Dankwoord
Mevr. Elstgeest (85) “Ik hoop dat ik thuis kan blijven wonen en dat de zorg naar mij toe komt.”
Dankwoord De afgelopen vier jaar waren een bijzondere periode in mijn leven. Ik heb veel meegemaakt, geleerd en mogen ervaren. Ik wil graag alle mensen bedanken die hier aan hebben bijgedragen en ervoor hebben gezorgd dat ik deze promotie tot een succesvol einde kon brengen. In het bijzonder: Judith en Danielle, ik denk niet dat iemand betere copromotoren kan wensen. Ik heb het maken van dit proefschrift ook echt ervaren als een co-productie. Jullie lieten me heel vrij, maar ik kon altijd bij één van jullie terecht met vragen of met teksten waarin ik vastliep. Jullie hebben me geleerd te focussen op kernpunten. De wat strengere woorden in de laatste fase waren nodig om de eindspurt te kunnen nemen. Judith, je ziet altijd uitwegen en mogelijkheden, enorm bedankt voor alle steun en antwoorden. Danielle, bedankt voor je geloof in mijn kunnen en FIJN dat je mijn begeleider was.
Maurits en Henriette, bedankt voor de back-up van dit fantastische duo. Met zulke bege-
leiders achter mij was het voor jullie misschien een wat saaie taak. Projectgroepen kon ik regelmatig afzeggen omdat we niet veel meer te bespreken hadden. Jullie feedback en tips waren desondanks zeer waardevol voor het finetunen van plannen en artikelen. Dankzij jullie zijn de artikelen geschikt voor het lezerspubliek. Ook had ik na een overleg altijd het gevoel dat jullie erop vertrouwden dat alles wel goed kwam. Dat vond ik heel prettig. Maurits, samen met Marcel, Raymond en alle LCD docenten heb je me enthousiast gemaakt voor het onderzoeksvak, en je hebt me gewezen op deze promotieplek. Veel dank hiervoor.
Raymond, ondanks dat je officieel geen deel uitmaakte van mijn (co)promotorengroep, heb
je mij begeleid bij het schrijven van de artikelen uit het tweede deel van dit proefschrift en bij de ASCOT-NL subsidie-aanvraag. Bedankt voor deze mogelijkheid en de onvoorwaardelijke hulp. Je opgeruimdheid en enthousiasme werken aanstekelijk, en ik ben blij dat ik een mooi vervolg tegemoet zie, samen met Guy, Judith en Miriam in het ASCOT-NL project. Heel belangrijk waren alle ouderen en mantelzorgers die hebben deelgenomen aan het ACT project ‘De oudere centraal in samenhangende zorg’: bedankt voor alle gegevens die we bij jullie mochten verzamelen, en voor het invullen van de groene en blauwe medische consumptieboekjes. Ik vond het bijzonder om een kijkje te mogen nemen in het leven van de ouderen die ik heb geïnterviewd. Ze hebben ook bijgedragen aan mijn persoonlijke kijk op wat belangrijk is in het leven. Daarnaast wil ik ook alle andere betrokkenen bij het project in Amsterdam en West-Friesland bedanken (ook wel bekend als Het Transitieproject): de interviewers, POHs, huisartsen, apothekers 206
Dankwoord
en andere netwerkpartners, Gea, Marijke, Jos, José, Rolinka, Carry, Gwen, Evelyn en de ouderen in de klankbordgroep. En natuurlijk Daphne en Wencke; zonder jullie was dit project een puinhoop geworden. Als ik aan jullie denk, denk ik aan kleurtjesschema’s, tulpen, alle mooie telefoontjes van de deelnemers, blox exports, de bruiloft, interviewerstrainingen, blaise, netq, motoren, en jullie sterke familieband en streven om ‘goed te doen’. Bedankt voor jullie intensieve betrokkenheid bij de mensen in dit