Oud worden in Nederland Verhalen uit de praktijk
NEDERLANDSE PATIËNTEN CONSUMENTEN FEDERATIE
Waardig oud worden
2
De kranten staan vol met artikelen over vergrijzing en stijgende zorgkosten. Dat raakt ouderen. Cees van Rij, een van de geïnterviewden voor dit boekje zegt hierover: “De berichten gaan voor 95% over hoe groot de behoefte aan zorg wordt en hoe weinig de overheid nog kan doen. Ik zou graag over goede oplossingen lezen.” Nico Steenvoorden ervaart het als pijnlijk dat de ouderenzorg die zijn vrouw zo nodig heeft, te duur zou zijn. Zijn vrouw heeft niet om een herseninfarct gevraagd.
Uit alle verhalen blijkt hoe moeilijk het is om afhankelijk te worden en zorg te vragen. Dat is het laatste wat veel ouderen doen. Ze lossen het liever zelf op, tot het echt niet meer gaat. “Dementie overkomt je. En dan kies ik er het liefste voor om mijn man zelf te verzorgen. Het voelt als verzaken dat ik nu een deel van de zorg aan anderen overlaat”, zegt Adrie de Jong, die de afgelopen jaren haar man zelf heeft verzorgd en sinds een paar weken gebruikmaakt van dagbesteding en thuiszorg.
In dit boekje leest u zes heel verschillende verhalen van ouderen en de oplossingen die zij zoeken. Samen met buren, kinderen en hun partner. Cees en Saskia van Rij onderzoeken samen met medebewoners hoe ze zelfstandig kunnen blijven wonen in hun appartement. Ze willen alarmering aan laten leggen en misschien ook wel gezamenlijk zorg inkopen. Jo Veltkamp (90 jaar) krijgt volop hulp van haar buren en kinderen. Vanuit het verpleeghuis (waar ze tijdelijk verblijft) wil ze weer graag terug naar huis, maar dat boezemt haar ook angst in. Ondanks alle mantel- en thuiszorg.
Hun verhalen zetten ons aan het denken over hoe we samen de zorg voor ouderen beter kunnen maken, zodat zij waardig oud kunnen worden. Graag gaan wij daarover in gesprek; met ouderen, mantelzorgers, zorgaanbieders en beleidsmakers.
Wilna Wind, directeur patiëntenfederatie NPCF
3
‘Het is gewoon samen uit, samen thuis’ Adrie de Jong-Otte is bijna veertig jaar getrouwd met Kees de Jong. De afgelopen tien jaar ging zijn geheugen achteruit door kleine beschadigingen in zijn hoofd (vasculaire dementie). Adrie kan haar man geen seconde uit het oog verliezen, maar wil hem thuis verzorgen tot dat echt niet meer lukt.
4
naam: Adrie de Jong-Otte en Kees de Jong
leeftijd: 72 en 83 jaar
situatie: Kees heeft vasculaire dementie en gaat sinds kort drie dagen per week naar de dagbesteding
wens: mijn man thuis blijven verzorgen
5
“Aan het einde van de middag wordt Kees erg onrustig. Dan gaat hij dwalen in huis. Buiten weet hij al lang de weg niet meer. Daarom zijn de deuren op slot. Maar ook binnen weet hij de slaapkamer niet meer te vinden. Na een insult, een paar maanden geleden, is hij erg achteruit gegaan. Hij weet niet meer waar hij naar de toilet moet. Ik ben de hele dag alert en denk altijd: ‘waar zit hij en wat doet hij?’ Het allerergste is dat zijn persoonlijkheid verandert. Hij werd agressief tegen mij, terwijl hij altijd de goedheid zelve was. Ik had Kees tot voor kort nog nooit kwaad gezien. Daardoor kan ik hem niet meer helpen met douchen. Dat is moeilijk. De huisarts heeft kalmerende medicijnen voorgeschreven en de thuiszorg ingeschakeld om dat over te nemen. Sinds twee weken breng ik mijn man ook drie dagen per week naar de dagbesteding, hier aan de overkant.”
