Our Mission is to Provide Support to the European Primary Sclerosing Cholangitis Community Marleen M. Kaatee Founder & President
Onderwerpen
• PSC Patients Europe organisatie
• Eupati Patient Expert training • ‘Rekrutering patiënten voor wetenschappelijk onderzoek’
Primaire Scleroserende Cholangitis
• • • • • •
PSC => zeldzame lever ziekte Prevalentie = 6 /18 : 100.000 Median survival rate = 21 jaar (Nog) geen geneesmiddel Lage HRQoL Black- box
Noodzaak voor ziekte-specifieke benadering, aanvullend op orgaan-gebaseerde PO’s
=> Multi-stakeholder approach
Interne Org Chart Bestuur Communicatie
Patiënten Mantelzorgers, familie & vrienden Informatie Voorlichting Lotgenotencontact
Patient Advocacy
Financiën
Multi-stakeholder approach
Organisatie Research grants Fundraising
Externe Org Chart: Aanvullend op bestaande nationale PO’s PSCPE
Duitsland
Noorwegen
Finland
Oostenrijk
National Liaison
National Liaison
National Liaison
...
Project Vrijwilliger 2
Project Vrijwilliger 2
Project Vrijwilliger 3
Project Vrijwilliger 3
Bij voorkeur bestuurslid nationale PO
…
European Patients’ Academy: Paradigm shift in empowering patients on medicines R&D
• • • •
Launched Feb ’12, runs for 5 years, 30 consortium members, Funded by IMI JU Will develop and disseminate objective, credible, correct and up-to-date public knowledge about medicines R&D Will build competencies & expert capacity among patients & public
Will facilitate patient involvement in R&D to collaborate in academic research, industry research, authorities and ethics committees
Patient Expert training course: • 150+ hours of e-learning and two 4-day sessions • Two cycles of 50 participants • Open to patients, carers, patient advocates and volunteers
Curriculum
1.
Discovery of Medicines & Planning of Medicines Development
2.
Non-Clinical Testing and Pharmaceutical Development
3.
Exploratory and Confirmatory Clinical Development
4.
Clinical Trials
5.
Regulatory Affairs, Medicinal product Safety, Pharmacovigilance and Pharmaco-epidemiology
6.
Health Technology Assessment and the economics
Samenwerken Geen Geneesmiddel zonder Onderzoek
Geen Onderzoek zonder Patiënten Laten we nauw samenwerken! PI <=> PO
Patiënten perspectief onderzoeksland “Het begint met betrokkenheid, van beide kanten!”
Werk nauw samen met PO
Begin, onderhoud & omarm de relatie met PO 1. 2.
Onderzoeksonderwerp sluit aan bij behoefte patiënten Handvatten voor goedgeïnformeerde en gebalanceerde keuze
• Contact PO bestuur en de patiënten • Structureel nieuwtjes uitwisselen -> laat weten waar je mee bezig bent • Spreker / deelnemer bij jaarlijkse patiënten dag
• Luister -> hoor de uitdagingen, de prioriteiten, over QoL etc.
Werk nauw samen met PO
Voor aanvang CT • Communiceer! • Compleet • Transparant • ‘Door de ogen van de patiënt’ • Focus op patiënt & familie / vrienden / mantelzorgers • Start en onderhoud Patient Registry • Essentieel, vooral voor zeldzaam • Voeg patient-reported outcome toe
Werk nauw samen met PO
Gedurende het wetenschappelijk onderzoek • Uw hele team is op de hoogte van onderzoek • Speciale status/ gemarkeerd medisch dossier • Behoud / retention / relatie onderhoud * Persoonlijke benadering * Nieuwsbrief * Lay summaries van alle rapportages
Waardering Lay Summaries Lay version van artikel ‘Baanbrekend PSC onderzoek ’ • ‘Viral’ in 24 uur • 8 talen, incl. Zweeds, Hebreeuws & Russisch • 1 week > 1.000 lezers wereldwijd • Copyright-free -> print in NL & Oostenrijk & shares wereldwijd
9 jaar extra
• In nieuwsbrief AMC onderzoek
Werk nauw samen met PO
Na wetenschappelijk onderzoek • ‘Vier’ wrap-up • Lay summary z.s.m., in moedertaal, open source • Laatste nieuwsbrief, incl. ‘Dank u wel’ • Recycle data Let op: Einde CT ≠ einde communicatie
Waarschuwing
Mogelijke bijwerkingen zijn : • ‘Boost’ in werving • Gemotiveerde kandidaten • Fors minder afvallers • Blije onderzoeksdeelnemers
Dank u wel!
[email protected] PSCPatientsEurope.org @PSCPatientsEur
@patientexpert
