Děkuji doc. PhDr. Bohumilu Stejskalovi, CSc. za pečlivé vedení a cenné připomínky k mé bakalářské práci.
Název bakalářské práce: Autistický jedinec v podmínkách ústavu sociální péče Jméno a příjmení autora: Jitka Punnerová Akademický rok odevzdání bakalářské práce: 2006/2007 Vedoucí bakalářské práce: doc.PhDr. Bohumil Stejskal, CSc.
Resumé: Bakalářská práce se zabývala problematikou autistických jedinců v ústavu sociální péče. Práci tvořily dvě stěžejní části. Jednalo se o část teoretickou, která pomocí zpracování odborných zdrojů objasňovala autismus
a jeho etiologii.
Zabývala se přístupem, výchovnými zásadami a vzdělávacími aspekty. Popisovala metodu strukturovaného učení a speciální péči pro jedince s autismem. Praktická část zjišťovala pomocí analýzy věcných skutečností, zda struktura denního režimu a jednotlivých činností zmírní problémové chování klientů se spektrem autistických poruch. Vycházela přitom ze současného stavu v ústavu, který je v práci popisován. Výsledky ukázaly, že strukturování umožnilo klientům pochopení daných činností a tím také snížilo nevhodné projevy v chování. Za největší přínos práce vzhledem k řešené problematice je tedy možné považovat zjištění, že jakmile dostane jedinec s autismem možnost pochopit, co a jak bude probíhat, přestane se v situaci „ztrácet“ a tím se zmírní negativní projevy v jeho chování. Klíčová slova: autismus, agrese, sebezraňování, strukturované učení, struktura, TEACCH program, ústav sociální péče, ústavní výchova, výbušné chování
Title of the Barchelor Degree Thesis: Autistic person in the conditions of social care institute Authors name and Surname: Jitka Punnerová Academical year of handing over the Barchelor Degree Thesis: 2006/2007 Head of the Barchelor Degree Thesis: doc.PhDr. Bohumil Stejskal, CSc.
Summary: The Barchelor Degree Thesis was focused on problems of autistic persons in social care institute. The thesis consisted of two main parts. One of them was a theoretical part, which cleared up Autism and its etiology. It engaged in approach, pedagogical principles and educational aspects. This part described the structured education method and special treatment of autistic people. Practical part found out if the structuring of daily regimé and particular activities can defuse the problem behavior of autistic clients. It proceeded from the contemporary state in social care institute which was described in the thesis. The results showed the structuring enable the clients to understand the activities and also decrease unsuitable manifestation in their behavior. The greatest contribution of the work can be the ascertainment when autistic person get the posibility to understand what and how will be done, they will stop to „be lost“. And this defuse the negative manifestation in persons behavior. Keywords: Autism, agression, hurting oneself, structured education, structure, TEACCH programme, social care institute, institutional care, quick-tempered behavior
OBSAH 1 ÚVOD
………………….…………………………...………. 9
2 TEORETICKÁ ČÁST
……………….…………………………...………… 11
2.1 Základní pojmy a definice
………………..……………………………... 11
2.1.1 Formy pervazivní vývojové poruchy …………………...………………….... 12 2.1.2 Autismus a IQ
…………………….……...………………………… 13
2.1.3 Základní diagnostika
…………………………………….………………... 14
2.1.4 Projevy autismu – triáda postižení……...……………………………….…… 14 2.2 Komunikační prostředky
……………..….…………………………….. 17
2.3 Výchovný přístup k jedincům s autismem
……..……...………………… 20
2.4 Vzdělávací aspekty u osob s autismem
………..……………………... 23
2.4.1 Zaměstnávání autistů 2.4.2 Ústavní péče
………………….…………………..……….. 27 ……………………….….………………………….. 29
2.4.3 Nové formy péče
…………….….……….…………………….. 29
2.4.4 Pomoc odborníků
……………………….…….………………... 30
2.5 Autistické chování
………………….………….….…………….. 31
2.5.1 Repetitivní a rituální chování ……………………...…………..…………… 36 3 VLASTNÍ PRŮZKUMNÁ PRÁCE
……….………………..…………….. 38
3.1 Cíl sledovaného problému
………….……………………..…………….. 38
3.1.1 Stanovený předpoklad
………….……………………..…………….. 38
3.1.2 Použité metody
…………….………………….….………….. 38
3.1.3 Popis zkoumaného vzorku
……………….…………………..………….. 38
3.2 Kritéria pozorování
……………….….…………….….…………. 45
3.3 Interpretace výsledků
………………….………………..………….. 45
4 ZÁVĚR
………………………………….…..……….. 62
4.1 Navrhovaná doporučení
………………………………….…..……….. 62
5 SEZNAM POUŽITÝCH INFORMAČNÍCH ZDROJŮ …………………….. 64 6 SEZNAM PŘÍLOH
………………………………………………. 66
1
ÚVOD
Autisté přes všechna označení zůstávají lidmi, kteří jsou součástí našeho světa, přestože jim připadá cizí, nepochopitelný a neuchopitelný. Jejich svět je natolik odlišný od toho našeho, proniknout do něj je nesmírně těžké a někdy se to nepodaří ani těm, kteří jim jsou nejbližší. Rodiče, prarodiče, sourozenci. Čím déle si rodiče odmítají přiznat, že ne vše je úplně v pořádku, tím obtížnější práce potom čeká na tým odborníků, kteří se budou v budoucnu dítětem zabývat. Problém lidí s autismem mě tak znepokojuje, že se mu chci věnovat v mé práci. Chtěla bych si ověřit a prokázat, že hlavní příčina většiny
problémů
lidí s autismem tkví v potřebě a
nutnosti strukturovaného režimu. V naší republice zatím velmi často dochází k tomu, že děti s autismem bývají diagnostikovány pozdě nebo špatně a tím pádem se řešení problému odsouvá. V ÚSP je mnoho případů, kdy rodiny neunesly břímě péče o dítě postižené autismem, protože jim nebyly vysvětleny příčiny a důvody odlišného chování jejich dítěte, kdy matky obětovaly samy sebe, ale bohužel často i další zdravé děti nebo i manžela své bezvýhradné péči o postižené dítě, ve snaze „vychovat je“. Příčiny autismu zatím nejsou zcela jasné, nedokážeme jej léčit, ale pokud dítěti vytvoříme vhodné, strukturované prostředí, dokážeme zmírnit problémy, které doprovázejí život autistických lidí. Věřím, že správným přístupem všech, kteří o takto postižené děti pečují, pomohou jim a hlavně i jejich rodičům uvidět malou hvězdičku naděje. Rodiče dobře vědí, že autismus je celoživotní postižení, že ovlivní život celé rodiny, ale přesto mají odvahu provázet svého potomka na velmi těžké cestě. Vědí, že neběží běh na krátkou vzdálenost, ale maratón, při kterém velmi často docházejí síly i zkušeným závodníkům. Lidé s autismem mají stejné potřeby jako ostatní děti, jen je nedovedou správně signalizovat. Mají své starosti a svá trápení, kterým někdy rozumějí jen oni sami. Snažme se pochopit jejich svět a na oplátku je pozvěme do našeho světa, umožněme jim prožít co nejkvalitnější život, vždyť je přece zcela normální být různý. Většina sdělení o autismu, ať jde o odborné publikace, či články pro veřejnost, popisují autismus jako něco záhadného, těžko pochopitelného, velmi obtížného až
-9-
hrozného. Ve skutečnosti je v každém jednotlivém případě vždy i něco hezkého, co je dokladem individuality a co je zdrojem jedinečnosti a hrdosti.
„… Lidé s autismem se zdají být ztraceni v čase. Proces zpracovávání informací je pro ně velmi složitý, protože je svou povahou abstraktní, neviditelný a pomíjivý. Je dokonce více abstraktní, více neviditelný a více „dočasný“ než sám čas. Z toho vyplývá, že první krok pro to, aby na nás dítě s autismem bylo méně závislé, je naučit ho, aby se orientovalo a dokázalo předvídat události každého dne. Dá to dítěti pocit, že je schopno řídit svůj život, a bude díky tomu šťastnější. …“ (Clerq, s.65, 2007).
- 10 -
2
TEORETICKÁ ČÁST 2.1 Základní pojmy a definice
Existuje mnoho různých definic zabývajících se autismem. Každý autor na tento problém nahlíží ze svého úhlu pohledu. Z hlediska vybraného tématu budu vycházet především z této definice: „Autismus je vývojová porucha projevující se neschopností komunikovat a navazovat kontakty s okolím. Postižený obtížně vyjadřuje svá přání a své potřeby, nechápe, proč mu ostatní nerozumějí. Uzavírá se do svého vlastního světa a projevuje se jako extrémně osamělá bytost. Dvě třetiny lidí trpících autismem zůstávají postiženi po celý život“ (Průcha, Walterová, Mareš, 1998, s.26). Ing Miroslava Jelínková v publikaci AUTISMUS I. – Problémy komunikace dětí s autismem tuto definici rozvádí a říká: „Znamená to, že na rozdíl od specifických vývojových poruch se postižení projeví ve všech funkčních oblastech. Postižení autismem mají velké potíže porozumět podnětům, které vnímají svými smysly a správně reagovat na situaci, kterou pozorují. Nemají schopnost vnímat své okolí způsobem, který by jim umožnil komplexní pochopení skutečnosti. Tyto kognitivní problémy jsou důsledkem vývojového zpoždění (kvantitativní aspekt) a nerovnoměrného vývoje, který se kvalitativně liší od vývoje dětí zdravých“ (s.2, 1999). V dalším textu budou použity následující příbuzné pojmy, které se nyní pokusím pomocí Slovníku pojmů vysvětlit: ♦ Autistický = v myšlení stále soustředěný na sebe sama, snivý ♦ Autistické myšlení = myšlenky volně unášené fantazií bez ohledu k reálné skutečnosti a vlastní zkušenosti klienta ♦ Autistiské chování = neschopnost navázání kontaktu s ostatními lidmi, netečnost k projevům ostatních, odmítání spolupráce při výuce, neschopnost uvědomit si reálné nebezpečí, odmítání změny v navyklé rutině a úzkost ze změny, obtíže při verbální (slovní) i neverbální komunikaci, echolalie, odmítání tělesného
- 11 -
kontaktu, nepřiměřený smích nebo záchvaty zuřivosti, pohybová hyperaktivita a instabilita, zvláštní bizardní pohyby, záliba v neobvyklých předmětech, v točení se,
v
rytmických
pohybech,
ve
stejnosti
a
stále
se
opakujících
činnostech,vyhýbání se pohledu do očí, celková uzavřenost a samotářství - pokud se vyskytuje alespoň polovina příznaků, hovoří se o autistické poruše. (Slovník pojmů ).
2.1.1 Formy pervazivní vývojové poruchy V dnešní době je známo několik forem autismu. Já se přikláním k vysvětlení těchto forem, které ve svých dílech uvádí Miroslav Vocilka: Dětský autismus Narušený vývoj se projeví před věkem tří let. Je charakterizován omezenými, opakujícími se stereotypními způsoby chování, zájmy a aktivitami. Dítě nesnáší změny, mívá specifickou příchylnost k neobvyklým předmětům, trvá na vykonávání zvláštních rutin při rituálech nefunkčního charakteru. Může mít zájem o data, cestovní řády, telefonní seznamy apod. U těchto dětí chybí přátelské emoční reakce, chybí pohled do očí, bojí se neškodných věcí, má záchvaty vzteku a agrese a samo se zraňuje (kousání). Chybí tvořivost při hře, vyskytují se abnormální smyslové reakce (čichové, sluchové, zrakové, hmatové i chuťové). Bývá extrémně uzavřené do sebe, neprojevuje zájem o děti ani o dospělé. Atypický autismus Od dětského autismu se liší tím, že se narušený vývoj stává zřejmý až po dosažení věku tří let nebo nejsou naplněny základní znaky autistického chování. Rettův syndrom Vyskytuje se zejména u dívek, typický je téměř normální časný vývoj, ale mezi sedmým a dvacátým čtvrtým měsícem věku dojde k částečné nebo úplné ztrátě získaných dovedností. Vývoj se jakoby zabrzdí, někdy se objevují posunčivé pohyby a v průběhu vývoje se začnou objevovat záchvaty.
- 12 -
Aspergerův syndrom Od autismu se liší tím, že se nevyskytuje celkové zpoždění. Většina dětí má normální všeobecnou inteligenci. Tato forma se vyskytuje převážně u chlapců (Vocilka, 1994). 2.1.2 Autismus a IQ Leo Banner, americký dětský psychiatr, uveřejnil v roce 1943 článek „Autistické poruchy afektivního kontaktu“.
