VEERTIENDAAGS INFORMATIEBLAD VAN HET UNIVERSITAIR MEDISCH CENTRUM ST RADBOUD JAARGANG 37 NUMMER 6 6 april 2012
Nieuw EPD raakt iedereen Het Radboud schaft een nieuw EPD aan. Na maanden van gesprekken met diverse leveranciers is de keuze gevallen op een systeem dat vooral in Amerika zijn kwaliteiten heeft bewezen. ‘Met dit EPD kunnen we onze ambities pas écht waarmaken.’ G ij s M u n n ic h s
Foto: Frank Muller
van DBC’s’, legt Borghuis uit. ‘Het schakelen tussen systemen is dus verleden tijd. De zorg verloopt straks veel efficiënter. Elke zorgverlener beschikt op elk moment over de juiste informatie. Dat verbetert de overdracht tussen professionals en daarmee de kwaliteit en veiligheid van zorg.’ Het nieuwe EPD betekent wel een andere manier van werken. ‘De vastlegging van gegevens moet UMC-breed op dezelfde wijze gebeuren De eerste stap is dat we alle werkprocessen daarop aanpassen’, aldus Borghuis. ‘Het nieuwe EPD raakt iedereen in de zorg: van verpleegkundigen en artsen tot baliemedewerkers en administrateurs. De implementatie van het EPD zal vijftien maanden duren. Om dit tot een succes te maken, vragen we daarbij hulp en advies van een grote groep professionals uit het UMC.’
Patiënt als partner ‘Dit is voor het Radboud het beste EPD dat er is’, vertelt Gert-Jan Borghuis, programmadirecteur Beter 2.0, enthousiast. ‘Doelmatiger werken, aantoonbaar onderscheidend zijn in kwaliteit én de patiënt meer als partner betrekken in het zorgproces. Dat zijn de ambities van ons UMC, die we mede dankzij het nieuwe EPD kunnen gaan realiseren.’
Betere overdracht Het Radboud kiest voor het EPD van Epic, een systeem dat vooral in de VS een staat van dienst heeft: 260 ziekenhuizen, waaronder 62 UMC’s, gebruiken het daar. ‘Het nieuwe EPD is één geïntegreerd systeem dat alles rondom de zorg van een patiënt vastlegt: van de inschrijving van een patiënt, de afspraken, behandelstappen, medicatie, klinische notities tot de registratie
Pagina 5 Lastige patiënten als inspiratiebron. Interview met scheidend hoogleraar Jos van der Meer
Pagina 6 Impressies van TEDxMaastricht
MijnRadbouddossier dat binnenkort “live” gaat (zie pagina 3), verschaft de patiënt toegang tot zijn EPD. Borghuis: ‘Een patiënt heeft nu bijvoorbeeld thuis inzage in zijn dossier. We willen in het nieuwe EPD nóg meer mogelijkheden toevoegen om zo het partnerschap met de patiënt verder te vergroten. Denk bijvoorbeeld aan het aanvragen van een herhaalrecept en het boeken van een afspraak.’ Ook onderwijs en onderzoek zullen de vruchten plukken van het EPD. ‘We gaan bij de vastlegging van patiëntgegevens meteen bekijken hoe we deze kunnen gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek’, aldus Borghuis. ‘Zo kan het EPD automatisch een signaal afgeven als een patiënt in aanmerking komt voor een wetenschappelijke studie. Daarmee kun je een schat aan gegevens voor ons onderzoek genereren.’ Vervolg op pagina 5
Pagina 9 Radboud Adrenal Centre legt gewicht in de schaal
Pagina 12 Genetica verandert geneeskunde. Genen onderzoek kan lange zoektocht naar diagnose voorkomen.
radbode 6 - 2 0 1 2
Verbeterd
En verder...
Alert op pijn Patiënten met veel pijn herstellen minder snel na een ingreep. Vroege herkenning en behandeling van pijn komt het herstel ten goede. Bij Heelkunde is de pijnme ting daarom een vast onderdeel van de ochtendvisite.
daardiseren op deze manier de communicatie over pijn op de afdeling en borgen hierdoor de kwaliteit van het proces’, licht kwaliteitsfunctionaris Nicole Tijhuis toe. Checklist. Om meer structuur te krijgen in de papieren visite ontwikkelde de afdeling een kaart met verschillende onderwerpen, waaronder pijn. Deze gele kaart is een handige checklist bij de ochtendbespreking. ‘Alles komt aan bod’, zegt Marion van der Kolk, chirurg-intensivist. ‘Als blijkt dat de patiënt veel pijn heeft, passen we het beleid aan en bespreken dat meteen daarna met de patiënt tijdens de ochtendvisite.’ ‘Overigens is het meten van pijn meer dan het invullen van een score’, vult senior-verpleegkundige Trix Terwindt aan. ‘Soms zegt de patiënt dat het “best meevalt” terwijl je zijn gezicht ziet vertrekken. De verpleegkundige vraagt daarom altijd door en brengt ook de eigen waarnemingen in tijdens de papieren visite.’
Foto: Marc van Teeffelen
Borgen. Patiënten met pijn zijn moeilijker te mobiliseren, hebben soms verminderde eetlust, meer stress en kans op complicaties. Alle reden om pijn bij patiënten goed en structureel te monitoren. Conform de VMSstandaard nemen de verpleegkundigen van afdeling Heelkunde drie maal per dag de pijnscores af bij alle patiënten. Vlak na de operatie gebeurt dit vaker, namelijk elk uur totdat de score acceptabel is. De pijnscores worden ’s ochtends besproken tijdens de “papieren visite”, voorafgaand aan de ochtendvisite. ‘We stan-
Een verpleegkundigen neemt de pijnscore af bij de patiënt.
Bijsturen. Het bespreken van de pijnscores heeft ervoor gezorgd dat er beter wordt gescoord bij de pijnmetingen. Van der Kolk: ‘Die metingen zijn belangrijk. Want behalve ongemak voor de patiënt kan pijn leiden tot een langere opnameduur waardoor de van tevoren overeengekomen ontslagdatum niet gehaald wordt. Bijsturen kan alleen bij structureel meten. Wanneer er nu verslapping optreedt, merken we dat meteen en brengen we pijn extra onder de aandacht.’ MW Vroege herkenning en behandeling van pijn is één van de thema’s binnen het Patiëntveiligheidsprogramma van het Radboud. Meer informatie over patiëntveiligheid is te vinden op intranet ➞ organisatie ➞ projecten.
Agenda, Verbeterd, Kunst, Colofon Mijn Zorgnet, Nieuwsladder Secretaressedag, Secretaresseleerlang, Spark magazine, Fietswinkel, Tegoedbon reparatie Wetenswaardig Mensen, Parkeergarage medewerkers dicht Moment, Betoog Ethiek
Colofon Radbode is een tweewekelijks personeelsblad van het UMC St Radboud. Oplage: 13.000 Redactie: Nelleke Dinnissen, Jannie Meussen, Gijs Munnichs en Marjan Wassenaar. Aan dit nummer werkten mee: Femke van den Berg, Mirella Boot, Marten Dooper, Flip Franssen, Leo Heunks en Hans van der Hoeven, Aliëtte Jonkers, Frank Muller, Daan Van Speybroeck en Marc van Teeffelen, Aad van Vliet. E-mail:
[email protected], telefoon: 0243613538 Correspondentie: UMC St Radboud, 528 Product groep Communicatie, Postbus 9101, 6500 HB Nijmegen Redactieraad: prof.dr. Rob Bleichrodt, Peter van Dijk, prof. dr. Louis Kollee, dr. Erik de Laat. Vormgeving en lay-out: Puntkomma Nijmegen Druk: Wegener Nieuwsdrukkerij Gelderland Advertenties: Bureau van Vliet, 024-3617261, e-mail:
[email protected] Abonnement: 13,60 euro, informatie Sylvia van Brück-Engelen 0243615442. De volgende Radbode verschijnt vrijdag 27 april 2012.
AGENDA Oecumenische vieringen Elke zondag om 10.00 uur in het Personeelsrestaurant. Zondag 8 april (eerste Paasdag), voorgangers Ans Bertens en Richart Huijzer; zondag 15 april, voorganger Wim Smeets; zondag 22 april, voorgangers Jacqueline van Meurs en Bernadette Beunders.
kunst
Masterclasses Patiëntveiligheid Velen hebben zich erover verbaasd dat het beeld “Vrouwen en kinderen eerst” van Alain Séchas niet meer op het poliplein van het bouwdeel Vrouw en Kind staat. Het is er slechts tijdelijk weg, omdat het tot 22 juli in The French Connection – kunstcollectie UMC St Radboud in Museum Het Valkhof is opgenomen. Hoe kon het anders, daar het om misschien wel het meest prominente beeld uit de collectie gaat. Ook in het museum komt het goed tot zijn recht, maar anders: daar, op de galerij in de zon, lijkt de vrouw met het kind, vergezeld van hun honden, in het Hunnerpark te gaan wandelen. Alleen stribbelt het kind tegen: met grote ogen kijkt het vanuit de galerij naar een van de tentoonstellingszalen – alsof het liever daarheen wilt. En laat dit nu juist de zaal met de Franse kunstwerken uit de collectie van het UMC St Radboud zijn! Ook de hond van het kind remt de tocht naar het park af. De vrouw van haar kant piekert er niet over: zij is met haar gedachten bij de mogelijkheid te zonnebaden, al genietend van de eerste lentedagen. En zo laat dit beeld, nu het juist op die plek in het Museum staat, zich op een andere wijze interpreteren. Bijvoorbeeld als de spanning tussen natuur en cultuur – terwijl merkwaardig genoeg de gekunstelde dame voor de natuur kiest en het spontane natuurlijke kind voor kunst en cultuur. Waar het beeld ook staat, steeds toont het twee figuren die anders in de wereld staan: de vrouw zelfingenomen. Als ze al kijkt, dringt er nauwelijks iets tot haar door – zelfs de zon waar ze naar verlangt, lijkt ze zich te willen toe-eigenen. Het kind daarentegen staat open voor alle mogelijke indrukken, bereid zich te laten overrompelen door alles wat het te zien krijgt. Maar hun honden – de één dreigend te bijten, de andere met de hakken in het zand – staan klaar het eenzijdige gedrag van hun baas te corrigeren.
