Restaurant Respijt Voor ondernemers en organisaties die vervangende mantelzorg (willen) bieden
Restaurant Respijt Voor ondernemers en organisaties die vervangende mantelzorg (willen) bieden
Colofon Auteurs: Ina Wilbrink en Roos Scherpenzeel, MOVISIE Eindredactie: Afdeling Communicatie MOVISIE Vormgeving: Ontwerpburo Suggestie & illusie Coverfoto: Karijn Kakebeeke/Hollandse Hoogte Met dank aan: Jacqueline Beekes, Handen-in-Huis Iris Zeijlemaker en Simone Schmidt, Respijthuis Alkmaar Thalia Silvius, Servicepunt Mantelzorg Putten Caroline Snoeij, Zorgboerderij Het Paradijs Edwin Campagne, Theehuis Rhijnauwen Deze publicatie is mogelijk gemaakt door financiering van het ministerie van VWS en Stichting Vrienden van Mantelzorgvervanging. Het Expertisecentrum Mantelzorg is het landelijk kenniscentrum voor mantelzorg en mantelzorgondersteuning, met een breed scala aan diensten en producten voor alle sectoren waar mantelzorgondersteuning een aandachtspunt is of zou moeten zijn. Van visie tot praktische oplossingen, van inspiratie tot kennis en advies. Overname van informatie uit deze publicatie is toegestaan onder voorwaarde van bronvermelding. © 2012 Expertisecentrum Mantelzorg www.expertisecentrummantelzorg.nl www.movisie.nl www.vilans.nl Het Expertisecentrum Mantelzorg is een samenwerkingsverband van MOVISIE en Vilans.
Inhoud
Vooraf: Theehuis Rhijnauwen - Make-over van een vermoeid pannenkoekenhuis
4
Inleiding
7
Casus: Servicepunt Mantelzorg Putten - Respijtzorg light
10
1 Restaurant Respijt - De basics
12
Casus: Handen-in-Huis - Denken vanuit de doelgroep
16
2 Van lekkere honger naar smakelijk gegeten - Wat moet ik weten van de gasten?
18
Casus: Zorgboerderij ’t Paradijs - Inzet voor het vrijaf-gevoel
24
3 Van ‘wat kan ik inschenken?’ tot ‘alles naar wens?’ - De voorwaarden in het restaurant
26
Casus: Respijthuis Alkmaar - Meer dan een adempauze
38
4 Tot slot
40
Geraadpleegde bronnen
41
Aanbevolen publicaties
42
Theehuis Rhijnauwen Make-over van een vermoeid pannenkoekenhuis Theehuis Rhijnauwen, waar de basis voor deze brochure werd gelegd, is al zo’n 75 jaar een klassieke uitspanning aan de rand van Utrecht. Generaties van Utrechters aten hier hun pannenkoek na een wandeling langs de Kromme Rijn of een fietstocht door de bossen van Amelisweerd. Zo’n 15 jaar gelden was niet alleen het gebouw wat sleets geraakt, maar ook de bedrijfsvoering als traditioneel seizoensbedrijf. Onder een nieuw management onderging de oude dame een ‘make-over’, waarbij zowel in het gebouw als in de gasten en het eigen personeel stevig werd geïnvesteerd. Bedrijfsleider Edwin neemt graag even de tijd voor een uitleg ‘Want bij wat jullie doen komt het er nog veel meer op aan dan bij ons in het Theehuis. Hier gaat het erom dat de gast met plezier komt lunchen, een teambespreking houdt of een kop koffie drinkt. Bij jullie is het de vraag of je met een gerust hart je bejaarde moeder kunt achterlaten, dat luistert nog veel nauwer.’
Oude en nieuwe klanten De meest in het oog springende verandering was de uitbouw met een grote, lichte serre en een riant terras langs de Kromme Rijn. Om die investering rendabel te maken werd ook geïnvesteerd in het werven van nieuwe gasten. Gerichte werving onder bedrijven en instellingen uit het aanpalende Universiteitsterrein De Uithof en het kantorengebied Rijnsweerd bracht nieuwe zakelijke gasten binnen, die hier komen voor lunches, teamsessies en bedrijfsborrels. Afgestemd op hun wensen is de kaart uitgebreid met een ruime keuze aan broodjes, salades en lekkernijen. Maar ook de traditionele bezoekersgroepen – wandelaars, watersporters en (groot)ouders met kleine kinderen – worden gastvrij onthaald, al of niet met de traditionele pannenkoek. Alles vers, biologisch, fairtrade en desgewenst glutenvrij, maar zonder culinaire hoogstandjes die te hoge eisen aan de keuken zouden stellen.
Happy medewerkers Zakelijke gasten kennen geen winterstop en dus blijft het Theehuis tegenwoordig het hele jaar open. Dat zorgde meteen voor meer continuïteit in de personeelsbezetting en biedt dus ook meer ruimte om te investeren in het personeel. Eigenlijk is dat de kern van de bedrijfsfilosofie: ‘Het personeel gaat uiteindelijk met de gasten om, daar heb je als management lang niet altijd zicht op. Zorgen dat je medewerkers zich happy voelen en goed en respectvol met elkaar omgaan, is daarom het belangrijkste wat je kunt doen. Pas dan kunnen ze ook goed omgaan met de gast en
vooraf
aandacht hebben voor behoeften van verschillende doelgroepen. Mensen die hier voor een zakenlunch komen, hebben bijvoorbeeld een ander tempo dan mensen die op hun gemak komen aan kuieren. Daar moet je oog voor hebben.’ De investering begint bij het inwerken van nieuwe medewerkers. De boodschap die door het management wordt uitgedragen, maar ook door collega’s onderling: ‘Als jij ervoor kiest om hier te werken, kiest het theehuis voor jou; het hele team kan je helpen’. Het inwerken van nieuwe collega’s bijvoorbeeld, gebeurt voornamelijk door medewerkers die het jaar daarvoor zelf zijn ingestroomd. ‘De eerste dagen zijn we alleen maar bezig met aan de hand nemen, coachen en uitleggen. Dan wordt er geen cent verdiend’. Maar ook daarna verslapt de aandacht niet. ‘Zit er iets dwars, dan nemen we er aan het eind van de dag een kop koffie bij en praten het uit; niemand gaat zonder een happy gevoel naar huis. Een paar keer per jaar halen we nog eens extra iedereen bij elkaar om alles door te spreken en te leren van ervaringen. Van de manier waarop we nu werken is zeker de helft zo ontstaan, puur vanuit ervaringen in het team.’
Het rendement Op de stralende voorjaarsdag waarop wij er onze bespreking houden is het rendement overduidelijk. Het publiek is gemengd; rustende wandelaars, teamleden van een bedrijf, theedrinkende vriendinnen en jonge vaders met kinderen zitten door elkaar heen zónder elkaar te hinderen. Allemaal even enthousiast begroet en alert bediend. Hier gaat inderdaad iedereen happy de deur uit, en hier valt ook voor aanbieders van respijtzorg veel te leren. www.theehuisrhijnauwen.nl
Mantelzorg: omvang en ervaren belasting In 2008 waren er 3,5 miljoen volwassen Nederlanders die mantelzorg verleenden. Het mantelzorgbeleid van de overheid is met name gericht op de 2,6 miljoen die meer dan 8 uur per week en/of langer dan 3 maanden hulp verleenden; dat is circa 20% van de volwassen bevolking. Het aantal mantelzorgers bleef tussen 2001 en 2008 vrijwel gelijk. Het aandeel mantelzorgers dat langdurig en intensief helpt, steeg echter met 50% naar 1.1 miljoen. Het aantal ernstig belaste mantelzorgers steeg van 300.000 naar 450.000. (Oudijk e.a., 2010). Ernstig belaste mantelzorgers zijn vooral mensen die intensief en langdurig zorgen voor hun eigen partner of voor een inwonend kind, weten we uit eerder SCP-onderzoek (de Boer e.a., 2009). Juist de zorg binnen het eigen huishouden groeit gemakkelijk uit tot een ‘grenzeloze’ en langdurige inzet, die weinig met anderen gedeeld wordt. Van de zorgende partners delen 80% de zorg niet met anderen, van de ouders die zorgen voor een inwonend kind staat ruim de helft er alleen voor.
Behoefte aan en gebruik van respijtzorg Van de 1,7 miljoen mantelzorgers die in 2007 zware vormen van hulp verleenden, had 24% behoefte aan een vorm van respijtzorg. Mantelzorgers met een sterke respijtwens (11%) willen vooral af en toe een meerdaagse time-out om even helemaal los te komen uit de zorgsituatie. Mensen met een minder sterke respijtwens (13%) willen liever een of twee dagdelen per week vrijaf. Vooral op dit gebied is er een grote onvervulde behoefte: slechts 2% maakt gebruik van een oppas aan huis, de behoefte aan deze voorziening is ruim vijf maal zo groot. Respijtvoorziening
Wel behoefte geen gebruik
Gebruik
Dagopvang
6
12
Nachtopvang
3
3
Oppas aan huis
9
2
Logeervoorziening
6
2
Bron: De Boer e.a. (2009)
Helpers met een onvervulde behoefte aan respijtzorg geven vaker hulp aan personen met een cognitieve beperking (dementie) of een verstandelijke beperking. Jongere helpers (18 - 34 jaar) hebben vaker een onvervulde behoefte aan respijt dan ouderen.
6
Restaurant Respijt
Inleiding
‘Zet eerst het eigen zuurstofmasker op en ga daarna pas anderen helpen…’ Iedereen die ooit een luchtreis maakte kent de instructie voor het gebruik van de zuurstofmaskers die bij dreigend zuurstofgebrek uit het plafond vallen. Om anderen te kunnen helpen moet je zorgen dat je zelf ook lucht krijgt. Voor mensen die als mantelzorger langdurig en intensief zorgen voor iemand in hun naaste omgeving geldt hetzelfde. Af en toe even een time-out nemen kan helpen de zorg vol te houden zonder er zelf bij op te branden. Vaak is daar binnen de familie of vriendenkring makkelijk een mouw aan te passen. Bijvoorbeeld doordat een dochter, neef of vriend de zorg voor een paar uur overneemt. Maar soms is een meer georganiseerde en ook meer gespecialiseerde vorm van vervanging nodig. Over die georganiseerde vormen van mantelzorgvervanging gaat deze brochure. De tijdelijke en volledige overname van de zorg van een mantelzorger met als doel om die mantelzorger even vrijaf te geven noemen we respijtzorg (Beleidsbrief Naast en met elkaar, 2009). Van de 1,7 miljoen mantelzorgers in Nederland die zorgen voor iemand met ernstige beperkingen heeft één op de vier behoefte aan respijtzorg (De Boer e.a., 2009). Het daadwerkelijk gebruik blijft daarbij ver achter. Dat komt onder andere doordat mantelzorgers de mogelijkheden niet kennen, opzien tegen de bureaucratische rompslomp bij het regelen, het moeilijk vinden om de zorg uit handen te geven óf doordat er gewoon geen passend zorgaanbod beschikbaar is. Nog te veel mantelzorgers blijven daardoor te lang zelf doorploeteren en lopen zo een verhoogde kans op overbelasting en schade aan hun eigen gezondheid. In 2008 voelden ruim 450.000 mantelzorgers van 18 jaar of ouder zich ernstig belast; een stijging van 50 procent ten opzichte van 2001 (Oudijk e.a., 2010). Zij vinden dat de zorg teveel op hun schouders rust, dat hun zelfstandigheid in de knel raakt en dat de zorgverlening ten koste gaat van hun gezondheid en conflicten oplevert op het werk of in de thuissituatie. Deze brochure wil ondernemers en organisaties op het terrein van zorg en welzijn inspireren tot een frisse kijk op hun bestaande aanbod en tot een open oog voor nieuwe mogelijkheden. De titel Restaurant Respijt geeft al aan dat we het bieden van respijtzorg vergelijken met het serveren van een maaltijd. We hebben gekozen voor die insteek, omdat eten een basisbehoefte is; eten geeft energie. Uit eten gaan in een restaurant – of thuis de cateraar laten komen – brengt de eters bovendien in een ontspannen vrijetijdssfeer. Precies
Restaurant Respijt
7
de sfeer die de mantelzorger nodig heeft om los te komen van de zorgsituatie. Net als in een restaurant, hangt het welslagen van de respijtmaaltijd niet alleen af van wat er op tafel komt. Het gaat ook om de manier waarop, de aankleding, de ligging, de openingstijden en natuurlijk de hoogte van de rekening. Deze brochure is daarom méér dan een kookboek. We kijken we niet alleen naar de kwaliteit van de gerechten, maar ook naar wat er vóór en achter de schermen moet gebeuren om de gasten blij en tevreden van tafel te laten gaan. Het veld van respijtzorg is de afgelopen jaren sterk in beweging gekomen, ook door de overheveling van een groot deel van de AWBZ-voorzieningen naar de Wmo. Veel mantelzorgers komen daardoor niet of pas in een laat stadium in aanmerking voor vervangende zorg. Uit onderzoek (Exel e.a., 2006) weten we echter dat mantelzorgers pas echt opladen als de vervangende zorg tijdig geboden wordt. Het is daarom belangrijk dat er een groter en gevarieerder aanbod ontstaat van lichtere vormen van respijtzorg, die niet of in mindere mate afhankelijk zijn van AWBZ-financiering. Vanuit nieuwe initiatieven van partijen die zich nog niet eerder op dit terrein bewogen, maar ook vanuit zorgaanbieders die nu al actief zijn op dit terrein. Uit verschillende onderzoeken (zie o.a. Moulijn en Schulp, 2010) weten we dat ook het bestaande respijtaanbod nog verbeterd kan worden, vooral op het gebied van klantgerichtheid. Respijtzorg is nu eenmaal individueel maatwerk en mantelzorgers zijn drukbezette mensen. Als het aanbod op de een of andere manier niet aansluit bij hun vraag, zullen ze er niet eens aan beginnen of al snel teleurgesteld afhaken.
