NAAM
Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequipe van Listel vzw – Pallion
ADRES
Rodenbachstraat 29 bus 3 3550 Hasselt
TEL.
011 81 94 74
FAX
011 81 94 76
E-MAIL
[email protected] WEBSITE www.pallion.be ERKENDE REGIO Provincie Limburg
AANTAL INWONERS Werkingsjaar 2011: 844.621
voorwoord & inhoudstabel
voorwoord Geachte lezer,
Als coördinator heb ik het genoegen u het jaarverslag 2011 voor te stellen in een volledig vernieuwde vorm. Ik wens dan ook iedereen te danken voor de inspanningen om dit te realiseren. Het jaarverslag laat toe een globaal beeld te vormen over de werking van Pallion en wat we het afgelopen jaar verwezenlijkt hebben. Er is hard gewerkt en veel bereikt. Bij het overlopen van de cijfers en projecten opgenomen in dit jaarverslag valt opnieuw de grote deskundigheid, inzet en gedrevenheid van onze medewerkers op. Zij geven elke dag opnieuw het beste van zichzelf waardoor palliatieve patiënten, hun familie en hulpverleners op kwalitatieve ondersteuning kunnen rekenen. Dankzij deze enorme inspanningen van onze medewerkers gedurende de laatste jaren, kunnen we constateren dat Pallion alsmaar meer bekend geraakt bij de Limburgse bevolking en hulpverleners. Men weet elkaar steeds beter te vinden, wat de palliatieve zorg van Limburg ten goede komt. Erg positief was de verdere toename van het aantal nieuwe patiëntendossiers en telefonische oproepen. Palliatieve zorg is mensenwerk en daarom wordt er sterk geïnvesteerd in de ondersteuning van onze medewerkers. Het overzicht in verband met vorming en opleiding is daarvan een mooie illustratie. Natuurlijk zijn er ook in 2012 en de komende jaren nog heel wat mooie projecten te realiseren. Elke dag willen we een stapje vooruit zetten. Want stilstaan is achteruitgaan, ook in palliatieve zorg. SAMEN werken we aan een nog betere uitbouw van palliatieve zorg in Limburg.
Ik hoop dat dit jaarverslag U overtuigt van de waarde van Pallion voor Limburg.
Kristine Jacobs Meewerkend coördinator
5
2011
inhoudstabel voorwoord & inhoudstabel ---------------------------------------------------------------------------------------------- p. 3 voorwoord ----------------------------------------------------------------------------------------------------------- p. 5 inhoudstabel --------------------------------------------------------------------------------------------------------- p. 6 omschrijving ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- p. 7 algemene werking Pallion ------------------------------------------------------------------------------------------ p. 9 medewerkers Pallion ------------------------------------------------------------------------------------------------------ p. 10 equipe-artsen --------------------------------------------------------------------------------------------------------- p. 13 klinisch psychologen ------------------------------------------------------------------------------------------------- p. 14 deskundigen palliatieve zorg --------------------------------------------------------------------------------------- p. 15 administratieve medewerkers ------------------------------------------------------------------------------------- p. 22 Vrijwilligers ------------------------------------------------------------------------------------------------------------ p. 25 externe consulenten ------------------------------------------------------------------------------------------------ p. 25 cijfergegevens --------------------------------------------------------------------------------------------------------------- p. 27 patiëntendossiers ---------------------------------------------------------------------------------------------------- p. 29 verhouding mannelijke en vrouwelijke patiënten -------------------------------------------------------------- p. 29 aantal patiënten per leeftijdsgroep ------------------------------------------------------------------------------- p. 30 gezinssituatie van de patiënten ------------------------------------------------------------------------------------ p. 30 woonsituatie van de patiënten ------------------------------------------------------------------------------------ p. 31 spreiding van de patiënten per regio ----------------------------------------------------------------------------- p. 31 aard van de hulpvraag ----------------------------------------------------------------------------------------------- p. 32 diagnose --------------------------------------------------------------------------------------------------------------- p. 33 oncologisch------------------------------------------------------------------------------------------------------------ p. 34 niet-oncologisch ------------------------------------------------------------------------------------------------------ p. 35 aanmelders ------------------------------------------------------------------------------------------------------------ p. 36 aantal aanmeldingen per maand ---------------------------------------------------------------------------------- p. 37 duur van de begeleiding -------------------------------------------------------------------------------------------- p. 37 aantal contacten per discipline ------------------------------------------------------------------------------------ p. 38 telefonische oproepen ---------------------------------------------------------------------------------------------- p. 38 aantal huisbezoeken ------------------------------------------------------------------------------------------------- p. 39 teamvergaderingen -------------------------------------------------------------------------------------------------- p. 39 aantal huisartsen versus patiënten -------------------------------------------------------------------------------- p. 40 aantal patiënten per huisarts --------------------------------------------------------------------------------------- p. 41 aantal patiënten per verpleegkundige ---------------------------------------------------------------------------- p. 41 samenwerking --------------------------------------------------------------------------------------------------------------- p. 43 samenwerking met artsen en verpleegkundigen: het kwaliteitsproject ------------------------------------ p. 45 referentie-artsen ----------------------------------------------------------------------------------------------------- p. 57 projecten--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- p. 59 kinderen en jongeren ----------------------------------------------------------------------------------------------- p. 60 rouwzorg -------------------------------------------------------------------------------------------------------------- p. 62 logo en huisstijl ------------------------------------------------------------------------------------------------------- p. 64 website ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------- p. 65
6
2011
omschrijving
7
2011
algemene werking Pallion Pallion staat voor Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequipe. De organisatie beschikt over verschillende verpleegkundigen, twee equipe-artsen, twee psychologen en een aantal administratieve medewerkers. Pallion staat ter beschikking van alle hulpverleners die een patiënt thuis of in een thuisvervangend milieu verzorgen. Ook patiënten, familieleden en andere betrokkenen kunnen met vragen bij hen terecht. Het team wil samen met de hulpverleners, de patiënt en zijn omgeving op zoek gaan naar de zorg die het beste aansluit bij de wensen en noden van de patiënt.
