Psychologische ondersteuning. 28 mei. Nieuwe rubriek: Bewegen en sporten Meerwaarde Sociale dienst MS-Liga. MS-week en chocoladeverkoop

Jaargang 6 | nr. 2 | mei, juni, juli 2014

AFGIFTE KANTOOR 3500 Hasselt 1 P2A9117

In deze editie:

28 MAY 2014

28 mei

Nieuwe rubriek: Bewegen en sporten Meerwaarde Sociale dienst MS-Liga

MS-week en chocoladeverkoop

Psychologische ondersteuning Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

Jaargang 6 - nr. 2 mei, juni, juli 2014 Driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

In dit nummer Edito 3 Uit de medische wereld

5

Column 7 Wellness 8

Nieuwe rubriek

Sociaal beleid

12

Bewegen & Sporten

18

Uit de werking

22

Op de praatstoel

33

Communicatie en fondsenwerving

36

(Inter)nationaal 40 Vrije tijd

47

Tips en seintjes

50

Colofon 58

3 Editoriaal

De Wereld MS-Dag staat dit jaar in het teken van 'toegang'. Of toegang mogelijk is, hangt af van de toegankelijkheid van een locatie of evenement en heeft betrekking op het er mogen en kunnen zijn. In het bijzonder betekent toegankelijkheid dat een product of dienst bruikbaar is voor iedereen, inclusief personen met een functiebeperking. ‘Product’ heeft hier een brede betekenis en omvat gebouwen, transportvoorzieningen, geldautomaten, telefoons, computerprogramma's en websites. Het doel is ervoor te zorgen dat iedereen dezelfde voorzieningen op gelijkwaardige wijze kan gebruiken, zodat zo weinig mogelijk aparte oplossingen bedacht moeten worden voor personen met een functiebeperking. Elders in dit nummer leest u meer over diverse aspecten van toegang... Sta me toe even stil te staan bij enkele aspecten. De toegankelijkheid op fysiek vlak is één aspect. Ze heeft betrekking op de bebouwde omgeving en gebouwen als openbare en publieke gebouwen, straten en pleinen, speeltuinen en dergelijke. Een toegankelijk gebouw heeft een gelijkvloerse ingang zonder niveauverschil of met een hellend vlak. Buiten zijn er parkeerplaatsen dicht bij de ingang voorbehouden voor rolstoelgebruikers. Binnenin is een lift voorzien of zo veel mogelijk overbrugbare niveauverschillen en geen kilometerslange gangen. Voor de breedte van doorgangen en toiletten heeft men gebruik gemaakt van de bestaande bouwkundige normen. In sommige gemeenten bestaan er toegankelijkheidsgidsen, waarin staat welke gebouwen toegankelijk zijn. Toegankelijkheid van informatie is een ander aspect. Informatie heeft een inhoudelijk en vormelijk aspect. Inhoudelijk toegankelijke informatie wordt op een overzichtelijke, eenvoudige en begrijpelijke manier aangeboden (door het vermijden van jargon, onduidelijk en vaag taalgebruik, ingewikkelde grammatica...).

Het vormelijk aspect gaat zowel over de typografie en opmaak van tekst (lettertype, kleur, tabellen of grafieken, agressieve opmaak of eerder rustig) als de verbale presentatie en communicatie (bijvoorbeeld in het communicatiebeleid van een overheid of bedrijf ). Zijn de aanduidingen in een website bijvoorbeeld voor iedereen verstaanbaar? Op het gebied van websites is er in Vlaanderen de organisatie AnySurfer, die informeert over het ontwerpen van sites die bruikbaar en verstaanbaar zijn voor mensen met een visuele of andere functiebeperking. Het label dat ze toekennen moet de toegankelijkheid van een website naar buiten toe kenbaar maken. Met enige fierheid kunnen we melden dat de websites van de MSLiga Vlaanderen sinds 2011 het AnySurfer label behaald hebben. Toegankelijkheid van dienstverlening is een derde aspect en staat bij onze sociale dienst bovenaan in het vaandel geschreven. Daarover leest u meer verder in dit nummer. Maar naast de psychosociale steun die we via onze sociale dienst leveren, hebben PmMS ook behoefte aan steun van diverse andere disciplines. Denken we maar aan revalidatie, kiné en ergotherapie. Maar ook een betere (liefst goedkope) toegang tot psychologische steun voor PmMS en hun familieleden is één van de betrachtingen van de MS-Liga Vlaanderen. Het was onderwerp van onze verlanglijst die we op 13 februari samen met de Parkinson Liga aan de Commissie voor Volksgezondheid van het Federaal Parlement hebben overgemaakt. Ten slotte blijven we ijveren voor een wereld zonder MS, en hopen we dat de toegang tot een behandeling die MS geneest ooit realiteit wordt, maar dit is voorlopig (?) nog toekomstmuziek.

Klaus KNOPS Voorzitter MS-Liga Vlaanderen

© fo to: Ilse Fimmers

Beste lezer

Novartis in MS ontwikkeling, innovatie & engagement

BE1403181703-04/03/2014

5 Uit de medische wereld

2014: het jaar van het brein! Voor Europa wordt 2014 het jaar van het brein. Dit is een gelegenheid om het brein in de kijker te plaatsen. Multiple sclerose is een ontstekingsziekte van hersenen en ruggenmerg, en valt dus bij uitstek onder het aandachtsgebied van het jaar van het brein.

Hersenaandoeningen Hersenaandoeningen nemen een belangrijke plaats in in het wereldwijde gezondheidslandschap. Niet alleen heeft een aanzienlijk deel van de wereldbevolking af te rekenen met neurologische en psychische problemen, deze aandoeningen zijn, o.a. omwille van hun langdurig verloop en de beperkingen die ze met zich meebrengen, verantwoordelijk voor veel leed en hoge kosten. De meest voorkomende hersenaandoeningen zijn angststoornissen en slapeloosheid, majeure depressie, somatoforme stoornissen (dit zijn psychische aandoeningen die zich uiten als een lichamelijke klacht), afhankelijkheid van alcohol of drugs, ADHD en dementie. Hersenaandoeningen zijn erg belastend en vormen een hinderpaal voor een normale rolvervulling in de samenleving. De meest invaliderende aandoeningen zijn depressie, vormen van dementie, stoornissen ten gevolge van alcoholgebruik en beroerte. Het kan dan ook niet verwonderen dat de kosten hiervan zeer hoog oplopen. Hersentumoren, multiple sclerose en dementie kosten het meest per ziektecasus, maar omwille van een frequenter voorkomen hebben depressie, dementie, verslaving, angststoornissen en migraine een hogere totaalkost.

4 aspecten De functie en dysfunctie van ons brein omvatten 4 aspecten. Vooreerst is er het brein in ontwikkeling. Menselijke hersenen zijn het meest complexe orgaan. De wordingsgeschiedenis van ons brein is een fascinerend dubbelverhaal: enerzijds de ontstaansgeschiedenis van de menselijke soort, waarin de ontwikkeling van de hersenen een prominente plaats inneemt en anderzijds onze eigen persoonlijke geschiedenis, waarin we uitgroeien tot een uniek individu, uitgerust met een besturingssysteem dat na jaren van opbouw en perfectionering ons doorheen tal van levensomstandigheden moet loodsen.

Daarnaast is er het brein in (inter)actie: we denken, voelen, handelen. We hechten ons en leren communiceren, zowel met taal als met gedrag. Natuurlijk kan er ook heel wat mislopen met ons brein. Angststoornissen, depressie, verslaving, ongevallen, epilepsie, multiple sclerose en nog vele andere aandoeningen zijn uitingen van de kwetsbaarheid van ons brein. Als we hier nog de vroeggeboorte en de hersenschade die in de moederschoot kan opgelopen worden door schadelijke invloeden van buitenaf, zoals alcoholgebruik en roken tijdens de zwangerschap aan toevoegen, hebben we al een mooi overzicht gegeven van wat fout kan lopen met ons brein. Samengevat gaat het hier om aspecten van ons kwetsbare brein. Tenslotte is er het verouderende brein, waarbij het risico op aandoeningen zoals dementie, beroerte en de ziekte van Parkinson toeneemt naarmate men ouder wordt. Het jaar van het brein wil sensibiliseren voor al deze aspecten van het menselijke brein. Het is een oproep om verwonderd stil te staan bij de wonderlijke werking van onze hersenen, maar ook om er zorgzaam mee om te springen, en mensen met hersenaandoeningen de zorg te geven en de plaats in de samenleving die hen toekomt. Prof. dr. Bénédicte DUBOIS Universitaire Ziekenhuizen Leuven

7 Column

Ik dacht dat ik al veel sterke vrouwen ontmoet had … Nee, dames en juffrouwen, dit is echt geen openingszin van een flirtpoging door een luchtmachtofficier. Hoewel, ik zal er maar ineens een patent op nemen, voor enkele macho's het zich toe-eigenen voor minder nobele doeleinden dan het starten van een column.

Ik heb namelijk altijd al geloofd dat achter elke sterke man meestal een zeer sterke vrouw staat. Dit kan op één of vele niveaus zijn, en ook in andere culturen en religies is dit merkbaar. Van de gedreven carrièrevrouw, over zij die voor partner en kind(eren) haar eigen carrièremogelijkheden langs de kant schuift om hem te steunen in zijn verdere loopbaan, tot de moeder die zorgzaam het huishouden managet en veelal letterlijk de baas is in huis. Los van het feit dat ze dan nog de kunde hebben om diezelfde man te laten geloven dat hij wel degelijk de Alfa is. In aanloop naar onze gezamenlijke wandel- en fietstocht naar Frankrijk en mijn contacten met de Liga’s en personen met MS, vernam ik dat vooral vrouwen getroffen worden door MS; alsof ze wereldwijd al niet voldoende gediscrimineerd worden of lijden. Ik kende wel al enkele vriendinnen die MS hadden, en bij nader inzien bleken dit inderdaad stuk voor stuk sterke vrouwen te zijn. Maar de ziekte bleef een grote onbekende voor me. Hoe meer ik erover las en personen met MS ontmoette, hoe meer ik verward was en bijna verdrietig werd. Dit was zo oneerlijk. Tijdens de persconferentie naar aanleiding van het Mont Ventoux-gebeuren kwam er een PmMS van elke landstaal spreken, en voor de Vlaamse Liga was dit ‘Els’. Mijn vraag aan haar luidde: ‘Waarom doe je mee met dit initiatief, en wat betekent het persoonlijk voor jou?’. We wisten niet echt wat de reactie zou zijn op die vraag.

Maar Els ‘steeg op’… Ik heb er echt geen andere woorden voor. Ik heb zelf jaren presentaties gegeven, maar nu stond ik met open mond te luisteren naar een vrouw die zo ‘bevlogen’ en enthousiast sprak over haar gevecht tegen MS. Ze stak een hart onder de riem voor alle PmMS die niet met ons sportief gebeuren mee konden. Ze was bijna ‘onstopbaar’. En ik die dacht dat ik al veel sterke vrouwen ontmoet had... mijn moeder, echtgenote, dochters, familieleden en vriendinnen in al hun mogelijke rollen als vrouw. Maar nu tel ik daar mijn MS-vriendinnen bij, zowel patiënten als kader. Ik hoop echt dat de mannen het me dus niet kwalijk nemen dat mijn volgende paar columns verder bouwen op dit thema. Dirk DEBRUYNE

8 Wellness

Meditatie Toen me gevraagd werd om iets over meditatie te schrijven in de rubriek ‘Wellness’ van deze MS-Link, nodigde dit me uit om vooreerst even stil te staan bij de betekenis van wellness. Er kwamen spontaan een rist gedachten en denkbeelden bij me op. Begrippen en woorden als ‘welbevinden’ en ‘zich goed in zijn vel voelen’. Maar ook een ruimer perspectief: de kwaliteiten van welzijn en gezondheid. Even verder kijken dan de neus lang is, bedacht ik en zeker wat verder verkennen dan wat er spontaan tussen de eigen oren ontspruit. In het groot woordenboek van de Nederlandse taal las ik twee betekenissen. Naast een eerste verklaring die wellness omschrijft als lichamelijk welbevinden las ik als tweede betekenis: ‘de activiteiten, voorzieningen en producten die kunnen bijdragen tot verhoging van het lichamelijk welbevinden’. Ik bleef wat op mijn honger zitten. Mijn eerste indruk had iets van verwondering. Zeker niet omdat ik de beschrijvingen als onjuist beschouw, maar waarom wordt hier enkel het lichamelijke vermeld? Is deze verklaring niet enigszins beperkend? Mijn eerder denkbeeld: ‘zich goed in zijn vel voelen’ betekent voor mij zowel het fysische als het psychische aspect. Verder zoekend vond ik dat well-ness een oud Engels woord is dat in het midden van de 20ste eeuw het nieuwe begrip werd voor enerzijds geestelijk welbevinden en anderzijds een goede lichamelijke conditie. Een samenvoeging van Well-being en fit-Ness. In deze zienswijze wordt het geestelijk welbevinden niet per se onlosmakelijk gezien van het lichamelijke welzijn.

Mens sana in corpore sano Een vaak gebruikt adagio luidt: ‘Een gezonde geest in een gezond lichaam - mens sana in corpore sano’. Deze spreuk is zeker een wens die iedereen koestert; dat er een onbezorgd genieten mag zijn van lichamelijk en mentaal welzijn. Maar wordt hiermee beweerd dat mensen die lichamelijk ziek zijn ook per se geestelijke gezondheid missen? Natuurlijk niet. We dienen dus op te letten in welke context zulke woorden in de mond genomen worden en hoe die uitspraak wordt geïnterpreteerd. Het lijkt op het eerste gezicht wel alsof er een noodzakelijk of oorzakelijk verband tussen beiden wordt gesuggereerd. Echter, deze vijf woorden werden (en worden) vaak als stimulans gebruikt om mensen aan te zetten om te bewegen, te sporten. Het spreekt voor zich; zorg dragen voor eigen gezondheid en welzijn, omvat zorgzaamheid voor het lichaam. Maar de zorg voor de geest mag niet verstoken blijven. Het gezegde ‘een gezonde geest in een gezond lichaam’ is afgeleid van zijn oorspronkelijke betekenis die we vinden in een tekst van de Romeinse dichter Juvenalis (vandaar het Latijn in deze tekst). Hij schreef: ‘Orandum est ut sit mens in corpore sano’ ofwel: ‘men dient te bidden (te wensen) dat er een gezonde geest is in een gezond lichaam’. Wenst niet iedereen zich dat verlangen naar welzijn en gezondheid toe? Maar wordt aan die wens ook gestalte gegeven en wordt hij behartigd?

Druk, druk, druk We kennen allemaal de drukte van onze moderne samenleving. Er is de gevulde agenda met tijdslimieten, het jachten en jagen. De toenemende stress- en burn-outcijfers in de statistieken zijn er het teken van. Tijd en ruimte maken om even bewust te zorgen voor eigen welzijn en gezondheid lijkt snel terecht te komen in een vergeethoekje, zeker zolang de gezondheid ons niet in de steek laat. Niet zelden worden lichaamssignalen die aangeven dat rust en verstilling meer dan nodig zijn, genegeerd vanwege druk, druk, druk. Veralgemenend (en met overdrijving gesteld) wordt er bij ziekte naar de dokter ge-

9

gaan voor medicijnen om vlug terug op de been te zijn. Je zou enigszins kunnen stellen dat de verantwoordelijkheid voor gezondheid buiten ‘zichzelf’ wordt gelegd. De eigen ‘wens’ en 'zelfzorg' verdwijnen uit het gezichtsveld.

Een ingrijpende ziekte Als we geconfronteerd worden met de realiteit van een ziekte die anders van aard is dan een voorbijgaande verkoudheid of een niet te hardnekkige griep, grijpt dat in op vele domeinen van het leven, op alle gebieden van onze persoonlijkheid. In min of meerdere mate wordt dat ervaren op de verscheidene dimensies van het welzijn: intellectueel, spiritueel, lichamelijk, beroepsgebonden en emotioneel. Zo’n ingrijpende confrontatie vraagt tijd en inzicht om deze te verwerken en een plaats te geven. De uitspraak ‘je zult er mee moeten leren leven’, is vaak een goedbedoelde ‘dooddoener’. Maar hoe doe je dat als je met de insluipende ziekte die MS toch wel is, geconfronteerd wordt? Eén antwoord, naast andere, kan zijn (zoals voor iedereen trouwens geldt): door zorg te dragen voor je gezonde kern. De aandacht richt zich vooral - en terecht - naar de lichamelijke en medische zorg, maar zeker ook de psychologische, mentale verwerking, kortom het domein van de geest, verdient beschouwing en waardering. In tegenstelling tot een behandeling waar ziekte aan de grondslag ligt, werkt wellness zonder diagnose en is het als het ware de kunst van opmerkzaamheid op alle daarvoor denkbare dimensies met behulp van het zien, horen, ruiken, proeven, aanraken, het observeren van de (re) activiteit van de geest; kortom de aanraking van het hele wezen, het hele ‘zijn’; lichaam en ziel. Het is als een vorm van ontstressen, maar meer dan dat.

Meditatie En hier schuif ik de mogelijkheid van meditatie naar voren. De beoefening van meditatie beslaat juist alle gebieden van de persoonlijkheid. Meditatie is meer dan een zuiver geestelijke gymnastiek of een mogelijke ontspanningsoefening. Meditatie is dit alles en nog ruimer. Om het met de woorden van de filosoof Carl Friederich von Wiezacker te zeggen: “Het is het stil worden van de bewuste activiteiten en er meldt zich iets, er wordt iets zichtbaar wat er altijd al is geweest. Je wordt door meditatie niet een ander mens, maar diegene die je altijd bent geweest.” Hier leeft de mogelijkheid om het contact te ervaren, het ontmoeten te beleven met je gezonde kern.

Dat is een serieuze mondvol en niet zo direct te verhapstukken. Zeker als er een ziek lichaam is dat niet de gemakkelijkste partner lijkt voor de psyche (ziel, geest). Als, vanwege de confrontatie, onaangename gemoedstoestanden zoals - om er enkele te noemen - frustratie en onmacht, of emoties als vertwijfeling, boosheid, woede en verdriet de bocht uitvliegen, vliegt je hele belevingswereld steeds mee. Op zulke momenten is er zowel lichamelijke als mentale pijn. De bewering: ‘Je goed in je vel voelen’ slaat op zulke momenten als een tang op een varken en die mogelijkheid lijkt uitgesloten.

Heel-zijn Meditatie is als een ontdekkingstocht en leert dat vanuit de eigen ervaring zich een vaardigheid en instelling ontwikkelt die de weerstand tegen die pijn en de mogelijke ontkenning van de omstandigheid mildert. Dat vraagt zeker geen passieve ingesteldheid, er is niets zweverigs aan, maar vergt een bewuste motivatie en intentie. Het is een mogelijkheid van zelfzorg benutten om losser te komen van frustratie en rusteloosheid. Jon Kabat-Zinn, een moleculair bioloog die mindfulness als aspect van meditatie op de voorgrond bracht binnen de gedragsgeneeskunde, zegt het zo: “Er ontstaat gaandeweg een diepe verandering van zienswijze. Een verandering die tot stand komt door de ontmoeting met het eigen heelzijn, met meditatie als katalysator. Meditatie biedt de mogelijkheid een glimp op te vangen van dit heel-zijn. Terug heel maken wat gebroken lijkt, in de stilte van een moment. Er ontstaat een hervinden van en een zich bevrienden met een diep vertrouwen om anders om te kunnen gaan met problemen en lijden. We beginnen zowel onszelf als onze problemen anders te zien, namelijk vanuit het perspectief van heel-zijn. Door deze andere manier van kijken ontstaat er een totaal andere context waarbinnen we onze problemen kunnen zien en ermee kunnen werken, hoe ernstig ze ook zijn. Het is een perceptieve verschuiving, weg van fragmentatie en isolatie, in de richting van heel-zijn en verbondenheid. Met deze verandering in perspectief ontstaat een verschuiving: niet meer het gevoel dat je de situatie niet in de hand hebt en de mogelijkheid tot hulp voorbij bent (hulpeloos en pessimistisch), maar een gevoel van het mogelijke, een gevoel van acceptatie en innerlijke vrede en beheersing.” Het is belangrijk dit niet te verwarren met eenvoudige ideeën over ‘genezing’. Er is een onderscheid tussen beter worden (je terug beter in je vel voelen) en genezing. Mensen die mediteren of mindfulness leren, ontdekken dat ze zichzelf beter kunnen maken door de relatie met

10 Wellness

pijnlijke omstandigheden te veranderen. In die zin betekent beter worden en zorg dragen voor welzijn, voor wellness, niet de afwezigheid van symptomen, ziekte of lichamelijke beperkingen, noch de afwezigheid van ongemakken die elk mens kent, maar wel de mogelijkheid te kunnen ontdekken wat het werkelijk betekent de reis naar je beter in je vel voelen aan te vatten.

