OSTRAVSKÁ UNIVERZITA V OSTRAVĚ DIPLOMOVÁ PRÁCE Ludmila Szewczyková

OSTRAVSKÁ UNIVERZITA V OSTRAVĚ

DIPLOMOVÁ PRÁCE

2007

Ludmila Szewczyková

OSTRAVSKÁ UNIVERZITA V OSTRAVĚ ZDRAVOTNĚ SOCIÁLNÍ FAKULTA KATEDRA SOCIÁLNÍ PRÁCE

SOCIÁLNÍ PRÁCE S UMÍRAJÍCÍMI A POZŮSTALÝMI V ČR A VE SVĚTĚ DIPLOMOVÁ PRÁCE

AUTOR PRÁCE: Ludmila Szewczyková VEDOUCÍ PRÁCE: Mgr. Tomáš Šobáň 2007

UNIVERSITY OF OSTRAVA MEDICO-SOCIAL FACULTY SOCIAL WORK DEPARTMENT

SOCIAL WORK WITH DYING PEOPLE AND MOURNERS IN THE CHZECH REPUPLIC AND IN THE WORLD

THESIS

AUTHOR: Ludmila Szewczyková SUPERVISOR: Mgr. Tomáš Šobáň 2007

Prohlašuji, že předložená práce je mým původním autorským dílem, které jsem vypracovala samostatně. Veškerou literaturu a další zdroje, z nichž jsem při zpracování čerpala, v práci řádně cituji a jsou uvedeny v seznamu použité literatury.

V Ostravě ………………………….

………………………………….. (podpis)

PODĚKOVÁNÍ Velmi děkuji Mgr. Tomáši Šobáňovi za odborné vedení diplomové práce a za jeho podporu. Také bych touto cestou chtěla poděkovat sociálním pracovnicím našich hospiců, které mi ochotně poskytovaly cenné informace k vypracování mé diplomové práce.

Resumé: Diplomová práce “Sociální práce s umírajícími a pozůstalými u nás a ve světě“ se zaměřuje na vývoj paliativní péče u nás a v několika vybraných zemích světa, tak aby nastínila kontrast vývoje ve vyspělých státech a zemích třetího světa. Dále deskriptivní metodou popisuje práci sociálních pracovníků v paliativní péči: uvádí osobnostní předpoklady pro danou práci, předkládá výčet bodů náplně práce sociálních pracovníků a popisuje dané činnosti od prvního kontaktu s klientem žádajícím paliativní péči až po ukončení práce s pozůstalými příbuznými. Zvlášť se pak věnuje práci sociálních pracovníků v domácí hospicové péči, postavení sociálních pracovníků v multidisciplinárním hospicovém týmu a práci s dobrovolníky. V následující části nastiňuje také současné problémy kvalitní paliativní péče a bariéry, které jsou zároveň výzvami k překonání. Zabývá se problematikou zachování důstojnosti

v ústavech,

problematikou

personálu,

syndromem

vyhoření

a

problematikou financování péče. Hlavním cílem této práce je první souvislé popsání práce sociálních pracovníků v paliativní péči a nastínění možností dalšího směřování ke zkvalitnění péče.

Summary: The diploma thesis „Social work with dying people and mourners in our country and in the world“ aims at the development of the lenitive care in our country and in several chosen countries in the world so that it could outline the contrast of the development in the advanced states and the countries of the third world. Furthermore by the descriptive method it depicts the work of social workers in the lenitive care: it brings up personal preconditions for the given job, it introduces the list of the items of the content of work of the social workers and describes given activities from the first contact with a client asking for the lenitive care until the completion of the work with mourner relatives. Particularly it engages in the work of social workers in the domestic lenitive care, the state of the social workers in the multidiscipline lenitive team and work with volunteers. In the following part it also sketches present problems of the high-quality lenitive care and barriers, which are at the same time the challenges to overcome. It pursues the problems of the preserving of the human dignity in the institutes, the problems of the personnel, of the burn-out syndrome and the problems of financing of the care. The main aim of this work is the first coherent depiction of the work of the social workers in the lenitive care and outlining of the possibilities of the further drift towards optimization of the care.

OBSAH ÚVOD…………………………………………………………………………….9 1

Paliativní a hospicová péče……………………….……………………...…11 1.1 Vymezení pojmů……..…………………………………………………...11 1.1.1 Paliativní péče………………………………………………………11 1.1.2 Hospicová péče……………………………………………………..12 1.2 Vývoj paliativní péče ve světě……………………………………………14 1.3 Vývoj paliativní péče v České Republice………………………………...15

2

Současná situace hospicové a paliativní péče ve světě…………………….17 2.1 Letmý přehled stavu hospicové péče ve vybraných zemích……………....17 2.1.1 Velká Británie……………………………………………………….17 2.1.1 Nizozemí…………………………………………………………….18 2.1.3 Rakousko…………………………………………………………….18 2.1.4 Maďarsko……………………………………………………………19 2.1.5 Polsko………………………………………………………………..19 21.6 USA…………………………………………………………………..20 2.1.7 Latinská Amerika……………………………………………………21 2.1.8 Afrika………………………………………………………………..21 2.1.9 Japonsko……………………………………………………………..22 2.1.10 Indie………………………………………………………………...22

2.2 Paliativní péče o děti…………………………………………………………..23 3 Sociální pracovníci s umírajícími a pozůstalými……………………………25 3.1 Základní osobnostní předpoklady pro práci s umírajícími a pozůstalými…….25 4 Náplň práce sociálních pracovníků v hospicích……………………………..27 4.1 Administrativně organizační činnosti…………………………………………27 4.2 Práce v poradně………………………………………………………………..28 4.3 Práce s dobrovolníky………………………………………………………….28 4.4 Práce s pozůstalými…………………………………………………………...28 4.5 Nabídka tvořivých a volnočasových činností pro pacienty…………………...29 4.6 Další…………………………………………………………………………...29 5 Péče o klienta…………………………………………………………………. 30 5.1 První kontakt se zájemcem o službu…………………………………………..30

5.2 Přijetí klienta…………………………………………………………………..30 5.3 Sociální péče o klienta………………...………………………………………31 5.4 Sociální péče o rodinu a klienta……………………………………………….33 5.5 Možnost ukončení poskytování služeb………………………………………..34 5.6 Sociální péče o pozůstalé……………………………………………………...34 6 Sociální pracovníci v domácí hospicové péči…………………………………36 6.1 Práce sociálních pracovníků v domácí hospicové péči………………………..38 6.1.1 Role sociálních pracovníků…………………………………………...…38 6.1.2 První kontakt…………………………………………………………….38 6.1.3 Zjištění podpůrné sociální sítě…………………………………………..40 6.1.4 Další činnosti sociálních pracovníků……………………………………41 6.1.5 Rozvoj domácí hospicové péče………………………………………...42 7 Sociální pracovníci jako součást multidisciplinárního týmu………………..44 7.1 Základní definice……………………………………………………………...44 7.2 Kritéria pro výběr týmových členů pro práci v hospici……………………….45 7.3 Charakteristiky dobrého týmu ………………………………………………. 46 7.4 Výhody dobrého multidisciplinárního týmu pro personál…………………….47 7.5 Úkoly sociálních pracovníků jako členů multidisciplinárního týmu………….48 7.5.1 Porozumění a respektování osobnosti jako celku……………………….49 7.5.2 Pomoc při udržování kontaktu s rodinou a příteli………………….……50 7.5.3 Pomoc při udržování nezávislosti……………………………………….50 7.5.4 Pomoc s vyjadřováním pocitů…………………………………………...50 7.5.5 Stabilní kontakt s multidisciplinárním týmem…………………………..51 8 Sociální pracovníci a dobrovolníci……………………………………………52 8.1 Sociální pracovníci jako koordinátoři dobrovolníků………………………….53 8.2 Situace v USA………………………………………………………………....56 9 Rozhovor s pacienty……………………………………………………………57 9.1 Uvědomění si cílu rozhovoru………………………………………………….58 9.2 Uvědomění si sami za sebe, jak bychom se cítili na místě našeho pacienta……………………………………………….………….........58 9.3 Uvědomění si, kde jsme se svými myšlenkami……………………………….58 9.4 Míra afinity, vztah………………………………………………………….... 58 9.5 Empatie…………………………………………………………………..........59

9.6 Naslouchání………………………………………………………………59 9.7 Bezpodmínečná úcta k pacientovi jako člověku…………………………60 9.8 Brát ohledy v prvé řadě na momentální psychický stav pacienta………..60 9.9 Neverbální komunikace………………………………………………….62 9.10 Oslovení reality…………………………………………………………62 9.11 Chvíle ticha……………………………………………………………...63 9.12 Otázky a odpovědi………………………………………………………63 9.13 Pravda…………………………………………………………………...64 9.14 Čin…..……………………..………………………..………………..…65 10 Problematika důstojnosti v péči o seniory……………………………..66 10.1 Důstojnost zásluh……………………………………………………….66 10.2 Důstojnost mravní síly………………………………………………….67 10.3 Důstojnost osobní identity……………………………………………....67 10.4 Menschenwürde..……………………………………………………….68 10.5 Osobní zkušenosti………………………………………………………68 10.5.1 Důstojnost zásluh – konkrétní příklady…………………………...69 10.5.2 Důstojnost mravní síly – konkrétní příklady……………………...70 10.5.3 Důstojnost osobní identity – konkrétní příklady………………….71 10.5.4 Menschenwürde – konkrétní příklady…………………………….72 10.6 Zachování důstojnosti………………………..………………………….72 10.7. Několik tipů, jak předcházet porušování důstojnosti…………………...74 11 Problematika personálu………………………..………………………..76 12 Problematika syndromu vyhoření………………………..……………..78 12.1 Jak minimalizovat možnost rozvinutí syndromu vyhoření?.....................79 12.2 Jak na pracovišti předcházet syndromu vyhoření?....................................81 12.3 Rady pro individuální možnost prevence syndromu vyhoření…………..82 13 Problematika financování péče………………………………………….84 13.1 Současné financování péče………………………..……………………..84 13.2 Inspirativní model z Rakouska………………………..………………….86 13.3 Směřování rozvoje paliativní péče u nás………………………..………..87 ZÁVĚR………………………..………………………..……………………...89 SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ………………………..…………………..90 SEZNAM PŘÍLOH………………………..………………………..…………96

ÚVOD Téma umírání a smrti není pro mnoho lidí nijak přitažlivé, spíše odstrašující a bolestivé. Je to téma, o kterém lidé neradi mluví, kterého se obávají a spojují si jej jen s bolestí a strachem. Když

o tomto tématu mluvím s lidmi, kteří pracují

v pomáhajících profesích, většina z nich souhlasně říká, že by v takovémto prostředí nemohli pracovat, nedokázali by doprovázet umírající a těšit pozůstalé. Přesto jsou mezi námi i takoví lidé, kteří jsou pro tuto problematiku zapálení, pouští se do zakládání hospiců i přes velkou obtížnost tohoto úkolů, pracují v hospicích a pečují o umírající. Co je může na této práci tak uspokojovat? Také patřím do této skupiny lidí, kteří podporují myšlenku hospice. Práce s umírajícími mi připadá naplňující. Je několik důvodů, proč mě tato práce fascinuje. Jedním z nich je, že se člověk při této práci dotýká okamžiků, kdy vše nepodstatné musí jít stranou a zbývá jen to, co je bytostně důležité. Tato práce nás může naučit, na čem v životě opravdu záleží a s čím si tak často děláme zcela zbytečné starosti. Může nám ukázat, kde v životě plýtváme časem a naopak, kde jsme náš čas zapomněli věnovat a kde to bylo mnohem důležitější. Právě od našich umírajících pacientů se často dozvídáme o skutečných hodnotách života. Jak uvádí Elizabeth Kübler-Ross: „kdybychom sami v mladém věku dokázali na své vnitřní cestě dojít až do stádia akceptace, vnitřního vyrovnání, žili bychom pak mnohem smysluplnějším životem, vážili bychom si i malých věcí a rovněž žebříček našich hodnot by vypadal úplně jinak.“ (Rossová, E., K., str. 27) Další důvod, proč mě toto téma přitahuje, je mystika této práce. Pracovníci hospiců často pochopí onu paralelu mezi zrozením a umíráním – mezi vstupem do tohoto světa a odchodem z něj. Umírající pacienti nás často mohou poučit o onom světě a přinést nám poselství z oné další dimenze, kterou cítí a prožívají její blízkost. Pracovníci pečující o umírající mohou vidět sami sebe jako protějšky porodníků nebo porodních asistentek, kteří pomáhají životu z mateřského lůna na svět. Na opačném konci života pomáháme zase ulehčit přechod z tohoto světa do nové dimenze, ať už ji nazveme jakkoli. Tyto prožitky nás učí nebát se smrti a toho, co přijde po ní, dává nám naději, že jednou po překročení prahu tohoto světa vstoupíme do přátelského prostředí. Další naplňující okolností je, že pracovníci hospiců i další pečující o umírající pacienty mohou denně zažívat radost z plodů své práce. Nestaví si nereálné cíle jako

uzdravení pacienta, které by je brzy dovedly na pokraj vyhoření. Jejich cílem je doprovázení pacienta, jeho rodiny a blízkých, kdy díky svým znalostem a zkušenostem mají hodně co nabídnout a mohou pomoci k přechodu z pocitu smutku a deprese k vyrovnání se s danou situací, k pokojnému přijetí toho, co život dává i bere, ke zlepšení rodinných vztahů, k naplnění posledních dní života opravdovým Životem. Pracovníci pečující o umírající

tak mohou být přítomní opravdovým proměnám

v lidských životech a to je jejich největší odměnou za tuto práci. Toto téma mě tedy přitahuje svou hloubkou i mystikou, možností dávání a působení změn v lidských životech, možnosti přinášení pokoje do těžkých chvil i nesmírným obohacením života, které v tomto tématu vidím. Ve své diplomové práci se zaměřuji na problematiku sociální práce s umírajícími a pozůstalými v hospicích, protože hospicová a paliativní péče soustředí svou pozornost přímo na práci s umírajícími a pozůstalými. Tato diplomová práce má za cíl popsat problematiku sociální práce s umírajícími a pozůstalými u nás a ve světě, přispět k rozšíření poznatků o hospicové péči jako takové, popsat práci sociálních pracovníků s umírajícími a pozůstalými od prvního kontaktu až po ukončení péče, nastínit problematické oblasti kvality péče a bariéry rozvoje, hledat možnosti pro další zkvalitnění péče v hospicích i dalších zařízeních sociální a zdravotní péče, kde se pracovníci

setkávají

s umírajícími

klienty.

Je

určena

především

sociálním

pracovníkům, ale i pracovníkům jiných pomáhajících profesí. Věřím, že poslouží také lékařům,

zdravotním

sestrám,

ošetřovatelkám,

duchovním,

hospicovým

dobrovolníkům, stejně tak jako lidem, kteří o tuto problematiku mají zájem a chtějí získat více informací. Doufám, že přinese nejen odborné poznatky, ale napomůže čtenářům také k zamyšlení se nad hodnotami, které ve svém životě vyznávají, případně k jejich přehodnocení, tak, aby žili život na tolik intenzivně, jako by každý den mohl být jejich posledním.

1 Paliativní a hospicová péče V této úvodní kapitole se zaměřím na vymezení základních pojmů, které budu v této práci používat a které se přímo týkají práce s umírajícími a pozůstalými. V závěru kapitoly nastíním vývoj paliativní a hospicové péče u nás a ve světě.

1.1 Vymezení pojmů

1.1.1 Paliativní péče Podle definice světové zdravotnické organizace WHO je paliativní péče přístup, který zlepšuje kvalitu života pacientů a jejich rodin, jež čelí život-ohrožující nemoci, a to skrze prevenci, určení a léčení bolesti a dalších fyzických, psychologických a duchovních problémů. (www.who.int) Mezinárodně uznávaná definice z Doporučení Rec (2003) 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům o organizaci paliativní péče zní: „Paliativní péče je aktivní, na kvalitu života orientována péče poskytována nemocným, kteří trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stádiu. Jejím cílem není primárně vyléčení pacienta či prodloužení života, ale prevence a zmírnění bolesti a dalších tělesných i duševních strádání, zachování pacientovy důstojnosti a podpora jeho blízkých.“ (Špinková, M. a kol., 2006, str.5) Z dokumentů A community Health Approach to Palliative Care for HIV/AIDS and Cancer Patients (2002) a Na cestách domů (2006) uvádím koncept paliativní péče: -

utvrzuje život a pohlíží na smrt jako na normální proces

-

poskytuje sérii intervencí, které neprodlužují a nezkracují život

-

poskytuje úlevu od bolesti a dalších úzkostných symptomů

-

integruje psychologické a spirituální aspekty v péči o pacienta

-

nabízí a podporuje systém pomoci pacientovi, aby mohl žít tak aktivně, jak je to jen možné až do konce života

-

nabízí všestrannou účinnou oporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat zármutek i po smrti blízkého člověka

-

užívá týmového přístupu, aby oslovil potřeby pacientů a jejich rodin, včetně doprovázení pozůstalých, pokud je to indikováno

-

zlepšuje kvalitu života a může také pozitivně ovlivnit průběh nemoci

-

vychází důsledně z individuálních potřeb a přání pacientů, respektuje jejich hodnotové priority a chrání právo pacienta na sebeurčení

-

zdůrazňuje význam rodiny

a nejbližších přátel nemocných, nevytrhává

nemocné z jejich přirozených sociálních vazeb, ale umožňuje jim, aby poslední období života prožili v důstojném a vlídném prostředí a ve společnosti svých blízkých Podle NICE ( National Institute for Clinical Excellence) je paliativní péče část podpůrné péče; definuje ji následovně: „Paliativní péče je aktivní holistická péče o pacienta s pokročilým progresivním onemocněním. Zvládaní bolesti a dalších symptomů a zajištění psychologické, sociální a duchovní podpory je prvořadé. Cílem paliativní péče je dosažení co nejlepší kvality života pacientů a jejich rodin. Mnoho aspektů paliativní péče je také aplikovatelné dříve v průběhu nemoci ve spojení s další léčbou.“ ( www.ncpc.org.uk ) Paliativní péče je moderní a celosvětově rychle se rozvíjející typ péče. V posledních letech řada významných mezinárodních institucí, např. Světová zdravotnická organizace, Parlamentní shromáždění Rady Evropy, deklarovala potřebu pohlížet na paliativní péči jako na významné téma veřejného zdravotnictví. Ve zdravotnictví vyspělých zemí, podobně jako v ČR, se stále jedná o oblast spíše zanedbávanou. (Umírání a paliativní péče v ČR, 2004) Paliativní péče je ve světě realizována a koordinována skrze hospicový program. National Hospice Organization jej definuje jako program, který je prováděných doma i za hospitalizace, zajišťuje jak léčbu, tak i psychlogickou, sociální a spirituální péči pro umírající osoby a jejich rodiny. Služby jsou zajišťovány lékařsky řízeným interdisciplinárním týmem profesionálů i dobrovolníků. Po smrti nemocného je k dispozici péče o pozůstalé. (www.hospice.cz)

1.1.2. Hospicová péče Hospicová péče je forma paliativní péče, kterou tvoří souhrn lékařských, ošetřovatelských

a

rehabilitačně-ošetřovatelských

činností,

poskytovaných

preterminálně a terminálně nemocným, u kterých byly vyčerpány možnosti kauzální

léčby, ale pokračuje léčba symptomatická s cílem minimalizovat bolest a zmírnit všechny obtíže vyplývající ze základní diagnózy i jejich komplikací a zohledňující biopsycho-spirito-sociální potřeby nemocného. (www.hospice.cz) Důležitou zásada, která je v hospicové péči uplatňována, zní: „Pomáhat v umírání ANO, pomáhat ke smrti NE.“ Z časového hlediska je hospicová péče poskytována ve třech obdobích: •

Prae finem – jedná se o doprovázení nemocného a jeho blízkých od okamžiku zjištění závažné diagnózy až po nástup terminálního stavu

•

In finem – péče a doprovázení nemocného a jeho blízkých během terminálního stavu

•

Post finem – péče o tělo zemřelého, doprovázení pozůstalých, podle potřeby i dlouhodobé (zpravidla po dobu 1 roku)

Hospicová myšlenka může být realizována různými formami hospicové péče. Těmito jsou: 1) Domácí hospicová péče Tato forma péče je pro nemocného většinou ideální, ne vždy ale postačuje. Předpokládá určitou úroveň rodinného zázemí, které často schází, nebo se dlouhou službou nemocnému unaví a vyčerpá, nebo je ošetřování touto formou příliš náročné pro rodinné příslušníky. Pečující rodině pomáhají kvalifikovaní pracovníci domácího hospice.

2) Stacionáře Stacionáře bývají součástí hospice. Pacient je v tomto případě přijat ráno a odpoledne nebo večer se vrací domů. Tento způsob připadá do úvahy u nemocného z blízkého okolí hospice, pokud u nich nestačí domácí hospicová péče.

3) Lůžková hospicová péče Je aktuální tehdy, když předchozí dvě formy nestačí, nebo nejsou vůbec k dispozici. V případě, že je i možnost výše uvedených dvou forem, může se pacient po zlepšení jeho zdravotního stavu, nebo po zotavení jeho rodiny, vrátit do domácí péče. Hospic má obvykle kapacitu kolem 30 lůžek. Pokoje jsou většinou jednolůžkové s přistýlkou pro někoho blízkého z rodiny, kdo chce pacienta doprovázet. Je možná trvalá přítomnost příbuzných, kteří se mohou, ale nemusejí podílet na péči o

nemocného. Návštěvy příbuzných jsou povoleny 7 dní v týdnu, 365 dní v roce. Denní hospicový režim je přizpůsoben potřebám pacientů. U hospiců bývá terasa, na kterou je možno vyjet i s postelí. Součástí hospiců jsou také místnosti, kde může být sloužena mše a také místnost posledního rozloučení. Lůžková hospicová zařízení poskytují také možnost respitní péče. Jedná se o několikadenní až měsíční pobyty pacientů, o které se jinak stará rodina doma. Během těchto pobytů si rodina může odpočinout, načerpat nové síly. (ústní sdělení, školení pro hospicové dobrovolníky) V roce 2005 7.6, miliónů lidí zemřelo na rakovinu, z toho více než 70% v nízkopříjmových a středněpříjmových zemích. (www.who.int) V ČR každoročně umírá více než 100 000 lidí. Péče o terminálně nemocné a umírající by tak měla být významným tématem veřejného zdravotnictví. (Umírání a pal. péče v ČR, 2004)

1.2

Vývoj paliativní péče ve světě Dějiny moderní paliativní péče jsou poměrně krátké, vznik a rozvoj paliativní péče

řadíme do druhé poloviny dvacátého století. Jedním z hlavních faktorů, které přispěly k potřebě této péče bylo prodloužení života v průběhu posledního století, což sice přineslo delší a pohodlnější život, ale paradoxně také delší a nelehké umírání. Hlavně vyspělé země se nyní potýkají s rapidním nárůstem podílu starších věkových skupin na celkové populaci.(www.cestadomu.cz). Rozvoj moderní paliativní péče je možno pochopit jak pokus o znovuoživení starého povědomí o potřebě a významu kvalitní péče o člověka, kterého nelze vyléčit. Změna přístupu moderní společnosti k umírání a smrti vyústila v minulém století především zásluhou zakladatelky hospicového hnutí Cecilly Saundersové v budování řady hospiců v celém světě. Myšlenka hospice vychází z úcty k člověku jako jedinečné a neopakovatelné bytosti a z potřeb nemocného, myšleno potřeb biologických, psychických, sociálních a spirituálních. První moderní zařízení paliativní péče byl hospic sv. Kryštofa, který byl založen v Anglii v roce 1967. Od té doby jsme svědky rychlého rozvoje různých forem paliativní péče a nárůstu počtu osob využívajících paliativní péči. Podle projektu rozvoje paliativní péče v České republice existovalo v roce 2004 ve světě přes 7000 zařízení hospicové a paliativní péče, které působily ve více než 90 zemích. Původní

forma hospice jako lůžkového zařízení byla později s ohledem na potřeby nevyléčitelně nemocných rozvinuta do dalších podob. Světová zdravotnická organizace považuje již od začátku 90. let 20. století rozvoj kvalitní paliativní péče za jednu ze svých priorit. Také rozsáhlá autoritativní studie „Priority Areas for Nation Action“, kterou na začátku roku 2003 vydal v USA respektovaný Institute of Medicine of National Academie, klade rozvoj paliativní péče mezi šest nejdůležitějších prioritních

okruhů

zdravotní

péče

v prvních

desetiletích

21.

století.

(www.cestadomu.cz). V Evropě kodifikovalo právo pacienta na komplexní paliativní péči v roce 1999 Parlamentní shromáždění Rady Evropy ve svém dokumentu 1418 „Ochrana lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných“, obecně také nazývána „Charta práv umírajících“. V roce 2003 pak bylo schváleno Doporučení Rec (2003) 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům o Organizaci paliativní péče. (Špinková, M., 2006) Ve Velké Británii začaly při lůžkových hospicích velmi záhy vznikat také struktury poskytující domácí hospicovou péči a o něco později také denní péči ve stacionářích. Již v roce 1980 zde bylo 62 hospiců, které zahrnovaly lůžkové hospice i týmy pečující o umírající v domácím prostředí. Do roku 1998 hospicové informační centrum zaznamenalo kolem 500 zařízení. Hnutí se rozrostlo také na péči o dětské pacienty trpící rakovinou.

1.3 Vývoj paliativní péče v České Republice V České Republice byl založen první hospic v roce 1995 v Červeném Kostelci. Velkou zásluhu na založení tohoto hospice měla MUDr. Marie Svatošová, která je u nás iniciátorkou hospicové myšlenky, kterou nadále rozvíjí a podporuje. Za tyto aktivity dostala z rukou bývalého prezidenta Václava Havla státní vyznamenání. Dnes u nás funguje 10 hospiců; jejich seznam doplněný o podrobnější informace přikládám v příloze č. 1. Rozvíjejí se u nás také další hospicové aktivity a projekty, které se snaží o zlepšení dostupnosti paliativní péče, zvýšení kvality, legislativní změny… Tyto projekty a aktivity uvádím v příloze č.2. Od roku 1991 začaly v České Republice vznikat v rámci experimentu první agentury domácí péče. Dnes je u nás funkční systém komplexní domácí péče, dostupné 24 hodin denně a 365 dní ročně. V roce 1994 vzniklo Národní centrum domácí péče

České Republiky. V roce 1995 vznikla v USA Světová organizace domácí i hospicové péče (World Home and Hospice Care Organization), jejíž členem je také Asociace domácí péče České republiky. Česká Republika přesto stále zaostává za vývojem paliativní péče ve vyspělých zemích. Kvalitní hospicová péče je u nás dostupná pouze zlomku umírajících v naší zemi. Z výzkumu, který byl u nás proveden v roce 2004, vyplynulo, že v České Republice ročně umírá 105.000 lidí, pouze cca 1% z nich se dostává do specializované paliativní péče. Veřejnost byla značně nespokojena se stavem péče o umírající. Přibližně 75% všech úmrtí nastává ve zdravotnické či sociální instituci, přesto 80% dotázaných si nepřeje v těchto zařízeních zemřít. 90% mladých lékařů se necítí být ze školy připraveno na komunikaci s nevyléčitelně nemocnými pacienty a jejich rodinami. Neexistuje podpora ze strany státu či společnosti, dokonce často ani ze strany zdravotníků, aby rodina pečovala o svého umírajícího člena doma. Nedostačující legislativní i finanční podpora ze strany státu neumožňuje koncepční dlouhodobý rozvoj paliativní péče.

Výzkum na základě výsledku uvádí, že je naléhavě potřeba:

-

zásadně a systematicky zvýšit dostupnost moderní paliativní péče všude tam,kde lidé umírají, především v LDN a domovech důchodců

-

podpořit rozvoj nových efektivních forem paliativní péče, zvláště domácí péče

-

rozvinout vzdělávání zdravotníků a pečujících profesí

-

soustavně popularizovat a medializovat téma péče o lidi na konci života

-

podpořit rozvíjející se dobrovolnickou práci

Klíčem ke zlepšení péče o terminálně nemocné pacienty a umírající je zlepšení a rozvoj moderní paliativní péče, jak ukazují zahraniční zkušenosti. Tomuto rozvoji však stále brání komplex legislativních, ekonomických, politických a společenských překážek. (Špinková, M., 2006)

2 SOUČASNÁ SITUACE HOSPICOVÉ A PALIATIVNÍ PÉČE VE SVĚTĚ Pro hospicovou a paliativní péči ve světě jsou velmi nerovné podmínky v rozvinutých zemích a v zemích rozvojových. Na příklad v roce 2001 byla zaznamenána celosvětová úmrtnost 56,5 miliónů lidí, z toho 76% se událo v rozvojových regionech, kde žije přes ¾ světové populace. Z těch, kteří byli diagnostikováni na rakovinu, 80% zemřelo na tuto nemoc v rozvojových zemích. V roce 2002 se objevilo přibližně 14,000 nových onemocnění AIDS denně, z toho 95% v rozvojových zemích. Čtyři biliony obyvatel žije v chudobě, z toho 75% žije v rozvojových zemích. Hlavní problémy, kterým čelí rozvojové země, jsou tedy chudoba a HIV/AIDS. (McDermott, E., 2005) World cancer report uvádí, že do roku 2020 se může zvýšit podíl pacientů s rakovinou o 50%, 15 miliónů nových případů každým rokem. Důvodem pro toto navýšení bude způsobeno hlavně zvýšením délky života v rozvojových i industrializovaných zemích, současným trendem kouření, osvojení si nezdravého způsobu života. Pokud vlády státu přijmou tyto údaje, mohou správným nasměrováním předejít 1/3 případů rakoviny, léčit druhou třetinu a zajistit dobrou paliativní péči pro třetí třetinu. (www.who.int) Celkem 2/3 nemocných v celosvětovém měřítku se nachází v rozvojových zemích, ale ty disponují pouze 5% zdrojů, jako doktoři, zdravotní sestry, léky, zařízení, finanční zdroje. V mnoha Afrických zemích přes polovina populace se nesetká s doktorem ani jednou za celý život. (McDermott, E., 2005)

2.1 Letmý přehled stavu hospicové péče ve vybraných zemích: 2.1.1 Velká Británie Velká Británie je kolébkou samotného hospicového hnutí. V lednu 2006 měli v Anglii, Walesu, Severním Irsku 295 agentur domácí péče, 234 denních stacionářů, 314 nemocničních týmů paliativní péče, 314 týmů poskytující pomoc pozůstalým, 2774 nemocničních lůžek, na kterých specialisté poskytují paliativní péči. (www.ncpc.org.uk)

Ve Skotsku pak mají dalších 18 hospicových zařízení s mulitidisciplinárním týmem

pro

dospělé

a

dva

hospice

pro

dětské

pacienty.