Byl první, kdo se pokusil o přesnější rozlišení
skupiny dětí, které se zvláštními projevy lišily jak od dětí s onemocněním schizofrenií, tak od dětí slabomyslných (oligofreniích) nebo hluchých. Tyto projevy však měly od samého počátku, tedy od narození, na rozdíl od nemocných schizofrenií, která se dostavuje až po určitém věkovém období vývoje. Z tohoto důvodu je autismus někdy nazýván Kannerovým časným dětským autismem. Postupně (do roku 1943) našel mezi dětmi, celkem jedenáct dětí, které mohl označit za děti s vrozenou neschopností vytvořit obvyklý afektivní kontakt s lidmi. Tuto charakteristickou neschopnost vstupovat do vztahu s jinými lidmi nazval Kanner „extrémní autistickou osamělostí“. Raným začátkem – může se projevovat již ve čtvrtém měsíci života - se časný dětský autismus liší od případů dětských poruch, protože představuje vrozenou poruchu afektivního kontaktu, nikoli onemocnění. Různé příznaky poruchy mohou být u různých dětí v určitém věku vyjádřeny různě. Dva příznaky z hlediska Kannerova časného dětského autismu jsou však přítomny vždy. Je to neschopnost navazování vztahů a porucha řeči, která nemá sdělovací funkci. I když tyto děti bývají považovány za slabomyslné, mají dobrou poznávací schopnost. Mezi lidmi se však pohybují jako cizinci, nejsou schopny naučit se společenskému chování a společenské diferenciaci (Peeters, 1998). Někteří odborníci považují Kannerův syndrom (klasický autismus) za variantu autismu s typicky nižším IQ a Aspergerův syndrom za variantu s vyšším IQ téhož postižení. Podle jiných autorů je to verbální IQ a slovní zásoba, co rozlišuje
- 13 -
Aspergův a Kannerův syndrom, přičemž oboje je vyšší u syndromu Aspergerova“ (Gillberg, Peeters, 1998). 2.1.3
Základní diagnostika
Všechny současné uznávané diagnostické systémy se shodují a nezpochybňují postižení ve všech výše uvedených oblastech. K diagnóze neuropsychiatrických syndromů používá většina lékařů Diagnostic and Statistical Manual DSM (Diagnostický a statistický manuál), který připravila American Psychiatric Association – APA (Americká psychiatrická asociace). V současné době se k diagnostice využívá čtvrtá revidovaná verze manuálu DSM-IV (Gillberg, Peeters, 1998). Světová zdravotnická organizace (WHO) v pravidelných periodách a v souladu s progresem v medicíně reviduje klasifikaci nemocí včetně duševních poruch (MKN – Mezinárodní klasifikace nemocí). Od roku 1992 (u nás o rok později) platí desátá revize této klasifikace (MKN – 10, mezinárodní označení
ICD – 10). Tato
klasifikace se částečně odlišuje od diagnostického manuálu (DSM – IV), takže ve světě existuje duální systém klasifikace duševních poruch, přestože jsou si poslední revize obou klasifikací v porovnání s předchozími revizemi bližší. V MKN – 10 je každá kapitola oboru označena písmenem a následující číslice blíže určují a zpřesňují diagnózu. Autismus se řadí mezi poruchy psychického vývoje, respektive pervazivní vývojové poruchy s diagnostickým označením F 84 (Valenta, Műler, 2003). 2.1.4
Projevy autismu – triáda postižení
Mluvíme-li o autismu, myslíme obvykle širší skupinu pervazivních vývojových poruch, kterou někdy nazýváme autistickým spektrem či autistickou škálou. Přes velkou rozmanitost projevů
uvnitř autistického spektra se projeví kvalitativní
postižení především ve třech oblastech: v oblasti komunikace, v oblasti sociálních vztahů a v oblasti představivosti.
- 14 -
Nedostatky v těchto třech oblastech patří k definujícím prvkům autismu a nazývají se souborně triádou postižení (Jelínková, 1999). Problémy v komunikaci - u dětí s autismem nelze jejich problémy s komunikací vysvětlit jen nižší mentální úrovní. I když je řeč často vážně narušena, schopnost mluvit je obvykle zachována. Děti s autismem nemají vrozenou schopnost pochopit význam vzájemné komunikace. Chápání významu komunikace není u nich dostatečně rozvinuto. Jestliže se vyjadřujeme v dlouhých větách, pak velký počet slov může být pro postiženého těžko zvládnutelný. Komunikaci rozvíjíme u dětí s autismem vždy s ohledem na okamžitou potřebu, v přirozeném prostředí a při aktivní činnosti. Pouhé rozvíjení slovní zásoby u dětí s autismem nestačí. Při takovém způsobu výuky se dítě naučí velkému počtu slov, ale vzhledem k jeho vrozenému deficitu, je schopno slova či věty pouze mechanicky opakovat. Nestačí ho jen naučit určité slovo, ale musí ho naučit používat toto slovo v různých situacích. Dítě s autismem si neuvědomuje sílu komunikace, musí se naučit, že pomocí komunikace dosáhne lépe splnění svých přání (Jelínková, 1999). S autismem je velmi často spojena echolálie (doslovné opakování slov nebo vět, bezprostřední či opožděné). Sama echolálie není určujícím prvkem autismu, i při normálním vývoji jazyka každého dítěte se echolálie objeví. U dítěte s autismem echolálie přetrvává. Problémy v sociálních vztazích - společnost obvykle hodností člověka podle toho, jak vypadá, jak mluví, jak se chová. Děti i dospělí s autismem obvykle vypadají velmi dobře, ale jejich komunikační styl a sociální chování jsou velmi zvláštní. Není to jen snaha vyhnout se sociálním kontaktům, většinou je to kvalita těchto vztahů, která představuje největší problém (Jelínková, 2000). Děti, které jsou hodnoceny jako uzavřené, mají problémy s chováním, které svědčí o malém sociálním uvědomění. Problémy se obvykle projevují především nekontrolovatelným vztekem, neodůvodnitelným kousáním, bitím, škrábáním, sebezraňováním, bezcílným bloumáním, vřeštěním, pliváním a špiněním. Takové chování má často původ v nedostatku repetitivní činnosti. Stereotypní chování je velmi jednoduché a sebeřídící, jako je pozorování pohybu prstů, mávání pažemi, kymácení tělesem sem a tam. Pasivní děti se obvykle chovají velmi dobře, dokud není narušena jejich denní rutina, které důvěřují (Peeters, 1998).
- 15 -
Problémy s představivostí - má-li člověk představivost, pak je schopen využívat všech svých zkušeností a z jednotlivých podnětů skládat nové kombinace, které vyhovují určité situaci. Vyžaduje to mimo jiné také schopnost uvědomit si sám sebe, chápat myšlenky jiných (teorie mysli), schopnost integrovat minulé zkušenosti a zážitky do současnosti a plánovat budoucnost (Jelínková, 2000). Jestliže chceme někomu pomoci, musíme ho nejprve zcela pochopit, vstoupit do jeho myšlení. Tímto způsobem objevíme, že echolalické výrazy bývají často smysluplné. Podobně zjistíme, že mnohé repetitivní vzorky chování a omezené okruhy zájmů nejsou tak pošetilé, jak se zdálo na první pohled. Najdeme některé z motivů a důvody, které k nim vedly (Peeters, 1998). Dítě s autismem provádí určitou činnost vždy stejně, často zoufale ulpívá na starých a známých předmětech, částech oblečení, apod. Neschopnost přirozeně reagovat na změny vyvolává pocit úzkosti a způsobuje stresovou situaci. Má-li člověk dostatečnou dávku představivosti, pak je schopen využívat všech svých zkušeností a z jednotlivých podnětů skládat nové kombinace, které vyhovují určité situaci. Nemá-li dostatečnou možnost představivosti, není schopen si vyměňovat poznatky s jinými lidmi, nerozumí myšlenkám, citům a zájmům ostatních, není schopen kombinovat minulé a přítomné, zbývá mu jediná možnost a jistota – rituály a repetitivní chování. Proto se objevuje neschopnost plánovat a přizpůsobovat své chování momentálním potřebám okolí. Ve výchově autistického jedince musíme klást důraz na rozvoj sociálních vztahů, komunikace a kognitivních dovedností – pravděpodobnost repetitivního a rituálního chování se tím sníží (Gillberg, Peeters, 1998). Příznaky autistického chování: -
neschopnost navazování kontaktu s ostatními lidmi
-
netečnost k projevům ostatních lidí
-
odmítání spolupráce při výuce
-
neschopnost uvědomit si reálné nebezpečí
-
odmítání změny v navyklé rutině a úzkost ze změny
-
obtíže při verbální i neverbální komunikaci
-
odmítání tělesného kontaktu, doteků, mazlení a objímání
- 16 -
-
neadekvátní smích nebo záchvaty zuřivosti, zdánlivě bezdůvodné
-
značný tělesný neklid (hyperaktivita) a zvláštní bizarní pohyby
-
záliba v neobvyklých předmětech
-
záliba v točení se a v rytmických pohybech
-
vyhýbání se očnímu kontaktu
-
neschopnost představivosti a improvizace při hrách
-
záliba v stejnosti a stále se opakujících činnostech
-
celková uzavřenost a samotářství. Tyto příznaky se většinou nevyskytují všechny najednou. S vývojem dítěte
některé příznaky mizí. Pokud se vyskytuje alespoň polovina příznaků, hovoří se o autistické poruše. Nejnápadnější je autistické chování zejména ve věku od dvou do pěti let (Vocilka, 1994).
2.2 Komunikační prostředky Jak již jsem výše uvedla, autistické děti mají problémy při komunikaci s okolím. Nechápou, že pomocí komunikace mohou své okolí ovlivňovat. Není u nich dostatečně rozvinuto chápání významu komunikace. S výukou jak komunikovat, musíme současně vyučovat proč komunikovat. Musíme pro ně nalézt vhodnou formu komunikace. Velkou většinu laické veřejnosti napadá, proč nejsou autistické děti vyučovány znakové řeči. Ale tato výuka klade na autistické dítě nesmírné kognitivní nároky. Gesta jsou velice abstraktní, mnoho z nich si je navzájem podobných a autistické děti jsou jimi mateny. Děti s autismem mají problémy s abstrakcí, zobecňováním, představivostí. Porozumí jen tomu, co skutečně vidí, co je dostatečně konkrétní a jasné (Peeters, 1998). Komunikace s vizuální podporou – tato forma komunikace je pro děti s autismem velmi přínosná, respektuje snížení kognitivní dovednosti a opírá se o dovednost, která je u těchto dětí většinou dobře vyvinuta, a tou je vizuálně prostorová orientace. Vybrané vizuální pomůcky by měly odpovídat vývojové úrovni dítěte. Dítě, které umí číst, může používat nápisy, jiné bude mít prospěch z obrázků nebo fotografií. Obrázky a fotografie musí být jednoznačné, bez zbytečných a zavádějících detailů. Autisté často ulpívají na detailech a uniká jim určující prvek. Také není dobré
- 17 -
používat personifikované obrázky (např.zvířátka v šatech, různé předměty s obličeji). Velikost obrázků volíme s ohledem na schopnosti jednotlivého dítěte. Výuka komunikace – cílem výuky komunikace je vytvořit smysluplný komunikační systém, který je pro dítě závažný v určité sociální situaci. S rozvíjením komunikace roste schopnost a chuť poznávat okolí a spolupracovat. Musíme naučit dítě, aby si uvědomilo, že slovo má okamžité následky. Při správné reakci je dítě „odměněno“ tím, že dosáhne svého cíle. Zde je možná trochu zavádějící, že by dítě s autismem mělo vždy dosáhnout svého cíle. Mnoho rodičů i odborníků se v tomto případě dopouští chyby, když dítěti plní každé (i nesmyslné) přání. I dítě s autismem musí mít pevně stanovené hranice, které určují ti, kteří s dítětem pracují. Přijatelným způsobem určujeme normy a současně dítě učíme, aby je respektovalo (Schopler, Reichler, Lansingová, 1998). Výuka pomocí piktogramů – piktogramy jako jazykový program umožňující komunikaci a rozvoj řeči u dětí i dospělých s autismem či vícenásobným postižením se používají v mnoha západních zemích. Pro snadnost výuky je vhodné, aby první zvolené piktogramy bylo také možno snadno zobrazit pomocí obrázků či fotografií. Abstraktnější pojmy a jim odpovídající piktogramy se zařadí do výuky později a jiným způsobem. Při zavádění nových piktogramů je nutné postupovat pomalu a nespěchat. Nové piktogramy je nutné zavádět až po důkladném upevnění předchozích. Velice důležité je vždy spojovat piktogram s mluveným slovem (Kubová, 1997). TEACCH PROGRAM - strukturované učení je nejefektivnější prostředek jak pomoci dětem s autismem. Při práci s dítětem je velmi důležité mít neustále na zřeteli fakt, že každý člověk potřebuje ve svém životě určitou míru předvídatelnosti, každý dodržuje určitý řád. Právě lidé s autismem mají schopnost předvídat a plánovat události velmi malou nebo téměř žádnou. Tento handicap je určitou formou jakési „vnitřní slepoty“, která okolní svět mění v chaos a ztěžuje dítěti orientaci v prostoru, čase i událostech. Dítě tedy bez naší pomoci a s naším laickým přístupem žije v častém stresu, není schopné se učit a rozvíjet své schopnosti. U dítěte se rozvíjí deprivace a následuje opožďování ve vývoji. Pokud tedy chceme, aby od nás tyto děti přijímaly nové informace a vědomosti a byly se schopné učit, musíme jim nejprve upravit prostředí tak, aby dětem dodávalo jistotu a poskytovalo zmiňovanou - 18 -
vysokou míru předvídatelnosti. Ve světě je známá řada metod a programů, které se zaměřují na pomoc lidem s autismem. Kolébkou programu s vědecky ověřenou efektivitou, který se široce používá i v Evropě, je státní modelový program Severní Karolíny TEACCH. Program funguje již 30 let. Vznikl spoluprací rodičů a personálů jako reakce na tvrzení, že děti s autismem jsou nevzdělavatelné. TEACCH program /Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children – péče a vzdělávání dětí s autismem a dětí s problémy v komunikaci (volně přeloženo)/ je modelovým programem péče o lidi s autismem v každém věku. Zahrnuje mimo jiné i speciální výchovně vzdělávací program, který vychází z potřeb těchto lidí a specifik autistické poruchy. V České republice využíváme metodiku tohoto programu a mluvíme o tzv. strukturovaném učení (Schopler, Reichler, Lansingová, 1998). TEACCH program klade důraz na tři základní principy: -
individuální hodnocení a individuální výchovně vzdělávací přístup
-
strukturované prostředí,
-
vizuální podpora. Tyto tři prvky pak tvoří augmentativní strategii výuky a výchovy dětí s autismem
a provázejí takto postiženého klienta po celý život (Mühlpachr, 2001). Miroslava Jelínková (2000) ve své knize uvádí šest charakteristik, které je nutno vyhodnotit, aby bylo vyhověno nutné komplexnosti výuky. Hodnocení se provádí ve strukturovaných i nestrukturovaných situacích: ♦ Blízkost jiných osob – musíme si všímat, zda dítě používá oční kontakt a jak na něj působí tělesná blízkost známých i neznámých osob. ♦ Použití předmětů a těla – hodnotíme funkčnost používání předmětů (lžíce na jídlo a ne na bouchání do stolu) a všímáme si bizarních pohybů končetin (třepetání, točení rukou) nebo celého těla (kývání, chození po špičkách, skákání). ♦ Sociální reakce – pozorujeme reakce na úsměv, pozdrav, pochvalu či pokárání. Všímáme si, zda se po pozvání zapojí do hry.
