Pas na diagnose kan actie worden ondernomen

MEE Ondersteuning bij leven met een beperking Jaargang 9 — Januari 2004

ADHD en een verstandelijke handicap:

‘Pas na diagnose kan actie worden ondernomen’ In dit nummer onder andere: ‘Meertens afscheid was heel bijzonder’

‘Je moet zelf de regie in handen houden’

Groot belastingvoordeel te weinig bekend Veel struikelen kan door slechtziendheid komen

MEEnieuws 1/2004

Veel leesplezier! De SPD heet sinds 1 januari 2004 MEE. Daarom heet ‘SPD Nieuws’ vanaf nu ‘MEE nieuws’. Een nieuwe naam en een nieuw jasje. We zijn benieuwd wat u er van vindt. Niet alleen van de vorm, maar ook van de inhoud. Heeft u wensen? Laat ze ons weten! Zijn er thema’s waarover u graag iets wilt lezen in MEE nieuws? Geef ze aan ons door!

In dit nummer hebben we een bon bijgesloten. Wij vragen u vriendelijk om deze in te vullen. Vervolgens kan de bon zonder postzegel op de bus. Uw wensen zijn voor ons belangrijk. Wij maken MEE nieuws op basis van de onderwerpen die lezers aandragen. Binnenkort bellen de medewerkers van MEE vijfenzeventig lezers om hun wensen voor MEE nieuws te horen. Wie wil kan tips en ideeën ook per email sturen naar [email protected].

In dit eerste nummer van het nieuwe jaar behandelen we weer een gevarieerd aantal thema’s. We hopen dat er voor iedereen iets van zijn of haar gading bij is. De informatiecentra hebben informatiepakketjes klaar liggen rond het thema overlijden. Deze kunnen gratis bij MEE worden afgehaald. Wij wensen u veel leesplezier! De redactie

In dit nummer 4

‘Meertens afscheid was heel bijzonder’ Uitvaart en rouwverwerking

6

Groot belastingvoordeel te weinig bekend Er zijn meer aftrekposten dan menigeen denkt!

8

Thema pagina: Veel struikelen kan door slechtziendheid komen

10

‘Je moet zelf de regie in handen houden’ Nieuwe columniste MEE nieuws

12

‘Pas na diagnose kan actie worden ondernomen’ Psychologisch onderzoek geeft duidelijkheid

14

‘Ik wil van mijn hobby mijn beroep maken’ Lekker lui lezen of kijken

2

MEEnieuws 1/2004

Kort nieuws Financieel extraatje Binnenkort start de overheid de voorlichtingscampagne rond de ‘Tegemoetkomingsregeling buitengewone uitgaven’ (Tbu). Deze regeling is bestemd voor ouderen, chronisch zieken en mensen met een handicap met weinig inkomen en hoge buitengewone uitgaven. Het gaat om ruim 300.000 mensen. Zij kunnen een beroep doen op deze door de overheid in het leven geroepen regeling als compensatie voor de vele bezuinigingen.

Meldpunt non-discriminatie van start Wordt u ongelijk behandeld omdat u een handicap of chronische ziekte heeft? Of is uw ervaring juist heel goed? Bel dan op maandag, dinsdag of woensdag tussen 10.00 en 13.00 uur met het meldpunt non-discriminatie van de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad, telefoon (030) 293 32 34. Dit meldpunt is ingericht na de inwerkingtreding van de ‘Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte’ per 1 december 2003.

Onderzoeksresultaten in Nieuwsbrief MEE Groningen heeft een tevredenheidsonderzoek uitgevoerd onder twintig cliënten. Binnenkort verschijnt een Nieuwsbrief waarin onderzoek, resultaten en verbeterpunten

Column worden uitgelegd. Cliënten die aan het onderzoek hebben meegedaan krijgen deze automatisch toegestuurd. Andere belangstellenden kunnen telefonisch een exemplaar aanvragen bij MEE Groningen.

Tijdschrift ‘Aan Zet’ jaar lang gratis ‘Aan Zet’ is een onafhankelijk, kritisch tijdschrift voor mensen met een handicap, chronisch zieken en arbeidsgehandicapten. Ontvang een jaar lang gratis elke twee maanden dit tijdschrift met onder andere nieuws, achtergronden en persoonlijke verhalen. Surf voor meer informatie naar www.ango.nl.

Wegwijs kent diverse partners In de laatste uitgave van SPD Nieuws is vermeld dat ‘Wegwijs’ – voor en door ouders van een gehandicapt kind - van MEE is. Het project is een samenwerkingsverband tussen BOSK, de Federatie van Ouderverenigingen, Revalidatie Friesland, Talant en MEE Friesland. Voor meer informatie: www.wegwijs-friesland.nl.

‘Hé doe je MEE?’ ‘Hé doe je MEE?’ is de titel van een video, waarop de werving van vrijwilligers centraal staat. De video is ontwikkeld en te leen bij MEE Friesland en MEE Drenthe.