Halve weduwe “Daardoor krijg ik ruimte voor mezelf, maar ik voel me een halve weduwe. Ik krijg volop uitnodigingen om wat leuks te doen of koffie te komen drinken. Hartstikke lief natuurlijk. Maar dit verandert mijn leven zo ingrijpend. Ik ben een keer gaan winkelen, maar het interesseerde mij niets. Ik weet nog niet goed wat ik met zo’n lege dag aan moet. Mijn eigen leven staat al zo lang stil. Jarenlang was ik voorzitter van een kerkelijke
6
stichting en zat ik in het bestuur van een opvang voor dak- en thuislozen. We gingen daar vaak samen heen en deden van alles met ‘de jongens’. Mijn man genoot daar ook van. Binnenkort wil ik gaan kijken bij de Voedselbank. Misschien kan ik daar helpen. Sociaal bezig zijn ligt mij.”
Lieve verzorgsters “De verzorging van mijn man door de thuiszorg ontlast mij. Er komt een vast team met lieve verzorgsters, die echt kijken naar de persoon. Ze douchen mijn man iedere dag en hij accepteert dat gelukkig. Als ik vraag of ze een keer wat later of eerder willen komen, is dat geen enkel punt. Maar spontaan eerder opstaan of weg gaan, kan niet meer. Door hulp lever ook ik zelfstandigheid in. Dat kan niet anders. Eigenlijk is het nu goed geregeld, het is alleen nog wennen om de zorg voor Kees uit handen te geven.” “Dementie overkomt je. En dan kies ik er het liefste voor om mijn man zelf te verzorgen. Het voelt als verzaken dat ik nu een deel van de zorg aan anderen overlaat. Ik doe hem overdag de deur uit …. Gesprekken zijn er niet meer, mijn man zegt weinig. Laatst zei hij opeens: ‘Eigenlijk kan ik voor niemand meer iets betekenen.’ Toch wil ik hem niet kwijt en hoop ik het met dagbesteding en thuiszorg vol te houden. Voor mij is het gewoon: samen uit, samen thuis.”
7
‘We anticiperen op onze oude dag’ Cees en Saskia van Rij verruilden negen jaar geleden hun huis met tuin voor een appartement in het centrum van Doesburg, met uitzicht op de IJssel. “We wilden toen al anticiperen op onze oude dag. Nu bereiden we ons samen met de andere bewoners voor op de volgende fase, waarin we zomaar zorg nodig kunnen hebben”, zegt Saskia.
naam: Cees van Rij en Saskia van Rij-Van Toledo
leeftijd: 81 en 74 jaar
situatie: wonen in appartement zonder drempels en met extra brede deuren
wens: goede zorgvoorzieningen voor de toekomst
8
9
“We zijn hier met twintig huishoudens komen wonen, waarvan het merendeel van de bewoners grijze kuiven had. Onze vereniging van eigenaren is gestoeld op een harmoniemodel; we lossen alles samen op”, vertelt Cees. “We helpen elkaar met de gewone dingen, zoals de verzorging van elkaars huisdieren en planten tijdens vakanties. Ook als iemand ziek is, springen we bij. Dat gaat eigenlijk vanzelf.”
Vijf voor twaalf “Nu kunnen we elkaar nog helpen”, vervolgt Saskia. “Maar we worden allemaal ouder en de behoefte aan zorg zal groeien, terwijl onze capaciteit om elkaar te helpen afneemt. Er hebben zich al situaties voor gedaan, waarbij goede alarmering nodig was. Het is vijf voor twaalf. Als we hier in de toekomst willen blijven wonen, dan moeten we samen goede voorzieningen treffen.” Cees: “We hebben met elkaar een comité gevormd om te onderzoeken wat we in de toekomst nodig hebben en waarvoor we elkaar kunnen inschakelen. Eerst heeft dit comité de behoefte aan zorg geïnventariseerd. Dat heeft geresulteerd in een flinke lijst, van hulp bij administratie of klussen tot verpleging. We kijken nu waar de eigen kring van familie, directe buren en kennissen bij kan helpen en waarvoor professionele zorg nodig is. Als medebewoners behoren we tot die eigen kring. We hebben vastgesteld dat we als buren in acute situaties, bijvoorbeeld bij een valpartij, kunnen bijspringen, juist omdat we zo dichtbij wonen.