- 19 -
♦ Iniciování sociálních vztahů – sledujeme, jestli se dokáže zeptat, když nerozumí, jestli umí požádat o pomoc apod. ♦ Nevhodné chování – všímáme si hlavně rušivého, agresivního a destruktivního chování. ♦ Adaptace na změny – sledujeme, umí-li dítě přenášet dovednosti do jiného prostředí, ruší-li ho i malá změna prostředí či programu, trvá-li na rituálech apod. Dále uvádí, že je nutné úroveň sociálního chování definovat v každé položce stupni: odpor, fyzické povzbuzování, všeobecné povzbuzování, specifické povzbuzování, nezávislost. Tímto hodnocením získáme rozsáhlý počet sociálních problémů. Rozdíl v úrovni sociálních dovedností ve strukturovaných a nestrukturovaných situacích bude velmi zřetelný. Filozofie a základy u TEACCH programu: •
Individuální přístup k dětem.
•
Aktivní generalizace dovedností (prostupnost a propojenost školního a domácího prostředí).
•
Úzká spolupráce s rodinou.
•
Integrace lidí s autismem do společnosti.
•
Přímý vztah mezi ohodnocením a intervencí.
•
Pozitivní přístup i k dětem s problematickým chováním a těžkým mentálním handicapem, optimistický pohled na efektivitu a možnosti vzdělávání těchto dětí.
•
Aktivní snaha o pedagogickou intervenci, řešení problematického chování (Strukturované učení – Základy metodiky práce u dítěte s autismem).
2.3 Výchovný přístup k jedincům s autismem Jen málokdo z lidí, kteří se věnují dětem s různými druhy postižení, nebude souhlasit s tím, že tyto děti představují jeden z nejnáročnějších problémů, s nimiž se kdy setkali. Jde o problém, který je výzvou pro všechny: pro rodiny, školy, odborníky mnoha profesí i pro celou společnost (Švarcová, 2001). - 20 -
Zahraniční zkušenosti nás poučily, že nejúčinnější způsob pomoci autistickým dětem je umožnit jim přímý praktický přístup ke vzdělání a současně i zapojit rodiče do tohoto kooperativního procesu. Výchovně vzdělávací proces musí být u každého autistického dítěte individuální a měl by trvat tak dlouho, jak je to možné. Přístup ke vzdělávání autistických dětí je multidisciplinární, vzdělávání je průběžně rozvíjeno, podle okolností a potřeb vyhodnocováno. Doporučuje se minimálně dvakrát ročně hodnotit efektivitu výchovně vzdělávacích výsledků, což je důležité zejména proto, že v různém věku jsou potřebné odlišné speciálně pedagogické přístupy a metody. Neexistuje dosud žádná univerzální technika použitelná ve výchovně vzdělávacím procesu autistických dětí. Proto je nutno vypracovat a vyzkoušet pestrou paletu metod a rozdílných technik (Vocilka, 1994). Při formování vzdělávacích cílů musíme znát současné dovednosti a deficity dítěte, potřeby a obavy rodičů, jakož i cíle, jež jsou rozumně dosažitelné. Je možné se zaměřovat na úkoly krátkodobé, stanovit si cíle pro dlouhodobé úkoly a neustále hodnotit průběh všech činností. Vyhneme se tomu, že dítě se bude při plnění příliš jednoduchých úkolů nudit, nebo bude naopak frustrováno nepřiměřeně těžkým úkolem (Schopler, Reichler, Lansingová, 1998). Ještě zhruba před deseti lety se věřilo, že děti s autismem a vývojovým postižením trpí potlačením citů a přání. V souladu s touto teorií se předpokládalo, že děti je třeba vyučovat
v nestrukturovaných
podmínkách,
které
jim
umožní
svobodné
sebevyjádření. Nedostatek struktury měl za následek pouhé prohloubení bezmoci a psychotického chování těchto dětí, což ostře kontrastovalo s jejich chováním ve strukturovaných podmínkách (Schopler, Reichler, Lansingová, 1998). Lidé s autismem začleněni do skupinového vzdělávání často nezvládnou vysoké požadavky kladené na skupinu a vzniká velké riziko, že budou na obtížné situace reagovat problémovým chováním. S pojmem „integrace“ je třeba zacházet opatrně. Není to prostředek sám o sobě. Je to konečný cíl úspěšného vzdělávání a výchovy (Peeters, 1998). Děti na nižší vývojové úrovni potřebují více strukturované prostředí a jsou více dezorientované ve své relativní svobodě než děti s vyšší úrovní, tedy s určitými dovednostmi, kterých mohou využít i v situacích nestrukturovaných. Z těchto
- 21 -
důvodů je nutné, aby učitel velmi pečlivě plánoval, kde, kdy, jak a co bude vyučovat. Samotnému vyučování by mělo předcházet pečlivé sledování dítěte. Jen tak můžeme zvolit nejsprávnější způsob výuky. Je dobré si vyžádat informace od rodičů nebo od někoho, kdo již dítě vyučoval. Dítěti musíme dát jasně najevo, co od něj očekáváme a jaké postupy budeme užívat během výuky. Při výuce vzniká mezi dítětem a vyučujícím vztah, ve kterém je dítěti poskytována určitá pomoc a dítě je nějakým způsobem vedeno. V počátcích můžeme použít model manipulace, kdy s dítětem provádíme veškeré pohyby vedoucí ke zdárnému splnění úkolu. Od dítěte není vyžadována velká snaha, dítě se vyhýbá možným chybám, pokud je pro ně úkol velmi obtížný. Dalším možným způsobem může být poskytnutí přímé asistence, která může mít různé formy: je možné podávat dítěti pomůcky, které používá během úkolu nebo je možné do plnění úkolu zasáhnout v okamžiku, kdy se zdá obtížný a hrozí ztráta koncentrace ze strany dítěte. Někdy stačí úkol pouze demonstrativně předvést a poté požadovat po dítěti opakování předváděného. Velkým přínosem je pravidelně se opakující postup, můžeme fázovat jednotlivé kroky během výuky a úkol provádět tak dlouho, až se s ním dítě ztotožní a zvládne je naprosto samostatně. Někdy se vedou debaty o vhodnosti a míře použití verbální komunikace. Za podmínek, kdy dítě rozumí běžné mluvené řeči je její používání nezpochybnitelné. Ale co v případě, že dítě mluvené řeči nerozumí? Ani tak by výuka neměla probíhat v tichosti. Obecně platí, že čím je dítě více postiženo, tím méně mluvíme, používáme kratší věty a volíme jednodušší slova (Schopler, Reichler, Lansingová, 1998). Velmi důležitý je výběr pomůcek. Musíme si všímat, jaké předměty dítě upřednostňuje, bereme v úvahu barvy, tvary, povrchy nebo i vůně. Autistické dítě mívá své neoblíbené předměty, se kterými bude odmítat pracovat, a které během výuky mohou vyvolat velmi nežádané reakce. Pomůcky by měly být velmi snadno dostupné, aby s nimi mohly doma pracovat i rodiče. Měly by být bezpečné, příjemné. Používáme materiály, které jsou dobře viditelné – mají jasné barvy, jednoduché - 22 -
tvary, obrázky bez zbytečných detailů. Velice důležité je i uspořádání pomůcek během vyučování. Předměty umísťujeme do krabic, do košíků, zabráníme tím pádům předmětů a předcházíme tím zbytečným konfliktům během vyučování. Autistické dítě je snadno vyvedeno z míry např.kutálejícími se pastelkami.
2.4 Vzdělávací aspekty u osob s autismem Výchovně vzdělávací postupy se značně různí podle věku osoby s autismem. Tyto osoby nejlépe prospívají ve velmi diferencovaném vzdělávacím programu. Velmi důležité je koncentrovat se na funkční pohotovost. Autistické osoby mají velké problémy v zevšeobecňování schopností a dovedností, například těch, které se naučili ve třídě, nedovedou použít v reálné situaci v jiném prostředí. Dítě se musí naučit pohotovosti k odlišným činnostem v nejrůznějších situacích. Chování a dovednosti osob s autismem se různí případ od případu, proto je velmi důležité, aby vzdělávací program byl individuálně stanoven, „šitý na míru“ každému jedinci. Při jakékoli výukové situaci musí být dítěti s autismem jasné, co se od něho žádá a očekává. Proces učení se musí pro děti s autismem přizpůsobit podle těchto pravidel: -
Chování, které je odměněno, se dítě naučí spíše, než chování, za které je trestáno.
-
Nové dovednosti zvládne lépe, když je úkol rozložen do malých jednotlivých kroků. Pochvala má následovat za každým jednotlivým krokem.
-
Dítěti se má při výuce každé dovednosti napomáhat a postupně při úspěchu pomoc omezovat.
-
Výuka každé nové dovednosti se má spojit s něčím, co již dítě dobře zná a co ho těší.
Učení autistického dítěte je odlišné , protože je obvykle delší a pro každou novou věc je třeba opakovat stejný postup. To vysvětluje úzkost, kterou dítě pociťuje ze všeho, co je pro něj nové. U autistických dětí prakticky neexistuje napodobování, chceme-li s ním dělat nějakou činnost, musíme vycházet z jeho gest a ne z našich. To nás přiměje vstoupit do jeho světa a dítě je často šťastné, když vidí, že sdílíme
- 23 -
jeho život. Je nutné dávat pozor na to, co dělá a i na nepatrné gesto a odpovědět gestem stejným nebo odpovídajícím (Vocilka,1994). Nároky kladené na učitele a vychovatele •
Profesionalita
•
Teoretické porozumění autismu
•
Schopnost vycházet z aktuálních výsledků hodnocení, schopnost flexibilně přizpůsobovat program
•
Schopnost přizpůsobit prostředí dítěte s přihlédnutím na specifika poruchy
•
Reálný odhad schopností dítěte, využití jeho silných stránek
•
Důraz na nácvik komunikace a sociálního chování, komunikační styl musí vycházet z aktuální úrovně schopností dítěte
Výhody strukturovaného učení •
Metodika strukturovaného učení akceptuje zvláštnosti autistického myšlení a přizpůsobuje se specifikám dítěte (dítě se tedy nepřizpůsobuje osnovám, jak to bývá v ČR obvyklé).
•
Svět, který dítě díky svému handicapu vnímá jako chaos se stává předvídatelný v prostoru i čase, snižuje se stresová zátěž, dítě je schopno vstřebávat nové informace.
•
Díky pocitu soběstačnosti se může rozvíjet sebevědomí dítěte.
•
Nácvik samostatnosti, která je v dospělém životě velmi potřebná.
•
Redukce
problematického
chování
(agresivity,
záchvatů
vzteku,
negativismu). •
Zmírňuje či eliminuje se kognitivní deprivace, která je daná přítomností poruchy. Rozvíjejí se schopnosti a dovednosti dítěte.
•
Medikace psychofarmaky je možné snížit či po dohodě s lékařem zcela vysadit.
- 24 -
Základní principy strukturovaného vyučování Individuální přístup Všechny děti s autismem se od sebe nějakým způsobem liší. Rozdíly jsou v mentální úrovni, v různé míře a četnosti výskytu autistických v rozdílných
percepčních
schopnostech,
v úrovni
a
způsobu
symptomů, komunikace,
v temperamentu, v odlišné schopnosti koncentrace a podobně. Z toho vyplývá, že každý člověk s autismem je jiný, každý má své vlastní priority, schopnosti i jejich hranice. Z hlediska individuálního přístupu je zapotřebí: •
zjistit úroveň v jednotlivých vývojových oblastech dítěte (na základě psychologického vyšetření či pedagogického pozorování), zvolit vhodný typ systému komunikace podle stupně schopnosti abstraktního myšlení (od komunikace přes konkrétní předměty, komunikaci pomocí fotografií či piktogramů až k psané formě)
•
vytvořit vhodné pracovní místo a strukturovat prostředí
•
sestavit individuální výchovně vzdělávací plán
•
v případě potřeby zvolit na základě analýzy behaviorálních problémů (problémové chování) vhodné strategie jejich řešení.
Strukturalizace Struktura prostředí, ve kterém se člověk s autismem pohybuje, mu pomáhá v již zmiňované prostorové orientaci a dává mu tak odpověď na otázku kde? Struktura tak nabízí jistotu tím, že vytváří předvídatelná spojení mezi místy, činnostmi a chováním. Struktura času – vytvoření vizualizovaného denního programu, umožňuje člověku s autismem předvídat události, čas se tak stává konkrétní. Struktura pracovního programu – využití krabic s vnitřní strukturou, rozstrukturované činnosti s vizualizací jednotlivých kroků, rozstrukturování pracovních sešitů s úkoly pro děti s vysocefunkčním autismem. Při sestavování procesuálního schématu je zapotřebí analyticky rozpracovat úkol na elementární kroky a vytvořit schéma po sobě následujících činností, které vedou k cíli. Postupem času při zautomatizování činnosti je možné redukcí položek schéma zjednodušit. Většina lidí s autismem potřebuje alespoň základní schéma k provádění složitějších úkolů. Pokud člověk s
- 25 -
autismem nemá schéma činnosti k dispozici, chová se jako člověk, který ztratil paměť. •
Správné strukturované prostředí ve škole i doma -
Vytyčit si místa pro jednotlivé důležité denní činnosti (stůl pro individuální práci, jídelní stůl, prostor pro hru, prostor pro odpočinek apod.).