Twee vragen staan in deze publicatie centraal: Wat moet ik weten over mijn gasten? Of eigenlijk zijn het er in dit geval twee, want een bijzonder gegeven van het aanbieden van respijt is dat je twee gasten bedient. Achter de gast waar je tijdelijk voor zorgt, staat nog een tweede gast: de mantelzorger. Voor veel aanbieders van respijtzorg is de mantelzorger nog een grote onbekende. Toch is die tweede gast in Restaurant Respijt eigenlijk zelfs de hoofdgast. Zijn of haar behoefte aan aflossing van de wacht, respijtbehoefte noemen we dat, vormt immers de aanleiding om aan te schuiven.
Wat kan ik doen om beide gasten aan hun trekken te laten komen? We volgen het pad van mantelzorger en zorgvrager opnieuw, maar nu vanuit het perspectief van de zorgaanbieder, oftewel de ‘restauranthouder’. Aan welke voorwaarden moet zijn aanbod voldoen om te zorgen voor een zo groot mogelijk respijteffect? Wat een kritische inspectie van het eigen restaurant kan opleveren, bewijst het voorbeeld van Theehuis Rhijnauwen: de transformatie van een vermoeid pannenkoekenrestaurant aan de rand van Utrecht tot een populair trefpunt voor verschillende publieksgroepen.
8
Restaurant Respijt
Naast dit echte restaurant kijken we in de keuken van een viertal ‘respijtrestaurants’. Variërend van enkele ‘lichte’ vormen van vrijwillige respijtzorg tot meerdaagse of zelfs meerweekse opvang – binnens- en buitenshuis – illustreren ze samen de breedte van het palet aan respijtvoorzieningen.
Opbouw van de brochure Als plaatsbepaling schetsen we in het eerste hoofdstuk de basics van respijtzorg en beschrijven we in vogelvlucht het palet aan respijtvoorzieningen. In het tweede hoofdstuk brengen we het pad dat de mantelzorger samen met de zorgvrager bewandelt om zijn honger te stillen schematisch in beeld met behulp van de respijtpiramide. In hoofdstuk drie staat het perspectief van de aanbieder centraal. In het laatste hoofdstuk staan we stil bij de overige partijen in het speelveld van de respijtzorg, zoals verwijzers, financiers en gemeente als regisseur van de mantelzorgondersteuning.
Gebruikte begrippen Mantelzorg
Zorg die wordt gegeven aan een hulpbehoevende door iemand uit diens directe omgeving
Zorgvrager
Hulpbehoevende’ die door mantelzorger wordt verzorgd of begeleid (ook aan-geduid als ‘zieke’, ‘zorgvrager’ of ‘naaste’)
Respijtzorg
Tijdelijke en volledige overname van zorg met het doel de mantelzorger vrijaf te geven
Respijtzorg voorzieningen
Verschillende vormen van vervangende zorg (dagopvang, logeerhuis),
Restaurant Respijt
9
Servicepunt Mantelzorg Putten Respijtzorg light
Toen de mantelzorgondersteuning in Putten werd ondergebracht bij Stichting Welzijn Putten is bewust gekozen voor een laagdrempelige naamgeving: Servicepunt Mantelzorg. Van een punt waar je service krijgt wil immers iedereen wel gebruik maken. Laagdrempelig zijn ook de bijzondere vormen van vrijwillige respijtzorg die het Servicepunt aanbiedt: ‘De koffer’ en het wandelen ‘Langs het bospad van mijn vader’.
De koffer De welzijnsdienst ‘De Koffer’ ontleent zijn naam aan ‘de koffer’ met een persoonlijk samengesteld pakketje van materialen – beelden, geluiden, geuren, dierbare gebruiksvoorwerpen – die de levensgeschiedenis van een oudere met geheugenproblemen tot leven brengt. De oudere (of jong) dementerende wordt met behulp ervan actief en met respect aangesproken op de eigen geschiedenis, op wat uniek voor diegene is. Vrijwilligers leggen met zo’n concreet middel makkelijker contact met de oudere en als het vertrouwen eenmaal is opgebouwd, kan de mantelzorger de zorg makkelijker overdragen. ‘Al ga je als mantelzorger maar even naar boven om wat voor jezelf te doen, of een uurtje naar de kapper’, weet directeur Thalia Silvius. ‘Daarmee kom je toch even los van de zorg en het geeft gelegenheid om die zorg met anderen te leren delen.’ Het doel is dat mantelzorgers en andere familieleden of buren, vrienden en kenissen ook gebruik maken van de handvatten die het materiaal biedt om de oudere te stimuleren en herkenning op te roepen. Het geeft een ‘natuurlijk’ gesprek. Probleemgedrag kan ermee voorkomen worden. Het ‘koffertje’ zelf kan trouwens net zo goed een dierbare oude boodschappentas zijn of een plastic zak van de winkel waar iemand vroeger gewerkt heeft. De basis voor de inhoud wordt gelegd door meteen al bij het intakegesprek te vragen naar zaken waardoor de oudere echt geprikkeld wordt. De projectleider die de intake doet, zorgt ook voor de koppeling van oudere en mantelzorger aan een passende vrijwilliger.
‘Langs het bospad van mijn vader’ Een ander voorbeeld van respijtzorg in ‘lightversie’ is het project met de poëtische naam ‘Langs het bospad van mijn vader’. Op een landgoed in het bosrijke Putten kunnen ouderen met geheugenverlies en hun mantelzorgers iedere tweede dinsdag van de maand een boswandeling maken. Dit onder deskundige begeleiding van een medicus, een natuurexpert en voldoende begeleidende
casus
vrijwilligers van Stichting Welzijn Putten. Mantelzorger en oudere worden samen ontvangen met een kopje koffie, daarna gaat de oudere samen met een begeleider aan de wandel. De mantelzorger mag kiezen: meelopen met de zorgvrager, zelf een eigen boswandeling maken of aanschuiven bij andere mantelzorgers. De meesten kiezen voor het laatste en zo is het bospad tegelijkertijd een informeel trefpunt van lotgenoten. De meeste deelnemers – ouderen en mantelzorgers – slaan geen wandeling over. Beiden zijn even helemaal in een andere omgeving. Bij veel ouderen stimuleert de wandeling in de buitenlucht de alertheid en de concentratie. Hun mantelzorgers komen even los van de beslotenheid van de zorgsituatie en vinden herkenning bij lotgenoten. Mantelzorgers ervaren het als een gezellig uitje: even hun geliefde in een andere omgeving zien genieten van de natuur en gezellig samenzijn.
Op ideeën komen Hoe zulke vernieuwende vormen van mantelzorgondersteuning ontstaan? ‘Lijnen zo kort mogelijk houden, weten wat er speelt en kijken waar je elkaar kunt versterken’ is het devies van Silvius. Het idee voor ‘het bospad’ ontstond bijvoorbeeld naar aanleiding van de presentatie van Stichting Grensverleggende Talenten, de eigenaar van het landgoed, voor het mantelzorgcafé over hun werk met autistische kinderen. ‘Zij kunnen via ons bekendheid geven aan hun werk, wij hebben eens per maand toegang tot hun prachtige locatie. Beide projecten worden begeleid door onze eigen projectleider, de overige medewerkers zijn vrijwilligers – ook de medicus die de wandeling begeleidt. Beide diensten worden daardoor gewoon uit de reguliere middelen gefinancierd.’ Ook financieel gezien respijtzorg in lightversie dus! www.swputten.nl
1
Restaurant Respijt De basics
‘Tijdelijke en volledige overname van de zorg van een mantelzorger met het doel om de mantelzorger even vrijaf te geven’, de drie basisingrediënten zijn overal hetzelfde, maar respijtzorg is geen eenheidsworst. Om ‘op maat’ vervangende zorg te bieden, passend bij uiteenlopende zorgbehoeften van hulpvragers en uiteenlopende respijtbehoeften van hun mantelzorgers is een palet aan voorzieningen nodig. Of die voorzieningen ook hun doelgroep bereiken en het gewenste respijteffect opleveren, hangt niet alleen af van de aanbieder van respijtzorg, maar ook van een aantal andere actoren.
Palet aan voorzieningen De ene mantelzorger heeft alleen maar af en toe iemand nodig die de zorgvrager een paar uur gezelschap houdt, de ander kan alleen zelf op vakantie als de zorgvrager ondertussen wordt opgevangen in een gespecialiseerde logeervoorziening. Er is een grote verscheidenheid aan voorzieningen nodig om de vervangende zorg op maat te kunnen bieden. Afgestemd op specifieke beperkingen, leeftijd en leefstijl van de verzorgde en op de wensen en behoeften van de mantelzorger. Enkele aspecten waarop we voorzieningen kunnen onderscheiden: • Uit of thuis? Voor veel respijtrestaurants moet de gast ‘uit eten’, andere serveren de maaltijd aan huis in de vorm van ‘oppas’ of aanwezigheidszorg. • Voor wie? Sommige restaurants bedienen in principe iedereen, andere zijn afgestemd op beperkingen en ziektes van de zorgvrager: verstandelijk of lichamelijk beperkt, dementerend of met psychiatrische aandoeningen, chronisch ziek of terminaal, met enkel- of meervoudige beperkingen. Andere specialiseren zich in gasten van een bepaalde leeftijd (bijvoorbeeld kinderen of ouderen) of gasten met een bepaalde leefstijl (bijvoorbeeld Chinese ouderen). • Door wie? De vervangende zorg kan geboden worden door vrijwilligers of door professionele krachten, soms ook door een combinatie van beiden. Afgestemd op hun verschillende gasten tooien de verschillende respijtrestaurants zich ook met een grote variëteit aan benamingen. • Voor zorg aan huis worden termen gebruikt als oppas- of bezoekservice, vervangende
12
Restaurant Respijt
mantelzorg, vrijwillige thuishulp, vakantievervanging en vrijwillige palliatieve terminale zorg. • Voor zorg buitenshuis gelden benamingen als dagopvang/behandeling, weekend- of vakantieopvang, ontmoetingscentrum voor mensen met dementie en hun mantelzorgers, zorgboerderij, kinderdagcentrum, kortdurende opname, respijt- of logeerhuis, aangepaste vakantie, gastgezin of zorghotel. • Soms komt in de naam ook tot uiting dat het restaurant een onderdeel is van een brede voorziening. Bijvoorbeeld van een verpleeg- of verzorgingshuis, van de thuiszorg of van een welzijnsvoorziening in de wijk. Aanbieders zoals zorgboerderijen, zorghotels of vakantiearrangementen opereren meestal zelfstandig, soms op commerciële basis. Of het gebruik van bijvoorbeeld een dagopvang ook echt respijt oplevert voor de mantelzorger, hangt niet alleen af van het zorgaanbod op zich. Het zijn vooral de ‘respijtgevende elementen’, die maken dat bijvoorbeeld de mantelzorger echt even kan opladen. Respijtwijzer.nl, een nieuwe portal voor respijtvoorzieningen van Mezzo, gebruikt er een checklist van tien ‘kenmerken van dienstverlening’ voor (zie kader). Deze kenmerken, waarvan mantelzorgers hebben aangegeven dat ze het makkelijker maken om de zorg over te dragen, zijn ook te herkennen in de respijtpiramide die we in het volgende hoofdstuk beschrijven.
