Residentiële opvang van zeer jonge kinderen met een handicap. - Synthese en beleidsaanbevelingen-

KATHOLIEKE UNIVERSITEIT LEUVEN

Residentiële opvang van zeer jonge kinderen met een handicap - Synthese en beleidsaanbevelingen-

In opdracht van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap

Prof. Dr. Bea Maes Jettie Demuynck K.U.Leuven Centrum voor orthopedagogiek

September 2003

Inhoudstafel

1. Situering ............................................................................................................................................ 1

2. Synthese............................................................................................................................................. 3 2.1 Onderzoeksvragen ..................................................................................................................... 3 2.2 Onderzoeksmethoden................................................................................................................. 3 2.3 Resultaten m.b.t. kenmerken of factoren die een rol spelen bij de beslissing tot residentiële opvang van zeer jonge kinderen ............................................................................ 5 2.3.1 Kind-, gezins- en omgevingskenmerken van ouders die gekozen hebben voor internaatsopvang ..................................................................................................... 5 2.3.2 Types van gezinnen die kiezen voor internaatsopvang .................................................... 6 Gezinstype 1: ‘Kind met ernstig meervoudige beperkingen’ .......................................... 7 Gezinstype 2: ‘Kind met ernstige gedragsproblemen’ .................................................... 8 Gezinstype 3: ‘Moeilijke gezinssituatie omwille van gezinsstructuur of ouderkenmerken’ ...................................................................................... 9 Gezinstype 4: ‘Samenhang van kind- en gezinskenmerken’ ......................................... 10 2.4 Resultaten m.b.t. het proces van indicatiestelling, toeleiding en opname in de residentiële zorg ...................................................................................................................... 11 2.4.1 Indicaties en tegenindicaties........................................................................................... 11 2.4.2 Verloop van het verwijzings- en opnameproces ............................................................ 11 2.5 Resultaten m.b.t. het zorgaanbod van residentiële voorzieningen voor jonge kinderen.......... 13 2.5.1 Doelstellingen en werkingsprincipes.............................................................................. 13 2.5.2 Afstemming van vraag en aanbod .................................................................................. 14

3. Beleidsaanbevelingen ..................................................................................................................... 17 3.1 Algemene beschouwingen ....................................................................................................... 17 3.2 Het aantrekkelijker maken van alternatieve ondersteuningsvormen voor gezinnen met een jong kind met een handicap ....................................................................................... 18 3.3 Het optimaliseren van het hulpverleningstraject van ouders van jonge kinderen met een handicap............................................................................................................................ 19 3.4 Kwaliteitsverbetering van het residentieel aanbod voor jonge kinderen met een

2

handicap .................................................................................................................................. 20 3.5 Gerichter werken aan de terugkeer naar huis........................................................................... 22 3.6 Modulaire herprofilering van het aanbod ................................................................................ 22

Referenties........................................................................................................................................... 25

Synthese en beleidsaanbevelingen

3

1.

Situering

Vandaag de dag is zowat iedereen ervan overtuigd dat een kind met een handicap bij voorkeur moet kunnen opgroeien in zijn thuismilieu. Het gezin is immers de meest aangewezen context voor het ontwikkelen van een veilige gehechtheidsrelatie en affectieve geborgenheid, voor kwaliteitsvolle en stimulerende ouder-kind-interacties en voor het opbouwen van een relationele band met andere gezins- en familieleden. Deze factoren bevorderen een optimale ontwikkeling van een jong kind met een handicap (Van Hooste & Maes, 2003). Daarom moeten kinderen en jongeren met een handicap zoveel als mogelijk in hun eigen gezin kunnen opgroeien. Wanneer het kind of de ouders ondersteuning nodig hebben, moeten de opvoeding en de zorg niet integraal overgenomen worden door professionele hulpverleners op specifiek daartoe ingerichte locaties. In het recente ondersteuningsparadigma wordt vooropgesteld dat de ondersteuning in eerste instantie ambulant en inclusief ingezet moet worden in situaties waarin ook andere kinderen (zonder handicap) wonen, naar school gaan, opgevangen worden of zich ontspannen (Kröber & van Dongen, 2000; Luckasson et al., 2002; Van Gennep, 2000).

Ook in de context van het Vlaams Fonds zien we een duidelijke evolutie naar meer ambulante ondersteuningsvormen. Op 20 jaar tijd (1980 - 2000) steeg het aantal gezinnen dat ambulant begeleid wordt door thuisbegeleidingsdiensten van 100% naar 183%. Het aantal kinderen en jongeren in residentiële voorzieningen is in diezelfde periode bijna gehalveerd (van 100% naar 55%) en het aantal dagopvangplaatsen bleef stabiel (van 100% naar 98%) (Maes, 2001). De studiedienst van het Vlaams Fonds stelde vast dat er in 2002 een groep van ongeveer 111 kinderen vóór de leeftijd van 6 jaar in een residentiële voorziening was opgenomen (Molleman & Devisch, 2002). Deze vaststelling was het uitgangspunt voor een onderzoeksopdracht naar de motieven en indicaties voor residentiële opvang van kinderen met een handicap jonger dan zes jaar.

4

2.

Synthese

2.1

Onderzoeksvragen

Vooreerst wilden we nagaan welke factoren meespeelden in de beslissing van ouders tot residentiële opvang van hun kind op jonge leeftijd. Hiervoor werden diverse kind-, gezins- en omgevingskenmerken in kaart gebracht en vroegen we ouders naar hun motieven om te kiezen voor internaatsopvang. Een tweede onderzoeksvraag was gericht op het proces van indicatiestelling en opname in de residentiële zorg. We wilden weten hoe dit proces verlopen is en of kind-, gezins- en omgevingskenmerken hier een invloed op hebben. Ten derde gingen we na of er alternatieve ondersteuningsvormen zijn die een residentiële opvang hadden kunnen uitstellen of vermijden. We wilden weten of en welke alternatieven door ouders werden overwogen vooraleer ze beslisten tot internaatsopvang en waarom deze niet voldeden. We vroegen ons ook af waarom andere ouders voor semi-internaat en/of thuisbegeleiding kiezen en niet voor internaatsopvang. In welke mate verschillen gezinnen die al dan niet kiezen voor residentiële zorg van elkaar op vlak van kind-, gezins- en omgevingsfactoren? De laatste onderzoeksvraag betrof het zorgaanbod van residentiële voorzieningen voor jonge kinderen en hun gezin. Daartoe exploreerden we de specifieke doelstellingen en werkvormen ten aanzien van jonge kinderen in de residentiële zorg. Ook de knelpunten om het aanbod te verwezenlijken werden bevraagd. Tenslotte wilden we weten in welke mate het aanbod beantwoordt aan de noden van de ouders.