project! Anita, Joke, Rosalie en andere data-invoerders: dank voor het uit handen nemen van deze taaie klus. Rosalie in het bijzonder voor het bezoeken en enthousiasmeren van apothekers. Ook het groepje bachelor-stagiairs dat ik mocht begeleiden, Anniek, Aafke en Manon, bedankt voor het verzamelen van data bij ziekenhuizen. Ulviye en Joris, het was leuk en leerzaam om jullie te begeleiden. Bedankt voor jullie hulp en mooie verslagen. Giel en Hein, bedankt voor de samenwerking in het projectteam en de input voor mijn artikelen. Leden van de leescommissie, prof.dr.ir. H.C.W. de Vet, prof.dr. S.M.A.A. Evers, prof.dr. H.L.G.R. Nies, prof.dr. F.G. Schellevis, dr. N. Goodwin en dr. E.A. Stolk, bedankt voor de tijd en moeite die jullie hebben genomen om mijn proefschrift kritisch door te lezen en beoordelen, en voor het opponeren op 20 mei. Collega’s van de afdeling Huisartsgeneeskunde & Ouderengeneeskunde; ondanks dat we ons eigen G510 bolwerk hadden, vond ik het leuk jullie te zien tijdens de koffie bij Loes, Coffee&Research’s, de ouderenlijn, IAGG congressen en promovendi-bijeenkomsten. Kate en Anne, bedankt voor het opvullen van de leegte die mijn G510 roomies hadden achtergelaten. Jullie waren waardige en gezellige opvolgers, en hebben me de ins en outs van het huizen zoeken/kopen bijgebracht. Lieve Maaike, Emiel en Lotte, jullie waren de reden dat ik altijd zin had om naar werk te gaan. Er zijn zoveel herinneringen en dingen die niemand anders ooit zal snappen. De Seoul en Bali reis was een geslaagd project, evenals het lunchdansen en de versiering van ons honk. Maaike, ik kijk op naar je wijsheid over allerlei onderwerpen (diversiteit, papegaaivissen, de melkweg, 90s muziek, liefde) en de mooie teksten die je kunt schrijven (en zingen!). Ik ben trots dat de eerste twee papers in mijn proefschrift van jouw hand zijn, en dat je, nadat je zoveel jaar naast me hebt gezeten, ook naast me zit tijdens de verdediging. Emiel, dank je voor de inleiding in een aantal van je gewoonten en gebruiken. Pizza’s, snorkelen, Sotto- en cocktailavonden, bbq-dansen op het Vondelpark-balkon, googlen, Hans en Els bashen op Tripadvisor, bolletjes kroket, balsamicosiroop, Frans stokbrood, pakkendag, ambitie-lijstjes. Allemaal elementen die ik voortaan vaker toe zal passen in mijn leven. We waren een goed MEK team. Lotte, met jou erbij is alles gezellig. Je Bourgondische Limburgse roots dragen hier zeker aan bij. Ik heb geweldige avonden (/nachten) met je beleefd en vind het superleuk dat je altijd in bent om avonturen te beleven en van het leven 207
te genieten. Het Utrecht-avontuur was helaas van korte duur omdat we allebei een man+huis hebben gevonden, maar bedankt dat ik ook in het echte leven je roomie mocht zijn. Dagmar, Hanneke, Lisanne en Maarten: Fijn om in weer zo’n kamer met leuke collega’s terecht te komen; en de laatste loodjes met jullie te kunnen delen. Ook overige collega’s van de U4 gang/ Gezondheidswetenschappen: Alvast bedankt voor de komende jaren! In the autumn of 2012 I visited the Personal Social Services Research Unit at the University of Kent in Canterbury. I would like to thank Ann Netten for this opportunity and Juliette Malley for all the help with the analysis and writing of the paper. This cooperation was very valuable for me and contributed tremendously to my further