(http://www.palliativecarescotland.org.uk) Ve Velké Británii je absolutní prioritou poskytování péče v domácím prostředí, instituce přebírá péči je v případě, kdy domácí péče již není možná. Formy poskytování domácí hospicové péče jsou různorodé, většinou jde o poradní službu multidisciplinárního týmu nebo klinických sester primárním pečovatelským týmům a rodinným příslušníkům. Podpůrné týmy vznikají také při lůžkových hospicích nebo samostatně. Primární péči zajišťují zdravotní sestry se zkušeností v paliativní medicíně a rovněž laici. (Knapková, 2003) Ve Velké Británii je rovněž paliativní medicína od roku 1989 vyučována jako odborný předmět na Royal Collage of Physicians

s ostatními odbornými

specializacemi. (www.wikipedia.org) 80% péče o hospitalizované pacienty je poskytována charitativními institucemi. Vláda dotuje méně než 1/3 hospiců pro dospělé a méně než 5% dětských hospic.

2.1.2 Nizozemí V Nizozemí zaznamenali ohromný rozvoj, existuje zde 200 organizací, které nabízí 700 lůžek, 9 oblastních konzultačních týmů, 72 paliativních skupin, paliativní oddělení, dostávají vysoké vládní dotace. Nizozemí má v Evropě nejvyšší počet úmrtí realizovaných v domácím prostředí – 58%, zatímco v nemocnicích je to 31% a v ošetřovatelských zařízeních a domovech důchodců jen 11%. (McDermott, 2005)

2.1.3 Rakousko V Rakousku vznikla první ambulantní klinika hospicového týmu v roce 1989 ve Vídni. V roce 1992 založila charita v Insbrucku Tyrolskou hospicovou společnost, která nabízela služby mobilního hospicového týmu a v roce 1998 otevřela stacionární hospic s 10 lůžky. V roce 1992 rovněž byl otevřen první stacionární hospic St. Raphael s 10 lůžky ve Vídni. (Menschenwürdig leben bis zuletzt, 2001) Nyní zde existuje rozšířená a dobře propracovaná forma domácí hospicové péče. Péče o klienty je bezplatná a dostupná. (Knapková, 2003)

2.1.4 Maďarsko Maďarsko mělo k lednu 2006 10.076:581 obyvatel, počet úmrtí byl 135.732, z toho na rakovinu umřelo 30.615 obyvatel, z nich se paliativní péče dostalo v roce 2006 celkem 4130 pacientům (ještě v roce 2004 to bylo pouhých 2400 pacientů). Počet úmrtí na rakovinu za rok je v Maďarsku nejvyšší na celém světě. V roce 2006 mělo Maďarsko 11 hospiců lůžkových s 154 lůžky, 34 týmu poskytujících domácí hospicovou péči, 2 centra denní péče (stacionáře), 4 mobilní týmy, které poskytují hospicovou péči v nemocnicích, 6 speciálních hospicových služeb, které poskytují péči v sanatoriích s 56 lůžky. Celkem zde působí 57 organizací se 210 lůžky. (www.hospice.hu) Bariéry, s kterými s Maďarsko potýká jsou nedostatečná finanční podpora z fondu národního pojištění, neakceptace multidisciplinárního týmu v systému zdravotní péče, nedostatek dobrovolníků, nedostatečné postgraduální vzdělávání v paliativní péči. (tamtéž).

2.1.5 Polsko V zemích střední a východní Evropy se specializovaná paliativní péče začala výrazně rozvíjet až v 90. letech 20. století. Jednoznačně nejdynamičtější rozvoj zaznamenalo Polsko.(umírání a paliativní péče v ČR, 2004, str 13) V roce 2005 na 38.6 milionů obyvatel zde bylo 113 nevládních, neziskových hospiců, z nichž je 64 hospiců vedených světskými organizacemi, 15 církevními organizacemi, 18 charitou. 8 jich vedou sdružení, 10 obecně prospěšné společnosti, 1 obecním úřadem. 98 z nich provádí domácí hospicovou péči, 31 provádí stacionární péči a 12 hospiců je lůžkových.V hospicích pracuje okolo 2500 dobrovolníků. (www.hospicja.pl) Polsko je jednou z mála Evropských zemí, které poskytují profesionální pediatrickou paliativní péči a pediatrický program paliativní domácí péče. V Polsku umírá ročně přibližně 1200 dětí a adolescentů do 19 let na některé život-ohrožující onemocnění, 26% těchto dětí umírá dnes v domácí péči. První dětský hospic byl založen v roce 1994 ve Varšavě

a byl prvním dětským hospicovým programem

v Evropě po Velké Británii. Dnes je zde celkem 7 dětských hospiců, všechny poskytují domácí péči. 24 hospiců pro dospělé osoby poskytuje péči dětským pacientům, pokud

je to potřeba. Dohromady pokryjí 79% Polské populace a 69% dětské populace (http:/www.hospicjum.waw.pl)

2.1.6 USA První hospic v USA byl založen multidisciplinárním týmem vedeným sestrou Florence Schorske Wald na Yalské univerzitě v roce 1974 v Branfordu, ve státě Connecticut. Poskytoval domácí hospicovou péči. Nyní je v USA přibližně 4.100 hospicových služeb. První program paliativní péče v nemocnicích začal svou činnost v roce 1989, na klinice v Cleveland. Následovalo dramatické zvýšení těchto programů, nyní jich je více než 1200. 80% hospicové péče v USA je poskytována v domácím prostředí pacienta, zbytek je poskytován v zařízeních pro dlouhodobou péči nebo v několika málo hospicových zařízeních. V USA uděluje lékařům certifikát pro hospicovou a paliativní péči American Board of Hospice and Palliative Medicine a více než 50 přidružených programů poskytuje 1-2 roky speciálního tréninku. (www.wikipedia.org)

2.1.7 Latinská Amerika Ze 70% v Latinské Americe není paliativní péče prioritou, co víc, z 80% není dokonce paliativní péče ještě rozpoznána jako disciplína. Paliativní péče, která zde je, je často nedostupná a nemohou si ji dovolit; pacienti a jejich rodiny nemohou platit za tyto služby a za léky. Velká část je soustředěna do velikých měst, ve venkovských oblastech je velice zřídka zajištěna paliativní péče. Také chybí zdravotní školení v paliativní péči. (McDermott, 2005)

2.1.8 Afrika Pro kontinent Afriky uvedu jako příklad 5 zemí,které jsou zapojeny do projektu Community Heatlh Approach to Palliative Care for HIV/AIDS and Cancer Patients. Jde o projekt Světové zdravotnické organizace spolupracující se zeměmi Botswana, Etiopie, Uganda, Tanzanie, Zimbabwe. Všechny tyto země mají zdravotní systém, který kombinuje moderní a tradiční medicínu, při čemž přístup k moderní medicíně je velice limitovaný. Ve všech zemích je citelný nedostatek lidských zdrojů a poskytovatelů zdravotní péče. Nemocnice jsou z více než

přeplněny pacienty

postihnutými HIV/AIDS epidemií, některé z nich uvádí více než 50% všech pacientů.

Krom Botswany poměr lidí, kteří mají přístup k základním lékům je nízký, mezi 50% a 80%, v Botswaně je poměr mezi 80%- 94%. Čísla úmrtí nám poskytují nižší limit pro odhad počtu lidí, kteří potřebují paliativní péči. Každým rokem v těchto vybraných zemích je zaznamenáno přibližně 610.000 úmrtí na HIV/AIDS a 81.000 na rakovinu. Potřeba paliativní péče je ovšem mnohem vyšší než počet lidí, kteří umírají v těchto zemích na zmíněné onemocnění ročně. Zahrnuje také pacienty, kteří umírají na jiné onemocnění, pacienty, kteří již trpí rakovinou či HIV/AISD, ale v daném roce neumírají, ale paliativní péči by potřebovali. Odhaduje se, že v těchto pěti zemích by počet lidí potřebující paliativní péči je kolem 1.610.000. Přibližně 25% HIV/AIDS pacientů a 80% pacientů s rakovinou trpí bolestmi v terminální fázi onemocnění, což v těchto zemích činí asi 217.000 pacientů. Nehledě na budoucí trendy na kontrolu HIV/AIDS, počet úmrtí na rakovinu v Africe v dalších 20 letech podstatně vzroste. Země jsou rozdílné v potřebě paliativní péče.Uganda je nejrozvinutější, paliativní péče je včleněna do systému národní zdravotní politiky a je rovněž státem dotována. Hospic Uganda je schopna asistovat i dalším sub-Saharským zemím v tréninku a advokacii. Problémem je nedostatek trénovaného zdravotního personálu, nedostatečné fondy pro aktivity. Průzkum provedený v Ugandě ukázal, že většina pacientů upřednostňuje péči v domácím prostředí a ve skutečnosti 87% pečujících byli rodinní příslušníci. Chudoba a onemocnění dostává ale rodiny do kritické situace. Stávající domácí péče u Ugandě je závislá na dárcích a dosáhne jen nízké procento pacientů. Účast komunity je minimální a péče je ztížená špatným přístupem k základním lékům Paliativní péče v Zimbabwe začala v roce 1979 nevládní organizací Island Hospice sloužící pacientům a jejich rodinám v Harrare.

Má dlouhou tradici

v poskytování tréninku paliativní péče od samého počátku, kdy byl program nastartován. Potýká se ale s nepravidelným přísunem léčiv a jejich vysokou cenou, nedostatkem zdravotnických zaměstnanců, zařízení, základního materiálu, budov a prostor apod. Tanzanie má domácí péči integrovanou do zdravotního systému, vláda poskytuje dotace pro paliativní péči. Paliativní péče je poskytována v jednotlivých oblastech některými nevládními organizacemi. Slabou stránkou je trénink pro poskytovatele domácí hospicové péče, nízká dostupnost manuálu pro domácí hospicovou péči. Radioterapie je dostupná pouze v jediném institutu - Ocean Road

Cancer Institute. Etiopie má silný politický závazek pro HIV/AIDS prevenci a kontrolu, existuje partnerství mezi místními nevládními organizacemi a mezinárodními organizacemiPotýká se s nedostatkem trénovaných pracovníku v paliativní péči, nedostatek lidských i materiálních zdrojů, jsou pouze chabé změny v neodpovědném chování lidí. V Botswaně existuje program komunitní program domácí péče a směrnice pro péči. Existuje zde národní program pro prevenci HIV/AIDS, zabezpečení péče a podpory. Je zde ovšem také nedostatek trénovaných zdravotníků v paliativní péči, nedostatek porozumění pro paliativní péči mezi ostatními zdravotníky, nedostatečná kapacita pro trénink v paliativní péči, závažný nedostatek zdravotníků a sociálních pracovníků, vysoká zátěž péče vede k častému vyhoření pracovníků, neadekvátní počet hospiců. (A community Health Approach to Palliative Care for HIV/AIDS and Cancer Patients)

2.1.9

Japonsko

V Japonsku se hospicová péče datuje již od roku 1973, kdy Dr Tetsuo Kashiwagi, mladý psychiatr, založil program péče o umírající pacienty v Osace. První hospicová jednotka byla otevřena roku 1981. V Japonsku je paliativní péče zakotvena ve studiu medicíny ( medical practice) a je částí zdravotní politiky, je dotovaná zdravotním pojištěním. V zemi žije 127.7 milionů obyvatel, kteří mohou využít 133 hospicových jednotek. Mobilní hospice se teprve začínají rozvíjet, ale mnoho jednotek paliativní péče vedou také ambulantní kliniky pro pacienty, kteří byli propuštěni domů z nemocnice. Hospice Palliative Care Japan vyvinula standardy kvality paliativní péče. (McDermott, 2005)

2.1.10 Indie Indie s počtem obyvatel 1.065 milionů má méně než 100 jednotek paliativní péče. Odhaduje se, že 2-3 miliony lidí má přístup k paliativní péči, což je méně než 3% obyvatel. Paliativní péče je včleněna do národního programu pro kontrolu rakoviny, je ale přesto poskytována převážně nevládními organizacemi. (McDermott,2005)

2.2 Paliativní péče o děti

Ve Velké Británii zahrnuje paliativní péče o dětského pacienta více různých diagnóz, než u dospělých pacientů. Jsou to nemoci život ohrožující, jako rakovina, a také nemoci, které limitují život a vedou k předčasné smrti, jako na příklad mozková obrna. Ve Velké Británii je to 12 z každých 10.000 dětí ve věku 0 až 19 let, které trpí život ohrožujícími podmínkami. Celkově to dělá přes 15.000 dětí. Paliativní péče o děti zahrnuje jen malý počet dětí, které umírají, ale za to péče může trvat mnoho let a zahrnuje celou rodinu. V posledních dvou desetiletích zaznamenali v UK velkou expanzi dětského hospicového a paliativního hnutí. V Británii byl také otevřen vůbec první dětský hospic na světě – Helen House in Oxford, v roce 1982. K prosinci 2006 bylo v celé Velké Británii 34 různých služeb dětské hospicové péče. V roce 2006-2007 poskytli pomoc a podporu 3.908 dětí plus jejich rodičům, sourozencům, dalším příbuzným. Dětské hospice zahrnují služby dětské paliativní péče, respitní péče, terminální a pohotovostní péče, praktickou pomoc, rady a informace a doprovázení pozůstalých pro všechny členy rodiny. Služby jsou poskytovány jak doma, tak v hospicích. (http/www.act.org.uk) První dětské hospice, které byly otevřeny mimo Británii, byly v roce 1994 ve Varšavě, v Polsku a v Minsku v Bělorusku. Nyní existují dětské hospice po celém světě. Paliativní a hospicová péče je naléhavým problémem pro děti v Jižní Africe. Oficiální statistiky uvádějí, že 6 milionů lidí včetně 800.000 dětí je nakaženo virem HIV. Jeden milion dětí se stalo díky AIDS sirotky. V Jižní Africe jsou velice omezené možnosti vzdělání a tréninku v paliativní péči, chybí literatura, která by byla relevantní pro podmínky Jižní Afriky. Mezi další problémy patří nedostatek porozumění pro potřebu dětské paliativní péče, obtížná dostupnost péče ve venkovských oblastech, omezený přístup k lékům. Celosvětově jsou veliké kontrasty v paliativní péči o děti mezi bohatými a chudými zeměmi, jako na příklad zmiňovaná Británie s rozsáhlým systémem pediatrických služeb a Mongolsko, kde děti představují 45% populace a kde není žádné specializované hospicové zařízení. V rámci diskuze při Globálním samitu National Hospice and Palliative Care Association byly diskutovány klíčové body k řešení této otázky. Tyto body jsou:

•

Potřeba doprovázení dětí

•

Zpřístupnění vzdělávání a tréninku

•

Způsoby, jak rozvíjet služby

•

Duchovní péče o děti

•

Emocionální vliv na profesionály pečující o děti

•

Důležitost rodiny, především sourozenců

Z uvedených informací vyplývá, že potřeba rozvoje paliativní péče se bude celosvětově zvyšovat, rovněž se budou zvyšovat i požadavky na její kvalitu, standardy péče. V rozvojových zemích jsou potřeby rozvoje paliativní péče nezměrné. Počet pacientů nemocných AIDS a rakovinou stále stoupá, zdravotní systém v zemích je nedostačující, léky pro zvládání bolesti nejsou dostupné, medicínská praxe se zaměřuje na léčení a nepřijímá paliativní péči a ošetřování pacientů. Neexistují vzdělávací programy pro paliativní péči. Pokud v zemi existuje jistý druh paliativní péče, je tato dostupná pouze zlomku potřebným. Ve vyspělých zemích je stálá potřeba rozvíjení paliativní péče, zavádění standardů péče, integrování paliativní péče do národního zdravotního systému, vyřešení financování péče,

zvyšování dostupnosti hospicových zařízení, rozvoj

programů pro vzdělávání v paliativní péči, rozvoj stále nedostačující paliativní péče o dětské pacienty apod. Pro sociální pracovníky mohou být tyto informace prospěšné pro poznání potřeb paliativní péče ve světě, pro iniciování týmových aktivit společně s dalšími odborníky vedoucích k pozitivním změnám – tvorbě standardů péče, zakládání nových hospiců, působení na legislativní změny apod.

Sociální práce je mocným nástrojem pro pozitivní změnu v našem světě. Ty jsi tou silou sociální práce. (NASW)

3 Sociální pracovníci s umírajícími a pozůstalými Sociální práce se řadí společně s lékařstvím, ošetřovatelstvím či psychoterapii k pomáhajícím profesím. Podle Šiklové a Dostálové je cílem práce sociálních pracovníků: „ Poskytování komplexní praktické pomoci člověku či určité sociální skupině ve svízelné situaci, a pokud splnění nějakých úkolů přesahuje rámec jejich odbornosti, pak je jejich snahou zajištění příslušné odborné aktivity, např. zdravotnických služeb.“ (Šiklová, Dostálová, In Vorlíček, J. et. al. 1998) Sociální

pracovníci

v paliativní

péči

jsou

dnes

běžně

článkem

v multidisciplinárním týmů a společně s ostatními odborníky přispívají ke zvýšení kvality života pacientů. Možnosti sociální práce v paliativní péči zahrnují práci s pacientem, rodinou, skupinou, komunitou, dobrovolníky apod.

3.1 Základní osobnostní předpoklady pro práci s umírajícími a pozůstalými

Melišová uvádí, že pro práci s umírajícími a pozůstalými je potřeba člověka celého, který je schopný trpělivě naslouchat, s hlubokým lidským

a současně

profesionálním přístupem. Vysoká odbornost by nebyla dostačující, pokud by nebyla spojena s bezvýhradnou láskou k lidem. Empatie je základním předpokladem úspěšnosti této práce. Další důležité vlastnosti jsou altruismus, ochota, iniciativní a asertivní přístup plný životního optimismu a pozitivního myšlení. Specifický požadavek pro práci s umírajícími a pozůstalými je vyrovnanost s vlastní smrtelností. Misconciová

(In Melišová, J., 2000) doporučuje, aby každý

pracovník, zdravotníci i sociální pracovníci a další členové týmu, prošli prožitkovými cvičeními, které by jim pomohly přijmout svou konečnost a zpracovat ji (viz, příloha:3, 4)

Důležitá je rovněž schopnost týmové spolupráce, neboť sociální pracovník je zde neoddělitelnou součástí týmu. Každý pracovník v týmu si musí uvědomit, že se úlohy a role při práci prolínají, a že se všichni společně snaží působit ve prospěch klienta. Nezanedbatelným předpokladem pro úspěšné zvládání této náročné práce je kvalitní rodinné zázemí, pochopení a podpora od členů rodiny. Důležité jsou vlastnosti zralé osobnosti – citová vyrovnanost, odbornost, životní zkušenosti, životní optimismus, kultivovaný způsob komunikace, kladné osobnostní vlastnosti.

4 Náplň práce sociálních pracovníků v hospicích Konkrétní náplň práce sociálních pracovníků v různých hospicích se liší. V některých hospicích vykonávají sociální pracovnici také práci účetní, práci s dobrovolníky, vedení půjčovny kompenzačních pomůcek… V některých hospicích jsou zaměstnány dva sociální pracovníci, např. hospic Citadela ve Valašském Meziříčí, někde jeden sociální pracovník a druhý na půl úvazku, např. hospic v Plzni a jinde celou agendu musí zvládat jeden sociální pracovník sám, např. hospic sv. Alžběty v Brně. Podle toho se taky liší jejich konkrétní práce a množství času, které jsou schopni přes den strávit s pacienty. Základním úkolem sociálních pracovníků je vždy především péče o klienta, kterou podrobně popíšu v následující kapitole. Úkoly sociálních pracovníků se rovněž různí v jednotlivých zemích. Ve Velké Británii se podle Mackové sociální pracovníci věnují také práci s dětmi, kterým někdo v rodině umírá. Pomáhá jim vyjádřit své pocity, obavy, vysvětluje jim přiměřeně jejich věku provoz nemocnice, hospice, průběh léčby… Tato činnost vychází z poznatku, že dětská fantazie může být horší než skutečnost. Ve Velké Británii a v USA ovšem prochází sociální pracovníci dlouhodobějším výcvikem v psychoterapeutických dovednostech než v našich podmínkách. Pokud by se

psychoterapeutický výcvik

v širším rozsahu včlenil i do našeho vzdělávání v sociální práci, mohla by se péče o děti stát také možnou oblastí náplně práce sociálních pracovníků v hospicích. Náplně práce, které zde uvádím, vychází z osobních konzultací se sociálními pracovníky v hospicích.

4.1 Administrativně organizační činnosti: •

Příjem žádostí, evidence žádostí, vyřizování zamítnutí, objednávání nových pacientů

•

Vedení evidence pacientů – v PC i na osobních kartách

•

Vedení evidence konkrétních činností

•

Příjem úhrad za pobyt pacientů

•

Vyřizování pozůstalosti

•

Předání listů o ohledání mrtvého na matrice

•

Vyřizování zvýšení důchodu pro bezmocnost

•

Vyřizování jiných záležitostí dle potřeby pacientů: vrácení bytu, vyřízení nového občanského průkazu,…

•

Seřazování spisů, odeslání propouštěcí zprávy lékařům

•

Objednávání různých služeb – např. kadeřník, pedikér,…

•

Ostatní – např. zajišťování malého dárku a přání pro pacienty k narozeninám, péče o nástěnky,…

4.2 Práce v poradně •

Telefonický nebo přímý kontakt s klienty a jejich rodinami v hospici – rozhovor o konkrétní situaci, informování o hospicové péči a o konkrétním hospici

•

sepsání smlouvy o pobytu v zařízení

•

šetření ohledně sociální situace pacientů

•

doprovázení pacientů

•

vedení dokumentace, sociální záznamy

•

základní poradenství v oblastech navazujících zařízení, finanční otázky, možné formy pomoci…

•

poradenství pro pozůstalé –ohledně pohřbu, odhlášení plateb, nahlášení úmrtí apod.

4.3 Práce s dobrovolníky •

příprava školení ( promyslet náplň školení, diskuze s ostatními školiteli)

•

nábor nových dobrovolníků, seznamovací rozhovor s dobrovolníkem

•

organizace školení – to proběhne v několika blocích, uvádí jednotlivá školení, případně některá školení vede

•

koordinace dobrovolníků, zjištění zájmů o dobrovolníka u pacientů, uvedení dobrovolníka k pacientovi

•

organizování setkání pro dobrovolníky

•

organizování supervize pro dobrovolníky

4.4 práce s pozůstalými •

zasílání dopisu několik měsíců po úmrtí pacienta

•

v případě potřeby korespondence s pozůstalými či osobní setkání

•

organizace setkání pro pozůstalé ( zhruba 2x do roka) – mše, občerstvení, hudba…

4.5 nabídka tvořivých a volnočasových činností pro pacienty •

např. malování na hedvábí, potisk textilu

•

aromaterapie,

•

muzikoterapie

•

cannisterapie

•

zajištění návštěvy dětí ze školky, které si připravily program

•

zajištění občasných koncertů

4.6 Další: •

účast na vizitách

•

účast na multidisciplinárním týmu

•

účast na supervizích, zajišťování supervizí

5 Péče o klienta Sociální pracovníci se snaží naplnit ideály hospice společně s ostatními členy multidisciplinárího týmu, jehož je neoddělitelnou součástí. Pro naplnění všech cílů paliativní péče je důležitá dobrá kooperace a komunikace mezi jednotlivými členy. Celý tým uplatňuje vůči klientovi nedirektivní přístup, přání pacienta je pro pracovníky prvořadé.

5.1 První kontakt se zájemci o službu

Zájemci o službu se o ní mohou dozvědět od ošetřujícího lékaře, z internetu, od sociálních pracovníků z jiných zařízení. Zájemcem je většinou rodina nebo blízcí pacienta. Zájemce si může na internetových stránkách většiny našich hospiců zjistit základní informace o hospici, stáhnout si žádost k přijetí do hospice včetně informovaného souhlasu pacienta, nebo dostává tuto žádost při prvním setkání se sociálním pracovníkem v hospici. Při prvním setkání si sociální pracovník ujasní, co zájemce o službu očekává od péče, která mu má být poskytnuta. Úkolem sociálních pracovníků je podat informace o nabízené službě včetně podmínek jejího poskytování. Jde o sdělení podmínek přijetí a postupu při schvalování žádosti, plateb za pobyt, možnosti přistýlky pro rodinu apod. Může také předat leták o hospici nebo letáky se základními informacemi pro pečující osoby. Vyplněnou žádost sociální pracovníci předají lékařům hospice, kteří ji posoudí. Zájemci je pak osobně nebo prostřednictvím rodiny, lékaře, sociálního pracovníka sděleno, zda je jeho žádost schválena nebo zamítnuta. V případě schválení žádosti je v závislosti na volných místech dohodnut termín přijetí. Zájemce je informován o tom, jaké věci si má vzít s sebou, o formě úhrady hospitalizace a také o možnosti podání stížnosti na poskytované služby.

5.2 Přijetí klienta Splňuje-li zájemce o službu kritéria pro přijetí (těžké onemocnění v terminálním stádiu, písemná žádost včetně podepsaného informovaného souhlasu

pacienta, propouštěcí zpráva z poslední hospitalizace) a je-li žádost schválena lékaři hospice, je zájemce v závislosti na volných místech přijat. V den nástupu vyplní lékař přijímací lékařskou zprávu, zdravotní sestra napíše ošetřovatelský plán a sociální pracovník pořídí sociální záznam. Zájemce o službu se stává klientem hospice. Uživatel je seznámen se svými právy a povinnostmi a také s možností podat stížnost.

5.3 Sociální péče o klienta

Tuto péči zajišťuje celodenně mulitidisciplinární tým, složený z lékařů, ošetřovatelek, pečovatelek, sociálních pracovníků, psychologa, duchovního a také dobrovolníků. Melišová uvádí, že „sociální pracovník je jakousi spojkou mezi umírajícím, jeho rodinou, zaměstnavatelem a odborníky. Pomáhá všem zúčastněným řešit konflikty a využít tak dobře čas, který ještě zůstává.“ (Melišová, J., 2000) Sociální pracovníci psychologicky působí a doprovází pacienty v terminálním stádiu nemoci, tzn. udržuje s klientem stálý kontakt, navštěvuje jej a zjišťuje jeho potřeby, pomáhá řešit jeho problémy a dostupnými prostředky uspokojuje potřeby klientů. Svými rozhovory pomáhají při vyrovnání se s nemocí, při připuštění si smrti jako bezprostředně hrozící reality, při existenciálních krizích, zvládání konfliktů interpersonálních i intrapsychických, pomáhá při loučení. Umožňují nemocnému hovořit o všem, co považuje za významné, přijímají i negativní prožitky. Prostředkem jim je nedirektivní empatický rozhovor, fyzický kontakt, aktivní naslouchání, vlídná přítomnost. Podle Přidalové mohou sociální pracovníci také pomoci klientovi vytvořit plán pro život s terminální nemocí, jehož důležitou součástí jsou činnosti, které by umírající mohl vykonávat sám. Sociální pracovníci mohou také upozornit ty, kteří se o umírajícího starají, aby mu pokud je to možné, nechali co největší prostor pro samostatnou činnost.( Přidalová, M. 1998)

Dále nabízí pomoc s vyřizováním

sociálních dávek na příslušných úřadech, obstarává případné drobné nákupy, v případě zájmu zajistí dobrovolníka. Další péče je odvozena od zdravotního stavu konkrétního klienta. Pro klienty, kteří mají zájem o různé aktivity, zajišťují zpestření denního programu, arteterapii, muzikoterapii, návštěvy dobrovolníků, kulturní vystoupení, různé akce. Podle zájmu mohou také zprostředkovat kontakt s rodinou, s psychologem, zástupci různých církví,

zajišťovat kadeřnické, pedikérské služby apod. Po celou dobu péče poskytují klientovi a jeho rodině poradenské služby. V případě zlepšení zdravotního stavu klienta pomáhají vyřizovat jeho další pobyt v jiném zařízení či v rodině. Pokud se klient vrací do svého domácího prostředí, pomáhají sociální pracovníci zajistit potřebné kompenzační pomůcky, dle zájmu služby ošetřovatelek, pečovatelek, vyhledávají kontakty na agentury domácí péče. Po celou dobu se snaží kontinuálně starat také o dobré sociální vztahy mezi klientem a jeho rodinou i přáteli, neboť tyto jsou pro klienta velmi důležité. Sociální pracovníci by měli pomoci umírajícím i jejich rodinám formulovat své pocity a orientovat se v nich. V jednotlivých fázích vyrovnávání se s blížící smrtí mohou postupovat klient a jeho příbuzní rozdílně a může dojít k narušení vtahů, proto je důležité, aby sociální pracovníci dokázali tyto fáze rozpoznat a rodinu i klienta v jednotlivých fázích účinně doprovázet.

