SEZNAM PŘÍLOH
Příl. 1 – Funkční klasifikace srdečního selhání podle NYHA……………………. 90 Příl. 2 – Počty transplantovaných pacientů v CKTCH Brno (podle roku operace). 91 Příl. 3 – Otázky ke kvalitativní metodě zkoumání……………………………….. 92 Příl. 4 – Enydomyokardiální biopsi………………………………………………. 93 Příl. 5 – Informační materiál pro pacienty na waiting listině a jejich blízké……... 94 Příl. 6 – Ţádost o umoţnění výjimky ……………………………………………..118 Příl. 7 – Ţádost o povolení dotazníkové šetření………………………………….. 119 Příl. 8 – Ţádost o povolení dotazníkové šetření………………………………….. 120 Příl. 9 – Dotazník………………………………………………………………… 121
Příl. 1 – Tabulka funkční klasifikace srdečního selhání podle NYHA
Funkční klasifikace srdečního selhání podle NYHA (modifikace z r. 1994)1
Tabulka č. 27: Klasifikace NYHA NYHA Definice Třída I
Třída II
Třída III
Třída IV
1
Bez omezení činnosti. Kaţdodenní námaha pacientovy nepůsobí pocit vyčerpání, palpitace nebo angínu pectoris Menší omezení tělesné činnosti. Kaţdodenní námaha je pro pacienta vyčerpávající, způsobuje mu dušnost, palpitace nebo angínu pectoris Značné omezení tělesné činnosti. Jiţ nevelká námaha u pacienta vede k vyčerpání, dušnosti, palpitacím nebo angiózním bolestem. V klidu bez obtíţí. Pacient jiţ má obtíţe při jakékoli tělesné činnosti, pacient je odkázaný na pomoc druhé osoby. Dušnost, palpitace nebo angína pectoris se objevují i v klidu.
Činnost Nemocní zvládnou práci jako je shrabování sněhu, rekreační hru odbíjené či lyţování. Běh rychlostí 8 km/h. Nemocní zvládnou práci jen na zahradě, sexuální ţivot bez omezení, chůze rychlostí 6 km/h.
Nemocní zvládnou základní domácí práce, obléknou se bez obtíţí, chůze rychlostí 4 km/h.
Nemocní mají klidové obtíţe a nejsou schopni samostatného ţivota.
Doporučení pro diagnostiku a léčbu chronického srdečního selhání. [online]. Dostupné z WWW:
http://www.kardio-cz.cz/index.php?&desktop=clanky&action=view&id=90. [cit. 2012-01-12].
Příl. 2 – Tabulka počty transplantovaných pacientů v CKTCH Brno Počty transplantovaných pacientů v CKTCH Brno (podle roku operace)2 Tabulka č. 28: Počty transplantací Rok Počet provedených transplantace transplantací/osob 1992 1 1993 9 1994 16 1995 22 1996 28 1997 31 1998 18 1999 19 2000 20 2001 21 2002 16 2003 18 2004 13 2005 25 2006 23 2007 25 2008 19 2009 31 2010 30 2011 25 2012 30 2013 ke dni 14.5. 5
2
Transplantace srdce. [online]. Dostupné z WWW: http://www.cktch.cz/index.php/co-umime/transplantani-
chirurgie/transplantace-srdce. [cit. 2012-01-12].
Příl. 3 – Otázky ke kvalitativní metodě zkoumání
Otázky ke kvalitativní metodě zkoumání - rozhovorům 1. Jaký je Váš současný fyzický stav a největší potíţe v oblasti aktivity? 2. Jaký je Váš aktuální psychický stav a největší potíţe v oblasti emocí? 3. Jaký je Váš aktuální sociální stav? 4. Jaké máte obavy z transplantace? 5. Co se domníváte, ţe se nejvíce změní po operaci?
Příl. 4 – Endomyokardiální biopsie
Endomyokardiální biopsie Endomyokardiální biopsie je katetrizační vyšetření, které se pouţívá k diagnóze moţné rejekce transplantovaného srdce. V Československu byla tato metoda pouţita poprvé v roce 1976. Popsána a do klinické praxe však byla uvedena jiţ v roce 1962 japonskými autory. Vzorky tkáně jsou odebírány jak z pravé tak i z levé komory srdeční. Výkon je prováděn buď samostatně (zpravidla u pacientů po transplantaci srdce) nebo v rámci diagnostického katetrizačního vyšetření (u pacientů s podezřením na myokarditidu nebo kardiomyopatii). Vzorky jsou odebírány v různých oblastech levé či pravé srdeční komory, optimální je získání alespoň 5 vzorků z jednoho vyšetření pro maximální diagnostickou výtěţnost. U pacientů po transplantaci srdce provádíme biopsii myokardu z důvodu časného odhalení rejekce transplantovaného srdce. V prvních třech měsících po transplantaci je biopsie prováděna kaţdý týden jednou, od 4 měsíce je interval odběru vzorků jeden měsíc, na konci prvního roku pak tři měsíce. Pokud nevykazuje srdce známky rejekce rok po transplantaci, prodluţuje se interval mezi odběry vzorů myokardu na šest měsíců a po třech letech stačí kontroly jednou za rok. Metoda je povaţována za velmi bezpečnou, můţe být provázena obecnými komplikacemi, které se mohou vyskytnout u kaţdého katetrizačního vyšetření. V literatuře byla popsána perforace pravé stěny, případně levé komory srdeční, provázena srdeční tamponádou. Tento stav můţeme úspěšně řešit drenáţí perikardu, kterou provedeme standardním postupem za echokardiografické kontroly.3
3
Srov. ASCHERMAN, M., Kardiologie, s. 376 - 377.
