Paliativní péče o seniory

UNIVERZITA TOMÁŠE BATI VE ZLÍNĚ FAKULTA HUMANITNÍCH STUDIÍ

Institut mezioborových studií Brno

Paliativní péče o seniory

DIPLOMOVÁ PRÁCE

Vedoucí diplomové práce: PhDr. et Mgr. Zdeněk Šigut, Ph.D., MPH

Brno 2011

Vypracovala: Alena Slivanská

Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem diplomovou práci na téma „Paliativní péče o seniory“ zpracovala samostatně s konzultační pomocí vedoucího diplomové práce pana PhDr. et Mgr. Zdeňka Šiguta, Ph.D., MPH a pouţila literaturu uvedenou v seznamu pouţitých pramenů a literatury, který je součástí této diplomové práce. Elektronická a tištěná verze diplomové práce jsou totoţné.

Brno 15. 3. 2011

…………………………………… Alena Slivanská

Poděkování Děkuji panu PhDr. et Mgr. Zdeňku Šigutovi, Ph.D., MPH za velmi uţitečnou metodickou pomoc, kterou mi poskytl při zpracování mé diplomové práce. Také bych chtěla poděkovat svému příteli Janovi, celé rodině a přátelům za morální podporu a pomoc, které si nesmírně váţím. Zvláštní dík patří občanskému sdruţení „Cesta domů“. Alena Slivanská

OBSAH Úvod ……………………………………………………………………….....

3

I

TEORETICKÁ ČÁST

1.

Základní terminologie k tématu …………………………………….

6

1.1

Stáří ………….…………………………………………………….

6

1.2

Umírání a smrt ……………………………………………………..

10

1.3

Paliativní medicína a paliativní péče ……………………………...

15

1.4

Otázka eutanazie …………………………………………………...

19

Specializovaná paliativní péče ..…………………………………….

25

2.1

Domácí paliativní péče ….………………………………………....

25

2.2

Hospicová péče ………..…………………………………………..

28

2.3

Ostatní specializovaná zařízení paliativní péče…………………….

30

Sociální problematika v paliativní péči ……………………………

32

3.1

Sociální práce v paliativní medicíně a péči ………………………..

32

3.2

Sluţby zdravotně sociální péče …………………………………....

35

3.3

Finanční podpora …………………………………………..……....

38

4.

O etice a lidské důstojnosti …………………………………………

39

5.

Vzdělávání v paliativní péči ………………………………………..

42

II

PRAKTICKÁ ČÁST

6.

Cíle průzkumu a hypotézy …………………………………………

44

7.

Metodika …………………………………………………………….

46

8.

Popis respondentů …………………………………………………..

48

9.

Popis výsledků a hodnocení hypotéz ………………………………

50

10.

Shrnutí výsledků ……………………………………………………

63

Závěr ………………………………………………………………..............

65

Resumé ……………………………………………………………………...

67

Anotace ……………………………………………………………………..

68

Literatura a prameny ………………………………………………….......

70

2.

3.

Seznam tabulek a grafů …………………………………………………

75

Přílohy ……………………………………………………………………

77

Příloha č. 1 – vzor dotazníku Příloha č. 2 – certifikát o absolvování odborné vzdělávací akce

Úvod Stárnutí populace je v současné době jedno z nejvíce diskutovaných témat, které přináší celou řadu nejviditelnějších ekonomických, ale i společenských změn. Tím, ţe ubývá lidí v produktivním věku, roste poptávka po moţnostech sociální a zdravotní péče pro seniory, a to i v souvislosti s jejich důstojným odchodem ze ţivota. Dnešní medicína je zaměřena na technologické pojetí s vyuţitím různorodého přístrojového vybavení a sofistikovaných léčebných postupů. Cílem kaţdého zdravotníka je uzdravení nemocného, avšak péče o chronicky nemocné a nemocné v terminální fázi ţivota není v popředí zájmu. A právě tito nemocní vyţadují ošetřovatelskou a lékařskou péči nejvíce. Nepodceňujme ale výrazné pokroky ve farmakoterapii a psychoterapii, kde se péče o umírající osoby za poslední léta podstatně zlepšila. Aktivní léčbou je paliativní pomoc zaměřená na fyzické i psychické problémy nemocného aţ do terminálního stavu onemocnění. Pochopení umírajících vede ke zlepšení ošetřovatelského, lékařského, tak i lidského přístupu, kde je zachována důstojnost kaţdého člověka na prahu smrti. Jiţ zmiňovaný technologický rozmach moderní medicíny přinesl zásadní změnu ve způsobu, jakým stonáme a jak také umíráme. Nejčastějším důvodem úmrtí před 100 lety byla infekční onemocnění a úrazy. Lidé byli nemocní krátce a smrt byla rychlá. Převratné objevy v medicíně jsou příčinou zřetelné prodlouţení délky ţivota. Daň za tyto pokroky platíme v podobě vleklých několikaletých chronických onemocnění, jeţ dramaticky mění kvalitu ţivota v posledních měsících před smrtí. Je totiţ holou skutečností, ţe náhlé úmrtí (smrt z plného zdraví) postihne pouhých 10 % občanů, kdeţto naprostá většina je obětí progrese níţe uvedených chronických onemocnění: nádory, chronické srdeční selhání, neurodegenerativní onemocnění (demence, Parkinsonova nemoc), atd. Dnešní medicína umí zmírnit symptomy a výrazně prodlouţit ţivot, ale nesahá tak daleko, aby tyto choroby zcela vyléčila. Paliativní péče je moderní, celosvětově uznávaná a rozvíjející se metoda, která klade důraz na mírnění bolesti, chrání důstojnost a je zaměřena na kvalitu ţivota v pokročilých stádiích nevyléčitelných onemocnění a to nejen u seniorů. Paliativní péče integruje lékařské, psychologické, ošetřovatelské, sociální i spirituální aspekty.

3

Téma jsem si vybrala na základě spojitosti se studovaným oborem sociální pedagogika. Problematika seniorů a péče o ně je závaţným společenským problémem a sociální pedagogika je oborem, jenţ se zaměřuje na optimalizaci ţivota v dané společnosti a zároveň reaguje na její současný stav a změny v sociálním prostředí. Dále se snaţí kompenzovat potřeby jedince, skupin či celé společnosti. Zlepšení společenských podmínek v návaznosti na poznatky z ostatních vědních disciplín je primárním cílem sociální pedagogiky. Problematika paliativní péče do vzorce vědního oboru zcela zapadá. V návaznosti na vybrané téma jsem se spojila s občanským sdruţením Cesta domů, které vzniklo v Praze roku 2001 a jehoţ členy jsou odborníci v oblasti paliativní medicíny a péče, ale téţ reprezentanti jiných profesí usilujících o rozšíření a zkvalitnění péče o umírající osoby v České republice. Toto sdruţení se po celou dobu své existence snaţí o průlom v této oblasti, a to ve sféře strukturální, společenské či legislativní a poskytuje nejrozmanitější sluţby (domácí hospic, odlehčovací sluţby, sociální poradenství atd.) na území hlavního města Prahy. A právě veřejná knihovna, kterou sdruţení Cesta domů provozuje, mi velmi pomohla s vypracováním mé diplomové práce. Disponuje totiţ fondem specializovaným na paliativní a hospicovou péči, umírání a další související témata. Dále je nutno uvést, ţe sdruţení provozuje ediční a téţ edukační činnost v rámci programu cyklů přednášek, přičemţ jeden ze seminářů jsem měla tu čest navštívit a rozšířit si tak obzory týkající se praktických činností. Přednáška se konala dne 19/10/2010 a týkala se geriatrických pacientů v paliativní péči. Přednášejícím byl MUDr. Zdeněk Kalvach, který je i autorem mnoha publikací zaměřených na tuto problematiku. Má diplomová práce je rozdělena na dvě části – teoretickou a praktickou. V teoretické části předkládám informace, které jsem čerpala z odborné literatury, periodik či internetu. Jednotlivé kapitoly se zaměřují na problematiku umírání a sluţby spojené s důstojným odchodem ze ţivota. Pro praktickou část jsem zvolila anonymní dotazník určený laické veřejnosti, jehoţ náplní je zjistit postoje, pocity a míru povědomí osob v této oblasti. Otázky byly konstruovány tak, aby byly pro jednotlivé respondenty obsahově i jazykově srozumitelné a jednoznačné.

4

Cílem teoretické části je ujasnění pojmů a představení odborných názorů. V praktickém oddíle jsem v prvopočátku zformulovala cíle celého průzkumu a stanovila hypotézy. Následuje vymezení a charakteristika pouţitých metod průzkumu, popis respondentů a dále pokračuji samotným průzkumem, jeho vyhodnocením a závěrem. Součástí práce jsou i přílohy, které obsahují vzor dotazníku, který byl předloţen náhodným respondentům z celé ČR a certifikát o absolvování výše uvedeného odborného semináře týkajícího se pacientů v paliativní péči. Seznámení s moţnostmi péče o seniory a jejich důstojného odchodu z tohoto světa, jenţ je předmětem mé diplomové práce, můţe poslouţit k obohacení obzorů laické veřejnosti, neboť problematika stáří, umírání a smrti se bezprostředně týká kaţdého jedince a je spojena s lidskou existencí. Smrt je jedinou jistotou a je pojmem k uvědomění si nejen vlastní neopakovatelnosti a bytí. Pro mnoho lidí se problematika péče o staré a nemocné osoby stává aktuální aţ v okamţiku, kdy jsou tvrdě postaveni před realitu v okruhu svých nejbliţších.

5

I

TEORETICKÁ ČÁST

1.

Základní terminologie k tématu Práce pojednává a zaměřuje se na paliativní medicínu a péči spojenou

s fenoménem stáří, umírání a smrti. V úvodu teoretické části práce bych ráda přiblíţila základní pojmy této problematiky v obecné rovině. Vzhledem ke sloţitosti a provázanosti tohoto tématu se pokusím charakterizovat tuto oblast pro získání elementárních znalostí bez hlubších pojednání o mechanismech, stádiích, důsledcích a aspektech, bez přesných postupů, případových studií a vysvětlování rozsáhlých souvislostí, které se k problematice váţí. Podotýkám ale, ţe i kdyţ se ve své práci nevěnuji výše uvedeným charakteristikám, znalosti tohoto druhu jsou mimořádným prostředkem a základním předpokladem v budování systému paliativní péče. Paliativní péče totiţ spojuje odborníky různých oborů, ale jde téţ o přístup laické veřejnosti, jenţ má v této oblasti neodmyslitelné místo a tam směřují i mé kroky. Poukázat na smysl paliativní péče a dostat ji do povědomí obyčejných lidí. Proto věnuji základní terminologii značnou pozornost. Vnímám, ţe i tak lze mimořádně přispět k jejímu rozvoji a změnám, a to nejen na poli integrace zdravotních a sociálních sluţeb ústavních, ambulantních a poskytovaných v domácnosti do oblasti dlouhodobé péče.

1.1

Stáří „Důležité pro spokojenost a sebeúctu ve stáří je zachování osobní identity,

nezlomení životního příběhu, to, co lze vyjádřit slovy, „stále jsem to já“ – já i ve stáří, i v nemoci, i v neštěstí – stále žiji týž svůj životní příběh. Je třeba „držet svou úroveň“ v návycích, v jednání, v nárocích na sebe i v péči o svůj vzhled, o to, jak působíme na ostatní. Je třeba na sobě pracovat i v pokročilém stáří a se zdravotními problémy – jak v Hovorech s Karlem Čapkem řekl T. G. Masaryk: „Nestárnout, to není jen udržet se, ale stále růst, stále získávat.“ I ve svízelných podmínkách je třeba nerezignovat.“1 Stárnutí není v současnosti jen výsadou několika šťastlivců, ale je dopřáno většině populace. V historii lidstva se ještě tolik lidí nedoţilo vlastního stáří. Tyto populační trendy a vlastní prodluţování střední délky ţivota jsou viditelné i v České republice. Je ale smutnou pravdou, ţe stáří je téţ spojeno s vysokou nemocností, 1

Kalvach, Z., Hrabětová, E. Senior a já… já a senior?. Praha: Společnost přátelská všem generacím 2005, s. 5

6

přičemţ se tento jev nadále zhoršuje. Vysoká nemocnost starých osob jde ruku v ruce s neméně velkou potřebou zdravotní péče. „Gerontologie je nauka, soubor vědomostí o stárnutí a stáří, respektive o problematice starých lidí a života ve stáří. Akcent na lidskou dimenzi je symbolizován již převažujícím označením oboru, který je odvozen od řeckého gerōn (gen. Gerontos) – stařec, starý člověk, nikoliv gerās – stáří“2 Lékařský obor, který poskytuje specializovanou zdravotní péči nemocným vyššího věku – nad 65 let, obvykle však 70-75 let se nazývá geriatrie. Jedná se vlastně o klinickou formu gerontologie, jeţ se zabývá zdravotním a funkčním stavem starých osob. Moderní geriatrie má intervenčně-preventivní povahu. Kromě specifických metod zdravotní péče se od jiných medicínských oborů odlišuje komplexností přístupu a má tak velkou spojitost s paliativní péčí, o které bude pojednáno později. Oproti paliativní medicíně a péči má geriatrie pozitivnější ráz, jejím úkolem je totiţ zvýšit šance starého pacienta uchovat si dobré zdraví včasným rozpoznáním akutních onemocnění a monitorováním a léčbou chronických chorob. Dále je jejím cílem dosáhnout pacientovy co nejvyšší aktivity, funkční zdatnosti, soběstačnosti a nezávislosti při udrţení kvality ţivota v prostředí pro pacienta obvyklém. Zabezpečenost (přiměřené ţivotní podmínky a prostředky), autonomie (nezávislost, svébytnost), smysluplnost (seberealizace, ţivotní program), důstojnost, participace (včlenění do společnosti, podíl na jejím ţivotě, dostatečné sociální vztahy). Výše uvedené termíny vyjadřují základní principy pro kvalitu ţivota ve stáří. Další skutečnost, jeţ je pro paliativní péči a geriatrii společná, je malý zájem společnosti. I geriatrie se potýká s nedostačující integrací do systému českého zdravotnictví a není na výsluní mezi jinými obory dnešní medicíny.

2

Kalvach, Z., Zadák, Z., Jirák, R. a kol. Geriatrie a gerontologie. Praha: Grada Publishing 2004, s. 48

7

„Stárnutí je nevratný, univerzální, i když druhově specifický biologický proces, který však stále jen obtížně definujeme. Postihuje s různou rychlostí prakticky všechny orgány, které ztrácejí svou funkční rezervu. Starý organismus se tak stává méně přizpůsobivým k měnícím se podmínkám vnitřního i zevního prostředí, ztrácí své adaptační schopnosti a snadno i při mírných podnětech dochází k dekompenzaci jak orgánové funkce, tak organismu jako celku. Involuční změny a současná mnohočetná orgánová patologie charakterizují zvláštnosti chorob ve stáří, které tvoří jedno z rozhodujících specifik geriatrické medicíny.“3 Jak uţ bylo uvedeno, spojitost geriatrie a paliativní péče je více neţ zřejmá. Oba obory vyţadují komplexní týmovou péči, která vyţaduje kontinuitu, koordinaci a aktivní přístup. Takovýto přístup nazýváme v geriatrii „dlouhodobá péče“. Mezinárodní označení pro tento termín je „long-term care, LTC“. Povaha dlouhodobé péče je zdravotně-sociální a zahrnuje sloţku: terénní – domácí péče (home care), pečovatelská služba, osobní asistence, komunitní centra, podpora pečujících rodin, ústavní – léčebny pro dlouhodobě nemocné (LDN), nemocnice následné péče, ošetřovatelská centra, domovy důchodců a jiné ústavy sociální péče.4 Spolupráce zdravotníků s pečujícími rodinami (respitní sluţby, poradenství, nácvik, atd.) je důleţitým faktorem, neboť i rodinní příslušníci či dobrovolníci se stávají plnohodnotnými členy pečujícího týmu. Následná paliativní péče je integrální součástí péče dlouhodobé, přičemţ se specializuje na potřeby „umírajících“ osob a jejich důstojnost. Snaţí se udrţet co nejlepší kvalitu ţivota těchto osob a poskytnout podporu jejich blízkým. Světová zdravotnická organizace (WHO – World Health Organizatiton) doporučuje k vymezení hranice stáří 15letou periodizaci. Ta rozděluje stáří chronologicky do tří skupin: ranné stáří (60-75 let), vlastní stáří (75-89 let) a dlouhověkost (90 a více let). Heterogenita seniorů je velmi široká. Od elitních a fit seniorů, jeţ se vyznačují mimořádnými výkony a úplnou soběstačností, přes stejně 3 4

Topinková, E. Geriatrie pro praxi. Praha: Galén 2005, s. 8 Kalvach, Z., Onderková, A. Stáří – pojetí geriatrického pacienta a jeho problémů v ošetřovatelské praxi. Praha: Galén 2006, s. 34

8

nezávislé seniory, kterým ale mohou činit problémy drobné překáţky jako např. nefungující výtah. Jiţ problematičtější skupinou jsou křehcí senioři, jejichţ zdravotní a funkční stav je labilní a dále pak skupiny částečně či zcela závislých seniorů (obvykle trvale upoutaných na lůţko či trpících pokročilou formou demence), kteří vyţadují mimořádnou péči, nikoli však paliativní. Paliativní péče se týká pouze pacientů, kteří trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu, nesmí se stát dominantou přístupu v dlouhodobé péči o křehké a závislé osoby. U seniorů tak vstupujeme ohledně zvaţování mezi animací (oţivování, naplňování, zkvalitňování ţivota a posilování aktivit „zpět do ţivota“) a paliací (symptomatického ulevování, tlumení obtíţí, doprovázení a staţení z aktivit „dohasínající svíčky“) na velmi tenký led. U paliativní péče je důleţitá hlavně prognóza a existuje tu tedy velmi vysoké riziko pochybení. Lékaři nejsou schopni určit, kolik ţivota má starý člověk ještě před sebou, netrpí-li váţnou nevyléčitelnou chorobou, kde se dá konec předpokládat. Na jednu stranu osoba-senior můţe mít i přes váţné zdravotní problémy chronické povahy ještě pár let ţivota před sebou, na stranu druhou můţe jít u jiného obdobně postiţeného seniora o odepření potřebné paliativní péče. Hranice mezi péčí dlouhodobou a péčí paliativní je u seniorů velmi tenká. Oba druhy péče mají své opodstatnění a společné prvky. Onemocnění a stavy vyţadující v pokročilých stádiích paliativní péči u seniorů jsou např. onkologická onemocnění, neurodegenerativní onemocnění typu roztroušené sklerózy, Parkinsonovy nemoci a demence. Dále pak konečná stadia chronických orgánových onemocnění (srdeční, jaterní, atd.), další skupinu tvoří polymorbidní geriatričtí pacienti. „Ke zlepšení kvality života stárnoucí populace jsou nutné dvě cesty: Změna hodnotových postojů produktivní populace, což je orientace dlouhodobá, zdánlivě idealistická, ale není vyloučená, protože může navázat na staré tradice naší kultury. Druhou cestou je kvalita včasné zdravotní péče, preventivní i diagnostické a léčebné.“5 Haškovcová ve své knize „Lékařská etika“6 uvádí plné znění Evropské charty pacientů seniorů, jenţ obsahuje zásady respektující specifika vyššího věku i zvláštnosti chorob ve stáří. Dále konkretizuje, jak má probíhat komplexní péče o nemocné seniory v rámci zdravotních a sociálních sluţeb. 5

