Passend onderwijs vanuit een internationaal perspectief Hans Schuman Appropriate Education from an international perspective About the author Dr. Hans Schuman is lector at Fontys University of Applied Sciences for ‘Interprofessional Education and Collaborative Practice’. Heliomare rehabilitation and education is co-financing the research group. Employees of Heliomare carry out practice-oriented research, aiming at improving everyday practice. E-mail:
[email protected] Abstract Acknowledging, managing and supporting diversity in education is a huge and complex challenge for countries worldwide. This also applies to the Netherlands. Appropriate education is a new policy initiative aiming at decreasing the numbers of students with disabilities in special schools and supporting their inclusion in mainstream schools. International developments also have an impact on these developments. In the coalition agreement of 2012 the coalition parties intend to ratify the UN Convention of 2006 on the Rights of People with Disabilities. The concepts and models which have been developed worldwide and which influenced for example this UN treaty, may also be important for Dutch professional and their understanding of current developments in social welfare, rehabilitation and education and for example regarding appropriate education. We will discuss the social model of disability, the support model of the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, Quality of Life, the International Classification of Functioning, interprofessional education and collaborative practice, eliminating barriers to learning and participation and the use of People First Language and Person Centered Planning. Keywords: appropriate education, international perspective, models of disability, quality of life and individualised supports, International Classification of Functioning, interprofessional education, collaborative practice, person centered planning Over de auteur Dr. Hans Schuman is lector bij Fontys Opleidingscentrum Speciale Onderwijszorg voor het onderzoeksthema 'Interdisciplinair werken in de context van onderwijs en zorg’. Het lectoraat wordt mede gefinancierd door Heliomare, een organisatie met onder vier scholen voor speciaal onderwijs, een dienst ambulante begeleiding en een revalidatieinstelling. Medewerkers van Heliomare participeren in de kenniskring en doen praktijkgericht onderzoek met het doel de eigen beroepspraktijk te verbeteren. E-mail:
[email protected]
1
Samenvatting Omgaan met en inspelen op de diversiteit van hun leerlingenpopulatie stellen landen wereldwijd voor grote en complexe uitdagingen. Dit geldt ook voor Nederland. Passend Onderwijs is het meest recente beleidsinitiatief met als doel het aantal verwijzingen naar het speciaal onderwijs te beperken en leerlingen met specifieke ondersteuningsbehoeften te integreren in het reguliere onderwijs. Internationale ontwikkelingen en perspectieven bepalen mede wat er in Nederland gebeurt. In het regeerakkoord bijvoorbeeld is de intentie uitgesproken in deze kabinetsperiode het VN verdrag van 2006 over de rechten van mensen met een beperking te ratificeren. De modellen en de conceptuele kaders die internationaal zijn ontwikkeld en die mede bepalend zijn geweest voor het betreffende VN verdrag, kunnen belangrijk zijn voor het beter begrijpen van de actualiteit in Nederland, lees de ontwikkeling van Passend Onderwijs. Het gaat hier bijvoorbeeld om het sociale of burgerschapsmodel als alternatief voor het medische model, het ondersteuningsmodel van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, de International Classification of Functioning, het denken over de Quality of life van mensen met een beperking, de noodzaak van interdisciplinair samenwerken, het identificeren van barrières die leren en participeren in de weg staan, het gebruik van People first language, het luisteren naar de stem van de leerling en het vormgeven van een meer persoonlijk geregisseerde toekomstplanning. Kernwoorden: Passend Onderwijs, internationaal perspectief, modellen m.b.t. beperking, kwaliteit van bestaan en individuele ondersteuning, International Classification of Functioning, interdisciplinair opleiden en samenwerken, person centered planning Inleiding In de voorbije decennia zagen we in heel Europa een worsteling in het onderwijs hoe om te gaan met diversiteit. Steeds meer en steeds vaker werden vraagtekens gezet bij de strikte scheiding van regulier en speciaal onderwijs (bijvoorbeeld Pijl, Meijer & Hegarty, 1997). Vanuit een internationaal perspectief wordt langzaam maar zeker duidelijk dat een vorm van inclusief onderwijs de trend is. Dit komt tot uitdrukking in bijvoorbeeld de verklaring van Salamanca (UNESCO, 1994), de VN Conventie van 2006 over de rechten van mensen met een beperking (UN, 2006) en Resolutie 1761 van de Raad van Europa (2010). Binnen de Nederlandse context waren Doornbos en Stevens (1987; 1988) met hun onderzoeken naar de groei van het speciaal onderwijs mede verantwoordelijk voor nieuwe beleidsontwikkelingen die gericht waren op integratie van leerlingen met een beperking in het reguliere onderwijs. Ook ouders van kinderen met een beperking hebben hieraan een belangrijke bijdrage geleverd (Schuman, 2007; 2010). De wens tot integratie resulteerde in 1992 in Weer Samen Naar School. In 2005 werden de eerste ideeën met betrekking tot Passend Onderwijs gepresenteerd (Schuman, 2010). Internationaal stond vanaf het begin van de jaren tachtig het begrip integratie centraal. Vanaf de jaren negentig is steeds meer gebruik gemaakt van het begrip inclusie (Dyson, 2001). Deze ontwikkelingen werden ondersteund door de internationale verklaringen en verdragen, zoals hiervoor genoemd. 2