De meeste vragen situeren zich in de volgende categorieën: Pijn en symptoomcontrole Verpleegtechnische handelingen en praktische hulp Psycho-emotionele vragen Sociale aspecten Spirituele vragen Rouwzorg
De deskundigen palliatieve zorg nemen de zorg nooit over van de vertrouwde hulpverleners van de patiënt, maar staan hen bij met adviezen en ondersteuning. Samen met de huisarts wordt besproken hoe pijn en andere klachten het best kunnen worden behandeld. Verpleegkundigen kunnen ook bij Pallion terecht om praktische ondersteuning, zoals het gebruik van de spuitaandrijver, aan te leren. Er wordt eveneens gezocht naar praktische hulp om mantelzorgers thuis te ondersteunen. Totale palliatieve begeleiding houdt in dat er wordt stilgestaan bij vragen zoals ‘Ik weet niet wat ik moet zeggen’, ‘Ik ben zo bang’ of ‘Wat vertel ik mijn kinderen?’. Ook spirituele vragen zoals ‘Waar ga ik naar toe?’ of ‘Wat is de zin van dit lijden?’, krijgen een plaats in de zorg, ongeacht de levensvisie of het geloof van de patiënt.
.
9
2011
medewerkers Pallion
equipe-artsen Taakomschrijving: Medische coördinatie patiëntendossiers Wekelijks teamoverleg en patiëntenbespreking Geven van specifieke vormingen en opleiding Coördinerende rol in de samenwerking tussen de thuiszorgequipe Pallion en het Netwerk Palliatieve Zorg vzw Coördinator referentie-artsen Palliatieve Zorg
Dr. Joke Bossers Gevolgde opleidingen: EAPC–congres Leerstoel ethiek : Stilstaan bij het levenseinde, menswaardig sterven. Chronische pijn bij ouderen Werkgroep Equipe-artsen Opioïden: stigma’s en toekomst Existentiële zorg bij palliatieve patiënten en hun naasten Limburgs oncologisch centrum : regionaal symposium Communicatie over het gebruik van opioïden. Intervisie referentie-artsen Intervisie Federatie Palliatieve Zorg artsen
Dr. Daniël Vantroyen Gevolgde opleidingen: Balinttraining Inventarisatie van de noden van de CRA’s m.b.t. de zorg rond het levenseinde in WZC Intervisie palliatieve zorg en beslissingen rond het levenseinde Alarmsymptomen bij chemotherapie Vroegtijdige diagnose dementie Opioids stigmas and future Symposium CRA Gebruik van de spuitaandrijver Intervisie referentie-artsen
13
2011
klinisch psychologen Mevr. Ellen Saeyvoet Regime: 9,5 uren per week
Taakomschrijving: Coördinerende rol in de samenwerking tussen het Netwerk Palliatieve Zorg Limburg vzw en de thuiszorgequipe Pallion Inhoudelijke ondersteuning equipeleden Pallion
Gevolgde opleidingen: Omgaan met kinderen in palliatieve zorg; Project “Hart voor Limburg” 8ste Vlaams Congres Palliatieve Zorg: Kantelmomenten in palliatieve zorg Opleidingstraject strategie en beleid - Philip Beliën Theatervoorstelling DOODGRAAG - vzw Missing You en Lola Blau Theaterproducties vzw Cursus Kwaliteitszorg en Indicatoren - dhr. Joly Koen EAPC–congres Vormingsmoment voor netwerkcoördinatoren palliatieve zorg - dhr. Bulckaert Johan
Mej. Kim Haesen Regime: 19 uren per week vanaf 13.10.11
Taakomschrijving: Inhoudelijke ondersteuning equipeleden Pallion
Gevolgde opleidingen: Omgaan met kinderen in palliatieve zorg “Project hart voor Limburg” Studienamiddag “rouwzorg nu en in de toekomst” Theatervoorstelling DOODGRAAG - vzw Missing You en Lola Blau Theaterproducties vzw Opleidingstraject strategie en beleid - Philip Beliën Congres “palliatieve zorgverlening” Studiedag voor vrijwilligers: Communicatie in palliatieve zorg; “Ik weet niet wat ik zeggen moet!?”
14
2011
deskundigen palliatieve zorg Gemeenschappelijke taken: Telefonische opvang oproepen Brengen van huisbezoeken Deelname aan teamvergaderingen Deelname aan teamcoaching Verslaggeving aan de begeleidende thuiszorg Actief deelnemen aan een permanentierooster ter ondersteuning aan de 24/24 permanentie Intern teamoverleg (1x per maand) Wekelijkse patiëntenbespreking Geven van vorming en opleiding Deelnemen aan vorming ter bevordering van de eigen deskundigheid Bijwonen van en ondersteunen van familieleden in de 2-jaarlijkse rouwontmoetingsmomenten
Mevr. Kristine Jacobs Regime: 38 uren per week Vanaf 25.07.11 t.e.m. 24.12.11: 1/5 ouderschapsverlof
Bijkomende specifieke taken: Meewerkend Coördinator Pallion
Gevolgde opleidingen: Minisymposium: “Pijn? Wat moeten we hiermee?” Omgaan met kinderen in PZ “Project hart voor Limburg” Coaching: Beleidsondersteuning voor de Social Profit
15
2011
Mevr. Linda Symons Regime: 32 uren per week Vanaf 01.01.11 t.e.m. 28.02.11: addendum 38 uren per week
Bijkomende specifieke taken: Lid werkgroep kinderen en jongeren (i.s.m. NPZL) Lid werkgroep rouw (i.s.m. NPZL) Begeleidt ontmoetingsmomenten kinderen en jongeren
Gevolgde opleidingen: Workshop “Heart of Music” Werken met kernkwaliteiten Euthanasie en levenstestament Evaluatie opleiding verliesconsulente EAPC–congres De kracht van familie-opstellingen Teamcoaching* en teambuilding**
Mevr. Nancy Berden Regime: 32 uren per week
Bijkomende specifieke taken: Lid werkgroep rouwzorg (i.s.m. NPZL) Begeleidt ontmoetingsmoment voor volwassenen Lesgever
Gevolgde opleidingen: Therapeutisch werken met verlies er rouw; een systemisch perspectief Omgaan met kinderen in PZ “Project hart voor Limburg” Studiedag “over de drempel”: Op zoek naar nieuwe symbolen en rituelen in onze uitvaart- en rouwcultuur Teamcoaching* en teambuilding **
