plaats. Telefoonnummer

De Brug

Eigendom van Naam Adres Postcode/plaats Telefoonnummer

Aan de vinder: U wordt vriendelijk verzocht contact op te nemen met de eigenaar van dit boekje. VU medisch centrum hermatologie november 2008

1

Inleiding Hematologie, de leer van het bloed, is de wetenschap die zich bezighoudt met de bestudering van bloed-, beenmerg- en lymfklierziekten en de behandeling van patiënten met deze ziekten. Het kan hierbij gaan om zowel goedaardige als kwaadaardige aandoeningen. Het woord hematologie stamt uit het Grieks en is samengesteld uit haima (bloed) en logos (woord, kennis). Het eerste gedeelte van de Brug bevat algemene informatie en is bedoeld om u wegwijs te maken binnen de verschillende delen van de afdeling hematologie. In het VU medisch centrum omvat de afdeling hematologie de poliklinische zorgeenheid, de klinische zorgeenheid (in deze brochure verder aangeduid als zorgeenheid), en diverse laboratoria. Belangrijke aspecten van de diverse afdelingen komen in de gelijknamige hoofdstukken aan de orde. Daarnaast bevat dit boekje meer algemene informatie over zaken waar u mogelijk tijdens de behandeling mee te maken krijgt, zoals informatie over verminderde weerstand, infectiepreventie en kiemarme voeding. In het tweede gedeelte vindt u de behandelwijzer met onder meer informatie over mogelijke bijwerkingen tijdens en na therapie. Tevens kan hier specifieke informatie over uw eigen behandeling aan worden toegevoegd. In dit gedeelte is ook de mogelijkheid voor notities opgenomen. Zaken zoals de privacy-regeling, rechten en plichten en het meedoen aan wetenschappelijk onderzoek in het VU medisch centrum zijn van belang voor iedere patiënt in het ziekenhuis en komen aan de orde in het hoofdstuk ‘Informatiefolders’. De Brug is uw persoonlijke eigendom en is geen onderdeel van het medisch dossier, derhalve kunnen er geen rechten aan worden ontleend. Het boekje mag alleen met uw toestemming door anderen worden gebruikt en ingezien.

VU medisch centrum hermatologie november 2008

2

Inhoud De inhoud van het boekje is losbladig en wordt samengesteld in overeenstemming met uw situatie. Er is een aantal vaste onderdelen dat zich bevindt achter de tabbladen, zoals:

1. Algemene informatie • Belangrijke namen, adressen en telefoonnummers • Bloed en zijn bestanddelen • Plattegrond polikliniek • Polikliniek • Wanneer ontslag? • Zorgeenheid • Verminderde afweer • Gebruik van niet door uw behandelend hematoloog voorgeschreven geneesmiddelen, voedingssupplementen of dieetpreparaten • Transplantatiecoördinator • Nurse practitioner • Medisch maatschappelijk werk • Informatiefolders • Rechten en plichten • Medisch wetenschappelijk onderzoek • Nuttige adressen en websites

2. Behandelwijzer • Mogelijke bijwerkingen tijdens en na (chemo)therapie • Redenen om een arts te waarschuwen • Notitiebladen

3. Informatiefolders • Specifieke informatie over de behandeling, zoals informatie over uw cytostaticabehandeling, leukaferese, allogene of autologe stamceltransplantatie


3

Algemene informatie met belangrijke namen, adressen en telefoonnummers. Internet De afdeling hematologie beschikt over een eigen website www.hematologie.nl. U vindt hier informatie over de afdeling hematologie met een aantal voorlichtingsfolders. Het is niet mogelijk om via internet vragen te stellen.

Internisten-hematoloog Prof. dr P.C. Huijgens Prof. dr G.J. Ossenkoppele Mw dr S. Zweegman Drs J.J.W.M. Janssen Mw dr J.M. Zijlstra-Baalbergen Dr A.A. van de Loosdrecht Mw drs M.E.D. Chamuleau Drs O. Visser Mw drs M.J. Wondergem

Secretariaat hematologie, PK 2B 018 Telefoon (020) 444 2604 Fax (020) 444 2601 E-mail: [email protected] Secretaresses zijn mw A. Brederoo, mw M. Jalink en mw M. Ens

Polikliniek inwendige geneeskunde, 1e etage, receptie M, kamer 118 De polikliniekassistenten zijn: Pia Frieling, Ria de Kruif, Geerte Punt, Irma Stoffels, Ryonda Stoutenburg en Liselotte Verkerk. Spreekuren zijn op maandag- en woensdagochtend van 8.00-12.00 uur en dinsdag- en donderdagmiddag van 13.00-16.00 uur. Tijdens de spreekuren is de polikliniek niet bereikbaar voor algemene informatie en het maken van afspraken of voor recepten. Hiervoor verwijzen wij u naar het onderdeel ‘telefonische bereikbaarheid’. Voor acute medische problemen zijn wij altijd bereikbaar via de klinische zorgeenheid hematologie. VU medisch centrum hermatologie november 2008

4

Telefonische bereikbaarheid polikliniek Telefoon (020) 444 0594 Wilt u bij telefonisch contact uw pons/afslagplaatje met het registratienummer bij de hand houden? Bereikbaar op: maandag- en woensdagmiddag van 14.30 - 16.00 uur en dinsdag- en donderdagochtend van 9.30-11.00 uur en vrijdagochtend van 9.30-11.30 uur.

Dagbehandeling polikliniek Telefoon (020) 444 0597 Teamleider dagbehandeling: Corry Mietus. De verpleegkundigen op de dagbehandeling zijn: Thecla Graas, Marieke van der Graaf, Karin v. d. Jagt, Marjolein Koeree, Brenda Krolis, Anita van Leeuwen, Lusia Lenten, Marbé Mooij, Jacqueline v. Ooyen, Mara Piet, Ingrid Steenkist, Sylvie Vanhaesendonk en Ineke Vree.

Laboratorium hematologie 2e etage PK 2B141 Telefoon (020) 444 2628

Zorgeenheid hematologie, afdeling 3 B Telefoon (020) 444 2230 (dag en nacht bereikbaar) De functie hoofd zorgeenheid wordt vervuld door Ineke van der Jagt en Ingrid Kampman. De verpleegkundigen van de zorgeenheid zijn: Onno Bank, Susan v.d. Brink, Huub Boekhoudt, Linda Cornelissen, Irene Dwars, Sylvia Geuzinge, Ingeborg Groenhof, Roos ter Haar, Inae Hille, Desirée v.d. Horn v.d. Bos, Dixie Kliwon, Irma Leegwater, Annemarie Overbeek-Kok, Ans Nijntjes, Louise Nieuwenhuis, Eline v.d. Putten, Liesbeth Oostenbroek, Patti Ruël, Willemien Schut, Wim Sitvast, Paula Verbruggen, Monique Verkerk, Anita de Vries, Jan-Bert Wever en Liesbeth v. Zelderen.


5

De receptionisten van de zorgeenheid zijn Julia Rogers en Helga van Dijk. De voedingsassistenten zijn Irma v. Bokhorst en Marijke de Getrouwe. De servicemedewerkster zijn Graça Carvalho en Alex Mensah. De afdelingsassistenten zijn Anita Betteldorf, Irma v. Bokhorst, Janny Koeman en Rosita Makka.

Dagbehandeling zorgeenheid, afdeling 3 B Telefoon (020) 4441959 De verpleegkundigen op de dagbehandeling zijn: Anita Kramers, Yvette Kromer, Carla Riemeijer en Anne Marie Stoof.

Leukafereseverpleegkundigen Telefoon (020) 4444396 Onno Bank, Irene Dwars, Dixie Kliwon, Patti Ruël en Liesbeth van Zelderen.

Transplantatiecoördinatoren hematologie Telefoon (020) 4444444, vragen naar pieper 6710 Trudy Bollen, Susan van den Brink, Ans Nijntjes en Marieke Schoordijk (nurse practitioner) Spreekuurtijden: maandagochtend en woensdagochtend van 8.30-12.00 uur, dinsdag- en donderdagmiddag van 13.00-16.00 uur. Marieke Schoordijk op maan-, woens-, en donderdag: (020) 444 4444, vragen naar pieper 7276

Nurse practitioners hematologie Corien Eeltink, Anita Kramers Telefoon (020) 444 4444, vragen naar pieper 6814


6

Trialbureau hematologie Telefoon (020) 444 4790 of (020) 4449193 De datamanagers zijn Janny van der Giessen, Maaike Leidekker, Marjan Leisink, Cinthy van Roessel, Tanja Roosma, Ines Versteegden en Joke van Wegen. De research verpleegkundigen zijn Yvonne den Hartog, Corinne Tillier en Astrid Vervoort Telefoon (020) 444 4444, vragen naar pieper 6770

Medisch maatschappelijk werk Telefoon (020) 444 2505 Mw J. Balcombe Bereikbaar van maandag t/m vrijdag tussen 9.00 en 12.00 uur en tussen 13.00 en 17.00 uur

Dienst geestelijke verzorging en pastoraat Telefoon (020) 4443475


7

Bloed en zijn bestanddelen Bloed wordt gevormd in het beenmerg. In het beenmerg bevinden zich stamcellen. Door deling en rijping ontstaan uit deze stamcellen de rode en witte bloedcellen en de bloedplaatjes. • De rode bloedcellen (erytrocyten) zorgen voor het zuurstoftransport van de longen naar de weefsels. Een gebrek aan rode bloedcellen heet bloedarmoede of anemie. • De verschillende soorten witte bloedcellen (leukocyten) zijn verantwoordelijk voor de afweer. De granulocyten zorgen voor de bestrijding van bacteriën en de T- en B-lymfocyten zorgen voor de bestrijding van virussen. • De bloedplaatjes (trombocyten) vervullen een belangrijke rol bij de bloedstelping. Rijpe bloedcellen zijn tijdens microscopisch onderzoek goed te herkennen. Stamcellen daarentegen zijn door hun primitief uiterlijk en beperkt aantal niet goed te ‘zien’. Daarom worden zij geteld met immunologische technieken. Het zijn cellen die op het membraam een specifiek eiwit hebben, het zogenaamde CD34-membraameiwit. Het CD34-eiwit is aan te kleuren. Met zo’n kleuring worden de CD34-positieve cellen geteld. De rijpe bloedcellen verlaten het beenmerg en komen in de bloedbaan terecht. De stamcellen komen onder normale omstandigheden slechts in zeer geringe mate in de bloedbaan voor. Per dag worden vele miljoenen cellen aangemaakt in het beenmerg om het aantal bloedcellen in de bloedbaan op peil te houden. Naast de cellen bestaat bloed uit plasma. Plasma is voornamelijk samengesteld uit eiwitten, voedingsstoffen, vitaminen, hormonen en zouten. Een volwassene heeft ongeveer vijf liter bloed in zijn lichaam circuleren.


