Rapport dialogue sociétal 50 ans de l INAMI

Rapport dialogue sociétal ’50 ans de l’INAMI’ Réalisé par la Fondation Roi Baudouin à la demande de l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) Mars 2014 – Avril 2015

www.kbs-frb.be

SOMMAIRE 1. 2. 3. 4. 5.

Annexe Annexe Annexe Annexe

La mission Le processus de dialogue Le premier atelier avec les stakeholders : établir l’agenda des dialogues citoyens Les dialogues citoyens Les résultats de l’enquête web de l’INAMI (en nl uniquement)

1 2 3 4

– Les participants au premier atelier avec les stakeholders, 10 juin 2014 – Compte-rendu du premier atelier avec les stakeholders – Hoofdpunten uit de analyse van de kwantitatieve TOR-VUB analyse (en nl uniquement) – Synthèses des dialogues citoyens 4.1. En Fédération Wallonie- Bruxelles 4.2. En Communauté flamande Annexe 5 – Compte-rendu du deuxième atelier avec les stakeholders (en préparation) Annexe 6 – Overzicht van de antwoorden op de websurvey van het RIZIV(en nl uniquement)

2

SYNTHESE En 2014, l’INAMI a fêté ses 50 ans d’existence. À l’occasion de ce jubilé, il a mené un certain nombre d’initiatives touchant à l’avenir de l’assurance soins de santé et indemnités (assurance SSI). L’un des éléments clés dans cet éventail d’activités a été un dialogue sociétal sur des enjeux prioritaires pour garantir un système de santé financièrement abordable, accessible et de qualité. Ce dialogue avait pour but de mieux comprendre comment les citoyens réfléchissent à ces défis futurs et donc d’approfondir et d’enrichir la vision de l’INAMI. L’option choisie a été celle d’une approche qualitative et participative. L’INAMI a fait appel à la Fondation Roi Baudouin pour le soutien méthodologique de ce dialogue de société. En termes de contenu, le processus a pu s’appuyer sur deux réflexions importantes sur l’assurance SSI, qui ont été rendues accessibles plus tôt dans l’année : une étude d’opinion de type quantitatif réalisée par le groupe de recherche TOR-VUB (sous la direction du professeur Marc Elchardus), qui a interrogé 1200 Belges sur leur degré de satisfaction vis-à-vis des soins de santé, et une enquête ouverte et écrite menée par l’INAMI auprès des acteurs qui participent à la concertation dans le cadre de l’assurance SSI. Ces éléments ont permis d’établir, en concertation avec ces acteurs, un agenda pour un dialogue citoyen qui a pris la forme de dix tables rondes régionales (trois en Wallonie, deux à Bruxelles et cinq en Flandre). Près de 400 citoyens au total ont pris part à ces discussions bien encadrées. De manière générale, ces dialogues ont attiré un public relativement homogène de personnes informées et motivées qui jettent un regard fondamentalement positif sur le système belge de soins de santé. Les tables rondes ont mis en avant les éléments suivants : 

Les participants font une évaluation positive de la structure globale du système actuel de soins de santé. La qualité élevée des soins, la diversité et l’accessibilité de l’offre, la liberté de choix, l’engagement personnel des soignants et le fait que les soins restent en moyenne financièrement abordables sont des éléments très appréciés.



La solidarité est la valeur qui est considérée comme la seule base souhaitable d’un système humain de soins de santé. Dans l’ensemble, la forme prise par cette solidarité dans les soins de santé est considérée comme moyennement bonne par les participants. Beaucoup de citoyens réussissent à bien s’en sortir, mais certaines catégories (les plus pauvres, les personnes âgées) se retrouvent exclues du système. Tous les citoyens ne contribuent pas selon leurs moyens.



Les participants perçoivent très bien que le mécanisme de redistribution basé sur la solidarité est aujourd’hui mis sous pression par des forces économiques et des évolutions de société. Ils se montrent globalement pessimistes quant à l’avenir de notre système de santé. Ils s’attendent à une évolution allant vers davantage de privatisation et de collectivisation, un creusement des inégalités, une plus grande régulation et des dépenses de santé plus élevées pour le citoyen.



Ce sentiment de malaise au sujet de l’avenir de nos soins de santé est renforcé par le fait que le citoyen ne se sent guère représenté dans cette évolution. La politique de santé est aux mains de certains groupes de pression (mutualités, syndicats de médecins, industrie pharmaceutique). Cela engendre un climat à la fois étouffant et injuste. Un élément supplémentaire est la grande complexité et le manque de transparence du système de soins de santé pour le citoyen. Malgré l’abondance d’informations sur la maladie et la santé, on perçoit un manque de qualité et de cohérence.

3



Les participants aux tables rondes sont sceptiques quant à l’opportunité de remèdes inspirés par une logique d’économies ‘aveugle’ et par une croyance dans les mécanismes du marché. Une remarque souvent entendue a été : “Il y a suffisamment d’argent pour financer le système, mais il n’est pas toujours utilisé de manière judicieuse.” Un système de santé viable et humain est possible si les acteurs de ce système sont responsabilisés en vue de réduire le poids de la surconsommation (surtout favorisée par la médecine à l’acte), les abus systémiques (médecins non conventionnés, honoraires démesurés de spécialistes) ainsi que les incohérences institutionnelles, la compartimentalisation professionnelle et la mauvaise gestion de l’information. D’un autre côté, il y a aussi un souhait de responsabiliser le citoyenpatient et, en accordant davantage d’attention à la prévention, de le mobiliser pour qu’il préserve sa santé. En fait, le système devrait viser à maintenir les gens en bonne santé plutôt qu’à leur rendre la santé. Enfin, les participants aux tables rondes estiment aussi qu’une plus grande implication dans le processus de soins (réhumanisation) et la participation du citoyen au contrôle de la qualité sont de nature à éviter beaucoup de dépenses inutiles.



Un autre constat marquant dans ces tables rondes a aussi été la relative absence d’éléments ‘visionnaires’, comme les avancées dans le domaine des technologies médicales et des technologies de l’information. Les citoyens sont demandeurs d’une plus grande participation, mais ils ne se réfèrent que sporadiquement aux grandes évolutions institutionnelles intervenues au cours de la dernière décennie, comme la loi sur les droits du patient, le rôle croissant des associations de patients et la place de l’expertise du vécu dans le processus décisionnel. De manière générale, les participants aux tables rondes se montrent peu convaincus par les mesures visant à moduler la solidarité selon des critères tels que l’âge, le comportement à risque, les revenus etc. Ils considèrent qu’elles sont contraires à l’éthique et quasiment impossibles à mettre en œuvre.



En matière d’invalidité et d’incapacité de travail, il y a peu d’éléments neufs. L’opinion dominante est qu’il ne faut pas exagérer l’ampleur de la fraude sociale. Les problèmes de stigmatisation (surtout en ce qui concerne les maladies psychiques) et de réinsertion sont reconnus, mais on ne propose pas de solution miracle.



De manière générale, la possibilité qui a été donnée de participer à ce dialogue a été très appréciée. Les participants s’attendent à ce que leurs contributions fassent vraiment la différence. Il y a aussi un souhait de poursuivre cette forme de dialogue.

Un dernier volet du dialogue citoyen concernait une enquête ouverte qui pouvait être complétée par tout internaute visitant le site de l’INAMI. 

Le degré élevé de protection dans le système belge de soins de santé est évalué positivement. On fait cependant des propositions de correctifs pour rendre le système financièrement plus abordable et/ou pour favoriser l’égalité des chances.



Le système de santé doit davantage miser sur la prévention afin de réduire les charges qui pèsent sur lui. Les investissements dans la prévention ne peuvent toutefois pas se faire au détriment du budget destiné à couvrir les maladies.



Les soins devraient être inspirés par une logique plus qualitative que quantitative (médecine à l’acte).



Il faut favoriser le contrôle de qualité, la gestion financière et une collaboration plus intensive entre les prestataires de soins et les services par un système moderne de gestion de l’information.



L’architecture du modèle de concertation destiné à gérer les soins de santé est jugée positivement, mais ce modèle pourrait être modernisé.

4

1

LA MISSION

En 2014, l’INAMI a fêté ses 50 ans d’existence. À l’occasion de ce jubilé, il a mené un certain nombre d’initiatives touchant à l’avenir de l’assurance soins de santé et indemnités (assurance SSI). L’un des éléments clés dans cet éventail d’activités a été un dialogue sociétal sur des enjeux prioritaires pour garantir un système de santé financièrement abordable, accessible et de qualité. En effet, le système belge de santé est confronté à des défis importants sous l’effet de diverses évolutions de société : les nouveaux

besoins

des

citoyens,

l’augmentation

des

maladies

chroniques,

les

tendances

démographiques, les progrès technologiques. Ce dialogue avait pour but de mieux comprendre comment les citoyens réfléchissent à ces défis futurs et donc d’approfondir et d’enrichir la vision de l’INAMI. L’option choisie a été celle d’une approche qualitative et participative, complémentaire à l’enquête d’opinion quantitative réalisée auprès d’un échantillon de citoyens également à l’occasion des cinq ans de l’institution. L’INAMI a fait appel à la Fondation Roi Baudouin (KBS-FRB) pour le soutien méthodologique de ce dialogue de société. Ce rapport présente une synthèse des éléments qui ont été mis en avant dans le cadre de ce dialogue.

2

LE PROCESSUS DE DIALOGUE

Le dialogue s’est déroulé en trois phases successives sur une période totale d’un an (de mars 2014 à avril 2015). Deux groupes se sont activement impliqués dans le processus. D’une part, il y a eu un groupe diversifié d’une cinquantaine d’acteurs qui participent à la concertation dans le cadre de l’assurance SSI : les mutualités, des organisations représentatives d’employeurs et de travailleurs, des organisations de soignants, des associations de patients, etc. C’est ce que nous appelons les ‘stakeholders’ de l’INAMI. D’autre part, un public varié d’environ 400 citoyens a également eu l’occasion de s’exprimer directement au travers de dix tables rondes régionales. En termes de contenu, le processus a pu s’appuyer sur deux réflexions importantes sur l’assurance SSI, qui ont été rendues accessibles plus tôt dans l’année : 

L’INAMI a fait réaliser une étude d’opinion de type quantitatif par le groupe de recherche TOR-VUB (groupe de recherche pour l’Étude du Temps, de la Culture et de la Société, sous la direction du professeur Marc Elchardus). Plus de 1.200 Belges ont été interrogés dans ce cadre sur leur degré de satisfaction vis-à-vis des soins de santé et sur leur attitude par rapport à l’accessibilité financière des soins, la technologie et la solidarité. Les résultats de cette enquête étaient disponibles au début du dialogue sociétal.

5



Parallèlement à cela, l’INAMI a aussi procédé à une enquête ouverte et écrite auprès des stakeholders définis ci-dessus. Il s’agissait de sonder leurs propositions, leurs idées et leurs suggestions concrètes pour garantir la pérennité, l’accessibilité et la qualité de l’assurancemaladie compte tenu de certains problèmes qui se posent aujourd’hui au niveau du financement, de la solidarité, des inégalités sociales et du nombre croissant de personnes en incapacité de travail. L’INAMI a analysé et synthétisé les résultats de cette enquête dans le document “L’assurance belge soins de santé et indemnités : Repères du passé, balises pour le futur”, qui a été publié au début de ce jubilé. Ce document jette à la fois un regard rétrospectif sur l’évolution de l’assurance SSI au cours des 50 dernières années (les ‘repères’) et formule un agenda orienté sur dix thèmes d’avenir (les ‘balises’).

Ces deux enquêtes ont permis de nourrir le dialogue sociétal. Le processus de dialogue a été structuré de la manière suivante (figure 1): 

La première étape a consisté à inviter les stakeholders de l’INAMI à un atelier (le 10 juin 2014) pour réfléchir aux enseignements des deux enquêtes (l’enquête qualitative du groupe de recherche TOR-VUB et celle menée par l’INAMI lui-même). Les stakeholders ont ainsi eu la possibilité, à partir de ces réflexions, de formuler des suggestions de questions qui pourraient être directement soumises aux citoyens dans une phase ultérieure. L’ambition de ce premier atelier était donc de fixer un agenda pour le large dialogue avec les citoyens sur l’avenir de l’assurance SSI et des soins de santé en général.



Lors de la deuxième étape, les questions et les thèmes suggérés par les stakeholders ont été soumis aux citoyens lors d’une série de dix tables rondes organisées à l’automne 2014. Plus de 400 citoyens y ont participé.



Les résultats de ces échanges ont ensuite été synthétisés et une nouvelle fois présentés aux stakeholders de l’INAMI lors de la troisième et dernière étape, qui a eu lieu en avril 2015. Cette réflexion a débouché sur une série de recommandations concrètes pour garantir la pérennité d’un système de soins de santé abordable, accessible et de qualité.

6

Figure 1: Schéma du processus de dialogue

Enfin, ce volet participatif du dialogue sociétal a été complété par une enquête ouverte via le site internet de l’INAMI. Les internautes ont eu l’occasion, pendant plusieurs mois, de partager leur vision de l’avenir de l’assurance SSI en complétant une enquête en ligne. L’INAMI a enregistré leurs contributions et les a transmises à la Fondation Roi Baudouin. Un résumé de cette enquête figure également dans ce rapport. Nous allons à présent commenter phase après phase les résultats du dialogue sociétal.

7

3

PREMIER ATELIER AVEC LES STAKEHOLDERS : ÉTABLIR L’AGENDA DES DIALOGUES CITOYENS

3.1

L’atelier

Un premier atelier destiné aux stakeholders de l’INAMI s’est tenu le 10 juin 2014 à la Maison de la Philanthropie, à Bruxelles. Y étaient invités des acteurs qui participent traditionnellement à la concertation dans le cadre de l’assurance SSI, et plus précisément une cinquantaine d’entre eux qui avaient contribué à l’enquête ouverte de l’INAMI et qui avaient donc manifesté leur intérêt pour prendre part à une réflexion stratégique et orientée sur l’avenir. Ce jour-là, vingt-et-un participants ont eu un échange de vues dans le but d’établir un agenda qui, dans une phase ultérieure, pourrait être soumis à la réflexion des citoyens. Ils provenaient d’horizons très divers : il y avait des représentants aussi bien des mutualités que d’organisations de soignants, d’associations de patients et de l’industrie pharmaceutique. La liste des participants figure à l’ Annexe

1 de ce rapport. L’atelier a été subdivisé en trois parties : 

Une introduction destinée à situer le contexte large dans lequel s’inscrit le débat sur l’avenir des soins de santé. L’objectif était de sentir les forces qui traversent le corps social et les tendances qui influenceront le fonctionnement du système de santé en Belgique.



Les participants ont ensuite été invités à réfléchir aux thèmes stratégiques mis en avant par l’INAMI dans le document ‘Repères et Balises’. Comme nous l’avons dit, cette publication était déjà en partie une réflexion sur les éléments que les stakeholders avaient formulés en réponse à une enquête ouverte de l’INAMI. L’atelier leur a donc donné la possibilité de nuancer cette synthèse et de mettre en lumière les aspects qu’il serait intéressant de proposer à la réflexion des citoyens.



L’atelier s’est achevé par un échange de vues sur les résultats clés de l’enquête quantitative du groupe de recherche TOR-VUB. Comment les stakeholders se positionnaient-ils par rapport à cela ?

Chacune de ces trois parties s’est conclue par une réflexion sur des questions importantes que les participants souhaitaient poser aux citoyens lors de la deuxième phase du dialogue sociétal. On trouvera à l’Annexe 2 un compte rendu détaillé de cet atelier. .

8

3.2

La consolidation de l’agenda des dialogues citoyens

L’atelier réunissant les stakeholders a débouché sur un inventaire de questions pertinentes à adresser aux citoyens dans la deuxième phase du dialogue sociétal. À l’issue d’une analyse, ces questions ont été regroupées en cinq grands thèmes : 

Thème 1 – La solidarité dans les soins de santé



Thème 2 – Le remboursement des soins de santé



Thème 3 – Incapacité de travail et invalidité



Thème 4 – La participation aux politiques de santé



Thème 5 – L’information concernant la santé et la maladie et l’implication dans les décisions

Ces cinq enjeux ont permis de délimiter le champ thématique des dialogues citoyens. Ils ont été déclinés en une série de questions. Les organisateurs ont pris la liberté d’adapter quelque peu la formulation des questions suggérées par les stakeholders.

Thème 1 : La solidarité dans les soins de santé 

Donnez les mots, images, idées que vous associez au mot ‘solidarité’.



Quel est le degré de solidarité dans les soins de santé ?



Sommes-nous prêts à contribuer davantage à la solidarité ? En travaillant plus longtemps ? En nous déplaçant plus loin ? Par d’autres moyens ?



La solidarité peut-elle être limitée ? En fonction de l’âge ? Du revenu ? Du comportement ? Du type d’intervention médicale ? D’autres paramètres ?

Thème 2 : Le remboursement des soins de santé 

Les pratiques actuelles : qu’est-ce qui est et n’est pas remboursée aujourd’hui ?



Qu’est-ce que vous aimeriez voir remboursé ? Qu’est-ce qui est actuellement remboursé et qui est superflu à vos yeux ?



Quel est votre avis sur les critères de remboursements qui sont aujourd’hui appliqués : besoin médical et social, prolongement de la vie, amélioration de la qualité de vie, niveau de prix, rapport coût-efficacité, impact sur le budget ?



D’autres critères de remboursement sont-ils pertinents à vos yeux ?

9

Thème 3 : Incapacité de travail et invalidité 

Quels mots, images, idées associez-vous au concept d’incapacité de travail ?



Quel est votre avis sur la fraude sociale ?



Comment renforcer la capacité des personnes à reprendre le travail ?



Comment des personnes en incapacité de travail peuvent-elles malgré tout apporter une contribution utile à la société ?

Thème 4 : La participation aux politiques de santé 

Pourquoi participons-nous ici ce soir à ce dialogue citoyen ? Qu’en attendons-nous ?



Quel est le degré d’implication des citoyens dans la politique de santé ? Quel devrait être leur degré d’implication à l’avenir ?



Quelle plus-value les citoyens peuvent-ils apporter à la politique de santé ?



Sur quels sujets impliquer les citoyens ?



Comment les citoyens peuvent-ils participer à la politique de santé ?

Thème 5 : L’information concernant la santé et la maladie et l’implication dans les décisions 

Quelles informations utilisez-vous pour rester en bonne santé ? Quelles informations supplémentaires aimeriez-vous avoir ?



Quelles informations utilisez-vous quand vous êtes malade ? Quelles informations supplémentaires aimeriez-vous avoir ?



Dans quelle mesure êtes-vous aujourd’hui impliqué dans les décisions concernant votre santé ? Quel degré d’implication souhaiteriez-vous à l’avenir ? Qu’est-ce qui devrait changer ?



Quels sont les avantages et les risques de partager ses informations sur sa santé sur internet ?

10

4

LES DIALOGUES CITOYENS

4.1 L’organisation pratique des dialogues citoyens Les dialogues citoyens se sont tenus dans la période allant de septembre à début décembre 2014. Il y a eu dix tables rondes régionales organisées en soirée (de 18 à 22 heures) dans neuf centres urbains : Mons, Namur, Liège, Anvers, Hasselt, Gand, Bruges, Louvain et Bruxelles (1 x FR et 1 x NL). Le recrutement s’est fait en partie via les filières de la Fondation Roi Baudouin (magazine d’information, site internet, contacts avec des établissements d’enseignement). Les mutualités ont également été invitées à diffuser l’invitation auprès de leurs membres. Elles s’étaient déclarées unanimement prêtes à le faire au Collège intermutualiste national, mais il s’est finalement avéré que ces canaux de recrutement n’ont attiré qu’un nombre assez faible de citoyens. Aucune condition de participation n’a été demandée aux personnes intéressées. En fin de compte, 227 citoyens néerlandophones et 178 francophones, soit 405 personnes au total, ont répondu à l’invitation. Il est évident que cette stratégie de recrutement n’a pas permis de constituer un échantillon représentatif de la population belge. Ce n’était pas non plus l’objectif. Plusieurs éléments retiennent l’attention quand on analyse le profil des participants. Ce qui frappe tout d’abord, c’est leur forte motivation et leur bonne connaissance des questions de santé. Un nombre non négligeable de participants se considéraient comme des experts du vécu (parce qu’ils étaient directement concernés par un problème de santé, que ce soit comme patients ou comme aidants proches). Il y avait aussi une forte représentation de personnes qui avaient à un titre ou à un autre – comme soignants, comme fonctionnaires ou comme chercheurs – un lien avec le secteur des soins de santé. Plus de la moitié des personnes ont indiqué vouloir participer aux tables rondes pour des ‘raisons professionnelles’. Les diplômés de l’enseignement supérieur constituaient une large majorité des participants. Voici quelques-unes des motivations qui ont été notées au moment de l’inscription aux tables rondes :

“Ik studeer verpleegkunde: 3e jaar, en ben zeer geïnteresseerd in maatschappelijke gezondheidszorg en hoe we voor iedereen een toegankelijke gezondheidszorg kunnen creëren.” “Al jaren ben ik bezorgd rond de ontwikkelingen met betrekking tot een goede, onderbouwde gezondheidszorg. Het is waar dat we, tot nu toe, een goede gezondheidszorg hebben in België, maar er loopt ook zoveel fout.”

11

“Ik bevind me in een grote zorgsituatie: mijn man is persoon met MS, mijn beide ouders zijn zorgbehoevend. Daarnaast ben ik moeder van 4 kinderen. Het is niet evident voor kinderen om op te groeien in een gezin met een chronisch zieke ouder.” “Ik ben maatschappelijk werker in een OCMW en wil graag de stem vertegenwoordigen van vele cliënten die dit zelf niet kunnen.” Un constat important est que les différentes tranches d’âge étaient bien représentées parmi le panel de citoyens. Selon le module d’inscription, environ 10% des participants avaient moins de 29 ans et près de 20% avaient plus de 65 ans. Cela donnait la possibilité, du moins en principe, d’observer des différences d’opinion intergénérationnelles à propos de la solidarité. En revanche, les catégories les plus fragilisées dans la société belge (et en particulier les personnes d’origine étrangère) étaient nettement sous-représentées. Dans l’ensemble, on peut donc dire que les tables rondes ont attiré un groupe relativement homogène de citoyens motivés et bien informés, qui jettent un regard fondamentalement positif sur le système belge des soins de santé. Les résultats de ces dialogues citoyens reflètent inévitablement cette orientation du panel de participants. Chaque table ronde a été animée avec compétence par une équipe de facilitateurs. Un représentant de la Fondation Roi Baudouin a fait une introduction pour situer les ambitions de ce dialogue sociétal dans le cadre du cinquantième anniversaire de l’INAMI. Ensuite, les accompagnateurs ont pris le relais. Chaque table ronde s’est déroulée selon le même schéma : 

Un premier tour de table introductif a permis d’interroger les citoyens sur leur appréciation générale de la qualité et de l’accessibilité des soins de santé en Belgique. On a cherché à identifier aussi bien les éléments positifs que les inquiétudes, les insuffisances et les défauts.



Deux séries de tables rondes ont ensuite été organisées, avec une petite pause buffet entre les deux. Les citoyens étaient chaque fois libres de choisir l’un des cinq thèmes proposés, ce qui leur donnait donc l’occasion de participer à deux débats au total. On a cependant veillé à constituer des groupes de taille plus ou moins équivalente. Chaque groupe de discussion pouvait compter sur le soutien d’un modérateur. Il avait pour consigne de remplir une série de cases sur une grande feuille (‘template’) afin de pouvoir aborder le plus grand nombre possible de questions puisse être abordé pendant la discussion.



Le dialogue citoyen se concluait par un tour final en séance plénière au cours duquel les participants avaient l’occasion de donner leur opinion sur le déroulement de la soirée et de formuler un dernier message qu’ils souhaitaient transmettre à l’INAMI.

À l’issue de la soirée, les éléments complétés sur les templates ont été retranscrits et retraités. Le cas échéant, les modérateurs ont livré leurs commentaires au sujet de la dynamique de groupe qu’ils avaient observée.

12

Voici la liste des tables rondes régionales avec le nombre de participants : 

11/09/2014 – Namur: 39 personnes



25/09/2014 – Anvers: 33 personnes



09/10/2014 – Mons: 34 personnes



16/10/2014 – Liège: 45 personnes



23/10/2014 – Hasselt: 30 personnes



13/11/2014 – Bruges: 38 personnes



20/11/2014 – Bruxelles : 13 personnes (table ronde néerlandophone)



20/11/2014 – Bruxelles : 60 personnes (table ronde francophone)



27/11/2014 – Louvain : 30 personnes



04/12/2014 – Gand: 73 personnes

4.2

Enseignements des dialogues citoyens

Les principaux enseignements qui ressortent des dialogues citoyens sont résumés ci-dessous. Nous avons opté pour une structure qui ne respecte pas strictement la division thématique choisie lors des tables rondes. Tous les thèmes sont bien entendu abordés, mais certains éléments sont intégrés dans une logique qui vise à rendre plus compréhensible la teneur générale des échanges. Les comptes rendus des dix tables rondes figurent à l’annexe 4 : pour les tables rondes néerlandophones, il s’agit d’un compte rendu détaillé ville par ville alors que, du côté francophone, un certain travail de synthèse a déjà été effectué.

Le système belge de soins de santé est évalué positivement. On déplore néanmoins un certain nombre de lacunes. 

Les participants font une évaluation positive de la structure globale du système actuel de soins de santé. C’est un élément clé dans le fonctionnement de l’État-providence. La qualité élevée des soins, la diversité et l’accessibilité de l’offre, la liberté de choix, l’engagement personnel des soignants et le fait que les soins restent en moyenne financièrement abordables sont des éléments très appréciés. L’impression dominante est que beaucoup de participants seraient prêts à accepter le statu quo. Dans de nombreux échanges, on sent poindre une certaine nostalgie, comme si on voyait s’éloigner avec émotion une chose à laquelle on tient mais que l’on ne pourra pas conserver à l’avenir.

“De gezondheidzorg in België is nog zo slecht niet, zeker niet als je het vergelijkt met andere landen.” “Het klopt dat ons systeem over het algemeen goed werkt, maar wij zijn bang dat we deze gezondheidszorg niet kunnen behouden!!!”

13

“En Belgique, on fait un peu bande à part, et c’est bien, parce qu’on reste dans un système assez solidaire, mais on est à contre-courant de la construction européenne et de la mondialisation et on se demande donc comment ça va évoluer.” 

Cette perception globalement positive n’empêche pas les participants de pointer certaines lacunes. Ils signalent entre autres le manque d’accessibilité pour les groupes vulnérables, la pression financière excessive pour les malades de longue durée et les personnes âgées, le manque d’intérêt pour les soins de santé mentale, l’absence d’aide pour des pathologies difficiles à diagnostiquer (comme le syndrome de fatigue chronique ou la maladie de Lyme). Les uns déplorent aussi le manque de reconnaissance des médecines alternatives alors que d’autres s’opposent clairement à une telle reconnaissance.

“De standaardvoorzieningen zijn oké, maar van zodra je zwaardere problemen hebt (bv. zwaar gehandicapt kind) wordt het moeilijker. Financieel is het nog oké, maar heel veel regeltjes en zware administratie.” “Het vangnet van de ziekteverzekering is onvoldoende als mensen echt en langdurig ziek zijn. Dan wordt er echt te weinig terugbetaald.” “Vooral voor ouderen – en nog specifieker kwetsbare ouderen – stellen zich terugbetalingsproblemen. Vaak vallen mensen gewoon ook uit de boot omdat ze een leeftijdsgrens hebben bereikt. Dat is ontoelaatbaar. Onze gezondheidszorg laat vandaag echt de ouderen aan hun lot over.” La solidarité est la seule base souhaitable, mais elle n’est pas toujours organisée de manière judicieuse en Belgique. 

La solidarité est la valeur qui est considérée comme la seule base souhaitable d’un système humain de soins de santé. De manière générale, la manière dont cette solidarité prend forme dans les soins de santé est considérée comme moyennement bonne par les participants. Beaucoup de citoyens réussissent à bien s’en sortir, mais certaines catégories (les plus pauvres, les personnes âgées) se retrouvent exclues du système. Tous les citoyens ne contribuent pas selon leurs moyens. Et la façon dont la solidarité est organisée en pratique soulève des interrogations.

“Le système était équilibré au départ, mais la solidarité cède le pas aux contraintes budgétaires. La société ne se donne pas les moyens de ses ambitions (compte tenu des nouveaux enjeux éthiques, de l’allongement de l’espérance de vie…). Aujourd’hui, le processus est inversé : on part des moyens et on voit ce qu’on peut faire avec.” “Iedereen draagt af aan de basis. Dat is solidariteit. Maar voor de armen is de ziekenzorg ontoegankelijk. Voor hen is de solidariteit nihil.”

14

“Solidariteit betekent ‘herverdeling’. Maar nu werkt die solidariteit te weinig herverdelend. Sommige mensen krijgen een te grote hap van die solidariteit (bv. sommige artsen verdienen veel te veel geld omdat onze ziekteverzekering is gebaseerd op prestatiegeneeskunde).” “Il y a beaucoup de bonnes choses dans le système, mais aussi beaucoup de lacunes. Actuellement, il y a par exemple une liste d’attente de 600 personnes handicapées adultes qui attendent une place en institution !” 

C’est pourquoi un certain nombre de participants ont eu du mal à se positionner sur l’échelle graduée reflétant le degré de solidarité actuel et souhaitable. Un groupe a même refusé de répondre à la question, estimant “qu’on pourrait cocher toutes les cases en même temps”.

“Il y a une juste solidarité, mais elle est injustement répartie.” “Il y a à la fois trop et trop peu de solidarité, le problème est surtout que cette solidarité est mal organisée pour le moment.” “En soi, la solidarité ne va jamais trop loin. Quand on dit qu’elle va trop loin, on veut surtout dire qu’il y a des abus et un manque de conscience des coûts. Mais en même temps elle ne va pas assez loin, par exemple au niveau de la prévention.” 

Les participants comprennent très bien que le mécanisme de redistribution basé sur la solidarité subit aujourd’hui la pression de facteurs externes : des contraintes budgétaires, des besoins croissants (en raison du vieillissement, du stress mental) et une montée de l’individualisme. Ils voient dans les assurances (privées) complémentaires l’amorce d’un système de santé à deux vitesses et un retour à une conception où chacun ‘en veut pour son argent’.

“We staan op een kantelpunt in onze maatschappij: er heerst een gevoel van malaise, er is geen visie, er zijn tekortkomingen waarmee we geen raad weten. Het is beter om daarover te praten dan in onze schulp te kruipen.” “La solidarité donne une image du degré de civilisation d’une société. Pour le moment, on est encore dans une société civilisée parce que notre système est très solidaire, mais il y a une crainte qu’il se détériore.” “Toename van privé-verzekeringen en hospitalisatieverzekeringen leiden steeds meer tot een gezondheidszorg met twee snelheden.” “Il y a un paradoxe entre la solidarité et la concurrence : d’une part, on nous demande d’être solidaire, mais d’autre part on doit être de plus en plus concurrentiel, compétitif et donc individualiste. Comment retrouver un humanisme dans une société capitaliste et au service du profit?”

15

“On en revient un peu au principe ‘I want my money back’, comme disait Margaret Thatcher : on en veut pour son argent. Mais par définition, dans un système de solidarité, il y en a toujours certains qui paient trop ! Il faudrait le rappeler sans cesse aux gens et l’expliquer aux plus jeunes dès l’école.” 

Cette crise de la solidarité prend parfois un caractère intergénérationnel : des jeunes reprochent aux générations précédentes d’avoir “vidé les caisses” et de leur demander de financer un système dont ils ne profiteront pas eux-mêmes.

“Aujourd’hui, la jeune génération a l’impression de payer pour un système dont elle ne profitera pas elle-même. Nous, les jeunes, on a parfois l’impression d’être une ‘génération perdue : la génération précédente a tout pris !” “Wij zijn de jongsten. Ook wij maken ons zorgen. Er zijn besparingen op alle niveaus. Maar wij weten niet hoe het systeem in elkaar zit en wat de plannen zijn voor de toekomst. Hoe kunnen we dan daar iets zinnigs over zeggen en daaraan participeren?” Le citoyen se sent marginalisé dans le débat sur le fonctionnement et l’avenir de nos soins de santé. 

Un sentiment de malaise règne donc au sujet de l’avenir de nos soins de santé et il est encore renforcé par le fait que le citoyen ne se sent pas du tout représenté dans cette évolution. Personne, hormis les élus du peuple, ne défend ses intérêts dans les questions de santé. On est très loin de la moindre forme d’influence directe ou indirecte des citoyens sur la politique de santé. Au contraire, celle-ci est aux mains de certains groupes de pression (mutualités, syndicats de médecins, industrie pharmaceutique). Cela engendre un climat à la fois étouffant et injuste. Les mutualités ne sont pas considérées comme des représentants crédibles du citoyen. Elles ont un conflit d’intérêts (juge et partie) et sont de plus en plus entraînées dans une logique de compétitivité et de commercialisation. Les organisations de patients, dont il a d’ailleurs été très peu question, défendent les intérêts de leurs membres et non du citoyen en général.

“Ik hoop dat een aantal dingen die hier aan bod komen, ook echt gecapteerd worden. Ik heb de indruk dat het beleid vandaag gestuurd wordt vanuit het budget, in plaats vanuit de patiëntennood of nood van de bevolking. Ik wil daar een stukje aan meewerken om dat om te buigen.” “Ziekenfondsen: het blijven instellingen met een enorme ervaring en expertise die je niet wegschuift, ze blijven waardevol binnen het systeem. MAAR: ze zijn vandaag rechter en partij tegelijkertijd. En dat klopt niet. Ze meten zich taken en macht toe die niet compatibel zijn met patiëntenbehartiging. Ze zijn commercieel ingesteld en spelen ook de rol van zorgaanbieder.”

16

“Farmaceutische bedrijven, ook al zijn er een hele boel regels, hebben toch een hele grote macht. Zij sturen het aanbod, de commercie stuurt onze gezondheidszorg.” ”De toekomst van het RIZIV… Betekent dat nog meer macht aan de artsen en artsensyndicaten?” 

Un élément supplémentaire est la grande complexité et le peu de transparence du système de soins de santé pour le citoyen. Malgré l’abondance d’informations sur la maladie et la santé, on perçoit un manque de qualité et de cohérence. Une forme fiable de validation de l’information serait certainement souhaitable. Il y a aussi des lacunes dans l’information, par exemple en matière de santé mentale et de prévention. Apparemment, les informations fournies par les soignants laissent souvent à désirer : elles sont trop techniques, trop limitées, trop ponctuelles. Les échanges d’informations se font dans le cadre de la relation, traditionnellement déséquilibrée, entre le soignant et le patient, ce qui limite leur portée. Il y a une demande récurrente de pouvoir consulter son propre dossier médical, mais on se réfère très peu aux droits des patients qui ne sont pas considérés comme un levier dans ce processus d’échange d’informations.

“Il n’y a pas que la connaissance, il faut aussi le côté humain de la part des infirmiers et des médecins, sinon autant se faire soigner par des machines.” “Il faut une meilleure formation des médecins : pour qu’ils adoptent une autre position vis-à-vis du patient (éviter le jugement, l’infantilisation, ne pas donner l’impression que le médecin est un ‘dieu’) et pour qu’ils traitent le problème en profondeur : quand on est malade, n’est-ce pas le moment de voir comment améliorer sa santé?” “A l’hôpital, il est extrêmement difficile ‘d’attraper’ le chirurgien pour avoir des informations sur l’opération prévue ou sur son déroulement. Et quand c’est le cas, c’est pour 5 minutes tout au plus. Je connais le cas d’un hôpital où un médecin est spécifiquement chargé d’assurer une fonction de relais et d’information auprès des patients, sans effectuer d’intervention médicale lui-même”. 

Le sentiment dominant est donc manifestement que le citoyen-patient est marginalisé dans le processus décisionnel touchant aux soins de santé et dans le processus de soins. D’où la demande insistante pour plus de participation et pour une relation plus équilibrée et co-créative entre le patient et le soignant. On estime que les citoyens et les patients peuvent apporter une contribution significative pour résoudre un grand nombre de problèmes dans leur propre processus de guérison, mais aussi dans le système de soins de santé.

“Nous voulons un autre mode de vie, avec plus de solidarité avec les plus faibles, mais si nous ne sommes pas correctement informés, nous ne pouvons pas influencer les instances concernées.”

17

“Burgers moeten meer geïnformeerd worden en zo betrokken zijn. Wil je een draagvlak blijven creëren voor onze gezondheidszorg, dan is naast solidariteit ook participatie nodig.” “Burgers kunnen aanbrengen dat de relatie zorgverlener/patiënt minstens even belangrijk is als de ‘evidence based healthcare’ benadering.” “Parce que les citoyens sont des bénéficiaires finaux et certains experts ne sont pas neutres. La diversité et la multiplicité des avis citoyens permet d’éviter la subjectivité et les lobbys.” 

Cette meilleure prise en compte de l’expérience du citoyen-patient pourrait permettre une meilleure affectation des ressources disponibles. À plusieurs reprises, des participants aux tables rondes ont cité des exemples concrets de besoins non rencontrés ou, au contraire, de gaspillages faciles à éviter dont ils ont été personnellement témoins.

“Un problème tout à fait méconnu : les pansements et les bandages ne sont pas remboursés. Or, ce n’est pas une dépense dérisoire pour des malades souffrant de certaines pathologies de la peau, comme des plaies chroniques. Si on n’a pas les moyens de payer ces pansements, on n’ose pas sortir de chez soi, ce qui renforce l’isolement social.” “Je voudrais citer un exemple concret d’abus qu’on pourrait facilement éviter : il y a des héritiers qui revendent la chaise roulante de la personne invalide décédée. Mais ces fauteuils roulants ont été remboursés par la sécurité sociale ! Il vaudrait mieux mettre en place un système de location.” “Pour moi, il est anormal qu’on n’oblige pas les médecins travaillant dans un hôpital à être conventionnés puisqu’ils utilisent du matériel de pointe payé par la collectivité. Aujourd’hui, ce conventionnement obligatoire ne concerne que les petits soins.” Les citoyens ne croient pas en une logique d’économies ‘aveugle’. Les moyens sont suffisants, mais souvent ils ne sont pas utilisés de manière judicieuse. 

Une source supplémentaire de malaise est le fait que les remèdes proposés par le pouvoir politique s’inscrivent tous dans une logique d’économies et que l’on recherche de plus en plus la solution dans des mécanismes de marché. Mais cette logique risque de donner un plus grand poids aux moins bons côtés du système : creusement des inégalités, privatisation et commercialisation et/ou régulation, contrôle et recherche d’une efficacité quantifiable.

“De Belgische gezondheidszorg is te commercieel: teveel mensen zien het als een niche waarin ze rijk kunnen worden.”

18

“Wat gemeten wordt, stemt vaak niet overeen met kwaliteit. De indicatoren zijn soms slecht gekozen en instellingen/zorgverleners stellen zich in op de indicatoren zodat het lijkt alsof de zorg verbetert, maar in werkelijkheid kan ze zelfs verslechteren.” “Mijn grote bezorgdheid naar de toekomst is de verschuiving van middelen puur gebaseerd op efficiëntie. Er moeten ook andere argumenten kunnen spelen dan de puur rationele.” “Un exemple récent de dérive concurrentielle : une publication qui classe les hôpitaux selon leur ‘qualité’. Ces études sont biaisées, le classement se fait en fonction de critères purement quantitatifs et pas clairs du tout. Mais le résultat est que tout le monde va se ruer vers les (soi-disants) ‘bons’ hôpitaux, avec un effet de cercle vicieux.” 

De nombreux participants remettent en question cette logique d’économies ‘aveugle’. Ils se montrent sceptiques face au prétendu manque de moyens dans les soins de santé. Il y a suffisamment de moyens, mais ils ne sont pas souvent mis en œuvre de manière adéquate. Une accumulation historique a donné lieu à un système inefficace, morcelé, bureaucratique, rigide et peu transparent (une sorte de bric-à-brac institutionnel). La régionalisation des soins accroît l’incohérence institutionnelle. Le système comporte une foule de mauvais facteurs incitatifs et enrichit un grand nombre de professionnels des soins. La médecine à l’acte et la surconsommation dictée par l’offre suscitent de nombreuses critiques. Du côté du consommateur, le shopping médical est aussi vivement condamné.

“Ik hoop dat RIZIV nu na 50 jaar eindelijk eens volwassen wordt. Vandaag wordt een systeem van overmatige administratie in stand gehouden. Ik hoop dat het RIZIV onder de knoet van de ziekenfondsen uitkomt, en eindelijk kan uitgroeien tot een dynamische organisatie. Het systeem moet veel transparanter worden. Pas dan komen die miljarden terecht bij de mensen die het nodig hebben. Het geld moet op een juistere manier worden toegewezen.” “Ne faut-il pas aussi conscientiser davantage le citoyen à certaines dérives, comme le shopping médical, à ce que chacun coûte, aux frais inutiles ? Il faut aussi balayer devant sa porte avant d’accuser le politique.” “Il faut repenser tout le système, par exemple revoir le principe de la rétribution à l’acte dans les hôpitaux, qui a des conséquences catastrophiques. Ce n’est pas en consacrant plus d’argent qu’on aura forcément un meilleur système.” “Besparingen treffen de burgers op een directe manier, terwijl er besparingen mogelijk zijn die niet worden gemerkt, namelijk door verkwisting tegen te gaan.”

19

Les participants suggèrent trois interventions majeures pour préserver l’avenir de notre système de santé : éliminer les abus systémiques, accorder plus d’attention à la prévention et réhumaniser les soins. 

Il convient avant toute chose de supprimer les incitants à la surconsommation (médecine à l’acte), le cloisonnement et les abus systémiques (médecins non conventionnés, honoraires démesurés de spécialistes).

“A éviter: les actes médicaux non pertinents, les examens redondants, les examens prescrits de façon inconséquente ou par manque de coordination. Si un patient est transféré dans un hôpital universitaire, celui-ci refait le scanner parce qu’il n’a pas confiance dans la qualité du ‘petit hôpital de province’.” “Un autre exemple de dérive technologique : pour l’appendicite, on ne fait plus d’examen clinique, mais tout de suite une radio, plus chère, alors que dans 90% des cas un simple examen clinique au toucher suffit pour établir un diagnostic.” “Il faudrait instaurer la facturation au forfait plutôt qu’à l’acte : le soignant aurait intérêt à ce que le patient soit en bonne santé et donc à bien faire son travail. Aujourd’hui, il n’y a aucun incitant. Exemple : 10 pour cent des plombages peuvent être refaits dans l’année ! En oncologie aussi, la facturation au forfait éviterait la multiplication des actes inutiles." Dans l’ensemble, les citoyens se montrent d’ailleurs peu convaincus par les mesures visant à moduler la solidarité selon des critères tels que l’âge, le comportement à risque, les revenus etc. Ils considèrent qu’elles sont contraires à l’éthique et quasiment impossibles à mettre en œuvre. En revanche, il y a une demande générale pour éviter l’acharnement thérapeutique sur des personnes très âgées (même si on se rend compte qu’il n’est pas toujours facile de déterminer où cet acharnement commence).

“Limiter la solidarité en fonction du type d’intervention : il est difficile de définir des limites générales pour distinguer l’envie du besoin. Par exemple pour l’esthétique : une perruque est indispensable pour une femme qui a perdu ses cheveux à la suite d’un cancer du sein ; des oreilles très décollées peuvent être stigmatisantes (avec conséquences psychologiques graves) pour un enfant. Mais à partir de quand ? Il est difficile de fixer des critères et des balises.” “Moeten we dan voor alles in de gezondheidszorg een oorzakelijk verband zoeken? Wie gaat dit bepalen? Wie gaat vaststellen dat er een oorzakelijk verband is tussen gedrag en de ziekte? Wie heeft de autoriteit om dat vast te stellen? Volgens mij is het duurder om dat te onderzoeken voor elke persoon dan om iedereen gewoon te behandelen en mensen niet voor hun verantwoordelijkheid te stellen.

20

Wie gaat afwegen wie voor wat verantwoordelijk is, komt op een hellend vlak. De grenzen tussen terugbetaling van ziekte op basis van eigen verantwoordelijkheid zijn onmogelijk flou.” “Aan een 87-jarige al of niet een nieuwe heup geven, daar kan je niet per definitie ja of neen op zeggen. Je moet het laten afhangen van geval tot geval.” 

Une deuxième piste importante consiste à consacrer beaucoup plus d’attention et de moyens à la prévention. Cela implique un changement de paradigme pour le système, qui est très fortement orienté sur la dimension curative et sur le traitement des différentes pathologies. En fait, il devrait tendre à conserver les gens en bonne santé plutôt qu’à les guérir.

“Mieux financer la politique de prévention pour éviter des frais supplémentaires ultérieurs : parfois, il faut attendre une rechute pour avoir droit à de nouveaux remboursements.” “Preventie komt te weinig aan bod, zeker in de wetgeving, terwijl preventie een strategie is om problemen en kosten te vermijden.” “Le critère de remboursement rapport coût-bénéfice doit inclure l’aspect préventif : le bénéfice est d’autant plus grand qu’il est précoce (le patient coûte 95% des frais dans les 10 derniers jours de sa maladie).” “Een gezonde levensstijl wordt eigenlijk veel te weinig aangeleerd. Onbekend is onbemind. Ik weet als twintigjarige weinig over mijn gezondheid. Ik mag gaan stemmen, ik sta bijna op eigen benen, maar over mijn gezondheid weet ik eigenlijk niks.” 

Le troisième pilier est celui de la réhumanisation des soins. Aujourd’hui, tout le monde parle de mettre le patient au centre du système, mais ce n’est pas l’impression qui prévaut dans la pratique. Les soins sont dictés par des puissances financières et des règles immuables, et pas par des valeurs et des besoins réels. Les soignants manquent d’empathie et de capacités de communication – et leur manque de temps ne fait rien pour arranger les choses. Les médecins généralistes sont souvent considérés comme un ultime refuge d’humanité.

“Même s’il faut des lois et des règles générales, il faut aussi toujours garder la dimension humaine des soins. Un cas n’est pas l’autre, on a affaire à des personnes et non à des objets.” “De patiënt staat centraal op papier, maar in werkelijkheid gaat het er heel anders aan toe. Bv. een nachtverpleegkundige die over 28 patiënten moet waken – het is onmogelijk om dan goede zorg te geven. In werkelijkheid staan het budget, de financiën, het geld centraal en voor de individuele zorgverlener (de verpleegster) staat tijd centraal.”

21



Pour les citoyens, cette logique se reflète aussi dans la manière dont on envisage les critères de remboursement. La qualité de vie et le besoin médical et social doivent être primordiaux. Le rapport coût-efficacité a également sa place dans un système de santé rationnel et humain. On plaide pour donner un plus grand poids aux mesures préventives et pour s’intéresser davantage aux soins domicile.

Incapacité de travail : ne pas exagérer l’ampleur des abus. 

En matière d’invalidité et d’incapacité de travail, il y a peu d’éléments neufs. L’opinion dominante est qu’il ne faut pas exagérer l’ampleur de la fraude sociale, surtout quand on la met en regard avec la fraude fiscale. Et dans la mesure où ces abus existent, deux circonstances atténuantes sont invoquées : il peut s’agir d’une réaction compréhensible de ‘débrouille’ face à un système injuste ou incohérent ; et la responsabilité de ces abus est partagée par les soignants qui les rendent possibles.

“La fraude sociale ne nous paraît pas si importante en ce qui concerne l’incapacité et l’invalidité compte tenu des contrôles stricts, même si elle existe certainement ; il peut y avoir des arnaques, comme des cas de double perception, mais ce n’est pas le plus grand nombre.” “J’ai un sentiment de colère quand on parle de fraude sociale : on fait un amalgame avec la fraude fiscale, or les enjeux et les montants sont tout à fait différents. Un handicap peut être invisible. L’incapacité, ce n’est pas de la triche!” “Le système est souvent mal conçu : les grilles d’évaluation sont mal faites, les procédures sont lourdes, les critères sont trop rigides et pas adaptés aux situations réelles. Si on est juste en-dessous ou au-dessus de la limite, ça peut faire une différence énorme. Cela pousse les gens à tricher.” “On stigmatise la personne alors qu’il n’y a pas de fraude sans la complicité du corps médical. Les médecins sont parfois les organisateurs de la fraude et acceptent de faire des déclarations abusives ou des certificats de complaisance pour conserver leur patientèle.” 

Les problèmes de stigmatisation (surtout en ce qui concerne les maladies psychiques) et de réinsertion sont reconnus, mais on ne propose pas de solution miracle. On suggère d’autoriser une certaine flexibilité et une progressivité dans le processus de réinsertion de manière à rendre celle-ci plus attrayante, aussi bien pour les employeurs que pour les personnes qui souhaitent travailler.

“Er zijn teveel hindernissen om terug aan het werk te gaan na een langdurige ziekte. Het systeem is verouderd. Er is te weinig inspiratie en creativiteit.”

22

“De samenleving, de mutualiteiten en ook de medische sector aanvaardt ook niet altijd alle ziektebeelden (bv. MS (en de vermoeidheidstekenen), CVS, …). Gelukkig is er al meer begrip voor psychische aandoeningen dan vroeger het geval was. Toch is er nog een verschil: iemand die een zwaar ongeval heeft gehad, en jarenlang op de ziekenkas staat, dat vindt men oké. Iemand met een burn-out die langer dan een jaar thuis is, dat is maatschappelijk moeilijk aanvaardbaar.” “Le mi-temps médical est une bonne formule, mais qui doit être optimalisée. Il est trop peu utilisé parce qu’il entraîne trop de conséquences négatives : impact fiscal, paperasseries, limites rigides, discrimination par rapport aux possibilités de promotion, contrats moins solides…” Conclusion : la nécessité de responsabiliser les acteurs, d’impliquer activement les citoyens et de mettre l’accent sur la qualité de vie. 

Les participants aux tables rondes remettent fondamentalement et fortement en question l’orthodoxie des économies et la nécessité de se tourner vers des mécanismes de marché. Un système de santé viable et humain est possible si les acteurs de ce système sont responsabilisés en vue de réduire le poids de la surconsommation, des abus systémiques et des facteurs d’inefficacité. D’un autre côté, il y a aussi un souhait d’être responsabilisé et mobilisé en tant que citoyen-patient : la priorité accordée à la prévention peut inciter le citoyen à préserver sa santé. Son implication dans le processus de soins (réhumanisation) et sa participation au niveau de la gestion et du contrôle de qualité peuvent être des sources d’économies en évitant beaucoup de frais inutiles.



Pour conclure, signalons aussi que les participants se sont peu référés aux droits du patient, au rôle de levier des experts du vécu, aux défis que posent les aidants proches et aux évolutions technologiques qui s’annoncent.



De manière générale, la possibilité qui a été donnée de participer à ce dialogue a été très appréciée. Les participants s’attendent à ce que leurs contributions fassent vraiment la différence. Ils expriment aussi le souhait de poursuivre cette forme de dialogue.

“On apprécie beaucoup d’avoir eu l’occasion de s’exprimer ici. C’est la première fois que je vois ça en 30 ans.” (un professionnel des soins). “Ik hoor veel negatieve dingen, maar als 21-jarige heb ik uit deze sessie veel geleerd. Ik heb toch de indruk dat er heel veel positieve dingen in het systeem zitten. En die heb ik vandaag ook geleerd. Dus misschien moeten we ophouden met vooral negatieve dingen te zeggen, en ook de positieve kanten van ons systeem eens een keer in het licht stellen.” “Il serait dommage que ce ne soit qu’une opération ‘one shot’ : il faudrait poursuivre cette réflexion, au-delà de la rédaction du rapport destiné à l’INAMI.”

23

“Met dit soort initiatieven kunnen we meer doen dan om de vijf jaar gaan stemmen.” “Ces tables rondes sont un bel exemple d’intelligence collective.”

Figure 2 : Maintenir un système de santé accessible, solidaire et de qualité. Les messages clés des tables rondes.

24

5

RESULTATEN VAN DE WEB-ENQUETE VAN HET RIZIV

In 2014 hadden bezoekers van de website van het RIZIV de gelegenheid om deel te nemen aan een uitgebreide web-enquête over de toekomst van de GVU-verzekering. De bevraging was gestructureerd aan de hand van de 10 bakens voor de toekomst opgenomen in de publicatie ‘Mijlpalen en Bakens’ van het RIZIV (zie sectie 3.2 de ce rapport voor een beknopte samenvatting van deze visieelementen). Per vraag werden tussen de tien à vijftien antwoorden geregistreerd. Het gaat dus om een erg kleine steekproef. De verschillende respondenten hadden duidelijk een onderscheiden achtergrond en agenda: er is een huisarts, een patiënt, iemand die tegen de ziekenfondsen is, iemand vanuit een zelfhulpgroep, iemand vanuit de ICT-sector (die een programma heeft ontwikkeld voor de gezondheidszorg),... . De responsen oversnijden mekaar niet zo heel veel; de meeste personen hebben heel erg vanuit hun eigen perspectief geantwoord. Een analyse van de antwoorden – baken per baken – is in dit rapport opgenomen in Annexe 5. Het is, zoals gezegd, niet gemakkelijk om een rode draad te vinden doorheen de antwoorden. Niettemin lichten toch een aantal thema’s op: 

De hoge graad van bescherming in het Belgische gezondheidzorgsysteem wordt positief beoordeeld. Niettemin worden voorgestellen gedaan voor correcties die het systeem betaalbaarder en/of meer gelijkheidsbevorderend kunnen maken: uitbreiden van het persoonlijk aandeel in de kosten (zodat er meer middelen vrijgemaakt kunnen worden voor kwetsbare groepen), terugbetalen van uitsluitend therapieën die hun effectiviteit bewezen hebben, hogere tegemoetkomingen voor kwetsbare groepen en hogere bijdragen naargelang economische draagkracht. Patiënten zouden ook feedback moeten krijgen over hun medisch verbruik zodat ze zichzelf (eventueel in samenspraak met hun zorgverstrekker) kunnen monitoren.



De gezondheidzorg moet sterker inzetten op preventie om de lasten voor het systeem te verminderen. Investeringen in preventie mogen wel niet ten koste gaan van het budget voor ziektekosten. Voor het Belgische systeem betekent preventie niettemin een uitdaging. Medische kosten worden bijna onvoorwaardelijk terugbetaald. Hoe kunnen burgers dan aangespoord worden om beter zorg te dragen voor hun gezondheid? Er moeten dus incentives in het terugbetalingsysteem ingebouwd worden om mensen aan te zetten tot een gezonde levenstijl.



Kwaliteit moet beloond worden. Vandaag is de vergoeding van de zorgverlener eerder kwantitatief dan kwalitatief gestuurd (prestatiegeneeskunde). Wie meer gezondheid genereert, zou beter moeten betaald worden. Nu worden huisartsen gepenaliseerd als ze meer tijd investeren per patiënt. Zorgverstrekkers die actief zijn in chronische en ouderenzorg zouden ook beter betaald moeten worden.

25



Kwaliteitsbewaking, zorgverstrekkers

financieel en

beleid

diensten

en

moeten

een

meer

intense

ondersteund

samenwerking

worden

door

tussen

up-to-date

informatiemanagement. Zelfmanagement van de patiënt moet ondersteund worden via een gecentraliseerd elektronisch dossier. 

De architectuur van het overleg rond het beheer van de gezondheidzorg wordt als positief beoordeeld. Het mag wel gemoderniseerd worden. De patiënt zou directer en actiever moeten betrokken worden als een echte actor (eventueel moet daarvoor een hoger persoonlijk aandeel in de medische kosten voor lief genomen worden). De ziekenfondsen kunnen op weinig sympathie rekenen. Mutualiteiten zouden beter vervangen worden door een federale of gewestelijke administratie, ondersteund door een centrale ICT.

26

ANNEXE 1 -

Les participants à l’atelier pour les stakeholders de l’INAMI, 10 juin 2014, Maison de la Philanthropie, Bruxelles

Groupe de travail francophone Karima Amrous

Mutualités Libres

Régine Bastin

Réseau Local Multidisciplinaire du Brabant wallon

Brigitte Charlier

Centre Comprendre et Parler

Paul De Munck

Groupement Belge des Omnipracticiens

Luc Detavernier

Mutualités Libres

Micky Fierens

Ligue des Usagers des Soins de Santé

Jean-Marc Laasman

Mutualités Socialistes

Michel Lievens

GBS

Jean-Jacques Rombauts

Conseil National de l'Ordre des Médecins

Georges Veckmans

Rare Disorders Belgium

Patrick Verhaegen

Altéo

Groupe de travail néerlandophone Michael Callens

Christelijke Mutualiteiten

Katelijne De Nys

Federale Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen

Roel Heijlen

Vlaams Patiëntenplatform

Evelyne Hens

Socialistische mutualiteiten

Hilde Janssens

Belgische Orthoptische Vereniging

Jo Lambert

Vereniging Dermatologie, UZ Gent

Gerrit Rauws

Koning Boudewijnstichting

Roland Vanden Eede

Mensura

Herman Van Eeckhout

Pharma.be

Heidi Vanheusden

Vlaamse Verpleegunie

27

28

ANNEXE 2 -

Compte rendu de l’atelier pour les stakeholders de l’INAMI,

10 juin 2014

La première étape du processus de dialogue a consisté à inviter les stakeholders de l’INAMI à un atelier pour réfléchir aux enseignements des deux enquêtes : l’enquête qualitative du groupe de recherche TOR-VUB et celle menée par l’INAMI lui-même. Les stakeholders ont ainsi eu la possibilité, à partir de ces réflexions, de formuler des suggestions de questions qui pourraient être directement soumises aux citoyens dans une phase ultérieure. L’ambition de ce premier atelier était donc de fixer un agenda pour le large dialogue avec les citoyens sur l’avenir de l’assurance SSI et des soins de santé en général. La journée a été subdivisée en trois parties : 

Une introduction destinée à situer le contexte large dans lequel s’inscrit le débat sur l’avenir des soins de santé. L’objectif était de sentir les forces qui traversent le corps social et les tendances qui influenceront le fonctionnement du système de santé en Belgique.