Elke keer weer die confrontatie De deur zwaait open en knalt dicht. “Rotschool!”, zegt hij en met rake woorden legt hij me uit hoe hij over een bepaalde leraar denkt. Ik zie de tranen branden achter zijn ogen. Hij vecht om ze tegen te houden, hij wil ‘flink’ zijn. Hij knuffelt snel de hond, zodat ik het niet zie. Freark heeft zo zijn beperkingen, alleen ze zijn niet écht zichtbaar. Hij is een gewone puber. Het is eigenlijk niet te zien dat hij een hersenbloeding heeft gehad. En dat hij jarenlang hard heeft moeten knokken en revalideren. Op school is alleen de laptop zichtbaar. Hij werkt daarmee, omdat hij na drie regels niet meer leesbaar kan schrijven. En nu moest hij een opdracht van natuurkunde uitschrijven. Met veel moeite deed hij dit en hij was trots op het resultaat. De leraar hoort te weten dat hij een handicap heeft, maar was dat kennelijk vergeten. Hij sprak Freark aan op zijn slechte handschrift. Freark had nogal brutaal gereageerd en zal er de gevolgen van moeten dragen. Natuurlijk, brutaal zijn kan niet. Maar die leraar was ook fout. Ik zal dus (wéér) naar school gaan om te praten. Ik zal hem confronteren met de pijn van Freark en met die van mij. Ik raak erin getraind, maar wennen doet het nooit. Tranen branden achter mijn ogen. Ik vecht om ze tegen te houden, maar het lukt niet zo goed om ‘flink’ te zijn. Zonder iets te zeggen begrijpen we elkaar.

Filippina

3

MEEnieuws 1/2004

Echtpaar Broeils over de dood van Meerten:

‘Meertens afscheid was heel bijzonder’ ‘…Pet, rode zakdoek, kopje koffie. Dag Meerten.’ Deze woorden sierden de rouwkaart van de 75-jarige Meerten Broeils. Twintig jaar woonde hij op Sintmaheerdt in Tolbert. “Na jaren in de psychiatrie te hebben gewoond, is Meerten op Sintmaheerdt iemand geworden”, zeggen z’n broer en schoonzus Menno en Janny Broeils. “Daar verdween Meertens angst en mocht hij zijn wie hij was. Daar was Meerten op z’n plek en kreeg hij liefdevolle aandacht. En z’n afscheid was heel bijzonder.”

Herinneringen Het echtpaar Broeils heeft niets dan lof over de wijze waarop de mensen van zorgaanbieder De Zijlen zijn omgegaan met het ziek zijn en overlijden van Meerten. “Z’n persoonlijk begeleider nam alle tijd om bij Meerten te waken”, noemen ze als één van de vele voorbeelden. Ze diepen vervolgens allerlei herinneringen op uit het leven van hun broer en zwager. Oude foto’s illustreren hun verhalen. Het station in Zuidhorn, Meertens geboorteplaats, waar hij jarenlang de overwegwachter hielp. Het echtpaar vertelt over de twintig jaar waarin Meerten ‘achter de borstelkar’ liep om samen met zijn collega borstels en bezems te verkopen. “Bij Meertens afscheid was ook alle ruimte voor die herinnering”, zegt het echtpaar. “Een broer van mij heeft zelfs een lied gezongen, dat m’n moeder altijd voor Meerten zong. Het hele afscheid paste zo bij Meerten. Het is

4

belangrijk om in alle rust afscheid te kunnen nemen. Daar denken we nu nog vaak aan terug.” De laatste twee jaar van Meertens leven namen de epilepsieaanvallen niet alleen toe, maar werden ook heviger. “We werden regelmatig op de hoogte gehouden van zijn toestand”, zegt het echtpaar. “We hebben uitgebreid met de staf om de tafel gezeten en alles doorgesproken, ook z’n naderende overlijden. Opeens ging het zo snel, dat we er helaas niet bij waren. Toen werden we opnieuw uitgenodigd om langs te komen. Het was geweldig zo betrokken als iedereen was. Het locatiehoofd, Meertens persoonlijk begeleider, de verpleegkundige, de begrafenisondernemer en de pastoraal medewerker waren erbij en het was zó”, zegt Janny Broeils, terwijl ze haar duim omhoog steekt. “In het stiltecentrum met bloemen, z’n groepsgenoten, het tafeltje met z’n persoonlijke bezittingen, z’n pet, z’n

rode zakdoek… We denken nog heel vaak terug aan al die kleine dingen, die Meertens afscheid zo bijzonder maakten.” Open Op 26 mei 2003 hebben Janny, Menno en Kees Broeils Meertens as verstrooid op de plek waar hij met zoveel plezier twintig jaar heeft gewoond: op Sintmaheerdt. Ook daar waren alle begeleiders en de pastoraal medewerker van De Zijlen bij aanwezig. “En het is fijn dat je tegenwoordig zo open kunt praten over de dood”, besluit Janny. “Dat was vroeger heel anders.”

Gratis informatiepakket Bij MEE kunt u een gratis informatiepakketje afhalen, dat is samengesteld rond het thema overlijden en rouwverwerking. Ze liggen klaar bij de informatiecentra.

MEEnieuws 1/2004

Overlijden Uitvaart en rouwverwerking Internet biedt talloze sites over uitvaart en rouwverwerking. De website www.rouw-verwerking.nl geeft een breed overzicht van sites over dit thema. Kijk bijvoorbeeld eens op www.uitvaart.nl. Op www.ikrouwomjou.nl staan onder andere rouwkaarten voor jongvolwassenen en kinderen. ‘In de Wolken’, te vinden op www.in-de-wolken.nl, richt zich op kinderen en jongeren die te maken hebben met verlies door de dood. Ook de Stichting Kind en Rouw, www.kindenrouw.nl, trekt zich het lot aan van kinderen in een rouwproces. De site www.lieve-engeltjes.nl is van Stichting Lieve Engeltjes. Dit is een contactgroep voor mensen die rouwen om het verlies van een kind. Door middel van mailen, 24 uur per dag, wordt de mogelijkheid geboden om met lotgenoten in contact te komen. Netwerk ‘Verlaat Verdriet’, actief op www.verlaatverdriet.nl, behartigt de belangen van vrouwen en mannen, die voor hun twintigste één of beide ouders door overlijden zijn verloren. De site www.draaikolk.com is een internet tijdschrift met persoonlijke verhalen van mensen waarvan de partner is overleden. De Vereniging Ouders van een Overleden Kind, www.vook.nl, is een zelfhulporganisatie van ouders van een overleden kind. De organisatie biedt begrip en medeleven aan lotgenoten. Stichting Achter de Regenboog, www.achterderegenboog.nl, is er voor kinderen en jongeren, die van dichtbij te maken hebben met het overlijden van een dierbare. ‘Doodgaan hoort ook bij het leven’ is een serie van zes videofilms, inclusief handleiding, geschikt voor mensen met een verstandelijke beperking. Te leen bij MEE.

