Poděkování Chtěla bych poděkovat především panu doc. PhDr. Stejskalovi, CSc. za odborné vedení mé práce, za jeho cenné připomínky a rady. Ráda bych poděkovala také všem respondentům, kteří vyplnili dotazník a zúčastnili se rozhovorů. Děkuji za jejich ochotu a čas, který mi věnovali.
Název bakalářské práce: Lidé se zdravotním postižením Jméno a příjmení autora: Leona Přerostová Akademický rok odevzdání bakalářské práce: 2011/2012 Vedoucí bakalářské práce: doc. PhDr. Bohumil Stejskal, CSc.
Anotace Bakalářská práce se zabývala problematikou lidí s tělesným a kombinovaným postižením. Vycházela ze skutečnosti, že zdravotní postižení klade na jedince se zdravotním postižením vysoké nároky na jejich adaptaci. Práce byla zaměřena na služby, které lidem s tělesným a kombinovaným postižením nabízejí občanská sdružení. Cílem bakalářské práce bylo zjistit postoje respondentů ke službám občanských sdružení. Práci tvořily dvě stěžejní části. Jednalo se o část teoretickou, která s využitím odborných zdrojů popisovala problematiku lidí s tělesným a kombinovaným postižením. Praktická část byla věnována průzkumnému šetření a analýze získaných dat. Výsledky praktické části prokázaly, že služby občanských sdružení jsou lidmi s tělesným a kombinovaným postižením ve velké míře využívány. Výsledky vedly ke stanovení konkrétních navrhovaných opatření v oblasti práce s lidmi s tělesným a kombinovaným postižením. Za největší přínos práce vzhledem k řešené problematice lze považovat zjištění, že respondenti hodnotí služby občanských sdružení kladně.
Klíčová slova: tělesné postižení, kombinované postižení, sociální služby, občanské sdružení, osobní asistence, činnosti
Title of the bachelor thesis: People with Disabilities Author: Leona Přerostová Academic year of the bachelor thesis submission: 2011/2012 Supervisor: doc. PhDr. Bohumil Stejskal, CSc.
Summary
The bachelor thesis was focused on people with physical and other types of disability combinations. I based my work on the fact that a handicap places extraordinary difficulties upon a person with disabilities. The work project was focused on services which are provided by non-governmental organizations for people with physical and multiple disabilities. The aim of this project was to find out the degree of success of the services in the opinion of the disabled respondents. There are two main parts in the work. The theoretical one reviews scientific research into people with physical and multiple disabilities. The practical part was dedicated to a survey and analysis of obtained data. The results prove that the services of non-governmental organizations are used by people with physical and multiple disabilities often and with much satisfaction. Outcomes led to determination of concrete suggestions in the field of work with people with physical and multiple disabilities. The greatest contribution of this project in connection with this issue is the fact that disabled respondents rate the services of non-governmental organizations positively.
Key words: physical disability, multiple disability, social services, non-governmental organization, personal assistance, activities
Obsah Úvod ............................................................................................................................... 10 TEORETICKÁ ČÁST .................................................................................................. 12 1
Vymezení pojmu tělesné postižení ....................................................................... 12 1.1
Kombinované postižení .................................................................................... 14
1.2
Lidé s vrozeným tělesným postižením ............................................................. 14
1.2.1
Vývoj člověka s tělesným postižením ...................................................... 14
1.2.2
Rodiče postiženého dítěte ......................................................................... 16
1.2.3
Dětská mozková obrna.............................................................................. 17
1.3
Lidé se získaným tělesným postižením ............................................................ 20
1.3.1 2
3
Tělesné deformace .................................................................................... 21
Život s postižením ................................................................................................. 23 2.1
Potřeby lidí s tělesným postižením .................................................................. 23
2.2
Determinanty života s postižením .................................................................... 23
2.2.1
Subjektivní činitele ................................................................................... 24
2.2.2
Objektivní činitele..................................................................................... 24
2.3
Osamostatňování mladého člověka s postižením ............................................. 25
2.4
Sociální adaptace a vliv postižení na psychiku ................................................ 26
2.5
Vztah společnosti k lidem s postižením ........................................................... 27
Občanská sdružení a sociální služby ................................................................... 29 3.1
Vznik a účel...................................................................................................... 29
3.2
Sociální služby ................................................................................................. 30
3.3
Osobní asistence ............................................................................................... 32
3.4
Příspěvek na péči.............................................................................................. 33
3.5
Pracovní uplatnění ............................................................................................ 34
3.6
Podporované zaměstnávání .............................................................................. 35
3.7
Chráněné prostředí ........................................................................................... 35
3.8
Sociálně terapeutické dílny .............................................................................. 36
3.9
Bariérové prostředí ........................................................................................... 36
3.10
Ucelená rehabilitace ..................................................................................... 37
3.10.1
Léčebná rehabilitace ................................................................................. 37
3.10.2
Sociální rehabilitace .................................................................................. 39
3.10.3
Pedagogická rehabilitace .......................................................................... 40
3.11
Práva osob se zdravotním postižením .......................................................... 40
8
PRAKTICKÁ ČÁST .................................................................................................... 41 4
5
Úvod k průzkumu ................................................................................................. 41 4.1
Stanovení cíle průzkumu .................................................................................. 41
4.2
Stanovení předpokladů ..................................................................................... 41
4.3
Použité metody ................................................................................................. 42
4.4
Popis zkoumaného vzorku ............................................................................... 42
4.5
Průběh průzkumu ............................................................................................. 43
Vlastní průzkum a interpretace výsledků .......................................................... 44 5.1
Analýza dotazníku ............................................................................................ 44
5.2
Analýza rozhovoru ........................................................................................... 68
6
Shrnutí výsledků praktické části ......................................................................... 74
7
Závěr ...................................................................................................................... 76 7.1
Navrhovaná opatření ........................................................................................ 77
Seznam použitých zdrojů ............................................................................................. 79 SEZNAM PŘÍLOH....................................................................................................... 82
9
Úvod Tato bakalářská práce se zabývá lidmi se zdravotním postižením. V lidské společnosti žili vždy nějací lidé, kteří měli určité postižení. Lišili se tím, jak vypadali, smyslovými nebo tělesnými vadami, jejich chování bylo z důvodu postižení také často jiné než u ostatních lidí. Někteří se s postižením narodili, někteří ho získali během života následkem úrazu nebo nemoci. Lidé i celá společnost se vždy vyrovnávali s tím, že mezi nimi žijí lidé, kteří se z různých důvodů odlišují. Postoj společnosti k lidem s postižením prošel dlouhým vývojem. Od starověku, kdy se společnost často těchto lidí zbavovala, přes období středověku, kdy na potřebného člověka bylo nahlíženo jako na objekt milosrdenství, kdy postoje ochranitelství a pomoci vůči nemocným a postiženým jedincům přicházejí stále silněji především ze strany církve těsně propojené se státem (Slowík 2007, s. 13). V novověku se začíná více zdůrazňovat tělesná stránka člověka, kdy díky rozvoji různých vědních oborů a především medicíny, začíná být péče o lidi s postižením programová. Na člověka je nahlíženo jako na celistvou osobnost, která má složku fyzickou, psychickou, duchovní i sociální. V současnosti se nejvíce přikláníme k humanistickému přístupu, který akcentuje u postiženého člověka jeho lidskou důstojnost a individualitu (Slowík 2007, s. 15). Pro bakalářskou práci si autorka zvolila téma „Lidé se zdravotním postižením“. Problematika lidí se zdravotním postižením je velice široká. Pro potřeby této práce byla vybrána skupina lidí s tělesným a kombinovaným postižením, se kterou se autorka setkává ve svém zaměstnání. Na začátku 90. let minulého století se v České republice stále jasněji ukazovalo, že i mladí lidé s těžším postižením potřebují být začleněni do společnosti, chtějí pracovat, bavit se, setkávat se s přáteli a seznamovat se s dalšími lidmi – prostě žít běžným životem jejich vrstevníků. Každý člověk je jedinečný, má tedy také jiné potřeby, zkušenosti, možnosti a dovednosti, ale i jiné zázemí, prostředí, z kterého pochází. To vše velmi ovlivňuje život každého člověka, u člověka s postižením to platí dvojnásobně. Předmětem průzkumu v této bakalářské práci jsou osoby s tělesným a kombinovaným postižením. Cílem práce je zjistit postoje respondentů ke službám,
10
které jim nabízí současná společnost, se zaměřením na práci občanských sdružení. Klade si také za cíl zjistit využívání těchto služeb a zároveň i spokojenost respondentů s nimi.
Tato práce má vyjádřit názor respondentů a předložit informaci, jsou-li jako
klienti občanských sdružení spokojeni či nikoli. Práce má zodpovědět otázku, odpovídáli nabídka služeb občanských sdružení potřebám lidí s tělesným a kombinovaným postižením. Bakalářská práce je rozdělena do dvou hlavních částí, teoretické a praktické. Teoretická část je zaměřena na vysvětlení základních pojmů, které se práce týkají. Tato teoretická východiska vymezují především pojmy tělesného postižení, sociálních služeb a občanských sdružení. Pro zpracování této části jsou použity převážně monografické publikace a internetové zdroje. V praktické části je přistoupeno k vlastnímu průzkumu. Ke zpracování této části bakalářské práce byly použity tyto metody a techniky: dotazník a nestandardizovaný rozhovor. Praktická část vychází z těchto předpokladů, které potvrdí či vyvrátí:
Předpoklad č. 1 :
Respondenti nejvíce využívají službu osobní asistence.
Předpoklad č. 2 :
Alespoň 65 procent respondentů je zapojeno do pracovních činností.
Předpoklad č. 3 :
Alespoň 40 procent respondentů se účastní společenských aktivit, které pořádají občanská sdružení.
Předpoklad č. 4:
Alespoň 70 procent respondentů z těch, kteří využívají služby občanských sdružení, je s nimi spokojeno.
V bakalářské práci je zaznamenán průběh a interpretace výsledků obou metod, vyhodnocení stanovených předpokladů, práce končí závěrem, návrhem opatření a seznamem použitých zdrojů.
11
TEORETICKÁ ČÁST
1
Vymezení pojmu tělesné postižení Dle Jankovského tělesným postižením rozumíme v obecné rovině takové postižení,
které se projevuje buďto dočasnými anebo trvalými problémy v motorických dispozicích člověka (Jankovský 2006, s. 39). Tělesné postižení se týká pohybové nebo jiné orgánové soustavy, snižuje schopnost člověka dělat běžné činnosti běžným způsobem. Toto postižení omezuje člověka zejména v pohybu, má vliv na jeho psychickou rovnováhu, na vztahy k lidem i na pracovní uplatnění (Matoušek 2003, s. 155). Votava (2003, s. 13) definuje tělesné postižení podobně. Jedná se především o poruchy hybného ústrojí u osob, jejichž diagnóza spadá do oblasti neurologie, ortopedie a traumatologie, nebo revmatologie. Tělesné postižení je vrozené nebo získané a omezuje člověka ve všech jeho běžných činnostech. Nejvíce je toto omezení patrné v pohybu, ale odráží se také v dalších smyslových funkcích. Pohyblivost dolních končetin je důležitá pro získání mnoha poznatků a zkušeností, díky nimž se člověk učí orientovat v prostředí. Horní končetiny člověk využívá především pro sebeobsluhu (oblékání, hygiena, sycení se, obsluha různých přístrojů apod.) a kontakt s prostředím, vyjadřuje jimi také citový vztah s blízkými lidmi. Schopnost mluvit a mimicky se vyjadřovat je důležitá pro komunikaci s okolím a pro jeho sociální začlenění. Také ovlivňuje jeho hodnocení sebe samého (Vágnerová 2004, s. 251-252). Vágnerová (2004, s. 251) k tomu dále říká: Významným faktorem, ovlivňujícím i psychický vývoj pohybově postiženého jedince, je rozsah a závažnost pohybového postižení. Důležitá je míra soběstačnosti a nezávislosti, která je vázaná na zachování přijatelné pohybové funkce horních a dolních končetin. Pohybové postižení bývá spojeno s estetickým handicapem, s tělesnou deformací, která rovněž představuje určitou, především psychosociální zátěž. Jako příčina poruchy hybnosti například bývá porucha nervového systému. Mohou to být ale také různé poruchy pohybového a nosného aparátu. Tyto skutečnosti 12
se mohou u člověka s postižením odrazit i v jeho vývoji. Může být narušen jeho psychomotorický vývoj, projevy tohoto narušení bývají patrné i v jiných úrovních, než jen somatické. Člověk s tělesným postižením má tedy častěji problémy ve sféře psychické a sociální, například v kognitivních procesech, v rovině emocionální a sociální (Jankovský 2006, s. 39). Lidé, kteří mají tělesné postižení, mají omezenou samostatnost, jsou ve velké míře závislí na pomoci druhých lidí. Pracovní aktivita je také velmi závislá na schopnosti manuálně pracovat, možnosti pracovního uplatnění pro lidi s tělesným postižením jsou výrazně sníženy. Také z důvodu tělesného postižení mají menší možnost získat různé zkušenosti, s tím souvisí také horší schopnost začlenit se do společnosti. Jankovský (2006, s. 40-52) řadí mezi tělesná postižení: -
dětskou mozkovou obrnu, která je nejčastějším somatickým postižením, proto mu v této práci bude věnována dále větší pozornost
-
neuromuskulární a svalová onemocnění, což je skupina onemocnění s klinickými příznaky: periferní paréza, hypotonie, atrofie svalové hmoty, bolesti svalů, změna konzistence svalů, poruchy čití, poruchy chůze a další
-
další somatická postižení včetně postižení nervové soustavy – sem patří různé deformity lebky, kloubů, svalů a končetin
-
stavy po poranění mozku
-
poranění páteře a míchy
-
degenerativní onemocnění nervového systému
-
ortopedická a jiná postižení – mezi nejznámější patří vrozené vykloubení kyčlí
-
amputace – nejčastěji v důsledku zranění V souvislosti s tělesným postižením se často používá výraz handicap, což je
nevýhoda, které je postižený člověk vystaven vinou svého postižení. Novosad (2006, s. 13) vyjadřuje názor, že postižení člověka nemusí snižovat kvalitu jeho života. Jestliže jedinec přesto není zaměstnán, žije v osamělosti, je odkázán na pomoc druhých, citově a podnětově strádá, je to proto, že nebyly využity mechanismy podporující vyrovnávání příležitostí a kompenzující překážky, které jedinci způsobuje život se závažným postižením (Novosad 2006, s. 13).
13
1.1
Kombinované postižení V této bakalářské práci bude pojednáno o lidech především s tělesným postižením
a těmi, kteří mají postižení vícečetné. U zdravotního postižení se běžně používají tyto hlavní kategorie: postižení sluchové, zrakové, mentální, postižení pohybového ústrojí a řeči. Tato postižení se mohou u jednotlivého člověka vyskytovat v různých kombinacích a stupních. Jankovský vysvětluje, že ke kombinaci postižení může dojít, je-li současně narušeno několik funkcí. Mluví především o dětské mozkové obrně, která bývá kombinována s dalším postižením, případně dalšími onemocněními. Také upozorňuje, že v terminologii speciálních pedagogů se používá termín více vad (nebo také vícečetná postižení). Lidé s kombinovaným postižením mají situaci komplikovanou, její řešení je závislé jednak na vlastní kombinaci postižení u daného jedince (dítěte) a dále na tom, které z těchto postižení dítě nejvíce znevýhodňuje. Na těchto skutečnostech pak závisí léčba (rehabilitace), sociální péče a v neposlední řadě též edukace (Jankovský 2006, s. 54-55).
1.2
Lidé s vrozeným tělesným postižením V zásadě existují dvě kategorie tělesného postižení: postižení vrozené a získané.
Mnozí lidé se s tělesným postižením již narodí, mluvíme zde o postižení vrozeném. Z hlediska zvoleného tématu bakalářské práce je důležité seznámit se také s tím, jak se vyvíjí člověk, který se narodí s tělesným postižením. Vše, čím od narození prochází, se odrazí na jeho budoucím životě. 1.2.1
Vývoj člověka s tělesným postižením Pokud se člověk narodí s tělesným postižením, je tím poznamenán celý jeho
vývoj. V prvních dvanácti měsících se u dětí začínají rozvíjet různé vlastnosti, schopnosti a dovednosti, učí se také získávat důvěru v lidi a okolní svět. Důležitou roli zde hraje mateřská péče. Ve srovnání se zdravým dítětem je pro matku mnohem těžší pochopit, jaké má postižené dítě potřeby. Jestliže z důvodu postižení dítěte dojde ke změně chování matky, může se stát, že dítě bude deprivováno (Vágnerová 2004, s. 255-256).