10
Maar de billen van je buren wassen, gaat een stap te ver. Op dit moment wordt bijvoorbeeld uitgezocht of we gezamenlijk een alarmeringssysteem kunnen aanschaffen, waarmee iedereen in geval van nood automatisch een paar buren kan oproepen. We onderzoeken ook andere mogelijkheden.”
Denken in oplossingen “De media staan vol over de toekomstige zorg voor senioren; 95 procent van dat nieuws gaat over hoe groot de behoefte aan zorg wordt en hoe weinig de overheid nog kan doen. Ik zou graag meer over goede oplossingen lezen. Die oplossingen willen we hier zoveel mogelijk samen vinden. Misschien kunnen we ook wel gezamenlijk professionele zorg inkopen.” Saskia: “Het voordeel is dat we al veel samen doen zonder dat we aan elkaar klitten. Zo hebben we gezamenlijk een AED gehuurd, daar betalen we allemaal een paar euro per maand voor. Al vrij snel hebben we een lief-en-leed-commissie opgericht, die bijvoorbeeld voor een bloemetje zorgt als er iemand ziek is en jaarlijks een nieuwjaarsreceptie organiseert. Met alle dames gaan we één keer per maand in het centrum borrelen. Zo blijven we op de hoogte van elkaars wel en wee. Als we ook de zorg samen goed weten te regelen, kunnen we hier onbezorgd blijven wonen. Dat lijkt mij ideaal, want we hebben het hier allemaal fantastisch naar onze zin.”
11
‘Beeldschermzorg hoort bij deze tijd’ naam: Bep Hoek-de Groot en Joop Hoek
leeftijd: 82 en 70 jaar
situatie: Bep Hoek heeft een katheter. Daarnaast kan ze niet meer lopen. De thuiszorg spoelt haar blaas en biedt beeldschermzorg
Bep en Joop Hoek wonen in een authentiek hofje, waar buren nog dagelijks bij elkaar binnenlopen. Dankzij die aandacht, de 24uurszorg van haar man en hulp van de thuiszorg - onder andere via een beeldscherm - kan Bep thuis blijven wonen “Niemand verzorgt mij beter dan Joop. Hij doet alles voor mij.”
wens: Alle zorgverleners zouden beeldschermzorg moeten bieden
12
13
“Ik vind het niet leuk voor mijn man dat hij mij overal bij moet helpen. Hij kookt iedere dag, wast mij, helpt mij naar bed en verzorgt de katheter. Vroeger deed ik alles zelf. Het is heel moeilijk om zo afhankelijk te zijn, als je geestelijk nog goed bent”, zegt Bep. Haar man Joop vindt het echter geen punt om haar te verzorgen. “Ik vind het prima om de hele dag in huis bezig te zijn en voor mijn vrouw te zorgen. Om te ontspannen doe ik af en toe een spelletje op de iPad, meestal klaverjassen.”
Beeldschermzorg “Ik heb nooit computerles gehad, maar sinds een paar jaar hebben we een iPad van de thuiszorgorganisatie. Elke week hebben we contact met de verzorgende via Face Time. We overleggen dan even over de zorg en de verzorgende kan mijn vrouw ook zien. Dat geeft toch een indruk van hoe het met haar gaat. We kunnen ook zelf via het beeldscherm contact opnemen met de thuiszorg, maar dan moeten de verzorgenden natuurlijk wel bereikbaar zijn. In het begin deed de huisartsengroep ook mee, maar dat werkt niet meer. Dat is jammer, want op zich werkt beeldschermzorg via de iPad perfect, zeker als je niet meer gemakkelijk de deur uit kunt.” Bep die ruim tien jaar ouder is dan haar man, vindt deze zorg meer wat voor de toekomstige ouderen. “Zelf doe ik niets met een iPad of computer. Ik denk dat het voor de huidige generatie ouderen nog niet werkt.
14
Bovendien zie ik slecht. Mijn man is er veel jonger aan begonnen en hij is technisch. Hij had gelijk door hoe het werkte.”
