PRAKTIJK 4. Ondersteuning en begeleiding In dit hoofdstuk wordt de zorg voor naasten in een specifieke fase nader uitgewerkt. Deze zorg geldt voor zowel de zorg thuis als de zorg in de diverse zorginstellingen. Naast aandachtspunten voor ondersteuning en begeleiding voor naasten in elke fase wordt een overzicht gegeven van relevante informatie en materialen.
4.1 Fase 1 Zorg voor naasten in de palliatieve fase Vanuit de werkgroep Zorg voor naasten kwamen onderstaande aandachtspunten naar voren aangevuld met informatie uit de literatuur. Bij elk aandachtspunt zijn verwijzingen opgenomen naar ondersteunende materialen. 4.1.1 Het slechtnieuwsgesprek. Het slechtnieuwsgesprek is ook voor naasten van groot belang; ook zij hebben behoefte aan goede informatie en ondersteuning. Zorg voor naasten in de palliatieve fase begint met het slechtnieuwsgesprek. Tijdens het slechtnieuwsgesprek keek de arts mij aan en zei:’ u bent nu ook een soort palliatieve patiënt geworden, u hebt ook zorg nodig’. Ik voelde mij gezien en gesteudt in mijn verdriet en onzekerheid. Uitspraak van een naaste.
Samenvattingskaart Slecht-nieuwsgesprek Het IKNL heeft in november 2012 een samenvattingskaart Slecht-nieuwsgesprek uitgebracht gebaseerd op de handreiking Slecht-nieuwsgesprek uit 2012. De in zakformaat uitgevoerde samenvattingskaart biedt een leidraad voor artsen, verpleegkundigen en verzorgenden die beroepsmatig betrokken zijn bij de voorbereiding, uitvoering en/of nazorg van slechtnieuwsgesprekken. Dit kunnen gesprekken zijn omtrent: het vermoeden van of een definitieve diagnose progressie of recidief van de ziekte het gegeven dat de behandeling geen effect (meer) heeft het gegeven dat verdere behandeling niet zinvol is het aanbreken van de stervensfase De 10 stappen uit de samenvattingskaart bieden een beknopt stappenplan om de kwaliteit van de slechtnieuwsgesprekken te verbeteren. In de stappen wordt ook ingegaan op de ondersteuning van naasten. Inhoud samenvattingskaart De kaart geeft op overzichtelijke wijze en in één oogopslag de 10 stappen uit de handreiking Slechtnieuwsgesprek weer, te weten: - Inhoudelijk voorbereiding - Organisatorische voorbereiding - Afstemming arts/verpleegkundige - Inleiden van het slechte nieuws - Slechte nieuws brengen afgestemd op patiënt/naasten - Bespreken van gedachten en gevoelens - Samenvatten, plannen van een vervolggesprek en afronden - Opvangen patiënt en naasten - Rapporteren en informeren - Voeren van een vervolggesprek
1
Meer informatie Samenvattingskaart Slecht-nieuwsgesprek Te downloaden of te bestellen via: https://shop.iknl.nl/shop/filter/oncologische-zorg
4.1.2 Algemene voorlichting over palliatieve zorg in de regio. Informatie is een belangrijk behoefte van naasten. Veel informatie is te verkrijgen via websites. Zorgverleners kunnen ook een breed samengesteld informatiepakket over Palliatieve Zorg in de regio Haaglanden voor patiënten en hun naasten opvragen bij het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden. Voor de regio Zoetermeer is een vergelijkbaar informatiepakket over Palliatieve Zorg samengesteld, maar dan gericht op de regio Zoetermeer. De bedoeling is dat de informatie in overleg met en naar behoefte van patiënt en naasten wordt aangeboden. Meer informatie: De informatiemap palliatieve zorg Haaglanden is een uitgave van het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden en bedoeld voor mensen die weten dat ze niet meer beter zullen worden en naasten van deze mensen. De map bestaat uit twee delen: Deel 1 bevat folders met basisinformatie: - een folder Regionale Informatiegids; een wegwijzer voor patiënten naar zorgvoorzieningen in de buurt; - een folder Informatiepunt Palliatieve Zorg Haaglanden (waaronder ook Zoetermeer); - de brochure Spreek op tijd over uw levenseinde; - een folder Huisbezoeken in de palliatieve fase; Deel 2 bevat folders met meer specifieke informatie - folders over de verschillende zorgmogelijkheden die er zijn in de regio Haaglanden en Zoetermeer; - een folder Stichting Terminale Zorg door Vrijwilligers en voor Zoetermeer: een folder Vrijwillige Terminale Zorg Zoetermeer; - een folder van Stichting Participatie Emancipatie Professionals (PEP) rondom mantelzorg; - een folder Stichting Budddynetwerk; - een folder Inloophuis Haaglanden, een ontmoetingsplek voor mensen met kanker en hun naasten De informatiemap kan worden opgevraagd via www.netwerkpalliatievezorg.nl/haaglanden
2
Meer informatie: Regionale Informatiegids In deze folder wordt beschreven welke zorgmogelijkheden er thuis of elders zijn. In de folder staat een beknopt overzicht van organisaties die gericht zijn op het bieden van zorg, emotionele en geestelijke steun voor mensen in de palliatieve fase en hun naasten. De brochure is te downloaden of te bestellen via: www.netwerkpalliatievezorg.nl/haaglanden
Meer informatie:
palliatieve fase en hun naasten.
