Afzenderadres: Vlaams Patiëntenplatform vzw – Groenveldstraat 15 – 3001 Heverlee v.u. G. Reynders-Broos – Domein Borgeind, Borgeindstraat 13/5 – 2900 Schoten nummer 80 – november 2015 – verschijnt per jaar in jan - ma - jun - sept en nov Afgiftekantoor 3000 - Leuven Mail Erkenningsnummer: P2A8311
SamenSpraak De nieuwsbrief van het Vlaams Patiëntenplatform vzw
November 2015 - nr. 80
Getuigschrift voor verstrekte hulp - Nieuwe regels sinds 1 oktober p. 3 In de bloemetjes - Ziekenhuizen die patiëntgerichte kwaliteitsindicatoren meten p. 4 Gezondheidsdata voor wetenschappelijk onderzoek Oprichting nieuw orgaan p. 7
Een blik in medialand Televisie kijken of een boek lezen? Het kan ook anders!
p. 13
Mantelzorg - Kan jouw mantelzorger erkend worden?
p. 9
Toestemming voor het delen van gezondheidsgegevens Stand van zaken
p. 10
NIEUW - VPP op Facebook en Twitter
p. 12
Een bezoek aan de dokter, alweer extra kosten...?
p. 18
Uitdagingen - Chronische zorgmodellen op maat van de patiënt p. 19
Getuigschrift voor verstrekte hulp
Nieuwe regels sinds 1 oktober Iedereen kent wel het groene of witte briefje dat je bij een arts of een andere zorgverlener krijgt: het getuigschrift voor verstrekte hulp. Sinds 1 oktober gelden hiervoor enkele nieuwe regels. Het getuigschrift voor verstrekte hulp zal voortaan steeds wit zijn. Het onderste gedeelte van het witte getuigschrift is een ontvangstbewijs. Zorgverleners moeten hier altijd het bedrag vermelden dat je als patiënt betaald hebt. Je hoeft dit niet aan je ziekenfonds te bezorgen, maar je kan het wel afscheuren en bijhouden. Als je geen getuigschrift krijgt, bijvoorbeeld omdat het gaat om prestaties die het ziekenfonds niet terugbetaalt of omdat je arts de derdebetalersregeling toepast, is de zorgverlener verplicht om je een bewijsstuk te geven met het bedrag dat je betaald hebt. Ook als je een voorschot betaald hebt, moet hij dit op het bewijsstuk vermelden. Hiernaast vind je een voorbeeld van een getuigschrift voor verstrekte hulp. We geven de verschillende onderdelen duidelijk aan.
hier vul je je eigen gegevens in of plak je een klevertje van je mutualiteit
hier vult je arts het bedrag in dat je betaald hebt, of hij schrijft ja (= je hebt remgeld betaald) of nee (= je hebt geen remgeld betaald)
op het ontvangstbewijs schrijft je arts het bedrag dat je betaalde: je kan het afscheuren en bijhouden Bron: RIZIV
>> Vlaams Patiëntenplatform vzw
03
In de bloemetjes Ziekenhuizen die patiëntgerichte kwaliteitsindicatoren meten! Het Vlaams Patiëntenplatform vzw reikte op 30 november voor de derde keer een oorkonde uit aan de ziekenhuizen die binnen het VIP² kwaliteitsindicatorenproject ervaringen van patiënten meten met de Vlaamse Patiënten Peiling én hun website laten beoordelen op de patiëntgerichtheid ervan. Gerichte informatie aanbieden aan patiënten en hun ervaringen in kaart brengen, is belangrijk om goede zorg te kunnen leveren.
Tour langs de Vlaamse ziekenhuizen Drie jaar geleden reikten we voor het eerst een oorkonde uit om de ziekenhuizen die aan beide metingen deelnamen te belonen. Op deze manier hoopten we ook de ziekenhuizen die nog niet deelnamen, te stimuleren om mee te doen. We merken dat dit inderdaad effect had en zijn trots om te melden dat momenteel 46 van de 63 Vlaamse ziekenhuizen onze beide instrumenten gebruiken! Daarnaast zijn er nog enkele revalidatieziekenhuizen die aan de meting van de patiëntgerichtheid van hun website deelnemen. Zij volgen een lichtjes aangepast traject en zullen voor 2015 nog geen volledige resultaten van de Vlaamse Patiënten Peiling kunnen voorleggen. Daarom kwamen ze dit jaar nog niet in aanmerking voor een oorkonde.
04
Samenspraak
Elk jaar organiseren we de uitreiking van de oorkondes per provincie in één ziekenhuis. Zo leren we de ziekenhuizen zelf ook beter kennen. De afgelopen drie jaar bezochten we al 15 ziekenhuizen tijdens de uitreiking. We kiezen daarbij steeds de ziekenhuizen uit die al het langst meedoen of een extra bijdrage leverden, zoals een deelname aan de testmeting van de Franstalige versie van de Vlaamse Patiënten Peiling. We merken dat ziekenhuizen de uitreiking van deze oorkondes enorm waarderen. De uitreikingen zijn momenten waarop ervaringen uitgewisseld worden tussen ziekenhuizen onderling en waarop feedback gegeven wordt over werken met kwaliteitsmetingen. Deze feedback nemen we mee om de indicatoren zo goed mogelijk te laten aansluiten op de dagelijkse werking van ziekenhuizen.
Wie kwam in aanmerking voor een oorkonde? Het VPP beloonde alle ziekenhuizen die via de Vlaamse Patiënten Peiling1 werk maken van het meten van patiëntenervaringen en ook deelnemen aan de kwaliteitsindicator over de patiëntgerichtheid van hun ziekenhuiswebsite. In het kader van het VIP² kwaliteitsindicatorenproject2 ontwikkelden we een eigen, gevalideerde vragenlijst die voor het derde jaar op rij gebruikt werd om patiëntenervaringen te meten. De vragenlijst gaat de kwaliteit van de zorg na vanuit patiëntenperspectief. Zo peilt de Vlaamse Patiënten Peiling onder meer naar goede informatieverstrekking, bejegening, respect voor privacy, patiëntveiligheid en participatie bij beslissingen. Ten slotte kan de patiënt het ziekenhuis een rapportcijfer geven voor de opname en kan hij aangeven of hij het ziekenhuis zou aanbevelen aan familie en vrienden.