Mindfulness Meditatie mag je beschouwen als een bewustzijnstraining. Tijdens de beoefening train je jezelf om het leven op een speciale wijze te observeren. Deze manier van waarnemen noemen we aandachtig, opmerkzaam (mindful) zijn. Dit aandachtig zijn heeft een hele andere betekenis dan wat we doorgaans onder aandacht verstaan. Doorgaans kijken we niet echt naar wat er zich in het moment aandient. De aard van de menselijke denkgeest is dat hij het leven bekijkt door een bril van vooronderstellingen, een soort van automatische filtering van gedachten en interpretaties. We zien deze creaties van de geest aan voor de realiteit. Zo raken we vaak verstrikt in een maalstroom van gedachten zodat de werkelijkheid van het moment ons voortdurend ontglipt. De geest grijpt als het ware naar verleden en springt naar de toekomst. Een jacht naar voortdurende genoegens en een vlucht voor pijn en onaangename ervaringen. Ondertussen gaat het echte leven ongemerkt voorbij. Door de beoefening van meditatie en bewust waarnemen, krijgen we kijk op de werking van die wispelturige denkgeest en ontdekken we ingebakken neigingen en patronen. We leren uit eigen ervaring dat het ware welbevinden, het vrede vinden in onszelf en in de relatie met de buitenwereld pas toegankelijk wordt als we het niet langer her en der najagen. Het lijkt een paradox. Het is iets wat je zelf kunt observeren, met een instelling van bereidheid en mildheid. Iets wat je zelf kunt ontdekken. Meditatie is het vertrouwd raken met de werking van de geest. Tegenwoordig starten vele mensen die ontdekkingstocht. Vaak via de mogelijkheid van een mindfulnesstraining. Meditatie leer je niet door er enkel over te lezen, je dient je wens om anders om te gaan met ongemak en het hervinden van welzijn te belichamen. Dat doe je door zowel lichaam en geest te beluisteren, te beschouwen. Walter DAES Mindfulnesstrainer

Getuigenis: “De mindfulnesscursus is voor mij het begin geweest van een ontdekkingsreis. Een reis naar de dingen die ‘onder het topje van mijn ijsberg’ liggen. Een reis dus naar dingen die er altijd al waren, maar waarvan ik het besef niet had of waarvan ik me niet bewust was. Ik heb geleerd minder streng te zijn voor mezelf en af en toe met mezelf te lachen. Ik ben meer tevreden met wie ik ben en hoe mijn leven is. Er is veel minder streven naar iets anders. Ik geniet van hoe alles is en ervaar meer rust. Ik gun mezelf ook tijd en aandacht om even bij de dingen te blijven stilstaan. Het is goed zoals het is. Het hoeft niet steeds veranderd of verbeterd worden. Door de bodyscan-oefeningen nam ik terug meer contact met mijn lichaam en heb ik ervaren welke sterke band er is tussen lichaam en geest. Ik wist dat er een sterke band is, maar nu heb ik het aan den lijve ondervonden. En een ervaring laat een veel diepere indruk en herinnering na. Bij de ademfocus is het bevrijdend dat gewoon ademen soms meer goed doet dan iets daadwerkelijk doen. Door bewust te ademen, krijg je perspectief op de gedachten die voorbij drijven en kan je ze laten zijn. De geladenheid gaat er van af, waardoor je er met meer afstand naar kan kijken. Dat maakt dat ik er op een andere manier naar kan kijken en ik me veel rustiger voel. Ik heb vaak nieuwe ideeën die niet komen door er naarstig naar te zoeken, maar die gewoon opborrelen uit mijn ziel. Ik voel me na een sessie herboren en heb het gevoel alles aan te kunnen. Tegelijk voel ik me ook nederig en dankbaar voor wat ik heb ervaren. Mindfulness geeft diepgang aan mijn leven. Door de cursus ben ik veel alerter op mijn communicatie met mijn omgeving. Ik sta ook meer open om naar mijn eigen stijl te kijken en om deze te veranderen. Dat zal ik tijdens de échte sessie, het leven, blijven oefenen want het maakt mezelf en mijn omgeving veel gelukkiger. De cursus is een echte meerwaarde die er toe doet!” Els De MS-Liga Vlaanderen organiseert regelmatig cursussen 'Mindfulness voor personen met MS'. Meer informatie?  [email protected]  0477 42 54 29

11

Leren aanvaarden dat je tempo trager is Mindfulness wordt meer en meer toegepast om patiënten te ondersteunen. Dat is ook bij MS mogelijk. Carmen volgde een speciaal op MS gericht trainingsprogramma georganiseerd door de MS-Liga Vlaanderen. Heeft mindfulness haar leven veranderd?

Wat leer je op zulke mindfulnesstraining?

Kan mindfulness helpen tegen de vermoeidheid die veel personen met MS Aanvankelijk leer je om de dingen waar te nemen zo- voelen? als ze echt zijn en niet zoals je denkt dat ze zijn. Je leert meer bewust omgaan met alles. Je kweekt vaardigheden om te leren omgaan met je beAlle zintuigen worden geanalyseerd. Na een tijdje ga perkingen. Je leert je eigen grenzen verkennen, niet verje al je waarnemingen van op een afstand bekijken. En leggen, want dat kan met MS dikwijls niet. Maar je kan door de afstand die je neemt, ga je jezelf weer ontdek- wel zoeken: is dit echt een grens, bijvoorbeeld 500 meken als observator. Je gaat op dezelfde manier ook je ter stappen, of ben ik alleen bang om verder te gaan? gevoelens bekijken: hoe je je voelt in bepaalde omstan- De training van mindfulness leert mij wie en hoe ik ben: digheden of denkt dat je je voelt in bepaalde omstan- ik ben een persoon met MS, met hindernissen en ongedigheden, want dat kan soms heel anders zijn. Je doet makken, maar die omvatten niet mijn hele persoon. Ik dat zonder te oordelen. Je gaat eigenlijk ontdekken dat heb mijn eigen persoonlijkheid, interesses en vaardigje door de symptomen van MS jezelf kwijt was. Je had heden. Sommige dingen kan ik niet meer, maar andere de dingen niet meer onder controle, en daar word je ze- dingen worden juist daardoor wel mogelijk. Het is een nuwachtig van, angstig, tot je beseft, dat je ernaar kan ontdekkingsreis. kijken en zien hoe je je daarbij echt voelt. De innerlijke Je leert respect op te brengen voor je eigen lichaam, van onrust verdwijnt. De gedachten slaan niet meer op hol. de dingen die je doet beseffen of je ze al of niet echt wil De observator, je herontdekte IK, neemt weer de touw- doen (zodat je je niet vermoeit met nutteloze en tijdrotjes in handen, kalm en mild voor jezelf. Ik focus nog af vende dingen). Je leert jezelf toe te laten je eigen ritme, en toe op mijn ademhaling en ondervind dan dat die tempo en mogelijkheden te bepalen. Zo slaag je er in heel rustig is en mijn hele lichaam onder controle houdt. de vermoeidheid de baas te kunnen. Het meer bewust en mild omgaan met alles is trou- Zo kreeg ik meer controle over mijn leven en heb ik het wens ook bevorderlijk voor het geheugen. Ik onthoud stuur weer in handen om mijn leven te leiden. Met boniet wat ik zenuwachtig of op automatische piloot doe, vendien de zekerheid dat ik dat ook kan. Door zorg te maar vind wel meestal terug wat ik bewust en kalm heb dragen voor mijzelf, gaan andere dingen ook gemakgedaan. Mijn geheugen is verbeterd. kelijker.

Heeft dat je houding naar andere mensen toe gewijzigd?

Heeft de training je nog voor een specifiek aspect geholpen?

Je leert beter met mensen communiceren, door je eigen stress, gevoelens en emoties onder controle te houden. Als je geleerd hebt jezelf waar te nemen vanop een afstand, zonder te oordelen dan ga je dat automatisch ook doen met anderen. Daardoor krijg je ook een andere feedback van de mensen. En dat helpt. Soms reageer je op een situatie gewoon uit frustratie en dat komt verkeerd over bij de mensen. Zij beoordelen je daarop en dan krijg je stress terug, wat niet zo bevorderlijk is voor het eigenbeeld. Als je leert hoe je met mensen moet communiceren, ga je een andere feedback krijgen, zelf rustiger worden en minder problemen hebben met anderen.

Om te blijven bewegen en tegen de vermoeidheid volg ik oefeningen bij de kinesitherapeut. Ik ga er tweemaal per week naartoe en dat doet mij veel goed. De kinesitherapeut heeft een programma opgesteld om zowel concentratie, coördinatie, evenwicht en kracht, als uithoudingsvermogen te verbeteren. En ik merk dat ik nu veel bewuster met die oefeningen bezig ben. Daardoor kan ik beter onthouden en voel ik ook zelf aan waar ik moet corrigeren om de oefeningen juist te doen. Als je bij het stappen heel bewust nadenkt wat er elk moment gebeurt, bijvoorbeeld hoe zet ik die voet, dan zet je die voet ook beter. Het bewijs dat ik het beter doe, komt van de kinesitherapeut die zegt dat ik vorderingen heb gemaakt, vooral bij de evenwichtsoefeningen.

12 Sociaal beleid

Het verhaal van een hart onder de riem Psychologische ondersteuning: bij wie kan u terecht?

Ziekte kennen we allemaal, iedereen heeft wel eens klachten, iedereen heeft wel eens pijn. Maar meestal blijven we daar niet echt bij stilstaan als het van voorbijgaande aard is. Anders wordt het als de ziekte, zoals MS, chronisch is, dus durend en in de meeste gevallen een duidelijke impact heeft op de fysieke mogelijkheden. Chronisch ziek zijn is omgaan met verlies, betekent nooit meer gezond zijn, betekent beetje bij beetje inleveren en afscheid nemen van het volledig gebruik van de lichamelijke mogelijkheden die u tot dan toe had. Zich door dat verlies heen worstelen kan gepaard gaan met heel veel emoties, gaande van ontkenning en woede, tot angst en verdriet. Een gans scala kan de revue passeren vooraleer een zeker evenwicht gevonden wordt, het juiste gewicht aan de ziekte gegeven wordt en andere aspecten van het leven terug aan belang winnen. Die zoektocht daarnaartoe, dat kronkelende pad met heel wat hindernissen afgaan, is soms moeilijk om in uw eentje af te leggen. In uw omgeving vindt u misschien niet altijd begrip en steun of heeft men er na een tijdje geen aandacht meer voor. Met goedbedoelde opmerkingen zoals ‘ieder huisje heeft zijn kruisje’, komt u niet ver. Integendeel, met die platitude bent u niet geholpen en bekruipt u waarschijnlijk de onweerstaanbare drang om iemand met het eerste beste kruis (of iets dergelijks) dat u in huis vindt te lijf te gaan. Men denkt er meestal niet aan om hulp in te schakelen. De stap naar psychologische begeleiding wordt niet snel gezet. Ook weet men dikwijls niet waarnaartoe. En toegegeven ook het financiële aspect en het stigma dat nog steeds op psychologische begeleiding rust, speelt een rol. Want moeten wij niet allemaal krachtige en evenwichtige mensen zijn die probleemloos alles onder controle hebben? In onze huidige, razendsnel functionerende maatschappij is het voor een gezond iemand al een hele heksentoer om zich staande te houden, laat staan voor iemand die door ziekte op de rem moet duwen en het soms moeilijk heeft om het evenwicht te bewaren. Maar toch, wanneer psychische problemen en negatieve gevoelens de overhand halen, is het een goed idee om hulp in te schakelen. De onderstaande personen en diensten kunnen u daarbij helpen.

Arts Een eerste belangrijke stap om de weg te vinden waarnaartoe is een gesprek met uw huisarts of neuroloog. Hij of zij kent immers uw achtergrond en geschiedenis. Hij kan bekijken wat er aan de hand is, helderheid scheppen en eventueel zelf een behandelingsvoorstel geven. Zij kennen meestal wel geschikte therapeuten of kunnen u gericht doorverwijzen naar een hulpverlener of dienst. Het is dus een goed idee om eerst aan uw huisarts of neuroloog advies te vragen.

Centrum voor Algemeen Welzijnswerk (CAW) In een CAW kan u terecht als u moeilijkheden ervaart in uw persoonlijk leven. Dat kunnen financiële moeilijkheden zijn, maar ook problemen in uw relatie of familie, leven met een ziekte of handicap, of klachten die te maken hebben met verlies, eenzaamheid, stress… Zij bieden individuele hulpverlening om met deze problemen om te gaan. Een CAW-team bestaat doorgaans uit maatschappelijk werkers en therapeuten. De hulpverlening is gratis. Indien nodig verwijst het CAW u door naar andere instellingen of hulpverleners. Over gans Vlaanderen en het Brussels-Hoofdstedelijk Gewest zijn ongeveer een 60-tal CAW’s actief.

Centra Geestelijk Gezondheidszorg (CGG) Een centrum voor geestelijke gezondheidszorg biedt ambulante hulpverlening aan mensen met allerhande psychische problemen zoals depressie, relatieproblemen, stress... In een CGG zijn er daarvoor meestal aparte

13

teams voor volwassenen, jongeren en kinderen. Elk team bestaat uit 1 of meerdere psychiaters, psychologen en maatschappelijk werkers. In een CGG wordt elke aanvraag besproken op een teamvergadering en wordt in overleg de meest haalbare aanpak uitgestippeld. Hou wel rekening met een wachttijd vooraleer de gesprekken kunnen starten. Vanaf 1 mei 2013 zijn voor alle centra uniforme betalingstarieven ingevoerd. Een eerste consultatie is gratis als de cliënt is doorverwezen door bijvoorbeeld een huisarts of een andere welzijns- of gezondheidsdienst of -instelling. Een consultatie bij een psycholoog of maatschappelijk werker verbonden aan het CGG kost 11 euro. Een aantal cliënten betaalt echter het verminderingstarief van 4 euro per consultatie. Dit zijn cliënten met de verhoogde tegemoetkoming binnen de ziekte- en invaliditeitsregelgeving, cliënten die in budgetbegeleiding, budgetbeheer of schuldbemiddeling zijn en personen die de maximumfactuur gezondheidszorg hebben bereikt in het vorige of huidige jaar. Personen in een behartenswaardige situatie hoeven geen bijdrage te betalen. Voor een consultatie bij een psychiater verbonden aan het centrum betaalt u het tarief dat afgesproken is tussen ziekenfondsen en artsen (zie verder).

Zelfstandige hulpverleners Laat mij beginnen met te zeggen dat er bij de modale burger, die niet in therapiewereld thuis is, verwarring kan bestaan tussen een aantal termen. Ik heb het woord psycholoog, therapeut en psychiater al laten vallen. Maar wat is dan het verschil met een psychotherapeut of is dat hetzelfde? Therapeut Iedereen kan zich therapeut noemen, ook zonder diploma of werkervaring. De titel ‘therapeut’ is in België namelijk (nog) niet beschermd. Meestal wordt die term gebruikt voor iemand die een bepaalde methode toepast bij de aanpak van lichamelijke of geestelijke gezondheidsproblemen. In de praktijk wordt het beroep van een therapeut meestal gespecificeerd, bijvoorbeeld tot ‘psychiater’, ‘psycholoog’ of ‘psychotherapeut’.

Psychotherapeut Een psychotherapeut is gespecialiseerd in het behandelen van cliënten met complexe klachten en geeft vaak een intensieve en langdurige begeleiding. De psychotherapeut heeft na het afronden van een studie psychologie, geneeskunde, pedagogie of dergelijke een erkende opleiding tot psychotherapeut gevolgd en heeft zich daarbij verder bekwaamd in een bepaalde therapie. Echter, iedereen kan zich psychotherapeut noemen, ook deze titel is niet beschermd, maar daar komt verandering in (zie verder). Psycholoog Een psycholoog heeft aan een universiteit een masterdiploma in de psychologie behaald. De titel ‘psycholoog’ is in België wel beschermd. Dat betekent dat niet iedereen zich psycholoog mag noemen. Psychologen zijn op diverse terreinen werkzaam, bijvoorbeeld in het onderwijs, bedrijven of onderzoeksorganisaties en zijn dus niet altijd actief als psychotherapeut. Psychologen die instaan voor begeleiding of therapie bij psychische aandoeningen of persoonlijke problemen hebben tijdens hun studie gekozen voor de richting klinische psychologie met daarna meestal nog een bijkomende psychotherapeutische vorming. Zij werken bijvoorbeeld in een CAW, een CGG, ziekenhuizen of psychiatrische instellingen of werken geheel of gedeeltelijk op zelfstandige basis. Bij deze laatsten kan u soms sneller terecht dan in bijvoorbeeld een CGG, waar er meestal met een wachtlijst wordt gewerkt. Een psycholoog mag nooit geneesmiddelen voorschrijven, dat mogen alleen psychiaters omdat zij een opleiding in de geneeskunde hebben gevolgd. Momenteel is er nog geen terugbetaling voor de gesprekken bij een zelfstandig klinisch psycholoog. Consultaties bij een psycholoog zijn immers nog niet opgenomen in de nomenclatuur (meer info over de nomenclatuur vindt u op http://riziv.fgov.be/care/nl/nomenclature/index.htm) van het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (Riziv). Toch zijn er reeds een aantal ziekenfondsen die binnen bepaalde grenzen en voorwaarden de prestaties van psychologen geheel of gedeeltelijk terugbetalen. Meestal hebben zij ook een lijst voor wie deze tegemoetkoming geldt. Tijdens de zomer van 2013 heeft het Vlaams Patiëntenplatform een overzicht gemaakt van de terugbetaling die elk ziekenfonds aan zijn leden biedt

14

voor psychotherapie en psychologische begeleiding. Het resultaat is een dossier met een algemene bespreking van de terugbetalingsmogelijkheden en een vergelijking van het aanbod van de verschillende ziekenfondsen. Dit overzicht vindt u op hun website, maar kan u ook opvragen bij de maatschappelijk werkers van de MS-Liga. Ook op de website van de Belgische Federatie van Psychologen vindt u daarover meer informatie. Websites vindt u onderaan dit artikel. De betrachting is om uiterlijk tegen 1 januari 2016 alle klinisch psychologen en psychotherapeuten in ons land te erkennen en een terugbetaling door het Riziv te voorzien. Men zal dan aan een aantal voorwaarden moeten voldoen wat betreft basisopleiding, bijkomende vorming e.d. De kostprijs van een consultatie ligt momenteel gemiddeld tussen de 40 à 50 euro. Het is niet altijd evident om een geschikte psycholoog te vinden, zeker niet iemand die ervaring heeft met MS of chronische aandoeningen in het algemeen. Bevraag in eerste instantie uw huisarts of neuroloog. Ook de maatschappelijk werkers van de MS-Liga of MS-centra kunnen eventueel doorverwijzen. Daarnaast vindt u op verschillende websites onderaan vermeld, contactgegevens van erkende psychologen en hun specialisatie. Psychiater Een psychiater is een arts gespecialiseerd in psychiatrie. Hij of zij heeft een opleiding geneeskunde genoten en daarna een specialisatie in de psychiatrie gevolgd. Een aantal psychiaters heeft daarna nog een bijkomende opleiding voor psychotherapie gevolgd. U kan bij hen terecht voor een consult, een diagnose en behandeling. Omdat een psychiater een arts is, kan hij medicatie voorschrijven en wordt een afspraak (gedeeltelijk) terugbetaald door de ziekteverzekering. De titel ‘psychiater’ is beschermd. Psychiaters zijn doorgaans verbonden aan een ziekenhuis, een psychiatrisch ziekenhuis, een CGG of een andere psychiatrische instelling. Meestal werken zij binnen deze organisaties op zelfstandige basis, velen hebben ook nog een privépraktijk. Kostprijs van de raadpleging bij een psychiater: Consultatie: 46,15 euro, remgeld 15,50 euro, bij voorkeurtarief: 2,92 euro.