Snaží se je rovněž vést k odpuštění,

rozloučení a vyřčení posledních slov a myšlenek, tzv. 5 zastavení na cestě „dobrého umírnání“: - Odpouštím ti - Odpusť mi - Děkuji - Mám Tě rád - Sbohem Opravdové prožití obsahu těchto slov pomůže umírajícímu v procesu ukončování vztahu a připravení se na následné odloučení. V rodinách, kde došlo k rozloučení, se proces truchlení zkrátí, nevyvstávají pocity viny apod. (Mobilní hospic - Doprovázení pečujících a pozůstalých, 2006)

5.4 Sociální péče o rodinu klienta

Rodina má nezastupitelnou úlohu v péči o umírajícího. Rodině poskytujeme dostatek soukromí i potřebnou péči. Dobře vedená a doprovázená rodina může být klientovi obrovským přínosem, kdežto nedostatečně nebo vůbec nepoučená rodina se může dopustit mnoha hrubých chyb v péči o umírajícího. Sociální pracovník by měl nejprve zjistit, o jaký typ rodiny se jedná, zda je funkční, starostlivá, milující, zda je možné s ní počítat nebo ne. Je důležité pochopit a plně respektovat zvláštnosti a zvyklosti dané rodiny, jejich kulturní, náboženské a etické odlišnosti. Sociální pracovník pomáhá přerozdělovat role v rodině tak, aby byla zachována rovnováha systému, může poukázat na potřeby rodinných příslušníků, které oni sami mohou přehlídnout, oceňuje jejich silné stránky a přednosti a povzbuzuje je, vede k odpočinku, dovolí jim ventilovat své pocity a akceptuje jejich emocionální reakce, dodává jim informace, které potřebují. (Mobilní hospic- Doprovázení pečujících a pozůstalých, 2006) Rodina, stejně jako umírající, prochází fázemi vyrovnávání se smrtí. Jednotlivé fáze vyrovnávání se smrti připojuji v příloze č. 5. Často se mohou fáze u členů rodiny odlišovat od fáze, v níž se nachází klient. Některé fáze se mohou opakovat, k některým se nemusí dostat vůbec. Rodina, která je stále ve fázi hněvu, když pacient je již ve stavu smíření, může komplikovat odchod umírajícího. V takovéto situaci je potřeba pracovat s rodinou, aby k tomuto stavu nedošlo. Zvláštní pozornost vyžadují rodiny s malými dětmi, dětmi školou povinnými, a dospívajícími. Děti v rodinách s umírajícím pacientem prožívají situaci často ambivalentně. Sociální pracovníci by měli rodinu upozornit na možné změny v chování dětí. Děti mají často pocit viny a cítí se, že jsou oni nějakým způsobem vinny za onemocnění a smrt jiného člena rodiny. Toto se může projevit následnými problémy ve škole, sníženým sebevědomím, sníženou schopnosti soustředit se. Mohou pociťovat zlost, že jsou zanedbávány. Mohou také prožívat strach o sebe. Jejich psychický stav se může projevit rovněž somatickými potížemi, nemocí, odmítáním jídla či přejídáním. Častou chybou, kterou se rodiny vůči dětem dopouští je, že je vynechávají z komunikace, což zvyšuje jejich úzkost. Sociální pracovníci vedou rodinu k tomu, aby

se děti přiměřeně k věku dozvěděly o tom, co se děje, aby byly zapojeny do komunikace. Tímto se sníží jejich úzkostlivost. (tamtéž) Když sociální pracovník zjistí, že rodina péči o umírajícího nezvládá, že je vyčerpaná,

může

jim

doporučit

nebo

zprostředkovat

pečovatelskou

nebo

ošetřovatelskou službu nebo jim může zabezpečit respitní péči.

5.5 Možnosti ukončení poskytování služeb Poskytování služeb může být ukončeno jedním ze tří následujících způsobů: odchodem uživatele do jiného zařízení (nemocnice, LDN, DD, apod.), odchodem uživatele domů nebo úmrtím uživatele. Odchodu či překladu vždy předchází domluva lékaře nebo sociálního pracovníka s uživatelem a jeho rodinou. Vždy je třeba domluvit kdy a jak bude uživatel přeložen. Pokud se zdravotní stav uživatele zhoršuje, kontaktuje lékař nebo zdravotní sestra rodinu. Nastane-li úmrtí, konstatuje lékař smrt a provede ohledání. Zdravotnický personál zabezpečí úpravu těla zemřelého. Okamžitě je o úmrtí informována rodina. Ta má možnost rozloučit se se zemřelým v pietní místnosti hospice. Sociální pracovník nebo zdravotní sestra zavolá pohřební službu, předá oproti podpisu v knize pozůstalostí osobní věci po zemřelém.V případě, že rodina nepřijede, musí telefonicky nahlásit příslušnou pohřební službu, která převezme zemřelého. Rodina také nahlásí personálu v hospici, kdy si převezme osobní věci po zemřelém.

5.6 Sociální péče o pozůstalé

Sociální pracovník může odlehčit břemeno rodiny tím, že pomůže rodině zařizovat pohřeb a další záležitosti, které jsou nutné vykonat po úmrtí (např. podání žádosti o přípěvek na pohřeb, na který má pozůstalý právo podle zákona §47 zákona č. 117/1995 Sb. O státní sociální podpoře. Může pomoci vyřídit vdovský/vdovecký nebo sirotčí důchod podle zákona č. 155/1995 Sb. O důchodovém pojištění. Po smrti dochází ke změnám rolí a funkcí v rámci rodiny. Po úmrtí jednoho z rodičů může pozůstalý partner ztratit schopnost vykovávat svoje role nebo není schopen převzít role partnera. Děti mohou ztratit schopnost soustředění se na školu

nebo mohou upadnout do dlouhotrvající deprese. Sociální pracovník může pomoci k opětovnému fungování rodiny. (Melišová, J., 2000) Pracovník, který uzavírá dokumentaci, musí rozhodnout, zda je třeba s rodinou dále pracovat anebo ne. Aby toto rozhodnutí bylo objektivní, je třeba si položit několik důležitých otázek, které MUDr. Svatošová považuje za „varovné známky a rizikové faktory“ (www.hospice.cz) •

Byl někdo na zesnulém silně citově závislý?

•

Byl někdo na zesnulém existenčně závislý?

•

Ztratil někdo úmrtím pacienta domov?

•

Jeví se nám někdo z pozůstalých nápadně sklesnutý, nerozhodný a bezradný?

•

Cítí se někdo provinile ve vztahu k zesnulému?

•

Byl někdo z blízkých na smrt nepřipraven?

•

Vládl v rodině vážný nesoulad?

•

Očekává někdo v rodině v blízké době další stres?

•

Je někdo z blízkých méně soběstačný nebo nesoběstačný (invalidita)?

•

Byla pro někoho péče o zesnulého vyjímečně stresující a vyčerpávající?

•

Hovořil někdo o ztrátě smyslu života nebo o sebevraždě?

•

Je někdo v rodině duševně nemocný?

Na základě odpovědí na tyto otázky určí sociální pracovník, zda je třeba nadále udržovat s rodinou kontakt. Melišová uvádí, že „podle zkušenosti v Hospici Anežky České až třetina pozůstalých potřebuje pomoc. Dvou třetinám stačí jedno posezení u kávy a rozhovor těsně po smrti jejich blízkého. Ale zůstávající jedna třetina potřebuje dlouhodobější péči. Tou jsou telefonáty, dopisy, pozvánky na návštěvy a setkání. Součástí tohoto hospice je také kaplička, kde se lidé vracejí a zúčastňují se bohoslužeb za zesnulé.“ ( Melišová, 2000, str. 32) Efektivní pomocí může být také skupinová terapie, ve Velké Británii se osvědčily zejména svépomocné skupiny. (Macková, 2002, str. 76)

6 Sociální pracovníci v domácí hospicové péči Prezidentka Asociace domácí péče ČR Misconiová definuje odbornou domácí péči jako: „integrovanou formu zdravotní, sociální a laické péče poskytovanou umírajícím v jejich vlastním sociálním prostředí… je dostupná 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. Je poskytována multidisciplinárním týmem složeným dle aktuálních potřeba umírajícího, či jeho blízkých. Tým zahrnuje odborné pracovníky, lékaře, sestry, rehabilitační pracovníky, sociální pracovníky, psychologa či duchovního a odborně připravené dobrovolníky.“ (Misconiová, B. In Knapková, M. 2003, str. 16 ) Knapková uvádí, že základní poslání hospicové péče v lůžkové i domácí formě je stejné. Obě by měly být poskytovány multidisciplinárním týmem odborníků i dobrovolníků, nabízet nepřetržité doprovázení nemocného až do jeho smrti a podporu blízkých i po smrti klienta. Domácí hospicová péče by měla být poskytována jako prvotní, lůžková péče by měla na ni navazovat teprve v případě, že domácí ošetřování v domácím prostředí není možné. (Knápková, M. 2003) Primárním rozdílem je prostředí poskytování péče. Při domácí hospicové péči zůstává klient ve svém vlastním prostředí mezi svými blízkými. Hlavní břemeno péče spočívá právě na blízkých pacienta. Ošetřovatelská a sociální péče v domácnosti je předpokladem pro fungující domácí hospicovou péči, na niž pak odborníci navazují. Odborníci do rodiny docházejí, aby aplikovali některé léky, provedli některé ošetřovatelské úkony, část jejich odborné intervence je věnována podpoře domácích pečovatelů. Domácí forma odborné péče je nejnáročnější na koordinaci všech typů pomoci – ošetřovatelské, lékařské, sociální, psychologické, duchovní, dobrovolnické, laické. (tamtéž) Výhody domácí péče oproti péči institucionalizované jsou zásadní. Je zde větší předpoklad, že v domácí péči budou lépe naplněny pacientovy psychické, sociální i duchovní potřeby nemocného. V prostředí blízkých lidí jsou rovněž lepší předpoklady pro zachování integrity a důstojnosti člověka, blízcí vytváří zázemí a poskytují emocionální oporu, pacient si může také zachovat svou roli v rámci rodiny. U dětských pacientů je domácí péče téměř vždy prioritní. Lépe se tak předchází zhoršení jejich psychického stavu.

Domácí hospicová péče má ovšem i své hranice možností. Podle M. Svatošové (1999) nemůže být poskytována tam, kde rodinné zázemí schází, kde nejsou pro dlouhodobou péči vhodné prostorové podmínky, nebo pokud rodina žije v místě, kde dosud žádná agentura poskytující domácí hospicovou péči nepůsobí. Nebezpečím rovněž může být přetížení ošetřujících členů rodiny a následné fyzické i psychické vyčerpání a zhoršení vztahů v rodině. Haškovcová rovněž upozorňuje na skutečnost, že ritualizovaný model umírání je věci minulosti a již nejméně dvě generace nevědí, jak se v přítomnosti umírajícího chovat, co dělat a očekávat. Při péči o umírajícího nutně vyvstávají existenciální otázky, které se dnešní společnost snaží vytěsnit. Lidé dnes neví, jak vypadá umírání a smrt zblízka, nemají potřebné praktické dovednosti, v přítomnosti umírajícího mohou cítit panický strach, bezradnost, nebyli za svého života se smrtí konfrontováni, neví, jak s umírajícím komunikovat a mají oprávněný strach se do této péče pouštět. (Haškovcová, 2000)

Co poskytuje domácí hospic? -

kontrolu příznaků doprovázejícíh nevyléčitelnou nemoc

-

podporu nemocným (ze 40%) a jejich rodinám (ze 60%)

-

dostupnost 24 hodin denně – sestra je po pracovní době vždy na pohotovostním čísle, lékař je k dispozici na konzultaci sestře)

-

zapůjčení pomůcek

-

konzultační návštěvy lékaře a sestry v mimořádných případech

-

edukace rodiny v ošetřovatelské péči a v péči o umírající

-

pro ty, kteří nejsou přijati do péče poskytuje poradenskou službu

-

psychologickou a lidskou podporu rodině i klientovi během nemoci

-

provázení pozůstalých ( např. Klub Podvečer pořádaný mobilním hospicem Cesta Domů, svépomocné skupiny…)

6.1 Práce sociálních pracovníků v domácí hospicové péči

6.1.1 Role sociálních pracovníků Sociální pracovnici v domácí hospicové péči je v prvé řadě poradce v psychosociálním kontextu. V druhé řadě je sociální pracovník vnímán jako člen týmu, kdy jeho hlavním zájmem se stává především zmapování vztahů umírajícího, a to se zvláštním zřetelem k osobě či osobám pečujícím o umírajícího. Knápková vidí roli sociálních pracovníků v domácí hospicové péči jako manažera péče, koordinátora zajišťování či přímo zajišťovatele sociálních a psychických potřeb nemocných i jejich blízkých včetně intervence v rámci širší rodiny.

Sociální

pracovníci

či

kdokoli

jiný

z týmu

může

zaujmout

roli

doprovázejícího pro nemocné nebo pro neformální pečovatele. Možným úkolem sociálních pracovníků může být rovněž zajištění supervize a vzdělávání pro profesionální pečovatele a ošetřovatelky a koordinace dobrovolníků. ( 2003, s. 50)

Některé předpoklady pro práci sociální pracovníků v domácím paliativním týmu -

Schopnost vyrovnávat se s umíráním, smrtí, zármutkem

-

Psychická stabilita i v krizových situacích

-

Schopnost pečovat o vlastní duševní hygienu

-

Předpoklady pro týmovou práci

-

Samostatnost v rozhodování

-

Schopnost spoluvytvářet efektivní komunikační struktury ( předávání informací o pacientech, týmové rozhovory, supervize)

-

Schopnost komunikovat s pacienty a rodinnými příslušníky tváří v tvář i prostřednictvím telefonu

-

Schopnost citlivě doprovázet pozůstalé

-

Schopnost získávat pro další paliativní péči další spolupracovníky a dobrovolníky

6.1.2 První kontakt Pracovníci hospice vyžadují, aby se jim rodina ozvala sama. Rodiny získávají kontakt např. z referencí jiných klientů, od lékařů ošetřujících i praktických, z telefonního seznamu, z internetu, např. www.hospice.cz, www.cestadomů.cz a další.

První kontakt mezi pečující osobou ( méně často mezi nemocným) a sociálními pracovníky nebo jiným členem týmu je zpravidla navázán formou telefonického styku. Na základě telefonického styku jsou získány informace o situaci a potřebách klienta, sociální

pracovníci

poskytují

prvotní

informace

o

možnostech

lékařské,

ošetřovatelské, psychologické, sociální či duchovní pomoci, dále informace o specializovaných pracovištích paliativní medicíny, možnostech paliativní péče v domácím prostředí nebo v lůžkovém hospici. Podle potřeby předají kontakt na agentury domácí péče, půjčovny pomůcek, respitní péči, léčebny dlouhodobě nemocných, seniorská centra, denní stacionáře… Je-li pacient indikován pro domácí hospicovou péči, sociální pracovníci srozumitelně informují o službách a péči, kterou domácí hospic nabízí, vysvětlí kritéria, která jsou nutná pro přijetí do péče. Zjišťují a dokumentují informace o problému klienta, o jeho zdravotním stavu (stručnou historii nemoci, aktuální obtíže, kontakt na praktického a ošetřujícího lékaře), o rodinné a sociální situaci. Učiní zápis do formuláře „První kontakt“. Příbuzným poskytují v rámci rozhovoru emoční podporu a naslouchání podle zásad krizové intervence. S příbuznými se dohodne na dalším kontaktu a možnostech pomoci. Dále pracovníci poskytují praktické rady týkající se péče o nemocného člena rodiny v domácím prostředí, v případě potřeby domluví osobní kontakt pracovníků domácího hospice – buď ještě v nemocnici před propuštěním nebo v domácnosti. Aby pacient mohl být přijat do péče domácího hospice musí splňovat podmínky přijetí do této péče: -

Nevyléčitelné onemocnění v terminálním stádiu (onkologické, neurologické, jiná chronická onemocnění)

-

V dokumentaci je doporučení pouze symptomatické terapie od ošetřujícího lékaře

-

Rodina a klient se svobodně rozhodli zůstat v domácím prostředí

-

Souhlas rodiny i klienta s paliativní péči, která je zaměřena na zmírnění utrpení, léčbu a kontrolu bolesti, na tlumení příznaků doprovázejících toto stádium onemocnění

-

Alespoň jeden člen rodiny je schopen převzít odpovědnost za kontinuální ošetřovatelskou péči (www.. umirani cz)

6.1.3 Zjištění podpůrné sociální sítě Sláma a Hakl uvádí, že při zvažování možnosti domácí péče je vhodné si odpovědět na základní otázky: •

Přeje si pacient, aby léčba probíhala v domácím prostředí?

•

Je možno zajistit bezpečnost pacienta, včetně řešení očekávaných komplikací? Zlepší se zavedením domácí péče kvalita života nemocného?

•

Souhlasí pacientova rodina či blízcí s domácí péči a jsou ochotni za určitý díl této péče nést odpovědnost? Můžeme po nich tento úkol požadovat s ohledem na jejich zdravotní stav a sociální, prostorové a ekonomické podmínky?

•

Je k dispozici agentura domácí péče? Je požadovaný charakter a intenzita péče uskutečnitelná při stávajícím způsobu úhrad této péče ze strany zdravotní pojišťovny? (Sláma, O. - Hakl, L. 2006)

Rodina by měla být připravena na možné problémy a komplikace, které by mohly v domácí péči nastat, na případné přecenění svých sil a možností, na vyčerpání. Rozhovor na toto téma by měli s rodinou vést již sociální pracovníci v nemocnici před propuštěním do domácí péče, zároveň by měla zjistit podpůrnou sociální síť rodiny. Pokud se toto nestane, měla by rozhovor na toto téma i sociální šetření a zjištění sociální sítě vést sociální pracovnice mobilního hospice. Zjištění podpůrné sociální sítě znamená zmapovat, kdo všechno z pacientova okolí je schopen a ochoten poskytovat podporu a v jaké formě. Je důležité zaktivizovat co nejvíce zdrojů pomoci. Podle Šolcové, Kebzy (In Knápková, 2003) obsahuje sociální síť

nemocného

šest

hlavních

kategorií:

rodinu,

blízké

přátelé,

sousedy,

spolupracovníky, komunitu a profesionály. Sociální pracovník by měl rodině pomoci udělat si plán domácí péče; kdo si vezme na starost jaký úkol, kdo je ochotný a může pomoci i třeba jen s maličkostí… Sousedé jsou charakterizováni určitou vzdáleností a rodina si snaží hájit určité své soukromí. Sousedské vztahy jsou zpravidla bližší a pomoc je přirozenější ve vesnickém prostředí, než v městech. Přesto je dobré zvážit, zda rodina má nějaké dobré sousedy, kteří by byli ochotni a schopni pomoct, třeba i jen s maličkostmi jako jsou nákupy, vyvenčení psa apod. Blízcí přátelé nám mohou poskytnout pomoc praktickou i emocionální. Rodina si však musí uvědomit, že své přátelé nesmí přetěžovat se svými problémy a obavami.

Širší rodina v současné době většinou neplní svou podpůrnou funkci. Nukleární rodina bydlí často jinde, než příbuzenstvo, vztahy jsou mělké. V užší rodině jsou vztahy silnější a pevnější. Největší závazek péče většinou existuje mezi rodiči a dětmi. Největší tíha péče ovšem většinou leží na ženách. Matoušek uvádí, že první reakce rodiny na domácí péči o nemocného nebývá většinou problém a rodina zmobilizuje své síly k pomoci. Zároveň poněkud omezí své vnější kontakty, nebo zesílí kontakty, které by mohly nemocnému přímo pomoci. Za nedlouho však prvotní nadšení může vystřídat frustrace. Pokud situace trvá příliš dlouho a je velmi náročná, rodina se vyčerpává. Členové rodiny musí změnit svůj životní styl i perspektivy. Bývají rovněž plni těžko zvládnutelných emocí jako vztek, agrese, smutek, zlost pocit viny, bezradnost, zoufalství, které buď nemají kde ventilovat, anebo je ventilují na nesprávných místech nesprávným způsobem a ubližují tak lidem v okolí. (Matoušek, 1997) Péče o nemocného v rodině může být na úkor dalších členů rodiny. V prvotním zapálením pro věc mohou nemocnému vyčlenit více místa a soukromí na úkor svého vlastního prostoru. To může mít za následek, že se členové domácnosti zdržují doma méně, zvyšuje se jejich frustrace, nespokojenost. (tamtéž)

6.1.4 Další činnosti sociálních pracovníků Sociální pracovníci poskytují pečující rodině poradenství a informace o nemoci, umírání, smrti, navštěvují rodiny a zjišťují jejich potřeby, v případě potřeby zajišťují zdravotnické pomůcky. Zorganizují zaučení v ošetřovatelských úkonech. Rodinám také poskytují informace o možnostech, které mohou využít, např. příspěvek na úpravu bytu, příspěvek na pohonné hmoty, na úpravu auta… Pomáhají s vyřízením příspěvku na péči, která nahrazuje dřívější příspěvek při péči o osobu blízkou nebo jinou osobu a zvýšení důchodu pro bezmocnost. Pokud se rodina cítí vyčerpaná, mohou pomoci zajistit respitní péči. Rovněž rodinám pomáhají s vyřizováním sociálních dávek pro pozůstalé: pohřebné (zákon č. 117/95, o státní sociální podpoře), vdovský a vdovecký důchod (155/95 Sb., o důchodovém pojištění), sirotčí důchod (155/95 Sb., o důchodovém pojištění). V celém průběhu péče o rodinu poskytují emocionální podporu. .

O své činnosti a o klientech vedou potřebnou dokumentaci; evidence klientů je vedena v PC a na osobních kartách. Většina sociálních pracovníků také koordinuje práci dobrovolníků Mimo péči o klienty by se sociální pracovníci měli zasazovat o propagaci myšlenky domácího hospice, např. skrze tvorbu letáčků, přednášek a náboru dobrovolníků na školách… Poskytovatelé hospicové domácí péče mohou podporovat vlastní schopnost nemocného zvládat situaci, působit na korigování očekávání příbuzných a blízkých od nemocného a pomáhat příbuzným a blízkým v jejich podpoře nemocného. Rodina, která pečuje o svého nemocného, potřebuje rady a instrukce, praktickou pomoc, emocionální oporu… Musí mít zázemí, kam se může kdykoli obrátit o radu či pomoc a dále potřebuje mít jistotu, že v případě, že péče v domácím prostředí z různých důvodů již dále není možná, mají možnost nemocného předat do jiné péče. (Knapková, M. 2003)

6.1.5 Rozvoj domácí hospicové péče Ve vyspělých zemích je domácí péče nejrozšířenější a základní. Důvodem k tomu je, že tato péče je nejméně zatěžující pro systém zdravotního pojištění, pro umírající i blízké je možnost umírání doma přijatelnější, fyziologičtější. Přináší rovněž výchovný dopad na společnost. Dle retrospektivních studií v mnoha státech lze formou domácí hospicové péče kvalitně ošetřovat zhruba 80%

umírajících. Pouze pro

zbývajících 20% nevyléčitelně nemocných je nutno zajistit péči na zdravotnických lůžkách, především v lůžkových hospicích. Zhruba 5% terminálně nemocných potřebuje specializovanou péči, kterou jsou schopny zajistit oddělení paliativní medicíny v nemocnicích. Tyto v České Republice ovšem stále v roce 2006 neexistovaly. (Goldmannová M., 2006) Podle doporučení WHO a Rady Evropy by mělo mít možnost dožít v hospici 510% nádorově nemocných. K tomu nám chybí minimálně 250 lůžek. V ČR zbývá asi 80.000 nádorově nemocných v terminální fázi, které by bylo možné ošetřovat v domovech. I přes tyto nedostatky se dá říct, že jsme v posledních 15 letech v ČR zaznamenali významný rozvoj domácí péče. Ta je dnes dostupná na většině území. Komplexnost nabízených služeb je proměnlivá. Agentury domácí péče jsou většinou schopny zvládnout chronické, omezeně mobilní a ošetřovatelsky náročné pacienty, problémové

je ale zajištění péče o onkologické pacienty vyžadující komplexní paliativní péči. Stojí před námi několik úkolů pro zlepšení této situace: •

Zajistit

skutečně

permanentní

dostupnost

kvalifikované

lékařské

a

ošetřovatelské paliativní péče pro nemocné v domácím prostředí. Řešením by byly specializované agentury domácí paliativní péče s vlastní lékařskou službou, schopnou zajistit lékařskou péči v krizových situacích 24 hodin denně, 7 dní v týdnu. •

Pracovat na zlepšení znalostí a dovedností praktických lékařů v otázkách paliativní medicíny

•

Hledat možnosti sociální a ekonomické podpory pro rodiny pečující o svého blízkého

•

Kultivace na téma veřejné diskuze na téma umírání a péče o nevyléčitelně nemocné a umírající, osvěta veřejnosti (Sláma, Hakl, 2007)

.

„Sami toho zvládneme tak málo, ale když se spojíme, zvládneme cokoli.“ Hellen Keller

7 Sociální pracovnici jako součást multidisciplinárního týmu Být zaměstnancem v hospici je velice náročnou profesí. Každý jednotlivý pracovník od ošetřovatelky po vedoucího pracovníka či ředitele vykonává psychicky velice náročnou práci, pro ošetřovatelky pak je to práce náročná i po fyzické stránce. Vzhledem k tomu, že na pracovišti člověk v produktivním věku stráví většinu denního času a z pohledu celoživotního zabírá pracovní proces dokonce celých 70% našeho života, je tedy prioritní, abychom tuto část prožili plnohodnotně, v co možná největší pohodě psychické i fyzické. K psychické pohodě patří neodmyslitelně atmosféra v pracovním kolektivu. Na pracovištích je proto důležité rozvíjet aktivity, které budou pomáhat stmelit pracovní kolektiv, předcházet konfliktům a pomohou udržovat psychickou pohodu zaměstnanců. Jedním ze způsobů, jak napomáhat k lepšímu zvládaní této těžké práce, je vytváření multidisciplinárních týmů. Multidisciplinární týmy jsou přínosné jak pro pacienty, tak právě pro personál.

7.1 Základní definice V této části se zaměřím na vysvětlení základních pojmů, které se vztahují k tomuto tématu.

Tým: dva nebo více lidí pracující vzájemně závisle na všeobecném cíli a sdílené odměně. Budování týmu: proces ovlivňování skupiny rozdílných jednotlivců, každého s jejich vlastními cíli, potřebami, stanovisky, aby pracovali společně účinně pro dobro projektu, tak že jejich tým dosáhne více než by mohli dosáhnout souhrnem jejich individuálních úsilí.

Týmový management: vedení skupiny jednotlivců, aby pracovali jako celek. Efektivní týmy jsou orientovány na výsledek a zavázány k účelu projektu, k cílům a strategiím. Týmová práce: práce vykonána několika společníky, při čemž každý dělá část, ale všichni podřídí osobní důležitost pro efektivitu celku. Týmové normy: Akceptované standardy chování ve skupině, které je sdíleno členy skupiny.

7.2 Kritéria pro výběr týmových členů pro práci v hospici:

V době, kdy se vytváří tým spolupracovníků nebo při výběrovém řízení na další členy týmu, se doporučuje upřednostňovat jednotlivce, kteří by měli být: -

zainteresováni a zavázáni obecnému účelu zlepšovat kvalitu posledního úseku života pacientů

-

nadšení, entuziastičtí

-

optimističtí

-

kreativní, flexibilní, vnímavý, nezaujatí

-

toužící po sebe-rozvoji, dalším učení

-

schopni přijmout osobní závazek, odpovědnost, iniciativu

-

dobrými týmovými hráči,kteří o umí pracovat efektivně v týmu o respektují hodnoty, víru a názory ostatních o vytváří vztahy a efektivně se vzájemně ovlivňují se s dalšími jednotlivcem i skupinou o jsou ochotni spolupracovat na obecných cílech

Při vytváření týmu si můžeme položit následující užitečné otázky: -

Jaké jsou naše obecné vize, cíle a stanovené normy?

-

Jaká je naše odsouhlasená strategie?

-

Jaké jsou týmové role a kdo je bude hrát?

-

Jaké jsou odpovědnosti pro jednotlivé role?

-

Jaké jsou týmové hodnoty, které určí,jak bude tým společně pracovat?

-

Jaké jsou naše normy ohledně: dělání rozhodnutí, procesu řešení problémů, jednání v konfliktních situacích, komunikace, kooperace, odpovědnosti, setkávání a odměn?