Kenmerken van dienstverlening 1. Mogelijkheid tot vrijblijvende kennismaking 2. Gebruik van checklist bij zorgoverdracht 3. Vaste contactpersoon voor zorgvrager én mantelzorger 4. Afspraken over ‘achterwacht’ 5. Mogelijkheid voor nagesprek 6. Hulp bij het regelen 7. Mogelijkheid om te reserveren met garantie op plaats 8. Flexibele tijden 9. Specifieke deskundigheid aanwezig indien nodig 10. Specifieke hulpmiddelen aanwezig indien nodig Bron: Expertisecentrum Mantelzorg/Mezzo
Restaurant Respijt
13
Het veld van actoren De koks van Restaurant Respijt kunnen nog zo hun best doen, maar de maaltijd zal weinig aftrek vinden als niemand weet dat ze er zijn of als de prijs van hun maaltijden hoger is dan de klanten waar ze op mikken kunnen betalen. Om te zorgen dat mantelzorgers daadwerkelijk gebruik maken van het respijtaanbod, is daarom niet alleen zicht op de eigen keuken nodig, maar ook op het veld van andere actoren.
Verwijzers Wie brengt de mantelzorger op het idee om vrijaf te nemen? Mantelzorgers beseffen vaak zelf niet dat ze toe zijn aan een adempauze of ze kennen de mogelijkheden niet. Verwijzers, die hen op het spoor van respijtzorg kunnen zetten, spelen daarom een sleutelrol. Dat zijn bijvoorbeeld: huisartsen, praktijkondersteuners, medewerkers van de thuiszorg, fysiotherapeuten, transferverpleegkundigen en medewerkers van het Wmo-loket. Ook familie- en patiëntenverenigingen vervullen een verwijzende rol. Voor mantelzorgers met een betaalde baan is de afdeling personeel en organisatie van hun werkgever een belangrijke verwijzer.
Samenwerkingspartners Respijtzorg wordt niet alleen geboden door zorg- en welzijnsinstellingen. Vooral nieuwe, lichtere vormen van respijtzorg komen soms voort uit onverwachte dwarsverbanden tussen partners uit verschillende sectoren. Nieuwe partners worden bijvoorbeeld gevonden in woningcorporaties, migrantenorganisaties, patiënten- of cliëntenorganisaties, scoutinggroepen of re-integratieprojecten, maar ook in de profitsector. Denk aan zorgboeren of horecaondernemers.
Financiers Zelfs wanneer de vervangende zorg door vrijwilligers gegeven wordt, komen er in veel gevallen toch financiers aan te pas om de respijtvoorziening op te zetten en te laten draaien. Nu AWBZ-zorg steeds verder wordt overgeheveld naar de Wmo is de gemeente een belangrijke financier, maar financiële middelen kunnen ook komen van zorgverzekeraars, fondsen, provincies, maatschappelijk betrokken ondernemers en uit eigen bijdragen van de gasten.
De regisseur De gemeente speelt niet alleen een belangrijke rol in de informatievoorziening en de financiering, ze is bovenal de regisseur die overzicht heeft over het hele speelveld. Dé aangewezen positie om lacunes te signaleren, maar ook om nieuwe kansen te creëren. De gemeente kan partijen met elkaar in contact brengen, stimuleren en faciliteren.
14
Restaurant Respijt
Steeds meer kleinere gemeenten werken op het gebied van respijtvoorzieningen samen in regionaal verband. Meestal is de centrumgemeente dan de meest aangewezen regisseur van de respijtzorg, Maar in veel regio’s moet samenwerking op dit gebied nog van de grond komen. Kijk voor meer informatie over diverse actoren op www.expertisecentrummantelzorg.nl.
Restaurant Respijt
15
Handen-in-Huis Denken vanuit de doelgroep
‘Jullie zijn geweldige matchmakers’, zegt een mantelzorgster die tijdens haar vakantie ‘Handen-inHuis’ inschakelde voor de zorg voor haar moeder. ‘De vrijwilligers die bij onze moeder komen zijn precies de mensen die bij haar passen. Iedere keer weer klikt het. Hierdoor kan ik steeds met een gerust hart de zorg overdragen. Fantastisch!’ De meeste mantelzorgers gebruiken de 24-uurszorg van Stichting Mantelzorgvervanging Nederland ‘Handen-in-Huis’ om zelf op vakantie te gaan. Door het grote en ervaren bestand van 170 vrijwilligers is het meestal mogelijk een passende vervanger te vinden, ook als het gaat om zorgvragers met verstandelijke of meervoudige beperkingen, psychiatrisch patiënten of dementerenden. Er zijn slechts enkele redenen om geen vervanging te bieden: als de vrijwilliger vanwege gedragsstoornissen van de zorgvrager zelf gevaar loopt, als er meer dan 15 uur per etmaal zorg nodig is of als er naast de zorgvrager ook minderjarige kinderen verzorgd moeten worden.
Voluit vrijwilliger Veel vrijwilligers hebben een beroepsmatige achtergrond in verzorging of verpleging of zijn daar nog voor in opleiding. Voor studenten is het een interessante ervaring, die ook goed staat op hun CV en vaak ook studiepunten oplevert, weet landelijk manager Jacqueline Beekes. Ze hoopt via acties onder opleidingen in de toekomst meer student-vrijwilligers aan te trekken. Ondanks de vrijwilligersvergoeding van circa 50 euro per etmaal noemt zij haar medewerkers voluit ‘vrijwilliger’. Ze doen het immers uit vrije wil en vaak uit bevlogenheid. En de vergoeding is toch louter symbolisch als je bedenkt dat ze daarvoor 24 uur per etmaal weg zijn uit hun eigen leven en volledig in het leven van de zorgvrager stappen. De meeste vrijwilligers komen meerdere malen per jaar in actie, gemiddeld voor een periode van zes tot zeven dagen. Vaak worden ze ook regelmatig teruggevraagd op hetzelfde adres. De contacten met de vrijwilligers – vooraf, na afloop en soms ook tijdens de zorgvervanging – verlopen vooral per telefoon en per mail.
Gemak en gemoedsrust Centraal in de werkwijze van Handen-in-Huis staat het denken vanuit het gemak en de gemoedsrust van de doelgroep, de mantelzorger dus. Om te beginnen is het al gemakkelijk voor zorgvrager en mantelzorger dat de zorgvrager gewoon thuis blijft en dat dus ook de vaste professionele zorg gewoon doorgaat. Gemakkelijk is verder dat de meeste zorgverzekeraars de kosten vergoeden en
casus
dat Handen-in-Huis het aanvragen van de benodigde machtiging bij de zorgverzekering op zich neemt en ook de uitbetaling van de onkostenvergoeding aan de vrijwilliger afhandelt. Met de gemoedsrust van de mantelzorger wordt op verschillende manieren rekening gehouden. De basis wordt meteen gelegd door het intakegesprek bij de zorgvrager thuis te houden. Mantelzorger en zorgvrager krijgen zo in alle rust de gang van zaken uitgelegd. De intaker (meestal van Handen-in-Huis, soms van een lokale partnerorganisatie) kan zich ondertussen een beeld vormen van de zorgvraag en de situatie waarin de vervanger straks terecht komt. In de informatiemap kunnen mantelzorger en zorgvrager alles na afloop nog eens nalezen. Ook zit daarin de Checklist bij het tijdelijk overdragen van zorg van Mezzo, die ze samen moeten invullen. Handen-in-Huis heeft deze aangepast met specifieke vragen die voor de vrijwilliger belangrijk zijn om te weten. De mantelzorger heeft dan de zekerheid dat alles wat nodig is om hem of haar te vervangen is vastgelegd. De vrijwilliger kan zich vooraf goed voorbereiden en heeft ook tijdens de zorgvervanging alle relevante informatie paraat. Belangrijk voor de gemoedsrust is ook het kennismakingsbezoek dat de vrijwilliger vooraf brengt bij de zorgvrager thuis. Ondanks de grote ervaring in het matchmaken, is het altijd mogelijk dat de noodzakelijke ‘klik’ ontbreekt. ‘Heb je ergens een gevoel van twijfel? Doe het dan niet!’ is het dringend advies aan beide partijen. Beekes: ‘Die klik moet er gewoon zijn, want straks zit je 24 uur per etmaal met elkaar opgescheept!’ www.handeninhuis.nl
2
Van lekkere honger naar smakelijk gegeten Wat moet ik weten van de gasten?
Mantelzorg is niet iets waar een mens voor kiest of zich op voorbereidt, op een dag dóe je het gewoon. Simpelweg omdat iemand in je naaste omgeving zorg nodig heeft. Die vanzelfsprekendheid is de kracht van de mantelzorg, maar als de zorg langer duurt of intensiever wordt, gaan mantelzorgers vaak ongemerkt over hun eigen grenzen heen. Tijdig en regelmatig aanschuiven in Restaurant Respijt kan dat voorkomen. In dit hoofdstuk beschrijven we de gang van de mantelzorger van ‘van lekkere trek naar smakelijk gegeten’ aan de hand van het model van de respijtpiramide.
Regelmatig gebruik
Van
geb r
uik
naa
re
ffe
ct
Respijteffect
Kwaliteit voelbaar
Veilig & verantwoord Passend & vertrouwd Beschikbaarheid Toegankelijkheid
Van
beh
oef
te n
aar
geb r
uik
Respijtaanbod
Acceptatie
Respijtbehoefte
18
Restaurant Respijt
Dit piramidemodel is een bewerking van de Piramide van effectieve respijtzorg uit de Discussienota Ruimte voor respijt (Expertisecentrum Mantelzorg, 2009). Het model bestaat uit drie lagen – respijtbehoefte, respijtaanbod en respijteffect – met daartussen telkens een ‘overgangszone’, waar de mantelzorger en zorgvrager samen doorheen gaan voor ze de volgende bovenliggende laag bereiken. De termen die in de verschillende lagen staan vermeld zijn de kenmerken van dienstverlening: mantelzorgers hebben aangegeven dat rekening houden hiermee voor hen de drempel slecht naar het gebruik van respijtzorg.