Het UMC St Radboud organiseert sessies om medewerkers in de patiëntenzorg te informeren over de nieuwste ontwikkelingen en resultaten op het gebied van Patiëntveiligheid. De Masterclasses zijn bedoeld voor artsen (inclusief A(N)IOS), verpleegkundigen en overige professionals die rechtstreeks en medisch inhoudelijk met patiënten te maken hebben binnen het UMC St Radboud. 17 april: Infecties (Masterclass 1) Hippocrates Zaal, 16.00 - 18.00 uur. 19 juni: Medicatieveiligheid (Masterclass 2) Lammerszaal, 16.00 - 18.00 uur.
AZO-scholing Voor informatie over scholingsavonden: www. azo.nl onder het kopje Actueel-Agenda en Opleiding-Scholingsavonden. Deelname is gratis, echter wel graag aanmelden via de website. 11 april: ‘Prehospitale samenwerking tussen MKA RAV -MMT’. Onderwerpen: inzet en cancelling van het MMT, casusbespreking, effect van helikopter inzet en initiatieven voor terugkoppeling van MMTinzetten.
P A O -H e y e n d a e l
Alain Séchas, Vrouwen en kinderen eerst, collectie UMC St Radboud Foto: Museum Het Valkhof (Thijn van de Ven)
6 t/m 8 juni: 13th International Course on Reconstructive and Aesthetic Surgery of the Nose and Face (Around the Nose). Cursus voor KNO-artsen, plastisch chirurgen, mond- en kaakchirurgen. Meer informatie: www.paoheyendael.nl
Radboud Zorgacademie Sectie Bijscholing van de Radboud Zorgacademie verzorgt scholing voor medewerkers en voor externe klanten. Meer informatie: www.radboudzorgacademie.nl ➞ bijscholing.
Daan Van Speybroeck, kunstcoördinator
2
2 3 4 9 10 11 12
radbode B E leid 6 - 2012
EPD in MijnRadbouddossier Binnenkort kunnen patiënten delen van hun Elektro nisch Patiëntendossier (EPD) inzien via MijnRadboud dossier. Gewoon, thuis, vanachter de eigen computer. ‘Met deze innovatie werken we aan een gelijkwaardiger relatie tussen patiënt en zorgverlener.’
F em k e va n de n B erg
Patiënten willen graag goed geïnformeerd zijn over hun eigen gezondheid en behandeling. ‘Tot voor kort was het echter niet eenvoudig om inzage te krijgen in het eigen medische dossier’, zegt gynaecoloog prof. Jan Kremer, projectleider van MijnRadbouddossier. ‘Dat verandert met MijnRadbouddossier. Als eerste Nederlandse ziekenhuis geven wij al onze patiënten van zestien jaar
DigiD (zie kader). Na het intypen van gebruikersnaam, wachtwoord en sms-code, kunnen ze hun EPD bekijken. ‘Alleen de allereerste keer moeten ze zich ook lijfelijk melden voor nog een identificatiecontrole’, vertelt Rutger Leer, adviseur PVI en uitvoerend projectleider. ‘Naast het Voorlichtingscentrum in de centrale hal is hiervoor een speciaal aanmeldpunt ingericht waar patiënten hun identiteitsbewijs tonen. De medewerkers checken nogmaals of het burgerservicenummer aan het juiste patiëntennummer is gekoppeld en controleren of de sms aankomt bij de meegebrachte mobiele telefoon. Zo bouwen we een extra beveiliging in en zetten we als UMC St Radboud een nieuwe standaard. Die extra controle is belangrijk, omdat in een EPD privacygevoelige informatie ligt opgeslagen. Die moet je goed beschermen.’
Koppeling met MijnZorgnet Tegelijkertijd met de introductie van MijnRadbouddossier zullen er op het platform van MijnZorgnet vijftig nieuwe digitale poli’s worden ingericht. In deze communities vinden patiënten betrouwbare medische informa-
NIEUWSLADDER Medezeggenschapsverkiezingen Op 24 mei 2012 vinden de tussentijdse verkiezingen van de Ondernemingsraad en de Onderdeelcommissies plaats. Medewerkers van het Radboud met een geldig z-nummer die op 24 mei 2012 langer dan een halfjaar in dienst zijn, mogen zich verkiesbaar stellen. Inmiddels hebben de vakbonden hun kandidatenlijsten ingediend. Volgens de verkiezingsprocedure kunnen vanaf heden medewerkers die geen lid zijn van een vakbond zich kandidaat stellen. Wie zich kandidaat wil stellen, kan vóór 26 april een lijst indienen met daarop tenminste dertig handtekeningen van collega’s die de kandidatuur ondersteunen. Gebruik hiervoor het kandidaatstellingsformulier Ondernemingsraad of het kandidaatstellingsformulier Onderdeelcommissie. Wie meer informatie zoekt kan terecht op intranet of contact opnemen met het ORBureau, 14882, e-mail
[email protected].
Verpleegafdeling Neurologie verhuist De verpleegafdelingen N00 en N10 van Neurologie verhuizen per 12 april naar afdeling N20. Het nieuwe routenummer is 923, het interne postnummer is eveneens 923. Telefoon: 024-3615020.
Museumweekend
Binnenkort kunnen patiënten delen van hun Elektronisch Patiëntendossier (EPD) inzien via MijnRadbouddossier, gewoon thuis, vanachter de eigen computer. Foto: Eric Scholten
of ouder de mogelijkheid zelf delen van hun medisch dossier te raadplegen wanneer zij maar willen. We zetten hiermee weer een stap in het proces om de patiënt meer te betrekken bij de zorg.’ In MijnRadbouddossier vinden patiënten alle gemaakte afspraken met zorgverleners, documenten zoals brieven en operatieverslagen en histologie- en laboratoriumuitslagen. Deze uitslagen worden weergegeven met vertraging van een week (laboratorium) of twee weken (histologie), zodat zorgverleners de tijd hebben om de patiënt eerst zelf te informeren.
Identificatie en veiligheid Patiënten kunnen hun eigen Radbouddossier straks eenvoudig zelf inzien. Op de homepage van het ziekenhuis (www.umcn.nl) klikken zij op de knop “MijnRadbouddossier”. Vervolgens loggen ze in met hun
Over DigiD DigiD staat voor Digitale Identiteit: een persoonlijke gebruikersnaam en een wachtwoord die kunnen worden aangevraagd via: www.digid. nl. Met een DigiD kunnen mensen zich online legitimeren. Dat is nodig als zij willen inloggen op sommige websites van de overheid en andere bij DigiD aangesloten organisaties. Om toegang te krijgen tot sommige diensten (zoals MijnRadbouddossier) is, naast een gebruikersnaam en een wachtwoord, nog een code nodig die de gebruiker van DigiD per sms op zijn mobiele telefoon ontvangt. Deze code is een extra controle om de identiteit te verifiëren.
tie, zoals patiëntenfolders, blogs van deskundigen en een forum waar zij vragen kunnen stellen aan elkaar en hun zorgverleners. ‘Nieuw is dat zij vanuit hun digitale poli nu ook kunnen doorklikken naar MijnRadbouddossier en vice versa’, vertelt Leer. Oude, reeds bestaande digitale poli’s worden zoveel mogelijk overgeheveld naar het nieuwe platform, maar sommige blijven in de huidige vorm vooralsnog bestaan.
Informatievoorziening Op de poli’s en afdelingen komen folders die patiënten informeren over de komst en het gebruik van MijnRadbouddossier. Met vragen over inzage in het dossier kunnen patiënten verder terecht bij het Voorlichtingscentrum, met vragen over DigiD bij overheidswebsite www.digid.nl. ‘En inhoudelijke kwesties kunnen ze aankaarten via MijnZorgnet of tijdens het spreekuur van hun zorgverlener’, zegt Kremer. ‘Uit de ervaringen die sinds 2003 zijn opgedaan met verschillende digitale poli’s, blijkt overigens dat het aantal inhoudelijke vragen nauwelijks toeneemt als je patiënten inzage geeft in het EPD. Patiënten zijn vooral blij met het vertrouwen, dat ze mogen meedenken.’
Patiënt als partner Dankzij MijnRadbouddossier krijgen patiënt en zorgverlener gelijkwaardiger toegang tot informatie. Daardoor kan de patiënt meer de regie nemen over zijn eigen behandelproces. ‘Met deze vernieuwing geven we echt invulling aan het motto de patiënt als partner’, zegt Kremer. ‘Wij zijn als dokters experts op het gebied van ziekte en behandeling, maar patiënten zijn experts van hun eigen leven. Het is goed dat we onze krachten bundelen.’ n
3
Het Anatomisch Museum opent haar deuren tijdens het Nationaal Museumweekend 2012 op 14 en 15 april. De tentoonstelling bevat mooie museumstukken, die laten zien hoe het menselijk lichaam is gebouwd. De collectie embryo’s en foeten geven een beeld van de ontwikkeling van de menselijke vrucht vanaf de conceptie tot aan de geboorte. Studenten Geneeskunde geven gratis rondleidingen door het museum. Voor kinderen is er een speurtocht. Naast de vaste collectie biedt het museum een tijdelijke expositie van olieverfschilderijen van Ad Lauwers. Deze tijdelijke tentoonstelling is te zien tot en met 26 april 2012. Anatomisch Museum, Geert Grooteplein 21, geopend van 11.00-17.00 uur. www.umcn.nl/museum
Nederlands Studenten Kamerorkest bezoekt Radboud Het Nederlands Studenten Kamerorkest (Nesko) is op vrijdag 13 april op bezoek in het UMC St Radboud. In kleine ensembles spelen zij sets van tien minuten simultaan op twee locaties in het UMC. Tussen 12.30 en 13.15 uur kan iedereen in de centrale hal bij de hoofdingang of in de zuidas bij het Poliplein genieten van mini-huiskamerconcerten. Het Nesko werd in oktober 1964 opgericht door leden van het Nederlands Studentenorkest (NSO) om in kleinere samenstelling te kunnen musiceren. In april vindt de 48ste tournee van het orkest plaats. Onder leiding van dirigent Arjan Tien voert de tournee langs zes Nederlandse studentensteden. Op vrijdag 13 april is het Nesko in Nijmegen. In de avond brengen de musici bij de HAN onder meer het klarinetconcert van Mozart, een Zomerdag van Prokofjev en de eerste symfonie van Prokofjev ten gehore.
i radbode n bedrijf 6 - 2012
‘Visie van gebruiker is onmisbaar’ Vervolg van de voorpagina.
Foto: Flip Franssen
Het nieuwe EPD komt er aan. Naar ver wachting gaan we er in de tweede helft van 2013 mee werken. Medewerkers worden er volop bij betrokken hoe we het EPD gaan gebruiken.
Gert-Jan Borghuis over het nieuwe EPD: ‘We rijden straks in een Ferrari.’
