VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií
Porovnání kvality života u onkologicky nemocných léčených ambulantně a u hospitalizovaných
Bakalářská práce
Autor: Barbora Versteegová Vedoucí práce: Mgr. Petra Vršecká Jihlava 2014
Anotace Bakalářská práce se zabývá kvalitou života onkologických pacientů léčených ambulantně a za hospitalizace. Pozornost je věnována především subjektivnímu hodnocení kvality života, fyzického zdraví, životních potřeb a sociálních aspektů onkologického onemocnění. Na základě analyzovaných výsledků je vyhodnocen cíl práce. Klíčová slova: kvalita života, onkologický pacient, nežádoucí účinky onkologické léčby, psychická podpora, paliativní péče
Anotation The bachelor paper deals with the quality of life of cancer patients receiving outpatient and hospitalization. The theoretical part is in detail focused on both the quality life concept some of the oncological illness aspects. The practical part presents the development and the results of the mixed research. The attention is paid above all to the subjective evaluation of the quality life, physical health, life needs and social aspects of the oncological illness. On the base of the results reached the aim of the work is evaluated. Key words: quality life, oncological patient, side effects of cancer treatment psychological support, palliative care
Poděkování Chtěla bych poděkovat paní Mgr. Petře Vršecké za odborné vedení práce a cenné rady, které mi pomohly tuto práci zkompletovat. Dále pak rodičům, za jejich pomoc a podporu. Chtěla bych také poděkovat všem respondentům, bez kterých by tato práce nevznikla.
Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne 11. dubna 2014
...................................................... Podpis
Obsah 1
2
Úvod.......................................................................................................................... 8 1.1
Cíl výzkumu ....................................................................................................... 9
1.2
Hypotézy ............................................................................................................ 9
Teoretická část ........................................................................................................ 10 2.1
Kvalita života ................................................................................................... 10
2.1.1
Definice kvality života .............................................................................. 10
2.1.2
Faktory ovlivňující kvalitu života ............................................................. 11
2.1.3
Kvalita života onkologických pacientů ..................................................... 11
2.1.4
Hodnocení kvality života nemocných....................................................... 12
2.2
Problémy onkologicky nemocných .................................................................. 15
2.2.1
Psychické obtíže ....................................................................................... 15
2.2.2
Pět fází života s onkologickým onemocněním ......................................... 15
2.2.3
Úzkost ....................................................................................................... 16
2.2.4
Deprese ..................................................................................................... 17
2.2.5
Bolest ........................................................................................................ 17
2.2.6
Vedlejší účinky chemoterapie ................................................................... 19
2.2.7
Pokles krvetvorby ..................................................................................... 19
2.2.8
Vedlejší účinky chemoterapie na gastrointestinální trakt ......................... 21
2.2.9
Nežádoucí účinky radioterapie ................................................................. 22
2.2.10
Únava ........................................................................................................ 24
2.3
Výživa onkologicky nemocných ...................................................................... 25
2.4
Metastázy u nádorů .......................................................................................... 26
2.5
Chirurgická léčba nádorů ................................................................................. 27
2.6
Paliativní péče v onkologii ............................................................................... 28
2.7
Domácí paliativní péče ..................................................................................... 29
2.8 3
Hospicová péče ................................................................................................ 30
Výzkum ................................................................................................................... 31 3.1 Metodika výzkumu ............................................................................................... 31 3.2 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí .............................. 31 3.3 Průběh výzkumu ................................................................................................... 31 3.4 Zpracování dat ...................................................................................................... 31 3.1
Výsledky výzkumu........................................................................................... 32
3.2
Diskuze............................................................................................................. 64
3.3
Návrh řešení a doporučení pro praxi ................................................................ 66
4
Závěr ....................................................................................................................... 67
5
Seznam použité literatury ....................................................................................... 68
6
Seznam grafů .......................................................................................................... 70
7
Seznam příloh ......................................................................................................... 72
1 Úvod Počet onkologicky nemocných pacientů stále stoupá, přibývá více případů, kdy onemocní člověk v produktivním věku. I když je léčba úspěšná z pohledů lékařů onkologů, může nemocný velmi strádat, po sdělení diagnózy se mu změní „ze dne na den“ mnohdy celý život. Především u nemocných, kteří se musejí vzdát své práce, svých oblíbených činností, kteří nemají podporu a pomoc blízkého člověka. Onkologická léčba je léčba komplexní, často trvá měsíce, roky. Nemocný musí obvykle podstoupit operační řešení nádoru, chemoterapii, radioterapii, rehabilitaci, apod. Výzkumy měření kvality života onkologicky nemocných poukazují na to, že nemocní, kteří se vyrovnali se svojí nemocí a aktivně se podíleli na léčbě, mají větší šanci na přežití i na dlouhodobý uspokojivý život a vyšší kvalitu života. Velmi důležitou roli v léčbě onkologicky nemocného zaujímá komunikace mezi ošetřujícím personálem a nemocným. Občas je opomíjeno, že komunikovat neznamená pouze mluvit, komunikace musí probíhat v obou směrech. Stejně tak je zcela nevhodné, pokud zdravotní sestra nemocného direktivně edukuje. Důležité je, aby nemocný edukaci porozuměl, jeho zpětná vazba. Pro úspěšnou komunikaci mezi zdravotníkem a nemocným, je třeba, aby nemocný cítil k ošetřujícímu personálu důvěru. Bohužel ještě není samozřejmostí, že do komplexní péče o onkologického pacienta, patři i psychoonkolog. Psychoonkologická léčba by měla začít pokud možno co nejdříve po stanovení onkologické diagnózy. Rovněž pokládám za velice přínosné možnost navštěvovat centrum pro onkologicky nemocné, kde je nemocnému umožněno redukovat zátěž, stres, nadměrné rozrušení, navodit cílenou relaxaci, vybudovat nové životní cíle, perspektivy a strategie zvládání. V paliativní onkologické péči by měl být kladen důraz na bio-psycho-sociálněspirituální jedinečnost každého jedince. Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná nemocnému, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým.
8
1.1 Cíl výzkumu Cílem bakalářské práce bylo porovnat kvalitu života onkologicky nemocných léčených ambulantně a za hospitalizace.
1.2 Hypotézy Hypotéza číslo 1: Předpokládám, že kvalita života onkologicky nemocných léčených ambulantně bude vyšší než kvalita života onkologicky nemocných léčených za hospitalizace. Hypotéza číslo 2: Předpokládám, že nemocní léčeni za hospitalizace, nebudou trpět bolestí v cca 75 %. Hypotéza číslo 3: Předpokládám, že cca v 50 % se u nemocných léčených ambulantně změní jejich zájmy a aktivity. Hypotéza číslo 4: Domnívám se, že minimálně 40 % pacientů léčených za hospitalizace by využilo pomoc psychologa, kdyby jim byla nabídnuta Hypotéza číslo 5: Domnívám se, že cca u 50 % nemocných léčených ambulantně se v důsledku onemocnění zhorší finanční situace. Hypotéza číslo 6: Předpokládám, že cca 50 % onkologicky nemocných by navštěvovalo sdružení pro onkologicky nemocné, které by nabízelo pomoc a podporu onkologickým pacientům.
9
2 Teoretická část 2.1 Kvalita života 2.1.1 Definice kvality života Kvalita života je často spojována s fyzickou, emoční, psychickou a sociální sférou jedince. Dle K. Balcara má kvalita života tři dimenze. Dimenzi tělesnou, která je chápána jako zdraví ve smyslu fyzické zdatnosti a fyzické harmonie, dimenzi duševní a dimenzi duchovní. Nejnovější pojetí definice je holistický dynamický model kvality života, který zahrnuje hodnocené a hodnotitelné sféry existence jedince ve společnosti. Patří k nim zázemí, prostředí, charakteristika jedince a zpracování a využití informací. (Heřmanová 2012). V ošetřovatelství se hodnocení kvality života zaměřuje na člověka v dané životní situaci ve vztahu k jeho zdravotnímu stavu. Zdraví je významnou součástí plnohodnotného života. Podporou zdraví, fyzického či duševního, zvyšujeme kvalitu života. Dle Světové zdravotnické organizace WHO kvalita života obsahuje šest domén s různým počtem indikátorů: -
fyzické zdraví (energie, únava, bolest, schopnost spánku a odpočinku)
-
psychická doména (negativní a pozitivní emoce, sebeúcta, myšlení, učení, paměť a koncentrace)
-
stupeň nezávislosti (pohyblivost, každodenní aktivity, závislost na lécích a zdravotních pomůckách, pracovní kapacita)
-
sociální vztahy (osobní vztahy, sociální opora, sexuální aktivita)
-
prostředí (finanční zdroje, svoboda, pocit bezpečí a jistoty, sociální péče, domácí prostředí, možnost získat nové informace a zručnosti, vnější prostředí, doprava)
-
spiritualita a osobní přesvědčení (náboženské, spirituální, osobní). (Dragomirecká, Bartoňová, 2006) 10
2.1.2 Faktory ovlivňující kvalitu života Posouzení kvality života jedince záleží na jeho zdravotní, materiální a sociální situaci. Z hlediska pohledu subjektivního na celkové spokojenosti se životem, která je zcela založena na individuálních pocitech a potřebách jedince. Dle A. H. Maslowa má každý člověk své potřeby různě rozvinuté, potřeba uspokojit vyšší požadavky se objevuje až po uspokojení potřeb nižších. Základní stupnice Maslowovy pyramidy je tvořena potřebami fyziologickými, následují potřeby sociální – potřeba bezpečí a jistoty, potřeba lásky, sounáležitosti, potřeba uznání, úcty a jako poslední potřeba seberealizace.