6

Pidrman, V., Kolibáš, E. Změny jednání seniorů. Praha: Galén 2005, s. 10 Haškovcová, H. Lékařská etika. Praha: Galén 2002

9

1.2

Umírání a smrt Erich Maria Remargue: „Život je nemoc a smrt začíná narozením. Každé

vydechnutí a každý tep srdce je zároveň tak trochu umíráním - malým krůčkem ke konci.“7 I kdyţ jsou umírání a smrt přirozenou součástí našich ţivotů, jsou zároveň tématy velmi tabuizovanými, jeţ mají lidé sice v podvědomí, ale neradi o nich hovoří či jen přemýšlí. Haškovcová v knize „Thanatologie“ doporučuje hledět na smrt ve dvou rovinách. Obecně lidské a profesionální. Jde tedy o přístup laické veřejnosti vs profesionálních lékařů a zdravotníků. Společným tématem je setkání se smrtí. „Jestliže si totiž člověk bude opakovaně připomínat konečnost svého života, bude pak zcela jistě jinak a odpovědněji zacházet s drahocenným časem, který mu je pro pobyt na tomto světě dán. Nepochybně bude též vnímavější k problémům občanů, kteří stojí na prahu smrti. Ti potřebují nejen pochopení těch nejbližších, ale i konkrétní pomoc těch vzdálenějších lidí. Možná to zní paradoxně, ale právě zdraví a ekonomicky činní lidé mohou pro vážně nemocné a umírající mnoho udělat. Svými rozhodnutími i praktickými činy totiž vytvářejí, nebo také nevytvářejí, podmínky pro důstojný závěr lidského života svých spoluobčanů“8 Moderní medicína nabízí strategie vítězství, smrt chápe spíše jako prohru, coţ je dáno paradigmatem doby. Útěšná medicína tak stojí v pozadí, i kdyţ je samozřejmě uznávána potřeba laskavého doprovodu. Pokrok v medicíně znamená orientaci na zápas a vítězný boj, prakticky jde o skutečnost, ţe dnešní medicína zachraňuje nemocné, které by před půl stoletím čekal jistý skon. Ale i tzv. vítězná medicína má doposud své limity a je tedy důleţité hledat způsob, jak naplňovat potřeby skupin lidí, kterým profesionální zvládnutí pestré palety diagnostických a léčebných postupů s nezbytným funkčním arzenálem technických vymoţeností jiţ nepomůţe. Je smutným faktem, ţe aţ po selhání moţností medicínských postupů nastupuje stále ještě nedoceněná a přehlíţená paliativní péče. Trendem by mělo tedy být posílit dnešní medicínu o prvky soucitné péče a smířit se s realitou, ţe smrt je nevyhnutelná a neslučuje se tak s tendencemi úspěšného,

7 8

Citáty slavných osobností. Dostupné na: . Haškovcová, H. Thanatologie. Praha: Galén 2007, s. 15

10

šťastného ţivota a dlouhověkosti. Aneb zázraky se dějí, ale smrt do ţivota patří, stejně jako zrození a je jedinou jistotou v nejistém světě. Mluvme o smrti dříve, neţ smrt udeří někde blízko, nestrkejme před vyslovením tohoto slova hlavu do písku. Umírající jsou lidé, jsou mezi námi a potřebují naší pomoc. Zamysleme se tedy nad tím, jak lze usnadnit těmto lidem odchod ze ţivota důstojnou cestou. V některých momentech je obtíţné připustit si skutečnost, ţe ţivotní cesta konkrétního člověka se naplnila. Lékařská terminologie definuje umírání jako postupné a nevratné selhávání ţivotně důleţitých funkcí organismu s následkem smrti a je tedy synonymem terminálního stavu – in finem. „Jako terminální fázi – umírání – označujeme poslední dny a hodiny života, kdy dochází k nevratnému selhávání lidského organismu (oběhová soustava, dýchání, metabolismus). Umírání není pouze patofyziologický proces. Jde současně o konečnou fázi jedinečného lidského života, která má svou psychologickou, sociální a spirituální dimenzi.“9 Autoři knihy „Paliativní medicína“ Vorlíček, Adam, Pospíšilová a kol. důrazně upozorňují na skutečnost, ţe pojem umírání musí být interpretován i v širším pojetí, neţ v sobě skrývá výše uvedená ryze lékařská formulace. „Máme-li totiž realizovat kvalitní péči, musíme o počátku dbát na to, aby byla vedle dominantní lékařské strategie věnována soustavná pozornost duševním, duchovním a sociálním potřebám nemocných“10 Je doloţeno, ţe v minulosti nebyla délka doţití nijak zvlášť vysoká. Lidé umírali nejen doma, ale často na veřejných místech, ve špíně, bez pomoci, často o hladu. Umírání nebylo oddalováno léčebnými zásahy. Jen mocní a bohatí měli v procesu umírání privilegia, například v podobě přítomnosti lékaře. Vyrovnání se smrtí bylo

9

Sláma, O., Kabelka, L., Vorlíček, J. a kol. Paliativní medicína pro praxi. Praha: Galén 2007, s. 301 Vorlíček, J., Adam, Z., Pospíšilová, Y. a kol. Paliativní medicína, Praha: Grada Publishing 2004, s. 435

10

11

determinováno hlavně zásahem Boha a jeho všemohoucností. Bible byla součástí utváření postojů k nemoci a smrti a favorizovanou terapií byla duchovní regenerace. Úkolem společnosti je především zajistit umírajícím lidem základní zázemí pro důstojný odchod ze ţivota a pokrýt jejich fyzické a psychické potřeby. V minulosti se ale nedalo o pokrytí psychických potřeb mluvit, jednalo se spíše o nalezení duševní rovnováhy samotného umírajícího na základě jeho osobních ţivotních zkušeností s pomocí duchovní péče. Přechod k institucionální péči je známý aţ od středověku. Haškovcová11 uvádí následující modely umírání. Domácí model umírání: Domácí model umírání představuje laskavý doprovod zúčastněných osob, především rodinných příslušníků. V minulosti bylo spojeno s povoláním kněze, jenţ poskytl umírající osobě tzv. „poslední pomázání“, které mělo za účel především zklidnit nemocného a připravit ho na očekávanou smrt. Lékař nebyl pravidelným účastníkem odchodu umírajícího ze ţivota, jak uţ bylo uvedeno výše. Role byly nad lůţkem nemocného rozdány, kaţdý věděl, jaké je umírání a jak vypadá smrt zblízka, i přesto, ţe ošetřovatelské úkony byly laické a spíše tradiční. Dnešnímu modernímu člověku chybí znalosti a dovednosti spojené s péčí o umírajícího člověka, lidé jsou často přesvědčeni, ţe péče je výhradně v kompetenci profesionality personálu různých zdravotních či jiných institucí. Umírání blízkého je pro dnešní generaci spíše obdobím krize, panického strachu, bezradnosti ve spojení se zvladatelností těţké ţivotní situace, kde chybí projev solidarity všech zúčastněných. Institucionální model umírání: Tento model se vyvíjel postupně se zřizováním různých institucí, kde byla poskytována péče o nemocné osoby (azylové domy, špitály apod.). Ošetřovatelské sluţby měly neodbornou povahu, nicméně byly opřeny o bohatou empirii. Postupem času se tradiční opatrovnická činnost proměnila na aktivity podloţené vědeckými poznatky a dovednostmi, avšak umírajícím nebyla stále věnována patřičná pozornost. Vznikla pouze tzv. praxe „bílé zástěny“, jejímţ smyslem bylo zajištění klidu umírající osobě a zároveň ušetřit spolupacienty pohledů na poslední dny lidského ţivota,

11

Haškovcová, H. Thanatologie. Praha: Galén 2007

12

doprovázené mnohdy utrpením a bolestí. Příbuzní byli z účasti v péči o těţce nemocného či umírajícího člověka zcela vyloučeni, striktně byly dodrţovány návštěvní dni. Propustky na denní návštěvy se vystavovaly pouze výjimečně. A tak došlo k fenoménu smrti v osamění, kde jedinou oporou člověku jsou zcela cizí lidé a mnohdy lhostejná profesionální péče. „Smrt může být různá: tragická, tichá nebo dramatická, náhlá nebo naopak dlouho ohlašovaná. Ať jsou její konkrétní formy jakékoliv, i ona je a měla by být znovu respektována jako sociální akt, jako událost, která se týká více lidí než pouze umírajícího. Ústředním problémem je, že smrt vypadla z běžného pole sociální pozornosti lidí všech věkových skupin a sociálních rolí. Umírání a smrt jsou „utajeny“. Odehrávají se diskrétně mimo nebo převážně mimo naši přítomnost. Zjitřené svědomí uklidňujeme ujištěním, že umírajícímu je v náruči profesionální institucionální péče podstatně lépe. Podléháme iluzi, že starost o umírajícího a o smrt jednotlivce by měla být řešena a „vyřešena“ kolektivem k tomu určených a povolaných odborníků. Jako by umění zacházet se smrtí bylo věcí jisté profese a nic víc. Podle většiny laiků patří umírání a smrt do rukou zdravotníků, kteří na „ni“ mají příslušné vzdělání. Nemylme se však! Jak už kdysi poznamenal německý lékař Kay Blumethal-Barby, „na smrt nemá nikdo příslušné vzdělání“12 Osobní postoje ke smrti jako takové nelze konfrontovat s profesionální odbornou lékařskou suverenitou, ale zaobírání se faktografií, která se váţe ke konečnosti lidského ţivota je podmínkou pro zvládnutí teoretického, praktického, ovšem i osobního přístupu k tomuto fenoménu. Lidé, kteří se najednou setkají se smrtí tváří v tvář, mají potřebu osvojit si základní znalosti o spojenou péči, pátrají po různých formách pomoci a informacích. Vyhledávají osoby, které si podobnou zkušeností prošly, zajímá je, jak analogickou situaci proţívaly a zároveň se s ní vyrovnaly. Umírání v ČR: Hospicové občanské sdruţení Cesta domů se stalo drţitelem naprosto ojedinělého projektu s názvem: Podpora paliativní péče v České republice, jenţ byl realizován v programu Public Health Open Society Fund Praha.

12

Haškovcová H. Fenomén stáří. Praha: Havlíček Brain Team 2010, s. 319

13

Cíle projektu Identifikovat hlavní slabiny současné péče o umírající v ČR a překážky rozvoje této péče. Na základě analýzy současného stavu péče o umírající v ČR vypracovat zprávu Umírání a paliativní péče v ČR. Navrhnout ve spolupráci s reprezentanty dalších subjektů, které ovlivňují rozvoj paliativní, koncepční řešení zjištěných překážek. Zapojit co nejvíce zúčastněných subjektů (politickou reprezentaci, státní orgány, samosprávu, zdravotní pojišťovny, akademické a školské instituce, média, odbornou i laickou veřejnost) do dlouhodobého úsilí, které by vedlo k zásadnímu a udržitelnému zkvalitnění péče o umírající a jejich rodiny.13 Průkopnicí pro oblast thanatologie v psychosociálním měřítku se stala americká lékařka – psychiatrička švýcarského původu E. K. Rossová. Za svůj ţivot nasbírala mnohaletou zkušenost v práci s lidmi, kteří hledí do tváře smrti. Ve svém díle tak dává vyniknout výjimečnému přístupu k těmto osobám při poznávání jejich proţívání terminální fáze ţivota. Svou pozornost upíná především na člověka jako takového, vnímá ho jako lidskou bytost a uchovává jeho důstojnost. Psychické stavy shrnula do 5 stádií a popsala je ve své knize „O smrti a umírání“14. Tyto fáze jsou označovány jako obranné

mechanismy v zátěţových

situacích,

vedoucích

k zachování

duševní

rovnováhy. Nemusí přicházet v níţe popsaném pořadí, mohou se vracet, střídat či vzájemně prolínat. Stádia psychického stavu umírajících osob dle E. K. Ross: 1. stádium – popírání a izolace, 2. stádium – zlost, 3. stádium – smlouvání, 4. stádium – deprese, 5. stádium – akceptace. Bezprostřední pacientovou reakcí na zprávu o terminální povaze je šok, který přechází do fáze negace: „Ne, to se mne netýká, to je omyl“. V tento moment je důleţité 13

14

Kalvach, Z. a kol. Umírání a paliativní péče v ČR (situace, reflexe, vyhlídky). Projekt. Praha: Cesta domů 2004, s. 7 Kübler-Ross, E. O smrti a umírání. Turnov: Arica 1993

14

navázat s pacientem kontakt a získat si jeho důvěru, vše mu klidně vysvětlit, být trpělivým posluchačem. Negování reality se střídá s dalšími méně radikálními obrannými mechanismy. Druhou popsanou fází je zlost - agrese, jeţ plyne z pacientových negativních emocí, které neumí hned ovládnout, cítí se ukřivděně, nechápe, proč choroba postihla právě jeho, vybíjí si zlost na personálu, odmítá péči. Fázi „smlouvání“, jenţ autorka uvádí na třetí pozici, doprovází úvahy nemocného člověka o svém ţivotě, začíná bojovat se zbývajícím časem, klade si krátkodobé cíle v podobě doţít se nějaké významné události v rodině či dočkat se určitého ročního období, které má rád. Stádium smlouvání je vlastně pokusem o odklad a přáním nemocného zaţít i přes nepříznivou prognózu něco, v čem vidí smysl. Stádium deprese přichází ve chvílích, kdy o sobě dává nemoc stále více vědět. Psychické rozpoloţení člověka je konfrontováno s blíţící se smrtí. Toto stádium pramení nejen ze samotné nemoci, ale i z různých podob obav z budoucnosti, kde svou úlohu sehrávají příbuzní a jejich další ţivot. Poslední fází je fáze akceptace situace neboli smíření se s osudem. Jde o fázi bilancování, loučení a nalezení vnitřního klidu. Nemocný hledí vstříc konci ţivota. Ne kaţdý pacient se do této fáze posune, neboť mnozí propadnou beznaději a zcela zrezignují. Možná je načase položit si otázku: „Jsme dnes lidštější nebo méně lidští než dříve?“ Ačkoli tato kniha v žádném případě nechce a nemůže soudit, jedna věc je zřejmá – ať už bude odpověď jakákoli, pacienti trpí víc, ne snad fyzicky, rozhodně však emocionálně, duševně. Potřeby nemocných lidí se přitom po staletí nemění – mění se jen naše schopnost vycházet jim vstříc.“15 Závěrem lze k této autorce dodat, ţe jako jedna z mála věnovala pozornost nejen potřebám umírajících osob, ale stejně tak hledí k potřebám jejich blízkých. Proto je celá její práce velkým přínosem pro pochopení mentality terminálně nemocných pacientů, neboť dává vodítko k podpoře osobám doprovázejícím.

1.3

Paliativní medicína a paliativní péče „Slovo paliativní je odvozeno z latinského „pallium“, což znamená „rouška“

nebo „plášť“. Tato etymologie naznačuje (byť pouze částečně), co je úkolem paliativní

15

Kübler-Ross, E. O smrti a umírání. Turnov: Arica 1993, s. 9

15

péče: „zakrýt“ hojivou rouškou účinky nevyléčitelné nemoci či poskytnout plášť těm, kteří byli ponecháni na mrazu, protože jim kurativní léčba nemůže pomoci.“16 Paliativní nebo útěšná medicína nabízí ucelený komplex pomoci pacientům a jejich rodinám. Je poskytována v různých formách a jejím cílem je ochrana pacienta v extrémně nepříznivé situaci hrozícího vlastního zániku čili očekávané smrti. Délka ţivota je tedy u těchto nemocných omezena, vzhledem ke skutečnosti, ţe kurativní forma péče je uţ bezpředmětná. Je nutné téţ odlišit paliativní a terminální péči, jeţ je časově poslední sluţbou umírajícímu. Paliativní péče má být poskytována dříve, neţ se onemocnění překlene do terminálního stádia, a to s ohledem na progresi samotné nemoci. Ačkoliv si mnoho lidí můţe myslet, ţe v případě paliativní medicíny jde o novou specializaci, opak je pravdou. Jedná se o jednu z nejstarších lékařských a ošetřovatelských disciplín. Celá historie medicíny je zaměřena na zmírnění obtíţí a tlumení symptomů. Moderní paliativní medicína a tým odborných zdravotníků vedou ke zkvalitnění ţivota nemocných. Jednomyslná univerzální definice paliativní medicíny či paliativní péče patrně neexistuje, vyvíjí se současně s vývojem oboru v jednotlivých zemích. Nehraje zde roli odkaz na určitý orgán, věk, druh nemoci nebo patologii, jde především o zhodnocení pravděpodobného vývoje, přičemţ v ohled se berou specifické potřeby jednotlivých pacientů a jejich rodin. Definic existuje celá řada, ale podstata tohoto druhu péče zůstává ve všech stejná. „Mezinárodně uznávaná definice z Doporučení Rec (2003) 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům o organizaci paliativní péče zní: „Paliativní péče je aktivní, na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná nemocným, kteří trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stádiu. Jejím cílem není primárně vyléčení pacienta či prodloužení života, ale prevence a zmírnění bolesti a dalších tělesných i duševních strádání, zachování pacientovy důstojnosti a podpora jeho blízkých.“17

Doporučení Rec (2003) 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům: O organizaci paliativní péče. Praha: Cesta domů 2004, s. 21 17 Špinková M. a kol. Na cestách domů, paliativní péče a dobré umírání. Praha: Cesta domů 2006, s. 5 16

