Patienten met COPD in de palliatieve fase
Dr Martin Boeree Longarts en Medisch Directeur UMC St Radboud, Nijmegen ULC Dekkerswald, Groesbeek
• Dekkerswald wat doen we
Ik zit hier niet als expert, maar als vakspecialist, die graag de problemen die we hebben met onze COPD patiënten met u wil delen….
Ik doe dit aan de hand van wat praktijkervaringen…
Terminaal longlijden
• Overgang van cure naar care: wanneer? • Managementproblemen: wie doet wat, is thuis sterven haalbaar, wat is rol van palliatief team (7 % van de patiënten van het palliatief team zijn terminale COPD patiënten)
Casus
• Mevrouw K geboren 1924 • Als kind klachten van astma • Heeft tuberculose doorgemaakt in 1943 • 1950, 1958 en 1968 pneumonie • Sinds 1962 bekend met bulleus emfyseem van beide bovenvelden en destroyed lung rechts • 1971 verwezen i.v.m. verslechterende pulmonale conditie. • LO: piepen en brommende rhonchi, verlengd expirium. • Klacht: kortademigheid bij geringe inspanning.
Vervolg casus
• Zij wordt steeds optimaal volgens de dan geldende richtlijnen behandeld. • Longfunctie, gewicht en bloedgassen verloop gedurende de volgende 31 jaar.
Jaar
m 19 aa 99 rt 2 ap 00 1 ril 20 m 0 ei 1 20 jun 02 i2 00 2
97
96
95
94
92
90
88
86
85
84
83
82
77
75
74
71
Jaar
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
Gewicht (kg)
97
96
95
94
92
90
88
86
85
84
83
82
77
75
74
71
FEV1 (ml)
m 19 aa 99 rt 2 ap 00 1 ril 20 0 m ei 1 2 jun 002 i2 00 2
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
FEV1 (ml)
33% pred Normaal 3575 ml
1400 1200 1000 800 600 400 200 0 FEV1 (ml)
12% pred
Palliatie?
Gewicht (kg)
90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Gewicht (kg)
Jaar
97
9 rt 9 2 ap 00 1 ril 20 m 0 ei 1 20 jun 02 i2 00 2
m aa
19
96
95
94
92
90
88
86
85
84
83
82
77
75
74
71
19 71 19 74 19 75 19 77 19 82 19 83 19 84 19 85 19 86 19 88 19 90 19 92 19 94 19 95 19 96 19 97 m 19 9 aa 9 rt 20 0 ap ril 1 20 01 m ei 20 02 ju ni 20 02
Palliatie?Jaar
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
19
PaCO2 (kPa)
PaO2 (kPa)
PaO2 (kPa)
10
8
6
4 PaO2 (kPa)
2
0
Palliatie? Palliatie?
PaCO2 (kPa)
12 10 8 6 4 2 0 PaCO2 kPa
Vervolg casus
• 3 maal opname i.v.m. exacerbatie 1999, 2001 en 2002 • In 2002 overleden tijdens haar derde opname • ondanks maximale behandeling toenemend respiratoir insufficiënt. • Op de polikliniek al gesproken over non invasieve beademing (NPPV) en niet reanimeer beleid • Na 2 dagen opname start morfine z.n. s.c. 2 mg i.v.m. toenemende dyspnoe. • Na 1 dag vervangen door morfine pomp (10 uur behandeld met een morfine pomp 1,5 mg/uur en in de laatste 2 uur 3 mg/uur).
• Palliatieve zorg is actieve zorg voor patiënten van wie de ziekte niet meer reageert op curatieve behandeling. Pijnbestrijding, behandeling en begeleiding andere symptomen en problemen van psychologische, sociale en spirituele aard zijn van groot belang. Het doel van palliatieve zorg is het bereiken van de beste kwaliteit van leven voor de patiënt en diens omgeving Definitie: WHO
Patiënten met een eindstadium COPD hebben gestructureerde palliatieve zorg nodig, idealiter door een interdisciplinair team, die goed met elkaar afstemmen
Problemen met palliatieve zorg bij COPD veroorzaakt door:
• Onvoorspelbaarheid van het ziekteverloop • Onbekendheid van gezondheidswerkers met het (lethale) gevaar van COPD (i.t.t. kanker)
Epidemiologie COPD in Nederland 2007
• 316.500 patiënten diagnose van huisarts (onderschatting) • Mannen: 2.2 %, vrouwen 1,7 % • Mannen > 75 jaar 16 % • Jaarlijks 34000 nieuwe patiënten • 7000 doden per jaar, 4.1 % totale sterfte • Levensverwachting van COPD patiënt 8,5 jaar korter Bron: astmafonds
Trends in doodsoorzaken in de VS 1970-2002
Jemal et al JAMA 2005
Terminale zorg bij COPD
• Verwachte overlijdenstijdstip moeilijk (niet) te voorspellen
• En afhankelijk ingestelde behandeling • Vaak suboptimaal • Ontbreken richtlijnen • ATS/ERS statement: standards for diagnosis and treatment of patients with COPD: 1/3 pagina van de 17 2005 statement ACCP
•
Terminale zorg bij COPD
• Nu niet goed: • Lynn et al: 75 % QoL slecht tot matig in laatste jaar (n=416) (J Am Geriatr Soc 2000) • Goodridge et al: COPD tov longca.: aanzienlijk meer
gebruik long term health services, veel minder gebruik palliatieve zorg. (n=1098) (Respir. Med. 2008) Gore et al: QoL is slechter dan in longkanker, zorgbehoefte groter (n=50 vs. 50) (Thorax 2000) Elkington et al: 98% patiënten is kortademig en meer dan de helft is deze onvoldoende verlicht, 77 % had stemmingsstoornissen (n=209) (Palliative Medicine 2005)
• •
Wat is het probleem?
