Rapport Euthanasie en Orgaandonatie Inleiding De Kennisgroep Orgaandonatie maakt deel uit van de Nierpatiënten Vereniging Nederland en is ingesteld om de kennis rondom orgaandonatie en transplantatie up-to-date te houden en het bestuur van de vereniging te adviseren over eventueel te nemen stappen die op dit terrein liggen. Ten behoeve van de gedachtevorming over het doneren van organen na euthanasie heeft de Kennisgroep Orgaandonatie informatie over dit onderwerp verzameld. De belangrijkste bevinden zijn Orgaandonatie en Euthanasie’.
weergegeven
in
het
onderdeel
‘Hoofdpunten
Elisabeth van Schaik heeft algemene informatie over euthanasie verzameld (Bijlage 1) en Oscar Somsen heeft gezocht naar wetenschappelijke artikelen (Bijlage 2). Dit rapport wordt afgesloten met een kort overzicht van andere media (Bijlage 3). In een lezing tijdens het symposium over de uitrol van het Masterplan orgaandonatie (op 12 november 2013) heeft Prof. Ysebaert toegelicht dat donatie mogelijk is in ongeveer 10% van de gevallen waar euthanasie heeft plaatsgevonden. In het huidige rapport is informatie op een rij gezet zoals die in de literatuur voorkomt. Het rapport is bedoeld om een overzicht te geven van de stand van zaken.
Pagina 1 van 10
Hoofdpunten Orgaandonatie na Euthanasie (zie bijlagen voor achtergronden)
Per jaar zijn er zo’n 4.800 gevallen van euthanasie in Nederland. Meestal voert de huisarts de euthanasie thuis uit. Zo’n 10.000 mensen worden palliatief gesedeerd. Levensbeëindiging op verzoek is in Nederland strafbaar, tenzij een arts zich houdt aan de zorgvuldigheidseisen. De euthanasiewet regelt het proces. Bij euthanasie wordt de patiënt eerst in coma gebracht middels euthanatica. Daarna wordt een middel toegediend waardoor de ademhaling stopt. Euthanasie is geen contra-indicatie voor donatie. In de meeste gevallen is het gebruik van euthanatica geen probleem. Omdat het een niet-natuurlijke dood betreft, moet de officier van justitie (OvJ) het lichaam voor donatie vrijgeven. Euthanasie en donatie zijn twee aparte verzoeken die gescheiden worden behandeld. De aanvraag voor orgaandonatie kan pas worden behandeld als de aanvraag voor euthanasie is goedgekeurd. Onderzoeken zijn soms te belastend. De transplantatiecoördinator beoordeelt met medische gegevens van de huisarts welke organen kunnen worden getransplanteerd. De donor wordt kort voor euthanasie opgenomen. Toewijzing van de organen via Eurotransplant vindt 4 uur voor overlijden plaats. Euthanasie gebeurt in een aparte kamer (zonder transplantatieteam). Na overlijden wordt de donor verplaatst naar de operatiekamer voor uitname van de organen. Tot nu toe zijn nieren, lever en longen succesvol getransplanteerd na euthanasie. Er is één geval beschreven in Nederland: Euthanasie door huisarts in ziekenhuis. Er is daar een protocol gevolgd waarbij de huisarts een vrijwaringsbewijs tekent. De onbekendheid met de nodige procedures rond donatie na euthanasie vormt nog een belangrijk knelpunt (bij veel ziekenhuizen). Verwant: Orgaandonatie na het weigeren van een verdere behandeling in de USA. Het overlijden gaat dan door het afkoppelen van de beademing i.p.v. medicijnen. Ook dan zijn zorg en donatie gescheiden. Er zijn overeenkomsten, maar ook verschillen, tussen de bovengenoemde methodes en Maastricht III (patiënten die wachten op hartstilstand. Zie pagina 6)
Pagina 2 van 10
Bijlage 1: Algemene informatie over euthanasie en orgaandonatie. Informatie verzameld door Elisabeth van Schaik (voorjaar 2014)
Waar kun je terecht met vragen omtrent euthanasie? Euthanasiewet Euthanasiecommissie (www.euthanasiecommissie.nl ) Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (www.nvve.nl ) KNMG(http://knmg.artsennet.nl/Dossiers-9/Dossiershematrefwoord/Levenseinde/Euthanasie-1.htm)
Wat is euthanasie? Euthanasie betekent in het Oudgrieks ‘de goede dood’: (eu) Goede (thanatos) Dood. Een goede dood, milde dood of genadedood, verwijst naar de handelingen die sterven zonder veel lijden mogelijk maken. Euthanasie is, evenals hulp bij zelfdoding, een strafbaar feit. Alleen als artsen zich aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen houden en hun handelen melden is de euthanasie of hulp bij zelfdoding niet strafbaar.