Secretaressedag
Het secretaressecongres komt eraan! Op 19 april is het Secretaressedag en dus weer tijd voor het jaarlijkse congres van de SecretaresseVereniging van het UMC St Radboud. Dit jaar is het thema ‘Presentatie en Representatie’. Jan Jaap Schmitz, hospitality officer, vertelt wat het UMC van hun secretaresses verwacht. Collega Angelique Stokkermans en eigenaar van bureau Stoer4U laat de deelnemers ervaren wat het effect is van non-verbale communicatie en de kracht van een juiste houding en outfit. Daarnaast worden sommigen ‘ontgroend’ op het gebied van social media en ingewijd in de wereld van ‘personal branding’. Ivan Bartholomeus van Brand Me Up geeft een interactieve presentatie. Het dictee is terug in een Nederlandse en Engelse variant en wordt gepresenteerd door dagvoorzitter Marlies van den Ing, hier facility manager en voormalig lid van het Nimweegs Soaptheater!
‘In het nieuwe EPD staat de samenwerking tussen professionals centraal’, zegt Gert-Jan Borghuis, programmadirecteur Beter 2.0. ‘Belangrijk daarin is dat afdelingen uniform gaan registreren. Het inschrijven van een patiënt, het maken van een afspraak, de medicatieregistratie, enzovoorts; overal moet dit op dezelfde wijze worden vastgelegd.’ De implementatie van Epic zal vijftien maanden duren. ‘De eerste stap is dat afdelingen hun werkwijzen aanpassen op het nieuwe EPD’, vertelt Erik Booden, manager PVI en een van de projectmanagers bij Beter 2.0. ‘Daarnaast gaan we veel meer digitaal vastleggen. Nieuwe onderdelen zijn bijvoorbeeld alle verpleegkundige handelingen en de orders voor lab- en radiologisch onderzoek. Ook daarop moeten afdelingen hun processen aanpassen.’
op de werkwijzen in het nieuwe EPD.’ Bij elk onderdeel van het EPD wordt de gebruiker gevraagd wat men van de inrichting vindt. Dit zal gebeuren via zogenaamde validatiesessies. ‘Hierin presenteren we bijvoorbeeld een voorstel hoe we de patiënteninschrijving in het EPD willen doen’, vertelt projectmanager Liesbeth Langenhuysen. ‘Tijdens deze validatiesessie kan een grote gebruikersgroep daarop reageren. Aan de hand van hun opmerkingen kunnen we de inrichting van het EPD optimaliseren.’ Via diverse kanalen wordt het huis geïnformeerd over de ontwikkelingen rond het EPD. Onder meer via het bedrijfsportaal, (digitale) nieuwsbrieven, bijeenkomsten voor bedrijfsleiders en afdelingshoofden, en speciale demonstratiesessies.
Kritische blik
De implementatie van het nieuwe EPD is de grootste klus in onze nieuwe ICT-infrastructuur. Naar verwachting in de tweede helft van 2013 gaat Epic ‘live’. ‘Met een big bang! Alle gebruikers gaan op één en hetzelfde moment over’, vertelt Borghuis. ‘Elke gebruiker wordt daarvoor uitvoerig getraind. We rijden straks in een Ferrari. Iedereen moet opnieuw rijexamen doen. Zodat we de functionaliteiten van Epic optimaal benutten en zo de kwaliteit van onze zorg, onderwijs en onderzoek een flinke “boost” kunnen geven.’ GM
De visie van de gebruiker is essentieel om het nieuwe EPD tot een succes te maken. ‘Bij de implementatie zijn daarom veel medewerkers betrokken’, vertelt projectmanager Hanneke Mesu. ‘Binnen het programma Beter 2.0 zijn zo’n vijftig medewerkers hun volledige werktijd bezig met het nieuwe EPD. Dit zijn mensen uit de zorg, uit het Servicebedrijf, overal uit de organisatie. Ook komen er adviesteams met artsen, verpleegkundigen en andere professionals die hun kritische blik werpen
brengt hen meer overzicht, ze zijn in staat zich zakelijker op te stellen, hebben sneller contact en staan steviger in hun schoenen.
Onlangs ontving de eerste groep secretaresses het certificaat. Belangstellenden kunnen meer informatie vinden op intranet, onder organisatie ➞ opleidingen ➞ productgroep HRM ➞ persoonlijke effectiviteit, of bellen met het Servicebedrijf, productgroep HRM/Bureau O&P, 10594.
Op fiets naar het werk
Opening fietszaak Jos van Hees
Meer informatie en het programma staan op intranet.
Eerste groep secretaresses rondt leergang af Onlangs ontving de eerste groep van acht secretaresses het certificaat voor de Radboud Leergang voor Secretaresses (RLvS). Na leidinggevenden en coördinators hebben nu ook secretaresses een eigen leergang waarin ze werken aan persoonlijke ontwikkeling binnen hun vakgebied. In de RLvS ligt het accent op de rol van de secretaresse binnen de afdeling. Waar de secretaresse van oudsher ondersteunend was, krijgt zij steeds meer een toonaangevende rol en is zij de spin in het web. In de leergang gaat de aandacht allereerst uit naar wat de secretaresse drijft. Van daaruit verplaatst de blik zich naar buiten en komen onderwerpen als communicatie, presentatie en samenwerking aan bod. Deelnemers aan de RLvS zijn enthousiast. De leergang
Sinds kort kunnen medewerkers hun fiets dichter bij de werkplek stallen. De bewaakte stalling is namelijk van de Kapittelweg verhuisd naar Geert Grooteplein 22. Er zijn duizend plaatsen, waarvan er nu al circa zeshonderd worden gebruikt. Vanuit de hoofdingang gezien, ligt de stalling net voorbij de nieuwe Spoedeisende Hulp. De ingang (midden op de weg, zoals bij de parkeergarage) is 24 uur per dag bereikbaar met de personeelspas. Medewerkers kunnen de stalling via de onderverdieping zuidcorridor bereiken.
4
Big bang
Gisteren, 5 april, is op deze nieuwe locatie de fietsenzaak Bike Totaal van Jos van Hees officieel geopend. Medewerkers kunnen hier terecht voor onderhoud en reparaties. Een fiets ’s morgens voor 08.00 uur gebracht, is ’s avonds klaar. Jos van Hees haalt ook gratis medewerkers op die onderweg met stukken staan. ‘Als ze ons bellen, telefoon 3619009, halen we hen op of brengen hen naar huis en nemen de fiets mee voor reparatie.’ Medewerkers die met de auto of openbaar vervoer komen en elders in de stad moeten zijn, kunnen gratis bij Jos van Hees een fiets lenen. Deze kunnen ze reserveren via het PIP (zie intranet, onder Services/leenfiets).
Tegoedbon fietsenmaker De tegoedbon voor fietsonderhoud, die eerder in 2011 is verstrekt wordt vanwege het succes in 2012 herhaald. De actie loopt vanaf 1 april 2012 en de bon is inwisselbaar tot 31 december 2012. Vanuit de arbeidsvoorwaardengelden van medewerkers wordt 10 euro ter beschikking gesteld en de fietsenmaker Jos van Hees verdubbelt dit bedrag naar 20 euro. Deze bon is gratis en eenmalig verkrijgbaar op vertoning van je personeelsbadge in de fietsstalling aan de Kapittelweg. De bon is uitsluitend inwisselbaar voor arbeidsloon en niet op onderdelen, accessoires of contant geld.
Parkinson-glossy
Inspirerende verhalen Op Wereld Parkinson Dag, 11 april, lanceert ParkinsonNet Spark Magazine, een glossy met inspirerende verhalen, interviews en fotoreportages rondom mensen die leven met parkinson. Ook is er een apart katern met allerlei wetenswaardigheden over de ziekte. Spark Magazine wil laten zien dat mensen met een chronische aandoening een zinvol leven kunnen leiden, en focust op de mogelijkheden in plaats van de beperkingen en kosten. Om de lancering kracht bij te zetten, hebben ParkinsonNet-directeuren Bas Bloem en Marten Munneke een bijzondere actie bedacht. Ze fietsen met hun team van Nijmegen naar Den Haag, waar ze de eerste exemplaren van Spark Magazine aan minister Edith Schippers van VWS overhandigen. Op 11 april valt het magazine op de deurmat van 9.000 parkinsonpatiënten en 10.000 zorgverleners. De glossy komt ook te liggen in apotheken en wachtkamers van neurologen. De totale oplage is 100.000.
i radbode n tervie w 6 - 2012
Lastige patiënten als inspiratiebron “Lastige patiënten” hebben Jos van der Meer altijd geïn spireerd tot het doen van (grensverleggend) weten schappelijk onderzoek. Op 20 april spreekt hij zijn afscheidsrede uit als hoogleraar Algemene Interne Geneeskunde.
M arte n D ooper
Jos van der Meer houdt van lastige patiënten. Zoveel dat hij er zijn afscheidsrede naar heeft vernoemd. ‘Let wel’, nuanceert hij meteen, ‘ik bedoel hierbij “lastig” niet in de zin van vervelende of zeurende patiënten, maar patiënten die uit medisch oogpunt een lastig probleem vormen. Juist die patiënten heb ik altijd gekoesterd, want ze vormen een belangrijke inspiratiebron om verder te zoeken dan onze huidige wetenschappelijke kennis reikt. Als arts-onderzoeker dwingen juist deze patiënten je - staande aan het ziekbed - tot het stellen van vragen. ‘Hoe zit het bij deze patiënt precies? Is de kennis uit de leerboeken eigenlijk wel van toepassing op deze patiënt? Die inspiratie heeft er mede voor gezorgd dat ik mijn hele carrière fluitend naar mijn werk ben gegaan.’