Příl. 5 – Informační materiál pro pacienty na WL a jejich blízké
INFORMAČNÍ MATERIÁL PRO PACIENTY NA WAITING LISTINĚ (TRANSPLANTACE SRDCE) A JEJICH BLÍZKÉ
Příl. 5 – pokračování SLOVO ÚVODEM Lékaři Vám sdělili, ţe Vaše srdce nefunguje, tak jak by mělo? Ţe k další léčbě Vašeho onemocnění je zapotřebí transplantace srdce? Mnoho pacientů doufá v transplantaci a těší se na ni, ale je samozřejmě přirozené, ţe tato naděje se mísí s obavami z očekávaného zákroku. Transplantace je však v současnosti nejlepším způsobem nápravy zdravotního stavu u nemocných s konečným stádiem selhaní srdce. Kaţdý den v týdnu na celém světě umoţní transplantace srdce stovkám váţně nemocných pacientů mít šanci aktivního ţivota. Tento informační materiál Vás informuje o transplantaci srdce a doplní Vám informace, které jste jiţ dostali od zdravotnických pracovníků. Nemějte obavu se zeptat, pokud je Vám něco nejasné nebo se některých věcí obáváte. Rovněţ zjistíte, ţe cenným zdrojem informací jsou i jiní nemocní, kteří buď ještě čekají na transplantaci srdce, nebo jsou jiţ po transplantaci. ANATOMIE A FUNKCE SRDCE Srdce je uloţeno uprostřed hrudníku za hrudní kostí, mezi plícemi. Srdce je velké jako pěst a váţí kolem 300 g. V klidu se u zdravých jedinců stahuje bez přestávky s frekvencí asi 70 x za minutu. Srdce je rozděleno na pravou a levou stranu pomoci stěny (přepáţky). Kaţdá strana srdce má dva oddíly. Horní oddíly se nazývají předsíně, dolní oddíly komory. Síně jsou s komorami spojeny chlopněmi, mitrální chlopeň je na levé straně, trojcípá chlopeň na pravé straně srdce. Odkysličená krev z těla vtéká do pravé předsíně z té, pak přes mitrální chlopeň do pravé komory. Z pravé komory se krev vlévá do plicní tepny, kterou dále proudí do plic, kde dojde k jejímu okysličení. Z plic putuje okysličená krev do levé síně, z té pak trojcípou chlopní do levé komory a následně je vypuzena do velkého krevního oběhu. ONEMOCNĚNÍ SRDCE Existuje řada chorob srdce, kterými lze onemocnět. U ischemické choroby srdeční dochází od zúţení průsvitu cév aţ k jejich ucpání, srdce pak nemá dostatek
Příl. 5 – pokračování kyslíku a můţe byt nenávratně poškozeno. U onemocnění srdečního svalu (dilatační kardiomyopatie) dochází k oslabení srdečního svalu. Tyto dvě indikace, ischemická choroba srdeční a dilatační kardiomyopatie, jsou nejčastějšími důvody transplantace srdce. Tyto choroby mohou být důsledkem nadměrné konzumace alkoholu, neléčeného vysokého krevního tlaku, kouření, vedlejších účinků některých leků, hyperlipidémie (zvýšené hodnoty krevních tuků), infekcí nebo jsou důsledkem dědičné náchylnosti. Dalšími indikacemi pro transplantaci srdce je dlouhodobá valvulární dysfunkce (porucha funkce chlopní) s následným zvětšením srdce nebo vrozená srdeční vada, kterou nelze vyléčit běţným chirurgickým výkonem. Všechny tyto zmiňované stavy vedou k srdečnímu selhání. Dojde-li ke konečnému stadiu srdečního selhání, které uţ nelze léčit léky nebo operací, pak jedinou ţivot zachraňující volbou je odstraněni nemocného srdce a transplantace zdravého srdce. Během operace je nemocné srdce odstraněno a orgán dárce je umístěn přesně na to místo, kde bylo předtím nemocné srdce. Tento druh operace se nazývá ortotropní transplantace. Hlavní kontraindikací ortotropní transplantace srdce je plicní hypertenze, která je obtíţně léčitelná. Je charakterizována, mimo jiné, zvýšeným tlakem v plicní tepně a ve většině případů je způsobena dlouhodobým levostranným srdečním selháním. Pokud tento tlak přesáhne určitou maximální hodnotu a změny jsou nevratné, transplantace jiţ není moţná. Pravá komora srdce dárce by jiţ nebyla schopna přizpůsobit se zvýšenému pracovnímu zatíţení, které je potřebné k udrţení výdeje z pravé komory. V tomto případě zbývá nemocnému ještě moţnost kombinované transplantace srdce a plic. RIZIKOVÉ FAKTORY Rizikové faktory, které můţete změnit, jsou: -
kouření;
-
vysoký neléčený krevní tlak;
-
nadváha;
-
nedostatek pravidelného cvičení;
-
neléčená cukrovka;
-
neléčená hypercholesterolémie.
Příl. 5 – pokračování Faktory, které nemůţete změnit, jsou: -
věk;
-
pohlaví jedince;
-
dědičná predispozice.
PŘÍZNAKY SRDEČNÍHO ONEMOCNĚNÍ Zdaleka však nemusí byt přítomny všechny. Mezi nejčastější řadíme: -
dušnost;
-
únavnost (slabost, apatii);
-
bolesti na hrudníku;
-
zadrţování vody v těle (např. otoky nohou).
POZOR!!! Čím více rizikových faktorů máte, tím větší je šance, ţe se u vás rozvine srdeční onemocnění. TRANSPLANTACE SRDCE HISTORIE Začátky srdeční transplantace se datují jiţ k 23. prosince 1967, kdy Christian Barnard v Jiţní Africe provedl první transplantaci srdce. V posledních letech se na světě provádí kolem 5500 srdečních transplantací ročně. V České republice byla první transplantace srdce provedena v roce 1984 v IKEM Praha. Druhým centrem, kde se transplantace srdce provádí jiţ od roku 1992, je CKTCH Brno. ČEKACÍ DOBA Poté, co Vám bylo sděleno, ţe potřebujete transplantaci srdce, budou Vaše jméno a podrobnosti o Vašem zdravotním stavu zaznamenány na čekací listinu (waiting list). Dle závaţnosti aktuálního zdravotního stavu budete na transplantaci srdce čekat v nemocnici nebo doma. Pacienti čekající doma však musí být neustále k zastiţení (nejlépe na mobilním telefonu). Čekací doba záleţí na vhodném dárci
Příl. 5 – pokračování orgánu a pohybuje se od několika dnů aţ po měsíce. Během domácí léčby je nutné informovat lékaře či transplantačního koordinátora o kaţdé změně kontaktu na Vás.
PŘÍPRAVA NA POBYT V NEMOCNICI Je vhodné, aby měl nemocný doma jiţ zabalené zavazadlo. Aby tak nemusel ztrácet čas před odjezdem do nemocnice. Do zavazadla byste si měli zabalit: -
domácí obuv;
-
spodní prádlo a ponoţky v dostatečném mnoţství;
-
toaletní tašku (holící potřeby, kartáček na zuby, pastu, šampon, hřeben a jiné);
-
pyţamo a ţupan (mít nemusíte, dostanete ho v nemocnici);
-
oblíbené kníţky, hry, walkman (pokud chcete), mobilní telefon;
-
nezapomeňte na občanský průkaz a kartičku pojišťovny.
PO TELEFONICKÉM ZAVOLÁNÍ Jakmile bude k dispozici orgán dárce, spojí se s Vámi transplantační tým. Od tohoto okamţiku jiţ nic nejezte ani nepijte. Transplantační tým zajistí Váš převoz do nemocnice. Snaţte se zůstat v klidu a vyčkejte příjezd sanitky. PŘÍPRAVA NA OPERACI Po příchodu do nemocnice Vás sestra uloţí na lůţko a odebere Vám vzorky krve na vyšetření, bude Vám provedeno celkové fyzikální vyšetření (změřen krevní tlak, pulz, teplota a tělesná váha). Můţe být provedeno rentgenové vyšetření srdce a plic, EKG a echokardiografické vyšetření. Lékař Vás vyšetří a všechno Vám vysvětlí. Vy sám nebo zdravotnický personál Vám oholí místa, kde bude proveden operační řez. Bude Vám podán nálev na vyprázdnění střeva a nakonec se osprchujete. Budete poţádáni, abyste podepsali informovaný souhlas s operací. Pokud je srdce dárce přijatelné pro transplantační tým a nejsou ţádné další problémy, můţe být zahájen operační výkon. Zdravotnický personál Vás odveze na operační sál. Na
Příl. 5 – pokračování operačním sále Vás sestra uloţí na operační stůl a dostanete anestetikum. Jakmile Vám budou podány léky na uspání, nebudete jiţ nic cítit. Následně Vám bude zavedena cévka do ţíly na krku a do tepny na Vaší paţi.