2.1.3 Kvalita života onkologických pacientů Onkologické onemocnění představuje v životě člověka traumatizující událost. Kvalita jeho života se radikálně mění v závislosti na druhu onemocnění a léčbě, která se sebou přináší řadu nepříznivých vedlejších projevů. Po sdělení onkologické diagnózy se jedinec mnohdy poprvé v životě setkává se skutečným strachem z nemoci. Nemocný jakoby nechtěl přijmout fakt o své nemoci, hledá obvinění jak sebe tak okolí, zkouší hledat jiná vysvětlení pro své obtíže, vytěsňuje informace o nemoci, následuje smutek, deprese, převládá u něj negativní ladění, kritičnost, pochybnosti o léčbě a okolí. Během prvního roku léčby většinou nastává smíření se s nemocí. Nicméně liší se prožívání starších a mladších pacientů. Starší lidé snášejí léčbu hůře fyzicky, mladší strádají více po stránce psychické a sociální. Faller (Tschuschke, 2004) uvedl jako nejzávažnější tělesné, psychické a sociální problémy spojené s onkologickým onemocněním a léčbou: -
hrozba smrti, diagnóza rakovina je doposud spojována s nevyhnutelností umírání
-
ztráta tělesné nedotknutelnosti, zdravý člověk většinou nemyslí na to, že by jeho organismus mohl přestat fungovat
-
ztráta autonomie, pocit sebeurčení a řízení svého vlastního života je narušen, člověk neví, zda mu rakovina dovolí vykonávat nadále jeho práci, věnovat se rodině, všechny jeho dosavadní plány do budoucna jsou narušeny jeho chorobou 11
-
ztráta aktivit, vykonávání bežných aktivit či koníčků, je částečně nebo zcela omezeno
-
sociální izolace, strach ze stigmatizace, člověk se záměrně vyhýbá situacím a lidem, aby nemusel vysvětlovat svůj momentální stav, svou situaci, izoluje se sociálně před tím, co nemůže vykonávat jako dřív
-
ohrožení sociální identity a pocitu vlastní hodnoty, narušení sebehodnocení a sebeúcty často dochází k existenční krizi u nemocného, dochází ke ztrátě osobní kontroly
2.1.4 Hodnocení kvality života nemocných Latinské přísloví: „Zdraví je dobro, o němž nevíme, dokud ho neztratíme.“ K hodnocení kvality života nemocných jsou používány dotazníky zjišťující dopad nemoci na běžný život nemocného. V praxi je vytvořena celá řada dotazníků kvality života, jejich výpovědní hodnota a spolehlivost byla testována podle současných standardů „měření zdraví“. Dotazníky kvality života lze rozdělit na dva základní typy, na dotazníky generické (obecné) a specifické.(Slováček, 2004) Generické dotazníky hodnotí všeobecně celkový stav nemocného bez ohledu na konkrétní onemocnění, jsou široce použitelné u jakýchkoli skupin populace, bez ohledu na pohlaví, věk apod. K nejznámějším generickým dotazníkům patří Karnofsky Performence Status Scale, Activities of Daily Living (ADL), Sickness Impact Profil (SIP), Short Form 36 Health Subject Questionnaire (SF 36), Nottingham Health Profile, WHO Quality of Life Assessment a další.(Slováček 200Specifické dotazníky jsou vytvořeny pro konkrétní typy onemocnění, jsou jednoznačně senzitivnější. Často je jejich součástí i generický dotazník. Pro příklad lze uvést dotazník pro nemocné s nádorovým onemocněním European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30) nebo pro nemocné v terminálním stadiu onemocnění
12
Missoula- Vitas Quality of Life Index V-25 (MVQOLI: 25 Item Version) či jeho modifikace Missoula-Vitas Quality of Life Index V-15 (Slováček, 2004). Specifické nástroje na měření kvality života pacientů s onkologickými chorobami QLQC30 (quality of life questionnaire-core 30). Tento dotazník byl vytvořen Evropskou organizace pro výzkum a léčbu rakoviny (EORTC). Jedná se o nástroj chráněný autorskými právy, který byl ověřen a přeložen do 81 jazyků a byl používán ve více než 3000 studiích po celém světě. V současné době QLQ-C30 Verze 3.0 je nejnovější verzí a měla by být použita pro všechny nové studie (EORTC, 2011). Představuje multidimenzionální, 30 položkový nástroj rozdělený do pěti funkčních škál (tělesná, vykonávání rolí, kognitivní, emocionální, sociální) a tří symptomových škál (únava, bolest, zvracení/nauzea). Nástroj byl testován v mnoha výzkumech, především v rámci klinických studií. Výhodou nástroje je jeho stručnost a klinická použitelnost (vyplňování trvá cca 10 – 12 minut), kulturní aplikovatelnost a citlivost. Je typickým příkladem modulárního nástroje, tzn., že obsahuje jádro položek zahrnujících relevantní aspekty širokého spektra nádorových onemocnění a jejich léčby a moduly zaměřené na jednotlivé diagnózy a léčbu. QLQ-C30 obsahuje 16 specifických modulů. Například existující modul QLQ-H&N 35 obsahuje 35 dodatkových položek ke QLQ-C30, zaměřených na specifické aspekty nádorů hlavy a krku (Gurková, 2011). RSCL obsahuje 30 položek, rozdělených do dvou subškál – všeobecný psychologický distres a distres vyplývající ze symptomů. Jeho výhodou je při porovnávání s předcházejícími dvěma nástroji to, že nehodnotí přítomnost/absenci symptomů, ale pacient v něm uvádí, do jaké míry ho jednotlivé symptomy zatěžují (Gurková, 2011). FACT-G obsahuje podobně jako QLQ-C30 jádro položek zahrnujících relativní aspekty širokého spektra nádorových onemocnění a jejich léčby a modely zaměřené na jednotlivé diagnózy a léčbu. Například v rámci organizace FACIT je dostupných sedm skupin nástrojů (nástroje zaměřené na funkční posouzení nádorové terapie – všeobecná verze, specifické nástroje pro jednotlivé typy nádorových onemocnění, specifické nástroje pro jednotlivé symptomy nádorových onemocnění, specifické nástroje pro jednotlivé terapie nádorových onemocnění, nespecifické nástroje a nástroje ve vývoji). 13
FACT-G obsahuje 27 položek rozdělených do čtyř subškál – tělesná pohoda, sociální/rodinná pohoda, emocionální a funkční pohoda (Gurková, 2011).
14
2.2 Problémy onkologicky nemocných 2.2.1 Psychické obtíže Ota Pavel: „Jen ten zápas je ztracen, který je ztracen v naší mysli.“ Život ohrožující diagnóza je vždy spjatá s duševní reakcí nemocného. U lehce léčitelných běžných nemocí nehraje osobní hodnocení situace velkou úlohu. Nádorové onemocnění představuje mimořádnou zátěž nejen pro pacienta, ale i pro jeho blízké. Vyžaduje úsilí, čas, odbornou pomoc. Výzkumy v této oblasti poukazují na to, že ten, kdo se vyrovnal se svou nemocí a zaujal k ní aktivní přístup, má vyšší šanci na přežití i na dlouhodobý uspokojivý život a vyšší kvalitu života.
2.2.2 Pět fází života s onkologickým onemocněním 1. Fáze - diagnózy a sdělování informací Pokud je nemocný po sdělení diagnózy silně traumatizován, je další poučení nebo sdělování informací nemožné. Nejprve musí být zprostředkována psychotraumatická léčba. Dle výzkumů sami pacienti zdůrazňují, že potřebují někoho, kdo je v jejich obtížné životní situaci doprovodí. Psychoonkolog může nemocného odborně intervenovat nebo využít podpůrné a psychoedukativní metody, které snižují napětí, stres, úzkost, deprese. 2. Fáze - časné lékařské terapie V této fázi se často v důsledku změn tělesných po operačním výkonu nebo blížících se léčebných opatření jako je ozařování a chemoterapie, objevuje úzkost, smutek, deprese, ztráta kontroly, bezmocnost, beznaděj, zlost, pocit viny. Odborné a kompetentní doprovázení má pozitivní vliv na celkové zlepšení porozumění ze strany nemocného. 3. Fáze - rehabilitace Klinická realita ukazuje, že se často nemocný po zvládnutí diagnózy a následné léčby potýká s velkým omezením v soukromém a profesním životě, a často i s celoživotní
15
posttraumatickou stresovou poruchou. V takových případech jsou nezbytně nutné podpůrné skupiny pro onkologicky nemocné. 4. Fáze - recidivy V zásadě se může jednat o srovnatelně intenzivní zážitek jako při sdělení první onkologické diagnózy, s tím rozdílem, že nyní jsou vyhlídky horší a šok může být tudíž mnohem hlubší. Psychologicko-psychoterapeutická podpora a doprovázení mohou zmírnit hluboké zoufalství, strach, zlost a depresi. Důležité jsou v této fázi informace o dalších léčebných možnostech, o zmírnění problémů nemocných a o zmírnění pocitu izolace. 5. Terminálně-paliativní fáze Dle Schütze – Kreilkamp je v období umírání nejdůležitější snaha umírajícího nahlédnout na celý dosavadní život jako na smysluplný celek, kterému je možné porozumět. Kromě zvládání bolestivých aspektů onemocnění je velmi často důležité zprostředkovat pacientovi možnost odpustit sobě samému, uzavřít sám se sebou smír a přijmout své zdánlivě neodpustitelné chyby a pocity viny. Pro umírající je velkou pomocí, pokud jim zprostředkujeme nové myšlenky a pocity tak, aby se mohli vymanit z bludného kruhu vlastních trýznivých úvah. V této fázi nemoci je nesmírně důležitá psycho-sociální podopora nemocného. (Tschuschke, 2010)
2.2.3 Úzkost Je běžný psychický stav jedince, u kterého je nově diagnostikováno závažné onemocnění. Často provází nemocného po celou dobu léčby, je podmíněná očekáváním výsledků různých vyšetření, strach z nežádoucích účinků léčby, z nedostatků informací, apod. Každá péče zaměřená na snížení stresu a úzkosti u pacienta bude pomocí danému pacientovi, posílí jeho tělo a zvýší jeho schopnost úspěšně bojovat s těžkostmi nemoci. (Faleide, 2010)
16
2.2.4 Deprese V minulosti byla deprese brána jako nevyhnutelný důsledek jakéhokoliv chronického onemocnění. V současné době je u onkologických pacientů deprese brána jako hrozba zhoršení fyzického stavu nemocného. Někdy je to opožděná reakce nemocného na onkologické onemocnění, když si jedinec plně uvědomí důsledky své choroby. Depresivním pacientům chybí dostatek motivace v léčbě, v rehabilitaci, jejich pobyt v nemocnici se prodlužuje a často se překládají na oddělení následné péče. (Taylor, 2009) Fyzické příznaky deprese, jako je únava, nespavost, ztráta na váze, mohou vést k tomu, že pacient se rozhodne léčbu ukončit. Deprese se zhoršuje, pokud má pacient nesnesitelné bolesti nebo pokud je fyzicky silně omezený, výrazné zhoršení je u pacientů, kteří zároveň zažívají jiné negativní životní události jako je nedostatek sociální opory, sociální stres, materiální problémy, opuštěnost, apod. (Taylor, 2009) Tschuske (2010) uvádí, že zhruba 25 % - 40 % onkologicky nemocných potřebuje profesionální pomoc, aby se mohli psychicky a sociálně vyrovnat s diagnózou a se zátěží vyplývající z léčebných opatření. Za nejdůležitější faktor, který pomáhá v bojis onkologickým onemocněním, považuje Tschuske „chuť žít“, nebo „touhu žít“. Naopak rezignace, odevzdání se nemoci, podporuje rozvoj choroby.
2.2.5 Bolest Bolest je pro člověka odedávna tím, co nejzávažněji ohrožuje nebo poškozuje jeho kvalitu života. Je to subjektivní vjem. Mezi smyslovými vjemy má bolest nejsilnější emocionální složku, vnímanou obvykle jako nepříjemný pocit. U onkologicky nemocných lze pozorovat bolest akutní, náhle vzniklou, avšak častější je bolest chronická. Kromě toho se vedle chronické klidové bolesti může objevit tzv. průlomová bolest. Jedná se o občasné exacerbace bolestí, které se mohou superponovat na stabilní bolest, a to i u nemocných dlouhodobě léčených opioidy. Bolesti bývají provokovány určitými aktivitami – pohybem, polykáním, kašlem, močením. Je třeba mít na paměti, že onkologicky nemocný nemusí strádat pouze bolestí způsobenou nádorem. Bolest je průvodním symptomem mnoha onemocnění a mohou ji vyvolat i některé diagnostické 17
a léčebné postupy. Bolest související s terapií je častá zejména po chirurgických výkonech, po radioterapii nebo po chemoterapii. Nejčastěji se bolest vyskytuje u nádorů lokalizovaných v kostech a pankreatu, nejméně často u lymfomů a leukémií. Z patologického hlediska může být bolest u onkologicky nemocných nejméně trojího druhu – somatická, viscerální nebo neurogenní. Somatická bolest – vzniká drážděním nebo senzibilizací specifických receptorů v kůži nebo v podkožních tkáních, fasciích, periostu u kostních metastáz apod. Somatickou bolest může nemocný zpravidla přesně lokalizovat, je schopen ukázat prstem na bolestivé
místo.