Een psychotherapeutische sessie (3/4 uur): 74,18 euro, remgeld 17,67 euro, bij voorkeurtarief 7,07 euro.

Multidisciplinaire Raadpleging voor mensen met MS (MDR) In een aantal ziekenhuizen en MS-centra is een ambulante multidisciplinaire werking voor mensen met MS opgestart, waar de MS-Liga actief in participeert. In deze teams werken verschillende disciplines samen om mensen met MS op verschillende terreinen van informatie en advies te dienen. Het team wordt gestuurd door een neuroloog gespecialiseerd in MS. Sommige MDR’s hebben een psycholoog in het team. Meestal betreft dit consult een verkennend gesprek (of cognitieve testing zoals in Overpelt) waarbij men bij nood aan verdere ondersteuning zal doorverwijzen naar collega’s in de hulpverlening. In het MDR-team van het UZ Gent, het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt, UZ Brussel en De Mick te Brasschaat is een psycholoog aanwezig. Een aantal psychologen van deze teams kunnen u, indien nodig, zelf ambulant verder opvolgen.

MS-klinieken of -afdelingen Indien u bent opgenomen in een MS-kliniek of -afdeling, ik denk hierbij aan het AZ Alma, De Mick in Brasschaat, het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt en het Nationaal MS-Centrum te Melsbroek, dan kan u ook daar gesprekken hebben met een psycholoog. Ook ambulant zijn er eventueel mogelijkheden om verschillende zorgprogramma’s op dat vlak te volgen.

Psychiatrische Zorg in de Thuissituatie (PZT) en de mobiele teams Deze zorg is misschien minder voor u van toepassing maar vermeld ik er volledigheidshalve toch bij. Deze zorg biedt psychiatrische begeleiding in de reguliere woonomgeving aan voor volwassenen met een langdurige en ernstige psychiatrische problematiek. Het betreft meestal mensen met een langdurige zorgafhankelijkheid, met verdoken psychische problemen in de thuiszorg of waar na ontslag uit het ziekenhuis nog begeleiding nodig is. Via begeleiding in de omgeving van de cliënt en het

15

ondersteunen van de thuiszorgdiensten en -hulpverleners, wil men de cliënt zoveel mogelijk re-integreren in de maatschappij. Men gaat hierbij uit van de mogelijkheden van de persoon en zijn omgeving. Men tracht de zelfstandigheid en zelfredzaamheid te bevorderen om op die manier opnames in een instelling te voorkomen of de opnameduur te verkorten. Deze begeleiding is gratis. Men werkt met wachtlijsten.

Tele-Onthaal Tele-Onthaal is 24 uur op 24 uur, 7 dagen op 7 bereikbaar op het telefoonnummer 106. U kan bij hen terecht met al uw vragen en problemen. U hoeft zich niet bekend te maken. Niemand komt te weten dat u een gesprek had. Ook chatten is mogelijk. Elke avond van 18.00 tot 23.00 uur en op woensdagnamiddag vanaf 15.00 uur kan u er terecht voor een anoniem onlinegesprek. Ook hier hoeft u zich niet bekend te maken. Het gesprek met de vrijwilliger blijft strikt vertrouwelijk. Chatten kan door u tijdens de openingsuren aan te melden op de website www. tele-onthaal.be.

De zelfmoordlijn De zelfmoordlijn is een initiatief van Het Centrum ter Preventie van Zelfdoding vzw en is een pluralistische vereniging met als basisdoelstelling het voorkomen van zelfdoding. Deze lijn is 24 uur op 24 bereikbaar voor mensen met suïcidale gedachten, mensen uit hun omgeving en nabestaanden. Door in alle anonimiteit actief en respectvol te luisteren, stimuleren de vrijwilligers de zelfredzaamheid van de oproeper en trachten zij samen met hem het moment van crisis te overwinnen. Het Centrum ter Preventie van Zelfdoding staat in voor de deskundigheid van de vrijwilligers. U kan hen bellen op 1813 of chatten via www.zelfmoord1813.be (aanmelden via de website van 19.00 tot 21.30 uur). Er zijn dus heel wat hulpverleners die jullie een steuntje in de rug kunnen geven en soms meer dan we denken. Bovenstaand overzicht is echter verre van volledig en hier en daar ook algemeen geformuleerd. Wenst u meer Informatie of contactgegevens, bel of mail naar

uw maatschappelijk werker van de MS-Liga. Zij kunnen een en ander voor u uitzoeken.

Lotgenotencontact en MS-begeleiders De allerbelangrijkste ruggensteun heb ik echter nog niet vermeld en dat zijn uiteraard onze naasten en de mensen die ons dagdagelijks omringen. Ook bij de sociale dienst van de MS-Liga kan u terecht voor een ondersteunend gesprek. En om terug te komen op dat huisje en dat kruisje. Wie daar zeker kan over meespreken zijn zij die het ook allemaal aan den lijve ondervinden. Lotgenoten maken net als jullie dag na dag mee wat MS is en gaan er elk op hun manier mee om. Zij kunnen een belangrijke bron van inspiratie zijn, ze leggen immers een gelijksoortig parcours af. Niet alleen kunnen ze de nodige steun bieden en kan u in hun verhaal situaties herkennen die u zelf doormaakt, maar kunnen ze ook nuttige tips geven die u een eind op weg helpen. Een gesprek met lotgenoten steekt een hart onder de riem. Binnen de werking van de MS-Liga zijn er daarom MS-begeleiders actief. Dit zijn voornamelijk mensen met MS of partners die na het volgen van een opleiding u graag een luisterend oor aanbieden en hun ervaringen met u willen delen. En om met een andere platitude te eindigen: ‘spreken is zilver en zwijgen is goud’, of is het omgekeerd?

Interessante websites www.caw.be www.vlaamspatiëntenplatform.be (zie thema’s - geestelijke gezondheid) www.bfp-fbp.be (Belgische Federatie van psychologen) www.psycholoog.be (werkt samen met de Belgische Federatie van psychologen) vvkp.bfp-fbp.be (Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen - VVKP) www.klinisch-psycholoog.be (wordt gesteund door het VVKP) www.cgg.be www.fitinjehoofd.be www.geestelijkgezondvlaanderen.be Stiene CATTEEUW

BEZOEK ONZE TOONZAAL

Uw mobiliteit is onze grootste zorg. Wij helpen u graag terug op weg.

Mobility by Olivier Trophy Een scooter met een unieke vering en lichte bediening

Progeo Exelle Vario. Actieve, lichtgewicht rolwagen

Progeo Joker Evolution

Levo C3 Permobil M300

Sta-op rolstoel

Corpus C3G

Batec electric Aankoppelfiets

vrijblijvende afspraak en demonstratie mogelijk bij u thuis!

Waarom niet? Conveen® – De betrouwbare oplossing voor mannen met urine-incontinentie Blijf uw urine-incontinentie de baas dankzij ons assortiment van condoomkatheters en urinezakken en voel u zeker, de hele dag lang. Het ruime assortiment incontinentie-oplossingen van Conveen beschermt u optimaal tegen het ongemak en de moeilijkheden van urine-incontinentie. In tegenstelling tot luiers die urine absorberen, wordt de urine afgevoerd naar een discrete urinezak rond het been met behulp van een condoomkatheter. Doordat u droog blijft, voelt u zich met Conveen veilig en zeker. Surf voor meer informatie naar www.coloplast.be

Het Coloplast logo is een geregistreerd handelsmerk van Coloplast A/S. © [2013-08]. Alle rechten voorbehouden. V.U.: Gitte M. Hesselholt Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, B-1654 Beersel / Huizingen www.coloplast.be

17 Sociaal beleid

Belangrijke wijzigingen aan het sociaal ms-fonds 2014: een overgangsjaar In de vergaderingen van het Sociaal Adviescomité (SAC) van 27 februari 2014 en van het Directiecomité van 25 maart 2014 werd het sociaal MS-fonds grondig onder de loep genomen. Dit resulteerde in een aantal belangrijke wijzigingen die we hier op een rijtje zetten. U leest best ook de speciale editie ‘Sociaal MS-Fonds’ die als bijlage bij deze MS-Link gaat. Zo bent u volledig op de hoogte.

Wat is er veranderd en waarom?

Wat betekent dit voor 2014?

Het sociaal MS-fonds loopt vanaf 2014 niet meer van 1 januari tot 31 december, maar van 1 juli tot 30 juni van het daarop volgend jaar. De belangrijkste reden hiervoor is dat de afsluiting van het boekhoudkundig jaar vervroegd wordt, met als gevolg dat facturen voor thuishulp van november en december niet altijd op tijd kunnen bezorgd worden aan de maatschappelijk werkers. Door het verschuiven van de periode is dit probleem opgelost voor de boekhouding en krijgen de maatschappelijk werkers ook meer ruimte om de dossiers af te werken. Om budgettaire redenen wordt de inkomensgrens geblokkeerd op € 43.873,03 netto belastbaar gezinsinkomen. Jaarlijks wordt bekeken of een aanpassing mogelijk is. Opmerking: Per dienstencheque komt € 6 in aanmerking voor de berekening van de gift. Deze maatregel was in 2013 al van toepassing en blijft behouden.

2014 wordt een overgangsjaar. Enkel facturen van januari 2014 tot eind juni 2014 komen in aanmerking voor de berekening van de gift. De bedragen die van toepassing zijn voor de berekening van de gift voor thuishulp worden pro rata aangepast, zodat niemand nadeel zal ondervinden. Hou er wel rekening mee dat u vóór eind juni uw aanvraag indient bij de maatschappelijk werker van uw regio!

En daarna? Vanaf 1 juli 2014 schakelen we over op het ‘nieuwe werkjaar’. U kan uw aanvraag voor een gift dan doen tot eind juni 2015. De verwerking van de dossiers door de maatschappelijk werkers zal lopen tot eind september. Het zal een beetje wennen zijn, maar belangrijk is dat met de nieuwe regeling zowel de boekhouding als de sociale dienst voldoende ruimte krijgen om de dossiers binnen de voorziene tijd correct af te werken. Rita VAN REEMPTS Hoofd sociale dienst

18 Bewegen en sporten

Move to Sport: Sporten en bewegen voor iedereen! Als we spreken over sporten en bewegen voor iedereen, dan bedoelen we ook participeren voor iedereen.

3rd Walk for MS Daarom is de ‘3rd Walk for MS’ op zaterdag 24 mei 2014 een uitgelezen evenement dat toegankelijk is voor iedereen. Personen met MS, familie, vrienden, sympathisanten en sponsors stappen samen om MS meer bekendheid bij en onder de aandacht te brengen van de publieke opinie. Het parcours, de Lierse Vesten, is een uitgelezen plaats en ook voor rolstoelgebruikers toegankelijk. De 1st en 2nd Walk for MS brachten de vorige jaren telkens meer dan 1 000 wandelaars op de been. Daarom slaan Move to Sport en de MS-Liga Vlaanderen terug de handen in elkaar voor deze derde editie. Zorg dat jij er ook bij bent. Er is randanimatie, drank- en eetgelegenheid, een goodiebag voor elke deelnemer en er zijn mooie prijzen te winnen voor deelnemers ingeschreven met t-shirt! En als klap op de vuurpijl is er een gesigneerd voetbalshirt van de Rode Duivels te winnen, geschonken door één van de peters, Moussa Dembélé! Ga naar de website en schrijf je snel in! www.walkforms.be

MS Petra 2014 Bij het verschijnen van deze MS-Link is het MSPetra2014project voltooid. In het volgend nummer zal een volledig reisverslag met foto’s hierover verschijnen.

We juichen ook alle nieuwe initiatieven toe die op verschillende plaatsen worden ondernomen of in de startbeugels staan.

Nieuwe initiatieven Hierbij denken we aan: • De 3-bergentocht die in september 2014 zal worden georganiseerd in het Vlaamse Heuvelland. • Het RunforMS-project van Wouter Marijsse, die straffe dingen realiseert. • De wandelclub die binnen de MS-Liga Vlaanderen in de startblokken staat. (zie p. 21) • De sport- en bewegingsdag die Move to Sport en de MS-Liga Vlaanderen in 2014 samen organiseren. • Personen met MS die deelnemen aan de Antwerp 10-miles. • En al de anderen die ik hierbij vergeet... Allemaal bewonderenswaardige initiatieven die hopelijk veel opvolging en deelname zullen krijgen en waarover jullie op andere plaatsen in dit nummer meer informatie kunnen terugvinden.

Nieuwe initiatieven Eén van de belangrijkste taken van Move to Sport bestaat uit opleidingen, bijscholingen met kennisoverdracht organiseren voor kinesitherapeuten, fitnessinstructeurs, sportcoaches, zwemcoaches... Op 15 maart 2014 heeft er in dit kader een studiedag plaatsgevonden in samenwerking met het Nationaal MSCentrum te Melsbroek, waar workshops plaatsvonden en er ook aandacht was voor de begeleiding en behandeling van de minder mobiele personen met MS.

19

Kennisoverdracht In het najaar van 2014 zullen er nog enkele bijscholingsactiviteiten worden georganiseerd. Deze vinden jullie terug op de website www.movetosport.be, alsook op de activiteitenpagina van de MS-Liga Vlaanderen. Daarom durven we aan de personen met MS vragen om hun kinesitherapeuten en mogelijke sportcoaches aan te sporen om zo talrijk mogelijk deze opleidingen te volgen, wat de kwaliteit van de behandeling en begeleiding allen ten goede komt. Vertel hen van het bestaan van Move to Sport vzw! Meer informatie over Move to Sport vzw? Zie bijsluiter

roject1:Opmaak 1 sportieve 3/03/09 10:18 Pagina 1 Met groeten,

Paul VAN ASCH, Voorzitter Move to Sport vzw

Contact nemen met ons kost geen moeite en is beslist de moeite waard.

Houtmolenstraat 9 - 3900 Overpelt e-mail: [email protected]

Uit sympathie

SAVE THE DATE

Zondag 24 augustus COMOPSAIR goes MS 2014 Wandel- en fietstocht (verschillende afstanden)

Een samenwerking tussen de Nationale Belgische MS-Liga, Ligue Sclérose en Plaques, de Moving Spirit Wandelclub van de MS-Liga en de Luchtcomponent. In en rond de luchtmachtbasis te Bevekom (Beauvechain). Meer informatie volgt via www.ms-vlaanderen.be en de elektronische nieuwsbrief.

A focus on MS

L.BE.10.2013.1521

Benefits today and tomorrow

www.ms-gateway.be

21 Bewegen en sporten

Moving Spirit Wandelclub Dé wandelclub voor en door personen met MS

De wandelingen gebeuren in groep en in een gemoedelijke en niet-competitieve sfeer. Het zal net één grote familie-uitstap zijn. Aparte of gespreide vertrektijden zijn niet mogelijk.

Er waren eens… 3 madammen met MS die samen met de stoere mannen van de luchtmacht naar de top van de Mont Ventoux wilden wandelen. Ze vonden elkaar via facebook en oefenden samen onder deskundige begeleiding van een gedreven kinesiste. Annie, Christel, Els en Kathleen behaalden op 27 september samen hun doel. Deze fantastische belevenis en de vriendschapsband die al stappend door de mooie Vlaamse paden groeide, deed de 4 madammen verder dromen. Het bleef niet bij dromen want de nuchtere energieke Patrick nam ze op hun woord. Ze wilden veel mensen met MS aan het wandelen krijgen en houden. Een wandelclub voor en door personen met MS werd op 16 januari 2014 geboren. Bewegen op eigen tempo, vernieuwen of hernieuwen van sociale contacten met lotgenoten, familieleden, vrienden en kennissen en dit alles telkens in een zeer mooi kader. Dat is de inzet van de wandelclub. Gematigd bewegen komt ons fysiek en psychisch welbevinden ten goede!

Wat? Moving Spirit is een wandelclub door en voor personen met MS en staat klaar om jullie allen met open armen te ontvangen. Concreet bieden we 2-maandelijks een wandeling aan in een prachtig landschap. Er zal progressief opgebouwd worden qua afstand en alle wandelingen zullen rolstoeltoegankelijk zijn, tenzij expliciet anders vermeld.

Op elke vertreklocatie zal er voldoende parkeergelegenheid zijn, evenals de mogelijkheid tot een toiletbezoek. Er wordt zoveel mogelijk gevarieerd qua vertreklocatie om een zo groot mogelijke spreiding te bekomen over Vlaanderen om zodoende zoveel mogelijk leuke plekjes te ontdekken.

Data De data en de locatie van de eerste wandeling liggen al vast. Er zal gewandeld worden op zondag 27 april, 22 juni, 24 augustus (i.s.m. de Luchtcomponent, zie p. 19), 26 oktober en 28 december.

Lidgeld en inschrijven Het jaarlijkse lidgeld (verzekering inbegrepen) kan u storten op het rekeningnummer BE90 4527 5116 0132 van de MS-Liga Vlaanderen met de mededeling ‘wandelclub + uw naam’. Het lidgeld bedraagt: • € 12 voor een PmMS/jaar • € 20 voor een PmMS + partner of begeleider/jaar • € 25 voor een volledig gezin (ongeacht het aantal leden binnen dit gezin)

Deelname Indien u wenst deel te nemen, gelieve ons op voorhand te contacteren op onderstaande gegevens, zodat we een idee hebben hoeveel personen we mogen verwachten. E-mail: [email protected] Tel. 0477 42 54 29 (projectcoördinator Katrien Tytgat) zie ook www.ms-vlaanderen.be

22 Uit de werking

De sociale dienst van de MS-Liga Vlaanderen: een duidelijke meerwaarde in de ondersteuning van personen met MS (PmMS) Als maatschappelijk werker heb je de taak om mensen te helpen hun leven weer zelfstandig op te pakken. Als gevolg van ziekte, handicap, een bepaalde stoornis, relatieproblemen… kunnen ze tijdelijk of langdurig professionele hulp nodig hebben. Dit is voor PmMS niet anders.

Empoweren In de functieomschrijving van onze maatschappelijk werkers is één van de belangrijkste taken ervoor te zorgen dat de cliënt in zijn eigen kracht blijft. ‘Empoweren’ is het woord dat daar gewoonlijk voor gebruikt wordt. De basis van hulpverlening is dat de persoon in kwestie zoveel als mogelijk zelf voor zijn leven en keuzes verantwoordelijk blijft. Vaak komt het er op neer dat de maatschappelijk werker het vliegwiel moet aanzwengelen om vastgelopen motors terug in beweging te krijgen. De brandstof daarvoor wordt vaak geleverd door het netwerk van de betrokkenen.

Keuzevrijheid Stilstaan bij het verwerkingsproces, ondersteuning bieden, nabij zijn, de probleemsituatie - de ongewenste situatie - onderzoeken, zicht krijgen op de hinderpalen en de PmMS acties laten ondernemen om deze hinderpalen op te ruimen. Dat is in een notendop waar het om gaat. Maar voor het oplossen van psychosociale problemen zijn er echter geen kookboekrecepten. Ieder individu is namelijk verschillend, ieders leven verloopt anders, eenieders mogelijkheden zijn niet gelijk, het ziektebeeld varieert van persoon tot persoon, mensen streven naar verschillende einddoelen. Ze streven zeker naar meer kwaliteit van leven, onafhankelijkheid en keuzevrijheid. Ook PmMS willen zelf keuzes maken, zèlf hun unieke levensproject in handen nemen. De keuzevrijheid van de PmMS (van iedere persoon met een handicap) is essentieel. Hij/zij moet ten allen tijde zelf kunnen bepalen hoe de ondersteuning eruit ziet, en dit in

alle stappen van het proces. Het is de taak van de maatschappelijk werkers om hier aandacht voor te hebben in elke fase van de ziekte en met de nodige zorg mee te zoeken naar gepaste oplossingen.

