Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequipe van Listel vzw – PALLION
Peter Debackere
Jaarverslag 2010
NAAM
Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequipe van Listel vzw - Pallion
ADRES
Rodenbachstraat 29 bus 3 3500 Hasselt
TEL. FAX E-MAIL WEBSITE
011 81 94 74 011 81 94 76
[email protected] www.pallion.be
ERKENDE REGIO Provincie Limburg AANTAL INWONERS Werkingsjaar 2010: 838.505
voorwoord & inhoudstabel
voorwoord Geachte lezer, Voor u ligt een nieuwe jaarverslag van Pallion.
editie
van
het
In een jaar gebeurt er heel veel. Het was, hoewel de cijfers iets minder gunstig uitvallen als de vorige jaren, een zeer druk jaar. Niettemin blijkt uit eigen onderzoek dat de tevredenheid van de eerstelijns hulpverleners uitermate hoog blijft. Betekenisvol hierbij is eveneens dat de jarenlange inzet en bezieling van equipearts Joke Bossers door de Vlaamse Huisartsen geapprecieerd werd en dat men haar de Prijs van de Vlaamse Huisarts toekende. Als bestuur kunnen we haar niet genoeg bedanken voor haar jarenlange deskundige inzet en de uistraling die ze nog steeds heeft naar de collegae artsen en andere eerstelijns hulpverleners. Deze uistraling en bezieling weet ze eveneens over te dragen aan het ganse team. Pallion geldt stilaan als de referentie voor hulpverleners in deze patiëntensituaties dat een aandoening ongeneeslijk is geworden en dat bijkomend advies wenselijk is. Pallion heeft de reputatie opgebouwd om ten allen tijde ten dienste te staan niet alleen van de patiënt, maar ook van alle hulpverleners die om advies vragen. Hulpverleners kunnen
blijven werken in hun vertrouwde arts-patiënt relatie, wetende dat in deze moeilijke tijden er een competente equipe hen kan bijstaan met raad en daad. Getuige hiervan is ook de toename van het aantal adviesvragen vanwege huisartsen. In de aard van de hulpvragen blijkt dat psychosociale ondersteuning stilaan de hoofdreden geworden is om een beroep te doen op Pallion. Dit betekent eveneens dat de meer technische aspecten van de begeleiding van het levenseinde, zoals symptoomcontrole, stilaan goed ingeburgerd zijn geraakt bij de hulpverleners. Dit is te danken aan de jarenlange inzet van de medewerkers van Pallion en het Netwerk Palliatieve Zorg Limburg om eerste lijnhulpverleners bij te scholen en advies te geven. Het is door deze manier van werken, door zo veel mogelijk adviserend te werken naar de betrokken hulpverleners toe, dat Pallion ondanks een moeilijk jaar op personeelsgebied, met vele afwezigen wegens ziekte, in staat is gebleken zijn opdracht alsnog goed te volbrengen. De medewerkers verdienen hiervoor een pluim. Niettemin moet men de nodige aandacht blijven besteden aan navorming op het gebied van palliatieve zorgen en beslissingen omtrent het levenseinde voor onze verwijzers. Er dienen eveneens forse inspanningen gedaan
voor de continue opleiding van de medewerkers. Niet alleen voor de opleiding van de twee nieuwe medewerkers is dit belangrijk, ook de andere teamleden moeten de kans krijgen zich up to date te houden. We leren eveneens veel uit de bevraging van en de communicatie met onze verwijzers. Bij aanvang van ieder nieuw jaar worden er een aantal doelstelling vooropgezet. Blijkt dat communicatie, waarbij we meenden dat deze al goed uitgebouwd was, noch voor verbetering vatbaar is. Dit zal dan ook een van de thema‟s zijn waaraan dit jaar zal gewerkt worden. Ook de vernieuwing van de website kan hiertoe bijdragen. Dit alles om een zo goed mogelijk op maat van de patiënt en zijn hulpverlener afgestelde zorg te bieden. Een jaarverslag bevat uiteraard zeer veel cijfermateriaal. Het loont mijns inziens de moeite om er even bij stil te staan om een idee te krijgen wat palliatieve zorg allemaal inhoudt. Als voorzitter rest mij nog de lezers te bedanken voor het jarenlange vertouwen in Pallion. Ook de medewerkers wil ik nog graag bedanken voor hun inzet tijdens het afgelopen wat moeilijker jaar.
Dr. Johan Vandervelden Voorzitter LISTEL vzw p. 5
inhoudstabel voorwoord & inhoudstabel ………………………………. voorwoord inhoudstabel
p. p.
5 6
omschrijving……………………………………………………… algemene werking Pallion
p.
9
medewerkers Pallion ………………………………………… equipe-artsen klinisch psychologe deskundigen palliatieve zorg tijdelijke arbeidsovereenkomsten administratieve medewerksters vrijwilligers externe consulente cijfergegevens…………………………………………………. patiëntendossiers telefonische oproepen aard van de hulpvraag aantal oproepen per discipline teamvergaderingen aantal patiënten per leeftijdsgroep aantal huisbezoeken verhouding mannelijke en vrouwelijke patiënten gezinssituatie van de patiënten plaats overlijden aanmeldingen per maand spreiding van de patiënten per regio aanmelders aantal huisartsen vs aantal patiënten aantal patiënten per huisarts aantal patiënten per verpleegkundige
p. 6
p. p. p. p. p. p.
13 14 15 21 22 24
p.
27
p.
28
p.
29
p.
30
p.
31
p.
32
p. p. p.