-

Jaký je časový rámec pro dosažení našich cílů?

(A Community Health Approach to Palliative Care for HIV/AIDS and Cancer Patients, 2002)

7.3 Charakteristiky dobrého týmu -

v týmu je jasno ohledně cílů a stanovených norem; týmové cíle jsou rozvíjeny ve skupinovém procesu týmovou interakcí a souhlasem, kdy každý člen týmu je ochoten pracovat na dosažení těchto cílů

-

každý člen týmu je ochoten přispívat, pomáhat

-

týmový vůdce má dobré interpersonální dovednosti a je zavázán k týmovému přístupu

-

vysoká úroveň vzájemné závislosti mezi členy týmu, pocit týmové sounáležitosti

-

tým rozvíjí uvolněnou atmosféru pro komunikaci

-

členové požadují zpětnou vazbu a ta je jim dána cestou zhodnocení týmového výkonu, ujasnění pocitů a zájmů členů týmu; týmová zpětná vazba se dává s přáním pomoci druhé osobě

-

tým rozvíjí vzájemnou důvěru

-

tým a jednotlivci jsou připraveni riskovat, na chyby je nahlíženo jako na proces učení spíše než na něco, za co patří trest

-

jsou definovány role členů týmu

-

jsou definovány normy

-

členové týmu ví, jak pohlížet na týmové nebo individuální chyby aniž by napadli někoho osobně

-

všichni členové týmu jsou povzbuzování k řešení problémů

-

a diskutování o týmových otázkách a oceňování týmového úsilí

-

konflikty nejsou potlačovány, členové týmů mohou vyjádřit negativní pocity

-

zdroje, talenty a dovednosti jednotlivých členů týmu jsou rozpoznány, využívány tam, kde jsou potřeba

-

tým má kapacitu na tvoření nových nápadů

-

každý člen týmu ví, jak ovlivnit týmový program

-

odměny jsou dávány způsobem, který podporuje týmovou kohezi

Příkladem dobré týmové spolupráce jsou výpovědí pracovníků hospiců v knize Elizabeth Kübler Ross „Otázky a odpovědi“: „Abychom zajistili, že ve své práci nebudeme vycházet z vlastních potřeb, nebo že jejím prostřednictvím prostě nebudeme uspokojovat jen své potřeby, máme dobrý interdisciplinární tým, v němž jeden jaksi dohlíží na druhého – a když se někdo do problémů příliš ponoří, nebo když jeho chování přestane pacientům prospívat, jsme natolik upřímní a otevření, že se navzájem dokážeme patřičně zkorigovat.“ ( Elisabeth Kübler Ross, 1994, s. 41-42) Příručka „Menschenwürdig leben bis zuletzt“ považuje multidisciplinární práci jako jeden ze základních principů hospicové myšlenky. Přičemž multidisciplinární tým není pouhé působení rozdílných profesí vedle sebe, ale potřebuje mít svou strukturu a propracované standardy. Všichni členové týmu musí partnersky spolupracovat a dokázat respektovat úhel pohledu jiné profese. (Menschenwürdig leben bis zuletzt, 2001)

7.4 Výhody dobrého mulitidsciplinárního týmu pro personál -

usnadňuje výměnu informací mezi jednotlivými pracovníky o potřebách pacienta, jeho problémech, o míře jeho adaptace.

-

umožňuje pracovníkům zasadit jednotlivé problémy pacienta a jeho rodiny do celkového rámce a usnadnit tak pochopení.

-

zlepšuje komunikaci a spolupráci mezi pracovníky

-

nastavuje vědomí, že nejsem se svými pracovními problémy sám pomáhá pochopit případné problémy jednoho pracovníka a umožňuje, aby se mu dostalo pomoci a podpory od ostatních členů týmů. (Např. ošetřovatelka, která denně pečuje o agresivního klienta, který má neadekvátní požadavky. Ošetřovatelka se začne k němu také chovat nevlídně, přenáší svou špatnou náladu i na ostatní členy ošetřovatelského týmu, začne vykonávat svou práci

-

s nelibostí. Díky pravidelným poradám mulitidisciplinárního týmů může své pocity vyjádřit, získat zpětnou vazbu, jak chování takového pacienta řeší ostatní pracovníci, může zjistit, že ve svých pocitech není sama, získat rady ke zvládání situace od psychologa…. Ostatní pracovníci mohou pochopit, proč se jejich spolupracovnice chovala takovýmto způsobem a může se předejít zbytečným pomluvám a zhoršení mezilidských vztahů)

-

zvyšuje profesionalitu v přístupu ke klientům

V mulitidisciplinárním týmu, který pracuje s lidmi ohroženými ztrátou, je potřeba znalostí a vědomostí každé profese. Mulitidisciplinární tým, který pečuje o umírající pacienty, se skládá většinou z lékaře, psychologa nebo psychoterapeuta, zdravotních sester, ošetřovatelů, sociálního pracovníka, kaplana a dobrovolníků. Dobře fungující multidisciplinární tým pracovníků může svou působností přesáhnout práci v hospici a může si vytýčit i další cíle, kterými budou podporovat myšlenku hospicového hnutí. Mohou společně působit v šíření informovanosti veřejnosti o hospicovém hnutí, ovlivňovat komunitu, ve které působí, vydávat publikace, rozšiřovat své služby (např. internetové poradenství) apod. Vůči pacientovi i jeho rodině uplatňuje celý tým nedirektivní přístup, (Svatošová, M., 1999,2000) který je nevyhnutelný, neboť přání pacienta je prvořadé a partnerský vztah je zárukou dobré spolupráce. Systém péče o terminálně nemocné pacienty vyžaduje pravidelnou a kvalitní výměnu informací o nemocných, která se provádí formou porad multidisciplinárního týmu. Rozdílnost pohledů a současně společný cíl všech zúčastněných nabízí pestrou mozaiku analýz současné situace, rozmanité reflexe zjištěných skutečností a inspirativní podněty a vyhlídky na řešení a zlepšení péče o nevyléčitelně nemocné, umírající a jejich rodiny. V praxi klienti velmi často vyjadřují své pocity a potřeby různým způsobem různým profesím. Zástupci jednotlivých profesí modifikují jednotlivé potřeby klientů na základě svého profesionálního vhledu. Následná diskuze v týmu by měla vést k rekonstrukci reality klienta a jeho rodiny jako celku. Klienti se svěřují se svými fyzickými potížemi lékaři, který by měl identifikovat příčinu obtíží a společně s pacientem tyto obtíže řešit. Zdravotní sestry a ošetřovatelky jsou v nejčastějším kontaktu s pacienty, jsou k dispozici sedm dní v týdnu a dvacet čtyři hodin denně a zabezpečují zdravotní a ošetřovatelské úkony. Mají největší povědomí o vývoji

pacientova stavu i jeho nálad. Kněz, kaplan či duchovní zajišťuje duchovní podporu pro pacienta i rodinu. Sociální pracovníci řeší emocionální a sociální problémy kleinta, asistuje s vyřizováním praktických a finančních záležitostí, nabízí poradenství pozůstalým. (Macková, M., 2006) Díky spojení vědomostí a znalostí každé profese a sdílení zkušeností a poznatků mezi spolupracovníky je možno adekvátně reagovat na potřeby našich klientů a jejich blízkých.

7.5 Úkoly sociálních pracovníků jako členů multidisciplinárního týmu

Macková

(2006)

uvádí

konkrétně

tyty

následující

úkoly

člena

multidisciplinárního týmu: •

porozumění a respektování osobnosti jako celku

•

pomoc při udržování kontaktu s rodinou a přáteli

•

pomoc při udržování nezávislosti

•

pomoc s vyjadřováním pocitů

•

stabilní kontakt s multidisciplinárním týmem.

7.5.1 Porozumění a respektování osobnosti jako celku Sociální pracovník musí pečlivě zhodnotit situaci umírajícího a jeho blízkých z hlediska psychosociálních aspektů a případnou intervenci naplánovat v souladu s jejich přáními a potřebami. Sociální pracovník by měl být zaměřen na to dobré v každém z nás, pomáhat umírajícímu i jeho blízkým vyhledávat přirozené zdroje pomoci v rámci rodinné struktury, podporovat způsoby vyrovnávání se vzniklou situací, napomáhat umírajícím i jeho blízkým získat pocit sebedůvěry a respektování sama sebe. Jak uvádí Etický kodex sociálních pracovníků: „Základy profesionální práce tkví v rozpoznání hodnoty a důstojnosti každého lidského bytí… Sociální pracovník respektuje právo každého jedince na seberealizaci v míře, aby nedocházelo k omezení takového práva druhých osob“( Etický kodex sociálních pracovníků, 2006)

7.5.2 Pomoc při udržování kontaktu s rodinou a přáteli Sociální pracovník je školen pro práci s rodinou a skupinou, může proto významnou měrou přispět ke zlepšení komunikace mezi jednotlivými členy rodiny. Sociální pracovník v hospici však nepracuje s dysfunkční rodinou, ale fungující rodinou, která se vyrovnává s abnormální situací. Často také hraje roli prostředníka i mezi rodinou a týmem, napomáhá komunikaci mezi těmito dvěma skupinami a pomáhá přijímat situaci takovou, jaká je, bez zbytečných mýtů a fantazií. Práce s rodinou může být těžší a časově náročnější než práce s pacientem. Sociální pracovník musí z počátku co nejpodrobněji zmapovat situaci, ujasnit si o jaký typ rodiny se jedná, zda je funkční, pečující, milující, anebo s ní moc počítat nelze. Je nutno vzít vážně a zásadně respektovat všechny kulturní, náboženské, etnické a jiné zvláštnosti a zvyklosti každé rodiny. Dobře poučená a dobře vedená rodina může být obrovským přínosem pro pacienta. (Svatošová, M., 2000)

7.5.3 Pomoc při udržování nezávislosti Sociální pracovník, který není zodpovědný za léčbu, ani za akutní fyzickou péči, stává se velmi často člověkem, kterému se umírající svěřují se svými obavami. Sociální pracovník je partnerem klienta, který mu pomáhá v bezpečném prostředí v ujasňování myšlenek a pomáhá klientovi nalézat vnitřní zdroje síly a pomoci.

7.5.4 Pomoc s vyjadřováním pocitů Umírajícím i jejich rodinám pomáhají všichni členové týmu vyjadřovat své myšlenky a pocity, aby ty mohly být zpracovány. Někteří lidé potřebují zvláštní čas a speciální pomoc sociálního pracovníka, zejména děti, dospívající, lidé s předchozí zkušeností ztráty nebo s osobními problémy, lidé s psychiatrickou diagnózou nebo lidé s ambivalentním postojem k umírajícímu. Sociální pracovníci, ale i ostatní profese, by měli napomáhat lidem, aby vykonali před smrtí vše, co vykonat lze, zvláště pak, aby vyslovili prostá slova jako „děkuji“, „promiň“, „miluji Tě“, „sbohem“. To napomáhá umírajícím a jejich rodinám čelit okamžiku smrti v ovzduší vzájemné důvěry a smíření.

7.5.5 Stabilní kontakt s multidisciplinárním týmem Pokud se pacientův stav zlepší a odchází domů, tým často velice rychle ztrácí kontakt s pacientem. Sociální pracovníci by měli zůstat pomyslným mostem mezi týmem a komunitou, v níž umírající žije. Stále by měli mapovat jeho potřeby a vyhledávat různé zdroje pomoci. Sociální pracovníci rovněž udržují kontakt s komunitou po smrti klienta, mohou ukázat okolí pozůstalých, jak jim pomoci v překonání zármutku.

8 Sociální pracovníci a dobrovolníci Hospicové hnutí vyrostlo z vize a ze závazků tisíce dobrovolníků. Od počátku do dnes jsou dobrovolníci srdcem hospice. Dobrovolníci jsou nedělitelnou součástí každého hospicového programu. V zahraničí často dobrovolníci počtem převyšují zaměstnance. Jejich zapojení je důležité nejen z důvodů ekonomických, ale také obohacuje hospicovou péči o ducha vzájemnosti, bez něhož ztrácí tento druh péče jeden ze svých nejdůležitějších rozměrů. Česká Republika má jako první země na světě samostatný zákon upravující dobrovolnickou činnost. Jde o zákon 198/2002 Sb., Zákon o dobrovolnické službě, podle kterého se dobrovolníkem může stát každý občan starší 18 let a s čistým trestním rejstříkem. Právě tento zákon umožnil v mnoha zdravotnických zařízeních rozvoj dobrovolnických hnutí. Dobrovolníci jsou členové hospicového multidisciplinárního týmu a společně s ostatními zaměstnanci směřují ke zkvalitnění a obohacení života hospicových klientů. Činí tak sdílením svých dovedností a zájmů, a hlavě věnováním svého času. Od dobrovolníků se neočekává, že budou pomáhat personálu s péči o pacienta. V hospicích většinou pracuje výborný tým sester, ošetřovatelek a sanitářů, kteří i když dělají svou práci s nasazením,nemohou mít čas na všechno. Jen tak si s pacientem posedět, vyslechnout jeho trápení nebo s ním mlčky sdílet jeho smutnou chvilku – to je hlavní prostor pro dobrovolníky. Hospicoví klienti velmi potřebují společníka, někoho, kdo jim bude věnovat čas a pozornost. Dobrovolníci jsou pro hospic lidským přínosem, elementem, který přináší zábavu, rozptýlení, pochopení… Přítomnost dobrovolníků se často setká s velkým ohlasem, pacienti si brzy zvyknou na své nové přátelé a tuto službu ocení i rodiny pacientů. Dobrovolník poskytuje pacientovi a příbuzným hlavně:




změnu nemocničního stereotypu




vyplnění volného času, aktivizaci pacienta




získání nových nebo znovuobjevení starých zručností a schopností




zlepšení emocionálního stavu pacienta




zvýšení pacientovho zájmu o vlastní uzdravení /

smíření s

umíráním


napomáhání ke zlepšení vztahů a otvevření mezi příbuznými a pacientem

Přínos dobrovolníka pro personál a nemocnici:




přímá pomoc s některými činnostmi na oddělení




změna atmosféry na oddělení – doplnění personálu




nové pohledy, nápady, kreativita




práce v areálu nemocnice




public relations a fundraising




pomoc s organizací jednorazových akcí

(Mráčková, A.,2006)

8.1 Sociální pracovníci jako koordinátoři dobrovolníků Ve většině našich hospiců se funkce koordinátora dobrovolníků slučuje s funkcí sociální pracovnice. Činnosti, které může zajišťovat sociální pracovnice ve vztahu k dobrovolníkům jsou: •

příprava školení ( promyslet náplň školení, diskuze s ostatními školiteli)

•

nábor nových dobrovolníků, seznamovací rozhovor s dobrovolníkem

•

organizace školení

•

sepisování dohod s dobrovolníky

•

koordinace dobrovolníků, zjištění zájmu o dobrovolníka u pacientů, uvedení dobrovolníka k pacientovi

•

organizování setkání pro dobrovolníky

•

organizování supervizí (osobní konzultace se sociální pracovníci v hospici sv. Alžběty v Brně)

V některých hospicích ale ještě stále péče o dobrovolníky není na dostatečné úrovni, nemají pro ně připravené žádné školení ani supervize, což může přispět k rozvoji syndromu vyhoření a ke skončení spolupráce některých dobrovolníků.

Služba, kterou dobrovolníci v hospici vykonávají, je velmi náročná a kvalitní a systematická příprava, stejně jako supervize a hodnocení v rámci týmu pomáhajících profesionálů, by určitě neměly být opomíjeny. Chce-li získat hospic dobrovolníky, prvním úkolem sociálních pracovníků je nábor dobrovolníků. Dobrovolníky se mohou stát pozůstalí po pacientech, kteří v hospici umřeli, přátelé a známí pracovníků hospice, zvláště pak v menších městech a obcích. Ve větších městech a v univerzitních městech se dobrovolníky často stávají studenti. Nábory se pořádají alespoň 2x ročně. Inzeráty můžeme vyvěsit taky do hudebních škol, kde můžeme získat dobrovolníky, kteří umí zpívat a hrát na hudební nástroje a mohou tímto posloužit pacientům. Další možností je kontaktovat s organizací HESTIA (www.hest.cz ), která organizuje pobyty a služby dobrovolníků v rámci České republiky i mezinárodní. Tuto službu využívá např. hospic Štrasburk v Praze. Při náboru musíme mít na paměti, že dobrovolníkem se nemůže stát každý a že dobrovolník by měl splňovat určité předpoklady pro dobrovolnickou práci v hospici: (www.cestadomu.cz) •

Motivace k dobrovolné práci

•

Vyrovnanost s nemocí, umíráním, smrtí

•

Tolerance

•

Schopnost empatie

•

Dobré komunikační schopnosti

•

Schopnost vymezení a respektování hranic

•

Schopnost týmové práce

•

Schopnost pečovat o sebe

•

Psychická stabilita a pružnost v krizových situacích

•

Připravenost prohlubovat si znalosti a sebevzdělávat se

Přihlášeným dobrovolníkům dáme vyplnit dotazník. Dotazník z domácího hospice Cesta domů uvádím v příloze č.5. Po vyplnění dotazníku následuje informační setkání přibližující roli dobrovolníka v hospici, naplánováním průběhu školení apod. Dále dobrovolník absolvuje osobní

pohovor s koordinátorem dobrovolníků. V příloze č.6. uvádím soubor otázek, užívaných při přijímacím pohovoru s dobrovolníkem. Na základě těchto kroků prochází každý dobrovolník odbornou přípravou. Je velmi důležité, aby se dobrovolníci důkladně seznámili s činností, v níž hodlají působit. Odpovídající představa o tom, co budou dělat a s jakými klienty se budou setkávat jim může ušetřit zklamání, neboť nejčastější zklamání přinášejí právě nesplněné představy. Školení probíhá ideálně alespoň ve čtyřech blocích a témata se věnují problematice hospicové péče obecně, psychologické změny spojené se stářím, onemocněním, umíráním apod, problematice ošetřování a problematice spirituální.

Dobrovolníci mohou v hospici vykonávat různé činnosti: •

Rozhovory s pacienty

•

Procházky (vyjížďky na vozíku) s pacienty v okolí hospice

•

Společné čtení, předčítání

•

Společenské hry, výtvarné činnosti

•

Ruční práce s pacienty

•

Hudební produkce ( hra na kytaru, zpěv…)

•

Modlitby s pacienty

•

Nákupy pro pacienty, úřední pochůzky

•

Práce v recepci

•

Zalévání květin v hospici

•

Péče o domácí zvířata

•

Péče o knihovničku

•

Žehlení…

Dobrovolníci docházejí do hospice a pomáhají dle svých možností. Koordinátor rozděluje dobrovolníkům práci, přiděluje jim jednotlivé klienty, řeší jejich aktuální problémy a zajišťuje supervize. Pravidelná supervize je nezbytnou součástí péče o naše dobrovolníky. Práce pomáhajících profesí je vždy náročná a o to náročnější může být pro úplné laiky. Supervize jim tak přináší nezbytnou psychohygienu a praktické rady, jak zvládat určité situace. Supervize je setkání dobrovolníka pod vedením zkušeného vedoucího -

supervizora. Optimální je setkávání alespoň jednou za měsíc. Supervizorem může být hospicový psycholog nebo psychoterapeut. Cílem supervize je zpětná vazba od dobrovolníků, reflexe jejich pocitů a obav, snaha nalézt optimální řešení různých situací, zhodnocení práce dobrovolníka, motivace k další dobrovolné činnosti a také ochrana pacienta před neadekvátní aktivitou dobrovolníka.

8.2 Situace v USA V USA je dobrovolnictví mnohem více rozšířené než u nás. V hospicích zde pracuje přes 400.000 dobrovolníků. Ve skutečnosti, státní zákon požaduje, aby minimálně

5%

péče

o

pacienty

bylo

zajištěno

dobrovolníky.

(www.hospicefoundation.org) V USA mají dobrovolníci možnosti pomoci a péče rozšířené i o pomoc rodině umírajícího, což se u nás zatím moc nepraktikuje. Dobrovolníci mohou pomáhat rodině umírajícího tím, že mohou asistovat při udržování domácností, mohou dělat pro rodinu nákupy, nebo se mohou postarat o dům a domácí zvířata, v době, kdy rodina potřebuje odpočinek a odjede na pár dní na dovolenou nebo se rozhodnou trávit dny v hospici se svým blízkým. Další oblast, kde se mohou uplatnit dobrovolníci v USA je starost o děti rodiny. Mohou pomoci s hlídáním dětí, vyzvedávání jich ze školy a převezení jich do různých kroužků a klubů. Rodiny také velmi ocení, pokud dobrovolník přijde jen na návštěvu, jako přítel, který s nimi soucítí a který rozumí, čím v těchto dnech členové rodiny prochází. (www.hospicefoundation.org)

9 Rozhovory s pacienty Ve zdravotnictví a v sociální sféře se více než kdekoli jinde vyskytují žádosti a prosby pacientů o rozhovor, který by byl více než běžným rozhovorem. Výrazná změna zdravotního stavu je podnětem k promýšlení nejhlubších životních otázek, pacient přemýšlí o smyslu života, bolesti a utrpení. Tyto otázky klade nejen sobě, ale i lékařům, sestrám, sociálním pracovníkům, duchovním i dalším lidem, ke kterým má důvěru. Tito profesionálové i příbuzní při rozhovorech s umírajícím pacientem často zažívají pocit nejistoty a bezradnosti. Často neví, jak s pacientem v takovýchto chvílích komunikovat. Pro všechny je toto často nová zkušenost. Proto bych v této kapitolce chtěla uvést alespoň pár návrhů, jak přistupovat k umírajícím pacientům a jak s nimi vést rozhovor. Toto téma je jistě velmi obsáhlé, hlavně proto, že každý pacient i rodina jsou individuální, každý prožívá danou situaci jinak. Pokusím se tedy pojmout alespoň několik základních zásad.

Jak bychom se měli připravit na rozhovor?

9.1 Uvědomění si cílu rozhovoru

Cílem našeho rozhovoru s pacientem je navození určitých změn v psychice pacienta, které jsou žádoucí k úspěšnému vyrovnání se s kritickým stavem, v němž se vzhledem ke svému změněnému zdravotnímu stavu nachází. Jde o změny v představách, rozhodování, změny ve struktuře osobnosti, jde o pokrok na cestě od desintegrace osobnosti k integraci, od desorientace k orientaci – např. v hodnotové sféře, v otázce smyslu života, od nezralé osobnosti k osobnosti zralé. Jde nám o pomoc pacientovi,

aby

byl

schopen

adaptace

na

situaci,

ve

které

se

nachází.

(Křivohlavý,1985) Opatrný vymezuje úkoly nevyléčitelně nemocného jako: „nalezení smyslu toho, co prožívá, naplnit život i ve fázích, kdy jsou možnosti a aktivity omezeny; odpoutání od toho, co už nemůže užívat, posléze od celého života na zemi; dotvoření vlastního života – dovést vztahy k upřímnosti a naplnění; dovršení či vyřešení svých

spirituálních otázek; smíření se sebou samým, s bližními (žijícími i zemřelými), s Bohem.“( Opatrný, 2000) Knapková k tomuto dodává, že ne každý nevyléčitelně nemocný vnímá všechny tyto úkoly, hierarchie hodnot je různá u různých lidí. (Knapková, 2003)

9.2 Uvědomění si sami za sebe, jak bychom se cítili na místě našeho pacienta Užitečné mohou být otázky kladené sami sobě: „Koho bychom si my sami rádi vybrali za svého partnera rozhovoru?“ „Jak bychom chtěli, aby k nám přistupoval?“ Je pravděpodobné, že by to byl ten, kdo umí naslouchat, kdo má pro nás porozumění, kdo nám důvěřuje a sám je důvěryhodný, kdo nás respektuje, kdo bude ochoten neopustit nás,ať se stane, co se stane a kdo nás vzdor všemu bude mít rád… (Křivohlavý, 1991)

9.3 Uvědomění si, kde jsme se svými myšlenkami

Jsme opravdu myšlenkami u pacienta, nebo nám myšlenky utíkají k problémům doma nebo k nadcházejícímu víkendu? Pokud je naším cílem pacientovi rozhovorem pomoci a neublížit mu, musíme se snažit být s ním zde, tady a teď. Pokud přistupujeme k pacientovi s klidnou myslí, můžeme lépe vnímat skryté signály,kterými se nám snaží naznačit, co nám chce sdělit.

9.4 Míra afinity, vztah V komunikačním kurzu dle L.R.Hubbarda je zdůrazňována vysoká afinita k partnerovi rozhovoru. Afinitou je rozuměna míra sympatií, blízkosti, náklonnosti, nebo taky míra ochoty sdílet s někým společný prostor. Pro rozhovor s umírajícím pacientem bychom měli vytvořit atmosféru vzájemné důvěry,lidské blízkosti, přátelské atmosféry, dát pacientovi pocítit, že o něj máme upřímný zájem. (z komunikačního kurzu firmy Bussines Success) Schulz tento postoj nazývá „laskavým a láskyplným příklonem“ (Schulz, 1981 In Křivohlavý, 1991)

Tato atmosféra může vést

k pacientově uvolnění vnitřního napětí, ventilování jeho pocitů.

Freidmann Schulz von Thun k tomuto uvádí: „Zatímco věcná sdělení jsou zaměřena převážně na hlavu posluchače, postoj k posluchači a vztah hovořícího k němu, je zamřen rovnou do srdce. (In Křivohlavý, Povídej- naslouchám, str. 39) V Rogersově psychoterapeutickém nedirektivním rozhovoru je rovněž zdůrazňována afinita, a to pod pojmem opravdového, důsledného, nehraného, skutečně lidského vztahu. Důraz se klade rovněž na kongruenci chování, tj. na souhlasnost všech druhů slovního i mimoslovního sdělování. Další dva pilíře psychoterapeutického nedirektivního rozhovoru jsou empatie a bezpodmínečná úcta k pacientovi.

9.5 Empatie V Rogersově pojetí neznamená jen soucítění, ale spíše rozpoznání a porozumění tomu, jak se druhý cítí, jak svou situaci prožívá, co se v něm emocionálně děje. Zároveň jde o jejich přiměřené vyjádření obsahem svých výpovědí i neverbální formou. Takzvané „zrcadlení“ emocionálního stavu pacienta mu pomáhá zažít, že je tu „někdo, kdo mi rozumí a chápe mně“, což stojí v protikladu beznadějného pocitu „nikdo mi nerozumí“. Kladný zážitek existence partnera, který rozumí umožňuje pacientovi lepší sebepoznání a poznání své situace, co se vlastně s ním děje. Stejnou skutečnost popisuje také Křivohlavý pod pojmem naslouchání.

9.6 Naslouchání Podle Křivohlavého naslouchání neznamená jen slyšet, co nám druhý říká – slovy, výrazem očí, obličeje atp. – ale i číst mezi řádky, dekódovat smysl všeho, rozumět celku sdělení. (Křivohlavý, 1993) Křivohlavý uvádí, že naslouchání je psychologickou záležitostí, kdy jde o porozumění toho, co slyšíme; jde o interpretaci toho, co slyšíme. Interpretovat znamená vykládat, vyložit si, tlumočit, považovat to za něco určitějšího atp.(tamtéž) V mysli hovořícího se nachází obraz, který nám může chtít sdělit, ten se v jeho řeči odvíjí postupně jako jednotlivé tahy štětce, naslouchající se musí snažit rozpoznat celek- výsledný obraz, který má hovořící v mysli.

Nasloucháním věnujeme druhému svůj čas, svou pozornost, přátelství, důvěru, příležitost sdělit něco,

potvrzujeme partnera, jemuž nasloucháme, jako člověka

hodného úcty, respektu a tím vším se zároveň posiluje míra afinity, která mezi partnery rozhovoru vzniká. Křivohlavý k tomu dodává: „Přítomnost druhého člověka který se nám snaží porozumět a je „cele s námi“, je útěchou. Anne Long uvádí, že takový rozhovor nám říká, že ten, kdo nám naslouchá, se na nás dívá jako na plnohodnotného člověka, a to je nám povzbuzením. Jeden pacient to vyjádřil větou „je to jako bych vyšel z vězení“, když se mu podařilo svěřit se s určitými obavami člověku, který mu naslouchal a snažil se ho pochopit.“ (Křivohlavý, 1993,s 10)

9.7 Bezpodmínečná úcta k pacientovi jako k člověku

Bezpodmínečná

úcta za všech okolností je další důležitou součástí

terapeutického rozhovoru. Pacienta si musíme vážit za všech okolností a v jednání s ním vyjadřovat jeho bezpodmínečné kladné hodnocení a přijetí. (Křivohlavý, 1985) Náš kladný postoj a úctu k pacientovi můžeme vytvářet např. tím, že jej budeme brát vážně, že na něm dokážeme najít něco kladného a hodnotného a ocenit jej. V rozhovoru bychom měli ustupovat spíše do pozadí, nechat mluvit především pacienta, respektovat jej v tom, kdy chce začít rozhovor, o čem, jak hluboce se chce daného tématu dotknout… Náš kladný postoj upevníme např. svou upřímností, tím, že dovedeme přiznat svůj strach, že si nevíme rady... (Křivohlavý,1991) Bezpodmínečnou úctu k pacientovi musíme prokazovat i tehdy, pokud pacient je podrážděný, agresivní, v depresi… Musíme si uvědomit, že jeho případné útoky na nás nejsou zaměřeny v prvé řadě na naši osobu. Pacient by spíše raději zaútočil na svou nemoc, viry, bolest, které ho sužují. Jelikož to nejde, odklání směr svého útoku na subjekt, který je možno napadnout. Tím, že jej i přesto budeme přijímat a budeme se k němu chovat s úctou, může i on sám opět získat pocit sebeúcty a hodnoty.