Afscheidswijzer, Editie Haaglanden oktober 2013 en Editie Zoetermeer februari 2014. Praktische informatie over de dood, de uitvaart en daarna http://www.netwerkpalliatievezorg.nl/haaglanden/Informatiemateriaal/Brochures/tabid/4543/Default.aspx De boekjes gaan in op allerlei informatie rond de dood en uitvaartmogelijkheden. De Afscheidswijzer helpt mensen op weg bij de voorbereiding van de uitvaart. Zorgverleners, cliënten en naasten vinden er tips, wetenswaardigheden en handige adressen om van een afscheid een persoonlijke bijeenkomst te maken. Via de volgende links kunt u de boekjes downloaden of een hadcopy exemplaar bestellen. De brochure is te downloaden of te bestellen via:
Editie Den Haag: www.afscheidswijzer.nl/edities/den-haag/afscheidswijzer-den-haag Editie Zoetermeer: www.afscheidswijzer.nl/edities/zoetermeer/zoetermeer
4.1.3 Informele zorg Informele zorg is een verzamelnaam voor mantelzorg en vrijwilligerszorg. Binnen de informele zorg ondersteunen en verzorgen mensen elkaar uit vrije wil (www.mezzo.nl/pagina/over-mezzo/mezzo/informelezorg, website bezocht op 30 april 2015). Het voorkomen en bespreken van (mogelijke) overbelasting van de familie / mantelzorg is belangrijk (Visser, 2006). In de regio’s Haaglanden en Zoetermeer zijn veel praktische mogelijkheden om mantelzorgers ondersteuning te bieden. Het meten van de (over)belasting van mantelzorgers Er zijn veel meetinstrumenten en vragenlijsten die (een aspect van) kwaliteit van leven meten en geschikt zijn voor toepassing in de palliatieve zorg.