2.2

Onderzoeksmethoden

Het onderzoek omvatte twee deelluiken. In een eerste luik werden twee groepen van ouders bevraagd aan de hand van een semi-gestructureerd interview. De onderzoeksgroep bestond uit ouders die gekozen hebben voor internaatsopvang voor hun kind. Voor de selectie van deze groep vertrokken we van de kinderen jonger dan zes jaar die in 2002 residentieel opgevangen werden en die als dusdanig geregistreerd waren door de studiecel van het Vlaams Fonds (n=110). De steekproef (n=15) werd getrokken op basis van de leeftijd en de aard van de beperkingen van het kind. Voor de selectie van de


5

controlegroep maakten we gebruik van dezelfde registratie door het Vlaams Fonds. We kozen als controlegroep gezinnen die gebruik maakten van thuisbegeleiding en/of semi-internaat. We betrachtten een zo goed mogelijke matching op leeftijd en aard van de beperking van het kind. In het gesprek met de ouders werd gefocust op hun motieven bij de keuze voor bepaalde ondersteuningsvormen en bij het verwerpen van andere. Bij de onderzoeksgroep werd ook ingegaan op het verwijzings- en opnameproces en op hun tevredenheid over het aanbod van de residentiële voorziening. Bij de verwerking van de interviews zijn we op basis van een grondige analyse en vergelijking van kind-, gezins- en omgevingskenmerken voornamelijk op zoek gegaan naar bepaalde types van gezinnen die telkens specifieke motieven aangeven voor hun keuze voor internaatsopvang. Van de groep van 30 ouders werd tevens een viertal bestaande vragenlijsten afgenomen om een duidelijker (en objectiever) beeld te krijgen van de kind-, gezins-, en omgevingskenmerken. Het ging om de Vragenlijst over Opvoedingsondersteuning, De Nijmeegse Ouderlijke Stress Index, De Child Behavior Checklist en de Sociale Redzaamheidsschaal voor Kinderdagverblijfbezoekers. Tenslotte werden de handelingsplannen van de kinderen uit de onderzoeksgroep opgevraagd bij de voorzieningen.

In een tweede onderzoeksluik werd een vragenlijst ontworpen en voorgelegd aan alle internaten die in 2002 kinderen met een handicap jonger dan zes jaar opvingen. 26 van de 31 internaten die in aanmerking kwamen, vulden de vragenlijst in. De vragenlijst bestond uit drie delen. Deel één was vooral gericht op de indicatiestelling en het opnameproces; deel drie op het zorgaanbod van de voorziening voor deze jonge doelgroep. In het tweede deel van de vragenlijst werden de kind-, gezins- en omgevingskenmerken bevraagd voor twee kinderen jonger dan zes jaar die in de voorziening verbleven. De betreffende kinderen werden door ons geselecteerd (vertrekkend van de eerder beschreven onderzoeksgroep en uitgebreid op basis van een maximale variatie naar leeftijd en aard van de beperking). Op die manier werden gegevens over 31 kinderen en hun gezin verzameld.

2.3

Resultaten m.b.t. kenmerken of factoren die een rol spelen bij de beslissing tot residentiële opvang van zeer jonge kinderen

Vooreerst typeren we de groep van ouders wiens kind op zeer jonge leeftijd werd opgenomen in een residentiële voorziening aan de hand van enkele kind-, gezins- en omgevingskenmerken. Daarna stellen we enkele types van gezinnen voor met specifieke motivaties voor de residentiële opvang.

6

2.3.1

Kind-, gezins- en omgevingskenmerken van ouders die gekozen hebben voor internaatsopvang

Uit de gegevens blijkt dat kinderen die nood hebben aan dag- en nachtopvang in combinatie met intense medische begeleiding meer kans maken om op jonge leeftijd te worden opgenomen. Ook jonge kinderen met gedrags- en/of emotionele problemen of met een complexe ontwikkelingspoblematiek hebben een grotere kans om op internaat te worden ondergebracht. Deze kindkenmerken spelen afzonderlijk, maar ook in combinatie, een belangrijke rol bij de beslissing tot residentiële opvang. Toch zien we ook in de controlegroep kinderen met dergelijke kindkenmerken en verblijven op internaten ook tal van kinderen met minder ernstige beperkingen. Kindkenmerken lijken op zich dus geen goede indicator voor internaatsopvang, ook gezins- en omgevingskenmerken zijn van belang bij deze beslissing.

Gezinnen overwegen internaatsopvang als de verhouding tussen hun draagkracht en de draaglast van het opvoeden van een kind met een handicap niet meer in evenwicht is. Uit de bevraging komt naar voor dat gezinskenmerken heel dikwijls een rol spelen bij de verstoring van dat evenwicht. In de meeste gevallen gaat het dan om fysieke of psychische problemen (1/3) en/of verstandelijke beperkingen (1/5) bij één of beide ouders. Maar ook de samenstelling van het gezin (scheiding van de ouders, éénoudergezin, groot gezin) en de beroepsactiviteiten van de ouders komen als belangrijke factoren naar voren. Verder wijzen de respondenten van de voorzieningen op het gebrek aan pedagogische competentie bij een groot aantal ouders wiens kind residentieel geplaatst is (1/2). Het gaat dan bijvoorbeeld om een beperkt inzicht in wat van het kind kan verwacht worden, om het niet adequaat kunnen hanteren van dagelijkse opvoedingssituaties of om verstoorde en negatieve interacties tussen ouders en kind. De eerder genoemde complexe kindproblematieken stellen vele ouders voor een moeilijke opgave.

Een omgevingskenmerk dat opvalt bij de gezinnen die beslisten tot internaatsopvang van hun kind, is de beperkte mate van ondersteuning door informele en formele hulpbronnen. Grootouders blijken de belangrijkste bron van steun te zijn voor deze gezinnen. Ze helpen niet enkel met de verzorging en de opvang van het kind met een handicap, maar bekommeren zich vaak ook om huishoudelijke taken en organiseren activiteiten met de andere kinderen in het gezin. Een tweede opvallend gegeven is de zwakkere maatschappelijke positie van vele gezinnen (1/3). Deze gezinnen ervaren vaak problemen op diverse domeinen zoals wonen, werken en budgetbeheer.


7

2.3.2

Types van gezinnen die kiezen voor internaatsopvang

Op basis van de kind-, gezins- en omgevingskenmerken in combinatie met de motieven die ouders aangeven voor de internaatsplaatsing van hun kind, hebben we vier gezinstypes onderscheiden. We geven per gezinstype de typische kenmerken en de specifieke motivatie voor residentiële opvang weer. Tevens gingen we na of we het betreffende gezinstype ook terugvonden bij de groep van gezinnen die gebruik maakt van thuisbegeleiding en/of semi-internaat. Op die manier konden we ook enkele kenmerken op het spoor komen die differentiërend zijn voor het al dan niet beroep doen op residentiële zorg.

We willen duidelijk benadrukken dat niet elk gezin netjes past in één van de beschreven gezinstypes. Vaak zullen gezinnen eigenschappen van twee of zelfs meerdere types bezitten. Toch maakt deze indeling in gezinstypes duidelijk dat bepaalde gezinnen in grote lijnen dezelfde redenen aangeven voor hun keuze tot residentiële opname van hun kind op jonge leeftijd. De typering laat ook toe om het beleid naargelang het gezinstype te differentiëren.

8

Gezinstype 1: ‘Kind met ernstig meervoudige beperkingen’

Typerende kenmerken Het gaat hier om gezinnen met een kind met ernstige meervoudige beperkingen. Het kind is op vlak van redzaamheid volledig afhankelijk van de zorg van anderen, heeft beperkte communicatieve mogelijkheden en vaak verschillende medische problemen. De beperkingen van het kind vereisen intensieve ontwikkelingsbegeleiding en/of therapie en adequate medische zorg. De complexiteit van de problematiek brengt een grote draaglast mee voor het gezin. Er zijn ook tal van hulpmiddelen en materiële aanpassingen nodig om het kind thuis te kunnen verzorgen. Beide ouders gaan buitenshuis werken en vinden dit een meerwaarde in hun leven. Ze beschikken over voldoende opvoedingsvaardigheden en zijn heel sterk betrokken op hun kind. De interesse van de broers of zussen voor het kind met een handicap is beperkt. Deze gezinnen krijgen voornamelijk steun van de grootouders. Die zijn heel sterk betrokken bij de dagelijkse zorg voor het kind met een handicap en de andere kinderen en bij huishoudelijke taken. Ook naaste familieleden en/of vrienden steken graag een handje toe.