Oorkondes
Zie artikel 'Vlaamse Patiënten Peiling wetenschappelijk sterk onderbouwd in SamenSpraak nummer 76 2 Meer informatie vind je terug op www.zorg-en-gezondheid.be/ kwaliteitsindicatorenaz 1
De tweede kwaliteitsindicator die gemeten werd, gaat na in welke mate ziekenhuiswebsites patiëntgerichte informatie aanbieden. Met patiëntgerichte informatie bedoelen we informatie die relevant en gemakkelijk vindbaar is voor patiënten. Medewerkers van het VPP beoordeelden de ziekenhuiswebsites op acht aspecten aan de hand van een meetinstrument, namelijk: • gebruiksvriendelijkheid en toegankelijkheid, • praktische informatie, • informatie over de visie en het beleid van het ziekenhuis, • informatie over het zorgaanbod van het ziekenhuis, • informatie over de kostprijs van zorg, • informatie over privacy en patiëntenrechten, • patiëntenvoorlichting en -ervaringen en • interactiemogelijkheden van de website.
Welke ziekenhuizen zetten we in de bloemetjes? De 46 ziekenhuizen die we dit jaar graag in de bloemetjes zetten, zijn: Algemeen Stedelijk Ziekenhuis, Aalst Onze-Lieve-Vrouw-ziekenhuis, Aalst Sint-Vincentius-ziekenhuis, Deinze AZ Sint-Blasius, Dendermonde AZ Alma, Eeklo AZ Jan Palfijn, Gent AZ Sint-Lucas, Gent Universitair Ziekenhuis Gent AZ Lokeren AZ Glorieux, Ronse AZ Nikolaas, Sint-Niklaas GZA Ziekenhuizen Antwerpen Ziekenhuisnetwerk Antwerpen Imeldaziekenhuis, Bonheiden Sint-Jozefkliniek, Bornem AZ Klina, Brasschaat AZ Monica, Deurne Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA), Edegem AZ Sint-Elisabeth, Herentals AZ Sint-Maarten, Mechelen Heilig Hart-ziekenhuis, Mol AZ Turnhout AZ Sint-Jan Brugge-Oostende AV AZ Sint-Lucas, Brugge Jan Yperman Ziekenhuis, Ieper Sint-Jozefs-kliniek, Izegem AZ Groeninge, Kortrijk
Sint-Andries-ziekenhuis, Tielt Koningin Elisabeth Instituut (KEI), Oostduinkerke AZ Delta, Roeselare Sint-Rembert-ziekenhuis, Torhout AZ Sint-Augustinus, Veurne Onze-Lieve-Vrouw van Lourdes Ziekenhuis, Waregem Ziekenhuis Oost-Limburg (ZOL), Genk Jessaziekenhuis, Hasselt Sint-Franciskusziekenhuis, HeusdenZolder Ziekenhuis Maas en Kempen, Maaseik Mariaziekenhuis Noord-Limburg, Overpelt Sint-Trudoziekenhuis, Sint-Truiden AZ Vesalius, Tongeren Regionaal Ziekenhuis Sint-Maria, Halle Universitair Ziekenhuis Brussel, Jette Regionaal Ziekenhuis Heilig Hart, Leuven Universitaire Ziekenhuizen van de KU Leuven Regionaal Ziekenhuis Heilig Hart, Tienen AZ Vilvoorde (Jan Portaels)
De resultaten van de kwaliteitsmetingen De resultaten van beide kwaliteitsmetingen kan je raadplegen op www.zorgkwaliteit.be. Dit is een website waarop je als patiënt op een eenvoudige manier resultaten van kwaliteitsmetingen in ziekenhuizen kan bekijken en met elkaar kan vergelijken. In Nieuwsbrief 78 van juni 2015 legden we uit wat de bedoeling is van deze website en hoe hij werkt. De resultaten van de Vlaamse Patiënten Peiling zullen begin 2016 beschikbaar zijn op deze website.
Na de metingen van de afgelopen jaren hoorden we van ziekenhuismedewerkers dat uit de resultaten van deze vragenlijst soms nieuwe werkpunten naar voren kwamen. Verschillende ziekenhuizen startten al verbetertrajecten op om deze werkpunten aan te pakken. D e re sult at e n ove r d e p a tiëntgerichtheid van de ziekenhuiswebsites kwamen in november online op www.zorgkwaliteit.be. We merken een positieve evolutie op wat betreft
de patiëntgerichtheid van de ziekenhuiswebsites. Waar de meeste websites in 2014 laag scoorden, zijn er dit jaar al heel wat ziekenhuizen met een mooie score. Voornamelijk op het vlak van informatie over de visie en het beleid van het ziekenhuis (bv. info over dwangmaatregelen, het jaarverslag of het inspectierapport) zagen we een inhaalbeweging. Ook de informatie over de zorgverleners en de kostprijs van de zorg wordt al veel uitgebreider gepresenteerd. Verschillende ziekenhuizen investeerden ook
>> Vlaams Patiëntenplatform vzw
05
Oorkondes in een speciale deelwebsite waar kinderen informatie op maat vinden over hun ziekenhuisopname. Werkpunten voor de meeste ziekenhuizen zijn het aanbieden van een prijssimulator voor de meest voorkomende ingrepen en ziektes, concrete informatie over de samenwerking met patiëntenverenigingen en de rechtstreekse toegang tot het eigen elektronisch patiëntendossier.
Kwaliteitsverbetering op basis van kwaliteitsmetingen O p 4 d e ce m b e r 2015 v i n dt de Studiedag ‘Quality indicators @ work’ plaats. Het VIP² Kwaliteitsindicatorenproject organiseer t deze studiedag om ziekenhuismedewerkers concrete handvaten aan te reiken om aan de slag te gaan met kwaliteitsresultaten. Het Vlaams Patiëntenplatform zal die dag een workshop leiden over het actief betrekken van
06
Samenspraak
patiënten in een verbeterproject en zal ook een bijdrage leveren aan een workshop over communicatie als essentieel onderdeel van kwaliteit. Tijdens deze workshops zullen we inzoomen op de goede praktijken die al in ziekenhuizen bestaan. We willen ziekenhuizen graag stimuleren om deze goede praktijken met elkaar te delen om van elkaar te kunnen leren.
