rondom s
“IK HOOP DAT DE MS BIJ MIJN DOCHTER NIET MEER VERERGERT EN DAT ONDERZOEK EEN STEENTJE BIJDRAAGT”
Stichting MS Research nummer 45 jaar 2013
Voorwoord
Inhoud
SAMEN STERKER en... ‘wij houden van oranje’ Dit voorwoord schrijf ik in het vliegtuig, het vliegtuig van Kopenhagen
gebundeld om een versnelling op dit gebied te bewerkstelligen.
naar Berlijn. In Kopenhagen vond het jaarlijks terugkerende wereld-
Afgelopen september is de eerste oproep, een zogenaamde ‘call for
wijde congres van en voor MS-onderzoekers plaats. Het congres dat
proposals’ uitgegaan waarbij onderzoekers over de hele wereld hun
twee jaar geleden nog plaatsvond in Amsterdam, bij wijze van cadeau
gezamenlijke onderzoeksvragen in kunnen dienen.
aan de dit najaar afscheid nemende ‘MS-professor’ Chris Polman. ”Samenwerken is de sleutel tot succes” zegt hij tijdens zijn interview
Ik ben nog steeds op weg naar Berlijn. Op mondiaal niveau bundelen
voor deze Rondom MS. Daar sluit ik me graag bij aan. Zo blijf ik het
we al jarenlang de krachten. Maar ook op nationaal niveau is op dit
buitengewoon indrukwekkend vinden om meer dan 6000 weten-
punt goed nieuws. Naast bestaande samenwerkings- en overleg-
schappers vol passie en gedrevenheid met elkaar te zien praten en
structuren hebben dit najaar de besturen en directies van de MS
discussiëren over de resultaten en inzichten die ze het
Vereniging Nederland en onze Stichting besloten intensiever samen
afgelopen jaar binnen hun onderzoek behaald en verkregen hebben.
te werken. De eerste gezamenlijke inzet daarbij is de voorlichting en
Een bloemlezing daaruit kunt u nu op onze website msresearch.nl
de belangenbehartiging te verbeteren. Door kostenbesparing en ver-
vinden.
hoging van de efficiency kunnen ook meer middelen voor de doelstellingen van beide organisaties worden gegenereerd. Over de uitwerking
Kopenhagen. Ook onze Deense collega’s komen uitgebreid terug in
en voortgang wordt nader bericht. En dus is Nederland in meervoud
dit magazine. De Deens MS Vereniging heeft nl. jaren geleden al een
vertegenwoordigd in Berlijn. Jacqueline Solleveld, sinds
prachtig vakantiepark opgezet voor mensen met MS. Inmiddels is
1 mei jl. directeur van de MSVN, is er ook. Samen brengen we de
er een Nederlands reisbureau dat reizen hier naar toe begeleidt. Zij
kennis en ervaringen mee terug naar Nederland. In de hoop dat meer
bieden u als lezer korting aan en stellen zelfs 2 reizen geheel kosteloos
en meer organisaties ook de samenwerking zoeken.
4
Nijmeegse Vierdaagse 2013
8
Cognitie
10
VriendenLoterij
12
Vakantiehuizen Denemarken
beschikbaar! Door hun expertise en mogelijkheden te delen, kunnen ook u en anderen hier van genieten.
“Samen zijn we sterker”. Was het niet onze Koning, die in de tijd dat hij nog prins was, deze uitspraak krachtig neerzette? En zo krijgt
15
Terug in het vliegtuig, op weg naar Berlijn. Behalve dat in Berlijn
mijn buurman in de stoel naast mij toch nog zijn zin. “U draagt veel
SEPA
een door onze Duitse collega’s georganiseerd congres plaatsvindt,
oranje”, zegt hij “en ik weet wel waarom”. Hij knipoogt veel-
vergadert de MSIF er drie dagen. U weet wellicht dat binnen deze MS
betekenend en fluistert vervolgens “Maxima und der Alexander…..”
International Federation meer dan 44 landen met een gecertificeerde
In mijn beste Duits probeer ik hem te vertellen dat ik vind dat ons
MS Stichting als de onze participeren. Zelf mag ik daarbinnen al een
Koninklijk paar het fantastisch doet, maar dat mijn oranje dit keer
aantal jaren een bestuursfunctie vervullen, hetgeen ook voor onze
bedoeld is voor MS, één van de kleuren uit ons logo. Waarschijnlijk
Stichting enorme meerwaarde heeft.
schieten zowel mijn “Duitse vaardigheden” als zijn kennis over MS, hopeloos tekort. “Für a mess, aber dass ist Anglais” lacht hij, alles
Onderzoek financieren, stimuleren en organiseren doe je namelijk
verbasterend.” A mess, rommmmmeliggggggg” zegt hij op zijn beurt
niet alleen, dat doe je in nauwe samenwerking en overleg met elkaar.
in zijn beste Nederlands.
Niet alleen op nationaal niveau, maar ook op mondiaal niveau. Leren
Ach ja, wat rommelig is het hier en daar nog wel in MS-land. Maar
van elkaar, ervaringen delen en tegelijkertijd proberen een antwoord
belangrijke stappen zijn en worden nog steeds gezet om Samen de
te vinden op vragen in relatie tot MS die actueel zijn voor alle landen,
wereld er een stuk beter en hoopvoller te doen uitzien voor mensen
alle culturen, alle religies, en dus in min of meerdere mate dezelfde
met MS.
18
Rondom professoren
Doet u ook mee? Op vele manieren
fondsen voor het onderzoek bijeen brengen?”
kunt u een steentje bijdragen,
22
Marko Klomp
24
Actiepagina’s
zgn. “Progressive MS Alliance”. Wereldwijd hebben mensen met MS
26
Nieuws uit het onderzoek
Daarnaast worden er ook concrete initiatieven vormgegeven, zoals de Dank u wel,
Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research,
[email protected] Redactie: Lillian Hennevelt Ingrid Rompa, Tekstbureau C&I-Tekst Karin Smits Kim Zuidwijk
Fotografie: Hein Athmer Renate Beense Roy Beusker Anita Edridge Manon van der Zwaal Vormgeving: Kim Zuidwijk en Karin Smits Productie: Regalis - Zeist
zijn. Zoals “hoe creëren we meer begrip voor mensen met MS?” of “hoe vergroten we de arbeidsparticipatie?” of “hoe kunnen we meer
Colofon
Oplage: 55.000 Contact: Stichting MS Research Leidseweg 557-1 Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon 071 5 600 500 www.msresearch.nl
[email protected] NL 17 INGB 0000006989 NL 24 ABNA 0707070376
de vraag gesteld wanneer er nu toch eens structureel meer onderzoek naar de progressieve vorm van MS zou komen. Dat heeft er toe geleid
Dorinda Roos
dat een aantal landen, waaronder Nederland, de krachten hebben
Directeur
2
rondom s
rondom s
3
Nijmeegse Vierdaagse 2013
Nijmeegse Vierdaagse 2013
MaatjeS tijdens de VIERDAAGSE Niet iedereen denkt bij deze titel misschien direct aan een ‘ Maatje in menselijke vorm’. Vaak wordt namelijk met het woord ‘Maatje’ die heerlijke vette vis aangeduid, waar onderzoekers met interesse naar kijken vanwege het vitamine D gehalte. Maar nee, onze MaatjeS vertegenwoordigen hele andere vitamines………
Het project MaatjeS is een initiatief van
De groep was dit jaar samengesteld uit
Stichting MS Research en is opgepakt in
mensen uit de directe omgeving van
samenwerking met Synthon. De gedachte
iemand met MS en mensen met MS zelf.
achter dit project is dat zoveel mogelijk
Intentie is om dit volgend jaar uit te brei-
wandelaars De Vierdaagse van Nijmegen
den met ook onderzoekers, artsen en ver-
lopen voor Stichting MS Research; elkaar
pleegkundigen. Kortom, zo veel mogelijk
ontmoeten, ervaringen delen en geld in-
verschillende mensen die op enige wijze
zamelen voor wetenschappelijk onderzoek
rondom mensen met MS staan.
naar de oorzaak van en oplossing voor MS.
Alle lopers kregen de beschikking
Dit project heeft dan ook een langere door-
over een speciale online actiepagina
looptijd dan één jaar…… “Op deze manier
(zie ook pag. 24). Door middel van
hopen wij dat binnen een aantal jaren een
deze pagina zamelden de lopers geld
substantiële groep wandelaars zich tijdens
in bij hun achterban. “De pagina
de jaarlijks terugkerende Vierdaagse breed
was interactief opgezet en werd
inzet voor Stichting MS Research”,
enthousiast ontvangen. Naast een
vertellen Karin en Ellen van de Stichting;
overzicht van het reeds binnengehaalde
“door te lopen, door elkaar te ontmoeten
sponsorgeld, werden ook tips
en hun ervaringen rondom MS te delen
gegeven en foto’s en berichtjes
en….. door fondsen te werven. Dit jaar
geplaatst. Over successen, maar
werd door circa 20 lopers 14.308 euro opgehaald!” Marit van Raalte
4
rondom s
Eén van de lopers heeft zelf MS. Met haar persoonlijke oproep haalde ze al wandelend een aanzienlijk bedrag op.