Bolesti
mohou
být
zpočátku
vyvolány
různými
podněty
(např. pohybem) později mají trvalý charakter. Viscerální bolest – vzniká drážděním specifických receptorů při růstu nádoru v nitrohrudních nebo nitrobřišních orgánech, při jejich kompresi nebo při distenzi jejich pouzdra. Tato bolest bývá často provázena nevolností nebo různými jinými vegetativními příznaky. Nemocný ji není schopen přesně lokalizovat. Často je přítomna projekce bolesti do povrchových oblastí – Headovy zóny. Neurogenní bolest – vzniká při poškození periferního nebo centrálního nervstva nádorem. Rostoucí nádor může např. způsobit okluzi cévy s následnou ischemickou bolestí. (Adam, Krejčí, Vorlíček, Obecná onkologie 2011) Jednotlivé typy bolesti různě odpovídají na symptomatickou léčbu. Zatímco u symptomatické bolesti často vystačí analgetika a nesteroidní antirevmatika, resp. antiflogistika, u viscerálních bolestí se většinou neobejdeme bez opiátů. Neurogenní bolest je léčbou nejhůře ovlivnitelná. Bolest vyvolává u nemocného pocit úzkosti, strachu a deprese. Pro nemocného má dopady i ve sféře sociální a dotýká se i samotné jeho existence. Přidružují se obavy z dalšího průběhu nemoci a jejího léčení, obavy z blížícího se konce. Bolest je tedy biopsycho-sociální jev. Vyžaduje proto velmi intenzivní a komplexní léčbu.
18
2.2.6 Vedlejší účinky chemoterapie V onkologii se pod pojmem chemoterapie rozumí podávání léků s cytotoxickým účinkem. Cílem je zastavení nádorového dělení buněk a poškození nádorové DNA. Cytostatika bohužel nedokáží rozpoznat nádorovou buňku od zdravé. Po skončení chemoterapie se většina zdravých buněk zase obnoví a odezní i většina obtíží. Je třeba zdůraznit, že žádný nemocný nemá všechny vedlejší účinky chemoterapie, někteří mají jen minimální obtíže a jiní dokonce žádné. Vždy záleží na druhu a celkové dávce zvoleného cytostatika, na reakci jednotlivého organismu a na celkovém fyzickém a psychickém stavu. Chemoterapie se nejčastěji podává ve formě nitrožilních infuzí, případně tablet, v pravidelných intervalech, obvykle po 7, 21 nebo 28 dnech.
2.2.7 Pokles krvetvorby 2.2.7.1 Leukopenie Kostní dřeň bývá často poškozena podáním cytostatické látky. Nejčastější komplikací je nedostatečný počet neutrofilních granulocytů. Při nižším počtu bílých krvinek musí nemocný dodržovat režim, kdy musí dbát na zvýšenou hygienu, vyhýbat se většímu seskupení lidí – nenavštěvovat kino, divadlo, nevyužívat hromadnou dopravu, apod. V současné době se podávají s chemoterapií leukocytární růstové faktory (faktory stimulující kolonie granulocytů) stimulují dělení prekurzorů neutrofilů a jejich následnou diferenciaci. G-CSF (granulocyte – colony stimulating factor) se podává při poklesu počtu neutrofilů nebo (při opakovaném poklesu po předchozích cyklech chemoterapie) preventivně. Zvýšený nedostatek neutrofilů, neutropenie, výrazně snižuje obranyschopnost organismu proti infekcím. Pokud propukne infekce v době neutropenie, tělesná teplota nemocného je nad 38 °C, má zimnici, třesavku, jde o febrilní neutropenii, pacient je 19
ohrožen na životě, je nutná hospitalizace, podání antibiotik a dodržování izolačního režimu. Po cytostatické léčbě lze pravidelně očekávat infekční komplikace. U nemocných léčených běžnými alkylačními cytostatiky, antimetabolity či protinádorovými antibiotiky postihují infekce nejvíce slizniční povrchy a z nich nejčastěji sliznice dýchacího traktu. Mezi běžné infekční agens u onkologicky nemocných léčených chemoterapií patří Streptococcus
pneumoniae,
Staphylococcus
aureus,
Haemophilus
influenzae,
Escherichia coli, Klepsiella pneumoniae a Pseudomonas aeruginosa. (Adam, Krejčí, Vorlíček, Obecná onkologie 2011, str. 142) 2.2.7.2 Trombocytopenie Stav, kdy je zvýšený zánik krevních destiček a jejich snížená tvorba. Objevují se petechie, krvácení ze sliznic, epistaxe, krev v moči. Akutních stavy se léčí podáváním imunoglobulinů popřípadě transfúze trombocytů. 2.2.7.3 Anemie Anemie je charakterizována poklesem hladiny hemoglobinu pod fyziologickou mez (120 g/l u žen a 135 g/l u mužů). Současně zpravidla dochází i k poklesu hematokritu a počtu erytrocytů. Podílí se výraznou měrou na snížení kvality života onkologických pacientů a v některých případech může mít dopad na úspěšnost léčby. Klinické příznaky anemie jsou označovány jako anemický syndrom. Mezi nejčastější projevy anémie patří slabost, únava, bledost sliznic a kůže, dušnost, palpitace, bušení ve spáncích, hučení v hlavě, závratě, ortostatická hypotenze, deprese. U onkologických pacientů se pro úpravu anémie podávají transfuze erytrocytů a erytropoetin.
20
2.2.8 Vedlejší účinky chemoterapie na gastrointestinální trakt 2.2.8.1 Nevolnost Nevolnost je nepříjemný pocit „ na zvracení“, doprovázený pocitem slabosti, zvýšeným sliněním a zvýšenou dechovou frekvencí. Je hůře definovaná a obtížněji léčitelná než zvracení. Z možných nežádoucích účinků léčby onkologického onemocnění patří nevolnost a zvracení k nejobávanějším. Je ovšem omylem se domnívat, že léčba chemoterapií, provází neustálá nevolnost a zvracení. Všechny chemoterapeutické léky nezpůsobují nevolnost, některé léky vyvolají buď slabé, nebo vůbec žádné nucení na zvracení. V současné době jsou zároveň k chemoterapii podávány léky zmírňující či bránící vzniku pocitu nevolnosti. Nevolnosti a zvracení v důsledku léčby chemoterapií je lepší předcházet než je léčit. Komunikace mezi nemocným a lékařem je v onkologické léčbě velmi důležitý faktor, léčba jako taková je pro pacienta velmi zátěžová situace, i z důvodu pacientovi úzkosti, strachu z léčby, může být vyvoláno nucení na zvracení a následné zvracení. Jedná se potom o psychicky podmíněné (předjímané) nevolnosti a zvracení. (McKayová, Hiranoová 2005) 2.2.8.2 Zvracení Zvracení může mít závažné následky, zvláště při recidivách způsobuje dehydrataci, iontový rozvrat u pacienta, nutriční potíže. Mezi komplikace zvracení patří natrhnutí jícnu či aspirační pneumonie. Nemocný by měl dbát doporučení a pokynů ošetřovatelského
týmu,
neoddalovat
návštěvu
lékaře
a
předcházet
možným
komplikacím. 2.2.8.3 Mukositida Mukositida je místní postižení sliznice dutiny ústní a podslizniční tkáně vznikající v souvislosti s chemoterapií nebo aktinoterapií. Nejprve se projeví jako zarudnutí sliznice, později vznikají afty, které mohou splývat do velkých ploch. Na postižené sliznice může nasednout zánět, nejčastěji kvasinkový (bílé povlaky - tzv. moučnivka). Mukositida se vyskytne přibližně u poloviny pacientů, kteří se léčí chemoterapií. Při 21
ozařování hlavy a krku se tato komplikace objeví v určité míře prakticky u všech pacientů, její rozsah a tíže je dána i dávkou záření. Nejlepším postupem je předcházení jejímu vzniku a zahájení její léčby včas. Standardem je běžné čištění chrupu měkkým zubním kartáčkem, čištění zubních protéz a jejich odkládání na noc a případně i během dne při výskytu mukositidy. Jsou vhodné pravidelné výplachy dutiny ústní roztoky, které by měly být nedráždivé a pacientovi příjemné. Při léčbě mukositidy se uplatňují protizánětlivé léky (např.Sporanox), místní anestetika (prokainové želé) nebo celkově aplikovaná analgetika. (Samuel, Medical Tribune 7/2008) 2.2.8.4 Diarrhoea Průjem vzniká v důsledku poškození střevní sliznice nebo porušení střevní flóry při chemoterapii. Pokud nemocnému nepomohou dietní opatření jako např. omezení mléka, kávy, sladkých, smažených, tučných a ostrých jídel, lékař obvykle ordinuje léky zpomalující posun střevního obsahu (Reasec, Smecta) nebo přípravky obnovující přirozenou střevní flóru (Hylak forte, Lactobacillus acidophilus). Průjem je nutné léčit, aby nedošlo k rozvratu vnitřního prostředí organizmu, vyžadujícímu infuzní terapii.
2.2.9 Nežádoucí účinky radioterapie Na rozdíl od chemoterapie, která ovlivňuje celý organismus, se léčebný účinek a nežádoucí účinky ozařování vztahují jen na místo, které je ozařováno. Nežádoucí účinky mohou být intenzivnější při souběžně probíhajícím ozařování a chemoterapii. 2.2.9.1 Poškození krvetvorby Pokud jsou u nemocného ozařovány větší oblasti krvetvorných tkání kostní dřeně páteř, žebra, lopatky nebo je-li léčba kombinována s chemoterapií, dochází k závažným změnám v poškození krvetvorby. Nejcitlivější na záření jsou bílé krvinky, které poskytují hlavně ochranu před infekcí. Obávanou komplikací může být horečka spojená se sníženou imunitou – febrilní neutropenie.
22
2.2.9.2 Kožní reakce V místech dopadu paprsku záření na kůži často vzniká zánětlivá reakce – radiodermatitida. Rozsáhlost postižení kůže nemocného záleží na individuálním faktoru jedince na citlivost na sluneční záření, na velikosti ozařované plochy i na umístění nádoru. Klinickým projevem postižení kůže zářením je erytém, olupování kůže a svědění, výjimečně vlhká bulózní deskvamace až ulcus. Při kurativní radioterapii je cílem úplná eradikace nádoru. Radikální přístup je možný pouze u nemocných v celkově dobrém stavu. Cílem paliativní radioterapie je nemocnému ulevit. Nežádoucí účinky radioterapie nesmějí být v tomto případě horší, než jsou projevy samotného onemocnění. Indikací k paliativní radioterapii je zlepšení kvality jeho života – analgetické ozáření. 2.2.9.3 Zánět sliznice dutiny ústní U pacientů s ozářením nádoru hlavy nebo krku vzniká velice rychle poškození slizničního epitelu v dutině ústní. Projevuje se zarudnutím, bolestí, pálením, změnou chuťových vjemů, bolestivým polykáním a xerostomií. K částečnému obnovení salivace dochází se značným časovým odstupem (měsíce), někdy je xerostomie trvalá. U ozařování nádorů v dutině ústní či krku je pacientům v počátku léčby indikováno zavedení perkutánní endoskopické gastrostomie. Jedná se o sondu, jejíž jeden otvor ústí na kůži břicha a druhý v žaludku. Slouží k podávání umělé výživy u nemocných, kteří dlouhodobě, většinou déle než 4-6 týdnů, nemohou přijímat potravu. Pokud tito nemocní jsou schopni aspoň částečně jíst, mohou přijímat potravu i přirozenou cestou a podání umělé výživy do sondy bude sloužit pouze k tomu, aby byl denní příjem úplný. 2.2.9.4 Zánět jícnu - ezofagitida Projevuje se škrábáním v krku, poruchami polykání, bolestmi a pálením za hrudní kostí.
