Palliatieve sedatie Nood aan een zorgvuldige benadering. Algemene vergadering De Mantel 21 oktober 2014

Palliatieve sedatie Nood aan een zorgvuldige benadering

Algemene vergadering De Mantel 21 oktober 2014

Inleiding  “Best mogelijke levenskwaliteit bij ongeneeslijk zieke patiënten en hun nabestaanden”  Bereiken van deze doelstelling vereist vaak moeilijke ethische beslissingen.  Niet enkel bij euthanasie, maar ook bij andere vragen, dient de grootst mogelijke zorgvuldigheid beoogd te worden.

Richtlijn palliatieve sedatie  www.pallialine.be  Richtlijnen palliatieve zorg – een initiatief van de federatie palliatieve zorg Vlaanderen  Zorgverleners in de palliatieve zorg ondersteunen in hun werk  Richtlijn palliatieve sedatie – goedkeuring sinds 30 juni 2012

Richtlijn palliatieve sedatie  Doelbewust medisch handelen: doelbewuste en rechtstreekse toediening van sedativa  Vorm van (doorgedreven) symptoomcontrole: het onder controle brengen van refractaire (weerbarstige) symptomen die niet op een klassieke wijze, maar via de omweg van bewustzijnsverlaging (dus indirect), onder controle worden gebracht.  Refractaire symptomen kunnen zowel lichamelijk, psychologisch of spiritueel van aard zijn

Richtlijn palliatieve sedatie  Notie van proportionaliteit: de patiënt wordt slechts zo lang (kort) en zo diep (oppervlakkig) gesedeerd als nodig om symptoomcontrole te bereiken.  PS is noch meer en noch minder dan een bijzondere form van symptoomcontrole. Precies daarom dient PS gezien te worden als ‘normaal medisch handelen’.  Als het ‘gewoon en normaal medisch handelen’ is, van waar dan zovele knelpunten en moeilijkheden bij de uitvoering van PS?

Palliatieve sedatie: “gewoon medisch handelen?”  Gebrekkige kennis  INFORMATIEVERLENING via DUIDELIJKE COMMUNICATIE (1)

 Verscheidenheid in beleving van de verschillende aanwezige partijen  ERKENNING GEVEN aan de verscheidenheid via BETROKKEN EN VERBINDENDE COMMUNICATIE (2) Basis: OPEN LUISTERHOUDING met RESPECT voor eenieders perspectief.

1 Gebrekkige kennis  INFORMATIE op basis van goede COMMUNICATIE  Vaak onbekend bij patiënt en familie, waardoor vaak beslissing van arts  PS is een recht als patiënt, je hoeft er niet om te vragen. Indien je aan de criteria voldoet, dan kan er tot PS overgegaan worden.  Correcte informatie over verloop van palliatieve sedatie  Wanneer mensen op voorhand voldoende gehoord en ingelicht zijn, stellen er zich minder problemen tijdens en na uitvoering!

Voorafgaande gesprekken met patiënt én familie  Wilsbekwame patiënt: geïnformeerde toestemming van de pt!  Wilsonbekwame patiënt: wilsverklaring en/of vertegenwoordiger?  Geïnformeerd:

 Geef uitleg over de bedoeling, de effecten en de risico’s van PS  Praktische uitvoering  Geen levensverkortend effect! Verschil met euthanasie! Metaforisch: bij euthanasie snijdt iemand de laatste bocht af, bij palliatieve sedatie gaat iemand met bescherming van de slaap de laatste bocht door.  Diepte van sedatie  Continu of intermittent (wens van patiënt?)

Voorafgaande gesprekken met patiënt én familie  Geïnformeerd  Tijdsduur tot gesedeerd effect bereikt wordt  Tijdsduur tot het sterven. Bespreek de mogelijkheid van een ‘langdurig sterven’  Uitleggen dat onwillekeurige bewegingen of onrust niet hoeven te duiden op pijn of discomfort  Het gegeven dat sommige klinische symptomen door PS niet kunnen voorkomen of weggenomen kunnen worden  Wie mag gecontacteerd worden indien er zich iets zou voordoen?