Het MaatjeS project is mede mogelijk
ontwikkelingen op de website. Op deze
gemaakt door Synthon, een farmaceutisch
manier kon de achterban thuis zien hoe
bedrijf uit Nijmegen. “Zij hebben onder
het was gegaan. Nadat iedereen zich had
meer voor vervoer en voor het verblijf
opgefrist werd er gezamenlijk gegeten.
van de lopers gezorgd. Ook namen zij de
Rond zes uur stond het buffet klaar.”
inschrijfkosten van de deelnemers, de shirtjes en de petjes voor hun rekening.”
Alle betrokkenen hebben enorm genoten
Deze sponsoring in natura was onontbeer-
van het evenement. “Het was ontzettend
lijk voor het slagen van het project.
leuk om te doen. Dat mensen zich zó
Teambegeleiders Fabienne Douven
willen inzetten om ons goede doel te
(Synthon), Karin Smits en Ellen Hanou
steunen was onvergetelijk.” Volgend jaar
(Stichting MS Research) zorgden samen
wordt de actie opnieuw georganiseerd. “We
voor de lichamelijke, en niet te vergeten,
hebben nu al meer aanmeldingen dan dit
morele ondersteuning van de lopers. “We
jaar, Team Raamsdonksveer staat in de
Oudste deelneemster
zaten elke dag om zeven uur ’s morgens
startblokken, dus dat is een goed teken.
Toos Hendriks uit Heesch is bijna 80 jaar.
in de auto op weg naar de afspreekpunten
We hopen dat nog veel meer mensen zich
Een van haar dochters heeft MS. Mede om
met de groep, die van te voren waren
bij onze Stichting melden in de komende
die reden heeft ze dit jaar meegelopen met
bepaald. De eerste dag was het ‘iets’
maanden.”
de Vierdaagse van Nijmegen. “Ik hoop dat
vroeger…..De groepen startten om 5 uur!”
Afgelopen editie zijn slechts twee mensen
de MS bij mijn dochter nu niet meer ver-
“Veel MaatjeS vonden vooral de eerste
uitgevallen, met pijn in het hart en vast
ergert en dat de onderzoeken een steentje
dag heel zwaar. Het was echt afzien. Het
besloten om het ooit nog eens te proberen.
bijdragen.” Het is niet de eerste keer dat
was heel warm en ze liepen die dag over
“Behalve dat een mooi bedrag is
Toos meeloopt. “Dit was de achtste keer”,
de dijk. Daar is totaal geen beschutting.
opgehaald is er bij de achterban en bij
vertelt ze glimlachend. “Toen ik 75 jaar
Gelukkig staan langs de route veel mensen
andere belangstellenden in ieder geval
werd, dacht ik: nu houd ik er maar mee
met tuinslangen. Ik heb echt respect voor
meer bewustwording ontstaan rondom
op. Ik heb een paar jaar niet meegelopen.
al die lopers”, aldus Fabienne.
multiple sclerose en dat is heel, heel
Toen ik hoorde van het MaatjeS project
belangrijk. Het was echt een bijzonder
van MS Research heb ik mezelf toch weer
De teambegeleiders waren meestal iets
evenement”, besluiten de dames in koor.
opgegeven.”
eerder terug dan de groep. “Ellen en ik
En natuurlijk bedankt Stichting MS
startten dan de computer op en zorgden op
Research Synthon voor hun meer dan
Haar dochter Ine (48) heeft MS vanaf
die manier voor het nieuws en de laatste
sportieve bijdrage!
haar tweeëntwintigste. “Het begon met oogzenuwontsteking. Daarna is het een hele tijd goed gegaan tot een jaar of vijf à tien terug. Ze kan nu niet meer zo goed lopen en dat heeft onder meer invloed op haar werk. Ze is oorspronkelijk analiste van beroep, maar dat kon ze niet meer doen. Ze heeft zich laten omscholen en nu is ze secretaresse. Op dit moment gaat het redelijk”, vertelt Toos. “Mijn dochter kan goed met de ziekte omgaan. Sinds ander-
natuurlijk ook over de onvermijdelijke blaren…..”
half jaar gebruikt ze dagelijks een rollator MaatjeS 2013
rondom s
5
Nijmeegse Vierdaagse 2013
Nijmeegse Vierdaagse 2013
en ze is bezig een elektrische driewielfiets
voor MS Research. We wilden graag een
aan te schaffen. Haar evenwicht is dus-
uitdaging aangaan met een goed doel
danig achteruit gegaan dat ze een gewone
eraan vastgekoppeld. Via via kwamen we
elektrische fiets niet meer kan gebruiken.
bij deze Stichting terecht.” Persoonlijk
Ze heeft drie zonen van 13, 11 en 9 jaar,
kent Susanne niemand met MS. “Nee, dat
dus dat is behoorlijk druk. Gelukkig wonen
is niet de reden dat ik de Vierdaagse ben
ze dicht bij de school. Dat scheelt ook
gaan lopen. Het goede doel is de reden
weer.”
en dit kwam op mijn pad. Je helpt er een heleboel mensen mee.”
Toos was de oudste deelnemer van de MS Research groep die deelnam aan de
Tijdens de Vierdaagse heeft ze overnacht
Vierdaagse. De derde dag vond Toos het
bij Jachtslot de Mookerheide in Molen-
moeilijkst. “Dan loop je in Groesbeek op
hoek. “Wij sliepen met z’n allen in een
de Zevenheuvelenweg. Vaak loopt die weg
verblijf achter het slot. Het was echt
omhoog en dat is altijd wat zwaarder. Je
supergoed verzorgd. Alles wat je nodig had
kunt dan het beste kleine stapjes nemen.
was aanwezig, dus dat was helemaal luxe.
Dan maak je het jezelf wat makkelijker.”
We hadden een boterhammetje bij ons voor
Samen met haar zoon heeft Toos 2.300
Jongste deelneemster
tussen de middag, maar die was zelfs niet
euro opgehaald voor het goede doel. “Ik
Susanne Rutten was de jongste deelneem-
nodig. De dames stonden onderweg op
je er acht uur over kunnen doen. Het kon
Susanne er regelmatig doorheen. Ze heeft
dan op handen wordt gedragen. Nou, die
had iets meer dan 1.300 euro en Leon iets
ster van de MS Research groep. “Ja, ik
verschillende plekken met eten en drinken.
wel eens zijn dat we er langer over deden,
heel wat traantjes gelaten. “Ik had
handen heb ik nergens gezien. Toen ik
dan opeens een dip en dan hoefde het niet
mijn ouders zag en de medaille had
minder dan 1.000 euro. Ik heb sponsors
was toen 20 jaar”, lacht ze vrolijk. “Toos
We hielden dan een gezamenlijke pauze
maar we hadden het gezellig en daar ging
gezocht bij mijn zwemclub en bij jeu de
en ik hebben het laatste stuk gezamenlijk
met de groep. Het verzorgingsteam van MS
het om. We hebben de Vierdaagse met een
meer voor mij. Gelukkig heb je dan je
gekregen, wilde ik naar huis. Ik ben wel
Research was echt geweldig. ”
grote groep uitgelopen, dus dat is mooi.
maatjes die je er doorheen slepen. Mijn
doorgegaan, maar ik was niet meer de
boules.” Als de actie volgend jaar weer
gelopen, samen met de rest van de groep.”
wordt georganiseerd en ze is gezond, doet
Susanne werkt in het dagelijks leven op
Volgens mij zijn er maar twee afgevallen.
voeten wilden nog wel, maar mijn hoofd
vrolijke Susanne die ik tijdens de
Toos weer mee. “Ik had gevraagd aan mijn
een zorgboerderij in Best als persoonlijk
Elke ochtend werd heel vroeg gestart. “Je
Tussendoor waren er ook niet veel bless-
had er genoeg van.”
Vierdaagse regelmatig was.”
huisarts of dat op mijn leeftijd nog wel
begeleider. Ze heeft 40 kilometer per
doet als groep best lang over 40 kilometer,
ures. Een persoon is zelfs doorgelopen met Binnenkort is er een reünie. Susanne
wandelen. “De Vierdaagse is dan wel een
Ze is inmiddels toch weer begonnen met
kan. Toen zei hij: als je denkt dat je het
dag gelopen. In totaal haalde ze 248
want je moet gezamenlijk over de finish
een blessure. Verder had iedereen wel eens
kunt, moet je het doen.”
euro op. “Ik was helemaal niet sportief.
komen. Er zijn controlematten, dus als een
een blaartje.” Zelf heeft ze flinke blaren
verheugt zich er al op. “Het is leuk om
mooi doel. Nu lopen we maar rondjes
Door mijn oud-collegaatje Marleen ben ik
persoon een blessure heeft, moet je daar
gehad. “Het waren er vier; echt van die
iedereen weer te zien.” Of ze volgend jaar
en dat is minder leuk dan ergens voor
gaan wandelen. Zij heeft ook meegelopen
op elkaar wachten. Normaal gesproken zou
hele grote. Ze werden ’s avonds doorgeprikt
weer meeloopt weet ze nog niet. “Daar
trainen.” Ze wil sowieso de medaille met
“Af en toe een tijdje rusten, en regelmatig
en dan plakten ze de blaren mooi af. De
moet ik nog over nadenken. Toen ik hem
het kroontje hebben. “Maar of dat volgend
eten en drinken. Dat is heel belangrijk
volgende dag liep ik weer door. Dat was
had uitgelopen zei ik meteen: dat doe ik
jaar is, weet ik nog niet. Het was wel een
natuurlijk. Ik heb er helemaal geen moeite
prima te doen.” Lichamelijk vond ze het
nooit meer. Vooral de tweede en de vierde
fantastische ervaring en ik kijk er nu alleen
mee gehad. We startten rond acht uur en
niet zo heel zwaar, maar geestelijk zat
dag vond ik heel zwaar. Ze zeggen dat je
maar positief op terug.”