8

Hieronder ziet u een schema van de bloedvorming van stamcel tot volwassen cel


9

Normaalwaarden Het hemoglobinegehalte (hb) is een maat voor de hoeveelheid erytrocyten (rode bloedcellen). Hb bij mannen normaal: 8,7-11,0 (mmol/l) Hb bij vrouwen normaal: 7,5-9,9 (mmol/l) Wanneer het Hb ongeveer onder de 6,0 (mmol/l) daalt, zult u een transfusie van erytrocyten krijgen, meestal drie zakjes. Hematocriet (ht) is een maat voor de dikte van het bloed en wordt met name bepaald door het aantal erytrocyten. Ht bij mannen normaal: 0,41-0,51 (l/l) Ht bij vrouwen normaal: 0,37-0,47 (l/l) Leukocyten (witte bloedcellen) normaal: 3,0-10,0 (x 109/l) Bij minder dan 1,0 (x 109/l) is er gevaar voor het optreden van infecties. Doorgaans ontvangt u preventief antibiotica als het aantal kleiner wordt dan 0,5 (x 109/l). Trombocyten (bloedplaatjes) normaal: 150-400 (x 109/l) Er dreigt gevaar voor spontane bloedingen als de trombocyten lager zijn dan 10 (x 109/l). Doorgaans ontvangt u dan preventief trombocyten.

Indien u meer over het onderwerp bloed en de toediening van bloed wilt weten, verwijzen wij u naar de folder ‘Bloedtransfusie’.


10

Plattegrond polikliniek, rec. M kamers 118 en 9


11

Polikliniek Spreekuur Het spreekuur hematologie is op maandagochtend, dinsdagmiddag, woensdagochtend en donderdagmiddag. Tijdens het spreekuur zijn een viertal internisten-hematologen en internisten in opleiding tot hematoloog aanwezig. Vaak zijn er ook nog een co-assistent en een arts-assistent (arts in opleiding tot internist) aanwezig. U krijgt altijd een van de internisten te spreken: soms wordt u eerst gezien door een co-assistent of arts-assistent in opleiding of een van de Nurse Practitioners, researchverpleegkundigen of transplantatiecoördinatoren. Bezoek aan een van laatstgenoemde verpleegkundigen kan ook aansluitend aan het bezoek aan de arts worden afgesproken. De polikliniek is op bijzondere wijze georganiseerd. Dat leidt ertoe dat er soms lange wachttijden zijn én dat u niet altijd dezelfde arts ziet. Hieronder wordt uitgelegd waarom dat zo is. Het spreekuur is zo geregeld dat u een arts bezoekt op volgorde van afspraaktijd en beschikbaarheid van bloeduitslagen. U wordt vriendelijk doch dringend verzocht u aan de afgesproken tijd te houden. Dit om te voorkomen dat de wachttijd onnodig oploopt. Desondanks lukt het regelmatig niet om iedereen op heet afgesproken tijdstip te zien. Dat komt doordat, vaak onvoorzien, mensen vóór u meer tijd nodig hebben dan verwacht of doordat bepalingen van bloeduitslagen langer duren dan voorzien. Ook komen er vaak mensen tussendoor, die onverwacht maar direct hulp nodig hebben. Wij vragen hiervoor uw begrip. Op uw beurt kunt u erop vertrouwen dat een arts meer tijd beschikbaar heeft als u dat nodig heeft of als u onverwacht ‘tussendoor’ komt. Een andere bijzonderheid van de organisatie van het spreekuur is dat de artsen niet een ‘eigen’ spreekuur hebben. Dat betekent dat u door verschillende artsen behandeld wordt. Wel is per dag van de week steeds dezelfde groep artsen aanwezig. Er zijn diverse redenen voor deze organisatie. U kent meerdere artsen, waardoor u bij afwezigheid van één van hen niet bij een onbekende arts op het spreekuur komt. Bovendien kennen meerdere artsen u en dat maakt het mogelijk om beslissingen te nemen in onderling overleg. Een ander voordeel is dat, indien onvoorzien de spreekuurtijd bij een van de artsen uitloopt, de wachtende patiënten toch kunnen worden gezien door een van de andere artsen. Tevens ziet u bij een opname in de avond, nacht of weekend of bij een bezoek buiten de polikliniektijden toch een bekend gezicht.


12

Wij proberen er wel voor te zorgen dat u de eerste paar bezoeken op de polikliniek dezelfde arts ziet. Ook kunt u uw voorkeur melden direct bij binnenkomst, maar om bovengenoemde redenen kan het voorkomen dat u toch een andere arts ziet. De mogelijkheid bestaat om een afspraak te maken voor het verpleegkundig spreekuur bij één van de transplantatiecoördinatoren of Nurse Practitioners. Meer hierover leest u in het betreffende hoofdstuk.

Eerste bezoek en vervolgbezoeken Bij uw eerste bezoek bent u ingeschreven en heeft u zich gemeld op kamer 118, zie plattegrond pagina 11, de plaats waar u altijd voor afspraken terecht kunt. Daar worden eventuele vervolgafspraken voor het spreekuur gemaakt, maar ook belafspraken en afspraken met andere afdelingen. Vrijwel altijd zal bij een vervolgbezoek bloedonderzoek verricht worden. U krijgt hiervoor formulieren mee. Wij verzoeken u om dertig minuten voor de afspraak bij de internist-hematoloog bij het hematologielaboratorium bloed te laten afnemen.Het hematologielaboratorium bevind zich op de 1ste etage van het polikliniekgebouw receptie P. Na deze bloedafname meldt u zich op kamer 118 en geeft u uw afsprakenkaart af. Hierna kunt u plaatsnemen in de wachtkamer totdat de uitslag van de bloedafname bekend is en een arts of verpleegkundige u oproept. Het duurt ongeveer een half uur voor de bloeduitslagen bekend zijn. Mocht u om wat voor reden dan ook uw afspraak niet na kunnen komen, dan verzoeken wij u om de medewerkers van kamer 118 hiervan telefonisch op de hoogte te stellen. Dit telefoonnummer vindt u op pagina 5.

Dagbehandelingsunit op de polikliniek Naast het spreekuur en het administratieve gedeelte kent de polikliniek hematologie ook een dagbehandelingsunit (DBU). Deze bevindt zich in de nabijgelegen gang. De DBU heeft vijf kamers met een aantal bedden en stoelen waar dagbehandelingen plaatsvinden. Op deze DBU kunnen diverse transfusies worden gegeven, korte cytostaticakuren of andere medicijnen worden toegediend. Ook is er de mogelijkheid om (diagnostische) onderzoeken te doen zoals een beenmergpunctie. Op de DBU werken verpleegkundigen met ervaring VU medisch centrum hermatologie november 2008

13

in de hematologie en algemene oncologie. Op de zorgeenheid hematologie, afdeling 3 B, bevindt zich ook een dagbehandelingsunit (DBU 3B) met vier tot zes bedden. Hier vinden behandelingen plaats die langer duren dan twee uur. Patiënten die de gehele dag op de DBU verblijven, krijgen tussen de middag een maaltijd aangeboden. Wij attenderen u erop om uw dagelijkse medicijnen en bijvoorbeeld sondevoeding van huis mee te nemen. Het is uiteraard toegestaan bij een behandeling op de DBU uw partner of een begeleider mee te nemen. Zijn er meerdere personen met u meegekomen, dan wordt hun verzocht in de wachtkamer te wachten. Indien u ernstig vermoeid of zwak bent en het wachten in de wachtkamer een probleem is, kunt u altijd vragen om een bed.

Erytrocytentransfusie op de polikliniek Als u een afspraak heeft voor een transfusie van erytrocyten (rode bloedcellen), dan staat er een bed tot uw beschikking op de DBU. Meestal worden drie zakken erytrocyten toegediend. De toedieningsduur is minimaal anderhalf uur per zak en duurt dan van 9.00 uur tot ± 15.00 uur. Vooraf aan de transfusie wordt bij het laboratorium een buis bloed afgenomen ten behoeve van de kruisproef. Soms is het mogelijk om één dag voor de transfusie al bloed af te nemen bij het laboratorium om zo de wachttijd op de dag van de transfusie zelf te bekorten.

Trombocytentransfusie op de polikliniek De inlooptijd van een bloedplaatjestransfusie is kort, ongeveer een half uur. De transfusie kan daarom ook zittend in een stoel plaatsvinden. Het is hiervoor niet nodig om van tevoren bloed af te laten nemen bij het laboratorium. Wat de toediening van bloedproducten betreft wordt u naar de specifieke folder hieromtrent verwezen.