16
2011
Mevr. Els Joris Regime: 32 uren per week Vanaf 01.01.11 t.e.m. 28.02.11: addendum 38 uren per week
Bijkomende specifieke taken: Begeleidt ontmoetingsmoment voor volwassenen Lesgever Materiaalbeheer (o.a. spuitaandrijver,…)
Gevolgde opleidingen: Studiedag NPZL Maurice is palliatief…en heeft pijn Congres “palliatieve zorgverlening” Colloquium “Palliatieve zorg en euthanasie” Omgaan met kinderen in PZ “Project hart voor Limburg” Teamcoaching* en teambuilding**
Mevr. Yolanda Hustings Regime: 32 uren per week Vanaf 11.03.11 t.e.m. 31.12.11: addendum 38 uren per week
Bijkomende specifieke taken: Lesgever
Gevolgde opleidingen: Spiritualiteit in palliatieve zorg “van reiki tot God” “Eerste contacten, eerste gesprekken” Helpen bij terminale ziekte vanuit contextueel perspectief Omgaan met kinderen in PZ “Project hart voor Limburg” Teamcoaching* en teambuilding **
17
2011
Mevr. Irène Henderickx Regime: 24 uren per week
Bijkomende specifieke taken: Actief als vormingsmedewerkster Lid werkgroep Spirituele en Existentiële zorg Federatie PZ Vlaanderen
Gevolgde opleidingen: Wervend schrijven Motiverende gespreksvoering EAPC–congres “Belevingsgericht handelen is simpel” “Weet de linkerhand wat de rechter doet?” Omgaan met kinderen in PZ “Project hart voor Limburg” Teamcoaching* en teambuilding**
Mevr. Suzy van Ende Regime: 10 uren per week Vanaf 01.01.11t.e.m. 31.08.11: addendum 32 uren per week Uit dienst 31.08.11
Gevolgde opleidingen: Werken met mensen op de grens tussen leven en dood Teamcoaching* en teambuilding**
18
2011
Dhr. Stefan Langens Regime: 32 uren per week Gevolgde opleidingen: Gesprekstraining Trainingssessie rond stervens-en rouwbegeleiding: De dood als weg naar jezelf; Werken met mensen op de grens tussen leven en dood Kernopleiding PZ Spiritualiteit in de PZ: een zorg voor iedereen Omgaan met kinderen in PZ “Project hart voor Limburg” 8e Vlaams congres palliatieve zorg; kantelmomenten in palliatieve zorg. Teamcoaching* en teambuilding**
Mevr. Ilka Vandecaetsbeek Regime: 32 uren per week Vanaf 01.01.11 t.e.m. 30.06.11: addendum 38 uren per week
Gevolgde opleidingen: “Urgenties in palliatieve zorg: hoe doe ik het om iets niet te doen?” “Een contextuele benadering van ziekte: de balans van geven en nemen in palliatieve zorg.” Stage thuisverpleging WGK Pijn- en pijnbehandeling Spiritualiteit in de PZ: een zorg voor iedereen Omgaan met kinderen in PZ “Project hart voor Limburg” 8e Vlaams congres palliatieve zorg; kantelmomenten in palliatieve zorg. Teamcoaching* en teambuilding**
19
2011
Mevr. Carine Ogiers Regime: 10 uren per week vanaf 01.02.11
Gevolgde opleidingen: Palliatieve zorg, meer dan terminale zorg Oog in oog met afscheidsrituelen in een pluriculturele maatschappij Euthanasie en levenstestament Congres: de laatste levensfase Omgaan met kinderen in PZ “Project hart voor Limburg” Spirituele zorg in palliatieve zorg Kernopleiding palliatieve zorg Teamcoaching* en teambuilding**
20
2011
tijdelijke arbeidsovereenkomsten Mevr. Monique Reenaers Regime: Vanaf 01.01.11 t.e.m. 30.04.11: 24 uren per week Vanaf 01.11.11 t.e.m. 31.12.11: 20 uren per week
Gevolgde opleidingen: Palliatieve intervisie Pijn- en symptoomcontrole Spiritualiteit in palliatieve zorg “van Reiki tot God” Vroegtijdige zorgplanning van patiënten met chronisch hartfalen Vlaams congres: kantelmomenten in palliatieve zorg Lymphe-oedeem in palliatieve zorg Teamcoaching* en teambuilding**
*Teamcoaching: Casusbesprekingen: “Hoe omgaan met meervoudige partijdigheid?” “Hoe als team omgaan met gezinsdynamieken?” “Hoe omgaan met meerzijdige partijdigheid binnen het team” “Hoe als team omgaan met euthanasievragen”; Reflectie op eigen visie “Wat is onze taak en doelstelling als palliatief deskundige van Pallion “Wisselwerking tussen persoonlijke situatie en werksituatie”
**Teambuilding: Teambuildingsdag: “Wat kunnen we als organisatie doen om de kwaliteit van de zorg voor de palliatieve patiënt en zijn omgeving te verhogen?”
21
2011
administratieve medewerkers Mevr. Katrien Vanmoerkerke Regime: 8,5 uren per week
Taakomschrijving: Boekhouding Opvolging RIZIV-regeling
Mevr. Heidi Jans Regime: 27 uren per week
Taakomschrijving: Personeelsadministratie Telefonische permanentie Aankopen en opvolging van meubilair/apparatuur en bureaumateriaal Algemene administratieve en logistieke taken
22
2011
Mevr. Jacqueline Jansen Regime: 24 uren per week
Taakomschrijving: Administratieve afhandeling patiëntendossiers Opvolging MBE-dossier Telefonische permanentie Onderhoud en aanvulling documentatiecentrum Algemene administratieve en logistieke taken
23
2011
tijdelijke arbeidsovereenkomsten Mej. Renate Neven Regime: 38 uren per week van 07.11.11 t.e.m. 31.12.11
Taakomschrijving: Telefonische permanentie Algemene administratieve en logistieke taken
24
2011
vrijwilligers De vrijwilligers verdienen bijzondere aandacht, zij verrichten waardevol werk en zijn onmisbaar geworden! Maggy, Lutgarde en Christel helpen ons wekelijks om de berg administratie te verwerken. Wij zijn hen dan ook heel dankbaar voor hun inzet en hun steun.