33 34 35
diagnose oncologische aandoeningen niet-oncologische aandoeningen duur van de begeleiding woonsituatie van de patiënten samenwerking………………………………………………… samenwerking met artsen en verpleegkundigen: het kwaliteitsproject referentieartsen projecten ………………………………………………………. kinderen en jongeren rouwzorg website
p. p. p. p. p.
36 37 38 39 40
p.
43
p.
51
p. p. p.
55 56 58
omschrijving
algemene werking Pallion De meeste vragen situeren zich in volgende categorieën: pijn- en symptoomcontrole verpleegtechnische
handelingen
en
praktische hulp psycho-emotionele vragen sociale aspecten spirituele vragen rouwzorg Pallion
is
de
afkorting
van
Palliatieve
Limburgse Ondersteuningsequipe.
Het samen met de huisarts behandelen van pijn en andere klachten is een onderdeel
Pallion
beschikt
over
verschillende
van
palliatieve
zorg.
Ook
worden
aan
verpleegkundigen, twee equipe-artsen, een
thuisverpleegkundigen allerhande praktische
klinisch
handelingen,
psychologe
consulente
die
een
en
één
ruime
externe
ervaring
en
deskundigheid hebben in palliatieve zorg.
zoals
het
gebruik
van
de
spuitaandrijver, aangeleerd. Voorts wordt eveneens praktische hulp geboden in het ondersteunen van de mantelzorg thuis.
Zij
staan ter beschikking van alle hulp-
Antwoorden op vragen als “Ik weet niet wat
verleners die een patiënt thuis of in een
ik moet zeggen”, “Ik ben zo bang” of “Wat
thuisvervangend
Ook
vertel ik mijn kinderen” en op spirituele
andere
vragen zoals “Waar ga ik naar toe” of “Wat
betrokkenen met vragen, kunnen bij hen
is de zin van dit lijden”, krijgen een plaats in
terecht.
de totale palliatieve begeleiding.
patiënten,
milieu
familieleden
verzorgen. en
p. 9
medewerkers Pallion
equipe-artsen Taakomschrijving: Medische coördinatie patiëntendossiers Wekelijks teamoverleg en patiëntenbespreking Geven van specifieke vormingen en opleiding Coördinerende rol in de samenwerking tussen de thuiszorgequipe Pallion en het Netwerk Palliatieve Zorg Limburg vzw
Dr. Joke Bossers
Gevolgde opleidingen : Referentieartsen Palliatieve Zorg Limburg Intervisie Artsen Palliatieve Zorg Weekend voor MBE artsen: over pijntherapie en communicatie Weekend voor MBE artsen + Forum voor Artsen in Palliatieve Zorg Weekend Palliatieve Zorg en Geriatrie: over levenseinde, wilsverklaringen en ACP Vorming PST “Troosten, hoe doe je dat?” Vorming PST “Sexualiteit en kankerpatiënten” Toneelstuk “Cancer- tales” – communicatie Vorming PST “Kind en Palliatie” Vorming PST “Communicatie in palliatieve zorg” Studiedag “Omgaan met crisisgedrag en ambivalentie in palliatieve zorg.”
Dr. Daniël Vantroyen
Gevolgde opleidingen : Intervisie palliatieve zorg en levenseinde Ondersteuning kankerpatiënten Vroegtijdige zorgplanning Communicating in cancer care Werkgroep Vlaamse equipeartsen Kwaliteit in de palliatieve zorg 6th research congres EACP Glasgow LOK ascitespunctie / spuitaandrijver
p. 13
klinisch psychologe
Mevr. Ellen Saeyvoet Regime: 9,5 uren per week Taakomschrijving: Inhoudelijke ondersteuning equipeleden Pallion Coördinerende rol in de samenwerking tussen het Netwerk Palliatieve Zorg Limburg vzw en de thuiszorgequipe Pallion Gevolgde opleidingen : Studiedag “Met Ziel en Zakelijkheid” Vormingsmoment voor netwerkcoördinatoren palliatieve zorg Studiedag “Van kiem tot kracht!” Een systeemen communicatietheoretische visie op leidinggeven Teammanagement en efficiënt vergaderen Conflicthantering Functionerings- en evaluatiegesprekken Competentiemanagement Coaching – coachend leidinggeven Mindmapping en time management Slotdag opleiding management in de non-profit sector Teamcoaching “Stilstaan bij de eigen beleving rond afscheid nemen, rouwen en loslaten” Teamcoaching “Hoe de aandacht rond zorgzaam omgaan met de zorg en de zorgverlener stimuleren binnen NPZL” 7e Vlaams Congres palliatieve zorg “palliatieve zorg, goede zorg?” Meeting Denkdag p. 14
deskundigen palliatieve zorg Gemeenschappelijke taken: Telefonische opvang oproepen Brengen van huisbezoeken Deelname aan teamvergaderingen Verslaggeving aan de begeleidende thuiszorg Actief deelnemen aan een permanentierooster ter ondersteuning aan de 24/24 uur permanentie Intern teamoverleg (1x per maand) Wekelijkse patiëntenbespreking Geven van vorming en opleiding Deelnemen aan vorming ter bevordering van de eigen deskundigheid Bijwonen van en ondersteunen familieleden in de 2-jaarlijkse rouwontmoetingsmomenten
Mevr. Kristine Jacobs Regime: 38 u per week Bijkomende specifieke taken: Meewerkend Coördinator Pallion Lid werkgroep MBE Federatie P.Z. Vlaanderen Lid werkgroep rouwzorg (i.s.m. NPZL) Lid werkgroep Hogescholen (i.s.m. PHL, KHLim en NPZL) Gevolgde opleidingen : Management in de non-profit sector
p. 15
Mevr. Linda Symons