3
Meer informatie over het meten van Mantelzorg Belasting De Lastmeter is een onderdeel van de richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg’ (Oncoline, 2010). Het is een vragenlijst om bij patiënten met kanker de behoefte aan psychosociale/paramedische zorg te signaleren. De Lastmeter is een signaleringsinstrument dat door de patiënt zelf kan worden ingevuld. Lastmeter De Ervaren Druk Door Informele Zorg – plus (EDIZ - plus) is een voorbeeld van een relatief kort en eenvoudig instrument dat kan worden gebruikt om de ervaren belasting van mantelzorgers in kaart te brengen. Zorgverleners die ermee hebben gewerkt vonden het een goed hulpmiddel om met naasten in gesprek te komen over hun ervaren belasting en eventuele mogelijkheden voor ontlasting hiervan Meetinstrument belasting EDIZ – plus met instructie: link Andere voorbeelden van meetinstrumenten voor belasting van naasten zijn de Caregiver Strain Index (CSI) - link
Zorgvrijwilligers, waaronder vrijwilligers van de VPTZ / Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg kunnen, door hun praktische en laagdrempelige inzet, mantelzorgers ontlasten. Zie www.respijtwijzerdenhaag.nl voor vele vormen van vrijwillige en/of professionele vormen van (thuis)zorg om de mantelzorger te ontlasten. Bij 4. 1.4 wordt verder ingegaan op de mogelijkheden van inzet van vrijwilligers in de regio. Project Taskforce Mantelzorg Gemeente Den Haag Professionals hebben in hun dagelijkse praktijk veel te maken met de (zware) belasting van mantelzorgers in relatie met diegene die verzorgd wordt. Met hulp van de professional kunnen snel en effectief interventies plaats vinden om overbelasting of uitval van de mantelzorger te voorkomen. Mantelzorgers geven aan heel erg geholpen te zijn met de erkenning die zij krijgen door middel van een luisterend oor en de aandacht die er speciaal voor hen is. De zorgorganisaties HWWZorg, Florence, WZH, de coöperatie Plicare (voorheen: wijkverpleegkundigen Zichtbare Schakels), de samenwerkende welzijnsorganisatie Xtra (Stichting MOOI, Voor Welzijn en Zebra) en Welzijn Scheveningen, en PEP Den Haag hebben een projectplan ingediend op basis van bovengenoemde uitgangspunten. De gezamenlijke projectaanvraag heeft geleid tot de toekenning van subsidie voor de ‘Taskforce Mantelzorg: het begeleiden van mantelzorgers door professionals’ vanaf mei 2012 tot en met heden. Het doel van het project is om door middel van het inzetten van extra uren en professionele begeleiding de wensen van de overbelaste mantelzorgers duidelijk te krijgen en de mantelzorger en zorgvrager te ondersteunen en desgewenst te begeleiden naar (respijtzorg)voorzieningen. De professional formuleert samen met de mantelzorger de ondersteuningswensen, die gericht zijn op het verlichten van de draaglast en het vergroten van de draagkracht van de mantelzorger, stelt samen een plan op om weer in hun eigen kracht te komen en leidt (indien nodig) de mantelzorger en de zorgvrager actief toe naar passende (respijt)voorzieningen. Een begeleidingstraject bestaat uit max. 5 gesprekken van 1 ½ uur. Per traject wordt € 375 gedeclareerd.
4
Meer informatie over Informele zorg voor zorgverleners: De Stichting Transmurale Zorg Den Haag e.o. heeft een Instrumentenkoffer Mantelzorg als Zorgpartner uitgebracht. De Instrumentenkoffer is een verzameling documenten die bijdragen aan de kwaliteit van de communicatie van zorgprofessionals met de mantelzorger. De Instrumentenkoffer is bedoeld om kennis tussen zorgprofessionals te delen. De Instrumentenkoffer Mantelzorg is in te zien en te downloaden via www.transmuralezorg.nl/denhaag-activiteiten/overig/24# De instrumentenkoffer is kosteloos op te vragen via:
[email protected] Meer informatie over de Taskforce Mantelzorg in Den Haag www.denhaag.nl/home/bewoners/to/Mantelzorg-Zorg-voor-familie-of-vriend.htm Of neem contact op met projectleider Karin Klein (WZH Stafbureau), E:
[email protected] / T: 070 7561100 Meer informatie voor mantelzorgers en voor zorgverleners: Mezzo is de landelijke vereniging die opkomt voor iedereen die zorgt voor een ander. Als familielid, buur, vriend of ‘gewoon’ uit solidariteit. Als mantelzorger of zorgvrijwilliger. Mezzo biedt mantelzorgers, vrijwilligers en zorgprofessionals ondersteuning en advies bij de samenwerking. Het aanbod van Mezzo voor zorgprofessionals is te vinden via www.mezzo.nl/pagina/voorprofessionals U vindt hier praktische hulpmiddelen, informatie en advies. Deze pagina's zijn bestemd voor mensen die werken bij een gemeente, een (thuis)zorginstelling of een organisatie voor mantelzorgondersteuning of vrijwilligerszorg. Informatie over Mantelzorg in Den Haag www.pepdenhaag.nl/mantelzorg
4.1.4 Vrijwilligers Voor familie / mantelzorg neemt de belasting in de terminale fase vaak sterk toe. Er bestaat de inzet van vrijwilligers voor patiënten in deze fase. In Den Haag e.o. zijn er veel gemotiveerde en goed opgeleide vrijwilligers die de tijd nemen om de patiënt en familie waar nodig te ondersteunen. De inzet van vrijwilligers is zeker niet beperkt tot de terminale fase. De ervaring leert dat voorlichting door een zorgverlener over de mogelijkheden een belangrijke rol speelt in de keuze van een patiënt en naasten voor vrijwilligers.