9.8 Brát ohledy v prvé řadě na momentální psychický stav pacienta Křivohlavý uvádí, že pokud chceme pacientovi skutečně pomoci, musíme v prvé řadě brát ohled na to, co se momentálně děje v jeho psychice i na jeho

individuální zvláštnosti. Kritická situace vzbuzuje u různých pacientů různou odezvu. To, co se může zdát jednomu pacientovi jako zcela nepřijatelné, je pro druhého samozřejmostí. Slova, která před jedním pacientem nesmíme vyslovit, se druhého ani nedotknou. Při poradách týmů by se pak pracovníci měli vzájemně informovat o tom, co jsou pacientova bolavá místa a co mu pomáhá. (Křivohlavý, 1985) Psychický stav pacienta často bývá změněn pod vlivem nemoci, bolesti a představou blízkosti konce života.To znamená, že s pacientem nemáme jednat „normálně“, tedy jako by se nic nedělo, to by nebylo přiměřené. Je dobré poznat, kterými emocemi je pacient ovládán – zda strachem, bolestí, depresí, ohrožením… Bolest, zvláště chronická, mění člověka k nepoznání. Bolesti u některých druhů rakovin patří mezi nejintenzivnější a nejkrutější. Pacienta vyčerpává fyzicky, psychicky i duchovně, ten se stává přecitlivělý, netrpělivý, bez zájmů… Deprese je také častá u dlouhodobých nemocí, odčerpává pacientovi jeho vitalitu, pacient je skleslý, bez zájmu o okolní dění, stává se úzkostným, má obavy a nedokáže definovat, čeho se vlastně bojí. V tomto případě dobře míněné rady, jako „vzchop se“ nebo „to nic není“ uvádí pacienta do hlubší deprese. Strach je definován jako strach z něčeho, existuje předmět, situace, okolnost, proč pacient pociťuje strach. Zde je na místě se ptát „z čeho máš strach?“ a dožadovat se upřesnění. S přesnou informací pak můžeme něco dělat. Pacient se může bát bolesti, může mít obavy, kdo se postará o děti apod., v těchto případech pak můžeme jeho strach zmírnit či odstranit konkrétními činy. Při rozhovoru s pacientem musíme mít na zřeteli, že jej může ovlivňovat celá řada negativních emocí. Může se to projevit v agresivní řeči i v jednání. V těchto případech

je

pak

nejlepší

reakcí

zachovat

klid,

nenechat

se

strhnout

k protiargumentaci, zdržet se hodnocení… Důležitým aspektem naši reakce na pacientovo chování je dát mu najevo, že jsme ochotni jej přijmout takového, jaký je, i s jeho obavami, strachem, agresí, že v našich očích stále neztrácí svou lidskou hodnotu a úctu. (Křivohlavý,1991)

9.9 Neverbální komunikace

Komunikace probíhá verbálně i neverbálně. Mezi neverbální projevy komunikace, které usnadňují rozhovor patří např. prvky, kterými dáváme najevo, že hovořícímu věnujeme pozornost:

- obracení se k druhému - respektování jeho osobní zóny - oční kontakt - přátelská pozice těla - přátelský výraz tváře - projevení zájmu - naslouchání - příjemná hlasová intonace

9.10 Oslovení reality Dalším základní složkou úspěšného rozhovoru s pacientem, je realita, míra společného souhlasu. Realita nám buduje společný základ, na kterém můžeme stavět, i když se setkáváme s člověkem, kterého neznáme. Principy úspěšné komunikace podle sdružení SPIN (nestátní nezisková organizace pro rozvoj metody vidoetrénink v ČR) vyjmenovávají např: - pojmenování toho, co vidím - pojmenování toho, co dělám já - pojmenování toho, co cítím, myslím - pojmenování toho, co asi cítí a myslí druhý - ptaní se - potvrzení příjmu - vyjasňování - povzbuzení. (materiály pro kurz videotréninku)

Po přípravě setkání s pacientem a navození správné terapeutické atmosféry se začíná odvíjet samotný rozhovor. Pokud se nám podařilo vytvořit výše uvedené podmínky, je možno očekávat, že pacient se nám bude více otevírat, sdělovat své pocity, názory, postoje, představy, budou se chovat přirozeněji. Pacient může myslet nahlas, bez zábran, může realističtěji vidět své vlastní postavení i problémy nebo nahlédnout svou situaci z jiného, nového úhlu pohledu.

9.11 Chvíle ticha V rozhovorech s umírajícími nejde jen o slova, velmi často jde i to společné mlčení, chvíle ticha. P.W. Swets k tomu říká: „Téměř každý člověk může pomoci příteli v krizi, když kultivuje účinné způsoby naslouchání… Je to právě podpůrné ticho, které má moc uzdravovat a pomoci. Ve své praxi jsem byl kolikrát překvapen, jakou ozdravnou sílu má ticho při tzv. podpůrném naslouchání. (Swets, 1983) Ve chvílích ticha nemáme spěchat s odpovědí, ale tolerovat ticho. Neměli bychom podlehnout pokušení promluvit okamžitě, ale raději chvíli s odpovědí chvíli otálet.

9.12 Otázky a odpovědi

V našem rozhovoru se budou pravděpodobně střídat otázky a odpovědi. V přítomnosti nemocného a umírajícího pacienta se obojí stává uměním – uměním klást otázky i umění odpovídat. Pokud se nám podařilo vytvořit přátelskou atmosféru, je větší naděje, že pacient bude sdílnější k našim otázkám. Otázkami můžeme řídit nejen chod rozhovoru, ale také ovlivňovat jeho emocionální stránku. Tím, že pacientovi položíme dosti širokou otázku, může se při jejím zodpovídání snížit jeho napětí. Otázkami nesmíme pacienta zahltit, aby se necítil jako u výslechu, abychom se nestali dotěrnými návštěvníky. (Křivohlavý, 1993) To, jak odpovíme pacientovi na jeho otázky, má vliv na další rozvoj rozhovoru. Může to vést k dalšímu uvolnění nebo k jeho stažení se; můžeme svou odpovědí další rozhovor povzbudit nebo utlumit. Při rozhovoru s pacientem můžeme tento posílit způsobem potvrzení naši účasti (díváním se do očí, přikývnutím hlavy, stručným

shrnutím toho, co jsme pochopili…(vrácením od nepodstatných věcí k věcem podstatným). Neměli bychom se dostat vnitřně do pocitu nadřazenosti, neměli bychom chtít být jeho mistrem, spíše jen pomocníkem nebo služebníkem. (Křivohlavý, 1991) V rozhovoru mohou být řečeny věcné informace, představy, emoce, postoje, názory, přesvědčení, předsudky… Každá zpráva obsahuje něco o tom, kdo ji podává. Podobně každé sdělení nese i zprávu o tom, za koho považuje toho, kdo mu naslouchá a co si myslí o našem vzájemném vztahu. V každém sdělení, slovním i neslovním (mimikou, postojem, očním kontaktem, tónem hlasu…) můžeme vysledovat to, co se týká těchto postojů a vztahů. Mezi nejdůležitější skutečnosti, které můžeme v rozhovoru vyslechnout, patří také to, co pacient cítí. Při naslouchání emocím musíme odlišit city zjevné a skryté, neboť ty nemusí být vždy v souladu, přičemž skryté emoce jsou ty skutečné a naléhavé. Křivohlavý uvádí některé charakteristiky dobrého posluchače.Abychom si někoho vybrali jako posluchače svých obtíží, měl by to být člověk, kterého si vážíme, který je sám svůj, který se na 100% účastní rozhovoru a cele se soustředí na hovořícího a dovolí mu stát se středem pozornosti, kdo dovede na sebe zapomenout a k druhému se přiklonit, který je sám osobnostně zralý. (Křivohlavý, 1993)

9.13 Pravda

Dobrá komunikace je klíčem k psychologické podpoře. Informace, které sdělujeme, musí být řečeny s upřímností, otevřeností, v atmosféře citlivé vnímavosti a soucitu s adekvátní emocionální podporou. Úroveň informací a tempa, v kterém jsou informace dávány, by měla odpovídat individuálním schopnostem, potřebám a kultuře. Pacienti často chtějí informace o své nemoci a svém zdravotním stavu, prognóze, ale kvůli soucitu a zájmu rodiny, zaryté mlčení jen přidává k pacientovu trápení. Pacientovo postupné přijetí toho, co se děje, často pomalu nastává přirozeně v opravdově podporujícím prostředí. Jestliže pacient není schopen svěřit se a sdílet svou úzkost a strach, bolest a jiné symptomy se stávají nezvladatelnou cestou, skrze kterou jsou psychologické obtíže vyjadřovány.( A Community Heath Approach to Palliative Care for HIV/AIDS and Cancer Pactients)

9.14 Čin Křivohlavý řadí rovněž mezí základní formu psychické pomoci čin, na který bychom neměli zapomínat. Pomoc pacientovi se neodehrává jen na úrovni rozhovoru, ale jak říká staré anglické úsloví: To, co kdo dělá, mluví hlasitěji než jeho slova. To, co děláme a jak jednáme patří k nejdůležitějším projevům v našich osobních setkáních. Každý náš čin, jak ten, který uděláme, tak ten, který neuděláme, nebo neuděláme náležitě, má svůj psychologický vliv na pacienta a nejen na něj. (Křivohlavý, 1993)

10 Problematika důstojnosti v péči o seniory Toto téma se dotýká péče o seniory všeobecně, ať je to v domovech důchodců, domovinkách, pensionech pro důchodce, proto je nechci koncipovat jen úzce na problematiku hospiců, ale všech zařízení, které pečují o lidi seniory, zvláště o seniory křehké ( s handicapem, se zdravotním postižením, se smrtelným onemocněním apod.) Důstojnost a její respektování je univerzální celosvětovou záležitostí. Pochopení této problematiky nám pomůže se také připravit na kvantitativní nápor, který v hospodářsky vyspělých zemích včetně ČR přinese po roce 2010 zestárnutí mimořádně silných poválečných ročníků. „Důstojnost“ je složitá entita. Často se spojuje s pojmy jako úcta, respekt, slušnost, autonomie a ovládání. Pro lepší pochopení důstojnosti použiji rozlišení 4 typů důstojnosti, který byl zpracován v rámci studie Důstojnost a starší Evropané. Tyto čtyři typy důstojnosti jsou: -

důstojnost zásluh

-

důstojnost mravní síly

-

důstojnost osobní identity

-

menschenwürde

10.1 Důstojnost zásluh Tento typ důstojnosti je často připisován lidem v souvislosti s jejich postavením ve společnosti čili, za něco, čeho dosáhli. V tomto smyslu důstojnost souvisí s funkcí. Člověk například ve funkci ředitele či starosty, politika, má jistý statut, který lidé uznávají. Senioři se často obávají, že svůj statut ztratí s odchodem do důchodů a v naší společnosti se toto opravdu často stává. Senioři mohou být po odchodu do důchodu vyřazeni jak z ekonomického, tak i širšího začlenění do společnosti, mohou prožívat ztrátu důstojnosti. (respektování lidské důstojnosti,2004)

10.2 Důstojnost mravní síly Tento typ důstojnosti se spojuje s pojmy integrita, mravní autonomie, vnitřní síla. Lidé, kteří jsou schopni žít v souladu se svými mravními zásadami, pociťují určitou důstojnost a okolí to většinou velice dobře vycítí a vyjadřuje k takovým osobám přirozený respekt a autoritu. Naopak ti, kdo se chovají zbaběle nebo krutě, mohou ztratit sebeúctu i respekt ostatních. Důstojnost mravní síly se může vyskytovat v různé míře, tak jako mravní standard té které osoby může být vysoký, nízký, nebo žádný. Tento typ důstojnosti může mít jen dočasné trvání, podle toho, jak se osoba chová. (tamtéž)

10.3 Důstojnost osobní identity

Tento typ je podle studie Důstojnost a staří Evropané nejvýznamnější ve spojitosti se staršími osobami. Souvisí se sebeúctou a odráží osobní identitu jednotlivce.

Tato

důstojnost

je

poškozována

fyzickými

zásahy,

citovou

i

psychologickou újmou, například ponižováním. Ústředními prvky tohoto pojmu jsou integrita, pevné vědomí vlastního já, fyzická identita, začlenění do pospolitosti a schopnost nalézat smysl ve svém životě, svých činech a dění, na němž je člověk účasten. (Respektování lidské důstojnosti, 2004) Mnoho seniorů se musí vyrovnávat se změnou fyzické identity- trpí demencí, jsou poznamenáni amputací končetiny, ztrácí jistotu chůze a zaznamenávají častější pády, jsou inkontinentní. Po psychické stránce mohou tuto identitu poškozovat osoby nedbalé nebo netaktní, kruté a to různými způsoby: narušováním soukromí, fyzickým zraňováním, bráněním v interakci s druhými, ponecháváním závislé osoby obnažené během intimních úkolů, ponižujícím oslovováním… Tyto újmy způsobují u daných osob pocit bezmocnosti, pocit sebe jako pasivního objektu či bezmocné hříčky v rukou druhých.

10.4 Menschenwürde Menschenwürde je německý pojem, který odkazuje k nezcizitelné hodnotě lidských bytostí jako lidských bytostí. Souvisí s univerzální hodnotou člověka jako bytosti stvořené podle obrazu Božího z náboženského pojetí nebo s voláním po lidských právech. Jde o mravní požadavek úcty vůči všem lidským bytostem, bez ohledu na jejich sociální, duševní či tělesný stav, který vyrůstá z obecného pojetí lidství. Tento typ důstojnosti je základnou pro důstojnost člověka. (viz tamtéž). Je důležité mít tento typ důstojnosti na paměti na příklad při péči o umírající. V nemocnicích a ústavech je v terminálních fázích lidského života na člověka pohlíženo jako na něco bezcenného, co tady už stejně brzy nebude a tak se tomu nemusí věnovat pozornost a péče.

10.5 Osobní zkušenosti Za dobu svého studia na vysoké škole a v rámci praxí v různých zařízeních, jsem se setkala s velice různými přístupy k seniorům. Poznala jsem způsoby péče a přístupy, které z mého hlediska respektovaly důstojnost seniora, ale i takové, které důstojnost klientů velice zraňovaly. Tyto rozdíly jsem vnímala hlavně při srovnání péče u nás a v zahraničí, konkrétně v Rakousku ve Vídni. U nás ještě stále převládá v některých zařízeních zaběhnutý systém z komunistické doby, kdy senioři či jinak postižení lidé jsou něco, čeho je třeba se štítit a zavřít někde na okraji společnosti a hlavní náplní pracovní doby je vypít si dobrou kávu a popovídat si se spolupracovníky. Stále ještě při péči o seniory nebyl dán dostatečný důraz na vysoce kvalifikovaný personál. Personál s nevyhovujícím vzděláním často neví, jak vycházet s dementními seniory nebo jak pro ně nastavit denní program. Osobní asistentky seniorů v domovech důchodců mohou být ženy, které ústav přijal z úřadu práce, protože na ně dostal dotace. Bohužel, ani tyto zaměstnankyně neví, jak pracovat se seniory, kteří trpí obyčejnými příznaky stárnutí jako je senilní demence, špatná nejistá chůze, změny nálad, inkontinence a podobně. Velice často tyto skutečnosti nedokážou zpracovat, dochází jim trpělivost, vyhoří a k seniorům se začnou chovat hrubě. Často ani nevyhoří, protože nikdy nebyli pro tuto práci zapáleni, přijali ji jen, protože museli.

Setkala jsem se s několika konkrétními případy, které bych zde chtěla přiblížit.

10.5.1 Důstojnost zásluh- konkrétní příklady V rámci mých praxí jsem se setkala s velice rozdílnými přístupy k seniorům, kteří byli odkázaní na ústavní péči. V zahraničních podmínkách, konkrétně ve Vídni, jsem se setkala s tím, že na důstojnost zásluh je dán veliký důraz. Sociální pracovníci se při příjímání klientů zajímájí o jeho minulé povolání a koníčky, kterým se věnoval. Pokud některý ze seniorů má nějaký titul, pracovníci jej oslovují zásadně titulem, pokud si to klient výslovně nepřeje jinak. Zaměstnanci, kteří přicházejí do styku s klientem, jsou při setkáních multidisciplinárního týmu poučeni o jeho bývalé funkci a titulech a o způsobu, jak k danému klientovi přistupovat. (zkušenosti z teambeschprechung v Tageszentrum Floridsdorf) V českých podmínkách se často nezjišťuje dopodrobna klientova minulost a nevytyčují se pozitivní body, které by klientovi připomínaly jeho důstojnost a vyjadřovaly respekt k práci, kterou za život vykonal.

Dokonce se stále ještě

v některých zařízeních používají oslovení jako „babi“ a „dědo“, které dávají najevo pouze to, že všichni patří do stejné skupiny s nápisem starý. Způsob sociální práce se seniory v ústavních zařízeních z Vídně je aplikovatelný také pro české podmínky, proto jej zde více přiblížím: Při přijetí sociální pracovník vyplní s klientem nebo s příbuzným klienta dotazník se základními informacemi, které jsou již doplněné o otázky ohledně koníčků, vyznání apod. V průběhu prvních měsíců sociální pracovník vede další rozhovory s klientem a získává rozšiřující soubor informací o jeho životě, zázemí, bývalé práci, rodině. Při pravidelných poradách multidisciplinárního týmu seznamuje s tímto také ostatní pracovníky. Tyto sdílené informace napomáhají k profesionálnějšímu přístupu ke klientovi, k lepšímu pochopení jeho situace, k otevřenějším rozhovorům s klientem, k efektivnějšímu řešení jeho individuálních problémů. Větší informovanost o životě klienta pomáhá k respektování jeho odlišnosti od ostatních, k vyzdvihnutí jeho silných stránek tak, abychom mu dali najevo, že si jej vážíme za to, co ve svém životě vykonal a co vše už má za sebou. V prostředí hospiců jsou nastaveny jiné priority, neboť klienti jsou již v závěrečné fázi života. Pro zvýšení pocitu důstojnosti se ovšem také zjišťuje bývalá povolání, sociální zázemí, individuální přání ohledně jídla, režimu dne apod.

10.5.2 Důstojnost mravní síly – konkrétní příklady V dnešní společnosti jsou lidé s vysokými mravními hodnotami velikou vzácností, neboť naše společnost je nastavena spíše na osobní prospěch a na užívání si za každou cenu bez ohledu na to, jakou cenu za to platíme a jak se zříkáme našich hodnotových zásad. Touha po vlastním požitku se pojí s lakomstvím, záviděním, škodolibostí a podobně. Přání žít mravně čistý život se týká hlavně lidí nějak duchovně orientovaných. Zbytek společnosti se zaměřuje spíše na to, jak morálku uvolnit a legitimizovat vše, co dříve bylo považováno za špatné nebo za hřích. V tomto uvažování se často senioři příliš neliší od mladých lidí. Ovšem pracovníci pracující s umírajícími se často mohou setkat s fenoménem přehodnocování svého života i hodnot. Umírající zvažují, zda to, čemu po celý život věřili, bylo to pravé a zda to naplnilo jejich životy. Poznávají pravou hodnotu vztahů s druhými, litují špatných slov, kterými kdysi někoho ranili, uvědomují si, že majetek si sebou nevezmou a že to, na čem opravdu záleží, jsou vztahy s blízkými a přáteli. V rámci své praxe jsem zažila jednoho klienta, na kterého nikdy nezapomenu. Byl to bývalý vysokoškolský profesor Z. K., kterého jsem poznala při praxi v hospici v Brně. Byl to člověk, ze kterého vycházel vnitřní pokoj a světlo i přesto, že měl rakovinu a pomalu umíral. Za svého života se věnoval rozboru básní a k tomuto tématu také publikoval. V hospici stále žil svými básněmi, přednášel básně i personálu a přinášel tak trochu více radosti do jejich všedních dnů. V hospici stále přijímal návštěvy svých bývalých studentů, které mohl poučit o básnickém či malířském umění. Sama jsem se stala tak trochu jeho žákem a nechala jsem se zasvětit do tajů skládání velkých básní. Také jeho pokoj vyzařoval zvláštní atmosféru, která pracovníkům dokázala zlepšit náladu. Na stěnách visely obrazy, které namaloval, v poličkách byly poskládané knihy, které napsal, na nočním stolku čokoláda, kterou rád mlsal a z jeho tváře se zračila dobrosrdečnost. Tento člověk pro mě byl příkladem důstojnosti mravní síly, neboť i v těžkém období svého života nemyslel na sebe, ale snažil se tady být pro druhé.

10.5.3 Důstojnost osobní identity- konkrétní příklady Porušování osobní identity jsem zažila na svých praxích v České Republice často. Uvedu zde pro přiblížení pár konkrétních případů z domova důchodců na Ostravsku. Jednoho dne domov důchodců konal malý výlet do Beskyd pro pět vybraných klientek. Jelo se navštívit další seniory z tohoto DD, kteří byli na chatě v Beskydech na rekreaci. Již při doprovázení klientek do tranzitu jedná z osobních asistentek neustále ponižovala klientku opakovaným vyčítáním, že se neměla hlásit na výlet, když špatně chodí. Klientka se bránila, že to zvládne. Když jsme dorazili na místo, usadili jsme klientky ke dřevěnému stolu před hotelem a nechali jsme je tam odpočívat a užívat si krásného slunečného počasí. Zmíněná klientka potřebovala ovšem na WC a znovu se ji dostalo pokárání od osobní asistentky, která ji musela podpírat při chůzi. Opětovně slyšela, že se neměla na takový výlet hlásit, když si sama nedojde ani na WC. To se opakovalo později ještě jednou. Místo toho, aby osobní asistentka pomohla klientce překonat její fyzický handicap a tím ji pomohla k lepšímu začlenění do komunity, dávala ji jasně najevo, že je na obtíž a přispívala tak k větší ztrátě důstojnosti, k pocitu zahanbení a provinění. Ve stejném domově důchodců jsem při procházení oddělením s dementními a psychicky postiženými klienty zaslechla, jak se přes celé oddělení nesl zvýšený hlas jedné ošetřovatelky, která se rozčilovala: „ Zase jste se posrala!“ Jiný den při procházení odděleními jsem byla přítomná toho, jak sekretář oslovoval mentálně postiženého klienta: „ Co je, troubo?“ V celém DD nebylo výjimkou používání sprostých slov i sprostých oslovení klientů. Uvedené příklady jasně naznačují, že i v dnešní době máme u nás ústavy a pracovníky, kteří nerespektují lidskou důstojnost a ke své práci nemají kladný vztah. Na praxi v domovince pro seniory, kde docházeli rovněž převážně klienti trpící různými typy demence, jsem se opět mohla setkat s velice laxní péči. Většina zaměstnanců byla vyhořelá a často nechávali seniory celé dny jen sedět a poslouchat hudbu nebo sledovat televizi. Uspokojeny byly pouze biologické potřeby – dostatek jídla a tekutin, ale jen s opovržením se přistupovalo k jakémukoli přání klientů.

10.5.4 Menschenwürde – konkrétní příklady Pro konkrétní příklady porušování lidské důstojnosti menschenwürde uvedu několik citací z publikace „Respektování lidské důstojnosti“ (2004), kde jsou uvedeny příklady necitlivých přístupů některých zaměstnanců, jak je vystihli dotazovaní v rámci studie „Důstojnost a starší Evropané“

„ Jedna žena trpěla záchvaty křečí. Měla mozkový nádor. Převlékla jsem jí oblečení, protože bylo znečištěné, a doktor řekl: ,Proč ji převlékáte? Tak jako tak brzy zemře.‘ “

„O lidech s demencí si myslíme, že jsou jako zvířata. Protože ničemu nerozumějí, děláme s nimi, co se nám zachce. Pracovala jsem v ošetřovatelském zařízení a viděla pomocníky po mnohaleté práci již zřejmě otupělé,kteří jim říkali nevhodné věci jako:!,No tak, stará! Pojď.!‘ Velmi hrubé. Chovali se k nim, jako by ničemu nerozuměli. Jejich důstojnost vůbec nebrali v potaz…...“ ( str. 38)

10.6 Zachování důstojnosti

Zachování lidské důstojnosti, obzvláště navzdory nepříznivým okolnostem patří k základním lidským hodnotám. Klíčovým aspektem důstojnosti, tak jak s ní pracujeme ve zdravotní a sociální péči, je úcta k osobní identitě. ( Respektování lidské důstojnosti, 2004) Zakladatelka hospicového hnutí Cicely Saunrers popisuje základní hospicovou ideu jako: Ty jsi důležitý, prostě proto, že jsi. Ty jsi důležitý do posledního okamžiku Tvého života. A my učiníme vše, abys nejen v pokoji zemřel, nýbrž také ŽÍT – do konce. (Menchenwürdig leben bis zuletzt, Caritas, 2001) Popisuje zde také základní principy této idee: 1. Otevřenost, pravdomluvnost, pravost (ryzost) pečujících 2. Dát dohromady srdce a rozum 3. Respektovat svobodu vyznání

Z publikace „Menschenwürdig bis zulezt“ (2001) zde uvádím směrnice pro hospicovou práci, která respektuje důstojnost člověka až do smrti:

1.

Život v důstojnosti až do konce. Život je smysluplný až do konce, proto musí být pro umírající vše uděláno, abychom zachovali kvalitu života až do konce.

1.

Sebeurčení pacientů. Vůle a přání pacientů musí stát ve středu naši péče a ošetřování.

2.

Udržení ocenění hodnoty. Toto se děje skrze kvalitní péči, skrze věnování času,

naslouchání,

doprovod

rodinných

příslušníků,

používání

nejnovějších poznatků z oblasti medicíny a péče. Zařízení péče o umírající pacienty musí také umět vytvářet a podporovat důstojné podmínky pro umírající pacienty, např. jednolůžkové pokoje, možnost přistýlky pro příbuzné, čas, prostor, místnost posledního rozloučení apod. 3.

Paliativní medicína, péče, ošetřování. Tam, kde kurativní medicína zůstává již bez výsledku, musí být nasazeno paliativní ošetřování. Abychom dosáhli co nejvyšší kvalitu života, je nutné tišit bolesti, tlumit mučivé příznaky nemoci, zahrnuti dalším komplikacím. Neexistuje žádná pevná hranice mezi kurativní a paliativní medicínou, často probíhají paralelně vedle sebe.

4.

Multidisciplinární nasazení. Aby mohla být poskytnuta kvalitní péče pacientům i jejich rodinným příslušníkům, musí jim poskytnuta péče komplexní, kterou může zabezpečit dobře koordinovaný multidisciplinární tým odborníků. Tam, kde není možné nasazení multidisciplinárního týmu, uskutečňuje se mulitidisciplinarita skrze spolupráci různých organizací. Mulitidisciplinární práce je základním principem, neboť bez ní nelze postihnout komplexnost potřeb pacienta.

5.

Podpora a doprovázení rodinných příslušníků. Rodinní příslušníci často nesou celou zátěž ošetřování nemocného sami. Potřebují hlavně dostatek cílených

informací,

poradenství,

možnost

ulehčujících

rozhovorů,

doprovázení, psychosociální, duchovní pomoc, stejně jako pomoc v praktických každodenních činnostech. Často potřebují od odborníků více pozornosti než samotný pacient. Profesionálové by měli rodině být schopni nabídnout podporu, úctu, respektování jejich rozhodnutí a pravidel v rodinném systému, mají pomoci při zachování autonomie dotyčných a s respektovat jejich často omezené zdroje v jednotlivých rodinách. Nabídky pomoci se mají orientovat na potřeby rodinných příslušníků. 6.

Spolupráce dobrovolníků. Nasazení dobrovolníků je rovněž nedílnou součásti hospicové péče. Dobrovolníci vnášejí do práce nové prvky, rovněž pomájají vnést zkušenost smrti jako součást konceptu života znovu do svých rodin společnosti.

7.

Smutek a doprovázení pozůstalých. Doprovázení pozůstalých je také nedílnou součástí hospicové péče. Rodinní příslušníci potřebují různou nabídku pomoci od doby, když se dozví, že jejich blízký umře až po různě dlouhý čas po úmrtí.

10.7 Několik tipů, jak předcházet porušování důstojnosti Za porušováním osobní identity stojí vždy personál, a to personál, který nemá dostačující vzdělání, je vyhořelý, nemotivovaný, který si navykl na denní rutinu práce, který trpí špatnými vztahy na pracovišti apod.