14

Chemotherapie op de polikliniek Afhankelijk van de duur van de voorgeschreven chemotherapie wordt er via kamer 118 een bed of stoel voor u gereserveerd. Tijdens het spreekuur krijgt u van de internist-hematoloog een recept/aanvraag voor chemotherapie. Met deze aanvraag meldt u zich op kamer 9 van de DBU. De verpleegkundige aldaar bestelt de medicijnen bij de apotheek. Bereiding en transport van de chemotherapie naar de DBU duurt ongeveer een uur. In de tussenliggende tijd wijst de verpleegkundige u de kamer waar de kuur wordt gegeven, wordt het infuus bij u ingebracht en kan zonodig voorlichting worden gegeven. Nadat de kuur is ingelopen en het infuussysteem is nagespoeld wordt het infuus verwijderd en kunt u weer naar huis gaan.


15

Wanneer ontslag? Veel mensen verwachten dat zij ‘voor altijd’ of voor heel lang onder behandeling of controle van onze afdeling zullen blijven. Maar dat hoeft niet vaak en het zou ook onmogelijk zijn. Immers, de afdeling zou niet meer in staat zijn nieuwe patiënten te zien of behandelen. Er zijn daarom enkele afspraken gemaakt over hoe lang en waar poliklinische controles plaatsvinden. • In principe zullen patiënten die voor een second opinion komen altijd maar één of twee keer gezien worden. • In principe zullen patiënten die verwezen worden voor een deel van de behandeling (bijvoorbeeld autologe stamceltransplantatie) na het afsluiten van dat deel van de behandeling weer worden terugverwezen naar de verwijzend internist. • Voor elke ziekte vind u hieronder algemene richtlijnen over de duur van de controle en het tijdstip waarop u weer terugverwezen wordt naar het ziekenhuis van waaruit u naar het VU medisch centrum werd verwezen. Natuurlijk kan daar om medische redenen soms van worden afgeweken.

o Acute myeloïde leukemie (AML) en acute lymfatische leukemie (ALL): 1 jaar na afloop van de behandeling in het VU medisch centrum wordt u terugverwezen naar het ziekenhuis van waaruit u naar het VU medisch centrum werd verwezen. Na 3 jaar wordt de controle gestaakt. o Myelodysplasch syndroom (MDS): Indien u met intensieve chemotherapie wordt behandeld, word u 1 jaar na afloop van de behandeling in het VU medisch centrum terugverwezen naar het ziekenhuis van waaruit u naar het VU medisch centrum werd verwezen. Indien u met transfusies en groeifactoren wordt behandeld wordt u meestal weer terugverwezen naar het ziekenhuis van waaruit u naar het VU medisch centrum werd verwezen. U wordt levenslang gecontroleerd. o Chronisch myeloïde leukemie (CML), kleincellig Non-Hodgkin lymfoom (NHL) of chronisch lymfatische leukemie (CLL): Indien u op de polikliniek met chemotherapie werd behandeld in studieverband, wordt u na het beëindigen van de studieperiode terugverwezen naar het ziekenhuis van waaruit u naar het VU medisch centrum werd verwezen. U wordt levenslang gecontroleerd.


16

o Non-Hodgkin lymfoom (NHL) grootcellig: Indien u een autologe stamceltransplantatie heeft ondergaan, wordt u na herstel van de bloedwaarden terug verwezen naar het ziekenhuis van waaruit u naar het VU medisch centrum werd verwezen. Indien u op de polikliniek met chemotherapie werd behandeld in studieverband, wordt u na het beëindigen van de studieperiode terugverwezen naar het ziekenhuis van waaruit u naar het VU medisch centrum werd verwezen. Na 3 jaar wordt de controle gestaakt. o Hodgkin lymfoom (HL): Indien u op de polikliniek met chemotherapie werd behandeld in studieverband, wordt u na het beëindigen van de studieperiode terugverwezen naar het ziekenhuis van waaruit u naar het VU medisch centrum werd verwezen. U wordt 3 jaar gecontroleerd. Meestal worden nadien via de huisarts jaarlijks een mammografie en een longfoto gemaakt... o Multipel myeloom (MM): Indien u een autologe stamceltransplantatie heeft ondergaan, wordt u na herstel van de bloedwaarden terug verwezen naar het ziekenhuis van waaruit u naar het VU medisch centrum werd verwezen. Indien u op de polikliniek met chemotherapie werd behandeld in studieverband, wordt u na beëindigen van de studieperiode terugverwezen naar het ziekenhuis van waaruit u naar het VU medisch centrum werd verwezen. U wordt levenslang gecontroleerd. o Immuuntrombocytopenie (ITP): U wordt tot 1 jaar na het normaliseren van het bloedplaatjesaantal gecontroleerd. o Allogene transplantatie: Ongeacht het ziektebeeld blijft u onder controle in het VU medisch centrum of het verwijzend centrum. Zo mogelijk wordt na 5 jaar de controle gestaakt. Overigens, het is goed u te realiseren dat er zeer frequent contact is tussen de verwijzende specialisten uit andere ziekenhuizen en de hematologen van het VU medisch centrum.


17

De zorgeenheid Op de zorgeenheid hematologie worden behandelingen gegeven die een opnameduur van enkele dagen tot weken vereisen. De zorgeenheid beschikt over kamers voor één, twee en drie personen. Verder beschikt de zorgeenheid over drie kamers met speciale luchtbehandeling ten behoeve van sommige patiënten die een stamceltransplantatie moeten ondergaan. Veel behandelingen met chemotherapie, radiotherapie en/of immunotherapie geven een verminderde weerstand, waarbij specifieke voorzorgsmaatregelen noodzakelijk zijn. Meer informatie hierover leest u in het hoofdstuk ‘Verminderde afweer’. Een opname op de zorgeenheid kan gepland zijn of acuut. Bij een geplande opname kan slechts een indicatie voor een opnamedatum worden gegeven, omdat dit afhankelijk is van het ontslag van andere patiënten. De opnamedatum wordt altijd de dag voor opname telefonisch bevestigd

Organisatie op de zorgeenheid hematologie Op de zorgeenheid werken verpleegkundigen, artsen, huishoudelijk en administratief personeel. De coördinatie van de zorg is in handen van de verpleegkundigen. Er werken gespecialiseerde hematologieverpleegkundigen, oncologieverpleegkundigen in opleiding en enkele verpleegkundige stagiaires. Per dienst is één verpleegkundige verantwoordelijk voor u. Er zijn drie diensten per 24 uur en tussen deze diensten is er een verpleegkundige overdracht. De tijden waarop deze overdracht plaatsvindt, zijn: 7.30-7.45 uur, 15.15-15.45 uur en 23.15-23.45 uur. U wordt vriendelijk verzocht gedurende deze overdracht zo min mogelijk te storen. Heeft u verpleegkundige hulp nodig, dan kunt u altijd van de bel gebruik maken. De precieze dagindeling is afhankelijk van de onderzoeken en/of behandeling die u zult ondergaan. De verpleegkundige en de arts zullen u hierover informeren. Een globale dagindeling is als volgt: • Om 6.00 uur wordt u door de verpleegkundige gewekt voor het opnemen van de temperatuur en de polsslag. Indien nodig ontvangt u uw medicijnen. • Rond 7.30 uur wordt het ontbijt geserveerd. • Om 8.00 uur wordt op maandag, woensdag en vrijdag bloed afgenomen. Wij verzoeken u dan op de kamer aanwezig te zijn. Daarna kunt u met uw dagelijkse verzorging beginnen. De verpleegkundige kan u hierbij behulpzaam zijn. VU medisch centrum hermatologie november 2008

18

• U wordt verzocht zich voor 10.30 te douchen Het dragen van badslippers tijdens het douchen wordt geadviseerd • Vanaf 9.00 uur komt de voedingsassistent(e) twee keer langs voor warme en koude dranken. U ontvangt dan ook de menukeuzeformulieren voor de volgende dag. De voedingsassistent(e) kan u behulpzaam zijn bij het invullen van deze formulieren. Wilt u zo vriendelijk zijn het formulier voor 11.00 uur in te vullen. Wensen over de maaltijden kunt u ook aan haar kenbaar maken. • Tussen 9.30 en 11.00 uur komen de afdelingsartsen (artsen in opleiding tot internist of internist-hematoloog) samen met een co-assistent en verpleegkundige bij u langs. U kunt aan hen uw vragen stellen. Zij maken afspraken over uw behandeling. Op dinsdag is de ‘grote visite’, dan komen een aantal internisten-hematologen, de afdelingsartsen, een co-assistent en verpleegkundige bij u langs. • Om 11.30 uur wordt de (warme) maaltijd geserveerd, na ongeveer een uur wordt uw etensblad weer opgehaald. Indien u in het bezit bent van sinaasappels, kunt u de voedingsassistente vragen of zij deze voor u wil uitpersen voor de ronde van 14.00 uur. • Tussen 13.00 en 14.00 uur is het rustuur. U wordt dan zo weinig mogelijk gestoord. • Om 14.00 uur komt uw verpleegkundige opnieuw controles verrichten zoals temperatuur, polsslag en eventueel gewicht en bloeddruk. De voedingsassistent(e) komt bij u voor het drinken. • Om 16.30 uur wordt de broodmaaltijd geserveerd. Na ongeveer een uur wordt uw etensblad weer opgehaald. • Om 19.30 uur komt de afdelingsassistente bij u langs om te vragen of u iets wilt drinken. Uw verpleegkundige bespreekt met u de behoefte aan zorg voor de avond. Zo nodig wordt u voorbereid op onderzoek of behandeling van de volgende dag. U kunt hier altijd vragen over stellen. Het streven is om iedereen voor 23.00 uur te helpen. • Tijdens de nacht komt de verpleegkundige regelmatig bij u kijken. Soms kan het nodig zijn om enkele controles bij u te doen.


