P-AL Nieuwsbrief WEBSITE: Poly - Artrose Lotgenotenvereniging Jaargang 9, nr 2 Mei 2010 ALGEMENE LEDENVERGADERING GLUCOSAMINE

P - A L

N i e u w s b r i e f

Poly - Artrose Lotgenotenvereniging

WEBSITE: WWW.POLY-ARTROSE.NL

Jaargang 9, nr 2

ALGEMENE LEDENVERGADERING GLUCOSAMINE BART-PROJECT P-AL

Mei

2010

blz

1

APS THERAPIE

Mei 2010

TELEFONISCH CONTACT Onderstaande dames zijn bereid u op een bepaalde dag te woord te staan en uw vragen zo goed

VAN DE REDACTIE Zoals u misschien gemerkt heeft, krijgt u deze Nieuwsbrief iets later dan anders. Dit is in verband met onze vroege vakantie dit jaar.

mogelijk te beantwoorden. Krijgt u geen gehoor dan kunt u het volgende nummer bellen. Els Montagne Leiden Dagelijks in de ochtenduren

06-20499204

Maya Koop Utrecht 030-2615769 maandag, dinsdag en vrijdag van 9-11 en van 19.30-20.30 ervaringsdeskundige in accupunctuur, homeopathie en WIA/WAO. Mevr. Kruiswijk-van Ooyen Soest 035-6018361 niet op woensdag- en vrijdagochtend heeft nieuwe heup Ida Camman Numansdorp 0186-654157 vanaf 1 oktober tot half mei dagelijks tussen 18.00 en 22.00 uur ervaring met accupunctuur voor de pijnbestrijding Ria Jansen Hazerswoude-Rijndijk 071-3415391 Dagelijks tot 20.00 uur uitgezonderd donderdag Ellie Brouwer-Schmidt Barneveld 0342-422684 Enkel op maandag tussen 16.00 en 18.00 uur Bea Dekker-Stokhof Enschede 053-4618159 Op maandag- en dinsdagmorgen revalidatie, ergotherapie, beweging. Is klinisch psycholoog Joke van Kooij Stadskanaal maandag tot 13.00 uur

0599-653211

Wij moeten “noodgedwongen” vroeg zo als het goede opa’s en oma’s betaamt, want ons tweede kleinkind wordt hopelijk midden in de zomervakantie geboren. De volgende Nieuwsbrief kunt u dus half juli verwachten, want dan hebben opa en oma alle tijd! Jammer genoeg kon ik niet aanwezig zijn op de lotgenotendag, maar daar had ik een goede reden voor hoor….......ik was op weg naar NewCastle. Maar aan de foto’s te zien was er een aardige opkomst. Maar sommige van u heb ik nog gesproken tijdens de Reuma In Bewegen dag in Rotterdam. Ook dit was weer een heerlijke dag. Verderop in de Nieuwsbrief kunt u daar meer over lezen. Terwijl ik dit zit te tikken schijnt het zonnetje op mijn schouder, het is nog voor achten in de ochtend. We hebben al een paar lekkere weekenden achter de rug en hopelijk gaan er nog heel veel volgen. We hebben weer zin in de zomer. z.o.z.

INHOUD Telefonisch Contact Van de redactie Lotto keert bedrag uit aan Reumafonds Van de voorzitter De Supportbeurs Glucosamine Testers van en meedenkers Over Regelhulp.nl Veranderingen in de AWBZ; Krijgen mensen de zorg die nodig is? Reuma in Bewegen dag Een TomTom in de zorg Chronisch ziek of gehandicapt? Wanneer krijgt u wat in 2010 P-AL

2 2 3 3 6 7 8 8 9 9 10 10 11 11 Mei

Voor u gelezen Column Niets aan de hand? Integendeel! Klimaatverandering Algemene ledenvergadering Wist u dat………….. Lezing BART door Agnes Smink APS Therapie, wat is het? , Mijn ervaring er mee…. Beleggingen door goede doelen Artrose & Reuma Stichting Roparun 2010 Colofon Nog even dit 2010

blz

2

12 13 13 14 15 18 19 21 21 22 22 23 24 24

Wij gaan het dit jaar eens in Kroatië proberen. Omdat we nu vroeg in het jaar weg gaan hopen we dat het daar dan al lekker weer is.

VAN DE VOORZITTER Beste P-AL leden, Zoals u weet hebben wij op zaterdag 17 april j. l. onze welbekende algemene ledenvergadering (ALV) gehouden in de Vondel te Maarssen.

We hebben gelezen dat de gemiddelde temperatuur rond eind mei dan al op 30°C ligt. Ik laat het u weten in de volgende Nieuwsbrief. Heeft u nog leuke tips of juist vervelende ervaringen, laat het ons weten, dan kunnen wij dit delen met onze lotgenoten. Ik wens u een stralende zonnige lente toe, en spreek u weer in de volgende Nieuwsbrief in de zomer.

Tijdens deze vergadering zijn er een aantal zaken aan de orde gekomen zoals; 1) de jaarcijfers over 2009 2) de begroting 2010 3) een presentatie van mevrouw Agnes Smink Voor wat de jaarcijfers 2009 betreft, heeft de heer Rens van het gelijknamige administratiekantoor in samenwerking met onze penningmeester deze cijfers niet alleen opgemaakt, maar hij heeft deze voor de lunch ook gepresenteerd. Een presentatie die er niet alleen erg goed uitzag en duidelijk was, maar gelijktijdig werd ondersteund door de controle die op 19 maart j. l. - in aanwezigheid van de heer Rens en onze penningmeester - door mevrouw Toorians en de heer Koster is gehouden.

Hartelijke groeten, Margreet Lagendijk

Bij afwezigheid van mevrouw Toorians heeft de heer Koster de aanwezige leden zijn / hun bevindingen over deze controle op de jaarcijfers 2009 uitgelegd, waarna hij – in overleg met mevrouw Toorians - heeft geadviseerd om het bestuur decharge te verlenen voor het jaar 2009.

LOTTO KEERT MOOI BEDRAG UIT AAN REUMAFONDS Het Reumafonds heeft van Lotto over 2009 het mooie bedrag van €420.802 ontvangen. LOTTO STEUNT HET REUMAFONDS.

Als u meespeelt met Lotto, dan is een deel van uw inleg bestemd voor goede doelen waaronder het Reumafonds

Ook bestond er voor de aanwezige leden de mogelijkheid om aan de heer Rens over deze cijfers vragen te stellen, wat dan ook door een aantal leden werd gedaan.

INKOMSTENBRONNEN

De belangrijkste inkomstenbronnen van het Reumafonds zijn de jaarlijkse collecte, donaties en giften, nalatenschappen en loterijen. BRON: WWW.REUMAFONDS.NL

Na de lunch heb ik het woord gegeven aan mevrouw Agnes Smink van de St. Maartenskliniek uit Nijmegen, die een presentatie gaf over de behandelstrategie van Artrose en het BART project. Uiteraard riep deze presentatie bij de aanwezige leden de nodige vragen op.

P-AL

Mei

2010

blz

3

Vragen die soms van persoonlijke aard waren, waardoor een direct antwoord in een aantal gevallen moeilijk te geven was. Dit gold natuurlijk niet voor de meeste algemene vragen. Wel werd tijdens de presentatie duidelijk, dat het project waar Agnes, met een aantal collega’s aan werkt, in het teststadium verkeert. Een verslag over de vergadering en de presentatie van Agnes vindt u verderop in deze Nieuwsbrief. In mijn openingswoord heb ik een aantal zaken besproken, zoals het voorstellen van onze webmaster de heer Frank v. Duffelen, die achter de schermen zeer veel nuttig werk voor ons verricht, waar het onze website betreft.

Ook het regelmatig bezoeken van verschillende vergaderingen o. a. bij de Reumabond in Amersfoort en Nunspeet nam zij voor haar rekening. Een waardevolle kracht waar we als bestuur helaas afscheid van moeten nemen. Nu Ria ons als bestuurslid gaat verlaten, zult u begrijpen dat wij naarstig op zoek zijn naar nieuwe bestuursleden. Ik wil dan ook van de gelegenheid gebruik maken en u bij dezen oproepen, u als nieuw bestuurslid aan te melden. Dit kunt u doen door b. v. een mail te sturen aan, of te bellen met ons secretariaat. Het mailadres is [email protected] Het telefoonnummer is (0164) 613079. Denk b.v. eens aan het bijwonen van een bestuurs vergadering als proef, zodat u zelf kunt ervaren wat het allemaal inhoudt alvorens u definitief beslist, wel of geen zitting in het bestuur te nemen. Wij vergaderen om de zes weken op de vrijdagen in Maarssen met uitzondering van de maanden juli en augustus. Het vergaderschema wordt in november of december voor het gehele komende jaar in onderling overleg vastgesteld, zodat u precies weet waar u aan toe bent.