OPERAČNÍ VÝKON Operace trvá obyčejně tři aţ čtyři hodiny. Celá operace musí byt provedena velmi rychle, neboť srdce dárce nesmí byt ponecháno mimo tělo bez oběhu déle jak 45 hodin (například ledvina můţe byt uchovávána aţ 24 hodin). Pro transplantaci srdce je velmi důleţité, aby srdce dárce bylo fyzicky přítomno na operačním sále jiţ před začátkem operace. Pacient je v anestezii a je připojen na přístroj, který zajistí dočasnou náhradu přečerpávací funkce srdce a výměnu plynů v plicích. Tento přístroj se nazývá mimotělní krevní oběh. Nemocné srdce se odpojí od dvou hlavních cév. Nové srdce se následně umístí na místo po nemocném srdci a hlavní cévy se k němu našijí. Tím je operace ukončena. I kdyţ to můţe vypadat relativně jednoduše, operace je velmi náročná. PO OPERACI Po operaci budete umístění na jednotku intenzivní pooperační péče, kde zůstanete, aţ do probuzení připojení na dýchací přistroj (ventilátor). Jakmile se bude probouzet a vše bude bez komplikací, ventilátor Vám bude postupně během několika hodin odpojen a Vy budete moci dýchat sami. Není však neobvyklé, ţe je ventilátor potřebný i déle. Několik hodin po operaci Vám nebude povoleno jíst ani pít. Po určitou dobu (několik dní) Vám budou ponechány drény, které postupně odvádějí sekret z oblasti kolem srdce a z hrudníku. Postupně, jak bude sekrece ubývat, Vám chirurg drény vytáhne. Je důleţité, jakmile to Váš zdravotní stav dovolí, abyste se co nejdříve pokusili vstát z lůţka, aby bylo zabráněno oběhovým problémům. Většina pacientů je schopna s pomocí zdravotního personálu vstát z lůţka za dva dny po operaci. Pokud půjde vše dobře, budete zpět na normálním oddělení jiţ během pěti aţ deseti dnů. Zde pak strávíte 3–4 týdny, neţ budete propuštěni domů nebo do lázní. Během této doby
Příl. 5 – pokračování budou u Vás sledovány moţné projevy rejekce (odmítnutí) nového srdce. K prvním příznakům patří horečka, nízký krevní tlak, arytmie a změněné výsledky srdečních funkcí. Budou Vám rovněţ pravidelně odebírány vzorky krve, naučíte se správně uţívat nové léky a dodrţovat určitý reţim. Pooperační rekonvalescenční období spočívá v intenzivní tělesné a výţivové rehabilitaci. Vaše velká snaha o spolupráci napomůţe tomu, abyste se dostali rychle zpět do formy. Buďte prosím trpěliví a neočekávejte příliš rychlý pokrok. Pravě jste totiţ prodělali velký chirurgicky výkon. BIOPSIE SRDCE Vzhledem k tomu, ţe zatím neexistuje ţádné jiné vyšetření, které by spolehlivě odhalilo rejekci, budou Vám prováděny odběry vzorků tkáně z Vašeho nového srdce právě
za
účelem
odhalení
případné
rejekce.
Toto
vyšetření
se
nazývá
endomyokardiální biopsie srdce. Zpočátku jsou prováděna v týdenních intervalech, s odstupem od transplantace jejich četnost klesá. Provádí se tak, ţe do ţíly na krku Vám bude zaveden katétr, prostřednictvím kterého Vám lékař odebere malé vzorky srdeční tkáně z pravého oddílu srdce (respektive z pravé komory srdeční) k vyšetření pod mikroskopem. Toto vyšetření bývá prováděno pod kontrolou ultrazvukem nebo rentgenem. Z vyšetření nemusíte mít strach, nebudete cítit ţádnou bolest, protoţe výkon se provádí v místním znecitlivění. KONTROLNÍ NÁVŠTĚVY V prvních několika měsících po propuštění z nemocnice je důleţité, abyste docházeli na pravidelné kontrolní návštěvy, jejichţ četnost Vám určí Váš lékař. Cílem těchto kontrolních návštěv je sledování případných komplikací. Při kaţdé další návštěvě Vám budou pečlivě vyhodnoceny funkce Vašeho nového srdce a budete lékařem zkontrolováni z hlediska případné infekce nebo rejekce. Biopsie jsou nemocným obvykle prováděny dvakrát měsíčně v druhém měsíci po operaci, jednou měsíčně v dalších čtyřech měsících a dále pak jiţ jednou za rok. Kromě toho Vám lékař provede echokardiografické (ultrazvukové) vyšetření srdce. Budete Vám také odebrán vzorek krve na stanovení hladin imunosupresivních léků cirkulujících ve Vaší krvi. Podle výše těchto krevních hladin léků Vám lékař upraví dávky
Příl. 5 – pokračování imunosupresivních léků. Příliš vysoké dávky léků by mohly vést k vyššímu výskytu infekcí, zatímco příliš nízké dávky imunosupresiv mohou mít za následek rejekci srdce. Se sniţujícím rizikem
infekce
budou
klesat
i
frekvence
kontrolních
návštěv
u lékaře. Je velmi důleţité, abyste si na návštěvu k lékaři s sebou přinesli seznam všech Vámi uţívaných léků. Tento seznam léků by neměl obsahovat pouze speciální léky po transplantaci, ale musí obsahovat i kaţdou tabletu, kterou uţíváte, i kdyby se jednalo pouze o minerály nebo vitaminy. POZOR!!!! Neberte si před odběrem krve tacrolimus nebo cyklosporin, ovlivní/znehodnotí výsledky. ŢIVOT PO TRANSPLANTACI Návrat domů po transplantaci je obvykle šťastná a emocionální událost, ale tento pocit radosti můţe byt doprovázen významnou hladinou úzkosti, strachu nebo depresemi během prvních několika týdnů. Je důleţité, aby si pacient uvědomil/a, ţe uzdravování je proces trvající mnoho měsíců. Také rodina bude vyţadovat více času, neţ se přizpůsobí novému stylu ţivota. Ţivot s transplantovaným srdcem je tedy proces učení, který vyţaduje určitý čas. Nejzranitelnější budete v prvních třech měsících po výkonu. I kdyţ potenciálních problémů je nemalé mnoţství, většina jedinců se po transplantaci srdce vrací zpět do normálního ţivota. Pracují, mají rodinu, vychovávají děti, aktivně se účastní dění ve svém okolí, uţívají si zábavy, věnují se svým zálibám. Dieta a výţiva po transplantaci srdce Správná výţiva je důleţitou částí zotavování. Zdravá a vyváţená strava pomůţe „postavit se znovu na nohy“. K jednomu z neţádoucích účinků kortikosteroidů řadíme dramatické zvýšení chuti k jídlu. Přibývání na váze je váţným dlouhodobým problémem a nezřídka je zapotřebí, aby nemocný dodrţoval dietu s nízkým obsahem tuků a cukrů. Příl. 5 – pokračování
Strava by měla obsahovat:
-
ovoce (některé ovoce, jako jsou banány, obsahuje velké mnoţství draslíku a je rozumné vyvarovat se jeho většímu mnoţství), není vhodná konzumace grapefruitů ani pomela;
-
zeleninu;
-
celozrnné pečivo;
-
nízkotučné mléko a mléčné výrobky nebo jiné zdroje vápníku;
-
libové maso, ryby, drůbeţ a další zdroje bílkovin.
Další doporučení: -
sledovat denně svou váhu a to nejen kvůli stravě, ale i otokům;
-
mezi hlavními jídly se vyvarovat sladkých zákusků, jako jsou koláče a sušenky, sladkosti je vhodné nahradit ovocem nebo zeleninou (mají malý obsah kalorii);
-
zelenina, která roste v zemi, např. brambory, musí byt vţdy oloupaná a uvařena ve vařící vodě;
-
čerstvé ovoce jíst vţdy umyté a oloupané;
-
nejíst sýry vyrobené z nepasterizovaného mléka a rovněţ se vyhnout plísňovým sýrům;
-
kupovat vţdy jen tolik mléčných výrobků, kolik nemocný sní v co nejkratším čase, aby byly potraviny co nejčerstvější;
-
vypít denně asi 2 aţ 2,5 litrů tekutin podle stupně tělesné aktivity a okolní teploty. Vyšší obsah přijatých tekutin pomáhá odstraňovat odpadní látky z těla. Nemělo by jít jen o vodu, stejným dílem by měly byt zastoupeny rovněţ minerální vody (s nízkým obsahem sodíku), ovocné šťávy a rostlinné čaje.