1. Jedním z kroků, které byly provedeny ke zlepšení kvality péče sociálně potřebné občany, byl nový zákon 108/2006Sb o sociálních službách, který vešel v platnost od 1.1. 2007. Podle tohoto zákona se zvyšují požadavky na vzdělání sociálních pracovníků a zdůrazňuje se rovněž povinnost dalšího vzdělávání. Tyto požadavky by mohly pomoci předejít strnulosti ve fungování sociálních zařízení a napomoci k rozvoji kvality péče. 2. Dalšími kroky jsou např.: předcházení syndromu vyhoření pracovníků, péče o fungující multidisciplinární tým, celková dobrá péče o zaměstnance, kteří pracují s lidmi, zajištění pravidelní supervize, pravidelné zhodnocování respektování lidské důstojnosti v rámci porad týmů…

3. Zajištění prožitkových seminářů, kde si pracovníci mohou lépe uvědomit, co asi prožívá osoba závislá, o kterou denně pečují, jakou péči by si asi představovali oni, kdyby byli závislými... 4. Přístupy, které přispívají k zachování důstojnosti (viz. příloha č. 7) Příklady neprofesionálního chování, které snižuje důstojnost (viz. příloha č.8) Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících“ (viz. příloha č.9)

11 Problematika personálu Pro zlepšení péče o terminálně nemocné pacienty je důležité zamýšlení se nad otázkou personálu. V roce 2003 byl proveden výzkum mezi zdravotníky různých profesí a odborností metodou fucus group. Focus group je kvalitativní metodologie, která nepátrá po číslech a nesnaží se jevy změřit, ale zajímají ji témata, kategorie, zkrátka „kvality“ jevu. Používá se tam, kde se nepátrá po hodnotách vyjádřitelných čísly, ale po tématech, názorech, stanoviscích, postojích. Cílem není vyřešení nastoleného problému, spíše zmapování různých pohledů. Záměrem bylo otevřít diskuzi na otázky o tom, jakou mají představu dobré péče o terminálně nemocné pacienty (určitá vize, ideál) v zařízení, v kterém pracují, a dále jaké problémy a překážky komplikují nebo znemožňují naplnění tohoto ideálu „dobré smrti“ a jaké cesty vedou k řešení a ke zlepšení péče o umírající v naší zemi. (Umírání a paliativní péče v ČR, 2004) Mezi hlavními problémy a překážky dobré péče o umírající se objevila také problematika pečujícího personálu. V uvedeném dokumentu na příklad 76.9% lékařů uvedlo, že neměli žádnou přednášku nebo seminář, který by je seznamoval s otázkou umírání. Na fakultě lékaři tedy nejsou ani teoreticky ani prakticky na práci s umírajícími připravováni. Nikdo je neučí jak hovořit s pacienty o umírání. Domovy důchodců nejsou zařízením, kde by se měla odehrávat péče o umírající pacienty, neboť na to nejsou ani technicky ani vědomostní připraveni. Při zhoršení zdravotního stavu klienta jsou většinou tito převezeni do nemocnice. Přesto i zde k úmrtím dochází a ve větších zařízeních se s umíráním setkávají denně. Personál domovu důchodců rovněž uvedl, že neví, jak o umírajícího pečovat, nikdo je to neučil. Stejně jako lékaři neví, jak hovořit s pacientem o umírání a smrti. V domovech důchodců také chybí psycholog. I ostatní zařízení se potýkají s obdobnými personálními problémy. Připomenu alespoň některé: •

Všeobecný nedostatek personálu, nedostatek sester a ošetřovatelek pro individualizovanou péči

•

Časová přetíženost lékařů a sester

•

Chybí pastorační pracovník a psycholog

•

Nedostatek personálu poučeného, zralého a dostatečně vzdělaného, chybí jim životní zkušenosti a zkušenosti s umírajícími pacienty

•

Absolventky SZŠ jsou velmi mladé, často sociálně nezralé, neustojí náročné situace

•

Platy sester jsou nízké, nejsou motivované dělat jakoukoli práci navíc

•

Lékaři neumějí pečovat o umírající, stále se snaží léčit je až do konce, úmrtí berou jako svou prohru, může být pro ně frustrující

•

Lékaři často neumí sdělit pravdu o pacientově stavu citlivě

Jaké změny by byly potřebné ke zlepšení péče o umírající z hlediska personálu? •

Přítomnost psychologa – je důležitý jak pro umírající, tak pro personál

•

Dostatek

personálu

–

umožňuje

více

se

věnovat

pacientům,

individualizovat péči •

Zavedení systematické pregraduálního a postgraduálního vzdělávání lékařů v základech paliativní medicíny

•

Proškolení dobrovolníci mohou suplovat jiný personál při doprovázení

•

Ošetřovatelky i zdravotní sestry, které jsou v nejčastějším kontaktu s pacientem, by měly absolvovat školení v komunikaci a zásadách paliativní péče

•

Praxe zdravotníků by měly zahrnovat i praxi v hospici (sestry, lékaři)

•

Personál pracující s umírajícími by měl být dostatečně vzdělaný, ale také citlivý, moudrý, měl by mít určité duchovní bohatství

•

Uspokojující platové podmínky, aby personál nebyl demotivovaný

•

Nabídka vzdělání v paliativní péči a v komunikaci s umírajícími klienty (kurzy, školení, zavedení předmětu paliativní péče do středních, vyšších i vysokých škol) pro široký okruh zájemců

•

Změna paternalistického vztahu lékařů k pacientům na rovnocenný vztah

12 Problematika syndromu vyhoření Práce v hospici může být pro pracovníky velmi vyčerpávající jak po stránce psychické, tak fyzické. Proto je na místě věnovat se otázce syndromu vyhoření, která je velice aktuální pro všechny profese, kde lidé pracují s lidmi nebo kde jsou na hodnocení druhých závislí. Se syndromem vyhoření se setkáváme velmi často ve školství, zdravotnictví, u umělců, na úřadech a kdekoliv jinde, kde jsou zaměstnanci vystaveni každodennímu náporu mezilidských kontaktů, konfliktů, krizových situací. V rámci hospiců se možnost rozvinutí syndromu vyhoření týká všech profesí: lékařů, zdravotních sester, ošetřovatelek, psychologů, sociálních pracovníků, rehabilitačních pracovníků, dobrovolníků… Syndromem

vyhoření

jsou

označovány

stavy

celkového,

především

psychického vyčerpání, které se projevuje v oblasti kognice, motivace, emocí, ovlivňuje postoje, názory, výkonnost, celkové profesionální chování a jednání. Autorská dvojice Agens Pines a Elliot Aronson popisují syndrom vyhoření jako stav fyzického, emocionálního a mentálního vyčerpání, které je způsobeno dlouhodobým zabýváním se situacemi, které jsou emocionálně těžké. Tyto emocionální požadavky nejčastěji způsobuje kombinace dvou věcí: velké očekávání a chronický situační stres. (Křivohlavý, 1998) Pocitově je syndrom vyhoření vnímán například pocity vlastní neschopnosti, ztráta radosti a uspokojení z práce, ztráta zájmu na dalším osobním růstu, lhostejnost, marnost, osamocení, úzkost, bezmoc, beznaděj, zoufalství, prázdnota, absurdita, nuda, otrávení, zhnusení… Výrazné je rovněž utlumení empatie a ztráta či výrazné snížení pozitivních vztahů k osobám, jimž má být poskytnuta daná služba; naopak se projevuje negativismus, cynismus a hostilita. Po fyzické stránce mohou nastat změny jako poruchy paměti, soustředění, bolesti hlavy, poruchy spánku, únava a pokles výkonu, potíže v oblasti trávicího traktu, dýchacího systému, kardiovaskulárního systému, sexuality…. Zaznamenáváme i změny na úrovni sociálních vztahů, jako například nezájem o hodnocení ze strany druhých osob, redukce kontaktů s klienty, kolegy a dalšími osobami, které mají vztah k profesi, nízká empatie, narůstání konfliktů, celková sociální apatie.

Situace v hospici je mnohem náročnější po emoční stránce než jiné profese pracující s lidmi, neboť jde o každodenní kontakt s umíráním, se smrtí a s žalostnými příbuznými. I pokud věnujeme velkou pozornost výběru správných pracovníků, musíme počítat s možností vyhoření.

12.1 Jak minimalizovat možnost rozvinutí syndromu vyhoření?

Za první krok k prevenci syndromu vyhoření považuji správný výběr zaměstnanců. Klíčový vnitřní faktor, který ovlivňuje rezistenci člověka vůči negativním účinkům stresu je totiž osobnost jedince. Osobnostní charakteristiky, které můžeme považovat za protektivní ve vztahu k vyhoření hospicových zaměstnanců, jsou:

-

zpracování a přijetí vlastní smrtelnosti a konečnosti

-

pochopení vlastní existence, jeho smysluplnost, určitý životní směr a cíl

-

schopnost být sám sebou

-

dostatečná asertivita

-

schopnost relaxovat

-

vhodný time-management ( umění nedostat se do časové tísně)

-

pozitivní sebehodnocení

-

optimistický pohled na svět

-

jakýkoli způsob víry v něco vyššího

-

koníčky a zájmy, kterým se věnuje

rizikové osobnostní charakteristiky naproti tomu jsou: -

nepřijetí vlastní konečnosti, smrtelnosti

-

nenalezení smyslu života

-

nízká asertivita

-

neschopnost relaxace

-

vysoký pracovní entuziasmus, angažovanost, zaujetí pro věc

-

velký perfekcionismus, pedantství, odpovědnost, workholismus

-

vysoká empatie, obětavost, zájem o druhé

-

vysoká senzitivita

-

depresivní ladění

-

úzkostné rysy

-

permanentně prožívaný časový tlak

-

nízké sebehodnocení

Vnější klíčový faktor, který ovlivňuje rezistenci člověka vůči stresu, je sociální opora, tj. systém sociálních vztahů a vazeb, jež člověk jednak produkuje ve vztahu k okolí a jednak z tohoto okolí přijímá.

Sociální rizikové faktory jsou: -

samotný život v současné civilizované společnosti s neustále rostoucím životním tempem a nároky na člověka

-

nepodporující rodinné zázemí

-

nedostatek přátel

-

neadekvátní společenské uznání a ohodnocení a ekonomické ohodnocení vykonávané profese

-

nedobré vztahy mezi spolupracovníky na pracovišti

-

vedení, které není otevřené pro nové nápady, možnosti

-

přílišná kontrola

-

neexistence supervize na pracovišti

-

nízká autonomie pracovní činnosti

Abychom syndromu vyhoření u pracovníků účinně předcházeli, můžeme podniknout určité změny jak na pracovišti, tak v osobním životě. Řadu návrhů zmiňuje například Křivohlvavý ve své publikaci „Jak neztratit nadšení“.(1998) Pro ilustraci uvádím některé z nich:

12.2 Jak na pracovišti předcházet syndromu vyhoření?

Prvotní podmínkou je jasné vymezení pracovních rolí, náplně práce, odpovědnosti, kompetencí. V našich podmínkách je často opomíjenou a podceňovanou záležitostí kvalitní zpětná vazba práce zaměstnanců, vyjádření uznání, umění pochválit za dobrou práci a konstruktivně upozornit na nedostatky. S rostoucím sebevědomím zaměstnanců se zvyšuje motivace a chuť k práci. Ze strany vedení je důležitá a podněcující také otevřenost pro nové nápady, umožňující kreativní přístup pracovníků. Pracovní porady na pracovištích jsou jednou z možností osobního styku pracovního týmu. Umožňuje nám únik z osamocení, příležitost sdělit své kritické připomínky, návrhy na zlepšení určitých situací, vyjádřit své pocity. Rovněž nám nabízí prostor pro ujasnění si cílů a záměrů, smysluplnosti činnosti. Pracovní porady by neměly být příliš časté. Jako velmi důležitá je vnímána péče o vztahy na pracovišti, jak mezi spolupracovníky, tak mezi pracovníky a vedoucími orgány. Sociální skupina má totiž preventivní i terapeutický vliv na jedince. Čím lepší vztahy daný člověk má k druhým, tím má i relativně nižší úroveň psychického vyhoření. Lidé, kteří připisují druhým lidem poměrně vyšší hodnotu nežli věcem, si více váží sociální opory a vytvářejí kolem sebe podpůrnou sociální síť přátelských vztahů. Lidem, kterým se dostává více sociální opory, se lépe daří předcházet příznakům syndromu burnout. (Křivohlavý, 1998) Tomuto můžeme napomoci například vyčleněním si chvilky času na každodenní společné posezení při kávě nebo čaji v rámci oddělení. Tyto sezení mohou trvat třeba jen 15 minut, ale je zde dán prostor pro společný odpočinek, rozhovory, sblížení se, vzájemnou podporu. Pro silnější podporu vztahů mezi pracovníky bych doporučila ze svých vlastních zkušeností nabídku různých dobrovolných společných mimopracovních aktivit, kterých se mohou účastnit pracovníci i se svými rodinami – opékání párků na zahradě, společný výlet, společné sportovní aktivity. Pro osvěžení fyzické i psychické mohou zaměstnanci hospiců využívat například „ozdravné pobyty“ ve středisku ELJON v Krkonoších, které je vybudováno

právě za tímto účelem. Toto středisko se nachází ve Špindlerově Mlýně. Více informací nejdete na webových stránkách www.eljon.cz Za nutnost pokládám pořádání pravidelné supervize. Mezilidské vztahy se vyvíjejí různě a potlačované negativní pocity vůči někomu, s kým se musím dennodenně setkávat mohou mít neblahý vliv na náš pracovní výkon. Často neumíme se svými pocity správně pracovat a vhodně je vyjádřit našemu spolupracovníkovi nebo vedoucímu. Supervizor nám může pomoct vytvořit bezpečné prostředí pro sdělení našich pocitů i jejich zpracování. Slouží také k dalšímu osobnímu i profesionálnímu rozvoji. Další vzdělávání pracovníků může být pro pracovníky motivující, předchází stereotypnímu chování. Možnost využití externích pracovníků, kteří docházejí do hospice za pacienty, i pro hospicové zaměstnance, například masér, kadeřník, pedikér, různí terapeuti, duchovní apod. Vytvoření co nejpříjemnějšího pracovního prostředí, výzdoba květinami, tichá relaxační hudba na chodbách, příjemně vymalované místnosti, přiměřená teplota… Možnost zařídit si prostory podle svého, tzv. personalizace prostředí, rovněž napomáhá k navození příjemnějšího pocitu v práci.

12.3 Rady pro individuální možnost prevence syndromu vyhoření -

stanovovat si společně s cíli svého snažení také nástroje k jejich dosažení

-

mít zájem o dobře fungující zpětnou vazbu od spolupracovníků a vedení

-

snažit se zavádět do svého pracovního i osobního života alespoň drobné změny, nepropadat stereotypu

-

snažit se dívat se na problémy i z druhé stránky, umět brát život s humorem

-

relaxace, uvolnění napětí; malou relaxaci si můžeme dopřát na pět minut po každé hodině práce, můžeme využívat relaxační víkendy, kurzy…

-

chránit si svůj osobní život, nepřenášet pracovní problémy do svého osobního a rodinného života

-

zdravý životní styl – zdravá strava, dostatek klidného spánku, pohyb na čerstvém vzduchu, cvičení

-

věnování se svým koníčkům, různým činnostem, při kterých dokážeme zapomenout na vše ostatní

-

schopnost rozlišit, co je prvořadé a co je méně podstatné, věnovat svůj čas a energii tomu, co je důležité, ubírat času a naléhavosti věcem nepodstatným

-

umět akceptovat ty skutečnosti, které nejdou změnit, a pracovat na pozitivních změnách tam, kde věci jdou změnit

-

myslet pozitivně, eliminovat negativní myšlení

-

dbaní na sociální komunikaci a na budování přátelských vztahů

-

dopřát si něco hezkého, koupit si něco, co nám udělá radost, třeba i květiny.

Syndrom burnout se nedá léčit farmakologicky, jako například deprese. Možnosti léčby

jsou

především

v oboru

psychoterapie,

jakožto

léčebné

působení

psychologickými prostředky a ve které dochází ke změnám k prožívání a chování. (Kratochvíl, 1997)

13 Problematika financování péče Podle doporučení WHO a OECD patří péče zaměřená na „důstojný odchod ze života“ do péče zdravotnické. Investice i úhrady v hospicových zařízeních by tedy měly být hrazeny ze zdravotnických zdrojů.

13.1 Současné financování péče Koncepce hospiců v ČR podle záměru ministerstva zdravotnictví počítá s přibližně 5 lůžky na 100 tisíc obyvatel, tj. nejméně s 500 lůžky pro celou ČR. V současné době máme v ČR k dispozici cca polovinu těchto lůžek. Náklady na vybudování jednoho lůžka zdravotnického jsou 3-5 mil. Kč i více, hospicové lůžko investičně vychází na 2,5-2,7 mil. Kč včetně infrastruktury a vybavení, tj. investiční náklady na 20 lůžek jsou 50 mil. Kč. V současnosti je dle programu ministerstva zdravotnictví poskytováno ze zdrojů státního rozpočtu 1,6 mil. Kč/lůžko, což tvoří 70% nákladů, dalších 30% hradí investor. Kalkulovaná cena lůžka 2,2 mil. Kč, je tedy pod reálnými náklady. Na uhrazení reálných nákladů 2,5-2,7 mil. Kč je zde prostor pro navýšení prostředků ze státního rozpočtu o 200-250 tisíc Kč na 1 lůžko. Mobilní hospice jsou pak investičně ještě o 2 řády levnější. Ministerstvo zdravotnictví disponuje ročně 8-10 miliardami korun na investice. Podle Fialy záleží zvláště na politickém rozhodnutí, kolik finančních prostředků kam půjde, přičemž tyto rozhodnutí často nejsou ekonomicky podložené. Hospic se při součastném systému úhrad provozních nákladů lůžkové péče řadí mezi tzv. „následnou péči“. Ta je mnohem levnější nežli lůžka např. fakultních nemocnic ( celkové náklady na 1 lůžkoden v Kč v roce 2005 byly ve fakultních nemocnicích 7005 Kč, kdežto v hospicové péči okolo 1500 Kč). Z tohoto vyplývá, že se vyplatí co nejrychlejší přesun z tzv. „akutní péče“ do tzv. „následné péče“. (Fiala, P., O ekonomice hospiců 2006) Pojištěnci i pojišťovny v EU mají zájem, aby se zbytečně neplýtvalo. Výsledkem racionalizace je snaha o co nejrychlejší přesun z drahých lůžek na lacinější. Také počet drahých akutních a výukových lůžek snižují na minimum. Jejich systémy se chovají finančně co nejúsporněji. V ČR se to ovšem děje naopak. Pojišťovny sice tvrdí, že velké procento pacientů ve fakultních nemocnicích by mělo být převedeno na

doléčování, ale svou cenovou politikou vůči následnému segmentu tomu účinně brání. (Fiala, P., Pacienti určeni k likvidaci, 2006) Lůžek následné péče je u nás nedostatek a jejich potřeba se bude stále zvyšovat. Každý rok u nás 30 tis. postihne mozková mrtvice, tito lidé pak zpravidla potřebují péči až do konce života. Jednu z nejnižších novorozeneckých úmrtností na světě vykupujeme tím, že přežívají tisíce dětí s DMO, ale chybějí kapacity, kde by se o ně starali dál. Na 100 tis. lidí ročně umírá v nedůstojných podmínkách. Přibývá neurologických, psychiatrických onemocnění, nemocí postihující hybný systém… Mnozí trpí chronickými bolestmi. Jak populace stárne, roste počet dalších invalidizujících onemocnění. Jejich léčení a udržování pod kontrolou vyžaduje pravidelné pobyty v některém ze zařízení v segmentu „následné péče“. Kapacita lůžek následné péče je přetížená, mnozí pacienti čekají na drahých „akutních „ a „fakultních“ lůžkách, až se na ně dostane řada, mnozí mezitím zemřou. Celkové roční náklady na 500 lůžek po dokončení 1. etapy výstavby sítě hospiců v ČR jsou kolem 250 mil. Kč, což představuje 0.25% celkových nákladů na provoz všech lůžek v ČR. Hospice jsou cenově výhodnou variantou ke všem typům akutních lůžek, lze se tedy domnívat, že náklady na jejich výstavbu a provoz si naše zdravotnictví může dovolit, záleží jen na politické vůli. (Fiala, P., 2006) Vztahy mezi hospicovými zařízeními a pojišťovnami ovšem nejsou ideální, zdravotní pojišťovny nechtějí s hospicovými zařízeními uzavírat smlouvy nebo uzavírají smlouvy nevýhodné. Toto tvrzení potvrzuje např. i Svobodová ve Výroční zprávě hospice sv. Alžběty v Brně z roku 2005: „Rozšířili jsme nabídku kapacity z 10 na 16 lůžek, ale za celý rok se nám nepodařilo rozšířit stávající smlouvu s Všeobecnou zdravotní pojišťovnou i na tato lůžka. A to nemluvě o dalších pojišťovnách, které ještě vůbec nepochopily, co může přinést nemocným hospicová péče.“ (str.3) Pojištěnci od zdravotních pojišťoven, se kterými se hospici nepodaří navázat smluvní vztah, mohou být v hospici ošetřování pouze za podmínky plné úhrady pacientem. Za těchto podmínek nelze dosáhnout ideálu dostupnosti paliativní péče pro všechny. Financování provozu hospice musí být řešeno jako vícezdrojové. Finanční prostředky hospice získávají částečně z plateb zdravotních pojišťoven, z dotací města, krajů, Ministerstva zdravotnictví ČR, z Úřadu práce, z veřejných sbírek,z plateb za služby, od sponzorů, z nadací, z výtěžků z benefičních akci…Těmito prostředky se sice daří získat peníze, ale neřeší problém systémově.

Ve zdravotnických analýzách EU se náklady na provoz zdravotnických zařízení dělí na nemedicínské (ubytování s plnou penzí) a medicínské (diagnostika, léčení, léky...) Náklady nemedicínské jsou v zemích EU v podstatě stejné nebo podobné ve všech typech ubytovacích zařízeních – domovy důchodců, sociální ústavy, nemocnice. Pacienti v jedné nemocnici tak nejsou diskriminováni ve srovnání s druhou anebo jiným typem zařízení. Toto dovoluje stanovit poměrně přesně nákladové standardy v celém lůžkovém sektoru. V našich podmínkách tyto náklady vyrovnané nejsou. Stojí-li dnes v ČR ubytování s plnou penzí v následné péči 570 Kč, pak ve fakultních nemocnicíc až 2120 Kč. Ubytování v následné péči musí poskytovat zpravidla totéž co fakultní nemocnice, ale musí se vejít do ¼ ceny, a ani tuto jim pojišťovny nechtějí hradit t plně. (Fiala, P., Pacienti určeni k likvidaci, 2006) Hospicová péče je velmi náročná z hlediska personálního zabezpečení. Ve srovnání s jinými zařízeními je zde na počet pacientů vyšší počet sester a ošetřovatelek. Výroční zpráva hospice sv. Alžběty uvádí, že mzdové prostředky představovaly za rok 2005 58% celkových nákladů. Aby bylo dosaženo vyrovnaného rozpočtu, zdravotnický personál zde pracoval za mzdy pod celostátním průměrem, které ani nedosahují úrovně mezd ve státních zdravotnických zařízeních. (str. 11) Stejně tak Fiala uvádí, že podle šetření je personál pracující v zařízeních následné péče nejhůře placený z celého segmentu zdravotnictví. (Pacienti určeni k likvidaci, 2006) Zařízení následné péče včetně jejich personálu jsou tedy u nás diskriminována na základě nedostatečných úhrad od zdravotních pojišťoven, fungují jen díky nezměrné obětavosti všech, kdo zde pracují ve prospěch svých pacientů. Fiala vidí možné řešení v soudním procesu, které ovšem považuje za zdlouhavé a nevhodné, nebo v trvalé a vzájemné spolupráci všech stran, aby se poměry pro nemocné co nejrychleji zlepšily směrem k evropskému normálu. Trvalá řešení se rodí u kulatého stolu.

13.2 Inspirativní model z Rakouska Inspirativním modelem přístupu k rozvoji paliativní péči nám může být Rakousko. Rakousko je přibližně stejné velikostí i počtem obyvatel, liší se od nás

mírou bohatství státu, politické kultury, ale také ochotou řešit problémy jdoucí napříč politickým spektrem, citem pro pořádek a organizaci, schopností sestavit týmy z různých zástupců. V roce 2001 se všechny parlamentní strany dohodly na desetibodovém programu hospiců a paliativní péče. Vláda si byla schopna uvědomit, že lidská kvalita se měří tím, jak doprovázíme své bližní v poslední fázi jejich života, proto musí být pro všechny, kteří je potřebují, k dispozici dostatečná nabídka hospicových zařízení. Na podzim 2004 byla do dohody o organizaci a financování zdravotnictví zařazena část o budování a rozvoji hospicové a paliativní péče. Vznikly dva stupně paliativní a hospicové péče. První stupeň – „základní paliativní péče“ se musí odehrávat v stávajících zařízeních zdravotní a sociální péče, kdy úkolem se stává zvýšit kvalifikaci zde pracujícího personálu. První stupeň řeší jednoduché situace z hlediska paliativní péče ( 80-90% umírajících). Pro komplexní případy je k dispozici druhý stupeň, „specializovaná hospicová a paliativní péče“. Tyto řeší komplexní situace a obtížně řešitelné případy (10-20% umírajících). Druhý stupeň zahrnuje hospicové týmy, paliativní konziliární týmy, paliativní stanice, stacionární hospice, denní hospice. Hospicová a paliativní péče má tedy být dvoustupňová, rovnoměrně pokrývající celé území státu, nabízené služby má být všude stejného rozsahu a stejné kvality, dostupná všem a navzájem propojena. Existuje zde rovněž plán vzdělávání v paliativní péči. Plán se zasazuje o okamžité a kontinuální zvýšení kvalifikace personálu v zařízeních dlouhodobé péče, transfer paliativního knot-how do sféry základní péče, vytvoření katedry paliativní medicíny na univerzitách… Očekává se snížení zatížení nemocnic, případně redukce lůžek, finanční úspora celého systému, zlepšení kvality péče o nemocné. (Bystřický, Z. 2006)

13.3 Směřování rozvoje paliativní péče u nás Vorlíček uvádí výzvy pro směřování rozvoje paliativní péče u nás: •

Zlepšovat pregraduální i postgraduální vzdělávání lékařů a sester v paliativní medicíně.

•

Usilovat o rozvoj podpory charitativních aktivit na podporu hospiců, kde bude i v budoucnosti vícezdrojové financování.

•

Systematicky a koncepčně pracovat na tom, aby byla dobrá paliativní péče dostupná všem, kteří ji potřebují.

•

Edukace celé české společnosti o principech paliativní péče a hospicového hnutí. Zaměřovat se v tomto smyslu i na politiky a novináře.

•

Podporovat rozvoj domácí paliativní péče a dalších forem paliativní péče.

•

Integrovat paliativní medicínu a hospicové hnutí jako rovnoprávnou součást našeho zdravotního systému.

•

Přesvědčit odbornou i laickou veřejnost, že kvalitní paliativní péče je třeba považovat za standard a postup lege artis a nikoliv za nadstandard pro privilegovanou menšinu. (Vorlíček, J. 2006)

ZÁVĚR Tato diplomová práce nastínila obraz sociální práce s umírajícími a pozůstalými u nás a ve světě. Téma je rozčleněno do několika kapitol. V úvodních kapitolách se čtenář seznamuje s tím, co to vlastně je paliativní a hospicová péče a jaký je její rozvoj ve světě. Další část se zaměřuje na popis práce sociálních pracovníků v hospicové péči, od prvotního kontaktu až po ukončení péče. Popisuje komplexní péči o klienta i o jeho rodinu. Poslední část poukazuje na některé problematické otázky kvalitní péče o umírající a pozůstalé a snaží se nastínit určité možnosti řešení. Tato práce nepopisuje dané téma vyčerpávajícím způsobem, ale snaží se být přínosem pro danou tématiku tím, že přibližuje deskriptivní metodou práci sociálních pracovníků v hospicové péči, přičemž toto téma dosud nebylo souvisle podáno. Doufám, že tato diplomová práce osloví cílovou skupinu sociálních pracovníků i další odborníky a případně i veřejnost, a že přinese užitečné informace. Na závěr bych ráda doplnila pár veršů z básně A. Sovy, Za člověkem, jejíž slova by mohla být mottem každého sociálního pracovníka pracujícím s lidmi umírajícími a pozůstalými.

Jen jedno slovo najít v pravý čas a uzdravit jim k smrti smutnou duši. Najíti za horou, když někdo čeká nás, a uhodnout, kde srdce skrývá se a buší.

Seznam použitých zdrojů:

Be a hospice volunteer. [online]. Hospice Foundation of America, 2007 [cit. 2007-0212]. Dostupné z: http://www.hospicefoundation.org/hospiceInfo/volunteer.asp

Bystřický, Z. [online]. Paliativní medicína Rakousku roce 2006.Obecné trendy a inspirativní

modely.

17.12

2006

[cit.

2007-04-05].

Dostupné

z:

http://www.paliativnimedicina.cz/prilohy/110.pdf

Cancer Control Knowledge into Action. [online] 2006 [cit. 2006-12-10]. Dostupné z: http://www.who.int/cancer/modules/Modules%20Flyer.pdf

Co

je

paliativní

péče.

[online]

2005

[cit.

2006-12-10].