23
2.2.9.5 Zánět žaludku - gastritida Vzniká při ozařování horní poloviny břicha - u nádoru slinivky břišní, žlučníku, jater, ledvin. Projevuje se nevolností, zvracením, nechutenstvím a zvýšenou únavou. 2.2.9.6 Poradiační poškození střeva Vzniká při ozařování dolní poloviny břicha - u nádoru konečníku, močového měchýře, prostaty, dělohy, děložního čípku. Může se projevit akutnímu změnami na tenkém střevě (radiační enteritida), tlustém střevě (radiační kolitida) nebo na konečníku (radiační proktitida). Záření působí jak na sliznici střeva, která může reagovat otokem a překrvením, tak na hladké svalstvo s důsledkem zrychlení střevní činnosti. Mění se bakteriální osídlení. To vše způsobuje bolesti břicha, průjmy a nadýmání. 2.2.9.7 Akutní změny na sliznici močového měchýře Nejčastěji dochází k akutní radiační cystitidě při ozařování gynekologických nádorů. Se stejnými příznaky jako při zánětu močového měchýře jiného původu. Projevuje se pálením, řezáním při močení, velmi častým močením, nutkáním na močení a někdy i hematurií. 2.2.9.8 Nepříznivý účinek na reprodukční orgány Reprodukční orgány jsou na záření velmi citlivé. U žen po ozáření vaječníků dochází k poškození jejich funkce. Stejně tak u mužských pohlavních žláz. U mužů je však možné před radioterapií uchovat sperma v bance spermií pro pozdější využití.
2.2.10 Únava Únava je jedním z nejčastějších projevů pokročilého onemocnění. Bývá popisována jako extrémní vyčerpanost, kterou ani adekvátní odpočinek (např. kvalitní spánek) významněji nezlepší. Nemocní hovoří o ztrátě psychické i fyzické energie, zájmu o cokoliv, nedostatku dechu až manifestní dušnosti, nespecifických bolestech kloubů a svalů, poruchách spánku 24
a koncentrace. Nejčastější příčinou generalizované únavy a letargie je např. malnutrice, anémie, hypotenze, úzkost, deprese, podání chemoterapie a radioterapie, kdy únava kulminuje 1-2 týdny po ukončení protinádorové léčby a obvykle odeznívá po 3 8 týdnech. (Sláma, Kabelka, Vorlíček, Paliativní medicína pro praxi 2011, str. 191) Únava výrazně narušuje kvalitu života nemocného. Proto je důležité rozpoznat její příčinu a následně začít s léčbou.
2.3 Výživa onkologicky nemocných Úbytek na váze je velmi častý jev u onkologicky nemocných, projevuje se nejčastěji u nádorů slinivky, jícnu, žaludku a plic. Mnohem menší je například u nádoru prsu nebo varlat. Dochází ke změnám chuti, pocitům plnosti, předčasné sytosti a také ke změnám v metabolismu a využívání živin. Nádorová malnutrice se nejčastěji projevuje nádorovou anorexií, progredující ztrátou tělesné hmotnosti, celkovou tělesnou slabostí, špatným výkonnostním stavem (performance status), psychickou depresí, apatií, ztrátou spolupráce, dezorientací, anemií, celkově sníženou kvalitou života. Malnutrice má u onkologického pacienta negativní vliv na výsledky léčby a samotný stav pacienta. Konkrétní cíle pro pacienta s malnutricí, případně s rizikem malnutrice, jsou podílení se pacienta na léčbě a odstranění nedostatků výživy, prevence komplikací, omezení nežádoucích účinků onkologické léčby, podpořit schopnost zvládnout infekce, zlepšit hojení ran, zlepšit kvalitu života. I obézní pacient se může stát podvyživeným, pokud ztratí z těla bílkoviny a klesá jeho obranyschopnost. Strava musí být pestrá a obsahovat všechny důležité složky - bílkoviny, sacharidy, minerály, tuk, vodu, vitamíny i stopové prvky. Dostatečné energetické složení stravy a dostatek bílkovin jsou nutné k hojení ran i ke zvládnutí infekcí. Je prokázané, že pacient v dobrém výživovém stavu lépe zvládne protinádorovou léčbu a
má
lepší
celkovou
prognózu.
(http://zdravi.e15.cz/clanek/sestra/edukace-
onkologickeho-pacienta-v-oblasti-vyzivy-458224) 25
Včasné vyhledání rizikového pacienta z pohledu nedostatečné výživy a následná léčba může zlepšit prognózu pacienta a jeho kvalitu života.
2.4 Metastázy u nádorů Metastazování nádoru je vytváření dceřiných patologických ložisek v místech vzdálených od primárního nádoru. Mozkové metastázy se vyskytují nejčastěji u bronchogenního karcinomu, nádoru prsu a melanomu. Mozkové metastázy jsou při stanovení diagnózy v 70 % mnohočetné. Solitární mozkové metastázy nacházíme častěji u nádoru ledvin, vaječníku, prsu a osteosarkomu. Představují vždy závažný nález. U třetiny nemocných jsou mozkové metastázy asymptomatické. U zbylých dvou třetin se mohou projevit neuropsychiatrickými symptomy, které souvisí s lokalizací ložiska v mozku nebo s intrakraniální hypertenzí. Nemocný si často stěžuje na bolesti hlavy, únavu, poruchy myšlení a řeči a nevolnost se zvracením. U solitární mozkové metastázy je možná indikace neurochirurgické resekce. U většiny pacientů, kdy nelze provést neurochirurgickou resekci nebo stereotaktickou radioterapii, je indikováno zevní ozáření mozku, kdy dochází ke stabilizaci nebo zlepšení neurologických symptomů. Kostní metastázy jsou nejčastěji způsobeny nádorem prsu, prostaty a plic. Snižují mechanickou pevnost kosti, tudíž zvyšují riziko patologických zlomenin, a jsou provázeny změnami v metabolismu vápníku (riziko hyperkalcémie). Bolest kostních metastáz
je
nejčastějším
bolestivým
syndromem
v onkologii.
Protinádorová
chemoterapie a hormonoterapie může především u karcinomu prsu a prostaty velmi výrazně zmírnit bolestivost, ale také prodloužit délku přežití. Radioterapií lze v některých případech dosáhnout zmenšení počtu nádorových buněk a jejich osteolytické aktivity. Bývá indikována u pacientů s delší předpokládanou délkou přežití, často v kombinaci s chemoterapií nebo hormonální léčbou. (Sláma, Kabelka, Vorlíček, Paliativní medicína pro praxi 2011)
26
Metastázy v játrech jsou velmi časté u nádorů trávicího traktu. Jaterní metastázy se nemusí projevit, jindy najdeme zvětšení jater, bolesti v pravém podžebří, či přímo narušení jaterních funkcí. Metastázy v plicích se vyskytují u karcinomu endometria, osteosarkomu, liposarkomu, melanomu, apod. Do plic se tumory šíří lymfatickou cestou, hematogenně nebo i přímým prorůstáním. Klinicky se mohou projevit kašlem, vykašláváním krve, dušností. Komplexní péče o pacienty zahrnuje, vedle kauzální terapie, také léčbu komplikací, které základní onemocnění přináší. Velice častou komplikací u pacientů s pokročilým nádorovým onemocněním jsou metastázy. Rozvoj metastáz znamená pro pacienta zhoršení možností léčby, vysoké riziko patologických zlomenin, neurologické problémy a bolesti. Léčba metastáz je multidisciplinární. Používá se chirurgie, chemoterapie, radioterapie, hormonální terapie, bifosfonáty a analgetika. Nově se pro prevenci i léčbu kostních metastáz začala používat i biologická léčba, která pomáhá výrazně oddálit výskyt patologických zlomenin a pomáhá tak pacientům udržet si soběstačnost a déle zvládat běžné životní aktivity, je tak důležitým prostředkem k udržení kvality života onkologických pacientů v pozdních fázích onemocnění.
2.5 Chirurgická léčba nádorů Radikální chirurgický výkon s potencionálem vyléčení nádorového onemocnění se uplatní minimálně v polovině až dvou třetinách případu. Mezi chirurgické obory patří kromě obecné chirurgie také gynekologie, urologie, otorinolaryngologie, ústní a čelistní chirurgie, neurochirurgie, ortopedie a plastická chirurgie. Součástí onkochirurgické léčby jsou také všechny postupy a podpůrné aktivity, které zlepšují funkční výsledky a kvalitu života operovaných onkologicky nemocných. Nezastupitelná je nejen včasná pooperační rehabilitace, ale také dokonalé poučení pacienta o užívání protetických pomůcek. Zejména potřebná je dokonalá instruktáž nemocných o ošetřování stomií všech typů.