Deurknopmoment Het komt regelmatig voor: diepe gesprekken bij de voordeur. Je staat in de gang, op het punt om het huis van de patiënt te verlaten, als de mantelzorger plotseling zegt: ‘Het is echt zwaar voor mij, om voor mijn man te zorgen.’ Laatst had ik zo’n ‘deurknopmoment’. Ik liep visite bij een echtpaar op leeftijd. Zij, het lieve, zorgzame grootmoederlijke type dat bij binnenkomst gelijk koffie aanbiedt en hij, een vroeger hardwerkende, maar nu aftakelend en een hulpbehoevend persoon. Op het moment dat ik, met mijn hand al op de deurknop, weg wilde gaan, sprak de echtgenote van de patiënt mij aan: ‘Ik zou zo graag eens even weg willen, maar ik durf mijn man niet alleen te laten. Het is zo zwaar om continu te zorgen.’ We hadden een fijn gesprek waarbij ik vooral luisterde en zij onder woorden probeerde te brengen hoe zij zich voelde. Samen bespraken we mogelijke oplossingen. Mireille Smit, praktijkondersteuner (Blog Mantelzorgondersteuning in de huisartsenpraktijk op www.expertisecentrummantelzorg.nl)
Respijtbehoefte: eerst honger krijgen
Respijteffect Regelmatig gebruik
Kwaliteit voelbaar
Respijtaanbod Veilig & verantwoord Passend & vertrouwd Beschikbaarheid Toegankelijkheid Acceptatie
Respijtbehoefte
Vergeten dat je trek hebt… Als je geconcentreerd met iets bezig bent kan het zomaar gebeuren dat de normale etenstijd voorbij is voor je er erg in hebt. Zo vergaat het ook veel mensen die intensief voor een ander zorgen. Ze zijn zo gefocust op de zorg voor de ander dat hun eigen ‘sores’ er bij in het niet vallen. Als ze al op zoek gaan naar ondersteuning, gaat het meestal om informatie over de ziekte of financiële regelingen of om praktische hulp voor de zorgvrager. Het hongergevoel, het besef dat ze ook voor
Restaurant Respijt
19
zichzelf moeten zorgen, ontstaat meestal pas als de bloedsuikerspiegel eigenlijk al te laag is. Vaak is er een buitenstaander nodig om die bewustwording op gang te brengen: hoe gaat het eigenlijk met jóu? zorg je ook wel voor jezelf? Die buitenstaander is bijvoorbeeld de huisarts waar de mantelzorger met de deurknop al in de hand begint over de zwaarte van het zorgen. Of de medewerker van het Wmo-loket, waar de mantelzorger informatie vraagt over aanpassingen in huis. Of de leidinggevende op het werk, die merkt dat de mantelzorger steeds vaker vrije dagen opneemt. Pas als de mantelzorger beseft dat hij ‘trek’ heeft, is de basis voor de piramide gelegd. De zoektocht naar een restaurant met een passend aanbod kan beginnen.
Van behoefte naar gebruik
Respijteffect Regelmatig gebruik
Kwaliteit voelbaar
Respijtaanbod Veilig & verantwoord Passend & vertrouwd
Beschikbaarheid Toegankelijkheid Acceptatie
De mantelzorger wil de mogelijkheden wel verkennen, maar hoe vindt hij of zij de weg naar de cateraar, het eetcafé of het specialiteitenrestaurant? Op de weg erheen zijn drie belangrijke ‘hobbels’te nemen.
Acceptatie
De psychologische bereidheid van mantelzorger en zorgvrager is de eerste voorwaarden om daadwerkelijk aan tafel te gaan. De zorg is vaak zo’n vanzelfsprekend deel van het leven geworden dat de mantelzorger het zorgen moeilijk uit handen kan geven: zullen anderen het wel even goed doen en zal de zorgvrager het wel accepteren? Accepteren van andere zorg dan de vertrouwde aanpak van de mantelzorger kan inderdaad een hele hobbel zijn voor de zorgvrager. Ook hier kunnen vertrouwde buitenstaanders, zoals de huisarts of de fysiotherapeut, helpen om te wennen aan het idee en toe te groeien naar acceptatie. Pas als die acceptatie ontstaat, komt er ruimte om zich te verdiepen in de concrete mogelijkheden. Respijtbehoefte
Beschikbaarheid Beschikbaarheid van een tafeltje in het gewenste respijtrestaurant is de eerste vraag die daarbij opkomt. Is het restaurant geopend op de tijden dat de mantelzorger vervanging nodig heeft, tijdens werktijden of vakantie of om een ochtend of avond weg te kunnen? Liefst lang van tevoren te reserveren (en dan ook met de garantie dat er plaats is), maar ook ‘lastminute’ te regelen in geval van calamiteiten. Vroegtijdige beschikbaarheid – dus geen lange wachtlijsten – is van groot belang. Als de mantelzorger pas aflossing krijgt als hij al ‘rammelt van de honger’, is het effect van vervangende zorg immers heel beperkt.
20
Restaurant Respijt
Acceptatie bij zorgende partners Mantelzorgers van partners geven vaak intensieve, complexe hulp en vele ervaren dit als een hoge belasting. Desondanks roepen zij niet gemakkelijk hulp in. Zelf noemen ze hiervoor de volgende redenen: • De overtuiging het beste zelf en thuis voor de partner te kunnen zorgen. Vaak komt dat voort uit loyaliteit met de zieke, die is immers het zwaarst getroffen. Ook het negatieve imago van professionele zorg kan een rol spelen. • De angst dat professionele hulpverleners de regie overnemen en sturen in een richting die mantelzorger en partner niet willen (bijvoorbeeld opname in een verpleegtehuis). • Schroom om hulp te vragen aan familie of bekenden. Velen willen hun kinderen niet belasten met de zorg en hebben het gevoel om een gunst te vragen als ze een beroep doen op familie of buren. • Verzet van de zieke, die geen vreemden duldt in huis. Bron: Iemand moet het doen, ervaringen van mantelzorgers van partners (SCP 2011).
Toegankelijkheid Toegankelijkheid van het restaurant is de derde hobbel die zich kan voordoen voordat de gasten aan tafel kunnen. Toegankelijkheid bestaat uit verschillende aspecten: • Toegankelijkheid van informatie. Een gewone restaurantgast surft even door restaurantgids IENS.nl of bladert de LEKKER door. Respijtgasten moeten de informatie vaak zelf bij elkaar sprokkelen. Ze hebben vooral behoefte aan begrijpelijke taal over de aspecten die voor hen van belang zijn, verspreid via artikelen, folders en websites, maar vooral ook via verwijzers die goed op de hoogte zijn van de mogelijkheden. • Betaalbaarheid. De rekening na afloop van de maaltijd kan door verschillende financiers betaald worden (AWBZ, Wmo, eigen zorgverzekering, bijdragen van sponsors of fondsen, of met eigen bijdrage van de gasten). Voor de gasten zelf vaak een lastige materie en soms een reden tot afhaken. • Fysieke bereikbaarheid voor zorgvrager en mantelzorger. Naast kenmerken als rolstoeltoegankelijkheid of aanwezigheid van hoog/laagbeden en tilliften gaat het hier ook om bereikbaarheid per auto en/of openbaar vervoer, parkeerfaciliteiten en de eventuele beschikbaarheid van aangepast vervoer of begeleiding voor de zorgvrager. • Laagdrempelig. Bij de toegankelijkheid hoort tot slot ook de mogelijkheid dat de gasten vooraf vrijblijvend een kijkje in de keuken kunnen nemen voor ze besluiten echt aan tafel te gaan.
Restaurant Respijt
21
De eerste hobbel zit ‘tussen de oren’ van de gasten en is daarmee vaak het lastigst om te overwinnen. De twee andere hobbels zijn meer van praktische aard, maar niet minder belangrijk. We weten immers dat mantelzorgers druk bezette, vaak overbelaste mensen zijn en opzien tegen uitzoek- en regelwerk en bureaucratische procedures. De verwachting toch niet in aanmerking te komen, is voor sommige mantelzorgers zelfs reden om bij voorbaat maar af te zien van gebruik van respijtzorg (De Boer e.a., 2009).
Aan tafel: gebruik van het respijtaanbod
Respijteffect Regelmatig gebruik
Kwaliteit voelbaar
Respijtaanbod Respijtaanbod & verantwoord Passend & vertrouwd VeiligVeilig & verantwoord Passend & vertrouwd Beschikbaarheid Toegankelijkheid Acceptatie
Respijtbehoefte
Als de overname van zorg is geaccepteerd en de zorg beschikbaar en toegankelijk is, kunnen de gasten eindelijk aan tafel. Aan hun eigen tafel thuis met een smakelijk afhaalgerecht, of aan tafel in het restaurant van hun keuze. Hoe de keuze ook uitvalt, de maaltijd zal pas voldoen als beide gasten aan hun trekken komen.
Veilig & verantwoord Voor de mantelzorger hangt het welslagen van de maaltijd vooral af van de vraag of de zorg veilig & verantwoord is. Ze zullen de zorgtaak pas los kunnen laten als ze zeker van de fysieke veiligheid in de omgeving en van de deskundigheid en de aandacht van de vrijwilligers of beroepskrachten die de zorg bieden. Voor mantelzorgers is het bovendien van belang dat de zorgvrager zichtbaar baat heeft bij de (respijt)zorg.
Passen & vertrouwd Of de zorgvrager met smaak gegeten heeft, hangt vooral af van de vraag of de maaltijd passend & vertrouwd is. De zorgvrager moet niet het gevoel krijgen dat hij ergens ‘gedumpt’ wordt of thuis wordt opgescheept met iemand waar het totaal niet mee klikt. Hij moet het ook leuk vinden, zich prettig voelen bij de vervangende helper of zich thuis voelen in de dagopvang of het logeerhuis. De zorg moet passen bij de eigen leefstijl en verlopen in een huiselijke, ontspannen sfeer. Belangrijk is ook dat er zoveel mogelijk continuïteit is in de vervangende helpers.
22
Restaurant Respijt
Van gebruik naar effect Regelmatig gebruik Respijteffect
Regelmatig gebruik
Kwaliteit voelbaar Respijtaanbod Veilig & verantwoord Passend & vertrouwd Beschikbaarheid Toegankelijkheid Acceptatie
Een paar keer proeven van de respijtmaaltijd garandeert nog niet dat de honger blijvend gestild wordt. Voor dat blijvende effect moet de maaltijd in elk geval regelmatig worden gebruikt (Lund e.a., 2006). Er ontstaat bij beide gasten een zekere gewenning, waardoor de mantelzorger de zorg steeds beter los kan laten.
Respijtbehoefte
Kwaliteit voelbaar Loslaten lukt nog beter als mantelzorgers merken dat de kwaliteit van de zorg goed op peil blijft en dat ze zelf serieus genomen worden door de zorgverleners. Mantelzorgers waarderen vooral regelmatig voortgangsoverleg en goede overdracht van informatie over wat er in hun afwezigheid gebeurt. Het allerbelangrijkste voor mantelzorgers blijft dat ze zien dat de zorgvrager er goed bij gedijt. Pas dan kan de mantelzorger de zorgvrager met een gerust hart achterlaten in de wetenschap dat hij of zijn in goede handen is.
Respijteffect
Respijteffect Regelmatig gebruik
Kwaliteit voelbaar
Respijtaanbod Veilig & verantwoord Passend & vertrouwd Beschikbaarheid Toegankelijkheid Acceptatie
Respijtbehoefte
Het doel van de zoektocht is bereikt: de mantelzorger kan de verantwoording loslaten en even helemaal bijtanken. Regelmatig aanschuiven in Restaurant Respijt geeft mantelzorgers de mogelijkheid naast de zorg ook nog een deel van het gewone leven voort te zetten: blijven werken, hobby’s beoefenen of sociale contacten onderhouden is niet alleen goed voor de mantelzorger. Het voorkomt ook dat mantelzorger en zorgvrager samen in een isolement raken. Zo hebben beide gasten profijt van respijt!
Profijt van respijt 1. De zorgvrager doet nieuwe indrukken op, legt nieuwe contacten en heeft een zinvolle invulling van de dag. 2. De mantelzorger kan de zorg even loslaten, aan het maatschappelijk leven deel nemen en nieuwe energie opdoen. 3. Door de time-out verbetert vaak ook de onderlinge relatie.