Vertegenwoordigers van belangenverenigingen, universiteiten en hogescholen en professionals die werkzaam waren in de zorg, de dienstverlening en in het onderwijs hebben, vaak uitgedaagd en ondersteund door ouders, modellen, concepten en theorieën ontwikkeld om richting en sturing te geven aan deze ontwikkelingen. Deze modellen, concepten en theorieën hebben bijgedragen aan het beter begrijpen van actuele ontwikkelingen met betrekking tot de positie van mensen met een beperking in onze samenleving, bewustwording onder grote delen van de bevolking dat de rechten van mensen met een beperking niet altijd goed zijn gewaarborgd en dat uitsluiting veelvuldig voorkomt. Vernieuwing van de ondersteuning, de dienstverlening en het onderwijs in de richting van internationaal bepleite doelstellingen lijkt fundamenteel om uitsluiting in Nederland tegen te gaan. In dit artikel proberen we aan te geven over welke modellen, concepten en theorieën het dan gaat, over hoe deze de ontwikkelingen van Weer Samen Naar School en Passend hebben beïnvloed en op welke wijze deze toekomstige ontwikkelingen kunnen stimuleren. Korte terugblik op Weer Samen Naar School Na de onderzoeken van Doornbos en Stevens (1987; 1988) over de groei van het speciaal onderwijs ontwikkelde het Ministerie van OC&W het Weer Samen Naar School (WSNS) beleid (OC&W, 1990). De doelstelling van dit beleid was enerzijds beteugeling van de groei van het speciaal onderwijs en anderzijds tegemoet komen aan de wensen van ouders, die hun kind met een beperking wilden zien opgroeien in een reguliere omgeving. De inrichting van samenwerkingsverbanden van reguliere basisscholen en speciale basisscholen, als onderdeel van het WSNS beleid, was erop gericht aan leerlingen die extra zorg nodig hadden deze zorg zoveel mogelijk te bieden in de reguliere basisschool. Het ging er hierbij om “de zorg naar de leerling te brengen in plaats van de leerling naar de zorg” (OC & W, 1996, p. 9). In het voortgezet onderwijs (VO) zagen we een vergelijkbare ontwikkeling met een vergelijkbare doelstelling, resulterend in de omzetting van het onderwijs aan jongeren boven de twaalf jaar die moeite hadden met het standaardprogramma naar praktijkonderwijs (PrO); de mogelijkheid leerwegondersteuning in het VMBO te bieden aan leerlingen die een steuntje in de rug nodig hadden; de invoering van de basisvorming om vroegtijdige selectie te ontmoedigen en de ontwikkeling van samenwerkingsverbanden in het VO (Schuman, 2007; 2010). Een van de hoofddoelstelling van WSNS, het beperken van de groei van het speciaal onderwijs, bleek echter lastig realiseerbaar (onder andere OC&W, 2003; LCTI, 2006; Van Bijsterveldt-Vliegenthart, 2011). “Het huidige stelsel voldoet niet meer”, schreef de vorige minister van onderwijs Van Bijsterveldt-Vliegenthart (2011, p. 2) dan ook. Het was daarom tijd voor een nieuw initiatief: Passend Onderwijs. Passend Onderwijs Vanaf 2005 is de Nederlandse overheid begonnen nieuw beleid te ontwikkelen als vervolg op WSNS om meer leerlingen met specifieke ondersteuningsbehoeften onderwijs te kunnen 3
bieden in reguliere scholen voor basis-, voortgezet en middelbaar beroepsonderwijs (onder andere Van der Hoeven, 2005; Dijksma, 2009, Van Bijsterveldt-Vliegenthart, 2011). Doelstellingen van Passend Onderwijs zijn, onder andere: versterking van de kwaliteit van het onderwijs aan leerlingen met specifieke ondersteuningsbehoeften, een eenvoudiger stelsel met zorgplicht voor de scholen, nieuwe samenwerkingsverbanden die zowel lichte als zware ondersteuning kunnen bieden, een heldere verantwoordelijkheidsverdeling, budgetfinanciering, versterking van de positie van de ouders, verdere professionalisering van leraren en meer en betere samenwerking in de keten en met gemeenten (Van BijsterveldtVliegenthart, 2011). Het internationale debat over integratie en inclusie Wat opvalt als we naar de internationale ontwikkelingen kijken van de afgelopen dertig jaar is dat wereldwijd een discussie op gang is gekomen over de positie van kinderen, jongeren en volwassenen met een beperking, zowel in het onderwijs (Dyson, 2001; Farrell, 2001; Pijl, Meijer & Hegarty, 1997) als daarbuiten, bijvoorbeeld met betrekking tot het hebben en houden van betaald werk (Corbett & Barton, 1992; Callahan & Bradley Garner, 1997). Aanvankelijk gebruikte men het concept ‘integratie’ om te komen tot verbetering van de positie van mensen met een beperking, maar in het begin van de jaren negentig van de vorige eeuw begon men de voorkeur te geven aan het begrip ‘inclusie’ (Dyson, 2001; Schuman, 2007; 2010). Ook in Nederland werd aanvankelijk het woord integratie gebruikt, maar het begrip inclusie heeft hier, in elk geval in beleidsdocumenten van OC&W, nooit ingang gevonden, ook niet nadat Nederland de verklaring van Salamanca had ondertekend (Schuman, 2010). Het lastige van het begrip inclusie is dat het niet eenduidig gedefinieerd is (Florian, 1998). Toch geven Thomas, Walker & Webb (1998) er de voorkeur aan te spreken over inclusie en inclusief onderwijs, omdat deze begrippen, ondanks interpretatieverschillen, zich goed lenen voor debat en dialoog, zeker in een internationale context, omdat voldoende overeenstemming is over wat deze begrippen in een bepaalde context zouden kunnen betekenen (zie ook Schuman, 2010). De begrippen inclusie en inclusief onderwijs komen dan ook terug in gezaghebbende internationale verklaringen en verdragen, zoals de hiervoor genoemde. Resolutie 1761 van de Raad van Europa (2010) bijvoorbeeld, doet een beroep op de lidstaten van de EU om serieus werk te maken van inclusief onderwijs als basis voor een tolerante en meer inclusieve samenleving en adviseert de lidstaten daarom:
een wettelijk en politiek raamwerk te ontwikkelen voor bevordering van inclusief onderwijs, met de nadruk op sector-overstijgende en multidisciplinaire samenwerking, waaraan alle relevante betrokkenen meedoen, met inbegrip van de mensen uit de directe omgeving van het kind (Raad van Europa, 2010, punt 9.2).
bij de ontwikkeling van onderwijsbeleid de voorkeur te geven aan een inclusieve onderwijspraktijk door het bestaande systeem en de bijbehorende infrastructuur overeenkomstig te reorganiseren (Idem, punt 9.3).
