PROJEKT REVMA VÝZVA
Projekt realizovali
Odborný garant
Projekt podpořili
Partneři/realizátoři projektu
•
Revma Liga v ČR je pacientská organizace, která sdružuje lidi s revmatismem, jejich rodinné příslušníky a přátele. Cílem společnosti je již více než 20 let zvyšování povědomí o revmatických chorobách.
•
Ústav lékového průvodce, z.ú., je nezisková organizace, která vznikla na základě potřeb pacientů, lékařů a dalších aktérů ve zdravotnictví. Hlavním cílem Ústavu lékového průvodce je komunikovat problémy spojené s bezpečným užíváním léků, prosazovat zlepšení lékové politiky a dostupnost léčby pro pacienty.
Cíle projektu
•
Upozornit laickou i odbornou veřejnost (včetně státní správy a regulačních orgánů) na nemoc jako takovou, její dopady na pacienta i společnost, aktuální výzvy v léčbě RA, význam dostupnosti a včasného zahájení léčby pro jejich další kvalitu života.
• Vytvořit neformální platformu partnerů pro změnu v náhledu na moment zahájení léčby.
•
Vypracování „White paper“ - pohledu pacientů na léčbu RA
Společně po změnu Cílový stav: Biologická léčba bude indikovaná a proplácená plátci (zdravotními pojišťovnami) v souladu s evropskými odbornými doporučeními (EULAR) také pro pacienty ve střední aktivitě onemocnění, (DAS 28 3,2 – 5,1 – hodnoty k jednání) což podle mnohých dostupných dat vede ke zlepšení prognózy nemoci, zlepšení kvality života pacienta, popř. jeho udržení (i částečné) v aktivním pracovním procesu.
Přístup k biologické léčbě – mezinárodní srovnání • Průměrná hodnota přístupu k biologické léčbě RA v 15 zemích EU je 19,1 % *(podíl počtu ročních léčeb a prevalence RA).
• V ČR podle stejné metodiky výpočtu je to cca 5%. • Pouze 9 z 46 zemí na evropském kontinentu hradí biologickou léčbu
výhradně v nejzávažnějším stádiu onemocnění, a ČR je jednou z nich.**
•
* Zdroj: Laires et al. 2013. Patients' access to biologics in rheumatoid arthritis: A comparison between Portugal and other European countries. The European Journal of Health Economics (2013) 14:875-885
•
** Péntek et al 2014. Biological therapy in inflammatory rheumatic diseases: issues in Central and Eastern European countries. Eur J Health Econ (2014) 15 (Suppl 1):S35–S43. Potvrzeno i výpočty dle odhadů prevalence RA v ČR počtu léčených pacientů biologickými preparáty z registru ATTRA.
Přístup k léčbě – mezinárodní srovnání
Zdroj: Laires et al. 2013. Patients' access to biologics in rheumatoid arthritis: A comparison between Portugal and other European countries. The European Journal of Health Economics (2013) 14:875-885
Míra dosažení remise/LDA a kvalita života • Na biologické léčbě dosáhne remisi/LDA průměrně 8 z 10 pacientů, na syntetických DMARDs dosáhne remisi jen 4 až 5 pacientů
Zdroj: Výpočet na základě studie PRESERVE – Smolen et al. 2013. Maintenance, reduction, or withdrawal of etanercept after treatment with etanercept and methotrexate in patients with moderate rheumatoid arthritis (PRESERVE): a randomized controlled trial. Lancet 381, str. 918-929.
Pacient v centru aneb „náklady“ na bedrech pacienta • Zdravotní – kromě postižení pohybového ústrojí, také další zdravotní problémy a komorbidity, častá nemocnost, opakované hospitalizace
• Sociální – vyplývající se snížené kvality života, invalidita, závislost na sociálních dávkách
• Profesní- snížená výkonnost, ztráta produktivity/zaměstnání • Rodinné, psychologické (snížená sebedůvěra)
• Ekonomické – snížení příjmů, snižování životního standardu, ohrožení chudobou (zejména ženy), a to nejen samotného pacienta, ale celé rodiny
Celospolečenské náklady: Ztráta produktivity • Již v prvním roce po stanovení diagnózy revmatoidní artritidy je pracovní neschopnost přítomna u 20 % pacientů, po 10 letech u 50 % a 90 % po 30 letech od stanovení diagnózy.