externe consulenten Dhr. Luc de Clerck Algemene en specifieke taken: Coördineert en begeleidt de teamcoaching van de equipe
Dhr. Jan Coel Algemene en specifieke taken: Coaching
25
2011
cijfergegevens
patiëntendossiers
Deze grafiek geeft het aantal nieuwe patiëntendossiers van de voorbije vijf jaar weer. Een dossier mag worden opgesteld als aan bepaalde voorwaarden van het RIZIV voldaan wordt. Sinds 2009 is er een lichte stijging merkbaar in het aantal nieuwe patiëntendossiers. De laatste drie jaren is het aantal nieuwe dossiers stabiel gebleven.
verhouding mannelijke en vrouwelijke patiënten
De grafiek geeft de verdeling tussen het aantal mannelijke en het aantal vrouwelijke patiënten die de laatste vijf jaar door Pallion begeleid werden weer. Net zoals vorige jaren werden ook in 2011 meer mannelijke patiënten begeleid dan vrouwelijke.
29
2011
aantal patiënten per leeftijdsgroep 0 - 9 jaar 10 - 19 jaar 20 - 29 jaar 30 - 39 jaar 40 - 49 jaar 50 - 59 jaar 60 - 69 jaar 70 - 79 jaar 80 - 89 jaar 90 - 99 jaar > 100 jaar
2007 3 1 6 11 46 90 135 165 90 23 1
2008 0 1 7 14 49 102 121 171 120 18 2
2009 1 0 2 11 44 109 143 208 131 16 4
2010 2 1 5 11 46 104 132 195 141 18 0
2011 0 0 6 10 32 88 163 172 156 26 1
In deze tabel vindt u een overzicht van de leeftijd van patiënten die de voorbije vijf jaar door Pallion werden begeleid. 75,1% van de patiënten die in 2011 door Pallion begeleid werden hadden een leeftijd tussen 60 en 89 jaar. Deze cijfers zijn vergelijkbaar met gegevens van vorige jaren. Het cijfer weergegeven in 2011 omvat de actuele begeleidingen (incl. de dossiers die niet afgesloten waren op 31/12/2010)
gezinssituatie van de patiënten in % alleenwonend samenwonend met anderen samenwonend met partner samenwonend in gemeenschap
2007 12,6 16,8 69,0 1,6
2008 12,1 15,9 70,5 1,4
2009 11,1 16,0 69,8 3,0
2010 11,3 18,0 67,0 3,6
2011 16,8 13,0 62,1 8,1
De tabel geeft de gezinssituatie van patiënten weer die de voorbije vijf jaar door Pallion begeleid werden. Zoals de vorige jaren woonden de meeste patiënten samen met hun partner (62,1%).
30
2011
woonsituatie van de patiënten instellingen personen met een handicap psychiatrisch verzorgingstehuis thuis rust- en verzorgingstehuis andere
2007 0,8 0,3 89,2 2,7 6,7
2008 1,1 0,5 86,0 5,0 7,4
2009 1,4 0,3 85,6 6,7 6
2010 1,8 0,3 91,9 4,5 1,5
2011 1,8 0,5 88,6 7,9 1,2
De tabel geeft de woonsituatie weer van patiënten die door de equipe werden begeleid. Zoals voorbije jaren verbleven de meeste patiënten thuis.
spreiding van de patiënten per regio Maasland Midden Noord West Zuid
Inwoners Begeleidingen Inwoners Begeleidingen Inwoners Begeleidingen Inwoners Begeleidingen Inwoners Begeleidingen
2009 118009 105 230323 236 145153 120 151479 137 188360 138
2010 118738 102 231575 249 146149 128 152759 143 189284 118
2011 100584 84 118592 210 113697 112 179090 130 332658 110
Bovenstaande tabel geeft het aantal inwoners en het aantal begeleidingen per regio in Limburg weer voor de laatste drie jaar. Rekening houdend met het aantal inwoners in de regio, zien we dat de meeste begeleidingen gebeuren in de regio Midden Limburg, en het minste aantal begeleidingen in Zuid Limburg. Deze gegevens zijn gelijklopend aan cijfermateriaal van vorige jaren. Verder zien we over de laatste drie jaar een stijgende trend in het aantal begeleidingen voor de regio’s Midden-, Noord- en West- Limburg. Het aantal begeleidingen voor de regio Maasland blijft stabiel. Na een kleine daling van het aantal begeleidingen in Zuid-Limburg in 2010, is er in 2011 opnieuw een stijging merkbaar voor de regio Zuid-Limburg.
31
2011
aard van de hulpvraag psychosociale ondersteuning pijn- en symptoomcontrole info palliatieve werking coördinatie hulpverlening praktische organisatie verpleegtechnische ondersteuning euthanasie zinsvragen vrijwilligersinzet nachtopvang
2007 345 128 105 125 22 32 18 6 1 1
2008 357 148 119 150 29 54 18 7 0 3
2009 435 146 182 129 31 75 20 4 1 3
2010 432 170 148 115 23 56 27 6 2 0
2011 412 195 165 78 42 49 26 12 2 2
De tabel geeft weer welke hulpvragen er bij Pallion werden geregistreerd de voorbije vijf jaren. Er werd in 2011 voornamelijk hulp gevraagd van Pallion voor psycho-emotionele ondersteuning (41,9%). Vervolgens werden het vaakst vragen geregistreerd met betrekking tot pijn en symptoomcontrole (19,8%), informatievragen over de palliatieve werking (16,8%) en vragen over de coördinatie van hulpverlening (7,9%).
32
2011
diagnose Diagnose Oncologisch
609
534
515 88 2007
Niet-oncologisch
533
435 86
2008
78 2009
63
2010
121 2011
Op deze grafiek ziet u het aantal oncologische en niet-oncologische patiënten dat de voorbije vijf jaar door Pallion begeleid werden. In 2011 begeleidde Pallion voornamelijk oncologische patiënten, net zoals vorige jaren.