Wettelijke zorgvuldigheidseisen, is aan voldaan als:
een arts de overtuiging heeft gekregen dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt
een arts de overtuiging heeft gekregen dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt
een arts de patiënt heeft voorgelicht over de situatie waarin deze zich bevindt en over diens vooruitzichten
een arts met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie waarin deze zich bevindt geen redelijke andere oplossing is
een arts ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd. Deze arts heeft de patiënt gezien en schriftelijk zijn oordeel gegeven over de bovengenoemde zorgvuldigheidseisen
een arts de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd
Wat zijn de meest voorkomende situaties waarbij euthanasie plaats vindt? Kanker, hartziekten, longziekten en neurologische ziekten (zie bron: huisdokteronline over euthanasie). Hoe vaak vindt euthanasie plaats? Per jaar overlijden er in Nederland ongeveer 140.000 mensen. Bij zo’n 2.400 van hen is euthanasie toegepast. Meestal voert de huisarts de euthanasie thuis uit. Zo’n 10.000 mensen worden palliatief gesedeerd (zie ook bron: statweb cijfers euthanasie). Wie voert euthanasie uit? Euthanasie kan alleen worden uitgevoerd door een arts, als er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden en de patiënt een vrijwillig en weloverwogen verzoek gedaan heeft. Arts en patiënt kunnen tot de keuze voor euthanasie komen als ze ervan overtuigd zijn dat er voor de situatie geen redelijke andere oplossing is. Ook moet ten minste één andere, onafhankelijke arts (SCEN-arts) tot die conclusie komen. Levensbeëindiging op Pagina 3 van 10
verzoek is in Nederland strafbaar, tenzij een arts zich houdt aan de zorgvuldigheidseisen (zie bron: zorgvuldigheidseisen) die in de wet zijn opgenomen. In de euthanasiewet (zie bron: euthanasiewet) leest u hoe het juridisch precies in elkaar zit. Hoe vindt euthanasie plaats ? De intraveneuze toepassing van euthanasie is de meest zekere en voor de patiënt minst belastende manier om het gestelde doel te bereiken en wordt het meest toegepast. Bij euthanasie wordt de patiënt eerst in coma gebracht middels euthanatica. Daarna wordt een middel toegediend waardoor de ademhaling stopt. Veelal wordt om euthanasie gevraagd in de eindfase van een terminale ziekte. Is het mogelijk om na euthanasie je organen te doneren? Ja, euthanasie is geen contra-indicatie voor donatie. Er zijn wel ziekten waarbij donatie niet voor de hand ligt, zoals uitgezaaide kanker, maar ook aandoeningen die geen belemmering vormen voor donatie zoals ALS en andere neurologische ziekten. In de meeste gevallen is het gebruik van euthanatica geen probleem. Omdat het een nietnatuurlijke dood betreft, moet de officier van justitie (OvJ) het lichaam voor donatie vrijgeven. Een donor kan vervolgens in aanmerking komen voor een DCD- (nonheartbeating donatie) procedure en donatie van weefsels. (bron: transplantatiestichting) Zijn er gegevens bekend over donatie na euthanasie binnen de