19

Subclaviakatheter Om de chemotherapie en infuusvloeistof veilig en praktisch te kunnen toedienen kan het nodig zijn om een subclaviakatheter bij u in te brengen. Dit is een soort infuus dat na plaatselijke verdoving onder het sleutelbeen (subclavia) in een groot bloedvat wordt ingebracht. Het klaarzetten van de materialen, het voorbereiden en het inbrengen van de katheter nemen ongeveer een half uur in beslag. De katheter wordt met twee hechtingen aan de huid vastgemaakt en daarna afgeplakt met speciale pleisters. Deze pleister en de infuussystemen worden regelmatig verschoond. Direct na het inbrengen van de subclaviakatheter wordt altijd een röntgenfoto van de borstkas gemaakt om er zeker van te zijn dat de katheter in het juiste bloedvat ligt. Antibiotica, andere medicijnen, voeding en/of en bloedproducten die via een infuus toegediend moeten worden, kunnen door deze subclaviakatheter worden gegeven. Bovendien kan via deze subclaviakatheter ook bloed worden afgenomen.

Gesprek met een arts tijdens opname Een gesprek met uw behandelend arts is altijd mogelijk. U kunt via de verpleegkundige of tijdens de artsenvisite met de arts zelf een afspraak maken. De ervaring leert dat mensen tijdens een gesprek over de uitslag van een onderzoek of over het behandelplan gespannen kunnen zijn. Hierdoor zouden bepaalde dingen niet gehoord of verkeerd begrepen kunnen worden. Het is raadzaam om uw partner of een relatie te vragen bij het gesprek aanwezig te zijn. Tijdens deze gesprekken zal ook een verpleegkundige aanwezig zijn met wie u later nog eens op het gesprek kunt terugkomen.

Informatieverstrekking aan contactpersonen Tijdens het opnamegesprek met een verpleegkundige zult u gevraagd worden om één of twee contactpersonen door te geven. In geval van calamiteiten worden deze personen door een arts of verpleegkundige op de hoogte gesteld. Als u zich te ziek voelt om de telefoon op te nemen of bezoek te woord te staan, kan de arts of verpleegkundige aan deze mensen informatie over uw toestand verstrekken (uiteraard met uw toestemming).


20

Ondersteunende diensten Soms is het noodzakelijk om andere hulpverleners in te schakelen. De verpleegkundige of arts gaat samen met u beoordelen welke andere hulpverlening eventueel gewenst is, zoals de fysiotherapeut, de diëtist, de psycholoog of de wijkverpleegkundige. Indien u of uw relatie tijdens of na de opname behoefte heeft aan een persoonlijk gesprek met bijvoorbeeld een medisch maatschappelijk werker (zie verder in deze folder) of iemand van het pastoraal centrum, dan kunt u zich tot de verpleegkundige wenden. Het is ook mogelijk om zelf contact met één van hen op te nemen. Telefoonnummers vindt u in de adressenlijst.

Bezoek • Afhankelijk van uw conditie kunt u bezoek ontvangen. Het is handig om iemand in uw nabijheid aan te wijzen voor het coördineren van het bezoek. • Bezoek is welkom tussen 11.00 en 13.00 uur en van 16.00 tot 19.30 uur, net als elders in het ziekenhuis. Als er om speciale redenen bezoek gewenst is buiten het bezoekuur, dan kan dat in overleg met de verpleegkundige. In die gevallen wordt u verzocht om, zo mogelijk, het bezoek in de conversatiekamer te ontvangen. • Er mogen twee bezoekers tegelijk bij u op bezoek. Wij verzoeken u vriendelijk om u daaraan te houden. • Om hygiënische redenen adviseren wij u om bezoekers niet bij u op het bed te laten plaatsnemen en bij het betreden van de zorgeenheid de handen met alcohol te reinigen. • Het kan voorkomen dat u tijdens de bezoekuren wordt opgehaald voor een onderzoek of dat de arts of verpleegkundige met u bezig is. Het bezoek zal dan gevraagd worden om in de conversatieruimte te wachten. Werkzaamheden moeten ook in deze uren voortgang kunnen hebben. • Mensen die last hebben van verkoudheid, griep, een koortslip of koorts wordt geadviseerd niet op bezoek te komen. Als er in uw omgeving waterpokken heerst, moet u dat aan ons melden, ook wanneer u hiermee niet in direct contact bent geweest. • Om hygiënische redenen kunnen bezoekers géén gebruik maken van de toiletten op de zorgeenheid. Toiletten voor bezoek bevinden zich in de gang vóór de zorgeenheid.


21

• Bloemen en planten zijn niet toegestaan op de afdeling. • Voor bezoekers bestaat de mogelijkheid om iets te eten en te drinken in het restaurant in de centrale hal van het ziekenhuis. Op de zorgeenheid staat een automaat voor koffie, thee en warme chocolademelk.

Vermaak/bezigheden • U kunt een telefoon huren. Als u een telefoon huurt, kunt u gebeld worden zonder tussenkomst van de telefooncentrale. U wordt verzocht niet te bellen tussen 13.00 en 14.00 uur en tussen 22.00 uur ‘s avonds en 8.00 uur ‘s ochtends. • Televisie is standaard op iedere kamer bij ieder bed aanwezig. • Diverse fitness-apparaten, evenals verschillende spelen staan tot uw beschikking op de afdeling. • Computers in de vorm van een notebook/laptop zijn toegestaan. • Een tafelmodel ventilator is toegestaan. Daarbij wordt u verzocht om deze zelf schoon te houden. • Pluche beesten, plastic bloemen, ballonnen etc. zijn toegestaan. • Roken is niet toegestaan in het VU medisch centrum.


22

Verminderde afweer De periode na de chemotherapie wordt ook wel de ‘dip’ genoemd. In deze periode heeft u een verminderde afweer en bloedstelping door een tekort aan bloedcellen. Diverse maatregelen zijn nodig om u in deze periode te beschermen. De maatregelen zijn onder te verdelen in preventieve medicijnen, kiemarme voeding en tal van huishoudelijke maatregelen om ervoor te zorgen dat u met zo min mogelijk bacteriën, gisten en schimmels in aanraking komt. Hoe lang het duurt voordat de cellen weer tot normale waarden zijn gestegen, is onder meer afhankelijk van de ziekte die u heeft en de behandeling die u heeft gehad. De arts of verpleegkundige kan u hierover preciezer informeren.

Gebruik van niet door uw behandelend hematoloog voorgeschreven geneesmiddelen, voedingssupplementen of dieetpreparaten. Veel patiënten willen een bijdrage leveren aan herstel van hun gezondheid. Soms worden daarvoor alternatieve geneesmiddelen of voedingssupplementen gebruikt. Ook bestaat bij patiënten of hun familieleden vaak het gevoel dat met een speciaal dieet de gezondheidstoestand zou kunnen verbeteren. Hoewel aanvullende middelen naast de voorgeschreven medicijnen doorgaans onnodig zijn, en diëten slechts zelden van nut zijn, is er meestal geen bezwaar tegen het gebruik ervan. Het is wel van belang dat u aan uw behandelende hematoloog meldt dat u bepaalde middelen gebruikt of diëten volgt. Er is namelijk een aantal stoffen die het effect van chemotherapie kunnen tegengaan, andere middelen kunnen de werking van essentiële medicijnen (zoals afstoting-remmende geneesmiddelen) juist verminderen of versterken. Dit kan grote consequenties hebben voor het beloop van uw behandeling. In verband hiermee wordt met name het gebruik van grapefruit (en sap hiervan) en van Sint-Janskruid (Hypericum perforatum) ten stelligste ontraden.


23

Preventie van infecties Wanneer de weerstand tegen infecties is afgenomen, bestaat de kans dat bacteriën, schimmels en gisten, die normaal weinig ziekmakend zijn, infecties veroorzaken. Zo zijn sommige keel- en darmbacteriën berucht om het veroorzaken van hoge koorts en algeheel ziek zijn wanneer zij in het bloed terechtkomen (sepsis). De belangrijkste bescherming tegen infecties bestaat daarom uit medicijnen die ziekmakende bacteriën, schimmels en gisten bestrijden. Dit wordt ‘selectieve darmdecontaminatie’ (SDD) genoemd. Deze medicijnen worden in tabletvorm of drank gegeven. Om te controleren of de darmdecontaminatie voldoende werkt, worden eenmaal per week een keelkweek en anuskweek afgenomen om bovengenoemde bacteriën, gisten en schimmels op te sporen. Kiemarme voeding en een verbod van bloemenwater en aarde op de afdeling zijn eenvoudige huishoudelijke maatregelen waarmee geprobeerd wordt infecties te voorkomen. Ook zijn de ramen van de patiëntenkamers afgesloten om schimmelinfecties te voorkomen. Adviezen Wij adviseren u om de zorgeenheid niet te verlaten. Als u voor onderzoeken van de zorgeenheid af moet, bijvoorbeeld voor een röntgenfoto, dient u een mondmasker te dragen. Als u last heeft van koorts, een bloedneus, koortslip, puistjes, hoofdpijn, huidafwijkingen of iets anders wat voor u niet gewoon is, dan is het van belang dat u dat direct meldt aan uw verpleegkundige. In tabak zit een verhoogde concentratie aspergillus (een schimmel) en daarom verhoogt vaker de kans op het oplopen van een longontsteking met deze schimmel. Kiemarme voeding Een pakket van maatregelen en adviezen ten aanzien van de bereiding en het bewaren van voeding moet ervoor zorgen dat er zo min mogelijk bacteriën in de voeding voorkomen. Tijdens uw opname zijn de etenstijden wellicht anders dan u thuis gewend bent. Om het eten kiemarm te houden krijgt de zorgeenheid hematologie het eten als eerste uit de centrale keuken aangeleverd. De voedingsassistente/afdelingsassistente verzorgt uw eten en drinken. Het is verstandig om het eten te nuttigen zodra het wordt geserveerd. Richtlijnen ten aanzien van de voeding tijdens de ziekenhuisopname:


24

• Vóór het nuttigen van de maaltijd de handen goed wassen en goed afdrogen of desinfecteren met handenalcohol. • Thuis bereide gerechten kunnen op de zorgeenheid worden opgewarmd in de magnetron. Het is belangrijk dat het door en door wordt verhit. • Bewaar voedsel, direct na bereiding, afgedekt in de koelkast, maximaal 24 uur. Voorzie uw producten van een etiket met daarop uw naam en de datum als u het in de koelkast op de zorgeenheid bewaart. • Melkproducten niet langer dan twee uur buiten de koelkast laten staan. • Geopende verpakkingen vruchtensappen en frisdrank niet langer dan twee uur buiten de koelkast laten staan. • Geopende verpakkingen van bijvoorbeeld melkproducten of vruchtensappen maximaal 24 uur gekoeld bewaren. Daarna niet meer consumeren.