Regime: 32 u per week Bijkomende specifieke taken: Lid werkgroep kinderen en jongeren (i.s.m. NPZL) Lid werkgroep rouw (i.s.m. NPZL) Begeleidt ontmoetingsmomenten voor kinderen en jongeren Lesgever (specificatie „Niet te jong voor verlies‟) Gevolgde opleidingen: Workshop “kinderen en echtscheiding” en “maken van een verliesarmband” Congres: “Wie ben ik zonder jou?” Jong zijn en verder leven na een verlies “Kernkwaliteiten en hoe zij meer zicht kunnen geven op ons eigen functioneren binnen het team” “Spiritualiteit in de palliatieve zorg; wat is dit en hoe beïnvloedt onze eigen spiritualiteit de zorg voor de spiritualiteit van de patiënt?” “De axenroos; hoe kunnen we dit toepassen om een beter evenwicht in ons team te bereiken?” Studiedag “Ik heb dat gisteren toch uitgelegd!” Regime: 32 u per week
Mevr. Nancy Berden Bijkomende specifieke taken: Lid werkgroep rouwzorg (i.s.m. NPZL) Begeleidt ontmoetingsmomenten voor volwassenen Begeleidt rouwgroep Lesgever Gevolgde opleidingen: “Ze zeggen dat het over gaat” “Kernkwaliteiten en hoe zij meer zicht kunnen geven op ons eigen functioneren binnen het team” “Spiritualiteit in de palliatieve zorg; wat is dit en hoe beïnvloedt onze eigen spiritualiteit de zorg voor de spiritualiteit van de patiënt?” “De axenroos; hoe kunnen we dit toepassen om een beter evenwicht in ons team te bereiken?” p. 16
Mevr. Heidi Cuypers
Regime: 32 u per week Uit dienst 05.08.2010 Bijkomende specifieke taken: Lid werkgroep Ethiek Federatie PZ Vlaanderen Complementaire therapieën o.a. aromatherapie Lid overlegmoment thuiszorg/PST AZ Diest Materiaalbeheer Gevolgde opleidingen: “Passend geven als hulpverlener “Een contextuele benadering van ziekte: de balans van geven en nemen in de palliatieve zorg”
Mevr. Els Joris
Regime: 32 u per week Bijkomende specifieke taken: Lid werkgroep rouwzorg (i.s.m. NPZL) Begeleidt ontmoetingsmoment voor volwassenen Lesgever Gevolgde opleidingen: “Met zachte hand” Kraaienpootjes” “Kernkwaliteiten en hoe zij meer zicht kunnen geven op ons eigen functioneren binnen het team” “Spiritualiteit in de palliatieve zorg; wat is dit en hoe beïnvloedt onze eigen spiritualiteit de zorg voor de spiritualiteit van de patiënt?” “De axenroos; hoe kunnen we dit toepassen om een beter evenwicht in ons team te bereiken?”
p. 17
Mevr. Yolanda Hustings
Regime: 32 u per week Bijkomende specifieke taken: Verantwoordelijke website Lesgever Gevolgde opleidingen : Basisopleiding communicatie bij beslissingen levenseinde: Hoe krijg ik het gezegd? Speech- en presentatietechnieken
Mevr. Irène Henderickx
aan
het
Regime: 24 u per week Bijkomende specifieke taken: Actief als vormingsmedewerkster Lid werkgroep Spirituele en Existentiële Zorg Federatie PZ Vlaanderen Gevolgde opleidingen : Spirituele zelfzorg voor zorgverstrekkers Studiedag “Maurice is palliatief” Waar haal ik de kracht?! Studiedag verzorgenden thuiszorg “rouw” Workshop “creatieve werkvormen in de zorg” Studiedag “Ik heb dat gisteren toch uitgelegd!”
p. 18
Mevr. Christel Forsthoff Regime: 32 u per week Uit dienst: 19.10.2010
Mevr. Suzy Van Ende Regime: 10 u per week Gevolgde opleidingen : Postgraduaat oncologie + stage kinderoncologie Pijn Spirituele zelfzorg voor zorgverstrekkers
p. 19
Dhr. Stefan Langens Regime: 32 u per week In dienst vanaf 01.11.2010 Gevolgde opleidingen : “Praat voor je gaat” Kwaliteit van leven tot het einde Studiedag “Ik heb dat gisteren toch uitgelegd!” Stage Palliatieve Eenheid Stage Wit Gele Kruis
Mevr. Ilka Vandecaetsbeek Regime: 38 u per week In dienst vanaf 01.12.2010
p. 20
tijdelijke arbeidsovereenkomsten Mevr. Sandra Sauer
Regime: 19 u per week In dienst: 02.12.2009 Uit dienst: 30.04.2010
Mevr. Monique Reenaers
Regime: 24 u per week In dienst: 04.10.2010 Uit dienst: 30.04.2011
p. 21
administratieve medewerksters
Mevr. Katrien Vanmoerkerke Regime: 8,5 u per week Taakomschrijving: Boekhouding Opvolging RIZIV-regeling
Mevr. Heidi Jans Regime: 20 u per week Taakomschrijving: Personeelsadministratie Telefonische permanentie Algemene administratieve en logistieke taken
p. 22
Mevr. Inge Wolfs
Regime: 30 u per week Uit dienst: 30.09.2010 Taakomschrijving: Telefonische permanentie Administratieve afhandeling patiëntendossiers Facturatie patiëntendossiers Opvolging MBE-dossier Computer: beheer hard- en software Ontwerp en opvolging website
Mevr. Jacqueline Jansen Regime: 19 u per week; Vanaf 01.11.2010, 26,5 uur per week Taakomschrijving: Onderhoud en aanvulling documentatiecentrum Telefonische permanentie Algemene administratieve en logistieke taken
p. 23
vrijwilligers
De vrijwilligers verdienen bijzondere aandacht, zij verrichten waardevol werk en zijn onmisbaar geworden! Lutgarde, Maggy en Christel helpen ons wekelijks om de berg administratie te verwerken. Wij zijn hen dan ook heel dankbaar voor hun inzet en hun steun.
