Opleidingen. Oedeemfysiotherapie ö Oncologiefysiotherapie Bachelor ö Master. Jaargang 16 ö nummer 3 ö september 2013

Jaargang 16 ö nummer 3 ö september 2013

Kwartaaluitgave van de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie

Opleidingen Oedeemfysiotherapie ö Oncologiefysiotherapie Bachelor ö Master

THE COMPRESSION COMPANY

Inhoud Colofon Oedeminus is een kwartaaluitgave van de NVFL, Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie binnen de Lymfologie. Het wordt toegezonden aan de leden van de genoemde vereniging.

2 2 3 6

Bestuur NVFL Voorzitter: Theo Ruitenbeek Secretaris: Nathalie Kool Penningmeester: Willemijn Hugenholtz Voorzitter regiocommissie: Ingrid Arts Voorzitter PR-commissie: Joeri Gilissen Voorzitter commissie wetenschap, accreditatie en scholing: Petra Gielink Voorzitter commissie oncologie: Gerrit van Telgen

11

Verenigingsadres p/a KNGF, Postbus 248, Amersfoort

Van de redactie Van de voorzitter Van de commissies Verslag CSI Conference

Op zoek naar antwoorden bij Lymfoedeemkliniek Wittlinger in Walchsee Froukje Potijk

Redactie Nanda Christis (eindredactie), Suzanne de Hoop, Daniëlle Bontekoe en Marion van den Boogaard Redactieadres Fysiotherapie Rozengracht, Rozengracht 6, 4382 PA Vlissingen, [email protected] Aanleveren kopij Via het redactieadres, bij voorkeur per e-mail

12

Manual Lymfdrainage ad modum Dr. Vodder Andreas Wittlinger

Richtlijnen Richtlijnen voor het schrijven & aanleveren van een artikel of casus zijn te vinden op www.nvfl.nl onder het kopje Oedeminus. Advertentie-exploitatie Bureau van Vliet B.V., Postbus 20, 2040 AA Zandvoort Ontwerp en opmaak Qno grafische vormgeving, Apeldoorn Druk Montana bvba, Ham, België

13 14

Boekbespreking Hoe ervaren (voormalige) oncologische patiënten deelname aan de Alpe d’HuZes? Een kwalitatief onderzoek. IGLM Schauwaert, JE Meli, T Schoot, SM Braun

22

Fysiotherapie bij gemetastaseerd mammacarcinoom Hermien Wierdsma

Abonnementen Voor leden is het tijdschrift gratis. Voor niet-leden bedraagt het abonnementstarief € 34,00 per hele jaargang bij verzending in Nederland. Losse nummers kosten € 9,00 per stuk. Abonnementen en losse nummers kunnen besteld worden op het verenigingsadres. Abonnementsvoorwaarden Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend en belast. Beëindiging van het abonnement is mogelijk op elk moment in het jaar, met inachtneming van een maand opzegtermijn. Indien u uw abonnement wilt stopzetten, vindt verrekening plaats met eventueel reeds betaald abonnementsgeld. U betaalt dan alleen voor de maanden waarin u abonnee bent geweest en eventueel teveel betaald abonnementsgeld wordt aan u gecrediteerd. Het overnemen of vermenigvuldigen van artikelen, of gedeelten daarvan, uit Oedeminus is slechts geoorloofd na schriftelijke toestemming van de redactie. ISSN nummer: 1566-3647

23 32

Praktijktip Overgewicht en kanker gerelateerd lymfoedeem Sandra Beijer en Nicole Ezendam

34 36 38 40 40

Master opleiding wat en waarom Productinformatie Opvattingen Congresagenda Twitter&Tweets

Foto: Paul W.M. Oor, [email protected]

Bruggen

Nr 3 l september l 2013

1

VA N D E R E DA C T I E

l l l l l l

Het is inmiddels september. Alle scholen zijn weer begonnen. Ook op het gebied van nascholing, cursussen, congressen en symposia is alles weer in volle gang. Deze Oedeminus heeft als thema: “Opleidingen”. Het vak van oedeem- en oncologiefysiotherapie is zo dynamisch, dat men niet zonder na- en bijscholing kan. Sinds enige tijd zijn er ook masteropleidingen in de oedeem- en oncologiefysiotherapie. Verwetenschappelijking is een belangrijk speerpunt in de gezondheidszorg. Meer aandacht voor de wetenschap is noodzakelijk om de kwaliteit van de oedeem- en oncologiefysiotherapie in de komende jaren verder tot ontwikkeling te laten komen. We streven ernaar de inhoudelijke kwaliteit van ons handelen continu te verbeteren. Maar laten we vooral kritisch blijven en de verwetenschappelijking van de oedeem- en de oncologiefysio-

VA N D E VO O R Z I T T E R

Maar na iedere zomer volgt een herfst. In dit kwartaal gaat de verenigingsstructuur van het KNGF ingrijpend wijzigen, mits de algemene vergadering de bestuursvoorstellen zal bekrachtigen. Voor de specialistenverenigingen die deel uitmaken van het KNGF zal er ook nogal wat veranderen. Vooralsnog is gekozen om de formele benaming: beroepsinhoudelijke vereniging te behouden. Daarbij blijft onze vereniging een zelfstandig rechtspersoon. Dit omdat de rol en de positie van alle, zeer diverse, verenigingen in de nabije toekomst nog moet uitkristalliseren. Ook de samenwerking, optrekken en optreden bij gezamenlijke kennisdomeinen heeft nog een flinke route te gaan. Een eerste concrete uiting hiervan is het samenwerkingsverband van onze NVFL (lymfologie/oncologie)met VHVL (hart, vaat, long), NVZF (ziekenhuis), NVRF (revalidatie), NVFVG (verstandelijk gehandicapten) en de NVFG (geriatrie). We zien met name goede kansen op het gebied van kwetsbare groepen, chronisch zieken en comorbiditeit . In het advies van een Denktank van de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU juni 2013/13.4655) worden aanbevelingen gedaan om ook in de komende jaren de Nederlandse gezondheidszorg


Nanda Christis eindredacteur Reacties: [email protected]

l l l l l l

Het is hoog zomer in Nederland als ik dit stukje schrijf. Maar bij publicatie zijn we allemaal alweer lang vergeten “hoe warm het was en hoe ver..” (uit ‘Camera Obscura‘, Hildebrand –pseudoniem van Nicolaas Beets1839: “Het was een brandendhete vrijdagachtermiddag in zekere Hollandse stad: zo heet en zo brandend, dat de mossen op het dak gaapten, `t welk, op gezag der Hollandse manier van spreken, de grootste hitte is, die men zich voor kan, stellen.”)

2

therapie toejuichen zonder de wetenschap te verheerlijken. Deze Oedeminus heeft als bijlage het “Evidence based flow diagram lymfoedeem bovenste extremiteit”. Petra Gielink, voorzitter van de commissie WAS vertelt, in haar bijdrage, hier meer over. En ook krijgt Oedeminus, door het bestaan van de verschillende opleidingen, steeds weer interessante artikelen aangeboden ter publicatie. Mocht iemand zijn of haar afstudeerartikel willen publiceren, stuur het naar [email protected]. Veel leesplezier tussen de na- en bijscholingen door.

betaalbaar te houden. In één zin is dit: “effectieve, passende en betaalbare zorg”. Enkele opmerkelijke punten wil ik hier noemen. Effectief betekent dat er ook voldoende evidentie is voor de toegepaste interventie. Passend wil zeggen dat de interventie niet alleen wordt bepaald door de weefselsituatie, maar juist ook door het patiëntprofiel. Betaalbaar is in de context van fysiotherapie al snel een inkopper, meermaals is aangetoond dat we kosteneffectief handelen, direct in de patiëntzorg en indirect bij het voorkomen van latere, duurdere en meer ingrijpende interventies. (rapport BMC sept-2012) Bij deze editie van de Oedeminus treft u het evidence based flow diagram, lymfoedeem bovenste extremiteit, aan. Dank aan de samenstellers en de WAS-commissie daarvoor. Lees de bijzondere bijdrage hierover aandachtig! Een praktische vertaling van wetenschappelijk onderzoek naar de dagelijkse praktijk. Dat kan nooit 1 op 1, maar het zet wel aan tot kritisch denken en handelen; effectief, passend en betaalbaar. Ook het stimuleren van patiënt eigen activiteit om aandoening en klachten te reduceren is een mogelijkheid om met minder directe zorg toch effectief zorg te verlenen. Interventie indien nodig, een stapje terug als het kan. Zelfmanagement is dan ook het thema van dit jaar, regiobijeenkomsten, Oedeminus 2013-nummer 2 en ons najaarscongres op 5 oktober. Vanuit zijn nieuwe lectoraat ´Eigen regie´(Hogeschool Leiden, cluster Zorg) neemt Lector John Verhoef ons op dit congres mee naar de link tussen fysiotherapeutische zorg en de actieve rol van de patiënt. Eigen regie versterken, is geen zaak van de patiënt alleen, dat is de sleutel in onze vereniging, in onze rol

binnen het zorgstelsel en voor onze patiënten. Dat vraagt om een actieve rol, ook van ons als bestuurders van de NVFL. En dat doen we! Theo Ruitenbeek, voorzitter Reacties: [email protected]