14
Raná zkušenost, kterou takové dítě během prvního roku života získává, se v mnoha směrech liší od zkušeností zdravého dítěte a to opět jak v závislosti na vlastnostech organismu, tak na změnách v působení rodiny a celkové životní situace tam, kde rodiče alespoň tuší, že dítě nebude zdravé (Vágnerová 1999, s. 133). Děti s tělesným postižením potřebují stejně jako děti zdravé mnoho různých podnětů z důvodů uspokojení potřeby stimulace. V tomto směru jsou úplně odkázány na své okolí. Nemají možnost být tak aktivní a mnoho zkušeností jim musí zprostředkovat rodiče nebo jiní lidé. Schopnost samostatného pohybu a rozvoj motoriky je typické pro batolecí období. V tomto věku by také mělo docházet k postupnému odpoutávání se od závislosti na matku. Pro děti, které mají pohybový handicap, je toto velmi obtížné, někdy téměř nemožné. Neschopnost samostatného pohybu i omezení pohyblivosti rukou ovlivňuje postoj a chování rodičů, dítě je i v tomto věku považováno za zcela nesoběstačné. Omezení pohybových možností, přetrvávání závislosti i nedostatek zkušeností zatěžují socializační rozvoj pohybově postižených dětí (Vágnerová 2004, s. 256). V předškolním věku se u dětí s tělesným postižením začíná jejich pohybová vada stabilizovat, nedostatek vlastních zkušeností bývá nahrazován jiným způsobem, především verbálního charakteru. Rozumové schopnosti těchto dětí dosahují většinou normy, ale těžší je to v oblasti sociálních dovedností. Ve svém životě zažívají více náročnějších situací, mohou tedy být i mnohem úzkostnější a bojí se osamostatnění. Mohou také odmítat kontakt se svými vrstevníky, protože se v něm neumějí tak dobře prosadit a realizovat (Vágnerová 2004, s. 256). Ve školním věku přetrvávají problémy dané omezením možnosti osamostatňování a odpoutávání ze závislosti na rodině. Pokud postižený jedinec není schopen samostatné lokomoce (byť s kompenzačními pomůckami) a není soběstačný v oblasti sebeobsluhy (vázané na hybnost rukou), nelze uvažovat o úplném osamostatnění (Vágnerová 2004, s. 257). Problémem zůstávají také vztahy s vrstevníky, kde si již dítě s tělesným postižením většinou dobře uvědomuje to, že se liší a že mnoho věcí nedokáže, ve srovnání se svými spolužáky, zvládnout vůbec nebo velmi omezeně. Ve starším školním věku a v dospívání bývají dívky citlivější na své postižení a hůře se s ním vyrovnávají. Jejich sebehodnocení bývá nižší než u chlapců, bývají více
15
zranitelné a také se častěji izolují od ostatních. Vzhled je pro mladé lidi v době dospívání velmi důležitý a dospívající lidé s tělesným postižením, dívky především, si mohou připadat méně přitažliví. Tyto pocity mohou přinášet jejich menší sebejistotu a emoční nevyrovnanost (Vágnerová 2004, s. 257-258). 1.2.2
Rodiče postiženého dítěte Situace rodiny, do které se narodí postižené dítě, je prakticky ve všech ohledech
nestandardní. Narození dítěte s vážnou vadou nebo poruchou je vnímáno jako velmi obtížná událost a někdy bývá srovnávána s úmrtím člena rodiny. Rodina totiž také v tomto případě prochází krizí a musí řešit mnoho důležitých otázek, měnit řadu svých představ a rozhodnutí, zpracovávat nemálo nových zážitků (Slowík 2007, s. 34). Rodiče většinou na zprávu o postižení svého dítěte reagují šokem a následně popřením. Tato skutečnost je pro ně nepřijatelná, stále opakují, že to nemůže být pravda a nechtějí novou situaci přijmout. Komplexní zátěž takové, vesměs neočekávané negativní změny situace, ztráty určité, předpokládané hodnoty (zdravého dítěte) přináší rodičům bezprostředně prožitek stresu (Vágnerová 1999, s. 78). Tato situace je pro rodiče velmi náročná jak časově tak i psychicky a fyzicky. Z praxe je známo, že ne všichni manželé tuto těžkou zkoušku zvládli a mnozí se rozvedli. Často zůstává péče o děti a tím i o postižené dítě na ženě, která se tak ocitne pod velikým tlakem. Kvetoslava Repková, která je ředitelkou Střediska pro studium práce a rodiny v Bratislavě uvádí, že lidé stále běžně očekávají, že pokud je v rodině zdravotně postižený člověk, bude o něho pečovat nějaká žena (matka, manželka nebo dospělá sestra), a to aj za cenu vzdania sa vlastnej kariery, koníčkov či možnosti dalšieho rastu (Repková 2005, s. 21). Postupem času se rodiče vyrovnávají se zátěží, kterou tato změněná realita přináší, a přijmou novou skutečnost. V dnešní době je k dispozici velké množství informací, které mohou rodičům zdravotně postiženého dítěte pomoci pochopit charakter postižení a seznámit se s možností jeho vývoje. Rodiče, kterým se narodí tělesně postižené dítě, mají tendenci srovnávat vývoj svého dítěte se zdravými. Výsledkem tohoto srovnání však nemohou být nikdy uspokojeni. Někdy mohou rezignovat nebo se snaží zvýšeně své dítě stimulovat, aby se
16
vyrovnalo zdravým dětem. Důležité pro rodiče takto postiženého dítěte je, aby se k nim dostaly ty správné informace, aby věděli, jaké úrovně může jejich dítě dosáhnout a jak, a mohli mu v tom účinně pomoci.
Potřebují být v kontaktu s odborníky, a to jak
v oblasti vzdělávání a medicíny, ale také v oblasti ergoterapie a v neposlední řadě i rehabilitace (Vágnerová 1999, s. 88). 1.2.3
Dětská mozková obrna Velkou část respondentů v této bakalářské práci tvoří především lidé s vrozeným
tělesným postižením. Jak již bylo výše řečeno, mezi nejčastější vrozená somatická postižení patří dětská mozková obrna, proto zde o ní bude podrobněji pojednáno. Dětská mozková obrna patří do kategorie neuro-vývojových poruch, jejichž důsledkem je narušení dalšího rozvoje mozku, s tím také souvisí postižení neuropsychického vývoje. Dětská mozková obrna je neprogresivní postižení motorického vývoje vzniklé na podkladě poškození nebo dysfunkce mozku v rané fázi jeho vývoje (Vágnerová 2004, s. 144). Dle Matouška je dětská mozková obrna definována jako postižení centrální nervové soustavy, které zasahuje především motoriku a často je kombinované s deficitem v oblasti rozumových schopností, řeči a smyslového vnímání (Matoušek 2003 s. 231). Kraus definuje dětskou mozkovou obrnu jako onemocnění neprogresivní, ale nikoli neměnné. Nejvýraznější změny jsou na muskulo-skeletálním systému. Spasticita omezuje normální hybnost, nedovoluje spontánně sval protahovat, výsledkem je vynucené držení, porucha růstu svalů a vznik kontraktur, defomit kloubů a kostí. Tomuto průběhu zprvu účinně brání vhodná pohybová terapie, později je k ní třeba připojit medikaci a případné ortopedické korekce. Jde o chronické a komplexní neurologické postižení vyžadující multidisciplinární péči (Kraus a kol. 2005, s. 23). Výskyt a příčiny vzniku Vágnerová (2004, s. 145) vnímá dětskou mozkovou obrnu jako závažné postižení, které je komplexem různých poruch a není možné vždy určit příčinu vzniku, také vždy nebývá stejná. Kromě toho se určité nepříznivé faktory ve svém účinku mohou kumulovat. Svoji roli zde hraje také dědičná dispozice, která určuje stupeň zranitelnosti
17
centrální nervové soustavy. To jaká je míra pravděpodobnosti poškození jednotlivých mozkových struktur, závisí na tom, jak jsou aktuálně zralé a citlivé. Ke vzniku dětské mozkové obrny může dojít v době prenatální (škodlivými faktory mohou být různé infekce a teratogenní látky, může se jednat také o důsledek neuronální migrace, které mají za následek poškození nebo zničení mozkových buněk) a perinatálně (riziko postižení zvyšuje nezralost mozku daná předčasným narozením, porodní trauma apod.). Poškození mozkové tkáně často vzniká v důsledku nedostatku kyslíku a celkové výživy mozkové tkáně, narušením jejího metabolismu (Vágnerová 2004, s. 145). Pokud je příčina známá, jde nejčastěji o nepříznivé vlivy působící na zárodek vyvíjející se v mateřské děloze, o dušení během porodu, o předčasný porod nebo infekční nemoc v období poporodním (Matoušek 2003, s. 231). Základní formy dětské mozkové obrny Soudobá medicína rozlišuje formu hypotonickou (vyskytující se u malých dětí a přecházející postupně v některou z dalších forem); hypertonickou, která je nejčastější, zvýšený tonus při ní postihuje končetiny a také mluvidla; dyskinetickou, projevující se mimovolními záškuby a kroutivými pohyby končetin; a mozečkovou, která má vliv na pohybovou koordinaci (Matoušek 2003, s. 231). Vágnerová (2004, s. 145) rozlišuje vzhledem k typu motorické poruchy různé formy dětské mozkové obrny (pyramidové, extrapyramidové a mozečkové) a uvádí, že v praxi se často jedná o kombinace uvedených typů postižení: Spastická forma, která je nejčastější variantou (60-70 %). U ní je trvale zvýšené svalové napětí. Je předpoklad, že může vzniknout v posledním trimestru prenatálního života. Postižení hybnosti, které je dáno obrnou, může být různě rozsáhlé a závažné. Můžeme členit na parézu, což je částečná obrna a plegii, tedy úplnou obrnu. Podle lokalizace postižení je dále členěno: -
Diparéza (postižení dolních končetin).
-
Hemiparéza (jednostranné postižení horní a dolní končetiny).
-
Kvadruparéza (postihuje horní i dolní končetiny).
18
V rámci postižení všech končetin bývá často narušena také hybnost svalů úst, jazyka a měkkého patra, což se projeví poruchou řeči, tzv. dysartrií. Tato forma bývá často kombinována s poruchami inteligence (Vágnerová 2004, s. 146). Dyskineticko-dystonická forma dětské mozkové obrny je vzácnější, její výskyt je okolo 20 % lidí postižených dětskou mozkovou obrnou. Lidé, kteří touto formou trpí, mají mimovolní, pomalé a kroutivé nebo záškubovité pohyby různých svalových skupin. Pokud se takový člověk dostane do napětí nebo je více zatížen, tyto pohyby bývají nápadnější, není možné je ovládat vůlí. Porucha je způsobena poškozením v oblasti bazálních ganglií. Předpokládá se, že vzniká v důsledku těžké porodní asfyxie. S poruchou inteligence kombinována nebývá (Vágnerová 2004, s. 146). Ataktická, mozečková forma je relativně vzácná, postihuje jen 5-10 % lidí s dětskou mozkovou obrnou. Odráží se hlavně v pohybové koordinaci, časté jsou problémy s udržením rovnováhy a při rychlejším pohybu. Nejnápadnějším počátečním příznakem je hypotonie, tj. snížení svalového napětí, a opoždění pohybového vývoje. Tato varianta je typickým příkladem vývojově podmíněného rozvoje poruchy, její jednotlivé symptomy se objevují postupně, v závislosti na dozrávání příslušných mozkových struktur, které jsou předpokladem pro rozvoj určitých motorických dovedností. Bývá rovněž dost často kombinována s poruchou inteligence (Vágnerová 2004, s. 147). Průběh a projevy dětské mozkové obrny V kojeneckém věku nebývá možné určit přesnou diagnózu, protože postižení ještě nemá definitivní charakter. Toto je pro většinu rodičů velmi stresující a není snadné se s touto situací vyrovnat. Stupeň postižení bývá stanoven v předškolním věku, přibližně okolo 3-4 let dítěte. V době, kdy dítě nastupuje do školy, bývá motorické postižení již stabilizované a rodiče už vědí všechny potřebné informace o postižení svého dítěte (Vágnerová 2004, s. 147). Pro dítě je velmi důležité mít kontakt se svými vrstevníky, aby mohlo rozvíjet své sociální kompetence. Je potřeba velmi citlivě s ohledem na psychiku dítěte zvážit, jaká forma vzdělávání pro něho bude nejlepší. Dle míry postižení, schopností a psychické zdatnosti je možné volit běžnou školu, nebo zaměřenou na vzdělávání dětí se speciálními potřebami.
19
Dětská mozková obrna je primárně centrální poruchou hybnosti, ale často bývá kombinovaná s jinými poruchami, např. zraku, sluchu, řeči a rozumových schopností. Lidé s dětskou mozkovou obrnou jsou určitým způsobem ovlivněni také ve svých psychických projevech, prožívání, uvažování i chování. Pohybové omezení, poruchy řeči, případně deficit rozumových schopností spolu s častými hospitalizacemi, s pobyty ve specializovaných zařízeních a s izolací v rodině redukují příležitosti ke kontaktům a nepříznivě ovlivňují osobnostní dozrávání. Porucha sama sice skoro vždy přináší omezení pohybové i psychické (emoční labilitou, nesoustředěností, případně deficitem intelektu), nicméně vliv prostředí, které tlačí postiženého člověka do role nesoběstačného a pasivního člověka, často primární postižení násobí (Matoušek 2003, s. 231-232).
1.3
Lidé se získaným tělesným postižením V této práci jsou ve zkoumaném vzorku zastoupeni také lidé, kteří mají své
postižení získané. Mezi tato postižení patří i poranění mozku, která představují v současné době významný problém. Stoupá jejich četnost, ale také závažnost. Tato poranění mají mírně vzestupnou tendenci, která je v našich podmínkách ovlivněna především dopravními nehodami. Svým dílem se na tomto trendu podílí i rozvoj nových rekreačních sportů. Následky po úrazu mozku lze rozdělit na fyzické a psychické. K následkům fyzickým patří zvláště hemiparézy a poúrazová epilepsie, k následkům psychickým patří poruchy paměti, pozornosti, intelektu, řeči a chování (Smrčka a kol. 2001, s. 246). Lidé, kteří tělesné postižení získali v průběhu života (často například po úrazu), zažívají nejprve šok, neschopnost přijmout novou skutečnost. Pokud je tělesné postižení natolik závažné, že se člověk nemůže sám pohybovat, připadá jim nemožné, že by takto mohli žít po zbytek života. Získaný defekt méně zasahuje vývoj funkcí osobnosti, které se až do doby vzniku postižení mohly vyvíjet normálně. Klade však daleko větší nároky na adaptaci, zvláště v oblasti postižené funkce a kompenzačních funkcí (Had-Moussová 1999, s. 65). Tělesné postižení, které člověk získal později, velmi značně zasahuje osobnost, zpočátku je velkým traumatem a takto postižený člověk ho velmi hluboce prožívá. Především se mění podstatně jeho nahlížení na budoucnost a jeho osobní perspektivu.
20
Každý člověk se se svým postižením vyrovnává zcela individuálně. Někdy postižený člověk svůj handicap přijme a jeho osobnost se výrazněji nezmění. Častější je však, že se takovému člověku vlivem silných prožitků a emotivních reakcí na novou situaci, změní i některé specifické rysy osobnosti. Vliv postižení se může projevovat v tom, jak zasahuje osobnost samu, ale také v tom, jak ovlivňuje možnosti postiženého navazovat sociální kontakty s okolím (Had-Moussová 1999, s. 66). Slowík (2007, s. 27) upozorňuje na pojem defektivita, který označuje specifickou změnu osobnosti člověka s postižením. Tato změna je vyvolána vadou nebo poruchou (defektem). 1.3.1
Tělesné deformace Naše tělo je něco, čím se prezentujeme. Pokud má nějaký člověk viditelnou
tělesnou deformaci, obvykle se to projevuje negativně v působení na okolí. Lidé ne vždy dokáží přijmout člověka s jeho postižením a mnohdy mu tento jeho estetický nedostatek dávají náležitě najevo. Handicap v oblasti tělesného vzhledu ovlivňuje to, jak se člověk hodnotí, někdy je toto hodnocení zásadnější, než hodnocení v oblasti pohybových funkcí. Pokud má člověk nějaké odlišnosti a změny ve svém vzhledu, jeho sociální pozice je snížena a také je nepříznivě ovlivněno sociální hodnocení a to, jak ho přijímá okolí. Právě reakce okolí ovlivňují postoje tělesně postižených lidí a jejich chování k okolnímu světu. Pokud se tělesně postižený chová nežádoucím způsobem, jde často o obranou reakci na odmítání a podceňování, je nepřiměřenou odezvou člověka, který byl nadměrně frustrován a stresován (Vágnerová 2004, s. 253). Také Slowík (2007, s. 21) si všímá, že člověk, který má viditelnou vadu nebo poruchu, bývá ve společnosti vnímán jako odlišný. S touto odlišností vždy bylo spojeno mnoho specifických problémů, u jiných lidí může vzbuzovat strach nebo odpor, především když se jedná o postižení, které člověka esteticky zohyzďuje. Nejčastěji však přináší nejistotu, protože mnoho lidí neví, jak má s tímto člověkem komunikovat a jak se k němu chovat. Tato odlišnost také bývá příčinou toho, že člověk s postižením nesplňuje určité normy, na kterých si společnost zakládá. Každý člověk, který má nějaké tělesné postižení, prožívá trauma ze své tělesné deformace a potřebuje tuto skutečnost kompenzovat a tím získat novou vnitřní
21
rovnováhu. Někdo se věnuje společensky užitečným aktivitám, jiný člověk se zaměří na duchovní oblast, další zdůrazňuje své přednosti a snaží se je dále rozvíjet. Pro některého člověka je únikovou cestou například zvýšená konzumace alkoholu. Ne každý má sílu zvládnout pozornost okolí, která je o to větší, když má člověk postižení neobvyklejší a zřetelnější. Reakce společnost na odchylku od normy jsou různé, zpravidla se však dle Slowíka (2007, s. 26) jedná o: -
různé formy vyloučení – sem můžeme zahrnout segregaci, izolaci, zavržení atd.