Psychosociale begeleiding De opdracht van onze sociale dienst is dus ruim. Hulp verlenen is zowel oplossingen zoeken, raad geven, adviseren als bijsturen. Psychosociale begeleiding is echter meer: het is ook luisteren, zich inleven, respectvol aanwezig zijn, de PmMS helpen verwoorden hoe ze hun situatie beleven, wat ze daarin moeilijk vinden, stil te staan bij hun gevoelens en zo verhelderen wat nog niet duidelijk is voor hen. Met andere woorden: soms zijn de maatschappelijk werkers ‘experten’. Ze analyseren het voorgelegde probleem en doen een voorstel tot ingrijpen. Maar gewoonlijk zijn ze ‘assistenten’, die de PmMS assisteren bij het zoeken en vinden van eigen oplossingen. De belevingswereld van de PmMS moet centraal staan.

Meerwaarde De meerwaarde die de sociale dienst van de MS-Liga Vlaanderen biedt, situeert zich op verschillende vlakken: • PmMS hebben nood aan begeleiding op psychosociaal vlak: een ziekte waarvan de oorzaak niet gekend is, waarvoor geen afdoende behandeling is en die een progressief verloop kent, heeft tot gevolg dat de begeleiding soms veel intensiever is, voortdurend moet bijgestuurd worden én levenslang is. • Het team heeft een goede kijk op de verschillende aspecten van de ziekte, wat een niet te verwaarlozen

23

punt is. In principe kunnen we de PmMS volgen van bij het begin van zijn ziekte tot op het einde van zijn leven. • Doordat de maatschappelijk werkers zich slechts voor één welbepaalde pathologie moeten engageren, is de deskundigheid van het team zeer groot en zeer specifiek en kan er voor elke doelgroep binnen MS (jongeren, mensen met een recente diagnose, partners, kinderen van wie een ouder MS heeft, zwaar zorgbehoevenden…) een aangepast aanbod zijn. • Verder kan gezegd worden dat MS-klinieken en de MSLiga Vlaanderen elkaar zeer goed aanvullen, waardoor continuïteit van de hulpverlening beter kan gegarandeerd worden. • Aangezien een wezenlijke bijdrage geleverd aan gezinsbegeleiding. Huisbezoeken blijven in dit kader enorm belangrijk en waardevol, zeker wanneer we zien dat andere, algemene sociale diensten dit verder afbouwen. De sociale dienst van de MS-Liga Vlaanderen heeft hier een niet te onderschatten ondersteunende functie. • Aangezien de maatschappelijk werkers de PmMS vaak ontmoeten in de thuissituatie, wordt er ook vereist dat ze over een degelijke kennis van de sociale wetgeving beschikken. Vragen rond sociale wetgeving zijn namelijk inherent verbonden aan een huisbezoek. • Groepsgerichte activiteiten op maat zorgen enerzijds voor gestructureerde, correcte en volledige informatie

en bevorderen anderzijds het lotgenotencontact. • Tenslotte kan de sociale dienst beschouwd worden als geformaliseerde mantelzorg en vormt zij een belangrijk deel van het sociale netwerk van de PmMS. Rita VAN REEMPTS Hoofd Sociale Dienst MS-Liga Vlaanderen vzw

Luisteren Als ik je vraag om naar mij te luisteren en jij begint mij adviezen te geven dan doe je niet wat ik je vraag. Als ik je vraag naar mij te luisteren en jij begint mij te vertellen, waarom ik iets niet zo moet voelen als ik voel, dan neem je mijn gevoelens niet serieus. Als ik je vraag naar mij te luisteren, en jij denkt dat jij iets moet doen om mijn probleem op te lossen, dan laat je mij in de steek hoe vreemd dat ook mag lijken. Dus, alsjeblieft, luister alleen maar naar me en probeer me te begrijpen. En als je wilt praten, wacht dan even en ik beloof je dat ik op mijn beurt zal luisteren. (Leo Buscaglia)

Vakantieregeling Sociale Dienst De voorbije jaren kon u in de MS-Link die eind juni verscheen, de zomervakantieregeling van de Sociale Dienst terugvinden. Aangezien MS-Link vanaf nu verschijnt in februari, mei, augustus en november, verwijzen wij voor het raadplegen van de vakantieregeling graag naar onze website www.ms-vlaanderen.be, waar uiterlijk eind juni de zomervakantieregeling raadpleegbaar zal zijn in het nieuwsoverzicht op de homepagina. Uiteraard kunt u deze informatie ook steeds bekomen via de Sociale Dienst in uw buurt of de maatschappelijk werkster verantwoordelijk voor uw regio.

24 Uit de werking

Chronische conventie: nieuwe ontwikkelingen Sinds 2009 bestaat er een federale conventie voor ‘de organisatie en financiering van een programma voor de tenlasteneming van patiënten die lijden aan multiple sclerose (MS) of amyotrofe laterale sclerose (ALS) in een ver gevorderd stadium; de ziekte van Huntington in een ver gevorderd stadium’. Per 1 januari 2014 vult de MS-Liga Vlaanderen voortaan ook een bijkomende liaisonfunctie in.

Wat is die chronische conventie?

En de Liga’s?

Vanuit de vaststelling dat er voor personen met MS (PmMS), Huntington of ALS (PmALS) die zich in een vergevorderd stadium bevinden een tekort aan gespecialiseerde zorg en opvang is, heeft het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (Riziv) een programma uitgewerkt dat een blijvende oplossing moet bieden en een aangepaste zorgomgeving moet waarborgen.

De Liga's zijn van voor de start van de conventie betrokken bij de totstandkoming en zetelen in een gezamenlijke overlegcommissie die de werking van de conventie opvolgt en bijstuurt. De Liga’s zijn niet rechtstreeks opgenomen in de conventie (en dus ook niet in de financiering) wegens niet vallend in de financieringscriteria. Ze zijn wel erkend als belangenorganisatie en expert, wat een grote stap is in de erkenning van de Liga’s. Sinds de start van de conventie heeft de MS-Liga Vlaanderen een aantal eisen op tafel gelegd, nl. de uitbreiding van het aantal geïncludeerden, de uitbreiding van het aantal woon- en zorgcentra (nu: 11), een correcte huisvesting voor jongeren met MS (de conventie loopt vanaf de leeftijd van 18 jaar) die nu in rust- en verzorgingshuizen verblijven waar ze helemaal niet thuis horen, en tenslotte de financiering van de inbreng van de Liga’s. De MS-Liga Vlaanderen zorgt immers voor de informatiedoorstroming en toeleiding van personen met MS tot de conventie en staat ook in voor de vorming van verzorgenden in de gespecialiseerde units in die woon- en zorgcentra. En al die taken gebeurden gratis, terwijl de conventie middelen voorziet voor de werking.

Het gaat concreet om personen die in een ziekenhuis verblijven en die geen acute medische verzorging (meer) nodig hebben en die door hun fysieke, cognitieve of psychische toestand niet meer in aanmerking komen voor intensieve revalidatie. Deze personen hebben wel nog nood aan continue opvolging vanuit diverse disciplines en aan aangepaste opvang. Het gaat verder ook om personen die geen gespecialiseerde verpleegkundige en medische zorgnoden (meer) hebben. Net daarom wordt doorstroming voorzien naar een gespecialiseerde eenheid in een erkend Woon- en Zorgcentrum (WZC). Maar het kan ook gaan om personen die thuis wonen of tijdelijk opgenomen dienen te worden in een gespecialiseerde verzorgingseenheid van een expertiseziekenhuis of in een gespecialiseerd WZC, om hun ziekteverloop te stabiliseren of als ondersteuning voor de mantelzorger in de thuissituatie. Zes door het Riziv erkende instellingen voeren de basisconventie uit: het Nationaal MS-Centrum te Melsbroek, het Revalidatie & MS Centrum te Overpelt, het Revalidatie-, woon- en zorgcentrum De Mick te Brasschaat, AZ Alma campus Sijsele, Le Centre Neurologique et de Réadaptation Fonctionelle de Fraiture en Le Centre Hospitalier Universitaire de Charleroi, telkens gekoppeld met een aantal geconventioneerde woon- en zorgcentra, waar die gespecialiseerde eenheden gecreëerd werden.

Structurele financiering Na jaren overleg hebben de federale overheid en het Riziv beslist om voor de inspanningen van de Liga’s een vergoeding te voorzien die vanaf 1 januari 2014 gestart is. Het gaat om het toevoegen van een extra schakel aan het zorgnetwerk dat rond patiënten is gecreëerd die niet in de residentiële instellingen verblijven, maar wel beantwoorden aan de criteria van hun doelgroep. Concreet betreft het de organisatie van een externe liaisonfunctie voor patiënten die beantwoorden aan de criteria die gesteld werden in de basisovereenkomst en die in een thuissituatie verkeren. Zij krijgen de mogelijkheid om in een continu samenwerkingstraject beter begeleid en geïnformeerd te worden, maar ook toegeleid naar en geïncludeerd binnen

25

de voorzieningen die in de basisovereenkomst beschreven staan. In de eerste plaats zal de MS-Liga Vlaanderen een gepaste ondersteuning, begeleiding en informatieverstrekking verlenen aan de thuisverblijvende patiënten, hun families en het personeel dat belast is met de omkadering van deze patiënten met het oog op een zo continu mogelijk, aangepast zorgtraject voor de patiënt dat zoveel mogelijk afgestemd is op de evolutie van zijn ziekte en zijn lichamelijke en geestelijke toestand. Een conventieziekenhuis met een overeenkomst voor deze patiënten (bij voorkeur het dichtstbijzijnde) wordt daarbij betrokken en indien nodig kan de patiënt voor een tenlasteneming naar dit ziekenhuis worden doorverwezen. In tweede instantie wordt ook de mogelijkheid geboden aan de zorgverleners om beroep te doen op gespecialiseerde adviezen van de MS-Liga Vlaanderen als antwoord op complexe individuele problemen die zich stellen. De MS-Liga Vlaanderen zal de erkende paramedici die momenteel reeds werken voor de MS-Liga Vlaanderen inschakelen voor de uitvoering van die externe liaisonfunctie zoals hierboven beschreven en dat in nauwe samenwerking met de collega’s binnen de Sociale Dienst.

En verder? Een aantal eisen blijven echter, ondanks deze gunstige maatregel, aan de orde van de dag, nl. de correcte plaatsing van jonge PmMS in aangepaste voorzieningen en dus niet in rust- en verzorgingscentra, en de uitbreiding van de basisconventie naar andere (neurologische degeneratieve) pathologieën. Het zijn eisen die recent voorgelegd werden tijdens de hoorzitting gehouden door de commissie Volksgezondheid op 13 februari in het Federaal Parlement. Vier patiëntenorganisaties, nl. de Vlaamse Parkinsonliga en de MS-Liga Vlaanderen enerzijds en de Franstalige Ligue de la Sclérose en Plaques en de Franstalige Parkinsonliga anderzijds hebben er o.a. gepleit voor deze eisen gevat in een resolutie waar nu verder mee gelobbyd wordt tot deze eisen effectief in een wettelijk kader komen. Wordt vervolgd. Luc DE GROOTE Directeur MS-Liga Vlaanderen vzw

Doorbreek de kloof tussen u en uw huis... Kies voor de oplossing van ThyssenKrupp Encasa en uw ganse woning wordt weer toegankelijk. Bel gratis

0800 94 365 24u/24, 7d/7

Platformliften

Huisliften

Trapliften

[email protected]

Vraag geheel vrijblijvend een offerte op maat van uw wensen en behoeften.

www.tk-encasa.be 2130072_MS_Link.indd 1

§

7/02/13 15:26

26 Uit de werking

AANKONDIGING Infodag 2014 MS in evolutie

er 0 Leuven b o t k o ag 11 eplein 1, 301

Zatinecierhduis Leuven, Provinci Prov

of

bernkenberge m e v o g 15 n 59, 8370 Bla

Zatael Crludb, aKoning Albert I laan Floré

Alles is voortdurend in evolutie, ook het leven rond en met multiple sclerose. Mede door het wetenschappelijk onderzoek, ontwikkelen er zich steeds weer nieuwere inzichten en therapieën rond MS. Juiste en duidelijke informatie kan u vaak reeds een heel eind op weg helpen. Naast het wetenschappelijk gedeelte, maken we ook graag tijd voor informele contacten en ervaringsuitwisseling.

Programma Vanaf



9.30 u.: 10.00 u.: 10.15 u.: 12.30 u.: 14.00 u.: 16.00 u.:

onthaal inleiding overzicht van huidige en toekomstige behandelingen, door Prof. dr. B. Dubois, neuroloog UZ Leuven (infodag in Leuven) door dr. D. Decoo, neuroloog AZ Alma Sijsele (infodag in Blankenberge) broodjeslunch met soep symptomatische behandeling, dr. M. Cambron, neuroloog UZ Brussel afronding + gelegenheid tot contact met andere deelnemers koffie + gebak

Deelnameprijs Leden + begeleiders: € 20/persoon niet-leden: € 37/persoon kinderen van 3-6 jaar: € 5/persoon kinderen van 7-12 jaar: € 10/persoon De infodagen gaan pas door vanaf 60 deelnemers. Er wordt geen ADL-assistentie, maar wel kinderopvang voorzien.

I N S C H R I J V I N G Naam en voornaam: ......................................................................................................................................................................................................... Adres: ................................................................................................................................................................................................................................... Tel.: ............................................................................. E-mail: ........................................................................................................................................ Aantal volwassenen, uzelf meegeteld: Aantal kinderen 3-6 jaar

(€ 20 x .............. = .............. )

(€ 5 x ......... = ......... ) - Aantal kinderen 7-12 jaar (€ 10 x ......... = ......... )

Te betalen: .................................. Gelieve deze strook terug te zenden naar: MS-Liga Vlaanderen Vlaanderen vzw, Boemerangstraat 4 te 3900 Overpelt of schrijf u in via e-mail [email protected] of via de website www.ms-vlaanderen.be/ en stort snel het totale bedrag op rekeningnummer: BE90 4527 5116 0132 met vermelding van infodag Leuven of Blankenberge en uw naam. Uw inschrijving is geldig na betaling.

27 Uit de werking

AANKONDIGING Mag ik het ook weten? Een weekend voor tieners tussen 10 en 14 jaar waarvan een ouder, broer of zus MS heeft. Jongeren hebben meestal een drukke agenda. Daarom willen we hen goed op tijd van ons keitof weekend voor jongeren van 10, 11, 12, 13 en14 jaar op de hoogte brengen. Dit weekend gaat door op 21, 22 en 23 november 2014. We zorgen er voor dat we regelmatig van locatie veranderen in de hoop alle leden evenveel kansen te geven om deel te nemen. De zee is meestal een locatie die aanslaat. Daarom vonden we dat het terug tijd was om naar onze Vlaamse kust te trekken. We hebben gereserveerd bij het Jeugdverblijfcentrum ‘Duin en Zee’ gelegen in Oostende. Voor de ouders misschien een mooie gelegenheid om er ook een gezellig weekend van te maken.

De jongeren die reeds deelnamen aan het initiatief vinden het altijd een geslaagd weekend. We zullen dus hetzelfde programma aanbieden. Op vrijdagavond verwelkomen we alle jongeren, voorzien we ruim de kans om kennis te maken en daarna volgt de kamerverdeling. Zaterdag en zondag wordt een boeiend en zeer afwisselend programma aangeboden: informatiemomenten over MS, sport, spel, zwemmen en overleg i.v.m. MS in een gezin. Het weekend wordt begeleid door enthousiaste jonge vrijwilligers en medewerkers van de MS-Liga Vlaanderen. Ben je geïnteresseerd en geboren in 2004, 2003, 2002, 2001, of 2000? Markeer alvast de datum in je agenda! Er volgen nog persoonlijke uitnodigingen. Katrien TYTGAT en Ludwina CLEYS

28 Uit de werking

AANKONDIGING Ontspanningsweekend Een deugddoend ontspanningsweekend voor mensen met MS met een recente diagnose en hun gezin op 15, 16 en 17 augustus 2014. Je hebt nog niet lang vernomen dat je MS hebt (max. 5 jaar). Je bent op zoek naar mensen die in eenzelfde situatie zitten, of je wilt even op adem komen in een ontspannende sfeer met een vriend(in), partner of je gezin. Grijp dan deze kans om de batterijen op te laden in de Ardennen en neem deel aan dit ontspanningsweekend! Tijdens het ontspanningsweekend kan je deelnemen aan de groepsactiviteiten, onder deskundige begeleiding van experten. Een greep uit het aanbod: • groepswandeling waarbij je samen met eventuele partner of gezin de omgeving en de mooie natuur ontdekt • bewegen op muziek met de workshop ‘Drums Alive’ • delen en uitwisselen van ervaringen met andere mensen met een recente MS-diagnose onder begeleiding van een psycholoog • ontspanning van lichaam en geest met workshops ‘massage’ en ‘relaxatie’.

Locatie: Floréal la Roche-en-Ardenne Avenue de Villez 6, 6980 La Roche Om in te schrijven of voor meer informatie, neem contact op met MS-Liga Vlaanderen: ✆ 011 80 89 80  [email protected] www.ms-vlaanderen.be

Katrien TYTGAT Projectcoördinator MS-Liga Vlaanderen vzw

igenissen:

Enkele getu

Wie kan deelnemen? Elke persoon: • met MS van 18 jaar of ouder • met een recente diagnose van MS (max. 5 jaar) Ook partner, naasten en kinderen zijn van harte welkom. Voor hen zijn er specifieke activiteiten voorzien.

an van thuis a n e g n ri e slomm g met gen alle be ten in een omgevin a d le e k n E “ nie ” tten en ge n mens meer willen? de kant ze e e rt: wat kan alle comfo er voor alle d ra n a a te “Een ech oten!” MS-lotgen

Deelnameprijs

Lid van MS-Liga Vlaanderen Vlaanderen of één van de 7 onafhankelijke ziekenfondsen

Geen lid

Volwassenen

€ 120/persoon

€ 170/persoon

Kinderen 3 – 11 jaar

€ 60/persoon

€ 85/persoon

Kinderen jongeren dan 3 jaar

Gratis

Gratis

Uit de werking

0 5

50 jaar MS-Liga Vlaanderen provincie Antwerpen. 1964-2014. Een halve eeuw! Reeds 50 jaar toont de provincie Antwerpen zijn hart voor de PmMS! Het was baron dr. Ludo Van Bogaert, neuroloog, die aanvoelde dat er een tekort was aan sociale en maatschappelijke begeleiding voor mensen met MS, een ziekte waarover tot dan nog weinig gekend was. De eerste schuchtere stappen werden gezet en kregen navolging door de inzet van dr. Charles Ketelaer, die er voor zorgde dat er een specifieke begeleiding kwam voor PmMS, in de vorm van de MS-kliniek te Melsbroek. Dan werd, onder leiding van enkele gefortuneerde Antwerpse dames, de eerste ‘permanence’ opgericht om mensen met MS en hun familie bij te staan. Tegelijkertijd betekende dit ook het ontstaan van diverse zelfhulpgroepen in onze provincie, waarbij, in eigen regio, mensen met MS begeleid en geholpen werden. Tot op heden bestaan de meeste zelfhulpgroepen nog en verrichten ze plaatselijk uitstekend werk, waarvoor onze welgemeende dank! Fondsenwerving werd één van de belangrijkste opdrachten van het Antwerps comité, waardoor in het begin een eigen sociale dienst mogelijk was. Uiteraard werden wij later geholpen door de ‘Wet Spitaels’, waardoor de financiering van ons personeel mogelijk werd en wij zo onze sociale dienst konden behouden, want met de financiële inbreng van de vrijwilligers alleen, bleek dat moeilijk haalbaar. Onder impuls van mijn voorganger, Min Van Pelt, bouwden wij een gezonde financiële status op, waarvan wij nu nog altijd de vruchten dragen. Wij zullen haar dan ook eeuwig dankbaar blijven. Met een goede ploeg, waar vriendschap en samenhorigheid hoge toppen scheren, maar stilaan ingehaald worden door een onomkeerbare veroudering, blijven wij ons

toch nog inzetten voor onze PmMS! Zij vormen nog steeds de rode draad in al onze doelen en betrachtingen. Ouders met MS steunen wij financieel, zodat hun kinderen niet verdwijnen in de anonimiteit van de schoolbanken. Op die wijze kunnen zij ook deelnemen aan schoolse activiteiten. Ook de draak van de armoede, die nu meer en meer zijn kop opsteekt, gaan wij te lijf met een financiële ondersteuning, dit op vraag van de PmMS en na het samenstellen van een degelijk en verantwoord dossier door de medewerkers van onze sociale dienst, die prachtig werk leveren! Om ons 50-jarig bestaan te vieren, willen wij al onze Antwerpse PmMS een passend geschenk aanbieden en nodigen wij hen uit op 17 mei, om samen met ons provinciaal bestuur en de sociale dienst, een formidabele familiedag door te brengen in Planckendael. Het inschrijvingsformulier hiervoor werd intussen per post naar alle Antwerpse leden verzonden. Wij verwachten hen allen, met de familie! Frans VAN DEN BERGH Provinciaal voorzitter Antwerpen Het bestuur van de MS-Liga Vlaanderen en het directiecomité feliciteren Antwerpen met hun 50-jarig bestaan en wensen alle Antwerpse leden een fantastische viering.