Richtlijnen ten aanzien van de voeding in de thuissituatie Als u het advies krijgt thuis kiemarme voeding te gebruiken, dan dient u de volgende zaken in de gaten te houden: • Voor de bereiding, het opdienen en het nuttigen van de maaltijd de handen wassen en goed afdrogen. • Gebruik schoon en droog servies, bestek en keukenmateriaal, bij voorkeur geen houten snijplanken en/of houten pollepels. • Verschoon dagelijks de thee-, handen sopdoeken. • Maak de koelkast regelmatig (één keer per maand) schoon. De temperatuur in de koelkast moet tussen de 4º C en 7º C liggen. • Keukenmateriaal dat in contact is geweest met rauw vlees, kip, vis of eieren moet direct worden schoongemaakt. • Gebruik verse en onbeschadigde producten, zoals verse melkproducten, gaaf fruit e.d. • Let extra op de uiterste houdbaarheidsdatum op de verpakking. • Rauwe producten en reeds bereide maaltijden dienen gescheiden bewaard te worden. • Ontdooien van vlees, vis of kip dient op een schaal in de koelkast te gebeuren. Het dooiwater bevat namelijk veel bacteriën en moet daarom in een schaal opgevangen worden. • Verhit rauwe producten zoals vlees, vis, groenten, specerijen en kruiden (zoals peterselie) door en door tot in de kern door middel van koken, bakken of braden. VU medisch centrum hermatologie november 2008

25

• Barbecuen wordt sterk afgeraden. • Koude sauzen, zonder conserveringsmiddel niet langer dan 48 uur bewaren, denk aan zelf bereiden sauzen. Koude sauzen met conserveringsmiddel na openen 1 maand bewaren, denk o.a. aan mosterd, ketchup, etc. • Zelf bereiden voeding maximaal 48 uur, afgedekt in de koelkast bewaren. • Geopende verpakkingen bv melkproducten of vruchtensappen maximaal 24 uur gekoeld bewaren. • Diepvriesproducten zijn niet schoner dan verse producten. Ook hierbij is goede verhitting noodzakelijk. • Maaltijden van een restaurant, slager en dergelijke afhalen of laten bezorgen is absoluut af te raden. • Wij raden u af een maaltijd in een restaurant te gebruiken zolang u SDDmedicatie of afweeronderdrukkende medicatie zoals ciclosporine en/of mycophenolaat mofetil slikt.


26

Advieslijst kiemarme etenswaren Kiemarme voeding, wat wel en wat niet?

Richtlijnen ten aanzien van de voeding in de thuissituatie

Aangeraden

Sterk afgeraden

Brood: diverse soorten brood (binnen

Kant-en-klaar belegde broodjes, bijv.

48 uur na aankoop of levering

ham-, ui-, kaas-, pudding-, saucijzen-

gebruiken uit een ongeopende of goed

worstenbroodjes of hotdogs, losse

hersluitbare verpakking), beschuit,

muesli.

knäckebröd, roggebrood, krentenbrood, mueslibrood, ontbijtkoek, rijstwafels. Koek of gebak van de bakker vers bereid met slagroom, mokka, glazuur, crèmes of vers fruit, na kopen dezelfde dag nuttigen. Boter: alle soorten boter en (dieet) margarine. Kaas: Hollandse kaassoorten,

Schimmelkaas, zachte buitenlandse

smeerkaas en geitenkaas. Na openen

kaas, kaas van rauwe melk, verse

de kaas opnieuw verpakken in folie en

roomkaas, boerenkaas.

maximaal een week koel bewaren. Vleeswaren: alle vacuümverpakte

Vleeswaren die geheel of gedeeltelijk

vleeswaren en paté. Na openen opnieuw

rauw zijn zoals rosbief, fricandeau,

verpakken in folie en maximaal vier

rollade, filet americain, ossenworst.

dagen koel bewaren.


27

Aangeraden

Sterk afgeraden

Eieren: mits hard gekookt (minimaal

Eieren: mits hard gekookt (minimaal

zeven minuten) of tweezijdig gebakken

zeven minuten) of tweezijdig gebakken

tot het eiwit en de dooier geheel

tot het eiwit en de dooier geheel

gestold zijn. (Gevulde) omelet, mits

gestold zijn. (Gevulde) omelet, mits

extra goed doorbakken, roerei.

extra goed doorbakken, roerei.

Zoetwaren: alle soorten. Bij gebruik

Zoetwaren: alle soorten. Bij gebruik

van een pot broodbeleg steeds schoon

van een pot broodbeleg steeds schoon

bestek gebruiken en het product koel

bestek gebruiken en het product koel

bewaren.

bewaren.

Groenten en fruit: alle soorten verse

Fruit met kneuzingen of beurse

groenten, fruit en conserven mits vers,

plekken. Kant-en-klare ‘verse’

gaaf en gewassen. Blik na openen 48

fruitsalade en ‘verse’ rauwkost salades

uur houdbaar.

uit de winkel.

Vlees, vis, gevogelte: vlees, vis,

Vlees, gevogelte en vissoorten die

gevogelte: alle soorten goed door-

(half) rauw zijn zoals biefstuk,

bakken en/of gekookt. Haring vers

rosbief, tartaar, rollades, schaal- en

gekocht en de zelfde dag genuttigd.

schelpdieren.

Vlees- en visconserven. Aardappelen, rijst, pasta: alle soorten

Vacuümverpakte aardappelen. ‘Verse’

mits gekookt, gefrituurd of gebakken.

krieltjes uit de winkel. Kant-en-klare

Gekoelde vacuüm verpakte maaltijden.

‘verse’ maaltijden.

Gefrituurde producten van de snackbar.

Schep- of softijs. ‘Verse’ melk van de boer. Pro-biotica producten. Tapbier, kant-en-klaar gekochte milkshakes, vers geperst fruit van de groenteboer. Los gekochte koekjes. Producten uit de automatiek. Kant-en-klare salades, verse quiches, -pizza’s etc.


28

Transplantatiecoördinatoren De transplantatiecoördinatoren (TxC) houden een verpleegkundig spreekuur. Het spreekuur is bedoeld voor patiënten met een hematologische aandoening die een stamceltransplantatie hebben of zullen ondergaan. Het spreekuur is tevens bestemd voor stamceldonoren. Onderstaand leest u wat de TxC voor u kan betekenen en wanneer u bij een van hen terecht kunt. U kunt een afspraak maken via de administratie of tijdens het spreekuur even binnenlopen. Wie verzorgen het spreekuur? Het spreekuur wordt verzorgd door vier transplantatiecoördinatoren: Trudy Bollen, Susan van den Brink, Ans Nijntjes en Marieke Schoordijk. De transplantatiecoördinatoren zijn tevens werkzaam als verpleegkundigen binnen de afdeling hematologie en hebben veel ervaring met de zorg en behandeling van patiënten met kanker. Waarom dit spreekuur? Voor vragen of problemen rond uw ziekte of de donatie van stamcellen kunt u het verpleegkundig spreekuur bezoeken. Hieronder benoemen wij een aantal onderwerpen, maar dit is vast niet volledig. U kunt ook voor andere zaken bij een transplantatiecoördinator terecht. • In verband met uw ziekte krijgt u een stamceltransplantatie. De hematoloog heeft hierover veel en soms ingewikkelde informatie gegeven. De verpleegkundige kan deze informatie nogmaals met u bespreken en aanvullende informatie (schriftelijk en mondeling) over de ziekte en behandeling geven. Samen met u wordt gekeken naar de zorg die nodig is voor en na de transplantatie en hoe de procedure rondom de stamceltransplantatie verloopt. • Op het spreekuur krijgt u ondersteuning en adviezen die zich richten op problemen en ongemakken als gevolg van de ziekte en/of de behandeling. Bijvoorbeeld ten aanzien van: • omgaan met vermoeidheid • huidverzorging • voedingsadviezen • mondverzorging • verzorging van het uiterlijk


29

• onvruchtbaarheid en seksualiteit • U, uw partner en/of uw kinderen kunnen hulp krijgen bij het verwerken van de ziekte en gevolgen daarvan. • Soms is het noodzakelijk om andere hulpverleners in te schakelen. De verpleegkundige gaat samen met u bekijken welke andere hulpverlening eventueel wenselijk is. • De verpleegkundige kan u informatie geven over een patiëntenvereniging of een lotgenotencontactgroep. • Potentiële stamceldonoren kunnen bij de transplantatiecoördinator terecht met vragen of twijfels in verband met mogelijk stamceldonorschap. In verband met het afstaan van donorstamcellen voor de stamceltransplantatie, krijgt de donor informatie (schriftelijk en mondeling) en kan ook tijdens en na de transplantatie eventuele vragen van de donor beantwoorden. Uiteraard gebeurt alles in nauw overleg met de hematoloog. U kunt het spreekuur alleen of samen met uw partner of iemand uit uw naaste omgeving bezoeken. Waar en wanneer? Het spreekuur wordt gehouden op de polikliniek hematologie op de eerste etage, receptie M, met de aanduiding inwendige geneeskunde. U kunt zich melden op de administratiepost hematologie, kamer 118. Spreekuurtijden: maandagochtend en woensdagochtend van 8.30-12.00 uur, dinsdag- en donderdagmiddag van 13.00-16.00 uur. Nurse Practitioners Tijdens uw bezoek op de polikliniek of na een ontslag uit het ziekenhuis kunt u worden verwezen naar de Nurse Practitioner. Een Nurse Practitioner (NP) is een verpleegkundig specialist en opgeleid om patiënten met specifieke problematiek, zowel medisch als verpleegkundig te begeleiden. Zij zijn zowel in het ziekenhuis als op de polikliniek werkzaam. Wat kan de Nurse Practitioner doen voor u en uw naasten? • Geeft praktische tips en adviezen om de gevolgen van de behandeling te verminderen of te vergemakkelijken. • Vragen beantwoorden en voorlichting geven. • Inschakelen of doorverwijzen naar andere hulpverleners.