-
trest – který může mít různé podoby a jeho smysl nemusí být pouze represivní
-
různé možné způsoby přijetí – sem patří asimilační, integrační a inkluzivní tendence
-
respektování
22
2 2.1
Život s postižením Potřeby lidí s tělesným postižením Slowík (2007, s. 103) upozorňuje na to, že je vždy nutné vycházet z toho, že lidé
s tělesným (a nejen tělesným) postižením mají stejné potřeby jako ostatní lidé. Naplnění těchto potřeb však vyžaduje často postupy a prostředky, které nejsou obvyklé. S tímto názorem se shoduje také Novosad (2006, s. 24), který říká, že potřeby lidí s postižením vycházejí ze známé Maslowovy hierarchie potřeb, které vystihují potřeby každého člověka. Může se však stát, že člověk nemůže pro své funkční nebo orgánové postižení některé z těchto významných lidských potřeb realizovat obvyklým způsobem (Novosad 2006, s. 24). V realizaci těchto potřeb může bránit například tělesná vada. Lidské potřeby ke každé osobnosti přirozeně patří, jsou její součástí. Rozdíl je však v tom, jakým způsobem může člověk tyto potřeby uspokojovat. Pokud mu v jejich realizaci brání nějaké překážky a člověku je znemožněno tyto samozřejmé, běžné lidské potřeby uspokojovat, vede to nutně k frustraci, podnětové, citové i výkonové deprivaci, a mohou tak trvale negativně ovlivňovat integritu jedince i narušovat harmonický vývoj osobnosti (Novosad 2006, s. 24). Z výše uvedeného je tedy patrné, že člověk s postižením potřebuje při uspokojování svých samozřejmých lidských potřeb pomoci. Tato pomoc je soubor opatření, které by měly vést ke zpřístupnění možností naplňovat běžné a přirozené potřeby. Proto také v kontextu péče o znevýhodněné jedince hovoříme o zpřístupňování (například vzdělání, pracovního uplatnění, kulturního vyžití) nebo o vyrovnávání příležitostí (například seberealizace, společenského uplatnění) (Novosad 2006, s. 24).
2.2
Determinanty života s postižením Podle Novosada (2006, s. 16) život lidí s postižením ovlivňují determinanty, které
je možné v zásadě rozdělit na subjektivní a objektivní, z nichž některé je možné změnit, některé jsou však neměnné. Můžeme je pouze kompenzovat či dodatečně eliminovat jejich negativní působení. Je třeba říci, že většina dále uvedených aspektů má smíšený charakter, prolínají se a jejich následky se kombinují.
23
2.2.1
Subjektivní činitele Mezi subjektivní činitele, které ovlivňují život lidí s postižením, patří:
a) zdravotní stav a omezení, která z něho vyplývají, tj. chronické onemocnění nebo trvalé zdravotní postižení, jež není možné plně terapeuticky zvládnout a které zásadním způsobem ovlivňuje lokomoci, mobilitu, vnímání a komunikativnost, chápání, emocionalitu, chování a jednání jedince; b) osobnostní rysy jedince dané souhrnem vrozených dispozic i ovlivněné učením (působením rodiny, školy, komunity a společnosti); c) vlastní sebehodnocení ve vztahu ke zdravotnímu znevýhodnění a k reálným možnostem dosahování životních cílů; d) schopnost zvládnout nepříznivou životní situaci, která je dána zejména charakterovými vlastnostmi, volní a motivační složkou osobnosti; e) vnější vlivy, na nichž je jedinec závislý, tedy rodina či osobní zázemí a užší sociální prostředí – komunita. Uvedené
aspekty
tím
nejpodstatnějším
způsobem
poznamenávají
život
postiženého člověka a určují úspěšnost socializačního procesu, avšak jsou ovlivnitelné jen v omezené míře (Novosad 2006, s. 16-17). 2.2.2
Objektivní činitele Mezi objektivní činitele, které na osobě postiženého méně závisejí, Novosad
(2006, s. 17) řadí: a) společenské vědomí, postoje k postižené populaci a existujícímu sociálnímu stigmatu; b) stav životního prostředí, který posuzujeme z hlediska: -
podílu na četnosti výskytu postižené populace vlivem stavu životního prostředí a jeho působní na patogenezi člověka;
-
přímého vlivu na existenci a život těchto lidí (zvláště toxicitu prostředí, změny klimatu, urbanizaci krajiny, vlastní životní prostor a v něm existující technické, dopravní, komunikační nebo architektonické bariéry);
c) sociální politiku, tedy vztah státu ke znevýhodněným lidem;
24
d) vzdělávací politiku, tedy úroveň zprostředkování výchovy, vzdělání a profesní přípravy lidem se zdravotním postižením; e) politiku zaměstnanosti, tedy vůli a možnost vytvářet pracovní místa a zabezpečit tak využití nadání a schopností lidí s handicapem; f) sociální služby, tedy takové služby, které budou adresně, adekvátně, eticky a důstojně uspokojovat potřeby postižených lidí a kompenzovat tak omezení, jež vyplývají z konkrétního typu zdravotního znevýhodnění. Smyslem soustavné péče o jedince sociálně znevýhodněné kvůli jejich zdravotnímu postižení je vyvážené, kvalifikované a dostatečně citlivé působení na zmíněné determinanty za účelem nápravy společenských vztahů a postojů, omezení stigmatizace i celkových negativních dopadů na cílovou sociální – minoritní – skupinu (Novosad 2006, s. 17-18).
2.3
Osamostatňování mladého člověka s postižením Tato bakalářská práce je zaměřena na služby, které mají lidem s tělesným
postižením pomoci osamostatnit se a žít svůj život. Pro lidi s postižením je důležité žít v rodině nebo ve skupině blízkých lidí, kteří mají snahu pomoci jim začlenit se do širší společnosti. Je nutné, aby jim toto bylo umožněno, což bývá někdy složité v rodině, kde se o dítě nebo dospívajícího člověka, jenž je tělesně nebo jinak postižený, příliš úzkostlivě starají. Rodiče často nahlížejí na své handicapované dítě jako oběť nespravedlivého osudu – a oni jsou tady od toho, aby tu nespravedlivost alespoň trochu odčinili svou obětavou péčí. Vždyť to naše děťátko je tak zranitelné, slabé a odkázané na naši pomoc (Musílek 2009, s. 9). Pokud se rodiče neoprostí od pocitu, že musí svým dětem, které jsou tělesně postižené, všechno řídit, vše za ně řešit, nemohou se tyto děti nikdy naučit samostatně žít. Takové dítě je ještě oslabenější a závislejší a pro svoji budoucnost naprosto nepřipraveno. Rodiče si mnohdy vůbec neuvědomují, že uzavřením dítěte do zlaté klícky mu mohou velmi ublížit. Vždyť dříve či později je i člověk, který má tělesný handicap, vystaven nutnosti postarat se sám o sebe. Pokud na to není už z rodiny připraven, o to těžší tato srážka s realitou potom bývá. Radek Musílek, který je učitelem v Jedličkově ústavu a sám je člověkem s tělesným postižením si myslí, že by rodiče 25
měli pomoci svým dětem takto: Měli by vytvořit kolem svého dítěte prostředí, které mu umožní navázat i jiné sociální vazby. Důležitou roli v tom hrají především přátelé. A pokud to mají být opravdové vztahy, musí rodiče překonat svůj strach, že jim dítě zmizí z dohledu (Musílek 2009, s. 9). Někdy mohou rodiče postiženého dítěte určitou situaci špatně odhadnout, snaží se své dítě ušetřit zklamání, které ho může v souvislosti se svým postižením čekat. Tím je samozřejmě ošizeno i o mnoho zkušeností, které jsou pro každého člověka důležité.
2.4
Sociální adaptace a vliv postižení na psychiku Velký vliv má tělesné postižení také na psychický stav, odráží se i ve vztahu
k lidem. Pohybově postižený člověk nemá takovou možnost setkávat se s druhými lidmi, má obvykle i menší zkušenost s různými sociálními situacemi, resp. prostředím, a tudíž se nemůže naučit, jak se v těchto situacích chovat, nebo ví, jak by měl jednat, ale kvůli svému handicapu toho není schopen (Vágnerová 2004, s. 253). Pro některé lidi je kontakt s ostatními lidmi natolik náročný, nebo mají nějaké nepříjemné zkušenosti, kvůli kterým se raději ostatním lidem vyhýbají a dostávají se do izolace. Pokud je člověk s tělesným postižením takto postižen od narození, je zvyklý se pohybovat ve společnosti stejně nebo podobně postižených lidí a těch, kteří mu pomáhají, ať už to jsou rodiče, sourozenci, pečovatelé, vychovatelé, učitelé a osobní asistenti. Přechod do nechráněného prostředí bývá náročný a mnoho lidí zůstává osamoceno a žádné kontakty s okolím nevyhledává. Velmi často jsou právě tito lidé ve špatném psychickém stavu. Mnohým lidem je potřeba pomoci přiblížit různé sociální kontakty a některým také vyhledávat psychologickou pomoc, jelikož se nacházejí ve špatném psychickém stavu a potřebují změnit nízké hodnocení sebe samých. Avšak ne vždy se tělesné postižení musí projevovat na psychické rovnováze člověka negativně. Především lidé, kteří se stali tělesně postiženými v průběhu života, se po překonání traumatu a jeho zvládnutí mnohdy stávají citlivějšími a vnímavějšími. Pokud se jim podaří novou situaci dobře zvládnout a najít si své místo v životě, mohou získat také nadhled a být tolerantnější (Vágnerová 2004, s. 253).
26
2.5
Vztah společnosti k lidem s postižením V průběhu celé historie se vztah k lidem s postižením vyvíjel a měnil podle toho,
jak se vyvíjela celá společnost. Důležitý vliv měla a stále má kultura se svými hodnotami a postoji. Každá společnost tedy ve své kultuře stanovuje určitý ideál, který odpovídá jejím potřebám, náboženským a ideovým, případně filosofickým základům té které kultury – z toho pak vyplývají i základní normy toho, co je dobré, co nikoliv, co je přijatelné, žádoucí, normální (Hadj-Moussová 1999, s. 8). Lidé zdravotně postižení se v minulosti (mnohdy je tomu i v dnešní době) setkávali s různými restrikcemi a omezeními, ve srovnání se zdravými jedinci s nimi bylo zacházeno nerovně. Často byli zatlačeni do pozice, ve které byli bezmocní, to bylo výsledkem stereotypních předsudků a domněnek, které však reálně nevystihovaly jejich individuální schopnosti a upíraly jim možnost zapojit se do života společnosti a být pro ni také pozitivním přínosem (Víšková 2011). Milan Cháb se obecně k postižení vyjadřuje s tím, že je vždy individuální. Vnímá ho jako naléhavou výzvu jedinečného člověka. Nabádá k obezřetnosti při jakékoliv generalizaci lidí s postižením. Člověk s postižením je součástí společnosti, to není nutné dokazovat. Jestliže je takový člověk vykazován na a za její okraj (byť v podobě zlatých klecí), pak není zdravá společnost. Handicap jako sociální rozměr postižení je vždy handicapem ostatních (Cháb 2004, s. 64). V minulosti bylo časté, že lidé s nějakým druhem postižení žili často izolovaně a neměli velkou možnost zapojit se do života ostatní společnosti. O jejich životě se nemluvilo, toto téma bylo tabuizováno a běžná populace se s nimi nesetkávala. Ve společnosti panovala řada negativních postojů a předsudků, které se týkaly lidí nejen s tělesným postižením, ale vůbec všech, kteří se nějak odlišují. Jelikož většina společnosti neměla možnost se s lidmi s postižením běžně setkávat, často pak takové náhodné setkání bylo pro „normálního“ člověka nepříjemné, při zřídkavých setkáních k nim bylo přistupováno většinou s rozpaky. Značná část společnosti stále žije v představě, že všichni postižení lidé jsou nešťastníci, že nemají, a dokonce ani nemohou mít smysl pro humor, že zábava, radost a úspěch nebo např. sexuální život nejdou s postižením dohromady (Slowík 2007, s. 21). Vztah k lidem s postižením je tedy možné obecněji vnímat jako výraz tolerance k odlišnosti, respektování individuality, je výrazem vnitřní kvality člověka i celé 27
společnosti. Pouze bude-li společnost, včetně jejích jednotlivých členů schopna překročit konvence a stereotypy, nebude postižený vnímán pouze pod zorným úhlem postižení, ať už s odmítáním nebo se soucitem (Hadj-Moussová 1999, s. 13). V podobném duchu se vyjadřuje i Slowík (2007, s. 21), když nabádá ty, kteří chtějí získat pravdivější obraz života lidí s postižením, aby k nim přistupovali se zdravým nadhledem, nepředpojatě a s dostatečnou dávkou otevřenosti a odvahy. Upozorňuje také, že určitý ambivalentní postoj, do kterého patří a jsou příznačné různé druhy přijetí i odmítání lidí s postižením, je ve společnosti stále a nejspíš bude vždy přirozeným projevem nejistoty k těmto lidem.
28
3
Občanská sdružení a sociální služby Občanská sdružení do určité míry reprezentují vztah společnosti k lidem
s postižením. V současné době mohou být poskytovatelem sociálních služeb státní i nestátní neziskové organizace. Nestátní organizace vznikají jako právnické osoby a poskytují tyto služby od roku 1990, do té doby žádné nestátní subjekty v podstatě neexistovaly. V roce 1990 bylo nicméně zřejmé, že k rozvoji občanské společnosti jsou potřeba rovněž nestátní subjekty, jež mohou pracovat na neziskové bázi (Matoušek a kol. 2007, s. 12). První roky vznikaly tyto subjekty převážně ve formě občanských sdružení. Jak se vyvíjela legislativa, rozšířila se možnost o další právní formy. Nyní je možné poskytovatele sociálních služeb zakládat také v těchto právních formách: obecně prospěšná společnost, církevní právnická osoba (Matoušek a kol. 2007, s. 12).
3.1
Vznik a účel Pro potřeby této práce však budeme pracovat především s pojmem občanského
sdružení. Občanské sdružení je nepolitický subjekt, je výsledkem účelového či zájmového spojení občanů. Občanské sdružení je nejčastější právní formou neziskové organizace v ČR. Občanské sdružení může být založeno z různých důvodů, například z potřeby změnit nějaký stav. Právní úpravu občanského sdružení nalezneme v zák. č. 83/1990 Sb., o sdružování občanů. Zpravidla se jedná o sdružení fyzických nebo právnických osob za účelem dosahování a ochrany společného zájmu. Podmínkou je, že se jedná o nenáboženské, nepolitické a nepodnikatelské sdružení, které svojí činností nepopírá nebo neomezuje osobní, politická nebo jiná práva občanů pro jejich národnost, pohlaví, rasu, původ, politické nebo jiné smýšlení, náboženské vyznání a sociální postavení (Ministerstvo vnitra 2008). Občanské sdružení vzniká registrací na Ministerstvu vnitra, zároveň se musí zaevidovat na Českém statistickém úřadě, kde je vedena evidence sdružení. Sdružení mohou založit nejméně tři občané ČR, z nichž alespoň jeden je starší 18 let. Tito občané vytvoří tzv. přípravný výbor, který vypracuje stanovy sdružení a podá návrh na registraci (Růžičková 2002, s. 24). Občanská sdružení vznikají k dosažení určitého účelu, nezakládají se však k výdělečné činnosti. Zřizují organizační jednotky, které jednají svým jménem a jsou 29
právnickými osobami. Zakládají se v různých oblastech života společnosti a především k uspokojení zájmů svých členů a občanů v jejich okolí. V praxi jsou zakládána občanská sdružení s rozmanitým zaměřením, např. na provozování sportu, ochrany přírody a přírodních zdrojů, zájmové činnosti dětí a mládeže, kultury, vzdělání aj. Patří sem rovněž zájmové svazy umělců, sportovců apod. (Růžičková 2002, s. 25). Tato bakalářská práce je zaměřena na služby, které nabízejí občanská sdružení lidem s tělesným a kombinovaným postižením. Tyto služby jsou realizovány v souladu se zákonem o sociálních službách, který vstoupil v platnost k 1. 1. 2007.
3.2
Sociální služby Sociální služby by měly umožnit lidem s postižením žít nezávisle, zpřístupnit mu
stejné životní možnosti jako mají ostatní lidé. V praxi to znamená to, že člověk s postižením má mít takové podmínky, aby mohl žít po stránce kulturní, sociální, pracovní atd. běžným životem jako jeho vrstevníci. V legislativě jsou sociální služby zachyceny v zákoně 108/2006 Sb. Sociální služby jsou pro potřeby tohoto zákona definovány jako soubor činností, které zajišťují pomoc a podporu osobám za účelem sociálního začlenění nebo prevence sociálního vyloučení (Ministerstvo práce a sociálních věcí 2011). Člověk, který žije s nějakým tělesným a kombinovaným postižením, většinou využívá různé sociální služby, které mu mohou pomáhat ve všech oblastech jeho života.
Sociální služby zahrnují: -
sociální poradenství
-
služby sociální péče
-
služby sociální prevence
Sociální poradenství poskytuje potřebné informace napomáhající k řešení nepříznivé situace, a také v rámci této služby zprostředkovávají sociální pracovníci kontakt se společenským prostředím a pomáhají při prosazování práv a zájmů (Ministerstvo práce a sociálních věcí 2011).
30
Základní sociální poradenství je povinen poskytnout každý poskytovatel zdarma. Toto poradenství dává uživateli této služby informace o postupech, které vyplývají z předpisů o důchodovém a nemocenském pojištění, státní sociální podpoře, sociální pomoci, zaměstnanosti a sociálně-právní ochraně. Zprostředkovává osobám v obtížné sociální situaci informace o formách sociální pomoci dostupných v určité lokalitě (Matoušek 2003, s. 212). Také odborné sociální poradenství je poskytováno zdarma a nabízí informace o možnostech a způsobech řešení obtížných sociálních situací. Prostřednictvím této služby mohou lidé získat informace o subjektech, které poskytují sociální pomoc, dozví se podmínky poskytování pomoci a také její formy (Matoušek 2003, s. 212). Služby sociální péče pomáhají lidem zajistit si fyzickou a psychickou soběstačnost. Cílem je zapojení do běžného života společnosti. V případech, kdy to jejich stav nedovoluje, zajistit jim důstojné prostředí a zacházení (Ministerstvo práce a sociálních věcí 2011). Do služeb sociální péče, které využívají lidé s tělesným a kombinovaným postižením, patří především osobní asistence, pečovatelská služba, tísňová péče, podpora samostatného bydlení, odlehčovací služby, centra denních služeb, denní stacionáře, týdenní stacionáře, domovy pro osoby se zdravotním postižením a chráněné bydlení. Služby sociální prevence mají pomáhat zabraňovat sociálnímu vyloučení lidí s nějakým znevýhodněním. Jejich cílem je pomoci těmto lidem překonat nepříznivou sociální situaci. Pro lidi s tělesným a kombinovaným postižením jsou to především tyto služby: raná péče, sociálně aktivizační služby, sociálně terapeutické dílny, sociální rehabilitace. Sociální rehabilitace je soubor specifických činností zaměřených na nácvik potřebných dovedností osoby se zdravotním postižením směřujících k dosažení samostatnosti a soběstačnosti v nejvyšší možné míře s ohledem na její dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav (Ministerstvo práce a sociálních věcí 2011). Některé z výše uvedených služeb jsou pro lidi s tělesným a kombinovaným postižením velmi důležité, proto se s nimi seznámíme podrobněji.