Les participants ont ensuite été invités à réfléchir aux thèmes stratégiques mis en avant par l’INAMI dans le document ‘Repères et Balises’. Comme nous l’avons dit, cette publication était en partie une réflexion sur les éléments que les stakeholders avaient formulés en réponse à une enquête ouverte de l’INAMI. L’atelier leur a donc donné la possibilité de nuancer cette synthèse et de mettre en lumière les aspects qu’il serait intéressant de proposer à la réflexion des citoyens.



L’atelier s’est achevé par un échange de vues sur les résultats clés de l’enquête quantitative du groupe de recherche TOR-VUB. Comment les stakeholders se positionnaient-ils par rapport à cela ?

Les principaux éléments qui sont sortis de ces échanges sont indiqués ci-dessous.

Questions posées aux citoyens au vu des tendances qui sont à l’œuvre dans le système belge de soins de santé La réflexion sur l’avenir de l’assurance SSI s’inscrit dans un contexte d’évolutions sociétales qui auront un impact important sur l’avenir des soins de santé en Belgique. La première étape a consisté à tenter d’esquisser les contours de ces forces qui traversent le secteur.

29

On a demandé aux stakeholders de faire un brainstorming sur les tendances externes qui sont importantes pour l’avenir des soins de santé, autrement dit sur celles qui sont plus ou moins indépendantes du mode spécifique d’organisation de l’assurance soins de santé en Belgique et, plus largement, de notre politique de santé. Il s’agit de forces sociales, économiques, politiques et technologiques qui sont à l’œuvre de manière large dans la société, au niveau belge, européen et même mondial. La réflexion a été menée en deux groupes de travail, un francophone et un néerlandophone. Après avoir établi un inventaire de ces tendances, chaque groupe a été invité à les classer par ordre de priorité au moyen d’un simple vote. Le groupe francophone a établi la liste suivante de tendances, regroupées en deux pôles et par ordre d’importance décroissant : Tendances jugées très importantes : 1. Importance croissante de l’information et des technologies de l’information dans les soins de santé ; caractère de plus en plus virtuel de la relation entre le patient et le soignant ; importance croissante d’une protection adéquate de la vie privée ; 2. Caractère de plus en plus chronique des maladies ; besoins croissants de soins à domicile ; 3. Montée de l’individualisme dans la société ; 4. Tensions croissantes entre les besoins de soins et les moyens disponibles ; 5. Caractère de plus en plus multidisciplinaire des soins de santé ; 6. Exigences croissantes des citoyens par rapport à la qualité des soins ; 7. Féminisation du métier de soignant ; 8. Complexité croissante de pathologies (multifactorielles) et de leur traitement. Tendances jugées moins importantes : 9. Pénurie dans certaines professions et défis croissants pour répondre à certains besoins ; 10. Allongement de l’espérance de vie, augmentation du nombre de patients souffrant de maladies chroniques complexes ; 11. Forte influence de l’industrie pharmaceutique et d’autres groupes de pressions (industrie alimentaire) ; 12. Émancipation croissante du patient par rapport aux institutions médicales ; 13. Accroissement des dépenses de santé ; 14. Besoins croissants de prise en charge et, par conséquent, de moyens ; 15. Influence croissante des mécanismes de marché et des acteurs commerciaux dans le secteur des soins ; 16. Société de plus en plus multiculturelle ; 17. Spécialisation croissante (hyperspécialisation).

30

Cet exercice a dessiné les contours d’un champ complexe et très stratifié dans lequel agissent des forces diverses et où on peut tenter de repérer quelques tendances lourdes : 

Des besoins de soins croissants, changeants et plus complexes à cause de divers facteurs (caractère plus chronique des maladies, plus grande multi-morbidité, impact croissant du mode de vie et des facteurs environnementaux) ;



Une extension des possibilités thérapeutiques (à la suite d’une spécialisation de plus en plus grande et de progrès dans le domaine des sciences biomédicales et des technologies de l’information), mais qui sont souvent coûteuses et/ou complexes et qui soulèvent de délicates questions éthiques ;



Le contexte sociétal de plus en plus complexe dans lequel s’inscrivent les soins de santé (sous l’effet entre autres d’une individualisation croissante et d’une plus grande multiculturalité, mais aussi de la fragilisation de notre modèle de bien-être) ;



La plus grande autonomie des citoyens et des patients et leurs attentes de plus en plus fortes en ce qui concerne les performances et la qualité du système de soins ;



Une pression croissante sur les moyens financiers et humains disponibles dans les soins de santé ;



D’importants changements dans la gouvernance et la gestion des soins de santé (à la suite d’une plus grande fragmentation institutionnelle, de l’influence croissante des mécanismes de marché, de l’érosion du modèle de gestion corporatiste et du poids de plus en plus grand accordé au contrôle de qualité et aux performances dans la politique de santé).

Compte tenu de ces tendances, chaque groupe de travail a ensuite réfléchi à des questions intéressantes et stimulantes qui pourraient être posées aux citoyens lors du deuxième volet du dialogue sociétal. Il a été convenu que ces questions pourraient porter sur la politique de santé en général et pas seulement sur les domaines de compétence de l’INAMI. Ainsi, il était par exemple possible de formuler une question touchant à la prévention, même s’il s’agit essentiellement d’une compétence régionale. Dans cette première partie de l’atelier, les stakeholders ont suggéré les questions suivantes : 

Quelles sont vos demandes et vos attentes prioritaires dans le domaine de la santé ?



Que signifie concrètement pour vous, en tant que citoyen, la solidarité dans le domaine des soins de santé ? En quoi est-ce que cette solidarité consiste ou pas, qu’est-ce que cela devrait représenter ou pas ? Et qu’est-ce que cela signifie pour moi, comme citoyen et comme acteur dans les soins de santé ?



Est-ce que vous vous sentez entendu en tant qu’usager de la santé ? Qu’est-ce qu’il faudrait éventuellement faire pour améliorer ce dialogue à tous les niveaux ?



Que savez-vous de la loi du 22 août 2002 sur les droits des patients?

31



Dans quelle mesure êtes-vous prêt à rechercher près de chez vous des soins de base et à vous déplacer plus loin dans des centres d’excellence pour des soins plus spécialisés ?



Quel est le type de soins qui vous seraient le plus utile : des soins prodigués par des aidants proches ou par des professionnels ? Et quel type de soins professionnels ?



Qui doit prendre les décisions en matière de santé : celui qui est en demande de soins, celui qui offre des soins, celui qui les finance?



De quels outils avez-vous besoin pour pouvoir faire de la prévention ? Avez-vous suffisamment d’informations sur votre santé pour agir préventivement dans ce domaine ?



Êtes-vous prêt à travailler un an de plus pour pouvoir élargir l’offre de soins ? Ou pour pouvoir la maintenir accessible à tous ?



3.2

Quels sont les critères qui doivent intervenir dans les décisions de remboursement ?

Questions posées aux citoyens au vu es éléments clés du document ‘Repères et Balises’ de l’INAMI

Dans un deuxième temps, l’accent a été mis sur les éléments clés d’une future politique de santé qui ont été présentés par l’INAMI dans la publication ‘Repères et Balises’. Comme nous l’avons dit, ce volet stratégique était le résultat d’une analyse de l’enquête ouverte à laquelle avaient répondu les stakeholders, à la demande de l’INAMI. Cette enquête visait à recueillir des propositions concrètes pour l’évolution future de l’assurance soins de santé et indemnités. Ces propositions ont été synthétisées par l’INAMI en une série d’objectifs clés que nous rappelons brièvement ici à toutes fins utiles. Nous vous renvoyons à la publication elle-même pour des informations plus détaillées. D’après l’INAMI, l’enquête montre qu’il faut avant tout s’atteler aux objectifs suivants pour conserver des soins de santé accessibles et de qualité : 

Utiliser l’assurance soins de santé pour réaliser les objectifs globaux d’un bon système de santé.



Poursuivre le développement d’un cadre explicite et minutieux qui permet de développer une gamme de soins adaptés et accessibles à un large public.



Réduire les inégalités.



Moderniser la concertation.



Réformer le régime d’incapacité de travail.



Harmoniser les structures de contrôle de la qualité.



Réajuster les mécanismes de paiement.



Encourager l’intégration et la coopération au niveau des soins.

32



Encourager la coopération au niveau belge et européen.



Accroître la responsabilisation des acteurs (dispensateurs de soins, organismes assureurs, assurés).



Accroître la capacité de décision et la souplesse de l’INAMI.

Les stakeholders étaient invités à répondre à la question suivante :

“Dans quelle mesure ces objectifs clés apportent-ils une réponse aux grandes tendances qui traversent le système belge de soins de santé ? Quels sont les objectifs qui manquent ?” Le travail s’est une nouvelle fois déroulé dans deux groupes linguistiquement homogènes. Les objectifs clés proposés par l’INAMI n’ont pas été remis en question, mais un certain nombre d’éléments supplémentaires ont été mis en avant : 

L’accent a été mis, du côté francophone, sur l’opportunité d’une approche dite de ‘santé communautaire’ : elle implique que l’on parte, pour déterminer des objectifs en matière de santé, de la situation concrète de vie des citoyens-patients et que les besoins identifiés à ce niveau soient traduits à un niveau et des besoins méso ou macro, selon le cas. Du côté flamand,

on

s’est

référé

au

fonctionnement

des

Samenwerkingsinitiatieven

Eerstelijnsgezondheidzorg (SELs) en Flandre et à Bruxelles, mais en constatant qu’elles ne mettent sans doute pas encore suffisamment le patient au centre de leur fonctionnement. 

D’autre part, on a aussi suggéré la nécessité d’un plan fédéral, intégré et à long terme en matière de santé. Les objectifs assignés à l’INAMI doivent s’inscrire dans ce cadre-là.



Des efforts doivent être fournis pour soutenir le patient dans son rôle de plus en plus important d’acteur actif dans les soins et la prévention.



Enfin, on a aussi plaidé pour plus de transparence au niveau du prix, de la qualité et de la performance des processus de soins.

À l’issue de cette réflexion, les stakeholders ont à nouveau été invités à imaginer des questions intéressantes et stimulantes qui pourraient être posées aux citoyens dans le cadre du dialogue sociétal. Les questions suivantes ont été proposées : 

Souhaitez-vous, en tant que citoyen, être impliqué plus activement dans des questions touchant aux soins de santé ? Si oui, pourquoi et comment y parvenir ?



Est-ce que vous consulteriez des informations relatives au prix et à la qualité des traitements et, si oui, est-ce que le choix du lieu du traitement et du soignant en dépendrait ?



Que signifie pour vous une bonne information sur les soins de santé ?

33



Supposez que vous soyez en incapacité de travail. Comment aimeriez-vous être accompagné pour valoriser vos capacités et compétences restantes sur le marché de l’emploi ? À l’inverse : quels efforts seriez-vous prêt à faire pour favoriser l’insertion de personnes en incapacité de travail dans votre lieu de travail et votre communauté ?

3.3

Questions posées aux citoyens au vu des résultats de l’enquête TOR-VUB

La dernière partie de l’atelier a été consacrée à une brève réflexion sur les résultats de l’enquête quantitative TOR-VUB, réalisée de septembre à novembre 2013. Plus de 2000 citoyens belges, âgés de 18 à 75 ans et constituant un échantillon purement aléatoire sélectionné dans le Registre national, y ont participé. Les résultats de cette enquête ont fait l’objet de rapports exhaustifs (Elchardus en te Braak, 2014). Nous nous contenterons ici de reprendre quelques points essentiels de l’analyse à l’Annexe 3. Les participants à l’atelier ont manqué de temps pour avoir un échange de vues approfondi sur cette enquête de grande envergure. Les stakeholders n’en ont pas moins exprimé leur étonnement et leur inquiétude face à certains résultats, notamment en ce qui concerne l’érosion de la solidarité comme base des soins de santé. La manière dont les citoyens perçoivent le poids de la fraude sociale a également soulevé des interrogations. De manière générale, on a déploré ‘l’esprit de clocher’ que reflètent certains résultats. Les questions suivantes ont été adressées aux citoyens à la lumière de ces éléments : 

Qu’est-ce qui, selon vous, fait partie des soins de base et qu’est-ce qui n’en fait pas partie ?



Pensez-vous que vous contribuez vous-même à l’augmentation des dépenses de santé ? Si oui, qu’êtes-vous prêt à faire pour remédier à cela ?



Y a-t-il des circonstances dans lesquelles vous estimez qu’un remboursement des soins n’est plus souhaitable ?



Quels sont les valeurs et les principes sur lesquels doit reposer notre système de sécurité sociale, en particulier pour les personnes vulnérables en mauvaise santé ?



Y a-t-il des circonstances susceptibles de justifier une limitation de la solidarité ? Si oui, lesquelles ?



Comment la solidarité peut-elle être renforcée à tous les niveaux, de l’individuel au collectif ?



Quel est le rôle que différents acteurs peuvent jouer dans la santé publique ?

C’est sur ces réflexions que s’est achevé ce premier atelier pour les stakeholders.

34

De Nederlandstalige groep stelde de volgende lijst van trends voor, opgedeeld in drie clusters volgens afnemend belang. Als zeer belangrijk beoordeelde trends: 1. Een toenemende spanning tussen enerzijds solidariteit en anderzijds responsabilisering als basis voor het zorgsysteem; 2. Een toename van moeilijke ethische keuzen op het vlak van zorg; 3. Een toename van acute vragen rond betaalbaarheid van zorg; 4. Een toenemend belang van vraaggestuurde zorg; 5. Een toenemend belang van preventie; 6. Een toenemend belang van ‘outcome’ gegevens in het gezondheidzorgbeleid. Als belangrijk beoordeelde trends: 7. Een toenemende nood aan zorgpersoneel en hulpverleners; 8. Groeiende mogelijkheden van gepersonaliseerde geneeskunde ; 9. Toenemende aandacht voor ‘patient empowerment’; 10. Groeiende verwachtingen qua kwaliteit van zorg- en dienstverlening; 11. Toenemende noden qua geestelijke gezondheidzorg; 12. Toenemende noden qua chronische aandoeningen; 13. Groeiende technische mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling; 14. Toenemende wens naar autonomie en ontvangen van zorg in de thuisomgeving. Als minder belangrijk beoordeelde trends: 15. Toenemend belang van ‘health literacy’ van de bevolking; 16. Toenemend risico op een 2-snelheden zorgsysteem; 17. Beperkte economische groei binnen de EU; 18. Toenemende fragmentering van het gezondheidzorgbeleid 19. Toenemend belang van kwaliteitscontrole op zorgprocessen; 20. Toenemende impact van leefstijl en milieufactoren op gezondheid; 21. Toenemend belang van continue verantwoording van nieuwe therapieën; 22. Dalende beschikbaarheid van mantelzorgers;` 23. Toenemende ballast van ‘historische innovatie’ (vooral qua technische ingrepen); 24. Dalend belang van de corporatistische wijze waarop het zorgsysteem wordt bestuurd; 25. Toenemend strikte koppeling tussen technische mogelijkheden en de vraag naar diagnostiek en behandeling; 26. Toenemende beschikbaarheid van niet-kwaliteitsvolle informatie over behandelingen.

35

36

ANNEXE 3 –

Hoofdpunten uit de analyse van de kwantitatieve TOR-VUB

enquête Hieronder volgen een aantal hoofdpunten uit de analyse van een kwantitatieve bevraging die door het onderzoeksteam van TOR-VUB onder leiding van Prof. Mark Elchardus en Dr. Petrus te Braak werd afgenomen in de periode september tot november 2013. Voor een volledige rapportage wordt verwezen naar het onderzoeksrapport (Elchardus en te Braak, 2014). De bevraagden waren over het algemeen zeer tevreden over de gezondheidzorg. Niettemin zijn er een aantal aandachtspunten: 

Het bedrag dat uit eigen zak moet worden betaald.



Het aanbod aan en dienstverlening in rusthuizen.



De informatie over de kost van een ziekenhuisopname.



Het gebrek aan hulp bij een ziekenhuisopname.



Onduidelijkheid over ziekenhuisfacturen.



Lange

wachttijden,

gebrekkige

informatievoorziening,

overbodige

onderzoeken

bij

specialisten. De solidaire organisatie van de gezondheidzorg heeft een sterk draagvlak. Niettemin zijn er elementen die er op wijzen dat dit draagvlak aan erosie onderhevig is: 

Grote groepen geloven dat er veel sociale fraude is; men wil meer controles en strengere straffen.



Het streven naar een mate van persoonlijke verantwoordelijkheid leidt bij 20 à 40% van de bevraagden tot het aanvaarden van leeftijdsdifferentiatie (premie of terugbetaling).

Oorzaken van stijgende kosten in de gezondheidzorg die het vaakst belangrijk worden geacht zijn : 

de stijgende kost van medicamenten en behandelingen



het feit dat we betere medische zorg krijgen dan vroeger, maar daardoor ook duurdere zorg



de vergrijzing



de hoge winsten van de medische industrie genoemd (61% belangrijk, 9% onbelangrijk).

37

Er is een eerder beperkt draagvlak voor rationalisering in de gezondheidzorg. 

Enkel de substitutieplicht voor apothekers, waarbij waarbij steeds het goedkoopste, evenwaardige geneesmiddel wordt gegeven, kan rekenen op overweldigende steun.



Er is ook nog ruime steun voor de verplichting eerst langs de huisarts te gaan vooraleer zich naar een spoeddienst te richten.



Voor alle andere gegeven rationaliseringsopties zijn de voor- en tegenstanders ongeveer even groot in getal.

Er bestaat in ruime mate scepsis over de waarschijnlijkheid en wenselijkheid van gevordere e-medicine toepassingen (diagnose op afstand via computer). 

Een meerderheid van de bevraagden zou informatie willen met betrekking tot dragerschap van erfelijke aandoeningen.



Uit de bevraging blijkt dat voor ongeveer 1 Belg op 10 de gezondheidzorg niet toegankelijk is omdat ze de kosten niet kunnen dragen. 1 op 5 Belgen vreest dat zij ten gevolge van ziekte in de armoede kunnen belanden.

38

ANNEXE 4.1–

Synthèse des tables rondes dans la partie francophone

Thème Solidarité

1. Mots, images et idées associés à la solidarité

Certains groupes ont, conformément à la consigne, noté les mots qui leur venaient spontanément à l’esprit quand on évoque la solidarité. Principaux termes proposés (regroupés par thème) : En lien avec l’idée d’égalité et de justice : Forme d’égalité, équité, chacun contribue en fonction de ses revenus et reçoit en fonction de ses besoins, redistribution selon les besoins En lien avec l’idée de lien social, de communauté : Vivre ensemble, collectif, bien-être collectif, partage (de connaissances, de biens, d’expériences), mutualiser, participatif En lien avec les grandes valeurs fondatrices de la démocratie : Humanité, déclaration universelle des droits humains, universalité, civilisation, valeurs communes, valeur fondamentale du contrat social et garante de la paix sociale En lien avec l’idée d’aide et d’inclusion : Aide, entraide, altruisme, assistance, appui, accompagnement, attention aux plus faibles, écoute, intergénérationnel, solidarité intergénérationnelle entre différentes périodes de la vie, accessibilité quel que soit l’âge, le genre, l’origine En lien avec la dimension politique, le financement et l’avenir du système de protection : Choix politiques, à conserver, monde du travail, cotisations, efficience (le meilleur résultat avec les moyens dont on dispose) >< rapport qualité-prix, financement, sécurité sociale Termes antagonistes (la solidarité est le contraire de…) Commercialisation, marchandisation des soins de santé, individualisme, repli sur soi Termes généraux Nécessité, force, essentiel, valeur à remettre en avant

D’autres groupes ont préféré échanger leurs réflexions sur le concept même de solidarité : -

-

-

La solidarité donne une image du degré de civilisation d’une société. Pour le moment, on est encore dans une société civilisée parce que notre système est très solidaire, mais il y a une crainte qu’il se détériore. En Belgique, on fait un peu bande à part, et c’est bien, parce qu’on reste dans un système assez solidaire, mais on est à contre-courant de la construction européenne et de la mondialisation et on se demande donc comment ça va évoluer. On est dans un système où l’économie prédomine, avec un paradoxe : plus on est riche, plus les gens deviennent individualistes. Il faudrait essayer de sortir de ce paradoxe. Il y a un autre paradoxe entre la solidarité et la concurrence : d’une part, on nous demande d’être solidaire, mais d’autre part on doit être de plus en plus concurrentiel, compétitif et donc individualiste. Comment retrouver un humanisme dans une société capitaliste et au service du profit ? Mais c’est une contradiction qui a toujours été au cœur même de la société industrielle capitaliste : ainsi, ce sont de grands patrons capitalistes qui ont créé les premiers systèmes de solidarité.

39

-

-

-

-

-

L’intérêt personnel n’est-il pas au cœur de l’âme humaine ? Un participant qui vit dans un habitat groupé livre ce témoignage : auparavant, l’espace vert central appartenait à tous les membres de l’habitat groupé et n’était jamais entretenu ; depuis que chacun dispose de son petit coin à lui, il s’en occupe et c’est parfaitement propre. Il s’interroge : est-on capable de solidarité si on n’a pas un intérêt personnel ? Il ne faut pas oublier non plus que la solidarité est même une obligation légale puisque notre pays a signé la Convention européenne des droits de l’homme (le droit à la santé pour tous est garanti à l’article 22) Le système de solidarité ressemble un peu à un jeu de poupées russes : il est difficile pour les jeunes (= les ‘petites poupées’) de se mettre à la place des générations plus âgées (= les ‘grandes poupées’). Aujourd’hui, la jeune génération a l’impression de payer pour un système dont elle ne profitera pas elle-même et se considère parfois comme une ‘génération perdue’ (‘la génération précédente a tout pris’) Mais d’autres disent qu’ils ont eu la même crainte il y a 25 ans ou 30 ans ! Attention au racisme anti-vieux, ne créons pas de fossé entre nous, ne nous trompons pas d’adversaire ! Il y a une mauvaise compréhension de la solidarité. On en revient au principe ‘I want my money back’ (cf. Margaret Thatcher) : on en veut pour son argent. Mais par définition, dans un système de solidarité, il y en a toujours certains qui paient trop ! La solidarité, ce n’est pas inné, ça s’apprend (valeurs et pratiques). Il faudrait bien expliquer cela dès l’école La solidarité apparaît parfois comme un mot désuet, usé

2. Quelle solidarité ? Pas assez loin >< trop loin

Les participants étaient invités à se positionner sur une échelle graduée allant de 0 à 8 et à motiver ensuite leur choix. Moyenne générale des évaluations sur l’échelle graduée : 2,4

Il est à noter que la moyenne était plus élevée dans les trois villes wallonnes, en particulier à Namur, qu’à Bruxelles, où un grand nombre de participants ont donné un score de 0 (certains ont même placé leur croix à la gauche du 0) et où il n’y a eu aucune note supérieure à 4. A Namur, par contre, l’évaluation moyenne était de 4,25. Commentaires et motivations Vision globalement positive  

  

l’équilibre actuel est satisfaisant ; il est difficile d’avoir un système qui est tout à fait juste le système est bien conçu : ni trop, ni trop peu solidaire. Mais il y a des abus qui le dérégulent, d’où la nécessité d’un contrôle et d’une conscientisation de chacun aux coûts. Par exemple : on peut comprendre la revendication de gratuité, mais sommes-nous conscients de ce que cela coûte à la société (shopping médical, surconsommation…) ? bon accès pour tous (sous contrôle) il y a ‘juste assez de solidarité’ : bonne accessibilité globale des améliorations sont possibles, mais la solidarité existe en Belgique

Vision positive, avec des réserves, des nuances ou des craintes   

bonne solidarité entre ceux qui cotisent, mais pas vis-à-vis des personnes qui sont en dehors du système (SDF, sans papiers…) il y a beaucoup de possibilités, mais elles sont trop méconnues le niveau moyen de solidarité est raisonnable, ce qui n’enlève rien au fait qu’il y a certains excès et certains manques 40

     

il y a un bon niveau de solidarité, mais il faut réorganiser le financement, qui ne peut pas être uniquement basé sur le travail il y a une juste solidarité, mais elle est injustement répartie il y a beaucoup de bonnes choses, mais aussi beaucoup de lacunes. Exemple : liste d’attente de 600 personnes handicapées adultes qui attendent une place en institution ! jusqu’ici, la solidarité est satisfaisante, mais elle a tendance à reculer le système est encore relativement solidaire aujourd’hui, mais qu’en sera-t-il dans 10 ans ? Est-ce qu’on pourra encore permettre le même accès aux soins ? y a-t-il assez d’argent dans le pot commun pour continuer à financer le système de solidarité ? Sinon, le risque est double : charité ou marketing !

Vision négative : la solidarité va trop loin  

notre modèle est déficitaire, les ressources sont limitées, il y a aussi des « profiteurs » il y a trop d’abus, pas assez de règlements et de contrôles pour que cela reste performant

Vision négative : le système n’est pas/plus assez solidaire     

l’exclusion existe et elle augmente le système était équilibré au départ, mais il ne s’est pas adapté et a créé des écarts d’accessibilité aux soins la solidarité a cédé le pas aux contraintes budgétaires et a perdu une part importante de son objet il y a des gens qui ne cotisent pas en fonction de leurs moyens et qui ne reçoivent pas en fonction de leurs besoins il faut revoir l’assiette du financement pour que chacun soit réellement solidaire en fonction de tous ses revenus, et pas uniquement des revenus du travail

Autres commentaires, réflexions plus globales (au-delà du degré de solidarité proprement dit) 









il est difficile de répondre à cette question sans indicateurs. Nous sommes solidaires pour certaines choses, mais comment cela est-il redistribué ? Quelle est la part de solidarité dans le budget global ? un groupe n’a pas pu/voulu se prononcer sur l’échelle graduée parce qu’on pourrait cocher toutes les cases en même temps. Il y a à la fois trop et trop peu de solidarité, le problème est surtout que cette solidarité est mal organisée pour le moment en soi, la solidarité ne va jamais trop loin. Quand on dit qu’elle va trop loin, on veut surtout dire qu’il y a des abus et un manque de conscience des coûts. Mais en même temps elle ne va pas assez loin, par exemple au niveau de la prévention la solidarité existe, mais elle est mal organisée. En période de vaches maigres, pourquoi ne pas développer la médecine au forfait plutôt qu’à l’acte comme le font les maisons médicales ? Des études de l’INAMI montrent aussi que c’est moins cher tout en étant aussi efficace le système de solidarité est de plus en plus compromis par des dérives concurrentielles et une logique de marchandisation. Exemple récent : une publication qui classe les hôpitaux selon leur ‘qualité’. Ces études sont biaisées, le classement se fait en fonction de critères purement quantitatifs et pas clairs du tout. Mais le résultat est que tout le monde va vouloir se précipiter vers les (soi-disants) ‘bons’ hôpitaux, avec un effet de cercle vicieux

41



contre-argument de certains participants : la médecine au forfait est un concept intéressant, mais on ne peut pas l’imposer. La médecine est un art et pas une science exacte, la liberté de choix du patient reste primordiale. Attention au risque de coercition, par exemple aux PaysBas, où on doit se faire soigner dans son quartier. Une certaine ‘concurrence’ peut être saine

3. Sommes-nous prêts à contribuer davantage à la solidarité ?

Deux possibilités concrètes (travailler plus longtemps, se déplacer plus loin) étaient proposées aux participants, qui avaient aussi la possibilité de formuler d’autres idées. Travailler plus longtemps ? D’accord  

D’accord pour assurer la viabilité du système (2 x) Oui, si ma santé le permet

D’accord mais…   

Sur base volontaire, mais en laissant le libre choix Mais est-ce que ça va vraiment rendre le système plus accessible ? D’accord si c’est pour avoir une carrière complète (pas plus qu’une carrière complète, mais éventuellement travail après 65 ans pour ceux qui n’ont pas encore de carrière complète à cet âge-là)

Pas d’accord  

Ce n’est pas une solution Non, il faut que les jeunes aient du boulot ; il faut du travail pour les jeunes, pas pour les vieux ; non parce que cela réduit les possibilités d’emploi pour les plus jeunes (2x)

Se déplacer plus loin ? D’accord mais…    

Pas de problème pour moi, mais ce n’est pas possible pour tout le monde Pourquoi pas ? Mais aujourd’hui, c’est différent de la situation réelle le jour où j’y serais confronté Oui, à condition que les offres de première ligne et les conditions d’accessibilité aux services soient bien assurées D’accord s’il y a des possibilités de transport à prix abordable

Pas d’accord  

Une fois que l’on est malade, on est justement moins mobile Non car la sécurité sociale doit pouvoir proposer un médecin ou un spécialiste proche des citoyens dans une zone définie

Je suis prêt à…   

Faire du bénévolat : par exemple une matinée avec des personnes âgées Avoir un dossier médical global pour éviter les doublons, rationaliser les soins et améliorer le suivi (mais sans payer le médecin pour cela : le dossier médical global doit être gratuit !) Payer plus, à condition que ce soit pour financer un système cohérent, de qualité et mieux organisé (plus de transparence, bonne répartition dans la subvention des hôpitaux…) (2 x)

42



     



Partager mon dossier médical pour éviter les gaspillages et les examens inutiles, mais seulement avec des experts/autres soignants, pas avec les mutualités et les assurances. Estce possible ? Certaines craignent le piratage et les atteintes à la vie privée. Suggestion : instaurer le partage des dossiers par défaut (d’office, sauf si la personne s’y oppose expressément) Devenir végétarien, ne pas fumer, polluer moins, faire tout ce qui est en mon pouvoir pour être en bonne santé Ne pas me faire rembourser la première consultation du généraliste (sauf pour les BIM) Renoncer au libre choix du médecin par le patient (qui favorise le shopping médical) Payer davantage mes soins via un système progressif de remboursement en fonction des revenus Renoncer au remboursement de certains frais médicaux ‘légers’ pour permettre davantage le remboursement de traitements lourds (mais la limite est difficile à placer) Un groupe estime qu’il est difficile de se positionner sur cette question parce qu’on est dans un système où il est très difficile à l’individu de savoir de quelle marge de manœuvre il dispose personnellement. C’est le système global qui est en question : si on considère les gens comme des numéros (ex. à l’hôpital), on ne peut pas leur demander individuellement des choses sur lesquelles ils n’ont pas de prise Un autre groupe refuse de répondre à cette question. Il n’est pas prêt à contribuer davantage à la solidarité parce qu’il a l’impression qu’il y a une sorte de rupture de contrat qui entraîne un manque de confiance par rapport à tout ce qui pourrait être demandé : “tout ce qu’on nous demande de faire est suspect”. Ou alors, il faudrait plutôt répondre en disant : je suis prêt à une fiscalité plus juste, je suis prêt à chercher des moyens dans la fraude fiscale et sociale, je suis prêt à ce que les politiciens revoient leur grille de répartition, je suis prêt à ce que les plus nantis paient une cotisation sociale généralisée sur leur revenu réel (et non pas sur leur revenu déclaré)…

4. La solidarité peut-elle être limitée ?

Les citoyens pouvaient choisir de limiter (ou non) la solidarité en fonction de l’âge, du revenu, du comportement à risque ou du type d’intervention médicale. Ils pouvaient aussi suggérer d’autres critères. En fonction de l’âge : D’accord mais…  

Oui, mais uniquement s’il s’agit d’éviter l’acharnement thérapeutique (ce qui n’est pas toujours facile à juger dans des cas concrets) Décision à prendre plutôt en fonction de l’espérance de vie et du type d’intervention

Pas d’accord   

D’un point de vue éthique, l’âge ne peut être un critère de rupture de la solidarité Non, c’est une discrimination Pas de limite d’âge

Autre commentaire 

Plutôt que limiter en fonction de l’âge, faire davantage de prévention avec les personnes vieillissantes (comme l’ONE pour les enfants)

43





L’âge ne peut jamais être un critère en soi pour limiter la solidarité, mais certaines interventions ne se justifient plus d’un point de vue médical et n’apportent pas un plus en termes de qualité de vie à la personne très âgée. C’est un critère de pertinence (médicale) qui peut éventuellement jouer, pas un critère de solidarité. On observe une escalade thérapeutique qui n’est demandée ni par les patients âgés, ni par leurs proches. Il faut certes accompagner la fin de vie, mais le système de soins induit des comportements pervers de certains prestataires (ex. nouvelle prothèse dentaire alors que la personne n’a plus que quelques semaines à vivre)

En fonction du revenu : D’accord   

Adapter peut-être le ticket modérateur au revenu et allouer ces ressources au renforcement du maximum à facturer Remboursement décroissant en fonction du revenu C’est déjà en partie le cas

Pas d’accord 

  

Non, car trop complexe à mettre en place : le revenu comprend uniquement le salaire ou aussi les loyers, par exemple ? Attention par exemple au cas de personnes âgées qui ont une petite pension et qui survivent en fait grâce à un petit capital (loyers ou revenus du capital) Non car on peut tout perdre du jour au lendemain (par exemple accident, AVC,…) Pas de limite, même droit pour tout le monde La contribution doit être dépendante des revenus, y compris du capital, mais ce qu’on reçoit doit être la même chose pour tous (principe universel)

Autre commentaire : Un groupe n’a pas réussi à trancher la question. Il y a consensus pour qu’en amont, chacun contribue au système de manière proportionnelle à tous ses revenus. En aval, au niveau de la redistribution, il y a débat : pour certains, cela doit rester un droit inconditionnel par rapport aux revenus de la personne, d’autres acceptent qu’on puisse remettre en question ce caractère inconditionnel.

En fonction du comportement à risque : D’accord 

Oui, plus de remboursement par exemple après trois fois

D’accord mais…   

S’il y a un lien établi, on peut agir simultanément du côté de la prévention et de la sanction Combiner le bâton (ex. petit supplément pour le fumeur) et la carotte (incitants, politique de prévention) Oui si l’assuétude par exemple diminue l’efficacité d’un traitement

Pas d’accord 

 



L’individu n’est pas toujours responsable des facteurs extérieurs, il y a aussi une responsabilité collective dans les comportements individuels. Exemple : MacDo aménage une plaine de jeux – la seule du quartier – juste à côté du fast food et favorise ainsi de mauvais comportements alimentaires dès le plus jeune âge Pas de limite : celui qui a cotisé a droit à la solidarité Danger de la mise en place d’un tel principe : où s’arrête-t-on ? On stigmatise deux types bien précis de comportements à risque, le tabac et l’alcool. Or, on sait que les mauvaises habitudes alimentaires jouent un rôle beaucoup plus important, mais les lobbys empêchent de dénoncer la malbouffe. Plutôt que de stigmatiser, il faut faire de la prévention, de l’éducation et de la sensibilisation à tout ce qui est nocif Il y a un risque de mettre le doigt dans un engrenage dangereux 44



Les dépendances (alcool, drogues…) sont des symptômes de souffrances, des réponses à des angoisses… Ce qu’il faut, c’est activer des politiques de prévention.

En fonction du type d’intervention médicale : D’accord   

La solidarité ne doit pas financer pas un caprice individuel (ex. chirurgie esthétique) Si nomenclature, remboursement ; si pas de nomenclature, pas de remboursement S’il n’y a pas de plus-value en termes de santé, on peut imposer des limites

D’accord mais…  

La différence entre les soins de base et les soins de confort doit se faire au cas par cas Cela relève d’un dialogue entre le soignant et le patient : on peut envisager certaines limitations au cas par cas, mais pas dans le cadre d’une réglementation générale

Pas d’accord  

Dans certains cas, une intervention esthétique peut être indispensable pour le bien-être global (exemple : réduction mammaire car maux de dos) Il faut être très prudent avec tous ces critères limitatifs, on arrive très vite à une forme d’eugénisme

Autre commentaire 



Il est difficile de définir des limites générales pour distinguer l’envie du besoin. Par exemple pour l’esthétique : une perruque est indispensable pour une femme qui a perdu ses cheveux à la suite d’un cancer du sein ; des oreilles très décollées peuvent être stigmatisantes (conséquences psychologiques graves) pour un enfant. Mais à partir de quand ? Il est difficile de fixer des critères et des balises C’est un débat de fond : la beauté est-elle un luxe ou bien un droit ? Pas le temps ici pour approfondir cette question ‘philosophique’

Autres limites suggérées par les citoyens :   



La solidarité peut être limitée en cas d’abus flagrants et répétés, si la personne n’est pas solidaire des autres (égoïsme) On finance aussi des choses qui sont perdues d’avance : on finance la maladie et la mort alors qu’il faudrait plutôt changer de paradigme et financer la santé Ne plus rembourser une série d’actes médicaux (exemple des radiographies qui ne sont pas utiles), au contraire valoriser davantage le temps humain plutôt que le temps technique. Retour au bon sens clinique : dans beaucoup de cas, pas besoin d’une batterie de tests pour faire un bon diagnostic Deux débats de société sont nécessaires : sur tout le matériel implantable (prothèses remboursables ou non) ; sur les médicaments génériques qui, contrairement à ce qu’on croit, ne sont pas encore assez favorisés (parce que le pharmacien est un commerçant et qu’il n’a pas intérêt à vendre des produits qui lui laissent une moins grande marge).

45

5. Commentaires transversaux

Quelques avis de citoyens qui touchent au thème de la solidarité de manière plus générale ou transversale : 

Le système était équilibré au départ, mais la solidarité cède le pas aux contraintes budgétaires. La société ne se donne pas les moyens de ses ambitions (cf. nouveaux enjeux éthiques, allongement de l’espérance de vie…). Aujourd’hui, le processus est inversé : on part des moyens et on voit ce qu’on peut faire avec.  On nous demande sans cesse des efforts sous prétexte que les moyens sont limités. En fait, ils ne sont pas limités, mais la logique économique s’est introduite dans les soins de santé (système de l’offre)  Faire plus avec moins ? Faire moins avec moins ? Ou faire autrement ? L’offre de soins est souvent gonflée : examens médicaux inutiles ou qui sont refaits plusieurs fois… A cela s’oppose par exemple la désertification de l’offre médicale en zone rurale.  Il faut repenser tout le système, par exemple revoir le principe de la rétribution à l’acte dans les hôpitaux, qui a des conséquences catastrophiques. Ce n’est pas en consacrant plus d’argent qu’on aura forcément un meilleur système (comme ces projets très coûteux en Afrique, mais qui ne sont pas adaptés aux besoins). Il faut réaffecter certaines dépenses et repenser la politique de santé pour qu’elle soit plus proche des gens.  La solidarité ne doit pas être régie par des décrets, mais être modulée par des comportements plus conscients. Si une autorité fixe un cadre général, il faut toujours laisser une marge de manœuvre pour évaluer des cas individuels. Exemple pour l’âge : ne pas traiter de la même manière une personne de 95 ans encore pleine de vitalité qui reçoit pour la première fois une prothèse de hanche et une personne de 88 ans qui en est déjà à sa troisième prothèse, qui ne sait plus marcher… Chaque situation doit être évaluée au cas par cas. Mais ce n’est pas une personne ou un soignant qui décide seul, mais bien une équipe multidisciplinaire.  Le système contient des éléments de perversité qui induisent des abus : les soignants ont intérêt à ce qu’on soit malade (plus il y a de malades, plus ils sont riches). Il faudrait plutôt mettre en avant les pratiques (préventives) ‘d’evidence-based medecine’. Cf. au Canada où on distingue ‘être en santé’ et ‘avoir la santé’ : là-bas, tout est fait pour qu’on ‘soit’ en santé, avec un accent sur le préventif

46

Thème Remboursement

1. Frais médicaux remboursés et non remboursés

Les participants étaient invités à citer spontanément des frais médicaux qui, aujourd’hui, sont ou ne sont pas remboursés. Leurs réponses sont plus ou moins classées par ordre de fréquence : d’abord, celles qui sont citées par une (grande) majorité des groupes, parfois avec des nuances ou des restrictions, pour terminer par celles qui n’ont été mentionnées que de manière plus sporadique. On notera que certaines interventions figurent à la fois dans la catégorie ‘remboursé’ et ‘non remboursé’ (elles n’ont évidemment pas été citées par les mêmes groupes). Ce qui est remboursé : -

consultation chez le médecin médicaments : médicaments de catégorie A, médicaments de classe A et B, antibiotiques, médicaments pour les enfants frais d’hospitalisation (de base), soins hospitaliers (urgents), urgence SAMU soins dentaires : consultation et autres prestations sous conditions, soins dentaires pour les enfants kiné : kiné réparatrice, supplément kiné pour maladies chroniques, kiné (avec plafond) certains implants, certaines prothèses infirmière à domicile, soins infirmiers à domicile, aide ménagère (mais forfait tierce personne s’arrête à 65 ans : devrait être assimilé à soins de santé) matériel pour soins palliatifs dépistage

Mentionné par un groupe seulement : -

oncologie soins périnataux imagerie médicale et labo revalidation placement en institution dépistage vaccins transport soins à l’étranger (mais pas partout) dialyse centre de cure (mais pas les conséquences) matériel d’adaptation du domicile certaines prestations paramédicales (sophrologie pour quelques séances) certains soins liés à des maladies chroniques

Ce qui n’est pas remboursé : -

thérapies alternatives, médecines douces (sauf exceptions) psychologues et psychothérapeutes, prestations ordinaires de santé mentale certains médicaments : médicaments de confort, certains antidouleurs, médicaments sans prescription, certains psychotropes prévention, médecine préventive, éducation à la santé, certains actes préventifs (ex. frottis vaginal annuel), médicaments préventifs (ex. osthéothérapie)

47

-

transport retour domicile, frais de transport (pour les soins oncologiques, ambulances, taxi), transport en ambulance lunettes et lentilles prothèses (marche) maladies orphelines suppléments hospitaliers, certains coûts d’hospitalisation médecins spécialistes certains frais dentaires : implants dentaires du dessus, extractions dentaires, dentiers, soins dentaires sans limite d’âge

Mentionné par un groupe seulement : -

chirurgie esthétique (non réparatrice) aide à domicile (aides familiales et aides soignantes) soins hors convention nouveaux traitements chirurgie correction vue pansements diététique tabacologue certaines prises de sang implants (cancers, problèmes cardiaques) certaines vitamines (exemple vitamine D) remboursements liés aux sondes urinaires oncologie (NB : pas de consensus dans le groupe) orthodontie bien-être en MRS (pédicure, langes…) matériel auditif (en partie remboursé mais pas assez) soins donnés par d’autres prestataires que les médecins l’accompagnement bien-être (non remboursé -> récupéré par assurances complémentaires des mutuelles -> concurrence)

2. Comment souhaiterions-nous que cela se passe ?

La formulation de cette question a été un peu modifiée au cours des tables rondes. Dans certaines villes, les participants devaient lister ce qui ne devrait plus être remboursé et, au contraire, ce qui devrait l’être. Par la suite, on leur a demandé d’indiquer de manière plus générale ce qu’ils appréciaient et ce qui leur posait problème dans le système actuel de remboursement. Qu’est-ce qui devrait être remboursé ?       

Les consultations chez le psychologue Les campagnes de prévention et de dépistage La prévention dans les écoles maternelles et primaires Les lunettes Les médecines alternatives, plus durables et moins chères (cf. marijuana thérapeutique) Des thérapies manuelles douces comme la chiropraxie Le forfait ‘aide tierce personne’ devrait être assimilé à des soins de santé, sans limite d’âge : harmonisation des critères avec le Budget d’assistance personnelle

48



   

  

      

Les pansements : ce n’est pas une dépense dérisoire pour des malades souffrant de certaines pathologies de la peau (plaies chroniques). Si on n’a pas les moyens de payer ces pansements, on n’ose pas sortir de chez soi (isolement social) Remboursement à 100% en cas d’incident thérapeutique (en cas d’hospitalisation plus longue à cause de cet incident) Mieux tenir compte des nouvelles pathologies et des pathologies rares Harmoniser les critères de remboursement Davantage rembourser les soins dentaires même pour des personnes plus âgées, en tenant compte notamment du vieillissement de la population : ne pas pouvoir mettre de dentier peut être un facteur d’isolement Frais de transport : enjeu important en région rurale, surtout par rapport à la politique de concentration des établissements de soins Maison de repos Revoir les critères de remboursement pour du matériel comme des voiturettes électriques pour handicapés : la voiturette est remboursée seulement si la personne elle-même est capable de l’utiliser seule, donc on ne tient pas compte de l’entourage qui peut l’aider à le faire ! Cas d’une maman d’un jeune handicapé adulte qui n’est pas capable d’utiliser lui-même la voiturette et qui n’y a donc pas droit, ce qui limite fortement son autonomie et sa qualité de vie (et celle des proches), alors que la maman pourrait très bien l’aider à l’utiliser Augmenter le remboursement des consultations post-partum Rembourser les frais provoqués par des formes de dépendance (liés à l’âge, au handicap…) Rembourser les soins de confort en cas de maladie grave La prévention des problèmes de santé mentale : pour le bien-être individuel et pour réduire l’absentéisme (deuxième cause d’absentéisme) Des thérapies innovantes et efficaces Chirurgie bariatrique Maladies orphelines ? Pas de consensus entre les partisans du principe d’une solidarité inconditionnelle et ceux qui estiment que celle-ci s’arrête à partir d’un certain niveau de coût par patient

Qu’est-ce qui ne devrait pas être remboursé ?  



    

Soins de pédicure pour certaines personnes âgées Les actes médicaux non pertinents, les examens redondants (utilité du dossier médical global), les examens prescrits de façon inconséquente. Beaucoup d’actes médicaux à l’hôpital sont remboursés de manière inutile : méconnaissance des radios et examens faits ailleurs, qui sont refaits (manque de coordination). Autre exemple : si un patient est transféré dans un hôpital universitaire, celui-ci refait le scanner parce qu’il n’a pas confiance dans la qualité du ‘petit hôpital de province’ Prescription abusive de médicaments psychotropes (incitants de l’industrie). Le problème est particulièrement criant dans des maisons de repos, où les pensionnaires sont littéralement ‘bourrés de médicaments’ et où on facture même des médicaments non pris ! Première consultation de l’année, en fonction des revenus et avec un système de progressivité échelonnée (NB : pas de consensus) Premier jour d’incapacité de travail : c’est à ce niveau-là qu’il y a le plus de dérive (NB : pas de consensus) Orthodontie Chaussure orthopédique : individualiser le remboursement en fonction des besoins Dafalgan, Nurofen… Uniquement sur prescription car facteur de gaspillage (automédication). Pas de consensus : pour d’autres, ce sont des médicaments de base 49

 

Dermatologue si le traitement est purement esthétique (et non s’il a un impact sur la vie sociale) Équipement technologique de pointe qui remplace une médecine à visage plus humain (ex. monitoring vs. sage-femme). Autre exemple de dérive technologique : pour l’appendicite, on ne fait plus d’examen clinique mais tout de suite une radio, plus chère, alors que dans 90% des cas un simple examen clinique au toucher suffit pour établir un diagnostic

Ce qui est apprécié :   

Le niveau modéré du ticket modérateur L’existence même de l’assurance-maladie Des réductions spéciales pour des patients ayant un certain statut (mais un participant déplore des abus à ce niveau : nombre exagéré de VIPO)

Ce qui pose problème :         







Le manque de transparence du système (savoir à l’avance ce que ça va coûter), notamment au niveau des factures d’hôpital Les lourdeurs administratives L’inadaptation du système par rapport aux progrès de la science Les difficultés d’accès à certaines prises en charge (psychologue, soins de confort…) Le fait que les remboursements ne sont pas liés au revenu Le recours abusif aux services de garde Les traitements devraient être plus ciblés (exemple mammographie vs. échographie) Le manque de cohérence et de vision : d’abord on ferme des lits en institution pour développer l’aide à domicile, et puis on rogne aussi sur l’aide à domicile La logique de l’INAMI, qui est une logique hospitalière : tarification à l’acte plutôt qu’au forfait et par pathologie plutôt que par rapport à la santé globale du patient (résultat : des patients se présentent chez le pharmacien avec des prescriptions redondantes ou contradictoires parce que personne n’a une vision d’ensemble de son problème) Le manque d’importance accordée à la prévention et à certaines thérapies qui permettraient d’éviter des coûts supplémentaires de prise en charge en aval. Il faut voir la globalité du coût : un traitement préventif apparemment coûteux revient moins cher qu’une hospitalisation ultérieure Le manque de souplesse de certains critères de remboursement : si on est juste au-dessus ou en-dessous de la limite, cela peut faire une différence énorme. On plaide pour une plus grande progressivité : dans certains cas, il faut être très malade pour pouvoir être remboursé Trop d’examens à certains moments, examens multiples parfois superflus. Notamment pour les actes radiologiques : éviter les abus (trop de radios, radios mal faites ou mal ciblées, salaires trop élevés des radiologues). Mais attention aussi, disent certains, à respecter la liberté du patient : le double avis peut avoir du sens

3. Analyse des critères actuels

Six critères actuels de remboursement étaient proposés à l’évaluation des citoyens. Besoin médical et social Pour :  Oui, si c’est une nouveauté dans les recherches sur les maladies graves  C’est la base de tout  Oui parce que c’est objectivable 50



Il est important d’écouter le patient

Contre ou avec des réserves :  Un nouveau médicament est-il toujours réellement nécessaire ? Le budget des ménages et des mutuelles est limité  S’il y a un besoin médical mais qu’un nouveau médicament n’apporte aucune plus-value, il n’y a aucun intérêt à le lancer  Non s’il existe déjà quelque chose  On a tendance à attendre qu’un besoin ou un problème de santé soit officiellement reconnu (ex. fibromyalgie)

Prolongement de la vie Pour :  C’est bien d’avoir des médicaments plus efficaces pour le patient Contre ou avec des réserves :      

Pas à des coûts démesurés ! Attention si le médecin influence trop le patient dans son libre arbitre Ne pas abuser de médicaments, pas avec un objectif de « vivre pour vivre Tout dépend de la qualité de vie ! Pas d’acharnement en fin de vie : quand le pronostic vital est très compromis, l’escalade thérapeutique est-elle justifiée ? Mauvais critère s’il n’est pas lié à la qualité de vie Ça dépend de qui on parle (personne jeune ou très âgée), mais c’est lié à la qualité de la vie

Un groupe a barré le critère ‘prolongement de la vie’ et l’a remplacé par ‘valeur thérapeutique’. Amélioration de la qualité de vie Pour :

Tous les groupes se sont clairement prononcés pour ce critère, dans des termes assez similaires et en le traitant souvent en même temps que le critère précédent :     

Le confort et la qualité de vie sont primordiaux. Aider à vivre, à supporter la maladie. Importance pour l’entourage et par extension pour la société Il ne sert à rien de prolonger la vie si c’est pour une faible qualité de vie Ne pas se focaliser sur l’allongement de la vie, chercher aussi à diminuer les inégalités par rapport à la qualité de la vie Critère essentiel pour certains patients (ex. maintien à domicile) Permet une action plus ciblée et plus individualisée, une plus grande autonomie du patient

Un seul groupe a posé cette question critique : 

Mais la qualité de vie, c’est très subjectif : le patient et le médecin sont-ils sur la même longueur d’onde par rapport à cette notion ?

Niveau de prix Ce critère a suscité assez peu de réponses, plusieurs groupes ne l’ont pas traité. Ceux qui ont répondu ont plutôt formulé des réflexions générales sur le coût des médicaments, sans qu’il soit toujours possible de classer clairement leurs arguments en ‘pour’ ou ‘contre’. 

Les entreprises pharmaceutiques doivent être mieux contrôlées et encadrées. Le lobbying est trop important

51

   

Pour le patient, le coût ne doit pas être un frein pour se soigner. Pour la société, certains soins présentent un coût réel élevé (exemple machines médicales) Le prix d’un médicament ne devrait pas être un frein. Ajuster les tarifs aux coûts de développement supportés Le pharmacien ne fixe pas le prix, qui est fixé par une commission Non, cela ne doit pas être un critère !

Rapport coût-efficacité Pour :  Critère incontournable : permet une utilisation rationnelle des moyens, compte tenu de l’épidémiologie et des bénéfices objectifs.  Critère le plus rationnel et indispensable pour préserver la viabilité du système  Le rapport coût-efficacité doit inclure l’aspect préventif : le bénéfice est d’autant plus grand qu’il est précoce (le patient coûte 95% des frais dans les 10 derniers jours de sa maladie)  Dépenser plus pour compenser ou prévenir une maladie qui serait plus onéreuse pour la société ou le patient  C’est bien d’améliorer le rapport coût-efficacité pour le bien-être du patient  Important parce que les ressources sont limitées  Cas des maladies orphelines : aussi difficile cette décision soit-elle, le rapport coût-efficacité ne justifie pas un remboursement quand le nombre de patients est vraiment trop réduit Contre ou avec des réserves :  Oui, mais pas à n’importe quel coût et pas avec des pseudo-médicaments qui n’ont pas de réelle efficacité ou qui ne sont que du marketing  Le travail sur les médicaments génériques prouve qu’on peut soigner autrement

Impact sur le budget Pour :  Un médicament doit rester payable pour la société. Encadrement des prix  Question : le budget de qui ? Patient, État, mutuelle ? Le but, c’est que le patient puisse se soigner à un coût en rapport avec ses revenus  Ne pas dépenser plus que ce qu’on a !  Mauvais qui critère en soi… mais incontournable  Oui, car les budgets publics doivent aussi servir à financer d’autres choses que la santé  Important de prendre en compte l’intérêt global de la société Contre ou avec des réserves  Le budget doit s’adapter aux résultats obtenus  Le coût total ne doit pas être un critère

Un groupe fait part de sa perplexité à propos de cette question : 

Pas possible d’être d’accord à cause de la manière dont c’est rédigé

Deux groupes estiment, à propos de l’ensemble des critères proposés, que :  

Les critères sont sujets à interprétation Il y a une formulation ambiguë des critères.

52

4. Autres critères

Les citoyens avaient la possibilité de suggérer d’autres critères de remboursement. Dans la pratique, certains groupes en ont aussi profité pour aborder d’autres sujets touchant à la consommation et au remboursement des médicaments, à la politique de l’INAMI… Critères suggérés       

le bien-être du patient : par exemple, prise en compte de la douleur lors du traitement l’écoute des minorités : par exemple, ne pas oublier les maladies orphelines qui entraînent des frais médicaux importants, voire insupportables la dose du traitement : à adapter à la durée de la maladie (quid des tonnes de médicaments jetés à la pharmacie) statut social (moyens financiers du patient) âge du patient : critère permettant la prévention de maladies futures (exemple : soins dentaires, orthodontie,…) efficacité par rapport à d’autres alternatives diminution des coûts indirects : il faut élargir la vision, une thérapie chère peut permettre à des gens de retravailler et donc de peser moins sur d’autres budgets publics (chômage etc.)