29

30 Uit de werking

Comité Kortrijk 40 jaar

0 4

Het MS-comité Kortrijk werd opgericht in 1973. Andrea De Clercq was degene die het initiatief nam om het comité te stichten, samen met Lut Van Landuyt, die voorzitster werd. In 2013 werd op heel gepast en leuke wijze het 40-jarig bestaan gevierd. Onder leiding van Andrea De Clercq - sociaal assistente - werden er vooral huisbezoeken afgelegd. Het was een moeilijke, langzame start, maar langzaam maar zeker groeide het aantal vrijwilligers. Er waren toen ca. 60 personen met MS, die zeer blij waren met deze bezoekjes. Om verder te kunnen uitbreiden werden vanaf 1982 ook benefietactiviteiten georganiseerd zoals bloemschikken, een tennistornooi… In 1985 was er al een chocoladeverkoop rond Kerst! In 1988 werd Agnes Saenen de nieuwe voorzitter. Bijgestaan door talrijke enthousiaste vrijwilligers werden er jaarlijks verschillende activiteiten georganiseerd. Er was ook aandacht voor de jongere personen met MS en daarom werd het jaarprogramma aangepast. Zuiver ontspannende namiddagen werden vervangen door culturele en leerrijke activiteiten zoals een bijeenkomst in een cultureel centrum met een voordracht, een stadsbezoek... Ieder jaar werd er een grotere activiteit, meestal met een liftbus, georganiseerd, zoals een luchtvaartdoop in Wevelgem, een ééndagsreis naar Canterbury, een uitstap naar Rijsel... Om dit alles te kunnen financieren waren er natuurlijk benefietavonden nodig! Nog steeds onder leiding van Agnes, startte het comité met een Mosselsouper in een school. Een hele onderneming, maar wel een geslaagde avond! Daarna volgden ook nog diverse kaasavonden. Vanaf 2002 werd een verzorgde maaltijd aangeboden in een feestzaal van Maelstede in Kuurne, waar ze nu nog steeds hun benefietavond doorbrengen. Deze benefietavonden gaan ook steeds gepaard met een tombola. Ondertussen was er een hele ploeg van vrijwilligers, ca. 30 à 35 personen en dit is nog steeds zo. In 1986 werd Katrien Tytgat, orthopedagoge, tewerkgesteld in de MS-Liga Vlaanderen en groeide een nauwe samenwerking.

Katrien en Agnes namen het initiatief om een revalidatiedag op te richten voor de mensen met MS. Dit was een stap in de goede richting, zodat de PmMS niet meer naar Melsbroek of Overpelt moesten gaan. In samenwerking met de revalidatieartsen dr. Demoor en dr. Compernolle en het ziekenfonds werd er veel overleg gepleegd om deze revalidatiedag financieel en praktisch mogelijk te maken. Op 5 februari 1991 ging de revalidatie van start in de SintNiklaaskliniek te Kortrijk. Die dinsdag was een heilige dag voor een 25-tal personen met MS, maar ook voor hun partners. Mensen met MS kregen een aangepaste oefenprogramma door een multidisciplinair team. ’s Middags stonden 4 vrijwilligers klaar om te helpen bij de verdeling van de maaltijden en om sommige mensen te helpen bij het eten. Daarna zaten ze samen gezellig te praten of te kaarten. De partners konden op die dinsdag zonder zorgen eens een dag ontspannen, boodschappen doen, familie bezoeken... Tot op vandaag is er nog altijd iedere dinsdag revalidatie! Om deze dag goed te kunnen organiseren zijn er nu zeker 5 à 6 vrijwilligers nodig voor de verplaatsingen in het ziekenhuis en vooral voor de hulp bij de maaltijd. Hun taken zijn doorheen de jaren zelfs uitgebreid. In 1998 kwam er terug een voorzitterswissel. Bernadette Vandeputte nam de fakkel van Agnes Saenen over. 15 jaar heeft Bernadette, bijgestaan door een 25-tal actieve vrijwilligers, de activiteiten verder gezet en uitgebouwd. Bernadette vond dat de volgende zin uit één van haar toespraken zeker niet mocht ontbreken: “We moeten wel de nadruk leggen op de goede samenwerking van het team van vrijwilligers!“ Met een gerust hart geeft ze nu het voorzitterschap door aan Morgane Vilain. Ze is zeer blij dat er verjonging van maar liefst 5 dames kwam in het team.

31 Uit de werking

Zoals reeds gezegd heeft comité Kortrijk haar 40 jaar bestaan op een gepaste manier gevierd. Alle personen met MS en hun partners werden uitgenodigd op een lekker, gezellig etentje. Bea Depuydt, een dame met MS maakte een zeer mooi gedichtje om de vrijwilligers te danken voor hun jarenlange inzet.

Maar niet te koop Is positief denken Is positief doen Met als enig doel Voor jezelf en de ander Een goed gevoel”

“Vrijwilliger zijn is vrijwillig Maar niet vrijblijvend Is verbonden Maar niet gebonden Is onbetaalbaar

Het bestuur van de MS-Liga Vlaanderen vzw en het directiecomité feliciteren comité Kortrijk met hun 40 jaar bestaan en wensen de nieuwe voorzitter samen met haar enthousiaste team heel veel succes toe. Katrien TYTGAT

AANKONDIGING Horse assisted coaching voor mensen met MS “Paard en mens gaan samen met u op weg naar evenwicht, innerlijke kracht en levensvreugde.” Deze manier van werken biedt jong en oud een unieke vorm van ervaringsgerichte coaching. Er worden activiteiten opgezet met paarden waarbij de persoon met MS op zijn eigen manier met het paard omgaat. Alles gebeurt vanaf de grond, er wordt niet gereden. De manier van omgaan met de paarden weerspiegelt de manier van in het leven staan, de manier waarop men moeilijkheden en uitdagingen aanpakt. Paard en mens gaan samen op weg naar evenwicht, innerlijke kracht en levensvreugde! “Dank U voor wat we mogen ervaren en beleven in de voorbije 2 weken ! Heb er geen woorden genoeg voor. Het is een fantastisch project,kijk er al naar uit voor de volgende lessen. De ervaring met wat de paarden ons overbrengen en meegeven. Ik wist absoluut niet dat dit kon.” Wanneer? In het voorjaar wordt een reeks gepland op zaterdag: 03/05, 17/05, 07/06, 21/06, 5/7/2014 van 10.00 tot 12.00 uur.

In het najaar op dinsdag: 16/09, 30/09, 14/10, 4/11, 18/11/2014 van 14.00 tot 16.00 uur. Locatie: Kivik , Veldstraat 42 te 9420 Burst (Erpe-Mere). Deelnameprijs 80 euro voor het ganse programma. Mensen met MS met een omniostatuut betalen slechts 60 euro. Het inschrijvingsgeld moet gestort worden op rekeningnummer BE90 4527 5116 0132, BIC KREDBEBB, met vermelding van uw naam + horse assisted coaching Ben je geïnteresseerd of heb je vragen? Neem dan gerust contact op met Katrien Tytgat projectcoördinator MS-Liga Vlaanderen of surf naar www.ms-vlaanderen.be. ✆ 0477 42 54 29  [email protected]

Een eerder algemeen symptoom dat Multiple Sclerose kan verbergen. De ziekte herkennen en begrijpen, is al een eerste stap in de goede richting.

De kunst van het behandelen van MS rust op

een algemene aanpak: een efficiënte en een goed verdraagbare/getolereerde behandeling, maar ook een optimaal toedieningsschema, begeleiding bij het opstarten van de behandeling en hulpmiddelen die de opvolging van de behandeling verbeteren.

Wil je meer informatie? Praat er over met je neuroloog.

2014-01-EVAR-9FKCYH

BEVEN?

33 Op de praatstoel

Op de praatstoel met Annelies Staels, loopbaanbegeleider Annelies wordt in mei 36, is gelukkig gehuwd en heeft een flinke dochter van 3. In 2002 studeerde ze af als bedrijfspsychologe en ging in een bedrijf aan de slag voor de rekrutering en selectie van personeel.

Diagnose MS In de zomer van 2009 kreeg ze plots een rare gewaarwording op haar hoofd. Ze had een ongevoelig plekje op haar achterhoofd, dat in een paar weken tijd uitbreidde tot haar nek en rechterarm die ook gevoelloos werden. Ze bezocht enkele ziekenhuizen, tot ze met spoed in het UZ Gent werd opgenomen. Daar dachten ze eerst aan een geknelde zenuw of een beroerte, maar na enkele onderzoeken werd al snel de diagnose MS gesteld. Annelies vertelt nog geëmotioneerd over deze eerste periode: “Ik was een wrak na het horen van deze diagnose. Dit had ik totaal niet verwacht. Ik heb weken geweend en ben maanden thuis gebleven van mijn werk. Ik zocht veel op over MS, maar hoe meer ik las, hoe slechter ik me voelde. Er stond bv. dat 60 % van de mensen met MS niet meer kunnen werken, en dat slechts enkele jaren na de diagnose. Ik was nog maar 7 jaar afgestudeerd en wou zeker actief blijven op de werkvloer! Ik ontmoette een dame met MS. Ze stapte met een stok, maar stond wel positief in het leven. Ik begreep niet hoe ze zo sterk kon zijn. Voor mij kwam die confrontatie eigenlijk veel te vroeg. Dit was voor mij zeker geen hoopgevend gesprek waar ik mij aan kon optrekken. Ik zag enkel de dingen die deze mevrouw niet meer kon. Gelukkig heb ik tijdens

deze moeilijke periode mijn man leren kennen. Hij heeft me heel erg gesteund. Ik kon me gelukkig aan hem optrekken.”

Onbegrip en onzekerheid Annelies voelde zich totaal niet begrepen op haar werk. Ze werkte op een personeelsdienst, waar een collega ziek was en niet vervangen werd. Ze moest dus voor 2 werken. Dit bracht enorm veel stress teweeg en daarbovenop kwam nog dat ze het gevoel had niet gewaardeerd te worden. Ze lichtte haar werkgever in over het feit dat ze MS had, zodat ze de VOP (Vlaamse ondersteuningspremie) kon aanvragen. Maar de nodige aanpassingen kwamen er niet en de stress werd niet verlicht. Nochtans is het net die stress die niet gezond is bij MS. “Ik ben dan snel van werk veranderd, gevlucht eerder. Weer in de richting van rekrutering en selectie, wat ik echt niet leuk vond, maar ik zag geen andere optie. En ik moest me voor mijn werk ook naar Brussel verplaatsen.”

Kinderwens “Ik wou ook zeer graag een kindje, maar plots kwam die MS. Alles werd onzeker. Ik zat met 1001 vragen over de zwangerschap, of ik mijn kindje wel zou kunnen opvoeden… Ik piekerde me gek.” Annelies besloot niet te starten met medicatie, maar te gaan voor een zwangerschap. Ze werd al snel zwanger, waar ze heel blij om was. Het was

Bepaal zelf de koers van je leven. mijnsteunbijms.be Multiple sclerose verandert je leven, zoveel is zeker. Maar de koers, die bepaal je nog steeds zelf. Berg je dromen niet op. Met de juiste behandeling kan je nog perfect plannen realiseren en unieke momenten beleven, kortom: voluit leven. We helpen je graag om MS een plaats te geven. Je hebt vast een hoop vragen. Moet ik uitkijken naar ander werk? Wat met mijn kinderwens? Kan ik blijven sporten? Op mijnsteunbijMS.be lees je meer over leven met MS. Je vindt er naast antwoorden op veelgestelde vragen ook info over de behandeling en professioneel advies. Het ontdekken waard!

Surf naar mijnsteunbijMS.be en zet je koers uit, want het leven is zoveel meer.

35

een lastige periode omdat ze zich constant afvroeg hoe het allemaal zou verlopen en ze had schrik voor de toekomst. “Daarbij kreeg ik nog tijdens mijn zwangerschap een opflakkering terwijl de arts me gezegd had dat je normaal geen opflakkeringen krijgt tijdens die 9 maanden. Gelukkig herstelde ik goed en verliep de bevalling vlot. Op 20 maart 2011 werd onze lieve dochter Amber geboren. Ik gaf niet lang borstvoeding, want ik startte al snel met medicatie om de ziekte af te remmen. Ik ging ook hulp zoeken bij een psychiater, want ik bleef maar piekeren.”

Carrièreswitch Annelies hernam haar werk in Brussel, maar hield dit niet lang vol. De heen- en terugreis naar onze hoofdstad, een veeleisende job en de zorg voor haar kindje erbij was een veel te zware combinatie voor haar. Bovendien was haar job niet de job van haar leven. Uiteindelijk werd ze een tijdje arbeidsongeschikt en kreeg ze een ziekte-uitkering. “Vroeger had ik al loopbaanbegeleiding gevolgd, maar ik haalde daar niet veel extra uit. Wel bracht het me op het idee dat ik dat ook wou doen. Ik wou de mensen helpen die daar als sollicitant zaten en me verdiepen in hun verhaal. In de tijd die ik thuis zat, heb ik dat weer opgenomen en verder gezocht wat mijn opties waren. Thuiszitten voor de rest van mijn leven, dat gaf me niet echt de voldoening die ik nodig had.”

Loopbaanbegeleider Heel overtuigd zegt ze: “de carrièreswitch die volgde is het enige positieve aan MS. Ik ben, met een klein hartje, parttime zelfstandig begonnen in een systeem van zelfstandige in bijberoep. Met mijn opleiding als bedrijfspsychologe doe ik nu loopbaanbegeleiding. Die individuele begeleiding van mensen ligt me echt. Er komen soms mensen met een chronische aandoening op consultatie, die omwille van hun aandoening een andere job moeten zoeken. Hier kan ik dan zowel vanuit mijn opleiding, maar ook door eigen ervaringen, de mensen veel beter begeleiden. Ik heb zelf anders moeten leren denken over het leven, heb veel praktische zaken geleerd en wil die graag doorgeven. Doordat ik zelfstandige ben, kan ik alles zelf plannen. Nog een voordeel is dat mijn bureau thuis is, waardoor ik geen verplaatsingen meer moet doen. Eén dag per week ga ik wel nog werken in Roeselare. Ik werk nu

met het nieuwe systeem van loopbaancheques. Dit systeem maakt het voor mensen die op zoek zijn naar een heroriëntering in hun job mogelijk om op een betaalbare manier geholpen te worden. Het geeft mij voldoening als ik iemand kan helpen om de job te vinden die bij hem past, waar hij of zij zelf voldoening uit haalt.” Annelies vindt het zeer belangrijk om een job te kunnen doen die je gelukkig maakt, zeker als je MS hebt. Ze vindt het nog altijd psychisch moeilijk om met de ziekte om te gaan. “Het klinkt misschien raar”, zegt ze, “maar ik zoek naar voordelen van de ziekte en haal daar energie uit.” Hier moest ik toch even om verduidelijking vragen. “De loopbaanswitch bracht voor mij een zeer positieve verandering in mijn leven. Zonder MS was ik wellicht blijven werken in een job die ik niet leuk vond en had ik mij nooit gelukkig gevoeld met de richting die ik ingeslagen was.” “Ik zoek naar hulpmiddelen die mijn leven lichter maken, want ik heb niet gekozen om ziek te worden. Ik heb de nadelen van de ziekte, maar ik moet vechten voor de voordelen ervan, zoals bv. de parkeerkaart. Ik heb last van vermoeidheid en zwakheid in mijn benen. Ik kan geen verre afstanden meer stappen, waardoor een parkeerkaart voor mij zeer nuttig is. Ik heb ze 3 keer opnieuw moeten aanvragen, maar heb ze tenslotte toch gekregen. Ik zoek naar een leven dat comfortabel is voor mij en mijn gezin door bv. poetshulp in te schakelen die we met dienstencheques betalen.” Om ons gesprek af te sluiten vroeg ik aan Annelies welke boodschap ze mee wou geven aan andere personen met MS. Heel oprecht en overtuigd zei ze: “Durf hulp zoeken bij moeilijke momenten. Een goede opvang na de diagnose is van kapitaal belang. Het is belangrijk dat er goed opgeleide psychologen zijn die weten wat MS is. Haal hulp in huis om de dingen te laten doen die voor jou te veel energie vragen of te moeilijk zijn. Durf tijd in te plannen om te rusten wanneer nodig, ook al is dit niet altijd makkelijk. Voor je partner is het niet altijd eenvoudig om in te schatten hoe het met je gaat, want die vermoeidheid is niet altijd te zien. Gun hem of haar ook genoeg tijd."  [email protected] Katrien TYTGAT

36 Communicatie en fondsenwerving

Music for Life: Een groot succes! In de week van 17 t.e.m. 24 december 2013 organiseerde radiozender Studio Brussel ‘De Warmste Week’, waarbij luisteraars in ruil voor een gift plaatjes konden aanvragen of een initiatief organiseren, waarvan de opbrengst naar een goed doel naar keuze ging. Maar liefst 732 goede doelen werden uitgekozen, waarvan de MS-Liga Vlaanderen er één was. Met 25 toffe initiatieven en ongelofelijk veel aangevraagde plaatjes, werd meer dan 28 000 euro ingezameld voor onze Liga en was Music For Life dus een groot succes! Aan iedereen die een plaatje aanvroeg, een initiatief organiseerde of hieraan deelnam: BEDANKT! Graag laten wij enkele initiatiefnemers aan het woord. Meer foto’s van ‘Music for Life’ vindt u op www.ms-vlaanderen.be.

Enkele initiatiefnemers aan het woord

Nu nog de verkooppunten vastleggen, wat ook gemakkelijk was. Via onze kinesist mochten we bij Kineso enkele dagen een tafel opstellen met de theelichthouders. Ze gingen als zoete broodjes over de toonbank. Als tweede verkooppunt hadden we de MS-kliniek 'De Mick' te Brasschaat. Ook hier kenden we een groot succes. Er werd zelfs een interview afgenomen voor een krant. Nadat we nog theelichthouders verkochten aan familie en vrienden konden we onze verkoop afsluiten met het mooie bedrag van 535 euro. Graag wil ik een dikke merci zeggen aan iedereen die zich heeft ingespannen om onze actie tot een succes te maken, in het bijzonder aan Baldwin Sondervan, onze kinesist en aan Marleen Bruels, onze MS-verpleegkundige.

Theelichthouders, symbool van licht Tijdens ‘De Warmste Week’ hebben we theelichthouders verkocht. We (Kim en ikzelf) kozen als goede doel de MS-Liga Vlaanderen. Die keuze was snel gemaakt. Zelf zijn we ook personen met MS en weten we wat deze aandoening betekent. Er moet nog veel onderzoek gebeuren en er worden steeds meer jonge mensen met MS geconfronteerd. Daarom is elke bijdrage tot onderzoek belangrijk. Onze eerste uitdaging was om een goed artikel te vinden om te verkopen. Onze keuze viel op de theelichthouders die we met mozaïek bekleedden. De symbolen van licht, hoop en warmte leken ons geschikt voor de maand december.