4
Het sociale model en het burgerschapsparadigma In het onderwijs, de zorg en de dienstverlening aan mensen met een beperking overheerste aanvankelijk het medische deficiëntiedenken: de problemen waar mensen met een beperking tegenaan lopen, zijn min of meer uitsluitend het gevolg van hun stoornis of beperking en voor het oplossen van die problemen hebben ze professionals en gespecialiseerde voorzieningen nodig. Waar die verstek laten gaan kan een beroep worden gedaan op charitas (Oliver, 1996). De beperking en de problemen die het individu ondervond, werden gezien als ‘persoonlijk leed’, dat door deskundigen verzacht kon worden via individuele behandeling. Langzaam maar zeker is hieruit een dominant paradigma ontstaan met betrekking tot het omgaan met en het verzorgen van mensen met een beperking. Een algemeen gangbare term hiervoor is het ‘medische of defectparadigma’ (Van Gennep, 2000). Een paradigma bestaat uit een aantal samenhangende, algemeen geaccepteerde en vaak wetenschappelijk onderbouwde opvattingen over hoe we de wereld om ons heen beter kunnen begrijpen (Kuhn, 1970). Oliver (1996) heeft de veelvoorkomende opvattingen, overtuigingen en praktijken die de zorg aan mensen met een beperking tot het begin van de jaren negentig hebben gekenmerkt, geanalyseerd en in een model ondergebracht: de medical model of disability (Idem). Vanwege een aantal van die kenmerken wijst hij vervolgens dit medische model af. Als alternatief stelt hij de social model of disability voor (zie Tabel 1). Dit model lijkt veel op het burgerschapsparadigma dat Van Gennep (2000) in Nederland heeft ontwikkeld om de ‘emancipatie van de zwaksten in de samenleving’, mensen met een soms ernstige verstandelijke beperking, te ondersteunen. De verschuiving van onze opvattingen over mensen met een beperking en hun rol in de samenleving, die het sociale model of het burgerschapsmodel van ons vraagt, is waarschijnlijk zo ingrijpend ten opzichte van de opvattingen waaraan we gewend zijn geraakt (het medisch-model-denken), dat het terecht lijkt te spreken van een paradigmaverschuiving.
5
Tabel 1 Vergelijking van het medische en het sociale model (in Schuman, 2010) Visie op
Het medische model
Het sociale of burgerschapsmodel
Het individu
Het probleem zit in het individu Individu = patiënt of cliënt Zorg centraal Afhankelijk van professionals Passief Maakt nauwelijks zelf keuzes
Het probleem zit in de maatschappij Individu = burger met rechten Ondersteuning centraal Gelijkwaardig aan professionals Actief Maakt zelf actief keuzes
Zorg en ondersteuning
Professional is expert Professional is verantwoordelijk Behandeling en verzorging Gericht op aanpassing
Betrokken persoon (of ouder) is coexpert Gedeelde verantwoordelijkheid Dienstverlening en (sociale) actie Gericht op verandering
De relatie tussen Top down de professional en Eenzijdige afhankelijkheid het individu Eenzijdig gecontroleerde relatie Het individu mag niet lastig zijn
Bottom up. Wederzijdse betrokkenheid Een gelijkwaardige en wederkerige relatie Het individu als betrokken persoon mag lastig zijn
Structuren en faciliteiten
Gespecialiseerde instituten Grootschalig georganiseerd
Geïntegreerde (inclusieve) faciliteiten Herkenbare, kleinschalige eenheden en vangnetvoorzieningen
Beleidsbasis
Segregatie en exclusie
Integratie en inclusie
Het sociale model probeert duidelijk te maken dat de sociale omgeving en hoe deze reageert op mensen met een beperking en of deze wel of niet bereid is de fysieke en sociale omgeving ten behoeve van hun participatie positief te beïnvloeden, sterk bepalend is voor de barrières die mensen met een beperking dagelijks tegenkomen, bijvoorbeeld in het onderwijs.
6
Barrières die leren en participeren in de weg staan Denkend vanuit het sociale model hebben Booth en Ainscow (2002) in hun Index voor Inclusie besloten niet meer te spreken over speciale onderwijsbehoeften (special educational needs), maar over ‘barrières die het leren en participeren van leerlingen in de weg staan’. Je zou dit inzicht de volgende stap kunnen noemen in het denken over inclusie: inclusie plus (zie Figuur 1).
Figuur 1 Inclusie en het slechten van barrières Het risico van het gebruik van een begrip als speciale onderwijsbehoefte is nog steeds, ook binnen Passend Onderwijs, dat de verleiding groot is om de moeilijkheden die de leerling op school ondervindt, eenzijdig neer te leggen bij die leerling, c.q. toe te schrijven aan bepaalde leerlingkenmerken. De leerling heeft een probleem, laat bijvoorbeeld ernstig ongewenst gedrag zien, dat van het onderwijssysteem en de professionals speciale ingrepen en aanpassingen vragen. Daarbij is vaak onvoldoende oog voor de invloed van de omgeving op het ontstaan of in stand houden van problemen (bijvoorbeeld een niet toegankelijke leraar, een ontoereikend ingerichte school, het ontbreken van ondersteunende en faciliterende materialen en hulpmiddelen, of een weinig stimulerende leefomgeving van de leerling). Het gebruik van de term speciale onderwijsbehoeften kan dus het ongewenste effect hebben dat betrokkenen primair blijven denken vanuit het medische model. Het gebruik van het begrip barrières echter, kan betrokkenen ervan bewust maken dat de barrières misschien in hun denken of in hun systeem zitten en kan dus helpen meer te denken vanuit het sociale model, gericht op insluiting en inclusie. Interessant is de vraag of het Nederlandse beleid van Weer Samen Naar School en nu Passend Onderwijs het medisch-model-denken heeft losgelaten ten gunste van het burgerschapsdenken met een gerichtheid op zichtbaar-zijn, aanwezig-zijn en participeren (zie Figuur 2).