Motieven voor residentiële opvang De ouders binnen dit gezinstype kiezen voor internaatsopvang om hun kind een zo rustig en aangenaam mogelijk leven te laten leiden binnen de best mogelijke omstandigheden of om hun kind intensief te stimuleren om een zo optimaal mogelijke ontwikkeling te bekomen. Verder wensen ouders hun job te behouden en zien ze dit niet combineerbaar met de zorg voor hun kind thuis. Ouders willen de zware zorg voor hun kind met anderen delen. Ook de aanwezigheid van andere kinderen of de wens naar meer kinderen speelt een belangrijke rol.

Waarin verschillen gezinnen die al dan niet gebruik maken van internaatsopvang? In de gezinnen die gebruik maken van thuisbegeleiding en/of semi-internaat ervaren de ouders het als een meerwaarde om hun kind met ernstig meervoudige beperkingen thuis op te voeden. In functie daarvan geven ze een aantal persoonlijke activiteiten op. Meestal stopt één van beide ouders met werken of gaat die deeltijds werken. Enerzijds zorgt het thuis wonen van het kind met een handicap voor een positieve band met hun broer of zus, anderzijds is er sprake van spanningen en afgunst omwille van de aandacht die in grote mate naar het gehandicapte kind gaat. Deze gezinnen krijgen niet meer of minder ondersteuning van de nabije omgeving dan ouders die kiezen voor internaatsopvang. Op basis van de vragenlijsten stellen we vast dat deze ouders het zeer zwaar hebben op vlak van hun gezondheid, hun huwelijksrelatie en de inperking van hun sociale rollen. Internaatsopvang is voor deze ouders enkel een optie wanneer ze de verzorging thuis niet meer zouden aankunnen. Ze realiseren zich wel dat deze beslissing vroeg of laat aan de orde zal komen, maar willen ze zo lang mogelijk uitstellen.


9

Gezinstype 2: ‘Kind met ernstige gedragsproblemen’

Typerende kenmerken De kinderen uit deze gezinnen vertonen ernstige gedragsproblemen (met borderline en klinische scores op de CBCL), soms in combinatie met verstandelijke beperkingen en/of autisme. Op het vlak van redzaamheid en communicatie doen deze kinderen het goed. De gedragsproblemen zijn voornamelijk te typeren als externaliserend (bv. agressie, brutaliteit, destructief gedrag, lage frustratietolerantie). Ze hebben nood aan voortdurende aandacht en toezicht. De ouders van deze kinderen gaan buitenshuis werken. Meestal werkt één van beide ouders deeltijds. Ouders zijn zeer sterk betrokken op hun kinderen, maar reageren zeer gevoelsmatig. Ze beschikken over voldoende opvoedingsvaardigheden, maar de gedragsproblemen van hun kind stellen hun opvoedingsgedrag sterk op de proef. Ze voelen zich schuldig, mislukt, incompetent en machteloos en hebben weinig vertrouwen in hun eigen kunnen. Ze geraken vaak in een negatieve interactiespiraal met hun kind. De meeste steun krijgen deze ouders van grootouders en naaste familieleden en/of vrienden. Toch komen deze gezinnen makkelijk in een sociaal isolement terecht doordat vrienden en kennissen afhaken. Het probleemgedrag van het kind wordt door de omgeving vaak toegeschreven aan de incompetentie van de ouders.

Motieven voor residentiële opvang Ouders binnen dit gezinstype opteren voor internaatsopvang omwille van het probleemgedrag van hun kind en het gevoel als ouder niet langer vat te hebben op de problematische opvoedingssituatie. De gedragsproblemen leggen een zeer zware druk op de gezinsrelaties. Andere kinderen in het gezin gaan het probleemgedrag van hun broer of zus imiteren of ontwikkelen ander probleemgedrag. Voor deze ouders is de internaatsopname slechts een tijdelijke oplossing. Ze willen de negatieve interactiespiraal doorbreken. Ze hebben de intentie hun kind terug naar huis te halen zodra ze voldoende tot rust zijn gekomen en de problemen met hun kind voldoende zijn aangepakt.

Waarin verschillen gezinnen met eenzelfde profiel die al dan niet gebruik maken van internaatsopvang? De gezinnen van dit type uit onze controlegroep leven sterk geïsoleerd en krijgen weinig begrip vanuit de omgeving. De partnerrelatie komt onder grote druk te staan. De opvang van hun kind met gedragsproblemen thuis is psychisch en fysiek zeer uitputtend. Toch kiezen deze ouders niet voor internaatsopvang omdat ze dit nog meer als een falen van hun eigen opvoedingscompetentie ervaren.

10

Gezinstype 3: ‘Moeilijke gezinssituatie omwille van gezinsstructuur of ouderkenmerken’

Typerende kenmerken Deze gezinnen behoren tot een lagere sociaal-economische klasse. Meestal hebben de ouders in hun kinderen jeugdjaren zelf moeilijkheden ervaren. Sommige ouders hebben een instellingsverleden. In deze gezinnen leven vaak meerdere kinderen van verschillende partners samen. De ouders hebben een onzekere werksituatie of zijn werkeloos. Er is vaak sprake van verstandelijke beperkingen of van lichamelijke of geestelijke gezondheidsproblemen bij één of beide ouders. De ouders beschikken over weinig opvoedingsvaardigheden. Ze hebben geen duidelijke visie omtrent opvoeden en weinig inzicht in de problematiek van hun kind. Ze hebben de neiging om zich geheel of gedeeltelijk te onttrekken aan de verantwoordelijkheid voor de opvoeding van hun kind. Er is geen of weinig contact met ouders en familie. Deze gezinnen leven sociaal geïsoleerd en krijgen weinig steun en begrip uit de omgeving.

Motieven voor residentiële opvang In dit gezinstype speelt de beperking van het kind geen overheersende rol in de beslissing tot residentiële opvang. Ouders kiezen voor internaatsopvang omdat ze zich niet in staat voelen om voor hun kind te zorgen. Ze beschikken over onvoldoende pedagogische draagkracht. Ze zijn ervan overtuigd dat anderen beter voor hun kind kunnen zorgen.

Waarin verschillen gezinnen met eenzelfde profiel die al dan niet gebruik maken van internaatsopvang? De gezinnen uit de controlegroep die vergelijkbare kenmerken hebben als hierboven beschreven, hebben een groter sociaal netwerk. De moeder krijgt steun van de vader of van een nieuwe partner. Deze ouders willen hun kind thuis opvoeden. Ze zouden internaatsopvang enkel overwegen als het echt het beste voor het kind zou zijn. Ze hebben geen positief beeld over residentiële voorzieningen. Ze menen dat ouders bij een residentiële opname de opvoeding aan iemand anders overlaten, terwijl ouders volgens hen de zorg moeten opnemen voor hun eigen kinderen.


11

Gezinstype 4: ‘Samenhang van kind- en gezinskenmerken’

Typerende kenmerken De kinderen uit dit gezinstype hebben auditieve, visuele, motorische of taalproblemen, al dan niet gecombineerd met een licht verstandelijke beperking. Ze vertonen geen gedragsproblemen en hebben een goede gezondheid. Er is een hoge mate van zelfredzaamheid overeenkomstig de beperkingen. Vaak staan de moeders in deze gezinnen er alleen voor en gaan ze buitenshuis werken. Er is geen of weinig steun van de andere ouder van het kind bij de opvoeding. Deze moeders hebben een duidelijke opvoedingsvisie en zijn volhardend en mondig. Ze zijn zeer sterk betrokken op hun kind en trachten intens hetgeen hun kind en henzelf werd aangeleerd of bijgebracht toe te passen in de eigen gezinssituatie. Het sociale netwerk van deze gezinnen is beperkt. Ze leven zeer geïsoleerd en familieleden zijn weinig betrokken.