16

Původně se paliativní medicína zaměřovala na potřeby lidí trpícími především chorobami onkologického charakteru. Metody a zkušenosti získané u těchto pacientů rozšířily koncept paliativní péče o další skupiny nemocných s progresivními chronickými chorobami. Úspěšná paliativní léčba věnuje pozornost všem aspektům utrpení terminálně nemocného – bolest, fyzické symptomy, psychické problémy, sociální potíţe, kulturní faktory odlišné u různých národností, duchovní starosti atd. Primární jednotku paliativní péče tvoří tým odborníků různých profesí, kteří zaujímají individuální přístup k pacientovi a snaţí se účinně řešit všechny problémy spojené s nemocí a utrpením. Tento tým se téţ nazývá „multidisciplinární“ a skládá se z lékařů různých specializací, zdravotních sester, sociálních a rehabilitačních pracovníků, psychologů, psychiatrů, ale téţ z duchovních, členů rodiny, přátel, dobrovolníků a dalších pracovníků dle potřeby. Nutno dodat, ţe celá léčba je postavena na souhlasu pacienta a je ve shodě s jeho přáním. Jak uţ bylo uvedeno, u seniorské populace lze těţko určit, kdy by se mělo k péči paliativní přistoupit, vzhledem k nejisté prognóze u chronických chorob ve stáří. Jak u dlouhodobé péče (long-term care, LTC), tak u péče paliativní je rozhodující funkční stav, nikoli věk. „Služby hospicové a paliativní péče pracují se dvěma skupinami lidí, kteří se v rámci společnosti jeví jako obzvláště zranitelní. Jsou to lidé trpící život ohrožujícími chorobami, kteří čelí smrti, a lidé kteří buď čelí bolestné ztrátě, nebo ji již dříve utrpěli. Uživatelé služeb paliativní péče se tedy nacházejí ve velmi náročných obdobích svého života, musí se vyrovnávat se značnými změnami, s obavami z budoucnosti a s možnou finanční nejistotou. Pro některé z nich to znamená, že mají málo času, cítí se slabí a těžce nemocní, pro jiné, že se vyrovnávají se ztrátou a často i s perspektivou osamělosti a izolace.“18 Přetrvává i přesvědčení, ţe paliativní léčba je zaloţena na omezení či zjednodušení léčby, kdyţ uţ jsou vyhlídky na uzdravení pasé. Nevyléčitelnost choroby není za ţádných okolností důvodem pro minimalizaci léčby, ba naopak péče u mnoha pacientů je velmi podobná s tou, která je poskytována na jednotkách intenzívní péče. Jindy je moţná méně náročná zdravotní péče, a to vzhledem k charakteru onemocnění a potřebám pacienta. Firthová, P., Luffová, G., Oliviere , D. et al. Ztráta, změna a zármutek v kontextu paliativní péče. Brno: Společnost pro odbornou literaturu 2007, s. 146-147 18

17

Obor paliativní medicíny se stále vyvíjí, principy paliativní péče jsou předmětem přednášek na středních a vyšších zdravotnických školách a lékařských fakultách. Je ale nadále potřeba formy výuky této problematiky rozšiřovat a zlepšovat. V ČR se tento druh péče dostal do povědomí veřejnosti aţ po roce 1989, máme tedy v této oblasti co dohánět. V posledních letech poměrně utěšeně přibývá naučné literatury s touto tematikou, zvyšuje se podíl lidí, kteří dokáţou specifikovat, co paliativní péče obnáší a uvědomují si její důleţitost, zdaleka ale nemůţeme celkovou situaci hodnotit jako optimální. Dle expertů vyţaduje budoucí vývoj medicíny právě příklon k paliativní medicíně a péči. Tento druh péče v České republice sice existuje, je však dostupný pouze minimálnímu počtu občanů. Opakovaně bylo uvedeno, ţe práva pacientů sdělují jejich opodstatněné potřeby a přání. Příkladem potřeb můţe být americká Charta umírajících. Mám právo na to, aby se se mnou až do smrti zacházelo jako s lidskou bytostí. Mám právo na naději, a nezáleží na tom, že se mění moje životní perspektiva. Mám právo vyjádřit své pocity a emoce týkající se blízké smrti. Mám právo podílet se na rozhodnutích týkajících se péče o mně. Mám právo na stálou zdravotnickou péči, přestože se cíl »uzdravení« mé nemoci mění na »zachování pohodlí a kvality života«. Mám právo zemřít neopuštěn. Mám právo být ušetřen bolesti. Mám právo na poctivé odpovědi na své otázky. Mám právo nebýt klamán. Mám právo na pomoc rodiny a na pomoc pro rodinu v souvislosti s přijetím mé smrti. Mám právo zemřít v klidu a důstojně. Mám právo uchovat si svou individualitu a mám právo na laskavé pochopení svých rozhodnutí a názorů. Mám právo být ošetřován pozornými, citlivými a zkušenými lidmi, kteří se pokusí porozumět mým potřebám a kteří budou prožívat zadostiučinění z toho, že mi budou pomáhat tváří v tvář smrti.19

19

Haškovcová, H. Thanatologie. Praha: Galén 2007, s. 42-43

18

Evropskou obdobou „charty umírajících“ je obsáhlý dokument, kde je se stejnou váţností pojednáno o právech kaţdého umírajícího člověka, jeho důstojnosti a o nutnosti ochrany lidského ţivota v návaznosti k odmítnutí aktivních forem eutanazie. Myšlenkou je téţ fakt, ţe ţádný umírající člověk by neměl zůstat bez náleţité odborné a lidské pomoci, kdyţ mu dnešní medicína nemá uţ co nabídnout. Dokument O ochraně lidských práv a důstojnosti nemocných a umírajících byl schválen 25. 6. 1999 parlamentem Rady Evropy (Doporučení č. 1418/1999).

1.4

Otázka eutanazie V kontextu rozjímání nad otázkou umírání a smrti se nelze vyhnout problematice

eutanazie. Jde o velice spornou záleţitost, jeţ má v řadách odborníků, tak laiků mnoho zastánců i odpůrců. Co člověk to názor. A právě reprezentace názorů, co největšího počtu lidí směřuje k nalezení konsenzu, a to za předpokladu, ţe bude tato problematika co nejvíce konkretizovaná, aby mohla být vyuţita v klinické praxi. Základní otázkou totiţ je, kde se nachází hranice, kdy je vhodné ukončit bezvýslednou léčbu, jenţ nemocnému přináší více trápení neţ uţitku. Eutanazie je pojmem mnoha významů, avšak můţeme konstatovat, ţe nejčastěji je tento termín asociuje milosrdné usmrcení, vzhledem k ţádosti člověka, jenţ trpí nevyléčitelnou nemocí, nachází se v terminální fázi ţivota či trpí nesnesitelnými bolestmi. Haškovcová ve své knize „Lékařská etika“ poukazuje na zkratkovitý úsudek, ţe jediným a mravně vyspělým způsobem pro ochranu nemocného před utrpením je právě eutanazie. Dle ní tvoří tyto představy o eutanazii strach z budoucího utrpení, který je samozřejmě faktorem pochopitelným, ale zároveň jde o neznalost paliativních forem účinné pomoci, jenţ uţ tolerovat nelze. Horlivých stoupenců eutanazie by jistě zřetelně ubylo, kdyby měli informace o moţnostech dostupné péče v rámci důstojného umírání. Paliativní přístupy k umírajícím nejsou doposud zejména u laické veřejnosti známy. „V této souvislosti Daniel Callahan zdůrazňuje, že »eutanazie není soukromou věcí« prostě proto, že její »akt vyžaduje dvě osoby«: jednu, která eutanazii požaduje, a jednu, která ji naplňuje.“20

20

Haškovcová, H. Lékařská etika. Praha: Galén 2002, s. 223

19

Není moţné mluvit o eutanazii a nelze vyslovit stanovisko v této záleţitosti, bez znalosti základní faktografie. Pojem eutanazie můţeme vnímat různě a jejím tradičním obsahem je tzv. „dobrá smrt“, jenţ asociuje rychlou, bezbolestnou a lehkou smrt či smrt z milosti, jenţ můţe být úkonem lékaře vzhledem ke stavu nevyléčitelně nemocného, který se rozhodne na základě své svobodné vůle skoncovat se svým utrpením. Je však nutno rozeznávat další podoby eutanazie, protoţe v případech nevyţádané eutanazie lze předpokládat, ţe by pacient s urychlením své smrti souhlasil, ale není schopen předepsaným způsobem o tuto moţnost poţádat. Konkrétní formy eutanazie: eutanazie aktivní – pacient trpí nevyléčitelnou nemocí, která má neblahou prognózu, smrt lze reálně očekávat v krátké době (obvykle a často nesprávně je udáváno časové pásmo 6 měsíců), pacient je vystaven nesnesitelnému utrpení a opakovaně žádá urychlení smrti, vykonavatelem aktivní eutanazie je lékař, eutanazie nevyžádaná – je variantou aktivní eutanazie a liší se tím, že pacient není schopen o urychlení smrti požádat, eutanazie nedobrovolná – je nejen nevyžádaná, ale dokonce nechtěná, verifikovat pacientovu vůli a odlišit nevyžádanou eutanazii od nechtěné je metodicky nemožné, eutanazie pasivní – je ekvivalentem odnětí nebo přerušení léčby, nikoliv však ukončením péče, bývá interpretována jako právo na „přirozenou smrt“, a proto má mnoho zastánců.21 V případě posledně jmenované formy eutanazie spojené s právem na přirozenou smrt lze postřehnout, ţe jde vlastně o nebránění se přirozené podobě smrti, která můţe být naplňována jak se souhlasem nemocného či bez něj. Ústřední překáţkou je určení hranice, kdy je další léčba jen marným pokusem o prodlouţení ţivota a je spojena s termínem „dystanazie“, kde jde o snahu lékařů udrţet nemocného člověka co nejdéle při ţivotě – opak eutanazie. Dystanazie bývá často označována jako ţivot na přístrojích, jejichţ odpojení by znamenalo skon pacienta. Téţ je nutno podotknout, ţe dalším klíčovým problémem pasivní eutanazie je její případné zneuţití.

21

Vorlíček, J., Adam, Z., Pospíšilová, Y. a kol. Paliativní medicína, Praha: Grada Publishing 2004, s. 444

20

„Někteří chápou eutanázii jako právo, neboť znamená důstojné umírání za okolností, které neumožňují důstojný život; jiní eutanázii zavrhují jako samotný protiklad paliativní péče, jako opak uctivého a starostlivého zacházení s umírajícími pacienty.“22 Zvláštní formou eutanazie je „asistovaná sebevraţda“. Jde o případy nevyléčitelně nemocných lidí s nepříznivou prognózou, kteří trpí bolestmi. Pacient v takovém případě ţádá lékaře o radu, jak ukončit vlastní ţivot, přeje si zemřít. Odchod ze ţivota probíhá za asistence lékaře, úkon k usmrcení činí sám pacient. Morální odpovědnost však stále nese lékař a odvíjí se od postoje k trpící osobě. V České republice je provedení eutanazie či asistované sebevraţdy posuzováno jako trestní čin, je tedy plně zakázána. Ve stejném duchu se nese stanovisko Etického kodexu České lékařské komory, přičemţ stojí za zmínění, ţe určité snahy o legalizaci eutanazie byly v minulosti (20. - 30. léta 20.stol.) v ČR vyvíjeny. Nejde přímo o legalizaci, ale o zmírnění sazby za její provedení či případně zcela upustit od následného potrestání. Ani jeden z návrhů, a to i v případech trestat eutanazii jako přečin ovšem nebyl schválen. Další vlna iniciativních sklonů k zavedení podmínek pro eutanazii proběhla na sklonku 20. stol. a přinesla tím vlnu emocí neinformované laické veřejnosti, tak i nepřipraveného odborného sektoru, přičemţ nedošlo k seriózním tříděním názorů ani následnému řešení kontroverzní problematiky důstojného umírání. K osvětě veřejnosti v průběhu následujících let slouţily konkrétní medializované případy nevyléčitelně nemocných lidí, kteří ţádali o ukončení svého utrpení, a tak úvahy o milosrdném usmrcení dostaly aktuální rozměr v podobě novelizace trestního zákona, kde ale úsilí privilegovat skutkovou podstatu usmrcení dopadlo bezúspěšně, stejně tak jako odváţný pokus o návrh zákona o důstojné smrti (rok 2008), jenţ neprošel přes plénum Senátu. V současnosti český právní řád neobsahuje ţádný konkrétní zákon, jenţ by se otázkou eutanazie zabýval, nevěnuje se mu ani trestněprávní úprava. Stojí za zmínku, ţe ačkoliv například Holandsko reprezentovalo od 70. let velmi liberální přístup k eutanazii jako takové, stále zde platil zákon, ţe eutanazie je trestným činem. Diferencovanost mezi uzákoněním a beztrestností eutanazie byla zcela zřejmá, Payneová, S., Seymourová, J., Ingletonová, Ch. et al. Principy a praxe paliativní péče, Brno: Společnost pro odbornou literaturu 2007, s. 408 22

21

ba mělo se za to, ţe vysoká trestní sazba je pojistkou proti zneuţití. Je zajímavé aţ absurdní, ţe pokud by byla forma aktivní eutanazie v Nizozemí uzákoněna, její neprovedení při splnění všech podmínek by bylo trestné. Vše vyjasnil aţ nizozemský zákon o posuzování eutanazie a asistované sebevraţdy, který nabyl účinnosti 1. dubna 2002. Ten stanovil, ţe provádění eutanazie a asistované sebevraţdy v souladu s kritérii náleţité péče nebude trestné. Nizozemsko je tak první evropskou zemí, kde lze legálně eutanazii provádět. Nicméně první zemí světa, kde byla poprvé eutanazie legalizována, byla Austrálie v roce 1996, přičemţ o 9 měsíců později byl kontroverzní zákon o uzákonění eutanazie zrušen. Závěrem lze konstatovat, ţe aktivní eutanazie není nikde na světě uzákoněna, v současné době lze legálně ukončit svůj ţivot na přání pouze v Nizozemí (2002), Belgii (2002) a Lucembursku (2009). Zvláštní postavení mezi státy, kde lze poţádat za stanovených podmínek o svou smrt má stát Oregon v USA a Švýcarsko, povolena je asistovaná sebevraţda. Problematika eutanazie je velmi sloţitá, a pokud ji člověk zná jen povrchně, vyjadřuje stanoviska, aniţ by si uvědomoval vícevrstevnost celé záleţitosti. Jeden úhel pohledu nestačí, velkou roli zde hraje osobní zkušenost. Haškovcová uvádí: „Pro eutanazii se jednoznačně vyjadřují lidé, kteří jsou zdraví a kteří ještě nebyli konfrontováni s nemocí a bolestí některého člena rodiny. Své stanovisko zpravidla radikálně mění, když se dny života začnou krátit jim nebo někomu blízkému. Pak je náhle každý den drahý a každá minimální naděje na zlepšení stavu vítaná.“23 Jednou stranou mince je argumentace milosrdenství, kde je eutanazie chápána jako tzv. humánní prostředek ochrany před bolestmi a krutým umíráním, na druhou stranu lze vnímat, ţe jde o konflikt základních etických principů, a to nejen těch lékařských. V dnešní době se stále více objevuje spojení „právo zemřít“. Je otázkou, zdali takové právo ve sněti hýření o právech osob opravdu existuje (má své místo). Není však 23

Haškovcová ,H. Thanatologie. Praha: Galén 2007, s. 157

22

uvedeno v článku číslo 6 Listiny základních práv a svobod, ţe stát má povinnost ţivot spíše ochraňovat? O sebedestrukci zde pojednáno rozhodně není. Současná podoba práva neodráţí identickou podobu potřeby, zájmu, chtění či přání, jde především o druh svobody. Právo je vlastně poţadavkem vůči jiným, aby jednali určitým způsobem. Aby buď ustoupili od zasahování do práv jiných anebo plnili to, co právo ostatních ţádá. Pouhopouhé prosazování nároků a poţadavků není důvodem pro legalizaci práva, jeţ by mělo mít v první řadě ospravedlnitelný prvek. Právo jednoho zahrnuje i povinnost druhého. Smrt je nevyhnutelnou součástí ţivota, proč tedy ţádat o něco, co je v ţivotě nezvratné? Právo na smrt můţeme tedy chápat více jako odmítnutí ţivot udrţující léčby, která je zbytečná či zatěţující. Ale i odmítnutí léčby v sobě skrývá dva rozdílné smysly. V jednom jde o vysazení léčby k urychlení smrti a souvisí s výběrem, jak ţít při umírání, v druhém můţeme spatřovat stejné odmítnutí s cílem zemřít. Člověk volí smrt. Nechat zemřít a způsobit smrt, je to rozdíl? „Pro koho by vlastně „právo být zabit“ mělo platit? Jen pro ty, kteří jsou skutečně v terminálním stavu a již nezvratně umírající? Nebo i pro ty, kteří jsou nevyléčitelně nemocní nebo těžce postižení, avšak kteří dosud neumírají? Musí každý z nich být mentálně kompetentní nebo ne? A co osoby, které již nejsou schopné smrt vyžadovat? Musím být schopen vyžadování nebo i aktivity v tomto směru, abych toto právo, měl, anebo je mohu přesunout na jiné? Má-li být právo na smrt projevem mé autonomie, jak pak za mne může jednat někdo jiný?“24 Shrňme si důvody, které vedou k ţádostem o ukončení ţivota. Vţdy se jedná o strach. Strach z dlouhého či protahovaného umírání nebo dlouhého ţití, strach z degradace a závislosti na jiných, strach z úbytku kontroly nad sebou samým, strach, ţe budeme finanční, psychickou i sociální přítěţí pro ostatní, strach z bolesti. Převaţuje téţ pocit osamělosti, ztráty důstojnosti či smyslu ţivota a pojí se s depresemi, beznadějí a smutkem. Je tedy rozhodnutí těchto osob projevem svobody a autonomie? Postoje vůči smrti se různí. Je však etické schválit ukončení ţivota jen proto, ţe tyto osoby jsou uţ pro společnost neuţiteční? Proč nenechat právu na smrt stejnou přirozenost jako právu na ţivot? Ačkoliv ani ţivot dnes nevzniká zcela přirozeně, vzhledem k vysokému procentu výkonu asistované reprodukce. Je tedy vůbec moţné zachovat těmto věcem ještě přirozenost? Nebo naše společnost spěje více k prosazování své vůle a přírodní 24

Munzarová, M. Eutanázie nebo paliativní péče. Praha: Grada Publishing 2005, s. 20

23

zákony uţ zde nemají svůj prostor? Co je třeba si s otázkou eutanazie uvědomit? Třeba to, ţe eutanazie je činem. Jde o skutek, který nezahrnuje ustoupení od aktivity jako je např. ukončení léčby. Eutanazie je záleţitostí chtěnou, jde o úmyslné ukončení ţivota osoby na její explicitní ţádost, přičemţ úkon činí někdo jiný (zpravidla lékař), nejde-li o suicidium (asistovaná sebevraţda). Nezahrnujme pod tento pojem problematiku interrupcí či ukončování ţivota osob v kómatu. Eutanazie je záměrným činem vedoucímu ke smrti, je tedy zabitím. Je nutno se zamyslet, zda definice eutanazie nemá zahrnovat i její pasivní podobu. Vţdyť nezasáhnutí či odstoupení od aktivity je vlastně po mravní stránce totéţ, jako skrývá přístup aktivní. Jde zas a zas o úmysl zabít. Na druhou stranu na odmítnutí zatěţující léčby, jenţ nikam nevede, má pacient plné právo. Nebylo by vhodnější volit raději rozhodnutí „neléčit“? Závěrem lze říci, ţe eutanazie popírá podstatu lékařství, jeţ je závazkem mravním jiţ od doby Hippokratovy přísahy. Zabíjení nemocných, tak rozkládá lékařovu integritu a podrývá samotnou důvěru v lékařství. Lze vůbec vytyčit objektivní kritéria, která určí, kdy si můţe osoba zkrátit ţivot? Stejně tak není moţné vytyčit veškeré jiné hranice týkající se této problematiky. Munzarová ve své knize „Eutanázie nebo paliativní péče“ konfrontuje a jasně odlišuje dva diametrálně rozdílné přístupy k umírajícím: eutanazii a paliativní péči a uvádí: „Záměrem je výzva, aby lékaři a všichni zdravotníci hledali takové cesty k umírajícím (a ostatně ke všem trpícím), které by vyloučily jejich žádost o zabití; a to proto, poněvadž být zabit ve stavu utrpení a beznaděje rozhodně není „smrt dobrá“ (eu – dobrý, thanatos – smrt), a rovněž proto, že taková žádost svědčí o selhání lékaře a o selhání zdravotní péče. Kdo jiný než lékař a zdravotník, který je trpícím a umírajícím tak blízko, by měl mít ve všech těchto otázkách jasno?“25

25

Munzarová, M. Eutanázie nebo paliativní péče. Praha: Grada Publishing 2005, s. 12

24

2.