▼

Menno en Janny Broeils op de plek waar zij de as van hun broer en zwager Meerten hebben verstrooid.

5

MEEnieuws 1/2004

Bedragen kunnen oplopen tot honderden euro’s

Groot belastingvoordeel te weinig bekend Mensen met een Wajong, WAO of AOW-uitkering krijgen jaarlijks geld terug van de belasting. Tenminste, als ze aangifte doen. Helaas gebeurt dat vaak niet. Voor bewoners van zorginstellingen en woonvoorzieningen verzorgt de instelling lang niet altijd belastingaangiften. Zo nodig moeten de cliëntvertegenwoordigers de belastingaangifte verzorgen. En dat moeten ze beslist doen, vindt Jelle Hoekstra van Bureau Kwalitas in Lemmer. “Want anders lopen ze veel geld mis.”

6

▼

Jelle Hoekstra en zijn zoon Feije op Maeykehiem in Sint Nicolaasga.

Het is geen peulenschil om je belastingzaken goed te regelen. Ook voor Wajong-, WAO- en AOW-ontvangers is dat ingewikkeld. Jelle Hoekstra heeft veel ervaring met belastingteruggave voor zijn zoon Feije, 38 jaar en bewoner van de Maeykehiem in Sint Nicolaasga. “Als Feije al vijftien jaar belasting terugkrijgt”, zegt Hoekstra stellig, “dan geldt dat voor iedereen die in een vergelijkbare situatie is. En dan bedoel ik ook mensen met een uitkering die zelfstandig wonen.” T-biljet Dit onderwerp is juist zo belangrijk, omdat de Tweede Kamer in 1999 heeft onderkend dat mensen met een Wajong-uitkering te weinig inkomen hadden. Dat is hersteld met de ‘jonggehandicaptenkorting’, die een belastingvoordeel van inmiddels € 500,per jaar oplevert. Deze korting is vanaf 2000 in de uitkering verdisconteerd. Voor het jaar 1999 moest je zelf een T-biljet invullen. Hoekstra: “Twintig procent van de doelgroep heeft dat nog niet gedaan. Maar het kan nog steeds, tot eind 2004.” De jonggehandicaptenkorting is niet het enige waar men recht op heeft. “Er is een standaard aftrekpost voor mensen met een Wajong-, WAO- of AOW-uitkering”, legt Hoekstra uit. “Bovendien zijn voor hen ook bepaalde buitengewone uitgaven aftrekbaar. Bijvoorbeeld de arbeidsongeschiktheidsaftrek, ziekenfondspremies - zowel de rechtstreeks betaalde ziekenfondspremie als de premies via de uitkering! extra kosten van kleding en schoeisel, bril, ziektekosten, thuiszorg, dieetkosten, vervoers-

kosten enzovoort. En, ook belangrijk, vanaf 2003 is de aftrek voor de eigen bijdrage AWBZ sterk verhoogd. Als je al deze aftrekposten optelt kom je vrijwel altijd boven het niet aftrekbare drempelbedrag uit, zo’n € 1.350,-.” Tot vijf jaar terug Belasting kan worden teruggevraagd over de afgelopen drie jaren. Soms kan dat ook nog over het vierde en vijfde achterliggende jaar, zoals met de jonggehandicaptenkorting 1999. Hoekstra: “Vanaf 2002 geldt dat die teruggave met 50% wordt verhoogd als ook over de twee voorgaande jaren aftrek wegens buitengewone uitgaven is gevraagd. Dat maakt het extra interessant om ook over 2001 en 2002 aangifte te doen. Hieruit blijkt wel dat je de mogelijkheden moet kennen om ze te kunnen benutten. Helaas zijn al deze besparingsmogelijkheden niet bij iedere belastingadviseur bekend. Ook via de belastingtelefoon krijg je niet altijd de juiste antwoorden. Dus als je advies wilt inwinnen, doe dat dan bij iemand die thuis is in deze materie. Dan weet je zeker dat je krijgt waar je recht op hebt.”

Brochures of bellen De brochure ‘Belastingvoordeel voor gehandicapten en chronisch zieken’ biedt veel informatie. De brochure is aan te vragen bij MEE Veluwe, telefoon (055) 526 92 00. Ook is er de ‘Belastingaangifte in verband met handicap of ziekte’, uitgegeven door de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad en de Federatie van Ouderverenigingen. Beide liggen ter inzage bij MEE.