Acties in Kalmthout Al verschillende jaren mag ik Peter (Michiels) en Leen (Vercaeren) rekenen tot mijn goede vrienden. Peter leerde ik kennen via de voetbal als een echte levensgenieter, (toen nog) voetballer en altijd goedgezind. Leen was mijn kinesiste gedurende verschillende jaren. Later als koppel bleek hoe goed deze 2 voor elkaar gemaakt zijn, allebei met een gouden hart.

De volgende stap was om vrijwilligers te zoeken, want alleen kregen we dit niet voor elkaar. Het was ongelooflijk hoeveel helpende handen zich hebben aangeboden. Vanaf november hebben we 4 woensdagnamiddagen aan onze theelichthouders gewerkt. Dit met enthousiasme, plezier en soms kriebelvingers. Het resultaat mocht er zijn.

Gedurende nu al 13 à 14 jaar maken deze 2 deel uit van mijn leven. Bij de geboorte van hun dochter was ik als eerste aanwezig bijvoorbeeld. Jammer genoeg kwam ook MS op onze weg. Hoewel ik niet echt goed wist wat zo’n diagnose inhield, probeerde ik er op mijn manier voor hen te zijn. Peter hield zich sterk, legde geduldig uit wat de ziekte juist inhield en bleef zijn vrolijke zelf. Maar ergens daar vanbinnen leek er van alles te broeden. Het is een heel proces geweest voor hen beiden én hun kinderen om dit een plaats te kunnen geven in hun leven. Wij proberen hen bij te staan in de kleine dingen en helpen Peter waar we kunnen.

Martine

37

Toen Studio Brussel, mijn vaste radiozender, hun nieuwe ‘Music for Life’ voorstelde, viel de puzzel in elkaar. Dit was mijn kans om toch eens dat ietsje meer te kunnen doen voor hen beiden. Ik schreef me in een opwelling in. Een dag later kreeg ik telefoon van Studio Brussel, of ik mijn verhaal wilde doen op de radio? Ik greep de kans met beide handen. ’s Avonds belde ik Leen en Peter met de vraag de volgende dag voor de radio te zitten. Via mijn gesprek op de radio kwamen ze mijn plannen te weten. Een paar maanden later zijn mijn plannen een heel project geworden, veel groter en intenser dan ik ooit had kunnen denken/dromen. Dankzij de steun van Leen en Tijs hebben we een enorm mooi project kunnen opstarten waar heel de gemeente aan deelnam. In verschillende winkels in en rond Kalmthout werden spaarpotjes gezet en affiches opgehangen. Flyers vond je in de winkels, in de boekentassen van de kindjes én in de brievenbussen. Verschillende sponsors steunden ons project financieel of materieel. We verkochten snoepjes, koekjes en armbandjes. Ook onze 3 hoofdactiviteiten; een fuif, een kindernamiddag en een kerstmarkt, werden druk gevolgd op onze facebookpagina. Het was niet te geloven! Ondanks dit alles draait het niet om het geld. Uiteraard is dat belangrijk want zo steunen we de MS-Liga Vlaanderen in het geweldige werk dat zij verrichten. Maar, waar het écht om draait is mensen sensibiliseren. We willen aan iedereen laten weten wat MS is voor de personen met MS, maar zeker ook voor hun omgeving (partners, kinderen, familie en vrienden). We willen mensen bewust maken van hoeveel mensen er wel MS hebben. En we willen iedereen laten weten dat je toch ook een mooi leven kan hebben mét MS, zolang je maar omringd bent door mensen die het beste met je voor hebben en begrip tonen voor je situatie. Een diagnose hoeft niet het einde te zijn, maar kan ook een mooi begin zijn. Sandra Tattoo inked by Kim Ik ben persoon met MS, maar het gaat goed met mij, ik heb wel last, maar al bij al valt alles goed mee. Mijn man wou absoluut iets doen voor de MS-Liga Vlaanderen toen hij op Studio Brussel hoorde van het nieuw initiatief 'Music for Life, De Warmste Week'. Hij stelde voor om op zijn vrije zondag te tattoeëren t.v.v. de MS-Liga. Mijn vriendinnen wilden ook iets doen dus stelden ze voor drank te serveren... Kortom, het nieuws ging in Hoeselt snel de ronde en voor ik het wist

waren er een 50-tal mensen die vrijwillig wilden meehelpen. Het werd uiteindelijk een kerstmarktje aan beide kanten van de steenweg. De tattoo-afspraken moesten per tombola verloot worden omdat er meer vraag dan tijd was. Ik wilde absoluut iets doen voor personen met MS. Ik ben er zelf eentje, maar ik kan alles nog, helaas zie ik iedere maand in Overpelt andere mensen die niet meer zo goed functioneren... Iets organiseren was voor mij een enorme uitdaging, maar door de hulp van vele vrienden werd het voor mij een godsgeschenk. Ik kreeg te zien hoeveel mensen een warm hart hebben, hoeveel mensen om andere mensen geven... Uit het niets kreeg ik centen in mijn handen gestopt, bedrijven die wilden sponsoren, zonder enige vraag!!! Heel ontroerend en het maakte mij gelukkig. Mijn man kan niets aan mijn ziekte doen en wilde op deze manier laten zien dat hij om me geeft. Ik kon op deze manier zien hoeveel mensen om mij geven. Dank aan alle mensen die mij hebben geholpen door er te zijn. Kathleen Vertessen

De Warmste Quiz Op vrijdag 20 december vond in het Sint- Jozefscollege in Wervik voor de eerste keer De Warmste Quiz plaats. MS-Liga Vlaanderen werd als goede doel gekozen. De organisatie was in handen van 4 personen: Kristof Vandamme, Kathleen Vandamme, Jurgen Rigole en Stefaan Meerschman. Met 48 ploegen van 4 deelnemers werd het een onverhoopt succes. De reacties waren heel positief. Die avond werd in alle euforie beslist om er volgend jaar een vervolg aan te breien. Kathleen Vandamme Samengesteld door Sanne SMETS

38 Communicatie en fondsenwerving

MS-week en chocoladeverkoop 2014 Laat er geen twijfel over bestaan. De chocoladeverkoop waarmee we naar buiten komen in het kader van de MS-week is en blijft superbelangrijk om de werking ten voordele van personen met MS te garanderen. We kunnen de depothouders, coördinatoren, verkopers en al wie hen helpt met het verkopen, bij het vervoer en bij de organisatie in instellingen, bedrijven en overheden niet genoeg bedanken voor hun inzet en hun engagement. Beste mensen: welgemeende dank. Zeker als we het resultaat bekijken van de verkoop in 2013. Geen piekjaar, maar heel erg degelijk. Maar liefst 69.810 pakjes (van 4 repen) of omgerekend 2.327 dozen van 30 pakjes werden verkocht…en zo maar eventjes 7.750 koffertjes met 24 kleine chocolaatjes erin. Cruciaal als bron van inkomsten. Maar…en we halen dat al een paar jaar aan, die cijfers zeggen ons wel wat meer als we ze op iets langere termijn plaatsen. Zo daalt het aantal verkochte pakjes systematisch sinds 2009 (93.810), 2010 (83.340), 2011 (81.270), 2012 (78.480). Aan de inzet van de verkopers ligt het zeker niet, aan de kwaliteit van de chocolade ook niet, maar we komen handen tekort, terwijl we weten dat er zeker voldoende vraag is. En ja, de koffertjesverkoop gaat in stijgende lijn. We zijn ermee gestart met veel scepsis bij heel wat verkopers in 2011 met 960 koffertjes, in 2012 was dat reeds 2.973 en …verleden jaar al 7.750. En er was achteraf nog vraag. En toch, het blijft een vraag of we over 3, 5 of 10 jaar nog hetzelfde kunnen blijven doen. Ja, misschien wel, maar dan best met andere producten ernaast die men even graag wil verkopen en die het publiek even graag wil hebben. Als organisatie voor personen met MS die garant staat voor een continue dienstverlening kunnen we het ons immers niet permitteren dat we ooit in een situatie zouden verkeren dat de verkoop snel bergaf zou kunnen gaan. In Limburg en Vlaams-Brabant denkt men ook in die richting en worden naast de chocolade andere producten uitgeprobeerd. Niet simpel. We berichten u er nog over als we er wat meer zicht op hebben.

MS-week 2014 De MS-week heeft dit jaar plaats van 4 tot en met 14 september. Het thema is ‘MS en cognitie’. Er komt een persbericht dat we bezorgen aan alle provincies voor lokale verspreiding.

Ook dit jaar zorgen we voor promotie via diverse kanalen. De volledige lijst zal u via onze site www.msweek.be kunnen bekijken. Wie geabonneerd is op de elektronische nieuwsbrief krijgt die toegestuurd in juni (1). De affiches krijgen een andere ‘look’ doordat we die samen met onze Franstalige collega’s ontwikkeld hebben. Voortaan is het dus dezelfde affiche in heel België. Zeker voor de verkopers in Brussel is dat een verbetering. Eindelijk hetzelfde beeld. Hetzelfde zal ook gebeuren voor de bijsluiters bij de chocoladerepen en de koffertjes. Ook hier een belangrijke aanpassing. De bijsluiters bij de repen zullen in 4 talen zijn. Zo bereiken we zeker ook beter wie in een bedrijf of internationale context werkt. Hiernaast vindt u alvast een afdruk. In het augustusnummer van MS-Link wordt een affiche bijgevoegd. Maak er gebruik van om de MS-Liga kenbaar te maken. Uiteraard kan u voor de promotie naast de affiche die in het septembernummer bijgevoegd wordt nu al affiches bestellen voor bv. verspreiding in ziekenhuizen, bibliotheken… Dit werkt het meest efficiënt. Dat kan best via [email protected] of telefonisch op het nummer 011 80 89 80. We komen langs bij de provinciebesturen in de komende maanden en zorgen voor promotiemateriaal. Er bestaat ook een elektronische versie die u kan verspreiden in het bedrijf of de organisatie waar u werkt. U kan deze eveneens via mail aanvragen. We zetten dit jaar een proefproject op in 1 provincie, om u toe te laten te bestellen via de website en af te spreken hoe de bestelling bij u kan geraken. Via de website, de nieuwsbrief en in het augustusnummer meer daarover.

39

Verkoop dit jaar

Dank

Er is dit jaar opnieuw gekozen om twee verschillende pakketten (een melkchocolade- & een fondant-assortiment) met telkens vier repen met een verschillende vulling te verkopen. In het melkchocolade-assortiment wordt de amandelvulling ook dit jaar vervangen door crispy. Zoals steeds moeten we de repen chocolade bij Galler ineens bestellen, maar de koffertjes die TEGELIJK verkocht kunnen worden met de repen hebben een andere productieproces. Galler is een kleine firma die maar om de drie weken een bestelling voor de beide Liga’s kan aanmaken (in onze bestelling moet immers een bijlage). Dat betekent concreet dat we die termijn moeten respecteren voor bijbestellingen.

Alvast onze dank aan al wie zich al jaren of als nieuwe vrijwilliger inzet voor de MS-week en de chocoladeverkoop. Zonder uw inzet geen chocoladeverkoop.

Luc DE GROOTE

(1) bent u al geabonneerd op de nieuwsbrief? Neen, doe het dan snel, zo blijft u via mail op de hoogte van wat reilt en zeilt in de MS-Liga. Mailen naar [email protected]

Voor alle duidelijkheid. 1 doos repen bestaat uit 30 pakketjes van 4 repen (15 fondant en 15 melkchocolade) en een pakketje van 4 repen kost 6€. Een koffertje van 24 minichocolaatjes kost 10€ en een doos koffertjes bevat 20 koffertjes. De levering gebeurt per pallet of in afspraak met het secretariaat ([email protected] ). Koffertjes zijn ook zeer interessant voor wie dit als geschenk wil geven (bv. voor een verjaardag) of voor het personeel met Sinterklaas of aan klanten op het einde van het jaar met Kerstmis of Nieuwjaar. Dit jaar hebben we opnieuw het akkoord gekregen van Colruyt voor verkoop tussen 4 en 14 september. We wachten momenteel nog op het antwoord van Delhaize, Carrefour, maar ook van de groep Mestdagh (o.a. Champion). We houden u op de hoogte. Indien u tijd vrij zou hebben om de verkopers te helpen of om zelf te verkopen, neem dan contact op met het secretariaat ([email protected]). Roos zal u verder doorverwijzen naar de verkopers of deelnemende comités.

Wij verhogen uw comfort ! TRAPLIFTEN, HUISLIFTEN & PLATEAULIFTEN VRIJBLIJVENDE OFFERTE / BEZOEK

E SERVIC 7

24/24 - 7/

BEL GRATIS : 0800 20 950

Mannebeekstraat 3 | B-8790 Waregem | [email protected]

BEZOEK ONZE WEBSITE : WWW.COMFORTLIFT.BE

MSLink 90x130.indd 1

24/01/14 13:13

40 (Inter)nationaal

Wereld MS-Dag 28 mei 2014

28 MAY 2014

Het is intussen een traditie geworden: de laatste woensdag van mei is het Wereld MS-Dag en vragen MS-organisaties over de hele wereld aandacht voor MS. Dit jaar is het thema is 'toegang'. We denken dan spontaan aan toegankelijkheid tot de openbare ruimte en openbare gebouwen, maar ook aan toegankelijkheid in het eigen huis. We denken ook aan mobiliteit die het ons moet toelaten om te participeren aan het dagelijks leven: beter (betaalbaar) openbaar vervoer, wegen die toegankelijk zijn, aangepaste hulpmiddelen… Maar er is zoveel meer.

derd. Toegang tot een dienstverlening waarin de patiënt centraal staat en niet de organisatie die ze verstrekt. Toegang tot verzekeringen, leningen en tot financiële ondersteuning. Toegang tot werk en de nodige ondersteuning, hulpmiddelen, tussenkomsten en aanpassingen aan de werkplaats die het mogelijk maken om het werk zolang mogelijk te behouden. Toegang tot het maatschappelijk leven, cultuur, evenementen, manifestaties, reizen…

Toegang tot correcte, niet-gekleurde informatie zodat we niet verzuipen in de stortvloed die komt van commercieel geïnspireerde bronnen via allerlei sites. Informatie die op een verstaanbaar niveau gebracht wordt, gericht en op maat. Toegang tot betaalbare en aan de eigen problematiek verbonden medicatie, echt maatwerk. Toegang tot de zorg die men nodig heeft om te kunnen functioneren, ook hier weer op maat gebracht. Toegang tot therapieën en tot het wellnessaanbod die het leven lichter om dragen maken. Toegang tot bewegen en sporten, aangepast aan wat men kan, betaalbaar en goed omka-

Toegang tot… De lijst kan zeker nog aangevuld worden. Maar het gaat vooral om toegang tot alles wat een persoon met MS nodig heeft om zijn/haar leven zolang mogelijk zelf en zo kwaliteitsvol mogelijk in handen te hebben, om zelf de keuzes te kunnen maken die men wil en zelf zijn/haar eigen leven te bepalen. De Wereld MS-Dag is een zeer belangrijk moment om de wereld te tonen dat personen met MS recht hebben op toegang tot alles wat te maken heeft met levenskwaliteit. Personen met MS zijn in eerste instantie personen zoals iedereen, met rechten en plichten zoals iedereen. MS overkomt ons, we moeten ermee (leren) leven, maar dat leven dat moet ons dan ook alle kansen kunnen bieden. De MS-Liga’s, Nationaal, Franstalig en de MS-Liga Vlaanderen slaan alvast de handen in elkaar om op 28 mei die boodschap te brengen. En zeker dit jaar met voldoende slagkracht zo net na de ‘moeder van alle verkiezingen’. Wenst u ook bij te dragen tot dit thema door lokaal iets te organiseren of wenst u hierover meer informatie, contacteer onze projectverantwoordelijke Katrien Tytgat via [email protected]. Hou bovendien de nieuwsberichtjes op www.ms-vlaanderen.be in de gaten en maak uw persoonlijke wens kenbaar! Luc DE GROOTE

41 (Inter)nationaal

Bezoek de reuzenpanda’s in Pairi Daiza tijdens de wereld MS-Dag Voor al wie van ver of dichtbij betrokken is bij MS, is de Wereld MS-Dag op woensdag 28 mei een hoogdag. Onze Franstalige collega’s van de Ligue de la Sclérose en Plaques organiseren die dag in Paira Daiza een activiteit voor personen met MS, hun familie en alle vrijwilligers. Zij nodigen ook alle leden en vrijwilligers van de MS-Liga Vlaanderen uit om aanwezig te zijn met hun gezin en familie en er samen met hen een fijne dag van te maken. De Nationale Belgische Liga, de Franstalige Ligue en de MS-Liga Vlaanderen komen tussen in de kostprijs om die zo schappelijk mogelijk te houden. Normaliter betaalt u voor de toegangskaart voor groepen + lunchpakket 33,3 euro voor een volwassene en 26,1 euro voor een kind. De Liga’s herleiden die kostprijs (toegang en lunchpakket) tot 10 euro voor een volwassene en 8 euro voor een kind. Parking kost u 6 euro waarvoor we niet tussenkomen, aangezien niet iedereen met de auto zal komen. Dit is een UNIEK aanbod nu er zo’n mooie attractie bijgekomen is met de komst van de reuzenpanda’s. Allen daarheen!

Hoe inschrijven? Inschrijven doet u va de website van de MS- Liga Vlaanderen, maar het kan ook via de flyer die mee ingestopt werd in dit nummer. Stuur het inschrijvingsformulier zo snel mogelijk terug en betaal op het rekeningnummer BE90 4527 5116 0132 van de MS-Liga Vlaanderen vzw. Enkel wie voor 23 mei zijn inschrijvingsgeld gestort heeft op dit rekeningnummer is ingeschreven.

Faciliteiten Aangezien we een toeloop verwachten van personen met MS, vrijwilligers en hun familie, is het niet mogelijk om assistentie te voorzien. Het grootste gedeelte van het park is toegankelijk voor iedereen. De sanitaire infrastructuur is eveneens toegankelijk. Meer informatie over het park vindt u op www.pairidaiza.eu. Dagprogramma 10.00 - 14.30 u. Onthaal van de deelnemers aan de ingang van Paira Daiza (uitdelen van toegangsticketten, plannetje en parkeerkaartje) 10.30 u. Vrij bezoek aan het prachtige dierenpark In de tent: 11.30 - 15.30 u. Verdeling van de lunchpakketten 12.30 u. Officieel welkomstwoord 14.30 u. Demonstratie van roofvogels 17.00 u. Sluitingsuur van het park Veel plezier op de Wereld MS-Dag in Pairi Daiza! Luc DE GROOTE

42 (Inter)nationaal

Hearing federaal Parlement: jonge personen met Parkinson en MS roepen het parlement op om maatregelen te nemen Sinds midden 2013 werken de MS-Liga Vlaanderen en de Vlaamse Parkinsonliga nauw samen(1). Vaak denkt men dat Parkinson(2) en MS ziekten zijn die enkel oudere mensen treffen, maar niets is minder waar: er zijn duizenden twintigers en dertigers met deze chronische degeneratieve aandoeningen. Op 13 februari kwamen jonge personen met Parkinson en MS met Parkinson en MS samen in het Federaal Parlement om de Commissie Volksgezondheid op te roepen het stigma dat hen treft te helpen doorbreken, hun ziekte beter bekend te maken en vooral de regering op te roepen dringend maatregelen te nemen die aangepast zijn aan hun noden. Parkinson en MS zijn beiden neurodegeneratieve chronische ziekten. Er is nog steeds geen genezing mogelijk, en de ziekte neemt genadeloos en geleidelijk aan meer en meer de overhand over o.m. de motorische functies van je lichaam. De symptomen zijn erg divers en individueel en de klachten wisselen soms uur per uur; net daarom is behandeling zo moeilijk. Ook het onvoorspelbaar verloop zorgt voor extra stress: je weet niet hoe je gezondheidstoestand zal zijn binnen een half jaar of langer. Slechter, dat staat in veel gevallen vast. Dit is het verschil met een 'gewone' handicap, je kan je er niet naar schikken, en kan er dus ook niet aan wennen. Psychologische steun is broodnodig, net als begeleid worden door een multidisciplinair team, waaronder sociaal assistenten en experten van patiëntenverenigingen. Het feit dat jonge mensen door deze ziekte kunnen getroffen worden, en specifieke noden hebben, is voor vele artsen en verpleegkundigen nog zeer onbekend. Wanneer deze jonge mensen getroffen worden door Parkinson of MS, werken zij nog, zijn ze sociaal actief, hebben vaak een gezin met jonge kinderen, betalen hun lening af, kortom, ze hebben andere noden dan hun oudere lotgenoten. Maar het onvoorspelbare verloop maakt de

combinatie met werk extra moeilijk. Toch is actief blijven belangrijk en de nodige steun van de omgeving en de werkgever een noodzaak. Tenminste, als je je durft te uiten, want het stigma dat op deze chronische ziekten plakt is onterecht groot. Jonge mensen met Parkinson en MS zijn immers capabel, en beantwoorden niet aan het beeld dat de maatschappij van hen heeft. Het vraagt heel wat psychologische begeleiding, maar mits de nodige multidisciplinaire aanpak en gespecialiseerde verzorging kan je langer actief en gezond blijven en zo trachten een positieve en actieve wending te geven aan je leven. In een unieke samenwerking tussen sp.a, CD&V, en OpenVLD enerzijds, en de Vlaamse en Franstalige Parkinsonliga’s en MS-Liga’s anderzijds, richtten deze patiëntenverenigingen zich tot het parlement om de regering specifieke maatregelen te vragen die het mogelijk maken om langer aan het werk te kunnen blijven, onterecht ontslag tegen te gaan, psychologische begeleiding terug te betalen, en multidisciplinaire zorg te voorzien. De patiëntenorganisaties benadrukken dat dit geen geld kost, maar juist opbrengt: door een betere verzorging, bijvoorbeeld door middel van neurokinesitherapie, blijven patiënten langer actief en gezond, en dus langer aan het werk. Er wordt ook gevraagd in gespecialiseerde opvang te voorzien, zodat jongeren niet meer terechtkomen in bejaardentehuizen.