work. Stacey and Ann-Marie, many thanks for your contributions to the Dutch translation of the ASCOT. Rachel, Theresia, Clara and other PSSRU colleagues, thanks for making me feel at home during my stay in Canterbury. Dames van de MMO handbalselectie; ik hoop dat ik nog lang onderdeel van ons mooie team kan zijn. Van handballen word ik blij, het laat mijn bloed stromen en gedachten wegvliegen na dagen aan de computer vastgeklampt te zitten. Dank voor jullie gezelligheid en begrip voor drukke periodes. Lieve Kris, dankjewel voor de mooie foto’s, ze brengen mijn boekje tot leven. Alle Hoogmase fotomodellen: jullie zijn prachtig, bedankt voor de tijd en de kort maar krachtige inzichten in wat jullie belangrijk vinden. Lieve oma, uw foto is voor mij het meest indrukwekkend, net als de verhalen en uw enorme levenskracht! Lieve familie en vrienden, bedankt voor de nodige afleiding, steun en plekken om te wonen. Jullie zijn mijn belangrijkste bijdrage aan kwaliteit van leven. Ik kijk altijd weer uit naar de jaarlijkse familie-weekenden en borrels op het eiland, oud-Cabezota etentjes en toernooien, sneak-avonden, zeildagen en handbalwedstrijden. Marja en Ton, bedankt voor jullie warmte en dat ik in het varkensstalletje mocht wonen. Mine, Claudia, Ellen, Tobias, Dóra, Lisanne, Mariska en Tsjitske; de eerste LCD-generatie is toch maar mooi met z’n allen gaan promoveren. Leuk om nu alle eindproducten te zien en elkaar nog regelmatig te zien voor vrijgezellenfeesten, stedentrips, geboortes, lunches en promoties. Lieve Lisette, je luchtigheid was zo vaak heel erg welkom, heerlijk om dexter te kijken, de buren te pesten met karaoke en sterretjes aan te steken in ons appartement. NieuwZeeland met Kryten was fantastisch! Lieve Mayo, het duurt soms maanden voor we weer een date kunnen plannen, maar het is en blijft altijd leuk. Dank voor de inleiding in de geheimen van Kaapstad, en je bezoekje aan Londen. Lieve Ellen, je bent al sinds groep 3 mijn vriendinnetje en ik weet zeker dat als wij oud en kwetsbaar zijn we samen op de bank zitten. Ook in de afgelopen 208
Dankwoord
4 jaar hebben we veel meegemaakt, waaronder ons samenwonen en de Londen/Cambridge en interrail-trips. Nu je mama bent geworden van Reva (en ik surrogaattante), breekt er weer een nieuwe fase aan. Ik heb er zin in! Dank dat je mijn boekje wilde opmaken; het was als vanouds gezellig op Facetime en het resultaat is onwijs mooi. Lieve papa en mama, bedankt voor jullie onvoorwaardelijke steun en liefde. Dankzij jullie kom ik zo ver en kan ik de hele wereld aan. Marjo, bedankt voor je interesse in mijn werk, maar ook in Rob en mij als persoon. Fijn dat mijn vader jou heeft ontmoet. Pap, ik weet dat je altijd trots op me bent, dank! Rob, je bent een superbroer. Ik wou dat ik nog zo dicht bij je woonde. Het paranimfpak zal je mooi staan. Lieve mam, je bent de allerliefste moeder, afgelopen jaren waren niet altijd makkelijk, maar ik kan altijd bij je terecht. En jij bij mij! Lieve Sebas, ik ben gek op jou, en Sanne. Je hebt me het laatste jaar doorgesleept en mij de ruimte gegeven om dit te doen. Laten we iets moois van het leven maken!
209
Portfolio Publications Author Affilliations
Dhr. en mevr. van der Laan (86 en 79) “Dan willen we elke maand met al onze kinderen en kleinkinderen uit eten, met z’n allen bij elkaar.”