Motieven voor residentiële opvang Internaatsopvang wordt overwogen omdat het kind een beperking heeft die een specifieke training en ondersteuning vergt die niet overal te vinden is. De combinatie van een te grote afstand naar een gespecialiseerde opvang of school, de zorg voor de andere kinderen, de werksituatie en het alleenstaand zijn, noopt de ouder ertoe om het kind op internaat te plaatsen.

Waarin verschillen gezinnen met eenzelfde profiel die al dan niet gebruik maken van internaatsopvang? In de gezinnen van de controlegroep is internaatsopvang geen optie. Beide ouders nemen een deel van de opvoedingstaak op zich. Eén van beide ouders stopt meestal met werken of werkt deeltijds. Deze ouders zijn zeer intensief bezig met verschillende vormen van therapie, ook alternatieve therapieën.

Over de gezinstypes heen stellen we vast dat pleegzorg door vele ouders als te bedreigend ervaren wordt en niet als een alternatief voor residentiële opvang beschouwd wordt. Het idee dat zij zelf niet in staat zijn om hun kind thuis op te voeden en te verzorgen en andere ouders dit wel zouden (aan)kunnen, is zeer confronterend. Pleegzorg heeft een zeer negatieve connotatie. Ouders associëren dit met plaatsing en het afstaan van hun opvoedingsverantwoordelijkheid en beslissingsrecht met betrekking tot hun kind.

12

2.4

Resultaten m.b.t. het proces van indicatiestelling, toeleiding en opname in de residentiële zorg

2.4.1

Indicaties en tegenindicaties

We vroegen aan de respondenten van de internaten welke indicaties en tegenindicaties zij hanteren voor opname van een kind jonger dan zes jaar. Een eerste criterium dat frequent genoemd wordt, is behoren tot de doelgroep. Heel wat internaten stellen ook voorop dat het kind minstens schoolgaand moet zijn. Zeer jonge kinderen kunnen er dus niet steeds terecht. Verder hechten internaten veel belang aan het onevenwicht tussen draagkracht en draaglast. Dit onevenwicht kan het gevolg zijn van de complexiteit van de kindproblematiek, de gezinssituatie, de problemen bij de ouders zelf, het gebrek aan pedagogische vaardigheden en/of de afwezigheid van een sociaal netwerk. Deze aspecten vormen telkens belangrijke indicaties om een zeer jong kind op te nemen. Ook de mate waarin alternatieve zorgvormen overwogen of uitgeprobeerd zijn, bepalen mee de beslissing om het kind al dan niet op te nemen.

Te zware en te milde kindproblematieken kunnen beide tegenindicaties zijn voor een opname. Bij een te milde problematiek verkiest men de kinderen en het gezin thuis te ondersteunen. Maar er zijn ook internaten die kinderen met een te zware problematiek weigeren omdat ze over onvoldoende expertise beschikken om deze kinderen te kunnen begeleiden. In sommige gevallen leidt dit tot schrijnende situaties, vermits ouders geen internaat vinden waar ze terecht kunnen met hun kind omwille van bijvoorbeeld een complexe medische problematiek. Andere veel genoemde tegenindicaties voor opname zijn een gebrek aan betrokkenheid van de ouders, het in het gedrang komen van de gezinsrelaties en de indruk dat ouders de opvoedingsverantwoordelijkheid uit handen willen geven.

2.4.2

Verloop van het verwijzings- en opnameproces

Thuisbegeleidingsdiensten en semi-internaten vervullen vaak een verwijzende en ondersteunende rol tijdens het proces. Over het algemeen geven ouders aan dat ze goed opgevangen en begeleid werden tijdens het opnameproces. De meest frequent genoemde activiteiten zijn gesprekken met de toekomstige hulpverleners en bezoeken aan de betreffende voorziening. Elk van de gezinstypes maakt een relatief vergelijkbaar traject mee.


13

Gezinstype 1: ‘Kind met ernstig meervoudige beperkingen’ Deze gezinnen komen vaak eerst met thuisbegeleidingsdiensten in contact door tussenkomst van de sociale dienst van het ziekenhuis. Hoewel de thuisbegeleiding voor hen belangrijk is, komt ze niet echt tegemoet aan het verlichten van hun zorglast. Het kind thuis opvoeden wordt door de ouders niet lang houdbaar geacht omwille van de ernst en de complexiteit van de beperkingen en de nood aan intensieve pedagogische begeleiding, therapie en medische zorg die thuis moeilijk te organiseren is. Kinderen van dit gezinstype wonen meestal slechts zeer kortstondig thuis. Ze worden via de thuisbegeleidingsdiensten doorverwezen naar semi-internaten. Deze zorgvorm wordt meestal wel uitgeprobeerd, maar omwille van een beperkte flexibiliteit in de werking niet lang volgehouden. Opvang in een semi-internaat is volgens deze ouders moeilijk combineerbaar met een job en de opvoeding van de andere kinderen in het gezin. Meestal wordt gestart met deeltijdse residentiële opvang, maar omdat dit vermoeiend en stressvol blijkt, zowel voor de ouders als voor het kind, wordt snel overgeschakeld op voltijdse residentiële opvang. De lange afstanden van en naar de voorziening zijn zwaar voor het kind en vallen moeilijk te combineren met de opvang van de andere kinderen en met de huishoudelijke taken die ’s avonds nog moeten uitgevoerd worden wanneer beide ouders overdag gaan werken.

Gezinstype 2: ‘Kind met ernstige gedragsproblemen’ Uit de getuigenissen van de ouders binnen dit gezinstype blijkt dat de onderkenning en diagnose van de gedragsproblemen/gedragsstoornis een moeizaam proces is. Ze weten niet goed waar ze met hun vermoeden dat er met hun kind iets aan de hand is terechtkunnen en krijgen niet steeds eenduidige antwoorden op hun hulpvragen. Uiteindelijk wordt de diagnose veelal gesteld door het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen. Die verwijst ouders naar thuisbegeleidingsdiensten of semi-internaten. Ouders opteren uiteindelijk toch snel voor een internaat omdat de toestand thuis onhoudbaar geworden is. Voorstellen voor andere zorgvormen worden op dat moment verworpen of zonder veel overtuiging uitgeprobeerd. Ouders menen dat een semi-internaat onvoldoende mogelijkheden biedt om de negatieve spiraal waarin ze met hun kind terechtgekomen zijn te doorbreken. Ook thuisbegeleiding biedt op dit vlak onvoldoende ondersteuning. Ze staan eerder wantrouwig tegenover de hulpverlening. Meestal wordt gestart met deeltijdse opvang die zeer snel uitbreidt naar voltijdse opvang. De overgang van internaat naar thuis en terug tijdens de week verloopt voor deze kinderen immers moeizaam.

Gezinstype 3:’ Moeilijke gezinssituatie omwille van gezinsstructuur of ouderkenmerken’ De gezinssituatie binnen dit type wordt gekenmerkt door een veelheid van problemen. Deze gezinnen worden vaak al begeleid vanuit andere instanties zoals het OCMW of CGG. De algemene maatschappelijke diensten die reeds bij het gezin betrokken zijn, schakelen vervolgens thuisbegeleidingsdiensten voor kinderen met een handicap in. Maar de thuisbegeleiding kan niet intensief en frequent genoeg aangeboden worden. Het semi-internaat komt niet steeds in aanmerking, bijvoorbeeld

14

omdat er vervoersproblemen zijn of omdat daarmee de moeilijkheden m.b.t. het organiseren van de zorg thuis niet opgelost zijn. In deze situaties wordt onder lichte druk van de begeleidende instanties overgegaan tot internaatsopvang. Meestal wordt onmiddellijk gestart met voltijdse residentiële opvang. Voor kinderen binnen dit gezinstype is er vrijwel steeds een onmiddellijke opname mogelijk.