Restaurant Respijt
23
Zorgboerderij ’t Paradijs Inzet voor het vrijaf-gevoel ‘Mantelzorgers krijgen de zorg in de schoot geworpen, het is niet hun eigen keuze. Zij hebben het moeilijk, dus willen we er voor hen zijn.’ Zo omschrijft Caroline Snoeij van Zorgboerderij ’t Paradijs haar motivatie om zich in te zetten voor respijtzorg. ’t Paradijs biedt vervangende zorg in de vorm van dagactiviteiten voor kinderen, jongeren en ouderen. Voor kinderen is er bovendien een weekendopvang. Kinderen met autisme komen vaak een weekend per maand, ouderen meestal enkele dagen of dagdelen per week. In contacten met mantelzorgers heeft Caroline het trouwens liever over ‘dagactiviteiten’ en ze benoemt daarbij meteen het belang voor het gezin ‘tijd om met de andere kinderen iets leuks te gaan doen’ en voor de mantelzorger zelf ‘de gelegenheid om iets voor uzelf te doen.’
Investeren in communicatie Mantelzorgers vinden het moeilijk om voor zichzelf te kiezen en dragen de zorg alleen over wanneer zij zien dat de zorgvrager het naar de zin heeft en een fijne en zinvolle dag heeft.‘Thuis zitten ze soms de hele dag op de bank, hier maken ze eieren schoon, wandelen ze in de natuur… hier wordt hun zelfbeeld opgekrikt.’ Om die informatie over te dragen investeert ’t Paradijs stevig in communicatie. Ze organiseren open dagen en kennismakingsochtenden, geven voorlichting op Alzheimercafé’s en houden rondleidingen voor agrarische vrouwen, SWO’s en andere netwerken. Natuurlijk heeft de boerderij ook eigen folders en een mooie, informatieve website. ‘Maar de beste PR blijft de mond-tot-mond reclame via andere mantelzorgers’, weet Snoeij. Om nader kennis te maken kunnen mensen komen koffiedrinken en proefdraaien. ‘Soms wil de mantelzorger wel, maar de zorgvrager niet. We stellen dan voor dat ze gewoon samen een kop koffie komen drinken. Na een eerste rondleiding over de boerderij is de zorgvrager vaak al enthousiast. Er zijn veel ex-boeren bij, tegen hen zeggen we dat we nog veel kunnen leren van hun kennis. Meestal gaan ze dan al met een heel ander beeld weg.’
Moeilijk moment Toch blijft het moment dat ze de zorg echt over moeten dragen voor de meeste mantelzorgers heel moeilijk. Snoeij: ‘Soms bellen ze vooraf op en dan zeggen ze: nu doe ik mijn man weg.’ De begeleiders tonen veel begrip voor dat verdriet van de mantelzorger. Het is niet niks om na zoveel jaren getrouwd te zijn geweest je man naar dagopvang te brengen. Of om als ouders de zorg voor
casus
je kind deels in handen van anderen te moeten leggen.’ De eerste keer gaat bijna altijd gepaard met tranen. Vaak belt de begeleider tussendoor op om te vertellen dat het goed gaat, dan pas hebben ze ook daadwerkelijk even vrijaf.’ Door regelmaat in het gebruik groeit het vrijaf-gevoel. Kinderen komen vaak een weekend per maand, ouderen meestal enkele dag(del)en per week. Ook als de deelnemer eenmaal zij draai heeft gevonden, houden Caroline en de andere begeleiders nauw contact met familieleden. ‘We drinken koffie met de ouders van de kinderen met autisme, mantelzorgers bellen ons regelmatig, bij mensen met Alzheimer hebben we voor het contact met de mantelzorgers een communicatieboekje.’ De begeleiders houden ook goed in de gaten hoe het met de mantelzorger zelf gaat: ‘Als iemand met wallen binnenkomt, stellen we voor een kopje koffie te drinken en vragen we hoe het thuis gaat. Veel zorgorganisaties zijn nog te veel op de cliënt gefocust, maar een mens staat niet alleen, familie is ontzettend belangrijk. Hoe kun je hen dan níet betrekken in het proces?’ www.zorgboerderijparadijs.nl
3
Van ‘wat kan ik inschenken?’ tot ‘alles naar wens?’ De voorwaarden in het restaurant
Tijdig en regelmatig aanschuiven in Restaurant Respijt voorkomt dat mantelzorgers ‘opbranden’ en kan ook voor hun verzorgden een prettig intermezzo zijn. In dit hoofdstuk gaan we – opnieuw aan de hand van de respijtpiramide – na wat u als respijtaanbieder, net als een restauranthouder, voor en achter de schermen kunt doen om de beide gasten met uw aanbod te bereiken en te zorgen dat ze tevreden van tafel gaan.
Regelmatig gebruik
Van
geb r
uik
naa
re
ffe
ct
Respijteffect
Kwaliteit voelbaar
Veilig & verantwoord Passend & vertrouwd Beschikbaarheid Toegankelijkheid
Van
beh
oef
te n
aar
geb r
uik
Respijtaanbod
Acceptatie
Respijtbehoefte
26
Restaurant Respijt
Respijtbehoefte: eerst eetlust opwekken
Respijteffect Regelmatig gebruik
Kwaliteit voelbaar
Respijtaanbod Veilig & verantwoord Passend & vertrouwd
We weten dat mantelzorgers vaak zo zijn gericht op de verzorgde dat ze hun eigen opkomend hongergevoel niet eens opmerken. Hoe kunt u als restauranthouder hun eetlust op wekken?
Beschikbaarheid Toegankelijkheid
De initiatiefnemers van Respijthuis Alkmaar liepen er meteen bij de opening tegenaan. In theorie Respijtbehoefte hadden alle dagen volgeboekt moeten zijn. Want wat zijn nou vier logeerplaatsen voor een stad met bijna 94.000 inwoners? Daarvan verlenen naar schatting zo’n 15.000 mantelzorgers langdurige en/of intensieve hulp; voor ongeveer 5 à 6 procent, ofwel circa 800 personen, vormt de zorg een ernstige belasting. (Berekening op basis van Mantelzorg uit de doeken, Oudijk e.a. 2010). Zie ook feiten en cijfers op de website www.expertisecentrummantelzorg.nl. Maar ondanks de uitgebreide publiciteit rond de opening en hun grote netwerk in de lokale samenleving, stond in het Respijthuis eerste jaar gemiddeld veertig procent van de gastenkamers leeg. Want mensen zien zichzelf nu eenmaal niet als ‘overbelaste mantelzorger’ en krijgen dus ook niet spontaan trek in respijtzorg. Het besef dat ze aan de grens van hun kunnen zitten en dat er mogelijkheden zijn om een adempauze te nemen, moet meestal door iemand uit hun omgeving worden opgewekt. En dus gingen coördinatoren en bestuursleden onverminderd door met voorlichting geven, met uitbreiden en warm houden van netwerkcontacten en met publiciteitsacties. Vooral het organiseren van de tweewekelijkse inloopochtenden, altijd met een thema op het gebied van mantelzorg, vraagt een grote inzet van bestuursleden en coördinatoren. Maar het werkt! Bezoekers kunnen bij de inloop meteen proeven van de ontspannen, huiselijke atmosfeer. Oudere mantelzorgers komen vaak samen met een zoon of dochter. Zo’n gezamenlijk bezoek kan weer nieuwe aanknopingspunten bieden om thuis het gesprek voort te zetten en de mantelzorger toe te laten groeien naar het nemen van een time-out. Inmiddels begint in Alkmaar en omgeving het kwartje te vallen. Steeds meer aanvragen voor een korter of langer respijtverblijf komen binnen. Ze komen vooral via de professionals waarmee haast elke mantelzorger in aanraking komt langs het zorgpad: huisartsen en praktijkondersteuners, thuiszorgmedewerkers en transferverpleegkundigen. Maar ook via de enthousiaste verhalen die de eigen vrijwilligers in hun omgeving vertellen en via lotgenotencontact tussen mantelzorgers onderling. Acceptatie
Die mond-tot-mond reclame via andere mantelzorgers blijft uiteindelijk toch de beste PR, weet ook zorgboerin Caroline Snoeij van Zorgboerderij ’t Paradijs. Daarnaast maakt ze gebruik van andere kanalen en communicatiemiddelen om mantelzorgers en zorgvragers te informeren over de mogelijkheden van ’t Paradijs. Organiseren van open dagen,
Restaurant Respijt
27
kennismakingsochtenden, bezoek aan Alzheimercafé’s en rondleidingen voor vrouwenorganisaties, SWO’s en andere netwerken. Natuurlijk heeft de boerderij ook eigen folders en een mooie en informatieve website: www.zorgboerderijparadijs.nl. Bij alle uitingen en contacten let ze er vooral op dat het taalgebruik aansluit bij de doelgroep. Zo min mogelijk professionele zorgtermen, zoveel mogelijk gewone woorden die mensen zelf gebruiken: familieleden in plaats van mantelzorgers, op de koffie komen in plaats van intakegesprek, een keertje meehelpen in plaats van proefdraaien. Sommige zorgboeren vermijden ook de term zorgboerderij en spreken bijvoorbeeld liever van activiteitenboerderij.
Mantelzorg van ggz-cliënten Mantelzorgers van ggz-cliënten geven net als andere mantelzorgers emotionele en praktische ondersteuning op allerlei gebied. Toch zijn er verschillende factoren die maken dat zorgen voor iemand met een psychische aandoening net even anders is: • Schuldgevoelens: veel mantelzorgers voelen zich verantwoordelijk voor het ontstaan van de aandoening. • Stigma: over een psychische aandoening praat je minder makkelijk. De mantelzorger staat er daarom vaker alleen voor. • Veranderingen in gedrag als gevolg van de aandoening. Dit bemoeilijkt de relaties met anderen. • Juridische bescherming. Voor behandeling en opname is instemming van de patiënt nodig. Als de patiënt die weigert, betekent dat vaak een taakverzwaring voor de mantelzorger. • Onvoorspelbaarheid van het verloop van de ziekte. Angst voor ‘terugval’ blijft daarom bestaan. Bron: Bransen (2011)
Behoeften in kaart, wat kunnen andere actoren voor mij betekenen? Verschillende ‘actoren’ uit het veld rond respijtzorg kunnen u op twee manieren helpen. Ze kunnen u helpen om de benodigde informatie te verzamelen die u nodig hebt om mantelzorgers bewust te maken van hun opkomende honger. Als u ze voorziet van goede informatie over uw aanbod, kunnen ze u ook helpen die honger te stillen door hen te wijzen op uw respijtaanbod. • Vraag de gemeente om gegevens over de groepen mantelzorgers waarop u zich richt en het bestaande ondersteuningsaanbod op uw terrein. De gemeente als regisseur van mantelzorgondersteuning kan u ook in contact brengen met mogelijke samenwerkingspartners.
28
Restaurant Respijt
• Breng het pad van de mantelzorger in kaart door te praten met belangrijke verwijzers, zoals Wmo-loketmedewerkers, huisartsen, thuiszorg, mantelzorgconsulenten of -makelaars. Zoek op dezelfde manier naar specifieke vindplaatsen van doelgroepen, zoals jonge mantelzorgers, ggz-cliënten of werkende mantelzorgers. Het schema Vindplaatsen van mantelzorgers (zie schema Vindplaatsen van mantelzorgers) geeft een globale uitwerking voor vier doelgroepen. In de brochure Beter bereiken van Mantelzorgers (Expertisecentrum Mantelzorg, 2010) is hierover meer informatie te vinden. • Voor steeds meer aandoeningen is tegenwoordig sprake van ketenzorg, bijvoorbeeld de dementieketen. Door de keten te volgen, wordt duidelijk wie voor u de belangrijkste verwijzers zijn. • Benader ervaringsdeskundigen uit Wmo-raden, ouder-, familie- en patiëntenverenigingen. Lees verhalen op patiëntenfora, bekijk documentaires of Youtubefilmpjes. Verdiep u in het doen en laten van uw doelgroep in het dagelijks leven. Welke impact heeft de mantelzorg daarop? Wat vinden ze belangrijk? Waaraan hebben ze behoefte? • Gebruik gegevens uit landelijk onderzoek, bijvoorbeeld van het SCP, Mezzo, of van kenniscentra op specifieke terreinen zoals het Trimbos Instituut (zie kader). Informeer bij provinciale ondersteuners (Centra Maatschappelijke Ontwikkeling) naar gegevens over uw provincie of regio.