Benelux? Beperkt. Zie informatie in Bijlage 2 en 3. Euthanasie in Europa & Amerika Bij actieve euthanasie wordt een dodelijk middel toegediend. Bij passieve euthanasie wordt afgezien van verdere behandeling bij een terminale patiënt. Landen waar Euthanasie is gelegaliseerd: Nederland (2001), Zwitserland, Luxemburg (2009) en België (2002). In overige Europese landen is Euthanasie bij wet verboden en wordt vervolgd als een misdrijf. Euthanasie wordt veroordeeld door de “World Medical Association”. NL: Euthanasie is geregeld in de wet Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. België: Het verzoek tot euthanasie dient schriftelijk te gebeuren en op diens eigen verzoek. Dit gebeurt via een wilsbeschikking die om de vijf jaar vernieuwd wordt. De schriftelijke aanvraag tot euthanasie moet bewaard worden door twee onafhankelijke intimi van de patiënt zelf. Zwitserland: is ook het enige land ter wereld waar mensen naar toe kunnen om legaal hulp bij zelfdoding te krijgen. De belangrijkste organisaties die zich daarmee bezighouden zijn de vereniging Dignitas en vereniging Exit. http://www.provitahumana.nl/pvh/ARTIKELEN/ART2003/art200333.html Luxemburg: Terminaal zieken kunnen binnen de nieuwe wet hun leven laten beëindigen als ze toestemming krijgen van minstens twee artsen en een panel van experts. http://www.refdag.nl/nieuws/buitenland/euthanasie_in_luxemburg_gelegaliseerd_1_319 192 Amerika: In de meerderheid van de Amerikaanse staten is euthanasie illegaal. Alleen in Oregon en Washington is euthanasie bij wet geregeld. Deze wet staat bekend onder de naam "Death with Dignity Act" en voorziet erin dat een arts een dodelijke dosis barbituraten aan een patiënt mag voorschrijven, waarmee de patiënt zelfdoding mag plegen. Wanneer en waar kun je euthanasie aanvragen? http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/levenseinde-en-euthanasie/vraag-enPagina 4 van 10
antwoord/wie-kan-om-euthanasie-vragen.html
Pagina 5 van 10
Bronnen
huisdokteronline over euthanasie: http://www.huisdokteronline.nl/index.php?wekey=euthanasie statweb cijfers euthanasie: http://statline.cbs.nl/StatWeb/publication/?DM=SLNL&PA=71440ned&D1=10&D2 =a&D3=a&D4=a&VW=T en http://www.cbs.nl/nl-NL/menu/themas/gezondheidwelzijn/publicaties/artikelen/archief/2012/2012-3648-wm.htm zorgvuldigheidseisen: http://www.nvve.nl/wat-euthanasie/zorgvuldige-uitvoering/ euthanasiewet: http://www.nvve.nl/wat-euthanasie/de-euthanasiewet/ http://nl.wikipedia.org/wiki/Euthanasie http://www.gezondheidsnet.nl/medisch/17-vragen-over-euthanasie http://euthanasie-hpo.webklik.nl/page/nederland http://www.rug.nl/education/scholierenacademie/scholieren/profielwerkstuk/gam masteunpunt/subjects/onderwerpen/maatschappijleer/euthanasie http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2672/WetenschapGezondheid/article/detail/3415184/2013/03/25/Nederland-niet-langer-meesttolerant-tegenover-euthanasie.dhtml http://retro.nrc.nl/W2/Lab/Profiel/Euthanasie/buitenland.html
Literatuur:
http://www.henw.org/archief/volledig/id2936-knelpunten-in-deeuthanasiediscussie.html http://www.gezondheidsnet.nl/medisch/17-vragen-over-euthanasie http://knmg.artsennet.nl/Dossiers-9/Columns/Column/Orgaandonatie-naeuthanasie-een-onmogelijke-combinatie.htm http://www.farmaka.be/nl/geneesmiddelenbrief/2002_12_schema.pdf
Pagina 6 van 10
Bijlage 2: Wetenschappelijke literatuur over Euthanasie en Orgaandonatie Informatie verzameld door Oscar Somsen (voorjaar 2014) Werkwijze: In Google scholar is gezocht met de termen Euthanasia en Organdonation. Artikelen die online beschikbaar waren, zijn gedownload. Daarbij werden ook andere termen gevonden zoals “physician assisted death” en “withdrawal of life support”. Dit leverde een dertigtal artikelen op. Tony de Ronde (medelid Kennisgroep) heeft een vijftiental artikelen aangeleverd. Uiteindelijk is ook gezocht in artikelen waarvan alleen de samenvatting online beschikbaar is (ook in verwijzingen naar al gevonden artikelen). Dit leverde geen belangrijke extra artikelen op. Regelmatig komt ‘organ donation euthanasia’ ter sprake. Dit gaat niet per definitie over euthanasie. Mede daardoor bleek een aantal artikelen uiteindelijk minder relevant. Bij een eerste schifting is gezocht naar artikelen die direct leken te gaan over het onderwerp. Dit gaf een lijst van tien artikelen. De rest gaat over aanverwante onderwerpen. Vijf artikelen beschrijven concrete gevallen. Drie over België, één over Nederland en één over de USA (dan gaat het om ‘withdrawal of life support’). Van de eerste groep van 10 artikelen (groep a) volgt hieronder een korte samenvatting. In de overige artikelen (over aanverwante onderwerpen) is gezocht naar mogelijk relevante citaten. Artikelen waarvan geen relevante citaten beschikbaar waren, zijn weggelaten uit het onderstaande overzicht. Artikelen uit groep a) Focus op ‘Euthanasie’ en ‘Orgaandonatie’
DET08: Detry, Laureys ea (2008) Organ donation after physician-assisted death. YSE09: Ysebaert, Van Beeumen ea (2009) Organ Procurement After Euthanasia: Belgian Experience. RAE11: Van Raemdonck, Verleden ea (2011) Initial experience with transplantation of lungs recovered from donors after euthanasia. DIJ13: van Dijk & Giezeman (2013) Orgaandonatie na euthanasie bij een patiënt met een neurodegeneratieve aandoening. SMI12: Smith, Scott Voca ea (2012) Organ Donation after Cardiac Death from Withdrawal of Life Support in Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis.. VER09: Verheijde, Rady ea (2009) Brain death, states of impaired consciousness, and physician-assisted death for end-of-life organ donation and transplantation. VER14: Verheijde & Rady (2014) Justifying Physician-Assisted Death in Organ Donation. WIL12: Wilinson & Savulescu (2012) Should we allow organ donation euthanasia? Alternatives for maximizing the number and quality of organs for transplantation. COO11: Coons & Levin (2011) The dead donor rule, voluntary active euthanasia, and capital punishment. VAR07: Varelius (2007) Execution by lethal injection, euthanasia, organ-donation and the proper goals of medicine.