7
Figuur 2 De internationale en de Nederlandse ontwikkeling Het slechten van barrières die leren en participeren van leerlingen in de weg staan, past heel goed binnen handelingsgericht werken (Pameijer, Van Beukering & De Lange, 2009) en het ecologisch perspectief van Bronverbrenner (1977). Beide benaderingen gaan ervan uit dat dat de ondersteuning van leerlingen, gericht op hun ontwikkeling en hun participatie in de gemeenschap van de school, de buurt of de wijk, gebaat is bij afstemming tussen alle betrokkenen die hierin een rol spelen en dat er sprake is van een wisselwerking. Ook het aansluiten op de kwaliteiten van de individuele leerling en het ontwikkelen van diens sterke kanten en de leerling zien als “mederegisseur van het eigen leerproces” (Pameijer, Van Beukering & De Lange, 2009, p. 35) sluiten aan bij het burgerschapsparadigma en de hoofddoelstellingen van Passend Onderwijs. Alert-zijn is echter op zijn plaats: het lijkt voor professionals lastig het medische-model-denken achter zich te laten, omdat het een integraal onderdeel was en is van hun opvoeding en daarmee van hun intellectuele en culturele bagage (Oliver, 1996). Centraal in het burgerschapsparadigma staat zelfbepaling. Zelfbepaling is ook een belangrijk concept in het Quality of life model van Schalock (Buntinx & Schalock, 2010), waarin hij de factoren, domeinen en indicatoren heeft ondergebracht die belangrijk zijn om de ‘kwaliteit van bestaan’ van mensen met een verstandelijke beperking te toetsen en te bevorderen. Kwaliteit van bestaan De rechten van mensen met een verstandelijke beperking, en dus het recht op ontwikkeling en participatie, is door Schalock (Buntinx & Schalock, 2010) uitgewerkt in zijn visie op kwaliteit van bestaan (Quality of Life). Internationale verdragen en concepten als het sociale of burgerschapsmodel richten zich op het niveau van wet- en regelgeving, veranderingen in de maatschappij en in organisaties en beïnvloeding van de politieke besluitvorming en beleidsontwikkeling. Het concept kwaliteit van bestaan heeft Schalock ontwikkeld voor de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD). Deze 8
organisatie heeft heel lang geworsteld met haar naam: nog niet zo lang geleden (tot juni 2006) noemde zij zich nog American Association on Mental Retardation (AAMR). Onder druk van internationale ontwikkeling zoals de ontwikkeling van het sociale model, het streven naar inclusie, de promotie van people first language en de totstandkoming van de VN Conventie van 2006, heeft zij haar naam aangepast. Het model dat Schalock heeft ontwikkeld bestaat uit drie factoren, acht domeinen en indicatoren voor elk domein (zie Tabel 2): Tabel 2 Kwaliteit van bestaan (Buntinx & Schalock, 2010)
Ook dit model past in de lijn die wij hier bespreken: meer denken en handelen vanuit het sociale of burgerschapsmodel, een gerichtheid op inclusie, emancipatie, participatie en burgerschap en het slechten van barrières die de totstandkoming hiervan bemoeilijken of verhinderen. Het model van Schalock, dat vooral in de zorg en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking ingang heeft gevonden, kan ook onderwijsprofessionals helpen zich meer bewust te worden van de aspecten die een rol spelen bij het bevorderen van de kwaliteit van bestaan van hun leerlingen. Dialoog met de betrokkene(n) en hun sociale netwerk staat hierbij voorop. Voor de zorg en dienstverlening heeft Schalock een aantal instrumenten ontwikkeld waarmee organisaties en instituties na kunnen gaan of de uitkomsten de kwaliteit van bestaan van de betrokkene al dan niet heeft vergroot. Ook deze verschuiving past in de nieuwe ontwikkelingen. Het gaat hierbij dan niet in de eerste plaats om de kwaliteit van de dienstverlening (al is deze vanzelfsprekend belangrijk), maar om wat de dienstverlening toevoegt aan de kwaliteit van bestaan van de betrokkene en zijn/haar omgeving. Vanuit dit perspectief zouden organisaties ook beter in staat moeten zijn zich te
9
ontwikkelen van een aanbod-gestuurde naar een echt vraag-gestuurde dienstverlening (Buntinx & Schalock, 2010). Bij de bevordering van kwaliteit van bestaan heeft het begrip ondersteuning (support) een centrale plaats gekregen. Het ondersteuningsmodel van de AAIDD Het begrip ondersteuning vervangt in het burgerschapsparadigma de traditionele term ‘zorg’ (care) (Buntinx & Schalock, 2010). Ondersteuning omvat “alle bronnen en strategieën die erop gericht zijn de ontwikkeling, het leren, de belangen en het persoonlijk welbevinden van het individu te versterken en diens functioneren als mens te vergroten (Schalock et al., 2010, p. 175, geciteerd door Buntinx & Schalock, 2010). Het gaat hier om een samenhangend geheel van ondersteuningsbehoeften, de actuele ondersteuning die geboden wordt en het systeem dat voor de ondersteuning kan zorgen. Dit systeem is niet altijd een door professionals vormgegeven systeem, maar kan ook opgezet worden vanuit de context waarin het individu leeft, opgroeit en zich ontwikkelt (denk aan het ontstaan van de Eigen Kracht beweging). Ondersteuning is gericht op versterking van het menselijk functioneren in allerlei situaties en contexten en is afhankelijk van de verstandelijke mogelijkheden van de persoon, de mogelijkheid het eigen gedrag te beïnvloeden en te veranderen, de gezondheidstoestand, de mate waarin iemand deel kan nemen aan allerlei activiteiten en de context waarin iemand leeft (zie Figuur 3).