Intrigerend Die inspiratie heeft er ook toe geleid dat Van der Meer, lid en oud-bestuurslid van de prestigieuze KNAW, als onderzoeker kan bogen op een lijst van ruim achthonderd wetenschappelijke publicaties over behoorlijk uiteenlopende onderwerpen. ‘Geen focus, wel massa’, constateert Van der Meer droogjes ten aanzien van zijn onderzoeksthema’s. ‘Precies wat je verwacht bij de leeropdracht Algemeen Interne Geneeskunde, toch? Breed bezig zijn.’ Die brede blik heeft Van der Meer echter niet weerhouden ook de diepte te zoeken. Ten aanzien van een aantal thema’s heeft de Nijmeegse afdeling Algemene Interne wereldfaam verworven. Niet geheel onverwacht vooral thema’s die rechtstreeks voortkomen uit Van der Meers interesse voor “lastige patiënten”. Zoals het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). ‘Voor de medische wereld zijn dit notoir lastige patiënten. Lichamelijk zijn er bij hen geen afwijkingen te vinden, maar ze zijn wel aanhoudend en invaliderend moe. Dit intrigeert mij al meer dan dertig jaar. We hebben de precieze oorzaak nog niet kunnen aanwijzen. Sterker nog, diverse keren hebben we claims van anderen over een oorzaak, bijvoorbeeld een virus, met ons onderzoek moeten weerleggen. Dat is ons niet altijd in dank afgenomen, zowel door onderzoekers als sommige patiënten. Anderzijds zijn we er wel in geslaagd om in samenwerking met de afdeling van Gijs Blijenberg een redelijk effectieve therapie te ontwikkelen. Met de op cognitieve gedragstherapie gebaseerde aanpak van het Nijmegen Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid herstelt 70 procent van deze “lastige” patiënten.’
Grensverleggend Een ander type “lastige patiënten” dat Van der Meer tot nader – en internationaal grensverleggend - onderzoek heeft geïnspireerd zijn de patiënten met periodieke hevige, invaliderende koortsaanvallen. Vooral door het onvoorspelbare karakter van de aanvallen trekken deze aandoeningen een zware wissel op het (sociale) leven. ‘Begin jaren tachtig stuitte ik op zo’n patiënt. Een “lastige” patiënt want niemand wist hoe de koortsaanvallen ontstonden en wat er tegen te doen. Een paar jaar later beschreven we de aandoening als het hyperIgD syndroom, naar de grote hoeveelheid van de afweerstof immunoglobulineD die de patiënten in hun bloed hebben. In 1999 vonden we een genetische oorzaak, een defect in het gen mevalonaatkinase. Leuk voor de wetenschap, maar de patiënt schoot er weinig mee op. Via een andere periodieke koortsziekte, Schnitzlersyndroom geheten, kwamen we enkele jaren later tot een
Jos van der Meer: 'Juist deze "lastige" patiënten dwingen je als arts-onderzoeker - staande aan het ziekbed - tot het stellen van vragen.' Foto: Frank Muller behandeling. Een middel dat de werking blokkeert van interleukine 1, een lichaamseigen ontstekingsbevorderend molecuul, blijkt de klachten te verminderen We gebruiken dit middel, anakinra geheten, nu zelfs als diagnosticum. Reageert een patiënt met periodieke koortsaanvallen goed op een eenmalige toediening van anakinra, dan is er sprake van een ziekte waarbij een te sterke aanmaak van interleukine 1 de boosdoener is. Het onderzoek concentreert zich nu op de fundamentele vraag wat de oorzaak is van de overproductie aan interleukine 1 bij deze groep aandoeningen.’ Dit verhaal illustreert volgens Van der Meer tevens het belang van vasthoudendheid. ‘Ik denk niet dat we eerder een behandeling voor het hyperIgD-syndroom hadden gevonden als we er in de jaren tachtig meer tijd en energie in hadden gestopt. Soms kom je pas verder doordat er nieuwe technieken of middelen voorhanden zijn.’
Vasthoudendheid Vasthoudendheid is ook nodig in de strijd tegen de oprukkende resistentie van bacteriën tegen antibiotica, stelt Van der Meer waarmee hij zich op nationaal en internationaal niveau nadrukkelijk heeft bezig gehouden. ‘Tot zo’n zestig, zeventig jaar geleden waren patiënten met een bacteriële infectie “lastige” patiënten,
5
omdat er geen behandeling was. De komst van de antibiotica heeft hierin gelukkig verandering gebracht. Maar als we niet oppassen zijn we straks weer terug bij af. Overvloedig voorschrijven van antibiotica, een tekortschietende ziekenhuishygiëne en overmatig gebruik van antibiotica in de agrarische sector zijn de drie motoren die de toenemende resistentie aandrijven. Nederland scoort weliswaar op de eerste twee punten relatief gunstig, maar op het laatste zeer zeker niet. Maar ook op het gebied van het voorschrijven van antibiotica aan mensen en van de ziekenhuishygiëne valt in Nederland nog winst te behalen. Zo blijkt uit recent Nederlands onderzoek dat zorgverleners in minder dan 20 procent van de situaties waarin dat wordt aanbevolen hun handen wassen of desinfecteren. Ik pleit er daarom voor dat antibioticagebruik, handhygiëne en resistentiecijfers ook indicatoren worden voor de kwaliteit van ziekenhuizen. En wat het gebruik van antibiotica in de veeteelt betreft: Denemarken heeft aangetoond dat het gebruik van antibiotica sterk terug te dringen is zonder dat de agrarische sector of de voedselvoorziening hier onder te leiden heeft. Ik hoop dat we de strijd tegen de bacteriën niet opnieuw verliezen. Dat zou een blamage zijn voor de mensheid.’ n
reportage radbode
Bevlogen de toekomst tegemoet TEDxMaastricht is hét evenement over de toekomst van gezondheid en zorg. Op maan dag 2 april vond de tweede editie plaats in Maastricht. Patiënten en zorgverleners deel den hun ideeën over hoe het ánders kan, ánders moet. Vanuit het Radboud namen Judith Homberg, Cathy van Beek, Jelle Barentsz en Jeroen van Dillen plaats op de rode stip en deden op bevlogen wijze hun ver haal. Een impressie in woord en beeld. G ij s M u n n ic h s & M arja n Wa s s e n aar
▲ Yes, we scan!
Een volle zaal bij aanvang van TEDxMaastricht.
Foto: Aad van Vliet
Op spectaculaire wijze opent prof.dr. Jelle Barentsz, radioloog in het UMC St Radboud, TEDxMaastricht. In een bevlogen voordracht vertelt hij over zijn droom: via de modernste beeldvormende technieken (MRI) prostaatkanker opsporen. Exact en nauwkeurig gelokaliseerd. ‘With one shot we hit the tumor’, aldus Barentsz. Het Prostate MR Center of Excellence in het UMC St Radboud heeft de nieuwste, driedimensionale MRI-scanners om prostaatkanker op te sporen. Hierop zie je direct of iemand kanker heeft, waar de tumor zich bevindt, hoe agressief die is en of er uitzaaiingen zijn. De techniek is één, benadrukt Barentsz, minstens zo belangrijk is het om met specialisten uit heel de wereld elkaars patiënten te kunnen bespreken. Zijn voordracht op TEDx is hypermodern, want naast hem verschijnt, in 3D-hologram “live” ten tonele, een collega-specialist uit Brisbane, Australië. Samen bespreken hij en Barentsz de beelden van een patiënt. Even later
voegt een collega vanuit New Yor De droom van Barentsz (“I have a nieken in combinatie met telecons prostaatkanker. Zijn missie reikt verdenking op prostaatkanker is
‘Met één boog ra recht op de plek
Azië tot Australië.’ Mensen met ( terlijk in doodsangst. Het wegnem belangrijkste drijfveren. En dat kan door de gerichte therapie hoeven te worden gedaan. Barentsz pakt twaalf bogen (biopten) meer nod de modernste technieken kan di boog raak je de appel recht op de “Yes, we scan!”
Foto: Mirella Boot
▲ Hoe moeilijk participatory healthcare kan zijn Twee onaangekondigde sprekers op TEDxMaastricht. Jeroen van Dillen, gynaecoloog in het UMC St Radboud, en een van zijn patiënten, Froukje de Vries. Van Dillen begint in de rol van patiënt, in bed in een ziekenhuiskamer. Zijn kamer oogt huiselijk en knus, met kaarten aan de muur: beterschap! Maar in het hoofd van de patiënt spelen allerlei vragen, zo verwoordt Van Dillen: ‘Wat is de diagnose, wat zijn mijn kansen, hoe verloopt mijn leven?’ De Vries en Van Dillen spreken samen over compassie in de zorg en participatory health, maar ook hoe dit op gespannen voet kan staan met je professionele rol als arts. ‘Participatory healthcare werkt in 80 procent van de gevallen’, stelt Van Dillen, inmiddels als spreker op de rode stip. ‘Maar in 20 procent spelen dilemma’s. Bijvoorbeeld rond emotie. Er wordt van me verwacht dat ik professionele afstand behoud, maar ook dat ik empathie toon naar de patiënt. Maar in hoeverre moet ik het leed van mijn patiënten toelaten? Hoever kán ik daarin gaan? Ik zou graag mijn witte jas uittrekken, dichter bij patiënten staan. Maar behoud ik dan nog wel mijn professionele afstand?’ Van Dillen toont zich een voorstander van ‘participatory health’, maar ‘we moeten als dokters wel “empowered” worden om onze rol als gids goed te vervullen’.
‘Zorg is net voetbal
Foto: Mirella Boot
6
Paul Levy was bestuursvoorzitte Center in Boston. Over zijn ervar bij met de titel ‘Running a Hospi ziekenhuis-CEO’s die open en e van de wereld over ziekenhuizen blogberichten laat Levy zien dat h hoog in het vaandel heeft. Zijn a coachte hij een damesvoetbaltea Op TEDxMaastricht legt hij een pa op in oranje(!) voetbaltenue. ‘Een wedstrijd te winnen als een pati spreekt Levy. ‘Zoals een goede c henzelf te halen, zo kan een arts patiënten. Zodat ze zich minder a hiervan kan zijn. Het kan net het
radbode 6 - 2 0 1 2
tegemoet
Vanwege het ter perse gaan van Radbode op 2 april is hier alleen verslag gedaan van de ochtend. De toespraken van alle sprekers zijn te bekijken op www.tedxmaastricht.nl.
Foto: Marjan Wassenaar
▲ Simulcast in Personeelsrestaurant Duizend mensen kregen een uitnodiging voor TEDxMaastricht. Voor de “thuisblijvers” waren er echter volop mogelijkheden om er tóch bij te zijn. Via beeldschermen in het Personeelsrestaurant konden medewerkers live de TED-talks beleven. De afgelopen tijd waren er op diverse plekken in het UMC witte kartonnen krukjes te vinden. Met de uitnodiging ze mee te nemen naar het restaurant, zodat men verzekerd is van een zitplaats. In diverse steden in Nederland kon men TEDx op de voet volgen. Zes filmhuizen (in Amsterdam, Groningen, Maastricht, Utrecht, Rotterdam en Nijmegen) stelden een filmzaal open voor een simulcast. Wereldwijd waren er maar liefst 45 live-uitzendingen van TEDxMaastricht.
