Resultaten Enquete Ervaringen, Meningen, Wensen over behandeling Cara Verdellen Jolande van de Griendt Nelleke vd Berg
LCD, 31 mei 2015
Tics – Tourette syndroom • • •
Motorische en vocale tics Enkelvoudig en complex Premonitore sensaties
•
Bijkomende klachten – – – – – – –
Impulsief, hyperactief, afgeleid Driftbuien Risicovol gedrag Dwang/OCS Sociale problemen Leerprobemen Slaapproblemen
Behandeling van tics Gedragstherapie:
Habit reversal & Exposure therapie
Omgeving
extern & intern
Tics
Hersenen/ fysiologie Medicatie, Bot. toxine Deep Brain Stimulatie
Waarom deze enquete?
• •
Medicatie en gedragstherapie zijn bewezen effectief Gedragstherapie is eerste keuzebehandeling voor tics volgens europese richtlijnen
•
Als er een hulpvraag is gericht op behandeling van tics: – Zijn de behandelmogelijkheden bekend? – Welke behandeling krijgen patiënten? – Welke behandeling willen patiënten/ouders?
•
Ervaringen / Meningen / Wensen
•
Is er een kloof tussen wetenschap en praktijk/patiënt?
Resultaten enquete
• • •
•
Enquete onder volwassenen en ouders van kinderen met ticstoornissen April – Juni 2014 N=143, 38% (n=55) volwassenen, 62% (n=88) ouders van kinderen met een ticstoornis Stichting Gilles de la Tourette (78%), TouretteNet (19%), anders (3%)
• •
82% (n=45)/ 83% (n=73) volwassenen/ kinderen hebben een diagnose TS 45% (n=25)/ 71% (n=62) volwassenen/ kinderen hebben meer diagnosen
Hulp gezocht voor tics?
Volwassenen 75%
Kinderen 89%
Veel last in het dagelijks leven
47%
44%
Wil meer controle over de tics
45%
33%
Lichamelijke klachten tgv tics
39%
36%
Schaamte
31%
24%
Omgeving heeft er last van
24%
24%
Reden Meer antwoorden mogelijk
Welke behandeling gehad?
Volwassenen
Kinderen
Indien meer behandelingen gehad, welke meest effectief?
58%
49%
Andere behandelingen waren minder effectief
Gemiddelde leeftijd
23 (7-54)
9 (5-16)
Duur > 12 mnd
76%
68%
Behandeling Medicatie Risperidon, Pimozide, Haloperidol, Clonidine
Gedragstherapie 38%
41%
ERP, HRT Gemiddelde leeftijd
17 (10-45)
10 (8-17)
Duur < 12 mnd Duur 1-6 mnd
76%
82% 90%
ERP was meer effectief dan andere behandelingen
Welke behandeling gehad? Volwassenen
Kinderen Indien meer behandelingen gehad, welke meest effectief?
Behandeling Ontspanningsoefeningen
18%
13%
Andere behandelingen waren effectiever, wel een goede aanvulling
Cognitieve therapie
10%
8%
Door volwassenen effectief ervaren, door ouders soms wel, soms minst effectief
20%
Effectief ervaren
Ouderbegeleiding
Homeopathie
10%
13%
Volwassenen ervaren andere behandelingen meer effectief, door ouders meest effectief
Informatie
10%
12%
Effectief aan het begin van de behandeling
Accupunctuur
10%
Neurofeedback
6%
Botox Cannabis Hypnose Fysiotherapie Speltherapie Groepstherapie
4% 4% 4% 4% 2%
Andere behandelingen waren effectiever
4% 1%
5% 3% 1%
Werkte de (meest effectieve) behandeling?
Volwassenen
Kinderen
Ja, de tics zijn weg
9%
2%
Ja, de tics zijn verminderd
23%
24%
Ja, ik heb meer controle
29%
17%
Ja, ik schaam me minder
23%
8%
Ja/Nee, ik heb meer controle maar de tics zijn niet minder
17%
20%
Nee, geen effect
11%
15%
Meer antwoorden mogelijk
Gedragstherapie of medicatie?
Behandeling gehad voor tics
Volwassenen
Kinderen
74%
84%
58% 38% 4%
49% 41% 10%
54% 19% 27%
76% 11% 13%
Welke behandeling? -Medicatie -Gedragstherapie -Anders
Wat heeft je voorkeur? Gedragstherapie Medicatie Geen van beide
Wel of geen medicatie voor tics?
Volwassenen
Kinderen
67% 56% 56% 22% 12%
22% 21% 40% 50% 13%
63% 30% 20% 17%
60% 20% 32% 30% 40%
Meer antwoorden mogelijk
Waarom wel? Kost geen tijd Het werkt snel Kost geen inspanning Goede ervaring voor andere klachten Gedragstherapie hielp niet
Waarom niet? Bijwerkingen Wil geen medicatie Weet niet of het helpt Tics zijn te mild Mijn kind is te jong
Wel of geen gedragstherapie voor tics?
Volwassenen
Kinderen
58% 54% 25% 13%
55% 36% 51% 13%
42% 37% 32% 26% 21% 21% 21% -
5% 5% 23% 5% 5% 8% 23% 3%
Meer antwoorden mogelijk
Waarom wel? Geen bijwerkingen Wil geen medicatie Kan na behandeling toegepast Medicijnen hielpen niet
Waarom niet? Kost teveel inspanning/ moet oefenen Tics nemen toe als je erop let Tics nemen toe als je ze onderdrukt Niet mee bekend/ helpt het? Kost teveel tijd Tics zijn te mild Meer last van andere klachten dan tics Mijn kind is te jong
Misvattingen over gedragstherapie
•
Tics nemen toe als je erop let – Op je tics letten/ erover praten KAN tics tijdelijk doen toenemen – Bewustwording bij gedragstherapie levert doorgaans een vermindering van tics (review vd Griendt ea, 2013)
•
Tics nemen toe als je ze onderdrukt – rebound – Geen opbouw van spanning (Specht ea, 2013; Verdellen ea, 2008) – Geen aanwijzingen voor rebound (Mülller-Vahl ea, 2014; Specht ea, 2013; Verdellen, 2007; Woods, 2005)
Conclusie • • • •
Gedragstherapie is eerste keuzebehandeling voor tics volgens richtlijnen Patiënten ontvangen vaker medicatie dan gedragstherapie Er bestaat een voorkeur voor gedragstherapie boven medicatie Is het voldoende beschikbaar? Bekend? ONTBREKEN EIGEN REGIE…
• •
Nadelen aan gedragstherapie: het kost tijd, energie, oefenen! Zorgen over gedragstherapie: misverstanden..
• • •
LAAT U GOED INFORMEREN STEL KRITISCHE VRAGEN HOUD REGIE OVER UW BEHANDELING
• Wat kiest u?
Dank voor uw medewerking & aandacht!