Voor meer informatie kan je terecht bij Else Tambuyzer (else.
[email protected] of 016 23 05 26).
Gezondheidsdata voor wetenschappelijk onderzoek Oprichting nieuw orgaan In België bestaan er meer dan 160 registers. Een register is een elektronische databank waar gegevens over gezondheid en gezondheidszorg op een gestructureerde en eenduidige manier verzameld worden bij patiënten, burgers, zorgverleners, ziekenhuizen, woonzorgcentra,… De gegevens zijn nodig voor wetenschappelijk onderzoek. Dergelijk onderzoek is namelijk belangrijk om kennis over de gezondheid van de bevolking te vergaren en om het gezondheidsbeleid te ondersteunen. Registers kunnen bijvoorbeeld informatie bevatten over: • het aantal patiënten dat een bepaalde ziekte of aandoening heeft, • het verloop van een bepaalde ziekte of aandoening, • de effecten van een vaccin, geneesmiddel of implantaat en • de kwaliteit van zorg binnen de eerstelijnszorg, ziekenhuizen of revalidatiecentra. Ons land heeft dus veel registers, onder andere registers omtrent diabetes, mucoviscidose, kanker, hemofilie, verslavingszorg, neuromusculaire aandoeningen, zeldzame ziekten, hiv-aids en andere seksueel overdraagbare aandoeningen, griep, gebruik van antibiotica, infectieziekten, ziekenhuisinfecties, implantaten (zoals knieprothesen, hartdefibrilatoren en pacemakers), artritis en Creuzfeldt-Jakob. Sommige patiëntenverenigingen zijn
betrokken bij de registers over hun ziektebeeld. Een overzicht van registers in België vind je via de website www. healthstat.be
Oprichting healthdata.be In juni 2015 richtten het RIZIV en het Wetenschappelijk Instituut voor de Volksgezondheid samen het nieuwe orgaan healthdata.be op. De voorbereidingen hiervoor startten reeds begin 2014. Het Actieplan eGezondheid 2013-2018, dat de Belgische gezondheidszorg verder wil informatiseren, schreef de oprichting van zo’n orgaan voor.4 Ieder register heeft momenteel zijn eigen manier van werken (onder andere op vlak van beveiliging). De gegevensverzameling gebeurt niet steeds efficiënt en uniform, waardoor zorgverleners
en zorginstellingen te maken krijgen met een grote registratielast. Healthdata.be wil bijdragen tot een meer efficiënte, gestroomlijnde en veilige gegevensverzameling. Healthdata.be zal daarom diensten aanbieden om registers te kunnen ontwikkelen en beheren op een uniforme, beveiligde, kwaliteitsvolle en transparante manier. Wie in België een register wil opstarten of voortzetten kan dus voortaan een aanvraag indienen bij Healthdata. be. Het gaat bijvoorbeeld over overheidsinstellingen, onderzoekscentra, organisaties van zorgverleners, ziekenhuizen, patiëntenverenigingen en farmaceutische bedrijven.
Het Actieplan eGezondheid 20132018 kan je terugvinden op de website www.plan-egezondheid.be. 4
>> Vlaams Patiëntenplatform vzw
07
Healthdata.be VPP zetelt in Stuurgroep healthdata-platform Het VPP vertegenwoordigt samen met zijn Franstalige partner LUSS de patiënten in de Stuurgroep van het healthdata-platform. Deze stuurgroep moet onder meer: • procedures en criteria bepalen voor het opstarten van nieuwe registers en het voortzetten van bestaande registers, • toezien op privacybescherming bij gegevensverzameling en • de diensten van Healthdata. be evalueren en mee richting geven.
Aandachtspunten Registers bieden verschillende voordelen voor patiënten. Zo kunnen patiënten meer kennis vergaren over hun ziektebeeld, behandelingswijzen en de kwaliteit van zorgprocessen. Het Vlaams Patiëntenplatform vindt het heel erg belangrijk dat patiënten goed geïnformeerd worden over de
Photo by Christiaan Colen / CC BY-SA 2.0
08
Samenspraak
registers en hun toestemming voor gegevensverzameling kunnen geven en intrekken. Bovendien moeten ze kunnen rekenen op een hoog beschermingsniveau van de gegevens en moeten ze in het kader van transparantie steeds informatie kunnen opvragen over de gegevensverzameling. Binnen de Stuurgroep van het healthdata-platform zal het VPP over deze principes waken. Het zal hier voor beroep doen op de expertise en ervaringen van patiëntenverenigingen die in aanraking komen met registers. Wie meer informatie over registers of healthdata.be wil, kan terecht bij Roel Heijlen (
[email protected] of 016 23 05 26).
Mantelzorg Kan jouw mantelzorger erkend worden? Op 12 mei 2014 is een wet goedgekeurd die toelaat om mantelzorgers officieel te erkennen. Momenteel werkt men aan de Koninklijke Besluiten om de wetgeving in de praktijk te brengen. De wet omschrijft mantelzorgers als personen die zorg verlenen aan een zwaar zorgbehoevende patiënt. Het gaat voorlopig enkel om de erkenning. Wie erkend wordt als mantelzorger krijgt dus geen extra premies of voordelen. Toch is deze erkenning belangrijk omdat er in de toekomst mogelijk voordelen aan gekoppeld worden (bijvoorbeeld op het vlak van tewerkstelling of pensioen).
Aan welke voorwaarden moet de mantelzorger voldoen? De mantelzorger moet bijstand en hulp geven aan een zorgbehoevende persoon. De mantelzorger moet dus tijd investeren op psychologisch, sociaal en moreel vlak en de tijdsinvestering moet een invloed hebben op het beroeps- of familiaal leven van de mantelzorger. De mantelzorger moet kunnen aantonen dat hij minstens 50 uren per maand of 600 uren per jaar bijstand levert.