Specializovaná paliativní péče Neţ se začneme věnovat specializované paliativní péči, je důleţité uvést, co

obnáší paliativní péče obecná. Takto v podstatě označujeme kvalitní klinickou praxi, jeţ je poskytována pacientům v pokročilém stadiu onemocnění. Její součástí je orientace léčby na kvalitu ţivota, léčbu symptomů, dobrou komunikaci s pacientem a jeho rodinou, podporu atd. Obecnou paliativní péči by měli být schopni poskytovat lékaři všech odborností v rámci své rutinní práce. Specializovaná paliativní péče je aktivní péče, kterou poskytuje pacientům a jejich rodinám jiţ dříve zmíněný tým odborníků, jenţ jsou v oblasti paliativní péče speciálně vzděláni a disponují potřebnými zkušenostmi. Specializovaná paliativní péče nastupuje tam, kde pacientovy obtíţe přesahují moţnosti paliativní péče obecné. Přechod mezi těmito dvěma druhy péče by měl být co nejvíce plynulý. V dalších částech stručně popíši jednotlivé druhy specializované paliativní péče, jenţ má různé formy.

2.1

Domácí paliativní péče Nemusíme pochybovat o skutečnosti, ţe většina nemocných se cítí nejlépe

v domácím prostředí mezi svými nejbliţšími. Problémem je, ţe pokud rodině nebrání ekonomické či jiné překáţky a chtějí se o těţce nemocného člena rodiny postarat, mnohdy neví, v čem vlastní péče spočívá. Bezradná rodina bez elementárních znalostí zvládnutí této náročné péče by neprospěla ani pacientovi ani chodu samotné domácnosti. Jak uvádí Haškovcová26, nestačí jen chtít, je třeba také umět a moci. Není přitom tajemstvím, ţe zrovna tento druh péče je v České republice málo rozvinut, a proto by se jeho podpora měla stát jednou z priorit rozvoje paliativní péče. „Poskytování péče je významná sociální událost, která přináší značnou zátěž i změnu ve způsobu života jedince a rodiny. Rodina a jedinec poskytující péči potřebuje sociální ochranu. Odpovědná a kvalitní péče o blízké nesmí vést ke snížení úrovně a zvýšení rizika chudoby. Péče neformálních i profesionálních pečovatelů musí být ceněna

26

Haškovcová ,H. Thanatologie. Praha: Galén 2007

25

a uznávána společností. Ekonomická bezpečnost je předpokladem pro zajištění kvality péče.“27 Rodinám je tedy třeba nabídnout sociální i psychickou podporu, tak faktickou pomoc. Jednotlivé ošetřovatelské úkony si pak členové rodiny osvojí pod vedením zkušených odborníků z oboru. Specializovaná domácí paliativní péče (tzv. „domácí hospic“ či „mobilní hospic“) se realizuje v domácím či náhradním sociálním prostředí pacientů formou návštěv specialistů z oboru, kteří tvoří jiţ zmiňovaný tým. Jde o lékaře, sestry, sociální pracovníky, psychology, fyzioterapeuty, pastorační pracovníky, dobrovolníky aj. Kvalitní paliativní péče v domácím prostředí předpokládá: permanentní dostupnost (7 dní v týdnu, 24 hodin denně) kvalifikované ošetřovatelské péče, permanentní možnost (7 dní v týdnu, 24 hodin denně) telefonické konzultace s kvalifikovaným lékařem, který je dobře obeznámen s pacientovým stavem, ovládá vysoce odbornou léčbu bolesti a dalších symptomů a který může pacienta podle potřeby kdykoli navštívit, dostupnost interdisciplinárně orientovaného týmu, který je schopen pacientovi nabídnout odbornou psychologickou, sociální a spirituální péči, jež odpovídá uznávaným standardům. Členy tohoto týmu jsou specializovaní profesionální poskytovatelé paliativní péče a jeho vedení má odpovídající vzdělání, kvalifikaci a zkušenosti, vybavení pacienta pomůckami, které umožňují vysoce odbornou paliativní péči v domácím prostředí (např. polohovací lůžko, injekční pumpy, koncentrátor kyslíku, antidekubitní pomůcky, chodítka, toaletní křeslo atd.), systematickou podporu pečující rodiny. Součástí této podpory je teoretická a praktická příprava na péči v domácím prostředí, poradenství a poskytnutí důležitých informací o specifikách pokročilého onemocnění, sestavení plánu řešení krizových situací, pravidelné hodnocení možností a kapacit pečující

Ministerstvo práce a sociálních věcí: Kvalita ţivota ve stáří, Národní program přípravy na stárnutí na období let 2008 aţ 2012. Praha 2008, s. 43 27

26

rodiny, včasná prevence syndromu vyčerpání, nabídka odlehčovacích služeb a odborně vedená služba doprovázení v období truchlení.28 Z výsledků mnoha průzkumů je jasné, ţe převáţná část nemocných pacientů si přeje proţít konec svého ţivota v domácím prostředí, které dobře znají, kde jsou obklopeni svými blízkými, kteří jim poskytují záruku porozumění. Současně jim domov zajišťuje intimitu a moţnost si alespoň částečně volit denní reţim. Tuto příleţitost poskytuje domácí paliativní péče, jeţ pacientům na rozdíl od péče ústavní dává větší pocit vlastní hodnoty a důstojnosti. Zároveň je zřejmé, ţe klade nemalé poţadavky na blízké osoby. Ti musí zvládnout hned několik rolí najednou. Ať jde o samotné ošetřování (mytí, aplikaci léků, krmení atd.), současnou psychickou podporu, aţ po jejich pracovní, rodinné či jiné společenské povinnosti. Tyto činnosti je nesmírně náročné skloubit a obvykle bývají doprovázeny stresem a nejistotou, zda se dá vše zvládnout, aby byla potřebná péče o umírající osobu zajištěna. Psychická zátěţ je značná. Ovládnout své emoce vzhledem ke skutečnosti, ţe se blíţí ztráta blízkého člověka, staví před pečující osoby velké překáţky. Největším rozdílem mezi domácím modelem péče a péče ve zdravotnickém zařízení je v dostupnosti profesionálních zdravotních zákroků a tedy i v podílu péče poskytované úplnými laiky. V domácím prostředí je poskytovatelem zdravotních sluţeb praktický lékař, jenţ také rozhoduje o zavedení domácí péče. V ČR se v současnosti rozvíjí model komplexní domácí péče, kde míru zdravotní péče určuje jiţ zmíněný lékař a penzum sociálních sluţeb odborník v oboru sociální péče. Velkou podporu představují agentury domácí péče a pečovatelská sluţba, jeţ provádí odborné výkony a svou činností podporují pečující rodinu. Pokud má pacient kolem sebe rodinu či sociální síť osob ochotných podílet se na domácí péči, jsou agentury domácí péče schopny zajistit pravidelné léčebné a ošetřovatelské úkony. Pravidelné návštěvy těchto pracovníků praktikuje řadu dílčích postupů paliativní péče (např. podávání předepsaných léků, aplikace infuzí, injekcí, výţivy, kyslíková terapie, rehabilitační péče, edukace pacienta atd.) Vzhledem k progresi onemocnění můţe docházet ke krizovým momentům. Nedostatečné zvládnutí těchto situací vede k velkému stresu zúčastněných osob a je i často důvodem pro zbytečnou hospitalizaci. Sláma, O., Špinka, Š. Koncepce paliativní péče v ČR, Pracovní materiál k odborné a veřejné diskusi. Praha: Cesta domů 2004, s. 35 28

27

Proto komplexní domácí paliativní péče klade obrovské nároky na všechny účastníky a předpokládá jejich nadstandardní profesní i lidský přístup. Pro lékařský tým je tato forma péče mnohokrát spojena s nejistotou, zda budou jednotlivé úkony uhrazeny zdravotní pojišťovnou. Domácí paliativní péče jako základní typ sociální a zdravotní péče reprezentuje přijatelnou a velmi ţádoucí formu zdravotnické odborné péče a pečovatelské sluţby. Reálným příkladem mobilního hospice je specializovaná ambulantní jednotka paliativní péče Hospicového občanského sdruţení Cesta domů. Zajišťuje domácí péči o umírající osoby na celém území hlavního města Prahy. Největším úskalím rozšíření účinné domácí hospicové péče je absence sociálního a finančního zabezpečení pečujících v domácím prostředí a malá informovanost laické veřejnosti s otázkami kolem smrti a péče o umírající.

2.2

Hospicová péče Myšlenka hospice vychází z úcty k ţivotu a z úcty k člověku jako jedinečné a

neopakovatelné bytosti s vlastní autonomií. Hospic poskytuje nejen symptomatickou léčbu a péči, ale současně se snaţí uspokojit biologické, psychické, sociální a spirituální potřeby pacienta. Snahou je naplnit dny ţivotem, nikoliv ţivot naplnit dny. Důraz je kladen na kvalitu ţivota pacienta do jeho posledního vydechnutí. Můţeme mluvit o důstojném doprovázení nemocného, kde významnou roli hrají i jeho blízcí, kterým je věnována téţ zvláštní pozornost, protoţe trpí současně s nemocným. Hospic nemocnému garantuje, že nebude trpět nesnesitelnou bolestí, v každé situaci bude respektována jeho lidská důstojnost, v posledních chvílích života nezůstane osamocen.29 Rozvoj zařízení pro umírající osoby nastal aţ v druhé polovině 20. století, přestoţe termín hospic je znám uţ od středověku, kde plnil spíše funkci jakéhosi hostince, kde pocestní hledali útočiště, aby nabrali síly na další cestu. Novodobé pojetí hospice je spojeno s rozvojem moderní medicíny a jejích limitů a rezerv v oblasti

29

Svatošová, M. Hospice a umění doprovázet. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství 2008, s. 115

28

uspokojení potřeb umírajících, kde uţ neměla pacientům co nabídnout. Protagonistkou hospicového hnutí ve světě se stala Cicely Saundersová, která stála u zrodu prvního hospice moderního typu v Londýně roku 1967. Historie českých hospiců je poměrně krátká, o vznik prvního hospice (hospic Aneţky České v Červeném Kostelci) na našem území v roce 1995 se zaslouţila lékařka Marie Svatošová. Právě ona je v současné době i prezidentkou Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče zaloţené v roce 2005. Uveďme si dle prvního zaloţeného hospice v České republice, který je jakýmsi modelem pro vznik dalších, jak takové zařízení vypadá a jaký je zde reţim. Hospic je samostatné zařízení poskytující specializovanou paliativní péči především pacientům v preterminální a terminální fázi nevyléčitelného onemocnění (obvyklá délka pobytu je 34 týdny) a disponuje poměrně malým počtem lůţkové části - obvykle do 25 lůţek. Převáţná většina pokojů je jednolůţková s moţností přistýlky pro jednoho člena rodiny, který můţe být přítomen po celou dobu hospitalizace. Pokoje jsou nadstandardně vybaveny a vlastně celé prostředí hospice je příjemné a navozuje osobitou domácí atmosféru s maximálním soukromím pacientů. Hospicový reţim se výrazně liší od nemocničního, je zcela volný, plně přizpůsoben potřebám jednotlivých umírajících. Nic není na povel, ani stravovací reţim, ani hygiena. Pacient si sám volí, kdy chce jíst, spát či účastnit se ţivota v hospici. Veškerá péče je plně individualizována, kaţdý hospitalizovaný má osobní sestru či ošetřovatelku. K dispozici jsou samozřejmě moţnosti pobytu na čerstvém vzduchu (zahrady, terasy). Návštěvy mají do hospice přístup 7 dní v týdnu, 365 dní v roce. Rodina se můţe podílet na spolu péči, není to však nutností. Plní zde hlavně funkci psychické podpory. Protoţe je v hospici vše přizpůsobeno pro kvalitní paliativní péči, nalezneme zde mnoho pomůcek a zařízení, které nejsou v jiných zdravotnických zařízeních zcela běţné. A pokud ano, rozhodně ne v takovém mnoţství a kvalitě (elektricky polohovatelná lůţka, pojízdná vana, mobilní dávkovače léků, apod.) Do hospice jsou přijímány osoby, jejichţ choroba ohroţuje jejich ţivot a potřebují intenzívní péči. Současně není pro tyto pacienty nutná hospitalizace v nemocnici a nestačí či není moţná péče domácí. Jedinou podmínkou pro přijetí osoby do zařízení hospice je plný písemný informovaný souhlas nemocného. Na půdě hospice téţ nelze tolerovat, aby byl pobyt v hospici interpretován rodinou nemocného jako „odloţení“ těţce nemocného. Z uvedeného je zřejmé, ţe hospic neslouţí jako

29

ošetřovatelský ústav poskytující dlouhodobou péči o imobilní, inkontinentní, dementní či jinak strádající osoby, ani jako „luxusní“ léčebna pro dlouhodobě nemocné.

2.3

Ostatní specializovaná zařízení paliativní péče Další organizační formy specializované paliativní péče uvádí autoři publikace

„Koncepce paliativní péče v ČR“ následovně:30 Oddělení paliativní péče (OPP) v rámci jiných zdravotnických zařízení (nemocnice, léčebny) pečuje o nemocné, kteří potřebují komplexní paliativní péči a současně potřebují pro diagnostiku a léčbu ostatní sluţby a komplement nemocnice. OPP usiluje o realizaci hospicového ideálu v rámci moţností daného zařízení. OPP slouţí jako lůţková základna pro konziliární tým paliativní péče. OPP ve fakultních nemocnicích mají významnou funkci edukační a výzkumnou. Konziliární tým paliativní péče v rámci zdravotnického zařízení (nemocnice, léčebny). Tato forma zajišťuje interdisciplinární expertní znalost z oblasti paliativní péče v lůţkových zařízeních různého typu. Posiluje kontinuitu péče (pacient zůstává na oddělení, kde byl doposud léčen a které zná) a vedle přímého ovlivnění kvality paliativní péče přispívá také ik edukaci personálu na ostatních odděleních. Minimální sloţení takového týmu: lékař, sestra a sociální pracovník. Specializovaná ambulance paliativní

péče.

Zajišťuje ambulantní

péči

pacientům, kteří pobývají v domácím prostředí nebo v zařízeních sociální péče. Obvyklá je úzká spolupráce s praktickým lékařem, zařízeními obecné domácí péče a specializované paliativní péče. Ambulance paliativní péče někdy působí při lůţkových hospicích, při odděleních paliativní péče lůţkových zařízení, případně jako součást zařízení domácí paliativní péče. Denní stacionář paliativní péče („denní hospicový stacionář“). Formou denních návštěv pacienta ve stacionáři pomáhá řešit zdravotní problémy pacienta a současně nabízí komplexní edukační, relaxační a rekreační aktivity dle potřeb a Sláma, O., Špinka, Š. Koncepce paliativní péče v ČR, Pracovní materiál k odborné a veřejné diskusi. Praha: Cesta domů 2004, s. 25 30

30

moţností pacienta. V zahraničí je obvyklá úzká vazba těchto stacionářů na lůţkový hospic. Zvláštní zařízení specializované paliativní péče (např. specializované poradny a tísňové linky, zařízení určená pro určité diagnostické skupiny atd.). Závěrem k této kapitole je nutno dodat, ţe specializovaná moderní paliativní péče je dopřána pouze zlomku všech terminálně nemocných a umírajících, zvláště seniorů. Jejich převáţná většina proţívá své poslední měsíce a dny ve zdravotnických a sociálních zařízeních (léčebny dlouhodobě nemocných – LDN, domovy pro seniory), kde o ně pečují sice profesionálové, jejichţ základní znalosti a dovednosti v péči o pokročile nemocné a umírající osoby jsou ale nedostatečné. Tuto skutečnost je třeba změnit a zahrnout paliativní péči do těchto zařízení, kde v současnosti umírá nejvíce osob. V ČR je v současné době poskytována specializovaná paliativní péče pouze v lůţkových hospicích, v několika ambulancích a domácích hospicích. Některé výše popsané formy specializované paliativní péče jako např. oddělení paliativní péče v rámci nemocnic či konziliární týmy paliativní péče v České republice zatím zcela chybí.

31

3.