MEEnieuws 1/2004

Belasting Meer aftrekposten dan menigeen denkt! Nog even en het belastingformulier mag – op papier of digitaal - weer worden ingevuld. Sommige mensen doen dit in een handomdraai. Voor anderen is het een hele opgave. Vergeet niet dat er talloze mogelijkheden zijn voor hulp. Want het loont om het formulier secuur in te vullen. Uit onderzoek blijkt namelijk dat slechts elf procent van mensen met een handicap of chronische ziekte gebruik maakt van alle mogelijkheden om ziektekosten af te trekken van de belasting. Er zijn diverse websites die u verder kunnen helpen. Het loont de moeite om eens een kijkje te nemen op: www.belasting.nl; www.handicap.nl, wetgeving; www.kindenhandicap.com, informatie over financiën; www.afasie.nl, belastingvoordeel voor mensen met een handicap of chronische ziekte; www.spdgeldersepoort.nl, nieuws; www.cg-raad.nl, laatste nieuws; www.juridischsteunpunt.nl, juridische tips; www.pgb.nl, site van Per Saldo; www.jopla.nl, geldzaken. Daarnaast zijn er verschillende boeken, zoals de Belasting Almanak van Elsevier. Uiteraard kunt u met al uw vragen terecht bij de Belastingtelefoon 0800-0543 of bij een particulier accountantskantoor. Goed geïnformeerd is Bureau Kwalitas (zie pagina hiernaast). Dit bureau adviseert en verzorgt belastingaangiften voor mensen met een Wajong-, AOW- of WAO-uitkering. De kosten worden alleen in rekening gebracht als de belastingteruggave groot genoeg is. Voor meer informatie, ook voor instellingen of cliëntenverenigingen, telefoon (0514) 569 717.

7

MEEnieuws 1/2004

Themaverhaal

Veel struikelen kan door slechtziendheid komen Wie een kind heeft met een verstandelijke beperking leert daar mee omgaan. Je kent je kind door en door, weet precies hoe hij zich voelt. Zijn eigenaardigheden neem je zoals ze zijn. Maar soms denken ouders ten onrechte dat bepaalde gedragingen door de beperking van hun kind worden veroorzaakt. Aarzelend lopen bijvoorbeeld of praten met het gezicht dicht bij je kan op slechtziendheid duiden. Om er achter te komen of je kind slecht ziet, is er tegenwoordig de mogelijkheid om het te laten testen. Vroeger was een ogentest bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking moeilijk uitvoerbaar. De oogarts kon de fysieke toestand van het oog bekijken, maar wat de persoon in kwestie werkelijk kon zien was niet te achterhalen. Dat was een probleem, want het was al wel bekend dat een groot percentage verstandelijk beperkten ook een visuele beperking heeft, zo’n 67%. Sinds enige tijd is deze situatie sterk verbeterd. Dankzij nieuwe onderzoeksmethodes kunnen nu ook mensen met een ernstige verstandelijke beperking goed getest worden. In Noord-Nederland zijn daar twee

8

MEEnieuws 1/2004

Kort Nieuws MEE nieuws alleen voor cliënten en werkrelaties instellingen gezamenlijk mee bezig: De Brink in het Drentse Vries en Visio in Haren. Geen verwijzing nodig Om in aanmerking te komen voor een test is geen verwijzing van de huisarts nodig. Voor iedereen die een verstandelijke beperking heeft - of hij nu thuis woont of in een instelling - kan een afspraak worden gemaakt bij De Brink of Visio. Deskundigen raden aan om dat vooral te doen. Want als eenmaal is vastgesteld dat iemand slecht ziet, kun je veel gedragingen verklaren en er op inspelen. Het Visueel Functie Onderzoek richt zich onder andere op gezichtsscherpte, contrast en gezichtsveld. Er wordt niet alleen bekeken of iemand scherp ziet, maar ook of hij kokervisus heeft - alleen rechtuit iets kan zien - of vlekken in het beeld. Wat ook voorkomt is een wisselende gezichtsscherpte, waarbij de hersenen beelden soms wel, maar niet altijd kunnen verwerken. ‘Hij zag me net toch echt, maar nu wíl hij me niet zien’ is een gedachte die dan wel eens bij je opkomt. Als er sprake is van slechtziendheid, is vervolgonderzoek nodig. Dat bestaat uit observatie in de vertrouwde situatie en een vraaggesprek met ouders of

begeleiders. Zo kan in kaart worden gebracht of iemand last heeft van de handicap. Als dat zo is kan een bril uitkomst bieden, maar vaker wordt de omgeving aangepast, bijvoorbeeld door contrasten aan te brengen. Melk niet in een witte maar in een blauwe beker of door meer licht te maken. Daarbij denkt het onderzoeksteam actief mee, geeft omgangsadviezen en biedt waar nodig begeleiding. Ook worden cursussen gegeven. Op deze wijze wordt het leven toch weer een stukje aangenamer.

MEE Groningen heeft besloten om MEE nieuws vanaf heden alleen nog gratis te sturen aan cliënten en werkrelaties.

Video

Het symposium wordt georganiseerd door de Federatie van Ouderverenigingen, REC Noordoost Nederland (cluster 3), RENN (cluster 4), gemeente Emmen en MEE Drenthe. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Marga van Lier Lels, MEE Drenthe, telefoon (0592) 303 999.

De video ‘Signalen van slechtziendheid’, een uitgave van Bartiméus, laat aan de hand van voorbeelden zien welk gedrag kan wijzen op een visuele stoornis. De video is bestemd voor professionals en andere betrokkenen bij mensen met een verstandelijke beperking. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met medewerkers van De Brink en Visio, telefoon (0592) 43 03 55. Naast oogheelkundig onderzoek is De Brink gestart met gehoortesten. Dit gebeurt in samenwerking met de Koninklijke Effatha Guyot Groep (KEGG). Hiervoor kunt u zich aanmelden via telefoon (0592) 54 21 48.