Het ging hartstikke goed, vertelt ze blij.
waren rond half vier weer terug. Als je dan ’s avonds weer thuis bent en lekker hebt
Help mee en wordt in 2014 ook één van onze MaatjeS
gedoucht, is het allemaal weer over. Blaren heb ik gelukkig niet. Nooit gehad ook. Ik
Voor meer informatie over deelname aan de Vierdaagse van Nijmegen in 2014 kunt u contact opnemen met Karin Smits: Tel. 071 5 600 500 of via e-mail:
[email protected]
denk niet dat ik vaak had meegedaan als ik telkens naar die posten had moeten gaan voor pleisters.”
Wij kijken er naar uit om samen met u de Vierdaagse in 2014 tot een groot succes te maken. MaatjeS 2013
6
rondom s
rondom s
7
Cognitieve problemen bij MS
Circa 70% van de mensen met MS krijgt vroeg of laat te maken met cognitieve problemen. Maar wat betekent cognitie, hoe worden deze klachten veroorzaakt en wat is er aan te doen? Hanneke Hulst, onderzoeker aan het VUmc MS Centrum in Amsterdam, geeft uitleg over cognitie. “Cognitie is eigenlijk een verzamelbegrip
men ondervinden mensen met MS met
Toekomst
voor alle functies die wij nodig hebben om
het visuele geheugen. Dit is eigenlijk het
Op dit moment is het toekomstbeeld voor
te kunnen denken, nieuwe informatie op
geheugen voor dingen die we zien, zoals
mensen met MS een beetje verdrietig,
te nemen en actie te kunnen ondernemen
locaties waar we naar toe reizen of de plek
vertelt Hanneke. “Er zijn geen behandelop-
in het dagelijkse leven. Onderdelen die
waar we de huissleutels neerleggen. Deze
ties beschikbaar die de klachten kunnen
worden gerekend tot cognitie zijn aandacht
functie wordt vooral door de hippocampus
verminderen of verhelpen. Het enige wat
en concentratie, geheugen, snelheid waar-
uitgevoerd; een structuur in de hersenen
nu aangeboden kan worden is het aan-
mee nieuwe informatie wordt verwerkt en
die ook doelwit kan zijn van de ziekte MS.”
leren van strategieën. Als je merkt dat je
uitvoerende functies”, aldus Hanneke.
COGNITIEVE PROBLEMEN BIJ MS
‘Tot
nu toe is de enige oplossing het aanleren van strategieën’ Hanneke Hulst Onderzoeker VUmc MS Centrum
8
rondom s
het boodschappenlijstje niet goed kunt Zoals blijkt uit bovenstaande is cognitie
onthouden, maak dan een briefje, maak
Circa 40-65% van de mensen met MS
een heel breed begrip en omvat het allerlei
gebruik van een agenda, en doe niet teveel
krijgt gedurende de ziekte - dit kan vroeg
verschillende aspecten die in de hersenen
dingen tegelijk of wanneer je moe bent.”
in het ziekteproces zijn, maar ook pas in
een andere oorsprong hebben, of waarvan
een later stadium - te maken met cogni-
de oorsprong nog helemaal niet zo goed
Ondanks deze niet zo blije mededeling
tieve klachten. Hanneke: “Mensen met MS
bekend is. Dit is het geval bij de snelheid
wordt wel heel hard gezocht naar moge-
kunnen problemen krijgen met elk van de
waarmee nieuwe informatie wordt verwerkt.
lijkheden om de cognitie te verbeteren.
cognitieve functies die eerder genoemd
“Wel weten we dat de hersenstructuur die
“Zo is onlangs een studie uitgevoerd met
zijn, maar er zijn wel bepaalde klachten
een hele grote rol speelt bij geheugen, de
behulp van transcraniële magnetische
die vaker voorkomen. Zo is één van de
hippocampus, ook MS-laesies (littekens)
stimulatie, om te kijken of daarmee het
eerste symptomen die veel gerapporteerd
bevat en dat de myeline (beschermlaagje
werkgeheugen van mensen met MS ver-
wordt de vertraagde reactie, in het Engels
rondom de zenuwbanen) beschadigd is in
beterd kon worden. De resultaten volgen
ook wel ‘cognitive slowing’ genoemd.
deze structuur.” In een nieuwere studie
spoedig. Binnenkort gaat bovendien een
Mensen doen er langer over nieuwe infor-
is ook de functie van de hippocampus
studie van start om de effecten van een
matie tot zich te nemen, of moeten meer-
onderzocht. “Want de grote vraag was
7-weekse aandachtstraining te bestuderen.
dere malen een uitleg doorlezen voordat ze
natuurlijk: als er laesies in de hippocam-
Hopelijk zullen deze studies de eerste in-
begrijpen wat er staat. Dit betekent overi-
pus zitten, beïnvloed dit dan de functie
zichten geven in de mogelijkheden van het
gens niet dat het IQ naar beneden gaat.”
ervan of maakt dit eigenlijk niet uit? Uit
MS-brein om cognitief te revalideren.”
Daarnaast zijn veel voorkomende klachten
dit onderzoek bleek dat de functie van de
Met dat in het achterhoofd is het waar-
problemen met het geheugen. “Dit betreft
hippocampus wel degelijk is aangetast.
schijnlijk dat de toekomst voor mensen
het visuele geheugen, werkgeheugen maar
Bij mensen met MS zonder cognitieve
met MS met cognitieve klachten nog
ook het verbale geheugen. Het is overigens
klachten was meer activiteit te meten in de
helemaal niet een doemscenario hoeft te
opvallend dat echte taal- en spraakproble-
hippocampus, in tegenstelling tot de groep
betekenen, weet Hanneke. “Het onder-
men zeldzaam lijken te zijn bij MS.”
mensen met MS met cognitieve klachten.
zoeksveld draait op volle toeren wan-
Hier was namelijk een overduidelijke
neer het gaat om cognitie en cognitieve
Geheugen
afname in de hersenactiviteit te meten in
revalidatie. Hopelijk worden daar snel de
Het geheugen van mensen met MS kan
de hippocampus. Daarom denken we nu
vruchten van geplukt.”
achteruit gaan. Hanneke: “Dit kan men
dat de aanwezigheid van structurele veran-
bijvoorbeeld merken aan het werkgeheu-
deringen in het brein (MS-laesies, verlies
Meer informatie over cognitie kan men
gen. Dingen onthouden om na relatief
van hersenweefsel ten gevolge van MS) en
vinden in de nieuwste editie van de MS in
korte tijd te gebruiken - bijvoorbeeld het
dan vooral de structurele veranderingen in
focus: MS en cognitie, te bestellen via
onthouden van een cijferreeks - kan lasti-
de hippocampus, een functie verandering
[email protected] of
ger worden, evenals het onthouden van een
tot gevolg hebben waardoor de cognitieve
071 5 600 500 of te downloaden vanaf:
boodschappenlijstje. De meeste proble-
klachten ontstaan.”
www.msresearch.nl
rondom s
9
VriendenLoterij
VriendenLoterij
MS Research en de VriendenLoterij:
de winnaars” een cheque uit waardoor er mooie exposure voor de Stichting op de landelijke televisie
SAMEN voor grote doelen
was. Ook is MS Research af en toe te gast in Koffietijd, waar we dit najaar het publiek hopen te verrassen met twee bijzondere uitgaven voor kinderen…….. De VriendenLoterij is op deze wijze al jaren betrokken bij het werk van Stichting MS
Meespelen met een loterij, wat levert dat goede doelen nu eigenlijk op? Natuurlijk maken deelnemers van een loterij kans op mooie prijzen, maar hoe werkt dit voor goede doelen, vallen ook zij in de prijzen? Stichting MS Research wordt sinds een aantal jaren gesteund door de VriendenLoterij en hoopt natuurlijk dat deze relatie nog jaren duurt. “Maar hoe krijgt zo’n relatie dan vorm?” vragen veel mensen zich af. Michiel Verboven, Managing Director van de VriendenLoterij neemt u mee in dit verhaal….. Waarom deze samenwerking
voor MS Research. De Stichting hoopt
behandelwijzen kunnen worden ontdekt.
“De VriendenLoterij draagt graag bij aan de
natuurlijk dat dit er nog veel meer worden.