27
V léčbě nádorů i následné péči by neměla existovat představa chirurga a onkologa, ale integrovaný přístup, jehož jsou chirurgické metody léčby nádorů podstatou a nedílnou součástí.(Adam, Krejčí, Vorlíček, Obecná onkologie 2011, str. 102)
2.6 Paliativní péče v onkologii „Lásku, vlídnost a bratrský soucit potřebuje nemocný někdy více než všechny léky.“ Fjodor Michajlovič Dostojevskij Paliativní péče je aktivní péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo konečném stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání a udržet co nejvyšší kvalitu života. (Sláma, Kabelka, Vorlíček, Paliativní medicína pro praxi 2011, str. 25) Paliativní péče tedy znamená určitou filozofii péče, kdy je kladen důraz na bio-psychosociálně-spirituální jedinečnost každého člověka. Účelem je především udržet co nejlepší kvalitu života nemocného. Základní onemocnění je ve stádiu, kdy není naděje na vyléčení nemocného. Je však veliký rozdíl, zda nemocný pozoruje postupné zhoršování své nemoci a především zvětšování svých obtíží a cítí, že ošetřující personál nečinně přihlíží, nebo zda se spolu s ošetřujícím personálem pokouší čelit svému stavu a aktivně, i když s obtížemi, usiluje o co nejvyšší kvalitu zbývajícího života. Paliativní péče není možná bez týmové spolupráce ošetřujícího personálu. Zdravotní sestra musí umět s nemocným aktivně komunikovat. Ostatními členy týmu je mimo onkologa psycholog, internista, anesteziolog, chirurg, psychiatr, rehabilitační pracovnice, dietní sestra, sociální pracovník, duchovní, popřípadě další specialisté dle aktuální potřeby. Vždy je nutná spolupráce s rodinou, s pracovníky domácí péče, apod. Nejdůležitějším léčebným opatřením u umírajícího je autentická lidská blízkost rodiny azdravotníků. Psychologickou a spirituální podporu, někdy označovanou v hospicové terminologii jako „doprovázení“, mohou poskytovat členové rodiny nebo zdravotníci. Užitečná může být pomoc psychologa. Někdy je důležité zprostředkovat nemocnému pomoc spirituální. Je třeba, aby si všichni, kdo o umírajícího pečují, byli vědomi, že psychologická a spirituální témata jsou pro umírajícího minimálně stejně důležitá jako
28
otázka tělesných symptomů. (Sláma, Kabelka, Vorlíček, Paliativní medicína pro praxi 2011, str. 309) V závěru života je nemocný velmi citlivý a mnohdy je mu velice nepříjemné, že je odkázán na pomoc druhých i v nejintimnějších situacích, je zranitelnější a snadněji ovlivnitelný. Ale i za této situace očekává, že bude respektován jako jedinec, který má právo na své názory, postoje, na svá svobodná rozhodnutí. Ani tato finální fáze života nikoho z doprovázejících neopravňuje k dominantnímu postavení nad nemocným, k jakékoliv názorové manipulaci, k náboženské agitaci, k hodnocení dotyčného nebo dokonce k vyjadřování nějakých antipatií. Pro toho, kdo chce upřímně sloužit nemocnému, se jednoznačně očekává, že bude brát nemocného takového, nebude ho vychovávat, poučovat, dávat najevo jakékoliv pohrdání za nějaké postoje či skutky. Tedy respekt a tolerance jsou dalšími požadavky pro doprovázejícího. (Sláma, Drbal, Plátová, Umírání doma 2008)
2.7 Domácí paliativní péče Z mnoha průzkumů vyplývá, že by si většina vážně nemocných pacientů přála prožít závěr svého života doma. Domov je místo, které znají, které je naplněné konkrétními lidmi, emočně bohatými vztahy, intimitou. Zásadní rozdíl mezi domácím prostředím a zdravotnickým zařízením je v dostupnosti profesionální zdravotní péče. Velkou pomoc pro rodinu pacienta představují agentury domácí ošetřovatelské péče a pečovatelská služba. Odborná ošetřovatelská péče poskytovaná profesionálními zdravotníky je hrazena zdravotními pojišťovnami a její indikaci, rozsah a délku určuje ošetřující lékař nemocného. Členem multidisciplinárního týmu, který poskytuje paliativní péči nemocnému je i sociální pracovník, který se soustředí na zlepšení kvality života nemocného a jeho rodiny v kontextu psychosociálním. Pečující o nemocného by měl být informován o možnosti respitní péče, která nabízí plánovanou i neplánovou možnost odpočinku tím, že péči o nemocného na určitou dobu převezme. (Sláma, Kabelka, Vorlíček, Paliativní medicína pro praxi 2011)
29
2.8 Hospicová péče Hospic je specializované zařízení poskytující paliativní péči. Myšlenka hospice vychází z úcty k člověku jako jedinečné a neopakovatelné bytosti, a z jeho potřeb biologických, psychologických, sociálních a duchovních. Smyslem hospicové péče je zkvalitnění života nemocného, a to až do jeho posledních chvil. Běžně se hospicová péče rozděluje na domácí, stacionáře a na lůžkovou hospicovou péči.
„Nejhorším hříchem proti našim bližním není nenávist, ale lhostejnost, to je podstata nelidskosti.“ George Bernard Shaw
30
3 Výzkum 3.1 Metodika výzkumu V praktické části jsem použila metodu kvantitativního výzkumu formou anonymních dotazníků. Při jejich tvorbě jsem se zaměřila na to, jaký dopad má onkologické onemocnění na psychický i fyzický stav jedince, na jeho způsob života a pocit životní spokojenosti. Součástí dotazníku jsou i základní údaje jako pohlaví, věk a druh onemocnění. Cílem výzkumu bylo porovnat kvalitu života onkologicky nemocných léčených ambulantně a za hospitalizace. Oba dotazníky obsahují 13 otázek, otázky č. 1., 2., 4., 7., 11. Jsou uzavřené, otázky č. 3., 5., 6., 8., 9., 10., 12., 13. polouzavřené. K zjištění kvality života onkologicky nemocných léčených ambulantně se nevztahuje otázka č. 8., 9. a 11., u onkologicky léčených nemocných za hospitalizace se na kvalitu života nevztahuje otázka č. 9. a 11.
3.2 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Základní výzkumný soubor tvoří 100 vyplněných dotazníků od pacientů s onkologickou diagnózou bez rozdílu pohlaví, věku či místa bydliště. 50 dotazníků bylo vyplněno pacienty onkologické ambulance Nemocnice Jihlava, 50 dotazníků pacienty onkologického oddělení Nemocnice Jihlava. Návratnost dotazníků byla 100 %.
3.3 Průběh výzkumu Výzkum probíhal od února 2014 do března 2014. Získané výsledky jsou určeny pouze ke zpracování mé bakalářské práce.
3.4 Zpracování dat Získaná data jsem zpracovávala pomocí analýzy a data zanesla do tabulky v programu Microsoft Office Excel. Pomocí tabulky v Excelu jsem vyhodnotila výsledky a zpracovala grafy.
31
3.1 Výsledky výzkumu Výzkumu se celkem zúčastnilo 100 respondentů. Věk respondentů jsem rozdělila do 5 kategorií: od 30 let – 39 let, 40 - 49 let, 50 - 59 let, 60 – 69 let, a 70 a více.
Graf 1 Zastoupení respondentů ambulantní léčby podle pohlaví 54 % žen (54 respondentů) 46 % mužů (46 respondentů)
32
Graf 2 Zastoupení respondentů léčby za hospitalizace podle pohlaví 52 % žen (52 respondentů), 48 % mužů (48 respondentů)
33
Graf 3 Zastoupení respondentů ambulantní léčby podle věku Dle grafu největší četnost věkové kategorie zaujímá kategorie 60 – 69 let 23 respondentů (46 % respondentů), 13 respondentů (26 % respondentů) se nachází ve věkové kategorii 50 – 59 let, 7 respondentů (14 % respondentů) spadá do kategorie 30 – 39 let, 4 respondenti (8 % respondentů) 70 a více let, 3 respondenti (6 % respondentů) 40 – 49 let.
34
Graf 4 Zastoupení respondentů léčených za hospitalizace podle věku Dle grafu největší četnost věkové kategorie zaujímá kategorie 60 – 69 let 23 respondentů (46 % respondentů), 13 respondentů (26 % respondentů) se nachází ve věkové kategorii 70 a více let, 9 respondentů (18 % respondentů) spadá do kategorie 50 – 59 let, 4 respondenti (8 % respondentů) 40 – 49 let, 1 respondent (2 % respondentů) 30 – 39 let.
35
Zastoupení respondentů dle onkologického onemocnění
Graf 5 Zastoupení respondentů léčených ambulantně dle onemocnění Dle grafu největší četnost ambulantně léčených pacientů zaujímá 19 respondentů (38 % respondentů) s nádory prsu, 17 respondentů (34 % respondentů) je léčeno s nádory střeva, 5 respondentů (10 % respondentů) s nádorem prostaty, 2 respondenti (4 % respondentů) s nádorem plic, 2 respondenti (4 % respondentů) s nádorem hlavy a krku, dále 1 respondent (2 % respondentů) s nádorem hlavy, 1 respondent (2 % ) s nádorem močového měchýře, 1 respondent (2 %) s nádorem skeletu, 1 respondent (2 %) s nádorem jater, 1 respondent (2 % respondentů) s gynekologickým nádorem.
36
Graf 6 Zastoupení respondentů léčených za hospitalizace dle onemocnění Dle grafu největší četnost pacientů léčených za hospitalizace zaujímá 12 respondentů (24 % respondentů) s nádory plic, 10 respondentů (20 % respondentů) je léčeno s nádory střeva, 10 respondentů (20 % respondentů) s nádorem prsu, 5 respondentů (10 % respondentů) s gynekologickými nádory, 5 respondentů (10 % respondentů) s nádorem hlavy a krku, 3 respondenti (6 % respondentů) s nádorem skeletu, 2 respondenti (4 % respondentů) s nádorem prostaty, 1 respondent (2 % respondentů) s nádorem non – Hodgin, 1 respondent (2 % respondentů) s nádorem mozku.
37
Otázka č. 1: Jak byste zhodnotil/a Váš vztah k ošetřujícímu personálu z hlediska důvěry?
Graf 7 Hodnocení ošetřujícího personálu Dle odpovědí 40 respondentů (80 % respondentů) hodnotí vztah k ošetřujícímu personálu jako velmi dobrý, 10 respondentů (20 % respondentů) jako dobrý.
38
Graf 8 Hodnocení personálu - hospitalizace Dle odpovědí 37 respondentů (74 % respondentů) hodnotí vztah k ošetřujícímu personálu jako velmi dobrý, 13 respondentů (26 % respondentů) jako dobrý
39
Otázka č. 2: Pokud jste měl strach nebo obavy ze svého stavu nebo léčby, byl lékař ochotný s Vámi o problémech promluvit?
Graf 9 Strach a obavy Dle grafu 39 respondentů (78 % respondentů) udalo, že pokud měli stach nebo obavy byl lékař vždy ochotný s nimi promluvit, 9 respondentů (18 % respondentů) udalo většinou ano, 1 respondent (2 % respondentů) uvedl občas, 1 respondent (2 % respondentů) uvedl, že neměl strach ani obavy.
40
Otázka č. 2: Pokud jste měl strach nebo obavy ze svého stavu nebo léčby, byl lékař ochotný s Vámi o problémech promluvit?
Graf 10 Strach a obavy Dle grafu 39 respondentů (78 % respondentů) udalo, že pokud měli strach nebo obavy byl lékař vždy ochotný s nimi promluvit, 11 respondentů (22 % respondentů) udalo většinou ano.
41
Otázka č. 3: Změnil se Váš společenský život v důsledku Vašeho onemocnění?
Graf 11 Společenský život Z grafu vyplývá, že 30 respondentům (60 % respondentů) se v důsledku jejich onemocnění nezměnil společenský život, 16 respondentů (32 % respondentů) uvedlo, že se změnilo vše, 1 respondent (2 % respondentů) uvedl, že má méně času na přátele, 1 respondent (2 % respondentů) uvedl jiné, 1 respondent (2 % respondentů) uvedl, že má méně přátel, 1 respondent (2 % respondentů) uvedl změnu psychiky.
42
Otázka č. 3: Změnil se Váš společenský život v důsledku Vašeho onemocnění?
Graf 12 Společenský život – hospitalizace Z grafu vyplývá, že 40 respondentům (80 % respondentů) se v důsledku jejich onemocnění nezměnil společenský život, 7 respondentů (14 % respondentů) uvedlo, že se změnilo vše, 1 respondent (2 % respondentů) uvedl, že má méně času na přátele, 1 respondent (2 % respondentů) uvedl, že má méně přátel, 1 respondent (2 % respondentů) uvedl ano.
43
Otázka č. 4: Změnily se v důsledku Vašeho onemocnění Vaše zájmy a aktivity?