‘Patiënten in een ziekenhuis moeten uitgenodigd worden om hun eigen behandelvergadering bij te wonen’
Foto: Aad van Vliet
rk zich eveneens bij de live-bespreking. a dream!”) is dat de modernste MRI-techsulting wereldwijd de standaard wordt voor iedere patiënt “all over the globe” bij wie s: ‘Van Noord-Holland tot Zuid-Afrika, van
aak je de appel k waar die rot is’
(verdenking op) prostaatkanker leven letmen van onzekerheid is een van Barentsz’ n dankzij de modernste MRI-technieken. En n er ook niet onnodig veel pijnlijke biopten t er een pijl en boog bij. Nee, er zijn geen dig om een tumor al dan niet te raken. Met it gereduceerd worden tot één. ‘Met één e plek waar die rot is’, beeld Barentsz uit.
Foto: Mirella Boot
Volgens “Dr. Google” Roni Zeiger bezoekt 65 procent van de mensen eerst Google en dan pas de dokter. Foto: Mirella Boot
l’
er van het Beth Israel Deaconess Medical ringen als bestuurder hield hij een weblog ital’. Hij was daarmee een van de weinige eerlijk zijn gedachten deelde met de rest n en issues in de gezondheidszorg. In zijn hij een gelijkwaardige relatie met patiënten andere passie is voetbal. Twintig jaar lang am. arallel tussen zorg en voetbal. Zo komt Levy n voetbalspeler is net zo gespannen om een iënt om een operatie goed te doorstaan’, coach zijn spelers motiveert het beste uit bemoedigende woorden spreken naar zijn angstig voelen. Je weet nooit wat de impact verschil zijn tussen winnen en verliezen.’
Judith Homberg laat zien dat – net als vloeistoffen – mensen niet altijd “mixen en matchen”. Foto: Mirella Boot
7
▲ Patiënt als partner Niet gedeeltelijk, maar volledig partnerschap voor patiënten. Dat is wat Cathy van Beek, lid van de Raad van Bestuur van het Radboud, voor ogen heeft als het gaat om de toekomst van de zorg. ‘Patiënten in een ziekenhuis moeten uitgenodigd worden om hun eigen behandelvergadering bij te wonen.’ Tijdens haar introductieperiode in het Radboud probeerde zij alle activiteiten van het ziekenhuis door de ogen van de patiënt te beschouwen. ‘Ik zag fantastisch werk: toegewijde artsen en verpleegkundigen en goede resultaten. Maar ik zag ook bij de ochtendvisite dat de patiënt zwijgend de medische monoloog van de arts aanhoorde. Geen familie ter ondersteuning, geen mogelijkheid tot eigen inbreng. De patiënt kreeg de beste zorg maar had zelf niet de regie.’ Volgens Van Beek moeten we anders omgaan met “het belangrijkste lid van het behandelteam”. Zij pleitte tijdens TEDxMaastricht voor de volledige participatie van patiënten bij hun behandeling. Daar hoort de uitnodiging voor het bijwonen van de behandelvergadering bij, maar ook het sluiten van een overeenkomst voor het behandeltraject. Met deze overeenkomst worden de verwachtingen van arts en patiënt vertaald in concrete afspraken. Ook pleit zij voor een gegarandeerd behandelcontact. ‘Patiënten moeten hun eigen arts kunnen spreken indien nodig.’
Stuntprijs € 229.000,- (3 weken geldig)
Voor de persoonlijke aanpak
KAAIJ ADVOCATEN 1E CONSULT (20 MIN.) GRATIS
FRANSESTRAAT 12 6524 JA NIJMEGEN
Mr. Michaëla B.M. Kaaij, gecertificeerd NMI mediator Mr. Drs. H.A.M. Schouten TEL : (024) 324 59 37 Strafrecht, mediation, echtscheiding, alimentatie, omgangsregeling en andere familiezaken, huur, arbeid en ontslag, uitkering, consument en incasso.
Te koop aangeboden: Van Welderenstraat 121c te Nijmegen
w w w. r a d b o u d i n t o l a n g u a g e s . n l
In centrum gelegen, exclusief appartement met een hoogwaardig afwerkingsniveau. Dit appartement is gelegen op de 3e verdieping, heeft 3 kamers en een ruim balkon (ca. 16m²) op het zuiden. Het in- en exterieur van het appartement zijn volledig gerestaureerd in authentieke stijl. Het appartement is klaar om direkt te bewonen. Woonoppervlakte: 101m² / Inhoud: 300m³.
Intensief programma Medisch Nederlands
Na de termijn van 3 weken wordt de woning verhuurd (€ 1195,- excl). Belangstelling voor koop of huur? Neemt u dan contact op met 06 - 52661102.
• Uniek 5-daags programma voor anderstalige medische professionals • Zeer praktijkgericht • Kleine groepen (1 tot 6 deelnemers) • Aandacht voor vaktaal en communicatie met patïenten • Nadruk op gespreksvaardigheid Kijk voor meer informatie over deze of andere trainingen op onze website. e:
[email protected] t: (024) 361 21 59
Dameskleding - Schoenen - Accessoires (op uw verzoek versturen wij ook artikelen!)
Marc O’Polo Nijmegen - Burchtstraat 51 - Tel. 024-348 2948 -
[email protected]
Prachtige vrijstaande villa gelegen op een unieke locatie Toermalynstraat 45 te Nijmegen
Deze vrijstaande woning met garage is gelegen in een kindvriendelijke en ruim opgezette woonwijk en grenst aan de achterzijde aan een bos. De voorzijde van de woning biedt uitzicht op een park. De woning beschikt over een woonkamer met gashaard, eetgedeelte in open verbinding met keuken, bijkeuken en kantoorruimte. Drie ruime slaapkamers waarvan twee met toegang tot balkon en een badkamer op de eerste verdieping. Vliering met veel bergruimte. De begane grond is voorzien van een natuurstenen vloer met vloerverwarming. Woonoppervlakte 160m2, perceeloppervlakte 462m2.
Vraagprijs € 539.000,- k.k.
maakt deel uit van de radboud universiteit nijmegen
Uw Huismakelaar B.V.: tel. 024-6775711 • www.uwhuismakelaar.info
thuiskomen in het groene hart van nijmegen
94 koopwoningen vanaf € 161.000 v.o.n.
1A 12 woningen v.a. € 245.000
1B 19 woningen v.a. € 224.500
2
4B
5
16 woningen v.a. € 247.500
34 appartementen v.a. € 164.000
13 appartementen v.a. € 161.000
Speciale regeling voor starters
tot 20% meer lenen en tot 25% minder hypotheeklasten Een appartement kopen met een netto maandlast vanaf € 414 of een woning vanaf € 557? Dat kan met de Starters Renteregeling (SRR). Een aantal voorbeelden:
inkomen 1e persoon inkomen 2e persoon max. hypotheek met SRR netto maandlast met SRR
€ 32.000 € 169.950 € 414
€ 22.000 € 13.000 € 171.265 € 452
inkomen 1e persoon inkomen 2e persoon max. hypotheek met SRR netto maandlast met SRR
€ 43.000 € 228.990 € 557
€ 30.000 € 15.000 € 228.990 € 565
Op www.startersrenteregeling.nl berekent u in een handomdraai wat de voordelen voor u zijn. Kijk voor meer informatie op www.onderonnes.nl of informeer bij de makelaars Strijbosch Thunnissen, www.stmakelaars.nl, telefoon 024 - 365 10 10 en Van der Krabben, www.krabben.nl, telefoon 024 - 323 16 19.
ônder onnes is een initiatief van Standvast Wonen, www.standvastwonen.nl.
8
radbode o n derzoe k 6 - 2012
wetenswaardig A w a r d v o o r p r o f . d r. P a d b e r g Prof.dr. George Padberg, hoogleraar Neurologie, heeft de Carrell-Krusen Award 2012 gekregen tijdens het 34ste jaarlijkse Carrell-Krusen Neuromuscular Symposium in Texas (VS). De prijs wordt sinds 1978 elk jaar uitgereikt aan een vooraanstaand onderzoeker in het neuromusculaire veld. Padberg ontving de award vanwege zijn onderzoek naar FSHD, een van de meest voorkomende spierziekten en al jaren een belangrijk onderzoeksthema van onze afdeling Neurologie.
Uitreiking Masterprijzen
Foto: Flip Franssen
Artsen nemen een bloedmonster uit de bijnieraders.
Radboud Adrenal Centre legt gewicht in de schaal Anderhalf jaar geleden bundelden de Nijmeegse des kundigen op het gebied van bijnierziekten hun krachten in het Radboud Adrenal Centre. De nauwere samenwer king komt niet alleen de patiëntenzorg ten goede. Ook het wetenschappelijk onderzoek vaart er wel bij.
M arte n D ooper
Hoe klein ze ook zijn – een bijnier weegt ca. 4 gram – afwijkingen aan de bijnieren hebben ingrijpende gevolgen voor de patiënt. ‘Bijnieren maken diverse hormonen die onmisbaar zijn bij het regelen van de bloeddruk, de zouthuishouding en stressreacties in het lichaam’, legt endocrinoloog Henri Timmers uit. ‘Maken de bijnieren teveel of te weinig hormonen aan dan kan dat het lichaam fors ontregelen. Soms zelfs met fatale afloop.’ De meeste bijnieraandoeningen zijn vrij zeldzaam. Dat maakt dat de kennis over deze aandoeningen dun gezaaid is. En doordat bijnierziekten op tal van manieren tot uiting kunnen komen, is die kennis ook nog eens versnipperd over verschillende medische disciplines. In het UMC St Radboud hebben diverse specialismen zich de afgelopen decennia ontwikkeld als expertisecentrum. ‘Anderhalf jaar geleden hebben we die kennis en expertise formeel gebundeld binnen het Radboud Adrenal Centre’, vertelt Timmers. ‘Alle specialisten die betrokken zijn bij bijnierziekten, zoals internisten, endocrinologen, kinderartsen, urologen, chirurgen, radiologen, nucleair geneeskundigen, medisch oncologen en pathologen, werken nu nog nauwer samen dan voorheen. Onder andere via multidisciplinaire patiëntenbesprekingen. Die maken dat alle betrokken zorgverleners op één lijn zitten over het te volgen beleid. Dat komt zowel de behandeling als de informatievoorziening naar de patiënt ten goede. Ook het intern doorverwijzen van patiënten naar een andere afdeling en de overgang van patiënten van de kindergeneeskunde naar de volwassenenzorg verlopen soepeler’.