Figuur 3 Het AAIDD model voor ondersteuning Het is opmerkelijk dat in de nieuwe wetsvoorstellen voor de invoering van Passend Onderwijs alle begrippen waarin het woordje zorg voorkwam, zoals leerlingenzorg en zorgprofiel, plotseling en geruisloos, vervangen zijn door begrippen met het woord
10
ondersteuning, bijvoorbeeld ondersteuningsprofiel en leerlingondersteuning. Positief geredeneerd zou je kunnen zeggen dat binnen het ministerie van OC&W zich een begin van paradigmaverschuiving richting het sociale of burgerschapsmodel, en daarmee richting inclusief onderwijs, heeft voorgedaan. Taal lijkt hierin een belangrijke rol te spelen. Cultuur creëert taal, maar taal creëert ook cultuur. De manier waarop bijvoorbeeld over leerlingen en ouders in de school gesproken wordt, zal ook tot uitdrukking komen in de manier waarop leraren hun werk vormgeven, leerlingen ondersteunen en begeleiden en in gesprek gaan met ouders. We zagen hiervoor dat de AAIDD onder druk van haar leden en het ontstaan van een alternatief paradigma (het burgerschapsparadigma) met andere opvattingen over de gewenste positie van mensen met een beperking in de samenleving, niet alleen haar naam heeft veranderd, maar ook alternatieve concepten heeft ontwikkeld (het begrip ondersteuning en kwaliteit van bestaan) om hiermee niet alleen een cultuurverandering in de maatschappij tot stand te brengen (een andere bejegening van mensen met een beperking) maar daadwerkelijk die maatschappij te veranderen in de richting van een samenleving die meer inclusief is dan de samenleving die we nu kennen. In dit proces is taalgebruik belangrijk. Mensen met een beperking zelf bepleiten een ander taalgebruik (people first language) waarbij niet de beperking of de stoornis centraal staat, maar de persoon, de mens (www.disabilityisnormal.com). People first language Bij people first language is het belangrijk dat professionals met respect spreken over personen met een beperking of stoornis. Hierbij staan begrippen als inclusie, vrijheid en respect centraal (www.disabilityisnormal.com). Het gaat erom of ons taalgebruik, soms ongewild en onopgemerkt, de impact van de beperking verder versterkt (a disabling language) of juist de betreffende persoon ondersteunt bij het versterken van zijn/haar mogelijkheden tot ontwikkeling en participatie (an enabling language). Mensen met een beperking geven zelf aan dat “[i]t is fundamental to disabled people’s lives that disability is recognised as an equality issue. …. To challenge discrimination, oppression, and stereotypes, the disability movement both nationally and internationally, has actively promoted its own definitions of disability. These definitions have been borne out of the Social Model of Disability. Most of the information will be common sense and common courtesy. It is important to understand that there are some widely used words and phrases that give offence because they reinforce prejudice and perpetuate discriminatory attitudes and practices among the general public” (The London Borough of Barking and Dagenham, 2001, p. 2). Niet langer geaccepteerd zijn bijvoorbeeld termen als ‘de gehandicapte’, ‘de dyslect’, ‘de autist’ en ‘een downer’. Evenmin omschrijvingen als ‘zij is autistisch’, ‘hij is een mongooltje’ of het ‘gehandicaptentoilet’ (Idem). In plaats daarvan gebruiken we bijvoorbeeld omschrijvingen als ‘mensen met een beperking’, ‘Jan heeft een verstandelijke beperking’, 11
‘Anja heeft het syndroom van Down’ en ‘het toilet is toegankelijk voor mensen met een beperking’. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) bepleit eveneens dat professionals, vooral waar het gaat om diagnostiek, een taal gebruiken die niet alleen toegankelijk is voor professionals uit andere disciplines, maar die vooral ook respect toont voor en te begrijpen is door mensen met een beperking, hun familieleden en hun vrienden. Een van de instrumenten die zij hiervoor heeft ontwikkeld is de International Classification of Functioning, Disability and Health (kortweg ICF). De ICF kent ook een versie die speciaal ontwikkeld is ten behoeve van kinderen en jongeren, de International Classification of Functioning, Disability and Health, Children and Youth Version (kortweg ICF C/Y) (RIVM, 2008). ICF C/Y De ICF voor kinderen en jongeren “werd ontwikkeld om kenmerken van het ontwikkelende kind en de invloed van de omgeving van het kind te beschrijven” (RIVM, 2008, p. ix). De classificatie “levert een gemeenschappelijke taal en terminologie voor het beschrijven van problemen met betrekking tot functies en anatomische eigenschappen, beperkingen en participatieproblemen die zich voordoen tijdens zuigelingenperiode, kleutertijd, jeugd en adolescentie en relevante externe factoren” (Idem). Clinici, onderzoekers, onderwijsprofessionals, paramedici, bestuurders, ouders en de kinderen en jongeren met een beperking krijgen met de ICF C/Y de beschikking over een gemeenschappelijke taal, die ondersteunend is voor het bevorderen van de groei, de ontwikkeling, de gezondheid en het functioneren en participeren van de kinderen en jongeren met een beperking. De ICF C/Y sluit aan bij actuele internationale overeenkomsten en verdragen en verwijst expliciet naar de VN Conventie over de rechten van het kind uit 1989, de Salamanca Statement over het recht op onderwijs uit 2001 en de VN Conventie over de rechten van mensen met een beperking uit 2006. De WHO verwijst voor het gebruik van de ICF C/Y expliciet naar de VN Conventie van 2006:
Staten zullen alle noodzakelijke maatregelen nemen om te verzekeren dat kinderen met functioneringsproblemen alle mensenrechten en fundamentele vrijheid op basis van gelijkheid, vergeleken met andere kinderen, kunnen genieten.
Bij alle activiteiten met betrekking tot kinderen met functioneringsproblemen zal het belang van het kind op de eerste plaats komen.
Staten zullen zeker stellen dat kinderen met functioneringsproblemen het recht hebben om hun mening met betrekking tot alles wat hun aangaat vrijelijk te kunnen uiten. Aan hun mening wordt gewicht toegekend in overeenkomst met hun leeftijd en rijpheid, op gelijkwaardige wijze vergeleken met andere kinderen. Ondersteuning wordt verstrekt in overeenstemming met dit feit (UN, 2006, Artikel 7).
Binnen de ICF C/Y staan vier thema’s centraal:
12
Het kind/de jongere binnen het gezin.
Vertraging in de ontwikkeling van functies, anatomische eigenschappen, activiteiten en participatie.
Participatie, gedefinieerd als iemands deelname aan het maatschappelijk leven, waaronder het leven op school.
De omgeving, gedefinieerd als de fysieke en sociale omgeving waarin iemand leeft (RIVM, 2008).
Het voorgaande veronderstelt dat preventie en behandeling ook toegespitst zijn op ondersteuning en verandering van de fysieke, sociale en psychologische omgeving, om daarmee de ontwikkeling, de gezondheid en het welbevinden van kinderen en jongeren te bevorderen. Het gebruik van de ICF C/Y sluit hiermee goed aan bij bijvoorbeeld handelingsgericht werken (Idem). Binnen de ICF C/Y gaat het niet zozeer om het stellen van diagnoses, maar veeleer om het opstellen van een functioneringsprofiel. Doel is om de aard en de ernst van de functioneringsproblemen van het kind/de jongere te beschrijven en de omgevingsfactoren die dat functioneren beïnvloeden, zichtbaar te maken (Idem). Figuur 4 laat zien welke factoren het menselijk functioneren en participeren beïnvloeden. Ook dit model is bedoeld als hulpmiddel om beter te begrijpen hoe de verschillende factoren met elkaar samenhangen en elkaar beïnvloeden.