Schema: Vindplaatsen van mantelzorgers Jonge mantelzorgers
Scholen, opleidingen Sportverenigingen Jeugdzorg Studie- en studentenverenigingen
Oudere mantelzorgers
Wmo-loket Gezelligheids- en sportverenigingen Verzorgings- en verpleeghuizen Thuiszorg Apotheken, wachtkamers
Allochtone mantelzorgers
Wmo-loket Migrantenkerken, moskeeën, tempels Zelforganisaties Apotheken, wachtkamers van arts, ziekenhuis en fysiotherapeuten
Werkende mantelzorgers
Werkomgeving (afdeling personeel en organisatie) Kinderdagverblijven Arbodiensten
Bron: Dompseler e.a. (2010)
Restaurant Respijt
29
Van behoefte naar gebruik: het pad verder effenen
Respijteffect Regelmatig gebruik
Kwaliteit voelbaar
Respijtaanbod Veilig & verantwoord Passend & vertrouwd
Beschikbaarheid Toegankelijkheid Acceptatie
Respijtbehoefte
We weten dat mantelzorger en zorgvrager elkaar vaak moeilijk kunnen loslaten. We weten ook dat mantelzorgers overbezette mensen zijn die gauw afknappen op regelwerk, bureaucratisch gedoe of slechte toegankelijkheid. Hoe kunt u als restauranthouder hun pad effenen?
Acceptatie
De psychologische bereidheid van mantelzorger en zorgvrager om daadwerkelijk aan tafel te gaan is het eerste sleutelwoord voor het effenen van het pad naar de respijtmaaltijd. Mantelzorger en zorgvrager hebben samen zo’n vanzelfsprekend zorgsysteem opgebouwd, dat het voor de restauranthouder moeilijk kan zijn hen over te halen om gebruik te maken van zijn diensten. Na het eerste ‘deurkrukmoment’ bij de huisarts of het Wmo-loket zijn vaak nog wel meerdere momenten nodig om mantelzorg en zorgvrager een duwtje in de goede richting te geven. Als restauranthouders kunt u daaraan bijdragen door contacten met mogelijke verwijzers warm te houden en te zorgen voor goede informatie langs hun ‘zorgpad’. Daarnaast kunt u die acceptatie ook inbouwen in het eigen respijtaanbod. ‘Langs het bospad van mijn vader’ van Servicepunt Mantelzorg van Stichting Welzijn Putten (SWP) is zo’n voorbeeld van mantelzorgondersteuning waarbij het geleidelijk naar het loslaten van de zorg een belangrijk onderdeel is. Het project ontstond uit een spontaan initiatief van SWP en Stichting Ongekend Talent, eigenaar van een landgoed in de bosrijke omgeving. Ouderen met geheugenverlies en hun mantelzorgers kunnen hier eens per maand een boswandeling maken onder begeleiding van een vaste vrijwilliger. Gaandeweg bleek dat de wandeling niet alleen een positief effect heeft op de meeste ouderen, maar ook voor hun mantelzorgers een belangrijke functie vervult als trefpunt voor informeel lotgenotencontact. Mantelzorgers wandelen vaak de eerste keren mee met zorgvrager en vrijwilliger. Als ze eenmaal zien dat ze de zorgvrager met een gerust hart aan de vrijwilliger kunnen overlaten, kiezen de meesten ervoor om aan te schuiven bij de andere mantelzorgers. En zo bestaat het bospad van mijn vader eigenlijk uit twee parallelle wegen. De weg van de oudere die door de boswandeling wordt gestimuleerd door het bewegen en het beleven van de natuur en de weg van de mantelzorgers die langs het bospad lief en leed en nuttige ervaringskennis kunnen delen. De meeste bezoekers slaan dan ook geen wandeling over. Ook de medewerkers van Zorgboerderij ’t Paradijs werken gaandeweg aan het opbouwen van acceptatie bij zorgvrager en mantelzorger. Veel zorgvragers hebben vooraf bezwaren, door een eerste rondleiding over de boerderij worden ze vaak al enthousiast. Toch hebben
30
Restaurant Respijt
mantelzorgers het vaak erg moeilijk met het moment dat ze de zorg echt moeten overdragen. De begeleiders werken aan acceptatie door veel begrip te tonen voor dat verdriet en door de eerste keren tussendoor soms even op te bellen dat het goed gaat. Door te werken met een vaste contactpersoon, bijvoorbeeld de medewerker die mantelzorger en zorgvrager bij hun eerste bezoek heeft ontvangen, hoeft de mantelzorger het hele verhaal niet steeds opnieuw te vertellen. Zo zal er ook eerder een vertrouwensband ontstaan.
Beschikbaarheid De beschikbaarheid van een tafeltje in het gewenste respijtrestaurant is het tweede sleutelwoord bij het effen van het pad. Als restauranthouder kunt u zorgen voor een gemakkelijke reservering en betrouwbaarheid in het nakomen van afspraken. Die aspecten zijn voor elke mantelzorger belang, maar verschillende doelgroepen hebben daarnaast ook specifieke wensen. Succesvolle restaurants stemmen hun openingstijden nauwkeurig af op hun verschillende doelgroepen – zie het voorbeeld van Theehuis Rhijnauwen. Voor zorgaanbieders is dat minder vanzelfsprekend, maar ook hier loont het de moeite om goed uit te zoeken op welke tijdstippen verschillende doelgroepen vervangende zorg nodig hebben en uw aanbod daarop af te stemmen. Ouders met de zorg voor een gehandicapt kind willen bijvoorbeeld graag eens per maand een weekend vrijaf, ouderen die zorgen voor een partner met dementie eerder een of twee dagdelen per week. En haast iedere mantelzorger heeft af en toe plotseling behoefte aan back-up vanwege ziekte of andere onverwachte omstandigheden. Wie hen in zo’n geval uit de brand weet te helpen kweekt hele trouwe klanten!
Toegankelijkheid Het laatste sleutelwoord waarmee u het pad van de mantelzorger effent, staat voor meerdere vormen van toegankelijkheid: toegankelijkheid van informatie, fysieke toegankelijkheid en toegankelijkheid als het gaat om financiën en regelwerk. • Informatie in begrijpelijke taal, op plekken waar de gasten informatie zoeken is een eerste vereiste. Maar weet u eigenlijk wel wáár ze dat doen? Slimme horecaondernemers achterhalen het zoekgedrag van hun gasten door het gewoon te vragen (mondeling of digitaal): ‘hoe hebt u de weg naar ons gevonden?’ Op dezelfde manier brengt u als houder van een respijtrestaurant de zoekpaden van uw mantelzorgers in kaart. Op welke zoektermen vinden ze u op het internet? Op welke websites of discussiegroepen vinden ze hun informatie? Via welke verwijzers zijn ze binnengekomen? Waar hoorden ze een voorlichtingspraatje over respijtzorg? In welke wachtkamer namen ze uw flyer mee, in welke bladen lazen ze een artikel over uw aanbod? Zo kent u als restauranthouder in elk geval het zoekpad van uw bestaande doelgroep en weet u waar u met voorrang moet zorgen voor goede en dus ook regelmatig geactualiseerde informatie over uw respijtaanbod. Nieuwe doelgroepen bereikt u ener-
Restaurant Respijt
31
zijds door te zorgen voor goede vermelding op algemene vindplaatsen, zoals het nieuwe landelijk portal voor respijtzorg www.respijtwijzer.nl en provinciale websites zoals www.logeergids.nl (Overijssel), anderzijds door aanvullende research, bijvoorbeeld aan de hand van het ‘vindplaatsenschema’. Welk medium u ook gebruikt, informatie blijft altijd vluchtig. Om uw doelgroepen te bereiken zult u steeds opnieuw de aandacht moeten trekken. Respijthuis Alkmaar doet dat bijvoorbeeld door vermelding van de open inloopochtenden in de agenda van lokale huis aan huisbladen. Zo komt hun respijtaanbod telkens weer even onder de aandacht. Om te zorgen dat uw informatie ook echt ‘landt’ bij mantelzorgers en zorgvragers blijven warme contacten met verwijzers en een mond-tot-mond reclame van tevreden gebruikers en enthousiaste vrijwilligers onmisbaar. Blijf als restauranthouder daarom uw netwerk onderhouden, koppel ervaringen terug aan verwijzers en partnerorganisaties, voorzie ze van nieuwe informatie en houd contact met (oud-)gebruikers en vrijwilligers. • Fysieke toegankelijkheid van de locatie en bereikbaarheid per openbaar vervoer of auto is een heel ander aspect, maar even cruciaal. Hebt u de toegankelijkheid van uw restaurant bijvoorbeeld als eens bekeken samen met de ouders van een meervoudig gehandicapt kind? Of met een Ggz- cliënt? Bekeken vanuit de gebruikers is er vaak nog heel wat te verbeteren. Uit een onderzoek onder gasten van zorgboerderijen met een ggzachtergrond bleek bijvoorbeeld dat teveel drukte in de bus onderweg voor sommigen al een reden was om af te zien van deelname. Andere doelgroepen hebben weer andere specifieke problemen. Door ze te achterhalen en er oplossingen voor te zoeken, in het geval van de ggz-cliënten bijvoorbeeld in de vorm van aangepast vervoer of individuele begeleiding door een vrijwilliger, effent u hun weg naar uw restaurant. • Gedoe rond financiën en regelwerk is voor menige mantelzorger vanouds al een hoofdpijnpunt, dat momenteel nog versterkt wordt door de onrust en onzekerheid rond de overheveling van AWBZ-verzekerde zorg naar Wmo. Hoe kunt u als restauranthouder voorkomen dat uw gasten om die reden afhaken? U kunt om te beginnen zorgen voor duidelijke en actuele informatie over de kosten, de aanvraag- of indicatieprocedures en via welke regelingen deze vergoed kunnen worden. Stichting SMS, een organisatie die vakantieweken voor mantelzorger en zorgvrager aanbiedt, geeft niet alleen een duidelijk overzicht van kosten en regelingen, maar ook een lijst met fondsen die kunnen bijspringen als de resterende eigen bijdrage een probleem vormt. Handen-in-Huis, die aan huis meerdaagse vervangende vrijwilligerszorg biedt, effent het pad nog verder door het regelwerk bij de zorgverzekeraar en de uitbetaling van de vrijwilligersvergoeding helemaal over te nemen. Andere restauranthouders werken voor hulp bij het regelwerk soms samen met een mantelzorgmakelaar. Tot slot kunt u als respijtaanbieder de drempels op het gebied van financiën en regeldwerk soms voorkómen, door net als Servicepunt Mantelzorg Putten, vormen van respijtzorg ‘light’ te ontwikkelen, die vanuit het reguliere budget gefinancierd kunnen worden.