Sociální problematika v paliativní péči Jak uţ bylo uvedeno, v péči o umírající osobu hraje významnou roli týmová

práce. Je nezbytné, aby odborníci z řad nelékařských zdravotnických pracovníků usilovali o emancipované postavení v těchto týmech. Kaţdý člen týmu má své kompetence, které by měly být ostatními respektovány. Veškeré ošetřovatelské intervence mají probíhat v duchu sociálně zakotveného přístupu k péči. Sociální práce je po boku lékařství, ošetřovatelství, psychologie a záchranářství téţ pomáhajícím povoláním. Cíle sociální práce se opírají o koncept sociálního fungování. Termín sociální fungování je moţno vyloţit jako shodu způsobilostí člověka hrát svou sociální roli dle určité situace a očekávání v daném prostředí. „Cílem sociální práce je podpora sociálního fungování klienta v situaci, kde je taková potřeba buď skupinově, nebo individuálně vnímána a vyjádřena. Sociální práce se profesionálně zabývá lidskými vztahy v souvislosti s výkonem sociálních rolí.“31

3.1

Sociální práce v paliativní medicíně a péči V oboru sociální práce se vyskytují rozličné směry, které nemají stejný názor na

její poslání a téţ mají diferenciované přístupy k jejím úkolům. Moderní pojetí hovoří o profesionální aktivitě zaměřené na pomáhání jednotlivcům či skupinám zlepšit či obnovit schopnost sociálního fungování a o vytváření společenských podmínek příznivých pro tento cíl. Předmětem sociální práce je tedy člověk ohroţený či tísněný ţivotní událostí. Sociální fungování pacienta v paliativní péči je spojeno s povahou onemocnění, jeţ omezuje délku jeho ţivota. Společenská role a statut pacienta je zasaţen a má vliv i na skupiny lidí kolem umírajícího, zejména rodiny. Dvořáčková v časopise „Sociální práce" uvádí: „Sociální práce v oblasti paliativní péče by měla využívat psychosociální kompetence a zabývat se zejména úkoly spojenými s aktivováním zdrojů, s koordinací pomoci, se školením a podporou dobrovolníků, sociálně právním poradenstvím.“32

Matoušek, O. a kol. Základy sociální práce. Praha: Portál 2001, s. 184 Dvořáčková , D. Role sociálního pracovníka v procesu doprovázení je nezastupitelná. Sociální práce – časopis pro teorii, praxi a vzdělávání v sociální práci: Sociální práce s umírajícími. 2010, roč. 10, s. 17 31 32

32

Role

sociálního

pracovníka

je

v procesu

doprovázení

vnímána

jako

nezastupitelná. Sociální pracovník představuje jakýsi spojovací článek mezi zdravotníky a těmi, kteří potřebují odbornou pomoc, týkající se záleţitostí konce bytí, konce ţivotní cesty konkrétní osoby. K profesní výbavě sociálního pracovníka neodmyslitelně patří především vřelost, empatie, soucit, trpělivost či umění naslouchat druhým. Péče o umírající osoby patří tedy nejen do resortu ministerstva zdravotnictví, ale i do resortu ministerstva práce a sociálních věcí, protoţe kaţdý člověk, i umírající, má své sociální potřeby. Úkolem sociálního pracovníka je pomoc klientovi a najít nejvhodnější variantu řešení tísnivé ţivotní události. V našem případě sociální fungování znesnadňuje neléčitelná nemoc klienta a omezuje tak samotnou délku jeho ţivota. Povaha nemoci vyřazuje člověka z mnoha aktivit a vztahů, důsledkem těchto ţivotních změn je sociální izolace. Je tedy zřejmé, ţe ačkoli bývá sociální práce někdy spojována spíše s ekonomickou pomocí, zahrnuje téţ sloţku nemateriální povahy jako je podpora duševní, emocionální a sociální. Na rozdíl od sociologie, jeţ sleduje a řeší aspekty pomoci v teoretické rovině, sociální práce se zaměřuje na faktické řešení problému společenské povahy konkrétnímu člověku či skupině. Jde tedy o komplexní praktickou pomoc v návaznosti na přístupy jiných vědních disciplín. Sociální práci v paliativní péči lze pojmout ve dvou rovinách, z nichţ první se týká samotného nemocného a jeho konkrétních nesnází. Přičemţ sociální pracovník by si měl být vědom, ţe základní problém (vlastní neléčitelnou chorobu) zvrátit nelze. Jeho hlavním úkolem je tedy spolu s paliativním týmem pomoci klientovi smířit se s daným stavem a nabídnout mu moţnosti, aby zbytek ţivota proţil co moţná nejuspokojivěji. Širší rovinou této problematiky je rovina společenská, která by měla napomáhat při zkvalitňování ţivota osob v terminálním stavu formou prosazování legislativních změn, pořádání vzdělávacích akcí pro odbornou i laickou veřejnost atd. Nejistý přístup k umírajícím lidem se snaţí sociální pracovník změnit i svým vlastním postojem a snahou těmto osobám porozumět, naučit se s nimi vhodně komunikovat či usilovat o sniţování jejich vysokého emočního zatíţení. Svými vědomosti a zkušenostmi přispívá ke zlepšení situace v této oblasti a je oporou nejen nemocným a jejich rodinným příslušníkům, ale téţ zdravotnickému personálu.

33

Konkrétní pracovní náplň sociálního pracovníka v paliativní péči lze charakterizovat těmito body: pomoc při vytváření plánu pro život s terminální nemocí: zahrnuje především rozhodnutí, zda je nemocný schopen pobytu v domácím prostředí, popř. jaké služby mu lze nabídnout, aby byl tento pobyt možný, anebo zda je pro něj vhodnější pobyt v ústavní instituci; dále pomoc při vyhledávání vhodných finančních či věcných dávek k alespoň částečnému vyrovnání životní úrovně a to nejen pro nemocného, ale i pro jeho pečovatele; a dále společné hledání vhodné náplně volného času, rekondičními pobyty a svépomocnými skupinami počínaje a individuálními aktivitami např. s dobrovolníky konče, doprovázení nemocného a jeho rodiny náročným životním obdobím: obnáší pomoc při formulaci pocitů a emocí a orientaci v nich formou podpůrného rozhovoru, pomoc při přípravách na smrt: asistence při vyřízení závěti a jiných právních úkonů, dokončení některých úkolů, rozloučení s určitými lidmi atp, pomoc pozůstalým: zahrnuje poradenskou pomoc a asistenci v administrativních záležitostech, které na pozůstalé čekají a také pomoc při prožívání truchlení.33 Je smutné, ţe v dnešní době je stále týmová spolupráce ve zdravotnických zařízeních, kam spadá i pozice sociálního pracovníka, nedostatečná. Oproti tomu země západní Evropy a USA přikládají této oblasti rapidně větší důleţitost a smysl. Pro tyto vyspělé státy je charakteristické vyvíjet úsilí k omezení ústavních sluţeb a naopak rozšířit základnu ostatní pomoci, kterou si nelze představit bez součinnosti sociálního pracovníka, jenţ dotváří odborný tým paliativní péče. Snahou je propojit odbornou péči ústavní, poloústavní a domácí, kde má sociální pracovník své neopomenutelné místo. Sociální pracovník má hledat východisko, jak reálně uspokojit psychické a sociální potřeby umírajícího člověka. Jeho náplní je také rozeznat, zda osoba potřebuje aktivní pomoc či jen hledá důvěryhodnou osobu k rozhovoru, naslouchání a pochopení. Dále dbá, aby nebyla porušována práva nemocného člověka a to nejen v ústavní péči, ale téţ v rodině a ze strany úřadů. Na prvním místě ale u profesionálních sociálních pracovníků zůstává rozeznání skutečných potřeb pacienta a jeho rodiny. Dále je třeba

33

Vorlíček, J., Adam, Z., Pospíšilová, Y. a kol. Paliativní medicína, Praha: Grada Publishing 2004, s. 490-491

34

podotknout, ţe za ţádných okolností jeho pracovní činnost neobnáší výkon lékařských či pečovatelských sluţeb, pouze tyto sluţby v případě nutnosti zajišťuje. Rozvoj moderní demokratické společnosti volá po nezbytnosti prohloubení humanizace sluţeb a proškolený sociální pracovník je tohoto poţadavku zárukou. „Umírající a truchlící sice netvoří žádnou klasickou marginalizovanou skupinu, jsou však odsouváni stranou, izolováni a zanedbáváni, a proto představují úkol pro sociální práci. Jejich nejdůležitějším spojencem je hospicové hnutí, které již roky usiluje o navrácení umírání do všedního života v důstojném prostředí: utišující péčí, léčbou bolesti, lidským přístupem a doprovázením až k přirozené smrti. Pochopit umírání jako část života znamená, navzdory limitujícím faktorům, podporovat zdraví. Tak se veškerá správně pojatá hospicová práce zařazuje mezi prostředky podporující zdraví a „sociální práce v hospici a paliativní péče“ se stává samostatným oborem zdravotnictví.“34 V zákoně č. 95/2004 o podmínkách získání a uznání odborné způsobilosti, který vstoupil v platnost v květnu roku 2004 je poprvé uznán samostatný obor Paliativní medicína a léčba bolesti. Tento akt je snad i předvojem dalších moţností osvěty v této oblasti a hlavně by měl poskytnout prostor pro budování dalších zařízení specializované paliativní péče.

3.2

Služby zdravotně sociální péče Rozdělení zdravotních a sociálních sluţeb má sice své opodstatnění, ale

v některých případech, zvláště v oblasti péče o umírající osoby by bylo výhodnější, poskytovat tyto sluţby současně. V praxi můţe činit propojení těchto pro seniory důleţitých oblastí spíše problémy. Odborníci poukazují na zcela odlišný přístup obou odvětví, konkrétně na nesoulad mezi standardy kvality v sektoru sociálních sluţeb a absencí takových zásad ve zdravotnictví. Dne 1. ledna 2007 nabyl účinnosti zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách, který přinesl očekávanou změnu v celém systému sociální péče. Jiţ v úvodu výše uvedeného zákona, z ustanovení § 2, je zřejmá změna koncepce sociálních sluţeb oproti 34

Student, J.Ch., Mühlum, A., Student, U. Sociální práce v hospici a paliativní péče. Praha: H & H 2006, s. 22

35

původnímu stavu. Tento paragraf stanovuje základní zásady poskytování sociálních sluţeb. Uveďme si základní znaky, jeţ se celým systémem prolínají. Primární je poskytnutí relevantních informací osobě, která se ocitla v nepříznivé sociální situaci tak, aby ji pokud možno mohla řešit sama a vlastními silami. Teprve pokud tyto informace jako takové nestačí, nastupují sociální služby. Sociální služby mají být individualizované, „šité potřebám konkrétního jedince na míru“. Sociální služby mají být především aktivační, podporovat samostatnost klientů a předcházet delšímu trvání nepříznivé sociální situace. Kvalita poskytování sociálních služeb je dána přímo do souvislosti s dodržováním lidských práv a základních svobod a se zachováním důstojnosti člověka.35 Z citovaných charakteristik je sice znatelný velký posun, problémem však zůstává fakt, ţe nový zákon o sociálních sluţbách nezmiňuje paliativní péči. „Tento nedostatek vynikne tím spíše, když uvážíme, že i v českém zdravotnictví je paliativní péče zcela na okraji zájmu.“36 Sociální sluţby zahrnují sociální poradenství, sluţby sociální péče a sluţby sociální prevence. Zákon o sociálních sluţbách vymezuje téţ formy poskytování sociálních sluţeb. Mezi tyto formy patří sluţby pobytové, které jsou spojeny s ubytováním v různých sociálních zařízeních jako denní či týdenní stacionáře, domovy pro seniory atd. K jiným formám patří ambulantní a terénní sluţby. V prvém případě jde o sluţbu, za kterou klient dochází nebo je doprovázen, v druhém případě se jedná o sluţbu poskytovanou klientovi v jeho přirozeném prostředí. V případě sociálně zdravotních sluţeb jde o propojení péče sociální s péčí zdravotní, obě totiţ paliativní přístup vyţaduje. Jejich poskytování má stejné formy, přičemţ u pobytových a ambulantních se neorientují pouze na zařízení ryze sociálního charakteru, ale téţ na zařízení zdravotnická.

Matoušek, O. a kol. Sociální sluţby. Praha: Portál 2007, s. 39 Nešporová, O., Svobodová, K., Vidovićová, L. Zajištění potřeb seniorů s důrazem na roli nestátního sektoru. Praha: VÚPSV 2008, s. 62-63 35 36

36

Služby sociálně zdravotní péče Domácí zdravotní a ošetřovatelská péče Tento druh péče (tzv. home care) je poskytován ze strany profesionálních zdravotníků (zdravotní sestry, fyzioterapeuti), kteří dochází za klientem do jeho domácího prostředí. Je zaloţena na zdravotních úkonech jako např. převazy, aplikace injekcí, odběry krve atd. O péči ţádá buď sama nemocná osoba, jeho rodina či nemocnice v návaznosti na doporučení ošetřujícího lékaře, jenţ určuje rozsah a délku potřebných úkonů. Dlouhodobé poskytování „home care“ indikuje praktický lékař. Ošetření je hrazeno zdravotními pojišťovnami dle seznamu zdravotních výkonů s bodovým ohodnocením. Nadstandardní zdravotní péči si nemocný či jeho rodina musí doplatit. Pečovatelská služba Tato sluţba je poskytovaná v přirozeném sociálním prostředí osob či v zařízeních sociálních sluţeb. Jde o terénní či ambulantní formu péče, která zabezpečuje pomoc při zvládání běţných úkonů o vlastní osobu jako je osobní hygiena, poskytnutí stravy, zajištění chodu domácnosti atd. Osobní asistence Jedná se o sluţbu terénní povahy, která se téţ orientuje na pomoc osobám se sníţenou soběstačností z důvodu věku, chronického onemocnění nebo jiných zdravotních problémů. Její dominantou je skutečnost, ţe je poskytována bez časového omezení při zvládání různých činností, které osoba aktuálně potřebuje. V podstatě jde o stejný rozsah pomoci jakou poskytuje pečovatelská sluţba. Můţe ale zahrnovat i činnosti vzdělávacího a aktivizačního charakteru či obstarávání osobních záleţitostí klienta. Odlehčovací služby Odlehčovací sluţby (tzv. respitní) jsou terénní, ambulantní či pobytové. Cílem těchto sluţeb je umoţnit osobám, pečujícím o nemocné, aby mohly nabrat síly na další nezbytnou péči a dopřát jim odpočinek. Pokrývá stejné spektrum činností jako u předešlých druhů sluţeb.

37

K dalším poskytovaným sluţbám patří i centra denních sluţeb, denní či týdenní stacionáře, sociální poradenství atd.

3.3

Finanční podpora Z výše uvedeného vyplývá, ţe úhrada komplexní paliativní péče je závislá na

jednotlivých úkonech a systémech, jenţ tyto úkony v rámci rozličných forem péče zastřešují. Na jedné straně figuruje systém veřejného zdravotního pojištění, na straně druhé systém sociálních sluţeb a příspěvek na péči. Jak je známo, sociální sluţby jsou obecně finančně nákladné a jejich poskytování komerční sférou je v současnosti nemyslitelné. Náklady na péči jsou vysoké a velká část potencionálních klientů nemá prostředky. Jiţ uţ zmíněný zákon o sociálních sluţbách změnil od základů financování sociálních sluţeb. Tzv. „příspěvek na péči“ nahradil původní finanční náhrady (příspěvek při péči o osobu blízkou a příplatek k důchodu pro bezmocnost) a kaţdý příjemce tohoto příspěvku se můţe svobodně rozhodnout, jak ho vyuţije. Příspěvek na péči je určen osobám závislým na pomoci jiné fyzické osoby k zajištění potřebné pomoci a jeho výše se odvíjí od stupně závislosti postiţené osoby, jejíţ stav je přezkoumán sociálním i zdravotním šetřením. Zákon o sociálních sluţbách vymezuje sociální sluţby, jeţ se klientům poskytují za úhradu (péče a pobyt v různých zařízeních, pečovatelská sluţba aj.) a zároveň stanovuje maximální výši úhrady za poskytované úkony těchto sluţeb. Mezi sociální sluţby bezplatné patří např. sociální poradenství. „Výše příspěvku pro osoby starší 18 let činí za kalendářní měsíc a) 2 000 Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost), b) 4 000 Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost), c) 8 000 Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost), d) 12 000 Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost).“37 Péče o umírající osoby je závaţným tématem veřejného zdravotnictví, přesto je oblast paliativní péče ze strany tvůrců zdravotní politiky spíše zanedbávána. Způsoby úhrady jednotlivých forem specializované paliativní péče nejsou dořešeny, zvláště pak u domácí hospicové péče. Je zřejmé, ţe financování tohoto druhu péče bude i do budoucna vícezdrojové, kde výrazný podíl ponese péče sociální.

37

Králová, J., Ráţová ,E. Sociální sluţby a příspěvek na péči 2009/2010. Olomouc: Anag 2009, s. 201

38

4.

O etice a lidské důstojnosti „Každý člověk, ať chce či nechce se v každodenním životě, tedy i v zcela obecné

rovině, setkává s množstvím etických otázek a problémů. Rozmanitost života a zejména pak jeho značná dynamika v hektické společnosti, označovaná jako doba postmoderní, popřípadě globální revoluce, kdy si člověk uvědomuje ošidnost tzv. jednoduchých řešení, jej nutí, aby se čas od času zastavil a pokusil se situaci odpovědně zhodnotit a zaujmout své stanovisko a postoj. Rozhodně však přitom nemá snadnou úlohu, neboť se v běžném životě setkáváme s mnoha kontrasty a rozpory.“38 Ačkoli jsem chtěla věnovat etice a důstojnosti samostatnou kapitolu, těmto otázkám jsem se jiţ dotkla v jednotlivých kapitolách práce. Ať jsem se snaţila přiblíţit problematiku stáří či kvalitu ţivota v této etapě lidského bytí, dále pak problematiku umírání a smrti, kde má etické hledisko a důstojnost lidské osoby taktéţ své důleţité postavení, aţ po kapitolu paliativní péče, kde je pojednáno o právech a potřebách umírajících osob. I kapitola o eutanazii obsahuje zamyšlení nad základními etickými principy. K jednotlivým tématům v návaznosti na problematiku paliativní péče se váţe mnoho

překáţek

medicínských,

ekonomických,

psychických,

sociálních

či

organizačních, kde zvláštní postavení nese právě etické hledisko, které tkví z rozdílných postojů a představ. Nelze zastírat, ţe umírání je individualizovaný akt a je třeba mít na zřeteli především potřeby umírajícího, kde ústřední postavení zaujímají potřeby somatické. V závěsu za nimi je zajištění potřeb sociálních, duševních i duchovních v rámci individuální péče a posílení vnitřní pohody pacienta. Závaţnou skutečností je, ţe pacient je často pod tlakem své nesnadné situace a mnohé jeho přání a soudy vycházejí z neznalosti dostupných a efektivních forem léčby či péče. Princip autonomie nelze bagatelizovat, ale téţ přeceňovat. Respekt k přáním pacienta je důleţité dodrţovat, ale vţdy pamatovat na širší kontext celé problematiky. V současnosti je tišení bolesti a laskavý doprovod oţehavým tématem z mnoha důvodů. Proces umírání je rozloţen do delšího časového úseku z důvodu značných terapeutických moţností dnešní medicíny, kde je ale jejich kladný účinek velmi diskutabilní, vzhledem k umělému prodluţování