FRANK V. DUFFELEN Gelijktijdig heb ik ook de eerder genoemde heer Rens, die voor de eerste keer de P-AL jaarcijfers presenteerde, voorgesteld. Daarna heb ik stil gestaan bij het feit, dat mevrouw Ria Jansen het bestuur met ingang van 1 juli a. s. om persoonlijke redenen gaat verlaten. Ria heeft vanaf 1 januari 2006 (dus nu zo’n 4.5 jaar) zitting gehad in het P-Al bestuur, waarbij zij niet alleen het verzorgen van de post als haar taak beschouwde, maar ook allerlei hand en span diensten heeft verleend. Zij was voor de P-AL o. a. regelmatig op beurzen te vinden, waar zij onze vereniging met hart en ziel heeft gepromoot met als belangrijkste doel “naamsbekendheid”. P-AL

Mei

Ook heb ik tijdens mijn openingsverhaal gerefereerd aan de 65 leden, die bereid zijn om – na goedkeuring van betreffende arts of fysiotherapeut - folders in de wachtkamer neer te leggen en gedurende het gehele jaar regelmatig (b.v. eens per twee maanden of zoveel eerder als nodig) te controleren of aanvulling wenselijk/ noodzakelijk is, met als voornaamste doel “ naamsbekendheid “, maar natuurlijk ook om nieuwe leden te werven. Deze folders kunnen zij dan rechtstreeks bij ons secretariaat nabestellen. In de afgelopen periode heb ik steeds over aantallen gesproken die hun medewerking verlenen. Om dit te doorbreken geef ik u hieronder eenmalig de namen en woonplaatsen van de dames en of heren leden die hieraan meewerken.

2010

blz

4

Indien u achter de betreffende naam een sterretje ziet staan betekent dit, dat hij of zij zich tevens heeft aangemeld om met het bestuur mee te willen werken en denken bij het organiseren van evt. proef regiobijeenkomsten in de nabije toekomst. Inmiddels heb ik deze leden nagenoeg allemaal telefonisch benaderd, hen bedankt voor hun medewerking en uitgelegd hoe wij als bestuur denken / verwachten met hulp van die zelfde leden e.e.a. te kunnen organiseren / realiseren. Titel/Naam Woonplaats Mevr. J.H.A. van Ampting, Wehl Mevr. I. Boonacker- Gunnema, Wateringen Dhr.B. Braakhekke, Roosendaal Dhr. A. Coyajee, Aerdenhout Mevr. G.A. Datema- Kroon,* Franeker Mevr. Wilma van Erp-de Hart, Langelo Mevr. D.A. Gerritsen, Doetinchem Mevr. G. Gerritsen, Enschede Mevr. Marion Gerritsen, Hoogland Mevr. Reina Glas, Emmen Mevr. Jeannette van Haastert, Gennep Mevr. H.J. C. Helmond, Hilversum Mevr. C.M. Hendriksen,* Lunteren Mevr. J.P. Hoogsteen,* Steenbergen Mevr. V.I.A. Hoogwoud-Simoons,* Eindhoven Mevr. G.J. Horck-Menzing, Haaksbergen Mevr. J. Hulst-Fleijsman, Zandvoort Mevr. Ria Jansen, Hazerswoude-Rijndijk Mevr. Gerda Jansen - de Koning, Rhenen Mevr. Maria Jansen-Pesch, Hansweert Dhr.C.C. Janssen, De Meern Mevr. José Kandelaars, Gemert Dhr. Henri Koeleman,* Nieuwerkerk a.d. IJssel Mevr. Maya Koop, Utrecht Mevr. C.A.M. Koopman-Potters, Purmerend Mevr. M.Krop-Schennink, Egmond a.d. Hoef Dhr. H.W.P. Koppelaar, Sliedrecht Mevr. G.M.G.A. Kortekaas-Spruijt, Vogelenzang Mevr. Zoja van der Laan,* Den Haag Mevr. Ria van der Lee- Rog, Waalwijk Mevr. J.M. Leeuwenstein,* Haarlem Mevr. T.M. Leow, Amstelveen Mevr. N.B. van Leuven, Amsterdam Mevr. S. Luiken, Heerenveen Mevr. C Maréchal-Smeulders, Vught Mevr. A.T.J. Megens-Wijman, Puiflijk Mevr. H. Mulder-Ruitenbeek, Nijkerk Mevr. Helma Nales, Beek-Ubbergen P-AL

Mei

Dhr. Henk van der Niet, Noordwijkerhout Mevr. B van Nimwegen-van Drie, Den Dolder Mevr. E.M. Nübling, * Vlaardingen Dhr. H.J.J.Otto, * Zoetermeer Mevr. F. Oud-Bonnet, Barendrecht Mevr. Jeannie Peeters-Gelissen,* Geleen Mevr. Elly Pieterse, Delft Mevr. Marianne Roethof, Offingawier Mevr. Anita Ruers, Sittard Mevr. A.L. Schaap-v.d.Boon, Katwijk Mevr. G.W. Schevelier, St. Michielsgestel Mevr. J.M. Schrier, s Hertogenbosch Mevr. A.M. Smak-Holm, Limmen Mevr. G.C. de Swart-Kampman, Arnhem Mevr. Sabrina Tetenburg, Houten Mevr. A.G. van Twist, Darp Mevr. Y.J.M. Vaessen-Westrik, Vlissingen Dhr. K. van Veen, Ermelo Mevr. E. Veldkamp-Doorduijn, Soest Mevr. A.C. Verbraeken, St. Willebrord Mevr. A.M.C. Vermeer, Spijkenisse Mevr. W.T. Verstraten-Gosen, Wedde Mevr. P.H.M.van Vijfeijken-Zijerveld,* Eersel Mevr. A. de Vries -Geerlings, Hoofddorp Mevr. L.W. de Vries-Witvliet, Hazerswoude Mevr. de Weijs-Rademaker,* Wagenborgen Mevr. M.C. Wijnands, Oude Tonge *= ook regio-bijeenkomsten Tot slot heb ik de aanwezige leden, mede namens het bestuur laten weten het jammer te vinden, dat het aangekondigde uitje op 29 mei a. s. naar de Beekse Bergen - evenals het uitje naar het dolfinarium te Harderwijk in 2009 – bij gebrek aan belangstelling helaas geen doorgang kan vinden. De leden die zich wel hebben opgegeven en hun bijdrage hadden overgemaakt, hebben inmiddels persoonlijk bericht ontvangen. Het betaalde bedrag is al op hun rekening terug gestort. Wij danken deze leden hierbij voor hun aanmelding.

2010

blz

5

Tijdens deze aankondiging liet een van de aanwezige leden weten, dit soort uitjes nogal “truttig “ (letterlijke tekst) te vinden. Wellicht is het mogelijk dat dit lid of een aantal van de resterende 570 leden suggesties heeft, om meer animo voor een gezellige ledendag te krijgen. Suggesties – waar wij altijd voor open staan - kunt u mailen of per post sturen aan het secretariaat. Wij houden ons aanbevolen en zien initiatieven van uw kant met belangstelling te gemoet, zeker nu wij ons tweede lustrum in 2011 denken te vieren. Het zou voor het bestuur in ieder geval een kroon op het werk zijn, als zij een groot aantal leden op zo’n feestelijke dag mogen verwelkomen. Samenvattend geloof ik, mede gelet op het geringe aantal op – of aanmerkingen die op de uitgedeelde evaluatieformulieren staan vermeld te kunnen zeggen, dat het een geslaagde bijeenkomst is geweest, waarbij wij er van uit gaan u op 9 oktober a. s. weer in Maarssen te mogen begroeten. Het lijkt misschien nog wat vroeg, maar de zomer komt er aan en dus wenst het P-AL bestuur u een prettige vakantie met heel veel mooi weer toe.

DE SUPPORTBEURS BEZOEK DE SUPPORTBEURS IN JUNI

Zin in een inspirerend dagje uit? Kom van 2 tot en met 5 juni naar de Supportbeurs in de Jaarbeurs in Utrecht. De bezoeker vindt op de Supportbeurs informatie over alles wat het leven met een handicap of chronische ziekte vergemakkelijkt en veraangenaamt. Er staan stands van patiëntenverenigingen, hulpmiddelenfabrikanten en zelfs bedrijven die uw auto-kunnen aanpassen. Meldt u zich aan via de banner op de website, dan ontvangt u gratis toegangskaarten! GRENSVERLEGGENDE INFORMATIE

Alle kanten van het leven met een beperking komen aan bod: werken, recreëren, vakantie vieren, opleidingen, hobby’s zoals aangepast musiceren en sporten, wonen, vervoer en mobiliteit. Dit jaar is er een virtueel parcours van de Tour de France. U kunt daar zelf ‘meedoen’ aan de Tour, met een handbike of racefiets. Er zijn demonstraties van diverse aangepaste sporten en u kunt zelf eens zo’n sport uitproberen. Op het centrale podium zijn verschillende (mode)shows en demos. U kunt bovendien op veel plekken terecht voor een hapje en een drankje. De Supportbeurs mocht in 2008 ruim 25.000 bezoekers verwelkomen en is daarmee het grootste evenement voor mensen met een beperking in de Benelux.

Wim v. d. Heijden, Voorzitter.

