voorzitter Regionale Federatie van Ouderverenigingen in Noordoost Noord-Brabant. De hr. P. Kempen, directeur van MEE Noordoost Brabant (tot oktober 2003). De hr. Th. Oerlemans, voormalig directeur SPD Noordoost Brabant en Noord en Midden Limburg. De hr. P. A. Schalken, staffunctionaris van de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in Noord-Brabant. Adviseurs: De hr. Drs. W. Cranen, medewerker Vizier en van Woord en Beeld (videoproductie). Mw. T. Rütter, medewerker Woord en Beeld. De hr. Th. Maas, hoofd bureau Communicatie van Vizier. De hr. Drs. H. Kemps, directeur van de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschapelijke Zorg in Noord-Brabant.

32

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 35

Colofon Het project Regie over eigen leven is gerealiseerd onder verantwoordelijkheid van de Stuurgroep Regie over Eigen Leven Noord-Brabant. Redactie

Mw. L. van der Biezen De hr. Th. Oerlemans De hr. P. A. Schalken

Eindredactie

P. A. Schalken

Lay-out

Reklamestudio Jansen

Drukwerk

Drukkerij van Gerwen, ’s-Hertogenbosch

Nader informatie: Mw. L. van der Biezen, coördinator van het project, tel.: 0413-334741; fax.: 0413-254818; email: [email protected]

33

VERSLAG

24-03-2005

15:23

Pagina 36