-
Vyčleněná místa pro konkrétní činnosti pokud možno nepřemísťovat.
-
Pokud možno, neprovádět jinou činnost na místě, které pro ni není vyčleněno (nechtít splnit nějaký úkol u jídelního stolu apod.).
-
Pokusit se jasně vymezit hranice mezi jednotlivými místy (paravany, barevné koberce apod.) – nápadné a jasně vymezené hranice pomáhají dětem s autismem rozpoznat, kde místo určené k plnění konkrétního úkolu začíná a kde končí.
•
Správné strukturované pracovní místo pro individuální či samostatnou
činnost -
Prostor pro výuku by měl být pohodlný, bez rozptylujícího hluku a pohybu.
-
Pokud je dítě neklidné a často z místa odbíhá, umístíme pracovní stůl našikmo v rohu místnosti a dítě posadíme do prostoru mezi stolem a zdí.
-
K individuální či samostatné práci postačí jednoduchý stůl s delší pracovní deskou.
-
Systém zleva doprava – na levé straně stolu jsou za sebou krabice s úkoly, které mají být vykonány, na pravou stranu stolu se odkládají již splněné úkoly.
Vizualizace (zviditelnění) Většina z nás používá kalendář, diář a hodinky, aby se nám abstraktní pojem času zviditelnil. Stejně tak i lidé s autismem potřebují „vidět“ čas. Pokud jim tuto vizualizaci času neposkytneme, pomohou si sami. Vytvoří si vlastní předvídatelnost, což dělají pomocí nefunkčních rituálů a stereotypů. Jestliže se pak sled činností - 26 -
některý den změní, nastávají obvykle velké problémy s chováním. Existuje velká pravděpodobnost, že jestliže tato změna bude včas zaznamenána ve vizualizovaném denním programu a tudíž na ni bude dítě připraveno, k žádným problémům dojít nemusí. Vizualizovaný denní program je velmi důležitý, protože dává dítěti s autismem odpověď na otázku kdy?, pomáhá v časové orientaci, pomáhá odlišovat jednotlivé aktivity od sebe, vede k větší samostatnosti. Jestliže se nám podaří zjistit schopnost abstraktního myšlení u dítěte s autismem, můžeme na základě tohoto zjištění stanovit vhodný typ vizuální podpory. Typy vizuální podpory od nejjednodušší k nesložitější:
Konkrétní předmět
Fotografie
Piktogramy
Piktogramy s nápisem
Nápis
Psaný rozvrh
Diář (Strukturované učení – Základy metodiky práce u dítěte s autismem).
2.4.1
Zaměstnávání autistů
V dospělosti bývá sociální zařazení jedinců s autismem obtížné. Většina zůstává trvale závislá na péči rodiny či instituce. I ti s nejmenším handicapem, jsou schopni jen částečného osamostatnění, s trvalou podporou a pomocí. Autisté mohou v současné době pracovat s osobami s mentálním postižením v chráněných dílnách, které nejlépe fungují při ústavech sociální péče, stacionářích a jiných zařízeních internátního typu. Zde se nejedná o pracovní poměr. Paradoxně stát podporuje pracovní rehabilitaci v ústavní péči, ale autistům žijícím v rodinách možnost zaměstnání neumožňuje. „Vláda letos schválila Národní akční plán sociálního začleňování na léta 2004 až 2006, který bojuje proti sociálnímu vyloučení. ČR se v něm mimo jiné zavazuje, že bude pomáhat nejvíce zranitelným, předcházet rizikům sociálního vyloučení a usnadňovat účast na zaměstnání. Akční plán ale zatím autistům příliš pozitivních změn nepřinesl. V praxi je jejich zaměstnanost velký
- 27 -
oříšek, který vyplývá z povahy tohoto postižení. Autisté totiž nedokáží spolupracovat s ostatními lidmi, většinou nejsou schopni respektovat pracovní ani sociální hierarchii. V běžném zaměstnaneckém poměru se pak mohou jevit jako konfliktní (nejsou sociálně citliví) nebo málo pracovití, když nedokáží odevzdat hotovou práci a přihlásit se o další. Ještě složitější je ale zaměstnání vysokofunkčních autistů. Osoby s Aspergerovým syndromem nemusí mít
postiženou
mentální
složku, ale stále mají postiženou sociální adaptaci. V sociálních vazbách je sice z jejich strany
jistá dohodnutelnost, ale kdokoli s nimi komunikuje, musí mít na
zřeteli typ jejich postižení“ (Pro autisty není práce). Podporované zaměstnávání Autismus se začal pečlivě diagnostikovat až v devadesátých letech, proto je v současné době propracované pouze vzdělávání dětí s autismem. Dospělí autisté žijí mnohdy s nesprávnou diagnózou a jejich pracovní podpora je minimální. „MPSV prostřednictvím mluvčí Kateřiny Beránkové k problematice dospělých autistů pouze sdělilo, že o jejich zaměstnávání pečuje zákon o zaměstnanosti (435/2004). Podle zákona zajišťují pracovní rehabilitaci (poradenskou činnost, teoretickou a praktickou přípravu, zprostředkování, udržení a změnu zaměstnání a vytváření vhodných pracovních podmínek pro výkon zaměstnání) úřady práce. Zda resort do budoucna počítá s pracovní asistencí speciálně pro osoby s autismem K.Beránková neuvedla. MPSV ale dotuje tzv.podporované zaměstnání, které v ČR realizují nestátní neziskové organizace.“ (Pro autisty není práce). Západní model továrny pro osoby s postižením Kromě chráněných dílen a práce v běžném prostředí se v zahraničí prosadil také model velkého chráněného podniku, kde pracují osoby s různým typem postižení, mezi nimi i autisté. V Německu je vytvořeno několik zařízení pro lidi s různými typy postižení. Působí zde odborníci, jak v pracovním procesu, tak ve speciálně pedagogickém vedení. Uplatní se zde mnoho profesí od mytí, čištění, úklidu, praní pracovního oblečení až k manuální činnosti při tvorbě
samotných výrobků
podniku.V našem státě, který má více než deset milionů obyvatel, nemáme ani jediné podobné zařízení. Z hlediska sociální politiky a poměrně dobrého rozvoje péče o osoby s postižením je to poměrně velký problém (Pro autisty není práce).
- 28 -
2.4.2
Ústavní péče
Děti s postižením, o které se rodiče z nějakého důvodu nemohou starat, ať je to krátkodobě či dlouhodobě jsou umisťovány ve stacionářích, dětských centrech, dětských domovech, ústavech sociální péče. Zde jsou většinou ve velkých skupinách, které nevyhovují jejich přirozenému způsobu života. Když připočteme ještě problémy s komunikací s okolím, nemůžeme se divit, že tento chaos lidé s autismem řeší sebepoškozováním, agresivním chováním vůči ostatním klientům nezřídka i vůči personálu, výbušným či repetitivním chováním. V některých ústavech se již začínají zřizovat chráněná bydlení, třídy pro autisty, osobní asistenti apod. Podle mého názoru je dalším velkým problémem to, že ústavy sociální péče nemají dostatek finančních prostředků nejen na potřebné vybavení, ale ani na zaměstnání vychovatelů s potřebnou kvalifikací. Myslím si, že není výjimkou to, že nejen s autisty, ale i s lidmi s ostatními postiženími pracují lidé mnohdy pouze se základním vzděláním.
2.4.3
Nové formy péče
Rodiče, kteří potřebují pomoc při péči o své postižené děti, mají možnost využít nové formy péče : - osobní asistence - asistent pedagoga - pěstounská péče - neformální komunitní péče - chráněné bydlení - chráněné pracoviště – dílny Školství pro jedince se speciálními vzdělávacími potřebami prochází v současné době obdobím značného rozvoje.Transformací prochází i ústavní péče.Významnou
- 29 -
roli ve zdokonalování vedle státních institucí zaujímají i zájmová sdružení, církevní organizace, občanské iniciativy i některé nadace.
2.4.4
Pomoc odborníků
Pediatři Sledují tělesný a psychický vývoj malého dítěte při pravidelných prohlídkách. V případě určitého podezření doporučí vyšetření příslušným specialistou. Pokud mají rodiče dojem, že s dítětem není něco v pořádku, měli by trvat na odborném vyšetření, které může potvrdit nebo vyvrátit jejich podezření. Střediska rané péče Jsou rozdělena podle typu postižení. Působí v nich tým odborníků, který rodičům pomůže vyrovnat se s tíživou situací a zajistit pro dítě vhodná intervenční opatření. Střediska také organizují setkávání rodičů dětí s postižením, pomáhají při jednání s úřady, půjčují literaturu a speciální pomůcky a hračky. Speciálně pedagogická centra (SPC) Existují při speciálních školských zařízeních (od mateřských po střední školy), jsou stejně jako střediska rané péče, na která navazují, rozdělena podle typu postižení. Poskytují poradenské služby rodinám, školám, školským zařízením a orgánům státní správy. Zajišťují komplexní diagnostiku, zpracovávají podklady pro zařazení dítěte do integrovaného, nebo speciálního zařízení, vyhledávají vhodnou školu a průběžně sledují, jak si dítě ve škole vede. Poskytují rodičům informace ohledně postižení dítěte, podporují jejich aktivní přístup k dítěti a pomáhají jim v komunikaci s úřady. Podpůrné skupiny rodičů Zprostředkovávají je většinou střediska rané péče, SPC nebo různé neziskové organizace, které se zaměřují na jeden určitý problém.V těchto skupinách mají rodiny s postiženými dětmi možnost sdílet své zkušenosti s dalšími rodinami, které čelí podobným problémům a mají obdobné starosti. Rodiče nacházejí podporu a - 30 -
povzbuzení, pracují společně na posilování rodičovských dovedností a učí se efektivně starat o dítě se speciálními potřebami. Nadace, občanská sdružení, církevní zařízení, obecně prospěšné společnosti Existuje celá řada programů a organizací, jejichž účelem je poskytovat přímou odbornou podporu dětem s vývojovými problémy. Mnohé z nich nabízejí také různé vzdělávací materiály, vydávají vlastní časopis, organizují prázdninové pobyty (Newman,2004). Mezi nejznámější organizace patří AUTISTIK, občanské sdružení, Kyselova 1189/24, Praha 8 a APLA (www.apla.cz).
Tato problematika je poměrně dobře a
hojně zastoupená i na internetu (např. www.ranapece.cz,, www.autismus.cz, www.volny.cz/autistik, www.dobromysl.cz).
2.5 Autistické chování Jsem přesvědčena, že u každého jedince s autismem se setkáváme s nějakou formou chování, které můžeme nazvat problémovým, a které je třeba napravovat. Jen neodborník může hovořit o špatném chování či nevychovanosti. Je třeba chápat, že obtížné chování má funkci komunikační, že nám jedinec svým chováním chce něco sdělit. Z behaviorálního hlediska musíme na autismus pohlížet jako na syndrom, který se projevuje excesy a deficity v chování. Za excesy považujeme každé chování, které je nepřiměřené, patří sem agrese, sebezraňováním, rituální chování apod. Za deficity považujeme stav, kdy se žádoucí chování nevyskytuje v postačující kvalitě, případně se nevyskytuje vůbec, patří sem problémy s dorozumíváním a se sociálními vztahy, problémy se soustředěním a pozorností. Myslím si, že mnoho jedinců s autismem trpí poruchami chování, protože většina vzdělávacích technik nepočítá s jejich individuálními potřebami. Strukturovaná výuka s vizuální podporou minimalizuje tyto problémy tím, že vytváří srozumitelné prostředí, které jim poskytuje dostatečnou míru předvídavosti a cítí se bezpečně.
- 31 -
Dítě vždy musí chápat vztah mezi nevhodným chováním a trestem a mezi žádoucím chováním a
odměnou. Nejčastěji používané behaviorální intervence
můžeme rozdělit do tří skupin: -
pozitivní posilování
-
mírně omezující postupy
-
silně omezující postupy – tresty
Toto rozdělení je do určité míry umělé, při výběru je třeba vycházet z individuálního hodnocení jedince. Co je pro jednoho odměnou (pohlazení, mazlení), může být pro jiného trestem - nesnáší fyzický kontakt (Jelínková, 2001). V následující části se budu zabývat metodami, které na zmírnění či úplné vytěsnění nevhodného chování uvádí Eric Schopler, protože mi připadají vhodné pro běžnou praxi doma, ve škole či v ústavech sociální péče. •
Systém žetonů – tato metoda je vhodná u dětí, které chápou, že díky nim později dosáhnou něčeho, co si přejí. Systém spočívá v tom, že vždy při vhodném chování dostane dítě žeton (známku, kolečko, hvězdičku), který za určitý počet vymění za předem stanovenou odměnu – hračku, oblíbenou činnost, pohádku apod. Výhodou je to, že za nevhodné chování mohou být žetony odebírány.
•
Rozlišovací zpevňování chování – jedná se o kladné zpevňování, neobjeví-li se nežádoucí chování. Odborníci zjistili, že tato metoda je stejně účinná jako použití mírného trestu. Například u dítěte, které plivá, nastavíme na stopkách čas a pokud po tuto dobu dítě neplivne, odměníme ho. Čas se postupně prodlužuje, až nevhodné chování vymizí nebo do značné míry omezí.