Wie geen keuze maakt, steunt automatisch
missie van Stichting MS Research. Weten-
Want de opbrengst van die loten gaat
de 44 vaste goede doelen waaronder ook
schappelijk onderzoek naar de oorzaak en
rechtstreeks naar de Stichting. U als speler
MS Research valt. Zo ontving MS Research
uiteindelijk oplossing van multiple sclerose
maakt maandelijks kans op mooie prijzen
in 2012 een bijdrage van € 200.000.-
is cruciaal voor de toekomst van alle
en zorgt ervoor dat de oorzaken van MS
dankzij alle deelnemers van de Vrienden-
mensen met MS”, aldus Michiel Verboven.
kunnen worden opgespoord en er door
Loterij en een geoormerkte bijdrage van
“Daarnaast vinden ook wij het geven van
middel van onderzoek nieuwe effectieve
€ 17.956 .
voorlichting heel belangrijk en de ontwikkeling om optimale zorg aan mensen met MS te blijven verbeteren voegt daadwerkelijk iets toe aan de kwaliteit van het leven van mensen met MS nu.”
Sinds 2004 wordt Stichting MS Research gesteund door de VriendenLoterij. De VriendenLoterij steunt goede doelen op het gebied van gezondheid en welzijn. Uniek
Naast deze structurele bijdrage
doen van wetenschappelijk onderzoek
ontving MS Research in 2012 ook een
naar MS op de kinderleeftijd en verwante
extra bijdrage van maar liefst € 480.000,-
aandoeningen. Zonder de bijdrage van de
voor een speciaal project: Het Nationaal
VriendenLoterij was een project zoals dit
Kinder MS Centrum. Deze bijdrage werd
niet tot stand gekomen!
gefinancierd uit de 13e en 14e trek-
Naast de bijdrage aan goede doelen geeft
king van de VriendenLoterij die speciaal
de VriendenLoterij ook bekendheid aan het
bedoeld is voor zeer concrete en zichtbare
werk van Stichting MS Research. Zo reikte
projecten die niet uit de lopende begroting
Wolter Kroes, vriend van kinderen met MS,
van goede doelen kunnen worden gefinan-
onlangs in het programma “VriendenLoterij
Rotterdam is een expertisecentrum voor
Zo makkelijk speelt u mee....
de behandeling en diagnostiek van MS
Speel geoormerkt mee voor Stichting
op de kinderleeftijd. Ook levert het
MS Research, op een van deze vier
Nationaal Kinder MS Centrum een
eenvoudige manieren:
kennis rondom deze aandoening. Enerzijds
mers zelf kunnen kiezen welk goed doel
door voorlichting te geven, zoals
zij steunen met de helft van hun maande-
bijvoorbeeld op de jaarlijkse Kinder MS
lijkse inleg. Dit heet geoormerkt meespelen
dag, of op hun speciale website www.kin-
via geoormerkte loten. In totaal spelen
rondom s
de Rondom MS las. Anderzijds door het
belangrijke bijdrage aan de bekendheid en
aan de VriendenLoterij is dat deelne-
10
Extra projecten
cierd. Het Nationaal Kinder MS Centrum in
Geoormerkte loten
er op dit moment 2150 deelnemers mee
Research. Helpt u ook?
dermscentrum.nl, waarover u eerder in Dorinda Roos (l) MS Research en Marieke van Schaik, Managing Director VriendenLoterij
•
t
Wolter Kroes poseert samen met de eerste bezoekers van het Nationaal Kinder MS Centrum
q
Prof. dr. Hintzen ontvangt de cheque voor het Nationaal Kinder MS Centrum
Ga naar www.vriendenloterij.nl/goede-doelen en klik op Stichting MS Research aan de rechterkant
•
Bel het speciale nummer van de VriendenLoterij: 0900 300 1400, toets 5
•
Schrijf naar: VriendenLoterij, Van Eeghenstraat 70, 1071 GK Amsterdam
•
E-mail naar:
[email protected] en geef aan dat u geoormerkt wilt meespelen voor Stichting MS Research
rondom s
11
Vakantiepark Dronningens Ferieby
Vakantiepark DRONNINGENS FERIEBY Het strand bij Dronningens Ferieby
Toegankelijke droomlocatie in Denemarken
Het hoofdgebouw is voornamelijk bedoeld
witte zandstranden. Het vakantiepark ligt
zwemsteiger die zeer geschikt is voor
als receptie. Maar men vindt hier tevens
aan de rand van het bos en aan het Grenaa
rolstoelgebruikers. Het zeewater is over het
een mooie kamer met open haard, een
Strand, één van de mooiste badstranden
algemeen lang ondiep en rustig, waardoor
activiteitenruimte, enkele conferen-
van Denemarken. Dit zandstrand is circa
het zeer geschikt is voor (kleine) kinderen.
tieruimtes en een eetzaal. Bij de receptie
zeven kilometer lang en strekt zich uit naar
Voor wie van andere buitenactiviteiten
adviseert men de bezoekers over
het havenstadje Grenaa. Op het terrein
houdt, zoals fietsen, zijn er ook diverse
verschillende attracties en bezienswaar-
rondom de vakantiehuizen zijn diverse
mogelijkheden. Er zijn zowel gewone fiet-
digheden op het gebied van toegankelijk-
paden en wegen aanwezig die hier naartoe
sen als tandems te huur en voor kinderen
Open haard
heid en rolstoelvriendelijkheid. Daarnaast
leiden. Op het strand vindt men een
zijn er skelters.
“Ons vakantiehuis is erg mooi en er is goed rekening gehouden met mensen met een beperking”, vertelt Annie Boelhouer (45). “Het ligt bovendien in een mooi natuurgebied met strand, een zwemsteiger en veel bos.” Annie heeft al twintig jaar MS. Het gezin is nu voor de tweede maal in het vakantiepark. “Het personeel is altijd bereikbaar en zeer behulpzaam. We komen zeker graag nog een keer terug.”
De vierenveertig vakantiehuizen in
“Ik bezocht het vakantiepark dit voorjaar
Denemarken zijn gebouwd door de Deense
voor het eerst tijdens één van mijn reizen
De vakantiehuizen zijn circa 75m² groot en
geven ze graag advies over de toegankelijk-
MS-vereniging. Ze zijn ingericht op een
door Denemarken”, reageert Marlous Lub
hebben allemaal een woonkamer met open
heid van eetgelegenheden en winkels. Om
manier dat een aangenaam verblijf voor
van Denemarken Vakantie Specialist DFB.
keuken, twee slaapkamers, een ruime bad-
het verblijf extra prettig te maken biedt
mensen met MS en hun hele gezin mo-
“Ik was bijzonder verrast door de prachtige
kamer, een gastentoilet en een bergruimte.
het vakantiepark verschillende artikelen te
gelijk is. Bij het ontwerp heeft de
ligging en de toegankelijkheid van de
De woonkamer is onder meer voorzien van
huur of te leen aan. Behalve de gebruike-
architect tot in de kleinste details rekening
woningen en het terrein.” Volgens Marlous
een gezellige open haard. De badkamer is
lijke zaken als bedlinnen, een kinderbedje
gehouden met doordachte aanpassingen.
is dit echt een droomlocatie wanneer één
direct bereikbaar vanuit de slaapkamer en
en een kinderstoel biedt dit vakantiepark
Zowel de keukentafel als het aanrecht zijn
van de gezinsleden in een rolstoel zit. “Er
is geheel rolstoelvriendelijk. Alle woningen
een lift, stalift, douchestoel, toiletstoel,
bijvoorbeeld in hoogte verstelbaar. Het
is aan alles gedacht; de kleinste details
hebben gratis WIFI. Ondanks het feit dat
douchebrancard, rolstoel en scootmobiel
vakantiehuis is bovendien overal voorzien
kloppen. Van fel gekleurde deurposten voor
alle vakantiehuizen gelijk zijn, zijn er toch
aan. Andere hulpmiddelen zijn na overleg
van schuifdeuren. Ook buiten is alles goed
slechtzienden tot de eettafel die in hoogte
wat verschillen te ontdekken. Zo hangt in
te regelen.
begaanbaar. Er loopt een breed betegeld
verstelbaar is. Er kan zelfs een scootmobiel
elk huis een origineel kunstwerk van een
pad om alle vakantiehuizen heen, zodat
worden gehuurd. Hier stuur ik met een
bekende Deense kunstenaar. “De sfeer in
Witte zandstranden
men vanuit alle ruimtes directe toegang
gerust hart onze klanten naar toe!”
de woningen is heel gezellig”, vindt MS-
Het vakantiepark is gevestigd op het
heeft tot het deels overdekte terras met
patiënt Angela Leest (37). “Het is
schiereiland Djursland, dat aan drie zijden
praktische tuinmeubelen.
bovendien praktisch ingericht voor
is omgeven door water. Het heeft prachtige
mensen met een beperking.”