31
3.3
Osobní asistence Osobní asistence je osobní pomoc lidem, kteří mají nějaké zdravotní postižení.
Zahrnuje služby, které pomáhají těmto lidem při všech jeho činnostech. Tyto služby zmírňují důsledky postižení, nahrazuje tedy člověku to, co sám nezvládne. Obsahem osobní asistence je zajištění běžných životních úkonů, pomoc v domácnosti a při zajištění stravy, pomoc při hygieně, dopravě, zajištění kontaktů se společenským prostředím atd. Tato sociální péče může být velmi intenzivní, lidem s těžkým postižením může být poskytována i nepřetržitě, případně kombinována i s odbornou zdravotní péčí (Matoušek 2003, s. 137). Cílem osobní asistence je poskytnout člověku s postižením žít takovým způsobem života, který se přibližuje životu lidí bez postižení. Hrdá vnímá jako hlavní cíl osobní asistence zachování integrity (celistvosti a neporušenosti) člověka i navzdory jeho nemohoucnosti, která plyne z postižení, stáří, nemoci nebo jiné příčiny. Služby osobní asistence mají klientovi zabezpečit základní životní potřeby, a to jak biologické (například příjem potravy, polohování, hygienu, dále dopomoc při obstarávání domácnosti, při nákupech, pochůzkách atp.), tak společenské - například při výchově dětí, při vzdělávání a výkonu povolání, při kulturních a sportovních činnostech (Hrdá 2006, s. 15). Osobní asistenci mohou dle zákona 108/2006 Sb. poskytovat právnické i fyzické osoby, tzn. rodina postiženého, jeho přátelé, sousedé, spolužáci, spolupracovníci, anebo cizí lidé, s nimiž si uživatel službu domluví. Osobní asistence může být sebeurčující, což znamená, že si uživatel této služby sám domlouvá asistenci se svými asistenty, které si vyškolí také sám, organizuje a vede jejich práci. Sebeurčující asistence je tedy plně v režii člověka, který ji využívá a vyžaduje jeho velké zapojení. Při tomto způsobu asistence není nutné odborné školení asistentů. Naproti tomu řízená osobní asistence vyžaduje odbornou přípravu osobních asistentů. To je však úkolem poskytovatele této služby, stejně tak jako organizování jejich práce. Tento typ osobní asistence je poskytován převážně lidem, kteří si z důvodů svého postižení nemohou řídit tuto pomoc sami. Zákon o sociálních službách vlastně popisuje řízenou osobní asistenci, kterou poskytují právnické osoby. Ty, pokud se zaregistrují, musí splňovat podmínky zákona, tzn., že osobní asistenti musí mít
32
kvalifikaci a poskytovatel je povinen se řídit standardy kvality sociálních služeb (Hrdá 2006, s. 20).
3.4
Příspěvek na péči Se službou osobní asistence je blízce spojen příspěvek na péči, který lidé
s postižením využívají právě na zabezpečení osobní asistence a jiných služeb. Příspěvek na péči náleží těm lidem, kteří jsou především z důvodu nepříznivého zdravotního stavu závislí na pomoci jiné osoby, a to v oblasti běžné denní péče o vlastní osobu a v soběstačnosti. Péčí o vlastní osobu se rozumí zejména takové denní úkony, které se týkají zajištění či přijímání stravy, osobní hygieny, oblékání a pohybu. Soběstačností se rozumí úkony, které umožňují účastnit se sociálního života, tj. např. schopnost komunikovat, nakládat s penězi či předměty osobní potřeby, obstarat si osobní záležitosti, uvařit si, vyprat a uklidit. Příspěvek náleží osobě, o kterou je pečováno, nikoliv osobě, která péči zajišťuje. Příspěvek na péči nemůže být přiznán dítěti, které je mladší než jeden rok (Ministerstvo práce a sociálních věcí 2011). Výše příspěvku na péči Schopnost zvládnout péči o vlastní osobu a být soběstačný je u každého člověka různá, proto zákon rozeznává čtyři stupně závislosti na pomoci jiné osoby, a to od mírné závislosti až po závislost úplnou. Částka se také mění podle toho, jestli se jedná o osobu do osmnácti let nebo osobu nad osmnáct let. Výše příspěvku pro osoby do 18 let věku za kalendářní měsíc činí: -
3 000,- Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost)
-
6 000,- Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost)
-
9 000,- Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost)
-
12 000,- Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost).
Výše příspěvku pro osoby nad 18 let věku za kalendářní měsíc činí: -
800,- Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost)
33
3.5
-
4 000,- Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost)
-
8 000,- Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost)
-
12 000,- Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost)
Pracovní uplatnění Práce má v životě každého člověka nezastupitelné místo a patří k důležitým
podmínkám jeho důstojné existence. Přináší člověku finanční prospěch, ale zároveň mu dává pocit seberealizace a užitečnosti ve společnosti. Člověk se prací také včleňuje do sociálních vztahů, práce uspokojuje jeho potřeby ctižádosti, sebeuplatnění a sebeúcty. Díky práci člověk nejen získává statky a vykonává služby, ale vytváří sociální pole strukturovaných kontaktů s možností vést rozhovory, potkávat nové lidi a uzavírat přátelství. Při zvládání svých pracovních úkolů může jedinec rozvíjet své schopnosti a získat pocit odborné kompetence. Pro práci je nezbytné získání znalostí, schopností a dovedností, čímž se rozvíjí osobní identita (Buchtová a kol. 2002, s. 236). Lidé se zdravotním postižením patří mezi sociální skupiny nejvíce ohrožené nezaměstnaností. Mnoho lidí s tělesným a kombinovaným postižením by chtěli pracovat na otevřeném trhu práce, ale jen malá část z nich je zaměstnána. K pracovnímu uplatnění lidí s postižením Česká unie pro podporované zaměstnávání (2011) uvádí: ačkoli je možnost pracovat základním lidským právem pro všechny občany, šanci nalézt vhodné pracovní uplatnění nemají všichni lidé stejnou. Ve společnosti tradičně dochází k oddělování lidí „práce schopných“ od lidí „práce neschopných“, kterým je přiznáván invalidní důchod. Pokud však věnujeme pozornost spíše možnostem určitého člověka a nikoliv jen jeho omezením, je evidentní, že lidé s postižením se mohou podílet na řadě prací. Novosad (2006, s. 33) vnímá seberealizaci lidí s postižením na trhu práce jako daleko obtížnější než u ostatní populace. Aby byla jejich seberealizace úspěšná, je nutné správně lokalizovat, podchytit a programově rozvinout ty vlohy a schopnosti člověka, které nemá nijak omezeny nebo deformovány z důvodu svého postižení. Jankovský (2006, s. 33) mluví o pracovní rehabilitaci, která je širším procesem zahrnující v sobě soustavnou péči lidem se zdravotním postižením, jenž vede k jejich uplatnění na trhu práce. Aby k jejich uplatnění došlo, je potřeba obnovit pracovní potenciál těchto lidí. Naléhavost pracovní integrace je dána také tím, že práce patří 34
mezi základní (primární) potřeby člověka (potřeba aktivity), a pokud není tato potřeba saturována, dochází k frustraci, či dokonce ke stresovému stavu (Janovský 2006, 33).
3.6
Podporované zaměstnávání S pracovní rehabilitací je spojená služba podporované zaměstnávání, kterou
nabízejí často různá občanská sdružení lidem s nějakým znevýhodněním, jako pomoc při hledání pracovního uplatnění na otevřeném trhu práce. Česká unie pro podporované zaměstnávání definuje podporované zaměstnávání jako časově omezenou službu, která je určena lidem, kteří chtějí pracovat v běžném pracovním prostředí. Jejich schopnosti získat a zachovat si zaměstnání jsou přitom z různých důvodů omezeny do té míry, že potřebují individuální dlouhodobou a průběžně poskytovanou podporu poskytovanou před i po nástupu do práce (Česká unie pro podporované zaměstnávání 2011). Člověk, který využívá tuto službu, má svého pracovního konzultanta, který ho učí a pomáhá mu v tom, jak získat práci. Učí ho, jak napsat životopis, motivační dopis, nacvičuje s ním, jak má vypadat telefonický nebo osobní rozhovor. Pomáhá mu orientovat se v pracovních nabídkách, v komunikaci se zaměstnavatelem apod. Konzultant dle potřeby pomáhá při zapracování, což bývá především u lidí s těžším postižením. Pracovní konzultant je podporou i pro zaměstnavatele, který se na něho může obrátit v případě jakýchkoli problémů. Dle potřeby může konzultant zorganizovat schůzku či poradu, na které lze probrat možná řešení. Na schůzce je přítomen zaměstnanec s postižením, zaměstnavatel, konzultant a případně další zúčastněné osoby (Hrdá a kol. 2007, s. 62-63). Služba podporované zaměstnávání se snaží vyrovnávat pracovní příležitosti tak, aby na otevřeném trhu práce mohli pracovat i lidé, kteří například z důvodu tělesného a kombinovaného postižení mají ztíženou možnost práci získat.
3.7
Chráněné prostředí Lidé s tělesným nebo tělesným kombinovaným postižením mohou pracovat
v chráněném prostředí nebo v běžném pracovním prostředí na otevřeném trhu práce. Chráněné prostředí je vhodné zvláště pro lidi s těžkým postižením. Dle Slowíka je význam takové práce velký, ale víceméně jen jako terapeutického prostředku a dobrého 35
využití jinak nenaplněného času; v řadě případů však tento způsob spíše zakonzervuje pracovní potenciál lidí, kteří by se mohli uplatnit na trhu práce mnohem lépe (Slowík 2007, s. 39).
3.8
Sociálně terapeutické dílny Sociálně terapeutické dílny jsou ambulantní služby poskytované osobám se
sníženou soběstačností z důvodu zdravotního postižení, které nejsou z tohoto důvodu umístitelné na otevřeném ani chráněném trhu práce. Jejich účelem je dlouhodobá a pravidelná podpora zdokonalování pracovních návyků a dovedností prostřednictvím sociálně pracovní terapie. Služba obsahuje tyto základní činnosti: -
pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu
-
poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy
-
nácvik dovedností pro zvládání péče o vlastní osobu, soběstačnosti a dalších činností vedoucích k sociálnímu začlenění
-
podpora vytváření a zdokonalování základních pracovních návyků a dovedností (Králová, Rážová 2008, s. 194-195).
3.9
Bariérové prostředí Všechny možnosti seberealizace člověka s tělesným a kombinovaným postižením
úzce souvisí s problematikou bariérového prostředí. Zdravý člověk si jen těžko dokáže představit, jak složitě se lidé pohybující se pomocí vozíku dostávají do zaměstnání, k lékaři, na úřad atd. Slowík (2007, s. 102) upozorňuje, že v současné době jsou díky technické vyspělosti a pokroku velké změny v kompenzačních pomůckách pro tělesně handicapované lidi. Vlastnosti těchto pomůcek se stále zdokonalují a vylepšují, různé nové technologie usnadňují a zkvalitňují život. Ani ty nejlepší pomůcky a prostředky však nejsou dostatečně účinné v prostředí, které je plné těžko překonatelných překážek. Tyto překážky je možné vidět v dopravě, kde je potřeba zvýšit počet nízkoplošných vozidel v městské hromadné dopravě, zajistit
36
výtahy a plošiny, které lidem s tělesným postižením umožní dostat se do metra. Dále se tato problematika týká veřejných prostranství, kde v posledních letech dochází k úpravám chodníků, snižují se nájezdy přes obrubník, také dochází k úpravám autobusových a tramvajových zastávek tak, aby se na ně dostal i člověk na vozíku. Pro člověka s tělesným postižením je důležité mít bezbariérový přístup také do různých veřejných budov, k lékaři, na úřady a do nákupních center. I zde dochází k velkým změnám, přesto je však potřeba na některé stále nevyhovující místa upozorňovat. Tady je prostor pro různé nestátní neziskové organizace, tedy i občanská sdružení, aby na tento problém různými způsoby upozorňovaly.
3.10 Ucelená rehabilitace V současné době se rehabilitace pojímá s ohledem na integritu a celistvost člověka jako interdisciplinární obor, který již není zaměřen výhradně na zdravotnickou aktivitu ve smyslu fyzioterapie. Nyní, kromě zdravotnické péče, zahrnuje také pomoc sociálně právní, pedagogickou, psychologickou a pracovní. Někdy se užívá pro ucelenou rehabilitaci také termín komprehenzivní a je členěna podle zaměření na čtyři hlavní složky – rehabilitaci léčebnou, pracovní, sociální a pedagogickou. Jejím smyslem a cílem je pokud možno co nejúplnější začlenění lidí se zdravotním postižením do aktivního života majícího očekávanou kvalitu (Jankovský 2006, s. 19). 3.10.1 Léčebná rehabilitace Léčebná rehabilitace je zaměřena především na odstranění postižení a funkčních poruch, snaží se také eliminovat následky zdravotního postižení. Jankovský (2006, s. 20) uvádí, že léčebná rehabilitace se prolíná s vlastním léčením a nelze mezi nimi stanovit přesnou hranici. Patří sem fyzikální terapie, která zahrnuje především různé druhy masáží, elektroléčbu, léčbu ultrazvukem, magnetoterapii a léčbu světlem (infračervené a ultrafialové záření). Patří se také léčba teplem, velmi častá a oblíbená je vodoléčba, která probíhá v rehabilitačních bazénech, zahrnuje perličkovou lázeň, vířivou lázeň atd. Důležitou součástí léčebné rehabilitace je také léčebná tělesná výchova, která je hlavní metodou fyzioterapie a zabývá se pohybovým ústrojím. Pro děti s dětskou mozkovou obrnou představuje patrně nejúčinnější metodu léčebné rehabilitace.
37
Velmi účinná a často používaná je tzv. Vojtova metoda pojmenovaná po lékaři Václavu Vojtovi, který tuto metodu vypracoval a celý život rozvíjel. Pokud je v rodině postižené dítě, učí se tento systém pod vedením zkušených fyzioterapeutů rodiče, aby mohli s dítětem několikrát denně cvičit. U dospělých lidí má tato rehabilitační metoda za cíl zmírnění obtíží a udržení stávajících pohybových funkcí. Obnova funkčních dovedností není, podle možností, vyloučena (Československá rehabilitační společnost Dr. Vojty 2009). Do léčebné rehabilitace patří dle Jankovského (2006, s. 22) také ergoterapie, která je chápána jako léčba smysluplnou činností, nelze ji však zaměňovat za pracovní rehabilitaci, o které bude pojednáno níže. Ergoterapie rozvíjí různé pracovní schopnosti člověka s postižením, snahou je jeho úspěšné začlenění do života. Důležitou součástí je hodnocení a přizpůsobování technických pomůcek a nácvik jejich používání. Ergoterapie pomáhá při nácviku soběstačnosti, což je pro člověka s tělesným postižením zásadní krok k osamostatnění. Patří sem též přizpůsobování životního prostředí, zvláště bytu, odstraňování architektonických bariér, atp. (Jankovský 2006, s. 23). Z dalších možností léčebné rehabilitace Jankovský (2006, s. 24-25) uvádí animoterapii, tedy terapii za pomoci zvířat. Známá je hippoterapie, která k léčebným účelům využívá koně. Canisterapie je také léčba pomocí kontaktu se zvířetem, v tomto případě se psem. Z dalších terapií, které dle Jankovského patří do léčebné rehabilitace, je možné zmínit arteterapii, muzikoterapii a psychoterapii. Tyto terapie přesahují do dalších odborných disciplín, především do pedagogiky, psychologie, ale také do umění. Tyto specifické terapie mohou být tedy zařazeny též do rehabilitace pedagogické, pracovní i sociální. Arteterapie využívá k léčbě výtvarné prostředky, vhodná je především pro lidi s dětskou mozkovou obrnou z důvodu procvičování jemné motoriky. Nelze opomenout také významný psychologický efekt. Muzikoterapie je léčba pomocí hudby. Využívá aktivit spojených s hudbou a zpěvem. Velký vliv na tělesné a psychické procesy má zpěv a dechové aktivity. Hudba tak může mít nejen relaxační účinky, ale má i stimulační efekt. Stává se významným prostředkem nejen komunikace, ale také vyjadřování (exprese) vnitřních pocitů. Hudbě lze nejen naslouchat, vnímat ji, nechat ji na sebe působit, ale také ji tvořit či kreativně přetvářet, atp. (Jankovský 2006, s. 26).