•
Vyhasínání – tento postup používáme všichni v běžném životě, aniž si to uvědomujeme. Nevšímáme-li si nežádoucího chování, může samovolně vymizet. Při této metodě je vždy třeba vědět, čeho chce dítě svým chováním dosáhnout. Mnohdy je toto velmi složité, protože děti s autismem mají neobvyklé zájmy a tudíž vyžadují i neobvyklé podněty. Z praxe mám potvrzeno, že jeden chlapec rád rozsvěcoval a zhasínal lampičku. Jakmile jsme vyšroubovali žárovku a on zjistil, že nefunguje přestala ho zajímat. Po nějaké době po opětovném zprovoznění lampičky si jí už ani nevšiml. - 32 -
•
Tlumení, záporné zpevnění – pokud se dítě nechová přijatelně, odejmeme mu to, co ho přitahuje. Například dítě rádo poslouchá hudbu, jakmile se začne nevhodně chovat, vypneme
magnetofon a nesmí si ho po určitou dobu
zapnout. Záporné zpevnění je bezprostřední, dítěti srozumitelné a účinné. •
Záporné podmiňování pomocí neslučitelného chování – při nápravě nežádoucího chování je důležité, vyhnout se střetům. Jedním ze způsobů je zavést náhradní chování, které je s nežádoucím chováním neslučitelné. Například dítěti, které štípe ostatní navrhneme, ať si dá ruce do kapes.
•
Averzivní podmiňování – „vysazení“ – toto vysazení spočívá v tom, že při nevhodném chování dítě odvedeme na krátký, předem stanovený čas od nějaké činnosti buď přímo z místnosti, nebo ho pouze posadíme do kouta. Aby tato metoda byla účinná, musí se jednat o činnost, kterou má dítě opravdu rádo.
•
Společenský nesouhlas – lze vyjádřit buď verbálně upozorněním aby něco nedělal, nebo výrazem obličeje. Tato metoda je účinná pouze tehdy, jestliže je dítě na takové úrovni, aby této formě komunikace rozumělo. Společenský nesouhlas může odstranit nežádoucí chování, ale jinému vhodnému chování dítě neučí.
•
Učení novému chování – nový způsob chování vyvozujeme z chování problémového. Eric Schopler ve své knize popisuje příběh desetiletého Johna, o kterého se rodiče báli, že jim uteče z neohraničeného pozemku. Využili jeho záliby v houkání s klaksonem a vždy, když se dlouho venku John neozýval, zavolali: „Johne, zatrub!“ on byl Šťastný, že může zatroubit.
•
Změna prostředí – někdy je velmi obtížné nevhodné chování zastavit nebo zaměnit za konstruktivní. Mnohdy z tohoto důvodu
dochází k úpravě
prostředí. Když jsem pracovala na výchovném oddělení, měla jsem na starost i jednoho chlapce, který rád vyndával tkaničky z bot. Jeho nevhodnému chování jsme zabránili tím, že jsme boty daly do uzamykatelných skříní, aby se k nim nemohl dostat (Schopler, 1999). Agresivní chování je jeden z největších problémů. Příčin je mnoho – problémy s porozuměním,
neschopnost vyjádřit přání, neschopnost porozumět nutnosti
společenských omezení, problémy se smyslovým vnímáním apod. Agresivní chování je komplexní proces s mnoha prvky. Přestože existují důkazy, že v některých - 33 -
případech se na něm podílí biochemické mechanismy, většina odborné literatury se přiklání k názoru, že jde o účelové jednání. Sebezraňování je pro své bezprostřední trauma a trvalé riziko jedním z nejtěžších problémů jak pro rodiče, tak pro odborníky. Pro rodiče je hrozné vidět, jak si jejich dítě vědomě působí bolest. Lidé s autismem mají sníženou schopnost vnímat bolest, proto jejich sebezraňování může být i zdraví nebezpečné. Ze své praxe vím, že sebezraňování pro nemluvící dítě je jedinou možností, jak na své potíže upozornit. Tlučení hlavou o zem, bití do hlavy bylo způsobeno zánětem středního ucha, mačkání očí bylo signálem pro poškození zraku, apod. Zkušenosti ukazují, že po vyléčení zánětu sebezraňování vymizelo. Jestliže se sebezraňování objeví náhle, je vhodné nechat jedince prohlédnout lékařem. Někdy může jít i o projev, když se dítě nudí a nemá co dělat. Jakmile se naplánuje strukturovaný volný čas, sebezraňování mizí. Jestliže přejde sebezraňování do chronického stavu, je velmi těžké ho odstranit. Velmi nutná je včasná intervence. Agresivní chování vůči jiným lidem může mít různé příčiny, ale nejčastěji jde o primitivní formu dorozumívání. Velkým problémem je i pro postižené s dobrým intelektem to, že nedokáží vyjádřit své city přiměřeným způsobem. To vede veřejnost k mylnému názoru, že žádné city nemají. Jestliže jedinec své city projevuje agresivitou, stává se ve společnosti neoblíbený. Někdy se podaří převést agresi vůči člověku na nějaký předmět – bouchat do polštáře, kousat gumovou hračku apod. Jsou známy případy, kdy i fyzickou bolest (např.bolest zubů) autista projevuje agresivním chováním. Po odstranění příčiny, agresivní výpady pominou. V některých případech je třeba použít mírné, ale důsledné tresty. Jakmile se dítě agresivně zachová vůči jinému, např.plivne do tváře, je možno jemu šplíchnout do tváře trošku vody. Jakmile zjistí, co cítí ostatní lidé, s pliváním většinou přestane. Agresivní chování vůči věcem je také velmi stresujícím problémem. Dítě rozbíjí věci, trhá knihy, oblečení, ničí nábytek, elektronické přístroje apod. I když neničí věci úmyslně, působí takové chování pustošivě. Praxí je ověřeno, že v tomto případě je nejúčinnější dát tyto věci z dosahu dítěte a pak ho postupně na nové předměty zvykáme a vracíme je na původní místo. Je vhodné naučit dítě tyto předměty používat. Jestliže je velmi hyperaktivní a stále běhá a poskakuje po bytě, je vhodné zavěsit doma houpačku, pořídit malou trampolínu apod., aby mělo dítě možnost lépe - 34 -
využít svoji přebytečnou energii. Někdy se nevyhneme mírným trestům. Když dítě neustále trhá oděv, použijeme takový materiál, který neroztrhá, např. koženku, pokud dítě žmoulá strojení, potřeme exponovaná místa pálivým kečupem apod. (Jelínková, 2001). Techniky ovlivňování chování mají největší úspěch, když se cílené chování vyskytuje poměrně často. V praxi to znamená, že se dítě opakovaně seznamuje s důsledky svého chování, a proto se novým pravidlům chování naučí poměrně rychle. I když pro nápravu vybereme jakkoli riskantní problémové chování, musíme do behaviorálního plánu zahrnout i způsob odměňování vhodného chování. Ve vztahu dospělého a dítěte by měly převažovat pozitivní podněty. Proto každý negativní cíl (chování, které chceme redukovat) musí mít pozitivní protějšek (vhodné alternativní chování). Jestliže například chceme redukovat „házení!, musíme dítě odměnit za vhodné chování – když něco „položí“. Způsob, který pro nápravu nežádoucího chování vybereme, může významně ovlivnit úspěch celého programu. Chování, které vybereme pro nápravu, musí být pro všechny zúčastněné jasně definováno- techniky ovlivňování jsou úspěšné, pokud je soustavně a důsledně používají všichni. Velmi důležité je i to, aby i dítěti bylo naprosto jasné, co od něj očekáváme, co by mělo nebo nemělo dělat. Je vhodné pochválit vždy přímo konkrétně za činnost, aby dítě přesně vědělo, čím nás potěšilo, za co ho chválíme („děkuji ti, žes mi to dal“, „pěkně sedíš“). Nevhodné chování musíme také jasně označit, např. „už nebudeš kousat“. Dítě přesně ví, co nesmí dělat. Jakmile mu řekneme, když někoho kousne – „to nesmíš dělat“ - nechápe, čím se provinilo (Schopler, 1998). Jsem přesvědčena, že kladné zpevňování žádoucího chování každý z nás používá, aniž by si toho byl vědom, protože má různé formy: úsměv, pohlazení, pamlsek, pochvala atd. U dětí s autismem je někdy použití tohoto odměňování velmi obtížné, protože často nemůžeme přijít na to, co by dítě zaujalo, co je tak žádoucí, že udělá to, co si přejeme, aby odměnu dostalo.
- 35 -
2.5.1 Repetitivní a rituální chování Repetitivním a rituálním chováním se většina dospělých autistů preventivně brání strachu a úzkosti. Velmi záleží na tom, do jaké míry se podařilo rozvinout sociální, komunikační a poznávací dovednosti. Čím méně je má rozvinuté, tím více je pro něj jeho prostředí chaotické a nesrozumitelné a tudíž je i více závislý na svém nutkavém chování a na svých rituálech. -
Sbírání předmětů a faktů – v dětství postižení shromažďuje různé předměty (krabičky, kelímky, apod.), v dospělosti se část autistů uchyluje ke sbírání faktů. Jak uvádí M.Jelínková: …„Autista je schopen utratit veškeré peníze za knihy o předmětu jeho zájmu, je nesmírně vynalézavý ve shánění pro něj důležitých informací, vysedává v knihovnách či u internetu a odmítá jakékoliv jiné činnosti, které se netýkají jeho úzce vyhraněného zájmu. Postižený, který komunikuje, pak nutí každého, kdo se s ním setká, aby poslouchal nekonečné monology na jediné téma. Nevnímá, že svou oběť strašně nudí a rozčiluje. Někteří postižení doslova terorizují své okolí tím, že vyžadují vždy stejnou odpověď na otázky, které kladou. Trvají také na naprosto přesné terminologii. Někteří občané s autismem dosáhnou ve svém oblíbeném oboru až encyklopedických znalostí, bohužel předmět jejich zájmu bývá často zajímavý jen pro ně a znalosti, které mají, nejsou schopni využít v praxi.“…(s.12, 2001). U nízkofunkčních postižení může sbírání předmětů přetrvávat až do dospělosti a někdy se může i prohlubovat.
-
Nechuť ke změnám – většina postižených se v průběhu života dokáže s malými změnami vyrovnat a naučí se je tolerovat. Větší, neočekávané změny ale stále vedou ke stresům, panice a záchvatům vzteku.
-
Rutinní chování – toto chování přetrvává i do dospělosti. V určitou hodinu vstávají, jedí v pravidelných intervalech, mají pravidelný postup při oblékání, mají určité návyky pro trávení volného času. Pokud nemusí dospělý autista změnit z jakéhokoli důvodu své prostředí, rutinní chování není na obtíž. V případě, že musí být umístěn například v ústavu sociální péče, je mnohdy
- 36 -
jeho rutinní chování v rozporu se zaběhnutým režimem a nutnou změnu autista velmi těžce nese. -
Motorické stereotypy – sem patří kolébání, chůze po špičkách, otáčení kolem osy, skákání, mávání rukama apod. tyto pohyby obvykle s přibývajícím věkem mizí. Jestliže se znovu objeví, signalizují, že jedinec trpí neklidem a stresem a je třeba pátrat po jeho příčině.
-
Úzkost, strach, fobie – mohou vznikat z různých příčin. Dospělí jedinci s autismem daná pravidla, bezpečnostní předpisy a různé zákazy dodržují velmi striktně. Někdy žalují na své kolegy, kteří překračují zákaz ne ze zlé vůle, ale z obavy z nebezpečí (Jelínková, 2001).
- 37 -
3
VLASTNÍ PRŮZKUMNÁ PRÁCE
3.1 Cíl sledovaného problému Cílem bakalářské práce je zjistit, jestli lze strukturovaným režimem zmírnit či potlačit agresivní projevy autistických jedinců.
3.1.1 Stanovený předpoklad Lze předpokládat, že problémové chování autistických jedinců lze částečně ovlivnit či úplně potlačit strukturalizací denního režimu a jednotlivých činností.
3.1.2 Použité metody Pro svoji bakalářskou práci jsem zvolila metodu analýzy věcných skutečností – čímž je studium kazuistik jednotlivých klientů vybraných pro toto šetření, vlastní pozorování, rozhovor s učitelem ústavní školy, učitelkou speciální školy, rozhovor se současnými vychovateli a s ošetřujícím psychiatrem, denní záznamy o chování klientů a studium zdravotní dokumentace.
3.1.3 Popis zkoumaného vzorku Jedná se o chlapce ve věku od 18 do 32 let, kteří celoročně žijí v ústavu sociální péče Hajnice – Barevné domky. Hlavní část zařízení se nachází v obci Hajnice. ÚSP se dělí na dvě hlavní části a to na zdravotní a výchovnou, dohromady zde žije 87 klientů, a dále na skupinové a chráněné bydlení. V areálu se nachází čtyři rodinné domy umožňující chráněné bydlení. V každém domě žije šest klientů, kteří se starají za pomoci vychovatelů o své zázemí a navzájem si pomáhají při různých činnostech všedního dne.