Aan welke voorwaarden moet de zorgbehoevende persoon voldoen? Om erkend te worden als mantelzorger moet ook de zorgbehoevende persoon aan een aantal voorwaarden voldoen. Eén van die voorwaarden is dat de zorgbehoevende minstens 12 punten moet behalen op de zelfredzaamheidsschaal. Deze schaal
gaat na of je beperkingen ondervindt bij de dagelijkse activiteiten zoals eten bereiden, je wassen, je verplaatsen of je huis onderhouden. Er wordt telkens een score toegekend van maximum 18 punten, hoe hoger je score hoe meer beperkingen je ondervindt.
Hoe kan ik de erkenning als mantelzorger aanvragen? De aanvraag voor erkenning zal moeten gebeuren bij je ziekenfonds. Een medewerker van het ziekenfonds zal contact opnemen om de medisch-sociale toestand van de zorgbehoevende patiënt te controleren.
ACTIE VPP Wij willen graag weten of mantelzorgers, die nu zorg dragen voor patiënten van jullie vereniging, aan de voorwaarden voldoen om de erkenning te krijgen. Zijn er patiënten binnen jullie vereniging die doorlopend of regelmatig beroep doen op een mantelzorger? Als dit het geval is, behalen die patiënten 12 punten (of meer) op de zelfredzaamheidsschaal? Je mag je antwoord bezorgen aan Els Meerbergen (
[email protected] of 016 23 05 26).
Op dit moment kan je nog geen erkenning als mantelzorger aanvragen omdat er nog geen uitvoeringsbesluiten zijn. Voor meer informatie kan je altijd contact opnemen met je ziekenfonds.
>> Vlaams Patiëntenplatform vzw
09
Toestemming voor het delen van gezondheidsgegevens
Stand van zaken
Misschien is het jou ook al overkomen? Je arts, apotheker, ziekenhuis of mutualiteit die je toestemming vraagt voor het beveiligd delen van je gezondheidsgegevens. Momenteel loopt er een nationale campagne die patiënten over gegevensdeling informeert. Waarom gegevensdeling? Het beveiligd delen van gezondheidsgegevens biedt verschillende voordelen voor de kwaliteit en veiligheid van zorg. Door het beveiligd delen van gezondheidsgegevens kunnen je zorgverleners onder andere rekening houden met je gezondheidstoestand (bv. medicatiegebruik, allergieën, ziektes) en dubbele onderzoeken vermijden.
Meer dan 2 miljoen toestemmingen Op 5 november 2015 gaven al o n g e ve e r 2.0 5 0.0 0 0 p at i ë nten hun toestemming voor het delen van hun gezondheidsgegevens. Je kan je toestemming zelf registreren ofwel laten registreren. Hieronder leggen we uit hoe je dat kan doen.
10
Samenspraak
Zelf online registreren
"Het
is zeker interessant om deze
toepassing als patiënt uit te testen en
Huidig aantal: 21.613 patiënten registreerden zelf hun toestemming online Patiënten kunnen zelf hun toestemming online registreren via • de website www.patientconsent.be • de patiëntenpor talen van enkele zorgnetwerken: • Collaboratief Zorgplatform: www.cozo.be • Reseau Santé Wallon: www. rsw.be • Brussels Gezondheidsnetwerk: www.abrumet.be • de Patient HealthViewer van de mutualiteiten: meer informatie hierover vind je op de website van je mutualiteit. Voor de online registratie heb je een eID-kaartlezer, je eID en je pincode nodig.
te gebruiken.
Je
kan er niet alleen je
toestemming registreren, maar ook aangeven wie je gegevens mag bekijken,
zorgverleners
uitsluiten
van
inzage en zelfs nagaan wie je gegevens heeft geraadpleegd."
- Ilse Weeghmans, directeur Vlaams Patiëntenplatform
Foto: Ilse Weeghmans © 2015 Peter De Schryver
Op onze website vind je een filmpje terug waarin Ilse Weeghmans d e m o n s t r e e r t h o e z ij h a a r toestemming registreert om haar gezondheidsgegevens te delen.
Delen gezondheidsgegevens Registratie via je ziekenhuis Huidig aantal: 1.446.706 toestemmingen werden geregistreerd via een ziekenhuis of ziekenhuishub Je kan je toestemming laten registreren via de opnamedienst van het ziekenhuis. Vanaf 1 januari 2016 zullen ziekenhuizen ook verplicht zijn om bij opname aan hun patiënten te vragen of ze hun toestemming willen geven.
Registratie via je arts, tandarts, apotheker of verpleegkundige Huidig aantal: • via artsen: 560.800 registraties (voornamelijk huisartsen) • via tandartsen: 2 registraties • v i a a p o t h e ke r s: 19.895 registraties • via verpleegkundigen: 17 registraties “Alle
zorgverstrekkers
in
de
eer-
stelijnszorg laten begrijpen wat de
“Om
bestaat er het initiatief Eenlijn.be dat in alle provincies rondtoert voor vormingen. Tijdens deze vormingen wordt er aan artsen, apothekers en thuisverpleegkundigen onder andere uitgelegd hoe ze de toestemming van patiënten kunnen registreren.
Registratie via je mutualiteit Huidig aantal: 2019 registraties via de ziekenfondsen Ten slotte kan je je toestemming ook laten registreren door je mutualiteit.
het registreren van de geïnfor-
patiënt en zij zelf te winnen hebben bij
meerde toestemming zo vlot mogelijk
beter samenwerken via het delen van
te laten verlopen, hebben de zie-
gegevens over hun gemeenschappelijke
“De
kenhuizen een efficiënte procedure
patiënten.
is het doel van éénlijn.
informeren hun leden zo veel moge-
uitgewerkt.
be.
leggen uit hoe de systemen
lijk over het belang van de geïn-
We
verwachten daarom
We
Dat
verschillende
ziekenfondsen
op de korte termijn een sterke stij-
werken en beveiligd zijn tegen misbruik.
formeerde toestemming.
ging van het aantal patiënten dat zijn
Want
toe wat de voordelen voor hen als
geïnformeerde toestemming zal geven
geheim op de helling zouden staan bij
patiënt zijn.
in het ziekenhuis.”
het delen van gegevens, blijft toch een
re via informatie op de websites, in de
struikelblok.
ledenbladen en op sociale media.