Meer zichtbaar Maar niet alleen de patiëntenzorg profiteert van de komst van het Radboud Adrenal Centre. Ook het wetenschappelijk onderzoek trekt er profijt van. ‘Nu we ons
gezamenlijk presenteren als Radboud Adrenal Centre zijn we zowel landelijk als internationaal meer zichtbaar’, constateert internist Jaap Deinum. ‘Als centrum leg je toch meer gewicht in de schaal dan als individuele onderzoeker. Bijvoorbeeld als het gaat om het binnenhalen van onderzoeksgelden. Een fraaie illustratie daarvan vormt de rol die het Radboud Adrenal Centre speelt in de onlangs gestarte FIRSTMAPP studie. ‘Dat is een internationale en door de Europese Unie gesubsidieerde studie naar het effect van het medicijn sunitinib bij patiënten met een zeldzame vorm van bijnierkanker’, legt Timmers uit. ‘Het Radboud Adrenal Centre maakt hierbij deel uit van een internationaal consortium. Eén onderdeel van de studie betreft de vraag of je met behulp van PET-scans al kort na de start van de behandeling met sunitinib kunt voorspellen of de patiënt wel of niet zal reageren op dit middel. Een belangrijke vraag aangezien de behandeling gepaard gaat met bijwerkingen en kosten. Doordat ook de afdeling Nucleaire Geneeskunde, in de persoon van Martin Gotthardt, deel uitmaakt van het Radboud Adrenal Centre, konden wij binnen het consortium dit deel van het onderzoek naar Nijmegen halen. Wij gaan de komende jaren de PETscans verzamelen en analyseren van alle patiënten die in de diverse landen deelnemen aan de studie. Naast het feit dat we alle Nederlandse deelnemers aan de studie behandelen en scannen.’
Doorverwijzing toegenomen Een andere internationale studie is de SPARTACUSstudie. ‘Dit is de eerste studie die de waarde van twee diagnostische methoden voor de aandoening primair hyperaldosteronisme met elkaar vergelijkt’, vertelt Deinum. Bij hyperaldosteronisme maken de bijnieren teveel van het hormoon aldosteron. Dat leidt tot hoge bloeddruk, spierzwakte en een grote kans op hart- en vaatziekten. ‘Voor de behandeling is het nodig te weten of één bijnier of beide bijnieren teveel aldosteron aanmaken’, legt Deinum uit. ‘Er zijn momenteel twee manieren om daar achter te komen: een CT-scan of veneuze bijniersampling. Bij dat laatste wordt een bloedmonster genomen uit de bijnieraders. Momenteel is niet bekend welke methode het meest nauwkeurig is. Wel is de CT-scan veel goedkoper en patiëntvriendelijker. De SPARTACUS-studie moet hierover uitsluitsel geven. Mede door de oprichting van het Radboud Adrenal Centre is de doorverwijzing van patiënten voor de studie toegenomen.’ n
9
Op woensdag 25 april worden vier UMC St Radboud Masterprijzen uitgereikt aan studenten van Geneeskunde, Biomedische Wetenschappen, Tandheelkunde en MMD, voor de beste verslagen van wetenschappelijke stages in studiejaar 2010-2011. Tijdens de uitreiking zullen de studenten hun onderzoek presenteren. Ook de door de RvB voorgedragen winnaar van de universitaire studieprijs geeft een presentatie. Medewerkers zijn welkom in de Hippocrateszaal om 16.00 uur.
Promoties, oraties, afscheidsredes* • Promotie drs. Veronique Verhaegen, dinsdag 10 april om 15.30 uur. Titel: Active implants in otology; overlapping indications • Promotie Reda Mahfouz, woensdag 11 april om 10.30 uur. Titel: Biomarkers of oxidative stress and apoptosis in human semen • Promotie drs. Bas Vroling, woensdag 11 april om 12.30 uur. Titel: Data integration in the life sciences. A protein family-based approach • Promotie drs. Miep van der Drift, donderdag 12 april om 13.00 uur. Titel: Epidemiologic and molecular aspects of lung cancer • Promotie drs. Yvonne Klaver, vrijdag 13 april om 10.30 uur. Titel: Peritoneal carcinomatosis from colorectal cancer. Preclinical and clinical studies into surgical and medical treatment • Promotie drs. Eveline Snelders, vrijdag 13 april om 13.00 uur. Titel: Azole resistance in Aspergillus fumigatus; collateral damage of fungicide use • Promotie Claire Khoo, woensdag 18 april om 13.30 uur. Titel: Vitamin D3: modulator of the immune response • Promotie drs. Renske Raaijmakers, woensdag 18 april om 15.30 uur. Titel: Peritoneal dialysis in children: pathophysiological and clinical studies • Promotie drs. Patrick Meijer, donderdag 19 april om 15.30 uur. Titel: Pharmacological modulation of ischemia and reperfusion injury • Afscheidsrede prof.dr. Jos van der Meer, vrijdag 20 april om 16.00 uur. Titel rede: Lastige patiënten. Locatie: De Vereeniging, Keizer Karelplein, Nijmegen • Promotie Rui Xie, dinsdag 24 april om 13.30 uur. Titel: Osteoclast differentiation during orthodontic tooth movement • Promotie drs. Hessel Buscher, donderdag 26 april om 10.30 uur. Titel: Bilateral thoracoscopic splanchnicectomy for chronic pancreatitis: Unraveling the effects on pain processing and outcomes • Promotie drs. Liesbeth Joosten-Weyn Banningh, donderdag 26 april om 13.30 uur. Titel: Learning to live with mild impairment. Development and evaluation of a psychological intervention for patients with mild cognitive impairment and their significant others • Afscheidsrede prof.dr. Gijs Bleijenberg, vrijdag 27 april om 16.00 uur. Titel rede: De ene vermoeidheid is de andere niet, of toch wel…? * Locatie: RU, Academiezaal Aula, Comeniuslaan 2, tenzij anders vermeld. Meer info: www.umcn. nl, Research, Science Agenda.
radbode me n s e n 6 - 2012
mensen Bijdragen voor de rubriek Mensen (maximaal 150 woorden) kunt u tot uiterlijk donderdag 09.00 uur in de week vóór verschijnen mailen naar Radbode@ sb.umcn.nl, separaat voorzien van een scherpe digitale foto met een hoge resolutie.
Jolanda Rutten-Janssen
Op 1 april 2012 was Jolanda Rutten-Janssen 12,5 jaar in dienst. Zij is als medewerker logistiek op de OK van KNO/ MKA begonnen en heeft in deze periode een toegevoegde waarde geleverd aan de professionalisering van de OK-logistiek. Kroon op al dat werk is een ISO-certificering van de logistieke processen die de OK op 9 december 2011 ontving. Jolanda is inmiddels werkzaam op haar nieuwe werkplek in de nieuwbouw, waar ze nu voor afdeling Operatiekamers al het geleerde in de praktijk brengt voor alle specialismen. We hopen dat Jolanda met veel plezier en humor de afdeling logistiek blijft ondersteunen! Drs. Justin Bitter, operationeel manager logistiek, afdeling Operatiekamers
Martin Bomhof
Na een dienstverband van 38 jaar is Martin Bomhof, logistiek medewerker van productgroep Logistiek & Services, op 1 april met FPU gegaan. Op 1 augustus 1973 is Martin gestart als allround transportmedewerker. Naast transport en magazijnwerkzaamheden voerde hij ook logistieke activiteiten uit op verschillende locaties. Later werd hij vaste chauffeur van medische gassen en was ook verantwoordelijk voor de inkoop hiervan. In 1990 heeft Martin zijn overstap gemaakt naar Bouwhof waar hij alle voorkomende werkzaamheden, zoals het transport, afval persen, levering van vaten, locatieactiviteiten en de administratie voor zijn rekening nam. Vanaf de reorganisatie van 2007 tot zijn laatste dag is Martin werkzaam geweest als logistiek medewerker Textielservice. Martin zorgde voor de dagelijkse bevoorrading van de textielkasten en de kledingautomaten. Hij kwam iedere dag met plezier naar zijn werk en had een klantvriendelijke houding naar de klanten van afdeling Logistiek. Wij wensen hem veel gezondheid en geluk toe. Hij heeft 6 april samen met familie en collega’s zijn afscheid (in kleine kring) gevierd. Hans Joosten, Operationeel Manager Productgroep Logistiek & Services, Servicebedrijf
Geert Hooyman
Na een dienstverband van bijna 29 jaar neemt Geert Hooyman afscheid als logistiek medewerker van de productgroep Logistiek & Services. Geert is in 1983 begonnen als locatiemedewerker waarbij hij verantwoordelijk was voor alle logistieke werkzaamheden binnen M307, B-gebouw en Neuro. Na de reorganisatie van 2007 heeft hij zich verder gemanifesteerd als logistiek medewerker binnen de afdeling Bedden, Transport en Services. Door gezondheidsklachten heeft Geert de laatste jaren noodgedwongen wat gas terug moeten nemen. Geert heeft ervoor gekozen om per 1 april te gaan
Werkzaamheden parkeergarage medewerkers
genieten van zijn FPU. Wij danken Geert voor zijn kritische blik en humoristische inzet en wensen hem veel gezondheid en geluk toe. 12 april zal hij samen met familie en collega’s zijn afscheidsreceptie vieren in het personeelsrestaurant. Hans Joosten, Operationeel Manager Productgroep Logistiek & Services Servicebedrijf
Lucie Peters-van Raaij
Tussen 27 april en 6 mei vinden er werkzaamheden plaats aan de parkeergarage voor medewerkers aan de FC Donderslaan. Door deze werkzaamheden is slechts een beperkt deel van de garage beschikbaar. Om het ongemak zoveel mogelijk te beperken zijn de werkzaamheden gepland in de meivakantie en worden er dagkaarten voor het RU-terrein verstrekt. De onderhoudswerkzaamheden zijn nodig omdat de rijstroken op de vloeren van de onderste verdiepingen zijn aangetast. Ook vertonen de antislipvloeren sterke slijtagesporen. De werkzaamheden zorgen ervoor dat de parkeergarage ook in de winterse omstandigheden verantwoord en veilig is. Alle vloeren en rijbanen worden vervangen door een nieuwe, kwalitatief betere toplaag. De hellingbanen krijgen een verwarmingsysteem. Verder komen er brandwerende puien waardoor er tien extra parkeerplaatsen beschikbaar komen. Het onderhoudsproject wordt in twee fasen uitgevoerd. In deze eerste fase worden alle hellingbanen, bruggen en vloeren op de eerste drie lagen aangepakt. Fase twee volgt in april 2013. Dan zijn de lagen vier tot en met zeven aan de beurt. Gedurende de werkzaamheden is de parkeergarage niet geheel in gebruik. In de week van 1 mei wordt de beschikbaarheid met de dag groter. Het UMC St Radboud stelt parkeerpassen beschikbaar voor medewerkers op het RU-terrein. Vanaf maandag 23
Per 1 mei gaat Lucie Petersvan Raaij met pensioen. Op 1 september 1970 kwam Lucie in dienst van het UMC St Radboud bij de afdeling Pathologie. Lucie begon bij de unit glasverzorging waar al het laboratoriumglaswerk met de hand werd schoongemaakt. Na een aantal jaren werd de afwasmachine geïntroduceerd en veranderden de werkzaamheden. Lucie ging werken op het laboratorium histologie, leerde coupes snijden en werd belast met het opruimen van de coupes en blokjes. Vanaf 2009 werkt Lucie in het archief van de afdeling Pathologie. Lucie is “het gezicht” van het archief. De archiefwerkzaamheden worden met grote precisie en nauwkeurigheid uitgevoerd. Lucie is een vrolijke, eerlijke en betrouwbare collega die door iedereen enorm wordt gewaardeerd. Wij bedanken Lucie voor haar jarenlange inzet en toewijding en wensen haar en haar man nog veel gelukkige jaren in goede gezondheid. Op 11 april nemen we binnen de afdeling afscheid van Lucie. Mede namens de afdelingsleiding Pathologie, Marian van de Geer, Operationeel Manager.