Voorafgaande gesprekken met het team  Zorg ervoor dat de expertise aanwezig is!  Bespreek mogelijk andere oplossingen voor de symptomen, is PS de best mogelijk oplossing?  Maak heldere afspraken over wie wat wanneer uitvoert  De behandelende arts is in de regel aanwezig wanneer de PS wordt geïnduceerd en dit tot wanneer er een stabiele situatie bereikt is.  Maak heldere afspraken met alle betrokken zorgverleners over de evaluatie van het symptoomcontrolerend effect (niet enkel de refractaire symptomen)  Nauwgezette opvolging tijdens de volledige duur van de PS  Regelmatig overleg tussen team onderling + tussen team en familie  Huisarts

2. Beleving van elke betrokkene: verscheidene perspectieven  Palliatieve zorg: ‘unieke situatie’ vraagt om ‘unieke communicatie’  Verschillende mensen zijn nauw betrokken bij de zorg voor een palliatieve patiënt. Verschillende mensen zorgen altijd voor een verscheidenheid aan visies en perspectieven.  Maatschappelijk perspectief, perspectief van patiënt, familie, (huis)arts, verpleegkundige, hulpverlener PST,

Maatschappelijk perspectief  Visie op pijn en lijden  Visie op sterven  Visie van de wetgever …  Ethisch en wettelijk kader

Psychologisch perspectief  Overschouwend perspectief – “Helicopterview”  Bekijkt ieders perspectief vanuit eigen beleving  Communicatie tussen verschillende partijen

Psychologisch perspectief Beleving van patiënt – familie – hulpverleners Patiënt

Na

Tijdens

Familie – Belangrijke anderen

Voor

Hulpverleners: (huis)arts, verpleegkundigen, Hulpverleners PST, …

Casus Marleen

    

     

In oktober 2011 wordt Marleen ziek, buikklachten – darmobstructie – operatie. Sigmoïdcarcinoom met levermeta’s. 12 chemokuren. Goede respons, afname levermeta’s. April 2012, einde chemo. Eind 2012: progressie, herstart chemo. Januari 2013: opnieuw darmobstructie, operatie Februari 2013 nieuwe opname, pleuravocht. Palliatieve thuiszorg wordt besproken Maart 2013: pt neemt zelf het initiatief om een gesprek te hebben over euthanasie en palliatieve sedatie. Pt schrijft actueel verzoek, maar voorlopig zonder handtekening en datum. “stok achter de deur” April mei 2013: chemo loopt verder, pt verzwakt. Aantal korte opnames omwille van koorts. Juni 2013: switch chemotherapie, onvoldoende respons. Juli 2013: progressieve ziekte. Overleg met Leuven en Gent Augustus tot oktober 2013: afwisselend betere en slechtere periodes, men komt nooit meer echt tot chemo, regelmatig ziekenhuisopnames. Oktober 2013: opname: koorts en toename van pijn – pijn neemt al maar toe, moeilijk controleerbaar. Pte raakt meer en meer verward (op?) – ze vraagt om ‘te mogen slapen’. Sedatie wordt gestart. Twee dagen later overlijdt pte.

Casus Marleen  Na het opstarten van de palliatieve sedatie, ‘druk’ van de familie.  ‘dit is niet wat ze gewild had’  ‘dit heeft mama niet gevraagd’  ‘eigenlijk wou ze euthanasie, dat hebben we toch besproken!’  …

Casus  Andere vaak gehoorde uitspraken:  “dit had ze niet gewild”  “haar papieren waren toch in orde”  “het duurt zo lang, kan de medicatie niet wat opgedreven worden?”  “help haar toch een beetje!”  “met sedatie verleng je alleen het lijden, jullie moeten toch je verantwoordelijkheid nemen!”

