BELEID NVN ROND ORGAANDONATIE
26-11-2011
1
Stand van zaken: enkele cijfers • In totaal in Nederland ± 61.500 mensen met een nieraandoening • Waarvan 15.500 mensen met nierfunctievervangende therapie • hiervan 6.500 mensen in dialyse en 9.000 getransplanteerden
26-11-2011
2
Stand van zaken: enkele cijfers • Per 1-1-2011 892 transplantabele patiënten op de wachtlijst voor een nier (28 in combinatie met lever of pancreas)
• Het aantal patiënten dat wacht op een nier was eind 2010 4% lager dan eind 2009
26-11-2011
3
Stand van zaken: enkele cijfers • In 2010 in NL 867 niertransplantaties • 265 transplantaties van postmortale heartbeating-donoren (237 in 2009) • 129 transplantaties van non-heartbeatingdonoren (160 in 2009) • 473 transplantaties (55%) met nieren van levende donoren (417 in 2009)
26-11-2011
4
Stand van zaken: enkele cijfers • In 2009 werden van 269 potentiële postmortale donoren de organen niet uitgenomen omdat de nabestaanden niet op de hoogte waren van wat de overledene had gewenst en/of donatie weigerden (dit is 68% van 396 overledenen waarbij registratie onbekend was of het besluit werd overgelaten aan de nabestaanden). • In geval van positieve registratie weigerde in 2009 slechts 4% van de nabestaanden. 26-11-2011
5
Totaal aantal registraties donorregister per 31-10-2011 Toestemming
2.684.325
47,9%
620.425
11,1%
1.602.214
28,6%
Nabestaanden beslissen
597.930
10,7%
Aangewezen persoon beslist
101.950
1,8%
5.606.844
100%
Toestemming met donatiebeperkingen Geen toestemming
Totaal
± 7 MILJOEN MENSEN OUDER DAN 18 JAAR NIET GEREGISTREERD!! 06-11-2011
6
STANDPUNT NVN BELEIDSPLAN 2010-2014
Het nodeloos overlijden van mensen door een gebrek aan donororganen dient te worden voorkomen. In 2010 overleden 92 nierpatiënten die op de wachtlijst voor niertransplantatie stonden. 26-11-2011
7
STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 1: POSTMORTAAL • Het aantal postmortale orgaandonoren moet significant vermeerderd worden. • Het wettelijk Geen-Bezwaar-Systeem, waarbij het Actieve Donor Registratiesysteem (ADR) een acceptabele tussenstap is, moet worden ingevoerd. • De wachttijd voor postmortale niertransplantatie dient te worden gereduceerd tot max 2 jaar na begin van de dialyse (anno 2011 ruim 4 jaar). 26-11-2011
8
STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 1: POSTMORTAAL • De procedures in ziekenhuizen die bijdragen aan orgaandonatie en transplantatie moeten worden verbeterd: van het maximaliseren van het aantal orgaandonoren tot aan de beschikbaarheid van voldoende operatieruimte.
26-11-2011
9
STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 2: DONATIE BIJ LEVEN • De wachttijd voor levende niertransplantatie moet gereduceerd worden tot max 6 weken, nadat aan alle medische voorwaarden is voldaan. • De informatie voor de individuele patiënt en eventuele donor dient te worden geoptimaliseerd. Druk van buiten de kring van donor of ontvanger mag hierbij niet voorkomen. 26-11-2011
10
STANDPUNT NVN TWEESPORENBELEID SPOOR 2: DONATIE BIJ LEVEN • Levende nierdonoren dienen gevrijwaard te worden van alle directe en indirecte kosten die de donatie met zich meebrengt, ook eventuele kosten van gevolgen op de lange termijn.
26-11-2011
11
TOT ZOVER EN HOE NU VERDER?