Figuur 4 Het menselijk functioneren en de factoren die dat beïnvloeden Zoal hierboven is besproken hechten de opstellers van de ICF C/Y aan het gebruik van een gemeenschappelijke taal en terminologie, zodat betrokkenen elkaar beter kunnen verstaan en begrijpen. Kinderen en jongeren met een beperking krijgen in hun behandeling en bij de ondersteuning die wordt geboden vaak te maken met verschillende professionals, vaak afkomstig uit verschillende disciplines. Voor de betrokken persoon is het belangrijk dat deze professionals goed met elkaar samenwerken en hun activiteiten op elkaar afstemmen. De
13
WHO (2010) spreekt in dit verband van interdisciplinair samenwerken. De internationale literatuur laat zien dat interdisciplinair samenwerken nog niet zo eenvoudig is. Interdisciplinaire samenwerking Er zijn meerdere begrippen in omloop die het samenwerken tussen professionals uit verschillende disciplines beschrijven. Twee veelgebruikte begrippen zijn ‘multidisciplinair’en ‘interdisciplinair’ samenwerken:
Bij multidisciplinair samenwerken zijn verschillende disciplines betrokken, maar werkt elke discipline vanuit het eigen perspectief, met een eigen vaktaal en een eigen logica en probeert de eigen doelstellingen te realiseren. Professionals behouden hun autonomie en werken min of meer parallel aan elkaar. Bepaalde disciplines hebben vaak meer status dan andere.
Bij interdisciplinair samenwerken formuleren de verschillende disciplines een gezamenlijk doel, hanteren zij een gemeenschappelijke taal, die voor alle betrokkenen toegankelijk en begrijpelijk is, en zien zij de kwaliteiten en perspectieven van de ander als complementair en waardevol. De betrokken professionals leveren als het ware een stukje van hun autonomie (en soms status) in (Schuman, 2012).
Interdisciplinair samenwerken vergt een “meer dialogische werkwijze, eerst en vooral met de persoon op wie de ondersteuning is gericht en met zijn/haar sociale omgeving (Schuman, 2009, 14). Deze dialogische werkwijze en de bijbehorende ondersteuning worden gekenmerkt door “het individuele karakter van de cliëntvragen, de bijpassende dialoog tussen cliënt en professional en het bieden van professionele zorg en ondersteuning gericht op de kwaliteit van bestaan van de cliënt” (Buntinx en Bijwaard, 2004, blz.5). Alle betrokken professionals bedienen zich bij hun samenwerking van dezelfde dialogische werkwijze. Een werkwijze die de WHO propageert als instrument om de kwaliteit van de dienstverlening aan mensen met een beperking te verhogen. De WHO (2010) heeft het over ‘interprofessional education’ en ‘collaborative practice’ (zie Figuur 5) en benadrukt dat toekomstige professionals al tijdens hun opleiding ervaring op moeten doen in het samenwerken met professionals uit andere disciplines. Hoewel dit model specifiek is uitgewerkt voor de gezondheidszorg, lijkt zij ook van toepassing voor de ondersteuning en begeleiding van kinderen en jongeren met een beperking die onderwijs volgen en die daarbij vaak te maken krijgen met professionals die afkomstig zijn uit een breed scala aan disciplines (huisarts, revalidatiearts, logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut, orthopedagoog, psycholoog, psychiater, verpleegkundige, gedragskundige, leraar, klassenassistent, enzovoort).
14
Figuur 5 WHO model voor interprofessioneel opleiden en interdisciplinair samenwerken Competenties interdisciplinair samenwerken De laatste jaren is de aandacht voor versterking van de samenwerking van professionals uit verschillende disciplines bij de ondersteuning en begeleiding van kinderen en jongeren sterk toegenomen. Ingrijpende maatschappelijke gebeurtenissen, zoals de dood van de peuter Savanna in 2004, lieten zien dat samenwerking wellicht voor de hand lag, maar dat dit niet altijd gebeurde: “er is niet verzocht om inbreng van extra expertise, noch is voldoende gebruik gemaakt van de expertise van anderen die bij het hulpverleningsproces betrokken waren” (Inspectie Jeugdzorg, 2005, p. 2). Meads en Ashcroft (2005) spreken zelfs van een beleidsverplichting (a policy imperative) vanuit de overheid om die samenwerking te versterken en te bevorderen, nadat in Engeland het overlijden van Victoria Klimby in 2000 geleid heeft tot grote ophef in de media. De hulpverlening faalde, omdat organisaties en personen langs elkaar heen werkten. In crisissituaties wordt heel duidelijk zichtbaar of er samengewerkt is en wat die kwaliteit van de samenwerking was. Zoals hiervoor aangegeven zal ook binnen Passend Onderwijs de noodzaak tot samenwerking alleen maar toenemen. Leraren in reguliere scholen zullen meer dan voorheen geconfronteerd worden met professionals die afkomstig zijn uit andere disciplines en/of uit andere organisaties. De competenties die professionals nodig hebben om effectief en efficiënt samen te werken zijn, onder andere: het eigen territorium willen verlaten; nieuwe kennis- en ervaringsdomeinen willen ontdekken; een andere taal leren hanteren; meerdere perspectieven een plaats willen en kunnen geven; ruimte kunnen en willen maken voor de expertise van een ander en de expertise van de ander kunnen erkennen en waarderen als aanvullend en verrijkend (Kaye & Crittenden, 2005). Voor een belangrijk deel 15