- Peter Raeymaekers, Stafmedewerker van de Vlaamse ziekenhuiskoepel Zorgnet-Icuro
de vrees dat privacy of beroeps-
Zorgverstrekkers
moe-
Dit
Ze
lichten
gebeurt onder ande-
ten zelf overtuigd zijn, willen ze op
Begin 2016
dat vlak de patiënt ook geruststellen.
ook
We
naar leden die hun toestemming regi-
staan dus behoorlijk lang stil bij
het uitleggen en goed laten begrijpen wat de
“gebruiksregels”
zijn van
de geïnformeerde toestemming, die de patiënt geeft.
We
brieven
zullen de ziekenfondsen en
e-mails
versturen
streerden.”
- Michiel Callens, Nationaal Intermutualistisch College
tonen hoe de patiënt
dat zelf kan op de website.
Maar
we
tonen vooral hoe de arts of apotheker dat heel makkelijk voor een patiënt kan doen.
Zo
kunnen ze vlotter toegang
krijgen tot gegevens
van
patiënten
waarmee ze een therapeutische relatie hebben.”
- Dirk Broeckx, Foto: Peter Raeymaekers
projectmanager
Eenlijn.be
Ziekenhuizen en ziekenhuishubs informeren patiënten bijvoorbeeld via posters, opnamebrochures, folders of hun website over de toestemming voor gegevensdeling.
Foto: Michiel Callens
Informatie voor patiënten
Foto: Dirk Broeckx
Ook je arts, tandarts, apotheker of verpleegkundige kan je toestemming registreren. In Vlaanderen
Alle betrokken actoren (zorgv e r le n e r s, z o r g i n s t e lli n g e n, mutualiteiten, overheden en patiëntenverenigingen) gingen samen het engagement aan om patiënten te informeren over gegevensdeling en het aantal toestemmingen te verhogen. Zo kwam er een nationale
>>
Vlaams Patiëntenplatform vzw
11
Delen gezondheidsgegevens folder, een poster, een website (www. patientconsent.be) en filmpje om de communicatie met patiënten en hun omgeving te ondersteunen. Deze communicatiemiddelen beschrijven op heldere wijze het doel en de rechten van patiënten betreffende gegevensdeling. Ook op de website van het Vlaams Patiëntenplatform kan je veel informatie over het beveiligd delen van gezondheidsgegevens terugvinden.
NIEUW Het Vlaams Patiëntenplatform op Facebook & Twitter
12
Sinds enkele weken is het VPP ook actief op sociale media. We merkten dat meer en meer van onze verenigingen een profiel of pagina hebben en via deze weg communiceren over hun werking. Zo kunnen we jullie hopelijk nog beter informeren en ondersteunen.
gingen in de kijker plaatsen. Heeft jouw vereniging een Facebookpagina? Laat het ons dan weten, zodat we jullie pagina kunnen volgen. Volg ook onze pagina op www.facebook.com/ vlaamspatientenplatform voor interessante info en updates.
wat er leeft. Heeft jouw vereniging een Twitteraccount? Laat het ons zeker weten en volg ons via www. twitter.com/VPPvzw!
Op onze Facebookpagina plaatsen we allerlei activiteiten, interessante artikels uit de media of relevant nieuws over de thema's waar we rond werken. Bovendien delen we er heel wat informatie en kunnen we ook activiteiten van onze vereni-
Via Tw it t e r o n d er h o uden we vooral contacten met andere organisaties, pers, bevoegde ministers... Ook hier proberen we zo veel mogelijk interessante informatie en artikels te delen en op de hoogte te blijven van
Met vragen of opmerkingen kan je terecht bij Lore Dupont (lore.
[email protected] of 016 23 05 26).
Samenspraak
Een blik in medialand
Televisie kijken of een boek lezen? Het kan ook anders!
Op dinsdagavond 20 oktober mochten we Erik De Snerck en Bert Paepen ontvangen voor een uiteenzetting over anders kijken en lezen. Erik De Snerck van VRT kwam ons meer vertellen over toegankelijkheid bij de openbare omroep. Daarna liet Bert Paepen van Pyxima ons kennismaken met de mogelijkheden van audioboeken, -tijdschriften en –kranten.
Toegankelijkheid bij de openbare omroep VRT Het belang van (digitale) toegankelijkheid Als openbare omroep vindt de VRT de (digitale) toegankelijkheid van haar aanbod erg belangrijk en wil ze een basistoegankelijkheid voor een groot publiek garanderen. Dit wil zeggen dat de omroep ervoor wil zorgen dat een zo breed mogelijke groep van mensen gebruik kan maken van het volledige aanbod en dat op elk moment. Zo is het bijvoorbeeld belangrijk dat er bij tv-programma’s ondertiteling wordt voorzien voor personen met een auditieve handicap, maar dat er bij anderstalige programma’s dan weer gesproken ondertitels beschikbaar zijn voor blinden en slechtzienden. Daarnaast moeten ook de websites voor iedereen toegankelijk zijn. Al bij de ontwerpfase van nieuwe websites, programma’s of andere initiatieven zet de organisatie specifiek op toegankelijkheid in. Om dit te bereiken worden onder
andere ontwerpers en ontwikkelaars ondersteund. Zo is er een toolbox beschikbaar met didactisch materiaal en richtlijnen. In deze toolbox wordt uitgelegd waarom toegankelijkheid zo belangrijk is. Waar mogelijk probeert de VRT ook een brede groep van mensen te betrekken om in een vroege fase al te testen op toegankelijkheid. Deze werking zal in de toekomst nog uitgebreid worden. Het is de bedoeling om een regelmatige en duurzame samenwerking op te starten met een uitgebreide groep van externe testgebruikers.
Foto: Erik De Snerck
Wist je dat... ...de voorleesknop die je nu al terug kan vinden op de website van Radio 2 ook geïntegreerd zal worden op de website van DeRedactie in de tweede helft van 2016? Zo kan je dus eender welk gedeelte van de website laten voorlezen door een computerstem. …toegankelijkheid in de toekomst zal worden opgenomen in elke aanbesteding en elk contract, ook voor onderaannemers van de VRT (bijvoorbeeld websitebouwers)? Als onderaannemers niet aan deze criteria kunnen voldoen, zullen ze niet in aanmerking komen voor de aanbesteding. …er vanaf 2016 een jaarlijkse award komt voor de website of app die het verst staat op het vlak van digitale toegankelijkheid en een optimale gebruikservaring garandeert voor personen met een functiebeperking?