38

Jankovský, J. Etika pro pomáhající profese. Praha: Triton 2003, s. 9-10

39

ţivota (jiţ popsaný termín „dystanazie“). Nebýt totiţ úsilí odborníků, pacient by uţ dávno v tichosti zemřel. Laskavý doprovod se těţko naplňuje v dnešních podmínkách jiţ uţ popsaného institucionálního umírání, kde lidé spoléhají na vědeckou medicínu a nepočítají se svou konečností. Smrt byla vytěsněna a proces umírání se tak stal procesem osamění. Je třeba vyvinout snahy, aby paradigma současné medicíny bylo zvráceno a doplněno o nový rozměr v podobě paliativní medicíny a péče. Vzhledem ke strategii vítězství není v medicíně vytvořen prostor pro rozvoj programů paliativní péče, jeţ jsou v mnoha případech nejlepším řešením. V poslední době byla na lékařských fakultách v ČR posílena výuka humanitních předmětů jako např. sociologie, psychologie a lékařské etiky. Lze předpokládat, ţe přístup k nemocným a umírajícím lidem se bude postupem let měnit a ţe paliativní medicína bude akceptována jako rovnocenná alternativa od terapie léčebné. Toho lze docílit vytvořením standardů a limitů v této oblasti, přičemţ nesmíme zapomínat na alokaci (rozdělení) zdrojů. Význam a proţívání důstojnosti u starších osob je předmětem výzkumného projektu „Důstojnost a starší Evropané“, sponzorovaném Evropskou komisí. Na tomto projektu se podíleli odborníci z oblastí zdravotní péče a sociálních věd a zkoumali tuto problematiku z pohledu poskytování pomocných zdravotních a sociálních sluţeb. Hlavní cíle projektu vychází z myšlenky posílení povědomí o lidské důstojnosti v kontextu se zmíněnými sluţbami, ve zvýšení vnímavosti zdravotních a sociálních pracovníků, kde se poukazuje na úctu ke starším osobám, dále pak na posílení mezigenerační solidarity a pozitivním ovlivňováním obrazu starších osob ve společnosti. Kaţdopádně pojem stáří a důstojnost odráţí a zdůrazňuje význam a individualitu jednotlivce. A právě velký vliv na důstojnost mají systémy (stát, společnost, rodina či instituce), ale taktéţ kultura. Přístupy, které přispívají k zachování důstojnosti, uvádí příručka pro odbornou výuku a výcvik studentů lékařských, zdravotnických a zdravotně sociálních oborů: poskytuj individualizovanou péči a podporu, zachovávej společenské postavení seniorů a ujišťuj je v jejich sociálních rolích a v případě duševní nebo tělesné zchátralosti,

40

neuváděj nikoho do situace, která by mohla vést k jeho případnému selhání ve skupině, před ostatními nezdůrazňuj ničí nedostatečnost ani nezpůsobilost, dávej každému najevo, že má svou hodnotu, podporuj a zachovávej u každého osobní autonomii, respektuj individuální zvyky a hodnoty, respektuj každého domov, životní prostor a soukromí, poskytuj útěchu a projevuj takt, získávej souhlas k nezbytným pečovatelským úkonům, povzbuzuj seniory k vlastní volbě a rozhodování, podporuj začleňování a účast, nedopouštěj vyčleňování nikoho, podporuj každého, aby dbal na osobní hygienu a vzhled, dopřej každému dost času, na nikoho nespěchej, přizpůsob péči potřebám a životnímu rytmu každého jednotlivce, snaž se předvídat individuální potřeby, respektuj hranice schopností každého jednotlivce, nevykonávej činnosti, které překračují tvou odbornou způsobilost, na konkrétní požadavky reaguj zdvořile, chovej se zdvořile a projevuj úctu i v případě, kdy máš špatnou náladu nebo jsi ve stresu, pokud je to možné, informuj toho, o kterého pečuješ, předem o všech úkonech, vyjadřuj se zdvořile a užívej zdvořilá gesta, umožni seniorům podstupovat jisté riziko, podporuj účast na každodenním životě, zachovej si smysl pro humor, dělej absolutní maximum, i když nezbývá mnoho času.39

Kalvach, Z. Respektování lidské důstojnosti: Příručka pro odbornou výuku a výcvik studentů lékařských, zdravotnických a zdravotně-sociálních oborů. Praha: Cesta domů 2004, s. 56 39

41

5.

Vzdělávání v paliativní péči Vzdělávání je sloţitým pojmem, který lze různě definovat. Prohlubujeme jím

chápání a schopnosti učit se, dále má vliv na lidský rozvoj, pocit naplnění a seberealizaci, přičemţ můţeme vycházet z teorií, jako je např. Maslowova hierarchie potřeb. Kaţdopádně vzdělávání poskytuje člověku dívat se na svět a na konkrétní věci v jiném měřítku, jiným pohledem, neţ kdyby měl o určité problematice jen obecné povědomí. Samozřejmě zde sehrává svou roli i individuální předešlá zkušenost jedince. U profesního vzdělávání je viditelné, ţe má tendenci se více orientovat na výsledek, tedy osvojení si znalostí, dovedností a postojů v rámci praxe konkrétního oboru. Speciální odborné vzdělávání se týká specializovaných oblastí a jeho absolventi by měli být profesionálové, kteří umí celou problematiku pojmout komplexně, zároveň kriticky hodnotit závěry různých průzkumů, ovlivňovat skrze své vědomosti praxi či prosazovat zavádění změn. Ve vzdělávání týkající se paliativní péče by se měla odráţet její celostní povaha. Jiţ bylo uvedeno, ţe klíčovou sloţkou efektivní paliativní péče je propojení a součinnost různých profesí, jenţ tvoří koordinovaný tým různých odborností, který dokáţe pruţně reagovat na potřeby pacientů a jejich rodin. Vzdělávání v paliativní péči musí zohledňovat interdisciplinární charakter, jehoţ součástí jsou i etické a sociální problémy této oblasti, výcvik komunikace, porozumění hodnotovému zázemí pacientů a jejich rodin a respektování jejich individuálních potřeb. Odborníci poukazují na skutečnost, ţe zásadní pro zkvalitnění úrovně paliativní péče v ČR hraje důleţitou roli posun úrovně vzdělávání v oblasti obecného povědomí tohoto oboru. Poukazují téţ na nedostatečné zastoupení této problematiky ve výuce lékařských oborů všech lékařských fakult a zdravotnických škol. Teoretické znalosti v paliativní péči představují jak znalosti medicínskoošetřovatelské, ale i psychosociální, dále pak znalosti v oblasti organizace a financování, v neposlední řadě jde i o získávání postojů a osvojování si nových forem profesionálního chování. K osvojování nových poznatků a dovedností existuje celá řada metod (samostudium, přednášky, studium kazuistik, rozhovor, instrukce, demonstrace, diskuse, hraní rolí, psychohry atd.).

42

Je třeba zároveň upozornit, ţe interakce s váţně nemocnými osobami je i pro profesionální pracovníky velice psychicky náročná. Vyţaduje specifický přístup, tak i předešlou přípravu, která by měla obsahovat i prvky relaxační, aby nedocházelo k projevům profesionální deformace a ohroţení těchto pracovníků, vzhledem k častému kontaktu s touto skupinou nemocných. Techniky odreagování pomáhají profesionálům návrat k vyrovnanosti a klidu, který je důleţitou součástí práce s umírajícími. Ve vzdělávání v paliativní péči došlo v posledních letech k obrovskému vývoji, který však postrádá koordinovaný přístup. Je důleţité přemýšlet o tom, co budou profesionálové od vzdělání vyţadovat v budoucnosti a tím i naplánovat nové vzdělávací trendy či modifikovat modely stávající. Inspiraci můţeme hledat při posuzování potřeb, jak zapojením pracovníků z praxe, tak i uţivatelů těchto sluţeb. Pro maximalizaci vlivu učení na oblast praxe je podstatné zaměřit se na vyváţenost obecné a speciální sloţky vzdělávání. Klíčové je téţ vytváření příleţitostí k tomu, aby se studenti mohli učit od kolegů jiných profesí, které vede k rozvoji dovedností v interpersonálních vztazích, jako i tvořivých strategií reagujících na realitu. Významným prvkem, je i vypracování celonárodních standardů, jeţ by pomohly zajistit koordinovanější postoj ke vzdělávání v tomto oboru. Základní kurikulum pro paliativní péči, jak je navrhuje International Society of Nourses in Cancer Care: politika zdravotní péče: smrt, společnost a paliativní péče, teorie ošetřovatelství: ošetřovatel v paliativní péči, teorie a praxe poradenství, interdisciplinární týmová práce, zvládání bolesti a symptomů, ztráta blízkého člověka a zármutek, spiritualita, právní a etické otázky.40

Payneová, S., Seymourová , J., Ingletonová, Ch. et al. Principy a praxe paliativní péče, Brno: Společnost pro odbornou literaturu 2007, s. 684 40

43

II PRAKTICKÁ ČÁST 6.

Cíl průzkumu a hypotézy Cílem průzkumu je získat obecný přehled o povědomí, postojích, názorech a

pocitech laické veřejnosti na problematiku smrti, umírání a péče o nevyléčitelně nemocné osoby. Hlavním účelem praktické části práce je vyhodnocení jednotlivých otázek průzkumu od všech účastníků anonymního dotazníkového šetření k získání obecných celkových informací. Nejdříve vyhodnotím část dotazníku týkajících se údajů samotných respondentů a poté se zaměřím na popis a hodnocení jednotlivých otázek od nich vyplněných. Pouze dvě z otázek nesměřují k postojům, názorům a pocitům respondentů. Jedná se o první otázku v dotazníku, která má znalostní povahu, a to, zda respondent zná termín „paliativní péče“ a umí ho vysvětlit. Druhou otázkou, jeţ je od ostatních rozdílná, je setkání respondenta s péčí o umírající osobu a hodnotí tedy osobní zkušenost. Kromě obecného zhodnocení a shrnutí jednotlivých otázek dotazníku a popisu výsledků stanovuji tyto hypotézy: Hypotézy vycházející z obecného hodnocení informací od všech účastníků šetření H1: Předpokládám, ţe většina respondentů (více jak 50 %) nebude termín „paliativní péče“ znát (otázka č. 1). H2: Domnívám se, ţe většina dotazovaných osob (více neţ 50 %) bude hodnotit úroveň péče o umírající osoby spíše negativně, stejně tak informovanost veřejnosti o problematice smrti a moţnostech péče o tyto osoby (otázka č. 3 a 4). H3: Jsem toho názoru, ţe většina respondentů (více neţ 50 %) bude souhlasit s tvrzením, ţe nevyléčitelně nemocná osoba má vţdy znát pravdu o svém váţném zdravotním stavu a má výhradní právo na tuto informaci (otázka č. 5).

44

H4: Jsem přesvědčena, ţe 70% ze všech respondentů bude souhlasit s uzákoněním eutanazie (otázka č. 7). Hodnocení hypotéz vycházejících z předešlého šetření. Jedná se vždy o posouzení odpovědí od vybrané skupiny osob z celkového počtu respondentů. H5: Myslím si, ţe více neţ 70 % respondentů z osob, které znají termín paliativní péče, má osobní zkušenost s péčí o umírajícího člověka. (otázka č. 1 a 2). H6: Předpokládám, ţe 70 % respondentů, kteří se setkali s péčí o umírající osobu, se bude přiklánět k názoru, ţe nevyléčitelně nemocní lidé by měli umírat doma v okruhu rodiny (otázka č. 2 a 8).

45

7.

Metodika Zpracování diplomové práce předcházelo studium dostupné literatury k získání

základních znalostí a informací pro část teoretickou, kde jsem si téţ ujasnila, co bude předmětem šetření pro část praktickou. Vzhledem k citlivosti tématu jsem pro empirickou část zvolila anonymní dotazníkovou metodu určenou laické veřejnosti, která se jevila jako nejvhodnější. Výhodou kvantitativního šetření je zajištění velkého mnoţství informací v krátkém časovém úseku. Před samotnou distribucí dotazníků a oslovením respondentů byly stanoveny výzkumné cíle a hypotézy, které uvádím v předešlé kapitole. V dotazníku jsem se samozřejmě představila, vysvětlila respondentům zaměření a účel prováděného průzkumu a ujistila je o důvěrném charakteru celého šetření. Dále je poţádala o spolupráci, vysvětlila, jak dotazník vyplnit a nabídla moţnost sdělení nějakých bliţších informací, pokud by měli chuť vyjádřit k určité otázce doplňující stanovisko. Poloţky dotazníku jsou zaměřeny na 4 hlavní okruhy, a to na identifikační údaje, povědomí o termínu paliativní péče, osobní zkušenost v péči o umírající osobu, čtvrtý okruh se zabývá ostatními otázkami vztahujícími se k názorům, postojům či pocitům jednotlivých respondentů k problematice smrti, umírání a péče o nevyléčitelně nemocné osoby. Identifikační údaje zahrnují – pohlaví, věkovou skupinu, vzdělání a bydliště. Dotazník obsahuje 10 otázek, z toho 4 otázky mají diktonickou povahu (otázky typu ano-ne), zbývajících 6 otázek je zaloţeno na výběru z nabízených odpovědí. Respondent měl označit takovou odpověď, která se dle jeho mínění nejvíce blíţí skutečnosti. Otázky byly konstruovány tak, aby byly pro jednotlivé respondenty obsahově i jazykově srozumitelné a jednoznačné. K distribuci dotazníků jsem vyuţila nejbliţší okolí – rodinu, přátele a spolupracovníky, kteří mi pomohli šířit dotazník do okruhu svých známých (metoda „snowball“). Pomoc jsem hledala i na mých oblíbených internetových serverech. Dle odezvy na mou ţádost o vyplnění jsem rozesílala dotazník i v elektronické podobě (on-line) těmto ochotu nabízejícím osobám, které mi ho následně označený posílaly zpět. Způsob označení odpovědí se na rozdíl od tištěné verze trochu lišil, dle jednotlivých respondentů a jejich technických moţností a

46

dovedností. Nabízela jsem označení: barevné, tučné, podtrţením atd. Průzkum proběhl během měsíce února 2011. Dotazník byl předem konzultován s vedoucím diplomové práce prostřednictvím e-mailové komunikace.

47

8.

Popis respondentů Průzkumu se zúčastnilo a dotazník vyplnilo celkem 129 respondentů. Identifikační údaje respondentů:

Tab. 1 - Pohlaví respondentů

Pohlaví Muţ Ţena

Graf 1 – pohlaví

abs.č 40 89 129

[%] 31 69 100

Zdroj: vlastní zpracování

Z celkového počtu respondentů 129 bylo 40 muţů (31 %) a 89 ţen (69 %).

Tab. 2 - Věková kategorie respondentů

Věková kategorie 18 - 30 31 - 45 46 -65 66 - výše

abs.č 61 40 17 11 129

Graf 2 – věková kategorie

[%] 47 31 13 9 100

Zdroj: vlastní zpracování

Podle věku byli respondenti rozděleni do čtyř věkových kategorií. V první kategorii bylo zastoupeno 61 respondentů (47 %) ve věku 18 -30 let. Tito respondenti tvoří nejpočetnější skupinu. Druhá nejpočetnější skupina zahrnovala respondenty ve věku 31 – 45 let. Těchto respondentů bylo 40 (31 %). Ve třetí kategorii 46 – 65 let bylo 17 respondentů (13 %), čtvrtou kategorii tvořili respondenti od 66 let a výše a průzkumu se jich zúčastnilo pouze 11 (9 %).

48

Tab. 3 - Vzdělání respondentů

Vzdělání základní vyučená(ý) středoškolské vyšší odborné vysokoškolské

Graf 3 - vzdělání

abs.č 1 7 95 9 17 129

[%] 1 5 74 7 13 100

Zdroj: vlastní zpracování

Mezi respondenty byla 1 osoba (1 %) se základním vzděláním. 7 respondentů se vyučilo (5 %), středoškolsky vzdělaných osob bylo 95 (74 %). Vyšší odborné vzdělání mělo 9 osob (7 %). V kategorii vysokoškolsky vzdělaných bylo 17 respondentů (13 %).

Tab. 4 - Bydliště respondentů

Bydliště město vesnice

Graf 4 - bydliště

abs.č 95 34 129

[%] 74 26 100

Zdroj: vlastní zpracování

Respondentů z města bylo 95 (74 %), z vesnice 34 (26 %).

49

Popis výsledků a hodnocení hypotéz

9.

Popis celkových výsledků dle jednotlivých otázek od všech respondentů: Tab. 5 - Otázka č. 1 - Znáte termín „paliativní péče“ a umíte ho vysvětlit?

Otázka č. 1

abs .č.

[%]

ano

46

36

ne

83

64

129

100

Graf 5 - otázka č. 1

64%

36% Zdroj: vlastní zpracování

Povědomí o termínu paliativní péče má pouze 46 respondentů (36 %). Celých 83 dotazovaných (64 %) tento termín nezná a neumí ho definovat. Vyhodnocením této průzkumné otázky je potvrzena první stanovená hypotéza (H1), která vychází z předpokladu, ţe většina respondentů (více neţ 50%), nebude tento termín znát. Hypotéza (H1) - potvrzena

50

Tab. 6 - Otázka č. 2 - Setkal(a) jste se někdy osobně s péčí o umírající osobu?

Otázka č. 2

abs.č.

[%]

ano

72

56

ne

57

44

129

100

Graf 6 – otázka č. 2

44%

56% Zdroj: vlastní zpracování

Výsledky hovoří o tom, ţe 72 osob ze všech respondentů (56 %) se osobně setkalo s péčí o umírajícího. Ostatní respondenti 57 (44 %) tuto zkušenost nemají. Tato otázka souvisí s hodnocením dvou hypotéz. První z hypotéz hodnotí, zda respondenti, kteří termín „paliativní péče“ znají, mají zkušenost s umírající osobou, kde předpokládám, ţe tomu tak je. Druhá z hypotéz porovnává, zda osobní zkušenost má vliv na názor respondentů, ţe nevyléčitelně nemocné osoby by měly umírat doma v okruhu rodiny. Hodnocení těchto hypotéz nalezneme v závěru popsaných výsledků (str. 61 - 62). Jde o posouzení a kombinaci výsledků z předešlého šetření od všech respondentů.

51

Tab. 7 - Otázka č. 3 - Myslíte si, ţe je veřejnost dostatečně informována o problematice smrti a moţnostech péče o umírající osoby?

Otázka č. 3

abs.č.

[%]

ano

0

0

spíše ano

17

13

spíše ne

93

72

ne

19

15

129

100

Graf 7 – otázka č. 3 72%

15% 13% Zdroj: vlastní zpracování

Dle

výše

uvedených

výsledků,

je

úroveň

informovanosti

veřejnosti

o problematice smrti a moţnostech péče o umírající osoby nedostatečná. Ţádný z respondentů neuvedl moţnost „ano“. Odpověď „spíše ano“ uvedlo 17 dotázaných (13 %). Převáţná většina respondentů 93 (72 %) hodnotí úroveň informovanosti „spíše“ negativně. 19 dotázaných (15 %) je přesvědčena o absolutní neinformovanosti veřejnosti o otázkách smrti a spojené péče. Tato skutečnost jen potvrdila mé domněnky popsané v první části hypotézy č. 2, jenţ vyslovuje tvrzení, ţe více neţ 50 % dotazovaných se bude k této otázce stavět spíše negativně. První část hypotézy H2 - potvrzena

52

Tab. 8 - Otázka č. 4 - Jaká je podle Vás úroveň péče o umírající osoby v ČR?

Otázka č. 4

abs.č.