externe consulente Mevr. Magda van de Wiele
p 24
Algemene en specifieke taken: Coördineert en begeleidt de teamcoaching van de equipe
cijfergegevens
patiëntendossiers 2006 410
2007 442
2008 444
2009 536
2010 512
2006 5267
2007 5085
2008 5353
2009 5959
2010 5347
Per palliatieve patiënt die door de equipe rechtstreeks of onrechtstreeks wordt gevolgd, dient de equipe een dossier bij te houden. De equipe leverde een bijdrage in 512 dossiers. Dit betekent een lichte daling met 5% ten opzichte van 2009.
telefonische oproepen In 2010 oproepen.
registreerden
Pallion
5347
p. 27
aard van de hulpvraag De trend van de voorgaande jaren zet zich door. Er wordt voornamelijk beroep gedaan op de expertise wat betreft psychosociale ondersteuning. Naast deze expertise die we hebben opgebouwd komt op de tweede plaats pijnen symptoomcontrole.
2006
2007
2008
2009
2010
323
345
357
435
432
coördinatie hulpverlening
85
125
150
129
115
info palliatieve werking
51
105
119
182
148
115
128
148
146
170
praktische organisatie
28
22
29
31
23
verpleegtechnische ondersteuning
38
32
54
75
56
zinsvragen
7
6
7
4
6
vrijwilligersinzet
2
1
0
1
2
nachtopvang
0
1
3
3
0
13
18
18
20
27
psychosociale ondersteuning
pijn- en symptoomcontrole
euthanasie
aantal contacten per discipline Iedereen die op één of andere manier betrokken is bij een palliatieve thuissituatie kan beroep doen op de equipe. Opvallend in 2010 is de stijging van het totaal aantal oproepen van verpleegkundigen, met 1797 oproepen doen zijn beroep op Pallion (stijging van 5%). De verpleegkundigen worden gevolgd door de huisartsen, met 1616 oproepen. p. 28
2006
2007
2008
2009
2010
huisartsen
1290
1306
1356
1719
1616
verpleegkundigen
1063
986
1150
1714
1797
maatschappelijk werkers
92
88
115
180
246
gezinshelpers
50
55
39
54
49
overige
11
4
2
19
20
teamvergaderingen 2006 50
2007 45
2008 44
2009 71
2010 59
De intensiteit en complexiteit van palliatieve zorg maakt multidisciplinaire samenwerking noodzakelijk. Samenwerking en overleg zijn sleutelbegrippen in palliatieve zorg. Ondanks het stimuleren van samenwerking in de thuiszorg zien we een daling van het aantal teamvergaderingen.
aantal patiënten per leeftijdsgroep De leeftijd van patiënten die effectief in begeleiding waren in 2010 wordt meer gedetailleerd weergegeven in deze tabel. Zoals de voorbije jaren situeert de grootste groep van patiënten zich in de leeftijdscategorie tussen 70 en 79 jaar , dit is 30% van het totaal aantal patiënten.
2006
2007
2008
2009
2010
6 - 22 jaar
3
6
3
1
3
23 - 30 jaar
5
4
5
2
6
31 - 39 jaar
9
11
14
11
9
40 - 49 jaar
29
47
49
44
46
50 - 59 jaar
74
90
102
109
104
60 - 69 jaar
120
136
121
143
132
70 - 79 jaar
159
164
171
211
195
80 - 89 jaar
72
89
120
128
141
> 90 jaar
25
24
20
20
18 p. 29
aantal huisbezoeken 2006
2007
2008
2009
2010
1205
1241
1406
1573
1334
2009
2010
Het belang van ondersteuning d.m.v. huisbezoeken wordt aan de hand van de cijfers aangetoond. Het doel van een eerste huisbezoek is een gesprek met patiënt en/ of familie om hun leefwereld te kennen, het nagaan van de zorg en noden en de dienstverlening van de equipe uit te leggen. De frequentie en duur van de bezoeken zijn afhankelijk van de noden en worden bepaald in overleg met patiënt en familie.
verhouding mannelijke en vrouwelijke patiënten 2006
Traditioneel blijft het verschil in 2010 bestaan in de verhouding tussen mannelijke (53%) en vrouwelijke patiënten.
p. 30
2007
2008
man
vrouw
man
vrouw
man
vrouw
man
vrouw
man
Vrouw
55%
45%
52%
48%
54%
46%
52%
48%
53%
47%
gezinssituatie van de patiënten De grootste groep van patiënten verbleven bij hun echtgeno(o)t(e) of partner (67,0%).