Gezinstype 4: ‘Samenhang van kind- en gezinskenmerken’ De ouders komen bij gespecialiseerde diensten terecht, ofwel via artsen die de diagnose stelden ofwel door zelf actief op zoek te gaan via mensen in hun omgeving, internet, bibliotheken,… Thuisbegeleiding en revalidatie worden aangeboden. Ook gaan ouders op zoek naar aangepast onderwijs. Ouders zijn zeer tevreden over de begeleiding die deze diensten aanbieden en hebben een goed contact met de betrokken hulpverleners. Internaatsopvang wordt overwogen omdat de scholen te ver uit de buurt liggen en de kinderen te jong zijn om elke dag de grote afstand te overbruggen. Deze ouders zouden geen internaatsopvang overwegen indien er gespecialiseerde scholen en diensten in hun buurt waren. Als er voor een kind geen plaats is in een klas/school, moeten ouders soms wachten tot een volgend schooljaar vooraleer residentiële opvang mogelijk is, of moeten ze elders gaan aankloppen. Meestal gaat het om deeltijdse opvang tot het kind overgaat naar het lager onderwijs. Dan moedigt de school of de voorziening de ouders aan om de kinderen voltijds te brengen.

2.5

Resultaten m.b.t. het zorgaanbod van residentiële voorzieningen voor jonge kinderen

2.5.1

Doelstellingen en werkingsprincipes

De doelstellingen en werkvormen ten aanzien van jonge kinderen die de respondenten uit de internaten aangeven, lijken eerder bepaald door de aard en de ernst van de beperking dan door de leeftijd. Men stelt als doelstelling vooral de stimulering van de algemene ontwikkeling op diverse domeinen voorop. In een aangepast leefklimaat moeten kinderen de kans krijgen om zowel veiligheid en houvast als ontwikkelingsstimulansen te ervaren. Doelstellingen t.a.v. het gezin richten zich voornamelijk op het vergroten van de pedagogische vaardigheden van ouders. Verder stellen internaten ook dat ze veel aandacht besteden aan het verwerkingsproces van ouders.


15

De belangrijkste doelstelling t.a.v. de ruimere omgeving betreft het stimuleren van de contacten met informele hulpbronnen. Men nodigt bijvoorbeeld grootouders en familieleden uit bij activiteiten op het internaat. Ze worden betrokken bij de opvoeding van het kind wanneer ze dit wensen.

De analyse van de concrete handelingsplannen leverde bedroevende resultaten op. Het grootste deel van de handelingsplannen bestaat uit kindgerichte diagnostische informatie. Informatie over het gezin en de ruimere omgeving wordt nauwelijks geëxpliciteerd. Op basis van de analyse kan bevestigd worden dat de doelstellingen ten aanzien van het kind gericht zijn op het stimuleren van de ontwikkeling. Vooral redzaamheid, communicatie en gedrag komen daarbij aan de orde. Doelstellingen ten aanzien van de ouders komen minder frequent voor in de handelingsplannen, doelstellingen ten aanzien van de ruimere omgeving helemaal niet. In het merendeel van de handelingsplannen staan geen strategieën geformuleerd via dewelke men de beoogde doelen wil bereiken en worden geen afspraken opgenomen met betrekking tot evaluatie.

Het is duidelijk dat de werking ten aanzien van jonge kinderen sterk geïndividualiseerd is. Men tracht de verschillende deelaspecten van het aanbod zo goed mogelijk op elkaar af te stemmen. Er wordt veel belang gehecht aan de samenwerking met de ouders. Men benadrukt dat ouders zelf opvoedingsverantwoordelijkheid dragen, men werkt aan een adequate afstemming van de aanpak thuis en in de voorziening en men stimuleert het contact tussen ouders en kind door middel van bezoeken in de voorziening of weekends thuis. Verder trachten internaten indien nodig ook andere diensten in te schakelen. Dit is bijvoorbeeld het geval voor gezinnen uit zwakkere sociale milieus die ook ondersteuningsnoden hebben op het vlak van wonen, werken en budgetbeheer.

2.5.2

Afstemming van vraag en aanbod

Globaal gezien zijn ouders zeer tevreden over de werking van het internaat en zijn ze blij uiteindelijk de beslissing tot residentiële opvang te hebben genomen. Op de vraag of ze opnieuw dezelfde beslissing zouden nemen, antwoorden de meeste ouders volmondig ja. Ouders zijn in de eerste plaats tevreden over de medische zorg, de therapeutische behandeling en de pedagogische en ontwikkelingsstimulerende begeleiding die hun kind krijgt op internaat. Hun kind de best mogelijke ontwikkelingskansen geven, is voor hen ook één van de belangrijkste redenen om te kiezen voor internaatsopvang. De sociale dienst van het internaat is een belangrijke bron van steun voor ouders. Ze kunnen daar terecht voor administratieve vragen, voor de aanvraag van hulpmiddelen of gewoon voor een goed gesprek over hun zorgen en problemen.

16

De internaatsopvang verlicht daadwerkelijk de dagelijkse zorglast voor ouders omwille van de uitgebreide en flexibele opvang. Hun kind kan er 24 uur op 24 uur per dag terecht, er is weekendopvang en een vakantiewerking. Deze continuïteit van de zorg wordt als een groot voordeel van het internaat in vergelijking met het semi-internaat ervaren. Vele ouders die opteren voor residentiële opvang verkiezen het geïntegreerde, globale zorgpakket van het internaat boven het zelf overal moeten bijeensprokkelen van de verschillende vormen van therapie en ondersteuning.

Op andere vlakken voldoet de internaatswerking minder aan de vragen en verwachtingen van ouders. Zo klagen ouders tijdens de interviews aan dat ze te weinig bij het internaat terecht kunnen voor emotionele steun bij hun aanvaardings- en verwerkingsproces. Wat tevens opvalt is dat weinig internaten een brussenwerking aanbieden, hoewel we uit de gesprekken met ouders duidelijk opmerkten dat heel wat broers en zussen van kinderen met een handicap het moeilijk hebben en dat de aanwezigheid van een gehandicapt kind de gezinsrelaties sterk op de proef kan stellen. Hier is ons inziens een belangrijke taak voor residentiële voorzieningen weggelegd. Zowel ouders als internaten geven aan dat er over het algemeen nog te weinig gezinsgericht gewerkt wordt. Het goed begeleiden van het kind op internaat primeert duidelijk boven het ondersteunen en begeleiden van de ouders in hun opvoedingstaak thuis. Dat uit zich tevens in de beperkte gerichtheid op reïntegratie van het kind in het eigen gezin. De residentiële opvang wordt meestal als een definitieve optie beschouwd. Slechts voor een klein aantal kinderen voorziet men een kans dat ze terug naar huis zullen keren.