Sůl (sodík) a jeho uţívání po transplantaci srdce Kortikosteroidy jsou rovněţ zodpovědné za to, ţe organismus zadrţuje sůl. To pak můţe vest k zadrţování vody a zvýšení krevního tlaku.
Příl. 5 – pokračování
Nemocní by se měli pokusit omezit příjem soli následujícími opatřeními: -
při vaření pouţívat sůl s mírou;
-
snaţit se nepřidávat sůl do jiţ hotového jídla;
-
vyvarovat se příliš slaných pochutin, např. bramborových lupínků;
-
nejíst konzervované potraviny (často obsahuji velké mnoţství soli).
Cvičení po transplantaci srdce Tělesná aktivita stimuluje tělo i ducha. Pacienti, kteří pravidelně cvičí, uvádějí, ţe tato činnost zvyšuje jejich celkový pocit pohody a ţe mají vice energie k práci, zábavě a osobním vztahům. V prvních týdnech po propuštění není vhodná ţádná velká fyzická námaha a nošení těţkých břemen. Vhodná je běţná pohybová aktivita doma spojená s procházkami, které se postupně prodluţují. V případě, ţe prvních několik kontrol na ambulanci ukazuje na normální funkci srdce, je moţné fyzickou aktivitu zvyšovat, přidat lehká fyzická cvičení, jízdu na kole a další aktivity. Pravidelné cvičení pomáhá i při kontrole hmotnosti. Jakmile uplyne nejcitlivější období trvající přibliţně tři měsíce, pro většinu nemocných to znamená návrat k plnému aktivnímu ţivotu. Pacient, jenţ byl v invalidním důchodu, se tak můţe opět vrátit do práce. Výjimku tvoří jen povolání se zvýšeným rizikem infekce, za těchto okolností se zvaţuje rekvalifikace. Není vhodné chodit plavat na veřejné plovárny a do rybníků v prvních šesti měsících po transplantaci, zejména kvůli zvýšenému riziku infekce. Po cvičení by se měl pacient cítit dobře, nikoliv zcela vyčerpaně. V prvních několika měsících po transplantaci není vhodné zvedat břemena těţší neţ 10 kg, abychom zabránili vystavení hrudníku vysokému tlaku. Před zahájením cvičebního programu je vhodná raději konzultace s lékařem nebo transplantačním týmem. Pokud se vyskytnou následující příznaky, ukončete nebo odloţte cvičení a poraďte se s lékařem: -
bolest nebo tlak na hrudníku, krku nebo v čelisti;
-
výrazná únava, která nemá souvislost s nedostatkem spánku;
-
neobvyklý nedostatek dechu;
-
závratě během nebo po cvičení;
Příl. 5 – pokračování
-
trvalé zvýšení nebo nepravidelnost tepu během nebo po cvičení.
Řízení motorových vozidel po transplantaci srdce První čtyři týdny po operaci není vhodné řídit automobil. Pokud se dále cítí nemocný dobře, není důvod k zákazu řízení. Při řízení je důleţité mít vţdy zapnut bezpečnostní pás. Neexistuje ţádný důkaz pro to, ţe by pouţívání bezpečnostního pásu mohlo poškodit transplantované srdce. Alkohol a jeho uţívání po transplantaci srdce Alkoholické nápoje se nedoporučují. Alkohol se metabolizuje v játrech. Můţe tak dojít k jejich poškození, neboť zde dochází i k rozkladu imunosupresivních léků. Pití nadměrného mnoţství
alkoholu
můţe
také
přispívat
ke
zvýšení
krevního
tlaku
a poškodit nové srdce. Kouření po transplantaci srdce Kouření je škodlivé pro kaţdého člověka. Nikotin zvyšuje krevní tlak a srdeční frekvenci. Oxid uhelnatý, který vdechujete při kouření cigaret, sniţuje mnoţství kyslíku, které je k dispozici pro srdce a ostatní orgány těla. Transplantované srdce je mimořádně náchylné k poškození kouřením. Sexuální aktivita po transplantaci srdce Sexuální aktivita nemocných se obvykle zlepší během několika měsíců po úspěšné transplantaci. Se sexuálním ţivotem lze začít, jakmile se pacient cítí dobře. Některé léky však mohou zasahovat do sexuálních funkcí. Pacient musí mít na paměti, ţe je náchylnější k infekcím. Líbání jej neohroţuje, pokud partner nemá infekci (nachlazení, rýma, opar). Co se tyká pohlavního styku, normální tělesná hygiena je dostatečná při styku s partnerem, kterého znáte a důvěřujete mu. Protoţe některé imunosupresivní léky mohou ovlivnit účinnost tablet proti otěhotnění (perorální antikoncepce), nedoporučuje se tento způsob antikoncepce pouţívat. Nedoporučují se rovněţ
Příl. 5 – pokračování nitroděloţní tělíska vzhledem ke zvýšenému riziku infekce. Nejlepší ochrana (nejen proti otěhotnění, ale i sexuálně přenosné infekci) je kondom. Plodnost po transplantaci srdce Mnohým muţům se po transplantaci srdce podařilo zplodit dítě. I některým ţenám po transplantaci se narodily zdravé děti. U ţen po transplantaci dochází většinou k úpravě menstruačního cyklu. Ţeny by vţdy měly se svým lékařem probrat přání mít rodinu. Mimo to, ţe musí být ţena „zcela zdravá“, neměla by uţívat ţádné léky, které mohou poškodit děťátko, a i dávky imunosupresiv je nutné sníţit na minimum. Dovolená po transplantaci srdce Není ţádný důvod, po zotavení po transplantaci nevycestovat do jakýchkoliv častí světa, je však důleţité pouţívat zdravý rozum a nejezdit do míst, kde mohou být kontaminované potraviny a voda a kde je špatná hygiena. Obecně je bezpečné cestovat po Evropě, do Severní Ameriky, Japonska a Austrálie. Důleţité je mít sebou vţdy dostatek léků po celou dobu dovolené. Očkování po transplantaci srdce Pacient nesmí dostat ţádnou ţivou ani oslabenou vakcínu, např. vakcínu proti dětské obrně (která se podává ústy), proti zarděnkám nebo ţluté zimnici. Je povoleno a v některých případech dokonce doporučeno očkovaní usmrcenými nebo inaktivovanými viry. Domácí zvířata a pokojové rostliny po transplantaci srdce Běţně není doporučováno mít domácí zvířata vzhledem ke zvýšenému riziku infekce. Nicméně pro mnohé jsou to nepostradatelní společníci a jsou důleţití pro jejich psychickou pohodu. Akvarijní ryby, plazi, pavouci a psi představují nejmenší riziko infekce. Kočkám byste se měli vyhnout z důvodů rizika toxoplazmózy. Rovněţ se nedoporučují ptáci chování v klecích, protoţe mohou být nositeli nebezpečných
Příl. 5 – pokračování bakterií. Pokud pacient vlastní domácí zvíře, nesmíte se dostat do kontaktu s jeho výkaly a vţdy
musí
pouţít
gumové
rukavice
při
čištění.
Pokojové
květiny
v květináčích se nedoporučují vzhledem k nebezpečí infekce z půdních mikroorganismů. Neměly
by
být
umístěny
přímo
v
kuchyni
a
v
loţnici.
Na
práci
s hlínou je třeba pouţívat vţdy rukavice. Uklízení domácnosti po transplantaci srdce V domácnosti je třeba dbát na pravidelný úklid, speciální dezinfekční činidla nejsou nutná, postačuji běţné čisticí prostředky pro domácnost.