Samenvatting belangrijkste artikelen groep a Over gevallen in België schrijven van Raemdonck ea [RAE11], Ysebaert ea [YSE09] en Detry ea [DET08]. In totaal worden negen gevallen beschreven tussen 2005 en 2009 (wellicht met overlap). Bijna altijd donoren met ernstig neurologisch letsel. In het eerste beschreven geval een 44 jaar oude vrouw met locked-in syndroom. Twee aparte verzoeken die gescheiden moeten worden behandeld. De aanvraag voor orgaandonatie kan pas worden behandeld als de aanvraag voor euthanasie is goedgekeurd. De procedure dient getoetst te zijn door de ethische commissie van het ziekenhuis. Donoren Pagina 7 van 10
worden kort voor euthanasie opgenomen. Sommige onderzoeken zijn te belastend waardoor donatie (van sommige organen) soms niet door kan gaan. Toewijzing van de organen via Eurotransplant gebeurt 4 uur voor het overlijden. Euthanasie vindt plaats in aparte kamer (zonder transplantatieteam). Na hartstilstand, wachttijd en doodverklaring wordt de overledene verplaatst naar de operatiekamer voor de uitname. Tot nu toe gaat het om nieren, lever en longen die met succes bij verschillende patiënten zijn getransplanteerd. Van Raemdonck ea beschrijven heperanisatie direct voor de euthanasie (interventie t.b.v. de kwaliteit van de organen i.p.v. de donor). Zij beschrijven ook overeenkomsten en verschillen met cardiac death. Gevallen worden wel ingedeeld als Maastricht III (awaiting cardiac arrest). Er zijn ook verschillen (b.v.: mogelijk spontaan herstel tijdens stand-off niet gewenst). Bij Ysebaert ea werd de procedure uitgevoerd door senior artsen en verpleegkundigen, die zich daar voor beschikbaar hadden gesteld. Die gaven aan dat het uitdrukkelijk verzoek van de donoren niet kon worden genegeerd. Een Nederlands geval wordt beschreven door van Dijk & Giezeman [DIJ13]. Zij melden dat verzoek tot donatie na euthanasie ook in Nederland regelmatig wordt gedaan, maar dat het proces hier nog niet eerder is omschreven. Euthanasie uitgevoerd door huisarts in ziekenhuis. Die heeft daarvoor een protocol waarbij de huisarts een vrijwaringsbewijs tekent. De auteurs noemen dit een belangrijk knelpunt (bij veel ziekenhuizen). Na toestemming voor euthanasie contact met transplantatiecoördinator. Die beoordeelt met medische gegevens van de huisarts welke organen kunnen worden getransplanteerd en licht ook de officier van justitie in en lijkschouwer. Die moeten het lichaam na overlijden vrijgeven. Bij navraag geeft Gert van Dijk aan dat het bovengenoemde ‘knelpunt’ vooral komt doordat dit nieuw is een veel ziekenhuizen huiverig zijn vanwege problemen met aansprakelijkheid. Het genoemde ‘vrijwaringsbewijs’ kan dit mogelijk oplossen. Er wordt gewerkt aan een handreiking voor ziekenhuizen. Smith ea [SMI12] beschrijven twee gevallen van orgaandonatie na weigeren verdere behandeling in America. Dit is verwant aan euthanasie waarvoor in USA geen mogelijkheid bestaat. Het gaat hier om donoren met ALS (progressieve verlamming door afsterven zenuwcellen). Er is geen toestemming nodig. Alleen een onderzoek of de patiënt wilsbekwaam is en niet depressief. Het overlijden gaat dan door afkoppelen beademing i.p.v. medicijnen. Wel is hetzelfde dat de teams voor zorg en donatie gescheiden zijn. Wanneer de patiënt niet op korte termijn overlijdt is transplantatie soms niet meer mogelijk. De patiënt wordt dan verder verzorgd tot het overlijden. De overige vijf artikelen uit de eerste groep beschrijven geen concrete gevallen. Verheijde & Rady stellen ethische en praktische vraagtekens bij zowel hersendood als cardiac death [VER09] en bij de death donor rule [VER14]. Wilinison & Savulescu [WIL12] maken een uitgebreide ethische en medische vergelijking tussen verschillende technieken om bij controlled cardiac death tot meer of betere organen te komen. Onder andere bediscussiëren zij “organ donation euthanasia”, het onder gehele narcose verwijderen van organen voordat de patiënt is overleden. Deze laatste procedure is op dit moment zeer controversieel en ook niet toegestaan, maar wordt door bijvoorbeeld prof. Ysebaert acceptabel en wenselijk geacht. Ook anderen spreken over de death donor rule [COO11] of de ethische vraag of artsen mogen meewerken aan procedures die de dood (kunnen) veroorzaken [VARl07]. Citaten uit groep b) Artikelen met focus op ‘Euthanasie’ Lichtenstein ea (1997) Black/white differences in attitudes toward physicianassisted suicide: … low rate of donations by blacks may be related to fears that blacks will be declared dead prematurely ... Vodiga ea (2013) Euthanasia and the Right to Die - Moral, Ethical and Legal Perspectives: …, the Kansas statute has been subjected to a great deal of analysis and criticism … It is obviously oriented -to facilitating -transplantation procedures, Pagina 8 van 10
whereas it should have as its primary purpose the protection of all dying patients. Teisseyre ea (2005) Under what conditions is euthanasia acceptable to lay people and health professionals? They assign most importance to the extent of requests for euthanasia by the patient and least importance (the lay people) or none (the health professionals) to the patient’s willingness to donate organs. … Some patients have worried about being prematurely euthanized … McCormick (2014) Buddhist Ethics and End-of-Life Care Decisions: In a very liberal opinion ... commented that organs may be removed before the heart stops beating if there is a clear, compassionate expression of the wish to donate from the patient.