PhD portfolio
PhD portfolio Karen van Leeuwen Vumc Department:
Department of General Practice and Elderly Care Medicine
EMGO+ Institute for Health and Care Research
PhD period:
2010-2014
Promotors:
Prof. dr. H.E. Van der Horst
Prof. dr. M.W. Van Tulder
Co-promotors:
Dr. A.P.D. Jansen
Dr. J.E. Bosmans
Master’s degree Communication Science, University of Twente, Enschede , 2008 Lifestyle and Chronic Disorders (Research master’s Epidemiology), VU University, Amsterdam, 2010
PhD training Quality of life (Centre for Health Economics, University of York)
3 days
Regression methods for health economic evaluation (Centre for Health Eco-
3 days
nomics, University of York) Discrete Choice Experiments in healthcare (Clinical Epidemiology and Medical
3 days
Technology Assessment, Maastricht University Medical Centre, Maastricht)
Introduction to Bayesian Analysis (MRC Biostatistics Unit, Cambridge)
2 days
WinBUGS in Health Economic Evaluations (MRC Biostatistics Unit,
2 days
Cambridge) Multiple Imputation to Handle Missing Data (MRC Biostatistics Unit,
2 days
Cambridge) Survival Analysis for clinicians (Nihes Rotterdam)
0.7 ECTS
Introduction to R (EpidM, VU University Medical Centre, Amsterdam)
2 days
Epidemiology of diseases (EpidM, VU University Medical Centre,
2 ECTS
Amsterdam) Basic medical knowledge (EpidM, VU University Medical Centre,
6 ECTS
Amsterdam) 213
Courses from the Master Vitality and Ageing (Leyden Academy, Leiden) - Multimorbidity & Geriatric Giants
15 days
- Healthy Ageing & Vitality
13 days
- Structure & Financing of Healthcare
8 days
- Governance
3 days
Workshop Qualitative Research (dpt Health Science, VU University,
3 days
Amsterdam) Qualitative data analysis (Radboud University, Nijmegen)
4 days
Personal development for PhD students (Amstel Academie, Amsterdam)
3 days
Supervision, memberships, grants and international experience • Co-supervision of research internships of 3 bachelor’s and 2 master’s Health Science students (2011-2013) and several research assistents (2010-2014) • Member of the ASCOT International Advisory Committee • Co-operation partner (main applicant Julien Forder) of grant proposal “Exploring ComparativeEffectiveness and efficiency in Long-term care (EXCEL)” for the NORFACE programme Welfare State Futures (2014, granted) • Author (together with Raymond Ostelo, Guy Widdershoven and Judith Bosmans) of grant proposal “Measuring and valuing quality of life in older adults with the ASCOTNL” (319-20-001) for the NWO programme Quality of Life & Health (2013, granted) • Visiting researcher Personal Social Services Research Unit, University of Kent, Canterbury, England (Aug – Nov 2012); EMGO+ Personal Travel Grant
Presentations / Conferences van Leeuwen, KM. Quality of life as a component of Quality of Care. Presented at the Amsterdam Center on Aging Conference: “Aandacht voor Veerkracht: Innovatieve visies op ouder worden”, Amsterdam, 22 May 2014. van Leeuwen, KM. A comparison of the responsiveness of three preference-based quality of life instruments (EQ-5D, ICECAP-O, ASCOT) in community-dwelling frail older adults. Presented at The 20th IAGG World Congress of Gerontology and Geriatrics, Seoul, South Korea, 23-27 June 2013. Ostelo, RW, van Leeuwen, KM. Quality of life – the limits of measurement. Workshop on the KNGF Fysiotherapy Science day, Soesterberg, 27 March 2013.
214
PhD portfolio
van Leeuwen, KM. A comparison of the reliability of three preference-based quality of life instruments (EQ-5D, ICECAP-O, ASCOT) in community-dwelling frail older adults. Presented at the 2nd ILPN International Conference on Evidence-based Policy in Long-term Care, London, England, 6-8 September 2012. Netten A, Comas-Herrera A, Malley J, Rostgaard T, Trukeschitz B, Linosmaa I, van Leeuwen KM. Special Lunchtime Session on international applications of the ASCOT (Adult Social Care Outcomes Toolkit). Workshop on the 2nd ILPN International Conference on Evidence-based Policy in Longterm Care, London, England, 6-8 September 2012. van Leeuwen KM. Cost-effectiveness of a chronic care model for community-dwelling frail older adults: design of the economic evaluation of ACT (frail older Adults: Care in Transition). Poster presented at the 9th HTAi Annual Meeting: HTA in Integrated Care for a Patient Centered System, Bilbao, Spain, 23-27 June 2012, and at IAGG’s VIIth European Region Congress: Healthy and Active Ageing for all Europeans, Bologna, Italy, 14-17 April 2011.