32
Restaurant Respijt
Het pad effenen, wat kunnen andere actoren voor mij betekenen? Acceptatie van respijtzorg is makkelijker als meer mensen beseffen wat mantelzorgers doen, beseffen hoe belangrijke een time-out kan zijn en de mogelijkheden kennen. De gemeente kan dat promoten via een speciale respijtzorgcampagne. • De gemeente kan als regisseur de beschikbaarheid & toegankelijkheid vergroten, door te zorgen voor goede informatievoorziening over respijtzorg (via mantelzorggids, website, Wmo-loket) voorziening. Ook kan ze partijen bij elkaar brengen rond de opzet van nieuwe voorzieningen of het oplossen van problemen rond vervoer of huisvesting bij bestaande voorzieningen. • De gemeente kan als regisseur ook het belang van vroegtijdigheid agenderen en partijen stimuleren in de opzet van lichte vormen van respijtaanbod, waardoor zorgvrager en mantelzorger al in een vroeg stadium wennen zorgvrager aan het idee. • Verwijzers spelen bij het effenen van het pad nog steeds een belangrijke rol. Houd het contact warm door na een verwijzing de resultaten terug te koppelen. Ze krijgen zo ook een beter beeld van uw respijtaanbod en welke zorgvragers/mantelzorgers daar goed bij passen. • Financiën vormen een belangrijk aspect van de toegankelijkheid. Maak afspraken met financiers, zoals gemeente, zorgkantoor en verzekeraars. Benader fondsen, serviceclubs en midden- en kleinbedrijf voor aanvullende financieringsmogelijkheden
Aan tafel: zorgen voor kwaliteit van het Respijtaanbod
Respijteffect Regelmatig gebruik
Kwaliteit voelbaar
Respijtaanbod Respijtaanbod & verantwoord Passend & vertrouwd VeiligVeilig & verantwoord Passend & vertrouwd Beschikbaarheid Toegankelijkheid Acceptatie
Respijtbehoefte
We weten dat het voor mantelzorgers niet niks is om bijvoorbeeld hun partner na zoveel jaren huwelijk achter te moeten laten of de zorg voor een kind deels aan een ander over te dragen. Zorgen voor kwaliteit is hét middel waarmee u hen als restauranthouder kunt bewegen om toch aan te schuiven.
Veilig & verantwoord
Mantelzorgers gaan pas gerust aan tafel als ze zeker weten dat u kwaliteit biedt. U kunt hen daarvan overtuigen door te zorgen voor de fysieke veiligheid in uw restaurant en de deskundigheid van uw medewerkers. Zorgen voor deskundigheid gaat niet alleen over het aantrekken van gekwalificeerd beroepspersoneel, maar ook over training en coaching van vrijwilligers. Respijthuis Alkmaar (zie casus) bijvoorbeeld, bouwt die deskundigheid van hun vrijwilligers gaandeweg steeds verder op. Na de basistraining van vijf dagdelen, die elke vrijwilliger doorloopt, organiseren ze regelmatig aanvullende scholing. Bijvoorbeeld een workshop over omgang met MS wanneer een gast met deze aandoening wordt verwacht. Bij de vrijwilligers is er veel animo voor het scho-
Restaurant Respijt
33
lingsaanbod. Ook worden ze door de coördinator gestimuleerd zich verder te ontwikkelen in aspecten die hen boeien. Verder geldt voor sommige vormen van respijtzorg een eigen kwaliteitskeurmerk, bijvoorbeeld de Kwaliteitswaarborg Zorgboerderijen (zie kader). Respijtaanbieders kunnen door het behalen en voeren van een kwaliteitskeurmerk, bijvoorbeeld dat van de Verenigde Zorgboeren, de kwaliteit van hun aanbod verhogen en dit ook naar buiten toe kenbaar maken.
Passend & vertrouwd Vanuit het perspectief van de zorgvrager zijn vooral de aspecten passend en vertrouwd van belang. Handen in Huis zorgt voor die passende zorg vooral door veel aandacht te besteden aan de matching. Die luistert in dit geval ook extra nauw, omdat de vervanger zijn intrek neemt in het huis van de zorgvrager. Vandaar dat Handen-in-Huis het intakegesprek altijd bij mantelzorger en zorgvrager aan huis voeren. Datzelfde geldt voor de kennismaking vooraf tussen de vrijwilliger die de vervangende zorg zal bieden en de zorgvrager en diens mantelzorger. Ook dat gebeurt bij de zorgvrager aan huis. ‘Ga alleen met elkaar in zee als het helemaal klikt’ is het advies dat ze daarbij meekrijgen. Tijdens de zorgovername, zitten zorgvrager en vrijwilliger immers dag en nacht met elkaar opgescheept. Een lichte aarzeling groeit dan makkelijk uit tot grotere irritaties. Ook speciale aandacht voor huiselijke gewoontes en leefstijl is een onderdeel van de werkwijze van Handen-in-Huis. Mantelzorgers vullen daarvoor vooraf een speciale checklist in. De mantelzorger heeft zo zelf de zekerheid dat hij aan alles heeft gedacht en de vrijwilliger kan zich vooraf goed voorbereiden en heeft ook tijdens de zorgvervanging alle informatie bij de hand. Als het eenmaal blijkt te klikken, wordt dezelfde vrijwilliger vaak vele malen teruggevraagd.
Zorgen voor kwaliteit, wat kunnen andere actoren voor mij betekenen? • Deskundigheidsbevordering van uw medewerkers is een belangrijk kwaliteitsinstrument. Zoek daarvoor samenwerking met partners zoals Steunpunten mantelzorg of brancheorganisaties. De gemeente kan organisaties hierin faciliteren. • De gemeente kan de opzet van een regionaal netwerk rond respijtzorg stimuleren, waarin door gezamenlijke casusbespreking de kwaliteit van respijtvoorzieningen en onderlinge samenwerking verbeterd wordt. • Ook zorgkantoren kunnen bijdragen aan de kwaliteit van het respijtzorgaanbod. Maak afspraken over kwaliteitsindicatoren met het zorgkantoor, bijvoorbeeld ten aanzien van bezettingsgraad of over klanttevredenheid, en over de ‘bonus’ wanneer uw aanbod hieraan voldoet.
34
Restaurant Respijt
Kwaliteitswaarborg Zorgboerderijen De kwaliteitssystemen en -criteria uit de reguliere zorg zijn niet zomaar te gebruiken op een zorgboerderij. De vereniging Landbouw & Zorg heeft voor zorgboerderijen daarom een eigen kwaliteitswaarborg ontwikkeld. Zorgboerderijen die aan de criteria voldoen kunnen dit kenbaar maken door het voeren van het kwaliteitslogo. Deelnemers en mantelzorgers zijn dan verzekerd van: • kundige begeleiding • een veilige plek • heldere afspraken • persoonlijke ontwikkeling staat hoog in het vaandel • iedereen mag komen kijken
Bron: www.zorgboeren.nl
Van gebruik naar effect: zorg dat ze terugkomen
Respijteffect
Regelmatig gebruik
Kwaliteit voelbaar Respijtaanbod Veilig & verantwoord Passend & vertrouwd
We weten uit onderzoek dat een keertje vrijaf wel even een opluchting kan geven, maar dat alleen herhaling een blijvend gevoel van verlichting geeft. Hoe kunt u als restauranthouder zorgen dat uw gasten tevreden zijn en regelmatig terugkomen?
Beschikbaarheid Toegankelijkheid Acceptatie
Kwaliteit voelbaar
Om te zorgen dat mantelzorgers gebruik blijven maken van uw aanbod, moet de kwaliteit van zorg op peil blijven. In het eerder genoemde onderzoek naar vervangende zorg voor ggz-cliënten op zorgboerderijen kwam naar voren dat veel mantelzorgers de kwaliteit van de zorg na verloop van tijd achteruit zien gaan. De zorgvrager klaagt dan bijvoorbeeld dat de sfeer in de groep niet leuk meer is of dat hij of zij altijd maar dezelfde activiteiten krijgt aangeboden. Ook in individuele contacten kan op den duur een zekere sleur sluipen of een vrijwilliger wordt te ‘eigen’ met de situatie en gaat dan soms toch te ver in de ogen van de mantelzorger. Ook ervaren restauranthouders moeten zichzelf en hun medewerkers dus scherp houden! U kunt dat bijvoorbeeld doen door te werken met een klantenpanel. Respijtbehoefte
Restaurant Respijt
35
Regelmatig gebruik Als respijtaanbieder kunt u herhaling om te beginnen stimuleren door goede voortgangsinformatie te geven aan de mantelzorger en hen te betrekken van mantelzorgers bij beslissingen. Bijvoorbeeld in de vorm van nagesprekken en voortgangsgesprekken, werken met communicatieschriften of logboeken en werken met evaluatieformulieren. Mantelzorgers voelen zo dat ze, ondanks de tijdelijke overdracht van de zorg, serieus worden genomen en niet buiten spel komen te staan. Daarnaast zijn er natuurlijk allerlei praktische middelen die u kunt inzetten om de aandacht van mantelzorger en zorgvrager vast te houden en herhaald gebruik te stimuleren, variërend van handige kaartjes of ballpoints met adresgegevens en andere hebbedingetjes, tot het sturen van verjaars- of kerstkaarten of het toezenden van een digitale nieuwsbrief.
Zorg dat ze terugkomen, wat kunnen andere actoren voor mij betekenen? • Ontwikkel een ‘strippenkaart’ om regelmatig terugkomen te bevorderen. Maak hierover afspraken met financiers over benodigde fondsen. • Verwijzers zoals huisartsen, thuiszorg kunnen in hun contact met mantelzorger en zorgvrager regelmaat in het gebruik blijven stimuleren. Zorg dus dat ze goed van het belang van herhaald gebruik zijn doordrongen.
Respijteffect
Respijteffect Regelmatig gebruik
Kwaliteit voelbaar
Respijtaanbod Veilig & verantwoord Passend & vertrouwd Beschikbaarheid Toegankelijkheid Acceptatie
Respijtbehoefte
36
Restaurant Respijt
Het doel van de zoektocht is bereikt: de mantelzorger kan de verantwoording loslaten en even helemaal bijtanken. Regelmatig aanschuiven in Restaurant Respijt geeft mantelzorgers de mogelijkheid naast de zorg ook nog een deel van het gewone leven voort te zetten. Blijven werken, hobby’s beoefenen of sociale contacten onderhouden is niet alleen goed voor de mantelzorger. Het voorkomt ook dat mantelzorger en zorgvrager samen in een isolement raken. Zo hebben beide gasten profijt van respijt!
Levenskwaliteit Verhoging van hun ‘levenskwaliteit’, dat is wat mantelzorgers die langdurig en intensief voor hun partner zorgen zelf het allerbelangrijkst vinden. Het zijn juist de aangename dingen in het leven, zoals vakanties, uitjes en sociale contacten – al dan niet samen met de zieke partner – die er bij inschieten. Zelf zullen ze er niet snel om vragen, omdat ze het als ‘luxe’ zien. Maar als ze er eenmaal van geproefd hebben, ervaren ze het als een enorme oppepper die zeker naar meer smaakt. Bron: Iemand moet het doen, ervaringen van mantelzorgers van partners (van Male e.a., 2011)
Restaurant Respijt
37
Respijthuis Alkmaar Meer dan een adempauze
Een ‘gewoon’ huis midden in de buurt, waar vermoeide mantelzorgers hun taak een week (of langer) kunnen overdragen aan zorgzame vrijwilligers. Als we de Wmo-gedachte van meer zorgen in eigen kring serieus nemen, zou er in elke wijk eigenlijk zo’n plek moeten zijn om overbelaste mantelzorgers af en toe op adem te laten komen. In een stad als Alkmaar zou het gaan om drie tot vier huizen, becijferde de Stichting Respijthuis Alkmaar. Het eerste opende in augustus 2010 haar deuren. Het huis is huiselijk en smaakvol ingericht, met vier zelfstandige gastenverblijven. Maar in en rond het huis is ook volop mogelijkheid anderen te ontmoeten. De gasten nemen hun eigen medische en AWBZgeïndiceerde zorg mee. Voor alle andere taken in zorg, keuken en huishouding tekent een team van ruim vijftig vrijwilligers, gecoördineerd door twee halftime professionele krachten.