30

De Nurse Practitioner stelt vragen over uw klachten en het ontstaan ervan. Tevens worden vragen gesteld om een beeld te krijgen van uw algemene gezondheid. Naar aanleiding van de klachten en in het kader van uw behandeling wordt er lichamelijk onderzoek verricht. Ook spreekt zij af welke vervolgonderzoeken gedaan moeten worden. Bereikbaarheid Op dit moment zijn er 3 Nurse Practitioners met verschillende aandachtsgebieden binnen de afdeling hematologie werkzaam: • Corien Eeltink heeft poliklinisch spreekuur op maandag en woensdag. • Anita Kramers is werkzaam binnen de dagbehandelingsunit. • Marieke Schoordijk heeft op maandag poliklinisch spreekuur en werkt op woensdag en donderdag als transplantatiecoördinator.


31

Medische maatschappelijk werk Begeleiding Een hematologische aandoening brengt vaak een grote belasting voor de patiënt en zijn omgeving met zich mee. De confrontatie met een mogelijk levensbedreigende ziekte kan bijzonder ingrijpend zijn. Hierbij kunnen gevoelens van angst en onzekerheid een rol spelen. De ervaring leert dat de gestelde diagnose en de te volgen behandeling niet alleen gevolgen heeft voor het lichamelijk welbevinden. Ook andere aspecten van uw leven kunnen er in meer of mindere mate door beïnvloed worden. Er verandert mogelijk veel bij uzelf, binnen de relatie met uw partner, binnen uw gezin, binnen uw sociale contacten, binnen uw werk etc. Het kan gebeuren dat u uw emoties rondom de ziekte op een andere manier verwerkt dan uw partner of uw gezin, waardoor u elkaar niet zoveel kunt steunen als u misschien zou wensen. Vaak ontstaan veel vragen door de veranderde situatie: waarom ik/wij, hoe nu verder, hoe/wat vertel ik de kinderen? Vragen over zingeving, leven en dood. In eerste instantie heeft u al uw energie en aandacht nodig voor de behandeling. Daarna komt een periode waarin u meer de gelegenheid krijgt om alle ervaringen te verwerken. Mensen kunnen in een dergelijke situatie verschillend reageren. Voor het verwerken is het belangrijk in gesprek te blijven. Het helpt vaak als u eens met iemand kunt praten over uw persoonlijke situatie. U kunt hiervoor terecht bij de medisch maatschappelijk werkers van het ziekenhuis. De maatschappelijk werker kan u en uw partner/kinderen/ouders en of andere betrokkenen steun bieden bij het omgaan met de nieuwe situatie. De bij de afdeling hematologie betrokken maatschappelijk werker is opgeleid om mensen met ernstige ziektes begeleiding te bieden, en heeft hier ook ruime ervaring in. Daarnaast geven maatschappelijk werkers ook advies bij praktische problemen en zijn zij bekend met de mogelijkheden van verschillende instanties. Patiënt en direct betrokkenen hoeven niet alle consequenties van de ziekte alleen te verwerken. Zij kunnen voor, tijdens en na de medische behandeling een beroep doen op professionele ondersteuning van de maatschappelijk werker en zo nodig andere hulpverleners. Contact met de maatschappelijk werker is mogelijk tijdens opname in de kliniek, maar ook wanneer u poliklinisch onder behandeling bent. U kunt hiervoor zelf een afspraak maken. U kunt ook vragen of een arts, verpleegkundige of iemand van de receptie een afspraak voor u maakt. VU medisch centrum hermatologie november 2008

32

Informatiefolders Onderstaande folders zijn verkrijgbaar op de polikliniek, de zorgeenheid en bij de informatiebalie patiëntenvoorlichting.

Rechten en plichten Wanneer u in het VU medische centrum wordt behandeld, krijgt u in de regel met veel medewerkers te maken. Van deze mensen mag u verwachten dat zij hun best doen om u een deskundige behandeling en een goede verzorging te geven. Natuurlijk heeft u als patiënt bepaalde verwachtingen over de behandeling, de verzorging en de organisatie. Onze medewerkers verwachten ook het een en ander van u. Zo is uw medewerking nodig om u zo goed mogelijk te kunnen behandelen. Een aantal van deze wederzijdse verwachtingen is formeel vastgelegd als rechten en plichten. De wetgever heeft de belangrijkste rechten en plichten tussen het ziekenhuis en de patiënt geregeld in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Deze wet kan echter niet het vertrouwen vervangen waarop de relatie tussen de behandelend arts en de patiënt gebaseerd moet zijn. Dit vertrouwen veronderstelt betrokkenheid en openheid, zowel van de artsen en verpleegkundigen als van u als patiënt. U kunt meer lezen over bijvoorbeeld privacy, wilsverklaring, gebruik van patiëntgegevens voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs of op- en aanmerkingen over de zorgverlening in de folder ‘rechten en plichten’ van de patiënt in het VU medisch centrum.

Medisch wetenschappelijk onderzoek Om de medische zorg op een hoog niveau te houden en zo mogelijk te verbeteren is wetenschappelijk onderzoek op het gebied van de gezondheidszorg noodzakelijk. Daarbij wordt voortdurend gezocht naar nieuwe methoden van behandeling. Wetenschappelijk onderzoek bij mensen is daarbij een harde noodzaak. Natuurlijk mogen daarbij de belangen van de individuele mens niet uit het oog worden verloren. Niemand mag buiten zijn weten en tegen zijn wil bij medisch onderzoek betrokken worden. Onderzoekers doen een beroep op een zekere solidariteit, maar deelneming kan uiteindelijk alleen op basis van vrijwilligheid. Onderzoek moet waardevol zijn, het moet de medische kennis vergroten. VU medisch centrum hermatologie november 2008

33

Maar ook dient er een afweging gemaakt te worden tussen het belang van het onderzoek en datgene wat daarvoor van een patiënt wordt gevraagd. Een ziekenhuis hoort daarop toe te zien. Daarom zijn er in veel ziekenhuizen medisch-ethische commissies. Zij toetsen vooraf dergelijke onderzoeken die bij mensen worden gedaan. Gekeken wordt of het onderzoek van betekenis is voor de vooruitgang van de medische kennis en of de opzet van het onderzoek zorgvuldigheid met en respect voor de patiënt waarborgt. Mensen die aan een wetenschappelijk onderzoek deelnemen, kunnen er daarom van verzekerd zijn dat zij niet worden blootgesteld aan gevaar. Ieder onderzoek is van tevoren beoordeeld op zijn wetenschappelijke waarde en ethische toelaatbaarheid. Het is belangrijk dat ieder in volle vrijheid en verantwoordelijkheid een beslissing kan nemen als hem/haar gevraagd wordt om mee te doen aan een medisch wetenschappelijk onderzoek. Meer informatie over wetenschappelijk onderzoek kunt u lezen in de folder ‘medisch wetenschappelijk onderzoek’.

Informatiefolders • Specifieke patiënteninformatie over chemotherapieschema’s • Beenmergpunctie en beenmergbiopsie • Leukaferese • Stamceldonor • Autologe en allogene stamceltransplantatie • Bloedtransfusie

Gastenverblijf VU medisch centrum Deze folder geeft informatie over de mogelijkheid voor uw partner/ouders/ kinderen om in het VU medisch centrum te logeren.

Stichting steunfonds hematologie Graag willen wij u opmerkzaam maken op het bestaan van de stichting steunfonds hematologie. Indien u meer wilt weten over deze stichting, dan is er een aparte folder beschikbaar.


34

Diverse uitgaven van KWF Kankerbestrijding KWF Kankerbestrijding heeft besloten om informatie niet meer in de vorm van brochures aan te bieden, maar beschikbaar te stellen op de website www.kwfkankerbestrijding.nl Onder andere: • Chemotherapie • Kanker en seksualiteit • Vermoeidheid na kanker • Beenmerg- en stamceltransplantatie • Verder leven met kanker • Kanker… en hoe moet het nu met mijn kinderen?