Mensen met een handicap zelf, maar ook hun familieleden, verzorgers en andere betrokkenen zijn van harte welkom. Kom langs en doe nieuwe ideeën op. PATIËNTENORGANISATIES

Wilt u informatie van en over een specifieke patiëntenorganisatie? Ook daarvoor kunt u terecht op Support. Koepelorganisatie de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) heeft op Support een compleet paviljoen. De CG-Raad presenteert zich daar samen met 35 van zijn lidorganisaties. BRON: WWW.REUMABOND.NL

P-AL

Mei

2010

blz

6

GLUCOSAMINE N.a.v. onze vraag om medewerking over de glucosamine zijn er heel veel reacties gekomen.

Nu heb ik al sinds ik zo rond de 30 was een ernstige zonneallergie gekregen. Aanvankelijk waren we op de Canarische Eilanden, daar begon het. Jeuk en rode bultjes op de onbedekte delen, vooral op mijn borst en armen. Zo erg, dat ik een overhemd van mijn man aan moest om me te bedekken.

Zo ook van Zoja van der Laan. Zij had er een heel verhaal bij. Als op deze manier meer leden gaan reageren, wordt onze Nieuwsbrief nog meer van en voor de leden. Vanaf mijn middentwintiger jaren heb ik met artrose te maken gehad. Ik ben nu 61 jaar. De laatste 20 jaar zijn mijn klachten ernstiger geworden en zijn bijna al mijn gewrichten aangetast en dus pijnlijk. Toen mij duidelijk werd, dat artrose de rest van mijn leven zou gaan bepalen, ben ik op zoek gegaan naar mogelijkheden om hiermee om te gaan. Zo kwam ik ook op het gebruik van Glucosamine en Chondroitine, 2 stoffen waar van vermoed werd en wordt, dat ze de aanmaak van kraakbeen kunnen bevorderen. Ik ben deze middelen dan ook gaan gebruiken. Aanvankelijk kostte me dat een vermogen, want de verzekering dekte deze kosten niet. Nu is dat gelukkig anders. Mijn verzekering vergoedt nu alle voedingssupplementen, die voorgeschreven worden door een arts en geleverd worden door een apotheek. En dat scheelt natuurlijk. In de tijd, dat ik nog zelf de kosten moest betalen, kwam ik op mijn zoektocht naar goedkopere Glucosamine bij Vitunique terecht. Daar vond ik ook goede informatie over de productie van Glucosamine, want - de ene is de andere niet. Of het gebruik van Glucosamine voor mij zinvol is, is een moeilijk te beantwoorden vraag. De artrose zit in mijn gewrichten, dat is een feit.

GLUCOSAMINE KAN DAT ECHT NIET REPAREREN.

Maar - en dat geloof ik - het proces wordt hopelijk een beetje vertraagd. Uit studies over Glucosamine is duidelijk geworden, dat het wel degelijk effect heeft. Maar artrose genezen hierdoor, nee, dat zal niet gebeuren.

P-AL

En omdat er nog geen andere methodes zijn, die effect hebben op de genezing, is Glucosamine voor mij het enige zinvolle, buiten goede voeding en een gezonde leefwijze.

Mei

In volgende jaren gebeurde dat ook in Spanje, Portugal en zelfs in Frankrijk. Gek werd ik ervan! Ik hield zo van de zon. De eerste 3 dagen was er niets aan de hand en dan ineens begon het. Het werd ook steeds ernstiger, logisch met een allergie. Smeerseltjes, pilletjes, het hielp allemaal niets. Eigenlijk moest ik gewoon uit de zon blijven, maar dat was een vreselijk vooruitzicht. Tot ik zomaar op een vakantie geen last had! Dat vond ik gek! De volgende keer had ik weer geen last van de allergie. De keer daarna ineens weer wel. Ik kwam er langzaam maar zeker achter, dat ik - als ik Glucosamine slikte - geen last ondervond van deze allergie. Het gebeurde soms, dat de Glucosamine op was, ik vergeten had om ze te bestellen of dat mijn financiën het even niet toelieten om ze te bestellen. En op vakantie in de zon sprong dan op de 3e dag de allergie weer mijn lijf uit! Niet alleen in de zomermaanden, maar zelfs in januari al de zon nog niet zo sterk is, gebeurde dat! Ook gebeurde het me een keer, dat ik de Glucosamine pas een paar dagen voor mijn vakantie was gaan slikken en dat bleek ook te laat! Sinds die tijd gebruik ik het constant, zonder onderbreking. Wij gaan vaak op vakantie en ik heb nooit meer klachten. Dit was zo’n spectaculaire ontdekking, dat ik dit met mijn homeopathisch arts heb besproken. Hij vond dat eigenlijk heel verklaarbaar.

2010

blz

7

Glucosamine heeft namelijk ook een versterkende werking op de wanden van de aderen. En dat is volgens mij niet bekend. Een paar jaar geleden kreeg ook mijn man plotseling last van behoorlijke uitslag in de zon. Zalfjes, pilletjes, niets hielp hem er van af. Met wat overredingskracht is hij uiteindelijk ook aan de Glucosamine gegaan.En het helpt! Bij hem ontstaat er wel wat roodheid, maar de branderige jeuk heeft hij niet meer. Ik heb mijn ervaring ook geschreven aan Vitunique, die dit heeft opgenomen in hun informatie. Dus ja, ik ben blij met Glucosamine. Het helpt hopelijk het artroseproces wat af te remmen. Daarvoor moet je dan wel minstens 1500 mg per dag gebruiken. Ik geloof daarin. Het geeft me ook het gevoel, dat ik doe wat ik kan. Maar daarnaast geeft het mijn man en mij op onze vakanties in zuidelijke landen de kans om te genieten van de zon. En die zon en die warmte is voor mijn lijf weer heerlijk.

REGELHULP ONTWIKKELTRAJECT

In opdracht van het Ministerie van VWS wordt Regelhulp in de eerste helft van 2010 verder ontwikkeld, om de informatie en structuur op Regelhulp zo goed mogelijk aan te sluiten op uw wensen als cliënt. Tijdens het ontwikkeltraject toetst het projectteam regelmatig bij cliënten of de opbouw en de informatie op Regelhulp aansluit bij de behoeften van cliënten en of de vraagstellingen herkenbaar zijn.

MEEDENKEN

Wilt u wel graag meedenken over Regelhulp, dan wil het projectteam uw kennis graag gebruiken. Het projectteam Regelhulp zoekt dan graag via e-mail contact met u om een aantal vragen of teksten voor te leggen. U kunt dan op uw gemak nadenken over het antwoord. Op deze manier kan het projectteam vragen die opkomen tijdens het ontwikkeltraject snel beantwoord krijgen wat het bouwtraject, maar zeker ook de toegankelijkheid van Regelhulp zal verbeteren.

ZOJA VAN DER LAAN

AANMELDEN

Cliënten die geïnteresseerd zijn om mee te doen aan een testbijeenkomst of om op een andere manier mee te denken, kunnen zich per e-mail opgeven door een berichtje te sturen naar [email protected]

GEZOCHT: TESTERS VAN EN MEEDENKERS OVER REGELHULP.NL

Sinds 2007 bestaat Regelhulp.nl als website van de overheid voor ouderen en mensen met een beperking of chronische ziekte die ondersteuning bij de overheid willen aanvragen. Het is niet altijd even makkelijk om te achterhalen waar u recht op heeft of waar u voor hulp moet aankloppen. Regelhulp wijst u de weg. Via Regelhulp kunt u met één formulier meerdere voorzieningen of een gesprek aanvragen, bij verschillende organisaties, zoals het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) en de gemeente.

P-AL

Mei

Dit e-mailadres is beveiligd tegen spambots, u heeft JavaScript nodig om het te kunnen bekijken. Geef daarbij even aan of u deel wilt nemen aan een testbijeenkomst en op welke dagdelen (ochtend/middag) u beschikbaar bent, of dat u op een andere manier wilt meedenken.

BRON: WWW.NPCF.NL

2010

blz

8

De nieuwe Meldactie AWBZ duurt de hele maand april. Iedereen kan meedoen: cliënten, mantelzorgers en zorgverleners.

VERANDERINGEN IN DE AWBZ; KRIJGEN MENSEN DE ZORG DIE NODIG IS? Vanaf 1 april houden zeven landelijke cliëntenorganisaties samen de Meldactie AWBZ. De meldactie is bedoeld voor mensen die begeleiding, verzorging of verpleging nodig hebben. Zij kunnen hun ervaringen vertellen: wat gaat goed en wat gaat er mis. Is de zorg voldoende of krijgen mensen te weinig zorg waardoor zij in de problemen komen. De meldactie AWBZ duurt de hele maand april, en er kan zowel online als telefonisch worden gemeld. Veel cliënten krijgen te maken met versobering van de AWBZ. Een deel van deze mensen kan ermee leven, een ander deel ondervindt grote problemen. Zoals een overbelasting van mantelzorgers, vereenzaming en soms verwaarlozing van zichzelf. In 2009 werd duidelijk dat eenderde van de thuiswonende mensen sterk achteruit gaat in de toegekende zorg. Verkenningen van cliëntenorganisaties laten zien dat zoiets niet zonder moeilijkheden gaat.