Hearing op 13 februari Na een hartelijke verwelkoming door parlementslid Maya Detiège, voorzitter van de Commissie Volksgezondheid, kregen de 60 aanwezigen, waaronder heel wat

43

personen met MS en Parkinson, personeel en bestuursleden van de Liga’s en ook de pers een korte briefing over MS (dr. Melissa Cambron) en Parkinson (prof. dr. Anne Jeanjean). Jan Vermeir, voorzitter van de Parkinsonjongeren en Ghislaine Gilot van de Franstalige MS-Liga brachten een aangrijpende getuigenis over hoe het dagelijks leven met de ziekte als jongere is. Daarna kwam Luc De Groote aan bod over de eisen inzake de bestaande chronische conventie en over het belang van een multidisciplinaire aanpak (o.a. via de reeds bestaande, maar niet gefinancierde multidisciplinaire raadplegingen in diverse ziekenhuizen waaraan de maatschappelijke werkers van de MS-Liga participeren). Freya Van Goolen, persoon met MS die zelf ervaart in UZ Brussel wat een multidisciplinaire raadpleging teweegbrengt, kwam daarover getuigen. Logopediste Miet de Letter lichtte dan het zorgprogramma van de Parkinsonliga toe (Parkinson Zorgwijzer) en Rik Torfs, rector van de KULeuven, en tevens peter van de Vlaamse Parkinsonliga, bracht op zijn onnavolgbare wijze een persoonlijke toets aan de eindconclusies van de hearing. Slotwoord was voor Ine Somers, lid van de Commissie die duidelijk maakte dat de hoorzitting geen eindpunt was en dat de parlementairen het eisenpakket mee zouden nemen voor verder gevolg. Commissielid Nathalie Muylle, die eveneens mee aan de wieg stond van de hoorzitting, nodigde ons daarop uit voor een gezamenlijke drink.

Memorandum De vier Liga’s hebben samen een memorandum opgesteld dat voorgelegd werd aan de commissie Volksgezondheid. Het memorandum bevat volgende eisen: - Meer aandacht voor de jongeren (incl. sensibilisering zorgverstrekkers & publiek) - Terugbetaling kosten van psycholoog, nomenclatuur psychologie

- Meer initiatieven om te kunnen blijven werken, aangepast aan het stigma dat deze ziekte in praktijk vormt - Een conventie voor de creatie van zorgcentra, zodat (zeker jonge) patiënten kunnen opgevangen worden buiten ziekenhuizen, maar wel in gespecialiseerde centra in plaats van in rust en verzorgingstehuizen - Erkenning van de expertise van patiëntenorganisaties, inclusief valorisatie van hun inspanningen, bijvoorbeeld op het vlak van de sociale assistentie die zij bieden - Uitbouw van multidisciplinaire zorgen (cfr. initiatieven van de minister hierover voor Parkinson) - Informatie over de prevalentie van chronische ziekten

En verder? De ‘moeder aller verkiezingen’ komt eraan op 25 mei en het zou wel eens kunnen dat het Federaal Parlement goed door elkaar geschud wordt. De parlementairen van de Commissie Volksgezondheid die deze hoorzitting mogelijk maakten, hebben zich alvast bereid verklaard om na eventuele herverkiezing hiermee door te gaan. Maar dat is niet voldoende. De Liga’s die met dit gezamenlijk initiatief aangetoond hebben dat ‘samen sterk(er)’ wel degelijk een verschil maakt, moeten het initiatief zelf in handen blijven houden en het memorandum via lobbywerk in het plenaire parlement krijgen. Dat betekent lobbywerk. Maar dat hoort nu eenmaal tot de kerntaak van een patiëntenvereniging: opkomen voor de belangen. Wordt vervolgd. Luc DE GROOTE (1) De tekst in dit eerste stuk is grotendeels overgenomen uit het gezamenlijk persbericht (2) Parkinson: aantal patiënten in België: 35 000. 15 % krijgt deze ziekte op relatief jonge leeftijd (-55), en dit aantal groeit. Er zijn duizenden twintigers en dertigers die getroffen worden door deze ziekte. Omdat de ziekte progressief is, en het stigma moeilijk te doorbreken, is dit niet altijd zichtbaar.

45 (Inter)nationaal

Een hart van… tulpen Symbool van een mooie, vruchtbare samenwerking Toen Ria, de voorzitster van de Vlaamse Parkinsonliga me belde met het voorstel om een hart van tulpen te planten en op te dragen aan de goede relatie en de samenwerking tussen de MS-Liga en de Parkinson-Liga, moest ik niet lang nadenken. De voor mij meest aangewezen plek om zo’n hart te planten is in het Nationaal MS-Centrum. Niet alleen omwille van het feit dat hier de facto veel personen met MS komen, maar ook omwille van de reputatie van het NMSC, niet alleen in België maar ook internationaal. En last but not least omwille van de symboolwaarde van het hart, de motor die ons in stand houdt.

Als je MS vervangt door ‘een niet aangeboren hersenaandoening, die niet frequent voorkomt, maar toch een grote impact heeft op het dagelijks functioneren’, dan geldt deze doelstelling eveneens voor de Parkinson-Liga, de ALS-liga en de Huntington-liga. Vandaar dat wij - de MS-Liga en de Parkinson-liga - elkaar gevonden hebben en daar waar mogelijk samenwerken. Want in het bouwen aan een samenleving die ruimte (lees kansen) wil geven aan mensen met een beperking, een samenleving waarin het leven met beperkingen zo menswaardig mogelijk wordt gemaakt, is het van belang dat wij onze krachten bundelen en onze ervaringen en competenties delen. Want samen staan we sterker, niet al-

leen naar de media, of de samenleving, maar ook naar de overheden. We hebben dat gemerkt, 13 februari jongstleden, toen we met de 4 Liga’s, te weten de Vlaamse en de Waalse Parkinson Liga en de beide gemeenschapsliga’s voor MS, in de Commissie Volksgezondheid van het Federaal Parlement de problematiek van onze leden en onze oplossingen zijn gaan voorstellen. Het was meteen duidelijk dat deze samenwerking een grotere impact had dan indien elk van ons op zijn eentje de strijd had moeten voeren. Het is nu maar te hopen dat de volgende regeringsvorming geen 500 dagen duurt, maar concrete besluiten snel werkelijkheid worden. Ook het NMSC en de zusterorganisatie IMSO* zijn onze medestanders in onze strijd voor een maximale levenskwaliteit van personen met MS en hun omgeving. Wij zijn dan ook blij, dat zij op ons voorstel zijn ingegaan om het hart, hier, op de juiste plaats te willen hebben. Klaus KNOPS

* IMSO = de patiëntenvereniging van het NMSC

De doelstelling van de MS-Liga is het verbeteren van de levenskwaliteit van Personen met MS en hun omgeving. We doen dat door ondersteuning van personen met MS en hun omgeving op diverse terreinen, maar ook door stimulering van het wetenschappelijk onderzoek.

·n

w · nieu w

ie u w · nie u

• vermindert spasmen • maakt spieren losser • verbetert uw bloedcirculatie • voorkomt darmproblemen • bouwt restkracht terug op • maakt u mobieler

ieu

training s program ma MS!

• Nieuw: speciale trainingsprogramma’s voor Multiple Sclerose, Parkinson en CVA!

·

nie

u w · nieu

w

gemo

MOTOmed is zinvol!

nieu w · n w·

1

iseerd tor

meest verkocht in België!

MOTOmed. De magie van beweging.

overgewicht

cardio

hypertensie

osteoporose

diabetes 2

reuma

arteriosclerose

Parkinson

pijn

beroerte

met armtrainer

voor bedlegerige patiënten

voor kinderen

gratis op proe f! Enraf-Nonius Ingberthoeveweg 3d 2630 Aartselaar  03 451 00 70  [email protected]

47 Vrije tijd

VERSLAG Turkijereis Vrijdag 8 november, luchthaven Zaventem: eens opgestegen draait de wereld onder ons door gedurende de 3,5 uur durende vlucht richting Antalya. De hemel is een ongeschonden diepblauwe koepel, wolken schrijven een onverwachte realiteit. De snelheid van ons vliegtuig blaast de woorden los, voor ons PmMS een reis georganiseerd door onze reisleiders Chris, Mieke en Pieter en bijgestaan door assistenten om ons persoonlijk te begeleiden. Het paradijs had een naam we zijn er ingedoken, het moderne Turkije in al zijn schoonheid. Politiek gezien het werk van één man Kemal Atatürk. Deze patriottistische man bouwde de Turkse staat uit puinhopen van het Ottomaanse rijk. Dichtbij het centrum van Beldibi, op 18 km van Kemer, verblijven we in hotel Paloma Renaissance, prachtig gelegen, met het Taurusgebergte op de achtergrond. Een mooie tuin tot aan het strand, waar we kunnen luieren en uitrusten, en All-in genieten van het uitgebreid buffet. Met 8 gelukkige MS-reizigers, blij dit te kunnen meemaken, beginnen we eraan. Met de bus naar Olympos waar we met de kabellift de top van de Tahtali-berg bereiken, 2 365 meter hoog om te genieten van een prachtig uitzicht over het landschap. We maakten een prachtige boottocht waar we een ongerepte natuur ontdekken tussen bergdorpjes. In de vierde eeuw werd Myra een belangrijke stad in het christendom door de inspanningen van Sint-Nicolaas. Deze kerk ligt in het centrum van het huidige Demre en was zeker een bezoekje waard. We bezochten ook opgravingen van de stad Myra. Er staat nog een groot Romeins theater uit de 2e eeuw met een diameter van 110 meter. Zo kwamen we op een met pijnbomen bedekt schiereiland Phaselis. Waar we naar hartenlust konden dwalen tussen oude ruïnes.

Langs de Turkse Riviëra liggen heel wat overblijfselen uit de klassieke oudheid, zo bezochten we Aspendos, een Grieks-Romeinse stad. Het Archeologisch museum is de ware parel van Antalya. Een blik in het verleden van onze geschiedenis, verzameling van historische oudheden met fraaie opstellingen van de marmeren beelden waarvan veel uit Perge. Prachtig materiaal waaronder aardewerk, goud, glas en brons. Een verrassing van Antalya is ook het oude centrum: de Kaleiçi. Met prachtige authentieke straatjes en winkeltjes met typische spulletjes. Onderweg zagen we sinaasappelbomen en in hun kruinen schrijven ze woorden in sappige zonnestralen, we doen het met levenslust en krijgen positieve energie. Want het deed deugd te ervaren een stap verder te kunnen zetten dan we dachten aan te kunnen, met hulp van onze moedige begeleiders. 15 november: einde van onze avontuurlijke reis. Dank aan allen die meewerkten, voorwaar ze zijn erin geslaagd , soms werd onze groep er stil van, soms door enthousiasme en plezier. Een opvallende groep die mooie herinneringen gaat bewaren. Gefeliciteerd! Het was een succes en we hopen op een herhaling.

48 Vrije tijd

Reis naar Turkije – Beldibi (Antalya) Van 13 oktober tot 20 oktober 2014. We verblijven in een 5-sterrenhotel, nl. het Paloma Rennaissance in Beldibi. • De prijs is 875 euro per persoon. In deze prijs is de vlucht, transfer, verblijf all-in, visum, annulatieverzekering en uitstappen ter plaatse inbegrepen. • Om praktische redenen vragen wij wel dat de vakantiegangers een gewone bus op en af kunnen. • Een manuele rolwagen is noodzakelijk, daar de afstanden op de uitstappen groot zijn. • Een begeleider is verplicht.

Info Meer inlichtingen kan je bekomen bij Chris Degroote via [email protected] of telefonisch 0475 25 92 18.

Inschrijven Inschrijven kan tot eind augustus bij Mieke Vanroose via [email protected]. Opgelet: de plaatsen zijn beperkt!!! Wij vragen een voorschot van 300 euro/persoon. Storten op rekeningnummer BE34 7775 9518 3790 MS-Liga Vakantiefonds met vermelding reis turkije en naam PmMS.

Het vakantieteam Chris en Mieke

Tijdens het verlof zijn twee verpleegkundigen aanwezig om alle medische zakeni.v.m. hulp voor het toilet te verzekeren. Wij hopen u een culturele en ontspannende week te kunnen aanbieden.

 0800 GRATIS Het Nationaal MS-Centrum stelt een 0800-lijn ter beschikking van alle personen (MS-patiënten, therapeuten, thuisverpleging…) die informatie wensen omtrent multiple sclerose (medisch, sociaal, verpleegkundig…). Het betreft een gratis telefoonlijn met de benaming: ‘MS-infolijn’ en het telefoonnummer is

0800 93 352

Deze infolijn is bereikbaar tijdens de kantooruren (tot 16 uur) en wordt bemand door daartoe opgeleide MS-verpleegkundigen, ondersteund door ervaren artsen, paramedici en sociaal verpleegkundigen.

49 Vrije tijd

Taijiquan - Gezondheidsdiscipline Taijiquan, zo goed als onbekend een tiental jaren geleden, geniet vandaag van een groeiende belangstelling. Wie heeft er nog niet de beelden gezien van de Chinezen die in parken traag en gracieus deze vreemde "gymnastiek"oefeningen doen? Maar waarover gaat het? Een krijgskunst? Gymnastiek? Sport? Gezondheidskunst? Discipline van lichaam en geest? In feite is het dit alles tegelijk. Het woord taijiquan bestaat uit twee begrippen, namelijk 'Taiji' , dat 'ultiem principe' en 'nok van het dak' betekent, en 'Quan', te vertalen als 'vuist' en in afgeleide betekenis 'boksen' Taijiquan is dus het 'ultieme principe van het boksen', ook wel 'Boksen met de schaduw' genoemd. Het zou ontstaan zijn uit de Chinese gevechtskunsten rond de 6de eeuw na Christus en wordt dan ook aangezien als een verdedigingstechniek. Het genie van de Chinezen bestond erin om de oefeningen traag uit te voeren en ze op deze manier te 'verinnerlijken'. We vinden hier dus de invloed terug van het Taoïsme. Taijiquan is een sport. Alle lessen beginnen met gymnastiekoefeningen, het opwarmen van de spieren en gewrichten en stretchen. Het is ook een gezondheidsdiscipline waarvan bewezen is dat het beoefenen ervan zeer nuttig is bij de preventie van osteoporose, voor het verbeteren van het evenwicht en bij valpreventie. Het beïnvloedt op een gunstige wijze de cardiovasculaire en respiratoire systemen. En het is eveneens een discipline van de geest, en dit om 2 redenen: niet alleen is ze zeer nuttig om zich te wapenen tegen negatieve stress, maar de beoefening ervan vraagt een inspanning van het geheugen en is dus ook een uitstekende gymnastiek voor de geest. Taijiquan mag aangeraden worden aan de meeste patiënten van elke leeftijd, maar sommigen zullen het aanleren van de oefeningen te traag en te langdurig vinden, of voelen zich niet aangetrokken tot een discipline die veel belang schijnt te hechten aan het 'verinnerlijken' (terwijl er integendeel juist gestreefd wordt naar een evenwicht tussen 'extern' en 'intern') . Er zijn maar weinig contra-indicaties en ze zijn zeer re-

latief. Ze hebben meer te maken met de vorming en de competentie van de docent. Er wordt enkel melding gemaakt van sommige pathologieën van de onderste ledematen, en dan vooral bij zware knieproblemen, gezien deze gewrichten inderdaad belast worden tijdens het beoefenen van Taijiquan, en van zware evenwichtsstoornissen. Taijiquan is een prachtige en zeer verrijkende discipline. Waarom ze dus niet eens uitproberen?

Enkele getuigenissen:

door mijn akkelijker m e g ig u b er, derneop zekerd n gaan on lo e g r, e in d rd e n k e e b “Ik sta z pen. En ik ts op te ra ie m uwen.” o ro n ë rt e knie van v g in d u o h it een men vanu men, naar ging zwem Ik . n e g e Ben je t bew moet niks. t ik: ik moe h ji c ia a d T g ij n b “Jarenla is iets wat lub. Maar g er af. Dit een sportc in , g st k si e ru in d k e de zitten. D ga je even p zie.” moe? Dan iet tegeno n k o o ik r en waa ik aankan . Ik ben el beter om e v ik a g en problemen stoepje op en, of een evenwichts k n a ij m m te t e p “M en zijsta lijker en meer om e s gemakke n la a b niet bang n o mijn . Ik herstel ekregen.” af te gaan rtrouwen g e v r e e m r oo heb daard

Dr. Paul LAUWERS Docent Taijiquan Huisarts-acupuncturist

50

Tips

Tips & Seintjes

Pluk je geluk! Gelukkig zijn… Wie streeft hier niet naar op deze wereldbol? In onze samenleving zijn al heel wat voorwaarden vervuld om gelukkig te (kunnen) zijn, maar in de praktijk is dit niet altijd evident. Veel mensen voelen zich om de meest uiteenlopende redenen niet goed in hun vel. In 2010 startte de CM-campagne ‘Pluk je geluk!’ dat mensen wil aanzetten actief werk te maken van een gelukkiger leven. ‘Pluk je geluk!’ werd uitgewerkt door de CM (Christelijk Ziekenfonds) samen met ISW Limits, en is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek van het Trimbosinstituut*. Nederlandse onderzoekers toonden aan dat er strategieën zijn die helpen om je weerbaarheid en geluksgevoel te vergroten. Hun bevindingen vertaalden ze in zeven principes van geluk, met concrete actiepunten en aanbevelingen. Je goed in je vel voelen, heeft een positieve invloed op je fysieke en mentale gezondheid, en je sociaal leven, dus waarom niet eens uittesten? Op www.plukjegeluk.be vind je het geluksplan, opgevat als een metroplan met zeven lijnen, die staan voor de zeven principes van geluk:

De verschillende haltes op deze hoofdlijnen zijn tips die je net dat ietsje gelukkiger kunnen maken. Bv. ontdek je persoonlijke kwaliteiten en waarden, communiceer duidelijk, pak oplosbare problemen actief aan, daag niet-helpende gedachten uit, denk aan drie positieve gebeurtenissen, eet evenwichtig, doe belangrijke dingen eerst, aan de slag met je eigen missie en doelen... Per tip krijg je uitleg en is er een oefening.