Meer informatie over Stichting Terminale Zorg door Vrijwilligers De Stichting Terminale Zorg door Vrijwilligers heeft als werkgebied Den Haag, LeidschendamVoorburg, Rijswijk, Wassenaar. Aan de hulp van een vrijwilliger thuis zijn geen kosten verbonden. Een vrijwilliger is twee keer vier uur per week beschikbaar. Zo nodig worden meer vrijwilligers ingezet. Info: www.terminalezorg.nl Telefoonnummer: 070-7541330, mail:
[email protected]
5
4.1.5 Lotgenotencontact voor naasten Voor naasten kan lotgenotencontact belangrijk zijn en veel steun bieden. Naasten kunnen met elkaar in gesprek komen over persoonlijke ervaringen, vragen en zorgen. Het Inloophuis Haaglanden biedt in de regio voor mensen die zelf of in hun omgeving te maken hebben met kanker een plaats om ervaringen uit te wisselen met lotgenoten en mee te doen aan allerlei activiteiten. Meer informatie: Inloophuis Haaglanden Tijdens openingsuren kan iedereen zonder afspraak langskomen. Er zijn altijd gastvrouwen en – heren aanwezig die tijdens een kopje koffie een luisterend oor bieden en informatie kunnen geven over de activiteiten op het gebied van ontspanning, bewegen, expressie, health&beauty, informatie en persoonlijke ontwikkeling. Inloophuis Haaglanden is een huiselijke ontmoetingsplek voor mensen die kanker hebben (gehad) maar ook voor partners, kinderen of ouders van iemand met kanker. Zij kunnen terecht voor bijeenkomsten en activiteiten, zoals yoga, creatieve workshops en cursussen. Daarnaast biedt het Inloophuis de mogelijkheid voor lotgenotencontact voor nabestaanden. Het Inloophuis is gelegen in Wateringse Veld. Inloophuis Haaglanden Mexicosingel 52 2548 HB Den Haag Tel.: 070-3080654 Website: www.inloophuishaaglanden.nl Email:
[email protected]
4.1.6 Geestelijke ondersteuning Geestelijke verzorging is van groot belang in de laatste levensfase. Mensen, die weten dat hun leven binnen niet al te lange tijd zal eindigen, hebben vaak behoefte om terug te kijken op hun leven en hebben steun nodig Telefoon: bij het loslaten070-3080654 van hun leven en van hun dierbaren. Geestelijke zorg kan bijdragen aan het verbeteren van de kwaliteit van leven in een levensfase waarin mensen geconfronteerd worden met zingevingvragen, afscheid Email:
[email protected] nemen en rouw. In veel instellingen is een geestelijk verzorger werkzaam die geraadpleegd kan worden indien daar behoefte aan is. Zo nodig kan deze geestelijk verzorger doorverwijzen naar een collega van een andere religieuze of levensbeschouwelijke stroming. Het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden onderschrijft het belang van geestelijke zorg in de laatste levensfase en heeft daarom het initiatief genomen tot een boekje met de beschikbare geestelijk verzorgers in zorginstellingen in Haaglanden. Het is een praktische lijst van contactpersonen die benaderd kunnen worden voor informatie of doorverwijzing. De informatie is onderverdeeld in de plaatsen waar de geestelijk verzorgers werkzaam zijn: hospices en palliatieve units, woonzorgcentra, ziekenhuizen.