215
List of publications van Leeuwen KM, Bosmans JE, Jansen APD, Rand SE, Towers A-M, Smith N, Razik K, Trukeschitz B, van Tulder MW, van der Horst HE, Ostelo RW. Dutch translation and cross-cultural validation of the Adult Social Care Outcomes Toolkit (ASCOT). Health and Quality of Life Outcomes (in press). van Leeuwen KM, Bosmans JE, Jansen APD, Hoogendijk EO, van Tulder MW, van der Horst HE, Ostelo RW. Comparing measurement properties of the EQ-5D-3L, ICECAP-O, and ASCOT in frail older adults. Value in Health 2015; 18: 35–43. doi:10.1016/j.jval.2014.09.006. Muntinga ME, van Leeuwen KM, Schellevis FG, Nijpels G, Jansen A. From concept to content: assessing the implementation fidelity of a chronic care model for frail, older people who live at home. BMC Health Services Research 2015; 15: 18. doi:10.1186/s12913-014-0662-6. Hoogendijk EO, Muntinga ME, van Leeuwen KM, van der Horst HE, Deeg DJH, Frijters DHM, Hermsen LAH, Jansen APD, Nijpels G, van Hout HPJ. Zorgbehoeften van kwetsbare ouderen. Huisarts & Wetenschap 2015; 58(3): 130-133. van Leeuwen KM, Malley J, Bosmans JE, Jansen APD, Ostelo RW, van der Horst HE, Netten A. What can local authorities do to improve the social care-related quality of life of older adults living at home? Evidence from the Adult Social Care Survey. Health & Place 2014; 29: 104–113. doi:10.1016/j.healthplace.2014.06.004. Hoogendijk EO, Muntinga ME, van Leeuwen KM, van der Horst HE, Deeg DJH, Frijters DHM, Hermsen LAH, Jansen APD, Nijpels G, van Hout HP. Self-perceived met and unmet care needs of frail older adults in primary care. Archives of Gerontology and Geriatrics 2014; 58: 37–42. doi:10.1016/j.archger.2013.09.001. Muntinga ME, van Leeuwen KM, Hoogendijk EO, van Hout HPJ, Twisk JWR, van der Horst, HE, Nijpels G, Jansen APD. Implementing the chronic care model for frail older adults in the Netherlands: study protocol of ACT (frail older adults: care in transition). BMC Geriatrics 2012; 12: 19. doi:10.1186/1471-2318-12-19.