Dostupné

z:

http://www.cestadomu.cz/index.php?cmd=page&id=20&lang=c

Community Heath Approach to Palliative Care for HIV/AIDS and Cancer Patients [online]. 2002 [cit. 2007-03-20]. Dostupné z: http://whqlibdoc.who.int/publications/2004/9241591498.pdf

Etický kodex sociálních pracovníků České Republiky [online].2006 [cit. 2007-04-01]. Dostupné z: http://sspcr.unas.cz/?q=node/13

FIALA, P. O ekonomice hospiců. Konference o paliativní péči [online]. 17.12. 2006 [cit. 2007-04-10]. Dostupné z: http://www.paliativnimedicina.cz/prilohy103.pdf

FIALA, P. Pacienti určeni k likvidaci. 26.11. 2006 [cit. 2007-04-10]. Dostupné z: http://www.paliativnimedicina.cz/prilohy

GOLDMANNOVÁ, M., Paliativní péče o nemocné s nádorovou chorobou v rámci domácího hospice. In 6. den hospice, sborník přednášek. Litoměřice, 2006.

Global cancer rates could increase by 50% to 15 million by 2020 [online]. 2003 [cit. 2007-04-05]. Dostupné z: http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2003/pr27/en/ HAŠKOVCOVÁ, H. Thanatologie: nauka o umírání a smrti. 1.vyd. Praha: Galén, 2000. 191 s. ISBN: 80-7262-034-7

Hospices & NHS Specialist Palliative Care Units in Scotland [online]. [cit. 2007-0415]. Dostupné z: http://www.palliativecarescotland.org.uk/pallcare/hospices.htm

Hungary, country report [online]. 2005 [cit. 2006-11-15]. Dostupné z: http://www.hospice.hu/english/association.php?almenu=0#szoveg

Hospice in Hungary, 2006 [online]. 2006 [cit. 2007-04-20]. Dostupné z: http://www.hospice.hu/docu/Hospice_in_Hungary_2006.pdf

Hospicja w Polsce [online]. 2005 [cit. 2007-04-20]. Dostupné z: http://www.hospicja.pl/lokalizacja/clinic/

KEBZA, V. - ŠOLCOVÁ, I., Syndrom vyhoření, funkční duševní porucha.Praha: státní zdravotní ústav, 1998.

KNÁPKOVÁ, M. Domácí hospicová péče z pohledu rodinných příslušníků pacientů. Brno, 2003. 57 s. Bakalářská práce na fakultě sociálních studií Masarykovy univerzity v Brně na katedře sociální politiky a sociální práce. Vedoucí práce Libor Musil.

MACKOVÁ, M. Hospicové hnutí u nás a ve světě. Ostrava, 2002. 86 s. Diplomová práce na Zdravotně sociální fakultě Ostravské univerzity na katedře sociální práce. Vedoucí diplomové práce Naděžda Kubíčková.

MACKOVÁ, M. Role hospicového sociálního pracovníka v multidisciplinnárním týmu. In MACKOVÁ, M. Sborník z Odborné konference s mezinárodní účastí na téma „Multidisciplinární tým“. 1. vyd. Brno:b.n., 2006. 48 s. ISBN 80-7013-437-2

MATOUŠEK, O. Rodina jako instituce a vztahová síť. 2. rozšiř. vyd. Praha: Sociologické nakladatelství, 1997. 142 s. ISBN 80-85850-24-9

McDERMOTT, E. International Observatory on End of Life Care [online]. 1.1. 2005 [cit. 2007-03-15] Dostupné z: http://www.eolc-observatory.net/global/pdf/NHPCA_2.pdf

MELIŠOVÁ, J. Sociálná starostlivosť o zomierajúcích a ich rodiny. Trnava, 2000. 40 s, Diplomová práce na Fakultě zdravotnictva a sociálnej práce Trnavské univerzity na katedře sociálnej práce. Vedoucí diplomové práce Rudolf Steindl.

Menschenwürdig leben bis zuletzt, Beschluss der Caritas Direktoren Konferenz, Caritas Aktuell 246, Wien: Caritas Österreich 2001.

MRÁČKOVÁ, A. Dobrovolníci v nemocnici. Prečo a ako s nimi pracovať? In Křesťan v dnešnej nemocnici, sborník z konference v Martině. [CD-ROM] Martin (SR), 2006

KIZÁK, J. Co je to paliativní péče, léčba a medicína? [online] 2.2. 2000 [cit. 2006-1112]. Dostupné z: < http://www.hospice.cz/hospice1/paliativ.html>

KOPŘIVA, K. Lidský vztah jako součást profese: psychoterapeutické kapitoly pro sociální, pedagogické a zdravotnické profese. Praha: Portál, 2000. 147 s. ISBN 807178-429-X

KRATOCHVÍL, S., Základy psychoterapie. Praha: Portál, 1997, 392 s. ISBN 80-7178179-7

KŘIVOHLAVÝ, J. Jak neztratit nadšení. Praha: Grada publishing, 1998. 131 s. ISBN 80-7169-551-3

KŘIVOHLAVÝ, J. Křesťanská péče o nemocné. Praha: Advent, 1991.123 s.

KŘIVOHLAVÝ, J. Povídej-naslouchám. 1. vyd. Praha: Návrat, 1993.104 s. ISBN 8085495-18-X

KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologická rehabilitace zdravotně postižených. 1. vyd. Praha: Avicentrum, 1985. 163 s.

KÜBLER-ROSS, E. Otázky a odpovědi o smrti a umírání, 1. vyd. Turnov: Arica, 1994. 148 s. ISBN 80-85878-12-7

Mobilní hospic - Doprovázení pečujících a pozůstalých. Dokument občanského sdružní Cesta domů pro školení. Praha, 2006

O dobrovolnictví [online]. Cesta domů, 2005. [cit. 2006-03-20]. Dostupné z: http://www.cestadomu.cz/index.php?cmd=page&id=34&lang=cs

OPATRNÝ, A. Těžce nemocný člověk v domácím prostředí. Konspekt přednášky na Hospicovém dnu v Plzni [online]. 2000 [cit. 2007-03-04]. Dostupné z: http://cc.msnscache.com/cache.aspx?q=8092742392220&lang=cs-CZ&mkt=enUS&FORM=CVRE

Paliativní péče ve světě. [online]. 2005 [cit. 2006-12-10]. Dostupné z: http://www.cestadomu.cz/index.php?cmd=page&id=53&lang=cs

Palliative care [online]. 2007 [cit. 2007-04-15]. Dostupné z: http://en.wikipedia.org/wiki/Palliative_care

Palliative care explained [online]. 2005 [cit. 2007-04-15]. Dostupné z: http://www.ncpc.org.uk/download/PalliativeCareExplained.doc

Palliative care in Poland [online]. 2006 [cit. 2007-04-15]. Dostupné z: http://www.hospicjum.waw.pl/img_in/BIBLIOTEKA/palliative_care_in_poland.pdf

PŘIDALOVÁ, M. “Jak umíráme“, Sociální práce, Brno: Národní centrum pro rodinu, 1998, č. 1.

Respektování lidské důstojnosti. Příručka pro odbornou výuku, výchovu a výcvik studentů lékařských, zdravotnických a zdravotně-sociálních oborů. Praha: Cesta domů, 2004. 60 s. ISBN 80-239-4334-0

SLÁMA, O. – HAKL, L. Domácí paliativní péče. [online] 17.12. 2006. [cit. 2007-0309]. Dostupné z: http://www.paliativnimedicina.cz/prilohy/129.pdf

Sociální pracovník v domácí paliativní péči. [online] 2005 [cit. 2006-12-09]. Dostupné z: http://www.umirani.cz/index.php?cmd=page&id=131&lang=cs

SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet. 4.vyd. Praha: Ecce homo, 1999, 143 s. ISBN 978-80-902049-2-9

SVATOŠOVÁ, M. Komplexní hospicová péče je přínosem pro společnost. [online] ! 999, 2000 [cit. 2007-2-13]. Dostupné z: http://hospice.cz/svatosova/pece.htm

SWETS, P.W. The Art of Tlaking so that People will Listen. A Spektrum Book., Prentice Hall, Englewood Cliggs, N,J. 1983

ŠIKLOVÁ, J., DOSTÁLOVÁ, O. Sociální práce v paliativní medicíně. In VORLÍČEK, J. et. al. Paliativní medicína. 1.vyd. Praha: Grada Publishing, 1998, 417 s. ISBN 80-7169-437-1

ŠPINKOVÁ, M. a kol. Na cestách domů, paliativní péče a dobré umírání. Praha: Cesta domů, 2006. 46 s.

Umírání a paliativní péče v ČR (situace, reflexe, vyhlídky). Závěrečná zpráva projektu „Podpora rozvoje paliativní péče v České Republice“,program Public Health Nadace Open Society Fund Praha: Cesta domů, 2004. 116 s.

VORLÍČEK, J. Paliativní medicína v ČR v roce 2006. Kde se nacházíme a kam směřujeme? Pohled lékaře – onkologa [online]. 17.12. 2006 [cit. 2007-04-05]. Dostupné z: http://www.paliativnimedicina.cz/prilohy/97.pdf

WHO definition of palliative care [online]. 2007 [cit. 2006-11-10]. Dostupné z: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/print.html

SEZNAM PŘÍLOH Příloha 1 – Hospice v ČR…..……………………………………………… ...............97 Příloha 2 – Další hospicové aktivity a projekty v ČR………………………............103 Příloha 3 – Prožitkové cvičení I. – Způsob zjišťování hodnotového žebříčku..........105 Příloha 4 – Prožitkové cvičení II. – Meditační technika podle S. Coveyho….........108 Příloha 5 – Dotazník z domácího hospice Cesta domů…………………………..…110 Příloha 6 – Soubor otázek při rozhovoru s dobrovolníky…………………..............112 Příloha 7 – Přístupy, které přispívají k zachování důstojnosti………………….…..113 Příloha 8 – Příklady neprofesionálního chování, které snižuje důstojnost……...….114 Příloha 9 – Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 „ O ochraně lidských práv a důstojnost nevyléčitelně nemocných a umírajících,“ ………………………………115

Příloha č. 1 - Hospice v ČR

Lůžkové hospice 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

Hospic Anežky České v Červeném Kostelci (1995) Hospic Štrasburk v Praze 8 - Bohnicích (1998) Hospic sv. Lazara v Plzni (1998) Ústav léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě u Brna (1999) Hospic sv. Štěpána v Litoměřicích (2001) Hospic na Svatém Kopečku v Olomouci (2002) CITADELA - Dům hospicové péče ve Valašském Meziříčí (2003) Hospic sv. Alžběty v Brně (2004) Hospic v Mostě (2005)

10.

Hospic sv. Jana N. Neumanna v Prachaticích (2005)

1.

2.

1. Hospic Anežky České Hospic Anežky České v Červeném Kostelci byl založen v roce 1995 jako první hospic v ČR. Velkou zásluhu na jeho založení měla MUDr. Marie Svatošová, zakladatelka hospicového hnutí v ČR, která toto hnutí neúnavně rozvíjí a podporuje dodnes. Hospic Anežky České může přijmout celkem 30 nemocných. K dispozici je 14 jednolůžkových pokojů s přistýlkou pro doprovod, 4 dvoulůžkové a 2 čtyřlůžkové pokoje. Pro pacienty i návštěvníky hospice je zde také kavárna a čajovna pro příjemné posezení. Součástí hospice je i půjčovna zdravotních pomůcek pro rodiny, které pečují o nemocného doma nebo edukační centrum či prodejna s levnými oděvy, jejíž zisk je určen k podpoře hospice. Převážná část nemocných jsou pacienti s nádorovým onemocněním v pokročilém stádiu nemoci, jimž je v hospici poskytována všestranná a individuální péče jak po stránce zdravotnické a ošetřovatelské, tak po stránce duchovní a sociální. Ředitel: Ing. Miroslav Wajsar, Primář: MUDr. Jirí Král, Vrchní sestra: Michaela

Růžicková, www.hospic.cz

2. Hospic Štrasburk Hospic poskytuje své služby těžce nemocným pacientům již od roku 1998. může přijmout celkem 25 pacientů. K dispozici je 23 jednolůžkových pokojů a 1 dvoulůžkový pokoj. Všechny pokoje mají vlastní sociální zařízení, které je bezbariérové a jsou plně vybaveny pro potřeby pacientů a jejich blízkých. Převážná část nemocných jsou pacienti s nádorovým onemocněním v pokročilém stádiu nemoci, jimž je v hospici poskytována všestranná a individuální péče jak po stránce zdravotnické a ošetřovatelské, tak po stránce duchovní a sociální. Od října 2001 poskytuje hospic také domácí hospicovou péči. Služeb hospice využívají klienti nejen z Prahy a Středočeského kraje, ale výjimkou nejsou ani pacienti z jiných krajů republiky. Provozovatelem Hospice Štrasburk je Občanské sdružení Hospic Štrasburk. Hospic byl zřízen v bývalé ubytovně Psychiatrické léčebny Bohnice, která se nacházela v budově, jejíž historický název byl Štrasburk. Svůj název získala tato budova podle zájezdního hostince, který v tomto objektu kdysi existoval. Nejstarší zmínka o stavbě na tomto území pochází z 11. století. Tehdy stavba sloužila jako ubytování pro kupce na obchodní stezce z Německa do Čech. Objekt sám pro potřeby hospice nestačil a proto k němu byla realizována dostavba, která plně respektuje vnější charakter původní budovy. Ředitel: Ing. Josef Heller, MBA , primář: MUDr. Roman Procházka, vrchní sestra: Milada Šubrtová

3. Hospic sv. Lazara v Plzni Tento jako jediný z hospiců se nachází v městské zástavbě, kde měly původně být postaveny byty. Celková kapacita Hospice sv. Lazara je 28 lůžek. 20 jednolůžkových a 4 dvoulůžkové pokoje, na dvaceti pokojích je přistýlka pro doprovázejícího. Hospic sv. Lazara v Plzni je nestátní zdravotnické zařízení provozované občanským sdružením. Hospic byl slavnostně otevřen dne 1. dubna roku 1998 jako třetí hospic v České republice. Ředitel: Ing. Jakub Forejt, Primář: MUDr. Marie Řípová, zdravotní garant, Vrchní sestra: Jaroslava Wernerová, http://www.hsl.cz

4. Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa v Rajhradě Tento v současné době patří k největším hospicovým zařízením v České republice. Dům léčby bolesti s hospicem sv. Josefa sídlí v nově zrekonstruované budově ( původně objekt vojenské ubytovny), která se nachází v areálu kláštera církevního řádu sester Těšitelek Božského srdce Ježíšova v Rajhradě. Slavnostní otevření a vysvěcení tohoto zařízení brněnským biskupem Mons. Vojtěchem Cirklem se uskutečnilo v lednu 1999, první klienti byli přijati již v květnu téhož roku. Celková kapacita hospice je 50 lůžek, z toho 13 jednolůžkových, 11 třílůžkových pokojů a 4 lůžka v pokoji zvýšeného sledování (pro pacienty, kteří potřebují zvýšený dohled 24 hodin denně.) Všechny pokoje mají vlastní koupelnu se sprchovým koutem a toaletou. Využití lůžkové kapacity v roce 2005 bylo 95%,

Ředitel: Ing. Jaromír Bílý, Primář: MUDr. Ivan Lorenz.CSc, Vrchní sestra: Bc. Iveta Marušková, http://www.dlbsh.cz

5. Hospic sv. Štěpána v Litoměřicích Slouží nevyléčitelně nemocným pacientům a jejich rodinám již šestým rokem. Projekt v hodnotě 54 milionů Kč byl započat v roce 1998. Dokončen a slavnostně otevřen byl 2. února 2001. Litoměřický hospic vznikl z bývalé porodnice. Lůžková kapacita je 56 lůžek, z toho je 26 pro nemocné, 22 lůžek pro doprovázející a 8 lůžek pro stážisty a dobrovolníky. Byl otevřen jako pátý hospic v ČR. Služeb využívají klienti nejen z Ústeckého kraje, ale také klienti z jiných regionů zejména z Prahy, ze Středočeského kraje, ale i ostatních míst republiky. Využití lůžkové kapacity se vyjadřuje obložností lůžek, která v loňském roce dosahovala 86%. O služby v hospici je velký zájem, žádosti pacientů přicházejí plynule, čekací doba na hospitalizaci je většinou pouze několik dní. Mimo vlastní lůžkový hospic provozuje Hospic sv. Štěpána také poradnu a půjčovnu pomůcek. Tato služba je určena rodinám klientů, které se rozhodly pečovat o těžce nemocného v domácím prostředí. Od letošního roku připravují v hospici také rozšíření nabídky o služby domácího hospice. V půdních prostorách hospice plánují vybudovat sociální lůžka pro pacienty, jejichž zdravotní stav se natolik zlepšil, že není důvod k dalšímu pobytu na hospicovém lůžku a pacient by mohl být propuštěn. V mnoha případech však bohužel pacient nemá fungující rodinu, která by se o něho postarala, takže nezbývá nic jiného než ho ponechat na hospicovém lůžku, kde však mnohdy i řadu měsíců či roků blokuje toto lůžko pacientům umírajícím, které z tohoto důvodu nemůže hospic přijmout. Vybudováním sociálního bydlení v nevyužitém půdním prostoru by Hospic sv. Štěpána rád tuto situaci řešil. Vestavbou lze získat další čtyři dvoulůžkové pokoje, dvě sociální zařízení a dva obývací pokoje. Jednalo by se o přechodné sociální ubytování pro klienty, kteří by po dobu přechodného zlepšení zdravotního stavu byli propuštěni z hospice a pobývali zde za pomoci pečovatelské služby. Klienti na sociálních lůžkách by tak byli v již známém prostředí, v péči již známého personálu a mohli by využívat všechny výhody hospice (stravování, praní prádla, kaple, psychologa, terapeuta a další). Ředitel: Pavel Česal, Primář: MUDr. Josef Mališ, Vrchní sestra: Bc. Monika Marková, http://www.hospiclitomerice.cz

6. Hospic na Svatém Kopečku u Olomouce Vznikl jako šestý hospic v pořadí, zahájil svoji činnost v listopadu 2002. Provozovatelem je Arcidiecézní charita Olomouc. Nachází se ve velmi klidném prostředí v těsné blízkosti baziliky na Svatém Kopečku, odkud je nádherný výhled do okolí. K dispozici je zde 30 lůžek, z nichž je 20 jednolůžkových s přistýlkou pro doprovázející osobu a 5 dvoulůžkových pokojů. Všechny pokoje mají vlastní sociální zařízení, jsou vybaveny polohovacími postelemi s antidekubitními matracemi a signalizací. Většina pacientů pochází z Olomouckého kraje, ale péči využili i pacienti z kraje Moravskoslezského, Zlínského, Jihomoravského, Plzeňského, ale dokonce i Středočeského kraje.

Ředitel: Mgr. Jana Vážanová, Primář: MUDr. Oldřich Ošťádal, Vrchní sestra: Bc. Vladimíra Kroutilová, http://www.acho.caritas.cz 7.

Hospic Citadela ve Valašském Meziříčí

Myšlenka postavit ve Valašském Meziříčí hospic se zrodila již v polovině 90. let minulého století. V roce 2000 bylo započato se stavbou a v závěru roku 2003 byl přijat první klient. Hospic CITADELA ve Valašském Meziříčí je nestátní zdravotnické zařízení, jehož zřizovatelem je Diakonie Českobratrské církve evangelické. Svůj název CITADELA dostal podle stejnojmenné knihy, kterou napsal Antoine de Saint Exupery a odkazuje nás k uvažování o hlubokém smyslu života. Také architektonické řešení odráží mimo jiné i další záměr hospice - podobně jako v citadele poskytnout útočiště a pocit bezpečí. Tvar budovy lůžkové části proto připomíná otevřenou náruč. Moderně řešený interiér je v hojné míře prosvětlen denním světlem, které je symbolem života a naděje. Z pokojů je přímý výhled do zahrady s parkovou úpravou a množstvím zeleně navozující přívětivý pocit blízkosti krásné přírody. Počet lůžek je 28 a 20 přistýlek pro doprovod.

Ředitel: Ing. Miloslav Běťák, Primář: Vedoucí lékař MUDr. Pavel Prodělal, Vrchní sestra: Staniční sestra: Dagmar Hasalíková, http://www.citadela.cz

8. Hospic sv. Alžběty v Brně Je nestátním zdravotnickým zařízením, jehož zřizovatelem je občanské sdružení Gabriela. Toto občanské sdružení bylo založeno v roce 2002 s cílem obnovit činnost hospice v prostorách Konventu sester Alžbětinek v Brně a navázat tak na činnost hospice, který ve stejných prostorách v letech 1998 – 2001 provozoval Masarykův onkologický ústav. Lůžkové oddělení Hospice sv. Alžběty zahájilo svoji činnost 1. dubna 2004. K dispozici má celkem 16 lůžek, z toho 4 jednolůžkové a 6 dvoulůžkových pokojů. Většina pacientů pochází z Brna, ale služeb hospice samozřejmě využívají i pacienti mimobrněnští. Ředitel: Ing. Jindřich Zuziak, Primář: MUDr. Viola Svobodová, vedoucí lékař , Vrchní sestra: Bohumil Bradáč, http://www.hospicbrno.cz

9. Hospic v Mostě Svou činnost zahájil 7. července 2005 jako devátý lůžkový hospic v ČR. Je umístěn v nově rekonstruovaném objektu ( původně budova mateřské školky) se zahradou na okraji města v bezprostřední blízkosti nemocnice. K dispozici je zde 15 jednolůžkových pokojů s přistýlkou pro doprovázející osobu. Většina pacientů pochází z Ústeckého kraje, ale služby mosteckého hospice již využilo i několik pacientů z ostatních krajů republiky. Vedle každodenní péče o těžce nemocné pacienty poskytuje hospic také Sociálněpsychologickou poradnu od října 2001, půjčovnu pomůcek od října 2001 a domácí hospicovou péči od 2.6.2003 Ředitel: MUDr. Jiří Pešek , Primář: , Vrchní sestra: Zdeňka Malíková,

http://www.hospic-most.cz

10. Hospic sv. Neumanna v Prachaticích Hospic sv. Jana N. Neumanna v Prachaticích, který patří mezi nejmladší hospice v ČR. Svoji činnost zahájil 1. listopadu 2005 jako desátý hospic v ČR, desátý rok po otevření prvního českého hospice v Červeném Kostelci. Poté následovala prohlídka samotného hospice, který vznikl rekonstrukcí a přístavbou budovy bývalého kláštera Milosrdných sester sv. Karla Boromejského. Hospic sv. Jana N. Neumanna je pojmenován po prachatickém rodákovi sv. Janu N. Neumannovi, který se v budově současného hospice narodil v roce 1811. Když mu bylo 25 let, odešel Jan N. Neumann do USA, kde se později stal biskupem ve Philadelphii. V roce 1977 byl svatořečen za jeho vynikající práci a stal se prvním svatým v Severní Americe. Na jeho počest bude v zahradě hospice umístěna jeho socha.Kapacita Hospice sv. Jana N. Neumanna je 30 lůžek. Z toho je 22 pokojů jednolůžkových a 4 dvoulůžkové. Každý pokoj je také vybaven přistýlkou pro blízkou osobu, která nemocného pacienta doprovází. Pokoje jsou vybaveny automatickými polohovacími lůžky, signalizací, telefonem, televizorem. Každý pokoj má vlastní sociální zařízení. Péče o pacienty je zajišťována jak po stránce léčebné a ošetřovatelské, tak po stránce duchovní a sociální. K dispozici je též poradna a půjčovna pomůcek. Hospice ve výstavbě: Hospic v Chrudimi, zřizuje občanské sdružení Smíření. http://www.smireni.cz/ Hospic sv. Lukáše v Ostravě, plánované otevření v srpnu 2007, zřizuje Ostravská Charita, http://www.ostrava.caritas.cz Hospic Dobrého pastýře v Červanech, plánované dokončení v roce 2008, zřizuje občanské sdružení Tři, http://http://www.centrum-cercany.cz Hospic Havlíčkův Brod, projektuje se, zřizuje oblastní charita Dětský hospic v Malejovicích, buduje se, zřizovatel Nadační fond Klíček http://www.klicek.org

Mobilní hospice: 1 Hospicové hnutí Vysočina Občanské sdružení, založené v roce 2000 v Novém Městě na Moravě. Důvodem vzniku a existence sdružení je snaha přispět ke zlepšení péče o nemocné, umírající, osamělé a truchlící lidi na Novoměstsku formou občanské, dobrovolnické pomoci. HHV je nezávislé na církevních, politických či jiných institucích. Služby, které poskytují klientům, jsou bezplatné. HHV poskytuje tyto služby: >Pečovatelská péče > Hospicová péče > Poradna pro truchlící a pozůstalé

V rámci svého programu dále: > Podporuje ošetřující personál > Působí na poli osvěty > Rozvíjí dobrovolnický program http://hhv.nmnm.cz/

2. Mobilní hospic Cesta Domů v Praze Domácí hospic Cesta domů se snaží o to, aby těžce nemocný člen rodiny mohl zůstat v důvěrně známém prostředí domova, netrpěl zbytečně bolestmi a konec života mohl prožít uprostřed svých blízkých. •

• • • • • •

nabízí služby lékaře, zdravotních sester a dalších pracovníků v situaci, kdy již nemocniční péče není nutná a kdy si nemocný i jeho blízcí přejí být spolu doma spolupracuje s lékaři – specialisty na léčbu bolesti, s psychology, duchovními, sociálními pracovníky a psychoterapeuty spolupracuje s agenturami domácí péče a s ošetřujícími lékaři a společně s nimi pomáhá kvalifikovaně zajistit tělesnou a psychickou pohodu pacienta nenahrazuje každodenní péči o dlouhodobě nemocné, kterou poskytují agentury domácí péče Součástí Domácího hospice Cesta domů je půjčovna pomůcek, poradna Pozůstalým, kteří chtějí sdílet své zkušenosti, posedět, popovídat nebo společně něco vytvořit, nabízí setkávání v Klubu Podvečer K dispozici je také knihovna se speciálním fondem. Jsou zde k zapůjčení knihy o různých aspektech stáří, umírání a smrti. Knihovna slouží zdravotníkům a dalším pečujícím profesím, dobrovolníkům a pozůstalým. Dne 4. října 2006 získala Knihovna Cesty domů z rukou ministra kultury ČR Martina Štěpánka prestižní cenu Knihovna roku 2006.

3. internetové stránky www.umirani.cz informační a diskusní portál pro pečující, pro lékaře, pro nemocné a pro pozůstalé Najdete tu rady pro ty, kdo pečují o umírající, kontakty na hospice, je tu internetová poradna a také prostor pro vzájemné sdílení a pomoc. www.hospice.cz www.hopsice.sk – poskytují informace o hospicové péči u nás a na Slovensku, adresář hospiců, odborné texty k tématice paliativní a hospicové péče

Příloha č. 2 – Další hospicové aktivity a projekty v ČR Cesta domů provozuje třetím rokem v Praze domácí hospic, který poskytuje bezplatnou odbornou pomoc rodinám, které se rozhodnou pečovat o své těžce nemocné a umírající blízké doma. Cesta domů se snaží přispět ke zlepšení situace umírajících a jejich pečovatelů v naší zemi. Založila první odbornou paliativní knihovnu pro odborníky a veřejnost, vydala několik významných publikací (Umírání a paliativní péče v ČR (Situace, reflexe, vyhlídky), Koncepci paliativní péče v ČR, Standardy domácí paliativní péče, Doporučení Rady Evropy O organizaci paliativní péče aj) a provozuje webový informačně-diskusní portál Umírání.cz. Vydává také informační materiály pro klienty i širokou veřejnost. Nejnověji zavedla a řídí informační kampaň Nezavírejt oči!, která má za cíl zlepšit umírání v České republice. Stránky této kampaně naleznete na adrese www.nezavirejteoci.cz . 7. července 2006 byl za účelem podpory rozvoje hospicového hnutí v České republice založen Nadační fond Umění doprovázet. Zakladateli nadačního fondu jsou manželé Hana a Bohumil Harákovi. Členkou správní rady se stala i MUDr. Marie Svatošová, "matka hospiců v Čechách". Účelem nadačního fondu je podpora rozvoje hospicového hnutí v ČR zahrnující zejména: -

zlepšení informovanosti veřejnosti o hospicích a hospicovém hnutí v ČR materiální podpora stávajících a nově vznikajících hospiců v ČR podpora vzdělávání odborného personálu v oblasti hospicové a paliativní péče

Cíle Hospice jsou nestátní zdravotnická zařízení ve smluvním vztahu se zdravotními pojišťovnami. Ty jim však formou paušálu proplácejí od 1. ledna 2007 maximálně 60%, někde jen 45% skutečných nákladů. Konkrétně: jednou ze složek paušálu, hrazeného pojišťovnou, je “režie” ve výši 148,- Kč na lůžko a den, přičemž skutečná hodnota denní režie činí 722,- Kč na lůžko a den. Nejcitlivější oblastí, v níž nelze v hospici uplatnit žádná úsporná opatření, je léčba bolesti. Tu hospice musí a chtějí zvládnout, ať to stojí co to stojí. Proto se jim Nadační fond Umění doprovázet tímto projektem snaží pomoci. •

Jedním z cílů Nadačního fondu Umění doprovázet je materiální a finanční podpora nejen stávajících hospiců, ale zejména těch nově vznikajících.

•

Nadační fond Umění doprovázet chce podporovat vzdělávací aktivity, které by přispěly ke vzdělávání a zvýšení odbornosti zaměstnanců v hospici, podílet se např. na nákupu odborných publikací, přispívat na odborné stáže, kurzy, semináře, zajišťovat odborné exkurze apod. Dalším cílem Nadačního fondu Umění doprovázet je získávat finanční prostředky na nákup přístrojů a zdravotních pomůcek pro jednotlivé hospice, a to jak pro ty již fungující, tak i pro ty, které nově vznikají.