VA N D E CO M M I S S I E WA S

l l l l l l

Flow diagram lymfoedeem in de bovenste extremiteit Voor de WAS commissie ligt al enige tijd de uitdaging om verschillende protocollen samen te stellen. Na het Evidence Statement Borstkanker is er nu een flow diagram samengesteld op basis van de bestaande evidence “Lymfoedeem in de bovenste extremiteit’’. Het vertalen van evidence naar pasklare protocollen levert veel worsteling op met de bestaande praktijk. Enerzijds is er de behoefte vanuit de leden én verzekeraars én EPD-leveranciers! aan evidence based protocollen, anderzijds zijn er de praktijksituaties, patiënten en samenwerkingsverbanden met andere disciplines die altijd net even anders zijn dan de situaties die onderzocht zijn in de evidence. Vandaar dat het moeilijk blijft om onderzoek te generaliseren en te komen tot evidence based protocollen die altijd toepasbaar zijn. In zekere zin hebben de wetenschappelijk onderzoekers het makkelijk: zij kijken naar de feiten. Zit een onderzoek goed in elkaar, is het systematisch, valide en betrouwbaar? De uitkomsten geven aan wat voor dié populatie op dát moment onder dié omstandigheden effectief is gebleken. Daarom zijn onderzoekers ook altijd voorzichtig met hun conclusies en omkleden de harde feiten ‘met mitsen en maren’. Hoe meer het onderzoek onder grote groepen in verschillende populaties tot hetzelfde effect leidt, hoe beter het generaliseerbaar is. Wanneer voldoende van dergelijk onderzoek voor handen is, is het mogelijk om daar conclusies uit te gaan trekken voor de dagelijkse praktijk. Met genoegen presenteren we het flow diagram als bijlage in deze Oedeminus! Onderzoekers Janine Hidding en Carien Beurskens hebben hierin de laatste updates uit de wetenschappelijke literatuur verwerkt en in overleg met enkele leden van de WAS commissie consensus bereikt over de formulering. Het gaat hierbij dus om de bestaande evidence over de behandeling van het lymfoedeem in de arm. Alle andere klachten die aan de orde kunnen komen in samenhang met het lymfoedeem, zoals bijvoorbeeld mobiliteitsbeperking, vallen niet onder dit flow diagram. De evidence is gebaseerd op goede kwaliteit literatuur en het zijn de feiten waar we zo’n behoefte aan hebben maar het is nog geen vastgesteld protocol! Het is echter wel zeer zinvol de gegevens van dit flow diagram goed te

bestuderen en te gebruiken bij het klinisch redeneren en het opstellen van een behandelplan voor de individuele patiënt. Het biedt ook informatie om eens kritisch te kijken naar de keuzes, die we tot nu toe maken, in de behandeling van lymfoedeem aan de arm. Dit flow diagram is weer een goede stap in de richting van eenduidig werken in de oedeemfysiotherapie. De gebruikte evidence komt grotendeels uit de Verenigde Staten en gaat onder andere uit van andere interdisciplinaire samenwerking bij verwijzing naar de oedeemfysiotherapeut dan in Nederland. Hiermee is in de formulering ten aanzien van informatieverstrekking, coaching en advisering in het flow diagram rekening gehouden. Afhankelijk van de situatie bij doorverwijzing, via mammacare of arts, heeft de patiënt meer of minder informatie of voorbereiding op zelfmanagement gekregen. Ook in Nederland is dit in de praktijk niet in alle verwijssituaties eenduidig georganiseerd en blijft het een belangrijke taak voor de oedeemfysiotherapeut. Het lijkt mij belangrijk om in de toekomst, bij het omvormen van evidence flow diagrammen naar protocollen, in gedachten te houden dat een patiënt nooit alleen maar een ‘dikke arm’ is. Zoals we nu eenmaal dagelijks in de praktijk zien, is er vaak ook meer aan de hand rond borst en schouder en zijn er andere ICF factoren die een rol spelen. Laten daarom deze feiten een leidraad zijn in ons eigen klinisch redeneren en een toevoeging zijn aan onze fysiotherapeutische expertise om, niet alleen één lichaamsdeel, maar een heel mens te behandelen. Petra Gielink voorzitter Reacties zijn altijd welkom via [email protected]


3

VA N D E CO M M I S S I E O N CO L O G I E

l l l l l l

Oncologiefysiotherapie meer dan revalidatie. Oncologiefysiotherapie wordt vooral in verband gebracht met oncologische revalidatie. De meeste artikelen en onderzoeken hebben betrekking op het revalideren van oncologische patiënten. Dit is logisch, want de groep patiënten die kanker overleven is gelukkig groeiend. Het gaat dan om patiënten met curatieve of “vroeg” palliatieve vormen van kanker. Daarnaast is er ook een groep kankerpatiënten die in een “gevorderd” palliatieve of terminale fase verkeren. Deze patiënten zijn in de fase waarbij fysieke revalidatie, met als behandeldoel het herwinnen van de conditie, niet meer tot de haalbare behandeldoelen behoort. Vooral bij deze patiënten ligt een belangrijke taak voor de oncologiefysiotherapeut. Bij deze patiënten kan het behandeldoel afwijken van de reguliere behandeldoelen van de fysiotherapeut. Het behandeldoel zal gericht zijn op het begeleiden naar het onvermijdelijke levenseinde. De hulp die kan worden geboden is uiteenlopend. Het kan de ondersteuning bij ademhalingsproblemen zijn of het bestrijden of verminderen van de pijn. Bij het bestrijden van de pijn kan in sommige gevallen het gebruik van zwaardere pijnstillende medicatie worden uitgesteld. Hierdoor blijft het voor de patiënt langer mogelijk om met de omgeving te communiceren. Het gebruik van TENS geeft de patiënt de mogelijkheid om zelf op elk tijdstip de pijn gunstig te beïnvloeden. Dit geeft de patiënt de mogelijkheid om zelfstandig de situatie te sturen. De familie instrueren m.b.t. het bieden van hulp aan de patiënt geeft hen hierbij de mogelijkheid om bijdrage te leveren aan het welbevinden van de patiënt. Hierbij kan worden gedacht aan het geven van ontspannende massages of het ondersteunen bij het oefenen om stijfheidsklachten tegen te gaan enz. Door deze begeleiding ondersteun je de patiënt en de familie in de mogelijkheden om zelfstandig te blijven. De oncologiefysiotherapeut heeft hierbij de taak als coach. Een andere taak van de oncologiefysiotherapeut kan

VA N D E P R- CO M M I S S I E


Gerrit van Telgen voorzitter Reacties: [email protected]

l l l l l l

Op het moment dat ik dit stukje schrijf is het heerlijk zomer in Nederland. Mensen genieten zichtbaar van het goede weer op de terrassen, in parken, op het water, op het sportveld of achter de barbecue. De zomer vind ik daarom altijd een heerlijke tijd. Mensen stralen, zijn actiever en ondernemender en er lijkt veel meer te gebeuren dan in de herfst- en wintermaanden. De zomer(vakantie) is voor mij ook altijd een tijd van reflectie. Waar sta ik nu? Hoe is het afgelopen jaar gegaan en wat zijn mijn plannen voor het komende jaar? Mogelijk stelt u zichzelf deze vragen ook en wellicht dat deze Oedeminus u daarbij verder op weg kan helpen. Deze Oedeminus is namelijk gewijd aan de

4

zijn het bespreekbaar maken van de situatie. Als er binnen een gezin de kanker niet openlijk wordt besproken kan er sprake zijn van een afwijkende situatie. Iedereen doet moeite om maar niet over kanker te praten. De onderliggende oorzaak is vaak heel lief bedoeld. Men wil de ander verdriet besparen. Door niet te praten over kanker heeft immers niemand pijn. Uit de praktijk blijkt dat iedereen er baat bij heeft wanneer er openlijk over kanker en de gevolgen ervan kan worden gesproken. De oncologiefysiotherapeut kan hier de aanzet geven om in de gesprekken kanker wel te benoemen en het hierbij voor iedereen eenvoudiger te maken. De oncologiefysiotherapeut heeft daarnaast de taak om te verwijzen naar andere disciplines wanneer de grenzen van zijn eigen kennis en kunde worden overschreden. Wanneer bied je deze hulp? Op het moment dat de patiënt en/of zijn omgeving hier om vraagt. Om hen de mogelijkheid te geven de hulp in te roepen, moet er wel bekendheid worden gegeven aan deze mogelijkheden. Momenteel wordt er op meerdere plaatsen en door meerdere organisaties hard gewerkt aan de bekendheid m.b.t. de oncologische revalidatie. De mogelijkheid om de kennis en de kunde van de oncologiefysiotherapeut in te schakelen tijdens de terminale fase van kanker dreigt hierbij onderbelicht te raken. Het uitdragen van deze mogelijkheden zal meer ondersteuning kunnen gebruiken. Alle collega’s hebben hierin een taak om binnen hun netwerken en bij hun verwijzers deze mogelijkheden aan te dragen. De commissie oncologie van de NVFL zal ervoor moeten zorgen dat dit facet van de specialisatie in de toekomst onder de aandacht blijft komen.

opleidingen/cursussen die voorhanden zijn binnen de oedeem- en de oncologiefysiotherapie. Er zit hoogstwaarschijnlijk wel iets bij wat voor u interessant is. Net zoals het vak fysiotherapie zich ontwikkelt en de NVFL zich ontwikkelt is het ook zaak om jezelf te blijven ontwikkelen. Dit kan binnen de oedeem- of oncologiefysiotherapie, maar ook binnen andere vakgebieden. Met als uiteindelijke doel, je kennis up-to-date te houden en de patiënten de zorg te kunnen geven die ze verdienen. Blader deze Oedeminus maar eens rustig en goed door om te zien wat er allemaal mogelijk is. En hoe ontwikkelt de NVFL zich dan?

Ten eerste gaat de NVFL als specialistenvereniging mee in de modernisering van het KNGF. Daarom is in juni een heidag georganiseerd en het bestuur is druk bezig om te bekijken hoe we komend jaar invulling geven aan de rol van de NVFL. Wat zijn onze doelen? En wat is onze missie en visie? Als pr-commissie zijn we bezig met het verbeteren van de website van de NVFL. Hierover hebben we in juli overleg gehad bij het KNGF. In het algemeen ziet de website er goed uit, echter het bevat soms te veel content en het gebruikersgemak is niet altijd optimaal. Gelukkig is de zoekfunctie op de website eindelijk weer bruikbaar. Verdere aanpassingen van de website zullen de komende maanden volgen. Heeft u zelf op- of aanmerkingen aangaande de website of heeft u een leuk idee? Mail dit dan s.v.p. naar [email protected], zodat we dit mee kunnen nemen. Daarnaast wordt er gewerkt aan een communicatieplan/mediaplan voor de oncologie- en oedeemfysiotherapie. In augustus is er een overleg ingepland met het bestuur en de afdeling communicatie van het KNGF, waarna gestart zal worden met het schrijven van deze