Spelletjes Joop: “Ik denk dat de iPad ideaal is, als je aan huis gebonden bent. Je kunt face to face contact hebben met zorgverleners, dat praat gemakkelijker dan via de telefoon. En je kunt bepaalde dingen laten zien, bijvoorbeeld een wond of een eczeemplek. Verder kun je zo ook contact met andere ouderen en familie houden. In het begin had ik bijvoorbeeld contact met andere gebruikers van het systeem voor beeldzorg. Dat vond ik leuk. Via de zorgpagina kan ik ook allerlei informatie en filmpjes opzoeken en er staan links naar spelletjes, zoals dammen, schaken, klaverjassen en Wordfeud. Als ik niet meer de deur uit zou kunnen, is de iPad ideaal om mezelf bezig te houden. Ik houd van spelletjes, nu heb ik vaak alleen ’s avonds even tijd om te klaverjassen.” “Misschien zijn veel ouderen nog niet toe aan beeldschermzorg, maar ik vind wel dat alle zorgverleners het moeten aanbieden voor mensen die dit willen, zoals ik. Als zorgverleners dat niet doen of niet bereikbaar zijn via de computer, gaat het natuurlijk nooit werken. Beeldschermzorg hoort gewoon bij deze tijd.”
15
‘Thuis wordt er goed voor mij gezorgd’ Na een ziekenhuisopname verblijft mevrouw Veltkamp–Walhof tijdelijk in het verpleeghuis. Het liefst wil ze terug naar haar eigen huis, maar ze is bang om te vallen. Dat is haar al twee keer overkomen. ‘’’s Nachts lig ik te prakkezeren, hoe het verder moet. Ik wil in ieder geval niet naar ‘zo’n vogelkooitje’ in het verzorgingshuis.”
naam: Jo Veltkamp-Walhof
leeftijd: 90 jaar
situatie: tijdelijk verblijf in het verpleeghuis na ziekenhuisopname. Ze heeft diabetes en is slecht ter been
wens: veilig en verzorgd thuis kunnen wonen
16
17
“Ik woon in een ‘platte’ woning, het is een mooi huisje met uitzicht op een speelveldje. Vanachter het gordijn kijk ik graag naar de spelende en ravottende kinderen. Ik heb altijd veel gebreid en gehaakt, dat lukt jammer genoeg niet meer, net als autorijden. Als je niet veel meer kunt, duren de dagen soms lang.”
We doen allemaal wat “Thuis wordt er goed voor mij gezorgd. De buren komen twee tot drie keer per dag kijken en brengen regelmatig warm eten. Ze zijn zo lief voor mij. Een keer per week eten we samen een visje, dan trakteer ik. Mijn zes kinderen en kleinkinderen komen ook, maar ze hebben allemaal hun werk. Ik kan niet verlangen dat ze elke dag langs komen.” “Eigenlijk doen we allemaal wat”, vult haar dochter Angela aan. “De één doet de tuin, anderen gaan even met haar wandelen, een eindje rondrijden of boodschappen doen. Eén van ons doet ook de administratie. Vooral mijn jongste zus doet veel. Zij gaat mee naar het ziekenhuis en houdt contact met de artsen. We hebben geen draaiboek, iedereen doet gewoon wat hij kan.” “Dat gaat vanzelf”, beaamt mevrouw Veltkamp.
Baas blijven “Mijn hele leven ben ik druk geweest. We hadden een brandstoffenhandel en een stalhouderij met koetsen en paarden. Ik werkte mee: ik waste de
18
overalls, in het begin nog met de hand, en maakte de loonzakjes en rekeningen.” Angela: “Iedere morgen om 7.00 uur zwom je ook nog en in het weekend gingen we vaak naar tuigpaardenconcoursen. Je reed, prachtig gekleed, mee in de damesklasse. Pa was trots op je.” “En nu zit ik hier. Er wordt van alles georganiseerd, maar ik ben geen type voor de bingo. Ik wil graag naar huis, aan de andere kant zie ik er tegenop, nu ik er bijna drie maanden weg ben. Omdat ik plastabletten gebruik, moet ik vaak naar de wc en daar kan ik met mijn rollator niet in.” Daarvoor ziet Angela wel een oplossing. “We gooien de vloerbedekking eruit en kunnen de muur tussen de wc en badkamer weghalen, zodat er meer ruimte ontstaat. Dat moet de verhuurder dan wel goed vinden. Als de overheid het belangrijk vindt dat mensen zelfstandig blijven, mogen ze ons wel met deze aanpassingen helpen. Hier blijven kost ook een vermogen. Voor lekkere maaltijden aan huis heb ik ook al een adresje, dan hoef je niet meer te koken. Verder is er al thuiszorg, huishoudelijke hulp en alarmering. Het is wel belangrijk dat er steeds dezelfde verzorgenden komen. Dat is vertrouwd en dan merken ze het eerder als er iets niet goed gaat. Voor de ziekenhuisopname kreeg mam wondroos en was ze bijna uitgedroogd.” “Als er nieuwe hulpen komen, wil ik dat ze mij vragen hoe ik het wil hebben”, vindt mevrouw Veltkamp. “Mijn bovenkamer is nog prima. Ik wil zelf baas blijven over mijn leven en niet betutteld worden.”