Cas du critère de ‘responsabilisation du patient’. Ce critère est suggéré par deux groupes :  

le patient est peu responsabilisé : on rembourse totalement certaines pathologies pour lesquelles il est responsable faire jouer la responsabilité du patient (cf. fumeurs, assuétudes…)

Un autre groupe le rejette, après en avoir débattu : 

comportements à risque : on comprend les motifs, mais cela pose un problème éthique ! Exemple : il y a une différence entre celui qui continue à fumer avec un cancer du poumon et le drogué qui souhaite décrocher

Autres réflexions    



   

  

éviter la surmédication pour certains médicaments, par exemple les antidépresseurs l’efficacité du médicament devrait être prouvée avant la commercialisation il faudrait pouvoir disposer de statistiques sur l’utilisation des soins de santé les remboursements doivent-ils tenir compte du niveau des revenus ? Aujourd’hui, un pensionné diabétique qui touche une pension de 5.000 euros bénéfice du même remboursement qu’un autre qui a une pension de 800 euros facturation au forfait plutôt qu’à l’acte : le soignant devrait avoir intérêt à ce que le patient soit en bonne santé et donc à bien faire son travail. Aujourd’hui, il n’y a aucun incitant. Exemple en dentisterie : 10 pour cent des plombages peuvent être refaits dans l’année ! En oncologie aussi, la facturation au forfait éviterait la multiplication des actes inutiles conventionnement obligatoire des médecins travaillant à l’hôpital puisqu’ils utilisent du matériel public de pointe. Aujourd’hui, le conventionnement ne concerne que les petits soins publication par l’INAMI de la liste des médecins qui pratiquent le tiers payant le patient devrait pouvoir avoir au moins une estimation du prix (sorte de ‘devis’) avant l’intervention. NB : certains dans le groupe doutent que ce soit possible en pratique résorber le retard de l’INAMI sur le plan de l’utilisation des outils électroniques : il y a encore beaucoup trop de paperasses et beaucoup de choses pourraient être mieux gérées grâce à une meilleure utilisation de l’informatique (exemple : éviter de refaire les mêmes analyses) l’aspect émotionnel (cf. certains cas très médiatisés) ne devrait pas avoir sa place dans les décisions de remboursement idée d’un ‘pot’ individuel dans lequel chacun pourrait puiser pour financer des soins préventifs ne pas financer l’acharnement thérapeutique 53

Thème Incapacité et Invalidité

1. Images de l’incapacité/invalidité En lien avec la santé, l’état physique : maladie (psychique), santé mentale, handicap, accident du travail, diminution des capacités En lien avec les conséquences individuelles : souffrance, stress, soucis financiers, perte de revenus, précarisation, dépression, peur de l’avenir, perte d’autonomie En lien avec les conséquences familiales et sociales : désorganisation familiale, peur du regard des autres, rupture sociale, isolement (les amis partent, se comptent sur les doigts de la main), rejet, exclusion, discrimination, charge pour la société, dévalorisation sociale, stigmatisation, manque de considération, invisibilité, inactivité En lien avec le système de protection : système complexe, lourdeurs administratives, (bureaucratie des) médecins conseils, contrôle important et strict, protection, paperasseries, ONEM, AWIPH, salaire garanti, contrôle du malade, culpabilité, toujours devoir se justifier, ‘débrouillardise’ des citoyens (NB : en réaction à ces contraintes et ces contrôles abusifs), appel au réseau des services psycho-médico-sociaux, abus En lien avec le travail et la réinsertion : réinsertion, temps partiel médical, difficulté pour reprendre le travail (manque de performance), présentéisme au travail, impossibilité de sortir de l’incapacité/invalidité En lien avec le contexte socio-professionnel (qui ‘produit’ de l’incapacité) : évolution du travail : plus de pression, absence de prévention, multiplication des risques (intérim), absence de responsabilisation des employeurs, on ne contrôle pas le respect des règles du bien-être au travail, ‘obsolescence programmée’ (difficulté de rester actif dans la durée)

Dans deux villes, les citoyens ont tenu à distinguer explicitement ‘incapacité’ et ‘invalidité’ : Incapacité :  temporaire, moins d’un an, laps de temps difficile à déterminer, 66%, accident de travail, différents types d’incapacité (physique, mentale…), peut être physique mais aussi psychologique (on parle plus souvent du physique que du mental), ‘mon corps me parle et me dit stop’, reconversion à envisager/à accompagner Invalidité :  à plus long terme ou permanente, plus d’un an, échec, handicap, difficulté de prendre en compte les besoins réels de la personne (analyse trop rapide des dossiers), psychologiquement inacceptable, tendance à réduire le patient à sa maladie alors qu’il est aussi ‘autre chose’ que sa maladie, Conseil médical invalidité (CMI), burn-out, accordée trop facilement en Belgique (point de vue psychologique), précarisation, stigmatisation (évoque ‘invalide de guerre’), ‘c’est la société qui vous dit stop’, accès plus difficile vers une réorientation, aménagements spécifiques selon le handicap

Commentaires généraux :    

il y a des inégalités dans les limites de l’incapacité de travail entre le public, le privé et les indépendants situation spécifique des fonctionnaires (moins de lieux d’écoute) le terme même d’invalidité est stigmatisant : évoque ‘invalide de guerre’, ‘handicap’ connotation négative de ces termes, mais une chance d’avoir une solidarité portée par la société 54

    

sentiment que les situations individuelles sont peu écoutées frustration d’avoir (ou pas) un travail adapté, différences de rythme de travail au sein d’une équipe il y a souvent une confusion avec le handicap possibilité de recours sans grands frais en cas d’erreur médicale ? l’explosion du nombre d’invalides coïncide aussi avec l’allongement de la carrière pour les femmes dans des métiers pénibles -> certaines sont ‘cassées’ et sont mises en incapacité en fin de carrière

2. Fraude sociale

On demandait aux citoyens d’exprimer leur avis sur la fraude sociale, qui était parfois évoquée comme un problème pour le système de protection sociale. Confirmation de la réalité de la fraude sociale :      

une fraude administrative est possible par des patients qui peuvent bénéficier pendant un certain temps d’un cumul entre un emploi et une indemnité de la mutuelle nécessité de renforcer les contrôles et les sanctions en cas d’abus (des personnes non malades qui se déclarent malades) piège à l’emploi –> travail au noir –> pas assez de contrôles la fraude existe : histoire personnelle de quelqu’un qui a fait usage de la maladie dans un cas de licenciement arbitraire petits trucs qu’on se refile… Mensonges pour obtenir suffisamment de points exemple concret : les héritiers de personnes âgées revendent des chaises roulantes qui leur ont été remboursées par la sécurité sociale ! Il vaudrait mieux mettre en place un système de location de ces fauteuils roulants

Reconnaissance de la fraude sociale avec des nuances ou des circonstances atténuantes : 

       

la fraude sociale ne nous paraît pas si importante en ce qui concerne l’incapacité et l’invalidité compte tenu des contrôles stricts, même si elle existe certainement ; il peut y avoir des arnaques (exemple : double perception), mais ce n’est pas le plus grand nombre système individuel (débrouille, recherche de solutions) plutôt qu’organisé certains se sentent obligés de frauder à cause de la précarité familiale il y a plus de souffrance que de tentatives d’échapper au travail par ce biais la fraude est moins présente dans l’invalidité que dans l’incapacité (grâce notamment au CMI) système qui étiquette les gens et pousse à rester inactif : il faut se battre pour pouvoir travailler système (à points) incite à tricher pour avoir accès à des droits de base (ex. carte de stationnement pour handicapés : on cherche à tout prix à atteindre les 12 points) grille d’évaluation mal faite, trop rigide, pas ajustée aux situations -> on triche ou on exagère pour pouvoir rentrer dans les critères lourdeur des procédures : à l’AWIPH, il faut avoir ouvert un dossier avant 65 ans, sinon plus moyen d’être reconnu comme handicapé. Cela pousse des personnes à inventer ou à exagérer une plainte juste avant d’arriver à cet âge-là. Autre exemple : pour qu’une obésité soit reconnue comme ‘morbide’ et donne droit au remboursement, il faut atteindre un certain poids, au kilo près. On cite le cas d’une personne obèse qui se trouve juste sous le seuil et qui mange exprès une nourriture grasse (hamburgers etc) pour atteindre la limite !

55

Mise en doute de l’ampleur ou de la réalité de la fraude sociale :  

    

sentiment de colère : amalgame avec fraude fiscale, or les enjeux et les montants sont tout à fait différents. Un handicap peut être invisible. L’incapacité, ce n’est pas de la triche ! il y a peu de fraude (en tout cas, nettement moins que ce que les politiques font croire), cela reste marginal, mais cela jette le discrédit et stigmatise l’ensemble des personnes vraiment malades et amplifie le climat de suspicion. On prépare l’opinion aux futures économies (inquiétudes face aux intention du nouveau gouvernement) contrôles disproportionnés par rapport à la répression de la grande faute fiscale : un bazooka contre la fraude sociale, un lance-pierre contre la fraude fiscale on met l’accent sur le contrôle au lieu de travailler sur la prévention et les conditions de travail c’est le symptôme d’une société qui va mal, qui n’est pas assez solidaire plus l’âge de la pension recule, plus il y a d’incapacité et d’invalidité dans la vie active ‘légitimité paradoxale’ du comportement de fraude : droit de souffler, de s’arrêter,…

Rôle du médecin-conseil, fraude des assurés sociaux et/ou des prestataires de soins ? 

  

  

aussi fraude de la part des prestataires de soins : déclarations abusives pour acquérir ou conserver une patientèle, certificats de complaisance ou faux certificats médicaux, recours abusifs à logopède ou kiné. Il y a souvent une alliance objective entre le soigné et le soignant fraude des malades et cumul d’indemnités mais aussi fraude des professionnels (exemple : certificats de complaisance) on stigmatise la personne alors qu’il n’y a pas de fraude sans la complicité du corps médical : les médecins sont parfois les organisateurs de la fraude le médecin-conseil est extérieur au dossier, il se montre souvent froid et irrespectueux, il n’a pas de vue globale sur la situation réelle. Cela pousse certains patients à exagérer leurs traumatismes pour pouvoir tout de même être reconnus la mauvaise foi existe dans les deux sens : par exemple, un médecin-conseil qui renvoie au travail un patient atteint d’une encéphalite herpétique problème de la formation et des compétences des médecins-conseils parfois aussi, c’est l’inverse : les médecins n’écoutent pas suffisamment les patients dans leur désir de retravailler ; on ne devrait pas avoir besoin d’aller voir le médecin conseil pour reprendre le travail

Difficulté de faire la part des choses, d’avoir un système juste :    



comment distinguer les abus en fonction du symptôme ? il y a aussi une difficulté de jugement sur ces maladies, ce qui entraîne une suspicion de fraude, justifiée ou non les concepts de solidarité, d’assistanat et de fraude sociale ne sont pas toujours faciles à distinguer : où cela commence-t-il ? il peut parfois y avoir une perception erronée de l’état psychique de malades au long cours, dont l’état n’est pas ‘apparemment déficient’ mais qui sont tout de même incapables de travailler ; isolement moral face aux autres personnes, qui ne perçoivent rien des difficultés réelles comment contrôler plus efficacement tout en respectant la confidentialité (bases de données croisées, déontologie des professionnels) ? Est-ce que multiplier les contrôles ne revient pas finalement plus cher ?

56

3. Que faire pour renforcer la capacité à reprendre le travail ?

Pour chacune de leurs suggestions, les citoyens avaient l’occasion de préciser qui devait se charger de sa mise en œuvre et pourquoi cette mesure leur semblait utile. Ces trois réponses sont séparées par une barre oblique (lorsque le groupe a répondu aux trois questions). Formules souples et modulables de retour au travail ou de reprise d’activités :  











Possibilité de (re)travailler à temps partiel / Entre le malade et le médecin ou l’employeur / Permettre à la personne de rester active et d’avoir sa place dans la société Aménagements du temps de travail / L’entreprise et la législation / Remettre à temps partiel allège ; de même, le télétravail peut dans certains cas est une solution momentanée ou définitive Proposer des formations alternatives, adaptées à la capacité réduite de la personne / par le médecin-conseil de la Mutualité (convention Forem) / pour permettre la réintégration de la personne dans le monde du travail Permettre le travail en alternance ou la reprise d’activités physiques progressives, par exemple dans le cadre d’une maladie chronique / par les employeurs et les médecins / pour que la personne reste active et ne travaille pas au noir Le mi-temps médical est une bonne formule, mais qui doit être optimalisée (ex. conséquences fiscales négatives, paperasseries, limites horaires, discrimination par rapport aux possibilités de promotion, contrats moins solides) Elargir les possibilités de bénévolat pour les personnes qui ne peuvent plus travailler : législation trop rigide, assouplir les conditions / médecin-conseil, mutuelle, décideurs politiques (adapter la législation) Permettre davantage de possibilités de télétravail / employeur

Aménagements du lieu de travail 



  

Adaptation des postes de travail / L’entreprise, les services ergonomiques, les services de médecine du travail, les comités de prévention et de sécurité… / (Ré)accueillir quelqu’un sans pression excessive Adaptation du poste de travail : mobilier, matériel... Mais aussi gestion du temps et contenu du travail / par l’employeur, sur avis du médecin du travail – AWIPH : élargir les conditions des tuteurs sur le lieu de travail / pour faciliter reprise du travail Adapter les prestations de travail à la santé du patient Travail adapté / l’employeur, subsides, quotas / valorisation, lien social Aménagement des postes et des horaires de travail / par l’employeur sur place, l’ONEM (médecine du travail), les mutuelles / pour favoriser l’accès au travail

Conditions de travail (en général) :   

Améliorer les conditions de travail / employeur, CPPT, législateur, administrations / pour favoriser le retour au travail sans rechute Assurer plus vite le remplacement / employeur / éviter d’augmenter la pression sur les autres travailleurs et le risque de rechute du malade Créer une fonction de conseiller en prévention pour les aspects de bien-être au travail

Suivi, encadrement, accompagnement de la personne en incapacité de travail  

Job coaching / Forem, services sociaux / Aide à la réorientation Vérification des contextes professionnels et des conditions familiales / L’entreprise, les syndicats, des associations professionnelles, les associations d’usagers / (Ré)accueillir quelqu’un sans pression excessive 57





  



Mise en place de supervision et de coaching d’équipes (ex. harcèlement, burnout…), de psychologues d’entreprise -> ouverture de l’entreprise aux sciences humaines / Comités de prévention et de sécurité, services de médecine de travail, syndicats / Permettre au travailleur de se sentir reconnu dans les difficultés rencontrées et de se voir proposer un contexte travail plus serein. Bonne gestion des ressources humaines, meilleure connaissance de ce qui favorise un burn-out Assurer aussi un suivi et un accompagnement des personnes réinsérées : ne pas les lâcher dans l’arène ! Notamment pour des personnes qui reprennent le travail après un burnout / mutualités : elles devraient se rendre dans l’entreprise Nouvelle fonction d’accompagnement sur le lieu de travail par une personne extérieure à l’entreprise / … / réinsérer le plus vite possible les personnes Améliorer l’accompagnement de la personne en invalidité (mobilier adapté, voitures adaptées…) / services sociaux, mutuelle Renforcer l’accompagnement / employeur, CPPT, législateur, administrations, services externes de prévention et de santé au travail / pour favoriser le retour au travail sans rechute et améliorer les relations de travail dans l’entreprise Plan d’accompagnement / Par médecin-conseil, mutuelles, associations, employeurs, coach… / Impossible de s’en sortir seul

Formation, réorientation, aide à la réinsertion :   

réorientation et formation des personnes concernées / … / équilibre budgétaire, éviter la sortie du circuit du travail Persuader la personne en incapacité qu’elle est capable de retravailler (au moins partiellement) : quel que soit son handicap, chacun a des potentialités Améliorer les possibilités de recyclage, en respectant le choix de la personne / agences d’insertion, Forem,VDAB, Actiris, INAMI / réinsertion dans un autre emploi

Autres suggestions :        

Contrôle / par le médecin contrôle / pour faire baisser le taux d’absentéisme Être plus à l’écoute des besoins de la personne et lui donner la possibilité de retravailler / Les médecins / Prise en compte des besoins de la personne et la recadrer si nécessaire Stimuler la reprise d’activités physiques / par les mutuelles (informer des possibilités existantes) Avoir une situation de plein emploi pour laisser moins de choix aux employeurs / pouvoirs publics, employeurs, syndicats / reconnaissance, estime de soi Diminuer le taux de chômage, augmenter l’emploi / les politiques / structurel Améliorer l’information à propos des aides (AWIPH) / médecin-conseil, AWIPH Augmenter les primes à l’insertion ou accorder des incitants non financiers / les services d’intégration des personnes handicapées / se donner les moyens pour insérer les personnes Améliorer la considération pour l’employé dans la culture d’entreprise en mettant des gardefous / employeur / pour que la personne se sente soutenue et non pas culpabilisée

4. Que faire pour renforcer la contribution à la vie de la société ?

Même consigne et même remarque que pour la question précédente. Développement personnel, valorisation des capacités  

Évaluation des capacités de la personne / Médecin en liaison avec une équipe multidisciplinaire, voire avec l’employeur / Pour se retrouver dans l’emploi Évaluation, valorisation du potentiel de la personne / Une équipe de spécialistes, coach / Pour se retrouver dans l’emploi

58

  

Evaluer quelles sont les capacités qui restent / par une cellule psychosociale particulière attachée aux mutuelles / pour le bien-être et la valorisation de la personne Faire reconnaître ou découvrir ses talents par la personne elle-même / Par médecin-conseil, mutuelles, associations, employeurs, coach… / Pour une société inclusive Valoriser les compétences autres que professionnelles / Par médecin-conseil, mutuelles, associations, employeurs, coach… / Pour ‘ouvrir les tiroirs’

Stimuler des activités à plus-value sociale (pas nécessairement rémunérées) :   









Bénévolat, formation / La personne elle-même, en lien avec les services de guidance / Estime de soi, ouverture à d’autres perspectives, réorientation Transmission de savoirs et d’expérience / La personne, en accord avec l’employeur / Partage d’expériences, nouvelles vocations Permettre l’exercice du bénévolat (activité citoyenne) en restant vigilant à ne pas remplacer un autre poste (rémunéré) / Législation, position des médecins conseils / Estime de soi, valorisation, se sentir utile au sein de la société Permettre un travail à temps très partiel dans des cas particuliers (ex. indépendants complémentaires incapables d’exercer à temps plein ou de manière régulière) / Législation, position des médecins conseils / Estime de soi, valorisation, se sentir utile au sein de la société Inciter la personne en incapacité à donner des séances d’information, par exemple dans les écoles / par la personne en incapacité elle-même, avec l’autorisation des différents partenaires / pour éviter l’isolement Développer les travaux communautaires et inviter les personnes en incapacité à en faire / les communes, les écoles, les asbl / pour développer la participation à la vie sociale et rompre l’isolement Engagement citoyen dans le but de témoigner sur le vécu de la maladie et de partager l’expérience vécue

Information, sensibilisation, image 

  

Davantage de campagnes de sensibilisation via les mutuelles et les mouvements associatifs sur le thème de l’incapacité/invalidité pour une meilleure compréhension de tous les citoyens / Mutuelles, mouvements associatifs, AWIPH, Région wallonne,… / Mieux faire connaître les souffrances traversées pour éviter au maximum les préjugés Changer l’image, la visibilité des personnes handicapées dans les médias, pas seulement de manière ponctuelle lors de CAP 48. Des journalistes ou présentateurs handicapés ? Mieux faire connaître les possibilités de bénévolat Eduquer et sensibiliser à la différence et à la diversité / les parents, l’école dès la crèche / pour éviter la stigmatisation et la discrimination et pour favoriser l’inclusion

Accompagnement, encadrement   

Prévoir un accompagnement avant la reprise / accompagnateur social / lien social, reconnaissance Favoriser l’accompagnement à domicile / professionnels, aidants proches / estime de soi, solidarité Améliorer l’encadrement des travailleurs handicapés : soutien, coaching, tutorat / désigner un responsable ‘travailleurs handicapés’ sur le lieu de travail

Approche collective 

Organisation de groupes de parole pour travailler en collectif l’estime de soi et faire connaître certaines pathologies mal connues (exemple fatigue chronique) / La personne, soutenue par une association (usager, mutuelle etc.) / Estime de soi et reconnaissance de pathologies ou de handicaps méconnus (trop vite jugés inexistants ou de confort)

59



Favoriser l’échange de connaissances, de compétences, de l’expérience de vie / personne en incapacité ou invalidité, public / citoyenneté, vivre ensemble

Mesures politiques, action sur le contexte sociétal plus large   

 

Envisager un cumul des revenus (indemnités et travail) / accord entre les différents acteurs sociaux / pour garantir un pouvoir d’achat suffisant Obligation légale d’employer ces personnes (avec différentes modalités) / législateur Les entreprises et les administrations doivent répondre au quota de travailleurs handicapés (3%). Mais si un autre membre du personnel devient handicapé, il vient s’ajouter à ces 3%, donc il ne ‘compte pas’ et l’entreprise n’est pas incitée à le réinsérer. Il faudrait pouvoir en tenir compte pour favoriser sa réinsertion Faciliter les démarches des organismes potentiellement employeurs (sous forme de salariat ou de bénévolat) Assouplir les critères d’accès à l’activité (rémunérée ou pas) en maintenant un système qui évite la fraude ou la création de chômeurs / ensemble de la société / respect

Autres suggestions    

Privilégier les contacts humains et le relationnel / la personne en incapacité elle-même, en partenariat, avec l’autorisation ou sous l’autorité d’autres acteurs / pour éviter l’isolement Améliorer la formation des médecins-conseils par rapport à de nouvelles pathologies ou à des pathologies moins connues (ex. maladies cycliques) Besoin de simplification des termes utilisés par l’INAMI, clarification : une bronchite chronique n’est pas une maladie chronique Recentrage sur les missions sociales des entreprises de travail adapté / gouvernements régionaux

60

Thème Information 1. Les informations pour rester en bonne santé

Les citoyens ont énuméré les informations qu’ils utilisent déjà pour rester en bonne santé et celles dont ils auraient besoin. Ces sources sont plus ou moins classées par ordre de fréquence : les premières sont celles qui ont été le plus souvent citées. Les participants étaient aussi invités à formuler leurs réflexions à ce sujet. Informations utilisées : Sources médicales, professionnels des soins :   

le médecin traitant/généraliste pour les conseils, les précautions à prendre, les examens à passer… (NB : cité, souvent en premier lieu, par tous les groupes) personnel médical maisons médicales : informations sur les associations de patients etc.

Sources écrites : 

internet – dans un groupe, plusieurs personnes précisent : internet est le premier réflexe, les informations sont plus facilement disponibles que via le médecin : soit Wikipédia ou des sites considérés comme fiables (ex. ABC Santé), soit des groupes ou des forums de discussion (voir

aussi la dernière question)     

les médias : radio et télévision, les messages santé dans les médias, les campagnes de prévention et de dépistage des livres sur les méthodes de santé naturelles, l’hygiène alimentaire etc. le bulletin ou l’e-news de la mutualité, les folders (mutuelles, hygiène de vie…) les magazines et les revues (notamment les publications gratuites disponibles en pharmacie) les informations commerciales (même si pas toujours objectives), les publicités (alimentation…)

Autres sources : 

  

l’entourage, la famille (cas semblables dans le réseau familial ou les amis) ; le réseau informel et familial, par exemple pour les bonnes habitudes alimentaires. Quelqu’un fait observer à ce sujet : c’est aussi un générateur d’inégalités parce que tout le monde ne possède pas un réseau très riche soi-même (écoute de son corps) les centres sportifs des groupes de base (exemple Femmes et Santé)

Informations supplémentaires souhaitées : Un système de validation ou d’accréditation de l’information (suggestion faite, sous une forme ou sous une autre, dans chacune des quatre villes) :    

des moyens fiables pour valider l’info un label pour les sites internet validés par le corps médical (ce système existerait en Suisse) un site crédible et sans sponsoring, géré par des scientifiques indépendants un centre de référence pour la santé qui regrouperait et diffuserait les informations fiables, une plate-forme aisément accessible

Autres suggestions :    

une information sur les risques sanitaires des produits de grande consommation des informations sur l’alimentation quotidienne un carnet de santé (cf. carnet du nouveau-né), avec dates des dépistages et informations + possibilité d’y noter d’autres choses un outil informatique simple, avec un arbre de décision 61

     

des conférences accessibles à Monsieur et Madame tout le monde intégrer l’éducation à la santé dans les programmes scolaires des recommandations pratiques, réalistes, non culpabilisantes, avec des conseils concrets d’application une information sur les médecines alternatives (pour éviter une orientation trop rapide vers le spécialiste) savoir quels sont les moyens qui sont alloués à la promotion de la santé un label, un centre d’expertise

Réflexions : 









    

 

   

il y a trop d’avis divergents ou incohérents, il n’y a pas toujours de consensus scientifique (exemple sur les ondes de Wifi ou GSM). Les informations sont parfois contradictoires et non ciblées, le grand public se sent ‘noyé’ ; on a tellement d’info qu’on ne sait plus qui croire ; trop d’info tue l’info : ça finit par ne plus être entendu exemple d’une information ‘brute’, qui risque d’être en grande partie perdue : à l’hôpital, on reçoit une valisette avec des folders et des brochures, mais personne ne prend le temps d’expliquer au patient ce qu’il y trouvera, comment l’utiliser… certains messages sur la santé peuvent être anxiogènes, d’où la nécessité d’en parler avec son médecin, qui a un rôle d’accompagnement pour décoder ces informations. Les prestataires de première ligne doivent conseiller mais les médecins n’ont pas le temps de travailler la prévention avec leurs patients. Proposition : créer une profession reconnue par l’INAMI qui travaillerait spécifiquement sur la prévention, ce qui réduira le coût des soins curatifs (rôle des infirmières communautaires, mais cette fonction n’est pas connue) il y a un effort de vulgarisation qui est nécessaire, non seulement à propos de l’offre de santé au sens strict (médicaments, traitements…), mais aussi sur les risques sanitaires de produits de grande consommation. Par exemple : les perturbateurs endocriniens. Pourquoi des instances comme l’INAMI restent-elles si ‘timides’ à cet égard ? il est difficile de faire des campagnes générales car nous sommes tous différents une meilleure visibilité sur des informations crédibles et des liens vers des associations fiables la mise en pratique des conseils santé pose problème à certaines catégories sociales sensation d’être seul face à sa maladie les informations n’arrivent au malade que s’il connaît quelqu’un qui cherche l’information pour lui ou s’il peut discuter avec d’autres personnes ; donc quand on a l’information, c’est parfois trop tard les informations et les conseils de prévention ne devraient pas être payants : il faudrait un service d’information dans les hôpitaux pourquoi faut-il avoir un certain niveau d’instruction ou être proactif pour avoir accès à l’information ? Cf. le ‘parcours du combattant’ d’une personne qui a dû rechercher des informations sur le cholestérol. Tout le monde n’a pas le temps ou les moyens pour le faire donner plus de moyens à la prévention, aux associations de patients, à la promotion de la santé donner des moyens pour une meilleure recherche il faudrait développer une vision globale de la santé il faudrait créer des espaces de discussion (maisons médicales, maisons de quartier…)

62

2. Les informations quand on est malade

La consigne était la même pour les informations utilisées ou souhaitées en cas de maladie. Informations utilisées :       

médecin (traitant), spécialiste infirmière (‘traduit’ ce que les autres ont dit) pharmacien internet associations de patients diagnostic traitement, durée, posologie, effets secondaires

Informations supplémentaires souhaitées : Sur la maladie et le traitement : 

    

informations sur les risques de certains traitements ou interventions ; sur les causes du problème, les complications possibles ; meilleure information sur les effets secondaires des médicaments, la posologie explications sur la maladie, l’opération, le temps d’attente des informations sur les différentes étapes suivies par le patient, sur les parcours de soins un dossier sur le schéma type (durée, traitements…) accès au dossier médical : qui y a réellement accès aujourd’hui ? idem pour les radios : avant, on les recevait et on les gardait chez soi, aujourd’hui on n’y a plus accès

Sur les sources d’information :    

valoriser les mutuelles en tant que services (aides) besoin d’un relais entre le patient et le médecin il faudrait des brochures faites par d’anciens patients une extension du Réseau Santé wallon, qui permet une meilleure coordination de l’info, avec des logiciels gratuits et des formats ouverts (mais on fait aussi remarquer que les patients doivent disposer pour cela d’un outil informatique adapté, cf risque fracture numérique)

Autres suggestions :    



info sur : comment faire dans la vie de tous les jours ? comment faire pour avoir une carte de stationnement pour handicapés ? mieux expliquer aux gens qu’ils ont aussi le droit de refuser la chimio meilleure formation des médecins : pour qu’ils adoptent une autre position vis-à-vis du patient (éviter le jugement, l’infantilisation, ne pas donner l’impression que le médecin est un ‘dieu’) et pour qu’ils traitent le problème en profondeur : quand on est malade, n’est-ce pas le moment de voir comment améliorer sa santé ? mieux informer sur les différentes options possibles en psychothérapie

Réflexions : Sur l’information donnée par les médecins et les professionnels de la santé :  

les informations sont données de manière brutale et parfois erronée, même par des médecins et des spécialistes (exemple : sur des maladies orphelines qu’en fait ils ne connaissent pas) j’aurais aimé voir mon médecin traitant une fois par mois, mais elle ne s’est jamais souciée de moi

63

    

   

peu d’humanité des médecins en oncologie : leur bureau était à 3 mètres, mais ils ne sont jamais venus me voir l’oncologue me montrait des statistiques pour me forcer à faire de la chimio les informations peuvent être très variables d’un médecin à l’autre c’est ma fille qui a trouvé qu’il existait un médecin de la douleur. J’avais vraiment mal et l’oncologue ne m’en a jamais parlé on manque de temps pour approfondir la relation avec le patient et répondre à leurs questions personnelles, c’est pourquoi la relation reste encore très verticale et superficielle (on en reste au diagnostic) les infirmières (en oncologie) font les traitements, mais n’ont pas le temps de parler, d’informer, d’accompagner il n’y a pas que la connaissance, il faut aussi le côté humain de la part des infirmiers et des médecins, sinon autant se faire soigner par des machines des brochures, c’est bien, mais ça ne suffit pas ; les brochures sont trop ‘médicales’, on ne comprend pas tout à l’hôpital, il est extrêmement difficile ‘d’attraper’ le chirurgien pour avoir des informations sur l’opération prévue ou sur son déroulement. Et quand c’est le cas, c’est pour 5 minutes tout au plus. On cite l’exemple d’un hôpital où un médecin est spécifiquement chargé d’assurer une fonction de relais et d’information auprès des patients, sans effectuer d’intervention médicale lui-même

Sur d’autres aspects du système de santé : 



    

dossier médical global : cela prend énormément de temps aux médecins, cela représente une charge administrative très lourde et finalement cela ne sert pas à grand-chose. Cas vécu : expérience d’un patient qui doit fortement insister auprès de son médecin traitant pour qu’il lui fasse un DMG (‘bon, je vais vous le faire puisque vous y avez droit’…). Mais en fait, ça ne sert à rien : à l’hôpital X, on lui dit qu’il faut refaire les prises de sang et les radios parce qu’ils n’utilisent pas les mêmes protocoles et standards qu’à l’hôpital Y ! Est-ce bien un problème purement technique (dans ce cas, il y a un effort de standardisation à faire) ou bien un prétexte de l’hôpital pour pouvoir facturer ces actes très ‘rentables’ ? il y a encore et toujours beaucoup trop de papiers ! On cite l’exemple de tous les documents à remplir pour une simple entorse. Comme l’hôpital connaît la mutuelle du patient, la procédure pourrait être largement automatisée au lieu de devoir chaque fois fournir les mêmes renseignements de plus en plus de cas où des acteurs privés mettent la main sur les dossiers importance d’un partage avec d’autres malades (groupe de soutien) problème de la pénurie des prestataires de soins même quand le patient veut être partenaire, il est très peu informé. Pourtant, chacun est dépositaire de sa santé et a un rôle important à jouer la tarification à l’acte pousse à la rentabilité et engendre un manque d’humanité dans l’information

64

3. Implications dans les décisions

Les citoyens pouvaient se positionner sur une double échelle graduée allant de 0 à 8 et devaient relier leur deux scores afin de montrer dans quel sens allait leur souhait : Dans quelle mesure avez-vous été impliqué jusqu’ici dans des décisions relatives à vos traitements ? Score moyen : 4,8 Dans quelle mesure souhaitez-vous être impliqué à l’avenir dans des décisions relatives à vos traitements ? Score moyen : 6,5 La grande majorité des lignes reliant les deux échelles vont dans le sens d’une plus grande implication souhaitée, sauf quelques personnes qui ont déjà été fort impliquées et qui souhaitent rester au même niveau d’implication. Il est à noter que le premier score a été influencé positivement par le groupe de Liège (moyenne : 6,1), où beaucoup de citoyens se sont situés dans la partie droite de l’échelle et où plusieurs ont même coché le degré maximal d’implication. Il s’agit de patients qui se sont eux-mêmes fortement impliqués dans leur traitement et qui ont l’habitude de poser des questions aux médecins, de discuter de tout avec eux… Ils indiquent néanmoins qu’ils sont conscients que cela dépend du niveau d’instruction et du milieu social et qu’une telle possibilité d’implication n’est pas donnée à tout le monde. Ce qui devrait changer À peu près tous les commentaires concernent l’implication du patient et sa relation avec les soignants :      

  

  

je souhaite un partenariat plus affirmé, tout en laissant aux spécialistes les décisions techniques je veux être acteur, écouter, mais laisser la place au professionnel qui prend une décision je souhaite rester active par rapport à ma santé et avoir la possibilité de continuer à apprendre être dans une relation d’adulte à adulte avec le médecin, dans laquelle chacun assume sa part de responsabilité aujourd’hui, je dois me battre et insister pour que le médecin n’implique ! la médecine n’est pas une science exacte, le médecin est un conseiller de santé (donc, pas de relation verticale entre quelqu’un qui ‘sait’ et un autre qui ‘ne sait pas’) ; exemple de bonne pratique : je me suis impliqué, j’ai participé, j’ai pesé le pour et le contre, avec l’aide des connaissances du médecin on reçoit des explications sur le traitement, mais sans avoir le choix ; la liberté de choix doit être respectée avoir plus de temps pour discuter avec le médecin, pour comprendre, pour pouvoir choisir entre différentes options laisser plus de temps pour prendre un autre avis. Ne pas imposer un calendrier sous prétexte que la personne est malade : c’est infantilisant, on peut encore prendre soi-même ses rendezvous suivi après le diagnostic, humanisation des soins je n’aime pas beaucoup en savoir trop. On n’a jamais de vue d’ensemble sur les différents examens, on ne sait pas bien s’organiser si on s’implique trop, il y a un risque de déresponsabilisation du médecin. Le patient doit être impliqué, mais il peut aussi manquer de recul et d’expertise. Il faut une responsabilité selon un rapport d’environ 60/40 entre le médecin et le patient

65





il n’y a pas de proposition d’autres technologies dans d’autres hôpitaux ; aujourd’hui, il faut aller chercher l’information. On nous envoie deux étages en dessous alors qu’il y a mieux ailleurs (l’hôpital devient une sorte de ‘shopping center’) développer les aides fournies par les associations de patients

4. L’information sur internet

La dernière question portait spécifiquement sur les avantages et les risques de l’utilisation d’internet comme source d’informations en matière de santé. Avantages : Par rapport à l’accessibilité et à la qualité de l’information :        



gratuit immédiat et encyclopédique ; avoir tout et tout de suite (le meilleur et le pire !) très descriptif : images et vidéo accès à d’autres témoignages ; seul endroit où on trouve des témoignages vécus qui permettent une orientation vers d’autres portes : kinésiologie, AWIPH… diversité des sources. Ex. de blog spécialisé : plusieurs avis, beaucoup d’informations (pas forcément les meilleures mais très diversifiées) plus grande place pour les médecines alternatives internet réduit l’asymétrie de l’information accès à des centres de référence ailleurs qu’en Belgique. Exemple : il existe en France depuis 1990 un Plan des maladies orphelines, où on peut trouver des informations qui ne sont pas disponibles chez nous si les échanges sont bien cadrés, les patients peuvent en retirer beaucoup de bienfaits (exemple d’un forum intrahospitalier)

Par rapport à l’isolement du malade :   

  

ne pas se sentir seul partage de l’information partager les problèmes, les défis, en particulier sur des thématiques très spécifiques. Exemple : même il y a 20 ans, au tout début d’internet, il y avait déjà des sites et des forums sur certaines maladies rares -> précieuse source d’info alors qu’on ne trouvait pas ces informations ailleurs anonymat : se libérer d’un poids, rejoindre une communauté, pas de jugement, solidarité, informations autrement inaccessibles je mets tout sur Facebook, avec les photos. J’ai eu beaucoup de réponses de mes amis continuité des soins : la transmission de données permet aux équipes soignantes d’être mieux informées

Risques Source inutile de stress :    

augmentation du stress et baisse du moral, parfois sans fondement (mauvais autodiagnostic) ‘j’ai eu aussi des réponses d’imbéciles, ce qui m’a angoissée’ ‘j’ai arrêté de lire sur le cancer du sein sur Internet, car cela me stressait’ nécessité de prendre du recul : les forums de discussion peuvent propager des inquiétudes inutiles

66

Dérives commerciales :     

fausses contributions sur les forums : certains intervenants parlent au nom d’acteurs commerciaux consultations soi-disant ‘gratuites’ la santé devient une valeur commerciale risque de marchandisation des données par le secteur privé publicité et placement de produits : les moteurs de recherche débouchent souvent en premier lieu sur des offres commerciales, des compléments alimentaires, de faux médicaments sans autorisation de mise sur le marché…

Informations ‘brutes’, non fiables, qui compliquent le travail du médecin :       

mauvaise interprétation à cause d’informations tronquées, faux conseils risque de confusion : une question sur un cas précis suscite des réponses à partir d’autres cas différents ; chaque cas est différent, c’est pourquoi je ne vais jamais voir sur internet perte de la crédibilité du médecin et de la confiance en lui perte de temps pendant la consultation parce que le médecin doit d’abord recadrer le patient automédication pas de modérateur dans les forums, absence de cadre ; peu d’informations sur la fiabilité de l’émetteur beaucoup de forums sont de faux espaces de parole : simple déversoir à cause d’un manque de possibilités d’expression dans le monde réel

Respect de la vie privée :   

révélation au grand jour d’une situation médicale privée qui ne doit pas sortir de ma relation avec mon médecin traçabilité des informations, d’où risque pour la protection de la vie privée en cas de mauvaise utilisation de ces données quid de la traçabilité sur internet par la carte EID qui remplace la carte SIS ?

Autres réflexions :   

comment faire la part des choses, trier les informations ? ne pas utiliser Internet pour le diagnostic, qui est du ressort du médecin importance de l’éducation aux médias

67

Thème Participation 1. Pourquoi participons-nous ici ?

Principales motivations avancées par les participants : En lien avec des enjeux du système de santé en général :         

pour discuter de l’avenir des soins de santé, dans un contexte de craintes de privatisations et de risques de scissions régionales à cause du risque de privatisation insidieuse du système de soins de santé qui est en cours inquiétude face à l’avenir des soins de santé dans le contexte de la régionalisation s’interroger sur l’intérêt de certaines firmes de créer des risques entendre les perspectives d’avenir de l’INAMI, recevoir des informations sur l’INAMI pour mieux comprendre comment fonctionne le système actuel (souvent opaque) pour pouvoir être plus critique pour soutenir notre modèle basé sur la solidarité en raison de mon intérêt pour la politique des soins de santé et pour les enjeux de santé publique (comme l’accessibilité) pour modifier le système (médecine devenue aujourd’hui trop commerciale)

En lien avec certains aspects particuliers de l’assurance-maladie : 

   

pour parler des maladies orphelines et des enfants qui en souffrent : les parents doivent s’endetter et sont peu soutenus, situation de détresse pour les familles qui n’ont pas les moyens… pour porter des préoccupations nouvelles (comme l’accès à la santé mentale et aux médecines alternatives) pour améliorer le mode de financement des hôpitaux, pour que la redistribution se fasse là où c’est vraiment nécessaire pour sensibiliser les instances politiques à l’informatisation nécessaire de la médecine pour s’interroger sur la qualité des produits consommés (aliments, cosmétiques,…) et sur les risques liés à ces produits (cancer, pollution)

Dans un esprit d’engagement citoyen, de démocratie participative :      

parce que je veux contribuer à améliorer la société une bonne société implique une action citoyenne écoute du terrain, de Monsieur et Madame Tout le monde pour avoir une société qui ressemble à ses citoyens pour être acteur, faire entendre la voix du citoyen vis-à-vis des décideurs, donner un point de vue citoyen sur l’actuelle et future organisation des soins de santé, qui est un enjeu important parce que les politiques sont souvent en retard d’une guerre, le citoyen peut donner des idées et proposer des choses concrètes

Pour faire entendre la voix des patients (auprès de l’INAMI) :   

pour recueillir l’avis des citoyens en tant qu’usagers des soins de santé pour faire remonter vers l’INAMI des questions venant des usagers pour répondre à l’interpellation de l’INAMI et co-construire un processus

Pour contribuer à l’émergence d’un autre modèle de société, s’opposer à la politique actuelle : 

 

nous voulons un autre mode de vie, avec plus de solidarité avec les plus faibles, mais si nous ne sommes pas correctement informés, nous ne pouvons pas influencer les instances concernées pour que les choses changent, mais selon une méthode douce Parce que nous vivons une période de transformation du modèle social vers quelque chose auquel je n’adhère pas 68



contre des politiques à court terme, économo-ciblées

Objectif de rencontre, d’échange et de partage d’information :    

entendre les autres citoyens intérêt d’un lieu de rencontre et d’échange pour partager avec d’autres générations apprendre des autres, entendre d’autres points de vue

Effets attendus : Au niveau de la prise en compte par l’INAMI et les décideurs :       

prise en compte de ces réflexions par l’INAMI, implication de l’INAMI, attente de résultats de ces débats une écoute de l’INAMI pour améliorer le système attente d’une transparence des actions de l’INAMI et des mutuelles : quelle est la fonction de chacun ? Clarification au niveau des remboursements définition de priorités axées sur les besoins réels, actuels et futurs pour qu’on développe la prévention, l’éducation et l’information pour toutes les catégories sociales pour que cela permette plus de personnel auprès des patients (burnout du personnel médical) pour faire remonter l’information du terrain vers le politique et que celui-ci en tienne compte

Au niveau de l’implication des citoyens et de l’évolution de la société :       

avoir une meilleure information du citoyen, avec la possibilité qu’il s’implique dans les discussions pouvoir exploiter la force de proposition de la participation citoyenne respecter le rapport de force de l’opinion publique du changement ; que les choses bougent qu’on mette fin à la dictature financière créer un contre-pouvoir contre les manipulations dont nous sommes l’objet réinventer et adapter notre solidarité au vingt et unième siècle, inventer un nouveau modèle

Au niveau du processus participatif :     

avoir un feed-back et une continuité de ce type de rencontre ; un feed-back sur l’ensemble du processus avoir au moins un suivi, le moins filtré possible, et un bon feed-back sur la suite (par exemple avec un document de travail et un comparatif entre régions) une prise en compte et une diffusion de nos avis pas nécessairement de retour, le plus important est la circulation effective des idées que des experts indépendants soient consultés sur l’avis des citoyens

2. Implication des citoyens dans la politique de santé

Les citoyens évaluent à 1,3 (sur une échelle de 0 à 8) leur implication actuelle dans la politique de santé. Leur degré d’implication souhaitée, par contre, s’élève à 5,5 en moyenne. Ce qui devrait changer De manière générale :   

meilleure représentation du citoyen vis-à-vis des pouvoirs décideurs, associations actives,… les citoyens sont en manque d’information (ou sont désinformés) -> informer sans manipuler pour favoriser le contrôle citoyen des décideurs améliorer la prévention au niveau des écoles, des mutuelles 69

       

un dialogue équilibré avec le monde politique est nécessaire. Le système actuel est opaque la parole citoyenne est capturée par des lieux de décision loin du citoyen, il faut beaucoup plus de participation aux décisions les dossiers sont complexes, il faut éviter que les intérêts particuliers influencent la prise de décision ; éviter que les décisions soient confisquées par des lobbys (financiers) il faut éviter que les vieilles logiques continuent à s’appliquer il faut réduire le pouvoir des médecins les politiciens prennent les décisions en fonction de critères budgétaires et pas en fonction des besoins en tant qu’organisations : bonne implication (à condition d’être une grosse organisation) ; en tant que citoyens : implication nulle. On se sent seul, on ne peut rien faire, on est découragé niveau macro (démocratie représentative) : le citoyen est un peu concerné par les politiques de santé par son vote, le droit de vote permet une orientation générale des soins de santé ; au niveau méso et micro : très peu de concertation. Il faut accroître l’implication citoyenne en développant des alternatives à la démocratie représentative / réduire la particratie politique / s’appuyer sur l’expertise existante et sur les lieux de concertation qui fonctionnent déjà

Créer des espaces de parole (comme celui-ci), susciter une mobilisation citoyenne :     

multiplication de ce type de rencontre aujourd’hui, c’est la première fois que je suis interpellé. Il faudrait l’être plus : dialogue, politiques plus adaptées réaction par le bas, de la part du citoyen. Faire masse pour influencer les dirigeants des mutuelles et les responsables politiques nous sommes tous concernés : il faudrait un plus grand mouvement pour défendre le principe de solidarité et lutter contre la privatisation des soins consultations régulières via différents canaux (réunions citoyennes, enquêtes en ligne, etc.)

Faire évoluer les organes intermédiaires, en particulier les mutuelles :     

il y a un blocage des mutuelles par rapport à la représentation du patient à quoi sert la concurrence entre les mutuelles ? je suis allé à l’assemblée générale de ma mutuelle : que de manœuvres pour que les citoyens n’aient rien à dire ! cela pose la question de l’intérêt des vecteurs d’information (une mutuelle n’est pas nécessairement neutre). Pourquoi pas l’INAMI pour une information neutre ? je suis dans le monde médical et je me rends compte qu’il y a un fossé entre le citoyen que j’étais et l’acteur de la santé que je suis devenu : il y a beaucoup d’échanges entre professionnels, mais très peu avec le citoyen

Nuances et objections par rapport à la revendication de participation :  

ne pas aller vers la démocratie participative totale (je ne crois pas à la démocratie directe), mais un système à quatre piliers : INAMI, hôpitaux, soignants, patients il faut rester réaliste : la santé n’est pas le seul problème, il est impossible de ne s’occuper que de santé

70

3. Sur quels sujets impliquer les citoyens et quelle serait leur contribution ?

Vu la grande diversité des sujets suggérés, il est difficile de faire un regroupement thématique. Seuls quelques enjeux sont communs à plusieurs groupes se détachent quelque peu. Les autres suggestions sont plus ou moins reprises pêle-mêle. En matière de prévention :  

 

prévention (davantage de sport et moins de médicaments) : le citoyen pourrait montrer que la santé passe aussi par des activités hors INAMI et que prévenir est moins cher que guérir prévention de la santé : via les associations, impliquer les citoyens dans les programmes de prévention, transformer la cible en acteur. Développer une politique de santé basée non pas sur des pathologies, mais sur des facteurs qui aident à rester en bonne santé prévention car : coût pour la société. Mais sans tomber dans la ‘maladisation’, la peur, la culpabilisation (tabac) prévention et éducation : responsabilisation parentale

En matière de bonne gouvernance, de gestion, de lutte contre les gaspillages :  

 

économies, ressources : proposer des solutions pour économiser sur certains postes et garantir le financement du système remboursement des prestations de santé : viser le remboursement des prestations qui ont un meilleur rapport coût/bénéfice à long terme, augmenter les remboursements de santé mentale au détriment des médicaments financement des institutions et des soins : peser sur les choix de financement, sur les constructions d’hôpitaux etc. pour qu’ils ne se livrent pas un jeu de concurrence chasse au gaspillage, notamment dans la gestion administrative

Autres suggestions :       







régionalisation : cohérence entre différentes régions impact de la régionalisation des soins de santé : le citoyen devrait faire pression pour éclaircir les enjeux de la régionalisation, il doit être mieux informé politique des maisons de repos et des maisons de repos et de soins : aller vers une uniformisation des tarifs, donner plus de poids à la population vieillissante maisons de repos et soins à domicile : étude des besoins et attentes réels privatisation des soins : harmonisation des tarifs et des conditions, meilleure compréhension des impacts sur les citoyens projet de vie, dimension éthique : éviter les coûts inutiles, introduire les valeurs dans les discussions politiques transparence des factures et des coûts, montrer les contributions des différents acteurs (patients, mutuelle, taxes,…) : le regard de l’usager du vécu, c’est lui qui paye et qui lit la facture solidarité intergénérationelle : parce que les citoyens sont des bénéficiaires finaux et certains experts ne sont pas neutres. La diversité et la multiplicité des avis citoyens permettent d’éviter la subjectivité et les lobbys transparence sur l’accès à l’information du dossier médical du patient : un droit de regard sur sa vie et sur son historique permet au patient d’être plus impliqué dans sa vision sur la politique des soins de santé DMG : le rendre plus efficace, permettre aux citoyens de se l’approprier (le DMG appartient au patient !)

71

           



solidarité : éviter la privatisation, responsabilisation dès l’école, diminution des coûts transparence : si on n’a pas une idée claire de comment ça fonctionne, on risque d’être trop exigeant projet global de société : référendum comme en Suisse politique de l’INAMI : agrément des médecins nouveaux remboursements : médecines alternatives qualité des soins : regard des personnes sur la qualité des soins pour aider les décideurs à mieux concevoir un système de qualité du point de vue des usagers vision de la maladie : d’un point de vue humain et pas ‘économique’ vis-à-vis des mutuelles : elles sont un bon intermédiaire pour diffuser la voix du citoyen, mais il faut s’impliquer pour qu’elles redeviennent plus ‘démocratiques’ amélioration des rouages du système médical (étapes, pratiques…) pour faire jouer la concurrence, permettre aux citoyens des choix plus faciles radiations ionisantes : trop d’imagerie concilier les points de vue politique, scientifique et citoyen choix du remboursement : qu’est-ce qui est remboursé et pourquoi ? Pour donner un choix plus large avec les informations associées. Exemple contraception : aujourd’hui il y a une focalisation sur la pilule, on ne sait pas que d’autres moyens existent information car l’information permet aux citoyens de choisir de façon globale et de mieux s’exprimer dans le cadre de la consultation

4. Comment faire participer les citoyens ?

Au travers du monde associatif, du mouvement citoyen:         

consultation de la société civile organisée (associations existantes) implication des citoyens au sein de ces associations inviter les citoyens à rejoindre les associations qui les représentent impliquer les praticiens de la santé (médecins, infirmiers…) dans des initiatives citoyennes contacter des groupes de travail constitués par les mutuelles, à condition qu’elles redeviennent démocratiques organiser des débats citoyens, des débats participatifs expérimenter la co-construction par le citoyen des décisions touchant à la santé forums locaux citoyens : plus proche des gens ; quand on prend le système globalement, c’est trop complexe

Au travers de l’INAMI : 



en prévoyant une place pour le citoyen au sein des conseils de l’INAMI, selon un système de tournante pour ne pas en faire des experts ou en l’associant de manière ponctuelle, en fonction de la problématique en imposant des obligations légales à l’INAMI : obligation de transparence, de consultation sur certains sujets, de réponse en cas d’interpellation…

Au travers d’une action politique :  

démocratie dans la manière de voter : expliquer un vote responsable voter pour des projets plutôt que pour des partis ou des personnes. Par exemple, le ministère de la santé présente un projet bien précis : on vote pour ou contre ce projet

72

Par l’éducation dès le plus jeune âge :  

d’abord en motivant les citoyens et en partant de la base : cours de civisme à l’école primaire par l’éducation des plus jeunes, dans les écoles, et par la sensibilisation aux moyens de prévention

Autres pistes :   

nomination d’un ombudsman pour centraliser les plaintes et les demandes rencontrer les difficultés à partir des médecins du travail, des comités de bien-être au travail contrer les tentatives pour obscurcir les choses dans des « nuages de fumée » et d’en faire des sujets trop techniques  responsabilité personnelle : il faut avoir le courage de ses idées  enquête de santé pour explorer toutes les dimensions du système  inviter des citoyens lors de colloques  organiser plus de sondages et de référendums  développer la prévention dans les médias, augmenter les budgets qui y sont consacrés et réduire la publicité qui favorise des comportements nocifs pour la santé Comment ?  par une meilleure visibilité de l’INAMI  inviter au débat en jouant aussi sur l’émotion, par exemple : ‘que pensez-vous si, dans six mois, 50 % de nos soins de santé ne sont plus remboursés par la mutuelle ? Venez donner votre avis !’  ne pas hésiter à interpeller, réagir, répondre quand les décideurs s’expriment ! Même par courrier  mieux informer les gens des canaux existants  soutenir l’apprentissage des citoyens, car ce n’est pas facile – multiplier les expériences – moderniser la communication (facebook, twitter) – mais attention aussi à ne pas creuser la fracture numérique  vulgariser l’information et les politiques  les citoyens font trop souvent cavalier seul, il y a un éparpillement des bonnes volontés. Cesser de « diviser pour régner »  développer la citoyenneté participative, élargir les canaux  financer les associations de patients  développer une politique de proximité vis-à-vis des citoyens, aller dans les lieux de vie, multiplier les canaux d’expression  soutenir les communes qui s’impliquent en matière de santé  campagnes d’information, d’éducation et de sensibilisation par les médias et les réseaux sociaux  utilisation d’une pédagogie moderne, avec des renforcements positifs

Tour de table final

La soirée se clôturait traditionnellement par une séance plénière lors de laquelle chacun avait l’occasion d’exprimer son avis sur cette initiative, de formuler des suggestions ou des critiques ou d’adresser un message général à l’INAMI. Sur l’organisation concrète des tables rondes : 

souhait d’un rôle plus actif joué par les animateurs de table pour préciser certains termes et cadrer les échanges 73





mais pour un autre participant, cela implique aussi le risque que cet animateur oriente les échanges plutôt que de laisser librement s’exprimer les citoyens. Il a apprécié au contraire que les animateurs restent dans une rôle très neutre on propose de s’inspirer du fonctionnement des ‘cafés philo’ : l’animateur distribue la parole et prend note en reformulant ce qui a été dit. Il s’assure que les participants se reconnaissent bien dans ce qui est reformulé (c’est ce qu’ils ont voulu dire, mais c’est mieux exprimé)

Sur le choix des thèmes abordés et des questions posées : 

   









les questions interrogent plus l’expérience personnelle des participants que des enjeux de société qui dépassent le cas personnel. On ne répond pas nécessairement de la même manière selon qu’on se réfère à son cas individuel ou qu’on envisage la question plus globalement sur le thème de la solidarité, le questionnement était uniquement axé sur la dimension financière, comme si on ne pouvait pas repenser le système d’une autre manière deux thèmes oubliés : la satisfaction (ou non) du patient, les soins de santé à l’étranger (nous sommes très mal informés sur nos droits dans un pays étranger) un participant aurait souhaité que l’on donne une information générale avant de répondre aux questions afin de cadrer les débats, par exemple en rappelant ce qu’est l’INAMI les questions étaient très larges et très ambitieuses compte tenu du timing. Ne faudrait-il pas poser des questions plus pointues, par exemple sur la privatisation ou la régionalisation des soins ? un sujet non abordé : le mode de fonctionnement des commissions de remboursement, où les lobbies sont présents mais pas les citoyens, ce qui ne favorise pas une bonne acceptabilité des décisions qui y sont prises on n’a pas évoqué l’avenir des soins de santé compte tenu des transferts de compétences et de la politique de régionalisation (partielle) de la santé. Or, le financement futur se fera avec des enveloppes fermées, sur la base de dotations, alors que le budget de l’INAMI pouvait toujours être négocié. Cela risque donc de devenir très difficile… Mais ce sera peut-être aussi, dit un autre participant, une épreuve salutaire qui permettra à la Wallonie de mettre ses propres accents, par exemple en matière de prévention une personne a été choquée que la question de la fraude sociale ait été évoquée ici. Il y en a sans doute, mais ce n’est pas la bonne porte d’entrée pour parler de l’incapacité et de l’invalidité quelqu’un a l’impression que la santé reste un domaine très isolé des autres enjeux du débat politique. Cette table ronde l’illustre encore : la solidarité a été uniquement envisagée dans le cadre limité de soins de santé, or il y a des personnes qui échappent tout à fait à ce système.

Sur l’initiative elle-même :  

 

plusieurs participants apprécient beaucoup d’avoir eu l’occasion de s’exprimer ici. “C’est la première fois que je vois ça en 30 ans”, dit un professionnel des soins quelqu’un se demande si tout cela n’est pas un peu dérisoire compte tenu de la situation économique actuelle. On parle, on parle… et rien ne bouge vraiment. En plus, tous ces colloques et séminaires coûtent cher (même si elle admet que, dans le cas présent tout a été organisé très sobrement) et c’est de l’argent qui ne va pas aux malades prendre le temps d’analyser la situation permet aussi de faire des économies, lui répond quelqu’un ce fut une très bonne expérience, cela nous donne une possibilité de s’exprimer à laquelle tout le monde devrait avoir accès

74

 





c’est aussi l’occasion d’élargir nos connaissances en matière de soins de santé (‘j’ai beaucoup appris ce soir’), la formule devrait pouvoir être étendue à d’autres thèmes problème d’information : un participant a cru que c’était une initiative organisée par la mutuelle et portant sur des questions concrètes de remboursement. Le lieu n’était pas précisé, il a dû téléphoner à sa mutuelle qui n’était au courant de rien et qui l’a finalement renvoyé à la Fondation pour plus de renseignements beau niveau d’intelligence collective ! La consigne de participer ‘en tant que personne’ est importante. Nous ne sommes pas représentatifs de toute la population, mais il est important d’avoir des lieux de parole en dehors des institutions officielles – pour autant que les décideurs aient confiance dans cette parole et que celle-ci ne disparaisse pas dans des archives poussiéreuses un participant a apprécié le processus de participation, qui permet l’expression de la diversité des opinions. Cela a complètement changé sa perception de l’INAMI. Il y a un changement de paradigme, les processus de collecte de la parole citoyenne se répandent, il a confiance dans les changements qui s’opèrent peu à peu : 5% de citoyens décidés, qui ‘en veulent’ vraiment, c’est parfois suffisant pour changer une société. Ces processus participatifs sont une manière de ‘réenchanter la société’

Sur le suivi de cette initiative : 





un participant s’interroge sur la suite qui sera donnée à toutes les idées et les propositions qui ont été émises ; en ce qui le concerne, il est partant pour revenir par exemple dans six mois ou un an pour un feed-back il serait dommage que ce ne soit qu’une opération ‘one shot’ : il faudrait poursuivre cette réflexion, au-delà de la rédaction du rapport destiné à l’INAMI. Pourquoi ne pas se retrouver dans un an par exemple ? d’autant plus, ajoute une autre participante, qu’on a fait un simple arrêt sur image sur la situation actuelle alors qu’on est dans un contexte en constante évolution.