12
rondom s
De keuken beschikt over een in hoogte verstelbaar aanrechtblad.
rondom s
13
Vakantiepark Dronningens Ferieby
SEPA
Win een vakantie naar Denemarken
Lezersaanbieding
Mensen met MS maken nu kans op een
Naast de verloting van twee gratis
vakantie in vakantiepark Dronningens
verblijven geldt voor alle lezers van
Ferieby. U verblijft zeven nachten in één
Rondom MS nog een speciale
van de prachtige vakantiewoningen. Het
aanbieding. Bij een verblijf van minimaal
verblijf is inclusief eindschoonmaak en
zeven nachten in de periode 1 januari –
verbruikskosten. Ter plaatse ontvangt u
27 juni 2014 in Dronningens Ferieby in
bovendien toegangskaarten voor attractie-
Denemarken, worden twee nachten gratis
park Djurs Sommerland. Op de heenreis
aangeboden! Wilt u reserveren? Neem
wordt een hotelovernachting in het zuiden
contact op met de Denemarken Specialis-
van Denemarken aangeboden, zodat u de
ten van DFB. Deze aanbieding is telefo-
reis kunt onderbreken.
nisch te reserveren via 0597 55 1416 of via
[email protected] onder vermelding van
De reisperiode mag u zelf bepalen in
Stichting MS Research gaat over op IBAN, U OOK?
‘Rondom MS’.
2014 - op basis van beschikbaarheid met uitzondering van de maand juli. Het
Het vakantiepark werkt nauw samen met
huis is ideaal voor twee volwassenen en
DFB (www.dfb.nl/DF). DFB is meer dan 25
twee kinderen, maar is groot genoeg voor
jaar gespecialiseerd in vakanties naar
zes personen. Twee personen kunnen op
Denemarken en is aangesloten bij de
een slaapbank slapen.
Stichting Garantiefonds Reisgelden (SGR). Via DFB kan men ook voordelige
Heeft u zelf MS of kent u iemand met
toegangskaarten voor diverse attractie-
MS? Stuur dan vóór 1 december 2013
parken bestellen. Ter plaatse ontvangt u
een briefje met uw naam, adres, telefoon-
bij de receptie meer informatie over de
nummer en emailadres naar Stichting MS
toegankelijkheid van locale excursies. Meer
Research, Antwoordnummer 10100,
informatie over het vakantiepark vindt u op
Het betalingsverkeer in Nederland verandert. SEPA komt eraan. Het is de nieuwe Europese manier van betalen. Iedereen krijgt er mee te maken. Alle rekeningnummers, van u en van ons, gaan veranderen. Ook moeten we voldoen aan de nieuwe Europese regels, die u als donateur beter beschermen. Wij zetten de belangrijkste zaken over de gevolgen van SEPA voor uw steun aan ons op een rij. Na 1 februari 2014 verdwijnen alle oude bankrekeningnummers en hanteren de banken alleen nog maar de nieuwe IBAN-rekeningnummers.
Het IBAN-rekeningnummer van
2250 VB Voorschoten en geef daarin aan
de website www.dfb.nl/DF of via
IBAN: het langere rekeningnummer!
dat u graag wilt meedoen met de loting, of
tel. 0597 55 1416.
Iedereen krijgt een langer rekeningnum-
Stichting MS Research is:
•
In de mobiel bankieren App.
NL 17 INGB 0000 006989
•
Telefonisch: 0900 42 26 242 (de
stuur een mail naar:
mer. Dit nieuwe rekeningnummer heet
[email protected]. Bellen
IBAN: International Bank Account Number
Acceptgiro
mag ook: tel 071 – 5 600 500 en vraag
of Internationaal Bankrekeningnummer.
Wanneer u wilt doneren met de
Een IBAN bestaat uit 18 tekens:
meegestuurde acceptgiro moet u bij ‘van
De landcode (NL), een controlegetal, vier
bankrekening (IBAN)’ uw IBAN-rekening-
letters die de bank aanduiden en het
nummer gebruiken voor uw betaling.
rekeningnummer naar 4226 (de SMS
huidige rekeningnummer aangevuld met
Wanneer u uw IBAN-rekeningnummer nog
dienst van de IBAN-BIC Service).
nullen. Had u bijvoorbeeld een rekening-
niet weet, kunt u dit vinden:
nummer van 6 cijfers? Dan komen er in uw
•
Op uw papieren rekeningafschrift.
Tot 1 februari 2014 blijven er twee
IBAN 4 nullen voor te staan. Op die manier
•
Op uw bankpas (vanaf uitgifte medio
betalingssystemen naast elkaar bestaan.
2012).
Let u er daarbij op dat op een IBAN-
naar Karin Smits. Uit de inzenders worden vervolgens twee winnaars getrokken. Zij krijgen persoonlijk bericht. Over de uitslag kan niet worden gecorrespondeerd. De prijs kan niet in contanten worden uitgekeerd.
Prijzen Dronningens Ferieby per week 1 november - 31 december 2013
€ 378,00
1 januari - 12 april 2014
van € 378,00 voor
€ 270,00*
12 april - 31 mei 2014
van € 504,00 voor
€ 360,00*
31 mei - 27 juni 2014
van € 735,00 voor
€ 525,00*
27 juni - 9 augustus 2014
€ 970,00
9 augustus - 13 september 2014
€ 735,00
13 september - 27 september 2014
€ 504,00
27 september - 31 december 2014
€ 378,00
Prijzen per huis, per week. Incl. eindschoonmaak. Excl. administratiekosten en verbruikskosten. * aanbieding 7=5
14
rondom s
telefoonservice van de IBAN-BIC
wordt een IBAN altijd 18 tekens lang.
Service). •
Via de website van de IBAN-BIC Service: www.ibanbicservice.nl
•
Door het sturen van een SMS met het
U hebt dit rekeningnummer nodig om
•
In de internetbankier omgeving.
acceptgiro ook een IBAN rekeningnummer
bedragen, zoals giften aan onze Stichting,
•
Via de Over op IBAN App (de officiële
ingevuld moet worden en op een ‘oude’
App van de IBAN-BIC Service).
Euro-accept uw ‘oude’ rekeningnummer.
over te maken.
rondom s
15
SEPA
SEPA
Internetbankieren
machtigingskenmerk.
Wanneer u wilt doneren via internetban-
Als u per telefoon of via internet een nieu-
naar de Stichting MS Research (voor-
kieren en bij rekeningnummer/IBAN ons
we machtiging afgeeft, hebben wij ook uw
heen Stichting Vrienden MS Research)
rekeningnummer 6989 intypt, krijgt u
handtekening nodig. U krijgt daarvoor van
is gegaan.
automatisch ons IBAN-rekeningnummer
ons een brief met een machtigingskaart.
•
•
te zien. U kunt dit nummer opslaan in uw
Onze naam, zodat u weet dat uw gift
Ons IBAN:
Vul hier uw eigen IBAN in
NL 17 INGB 0000006989.
adresboek zodat u in het vervolg ons IBAN-
Vooraankondiging
•
Het bedrag dat is afgeschreven.
rekeningnummer in uw bezit heeft. Medio
Wanneer u ons hebt gemachtigd, zullen wij
•
Het incassant-ID van de Stichting (een
2014 vervalt deze service van de banken.
u schriftelijk laten weten wanneer wij de gift van uw rekening afschrijven. Dit wordt
kenmerk dat de bank nodig heeft). •
Uw machtigingskenmerk (een uniek
Overschrijvingen
de vooraankondiging genoemd. In het geval
nummer van uw machtiging, afkomstig
Wanneer u wilt doneren met een over-
van een doorlopende incasso sturen wij
uit onze administratie).
schrijving dan zijn er 2 mogelijkheden. U
u een vooraankondiging met daarin een
heeft nog ‘oude’ overschrijvingen liggen en
incassoschema voor een bepaalde periode.
u gaat daarmee betalen. Bij ‘naar reke-
Op uw rekeningafschrift ziet u straks de
ning’ staan maar 10 tekens en hier moet
volgende gegevens staan:
NL17INGB0000006989 Stichting MS Research
u ons ‘oude’ rekeningnummer gebruiken: 6989. Wanneer u al bent overgegaan op de Europese overschrijvingen dan gebruikt u ons IBAN-rekeningnummer: NL 17 INGB 0000 006989. Machtigingen (Incasso’s) De regels van machtigingen binnen SEPA zijn op een aantal punten anders dan de huidige regels. Bestaande machtigingen blijven gewoon geldig. Wanneer u ons hebt gemachtigd hoeft u dus niets te doen. Vanaf november 2013 gaan wij u volgens de nieuwe SEPA-regels incasseren. U kunt ons binnen SEPA ook nog steeds machtigen door het invullen van een machtigingskaart. Hiervoor hebben wij vanaf november een machtigingskaart die voldoet aan de eisen van de SEPA. Deze ziet er voor het grootste deel hetzelfde uit, maar
Toch niet doneren?
Heeft u nog vragen?
Als u uw gift wilt intrekken heeft u daar 56
Wij helpen u graag. U kunt ons ook bellen
U kunt ook de websites www.sepa.nl en
dagen (8 weken) de tijd voor. U kunt uw
met uw vragen: (071) 5 600 509. Wilt u
www.betaalvereniging.nl bezoeken. Al uw
machtiging met een telefoontje wijzigen of
ons liever mailen? Stuur dan een bericht
vragen over SEPA kunt u daar vinden.
ongedaan maken tel: (071) 5 600 500.
naar
[email protected].