Rugzakje geëvalueerd Op 18 februari 2004 van 13.30 tot 17.00 uur vindt in Hotel Emmen een symposium plaats over ‘Het rugzakje in het basisonderwijs’. Ervaringen van scholen en ouders uit Emmen, Borger-Odoorn en Coevorden staan centraal. Ouders van kinderen met een handicap die geïndiceerd zijn voor cluster 3 of 4 kunnen tijdens deze bijeenkomst hun ervaringen delen. Ook leerkrachten en andere professionals uit de regio zijn welkom.

Oproep Janny van Steenwijk doet een oproep aan mensen die hetzelfde hebben meegemaakt als zij. Ze schrijft: ‘Het overlijden van een zus is het ergste wat je kan overkomen. Nog erger is het, wanneer je geen bericht krijgt en zelfs geen afscheid kunt nemen. Mijn man en ik zijn van de crematie verbannen. Wij willen dit graag samen delen met andere mensen, die dit ook is overkomen’. Het adres van Janny en Ron is verkrijgbaar via Gea Geerstma van MEE Drenthe.

9

MEEnieuws 1/2004

Annie Wemer over dilemma’s:

‘Je moet zelf de regie in handen houden’ “Je bent altijd aan het keuzes maken. Af en toe moet je dingen uit handen geven aan medici. We denken veel na over wat we willen of niet, want je moet zelf de regie in handen houden en de kwaliteit bewaken. Ons motto is: wat ons overkomt in het leven, daar kunnen we niks aan doen. Wel kunnen we iets doen aan de manier waarop we ermee omgaan. We willen open en zorgvuldig zijn.”

Dit zegt Annie Wemer, moeder van de 6-jarige Kaay. Kaay heeft het ATR-x-syndroom. Een genetische aandoening. Hij heeft het IQ van een zes maanden oude baby. Kaay kan niet lopen en heeft één nier, die slechts voor veertig procent functioneert. Tot voor kort was Annie de columniste van MEE nieuws. In haar columns stelde ze diverse onderwerpen aan de orde. “En ik wil nu wel eens iets vertellen over dilemma’s”, zegt ze, “omdat veel meer ouders van kinderen met een handicap met dit thema worstelen.” Keuzes toetsen Kaay komt niet in aanmerking voor een niertransplantatie, omdat zijn conditie te slecht is. “Moet hij straks voor altijd aan de dialyse?”, vragen Annie en haar man Gerrit-Jan zich af. “Kan hij thuis blijven wonen? Welke keuze maak je? Hoe toets je die keuze? We weten dat Kaay niet oud wordt. Hoe ga je om met de

10

kwaliteit van zijn leven? Voor mezelf zou ik denken: laat me maar een weldadig einde hebben. Aan de andere kant willen we Kaay zo graag bij ons houden. We genieten van hem, maar ook dat laatste stukje willen we met elkaar afmaken. Je bent je dan ook heel bewust van dat genieten.” Bij elke operatie en ziekenhuisopname stellen Kaays ouders zich vragen als: wat doen we Kaay aan? Is het goed voor hem? Willen we deze behandeling wel of niet? Mogen we dit laatste eigenlijk wel denken? “Het zijn allemaal vragen waarover mensen met gewone kinderen niet nadenken”, zegt Annie. “Gerrit-Jan en ik praten er veel over. Gelukkig zitten we op één lijn. Stel dat het zover komt dat Kaay’s nier het opgeeft. Dan willen we met buitenstaanders om tafel, mensen die ons goed begrijpen. We willen het allemaal zo zorgvuldig mogelijk doen.

Van dit soort beslissingen moet je nooit spijt krijgen. Als je hier niet zorgvuldig mee omgaat, gaat dit ten koste van je relatie en van je leven.” Vragen, nog meer vragen, dilemma’s… Eén ding is duidelijk. “Kaay is een geweldig kereltje”, besluit Annie. “Z’n dapperheid, maar als het nodig is geeft hij zich over. Als het maar even kan krijg je de grootste glimlach van hem. En daar kunnen wij met z’n allen nog heel veel van leren.”

Steunpunt De provincies Groningen en Friesland hebben elk een Steunpunt ‘Aandacht voor Levensvragen’. De thema’s die ze behandelen zijn alle vragen die je in het leven tegenkomt. Groningen, telefoon (050) 577 74 47. Het Friese steunpunt is ook bestemd voor mensen met een lichamelijke beperking, telefoon (058) 284 49 11.

MEEnieuws 1/2004

Annie en haar zoon Kaay:

‘Kaay is een geweldig kereltje’

Nieuwe columniste MEE nieuws De nieuwe columniste van MEE nieuws, Filippina van der Heide, is getrouwd met Hindrik Akkerman. De familie Akkerman woont op een boerderij in de Veenhoop, waar ze Friese paarden en schapen fokken. Het gezin telt acht

kinderen. De oudste is Aafke (20). Dan komt pleegdochter Kirsten (19). De 18-jarige Harold is autistiform en heeft pdd-nos. Hij is tweedejaars student aan de MBO-AOCLoonwerk. Filippus werd zeventien jaar geleden geboren na een zwangerschap van zesentwintig weken. Hij heeft een aantal hersenbloedingen gehad. In groep 4 van de basisschool is hij overgestapt naar de mytylschool. Na groep 8 is hij naar het reguliere onderwijs teruggekeerd en zit inmiddels in de examenklas van het vmbo. Zijn beperkingen zijn vrijwel onzichtbaar. Hij heeft echter een gestoorde pijnprikkel en voelt weinig in zijn benen. Daarnaast heeft hij een gestoorde handfunctie en kan daardoor slecht schrijven. Dan komt de 15-jarige Jeldou. Die zit net als Filippus in de examenklas van het vmbo. Tjalling (13) zit in de tweede van het vmbo op de mytylschool. Hij heeft een beschadiging in de kleine hersenen, waardoor zijn evenwicht niet goed functioneert. Bovendien heeft hij last van spasticiteit. Zijn ziektebeeld is zeldzaam. Hij loopt slecht, spreekt moeilijk en heeft een slecht gehoor. Steeds vaker zit hij in de rolstoel. Verder is het een doodgewone jongen, die heerlijk pubert. De ‘Benjamins’ van het gezin zijn Marijke (11) en Elske (9).