Conclusions et messages généraux de citoyens : 



 

 

 

l’idée centrale que retient une participante : même s’il faut des lois et des règles générales, il faut aussi toujours garder la dimension humaine des soins. Un cas n’est pas l’autre, on a affaire à des personnes et non à des objets. ne faut-il pas aussi conscientiser davantage le citoyen à certaines dérives, comme le shopping médical, à ce que chacun coûte, aux frais inutiles ? Il faut aussi balayer devant sa porte avant d’accuser le politique ne va-t-on pas vers un système de soins à deux vitesses, pour les riches et pour les pauvres ? c’est déjà un peu le cas avec les médecins conventionnés ou non, estime quelqu’un : certains patients sont prêts à débourser plus parce qu’ils s’imaginent qu’ainsi ils seront mieux soignés (alors qu’on sait que c’est loin d’être toujours le cas) il ne faut pas simplement se positionner par rapport à l’INAMI, mais définir clairement la voie dans laquelle nous, citoyens, voulons nous engager : au fond, quelle société voulons-nous ? un participant regrette l’absence d’un responsable de l’INAMI pour écouter et rencontrer les citoyens ce soir (mais c’est un choix délibéré, lui explique-t-on, pour permettre une parole plus libre il faudrait attirer l’attention de l’INAMI sur la tendance à vouloir transférer les soins à des assurances privées : c’est un risque majeur pour notre système de soins on rappelle aussi qu’il existe des associations de patients et que celles-ci sont regroupées au sein de la LUSS, qui assure une fonction de représentation des patients au niveau politique.

75

 

cela nous rappelle aussi que ce sont les employeurs et les travailleurs, c’est-à-dire nous, qui finançons le système de remboursement, nous devons donc nous réapproprier cet enjeu un autre participant corrige la précédente affirmation : les employeurs ne paient pas, les cotisations sociales ne sont rien d’autre qu’un salaire différé, ça ne vient pas de leur poche ! Il se réjouit de constater le large consensus sur les valeurs entre les personnes présentes : les différences entre nous ne portent que sur des détails. Il est rassurant de voir les gens prêts à s’engager

76

ANNEXE 4.2–

Werkdocumenten Analyse burgerdialogen Vlaamse gemeenschap

Inleidingsronde Antwerpen Wat vinden we goed aan ons gezondheidszorgsysteem            

Tevreden dat het systeem in België solidair is als je invalide bent Lage toegang tot de ziekteverzekering en de gezondheidszorg, iedereen heeft toegang Goede densiteit van medische diensten, zeer goede bereikbaarheid Dat de meerderheid van de artsen en zorgverleners geconventioneerd zijn De kennis, expertise en attitude van de zorgverleners Zeer goede ervaring met en vertrouwen in de huisarts Positieve ervaring met doorverwijzing door huisarts naar specialisten of ziekenhuis wat leidde tot onmiddellijke opname Vrije keuze van zorgverlener (tweede opinie is mogelijk) Gezondheid staat centraal in het systeem, niet het maken van winst Er wordt een begin gemaakt van kwaliteitsmeting (bv. ziekenhuizen in Vlaanderen) Wijkgezondheidscentra met gratis geneeskunde en grote bekommernis voor kwetsbare patiënten De eerstelijnsgezondheidszorg

Wat vinden we minder goed aan het gezondheidszorgsysteem                  

Veel mensen kunnen de behandelingen niet langer betalen, de ongelijkheid groeit Voor een aantal leidt dat tot uitstelgedrag Het systeem glijdt af naar minder solidariteit Er is weinig ondersteuning van invaliden voor re-integratie en ‘hertewerkstelling’ (bv. deeltijds werken) Dat er niet-geconventioneerde artsen bestaan, geen transparantie van wat je moet betalen Sommige dingen zijn echt duur bv. terugbetaling borstreconstructie na kanker terwijl het toch geen luxeproducten zijn Als je tussen de regels/categorieën valt, kom je vaak ‘tussen schip en wal terecht’ Soms primeert de regelgeving op de nood van de patiënt Er wordt soms zoveel terugbetaald (kleine dingen) dat er voor de grote zaken geen geld meer is Er zit veel geld in het systeem, maar toch moeten er blijkbaar nog heel veel supplementen worden betaald. Waarom is dat? Verdienen de artsen en zorgverleners niet genoeg vanuit het systeem zelf? Soms wordt er een leeftijdsgrens gehanteerd voor terugbetalingen, mensen weten dat niet Het systeem is niet transparant. Bv. voor de een wordt cataractoperatie nagenoeg niet terugbetaald, voor de ander volledig. Waarom? Nagenoeg geen terugbetaling van preventie zorg en psychotherapie. Gezondheidszorg is erg toegespitst op acute medische zorg Zonder diagnose (bij een psychisch probleem bij jongeren) kan men nergens terecht. De wachtlijsten voor die diagnose zijn soms erg lang Samenwerking en coördinatie tussen medische disciplines en specialisten ontbreekt vaak Weinig informatie over het systeem (bv. over tarieven van terugbetaling (overlapt voor een deel met transparantie)) Zorgverleners bepalen de tarieven Stiefmoederlijke behandeling van niet-reguliere therapieën

77

    

Prestatiegeneeskunde (bv. in ziekenhuizen, leidt tot verspilling) Teveel administratie Weinig ruimte voor creatieve initiatieven en aanvullende preventieve zorg Toename van privé-verzekeringen en hospitalisatieverzekeringen leiden steeds meer tot een gezondheidszorg met twee snelheden. Sommige groepen worden uitgesloten (bv. 65plussers) Lage drempel tot specialisten en ziekenhuizen leiden tot verspilling

Hasselt Wat vinden we goed aan ons gezondheidszorgsysteem                     

Gezondheidszorg is bereikbaar Persoonlijk goede ervaring met palliatieve zorgen De gezondheidszorg is makkelijk beschikbaar, de standaardvoorzieningen zijn goed uitgebouwd, financieel vallen de prijzen mee België is beter dan we denken De terugbetaling is oké De terugbetaling van chronische ziekten De verplichte ziekteverzekering Voor somatische zorg is er veel voorzien Principe van solidariteit en toegankelijkheid Vriendelijk zorgpersoneel Neuropsychiater doet goed werk Ons systeem van sociale zekerheid bestaat in veel landen niet Goede medische scholing van oncologen Door het ziekenfonds is zorg toegankelijk voor iedereen Dat het gezin wordt ondersteund bij arbeidsongeschiktheid In België zijn de wachtlijsten kort Veel tegemoetkomingen voor personen met een handicap (OMNIO, MAF, …) Lage drempel voor zorg, thuiszorg, kiné, verpleging, opvang, … ‘Mensen maken het verschil’ in de Belgische gezondheidszorg Er is altijd een basisgezondheidszorg, voor iedereen Goede rol van het ziekenfonds in het bijstaan van de patiënt bij ongeoorloofde facturen

Wat vinden we minder goed aan het gezondheidszorgsysteem zondheidszorgsysteem             

Er zijn mensen die rijk worden van de gezondheidszorg en die zelf weinig bijdragen (bv. ziekenhuisartsen die via vennootschappen werken) Bezorgdheid over de toekomst. Kunnen we het huidige systeem en kwaliteit behouden? Opvolging door specialisten, er wordt te weinig informatie gegeven De standaardvoorzieningen zijn oké (preventie, vaccins, MAF, beschikbaarheid), maar van zodra je zwaardere problemen hebt (bv. zwaar gehandicapt kind) wordt het moeilijker. Financieel nog oké, maar heel veel regeltjes en zware administratie. Geen coördinatie tussen specialisten (ouders van zwaar gehandicapt kind zijn in feite zelf zorgcoördinator en geven info van de ene specialist naar de andere door). Voor wie de regels kent, is er veel mogelijk. Wie de regels niet kent, valt uit de boot. Belgische gezondheidszorg is te duur. Wat met de toekomst? Om dingen terugbetaald te krijgen, is er soms een lange wachttijd. Wachttijden bij specialisten en ziekenhuizen (voor behandelingen) Beperking van terugbetaling terwijl de zorg toch nodig is Voor geestelijke gezondheid zijn de voorzieningen onvoldoende Bezorgd over betaalbaarheid in de toekomst Profitariaat en verkwisting

78

                                

Financiële tekorten bij opname in een woonzorgcentrum Sommige zorgverleners zijn weinig vriendelijk of vertonen weinig medeleven Sociale kloof Specialisten creëren behoeften via herhaalafspraken De communicatievaardigheid van de specialisten Verzuiling, teveel structuren, schotten, inefficiëntie Geen eenduidige informatie over expertise van artsen en psychologen Legionella – op eigen kosten laten onderzoeken, te vroeg ontslagen uit ziekenhuis Bezoek aan specialist gaat zeer snel, als leek weet je niet in hoeverre het gekregen advies correct/waardevol is Waar kan je terecht na een zware diagnose (bv. kanker). Betere begeleiding is nodig. Voor glutenintolerantie is de tegemoetkoming slechts 40 euro per maandag De samenwerking tussen diensten in het ziekenhuis is niet goed, de informatie wordt niet doorgegeven. Medische problemen worden elk apart bekeken, de persoon in zijn geheel niet. Iemand die zeer ernstig ziek of invalide is, krijgt toch weinig uitbetaald Leeftijdsgrenzen: waarom moet iemand boven de 70 zijn vooraleer stifttanden worden terugbetaald? Er is meer controle op artsen nodig. Huisartsen en thuisverpleegkundigen moeten meer samenwerken. Besparingen verhogen het risico op elitegeneeskunde Betaling van artsen per prestatie leidt tot misbruiken. Dat geld kan beter worden besteed. Zullen besparingen leiden tot minder innovatie? Minder nieuwe ontwikkelingen? Besparingen treffen de burgers op een directe manier, terwijl er besparingen mogelijk zijn die niet worden gemerkt (verkwisting tegengaan). Niet iedereen is verzekerd. Ziekenfondsen zijn weinig transparant over wat ze precies doen. Weinig controle op personen die het systeem misbruiken Vrees voor ‘pakkettenzorg’ in de toekomst. Afstand tussen arts en patiënt is soms groot Zorg ‘over de grens’ is niet gemakkelijk (bv. naar en vanuit NL) Terugbetaling van psychotherapie Informatieverspreiding – zeker voor oudere personen. Men moet veel zelf uitzoeken, ondanks professionele diensten. Als mensen ernstig chronisch ziek zijn, voelen ze zich verloren. Er is weinig informatie, en geen begeleiding naar het einde van het leven. Bij palliatieve zorg kwamen er veel verenigingen aan huis die zich ‘opdrongen’. Ondoorzichtigheid van de nomenclatuurnummers. Facturen en erelonensupplementen zijn onduidelijk, … België verliest zijn voorsprong ten opzichte van het buitenland (bv. ook bij ons toenemende wachtlijsten, minder terugbetaling, innovatieve geneesmiddelen minder vaak terugbetaald etc.)

Brugge Wat vinden we goed aan ons gezondheidszorgsysteem      

Goede, kwalitatieve thuiszorg De gezondheidszorg in België is nog zo slecht niet, zeker niet als je vergelijkt met andere landen. De toegankelijkheid is groot voor het grote publiek, bv. beschikbaarheid van ziekenhuisdiensten en specialisten, ook een toegankelijke eerste lijn. Er zijn in België heel veel gezondheidsvoorzieningen. Soms té … Het grote aanbod is echter voor de patiënt en burger niet altijd zichtbaar. Het mankeert aan de informatievoorziening. Een verplichte ziekteverzekering beschermt iedereen, ook de zwakkeren De solidariteit 79

           

De toegankelijkheid van het systeem door de grote beschikbaarheid van zorgverleners De verzorging in de ziekenhuizen is prima De vrijheid die patiënten hebben om hun arts, zorgverlener, ziekenhuis zelf te mogen kiezen. De Belgische gezondheidszorg is een ‘paradijs’ Aandacht voor preventie: met goede voeding en beweging komt men al ver De sterkte van ons systeem is de solidariteit, en die moet blijven Er werken in de gezondheidszorg veel positieve, deskundige en gedreven mensen met een groot engagement Een sterk, breed, hoogkwalitatief en divers aanbod van zorg De kwaliteit van de gezondheidszorg in het algemeen Het bestaan van het vangnet van de ziekteverzekering De goede kwaliteit en op dit ogenblik de goede en voldoende terugbetaling Toegankelijkheid: de huisarts is snel bereikbaar, er is een vrije keuze van specialist

Wat vinden we minder goed aan het gezondheidszorgsysteem       

                 

De kostenstructuur is niet altijd transparant. Bv. de ziekenhuisfactuur is moeilijk leesbaar en zijn alle aangerekende kosten wel gerechtvaardigd? De betaalbaarheid is soms een probleem, bv. bij ziekenhuisopname Bij invaliditeit/ziekteverzekering: heksenjacht tegen sommige ziekten, bv. chronisch vermoeidheidssyndroom en andere zeldzame aandoeningen De Belgische gezondheidszorg is te commercieel: teveel mensen zien het als een niche waarin ze rijk kunnen worden. De prestatiegeneeskunde moet worden omgebogen naar een meer forfaitair gerichte geneeskunde Actualisatie van vele wetten, regels, beslissingen laat te wensen over. Ook zijn veel regels te weinig onderbouwd. Het zorgstelsel is historisch ontstaan en geëvolueerd. Het levert het beeld van de ‘Vlaamse koterijen’ op -> er is geen ontwerp, geen plan, geen visie. Het systeem is te log geworden zonder transparante structuur waardoor er veel geld niet meer efficiënt wordt besteed. De Belgische gezondheidszorg gaat gebukt onder een rigide en logge administratieve structuur. De gezondheidszorg lijkt toegankelijk, maar is dat niet altijd. Zeker niet voor mensen met weinig middelen of voor kwetsbare mensen Er wordt veel dubbel gedaan in ziekenhuizen. De business moet er draaien. Terwijl men via elektronische kanalen toch veel data kan uitwisselen vandaag. Er is een groeiende neiging tot privatisering Er is een opbod tussen ziekenhuizen om de beste technologieën in huis te halen. Dat leidt tot overconsumptie en verspilling. De zware administratie die gepaard gaat met ziek zijn of invalide zijn. Lange wachttijden, bv. voor een scan Het prijskaartje + grote verschillen in terugbetaling tussen de ziekenfondsen Toegankelijkheid kan verbeterd worden door betere doorstroming Te grote medicalisering De digitalisering verloopt te traag De regels en regelgeving m.b.t. mantelzorg is achterhaald en complex Te zware bureaucratie De sociale fraude: bv. dokters die verkeerde honoraria aanrekenen of aanrekenen voor prestaties die ze niet hebben uitgevoerd, materialen aanrekenen die niet werden gebruikt. Lang niet altijd duidelijk hoe en waar ik naartoe moet Moeilijkheden met geestelijke gezondheid om in die sector goede en betaalbare zorg te leveren (naar alle doelgroepen, maar zeker ook naar ouderen: eenmaal boven 65 valt er veel ondersteuning weg) We voelen aan dat we keuzes moeten maken in de toekomst: maar welke? Voor zwaar hulpbehoevenden heeft de thuisverpleging te weinig tijd Teveel onderscheid tussen geestelijke gezondheid en welzijnszorg – de aanpak tussen beide is teveel opgesplitst 80

       

Een sterk versnipperd landschap met weinig transparante bevoegdheidsverdeling. Nog steeds een sterk residentieel beleid, denken en investeringsstrategie. Preventie komt te weinig aan bod, zeker in de wetgeving, terwijl preventie een strategie is om problemen en kosten te vermijden. De kostprijs in het algemeen en het verschil in kostprijs tussen artsen (die nochtans tot dezelfde disciplines behoren). Veel zaken worden niet terugbetaald (zeker voor chronische aandoeningen, burn out, psychotherapie, …) Het systeem staat onder druk. Er kunnen nog nauwelijks investeringen plaatsgrijpen. De werkomstandigheden werken ziekte in de hand (vrachtwagenchauffeur): veel stress, geen tijd om ziek te zijn, ongezonde voeding, weinig ontspanning … Grote bezorgdheid over duurzaamheid: teveel geld wordt verkwist in administratie.

Brussel Wat vinden we goed aan ons gezondheidszorgsysteem? De solidariteit die de gewesten overschrijdt – ik woon in Wallonië, maar ben nog lid van een Antwerpse mutualiteit. Documenten in het frans daar naartoe sturen, vormt geen probleem. En dat moet ook kunnen in een klein land als België. We hebben een heel breed en toegankelijk systeem. Zowel als hulpverlener als patiënt heb ik het gevoel dat ik goed kan werken omdat heel veel mensen toegang hebben tot het systeem. Dat moeten we koesteren. Zelf heb ik nog weinig aan de hand gehad. Ik ben blij dat er een vangnet is voor mensen die ziek zijn.

Wat vinden we minder goed aan het gezondheidszorgsysteem Het gebrek aan informatie en kennis – ook bij professionelen. Het ontbreekt bij velen aan kennis over specifieke ziekten (bv. als MS-patiënt maak ik dat bijna dagelijks mee), maar er is ook een gebrek aan klantengerichtheid. Professionele zorgverleners zouden er beter aan doen om hun patiënten ook voor een deel als ‘klanten’ te zien. Dat zou prestaties ten goede komen. Wat kan beter: de patiënt wordt te weinig centraal gesteld. Vertrekken van wat de patiënt belangrijk vindt, moet het beginpunt zijn van elke zorgrelatie. Verder zie ik dat het systeem niet gemakkelijk verandert. Bv. hoe het systeem gefinancierd wordt. Vaak blijven obsolete, oubollige behandelingen in het systeem zitten, terwijl er te weinig doorstroming van nieuwe behandelingen is. Dan zie je dat er veel drempels zijn om de dingen te veranderen in de financiering van de gezondheidszorg. Er worden veel centen verkwist, bijvoorbeeld in het operatiekwartier, die ook aan andere dingen kunnen besteed worden. De patiënt staat centraal op papier, maar in werkelijkheid gaat het er heel anders aan toe. Bv. een nachtverpleegkundige die over 28 patiënten moet waken – het is onmogelijk om dan goede zorg te geven. In werkelijkheid staan het budget, de financiën, het geld centraal en voor de individuele zorgverlener (de verpleegster) staat tijd centraal. Een voorbeeld van verkwisting in het operatiekwartier: een oude patiënt die geopereerd wordt voor obstructie wordt soms drie keer na elkaar geopereerd, … dat kost heel veel geld, veel bloed … maar de chirurgen moeten ook hun boterham verdienen. En dan na de derde operatie blijft de patiënt erin. Men had die mens beter palliatieve zorg toegediend.

81

Mijn grote bekommernis is dat de middelen niet goed worden ingezet … toch niet op de plaatsen waar het echt nodig is, terwijl het op andere plaatsen wordt verkwist. Daarom heb ik me sinds een paar jaar ingeschreven bij artsen zonder grenzen … gewoon omdat ik me ongemakkelijk voel bij wat er vandaag in de Belgische gezondheidszorg gebeurt. Het vangnet van de ziekteverzekering is onvoldoende als mensen echt en langdurig ziek zijn. Dan wordt er echt te weinig terugbetaald. Er zijn dan mensen die hun huis moeten verkopen. Ze worden overspoeld door de kosten. Ze komen uiteindelijk bij het OCMW terecht. Kortom ze raken echt aan lager wal omwille van de hoge kosten. Er zijn ook mensen die in een gezondheid ‘basic’ terecht komen en anderen ‘de haves’ die alles wel kunnen betalen. De bijkomende ziekteverzekeringen zijn een zegen maar tegelijk een vloek. Want het creëert bevoorrechten en minder bevoorrechten. Dus we komen tot een tweesporenbeleid. Vooral voor ouderen – en nog specifieker kwetsbare ouderen – stellen zich terugbetalingsproblemen. Vaak vallen mensen gewoon ook uit de boot omdat ze een leeftijdsgrens hebben bereikt. Dat is ontoelaatbaar. Onze gezondheidszorg laat vandaag echt de ouderen aan hun lot over. Ik ken bv. twee broers die allebei een beroerte kregen. De een voor zijn 65, de andere nadien. De broer die voor 65 zijn beroerte kreeg, krijgt levenslang terugbetalingen voor hulpmiddelen. De persoon na 65, krijgt helemaal niks-> er is dus wel degelijk een leeftijdsafhankelijk budget voor terugbetaling van bepaalde hulpmiddelen en medische prestaties. Dat lijkt me ontoelaatbaar.

Leuven

Wat vinden we goed aan ons gezondheidszorgsysteem                       

Ik ervaar in de sector gezondheidszorg (ook bij het Riziv) een enorme drive om zo goed mogelijk te werken. Mensen proberen echt hun best te doen om een goede gezondheidszorg te organiseren. Zorgverleners proberen echt goede zorg te leveren. Minstens de basisbehoeften worden in België goed gecovered. In vergelijking met andere landen zijn wij verwend. De toegankelijkheid van de gezondheidszorg. Zorgverleners zijn heel toegankelijk (komen ook vaak aan huis). Het is een goed systeem in vergelijking met het buitenland De Belgische gezondheidszorg is een ‘luxe-systeem’ (het beste ter wereld). Vooral de lage instap (toegankelijkheid). Een positief systeem Hoge kwaliteit en goede betaalbaarheid De toegang tot het systeem is positief Het is een open systeem met goede toegankelijkheid De uitgebreide dekking en het grote kwalitatieve aanbod Er is een sociaal vangnet aanwezig Er is een mooi beschermingssysteem dat solidair is met extra aandacht voor minderbedeelden Groot aanbod in vergelijking met het buitenland De Maximum factuur Het urgentiesysteem Veel mogelijkheden, je krijgt echt de medische zorg die je nodig hebt Zeer tevreden met de huisarts De kwaliteit van de gezondheidszorg in België De betaalbaarheid van de zorg De toegankelijkheid en de betaalbaarheid Toegankelijkheid van de zorg, voor iedereen (onafhankelijk van het inkomen) Inzet van het zorgpersoneel (beyond the call of duty) 82

 

Dat er een discussie kan plaatsvinden over de relatieve voordelen vs de nadelen van het zelfstandige statuut vs de loontrekkende Globaal staan de mensen wel positief tegenover de kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg in België

Wat vinden we minder goed aan het gezondheidszorgsysteem   



                      

Ik ben bang voor de toekomst. De vergrijzing komt op ons af. Kunnen we dezelfde kwaliteit blijven behouden voor iedereen? Evolueren we niet naar een gezondheidszorg met twee snelheden. Teveel artsen zijn niet-geconventioneerd. Een groot aantal werkt zelfs via bvba’s en pleegt fraude: ze zetten op hun briefjes dat ze 24 euro vragen terwijl ze in werkelijkheid 50 euro vragen. Niet elke Belg is gelijk voor de wet, tenminste niet in de praktijk. In België zijn er mensen die het gezondheidszorgsysteem gebruiken, maar het niet nodig hebben. Het systeem maakt te weinig onderscheid tussen mensen die het echt nodig hebben terwijl mensen die het niet nodig hebben, er evengoed gebruik van maken. In België vinden wij het normaal dat alles wordt terugbetaald, maar eigenlijk is dat niet goed, want ‘niks is gratis’. Er is wel het remgeld, maar voor veel dingen ligt dat zo laag zodat mensen er geen idee van hebben wat dingen soms echt kosten. Daardoor is er onnodig overgebruik. Teveel curatief ingesteld Is de kwaliteit van de sociale zekerheid blijvend? Gaan we naar een systeem met twee snelheden -> naar ‘de have’s en de have’s not’ Sterk prestatiegericht en daardoor boet het in aan kwaliteit en leidt het tot verspilling. De gezondheidszorg is te weinig patiëntgericht Staat de patiënt centraal of het systeem? Er wordt teveel in silo’s gedacht De toegang moet voor iedereen gewaarborgd blijven. Vandaag weten veel mensen niet waar ze moeten zijn. Grote versnippering en verzuiling zodat de puzzelstukjes niet meer samenvallen De bescherming geldt niet voor iedereen De informatie over het systeem is weinig toegankelijk Het systeem sluit mensen uit op basis van leeftijd Hospitalisatieverzekeringen creëren een systeem van een tweesporen gezondheidszorg Ik heb er moeite mee dat er naast een basisverzekering ook aanvullende verzekeringen bestaan, die vaak echter duur zijn. De administratieve rompslomp De psychiatrische zorg is in België problematisch Alles is gericht op medische zorg, er is weinig aandacht voor een bredere kijk op zorg -> dat heeft gevolgen voor het omgaan met gezondheid Nooit een goede huisarts gevonden waar ik bij wilde blijven. Alle goede huisartsen zaten volzet. De houdbaarheid, betaalbaarheid van deze kwaliteit Stiefmoederlijke behandeling van de geestelijke gezondheidszorg (ook qua betaalbaarheid) Commercialisering van de zorg (tegengaan door kwaliteitsmeting op efficiëntiebasis) Het principe van de autonomie moet meer voorop worden gesteld De toename van de mensen met een hospitalisatieverzekering en de perceptie die er heerst over de noodzaak daarvan -> er is een risico op uitholling van het basissysteem. Het anachronisme van de 1-persoonskamer die alleen toegankelijk is voor mensen met een hoog inkomen of een bijkomende verzekering

83





Trend naar stroomlijning, meetbaarheid, efficiëntie, economisering om de betaalbaarheid te vrijwaren. Er ontstaat in deze groep een discussie daarover: o Ik bevestig dat er een tendens is naar meten om te meten. Men kan het meten, dus men meet het. o Die tendens is goed, want het zal inzicht geven over de kwaliteit en leiden tot kwaliteitsverbetering. o MAAR: In de GGZ zijn er heel veel zaken niet meetbaar. o MAAR: Wat gemeten wordt, stemt vaak niet overeen met kwaliteit. De indicatoren zijn soms slecht gekozen en instellingen/zorgverleners stellen zich in op de indicatoren (zodat het lijkt alsof de zorg verbetert, maar in werkelijkheid kan ze zelfs verslechteren). De ondersteuning bij arbeidsongeschiktheid is ondermaats (zeker voor zelfstandigen)

Gent Wat vinden we goed aan ons gezondheidszorgsysteem                                 

Een van de beste sociale voorzieningen in heel de EU Gratis thuisverpleging Fantastische zorg in België Wijkgezondheidscentra en gemotiveerde preventie Grote medische expertise in België Heel goede onderbouwde zorg De dringende geneeskundige zorgverlening Belastinggeld wordt goed besteed aan gezondheidsprojecten De goede omkadering van de gezondheidszorg in België Heel goede ziekteverzekering, goede samenwerking tussen mutualiteiten en vertegenwoordigers van geneesheren Goede eerstelijn, zeer kwalitatief De toegankelijkheid van de gezondheidszorg Algemene toegang Kostprijs blijft haalbaar (voor patiënt) Het verzekeringsprincipe is zeer goed Brede toegang Er werken goede mensen in de gezondheidszorg. Eens je je weg hebt gevonden, loopt alles vlot. (aanbod is wel versnipperd) Het vrije initiatief moet gekoesterd worden. Het zijn de bouwstenen van de toekomst Het is positief dat het mogelijk is om deeltijds te werken en deeltijds op ziekenkas te zijn als het om gezondheidsredenen niet meer mogelijk is full time te werken De Belgische gezondheidszorg is/blijft betaalbaar, we mogen daar fier op zijn Psychiatrie is zeer duur Door de persoonlijke strijd en vechten voor mijn autistische zoon, ben ik heel mild geworden tegenover anderen Zorgt min of meer voor iedereen. Goede toegankelijkheid, zeker wijkgezondheidszorgcentra met kans om verschillende disciplines aan te spreken. Ook de mogelijkheid van thuiszorg is positief Sociale zekerheid en medische technologie is in België heel goed uitgebouwd Mogelijkheid tot verhoogde tegemoetkoming Mogelijkheid om basisbehoeften gratis te krijgen Toegankelijkheid van de gezondheidszorg (multidisciplinair en goedkoop) Betaalbare en performante gezondheidszorg Toegankelijkheid van de gezondheidszorg Goede opleiding van de professionelen. Overal op hoog niveau De solidariteit die er heerst (oa. Wat betreft betaling) Terugbetaling van concrete ziekte Zeer toegankelijk 84

                 

Dat het RIZIV bestaat als controle-organisme en om het solidariteitsprincipe in stand te houden De toegankelijkheid van de zorg Goede snelle terugbetalingen en snelle opvolging Toegankelijkheid Solidariteitsprincipe Goede sociale zekerheid die vele terreinen afdekt Kwaliteit van de gezondheidszorg Gezondheidszorg voor iedereen Goede basiszorg Goede eerstelijnszorg Goede sociale zekerheid Toegankelijkheid mutualiteiten = recht van de patiënt Mantelzorg (maar vaak wordt er veel gevraagd van die mensen -> meer ondersteuning is nodig) Keuzevrijheid (eigen huisarts, ziekenhuis, …) Solidariteitsprincipe als fundament Betaalbaarheid van zorg Solidariteit als basisbeginsel Traject na zwangerschap: Kind en Gezin

Wat vinden we minder goed aan het gezondheidszorgsysteem                           

Sociale fraude Lange wachtlijsten Misbruik van middelen Strikt ‘evidence based’ van wijkgezondheidscentra Slechte communicatie tussen de verschillende zorgverleners De mondigheid/kennis van de patiënt wordt nog steeds niet gerespecteerd/gewaardeerd Solidariteit en financiering staat onder druk van bepaalde categoriën van de bevolking Prestatiefinanciering (waardoor overconsumptie ontstaat) Medische impact bij zeldzame ziekten en gebrek aan opvang na ziekte en na revalidatie. Opvang gebeurt vaak in het verkeerde type opvang met onvoldoende expertise. Te weinig solidariteit waardoor het RIZIV in budgettaire problemen komt Versnippering door overdracht van bevoegdheden. Verschil tussen Vlaanderen en Wallonië Wachtlijsten Beter inzetten op innovatie met betrekking tot de middelen Honoraria van verschillende specialisten ligt te hoog Duurzaamheid van het systeem en het budget globaal in de hand houden Sommigen kunnen zich verrijken, waardoor anderen te weinig krijgen Teveel gaten in het vangnet Uitgangspunt nu is: gezondheid. Maar wat is dat precies? Waarom niet ongezondheid? Voor de eenvoudige gebruiker vaak te complex Vaak toch nog onbetaalbaar voor gewone mens Tekort aan voldoende geestelijke gezondheidzorg Te lage invaliditeitsuitkeringen voor de meest kwetsbaren Het systeem is versnipperd. Het is moeilijk om de juiste weg te vinden. In de psychiatrie is er geen maatwerk. Mensen (ook professionelen) hebben weinig begrip (bij onzichtbare ziekte). Veel privé-initiatieven moeten er worden genomen omdat er vanuit de overheid geen geld is. Mensen verlangen veel van de overheid. De overheid moet de kans krijgen samen met privéinitiatieven iets te doen. Nog veel barrières tegenover de gezondheidszorg (veel specialisten zijn ontoegankelijk, geen gelijke dialoog, onpersoonlijke aanpak Het komt vaak voor dat artsen zeggen: “je hebt een blijvende aandoening en je moet daar mee leren leven!” De toegankelijkheid vermindert 85

                                          

Alternatieve geneeskunde wordt teveel uitgesloten in het reguliere systeem (bv. osteopathie, …) Thuiszorg verder uitbreiden Begeleiding van ouders die kinderen hebben met een beperking Verpleegkundigen (velen, niet allemaal) te betuttelend Interdisciplinair werken verder ontwikkelen (discipline ego’s) Evolutie ziekteverzekering met 2 pijlers. Degene die het het meest nodig hebben, kunnen het zich vaak niet permitteren Gebrek aan samenwerking tussen verschillende disciplines. Meer duidelijkheid in geconventioneerde dokter en niet-geconventioneerden Doorgedreven specialisme en te weinig onderlinge communicatie. Te grote bescherming van de regulier gezondheidszorg, men moet meer openstaan voor alternatieven (bv. homeopathie) in de terugbetaling en de opleiding Betaalbaarheid? Stel mij vragen bij het zogenaamde overlegmodel Teveel medisch en curatief, te weinig preventie Controle-onderzoeken langdurig chronische zieken, te grote en complexe dossiers. Besparingsmaatregelen Financiële kant: beperkt inkomen van mensen die ziek zijn omdat hun normale inkomen wegvalt Jaarlijkse controle: financiële onzekerheid Kloof tussen zij die weten en zij die niet weten Administratieve formaliteiten bij terugbetalingen en invaliditeit Complexe regelgeving ivm het terug aan de arbeid gaan en recht blijven hebben op een uitkering Lange wachttijd voor beslissingen over uitzonderlijke tussenkomsten/ingrepen Logge bureaucratische machinerie Focus op curatieve, preventie wordt verwaarloosd De continuïteit van de zorg is niet goed (bv. van ziekenhuis naar huis) Complexiteit van de wetten en de regels Moeilijke begrijpbare regels voor burgers Weinig transparantie Diversiteit in interpretatie van de regels -> burgers is daardoor afhankelijk van de interpreteerder (burgers hebben dus weinig rechtszekerheid) Privatisering komt terug, ongelijkheid volgens inkomen Tendens van ongelijkheid Onbetaalbaarheid van hospitalisatieverzekering Privatisering = opdrachten mutualiteiten = sport, tandheelkunde, kampen, … Onderscheid geconventioneerde vs niet-geconventioneerde artsen Niet voor iedereen toegankelijk omwille van financiële redenen Mutualiteiten moeten zich enkel bezig houden met rechten van patiënten, niet met andere, bv. hotels, vakanties, … Verplaatsingen moeilijk voor ouderen -> op zichzelf aangewezen (d.i. een probleem van toegankelijkheid) Stiefmoederlijke behandeling van moeder- en kindzorg Niet terugbetalen van psychologische zorg Het is zeer moeilijk om kwetsbare gezinnen te bereiken (1ste lijn moet veel beter worden uitgebouwd) Dure behandelingen -> tandzorg in basisverzekering Overconsumptie!! Toenemende culpabilisering: bv. longkanker door roken Begeleiding zwangerschap Lobbygroepen kosten de samenleving veel geld. Daardoor blijft er weinig over voor innovatie

86

Thème 1 – Solidariteit Antwerpen - Ronde 1 1. Eén woord, beeld, associatie bij het begrip solidariteit      

Iedereen Herverdelen Voor elkaar zorgen Gezond helpt ziek ‘Hartopenend’ zijn Iedereen gelijk

2. Hoe solidair is de gezondheidszorg? Scores: 1,5; 2,5; 3,5; 4,5; 5; 5,5 Gemiddelde: 3,75 Commentaren (ik heb me daar gesitueerd op de lijn omdat …(van laag naar hoog))  Er is te weinig solidariteit voor ongeneeslijk zieken  Iedereen draagt af aan de basis. Dat is solidariteit. Maar voor de armen is de ziekenzorg ontoegankelijk. Voor hen is de solidariteit nihil.  Men moet rekening houden met de tijdsgeest: roken was vroeger normaal  Men moet meer preventief werken: stimuleren van gezonde voeding,  Objectief, individueel risicogedrag  De Belgische gezondheidszorg is de moeder Theresa van de wereld

3. Willen we zelf meer bijdragen aan solidariteit? Langer werken Akkoord Ja, te vroeg met pensioen gaan is onnodig

Niet akkoord Is niet haalbaar voor elke werknemer Hangt af van het type beroep en hoe je dat invult

Zich verder verplaatsen Akkoord Prima, op voorwaarde dat toegankelijkheid niet in het gedrang komt. De 20% armsten moeten ook aan gespecialiseerde zorg geraken. Daarvoor moet eerst de eerstelijn beter worden uitgebouwd en moet ziekenvervoer beter worden ondersteund

Niet akkoord

87

Ik ben bereid om … Meer bij te dragen via belastingen, op voorwaarde dat ik zelf mag beslissen wel percentage van die belastingen naar gezondheidszorg gaan Meer bij te dragen als het geld niet naar tussenorganisaties gaat zoals ziekenfondsen (=verzuiling) Mij meer in te zetten voor patiënten voor nietmedische zorg (bv. eten geven, mee gaan wandelen …) waardoor zwakkeren en kwestbaren gezonder blijven

Niet akkoord

4. Kan solidariteit beperkt worden? In functie van de leeftijd Akkoord

Niet akkoord Neen. Het gaat meer om gezondheidstoestand en kwaliteitsvol langer leven dan puur om leeftijd

In functie van het inkomen? Akkoord Hoge inkomens meer laten betalen Ondergrens vastleggen (onder een bepaald inkomen minder betalen)

Niet akkoord

In functie van het eigen gedrag? Akkoord

Niet akkoord

In functie van het soort van tussenkomst? Akkoord Esthetisch: Maagverkleining als gevolg van obesitas moet niet worden terugbetaald Esthetisch: Als een esthetische misvorming het gevolg is van bv. een ernstig ongeval, dan mag het wel worden terugbetaald

Niet akkoord

88

In functie van andere parameters? Als een zware handicap kan voorspeld worden -> niet zwanger worden Als de toekomstige moeder een overdraagbare ziekte heeft -> niet zwanger worden

Antwerpen - Ronde 2 1. Eén woord, beeld, associatie bij het begrip solidariteit     

Iedereen hetzelfde De sterkste schouders moeten de zwaarste last dragen = fundament sociale zekerheid Iedereen moet toegang hebben, ontvangen, en bijdragen naar vermogen Schouderklopje van een jong iemand bij een zorgbehoevende Heeft niet alleen met geld te maken

2. Hoe solidair is de gezondheidszorg? Scores: 2; 2; 3; 4; 4,5; 4,5; 4,5 Gemiddelde: 3,5 Commentaren (ik heb me daar gesitueerd op de lijn omdat …)  Chronische ziekten vallen soms uit de boot  De bijdrage moet in verhouding zijn tot het inkomen  Het is nu ongeveer goed. Als je rijken meer zou laten betalen, gaan ze misschien afhaken  Er zijn nog noden in de gezondheidszorg die nog niet worden betaald. Bv. financiële toegankelijkheid rusthuizen waar bovendien te weinig omkaderend personeel is  Er kunnen nog andere inkomsten worden gezocht  Er is voldoende solidariteit maar we moeten nadenken over de aanwending van de middelen (er is nu soms misbruik, nu worden dingen terugbetaald die niet altijd nodig zijn)  Er is een verschil tussen solidariteit en verzekeringen. Bv. je kan niet zonder hospitalisatieverzekering vandaag  Er is net voldoende solidariteit maar we zitten aan de grens van het systeem. Privéverzekeringen zouden niet nodig moeten zijn

3. Willen we zelf meer bijdragen aan solidariteit? Langer werken Akkoord

Niet akkoord Omdat er andere bronnen zijn die moeten worden aangeboord De jeugdwerkloosheid is al groot 45 jaar werken is ruim voldoende Je wordt ziek van te lang te werken

89

Zich verder verplaatsen Akkoord Indien nodig Indien het vervoer ook wordt geregeld/terugbetaald

Niet akkoord Liever niet, wel als het moet

Ik ben bereid om … Akkoord

Niet akkoord

4. Kan solidariteit beperkt worden? Algemene opmerkingen (buiten kader): Nee, de middelen worden fout besteed, bv. de terugbetaling van geneesmiddelen kan efficiënter De focus ligt te fel op de patiënt. Misschien moet men meer kijken naar de artsen, farmaceutische industrie Kleine medische kosten moeten niet worden terugbetaald door sociale zekerheid In functie van de leeftijd Akkoord

Niet akkoord Neen, want ieder leven is waardevol Iedereen moet zelf kunnen beslissen over zijn leven en levensbeëindiging Het hangt af van de gezondheidstoestand, levensverwachting en de redenen, niet van de leeftijd

In functie van het inkomen? Akkoord Bij terugbetaling mag er rekening worden gehouden met het inkomen bv. nu ook met WIGW-statuut, MAF = d.i. eerlijker

Niet akkoord Solidariteit is voor iedereen. Iemand die rijk is, kiest er ook niet voor om ziek te worden. Men moet niet meer betalen of minder terugkrijgen omdat men rijk is

Forfaitaire bijdragen zijn niet rechtvaardig bv. zorgverzekering

90

In functie van het eigen gedrag? Akkoord Dingen die voor het genot dienen (bv. roken) moeten anderen niet betalen Preventie is belangrijk Eigen schuld, eigen verantwoordelijkheid, dus zelf betalen Extreem risicogedrag => niet terugbetalen

Niet akkoord Hoe ga je bewijzen dat een ziekte voortkomt uit een bepaald gedrag? Je weet niet wat de rol is van de erfelijke context. Bestrijdt eerder de tabaksindustrie Gedrag wordt vaak bepaald door sociale media

In functie van het soort van tussenkomst? Akkoord

Niet akkoord Sommige esthetische chirurgie moet worden terugbetaald bv. borstreconstructie na ongeval of kanker Dit is moeilijk om over te oordelen: er zijn mensen die ondraaglijk lijden omwille van hun uiterlijk of lichamelijke kenmerken

Enkele aanvullingen       



  

Leeftijd is slecht een criterium voor beslissingen ivm zorg of niet: gezondheidstoestand en/of levensverwachting is relevanter Solidariteit is een complex begrip, dat niet door iedereen op dezelfde manier wordt ingevuld Het is een kwestie van keuzes maken in een beperkt budget. De keuze die we als maatschappij moeten/kunnen maken is: meer geld beschikbaar stellen voor gezondheidszorg en bv niet voor legeraankopen We weigeren mee te gaan in het discours dat er sowieso minder geld voor gezondheid zal zijn De mutualiteiten kunnen afgeschaft worden. Dat leidt tot grote besparingen, geld dat kan vrijgemaakt worden voor zorg. Ziekenfondsen zijn overbodig. Er zijn veel mensen die nog geen of onvoldoende toegang hebben tot gezondheidszorg: daklozen, mensen zonder papieren. Die mogen we niet uitsluiten. Risicogedrag bestraffen door uitsluiting van zorgen? Hoe bepaal je dan wat risicogedrag is? Bv: roken was voor vorige generatie heel normaal, moeilijk dit gedrag te veranderen. Fietsen in de stad is ook gevaarlijk, moet je dan bij een ongeval de medische kosten niet terugbetalen? Bovendien kiezen mensen niet altijd voor ongezond gedrag, ze zijn erin getuimeld en dat is mee de schuld van de samenleving. Kan je gezond gedrag afdwingen? Voor een deel wel: cfr veilig rijden, rookverbod etc. Het moet een combinatie zijn van positieve stimuli en straffen. Veel meer inzetten op het voorkomen van ongezond gedrag en gezondheidsproblemen dan op het bestraffen ervan. Vb. sigarettenprijs x 10, geen btw op groenten en fruit. Hogere inkomens meer betalen? Neen, wel lagere inkomens minder betalen. Verpleegkundigen moeten veel meer wegen op het beleid van RIZIV! Nu wordt alleen naar artsen geluisterd, vb. pegsonde, ingrepen bij dementerenden, dialyse bij palliatieven, 5 overbruggingen bij zware rokers zonder rookstopprogramma... Macht van artsen en syndicaten bedreigt de goede zorg en is ook grote bron van verspilling

91

Hasselt - Ronde 1 1. Eén woord, beeld, associatie bij het begrip solidariteit (1. Student laborant) – is tegengestelde van racisme (2. Student laborant) – geen mening (3. Op rust, daarvoor werkzaam in gezondheidszorg) – er zijn (te) weinig middelen, toch krijgt de gemiddelde Belg volwaardige zorg. Solidariteit is de enige manier om iedereen te laten deelnemen. (4. XXX) – Wij, mensen die het goed hebben, delen ons ‘geluk’ met mensen die het minder goed hebben. Het gaat over rechtvaardig verdelen van geld, is een universele waarde. (5. Projectmedewerker gezondheidscentrum) – Ik heb het goed maar draag graag bij zodat anderen het ook goed hebben (6.Gepensioneerde, is door blijven werken tot 71j) – solidariteit is er vaak op de verkeerde plaats, voor de verkeerde groepen, sommigen worden bevoordeeld (7.Ziekenhuismedewerker) – solidariteit betekent ‘herverdeling’. Maar nu werkt die solidariteit te weinig herverdelend. Sommige mensen krijgen een te grote hap van die solidariteit (bv. sommige artsen verdienen veel te veel geld omdat onze ziekteverzekering is gebaseerd op prestatiegeneeskunde.

2. Hoe solidair is de gezondheidszorg? Scores + commentaren 1. Score: 3. Solidariteit is er op foute plaatsen en komt bij de verkeerde mensen terecht 2. Score: 3. Er is veel misbruik. Sommige mensen verdienen veel geld in de gezondheidszorg en laten dat ook graag zien (villa’s, auto’s, …) -> zij vinden dat vaak nodig om hun plaats in het sociaal weefsel te behouden 3. Score 2,5. Vandaag gaat de solidariteit niet ver genoeg. Bepaalde groepen kunnen meer bijdragen. Anderen profiteren teveel van de solidariteit 4. Score 2,5. Solidariteit komt niet steeds bij de juiste personen (dit is mijn eigen professionele ervaring -> de huidige regels zorgen voor geen juiste verdeling 5. Score 3. Kwetsbare mensen krijgen te weinig 6. Score 7. RIZIV blijft maar subsidies geven terwijl er weinig geld is. (Dat geld komt niet bij de juiste mensen terecht, het is verkeerd verdeeld) 7. Score 1,5. een deel van de bevolking wil niet solidair zijn, en niet iedereen deelt mee Gemiddelde score: 3,2

3. Willen we zelf meer bijdragen aan solidariteit? Langer werken Akkoord Ik hoop dat het daardoor voor de jeugd goed blijft gaan

Niet akkoord

92

Zich verder verplaatsen Akkoord Ja, waarom overal dezelfde zorg geven in elke ziekenhuis. Betere spreiding is nodig om middelen te sparen

Niet akkoord

Ik ben bereid om ‘te delen’, ‘bij te dragen’ Akkoord Is het profitariaat wel zo groot als er altijd wordt beweerd? Ik betwijfel het. We moeten daarmee niet overdrijven. Als meer personen bijdragen zodat de pot groter wordt. Als inkomsten uit loon en inkomsten uit kapitaal gelijk bijdragen Gelijke bijdrage voor iedereen, maar wel voldoende hoog zodat basisbehoeften kunnen gedekt worden door de gezondheidszorg

Niet akkoord Alleen als er ook meer controle komt en er minder mensen van het systeem profiteren.

4. Kan solidariteit beperkt worden? Noot: hierover is er aan de tafel een groot verschil hoe mensen denken. (hoe perceptie mensen beïnvloed wordt door regering) In functie van de leeftijd Akkoord Men moet niet blijven doorbehandelen als dit geen effect heeft -> dat geld kan men beter aan palliatieve zorg geven

Niet akkoord Men moet blijven terugbetalen van geboorte tot dood Geen puntensysteem zoals in NL

In functie van het inkomen? Akkoord Men moet terugbetalen in functie van de reële inkomsten (veel mensen hebben niet overgegeven belastbare inkomsten) Meer gelijkheid, meer solidariteit is nodig

Niet akkoord

93

In functie van het eigen gedrag? Akkoord Solidariteit heeft zijn grenzen -> persoonlijke verantwoordelijkheid moet een rol spelen (maar men moeten deze mensen, bv. rokers, wel begeleiden)

Niet akkoord Verslaafde mensen zijn zieke mensen. Deze mensen moeten genezen worden van hun ziekte. We moeten solidair zijn met hen.

In functie van het soort van tussenkomst? Akkoord Esthetische behandelingen mogen niet worden terugbetaald als het alleen over schoonheid gaat. Wel als het om medische redenen gaat.

Niet akkoord

In functie van andere parameters? Akkoord Preventie moet beter beloond worden Alternatieve behandelingen moeten meer worden goedgekeurd voor terugbetaling (als ze evidence based zijn en ze gegeven worden door personen met een erkende opleiding)

Niet akkoord

Hasselt - Ronde 2 1. Eén woord, beeld, associatie bij het begrip solidariteit 1. 2. 3. 4. 5. 6.

(Student Laborant) – Delen (Student Laborant) – Respect voor elkaar (Ondersteuner thuiszorg OCMW) – Artsen voor het volk (Verpleegkundige WZC) – Gedeelde lasten, gedeelde kosten, gedeelde lusten (Gepensioneerde invalide) - Kameraadschap (Student Laborant) – Samenwerken

Noot: opmerking rond verzuiling: Alle zorg blijft binnen de zuil. Er zou meer communicatie moeten zijn: dat leidt tot meer kostenbesparing, efficiëntie. Zorgverleners moeten van hun eilanden afkomen. Men moet veel meer interdisciplinair werken.

2. Hoe solidair is de gezondheidszorg? Scores + commentaren: 1. Score 4.5 – geen commentaar, zie 2. 2. Score 4,5 – er zijn mensen die ervan profiteren, andere komen tekort, maar gemiddeld is het wel oke.

94

3. Score 3. – is eigenlijk nu wel goed, maar steeds meer mensen dreigen uit de boot te vallen omdat de zorg voor hen te duur is. Het initiële bedrag dat ze moeten betalen ligt voor hen te hoog (alvorens ze terugbetaling krijgen). 4. Score 3,5 – sluit zich aan bij persoon 3. Conventionering zou de regel moeten zijn. Nietconventionering de uitzondering. Maar het systeem is nu te complex en niet solidair genoeg. Ik hou me aan bepaalde grenzen zodat iedereen mijn zorg kan betalen. Men zou het systeem derdebetaler moeten uitbreiden. 5. Score 5 – het systeem in België is goed. Beter dan in veel andere landen. 6. Score 3,5 – sluit zich aan bij persoon 4. Gemiddelde: 4

3. Willen we zelf meer bijdragen aan solidariteit? Langer werken Akkoord Er bestaat altijd de mogelijkheid om zich om te scholen indien de job in gevaar is

Niet akkoord Voor mensen die vlak voor hun brugpensioen staan, is dit moeilijk. Velen staan op een kantelmoment Als men verder van zijn pensioen afstaat, is dit geen drempel. Dit is niet voor alle beroepen mogelijk

Zich verder verplaatsen Akkoord Niet elk ziekenhuis moet gespecialiseerd zijn op alle domeinen Op een of een beperkt aantal plaatsen bepaalde expertise concentreren is beter Ik ben bereid me verder te verplaatsen als ik daardoor beter wordt behandeld

Niet akkoord

95

Ik ben bereid om ‘generieke producten te kopen’ Akkoord Nieuwe producten zijn vaak veel duurder. Als ik met een goedkoper middel evengoed wordt behandeld, ben ik bereid om het goedkopere product te nemen. Dus ik vind voorschrijven op stofnaam ipv productnaam oké, als de arts en apotheker goed zijn geïnformeerd en de juiste keuze maken. We moeten dat samen beslissen met de artsen (huisarts of specialist). Daar kunnen wij als patiënt niet over beslissen of het ene product beter is dan het andere -> er is in het publiek te weinig geweten over alternatieve goedkope producten . Arts en apotheker moeten hier actiever rol in spelen. De farmaceutische industrie ziet die witte producten niet zitten. Ze kunnen daar te weinig winst op maken. Zij promoten liever hun nieuwe producten.

Niet akkoord

4. Kan solidariteit beperkt worden? In functie van de leeftijd Akkoord

Niet akkoord Elk leven is gelijkwaardig. Een jong leven = een oud leven Iedereen verdient de beste zorgen, ongeacht de leeftijd

In functie van het inkomen? Akkoord

Niet akkoord Het verschil in inkomen mag geen invloed hebben op de kwaliteit van de zorg die men krijgt. Wel moeten inkomens gedifferentieerd bijdragen in functie van de grootte

In functie van het eigen gedrag? Hier ontspint zich een vinnige discussie tussen twee deelnemers.

96

Persoon 4 stelt dat solidariteit ergens zijn grenzen heeft. Hij schetst het verhaal van iemand in het rusthuis die obstinaat blijft roken maar tegelijk zuurstof krijgt toegediend. “Daar gaat voor mij solidariteit erover. Voor mij heeft deze persoon aangetoond dat hij niet therapietrouw is. Voor mij is de vraag of we deze mensen die obstinaat weigeren om verantwoordelijkheid over hun eigen gezondheid te nemen, moeten blijven behandelen met stijgende en dus ook steeds duurdere technologieën?” Tegenargumentatie van persoon 3. “Moeten we dan voor alles in de gezondheidszorg een oorzakelijk verband zoeken? Wie gaat dit bepalen? Wie gaat vaststellen dat er een oorzakelijk verband is tussen gedrag en de ziekte? Wie heeft de autoriteit om dat vast te stellen? Volgens mij is het duurder om dat te onderzoeken voor elke persoon dan om iedereen gewoon te behandelen en mensen niet voor hun verantwoordelijkheid te stellen. Wie gaat afwegen wie voor wat verantwoordelijk is, komt op een hellend vlak. De grenzen tussen terugbetaling van ziekte op basis van eigen verantwoordelijkheid zijn onmogelijk flou.” Anderen vullen aan: We maken allemaal wel preventiefouten. Dus moet ons allemaal gezondheidszorg worden ontzegd? Maar wat als mensen telkens weer hun therapie ondermijnen door hun gedrag. Moeten we hen dan dure behandelingen blijven geven? Het wordt steeds meer een gesprek van 1 tegen 4 (die in consensus vinden dat)

Akkoord

Niet akkoord Wie gaat de grenzen bepalen wat juist en fout is? Dit leidt tot een deling in de samenleving met een elitair gezondheidssysteem: basiszorg voor iedereen, aanvullende zorg voor wie extra betaalt. Alleen rijken zullen nog extra zorg kunnen betalen.

In functie van het soort van tussenkomst? Akkoord Als het om louter schoonheidsingrepen gaat, moet er niet worden terugbetaald. Wel als er een medische nood is, als de oorzaak een ongeluk is. Mensen kunnen last hebben van hun uiterlijk. Hun ‘welbevinden’ kan er ernstig door geschaad worden, ze kunnen er psychische problemen door hebben, zich uitgesloten voelen uit de samenleving -> dan moet de solidariteit wel kunnen meespelen De essentiële vraag waar onze gezondheidszorg voor staat, is of we gaan voor de beste zorg of voor voldoende zorg in functie van de middelen.

Niet akkoord

97

Brugge – Ronde 1 1. Eén woord, beeld, associatie bij het begrip solidariteit Geven, (her)verdelen, mensen helpen die met zware problemen kampen Groot draagvlak, toegankelijk voor iedereen, verrekenen (zekerheid inkomen) Verantwoordelijkheid om solidair te zijn Moet niet wederkerig zijn Van elkaar leren Iedereen draagt bij, iedereen kan ontvangen

2. Hoe solidair is de gezondheidszorg? Scores: 1, 3, 5, 7 Gemiddelde: 4 Commentaren (ik heb me daar gesitueerd op de lijn omdat …) Er zijn mensen die te weinig bijdragen in functie van hun financiële middelen. Sommigen dragen al veel bij, er zijn grenzen aan de solidariteit. Werkgevers zouden meer verantwoordelijkheid moeten nemen voor de gezondheid van hun werknemers, ze rekenen teveel op de solidariteit van de samenleving. Er zijn teveel hindernissen om terug aan het werk te gaan na een langdurige ziekte. Het systeem is verouderd. Er is te weinig inspiratie en creativiteit. Sommige artsen profiteren ook, hollen ook de solidariteit uit. Ze vragen teveel, zetten solidariteit onder druk, evenals de farmaceutische industrie.

3. Willen we zelf meer bijdragen aan solidariteit? Langer werken Akkoord

Niet akkoord We dragen al genoeg bij Bijdrage mag niet alleen uit arbeid komen, maar evengoed uit andere inkomens

Zich verder verplaatsen Akkoord Ja, bijvoorbeeld voor gespecialiseerde behandelingen/apparatuur

Niet akkoord Alleen indien je zorgt voor mobiliteit voor zwakkeren en kwetsbaren (bv. ouderen)

98

Ik ben bereid om … Akkoord Aan het werk te gaan of vrijwilligerswerk te doen (persoon die op invaliditeit staat)

Niet akkoord

4. Kan solidariteit beperkt worden? In functie van de leeftijd Akkoord Het is een ethisch debat, dat we niet uit de weg moeten gaan. Aan een 87-jarige al of niet een nieuwe heup geven, daar kan je niet per definitie ja of neen op zeggen. Je moet het laten afhangen van geval tot geval. Wel oppassen voor therapeutische hardnekkigheid

Niet akkoord Het is moeilijk om grenzen te trekken

In functie van het inkomen? Akkoord

Niet akkoord Iedereen mag op een gelijke manier gebruik maken van de gezondheidszorg, op voorwaarde dat men bijdraagt volgens het echte, volledige inkomen/vermogen

In functie van het eigen gedrag? Akkoord Ja, in extreme gevallen

Niet akkoord Het is moeilijk om grenzen te trekken. We moeten voor iedereen zorgen.