Graf 13 Zájmy a aktivity Dle grafu uvedlo 15 respondentů (30 % respondentů), že se jim v důsledku onemocnění změnily zájmy a aktivity, 15 respondentů (30 % respondentů) uvedlo spíše ano, 14 respondentů (28 % respondentů) uvedlo ne, 5 respondentů (10 % respondentů) uvedlo spíše ne, 1 respondent (2 % respondentů) uvedl ještě nevím.
44
Otázka č. 4: Změnily se v důsledku Vašeho onemocnění Vaše zájmy a aktivity?
Graf 14 Zájmy a aktivity – hospitalizace Dle grafu se u 12 respondentů (24 % respondentů) změnily zájmy a aktivity, 14 respondentů (28 % respondentů) odpovědělo spíše ano, 13 respondentů (26 % respondentů) odpovědělo ne, 11 respondentů (22 % respondentů) uvedlo spíše ne.
45
Otázka č. 5: Zhoršila se v důsledku Vašeho onemocnění Vaše finanční situace?
Graf 15 Změna finanční situace Dle grafu 19 respondentů (38 % respondentů) uvedlo, že se jim v důsledku onemocnění zhoršila finanční situace, 15 respondentů (30 % respondentů ) uvedlo spíše ano, 8 respondentů (16 % respondentů) uvedlo, že se jim finanční situace nezhoršila, 8 respondentům (16 % respondentů) spíše ne.
46
Otázka č. 5: Zhoršila se v důsledku Vašeho onemocnění Vaše finanční situace?
Graf 16 Změna finanční situace – hospitalizace Dle grafu 13 respondentům (26 % respondentů) se v důsledku onemocnění zhoršila finanční situace, 11 respondentů (22 % respondentů ) uvedlo spíše ano, 22 respondentům (44 % respondentů) se finanční situace nezhoršila, u 4 respondentů (8 % respondentů) spíše ne.
47
Otázka č. 6: Byly léky na tišení bolesti pro Vás dostačující?
Graf 17 Medikace na tišení bolesti Dle grafu pro 34 respondentů (68 % respondentů) byly léky na tišení bolesti dostačující, 9 respondentů (18 % respondentů) nemělo bolesti, 6 respondentů (12 % respondentů) odpovědělo spíše ano, 1 respondent (2 % respondentů) odpověděl jiné
48
Otázka č. 6: Trpěl/a jste během hospitalizace bolestí?
Graf 18 Bolesti během hospitalizace Dle grafu netrpělo 34 respondentů (68 % respondentů) během hospitalizace bolestí, 12 respondentů (24 % respondentů) uvedlo spíše ne, 2 respondenti (4 % respondentů) uvedli, že trpěli během hospitalizace bolestmi, 2 respondenti (4 % respondentů) uvedlo spíše ano.
49
Otázka č. 7: Byla Vám dostatečně poskytnuta podpora rodiny po stránce psychické?
Graf 19 Psychická podpora rodiny 45 respondentů (90 % respondentů) uvedlo ano, 5 respondentů (10 %respondentů) uvedlo spíše ano
50
Graf 20 Psychická podpora rodiny 46 respondentů (92 % respondentů) uvedlo ano, 4 respondenti (8 % respondentů) odpověděli spíše ano
51
Otázka č. 8: Měl jste dostatek soukromí při návštěvách onkologické ambulance?
Graf 21 Soukromí při návštěvě ambulance Dle grafu 43 respondentů (86 % respondentů) odpovědělo, že mělo dostatek soukromí při návštěvách onkologické ambulance, 7 respondentů (14 % respondentů) odpovědělo spíše ano.
52
Měl/a jste dostatek soukromí po dobu Vaší hospitalizace?
Graf 22 Soukromí po dobu hospitalizace 38 respondentů (76 %respondentů) uvedlo, že mělo dostatek soukromí po dobu jejich hospitalizace, 11 respondentů (22 %respondentů) uvedlo spíše ano, 1 respondent (2 % respondentů) uvedlo ne.
53
Otázka č. 9 : Změnil se v důsledku Vašeho onemocnění Váš žebříček hodnot?
Graf 23 Změny v žebříčku hodn 26 respondentů (52 % respondentů ) odpovědělo, že jim onkologické onemocnění změnilo jejich žebříček hodnot, 9 respondentů (18 % respondentů) uvedlo spíše ano, 14 respondentů (28 %respondentů) odpovědělo ne, 1 respondent (2 % respondentů) uvedl spíše ne.
54
Graf 24 Změny v žebříčku hodnot – hospitalizace 17 respondentů (34 % respondentů ) odpovědělo, že jim onkologické onemocnění změnilo jejich žebříček hodnot, 11 respondentů (22 % respondentů) uvedlo spíše ano, 16 respondentů (32 % respondentů) odpovědělo ne, 6 respondentů (12 % respondentů) uvedlo spíše ne.
55
Otázka č. 10 v dotazníku pro ambulantní léčbu: Měl/a jste problémy s nákupem jídla, s přípravou stravy?
Graf 25 Nákup a příprava stravy Dle grafu 34 respondentů (68 % respondentů) uvedlo, že nemělo problémy s nákupem a přípravou stravy, 6 respondentů (12 % respondentů) uvedlo spíše ne, 7 respondentů (14 %) uvedlo ano, 3 respondenti (6 %) uvedli spíše ano.
56
Otázka č. 10 v dotazníku pro léčbu za hospitalizace: Vyhovovala Vám strava v nemocnici?
Graf 26 Hodnocení stravy během hospitalizace Dle grafu 30 respondentům (60 % respondentů) vyhovovala strava v nemocnici, 13 respondentů (26 % respondentů) uvedlo spíše ano, 6 respondentů (12 % respondentů) odpovědělo ne, 1 respondent (2 % respondentů) nemohl posoudit.
57
Otázka č. 11: Pokud by bylo možné, navštěvoval/a byste sdružení pro onkologicky nemocné (sdružení nabízející pomoc onkologickým pacientům získat sebedůvěru a najít odvahu se znovu zapojit do života společnosti, podělit se s osobními problémy) v místě Vašeho bydliště?
Graf 27 Návštěvy sdružení pro onkologicky nemocné Dle grafu by 16 respondentů (32 % respondentů) navštěvovalo onkologické sdružení, 8 respondentů (16 % respondentů) odpovědělo spíše ano. 13 respondentů (26 % respondentů) by dané sdružení nenavštěvovalo, 11 respondentů (22 % respondentů) odpovědělo spíše ne, 2 respondenti (4 % respondentů) odpovědělo nevím.
58
Otázka č. 11: Pokud by bylo možné, navštěvoval/a byste sdružení pro onkologicky nemocné (sdružení nabízející pomoc onkologickým pacientům získat sebedůvěru a najít odvahu se znovu zapojit do života společnosti, podělit se s osobními problémy) v místě Vašeho bydliště?
Graf 28 Návštěvy sdružení pro onkologicky nemocné Dle grafu by 11 respondentů (22 % respondentů) navštěvovalo onkologické sdružení, 10 respondentů (20 % respondentů) odpovědělo spíše ano. 11 respondentů (22 % respondentů) by dané sdružení nenavštěvovalo, 13 respondentů (36 % respondentů) odpovědělo spíše ne.
59
Otázky v dotazníku pro ambulantní léčbu: Otázka č. 12: Byla nutná hospitalizace vzhledem k Vašemu zdravotnímu stavu během léčby? Pokud ano, z jakého důvodu.
Graf 29 Nutnost hospitalizace Z grafu vyplývá, že u 39 respondentů (78 % respondentů) nebyla nutná hospitalizace během ambulantní léčby, 4 respondenti (8 % respondentů) uvádí nutnost hospitalizace z důvodu bolestí, 4 respondenti (8 % respondentů) z důvodu únavy, 2 respondenti (4 % respondentů) z důvodu dehydratace, 1 respondent (2 % respondentů) z psychických důvodů.
60
Otázka č. 13 : Bylo Vám doma umožněno dostatečně odpočívat?
Graf 30 Možnost dostatečně odpočívat Z grafu vyplývá, že 46 respondentům (92 % respondentů) bylo doma umožněno dostatečně odpočívat, 4 respondenti (8 % respondentů) odpovědělo spíše ano.
61
Otázky v dotazníku pro léčbu za hospitalizace: Otázka č. 12: Byla Vám dostatečně poskytnuta psychická podpora za hospitalizace ze strany ošetřujícího personálu?
Graf 31 Psychická podpora ze strany personálu Dle grafu odpovědělo 43 respondentů (86 % respondentů) ano, 6 respondentů (12 % respondentů) spíše ano, 1 respondent (2 % respondentů) uvedl spíše ne.
62
Otázka č. 13: Využil/a jste během hospitalizace individuální konzultaci s psychologem, pokud by Vám byla nabídnuta?
Graf 32 Konzultace s psychologem Dle grafu vyplývá, že konzultace s psychologem by využilo za hospitalizace 7 respondentů (14 % respondentů), 7 respondentů (14 % respondentů) odpovědělo spíše ano, 23 respondentů (46 % respondentů) by konzultace nevyužilo, 13 respondentů (26 % respondentů) spíše ne.
63
3.2 Diskuze V předchozí kapitole jsem uvedla vyhodnocené výsledky údajů získaných z dotazníků. Následovně bych se ráda věnovala porovnání výsledků s vytyčenými hypotézami. Hlavním cílem této výzkumné práce bylo porovnat kvalitu života onkologicky nemocných léčených ambulantně a za hospitalizace. Hypotéza číslo 1 Kvalita života onkologicky nemocných léčených ambulantně bude vyšší, jako kvalita nemocných léčených za hospitalizace nebyla potvrzena. .Dotazníkovým šetřením bylo zjištěno, že u ambulantně léčených pacientů v důsledku jejich onemocnění došlo u 21 respondentů (42 % respondentů) ke změně společenského života, u 30 respondentů (60 % respondentů) se změnily jejich zájmy a aktivity, 27 respondentů (54 % respondentů) uvedlo zhoršení jejich finanční situace. U hospitalizovaných onkologicky nemocných z dotazníkového šetření vyšla změna společenského života u 10 respondentů (20 % respondentů), změna aktivit a zájmů u 26 nemocných (52 % respondentů), zhoršení finanční situace u 24 respondentů (48 % respondentů). 10 respondentů (20 % respondentů) nemocných léčených ambulantně uvedlo problémy s nákupy a přípravou stravy, 6 respondentů (12 % respondentů) nemocných léčených za hospitalizace uvedlo, že jim nevyhovovala strava v nemocnici. K mému překvapení nemocní ambulantně léčení netrpěli bolestmi, avšak u otázky, zda byla nutná během ambulantní léčby hospitalizace, uvedli 4 respondenti (8 % respondentů) léčeni ambulantně, že v důsledku bolesti museli být hospitalizováni. U pacientů léčených za hospitalizace byla bolest udána u 4 respondentů (8 % respondentů). 1 respondent (2 % respondentů) léčený za hospitalizace, odpověděl, že mu nebyla poskytnuta
dostatečná
psychická
podpora
ze
strany
ošetřujícího
personálu,
14 hospitalizovaných respondentů (28 %) by využilo pomoc psychologa, pokud by jim byla nabídnuta.