lijkt het te gaan om een bepaalde professionele attitude en een beroepsethos waarin samenwerking centraal staat en de bereidheid een gemeenschappelijke taal te leren en te gebruiken, die zowel toegankelijk is voor de betrokken professionals, als voor de mensen voor wie de dienstverlening is opgezet, in een onderwijssituatie leerlingen en hun ouders/verzorgers. Bij dit samenwerken wordt het steeds belangrijker dat kinderen en jongeren en hun ouders als mederegisseur betrokken zijn. Hun stem is niet alleen belangrijk bij, maar voorwaardelijk voor een effectieve samenwerking. De stem van de leerling Hiervoor hebben we gezien dat de VN Conventie van 2006 uitdrukkelijk ervoor pleit kinderen te betrekken bij alle besluiten die hen aangaan. Kinderen en jongeren zijn gesprekspartners en aan hun opvattingen wordt gewicht toegekend. Dit impliceert ook zeggenschap over besluiten die worden genomen. De stem van de leerling horen en honoreren lijkt zelfs voorwaardelijk voor verbetering van de beroepspraktijk (Ferguson, Hanreddy & Draxton, 2011). Zij hebben het over een verschuiving van de machtsverhoudingen in de klas, waarbij “leerlingen in een dialogisch proces participeren in betekenisvolle besluitvorming met betrekking tot de onderwijsleeromgeving en het klimaat in de klas” (Idem, p. 55). Belangrijke thema’s zijn zelfbepaling van leerlingen en een autonomie-ondersteunende begeleiding van leraren in plaats van een controlerende begeleiding (Idem, p. 56). In de ondersteuning van volwassenen met een (verstandelijke) beperking wordt Person Centered Planning steeds meer gebruikt als instrument om mensen de mogelijkheid te bieden hun eigen toekomst vorm te geven en de ondersteuning te krijgen die zij daarbij nodig hebben (Dowling, Manthorpe & Cowley in samenwerking met King, Raymond, Perez & Weinstein, 2006). Person Centered Planning Person Centered Planning (PCP) is gebaseerd op dezelfde uitgangspunten die we kunnen onderkennen in bijvoorbeeld het burgerschapsparadigma, het denken in termen van kwaliteit van bestaan en in de VN Conventie van 2006 over de rechten van mensen met een beperking: onafhankelijkheid, keuzes kunnen maken, inclusie, gelijkwaardigheid en empowerment (Idem). Centraal staat de notie dat mensen zelf regie voeren (Dowling et al., 2006). PCP is oorspronkelijk ontwikkeld in de VS en in Canada ten behoeve van mensen met een verstandelijke beperking, maar ook in het Verenigd Koninkrijk is PCP aan een opmars bezig (Idem). De Engelse overheid bijvoorbeeld heeft haar beleid voor een meer persoonsgerichte ondersteuning samengevat in haar programma “Valuing people now” (Department of Health, 2009), met als doel: “[to set] a challenge for public services and everyone who works with people with learning disabilities to take an approach which starts with each individual, their wishes, aspirations and needs, and which seeks to give them control and choice over the support they need and the lives they lead” (Idem, p. 5). Het gaat om putting people first, person centered planning en personalisation of services dat wil zeggen om rechten, om participatie op alle levensterreinen, om zelfbepaling en keuzes kunnen maken en om inclusie (Idem, p. 21). Wij denken dat de uitgangspunten, de onderliggende waarden en de ontwikkelde methodieken van PCP ook in het onderwijs kunnen bijdragen aan versterking van de stem van de leerling en het vergroten van zijn/haar betrokkenheid bij het onderwijsleerproces.
16
PCP benadrukt het leerproces van alle betrokkenen via gemeenschappelijke activiteiten, het zoeken naar creatieve oplossingen in plaats van leerlingen in het keurslijf van het systeem te persen en intensieve samenwerking gedurende langere tijd met alle betrokkenen. Het doel is voor de persoon betekenisvolle veranderingen in zijn/haar leven, in zijn/haar omgeving en in organisaties tot stand te brengen (Sanderson, 2000). PCP stimuleert de actieve betrokkenheid van niet-professionals, zoals ouders, familieleden, vrienden en anderen die belangrijk zijn in het leven van de leerling. De focus is op keuzes, mogelijkheden en aspiraties in plaats van op de aanwezige beperking (Dowling et al., 2006). Ook bij PCP gaat het uiteindelijk om verschuiving van de macht ten gunste van de persoon in kwestie. Diverse instrumenten zijn ontwikkeld om dit proces te ondersteunen, bijvoorbeeld: Maps (Making Action Plans) een sterk gevisualiseerde werkwijze met het doel zicht te krijgen op de geschiedenis van de betreffende persoon, de actuele situatie, de dromen en nachtmerries, de talenten en persoonlijke kwaliteiten en de ondersteuning die nodig is om de gedroomde toekomst dichterbij te brengen. Van hieruit wordt een actieplan ontwikkeld. De cirkel van ondersteuning: wie zijn de betekenisvolle personen in het leven van de betreffende persoon en wie van hen kan waar, op welke wijze en wanneer ondersteuning bieden als dat nodig en gewenst is? PATH (Planning Alternative Tomorrows with Hope), eveneens een sterk gevisualiseerde werkwijze, vergelijkbaar met Maps. Kenmerkend is ook hier om niet vanuit het verleden of het heden te vertrekken, maar vanuit een toekomstperspectief: de droom van de betreffende persoon, waarin leidend zijn kwaliteit van bestaan, gewaardeerde sociale rollen kunnen vervullen, participatie in de gemeenschap (inclusie) en keuzemogelijkheden hebben. Health Action Plan: samen met de persoon op zoek naar activiteiten en condities die nodig zijn om de persoon fysiek en psychisch gezond te laten zijn. Voor Person Centered Planning geldt hetzelfde als voor de andere thema’s die in dit artikel besproken zijn. Verdieping, training en kritische reflectie zijn noodzakelijk voor een adequaat en professioneel gebruik van de gepresenteerde concepten, modellen en werkwijzen. Dit gebruik lijkt op zijn minst een attitudeverandering te vragen van de betrokken professionals. Oliver (1996, p. 71) constateerde al dat “[i]n the post 1990 world, the same people, albeit with different job titles and perhaps in plusher buildings, are doing the same things to disabled people although they may now be ‘doing a needs-led assessment’ or ‘producing a care plan’”. Uiteindelijk lijkt het erom te gaan of en op welke wijze professionals door hun werk bijdragen aan verhoging van de kwaliteit van bestaan van mensen met een beperking, waarbij kwaliteit van bestaan in eerste plaats gedefinieerd wordt door de betreffende person zelf. Tenslotte Voor het lectoraat Interdisciplinair werken in de context van onderwijs en zorg hebben we het voorgaande samengevat in twee figuren. Zij geven wellicht een goed overzicht van de actuele en internationale ontwikkelingen betreffende het onderwijs, de zorg en de
17
dienstverlening aan kinderen, jongeren en volwassenen met een beperking (zie Figuren 6 en 7).