VA N D E R E G I O - CO M M I S S I E

twee plannen. Bij de verandering van de rol van de NVFL binnen het KNGF zouden we goed van deze plannen gebruik kunnen maken. Maar ook moeten we er de komende periode voor zorgen, de oedeem- en oncologiefysiotherapie verder te profileren naar verwijzers, behandelaars en patiënten. Iets waar nog veel energie en tijd ingestoken kan worden, daar ons vak bij velen nog onbekend is, terwijl we zoveel kunnen betekenen. Wil je hierbij helpen of heb je een goed idee om dit te bewerkstelligen, mail dit dan naar [email protected]. Input van onze leden is wenselijk en erg belangrijk, dus laat je horen. Voor nu wens ik jullie nog een hele fijne nazomer! Joeri Gilissen voorzitter Reacties: [email protected]

l l l l l l

In het alle regio’s van de NVFL zijn al weer 2 of zelfs 3 regiobijeenkomsten geweest. Ik wil graag een samenvatting geven van een aantal zeer interessante regioavonden. Regio 8 heeft voor haar leden een workshop lymftaping door Josya Sijmonsma georganiseerd. Er wordt hard gewerkt om lymftaping evidence based te krijgen. Er is een database met artikelen, deze zijn te vinden op www.tapingbase.com. Tom Zee is in verschillende regio’s uitgenodigd om over zelfmanagement te spreken. Het hoofdthema van 2013 waaraan een gehele Oedeminus is gewijd en tevens het thema van het NVFL-congres op 5 oktober. Tom bespreekt zelfmanagement op een interactieve manier door middel van afbeeldingen en filmpjes. Hij maakt daarbij een verbinding met zijn eigen achternaam met als kern: “de patiënt staat zelf aan het roer en wij zijn de aanbieders”. Dus de patiënt moet keuzes maken; moet voor- en nadelen afwegen. Daar zijn soms gedragsveranderingen voor nodig. Verbondenheid met het doel, hoeveel moeite kost het en wil je doen, zijn daarbij belangrijk. De “stuurman” moet gemotiveerd zijn en moet voldoende informatie en adviezen aangereikt krijgen om het vol te houden. In regio 2 is een wondzorg consulent komen spreken over seroom en wat de klinische behandeling bij seroom is en wat de consequenties zijn voor behandeling met radiotherapie. Seroomvorming, na een chirurgische ingreep bij borstkanker (lumpectomie, mastectomie, sentinelprocedure, OKD, borstreconstructie), is een veelvuldig voorkomend probleem. De hoeveelheid seroom is inherent aan de grootte van het operatiegebied. Bij seroomvorming is het beleid in eerste instantie afwachtend. Zo nodig vinden er

puncties plaats, meestal 3 tot 4x in totaal, maximaal 1x per week. Bij infecties wordt er frequenter gepuncteerd en is er een actief beleid met het voorschrijven van antibiotica. Tijdens een workshop van 3M werd er praktisch geoefend betreffende de thoraxbandage met Coban 2. Deze bandage techniek is ook te vinden op www.3m.nl/elearning. In mijn volgende verslag zal ik van de andere regio onderwerpen een verslag uitbrengen. Ingrid Arts voorzitter Uw activiteiten van de regio in Oedeminus? [email protected]


5

C-SI Conference: “Science and Beyond” Op vrijdag 31 mei en zaterdag 1 juni 2013 vond op de Veluwe in Harderwijk, het 2e internationale C-SI congres plaats. De organisatie slaagde er in een congres neer te zetten van een hoog niveau, met veel internationale sprekers. Deze wisten, met hun interessante presentaties op het gebied van de oedeemfysiotherapie en de hierbij behorende specifieke patiëntenpopulatie, de aandacht van de bezoekers twee dagen vast te houden. Het gehele congres voelde als een warm bad, waar genoeg ruimte was voor netwerken en het ontmoeten van oude en nieuwe vrienden. Tijdens het congres presenteerde de 1e jaars Master studenten “Lymphology & Oncology” hun masterproef. Indrukwekkend was de introductie van de film “Skin, Scars, Stiffness”, gemaakt en gepresenteerd door de speciale gastspreker Dr. Jean-Claude Gimberteau.

Enkele hoogtepunten weergegeven door de sprekers. Prof. dr. Jo Nijs: (Re)Training the immune system using exercise therapy in cancer patients & cancer survivors: Physiotherapy as immune therapy? Handhaven van een gezond immuunsysteem is essentieel voor ieder mens, maar is van cruciaal belang voor kankerpatiënten en overlevers van kanker. Steeds meer onderzoeken bewijzen, dat oefentherapie bij gezonde mensen zowel positieve als negatieve effecten kan hebben op het immuunsysteem van het lichaam, waaronder ook op immuun cellen. Mechanismen, die als cruciaal worden beschouwd voor de ontwikkeling van kanker, progressie en terugkeer. Aan de andere kant zijn er ook aanwijzingen dat oefentherapie bij patiënten met kanker en overlevers van kanker positieve effecten kan hebben op het immuunsysteem. Cytotoxische cellen (met inbegrip van natural killer cellen), neutrofiele granulocyten en dendritische cellen zijn hierbij het mogelijke doelwit. Niet: To exercise or not to exercise, is that the question? Maar: How to exercise, that’s the question. l

6

Nanda Christis Redactie


Presentatie 3M Coban 2 Zijn “take home messages” waren: l Oefentherapie is een effectieve behandeling voor patiënten met kanker en overlevers van kanker l Oefentherapie zou beperkte positieve effecten kunnen hebben op het immuunsysteem bij kankerpatiënten l Massage therapie zou beperkte positieve effecten kunnen hebben op het immuunsysteem bij kankerpatiënten l Het bewust zijn van mogelijke schadelijke effecten van interventies is net zo belangrijk

Jo Nijs is als hoofddocent verbonden aan de Vrije Universiteit Brussel en de Artesis Hogeschool Antwerpen, en als fysiotherapeut/manueel therapeut aan het Universitair Ziekenhuis Brussel. Zijn klinische en wetenschappelijke activiteiten zijn gericht op de behandeling van 'onverklaarbare' chronische pijn en chronische vermoeidheid. Prof. dr. Mira Meeus: “Pijn door het brein” bij kankerpatiënten: Neuropathische pijn of centrale sensitisatie? Ongeveer 30–50% van alle kankerpatiënten ervaren pijn (ten minste 4 miljoen), en

75–90% daarvan ervaren deze als zeer ingrijpend. Juiste cijfers variëren al naargelang het type en stadium van de kanker. Zo ervaart bijna elke terminale patiënt of patiënt met botkanker pijn, terwijl de prevalentie bij borstkankerpatiënten bijvoorbeeld rond de 50% schommelt. Slechts een beperkt aantal van hen ontvangt echter afdoende pijnbehandeling. Voor een groot deel is dit te wijten aan de gebrekkige kennis van anesthesie, de neveneffecten van de vaak voorgeschreven opioïden en de gebrekkige identificatie van de pijn. Niet alleen wordt de klacht van pijn vaak naar de achtergrond verschoven door zowel arts als patiënt, bovendien is er heel wat controverse over de classificatie van de pijn. De pijn bij kankerpatiënten kan worden veroorzaakt door directe tumor betrokkenheid, diagnostische of therapeutische procedures, bijwerkingen of toxiciteit van de behandeling van kanker. Maar de onderverdeling volgens pijnsyndromen - zijnde directe syndromen (door tumor, diagnostische procedure of behandeling) of indirecte syndromen (ongerelateerd aan de kanker) - is weinig zinvol voor de therapie als het pijnmechanisme onbekend blijft. De onderverdeling volgens pijnmechanismen nociceptieve pijn (gevolg van schade), neuropathische pijn (door schade aan zenuwstelsel) of centrale sensitisatiepijn (door een overprikkelbaarheid van het centrale zenuwstelsel) – kent de laatste jaren veel bijval binnen verschillende chronische pijnsyndromen, maar staat nog maar in zijn kinderschoenen binnen het domein van de kankerpijn. Meer specifiek is het concept centrale sensitisatie nog onontgonnen terrein binnen de oncologische pijn. De overprikkelbaarheid van het centrale zenuwstelsel leidt nochtans tot chronische “pijn door het brein” bij heel wat chronische pijnsyndromen en vraagt een compleet verschillende therapeutische aanpak dan de andere 2 vormen. Deze pijn is immers niet meer gerelateerd of veroorzaakt door schade aan perifere structuren (bv. spieren, zenuwen, huid, etc.), maar speelt zich af binnen het centraal zenuwstelsel. Als pijn normaal gezien kan worden als een alarmsysteem dat in actie treedt wanneer er gevaar dreigt, zal dit alarmsysteem in geval van centrale sensitisatie te pas en te onpas in actie treden, ook wanneer er helemaal geen gevaar/schade dreigt. De pijn is niet langer functioneel. De laatste 2 jaar begint er stilaan ook onderzoek te komen naar dit concept binnen de kankerpijn en blijkt dat

Belgische delegatie An (2e links) en Nele (rechts) inderdaad een subgroep van de kankerpatiënten “pijn door het brein” zou ervaren, eerder dan de altijd aangenomen neuropathische pijn. Het is dan ook belangrijk om dit te kunnen herkennen bij de patiënt om het vervolgens gericht te kunnen behandelen, zowel farmacologisch als fysiotherapeutisch. In het geval van centrale sensitisatie, is de wijdverspreide pijn immers aanwezig zonder een specifieke perifere pijnbron of echte schade aan het zenuwstelsel. Zo zullen dus de hersenen de belangrijkste focus worden binnen de therapie. Daarom zal bijvoorbeeld educatie over dit concept en de patiënt overtuigen, dat er geen schade meer is, een belangrijke eerste stap zijn. Ook inspelen op gedachten, emoties, stress en cognities zijn belangrijk omdat al deze factoren ook onlosmakelijk verbonden zijn aan ‘pijn in het brein”. Daarna kan overgegaan worden tot een gedragsmatig georiënteerd activiteitenmanagement.

Hierdoor wordt de levenskwaliteit na de behandeling van borstkanker belangrijker(1). Deze levenskwaliteit wordt onder andere bepaald door problemen ter hoogte van de arm, schouder en/of aangrenzende rompregio(2). De borstoperatie (mastectomie of borstsparende ingreep), het verwijderen van lymfeknopen (sentinel procedure of okselkliertoilet) en radiotherapie hebben een grote invloed op de zachte weefsels ter hoogte van de oksel, romp en arm en kunnen bijgevolg verklevingen, littekenweefsel, fibrose en pijn veroorzaken. Hieronder worden de belangrijkste problemen die hierdoor ontstaan beschreven en op welke manier ze effectief kinesitherapeutisch behandeld kunnen worden(3-5).