11

MEEnieuws 1/2004

ADHD en een verstandelijke handicap:

‘Pas na diagnose kan actie worden ondernomen’ Simon Bakker (9) heeft ADHD en is licht verstandelijk gehandicapt. Pas sinds kort zit hij op een school die hem past: de professor Bladergroenschool in Groningen. Waarom plaatsing zo lang geduurd heeft vertelt zijn moeder Gerda Vissering. “Simon was niet meer te handhaven.”

12

▼

Gerda en haar zoon Simon.

“De eerste jaren van zijn leven had ik niet door dat er iets loos was met Simon”, begint Gerda haar verhaal. “Hij was wel druk en had ook een grote mond, maar ik had geen vergelijkingsmateriaal. Het was en is mijn enig kind.” Na drieëneenhalf jaar basisschool bleek er toch het een en ander aan de hand te zijn. Gerda: “Toen Simon in groep drie kwam, kreeg ik al snel van de leerkracht te horen dat hij niet geschikt was voor het reguliere basisonderwijs. Hij was agressief, onhandelbaar en zijn leerprestaties waren beneden peil. Hij moest van school. Ik schrok enorm van die mededeling. Waarom hadden ze niet eerder aan de bel getrokken? Waarom pas na drieëneenhalf jaar?” Geen idee Nadat Gerda van de eerste schrik bekomen was kwam er het praktisch besef. Waar moest ze met Simon heen? “Ik had geen idee”, herinnert ze zich haar wanhoop. “Een gewone school was niet mogelijk. Maar wat dan? Gelukkig kreeg ik via via hulp van een jeugdpsychiater van GGZ Drenthe. Hij adviseerde mij om Simon uitgebreid te laten onderzoeken. Ik heb dat advies zonder meer opgevolgd. Wat had ik ook voor keuze?” Het gevolg van die beslissing was dat Simon een half jaar thuis was. Een erg moeilijk periode. “Het probleem was dat er allerlei deelonderzoeken moesten worden gedaan”, legt Gerda uit. “Psychiatrisch, psychologisch, orthopedagogisch, neurologisch enzovoort. En al die tijd gebeurde er niets. We moesten wachten tot het laatste onderzoek was afgerond.

MEEnieuws 1/2004

Heel vervelend, want ik volgde een opleiding waarvoor ik drie dagen per week de deur uit moest. Dus ik moest enorm improviseren met oppas. En met Simon werd het er niet beter op. Op een gegeven moment is hij op aanraden van de psychiater zelfs drie weken opgenomen geweest in de crisisopvang. Hij was niet meer te handhaven.” Blij met diagnose En dan, eindelijk, wordt de diagnose gesteld: licht verstandelijk gehandicapt met ADHD. “Ik was echt blij met die diagnose”, verzekert Gerda. “Niet zozeer om het etiket dat Simon opgeplakt kreeg, maar meer omdat er actie kon worden ondernomen. En ik kan ook niet anders zeggen dan dat het vanaf dat moment snel beter ging. Hij kreeg medicijnen en is uiteindelijk op de professor Bladergroenschool geplaatst, waar hij het enorm naar zijn zin heeft. Ook thuis gaat het nu een stuk beter. Niet alleen doordat zijn gedrag is verbeterd, maar ook omdat ikzelf de afgelopen periode veel geleerd heb. Ik kan me nu veel beter in mijn zoon verplaatsen en ik weet hoe ik met hem moet omgaan. Jammer dat ik die kennis niet eerder had.”

Vele mogelijkheden Er zijn veel instellingen die diagnoses stellen en onderzoek doen. Waar u moet zijn is afhankelijk van uw vraag. Voor uitgebreide informatie over alle mogelijkheden in uw regio kunt u terecht bij MEE.

Diagnose Psychologisch onderzoek geeft duidelijkheid Voor vragen rond diagnosestelling en onderzoek kunt u terecht bij MEE. Als voorbeeld noemen we MEE Friesland. Wanneer iemand met een vraag voor ondersteuning aanklopt bij één van de vestigingen van MEE Friesland, komt de vraag bij het Centraal Meldpunt in Leeuwarden terecht. Hier wordt zoveel mogelijk informatie verzameld over de cliënt en er wordt een zorgconsulent toegewezen. Deze zorgconsulent helpt de cliënt bij het realiseren van de gewenste ondersteuning. Het kan bijvoorbeeld gaan om ondersteuning bij het zelfstandig wonen of om pedagogische begeleiding binnen het gezin. In sommige gevallen is het echter lastig om de benodigde informatie over de cliënt rond te krijgen. Het Meldpunt kan dan de diagnostiekafdeling inschakelen en aanvullend psychologisch onderzoek laten verrichten. Bij MEE Friesland is onder andere orthopedagoge Margriet Ledegang verantwoordelijk voor dergelijk onderzoek.“Met behulp van het psychologisch onderzoek proberen we een zo goed mogelijk beeld te krijgen van de mogelijkheden, wensen en behoeften van een cliënt. Eén van de onderdelen is een intelligentietest, waarmee we meer zicht krijgen op het niveau van de persoon in kwestie. Bovendien willen we meer te weten komen over zijn of haar persoonlijkheid en vaardigheden. Als het onderzoek is afgerond schrijven we een rapport op basis waarvan we adviezen geven over de gewenste ondersteuning. In deze adviezen nemen we ook mee volgens welke benadering een persoon het best kan functioneren en nieuwe dingen kan leren. Het rapport bespreken we altijd met de cliënt.”