Dále jsou v areálu ústavu chráněné dílny poskytující možnost
arteterapie (např. výtvarná dílna, keramická dílna, …) a prádelna, do které docházejí někteří jako do zaměstnání. Též je zde ústavní škola a odloučená třída Speciální základní školy ve Dvoře Králové n.L. V Trutnově je zrekonstruovaný a moderně
- 38 -
vybavený objekt bývalého kojeneckého ústavu, ve kterém nyní sídlí detašované pracoviště ÚSP Hajnice – Barevné domky. Nyní je zde možnost denního pobytu (této možnosti využívají 2 klienti, kteří sem každý den dochází), skupinového bydlení a bydlení v chráněných bytech. Celkem zde žije 16 obyvatel od 11ti do 50 let (6 dívek, žen a 10 chlapců, mužů). Náplň dne se odvíjí nejen od věku, ale i schopností klientů. Dva navštěvují v rámci povinné školní docházky Speciální základní školu v Trutnově, několika se podařilo sehnat zaměstnání ve firmě Grund, kam pravidelně dojíždí, a ostatní pracují na zahradě a v pracovních dílnách. Ve svém volném čase navštěvuje pět klientů ve městě oddíl stolního tenisu, kde společně se zdravými vrstevníky trénují. Chlapce, které budu zpracovávat ve své práci, velmi dobře znám, protože jsem s nimi pracovala jako vychovatelka na výchovném oddělení (5 let). Tito chlapci žili ve skupině devatenácti různě postižených chlapců i dívek. Diagnózy byly velmi různorodé: mentální postižení různého typu, pervazivní vývojové poruchy, hluchoněmý chlapec a děvče, klienti s Downovým syndromem, fenylketonurií, encephalopatií, apod. V této době se začínaly stupňovat agresivní projevy chování zřejmě vlivem nastupující puberty. Stále více vyhledávali samotu, což jim z organizačních důvodů nebylo umožněno. Jejich agresivní projevy byly mnohdy řešeny podáním zklidňujícího léku. Globálně lze konstatovat, že nejvíce se vyhrotilo problémové chování v době, kdy byl na oddělení přijat osmiletý chlapec s Downovým syndromem, střední mentální retardací, který nemluvil, pouze vydával skřeky a velmi rád pošťuchoval a provokoval ostatní. V současné době pracuji na jiném oddělení, ale s těmito chlapci se setkávám na různých akcích, které pořádáme jako Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v České republice, o.s. (www.spmp.cz) nejen pro klienty žijící v sociálních zařízeních, ale i v rodinách.
a) Klient č. 1 Chlapec ve věku 18 let žije od narození po ústavech, jelikož jeho matce byl z důvodu neschopnosti zajistit dostatečnou péči rozhodnutím soudu odebrán. Starší sourozenec byl umístěn v náhradní rodinné péči, mladší bratr zemřel ve věku 2 měsíců. Otec i matka jsou střídavě ve výkonu trestu a na svobodě. Otec je invalidní důchodce. Za synem do ÚSP nejezdí. V roce 1995 byl osvobozen od povinné školní - 39 -
docházky na základě diagnózy: těžká oligofrenie (IQ 35),
autistická porucha
chování. V roce 1999 byl zařazen do přípravné třídy Praktické školy v areálu ÚSP. V roce 2001 po podrobném vyšetření v Praze byla stanovena současná diagnóza: atypický autismus, hluboká mentální retardace – IQ 35 – mentální úroveň je pod úrovní věku dvouletého dítěte a epilepsie. Nemluví, pouze vydává různé zvuky podle nálady. V době zavádění strukturovaného režimu ještě bydlel na oddělení s ostatními 18 klienty. Nejprve se rozstrukturovala ranní činnost. Asi po 2 měsících byl přestěhován do rodinné buňky, kde měl větší klid a vhodnější podmínky (pouze 5 spolubydlících, samostatný pokoj) pro další rozstrukturování celého dne a činností. Projevy chování před zavedením strukturovaného režimu: Sebezraňování (bije rukou i hlavou do zdi), agrese (škrábání ostatních spolubydlících a pokusy o poškrábání i vychovatelů) a výbušné chování (křičí). Tyto projevy byly usměrňovány úpravou medikace. Mnohdy došlo k apatii a celkovému nezájmu o cokoli. V tomto případě byla medikace opět snížena. b) Klient č. 2 Chlapec ve věku 26 let žije v ústavu sociální péče od 8 let, kdy sem přišel z rodiny. Do té doby navštěvoval mateřskou školu pro děti se zbytky sluchu. V roce 1986 byl Rozhodnutím Okresního národního výboru osvobozen od povinné školní docházky na základě diagnózy: atypický autismus, percepční nedoslýchavost bilaterální, středně těžká mentální retardace s poruchami chování. S rodinou je velmi dobrá spolupráce, každý víkend tráví společně. Velmi rád pomáhá v prádelně věšet prádlo. Činnost, kterou se naučí, vykonává spolehlivě a perfektně. Nekomunikuje, pouze vydává skřeky, není zřejmé, zda vždy rozumí i nejjednoduššímu pokynu. Velmi rád skládá puzzle, kreslí obrázky skládající se z geometrických tvarů a poslouchá hudbu. Problémové chování se začalo stupňovat v době nástupu puberty a dále při změnách v rodině, kdy se bratr oženil a narodilo se jim malé dítě. Již od dětství maminku neuznával. Bydlel na smíšeném oddělení s ostatními 18 klienty s různými diagnózami. Z provozních důvodů mu nebylo umožněno trávit volný čas samostatně na pokoji, musel být ve společné místnosti, kde přílišný hluk, případné záchvaty a pošťuchování ostatních ho provokovaly k níže popsaným projevům. - 40 -
Projevy chování před zavedením strukturovaného režimu: V případě jakéhokoli nesouhlasu reaguje sebezraňováním (bije do zdi, bije se do obličeje, šťouchá si do očí), agresí (škrábe a napadá ostatní i vychovatele) a výbušným chováním (křičí). V roce 2005 se agresivní chování zhoršilo, velmi vážně zranil několik vychovatelů (otřes mozku, zlomená ruka, hluboké kousnutí do prstu apod.) a stupňovaly se i výpady proti rodičům, hlavně matce, které již doma těžko zvládali. Z tohoto důvodu byl se souhlasem rodičů přemístěn do psychiatrické léčebny, kde byl umístěn do klecového lůžka z důvodu vlastní bezpečnosti i bezpečnosti ošetřujícího personálu. Po návratu do ústavu sociální péče byl jeho stav stabilizovaný, v případě „potřeby“ reagoval hlavně sebezraňováním a výbušným chováním. c) Klient č. 3 Klient do 30 let žil doma se svými rodiči, školní docházku ukončil ve zvláštní škole ve školním roce 1989/1990. Do ústavu sociální péče nastoupil v roce 2005 po úmrtí otce, které velmi špatně snášel. Matka má vážné zdravotní problémy a je alkoholička. Byl mu diagnostikován těžký autismus, lehká mentální retardace. Rád hraje na klavír, jezdí na kole, je fascinován určitými typy svítidel, rád sleduje pračku, ždímačku, zametá, utírá prach, vynáší odpadky. Velmi rád hraje hru „Člověče nezlob se“. Píše, čte i počítá bez obtíží. Mechanicky používá řeč, i když ji ne vždy rozumí. Má bohatou slovní zásobu, je schopen ji správně gramaticky používat, má však potíže s formulací vět, často je nedokončí a opakuje poslední slovo. Stále přetrvává nejistota v používání zájmen, nerad užívá svoji osobu. Není schopen formulovat svoje požadavky, velké problémy mu dělá řici „ne, nechci“, toto řeší následovně: -
určitě ví, že ne, pak odpoví: „Já bych řekl“
-
neví, jak se má rozhodnout, aby něco nezkazil, pak odpoví: „Já si …, Já také…! (Dáš si kakao? Já si dám kakao. Díváš se taky rád na televizi? Já se taky rád dívám na televizi.)
-
má velké obavy, bojí se je ventilovat, tak se sám ujišťuje: Na otázku „Za hodinu pojedeme do města, pojedeš taky?“ Odpovídá: „My pojedeme, že? Já taky pojedu. My pojedeme do města, viď?“
Nemá rád společnost více lidí, vyžaduje klidné zacházení, mírný tón řeči, v kontaktu se snaží vyhovět, s délkou nebo složitostí rozhovoru roste tenze, takže se zvýrazňují jeho stereotypní pohyby, zadrhávání v řeči. V dětství se naučil všechna - 41 -
jména v kalendáři, tuto dovednost však na veřejnosti prezentuje velmi nerad. Má nadprůměrné hudební schopnosti, dokáže si velmi snadno zapamatovat hudební skladbu , kterou pak v téže tónině zahraje na piano. Bydlí ve skupinovém bydlení na domečku s ostatními 6 klienty, užívá dvoulůžkový pokoj. Projevy chování před zavedením strukturovaného režimu: V případě, že je neklidný, projevuje se sebezraňováním (kouše si ruce, bije se do hlavy) a výbušným chováním (křičí že se zabije), objevují se úzkostné stavy projevující se zvýšeným pocením, třesem, křečemi a hyperventilací. Na zklidnění mu pomohou tyto činnosti: hra na klavír, mytí nohou ve vaně, máčení hlavy, škrábání a hlazení na zádech, provětrání venku (chodí se dívat na bílé obláčky), lehnout si do postele a být o samotě. d) Klient č. 4 Klientovi je 27 let, v ústavu sociální péče je od 10 let. V roce 1988 byl Rozhodnutím Okresního národního výboru zbaven povinnosti školní docházky. Rodinu navštěvuje pouze v době prázdnin. Ve školním roce 1996/1997 ukončil pomocnou třídu,
3.ročník
problémů chování.
Zvláštní a Praktické školy z důvodu opakovaných
Diagnóza: středně těžká mentální retardace, autistické rysy.
Kontakt s ostatními lidmi je ztížen, verbální komunikace se omezuje do echolálií (opakování slyšeného), komunikuje náhodně, uzavírá se, chybí oční kontakt. Někdy se neadekvátně situaci směje. Zná zvířata a zvuky, které vydávají, pozná a pojmenuje části těla, číslice a písmena pozná pouze s nápovědou. Je nutné všechny jednotlivé úkoly rozkrokovat na nejjednodušší části, neustále podněcovat k práci, chválit a nesmí získat pocit, že ho dospělý někam tlačí. Ke každé činnosti potřebuje názornou ukázku. O ostatní klienty nemá zájem, radost z úspěchu neprojevuje, neustále si pro sebe povídá zážitky nebo to, co ho zaujalo. Pracuje pouze pod trvalým dohledem. Všechny činnosti, které vykonává, dělá bezmyšlenkovitě. Bydlel na smíšeném oddělení s ostatními 18 klienty s různými diagnózami. Z provozních důvodů mu nebylo umožněno trávit volný čas samostatně na pokoji, musel být ve společné místnosti, kde přílišný hluk, případné záchvaty a pošťuchování
ostatních ho provokovaly k výše popsaným projevům. Byl
přestěhován na domeček, kde se nemohl sžít s prostředím a způsobem života (vyšší - 42 -
nároky na samostatnost, pomáhat ostatním s chodem společné domácnosti apod.). Tato nespokojenost se začala projevovat v chování a ve čtvrtém měsíci průzkumu musel být opět přeřazen na oddělení. Zde byl snížen počet na 12 klientů. Na oddělení je volnější režim, který mu plně vyhovuje, je spokojen a opět se začal zklidňovat. Projevy chování před zavedením strukturovaného režimu: V případě, že se cítí nejistý či nějak ohrožen, sebezraňuje se (škrábe se, tluče hlavou o zeď), je agresivní (škrábe ostatní a vychovatele) a vyskytuje se i výbušné chování (křičí a hází předměty, destrukce majetku). e) Klient č. 5 Klient je v ústavu sociální péče od
třinácti let. Nastoupil
z rodiny, odkud
navštěvoval zvláštní školu, kterou nedokončil. Dále pravidelně docházel do denního stacionáře, kde byl spokojený a získané vědomosti a dovednosti ze školy si zdokonaloval. Má dva starší sourozence, kteří o něj nejeví zájem. Na základě diagnózy: středně těžká mentální retardace s poruchami chování, atypický autismus a epilepsie byl
zbaven povinné školní docházky a
později zbaven způsobilosti
k právním úkonům. Klient je mobilní, na řeč reaguje přirozeně, rozumí příkazu i zákazu, pochopí vyprávěnou jednoduchou příhodu, tvoří jednoduché věty, řeč je logická. Umí počítat do 10, od roku 1996 navštěvuje ústavní školu, kde je velmi spokojený, má zájem o školní dění a jednoznačně preferuje školu před manuální prací např. v dílnách. Pobyt v zařízení velmi komplikuje přístup matky, která stále odmítá fakt výrazného omezení synových poznávacích a ovládacích schopností. Vždy měla tendenci syna přetěžovat. Hlavně po smrti otce, kterou velmi špatně snáší, se vrací od matky velmi rozrušený. Matka ho zasvěcuje do svých existenčních starostí, které přesahují jeho možnosti pochopení a zůstává v něm pocit ohrožení a obava ze ztráty další blízké osoby. Přestože je matka neustále upozorňována na nevhodný přístup k synovi, není ochotna tyto zpětné vazby přijmout a akceptovat. Tímto přístupem dochází k závažnému narušení prožitků důvěry k okolí. Z tohoto důvodu se stal z chlapce samotář, který nevyhledává společnost a v případě kontaktu s ostatními lidmi je velmi nejistý a nervózní. Žije na oddělení s 18 klienty s různými diagnózami. Byl přestěhován na domeček, kde se nemohl sžít s prostředím, působilo na něj mnoho podnětů, které nedokázal vyhodnotit a problematický byl i způsob života (vyšší nároky na samostatnost, pomáhat ostatním s chodem společné - 43 -
domácnosti apod.). Z tohoto důvodu byl opět přeřazen zpět na oddělení, kde byl snížen počet klientů na 12 a bylo mu umožněno, kdykoli si odejít na pokoj a věnovat se tam své velké zálibě – lepení z papíru při poslechu hudby. Projevy chování před zavedením strukturovaného režimu: V případě, že je vyveden ze svého klidu, cítí se ohrožen či jakkoli omezován ve své činnosti, sebezraňuje se (bije se do obličeje) a reaguje výbušným chováním (křičí). f) Klient č. 6 Od útlého dětství byl vychováván babičkou – oba rodiče s vysokoškolským vzděláním nejevili o syna zájem. Na základě diagnózy: autismus, těžká mentální retardace a
těžká vada sluchu, byl zbaven povinné školní docházky.