Mira Meeus is docent Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie aan de Universiteit Gent en de Artesis Hogeschool Antwerpen en lid van de onderzoeksgroep ‘Pain in Motion’, die wetenschappelijk onderzoek uitvoert naar (revalidatie van) chronische pijn en chronische vermoeidheid. NLNet team An De Groef: Schouderklachten na de behandeling van borstkanker: Rol van de kinesitherapeut Co-auteur Nele Devoogdt Kinesitherapeuten Lymfoedeem Centrum en Multidisciplinair Borstcentrum, UZ Leuven De laatste decennia is het aantal patiënten dat borstkanker overleeft toegenomen.

Een vaak voorkomend probleem na de behandeling van borstkanker is verkorting van de borstspieren. Een eindstandig trekkend en pijnlijk gevoel ter hoogte van de borstreek bij anteflexie, abductie en exorotatie is kenmerkend hiervoor. Patiënten hebben ook vaak problemen bij activiteiten in de hoogte. Bovendien nemen ze vaak een protractiestand van de


7

schouders en thoracale kyfose aan. Deze veranderde positie van het schouderblad en verminderde stabiliteit van de scapulothoracale spieren kunnen tot een veranderde lengte-spanning-relatie van de spieren rond de schoudergordel leiden(6). Hierdoor ontstaan pijnlijke triggerpunten (met uitstralende pijn naar de arm en flank) en vertonen patiënten een afgenomen scapulo-thoracale motorische controle(7).

oksel en arm. De behandeling bestaat uit actieve en passieve mobiliserende oefeningen (elevatie en abductie met gestrekte elleboog) en manueel rekken van de strengen(6). Wanneer patiënten heel veel hinder ondervinden tijdens het dagelijks functioneren, kunnen deze strengen gebroken worden door de huid manueel te verschuiven. Er wordt een subtiele ‘krak’ onder de handen gevoeld.

‘frozen shoulder’. Bij deze patiëntengroep wordt extra aandacht gegeven aan scapulothoracale stabiliserende oefeningen. Littekenweefsel kan verkleven met de onderliggende zachte weefsels of het onderliggend botweefsel. Om dit te voorkomen moet het litteken op regelmatige basis door de therapeut én patiënt losgemaakt worden. Daarnaast moet de elasticiteit van de zachte weefsels van de romp en oksel behouden en verklevingen voorkomen worden. Literatuurlijst: zie www.nvfl.nl An De Groef studeerde af als Master of Science in de revalidatie wetenschappen en kinesitherapie aan de KU Leuven (België), en is gespecialiseerd in musculoskeletale revalidatie en sportfysiotherapie. In 2012 begon ze haar PhD over de effectiviteit van myofasciale therapie bij de preventie en behandeling van borstkanker gerelateerde dysfuncties van de bovenste extremiteit aan het Universitair ziekenhuis van Leuven.

Belgische delegatie, van links naar rechts: Tim, Mira, Philippe en Jo Patiënten met verkorting van M. pectoralis minor kunnen door compressie van plexus brachialis en V. brachialis onder deze spier eveneens tintelingen en/of gevoelsverlies in de arm en/of hand ontwikkelen tijdens elevatie van de arm. Dwarse rek, manuele stretching van de borstspieren en (thuis)oefeningen zijn dus van essentieel belang om deze spieren flexibel te houden. Dit moet gecombineerd worden met oefeningen die retractie van het schouderblad stimuleren en houdingsadvies. Indien nodig moet het triggerpunt behandeling worden toegepast op de betrokken spieren. Verder worden passieve mobilisaties van het schoudergewricht en het schouderblad toegepast om de beweeglijkheid te onderhouden. Tot 72% van de borstkanker patiënten ontwikkelen na de okseluitruiming het zogenaamde ‘Axillary Web Syndrome’(8, 9). Dit zijn gescleroseerde venen en lymfevaten, omringd door fibrose die van de oksel tot de handpalm kunnen lopen. Patiënten ervaren bewegingsbeperking ter hoogte van de schouder tijdens het uitvoeren van abductie en anteflexie met gestrekte elleboog en hevige pijn in de

8


Bij 8 tot 18% van de patiënten is er een (meestal tijdelijke) uitval van N. thoracicus longus (M. serratus anterior)(10, 11). Hierdoor ontstaat er winging van de scapula en bijgevolg verstoring van de actieve schouderstabiliteit en een beperking van de schouderbeweeglijkheid. Patiënten klagen over pijn ter hoogte van de laterale zijde van de thorax. Op lange termijn kan dit aanleiding geven tot impingement en Winnares golf Willemijn (links)

“Toen Philippe De Paepe werd voorgesteld als spreker schrok ik me wel een hoedje: 30 jaar actief als oedeemfysiotherapeut en 25 jaar als docent Manuele Lymfdrainage Vodder. Nooit bij stilgestaan welk een parcours die man reeds heeft afgelegd.” (Woorden van Wouter Hoelen) Philippe de Paepe: Prospective study on the side effects of treatment by Manual Lymph Drainage Vodder – Virginia Cool school. Zijn voordracht over de mogelijke bijwerkingen van Manuele Lymfdrainage Vodder, Virginia Cool School was beknopt, duidelijk en “to the point”. En eigenlijk een hefboom

Willie Fourie tot zijn werkelijke voordracht die een niet mis te begrijpen boodschap inhield. Volgens een welbepaald behandelprotocol werd bij 1358 patiënten, behandeld voor zeer uiteenlopende aandoeningen (jeetje, wat lijkt de indicatielijst voor die originele Vodderse therapie groot), nagegaan welke neveneffecten die behandeling had op niveau van onder meer slaapproblemen, sinusitis, constipatie, concentratieproblemen en rugklachten. Mensen die bijvoorbeeld behandeld werden voor migraine vertoonden op al die voornoemde vlakken behoorlijke verbetering en wat meer is, ook 1 maand na de negende en laatste behandeling bleef die verbetering aanhouden en doorgaans verder positief evolueren. Het besluit van Philippe was tweeërlei. Primo: mocht er een bijsluiter bij deze therapie kunnen gevoegd worden zou die veel positiever ogen dan de bijsluiter die doorgaans bij medicatie zit. En secundo, en dit was dan de aanzet voor de rest van zijn verhaal, kwam de vraag “hoe kan dit?”. Deze vraag hanteerde de spreker om ons een “lesje geschiedenis” te geven en te spreken over verloren gegane kennis die ons inderdaad niet echt bekend was. Blijkbaar gaat de definitie van lymfe initieel terug (via Aselli) naar Bartholin (1654). Deze Deense wetenschapper beschrijft lymfe als waterklare vloeistof in het lichaam op 4 niveaus: interstitiële lymf (extracellulaire lymfe), protoplasma (intracellulaire lymfe), chylus (darmlymfe) en circulatielymfe in de lymfvaten. Deze definitie wordt onomstreden vastgehouden en in 1912 gaat Nobelprijswinnaar Alexis Carrell nog een stapje verder door zuiver lymfvocht als hét levenselixir te noemen. In 1916 preciseert Prof. Olliviéro dat 60% van alle lichaamsvocht is wat Batholin “lympha” noemt.

Via verschillende wetenschappers (Drinker, Millard, Rusznyák,…), die dit allemaal onderschrijven, belandt de spreker in 1963 wanneer de manuele lymfdrainage wordt voorgesteld aan het brede publiek. Aan de hand van originele krantenknipsels uit de jaren ’60 konden we lezen hoe Dr. Asdonk en anderen op grote congressen berichtten over de fantastische resultaten die geboekt werden met de “uitvinding” van Emil Vodder. In 1974 is er echter een belangrijke ommekeer. Daar waar tot dan de originele Voddertechniek met rasse schreden opgang maakte voor diverse indicatiegebieden, krijgt in dat jaar de echtgenote van een belangrijke Duitse politicus borstkanker gerelateerd armlymfoedeem waarvoor ze met groot succes werd behandeld in de kliniek van Dr. Asdonk. Een en ander zorgde binnen de kortste keren voor een erkenning van de zorgverzekeraar voor de manuele lymfdrainage als oedeemtherapie. En als gevolg daarvan ging alle aandacht, zowel van onderzoek als therapeut, naar daar waar geld te verdienen viel, met name het behandelen van zichtbare oedemen. Hetgeen resulteerde in een snelle regressie van de interesse in alle andere indicatiegebieden.

ALT Dorith Tidlar (links) De spreker besloot dan ook zijn voordracht met de retorische vragen: “Wat indien die belangrijke dame geen armlymfoedeem zou hebben gehad maar door Dr. Asdonk behandeld zou zijn voor bijvoorbeeld chronische hoofdpijn? Hoe zou de toekomst van de lymfologie er dan hebben uitgezien?”. En hierbij nodigt hij ons uit op het congres van MLDV op 4 oktober 2014 met het thema “Lymfologie, heden –

verleden – toekomst” met als opzet hierop een zinnig antwoord te geven. Ook de lezing van Willie Fourie, nationaal en internationaal bekend als spreker/docent in het myofasciale veld: “A fresh look at the clavipectoral fascia: a dissection study” wist de oedeemfysiotherapeuten te boeien. Het is de taak van de oedeemfysiotherapeut om de flexibiliteit van het weefsel weer terug naar normaal te krijgen. De mobiliteit van de lymf wordt beperkt door littekens en door het verminderd herstel van de fascie. Dorith Tidhar, Casley Smith oedeemfysiotherapeute en docent zelfmanagement en oefentherapie bij lymfoedeem, presenteerde het door haar ontworpen programma: “Aqua Lymphatic Therapy”. Tijdens één van de workshops nam zij ons mee naar het zwembad, waar ze ons liet kennismaken met de trainingen bij patiënten met arm- en beenlymfoedeem. Verder konden er keuzes gemaakt worden voor het bijwonen van de verschillende workshops. Naast de zwembad workshop van Dorith kon men ook kiezen voor: l Compressie therapie door Tim Decock, l Lipoedeem door Joyce Bosman,

l

Genitaal oedeem door Rhian Davies Osteopathie door Erwin ter Laak. l Real life patient door Willie Fourie l

Alle sponsoren van het congres kregen de mogelijkheid hun producten gedurende enkele minuten te presenteren. De gedreven vertegenwoordigers deden allen hun uiterste best en wisten de handen op elkaar te krijgen. l


9

TENS (Transcutane Elektro Neuro Stimulatie) bij pijn t.g.v. POLYNEUROPATHIE

Een niet-medicamenteuze thuistherapie Pijn dempend en doorbloeding stimulerend Geen bijwerkingen Evidence based Vergoeding vanuit het basispakket (excl. sok-, handschoenelektroden) Cursusthema op 6 november 2013

schwa-medico Nederland B.V. I Koningin Julianaplein 10 3931 CK WOUDENBERG I tel.: 033 4655064 I fax: 033 4612223 email: [email protected] I schwa-medico.nl

10

Nr 3 l september l 2013 ɡ

Op zoek naar antwoorden bij Lymfoedeemkliniek Wittlinger in Walchsee Zes weken werken in de Lymfoedeemkliniek Wittlinger in Walchsee, Oostenrijk is een super ervaring! Om te beginnen met de warme en vriendelijke ontvangst van de familie Wittlinger maar natuurlijk ook de prachtige omgeving waar de kliniek zich bevind. Een idyllisch dorp aan de voet van de Alpen waar, wanneer er sneeuw ligt, je kan skiën of naar de mooiste plaatsen kunt wandelen om vervolgens op je slee hard naar beneden te rodelen, waar je kunt genieten van de bergen, de typisch Tiroler almen en natuurlijk de kraakheldere Walchsee.