[%]

dobrá

4

3

spíše dobrá

36

28

spíše špatná

76

59

špatná

13

10

129

100

Graf 8 - otázka č. 4 59%

10% 28% 3% Zdroj: vlastní zpracování

Taktéţ u hodnocení úrovně péče o umírající osoby v ČR je zřejmé, ţe respondenti nejsou přesvědčeni o vysoké úrovni této péče. Pouze 4 dotázaní (3 %) odpověděli, ţe péče je „dobrá“. 36 dotázaných (28 %) se ztotoţňuje s názorem, ţe péče o umírající je „spíše dobrá“. Většina respondentů 76 (59 %) reagovala „spíše“ negativní odpovědí. Zbývající počet respondentů 13 (10 %) hodnotí situaci ohledně péče o umírající osoby jako zcela nedostačující a špatnou. Tato otázka se týká druhé části hypotézy č. 2, kde jsem toho názoru, ţe více neţ 50 % respondentů bude hodnotit péči o umírající osoby v ČR negativně. Druhá část hypotézy H2 - potvrzena

53

Tab. 9 - Otázka č. 5 - Má nevyléčitelně nemocná osoba znát pravdu o svém váţném zdravotním stavu? Otázka č. 5

abs.č.

[%]

ano vţdy, osoba má výhradní právo na tuto informaci

64

50

ano, ale aţ po konzultaci lékaře s rodinou

34

26

ne, pravda ovlivní psychickou stránku osoby

5

4

nevím, záleţí na okolnostech

26

20

129

100

Graf 9 – otázka č. 5

26%

4%

20% 50%

Zdroj: vlastní zpracování

U páté otázky byla téţ stanovena hypotéza (H3), jeţ se zakládala na názoru, ţe většina (více neţ 50 %) respondentů bude souhlasit s tvrzením, ţe nevyléčitelně nemocná osoba má vţdy znát pravdu o svém váţném zdravotním stavu a má výhradní právo na tuto informaci. Z odpovědí vyplývá, ţe 64 dotázaných (50 %) se s tímto tvrzením skutečně ztotoţňuje. Počet předpokládaných odpovědí ale nepřesáhl 50 %, hypotéza H3 je spíše vyvrácena. Dalších 34 respondentů (26 %) se vyjádřilo téţ souhlasně, ale přiklání se k moţnosti předešlé konzultace lékaře s rodinou. 5 účastníků průzkumu si myslí, ţe pravda o pacientově stavu, ovlivní jeho psychickou stránku. 26 respondentů (20 %) nad otázkou váhalo a poukázalo na okolnosti kaţdého konkrétního případu. 4 osoby vyjádřily k této otázce doplňující stanovisko. 3 z těchto osob upozorňují na okolnosti a konkrétní případy. Čtvrtá osoba popsala osobní zkušenost, kde poukazuje na skutečnost dvou odlišných reakcí blízkých osob. V jednom případě si osoba myslí, ţe pravda vedla k aktivaci a boji, v druhém k rezignaci nemocné osoby.

54

Tab. 10 - Otázka č. 6 - Co je podle Vašeho mínění důstojné umírání a smrt?

Otázka č. 6

abs.č.

[%]

zemřít rychle a bez utrpení

37

27

zemřít doma, obklopen rodinou

22

16

zemřít bez úzkosti ve stavu vnitřního klidu

53

39

zemřít bez bolesti a jiných tělesných obtíţí

24

18

136

100

Graf 10 – otázka č. 6 39%

16%

18%

27% Zdroj: vlastní zpracování

Šestá otázka věnovala pozornost vyjádření respondentů, co je dle jejich mínění důstojné umírání a smrt. Nejvíce dotázaných 53 (39 %) se ztotoţňuje s tvrzením, ţe jde o smrt bez úzkosti, ve stavu vnitřního klidu. Druhou nejpočetnější skupinu (37 osob, 27 %) tvoří názor respondentů, ţe důstojnost tkví v rychlosti umírání bez předešlého utrpení. Dalších 24 dotázaných (18 %) vidí důstojnost umírání v bezbolestné smrti a absenci jiných tělesných obtíţí. Ostatní respondenti (22, 16 %) se vyjádřili pro moţnost zemřít v rodinném prostředí. U této otázky 5 ze všech respondentů označilo dvě moţné odpovědi současně, jeden dokonce tři.

55

Tab. 11 - Otázka č. 7 - Souhlasíte s uzákoněním eutanazie u nevyléčitelně nemocných osob v ČR?

Otázka č. 7

abs.č.

[%]

42

33

ano, pouze se souhlasem pacienta ano, jde o humánní prostředek a dlouhodobá lékařská péče, která jiţ nedokáţe osobě pomoci, je velmi finančně nákladná, finance lze pouţít na potřebnější případy ne, i těmto lidem je nutno pomáhat a poskytnout jim alternativní odpovídající péči

41

32

9

7

6

5

ne, je to úmyslné a nepřípustné zabití člověka problematika eutanazie je velmi sloţitá, nemám převaţující názor

1

1

30

22

129

100

ano, jde o způsob, jak lidem zabezpečit důstojný odchod ze ţivota i v případech, ţe osoba je v takovém stavu, ţe nemůţe o vlastní smrti rozhodnout.

Graf 11 – otázka č. 7 7% 5%

32%

1%

23%

33% Zdroj: vlastní zpracování

U výše uvedené otázky bych sama před studiem odborné literatury vyslovila názor, ţe s uzákoněním eutanazie souhlasím, pokud s ní ovšem bude souhlasit sám pacient. Aţ po pročtení odborných názorů, jsem si uvědomila vícevrstevnost celé záleţitosti a zaujala k celé věci jiné stanovisko. Proto jsem ve čtvrté z hypotéz stanovila, ţe dotazovaní budou zastánci uzákonění eutanazie, vzhledem k neznalosti celé problematiky, i kdyţ lze předpokládat, ţe tento radikální postoj zaujmou i osoby zcela

56

zasvěcené. Celých 33 % respondentů (42 osob) souhlasí s eutanazií i za předpokladu, ţe nevyléčitelně nemocná osoba bude v takovém stavu, ţe o ukončení svého ţivota nebude moci sama rozhodnout. Dalších 41 dotázaných (32 %) povaţuje k tomuto kroku nutný souhlas samotného pacienta. Dalších 30 účastníků průzkumu (22 %) povaţuje problematiku eutanazie za sloţitou a nemá převaţující názor. 9 dotázaných (7 %) vyjádřilo názor, ţe eutanazie je humánním prostředkem, vzhledem ke skutečnosti, ţe dlouhodobá lékařská péče, která jiţ nedokáţe pacientovi pomoci je finančně nákladná. Ušetřené finance by pouţili na potřebnější případy. Pouze 6 respondentů (5 %) uvádí, ţe i těmto lidem je nutno pomáhat a poskytnout jim alternativní odpovídající péči. Jeden člověk (1 %), který byl účastníkem průzkumu, povaţuje eutanazii za úmyslné a nepřípustné zabití člověka. Jedna osoba se dodatečně vyjádřila, ţe je zastáncem pasivní podoby eutanazie. Uvádím doslovnou citaci vyjádření další osoby, která k otázce eutanazie doplnila svůj postoj. Jedná se o ţenu ve věku do 30 let. Tato osoba označila první moţnost odpovědi. „Držet nevyléčitelně nemocného člověka na morfiu, čekat, až zemře, když vlastně už nežije, nejí, hubne, má proleženiny…. Lepší mu to usnadnit a ulevit mu. Myslím, že některé rodiny sobecky zkouší jiné léčby, jiné názory lékařů, léčitele, …ale nikdo si neuvědomuje, že pacient po chemoterapii, který je totálně oslabený a ví, že prohrál svůj boj, chce klid. Žádné pokusy, jen klid a přítomnost rodiny. Teď už to také vím, ale byla jsem jednou z těch sobeckých… hledala, doufala.“ Hypotéza (H4) - potvrzena

57

Tab. 12 - Otázka č. 8 - Kde si myslíte, ţe by měli nevyléčitelně nemocní lidé umírat?

Otázka č. 8

abs.č.

[%]

doma v okruhu rodiny v nemocnici, léčebnách dlouhodobě nemocných, v domovech pro seniory

79

60

6

5

ve specializovaných institucích pro nevyléčitelně nemocné

46

35

131

100

Graf 12 – otázka č. 8

5%

60% 35%

Zdroj: vlastní zpracování

Většina z respondentů (79 osob, 60 %) vyjádřila stanovisko, ţe nevyléčitelně nemocní lidé by měli umírat doma v rodinném kruhu. Dalších 46 dotázaných (35 %) se přiklání k odpovědi, ţe tito lidé mají být svěřeni do péče specializované k tomuto účelu určené instituce. Pouhých 6 z dotazovaných osob (5 %) pokládá za přirozené, ţe osoby mají umírat v nemocnicích, léčebnách dlouhodobě nemocných a domovech důchodců, jak tomu v ČR doposud je. I u této otázky se stalo, ţe 2 dotazované osoby označily dvě z odpovědí současně. Téţ se u této otázky vyskytla potřeba respondentů, vyjádřit dodatečné stanovisko k celé záleţitosti. Všichni vesměs poukazují na přání nemocných osob, dále na okolnosti, které mohou být překáţkou pro domácí péči - psychická a finanční zátěţ rodiny či potřeba přístrojového vybavení, které by bylo v domácí péči problematické. Pokládají za důleţité soudit kaţdý konkrétní případ zvlášť.

58

Tab. 13 - Otázka č. 9 - Čeho se nejvíce obáváte na umírání?

Otázka č. 9

abs.č.

[%]

bolesti

26

17

ztráty soběstačnosti

40

26

samoty a odloučení od svých blízkých

24

15

ztráty důstojnosti

22

14

skutečnosti, ţe budu na obtíţ rodině

22

14

o smrti a umírání nepřemýšlím

22

14

156

100

Graf 13 – otázka č. 9 14%

15%

14%

26% 14%

17% 14% Zdroj: vlastní zpracování

U této otázky byla téţ tendence z řad dotázaných označit více odpovědí současně, coţ znázorňuje výše uvedená tabulka. Tento fakt, lze vzhledem k nabízeným odpovědím respektovat, osoby mají spojeny obavy s umíráním hned s několika uvedenými faktory. Největší část respondentů – 40 osob (26 %) se na umírání obává ztráty soběstačnosti, 26 osob (17 %) bolesti, 24 dotázaných (15 %) samoty a odloučení od svých blízkých. 14 % osob se vyjádřilo pro obavu ze ztráty důstojnosti, stejné procento dotázaných osob se obává skutečnosti, ţe bude na obtíţ svým blízkým, stejně početná skupina osob o smrti a umírání nepřemýšlí.

59

Tab. 14 - Otázka č. 10 – Jak lze dle Vašeho názoru přispět k rozvoji péče o umírající osoby v ČR?

Otázka č. 10

abs.č.

[%]

zvýšit informovanost veřejnosti o této problematice

62

45

nabídnout finanční pomoc potřebným

14

10

aktivně se podílet dobrovolnou prací podpořit strukturální, společenské a legislativní změny v této oblasti

3

2

59

43

138

100

Graf 14 – otázka č. 10

2% 10%

43%

45%

Zdroj: vlastní zpracování

Z nabízených moţností se 62 dotázaných (45 %) přiklonilo ke zlepšení osvěty veřejnosti o této problematice. Druhá nejpočetnější skupina respondentů (43 %) tvoří zastánce podpory strukturálních, společenských a legislativních změn v této oblasti. 14 lidí (10 %) by nabídlo finanční pomoc potřebným, pouhé 3 osoby je ochotných se na rozvoji této péče podílet dobrovolnou prací. 9 respondentů označilo jak moţnost zvýšení informovanosti, tak podporu změn v této oblasti.

60

Hodnocení hypotéz vycházejících z předešlého šetření. Jedná se vždy o posouzení odpovědí od vybrané skupiny osob z celkového počtu respondentů. H5: Myslím si, ţe více neţ 70 % respondentů z osob, které znají termín paliativní péče, má osobní zkušenost s péčí o umírajícího. (otázka č. 1 a 2). Respondenti, jeţ znají pojem „paliativní péče“ a umí ho vysvětlit (viz otázka č. 1) – celkem 46 osob (36 %) ze všech účastníků průzkumu. Při hodnocení páté hypotézy, tvoří tyto osoby samostatnou skupinu tj. 100 % Tab. 15 – zkušenost skupiny respondentů s umírající osobou Zkušenost skupiny respondentů s umírající osobou

abs.č.

[%]

ano

28

61

ne

18

39

46

100

Graf 15 – zkušenost skupiny respondentů s umírající osobou

39%

61% Zdroj: vlastní zpracování

28 osob (61 %), které znají pojem „paliativní péče“ má osobní zkušenost s umírajícím člověkem. Zbytek těchto osob (18, 39 %) termín zná, i kdyţ touto zkušeností neprošly. Spojitost znalosti termínu a předešlé zkušenosti je relativní. Hypotéza (H5) – vyvrácena

61

H6: Předpokládám, ţe 70 % respondentů, kteří se setkali s péčí o umírající osobu, se bude přiklánět k názoru, ţe nevyléčitelně nemocní lidé by měli umírat doma v okruhu rodiny (otázka č. 2 a 8). Respondenti, kteří mají osobní zkušenost s péčí o umírající osobu (viz otázka č. 2) – celkem 72 osob (56 %) ze všech účastníků průzkumu. U hodnocení výše uvedené hypotézy, tvoří tyto osoby samostatnou skupinu tj. 100 %. Tab. 16 – názor skupiny respondentů na místo, kde by měly osoby umírat Názor skupiny respondentů na místo, kde by měly osoby umírat

abs.č.

[%]

doma v okruhu rodiny v nemocnici, léčebnách dlouhodobě nemocných, v domovech pro seniory

46

61

3

4

ve specializovaných institucích pro nevyléčitelně nemocné

25

35

74

100

Graf 16 – názor skupiny respondentů na místo, kde by měly osoby umírat 4%

35%

61%

Zdroj: vlastní zpracování

46 osob (61 %), které mají osobní zkušenost s péčí o umírající osobu, se přiklání k názoru, ţe tyto osoby by měly umírat v rodinném zázemí, 26 osob se stejnou zkušeností se vyjádřilo pro moţnost umírání ve specializovaných institucích, 3 respondenti uvedli nemocnici, LDN či domov důchodců. 2 osoby označily dvě moţnosti současně. Mé domněnky se u této hypotézy téţ nepotvrdily, ačkoli umírání v rodině uvedlo celých 60 % ze všech respondentů. Hypotéza (H6) – vyvrácena 62

10.

Shrnutí výsledků Dotazníkovou metodou se mi podařilo získat potřebné informace, ze kterých

bylo moţno vyhodnotit odpovědi na zvolené otázky průzkumu, jeţ jsem si stanovila na počátku celé práce. Mým cílem bylo získání a zpracování alespoň jednoho sta dotazníků, coţ se podařilo. Zároveň si uvědomuji, ţe vzorek laické veřejnosti není vzorkem reprezentativním a ţe posouzení celé záleţitosti nebylo zjišťováno pomocí objektivních ukazatelů. Svou úlohu sehrál fakt, ţe i vzhledem ke kontroverznosti tématu, jsem nikomu dotazník nevnucovala a vyplňovali ho pouze lidé, kteří projevili ochotu se do mého šetření dobrovolně zapojit. Z tohoto důvodu je převáţná část respondentů mladší věkové kategorie. O části respondentů jsem téţ věděla, ţe studují obor či pracují na pozicích, kde se s touto problematikou museli setkat. Vyvozuji proto, ţe výsledky jsou výše uvedenými skutečnostmi velmi ovlivněny a povaţuji je proto více za inspirativní, i kdyţ určitou vypovídací hodnotu určitě mají. Předpokládám, ţe povědomí laické veřejnosti o paliativní péči je daleko menší, neţ se mi osobně podařilo zjistit na základě dotazníkového šetření. Celkem tedy bylo zpracováno 129 dotazníků, coţ v mé práci představuje 100%. Získané údaje jsem zpracovávala pomocí výpočetní techniky (program Microsoft Excel). Výsledky průzkumu jsou vyjádřeny dle absolutní četnosti (abs.č.) a četnosti relativní v procentech (%). Pro názornost je vyuţito tabulek a grafů (seznam na s. 7576). Testováno bylo 6 hypotéz, kaţdý zjištěný výsledek je stručně komentován. Z výsledků průzkumu vyplývá, ţe většina respondentů (64 %) termín „paliativní péče“ nezná. Ke zkušenosti s péčí o umírající osobu se doznalo 56 % všech osob. Převáţná část dotázaných (87 %) je toho názoru, ţe veřejnost není dostatečně informována o problematice smrti a moţnostech péče o umírající osoby. Stejné vesměs negativní je mínění respondentů (69 %) o úrovni péče o umírající osoby v ČR. Pravda o váţném zdravotním stavu má být dle respondentů pacientovi sdělena. S touto odpovědí se ztotoţnilo 76 % všech osob, z toho 26 % souhlasí se sdělením pravdy, aţ po konzultaci lékaře s rodinou. Představy účastníků průzkumu o důstojném umírání se

63

různily, nejvíce osob (39 %) však zvolilo moţnost „zemřít bez úzkosti ve stavu vnitřního klidu“. S uzákoněním eutanazie souhlasí celých 92 % respondentů. Tři z nabízených moţností se k této variantě přikláněly, lišily se pouze obsahem, který byl zaloţen na souhlasu či nesouhlasu pacienta s přihlédnutím na nákladnou péči o osobu, které nelze uţ pomoci. Dále bylo zjištěno, ţe celých 60 % dotázaných osob si myslí, ţe nevyléčitelně nemocné osoby by měly umírat v okruhu rodiny. Obavy z umírání jsou nejčastěji spojovány se ztrátou soběstačnosti, i kdyţ ostatní moţnosti byly respondenty označovány ve zhruba stejném poměru. U otázky jak lze přispět k rozvoji péče o umírající osoby v ČR, lze hovořit o dvou téměř stejně početných skupinách respondentů, jenţ jedna se přiklání ke zvýšení informovanosti veřejnosti o této problematice (45 %), druhá je pro podporu strukturálních, společenských a legislativních změn v této oblasti (43 %). Kromě deseti otázek dotazníku, na základě kterých byly vysloveny čtyři z šesti hypotéz, jsem z předešlého šetření vybrala skupinu lidí, která termín „paliativní péče“ zná a snaţila se najít spojitost znalosti tohoto druhu péče se zkušeností osob v péči o umírající osobu, vyplývající z otázky č. 2. Tato skupina tak tvoří základ vyslovení domněnky k mé páté stanovené hypotéze (H5). K šesté hypotéze jsem pouţila pouze osoby, které přiznaly, ţe se setkaly s péčí o umírající osobu. Zde jsem hypotézu postavila na úsudku, ţe osoby s touto zkušeností se přiklání k moţnosti umírání osob v rodinném prostředí. Na základě hodnocení průzkumu je zřejmé, ţe tři ze šesti stanovených hypotéz byly potvrzeny a tři vyvráceny. Přičemţ u hypotézy H3 došlo k vyvrácení mého názoru, vzhledem k odpovědím dotázaných pouze o 1%. Z výsledků empirické části mé diplomové práce vyplývají tyto potřeby a nedostatky: nedostatečná informovanost o otázkách smrti a péče o umírající osoby spojená s potřebou edukace veřejnosti v této oblasti. potřeba zvýšení kvality péče o umírající osoby. potřeba změn v této oblasti, která podpoří rozvoj péče o umírající osoby v ČR.