•

•

• • •

Cílem projektu "Vědomí blízkosti smrti" je motivovat sestry z hospiců, aby se zapojily do projektu a svoje zkušenosti s umírajícími zaznamenaly a později předaly kolegyním z nemocnic, léčeben dlouhodobě nemocných apod. jakožto i laické veřejnosti, a to buď formou vydané publikace nebo prostřednictvím různých přednášek či seminářů. Diagnostika Vědomí blízkosti smrti by také bylo hlavním tématem Dne hospice v Litoměřicích v říjnu příštího roku 2007. Pomoc při vybudování sociálního bydlení v hospici v Litoměřicích Mediální kampaň ke zlepšení povědomí veřejnosti o hospicích Připojení se k oslavám Světového dne hospice a díky mediální kampani pomoci zlepšit povědomí české veřejnosti o práci hospiců a hospicových zařízení a také získat pro jejich činnost praktickou i finanční podporu.

Světový den hospice a paliativní péče symbolicky spojuje hospice a zařízení paliativní péče po celém světě. V letošním roce se bude konat již potřetí. V roce 2005 a 2006 se v rámci Světového dne hospice uskutečnily stovky nejrůznějších akcí a koncertů ve více než 70 zemích světa (viz. www.worldday.org). Výtěžek byl použit na zlepšení paliativní péče, která je ve všech zemích na darech závislá. Hlavním smyslem Světového dne hospice je nejen zlepšit informovanost veřejnosti o hospicích a paliativní péči, ale také získat finanční prostředky pro jejich činnost. Nikde na světě není tato péče totiž zcela hrazena státem a nikde se tudíž neobejde bez pomoci dobrovolníků a darů štědrých a obětavých lidí. V letošním roce se Světový den hospice a paliativní péče bude konat v sobotu 6. října 2007. Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče Asociace je dobrovolnou samosprávnou nezávislou nepolitickou organizací. Je sdružením členů se společnými zájmy a cíli. Asociace působí v ČR. Při naplňování cílů může spolupracovat s podobnými aktivitami v zahraničí Cílem je prosazování a podpora hospicové a paliativní péče, která vychází z úcty k člověku jako jedinečné neopakovatelné lidské bytosti. Asociace se v tomto smyslu snaží přispět k pozitivní proměně vztahu ke smrti a umírání v České republice. Cílem je prosazování a podpora hospicové a paliativní péče, která vychází z úcty k člověku jako jedinečné neopakovatelné lidské bytosti. Asociace se v tomto smyslu snaží přispět k pozitivní proměně vztahu ke smrti a umírání v České republice. Asociace koordinuje a zastřešuje činnost hospicových zařízení. Zastupuje své členy při jednání s orgány státní správy, zdravotními pojišťovnami a dalšími právními subjekty. Usiluje o tvorbu standardů paliativní péče, poskytuje informace a podporuje kontinuální vzdělávání v oboru. Cílem je též podporovat kolegiální spolupráci a prosazovat korektní vztahy mezi jednotlivými poskytovateli hospicové péče.

Příloha č. 3 – Prožitkové cvičení I. - Způsob zjišťování hodnotového žebříčku V publikaci od Křivohlavého (1985) se uvádí tato metoda, jak metoda motivující postižené pacienty k nalezení životních hodnot, pro které stojí za to žít a bojovat se svou nemocí nebo postižením. Tuto metodu bych ale doporučila rovněž pracovníkům pomáhajících profesí, kteří pracují s lidmi umírajícími a pozůstalými.V tom případě je možno slovo pacient nahradit právě slovem pracovník. Uvědomění si a prožití opravdových hodnot v životě může pracovníkům pomoci k lepšímu pochopení pacientova stavu, jeho emocí, může to usnadnit vcítění se,

empatický rozhovor

s pacientem... Co má pro mne cenu? Čeho si vážím? Čeho si vážím víc a čeho ne tak moc? Takovéto a podobné otázky nabývají mimořádné důležitosti v určitých situacích, zvláště pak v těch, kde jde o motivování pacienta a jeho povzbuzení. Klademe si je však v rámci péče o naše duševní zdraví. Zde uváděná metoda je jedním ze způsobů, jak se přiblížit k poznání hodnotového žebříčku určitého člověka. Má dvě části, dvě fáze: /a) a b)/. Prvá je do značné míry nácvičná. Pacient se při ní snaží odpovědět na otázku: „Co mám?“ Druhá je podstatně závažnější. Hledá odpověď na otázku: „Kdo jsem?“ Toto vyšetření je možno provádět individuálně – o samotě s jedním pacientem – i ve skupině. Je k tomu zapotřebí osmi lístků, které dostaneme rozdělením čtvrtky papíru fotmátu A4. Jeden lístek má pak velkost zhruba 10x7 cm.

a) „Co mám?“ V první fázi vyzveme pacienty, aby na první tři lístky napsali tři různé odpovědi na jednu a tutéž opětovně kladenou otázku: „Co mám?“ Touto otázkou zaměřujeme pozornost pacientů na to, co mají – co se za peníze dalo koupit, co si koupili nebo co dostali a čeho si ze všech předmětů, které se za peníze dají koupit, nejvíce cení. Tento osobní vztah: jak moc si toho kterého předmětu váží, je podstatně důležitější nežli v korunách vyjádřená cena uváděného předmětu. V instrukci je možno podat několik příkladů, tj. odpovědí, které sem patří. Jsou jimi např.: dům, družstevní byt, chata, auto, chalupa, knihovna, obývací pokoj, kožich, sbírka známek, klavír, housle, obraz, pračka, skleník atp.

Pacienty vyzveme, aby na tři lístky napsali tři takovéto věci – na jeden lístek např. dům, na druhý zahradu a na třetí sbírku známek. Pak je vyzveme, aby lístky seřadili podle jimi viděné hodnoty v pořadí 1, 2, 3. Tato čísla, kde jednička vyjadřuje nejvyšší hodnotu a trojku nejnižší hodnotu, se vepíšou do levého dolního rohu každého lístku. Před tuto číslici se má vždy napsat malé písmeno „a“. Zápis tedy vypadá např. takto: zahrada – a v levém dolním rohu „a2“.

b) „Kdo jsem?“ Ve druhé fázi se postupuje obdobně, jen otázka zní jinak. V instrukci se zdůrazní, že je třeba uvádět jen ty odpovědi, které vyjadřují to, čeho si pacient sám na sobě nejvíce váží. Na rozdíl od první části (a) zde jde o to, co se za peníze koupit nedá, čím tento člověk je. I zde je vhodné uvést příkladné odpovědi. Jsou jimi např. údaje typu: manžel – manželka, otec – matka, syn – dcera, dědeček – babička, bratr –sestra, teta – strýček, přítel – přítelkyně, milenec – milenka, doktor, lékař, inženýr, agronom, sportovec, včelař…. Po napsání tří různých odpovědí na tři lístky je třeba seřadit tyto lístky podle pacientem viděné hodnoty. Např. údaje uvedené na lístcích znějí: otec tří děvčat, manžel své ženy, včelař.

Nejvyšší hodnotu v daném případě přiřkl pacient

konstatování, že je otcem tří děvčat. Na tento lístek napíše tedy jedničku s písmenem „b“, a to do pravého rohu nahoru (b1). Podobně udělá i s druhou a třetí odpovědí.

Sestavení konečného žebříčku Když pacient sestavil hodnoty „a“ i „b“, je vyzván, aby na sedmý – dosud volný lístek, postavený na výšku, nakreslil svislou čáru přes celý lístek, asi 2cm od levého okraje. Na horním konci této čáry – symbolicky znázorňující obecnou stupnici hodnot ( ne zcela nepodobnou stupnici na teploměru) – nalevo vyznačil zkratkou „max“, že tam jsou nejvyšší hodnoty vůbec. Dole se zkratkou „min“ vyznačí, že tam jsou uvedeny poměrně nejnižší hodnoty. Po té se čárkami s označením obdobným těm, která jsou na lístcích např. „b2“ či „b3“ atp. uvedou místa na stupnici, kde se pacient domnívá, že asi leží jím uváděné hodnoty.

Vyhodnocení Tomu, kdo toto cvičení vede, slouží výsledný přehled stupnice hodnot a na ni uvedené pořadí pacientových nejvyšších hodnot k usměrnění pozornosti pacienta ve chvílích, kdy potřebuje podepřít a vzchopit se. Výsledný žebříček hodnot může být předmětem k meditaci – rozjímání či zamyšlení pacienta. Může ho vést k tomu, ž čeho by se měl radovat, za co by měl být vděčný a čemu by měl věnovat větší pozornost.

Psychoterapeutické využití této metody Jde-li nám o psychoteparapii, pak je možno výše uvedené metody využít tak, že po seřazení lístečků s odpovědí „co mám?“ vyzveme pacienty, aby je uspořádali tak, aby nahoře byl lísteček označený „a3“, pod ním lísteček „a2“ a vespod lísteček „a1“. Poté vyzveme pacienty, aby si představili, že s tím, co je na lístku napsáno, se budou muset jednou rozloučit. Vyzveme je, aby lísteček pustili – obrazně řečeno „tak, aby ho vítr odvál“. Až lísteček dopadne na zem, nechají ho pacienti tam ležet, zavřou oči a mají se v tichu po dobu jedné minuty soustředit na to, že se jednou budou muset od toho, co bylo na lístečku, odloučit. Tam, kde to psychický stav pacienta dovolí, postupujeme obdobně i s lístky série „b“. rozdíl uděláme jen v tom, že zde připíšeme další – již osmý lístek – a označíme jej nulou „b0“. Na tomto nulovém lístku je napsáno u všech pacientů totéž: „Cokoliv jste učinili komukoliv dobrého, to zůstává.“ Je to citát z jedné knihy Alberta Schweiztzera .Tento nulový lísteček je exponován jako poslední a pacient ho nepouští. Po přečtení si jej složí do náprsní kapsy a ponechá. Tato metoda umožní určitou formu psychického pročištění radosti z hodnot, které mají ve svém životě a které zůstávají a doprovázejí pacienty i při jejich odchodu.

Příloha č. 4 –Prožitkové cvičení II. - Meditační technika podle S. Coveyho Tato technika je popsaná v knize Sedm návyků vůdčích osobností. Považuji ji za velmi přínosnou techniku k uvědomění si možnosti konce života a hodnot, na kterých nám skutečně záleží. Pro čtení následujícího textu je dobré si najít tiché, klidné místo, pustit z hlavy všechny starosti a soustředit se na následující text a zcela se uvolnit. Představte si, že jdete na pohřeb někoho blízkého. Vidíte se, jak přijíždíte k pohřební síni nebo kapli, parkujete vůz, vystupujete. Při vcházení dovnitř si všímáte květin a tiché hudby varhan. Vidíte tváře přátel a příbuzných, které míjíte. Sdílíte s nimi pocity smutku nad ztrátou drahé osoby a hrdosti nad tím, že jste se s ní znali, které vyzařuje ze srdcí všech přítomných. Přicházíte do čela místnosti, díváte se na do rakve a náhle stojíte tváří tvář sobě. Je to váš vlastní pohřeb, za tři roky ode dneška. Všichni tito lidé přišli, aby se vám poklonili a vyjádřili vám lásku a úctu. Zatím, co sedíte a čekáte na začátek obřadu, prohlížíte si program. Budou zde čtyři řečníci. První bude mluvit za příbuzenstvo – blízké i vzdálené – děti, sourozence, synovce a neteře, tety, strýce, švagry a prarodiče, kteří se sešli z celé země. Druhým řečníkem je jeden z vašich přítel, někdo, kdo může vyjádřit, jaký jste byl člověk. Třetí je z vašeho zaměstnání nebo oboru. A čtvrtý je z vaší církve nebo spolku, ve kterém jste pracovali. Nyní se hluboce zamyslete. Co byste si přáli, aby každý z těchto řečníků řekl o vás a o vašem životě? Jakého manžela, manželku, otce nebo matku by měla jejich slova představit? Jakého syna nebo dceru nebo švagra? Jakého přítele? Jakého kolegu? Jak byste si přáli, aby viděli váš charakter? Které vaše zásluhy a úspěchy byste si přáli, aby připomněli? Podívejte se pozorně na lidi kolem. O jaké změny v jejich životě byste se chtěli zasloužit? Zapamatujte si své dojmy. Pokud k tomuto cvičení přistupujete poctivě, dotkli jste se svých nejhlubších, základních hodnot. Vaše chování dnes, zítra, příští týden, může být posuzováno v kontextu s celkem, s tím, co je pro vás skutečně nejdůležitější.

Na základě tohoto meditačního cvičení je dobré sepsat si své myšlenky k tomu, kým vlastně chci být? Co mohu pro koho udělat? Jaké je mé osobní poslání? Můžeme zapojit svou fantazii a představit si dosud nevytvořené světy možností spočívající v nás. Vzhledem k našim pacientům si můžeme lépe uvědomit jejich situaci, jejich blízký konec. Naši pacienti si nejspíše také kladou otázky typu: kým v životě byli, co zde zanechali, komu pomohli? Toto cvičení nám může ulehčit porozumění tomuto tématu a usnadnit nám komunikaci s nimi. Lépe si uvědomíme, jak důležité je prožití usmíření s blízkými, vyřčení posledních vět na rozloučenou, stát se i v posledních dnech lepším člověkem.

Příloha č. 5 – Dotazník z domácího hospice Cesta domů

Dobrovolník domácího hospice CESTA DOMŮ Jméno:

Příjmení:

Adresa: Soukromý telefon: E-mail:

Telefon do zaměstnání:

Datum narození:

Povolání:

Zájmy: Jiné údaje:

Mám zájem o tyto druhy činnosti: Činnost u nemocného:

Činnost pro Cestu domů


Přítomnost u nemocného (na počet hodin)


Doprava ošetřovatelských pomůcek


Přítomnost v noci


Doprava vlastním autem


Nákupy, obstarávky


Spolupráce při benefičních akcích


Vycházky s nemocnými


Kancelářská a telefonní služba


Úřední pochůzky


Práce s veřejností


Pomoc při jídle


Úřední pochůzky


Ohřívání jídla a příprava menších pokrmů
Redakční práce
Péče o domácí zvířata


Práce na počítači


Jiné:


Jiné:

Kolik hodin týdně byste chtěl / mohl věnovat dobrovolnické činnosti? ……………………………………………………………………………………………… ……… ……………………………………………………………………………………………… ……… ……………………………………………………………………………………………… ……… V kterých dnech byste mohl dobrovolnickou službu poskytovat? ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……………………………………… ……………………………………………………………………………………………… ……… ……………………………………………………………………………………………… ……… Předchozí zkušenosti s dobrovolnickou činností: (U které organizace?) ……………………………………………………………………………………………… ……… ……………………………………………………………………………………………… ……… ……………………………………………………………………………………………… ………

Datum:…………………… ………

Podpis:……………………………………………

Příloha č. 6 -

Soubor otázek užívaných při pohovoru

s dobrovolníky Zdroj: interní materiály hospice v Rochesteru. Při úvodním rozhovoru je s uchazečem veden rozhovor, zaměřený na zjištění skutečností v následujících čtyřech oblastech: 1. Individuální ∗ Povězte nám něco o sobě: - prostředí, z kterého pocházíte - rodina - vzdělání - profesní historie - zájmy a záliby ∗ Co Vás posiluje? Co Vás oslabuje? ∗ Jaký je Váš momentální zdravotní stav? ∗ Kolik času chcete věnovat práci dobrovolníka? 2. Hospic ∗ Co víte o práci dobrovolníků v hospici ? ∗ Proč chcete pracovat jako dobrovolník v hospici ? 3. Smrt a umírání ∗ Jaké máte pocity, když se hovoří o smrti ? ∗ Zemřel Vám někdo blízký ? ∗ Co si myslíte o práci s lidmi, kteří mají HIV/ AIDS ? ∗ Co si myslíte o lidech, kteří mají jinou víru či pocházejí z jiné kultury než Vy? 4. Práce a dovednosti ∗ Jaký typ práce byste mohl, a jaký nemohl, vykonávat v hospici / hospicovém obchodě ? ∗ Jaké dovednosti můžete nabídnout hospici/ hospicovému obchodu ?

∗ Jaké dovednosti se chcete naučit při práci dobrovolníka? ∗ Co si myslíte o případném zaškolení před prací v hospici ?

Příloha č. 7 – Přístupy, které přispívají k zachování důstojnosti - Poskytuj individualizovanou péči a podporu. - Zachovávej společenské postavení seniorů a ujišťuj je v jejich sociálních rolích, i v případech duševní nebo tělesné zchátralosti.

- Neuváděj nikoho do situace, která by mohla vést k jeho případnému selhání ve skupině.

- Před ostatními nezdůrazňuj ničí nedostatečnost ani nezpůsobilost. - Dávej každému najevo, že má svou hodnotu. - Podporuj a zachovávej u každého osobní autonomii. - Respektuj individuální zvyky a hodnoty. - Respektuj u každého domov, životní prostor a soukromí. - Poskytuj útěchu a projevuj takt. - Získávej souhlas k nezbytným pečovatelským úkonům. - Povzbuzuj k vlastní volbě a rozhodování. - Podporuj začleňování a účast, nedopouštěj vyčleňování nikoho.¨ - Podporuj každého, aby dbal na osobní hygienu a vzhled. - Dopřej každému dost času. Na nikoho nespěchej. - Přizpůsob péči potřebám a životnímu rytmu každého jednotlivce. - Snaž se předvídat individuální potřeby. - Respektuj hranice schopností každého jednotlivce. - Na konkrétní požadavky reaguj zdvořile. - Chovej se zdvořile a projevuj úctu i v případě, kdy máš špatnou náladu nebo jsi ve stresu.

- Pokud je to možné, informuj toho, o kterého pečuješ předem o všech úkonech. - Vyjadřuj se zdvořile a užívej zdvořilá gesta. - Podporuj účast na každodenním životě.

- Zachovej si smysl pro humor. - Dělej absolutní maximum, i když nezbývá mnoho času. (Respektování lidské důstojnosti, 2003)

Příloha č. 8 – Příklady neprofesionálního chování, které snižuje důstojnost -

přezíravost

-

Projevy slovní nebo fyzické hrubosti.

-

Nevšímavost a projevy lhostejnosti.

-

Vystavování seniorů situacím, které již nedokážou ovládnout.

-

Přivádění seniorů do situací, kdy vypadají nebo si připadají směšně.

-

Zacházení s lidmi jako s věcmi.

-

Zabývání se pouze „materiální stránkou péče“

-

Nerespektování potřeb soukromí při poskytování intimní péče.

-

Nezaklepání na dveře před vstupem do místnosti.

-

Nesdělení člověku, o kterého pečujeme, co se bude dít.

-

Nezdvořilé vyjadřování.

-

Neúcta ke smrti.

-

Hovor o někom v jeho přítomnosti, jako by tam nebyl.

-

Projevy nedostatku úcty.

-

Změna klientova prostředí pečovatelských úkonů bez jeho souhlasu.

-

Neposkytnutí člověku prostor pro rozhovor.

-

Vykonávání činnosti a přitom přehlížení daného člověka.

-

Lhaní nebo podvádění.

(Respektování lidské důstojnosti, 2003)

Příloha č. 9 - Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících.“ („Charta práv umírajících“) 1. Posláním Rady Evropy je chránit důstojnost všech lidí a práva, která z ní lze odvodit. 2. Pokrok medicíny umožňuje v současné době léčit mnohé dosud neléčitelné nebo smrtelné choroby, zlepšení lékařských metod a rozvoj resuscitačních technik dovolují prodlužování života lidského jedince a odsouvání okamžiku jeho smrti. V důsledku toho se však často nebere ohled na kvalitu života umírajícího člověka a na osamělost a utrpení jak pacienta, tak jeho blízkých a těch, kdo o něj pečují. 3. V roce 1976 v rezoluci č. 613 deklarovalo Parlamentní shromáždění, „že umírající nemocný si nejvíce ze všeho přeje je zemřít v klidu a důstojně, pokud možno v komfortu a za podpory jeho rodiny a přátel.“ V Doporučení číslo 779 z roku 1976 k tomu dodalo, že „prodloužení života by nemělo být jediným cílem medicínské praxe, která se musí současně zabývat i úlevou od utrpení.“ 4. Konvence o ochraně lidských práv a lidské důstojnosti s ohledem na aplikaci biologie a medicíny od té doby vyjádřila důležité zásady a připravila cestu, aniž se explicitně věnovala specifickým potřebám nevyléčitelně nemocných nebo umírajících lidí. 5. Povinnost respektovat a chránit důstojnost všech nevyléčitelně nemocných a umírajících osob je odvozena z nedotknutelnosti lidské důstojnosti ve všech obdobích života. Respekt a ochrana nacházejí svůj výraz v poskytnutí přiměřeného prostředí, umožňujícího člověku důstojné umírání. 6. Jak v minulosti i v současnosti ukázaly mnohé zkušenosti s utrpením, je třeba tato opatření uskutečňovat zvláště v zájmu nejzranitelnějších členů společnosti. Tak jako lidská bytost začíná svůj život ve slabosti a závislosti, stejně tak potřebuje ochranu a podporu, když umírá. 7. Základní práva odvozená z důstojnosti nevyléčitelně nemocných nebo umírajících osob jsou dnes ohrožena mnoha faktory: • Nedostatečnou dostupností paliativní péče a dobré léčby bolesti • Častým zanedbáváním léčby fyzického utrpení a nebráním zřetele na psychologické, sociální a spirituální potřeby • Umělým prodlužováním procesu umírání buď nepřiměřeným používáním medicínských postupů nebo pokračováním v léčbě bez souhlasu nemocného

• • • • • •

Nedostatečným kontinuálním vzděláváním a malou psychologickou podporou ošetřujícího personálu činného v paliativní péči Nedostatečnou péčí a podporou příbuzných a přátel terminálně nemocných či umírajících osob, kteří by jinak mohli přispět ke zmírnění lidského utrpení v jeho různých dimenzích Obavami nemocného ze ztráty autonomie, že bude závislým na rodině i institucích a stane se pro ně zátěží Chybějícím nebo nevhodným sociálním i institucionálním prostředím, které by mu umožňovalo pokojné rozloučení s příbuznými a přáteli Nedostatečnou alokací prostředků a zdrojů pro péči a podporu nevyléčitelně nemocných nebo umírajících Sociální diskriminací, která je vlastní umírání a smrti

8. Shromáždění vyzývá členské státy, aby ve svých zákonech stanovily nezbytnou legislativní i sociální ochranu, aby se zabránilo těmto nebezpečím a obavám, se kterými mohou terminálně nemocní nebo umírající lidé být v právním řádu konfrontováni a to zejména: • Umírání s nesnesitelnými symptomy (například bolesti, dušení, atd.) • Prodlužováním umírání terminálně nemocného nebo umírajícího člověka proti jeho vůli • Umírání o samotě a v zanedbání • Umírání se strachem býti sociální zátěží • Omezováním život udržující léčby (life-sustaining) z ekonomických důvodů • Nedostatečným zajištěním financí a zdrojů pro adekvátní podpůrnou péči terminálně nemocných nebo umírajících 9. Shromáždění proto doporučuje, aby Výbor ministrů vyzval členské státy Rady Evropy, aby ve všech ohledech respektovaly a chránily důstojnost nevyléčitelně nemocných nebo umírajících lidí, a to tím: a) že uznají a budou hájit nárok nevyléčitelně nemocných nebo umírajících lidí na komplexní paliativní péči a že přijmou příslušná opatření: • aby zajistily, že paliativní péče bude uznána za zákonný nárok individua ve všech členských státech • aby byl všem nevyléčitelně nemocným nebo umírajícím osobám dopřán rovný přístup k přiměřené paliativní péči • aby byli příbuzní a přátelé povzbuzováni, aby doprovázeli nevyléčitelně nemocné a umírající a aby jejich snaha byla profesionálně podporována. Pokud se ukáže, že rodinná nebo soukromá péče nestačí nebo je přetěžována, musejí být k dispozici alternativní nebo doplňkové formy lékařské péče • aby ustavily ambulantní týmy a síť pro poskytování paliativní péče, které by zajišťovaly domácí péči vždy, pokud je možné pečovat o nevyléčitelně nemocné nebo umírající ambulantně • aby zajistily spolupráci všech osob podílejících se na péči o nevyléčitelně nemocného nebo umírajícího pacienta • aby vyvinuly a vyhlásily kvalitativní normy pro péči o nevyléčitelně nemocné nebo umírající

•

•

• •

•

aby zajistily, že nevyléčitelně nemocné a umírající osoby, pokud si nebudou přát jinak, dostanou přiměřenou paliativní péči a tišení bolestí, i kdyby tyto léčba mohla mít u příslušného jedince jako nežádoucí (vedlejší) účinek léčby za následek zkrácení života jedince aby zajistily, že ošetřující personál bude vyškolen a veden tak, aby mohl každému nevyléčitelně nemocnému nebo umírajícímu člověku poskytnout v koordinované týmové spolupráci lékařskou, ošetřovatelskou a psychologickou péči v souladu s nejvyššími možnými standardy aby založily další a rozšířily stávající výzkumná, výuková a doškolovací centra pro obor paliativní medicíny a péče, stejně jako pro interdisciplinární thanatologii aby zajistily alespoň ve větších nemocnicích vybudování specializovaných oddělení paliativní péče a thanatologických klinik, které by mohly nabídnout paliativní medicínu a péči jako integrální součást každé lékařské činnosti aby zajistily, že bude paliativní medicína a péče ukotvena ve veřejném vědomí jako důležitý cíl medicíny

b) tím, že budou chránit právo nevyléčitelně nemocných a umírajících osob na sebeurčení a že pro to přijmou nutná opatření: • aby se prosadilo právo nevyléčitelně nemocné nebo umírající osoby na pravdivou, úplnou, ale citlivě podanou informaci o jejím zdravotním stavu, a aby přitom bylo respektováno přání jedince, který nechce být informován • aby měla každá nevyléčitelně nemocná nebo umírající osoba možnost konzultovat ještě jiné lékaře než svého pravidelného ošetřujícího • aby bylo zajištěno, že žádná nevyléčitelně nemocná nebo umírající osoba nebude ošetřována a léčena proti své vůli, že při svém rozhodování nebude ovlivňována nikým jiným a že na ni nebude nikým činěn nátlak. Musejí být zvážena taková opatření, aby takové rozhodnutí nebylo učiněno pod ekonomickým tlakem • aby bylo zajištěno, že bude respektováno odmítnutí určitého léčebného postupu, vyjádřené v písemném projevu vůle (living will), v „pořízení“ nevyléčitelně nemocné nebo umírající osoby, která již nebude aktuálně schopná se vyjádřit. Dále musí být zajištěno, aby byla stanovena kritéria platnosti takových prohlášení, pokud jde o rozsah předem vyjádřených pokynů (advance directives), ale i pokud jde o jmenování zmocněnců a rozsah jejich pravomocí. Rovněž musí být zajištěno, že rozhodnutí, učiněná zmocněncem v zastoupení nemocného neschopného se vyjádřit, a která se opírají o předchozí vyjádření vůle nebo o předpokládanou vůli nemocného, budou uznána jen tehdy, když v nastalé akutní situaci nemocný sám svou vůli nijak neprojeví nebo když ji není možno poznat. V takovém případě musí být jasná souvislost s tím, co příslušná osoba říkala v době krátce před okamžikem rozhodování, nebo přesněji, krátce než začala umírat, a to v odpovídající situaci, bez cizího ovlivnění a nátlaku, a ještě při zachovaných duševních schopnostech. Konečně má být zajištěno, aby nebyla respektována zástupná rozhodnutí, jež se opírají jen o všeobecné hodnotové soudy platné

•

•

v příslušné společnosti, a aby ve sporných případech bylo vždy rozhodnuto ve prospěch života a jeho prodloužení aby bylo zajištěno, že výslovná přání nevyléčitelně nemocné nebo umírající osoby týkající se určitých léčebných postupů budou respektována bez ohledu na zásadní terapeutickou odpovědnost lékaře, pokud nejsou v rozporu s lidskou důstojností aby bylo zajištěno, že v případě, kdy není k dispozici předchozí vyjádření vůle pacienta či pacientky, nebude porušeno jeho právo na život. Musí být vytvořen katalog léčebných úkonů, které musejí být poskytnuty za všech okolností a jež nesmí být zanedbány

c) že zachovají předpis, zakazující úmyslné usmrcení nevyléčitelně nemocných nebo umírajících osob a že zároveň: • uznají, že právo na život, zejména ve vztahu k nevyléčitelně nemocným a umírajícím osobám, je členskými státy garantováno v souladu s článkem 2 Evropské úmluvy o lidských právech, který říká, že „nikdo nemá být úmyslně zbaven života“ • uznají, že přání zemřít, vyjádřené nevyléčitelně nemocnou nebo umírající osobou, nezakládá v žádném případě právní nárok na smrt z ruky jiné osoby • uznají, že přání zemřít, vyjádřené nevyléčitelně nemocnou nebo umírající osobou, samo o sobě nezakládá legální ospravedlnění činností, úmyslně způsobujících smrt

Text tohoto Doporučení byl přijat Parlamentním shromážděním 25. června roku 1999 na svém 24. zasedání převážnou většinou hlasů, kdy 6 hlasů bylo proti. (www.cestadomu.cz)