13

MEEnieuws 1/2004

DJ Remco:

‘Ik wil van mijn hobby mijn beroep maken’ Tweeters, subwoofers en mengpanelen. Voor een leek vage begrippen, maar voor Remco Wever gesneden koek. In het dagelijks leven zit hij in de plantsoendienst bij DSW, maar wanneer de zon al uren onder is speelt hij voor dj. “Het liefst tot diep in de ochtend.”

Al vanaf zijn dertiende, toen hij nog in een kindertehuis woonde, was Remco druk in de weer met geluidsinstallaties en cd’s. “Ik had daar een zolderkamer waar ik ’s avonds regelmatig met de andere kinderen samenkwam”, vertelt hij. “Ik vond het leuk om dan muziek te draaien. Om voor de sfeer te zorgen zeg maar.” Nu, een kleine tien jaar later, heeft hij zijn hobby flink uitgebouwd en draait hij regelmatig op feesten en partijen. Hij doet het niet meer gratis, maar echt duur kun je hem niet noemen. Voor een hele avond muziek vraagt hij tussen de € 50,- en € 150,-. “Ik laat de prijs een beetje afhangen van de klant”, legt hij uit. “Iemand

14

die mij inhuurt voor een verjaardag hoeft minder te betalen dan bijvoorbeeld een school die een groot feest organiseert. Waarom? De een heeft nu eenmaal meer geld dan de ander en daar houd ik rekening mee.” Van Frans Bauer tot trance Momenteel rukt Remco nog niet spectaculair vaak uit, maar als het aan hem ligt komt daar snel verandering in. “Ik ben er helemaal klaar voor”, verzekert hij. “Ik heb een professionele geluidsinstallatie met een paar goeie lampen erbij en ik heb een uitgebreide cd-collectie met heel verschillende muziek. Van Frans Bauer tot trance, dus men kan

voor zo’n beetje alles bij mij terecht. Het liefst zou ik iedere avond willen optreden en van mijn hobby mijn beroep maken. Maar of dat erin zit? Ik weet het niet.” In ieder geval zou het betekenen dat hij zijn veilige 9-tot-5-baan zou moeten opgeven voor werk dat zich vooral in de nachtelijke uren afspeelt. Een hele verandering dus. Maar Remco ziet dat niet als een probleem. “Ik vind het leuk om ’s nachts te werken. Zeker wanneer ik voor dj mag spelen. Het werk bij DSW bevalt me ook prima, maar dat haalt het niet bij het draaien van muziek. Dat is mijn lust en mijn leven. Zeker weten.”

MEEnieuws 1/2004

Lekker lui lezen of kijken! De winter is altijd een lekkere tijd om te lezen. Daarom hebben we deze keer een serie boekjes op een rijtje gezet, zoals: Mijn broer is een orkaan Over Hannah van elf en haar twaalfjarige broer Andreas, die autistisch is. Schrijver: Kolet Janssen.

Kids Gids Speciaal

Zet’m Op Ben je tussen de tien en twintig jaar en zit je op een zml-school? Dan is ‘Zet’m Op’ misschien iets voor jou. Het is een gesproken tijdschrift op cd met verhalen, gedichten en hoorspelen rond een bepaald thema. Te bestellen bij FNB, telefoon (0486) 486 486.

Raar is niet stom Een prentenboek over verschillende kinderen met een handicap. Schrijver: Henk Brouwer.

Gewoon zo! Welk attractiepark heeft een beeldentuin met beelden om te voelen? Waar kun je aangepast speelgoed lenen? Waar kun je terecht als je met je rolstoel wilt leren skiën? ‘Kids Gids Speciaal’ geeft een beeld van alle mogelijkheden in Nederland voor kinderen tot veertien jaar met een lichamelijke of verstandelijke beperking. Surf voor meer informatie naar www.kidsgids.nl.

Waar ontmoet je buurtbewoners? Hoe vind je de informatie die je nodig hebt? Hoe voorkom je stress? Deze en nog veel meer vragen worden beantwoord in de serie boekjes ‘Gewoon zo!’ voor jongeren met een verstandelijke beperking.

Maak je droom waar! Heb je een handicap, ben je nog geen dertig jaar en heb je een droomwens die vervuld moet worden? Geef je op bij Marc’s Angels, telefoon (035) 626 30 06 of stuur een e-mail naar [email protected]. ‘Marc’s Angels’ is een nieuw tv-programma, dat wordt gemaakt in samenwerking met de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO). Voor meer informatie surf naar www.ango.nl.

Veel nieuws op Handicheck De website www.handickeck.nl is dé ICT site voor mensen met een handicap. De site biedt handige hulpmiddelen voor de computer, inclusief aangepaste software. Surf ook eens naar www.interhopper.nl.

OLG Noord viert 30e verjaardag! De vereniging Ontspanning Lichamelijk Gehandicapten, de OLG viert dit jaar z’n veertigste verjaardag. De afdeling Noord bestaat dertig jaar. De afdeling viert dit onder andere met een kinderweekend, jongerenweekend en jubileumdiner. Kijk voor meer nieuws op www.o-l-g.nl/~noord/.