64

Závěr V diplomové práci jsem se zabývala problematikou paliativní péče, spojenou s fenoménem stáří, umírání a smrti. Cílem teoretické části bylo podat souhrnně dostupné informace čerpané z odborné literatury, jiných odborných textů a internetu. V úvodu jsem se zaměřila na základní terminologii a její výklad. Věnuji se tedy stáří, umírání a smrti, dále jsem objasnila klíčový pojem celé práce, tedy paliativní péči a její obsah. Kapitolu jsem uzavřela problematikou eutanazie, které se nešlo při rozjímání nad umíráním vyhnout. Další kapitola informuje o podobách specializované paliativní péče (domácí, hospicová aj.), posléze se v práci dostávám k sociálním otázkám a popisuji sluţby zdravotně sociální péče. V závěru je pojednáno o etice, lidské důstojnosti a vzdělávání v oblasti paliativní péče. Cílem empirické části bylo získat přehled o povědomí, názorech a postojích laické veřejnosti k výše uvedené problematice. Výsledky průzkumu jsem zpracovala dle jednotlivých otázek a následně shrnula a popsala zjištění. V teoretické části práce jsem se dozvěděla spoustu zajímavých informací, praktická část mi poskytla odpovědi na otázky průzkumu i stanovené hypotézy, prostřednictvím kvantitativního šetření. Jak uţ jsem uvedla, jsem si vědoma, ţe posouzení celé záleţitosti nebylo zjišťováno dle zcela objektivních ukazatelů. Šlo spíše o zmapování subjektivních pocitů účastníků průzkumu. Myslím, ţe v závěru není důleţité dlouhými úvahami upozorňovat na obsah celé práce a znovu popisovat podstatu paliativní péče, jejíţ myšlenka je jasná. Jen se chci zmínit, ţe kaţdá osoba by měla mít moţnost důstojně proţít poslední chvíle svého ţivota a to osobně spojuji hlavně s potřebou lásky, úcty a přítomností osob, na kterých osobě záleţí. Osobně se přikláním k myšlence domácího modelu péče o umírající. Vidím v něm znovunalezení osobní odpovědnosti člověka, nejen na poli této problematiky. Lidé si mnohdy zvykli, ţe problémy, které ţivot přináší, jsou řešeny skrze sociální systém, který je v dnešní době uţ beztak zatíţen. Myslím, ţe dobré

65

umírání a smrt nejsou záleţitostí systému a institucí. Ty mají dle mne plnit podpůrnou funkci. Důstojnost umírání spatřuji především v podpoře rodiny. Zachovejme tomuto fenoménu větší přirozenost, postavme se na své vlastní nohy a zvaţme své reálné moţnosti.

66

Resumé Diplomová práce pojednává a zaměřuje se na paliativní medicínu a péči spojenou s fenoménem stáří, umírání a smrti a je rozdělena na část teoretickou a praktickou. Teoretická část se zabývá poznatky čerpanými z odborné literatury, jiných odborných textů a internetu. Úvod je věnován klíčovým pojmům k získání elementárních znalostí a pojednává o stáří, umírání, smrti, paliativní péči a řeší i otázku eutanazie. Práce dále informuje o podobách specializované paliativní péče, přibliţuje sociální problematiku této oblasti, popisuje sluţby zdravotně sociální péče a zmiňuje se o financování. Závěr je věnován etice, lidské důstojnosti a vzdělávání v paliativní péči. Podstatu praktické části tvoří dotazníkové šetření zaměřené na laickou veřejnost. Cílem dotazníku je získat přehled o povědomí, názorech, postojích a pocitech osob vztahující se k problematice smrti, umírání a péče o nevyléčitelně nemocné osoby.

67

Anotace Diplomová práce na téma: „Paliativní péče o seniory“ je rozdělena do části teoretické a praktické. Úvod teoretické části je zaměřen na základní terminologii k celé problematice a pojednává o stáří, umírání, smrti, paliativní péči a řeší i otázku eutanazie. Další část práce tvoří informace o formách specializované paliativní péče (domácí, hospicová aj.), téţ věnuje pozornost sociálním aspektům a popisuje sluţby s nimi spojené. Závěr se dotýká etických principů, důstojnosti lidské osoby a poukazuje na důleţitost vzdělávání v celé této oblasti. Podstatu praktické části tvoří dotazníkové šetření zaměřené na laickou veřejnost. Cílem dotazníku je získat přehled o povědomí, názorech, postojích a pocitech osob vztahující se k problematice smrti, umírání a péče o nevyléčitelně nemocné osoby. Klíčová slova: důstojnost, etika, eutanazie, hospic, nemoc, pacient, paliativní péče, senior, smrt, sociální práce, stáří, umírání, vzdělávání.

Annotation The diploma paper on the theme: „Palliative care of seniors“ is divided into theoretical and practical parts.

Introduction of the theoretical part is focused on basic terminology of the whole issue and it treats of aging, dying, death, palliative care and it also tackles a question of euthanasia. The next part consists of information about the forms of specialized palliative care (home, hospice, etc.) and also pays attention to social aspects and describes associated services. The final part affects ethical principles, human dignity and points to the importance of education in this whole area.

The essence of the practical part is a survey aimed at lay public. The objective of the questionnaire is to obtain an overview of the awareness, opinions, attitudes and feelings of people, related to the issue of death, dying and the incurable sick nursing.

68

Keywords: dignity, ethics, euthanasia, hospice, illness, patient, palliative care, senior, death, social work, aging, dying, education.

69

Literatura a prameny Právní předpisy, zákony, vyhlášky 1. Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 “O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících.” (Charta práv umírajících) 2. Zákon č. 95/2004 Sb., o podmínkách získávání a uznávání odborné způsobilosti a specializované způsobilosti k výkonu zdravotnického povolání lékaře, zubního lékaře a farmaceuta 3. Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách Knihy, monografie a sborníky 4. Bystřický, Z. O organizaci paliativní péče. Doporučení Rec (2003) 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům. 1. vyd. Praha: Cesta domů, 2004, 46 s. ISBN 80-239-4332-4. 5. Firthová, P., Luffová, G., Oliviere, D. et al. Ztráta, změna a zármutek v kontextu paliativní péče. [překl.] Ogrocký Jiří. 1. vyd. Brno: Společnost pro odbornou literaturu, 2007, 236 s. ISBN 978-80-87029-21-3. 6. Goldmann, R., Cichá, M. Etika zdravotní a sociální práce. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2004, 126 s. ISBN 80-244-0907-0. 7. Hartl, P., Hartlová, H. Psychologický slovník. 1. vyd. Praha: Portál, 2004, 774 s. ISBN 80-7178-303-X. 8. Haškovcová, H. Fenomén stáří. 2. přeprac. vyd. Praha: Havlíček Brain Team, 2010, 368 s. ISBN 978-80-87109-19-9. 9. Haškovcová, H. Lékařská etika. 3. rozšířené vyd. Praha: Galén, 2002, 272 s. ISBN 80-7262-132-7. 10. Haškovcová, H. Thanatologie. 2. přeprac. vyd. Praha: Galén, 2007, 244 s. ISBN 978-80-7262-471-3.

70

11. Jankovský, J. Etika pro pomáhající profese. 1. vyd. Praha: Triton, 2003, 224 s. ISBN 80-7254-329-6. 12. Kalvach, Z., Zadák, Z., Jirák, R. a kol. Geriatrie a gerontologie. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2004, 861 s. ISBN 80-247-0548-6. 13. Kalvach, Z., Hrabětová, E. Senior a já… já a senior?. 1. vyd. Praha: Společnost přátelská všem generacím, 2005, 72 s. 14. Kalvach, Z. Respektování lidské důstojnosti. Příručka pro odbornou výuku a výcvik studentů lékařských, zdravotnických a zdravotně-sociálních oborů. 1. vyd. Praha, Cesta domů, 2004, 66 s. ISBN 80-239-4334-0.

15. Kalvach,Z., Onderková A. Stáří: pojetí geriatrického pacienta a jeho problémů v ošetřovatelské praxi. Praha, Galén, 2006, 44 s. ISBN 80-7262-455-5 16. Kalvach, Z. a kol. Umírání a paliativní péče v ČR (situace, reflexe, vyhlídky). Projekt. 1. vyd. Praha: Cesta domů, Open Society Fund Praha, 2004, 103 s. ISBN 80-239-2832-5. 17. Králová, J., Ráţová, E. Sociální služby a příspěvek na péči 2009/2010. 3. aktualizované vyd. Olomouc: Anag, 2009, 423 s. ISBN 978-80-7263-559-7. 18. Kutnohorská, J. Etika v ošetřovatelství. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2007, 163 s. ISBN 978-80-247-2069-2. 19. Kübler-Rossová, E. O smrti a umírání. [překl.] Královec Jiří. 1. vyd. Turnov: Arica, 1993, 252 s. ISBN 80-900134-6-5. 20. Matoušek, O. Slovník sociální práce. 1. vyd. Praha: Portál, 2003, 288 s. ISBN 80-7178-549-0. 21. Matoušek, O. a kol. Sociální služby. 1. vyd. Praha: Portál, 2007, 184 s. ISBN 978-80-7367-310-9.

71

22. Matoušek, O. a kol. Základy sociální práce. 1. vyd. Praha: Portál, 2001, 312 s. ISBN 80-7178-473-7. 23. Ministerstvo práce a sociálních věcí. Kvalita života ve stáří, Národní program přípravy na stárnutí na období let 2008 aţ 2012. 1. vyd. Praha: MPSV ČR, 2008, 55 s. ISBN 978-80-86878-65-2. 24. Munzarová, M. Eutanázie nebo paliativní péče. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2005, 108 s. ISBN 80-247-1025. 25. Munzarová, M. Vybrané kapitoly z lékařské etiky 1. Smrt a umírání. 2. opravené vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2002, 75 s. ISBN 80-210-3017-8. 26. Nešporová, O., Svobodová, K., Vidovićová, L. Zajištění potřeb seniorů s důrazem na roli nestátního sektoru. 1. vyd. Praha: Výzkumný ústav práce a sociálních věcí, v.v.i., 2008, 85 s. ISBN 978-80-87007-96-9. 27. Payneová, S., Seymour, J., Ingletonová, Ch. et al. Principy a praxe paliativní péče. [překl.] Ivo Lukáš. 1. vyd. Brno: Společnost pro odbornou literaturu, 2007, 806 s. ISBN 978-80-87029-25-1. 28. Pidrman, V., Kolibáš, E. Změny jednání seniorů. 1. vyd. Praha: Galén, 2005, 189 s. ISBN 80-7262-363-X. 29. Sláma, O., Špinka, Š. Koncepce paliativní péče v ČR, Pracovní materiál k odborné a veřejné diskusi. 1. vyd. Praha: Cesta domů, 2004, 43 s. ISBN 80239-4330-8. 30. Sláma, O., Kabelka, L., Vorlíček, J. a kol. Paliativní medicína pro praxi. 1. vyd. Praha: Galén, 2007, 362 s. ISBN 978-80-7262-505-5. 31. Student, J. Ch., Mühlum, A., Student, U. Sociální práce v hospici a paliativní péče. [překl.] Zikmund Marek. 1. vyd. Praha: H & H, 2006, 161 s. ISBN 807319-038-9. 72

32. Svatošová, M. Hospice a umění doprovázet. 6. doplněné vyd. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství, 2008, 152 s. ISBN 978-80-7195-307-4. 33. Špinková, M. a kol. Na cestách domů - paliativní péče a dobré umírání. Praha: Cesta domů 2006, s. 47 34. Topinková, E. Geriatrie pro praxi. 1. vyd. Praha: Galén, 2005. 270 s. ISBN 807262-365-6. 35. Vorlíček, J., Adam, Z., Pospíšilová, Y. a kol. Paliativní medicína. 2. přepracované a doplněné vyd. Praha: Grada Publishing, 2004, 537 s. ISBN 80-247-0279-7.

Časopisy 36. Dvořáčková, D. Role sociálního pracovníka v procesu doprovázení je nezastupitelná, Sociální práce: časopis pro teorii, praxi a vzdělávání v sociální práci: Sociální práce s umírajícími. Brno: Asociace vzdělavatelů v sociální práci, 2010, 160 s. ISSN 1213-6204.

Informace z internetu 36. Citáty slavných osobností. Dostupné na: http://citaty.net/citaty-o-smrti/22 37. Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících.“ Dostupné na: 38. Eutanazie ve světě. Dostupné na: 39. Listina základních práv a svobod. Dostupné na: 40. Slovník cizích slov. [online]. Dostupné na: 73

41. 42. 43. 44. 45. 46. 47. 48. 49. 50.

74

Seznam tabulek a grafů Tab. 1

Graf 1

Pohlaví respondentů

Tab. 2

Graf 2

Věková kategorie respondentů

Tab. 3

Graf 3

Vzdělání respondentů

Tab. 4

Graf 4

Bydliště respondentů

Tab. 5

Graf 5

Otázka č. 1 - Znáte termín „paliativní péče“ a umíte ho vysvětlit?

Tab. 6

Graf 6

Otázka č. 2 – Setkal(a) jste se někdy osobně s péčí o umírající osobu?

Tab. 7

Graf 7

Otázka č. 3 - Myslíte si, ţe je veřejnost dostatečně informována o problematice smrti a moţnostech péče o umírající osoby?

Tab. 8

Graf 8

Otázka č. 4 - Jaká je podle Vás úroveň péče o umírající osoby v ČR?

Tab. 9

Graf 9

Otázka č. 5 - Má nevyléčitelně nemocná osoba znát pravdu o svém váţném zdravotním stavu?

Tab. 10

Graf 10

Otázka č. 6 - Co je podle Vašeho mínění důstojné umírání a smrt?

Tab. 11

Graf 11

Otázka č. 7 - Souhlasíte s uzákoněním eutanazie u nevyléčitelně nemocných osob v ČR?

75

Tab. 12

Graf 12

Otázka č. 8 - Kde si myslíte, ţe by měli nevyléčitelně nemocní lidé umírat?

Tab. 13

Graf 13

Otázka č. 9 - Čeho se nejvíce obáváte na umírání?

Tab. 14

Graf 14

Otázka č. 10 – Jak lze dle Vašeho názoru přispět k rozvoji péče o umírající osoby v ČR?

Tab. 15

Graf 15

Zkušenost respondentů s umírající osobou

Tab. 16

Graf 16

Názor skupiny respondentů na místo, kde by měly osoby umírat.

76

Přílohy Příloha č. 1

Vzor dotazníku

Příloha č. 2

Certifikát o absolvování odborné vzdělávací akce

77

Příloha č. 1

Dotazník Cílem tohoto dotazníku je získat přehled o názorech, postojích a pocitech laické veřejnosti k problematice smrti, umírání a péče o nevyléčitelně nemocné osoby. Všechny informace získané z tohoto dotazníku mají důvěrný charakter a budou zpracovány pouze pro účely praktické části diplomové práce v rámci studia na Fakultě humanitních studií Univerzity T. Bati ve Zlíně. Ráda bych Vás poţádala o spolupráci a vyplnění následujících otázek dotazníku, které věnují pozornost výše uvedeným aspektům. Pouze první otázka má znalostní povahu, nesnaţte se pojem vyhledat, odpovězte dle pravdy. Z odpovědí vyberte prosím takovou, která se dle Vašeho mínění nejvíce blíţí skutečnosti a označte ji. Chcete-li sdělit něco navíc, vyuţijte volnou část dotazníku (zadní stranu) s odkazem na číslo otázky. Děkuji za ochotu Alena Slivanská

Respondent:

○ ţena ○ muţ

Věková kategorie:

○ 18 - 30 ○ 31 - 45 ○ 46 - 65 ○ 66 - výše

Vaše nejvyšší dosaţené vzdělání:

○ základní ○ vyučená(ý) ○ středoškolské ○ vyšší odborné ○ vysokoškolské

Bydliště:

○ město ○ vesnice

1) Znáte termín „paliativní péče“ a umíte ho vysvětlit? ○ ano ○ ne 2) Setkal(a) jste se někdy osobně s péčí o umírající osobu? ○ ano ○ ne 3) Myslíte si, ţe je veřejnost dostatečně informována o problematice smrti a moţnostech péče o umírající osoby? ○ ano ○ spíše ano ○ spíše ne ○ ne 4) Jaká je podle Vás úroveň péče o umírající osoby v ČR? ○ dobrá ○ spíše dobrá ○ spíše špatná

○ špatná

5) Má nevyléčitelně nemocná osoba znát pravdu o svém váţném zdravotním stavu? ○ ano vţdy, osoba má výhradní právo na tuto informaci

○ ano, ale aţ po konzultaci lékaře s rodinou ○ ne, pravda ovlivní psychickou stránku osoby ○ nevím, záleţí na okolnostech 6) Co je podle Vašeho mínění důstojné umírání a smrt? ○ zemřít rychle a bez utrpení

○ zemřít doma, obklopen rodinou ○ zemřít bez úzkosti ve stavu vnitřního klidu ○ zemřít bez bolesti a jiných tělesných obtíţí 7) Souhlasíte s uzákoněním eutanazie u nevyléčitelně nemocných osob v ČR? ○ ano, jde o způsob, jak lidem zabezpečit důstojný odchod ze ţivota, i v případech,ţe osoba je v takovém stavu, ţe nemůţe o vlastní smrti rozhodnout. ○ ano, pouze se souhlasem pacienta

○

ano, jde o humánní prostředek a dlouhodobá lékařská péče, která jiţ nedokáţe osobě pomoci, je velmi finančně nákladná, finance lze pouţít na potřebnější případy ○ ne, i těmto lidem je nutno pomáhat a poskytnout jim alternativní odpovídající péči ○ ne, je to úmyslné a nepřípustné zabití člověka

○ problematika eutanazie je velmi sloţitá, nemám převaţující názor

8) Kde si myslíte, ţe by měli nevyléčitelně nemocní lidé umírat? ○ doma v okruhu rodiny

○ v nemocnici, léčebnách dlouhodobě nemocných, v domovech pro seniory ○ ve specializovaných institucích pro nevyléčitelně nemocné 9) Čeho se nejvíce obáváte na umírání? ○ bolesti

○ ztráty soběstačnosti ○ samoty a odloučení od svých blízkých ○ ztráty důstojnosti ○ skutečnosti, ţe budu na obtíţ rodině ○ o smrti a umírání nepřemýšlím 10) Jak lze dle Vašeho názoru přispět k rozvoji péče o umírající osoby v ČR? ○ zvýšit informovanost veřejnosti o této problematice

○ nabídnout finanční pomoc potřebným ○ aktivně se podílet dobrovolnou prací ○ podpořit strukturální, společenské a legislativní změny v této oblasti

Příloha č. 2

Zdroj: Občanské sdružení Cesta domů