Het lijkt wellicht alsof er veel voor u verandert. Maar voor het meeste hoeft u zelf niets te doen. Wij vinden het belangrijk u hierover te informeren, zodat u niet voor verrassingen komt te staan. Op deze wijze en dankzij uw medewerking en bijdrage kunnen wij ons werk zo goed mogelijk blijven doen. Mensen met MS en Stichting MS Research zijn er u heel dankbaar voor.
kent een paar extra velden zoals het woord Sepa in de naam van de machtiging, de incassant-ID van de Stichting, en een
16
rondom s
rondom s
17
Jonge mensen met MS
Rondom professoren
“WE KUNNEN AL VEEL BETERE MS-ZORG GEVEN, maar we willen het nog beter kunnen” Chris Polman was in 1995 de eerste professor in de neurologie met als specialisatie MS en staat daarom bekend als dé MS-professor van Nederland. Hij heeft een leidende rol gespeeld bij het vaststellen van internationaal geaccepteerde criteria voor de diagnose van MS. Chris Polman is zowel nationaal als internationaal van zeer grote waarde geweest voor het onderzoek naar MS. Sinds de oprichting in 1998 was hij directeur van het VUmc MS Centrum Amsterdam. Dit najaar bestaat het MS Centrum in Amsterdam 15 jaar.
Per 1 juli 2013 is Chris Polman benoemd
artikel ‘Natalizumab bij multiple sclerose’,
zeker of iemand MS had. De diagnose was
tot lid van de Raad van Bestuur van VUmc
NEJM; 354; 899-910’, met Chris Polman
bovendien subjectief. Of iemand de diag-
en daardoor niet langer verbonden aan het
als eerste auteur, stond op nummer één.
nose MS gesteld kreeg, kon per arts
MS Centrum als lid van het management
In 2010 ontving Chris Polman de Winkler
verschillen.” Sinds de komst van de MRI-
team. Professor Bernard Uitdehaag heeft
medaille voor zijn MS-onderzoek. Deze
scan kunnen neurologen de ziekte steeds
Chris Polman opgevolgd als directeur van
gouden gedenkpenning is ingesteld ter
sneller opsporen en met meer zekerheid
het VUmc MS Centrum Amsterdam. De
nagedachtenis aan dr. Cornelis Winkler
vaststellen. “Op een MRI-scan zien we of
eerste vraag is natuurlijk of hij de MS-
(1855-1941). Eens in de vijf jaar wordt
iemand MS-laesies heeft in de hersenen
wereld gaat missen. Chris Polman: “Ik heb
de medaille uitgereikt aan de Nederlander
of het ruggenmerg.” Chris Polman was
me 25 jaar met veel plezier met MS en
die in de voorafgaande vijf jaar de meest
voorzitter van de commissie die de nieuwe
neurologie beziggehouden en zal het werk
verdienstelijke bijdragen heeft geleverd op
diagnostische criteria voor MS heeft
en de mensen zeker missen. Mijn nieuwe
het gebied van de neurologische weten-
opgesteld. “De criteria zijn vooral sterk
functie is spannend én inspirerend. Als
schap. Tijdens de uitreiking werd gezegd
vereenvoudigd. Met de nieuwe criteria
lid van de raad van bestuur heb ik patiën-
dat door het werk van onderzoekers, zoals
kunnen artsen met grotere zekerheid
tenzorg in mijn portefeuille. Ik blijf één
Chris Polman, MS een behandelbare ziekte
vaststellen of iemand MS heeft. En ook
ochtend per week een MS-poli doen. Dat
is geworden. Daarnaast gaven ze aan dat
nog eens veel sneller dan voorheen. Dat is
doe ik om het vak niet te verleren en het is
hij een essentiële rol heeft gespeeld bij
erg prettig voor de patiënt. Die maakt zich
een goede manier om contact te houden
het vaststellen van internationaal geaccep-
vaak zorgen zolang hij niet zeker weet wat
met de werkvloer en patiënten.”
teerde criteria voor de diagnose MS. Met
er aan de hand is. Deze onzekerheid
deze twee onderwerpen beginnen we het Groot MS-onderzoeker
interview.
Met het vertrek van Chris Polman gaat een groot onderzoeker voor het MS-veld verloren. Het
Chris Polman Dé MS-professor van Nederland
rondom s
MS-zorg Diagnose MS Chris Polman zegt over de veranderde
Over de veranderingen in de zorg zegt Chris Polman: “25 jaar geleden konden
weekblad Medisch Contact publi-
diagnostische criteria: “Vroeger konden
we alleen de heftigheid van aanvallen iets
ceerde in 2008 een overzicht van
we MS alleen op basis van klachten en
verminderen door het geven van
de meest geciteerde klinisch-wetenschappelijke studies in 2006. Het
18
kunnen we nu eerder wegnemen.”
verschijnselen constateren. Artsen wisten daardoor vaak niet honderd procent
prednison. In de jaren negentig kwamen er medicijnen die voor het eerst het aantal
rondom s
19
Nieuws Rondom uit de onderzoekswereld professoren
Rondom professoren
STELLINGEN en ANTWOORDEN van Polman
aanvallen verminderden. Inmiddels is er
Erg belangrijk voor patiënten is dat er meer
onderzoekers samengewerkt. Ook de
een keur aan medicijnen en de komende
aandacht is gekomen voor de omgang met
samenwerking met de Stichting MS
jaren komen er zeker nog meer therapieën
MS, via de professionele begeleiding door
Research heb ik altijd als zeer plezierig
bij. Ook de toediening van de medicatie is
een MS-verpleegkundige en de multidisci-
ervaren.” De benoeming in 1995 tot
veranderd. Tot voor kort moesten patiënten
plinaire behandelteams. Chris Polman zegt
bijzonder hoogleraar is tot stand gekomen
zichzelf prikken of kregen ze een infuus.
hierover: “In ons MS-team worden
met financiële steun van de Stichting
Nu zijn er ook al middelen beschikbaar die
patiënten besproken, waarbij verschillende
MS Research. Het ‘bijzondere’ profes-
via een tablet worden ingenomen. De zorg
hulpvragen tegelijkertijd spelen. Alle
soraat werd al vrij snel overgenomen door
voor mensen met MS wordt er met al die
behandelaars van één specifieke patiënt
het VUmc. De financiële steun vanuit de
verschillende medicijnen niet eenvoudiger
zitten dan om de tafel om gezamenlijk een
Stichting werd toen gegeven aan het VUmc
op. We hebben meer en betere behandel-
op maat gemaakt behandelplan op te stel-
MS Centrum Amsterdam. Door het
mogelijkheden, maar daarbij komen ook
len, zodat de verschillende hupvragen zo
verstrekken van programma subsidies is
meer en verschillende, soms ernstige,
snel mogelijk worden opgelost.”
het centrum in 1998 opgericht en in 15
Een wereld zonder MS is een reëel doel
jaar uitgegroeid tot één van de top vijf MS
Het stoppen van de progressie van MS is
centra van de wereld.
een reëler doel. In de komende 10 jaar
bijwerkingen. Daarnaast kunnen we nu nog onvoldoende voorspellen welke behande-
Samenwerken
ling bij een individuele patiënt het beste
Samenwerken is de sleutel tot succes.” Zo
gaan werken. Dat is wel waar we naartoe
vertelt Chris Polman. “In de 25 jaar dat ik
hopen we daar heel ver mee te komen.
moeten. In Engeland noemen ze dat heel
MS-onderzoek heb gedaan, heb ik met zeer
Ik verwacht veel van de onderzoeks-
mooi: personalized care.”
veel nationale en internationale
inspanningen die nu meer gericht zijn op de progressieve fase van MS Op termijn zeker, niet vandaag of morgen.
dan isolatie in een klein groepje.
In de komende uitgaves van de Rondom MS komen professoren aan het woord over hun werkzaamheden rondom onderzoek naar de oorzaak en de oplossing van MS. Iedere professor leggen we dezelfde serie stellingen voor om een beeld te krijgen van hun visie op alles rondom MS.
In de berichtgeving over MS is de rol van de algemene media discutabel Mee eens. Er worden voornamelijk berichten over doorbraken geplaatst, ook als het geen doorbraken zijn. Wilt u de volgende, nog onvolledige beweringen/stellingen completeren?
MS is helemaal geen auto-immuunziekte De doorbraak van het MS-onderzoek zal
Dit is een kip-ei discussie. Ontsteking speelt zeker een belangrijke rol bij MS. De
Behandelingen hebben onze gedachten
liggen op het terrein van ….
vraag wat voor ziekte MS is, vind ik nu niet
over MS bijgesteld.
Als ik dat wist zouden we nog maar 5 jaar
zo interessant. We moeten iets doen aan
nodig hebben.
zowel het ontstekings- als neurodegenera-
Op wereldschaal werken MS-onderzoekers
tieve component van de ziekte.
nog onvoldoende met elkaar samen
Mijn grote inspirator is …
Dit lijkt me onzin. De samenwerking is
Niet één iemand. Het team van mensen
Met aanzienlijk meer financiële middelen
prima. Uiteraard kan niet iedereen met
met wie ik samenwerk, met al hun indivi-
voor MS-onderzoek zouden we veel grotere
iedereen samenwerken, maar dat hoeft ook
duele en bijzondere eigenschappen.
stappen kunnen maken
niet. Grenzen van staten en continenten
Daar kan ik kort over zijn: ja
heb ik nooit als een belemmering ervaren.