ZDRAVOTNICKÁ PÉČE PO PROPUŠTĚNÍ Z NEMOCNICE
Po tom co pacient opustí nemocnici, je zodpovědnost za jeho zdravotní stav z velké části na něm. Ţivot s „novým“ srdcem je však proces učení, který vyţaduje určitý čas. Péče o operační ránu po transplantaci srdce Operační ránu musí pacient udrţovat čistou a mýt ji antiseptickým mýdlem (např. značky Dettol). Pokud pacient zaznamená jakékoliv změny, jako jsou zarudnutí, otok nebo „přeskakování hrudní kosti“, ihned musí informovat svého lékaře. Sledování tělesné teploty po transplantaci srdce Teplotu si pacient kontroluje vţdy, kdyţ bude mít pocit horečky, svalový třes nebo bolesti. Mohlo by se jednat o první příznaky infekce nebo epizody rejekce. Pokud přetrvává teplota nad 38 °C déle neţ 1 den, měl by pacient ihned kontaktovat
Příl. 5 – pokračování transplantační tým nebo lékaře. V ţádném případě by se neměl sám léčit jakýmkoliv lékem bez svolení lékaře. Sledování krevního tlaku a tepové frekvence po transplantaci srdce Před odchodem z nemocnice pacienta všeobecná sestra naučí měřit si krevní tlak a tep. Je důleţité, aby pacient znal svůj normální krevní tlak a srdeční frekvenci, aby mohl případně upozornit svého lékaře na jakoukoliv změnu od obvyklých hodnot. Tělesná hygiena po transplantaci srdce Je důleţité zachovat si dobrý standard osobní hygieny. To pomáhá sniţovat riziko infekce. Také se snaţit dodrţovat následující pokyny: -
mýt se pravidelně, přednost dávat sprše před koupelí ve vaně;
-
pouţívat spíše mýdlo z dávkovače neţ klasické;
-
častěji si měnit ručníky a osušky;
-
před jídlem a po pouţití toalety si vţdy umýt ruce. Nehty je vhodné si čistit za pomoci kartáčku na ruce;
-
ţeny, které mají menstruaci, si musí pravidelně měnit vloţky nebo tampony, neboť krev
je
ideální
ţivnou
půdou
pro
bakterie.
Pravidelné
mytí
mýdlem
a vodou je dostačující. Péče o dutinu ústní po transplantaci srdce Péče o dutinu ústní by měla byt velmi pečlivá a trvalá. Pacient by měl pouţívat měkký zubní kartáček, aby nedošlo k poškození dásní. Zuby je vhodné si čistit hned po jídle a vypláchnout si ústa antiseptickou ústní vodou. Umělý chrup je vhodné čistit po kaţdém jídle. Mezi nejvhodnější zubní pasty patří protiparadontózní. K zubaři není vhodné chodit dříve neţ za 6 měsíců po operaci (výjimku tvoří pouze akutní stavy). Následně jsou však důleţité pravidelné kontrolní návštěvy zubního lékaře, a to jednou
Příl. 5 – pokračování za šest měsíců. Bez ohledu na to, jak dlouho je pacient po transplantaci srdce, musí uţívat antibiotika
po
dobu
24
hodin
před
kaţdou
zubní
operací
nebo
výkonem
a dalších 48 hodin po zákroku, a to z důvodu profylaxe. Zbytnění dásní Mezi vedlejší účinky některých imunosupresiv patří zbytnění (hyperplazie) dásní. Pro někoho to můţe byt nepříjemná záleţitost, avšak za ţádných okolností nesmí pacient měnit léky nebo je dokonce vysadit. Vhodná je konzultace se stomatologem. Péče o kůţi a vlasy po transplantaci srdce Kortikosteroidy mohou zapříčinit akné na obličeji, hrudníku, ramenech nebo zádech. Pokud se rozvine akné, postiţenou oblast lze omývat třikrát denně jemným antibakteriálním mýdlem. Není vhodné pouţívat kosmetiku za účelem zakrytí akné, neboť pouţívání make-upu zabraňuje jeho ústupu. Pokud je kůţe velmi suchá, je vhodné si dočasně si tyto oblasti nemýt a kůţe zanedlouho nabude opět své přirozené vlhkosti. Je vhodné pouţívat jemné mýdlo a po koupání se natřít tělovým mlékem. Nechtěný růst ochlupení Mezi vedlejší účinky některých imunosupresiv patří zvýšený růst chloupků v obličeji. To bývá stresující pro ţeny a děti, avšak za ţádných okolností nesmí dojít ke změně dávky léků nebo jejich vysazení. Pokud je růst chloupků nadměrný, lze pouţít depilační krém nebo si chloupky odbarvit pomocí roztoku peroxidu vodíku, případně laserové depilace. Některé léky mohou naopak způsobit ztrátu vlasů nebo ochlupení. Po změně léků se růst vlasů obnoví.
Příl. 5 – pokračování
Pobyt na slunci po transplantaci srdce Ultrafialové paprsky obsaţené ve slunečním světle zapříčiňují předčasné stárnutí kůţe, úţeh a rakovinu kůţe. Pacienti po transplantacích jsou ohroţeni vyšším rizikem koţních nádorů. Kůţi před sluncem je třeba si chránit pomocí následujících jednoduchých pravidel: -
chránit se před sluncem kolem poledne (mezi 10. – 15. h), kdy jsou ultrafialové paprsky nejsilnější;
-
venku nosit klobouk, dlouhé rukávy a lehké kalhoty, pokud není ochrana opalovacím krémem;
-
pouţívat kvalitní opalovací krém minimálně s ochranným faktorem 15;
-
nenavštěvovat solárium.
U pacientů po transplantaci je vyšší riziko přeměny mateřských znamének na zhoubné nádory, protoţe uţívají imunosupresivní léky. Pokud pacient zpozoruje, ţe mateřské znaménko mění barvu nebo se jeho hranice stávají nepravidelnými, musí ihned kontaktovat svého lékaře.
IMUNOSUPRESIVNÍ LÉKY Váš organismus vnímá nové srdce jako cizí a má snahu ho napadnout, podobně jako napadá bakterie, které se dostanou do těla. Imunosupresivní léky brání tomu, aby Vaše tělo nové srdce odmítlo. Nevýhodou imunosupresní léčby je, ţe se stanete vnímavější k infekcím. Je
třeba
najít
rovnováhu
mezi
dvěma
rozdílnými
potřebami,
a to potřebou zabránit odmítnutí (rejekci) srdce a potřebou dostatečné obranyschopnosti organismu proti infekcím. Potřeba imunosupresivních léků, které jsou nezbytné k udrţení zdravého transplantovaného orgánu, však po prvních měsících po transplantaci klesá. Určitá dávka imunosuprese je však vţdy potřebná i po mnoha letech po transplantaci. Bez svolení lékaře nikdy nesmíte přestat léky uţívat ani měnit jejich dávkování.
Příl. 5 – pokračování Kombinací imunosupresivních léčiv docílíme sníţení neţádoucích účinků jednotlivých léků. V důsledku toho bude Vaše léčba sloţena z více druhů léků. Vedlejší účinky imunosupresiv Pamatujte, ţe u většiny nemocných se nevyskytují všechny vedlejší účinky, které jsou uvedené v příbalové informaci. S postupným sniţováním dávek léků Vašim lékařem se bude s největší pravděpodobností vyskytovat i stále méně vedlejších účinků.