>> Vlaams Patiëntenplatform vzw
13
Een blik in medialand
Open audiodescriptie is hoorbaar voor iedereen die op dit kanaal naar het programma kijkt. 5
T888 - teletekstondersteuning
De voorleesknop op de website van Radio 2 (bron: www.radio2.be)
Audiodescriptie bij televisieprogramma's Audiowat, vraag je je misschien af? Audiodescriptie is een extra commentaarstem die blinde, slechtziende én andere gebruikers helpt om het verhaal beter te volgen bij tv-programma's. Audiodescriptie is vooral geschikt voor fictiereeksen waarbij de kijker soms informatie krijgt die enkel in beeld komt, maar waarover niets gezegd wordt. De commentaarstem zegt dan bijvoorbeeld "in de verte zie je hoe een inbreker door de achterdeur binnensluipt". In de praktijk moet de VRT daarvoor haar eindregie aanpassen en moeten alle producties extra beschrijvingen toevoegen aan de dialogen. Om ter vermijden dat de audiodescriptie storend wordt voor de luisteraar is er immers heel wat creativiteit nodig om alles op een aangename manier te monteren. Het is dus een extra investering die veel tijd en geld vraagt. Daarom kan audiodescriptie niet aangeboden worden voor alle fictieprogramma’s. Elk jaar maakt de openbare omroep een selectie van de programma’s die voorzien zullen worden van een audiobeschrijving. Voor 2016 werd
14
Samenspraak
gekozen voor de tweede reeks van Eigen Kweek, de tweede reeks van T., de vierde reeks van De Ridder en het nieuwe programma De 11e van de 11e.
Wist je dat... ...de eerste reeks van T. op zondagavond vanaf 13 september gelijktijdig te zien is op Eén (met audiodescriptie via de digitale taalkeuze) en op Eén+ (op het Ketnet-kanaal) met open audiodescriptie5 voor iedereen? De uitzending met audiodescriptie is ook beschikbaar via Net Gemist. Benieuwd naar T.? Op de website van Eén vind je via een auditieve leidraad meer uitleg over het verhaal, de personages en de voornaamste locaties (www.een.be.programmas/t/ audiodescriptie). …onder andere de reeksen De Ridder, Wolven en Eigen Kweek voorzien waren van audiodescriptie? Als je de reeks nadien op dvd herbekijkt, heb je ook de mogelijkheid om de versie met audiodescriptie op te zetten.
Als televisiekijker kan je zelf kiezen of je Nederlandstalige programma’s op de VRT-netten met ondertiteling wil bekijken of niet. Nederlands gesproken programma’s die goed verstaanbaar zijn, worden via teletekstpagina 888 (T888) ondertiteld in plaats van via open ondertiteling.6 Op die manier is het mogelijk om zonder ondertiteling te kijken als je dat storend vindt, maar kunnen kijkers die nood hebben aan ondertitels die makkelijk zelf aanzetten via Teletekst. Zo worden ook NoordNederlandse reeksen zoals Baantjer ondertiteld via T888 en niet via open ondertiteling. Natuurlijk worden open ondertitels nog steeds gebruikt wanneer iets voor de meerderheid van de kijkers moeilijk verstaanbaar is (bv. vervormde stem bij anonieme getuigenis).
Wist je dat... …98,36 procent van alle programma’s in september 2015 voorzien waren van ondertitels, ofwel via open ondertiteling ofwel via T888? Voor de programma’s van de Nieuwsdienst ging het zelfs om 100 procent. …een programma live ondertitelen mogelijk is dankzij een zogenaamde ‘delay’? Als kijker zie je dan enkele minuten later wat er in de televisiestudio gebeurt. Dankzij deze delay of vertraging is het mogelijk om de ondertitels met behulp van spraaktechnologie aan te maken en synchroon te krijgen met het beeld.
Een blik in medialand Wist je dat...
Wist je dat...
...je meer informatie kan vinden over teletekstondertiteling op de website (www.vrt.be/t888) en de Facebookpagina van T888?
…je een beeld kan krijgen van wat Vlaamse Gebarentaal is in een 60secondenfilmpje op de website van DeRedactie? In dit specifieke filmpje legt Tolk Vlaamse Gebarentaal Jorn Rijckaert uit wat VGT of Vlaamse Gebarentaal juist is.
...je T888-ondertitels ook kan opnemen? Via je digicorder of settopbox worden de teletekstondertitels automatisch mee opgenomen. Ook via je dvd-toestel kan je de ondertitels mee opnemen. Hoe je dat doet, vind je terug in de handleiding van je dvd-recorder. Open ondertiteling is zichtbaar voor iedereen die naar het programma kijkt. 6
Gebarentaal als ondersteuning bij programma's Gebarentaal is een redelijk nieuwe discipline voor de VRT. De omroep startte hiermee in mei 2012 voor het kinderjournaal Karrewiet. Ondertussen worden onder andere ook het Journaal van 19 uur, verkiezingsprogramma’s, extra journaals en Karrewiet Plus voorzien van VGT (Vlaamse Gebarentaal). Voor kinderen is het extra belangrijk om bijvoorbeeld Karrewiet te voorzien van VGT. VRT ondertitelt kinderprogramma’s namelijk pas vanaf wanneer de kinderen een bepaald leesniveau bereikt hebben om de ondertitels vlot te kunnen mee lezen. Dove of slechthorende kinderen die dit leesniveau nog niet bereikt hebben, zouden anders uit de boot vallen. Daarom is het zeker belangrijk om bij een programma als Karrewiet te zorgen voor ondersteuning via VGT zodat ook dove en slechthorende kinderen het programma vlot kunnen volgen.
Meer informatie over toegankelijkheid bij de VRT kan je terugvinden op www.vrt.be/ toegankelijkheid. Heb je nog vragen of opmerkingen? Laat het ons zeker weten, zodat we hiermee aan de slag kunnen! Je kan contact opnemen met Lore Dupont (lore.dupont@ vlaamspatientenplatform.be of 016 23 05 26).