Citaten uit groep c) Artikelen met focus op ‘Orgaandonatie’ Bardale (2010) Issues related to non-heart-beating organ donation: … the benefit of the patient should be paramount. … should be mandatory that the transplant team is not involved in any decision to withdraw treatment ... Rady (2012) Mass media campaigns and organ donation: managing conflicting messages and interests: US laws have to be changed, they argued, to make current practice legally permissible: either the definition of death has to change or the law has to permit removing organs from donors before death. Citaten uit groep d) Ethiek / Religie Bruzzone (2008) Religious Aspects of Organ Transplantation: …, the Catholic Church is against donation from anencephalic donors or after active euthanasia: … abhors “the desolate, profanely ’high tech’ death that the patient/donor dies, beneath operating room lights, … prepared his(her) body for the eviscerating surgery that will follow.” Jiang ea (2010) ethical debate over organ donation in the context of brain death: Today, however, death is often declared for reasons not related to the patient’s welfare – such as organ transplantation, cost containment, and propagation of the euthanasia movement. Citaten uit groep e) Overig Buckley (2000) The shortage of solid organs for transplantation in Hong Kong: part of a worldwide problem: … The use of NHBD organs should not be an entrée to euthanasia. Graftieaux ea (2012) Scenario after Maastricht type III death.: As long as the patient is alive he or she cannot be viewed as a potential reservoir of organs…. The team should act as if Maastricht Type III donation did not exist. … The team should be acutely aware of the difference between the death of the patient … and the dying process during which organs and body components stop functioning. … The treatment withdrawal decision was made independently from any considerations about potential organ donation.
Pagina 9 van 10
Bijlage 3: Overige Media Het zoeken met ‘Orgaandonatie Euthanasie’ levert verrassend veel links op. Maar die zijn eigenlijk allemaal verwant aan de artikelen (beschreven in bijlage 2) over het verhaal in Nederland (van Dijk e.a.) of België (Ysebaerts e.a.). De betreffende auteurs hebben daar op verschillende plaatsen over verteld. Er zijn wel een aantal opvallende links: In Trouw stond een artikel op 15 oktober 2013 naar aanleiding van het artikel van Gert van Dijk over een geval in Nederland. De inhoud komt ook ongeveer overeen. (http://www.trouw.nl/tr/nl/5009/Archief/archief/article/detail/3527254/2013/10/1 5/Voor-het-eerst-orgaandonatie-na-euthanasie.dhtml) Op 29 September 2012 een artikel in de Gazet van Antwerpen. Dit weer naar aanleiding van de gevallen in België beschreven door Ysebaerts e.a. (http://www.gva.be/nieuws/wetenschap/aid1250513/orgaandonatie-bijeuthanasie-enkel-in-belgie.aspx En bijzonder. Een video van een item in Terzake van. 1 april 2009. Met beelden van de huisarts en de betrokkene: http://www.youtube.com/watch?v=gH8EDUfJIs Verder op facebook: https://www.facebook.com/jaofnee/posts/689606811063013 En een oproep van NVVE om hier anoniem over te vertellen omdat zij een artikel over het onderwerp willen schrijven.: (https://www.nvve.nl/actueel/nieuws/euthanasie-en-orgaandonatie-gaat-datsamen/)
Pagina 10 van 10