38
3.10.2 Sociální rehabilitace Člověk je společenská bytost, dochází u něho v rámci lidské společnosti k procesu humanizace, socializace a personalizace. Je potřeba si uvědomit, že to samé platí i o člověku s postižením. Záleží na tom, jaké má společenské postavení, jakou roli ve společnosti zaujímá, a v neposlední řadě záleží také na tom, jak ho společnost přijímá. Úkolem sociální rehabilitace je, aby tento vztah byl vyvážený, aby člověk dokázal přijmout své postižení a v co největší míře se integroval do společnosti. Tak je možné, aby byla zachována kvalita života, což vede ke spokojenému životu. Sociální rehabilitace je celoživotní proces. Dle Jankovského (2006, s. 28) řeší sociální prostředky rehabilitace problémy, které jsou zaměřeny obecně na všechny lidi se zdravotním postižením, ale také specifické problémy. Ty se liší podle druhu a stupně postižení. Uplatňuje se zde metoda reedukace, kdy se rehabilitace zaměřuje na poškozené funkce a zbytkové schopnosti. Další metodou je kompenzace, kdy je snahou nahradit postiženou funkci jinou nepoškozenou funkcí. A také metoda akceptace, která pomáhá s přijetím života. Sociální rehabilitace probíhá v různých institucích, jsou to například různá zdravotnická zařízení, zařízení a ústavy sociální péče, školy a školská zařízení. Probíhá však také při práci, při volnočasových aktivitách, v rodině. Jankovský (2006, s. 28) si všímá toho, že v posledních letech stále více se sociální rehabilitaci lidí se zdravotním postižením věnují nestátní neziskové organizace, do kterých patří občanská sdružení. Tato bakalářská práce je zaměřena na služby občanských sdružení, jejichž cílovou skupinou jsou lidé s tělesným a kombinovaným postižením. Nejčastěji občanská sdružení, která pomáhají lidem s tímto druhem postižení, nabízí tyto služby v rámci sociální rehabilitace: -
Sociální a terapeutické dílny
-
Chráněné případně podporované bydlení
-
Osobní asistence
-
Pečovatelská služba
39
3.10.3 Pedagogická rehabilitace Pedagogická rehabilitace je nejvýznamnější v období dětství a dospívání, i když vzdělávání můžeme chápat jako otevřený systém. U lidí se získaným postižením je úsilí zaměřeno na návrat k původní linii cílevědomého rozvoje osobnosti a o pedagogické rehabilitaci se hovoří až do doby, kdy se člověku s postižením podaří znovu získat svou identitu (Jankovský 2006, s. 30).
3.11 Práva osob se zdravotním postižením Veškerá organizovaná pomoc lidem s postižením vychází z jejich práv. Práva osob s tělesným postižením je možno nalézt v Chartě práv tělesně postižených osob, která vychází z Prohlášení lidských a občanských práv, Všeobecného prohlášení o lidských právech, Evropské konvence lidských práv a Všeobecného zákona o tělesně postižených, jenž byl vydán v Paříži v roce 1975. Z těchto dokumentů vychází, že každý člověk s tělesným postižením má stejná práva a povinnosti jako kdokoliv jiný. Je tedy třeba podporovat každou ekonomickou a sociální politiku, která k právům a povinnostem osob s postižením přihlíží. Lidé s tělesným postižením jsou omezeni ve své pohybové aktivitě a stávají se ve zvýšené míře závislými na okolním prostředí, na svých blízkých i na celé společnosti. Je proto povinností společnosti napomáhat při integraci těchto lidí do normálního života. Lidé s tělesným postižením mají plné právo na samostatný a nezávislý způsob života, jaký si sami zvolí. Mají právo začlenit se do společenského života, mají právo na splnění svých přání a tužeb. Lidem, kteří chtějí žít v domovech s pečovatelskou službou, má být umožněno vybrat si kvalitní domov, kde bude plně respektována jejich osobnost. Osoby s tělesným postižením mohou využívat i soukromé domy nebo byty. Společnost jim v tomto případě musí dát příležitost přizpůsobit je pro pohodlný, nezávislý a bezpečný život (Ministerstvo práce a sociálních věcí 2011). Pro Českou republiku je závazná Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením, která byla publikována v roce 2010 ve Sbírce mezinárodních smluv. Z ní vyplývá, že osoby se zdravotním postižením mají, na rovnoprávném základě s ostatními, právní způsobilost ve všech oblastech života. Listina základních práv a svobod je závazným dokumentem, který deklaruje základní práva a svobody všem lidem bez rozdílu.
40
PRAKTICKÁ ČÁST
4
Úvod k průzkumu Tématem této bakalářské práce jsou „Lidé se zdravotním postižením“. Pro
potřeby této práce byla vybrána skupina lidí s tělesným a kombinovaným postižením. Zkoumaná problematika je zaměřená na služby a aktivity, které pomáhají zkvalitňovat život těchto lidí a rozvíjet jejich osobnost, a snaží se také překonávat omezení, která jim jejich postižení přináší.
4.1
Stanovení cíle průzkumu Cílem práce je zjistit postoje respondentů ke službám, které jim nabízí současná
společnost, se zaměřením na práci občanských sdružení. Klade si také za cíl zjistit využívání těchto služeb a zároveň i spokojenost respondentů s nimi.
Tato práce má
vyjádřit názor respondentů a předložit informaci, jsou-li jako klienti občanských sdružení spokojeni či nikoli. Práce má zodpovědět otázku, odpovídá-li nabídka služeb občanských sdružení potřebám lidí s tělesným a kombinovaným postižením.
4.2
Stanovení předpokladů Vzhledem ke svým zkušenostem, které získala autorka při práci s lidmi s tělesným
a kombinovaným postižením, byly stanoveny následující předpoklady.
Předpoklad č. 1 :
Respondenti nejvíce využívají službu osobní asistence.
Předpoklad č. 2 :
Alespoň 65 procent respondentů je zapojeno do pracovních činností.
Předpoklad č. 3 :
Alespoň 40 procent respondentů se účastní společenských aktivit, které pořádají občanská sdružení.
Předpoklad č. 4:
Alespoň 70 procent respondentů z těch, kteří využívají služby občanských sdružení, je s nimi spokojeno.
41
4.3
Použité metody Ke sběru dat byla použita metoda dotazování, z dotazovacích metod byl použit
dotazník a technika řízeného rozhovoru. K dosažení cíle bakalářské práce a ověření stanovených předpokladů byly použity metody analýza dotazníkového šetření a analýza dat z rozhovoru. Dotazník Dotazník byl zvolen z důvodu výhody této nejčastěji používané metody, pomocí které můžeme získat větší množství informací od velkého počtu respondentů najednou, a to v relativně krátkém časovém úseku.
Dotazník byl zvolen nestandardizovaný,
vytvořen byl podle problematiky zabývající se v bakalářské práci. Je zaměřen na cíl, který byl stanoven a na předpoklady, které je potřeba potvrdit nebo vyvrátit. Otázky v dotazníku mají formu otevřenou i uzavřenou, byla zvolena forma kombinovaná. V dotazníku je 26 položek, celý dotazník je uveden v příloze bakalářské práce. Dotazník byl anonymní, v úvodu tohoto dotazníku byli respondenti na tuto skutečnost upozorněni. Rozhovor Další metodou, která byla použita ke sběru dat, byl rozhovor. Vzhledem k obtížnosti získat subjektivní názory respondentů byla využita metoda řízených rozhovorů.
Rozhovory byly vedeny osobně v přímém kontaktu mezi tazatelem a
respondentem. Potřebné informace byly získány prostřednictvím záměrně cílených otázek. Všichni tázaní respondenti byli před zahájením rozhovoru stručně seznámeni s tématem a cílem bakalářské práce. Byli také upozorněni, že se jedná o rozhovor, kde nebude uvedeno jejich jméno. Rozhovory byly vedeny v domácím prostředí respondentů. Odpovědi byly zaznamenávány písemně dle předem připravených otázek, které jsou otevřené. Otázek pro rozhovor je 11, seznam otázek je uveden v příloze bakalářské práce.
4.4
Popis zkoumaného vzorku Výběrový soubor tvoří 36 dospělých lidí s tělesným a kombinovaným postižením.
Pro potřeby bakalářské práce byli záměrně vybráni lidé s těžším postižením, z nichž většina se pohybuje na mechanickém nebo elektrickém vozíku. Všichni tito lidé žijí na 42
území Prahy. Někteří z respondentů jsou klienty autorky bakalářské práce, další respondenti byli osloveni prostřednictvím jejích kolegů z jiných organizací, které s lidmi s tělesným a kombinovaným postižením také spolupracují. Respondenti z jiných organizací byli zvoleni i z důvodu objektivity. Vzhledem k tomu, že autorka má dva kolegy, kteří jsou sami tělesně postižení, využila možnosti distribuovat dotazník mezi jejich přátele, kteří také spadají do zkoumaného vzorku. Pro rozhovor bylo vybráno 7 respondentů, kteří byli ochotni podělit se o své názory a pohledy na své životy s postižením, a vyjádřit postoj ke službám občanských sdružení.
4.5
Průběh průzkumu Průzkum probíhal během ledna a února roku 2012. Dotazník byl distribuován 50
lidem s tělesným a kombinovaným postižením, nazpět se vrátilo 36 vyplněných dotazníků. Návratnost tedy činila 72 %. Všechny vrácené dotazníky byly v pořádku vyplněné, byly tedy zpracovány v průzkumu. Z těchto respondentů bylo osloveno 10 lidí se žádostí o poskytnutí rozhovoru. Z těchto oslovených respondentů 7 žádosti vyhovělo a rozhovor byl s nimi uskutečněn.
43
5
Vlastní průzkum a interpretace výsledků Výsledky jsou předkládány ve formě grafů nebo tabulek, a to především
v případech, že se jedná o zpracování uzavřené otázky. Pokud se jednalo o otevřenou otázku, byla tato vyhodnocena v textu. Odpovědi respondentů v tomto případě jsou uvedeny pod označením R1 – R36.
5.1
Analýza dotazníku
Jste muž/žena ?
Pohlaví respondentů
15 42%
21 58%
Muži Ženy
Graf 1: Pohlaví respondentů
Výběrový soubor je tvořen třiceti šesti dospělými lidmi s tělesným a kombinovaným postižením, z toho je dvacet jedna žen a patnáct mužů.
44
Kolik Vám je let?
Rozdělení dle věku 14 12 10 8 6 4 2 0 20-24
25-29
30-34
35-39
40-44
Graf 2: Věková struktura respondentů
Nejvíce respondentů je ve věkovém rozmezí 30-34 let, je jich zde zastoupeno dvanáct, nejméně - pouze dva - jsou ve věku mezi 40-44 lety. Nejmladšímu respondentovi bylo v době vyplňování dotazníku 21 let, nejstaršímu 43 let. Průměrný věk respondentů je 31 let.
Vaše dosažené vzdělání?
Vzdělání 14 12 10 8 6 4 2 0 základní škola
praktická škola
učňovský obor
střední škola
vyšší odb. vysoká škola škola
Graf 3: Rozdělení respondentů podle dosaženého vzdělání
45
Jaké je vaše postižení? Tělesné nebo kombinované?
Druh postižení 13 36%
23 64%
tělesné kombinované
Graf 4: Rozdělení respondentů podle postižení (tělesné nebo kombinované)
Z výsledků je patrné, že převažují respondenti s kombinovaným postižením (64 %), zatímco pouze tělesné postižení uvedlo 36 % respondentů.
Tabulka 1: Upřesnění postižení respondentů Upřesnění postižení
tělesné
kombinované
Počet
%
Neuromuskulární a svalová onemocnění
4
11
Poranění mozku
5
14
Poranění páteře a míchy
4
11
Dětská mozková obrna
21
58
Jiné
2
6
36
100
Celkem
Nejvíce je mezi respondenty zastoupeno postižení dětskou mozkovou obrnou, v dotazníku ji uvedlo 58 %.
Neuromuskulární a svalová onemocnění jako příčinu
46
tělesného postižení uvedlo 11 % respondentů, poranění mozku 14 % a poranění páteře a míchy bylo uvedeno u 11 % respondentů.
Své postižení máte vrozené/získané během života v důsledku.
Postižení 8 22% 28 78%
vrozené získané
Graf 5: Rozdělení respondentů podle postižení vrozeného a získaného
Z výše uvedeného grafu vyplývá, že mezi respondenty je významně více těch, kteří mají své postižení od narození. Z celkového počtu 36 jich je 28 (78 %) s vrozeným postižením, pouze 8 respondentů (22 %) má postižení získané.
47
Pobíráte příspěvek na péči? Pokud ano, uveďte v jaké výši. Tabulka 2: Rozdělení respondentů podle příspěvku na péči Příspěvek na péči
Počet
%
800,- Kč
– I. stupeň závislosti
2
6
4 000,- Kč
– II. stupeň závislosti
15
42
8 000,- Kč
– III. stupeň závislosti
11
30
12 000,- Kč
– IV. stupeň závislosti
8
22
36
100
Celkem
Z dat uvedených v tabulce č. 2 vyplývá, že nejvíce respondentů (42 %) pobírá příspěvek na péči ve výši 4 000,- Kč, jsou tedy v II. stupni závislosti. Ve III. stupni závislosti, ke kterému patří příspěvek ve výši 8 000,- Kč, je 30 % respondentů, 22 % má nejvyšší příspěvek ve výši 12 000,- Kč, jedná se o IV. stupeň závislosti. Nejmenší příspěvek – 800, Kč – který náleží lidem v I. stupni závislosti, má 6 % respondentů.
Co rád/ráda děláte ve volném čase?
R1:
Chodím na klub, sleduji televizi, prohlížím si časopisy.
R2:
Jdu s někým na kafe.
R3:
Maluju, to mě baví, taky vyšívám, jsem ráda v klidu doma.
R4:
Hraju hry na počítači.
R5:
Spím nebo chodím na pivo, také se snažím meditovat. Když je nějaký dobrý koncert, zajdu na něj.
R6:
Ráda hraju bocciu, chodím do kina a divadla. Taky ráda vyrážím na výlety.
R7:
Čtu bibli, ráda chodím mezi lidi, koukám na televizi.
R8:
Někdy si čtu knihy, rád sleduju sport. Také hraju hry na počítači (připadám si v nich zdravý). Ve volném čase se věnuji také sexu.
48
R9:
Koukám se na televizi, čtu si a taky tkám na hrábích, dělám různý dečky.
R10:
Sportuju, hraju bocciu, taky rád chodím do kina nebo jen tak ven, když je hezky.
R11:
Hraju na foukací harmoniku, hodně poslouchám rádio-skoro pořád.
R12:
Hraju na počítači nebo se dívám na telku.
R13:
Jsem většinou dost unavený, tak se snažím odpočívat, třeba při hudbě.
R14:
Chodím na kluby, tam hrajeme různý hry a povídáme si.
R15:
Naštěstí moc volného času nemám, asi bych se nudil.
R16:
Mám oblíbený pořady v televizi, na které se pravidelně dívám.
R17:
Jsem na internetu, se známými si povídám přes skype. Hraju taky hry.
R18:
O víkendech odpočívám, když je hezky, chodíme s našima ven.
R19:
Ráda si prohlížím časopisy nebo se dívám na oblíbený seriály.
R20:
Kreslím si, ráda k tomu poslouchám písničky nebo koukám na televizi.
R21:
Moc ho nemám, snažím se odpočívat.
R22:
Rád chodím na vycházky, abych se dostal ven.
R23:
Většinou se dívám na nějaké filmy nebo poslouchám hudbu.
R24:
Knihy, počítač, spánek.
R25:
Nejraději si povídám se svými kamarády nebo jsem na počítači.
R26:
Čtu si knížky.
R27:
Když to jde, chodím s asistentem ven, mám rád procházky.
R28:
Rád chodím s našima a s bratrem do kina nebo do divadla.
R29:
Dívám se na telku.
R30:
Čtu si.
R31:
Jsem na počítači, vyhledávám si na něm filmy a písničky.
R32:
Četba, počítač.
R33:
Ráda chodím na návštěvu ke známým popovídat si, doma se nudím.
R34:
Sleduju televizi nebo vyrábím postavičky z hlíny.
49
R35:
Většinou jsem doma v klidu a třeba se dívám na televizi
R36:
Záleží na počasí, když je hezky, rád jsme venku v přírodě.
Nejčastěji (39 %) tráví respondenti svůj volný čas někde mimo domov, jedná se například o procházky v přírodě, návštěvu kulturních akcí a trávení volného času ve společnosti jiných lidí. Z odpovědí dále vyplývá, že další běžnou aktivitou ve volném čase je sledování televize (28 %), čtvrtina respondentů také uvedla, že si ráda čte a 22 % respondentů tráví své volno s počítačem, na kterém hrají hry, vyhledávají si různé informace a také s jeho pomocí komunikují s dalšími lidmi.
Sportujete nebo cvičíte?
Věnování se sportu a cvičení 7 19%
6 17%
nic
9 25%
14 39%
sport rehab. cvičení sport i reh. cvičení
Graf 6: Rozdělení respondentů podle věnování se sportu a cvičení
Z odpovědí respondentů je zřejmé, že pouze 17 % z nich se nevěnuje žádnému sportu ani rehabilitačnímu či jinému cvičení. Naopak nejvíce se věnují rehabilitačnímu cvičení (58 %), které je pro každého člověka s tělesným postižením velmi důležité. Velké procento respondentů – 44 % - se také věnuje pravidelně nějakému sportu. Nejčastěji uváděli bocciu, což je tradiční sport pro lidi s tělesným postižením, jelikož se
50
hraje na invalidních vozících. V pěti případech uvedli respondenti také jako svoji pravidelnou sportovní aktivitu plavání.
Chodíte na výlety?
Tabulka 3: Účast respondentů na výletech Počet
%
4
11
sám/sama
2
6
s přáteli
8
22
s partnerem/partnerkou
5
14
s organizovanou skupinou
21
58
s rodiči
5
14
pouze s asistentem
7
19
Účast respondentů na výletech Na výlety nechodím
Na výlety chodím
Z výše uvedených dat v tabulce vyplývá, že většina respondentů chodí na výlety s organizovanou skupinou (58 %), nejméně často chodí respondenti na výlety sami – pouze 6 %. Toto nízké procento by mohlo být také zapříčiněno tím, že většina respondentů se pohybuje pomocí invalidního vozíku a na výlet tedy nikdy nechodí sami. Vždy to musí být alespoň s asistentem. Tuto odpověď také zvolilo 19 % respondentů. Z dat v tabulce je také patrné, že respondenti zvolili v odpovědi více možností, a tedy součet odpovědí respondentů a součet jejich procentního zastoupení bude mnohem vyšší, než odpovídá počtu respondentů.
51
Pokud chodíte na výlety, které někdo organizuje, napište, prosím, kdo je organizuje?