Beleving van de patiënt  Voorafgaand  Op het moment dat er van een curatieve naar een palliatieve setting wordt overgegaan, ontstaat er een moment om ook (on)mogelijkheden rond levenseinde zorg te bespreken.  Aandacht voor de bezorgdheid en angst rond het sterven  Wensen van de patiënt (afscheid nemen, begrafenis, aanwezigen,…)

Beleving van de familie Family Concerns in Palliative Sedation Therapy Distressed that they could not communicate with the patient

Agree or strongly agree % (n) 50 (93)

Not prepared for changes of patient condition

34 (63)

Burden of responsibility for the decision

28 (51)

Feeling they still had something more to do

28 (51)

The treatment might shorten the patient's life

24 (44)

Wish there had been a chance for the entire family to discuss

17 (31)

The physicians and nurses were not sufficiently compassionate

15 (27)

The patient status of sleeping was not dignified

15 (27)

Difficult to find meaning in being with the patient

14 (26)

There might be other ways for symptom relief

11 (20)

The dying process was unnaturally prolonged

3.8 (7)

Concerns about legal issues Feeling as though the patient was forced to sleep

2.2 (4) 1.6 (3)

Family experience with palliative sedation therapy for terminally ill cancer patients. Tatsuya Morita, et al. J. of pain and symptom management, Volume 28, Issue 6, December 2004, Pages 557–565

Beleving van de familie  Lage mate van tevredenheid en hoge mate van distress bij families werd gerelateerd aan:    

Perceptie van slechte symptoomcontrole na sedatie Onvoldoende informatieverlening Bezorgdheden dat sedatie het leven van pt zal verkorten Het gevoel dat er andere mogelijkheden zijn tot symptoomcontrole  De last voelen van ‘beslisser’ te zijn  Zich onvoorbereid voelen op veranderingen in de toestand van pt  Het gevoel dat hulpverleners niet empatisch genoeg zijn Family experience with palliative sedation therapy for terminally ill cancer patients. Tatsuya Morita, et al. J. of pain and symptom management, Volume 28, Issue 6, December 2004, Pages 557–565

Beleving van de familie  Dit ligt in de lijn met voorgaand onderzoek  Helpende aandachtspunten voor families:  Aangepaste communicatie  Het vermijden van het gevoel dat de beslissing bij één iemand ligt. De beslissing tot PS kunnen zien als een gedeelde beslissing  Aandacht voor anticipatorische rouw Decisions about life-sustaining treatment. Tilden, V.P. et al. Arch Intern Med, 155 (1995), pp. 633-638

Aandachtspunten in het omgaan met families  Bij de zorg voor families van patiënten die gesedeerd worden, moet de focus liggen op:  Regelmatige monitoring van de distress van de patiënt en indien nodig, tijdige aanpassing van de sedatie  Geven van regelmatige, herhaalde informatie, vnl over het niet levensverkortende effect van PS en de gediagnostiseerde refractaire symptomen  Gedeelde beslissingsverantwoordelijkheid  Faciliteren van rouw in een vroeg stadium  Voorzien van steeds aanwezige emotionele steun Family experience with palliative sedation therapy for terminally ill cancer patients. Tatsuya Morita, et al. J. of pain and symptom management, Volume 28, Issue 6, December 2004, Pages 557–565

Aandachtspunten in het omgaan met families  Als familielid zit men vaak in verschillende rollen  Elke naaste doorloopt een eigen traject (onzekerheid, schuld, angst, verdriet, rouw).  Belang van INFORMATIE, SAMENWERKING en EVALUATIE.

Aandachtspunten in het omgaan met families  Optimaliseer de context  Creëer een ‘anticipatorisch rouwmoment’    

Voorzie (indien mogelijk) bedenktijd Verzorg het afscheid voor de opstart Benadruk de onvoorspelbaarheid van PS Nagaan welke verwachtingen leven

Aandachtspunten in het omgaan met families  Biedt houvast. Bespreek met hen wat ze kunnen doen voor de patiënt. In hun onmacht willen ze vaak kunnen ‘helpen’. Benadruk de ‘verzorgende rol’ die de naasten kunnen spelen      

Aanwezig zijn Voorlezen Muziek laten spelen Mondverzorging Hand- en voetverzorging …

 Bespreek wie welke rol opneemt

 Welke zorg kan door de naasten zelf gegeven worden en waar zoekt men hulp  Wie zal bij acutere problemen de arts of vpk waarschuwen en op welke wijze  Als een rolwisseling gewenst is, hoe zal dit dan opgenomen worden?