Mezi vedlejší účinky základních imunosupresivních léků, které byste měli znát, patří: -
třes rukou (tremor);
-
vysoký krevní tlak (hypertenze);
-
bolesti hlavy;
-
zaţívací potíţe, např. průjem, zvracení, nucení na zvracení, vředy;
-
brnění (parestezie);
-
nadměrný růst vlasů či ochlupení nebo naopak padání vlasů;
-
porucha vidění;
-
zbytněni dásní;
-
otylé tváře;
-
ztenčení kůţe, akné;
-
zadrţování vody (otoky).
PRAVIDLA PRO UŢÍVÁNÍ LÉKŮ -
dodrţujte vţdy pečlivě pokyny od svého lékaře;
-
nezapomeňte uţívat imunosupresivní léky, jinak můţete přijít o své nové srdce;
-
Vaše léčba je speciálně upravena podle Vašich potřeb;
-
uţívejte léky kaţdý den ve stejnou denní dobu;
-
nikdy sami neměňte ani nevysazujte léky, i kdyţ se cítíte lépe;
-
pokud si omylem vezmete větší neţ doporučenou denní dávku léku, oznamte to ihned svému lékaři;
Příl. 5 – pokračování -
pokud si zapomenete vzít lék, vezměte si ho hned, jak si vzpomenete;
-
pamatujte si, ţe Vaše léky jsou určeny pouze pro Vás. Nikdy je nedávejte někomu jinému;
-
informujte Vašeho lékaře o všech nových nebo neobvyklých vedlejších účincích, ke kterým dojde při uţívání léků;
-
neberte si volně prodejné léky bez svolení lékaře;
-
uchovávejte své léky na chladném a suchém místě mimo sluneční světlo a mimo dosah dětí;
-
neuchovávejte léky v ledničce, pokud Vám to neřekne Váš lékař nebo lékárník;
-
ujistěte se, ţe máte dostatek léků, aby Vám vyšly přes i víkend nebo statní svátky.4
POOPERAČNÍ KOMPLIKACE Transplantace je velmi náročný výkon a velký zásah do organismu, a to nejen samotnou operací, ale i nutností doţivotního uţíváni léků (imunosupresiv), která oslabují imunitní systém a schopnost těla bojovat s infekcí. U většiny nemocných dochází v prvních několika týdnech po transplantaci k určitým komplikacím. Pečlivým uţíváním léků, řádným dodrţováním kontrol a včasným informováním o všech obtíţích Vašeho lékaře zvýšíte své šance na rychlý návrat do spokojeného a aktivního ţivota. Mezi pooperační komplikace paří: 1. REJEKCE Vaše tělo rozezná, ţe Vaše nové srdce je „cizí“, a bude mít snahu se proti němu bránit tak, jako by se bránilo před kaţdou cizorodou látkou, která by pronikla do Vašeho těla (např. bakterie, viry). Tato reakce je nazývána rejekce (odmítnutí). Aby k rejekci
4
Srov. Bruno M. Meiser, M. D., Bruno Reichart, M. D., Život pokračuje - informační brožura pro pacienty po transplantaci
srdce, s. 5-31.
Příl. 5 – pokračování nedocházelo, musí nemocný po transplantaci srdce uţívat doţivotně imunosupresivní léky. K rejekcím dochází nejčastěji v časném pooperačním období, ale mohou se vyskytnout i kdykoliv po transplantaci. Existuje jen velmi málo nemocných, u kterých v prvním roce po operaci nedojde k alespoň k jedné rejekční epizodě. Tuto komplikaci lze však obvykle zvládnout podáním vyšších dávek jednoho z uţívaných imunosupresivních léků anebo přechodným přidáním nového imunosupresiva. Příznaky rejekce Pokud se u Vás vyskytnou některé z níţe uvedených příznaků po transplantaci, oznamte to prosím co nejdříve Vašemu lékaři nebo transplantačnímu týmu, abyste zabránili většímu poškozeni: -
snadná unavitelnost;
-
slabost;
-
teplota nad 37,5 °C trvající déle jak několik hodin;
-
přibývání na hmotnosti během krátké doby (jeden aţ dva dny);
-
dechové obtíţe;
-
otoky (zadrţovaní vody ve tkáních);
-
poruchy srdečního rytmu.
Rejekce však můţe probíhat i zcela bez příznaků, proto jsou důleţité pravidelné echokardiografické kontroly a biopsie, které zatím nelze nahradit ţádnou jinou, pro pacienta příjemnější metodou. Léčba rejekce Při podezření na rejekci se téměř vţdy provádí biopsie. První epizoda středně těţké nebo těţké rejekce se v obvyklých případech léčí krátkodobým podáváním vysokých dávek kortikosteroidů. Po týdnu pak lékař provede kontrolní biopsi, aby viděl, zda je léčba kortikosteroidy účinná. Jestliţe i po této léčbě přetrvává středně těţká rejekce nebo dojde-li ke zhoršení,
případně
dojde
v krátkém
časovém
úseku
k návratu rejekce, pak pravděpodobně dostanete kůru silnějšího imunosupresivního léku nebo můţete byt převedeni z jednoho druhu imunosupresivního léku na jiný. Úspěšně vyléčená epizoda rejekce jiţ pro Vás nepředstavuje ţádné nebezpečí.
Příl. 5 – pokračování 2. ONEMOCNĚNÍ CÉV ŠTĚPU Onemocnění cév štěpu (chronická rejekce) je významným problémem. Vyskytuje se v různě významné formě a to aţ u 50 % nemocných do pěti let po transplantaci. Nejpřesněji můţe být onemocnění cév štěpu diagnostikováno za pomocí ultrazvuku věnčitých tepen. Při vyšetřeni je ultrazvuková sonda zavedena do hlavních věnčitých tepen a kdy je následně posuzováno zúţeni případně uzávěr tepen. Toto vyšetření se provádí současně s koronarografií, při níţ se do cév srdce pomocí katétru podává kontrastní látka, která vstřebává RTG záření, s cílem zobrazit změny na srdečních tepnách. Příčina onemocnění cév štěpu není bohuţel dosud přesně známa. K prevenci a léčbě tohoto onemocněni se podávají nemocnému různé léky, které mohou vznik této nemoci oddálit nebo ji alespoň zpomalit.
3. INFEKCE Jelikoţ k prevenci rejekce je nezbytné oslabit imunitní systém, oslabuje tato léčba rovněţ
schopnost
Vašeho
těla
bojovat
s
infekcemi.
Zřejmě
zjistíte,
ţe
v počátečním období po operaci jste náchylnější k nachlazení nebo chřipce. Prevence infekcí -
dostatek odpočinku a spánku;
-
zdravá a vyváţená strava;
-
pravidelné cvičení a udrţovaní optimální tělesné váhy;
-
vyvarování se pobytu v přeplněných obchodech, divadlech a kinech, především pak v chřipkovém období;
-
omezení kontaktu s osobami s aktivní infekcí (nachlazení, chřipka);
-
důkladné mytí rukou po toaletě a před jídlem;
-
pouţívání ochranných pomůcek při práci na zahradě (rukavice) nebo při špinavých činnostech;
-
nekouřit;
Příl. 5 – pokračování -
nekonzumovat alkohol.
Příznaky infekce Někdy nelze zcela zabránit vzniku infekce. Obraťte se na svého lékaře nebo na transplantační tým ihned, jakmile se u Vás objeví: -
teplota nad 38 °C trvající déle jak jeden den, zejména pokud je doprovázena zimnicí a třesavkou;
-
průjem, nucení na zvracení, zvracení nebo nevysvětlitelné bolesti hlavy;
-
dlouhodobá únava, ztráta chuti k jídlu;
-
dušnost;
-
obtíţe při močeni nebo nepříjemné pocity při močeni (pálení řezání), bolesti břicha;
-
jakákoliv změna zbarvení kůţe nebo oči, koţní vyráţka, puchýřky;
-
bolesti při polykání.