De resultaten uit de zorg, behandeling en
De beste MS-onderzoekers zouden een jaar
revalidatie van mensen met MS kunnen tot
vrijgesteld moeten worden om in afzon-
interessante, aanvullende inzichten leiden
dering, met elkaar het masterplan-MS te
bij het fundamenteel wetenschappelijke
schrijven
De belangrijkste stimulator van MS-onder-
onderzoek
Ik zie daar het nut niet zo van in. Ik zou er
zoek in Nederland.
Uiteraard, zo hoort dat te zijn, en is het
niet aan meedoen. Voortdurende interactie
ook.
in de wereld is volgens mij productiever
De belangrijkste wetenschappelijke uitvinding aller tijden is…
20
rondom s
Voor MS imaging met MRI. De Stichting MS Research is ...
rondom s
21
Marko Klomp Marko Klomp
‘BRUISEND IN HET KUNSTENAARSLEVEN’ Nieuws uitMarko de onderzoekswereld Klomp
stappen met vrienden. Ik ben zelf ook
opdrachtgevers gekregen.” Het schilderij
Dat gaf een mooi contrast. De MS heeft
veranderd. Ik heb me overgegeven aan de
hangt nu in een vakantiehuisje van Jeroen.
zeker vorm gegeven aan mijn stijl. Dat be-
ziekte. Ik accepteer nu dat ik heel veel
Onlangs is één van zijn andere werken
gon met de serie ‘Minder sien’. Vanaf het
dingen niet meer kan doen. Ik heb geen
geveild na afloop van het Rough Golf Tour-
activeren van de MS kreeg ik minder zicht
zin meer om de drukte van het leven aan te
nament in het Amsterdamse Bos, dit is een
aan mijn ogen. Een gevoel van dronke-
pakken en het uiterste eruit te halen. Dat
jaarlijks terugkerend event van de Rotary
manschap: dubbel zien of alles heel vaag
gevoel van ‘try before you die’ is weg. Nu
Club Aalsmeer-Uithoorn. Voor de derde
zien. Toen heb ik besloten het dikke van
kan ik ook genieten van een dagje met een
maal ging de opbrengst naar Stichting MS
de olieverf los te laten, zodat je alleen dat
goed boek. Ik heb de knop omgezet. Ik heb
Research, ten behoeve van onderzoek naar
vage van de achtergrond overhoudt. Zonder
ook niet veel mensen nodig. Mijn familie
MS. De totale opbrengst van dat evene-
scherpe contouren. Het paste ook heel
en een paar vrienden. Dat is voldoende.”
ment was maar liefst 62.500 euro.
goed in dat hoofdstuk van mijn leven. Ik
Eén van die vrienden is acteur Jeroen
Binnen handbereik
knipperen met hun ogen en zich afvragen
Krabbé. “Ik heb hem ontmoet tijdens
De MS heeft heel veel effect op zijn werk.
of het aan hen ligt.”
het programma ‘Sterren op het doek’ in
“Ik kan bijvoorbeeld niet zo lang achter
Artis. Er was een bepaalde chemie tus-
elkaar schilderen. Ook het schilderen op
Zijn ziekte heeft niet heel veel invloed op
sen ons. Van te voren was ik hartstikke
grote doeken is moeilijk, en het atelier
zijn relatie, meent hij. “Het eerste wat ik
zenuwachtig. Ik wist natuurlijk niet welke
moet klein en beperkt zijn; alles moet bin-
destijds tegen mijn vriendin heb gezegd
bekende Nederlander zou komen. Kort
nen handbereik liggen. Ik moet met mijn
is dat ik MS heb. Dat ze de keuze had om
daarvoor was Job Cohen te gast. Zijn
rolstoel achter mijn werk kunnen. Sowieso
eruit te stappen. Maar toen was het al te
partner heeft ook MS. Dat was een interes-
moet alles gestroomlijnd worden geor-
laat, antwoordde ze. Ze was tot over haar
sante uitzending. Ik had stiekem gehoopt
ganiseerd in mijn leven. Ik heb een boekje
oren verliefd en wilde bij mij blijven. We
op Carice van Houten. Ik schilder graag
met MS-leefregels en die volg ik zoveel
zijn nu al zeven jaar samen. De laatste tijd
vrouwen, maar Jeroen viel niet tegen hoor.
mogelijk.”
is mijn ziekte stabiel, dus we kunnen een
Helemaal niet.”
Marko heeft een eenmanszaak sinds 1998.
beetje vooruit kijken. Zij steunt mij zoveel
wil bij toeschouwers oproepen dat ze gaan
Onscherpe, poëtische lijnen, wazig en vaag. Schimmig. Zomaar een paar woorden die het werk van kunstschilder Marko Klomp (39) proberen te beschrijven. Soms lopen beelden en woorden zelfs door elkaar heen. “Ja ik ben ook dichter”, knikt hij enthousiast. “Ik heb de kunstacademie gedaan en ben al meer dan 15 jaar professioneel bezig.”
“Ik had toen een heel andere stijl dan nu.
mogelijk, en ik doe dat op mijn beurt ook.
De schetssessie tijdens ‘Sterren op het
Ik schilderde met dikke lagen olieverf ge-
We zijn echt een team en daar zijn we trots
doek’ was erg vermoeiend, vertelt Marko.
combineerd met een schrale achtergrond.
op.”
“Ik had mijn stok bij me, waar ik erg op ben gaan leunen. En er was een stoelkrukje
Sinds tien jaar heeft Marko MS. “Ik voel
verkeerde positie had geslapen of te veel
samen met mijn vriendin in een
me helemaal niet zielig. Integendeel; ik
had gedronken. Dat had ik al vanaf mijn
aanwezig. Ze hebben er alles aan gedaan
dubbel bovenhuis en kon de trap niet meer
voel me gezegend met het feit dat ik een
achttiende.”Diep van binnen wist hij het
om het mij zo makkelijk mogelijk te
op. Ze hebben me daar zo lang mogelijk
passie kan hebben in de vorm van schil-
al, vertelt hij. “Heel gek. En daarna gingen
maken.” Marko heeft nog veel contact met
gehouden.”
deren en dichten.” De eerste klachten
de oogkleppen open. Go with the flow. Ik
Jeroen Krabbé. “We mailen regelmatig.
waren verlammingsverschijnselen aan mijn
heb het pad dat ik moest belopen gevolgd
Klachten
armen en benen, en tintelingen. Ik werd
zonder veel na te denken. Een soort zelfbe-
Marko heeft alle geijkte MS-klachten. “Ik
’s ochtends wakker en toen was het er
scherming. Ik wist niet goed wat ik moest
van een expositie met een nieuwe reeks
heb een agressieve moeheid, ik zie vaak
allemaal. Ik schrok er enorm van. Toen
verwachten. Na mijn zwaarste aanval –
schilderijen van hem. Dat was supergaaf,
dubbel en natuurlijk het ongemak van heel
wist ik ook dat er iets aan de hand was.”
een jaar of vijf geleden - was ik nagenoeg
want Hanneke Groenteman was er ook.”
moeilijk kunnen lopen. Ik heb een rolstoel,
Voordat hij het wist zat hij midden in de
verlamd aan mijn benen. Ik werd wakker
Marko heeft veel overgehouden aan het
maar daar hoef ik niet altijd in. Ik loop
medische molen. “Daarvoor had ik wel
en kon opeens mijn bed niet meer uit. Dat
programma. “Vooral omdat mijn schilderij
meestal met mijn wandelstok.” Zijn leven
symptomen, maar dat was een slapende
was heel bizar. Toen moest ik het
werd uitgekozen door Jeroen. Ik heb me
is drastisch veranderd door de ziekte. “Ik
vorm van MS. Ik dacht dat ik in een
revalidatiecentrum in. Ik woonde toen
daardoor opeens goed op de kunstkaart
reisde vroeger heel veel en ging regelmatig
kunnen zetten. Ik heb heel veel nieuwe
22
rondom s
Dan hebben we het onder andere over schilderen. Laatst was ik op de opening
Marko en Jeroen Krabbé naast het door Marko geschilderde portret
rondom s
23
Actiepagina’s
Actiepagina’s
Acties voor Stichting MS Research
“DONEREN VIA DE ACTIEPAGINA IS SNEL, EENVOUDIG EN VEILIG” Hardlopen, fietsen, dansen, roeien, wandelen, taarten bakken, golfen, bergbeklimmen, biljarten, autorally’s. De afgelopen jaren kwamen veel mensen in actie voor Stichting MS Research. Iedereen doet wat het beste bij hem of haar past om geld in te zamelen voor onderzoek naar de oorzaak en oplossing van MS. Om het nóg makkelijker te maken een actie op te zetten, is er sinds dit jaar een speciaal platform met digitale actiepagina’s. Op http://kominactie.msresearch.nl kan men zelf de actie of het evenement plaatsen.