P r o f . d r. B a z i e l v a n E n g e l e n
Op 1 april was prof. dr. Baziel van Engelen 25 jaar in dienst bij de afdeling Neurologie. Na zijn studies geneeskunde en filosofie in Nijmegen was hij van 1985-1987 agnio neurologie aan de Freie Universität in Berlijn. Van 19871992 volgde zijn specialisatie tot neuroloog bij het Radboud. In 1992 slaagde hij cum laude voor het doctoraal filosofie aan de universiteit van Amsterdam. Na een jaar als research fellow neurologie en immunologie werkzaam te zijn geweest in de Mayo Clinic in de Verenigde Staten, werd hij in 1994 staflid bij ons. In 1995 promoveerde hij op het onderwerp: “a neuroimmunological approach to intractable childhood epilepsies”. Zijn grote veelzijdigheid aan kennis, gepaard met oprecht enthousiasme, enorme werklust en zijn persoonlijke belangstelling voor eenieder, maakte hem al snel tot een bijzonder en zeer gewaardeerd staflid. Het Nijmeegse aandachtsveld neuromusculaire aandoeningen verwierf mede door hem grote nationale en internationale bekendheid, daarnaast nam hij ook taken in de landelijke coördinatie van de neuromusculaire centra op zich. Zijn creatieve gaven komen onder andere tot uiting in innovatie van de drie kerntaken. Zoals het disciplineoverstijgend onderzoek, het invoeren van groepsconsulten en e-consulting in de patiëntenzorg en het organiseren van de jaarlijkse masterclass Neurotop voor excellente studenten. Onder zijn inspirerende leiding, inmiddels als hoogleraar, worden ook de soms wat moeizame promotietrajecten tot een goed einde gebracht dankzij zijn ”zaterdagklasje”. Zelf heeft hij inmiddels meer dan 200 publicaties op zijn naam staan. Als afdeling danken wij hem voor zijn enorm positieve inzet en collegialiteit. Namens het hele instituut voor Neurologie willen wij hem van harte feliciteren met zijn 25-jarig jubileum. Namens de afdeling Neurologie Prof.dr. George Padberg
10
april kunt u deze parkeerkaarten afhalen bij Beveiliging in het Bedrijvencentrum, route 232 (tussen 8.00 en 16.00 uur) op vertoon van uw UMC-pas en het registreren van uw z-nummer. Medewerkers krijgen maximaal 3 parkeerdagkaarten, zolang de voorraad strekt. Als u één of meerdere parkeerkaarten ophaalt om bij de Radboud Universiteit te parkeren wordt u vriendelijk verzocht ook daadwerkelijk daar uw auto neer te zetten. Denk ook aan alternatieven om naar het Radboud te gaan in deze periode: carpoolen, openbaar vervoer (www.umcn.nl/ bereikbaarheid), Waalsprinter of fiets. n
radbode 6 - 2 0 1 2
HET MOMENT In deze rubriek vertellen medewerkers over een bijzondere ervaring tijdens hun werk in het UMC St Radboud. Een ongewoon en persoonlijk ver haal. Dit keer een verhaal van Hans Coolen, hoofdverpleegkundige IC.
‘Ik werkte nog op H35, de IC voor volwassenen, toen daar een meisje van dertien werd opgenomen. Ze had leukemie. Ik mocht voor haar zorgen. Dat was heel bijzonder, want op de IC hadden we altijd volwassenen. Het meisje had een slechte prognose en werd in isolatie verpleegd vanwege infectiegevaar. Ze was een bijzondere patiënt: heel krachtig en iemand met humor. Ze bleef optimistisch, ook toen ze wist dat ze zou sterven. Ze hield haar ouders en broertje op de been. Doordat ze in isolatie lag kon ik niet zomaar in- en uitlopen, je moest beschermende kleding aan. De tijd die je op haar kamer doorbracht was dan ook vaak intensief. Je probeert de ouders en het broertje veel te betrekken in de verzorging. En in het “kille” ziekenhuis een warme omgeving te creëren. De vader sliep amper, zei hij. Hij was totaal uitgeput. Ik installeerde voor hem een ligstoel naast het bed van zijn dochter met een molton erin en een kussen. De vader zag er geen heil in: hij kon echt niet slapen, zei hij. Wedden van wel, spoorde ik hem aan. Binnen twee minuten was hij weg. Het was zwaar voor de ouders. Ik zag de moeder naast het bed zitten en dacht: hier klopt iets niet. Een moeder moet dicht bij haar kind kunnen liggen, haar kunnen vasthouden. Ik schoof het meisje een beetje opzij, zodat de moeder ernaast kon. Ze vond het geweldig. Zo naast elkaar zag ik hoe zeer deze twee mensen op elkaar leken. Die sprekende ogen, die wimpers; exact hetzelfde. Die ogen waarachter van alles schuilging. Ik liet ze zo achter, dit was echt privé.
‘5 mm tussen vreugde en verdriet’ We deelden veel samen en bouwden een hechte band op. Bij de isolatiekamer zitten dubbele deuren met slechts 5 mm glas. Je kon zo op de gang kijken. Een keer kwam een collega schaterlachend voorbij terwijl ik deelgenoot was van een diep triest moment. Geschrokken keek ik tersluiks naar de familie, die had er niets van gemerkt. Ik voelde me één met dit gezin, maar was als hulpverlener toch gespitst op alles wat ik hoorde. Natuurlijk bewaken we met z’n allen de rust op een IC, maar in een onbewaakt ogenblik kan zoiets gebeuren. Hinderlijk ijlde die lach in mijn hoofd na. Toch kreeg die dunne glazen scheidswand ook een diepere betekenis. Vreugde en verdriet, het ligt zo dicht bij elkaar. Het staat symbool voor het werken op de IC: balanceren tussen de broosheid en de kracht van patiënten en familie. Werken op de richel van leven en dood. Ik heb vaak teruggedacht aan dit meisje, vooral als ik het zelf moeilijk had. Dan gaf mij dat kracht, zij was zo ongelooflijk sterk. Ik ben trots dat ik voor dit meisje heb mogen zorgen en dat ik van haar, een puber, geleerd heb.’ Nelleke Dinnissen
Foto: Flip Franssen
Dunne scheidswand
Leo Heunks en Hans van der Hoeven waarschuwen voor de onbedoelde nadelige effecten van een niet reanimeren-niet beademenbeleid.
Behandelbeperking heeft grote impact Reanimatie en kunstmatige beademing zijn ingrijpende medische interventies die het leven van een patiënt kun nen redden. Een behandelteam kan behandelbeperkin gen afspreken met een patiënt. Het meest bekend is het “niet reanimeren–niet beademenbeleid”. De beslissing tot een behandelbeperking is echter zeer complex en heeft bovendien onverwachte neveneffecten.
HET BETOOG Een behandelteam kan behandelbeperkingen afspreken omdat men een eventuele reanimatie of kunstmatige beademing zinloos acht. Het inschatten van de prognose van een individuele patiënt is buitengewoon moeilijk. Als we artsen vragen de kans op het op korte termijn overlijden van een ernstig zieke patiënt in te schatten, varieert deze kans meer dan 50 procent! We zijn dus blijkbaar slecht in staat de overlevingskans van een specifieke patiënt te beoordelen. We moeten daarom terughoudend zijn om in de vroege fase van een ziekte een lage overlevingskans te gebruiken als argument voor behandelbeperking. Opvallend is dat het aantal patiënten met een behandelbeperking sterk varieert per ziekenhuis. Blijkbaar bestaat in sommige ziekenhuizen een cultuur waarbij behandelbeperkingen sneller worden afgesproken dan in andere ziekenhuizen. Ook is de ene arts sneller geneigd behandelbeperkingen af te spreken dan een andere arts. Het is dus van belang te realiseren dat niet alleen patiëntkarakteristieken bepalend zijn. Zelfbeschikking kan ook een reden zijn voor behandelbeperking. Patiënten zijn bang om na een intensieve behandeling een “kasplantje” te worden. Maar een patiënt kan alleen een goede afweging maken op grond van betrouwbare informatie. Wanneer het behandelteam een doembeeld schetst van een intensive careopname en het leven daarna, zal bijna iedere patiënt kiezen voor behandelbeperkingen.
Hoger risico Het niet reanimeren–niet beademenbeleid heeft mogelijk gevolgen voor de gehele behandeling van een patiënt. Een patiënt met een behandelbeperking heeft een hoger risico op overlijden dan diezelfde patiënt zonder behandelbeperking. Neem bijvoorbeeld patiënten die opgenomen worden met een hersenbloeding. In een ziekenhuis
11
waar de behandelaars in een vroeg stadium behandelbeperkingen bespreken, hebben patiënten een slechtere uitkomst dan in ziekenhuizen waar langer gewacht wordt met instellen van behandelbeperkingen. De oorzaak is niet dat er geen reanimatie plaatsvindt bij hartstilstand. De slechtere overleving lijkt meer te komen door de afname van de kwaliteit van zorg voor deze patiënten. Bij een patiënt met een behandelbeperking en een lage bloeddruk wordt bijvoorbeeld minder adequaat gereageerd. Artsen en verpleegkundigen moeten dit fenomeen onderkennen. Onbewust kan een patiënt met een niet reanimeren-niet beademenbeleid slechtere zorg krijgen. Dit is ongewenst en niet de intentie van dit beleid.