2006
2007
2008
2009
2010
11,7
12,6
12,1
11,1
11,3
3,9
1,6
1,4
3,0
3,6
samenwonend met anderen
16,5
16,8
15,9
16,0
18,0
samenwonend met echtgeno(o)t(e) / partner
67,9
69
70,5
69,8
67,0
( in %) alleenwonend samenwonend in gemeenschap
plaats overlijden Uit deze tabel kunnen we afleiden dat het thuismilieu voor heel wat patiënten een vertrouwde omgeving blijft waar ze de laatste periode van hun leven zo kwaliteitsvol mogelijk willen doorbrengen. Er is een toename van het aantal sterfgevallen in de ziekenhuizen.
2006
2007
2008
2009
2010
280
317
310
337
321
8
13
13
14
9
ziekenhuis
30
30
37
31
41
RVT
27
11
20
37
19
5
5
4
4
4
9
thuis palliatieve eenheid
gehandicaptensector andere
1
7
p. 31
december
november
oktober
september
augustus
juli
juni
mei
april
maart
januari
In 2010 was april de drukste maand, gevolgd door de maanden maart en september. Gemiddeld registreerden wij 42,25 aanmeldingen per maand.
februari
aanmeldingen per maand
2006
42
37
36
33
46
38
43
36
39
29
44
33
2007
41
39
47
35
34
51
52
45
41
41
41
46
2008
48
34
53
43
42
34
45
29
35
38
40
31
2009
41
43
54
37
48
46
43
49
52
53
49
40
2010
32
45
52
55
33
44
41
46
52
43
32
32
spreiding van de patiënten per regio 2009 Anders dan voorgaande jaren worden hier exacte cijfers weergegeven. Hierdoor blijft de vergelijking dit jaar beperkt tot dat met 2009. In Maasland en Zuid-Limburg zien we een vermindering terwijl in Midden-, Noord- en West-Limburg een lichte stijging van het aantal begeleidingen werd vastgesteld.
p. 32
2010
inwoners
begeleidin gen
inwoners
begeleidin gen
Maasland
118009
105
118738
102
Midden
230323
236
231575
249
Noord
145153
120
146149
128
West
151479
137
152759
143
Zuid
188360
138
189284
118
aanmelders De huisarts blijft een centraal aanspreekpunt in de zorg voor een patiënt, en heeft de huisarts eindverantwoordelijkheid. De huisarts kan bijkomende ondersteuning van de equipe verpleegkundige thuis inroepen als hij/ zij dat belangrijk vindt voor de patiënt en familie of ter ondersteuning van familie zichzelf. In deze tabel zien we dan ook dat de grootste groep van aanmelders de huisartsen zijn, gevolgd door familie en verpleegkundige thuis.
2006
2007
2008
2009
2010
138
152
125
178
169
84
96
103
117
130
104
109
118
144
161
palliatief supportteam
65
86
102
103
103
ziekenhuis
37
57
57
89
98
overige
15
9
5
7
8
patiënt
12
6
11
13
13
5
7
3
6
8
15
7
13
22
17
2
5
8
9
10
12
mutualiteit verpleegkundige RVT verpleegkundige instelling OCMW
7
5
p. 33
aantal huisartsen versus aantal patiënten
Terwijl in 2009 reeds 425 artsen contact met Pallion namen voor 761 patiënten steeg dit in 2010 nog steeds tot 435 artsen voor 762 patiënten.
p. 34
huisarts
patiënt
huisarts
patiënt
huisarts
patiënt
2010
patiënt
2009
huisarts
2008
patiënt
2007
huisarts
2006
359
514
392
654
392
693
425
761
435
762
aantal patiënten per huisarts De meeste huisartsen (81%) begeleidden 1 of 2 patiënten, het overige deel (19%) begeleidden 3 tot 9 patiënten.
2006
2007
2008
2009
2010
1
241
237
214
243
255
2
72
85
106
100
99
3
28
46
41
42
46
4
11
16
21
23
19
5
4
6
4
8
8
6
1
1
4
4
3
7
0
0
1
4
3
8
1
0
0
1
2
9
1
1
1
0
0
aantal patiënten per verpleegkundige Bij de verpleegkundigen volgen we dezelfde trend, de meerderheid (94%) begeleidden 1 of 2 patiënten.
2006
2007
2008
2009
2010
1
267
270
329
325
324
2
55
56
51
66
90
3
10
16
13
23
18
4
4
4
3
4
8
5
1
3
6
4
0
6
0
1
0
1
0
7
0
0
1
0
0
8
0
1
0
0
0
9
0
0
1
0
0
10
1
1
1
0
0 p. 35
diagnose
Verhouding oncologisch/ niet oncologisch. Zoals voorgaande jaren begeleidden Pallion hoofdzakelijk oncologische patiënten.
p. 36
oncologisch
niet oncologisch
oncologisch
niet oncologisch
oncologisch
niet oncologisch
2010
niet oncologisch
2009
oncologisch
2008
niet oncologisch
2007
oncologisch
2006
433
75
515
88
534
86
609
78
435
63
oncologische aandoeningen Longkanker (32%) blijft de voorkomende vorm van kanker.
meest
2006
2007
2008
2009
2010
123
136
139
164
194
borst
35
60
53
65
61
lever/pancreas/gal
41
54
62
63
63
colon/rectum/sigm.