Op de website www.zorgbelanggelderland.nl kunt u de vragenlijst invullen over uw ervaringen met de veranderingen in de AWBZ. U kunt ook bellen met de afdeling informatie en klachtenopvang van Zorgbelang Gelderland op telefoonnummer 026 384 28 22, maandag tot en met vrijdag van 9.00 tot 16.30 uur. DE SAMENWERKENDE CLIËNTENORGANISATIES

Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties, Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad), Landelijk Platform GGz, LOC Zeggenschap in zorg, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), Per Saldo, Platform VG, Mezzo, Zorgbelang Nederland en de regionale Zorgbelangorganisaties ondersteunen de actie.

Vier op de tien mensen ervaren problemen door de achteruitgang. En als mensen voor extra ondersteuning aankloppen bij de gemeente, bij de school of bij de welzijnsvoorzieningen dan lopen ze vaak vast. Het gevolg is dat familie en mantelzorgers zorgtaken moeten overnemen en de zorg wegvalt als dat niet mogelijk is. Voor korte tijd is dat misschien wel op te vangen en lijkt het allemaal wel mee te vallen. Maar als de zwaardere zorgtaak van mantelzorgers of de weggevallen zorg structureel en langdurig is, ligt het toch een stuk ingewikkelder. Daarom gaan de cliëntenorganisaties opnieuw de ervaringen van mensen verzamelen. In 2009 hebben 4.500 mensen hun verhaal verteld. De inzichten zijn aan de regering en de Tweede Kamer voorgelegd.

P-AL

Mei

2010

blz

9

EEN TOMTOM IN DE ZORG

REUMA IN BEWEGEN DAG REUMA IN BEWEGING 2010 ZIT ER WEER OP!

Wat heeft iedereen genoten en wat was het alle inspanning waard. Ruim 700 mensen met reuma bezochten zaterdag 20 maart jl. in het Topsport centrum Rotterdam naast De Kuip het evenement, georganiseerd door de reumatologen van het Maasstad Ziekenhuis in Rotterdam. Patiënten namen deel aan talrijke sportworkshops, zoals aikido, zhineng qigong, badminton, volleybal en aan de workshops ‘arbeid en reuma’. Mede door uw medewerking, konden wij er weer een fantastische dag van maken. Wij zijn u daarvoor zeer erkentelijk en hopen dat wij op deze steun mogen blijven rekenen, daar de reumatologen in oktober 2011 graag de deuren van het Topsportcentrum Rotterdam weer open laten gaan voor de vierde editie.

Voor mensen die intensieve AWBZ zorg nodig hebben, is er nu een website waarmee u uw zorg kunt plannen. De site biedt inzicht in de gang van zaken rond de AWBZ. De zorgplanner kan gezien worden als een soort TomTom voor langdurige zorg. De zorgplanner heeft de vorm van een digitaal bordspel. UITLEG EN DOORVERWIJZINGEN

Na een korte uitleg kunt u via een keuzemenu aangeven welke soort zorg u nodig heeft: gehandicaptenzorg, verpleging en verzorging of geestelijke gezondheidszorg. Via aanklikbare wegwijzers belandt u steeds op een korte uitleg. De zorgplanner biedt ook veel aanvullende informatie. Bijvoorbeeld over het persoonsgebonden budget. Verder verwijst de zorgplanner naar allerlei informatieve links. De zorgplanner is een initiatief van zeven cliëntenorganisaties, waaronder de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad).

: E T SI NL B E SE. W E RO Z ON -ART K Y E O OL Z BE W.P WW

P-AL

Kijk op www.dezorgplanner.nl. BRON: WWW.REUMABOND.NL

Mei

2010

blz

10

CHRONISCH ZIEK OF GEHANDICAPT? WANNEER KRIJGT U WAT IN 2010 BENT U CHRONISCH ZIEK OF GEHANDICAPT?

Dan kunt u een algemene tegemoetkoming krijgen in de meerkosten die u maakt. Dit regelt de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). De hoogte van de algemene tegemoetkoming is afhankelijk van uw leeftijd, de zorg die u ontvangt en of u thuis woont of in een zorginstelling. U hoeft niets te doen om een tegemoetkoming te ontvangen. Het bedrag waar u recht op hebt wordt automatisch op uw rekening bijgeschreven.

JULI - SEPTEMBER 2010

Bent u arbeidsongeschikt? Dan ontvangt u de jaarlijkse tegemoetkoming voor arbeidsongeschikten van het UWV, mits u aan de voorwaarden voldoet.

NOVEMBER – DECEMBER 2010

Bent u chronisch ziek of gehandicapt? Dan ontvangt u in de periode november december 2010 de algemene tegemoetkoming over 2009, mits u aan de voorwaarden voldoet.

MEER INFORMATIE

Verder biedt de Wtcg een korting op de eigen bijdrage die u betaalt voor de AWBZ of de Wmo, en hebben ouderen en arbeidsongeschikten recht op een financiële compensatie.

Meer informatie over de Wtcg en de daarbij geldende voorwaarden kunt u vinden op WWW.WTCG.INFO.

En ten slotte kunt u specifieke zorgkosten aftrekken bij uw belastingaangifte. In 2010 zijn er vier momenten wanneer u een bedrag kunt verwachten. Wanneer krijgt u wat?

DE P-AL ZOEKT

Heeft u in 2009 een eigen bijdrage betaald voor AWBZ zorg zonder verblijf of zorg in het kader van de Wmo?

DE P-AL IS NOG STEEDS OP ZOEK NAAR MENSEN DIE ONS BESTUUR WILLEN KOMEN VERSTERKEN.

Dan heeft u recht op een korting op de eigen bijdrage. De korting over 2009 ontvangt u in één keer achteraf in april 2010. Vanaf 2010 wordt de korting meteen verrekend op de factuur.

HEEFT U INTERESSE, MELDT U DIT DAN BIJ HET SECRETARIAAT.

APRIL 2010

EMAIL: [email protected]

APRIL - JUNI 2010

Heeft u voor 1 april 2010 aangifte gedaan bij de belastingdienst?

POST: P-AL POSTBUS 73, 4630 AB HOOGERHEIDE

Dan kunt u vóór 1 juli 2010 bericht ontvangen over de aanslag inkomstenbelasting 2009, inclusief de aftrek van specifieke zorgkosten.

TEL.NR.: 0164-613079

P-AL

Mei

2010

blz

11

VOOR U GELEZEN We vinden het de moeite waard om met enige regelmaat u attent te maken op een onderwerp: - dat actueel is of - dat reeds op onze website staat vermeld, maar er speciaal wordt uitgehaald omdat we denken dat veel leden geïnteresseerd zullen zijn

De brochure ‘Ik heb wat, Krijg ik ook wat?’ bestaat al een paar jaar. Hij is bestemd voor iedereen die hoge kosten maakt in verband met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd. Elk jaar wordt er een nieuwe versie van deze brochure uitgegeven. De versie over 2010 geeft u een actueel overzicht van alle bestaande egelingen. U leest welke mogelijkheden er zijn, hoe ze werken en waar u terecht kunt voor een aanvraag of meer informatie.

of Brochure 2010 bevat de volgende onderwerpen:

- een onderwerp waaraan u gewoon wat aardigheid kan beleven

VERGOEDING VAN MEDISCHE KOSTEN;

• kosten van zorg bij langdurige ziekte;

Met een hartelijke groet van het bestuur.

• kosten van bijvoorbeeld hulp in het huishouden, vervoer en aanpassing in de woning;

1. ZORGKAARTNEDERLAND

• een financieel extraatje voor mantelzorgers;

OVER ZORGKAART NEDERLAND:

De Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) en Bohn Stafleu van Loghum (BSL) presenteren u met trots www.zorgkaartnederland.nl. Deze website biedt het meest complete en onafhankelijke overzicht van het aanbod aan zorgverleners en zorgdiensten in uw regio.

• meerkosten door een chronische ziekte of handicap; • kosten van reizen buiten de regio; • kosten van gehandicapte kinderen die nog thuis wonen; • kosten van bijzondere uitgaven;

Hierdoor hoeft u niet langer op tal van websites te zoeken naar de zorg van uw keuze, maar kunt u alles eenvoudig op één centrale plaats vinden. Deze website biedt u tevens de gelegenheid om uw waardering voor- en/of ervaringen met de betreffende zorginstelling en/of zorgverlener weer te geven.

• belastingaftrek bij ziekte of handicap; • belastingteruggave voor mensen die jong gehandicapt zijn geraakt; • hogere uitkering voor extra hulp bij arbeidsongeschiktheid. Mocht u meer informatie willen of deze brochure bestellen dan kunt u bellen naar de medewerkers van Postbus 51 op het telefoonnummer 0800 – 8051. Zij zijn bereikbaar op werkdagen van 8.00 tot 20.00 uur.

Hiermee helpt u niet alleen andere bezoekers in de keuze voor de zorgverlener maar geeft u zorginstellingen en zorgverleners praktische suggesties voor het verder verbeteren van hun dienstverlening.