64
Nikdo z dotazovaných nenapsal, že by mu nebyla dostatečně poskytnuta podpora rodiny. Hypotéza číslo 2 je potvrzena. Předpokladem hypotézy bylo, že nemocní léčeni za hospitalizace, nebudou trpět bolestí v cca 75 %. Dle šetření si na bolest stěžovali 4 respondenti (8 % respondentů), u 13 respondentů (26 % respondentů) vyšlo, že bolestí spíše netrpěli, to znamená, že nějakou bolest občas měli, ale neovlivnila natolik kvalitu jejich života během hospitalizace. Hypotéza číslo 3 je potvrzena. Domněnkou této hypotézy bylo, že cca v 50 % se u nemocných léčených ambulantně změní v důsledku jejich onemocnění zájmy a aktivity. 15 respondentů (30 % respondentů) odpovědělo ano, 15 respondentů (30 % respondentů) spíše ano, 1 respondent (2 % respondentů) nedokázal ještě posoudit. Hypotéza číslo 4 není potvrzena. Domnívala jsem se, že minimálně 40 % pacientů léčených za hospitalizace by využilo pomoc psychologa, pokud by jim byla nabídnuta. Z odpovědí vyplývá, že 7 respondentů (14 % respondentů) by využilo pomoc psychologa, dalších 7 respondentů (14 % respondentů) odpovědělo spíše ano. Hypotéza číslo 5 byla potvrzena. Můj předpoklad byl, že cca u 50 % nemocných léčených ambulantně se v důsledku onemocnění zhorší jejich finanční situace. V dotazníku odpovědělo 19 respondentů (38 % respondentů), že se jejich finanční situace zhoršila, 8 dotazovaných (16 % respondentů) uvedlo spíše ano. Hypotéza číslo 6 není potvrzena. Domnívala jsem se, že přibližně 50 % onkologicky nemocných by navštěvovala sdružení pro onkologicky nemocné, které by nabízelo pomoc onkologickým pacientům. 16 respondentů (32 % respondentů) léčených ambulantně uvedlo ano, 8 respondentů (16 % respondentů) spíše ano. 11 respondentů (22 % respondentů) léčených za hospitalizace odpovědělo ano, 10 respondentů (20 % respondentů) spíše ano. Výsledky bakalářské práce jsem srovnala s bakalářskou prací na téma Kvalita života onkologických pacientů v průběhu léčby. Tato práce byla zpracována Bc. Hanou Veselou v roce 2012. Výsledky z obou prací jsou podobné. Dle Bc. Hany Veselé výzkum může přispět k pochopení pocitů a potřeb onkologických pacientů partnerem, rodinou a širším sociálním společenstvím, ale mohou být nápomocny i odborným 65
zdravotnickým pracovníkům, kteří s těmito pacienty přicházejí do každodenního kontaktu a jejichž odborná péče a profesionální přístup jim pomáhají zvládat onkologické onemocnění a dávají jim naději na uzdravení.
3.3 Návrh řešení a doporučení pro praxi Tato kapitola bude obsahovat shrnutí poznatků, které jsem ze svého výzkumu vyvodila jako důležité. Největší zastoupení nemocných léčených za hospitalizace bylo ve věku 60 až 69 let – 23 respondentů (46 % respondentů), 13 respondentům (26 % respondentů) bylo 70 let a více, tudíž vyplývá, že téměř 36 respondentů (72 % respondentů) bylo důchodového věku. Ambulantně léčeni respondenti 70 let a více byli 4 (8 % respondentů), 60 až 69 let 23 respondentů (46 % respondentů), 50 až 59 let bylo 13 respondentů (26 % respondentů), 3 respondenti (6 % respondentů) 40 až 49 let, 7 respondentů (14 % respondentů) 30 až 39 let. Domnívám se, že u onkologicky nemocných mladších 60 let, dochází v důsledku onemocnění k zásadní změně jejich dosavadního života. Musí přerušit nebo úplně opustit jejich dosavadní zaměstnání, v důsledku léčby a nežádoucích účinku jsou omezeny jejich zájmy a aktivity, tudíž i společenský život. Kvalita života onkologicky nemocných se odvíjí i od toho, jaký druh nádorového onemocnění jedinec má. V mém výzkumu se nejčastěji nemocní léčili s nádory prsu, střeva a plic. Dle mých poznatků soudím, že se nedá srovnávat kvalita života nemocného s nádorem prostaty a nemocného s nádorem hlavy a krku, ač jsou oba onkologicky nemocní. Proto si myslím, že by stálo za hlubší výzkum, kvalita života onkologicky nemocných dle daného onemocnění. K mému překvapení nikdo z nemocných během léčby neudal, že by neměl dostatečnou psychickou podporu od rodiny. Stejně tak ve většině případů nebyly vyjádřeny problémy s ošetřujícím personálem z hlediska důvěry, komunikace a ochoty. Změnu životních hodnot uvedlo v ambulantní léčbě 26 nemocných (52 % respondentů) ano, 9 respondentů (18 % respondentů) spíše ano, 17 respondentů (34 % respondentů) léčených za hospitalizace uvedlo ano, 11 respondentů (22 % respondentů) spíše ano. 66
Rozdíl, proč ambulantně nemocní udali větší procento změny životních hodnot, přičítám k tomu, že u ambulantně nemocných je větší část nemocných v produktivním věku, tudíž jejich pohled na život se v důsledku onemocnění změnil. Dále jsem se domnívala, že by více nemocných navštěvovalo sdružení pro onkologicky nemocné pacienty. Každopádně dle mých poznatků soudím, že nemocní v produktivním věku by pomoc a možnost scházet se s ostatními onkologicky nemocnými uvítali vzhledem k jejich izolaci nemocí, k sdělení svých problémů a k pocitu, že nejsou sami, kdo nemocí trpí.
4 Závěr Cílem této práce bylo porovnat kvalitu života onkologicky nemocných léčených ambulantně a za hospitalizace. K posouzení kvality života je třeba mnoho aspektů, odvíjí se od pohlaví, věku, subjektivního náhledu na život a potřeb jedince. Jak už jsem zmiňovala, důležité je i s jakým nádorovým onemocněním je člověk léčen. Nicméně velkou roli u posuzování kvality života onkologicky nemocných přisuzuji pomoc rodiny či přátel. Pro nemocného je důležité, aby na svou nemoc nebyl sám, aby měl pocit opory po stránce psychické, ale pomoc fyzickou, pomoc při běžných úkonech jako je obstarání nákupu, příprava stravy, apod. V hospicové terminologii psychologickou a spirituální podporu nemocných v terminálním stádiu nazývají jako doprovázení. Myslím si, že ono doprovázení by se nemuselo vztahovat pouze na část života nemocného, kdy jsou bohužel vyčerpány všechny možnosti léčby. Léčba onkologicky nemocného člověka vyžaduje mnoho trpělivosti ze strany nemocného, často i nežádoucí účinky léčby, bolest, úzkost a stres, proto by ošetřující personál měl přistupovat k nemocnému tak, že ho v jeho nesnadné fázi života doprovází a je mu oporou.
„Komukoli prospěti můžeš, prospívej rád, možno-li celému světu. Sloužiti a prospívati je vlastnost povah vznešených.“ J. A. Komenský
67
5 Seznam použité literatury 1.
ABRAHÁMOVÁ, J., Jiří VORLÍČEK a Hilda VORLÍČKOVÁ, 2012. Klinická onkologie pro sestry. 2. vydání. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-3742-3.
2.
ADAM, Zdeněk, Marta KREJČÍ, Jiří VORLÍČEK Obecná onkologie. první. Praha: Galen, 2011. ISBN 978-80-7262-715-8.
3.
ANGENENDT,
Gabriele,
Ursula
SCHÜTZE-KREILKAMP
a
Volker
TSCHUSCHKE.
Psychoonkologie v praxi: Psychoedukace, poradenství a terapie. Praha: Portál, 2010. ISBN 978-80-7367-781-7. 4.
DIENSTBIER, Zdeněk a Vladimíra STÁHALOVÁ. Onkologie pro laiky. Praha: Liga proti rakovině, 2009. ISBN 978-80-86031-86-6.
5.
DRAGOMIRECKÁ, Eva a Jitka BARTOŇOVÁ, 2006. WHOQOL-BREF,
6.
WHOQOL-100: Příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové
zdravotnické
organizace.
Praha:
Psychiatrické
centrum.
ISBN 80-85121-82-4 7.
HEŘMANOVÁ, Eva. Koncepty, teorie a měření kvality života. první. Praha: SLON, 2012. ISBN 978-80-7419-106-0.
8.
CHOCENSKÁ, Eva a Kateřina DĚDEČKOVÁ.
Průvodce pacienta onkologickou
léčbou.
první.
Praha:
Forsapi,
2009.
ISBN 978-80-87250-02-0. 9.
FALEIDE, Asborn O., Lilleba B. LIAN a Eyolf K. FALEIDE. Vliv psychiky na zdraví. 1. vyd. Havlíčkův Brod: Grada, 2010. ISBN 82-450-0127-9.
10.
JANA KAREŠOVÁ A SPOL. Praktické rady pro onkologického pacienta: aneb Jak
překonat
nesnáze
při
léčbě
rakoviny.
Praha:
Maxdorf,
2010.
ISBN 978-80-7345-217-9. 11.
KABELKA, Ladislav a Jiří VORLÍČEK. ONDŘEJ SLÁMA. Paliativní medicína pro praxi. Druhé. Praha: Galén, 2011. ISBN 978-80-7262-849-0.
68
12.
JANA KAREŠOVÁ A SPOL. Praktické rady pro onkologického pacienta: aneb Jak
překonat
nesnáze
při
léčbě
rakoviny.
Praha:
Maxdorf,
2010.
ISBN 978-80-7345-217-9. 13.
KŘIVOHLAVÝ,
Jaro,
2009.
Psychologie
nemoci.
Praha:
Grada.
2009.
Psychologie
zdraví.
Praha:
Portál.
ISBN 80-247-0179-0. 14.
KŘIVOHLAVÝ,
Jaro,
ISBN 978-80-7367-568-4. 15.
Medical
Tribune
CZ,
roč.
2008,
č.
7.
ISSN
7/2008.
Dostupné
z: http://www.tribune.cz/clanek/11633-mukositida-dutiny-ustni-u-pacientu-pochemoterapii 16.
MCKAYOVÁ, Judith a Nancee HIRANOOVÁ. Jak přežít chemoterapii a ozařování. Praha: Triton, 2005. ISBN 80-7254-542-6.
17.
VORLÍČEK, J., J. ABRAHÁMOVÁ, H. VORLÍČKOVÁ. Klinická onkologie pro sestry. první. Praha: Grada, 2006. ISBN 80-247-1716-6.
18.
PAYNE, Jan a kol., 2005. Kvalita života a zdraví. Praha: Triton. ISBN 80-7254-657-0.
19.
Sestra: Edukace onkologického pacienta v oblasti výživy. Praha: MF, 2011, roč. 2011, č. 2. ISSN 2/2011. Dostupné z: http://zdravi.e15.cz/clanek/sestra/edukaceonkologickeho-pacienta-v-oblasti-vyzivy-458224
20.
SLÁMA, Ondřej, Josef DRBAL a Ludmila PLÁTOVÁ. Umírání doma. Brno: Moravskoslezský kruh, 2008. ISBN 978-80-254-2788-0.
21.
Taylor, S.E.: Health Psychology, seventh edition. New York, McGrow-Hill Publishing, 2009.
22.