4. PORUCHA FUNKCE LEDVIN Tacrolimus a cyklosporin jsou léky nejen léčebně účinné, ale i pro organismus toxické a mohou negativně ovlivňovat činnost ledvin. Zhoršení funkce ledvin můţe být snadno zjištěno pomocí krevních testů (zvýšení hladiny kreatininu a močoviny v krvi). V mnoha případech jsou tyto vedlejší účinky způsobeny vyššími dávkami imunosupresivních léků a po sníţení jejich dávek se funkce ledvin znovu upraví. Ovšem ve váţných případech, kdy trvale klesá funkce ledvin, můţe prospět úplná změna imunosupresivní léčby. Pokud zpozorujete nadměrné močení v noci nebo jste dlouhodobě unavení, měli byste se spojit se svým lékařem. 5. CUKROVKA Cukrovka (diabetes mellitus) je onemocnění způsobené buď nedostatkem inzulínu, nebo jeho malou účinností, coţ má za následek zvýšení hladin cukru v krvi. Některé imunosupresivní léky, hlavně pak kortikosteroidy, mohou způsobit zvýšení hladiny cukru v krvi a vést aţ k cukrovce.
Příl. 5 – pokračování Příznaky cukrovky: -
zvýšená ţízeň;
-
častější močení;
-
rozmazané vidění;
-
pocity zmatenosti.
Sníţit riziko rozvoje cukrovky lze: -
dobře vyváţenou stravou a omezením cukru ve stravě;
-
sníţením váhy pokud máte nadváhu;
-
pravidelným kondičním cvičením.
Pokud se u Vás objeví cukrovka, dostanete jistě speciální léčbu (mimo jiné diabetická dieta), která Vám pomůţe zvládnout tento problém. Můţe pro Vás být nezbytné, abyste uţívali tablety proti cukrovce (tzv. perorální antidiabetika), nebo budete léčeni inzulínem (který Vás naučí si píchat pod kůţi). 6. VYSOKÉ HLADINY CHOLESTEROLU Vysoká hladina cholesterolu patří mezi časté poruchy. U některých nemocných můţe byt rovněţ vedlejším účinkem při imunosupresivní léčbě. Cholesterol se nalézá především v potravinách
ţivočišného
původu,
jako
je
maso,
mléčné
výrobky,
drůbeţ
a ryby. Cholesterol je nebezpečný především tehdy, pokud se začne ukládat ve stěně tepen, kde tvoří tvrdou a silnou hmotu, takzvaný „cholesterolový plát“, který průsvit tepny zuţuje. Toto onemocnění se nazývá ateroskleróza. Tepny poškozené aterosklerózou nejsou schopny dodávat dostatek krve a kyslíku srdci. Jiţ od transplantace budete proto uţívat léky na sníţení hladiny cholesterolu v krvi (statiny). Sníţit hladinu cholesterolu pomůţe i dieta s nízkým obsahem tuků a cholesterolu (nízkocholersterolová dieta) a pravidelné cvičení. 7. VYSOKÝ KREVNÍ TLAK (HYPERTENZE) Vysoký krevní tlak patří jiţ mezi civilizační choroby a je velmi nebezpečný zejména svými komplikacemi (srdeční selhaní, cévní mozková příhoda (CMP), postiţení ledvin). Ke zvýšení krevního tlaku můţe dojít také důsledkem vedlejšího
Příl. 5 – pokračování účinku některých imunosupresivních léků. Pro nastolení optimální hladiny krevního tlaku budete muset pravděpodobně uţívat leky na jeho sníţení (antihypertenziva). Krevní tlak však pomůţete sníţit i úpravou svého ţivotního stylu. Snaţte se vyhnout stresu, dodrţujte dietu s nízkým obsahem soli, přestaňte kouřit a pravidelně cvičte. 8. NÁDORY Dalším vedlejším účinkem imunosupresivní léčby je mírné zvýšení rizika tvorby nádorů. Vy však budete pravidelně docházet na kontrolní návštěvy k lékaři a je proto vysoce pravděpodobné, ţe jakékoliv moţné komplikace budou včas odhaleny. 9. NEUROLOGICKÉ KOMPLIKACE Imunosupresivní léky mohou také zapříčinit nechtěné neurologické reakce. Mohou vyvolat poruchy spánku (nespavost, noční můry nebo divoké sny). Dále se můţe objevit také podráţděnost a náhlé změny nálady. Někteří nemocní si stěţují na špatnou koncentraci nebo poruchy paměti. Můţete pozorovat i třes rukou nebo pocity brnění rukou a nohou. K těmto neţádoucím vedlejším účinkům dochází zpravidla nejčastěji v časném období po operaci a obvykle ustoupí po sníţení dávky léku. 10. PSYCHIATRICKÉ PROBLÉMYA KVALITA ŢIVOTA Není u pacientů po transplantaci neobvyklé, ţe mají po počátečním nadšení obavy nebo deprese. I eventuální změny vzhledu mohou pacienty trápit a suţovat, zejména pak ţeny a děti. Někteří pacienti mají obavy, ţe jejich „nový“ ţivot po transplantaci nebude stejný jako dříve. V těchto případech jsou k dispozici psychologické poradny, které Vám a Vaší rodině pomohou přizpůsobit se na nový ţivot doma a této nové situaci. Připraví Vás také na případný návrat do práce nebo do školy. Poţádejte proto svého lékaře o informace o těchto sluţbách. 11. VYHLÍDKY DO BUDOUCNA Pokud jste pozorně dočetli aţ sem, máte nyní zřejmě pocit, ţe po transplantaci Vás uţ jen čekají zákazy, příkazy a omezení. Ano, je pravdou, ţe transplantace je velkým zásahem do Vašeho organismu a určitá omezení a zásady je nutné dodrţovat.
Příl. 5 – pokračování Veďte si po dohodě s lékařem přesné a aktuální záznamy o svém zdravotním stavu tj. krevní tlak, tepová frekvence, tělesna váha, vydej moči, všechny změny léků nebo jejich dávkování, mírnější infekce a jejich léčba, nove příznaky nebo vedlejší účinky leků. Nezapomeňte si pak brát zápisník se všemi těmito cennými zdravotními údaji s sebou na kontrolní návštěvy k lékaři. To, ţe jste po transplantaci srdce, znamená obrat ve Vašem ţivotě. Ještě před 30 lety byste zemřeli. Moderní medicína Vám dala šanci ţít dlouho a aktivním ţivotem. Pečujte o své nové srdce – je velmi cenné a budete ho ještě dlouho potřebovat!!!5
5
Srov. Bruno M. Meiser, M. D., Bruno Reichart, M. D., Život pokračuje - informační brožura pro pacienty po transplantaci
srdce, s. 40-49.