33
2011
oncologische aandoeningen blaas/nier/bijnier borst colon/rectum/sigm. gynaecologisch hersenen hodgkin kahler andere onbekend larynx/mond/tong leukemie lever/pancreas/gal long/bronchus lymfoom maag maligne melanoom prostaat sarcoom slokdarm
2007 29 60 63 31 26 1 8 28 4 20 13 54 136 17 8 17
2008 26 53 56 30 31 2 9 18 4 20 13 62 139 1 21 11 24 4 10
2009 34 65 77 40 27 4 8 14 3 21 15 63 164 3 24 12 25 4 6
2010 30 61 67 27 35 0 8 9 7 23 14 63 194 2 20 11 23 4 8
2011 24 39 65 32 28 3 3 30 0 7 8 53 175 2 15 13 28 3 5
In de tabel ziet u de aandoeningen van oncologische patiënten die de voorbije vijf jaar door de equipe begeleid werden. In 2011 leden de meeste patiënten aan longkanker (32,8%), gevolgd door darmkanker (12,2%) en aandoeningen van de lever, pancreas en gal (9,9%). Deze cijfers zijn gelijkaardig aan de cijfers van de vorige jaren.
34
2011
niet-oncologische aandoeningen 2007 aids ALS auto-immuunziekte cara/longlijden cva diabetes hart en vaat leverlijden mucoviscidose multiorgaanfalen multiple sclerose myopathie nierinsufficiëntie parkinson psychiatrisch ziektebeeld andere
10 8 6 0 7 1 5 1 9 8 33
2008 1 9
2009 1 10
2010 1 11
15 7 0 14 1 1 4 2
9 4 1 17 3 1 4 2
12 8 3 19 1 1 3 1
7 1 2 22
5 6 0 15
10 6 1 19
2011 0 11 1 18 14 6 25 4 0 1 1 3 7 6 2 44
De tabel geeft de aandoeningen van niet-oncologische patiënten weer, die de voorbije vijf jaar door de equipe begeleid werden. Aandoeningen van het hart en vaatstelsel (17,5%) en andere aandoeningen, waaronder bijvoorbeeld dementie (30.8%) kwamen in 2011 het vaakst voor. Deze cijfers zijn gelijkaardig aan cijfers van vorige jaren.
35
2011
aanmelders huisarts verpleegkundige thuis familie palliatief supportteam ziekenhuis overige patiënt mutualiteit verpleegkundige RVT verpleegkundige instelling OCMW
2007 138 84 104 65 37 15 12 5 15
2008 152 96 109 86 57 9 6 7 7
7
5
2009 125 103 118 102 57 5 11 3 13 2 9
2010 169 130 161 103 98 8 13 8 17 8 12
2011 166 102 137 68 89 10 21 5 28 7 14
Iedereen die in een palliatieve zorgsituatie betrokken is, kan een patiënt aanmelden bij Pallion. Patiënten werden het vaakst aangemeld door de huisarts, de familie, verpleegkundigen of het ziekenhuis (inclusief palliatieve supportteams).
aanmeldingen per maand januari februari maart april mei juni juli augustus september oktober november december
2007 41 39 47 35 34 51 52 45 41 41 41 46
2008 48 34 53 43 42 34 45 29 35 38 40 31
2009 41 43 54 37 48 46 43 49 52 53 49 40
2010 32 45 52 55 33 44 41 46 52 43 32 32
2011 43 43 41 43 58 57 39 50 45 46 44 43
Gemiddeld zijn er per maand 46,0 aanmeldingen. In 2011 schommelde het aantal aanmeldingen iedere maand rond dit gemiddelde, met een lichte stijging in de maanden mei en juni.
36
2011
duur van de begeleiding 0 - 7 dagen 8 - 14 dagen 15 - 30 dagen 31 - 60 dagen 61 - 90 dagen 91 - 180 dagen > 180 dagen
2007 81 69 76 64 35 40 52
2008 89 58 90 78 35 46 45
2009 107 65 91 86 44 56 43
2010 72 83 94 85 34 56 53
2011 101 73 86 91 37 59 55
De tabel toont de duur van begeleidingen van patiënten door Pallion, vanaf de eerste aanmelding. Net zoals voorbije jaren duurden begeleidingen in 2011 meestal minder dan een maand (51,8%). 20,1% van de begeleidingen duurden slechts 0 tot 7 dagen.
aantal contacten per discipline huisartsen verpleegkundigen maatschappelijk werkers gezinshelpers overige
2007 1306 986 88 55 4
2008 1356 1150 115 39 2
2009 1719 1714 180 54 19
2010 1616 1797 246 49 20
2011 2387 2688 407 91 19
Iedereen die betrokken is bij een palliatieve thuissituatie kan beroep doen op de equipe. In deze tabel vindt u een overzicht van het aantal contacten dat plaatsvond tussen Pallion en hulpverleners uit verschillende disciplines voor de voorbije 5 jaar. De meeste contacten verliepen met artsen (45,4%) en verpleegkundigen (48,1%). Het aantal contacten met iedere discipline is dit jaar fors gestegen. Het aantal contacten met artsen en verpleegkundigen steeg respectievelijk met 47,7% en 49,5% ten opzichte van vorig jaar. Ook het aantal contacten met andere disciplines nam toe met 65,4% voor maatschappelijk werkers en 85,7% voor gezinshelpers vergeleken met het aantal contacten in 2010.
37
2011
telefonische contacten Telefonische contacten
7132 5085
5353
2007
2008
5959
2009
5347
2010
2011
Pallion registreerde in 2011 7132 telefonische contacten. Hieronder wordt verstaan zowel de inkomende als uitgaande telefoonoproepen. Dit zijn 33,4% meer contacten dan het gemiddelde aantal telefoontjes dat Pallion de vorige jaren registreerde.
aantal huisbezoeken Aantal huisbezoeken
1241
2007
1406
2008
1573
2009
1334
2010
1537
2011
In de grafiek vindt u een overzicht van het aantal huisbezoeken dat de equipe van Pallion de voorbije vijf jaar bracht. Dit zijn zowel kennismakingsgesprekken en bezoeken als huisbezoeken ter opvolging. Het aantal huisbezoeken vertoonde de laatste jaren een stijgende trend. Ondanks een daling in 2010 lijkt de trend zich in 2011 verder te zetten.