Ongewenste effecten Bij patiënten die in het ziekenhuis zijn opgenomen vanwege een ernstige ziekte kan reanimatie bij hartstilstand verstrekkende gevolgen hebben. De patiënt kan na de in eerste instantie succesvolle reanimatie comateus blijven of ernstig neurologisch beschadigd zijn. Dit is een ongewenste situatie. Anders dan in landen zoals de Verenigde Staten kunnen artsen in Nederland een behandeling alsnog vrij laagdrempelig stoppen, waarna de patiënt overlijdt. Zeker als de patiënt van tevoren heeft aangegeven dit onwenselijk te vinden, is in Nederland een leven als “kasplantje” onwaarschijnlijk na een medische interventie. Ook als kunstmatige beademing al gestart is, kan het behandelteam na enkele dagen beslissen dat verdere behandeling niet zinvol is. In Nederland is er dus een weg terug. Dit moet een belangrijke rol spelen bij de afweging of een patiënt een niet-beademenbeleid krijgt. De patiënt verdient een duidelijke uitleg hierover.
Conclusie Een behandelbeperking kan een zinvolle maatregel zijn voor een selecte groep patiënten. We moeten ons bewust zijn van de onbedoelde nadelige effecten van een niet reanimeren–niet beademenbeleid. Gezien de impact is het essentieel dat een eventuele behandelbeperking met alle betrokken specialisten besproken wordt. Dit voorkomt dat eigenschappen van een specifieke arts, zoals geloof, ervaring, leeftijd of relatie met de patiënt, een belangrijke rol spelen bij de uiteindelijke beslissing of een patiënt een behandelbeperking krijgt. De intensivist is de specialist bij uitstek met kennis van de prognose na reanimatie of kunstmatige beademing. Wij pleiten daarom voor laagdrempelig overleg. Dr. Leo Heunks Prof.dr. Hans van der Hoeven Intensive Care
radbode act u eel 6 - 2012
Genetica verandert de geneeskunde Genetici van het Radboud kunnen sinds kort alle genen van de mens zichtbaar maken. Een revolutie in het stel len van diagnoses bij zeldzame ziekten. Geen jarenlan ge zoektocht, maar binnen twee weken weten wat er aan de hand is. Klinisch geneticus Han Brunner houdt op de tweede Radboud Grand Rounds een vurig pleidooi voor exoomsequencing. ‘Laten we bij patiënten met een zeld zame ziekte starten met genenonderzoek, voordat ze verder de medische diagnostiekmolen ingaan.’
M arja n Wa s s e n aar
De meerwaarde van de tweede Grand Rounds blijkt meteen bij de introductie van spreker Han Brunner, afdelingshoofd Genetica. Al twee jaar verkondigt hij dat genetica de geneeskunde verandert. Tot zijn eigen verbazing houdt hij zijn verhaal nu voor het eerst in eigen huis. Brunner schetst het lot van menig patiënt met een zeldzame aandoening. ‘De eerste arts die ze zien, weet niet wat er aan de hand is of stelt een verkeerde diagnose. De patiënt houdt klachten en een tweede dokter doet nader onderzoek. Uiteindelijk – na veel onderzoeken - komt een zeldzame genetische ziekte in beeld. Hoe vaak krijgen deze patiënten niet van de laatste arts te horen: was u hier maar eerder gekomen, dan was u veel bespaard gebleven.’
Exoomsequensing biedt duidelijkheid Exoomsequencing, het tegelijkertijd zichtbaar maken van alle 22.000 genen van de mens, is een uitkomst voor deze patiënten. En dat zijn er veel. Ongeveer één miljoen Nederlanders krijgt ooit te maken met een zeldzame ziekte. Vaak ziet men drie of meer dokters. De helft krijgt pas na een jaar of langer een diagnose. Iets minder dan de helft krijgt een verkeerde diagnose. Met exoomsequencing is de diagnose bij een groot deel in één keer te vinden. Exoomsequencing biedt rust en duidelijkheid. ‘We hebben dit toegepast bij honderd personen met een ernstige verstandelijke handicap. Meer dan 75 procent was met de nieuwe genetica diagnosticeerbaar. Voorheen was dat altijd minder dan de helft. Denk aan alle MRI-scans en lumbaalpuncties die anders nodig zijn. De impact op die families is enorm. Je kunt wellicht niet behandelen, maar wel voorkomen dat mensen jarenlang blijven zoeken.’
ethiek
Klinisch geneticus Han Brunner: 'Op de lange termijn dalen de kosten en is het financieel mogelijk om elke patiënt te sequencen.' Foto: Marc van Teeffelen Brunner pleit daarom voor een poli voor moeilijk te diagnosticeren patiënten. ’Voordat zij allerlei tests, scans en kijkoperaties ondergaan, moeten we eerst een sequencing doen. Een team van orgaanspecialisten beslist of de patiënt op deze poli hoort.’ Voor de wetenschappelijke profilering is de goed georganiseerde Radboud Biobank een randvoorwaarde. Dit biedt de mogelijkheid om verder te kijken dan een diagnose voor een individuele patiënt. Er zullen talloze nieuwe zeldzame ziektes ontdekt gaan worden, die nu nog in de grote groep verborgen zitten. Patholoog Han van Krieken stelt dat een drager van bijvoorbeeld het darmkanker-gen nog steeds 20 procent kans heeft om geen darmkanker te krijgen. Op zijn vraag of in de Biobank daarom ook zaken als eetgedrag moeten worden vastgelegd, antwoordt Brunner: ‘We kunnen met sequencing de aanwezigheid van het gen aantonen. Wat we niet kunnen, is van tevoren voorspellen of iemand de ziekte krijgt, en in welke mate. Daarvoor moeten we inderdaad ook naar andere factoren kijken.’
Personalized medicine Op de lange termijn dalen de kosten ver onder de huidige 1500 euro en is het financieel mogelijk om elke patiënt te sequencen. Volgens Brunner is dat het tijdperk van de “personalized medicine”. ‘We kunnen dan op individueel niveau geneesmiddelenreacties voorspellen, benodigde pijnstilling na een operatie inschatten en de behandeling van kanker verfijnen.’
Patiënt als partner
instantie voor een dergelijk activistisch partnerschap gekozen. Het Latijnse ‘patiens’ betekent passief over geleverd zijn, getroffen worden, ondergaan, lijden. Dat gaat gepaard met emoties van angst, onzekerheid en kwetsbaarheid. Bovendien verschilt de partner-patiënt fundamenteel met de partner-zorgverlener: laatstgenoemde is nu eenmaal niet getroffen of gekwetst. Natuurlijk verschilt
Partnerschap van de patiënt staat centraal in het strategisch beleid van het UMC St Radboud. Dat doet recht aan de momenteel zo gevierde autonomie, sluit aan bij de eigentijdse informatiesamenleving en leidt naar verwachting tot een hogere en doelmati gere kwaliteit van zorg. Ook vraagt het van zorgver leners om zich naast in plaats van boven patiënten op te stellen. Vooruitgang dus, en wat kan daar tegen zijn? Niet zoveel, zolang we niet verblind raken voor wat voor partner een patiënt is. Partnerschap in de zorg is toch wat anders dan bijvoorbeeld samen met mijn hypotheekadviseur de – voor mij – beste hypotheek optie uitzoeken. Patiënten hebben niet in eerste
het lijden per persoon en per aandoening: acuut of chronisch, ernstig of licht. Maar toch, als we in onze hang naar partnerschap het lijden van mensen uit het oog verliezen, zou partnerschap wel eens erg liefdeloos kunnen worden. Liefde in de zorg begint, denk ik, met
12
‘Gaat de prijs van exoomsequencing echt omlaag?’, wil dagvoorzitter Jan Kremer weten. Daarvan is Brunner overtuigd. ‘Over vijf jaar is het nog maar vijftien euro. Maar ook nu al bespaar je veel kosten voor diagnostisch onderzoek.’ Als het aan Brunner ligt, start het Radboud nog in 2012 met exoomsequencing bij patiënten met een zeldzame aandoening. Neuroloog Antoine Keyser wil weten wat te doen met ongeruste familieleden. ‘Wanneer mensen horen dat ze drager zijn van bijvoorbeeld het gen dat kan leiden tot dementie, slaat dat in als een bom. Hoe gaat Genetica haar staf uitbreiden om die mensen op te vangen?’ Brunner benadrukt het belang van het samenwerken in teams, waarbij de orgaanspecialisten in de lead zijn, niet Genetica. ‘En uiteraard moeten we de begeleiding achteraf goed regelen.’ Volgens Brunner is ons UMC er klaar voor. ‘Ook in Nederland gaan straks budgetten voor zorginnovatie maar naar een paar centra. Wij lopen nu voorop in genoomdiagnostiek. Laten we deze kans grijpen om ons als UMC te profileren.’ n In de volgende Grand Rounds op maandag 16 april zal Ruud Verreussel, voorzitter van de Raad van Bestuur van Pantein in Boxmeer, meer vertellen over het belang van netwerken. “Dat wat je goed en goedkoop kunt doen, moet je zelf doen, voor de rest moet je allianties aangaan”. De Radboud Grand Rounds worden voortaan elke derde maandag van de maand gehouden.
wat Iris Murdoch noemt: “het uiterst moeilijke besef dat wat de ander meemaakt echt bestaat”. De religieuze wortels van het UMC St Radboud zouden hier wel eens krachtige reminders kunnen blijken. Religies hebben van nature affiniteit met die aspecten van het bestaan, die ons van ons stuk brengen, schrijft de Franse filosoof De Botton. Zij bieden geen uitwegen úit menselijk lijden – geef me dan maar een goede dokter – maar wel wegen ín het menselijk lijden: ver halen, zingeving, rituelen, herdenken, troost, compas sie. De Goede Week, Golgotha of de Mattheuspassie zijn voor velen, ook niet-gelovigen, de momenten waarin de kwetsbaarheid en het lijden van mensen als realiteiten onder ogen worden gezien. Veelzeggend genoeg noemde De Botton zijn boek “Religie voor athe ïsten”: religieuze scripts voor lijden zijn culturele ant woorden op diep menselijke behoeftes, dus ook van hen die niets hebben met Goden, engelen, hemel, hel of kerken. Wie weet wordt de katholieke identiteit van het Radboud nog wel eens een hoeksteen van het strate gisch beleid. Martien Pijnenburg