In het Nederlands (en in het Frans nog meer) spreek je bijna letterlijk uit wat er geschreven staat. In het Engels klinken veel woorden anders dan ze geschreven worden. Het is net daarmee dat iemand met dyslexie problemen heeft. Voor deze groepen mensen, maar ook voor anderstaligen, mensen die minder goed kunnen lezen of mensen met een mentale of fysieke beperking, kunnen luisterboeken een oplossing bieden. Ook zijn er bijvoorbeeld heel wat mensen die in hun wagen of tijdens het sporten naar luisterboeken luisteren. Bij luisterboeken kan je een onderscheid maken tussen de gebruikte stem: een menselijke stem of een computerstem.
De mogelijkheden van audioboeken Pyxima is een softwarefirma uit Tessenderlo en een spin-off van de KU Leuven. Pyxima werd opgericht vanuit een afdeling van de universiteit die al sinds de jaren tachtig werkt rond braille en brailledrukmachines. Later kwam hier software bij en zo kwam Pyxima tot stand. Het bedrijf maakt software voor blinden, slechtzienden en dyslectici, maar is daarnaast ook actief in de ouderenzorg om de zorg voor ouderen met software te ondersteunen. Het is niet mogelijk om te spreken van ‘dé slechtziende’. Er is een heel brede waaier aan oorzaken, uitingsvormen en mogelijke hulpmiddelen. Ook bij dyslectici is er een grote diversiteit omdat dyslexie van de taal afhangt. De mate waarin dyslexie een probleem wordt, is in elke taal verschillend. In het Engels is het probleem bijvoorbeeld veel groter dan in het Nederlands. Dat heeft dan vooral te maken met het verschil tussen wat er geschreven staat en hoe je dat uitspreekt.
Foto: Bert Paepen
Wist je dat... …er in Vlaanderen ongeveer 20000 luisterboeken zijn die met een menselijke stem zijn ingesproken? Dat wil zeggen dat er effectief een persoon het boek heeft ingelezen. Een menselijke stem klinkt natuurlijker en is aangenamer om naar te luisteren. Daarom verkiezen de meeste mensen luisterboeken met een menselijke stem. Hiervoor is uiteraard een veel groter budget en veel meer tijd nodig dan om te werken met een computerstem. Met een computerstem kan je in principe met een druk op de knop het hele boek omzetten in spraak, terwijl het -->
Vlaams Patiëntenplatform vzw
>> 15
Een blik in medialand inlezen uren en soms wel dagen kan duren. …er zoiets bestaat als karaokelezen? Karaokelezen wordt voornamelijk gebruikt voor mensen met dyslexie. De tekst wordt voorgelezen door een menselijke of computerstem. Op het scherm volgt een soort fluomarkering dan de spraak woord per woord of zin per zin om te ondersteunen en aan te geven dat de persoon hoort wat er staat.
Luisterboeken in Vlaanderen
Een woordje uitleg over de AudioKrant Je kan de AudioKrant van het bedrijf Kamelego beluisteren met een Daisyspeler of met een Daisy online applicatie. Daisy staat voor Digital Accessible Information System. Dit systeem laat je toe om op een gestructureerde manier door de krant te bladeren en enkel naar de gewenste artikelen of rubrieken van de krant te luisteren. Sinds 2008 biedt Kamelego kranten aan op cd en sinds 2011 is het mogelijk om ze via het internet te beluisteren.
In 2008 was België het eerste land in de wereld waar men de volledige krant op cd bezorgde op het moment dat ook de papieren abonnees hun krant in de bus kregen. Belangrijk om te weten is dat de krant op cd zo snel bezorgen alleen mogelijk was voor de kranten die gepubliceerd worden bij Mediahuis. Voor de andere kranten was dit moeilijker. Daarom sloeg de AudioKrant in 2011 een andere weg in en verspreidde de kranten vanaf dan online. Dit was meteen het begin van het online platform Anderslezen.be.
Hoewel er in Vlaanderen op het vlak van luisterboeken zeker nog werk aan de winkel is, is het toch al mogelijk om bijvoorbeeld kranten, tijdschriften, boeken en andere publicaties te raadplegen in deze vorm. We geven even een overzicht: • AudioKrant: sinds kort zijn alle Vlaamse kranten in een AudioKrant beschikbaar met computerstem. – www.kamelego.be • Er zijn heel wat tijdschriften beschikbaar bij Transkript, maar helaas niet altijd de laatste editie. Humo en Knack zijn bijvoorbeeld weekbladen, maar hier kan je als gebruiker slechts maandelijks een selectie van de artikels raadplegen. – www. transkript.be • Bij Luisterpunt kan je ongeveer 20 000 boeken terugvinden en ook de Brailleliga biedt boeken aan, vooral in Franstalig België. – www.luisterpuntbibliotheek. be en www.braille.be • Voor mensen met dyslexie en leerproblemen bestaat er de ADIBib. Zij werken vooral met PDF en gesproken ondertiteling via karaokelezen. – www. adibib.be • ...
16
Samenspraak
Foto: Audiokrant
Hoe is het mogelijk om alle Vlaamse kranten aan te bieden in deze AudioKrant, vraag je je misschien af? Kamelego heeft zijn kantoren in de gebouwen van het Mediahuis, waar heel wat Vlaamse kranten gemaakt worden. Zo hebben de mensen van Kamelego direct toegang tot de systemen van de redactie. Op het moment dat de redactie de krant begint te drukken, komen al de eerste artikels digitaal bij Kamelego binnen. De software zet de artikels die binnenkomen één voor één om naar audio en ’s nachts wordt de AudioKrant al op cd gebrand. De volgende ochtend krijgen de abonnees dus hun AudioKrant in de bus, op het zelfde moment als wanneer de papieren kranten in de bus vallen.