19
‘Onschuldig levenslang’ Jopie en Nico Steenvoorden zijn bijna 54 jaar getrouwd, maar wonen sinds 2010 niet meer samen. Door een herseninfarct raakte Jopie linkszijdig verlamd en rolstoelafhankelijk. Ze verblijft in een verpleeghuis, op de somatische afdeling. Vrijwel elke dag gaat Nico naar haar toe om haar leven kleur te geven.
naam: Nico Steenvoorden en Jopie Steevoorden-Hundman
leeftijd: 76 en 77 jaar
situatie: Jopie Steenvoorden heeft een herseninfarct gehad en verblijft in het verpleeghuis. Nico heeft hartfalen
wens: meer handen aan het bed, zodat het leven een beetje op dat van vroeger lijkt
20
21
“Ik vind het waardeloos om hier te zijn en niets meer te kunnen”, zegt Jopie kort en bondig. Daarna vervolgt Nico hun verhaal. “Jopie heeft door een herseninfarct onschuldig levenslang gekregen. De ene dag fietste ze nog naar de winkel, de andere dag kon ze niets meer. Dat vind ik vreselijk voor haar. Daarom ga ik zo vaak naar haar toe. Ik maak wat lekkers voor haar en kook op zondag een eitje, lekker zacht zoals ze dat gewend is. Voordat ik naar huis ga, zoeken we samen haar kleren uit voor de volgende dag. Thuis kan ik haar niet alleen verzorgen. Hier wordt Jopie met handige hulpmiddelen op het toilet en in en uit bed geholpen. Dat lukt mij niet, doordat ik een ernstige vorm van hartfalen heb.”
Meer handen aan het bed “Ook mijn leven is volledig veranderd. Ik leef als weduwnaar met een echtgenote. Soms voelt het als een keurslijf om elke dag om 13.00 uur naar het verpleeghuis te gaan. Ik voel me gebonden. Het verpleeghuis is mooi, er is een prachtige tuin. De meiden zijn lief, maar er is geen tijd om even met mijn vrouw naar buiten te gaan. Mijn vrouw ziet er ook graag verzorgd uit. Thuis douchte ze zich twee keer per dag, hier kan ze maar één keer per week onder de douche. Het zou fijn zijn als mijn vrouw meer zorg zou krijgen, zodat haar leven een beetje op dat van vroeger lijkt. Gewoon meer handen aan het bed,
22
maar dat zit er met alle bezuinigingen niet in. Dagelijks staat in de krant dat wij als vergrijsde ouderen te duur zijn. Dat doet pijn.”
Een dag voor mezelf “Elke donderdagmiddag komt er een goede vrijwilligster, Gerrie, bij mijn vrouw. Met haar zijn we heel blij. Dan kan ik wat voor mezelf doen, terwijl Jopie het ook naar haar zin heeft. Het helpt mij dat er een dag per week niets hoeft en alles mag. In het weekend komen de kinderen en onze kleinzoon regelmatig. Dan komt Jopie af en toe met een rolstoeltaxi naar huis. Sinds 1,5 jaar ben ik aangesloten bij een mantelzorggroep. Dat helpt ook. Er worden goede voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd en ik ontmoet er mensen die in een vergelijkbare situatie zitten. Via het Wmo-spreekuur daar heb ik een goede huishoudelijk hulp gekregen. Maar pas kregen we een brief van de gemeente over het afschaffen van die hulp. Waarschijnlijk moet ik het zelf gaan regelen en betalen, naast de eigen bijdrage voor het verpleeghuis. Dat ga ik wel doen, want die hulp heb ik hard nodig. Mijn vrouw heeft hier niet om gevraagd. Destijds hebben we getekend om voor elkaar te zorgen, in goede én slechte tijden. Ik ga niet flierefluiten, terwijl mijn vrouw niets kan. Met mooi weer gaan we samen naar buiten.”