Professor Hildegard Wittlinger, inmiddels meer dan 40 jaar het gezicht van het therapiecentrum gaf me, door haar warmte en openheid, vanaf de eerste dag in de kliniek het gevoel bij haar familie te horen. Ze heeft veel van de wereld gezien en is nog steeds continu opzoek naar nieuwe ontwikkelingen binnen de manuele lymfdrainage. Ze wil haar kennis doorgeven door middel van scholing en korte werkervaring in de kliniek. Zo ben ik na het volgen van de cursus Oedeemtherapie ad modum Vodder te Groningen aangenomen voor 6 weken in de Wittlinger kliniek voor lymfdrainage. Gedreven door een interesse in beter onderzoek, uitgebreidere behandelmogelijkheden en op zoek naar meer antwoorden. Het eerste weekend viel ik met mijn neus in de boter omdat er in Walchsee voor het eerst een congres werd gehouden waar de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van MLD werden gepresenteerd, de Walchseer Lymphologische Wintertagung. Tevens heb ik hier ervaren wat een gemoedelijke sfeer er hangt rond de artsen, professoren en therapeuten. Perfect om onder het genot van een Tiroler biertje goed te netwerken binnen de wereld van de lymfologie. Wat me direct opviel tijdens mijn eerste week werken is het diagnostische proces. Patiënten worden grondig gescreend door de arts, het volume word gemeten door middel van de perometer, er wordt van iedere patiënt een aantal foto’s gemaakt en vervolgens wordt door de therapeut de circumferentie gemeten van het been (om de 10 cm) en/of van de arm (om de 4 cm). Dit wordt na anderhalve week en na drie weken herhaald om zo een duidelijk eindresultaat weer te kunnen geven. Het resultaat gaat van een paar honderd milliliters tot wel drie liter per been in nog geen week tijd! Gemotiveerd zijn en goed in je vel zitten blijft, de drie weken dat de patiënt in de kliniek verblijft, de hoogste prioriteit. Het belangrijkste behandelprincipe dat ik geleerd heb, naast de één tot twee uur lymfdrainage per dag, is bandageren. De therapie kan nog zo goed gedaan worden, maar wanneer er geen goede l

Froukje Potijk algemeen- en oedeemfysiotherapeute

Ortsansicht Walchsee compressie is na de behandeling, is er niet een uitzonderlijk eindresultaat. Compressietherapie blijft toch de hoeksteen van de behandeling! Er is een grote variatie aan patiënten in Walchsee. Van primair tot secundair lymfoedeem; van kleine tot enorme volumes. Waar ze erg op hameren is dat iedereen moet meedoen aan de ‘gymnastiek’: watergymnastiek, oedeemgymnastiek, rugschool, yoga, etc., deze worden meerdere keren per dag gegeven. Ik heb bijna alle variaties van gymnastiek eens gegeven wat iedere keer weer een humoristisch half uur was, aangezien mijn Duits (vooral in grote groepen) niet heel erg goed is en er veel verwarring ontstond bij het recht op staan, naar rechts gaan of ‘gerade’ te blijven. Door de kans die ik heb gekregen om de opleiding tot oedeemfysiotherapeut in Groningen te doen en vervolgens de fijne samenwerking met alle MLD-therapeuten, artsen en natuurlijk de familie Wittlinger, heb ik veel bijzondere patiënten gezien, veel vragen beantwoord gekregen en nog veel meer geleerd. Maar zoals met alles binnen ons vakgebied leidt het opdoen van meer kennis tot meer vragen en smaakt deze onvergetelijke ervaring naar meer. l


11

H I STO RY O F D R . E M I L VO D D E R A N D T H E M A N UA L LYM P H D R A I N A G E

Manual Lymph Drainage ad modum Dr. Vodder Emil Vodder was born on 20 February 1896 in the old part of the city of Copenhagen. After completing his secondary education, he enrolled in university courses in drawing, art history and comparative language studies of ten languages. He enrolled in biology, mineralogy and botanic courses at the Copenhagen University, while also studying medicine, cytology and microscopy. He took an early interest in physical medicine. He was forced to interrupt his medical studies in the eighth semester after he got infected by malaria, and was not readmitted to university to complete them. In 1928 he received his PhD from the University of Brussels (Belgium) for his doctoral thesis on art history. In 1929 he moved to the French Riviera with his wife Estrid, a non-medical practitioner. He launched a physiotherapy institute in Cannes, where he treated patients. Emil Vodder took an early interest in the lymphatic system

He was well acquainted with the names and publications of past scientists who had written about the mysterious "clear fluid" centuries ago. In his foreword to our first book,Textbook of Dr. Vodder’s Manual Lymph Drainage, Volume 1, Emil Vodder mentions almost all these names and includes references to their research, such as: Thomas Bartholin, a young Dane who enrolled at the University of Leiden in 1637. He was the first to describe the lymphatic system as a whole. In four papers, written in Latin, he emphasizes that the lymphatic system is a natural cleansing system that “trickles” through our bodies. He published his discovery of lymphatic vessels in the human body in a scientific study entitled “Vasa Lymphatica”. The study of relevant publications soon convinced Emil Vodder that humans were a biological unit. From the publications of Bernard, Carrel and Drinker he learned that the lymph fluid is omnipresent, and is thus an integral part of the environment necessary for human life. In 1929 Emil Vodder worked with patients, gathered experience and formulated hypotheses which sounded far-fetched in those days. In patients suffering from blemished skin, migraine or sinusitis he palpated swollen lymph nodes on the neck. His idea was that congestions in the swollen lymph glands (now nodes) were the root cause of these conditions. The lymph nodes were no longer able to fulfil l

12

Andreas Wittlinger Therapieleitung Lyphödemklinik Wittlinger Therapiezentrum


Estrid en Emil Vodder their task of draining the tissue. He thought that one could eliminate such congestions by adequate massage like opening floodgates, thereby draining excess fluid and restoring normal conditions. A carefully applied technique of circular pumping strokes, of “working with the skin”, achieved the desired result. Emil Vodder’s pioneering feat – or recklessness, as others would call it – was that he treated swollen cervical lymph nodes although it was an absolute taboo in those days to as much as touch them. The complaints disappeared, and Emil Vodder asked himself whether he had discovered a successful universal therapy for the lymphatic syndrome. In 1933 Emil and Estrid Vodder moved to

Paris, where they continued their biological research. The couple was particularly interested in the anatomy and physiology of the lymphovascular system. In an anatomical atlas the couple found copperplate illustrations by the anatomist Sappey (Description et iconographie des vaisseaux lymphatiques considerées chez l’homme et les vertébrés, Paris 1885). These illustrations were the essential background information for Emil Vodder in his attempts to develop a systematic and clear working method. He realized that a completely new massage technique was required for this purpose, i.e. pumping circular strokes under very light pressure to avoid any increased blood flow. It is Vodder’s achievement to have created a technique of gentle hand strokes which enables therapists to

Boekbespreking

respond to varying pathologies and do much good. In 1936 Emil Vodder presented his method, called Dr. Vodder’s Manual Lymph Drainage, to the general public in Paris. After eleven years in France, the Vodders were forced to return to Copenhagen at the outbreak of World War II. A new beginning under difficult circumstances. It was only in the early 1950s that Emil Vodder was invited by various European institutions to present his method through lectures and training courses. In 1966 Günther Wittlinger established first contacts with Emil Vodder. The problem at that time was that no physician or scientist was able to imagine that a manual technique could possibly have such impact on the lymphatic system. A milestone in proving the decongestive effect of MLD was a statement by Professor Mislin who maintained that the special technique of Dr. Vodder’s Manual Lymph Drainage, its gently circular movements and its increasing and decreasing pressure cause the lymphatic vessels – i.e. the lymphangions – of the skin to accelerate their rate of contraction. The Vodder method is simple but ingenious, difficult to learn but unique in its effect on patients. The gentle circular strokes are always responsive to the tissue being treated, and not only have a therapeutic effect but also induce a pleasant feeling of relaxation in patients. This effect was initially detrimental to the success of the method. It was dismissed as caressing, a comment which no MLD therapist was pleased to hear. The method was denounced as quackery. This was a harsh word, in particular for those who were already using the method with great success. Scientists and their trials proved the effect of the method and eventually ensured the breakthrough and recognition of Dr. Vodder’s Manual Lymph Drainage. German health insurers began to cover MLD treatment. Hildegard and Günther Wittlinger met Emil Vodder many times and found him to be an educated and openminded gentleman. He was both a teacher and a life inspiration to them. His words were motivating: “Our main goal must be to find our way in life, to realize that it is our way and to follow it consistently.” Emil Vodder lived according to this tenet; in Günther Wittlinger he had found the kind of tireless champion he needed to ensure that the original method survived. Emil Vodder died in February 1986 shortly before his 90th birthday in Copenhagen. A loyal companion for many years, his wife Estrid died ten years later at age 99. She had assisted her husband in training courses and accompanied him on many lecture tours. There are probably only a few individuals who have left such an indelible mark on physiotherapy as Emil Vodder. Many scientists, physicians and therapists have helped disseminate a method invented more than 75 years ago and thus ensure MLD’s worldwide recognition and use in medicine and physiotherapy. Since that time the Dr. Vodder Academy in Austria is the only school worldwide who is teaching the Original technique founded by Dr. Vodder in his 4-week trainings. Dr. Vodder Academy courses are also organised in the Netherlands, visit www.oedeemtherapievodder.nl for more l information. Noot van de redactie Ook de Virginia Cool school geeft in Nederland en België cursussen in de originele Vodder techniek. http://www.vodderschool.be/virginiacoolschool.htm