57
63
56
77
67
gynaecologisch
27
31
30
40
27
hersenen
22
26
31
27
35
larynx/mond/tong
17
20
20
21
23
andere
17
28
18
14
9
blaas/nier/bijnier
23
29
26
34
30
prostaat
17
17
24
25
23
maag
20
17
21
24
20
leukemie
9
13
13
15
14
kahler
5
8
9
8
8
hodgkin
2
1
2
4
0
maligne melanoom
8
8
11
12
11
slokdarm
10
6
8
sarcoom
4
4
4
lymfoom
1
3
2
4
3
7
long/bronchus
onbekend
1
4
p. 37
niet-oncologische aandoeningen Hart- en vaatziekten blijft ook in 2010 de belangrijkste niet- oncologische aandoening, samen met andere (niet- oncologische aandoeningen), o.a. dementie,…
2006
2007
2008
2009
2010
9
6
7
4
8
14
33
22
15
19
0
0
0
1
3
12
10
9
10
11
parkinson
2
8
1
6
6
multiple sclerose
2
1
2
2
1
hart en vaat
13
7
14
17
19
cara/longlijden
14
8
15
9
12
nierinsufficiëntie
6
9
7
5
10
leverlijden
3
1
1
3
1
psychiatrisch ziektebeeld
2
0
1
aids
1
1
1
mucovisidose
1
1
1
4
4
3
cva andere diabetes ALS
multiorgaanfalen
p. 38
5
duur van de begeleiding Deze tabel geeft een weergave van de duur van de begeleiding vanaf de eerste aanmelding. De meeste begeleidingen waren van korte duur.
Tot…
2006
2007
2008
2009
2010
1 maand
211
226
237
263
249
2 maanden
61
64
78
86
85
3 maanden
27
35
35
44
34
6 maanden
52
40
46
56
56
> 6 maanden
32
52
45
43
53
p. 39
woonsituatie van de patiënten Vanaf 2010 wordt de woonsituatie ‘inwonend bij familie’, ‘inwonend bij vrienden’ geregistreerd onder ‘thuis’. Het overgrote deel (91,9%) van de begeleidingen situeerde zich in de thuissituatie.
(in %)
2006
2007
2008
2009
2010
beschut wonen
0,7
0,3
0
0
0
inwonend bij familie
6,5
6,1
6,8
5,9
inwonend bij vrienden
0,6
0,6
0,6
0,1
psychiatrisch verzorgingstehuis
0,2
0,3
0,5
0,3
0,3
rust- en verzorgingstehuis
7,1
2,7
5,0
6,7
4,5
0,8
1,1
1,4
1,8
89,2
86,0
85,6
91,9
instelling personen met een handicap thuis
p. 40
84,9
samenwerking
samenwerking met artsen en verpleegkundigen: het kwaliteitsproject Waarom?
Omschrijving
Goede palliatieve zorg vinden wij belangrijk,
We proberen aan de hand van een vragenlijst
het doel is om de kwaliteit van leven voor
inzicht te verkrijgen in de ervaringen en
de patiënt en familie in de laatste periode te
behoeften van de hulpverleners met
optimaliseren
betrekking tot de samenwerking met Pallion
door
multidisciplinaire
hulpverlening.
in palliatieve zorg.
De intensiteit en complexiteit van palliatieve zorg maakt multidisciplinaire samenwerking
Verdeling
noodzakelijk. Het formulier is verstuurd naar alle huisartsen en verpleegkundigen, thuis of in Doelstelling
thuisvervangende situaties waarmee een palliatieve begeleiding werd opgestart.
Het
evaluatieformulier
voor
artsen
en
Wij
willen
graag
voldoen
aan
de
De werking werd niet meer na elke
verpleegkundigen werd zo ruim mogelijk en
verwachtingen van de hulpverleners door een
begeleiding bevraagd, maar eenmalig op het
gebruiksvriendelijk
uitstekende kwaliteit van ondersteuning te
einde van het jaar.
opgesteld
zodat
een
duidelijk beeld kon worden geschetst van de
bieden.
werking van Pallion.
Dit is het uitgangspunt om hulpverleners te bevragen naar de kwaliteit van werking en zo nodig aan te passen.
p. 43
kwaliteitsproject – resultaten bevraging artsen Verzonden enquêtes: 358 Beantwoorde enquêtes: 198 of 55 %
1.
Bent u algemeen tevreden omtrent de samenwerking met Pallion, de palliatieve Limburgse ondersteuningsequipe van Listel vzw ? Resultaat:
Ja Nee Blanco
192 3 3
Toelichting Een greep uit de reacties: Enorme steun voor patiënt, familie en hulpverleners. Het geeft een gerust gevoel niet alleen te staan in de begeleiding van palliatieve patiënten. Goede gedistingeerde contacten met aandacht en respect voor ieders identiteit, zowel voor patiënt, familie als hulpverleners. Vlotte bereikbaarheid, snelle hulp en aangename samenwerking. Professioneel, snel beschikbaar. Zeer goede ondersteuning van de patiënt en zijn familie met betrekking tot zijn euthanasievraag. Ben mij bewust geworden van het feit dat het toch beter volgens “het boekje” gaat wat betreft euthanasie.
p. 44
2.
Vond u onze tussenkomst(en) zinvol? Geef uw gemiddelde score op het vlak van:
p. 45
3.
Heeft u nog suggesties voor onze dienst? Zijn er vragen, bedenkingen, bezorgdheden, … Enkele van de opgesomde reacties: De infobrochure van Pallion concreter maken zodat het duidelijker is voor de patiënt wat Pallion kan betekenen in hun situatie. Zo mogelijk, meer feedback geven. Steeds voor de start van een begeleiding contact opnemen met de huisarts is een meerwaarde.