26-11-2011
12
TWEESPORENBELEID NVN • Doorgaan met inzet op twee sporen! • Post-mortaal: – ADR systeem blijven bepleiten en onder de aandacht brengen; – Verbeteringen binnen de huidige kaders nastreven zoals: verhogen aantal geregistreerden, verbeteren procedures binnen ziekenhuizen/IC‟s – Samen met mensen die wachten op hart-, longen-, leverstransplantaties e.a. publiciteit blijven zoeken (o.a. donormonument) 26-11-2011
13
TWEESPORENBELEID NVN • Donatie bij leven: – Nog weinig actie op ondernomen vanuit de NVN – Ethisch dilemma‟s: • • • • •
Geen druk willen uitoefenen Patiënt als vrager in lastig parket “Je gaat niet snijden in een gezond lichaam” Resultaat staat vooraf niet vast Solidariteit met hart-, long-, leverpatiënten
– Donorendag 15-10-11: • Geen aandacht voor „winst‟ donor • Vergoeding/betaling voor donor 26-11-2011
14
Donatie bij leven • Levende nierdonoren dienen gevrijwaard te worden van alle directe en indirecte kosten die de donatie met zich meebrengt • Wijziging vergoedingensysteem door overdracht van NSN naar NTS per 1-1-2011 • Enquête NVN onder leden die nierdonor zijn in oktober 2011 (279 leden) in samenspraak met NSN en Nierdonoren vereniging • In één maand respons van 100 donoren 26-11-2011
15
Onkostenvergoeding donoren • Vragenlijst volgt het proces van de donor (van screening tot nazorg en jaarlijkse check up) • Voorlopige cijfers • Onderscheid tussen mensen in loondienst en zelfstandigen • Meeste respons betreft donoren in periode 2008-2011 (51%); over 2011 beperkte respons (7 van de 100; geen zelfstandigen) 26-11-2011
16
Voorlichting donoren • Voor 1-1-2011 zijn naar de opvatting van 74% van de donoren alle aspecten rond orgaandonatie aan bod gekomen. Na 1-12011 is dit 100%. • Voor 1-1-2011 is 67% van de donoren niet gewezen op de mogelijkheid tot lotgenoten contact. Na 1-1-2011 is dit 40%. • Voor 1-1-2011 had 44% van de donoren behoefte gehad aan lotgenotencontact. Bij donatie na 1-1-2011 is dit 71%. 26-11-2011
17
Onkostenvergoeding donoren Wat valt op? Van de loonderving heeft de donor in loondienst of diens werkgever een deel voor zijn rekening genomen. LOONDERVING
VOOR 2011
NA 1-1-2011
Screening
7 VAN DE 75
1 VAN DE 7
Operatie
4 VAN DE 73
1 VAN DE 7
Herstelperiode
6 VAN DE 72
0 VAN DE 7
26 VAN DE 63
n.v.t.
Check-up
26-11-2011
18
Onkostenvergoeding donoren Wat valt op? Van de bijkomende kosten (eigen bijdrage WMO-hulp; opvang kinderen; opvang huisdieren; etc.) heeft de donor in loondienst of diens werkgever een deel voor zijn rekening genomen. BIJKOMENDE KOSTEN
VOOR 2011
NA 1-1-2011
Screening
32 van de 66
3 van de 6
Operatie
28 van de 64
3 van de 6
Herstelperiode
34 van de 64
2 van de 6
Check-up
38 van de 54
n.v.t.
26-11-2011
19
Onkostenvergoeding donoren Wat valt op? Van de reiskosten van de partner heeft de donor in loondienst een deel voor zijn rekening genomen. REISKOSTEN PARTNER
VOOR 2011
NA 1-1-2011
Screening
37 van de 58
4 van de 7
Operatie
37 van de 59
5 van de 7
Herstelperiode
36 van de 55
4 van de 7
Check-up
51 van de 61
n.v.t.
26-11-2011
20
Overige financiële consequenties donoren Hebben donoren op een ander financieel vlak problemen ondervonden? VOOR 2011 Afsluiten levensverzekering Afsluiten aanvullende ziektekostenverzekering Keuring rijbewijs
26-11-2011
NA 1-1-2011 geen
geen
1
geen
geen
geen
21
Onkostenvergoeding donoren Voorlopige conclusies • Er is veel verbeterd sinds de start door de NSN met onkostenvergoedingen voor donatie bij leven • Dit betreft zowel de informatievoorziening als de onkostenregeling zelf • Er zijn echter nog punten ter verbetering mogelijk die geregeld moeten worden 26-11-2011
22
VERBETERPUNTEN • Zorg standaard voor informatiemogelijkheden door lotgenoten • Begeleid donoren bij de bureaucratie rond vergoedingen en maak de formulieren zo donorvriendelijk mogelijk • Partnerdonatie vraagt extra aandacht in regelingen en voorlichting
26-11-2011
23
VERBETERPUNTEN • Alle kosten en loonderving zouden vergoed moeten worden • Aandacht is nodig voor zelfstandige ondernemers, werknemers met tijdelijke arbeidsovereenkomsten en uitzendkrachten • Ook aandacht voor financiële consequenties niet-werkenden • Kosten jaarlijkse check-up donor beter regelen, ook na overlijden van ontvanger 26-11-2011
24