Anderslezen.be Anderslezen is het Vlaams internetplatform voor toegankelijke e-boeken en luisterboeken. Je vindt er onder andere kranten, tijdschriften, romans, non-fictieboeken en leerboeken. Zowel luisterboeken met menselijke stem als met computerstem zijn mogelijk. Momenteel werkt Anderslezen vooral met Daisy-boeken. Je kan met je internetbrowser, maar ook met je tablet, smartphone of Daisy-speler gebruik maken van Anderslezen. Om dat te doen, meld je je aan met je persoonlijke wachtwoord en kan je naar je online boekenplank gaan waar je je boeken, tijdschriften of kranten kan lezen. Je kan deze publicaties downloaden, maar ook
Een blik in medialand online lezen. Hierbij kan je navigeren in de tekst.
Meer informatie kan je terugvinden op www.anderslezen.be.
Foto: het Anderslezen-platform in Vlaanderen
De Anderslezen app Via de Anderslezen app kan je de mogelijkheden van Anderslezen benutten op je smartphone of tablet. Je hebt er net als op het online platform een boekenplank en een speler die de boeken voorleest volgens het karaokeprincipe.
Wist je dat... …er heel weinig luisterboeken zijn die geproduceerd worden met audio en tekst samen? De reden daarvoor is dat dergelijke boeken heel duur zijn om te maken. Je moet niet alleen in een studio de audio inspreken, maar je moet ook de audio synchroniseren met de tekst die op het scherm te zien is. Op elk moment dat er een zin begint of
eindigt moet er dan iemand op een knopje drukken om de tekst te synchroniseren. Daarom zijn er dus maar weinig boeken met tekst en audio samen. …ebooks ook steeds toegankelijker worden? Als je bijvoorbeeld een iPad hebt, staan er op je toestel al degelijke computerstemmen. Zo kan je dus je ebook al door het toestel zelf laten voorlezen. Als je onmiddellijk toegang wil hebben tot een boek dat nog maar pas op de markt is en je hebt er geen probleem mee om naar een computerstem te luisteren, dan is dit een heel goede ontwikkeling. Toch verkiezen de meeste mensen met een visuele beperking een menselijke stem.
Voor meer informatie over de Anderslezen app kan je terecht op www.anderslezen.be.
Wil je dit artikel graag in het tijdschrift van je vereniging opnemen? Dat zouden wij heel fijn vinden! Stuur een mailtje naar Lore Dupont (
[email protected]) om het artikel in een bewerkbaar formaat te ontvangen.
>> Vlaams Patiëntenplatform vzw
17
18
Samenspraak
Uitdagingen Chronische zorgmodellen op maat van de patiënt De voorbije jaren werd er heel wat geschreven over de organisatie van de chronische zorg. Het aantal chronisch zieke patiënten zal in de toekomst sterk toenemen. Hoe kan de zorg hier het beste op worden afgestemd? Hoe zetten we de patiënt centraal? Hoe organiseren we de samenwerking tussen de zorgverleners? Al deze vragen zetten het beleid aan het denken over welk chronisch zorgmodel het beste is voor ons land.
Visieteksten De ministers van gezondheid op het federale en het Vlaamse niveau beseffen dat ze in de toekomst nauw zullen moeten samenwerken om de chronische zorg te organiseren. De voorbije jaren zijn er al meerdere visieteksten geschreven die besproken zijn door de verschillende ministers van volksgezondheid. In maart bereikten de ministers een akkoord en kwam het 'Plan voor geïntegreerde zorg voor chronisch zieken' tot stand. Dit plan wil "de levenskwaliteit van personen met een chronische aandoening verbeteren zodat ze zo goed mogelijk kunnen functioneren in hun eigen omgeving en in de gemeenschap en op een actieve manier het zorgproces kunnen beheren".
Componenten In het plan 'Geïntegreerde zorg voor chronisch zieken' zijn 18 componenten opgesomd die nodig zijn voor de ontwikkeling van geïntegreerde zorg. Vanuit patiëntenoogpunt staan voor ons onder andere volgend e co mp o n enten centraal: emp ower ment van de patiënt, ondersteuning van de mantelzorg, preventie, overleg
en coördinatie, intra- en transmurale zorgcontinuïteit, ervaring van patiëntenorganisaties en geïntegreerd patiëntendossier.
Het plan in de praktijk Het RIZIV en de federale overheid w illen het plan voor 'Geïntegreerde zorg van chronisch zieken' meteen uittesten in de praktijk. Hiervoor hebben ze een oproep gelanceerd om pilootprojecten in te dienen. Deze projecten zullen vier jaar duren en de verschillende componenten van geïntegreerde zorg implementeren op een lokaal niveau. Het VPP diende een kandidatuur in om deel uit te maken van het wetenschappelijk begeleidingsplatform. Dat platform zal instaan voor de sturing en de uitvoering van het plan en zal de verschillende projecten opvolgen. Het zou kunnen dat ve re nig in g e n g e co nt ac te e rd worden om deel te nemen aan een pilootproject. De er var ingskennis van patiëntenverenigingen is namelijk een grote meerwaarde voor het project.
Vragen beantwoorden Met de pilootprojecten wil het beleid nagaan of de ideeën uit de visieteksten ook in de praktijk haalbaar zijn. Vragen die in de praktijk afgetoetst zullen worden: 'Hoe kan de zorg vlotter georganiseerd worden tussen zorgverleners in de eerste en tweede lijn?', 'Wanneer is er een zorgcoach nodig om de zorg te organiseren?', 'Hoe kunnen we patiënten empoweren?' en 'Wat kan de rol van patiëntenverenigingen zijn bij tertiaire preventie?' De uitrol van het plan is de start van een lang traject. Het Vlaams Patiëntenplatform volgt dit plan van nabij op en wij houden jullie op de hoogte. We waken erover dat de invulling van de componenten op een correcte manier gebeurt en dat patiënten-vertegenwoordigers hierbij betrokken worden. Voor meer informatie over deze componenten en hun invulling kan je terecht bij Els Meerbergen (
[email protected] of 016 23 05 26). Ook opmerkingen of vragen mag je haar steeds bezorgen.
Vlaams Patiëntenplatform vzw
>> 19
Contacteer
SamenSpraak
Schriftelijk
Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat 15 3001 Heverlee
Bel naar
+32 (16) 23 05 26
Mail naar
[email protected]
Surf naar
www.vlaamspatientenplatform.be
Volg ons www.facebook.com/vlaamspatientenplatform www.twitter.com/VPPvzw