Figuur 6 Interdisciplinair samenwerken voor kinderen en jongeren
18
Figuur 7 Passend Onderwijs vanuit Internationaal perspectief Geraadpleegde literatuur Barking and Dagenham Council (2001). Disability Language and Etiquette. London: The London Borough of Barking and Dagenham. Booth, T. & Ainscow, M. (2009, 2e herziene druk). Index voor Inclusie – Werken aan leren en participeren op school. Antwerpen/Tilburg: Garant/Fontys OSO. Buntinx, W.H.E en Bijwaard, M. (2004). Professionaliteit in de zorg voor mensen met functiebeperkingen – Kenmerken, rol, voorwaarden. Utrecht: Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. Buntinx, W.H.E. & Schalock, R.L. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. In: Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, Vol. 7, Nr. 4, pp. 283-294. Callahan, Michael J. and Bradley Garner, J. (1997). Keys to the workplace. Skills and supports for people with disabilities. Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co. Corbett, J. en Barton, L. (1992). A struggle for choice, students with special educational needs in transition to adulthood. London: Routledge. Department of Health (2009). Valuing People Now: a new three year strategy for people with learning disabilities. London: Department of Health. Dijksma, S.A.M. (2009). Derde voortgangsrapportage Passend Onderwijs. Den Haag: Sdu Uitgevers. Doornbos, K en Stevens, L.M. (1987). De groei van het special onderwijs – Analyse van historie en onderzoek. Den Haag: Staatuitgeverij. Doornbos, K en Stevens, L.M. (1988). De groei van het special onderwijs – Beeldvorming over theorie en praktijk. Den Haag: Staatsuitgeverij. Dowling, S., Manthorpe, J. & Cowley, S. in samenwerking met King, S., Raymond, V., Perez, W. & Weinstein, P. (2006). Person Centered Planning in Social Care. A Scoping Review. York: Joseph Rowntree Foundation. Dyson, A. (2001). Special Needs in the twenty-first century: where we’ve been and where we’re going. British Journal of Special Education, Vol. 28, no 1, pp.24-29. Farrell, P. (2001) Special Education in the last twenty years: have things really got better? British Journal of Special Education, Volume 28, no 1, pp.3-9. Ferguson, D.L., Hanreddy, A. & Draxton, S. (2011). Giving students a voice as a strategy for improving teacher practice. London Review of Education, Vol. 9, Nr. 1, pp. 55-70. Florian, L. (1998) Inclusive practice – What, why and how. In: K. Topping en S. Maloney, eds. (2005) The RoutledgeFalmer reader in Inclusive Education. London: RoutledgeFalmer. Hoeven, M. van der (2005). Notitie Vernieuwing van de zorgstructuren in het funderend onderwijs. Kuhn, T.S. (1970). The Structure of Scientific Revolutions. Chicago: The University of Chicago Press. 19
Inspectie Jeugdzorg (2005). Onderzoek naar de kwaliteit van het hulpverleningsproces aan S. Utrecht: Inspectie Jeugdzorg. Kaye, L.W. en Crittenden, J.A. (2005). Playing well with others – Interdisciplinary collaboration at a center on aging. In: Social Work Today, 5 (2), pp.34-37. LCTI (Landelijke Commissie Toezicht Indicatiestelling) (2006). De groei van de deelname aan cluster 4: opvattingen over oorzaken en groeibeperkende maatregelen. Den Haag:LCTI. Meads, G. & Ashcroft, J. (2005). The Case for Interprofessional Collaboration in Health and Social Care. Oxford: Blackwell Publishing Ltd. OC en W (1990). Weer samen naar school – Perspectief om leerlingen ook in reguliere scholen onderwijs op maat te bieden. Den Haag: Sdu. OC en W (1996). Weer Samen Naar School - Uitwerkingsnotitie. Den Haag: Sdu. OC en W (2003) OC en W in kerncijfers 2003. Den Haag: Sdu. Oliver, M. (1996) Understanding disability, from theory to practice. London: MacMillan Press Ltd. Pameijer, N., Van Beukering, T. & De Lange, S. (2009). Handelingsgericht werken: een handreiking voor het schoolteam. Samen met collega’s, leerlingen en ouders aan de slag. Leuven/Den Haag: Acco. Raad van Europa (2010). Resolutie 1761. RIVM (2008). Nederlandse vertaling van de International Classification of Functioning, Disability and Health – Children and Youth version. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Sanderson, H. (2000). Person Centered Planning: Key Features and Approaches. York: Joseph Rowntree Foundation. Schuman, H. (2007). Passend Onderwijs – Pas op de plaats of stap vooruit? Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 46 (2007), 267-280. Schuman, H. (2009). Being a professional today means becoming interprofessional. Lectorale rede bij de gelegenheid van de installatie tot lector. Tilburg: Fontys OSO. Schuman, H. (2010). Inclusief Onderwijs – Dilemma’s en uitdagingen. Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Schuman, H. (2012). Samenwerken voor kinderen en jongeren. Een onderzoek naar interdisciplinair samenwerken binnen Heliomare onderwijs, de dienst Ambulante begeleiding en Heliomare revalidatie. Interne publicatie. Tilburg/Wijk aan Zee: Fontys OSO/Heliomare. Thomas, G., Walker, D. en Webb, J. (1998). Inclusieve Education – The ideals and the practice. In: K. Topping en S. Maloney, eds. (2005) The RoutledgeFalmer reader in Inclusive Education. London: RoutledgeFalmer. United Nations (2006) Convention on the Rights of Persons with Disabilities. http://www.un.org/disabilities/convention/ (geraadpleegd op 14-12-2012). UNESCO (1994) The Salamanca Statement.
20
Van Bijsterveldt-Vliegenthart, M. (2011). Naar passend Onderwijs. Brief van 31 januari 2011 aan de voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal, referentienummer 266319. Van Gennep, A. (2000). Emancipatie van de zwaksten in de samenleving – Over paradigma’s van verstandelijke handicap. Amsterdam: Boom. WHO (2010). Framework for Action on Interprofessional Education & Collaborative Practice. Geneve: WHO Press.
21