2. VERNIEUWDE BROCHURE “IK HEB WAT, KRIJG IK OOK WAT?”

‘Ik heb wat, krijg ik ook wat?’ is een vraag die mensen met een chronische ziekte, handicap of hoge leeftijd vaak stellen. De vernieuwde brochure van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport geeft antwoord op deze vraag. P-AL

Mei

2010

blz

12

Op het bruggetje dat aan het eind van het pad komt kon ik weer gaan zitten en Harry deed het nog!

COLUMN WENNEN OF ACCEPTEREN

Na verloop van tijd werd de situatie moeizamer. We begonnen er tegenop te zien om steeds opnieuw diezelfde belemmeringen met de rolstoel tegen te komen. Soms verzonnen we zelfs een smoes om niet toe te geven dat we er niet goed meer tegen konden. Af en toe ging ik er met HH (Handige Harry, de scootermobiel) en onze hond tenslotte maar alleen op uit. Even de neus in de wind. Heerlijk. HH (een afleiding van zijn nummerbordje) had het weleens moeilijk. Hij kon niet tegen regen, dan wilde hij niet verder. Zijn accu’s waren op een keer halverwege een rit leeg. “U hebt nog ouderwetse accu’s”, zei de man van de servicedienst die me na bijna drie uur van de straat oppikte. Het was op eerste kerstdag en ik dook bibberend dagenlang mijn bed in. Toch was ik toen nog niet bang. Dat kwam later pas. Op een ochtend, heel vroeg, kwam ik uit het ziekenhuis. Mijn dochter had een dochtertje gekregen en ik wilde even buiten zijn. Ik besloot het fietspad te nemen dat in onze stad langs een Vaart ligt. Het was mooi en stil en ik was zo dankbaar dat het kindje gezond en veilig met haar moeder in het ziekenhuis lag. Het pad begon goed. Vroeger fietste ik er regelmatig langs als ik uit mijn werk kwam. Na ruim 150 meter riep een visser tegen me dat ik niet verder zou kunnen. Ik vroeg of hij dan even op wilde staan, dan kon ik op die plek omkeren. Hij haalde zijn schouders op en keek niet meer naar me om. Moest ik dat hele stuk achteruit rijden? Zou me dat lukken? Moest ik die kerel wel serieus nemen? Was het plaatselijke humor? Dan maar doorzetten. Jammer genoeg had hij wel gelijk. Het dijkje bleek – nog zo’n honderd meter verderop – voor de helft afgekalfd te zijn. Het voorwiel van Harry kon er nog wel overheen, maar zijn achterwielen niet. Na veel tobben; langs de afkalvende dijk en de sloot ver beneden me; naast Harry lopend en hem grotendeels door de struiken laten rijden deed ik er ruim een uur over om de volgende honderd meter te halen. P-AL

Mei

Thuisgekomen vond mijn man wel dat ik er afgepeigerd uitzag.”Heb je gevochten in het ziekenhuis?”vroeg hij nog. Omdat er zoveel afleiding was door de nieuwe baby heb ik het hem – op dat moment – maar niet verteld. Op mijn vraag aan de Gemeente of ze bij dat pad misschien een waarschuwingsbordje willen plaatsen kreeg ik als antwoord dat je daar gewoon niet moet gaan rijden. ANNE-GRYT

NIETS AAN DE HAND? INTEGENDEEL! Maar liefst 1,2 miljoen mensen in Nederland hebben artrose. Daarvan hebben 400.000 mensen artrose in de handen, vaak met verstrekkende gevolgen. Over handartrose was tot nu toe weinig bekend. Dr. Margreet Kloppenburg van het Leids Universitair Medisch Centrum bracht daar verandering in. Het Reumafonds financiert haar onderzoek naar handartrose. BEKIJK DE FILM OP.

http://www.reumafonds.nl/actueel/nieuwsoverzicht/Onderzoek-handartrose.aspx GRATIS RONDREUMA DIGITAAL

Wilt u op de hoogte blijven van ontwikkelingen rond reuma en het Reumafonds? Vraag dan de gratis emailnieuwsbrief via de website aan. ANTWOORDEN VAN DR. KLOPPENBURG

Dr. Kloppenburg heeft vragen beantwoord over haar onderzoek die zij per e-mail ontving van lezers van deze website. Lees de vragen en haar antwoorden. HEEFT U NOG ANDERE VRAGEN?

Stuur een e-mail naar [email protected]. U kunt ook bellen naar 0900 20 30 300, van maandag tot en met vrijdag tussen 10.00 uur en 14.00 uur (lokaal tarief). BRON: WWW.REUMAFONDS.NL

2010

blz

13

KLIMAATVERANDERING BEDREIGT MIDDEL TEGEN REUMA De duivelsklauw, een in het wild groeiende geneeskrachtige plant, vormt voor honderden San (Bosjesmannen) in het noordoosten van Namibië de enige bron van inkomsten.

De knollen zijn indrukkend. Voorzichtig maakt Nguni Diyasen, een Khwe-vrouw, de aarde los met haar hak; daarna graaft ze met haar blote handen dieper. Een halve meter verder komt ze bij de lichtbruine, plompe wortelknol die ze zoekt. De knol is zo groot als haar onderarm. BIOKWALITEIT

Ze proberen de waardevolle knollen op een duurzame manier te oogsten, maar moeten optornen tegen de klimaatverandering en de oprukkende landbouw. De wortelknollen van de klimplant leveren een natuurlijke ontstekingsremmer die helpt bij artritis en andere vormen van gewrichtspijn. Europese producenten van natuurgeneesmiddelen halen de knollen al sinds de jaren zestig uit Namibië. Maar de plaatselijke verzamelaars werden uitgebuit en er was geen oog voor het voortbestaan van de waardevolle plant. EERLIJKE PRIJS

De meeste verzamelaars zijn Khwe’s, een stam van de San. Zij zijn de oorspronkelijke bewoners van de droge streken waar de duivelsklauw voorkomt, en kunnen putten uit de kennis die hun voorouders opdeden als jagers en verzamelaars.

De duivelsklauwknollen worden van juni tot oktober geoogst; de verzamelaars moeten zich aan een vooraf vastgelegde maximumhoeveelheid houden. Vorig jaar leverde de oogst de verzamelaars in het Bwabwatapark elk ongeveer 40 euro op. De internationale recessie had de prijzen van 2008 gehalveerd. Ook dit jaar lijkt de prijs te gaan tegenvallen. Het IRDNC probeert de verzamelaars aan een certificaat te helpen dat de afnemers garandeert dat de knollen niet in aanraking gekomen zijn met bestrijdingsmiddelen of kunstmest. Zo kunnen ze meer vragen voor hun oogst. De opbrengst van de knollen is heel belangrijk voor de inwoners van het natuurgebied - ze mogen immers niet jagen of aan moderne landbouw doen in het beschermde gebied. DE KLIMAATVERANDERING

In het uitgestrekte Bwabwatapark, een natuurgebied waar de plant nog veel voorkomt, heeft de Namibische milieu- en ontwikkelingsorganisatie IRDNC twee jaar geleden een project opgezet dat de handel in duivelsklauw duurzaam moet maken. De organisatie heeft een overeenkomst gesloten met een exporteur die de plaatselijke verzamelaars een eerlijke prijs garandeert. 361 inheemse verzamelaars kregen een opleiding waardoor ze voortaan weten hoe ze duivelsklauw moeten oogsten zonder de plant in gevaar te brengen.

De toekomst ziet er nog somberder uit voor de duivelsklauwverzamelaars. Door de klimaatverandering lijkt het nog droger te worden in de streek, waardoor de planten minder snel gaan groeien. En sommige delen van het reservaat worden geclaimd door de omliggende dorpen, die er graasgronden of akkers van willen maken. Op die plaatsen verdwijnt de duivelsklauw. Het gebruik van kunstmest zou ook in de aangrenzende gebieden de oogst van duivelsklauw van biologische kwaliteit onmogelijk maken. BRON: WWW.DE MORGEN.BE

De zoektocht naar de planten in het reservaat blijft een avontuur. “We roepen onze kinderen bijeen, laden genoeg water op onze ezels en vertrekken naar de vindplaatsen”, zegt Johannes Litcholo, een vertegenwoordiger van de bewoners van het Bwabwatapark. “Soms stoten we op olifanten die ons water willen, soms moeten de verzamelaars de bomen in vluchten voor de leeuwen.” P-AL

Mei

2010

blz

14

De kascommissie bestond dit jaar uit de heer Koster en mevrouw Toorians. Van tevoren konden de jaarcijfers worden opgevraagd, maar daar is slechts door 3 leden gebruik van gemaakt.

ALGEMENE LEDENVERGADERING 17 APRIL 2010 IN DE VONDEL IN MAARSSEN AANWEZIG:

voorzitter Wim van der Heijden, penningmeester Elma van Mourik, secretaris Monique van Poecke.

Wim van der Heijden legt nogmaals aan de leden uit, waarom er afgelopen jaar zoveel gevraagd is van hen, in de vorm van brieven en antwoordstroken. De administratie die de P-AL nu zelf in handen heeft, zowel de ledenadministratie als de financiële kant, moest van de grond af aan worden opgebouwd. Hij bedankt Elma en Monique voor hun inzet.