In functie van het soort van tussenkomst? Akkoord -

Niet akkoord -

In functie van andere parameters? Akkoord -

Niet akkoord -

Opmerking die op de achterkant van de template was neergeschreven: Oneerlijke verdeling van inkomsten van specialisten

99

Brugge - Ronde 2 1. Eén woord, beeld, associatie bij het begrip solidariteit Bijdragen in functie van het inkomen, ontvangen in functie van de behoeften Tegengestelde van egoïsme Niemanduit de boot laten vallen Meer met groep, dan alleen Kloof dichten

2. Hoe solidair is de gezondheidszorg? Scores: 1, 3, 3, 5, 5, 5 Gemiddelde: 3,15 Commentaren (ik heb me daar gesitueerd op de lijn omdat …) Vele ziekten worden niet gedekt door de solidariteit, omdat er gebrek is aan consensus over de behandelingen/terugbetalingen (o.a. artsen, kosten en waarden van de behandelingen). Bepaalde inkomensgroepen onttrekken zich aan de solidariteit. Er zijn twee kanten aan het systeem: bijdragen en genieten van de middelen van de gemeenschap. Wat betreft de bijdragen gaat het enkel om de gekende inkomens. Solidariteit is meer dan inkomsten en uitgaven. Solidariteit betekent ook rekening houden met de behoeften en dan kijken naar de acties die nodig zijn om die behoeften te lenigen. Solidariteit is niet onbeperkt: we zullen keuzes moeten maken -> bij uitkeringen wordt enkel rekening gehouden met inkomen niet met de uitgaven die mensen hebben.

3. Willen we zelf meer bijdragen aan solidariteit? Langer werken Akkoord Mits aangepast werk

Niet akkoord Is dit de oplossing? En wat met de werkloosheid bij jongeren?

Zich verder verplaatsen Akkoord Blanco

Niet akkoord

100

Ik ben bereid om betalen voor de opvang van de kosten van de vergrijzing en multiproblematiek mits efficiënt gebruik van overheidsmiddelen Akkoord Iedereen heeft recht op gezond, kwalitatief ouder worden

Niet akkoord

4. Kan solidariteit beperkt worden? In functie van de leeftijd Akkoord In geval van gevaar voor therapeutische hardnekkigheid, is het de beslissing van de patiënt/familie in samenspraak met de zorgverlener die moet beslissen

Niet akkoord Dit is pre-discriminatie. Men kan/mag geen grens trekken en leeftijd gebruiken als een exclusiecriterium

In functie van het inkomen? Akkoord In functie van bijdrage, zou men kunnen beperken wat mensen kunnen terugkrijgen?

Niet akkoord Niet akkoord, dat leidt tot grotere dualiteit

In functie van het eigen gedrag? Akkoord Blanco

Niet akkoord

In functie van het soort van tussenkomst? Akkoord Geen tussenkomst voor plastische chirurgie

Niet akkoord Behalve als het gaat om reconstructies na bv. een mastectomie bij borstkanker. Het psychisch lijden als gevolg van de verminking kan veel meer kosten met zich meebrengen.

In functie van andere parameters? Akkoord Blanco

Niet akkoord

101

Brussel – Dit thema werd niet besproken tijdens de Brusselse Rondetafel

Leuven – Ronde 1 1. Eén woord, beeld, associatie bij het begrip solidariteit Samen, gelijkwaardige mate, vangnet, ondersteuning, mondigheid (rechten kennen en gebruiken), bescherming in tegenspoed, onbaatzuchtig, collectief handelen

2. Hoe solidair is de gezondheidszorg? Scores: 1, 1, 1,5, 4 Gemiddelde: 2 Commentaren (ik heb me daar gesitueerd op de lijn omdat …)  Solidariteit moet nog verder worden uitgebouwd op voorwaarde dat ze niet misbruikt wordt  Opletten met misbruik van vermeende sociale fraude  Solidariteit heeft een prijs. Wat is de betaalbaarheid ervan op lange termijn? Zeker van dure geneesmiddelen.  Er is een kloof in de solidariteit. Ongelijke remgelden voor ongelijke bevolkingsgroepen.  Het systeem kan ook bepaalde bevolkingsgroepen uitsluiten (cfr. Onderzoek in Nederland)  De geestelijke gezondheidszorg is een gesloten systeem  Conventionering vs niet-conventionering artsen: iedereen zou verplicht moeten aansluiten.  Men zou een (betalings)systeem moeten uitdokteren in functie van de mogelijkheden van de patiënt

3. Willen we zelf meer bijdragen aan solidariteit? Langer werken Akkoord Ja, maar afhankelijk van het type van werk (eventueel een switch maken), als er werk is (eerste de jongeren aan werk helpen), als er een aanbod is van gepast werk

Niet akkoord

Zich verder verplaatsen Akkoord Dit is onvermijdelijk om verdere specialisatie mogelijk te maken Randvoorwaarde: er moet dan ook een betere organisatie van de patiëntopvang gebeuren om tijdverlies te voorkomen.

Niet akkoord

102

solidariteit beperkt worden? In functie van de leeftijd Akkoord Alleen als er therapeutische hardnekkigheid in het spel is

Niet akkoord De leeftijd mag geen voorwaarde zijn Kinderen met zeldzame ziekten moeten worden geholpen (maar welke grenzen bepalen we)

In functie van het inkomen? Akkoord Geheel van inkomen moet meetellen (links leggen via kruispuntbank), verborgen inkomsten in beeld brengen

Niet akkoord Andere draagkracht, ook hogere bijdrage (nood aan sluitende regeling) Evenwaardige behandeling onafhankelijk van inkomen

In functie van het eigen gedrag? Akkoord

Niet akkoord Wat is risicogedrag Hoe evenwaardig verdelen tussen verschillende aandoeningen Eigen gedrag is niet altijd eigen keuze: levensgeschiedenis, verschillende indicatoren

In functie van het soort van tussenkomst? Akkoord Beperken van terugbetaling behandelingen die een schoonheidsideaal nastreven Enhancement of therapeutisch (eerste nooit terugbetalen) Grenzen stellen aan sommige tussenkomsten

Niet akkoord -

In functie van andere parameters? Akkoord Het is beter om in te zetten op preventie die aanstuurt op gezond gedrag ipv premisse voor eigen schuld

Niet akkoord -

103

Leuven – Ronde 2 1. Eén woord, beeld, associatie bij het begrip solidariteit 

Gratis geneesmiddelen, niet meer vanzelfsprekend, stokpaardje, wat zit erachter, rechtvaardigheid, het spel eerlijk spelen, individualisme, nieuwswaardigheid, zou basiskennis moeten zijn, waar gaat het naartoe (wat zijn de grenzen en hebben we die bereikt), solidariteit zijn ‘rechten en plichten’, verharding, het mag niet evident zijn, opvoeding=informatie,

2. Hoe solidair is de gezondheidszorg? Scores: 2,5, 2,5, 4,5, 4,5 Gemiddelde: 3,5 Commentaren (ik heb me daar gesitueerd op de lijn omdat …)  Ik ben tevreden met wat ik krijg, maar ben bang voor de toekomst  We teren op vroegere solidariteit. Vandaag is er geen solidariteit meer.

3. Willen we zelf meer bijdragen aan solidariteit? Langer werken Akkoord Als iedereen het doet, ja, dus ook de rijken

Niet akkoord Verbeter het bijdragesysteem, laat hogere inkomens meer betalen, ook inkomens op rente

Zich verder verplaatsen Akkoord Maar dan moet er begeleiding komen voor mensen die niet op die locatie kunnen geraken

Niet akkoord

Ik ben bereid om … Akkoord Te betalen voor geneesmiddelen die nu gratis zijn

Niet akkoord

4. Kan solidariteit beperkt worden? In functie van de leeftijd Akkoord Alleen om therapeutische hardnekkigheid tegen te gaan

Niet akkoord

104

In functie van het inkomen? Akkoord

Niet akkoord Iedereen moet recht hebben op gezondheidszorg, ongeacht het inkomen

In functie van het eigen gedrag? Akkoord

Niet akkoord Neen, want wat is risicogedrag? Wie bepaald dit? Wordt anders beoordeeld naarmate de context (bv. omwille van sociale klassenverschillen)

In functie van het soort van tussenkomst? Akkoord Moeilijke discussie

Niet akkoord -

In functie van andere parameters? Akkoord -

Niet akkoord -

Gent – Ronde 1 Eén woord, beeld, associatie bij het begrip solidariteit   

     

Gedeelde verantwoordelijkheid Breedste schouders die de zwaarste lasten dragen (financieel, sociaal, …) -> conform met draagkracht meer/minder bijdragen Generatiewissel -> hoe staan jongeren tegenover ouderen, middengeneratie moet hard werken om jonge en oudere generatie voor een stuk te onderhouden, 60+ zullen meer afhankelijk worden van een kleinere groep. Hoe gaan we om met de verschillende generaties? (intergenerationele werking!) Gezondheid WHO fysisch, sociaal, …, welbevinden -> is een gedeelde verantwoordelijkheid in brede zin gedefinieerd -> moet zodanig georganiseerd worden dat kwaliteiten en vaardigheden benut blijven/worden Verantwoordelijkheid in de gezondheidszorg = gevaarlijk thema -< wederkerigheid, samenleven Functioneringsniveau maatschappij basis is DELEN. Zeker om u veilig te voelen Meer inclusie voor personen met een beperking Mix tussen sociale verplichtingen (het moet!) om een maatschappij te kunnen laten functioneren en menselijke waardigheid (bv. Amerika -> ziekteverzekering niet verplicht met alle gevolgen van dien). Terugbetaling van de behandeling longkanker …. (?? Kan niet ontcijferen) maken -> kan dit wel, het moet maatschappelijk gedragen worden.

105

2. Hoe solidair is de gezondheidszorg? Scores: 2, 2,5, 3, 3,5, 3,5, 4,5, 4,5 Gemiddelde: 3 Commentaren (ik heb me daar gesitueerd op de lijn omdat …)  Er is vrij veel solidariteit, maar op sommige vlakken nog te beperkt. (bv. terugbetaling psycholoog)  Ten opzichte van andere landen is de solidariteit teveel politiek bepaald -> teveel een rekening gemaakt zonder rekening te houden met de patiënt/cliënt  Sociale zekerheid bestaat en functioneert/ Remgeld = overbodig, rare keuze van wat wel en wat niet wordt terugbetaald. Gezondheidszorg wordt veel te veel geleid door financiële aspecten, …  Solidariteit moet er eigenlijk zijn voor iedereen (bv. vluchtelingen, mensen die niet in orde zijn met mutualiteit, …)  Ik heb me in het midden geplaatst omdat bijna iedereen aan zijn trekken komt, ruim pakket sociale zekerheid, inzet van geld staat ter discussie, redenen kan structuren opzetten om niet meer solidair te zijn.  Ik plaatste me in het midden omdat langs een kant de verplichte solidariteit wel een positief gegeven is, maar aan de andere kant er teveel financiële beperkingen zijn en er onvoldoende wordt rekening gehouden met de menselijke waardigheid van patiënten  Het is een goed systeem, maar er vallen nog teveel mensen uit de boot. Teveel mensen ontberen basiszorg

3. Willen we zelf meer bijdragen aan solidariteit? Niet besproken

4. Kan solidariteit beperkt worden? Algemeen: geen beperkingen, maar wel meer controle -> meer sensibiliseren en ondersteuning bieden in het maken van juiste gezonde keuze. -> meer opletten voor misbruiken In functie van de leeftijd Akkoord

Niet akkoord

In functie van het inkomen? Akkoord

Niet akkoord

In functie van het eigen gedrag? Akkoord Solidariteit moet niet beperkt worden maar meer sensibilisatie en preventie voor risicogedrag

Niet akkoord

106

In functie van het soort van tussenkomst? Akkoord

Niet akkoord -

In functie van andere parameters? Akkoord

Niet akkoord -

Gent – Ronde 2 1. Eén woord, beeld, associatie bij het begrip solidariteit    

  

   

Begaan zijn met de anderen. Solidariteit voel je best als je er zelf mee te maken hebt Solidarnosc in Polen. Begaan zijn met de anderen, tot op een zeker niveau. Acties voor solidariteit (bv.11.11.11.), acties om geld in te zamelen Basisprincipe van de sociale zekerheid. Financieel krachtige mensen meer bijdragen dan degenen die het minder goed hebben. Er is steeds minder solidariteit in de samenleving. Het is een berekende solidariteit. Solidariteit is aan het verdwijnen. Solidariteit wordt met negatieve verhalen geassocieerd. Dit is een evolutie die mij stoort. Gelijkheid >< ongelijkheid. Toch positieve signalen over solidariteit. Solidariteit begint bij jezelf Solidariteit = kenmerk van onze samenleving. Maar er is ook een tegentrend: meer individualisme Erkennen dat iemand een probleem heeft en daarmee een max. verbintenis aangaan, maar dat de persoon zelf ook een verbintenis aangaat om zijn toestand te verbeteren. Dit tweede deel wordt minder bespreekbaar. Maar niet iedereen heeft daartoe dezelfde kansen bv. bejaarde mensen moeten geholpen worden, maar moeten zelf ook inspanningen blijven doen. Dus inspanningsverbintenis langs beide kanten. Solidariteit begint bij familie. Maar ook maatschappelijk probleem -> opvang ouderen is niet voor iedereen betaalbaar. Overheid moet vergoeding geven aan familie die de oudere opvangt. Ook ruimer budget voorzien voor thuisverzorgingssituaties. Een maatschappij moet een oudere bevolking opvangen Pensioenen moeten voldoende groot zijn om een bejaardentehuis te kunnen betalen. RVTs zijn niet meer betaalbaar. Er moet meer solidariteit in onze samenleving komen. Meer zorg voor elkaar.

2. Hoe solidair is de gezondheidszorg? Scores: (Slechts twee persoonlijke scores???) 3, 5 Gemiddelde:

107

Commentaren (ik heb me daar gesitueerd op de lijn omdat …)  Gratis bestaat niet. Er moet nog steeds remgeld worden betaald, en dit is een goede zaak. Er moet een ‘rem’ bestaan. Want gezondheidszorg is anders niet meer betaalbaar.  Er is veel fraude in de gezondheidszorg. Het uitroeien van fraude kan meer middelen beschikbaar maken.  Men moet bepaalde zaken flexibeler uit de nomenclatuur halen en andere erin plaatsen  Gratis moet niet bestaan, een minimumbijdrage is vereist. Dure behandelingen mogen niet enkel voor de happy few zijn. Solidariteit wordt sterk bedreigd door fraude.  Solidaire acties opzetten is goed. Anderzijds moeten we niet solidair zijn met profiteurs  Derdebetalersysteem afschaffen >< niet afschaffen  Door derdebetalersysteem kunnen mutualiteiten worden afgeschaft  Actoren uit de gezondheidszorg zijn soms ‘zakkenvullers’

3. Willen we zelf meer bijdragen aan solidariteit? Langer werken Akkoord

Niet akkoord

Zich verder verplaatsen Akkoord

Niet akkoord

Ik ben bereid om … Akkoord Meer middelen te geven als je weet wat er tegenover staat

Niet akkoord

4. Kan solidariteit beperkt worden? In functie van de leeftijd Akkoord

Niet akkoord

In functie van het inkomen? Akkoord

Niet akkoord

108

In functie van het eigen gedrag? Akkoord Mensen moeten geresponsabiliseerd worden. Bv. je bent verantwoordelijk voor je eigen beweging. Grote vraag: hoe die responsabilisering stimuleren?

Niet akkoord

In functie van het soort van tussenkomst? Akkoord

Niet akkoord -

In functie van andere parameters? Akkoord -

Niet akkoord -

Algemene opmerking:  Er moet meer multidisciplinair worden gewerkt  Er moeten meer bewegingscoaches bestaan  Er moet een inspanningsverbintenis bij de patiënt zijn  Er zouden grote anti-drank campagnes opgezet moeten worden zoals deze tegen tabak

Gent – Ronde 3 1. Eén woord, beeld, associatie bij het begrip solidariteit    

 

   

Het komt in 1 pot terecht en gaat naar de mensen die ziek zijn. Iedereen op dezelfde manier verzorgen en behandelen (arm, rijk, autochtoon, allochtoon) Ook iedereen op gelijkwaardige manier laten bijdragen, afhankelijk van totaal inkomen. Gezondheidszorg moet volledig onder solidariteit vallen en niet onder privéverzekeringen (cfr. Hospitalisatieverzekering – mensen die er het meest nood aan hebben, kunnen het niet betalen bv. gepensioneerden. Deze verzekeringen zijn een zeer kwalijke evolutie. Mensen met een hoog risico betalen enorme premies. Doet me denken aan ‘solidarnosc’ in Polen. Vanuit de basis samenwerken aan een nieuw systeem, moet mogelijk blijven zolang mensen erin geloven. Prioriteitenstellen voor de meest hulpbehoevenden, maar geen systeem waar mensen rijker van worden. Zorgen dat het geld gaat naar de mensen die het nodig hebben. Medische consumptie duwt mensen naar zaken die ze niet nodig hebben, bv. jeugd en tandprothesen, geneesheren die per prestatie zeer veel krijgen. Hierdoor is er minder geld voor mensen die het echt nodig hebben. Preventie is in ons systeem zeer belangrijk: cfr tandzorg Probleem van prestatiegerichte financiering Gelijkwaardige behandeling maar geen gelijke behandeling Men moet investeren in hen die achterstand hebben opgelopen

109

2. Hoe solidair is de gezondheidszorg? Scores: 1, 2, 2, 2, 2, 2, 3 Gemiddelde: 2 Commentaren (ik heb me daar gesitueerd op de lijn omdat …)  Solidariteit wordt soms misbruikt om de solidariteit in vraag te stellen (moeten we solidair zijn met rokers, dikke mensen, …)  Moeten we solidair zijn met mensen die de solidariteit misbruiken?  We kunnen niet solidair genoeg zijn  Iedereen moet kunnen genieten van de gezondheidszorg. Mensen onderaan de ladder leven het ongezondste. -> dus meer informatie, opvoeding nodig voor die mensen  Jammerlijke zaak dat preventie een Vlaamse bevoegdheid is en gezondheidszorg (RIZIV) een federale materie  Gezondheidszorg behoort tot de non-profit, waaruit nooit winst moet gehaald worden. Iedereen moet kunnen genieten van dezelfde gezondheidszorg  Te weinig solidariteit -> bv. lange wachtlijsten, te weinig terugbetaling. Toch de vraag moet er evenveel solidariteit zijn?  Veel geld wordt verkeerd besteed.  Kwaliteitscontrole: er is geen controle op de kwaliteit van dokters (zij worden niet geëvalueerd), versnippering in de zuilen zorgen voor meer lasten, zuilen verdedigen nog teveel hun belangen.  Toch zijn zuilen ook positief, daardoor is er wat concurrentie. Bieden ziekenfondsen echter niet teveel aan wat veraf van de gezondheidszorg ligt (bv. reizen, vakanties, …)

3. Willen we zelf meer bijdragen aan solidariteit? Langer werken Akkoord Ja, indien kwaliteit van werk dit toelaat Stoppen met de antibelastingsrethoriek. Burgers moeten geld over hebben om de solidariteit te onderhouden. We hebben een mooi uitgebouwd systeem dat we in stand moeten houden. Verworvenheden en daar mag niet aan geraakt worden. Bv. vakantiegeld en dubbelvakantiegeld. Kan dat dubbel vakantiegeld niet gebruikt worden om iedereen een hospitalisatieverzekering te bekostigen

Niet akkoord

Zich verder verplaatsen Akkoord

Niet akkoord

110

Ik ben bereid om … Akkoord Meer bij te dragen, maar dan moet iedereen dat doen en dan zeker kapitaal dat moet bijdragen Systeem van derdebetaler in heel de geneeskunde invoeren Meer remgeld laten betalen door mensen die voldoende inkomsten hebben, derdebetaler systeem meer veralgemenen voor mensen met lage inkomsten Ik ben bereid om meer naar de huisarts te gaan en niet voor bv. een uitstrijkje naar de specialist. Maar dan moet men ervoor zorgen dat de huisarts goed bereikbaar is en beschikbaar is

Niet akkoord

4. Kan solidariteit beperkt worden? In functie van de leeftijd Akkoord

Niet akkoord

In functie van het inkomen? Akkoord

Niet akkoord

In functie van het eigen gedrag? Akkoord

Niet akkoord Omdat degenen met het hoogste risicogedrag, vaak het laagst aan de maatschappelijke ladder staan

In functie van het soort van tussenkomst? Akkoord

Niet akkoord Esthetische ingrepen moeten niet terugbetaald worden, toch zijn er uitzonderingen: bv. borstreconstructies wel terugbetalen

In functie van andere parameters? Akkoord -

Niet akkoord -

111

Thème 2 – Terugbetaling medische kosten Antwerpen - Ronde 1 1. Verkennen van de praktijk Wat wordt wel terugbetaald?  Huisartsbezoek  Voorgeschreven geneesmiddelen  Kiné voor een beperkt aantal beurten  In sommige gevallen anticonceptie (pil)  Psychiater  Palliatieve zorg (via het statuut palliatieve zorg)  Overbruggingen en stents  Diabetes (als patiënten insuline nodig hebben) Wat wordt niet terugbetaald?  Niet alle geneesmiddelen (vb. voor zeldzame ziekten, oogdruppels, …)  Orthodontie boven een bepaalde leeftijd  Extra beurten kiné  Psychotherapie door psycholoog  Osteopathie, acupunctuur, homeopathie, …  Sondevoeding, sondepomp, …  Borstreconstructie met eigen weefsel  Palliatieve zorg (zonder palliatief statuut)  Experimentele kankerbehandelingen  Priknaaldjes voor diabetes  Preventieve ondersteuning of behandeling, gezonde levensstijl, …

2.3. Bespreking van de huidige criteria Medische en sociale behoefte  3x +, 1x –  + o een beter evenwicht tussen verdeling van de middelen tussen echte noden en gecreëerde noden (gecreëerd door de farma-industrie) o acute kortstondige noden die goedkoop te behandelen zijn (bv. verkoudheid) niet terugbetalen o meer inzetten op ernstige en chronische ziekten  o er zijn veel onnodige behandelingen, bv. prostaatbehandelingen Verlenging van het leven  1x +, 0x –  + o voor kinderen moeten alle middelen worden ingezet om hun leven te redden (bv. zeldzame ziekten, experimentele geneesmiddelen sneller erkennen, …)  o tegengaan van therapeutische hardnekkigheid

112

Verbetering van de levenskwaliteit  4x +, 1x –  + o levenskwaliteit heeft voorrang op levensverlenging o waar zit het individu, de patiënt in het verhaal? Wie bepaalt levenskwaliteit -> in de praktijk vaak de arts, dit is niet goed Prijsniveau  1x +, 4x Kosten/baten (kosteneffectiviteit)  2x +, 1x – Budgetimpact  1x+, 5x – Bespreking van de drie financieel gerelateerde criteria: o een mensenleven heeft geen prijs o men mag niet op een euro kijken als het over gezondheid van mensen gaat o er zit genoeg geld in het systeem, er zijn mogelijkheden om te besparen op oneigenlijk gebruik en op verkwisting (bv. onnodige dubbele onderzoeken, dure medicatie die niet altijd nodig is (alternatieve generische producten), ingrepen die niet hoeven, …) o de gezondheidszorg mag niet aangestuurd worden vanuit financiële criteria

4. Andere criteria       

Meer inzetten op preventiestrategieën Uitbouw van netwerken eerstelijnsgezondheidszorg (o.a. wijkgezondheidscentra) Meer objectieve criteria gebruiken (o.a. effectiviteit) Eerst de behoeften duidelijk in kaart brengen (en verder kijken dan de puur medische) en daarop systeem gezondheidszorg afstellen Kiezen voor multidisciplinaire benaderingen en evaluaties. Samenwerkingen tussen zorgverleners bevorderen (niet alleen artsen, ook verpleegkundigen en paramedici er meer bij betrekken). Meer kiezen voor een holistische benadering Meer de oorzaken behandelen ipv de symptomen Meer nadruk leggen op therapietrouw (regelmatig monitoren). Bij geen therapietrouw, ook niet langer terugbetalen

Enkele algemene boodschappen aan het RIZIV:  Doe meer aan preventie, ipv curatie  Flexibiliseer en buig de huidige starheid om: speel meer in op de noden van de patiënt ipv je te laten aansturen door wat de farma op tafel legt, of toe te geven aan ziekenhuizen ‘die moeten draaien’  Verlaat het model van de prestatiegeneeskunde  Doe voor dure geneesmiddelen prijsvergelijkingen met het buitenland en onderhandel lagere prijzen. Pas het kiwimodel toe op alle geneesmiddelen  Verlaat de technologische geneeskunde en vermenselijk de geneeskunde en de gezondheidszorg  Neem patiënten op in al je commissies

113

Antwerpen – Ronde 2 Na de korte voorstelling van de template, werd door een van de vijf deelnemers de opmerking gemaakt dat de gehele participatieve oefening en, in het bijzonder, de rondetafel over dit thema ervan uitging dat er bespaard moest worden in de gezondheidszorg. De persoon die deze opmerking maakte, wees deze besparingslogica heel sterk af. Drie van de vijf andere deelnemers schaarden zich achter deze opmerking. De vijfde deelnemer was het hiermee niet eens, maar zou al snel afhaken in de discussie.

1. Verkennen van de praktijk Wat wordt wel terugbetaald?  Producten die weinig gezondheid bijbrengen  Tandzorg  Bril voor kinderen (indien ernstig)  Consultatie bij de dokter (ten minste in wijkgezondheidscentra)  Een aantal weesgeneesmiddelen Wat wordt niet terugbetaald?  Bril voor andere mensen (behalve een kleine tegemoetkoming van het ziekenfonds)  Niet regulier behandelingen: acupunctuur, homeopathie, …  Een flink deel van de diagnoses en behandelingen worden onvoldoende terugbetaald (remgeld, opleg, supplementen zijn veel te hoog)  Thuiszorg wordt onvoldoende terugbetaald  Chelatietherapie wordt niet terugbetaald (aangehaald door 1 deelnemer)

2.3. Bespreking van de huidige criteria Opmerking deelnemer: dit is geen neutrale vraag, in tegendeel deze vraag is tendentieus. De vraag over criteria is eigenlijk een vraag naar welke besparingen we toelaten in de gezondheidszorg. Is het noodzakelijk om te besparen? Neen niet op gezondheid, wel op het leger en de auto. Medische en sociale behoefte  3 +, 1 – o Voor bestaande behandelingen is deze vraag irrelevant, wel belangrijk voor nieuwe, innovatieve therapieën o Er is meer nood aan behandelingen die echt inspelen op de nood van de patiënt. Veel geneesmiddelen vandaag werken niet en maken alleen de farmaceutische bedrijven rijker. In veel gevallen wordt de patiënt er zelfs slechter van. Verlenging van het leven  1– o Indien men zou besparen op behandelingen die het leven verlengen, komt men automatisch tot uitsluiting van ouderen. o Vandaag is er veel therapeutische hardnekkigheid: mensen worden onnodig lang in leven gehouden omdat dat opbrengt voor de ziekenhuizen en de artsen. Verbetering van de levenskwaliteit  3x + o Levenskwaliteit is veel belangrijker dan levensverlenging o Wie bepaalt wat de levenskwaliteit van een patiënt is? Wordt er met de ervaring en perceptie van de patiënt rekening gehouden? 114

Prijsniveau  1x + Kosten/baten (kosteneffectiviteit)  2x + Budgetimpact  3x Bespreking van de drie financieel gerelateerde criteria: o Er hoeft niet bespaard te worden, in het systeem zit genoeg geld, bv. bij de farmaceutische industrie o Andere verdelingen zijn mogelijk. Er wordt vandaag ongelooflijk veel verkwist aan behandelingen die niet werken o De mens moet tellen, niet de winst o Pas het sluismodel overal toe o Bij gelijkwaardigheid van behandelingen, ga dan steeds voor de minst dure (pas het kiwimodel altijd toe) o Negotieer voor nieuwe behandelingen conditionele terugbetaling -> indien de behandeling niet werkt, wordt ze door de vertrekker (in casu de farmaceutische industrie) terugbetaald o Ziekenhuizen en woonzorgcentra zouden de aankoop van hun geneesmiddelen meer moeten verantwoorden. Vandaag maken ze winst op de deals die ze sluiten

4. Andere criteria o

o

o o o

Betaal alleen behandelingen terug die ‘essentieel’ zijn (moderator: wat maakt dan in uw ogen dat een behandeling ‘essentieel’ is of niet? -> ‘Awel, dat de patiënt ervan geneest, of zich er beter mee voelt!’) Leg meer nadruk op veiligheid: geneesmiddelen of behandelingen die onveilig zijn, moeten veel vroeger uit de handel worden genomen of stopgezet: bv. recente terugtrekking van touristil had veel vroeger moeten gebeuren, amalgaam tandvullingen zijn een ander voorbeeld. Dit worden nog steeds geplaatst, …) Meer nadruk op alternatieve therapieën: psychotherapie, beweging, kiné, dieetproducten, minder focus op geneesmiddelen Betere diagnose, beter voorschrijfgedrag aanmoedigen. Artsen die teveel merkproducten voorschrijven penaliseren Oog hebben voor totaalzorg

Algemene opmerkingen rond terugbetalingen en organisatie van het systeem: o Het Belgische consensusmodel moet worden vervangen. In de commissies worden enkel de belangen van de stakeholders verdedigd, niet die van de patiënt of de samenleving o De manier waarop zorgverleners worden vergoed (prestatiegeneeskunde) moet worden vervangen door een ‘pay-for-quality’-model (geen kwantiteit, wel kwaliteit) o Patiënt wordt nooit betrokken bij het systeem o De huidige concurrentiestrijd tussen de ziekenfondsen (zie o.a. reclame op radio) vind ik niet ernstig. Ziekenfondsen zijn organisaties die geënt zijn op de solidariteit en nu werken ze volgens marktmechanismen. o Ik vind die concurrentie goed: ik kan shoppen waar ik het beste aan mijn trekken kom.

Opmerking vijfde deelnemer: ik heb de indruk dat ik in een ander België leef dan jullie. Ik ben zelf heel tevreden over de gezondheidszorg. Ik heb een huisarts die heel goed voor me zorgt en die me tijdig doorverwijst als dat nodig is. Ook dan blijft de factuur betaalbaar. Ik heb het niet breed, en toch moet ik geen gezondheidszorg uitstellen omdat ik het niet kan betalen. Ik ken het systeem niet van binnenuit, zoals jullie, maar toch ben ik er heel tevreden mee.

115

Hasselt – Ronde 1 1. Verkennen van de praktijk Wat wordt wel terugbetaald?         

Thuisverpleging Kinesist (beperkt aantal sessies) Consultatie bij huisarts Hulpmiddelen voor personen met een handicap (beperkt) Vroedvrouw aan huis Oogarts vanaf -8,25 bioptrie, 1 keer per jaar terugbetaald Jaarlijkse controle tandarts – beperkt Cochleaire implantaten na onderzoek dr RIZIV (op basis van dossier) In residentiële context, vaak volledige teugbetaling specialist

Wat wordt niet terugbetaald?  Tandarts (implantaten) tenzij medico-plan  Psychotherapie voor volwassenen  Vacuümtherapie van wonden (zeer goede resultaten)  Veel hulpmiddelen voor personen met een handicap (bv. buggy en rolstoel in combinatie, moesten drie jaar wachten na aankoop van rolstoel vooraleer buggy werd terugbetaald.  Contactlenzen wel maar bril niet  Thuiszorg is meestal duurder  Consult bij eerstelijnspsycholoog is niet terugbetaald  Opname in de psychiatrie-residentieel (maar toch minder duur dan ambulant)  probleem van de niet-geconventioneerde artsen.

2. Hoe wensen we de praktijk Wat zou je graag terugbetaald zien?  Psychotherapie voor volwassenen, GGZ in het algemeen terugbetalen voor iedereen, laagdrempeligheid creëren net zoals met de huisarts  Meer aandacht naar preventie via de eerste lijn. Mensen in bv. school- en werkomgevingen om bij negatieve ervaringen snel te begeleiden  Maximumfactuur voor kosten die met comfortzorg te maken heeft voor personen met een handicap. Die comfortzorg kan latere kosten voorkomen omdat er medisch moet worden ingegrepen.  Tandzorg (kan een vicieuze cirkel worden). Dure behandelingen, maar grote maatschappelijke druk (want slechte tandzorg is vaak uiting van lagere sociale klasse).

116

Wat vind je overbodig wat vandaag wel wordt terugbetaald?  Ziekenfondsen beconcurreren elkaar met terugbetalingen van welnessactiviteiten.  Beter overleg voor kosten in residentieel vs. Ambulant  Rilatine na 18 jaar  Jaarlijks uitstrijkje bij gynaecoloog als blijkt dat eht om de drie jaar voldoende is  Pervasiviteit van het doorzetten van een behandeling in functie van de terugbetaling: bv. bij een logopedist 2 jaar lang behandelen, omdat er 2 jaar wordt terugbetaald terwijl dat niet altijd nodig is. Of 40 beurten kiné terwijl het na 10 beurten al oké is. Dit werkt verspilling in de hand.  Te weinig een getrapt systeem: (Op zon- en feestdagen is het goedkoper om naar de spoeddienst te gaan ipv van naar de wachtdienst voor huisartsen.

3. Bespreking van de huidige criteria Medische en sociale behoefte  Ook voor zeldzame aandoeningen Verlenging van het leven  Individueel te bepalen -> opgepast met therapeutische hardnekkigheid

Verbetering van de levenskwaliteit  Prioriteit!!!  Gedrag beïnvloeden via terugbetaling want ook gedrag is belangrijk. Niet alleen oplossingen zoeken via pilletjes. Sturend/stimulerend optreden Prijsniveau  Minder belangrijk. We zijn bereid een hogere prijs te betalen indien er een hogere kwaliteit aan verbonden is. Kosten/baten (kosteneffectiviteit)  Is een absoluut criterium – welke interventie biedt de meeste baten. Welke gezondheidswinst levert het op. Budgetimpact  Een belangrijk item. Maar het is moeilijk om erover na te denken of het budget voor gezondheidszorg moet toenemen.

4. Andere criteria   

Op het vlak van proces: Welk zijn andere spelers die betrokken moeten worden? -> meer de mening van de patiënt meenemen, ook rol voor patiëntenverenigingen Of interventies oplossingsgericht zijn: over de schotten heen kijken. De patiënt versterken in zijn autonomie. Verder kijken dan de korte termijn. Bredere context mee in rekening nemen. Invloed van levensstijl meenemen. Eerst gedrag aanpassen. Kijken naar de voorgeschiedenis van de patiënt Andere deelnemers zijn het hier niet mee eens. (zie ook bij solidariteit).

117

Hasselt – Ronde 2 1. Verkennen van de praktijk Wat wordt wel terugbetaald?  Consultatie huisartsen, specialisten  Bloedverdunners  Tandarts, kine  Technische prestaties  De pil (tot 21 jaar)  …Consult bij de psychiater  Voorgeschreven logopedie  Thuisverpleging  Rookstop (tabakoloog)  Revalidatie  Podoloog, bij doorverwijzing Wat wordt niet terugbetaald?  Psycholoog  Anticonceptiepil na 21 jaar  Alternatieve geneeswijzen (homeopathie, …)  Diëtiste (wel bij diabetes)  Plastische chirurgie  Zorg in het buitenland (wel als de zorg hier niet kan geleverd worden)  Brillen  Hoorapparaten  Tandverzorging buiten leeftijdscategorieën

2. Hoe wensen we de praktijk Wat willen we wel terugbetaald zien?  Brillen, zijn toch voor veel mensen noodzakelijk en essentieel. Voor mindergegoede gezinnen zijn dit een serieuze uitgavepost  Tandzorg, preventiebevorderen, mensen waardigheid geven, -> leidt tot sociale isolatie en andere problemen (o.a. hartproblemen)  Preventie: voedingssupplementen voor een gezonde levensstijl  Tegemoetkoming voor glutenvrije producten (nu slechts 40 euro per maand) bij glutenintolerantie.  Stimuleren van een gezonde levensstijl.  Innovatieve technieken die op termijn besparingen kunnen genereren, bv. bloedtest voor downsyndroom  Keuzevrijheid voor de patiënt (ook als die zijn behandeling in het buitenland wil) Wat vinden we overbodig?  Onnodige, dubbele onderzoeken (elektronisch medisch dossier dringend uitwerken)  Oude, inefficiënte technieken en behandelingen uit de nomenclatuur halen ten voordele van nieuwe technieken.  Kine gekoppeld aan een aantal beurten in het voorschrift die niet nodig zijn.

118

3. Bespreking van de huidige criteria Medische en sociale behoefte  Medische problematiek is heel belangrijk  Sociale problematiek: arm maakt ziek, ziek maakt arm Verlenging van het leven  Ja, maar steeds gekoppeld aan levenskwaliteit  Liever minder oud, maar een elven met levenskwaliteit  Zelfbeschikkingsrecht van de patiënt respecteren  Er wordt te weinig rekening gehouden met de wensen van de patiënt Verbetering van de levenskwaliteit  Zie hierboven ‘Levensduur’ Prijsniveau  Betaalbaarheid is belangrijk  Wat maakt het duur? Is er iets anders op de markt dat even goed is? Substitutie door generisch product. Kosten/baten (kosteneffectiviteit)  Zou belangrijk criterium moeten zijn. Is de behandeling/terugbetaling verantwoord? -> maar screenen op kosteneffectiviteit moet breed genoeg gebeuren: bv. antidepressiva vs verpleegkundigen in rusthuizen, screening prostaatkanker, … Budgetimpact  Overconsumptie tegengaan.

4. Andere criteria    

RIZIV moet als een goede huisvader handelen: gaan voor grotere effectiviteit, er is nu geen resultaatverbintenis Preventief en op lange termijn kijken Investeren in nieuwe technologieën voor ziekten waar geen behandeling voor is.= prioriteiten stellen, geen me too geneesmiddelen terugbetalen Belang van thuiszorg waarderen.

119

Brugge – Ronde 1 1. Verkennen van de praktijk Wat wordt wel terugbetaald?  Consultatie bij de arts (huisarts, specialist)  Tandprothesen als je ouder bent dan 55 jaar  Medicatie (bv. diabetes, dementie, …)  Prothesen (heup, knie, …)  Hospitalisatiekosten (kamer > 1)  Radiografieën  Hulpmiddelen (rolstoel, rollator, … (maar wel niet binnen bepaalde termijnen, bv. 4 jaar na eerste aankoop))  Verpleegkundige zorgen (thuiszorg) Wat wordt niet terugbetaald?  Netvliesscan (OCT-onderzoek) dat moet uitgevoerd worden bij bepaalde oogonderzoeken  Brilglazen onder een bepaalde bioptrie…  Tandprothesen voor mensen jonger dan 55 jaar  Tandimplantaten  Alles wat te maken heeft met CVS/fibromyalgie, maar ook met andere minder voorkomende aandoeningen (bv. MS)  Ziekenvervoer naar privépraktijk van arts/specialist (naar ziekenhuis vaak/soms wel)  Terugbetalingen voor orthodontie zijn sterk afhankelijk per ziekenfonds (al of niet met aanvullende verzekering – door sommige deelnemers wordt de huidige concurrentiestrijd tussen de ziekenfondsen een schande genoemd. Andere deelnemers verdedigen de gedifferentieerde aanpak van de ziekenfondsen met hand en tand)  Kostprijs orthodontie afhankelijk van de conventioneringsstatus van de arts. (‘het is een echt probleem hoe weinig deze sector geconventioneerd is, volgens sommigen)  Ziekte van Lyme  Hulpmiddelen als ze binnen de wachtperiode vallen (bv. vernieuwing van onaangepaste rolstoel omdat ziekte sneller verslechterde) Opmerking: de rekening van veel artsen (vooral specialisten) is weinig transparant. Zij factureren ook vanuit een bvba. Dat vinden een aantal deelnemers wel heel ‘raar’.

2. Hoe wensen we de praktijk Wat zou je graag zien terugbetaald worden?  Een snellere erkenning van bepaalde aandoeningen (bv. gevolgen van de ziekte van Lyme, CVS/fibromyalgie, …) bv. verhaal van een militante CVS-patiënt die maandelijks 1500 euro extra medische kosten heeft. Deze kosten worden niet terugbetaald. Wie kan maand-namaand 1500 euro op tafel leggen als je ongeschikt bent om te werken?  Bij sommige patiënten evolueert de ziekte sneller dan gebruikelijk. Toch zijn de terugbetalingen/erkenningen daar vaak niet op afgestemd. Er ontstaat dan een groot onevenwicht tussen de behoeften en de rechten/terugbetalingen waarvoor mensen in aanmerking komen.  Brillen voor kinderen zijn toch essentieel. Je kan toch niet functioneren in de samenleving als je slecht ziet. Voor scheve tanden betalen we hoge orthodontische kosten terug, voor brillen voor kinderen en jongeren nauwelijks iets.  Een hogere terugbetaling voor borstreconstructies na borstcarcinoom is nodig. (Maar ook bij borstafwijkingen (bv. grote en kleine borst, te grote borsten, als die tot een medisch of psychologisch probleem leiden)). 120

Wat is overbodig?  De ziekenfondsen zouden zich moeten beperken tot hun ‘corebusiness’. Al het perifere, bv. reizen, terugbetalen van fitnessabonnementen, …, moeten ze afstoten. Ook de rol van ziekenfondsen als privéverzekeraars (aanvullende verzekering wordt in vraag gesteld) Er ontspint zich een vinnige discussie over de rol van de ziekenfondsen. Twee deelnemers nemen deze instellingen op de korrel: ze vragen zich af hoe de ziekenfondsen zichzelf eigenlijk zien in de toekomst? Als spreekbuis van de patiënten, een ledenorganisatie, een dienstverlener van zorg (in de thuiszorg en ziekenhuizen), als reisorganisatie, als aanbrenger van gezondheidsinformatie(in kader van preventie), als begeleider van patiënten in hun zorgparcours, als politieke beslisser?? … zij vinden het onmogelijk om al deze rollen in de toekomst aan te houden en toch tot een transparantie gezondheidszorg te komen. Een vertegenwoordigster van het ziekenfonds gaat hiertegen in door te stellen dat de ziekenfondsen niet alleen historisch maar ook nog vandaag de bewakers zijn van de solidariteit en kwaliteitsvolle gezondheidszorg. Ze vormen een dam tegen het egoïsme en de commerciële benadering van (sommige) artsen en de farmaceutische industrie.  Medicatie tegen dementie – een zorgverlener in een woonzorgcentrum klaagt aan dat mensen met ernstige dementie nog steeds geneesmiddelen krijgen voorgeschreven (o.a. cholineesterase-inhibitoren) die voor hen niet meer werkzaam zijn. Voor dergelijke, niet-effectieve medicatie zou de terugbetaling moeten stopgezet worden.  Een deelnemer stelt voor om de zeer goedkope geneesmiddelen op voorschrift niet meer terug te betalen, bv. maagzuurremmers, cholesterolremmers. Niet alle deelnemers zijn het daarmee eens. Zelfs geneesmiddelen die voor een dagdosis minder dan 1 euro kosten, komen op jaarbasis toch op 350 euro. Sommige mensen met een chronische aandoening moeten verschillende van deze geneesmiddelen nemen. Voor hen is de terugbetaling zeker nodig.  In ziekenhuizen en bij specialisten gebeuren veel diagnostische onderzoeken dubbel of zelfs driedubbel. Allemaal op kosten van de gemeenschap. Daar moet men paal en perk aan stellen.

2.3. Bespreking van de huidige criteria Opmerking: er bleef nog weinig tijd over om over de criteria te discussiëren. De moderator zag toch nog gauw kans om te laten stemmen over het belang van de bestaande criteria. Ziehier de uitslag: Medische en sociale behoefte  1+ Verlenging van het leven  0 Verbetering van de levenskwaliteit  5,5+ Prijsniveau  0 Kosten/baten (kosteneffectiviteit)  0,5+ Budgetimpact  0

4. Andere criteria 

Geen tijd voor bespreking 121

Brugge – Ronde 2 1. Verkennen van de praktijk Wat wordt wel terugbetaald?  Consultatie bij de huisarts  Het gros van de voorgeschreven medicatie  Mobiliteitshulpmiddelen  Alles wat onder nomenclatuur valt Wat wordt niet terugbetaald? –en wat zou toch moeten (combinatie van vraag 1 en 2)  Bril  Niet-vergoedbare geneesmiddelen. Daar zijn er toch een aantal bij die erg nuttig zijn. Die zou men beter terugbetalen.  Weesgeneesmiddelen – hier zou men echter ook de industrie moeten responsabiliseren om de prijzen te matigen.  Medicatie voor post-polio-syndroom (ziekte wordt niet erkend en dus ook de medicatie niet)  Preventie!!!  Psycholoog  Alternatieve geneeswijzen (chiropraxie, osteopathie, accupunctuur …)  Communicatiehulpmiddelen (aangepaste gsm, eenvoudige spraakcomputers, … - er wordt pas terugbetaald als het om heel complexe instrumenten gaat voor mensen met grote beperkingen. Maar voor mensen met kleinere beperkingen, die met relatief eenvoudige hulpmiddelen toch heel goed geholpen worden om hun leven comfortabeler, kwaliteitsvoller en meer geïntegreerd te maken, is er weinig voorzien).  Nieuwe technologieën die recent wetenschappelijk onderbouwd werden. België is heel traag met het terugbetalen van nieuwe medische technologie in vergelijking met de ons omringende landen. Vaak moeten wij het doen met oude geneesmiddelen, therapieën, technieken. Hier zit zeker een element van kosteneffectiviteit in. Meestal neemt men aan dat innovatieve dingen veel duurder zijn, maar dat hoeft niet zo te zijn. Vandaag worden vaak oude, minder effectieve behandelingen wel terugbetaald, terwijl nieuwe, meer effectievere behandelingen (op basis van evidence) niet worden toegepast. Door een betere efficiëntie kan men vaak ook sterk besparen.  Aanpassingen voor mensen met beperkingen om deel te nemen aan sport- en recreatieve activiteiten. Het is niet zozeer het clubabonnement dat men zou moeten terugbetalen, wel de extra onkosten die mensen met beperkingen moeten maken voor hun deelname aan de ‘ontspannings’-samenleving. (bv. omdat een geschikte sportclub verderaf gelegen is van hun woonplaats dan een normale sportclub, maar die geen mensen met beperkingen opneemt). Wat is overbodig?  Overmaat aan prestaties die kunnen vervangen worden door meer innovatieve technologieën  Aanbodgestuurd overgebruik (bv. als mensen een prothese krijgen, maar deze niet gebruiken, krijgen ze na een bepaalde tijd (enkele jaren) het aanbod voor een nieuwe prothese omdat ze ‘daar recht op hebben’. Wat voor zin heeft het om deze mensen een nieuwe prothese te geven als ze die toch niet gebruiken. Dergelijke toestanden moest men onmogelijk maken.  Lidgelden van sportclubs, wellness, en onverantwoorde preventie-initiatieven

122

2. Verkenning van de huidige criteria Medische en sociale behoefte  Weinig commentaar… Verlenging van het leven  Is belangrijk, maar alleen als er ook levenskwaliteit is Verbetering van de levenskwaliteit  Wordt door de deelnemers gezien als het belangrijkste criterium, samen met kosteneffectiviteit Prijsniveau  Men zou een correct evenwicht moeten vinden tussen de betaalbaarheid van een geneesmiddel (voor de samenleving en het individu) en de winstmarge zodat de innovatie niet stilvalt. Dit vraagt inspanningen en transparantie van alle betrokkenen, inclusief de farmaceutische industrie, de artsen en andere zorgverleners, de overheid …. Ook zou men een aantal tussenechelons kunnen schrappen, zodat de kosten verlagen (bv. invoerders, verkopers, …) Kosten/baten (kosteneffectiviteit)  Wordt door deze groep, samen met levenskwaliteit , beschouwd als het belangrijkste criterium. Budgetimpact  Geen commentaar

3. Andere criteria  

Te weinig tijd voor verdere discussie …

Brussel – slechts 1 ronde De discussie focuste zich met deze kleine groep snel op een aantal behandelingen/prestaties die vandaag (te) weinig worden terugbetaald of aspecten waarvoor er te weinig aandacht is in het huidige systeem. Dus de eerste twee punten van de template worden hier samen besproken: Tandzorg tot 12 jaar wordt vandaag volledig terugbetaald. Maar er moet daar ook een opvoedkundige taak zijn, bv. bij migranten blijven kinderen heel lang aan de borst. Daarom moeten wij voor die kinderen dan heel vaak zware orthodontische behandelingen op toepassen. Achteraf zeggen die ouders wel ‘hadden we het geweten, dan …’. Er is echter in het systeem geen ruimte voor dat soort van preventieve educatie. Paradontologie wordt niet terugbetaald vanaf een bepaalde leeftijd. Dat is nochtans nuttig. Algemeen wordt rond tandzorg veel niet terugbetaald (implantaten, operaties, …). Er wordt veel te weinig aan tegemoet gekomen. Bovendien: Hoe ouder je wordt, hoe behoeftiger je wordt. En toch wordt vooral voor ouderen minder terugbetaald. Dus meer aandacht voor ouderen. 123

Hoe zit het met de conventionering van zorgverleners? Is het misschien zo dat we in België tandzorg weinig terugbetalen, omdat de sector heel weinig is geconventioneerd. De deelnemers schuiven twee opties naar voor om de problematiek van al dan nietgeconventioneerde artsen tegen te gaan: - Artsen en andere zorgverleners moeten zich verplicht conventioneren (het probleem kan dan wel zijn dat patiënten ‘onder tafel’ of ‘in het zwart’ moeten bijbetalen). - Artsen die niet-geconventioneerd zijn, moeten dan maar werken buiten het systeem van de verplichte ziekteverzekering. Als ze zichzelf buiten het systeem willen zetten, moeten ze daar ook de gevolgen van dragen. Wat betreft tarificatie moet er veel meer via het derdebetalersysteem gebeuren. Dat verlaagt de toegangsdrempel en bovendien worden misbruiken tegengegaan. Het nieuwe voorstel om voor patiënten met een erkend statuut chronische patiënt dit systeem van derdebetaler verplicht te maken, kan op goedkeuring van de deelnemers rekenen. Dit systeem zou men moeten uitbreiden. Ook aan de terugbetaling van psychotherapie moet een mouw worden aangepast. Maar dat moet gecontroleerd gebeuren, een erkenning van de zorgverlener is daarin prioritair. Men moet een onderscheid kunnen maken tussen de charlatans en de goed opgeleide psychologen die effectieve behandelingen leveren. Osteopathie en homeopathie – twee deelnemers zeggen dat die dingen alleen mogen terugbetaald worden als de effectiviteit ervan bewezen is (als ze evidence based zijn). Een deelnemer zet toch een boom op over homeopathie. Voor deze persoon is het eerder de subjectieve ervaring van de patiënt die moet meespelen bij de beslissing over terugbetaling. Niet alles kan worden bewezen. Het is onmogelijk om de effectiviteit van homeopathie te bewijzen volgens de klassieke klinische studies, aldus deze deelnemer. Een derde deelnemer neigt naar evidence based medicine, maar geeft toe om zelf ook homeopathische producten te gebruiken ‘omdat ze zich er beter mee voelt’. Een aantal commerciële aspecten moeten verdwijnen. Bv. Ziekenfondsen die met elkaar de concurrentie aangaan door weegschaal, reizen, abonnementen etc. terug te betalen. Robotchirurgie moet terugbetaald worden: mensen moeten veel minder lang in het ziekenhuis, komen sneller uit bed, revalideren veel sneller …… en toch moeten deze mensen nu 1500 euro zelf betalen. Als mensen meer comfort hebben van nieuwe behandelingen, moet men dat beter meenemen in de terugbetalingen. We zijn in België te traag met terugbetaling van innovatieve behandelingen. Al besef ik dat niet alle nieuwe dingen onmiddellijk kunnen worden terugbetaald. Maar het proces van de beslissing voor innovatieve dingen verloopt toch traag. Misschien moeten we dat ook meer doen op Europees niveau.

124

Een grote besparing zou zijn om met kleinere verpakkingen te werken van geneesmiddelen ipv de huidige ‘familieverpakkingen’. Ook in de zorg moet men af van de grote pakketten (bv. iemand in de psychiatrie die van 9 tot 4 in de dagopvang zit, wordt terugbetaald terwijl die met een 2 uur durende behandelingssessie zou toekomen. Maar als die persoon maar 2 uur komt, wordt dat niet terugbetaald. Door die persoon zolang in de opvang te houden, ontstaan extra kosten (de omkadering van een ganse dag, maar ook omdat de kinderen naar de opvang moeten, de patiënt niet deeltijds kan werken etc.) Van het principe dat ‘iedereen alles doet’, moeten we af. Voor specifieke gezondheidsproblemen moeten we veel meer werken met gespecialiseerde expertisecentra waar de kennis rond een aandoening/groep van aandoeningen gebundeld is.

Bestaande criteria Doeltreffendheid: de moderator laat de voorgaande discussie naadloos overgaan naar de bestaande criteria door de brug te maken naar effectiviteit/doeltreffendheid. De discussie rond evidence based, placebo-effect en zelfs ‘gebedsgeneeskunde’ zet zich verder. Eén groep zweert bij de wetenschap, één deelneemster legt de nadruk op patiëntenbeleving. Kosten-baten: sommige dingen zijn duur, maar toch weten we dat ze effectief kunnen zijn. Bv. iemand in de psychiatrie heel lang opnemen, kan effectief zijn, maar is toch zo duur, dat we dat niet langer doen. “Dus ik kan leven met het principe van kosteneffectiviteit. Wel stel ik me de vraag of er dan ergens een grens is aan wat we willen/kunnen betalen voor een behandeling. Wat is een jaar gezondheid waard? Er wordt daar een prijs op gezet. Die staat op 50.000 euro. Wat moeten we doen met die hele dure behandelingen die boven de 50.000 euro zitten. We kunnen niet om het even wat betalen. Er moet ergens een grens zijn, al ligt dat moeilijk. Kunnen we dat eigenlijk? Ik zou zeggen van wel, zelfs redenerend vanuit de solidariteit: want we weten dat de pot ooit op zal zijn. En als we die pot dan opgebruiken aan enkele patiënten met een bijzonder dure behandeling, dan blijft er te weinig over voor anderen. Ook die hebben recht op een goede gezondheid en een behandeling als ze ziek zijn.” Anderen vinden het ongepast om met grenswaarden te werken. “Wie bepaalt dan overigens die grenswaarde, en hoe gaan we dat toepassen. En omdat je pech hebt dat er voor jouw ziekte alleen maar dure behandelingen zijn, zou je uit de boot vallen. In vind dat een wansmakelijke gedachte die niks met solidariteit heeft te maken. Solidariteit betekent iemand helpen naargelang zijn noden.” Zorg voor betere regulering van de kostprijzen. Pas het kiwi-model maximaal toe. Misschien niet alleen op geneesmiddelen, maar ook op andere prestaties. Ga bovendien op Europees niveau werken. Maak tussen regeringen afspraken dat prijzen Europees worden genegotieerd.

Leuven – Ronde 1 1. Verkennen van de praktijk Wat wordt wel terugbetaald?  Consultaties artsen  Ziekenhuisopname  Tandartsbehandeling (maar moet meer dan 1x per jaar worden terugbetaald)  Medische beeldvorming zoals MRI, rontgenfoto’s, … 125

Wat wordt niet terugbetaald?  Als je binnen de correctiegrenzen valt voor een bril  Consultatie bij de psycholoog  Innovatieve technieken

2. Hoe wensen we de praktijk Wat zou je graag zien terugbetaald worden?  Tandartsbehandeling voor preventie 2x per jaar terugbetalen  Correctiegrenzen voor bril minder hoog stellen, want ook met minder slecht zicht ben je toch beperkt zonder bril of lenzen  Psychologische behandelingen worden (komt ook nauwelijks aan bod bij symptoom ziektes (???)  Innovatieve technieken en behandelingen (bv. diagnostische testen)  Antibiotica terugbetalen in functie van het voorschrijfgedrag van de arts Wat is overbodig?  Oude geneesmiddelen die minder (goed) werken dienen niet meer voorgeschreven en terugbetaald te worden  Thuisverpleging wordt (te) overvloedig terugbetaald. Het remgeld zou daar omhoog moeten om het systeem betaalbaar te houden. Bovendien moet men beter controleren op misbruik (via statische analyses op de zorgverlener)  Het voorschrijfgedrag van artsen moet worden aangepakt (statistieken hierover bijhouden)  Grote verpakkingen: veel geneesmiddelen worden weggegooid omdat de verpakkingen te groot zijn. Dus meer stimuleren van kleinere verpakkingen of leveringen a rato van wat je echt nodig hebt.

3. Bespreking van de huidige criteria Medische en sociale behoefte  In de praktijk wordt de medische behoefte veel belicht dan de sociale. Men moet ook rekening houden met de effectiviteit van de behandelingen Verlenging van het leven  Verlenging van het leven en levenskwaliteit zijn onafscheidelijk gemengd. Levensverlenging moet in functie van de levenskwaliteit worden benaderd. Verbetering van de levenskwaliteit  Verbetering of behoud.  Is op zich belangrijker dan levensverlenging. Een nieuwe behandeling hoeft niet altijd te focussen op levensverlenging, wel op levenskwaliteit Prijsniveau  Te enge benadering. Een dure behandeling is niet altijd noodzakelijk een betere. Kosten/baten (kosteneffectiviteit)  Aanpak moet resultaatgericht benaderd worden  Hangt samen met budget

126

Budgetimpact  Meer doorzichtigheid in hoe budgetten besteed worden. Voor de burger is dit niet duidelijk. Bv. via gezondheidsraden Nota: Er is onder het publiek grote onwetendheid over de impact van bepaalde terugbetalingen, maar omdat het nu eenmaal wordt terugbetaald, laten we het maar zo.