Vakantiegidsen liggen klaar! Op de informatiecentra van MEE liggen de vakantiegidsen 2004 weer klaar. Er zijn diverse reisorganisaties die vakanties voor mensen met een beperking organiseren. Wie deze zomer nog mee wil, moet er wel snel bij zijn.

Stilleven schilderen Kijk je graag naar kunst? Houd je van tekenen en schilderen? Geef je dan op voor de cursus ‘Stilleven schilderen’ bij het ICO in Assen. De cursus start op 5 februari en is bedoeld voor mensen vanaf 18 jaar met een lichte verstandelijke beperking. De cursus wordt gegeven op tien donderdagavonden van 19.00 tot 20.30 uur. Voor meer informatie: Elodie van Steenhoven, ICO, telefoon 0592-305723.

15

MEEnieuws 1/2004

Kort nieuws ‘Kiek ons eens’ exposeert Werk van de schildergroep ‘Kiek ons eens’ uit Groningen is tot 13 februari op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur te zien in het Groninger Provinciehuis, Martinikerkhof 12 in Groningen.

Daviscup in Groningen Groningen krijgt in 2005 een groot sportevenement voor gehandicapte sporters. Dan wordt de Daviscup voor rolstoeltennissers gehouden, georganiseerd door Eurochamp in Assen.

januari en op 7 februari van 13.30 tot 14.30 uur. Kosten € 1,- per instuif. Voor meer informatie: Mirjam Steenhuis, consulent Sport Drenthe, telefoon (0528) 23 37 75.

PGB-service helpt Houders van een Persoonsgebonden Budget (PGB) kunnen gebruik maken van hulp bij de besteding van dit budget. Dit wordt aangeboden door ATC, Postbus 767, Zoetermeer, een organisatie die samenwerkt met Per Saldo.

Cursus Theater Schaatsinstuif Sport Drenthe organiseert schaatsinstuiven voor kinderen, jeugdigen en volwassenen. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen op deze instuifmiddagen kennis maken met schaatsen. Het uiteindelijke doel is G-schaatsen in Drenthe met in de zomer een skeelergroep. De komende instuiven op ijsbaan De Smelt in Assen zijn op 24 en 31

Tijdens de theatercursus leer je toneelspelen door je eigen fantasie te gebruiken. De cursus wordt gehouden op tien donderdagavonden van 19.00 tot 20.30 uur en is bestemd voor mensen vanaf 18 jaar met een licht verstandelijke beperking. De lessen worden gegeven in het ICO-gebouw, Zuidhaege 2 in Assen. Kosten: € 110,-. Voor meer informatie: Elodie van Steenhoven, telefoon (0592) 30 57 23.

Breed cursusaanbod MEE Friesland MEE Friesland organiseert talloze cursussen en trainingen voor mensen met een handicap. Een aantal voorbeelden zijn ‘Contacten maken, contacten houden’ voor mannen en vrouwen die mlk-svo onderwijs hebben gevolgd. ‘Budgetteren’ is gericht is op het leren omgaan met geld en bankzaken. De training is bestemd voor mensen die speciaal onderwijs hebben gevolgd en zelfstandig wonen. ‘Opkomen voor jezelf’ is bedoeld voor vrouwen van 25 jaar en ouder die mlk-svo onderwijs hebben gevolgd. Daarnaast organiseert MEE regelmatig gespreksgroepen voor ouders met thema’s als ‘Seksuele voorlichting’ en ‘ADHD/ PDD- NOS’. Voor meer informatie: MEE Friesland, telefoon (058) 284 49 21.

MEE nieuws is een gratis blad voor mensen met een verstandelijke, lichamelijke of meervoudige handicap en de mensen in hun omgeving. Ook verkrijgbaar op cassette of kijk op www.meegroningen.nl Redactieraad: MEE Groningen Roelie van Aalderen Carin Enderlé

Tekst: Tineke Hamming Roel Kuiper Elsbeth Mulder

MEE Friesland Sietske de Jong Tineke Radema Karin van der Gun

Fotografie: Henk Veenstra Reyer Boxem

MEE Drenthe Gea Geertsma Marga van Lier Lels

Eindredactie: Tineke Hamming, Zuidlaren Vormgeving: Rob van der Loos, Lichtenvoorde Illustraties: Corien Bögels

Druk: Van Gorcum, Assen Oplage: 10.000 exemplaren Uitgave: MEE Groningen MEE Friesland MEE Drenthe Redactieadres: MEE Groningen Postbus 1346 9701 BH Groningen Extra nummers zijn gratis verkrijgbaar bij MEE

E-mailadres: [email protected]

MEE Groningen Koeriersterweg 26a Postbus 1346 9701 BH Groningen Tel. (050) 527 45 00 Fax (050) 527 58 59

MEE Friesland Sixmastraat 3 Postbus 639 8901 BK Leeuwarden Tel. (058) 284 49 44 Fax (058) 280 06 96

MEE Drenthe Eemland 3 9405 KD Assen

E-mail [email protected]

E-mail [email protected]

E-mail [email protected]

Website www.meegroningen.nl

Regiokantoren Dokkum (0519) 292 217 Drachten (0512) 523 965 Heerenveen (0513) 623 472 Sneek (0515) 41 48 99

Website www.meedrenthe.nl

Regiokantoor Veendam (050) 527 45 00

Tel. (0592) 303 999 Fax (0592) 303 969

Regiokantoren Assen (0592) 303 999 Emmen (0591) 61 68 05 Hoogeveen (0528) 26 53 31