De respondenten uit de internaten geven diverse knelpunten aan bij het verwezenlijken van het aanbod voor deze groep van jonge kinderen. Vooreerst is er de grootte van de groep. Ofwel zijn er zeer weinig jonge kinderen in een bepaald internaat waardoor het kind in een groep komt te zitten met oudere kinderen. Dit heeft als gevolg dat het ritme en de leefsituatie minder aangepast zijn aan het jonge kind. Ofwel is de groep van jonge kinderen te groot waardoor er minder sprake is van individuele begeleiding en ontwikkelingsgericht werken, wat nochtans zeer belangrijk is op deze leeftijd. Volgens de respondenten is de drempel tussen een internaat en een semi-internaat te groot en zijn deze werkingen te sterk van elkaar onderscheiden. Een nauwere samenwerking zou volgens hen een flexibele overstap van internaat naar semi-internaat en omgekeerd vergemakkelijken. Andere knelpunten die internaten noemen zijn de wachtlijsten, het gebrek aan bereidheid van sommige ouders om mee te werken en de gebrekkige samenwerking en coördinatie wanneer meerdere diensten bij een gezin betrokken zijn.


17

3.

Beleidsaanbevelingen

3.1

Algemene beschouwingen

Elk gezin streeft een optimale kwaliteit van leven na. De onderzoeksresultaten tonen aan dat die levenskwaliteit zowel bepaald wordt door het welbevinden van individuele gezinsleden (bv. goede gezondheid, emotioneel welbevinden, sociale contacten, werk) als door de kwaliteit van het gezinsleven (bv. goede financiële situatie, positieve gezinsinteracties, goed verloop van het dagelijks gezinsleven). Bij het zoeken naar (al dan niet residentiële) ondersteuningsvormen voor een jong kind met een handicap worden diverse belangen tegenover elkaar afgewogen. Het belang van het kind met een handicap is niet het enige en niet altijd het meest prioritaire in die belangenafweging. Gezinnen zoeken naar een evenwicht tussen de verschillende aspecten die voor hen relevant zijn (bv. werk, andere kinderen, gezondheid, huwelijksrelatie).

Over het algemeen scoren de internaten goed in het aanbieden van een geïntegreerd en kwaliteitsvol geheel van medische zorg, therapeutische behandeling en ontwikkelingsstimulering in een kindvriendelijk leefklimaat. Dit maakt dat vele ouders die de stap naar de residentiële zorg gezet hebben, dit als een goede beslissing ervaren, in het belang van het kind én het gehele gezin. Toch stellen we vast dat bij sommige gezinstypes een sterke nadruk ligt op de noodzaak van gespecialiseerde therapeutische behandeling en pedagogische begeleiding van het kind met een handicap door professionele hulpverleners. Zonder de betekenis daarvan te willen minimaliseren, lijkt het ons minstens even belangrijk dat ouders ook gewezen worden op het belang van gezinsfactoren voor een optimale ontplooiing van het kind. De thuisomgeving biedt het kind immers de beste kansen voor het ervaren van basisveiligheid en geborgenheid, voor kwaliteitsvolle en stimulerende ouderkind-interacties en voor een sterke affectieve band met familieleden. Hoewel deze factoren in alle theoretische modellen over opvoeding en ontwikkeling van kinderen met een handicap centraal gesteld worden, worden ze door de ouders zelf weinig benadrukt. Het is van groot belang om ouders van jonge kinderen met een handicap te sensibiliseren inzake de belangrijke rol die zij kunnen spelen in de opvoeding en ontwikkeling van hun kind, om hen vertrouwen te geven in hun eigen opvoedingscompetentie en om hen ondersteuning te bieden bij de opvoedingstaak die omwille van

18

verschillende kind-, gezins- en omgevingsfactoren zeer belastend kan zijn. Dit is een opdracht voor zowel professionele hulpverleners als ouderverenigingen.

3.2

Het aantrekkelijker maken van alternatieve ondersteuningsvormen voor gezinnen met een jong kind met een handicap

Het beleid kan een aantal maatregelen nemen om alternatieve ondersteuningsvormen voor gezinnen met jonge kinderen met een handicap aantrekkelijker te maken.

Ouders die een residentiële opvang overwegen, zouden door de verwijzer (COS, thuisbegeleiding, semi-internaat) duidelijker geïnformeerd kunnen worden over de diverse mogelijkheden van pleegzorg. Ook uit recent onderzoek bleek dat de diversiteit van pleegzorg nog te weinig gekend is bij het doelpubliek en bij verwijzers (Van Meerbeeck & Van Houdt, 2002). Op basis van onze resultaten lijkt het belangrijk dat pleegzorg eerder als gezinsaanvullend dan als gezinsvervangend geprofileerd wordt. Een steun-, opvang- of gastgezin zou voor vele ouders al een grote verlichting van de draaglast kunnen betekenen. Daarnaast is tevens duidelijk dat pleegzorg slechts een valabel alternatief kan zijn om een kind met ernstige meervoudige beperkingen of met ernstige gedragsstoornissen op te vangen, als het pleeggezin daarbij eveneens een beroep kan doen op extra ondersteuning (bv. praktische hulp, logeerfunctie).

Het valt ons op dat het kortverblijf en de logeerfunctie niet goed gekend zijn bij de ouders van onze doelgroep. Slechts 1/30 van de geïnterviewde ouders had er ooit gebruik van gemaakt. Enerzijds moeten ouders beter geïnformeerd worden over deze ondersteuningsmogelijkheden, anderzijds dienen er voldoende plaatsen beschikbaar te zijn om aan de vraag te voldoen.

Ouders hechten veel belang aan een kwaliteitsvolle en gespecialiseerde therapeutische behandeling en pedagogische begeleiding van hun kind en willen de dagelijkse zorg voor hun kind met anderen delen. Vanuit dit perspectief zou het semi-internaat, dat deze functies eveneens aanbiedt, een zinvol alternatief moeten kunnen vormen voor residentiële opvang. Vele ouders in onze onderzoeksgroep kozen daar echter niet voor omwille van de beperkingen in de semi-internaatswerking. Vooreerst is de opvang beperkt. Een veel gehoorde klacht van buitenshuis werkende ouders is dat semi-internaten te laat beginnen en te vroeg eindigen. Men organiseert ook niet altijd een vakantiewerking. Aan semiinternaten zouden minimale eisen inzake voor- en naschoolse opvang, weekend- en vakantie-opvang moeten gesteld worden. Ten tweede zijn de semi-internaten voor bepaalde doelgroepen (kinderen met ernstig meervoudige beperkingen, kinderen met een sensorische en/of motorische handicap) te weinig


19

regionaal gespreid, waardoor de dagelijkse verre verplaatsingen zowel voor ouders als voor het kind té belastend zijn. Een mogelijke oplossing hiervoor is het stimuleren van een gedecentraliseerde werking van semi-internaten, in samenwerking met verschillende scholen voor gewoon of buitengewoon onderwijs. Wanneer de afstand van thuis naar school te groot is, is dit een indicatie voor residentiële opvang bij zeer jonge kinderen. De evoluties naar inclusief onderwijs zouden hier nieuwe perspectieven kunnen bieden, omdat in de toekomst wellicht meer kinderen met een handicap in hun eigen buurt naar school zullen kunnen gaan.

Vooral bij gezinstype 1 (kind met ernstig meervoudige beperkingen) en 4 (alleenstaande ouder met kind met sensorische en/of motorische beperkingen) volstaat de dagopvang in een crèche, een semiinternaat of een school voor buitengewoon onderwijs vaak niet. Ouders ervaren daarnaast de behoefte aan praktische hulp. In het kader van het inclusief beleid van het Vlaams Fonds zouden afspraken kunnen gemaakt worden met thuiszorgdiensten (gezinszorg, huishoudelijke hulp, poetshulp) om de praktische thuishulp voor gezinnen met een jong kind met een complexe problematiek te bevorderen. Ook het inschakelen van een persoonlijke assistent (PAB) biedt mogelijkheden om tegemoet te komen aan een aantal praktische noden bijvoorbeeld op het vlak van opvang, verzorging en vervoer. In dit verband zou de combinatie van PAB en opvang in het semi-internaat mogelijk moeten gemaakt worden.