Meer informatie: Het boekje ‘Geestelijke verzorging in de laatste levensfase, voor mensen uit diverse levensbeschouwelijke en culturele achtergronden’ is bedoeld om zorgverleners in de palliatieve / terminale zorg in de regio Haaglanden snel en overzichtelijk toe te leiden naar de beschikbare geestelijk verzorgers in zorginstellingen. De informatie is onderverdeeld in de plaatsen waar de geestelijk verzorgers werkzaam zijn: hospices en palliatieve units, woonzorgcentra, ziekenhuizen. U kunt het boekje ‘Geestelijke zorg in de laatste levensfase, voor mensen uit diverse levensbeschouwelijke en culturele achtergronden, contactgegevens geestelijk verzorgers in instellingen’ downloaden via link.
6
4.1.7 Informatie voor patiënt en naasten over symptomen en behandeling De Helpdesk Palliatieve Zorg Haaglanden – Delft Westland Oostland ( DWO) kan informatie geven over zorg, zorgmogelijkheden en behandeling. De Helpdesk is vanaf 1 januari 2013 alleen nog bedoeld voor zorgverleners. Patiënten en naasten kunnen met alle vragen over palliatieve zorg terecht bij het Informatiepunt Palliatieve Zorg. Dit kunnen vragen zijn over lichamelijke klachten, maar ook vragen over psychische, sociale en levensbeschouwelijke zaken. Een coördinator van de Stichting Terminale Zorg door Vrijwilligers beantwoordt de telefoon en verwijst zo nodig door. . Meer informatie voor zorgverleners: Helpdesk Palliatieve Zorg Haaglanden - DWO www.netwerkpalliatievezorg.nl/haaglanden/Hulpverleners/HelpdeskPalliatieveZorgHaaglandenDWO Telefoonnummer 088- 1232450 op werkdagen van 8.00-17.00 Download de folder Helpdesk: link Meer informatie voor patiënt en naasten: Informatiepunt Palliatieve Zorg Haaglanden Telefonisch bereikbaar op werkdagen van 9.00 – 17.00 Tel. 06-44458936 U kunt uw vraag ook per mail stellen:
[email protected] Download de folder Informatiepunt: link
Daarnaast zijn op de website Ongeneeslijk.nl over diverse symptomen en andere onderwerpen informatiefolders te vinden voor zowel zorgverleners als voor patiënten en naasten.
Meer informatie over lichamelijke klachten of veranderingen (bijvoorbeeld pijn, obstipatie of kortademigheid) www.netwerkpalliatievezorg.nl/haaglanden/Landelijkecontent/tabid/9060/lcid/2/Lichamelijk.aspx over psychische klachten n veranderingen www.netwerkpalliatievezorg.nl/haaglanden/Landelijkecontent/tabid/9060/lcid/3/Psychisch.aspx over sociale contacten die (mogelijk) veranderen ten gevolge van uw ziekte www.netwerkpalliatievezorg.nl/haaglanden/Landelijkecontent/tabid/9060/lcid/4/Sociaal.aspx over spirituele vragen en spirituele zorg www.netwerkpalliatievezorg.nl/haaglanden/Landelijkecontent/tabid/9060/lcid/5/Spiritueel.aspx De stervensfase Meer informatie over lichamelijke en geestelijke veranderingen die kunnen optreden in de stervensfase (bijvoorbeeld verminderde behoefte aan eten en drinken, veranderingen in de ademhaling, onrust en verwardheid) zijn te vinden in de folder De Stervensfase, informatie voor mensen die betrokken zijn bij een sterfbed. De folder is een uitgave van het IKNL en te downloaden via www.zorgpadstervensfase.nl/Bestellen.aspx
7
4.1.8 Zorg voor bijzondere doelgroepen 4.1.8.1 Zorg voor naasten van patiënten met dementie Het samen plannen van zorg in de laatste levensfase is een onderdeel van advance care planning (ACP): ‘anticiperend beleid’ (IKNL, 2010). Hierbij anticiperen zorgverleners, de patiënt en naasten op de gewenste invulling van de zorg. De patiënt kan bijvoorbeeld een vertegenwoordiger aanstellen als hij zelf niet meer kan beslissen. Of hij kan een wilsverklaring (laten) opstellen. Maar ACP kan ook zijn: gezamenlijk vaststellen wat de zorgdoelen zijn en welke zorg de patiënt in de laatste jaren van zijn leven wil ontvangen. Het is een proces met meerdere besprekingen en evaluaties van zorg en behandelingen. Het doel hiervan is om samen met de patiënt, naasten en zorgverleners te komen tot de gewenste (zorg in de) laatste levensfase van de patiënt met dementie. Over dat laatste heeft het Vumc in 2013 een Handreiking voor zorgverleners uitgebracht.