Tschuschke, V.: Psychoonkologie – Psychoonkologické aspekty vzniku a zvládnutí rakoviny. Praha, Portál, 2004.
23.
www.linkos.cz
69
6 Seznam grafů Graf 1 Zastoupení respondentů ambulantní léčby podle pohlaví Graf 2 Zastoupení respondentů léčby za hospitalizace podle pohlaví Graf 3 Zastoupení respondentů ambulantní léčby podle věku Graf 4 Zastoupení respondentů léčených za hospitalizace podle věku Graf 5 Zastoupení respondentů léčených ambulantně dle onemocnění Graf 6 Zastoupení respondentů léčených za hospitalizace dle onemocnění Graf 7 Hodnocení ošetřujícího personálu – ambulantní léčba Graf 8 Hodnocení personálu - hospitalizace Graf 9 Strach a obavy – ambulantní léčba Graf 10 Strach a obavy – hospitalizace Graf 11 Společenský život – ambulantní léčba Graf 12 Společenský život – hospitalizace Graf 13 Zájmy a aktivity – ambulantní léčba Graf 14 Zájmy a aktivity – hospitalizace Graf 15 Změna finanční situace – ambulantní léčba Graf 16 Změna finanční situace – hospitalizace Graf 17 Medikace na tišení bolesti – ambulantní léčba Graf 18 Bolesti během hospitalizace Graf 19 Psychická podpora rodiny – ambulantní léčba Graf 20 Psychická podpora rodiny – hospitalizace Graf 21 Soukromí při návštěvě ambulance 70
Graf 22 Soukromí po dobu hospitalizace Graf 23 Změny v žebříčku hodnot – ambulantní léčba Graf 24 Změny v žebříčku hodnot – hospitalizace Graf 25 Nákup a příprava stravy – ambulantní léčba Graf 26 Hodnocení stravy během hospitalizace Graf 27 Návštěvy sdružení pro onkologicky nemocné – ambulantní léčba Graf 28 Návštěvy sdružení pro onkologicky nemocné - hospitalizace Graf 29 Nutnost hospitalizace – ambulantní léčba Graf 30 Možnost dostatečně odpočívat – ambulantní léčba Graf 31 Psychická podpora ze strany personálu - hospitalizace Graf 32 Konzultace s psychologem – hospitalizace
71
7 Seznam příloh Příloha 1: Žádost o umožnění dotazníkové akce Příloha 2: Dotazník pro ambulantní léčbu Příloha 3: Dotazník pro léčba za hospitalizace
72
73
Dobrý den, jmenuji se Barbora Versteegová a jsem studentkou Vysoké školy polytechnické Jihlava obor Všeobecná sestra. Píši diplomovou práci na téma: „Porovnání kvality života u onkologicky nemocných léčených ambulantně a u hospitalizovaných“. Chtěla bych Vás požádat o vyplnění anonymního dotazníku. Za Vaši spolupráci děkuji.
Pohlaví Věk
○ žena
○ muž
………………………………….
Vaše onemocnění se týká ○ mozku
○ hlavy a krku
○ plic
○ prsní žlázy
○ žaludku
○ střeva
○ prostaty
○ leukémie
○ Non-Hodgkinův lymfomu
○ ledvin
○ slinivky břišní
○ pohlavních orgánů
○ kůže
○ jiné ………………………………………………..
74
1. JAK BY JSTE ZHODNOTIL/A
VÁŠ VZTAH K OŠETŘUJÍCÍMU
PERSONÁLU Z HLEDISKA DŮVĚRY?
velmi dobrý dobrý nepříliš dobrý špatný
2. POKUD JSTE MĚL/A STRACH NEBO OBAVY ZE SVÉHO STAVU NEBO LÉČBY,
BYL
LÉKAŘ
OCHOTNÝ
S VÁMI
O
PROBLÉMECH
PROMLUVIT?
vždy většinou ano občas nikdy neměl jsem strach ani obavy
3. ZMĚNIL SE VÁŠ SPOLEČENSKÝ ŽIVOT V DŮSLEDKU VAŠEHO ONEMOCNĚNÍ ?
nic se nezměnilo změnilo se vše mám méně přátel jiné…………………………………………………………….
4. ZMĚNILY SE V DŮSLEDKU VAŠEHO ONEMOCNĚNÍ VAŠE ZÁJMY A AKTIVITY?
ano spíše ano spíše ne ne jiné ……………………………………………………………..
75
5. ZHORŠILA SE V DŮSLEDKU VAŠEHO ONEMOCNĚNÍ VAŠE FINANČNÍ SITUACE?
ano spíše ano spíše ne ne jiné ……………………………………………………………...
6. BYLY LÉKY NA TIŠENÍ BOLESTI PRO VÁS DOSTAČUJÍCÍ?
ano spíše ano spíše ne ne jiné ……………………………………………………………..
7. BYLA
VÁM
VYJÁDŘENA
RODINNÁ
PODPORA
PO
STRÁNCE
PSYCHICKÉ?
ano spíše ano spíše ne ne jiné ……………………………………………………………..
8. MĚL/A
JSTE
DOSTATEK
SOUKROMÍ
PŘI
NÁVŠTĚVÁCH
ONKOLOGICKÉ AMBULANCE?
ano spíše ano spíše ne ne jiné ……………………………………………………………..
76
9. ZMĚNIL SE V DŮSLEDKU VAŠEHO ONEMOCNĚNÍ VÁŠ ŽEBŘÍČEK HODNOT?
ano spíše ano spíše ne ne jiné ……………………………………………………………..
10. MĚL/A JSTE PROBLÉMY S NÁKUPEM JÍDLA, S PŘÍPRAVOU STRAVY?
ano spíše ano spíše ne ne jiné …………………………………………………………….
11. POKUD BY BYLO MOŽNÉ, NAVŠTĚVOVAL/A BY JSTE SDRUŽENÍ PRO ONKOLOGICKY ONKOLOGICKÝM
NEMOCNÉ
(SDRUŽENÍ
PACIENTŮM
ZÍSKAT
NABÍZEJÍCÍ
POMOC
SEBEDŮVĚRU
A NAJÍT
ODVAHU ZNOVU SE ZAPOJIT DO ŽIVOTA SPOLEČNOSTI, PODĚLIT SE S OSOBNÍMI PROBLÉMY APOD.) V MÍSTĚ VAŠEHO BYDLIŠTĚ?
ano spíše ano spíše ne ne
12. BYLA
NUTNÁ
HOSPITALIZACE
VZHLEDEM
K VAŠEMU
ZDRAVOTNÍMU STAVU BĚHEM LÉČBY?
ano ne
77
Pokud
ano, bylo to z důvodů:
nechutenství a dehydratace ( vzniká v důsledku nedostatečného příjmu tekutin) bolesti z psychických důvodů ( deprese, úzkost,) z fyzických důvodů ( únava, potřeba péče)
13. BYLO VÁM UMOŽNĚNO DOMA DOSTATEČNĚ ODPOČÍVAT?
ano spíše ano spíše ne ne jiné …………………………………………………………….
78
Dobrý den, jmenuji se Barbora Versteegová a jsem studentkou Vysoké školy polytechnické Jihlava obor Všeobecná sestra. Píši diplomovou práci na téma: „Porovnání kvality života u onkologicky nemocných léčených ambulantně a u hospitalizovaných“. Chtěla bych Vás požádat o vyplnění anonymního dotazníku. Za Vaši spolupráci děkuji.
Pohlaví Věk
○ žena
○ muž
………………………………….
Vaše onemocnění se týká ○ mozku
○ hlavy a krku
○ plic
○ prsní žlázy
○ žaludku
○ střeva
○ prostaty
○ leukémie
○ Non-Hodgkinův lymfomu
○ ledvin
○ slinivky břišní
○ pohlavních orgánů
○ kůže
○ jiné ………………………………………………..
79
1. JAK
BY
JSTE
ZHODNOTIL/A
VÁŠ
VZTAH
K OŠETŘUJÍCÍMU
PERSONÁLU Z HLEDISKA DŮVĚRY?
velmi dobrý dobrý nepříliš dobrý špatný
2. POKUD JSTE MĚL/A STRACH NEBO OBAVY ZE SVÉHO STAVU NEBO LÉČBY,
BYL
LÉKAŘ
OCHOTNÝ
S VÁMI
O
PROBLÉMECH
PROMLUVIT?
vždy většinou ano občas nikdy neměl jsem strach ani obavy
3. ZMĚNIL SE VÁŠ SPOLEČENSKÝ ŽIVOT V DŮSLEDKU VAŠEHO ONEMOCNĚNÍ?
nic se nezměnilo změnilo se vše mám méně přátel jiné…………………………………………………………….
4. ZMĚNILY SE V DŮSLEDKU VAŠEHO ONEMOCNĚNÍ VAŠE ZÁJMY A AKTIVITY? ano spíše ano spíše ne ne
80
5. ZHORŠILA SE V DŮSLEDKU VAŠEHO ONEMOCNĚNÍ VAŠE FINANČNÍ SITUACE?
ano spíše ano spíše ne ne jiné ……………………………………………………………..
6. TRPĚL/A JSTE PO DOBU HOSPITALIZACE BOLESTMI?
ano spíše ano spíše ne ne jiné ……………………………………………………………..
7. BYLA VÁM DOSTATEČNĚ POSKYTNUTA PSYCHICKÁ PODPORA OD RODINY BĚHEM VAŠÍ HOSPITALIZACE?
ano spíše ano spíše ne ne jiné ……………………………………………………………..
8. MĚL/A
JSTE
DOSTATEK
SOUKROMÍ
PO
DOBU
VAŠÍ
HOSPITALIZACE ? ano spíše ano spíše ne ne jiné ……………………………………………………………….
81
9. ZMĚNIL SE V DŮSLEDKU VAŠEHO ONEMOCNĚNÍ VÁŠ ŽEBŘÍČEK HODNOT?
ano spíše ano spíše ne ne jiné ……………………………………………………………..
10. VYHOVOVALA VÁM STRAVA V NEMOCNICI?
ano spíše ano spíše ne ne jiné ……………………………………………………………..
11. POKUD BY BYLO MOŽNÉ, NAVŠTĚVOVAL/A BY JSTE SDRUŽENÍ PRO ONKOLOGICKY ONKOLOGICKÝM
NEMOCNÉ
(SDRUŽENÍ
PACIENTŮM
ZÍSKAT
NABÍZEJÍCÍ
POMOC
SEBEDŮVĚRU
A NAJÍT
ODVAHU ZNOVU SE ZAPOJIT DO ŽIVOTA SPOLEČNOSTI, PODĚLIT SE S OSOBNÍMI PROBLÉMY APOD.) V MÍSTĚ VAŠEHO BYDLIŠTĚ? ano spíše ano spíše ne ne
12. BYLA VÁM DOSTATEČNĚ POSKYTNUTA PSYCHICKÁ PODPORA ZA HOSPITALIZACE ZE STRANY OŠETŘUJÍCÍHO PERSONÁLU?
ano spíše ano spíše ne ne jiné ……………………………………………………………..
82
13. VYUŽIL/A
BY
KONZULTACI
JSTE
BĚHEM
HOSPITALIZACE
S PSYCHOLOGEM
POKUD
BY
INDIVIDUÁLNÍ VÁM
BYLA
NABÍDNUTA?
ano spíše ano spíše ne ne jiné ……………………………………………………………..
83