35

Nuttige adressen en websites Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding Delflandlaan 17 1062 EA Amsterdam Het voorlichtingscentrum van KWF Kankerbestrijding is geopend van 10.00-12.30 uur en van 13.30-16.00 uur. Het telefoonnummer is: telefoon (0800) 0226 622 (gratis) Via internet bereikbaar op www.kwfkankerbestrijding.nl Integraal Kankercentrum Amsterdam (IKA) De hulp- en informatietelefoon van het IKA is op werkdagen tussen 9.00 - 14.00 uur bereikbaar. Het telefoonnummer is: (020) 346 2520 Via internet bereikbaar op www.kankerinfo.nl of www.ikcnet.nl Informatiecentrum over kanker In het Informatiecentrum van VUmc Cancer Center Amsterdam (VUmc CCA) kunt u terecht voor informatie over kanker U vind het informatiecentrum op de tweede etage in het polikliniekgebouw VU medisch centrum (voor de ingang van receptie M) Het telefoonnummer is: 020 - 444 5600 Email: [email protected]. U kunt er uw vraag stellen aan één van de medewerkers, of zelf informatie zoeken op de aanwezige computers


36

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK) Voor informatie over kankerpatiëntenverenigingen, lotgenotencontacten, vragen en nieuws over maatschappelijke zaken. U kunt hier onder meer brochures van Breed Platform Verzekerden en Werk bestellen. Postbus 8152 3503 RD UTRECHT telefoon (030) 291 6091 www.kankerpatient.nl Ingeborg Douwes Centrum Psychosociale zorg voor kankerpatiënten in Amsterdam, Noord-Holland, Flevoland en het Gooi. Hulp bij verwerking van kanker, individuele begeleiding of groepssessies. telefoon (020) 510 8102 van maandag tot en met donderdag van 10.00 -16.00 uur. www.ingeborgdouwescentrum.nl Kinderen Een site voor kinderen, ouders, leerkrachten, hulpverleners en andere belangstellenden, geeft informatie voor en over kinderen die een ouder met kanker hebben. www.kankerspoken.nl Vermoeidheid Deze site geeft informatie over vermoeidheid bij kanker en vermoeidheid door behandeling tegen kanker. www.vermoeidheid.nl Chemotherapie www.allesoverchemotherapie.nl Stichting Les Vaux, hulp en begeleiding bij kanker Vakantieweken voor mensen met kanker van mei tot september op landgoed Les Vaux in midden-Frankrijk. www.lesvaux.nl


37

Stichting jongeren en kanker Postbus 232 3740 AE Baarn telefoon (020) 570 0545 www.jongerenkanker.nl e-mail: [email protected] Stichting Kuria, buddy project Valeriusplein 6 1075 BG Amsterdam telefoon (020) 6790797 Onkosten Hebt u te maken met een chronische ziekte, bent u arbeidsongeschikt of bent u ouder dan 65 jaar dan komt u vrijwel zeker in aanmerking voor fiscale aftrek en dus voor belastingteruggave. Ook als u een laag inkomen heeft en nauwelijks of geen belasting hoeft te betalen. Voor meer informatie zie de website van de belastingdienst www.belastingvoordeelvoorchronischzieken.nl en de website van de Chronisch zieken en Gehandicapten raad Nederland www.cgraad.nl.


38

Mogelijke bijwerkingen tijdens en na (chemo)therapie en hoe u hiermee om kunt gaan Wanneer u behandeld wordt met cytostatica (chemotherapie), kunnen er bijwerkingen optreden. Een aantal van deze bijwerkingen kan ook nog optreden na uw ontslag uit het ziekenhuis wanneer u een intensieve behandeling heeft gehad op de afdeling. Het optreden van bijwerkingen en de mate waarin, zegt niets over het effect van de behandeling op de ziekte. U krijgt onderstaande informatie zodat u bij eventuele bijwerkingen weet hoe u er het beste mee om kunt gaan.

Verminderde eetlust, misselijkheid en soms braken • Misselijkheid en braken kwamen vroeger veel voor. Met de huidige beschermende medicijnen is dit aanmerkelijk verbeterd. Als u er toch last van heeft, kunt u dit aan de hematoloog melden, zodat u (extra) medicijnen kunt krijgen. • Forceer het eten niet, haal de ‘schade’ in door tussen de kuren goed te eten. • Eet op tijdstippen dat u minder misselijk bent, ook eventueel ‘s nachts als u wakker bent. • Het is belangrijk dat u tijdens de kuur veel drinkt, omdat er afvalstoffen uit het lichaam moeten worden verwijderd. Drink dagelijks anderhalf tot twee liter vocht. Te weinig drinken kan een gevoel van misselijkheid vergroten en bijdragen aan een vieze smaak in de mond. • De aanblik van een groot bord vol eten is vaak ontmoedigend. Stem de grootte van de maaltijden af op uw eetlust. • Gebruik regelmatig kleine maaltijden. Een lege maag kan namelijk ook een misselijk gevoel geven. • Warme gerechten kunnen tegenstaan. Een alternatief is bijvoorbeeld een koude maaltijdsalade. Deze smaakt vaak beter en is even ‘gezond’. • Als u heeft overgegeven, laat de maag dan weer langzaam wennen aan vast voedsel bijvoorbeeld door een biscuitje te eten.. • Afhankelijk van het aantal witte bloedlichaampjes (leukocyten) wordt selectieve darmdecontaminatie (SDD) voorgeschreven. Zolang u de SDD-medicatie moet innemen, raden wij u aan om kiemarme voeding te eten (zie hoofdstuk ‘Verminderde afweer’). • Na ontslag uit het ziekenhuis is gebruik van alcohol in beperkte mate toegestaan. Advies: niet meer dan twee eenheden per dag te gebruiken.


39

Smaakverandering • Smaakverandering kan leiden tot verminderde eetlust. Hier is weinig tegen te doen. Probeer veel verschillende producten uit. • Als u weinig proeft, is het extra belangrijk dat het eten er aantrekkelijk uitziet. U kunt de folder ‘Goede voeding bij kanker’ van de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF meenemen. Zonodig kunt u zich, op doorverwijzing van de hematoloog, laten adviseren door een diëtiste van het ziekenhuis.

Irritatie en/of ontsteking van het mondslijmvlies • Goede mondhygiëne is belangrijk bij het voorkomen van mondslijmvlies problemen. • Poets drie keer per dag (na het ontbijt en de lunch en voor u gaat slapen) uw gebit met een zachte tandenborstel en een fluoridetandpasta. Spoel daarna uw mond gedurende een minuut met water. • Als er blaasjes of andere pijnlijke plekken in uw mond ontstaan, kunt u dit het beste aan de hematoloog of verpleegkundige laten zien. • Smeer bij droge lippen deze meerdere malen per dag dun in met vaseline uit een tube. • Als u een gebitsprothese draagt, zorg dan voor een goed passende prothese en laat hem ‘s nachts het liefst uit. Bij het spoelen van de mond is het beter dit zonder prothese te doen. • Neem bij een droge mond een zuurtje of een kauwgum. • Overleg over het gebruik van flossdraad en tandenstokers met de hematoloog of verpleegkundige. Als u een (controle)bezoek brengt aan uw tandarts, vermeld dan altijd dat u chemotherapie krijgt.

Vermoeidheid/verminderde energie U kunt merken dat u tijdens en na de behandeling minder energie heeft, sneller vermoeid raakt en emotioneel kunt zijn; houd hier rekening mee in uw dagelijks leven. Neem voldoende tijd om te rusten, bv. elke middag een uurtje. U kunt de folder ‘Vermoeidheid bij kanker’ van de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF meenemen. VU medisch centrum hermatologie november 2008

40

Verandering van het ontlastingpatroon • Bij diarree: zorg dat u voldoende drinkt, minimaal twee liter vocht per 24 uur. Gebruik per dag dan ook een aantal kopjes bouillon, tomaten- en/of groentesap. Verder is het raadzaam frequent kleine maaltijden te gebruiken, zonder gasvormers als kool, ui en prei. Wees voorzichtig met suikergebruik. Heeft u langer dan 48 uur diarree, overleg dan met de hematoloog. • Bij obstipatie: drink voldoende, zeker zo’n twee liter per dag en gebruik vezelrijke voeding (bijvoorbeeld bruin- of volkorenbrood, groente en fruit). Heeft u langer dan vier dagen geen ontlasting gehad, overleg dan met de hematoloog.

Chemotherapie en uitscheidingsproducten Bepaalde cytostaticaresten kunnen nog geruime tijd voorkomen in uitscheidingsproducten. Vooral mensen die ermee werken, lopen in dat geval enig risico. Zorgvuldig omgaan met uitscheidingsproducten is belangrijk. Onder uitscheidingsproducten verstaan we urine, ontlasting, braaksel, bloed, drain- en wondvocht. Of en hoe lang de uitscheidingsproducten risicovol zijn, wordt beschreven in de schriftelijke patiënteninformatie die gegeven wordt bij de chemotherapie of wordt u verteld door de verpleegkundige. • Braaksel is alleen risicovol tot twee uur na inname van de cytostatica als tablet, capsule of drank. • Urine en ontlasting kunnen via het riool worden geloosd. Mannen wordt geadviseerd zittend te plassen. Druppels kunt u met toiletpapier verwijderen en het papier in het toilet gooien. Voordat u doortrekt, dient u de deksel naar beneden te doen om spatten te voorkomen. • Bij incontinentie moet u wegwerphandschoenen dragen bij het contact met het incontinentiemateriaal en/of natte kleding en beddengoed. Draag wegwerphandschoenen bij het reinigen van risicovol wasgoed (kleding uit het ziekenhuis, linnengoed en kleding die thuis nat is geworden). Spoel de kleding of het linnengoed met een koud spoelprogramma en kies vervolgens een geschikt wasprogramma. Is het niet mogelijk de kleding direct in de wasmachine te stoppen, bewaar deze dan in een goed afgesloten plastic zak.


41

• Al het wegwerpmateriaal, zoals handschoenen en het incontinentiemateriaal, dat in aanraking is geweest met de uitscheidingsproducten, kunt u in een plastic zak bij het huisvuil deponeren. • Bij het schoonmaken van het toilet wordt aangeraden huishoudhandschoenen te dragen. Het is voldoende het toilet huishoudelijk schoon te maken zoals u gewend bent.