4. Andere criteria     

Er moet een rode draad worden uitgewerkt voor lange termijnbeslissingen in gezondheidszorg Rond preventie moet meer worden terugbetaald –< geeft een langetermijneffect Behandelingen holistische aanpakken, in een breder kader zien. Bv. fysieke klachten van patiënt in samenhang zien met combinatie van psychische en sociale i.p.v. revalidatie in functie van maatschappelijke criteria Meer coördinatie tussen de verschillende ministers moet leiden tot vereenvoudiging van procedures Responsabilisering van patiënten! Informatie geven zodanig dat patiënten niet hervallen in vicieuze cirkels en dit linken aan terugbetaling der behandelingen.

Leuven – Ronde 2 1. Verkennen van de praktijk Wat wordt wel terugbetaald?  Mobiliteitshulpmiddelen  Alle tandheelkunde tot 18 jaar  Begeleiding om te stoppen met roken  Geneesmiddelen categorie A  Screenings (naar kanker)  Vaccins  Ziekenhuisopname (beperkt) Wat wordt niet terugbetaald?  Tandprothesen onder 50 jaar/implantaten  Behandelingen van zeldzame ziekten  Brillen voor +18 jaar  Plastische chirurgie  Logopedie (voor lichte gevallen)  Psycholoog  Diëtist (beperkt)  Homeopathie (en andere geneeskunde)

127

2. Hoe wensen we de praktijk Wat zou je graag zien terugbetaald worden?  Brillen voor mensen die ouder zijn dan 18 (goed zien is een basisrecht)  Paradontologie en gerodontologie (goede mondhygiëne is belangrijk voor algemene gezondheid)  Eerstelijnspsycholoog  Preventie- en gezondheidscoaching  Zeldzame ziektes (je moet niet gestraft worden omdat slechts een beperkt aantal mensen deze ziekte heeft)  Voorzetkamer + bloeddrukmeter + nodige info over correct gebruik Wat is overbodig?  Welness (is een luxeproduct – vandaag door sommige ziekenfondsen terugbetaald)  Derde, vierde, vijfde, … opinie. Mensen moet ontraden worden om onnodig te ‘gezondheidszorgshoppen’  Voorschriftgedrag van de arts moet beter worden gecontroleerd  Medicatie waar goedkopere alternatieven voor zijn

3. Bespreking van de huidige criteria Medische en sociale behoefte  Dit is het belangrijkste criterium. Als het pure noodzaak is, moeten behandelingen voorrang krijgen op andere Verlenging van het leven Verbetering van de levenskwaliteit Prijsniveau Kosten/baten (kosteneffectiviteit) Budgetimpact

4. Andere criteria  

Preventieve maatregelen al dan niet opvolgen Gedragsaanpassing / responsabilisering

128

Gent – Ronde 1 1. Verkennen van de praktijk Wat wordt wel terugbetaald?  Diagnoses en medische behandelingen  Preventieve tandzorg Wat wordt niet terugbetaald?  Psycholoog  Preventiediensten (opzetten van een heus educatiebeleid vanuit de 1 ste lijn)  Bredere zorgaspecten worden veel minder terugbetaald. (meer rekening houden met welzijnsaspecten dan met louter en alleen medische aspecten)  Trage erkenning van een aantal ziekten (zoals CVS, fibromyalgie, verslaving, …)

2. Hoe wensen we de praktijk Wat zou je graag zien terugbetaald worden?  Psycholoog wordt niet terugbetaald (nu 80 euro per consult uit eigen zak betalen). Er gaat nu teveel geld naar pillen en medicatie. Hieris een duidelijk kostenbesparend effect mogelijk: door een betere integratie van geestelijke gezondheidszorg in de praktijk (en terugbetaling) kunnen kosten worden bespaard als gevolg van burn-out, depressie etc. omdat mensen minder ziektedagen zullen opnemen.  Meer preventiemaatregelen terugbetalen: ook in geestelijke gezondheidszorg (via huisarts en eerstelijnspsycholoog). Werkt wel enkel op voorwaarde dat mensen regelmatig hun huisarts zien, en een vaste huisarts hebben. Systeem werkt wel in wijkgezondheidszorgcentra  Een aantal ziekten zouden sneller erkend moeten worden (vandaag heel laattijdige terugbetaling) (bv. CVS, fibromyalgie …)  Bredere terugbetaling van welzijnszorg  Multidisciplinaire benadering in de eerstelijnszorg (huisarts, kine, diëtist, psycholoog, …) Wat is overbodig?  Een deel van de tandzorg. Sommige deelnemers vragen zich af of bv. bij kinderen en jongeren alle tandzorg wel volledig moet terugbetaald worden. Is dit wel kosteneffectief en zit er geen druk achter van de sector (tandartsen, orthodontisten). Daardoor wordt een te groot deel van het preventiebudget voor jongeren opgesoupeerd. Kinderen/jongeren hebben ook andere noden (bv. geestelijke gezondheid, gedragsproblemen, eetstoornissen, obesitas, te weinig bewegen …)  Anderen menen dat het inschakelen van mensen met andere opleidingsniveaus kostenbesparend kan zijn: bv. in de tandzorg kunnen preventieve educatie en tandsteenverwijdering ook door minder hoog opgeleiden worden uitgevoerd. Hetzelfde geldt ook voor de eerstelijnszorg (bv. bloeddruk laten nemen door verpleegkundige, inspuitingen, sommige controle-onderzoeken, …)  Een aantal preventie-initiatieven missen hun doel.  Van de regeling 3de betaler is bewezen dat dit leidt tot fraude – er worden meer bonnetjes geschreven voor prestaties die nooit zijn uitgevoerd (zonder 3de betaler is de klant ‘controleur’)  Overconsumptie van laboratoriumonderzoeken, medische beeldvorming, …

3. Bespreking van de huidige criteria Algemeen: de overheid zou meer moeten optreden als een ‘goede huisvader’. Er zou meer moeten gewerkt worden vanuit langetermijndoelstellingen en met een globaal overzicht van de budgettering. Nu wordt er teveel in hokjes gedacht en wodt er te weinig gekeken naar de globaliteit.

129

Medische en sociale behoefte Verlenging van het leven Verbetering van de levenskwaliteit Is de belangrijkste parameter, maar is moeilijk te scoren. Bv. alzheimermedicatie: verbetert dit echt de levenskwaliteit van de ouderen of niet? Of vooral van de omgeving? En hoe onderscheid je statistische gegevens van persoonlijke beleving. Wat als matelzorgers/familieleden zeggen ‘wij denken echt wel dat ons vader/moeder zich beter voelt met die pillekes’ Voorafgaande zorgplanning is een belangrijk onderdeel van levenskwaliteit bij het levenseinde. Als mensen echt hebben kunnen nadenken en bespreken hoe ze hun leven willen eindigen, is de kwaliteit van sterven veel hoger. Prijsniveau Kosten/baten (kosteneffectiviteit) Budgetimpact

4. Andere criteria Niet meer besproken

Gent – Ronde 2 1. Verkennen van de praktijk Wat wordt wel terugbetaald?  Dialyse (thuis en in het ziekenhuis)  Tandzorg (bij kinderen +++)  Raadplegingen en bezoeken  Thuisverpleging  Hospitalisaties  Kine, logopedie … en andere paramedische handelingen  Ziekenvervoer (beperkt)  Heelkunde  Geneesmiddelen  Technische zorg Wat wordt niet terugbetaald?  Niet urgent vervoer  Preventie  Psychiatrische zorg  Coaching

130

2. Hoe wensen we de praktijk Wat zou je graag zien terugbetaald worden?  Psychologische ondersteuning  Coaching  Naalden voor diabetici + diabetes preventie  Kosten bij handicap en ongeval  Zeldzame ziekten  Tandzorg  Optiek  Hoe palliatieve zorg behouden?  Wat met eigen verantwoordelijkheid??? Wat is       

overbodig? Sportongevallen/amateurletsels 1ste keer levertransplantatie bij alcoholici oke, maar 2de en 3de keer? Ongelimiteerd gebruik van de zorg in tijd en hoeveelheid (vanuit aanbod (arts) en vanuit patient) -> bv. wekelijks consult van ouderen bij de huisarts voor bloeddrukcontrole Teveel gebruik van vruchtbaarheidstrajecten Nomenclatuurgeneeskunde Moeten we onmiddellijk naar de tweede lijn kunnen gaan? Onbeperkt gebruik van 2de opinie

3. Bespreking van de huidige criteria Medische en sociale behoefte Belangrijk criterium, maar waar liggen grenzen (wat is een belangrijke behoefte en wat niet) Verlenging van het leven Ja, waar keuzevrijheid (geen therapeutische hardnekkingheid) Nee, ethisch is het moeilijk te beoordelen wat nog een meerwaarde kan zijn Verbetering van de levenskwaliteit Ja, maar patiënt moet zelf mee betrokken worden Prijsniveau Op zich het minst belangrijke criterium Kosten/baten (kosteneffectiviteit) Belangrijker dan prijs alleen Budgetimpact Geen commentaar

4. Andere criteria     

Is het logisch dat iedereen een ‘buikwandcorrectie’ (???) krijgt? Pusch vanuit artsen om ‘zorg’ te geven, teveel, te duur, … Inkomensgerelateerde zorgkosten EVB in buitenland (???) in buitenland > waarom dan hier investeren in onderzoek? Willen wij terugbetalen? Sociale correcties ‘JA’, maar waarom is ‘gewone zorg’ zo goedkoop OMNIO, MAF, oke, maar waarom per gezin en niet enkel rekening houden met de zieke.

131

Gent – Ronde 3 1. Verkennen van de praktijk Wat wordt wel terugbetaald?  Medicatie (deelaspecten)  Consultaties  Prestaties (arts, kine, verpleging, …) Wat wordt niet terugbetaald?  Consultaties psycholoog  Veel aspecten van orthodontie  Voeding  Ziekenvervoer

2. Hoe wensen we de praktijk Wat zou je graag zien terugbetaald worden?  Terugbetaling psycholoog -> basisonderdeel van de gezondheidszorg  Osteopathie: voorkomen van ingrijpende en dure ingrepen  Voedingsadvies, vooral met preventief doel  Homeopathie: hierover was in de discussiegroep helemaal geen consensus.  Implantaten (tand?): eveneens geen consensus Wat is overbodig?  Botox: indien geen evidence based indicatie  Puur esthetische ingrepen

3. Bespreking van de huidige criteria Medische en sociale behoefte Zie omschrijving WHO Verlenging van het leven Ja, uit humane en ethische overwegingen Nee, geen levensduur zonder levenskwaliteit Verbetering van de levenskwaliteit Ja, uit humane en ethische overwegingen Prijsniveau Altijd het goedkoopste terugbetalen, maar wel voor dezelfde kwaliteit Kosten/baten (kosteneffectiviteit) Goede basis maar de kosten moeten correct worden bepaald Budgetimpact Als prijszetting en kostenbaten goed is geanalyseerd met de impact op het budget beheersbaar zijn.

132

4. Andere criteria Meer evidence based inbrengen, meer gebruik van zorgprotocollen -> mar mits motivatie moet afwijking mogelijk zijn (niet noodzakelijk kan elke meidshce handeling ondersteund worden met evidence) De premisse van het beperkt budget wordt in vraag gesteld

Gent – Ronde 4 1. Verkennen van de praktijk Wat wordt wel terugbetaald?  Huisarts  Medicamenten  ZP3-programma: ondersteuning van mantelzorger bij dementie  Kind en gezin (zeer goed) Wat wordt niet terugbetaald?  Bril  Infiltraties voor gewrichten (terwijl die toch kostenbesparend zijn want er wort mee vermeden dat te jonge mensen een knieprothese moeten krijgen)  Sommige dure kankergeneesmiddelen

2. Hoe wensen we de praktijk Wat zou je graag zien terugbetaald worden?  Een systeem als ‘kind en gezin’ zou er ook moeten komen voor andere leeftijdsgroepen (bv. voor ouderen)  De toegang voor kwetsbare ouderen tot de zorg en geneesmiddelen ligt te hoog (bv. verplaatsingen naar ziekenhuis, specialist)  In de ouderenzorg is het gebruik van de CAT-schaal heel subjectief. Toch gebeurt de terugbetaling/classificatie op basis van deze score. Dat moet met meer verfijnde instrumenten gebeuren.  Ondersteuning van mantelzorg moet worden uitgebreid  Het probleem van de geconventioneerde en niet-geconventioneerde artsen: o Artsen moeten transparanter zijn over hun status o Zeker gecombineerde status zou moeten verboden worden: bv. op maandag en woensdag niet geconventioneerd, op andere dagen wal???? Hoe valt dat voor de patiënt te rijmen als hij wordt opgenomen in het ziekenhuis. o Anderen pleiten voor de volledige afschaffing: alleen nog geconventioneerde artsen. Wie andere tarieven wil hanteren, krijgt helemaal geen terugbetaling (noch arts, noch patiënt)  Artsen, ziekenfondsen en farma-industrie moet veel transparanter zijn over hun prijsvorming. Patiënt heeft hier nauwelijks zicht op. Weet niet waarvoor hij betaalt.  Breder terugbetalen van medisch begeleide sportactiviteiten (in het kader van revalidatie), hulp in huis (als dat noodzakelijk is vanuit medisch standpunt), etc. Wat is overbodig?  Artsen functioneren als kleine zelfstandigen. Hierdoor wordt de prestatiegeneeskunde in stand gehouden en wordt fraude in de hand gewerkt. Het systeem moet omgebogen worden en gebaseerd op zorgkwaliteit en op ‘pay for outcome’ ipv ‘pay for performance’  Spoeddiensten worden teveel gebruikt  Ziekenfondsen die het gebruik van Becel sponsoren (dit is ongewenste commercie en klantenbinding) 133



Merkproducten moeten meer vervangen worden door generische voorschriften (arts moet voorschrijven op stofnaam, niet op productnaam, apotheker moet goedkoopste product met gegarandeerde kwaliteit afleveren)

Opmerking: men wordt doorgaans slecht geïnformeerd over zijn rechten. (bv. terugbetaling van ziekte bij zelfstandigen/ondernemers, terugbetaalbaarheid van medische zorg en kosten voor zwakkere groepen, …. In verband met sommige terugbetalingen is er een zeer zware procedure die vaak moet herhaald worden. Dit moet eenvoudiger, flexibeler en transparanter kunnen.

3. Bespreking van de huidige criteria Medische en sociale behoefte Iedereen heeft recht op een goede levenskwaliteit en effectieve terugbetalingen, zonder onderscheid. Sociale aspecten die een ziekte met zich meebrengen worden heel vaak onderschat Verlenging van het leven Verbetering van de levenskwaliteit Levenskwaliteit primeert op levensduur. Maar wie is in staat om levenskwaliteit te beoordelen? Hoe objectief is dat? Prijsniveau Kosten/baten (kosteneffectiviteit) Innovatie gaat zeer snel en is doorgaans heel duur, maar kan in een aantal gevallen ook besparend zijn omdat ze minder effectieve behandelingen kunnen vervangen. Waarom moet innovatie zo duur zijn? Veel van de innovatie is al vanuit de overheid gesubsidieerd. Betaalt de overheid hier geen twee keer? Budgetimpact De gezondheidszorg moet keuzes maken om innovatief, kwalitatief en betaalbaar te blijven.

4. Andere criteria Niet besproken

134

Thème 3 – Invaliditeit en arbeidsongeschiktheid Antwerpen - Ronde 1 1. Beelden bij arbeidsongeschiktheid/invaliditeit      

Geen arbeid kunnen verrichten, na 1 jaar arbeidsongeschiktheid kan een medische raad beslissen om iemand op invaliditeit te zetten Invaliditeit doet mij denken aan iemand die in een rolstoel zit Psychische redenen worden nog te weinig erkend als arbeidsongeschiktheid Gradatie van invaliditeit van 1% tot 100%, afhankelijk hiervan kunnen mensen nog ingezet worden en nuttig zijn voor de samenleving Arbeidsongeschiktheid door sportongeval, verkeersongeval, werkongeval (soms ergonomische oorzaak-daar wordt te weinig aandacht aan besteed) Kan zowel fysisch als psychisch (burn-out), ongeacht de leeftijd

2. Sociale fraude    



Stigmatisering van de mensen met een arbeidsongeval of mensen die op invaliditeit staan Eén persoon loopt de kantjes eraf en de andere 9, wel terechte gebruikers, worden over dezelfde kam geschoren Controle intensiveren (technologische vooruitgang, werkpas, aanpakken van sociale fraude) Personen zijn niet altijd op de hoogte van hun rechten (dit is een vorm van omgekeerde sociale fraude, ze krijgen geen tegemoetkoming terwijl ze er wel recht op hebben) -> om dit te voorkomen zouden gespecialiseerde personen moeten worden ingeschakeld die informatie kunnen geven Sociale fraude vanuit de farmaceutische sector die te dure geneesmiddelen wil verkopen, en vanuit de medische zorgverleners en ziekenhuizen die aandringen op een eenpersoonskamer omdat de verzorging daar beter is (maar die wel veel duurder is).

3. Hoe de capaciteit versterken om het werk terug te hervatten? Voor elk item in volgorde: wat, wie, waarom?  Aangepast werk o Werkgever (via zijn sociale dienst, human resources, vakbonden, comité veiligheid en gezondheid, ondernemingsraad); RVA o Gevoel van zelfwaarde, sociale contacten behouden (vermijden om geïsoleerd te raken)  Flexibele uren o Werkgever (via sociale dienst, human resources, idem hierboven); tussenkomst van de overheid of sociale zekerheid o Idem item 1  Deeltijds regime voor invalide o Werkgever, maar zonder verlies van invaliditeitsstatuut of een flexibiliteit van statuut (invalide/werknemer) met een opvolging op het werk door de arbeidsgeneeskundige dienst  Vrijwilligersstatuut o Via erkende organisaties (goedgekeurd door ziekenfondsen en RVA) o Kostendekkende verloning (fiscaal vrijgesteld, bv.1000 euro per jaar voor 1 dag per week vrijwilligerswerk), verzekering moet in orde zijn. Wel opletten dat er geen volwaardige jobs door sneuvelen!!!

135

4. Wat doen om toch een waardevolle bijdrage te kunnen leveren aan de samenleving? Voor elk item in volgorde: wat, wie, waarom?  Vrijwilligerswerk (zie hierboven)  Bijstuderen o voorbeeld Camille Paulus Stichting – gratis lessen, gratis advies, ter beschikking stellen van materiaal (bv. computer), onder begeleiding van paramedici en sociaal assistenten en in samenspraak met RVA o Sociale integratie, nuttig bezig zijn, zelfwaarde opkrikken, traject inzetten om steentje bij te dragen

Antwerpen – Ronde 2 1. Beelden bij arbeidsongeschiktheid/invaliditeit    

Stigmatisatie Weinig tot geen flexibiliteit, gradatie … geen ruimte om residuele capaciteiten/kwaliteiten in te brengen in de samenleving Angst en stress Willekeurige beslissingen van de adviserende geneesheren, zelfs ivm vrijwilligerswerk

2. Sociale fraude   

Ondermijnt het beeld over de invalide Misbruik langs beide zijden: patiënten die niet ziek zijn, artsen die zich verrijken Waarom moet men steeds ‘BEWIJZEN’ dat men invalide is. Ziektebeelden worden niet altijd erkend of geloofd.

3. Hoe de capaciteit versterken om het werk terug te hervatten? Voor elk item in volgorde: wat, wie, waarom?  Differentiatie job-inhoud naar eigen mogelijkheden o Werkgever ism werknemer o Participatie aan de samenleving betekent een meerwaarde  Vrijheid, keuze tot participatie aan de samenleving op een andere wijze o De mens o Keuzevrijheid  Garantie om terug te vallen op invaliditeit o Adviserend geneesheer o Stressreductie  Kans krijgen geleidelijk arbeidsprestaties op te bouwen, ruimte voor creatieve inbreng o Adviserende geneesheer in samenspraak met werkgever  Wat als er geen geschikte werkgever meer is? o Sociale diensten zoeken naar alternatieve opleiding, invoerbanen o Werk aangepast aan de mogelijkheden van de mens

Opmerkingen op en onder deze kader(spelfouten niet verbeterd) :  Toegevoegd aan de cel ‘Waarom’: financiële draagkracht behouden  ‘Hartopenend’ zijn  We zijn mensen met gelijke angsten, ‘gelijke voelen’  ‘Overlevingskloof’ (???) is te laag  Noodzaak aan grondige herverdeling

136

4. Wat doen om toch een waardevolle bijdrage te kunnen leveren aan de samenleving? Voor elk item in volgorde: wat, wie, waarom?  Niemand in de maatschappij verbieden tot participatie, zinvolle vreugdevolle invulling van de dag o RIZIV moet minder restrictief en meer opbouwend werken o Iedereen heeft recht op participatie, recht niet ontzeggen, menswaardigheid behoudend  Foutief beeld van vrijwilligerswerk: als je vrijwillig kan werken, kan je zogezegd ook arbeidsactief en productief zijn o Mensmededogend zijn, flexibiliteit inbouwen in het systeem o Onderhouden van handeling oefening tot ‘leven actief zijn’, niet uitstoten uit de maatschappij  Eigentijdse herwaardering van beschutte werkplaats o – o Angst voor verlies van sociale status

Opmerkingen aangebracht op de kader:  In de cel ‘Wat’: Mededogend menselijk belonend respecterend zijn  In de cel ‘Waarom’: Opwaardering

Hasselt – Ronde 1 1. Beelden bij arbeidsongeschiktheid/invaliditeit      

Onzichtbaar Veel gecontroleerd worden Beeldvorming Schuldgevoel +66% invalide, <66% dop Veel naar de dokter

2. Sociale fraude       

Er moet een beleid worden opgezet dat de profiteurs eruit vist Degene die niet profiteren moeten boeten voor zij die wel profiteren Huisarts motiveert mensen om te gaan werken -> niet werken is ongezond (te hard werken ook ;-) -> bv bij lage rugpijn moet men net veel bewegen Controledokters spelen onder 1 hoedje -> belangenvermenging, huisartsen zouden geen praktijk mogen hebben en tegelijk controle-arts zijn Experten van de verzekering in Limburg maken afspraken onder elkaar. Het zijn altijd dezelfde waar je mee te maken krijgt. Het systeem werkt sociale fraude in de hand, ook voor werkgevers is het soms interessanter dat de werknemer op de ziekenkas staat. Huisartsen die te gemakkelijk briefjes schrijven

3. Hoe de capaciteit versterken om het werk terug te hervatten? Voor elk item in volgorde: wat, wie, waarom?  Wat: Deeltijds werk mogelijk maken…  Wie: Samenspel tussen mutualiteit en werkgever  Waarom: Langzame overstap naar terug fulltime werken  Wat: aangepast werk voorzien

137

       

Wie: Arbeidsgeneeskundige dienst, Vlaams Fonds (moet blijven bestaan) Waarom: Voorkomen dat men blijft ‘hangen’ in de ziekte Wat: Positieve benadering / erkenning van de ziekte Wie: Controle-artsen, huisarts, behandelende arts Waarom: Om mensen mentale te laten maken, neerwaartse spiraal doorbreken Wat: Fijn onthaal Wie: De werkgever Waarom:Motivatie

4. Wat doen om toch een waardevolle bijdrage te kunnen leveren aan de samenleving? Voor elk item in volgorde: wat, wie, waarom?  Wat: Coaching en herscholing  Wie: VDAB, maar die zijn te log, VZWs  Waarom: Omdat ze het alleen niet kunnen, inspiratie voor zelfbeeld doen stijgen   

Wat: vrijwilligerswerk faciliteren (niet verplicht maken, niet te streng in zijn) Wie: RIZIV voor combinatie vrijwilligerswerk en invaliditeit Waarom: Zelfbeeld laten toenemen, dat er een flow zou zijn, vermaatschappelijking van de zorg

 

Wat: Stages (bv. gehandicapte die kan proeven van diverse ‘jobs’) Wie: verenigingen, scholen; provincie (instantie die neutrale overkoepelende positie heeft; OCMW via vormingslus (moeten daar financiële middelen voor krijgen); Platform dat vraag en aanbod regelt. Waarom: Proeven-doelgericht kansen creëren; eens iets anders doen.



Hasselt – Ronde 2 1. Beelden bij arbeidsongeschiktheid/invaliditeit      

Financieel Blijvend Stigmatisering: opzij gedrongen worden door zij die het wel beter hebben Profitariaat Moeilijke erkenning Lange weg om invaliditeit te krijgen – mensen kennen lijdensweg niet

2. Sociale fraude         

Definitie: iemand die gebruik maakt van het solidariteitsprincipe maar bijvoorbeeld in de buurt klusjes gaat opknappen (tegen betaling) Sociale fraude: solidariteit ondermijnen, iemand anders zijn werk afpakken Er is een stuk dat betaald wordt door de werkgever, daardoor vaak niet solidair tegenover collega’s (collega’s die wel solidair zijn raken overbelast) Profiteurs worden er niet uitgehaald, worden integendeel financieel beloond -> als je ziek valt tijdens weekend, krijg je toch weekendpremie Huisarts is vaak schuld van fraude in sommige gevallen Frustratie bij degenen die het altijd moeten oplossen Mensen die echt arbeidsongeschikt zijn worden over dezelfde kam geschoren Maatschappij verzuurt, mensen luisteren weinig Mensen in invaliditeit komen op termijn in de financiële problemen 138

3. Hoe de capaciteit versterken om het werk terug te hervatten? Voor elk item in volgorde: wat, wie, waarom?  Wat: meer controle en vaste regels ivm controle  Wie: Adviserend geneesheer  Waarom: financieel interessanter, nuttig voelen, dagindeling, sociaal  Wat: heroriëntering van beroep  Wie: werkgever, sociale dienst van ziekenfonds, adviserend geneesheer geeft voorzet, VDAB, ziekenfonds  Waarom: Om mensen uit invaliditeit te halen, een menswaardig bestaan te kunnen leiden, uit het IZIV te halen  Wat: werkgever moet preventief optreden, burn-out voorkomen  Wie: Werkgever, werknemer neemt zelf verantwoordelijkheid, kleine bedrijven verwijzen door  Waarom: Langdurige uitval te voorkomen  Wat: ziek zijn minder aantrekkelijk maken  Wie: werkgever, geen premies voor weekendwerk  Wat: Meer mensen die invalide zijn en willen werken, moeten meer ondersteund worden (zie punt 4).

4. Wat doen om toch een waardevolle bijdrage te kunnen leveren aan de samenleving? Voor elk item in volgorde: wat, wie, waarom?  Wat: Meer mensen die willen werken, meer helpen  Wie: VDAB, VAPH (?) -> duurt te lang  Waarom: Zich gewaardeerd voelen, d.i. beter voor de samenleving  Wat: Kansen geven aan iemand met invaliditeit  Wie: Werkgevers – flexibiliteit, collega-werknemers moeten meehelpen; Media – rolmodellen (Let op: ook in het reguliere arbeidscircuit, niet alleen in beschutte werkplaatsen)  Waarom: Solidariteit aanzwengelen, tonen dat ze iets kunnen. Het zijn geen ‘minder’-validen, maar ‘anders-validen’  Wat: Verschil tussen mentaal en fysiek gehandicapten. Fysiek gehandicapten kunnen makkelijker vrijwilligerswerk doen -> kleine vergoeding als stimulans  Wie: Gemeentebestuur, OCMW, Mutualiteiten, vzw’s, …  Waarom: Zich gewaardeerd voelen, zich belangrijk voelen in de maatschappij  Wat: Schrik hebben dat ze hun uitkering verliezen  Wie: VDAB op advies van geneesheer met behoud van 66% invaliditeit  Waarom: Om drempel te verlagen, mensen te laten proberen om aan te sluiten bij de samenleving  Wat: Deeltijds werken met behoud van 66% invaliditeit  Wie: Als het bij dezelfde werkgever is, geen probleem, als het niet dezelfde werkgever is, bij VDAB  Waarom: Mensen in hun waarde laten

139

Brugge – Ronde 1 1. Beelden bij arbeidsongeschiktheid/invaliditeit  

Fysiek, hoge kosten, effect op omgeving (familie), psychisch, controle, inkomensverlies, ongeval, isolement, terug aan de slag willen, gewaarborgd loon, afname van sociaal contact, veel toekomstvragen, lager loon voor samenwonenden, fraude Invaliditeit is een lelijk woord!!

2. Sociale fraude         

Fraude betekent ook dat professionele hulpverleners betaalt krijgen voor prestaties zonder dat ze een effectieve zorgverlening hebben gegeven (Patiënten) Arbeidsongeschiktheid voor mensen die niet echt arbeidsongeschikt zijn (Artsen) Ze verklaren iemand arbeidsongeschikt terwijl dit niet zo is… Sociale fraude is eerder de uitzondering dan de regel Druk op controle wordt groter Als werkgever kan je sociale fraude moeilijk in vraag stellen Sociale fraude komt niet altijd alleen Vrijheid van keuze van artsen versterkt (soms) het systeem van sociale fraude Anonieme meldingen kunnen gebeuren bij het ziekenfonds en de vakbond

3. Hoe de capaciteit versterken om het werk terug te hervatten? Voor elk item in volgorde: wat, wie, waarom?  Wat: Er mag geen financiële afstraffing zijn voor personen met een beperking die willen werken. Als mensen deeltijds gaan werken, verliezen een flink deel van hun oude rechten. Wie: Vlaamse en federale politici Waarom:  Wat: Goede ondersteuning vanuit werkgever t.a.v. arbeidsongeschiktheid (bv bij terugkeer naar oude job) Wie: interne dienst, preventiebescherming werk, arbeidsgeneesheer Waarom: Mensen blijven betrekken bij hun werk  Wat: Goede begeleiding bij heroriëntering (zowel bij zoektocht, opleiding, psychische begeleiding) Wie: Artsen, VDAB/GTB, mutualiteiten -> met een goede communicatie tussen deze actoren Waarom: Kansen op de arbeidsmarkt verhogen, mensen zouden beter kunnen omgaan met hun beperkingen  Wat: Beter begeleiden van mensen met psychische beperking tijdens het hervatten van hun werk (trajectbegeleiding) Wie: Waarom: Herval vermijden  Wat: Openheid, meer mogelijkheid tot progressief werken (beginnen met enkele dagen en langzaam terug opbouwen) Wie: werkgevers, mutualiteiten Waarom: -

4. Wat doen om toch een waardevolle bijdrage te kunnen leveren aan de samenleving? Voor elk item in volgorde: wat, wie, waarom?  Wat: Mensen begeleiden in vrijwillige tewerkstelling Wie: Vrijwilligersorganisaties (bv. gemeentelijk), vzw’s Waarom: Sociaal contact verhogen, er is onvoldoende kennis over de mogelijkheden van vrijwilligerswerk bij langdurig zieken of mensen op invaliditeit 140



Wat: ‘Erkende’ arbeidszorg, want de vraag is groot Wie: gezonde valorisatiemodellen, overheid Waarom: Sociaal contact, financieel haalbaar, herval vermijden

Brugge – Ronde 2 1. Beelden bij arbeidsongeschiktheid/invaliditeit 

Ziekte/langdurig chronisch, depressie, zwangerschap, beroepsziekte, verslaving, ongeval (arbeid, privé, sport), verlies aan contact (partner, vrienden), isolement, verlies van loon (armoede), beperking inkomen (vervangingsinkomen), hoge medische kosten, moeizame heropname in de samenleving, gehandicapt zijn

2. Sociale fraude     

2 vormen: slimme sociale fraude (met opzet) en ongewilde fraude omdat men de regels onvoldoende kent fraude door werkgever en werknemer onterechte doktersattesten, omwille van ‘klanten’- of ‘patiënten’-binding onterechte parkeerkaarten noodzakelijke fraude (uit armoede – bijklussen om rond te komen)

3. Hoe de capaciteit versterken om het werk terug te hervatten? Voor elk item in volgorde: wat, wie, waarom?  Wat: waken over progressieve tewerkstellingsregels en de rechtvaardige toepassing daarvan Wie: Medisch adviseur Waarom: om het systeem te vrijwaren en invaliden uit hun isolement te halen  Wat: heroriëntering van beroep Wie: GTB Waarom: beter zelfbeeld, beter inkomen  Wat: Financiële redenen om opnieuw te gaan werken Wie: Overheid/wetgeving Waarom: Progressieve tewerkstelling maakt soms dat je wel gaat werken maar dat daardoor je inkomen daalt. (Zeker bij herval)

4. Wat doen om toch een waardevolle bijdrage te kunnen leveren aan de samenleving? Voor elk item in volgorde: wat, wie, waarom?  Wat: Vrijwilligers moeten toelating vragen aan de adviserend geneesheer, fiscale vrijstellingen zouden verhoogd moeten worden Wie: vzw’s, openbare instellingen, Rode Kruis, Buurtwerk (bv. mantelzorgers ondersteunen), Waarom: zinvol bezig zijn, nuttig zijn voor de maatschappij, meer vrijwilligerswerk doen  Wat: Invaliditeitsvergoeding verhogen  Wat: Levenslang leren stimuleren Wie: overheid, vrijwilligerswerk, vzw’s Waarom: sociaal contact

141

Brussel – Slechts 1 ronde 1. Woorden beelden en associaties  

 

 

Onderscheid tussen ziekte en ongeval – ziekte is dan vaak meer chronisch, ongeval meer acuut. Meegemaakt vanuit een professionele ervaring in het ziekenhuis: Iemand op het werk heeft een arbeidsongeval, wordt geopereerd, en de revalidatie duurt een vol jaar. De beroepsverzekering neemt echter slechts een half jaar voor haar rekening, en dan valt die persoon op ziekenkas -> hoe kan dat? Waarom wordt de (privé-) beroepsverzekering niet verplicht om de hele revalidatieperiode uit te betalen, zodat de gemeenschap na 6 maanden niet moet overnemen? Voor mij lijkt flexibiliteit een belangrijk thema -> je moet mensen niet altijd volledig terug aan het werk zetten. Veel mensen moeten toch kunnen deeltijds of voor een deel hun vroegere job kunnen opnemen. Vandaag is het teveel alles of niks. Voor mij wordt het beeld opgeroepen van discussies tussen adviserende/controlerende geneesheer van de mutualiteiten en de patiënten, rond het aanvaarden van de ziekte/het ziek-zijn door de controlerende geneesheer. Deze artsen zijn vaak niet gespecialiseerd in de aandoening en hebben alleen de neiging om je van de ziekteverzekering af te sluiten. Adviserende geneesheren hebben ook vaak te weinig kennis van de pathologie waarover ze moeten oordelen. Ik hoor dat de laatste jaren de adviserende geneesheer vooral een nieuwe functie krijgen om mensen te begeleiden naar integratie in de samenleving. Om hen terug te begeleiden naar het arbeidscircuit. De samenleving, de mutualiteiten en ook de medische sector aanvaardt ook niet altijd alle ziektebeelden (bv. MS (en de vermoeidheidstekenen), CVS, …). Gelukkig is er al meer begrip voor psychische aandoeningen, dan vroeger het geval was. Toch is er nog een verschil: iemand die een zwaar ongeval heeft gehad, en jarenlang op de ziekenkas staat, dat vindt men oké. Iemand met een burn-out die langer dan een jaar thuis is, dat is maatschappelijk moeilijk aanvaardbaar.

2. Sociale fraude In mijn 40 jarige ervaring ben ik niemand tegengekomen die echt jarenlang de ziekenkas aan het lijntje houdt. Maar goed, misschien kwamen mensen niet naar mijn consultatie omdat ik alleen ziektebriefjes schreef als mensen ook echt ziek waren. Iemand (een ambtenaar, onderwijs) die tegen zijn pensioen aan nog vijf jaar ‘ziekenverlof’ opneemt ook al is men niet ziek. De mensen die dat doen, plegen in mijn ogen sociale fraude. Ook de dokter die een briefje schrijft voor die mensen, pleegt sociale fraude. Het gaat hier om bedrog. -> Gaat het hier om een recht of gaat het om bedrog? Er is daar enige discussie over. Als die mensen een ‘recht’ hebben om die dagen op te nemen, moet dat echter niet door de ziekenkas worden betaald. Het mes snijdt vaak ook aan de andere kant: in het onderwijs worden ziektedagen van vastbenoemden door directies gebruikt om vervangers langer aan het werk te kunnen houden. Aan vastbenoemden wordt dan gezegd ‘blijf nog maar even wat langer thuis, dan kan X of Y het volledige jaar uitdoen.’ Ook over psychische ziekten zijn er vooroordelen. Mensen met een psychologische ziekte hebben het moeilijker en worden vaak met de nek aangekeken. Van hen neemt men vaker aan dat ze de ‘kantjes eraf lopen’, in plaats van de rug te rechten en weer aan het werk te gaan. 142

Dokters die briefjes voor prestaties schrijven die ze niet hebben geleverd, ook dat is fraude. Zo worden bijvoorbeeld besnijdenissen omwille van religieuze redenen vaak uitgevoerd onder het mom van medische redenen (fimosis/vernauwing van de voorhuid). Zorgverleners die voorschrijven naargelang de terugbetalingen (bv. veel meer kine dan echt nodig is, omdat het systeem nu eenmaal 20 behandelingen toelaat) -> dit heeft te maken met de prestatiefinanciering. Dat leidt tot vals spelen. In geestelijke gezondheidszorgcentra krijgen mensen een vast loon krijgen. Die zijn altijd geboycot door de artsenbonden omdat ze een voorbode waren voor vaste lonen i.p.v. prestatielonen.

3. Wat moet er gebeuren om mensen aan het werk te krijgen Chronische patiënten die aan het werk gaan en hervallen, moeten nu voor een maand door de werkgever worden betaald. Dat systeem werkt tegendraads en betekent voor de werkgever een hoge drempel om iemand te laten terugkomen. Het is beter om de ziekenkas onmiddellijk te laten tussenkomen. Daardoor gaan werkgevers makkelijker deze patiënten opnieuw integreren. Mensen zouden deeltijds moeten kunnen werken. Maar mensen die deze inspanningen doen, worden afgestraft als ze terug ziek worden, want dan vallen ze terug op een lagere vergoeding. Degene die niks doet, krijgt nog steeds zijn volledige uitkering. Dat soort mechanismen moet aangepast worden: mensen die inspanningen doen, mogen niet afgestraft worden. Integendeel, die verdienen beloning. Voor mensen die lang afwezig zijn en die toch een goed werkkracht waren, daar zou de werkgever toch een engagement moeten nemen om die mensen af en toe eens te contacteren en verbinding te laten houden met het werk en de vorige werkomgeving. Maar wel oppassen: want dat kan ook controlerend overkomen. Zieken worden van de ene dag op de andere gecoupeerd van hun werk, je zou een systeem moeten vinden waar mensen toch wel contact blijven houden. In de praktijk lijkt dit wel te gebeuren, vooral door de directe chefs en door collega’s. Men zou mensen moeten helpen in hun traject. Wie moet daarbij helpen: de arbeidsgeneesheer, de adviserend geneesheer (combinatie van beiden), indien het bij de vorige werkgever niet lukt, betrek dan ook de VDAB daarbij. Binnen de FOD een groep van casemanagers aanstellen die chronische patiënten kunnen begeleiden, ook naar werk toe. In de geestelijke gezondheidszorg hebben we de neiging om met twee casemanagers te werken: iemand die de ziekte kent en iemand die de werkomgeving kent. Zulke duo’s werkt wel. Het is nog niet zolang dat mensen ook deeltijds kunnen werken en deeltijds invalide zijn. Dat is voor veel mensen toch een uitkomst.

143

4. Mensen in statuut van invaliditeit, hoe kunnen we die mensen toch laten bijdragen aan de samenleving. Empowerment – een andere houding van hulpverlening, inspelen op de capaciteiten van de patiënten. Dat ze zelf meester blijven van hun chronische aandoening, dat ze assertief zijn en zelf nog initiatief nemen om te integreren in de samenleving. Ook de hulpverleners moeten zich daar op instellen: ze moeten de sterke kanten van mensen zien, en hen stimuleren. De belangrijkste kost van depressie is de arbeidsongeschiktheid, niet de medicamenten of de verzorging. Als je deze mensen zinvolle dingen kunt laten doen, kost het ook minder voor de samenleving. In de geestelijke gezondheidszorg zijn daar duidelijke studies over. Een ander aspect is sport- en beweging voor chronische zieken. In Leuven is er een project ‘bewegen op voorschrift’. Dit is een studietraject. Er ontstaat toch enige discussie omtrent dit onderwerp: “Moeten de prioriteiten in de gezondheidszorg echt wel bij fitness liggen”, stelt een deelnemer. “Zijn er geen andere prioriteiten voor de ziekteverzekering. Moeten wij ons bezig houden met de terugbetaling van sportabonnementen, en kunnen we het niet beter geven aan iemand die een hoorapparaat nodig heeft en geen 3000 euro kan betalen.”

Leuven – Ronde 1 1. Beelden bij arbeidsongeschiktheid/invaliditeit                  

Invalide zijn = een stempel dragen Flexibiliteit op de werkvloer Invaliditeit met arbeidsongeschiktheid tot gevolg Ziek zijn en werken = dansen op een slappe koord Minderwaardig zijn Drang om terug te gaan Job niet langer kunnen uitoefenen omwille van gezondheidsredenen Zo gauw mogelijk terug willen Carrièrecultuur. Ziek zijn betekent stap terug zetten Medisch adviseur Controle “Nooit meer werken”, denken de mensen Progressieve werkhervatting Willekeur Omwille van de job ongezond zijn Perceptie van profitariaat Soms krijg je niet de impuls om terug te gaan werken Steeds opnieuw moeten bewijzen dat je niet kan werken

2. Sociale fraude       

Het bestaat!!! Het is onrechtvaardig tegenover anderen ‘Overrated’. Er is minder sociale fraude dan men meestal denkt Fraude is niet altijd toe te schrijven aan de verantwoordelijkheid van de patiënt Ziekte ‘faken’ om niet te hoeven werken, of ziek zijn en tegelijkertijd zwartwerken Fraude omwille van te weinig inkomen (kan eindjes niet aan elkaar knopen) De medisch adviseur heeft een moeilijke rol

144

  

Behandelend geneesheer fraudeert: schrijft ziekteverlof voor op basis van onbestaande ziekte, of schrijft te lang voor. Het is te wit-zwart. Je bent ziek of je werkt, maar er bestaat geen tussenweg. Er is geen grijze zone. Terwijl veel mensen wel parttime zouden kunnen werken. Cumuleren voor voordelen: vergoeding, kinderbijslag, sociale voordelen gelinkt aan voorkeurstarieven

3. Hoe de capaciteit versterken om het werk terug te hervatten? Voor elk item in volgorde: wat, wie, waarom?  Wat: na langdurige ziekte -> behandelend arts+adviserend geneesheer moeten samen bekijken wat patiënt nog kan Wie: behandelend arts+ adviserend geneesheer + werkgever direct betrekken Waarom: Mogelijkheden/capaciteiten bevestigen in functie van beperkingen -> heroriëntatie  Wat: Financiële verantwoordelijkheid bij werkgever voor arbeidsgerelateerde activatie Wie: Adviserende arts + werkgever en sociale inspectie Waarom: Incentive aan werkgever om zieke werknemer opnieuw te activeren en bonus voor zelfbeeld van werknemer  Wat: De kloof tussen ziek en werken moet gedicht worden. Bv. Bepaald % arbeidsgeschiktheid om ook effectief te kunnen werken Wie: Beleid, overheid, RIZIV Waarom: Minder arbeidsongeschikten, beter zelfbeeld van de patiënten, zieke mensen hun ervaringen en talenten laten inzetten  Wat: Investeren in preventie -> meer recht op arbeidsduurverkorting Wie: Beleid Waarom: Mensen langer aan het werk houden en niet in ziekte laten vervallen  Wat: Hulpmiddelen, aanpassingen aan de werkpost. Bestaande maatregelen meer in de praktijk zetten (informeren van de werkgever) Wie: Arbeidsgeneesheren, VAPH, Multidisciplinair team Waarom: Mensen met een aandoening opnieuw laten integreren, preventie

4. Wat doen om toch een waardevolle bijdrage te kunnen leveren aan de samenleving? Voor elk item in volgorde: wat, wie, waarom?  Wat: Maatschappelijke waarde onderschrijven van iemand die arbeidsongeschikt is -> via psychologische coaching Wie: Huisarts, organisaties die zich bezighouden met arbeidshandicap Waarom: Zelfbeeld opkrikken  Wat: Andere kijk op aanpak en omgang met ziekte -> aandacht in opleiding van artsen Wie: Universiteiten, overheid Waarom: Ziekte breder opentrekken naar welzijn en werk  Wat: Fysieke en mentale toegankelijkheid van de maatschappij verbeteren Wie: de overheid Waarom: Isolement doorbreken  Wat: Ervaringsdeskundige maken van mensen op invaliditeit Wie: mensen op invaliditeit, opleiding (vorming) Waarom: Zelfbeeld, maatschappelijke meerwaarde: ziek zijn betekent niet minderwaardig zijn.

145

Leuven – Ronde 2 1. Beelden bij arbeidsongeschiktheid/invaliditeit        

Identiteit: erkend worden <-> je bent gehandicapt/ziek Zelfbeeld Bedlegerig Misbruik Ziek Frustratie Mobiliteit/beweging De maatschappij stigmatiseert

2. Sociale fraude      

Misbruik maken van het systeem Niet bijdragen aan het systeem Overroepen: kleinere individuele fraude <-> georganiseerde systeemfraude Niet willen maar wel kunnen Zich goed voelen in zijn werksituatie vermijdt sociale fraude Slachtofferrol waar je moeilijk uitgeraakt

3. Hoe de capaciteit versterken om het werk terug te hervatten? Voor elk item in volgorde: wat, wie, waarom?  Wat: Individuele trajecten Wie: werkgever medeverantwoordelijk, overheid moet hier regelingen voor treffen Waarom: Betere begeleiding naar gepast werk  Wat: Financiële stimulans dat werken meer verdiend dan niet doen als je kan werken Wie: Overheid in interactie met werkgever: die krijgt een deel van de vroegere uitkering om het loon te compenseren als hij de werknemer terug in dienst neemt Waarom: Om te zorgen dat er werkzekerheid is voor de werknemer  Wat: Meer tewerkstellingsmogelijkheden creëren buiten de NEC (???) Wie: Overheid en vzw’s Waarom: Omdat veel mensen niet kunnen meedraaien in het normale economische circuit  Wat: Iedereen een basisinkomen en als je werkt, kan je meer verdienen Wie: Overheid Waarom: mensen vanuit eigen noden te laten vertrekken om zo te stimuleren om te werken, maar zij die pech hebben toch een opvangnet aanbieden.

4. Wat doen om toch een waardevolle bijdrage te kunnen leveren aan de samenleving? Voor elk item in volgorde: wat, wie, waarom?  Wat: Toegankelijkheid voor invaliden (bv. blinden, rolstoelpatiënten, …) Wie: Gemeenten en steden, media, bedrijven Waarom: Basisvoorwaarde : invaliden moeten kunnen wat anderen ook kunnen  Wat: Vertrouwenspersoon/individuele trajecten Wie: Overheid, vrijwilligers/mantelzorg (Solidariteit) Waarom: Kwaliteiten te leren kennen en die gebruiken, zelfbeeld vergroten

146

Gent – Ronde 1 1. Beelden bij arbeidsongeschiktheid/invaliditeit         

Onzekerheid Arbeidsethiek -> wie niet werkt, telt niet mee in de samenleving Niet aanvaarden van zijn eigen situatie Armoede Geen toekomst hebben. Ziek zijn = niet nuttig voelen Schaamte Hoe beoordeelt men arbeidsongeschiktheid Wordt niet aanvaard wanneer de handicap niet zichtbaar is – in onze samenleving moet alles meetbaar zijn Door arbeidsongeschikt te zijn, krijg je een stempel opgelegd

2. Sociale fraude      

Zwaar overtrokken in de perceptie. Sociale fraude wordt te sterk beklemtoond Door een aantal politieke partijen sterk uitgebuit Bestaat in het hele systeem: ook de wijze waarop artsen omgaan met ziekte en om diagnose te stellen (overgebruik van tests en consultaties -> geldverspilling) Controle is soms te permanent Meer fraude bij arbeidsongeschiktheid Wanneer ziekte niet zichtbaar is, wordt vlug gedacht aan fraude

3. Hoe de capaciteit versterken om het werk terug te hervatten? 





Wat: snellere opvolging van de patiënt Wie: Adviserend geneesheer Waarom: Meer kans om eruit te geraken Wat: expertise gebruiken van de mensen met een probleem Wie: Centraal beheer Waarom: Kansen creëren Wat: Plaatsen voorzien om wie terug aan het werk wil of kan Wie: Overheidsinstelling en het voor vorige werkgevers aantrekkelijker maken om langdurig zieke werknemers gradueel terug op te nemen in het arbeidsproces Waarom: vergemakkelijken van overgang tussen ziek zijn en opnieuw aan eht werk gaan.

4. Wat doen om toch een waardevolle bijdrage te kunnen leveren aan de samenleving? 



 

Wat: Pleidooi voor een ander taalgebruik (taal creëert een realiteit) Wie: Politieke taal, minder polariseren Waarom: Beeldvorming/iemand meer in zijn totaliteit beschouwen Wat: Minimum uitkering is ontoereikend om iets extra te doen (bv. sociaal leven, het opbouwen of behouden van een sociaal leven is dan ook zeer moeilijk voor iemand met een ziekte-uitkering) Waarom: zogenaamde extra’s mogelijk maken, die eigenlijk helemaal geen extra’s zijn. Wat: Betere voorzieningen en meer toegankelijkheid van openbare gebouwen Waarom: bereikbaarheid en toegankelijkheid Wat: Meer vrijwilligerswerk faciliteren (bv in de palliatieve zorg)

147

Gent – Ronde 2 1. Beelden bij arbeidsongeschiktheid/invaliditeit       

Geen geluk in het leven Nog kunnen werken als vroeger Meer sociale en beschutte werkplaatsen zijn nodig Te weinig rekening houden met soms zwaar getroffen gezinnen Armoede Alleenstaand, eenzaamheid Echtscheidingen

2. Sociale fraude    

Zogezegd ziek zijn en zwaar werk doen Gescheiden gaan wonen om meer uitkeringen te krijgen Artsen kunnen ook meewerken aan fraude Controleartsen volgen advies van behandelende artsen niet op (kennen patiënt niet)

3. Hoe de capaciteit versterken om het werk terug te hervatten? 







Wat: Stapsgewijs integreren in het arbeidscircuit Wie: Geestelijke gezondheidszorg Waarom: Om afhaken te voorkomen Wat: Individuele benadering Wie: Gespecialiseerd team Waarom: Vertrouwen geven Wat: Bij niet lukken, moeten ze kunnen terugvallen op oude rechten sociale zekerheid Wie: VDAB Waarom: Om succes meer te garanderen Wat: Aangepaste opleiding Wie: Beroepsopleiding, onderwijs Waarom: Om succes te garanderen

4. Wat doen om toch een waardevolle bijdrage te kunnen leveren aan de samenleving? 









Wat: Vrijwilligerswerk Wie: Sociaal assistenten Waarom: Tijd nuttig kunnen invullen Wat: Hobby Wie: Verenigingen Waarom: Sociale contacten behouden, Niet vereenzamen Wat: Persoonlijke aanpak Wie: Begeleiders (instelling) Waarom: Elk individu is anders Wat: Stimuleren van gevoelens Wie: Vertrouwenspersoon (evt. Ouders) Waarom: Persoon eigenwaarde terugschenken Wat: Zieke/invalide als een volwassene behandelen Wie: Ganse omkadering Waarom: au sérieux worden genomen, je niet behandeld voelen als een kind

148

Gent – Ronde 3 1. Beelden bij arbeidsongeschiktheid/invaliditeit            

Beperking Nutteloos zijn Schaamte Zelfredzaamheid Niet werken Verlies sociale contacten Financiële achteruitgang Onzekerheid Teveel tijd Stress Dokterskosten Afhankelijk zijn van wat anderen denken van u -> geen zelfbeschikking

2. Sociale fraude    

Moeilijk te controleren bij zelfstandigen Mensen van een andere origine die in hun thuislanden wel werken gedurende de vakantiemaanden Veel geruchten/roddels om het ‘systeem’ te misbruiken ‘Instrumenten’ die de overheid hanteert moeten waterdicht zijn/streng zijn om sociale fraude tegen te gaan

3. Hoe de capaciteit versterken om het werk terug te hervatten? 







Wat: Mensen niet fulltime laten herbeginnen Wie: Werkgever en ziekenfonds Waarom: Om meer kans op slagen te hebben bij de herintrede Wat: Wettelijk kader scheppen Wie: Overheid/RIZIV Waarom: Deel van de genezing, zingeving, waardigheid Wat: Streven naar personeelstevredenheid Wie: Werkgevers Waarom: Werknemer levert meer kwaliteit, creëert een veilige werkomgeving Wat: Arbeidsgeneesheer moet meer kennis hebben over psychische aandoeningen Wie: Opleiding geneeskunde Waarom: Stelt totaalbeeld van de patiënt voor

4. Wat doen om toch een waardevolle bijdrage te kunnen leveren aan de samenleving? 





Wat: Zinvol vrijwilligerswerk -> centraliseren/informeren Wie: Uitbouw van een steunpunt vrijwilligerswerk Waarom: Zinvolle activiteiten vinden Wat: Wie: Waarom: Wat: Systeem begeleid VAPH verbreden naar alle personen op invaliditeit Wie: Overheid, Waarom: Mensen in grensgebied weghalen uit isolement

149



Wat: Termijnen van terugbetaling verlengen en flexibeler maken Wie: Waarom:

150

Thème 4 – Participatie Antwerpen - Ronde 1 1. Waarom we hier vanavond deelnemen Motivatie:  Ervaring uit het verleden: burgers krijgen te weinig de kans om hun vrije mening te geven  Omdat participatie belangrijk is als er vanuit een positieve ingesteldheid kan worden deelgenomen. Maar er moeten wel voldoende kanalen worden geopend zodat ook kansarmen deelnemen  Wat is participatie daadwerkelijk? Als thema?  Vooral in de zorg is er nauwelijks een beleid  Individuele motivatie = antwoord op medisch falen: te weinig inspraak  Er is te weinig inspraak/deelname van rechtstreeks betrokkenen (bv. op vlak van migratie)  Professionelen trekken te vaak het laken naar zich toe: de patiënt moet meer gehoord worden Verwachtingen:  Toegang tot gezondheidszorg moet verbeteren: juridisch, financieel, psychologisch  Meer informatie over/toepassing van rechten van de patiënt (bestaat 10 jaar)  Ecologisch en sociale thema’s opnemen in budget gezondheidszorg, bv. preventie  Gezondheidszorg in een breder kader plaatsen, niet alleen ziekteverzekering  Gezondheidszorg socialer maken

2. Betrokkenheid van burgers bij beleid Vandaag -> Toekomst 1 -> 8 1 -> 8 1 -> 8 1 -> 8 3 -> 6 4,5 -> 4,5 Welke meerwaarde kunnen burgers hebben  Nu zitten we in een gezondheidszorgsysteem dat zoekt naar oplossingen voor ziekte, het zou veel meer moeten evolueren naar een systeem dat gezondheid behoudt. Burger kunnen aansturen op die ombuiging.  Burgers zijn onafhankelijk van de belangen van betrokkenen (bv. farmaceutische bedrijven), zij kunnen veranderingen en ideeën aanbrengen waarvan de mens echt beter wordt.

3. Over welke onderwerpen kunnen burgers worden betrokken bij het beleid? Telkens thema en waarom  Multiculturaliteit en gezondheidszorg  Beslissen over al dan niet terugbetalen achteraf o Alleen bij grote bedragen  Benadrukken van verschil tussen zorg en ziekte  Een andere inbreng dan belangenverenigingen bv. mutualiteiten, vakbonden, ziekenhuizen, farmaceutische industrie, artsensyndicaten, orde van geneesheren, …  Vrije keuze garanderen: ziekenhuis, zorgteam, ethische keuzes …  Helpen om de kwaliteit te bewaken

151

4. Hoe de burgers laten deelnemen Hoe?    

Deskundige burgers kunnen advies verlenen in ziekenhuizen als tegengewicht van artsen Hefbomen, kanalen om meer geld in preventie te steken ipv in ziekenhuizen (idee: de nucleaire rente en de dieseltaks zou moeten gaan naar preventie) Verandering in onderlinge samenwerking artsen – patiënten Promoten van rechten van de patiënt (zijn artsen wel op de hoogte van de rechten van de patiënt?)

Interessante manieren  Gespreksgroep van burgers met beleid (politici, ziekenhuisdirecties) over gezondheidszorg  Over belangrijke beslissingen (bv. euthanasie) een bevraging organiseren bij de bevolking, verenigingen, ervaringsdeskundigen (niet enkel bij artsenverenigingen, mutualiteiten, farmaceutische firma’s  Patiëntenverenigingen erkennen, financieren en betrekken  Participeren in ziekenhuizen (raden van beheer, …) Opmerking: men zou informatie over ziekenhuizen moeten verspreiden. Bv. dat dit een gevoelige/onveilige plek is voor patiënten (bv. ziekenhuisbacterie).