Met een frisse blik Met elkaar bieden ze de gasten een ontspannen verblijf en de mantelzorger de broodnodige adempauze. Maar onderdeel van het zorgaanbod van het Respijthuis is ook dat coördinator en vrijwilligers heel aandachtig ‘meekijken’ en alert zijn op signalen van overbelasting. ‘Mantelzorgers zitten vaak opgesloten in een overlevingssysteem, waarin geen ruimte is voor reflectie op de ontstane situatie’, weet voorzitter Iris Zeijlemaker. ‘Door de time-out kunnen ze hier even afstand nemen, zaken verwerken en met een frisse blik kijken naar eventuele mogelijkheden om de belasting te verlagen. Mantelzorgers geven aan dat zij rust ervaren vanwege het feit dat zij weten dat het respijthuis er is, waar zij op terug kunnen vallen.’ De coördinator kent de wegen om alternatieven snel in beeld te brengen. Vaak kunnen mantelzorgers en zorgvrager weer prima samen verder, eventueel met extra ondersteuning en de mogelijkheid af en toe weer even bij te tanken. Soms zijn de zorgtaken toch te zwaar om de zorg in de thuissituatie voort te zetten. Pas door permanente opname in een zorginstelling ontstaat dan de rust waarin de mantelzorger weer echt een goede mantelzorger kan zijn.
Motiverend vrijwilligersbeleid Zulke intensieve en aandachtige zorg bieden op basis van vrijwillige inzet, is alleen maar mogelijk met een motiverend vrijwilligersbeleid. Aanvankelijk werkten de vrijwilligers, waaronder opvallend veel mannen, in vier aparte teams: zorgvrijwilligers, kookvrijwilligers, tuin- en klusje vrijwilligers en interieurvrijwilligers. Die vierdeling is al snel losgelaten, vertelt coördinator Simone Schmidt.
casus
’We merkten dat veel vrijwilligers concrete taken in keuken, tuin of huishouding graag als opstap gebruiken om geleidelijk naar zorgtaken toe te groeien. Daarom werken we nu met mengvormen, iemand is bijvoorbeeld zorg-tuin vrijwilliger met het accent op zorgen. Doordat de coördinator zelf de introductiecursus van vijf dagdelen geeft aan nieuwe vrijwilligers, heeft ze meteen goed zicht op hun mogelijkheden en interesses en ze biedt daarvoor veel ruimte. Aan de andere kant waakt ze voor overvragen van de vrijwilligers. Ook bij de aanvragen voor spoedopnames – hoe dringend soms ook – weegt ze zorgvuldig af of het de draagkracht van het vrijwilligersteam niet te boven gaat. Zelf afkomstig uit de verpleging hecht ze bovendien aan een goede mondelinge en schriftelijke ‘overdracht’. Vrijwilligers worden altijd vooraf ingepraat, bij een spoedopname desnoods telefonisch, zodat ze weten wat ze bij aanvang van hun dienst ongeveer kunnen verwachten. Een van de resultaten van het motiverend vrijwilligersbeleid is dat sommige vrijwilligers alweer zijn uitgestroomd naar een (betaalde) baan in de zorg. Anderen zullen op termijn misschien wel doorstromen naar ander vrijwilligerswerk, bijvoorbeeld in een hospice. Of dat niet jammer is? Integendeel, vindt ze, het is juist positief dat mensen bij ons hun zorgende kant ontdekken en verder ontwikkelen. En gelukkig stromen ook weer regelmatig nieuwe mensen in. www.respijthuis-alkmaar.nl
4
Tot slot
Ondernemers en organisaties op het terrein van zorg en welzijn uitdagen tot verbeteren en vernieuwen van hun respijtzorgaanbod is het doel van deze brochure. Die uitdaging is op zich al niet gering, want in Restaurant Respijt luistert het nog veel nauwer dan in een gewone horecaonderneming. Om met de manager van Theehuis Rhijnauwen te spreken: ‘bij ons gaat het erom of je hier met plezier komt lunchen, bij jullie of je hier met een gerust hart je oude moeder achterlaat.’ Toch valt te voorzien dat de uitdagingen de komende jaren nog pittiger worden. Bij een toenemend beroep op zorg uit eigen kring is het immers extra belangrijk dat mantelzorgers op tijd en op maat een time-out kunnen krijgen. Vandaar de groeiende vraag naar lichte, laagdrempelige vormen van respijtzorg die op vrijwillige basis geboden worden. Zo kunnen mantelzorgers en zorgvragers gaandeweg elkaar los laten en wordt het verdelen van de zorg met meerdere helpers steeds meer vanzelfsprekend. Even vanzelfsprekend is het dat er daarnaast zo nodig ook meer gespecialiseerde vormen van vervangende zorg beschikbaar zijn die op professionele basis geboden worden. Bijvoorbeeld voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel of mensen met psychiatrische aandoeningen. Zorgaanbieders staan daarbij bovendien voor de uitdaging dat te doen in een tijdperk van voortdurend bewegende financieringsstromen. Weten mee te bewegen met die stromen, open staan voor nieuwe mogelijkheden en nieuwe partners is meer dan ooit medebepalend voor succesvol opereren . Een andere succesfactor is de manier waarop de gemeente haar regierol op het gebied van respijtzorg invult. Door een visie te hebben op respijtzorg, oog te hebben voor de vraagstukken van aanbieders en partners aan elkaar te koppelen die elkaar zelf nog niet eens in beeld hebben kan de gemeente een belangrijke bijdrage leveren. Wij dagen u uit om ook de komende jaren te zorgen dat uw gasten blij en naar tevredenheid in uw Restaurant Respijt vertoeven!
40
Restaurant Respijt
Geraadpleegde Bronnen
Boer, A. de, M. Broese van Groenou en J. Timmermans Red. (2009) Mantelzorg. Een overzicht van de steun van en aan mantelzorgers in 2007. Den Haag: SCP. Bransen, E. (2011) Factsheet Mantelzorgers van mensen met een psychische aandoening. Utrecht: Trimbos Instituut. Dompseler, N. van, A. Tanja, M. Vermaas (2010) Beter bereiken van Mantelzorgers. Utrecht: Expertisecentrum Mantelzorg. Exel, J. van, M. Moree, M. Koopmanschap, T. Schreuder Goedheijt. Respijtzorg: een verkenning van behoefte en gebruik onder 273 mantelzorgers. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen, TSG ; jrg. 84 (2006) nr. 2, p. 90-99. Lund, D.A., Wright, S.D., Caserta, M.S., Utz, R.L. (2006). Respite services. Enhancing the Quality of Daily Life for Caregivers and Care Receivers. Salt Lake City, UT, University of Utah. http://aging.utah.edu/gerontology/RespiteBooklet.pdf Male, J. van, M. Duimel en A. de Boer (2010) Iemand moet het doen. Ervaringen van verzorgers van partners. Den Haag: SCP. Moree, M., T. Schreuder Goedheijt, G. Visser & I. Wilbrink (2009) Ruimte voor Respijt, State of the Art Discussienotitie. Utrecht: Expertisecentrum mantelzorg Moulijn, M. & M. Schulp. Toegang tot respijtzorg. Eindrapportage tijdelijke opvang ter ondersteuning van mantelzorgers in Overijssel. Borne: Stichting Stuurgroep Logeervoorzieningen Overijssel. Oudijk, D. e.a.(2010) Mantelzorg uit de doeken. Een actueel beeld van het aantal mantelzorgers. Den Haag: SCP. www.expertisecentrummantelzorg.nl • www.movisie.nl • www.vilans.nl • www.mezzo.nl www.respijtwijzer.nl • www.prestatieveld4.nl
Restaurant Respijt
41
Aanbevolen publicaties
Uit het oog
Uit het oog Essay over gevoelens van eenzaamheid onder mantelzorgers
Evelien Tonkens Loes Verplanke Lianne de Vries
Alleen slechte vrouwen klagen
Problemen en behoeften van geïsoleerde allochtone spilzorgers in Nederland
Welke mantelzorgers hebben te maken met gevoelens van eenzaamheid en hoe gaat eenzaamheid onder mantelzorgers in zijn werk? Wilco Kruijswijk van het Expertisecentrum Mantelzorg schetst in het essay Uit het oog de contouren van de antwoorden op deze vragen, onder andere aan de hand van literatuuronderzoek en egodocumenten. • Bestellen en downloaden via www.expertisecentrummantelzorg.nl
Alleen slechte vrouwen klagen Aan de hand van interviews met geïsoleerde allochtone spilzorgers en hulpverleners wordt in ‘Alleen slechte vrouwen klagen’ een beeld geschetst hoe deze groep spilzorgers hun zorgsituatie zien, hoe zij kunnen worden bereikt door de hulpverlening en welke hulp en interventies zinvol zijn om hun lasten te verlichten en hun isolement te doorbreken. • Bestellen en downloaden via www.movisie.nl/publicaties
Mantelscan Mantelscan Datum: Naam organisatie: Naam medewerker: Naam cliënt: Naam/namen aanwezige mantelzorger(s):
www.expertisecentrummantelzorg.nl
42
Restaurant Respijt
De MantelScan is een instrument voor professionals in zorg en welzijn om samen met zorgvragers en mantelzorgers een (mantel)zorgnetwerk in kaart te brengen, waarbij aandacht is voor de kracht en risico’s van dat netwerk. De scan biedt visuele hulpmiddelen die helpen bij het structuren van alle informatie over een netwerk. • De Mantelscan en bijbehorende handreiking kunt u downloaden via www.expertisecentrummantelzorg.nl
Van de 1,7 miljoen mantelzorgers in Nederland die zorgen voor iemand met ernstige beperkingen heeft één op de vier behoefte aan respijtzorg: tijdelijke en volledige overname van de zorg van een mantelzorger met als doel om die mantelzorger even vrijaf te geven. Toch Van de 1,7 miljoen mantelzorgers in Nederland die zorgen voor iemand blijft het daadwerkelijk gebruik daar ver bij achter.
met ernstige beperkingen heeft één op de vier behoefte aan respijtzorg: Deze brochure wil ondernemers en organisaties op het terrein van zorg en welzijn inspitijdelijke en volledige overname van de zorg van een mantelzorger met reren tot een frisse kijk op hun bestaande aanbod van respijtzorg en tot het vinden van als doelmogelijkheden. om die mantelzorger even vrijaf te geven. Toch blijft het daadnieuwe Met de titelgebruik Restaurant Respijt vergelijken werkelijk daar ver bij achter. we respijtzorg met het serveren van een maaltijd. We hebben gekozen voor die insteek, omdat eten een basisbehoefte is en energie geeft. Uit eten gaan in een restaurant – of thuis de cateraar laten komen – brengt de eters bovendien in eenwil ontspannen vrijetijdssfeer. Precies de op sfeer dieterrein de mantelzorger Deze brochure ondernemers en organisaties het van zorgnodig heeft om los te komen van de zorgsituatie. en welzijn inspireren tot een frisse kijk op hun bestaande aanbod van Net als in een gewoon restaurant, hangt het welslagen van de respijtmaaltijd niet alleen af respijtzorg totkomt. het vinden mogelijkheden. van wat er open tafel Het gaatvan ooknieuwe om de manier waarop, de aankleding, de ligging, de openingstijden en natuurlijk de hoogte van de rekening. Met deze brochure kijken we niet Met de titel Restaurant Respijt vergelijken we respijtzorg met het servealleen naar de kwaliteit van de gerechten, maar ook naar wat er voor én achter de scherren een maaltijd. hebben voor insteek, menvan moet gebeuren om We de gasten blijgekozen en tevreden vandie tafel te latenomdat gaan. eten
een basisbehoefte is en energie geeft. Uit eten gaan in een restaurant – of thuis de cateraar laten komen – brengt de eters bovendien in een ontspannen vrijetijdssfeer. Precies de sfeer die de mantelzorger nodig heeft om los te komen van de zorgsituatie. Met deze brochure kijken we niet alleen naar de kwaliteit van de gerechten, maar ook naar wat er voor én achter de schermen moet gebeuren om de gasten blij en tevreden van tafel te laten gaan.
• 3511 GC Utrecht • 3503 RE Utrecht
Catharijnesingel 47 Postbus 8228
telefoon 030 789 20 00
[email protected] www.expertisecentrummantelzorg.nl
4
Restaurant Respijt