AFWEZIG MET KENNISGEVING:

bestuurslid Ria Jansen. AANTAL LEDEN INCLUSIEF BEGELEIDERS: 44.

1. OPENING

Ook vertelt hij de vergadering dat Ria Jansen eind juni stopt met haar werkzaamheden als bestuurslid van de P-AL. En voegt er dan meteen aan toe dat de vereniging op zoek is naar nieuwe mensen in het bestuur. Ria kon vandaag niet aanwezig zijn, zij vertegenwoordigt de P-AL in de ledenvergadering van de Reumabond.

De voorzitter opent de vergadering en heet iedereen welkom.

De heer Rens van het administratiekantoor uit Bergen op Zoom zal de jaarcijfers toelichten, maar hij is nog niet gearriveerd.

De voorzitter gaat verder met het bekend maken van de leden die onze vereniging helpen met het verspreiden van de folders bij huisartsen, apotheken en fysiotherapeuten. In totaal 64 personen, waarvan er 12 ook hebben toegezegd medewerking te willen verlenen bij het opzetten van bijeenkomsten in de regio’s.

P-AL

Mei

2010

blz

15

Tot zijn spijt moet Wim van der Heijden ook melden dat er zich te weinig leden hebben opgegeven om de geplande safari naar de Beekse Bergen door te laten gaan. Voor de huur van de bus op het park waren toch minimaal 35 leden nodig, terwijl wij maar 29 aanmeldingen hebben gehad.

Inmiddels is de heer Rens gearriveerd en wordt aan de vergadering voorgesteld.

De mensen die de 10 euro voor dit reisje al hebben betaald zullen dit uiterlijk 30 april terug gestort krijgen op hun rekening. Vanuit de zaal komt de vraag of de digitale Nieuwsbrief niet anders kan worden ingedeeld, zodat hij beter leesbaar is via de computer. Wim zegt dat hem die vraag al eerder is gesteld en dat hij dit ook heeft doorgespeeld naar Hans Lagendijk, die de Nieuwsbrieven drukt. Hans heeft hem een volledige technische uiteenzetting gegeven waarom het beter is dat de zetting zo gebeurd. Wim zal deze gegevens doormailen aan mevrouw den Boer, die deze vraag heeft gesteld.

Die loopt met de leden de samengestelde jaarcijfers door en wijst hun ook op het feit dat het optimistische eindsaldo een wat vertekend beeld geeft, omdat daarvan wellicht nog een deel van de destijds verkregen subsidie 2008 nog zal moeten worden terugbetaald aan het PGO.

2. JAARREKENING 2009

Op de agenda is dit het enige punt van de vergadering. Aan de oproep van het bestuur aan de leden om zelf een agendapunt aan te dragen is geen gehoor gegeven, er zijn geen punten binnen gekomen. De jaarstukken 2009 worden uitgedeeld. Omdat de heer Rens die de jaarrekening heeft samengesteld nog niet aanwezig is, vraagt de voorzitter aan de heer Koster om alvast zijn verslag te doen van de kascommissie. Volgens de heer Koster, die samen met mevrouw Toorians de kascontrole heeft uitgevoerd klopt alles en hebben zij beiden hun handtekening gezet onder hun verklaring, die zal worden doorgestuurd aan alle leden, samen met de andere jaarstukken 2009.

De P-AL bestaat volgend jaar tien jaar en er is ook geld gereserveerd om dit in stijl te kunnen vieren, dat is dus een van de doelen.

De heer Koster heeft de vereniging er op attent gemaakt dat de voorzitter in het vervolg ook de declaraties van de penningmeester moet ondertekenen ter goedkeuring.

Omdat de eindcijfers vrij gunstig zijn worden er in de vergadering allerlei suggesties geopperd.

P-AL

Mei

De contributie wordt hoofdzakelijk besteed aan de contactdagen.

2010

blz

16

Zoals het uitbrengen van een kwartaalblad, waarin stagiaire -journalisten bv. leden gaan interviewen teneinde hun verhaal in dat kwartaalblad op te schrijven. Misschien moet de P-AL ook eens denken aan een activiteitencommissie. Wat bij Wim de uitspraak ontlokt: dan zullen we toch mensen daarvoor moeten zien te vinden. Iemand anders uit de zaal stelt voor om in plaats van reisjes zoals naar de Beekse Bergen, workshops te organiseren voor de leden. In het verleden is dit al gedaan en konden de mensen speksteen leren bewerken, sieraden en/of kaarten maken, schilderen e.d. maar ook hiervoor bleek zeer weinig belangstelling. Om de P-AL meer bekendheid te geven is dus de medewerking gevraagd van de leden om de folders te verspreiden, misschien is het een idee aan het Reumafonds te vragen hoe zij dat doen, omdat men overal de folders over reuma tegenkomt.

Een opwaardering van onze website is wellicht ook een optie voor meer bekendheid en om de aanwezige gelden goed te gebruiken.

Het “Zorgboek Artrose” geven aan nieuwe leden kan er ook toe leiden dat er zich meer mensen gaan melden om lid te worden van de P-AL.

Tot slot heeft de heer van der Male nog een tip voor de begroting: stel een vergelijk met de voorgaande jaren samen, dus ook 2008-2009. En stel ook het jaarverslag in het vervolg ter beschikking om te worden opgevraagd voor de algemene ledenvergadering, net als de jaarcijfers. DE LUNCH

Nog een voorstel: met een stand in de Jaarbeurs in Utrecht te gaan staan op de Supportbeurs. Wim legt uit dat Ria en Margreet ook al in het Maasstadziekenhuis in Rotterdam jaarlijks aanwezig zijn met een stand en dat Elma en Monique tijdens de Dag van de Zorg dit jaar in het Maxima Medisch Centrum in Eindhoven waren om de P-AL te vertegenwoordigen.

Omdat inmiddels de lunch, die door de catering is gebracht, al klaar staat, stelt de voorzitter voor om de algemene ledenvergadering te besluiten. Hij dank alle aanwezigen voor hun inbreng, wenst iedereen een smakelijk eten en zegt dat daarna Agnes Smink haar lezing zal geven over het BART-project. Aan het einde van de contactdag worden 14 evaluatieformulieren ingeleverd.

P-AL

Mei

2010

blz

17

DE UITSLAG IS ALS VOLGT:

WIST U DAT…………..

HOE VINDT U DE BEREIKBAARHEID VAN DEZE LOCATIE:

• U wellicht de contributie voor de P-AL van uw zorgverzekering terug kunt krijgen?

10 leden vonden dit goed en 4 gaven een voldoende.

• U daarvoor bij het secretariaat een betalingsbewijs kunt aanvragen, nadat uw contributie op onze rekening is bijgeschreven?

DE RUIMTE

De beoordeling over de ruimte waarin de vergadering werd gehouden vond de helft het goed en de andere helft voldoende.

• Er weer een contactdag is op 9 oktober a.s. in De Vondel in Maarssen? U krijgt daar nog een officiële uitnodiging voor.

HOE VINDT U DE CATERING ?

Gemiddeld: 7,9 WAT VINDT U VAN DE BEGIN- EN EINDTIJD?

• Uw vereniging in het najaar van 2011 haar 10-jarig bestaan viert? Heeft u ideeën….. laat het ons weten!

Gemiddeld 7,7 HOE VINDT U DE INDELING VAN DEZE DAG?

Gemiddeld 8,2

• De website http://www.ect-vakanties.nl/ ECT/ de moeite waard is om te bekijken als u bij voorbeeld een aangepaste vakantie zoekt?

BEANTWOORDDE DEZE BIJEENKOMST AAN UW VERWACHTINGEN?

Allen vulden “ja” in. DE PRESENTATIE

• U zich nog steeds bij ons kunt melden als u de P-AL meer bekendheid wilt geven, door folders bij uw huisarts neer te leggen?

De gastspreker Agnes Smink kreeg gemiddeld voor haar presentatie een 7,6 en voor het onderwerp: 7,8

• Dat wij ook nog op zoek zijn naar leden die ons willen helpen met het organiseren van bijeenkomsten bij u in de regio?

DE LEDEN KONDEN OOK HUN SUGGESTIES EN OPMERKINGEN KWIJT OP HET EVALUATIEFORMULIER.

Slechts 4 mensen hebben daarvan gebruik gemaakt: 2 hiervan vonden dat de gastspreker te vaak werd onderbroken. Een persoon dacht dat de oorzaak hiervan was dat de mensen meer met elkaar wilden praten over hun eigen kwaal.

• Wij nog steeds op zoek zijn naar nieuwe bestuursleden?

DESKUNDIGE

Een lid vroeg of het mogelijk was een volgende keer een deskundige uit te nodigen uit het alternatieve circuit, om iets te vertellen over voeding en het effect op artrose.

ME DA ER N

Er was een suggestie om met de subsidie professionals in te huren om de vereniging te ondersteunen. En er was een vraag om de vergadering meer volgens de agenda te laten verlopen.

P-AL

Mei

2010

blz

18

LEZING GEHOUDEN OP 17 APRIL 2010 DOOR AGNES SMINK OVER HET BART-PROJECT. Op de contactdag van de P-AL op zaterdag 17 april 2010 in de Vondel in Maarssen, kwam Agnes Smink als onderzoeker bij de St. Maartenskliniek in Nijmegen een uiteenzetting geven over het zogenaamde BART-project.