216
List of publications
Submitted for publication van Leeuwen KM, Bosmans JE, Jansen APD, Hoogendijk EO, Muntinga ME, van Hout HPJ, Nijpels G, van der Horst HE, van Tulder MW. Cost-effectiveness of a Chronic Care Model for frail older adults in primary care: economic evaluation alongside a stepped wedge cluster randomised trial. van Leeuwen KM, Jansen APD, Muntinga ME, Bosmans JE, Westerman MJ, van Tulder MW, van der Horst HE. Exploration of the content validity and feasibility of the EQ-5D-3L, ICECAP-O and ASCOT in older adults. Jelsma J, van Leeuwen KM, Oostdam N, Bunn C, Simmons D, Desoye G, Corcoy R, Adelantado JM, Kautzky-Willer A, Harreiter J, van Assche A, Devlieger R, Timmerman D, Hill D, Damm P, Mathiesen EM, Wender-Ozegowska E, Zawiejska A, Rebollo P, Lapolla A, Dalfrà MG, del Prato S, Bertolotto A, Dunne F, Jensen DM, Andersen L, Snoek FJ, van Poppel MN. Beliefs, barriers and preferences of European overweight women to adopt a healthier lifestyle in pregnancy to minimize risk of developing gestational diabetes mellitus: an explorative study
217
Author affilliations Judith E. Bosmans
Juliette Malley
Department of Health Sciences, EMGO+
Personal Social Services Research Unit and
Institute for Health and Care Research,
Quality and Outcomes of Person-Centred
Faculty of Earth & Life Sciences, VU
Care Research Unit, London School of
University, Amsterdam, The Netherlands
Economics and Political Science, London, UK
Emiel O. Hoogendijk
Maaike E. Muntinga
Gérôntopole, Toulouse University
Department of Medical Humanities,
Hospital, Toulouse, France
EMGO+ Institute for Health and Care
Department of General Practice & Elderly
Research, VU University Medical Center,
Care Medicine, EMGO+ Institute for Health
Amsterdam, The Netherlands
and Care Research, VU University Medical
Department of General Practice & Elderly
Center, Amsterdam, The Netherlands
Care Medicine, EMGO+ Institute for Health and Care Research, VU University Medical
Henriette E. van der Horst
Center, Amsterdam, The Netherlands
Department of General Practice & Elderly Care Medicine, EMGO+ Institute for Health
Ann Netten
and Care Research, VU University Medical
Personal Social Services Research Unit
Center, Amsterdam, The Netherlands
and Quality and Outcomes of PersonCentred Care Research Unit, University
Hein P.J. van Hout
of Kent, Canterbury, Kent, UK
Department of General Practice & Elderly Care Medicine, EMGO+ Institute for Health
Giel Nijpels
and Care Research, VU University Medical
Department of General Practice & Elderly
Center, Amsterdam, The Netherlands
Care Medicine, EMGO+ Institute for Health and Care Research, VU University Medical
Aaltje P.D. Jansen Department of General Practice & Elderly Care Medicine, EMGO+ Institute for Health and Care Research, VU University Medical Center, Amsterdam, The Netherlands
218
Center, Amsterdam, The Netherlands
Author affilliations
Raymond W. Ostelo
Ann-Marie Towers
Department of Health Sciences, EMGO+
Personal Social Services Research Unit
Institute for Health and Care Research,
and Quality and Outcomes of Person-
Faculty of Earth & Life Sciences, VU
Centred Care Research Unit, University
University, Amsterdam, The Netherlands
of Kent, Canterbury, Kent, UK
Department of Epidemiology and Biostatistics and the EMGO Institute for Health and
Birgit Trukeschitz
Care Research, VU University Medical
Research Institute for Economics of Aging,
Center, Amsterdam, The Netherlands
WU Vienna University of Economics and Business, Vienna, Austria
Stacey E. Rand Personal Social Services Research Unit
Maurits W. van Tulder
and Quality and Outcomes of Person-
Department of Health Sciences, EMGO+
Centred Care Research Unit, University
Institute for Health and Care Research,
of Kent, Canterbury, Kent, UK
Faculty of Earth & Life Sciences, VU University, Amsterdam, The Netherlands
Kamilla Razik Personal Social Services Research Unit
Jos W.R. Twisk
and Quality and Outcomes of Person-
Department of Epidemiology and Biostatistics
Centred Care Research Unit, University
and the EMGO Institute for Health and
of Kent, Canterbury, Kent, UK
Care Research, VU University Medical Center, Amsterdam, The Netherlands
François G. Schellevis NIVEL (Netherlands Institute for Health
Marjan J. Westerman
Services Research), Utrecht, the Netherlands
Department of Health Sciences, EMGO+
Department of General Practice & Elderly
Institute for Health and Care Research,
Care Medicine, EMGO+ Institute for Health
Faculty of Earth & Life Sciences, VU
and Care Research, VU University Medical
University, Amsterdam, The Netherlands
Center, Amsterdam, The Netherlands Nick Smith Personal Social Services Research Unit and Quality and Outcomes of PersonCentred Care Research Unit, University of Kent, Canterbury, Kent, UK 219