Wij stellen de vragen, bedenkingen en bezorgdheden afkomstig uit de open vragen zeer op prijs, mede hierdoor zijn we in de mogelijkheid werkpunten op te stellen om onze werking te optimaliseren. De vele aanmoedigende woorden die we mochten ontvangen doen deugd, het geeft ons als ondersteunende dienst weer de energie om er te zijn als ondersteuning in de zorg voor jullie palliatieve patiënten.
p. 46
kwaliteitsproject – resultaten bevraging verpleegkundigen Verzonden enquêtes: 303 Beantwoorde enquêtes: 169 of 56 %
1.
Bent u algemeen tevreden omtrent de samenwerking met Pallion, de palliatieve Limburgse ondersteuningsequipe van Listel vzw ? Resultaat:
Ja Nee Blanco
166 2 1
Toelichting Een greep uit de reacties: De 24u/24u bereikbaarheid telefonisch is bijzonder nuttig en geruststellend. Wij als verpleegkundigen ervaren Pallion als een extra ondersteuning. Bekomen van advies is steeds mogelijk. Efficiënte samenwerking, zowel op verpleegtechnisch als psychologisch vlak. Er wordt steeds vlug gereageerd bij vragen. Goede tips en aanwijzingen. Zeer tevreden, vooral ook naar ons als verpleegkundigen toe, waar we met gesprekken ons ook niet op ons gemak voelden omdat we zelf ook emotioneel waren, konden ook wij rekenen op jullie ondersteuning. Fijn dat jullie er zijn in moeilijke situaties.
p. 47
2.
p. 48
Vond u onze tussenkomst(en) zinvol? Geef uw gemiddelde score op het vlak van:
3.
Heeft u nog suggesties voor onze dienst? Zijn er vragen, bedenkingen, bezorgdheden, … Enkele van de opgesomde reacties: Er mag meer overleg zijn in team, tussen Pallion, de thuisverpleegkundige, de huisarts en de andere hulpverleners. Soms te lange wachttijden voor telefonische bereikbaarheid. Is het mogelijk om verpleegkundigen meer concrete uitleg te geven over de werking van Pallion? Pijnpomp moeilijk te verkrijgen. Een tekort? Indien 2 palliatieve patiënten in begeleiding zou het aangenaam zijn om 1 persoon als aanspreekpunt te hebben. Weinig materiaal ter beschikking om spuitaandrijver te plaatsen.
Wij stellen de vragen, bedenkingen en bezorgdheden afkomstig uit de open vragen zeer op prijs, mede hierdoor kunnen wij werkpunten opstellen om onze werking te optimaliseren. De vele aanmoedigende woorden die we mochten ontvangen doen deugd. Het geeft ons als ondersteunende dienst weer de energie om er te zijn als ondersteuning in de zorg voor de palliatieve patiënt.
p. 49
kwaliteitsproject – werkpunten n.a.v. de bevraging artsen/verpleegkundigen Uit de suggesties, bemerkingen en bezorgdheden die we op de evaluatieformulieren konden terug vinden, werden voor het komende werkjaar volgende werkpunten gedestilleerd: Informatie m.b.t. beschikbaarheid van spuitaandrijvers binnen de verschillende uitleendiensten updaten. Spuitaandrijvers voor acute situaties ter beschikking stellen. Telefonische bereikbaarheid optimaliseren. Telefonisch contact met de huisarts nog meer garanderen voor het eerste huisbezoek.
p. 50
referentieartsen palliatieve zorg Limburg Het opzet van deze hulplijn palliatieve zorg
De referentie-artsen van Limburg
is
interuniversitaire basiscursus palliatieve zorg,
het
aanbieden
van
een
telefonische
permanentie- en advieslijn van huisartsen
kregen
voor huisartsen aangaande de palliatieve
bijscholing en liepen stage.
zorgverstrekking in de thuiszorg en in de
Deze artsen (11) komen geregeld samen op
thuisvervangende
de
intervisiemomenten onder leiding van Mevr.
rusthuizen en voorzieningen voor personen
Magda Van de Wiele, waarin casuïstiek aan bod
met een handicap.
komt, kennis en ervaringen gedeeld worden.
Artsen kunnen er terecht met o.a. medisch
Elke bijeenkomst wordt bijgewoond door een
technische
palliatief deskundige van Pallion.
milieus,
vragen,
communicatieve
zoals
vragen
aspecten
en
over
gedurende
drie
jaar
volgden de maandelijkse
ethische
vragen.
Het
project
referentie-artsen
is
opgestart
vanuit NPZL i.s.m. Pallion en wordt logistiek Huisartsen
ondersteunen
hoofdbedoeling
en
is
gebeurt
de louter
ondersteund
door
een
telesecretariaat,
bereikbaar op het nummer: 0800 30 888
telefonisch. De referentie-arts neemt geen taken over van de huisarts, die telefonisch contact opneemt. In ieder geval blijft de eindverantwoordelijkheid
bij
de
behandelende arts.
p. 51
projecten
project kinderen en jongeren STERRENDOOS
Niet te jong voor verlies tips en handvatten aan te reiken waarmee
Aanvankelijk was de „sterrendoos‟ een doos
Kinderen en jongeren betrekken bij
ze
gevuld
palliatieve zorg
gebeuren,
met
boeken,
knutselmateriaal,
symbolische geschenken,… Deze
sterrendoos
ouders,
als
of
sleutelfiguren
andere
in
directe
het
betrokken
kunnen ondersteunen om samen met hun
stelt
Pallion
ter
Een vormingspakket van 2 dagen
kinderen deze moeilijke periode door te
beschikking aan gezinnen om kinderen te
maken.
helpen omgaan met (aankomend) verlies
Wanneer een ongeneeslijke ziekte het gezin
Met dit aanbod (o.a. creatieve werkvormen,
en verdriet.