Antwerpen – Ronde 2 1. Waarom we hier vanavond deelnemen Motivatie:  In familiale levenssfeer vaak geconfronteerd met gezondheid (of het ontbreken daarvan) en de positieve ervaring van de dienstverlening (over de ganse lijn)  In familie en persoonlijk slechte ervaringen gehad met gezondheidszorg  Als mondig betrokken burger  Bezorgdheid dat onze gezondheidszorg evolueert naar een Nederlands model met zijn nadelen (beperking keuzevrijheid, kostprijs, gebrekkige toegankelijkheid, …)  Niet objectief benaderen van niet of minder reguliere behandelingen (psychotherapie, homeopathie, osteopathie, …) Verwachtingen:  Beter rekening houden met de ganse bevolking en het beschikbaar stellen van een goede gezondheidszorg  Dat er iets verbetert aan onze gezondheidszorg  Bijdrage als neutrale burger aan de samenleving  Onze gezondheidszorg behoeden voor afbraak en objectiever maken

2. Betrokkenheid van burgers bij beleid Vandaag -> Toekomst 1 -> 4 2 -> 5 2,5 -> 8 5 -> 7,5

152

Welke meerwaarde kunnen burgers hebben  Burgers worden niet gehoord. Er is een inhaalbeweging nodig  Onvoldoende representativiteit v.h. middenveld in de organisatie van de gezondheidszorg + onvoldoende voeling met de basis  Burgers worden niet bevraagd. Hebben geen stem. Een bepaalde betrokkenheid is noodzakelijk, maar het moet beheersbaar blijven

3. Over welke onderwerpen kunnen burgers worden betrokken bij het beleid? Telkens thema en waarom  Gewenst kwaliteitsniveau monitoren o Prijs en beleid  Criteria voor terugbetaling o Invulling, ook ruimte geven aan alternatieve therapieën die op een objectieve manier bewezen zijn  Mogelijk individueel bijdragen aan extra zorg voor anderen o De discussie opentrekken  Diverse beleidsbeslissingen o Maatschappelijke draagkracht verkrijgen, bv. via referendum  Waarom thema’s uitsluiten. Alles moet kunnen besproken worden

4. Hoe de burgers laten deelnemen Hoe?   

Draagvlak verbreden door participatieve initiatieven van de burger (beleid niet door strot duwen) Feedback geven over gemaakt beleid Burger ernstig nemen

Interessante manieren  Internetbevraging, referendums via internet  Transparantie geven over besluitvorming in gezondheidszorg  Initiatieven zoals deze van vanavond uitbreiden  Eerstelijnshulp inschakelen als doorgeefluik van burger naar de overheid

Hasselt – Ronde 1 1. Waarom we hier vanavond deelnemen Motivatie:  Te kijken wat de ideeën zijn die onder mensen leven  Gezondheidszorg is een luxe in België, hoe houden we dat? En hoe zien we dat 20-40 jaar verder evolueren? Welke verworvenheden zijn er dan?  Worden wij later niet de dupe van de besparingen waarmee we nu worden geconfronteerd?  Mening van anderen te horen?  Betrokkenheid en bezorgdheid naar de toekomst van de gezondheidszorg.  Bezorgdheid, vooral voor 65-plussers, Systeem is zeer complex  Wil het systeem verstaan.

153

Verwachtingen:  Dat er naar de burger wordt geluisterd. Ook door dokters.  Schijnwerpers richten op bepaalde situaties en ook met oplossingen komen.  Dat er informatie komt. Ook in de scholen info geven en trainen op hulpverlening  Dat ziekenfondsen zich bekommeren om alle leeftijdscategorieën  Betere argumenten (alternatieven??) vinden voor de inefficiëntie die nu heerst

2. Betrokkenheid van burgers bij beleid Vandaag -> Toekomst Scores 1 -> 4,5 2,5 -> 6,5 3,5 -> 5 3,5 -> 7 3,75-> 5,5 4,25 -> 5 4,5 -> 5,5 Welke meerwaarde kunnen burgers hebben Voor de gematigde groep: inspraak ‘niet volledig’  Input van burgers moet en kan, maar ten gepaste tijden -> uiteindelijk in 1 groep beslissen  Input van burgers/patiënten is er al via de sociaal assistenten en de mutualiteiten Voor de extremere groep: inspraak intensiever  Meer informatie en inspraak omwille van lagere loopbaan, verlaagde mantelzorgkansen, en toch bekommernis over algemene zorg Noot:  Informatie komt er pas als men er voor openstaat. Vandaag heerst er hierover onverschilligheid, er is geen interesse voor tenzij men ermee wordt geconfronteerd van zodra men ziek is.

3. Over welke onderwerpen kunnen burgers worden betrokken bij het beleid? Telkens thema en waarom  Solidariteit  Waarom: Financiering en onderlinge steun  Efficiëntie  Overlapping diensten

4. Hoe de burgers laten deelnemen Hoe?    

Gespreksavond Vrijwilligerswerk Info door onderwijs (van kleuter tot hoger onderwijs) over preventie en informatisering Integratie zelfhulpgroep/ervaringsdeskundigen

Interessante manieren  ‘Algemene dienstplicht’ standaard vertalen naar ‘vrijwilligersbijdrage’ (systeem ‘maatschappelijke vorming hogescholen)

154

Hasselt – Ronde 2 1. Waarom we hier vanavond deelnemen Motivatie:  Vanuit persoonlijke ervaring (een gehandicapt kind) -> ideeën over hoe het systeem/beleid beter zou kunnen  Boeiend om te horen hoe andere mensen hierover denken – ideeën opdoen  Vanuit mijn opleiding (medisch administratief bediende)  Ik ben vader van 2 kinderen en mijn eigen vader is invalide – de gezondheidszorg is voor mij heel belangrijk  Mijn zus is gehandicapt, mijn vader is invalide  Vanuit een maatschappelijk engagement + gezondheidszorg is belangrijk Verwachtingen:  Zelf iets bijleren, info opdoen  Dat het RIZIV met onze adviezen aan de slag gaat  Beter inzicht krijgen in hoe de patiënt kan participeren  Terugkoppeling van dit verslag aan de deelnemers

2. Betrokkenheid van burgers bij beleid Vandaag -> Toekomst 2-> 7 2,5 -> 5,5 3 -> 6,5 3 -> 5 3,5 -> 5 3,5 -> 5,5 Welke meerwaarde kunnen burgers hebben  De wens naar betrokkenheid is afkomstig vanuit de privé-situatie (mama van zwaar meervoudig gehandicapt kindje) – vooraleer mijn gehandicapt zoontje er was, was deze behoefte er niet.  Via politiek stemmen op beleid van partij – maar dat is onvoldoende. De burger moet meer betrokken zijn  Er wordt veel te weinig informatie gegeven, de burger heeft hier meer recht op bv. kosten, ziektevoortgang etc.  Bevragingen betrokkenheid is oké, maar steeds in samenwerking met professionals  Standpunt van de patiënt is zeer belangrijk -> in de eigen behandeling, om solidariteit in stand te houden

3. Over welke onderwerpen kunnen burgers worden betrokken bij het beleid? Telkens thema en waarom  Thème’s waarmee ik persoonlijk betrokken ben, en dus ervaring mee heb  Waarom: vanuit eigen ervaring kan ik een waardevolle inbreng hebben (enkel inspraak, niet noodzakelijk beslissingsmacht  

De eindgebruiker betrekken bij de technologische ontwikkelingen Waarom: Technologie aangepast aan de noden en behoeften van de eindgebruiker; bewaking van gevaar voor commercialisering

 

Loopbaanonderbreking voor medische bijstand Waarom: Inspraak in de regelgeving 155

 

Gehandicaptenzorg Waarom: Hoge kosten

 

Inspraak in behandeling – persoonlijke behandeling en in protocollen/aanbevelingen Waarom: Meer afstemming op de patiënt en zijn behoeften/noden

4. Hoe de burgers laten deelnemen Hoe?    

De rol van de media die hierin schromelijk tekortschiet (informatie vs nieuws) Referenda op voorwaarde van goede informatie vooraf Proeftuinen van universiteiten/hogescholen (als onafhankelijke organisaties) om eindgebruikers te betrekken via bv. vragenlijsten, co-creatie in groep Gesprekstafels

Interessante manieren  Communicatiekanalen afgestemd op de doelgroep  Via google analytics  Gesprekstafels aanbieden, zoals vandaag

Brugge – Ronde 1 1. Waarom we hier vanavond deelnemen Motivatie:  Gezondheid is belangrijk  Ik neem deel vanuit een verantwoordelijkheid als burger, maar ook als betrokkene bij organisaties die actief zijn in de sociale wereld en de wereld van de gezondheidszorg  Als vertegenwoordiger vanuit het werkveld  Vanuit een persoonlijke, familiale en professionele context kijken naar ziekte  Opkomen voor zwakke groepen  Een grote groep mensen kunnen gezondheidszorg niet betalen  Ik wil mijn steentje bijdragen  Mee debatteren over de besluitvorming bij de overheid Verwachtingen:  Dat het RIZIV rekening houdt met wat de burgers zeggen  Dat ook naar iedereen (die hier en op andere vergaderingen aanwezig zijn) de verslagen hierover worden gecommuniceerd  Dat er ook door de overheid wordt bijgestuurd

2. Betrokkenheid van burgers bij beleid Vandaag -> Toekomst 1,5 -> 4,5 1,5 -> 5 1,5 -> 5 2 -> 5,5 2,5 -> 7 3 -> 6 4 -> 5,5

156

Welke    

meerwaarde kunnen burgers hebben Noden van de burgers sijpelen door naar het beleid als de betrokkenheid er is Er wordt minder boven ons hoofd beslist (vooral over grote gezondheidsvraagstukken) Minder verzuiling als de burger meer inspraak heeft Meer nadruk op gezondheid zelf en minder op financiering (het moet wel betaalbaar blijven). Nu zijn het enkel de organisaties en het middenveld die beslissen.

3. Over welke onderwerpen kunnen burgers worden betrokken bij het beleid? Telkens thema en waarom  Betaalbaarheid van de gezondheidszorg Ook persoonlijke functie (geld en leefbaarheid) <-> armoede Sowieso kunnen voorzien in de basisbehoeften  Informatie verschaffen De … (niet te ontcijferen)  Terugbetaling Instap vanuit praktijk (in bepaalde gevallen worden beslissingen genomen zonder inspraak van de patiënt)  Gezondheidspromotie en ziektepreventie

(Niet te ontcijferen)

4. Hoe de burgers laten deelnemen Hoe?       

Rondetafelconferenties Gebruikerscommissies op federaal niveau Anonieme enquêtes zowel op papier als digitaal Via middenveldorganisaties: meer dan nu het geval is Gerichte feedback vragen vanuit het beleid Meewerken aan bottom-up i.p.v. top-down Dit burgerdebat is een heel goed voorbeeld

Interessante manieren  Gestructureerde organisatie vanuit het middenveld in opdracht van de overheid  Inspraak op maat van de doelgroep met zo laag mogelijke drempel

Brugge – Ronde 2 1. Waarom we hier vanavond deelnemen Motivatie:  Geboeid door sociale zekerheid  Dagelijkse discussie: over wie profiteert en wie niet?  Als vertegenwoordiger van psychische kwetsbaarheid  Geboeid door debat  Horen wat er leeft Verwachtingen:  Ik hoop dat het RIZIV hier iets mee doet, dat de enquête niet alleen prestige is, maar dat deze oefening leidt tot een zichtbaar resultaat  Dat het een gebruik wordt om deel te neme aan participatieve oefeningen, om je mening te geven, dat er meer mensen hun mening geven

157

2. Betrokkenheid van burgers bij beleid Vandaag -> Toekomst 1,5 -> 3 1,5 -> 4 1,5 -> 4 1,5 -> 4,5 1,5 -> 6 Welke meerwaarde kunnen burgers hebben  Het beleid weet soms niet wat er leeft bij de burgers, beleidsmakers leven soms ver van de realiteit  Wat gaat er mis? Burgers signaleren de foutjes van het systeem

3. Over welke onderwerpen kunnen burgers worden betrokken bij het beleid? Telkens thema en waarom  Verzorging Is een basisbehoefte (bv. ’s nachts je behoefte moeten doen in een pamper bij opname in een RVT)  Zorgplan Inspraak hebben in je behandeling, welke zorg is nodig  Mantelzorg Mantelzorgers staan dicht bij de patiënt, cliënt  Betaalbaarheid Hoeveel mag iets kosten, medicatie, verzorging  Statuut vrijwilliger Welke taken voor wie? Meestal vrouwen. Het vrijwilligersstatuut is vandaag een slecht statuut. Via burgerparticipatie zou er daarover langer en grondiger worden nagedacht

4. . Hoe de burgers laten deelnemen Hoe?    

Dit is een eenmalige oefening – dat is te weinig om iets te betekenen. Dergelijke oefeningen moeten een regelmatig en structureel karakter krijgen Via gezondheidsclubs die regelmatig samenkomen Beginnen op school met participatie daarrond Bestaande platforms die er zijn kunnen gebruikt worden (families, mutualiteiten, …)

Interessante manieren  We hebben daar (nog) geen cultuur rond  Op microvlak (patiënt-arts) reeds mondiger dan vroeger, nog veel te doen op macrovlak  Kan het RIZIV ook geen burgercommissie oprichten?  Over ziekte kan je niet discussiëren, over zorg en kwaliteit van zorg wel.  Toegankelijkheid op alle gebied

158

Brussel – Thème niet besproken

Leuven – Ronde 1 1. Waarom we hier vanavond deelnemen Motivatie:  Nood aan inspraak rond hospitalisatie en aanvullende verzekeringen. Ik werk in de gezondheidszorg, vaak moet ik zwijgen om mijn bedenkingen te formuleren, nu kan ik eindelijk mijn mond opendoen. Ik wil mijn stem ne keer laten horen.  Maatschappij en gezondheidszorg: kijken of er meer kan gedaan worden met de beschikbare middelen (via participatie). Met dit soort initiatieven kunnen we meer doen dan om de vijf jaar gaan stemmen.  Aan sensibilisering kan veel worden gedaan: -> studenten gezondheidszorg dichter bij de leefwereld van de patiënt en de burger brengen via initiatieven als dit (zelf studente geneeskunde)  Discrepantie helpen wegwerken tussen goede zorgverlening en inkomsten (voor kwaliteit moet vaak extra worden betaald, high-tech behandelingen zijn te kostelijk voor gewone mensen). Kwaliteit daalt omdat besparingen en rationaliteit de bovenhand halen. Het is niet bewezen dat de high-tech geneeskunde die nu wordt gepromoot, ook daadwerkelijk mensen beter helpt.  Vandaag wordt het wetenschappelijk onderzoek gestuurd door de farma. De patiënt wordt gegijzeld door de farma.  Uit tevredenheid over de huidige gezondheidszorg. Mijn medicatie kost de gemeenschap 21.000 euro per jaar. En dat al tien jaar lang. Ik ben enorm blij dat de gemeenschap dat wil betalen. Maar toch stel ik vast dat de patiënt in het hele verhaal van de participatie aan de gezondheidszorg volkomen ontbreekt. Ik wil hier de stem van de patiënt laten horen omdat ik vrees dat we naar een toekomst van een lagere kwalitatieve gezondheidszorg gaan.  De gezondheidszorg is quasi gratis in België. Daarom appreciëren mensen niet wat voor hun wordt gedaan. Het is beter om de gezondheidszorg duurder te maken, zodat ze ook aanvoelen wat daar de werkelijke kosten van zijn. Die boodschap wil ik eigenlijk overbrengen. -> er moeten wel sociale correcties worden aangebracht voor hen die een basispakket niet kunnen betalen. Verwachtingen:  Zelf vat te krijgen op mijn eigen ideeën over hoe ik zou kunnen participeren aan dit geheel. Het gaat om een complexe problematiek, en zelf ben ik daar nog niet uit. Ook hoe je burgers kan laten participeren, daarover had ik eigenlijk nog niet nagedacht, en dit hier vormt een aanzet.  Ik ben zelf bezig met het opzetten van een patiëntenplatform om inspraak te krijgen in het systeem en bij de politiek. Ik bekijk het natuurlijk sterk vanuit patiëntstandpunt. Als patiënt ervaar je veel dingen als stigmatiserend. Vanuit preventiestandpunt bijvoorbeeld, voelen patiënten zich soms beschuldigend aangesproken. In de zin van: je ziekte was te voorkomen, en nu ben je toch ziek, dus het is aan jezelf te danken. Ik wilde eigenlijk hier een aantal van onze denkpisten en standpunten aftoetsen.  Ik hoop dat een aantal dingen die hier aan bod komen, ook echt gecapteerd worden. Ik heb de indruk dat het beleid vandaag gestuurd wordt vanuit het budget, in plaats vanuit de patiëntennood of nood van de bevolking. Ik wil daar een stukje aan meewerken om dat om te buigen.  Gesprek hebben met andere mensen over hoe zij denken over gezondheidszorgbeleid en de gezondheidszorg  De dood van participatie is dat mensen deelnemen, er achteraf niks meer van horen en het gevoel hebben dat er niets mee gebeurd is!!!

159

2. Betrokkenheid van burgers bij beleid Vandaag -> Toekomst 1,5 -> 8 1,5 -> 3 1,5 -> 7 2 -> 4,5 3 -> 7 Welke meerwaarde kunnen burgers hebben  Op dit soort vragen reageer je anders als burger dan als patiënt. Als patiënt ben je al veel meer betrokkene dan als burger. Soms is het als patiënt wel makkelijker om in te haken op de beleid omdat je meer kanalen hebt via bv. patiëntenverenigingen. -> via de VPP wordt er veel gedaan, maar er zou nog veel meer moeten.  Burgers kunnen signaleren wat niet goed werkt. (Daarvoor zouden ook meldpunten moeten opgezet worden, signaalplekken), bv. ivm wachtlijsten, d.i. een kleine stap om als eerste te realiseren. De betrokkenheid van burgers en patiënten is nodig naast solidariteit en medeeigenaarschap. Burgers zouden mee kunnen bepalen welke zorgtrajecten moeten uitgebouwd worden. Nu gaat het te vaak om vooral een medische inslag. Burgers kunnen duidelijker zelf bepalen ipv trajecten die opgelegd worden. Het aanbod ligt te vast (= kiezen in overleg)  Burgers moeten meer geïnformeerd worden en zo betrokken zijn. Wil je een draagvlak blijven creëren voor onze gezondheidszorg, dan is naast solidariteit ook participatie nodig.  Burgers zijn in staat om ook andere levensdomeinen in beeld te brengen die je als patiënt ervaart (social determinants of health)  Burgers kunnen aanbrengen dat de relatie zorgverlener/patiënt minstens even belangrijk is als de ‘evidence based healthcare’ benadering.  Evidence based medicine is oké, maar heeft ook zijn beperkingen. Als je alleen evidence based zorg zou toelaten, zou er veel uit de boot vallen. Zaken die we nu al terugbetalen en die ook echt wel werken maar die moeilijk wetenschappelijk zijn te bewijzen.  Participatie werkt alleen maar als er impact is, als mensen gehoord worden, als er reactie is. We beseffen ook wel dat niet alles onmiddellijk kan rechtgetrokken worden, maar het zou toch goed zijn als er transparantie komt over waar het naartoe gaat.

3. Over welke onderwerpen kunnen burgers worden betrokken bij het beleid? Telkens thema en waarom  Aanvullende verzekering Waarom: Wat moet er in het basispakket, is dit toegankelijk en toereikend. Een brede gedragenheid creëren voor het basispakket  Ervaringsdeskundigheid Waarom: Zorg beter afstemmen op de noden van de patiënt, inbrengen van ervaringsdeskundigheid naast medische/academische/wetenschappelijke deskundigheid  Hospitalisatie (verzekering) Waarom: Tweesporenbeleid tegengaan  Wat is zorg (gezondheidszorg) Waarom: Welzijn koppelen aan gezondheid en omgekeerd, meer facetten van gezondheid binnenbrengen, begrip gezondheid verbreden  Omgaan met minderheidsgroepen/kwetsbare groepen Waarom: welke behoeften hebben zij? Wie vertegenwoordigt hen? (zij maken geen gebruik van hun rechten)  Feedback voor zorgverleners Waarom: Effectiviteit van behandeling, therapie, medicatie, …

160

4. Hoe de burgers laten deelnemen Hoe?  



Er is nood aan een onafhankelijke organisatie/gezondheidscoach die mensen kan begeleiden, ook in hun administratief traject. Vandaag nemen de ziekenfondsen die rol niet op omdat ze zelf teveel bezig zijn producten te verkopen. Een idee is om patiënten-expertisecentra op te zetten. De ervaringsdeskundigheid van patiënten koppelen tussen patiëntenorganisaties en aanbieden aan anderen. Patiënten ook opleiden tot ervaringsdeskundigen en deze ook inschakelen in de opleiding van mantelzorgers en zelfs professionele zorgverleners. Burgeravonden organiseren op regelmatige basis, zodat de beleidsmaker feedback krijgt.

Interessante manieren  Beleid openstellen voor input, input van burgers en patiënten actief verzamelen  Meer inspraak van burgers bij zorg  Meer diversiteit in participatieoefeningen brengen. Om kwetsbare mensen te bereiken: hen in duo laten komen  Bestaande netwerken benutten om mensen te bereiken

Leuven – Ronde 2 1. Waarom we hier vanavond deelnemen       

Op tijd onze zeg kunnen doen, want we zijn bezorgd over de toekomst Is de gezondheidszorg – het systeem – houdbaar in de toekomst? We moeten ook nadenken over de toekomende generaties (ook zij moeten het goed hebben) Mijn mening te kunnen geven op het moment dat het er toe doet Indien de toegankelijkheid niet meer wordt gegarandeerd wordt de nood aan zorg groter We staan op een kantelpunt in onze maatschappij: er heerst een gevoel van malaise, er is geen visie, er zijn tekortkomingen waarmee we geen raad weten -> het is beter om daarover te praten dan in onze schulp te kruipen Ik zie het als mijn plicht om hier te zijn (een vorm van burgerzin, persoonlijke verantwoordelijkheid opnemen) Het is een onderwerp dat iedereen aanbelangt

Motivatie:  Dat deze informatie deel zal uitmaken van ‘een stem’ met een ambitieus vervolg in functie om van gezondheid het ‘hoogste goed’ voor iedereen te maken  In de complexiteit van de gezondheidszorg toch te proberen om antwoorden te formuleren en zelfs een continu proces van overleg op gang te brengen  Een mogelijkheid om te lobbyen -> het zou een soort evidentie moeten zijn (maandelijks engagement om over een maatschappelijk thema te spreken) Verwachtingen:

2. Betrokkenheid van burgers bij beleid Vandaag -> Toekomst 2,5 -> 7 2,5 -> 7 3 -> 7 4 -> 7

161

Welke    

meerwaarde kunnen burgers hebben Referenda zijn niet telkens de goede oplossing, het is niet vaak ‘ja’ of ‘neen’, wit of zwart Meer empathie creëren in functie van complexe situaties en niveaus van informatie Genuanceerd denken – constructief denken – proactief denken Weg uit het NIMBY-denken

3. Over welke onderwerpen kunnen burgers worden betrokken bij het beleid? Telkens thema en waarom  Financiering van de gezondheidszorg Alle beslissingen mbt de gezondheidszorg hebben een financiële impact  Zoeken naar een langetermijnvisie over gezondheidszorg (hoe ziet de gezondheidszorg eruit binnen bv. 20 jaar) De toekomst en de ontwikkelingen op maatschappelijk vlak volgen, doelstellingen definiëren  Nadenken over wat een goede gezondheid is. De patiënt moet centraler staan = vanuit het perspectief van de patiënt de gezondheidszorg aanleveren. Er is een belangrijke shift tussen gezond zijn en niet-gezond zijn Een maatschappelijke visie ontwikkelen omtrent ‘on-welzijn’ en omgaan met ziekte – eindigheid (taboe over het lijden doorbreken). ‘On-welzijn’ betekent in de praktijk in onze samenleving niet-productief zijn, uit de maatschappij worden gestoten.  Responsabilisering Waarom: Belang van gezondheidzorg voor iedereen Maatschappelijk risico: ‘de maatschappij is slechts zo sterk als het belang dat zij hecht aan de zwakste’. Hoe ver willen we gaan in onze maatschappij? -> responsabilisering koppelen aan correcte en respecterende begeleiding  Benadrukken van belang van eerste lijn (ook in de preventie -> maar zonder betutteling)  Bewaken van de kwaliteit van zorg Wie doet dit nu? Aan wie laten we dit over? (Certificatieorganisaties – overheid – patiënten …) (protocollen, administratieve lasten tov kwaliteit bieden in core business)

4. Hoe de burgers laten deelnemen Hoe?     

Debatten -> gestructureerd + gecoacht met ‘Outcome’ Discussiemomenten Een systematische en gestructureerde bevraging (als fundamenteel onderdeel van het beleid) Naast patiëntparticipatie ook burgerparticipatie Consensusvorming -> top-down maar ook bottom-up

Interessante manieren  Informeren  Debat mogelijk maken en ervoor zorgen dat er over gezondheid mag gesproken worden -> het taboe weghalen (bv. rond geestelijke gezondheid)  Communiceren over resultaten van een dergelijk debat  Een school voor democratie opzetten -> opleiding communicatie – omgaan met diversiteit en verschillende meningen en visies.

162

Gent – Ronde 1 1. Waarom we hier vanavond deelnemen Motivatie:  Dat je als burgers ook kan deelnemen aan beleid en iets kan aanbrengen. Ook jonge mensen kunnen een visie en ideeën hebben, ook al hebben ze zelf weinig ervaring met ziek zijn en de gezondheidszorg  Ik pleit ervoor dat er meer wordt geïnvesteerd in de jeugd en kinderen (zij zijn de toekomst van de samenleving)  Het is belangrijk om deel te nemen aan burgerparticipatie, zeker als er grenzen zijn en prioriteiten moeten worden gesteld  Goed dat je vanuit verschillende posities kan denken en andere kan horen over dit thema  Overstijgt de discussie van de belangengroepen Verwachtingen:  Dat er echt iets mee gedaan wordt  Dat er meer rekening wordt gehouden met ouderen in de maatschappij (zij hebben veel meer in te brengen dan ze vandaag kunnen)  Dat er steeds meer burgerparticipatie moet komen ipv politici alle beslissingen vanuit hun ivoren toren te laten nemen  Dat het RIZIV beter aanvoelt dat de ziekenfondsen niet de correcte vertegenwoordiger van de burgers zijn  Dat er vanuit burgerbewegingen andere machten op gang komen

2. Betrokkenheid van burgers bij beleid Vandaag -> Toekomst 1 -> 4 1-> 5 1-> 8 2,5 -> 6 3 -> 7 3,5 -> 7 4 -> 6 Welke      

meerwaarde kunnen burgers hebben Vaak worden medische beslissingen over het hoofd van de patiënten genomen Als iemand zich begrepen voelt, als iemand weet waarom, zal een behandeling beter aanslaan Laat niet alles over aan de politiek Burgers moeten meer over zowel algemene principes als eigen zorg betrokken worden Enquêtes en onderzoeken zijn niet genoeg. Rechtstreekse inbreng is ook belangrijk Betrokkenheid is nu een te ‘formeel’ gegeven cfr. Mutualiteit, beroepsgroep – los daarvan is er nood aan onafhankelijke betrokkenheid

3. Over welke onderwerpen kunnen burgers worden betrokken bij het beleid? Telkens thema en waarom  Preventie arbeidsongeschiktheid (burn-out)  Meer preventie algemeen  Meer inspraak in aanpak van problemen in de GGZ  Campagnes voor gezondheid, preventie en levensstijl: ze bereiken de doelgroepen niet

163

4. Hoe de burgers laten deelnemen Hoe?       

Burgerdialogen: veel vaker organiseren Online enquêtes van ziekenfondsen naar hun leden om hen te bevragen Herdefiniëring rol van de mutualiteiten -> verplicht om hun leden te bevragen, ook over de moeilijke onderwerpen + objectieve rapportering hierover. Dit moet een deel van hun opdracht zijn. Zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen actief bevragen In ziekenhuis: participatie in het beleid van de burger (nu heb je alleen de ombudsdienst); lid van de RVB met regelmatige wisseling van personen Groepen die nu niet gehoord worden actief uitnodigen bv. migranten met GGZ problemen (want nu krijgen ze de zorg niet die ze verdienen -> de mutualiteiten vertegenwoordigen hen zeker niet. Wijkgezondheidscentra = centrale rol (mensen meer verplichten om naar dit soort van centra te gaan) -> in deze centra de bestaffing vergroten zodat er meer tijd is om te luisteren naar de patiënten

Interessante manieren  Kan individuele burger ‘de’ burger vertegenwoordigen of moet hij vanuit een vereniging worden afgevaardigd (discussie tijdens het gesprek)  ‘Vergeten’ groepen in de samenleving in kaart brengen, documenteren en actief benaderen (via verenigingen)  Patiënten zijn mondiger geworden maar met hun stem wordt weinig rekening gehouden -> iets ontwikkelen om hen te horen  Instellingen moeten zelf participatiever zijn bv. familie en omgeving en patiënt bevragen en die resultaten aan beleid doorgeven  Door prestatiegerichte financiering af te bouwen  Luisteren moet ook gehonoreerd worden

Gent – Ronde 2 1. Waarom we hier vanavond deelnemen Motivatie:  Belang van beleid in België en Vlaanderen  Belastingdruk is hoog, geen verspilling, toeziend oog van de burger  Burger = patiënt => participatie is noodzakelijk  Toekomstvisie -> Groot belang in de gezondheidszorg  Patiënten komen te weinig aan bod  Informatie opdoen. Hoe wordt er nagedacht over gezondheid in de breedste zin?  Fijn om gehoord te worden  Beleid in gezondheidssector is boven het hoofd van de patiënt  Belang van patiëntenverenigingen Verwachtingen:  We moeten meer naar een vertegenwoordigende democratie  Overheid moet goede huisvader zijn -> good governance is belangrijk  Als patiënt ben je ook kiezer! Democratische stem  Patiënten worden mondiger en willen inspraak. Is het RIZIV een democratische vertegenwoordiging van de samenleving?

164

2. Betrokkenheid van burgers bij beleid Vandaag -> Toekomst 1,25 1,5 1,75 5 (geen stemming over ‘gewenst’) Welke meerwaarde kunnen burgers hebben

3. Over welke onderwerpen kunnen burgers worden betrokken bij het beleid? Telkens thema en waarom  Toegankelijkheid van de zorg -> patiënten en burgers ondervinden dit aan den lijve  Ervaringsdeskundigen -> hen daarom laten deelnemen aan overeenkomstencommissies  Expertise van burgers gebruiken = blijk van verandering -> bevraging van mantelzorgers en families bv. DIMARSO-bevraging in de woonzorgcentra. Opmerking: Opletten met het bevragen van patiënten over de kwaliteit van de zorg. Zijn patiënten in staat om dat te beoordelen? De patiënt is bovendien zeer afhankelijk van de zorgaanbieders, daardoor worden patiënten monddood want ze zijn afhankelijk van hun zorgaanbieders. Patiënttevredenheid kan je wel meten, en ook dat is een onderdeel van zorgkwaliteit. Via de wet op de patiëntenrechten zijn er nu al de ombudsdiensten, maar dat moeten verbreed worden. Bv. vertrouwensverpleegkundigen. (wat zijn de moeilijke punten hier in dit dossier, waar liggen de specifieke problemen etc.)  Patiënten betrekken als partners in zorg in zorginstellingen

4. Hoe de burgers laten deelnemen Hoe?  

   

Via patiëntenverenigingen Via ziekenfondsen: het blijven instellingen met een enorme ervaring en expertise die je niet wegschuift, ze blijven waardevol binnen het systeem. MAAR: ze zijn vandaag rechter en partij tegelijkertijd. En dat klopt niet. Ze meten zich taken en macht toe die niet compatibel zijn met patiëntenbehartiging. Ze zijn commercieel ingesteld en spelen ook de rol van zorgaanbieder. Ziekenfondsen zijn sterke lobbygroepen en zijn verzuild, maar spreken ze wel met de stem van hun patiënten en leden? Om het kwaliteitsniveau van ziekenhuizen en zorginstellingen te bewaken kunnen patiënten gemakkelijke participeren -> eerder dan op het grotere strategische niveau van het RIZIV. Actieve vertegenwoordiging van het VPP Teveel macht aan de artsen. Zij verdrukken de andere gezondheidszorgberoepen.

Interessante manieren

165

Thème 5 – Informatie Antwerpen - Ronde 1 1. Informatie om in goede gezondheid te blijven Gebruikte informatie:  Huisarts  Gezond verstand  Via de sport  Media en internet  Er is teveel informatie  Van ervaringsdeskundigen Gewenste informatie:  Preventie-informatie van huisarts – huisarts dient beter te informeren  Naar de toekomst elektronisch toezicht om onze levensstijl te beoordelen  Vraag naar een ‘label’ voor kwaliteit van informatie op het internet Bedenkingen en reflecties:  Mogelijkheden van telegeneeskunde, maar in hoeverre is die informatie correct?

2. Informatie als we ziek zijn Gebruikte informatie:  Huisarts tijdens consultatie  In 2de instantie specialist Gewenste informatie:  Na verwerking van eerste informatie komen nieuwe vragen  Weinig inzage in medisch dossier dat over patiënt wordt bijgehouden (informatie is bovendien niet in verstaanbare termen)  Te weinig informatie over verder verloop van ziekte + noodzakelijke behandelingen  Over mogelijke risico’s  Communicatie in ‘verstaanbare taal’ aangepast aan niveau en kennis van de patiënt Bedenkingen en reflecties:  Informatie wordt alleen gegeven op expliciete vraag  Patiënt moet informatie bij elkaar harken  Er is geen centralisatie van informatie  Ook tussen zorgverleners wordt informatie onvoldoende doorgegeven

3. Betrokken zijn bij beslissingen over eigen gezondheid Vandaag -> In de toekomst 5 -> 8 5 -> 8 5 -> 8 5 -> 8 6,5 -> 8 7 -> 8 8 -> 8 166

Wat moet er veranderen?  Verduidelijken van medisch jargon naar patiënt

4. Informatie geven over je eigen gezondheid Voordelen  Informatie is snel toegankelijk  Beter doorgeven van informatie aan alle partijen (patiënt en gezondheidsverleners) Risico’s    

Betrouwbaarheid van de bron Privacy Misbruik Moeilijk om kwaliteitsinfo te vinden (zie eerder kwaliteitslabel voor gevalideerde informatie)

Algemene opmerkingen:  Medische informatie wordt door dokters/specialisten ook niet altijd eenduidig geïnterpreteerd > tegenstrijdige berichten -> bv. rond dikkedarm- en borstkankerscreening -> is deze screening een goede zaak of een risico?  Bij publicatie van wetenschappelijke onderzoeken zou verplicht de sponsor (farmaceutische bedrijf) moeten vermeld worden -> probleem met betrouwbaarheid van resultaten

Antwerpen – Ronde 2 1. Informatie om in goede gezondheid te blijven Gebruikte informatie:  Huisarts  Media  Mutualiteit  Apotheker + folders  Vrienden  Ervaringsdeskundigen  Verpleegkundigen -> algemene informatie en basisinformatie is onvoldoende Gewenste informatie:  Bevattelijke taal  Informatie van artsen -> toegankelijkheid artsen  Dokters werken per prestatie -> snel, snel, snel - > dus geen informatie  Op school meer gezondheidsinformatie (gericht op preventie) Bedenkingen en reflecties:  Afhankelijk van dokter tot dokter krijgen we te weinig informatie  Als patiënt niet mondig is, krijgt hij minder informatie

2. Informatie als we ziek zijn Gebruikte informatie:  Zelfde bronnen als bij informatie over gezond zijn  Specialisten

167

Gewenste informatie:  Verpleegkundigen zouden meer informatie moeten mogen geven, zij hebben een betere aansluiting bij de patiënt  Artskeuze wordt vaak bepaald volgens pathologie, niet omwille van zijn of haar communicatiecapaciteit  Vaak is er een gebrek aan objectieve informatie bij doorverwijzing (bv. keuze van hartcentrum, risico’s van behandelingen, mogelijke complicaties of overlijden, …)  Gezondheidsinfo via de media (openbare omroep -> maatschappelijke opdracht) Bedenkingen en reflecties:  Een goede stap is de bekendmaking van kwaliteitsgegevens van ziekenhuizen: zou zowel online als op papier moeten bekend worden gemaakt  Belangrijk voor patiënt om opties te kunnen kiezen Opmerking: toch mogen we blij zijn dat onze gezondheidszorg heel goed is, in vergelijking met andere landen.

3. Betrokken zijn bij beslissingen over eigen gezondheid Vandaag -> In de toekomst 5 -> 7 5 -> 7 7 -> 7 7 -> 7 Wat moet er veranderen?  Ik ben tevreden: ik heb een goede huisarts, heb daar een goede band mee, die mij doorverwijst als hij het zelf niet weet  Het kan nog beter, vooral op vlak van preventie  Graag een volledige vrijgave van de kwaliteitsscores van ziekenhuizen

4. Informatie geven over je eigen gezondheid Voordelen  De informatie is snel te consulteren, vergelijken is mogelijk  Het is een breed medium  Informatie over preventie is hier goed terug te vinden: vb. ik ga vliegen en loop een risico op embolie, wat moet ik doen? Of ik ben zwanger, wat mag ik doen en wat niet. Risico’s         

Verkeerde info … verkeerde conclusies Ego van arts als je met eigen diagnose komt Het is complex Eigen verhalen gaan een leven leiden Imaginaire aandoeningen Let op: veel is reclame en bevat weinig objectieve info Afhankelijkheid van aanbod Je moet al een PC hebben met internet Zeker niet geschikt voor alle doelgroepen: bv. mensen met mentale problemen.

168

Hasselt – Ronde 1 1. Informatie om in goede gezondheid te blijven Gebruikte informatie:  Internet  Dokter  Teleshops  Ervaringen anderen/sportclub  Apotheker  Boeken, infobrochures, lectuur  Ziekenfonds  School  Specialist Gewenste informatie:  Infosessies ziekenfonds  Infoavonden over thema’s bv. ouderen, rokers  Dokters moeten meer spontaan info geven  Media, op een positieve manier  Folder ziekenfonds waarin bepaalde thema’s besproken worden Bedenkingen en reflecties:  Opletten met maatschappelijke normen  Voldoen aan ideaalbeeld is niet mogelijk

2. Informatie als we ziek zijn Gebruikte informatie:  Specialist, dokter  Ziekenfonds  Verzekeringen/hospitalisatie  Psycholoog  Individuele begeleiding via groepssessies op school Gewenste informatie:  Betere begeleiding  Emotionele begeleiding moet beter  Dokters hebben oog voor fysieke problemen, niet voor emotionele  Ziekte als totaalbeeld ontbreekt  Betere begeleiding, evt. Door verschillende personen  Verschillende dokters: hoe werken die samen? Bedenkingen en reflecties:  Gezondheidsbeleid: centen niet altijd goed verdeeld  Informatie door dokters, in gewone begrijpbare taal, die duidelijk is voor patiënten  Duidelijke communicatie patiënt-dokter

3. Betrokken zijn bij beslissingen over eigen gezondheid 1-> 8 1,5 -> 1,5 2 -> 2 2 -> 2 3 -> 4 169

7 -> 7 7 -> 7 Wat moet er veranderen? Rekening houden met de wensen van de patiënt indien mogelijk Luisteren naar de patiënt, tijd maken Alternatieven mogelijk maken (2de opinie) Strenger toezicht in vlieghavens Verschil tussen acute en chronische aandoeningen Blijven doorvragen aan dokter, assertief zijn helpt, alert blijven

4. Informatie geven over je eigen gezondheid Voordelen  Bijsluiter van voorgeschreven medicament geeft bijkomende info  Forums  Kennis over eigen ziekte delen  Info over premies, tussenkomsten, deze info wordt niet altijd spontaan gegeven, hierbij helpt zoekwerk op internet  Lotgenoten vinden  Gemeenschappelijk dossier (dokter-specialist) Risico’s     

Teveel aan informatie (niet altijd betrouwbaar) Ieder geval is specifiek Iedereen kan reageren Slechte diagnose Foutieve interpretatie

Hasselt – Ronde 2 1. Informatie om in goede gezondheid te blijven Gebruikte informatie:  Luisteren naar eigen lichaam  Media, campagnes (antibiotica, darmonderzoek …)  Maandblad ziekenfonds  Magazines (goed gevoel, Libelle)  Internet  Huisarts  Info wordt in de schoot geworpen  verpleegster (in de familie)  info over pijnbestrijding bij ontslag ziekenhuis Gewenste informatie:  Weinig info beschikbaar over geestelijke gezondheid  Te benaderen op hetzelfde vlak als lichamelijke preventie  Ontslagbrief met richtlijnen en telefoonnummers voor nazorg, aanbevelingen voor nazorg  Ervaringsgroepen om info te delen. Maar hoe kom je ermee in contact?

170

Bedenkingen en reflecties:  Meer aandacht naar preventie, daar wordt te weinig rond gedaan  Vroeg mee beginnen (bv. om obesitas tegen te gaan)  Preventie via eerstelijnsgezondheidswerkers, bv. huisarts  Weinig aandacht voor bv. preventieve tandverzorging  Belonen van preventieve acties, bv. kansarmen belonen voor preventie  Hoe echte info van publiciteit onderscheiden  Informatie nemen met een korrel zout

2. Informatie als we ziek zijn Gebruikte informatie:  Huisarts/specialist  Lotgenoten in latere fase  2de opinie  Voor levensbedreigende ziekten zeker 2de opinie -> verplichten vanuit ziekenfonds  Contradictorische info… Gewenste informatie:  Behandelende arts moet eerlijk contact hebben met patiënt, de manier van communicatie  Eerlijke info over kosten, niet alles zelf moeten uitzoeken  Wat kan men zelf doen ipv onmiddellijk medicatie -> sector moet dit stimuleren  Info naar mensen in rusthuis  Info op verschillende manieren aanbieden’ bv. aan kansarmen Bedenkingen en reflecties:  Kwaliteitszorg is belangrijk: opvolging, resultaten, …  Kenniscentrum oprichten en die laten beslissen over behandelingen (nationaal beslissen)  Kosten voor de gemeenschap spelen mee  Einde levensfase: duidelijke info, wat moet er gebeuren aan het levenseinde (verplicht, regelmatig herzien). De zorg rond het levenseinde beter omkaderen en voorbereiden  Donorinformatie: nationaal?

3. Betrokken zijn bij beslissingen over eigen gezondheid Vandaag -> In de toekomst 1,5 -> 7,5 6,5 -> 6,5 6,5 -> 6,5 7 -> 7 7,5 -> 7,5 7,5 -> 7,5 8 -> 8 Wat moet er veranderen? Mensen moeten durven hun artsen zelf vragen te stellen (velen volgen klakkeloos wat hun dokter zegt. Niet iedereen vraagt het. Rusthuis: ander kader, veel medicatie, hangt van afdeling af Goede ervaring met betrokkenheid Persoon die van 1,5 -> 7,5 gaat Ik had vertrouwen in mijn specialist. Hij zit altijd juist. Maar ik wil toch meer inspraak vanuit betrokkenheid. Bovendien gaf hij niet altijd mijn bloeduitslagen door aan de huisarts.

171

4. Informatie geven over je eigen gezondheid Voordelen  Opzoeken oké, maar betrouwbaarheid?  Zoeken naar objectieve site  Vita-link: overlegplatform, niet voor iedereen toegankelijk  Toekomst: via id-card situatie opvraagbaar  Geneeskundig dossier, maar wat met beveiliging Risico’s    

Internet heeft geen voordelen Geen betrouwbare informatie Angstaanjagend Beschikbare gegevens kunnen gehackt worden -> beveiliging

Brugge – Ronde 1 1. Informatie om in goede gezondheid te blijven Gebruikte informatie:  Internet, apps, parate kennis, opleiding, school, huisarts, arts, folders, tijdschriften, ziekenfondsen, sociaal leven… Gewenste informatie:  Soms meer uitleg nodig van de huisarts Bedenkingen en reflecties:  Is de informatie degelijk en correct? Gevalideerd? Onderbouwd? Betrouwbaar?  Informatie op zich is niet voldoende. Hoe ermee omgaan? Interpretaties naar mijn persoonlijke context? Verduidelijking van wat het voor mij betekent?  Goede relatie met huisarts is belangrijk

2. Informatie als we ziek zijn Gebruikte informatie:  Diagnose (niet altijd / soms ongekend of verzwegen door de zorgverlener en soms/veelal met te weinig informatie over nazorg) Gewenste informatie:  Meer informatie over totale begeleidingsproces en nazorg. Nu te afhankelijk van de zorgverlener zelf Bedenkingen en reflecties:  Ernstige diagnose / slecht nieuws moet persoonlijk gegeven worden, niet per telefoon en niet op te korte tijd (opbouw van informatie)

3. Betrokken zijn bij beslissingen over eigen gezondheid Vandaag -> In de toekomst 4 -> 7,5 4 -> 7,5 4,5 -> 7,5 8 -> 8 172

Wat moet er veranderen?  Bij minder mondige mensen, bv ouderen, is er minder betrokkenheid bij beslissingen  Bij ziekenhuisopname eerder minder betrokken bij beslissingen  Graag toegang tot mijn volledig dossier -> moeilijk te verkrijgen (recht op inzage), via huisarts?

4. Informatie geven over je eigen gezondheid (via internet of elektronisch) Voordelen  Referentie voor anderen met hetzelfde probleem  Steun bij verwerking  Snel en onmiddellijk beschikbaar voor anderen Risico’s    

Te veel info, waarop moet men zich baseren om te beslissen? Persoonlijke info wordt te vaak veralgemeend Zelfmedicatie en te lang wachten om professionele medische hulp te zoeken Privacy-problemen

Brugge - Ronde 2 1. Informatie om in goede gezondheid te blijven Gebruikte informatie:  De arts, mutualiteiten (websites), internet (zoeken naar betrouwbare sites), boeken, campagnes van de overheid, patiëntenverenigingen, gezondheidsmagazines van de mutualiteit, bij de apotheker Gewenste informatie:  Huisarts (als doorverwijzer naar de specialist, diëtist, kine etc.)  Afschrikkende boodschappen  Ziekenfondsinfo laten geven volgens gekende pathologie en gericht op de patiënt.(gerichte info m.b.t. terugbetaling, ook algemeen belangrijke info…  Ongezonde producten duurder maken (meer belasten)  Gezondheidsvoorlichting en opvoeding in het onderwijs… Bedenkingen en reflecties:  Ongezonde producten belasten zou geen effect hebben gehad in Scandinavische landen  Sommige patiënten die met ziekte worden geconfronteerd gaan plots veel gezonder leven omdat ze de nadelen ondervonden hebben (soms te laat)

2. Informatie als we ziek zijn Gebruikte informatie:  Van de arts, specialist  Vaak wordt niet alles verteld  Websites  Brochures  Boeken Gewenste informatie:  Heropstart van de poliklinieken  Wijkgezondheidscentra 173

Bedenkingen en reflecties:  Niet elke patiënt kan aan de websites  Krijg niet steeds de volle waarheid (soms maar halve waarheid)  Soms is consultatie te vlug en is er geen tijd voor arts om voldoende info te geven (arts neemt soms geen tijd)

3. Betrokken zijn bij beslissingen over eigen gezondheid Vandaag -> In de toekomst 0 (nog geen ervaring met gezondheidsbeslissingen) -> 7 0 -> 7 0 -> 7 1 -> 4 4,75 -> 4,75 (wens ook niet alles te weten) 4,75 -> 7 7,5 -> 7,5 8 -> 8 Wat moet er veranderen? -

4. Informatie geven over je eigen gezondheid (via internet of elektronische weg) Voordelen  Telemonitoring (rechtstreekse info naar je huisarts)  Info op internet zet anderen aan tot nadenken  Relevantie van bepaalde vragen op voorhand bekijken vooraleer naar arts te gaan Risico’s     

Hoe beveiligd is elektronisch gegevensverkeer/opslag over persoonlijke gezondheid en ziekte Facebook? En wat met privacy en misbruik? Soms positief als info –> maar interpretatie naar eigen situatie is soms moeilijk Risico tot stigmatisering Soms misleidend … niet steeds betrouwbaar in vergelijking met direct contact met arts. Ook niet alle gegevens (de context) zijn beschikbaar.

Brussel – Slechts 1 ronde Informatie om gezond te blijven. Nota: ook hier antwoorden de 4 deelnemers heel sterk vanuit een professionele reflex, veel minder vanuit een eigen ervaring als burger of patiënt. Dus het gaat vooral over wat er moet gewijzigd worden aan het systeem: Rond tandverzorging moet er toch meer informatie worden gegeven. Vaak moet dat meer onder de vorm van gerichte preventie op bepaalde doelgroepen (bv. mensen met een etnischculturele achtergrond, jongeren, …) Reclame vanuit de farmaceutische industrie, moet beperkt worden. Ook minder reclame voor schadelijke gewoonten (roken, alcohol, slechte voeding, …) 174

Informatie op internet. Om het even wat, om het even wie kan iets op internet zetten. Dat is een groot probleem. Vooral als het gaat om aandoeningen die ernstig zijn. Bv. voor ms-patiënten was er de kwakkel dat stenose van de halsslagader de oorzaak kon zijn van ms en dat een ingreep dit kon verhelpen. Het verhaal werd door een Italiaanse arts de wereld ingestuurd. Ook in België zijn tientallen patiënten behandeld. Zoiets verspreid zich heel snel, wereldwijd en is moeilijk tegen te houden. Zelfs niet met valideerde informatie. Het is supermoeilijk om betrouwbare informatie te geven/te vinden op internet. De media spreekt voortdurend over nieuwe doorbraken, maar zij willen vooral headlines geven omdat dat verkoopt. De media speelt een belangrijke rol in het ‘hypen’ van nieuwe dingen. Ze zijn vaak heel ongenuanceerd. Maar het zijn ook professionelen die deze verhalen verkopen. Ook de industrie. In de wetenschappelijke tijdschriften moeten professionelen hun conflict of interest geven. Ze zouden dat ook in de media moeten doen. De mantelzorgers zijn een belangrijke groep om via het internet geïnformeerd te worden over de ziekte van hun naaste. Gemodereerde internetfora kunnen voor de patiënten en mantelzorgers een belangrijke meerwaarde bieden. Het forum van de ms-liga werkt vrij goed. Vooral aan Nederlandstalige kant. Aan Franse kant wat minder. Ook voor eetstoornissen is er goede ervaring met internetfora. Daar moet weinig aan gemodereerd worden. Die faceboekpagina doet haar eigen ding. Het is een belangrijk instrument voor die meisjes, en ze reguleren heel erg zichzelf. Patiënten vinden ook steeds meer soelaas in apps voor het monitoren van hun lichaamsparameters en hun gezondheid. Ook om zichzelf dagelijks te monitoren en het nadien met hun arts te bespreken.

Persoonlijke betrokkenheid bij beslissingen over eigen gezondheid: 7 -> 7 7 -> 7, maar mijn eigen patiënten zitten ook dicht bij de 7. Principieel geef ik ze alle keuzen die mogelijk zijn. Ik geloof heel erg in empowerment. Hoe meer mensen weten, hoe aangenamer ik het vind, als arts. Voor mij bestaat de ‘moeilijke patiënt omdat hij veel weet, veel vragen stelt, eigen keuzes naar voor schuift’ niet. 7 -> 7 4,5-> 7

175

Leuven – Ronde 1 1. Informatie om in goede gezondheid te blijven Gebruikte informatie:  Algemene media (tijdschriften, (hoofdzakelijk) internet), maar er is een overaanbod. Bovendien is het moeilijk (vooral voor internet) te weten of de informatie juist of fout is. Zeker als de info en de bron onbekend is  Gericht zoeken naar concrete informatie (selecties maken en vergelijken)  Mutualiteiten hebben veel info (gezonde boterhammendoos, bewegen etc.)  Kennis evolueert (TestAankoop –> meer gezondheidsgericht geworden, kan filteren en bundelen) Gewenste informatie:  Over het algemeen: informatie moet correcter, neutraler en objectiever  Te weinig info over hoe je gezond blijft: informatie is te weinig gericht op preventie teveel op curatie.  Voor informatie over preventie zijn er de ziekenfondsen (doch zij doen dat ‘op hun manier’). Er is ook de sociale dienst van de ziekenfondsen. Is hier een rol weggelegd voor de hulpkas? Als ‘basismutualiteit’  Algemene info: KCE en RIZIV  Via scholen  Huisarts (maar helpt doorgaans niet veel tov preventie) (Soms geeft hij/zij naar patiënten wel correct advies -> bv. meer bewegen) Bedenkingen en reflecties:  Wat vroeger waardevol was, is dat nu niet meer  Tendentieuze berichtgeving (bv. over psychische aandoeningen)  Digitale geletterdheid – ‘gezondheidsgeletterdheid’ o Opgepast: niet iedereen zit op internet, niet iedereen heeft een kritische blik  Wikipedia = gevalideerd door medici (Pubmed)  Onderzoekers spreken elkaar tegen 1. Willen weten wat ons staat te wachten in de toekomst: aan de hand van gegevens (bv. DNA) -> groep zegt nee 2. Zwangerschap onderzoek -> bepaalde symptomen (doch beslissen voor geboorte) 3. Prematuren laten leven (nu vanaf 26-27 weken): ethische vragen, menselijke impact 4. Ouders -> bv. 60 jaar -> rokers -> longproblemen -> operatie ja of nee Welk leven willen we? Dilemma: empowerment, radicale beheersingsdrang Informatie: gebruikt of misbruikt (-> beslissingen)

2. Informatie als we ziek zijn Gebruikte informatie:  Wetgeving: recht om te weten, maar ook recht om niet te weten  Voor onderzoek bepalen of we het resultaat willen weten  Slecht nieuws melden (soms zorgverleners, huisarts (zeer belangrijke rol)  Zeer belangrijk: hoe na de eerste lijn -> in de klinische wereld een contactpunt of direct aanspreekpunt vinden (hangt af van engagement tussen artsen) Gewenste informatie:  Wie: vooral 1ste lijn  Nu onvoldoende info over wat aandoening veroorzaakt, om te vermijden dat het erger wordt, om in de toekomst de voorkomen -> belangrijke preventiecomponent 176

 

Alternatieven: van tweede opinie over andere behandelingswijzen tot alternatieve geneeskunde Over mogelijke behandelingsopties, hoeveel levenstijd er nog overblijft, wat de kwaliteit van leven is

Bedenkingen en reflecties:  Nu teveel curatieve informatie  Niet altijd impact op alles – willen we alles wel controleren?

3. Betrokken zijn bij beslissingen over eigen gezondheid Vandaag -> In de toekomst Geen individuele scores gegeven Wel een nota bij ‘Ik wil sterk betrokken worden bij beslissingen’ MAAR: 1. Niet alleen belangrijk om betrokken te worden, maar ook hoe (humaan proces) en wie daarbij betrokken is (een vertrouwenspersoon, in casu de huisarts) 2. Wat betekent ‘betrokken worden’ a. Proces van informatie-uitwisseling waarbij arts nog altijd de finale beslissing neemt of sterk doorweegt in de beslissing b. De patiënt zelf de beslissing kan nemen

4. Informatie geven over je eigen gezondheid (via internet of elektronisch) Werd niet behandeld Nota’s gemaakt op de zijkant van de template 1. Fragmentatie 2. Mix van redelijk betrouwbaar tot onbetrouwbaar 3. Laagdrempeligheid van internet is vloek en zegen tegelijk 4. Genetische risico-analyse: geen consensus rond de tafel -> dilemma ‘empowerment’ vs ‘totalitarisme (fascisme)’. Wat met de beheersbaarheid (empowerment wordt automatisch gekoppeld aan keuzelogica)

Leuven – Ronde 2 1. Informatie om in goede gezondheid te blijven Gebruikte informatie:  Huisarts  Internet (voor alles) -> is ruimer  Bibliotheek  Media (kranten)  Tijdschriften mutualiteiten  Posters, folders, flyers  Medische tijdschriften (EBM)  Signalen van eigen lichaam  Gezondheidsforum Gewenste informatie:  Informatie uit betrouwbare en degelijke klinische studies omvormen naar duidelijke menselijke taal

177

Bedenkingen en reflecties:  Media is niet objectief  Voorstel: medische kennis (bv. via opleiding) zorgen voor betere en snellere selectie van wat goede gezondheidszorg is bij burgers/patiënten  Beter beoordelen v.d. informatie op het internet  Men ziet het bos door de bomen niet meer (teveel informatie)  Eenzijdige of te commerciële informatie

2. Informatie als we ziek zijn Gebruikte informatie:  Huisarts  Specialist  Bijkomende info (internet, bibliotheek -> zie hierboven) Gewenste informatie:  Huisarts zou informatie van specialist beter moeten vertalen naar patiënt Bedenkingen en reflecties:  Internet -> zelfdiagnose

  

-> kan positief uitpakken (bv. bijsturing behandeling) -> vergt kennis en tijd van patiënt (is die kennis en competentie wel aanwezig???) Internet -> oneindigheid -> bij de ene geen vertrouwen in de kwaliteit, volgens de anderen wel betrouwbaar. Huisarts als centraal informatiepunt voor de patiënt: -> dan wordt de patiënt extra afhankelijk van de huisarts, sommige deelnemers willen meer opties openhouden. Kan de arts de patiënt in zijn totaliteit zien? Op een holistische manier (inclusief sociale context)

3. Betrokken zijn bij beslissingen over eigen gezondheid Vandaag -> In de toekomst 1,5 -> 6,5 4 -> 4 4,5 -> 7,5 6,5 -> 6,5 7 -> 8 Wat moet er veranderen?  Meer naar gezondheid kijken en minder naar medische behandelingen.  Traditionele gezondheidsbehandelingen verruimen  Grootste verschuiving: Artsen beschouwen zich/worden gezien nog steeds als enige experten (medici hebben een monopolie)  Minste verschuiving: focus op vertrouwensrelatie met je huisarts die meer heeft dan een passieve rol (ook actieve interactie met patiënt). Indien die relatie niet klopt, beslis je zelf om naar een andere huisarts te gaan.  Opinie van de arts is oké, maar de eigen opinie moet gedeeld worden met de opinie van de arts en daar moet hij/zij rekening mee houden.