Invloed op de werking van het beenmerg Beenmerg is belangrijk voor de aanmaak van bloedcellen. Om de werking van de cytostatica op uw beenmerg na te gaan wordt uw bloed regelmatig gecontroleerd. • Een verminderd aantal witte bloedlichaampjes (leukocyten) geeft verhoogde kans op infectie; deze is het grootst tien tot veertien dagen na een kuur. Een eerste teken van infectie is meestal koorts. • Bij temperatuur (onder de oksel gemeten) boven de 38,5º C of meerdere malen boven de 38º C of koude rillingen, dient u direct contact op te nemen met de hematoloog. Vergeet niet dit boekje mee te nemen als u moet komen. • Zolang de leukocyten nog niet de normaalwaarden hebben bereikt, moet u proberen het contact te vermijden met verkouden of grieperige mensen en mensenmenigten, zeker in ruimtes zoals de tram, zwembad en bioscoop. • Stel verbouwingen in uw huis nog even uit in verband met verhoogde kans op schimmelinfecties. • Een verminderd aantal trombocyten (bloedplaatjes) geeft verhoogde kans op blauwe plekken, een bloedneus en bloedend tandvlees. • Bij het spontaan ontstaan van blauwe plekken en/of het regelmatig voorkomen van een moeilijk te stelpen bloedneus dient u contact op te nemen met de hematoloog. • Wees bij een laag trombocytengetal voorzichtig met blessuregevoelige sporten (overleg bij twijfel). • Een verminderd aantal rode bloedlichaampjes noemt men bloedarmoede, met als gevolg bijvoorbeeld vermoeidheid of kortademigheid. • Afhankelijk van de bloeduitslagen krijgt u trombocyten transfusie (bloedplaatjes) of een erytrocytentransfusie (rode bloedcel) toegediend. • In het algemeen heeft het gebruik van extra vitamine- en/of ijzertabletten geen invloed op het herstel van het beenmerg.


42

Droge huid • Onder invloed van de medicijnen kan de huid droog en/of schilferig worden. Gebruik regelmatig een bodylotion om dit zoveel mogelijk tegen te gaan. Gebruik hiervoor huidvriendelijke verzorgingsproducten zonder parfum. • Zijn er problemen met uw huid zoals jeuk, huiduitslag en dergelijke, neem dan contact op met de hematoloog. • Uw huid kan ook gevoeliger zijn dan normaal en sneller verbranden in de zon. Stel uzelf gedurende de eerste zes tot twaalf maanden na behandeling niet bloot aan overmatig zonlicht. Smeer alle aan de zon blootgestelde lichaamsvlakken goed in met een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor.

Dun of uitvallend haar • De meeste chemotherapieën veroorzaken haaruitval, niet alleen van hoofdhaar, maar ook van wimpers, wenkbrauwen, okselharen en schaamhaar. Deze haaruitval is in de meeste gevallen tijdelijk. • Verzorg het haar voorzichtig: was het met lauw water, gebruik een milde shampoo; droog het haar voorzichtig. • Tegen het optreden van haaruitval is niets te doen. • Bij snel uitvallend haar kan de hoofdhuid gevoelig en/of pijnlijk zijn. • Wanneer de chemotherapie die u krijgt tot ernstig haarverlies leidt, kunt u eventueel een pruik bestellen. Bestel deze vóór uw haar dunner wordt en gaat uitvallen. Kleur en model kunnen zo het beste op uw eigen haar worden afgestemd. De verpleegkundige is bekend met adressen van kappers waar u zich kunt oriënteren. • Het is mogelijk om (een deel van) de kosten vergoed te krijgen van de ziektekostenverzekeraar. In het ziekenhuis kunt u een medische verklaring krijgen. • U kunt natuurlijk ook een sjaal, muts of pet dragen.

Branderige ogen • Dit kunt u het beste melden aan de hematoloog. Deze kan u eventueel oogdruppels voorschrijven.


43

Seksualiteit, vruchtbaarheid, anticonceptie en menstruatiestoornissen Het hebben van kanker, de langdurige en ingrijpende behandeling, de bijwerkingen van chemotherapie en/of radiotherapie, pijn, depressie, angst, uiterlijke veranderingen en de reactie van een eventuele partner zijn van grote invloed op de seksuele beleving en kunnen leiden tot problemen. Om een weg te vinden in de nieuwe seksualiteitsbeleving, is het belangrijk dat u er samen met uw partner over praat. Bespreek de beperkingen en probeer samen oplossingen te vinden. • Medisch gezien is er geen beletsel voor seksueel contact. • Tijdens en vlak na de behandeling kan de zin in seksueel contact verminderd zijn. De behoefte aan tederheid en knuffelen kan juist toenemen. • Chemotherapie kan aangeboren afwijkingen veroorzaken. Daarom is het raadzaam tijdens en na de behandeling zwangerschap te voorkomen, door een voor u geschikte vorm van anticonceptie te gebruiken (pil, prikpil, spiraaltje of condooms). Bespreek de anticonceptiemaatregelen en hoelang u deze moet gebruiken met uw behandelend arts. Over het algemeen wordt geadviseerd een periode van twee jaar aan te houden. Indien er een vermoeden van zwangerschap is, breng dan direct uw arts op de hoogte. • De behandeling kan onvruchtbaarheid veroorzaken, dit is afhankelijk van het type behandeling. Overleg met de hematoloog welke consequenties de behandeling mogelijk voor u heeft.

Door cytostatica en/of radiotherapie kan de hormoonproductie verstoord raken • Bij vrouwen kunnen de eierstokken beschadigen, waardoor de hormoonproductie kan veranderen. Daardoor kan de vagina dunner en kwetsbaarder worden met als gevolg jeuk, verminderde vochtproductie, afscheiding en branderig gevoel tijdens en na de geslachtsgemeenschap. Ook kunnen menstruatiestoornissen ontstaan: de menstruatie kan één of meer keren wegblijven. Langer bloedverlies dan normaal komt ook voor. Soms doen zich overgangsklachten voor zoals opvliegers, een droge vagina en een gevoel dat de vagina te nauw is. Het is niet te zeggen of de menstruatie terugkomt. Wanneer de menstruatie definitief wegblijft, zal de hematoloog met u overleggen over maatregelen tegen overgangsklachten en vroegtijdige botontkalking.


44

• Bij mannen kunnen erectieproblemen optreden, doordat de testosteronproductie is afgenomen; doorgaans komt dit na de behandeling weer geleidelijk terug. • Zolang het niet zeker is dat de behandeling onvruchtbaarheid heeft veroorzaakt, blijft het raadzaam om voorbehoedsmiddelen te gebruiken. Mensen praten niet makkelijk over hun seksualiteit. Deze informatie dient als hulpmiddel om hierover in gesprek te gaan met de hematoloog of verpleegkundige. Meer informatie over seksualiteit en kanker zijn te vinden in de folder: ‘Kanker en seksualiteit’ van de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF en in het boekje ‘Lief en leed’ van Schultz en van de Wiel, ISBN 90-74114-05-9 en op www.ikcnet.nl /bibliotheek/index


45

Redenen om een arts te waarschuwen Bij de volgende klachten zo spoedig mogelijk en zeker nog dezelfde dag de hematoloog waarschuwen: • Koorts boven de 38,5º C of meerdere malen boven de 38º C, onder de oksel gemeten • Koude rillingen • Langdurige bloedneuzen • Blauwe plekken, zonder dat u bent gevallen of u zich hebt gestoten • Aanhoudend bloeden van een wondje (langer dan dertig minuten) • Hevige menstruatie en/of menstruatie die langer aanhoudt dan normaal

Bij de volgende klachten na een dag/aantal dagen de hematoloog waarschuwen: • Braken langer dan 24 uur • Diarree langer dan 48 uur • Obstipatie langer dan vier dagen • Plotselinge huiduitslag

Als u twijfelt of zich onzeker voelt over bepaalde klachten, neem dan contact op met de hematoloog of de huisarts.

De dienstdoende hematoloog is te bereiken via onderstaande telefoonnummers.

Telefoon Op werkdagen van 8.00 tot 16.30 uur: (020) 444 0594 Bij geen gehoor, ‘s avonds, ‘s nachts en in het weekend: (020) 444 2230


46

Medicijnlijst

tijden

ciprofloxacine (Ciproxin®)

2 x daags 500 mg

co-trimoxazol (Bactrimel®)

2 x daags 960 mg

datum datum

datum

10/22

datum

Infectiepreventie

(2 x per week)

10/22

valaciclovir (Zelitrex®)

2 x daags 500 mg

10/22

feneticilline (Broxil®)

4 x daags 250 mg

6/12/18 /22

levofloxacin (Tavanic®)

1 x daags 500 mg

10

fluconazol (Diflucan®)

1 x daags 50 mg

10

itraconazol (Trisporal®)

2 x daags 200 mg

10/22

voriconazol (VFend®)

2 x daags 200 mg

10/22

amoxicilline/clavulaanzuur

3 x daags

6/14/22

10

(Augmentin®) azithromycine

1 x daags

amlodipine (Norvasc®)

1 x daags 5 mg

valganciclovir (Valcyte®) 450 mg

2 x daags

Overig

X Een kruis in een vakje betekent niet van toepassing

Persoonlijke gegevens Diagnose

Therapie

Medische voorgeschiedenis


48

Therapie Bloedgroep:

Bloedproducten (bestraalde erytrocyten of trombocyten):

Medicatie bij transfusie van bloedproducten:

Allergieën:

Dieet:

Contactpersoon Naam:

. ..............................................................

Relatie:

. ..............................................................

Tel. privé: ................................................................ Tel. werk: . ..............................................................


49

Notities


50

Colofon Voor de tekst over de chemotherapie en de bijwerkingen is gebruik gemaakt van de Behandelwijzer Chemotherapie van het Integraal Kankercentrum Amsterdam (IKA).

Balie patiëntenvoorlichting van het VU medisch centrum geeft op verschillende manieren aanvullende mondelinge en schriftelijke informatie. Ook houdt de patiëntenvoorlichting zich bezig met klachtenbemiddeling. Balie patiëntenvoorlichting bevindt zich in de polikliniek, begane grond, kamer 0 Z 045 (voor de ingang naar de receptie J) en is geopend van maandag tot en met vrijdag van 9.00-12.00 uur. Het telefoonnummer is: (020) 444 0700.

Uitgave VU medisch centrum De Boelelaan 1117 Postbus 7057 1007 MB Amsterdam www.vumc.nl

Druk documentatie productie centrum VU medisch centrum 5e herziene druk, oktober 2008


51

plaats. Telefoonnummer

Recommend Documents