We wezen erop dat ongeveer een derde van de ouders die gekozen hebben voor residentiële opvang voor hun kind zich situeert in een lagere socio-economische klasse. Het lijkt dan ook belangrijk dat het kiezen van alternatieven voor residentiële opvang voor ouders geen financiële meerkost impliceert.

3.3

Het optimaliseren van het hulpverleningstraject van ouders van jonge kinderen met een handicap

We stelden vast dat vele gezinnen met jonge kinderen met een handicap een lange weg afleggen voor ze terechtkomen bij adequate begeleidingsvormen. Dit bevestigt wat we in de context van ander onderzoek reeds beschreven (Maes & Bruyninckx, 2003). Ouders wijzen op een gebrek aan informatie en advies vanuit de sociale diensten van ziekenhuizen. Verdere ondersteuning na de diagnosemededeling is er vaak niet. Ouders krijgen wel het telefoonnummer van een thuisbegeleidingsdient. De drempel om deze dienst te bellen is echter zeer hoog. In het kader van het samenwerkingsverband tussen het Vlaams Fonds en Kind en Gezin zou kunnen nagegaan worden of hier geen taak weggelegd is voor de sociaal verpleegkundigen van Kind en Gezin. Zij zouden tijdens

20

de huisbezoeken een eerste vorm van emotionele steun en informatie kunnen bieden aan ouders van een jong kind met een handicap en hen de stap helpen zetten naar gespecialiseerde hulpverlening en/of naar andere ouders met een gehandicapt kind.

Gezinnen met een kind met een ernstige gedragsstoornis (al dan niet in combinatie met een verstandelijke handicap) maakten veelal een lange lijdensweg mee tot de diagnosestelling. Deels omdat ze de weg naar gespecialiseerde diagnostische centra niet vinden (bv. COS, kinderpsychiatrie), deels omdat die centra lange wachtlijsten hebben. Op het ogenblik dat ouders eindelijk weten wat er aan de hand is, zijn de opvoedingssituatie en de interacties met het kind zo negatief geworden dat ze internaatsopvang nog als enige uitweg zien. Het lijkt ons belangrijk dat de Centra voor Leerlingbegeleiding

(CLB)

hun

verantwoordelijkheid

nemen

inzake

diagnostiek

van

gedragsproblemen en instaan voor een adequate en snelle doorverwijzing naar meer gespecialiseerde diensten. De wachtlijsten van de Centra voor Ontwikkelingsstoornissen (COS) zouden zo snel als mogelijk moeten weggewerkt worden. Vroegtijdige ambulante hulpverlening voor gezinnen met jonge kinderen met een handicap is nog steeds één van de belangrijkste vormen van preventie van residentiële opvang.

3.4

Kwaliteitsverbetering van het residentieel aanbod voor jonge kinderen met een handicap

Internaten hanteren een ernstige medische problematiek als tegenindicaties voor een residentiële opname van jonge kinderen. Dit zijn nu echter net de kindkenmerken die de draaglast voor ouders sterk verhogen en hen de stap doen zetten naar residentiële opvang. Er zou moeten vermeden worden dat internaten kinderen op jonge leeftijd weigeren omwille van argumenten die net de aanleiding zijn voor ouders om hulp te zoeken bij gespecialiseerde hulpverleningsdiensten. Het suggereert immers dat ouders een situatie moeten aankunnen die gespecialiseerde voorzieningen niet aankunnen. Er zouden in dit verband onder meer samenwerkingsafspraken kunnen gemaakt worden met het RIZIV om voor kinderen met een ernstige medische problematiek meer (para-)medisch personeel en/of hulpmiddelen te kunnen inzetten in de residentiële voorziening.

We menen dat er in de residentiële zorg voor jonge kinderen met een handicap meer aandacht moet besteed worden aan de brussenwerking. Moeilijke relaties tussen en negatieve reacties van broers en zussen spelen immers soms een rol bij de keuze voor internaatsopvang. Die problemen zijn echter niet opgelost met de residentiële opname van het kind. Ze zouden vanuit de voorziening verder kunnen aangepakt worden.


21

Daarnaast verwachten ouders van de professionele hulpverleners in de internaten meer emotionele steun. Het geconfronteerd worden met moeilijkheden in het gezin of met beperkingen van het kind, maakt bij hen immers vele emoties los. Ze vinden het belangrijk daarover te kunnen praten, met hulpverleners en/of met andere ouders. In verschillende gezinstypes leven ouders zeer geïsoleerd omwille van hun gezinssituatie en/of de problemen met hun kind. Ze staan er vaak alleen voor. Hulpverleners zouden ouders gerichter moeten steunen in het doorbreken van hun isolement en in het uitbreiden van hun informele steunbronnen (Kröber & van Dongen, 2000). De draagkracht van ouders om het kind thuis op te voeden zal toenemen als ze kunnen terugvallen op een netwerk van familie, vrienden, buren, vrijwilligers die diverse vormen van steun bieden.

Internaten zouden een meer gezinsgerichte werking moeten uitbouwen. Het is duidelijk dat de hulpverlening bij een aantal gezinstypes (kind met ernstige gedragsproblemen en moeilijke gezinssituatie omwille van de gezinsstructuur of ouderkenmerken) explicieter gericht moet zijn op het verhogen van de pedagogische competentie van ouders. Dit kan door ouders inzicht te geven in de problemen van hun kind en in hun eigen aandeel daarin. Daarnaast kan concreet advies gegeven worden over de aanpak van probleemgedrag en kunnen pedagogische vaardigheden geoefend worden. Ook het ventileren van emoties en het doorbreken van de negatieve interactiespiraal zijn van belang. Ouders moeten terug vertrouwen krijgen in hun eigen opvoedingscompetentie. Onder meer in de context van residentiële observatie- en behandelingscentra zijn reeds verschillende methodieken uitgewerkt voor gezinsbegeleiding vanuit de residentiële voorziening (zie o.a. De Vos, Van Moorter & Pauwels, 2001; Voets & Michielsen, 2002). Internaten dienen tevens te zoeken naar concrete werkwijzen om de gedeelde opvoedingsverantwoordelijkheid en de betrokkenheid van ouders op hun kind daadwerkelijk invulling te geven. Dit kan bijvoorbeeld door duidelijke afspraken te maken omtrent wie welke taken op zich neemt en wie waarover beslissingen neemt. Ouders en professionele hulpverleners zijn dan volwaardige partners in het opnemen van de zorg voor het kind (zie o.a. Zomerplaag, 2001). Vooral ouders die zelf verstandelijke beperkingen of lichamelijke of geestelijke gezondheidsproblemen hebben, hebben extra aanmoediging en actieve (tot aanklampende) ondersteuning nodig om zelf bepaalde opvoedingstaken op zich te (blijven) nemen en om betrokken te blijven op hun kind. Tevens is er in deze gezinnen nood aan een betere coördinatie en afstemming van de hulpverlening die zij van verschillende diensten krijgen.

We willen tenslotte een pleidooi houden om de kwaliteit van de handelings- of ondersteuningsplannen te verhogen (Van Gemert, 2002). Naast kindgerichte diagnostische gegevens en daaruit afgeleide doelstellingen, zouden ook gezins- en omgevingsgerichte informatie en doelstellingen moeten geëxpliciteerd worden. Ook het uitwerken van strategieën om de vooropgestelde doelen te bereiken en

22

de afspraken omtrent evaluatiewijze zijn essentiële componenten van een goed handelingsplan. In het kader van het kwaliteitsbeleid zou hier een punt van kunnen gemaakt worden.