Het geluksplan (Zie illustratie) Je kan starten met de metrolijn die jou het meest aanspreekt. Welke lijn je ook kiest, je bepaalt zelf je route door van halte naar halte te reizen. Hierbij is de reis, en dus je ervaringen, steeds belangrijker dan je bestemming. Handig is dat je de ‘manier van werken’ kan kiezen die het best bij jou past. Op de site vind je het geluksplan, met uitleg over de doelen en tips (digitaal of op papier), je kan aan de

V.U. : Bert Peirsegaele, Haachtsesteenweg 579, PB 40, 1031 Brussel

- leef naar je doelen - investeer in relaties - denk positief - heb aandacht voor jezelf - leef hier en nu - heb grip op je leven - leef gezond en beweeg

51

slag met het doe-boek of de interactieve gelukscoach (met eigen profiel en oefeningen), je kan tips op het bureaublad van je pc plaatsen, deelnemen aan cursussen en workshops, een gelukstest doen, van ideeën wisselen op het forum, aan een wedstrijd deelnemen, een bibliotheek raadplegen als je verder wil lezen over de zeven principes van geluk en de tips, je kan je ervaringen delen via mail of op de website, vragen stellen aan een expert, wekelijks tips ontvangen in je mailbox, enz. Voor ieder wat wils dus!

De campagne ‘Pluk je geluk’ is een positieve en plezante manier om stil te staan bij de dingen van alledag. En het geluk jouw richting toe te sturen! Goeie reis en veel geluk! Sybiel VERSTRAETE *Gebaseerd op info van www.plukjegeluk.be

NIEUWE BROCHURE VAPH Rechten en plichten van de gebruiker van een voorziening voor personen met een handicap Op de internationale dag voor personen met een handicap (3 december 2013) stelde het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) haar nieuwe brochure ‘Rechten en plichten van de gebruiker van een voorziening voor personen met een handicap’ voor. Personen met een handicap hebben recht op kwaliteit van zorg en zorg voor kwaliteit. Dit staat centraal in de aanpak van het VAPH om een kwaliteitsvol leven mogelijk te maken. Met deze brochure wil het VAPH personen met een handicap die (willen) gebruik maken van erkende VAPHdiensten en –voorzieningen beter informeren over hun rechten en over hun plichten. De brochure is daarom heel toegankelijk en overzichtelijk opgesteld. Wie een overeenkomst heeft afgesloten of wil afsluiten met een residentiële, semi-residentiële of ambulante VAPHvoorziening, vindt er een antwoord op al zijn vragen. Er komen verschillende thema’s aan bod, bijvoorbeeld de inhoud van een overeenkomst, recht op inspraak, het verschil tussen collectieve en individuele overeenkomsten, klachtenbehandeling...

Kortom, wat van belang is om goede, wederzijdse afspraken te maken, komt allemaal aan bod. Deze publicatie is downloadbaar van onze website (http:// www.vaph.be/vlafo/view/nl/8184121). Ze kan ook gratis worden besteld via http://www.vaph.be/vlafo/view/ nl/3929167-Brochures+en+folders+bestellen.html of telefonisch bij de communicatiedienst. Communicatiedienst VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) ✆ 02 225 85 97  [email protected] www.vaph.be

52 Tips & Seintjes

Tips

Boekentips Koorddansen op klompen

De MS van Tess

Voor iedereen die graag leest heb ik een hele goede boekentip. In januari 2013 las ik een oproep van een auteur die op zoek was naar proeflezers voor een boek waaraan hij werkte. Deze oproep luidde: “Vraag! Ik ben een roman aan het voltooien waarin multiple sclerose een grote rol speelt. Het betreft de aandoening waaraan mijn moeder na ruim 25 jaar is overleden. Ik zoek proeflezers met theoretische en/of praktische kennis en ervaring met deze ziekte.” Ikzelf heb MS, maar bovendien ben ik (of wás ik eigenlijk) de dochter en ook de kleindochter van een moeder én een grootmoeder met MS, dus ik vond dat ik wel een beetje als ervaringsdeskundige kon doorgaan… En ik gaf me hiervoor op, vooral ook omdat ik heel erg graag lees! Gedurende heel het vorige jaar heb ik de laatste fase van boek 1 mogen meemaken: ik kreeg het manuscript ter beschikking en ik was onmiddellijk helemaal in de ban. Zo een mooi en ontroerend boek, dat bovendien erg goed geschreven is! Eigenlijk hoefde ik maar enkele suggesties voor wat aanpassingen te doen. Op 27 december 2013 werd dit boek: “Koorddansen op klompen” voor de eerste keer uitgegeven door Boekscout.nl, daar kan het ook besteld worden in de webwinkel (http://boekscout.nl/ shop/ViewProduct.aspx?bookId=4474) voor de prijs van 19,75 € (+ verzendkosten). Als grote fan wil ik dit met jullie allemaal delen en ik kan het van harte aanbevelen, want het is werkelijk een schitterend boek! Daarom voeg ik nog een link toe, waarin alvast een voorproefje te lezen is… http:// www.emagcloud.com/msandersonlinemagazine/Online_ magazine_februari_2014/index.html#/6 Dus bestel dit boek en geniet ervan! (en aan Hans Marijnissen: nogmaals een hele dikke proficiat)

Als elke dag onzeker is

Anne VANDAMME

‘Morgen gaan we naar de huisarts,’ zegt haar moeder ’s middags. ‘Ik weet niet wat er met je is. Je bent zo moe de laatste tijd. En nu heb je ook nog last van je oog.’ ‘De juf zegt dat ik misschien een bril moet,’ zegt Tess. Dat lijkt haar wel leuk, dan kan ze een mooi montuur uitzoeken. ‘Maar waarom doet je oog dan pijn? Ik maak toch maar even een afspraak voor je.’ De huisarts vindt dat Tess verder onderzocht moet worden in het kinderziekenhuis. Daar blijkt dat ze MS heeft. Kinderen zien vaak op tegen een bezoek aan de dokter of het ziekenhuis, omdat ze zich geen voorstelling kunnen maken van wat hen te wachten staat. De serie ‘De ziekenboeg’ bereidt ouders en kinderen voor op de behandeling of helpt ze bij de verwerking ervan. De vlot geschreven verhalen vertellen vanuit de belevingswereld van een kind over een ziekte, aandoening of medische ingreep. De vele illustraties ondersteunen en verluchtigen de situaties en verduidelijken de gebruikte medische voorwerpen. Achterin staat nuttige informatie voor de ouders. In De MS van Tess wordt uitvoerig verteld wat er in je lichaam gebeurt als je MS hebt en wat het betekent om MS te hebben. Ook het bezoek aan het ziekenhuis, de MRI-scan, de ruggenprik, het bloedonderzoek en het gebruik van medicijnen worden beschreven. Naam: Christine Kliphuis Illustrator: Helen van Vliet ISBN 9789051169829 Uitgeverij: De Vier Windstreken Prijs: € 8,95

53

Kortsluiting

Mantelzorg rust ook op kinderschouders

Mama is vaak moe Thema’s: MS, opgroeien met een zieke ouder MS is een slopende ziekte die vaak moeilijk te begrijpen is voor de buitenwereld. De ene dag voel je je goed, de andere dag kun je niet lopen van de pijn of de vermoeidheid. Dat is lastig voor degene die aan de ziekte lijdt én voor de mensen in hun omgeving. De twaalfjarige Isabel bijvoorbeeld weet nu een paar jaar dat haar moeder MS heeft, maar dat maakt het niet gemakkelijker. Ze moet veel helpen in huis en uitstapjes gaan soms ineens niet door omdat het te veel is voor haar moeder. Isabel wordt heen en weer geslingerd tussen de frustratie over het verloop van de ziekte en het onbegrip in haar omgeving, maar ook tussen de liefde voor haar moeder en haar eigen gevoelens. Gelukkig kan ze tijdens het hardlopen even alles vergeten én heeft ze haar dagboek.

Op 6 maart presenteerde het kennis- en expertisecentrum Kind & Samenleving het eerste kwalitatief onderzoek in Vlaanderen naar de vergeten groep van jonge mantelzorgers. Naar schatting 20.000 tot 40.000 kinderen en jongeren in Vlaanderen hebben een ouder met een ernstige chronische ziekte of handicap Voor de jongeren zelf is er een kortfilm met bewegende beelden van Roman Klochkov en een kinderboek met illustraties van Gerda Dendooven.

Naam: Christine Kliphuis Illustrator: Jeroen Murré ISBN 9789051169874 Uitgeverij: De Vier Windstreken Prijs: € 12,95

Het kinderboek richt zich op een wat jongere doelgroep, van 10 tot 13 jaar. Twintig keer zie je een pakkende uitspraak van een kind met een bijpassende kleurentekening van de bekende kinderillustratrice Gerda Dendooven. Achteraan volgen nog enkele pagina’s met informatie op kindermaat en ook een lijstje van organisaties waar kinderen steun kunnen vinden.

Zelf plaatste Kind & Samenleving een filmpje met getuigenissen van jonge mantelzorgers op You Tube: youtube.com/user/kindsamenleving. In de film zie en hoor je jongeren vertellen, afgewisseld met tekeningen van Roman Klochkov die je lijn voor lijn ziet ontstaan.

Met de film en het boek willen ze kinderen en jongeren tonen dat ze niet de enige zijn in hun situatie, ze een welgemeend compliment geven voor alles wat ze doen, en hen vooral aanmoedigen om vooral ook goed voor zichzelf te zorgen. U kan het boekje gratis bestellen door een mailtje te sturen aan [email protected]

Vrijheid zonder dropvoet… GRATIS TESTEN! Kom naar onze testdag op 20/06/2014. Contacteer ons op +32 (0)54 50 40 05.

Systeem … opnieuw genieten! Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. Walkaide heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg.

Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met

Ortho-Medico NV • Mutsaardstraat 46B • B-9550 Herzele Tel. +32(0)54 51 54 51 • Fax +32(0)54 50 47 02 www.orthomedico.eu • [email protected]

MS Link_Walkaide_A5liggend_NL.indd 1

07/03/14 09:40

www.euromove.be

De Rollfiets Duw fiets

Rolstoel met afhaakbare fiets

De rolstoel

• Trommelremmen • Middenstandaard • Een chassis dat • • • •

aangepast is aan de mechanische vereisten Mountain bike wielen Verstelbare rugsteun Veiligheidsgordel Regelbare voetsteun

De fiets

• Mountain bike met

3 of 7 versnellingen

• Elektrische • • • •

motorisering mogelijk (optioneel) Torpedorem Zadel met vering Verlichting Schokbreker op de besturing

Euromove Max-e

Bingo

Copilot 3

C-Smax

Copilot

Zip

bvba

Tel.: 02-358 59 86

www.euromove.be

s e j t n i e S Te koop

Te huur

Renault Kangoo, privilege automatic, 11 000 km, 16V 1,6L. autom., airco, ombouw rolwagen Trapmann, in nieuwe staat Vraagprijs: op aanvraag

Vakantiehuis te Bertogne aangepast voor mindervaliden, 8 personen, 4 slaapkamers. www.vakantiehuisbertogne.be  vakantiehuisbertogne.be

Elektronische rolwagen, Belize, alle functies, in nieuwe staat Vraagprijs: op aanvraag  0486 86 04 78 Elektrisch aangedreven driewielfiets Tri-Bike, type Classic Electro 9A, 4 jaar oud, 7 versnellingen met Trap-as op lagers, antraciet-grijs frame, actieradius batterij: ± 50km afh. van intensiteit gebruik. Kostprijs overeen te komen [email protected] Oprijplateau voor auto, plooibaar in twee, in aluminium. Slechts 4-tal keer gebruikt. Vraagprijs: 270 euro.  051 24 81 18

Oproep tot de kopers en verkopers Mogen wij aan de verkopers vragen om voor de hulpmiddelen die te koop aangeboden worden niet méér te vragen dan de opleg die u zelf (dus na aftrek van eventuele tegemoetkomingen van het Vlaams Agentschap of het Riziv) diende te betalen. De koper willen wij erop wijzen dat het Vlaams Agentschap een tegemoetkoming kan geven voor tweedehandshulpmiddelen. Informeer dus zeker bij de verkoper of er een tegemoetkoming voor het betreffende hulpmiddel is uitgekeerd en hoeveel die bedraagt. De redactie

Renault Kangoo, automatische versnelling, bouwjaar 2007, 52 000 km, winterbanden. Speciaal aangepast aan persoon voor rolstoelvervoer Vraagprijs: 5 499 euro.  015 51 47 74  0478 38 72 65

Rollz Motion

Rollator EN Rolstoel in één toestel!!! Voor meer informatie of voor gegevens van een verdeler in uw regio: Mobio

T: 0468.10.31.13

www.mobio.be

E: [email protected]

55

56

Alle drukwerk voor handel & industrie

uitdrukkelijk goed! drukkerij paesen nv industrieweg noord 1199 3660 opglabbeek t 089-85 55 15 f 089-85 65 56 [email protected]

■

■

■

van en naar rolstoel, toilet, bad, douche, bed... advies over woningaanpassing & subsidies demo's in toonzaal of thuis

Handi-Move

TIL & VERZORGINGS systemen

www.handimove.be Tel 054 31 97 26 [email protected]

57

SANIKA

WIJ DENKEN MET U MEE

Uw specialist in wooninrichting voor

Gecertificeerd installateur

SANAL CARE:

mindervaliden en bejaarden..

Geberit Aquaclean,

SANITAIR VOOR MINDERVALIDEN

De wc waarmee u met water wordt gereinigd.

Broechemsesteenweg 113, 2520 EMBLEM

Frans Beirenslaan 3, 2510 BORSBEEK ANTWERPEN

Tel. 03-475 9193 - GSM 0475 494 677

Tel. 03– 366 17 70

www.sanika.be - E-mail: [email protected]

www.sanal.be - E-mail: [email protected]

COLOFON

58

SOCIALE DIENSTEN EN SECRETARIATEN

Redactieadres: Secretariaat MS-Liga Vlaanderen  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt  011 80 89 80  011 66 22 38  secretariaat@ms vlaanderen.be  www.ms-vlaanderen.be Redactieleden: Benoît Anthonis Edwin Coremans Luc De Groote Guy De Vos Bénédicte Dubois Liesbeth Poorters Sanne Smets Katrien Tytgat Rita Van Reempts Erwin Vanroose Sybiel Verstraete Vormgeving: Leslie Volckaert RB-design Druk: Drukkerij Paesen nv Opglabbeek  [email protected] Verantwoordelijke uitgever: Klaus Knops  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt

ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

 Jozef Wautersstraat 20, 2600 Berchem  03 887 48 18  [email protected] Permanentie: - Sociale dienst: Maandag, dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12.30 uur - Secretariaat: woensdag van 10 tot 13 uur

Stiene Catteeuw  0470 13 05 84  [email protected] Lieve Mortier  0470 13 05 87  [email protected] Ludwina Cleys  0470 13 05 85  [email protected] An Van Nieuwenhove  0470 13 05 80  [email protected]

VLAAMS-BRABANT  p.a. Het Mankement, Noorderlaan 4, 1731 Zellik  02 466 50 52  [email protected] Permanentie: dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12 uur  Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven  016 20 82 32  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9.30 tot 12 uur

LIMBURG  Heilig Hartplein 22 b1, 3500 Hasselt  011 24 28 82  [email protected] Permanentie: woensdag van 8.30 tot 12 uur, donderdag van 9 tot 12 uur (enkel telefonisch bereikbaar)

WEST-VLAANDEREN  Site Molenerf, Ruddershove 4, 8000 Brugge  050 32 72 92  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12 uur  p.a. IPSOC-KATHO Doorniksesteenweg 145, 8500 Kortrijk  056 26 40 51  [email protected] Permanentie: maandag van 9 tot 12 uur  Bosdreef 5, 8820 Torhout  050 74 56 29  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12.30 uur  De Zonnebloem, Zuidstraat 67, 8630 Veurne  058 31 74 80  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9 tot 12 uur

59

Algemeen directeur: Luc DE GROOTE  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt  011 80 89 80  [email protected] Hoofd Sociale Dienst: Rita VAN REEMPTS  0486 31 51 84  [email protected] Projectcoördinator: Katrien TYTGAT  0477 42 54 29  [email protected] Secretariaat MS-Liga Vlaanderen:  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt Bereikbaar iedere werkdag van 8.30 tot 16 uur.  011 80 89 80  011 66 22 38  [email protected]

De nieuwe MS-Link verschijnt in augustus. Teksten en foto’s verwachten wij graag uiterlijk 2 juni op het secretariaat.

Betaling van lidgeld houdt niet automatisch een contactname of huisbezoek van de Sociale Dienst in. Ook voor deelname aan bepaalde activiteiten dient u zelf uw interesse kenbaar te maken. Er worden nl. niet altijd persoonlijke uitnodigingen verstuurd. De MS-Liga respecteert uw privacy. De informatie die we van u ontvangen, wordt uitsluitend voor intern gebruik van de MS-Liga Vlaanderen in een bestand opgenomen. De wet van 8 december 1992 i.v.m. de bescherming van de persoonlijke levenssfeer t.o.v. gegevensverwerkingen, verleent u toegangsrecht tot deze gegevens en de mogelijkheid ze te verbeteren. TRANSPARANTIE De MS-Liga Vlaanderen is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) vzw. Dat betekent dat we transparant willen zijn voor wie wil weten waar zijn/haar geld naartoe gaat als men de Liga steunt. Transparantie begint bij inzage in de inkomsten en uitgaven. U vindt een taartdiagram met de door de revisor gecontroleerde en door de Algemene Vergadering goedgekeurde inkomsten en uitgaven op onze site (www.ms-vlaanderen.be). Voor meer financiële info contacteert u ons best via volgend e-mailadres: [email protected]. Overname van foto’s, artikels of gedeelten daarvan wordt toegestaan na overleg met de redactie en met vermelding van bron. Tip: werp je tijdschrift niet weg als je het gelezen hebt, maar geef het door aan iemand uit je kennissenkring, aan je arts, verpleegkundige …

Sluit je nu aan Iedereen kan zich aansluiten bij de MS-Liga Vlaanderen, mits jaarlijkse betaling van 16 euro lidgeld (voor wie betaalt via een permanente opdracht), of 17 euro voor wie een gewone storting doet op het rek.nr. 001-1360845-11 (IBAN BE30 0011 3608 4511 - BIC GEBABEBB). Samenwonende personen die beiden lid willen zijn, betalen dan resp. 22 euro (via permanente opdracht) of 23 euro (via gewone storting). Betaling van lidgeld geeft recht op een gratis abonnement op MS-LINK. Het tijdschrift wordt ook ingelezen op Daisy-cd-rom. Interesse? Neem dan contact op met het secretariaat. Giften, hoe klein ook, worden in dank aanvaard. Voor giften vanaf 40 euro op jaarbasis wordt een fiscaal attest uitgereikt. Iedere auteur is verantwoordelijk voor zijn eigen artikel. De redactie behoudt zich het recht voor om artikels in te korten. Ingezonden teksten mogen max. 2 pagina’s beslaan. De meningen vertolkt in de opgenomen artikels komen niet noodzakelijkerwijze overeen met de officiële standpunten van de MS-Liga. De goederen en diensten waarvoor reclame wordt gevoerd in dit tijdschrift, worden niet noodzakelijkerwijze aanbevolen of goedgekeurd door de MS-Liga.

We’re steadfast in our commitment to the MS community, with experts dedicated to delivering new approaches for confronting this disease now and in the future. Genzyme is committed to working harder so patients can live better—because in the fight against MS, we’re all in this together. And, guess what? We’re not backing down.

Multiple sclerosis is not just a disease—it’s a challenge

www.genzyme.com ©2013 Genzyme Corporation, a Sanofi company. All rights reserved. MS/EU/077/01/01/13

04-09663_M17_MS_Franchise_Challenge_SinglePgAd.indd 1

1/31/13 3:40 PM