Titel: Coördinatie: ISBN: Uitgever: Prijs:

Onder de indruk van jou Els Brouwer en Joyce Bosman 978-90-820426-0-3 Reach € 30,-

Onder de indruk van jou is een boek over en voor mensen met lymf- of lipoedeem. Het boek vertelt kort en bondig en onderbouwt met mooie foto’s, hoe mensen worstelen met hun ziekte en hoe het hun leven beïnvloedt. Het laat zien welke invloed lip- of lymfoedeem kan hebben op het dagelijks leven. Het zijn 28 portretten van unieke mensen, die ieder een manier hebben gevonden om met hun aandoening om te gaan. Het boek draagt ook bij aan meer bekendheid en acceptatie van de ziekte. Het verhaal wordt ondersteund door iemand (vertrouwenspersoon) uit de omgeving van de patiënt. Achterin het boek staat een woordenlijst met uitleg over meest voorkomende termen op het gebied van oedeem. Het idee voor het boek is ontstaan binnen de patiëntenvereniging NLNet. De fotograaf heeft in zijn vrije tijd de foto’s voor het boek gemaakt. Het boek kan besteld worden bij het Nederlands Lymfoedeem Netwerk (NLNet). Stuur een mail met naam en adresgegevens naar [email protected]. De prijs bedraagt € 30,- inclusief verzendkosten; voor het buitenland € 33,- inclusief verzendkosten over te maken op rekening 4765463 Naast het boek is er ook een mobiele expositie die gebruikt kan worden in ziekenhuizen, inloopcentra, op congressen en bijeenkomsten. Een selectie van foto’s zullen als expositie door het hele land gaan reizen. Een aanvraag voor de expositie kan ingediend worden via [email protected].

l

Suzanne de Hoop Redactie


13

A RT I K E L H O G E S C H O O L Z U Y D O P L E I D I N G F Y S I OT H E R A P I E

Hoe ervaren (voormalige) oncologische p Een kwalitatief onderzoek Samenvatting Doel van de studie: In dit kwalitatieve onderzoek werd onderzocht hoe (voormalige) oncologische patiënten deelname aan de Alpe d’HuZes 2011 hebben ervaren. Methode: Vanuit het digitale aanmeldingsbestand werd de subgroep deelnemers met een oncologische achtergrond geïdentificeerd en geïnformeerd over het onderzoek. Selectie uit deze groep gebeurde gericht op basis van verschillende kenmerken (purposive sampling). Deelnemers werden geïnterviewd met behulp van een topiclijst. Er vonden twee clusters van individuele semigestructureerde interviews plaats; een week vóór en acht weken na de beklimming. Een focusgroep interview werd gehouden op de dag na de beklimming . De opgenomen audiobestanden werden omgezet tot tekstbestanden, waarna deze inductief gecodeerd en geanalyseerd werden (constant comparison methode). Resultaten: Drieënveertig van de 104 deelnemers met een oncologische achtergrond gaven informed consent. Met 15 personen heeft een semigestructureerd individueel interview plaatsgevonden (eerste cluster n=11, tweede cluster n=4). Twee personen uit het eerste cluster en een persoon van de reservelijst hebben deelgenomen aan het focusgroep interview (n=3). Uiteindelijk hebben 16 personen deelgenomen (12 mannen; 25 tot 68 jaar). Ervaringen werden ingedeeld in drie categorieën; ervaringen in de voorbereiding op, tijdens en na het evenement. In voorbereiding op het evenement werden de sociale ondersteuning en de begeleiding door een zorgprofessional als belangrijke elementen genoemd. Bij 12 van de 16 deelnemers lag de motivatie voor deelname op het mentale vlak. Tijdens het evenement werden ondanks de extreme fysieke inspanning weinig tot geen fysieke reacties zoals pijn of vermoeidheid gevoeld. Deelname aan het evenement blijkt achteraf een waardevolle bijdrage te hebben geleverd aan het verwerkingsproces. Conclusie: Alpe d’HuZes lijkt méér dan een sportevenement voor de oncologische deelnemers en speelt een rol bij het verwerkingsproces. Het verdient nader onderzoek om na te gaan in hoeverre de voorbereiding op een extreme fysieke inspanning een bijdrage kan leveren binnen een oncologisch revalidatietraject. l l l l

14

IGLM Schauwaert, PT 1,2 JE Melis, PT 1,3 T Schoot, PhD 1,4 SM Braun, PhD 5,6 1 Kenniscentrum Gezondheid en Zorg, Zuyd Hogeschool, Heerlen 2 Cicero Zorggroep, Regio Zuid-Limburg 3 EBC Camillus, De Zorggroep, Regio Roermond 4 Kenniskring Kennisontwikkeling Vaktherapieën, Zuyd Hogeschool, Heerlen 5 Kenniskring Autonomie en Participatie, Zuyd Hogeschool, Heerlen 6 Onderzoeksschool CAPHRI, Universiteit Maastricht, Maastricht


Onderstaand kwalitatief onderzoek is gebaseerd op een afstudeeropdracht voor de opleiding Fysiotherapie aan Hogeschool Zuyd te Heerlen. De resultaten van dit onderzoek laten voor het eerst duidelijk zien hoe oncologische patiënten een extreme inspanning, zoals het evenement Alpe d’HuZes, ervaren.

Keypoints: l Extreme sportieve prestaties bieden deelnemers gelegenheid om met kanker om te gaan. l Hierbij worden door de deelnemers verschillende copingstrategieën gbruikt. l Sportevenementen kunnen hierdoor mogelijk een bijdrage leveren aan een oncologische revalidatietraject. l Er liggen kansen voor fysiotherapeuten om met deze gemotiveerde groep te werken. Keywords; Neoplasms, exercise, coping behavior, qualitative research

1. Inleiding Het aantal mensen in Nederland met kanker stijgt al jaren; één op de drie mensen krijgt een bepaalde vorm van kanker1. Ondanks dat er al veel bereikt is op het gebied van kankerbestrijding, wordt er de komende jaren een stijging verwacht van de prevalentie van kanker. Dit wordt veroorzaakt door een sterk stijgend aantal nieuwe gevallen van kanker (incidentie) in combinatie met een verbeterde overleving2. Rust werd lange tijd gezien als de beste aanpak voor patiënten, die herstellen van de behandeling gericht op kanker3. Steeds meer onderzoeken wijzen echter uit dat een actieve benadering tijdens en na de behandelperiode een positieve invloed heeft op symptomen als vermoeidheid en een gunstig effect heeft op de kwaliteit van leven4-13. Bij deze onderzoeken werd de kwaliteit van leven door middel van vragenlijsten gemeten, maar nooit op kwalitatieve wijze onderzocht. Onderzoek wijst uit dat ex-kankerpatiënten baat hebben bij een intensief krachttrainingsprogramma, dit helpt hen juist om vermoeidheid te overwinnen. Een intensief trainingsprogramma zorgt voor meer spierkracht, een sterkere hartlongfunctie, minder vermoeidheid en een betere kwaliteit van leven in algemene zin4. Het leven van kankerpatiënten verandert drastisch na de diagnose. Veel oncologische patiënten ervaren anders dan voorheen hoe ontzettend waardevol het leven is. Positieve ervaringen helpen oncologische patiënten om moeilijke gebeurtenissen en verliezen te verdragen. Kankerpatiënten ervaren een verlies van controle, maar proberen dit verlies te compenseren door controle uit te

atiënten deelname aan de Alpe d’HuZes? Fig. 1: Overzicht van tijdslijn onderzoek verdeeld in twee clusters en een focusgroep. oefenen op andere beheersbare situaties14. Een voorbeeld hiervan is sporten, sommige patiënten zoeken hierin voor zichzelf extreme uitdagingen. Tegenwoordig worden er steeds meer sportevenementen georganiseerd die in het teken staan van een sportieve benadering tijdens en na een behandelperiode van kanker; Alpe d’HuZes is hiervan een voorbeeld. Ondanks de toename van deze evenementen is nog weinig bekend over de ervaringen en motieven van oncologische patiënten die een extreme belasting willen aangaan. Fysiotherapeuten weten niet altijd hoe ze moeten omgaan met patiënten die met een dergelijke hulpvraag binnenkomen. Daarom is informatie hierover van groot belang; zowel voor de (para)medici die oncologische patiënten begeleiden als voor de oncologische patiënten zelf. Door meer weten te komen over de beleving voor, tijdens en na een evenement als Alpe d’Huzes, kunnen deelnemers met een oncologische achtergrond specifieker begeleid worden bij hun trainingstraject c.q. revalidatie, die regelmatig parallel loopt met de voorbereiding. Bovendien krijgt de patiënt zelf een duidelijker beeld van de factoren die mee kunnen spelen bij deelname aan Alpe d’HuZes. Onderzoek naar extreme inspanningen bij oncologische patiënten bevindt zich nog in de kinderschoenen. Om dit gebied te verkennen is er gekozen voor de volgende onderzoeksvraagstelling: Hoe ervaren deelnemers met een oncologische achtergrond deelname aan het evenement Alpe d’HuZes?

2. Methode In deze studie is gekozen voor een kwalitatief onderzoek gebaseerd op enkele principes van de ‘Grounded Theory Methodology’15 en content analyse16. Dit onderzoek kende twee interviewronden (clusters)17; voorafgaand aan de beklimming (cluster 1) en zes tot acht weken na het evenement (cluster 2). Na de koersdag vond een focusgroep plaats. Tussen de twee interviewronden werden de verzamelde data geanalyseerd en besluiten genomen over aanpassing van de topiclijst (tab.1) en de te selecteren deelnemers (fig.1). De verwachting was dat na 10-15 respondenten de bestaande variatie in kaart zou zijn gebracht (saturatie). Het onderzoek is voorgelegd aan de METC van het Atrium MC, Zuyd en Orbis MC (11-N-11). Zij hebben hun toestemming verleend voor de uitvoering van het onderzoek. Ethische voorwaarden, zoals vrijwilligheid van deelname (informed consent) en anonimiseren van de data, zijn in acht genomen. 2.1 Populatie De inclusiecriteria waren: l Ingeschreven bij stichting Alpe d’HuZes. l Bekend met een oncologische aandoening of een voorgeschiedenis van kanker.