• Terminale traject niet goed te voorspellen • Voorlichting over prognose (dus) onvoldoende
• Afstemming tussen eerste en tweede lijn (dus) onvoldoende
Voorspellers mortaliteit
• FEV1 • Voedingsstatus • Hypoxemie • Hypercapnie Deze zijn tevens beïnvloedbaar!
FEV1 en mortaliteit
Relatie voedingsstatus en overleving (gecorrigeerd voor leeftijd, FMI, FEV1, IVC, PaO2)
normaal semi starvation atrofie en cachexie
Schols et al Am J Clin Nutr 2005
Hypoxemie en palliatie
• Nauwelijks studies naar het verminderen van
symptomen en het verbeteren van de kwaliteit van leven in COPD bij gebruik zuurstof
• Advies: gebruik van zuurstof met als doel
vermindering van dyspnoe en verbetering van kwaliteit van leven moet voor de individuele patiënt uitgezocht worden
Booth et al Respir med 2004; 98:66-77
Hypercapnie en overleving
• Hypercapnie leidt tot slechtere prognose • Indien eenmaal hypercapnisch:
voorspellers Roken Co-morbiditeit (cardio-vasculair) PaO2
• • •
Nizet et al Chest 2005;127:1904-1910
Andere relaties met mortaliteit
• Cardiovasculaire co-morbiditeit • Hospitalisatie
• Exacerbaties • Longvolume reductie chirurgie • Longtransplantatie
Wanneer dus starten met palliatieve zorg?
kwaliteit van leven %
Beloop Chronische ziekte 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1
4
7
10
13
16
19
Tijd as
22
25
28
31
34
Wanneer dus starten met palliatieve zorg?
Palliatieve zorg 100 80
%
60 40 20 0 jaren
FEV1
Welke palliatieve zorg dan?
• Bepaald door: • Kwaliteit • Kosten • Eerste/tweede lijn
Kosten vs. kwaliteit Ook bij het zorgtraject horen beslissingen
• • • •
Wel of niet (invasief) beademen Wel of niet operatieve ingrepen Wel of niet opname Afspraken (thuis) sterven
Wel of niet opnames
• Bij geen goede afstemming eerste/tweede lijn • Dan bij exacerbaties paniek • Acute verwijzing met soms: • Overbehandeling, bijv. beademing • Geen behandeling met soms matige kwaliteit van sterven • Geen verwijzing met (te) vroegtijdig sterven? • Bedenk mogelijkheden van NPPV!
Praktijkvoorbeeld
• Midden in de nacht…. • Ik ben dd. assistent • Huisarts belt: mevr X is ernstig benauwd, ik stuur haar in • Ik ken haar via mijn collega en weet, dat afgesproken is, dat ze thuis begeleidt zou worden • Ik beargumenteer dit (en we hebben geen bed) • Mijn vrouw zegt, hou nu maar op,je moet tóch gaan • Huisarts zegt (duidelijk geagiteerd) : nee, ik stuur haar nu in • Patiënt komt om 6 uur „s ochtends op SEH • Er is geen bed, patiënt overlijdt op SEH 4 uur later met morfine
Afstemming
• Er moet een gezondheidswerker zijn, die het gehele traject overziet
• Dus pleidooi voor zorgketen van begin tot eind • Interdisciplinair met één “keteneigenaar”.
• Kan eerste of tweede lijn zijn, huisarts of longarts
Domeinen
• Symptoom bestrijding • Psychologische aspecten • Sociale zaken • Spirituele onderwerpen • Reanimatie beleid • Financiële zaken • Zorg in de laatste fase
Symptoom bestrijding
• Het belangrijkste (maar niet het enige) symptoom om te bestrijden bij patiënten met eindstadium COPD is:
dyspnoe
• • •
Gerandomiseerde cross-over studie met n=48, voornamelijk COPD met dyspnoe in rust ondanks maximale behandeling 20 mg slow release morfine 1 maal/dag versus placebo Resultaten: --verbetering VAS score 6,6 en 9,5 mm (100mm schaal) --verbetering slaapkwaliteit --meer obstipatie ondanks laxantia --niet meer sedatie/bewusteloosheid/ademhalingsdepressie
Abernethy et al BMJ 2003; 327:523-528
Rol palliatieve sedatie
• Continu • Kortdurend/intermitterend • In Amerikaanse literatuur (bijna) geen verwijzing
Vervolg symptoom bestrijding
• Pijn • Misselijkheid
• Delier • Moeheid
Psychologische aspecten
• Depressie • Angst
• Eenzaamheid
Sociale zaken
• vrienden, familie, zakelijke relaties
Vervolg domeinen
• Spirituele onderwerpen • Reanimatie beleid
• Financiële zaken • Zorg in de laatste fase (thuis, hospice, ziekenhuis)
Conclusie
• Terminale palliatieve zorg in COPD is noodzakelijk • Dit moet inter/multidisciplinair te geschieden • Belang van een keten/probleemeigenaar • In richtlijnen zal er meer aandacht aan moeten worden besteed • Het is niet eenvoudig te definiëren wanneer palliatieve zorg zou moeten starten • NPPV kan intercurrent goed helpen
Open vragen/discussiepunten
• Wanneer gebruik palliatief team/consulent • Wanneer palliatieve sedatie continu of kortdurend/intermitterend • Wie is de ideale case manager? • Hoe verbeteren we communicatie? • (Thuis) sterven • NPPV thuis?