23
‘Er komt een generatie ouderen aan met nieuwe woonwensen’
naam: Charles Abbing
leeftijd: 79 jaar
situatie: weduwnaar, slecht ter been
wens: een betaalbaar, ruim appartement
Charles Abbing woont al 35 jaar in een ruime eengezinswoning met vrij uitzicht aan beide kanten. “Het is een bijzonder prettig huis. Maar als ik morgen zou verhuizen, is dat voor mij geen emotionele stap. Het is me alleen nog niet gelukt om een gelijkwaardig appartement te vinden.”
24
25
“Wij, mijn vrouw, ik en onze twee kinderen, waren de eerste bewoners van dit huis. Vorig jaar is mijn vrouw overleden en sindsdien woon ik hier alleen. Op zich lukt dat wel. Ik heb een hulp, die het huis schoonmaakt en de was strijkt. Zij is ook 79 jaar. Ze werkt hier al jaren, vanaf het moment dat mijn vrouw ging werken. Dat voelt vertrouwd, maar je weet natuurlijk niet hoe lang zij dat nog volhoudt.”
Onafhankelijk blijven “De ruimte van dit huis en het uitzicht bevallen mij. Ik ben als kind ook opgegroeid in een groot huis. Maar met het oog op de toekomst lijkt een appartement mij beter. Ik heb een prothese in mijn knie en traplopen wordt lastiger. Ik wil ook niet afhankelijk worden van mijn kinderen. Zij hebben allebei een eigen gezin en een eigen bedrijf. Vroeger woonde je als oudere boven of naast je kinderen, maar dat werkt niet meer. De overheid zegt wel zo gemakkelijk dat kinderen voor hun ouders moeten zorgen, maar ik zie hoe druk mijn kinderen het hebben. Het blijkt alleen nog niet gemakkelijk om voor de verwachte opbrengst van dit huis een gelijkwaardig driekamerappartement te vinden met een ruime huiskamer en slaapkamer. En ook niet onbelangrijk: in de buurt van winkels. Ik heb een paar mooie appartementen gezien, maar die kosten een ton meer dan de huidige waarde van mijn huis. Vaak zijn er
26
nog servicekosten van zo’n 300 euro per maand en als je een appartement wilt met zorgvoorzieningen, ben je zo 2000 euro extra per maand kwijt. Er zijn wel woonzorgappartementen in het bejaardenhuis, maar dan woon je tussen hoogbejaarden. Daar voel ik mij nog te jong voor. Het klinkt misschien raar, maar ik vind het er naar geraniums ruiken. Er komt een bulk moderne ouderen aan met dezelfde wensen als ik. Op die vraag moet worden ingespeeld.”
Anderen ontmoeten “De makelaar erkent dat er te weinig geschikt en betaalbaar woningaanbod voor senioren is. je kunt niet 1,2,3 je koophuis verruilen voor een appartement of een ruime flat. Soms zie ik elders mooie voorbeelden. Een familielid woont in de Achterhoek in een seniorenwoning met een slaapkamer beneden en een logeerkamer boven. De woningen zijn in een carrévorm gebouwd, waardoor je elkaar ontmoet. Zoiets lijkt mij ideaal, want sinds het overlijden van mijn vrouw voel ik mij dikwijls eenzaam. Ik kom uit een groot gezin en heb mijn hele leven reuring om mij heen gehad. Dat mis ik. Ik doe nog van alles en rijd nog auto, maar soms voel ik me een oude man alleen. Maar ik heb de hoop op een geschikte woning nog niet opgegeven hoor. Ik vertrouw erop dat ik op den duur wat vind.”
27
Patiëntenfederatie NPCF Postbus 1539 3500 BM UTRECHT T 030 297 03 03 I www.npcf.nl E
[email protected] T Zorglijn NPCF: 030 29 16 777 E
[email protected] september 2014