Deelnemers Alpe d’HuZes met een oncologische achtergrond ( N = ca. 15) Afwisselend waarneming en analyse Op basis hiervan selectie deelnemers en aanpassing topiclijst April/Mei 2011 Juni

Werving deelnemers Eerste cluster Focusgroep

Juli Augustus

September

Toetsen verzadiging en analyse Tweede cluster Toetsen verzadiging en analyse Verwerken resultaten

Toestemmingsverklaring Eerste cluster Interviews vóór de beklimming Groepsinterview 1 dag ná de beklimming

Interviews 6-8 weken na evenement

l

Emotioneel en fysiek voldoende belastbaar. Ondertekend informed consent voor het onderzoek. Bij de werving van deelnemers voor het onderzoek werd gebruikt gemaakt van doelgerichte steekproeftrekking (purposive sampling). De kenmerken en situaties van deelnemers werden doelgericht gebruikt bij de selectie van deelnemers met als doel zo veel mogelijk variatie aan te brengen in de onderzoekspopulatie en daarmee ook variatie van antwoorden te verkrijgen. Voorbeelden van deze kenmerken waren soort kanker, leeftijd, geslacht, eerdere deelname aan Alpe d’HuZes en soort behandeling. 2.2 Semigestructureerd interview en focusgroep interview Er is gekozen voor een semigestructureerd interview, waardoor belangrijke thema’s (topics) zeker aan bod kwamen en er voldoende ruimte was voor eigen inbreng van de respondent. In dit type interview mag afgeweken worden van de volgorde van de topics, waardoor een natuurlijk beloop van het interview ontstaat. Doordat deze topics opgesteld waren naar aanleiding van een vooronderzoek (pilot) sloten de topics en de vragen feilloos aan bij het referentiekader van de geïnterviewde personen (Tab. 1). Dit vooronderzoek vond plaats tijdens Alpe d’HuZes 2010, waarbij de onderzoekers explorerende gesprekken gevoerd hebben met oncologische deelnemers. Er werd naar gestreefd de interviews niet langer dan een uur te laten duren. Voor het focusgroep interview is als leidraad dezelfde topiclijst gebruikt. Een voordeel van het interview was dat de deelnemers op elkaar konden reageren en overeenkomsten, aanvullingen en verschillen tussen deelnemers zichtbaarder werden. Ook bood het focusgroep interview de gelegenheid aan respondenten om hun hart te luchten en gaf het de mogelijkheid om op onderwerpen terug te komen. (triangulatie van methoden) l


15

Tab. 1: Overzicht van de hoofd- en subtopics opgesteld naar aanleiding van explorerend onderzoek tijdens Alpe d’HuZes 2010. Hoofdtopic

Subtopic

Algemene gegevens

Leeftijd, gezinssituatie,beroep Deelname (eerder) Medische keuring Individueel/ team Doel (beklimmingen) Sport / Fietservaring Reden, doel, drijfveer Medische diagnose, behandelingen, ingrepen Recidieven Copingstijl ziekteperiode Sporten tijdens behandeling Herstel en balans Fysiotherapie Stichting Tegenkracht Stimulans Belemmeringen Begeleiding (Fysiotherapie) Trainingsmethode Trainingsopbouw Belasting voorbereiding Belasting Waarde Algemeen Andere deelnemers Lotgenootschap Fysiek Mentaal Pijn Vermoeidheid Emoties Verwerking Stemming Karaktereigenschappen Inhoud kwaliteit van leven Invloed evenement Plannen na evenement Deelname volgend jaar

Motivatie van deelname Ziekte

Revalidatie

Training/Voorbereiding

Sponsoring Sfeer

Ervaring beklimming Na het evenement

Mentale gesteldheid Persoonlijkheid Kwaliteit van leven Toekomst

Legenda Eerste cluster interviews voor de beklimming Focusgroep interview na de beklimming Tweede cluster interviews na de beklimming

2.3 Interviewprocedure De digitale inschrijvingsgegevens van Alpe d’HuZes zijn gescreend op potentiële kandidaten. Namens stichting Alpe d’HuZes is er een wervingsmail naar de geselecteerden verstuurd. Bij interesse in deelname aan het onderzoek kregen deze deelnemers een uitgebreide informatiebrief toegestuurd waarbij ook het toestemmings-verklaringformulier (informed consent) toegevoegd werd. Wanneer de deelnemers vervolgens wilden participeren werd verzocht om de toestemmingsverklaring binnen een termijn van twee weken ondertekend te retourneren. Eerste cluster Het eerste interviewcluster werd tijdens het evenement Alpe

16


d’HuZes in week 23, 2011 gehouden. De meeste deelnemers arriveerden een aantal dagen voor de daadwerkelijke beklimming op 9 juni om zich te kunnen voorbereiden. Er werden individuele interviews gehouden in de dagen voorafgaand aan de beklimming. De focus tijdens de interviews van het eerste cluster lag vooral op de voorbereiding van de deelnemers. Op basis van herinneringen over eerdere deelname kon er ook gevraagd worden naar de ervaringen van voorgaande jaren. Tijdens het focusgroep interview op 9 juni kregen de deelnemers nogmaals de mogelijkheid geboden om met lotgenoten over de beklimming te praten. Tijdens het eerste interviewcluster werd door middel van onderling overleg van de onderzoekers (peer debriefing) de variatie in kaart gebracht. Na het eerste cluster werden de gegevens geanalyseerd en geëvalueerd of de topiclijst en selectie van respondenten aangepast diende te worden (modificatie). Tweede cluster Om mogelijk nog meer nieuwe antwoorden te krijgen, werden voor het tweede cluster van interviews deelnemers geselecteerd met kenmerken of situaties die verschilden van de deelnemers van het eerste cluster. Bepaalde onderwerpen of fenomenen konden hierdoor verder onderzocht worden. Ook werd de topiclijst meer toegespitst op de periode na deelname aan Alpe d’HuZes. Het tweede cluster was vier tot zes weken na het evenement gepland. Tijdens de interviews in het tweede cluster lag de nadruk vooral op de ervaringen en belevingen ‘tijdens de koersdag’ en de persoonlijk ervaren effecten van het evenement. De meest emotionele en persoonlijke indrukken van het evenement waren toen grotendeels verwerkt, zodat de geïnterviewde makkelijker over zijn/haar ervaringen en belevingen kon praten. 2.4 Data prepareren en data-analyse Alle namen en persoonlijke gegevens werden geanonimiseerd. De interviews zijn letterlijk uitgeschreven (transcript), zodat de interviews goed geanalyseerd konden worden. Ook relevante nonverbale uitingen werden genoteerd en meegenomen in het onderzoek. Het analyseproces bestond uit twee fasen: open coderen en axiaal coderen. Bij het open coderen werd eerst alle data nauwkeurig gelezen (close reading). De data werden verdeeld in fragmenten (bij elkaar horende teksten). Alle fragmenten werden gecodeerd (gelabeld) met een bepaalde code en de kern van de ervaring van de respondent betreffende het centrale thema van het fragment werd eveneens gecodeerd. In deze fase werden bij de codes zoveel mogelijk de woorden genoteerd die de respondent gebruikte (in vivo). Dit inductieve proces leidde tot een codelijst. Bij de axiale codering werden vervolgens dezelfde fragmentcodes van alle interviews bij elkaar gevoegd. De ontwikkelde codes werden onderling vergeleken en op die manier gegroepeerd in categorieën. Door axiaal te coderen werden de gevonden coderingen aangevuld met fragmenten, opnieuw bekeken (constant comparison), opnieuw gerangschikt en er werden verbanden gelegd. Alle codes werden door twee onderzoekers onafhankelijk van elkaar op hun juistheid gecontroleerd (triangulatie van onderzoekers) en eventueel geherformuleerd. Bovendien werd er een deskundige ingeschakeld om het onderzoeksproces kritisch te volgen (peer review) waardoor de kwaliteit van de dataverzameling en analyse vergroot werd. Er werden uiteindelijk hoofdcategorieën gemaakt van alle codes die bij elkaar hoorden. Deze categorieën werden verder onderverdeeld in subcategorieën. Deze vormden de basis voor het beantwoorden

van onze vraagstelling. Ter illustratie worden er citaten van de ontwikkelde categorieën gerapporteerd.

3. Resultaten Inhoudelijk is de procedure verlopen zoals omschreven in de methode. 3.1 Populatie Van alle 104 oncologische deelnemers aan Alpe d’HuZes 2011 hebben 43 deelnemers het informed consent formulier ondertekend (fig.2). Fig. 2: Selectieprocedure van de oncologische deelnemers voor de interviews tijdens (incl. focusgroep) en na het evenement 104 deelnemersAlpe d’HuZes 43 deelnemers geïncludeerd voor onderzoek 16 geselecteerden voor het onderzoek (inclusief 2 reservedeelnemers) 4 deelnemers acht weken na evenement (individuele interviews) 12 deelnemers tijdens evenement 11 individuele interviews (inclusief 1 reservedeelnemer)

Focusgroep (3 deelnemers waarvan 1 reservedeelnemer)