binnentreedt, is het belangrijk om kinderen
communicatie,…)
Het is bedoeld voor gezinnen met kinderen
en jongeren te betrekken bij dit pijnlijke
hulpverleners te vormen omtrent het belang
waarin
gebeuren.
om kinderen te betrekken in een palliatieve
waarin kinderen iemand door de dood
Ze hebben recht op zorg en informatie op
situatie.
verloren hebben en hierin door Pallion
hun maat.
iemand
ongeneeslijk
ziek
is
of
begeleid worden.
wensen
wij
de
Dit jaar diende Pallion i.s.m. NPZL een Vanuit een nauwe betrokkenheid met deze
projectaanvraag
in
Doorheen de jaren is de sterrendoos meer
problematiek heeft de Federatie Palliatieve
Limburg‟.
vraag
dan een doos geworden, het is nu
Zorg Vlaanderen een tweedaagse opleiding
ondersteuning van zowel draagzakjes met
„Kinderen
in
creatieve werkvormen voor de kinderen die
hulpverleners
betrokken zijn in een palliatief proces als de
project
geworden
omtrent
kinderen
een en
jongeren en omvat het ontwikkelen van
palliatieve
werkboekjes
en
uitgewerkt.
en
Het
(„Mijn
„Ondersteboven‟)
boek voor
over
…‟
kinderen
jongeren, sensibilisatie en vorming.
en
zorg‟
betrekken
voor
„Een
Hart
voor
voor
financiële
inrichting van een kindvriendelijk lokaal,
bestaande
aangepast
jongeren
De
bij
in
vormingspakket de
werkgroep,
werd er
is
werd goedgekeurd en zal volgend jaar in deze werkgroep uitgewerkt worden.
voornamelijk gewerkt aan het interactief maken van deze opleiding.
Lesgever(s) Linda Symons (deskundige palliatieve zorg,
Dit
vormingsaanbod
is
gericht
naar
de
„bedside‟ hulpverlener. Het is de bedoeling
Pallion) Mariet Janssen (psychologe, NPZL)
om concrete
p. 55
project rouwzorg Tijdens de twee ontmoetingsmomenten van 2010, werden net als vorig jaar, naast volwassenen ook kinderen en jongeren uitgenodigd. Ontmoetingsmoment voor volwassenen Dit initiatief is gegroeid uit de vaststelling
In
dat wij vanuit Pallion steeds vaker de nood
ontmoetingsmoment
aan
nabestaanden, waarvan 10 kinderen en
lotgenotencontact
voelden
bij
de
voorjaar
werd
georganiseerd,
dit 47
nabestaanden van palliatieve patiënten die
jongeren, hebben hieraan deelgenomen.
we begeleidden.
Ditzelfde initiatief werd ook gepland in het
Die nood heeft ertoe geleid dat wij samen
najaar. Hieraan namen 22 nabestaanden
met het Netwerk Palliatieve Zorg Limburg
deel, waarvan 5 kinderen en jongeren.
tweemaal per jaar een ontmoetingsmoment voor nabestaanden organiseren. Dit
ontmoetingsmoment
mogelijkheid
tot
„informatief‟
aspect
rouwprocessen.
p. 56
het
verenigt
„ontmoeten‟ rond
met
rouwen
de een en
Ontmoetingsmoment voor kinderen en jongeren ‘Voor alle kinderen op aarde die een heel speciale ster in de hemel hebben’ (Ineke van Essen)
Het ontmoetingsmoment is bedoeld voor
In dit ontmoetingsmoment komen kinderen
Gelijktijdig met het ontmoetingsmoment
kinderen en jongeren tussen 3 en 18 jaar.
en jongeren met mekaar in contact. Door
voor volwassenen wordt 2x/jaar het
gebruik te maken van verschillende
ontmoetingsmoment voor kinderen en
Als kinderen een verlies in het gezin
werkvormen krijgen ze de mogelijkheid om
jongeren georganiseerd.
meemaken verandert er nogal wat in hun
hun eigen verhaal te delen of te luisteren
Tijdens dit moment „ontmoeten‟ en
leven. Thuis worden veel dingen anders; de
naar het verhaal van de andere. Op een
kinderen en jongeren mekaar en werken ze
sfeer is niet meer hetzelfde, er is verdriet,
leuke manier maken ze kennis met elkaar
aan een herinneringsdoos.
er is een lege stoel aan tafel.
en werken daarna op een creatieve manier
Zowel de kinderen/jongeren als ouders
Kinderen worden geconfronteerd met een
rond het thema „herinneren‟. Een
apprecieerden dit ontmoetingsmoment erg.
warboel aan gevoelens. Allerlei gevoelens
herinneringsdoos/- steen knutselen of
wisselen elkaar af; verdriet, boosheid,
gewoon samen zijn, kan bijdragen tot het
angst, jaloezie en schuldgevoelens. Soms
zich goed voelen. Daarbij komt dat wanneer
voelt een kind niets terwijl het eigenlijk
kinderen en jongeren mekaar ontmoeten,
vindt dat het heel verdrietig zou moeten
ze zich niet meer zo alleen voelen met hun
zijn. Thuis over het verlies praten is voor
verdriet.
veel kinderen moeilijk omdat ze bang zijn
hun verdriet.
de andere gezinsleden te kwetsen of verdrietig te maken.
p. 57
project website www.pallion.be
Wegens een beperkte personeelsbezetting in 2010 heeft dit project tijdelijk stil gelegen.
p. 58