• Zahájení biologické léčby u pacientů s revmatickými
chorobami provázeno poklesem pracovní neschopnosti z 19,4 % na 5,6 % již po třech měsících léčby.
• Průměrná délka pracovní neschopnosti poklesla z 22,7 dnů na 10 a zvýšila se také pracovní produktivita ve smyslu prezentismu.
Zdroje: Lacaille D. J Rheumatol 2005;32: 42-45, Puolakka K. Arthritis Rheum 2005;52: 36-41. Mlcoch T, Jircikova J, Mandelikova M, Kruntoradova K, Dolezal T. THE IMPACT OF ANTI-TNF (ETANERCEPT) THERAPY ON WORK PRODUCTIVITY IN PATIENTS WITH RHEUMATOID ARTHRITIS, PSORIATIC ARTHRITIS AND PSORIASIS IN THE CZECH REPUBLIC. ISPOR 18th Annual European Congress. November 2015.
Celospolečenské dopady - Invalidizace • RA je příčinou snížené schopnosti pracovat. Až u 50% postižených dochází do 10 let k trvalé invaliditě.
•Zkrácení života o 5-10 let remise/LDA
Aktivní střední RA
Aktivní těžká RA
% PRACUJÍCÍCH
38,3%
28,1%
4,7%
% STAROBNÍCH DŮCHODŮ
49,7%
49,7%
49,7%
3,0%
3,0%
3,0%
% PACIENTŮ NA ID 3. stupně
0,0%
2,6%
14,2%
% PACIENTŮ NA ID 2. stupně
1,9%
4,7%
14,2%
% PACIENTŮ NA ID 1. stupně
7,1%
11,8%
14,2%
% NEZAMĚSTNANÝCH
Zdroj: Pincus T et al., Severe functionaldeclines, work disability and increased mortality in seventy-five rheumatoid arthritis patients studied over nine years. Arthritis Rheum 1984; 27: 864-872 a výpočet dle Bruthansová, Jeřábková. 2010. Vývoj invalidity v ČR a ve vybraných zemích v letech 2003-2008
Srovnání vyplacené důchody vs. odvody z mezd •
Průměrný pacient se středně těžkou revmatoidní artritidou – stanovení diagnózy 20 let před důchodovým věkem – při aktuální výši průměrné mzdy a invalidních důchodů pacient za 7 let odvede státu ze mzdy stejnou částku, kterou dostává během zbylých 13 let:
Zdroj: průměrná mzda dle dat ČSÚ (https://www.czso.cz/), přehled počtu a výše invalidních důchodů dle statistik ČSSZ (http://www.cssz.cz/) a Bruthansová, Jeřábková. 2010. Vývoj invalidity v ČR a ve vybraných zemích v letech 20032008
Témata pro pokračování projektu v roce 2016 ?
1.
Dostupnost léčby s novými pravidly?
2.
Zkušenosti s biosimilars v praxi, nastavení pravidel.
3.
Podpora pacientské organizaci – posilování jejích kapacit na obhajobu práv pacientů.
4.
Přímé a nepřímé náklady u chronických onemocnění vs. oceňování léčby a její dostupnost.
Doporučené odkazy Stránky kampaně: www.revmavyzva.cz White paper:
http://www.lekovypruvodce.cz/cs/revma-vyzva-2015 Spot o PR části kampaně na laickou veřejnost:
https://youtu.be/LJUdjo47Cag
DĚKUJI ZA POZORNOST IVANA.PLECHATA @LEKOVYPRUVODCE.CZ