38
2011
teamvergaderingen
Bovenstaande grafiek geeft het aantal teamvergaderingen van Pallion weer voor de laatste vijf jaar. Op een teamvergadering is ook de thuisverpleegkundige en de huisarts aanwezig tijdens het huisbezoek (voorwaarden teamvergadering RIZIV). Het aantal teamvergaderingen is in 2011 sterk gestegen, ten opzichte van de vorige jaren. Deze stijging is toe te schrijven aan de vernieuwde aandacht voor het emancipatorisch werken van onze deskundigen. Uit bevragingen bij verpleegkundigen en artsen kwam de voorbije jaren namelijk de vraag naar voren om meer huisbezoeken samen met de deskundige palliatieve zorg te brengen. Om aan deze vraag tegemoet te komen, werd een gezamenlijk huisbezoek dan ook systematisch voorgesteld aan hulpverleners, met een stijging in het aantal teamvergaderingen als gevolg.
39
2011
aantal huisartsen versus aantal patiënten Aantal huisartsen versus aantal patiënten huisarts
patiënt
654
693
761
762
392
392
425
435
406
2007
2008
2009
2010
2011
654
De grafiek geeft voor de voorbije vijf jaar weer met hoeveel huisartsen de equipe heeft samengewerkt enerzijds en hoeveel patiënten er werden begeleid anderzijds. Zowel het aantal patiënten als het aantal huisartsen is de voorbije jaren gestegen. De verdeling bleef de laatste vijf jaren ongeveer gelijk, met gemiddeld 1,7 patiënten per huisarts.
40
2011
aantal patiënten per huisarts 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
2007 237 85 46 16 6 1 0 0 1
2008 214 106 41 21 4 4 1 0 1
2009 243 100 42 23 8 4 4 1 0
2010 255 99 46 19 8 3 3 2 0
2011 247 105 36 9 5 2 0 2 0 0
De tabel geeft weer hoeveel patiënten per huisarts de afgelopen vijf jaren door Pallion begeleid werden. In 2011 begeleidden de meeste huisartsen één (37,8%) of twee patiënten (16,1%) waarvoor ondersteuning van Pallion werd ingeschakeld. Deze cijfers zijn gelijklopend met de cijfers van de voorbije jaren.
aantal patiënten per verpleegkundige 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
2007 27 56 16 4 3 1 0 1 0 1
2008 329 51 13 3 6 0 1 0 1 1
2009 325 66 23 4 4 1 0 0 0 0
2010 324 90 18 8 0 0 0 0 0 0
2011 344 55 15 5 3 0 1 0 0 0
De tabel geeft weer hoeveel patiënten per verpleegkundige de afgelopen 5 jaren bij Pallion begeleid werden. Zoals de voorbije jaren, begeleidden de meeste verpleegkundigen in 2011 één (63,6%) of twee patiënten (10,2%) waarvoor de ondersteuning van Pallion werd ingeschakeld.
41
2011
samenwerking
samenwerking met artsen en verpleegkundigen Het kwaliteitsproject Het evaluatieformulier voor artsen en verpleegkundigen werd zo ruim mogelijk en gebruiksvriendelijk opgesteld zodat een duidelijk beeld kon worden geschetst van de werking van Pallion.
Waarom? Goede palliatieve zorg vinden wij belangrijk, het doel is om de kwaliteit van het leven voor de patiënt en familie in de laatste periode te optimaliseren door multidisciplinaire hulpverlening. De arts is een belangrijke regisseur van de zorg, alsook de verpleegkundige is een onmisbare schakel. Een goede samenwerking met de artsen en verpleegkundigen in onze regio is voor ons en voor de patiënten zeer belangrijk. Samen met de artsen en verpleegkundigen blijven wij werken aan vernieuwingen en verbeteringen.
Doelstelling Wij willen graag voldoen aan de verwachtingen van de hulpverleners door een uitstekende kwaliteit van ondersteuning te bieden. Dit is het uitgangspunt om hulpverleners te bevragen naar de kwaliteit van werking en zo nodig aan te passen.
Omschrijving We proberen aan de hand van een vragenlijst inzicht te verkrijgen in de ervaringen en behoeften van de hulpverleners met betrekking tot de samenwerking met Pallion in de palliatieve zorg.
Verdeling Het formulier is verstuurd naar alle huisartsen en verpleegkundigen, thuis of in thuis vervangende situaties waarmee een palliatieve begeleiding werd opgestart. De werking werd niet meer na elke begeleiding bevraagd, maar eenmalig op het einde van het jaar.
45
2011
resultaten bevraging artsen Verzonden enquêtes:
355
Beantwoorde enquêtes: 251
1.
Bent u algemeen tevreden omtrent de samenwerking met Pallion, de Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequipe van LISTEL vzw?
Resultaat: Ja
247
98%
Neen
0
0%
Blanco
4
2%
Toelichting: Een greep uit de positieve reacties weergegeven in een woordwolk:
46
2011
2.
Vond u onze tussenkomst(en) zinvol? Geef uw gemiddelde score op het vlak van:
47
2011
2.
Vond u onze tussenkomst(en) zinvol? Geef uw gemiddelde score op het vlak van:
48
2011
2.
Vond u onze tussenkomst(en) zinvol? Geef uw gemiddelde score op het vlak van:
49
2011
3.
Heeft u nog suggesties voor onze dienst? Zijn er vragen, bedenkingen, bezorgdheden,…
Enkele van de opgesomde reacties: Telefonisch overleg na het plaatsen van spuitaandrijver. Meer briefing tussen de medewerkers onderling. Verdere uitbouw, ook in weekend. Richtlijnen wat betreft de houding van Pallion bij vragen naar euthanasie. Iets meer ondersteuning i.v.m. palliatief verlof, zorgkrediet,… Vooral overleg optimaliseren.