Zvládá
sebeobsluhu, spontánně nevyvíjí žádnou činnost, musí být stále podněcován okolím. Komunikace s neznámými lidmi (např.lékařem) se nedaří navázat, probíhá převážně přes vychovatele systémem jednoduchých gest. Kladně reaguje na pochvalu, verbální schopnosti nejsou rozvinuty. Kreslí pouze kruh a rovné čáry, nekříží. Velmi dobře zvládá změny a přesuny po areálu ústavu sociální péče, rozumí základním gestům. V rodině mají vytvořeny základní znaky jazyka, kterými se dorozumívají. Velmi problematická je hygiena. Dochází do ústavní školy, kde je velmi spokojen a má rád pana učitele, kterého v současnosti (po 1 a půl roce každodenní péče) první spontánně pozdraví. Bydlel na oddělení 18 chlapců
na
čtyřlůžkovém
pokoji.
Z důvodu, že musí být ke všem činnostem podněcován a vyžaduje trvalý dohled, nemohlo být toto jedním sloužícím vychovatelem v tak početné a různorodé skupině vždy dostatečně zajištěno. Byl přestěhován do domečku, kde měl samostatný pokoj a žilo zde celkem 5 klientů s jedním vychovatelem. I zde se projevila nevhodná zaměstnanecká struktura, protože vychovatelé zde pracující nedovedli s klientem pracovat, což vedlo ke zvýšení jeho problematického chování. Byl opět přestěhován na smíšené oddělení, kde byl snížen počet klientů na 12. Jelikož toto prostředí velmi dobře znal, pomohlo to k celkovému zklidnění.
- 44 -
Projevy chování před zavedením strukturovaného režimu: Projevy sebezraňování (kouše si ruce) a agrese (napadá klienty i vychovatele) jsou vždy důsledkem nepochopení přání či potřeby klienta. Největším podnětem pro napadení vychovatele je gesto rukou „ty,ty“.
3.2 Kritéria pozorování Během získávání dat pro tuto práci
jsem sledovala projevy chování před
zavedením strukturovaného režimu a prostředí, během zavedení a po přijetí této „struktury“ klientem – četnost problémového chování.
3.3 Interpretace výsledků a) Klient č. 1 K formě strukturovaného režimu dne bylo přistoupeno z důvodu nezvladatelných projevů chování, které ohrožovaly spolubydlící i ošetřující personál, ale i malé samostatnosti v sebeobsluze.
četnost agresivního chování
35 30 25 20 1.
15 10 5 0 0
1
2
3
4
5
6
měsíc
legenda grafu: 0 = před zavedením struktury, 1 – 6 = měsíce po zavedení struktury
- 45 -
Nejprve reagoval velmi negativisticky, strhával piktogramy (viz.Příloha č.1) a křik střídal hlasitým bezdůvodným smíchem. Po částečném zvládnutí struktury ranního režimu (viz.Příloha č.2), kdy se začal zklidňovat a začínal se samostatně oblékat, byly mu i ve škole rozstrukturované činnosti. Přesně věděl, co jej čeká a co má ještě splnit. Ve škole se velmi zklidnil. K celkovému prospěchu mu bylo i přestěhování do rodinné buňky. Zde mu byla postupně předložena struktura celého dne (viz.Příloha č.3). Není zřejmé, zda nebyl přetížen, protože začal mít ve škole problémy s udržením stolice a utíkal. Po snížení hodinové dotace ve škole a zavedení volnějšího režimu (byla mu umožněna i volba odpočinku v pokoji během dne), se jeho stav opět ustálil. V současné době je schopen zapamatovat si, který obrázek patří ke které činnosti. Není ovšem jasné, zda tomu rozumí. před sebezraňování agrese výbušné chování
1 měsíc 2 měsíc 3 měsíc 4 měsíc 5 měsíc 6 měsíc 3 3 3 5 3 4 3 8 4 5 6 4 3 3
četnost agresivního chování
16
24
19
13
12
10
7
30 25 sebezraňování
20
agrese
15
výbušné chování
10 5 0 1
2
3
4
5
6
7
měsíce
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Níže uvedený graf znázorňuje, že nejvíce projevů sebezraňování (bije do zdi a nábytku) měl ve třetím měsíci zavedení strukturovaného režimu, tedy v době, kdy
- 46 -
začal utíkat ze školy a měl problémy s udržením stolice. Další nárůst je zaznamenán v pátém měsíci. V této době přišla nová vychovatelka do domečku.
Sebezraňování
12%
13%
13%
16%
13%
13%
20%
1 2 3 4 5 6 7
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Projevy agrese (škrábání ostatních klientů i vychovatelů) byly také nejčetnější ve třetím měsíci tohoto sledování, zřejmě ze stejných důvodů uvedených již výše. I zde se projevil příchod nové vychovatelky v údajích z pátého měsíce.
Agrese
9%
9%
25%
12% 12% 18%
15%
1 2 3 4 5 6 7
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Nejintenzivnější měsíci
výbušné chování (křičení, házení předmětů) bylo v prvním
zavedení struktury. Všechny další změny na tento druh problémového
chování vliv neměly. - 47 -
Výbušné chování
7%
10%
16%
12% 23% 13%
19%
1 2 3 4 5 6 7
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Závěrem lze konstatovat, že se četnost agresivního chování snížila.
b) Klient č. 2 Strukturovaný režim byl zaveden z důvodu rostoucí agrese.
četnost agresivního chování
60 50 40 30
2.
20 10 0 1
2
3
4
5
6
7
měsíce
legenda grafu: 0 = před zavedením struktury, 1 – 6 = měsíce po zavedení struktury
Na začátku strukturovaného režimu mu byly předkládány piktogramy s činnostmi popisujícími pravidelné denní činnosti, které odmítal a neuznával je. Struktura mu
- 48 -
byla předložena pomocí fotografií (viz.Příloha č.4), které má velmi rád a díky tomu přijal i strukturu. V této době bydlel na smíšeném oddělení. Nejprve piktogramy ignoroval, později je pochopil a začal je používat. Po prvním měsíci zavádění struktury byl zařazen do ústavní školičky, kam velmi rád docházel. Měl rád pana učitele, nikdy jej cíleně nenapadl. Postupně začaly problémy v prádelně, proto tuto činnost přestal vykonávat.
Ve druhém měsíci zavádění struktury, kdy již měl
zvládnutý denní režim i činnosti, byl přestěhován do rodinné buňky k ostatním 5 chlapcům přibližně stejného věku. Zpočátku na tuto změnu reagoval zvýšenou agresí a výbušným chováním. Bylo přistoupeno k volnějšímu režimu,
měl samostatný
pokoj, který mohl kdykoli během dne navštívit. Vždy záleželo na jeho volbě, zda chce být i při jídle s ostatními, či zda si to odnese do pokoje a nají se samostatně. Byla mu ponechána volba i ohledně společné vycházky. Naučil se ovládat radiomagnetofon a pouštěl a poslouchal sám hudbu. Pokoj měl zařízen postelí, skříněmi a klecovým lůžkem, do kterého se občas sám schovával, protože tam cítil pocit bezpečí. Po jeho odstranění (v pátém měsíci průzkumu) se opět vystupňovalo problematické chování. V současnosti, kdy přesně ví, jaké činnosti ho čekají a má možnost volby, se nevhodné chování eliminuje. Fotografie již nepoužívá. před 1 měsíc 2 měsíc 3 měsíc 4 měsíc 5 měsíc 6 měsíc 29 24 22 20 20 26 24 15 19 18 17 15 15 10
sebezraňování agrese výbušné chování
četnost agresivního chování
4
7
8
6
4
1
35 30 25
sebezraňování
20
agrese
15
výbušné chování
10 5 0 1
2
3
4
5
6
7
měsíce
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
- 49 -
1
Jak je v níže uvedeném grafu patrné, projevil se nárůst sebezraňování (bije do zdi, bije se do obličeje, šťouchá si do očí) v pátém měsíci zavádění strukturovaného režimu. V této době mu bylo odstraněno z pokoje klecové lůžko a on měl silný pocit ztráty soukromí a bezpečí. Sebezraňování
15%
17%
16%
15%
12%
13%
12%
1 2 3 4 5 6 7
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Zvýšenou agresí (škrábe a napadá ostatní i vychovatele) reagoval v době zavádění strukturovaného režimu ve druhém měsíci na přestěhování do domečku a celkovou změnu životního stylu. Po postupném seznámení s novou situací se tyto projevy začaly postupně snižovat. Agrese
9%
14%
14% 16%
14% 17%
16%
1 2 3 4 5 6 7
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Z níže uvedeného grafu je zřejmé, že i výbušné chování bylo podstatně usměrněno. Nejvyšší výskyt je v době zavádění strukturovaného režimu ve druhém - 50 -
měsíci jako reakce na přestěhování do domečku. Během měsíce se podařily tyto projevy zmírnit. Výbušné chování
3% 3%
13%
13% 23%
19% 26%
1 2 3 4 5 6 7
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Z výše uvedených grafů je zřejmé, že i tomuto chlapci strukturovaný režim pomohl v orientaci a porozumění okolí a následně ke snížení projevů problémového chování.
c) Klient č. 3 Hlavním důvodem, proč byla zavedena struktura, byla špatná orientace v denním režimu a v areálu ústavu sociální péče.
četnost agresivního chování
14 12 10 8 3.
6 4 2 0 1
2
3
4
5
6
7
měsíce
legenda grafu: 0 = před zavedením struktury, 1 – 6 = měsíce po zavedení struktury
- 51 -
Byly mu předkládány piktogramy se slovním popisem (viz.Příloha č.5), na které nejprve reagoval zvýšeným výbušným chováním, po osvojení a přijetí piktogramů je začal ignorovat a odmítat. I přes ignoraci jsou piktogramy denního režimu i místností (viz. Příloha č. 6) po domečku stále vyvěšeny, aby se mohl kdykoli podle potřeby
četnost agresivního chování
orientovat.
8 7 6 sebezraňování
5 4
výbušné chování
3 2 1 0 1
2
3
4
5
6
7
měsíce
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
před sebezraňování výbušné chování
1 měsíc 2 měsíc 3 měsíc 4 měsíc 5 měsíc 6 měsíc 4 4 7 5 5 7 4 5
7
6
5
3
3
2
Projevy sebezraňování (kouše si ruce) se ze začátku zavádění struktury nijak nezmenšily, naopak jak je patrno z níže uvedeného grafu, ve druhém měsíci se vystupňovaly v důsledku rozbitého klavíru. Po jeho opravě se počet opět snížil a vystupňoval se v pátém měsíci, kdy měl slíbený odjezd k mamince, který se neuskutečnil.
- 52 -
Sebezraňování
11%
11% 11%
19%
20%
14%
14%
1 2 3 4 5 6 7
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Z níže uvedeného grafu je patrné, že i na výbušné chování (křik) měla struktura velmi dobrý vliv. Zde je vidět zvýšení v prvním měsíci, kdy takto reaguje na nové podněty a postupně se tyto negativní projevy snižují. Je zajímavé, že se zvýšení neprojevilo i u tak silných citových podnětů jako je rozbitý klavír a neuskutečněný plánovaný odjezd k mamince.
Výbušné chování
10%
6%
16%
10%
23% 16% 19%
1 2 3 4 5 6 7
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Strukturovaný režim tomuto chlapci pomohl usměrnit hlavně projevy výbušného chování, četnost sebezraňování je stejná jako na začátku sledování.
- 53 -
d) Klient č. 4 Z důvodu velkého sebezraňováním a destrukci majetku bylo přistoupeno ke struktuře denního režimu.
četnost agresivního chování
40 35 30 25 20
4.
15 10 5 0 1
2
3
4
5
6
7
měsíce
legenda grafu: 0 = před zavedením struktury, 1 – 6 = měsíce po zavedení struktury
Nejprve piktogramy likvidoval (ničil) a ignoroval. Z počátku rodiče velmi dobře spolupracovali, pravidelně si ho brali domů a i doma měli po konzultaci s učitelem v ústavní škole zavedenou strukturu denního režimu. Je pravděpodobné, že byl ve třetím měsíci průzkumu zmaten novými situacemi a na tuto situaci začal reagovat zvýšeným agresivním chováním i doma. Rodiče na tuto skutečnost zareagovali tím, že si přestali chlapce domů brát a nejezdili ani na návštěvy. Byl přeřazen zpět na oddělení, kde byl již menší počet klientů. Stav se stabilizoval, začal piktogramy přijímat a respektovat. Postupně se začalo i chování opět zlepšovat.
sebezraňování agrese výbušné chování
před 1 měsíc 2 měsíc 3 měsíc 4 měsíc 5 měsíc 6 měsíc 11 12 18 19 18 15 13 4 5 4 4 5 3 1 9
13
11
- 54 -
14
12
11
9
četnost agresivního chování
20 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0
sebezraňování agrese výbušné chování
1
2
3
4
5
6
7
měsíce
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Z níže uvedeného grafu je patrné, že kritické měsíce na četnost sebezraňování byly druhý, třetí a čtvrtý. Ve druhém měsíci byl přestěhován na domeček, kde se musel přizpůsobit jiným nárokům a způsobům života. Bydlel sám na dvoulůžkovém pokoji a ve třetím měsíci byl k němu nastěhován klient, který nastoupil přímo z rodiny a tudíž se vůbec neznali. Ve čtvrtém měsíci byl opět přeřazen na oddělení a od té doby se začalo sebezraňování mírnit.