Z odpovědí respondentů vyplynulo, že z 21 (58 %) respondentů, kteří uvedli, že se účastní výletů organizovaných, pro 15 z nich tyto výlety organizují různá občanská sdružení (Prosaz o. s., SDMO o. s., Cerebrum o. s., Asistence o. s., Svaz tělesně postižených o. s. a další). Ve třech případech chodili respondenti na výlet s církevními organizacemi a rovněž ve třech případech byly v odpovědi uvedeny jiné organizace.
Tabulka 4: Organizátoři výletů Počet respondentů
% z celkového počtu respondentů
Občanská sdružení
15
42
Církevní organizace
3
8
Jiné
3
8
Organizátoři výletů
Vyberte z uvedených možností, jak tyto organizované výlety hodnotíte.
Respondenti měli hodnotit práci organizátorů výletů. V dotazníku mohli zvolit ze čtyř možností, jak výlety hodnotit: a) výlety jsou vždy velmi dobře zorganizované, jsem velmi spokojen/a b) výlety jsou celkem dobré, bez větších problémů, jsem docela spokojen/a c) výlety jsou často s problémy, nejsem moc spokojen/a d) výlety jsou špatně zorganizované s mnoha problémy, nejsem spokojen/a
52
Hodnocení velmi spokojen/a
2 13%
docela spokojen/a
13 87%
Graf 7: Hodnocení organizace výletů občanskými sdruženími
Ve výše uvedeném grafu, byla vybrána hodnocení občanských sdružení, protože tato bakalářská práce se zaměřuje na spokojenost respondentů se službami občanských sdružení. Z dotazníku vyplynulo, že ti respondenti, kteří se účastní výletů organizovaných občanskými sdruženími (15 respondentů) jsou spokojeni s tím, jak jsou organizované. Jako velmi dobře zorganizované je hodnotilo 87 % respondentů, 13 % respondentů uvedlo, že jsou docela spokojeni. Nikdo neuvedl horší hodnocení, které bylo v dotazníku nabídnuto. Je možné předpokládat, že na organizované výlety chodí ti lidé, kteří jsou s jejich organizací spokojeni.
53
Navštěvujete nějaké kulturní akce?
Účast na kulturních akcích 2 6%
NE
34 94%
ANO
Graf 8: Účast respondentů na kulturních akcích
Tabulka 5: Kulturní akce navštěvované respondenty Kulturní akce
Počet respondentů
% (zaokrouhleno)
kino
33
97
divadlo
25
74
koncerty
12
35
výstavy
16
47
jiné
18
53
Z dat v tabulce je patrné, že respondenti vybrali více odpovědí z uvedených možností v dotazníku, není tedy uveden součtový řádek. Z 34 respondentů, kteří uvedli, že se účastní kulturních akcí, nejvíce (97 %) chodí do kina. Také divadlo patří mezi často navštěvované, v tomto případě to je 74 %. Také návštěvu výstav (47 %) a koncertů (35 %) je možno hodnotit jako běžnou kulturní akci našich respondentů. Velké procento respondentů (53 %) uvedlo v dotazníku možnost jiné kulturní akce, kterou bylo potřeba doplnit. Mezi těmito jinými akcemi byly
54
nejčastěji zmíněny kluby pro lidi s postižením, divadelní klub, sledování sportovních utkání v hale, Matějská pouť a Country fontána.
S kým na tyto akce chodíte?
Tabulka 6: S kým se respondenti kulturních akcí zúčastňují Akcí se zúčastňuji:
Počet respondentů
% z celkového počtu
Sám/a nebo s asistentem
5
15
S přáteli (sami organizujeme)
6
18
S organizovanou skupinou
25
74
Jinak
3
8
respondentů
Také v tomto případě vybírali respondenti více možností. Nejčastějším způsobem, jak respondenti navštěvují kulturní akce, je s organizovanou skupinou – 74 %. Respondenti byli vyzváni, aby se vyjádřili, kdo tyto skupiny organizuje.
Pokud navštěvujete tyto akce jako organizovaná skupina, uveďte, prosím, kdo je organizuje?
Tabulka 7: Organizátoři návštěv kulturních akcí Počet respondentů
% z celkového počtu respondentů
Občanská sdružení
20
56
Církevní organizace
3
8
Jiné
2
6
Organizátoři návštěv kulturních akcí
55
Z celkového počtu 36 respondentů se 20 respondentů (56 %) zúčastňuje kulturních akcí, jejichž návštěvu organizuje nějaké občanské sdružení. Byla uvedena tato občanská sdružení: Cerebrum, Svaz tělesně postižených, Prosaz, Asistence, Sdružení pro komplexní péči osob s DMO, Centrum Slunečnice.
Vyberte z uvedených možností, jak organizování těchto kulturních akcí hodnotíte.
Respondenti měli hodnotit práci organizátorů kulturních akcí. V dotazníku mohli zvolit ze čtyř možností, jak návštěvu kulturní akce hodnotit: a) akce jsou vždy velmi dobře zorganizované, jsem velmi spokojen/a b) akce jsou většinou bez problémů, jsem docela spokojen/a c) akce jsou většinou s problémy, nejsem moc spokojen/a d) akce jsou špatně zorganizované s mnoha problémy, nejsem spokojen/a
Hodnocení 3 15% 17 85%
velmi spokojen/a docela spokojen/a
Graf 9: Hodnocení občanských sdružení jako organizátorů návštěv kulturních akcí
Z výše uvedených dat v grafu č. 9 vyplývá, že respondenti jsou spokojeni s tím, jak jsou návštěvy různých kulturních akcí zorganizovány. 15 % respondentů uvádí, že je docela spokojena, 85 % respondentů hodnotí organizaci návštěv kulturních akcí jako velmi dobře organizovanou a jsou s tím velmi spokojeni.
56
Jezdíte na dovolenou (na nějaké pobytové akce mimo domov)?
Dovolené 35 30 25 20 15 10 5 0
Graf 10: Trávení dovolené
Tabulka 8: Trávení dovolené Trávení dovolené
Počet respondentů
% (zaokrouhleno)
Na dovolené nejezdí
2
6
s přáteli
4
11
s partnerem
1
3
s rodiči
7
19
s organ. skupinou
29
81
jinak
4
11
Na dovolené jezdí
Respondenti v dotazníku vybírali více možností, v tabulce tedy není celkový součet respondentů ani procent.
57
Z výše uvedeného grafu i tabulky jednoznačně vyplývá, že nejvíce respondentů (81 %) jezdí na dovolenou s organizovanou skupinou. Pouze jeden respondent (3 %) tráví dovolenou se svým partnerem, což může být vysvětleno tím, že většina lidí s postižením žije bez partnera. Dva respondenti (6 %) uvedli, že na dovolené nejezdí, 11 % respondentů vybralo možnost „Jinak“, ve které uvedli, že jezdí na dovolenou sami nebo s asistentem.
Pokud jezdíte na dovolenou (pobytové akce) jako organizovaná skupina, kdo to organizuje? (uveďte název organizace)
Organizátor pobytu
15 42%
21 58%
Občanská sdružení jiné
Graf 11: Organizátor pobytových akcí respondentů
Z 29 respondentů, kteří uvedli, že se účastní organizovaných pobytů, se 21 respondentů účastní pobytů, které organizují občanská sdružení. Z celkového počtu 36 respondentů to je 58 %.
Byla uvedena tato občanská sdružení: Klub vozíčkářů
Petýrkova, Cerebrum, DMO Pobyty, Asistence, Prosaz, Kolečka na cestách, Sdružení pro komplexní péči osob s DMO, Centrum Slunečnice.
58
Vyberte z uvedených možností, jak organizování těchto pobytů hodnotíte.
Respondenti měli hodnotit práci organizátorů pobytových akcí. V dotazníku mohli zvolit ze čtyř možností, jak pobyty hodnotit: a) b) c) d)
pobyty jsou vždy velmi dobře zorganizované, jsem velmi spokojen/a pobyty jsou většinou bez problémů, jsem docela spokojen/a pobyty jsou většinou s problémy, nejsem moc spokojen/a pobyty jsou špatně zorganizované s mnoha problémy, nejsem spokojen/a
Hodnocení 6 29% 15 71%
velmi spokojen/a docela spokojen/a
Graf 12: Hodnocení pobytových akcí organizované občanskými sdruženími
Jelikož je tato práce zaměřena na sociální služby poskytované občanskými sdruženími, bylo z dotazníků vybráno hodnocení, které se týkalo právě občanských sdružení. Z 21 respondentů, kteří se účastní pobytových akcí pořádaných nějakým občanským sdružením, vyjádřilo 71 % z nich názor, že jsou pobyty vždy velmi dobře zorganizované a jsou tedy s nimi velmi spokojeni. To, že jsou pobyty většinou bez problémů a jsou s nimi tedy docela spokojeni, vyjádřilo 29 % respondentů. Žádné horší hodnocení nebylo respondenty vyjádřeno. Je možné se domnívat, že tomu může být proto, že na tyto pobyty jezdí lidé, kteří jsou s nimi spokojeni a jezdí tedy už pravidelně. Lidé z občanských sdružení, kteří pobyty pořádají, mají zkušenost s tím, že je o tyto pobyty velký zájem. Většinou je těžké určit, kdo z klientů se bude moci zúčastnit pobytu, z důvodu omezené kapacity je nutné některé zájemce odmítnout.
59
Pracujete?
Respondenti vybírali z několika možných odpovědí. Mohli zvolit práci na běžném pracovišti s pracovní smlouvou, dobrovolnickou činnost na běžném pracovišti, práci na chráněném pracovišti. Mohli také zvolit odpověď, že napracují, ale práci si hledají, nebo že nepracují a práci nehledají. Bylo možné napsat také jinou odpověď, dle svého názoru.
Pracovní uplatnění 8 22% ANO
28 78%
NE
Graf 13: Pracovní uplatnění respondentů
Z grafu č. 13 vyplývá, že většina respondentů (78 %) má nějakou práci. Pouze 22 % respondentů uvedlo, že nikde nepracují. Respondenti, kteří uvedli, že pracují, mohli konkrétně uvést, o jakou práci se jedná. Byly uvedeny tyto pracovní pozice: pomocná i odborná práce v administrativě, pomocná práce v kuchyni, vrátný, spojovatel, recepční, knihovnice, práce v tiskárně, práce na počítači (přepis a vkládání dat), skartování, uvaděč a šatnář v divadle, analytik, práce v zahradnictví, práce s keramikou, vyrábění předmětů z papíru, z látky, plstění ovčí vlny, různé výtvarné činnosti atd.
60
Tabulka 9: Pracovní uplatnění Pracovní uplatnění
Počet
%
Na běžném pracovišti s pracovní smlouvou
12
33
Na běžném pracovišti, dobrovolnická činnost
3
8
Na chráněném pracovišti
13
36
Nepracuji, práci hledám
6
17
Nepracuji, práci nehledám
2
6
Celkem
36
100
Z odpovědí respondentů vyplývá, že nejvíce (36 %) jich pracuje v nějakém chráněném prostředí. Na běžném pracovišti s pracovní smlouvou pracuje 33 % respondentů a 8 % pracuje formou dobrovolné činnosti na běžném pracovišti. Z uvedené tabulky je dále patrné, že 17 % respondentů nepracuje, ale práci hledají, 6 % nepracuje a práci nehledá.
Pomáhal Vám někdo s hledáním práce?
Pomoc s nalezením pracovního uplatnění 3 11%
4 14%
2 7%
rodiče, přátelé úřad práce občanská sdružení jiní
19 68%
Graf 14: Pomoc s nalezením pracovního uplatnění
61
Data z grafu č. 14 odpovídají na otázku z dotazníku č. 20, zda respondentům někdo pomáhal s hledáním pracovního uplatnění. 68 % respondentů uvedlo, že tuto pomoc jim poskytla různá občanská sdružení. V mnohem menší míře (14 %) pomohli respondentům získat práci rodiče a přátelé, úřad práce se podílel v 7 % a v 11 % uvedli respondenti jiné organizace nebo osoby, které jim pomohli získat pracovní uplatnění. Mezi občanskými sdruženími, která respondentům pomáhala s nalezením práce, byla uvedena tato: Asistence, Rytmus, Máme otevřeno, Fokus Praha.
Ohodnoťte pomoc s hledáním pracovního uplatnění.
Spokojenost respondentů 1 5%
velmi spokojen docela spokojen ne moc spokojen
6 32%
12 63%
Graf 15: Spokojenost respondentů s pomocí občanských sdružení při hledání práce
Graf č. 15 je zaměřen pouze na hodnocení občanských sdružení, hodnotily se tedy odpovědi respondentů, kteří uvedli, že jim v hledání práce pomáhala nějaká občanská sdružení. V grafu vidíme, že respondenti ve velké míře vyjádřili spokojenost s pomocí občanských sdružení při hledání pracovního uplatnění s tím, že 63 % jich bylo velmi spokojeno a 32 % docela spokojeno. Pouze 5 % respondentů se vyjádřilo, že s pomocí občanských sdružení nebylo moc spokojeno.
62
Využíváte nějaké sociální služby?
Využívání sociálních služeb
ANO
36 100%
NE
Graf 16: Využívání sociálních služeb respondenty
Graf č. 16 říká, že všech 36 respondentů (100 %) využívá nějakou sociální službu. Tabulka 10: Sociální služby využívané respondenty Sociální služba
Počet
%
Osobní asistence
28
78
Pečovatelská služba
5
14
Poradenství
7
19
Chráněné bydlení
3
8
Podporované zaměstnávání
12
33
Sociálně terapeutická dílna
14
39
Tabulka č. 10 odpovídá na otázku, jaké sociální služby využívají respondenti. Je evidentní, že respondenti využívají více než jednu službu. Z odpovědí respondentů jednoznačně vyplývá, že nejčastěji využívanou službou je osobní asistence – 78 %. Druhou nejvíce využívanou službou je sociálně terapeutická dílna (39 %) a následuje podporované zaměstnávání s 33 %. Dalšími službami, které respondentům pomáhají 63
v jejich životě, jsou poradenství (19 %, pečovatelská služba (14 %) a na posledním místě chráněné bydlení (8 %).
Pokud využíváte službu osobní asistence, uveďte, kdo Vám ji poskytuje.
Tabulka 11: Poskytovatelé osobní asistence Poskytovatelé osobní asistence
počet
%
Rodina, příbuzní
29
81
Přátelé, známí
8
22
Občanská sdružení
32
89
Jiní
7
19
Respondenti na otázku, kdo jim poskytuje osobní asistenci, uváděli více poskytovatelů, proto není uveden v tabulce součet respondentů. Nejvíce (89 %) poskytovatelů bylo z řad občanských sdružení. Ve velké míře (81 %) pomáhají respondentům rodina a příbuzní, v menší míře – 22 % - se jedná o přátele a známé, v 19 % jsou poskytovatelé jiní.
64
Pokud využíváte službu osobní asistence, uveďte, jak jste spokojen/a s jejím poskytováním.
Spokojenost s osobní asistencí 3 10%
1 3%
velmi spokojen/a
10 31%
docela spokojen/a ne moc spokojen/a
18 56%
vůbec nespokojen/a
Graf 17: Spokojenost respondentů s poskytováním osobní asistence
V grafu č. 17 byly hodnoceny odpovědi respondentů, které se týkaly občanských sdružení. Velmi spokojených respondentů bylo 31 %, docela spokojených 56 %. Z toho je možné usuzovat, že 87 % respondentů hodnotí službu osobní asistence, kterou poskytují občanská sdružení, jako velmi dobrou. Naproti tomu 10 % respondentů se vyjádřilo, že nejsou s poskytováním osobní asistence moc spokojeni, 3 % respondentů nejsou vůbec spokojeni.
65
Jaká služba je pro Vás nejdůležitější?
Nejdůležitější služba 4 11%
2 5%
2 6%
osobní asistence
28 78%
sociálněterapeutic ká dílna poradenství pečovatelská služba
Graf 18: Nejdůležitější služba respondentů
Respondenti jednoznačně zvolili osobní asistenci jako nejdůležitější službu. Celkem se pro ni vyslovilo 78 % respondentů. Pro 11 % respondentů je nejdůležitější službou práce v sociálně terapeutické dílně, 6 % respondentů takto hodnotí pečovatelskou službu a 5 % poradenství. Tato otázka byla otevřená, respondenti se v mnoha případech vyjádřili k tomu, proč je právě jimi zvolená služba pro ně nejdůležitější. V případě osobní asistence k těmto důvodům patřilo, že se díky ní mohou dostat tam, kam potřebují (do práce, do dílny, za přáteli, na úřady, k lékaři, na procházky, na nákupy atd.). Služba osobní asistence je ze strany respondentů hodnocena jako nejdůležitější, protože umožňuje využít další služby, dovoluje jim být aktivní ve svém životě.
Je nějaká služba, která Vám chybí?
Tato otázka byla v dotazníku také otevřená. Z 36 respondentů 24 (67 %) odpovědělo, že jim žádná služba nechybí, nic je nenapadá, mají vše, co potřebují. Jednalo se především o respondenty, kteří v dotazníku uvedli nižší vzdělání, především základní a praktickou školu. Naopak zbývajících 12 (33 %) respondentů sdělilo své konkrétní názory.