Aandachtspunten in het omgaan met families  Stil staan bij beleving! Durf ruimte creëren voor emotie  Vermijd eenzijdig wegvluchten, geruststellen of adviseren

 Soms de neiging om wat te vlug (te veel) informatie te geven. Vb. wettelijk kader toelichten  Eerst stil staan bij ‘wat speelt hier mee? Wat valt zo zwaar?’ + erkenning geven voor het lijden  Voldoende ondersteuning bieden om het waken vol te houden  Uiteindelijk wel belang van herhaalde informatie

ABC-Model Adversity Familie wil dat PS versneld wordt

Arts weet dat er niet dient opgedreven te worden, pt is comfortabel

Beliefs

Consequences

PS kan gewoon niet versneld worden. Ik moet bij mijn standpunt blijven.

Onmacht, familie blijft aandringen

Familie heeft het blijkbaar moeilijk

Meer context, groter gevoel van controle

Verbindende communicatie  Zoeken naar verbindingen tussen verschillende actoren      

Situatie Vb. ziekte Rol Vb. ouders Voorgeschiedenis Waarden Copingstijl …

 Op zoek naar wederzijdse zorg  Interventies en vragen altijd gericht op het leggen van verbindingen tussen mensen

Verbindende vragen     

Met wie kunt u hierover spreken? Hoe zou dit voor …zijn? Wie is het meest kwetsbaar in deze situatie? Hoe wordt zorg gedragen voor u? Hoe hebben u ouders voor u gezorgd? Wat hebben ze jou geleerd?  Wie kan u hierin steunen?  Hoe kunnen we zorg voor … combineren met zorg voor …?

Beleving van het team  Zorg voor zorgenden omwille van

 (emotionele) druk  Verantwoordelijkheid Belang van interdisciplinair overleg (zowel formeel als informeel)

 Als team ‘omgaan met families’

 Realiseer je dat het voor die familie de eerste keer is dat zij in dergelijke situatie terecht komen  Familie komt, net als de patiënt, in een ‘tussentijd’ terecht. Probeer deze tussentijd samen met de familie te overbruggen, door woorden te geven aan wat zij zelf zien  Wees je bewust van de verwachtingen die leven, bevraag ze en corrigeer indien nodig

 Wanneer er meerdere teamleden betrokken zijn, kan er afgewisseld worden Cfr. Waken bij de patiënt

Beleving van het team  Onderzoek naar de emotionele impact van PS op vpk  Minder dan 15% geeft aan  emotionele stress te ervaren  last te hebben van het gevoel van hulpeloosheid  het gevoel te hebben dergelijke situaties te willen vermijden  Het gevoel te hebben dat de patiënt niet geholpen wordt met PS

 Een meerderheid geeft stress aan wanneer er niet adequaat wordt ingespeeld op refractaire symptomen Morita T, Miyashita M, Kimura R, Adachi I, Shima Y. Emotional burden of nurses in palliative sedation therapy. Pall Med 2004;18: 550-57.

Beleving van het team  Indien er een emotionele last werd ervaren, dan kwam dit voornamelijk door  Een gebrek aan tijd  Een discrepantie tussen de wensen van de patiënt en de familie  Onvoldoende kennis ivm PS  Onbekwaamheid in het omgaan met sterven  Persoonlijke waarden Morita T, Miyashita M, Kimura R, Adachi I, Shima Y. Emotional burden of nurses in palliative sedation therapy. Pall Med 2004;18: 550-57.

Aandachtspunten voor het omgaan in team  Informatie – kennis PS  Praktische ondersteuning – goede samenwerking tussen de hulpverleners  Emotionele ondersteuning – aandacht voor elkaars emotie  Behoeft aan betekenisgeving – confrontatie met sterven Zorg voor zorgende vraagt om goede communicatie, reflectie en begeleiding van hulpverleners

Een zorgvuldige benadering… Beslissing tot palliatieve sedatie

Begeleiding patiënt

Begeleiding naasten

Begeleiding team