PROFILES infrastructuur voor (online) data verzameling Lonneke van de Poll-Franse
Eindhoven Cancer Registry (ECR) • Onderdeel van de Nederlandse
Kankerregistratie* • Gebied van 2,4 miljoen inwoners • 10 ziekenhuizen • 2 radiotherapie instituten • 15.000 nieuwe kanker diagnoses/jaar
* www.cijfersoverkanker.nl
Eindhoven Cancer Registry In ontwikkeling sinds 1955
• Comorbiditeit sinds 1995 (Charlson Index)
• Tumor stadium, graad • Behandeling - type operatie - radiotherapie - systemische therapie • Geslacht, leeftijd, SES • Overleving
Absolute prevalentie
Bron: ‘Kanker in Nederland tot 2020’ KWF Kankerbestrijding, prevalentiecijfers IKZ
(ex-)kankerpatiënten / ‘survivors’ • 600.000 mensen in NL die ooit kanker diagnose kregen • Genezen? • Chronische ziekte? • Lange termijn/Late gevolgen van kankerbehandeling? • •
- Kwaliteit van zorg! Psychosociale behoeften? Sociaal-economische implicaties?
Hoe gaat het met kankerpatiënten op de lange termijn?
Methoden: KR sampling frame IKZ Kanker Registratie • Patiënt kenmerken • Tumor kenmerken • Behandeling • Ziekteprogressie • In leven? (koppeling GBA/CBG)
Methoden: Vragenlijst • Sociaal-demografisch, leefstijl • Algemene kwaliteit van leven (SF36 /EORTC-QLQ C30) • Ziekte specifieke KvL (EORTC- module) • Angst, depressie • Vermoeidheid • Informatievoorziening • Persoonlijkheid • Terugkeer naar werk • Problemen met verkrijgen van hypotheek
Kwaliteit van leven studies in IKZ regio Tumor
Jaar van diagnose
N patiënten
Prostaat
1994-2009
1800
Borst
1993-2003
500
Colorectaal
1998-2009
7000
Lymfomen
1989-2011
3500
Endometrium & Ovarium
1994-2012
1700
Schildklier
1990-2008
500
Melanoom
1998-2007
800
Totaal
15.800
PROFILES Registry • Patient Reported Outcomes Following Initial treatment and Long-term Evaluation of Survivorship (The PROFILES
survivorship registry: scope, rationale and design of an infrastructure for the study of physical and psychosocial outcomes in cancer survivorship cohorts, Eur J Cancer 2011)*
• Investerings subsidie NWO-MaGW • Infrastructuur voor dataverzameling: web-based en pen
en papier • Survey data worden gekoppeld aan kankerregistratie • Normdata beschikbaar van 2000 NLe personen (Normative data for the EORTC QLQ-C30 and EORTC sexuality items in the General Dutch population. Eur J Cancer 2011)*
* Van de Poll-Franse, Eur J Cancer 2011
www.profielstudie.nl Dataverzameling ‘Patient Reported Outcomes (PRO)’ - Online - Papier Panelmanagement
www.profilesregistry.nl Open data voor academisch gebruik
www.profielstudie.nl Dataverzameling ‘Patient Reported Outcomes (PRO)’ - Online - Papier Panelmanagement
www.profilesregistry.nl Open data voor academisch gebruik
Inloggen
- Naam en adres worden gescheiden bewaard van antwoorden op vragenlijst - NAW gegevens alleen om contact met u te onderhouden
Graag willen wij u in de toekomst nogmaals verzoeken om een vragenlijst in te vullen, zodat we kunnen volgen hoe hetikmet u gaat. - Ja, verleen toestemming aan Deelname is vrijwillig… Profiel om mij uit te nodigen… - Het gaat uitsluitend om vragenlijsten die betrekking hebben op lymfeklierkanker
- Geeft toestemming aan Profiel om hem/haar uit te nodigen voor deelname aan vervolgvragenlijsten
www.profielstudie.nl Dataverzameling ‘Patient Reported Outcomes (PRO)’ - Online - Papier Panelmanagement
www.profilesregistry.nl Open data voor academisch gebruik
- Respons via internet, op papier, en naar ziekenhuis
‘Uitnodigings-experiment’ Dikke darmkanker
Uitnodiging met internetlink, reminder pas met papieren lijst
Uitnodiging direct met papieren lijst
12%
- Gemiddelde tijdsduur voor invullen vragenlijst: 21-31 min
www.profielstudie.nl Dataverzameling ‘Patient Reported Outcomes (PRO)’ - Online - Papier Panelmanagement
www.profilesregistry.nl Open data voor academisch gebruik
- Login to download datasets. No account yet? Click here
www.profilesregistry.nl
- Data niet verder verspreiden - Alleen voor academisch gebruik
- Co-auteurschap -Welke data? -En op volgende bladzijde: ‘Intended use of data’
Privacy - dataverzameling • Patiëntgegevens worden onder geen enkel beding door
Profiel aan anderen doorgegeven • De persoonsgegevens worden gescheiden van de antwoorden op de vragenlijst bewaard (gescheiden servers) Onderzoeker en assistent verschillende rechten! • Patiënten geven toestemming voor deelname (informed consent online/op papier) • Elke studie binnen PROFILES wordt getoetst door METC • PROFILES aangemeld bij College Bescherming Persoonsgegevens (CBP)
Privacy - datadisseminatie • Dataset bevat geen ‘datums’ • Leeftijd in 5 jaars groepen, bij ≤5 per leeftijdsgroep helemaal niet (volgens methodiek CBS) • Tijd sinds diagnose in categorieën (0-2 jr, 2-5 jr, 5-10, >10 jaar) • Outliers (BMI van 39) worden eruit gegooid
• We leren al doende en lezende!
Eindhoven Cancer Registry In ontwikkeling sinds 1955 Patient Reported Outcomes sinds 2004 Longitudinale metingen van leefstijl en PRO’s
Comorbiditeit
Kanker registratie
Kankerpatiëntenregistratie Kankerregistratie • Naast klinische gegevens zoals in KR • Comorbiditeit, en • Ook patiënt gerapporteerde uitkomsten • Continue monitoring van (lange termijn) gevolgen van kanker en (nieuwe) therapieën • Inzicht in psychosociale ondersteuningsbehoeften • Sociaal-economische gevolgen • Interventies!
www.profielstudie.nl www.profilesregistry.nl