4. Informatie geven over je eigen gezondheid (via internet of elektronisch) Voordelen  Tweede opinie  Basis  Controle 178

Risico’s    

Alle informatie kan gemonitord worden -> wat wordt ermee gedaan? - > big brother Problemen met accuraatheid Toegang van verzekeringen tot gezondheidsgegevens -> premie omhoog Vaker (verkeerde) zelfdiagnose

Gent – Ronde 1 1. Informatie om in goede gezondheid te blijven Gebruikte informatie:  Vanuit opleiding (verpleegkundige + vroedvrouw)  Vanuit opvoeding  Omgeving -> vrienden, familie, …  Huiverig tegenover forums op het internet - > tekort aan degelijke, duidelijke en betrouwbare websites  Onderliggende interesses als persoon  Volgen van opleidingen (bv. voedingsconsulent)  Contradictorische info Gewenste informatie:  Goed een betrouwbare websites  Meer gezondheidsaandacht in scholen, vanaf kleuterschool tot hogere opleidingen Bedenkingen en reflecties:  De bestaande info komt niet terecht bij de gebruiker -> goede websites in het Nederlands worden niet gevonden  Wij zijn een select publiek -> veel mensen willen niet geïnformeerd worden of lezen de aangeboden informatie niet  Preventie! -> zodat we niet ziek worden, op die manier kan miljarden worden uitgespaard  Onderwijs en scholing hebben een belangrijke rol te spelen

2. Informatie als we ziek zijn Gebruikte informatie:  Dokter, specialist, diagnose – en verder zelf opzoeken op het internet (bv. iemand met een zeldzame aandoening)  Rol van de huisarts als vertaler van informatie en coördinator van het gezondheidsdossier Gewenste informatie:  Verwijzing naar zelfhulpgroepen en patiëntenverenigingen -> correcte info  Andere instanties: bv. zieenfondsen -> welke keuzes zijn er, mogelijke aanbieders, -> maar wat is hun specifieke rol  Door klassieke dokters -> weinig doorverwijzing, elk blijft op zijn eigen terrein. Patiënt wordt nooit in zijn totaliteit behandeld.  In cc zetten van huisarts bij het doorsturen van info  Doorverwijzen van huisarts naar specialist  Conventionering arts -> hoeveel mensen weten dit? Kennen de status van hun arts?

179

Bedenkingen en reflecties:  Trend tot zelfdiagnose via het internet -> daar kunnen we niet meer omheen  Verbetering is nodig: Voldoende communicatie tussen zorgverleners + zelfde boodschap geven aan de patiënt  Opname van informatietijdens het gesprek met de huisarts -> tot op welk niveau?  Vertrouwen en toegang krijgen tot GMD  Second opinion?

3. Betrokken zijn bij beslissingen over eigen gezondheid Vandaag -> In de toekomst 3,5 -> 7,5 4,5 -> 7,5 5,5 -> 7,5 6,5 -> 7,5 6,5 -> 7,5 6,5 -> 7,5 6,5 -> 7,5 7,5 -> 7,5 7,5 -> 7,5 Wat moet er veranderen?  Informatie moet beter terechtkomen  Boodschappen moeten eenduidig worden gebracht  Multidisciplinaire benadering van informatieverstrekking  Hoe wordt de patiënt op de hoogte gebracht van de informatie die tussen zorgverstrekkers worden doorgestuurd  Patiënten moeten de informatie over hun eigen ziekteproces op de voet kunnen volgen

4. Informatie geven over je eigen gezondheid (via internet of elektronisch) Voordelen  Internet kan een uitlaatklep zijn (mensen die ergens hun verhaal kwijtwillen)  Zelfhulpgroepen kunnen via blogs over de ziekte veel info/ervaringsinfo verschaffen  Lezen van verhalen ivm ziekte -> bevestiging/herkenning van eigen verhaal Risico’s  Sterk gekleurde info  Misbruik van informatie (bv. werkgever, ziekenfonds, verzekering, anderen)  Delen van geneeskundige informatie tussen artsen -> in hoeverre wordt de patiënt hiervan op de hoogte gebracht, zelf over geïnformeerd, wanneer en hoe wordt de info gedeeld?  Alle zorgactoren moeten mee in het informatieverhaal

Gent – Ronde 2 1. Informatie om in goede gezondheid te blijven Gebruikte informatie:  Media  Testaankoop  Mutualiteiten  Medisch korps (artsen, verpleegkundigen, …)  Internet  Voordrachten  Bijsluiter  Familie 180

  

Lotgenoten Wijkgezondheidscentra Verenigingen (migranten)

Gewenste informatie:  Eigen medisch dossier kunnen inkijken (doel=inzicht krijgen in mijn ziekte) (via huisarts, mutualiteiten, … vanuit een beveiligde omgeving met toegang via het rijksregisternummer)  Bijsluiter -> toegankelijker maken (cfr. Internet bijsluiter)  Accreditatie van gezondheidssites op het internet (wie, wat -> RIZIV, Testaankoop, …) Bedenkingen en reflecties:  Jonge artsen staan meer open voor info en overleg  Preventie-informatie -> info over ziekte -> behandeling <= in die informatiecascade is structuur nodig voor de patiënt

2. Informatie als we ziek zijn Gebruikte informatie:  Opinie en diagnostiek van de arts -> maar bij ongelijke opinie, welke is de juiste?  Je moet toch heel veel zelf vragen Gewenste informatie:  Arts moet meer tijd maken, zich meer als vertrouwenspersoon opstellen, veel info zou spontaner moeten meegegeven worden  Een opwaardering van de huisarts als een informatiebron is noodzakelijk Bedenkingen en reflecties:  Een arts kiezen of telkens opnieuw vrije keuze?  Huisarts kent het ‘hele huis’ / ‘de hele familie’  Artsen kunnen geen specialist zijn in alles, er wordt van hen verwacht dat ze van alles de meest up-to-date kennis hebben  Patiënten zijn vaak zelf vragende partij voor medicatie

3. Betrokken zijn bij beslissingen over eigen gezondheid Vandaag -> In de toekomst 1,5 -> 7 3 -> 7 3 -> 8 4,5 -> 4,5 4,75 -> 4,75 7,5 -> 7,5 7,5 -> 7,5 Wat moet er veranderen?  Niet boven het hoofd beslissen  Vertrouwen als basis  Ziek zijn = afhankelijke positie tegenover arts, dat maakt beslissingskeuze moeilijk  De arts heeft niet altijd tijd  Patiënt kan beslissing in eigen handen nemen door zelf naar een alternatief te zoeken  Verwachting van jezelf als patiënt, bij de specialist veracht je zijn oplossing

181

4. Informatie geven over je eigen gezondheid (via internet of elektronisch) Voordelen  Geen, info op internet is nutteloos, face-to-face is veel beter  Fora van lotgenoten in beveiligde site-omgeving, Voordelen: inzichten en ervaringen delen, hoop geven, netwerk aan kennis en informatie optimaal inzetten  Monitoren van problemen gebeurt online cfr pacemakercontrole (bij sporters)  Preventie bij zware inspanning - > zelfmanagement is dan nodig  Info over ziektes die niet direct landgebonden is (kennisdeling) Risico’s    

Waarde en bron van de informatie zijn vaak moeilijk te achterhalen Uit data worden foute conclusies getrokken, vaak is er ook teveel data Persoonlijke info komt mogelijk terecht bij werkgever, verzekeraar, … => kans op misbruik Overbehandeling door zorg, over-preventie, overdreven ongerustheid

Gent – Ronde 3 1. Informatie om in goede gezondheid te blijven Gebruikte informatie:  Internet / website overheid ‘Gezondheid’  Huisarts  Opvoeding  Opleiding  Mutualiteit -> nieuwsbrieven  Patiëntenverenigingen  CLB  Naar eigen lichaam luisteren Gewenste informatie:  Via school  Wat is er nu correct, nood aan een controleren orgaan (systemen voor de patiënt)  Controle op reclame  Zorgmanager -> belangrijke schakel voor doorverwijzing Bedenkingen en reflecties:  Huisartsen maken vaak onvoldoende tijd voor goede informatieverstrekking  We moeten zelf veel opzoeken, gericht vragen -> weinig proactiviteit van huisarts  Niet iedereen is hier evenveel mee bezig  Zelf opzoeken -> mogelijke risico’s op verkeerde interpretatie  Tijdschriften -> veel informatie maar vaak niet helemaal betrouwbaar  Iedereen hier is hoogopgeleid -> maar mensen met lage sociaaleconomische status -> waar vinden zij info? En zoeken ze naar info? Hier is werk voor de mutualiteiten en voor de OCMWs (via doorverwijzing)  Ouders meer betrekken en ondersteunen (zeker mensen met sociaaleconomisch lagere status) -> gezondheidsinfo bv. op school moet praktischer)  Splitsing preventie en geestelijke gezondheid is nefast (Vlaams – federaal)

182

2. Informatie als we ziek zijn Gebruikte informatie:  Huisarts of specialist -> afhankelijk van persoon (tijd, verstaanbare taal, …) Gewenste informatie:  Schriftelijke info -> nadien herlezen  Doorverwijzingen -> kinesist, diëtist, … (samenwerking, multidisciplinair)  2de opinie Bedenkingen en reflecties:  Assertiviteit is nu te belangrijk -> durven vragen  Miscommunicatie -> onderling tussen zorgverleners, naar de patiënt  Multidisciplinair werken -> 1 dossier -> patiënt moet toegang hebben tot zijn eigen dossier, GMD verplichten  Men mag sommige info niet bij de patiënt vragen - > bloedgroep in ziekenhuis, enkel baseren op ziektebeschrijving patiënt (????)  Dossier is basis van alles -> moet ingevuld worden door professional, niet door patiënt zelf (met uitzondering van wilsbeschikking).  Er is een kader nodig waarin afspraken worden gemaakt om te beslissen wat aan wie mag worden doorgegeven

3. Betrokken zijn bij beslissingen over eigen gezondheid Vandaag -> In de toekomst 1 -> 4,5 1,5 -> 7 1,5 -> 7 4,5 -> 7,5 4,5 -> 7,5 6 -> 7,5 7 -> 7,5 7,25 - > 7,5 7,5 -> 7,5 Wat moet er veranderen?  Alternatieven voor behandelingen  Sterk betrokken -> vooral feit dat je dit zelf opeist  Huisarts = sterke betrokkenheid met patiënt  Specialist = geen betrokkenheid, behalve gynaecoloog

4. Informatie geven over je eigen gezondheid (via internet of elektronisch) Voordelen  Lotgenoten zoeken  Tips van lotgenoten  Steun zoeken Risico’s  Men kan in een negatieve spiraal terechtkomen, een klaagzang  Foute info en tips

183

Eindronde Antwerpen - Ronde 1

Alle deelnemers zaten in een grote cirkel en konden nog even gezamenlijk napraten/discussiëren.  

 

    

  

Er zitten hier wel veel mensen uit de medische branche. Ik behoor daar ook toe. Maar toch spijt het me dat we deze oefening 10 jaar geleden niet hebben gemaakt. De gezondheidszorg zou er anders uitzien – zo’n burgerbevraging kan echt wel dingen in beweging zetten. Het is een interessant initiatief: samen praten met mensen met verschillende opinies en ideeën. Er zitten goede zaken aan onze gezondheidszorg, maar het kan de verkeerde kant op gaan. Ook de bevraging vind ik tendentieus, er zit een besparingslogica in. We mogen niet praten over een aantal zaken, bv. de farmaceutische industrie -> ik vrees dat dingen tegen ons gaan gebruikt worden, dingen die in de grijze zone zitten. Ik wil over andere dingen praten. Toch is het gelukt (ondanks de framing in het begin), heb ik wel het gevoel dat ik mijn ei toch wel heb kunnen leggen. Er is een gebrek aan diversiteit. We zitten hier met gelijkgezinden. Heel weinig jongeren, geen allochtonen, de armen ontbreken. Participatie moet op een andere manier. Denk als RIZIV en KBS na hoe je wel alle lagen van de bevolking kunt betrekken. Dan moet je in de eerste plaats op een andere manier rekruteren. Ik vind dat we te weinig tijd hadden om alles tot op de bodem uit te discussiëren. Bovendien was de hele oefening geframed. Ik hoop dat we een volledige synthese krijgen van wat er is gezegd. Gisteravond zag ik op de BBC een getuigenis van een 90-jarige man. Zijn zus is begraven in een armengraf, mijn buurvrouw is gestorven aan kanker schreeuwend van de pijn. We moeten niet terugkeren naar het verleden. We moeten vooruit kijken. Naar de toekomst. De toekomst van het RIZIV … betekent dat nog meer macht aan de artsen en artsensyndicaten? Het deed deugd om hieraan deel te nemen. Ik heb veel bijgeleerd en hoop dat mijn bijdrage relevant is. Ik hoop dat we onze gezondheidszorg kunnen behouden zoals hij is. Ik ben blij dat de KBS als partner is gekozen voor deze oefening. De Stichting is een geloofwaardige partner. Wat ik mis is de dialoog met de opdrachtgever, het RIZIV. Konden zij hier niet aanwezig zijn? Ik vrees een beetje dat wat er ook uit de bus gaat komen, dat dat weer een compromis is. Een gedrocht. Daar heb ik wel schrik voor. Het verhaal van de besparingen. Mensen die buiten de kaders vallen, vallen uit de boot. Mensen die het effectief nodig hebben, komen niet aan hun trekken. Ook die mensen dragen bij, maar halen minder uit de pot. Dat is unfair en staat haaks op solidariteit. Ook de pers zegt dat er bespaard moet worden in de gezondheidszorg. Dat hoeft niet noodzakelijk ten koste van de patiënt zijn. Er zit veel log geld in het systeem. Daar kan bespaard worden. - Anderen menen toch dat dit ‘wishfull thinking’ is. Mijn verwachtingen zijn niet zo hoog. Maar toch ben ik blij dat ik mijn mening mocht zeggen en mocht bijdragen.

Hasselt

Alle deelnemers zaten in een grote cirkel en konden nog even gezamenlijk napraten/discussiëren. 

Er zijn hier veel mensen uit bezorgdheid over de toekomst. Dat wil zeggen dat mensen niet goed weten wat er aan de hand is en waar het naartoe gaat. Ik heb dat in verschillende discussies ook gemerkt.



Wij zijn de jongsten. Er is ook weinig informatie over de gezondheidszorg. Ook wij maken ons zorgen. Er zijn besparingen op alle niveaus. Maar wij weten niet hoe het systeem in elkaar zit en wat de plannen zijn voor de toekomst. Hoe kunnen we dan daar iets zinnigs over zeggen en daaraan participeren. 184



Overal horen we dat er moet bespaard worden. Ook in gezondheidszorg. Die gaat in de komende jaren niet groeien. Kunnen we dan nog investeren in innovatie (in nieuwe geneesmiddelen). Men doet de besparingen naar de mensen zelf, naar de patiënten. Weet men in feite wel in hoeverre de mensen nog kunnen besparen. Houdt men er wel rekening mee dat de burger en de patiënt op het tandvlees zitten. Ook rationalisatie en zoeken naar efficiëntiewinst zal tot besparingen leiden, maar zal tegelijk duizenden jobs kosten, bv; in de ziekenfondsen. (betoog van een vertegenwoordiger van een ziekenfonds)



Automatiseren zal eerst altijd jobs kosten, maar leidt uiteindelijk tot nieuwe en meer hoogwaardige jobs. Dat hebben andere sectoren laten zien. Je moet geloven in de toekomst en innovatie zijn werk laten doen. We kunnen toch moeilijk inefficiënte processen in stand houden.



Ik hoop dat RIZIV nu na 50 jaar eindelijk eens volwassen wordt. Vandaag wordt een systeem van overmatige administratie in stand gehouden. Ik hoop dat het RIZIV onder de knoet van de ziekenfondsen uitkomt, en eindelijk kan uitgroeien tot een dynamische organisatie. Het systeem moet veel transparanter worden. Pas dan komen die miljarden terecht bij de mensen die het nodig hebben. Het geld moet op een juistere manier worden toegewezen.



Farmaceutische bedrijven, ook al zijn er een hele boel regels, hebben toch een hele grote macht. Zij sturen het aanbod, de commercie stuurt onze gezondheidszorg. Er zit aan geneesmiddelen een economisch luik. Het geld dat zogezegd aan onderzoek is gespendeerd, moet daaruit gehaald worden. Maar wij als gebruiker/patiënt hebben daar heel weinig zicht op. Het maakt mij in ieder geval ongemakkelijk. Het is big business.



Ik vrees dat we in een tweestromenbeleid zitten: een elitegeneeskunde en een geneeskunde voor de arme man, met alleen maar mainstream geneesmiddelen.



Als zorgverlener: hoe komt het dat iedereen hetzelfde bedrag betaalt? Iemand die drie keer per jaar op cruise gaat betaalt evenveel als iemand die geen vakantie kan betalen. Kan er geen meer gedifferentieerd systeem komen?



Transparantie en communicatie is op dit ogenblik een heel probleem.



Ook zogenaamde humanitaire organisaties hebben boter op het hoofd. Bv. Stichtingen tegen kankeronderzoek. Ze subsidiëren onderzoek en van zodra die onderzoekers iets gevonden hebben, verkopen ze het aan de farmaceutische industrie die er dan winsten mee maken. Ze moeten daarover veel transparanter zijn.



Het zou goed zijn dat de gebruikers, de betalers beter zien wat er gebeurt, en daar misschien toch wel inspraak krijgen.



We kunnen daar ook moderne middelen gebruiken, via het internet. Het hoeft niet altijd met grote referenda en dergelijke te gebeuren.



Het medisch dossier zou moeten opengesteld worden voor patiënten, en moet beter gedeeld worden door zorgverleners.



Ik hoor veel negatieve dingen, maar als 21-jarige heb ik uit deze sessie veel geleerd. Ik heb toch de indruk dat er heel vel positieve dingen in het systeem zitten. En die heb ik vandaag ook geleerd. Dus misschien moeten we ophouden met vooral negatieve dingen te zeggen, en ook de positieve kanten van ons systeem eens een keer in het licht stellen. (Algemeen applaus) 185



Dat klopt allemaal, maar wij zijn bang dat we deze gezondheidszorg niet kunnen behouden!!!



Moeten we de structuur veranderen? Ik denk het wel. Zo moeten we meer expertise samenbrengen. Moet alles aangeboden worden op een plaats? Of is het beter om gespecialiseerde behandelingen toe te wijzen aan gespecialiseerde ziekenhuizen. Die vragen leven toch ook bij veel mensen. Mijn idee is dat je veel meer moet concentreren. We gaan Toch niet meer met paard en kar naar Brussel, weet je. Mensen hebben toch veel meer vervoersmogelijkheden dan vroeger.



We mogen niet evolueren naar een elitair systeem. Er is het probleem van eigen verantwoordelijkheid. Dat werd een geanimeerd gesprek.



Aandacht voor preventie en curatie. We hebben veel aandacht voor curatie. We moeten in ons systeem toch meer aandacht hebben voor preventie om dat risicogedrag te proberen om te buigen.



De beperktheid van wat we leren. Een gezonde levensstijl wordt eigenlijk veel te weinig aangeleerd. Onbekend is onbemind. Ik weet als twintigjarige weinig over mijn gezondheid. Ik maak gaan stemmen, ik sta bijna op eigen benen, maar over mijn gezondheid weet ik eigenlijk niks.



Maar ook daar is er een plaats voor eigen verantwoordelijkheid. Wie niet geïnteresseerd is in zijn eigen gezondheid, maakt ook geen gebruik van de informatie die er is. Ons daar bewust van zijn, dat is voor een deel ook eigen verantwoordelijkheid.



Ik wil toch een oproep doen aan het RIZIV: veel mensen gaan vandaag niet naar de dokter, kunnen niet naar de tandarts of oogarts, omdat ze het geld daarvoor niet meer hebben. Misschien zit daar toch een taak voor het riziv en andere overheidsorganisaties om geneeskunde voor deze mensen ook mogelijk te maken.



Er bestaat daarvoor een heel goed systeem: de wijkgezondheidscentra. Ik wil daar toch reclame voor maken. Men wordt daar lid van voor 2 euro per jaar en verder worden er daar geen kosten aangerekend. Meteen heb ik wel een punt van kritiek naar dit initiatief: er zitten hier geen mensen die horen tot de zwakkeren en kwetsbare doelgroepen. Die komen hier niet aan bod.



Misschien moet er gewerkt worden met hun tussenpersonen. Mensen die hen kunnen vertegenwoordigen. Ook mensen van andere origine zijn er niet.



Ook de toegankelijkheid voor de geestelijke gezondheid kan verbeterd worden.

Brugge

Alle deelnemers zaten in een grote cirkel en konden nog even gezamenlijk napraten/discussiëren.  

De werkvorm is goed. Er was voldoende ruimte voor een vrije babbel, maar tegelijk was alles toch goed voorbereid. Ondanks tegenstellingen in opinies, was er toch steeds respect voor elkaar. We luisteren wel naar elkaar. Maar we zijn dan ook geen politiekers, hé



Ik vind het een goed initiatief om dit te doen. De vrijheid om je mening te geven en de mogelijkheid om op eigen initiatief onderwerpen aan te brengen, vond ik goed. Ook de veelzijdigheid van de thema’s was goed.



Dit zou meer moeten gebeuren. 186



Ik heb heel weinig gehoord dat ons systeem fundamenteel anders moet. Er lijkt toch een heel breed draagvlak om het systeem te houden. Er worden veel vraagtekens geplaatst bij het beheer van het systeem. Dat kan moderner. Maar het systeem zelf staat niet in vraag.



Het systeem is echter teveel versnipperd. Het zou ook simpeler moeten. Het zit te complex in elkaar en geeft dus weinig vertrouwen. Ik weet vaak niet waar ik terecht moet. Vaak moet je dingen bewijzen die overduidelijk zijn. Maar je staat er alleen voor.



Het riziv moet meer luisteren naar patiënten en patiëntenverenigingen. Moet dan werkelijk alles bewezen zijn? Je kan toch niet alles bewijzen. (CVS patiënt).



De nieuwe minister gaat alleen betalen wat er bewezen is. Dus het zal er niet op vooruitgaan.



Het valt mij op dat hier geen tegenstanders van de solidariteit zijn. Misschien zitten we hier wel samen met allemaal gelijkgestemden. Waar zit de andere partij?



Ik vond het wel zinvol om bij een paar begrippen stil te staan; bv. sociale fraude, solidariteit … ik vond het voor mezelf een verrijking om daar dieper op in te gaan.



Het had een dag moeten zijn … misschien nog met een dagje congé erbij (algemeen gelach). Nee, serieus, dit soort initiatieven moeten herhaald worden: we zijn niet uitgepraat, we zitten nog niet in de fase van conclusies. We moeten dit debat nog verder verdiepen … en uitdiepen … maar dat vraagt tijd.



Deze debatten worden wel gevoerd, maar ze zijn altijd gekleurd en ze worden altijd door dezelfde denkgroep gevoerd. Als syndicaal vertegenwoordiger voer je dagelijks die debatten, maar met dezelfde denkers. Er wordt te weinig met de ‘andere kant’ gepraat, met de mensen die er andere ideeën op nahouden. Het blijft op die manier een beetje steriel en bij ‘pleiten voor eigen publiek’.



We hebben recht op gezondheidszorg, ons systeem zit wel goed in elkaar (bv. in vergelijking met de VS), maar toch is het vaak te wit/zwart, alles of niets, bv. rond zeldzame ziekten. Er is in het werkelijke leven veel grijs. De overheid zou meer gevoelig moeten zijn voor die grijstinten.



Niet iedereen krijgt waar hij recht op heeft. Ook niet in het kader van solidariteit.



Voor mij mocht het algemener over gezondheid gaan (het leek soms een beetje te gefocust) en soms moest de discussie te beperkt worden gevoerd.



Ik heb een beetje het standpunt van de overheid gemist. Hoe staat die tegenover solidariteit, financiering, … dat standpunt heb ik hier gemist. Waarom is het RIZIV zelf niet hier?



Het omgekeerde is ook waar. Heel vaak komt alleen de overheid aan bod. Daarom vind ik het belangrijk om het standpunt van de burgers te horen.



Ik vond het heel moeilijk om niet professioneel te denken en te praten. Ik ben zelf betrokken in de gezondheidszorg en heb hier toch vaak gepraat vanuit mijn professionele betrokkenheid en vaak te weinig als burger. Achteraf bekeken heb ik een beetje spijt van de rol die ik heb gespeeld. Maar ik vond het heel moeilijk.

187

Brussel 

Mijn grote bezorgdheid naar de toekomst is de verschuiving van middelen puur gebaseerd op efficiëntie. Er moeten ook andere argumenten kunnen spelen dan de puur rationele.



Er is nog ruimte voor controle op hulpverleners die buiten de lijntjes kleuren. Daar kan nog veel op bespaard worden, en bovendien bieden deze zorgverleners vaak ondermaatse zorg. Dus meer controle op de ‘professionele profiteurs’ leidt tot betere zorg en besparingen.



Er wordt hier in Brussel teveel naar de spoed gegaan. Maar ziekenhuizen zijn daar dubbel over. Officieel willen ze het gezegd hebben, maar intern weet ik dat ze vaak maar al te blij zijn met die patiënten omdat ze ‘opbrengen’.



Het RIZIV moet federaal blijven. België is te klein om de gezondheidszorg te splitsen. Als het gesplitst wordt, dan moet er veel overleg blijven tussen de gemeenschappen want elke Belg moet even veel recht hebben op gezondheid.

Leuven Deze keer verliep de eindronde in subgroepen (dezelfde als de beginronde), waarbij iedereen nog 1 idee mocht formuleren. Op het einde formuleerde de hele subgroep ook een ‘boodschap aan het RIZIV’. Subgroep 1 Verbazend:  Draagvlak voor solidariteit lijkt groter dan uit onderzoek blijkt  Er zitten vooral niet-verzuurde mensen rond de tafel  Nood aan interactie tussen burgers in complexe materie blijkt vrij groot te zijn Boeiend + aanvullend:  Een zekere vorm van technocratie is gezond ten opzicht van pure participatie van burgers omdat burgers niet alles weten. -> vraag om extra media-aandacht maar media beïnvloeden wereldbeeld vooral negatief (bv. euthanasie is een verhaal op zich geworden terwijl het een onderdeel zou moeten zijn van goede palliatieve zorg)  Leren van anderen/herkenbaarheid. Misschien moet ons ideaalbeeld/maatschappelijk beeld over levenskwaliteit bijgesteld worden: wat is essentie, wat is bijzaak/luxe? Boodschap:  Preventiebeleid is ook de aanduiding van wat levensnoodzakelijk is en wat luxe/bijkomstig is. Subgroep 2  Verschillende meningen, maar er is toch een tendens naar gelijkvormigheid (streven naar zo goed mogelijke zorg)  Iedereen spreekt vanuit eigen ervaring en is eerlijk voor zichzelf  Je wordt ermee geconfronteerd en moet erover nadenken  Hoe eenvoudig het ook lijkt: het is een complexe materie  Blik minder divers, niet representatief voor de maatschappij. Vooral hooggeschoolden.  Leerzaam, het komen om te participeren. En een interactief proces  Beperktheid naar het medische, maar het gaat ook over welzijn, werk, … Je kan dit allemaal niet loskoppelen  Paternalistisch systeem, betuttelend,

188

Boodschap:  Sensibilisatie, solidariteit en communicatie  Blijven vragen stellen en elke sociale groep bevragen. Opentrekken van de discussie. Subgroep 3  Medici hebben monopolie op gezondheid -> dit moet doorbroken worden  Jonge mensen doorbreken monopolies omdat ze minder vertrouwen hebben in artsen  De echte burger ontbrak in het debat. Basiseducatie?, onwetendheid?  Inzetten op preventie om betaalbaarheid te garanderen  Responsabilisering gaat samen met informeren, juist kaderen en coachen -> dan pas werkt het  Solidariteit moet onvoorwaardelijk zijn - > geen responsabilisering mogelijk (=delicaat) Boodschap:  We denken teveel in silo’s (zo is het systeem opgebouwd) -> we moeten investeren in preventie (dit moet meer beloond worden), niet in behandeling.  Het ‘gratis’ systeem van de gezondheidszorg schept opportuniteiten voor fraude en misbruik > patiënt moet meer zicht krijgen op het financiële aspect van bepaalde keuzes van behandeling en preventie (dit moet gemoderniseerd worden). Subgroep 4  Het is niet noodzakelijk om bij het ziekenfonds te gaan, men kan ook terecht bij de hulpkas (geen lidgeld)  De problematiek van de invaliditeit is heel diep -> 1. stigma met grote invloed op het levens (en de levenskwaliteit), 2. De huidige financiering lost de problemen niet op  Hoe bevoogdend is het systeem? (bv. doorverwijzingen vanuit de medische wereld, alleen via vaste kanalen, weinig echte keuze zelden echte goede zorgpaden)  Goede discussies, wel homogene groep van ideeën onder gelijkgezinden  Complexiteit van gegevens (niet simpel, zelfs niet voor ons als groep met gelijkgestemde waarden)  Er is veel verandering nodig, maar dat gebeurt niet. Het onderwijs is gebaseerd op het huidige systeem, zodat dit systeem in stand wordt gehouden. Een verandering van rollenpatroon is nodig. Boodschap:  Wat is gezondheid, wat is gezondheidszorg? Vandaag nog teveel curatief/te weinig preventief. Gezondheid vormt het fundament van welzijn. De scheidingslijn tussen gezond zijn en ziek zijn is vandaag te groot en moet worden weggewerkt.  Het systeem aanpassen/veranderen is moeilijk. Men moet starten bij het onderwijs.

Gent Vanwege de grote opkomst in Gent verliep de eindronde in subgroepen (dezelfde als de beginronde), waarbij iedereen nog 1 idee mocht formuleren. Op het einde formuleerde de hele subgroep ook een ‘boodschap aan het RIZIV’.

189

Subgroep 1  De betaalbaarheid van medische zorg in de toekomst wordt moeilijk. Er is weinig ruimte voor innovatie. Vaak heerst er ook een mentaliteit bij zorgverleners en ziekenhuizen dat de investeringen in machines moeten opbrengen ipv te denken aan het belang van de gezondheid van de mensen  In het kader van sociale fraude moet het geld beter worden besteed en moet de controle verbeteren  Bij burgers leven veel ideeën en voorstellen. Deze komen echter zelden tot bij de instanties.  Welzijnszorg (vooral ook de psychische component) wordt veel te weinig ondersteund in vergelijking met fysieke en medische zorg  Nood aan sneller ingrijpen bij beginnende problematiek (bv. in de geestelijke gezondheid)  Avonden als deze zijn wel fijn. Ze geven het gevoel gehoord te worden. Ter zijde: het is wel belangrijk dat er begeleiding van de KBS was om het gesprek te leiden. Een probleem is wel dat er weinig deelname is van mensen van andere origine, mensen met een beperking, … Boodschap:  Er is te weinig aandacht voor de geestelijke gezondheidszorg, vooral ook voor beginnende problematiek. Tevens is het belangrijk dat de financiële middelen op de meest optimale manier worden besteed.  We vinden het wel opvallend dat er nauwelijks minderheidsgroepen aanwezig zijn op deze Rondetafel. Subgroep 2  Er waren hier zoveel verschillende disciplines/invalshoeken bij elkaar. Dat was een pluspunt  Het beperkte budget moet in twijfel worden getrokken. Er moet ergens geld zijn -> er is nood aan herverdeling  Een beetje meer samenwerking tussen de verschillende disciplines zou al veel verandering brengen  Een groot kapitaal aan kennis/inzichten aanwezig bij de gewone bevolking. Dit zou moeten doorgetrokken worden op beleidsniveau  Definitie WHO is aanvaard, implicaties voor terugbetaling & solidariteit -> moet meegenomen worden, biopsychosociaal bekijken Boodschap:  Financiële ruimte creëren om meer solidariteit te verkrijgen via herverdeling. Hervorming van het RIZIV, VAPH, …  Burgers/patiënten moeten meer betrokken worden in het beleid (bv. rond terugbetalingen, beheer van het RIZIV, …) Subgroep 3  Men moet inspanningen doen om ‘oneigenlijk’ gebruik te verminderen  Voor iedereen meer responsabilisering  Veel verschillende visies over burgerparticipatie: wanneer is dit representatief?  Invaliditeit =< er zijn veel inspanningen nodig om mensen weer aan het werk te krijgen  Veel verschillende meningen zorgt voor groter inzicht en bredere visie  Jammer: preventie op Vlaams niveau <-> zorg op federaal niveau  Solidariteit: consensus dat het deel van de overheid eerlijk moet geïnd worden Boodschap:  Rond informatie: Niemand heeft een goede oplossing voor het probleem van de ongelijkheid – zij de weten en zij die niet weten Subgroep 4  Eenzelfde problematiek vanuit heel verschillende standpunten bekeken  Grote betrokkenheid van deelnemers 190

   

Ik neem weinig mee van deze avond Maximaal geleerd over solidariteit Het gevoel van terug te keren naar het werk Het boeiende van verschillende generaties door elkaar

Boodschap:  Hoe complex het RIZIV ook is, wij zijn tevreden dat ze toch willen rekening houden met de mening van de gewone burger Subgroep 5  Participatie aan beleid: iedereen wil participeren. Het is een positief signaal  Select gezelschap van zeer gemotiveerde en geëngageerde mensen  Grote bereidheid tot solidariteit – willen bijdragen. Dat is hartverwarmend  Meningen ontstaan uit eigen ervaringen en hoe er daarmee wordt omgegaan. Let op voor verzuurde maatschappij  Dergelijke evenementen zijn erg belangrijk in de huidige context van egocentrisme  Jammer dat er alleen sterk gemotiveerde en geëngageerde mensen zijn vandaag  Om hieraan te participeren is een zekere deskundigheid en tijd nodig  Ik versus de rest Boodschap:  Engagement – solidariteit – select gezelschap Subgroep 6  Nog veel vragen die achter solidariteitsprincipe zitten en die we in vraag willen stellen  Afstemming terugbetaling RIZIV en gemeenschapsverantwoordelijkheid. Balans vinden tussen preventief en curatief  Online dossier met persoonlijke gegevens (wist niet dat het bestond)  Visie op invaliditeit in de groep is empathisch. Maar in de maatschappij heest de perceptie van het profitariaat  Ziekenfondsen zijn niet nuttig, dit type van uitbetalingsinstanties zijn vandaag niet meer nodig.  Meer eenvoud (bv. minder structuren, ook geen onderscheid meet tussen geconventioneerd en niet-geconventioneerd)  Geëngageerde groep maar geen representatief staal van de bevolking -> er zit grote bias op deze info  Hoelang gaan we als samenleving naast onze schoenen blijven lopen, vooraleer we erin staan Boodschap:  Hoe ga je patiënten meer betrekken bij beleid -> participatie realiseren Subgroep 7  Er is wel geld bij het RIZIV. Er zijn wel werkgevers die met zorg met hun medewerkers omgaan  Veel verschillende problemen waarvoor een oplossing moet gevonden worden  Hoe regels de genezing of de re-integratie kunnen tegenhouden!  Hoop dat dit initiatief niet 50 jaar zal nodig hebben om nogmaals door te gaan.  Zinvol om toch meer infomomenten zoals deze te organiseren  Meer gezondheidszorg op maat!!!  Opleiding van dokters in vraag durven stellen. Dokters functioneren zoals ambtenaren Boodschap:  Misschien moeten we de gezondheidszorg als maatstaf nemen van een gezonde samenleving

191

Subgroep 8  Wat gebeurt er met de resultaten van deze participatie-oefening?  Veelheid aan ideeën maar verbaasd over ‘teveel’ kritische kijk.  Zijn diegenen die er iets over kunnen zeggen hier zelf aanwezig?  Ongerustheid rond betaalbaarheid, blijft sterk aanwezig  Gebrek aan belangstelling rond wat politiek is en de evolutie van de gestage opsplitsing van de sociale zekerheid Boodschap:  Continuïteit van beheer en beleid binnen een budgettair kader met nodige veranderingen en a.u.b. stel de klant/cliënt/patiënt/individu centraal. Subgroep 9  Solidariteit, ja maar, er zijn grenzen aan solidariteit. Afhankelijk van in welke situatie je zit.  Tof dat ik mijn eigen thema/verhaal heb kunnen bijbrengen. En dat er naar mij geluisterd werd.  Onbekend is onbemind:. Er is veel informatie en veel desinformatie. Ik heb bijgeleerd van de andere deelnemers. Moraal van het verhaal: als men te weinig of verkeerde informatie heeft, dan trekt men de verkeerde conclusies. Er was veel respect om naar elkaars verhaal te luisteren.  Gezondheidszorg is zo moeilijk in regels te gieten. Het moet permanent worden bijgestuurd. De ‘beter geïnformeerde’ mensen vinden de weg gemakkelijker naar de gezondheidszorg. Ik zou niet graag in de schoenen van de overheid staan. Boodschap:  Nooit zwart/wit denken. Zoveel mogelijk maatwerk, want het gaat steeds over individuen. Men kan mensen niet in hokjes steken.

192

ANNEXE 5 –

Deelnemers aan de tweede stakeholderworkshop

193

194

ANNEXE 6 –

Overzicht van de antwoorden op de websurvey van het RIZIV

BAKEN I - Van een verzekering tegen ziektekosten naar een hefboom voor een goede gezondheid 



Belang van preventie! o

Initiatieven steunen die gezondheid in stand houden door het nemen van proactieve maatregelen. Bijvoorbeeld: door het terugbetalen van opleiding rond moderne natuurlijke methoden van geboorteplanning, zou het RIZIV veel terugbetalingen van anticonceptiva uitsparen.

o

Preventie is essentieel, maar 2 moeilijkheden: 

De bijna volledige tussenkomst is quasi onvoorwaardelijk: hoe motiveer je het individu dan om te investeren in zijn/haar gezondheid?



Prestatiegerelateerde vergoeding van de zorgverlener: het vergoeden van de zorgverlener is eerder kwantitatief dan kwalitatief gestuurd.

o

Een deel van het budget moet naar preventie gaan, maar preventie mag niet ten koste gaan van het budget voor ziektekosten: niet iedereen is in de mogelijkheid om gezond te leven, want dat kost geld. Er zijn arbeiders die in ongezonde omstandigheden moeten werken, kinderen die opgroeien in ongezonde omstandigheden.

o

Een nauwere samenwerking is nodig tussen het RIZIV en de dienstverleners en zelfhulpgroepen die hun klanten een gezondere en positievere levenshouding willen aanleren.

Kwaliteitszorg! o

Moet ook vanuit de beroepsgroepen van de artsen komen (cfr. Nederland) en moet aantoonbaar zijn.

o

Doelstellingen per pathologie, en deze effectief meten en opvolgen.

o

Evidence based policy.



Belang van echelonnering in de gezondheidszorg.



Efficiëntie: o

Adequate IT met centrale databanken

o

Mutualiteiten zouden beter vervangen worden door een federale of gewestelijke administratie, ondersteund door een centrale ICT.

195

BAKEN II - Universele sociale bescherming op basis van een aangepast en breed toegankelijk zorgpakket. 1. Wie is beschermd? 

Meerderheid van de respondenten geeft aan dat iedereen beschermd moet worden.



Vooral de sociaal zwakkeren moeten beschermd worden – er mag meer onderscheid gemaakt worden naar financiële draagkracht.



Er wordt de vraag gesteld of het nuttig is om alle voorzieningen voor alle groepen beschikbaar te stellen: bv. in hoeverre heeft een dementerende 80-jarige nood aan een pacemaker bij hartproblemen.



Er zijn patiëntengroepen (bv. fibromyalgie) die niet de zorgen krijgen die ze eigenlijk nodig hebben, omdat ze geen of onvoldoende terugbetaling krijgen.

2. Waarvoor is men beschermd? 

Verschillende respondenten (3 op 16) vinden dat alle gezondheidszorgen terugbetaald moeten worden.



Er wordt gepleit voor het enkel terugbetalen van therapieën / geneeskundige zorg in de brede zin van het woord (bv. met inbegrip van preventie) die hun effectiviteit bewezen hebben.



Het is belangrijk om niet in hokjes te denken. Sommige investeringen op korte termijn kunnen besparingen zijn op lange termijn.



Medicatieterugbetaling volgens kiwi-model; getelde medicatie in potje of doosje cf. Nederland.



Opdrijven van het ‘persoonlijk aandeel’ kan zorgen voor een grote besparing, zodat er meer middelen vrijkomen voor minder ‘kansrijken’.



Dekking koppelen aan persoonlijk engagement: opvolgen van richtlijnen rond levensstijl kan resulteren in extra dekking, negeren van dergelijke richtlijnen kan resulteren in sanctionering.



Het zou goed zijn om een gecentraliseerd persoonlijk dossier te hebben van elke patiënt, met onderlinge uitwisselbaarheid van technische prestaties en laboresultaten, zodat het shoppen van bepaalde patiënten een halt wordt toegeroepen.

3. In welke mate is men beschermd? 

Er wordt gepleit voor een bijdrage volgens draagkracht. De sociaal-economisch zwakkeren mogen een hogere tussenkomst krijgen, op voorwaarde van een strakke controle en sancties voor zorgverstrekkers die teveel aanrekenen.



Verder wordt de mogelijkheid geopperd om een aantal voorwaarden te verbinden aan een hogere tussenkomst: o

Deelname aan preventie

o

Persoonlijk investeren in gezondheid 196

o

Therapietrouw – iemand plaatst hierbij volgende kanttekening: therapieontrouw is zeker niet altijd de schuld van de patiënt; bij sommige patiënten gaat het gewoon niet (meer); in sommige gevallen laat de kwaliteit van de opvolging en begeleiding door de huisarts te wensen over.

BAKEN III - Terugdringen van ongelijkheden. 

Er wordt gepleit voor een hogere bescherming voor de sociaal zwakkeren.



Er worden een aantal suggesties gegeven om ongelijkheid in gezondheid van armeren versus rijkeren te verkleinen:



o

Coaching programma, met belangrijke rol voor ziekenfonds.

o

Autonomie vergroten door programma’s waarbij selfmonitoring belangrijker wordt.

o

Sociaal zwakkeren maken vaak geen gebruik van instanties die er zijn om hen te helpen, omdat ze denken dat het hen meer zal kosten dan dat het zal opbrengen. Er zijn informatie- en publiciteitscampagnes nodig die duidelijk maken dat ze niet in de kou staan.

Moederschapsrust voor zelfstandigen is onrechtvaardig kort in vergelijking met andere statuten.

BAKEN IV - Modernisering van het overleg. 1. Organisatie van het overleg 

Er worden enkele suggesties gedaan mbt stakeholders die betrokken kunnen /moeten worden in het overleg: 

de patiënten willen zichzelf vertegenwoordigen via hun organisaties.



de industrie: verschillende bedrijven bouwen expertise op die verder gaat dan medicatie as such en zoeken actief mee naar oplossingen met als doel betere outcomes voor patiënten door artsen en apothekers te ondersteunen, …



alle bevolkingsgroepen, ook de 60-plussers



delegaties van monodisciplinaire groepen (huisartsensyndicaat)



het overleg moet misschien gemoderniseerd worden maar men mag niet afstappen van de structuur van het overleg, met de moderne middelen kan men nog steeds dezelfde structuur aanhouden en die structuur werkt goed



verslagen en agenda’s toegankelijk maken.



Dit initiatief is een mooi voorbeeld van de intentie van een "participatieve democratie". Denktanken in combinatie met digitale platformen waar de burger constructieve voorstellen kan posten is een fantastische manier om overleg vorm te geven.

197

2. Scope van het overleg 

overleg tussen zorgverstrekker en instellingen/ziekenfondsen is nodig om prijsafspraken te maken zodat kosten niet de pan uit swingen. Er moet gewaakt worden over een modern overleg met goede afspraken en modaliteiten die door iedereen gerespecteerd worden. Maar: eens afspraken gemaakt zijn op overlegniveau, zal de markt nauwelijks prijsregulerend optreden, omdat de patiënt nauwelijks opdraait voor de kost. Dus bv. een vast eigen aandeel van x % invoeren, zodat de patiënt een gesprekspartner wordt en de zorgverstrekker zal moeten ‘verkopen’.



Goede en betaalbare gezondheidszorg voor allen; een gezondere samenleving.

3. De partners bij het overleg 

Huidige partners moeten behouden blijven.



Patiënten(organisaties) moeten betrokken worden, eventueel na opleiding in wirwar van tegemoetkomingen en tussenkomsten. Het is belangrijk dat de personen die de patiënten vertegenwoordigen op de hoogte zijn van de regelgeving.



De overheid moet betrokken worden, maar wel op een objectieve manier.

BAKEN V - Een paradigmashift inzake arbeidsongeschiktheid 

Actieve re-integratie moet opgedreven worden. Er moet snel na het begin van de arbeidsongeschiktheid begonnen worden moet de zoektocht naar aangepast werk / opleiding.



Kwaliteitsvol werk aanbieden aan personen met blijvende ongeschiktheid is een belangrijke maatregel.



Meer controles, steekproefgewijs aan huis.

BAKEN VI - Kwaliteit telt meer dan ooit 

Kwaliteit moet beter verloond worden: wie meer gezondheid genereert, wordt beter vergoed. Nu worden huisartsen minder vergoed als ze meer tijd investeren per patiënt, als ze niet noodzakelijke attesten of voorschriften weigeren, … .



Kwaliteit moet ook aantoonbaar zijn en gebaseerd zijn op databanken en spiegelinformatie. Dit is enkel te bekomen via een centrale databank met centrale IT.



De bevolking is gebaat bij ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn. Bepaalde centra die zich specialiseren in een aspect van de zorg, zullen de kwaliteit omhoog trekken, maar dit mag niet resulteren in hogere kosten voor de patiënt.

198

BAKEN VII - Herijking van de betalingsmechanismen 

Betaling per prestatie kan zeer goed gepaard gaan met kwaliteit! De kwaliteit moet echter met richtlijnen en veldnormen vastgelegd worden en vervolgens aantoonbaar gemaakt worden door zorgverlener en ziekenhuis.



Quality time voor de patiënt, hoeft niet per se door de arts gegeven te worden. Cf Nederland: het delegeren naar nurse practitioners is een zegen voor de patiënten.



meer vergoeding per patiënt / per pathologie dan per contact - de contacten zijn veel uitgebreider geworden met de toenemende preventieve zorg (gmd+)



technische prestaties wegen nog te zwaar door. Meer aandacht voor artsen die actief zijn chronische en ouderenzorg. Graden van patiëntoutcome dienen belangrijker te worden in de betaling van artsen.

BAKEN VIII - Samenwerking: meer dan ooit een onmisbare pijler. 1. Samenwerken op zorgniveau. 

eHealth ontwikkelen is prioritair.



Samenwerking organiseren tussen artsen en apothekers



er moet op alle niveau' s samengewerkt worden zodat de persoon de optimale zorg krijgt die hij nodig heeft en ook de nodige begeleiding op alle vlak. Soms zijn de noden niet alleen medisch maar ook psychisch en sociaal.



Samenwerken op zorgniveau mag uitgebreid worden met ‘preventieniveau’ en kan starten bij de vorming van de prille medemens.



Om service te leveren dienen andere, niet-medische beroepen ook als partner gezien te worden, bv. ICT.



Het casemanagement is bij uitstek een taak voor de huisarts.

2. Samenwerken op Belgisch beleidsniveau. 

RIZIV – FOD – ICT met een landelijk elektronisch patiëntendossier.



de aangeboden zorg moet zo goed mogelijk afgestemd worden op de vraag die er is. Samenwerking op alle vlakken is hierbij meer dan noodzakelijk.



Uitwisseling van zorgverleners (via stage of werkgelegenheid) tussen de beide gemeenschappen stimuleren.

3. Samenwerken op Europees niveau. 

de rechten op zorg zijn inderdaad niet te stoppen aan de landsgrenzen; er is een Europese samenwerking nodig maar die zal wel zijn prijskaartje hebben. Elke samenwerking mag niet lijden tot de afbraak van ons huidig systeem 199



prijszetting geneesmiddelen en medische hulpmiddelen zou op Europees niveau moeten gebeuren.



Goede steriliseerbaarheid van invasieve medische hulpmiddelen moet een Europese norm worden.

BAKEN IX - Accountability van de actoren. 1. Zorgverleners 

De prestatiegeneeskunde heeft nog veel te veel de overhand. Er moet veel meer nadruk worden gelegd op positieve (financiële en andere) incentives voor de gezonde patiënten.



verplichting tot gegevensverstrekking van ELK contact met een patiënt. Voorschrijfgedrag moet ook gemonitord worden (wie voorschrijft, de patiënt, wat voorgeschreven wordt, wanneer en voor welke aandoening).



we moeten stoppen om enkel naar financiële zaken te kijken ivm zorgverleners. Cf Nederland: hier is er responsabilisering van de beroepsgroepen die elke 5 jaar een visitatie uitvoeren en een actieve praktijk komen bezoeken en beoordelen. Hier volgt een rapport uit met evaluatie tot zwaarwegende adviezen. Indien het de spuigaten uitloopt is de visitatiecommissie verplicht de inspectie in te lichten en kan een praktijk in quarantaine gezet worden en artsen geschorst.



Er mag van de zorgverleners verwacht worden dat zij door behulp van voorafgaandelijk samen overeengekomen indicatoren hun kwaliteit aantonen.

2. Verzekeringsinstellingen 

Mbt de rol van de ziekenfondsen, worden volgende suggesties vermeld: o Verwijder de mutualiteiten uit het systeem o De mutualiteiten met hun personeel zijn belangrijke kostenverbruikers. Als de terugbetaalbaarheid van zorgen rechtstreeks tussen zorgverlener en RIZIV zou gebeuren, moet de rol van mutualiteiten dan niet herbekeken worden?



Verzekeringsinstellingen nemen waar mogelijk administratieve taken van de arts over (terugbetaling medicatie etc). Artsen kunnen rechtstreeks hun prestaties met de verzekeringsinstelling afrekenen.



Hier en daar zal schaalvergroting aan de orde zijn. Die zal vermoedelijk moeten gestuurd worden vanuit de overheid.

3. Verzekerden 

Drie respondenten pleiten voor een (beperkte) financiële “straf” / incentive voor enkele zaken die objectief toetsbaar zijn (zoals versuikeringsgraad in bloed bij diabetici): de meest efficiënte manier om accountability van verzekerden te verhogen is ervoor zorgen dat de mensen er zelf alles aan doen om gezond te blijven. Informatiecampagnes helpen hierbij onvoldoende. Eventuele financiële incentives moeten ook een onderdeel van de responsabilisering vormen.

200



de verzekerden moeten de zekerheid krijgen dat ze op de beste zorgverlening en ondersteuning kunnen rekenen. Er zijn daartegenover ook de plichten dat de verzekerde niet mag frauderen,... zich ter beschikking houden voor controle en voor een aangepaste job.



Patiënten zouden feedback moeten krijgen over hun medicatie consumptie voor hun aandoening. Als die veel hoger ligt dan het gemiddelde van patiënten met dezelfde aandoening, kan de patiënt met zijn zorgverlener hierover in dialoog gaan.

BAKEN X - Een proactief en creatief RIZIV 1. Het organiseren van een stevig financieel beheer 

Het RIZIV moet belangrijker en groter worden. Het is de basis van onze gezondheidszorg.



Niet besparen op de eerste lijn!



Het financieel beleid moet correct en transparant verlopen. De nodige middelen moeten ter beschikking zijn om de organisatie te moderniseren, de informatie te digitaliseren.



Meer vergoeding per patiënt / per pathologie dan per contact: de contacten zijn veel uitgebreider geworden door de toenemende preventieve zorg (gmd+)

2. Het ontwikkelen van kennisbeheer en expertise voor overleg en beleidsondersteuning 

Centraal beheer van (publiek) gezondheidszorggegevens voor functionarissen en onderzoekers; een centrale nationale EPD; modernisering van de informaticatoepassingen.



De informatie die ziekenfondsen hebben rond patiënten actief gebruiken in het beleid.

3. Het uitbouwen van de rol van toezichthouder 

RIZIV zou meer controlebevoegdheden moeten krijgen. Opsporing van fraude is een grote troef, die nog meer zou moeten uitgewerkt worden dan het nu al is. Niet enkel controles bij de kleine visjes en de grote die in een sterke lobby zitten met rust laten.

4. Het doorvoeren van de noodzakelijke modernisering en administratieve vereenvoudiging 

Dit is dringend nodig. Er wordt gedacht aan een centrale databank, het verder uitbouwen van elektronische gegevensoverdracht, met voldoende garanties om misbruik te voorkomen en privacy te garanderen. Dossiergegevens zouden inkijkbaar moeten zijn op een selectieve manier, niet door iedereen, maar met traceermogelijkheid (zodat je kan zien wie in welke hoedanigheid wanneer het dossier raadpleegde).

201

5. Het verstrekken van goede informatie en communicatie 

Een goede communicatie en informatiestroom zijn essentieel. Men zou meer aandacht moeten hebben voor het begrijpelijker maken van communicatie en informatie voor mensen die geen opleiding genoten hebben of Nederlands als 2de taal hebben.



Verschillende respondenten vinden dat het RIZIV op dit vlak goed bezig is.

Andere suggesties? Opmerkingen?  Kievitgroep: 20-tal gezondheidsexperten hebben 6 centrale thema’s uit hun boek “dokter ik heb ook iets te zeggen” verder ontwikkeld in werkvergaderingen (zie http://www.lannoocampus.be/dokter-ik-heb-ook-iets-te-zeggen) 

Minder papieren/attesten die werkdruk onnodig verhogen



Afschaffing van de verzuilde ziekenfondssystemen



Erkenning voor de MMA om wettelijk en onder toezicht van een gestructureerde equipe beperkte verpleegtechnische handelingen uit te voeren ifv de uitbouw van de eerstelijn.



Europa is een voorbeeld wat betreft zorgverlening voor iedereen. Van over heel de wereld wordt naar ons gekeken en worden we aanzien als voorbeeld en rolmodel. Ik hoop dat we de eerste van de klas kunnen blijven.

202

TEAM Pour la Fondation Roi Baudouin : Gerrit Rauws – Brigitte Duvieusart – Pascale Criekemans En collaboration avec les consultants suivants : • Support pour le concept, la gestion des relations avec les stakeholders et la rédaction du rapport final : Philippe Vandenbroeck, ShiftN •

Facilitateurs des dialogues citoyens : Momentum consult (Mark Hongenaert) et Athanor (Stéphane Delberghe)

•

Collaboration pour le rapport : Peter Raeymakers et Michel Teller

Fondation Roi Baudouin Agir ensemble pour une société meilleure La Fondation Roi Baudouin est une fondation indépendante et pluraliste, active au niveau local, régional, fédéral, européen et international. Nous voulons apporter des changements positifs dans la société et, par conséquent, nous investissons dans des projets ou des individus qui peuvent en inspirer d’autres. En 2014, la Fondation Roi Baudouin et les Fonds qu'elle gère ont attribué 30 millions d’euros de soutien à 1.712 organisations et 270 individus pour des projets autour de la pauvreté, la santé, le développement, l’engagement sociétal, le patrimoine… La Fondation organise également des journées d'études, des tables rondes, des expositions et partage des expériences et des résultats de recherche dans des publications (gratuites). Nous nouons des partenariats et stimulons la philanthropie ‘via’ et non ‘pour’ la Fondation Roi Baudouin. 2.122 personnes mettent leur expertise à disposition dans nos commissions d'experts, comités d'accompagnement, comités de gestion et jurys indépendants. Leur engagement bénévole garantit des choix de qualité, l'indépendance et le pluralisme. La Fondation a été créée en 1976, à l'occasion des 25 ans de règne du roi Baudouin. Rue Brederode 21, -1000 Bruxelles Tel. +32-2-511 18 40 – [email protected]

www.kbs-frb.be – Abonnez vous à notre bulletin d’information ou e-news Suivez-nous sur Facebook | Twitter | YouTube | LinkedIn

203