Meer informatie voor zorgverleners - Handreiking Het plannen van zorg in de laatste levensfase voor mensen met dementie, Een handreiking voor zorgverleners om gezamenlijk behandeldoelen vast te stellen (Vumc Expertisecentrum Palliatieve Zorg, 2013). Deze handreiking is in de eerste plaats bedoeld voor behandelend artsen van patiënten met dementie, zoals huisartsen en specialisten ouderengeneeskunde. Maar hij is ook belangrijk voor verpleegkundigen en verzorgenden die bij alle fasen van het plannen van zorg betrokken zijn. Daarbij kan de handreiking van waarde zijn voor casemanagers dementie die thuiswonende patiënten met dementie begeleiden. Download via link Meer informatie voor naasten van patiënten met dementie - Zorg rond het levenseinde Familieleden en naasten van mensen met dementie weten vaak niet goed wat hen te wachten staat tijdens het verloop van de ziekte. Ze hebben behoefte aan informatie over complicaties en de mogelijkheden voor palliatieve behandeling. In Canada is een handreiking ontwikkeld met informatie over dementie voor familieleden en naasten, die is vertaald en aangepast aan de Nederlandse situatie. De afdeling Verpleeghuisgeneeskunde van het VUmc heeft deze handreiking onderzocht. Naar aanleiding van deze resultaten heeft het VUmc in 2011 een herziene versie van de brochure Zorg rond het levenseinde (pdf) uitgebracht. Deze publicatie is voor familieleden gratis te downloaden en voor instellingen en andere geïnteresseerden te bestellen in gross verpakkingen op de website van het VUmc. -
Ter voorbereiding op de laatste levensfase met dementie en als aanvulling op de brochure voor familieleden is een film gemaakt. De film behandelt het gesprek over de gewenste zorg rond het levenseinde. Familieleden van mensen met dementie kunnen de film gratis opvragen. Instellingen en andere geïnteresseerden betalen 5 euro incl. btw en verzendkosten. Bestel de film Voorbereiden op de laatste levensfase met dementie op de website van het VUmc.
8
4.1.8.2 Zorg voor naasten van patiënten met een niet-westerse achtergrond In 2011 is een Handreiking Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond verschenen. De Handreiking is het resultaat van onderzoek bij mensen met een Marokkaanse, Turkse, Surinaamse, Arubaanse of Antilliaanse achtergrond. De handreiking kan gebruikt worden als aanvulling (geen vervanging!) op de bestaande landelijke richtlijnen over deze symptomen in de palliatieve fase, zoals te vinden op www.pallialine.nl Het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden (Netwerk PZH) krijgt regelmatig signalen dat zorgverleners voor onverwachte dilemma’s of vragen staan in de omgang met naasten van ernstig zieke allochtone patiënten. Het is meestal niet zo gemakkelijk om op dit soort vragen een eenduidig en eenvoudig antwoord te geven. Daarom is het initiatief genomen tot oprichting van een regionaal Kennisnetwerk ‘Interculturele Palliatieve Zorg’. Dit is officieel van start gegaan op 3 april 2014 en verenigt zorgverleners uit diverse instellingen en andere betrokken professionals/vrijwilligers met kennis op dit gebied. Doelstelling is om te komen tot kennisdeling en ontmoeting rond het thema en zo bij te dragen aan een verbetering van de palliatieve zorg voor niet-westerse mensen in de regio. Meer informatie over de activiteiten van hte Kennisnetwerk is te vinden op: www.netwerkpalliatievezorg.nl/haaglanden/Hulpverleners/Interculturelepalliatievezorg
Meer informatie voor zorgverleners - Handreiking palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond. Een uitgave van het Nivel, MUTANT, Pharos en het IKNL, 2011. De Handreiking is het resultaat van onderzoek bij mensen met een Marokkaanse, Turkse, Surinaamse, Arubaanse of Antilliaanse achtergrond. De handreiking is primair bedoeld voor artsen en verpleegkundigen die te maken hebben met palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond. De primaire focus lag op opvattingen of gebruiken van mensen met een niet-westerse achtergrond die van belang zijn bij de behandeling van vijf frequent voorkomende symptomen in de palliatieve fase: pijn, braken/misselijkheid, obstipatie, depressie en delier. De handreiking kan gebruikt worden als aanvulling (geen vervanging!) op de bestaande landelijke richtlijnen over deze symptomen in de palliatieve fase, zoals te vinden op www.pallialine.nl Download de Handreiking palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond via link -