“Wij hebben dit platform ingericht om het
snel en eenvoudig laten zien en direct
voor actievoerders makkelijker te maken
een donatie verwerken. Bij de mobiele
hun actie te delen met hun achterban”,
versie is een betaalmogelijkheid met een
vertelt fondsenwerver Ellen Hanou van Stichting MS Research. “Men kan in een paar regels mensen enthousiasmeren mee te doen aan de actie en iedereen oproepen
Het aanmaken van een pagina en het plaatsen van berichten en foto’s is heel eenvoudig, meent Ellen. “Ook wanneer
te doneren.”
men geen ervaren computergebruiker is.
Het wordt bekenden en onbekenden boven-
lie en collega’s kan via verschillende so-
dien heel eenvoudig gemaakt te doneren. “Men hoeft geen bankrekeningnummer te onthouden; alleen de naam van de eigen pagina. Elke actievoerder kan op de pagina zelf zijn streefbedrag invullen De barometer geeft de stand van de donaties aan. Donateurs kunnen bij hun donatie hun naam en een berichtje plaatsen, maar anoniem doneren kan natuurlijk ook. Doneren via de actiepagina is snel, eenvoudig en veilig. Donateurs kunnen kiezen uit verschillende betalingsmogelijkheden waaronder iDEAL.”
24
rondom s
Het delen van de actie met vrienden, famiciale media als Facebook, Hyves, LinkedIn of Twitter. Zij kunnen de actie via hun eigen netwerken ook weer delen met hun vrienden en collega’s, waardoor de actie zich als een olievlek verspreidt.” Wie (nog) geen sociale mediagebruiker is, kan een link naar de eigen pagina in mails plaatsen of een sms sturen. De actiepagina’s zijn zo ingericht dat ze meteen goed leesbaar zijn op een smartphone of tablet. De gebruiker hoeft bijna niet te scrollen. “In de sportkantine of bij de koffieautomaat kan men de actie
bevestigingsmail gemaakt. De donateur kan thuis achter zijn computer de betaling afronden.” Ervaringen van gebruikers Deze zomer liep een team MaatjeS van Stichting MS Research de Vierdaagse van Nijmegen. Ellen: “Voor dit team konden
MS-Express maakte dit voorjaar gebruik
Zo plaatsten we de pagina bijvoorbeeld
aan deze initiatieven, bijvoorbeeld op onze
we de actiepagina’s zo inrichten dat de
van een actiepagina om geld in te zamelen
ook op MS Web. Het liep zo goed dat we
website, in Rondom MS of in het jaarver-
individuele pagina’s van de lopers onder
voor de lotgenotenweekenden die zij al
ons oorspronkelijke streefbedrag hebben
slag. Laat ons vooral weten wanneer ie-
dezelfde Vierdaagse actieparaplu vielen.
jaren organiseren. Roel Schellekens fietste
verhoogd. Ook in de toekomst maken we
mand zich sterk maakt voor MS Research.
Dit droeg zeker bij aan het groepsgevoel
met twee anderen ‘La Marmotte 2013’,
graag gebruik van het platform.”
Mail naar:
[email protected] of
voordat de Vierdaagse begon. De lopers
een fietstocht van 180 kilometer over vier
Niet alle actievoerders hebben behoefte
bel Ineke Verhulst, tel. 071 5600 503.”
deelden informatie, leerden elkaar beter
zware cols in de Franse Alpen, waaronder
aan een actiepagina. Sommige hebben
kennen en gaven elkaar tips over het
de Alpe d’Huez. Donaties werden gedaan
bijvoorbeeld een eigen website, een spe-
Actiepagina’s zijn zichtbaar voor ieder-
werven van fondsen. Tijdens de Vierdaagse
via hun actiepagina. Jan de Wit van MS-
ciaal rekeningnummer, of vragen donaties
een en inspireren anderen ook in actie te
plaatsten we dagelijks foto’s en berichten
Express: “Het was gemakkelijk om de
bij een jubileum of een verjaardagsfeest
komen voor MS. Meer weten = Meer doen.
en kregen we aanmoedigingen van dona-
pagina aan te maken en berichten en foto’s
met behulp van een collectebus. “Ook met
Samen werken we aan een oplos-
teurs. Op pagina 4 staat een artikel over de
te plaatsen. We konden de actie makkelijk
deze acties of evenementen zijn wij ontzet-
sing. Meer weten over de actiepagina’s?
Nijmeegse Vierdaagse.”
delen via Facebook en andere netwerken.
tend blij en wij besteden graag aandacht
Kijk op http://kominactie.msresearch.nl.
rondom s
25
Een blik op het brein Nieuws uit het onderzoek
Lisanne Balk, VU medisch centrum Een groot deel van de mensen met MS krijgt vroeg of laat te maken met oogklachten, vaak veroorzaakt door een oogzenuwontsteking. Met een nieuw soort oogscan, genaamd Optical Coherence Tomography (OCT) kunnen we de zenuwcellen in het oog heel precies in beeld brengen. Hierdoor kunnen we goed beoordelen of de ontsteking de oogzenuw heeft beschadigd. Deze schade in het oog geeft een indicatie voor
NIEUWS uit het ONDERZOEK
de mate van zenuwcelschade in de hersenen. Op deze manier kunnen we heel precies de ziekteprogressie in de gaten houden. Dit leidt hopelijk in de toekomst tot het kunnen geven van meer nauwkeurige prognoses en het kan gebruikt worden om zenuwcelschade te meten in studies waarbij nieuwe (zenuwcel beschermende) medicatie wordt getest.
Internettherapie bij depressie Rosa Boeschoten, GGZinGeest Depressie komt bij mensen met MS vaak voor, maar wordt niet altijd behandeld. Dit komt deels doordat een behandeling bij de psycholoog of psychiater moeilijker wordt, doordat mensen met MS hiervoor bijvoorbeeld te moe zijn of doordat er geen gepast vervoer is. Behandeling via telefoon of internet zou hierbij uitkomst kunnen bieden. Wij onderzoeken nu of een therapie via
Van Vitamine A tot Zenuwcellen, in Nederland doen veel wetenschappers onderzoek naar MS. Het meeste onderzoek wordt op een laboratorium, achter de schermen uitgevoerd. Mensen met MS merken over het algemeen niet direct iets van de resultaten van dit laboratoriumonderzoek. Toch is dit onderzoek erg belangrijk, omdat dit vaak de eerste stap is op weg naar een nieuw medicijn of een betere behandeling. Daarom in deze rubriek van ‘Nieuws uit het onderzoek’ extra aandacht voor het werk dat achter de schermen wordt uitgevoerd.
internet, die vijf weken duurt, een effectieve behandeling is voor depressieve klachten bij MS.
MS in families Julia Mescheriakova, Erasmus Medisch Centrum Hoewel MS niet erfelijk is, komt het in bepaalde families bij meerdere personen voor. We hebben inmiddels meer dan 60 erfelijke factoren geïdentificeerd die het risico op het krijgen van MS kunnen vergroten. Maar geen van deze factoren kan op dit moment verklaren waarom MS in deze
Macrofagen, grote eters
families vaker voorkomt. Binnen ons MS-centrum (ErasMS) in Rotterdam doen we onderzoek naar de families waarin twee of meer mensen MS hebben. Met dit onderzoek hopen we meer erfelijke factoren te vinden
Debbie Hendrickx, Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen
die kunnen bijdragen aan het krijgen van MS. Wij hopen zo beter inzicht te krijgen in hoe MS ontstaat en nieuwe aanknopingspunten te vinden voor het onderzoek naar nieuwe medicijnen.
Bij mensen met MS wordt het beschermlaagje dat rond de zenuwen zit (myeline) aangetast. Hierdoor kunnen de zenuwen signalen niet meer doorgeven, waardoor klachten ontstaan. De schade aan myeline wordt onder andere veroorzaakt door speciale cellen, genaamd macrofagen, die het myeline ‘opeten’. Wij hebben gevonden dat myeline van mensen met MS sneller opgegeten wordt door de macrofagen, dan de myeline van mensen die geen MS hebben. Dit zou kunnen
Het afweersysteem van de hersenen Ilia Vainchtein, UMC Groningen
komen doordat het myeline van mensen met MS zo veranderd is, dat het aantrekkelijker is voor de macrofagen. Daarnaast hebben wij ook gevonden
Het afweersysteem beschermt ons normaal gesproken tegen virussen en bacteriën. De hersenen
dat macrofagen van mensen met MS myeline sneller herkennen. Deze kennis is nodig om uiteindelijk wellicht een
hebben een eigen afweersysteem, de zogenaamde microglia. Deze zorgen er onder normale
therapie te kunnen bedenken waardoor de macrofagen geremd worden en de schade bij MS beperkt kan worden.
omstandigheden voor dat de hersenen gezond blijven door virussen en bacteriën heel snel op te ruimen. Bij mensen met MS zijn deze microglia veranderd, waardoor ze mogelijk juiste schade kunnen veroorzaken. Wij denken dat onderzoek naar de rol van de microglia in MS belangrijke aanknopingspunten op kan leveren, die hopelijk zullen leiden tot betere behandelingen voor MS.
26
rondom s
rondom s
27
MAAK KANS OP EEN VAKANTIE NAAR DENEMARKEN. KIJK SNEL OP PAGINA 12
Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research