3.5

Gerichter werken aan de terugkeer naar huis

Internaatsopvang is omwille van diverse redenen soms een noodzaak. Uit dit onderzoek blijkt dat ouders de residentiële opvang, ook voor kinderen jonger dan zes jaar, vaak als een definitieve keuze beschouwen. Ze zijn ook zeer tevreden over de internaatsopvang. Dat heeft als gevolg dat ze voor een stuk berusten in de situatie en weinig redenen zien om er iets aan te veranderen. We vragen ons af of hulpverleners er van bij het begin niet meer moeten vanuit gaan dat de residentiële opvang tijdelijk kan zijn en of ze niet gerichter kunnen toewerken naar een terugkeer van deze jonge kinderen naar huis. Enerzijds veronderstelt dit principe een grotere aandacht voor de pedagogische begeleiding van ouders (zie hoger). Anderzijds zouden bestaande mogelijkheden zoals begeleide uitgroei en de tijdelijke combinatie van internaat met thuisbegeleiding sterker moeten benut worden. Tegelijkertijd dient aan ouders de nodige zekerheid geboden te worden omtrent een blijvende ondersteuning na de terugkeer van het kind naar huis en omtrent een terugvalmogelijkheid naar het internaat. Ouders durven soms het risico niet lopen om het kind terug naar huis te laten komen, want indien dit geen succes is, is de internaatsplaats reeds ingenomen door een ander kind.

3.6

Modulaire herprofilering van het aanbod

Dit onderzoek was vooral gericht op de kenmerken en de motieven die een rol spelen bij de beslissing van ouders om een jong kind met een handicap al dan niet residentieel op te vangen. We hebben daarbij gezocht naar gemeenschappelijke patronen. In de praktijk is het echter nodig om in elk individueel gezin te exploreren wat de betrokkenen belangrijk vinden in het leven van het kind met een handicap, in hun persoonlijk leven en in hun gezinsleven. In elk gezin zal tevens moeten nagegaan worden waar de prioriteiten liggen, welke ondersteuningsnoden zij ervaren en hoe het best kan tegemoet gekomen worden aan deze noden (Maes et al., 2001; Maes, Goffart & Bruyninckx, 2003). Een modulaire herprofilering van het zorgaanbod zal het wellicht ook voor gezinnen met een jong kind met een handicap beter mogelijk maken om maatwerk te leveren in het samenstellen van een ondersteuningspakket dat bijdraagt aan de kwaliteit van hun gezinsleven. Het zal de grenzen tussen ambulante, semi-residentiële en residentiële diensten ook doen vervagen. Bij de gezinnen die we in het kader van dit onderzoek leerden kennen, is alvast duidelijk dat ze nood hebben aan een gedifferentieerde combinatie van kindgerichte (o.a. medische zorg, ontwikkelingsstimulering,


23

gedragsaanpak, therapie, assistentie), gezinsgerichte (o.a. opvoedingsondersteuning, emotionele steun, ondersteuning van brussen, praktische hulp) en omgevingsgerichte modules (o.a. sociale netwerkvorming). Met het belang van het kind en het ganse gezin als richtsnoer moeten ouders, in samenspraak met andere betrokkenen en professionele hulpverleners, zelf de keuze kunnen maken voor een samengesteld pakket op diverse locaties of voor een all-in-pakket.

24

Referenties

De Brock, A.J.L.L., Vermulst, A.A., Gerris, J.R.M. & Abidin, R.R. (1992). Handleiding Nijmeegse Ouderlijke Stress Index. Lisse: Swets & Zeitlinger.

Dekovic, M., Gerrits, L.A.W., Groenendaal, J.H.A. & M.J. Noom (1996). Vragenlijst Opvoedingsondersteuning. In E. van Ammers, M. Dekovic, L.A.W. Gerrits, J.H.A. Groenendaal, J.M.A. Hermanns, W.H.J. Meeus, M.J. Noom, J. Rispens & M.M. Vergeer (Red.), Opvoeden in Nederland. Schalenboek (pp.16-30). Utrecht: Universiteit Utrecht.

De Vos, J., Van Moorter, H., & Pauwels, R. (2001). Partnerschap anno 2001. Samenwerken met gezinnen in de praktijk. In MPC Terbank (Red.), Ruimte geven. Praktijkvoorbeelden van hulpverlening aan kinderen en jongeren met een verstandelijke handicap en hun gezin (pp. 95-121). Leuven: Garant.

Kröber, H.R.Th., & van Dongen, H.J. (2000). Kind, gezin en handicap. Baarn: Nelissen.

Luckasson, R., e.a. (Ed.) (2002). Mental retardation: definition, classification, and systems of supports (10th edition). Washington: American Association on Mental Retardation.

Maes, B. (2001). Zorg en ondersteuning op maat voor kinderen en jongeren met een handicap. In F. De Fever, W. Hellinckx, & H. Grietens (Red.), Handboek jeugdhulpverlening. Een orthopedagogisch perspectief (pp. 403-446). Leuven: Acco.

Maes, B., & Bruyninckx, W. (2003). Organisatie en implementatie van trajectbegeleiding voor personen met een handicap in Vlaanderen. Leuven: K.U.Leuven, Centrum voor orthopedagogiek. Maes, B., Goffart, K., & Bruyninckx, W. (2003). Trajectbegeleiding voor personen met een handicap. Leuven: Acco.

Maes, B., Van Hove, G., Van Puyenbroeck, J., Van Der Veken, K., Van Driessche, C., & Boone, M. (2001). Een kader voor de organisatie van vraaggestuurde ondersteuning voor mensen met een handicap en hun omgeving. Leuven/Gent: Vakgroepen Orthopedagogiek.

Referenties

25

Molleman, C., & Devisch, F. (2002). Cijfergegevens van de cliëntregistratie in de voorzieningen van het Vlaams Fonds. Brussel: VFSIPH-Studiecel.

Van Der Meulen, B.F., & Kema, G.N. (1976). Handleiding en verantwoording voor de SRK, Sociale Redzaamheidsschaal voor Kinderdagverblijfbezoekers. Amsterdam: Swets & Zeitlinger.

Van Gemert, G.H. (2002). Het opstellen van persoonlijke ondersteuningsplannen. In Ten Horn, G.H.M.M. et al. (Red.), Handboek mogelijkheden. Vraaggerichte zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (Bijdrage VI.2.3, 28pp.). Maarssen: Elsevier.

Van Gennep, A. (2000). Emancipatie van de zwaksten in de samenleving. Over paradigma’s van verstandelijke handicap. Amsterdam: Boom.

Van Hooste, A., & Maes, B. (2003). Family factors in the early development of children with down syndrome. Journal of Early Internvention, 25(4), 296-309.

Van Meerbeeck, A., & Van Houdt, S. (2002). Pleegzorg voor personen met een handicap: een doorlichting. Leuven: Lucas.

Verhulst, F.C., & van der Ende, J. (2000). CBCL. Gedragsvragenlijst voor kinderen van 1,5-5 jaar. Rotterdam: Sophia Kinderziekenhuis.

Voets, J., & Michiels, L. (2002). En wat vinden de ouders ervan? Over de effecten van oudertraining en andere ouderbegeleidende methodieken tijdens een residentiële behandeling. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, Kinderpsychiatrie en Klinische Kinderpsychologie, 27(1), 16-37.

Zomerplaag, J. (2001). Partnerschap. Methode voor naastbetrokkenen. Utrecht: NIZW.

26

Residentiële opvang van zeer jonge kinderen met een handicap. - Synthese en beleidsaanbevelingen-

Recommend Documents