Deze richtlijnen vertellen veel over het wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van behandelingen, maar een duidelijk handvat voor behandelaars bieden ze niet altijd. IN DEZE LACUNE WIL DE BEHANDELSTRATEGIE ARTROSE VOORZIEN.

De tekst van BART is nog niet openbaar, deze ligt nu bij een wetenschappelijk tijdschrift. “We willen een publicatie in een toonaangevend blad”, zegt Agnes Smink. “Dat is de manier om de behandelstrategie onder de aandacht te brengen.” Onderzoek laat bijvoorbeeld zien dat mensen met ernstige artroseklachten niet altijd worden doorverwezen naar een fysiotherapeut”, zegt Agnes Smink.“Terwijl zo’n behandeling vaak nuttig kan zijn. Ook komt het voor dat mensen voor een gewrichtsvervangende operatie bij de orthopedische chirurg belanden, terwijl niet-operatieve behandelingen –die veel minder belastend zijn – niet zijn overwogen.” Patiënten met artrose krijgen niet altijd de optimale zorg. HET BART-PROJECT

Het BART-project is een project met als doel de artrosezorg te verbeteren. De behandelstrategie BART zou hiervoor een middel kunnen zijn. Het gebruik van de behandelstrategie zal de samenhang in de zorg verbeteren, door een goede communicatie tussen zorgverleners onderling en tussen zorgverleners en patiënt. In het BART-project zal de behandelstrategie onder de aandacht worden gebracht van zowel de zorgverlener als de patiënt. Op een vraag in de zaal hoe men de personen selecteert die aan dit project meedoen, antwoordt Agnes, dat mensen met artrose in de regio Nijmegen door hun huisarts benaderd gaan worden.

BART STAAT VOOR: BEHANDELSTRATEGIE VOOR ARTROSE VAN DE HEUP EN/OF KNIE.

Deze behandelstrategie is ontwikkeld door de stuurgroep BART, in opdracht van de Bone & Joint Decade NL en in samenwerking met verschillende (overheids)instellingen en (beroeps)verenigingen. De afgelopen jaren zijn meerdere behandelrichtlijnen voor artrose en aanverwante klachten opgesteld: door het KNGF (fysiotherapeuten), NHG(huisartsen) en het CBO (kwaliteitsinstituut voor de zorg). P-AL

Mei

Zij krijgen de zorgwijzer Artrose van de heup of knie. Dit is een boekje dat de patiënt informeert over de behandelstrategie. Daarnaast zal de zorgwijzer de patiënt stimuleren actief mee te denken in zijn/haar behandelproces dat het in feite een willekeurige keuze is.

2010

blz

19

Na drie maanden kijkt men of het enige zin heeft om verder te gaan met de behandelstrategie. De behandelstrategie BART bestaat uit een stappenplan. In drie stappen wordt er aangegeven welke behandelingen eerst aan de orde komen, voordat meer ingrijpende behandelingen worden overwogen.

Daarnaast krijgen de deelnemers ieder half jaar een vragenlijst toegestuurd met de vraag of ze die ingevuld terug willen sturen in de bijgevoegde antwoordenveloppe. Echter, de zorg die zij krijgen vanwege artrose is niet gratis. Het is dus zaak dat mensen zich altijd goed laten voorlichten over de kostenvergoeding via hun zorgverzekering. DE VOLGENDE PERSONEN ZIJN LID VAN DE STUURGROEP BART

3 STAPPEN

Indien alle stappen goed zijn doorlopen maar zonder gewenst resultaat, dan kan eventueel een operatieve ingreep overwogen worden.

• Dhr. Prof. Dr. J. Dekker (voorzitter) Hoogleraar Paramedische Zorg, Revalidatiegeneeskunde, VU MC Amsterdam

Stap 1: voorlichting; leefstijl, paracetamol Stap 2: fysiotherapie, diëtist, medicijnen zoals NSAID’s Stap 3: teamzorg, injecties, pijnbestrijding.

• Dhr. Prof. Dr. T.B. Voorn Emeritus-hoogleraar, Eerstelijnsgeneeskunde, UMC St Radboud Nijmegen • Mw. Dr. C.H.M. van den Ende Senior Onderzoeker, Reumacentrum, Sint Maartenskliniek, Nijmegen

Met dit project probeert men de volgorde en behandelmogelijkheden voor mensen met artrose overzichtelijk te maken. Alle disciplines zijn vertegenwoordigd, ook de ervaringsdeskundigen, dus de mensen met artrose.

• Mw. Dr. S.M.A. Bierma-Zeinstra Universitair Hoofddocent, Huisartsgeneeskunde Erasmus MC Rotterdam • Mw. Drs. J.H. Kortland Vertegenwoordiger van de Reumapatiëntenbond, Amersfoort

Op een vraag in de zaal of dit alleen voor mensen met knie- en /of heupartrose is, antwoordt Agnes bevestigend. Voorlopig wel! Indien blijkt dat de zorgwijzer voor artrose van de heup of knie een succes blijkt te zijn, hopen we dit ook voor artrose in andere gewrichten te kunnen doen.

• Dhr. Dr. B.A. Swierstra Orthopaedisch chirurg, Sint Maartenskliniek, Nijmegen • Mw. Dr. T.P.M. Vliet Vlieland: Universitair Hoofddocent, Reumatologie en Orthopaedie, LUMC

In het BART-project wordt de zorgwijzer in eerste instantie door huisartsen uitgereikt. Eind 2010 moeten 250 patiënten de zorgwijzer Artrose hebben ontvangen. Het is de bedoeling deze patiënten 2 jaar te volgen. Er zal worden geëvalueerd of de patiënten de optimale artrosezorg krijgen. In 2013 worden de resultaten van dit project kenbaar gemaakt. Indien dit project een succes blijkt te zijn, zal de behandelstrategie (en de zorgwijzer) landelijk worden ingevoerd.

• Dhr. Prof. Dr. J.W.J. Bijlsma Hoogleraar Reumatologie, Afdeling Immunologie en Reumatologie, UMC Utrecht • Dhr. Dr. H.J. Schers: Huisarts, Eerstelijnsgeneeskunde, UMC St Radboud Nijmegen

EEN LOGISCHE VRAAG VANUIT DE ZAAL: ZIJN ER KOSTEN VERBONDEN AAN HET MEEDOEN MET DIT ONDERZOEK?

• Mw. Drs. A.J. Smink Junior Onderzoeker, Reumacentrum, Sint Maartenskliniek, Nijmegen

Nee, er zijn geen kosten verbonden aan dit onderzoek. Deelnemers krijgen de zorgwijzer aangeboden, deze is gratis.

P-AL

Mei

2010

blz

20

Maar intussen was er veel meer gebeurd, een gesprek met de huisarts, ik had geen zin meer in al die pillen, met zijn “zegen”verder gekeken en gezocht naar alternatieven, en gevonden!!

APS THERAPIE, WAT IS HET? , WAT DOET HET? MIJN ERVARING ER MEE…. ZATERDAG 17 APRIL 2010, DE ALGEMENE LEDENVERGADERING, DE VONDEL-MAARSSEN

Spreker na de lunch, mevr. Agnes Smink van de Maartenskliniek in Nijmegen

APS

APS Therapie, je kunt het zo Googlen, maar ik leg zo uit wat het is…

HAAR ONDERWERP WAS:

Multidisciplinaire behandel strategie “BART” Er kwamen tijdens en na haar inleiding een aantal reacties los, waaronder 1 betreffende APS Omdat bleek, dat dit bij de aanwezigen een vrijwel onbekende therapie is vertel ik graag mijn ervaringen, zodat er wellicht veel meer mensen hier gebruik van kunnen maken Voor de beeldvorming eerst maar even over mezelf,: Man 63 jaar , prepensioen, getrouwd Sinds een aantal jaren best veel last van Artrose in meerdere gewrichten met soms veel pijn Begonnen met de rechterknie, steeds terugkerende ontstekingen, foto’s , inspuitingen door de Orthopeed met “Ostenil”, want het kraakbeen was vrijwel weg, verder was er niet zoveel aan te doen, het hielp heel aardig wat, ik kon, wat dat betreft, 2 jaar vooruit. Toen kwamen mijn handen, polsen, duimgewricht, grote tenen, ellebogen, soms schouders En een algemeen gevoel van ziek zijn. De huisarts gaf van alles om de pijn te bestrijden Prednison kuren in steeds zwaardere dosis, Ibuprofen 600 mg, 3x daags met Omeprazol als maagbeschermer, met mager resultaat. DE REUMATOLOOG & POLYARTROSE

Mijn ervaringen, een aantal keren per week behandel ik mezelf met een apparaat wat microstroompjes door mijn lijf stuurt, volkomen ongevaarlijk, best aangenaam zelfs. Ik ben voor informatie/ instructie naar het hoofdkantoor in Heteren geweest, en ben bijzonder enthousiast, want ik gebruik nu helemaal geen enkel medicijn meer, werkelijk een aparte situatie , natuurlijk doet er wel eens wat pijn, maar in dat geval “ga ik aan het kastje”. Ik heb zelf zo’n kastje (gebruikt) gekocht, nieuwe plakelektroden, instructieboek e.d. Het is ook mogelijk je te laten behandelen in diverse klinieken, kijk op internet, zelfs via Marktplaats.nl zijn ze te vinden, ook diverse ziektekostenverzekeraars vergoeden ze.