Wilt u richting Mekka liggen? Palliatieve zorg aan oudere migranten, Phaxx, 2012. Het artikel gaat in op de Palliatieve zorg aan oudere migranten. Steeds vaker krijgen huisartsen en andere zorgverleners te maken met oudere migranten die hun laatste levensdagen doormaken in Nederland. Zorgverleners ontdekken dan, soms door schade en schande, dat hun opvattingen over een goed levenseinde niet voor iedereen opgaan. Ook palliatieve zorg dient maatwerk te zijn. Download het artikel via link
-
De website huisarts-migrant.nl (operationeel vanaf 9 november 2011) informeert over de aspecten van ziekte en gezondheid die specifiek zijn voor allochtonen, o.a. bij depressie, psychose, Islam en gezondheid, Hindoestaanse ziektebeleving, taalbarrière en lage gezondheidsvaardigheden
-
www.rouwrituelen.nl In de migrantengemeenschappen is een grote diversiteit aan gebruiken te vinden. Zeker in tijden van ontreddering en verdriet is de behoefte om op eigen wijze afscheid te nemen sterk. In de praktijk ervaren medewerkers van ziekenhuizen en andere zorginstellingen en ook uitvaartondernemers dat hun diensten niet altijd aansluiten op wensen en behoeften van de cliënten. Deze website biedt informatie over rouwrituelen in diverse groeperingen op basis van materiaal ontwikkeld door Steunpunt Sterven en rouw in de multiculturele samenleving.
Meer informatie voor naasten van patiënten met een niet-westerse achtergrond - www.mammarosa.nl Mammarosa geeft via deze website informatie over Borstkanker in 12 talen, geschreven en ook gesproken. Mammarosa organiseert ook voorlichting en lotgenotencontact voor patiënten. Mammarosa geeft ook informatie over palliatieve en terminale zorg.
9
4..1.8.3 Zorg voor naasten van mensen met een verstandelijke beperking Het NIVEL heeft in 2013 een ‘Handreiking’ voor zorgverleners uitgebracht over besluitvorming in de laatste levensfase van mensen met een verstandelijke beperking. Ook voor familie is er een brochure die kan helpen bij de besluitvorming. Bij de Handreiking horen besluitvormingskaarten voor zorgverleners die behulpzaam kunnen zijn om overwegingen in kaart te brengen.
Meer informatie voor zorgverleners: Handreiking over besluitvorming in de laatste levensfase van mensen met een verstandelijke beperking (Nivel, 2013). Download deze via link Deze handreiking gaat over besluitvorming in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Twee soorten besluiten die vaak aan de orde zijn betreffen het wel of niet verhuizen van de cliënt en het wel of niet inzetten van medische interventies. Beslissingen hierover zijn vaak moeilijk en kunnen bij cliënten, zorgverleners en naasten leiden tot dilemma’s, zoals: ‘kiezen we voor een andere woonplek die beter uitgerust is voor palliatieve zorg, maar waar de cliënt zich mogelijk niet veilig voelt?’ of ‘kiezen we bij pijnbestrijding voor een infuuspomp die misschien veel onrust bij de cliënt geeft?’. Zorgverleners hebben behoefte aan ondersteuning bij dergelijke dilemma’s. Deze handreiking is een hulpmiddel voor zorg verleners om in dit soort situaties besluiten te nemen. Belsuitvormingskaart Medische interventies in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Download deze via link Besluitvormingskaart wel / niet verhuizen van mensen met een verstandlijke beperking die palliatieve zorg krijgen. Download deze via link Meer informatie voor patiënten en naasten: Informatie Besluitvorming in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, Over verhuizingen & medische interventies. Brochure voor familie en naasten. Download deze via link
10