66
R1: „Chtěl bych studovat na VŠ, ale jsem po úrazu mozku a mám špatnou paměť. Prý je těžké mi s tím pomoci.“ R2: „Více respitních pobytů.“ R3: „Žiju s otcem, ale hádáme se. Potřebuju pomoct, abych mohla žít samostatně.“ R4: „Canisterapie.“ R5: „Sexuální asistence.“ R6: „Rychloopravna vozíků, hodinový manžel – co já doma nemůžu (kohoutky….), taxislužby pro lidi na vozíku, dálkové autobusy.“ R7: „Live-in care. Ani myslím neexistují zařízení, kde by člověk mého typu (mladý, plně závislý, mentálně kompetentní) v klidu a slušně dožil.“ R8: „Chybí mi možnost mít asistenta na telefonu, aby mi byl k dispozici kdykoliv potřebuji.“ R9: „Lepší bezbariérová doprava, bezbariérové přístupy do všech stanic metra, také hledám finančně dostupné bydlení, kde bych mohl sám žít, ale měl bych k dispozici asistenční služby a pomoc s některými věcmi.“ R10: „Chtěla bych trávit svůj volný čas víc mezi zdravými lidmi, povídat si s nimi. Nebýt pořád jen s postiženými.“ R11: „Nevím, jestli to může vyřešit nějaká služba, ale byl bych rád, kdybych se na vozíku dostal všude – třeba do všech divadel – stejně jako lidé zdraví. Můžu si jen vybírat z některých.“ R12: „Chybí mi možnosti chráněného bydlení pro tělesně postižené lidi a možnost jet jakýmkoli dopravním prostředkem kam chci.“
Z výše uvedených odpovědí respondentů vyplývá, že nejvíce jim chybí služby, které se týkají bydlení. V Praze chybí možnost chráněného bydlení pro lidi s tělesným a kombinovaným postižením. Mnohem častější jsou možnosti chráněného bydlení pro lidi s mentálním postižením. Respondenti také potřebují, aby toto bydlení bylo finančně dostupné. Byla zmíněna také potřeba více možností respitních pobytů. Jeden z respondentů žijící v bytě se svou matkou v důchodovém věku sdělil, že mu chybí 67
služba „live in care“, která by mu zajistila v budoucnu slušné dožití. Jedná se o muže, který má těžké tělesné postižení a je úplně závislý na pomoci druhých lidí. Dále se respondenti vyjádřili k problémům s bariérovou dopravou a s dostupností různých míst v Praze. Chtěli by zlepšit služby, které s dopravou souvisí, především možnost cestovat po Praze bez bariér a zpřístupnit pro vozíčkáře všechny stanice metra. Jeden z respondentů také postrádá taxi služby a dálkové autobusy pro vozíčkáře. Respondenti by chtěli mít možnost pohybovat se všude tam, kde se mohou pohybovat lidé bez vozíku. Jeden z respondentů konktrétně zmínil divadlo, z nichž může navštěvovat pouze ta, která jsou dostupná. Z ostatních odpovědí jsou vybrány tyto služby, které respondenti postrádají: canisterapie, sexuální asistence, rychloopravna vozíků, okamžitá osobní asistence na telefonické zavolání a také mít možnost trávit volný čas s lidmi bez postižení.
5.2
Analýza rozhovoru
Respondenti, kteří se zúčastnili rozhovoru, byli z důvodu anonymity nazváni R1-R7.
Bydlení respondentů
Tabulka 12: Bydlení respondentů Způsob bydlení Resp.
Bezbar. byt
Barier. byt
S kým žije Dům
Sám
R1
X
X
R2
X
X
R3
X
R4
X
R5
X
R6 R7
S rodiči
S otcem
S matkou
X X X X
X X
X
68
První část rozhovoru byla zaměřena na oblast bydlení. Respondenti odpovídali na otázku, jak bydlí, jestli sami nebo s někým, v bytě, domě, případně jinak, a jestli je jejich bydlení bezbariérové.
Ze sedmi respondentů, se kterými byl rozhovor uskutečněn, žije pět
v bezbariérovém bytě a pohybují se pomocí invalidního vozíku. Dva z respondentů žijící v bezbariérovém bytě, žijí sami, jeden s rodiči, jeden pouze s otcem a jeden pouze s matkou. Jeden respondent bydlí v rodinném domě s rodiči a jeden respondent sám v bytě bariérovém, ve kterém nejsou žádné speciální úpravy. Tento respondent je jediný z těch, s nimiž byl veden rozhovor, který se pohybuje sám, nepotřebuje k chůzi žádnou pomůcku. Respondenti žijící v bezbariérovém bytě byli tázáni, jestli jim někdo pomohl se získáním tohoto bytu. V odpovědi jednoho respondenta byla uvedena jeho teta, která s ním zařídila vše potřebné k tomu, aby byt získal, protože rodiče nevěřili, že zvládne bydlet sám, proto mu s tím nechtěli pomoct. Byla mu také velkou oporou, kdy se na něho rodiče zlobili a odrazovali ho od jeho snahy osamostatnit se. Ve dvou případech využili respondenti pomoc pracovníků občanských sdružení (Sedm paprsků, Asistence), jednalo se o pomoc se sepsáním žádosti, kontaktování příslušných úřadů a zajišťování dalších kroků potřebných k získání bezbariérového bydlení. U ostatních respondentů zařizovali bezbariérové bydlení rodiče, většinou když byli respondenti ještě děti.
S bydlením jsou respondenti převážně spokojeni, v jednom případě však byly vyjádřeny problémy finanční a časové, kvůli kterým není možné byt změnit, tak aby plně vyhovoval. Další respondent vyjádřil spokojenost s bydlením takto: Ano, vždyť ani není alternativa (stejně dobrá, či lepší). Mladá respondentka, která žije v bezbariérovém bytě s rodiči, mluvila o spokojenosti s bydlením, ale zároveň se svěřila, že by chtěla bydlet sama, protože by si chtěla o sobě sama rozhodovat. V současné době jí většinu jejích záležitostí řídí rodiče a to ji velmi zlobí. Další respondent, mladý muž, který žije v bytě bariérovém sám, si bydlení pochvaluje: Bydlí se mi moc dobře, mám pro sebe 3 + 1, pomáhá mi hospodyně, ale nechtěl bych to financovat, s tím mi pomáhá táta. Úpravy v bytě si čtyři respondenti zajišťovali buď sami, nebo s pomocí rodičů, příbuzných a přátel. Ve třech případech využili služby občanských sdružení. Jedna respondentka díky této spolupráci získala do bytu kolejnicový systém: Sehnala peníze, protože naši by to nemohli zaplatit, a zařídila to i s firmou, která nám to v bytě udělala. V dalším případě pomohla ergoterapeutka z občanského sdružení pořídit protiskluzovou podložku na zem v koupelně a sedačku na vanu. Pro další respondentku se podařila uskutečnit přestavba koupelny tak, aby tato slečna mohla využívat sprchu a také vanu za pomocí zvedáku.
69
Finanční situace respondentů
Tabulka 13: Finanční situace Finanční situace
Počet respondentů
S penězi vystačí
4
S penězi nevystačí
3
Tabulka 14: Řešení finančních problémů Řešení finančních problémů
Pomoc rodičů
Pomoc občanských sdružení při hledání zdrojů
R1
X
X
R2
X
R3
X
Další důležitou oblastí, které se rozhovor s respondenty rovněž týkal, byla oblast finanční. Ve finanční tísni se někdy ocitli tři respondenti. Jeden z nich žije sám a na osobní asistenci vydává více peněz, než mu poskytuje příspěvek na péči. Samostatně si může dovolit žít především proto, že ho finančně podporují rodiče. Přesto je jeho finanční situace napjatá a často pociťuje finanční tíseň. V případě velkých obtíží se obrací na svoji konzultantku z občanského sdružení Asistence, která mu už v minulosti několikrát pomohla najít jiné finanční zdroje, například od soukromých sponzorů nebo různých nadací. Jiný respondent žijící pouze s matkou, která se v současné době o něho stará, zažil nedostatek financí vícekrát. Jako náročné období popisuje dobu, kdy studoval vysokou školu. Oslovil občanské sdružení Asistence se žádostí o pomoc při studiu. Díky této spolupráci se podařilo náklady na asistenci a dopravu do školy, které byly příliš vysoké, hradit pomocí stipendijního programu Konta Bariéry. Mladá respondentka, která také přiznala občasnou finanční tíseň, žije pouze s otcem. Otec nyní odchází do důchodu a jejich finanční situace se ještě zhorší. 70
Problémem je nedostatek financí na osobní asistenci. Tato slečna, která se pohybuje pomocí invalidního vozíku, dva dny v týdnu pracuje, navštěvuje také klub, kde se schází se svými přáteli a aktivně tráví volný čas. Osobní asistenci využívá také na nákupy a zajišťování svých osobních záležitostí. Je klientkou občanského sdružení SDMO (Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně). Sociální pracovnice tohoto sdružení jí pomohla najít dobrovolníky, kteří ji na klub a někdy z práce doprovázejí zdarma. Díky této pomoci nemusela respondentka zrušit některé své aktivity, kterých by se nerada vzdala. Také spolu oslovily sponzora, který ji hradí náklady na letní pobyty.
Využití služeb občanských sdružení
Tabulka 15: Využívané služby Využívaná služba
Počet respondentů
Osobní asistence
7
Podporované zaměstnávání
5
Poradenství
3
Kurzy
2
Organizace volného času
4
Poslední otázky rozhovoru byly zaměřené na to, s čím respondentům pomáhají občanská sdružení, jak tuto pomoc respondenti hodnotí, případně jestli je něco, v čem jim nedokázali pracovníci sdružení pomoci. Na tomto místě je třeba říci, že respondenti znali jména organizací, které jim pomáhají, ale ne všichni věděli, jestli se jedná o občanská sdružení. Autorka práce však mnoho těchto organizací, které nabízejí služby lidem s tělesným a kombinovaným postižením, zná a spolupracuje s nimi. Některá sdružení byla ověřena pomocí informací internetu. Všichni respondenti, se kterými byl veden rozhovor, byli klienty nějakých občanských sdružení, někteří spolupracovali i s více sdruženími. Všichni využívají službu osobní asistence, někteří ji potřebují ke všem běžným denním činnostem, někteří
71
pouze na doprovody do zaměstnání, dílen, na rehabilitace, do školy a za dalšími aktivitami volného času. V pěti případech si respondenti hledali práci pomocí služby podporované zaměstnávání. Jedna respondentka díky této službě pracuje již několik let v Rádiu Svobodná Evropa, kde se zabývá skartací různých dokumentů, jiný respondent pracuje v základní škole, kde se věnuje administrativě a velmi si pochvaluje přátelské prostředí. Další z respondentů se stal zaměstnancem občanského sdružení, ve kterém se nyní stará o technické vybavení, především o počítače. Dva další respondenti si práci teprve hledají. Respondenti využívají pomoc občanských sdružení také proto, aby se poradili o záležitostech, se kterými mají problémy. Jedná se například o různé dávky a příspěvky a také informace o dalších možných službách a aktivitách. Někteří respondenti potřebují občas pomoci doprovodit na úřad a vyřídit své záležitosti. Dvě respondentky využily možnost naučit se zacházet s penězi v kurzu, které pořádalo občanské sdružení Slunečnice. Respondenti také potřebovali pomoci s využitím volného času, v některých případech začali navštěvovat denní stacionáře, sociálně terapeutické dílny a také různé kroužky a kluby, kde se věnují různým hrám, výtvarným technikám a také nácviku kognitivních funkcí. Respondent, který je po úrazu mozku, oslovil občanské sdružení Asistence s pomocí při studiu střední školy. Konzultantka mu k tomu doporučila také spolupracovat s občanským sdružením Cerebrum, které je zaměřeno na pomoc lidem po poranění mozku. Pomohla mu pracovníky Cerebra kontaktovat a domluvila mu využívání jejich programů. Celkově respondenti vyjadřovali spokojenost s péčí občanských sdružení. Jedna respondentka si pochvalovala ceny osobní asistence, měla zjištěné, že u jiných organizací jsou vyšší. Další respondentka vyjádřila svou spokojenost takto: Moc mi pomáhají, jsem ráda, že chodím na klub a nemusím sedět doma. Pozitivně hodnotil i další respondent, kterému byl konzultant oporou v jeho těžších životních situacích. Respondentovi, který navštěvuje Cerebrum, vadí, že se na programy, které zde absolvuje, musí vždy po 3 měsících znovu objednávat. S programy je však velmi spokojen, je rád, že se tu potkává s dalšími lidmi a může si s nimi popovídat. Mladá respondentka vnímá službu osobní asistence jako celkem dobrou, ale má i výhrady, někdy má nepříjemný pocit z nějaké asistentky, která mlčí a nepovídá si s ní. Velmi si ale chválí divadelní klub, do kterého pravidelně chodí a vždy má nějakou zajímavou
72
roli. Odpověď jiného respondenta byla velmi stručná s tím, že spolupráci se sdružením hodnotí výborně. Poslední respondent je rád, že má stále co dělat. Kromě práce, kterou mu pomohlo občanské sdružení najít, chodí na kluby, na výlety s dalšími klienty a někdy také jen sám s asistentem. Spolupráce s některým občanským sdružením, které pomáhá lidem s tělesným a kombinovaným postižením, pomohla respondentům trávit svůj čas aktivně a smysluplně. Pro většinu respondentů je důležité právě to, že mají náplň svého času, ať už se jedná o práci na otevřeném trhu nebo v nějakém chráněném prostředí. Jako významná byla také vnímána pomoc při studiu na střední a vysoké škole, asistenti a dobrovolníci pořizovali zápisky z výuky a také se s jedním respondentem učili. Pro mladou respondentku, která žije po smrti matky jen s otcem, byla spolupráce zásadní v tom, že jí pomohla k větší samostatnosti v životě, především díky osobní asistenci a zaměstnání. Respondent, který v občanském sdružení pracuje, si na spolupráci s ním cení především pevnějšího ukotvení ve společnosti. Naučil se jednat s lidmi: v patnácti letech pro mě byl nepřekonatelný problém někam zavolat, dnes je to pro mě normální. Na závěr rozhovoru byli respondenti tázáni, je-li něco, v čem jim občanská sdružení nedokázala pomoci. Přání jedné respondentky je, aby mohla bydlet sama, ale její rodiče s tím nesouhlasí a nepodařilo se je přesvědčit. Jiná respondentka už delší dobu hledá práci, ale zatím se to nepodařilo. Ve čtyřech případech respondenti odpověděli, že nic takového není, případně je nic nenapadá. Jeden respondent uvedl, že žádal pouze o to, s čím mu pracovníci mohli, chtěli a dokázali pomoci.
73
6
Shrnutí výsledků praktické části Pro potřeby bakalářské práce byly stanoveny níže uvedené předpoklady:
Předpoklad č. 1 :
Respondenti nejvíce využívají službu osobní asistence.
Předpoklad č. 2 :
Alespoň 65 procent respondentů je zapojeno do pracovních činností.
Předpoklad č. 3 :
Alespoň 40 procent respondentů se účastní společenských aktivit, které pořádají občanská sdružení.
Předpoklad č. 4:
Alespoň 70 procent respondentů z těch, kteří využívají služby občanských sdružení, je s nimi spokojeno.
První předpoklad, že respondenti nejvíce využívají službu osobní asistence, byl jednoznačně potvrzen. Z průzkumu vyplynulo, že službu osobní asistence využívá 78 % respondentů. Druhý předpoklad se týkal zapojení respondentů do pracovních činností. Bylo předpokládáno, že alespoň 65 % respondentů je do nich zapojeno. Průzkum ukázal, že 33 % respondentů pracuje na běžném pracovišti, má zde pracovní smlouvu. Dále 8 % respondentů na běžném pracovišti pracuje jako dobrovolník, tuto práci tedy nemá placenou a smlouvu má na dobrovolnickou činnost. Největší část respondentů (36 %) pracuje v nějakém chráněném prostředí. Celkem je tedy 77 % respondentů zapojeno do pracovních činností. Druhý předpoklad byl průzkumem také potvrzen. Třetím předpokladem bakalářské práce bylo, že alespoň 30 % respondentů se účastní společenských aktivit, které pořádají občanská sdružení. Z průzkumu je patrné, že 42 % respondentů se účastní výletů, které organizují občanská sdružení. Kulturních akcí, jejichž návštěvu organizují občanská sdružení, se zúčastňuje 56 % respondentů, organizovaných pobytových akcí, které pořádají občanská sdružení, se účastní 58 % respondentů. Třetí předpoklad byl tedy rovněž potvrzen. Čtvrtý předpoklad se zaměřoval na hodnocení respondentů ohledně spokojenosti se službami, které jim občanská sdružení nabízí. Bylo předpokládáno, že alespoň 70 % respondentů z těch, kteří využívají nějaké služby občanských sdružení, je hodnotí uspokojivě. Průzkum ukázal, že s výlety je velmi spokojeno 87 % respondentů a 13 % je spokojeno docela. S kulturními akcemi, které organizují občanská sdružení, je velmi spokojeno 85 % respondentů a 15 % docela spokojeno. S pobytovými akcemi vyjádřilo
74
velkou spokojenost 71 % respondentů, 29 % bylo spokojených docela. Respondenti, kteří hodnotili pomoc s hledáním pracovního uplatnění, bylo 63 % velmi spokojených, 32 % docela spokojených a 5 % ne moc spokojených. Se službou osobní asistence vyjádřilo spokojenost 87 % respondentů, 10 % respondentů nebylo moc spokojeno, 3 % respondentů nebyla spokojena vůbec. Také z analýzy rozhovoru je patrné, že všichni respondenti jsou převážně spokojeni s tím, jak jim občanská sdružení pomáhají, pouze tři vyjádřili i nějaké výhrady, v jednom případě vadila respondentovi povinnost každé čtvrtletí se na rekondiční program sdružení znovu přihlásit, v druhém případě bylo respondentce nepříjemné, že její asistentka mlčí a nepovídá si s ní. Naopak se však někteří z respondentů vyjádřili, že pro ně byla pomoc pracovníků občanských sdružení zásadní a jsou jim za mnohé vděčni. Průzkum tedy potvrdil také čtvrtý předpoklad.
Předpoklady, které byly stanoveny s ohledem na každodenní práci autorky s lidmi s těžkým tělesným a kombinovaným postižením, se jednoznačně potvrdily.