Wij stellen de vragen, bedenkingen en bezorgdheden afkomstig uit de open vragen zeer op prijs, mede hierdoor zijn we in de mogelijkheid werkpunten op te stellen om onze werking te optimaliseren. De vele aanmoedigende woorden die we mochten ontvangen doen deugd, het geeft ons als ondersteunende dienst weer de energie om er te zijn als ondersteuning in de zorg voor jullie en voor palliatieve patiënten.
50
2011
resultaten bevraging verpleegkundigen Verzonden enquêtes:
311
Beantwoorde enquêtes: 177
1.
Bent u algemeen tevreden omtrent de samenwerking met Pallion, de Palliatieve Limburgse Ondersteuningsequipe van LISTEL vzw?
Resultaat: Ja
172
97%
Neen
0
0%
Blanco
5
3%
Toelichting: Een greep uit de positieve reacties weergegeven in een woordwolk:
51
2011
2.
Vond u onze tussenkomst(en) zinvol? Geef uw gemiddelde score op het vlak van:
52
2011
2.
Vond u onze tussenkomst(en) zinvol? Geef uw gemiddelde score op het vlak van:
53
2011
2.
Vond u onze tussenkomst(en) zinvol? Geef uw gemiddelde score op het vlak van:
54
2011
3.
Heeft u nog suggesties voor onze dienst? Zijn er vragen, bedenkingen, bezorgdheden,…
Enkele van de opgesomde reacties: Makkelijker als je een persoonlijk nummer hebt. Graag bij overleg met patiënt, maar niet noodzakelijk bij ieder contact. Betere bereikbaarheid. Evaluatieformulieren sneller doorsturen. Vanuit de ziekenhuizen mag onderling contact gebeuren met Pallion.
Wij stellen de vragen, bedenkingen en bezorgdheden afkomstig uit de open vragen zeer op prijs, mede hierdoor zijn we in de mogelijkheid werkpunten op te stellen om onze werking te optimaliseren. De vele aanmoedigende woorden die we mochten ontvangen doen deugd, het geeft ons als ondersteunende dienst weer de energie om er te zijn als support in de zorg voor jullie en voor palliatieve patiënten.
55
2011
kwaliteitsproject—werkpunten n.a.v. de bevraging artsen/verpleegkundigen Uit de suggesties, bemerkingen en bezorgdheden die we op de evaluatieformulieren konden terug vinden, werden voor het komende werkjaar volgende werkpunten gedestilleerd:
Er zijn veel hulpverleners die aangeven dat de periode tussen het einde van de begeleiding en het invullen van het evaluatieformulier te lang is. Zowel het afsluitingsformulier als het evaluatieformulier worden in 2012 onder de loep genomen, eveneens zal dan de verspreiding van deze formulieren geëvalueerd worden. Bij inschakeling is het van belang om vooraf contact op te nemen met de huisarts. De huisarts is een belangrijke partner en blijft eindverantwoordelijke in de zorg. We streven naar een nog betere samenwerking met hulpverleners. Vanuit dit gegeven wensen wij erover te waken dat de huisarts vooraf op de hoogte wordt gesteld van onze betrokkenheid en dat bevraagd wordt of onze deskundigheid vanuit Pallion wenselijk is.
56
2011
referentie-artsen palliatieve zorg Artsen kunnen bij de zorg voor palliatieve patiënten naast Pallion, ook een beroep doen op de hulplijn palliatieve zorg voor artsen verzorgd door een netwerk referentie-artsen palliatieve zorg. Dit zijn artsen die doorheen de jaren een speciale deskundigheid met betrekking tot palliatieve zorg ontwikkeld hebben. De referentie-artsen volgden de interuniversitaire basiscursus palliatieve zorg en kregen gedurende drie jaar maandelijkse bijscholing en liepen stage. De huisarts kan bij hen terecht met medische vragen, vragen over communicatieve aspecten en belevings- en ethische vragen die medisch begeleid sterven met zich meebrengen. De ondersteuning gebeurt louter telefonisch. De referentiearts neemt geen taken over van de huisarts. De eindverantwoordelijkheid blijft steeds bij de behandelende huisarts. De referentie-artsen komen geregeld samen op intervisiemomenten onder leiding van de heer Jan Coel. Tijdens deze intervisiemomenten wordt er stilgestaan bij casuïstiek en worden kennis en ervaringen gedeeld. Elke bijeenkomst wordt bijgewoond door een deskundige palliatieve zorg van Pallion. Het project referentie-artsen is opgestart vanuit NPZL i.s.m. Pallion en wordt logistiek ondersteund door een telesecretariaat dat bereikbaar is op het nummer: 0800 30 888.
57
2011
projecten
project kinderen en jongeren Pallion ontwikkelde in het verleden een aantal werkboeken om kinderen en jongeren te betrekken in een palliatieve zorgsituatie. In deze werkboeken werden een aantal creatieve werkvormen opgenomen, die kinderen en jongeren kunnen helpen om zelf of samen met anderen stil te staan bij hun gevoelens en ze een plek te geven. Om onze gezinnen nog beter te kunnen ondersteunen in het betrekken van kinderen en jongeren in de zorg voor palliatieve patiënten, werden deze en nog andere creatieve werkvormen vertaald naar ‘draagzakjes’. De draagzakjes staan symbool voor dragen en gedragen worden. Ieder draagzakje bevat een andere creatieve werkvorm. De waaier van werkvormen is afgestemd op verschillende leeftijden. Het kind of de jongere kan alleen of samen met de zorgdrager met deze creatieve werkvormen aan de slag gaan. Door iets te maken voor degene die ziek is, krijgt het kind of de jongere bovendien de kans op zijn manier een steentje bij te dragen aan de zorg. Pallion stelt voorlopig voor ieder gezin dat begeleid wordt één rugzak met drie draagzakjes gratis ter beschikking. Extra draagzakjes kunnen worden aangekocht. Pallion kreeg met dit project ook enige media-aandacht. TV Limburg maakte een reportage van het project die werd uitgezonden op 2 november 2011. In het kader van het project draagzakjes werd er ook een huisstijl voor kinderen ontwikkeld. Deze speelse, aantrekkelijke lay-out werd gebruikt voor de begeleidende brief voor ouders, de infokaartjes die bij de draagzakjes zitten en de informatiebundel over alle draagzakjes voor de hulpverlener. In de toekomst zal deze lay-out ook worden aangewend voor andere werkmiddelen voor kinderen.