NU DE TECHNIEK, WAT IS APS THERAPIE?

Er wordt met behulp van kleefelektroden een heel lichte en aangename microstroom aan het lichaam afgegeven in een specifieke vorm. Het lichaam herkent deze prikkel en start vervolgens met de aanmaak van onder andere pijnstillers, ontstekingsremmers en energiedragers (ATP).

Toen naar de Reumatoloog, heel de diagnose doorgelopen, Poly-artrose vastgesteld Jammer, eigenlijk niet zoveel aan te doen, stoppen met de Prednison, neem maar 8 Paracetamol per dag, u hoeft niet terug te komen, mag wel als u vragen heeft, maar ik heb nu geen oplossing, enfin, het zal u allemaal wel bekend voorkomen….

Deze stoffen zijn van groot belang bij het herstellen van allerlei klachten.

Half jaar later ernstig pijnlijke knie, huisarts, weer Orthopeed, (dezelfde), intussen de rechter knie “vernieuwd’, dat probleem is, met fysiotherapie dus redelijk onder controle

Dit alles samen zorgt ervoor dat een betere kwaliteit van leven voor nagenoeg iedereen binnen handbereik is.

P-AL

Mei

Ook hebben deze stoffen een positief effect op het welzijn. Daarnaast stimuleert de prikkel de doorbloeding en de afvoer van afvalstoffen.

2010

blz

21

VOOR WIE IS APS THERAPIE?

ARTROSE & REUMA STICHTING

Doordat APS therapie gebruik maakt van de kracht van het eigen lichaam is het zeer toepasbaar voor een breed scala aan klachten. Denk hierbij aan het behandelen van sportblessures, aan vermindering van pijn en verbeteren van de mobiliteit bij chronische klachten zoals reuma, artrose, fybromyalgie en verhoging van de energie en concentratie bij stress gerelateerde klachten. Kortom APS therapie kan een grote rol spelen bij uw gezondheid! Aldus de informatie van APS, wilt u het allemaal nog eens zelf nalezen, met heel veel onderzoek resultaten verwijs ik u naar www.apstherapy.com of bezoek één van de gratis introductiemiddagen op het kantoor van APS therapie in Heteren. Ik hoop dat ik u van dienst bent geweest met mijn ervaringen, het zal natuurlijk niet bij iedereen werken zoals bij mij, maar ik ben hier erg blij mee, en dat wens ik u allemaal toe, veel sterkte met uw artrose problemen, en van harte aanbevolen! LEO KOPPELAAR , SLIEDRECHT

BELEGGINGEN DOOR GOEDE DOELEN Hoe kijkt het Reumafonds aan tegen beleggen en belegt het fonds zelf? Het Reumafonds belegt geen collectegeld en donaties. Wel beleggen we een deel van onze reserves. Het gaat om het deel waarmee we langlopend wetenschappelijk onderzoek financieren. Dit is belangrijk voor de continuïteit van dit onderzoek en van onze organisatie. Met deze continuïteitsreserve voldoen we aan de normen van de VFI.

Naast het Reumafonds bestaat er nog een andere organisatie die zich inzet voor de strijd tegen artrose, reumatoïde artritis en andere reumatische aandoeningen. Dit is de Artrose & Reuma Stichting. HOE KIJKT HET REUMAFONDS HIER TEGENAAN?

Het Reumafonds wil het verschil tussen de twee organisaties benadrukken om verwarring te voorkomen. De Artrose & Reuma Stichting bestaat sinds september 1999. De stichting richt zich uitsluitend op complementaire en alternatieve behandelmethoden voor mensen met een reumatische aandoening. Het Reumafonds bestaat al ruim tachtig jaar en beschikt over het CBF-Keur. We zijn de grootste financier van onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek naar reuma. Daartoe werven wij fondsen, geven we voorlichting en doen aan belangenbehartiging voor mensen met reumatische aandoeningen. Het Reumafonds is blij met iedereen die meehelpt in de strijd tegen reuma. Wel kan het verwarrend zijn als wervende activiteiten van de Artrose & Reuma Stichting plaatshebben rondom de collecteweek van het Reumafonds. BRON: WWW.REUMAFONDS.NL

Het Reumafonds belegt ook conservatief met middelen om langlopende verplichtingen altijd te kunnen nakomen. Hierbij gaat het om middelen die we al hebben toegezegd aan wetenschappelijk onderzoek maar pas in de loop van enkele jaren zullen besteden. De waarde van deze beleggingen was gedaald, zoals weergegeven in het jaarverslag 2008. Inmiddels ligt de waarde boven zijn oorspronkelijke niveau. BRON: WWW.REUMAFONDS.NL P-AL

Mei

2010

blz

22

ROPARUN 2010 Als u dit leest is uw eindredacteur weer op weg naar Parijs, om weer deel te nemen aan de Roparun. Mijn achtste deelname, dus omdat we per team acht lopers hebben kan ik na deze Roparun zeggen dat ik de hele Roparun gelopen heb.

De Roparun de langste estafetteloop in Europa. gehouden van Parijs naar Rotterdam. Het doel is om zoveel mogelijk geld op te halen voor een verbetering van de kwaliteit van leven voor kinderen en volwassenen met kanker.

Ik loop bij de Ahoyrunners, het team met nummer (0)10, het mooiste nummer voor een team uit Rotterdam. Kijk op www.ahoyrunners.nl voor meer informatie, bekijk het gastenboek en de twitterpagina. BEKEND TEAM?

In 2009 hebben met 273 teams 4,6 miljoen euro op gehaald voor de pallatievezorg voor kankerpatienten. Help ook mee voor het goede doel en steun RoPaRun door sponsor, fan of donateur te worden.

P-AL

Wilt u weten of er een team bij u uit de buurt mee doet of wilt u meer informatie kijk dan op www.roparun.nl. U kunt de loop met Pinsteren live volgen via de website. Zoals we bij de Roparun zeggen, tot op de Coolsingel! Hans Lagendijk

Mei

2010

blz

23

COLOFON: POSTADRES

P-AL Postbus 73 4630 AB Hoogerheide Email: [email protected]

NOG EVEN DIT... LEDENCONTACT

Leden kunnen telefoonummers van andere leden bij hen uit de buurt opvragen bij de telefonisch contact personen. Indien u er bezwaar tegen heeft dat uw telefoonnummer door-gegeven wordt, moet u dit kenbaar maken i.v.m. de privacy-wet

BESTUUR

Wim van der Heijden Voorzitter Telefoon: (023) 5630987 Email: [email protected] Monique van Poecke Secretaresse Telefoon: (0164) 613079 Email: [email protected]

U kunt zich als lid aanmelden door uw gegevens te e-mailen naar het secretariaat: [email protected] maar u kunt u ook per post aanmelden :

Elma van Mourik Penningmeester Telefoon: (0164) 259970 Email: [email protected]

Secretariaat van P-AL Postbus 73 4630 AB Hoogerheide

De contributie voor 2010 bedraagt 17,50 euro bij automatische incasso 14 euro. Opzeggingen tenminste 1 maand voor het einde van het contributiejaar Bank nr 1240.17.819 t.n.v. P-AL.

Ria Jansen Alg. Bestuurslid Telefoon: (071) 3415391 Email: [email protected] CONTACTPERSOON P-AL DIGITAAL

Frank van Duffelen - P-AL Websitebeheerder Email: [email protected] REDACTIECOMMISSIE

aangesloten bij het Decennium van het Bewegingsapparaat

Margreet Lagendijk – Hoofdredactrice Hans Lagendijk – Eindredacteur Leklaan 29, 2987 EJ Ridderkerk Email: [email protected]

De Reumalijn: Voor al uw vragen over Reuma Maandag t/m Vrijdag van 10.00 tot 16.00 uur

ADVISEURS

G. Limbeek – fysiotherapeut Email: [email protected] drs T. van Helmond – Psycholoog Email: [email protected] Prof. dr. J.W.J. Bijlsma - Reumatoloog drs W.W.J. Rosenberg - Orthopedisch chirurg

Zorgbelang Gelderland tel: (026) 3842822 www.zorgbelanggelderland.nl

Redactie en bestuur zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van de ingezonden brieven.

Zelfmedicatie kan risico inhouden. Raadpleeg daarom eerst uw arts. Als u dit blad heeft gelezen, gooi het dan niet weg, maar neem het mee naar de wachtkamer van uw huisarts, tandarts, therapeut of andere instelling. (mits akkoord arts/instelling) De mensen kunnen dan tijdens het wachten kennis maken met onze vereniging. P-AL Mei

HET VOLGENDE NUMMER VAN DE P-AL -NIEUWSBRIEF VERSCHIJNT IN JULI 2010 COPY VOOR 1 JULI INLEVEREN. 2010

blz

24