75
7
Závěr Vztah k lidem s tělesným postižením je závislý na vyspělosti celé společnosti,
důležitá je míra tolerance a respektu k lidem, kteří se odlišují. V integraci lidí s tělesným a kombinovaným postižením do společnosti běžné populace hrají občanská sdružení významnou roli. Nabízené služby a zejména nabízené aktivity mají značný význam pro obohacení jejich života a rozvoj jejich osobnosti. Pomáhají zkvalitnit život lidí s tímto postižením, uspokojit jejich zájmy. Z analýzy dotazníkového šetření a rozhovoru vyplývá, že rozsah služeb občanských sdružení v Praze, které respondenti využívají, je poměrně široký a dotýká se mnoha oblastí života – pracovního uplatnění, bydlení, volnočasových aktivit, pomoc při studiu na středních a vysokých školách, hledání finančních zdrojů, zprostředkování kontaktu s úřady, zdravotnickými službami, s jinými organizacemi, patří sem také nácvik různých dovedností a další. Nejčastěji se na občanská sdružení respondenti obrátili se žádostí o pomoc při zajištění osobní asistence. Vzhledem k tomu, že respondenti mají postižení, které pro ně představuje značné omezení, je tento závěr pochopitelný. Respondenti k tomu dále uvedli, že osobní asistence je pro ně nejdůležitější služba. Díky ní mohou být v kontaktu s okolním světem, osobní asistence je pro většinu respondentů nutná pro možnost využití dalších služeb. Osobní asistence je službou placenou, kterou si musí každý uživatel platit sám. K tomu je určen příspěvek na péči. Některým respondentům však příspěvek nestačí a nemohou si zajistit dostatečné množství asistence. I v těchto případech se snaží pracovníci občanských sdružení pomoci a hledají spolu s klienty další finanční zdroje. Jsou oslovováni sponzoři z řad soukromých osob i firem, nejčastěji se však obrací na různé nadace (Konto Bariéry, Nadace Vize 97, Nadace Charty 77 a další). Z průzkumu dále vyplývá, že většina respondentů se zúčastňuje společenských aktivit, které organizují občanská sdružení. Obecně lidé s postižením mají v různé míře omezen
kontakt
s běžným
prostředím.
Mnoho
respondentů
vnímá
zajištění
volnočasových aktivit jako velmi důležité, jelikož jim pomáhá trávit svůj volný čas aktivně a ve společnosti dalších lidí. Poukazují na to, že bez těchto možností by byli doma sami. Mnoho respondentů vyhledalo pomoc při hledání pracovního uplatnění. Z důvodu svého postižení mají pracovní možnosti značně omezené, nejčastěji pracují
76
v chráněném prostředí, nemalé procento z nich se však uplatňuje i na běžných pracovištích díky službě Podporované zaměstnávání. Postoje respondentů k nabízeným službám občanských sdružení jsou nejčastěji kladné. Z průzkumu vyplývá, že jsou se službami, které využívají, většinou spokojeni. Někteří z respondentů, kteří se vyjadřovali osobně v rozhovoru, vyzdvihovali především laskavý přístup, lidský rozměr pomoci a osobní nasazení. Z toho, co respondenti postrádají, se nejvíce týká oblasti bydlení. Kvalitního a finančně dostupného bydlení pro lidi s tělesným a kombinovaným postižením je stále nedostatek. K tomu se přidává další problém, kdy v bezbariérovém bytě, který vlastní město, žije celá rodina už dlouhá léta. Řešení takové situace je většinou složité a mnohdy se tomu i rodiče postiženého dítěte, které už je dospělé a chce žít svůj život, brání. Jako rovněž problematické, vidí respondenti možnost bezbariérově se přepravovat na různá místa v Praze. I když se za poslední roky mnohé změnilo k lepšímu, stále je ještě mnoho míst špatně nebo zdlouhavě dostupných, některá jsou dokonce nepřístupná.
7.1
Navrhovaná opatření Z výsledků průzkumu vyplývá, že velká většina respondentů využívá službu
osobní asistence, ale někteří z nich si nemohou dovolit tuto službu využívat v takovém rozsahu, který by potřebovali. Je zřejmé, že některým respondentům nestačí finanční prostředky, především se to týká těch respondentů, kteří žijí sami. Autorka bakalářské práce navrhuje, aby lidé s postižením, kteří žijí sami, měli vyšší příplatek na péči. V současné době není tento faktor zohledněn, ale přesto je velmi významný. Z výše uvedených výsledků průzkumu je zřejmé, že volnočasové aktivity jsou respondenty velmi využívány. Významně pomáhají zvýšit aktivitu lidí s postižením, kteří mají omezený přístup ke všem společenským aktivitám. Je pro ně velmi potřebné navázat sociální kontakt, který jim může zvýšit sebevědomí a sebeúctu. Z těchto důvodů je doporučeno ještě více se orientovat na služby volnočasové, hledat finanční zdroje na podporu těchto aktivit.
77
Mnozí respondenti upozorňovali na potíže, které jim činí bariérové prostředí a bariérová doprava v Praze. Doporučením je tedy řešit tyto bariéry, které ztěžují tělesně postiženým lidem život a znesnadňují jim dosahování jejich cílů. Je nutné společnost stále upozorňovat na nedostatky, apelovat na ty, kdo za prostředí a dopravu nesou odpovědnost, využívat všechny dostupné prostředky, aby bariéry postupně mohly vymizet. Na základě průzkumu se také doporučuje podporovat finančně dostupné bezbariérové bydlení pro lidi s tělesným a kombinovaným postižením. Chráněná bydlení jsou orientována především na lidi s mentálním postižením, lidé s tělesným postižením si mohou zažádat o bezbariérový byt, kterých je však stále nedostatek. Chráněné byty, kde by byla zajištěna určitá péče, však nejsou zatím běžné. Poslední doporučení souvisí také s bydlením a týká se rodičů, kteří žijí v jedné domácnosti se svým dospělým dítětem, které je tělesně postižené. Je potřeba se věnovat těmto rodičům v tom smyslu, aby umožnili svým dětem bydlet samostatně a nechali je žít svůj život. To se zatím jeví jako velmi těžké z důvodů nejen finančních, ale i emocionálních. Navrhovány jsou přednášky odborníků v osobní i písemné formě a vytvořit projekt, který se bude této problematice věnovat.
78
Seznam použitých zdrojů 1.
BUCHTOVÁ, Božena a kol., 2002. Nezaměstnanost: psychologický, ekonomický a sociální problém. Vyd. 1. Praha: Grada. ISBN 80-247-9006-8.
2.
ČESKÁ UNIE PRO PODPOROVANÉ ZAMĚSTNÁVÁNÍ, 2011. Co je PZ? [online]. [vid. 4. listopadu 2011]. Dostupné z: http://www.unie-pz.cz/3-pz/14-coje-pz.html
3.
ČESKOSLOVENSKÁ REHABILITAČNÍ SPOLEČNOST DR. VOJTY, 2011. Vojtova metoda [online]. [vid. 24. listopadu 2011]. Dostupné z: http://www.vojtovaspolecnost.cz/vmetoda.php
4.
HADJ-MOUSSOVÁ, Zuzana, 1999. Specifické rysy osobnosti postiženého jedince. In VÁGNEROVÁ, Marie, et al. Psychologie handicapu. Vyd. 2. Praha: Karolinum. ISBN 80-7184-929-4. s. 8-66.
5.
HRDÁ, Jana, 2006. Osobní asistence, poradenství a zprostředkování. Vyd. 1. Praha: Asociace poraden pro zdravotně postižené.
6.
HRDÁ, Jana a kol., 2007. Zaměstnávání lidí se zdravotním postižením. Vyd. 1. Praha: JÚŠ. ISBN 978-80-903676-1-6.
7.
CHÁB, Milan, 2004. Svět bez ústavů. Praha: Quip - Společnost pro změnu.
8.
JANKOVSKÝ, Jiří, 2006. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. 2. vyd. Praha: Triton. ISBN 80-7254-730-5.
9.
KRÁLOVÁ, Jarmila, RÁŽOVÁ, Eva, 2008. Sociální služby a příspěvek na péči. Vyd. 2. Ostrava: Anag. ISBN 978-80-7263-462-0.
10. KRAUS, Josef a kol., 2005. Dětská mozková obrna. Vyd. 1 Praha: Grada. ISBN 80-247-1018-8.
11. MATOUŠEK, Oldřich, 2003. Slovník sociální práce. Vyd. 1. Praha: Portál. ISBN 80-7178-549-0.
79
12. MATOUŠEK, Oldřich a kol., 2007. Sociální služby. Vyd. 1. Praha: Portál. ISBN 978-80-7367-310-9.
13. MINISTERSTVO PRÁCE A SOCIÁLNÍCH VĚCÍ, 2011. Sociální služby [online], [vid. 25. listopadu 2011]. Dostupné na z: http://www.mpsv.cz/cs/9
14. MINISTERSTVO VNITRA, 2008. Rady a služby. Registrace občanského sdružení [online], [vid. 17. prosince 2011]. Dostupné z: http://aplikace.mvcr.cz/archiv2008/rady/zakladni/sdruzeni.html
15. MUSÍLEK, Radek, 2009. Láska jako pouta. Můžeš. Roč. 17, č. 5, s. 9. ISSN 1213-8908.
16. NOVOSAD, Libor, 2006. Základy speciálního poradenství. Vyd. 2. Praha: Portál. ISBN 80-7367-174-3.
17. REPKOVÁ, Kvetoslava, 2005. Starostlivosť o zdravotne postihnutého člena rodiny preberá takmer vždy žena. Sociální práce. Roč. 5, č. 3, s. 21. ISSN 12136204.
18. RŮŽIČKOVÁ, Růžena, 2002. Neziskové organizace. Vyd. 4. Olomouc: Anag. ISBN 80-7263-120-9.
19. SLOWÍK, Josef, 2007. Speciální pedagogika. Vyd. 1. Praha: Grada. ISBN 97880-247-1733-3. 20. SMRČKA, Martin a kol., 2001. Poranění mozku. Vyd. 1 Praha: Grada. ISBN 807169-820-2.
21. VÁGNEROVÁ, Marie, 1999. Obecné rysy vývoje postiženého člověka. In VÁGNEROVÁ, Marie, et al. Psychologie handicapu. Vyd. 2. Praha: Karolinum. ISBN 80-7184-929-4. s. 78-133.
22. VÁGNEROVÁ, Marie, 2004. Psychopatologie pro pomáhající profese. Vyd. 3. Praha: Portál. ISBN 80-7178-802-3.
80
23. VÍŠKOVÁ, Lucie, 2011. Diskriminace osob se zdravotním postižením. [online]. [vid. 21. září 2011]. Dostupné z: http://www.mkc.cz/uploaded/antidiskriminace/Diskriminace_osob_s_postizenim_ koho_chranit.pdf.
24. VOTAVA, Jiří a kol., 2003. Ucelená rehabilitace osob se zdravotním postižením. Vyd. 1. Praha: Karolinum. ISBN 80-246-0708-5.
81
SEZNAM PŘÍLOH 1. Dotazník 2. Rozhovor
82
Příloha č. 1
ANONYMNÍ DOTAZNÍK
Vážená slečno, paní, vážený pane, ráda bych Vás poprosila o vyplnění tohoto dotazníku, kterým získávám podklady pro svou studijní práci na vysoké škole. V ní bych chtěla upozornit na potřeby osob s tělesným postižením a poskytnout návrhy a doporučení ke zkvalitnění péče o lidi s tímto postižením. Proto Vás prosím o poskytnutí pravdivých údajů. Smyslem práce není jen splnit studijní úkol, ale upozornit odbornou veřejnost na problémy lidí s tělesným postižením. Svoji odpověď, prosím, zatrhněte, případně doplňte. Tento dotazník je anonymní, nepište do něho své jméno, ani se nepodepisujte. Poté ho vložte do přiložené obálky a pošlete poštou. Vaše upřímné sdělení problémů, těžkostí a potřeb může být východiskem ke zlepšení péče. Děkuji Vám za jeho vyplnění. Leona Přerostová
1.
Jste a) Muž b) Žena
2.
Kolik Vám je let?
…………………
3.
Vaše dosažené vzdělání …………………………………………
4.
Jaké je vaše postižení? a) Tělesné (upřesněte)
…………………………………………
b) Kombinované – tělesné s jiným (upřesněte) …………………
5.
Své postižení máte a) Vrozené b) Získané během života
6.
Pobíráte příspěvek na péči? a) ano (uveďte, v jaké výši)
……………………………………
b) ne
7.
Co rád/ráda děláte ve volném čase?
8.
Sportujete nebo cvičíte? a) ano (uveďte konkrétně)
…………………………………….
…………………………………….
b) ne
9.
Chodíte na výlety? a) ano (vyberte z možností) - chodím sám/sama - s přáteli - s přítelem/přítelkyní - s organizovanou skupinou - jinak
…………………………………………….
b) ne (přejděte na otázku č. 12)
10. Pokud chodíte na výlety, které někdo organizuje, uveďte, prosím, kdo je organizuje. Název organizace
……………………………………………………
11. Vyberte z uvedených možností, jak hodnotíte tyto organizované výlety. Hodnocení: a) výlety jsou vždy velmi dobře zorganizované, jsem velmi spokojen/a b) výlety jsou vždy velmi dobře zorganizované, jsem velmi spokojen/a c) výlety jsou většinou bez problémů, jsem docela spokojen/a d) výlety jsou většinou s problémy, nejsem moc spokojen/a e) výlety jsou špatně zorganizované s mnoha problémy, nejsem spokojen/a f) jiná možnost (napište svůj názor)
……………………………………
12. Navštěvuje nějaké kulturní akce? a) ano (vyberte z možností) - kino - divadlo - koncerty - výstavy - jiné
………………………………………………………
b) ne (přejděte na otázku č. 16)
13. S kým na tyto akce chodíte? a) sám / sama b) s přáteli (sami si to zařídíme) c) s organizovanou skupinou d) jinak …………………….
14. Pokud navštěvujete tyto akce jako organizovaná skupina, uveďte, prosím, kdo je organizuje. Název organizace
…………………………………………………
15. Vyberte z uvedených možností, jak hodnotíte tyto organizované kulturní akce. Hodnocení: a) akce jsou vždy velmi dobře zorganizované, jsem velmi spokojen/a b) akce jsou většinou bez problémů, jsem docela spokojen/a c) akce jsou většinou s problémy, nejsem moc spokojen/a d) akce jsou špatně zorganizované s mnoha problémy, nejsem spokojen/a
16. Jezdíte na dovolenou (na nějaké pobytové akce mimo domov)? a) Ano - s přáteli (sami si to zařídíme) - s partnerem - s rodiči - s organizovanou skupinou - jinak ……………………………………………………… a) ne (přejděte na otázku č. 19)
17. Pokud jezdíte na dovolenou (pobytové akce) jako organizovaná skupina, uveďte, prosím, kdo to organizuje. Název organizace
……………………………………………………
18. Vyberte z uvedených možností, jak hodnotíte tyto organizované pobyty. Hodnocení: a) pobyty jsou vždy velmi dobře zorganizované, jsem velmi spokojen/a b) pobyty jsou většinou bez problémů, jsem docela spokojen/a c) pobyty jsou většinou s problémy, nejsem moc spokojen/a d) pobyty jsou špatně zorganizované s mnoha problémy, nejsem spokojen/a
19. Pracujete (vyberte z následujících možností): a) na běžném pracovišti (mám pracovní smlouvu), konkrétně dělám …………………………………………………………………………… b) na běžném pracovišti formou dobrovolnické činnosti (není to placená práce), konkrétně dělám
……………………………………………
c) na chráněném pracovišti (chráněná dílna, výrobní družstvo, sociálně terapeutická dílna apod.), konkrétně zde dělám ………………………………………………………………………… d) nepracuji, práci si hledám e) nepracuji, práci nehledám f) jiná odpověď
…………………………………………………
20. Pomáhal Vám někdo s hledáním práce? a) ano (uveďte, kdo)
…………………………………………………
b) ne
21. Pokud Vám někdo pomáhal najít práci, ohodnoťte tuto pomoc. a) Jsem s pomocí velmi spokojen/a, určitě bych se na ni obrátil/a zase. b) Jsem s pomocí docela spokojen/a, asi bych se na ni zase obrátil/a. c) Nejsem moc spokojen/a, příště bych se raději obrátil/a na někoho jiného. d) Nejsem vůbec spokojen/a, už bych se na ně nikdy neobrátil.
22. Využíváte nějaké sociální služby? a) ano (vybere, které): - osobní asistence - pečovatelská služba - poradenství - chráněné bydlení - podporované zaměstnávání - sociálně terapeutická dílna - jiné
…………………………………………………
b) ne 23. Pokud využíváte službu osobní asistence, uveďte, kdo Vám ji poskytuje. ……………………………………………………………………………
24. Pokud využíváte službu osobní asistence, uveďte, jak jste spokojen/a s jejím poskytováním. a) jsem velmi spokojen/a, poskytuje mi vše, co od ní potřebuji b) jsem docela spokojen/a, občas jsou nějaké menší problémy, ale celkem je to dobré c) nejsem moc spokojen/a, vyskytuje se víc problémů d) nejsem vůbec spokojen/a, služba je špatná, nevyhovuje mi
25. Jaká služba je pro Vás nejdůležitější? ……………………………………………
26. Je nějaká služba, která Vám chybí?
……………………………………………
Příloha č. 2
ROZHOVOR 1.
Jak bydlíte? (sám/a, s někým, v bytě, v domě, bezbariérově)
2.
Pomáhal Vám někdo se získáním bezbariérového bydlení?
3.
Jak tato pomoc vypadala?
4.
Jste se svým současným bydlením spokojení?
5.
Pomáhal Vám někdo s úpravami v bytě?
6.
Ocitl (a) jste se někdy ve finanční tísni?
7.
Pomohl Vám tuto situaci někdo řešit? Popište konkrétně jak.
8.
Pokud jste někdy využil/a pomoc občanských sdružení, s čím jste se na něj obrátil/a ?
9.
Jak byste hodnotil/a tuto spolupráci?
10. V čem Vám tato spolupráce pomohla? 11. Je něco, s čím Vám nedokázali pomoci?