60
2011
61
2011
project rouwzorg Eigen aan palliatieve zorg is ook de zorg en aandacht voor rouw. Tijdens het ziekteproces van de palliatieve patiënt gaan de deskundigen een eind op weg met zowel de patiënt als zijn naasten. Deze begeleiding kan niet worden stopgezet op het moment van overlijden. Juist dan is er zowel bij volwassenen als kinderen extra nood aan contact met andere nabestaanden. We ondervonden dat nabestaanden behoefte hadden aan meer dan enkel een rouwbezoek. Vanuit deze nood werden er ontmoetingsmomenten en rouwgroepen georganiseerd.
Ontmoetingsmoment Naar goede gewoonte organiseerde Pallion samen met het Netwerk Palliatieve Zorg Limburg tweemaal een ontmoetingsmoment. Nabestaanden van patiënten die door Pallion begeleid werden kregen de kans om samen stil te staan bij de betekenis van het verlies van hun dierbare. De deskundigen palliatieve zorg die rouwenden tijdens het ziekteproces hebben begeleid, waren ook aanwezig op dit ontmoetingsmoment. Er werd ook telkens een apart programma voorzien voor kinderen en jongeren (van 3 tot 18 jaar) uit de omgeving van recent overleden patiënten die door Pallion begeleid werden. Er namen dit jaar 36 volwassenen en 16 kinderen en jongeren deel aan het ontmoetingsmoment.
Rouw enquête We merkten dat het aantal deelnemers de voorbije jaren daalde. Pallion wenste de werking van dit project kritisch te evalueren. We wilden voornamelijk toetsen of ons aanbod nog voldeed aan de behoeften van de nabestaanden. Het adviesbureau ‘Steunpunt marketing’, actief in marktonderzoek en adviesverlening, werd onder de arm genomen. In overleg met de deskundigen palliatieve zorg werd door het adviesbureau een enquête opgesteld en verstuurd naar 842 nabestaanden (waarvan 413 nabestaanden van patiënten overleden in 2010 en 429 nabestaanden van patiënten overleden in 2011). Uiteindelijk kregen we respons van 121 personen wat volgens het adviesbureau een goede score was.
62
2011
Resultaten van deze enquête: Vlak na het overlijden is er vooral behoefte aan brochures over rouw, troostende teksten en informatie. De rouwenden hebben veel nood (meer dan 80%) aan individuele rouwgesprekken. Een kleinere groep mensen (ongeveer 40%) heeft nood aan een ontmoeting met lotgenoten, een ontmoetingsmoment, en dan liefst tussen de 2 en 6 maanden na het overlijden. Liefst in beperkte groep, maximum 10 personen. De meeste nabestaanden, die al hadden deelgenomen aan een ontmoetingsmoment van Pallion, waren tevreden over het tijdstip, plaats en inhoud van dit moment. De antwoorden van de kinderen waren gelijklopend aan deze van de volwassenen; ook zij hadden veel nood aan informatie, teksten en gesprekken. Elkaar ontmoeten in kleine groep werd door de kinderen als zeer zinvol ervaren. De kinderen zijn dan ook vragende partij voor meerdere ontmoetingsmomenten en/of rouwgroepen.
We willen graag uitstekende rouwzorg bieden aan de nabestaanden van palliatieve patiënten door zo goed mogelijk aan te sluiten bij hun verwachtingen. De conclusies uit de enquête zijn het uitgangspunt om de werking betreffende rouwzorg de komende jaren aan te passen.
63
2011
project logo en huisstijl Pallion werkte in 2011 een nieuwe huisstijl uit. De vuurtoren die al jaren blikvanger voor Pallion is, is in een nieuw jasje gestoken. Deze nieuwe voortoren is een eigentijdse vertaling van de traditie die we graag in ere houden. De vuurtoren is namelijk een stevige baken in zee, die bij de hevigste stormen overeind blijft. De toren is een lichtpunt dat iedereen in het holst van de nacht veilig naar huis gidst. Pallion wil, zoals een vuurtoren, een gids zijn voor de palliatieve patiënt, zijn naasten en betrokken hulpverleners die soms zware stormen moeten doorstaan. Er werd gekozen voor een blauwe rustgevende kleur die verwijst naar de kalmte die we in gezinnen van palliatieve patiënten hopen te brengen. In het kader van het nieuwe logo en de nieuwe huisstijl werden heel wat communicatiemiddelen in een ander jasje gestoken. Zo kregen de brochure en de website een nieuwe lay-out. Er werd een Beflash ontworpen om nieuwsberichten per mail te verzenden. Zoals jullie kunnen zien, is het jaarverslag ondergedompeld in de huisstijl van Pallion. In de toekomst zullen ook andere communicatiemiddelen volgens de nieuwe huisstijl tot stand komen.
64
2011
project website In het kader van de nieuwe huisstijl van Pallion, onderging ook de website dit jaar een metamorfose. Deze verscheen op 21 december 2011 online. We wilden een website creëren die rust uitstraalt en bezoekers uitnodigt om verder te lezen en Pallion te leren kennen. Door het gebruik van strakke lijnen in het design, leunt onze website aan bij die van het Netwerk Palliatieve Zorg Limburg vzw. Toch zijn we er in geslaagd de eigenheid van Pallion voldoende tot zijn recht te laten komen. De vuurtoren, al jaren symbool voor de organisatie, staat ook centraal in de website. Het gebruikte kleurenpallet sluit aan bij de nieuwe huisstijl. Niet alleen de lay-out, maar ook de structuur en inhoud werden grondig aangepakt. Gebruiksvriendelijkheid en duidelijkheid waren hierbij van groot belang. Teksten werden zodanig geschreven dat deze voor een zo groot mogelijk publiek verstaanbaar zijn. Naast de nieuwe website werd er ook gebruik gemaakt van sociale media. Bezoekers krijgen de kans informatie over Pallion te volgen op de facebookpagina. Pallion kan de nieuwe website nagenoeg volledig zelf beheren.
Aantal bezoeken 2011: 7868 Aantal unieke bezoeken 2011: 4507
65
2011