Sebezraňování
12%
10% 11%
14%
17%
17% 19%
1 2 3 4 5 6 7
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Agresivní chování (škrábe ostatní a vychovatele), které se vystupňovalo ve čtvrtém měsíci, kdy byl opět přeřazen na oddělení se postupně zmírnilo, až téměř vymizelo. - 55 -
Agrese
4%
12%
15%
19%
20% 15%
15%
1 2 3 4 5 6 7
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Z níže uvedeného grafu je zřejmé, že četnost výbušného chování (křičí a hází předměty, destruktivně ničí majetek)
byla nejvyšší ve třetím měsíci a pak se
postupně snižovala až na výchozí počet tohoto průzkumu. Z dostupných záznamů vychovatelů ze služeb je patrné, že v současné době klient vyjadřuje svůj nesouhlas „pouze“ křikem a ostatní projevy agrese byly potlačeny úplně. Výbušné chování
11%
11% 14%
16%
15%
14% 19%
1 2 3 4 5 6 7
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Z rozboru výše uvedených grafů je patrné, že struktura denního režimu a činností měla největší přínos pro zmírnění agrese, výbušné chování zůstalo na stejné četnosti, ale podstatně se zmírnily projevy. Počet záznamů o sebezraňování je na konci tohoto průzkumu sice vyšší než na začátku, ale i přesto má klesající tendenci.
- 56 -
e) Klient č. 5 U tohoto klienta se přistoupilo ke strukturalizaci režimu z důvodu špatné orientace v čase, která se jevila jako hlavní důvod k problémovému chování.
četnost agesivního chování
40 35 30 25 20
5.
15 10 5 0 1
2
3
4
5
6
7
měsíce
legenda grafu: 0 = před zavedením struktury, 1 – 6 = měsíce po zavedení struktury
Piktogramy od samého začátku odmítal, že to jsou obrázky pro malé děti, přistoupilo se tedy k používání slov (viz.Příloha č.7). Svůj volný čas využíval k přepisování slov a k výrobě kartiček. Souhlasil s jejich vystavením, ale nepoužíval
četnost agresivního chování
je. Pouze ve chvílích, kdy si nebyl zcela jistý, co má dál dělat, využil je.
30 25 20
sebezraňování
15
výbušné chování
10 5 0 1
2
3
4
5
6
7
měsíce
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
- 57 -
sebezraňování výbušné chování
před 6 13
1 měsíc 2 měsíc 3 měsíc 4 měsíc 5 měsíc 6 měsíc 9 12 9 7 6 0 17
20
28
26
19
10
Ve stejném měsíci jako mu byla zaváděna struktura denního režimu, byl přestěhován do domečku. Zřejmě byl přetížen novými podněty, které nedovedl adekvátně zpracovat. Jak je patrné z níže uvedeného grafu, stoupla intenzita sebezraňování (bije se do obličeje). Po návratu na oddělení se tyto projevy postupně zmírňovaly, až v posledním sledovaném měsíci již nebyl podle záznamů o chování vedených vychovateli uveden ani jeden případ.
Sebezraňování
12%
0%
12%
14%
18%
19%
25%
1 2 3 4 5 6 7
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Vyhodnocením následujícího grafu zjistíme, že i výbušné chování (křičí) v době, kdy žil na domečku hodně posílilo. Na konci třetího měsíce byl opět přestěhován na oddělení, kde bylo méně klientů. Měl nově zařízený pokoj a nového spolubydlícího, kterého sice znal z vedlejšího oddělení, ale nebyli na sebe příliš zvyklí. Zřejmě z tohoto důvodu se výbušné chování ještě ve čtvrtém měsíci velmi často opakovalo, ale po sžití s kamarádem se začala intenzita podstatně snižovat.
- 58 -
Výbušné chování
8%
14%
10% 13%
15%
20% 20%
1 2 3 4 5 6 7
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Závěrem lze konstatovat,
že strukturovaným režimem se podařilo odstranit
projevy sebezraňování a snížit projevy výbušného chování.
f) Klient č. 6 Ke strukturování činností a denního režimu bylo přistoupeno hlavně z důvodu úplné hluchoty a tím i souvisejících problémech s dorozuměním, na které reagoval problémovým chováním.
četnost agresivního chování
9 8 7 6 5
6.
4 3 2 1 0 1
2
3
4
5
6
7
měsíce
legenda grafu: 0 = před zavedením struktury, 1 – 6 = měsíce po zavedení struktury
- 59 -
Se strukturováním činností a režimu se začalo ještě v době, kdy žil na oddělení. Jak již bylo dříve uvedeno, nebylo možno v tomto počtu chlapců individuálně s klientem pracovat, proto se přistoupilo k jeho přestěhování na domeček (konec 2.měsíce). Nejprve se zklidnil a bylo zřejmé, že mu tento způsob vyhovuje. Přesně věděl, co a kdy bude následovat, nepřipadal se ztracený. V pátém měsíci struktury začala na domečku pracovat vychovatelka, která při mluveném projevu zvýšeně gestikulovala rukama. Tento projev klient nesnášel (zřejmě mu nerozuměl) a reagoval zvýšenou agresí. Byl přemístěn zpět na oddělení, které je smíšené o počtu 10 klientů. Veškeré negativní projevy chování se podstatně zmírnily. před 3 2
četnost agresivního chování
sebezraňování agrese
1 měsíc 2 měsíc 3 měsíc 4 měsíc 5 měsíc 6 měsíc 5 4 2 3 3 3 3 3 2 1 2 0
6 5 4 sebezraňování agrese
3 2 1 0 1
2
3
4
5
6
7
měsíce
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Z následujícího grafu je patrné, že na konci druhého měsíce byl přestěhován na domeček, tento způsob komunikace a přístupu mu velmi vyhovoval, tudíž se četnost snížila. Ve čtvrtém měsíci se počet sebezranění ustálil a na této hodnotě zůstal do poslední doby.
- 60 -
Sebezraňování
1
13%
13% 13%
2
22%
3 4 5
13% 9%
6
17%
7
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Při podrobném rozboru níže uvedeného grafu je zřejmé, že pobyt na oddělení s dalšími 18 klienty různého věku (18 – 50 let) nebyl vhodný. Agrese se po přestěhování na domeček snížila až do doby, kdy nastoupila nová paní vychovatelka (se základním vzděláním). Jak je zřejmé ze zápisů vychovatelů, agresivní projevy měl vždy při její službě. Po opětovném přestěhování na oddělení, kde již byl snížen počet klientů, agrese postupně vymizela. Agrese
15%
0%
15%
8%
24%
15% 23%
1 2 3 4 5 6 7
legenda grafu: 1 = před zavedením struktury, 2 – 7 = měsíce po zavedení struktury
Závěrem lze konstatovat, že je opravdu velmi důležité, kdo s takto postiženými jedinci pracuje a pečuje o ně. Strukturovaný režim a činnosti měli příznivý vliv na agresi, sebezraňování se zatím nepodařilo zmírnit ani odstranit. Lze předpokládat, že postupem času se ovlivní i toto negativní chování. - 61 -
4
ZÁVĚR Ve své bakalářské práci jsem se zaměřila na agresivní projevy chování
autistických jedinců a vliv strukturovaného režimu na jejich zmírnění. Při prostudování výše uvedených grafů je zřejmé, že strukturovaný režim je velmi vhodný na zmírnění, někdy i potlačení projevů nevhodného chování. Pro jedince s autismem je velmi složitý proces pochopení různých běžných situací. Na tuto skutečnost, kdy si připadají „ztraceni a nepochopeni“ reagují různým, mnohdy nevhodným
chováním.
Jestliže
jsou
však
předem
přesně
informováni
(např.piktogramy) o tom, jak mají daný úkol splnit, co bude dál následovat apod., zklidní se a všechny změny přijímají mnohem lépe. Předpokladem stanoveným pro tuto práci bylo, že „Lze předpokládat, že problémové chování autistických jedinců lze částečně ovlivnit či úplně potlačit strukturalizací
denního režimu a jednotlivých činností.“ Tento předpoklad se
v uvedené práci potvrdil (viz. příloha č.8). Nelze s jistotou říci, že u všech jedinců s autismem se strukturovaným režimem podaří úplně odstranit agresivní chování, ale i pouhé zmírnění těchto negativních projevů je velmi důležité pro jejich další život nejen v ústavu sociální péče.
4.1 Navrhovaná doporučení Lidé s autismem mají stejné potřeby jako ostatní lidé, jen je nedovedou správně signalizovat. Mají své radosti a svá trápení, kterým rozumějí jen oni sami. Jsem přesvědčena, že by byly vhodné následné změny: -
zajistit kvalitní ošetřující a vychovatelský personál, který bude i v těchto lidech vidět na prvním místě člověka a bude i po odborné stránce schopen pracovat a věnovat se jejich péči a vedení
-
snížit počet jedinců s postižením ve společných prostorách na minimum
-
nezačleňovat jedince s autismem do skupin s jiným druhem postižení
-
zajistit osobní asistence na individuální činnost autistických jedinců
- 62 -
Za dobu své praxe v ústavu sociální péče jsem se přesvědčila o tom, že velmi negativně působí
na klienty jako celek velká fluktuace zaměstnanců. U lidí
s autismem je to horší o to, že mnohdy této situaci nerozumí a těžko se sžívají s novými lidmi. Žijí ve svém světě, do kterého neradi pouštějí někoho jiného. Při studiu odborné literatury k tomuto tématu mě velmi oslovila kniha: „Mami, je to člověk, nebo zvíře?“, která je napsána na základě osobních zkušeností autorky a doplněna mnoha cennými radami lidí s autismem. Na obyčejných příbězích je srozumitelně vysvětlen složitý proces pochopení různých běžných situací. Tuto knihu bych ráda doporučila nejen odborné, ale i laické veřejnosti.
- 63 -
5
SEZNAM POUŽITÝCH INFORMAČNÍCH ZDROJŮ
CLERQ, Hilde. Mami, je to člověk, nebo zvíře? 1.vyd. Praha: Portál, 2007, ISBN 978-80-7367-235-5. GILLBERG, Christopher, PEETERS, Theo. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. 1.vyd. Praha: Portál, 1998, ISBN 80-7178-201-7. JELÍNKOVÁ, Miroslava. Autismus II. Problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. 1.vyd. Praha: Institut pedagogicko psychologického poradenství ĆR, 2000. JELÍNKOVÁ, Miroslava. Autismus IV. Péče o dospělé klienty s autismem. 1.vyd. Praha: Institut pedagogicko psychologického poradenství ĆR, 2001. JELÍNKOVÁ, Miroslava, NETUŠIL, Radovan. Autismus I. Problémy komunikace dětí s autismem. 1.vyd. Praha: Institut pedagogicko psychologického poradenství ĆR, 1999. KUBOVÁ, Libuše. Piktogramy – metodická příručka. 1.vyd. Praha: Tech-Market, 1997, ISBN 80-86114-00-7. MŰHLPACHR, Pavel. Typologie speciálně pedagogických intervencí u jedinců s autismem. Speciální pedagogika č.3. Ročník 11. Praha 2001, ISSN 1211-2720. NEWMAN, Sarah. Hry a činnosti pro vývoj dítěte s postižením. 1.vyd. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-872-4. PEETERS, Theo. Autismus. 1.vyd. Praha: Scientia, 1998, ISBN 80-7183-114-X. Pro autisty není práce. Přístup z: http://brno.apla.cz/aplajm_zamest.htm PRŮCHA, Jan, WALTEROVÁ, Eliška, MAREŠ, Jiří. Pedagogický slovník. 2.vyd. Praha: Portál, 1998, ISBN 80-85931-65-6. SHOPLER, Eric, RIECHLER, Robert J., LANSINGOVÁ, Margaret. Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami. 1.vyd. Praha: Portál, 1998, ISBN 80-7178-199-1. Slovník pojmů. Přístup z: http://psychologie.nazory.cz/slovnik.htm Strukturované učení – Základy metodiky práce u dítěte s autismem. Přístup z: http://www.ssvp.wz.cz/Texty/autismus.htm ŠVARCOVÁ, Iva. Mentální retardace. 1.vyd. Praha: Portál, 2001, ISBN 80-7178506-7. ŠVINGALOVÁ, Dana, PEŠATOVÁ, Ilona. Uvedení do výzkumu a metodika tvorby bakalářské práce. 1.vyd. Liberec: Technická univerzita, 2006, ISBN 80-7372-046-9.
- 64 -
VALENTA, Milan, MŰLLER, Oldřich. Psychopedie. 1.vyd. Praha: Parta, 2003, ISBN 80-7320-039-2. VOCILKA, Miroslav. Výchova a vzdělávání autistických dětí. 1.vyd. Praha: Septima, 1994, ISBN 80-85801-33-7.
- 65 -
6
SEZNAM PŘÍLOH
Příloha č. 1: Piktogram (viz text – s.45) Příloha č. 2: Struktura procesu mytí rukou (viz text – s.45) Příloha č. 3: Struktura denního režimu – část (viz text – s.46) Příloha č. 4: Fotografie (viz text – s.48) Příloha č. 5: Piktogram se slovním popisem (viz text – s.52) Příloha č. 6: Piktogramy místností (viz text – s.52) Příloha č. 7: Slova místo piktogramů (viz text – s.57) Příloha č. 8: Graf četnosti agresivních projevů v průběhu průzkumu (viz text – s. 62)
- 66 -
Příloha č. 1: Piktogram
Příloha č. 2: Struktura procesu mytí rukou
Příloha č. 3: Struktura denního režimu (část)
Příloha č. 4: Fotografie
Příloha č. 5: Piktogram se slovním popisem
Příloha č. 6: Piktogramy místností
Příloha č. 7: Slova místo piktogramů
Mytí rukou
Příloha č. 8: Graf četnosti agresivních projevů v průběhu průzkumu
četnost agresivního chování
60 50
1.
40
2. 3.
30
4.
20
5. 6.
10 0 0
1
2
3 měsíce
Legenda grafu: 1. – 6. = klienti
4
5
6