Příl. 6 – Ţádost o umoţnění výjimky
Miroslava Kyasová (
[email protected]) RE: prosba o umoţnění výjimky - počet respondentů k BP 14. 9. 2012, 10:53:30 Komu:
[email protected] Kopie: 'Andrea Pokorná' -----Original Message----From:
[email protected] [mailto:
[email protected]] Sent: Friday, September 14, 2012 8:08 AM To:
[email protected] Subject: prosba o umoţnění výjimky - počet respondentů k BP Váţená paní docentko, paní proděkanko, dovoluji si Vás poţádat o umoţnění výjimky v počtu respondentů při zpracování mé bakalářské práce. Téma práce je zaměřeno na kvalitu ţivota nemocných před transplantací srdce (současný název práce: Transplantace srdce - proţívání nemocných (ţivot pacientů na waiting listině), finální název: Kvalita ţivota pacientů na waiting listině). Zdůvodnění ţádosti: V Brně je v současné době 20 pacientů, kteří jsou před transplantací srdce - proto byl design výzkumu naplánován jako smíšený -kvalitativní a kvantitativní. Samozřejmě by bylo moţno doplnit nemocné z jiného transplantačního centra, ale domnívám se, ţe by to nebylo ke prospěchu věci a zejména by to nemapovalo situaci na pracovišti CKTCH, kde jsem zaměstnána (nyní MD). Vedoucí práce je PhDr. A. Pokorná, Ph.D., která s tímto postupem souhlasí. S poděkováním za Vaše vyjádření Zuzana Ševelová
Souhlasím Se srdečným pozdravem Kyasová Doc. PhDr. Miroslava Kyasová, Ph.D. Proděkanka pro nelékařské obory LF MU Přednostka Katedry ošetřovatelství Lékařská fakulta MU Kamenice 3 625 00 Brno Tel.: + 420 549 495 653 E-mail:
[email protected]
Příl. 7 – Ţádost o povolení dotazníkového šetření
Příl. 8 – Ţádost o povolení dotazníkového šetření
Příl. 9 – Dotazník DOTAZNÍK
Váţený pane, váţená paní, jmenuji se Zuzana Ševelová a jsem studentkou 3. ročníku bakalářského studia, obor ošetřovatelství, všeobecná sestra, kombinovaná forma na Lékařské fakultě Masarykovy univerzity v Brně. Před nástupem na mateřskou dovolenou jsem pracovala v Centru kardiovaskulární a transplantační chirurgie v Brně na oddělení 13. Obracím se na Vás s ţádostí o vyplnění tohoto dotazníku, který je součástí mé bakalářské práce na téma Transplantace srdce – proţívání nemocných /ţivot pacientů na waiting listině/. Dotazník je zcela anonymní a vaše odpovědi budou slouţit pouze pro účely mojí bakalářské práce. Označte pouze jednu odpověď, pokud není u určité poloţky vedeno jinak. V případě jakéhokoliv dotazu mě neváhejte kontaktovat na emailu:
[email protected] Předem děkuji za ochotu a Váš čas, který jste tomuto dotazníku věnovali. Zuzana Ševelová
1. Napište věk :…………………….. ( v celých letech ) 2. Uveďte pohlaví: a, ţena b, muţ 3. Rodinný stav: a, svobodný/á b, ţenatý/vdaná c, rozvedený/á d, vdovec/ vdova
e, druh/druţka 4. Nejvyšší dosaţené vzdělání: a, základní b, vyučen bez maturity c, vyučen s maturitou d, středoškolské e, vysokoškolské 5. Jaká je Vaše pracovní situace: a, pracuji fyzicky b, pracuji psychicky c, jsem starobní důchodce d, jsem invalidní důchodce e, jsem v pracovní neschopnosti f, jsem nezaměstnaný/á g, studuji h, jiná moţnost, prosím doplňte…………………………………………. 6. S kým ţijete ve společné domácnosti: a, ţiji sám b, ţiji s manţelem/ manţelkou, partnerem/ partnerkou c, ţiji s dětmi d, jiná moţnost, prosím doplňte………………………………………… 7. Uveďte, jak dlouho čekáte na transplantaci srdce /měsíce/………….
V NÁSLEDUJÍCÍCH OTÁZKÁCH ODPOVÍDEJTE S OHLEDEM NA AKTUÁLNÍ STAVHODNOCENÝ V POSLEDNÍCH DVOU TÝDNECH. 8. Uveďte, jak často proţíváte negativní pocity, jako je např. rozmrzelost, beznaděj, úzkost nebo deprese: a, nikdy b, někdy c, středně d, celkem často e, neustále 9. Ve které oblasti ţivota se cítíte nejvíce ovlivněni/ omezeni vaším onemocněním srdce: a, ve fyzické aktivitě – běţné denní činnosti b, ve fyzické aktivitě – sport, koníčky c, v psychické oblasti – pocit nepohody, strach d, v sociální oblasti – omezení kontaktů s jinými lidmi e, jiná moţnost, prosím doplňte………………………………………………………………………………… …………… 10. Uveďte, jak se cítíte po fyzické stránce PŘED transplantací: a, velmi dobře b, dobře c, ani dobře ani špatně d, špatně e, velmi špatně 11. Jak hodně/ do jaké míry ovlivňuje Vaše onemocnění moţnost věnovat se zálibám? a, vůbec ne b, spíše ne c, středně d, většinou ano
e, zcela 12. Uveďte, jak jste spokojen/a se svou schopností provádět kaţdodenní činnost: a, velmi spokojen/a b, spokojen/a c, ani spokojen/a, ani nespokojen d, nespokojen/a e, velmi nespokojen/a 13. Uveďte, jak jste spokojen/a se svým pracovním výkonem: a, velmi spokojen/a b, spokojen/a c, ani spokojen/a, ani nespokojen d, nespokojen/a e, velmi nespokojen/a 14. Uveďte, jak moc potřebujete lékařskou pomoc, abyste mohl/a fungovat v kaţdodenním ţivotě: a, vůbec ne b, trochu c, středně d, hodně e, maximálně 15. Uveďte, jak jste spokojen/a s podporou, kterou Vám poskytuje rodina a přátelé? a, velmi spokojen/a b, spokojen/a c, ani spokojen/a, ani nespokojen/a d, nespokojen/a e, velmi nespokojen/a
16. Uveďte, jak byste hodnotil/a kvalitu svého ţivota: a, velmi dobrá
b, dobrá c, ani dobrá, ani špatná d, špatná e, velmi špatná 17. Máte obavy z transplantace? a, ano b, ne 18. Čeho se nejvíce obáváte PO transplantaci: a, bolesti b, toho ţe budu odkázaný na pomoc druhých c, rejekce / odloučení, nepřijetí / srdce d, operační jizvy e, psychických potíţí f, jiná moţnost, prosím doplňte………………………………………….. 19. Máte zájem setkávat se s někým z transplantovaných pacientů, ještě PŘED Vaší transplantací? a, ano b, ne 20. Máte zájem se PO transplantaci setkávat s ostatními transplantovanými pacienty po transplantaci srdce? a, ano b, ne 21. Uveďte, jakou formou Vám byly podány informace o transplantaci ( lze volit z více moţností odpovědí): a, písemně - leták, broţura b, ústně - rozhovor s lékařem c, videonahrávkou d, jiná forma, prosím doplňte……………………………………………..
22. Uveďte, zda pro Vás byly informace dostačující: a, ano, zcela dostačující b, ano, ale jen částečně dostačující c, ne d, jiná moţnost, prosím uveďte…………………………………………………………………. 23. Pokud jste v otázce č. 22 odpověděli částečně, nebo ne, prosím napište, které informace jste postrádal/a…………………………………………………………………………… ………………………………………. ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… …………………………………… 24. Uveďte, za jakých okolností Vám byly poskytnuty informace o transplantaci: a, na pokoji nemocných – v soukromí b, na pokoji nemocných – v přítomnosti ostatních pacientů c, v ambulanci lékaře – v soukromí d, na vyšetřovně na oddělení – v soukromí e, na chodbě f, nepamatuji se g, jiná moţnost, prosím uveďte…………………………………………………………….
25. Pokud máte nějaké připomínky k dané problematice, můţete je uvést zde: ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………….. Děkuji Vám za Vaše upřímné a pravdivé odpovědi, které by měly napomoci zmapování aktuální situace nemocných před transplantací srdce. Zuzana Ševelová