Met vijftien personen heeft een semigestructureerd interview plaatsgevonden. Twee personen werden vanwege de kans op drop outs op een reservelijst geplaatst. Elf personen hebben deelgenomen aan het eerste cluster interviews voor de beklimming (1 reserve, tab. 2). Twee personen uit dit eerste cluster, plus een deelnemer van de reservelijst hebben deelgenomen aan het focusgroep interview. Vier nieuwe deelnemers hebben deelgenomen aan het tweede cluster van de interviews (tab. 3). De ervaringen van de respondenten konden worden ingedeeld in drie hoofdcategorieën nl. de voorbereiding, de deelname aan de beklimmingen op de koersdag en de persoonlijke opbrengst van het evenement. Er werd met name informatie over de voorbereidende periode gehaald uit het eerste cluster. Uit de focusgroep is de categorie ‘ervaringen tijdens de koersdag’ en de ‘persoonlijke opbrengst van het evenement’ voort gekomen. In cluster 2 zijn een aantal fenomenen nader onderzocht die voortkwamen uit cluster 1 en de focusgroep, zoals een verminderde pijnbeleving tijdens extreme inspanning, positieve invloed op de verwerking en de effecten op het welbevinden en/of prestatie door steun van de omgeving. Zoals in onderstaande indeling te zien is konden hoofdcategorieën worden onderverdeeld in subcategorieën. We zullen deze categorieën de revue laten passeren. l Voorbereiding: motivatie, coping, training, sociale steun l Beklimming koersdag: psychische processen, fysieke processen l Persoonlijke opbrengst van het evenement; verwerkingsproces en kwaliteit van leven 3.2 Ervaringen met betrekking tot de voorbereiding op het evenement De voorbereiding wordt beschouwd als de aanloop naar het evenement toe en factoren die hierop van invloed waren. De

categorie voorbereiding bestond uit motivatie, coping, sociale steun en training. De deelnemers beschreven verschillende soorten motivatie voor deelname aan het evenement; zowel op fysiek, psychisch als sociaal vlak (tab. 4). Bij 75% van de deelnemers lag de motivatie op het psychische vlak; ze wilden zichzelf bewijzen, grenzen verleggen en/of ze deden het om mentaal sterker te worden. Ook deden velen (n=10) mee uit sociale overwegingen; een aantal deelnemers wilden een bijdrage leveren aan het toekomstige kankeronderzoek. Anderen fietsten voor personen met kanker in hun directe omgeving. De overgrote meerderheid (n=14) hanteerde een actieve copingstijl en nam een relativerende en strijdlustige houding aan. Deze instelling werd vaak al aangenomen tijdens de ziekteperiode en kwam ook naar voren tijdens (de voorbereiding van) het evenement. Familie, vrienden, collega’s en sommige (para)medici hebben de deelnemers bijgestaan tijdens de voorbereiding. Opvallend was dat medici erg enthousiast waren over het project. Zij hebben de deelnemers bijgestaan tijdens de voorbereiding. Er was zelfs één deelnemer die op advies van de oncoloog heeft deelgenomen aan het evenement. Het was opvallend dat de meeste deelnemers intensief getraind hadden. Het aantal kilometers voorbereiding varieerde van 1700 tot 5000 km. De basistraining bestond bij de meesten uit twee tot drie maal per week fietsen in de omgeving. Deze basistraining werd aangevuld met langere ritten of een toertocht in het weekend, spinninglessen, wandelen, zwemmen en/of hardlopen. Sommigen hadden specifieker getraind door in binnenof buitenland heuvelachtig landschap op te zoeken. Drie personen hadden hun training gecombineerd met fietsen naar het werk. “Vanaf januari zit ik zo ongeveer op 200km per week en zo’n 75 km hardlopen. Dat komt omdat ik het combineer met mijn woon/werk verkeer. Ik ga fietsend heen en hardlopend terug met 20/25 km omweg. Op die manier train ik ongemerkt.” (deelnemer 9) Zes personen werden begeleid bij de training. Twee personen werden geholpen door een fysiotherapeut, twee personen door een oedeemfysiotherapeut en weer twee anderen werden ondersteund en begeleid door Stichting Tegenkracht. Al deze personen waren zeer positief over de begeleiding en hadden hier veel baat bij. “Nou, de revalidatie was officieel afgerond, maar omdat de fysiotherapeut ook enthousiast was, ben ik doorbegeleid. Ik had toch een chronische verklaring. Dus ik ben gewoon doorgegaan.” (deelnemer 15).

Met name degenen die werden begeleid door professionele hulpverleners hebben een trainingsschema gevolgd dat was opgesteld op basis van gegevens uit een inspanningtest.

Met name degenen die werden begeleid door professionele hulpverleners hebben een trainingsschema gevolgd dat was opgesteld op basis van gegevens uit een inspanningtest. Dit schema was meestal opgebouwd in hartslagzones. Voordelen van een dergelijk schema waren dat ze snel vooruitgang boekten en minder snel over hun grenzen heen gingen. Ook waren er deelnemers die geen hulp hadden gezocht bij de


17

Tab. 2:Overzicht algemene gegevens oncologische deelnemers die hebben deelgenomen aan de individuele interviews en focusgroep tijdens Alpe d’HuZes Dln.*

M/V

Leeftijd

Diagnose

Jaar diagnose

Rec.*

Behandeling

1.

Man

61

Urotheelcel-carcinoom

2009

Ja

2.

Man

40

Melanoomkanker

2005

Ja

3.

Man

68

Dikke darmkanker

2009

Nee

2009: Verwijdering nier en urineleider 2011: chemospoelingen blaas 2005: verwijdering melanoom 2008: Okselkliertoilet Operatie dikke darm

4.

Man

54

2010

Nee

Medicatie: Glivec

5.

Man

25

(CEL) Chronische Eosinofiele Leukemie Testis kanker

2009

Ja

6.

Man

40

Hodgkin

2006

Ja

2009: operatie Recidief: chemokuren operatie, chemo, bestraling

7.

Vrouw

48

Mamma carcinoom

2005

Nee

borstamputatie, chemo, hormoontherapie

8.

Vrouw

60

Hersentumor

Juni 2010

Ja

9.

Man

51

Non Hodgkin

2005

Ja

10.

Vrouw

51

Mamma carcinoom

2007

Nee

11.

Man

41

Darmkanker

2004

Nee

Aug 2010 operatie, bestraling, chemo Nu periodiek chemo via infuus 2006: chemo 2007: immunotherapie 2008: 2 stamceltransplantaties 2007 borstbesparende operatie, chemo, preventief verwijderen eileiders en eierstokken Okt. 2010 borsten laten verwijderen + reconstructie. Operatie

12.

Man

2007

Nee

Geen

CLL, chronische lymfatische leukemie *Dln= deelnemer *Rec= recidief *In beh= In behandeling? 41

Tab. 3: Overzicht algemene gegevens van oncologische deelnemers die hebben deelgenomen aan de individuele interviews na Alpe d’HuZes 2011 Dln.*

M/V

Leeftijd

Diagnose

Jaar diagnose

Rec.*

Behandeling

13.

Man

53

Darmkanker met metastasen lever.

2009

Ja

14.

Man

48

Darm kanker

2007

Nee

April 2009: chemo, operatie lever Begin 2010: operatie endeldarm en lever Juli 2010: opheffen stoma Operatie en chemotherapie tot 2008

15.

Vrouw

53

Mamma carcinoom

2010

Ja

16.

Man

45

Testis kanker

2005

Nee

Begin 2010: borstbesparende operatie en okselkliertoilet 2wkn later: borstamputatie en reconstructie Sept: reconstructie 15 febr 2011: amputatie andere borst Operatie

*Dln= deelnemer *Rec= recidief *In beh= In behandeling? training en geen specifieke trainingsmethode aanhielden. Drie personen gaven aan begeleiding gemist te hebben. Eén persoon vermeldde dat hij wellicht meer vooruit gegaan was als hij hulp had gezocht. 3.3 Ervaringen met betrekking op de koersdag Onder het verloop van de koersdag worden de ervaringen tijdens de beklimmingen verstaan (tab. 4).Deze categorie wordt onderverdeeld in de subcategorieën fysieke en psychische processen De overgrote meerderheid heeft van de beklimming van de Alpe d’Huez op 9 juni genoten en het als zeer positief ervaren. Een aantal personen (n=5) gaven aan dat ze het fijn vonden dat ze dit nog “konden en mochten” doen. Tijdens de beklimmingen

18


overheerste het gevoel van trots. Sommige deelnemers dachten totaal niet aan het verleden of aan hun ziektegeschiedenis anderen juist wel. Velen dachten aan anderen die nog streden tegen kanker. Een derde van de deelnemers was vooral bezig met de fysieke strijd van de beklimming. De deelnemers hadden allerlei drijfveren die hen motiveerden om tijdens de rit door te fietsen. Een aantal personen (n=3) vergeleek de tocht met de strijd die ze hebben gestreden tegen kanker. Die strijd was volgens hen veel zwaarder en motiveerde hen om niet op te geven. Door hun eigen ervaring met de ziekte benadrukten ze hoe belangrijk het is dat er geld opgehaald wordt voor het goede doel. Ook het willen bereiken van het doel wat ze van tevoren hadden gesteld zorgde voor extra motivatie.

2011 In beh.*

Doel

Ervaring

Team/Individueel

Ja , chemo-spoelingen blaas Nee

6X

Team

Nee

3X

Ja, Glivec

6X

Nee

7X

Nee

6X

Ja, hormoontherapie, calciumpreparaten Ja, periodiek chemo

2X

Nee

6X

Weinig 1 jaar Weinig 1 jaar Veel 30 jaar Veel 25 jaar Weinig 2 jaar Veel 20 jaar Weinig 0 jaar Veel 25 jaar Veel 25 jaar Weinig 2 jaar

Team

Veel 24 jaar Redelijk 5 jaar

Individueel

Nee

3X

1X

2X

Nee

7X

Nee

4X

Team Individueel Team Team Team Team Team

“Niet het gevoel van afzien of pijn lijden, alleen maar lekker gevoel van het gaat helemaal goed. Dat je dit kan joh, echt gigantisch.” (deelnemer 2) 3.4 Ervaringen met betrekking tot de persoonlijke opbrengst van het evenement Onder persoonlijke opbrengst worden de voordelen die de deelnemers halen uit het evenement bedoeld. Deze categorie wordt onderverdeeld in twee subcategorieën verwerkingsproces en kwaliteit van leven. “Dat zoiets tot de mooiste weken van je leven mag behoren, geeft denk ik wel aan dat het me veel gebracht heeft. Ik kijk nog dagelijks de foto’s en de filmpjes terug. Er gaat geen dag voorbij dat ik er niet aan denk. En elke keer krijg ik er weer een positief gevoel van.” (deelnemer 15) Tab. 4: Overzicht van de bevorderende en belemmerende factoren tijdens de koersdag, onderverdeeld in een fysiek en psychisch domein.

Individueel Verloop van de koersdag

Fysiek

Belemmerende factoren

Weer Andere deelnemers op parcours Vermoeidheid Tekenen van kramp Goede voorbereiding

Team Bevorderende factoren

In beh.*

Doel

Ervaring

Team/Individueel

Nee

1X

Weinig 2 jaar

Individueel

Nee

3X

Team

Ja, Hormoontherapie

1X

Weinig 2 jaar Weinig 0 jaar

Nee

6X

Weinig 4 jaar

Team

Team

Psychisch

Onzekerheid over eigen kunnen

Genieten/dankbaarheid/ trots Inhalen andere deelnemers Kaarsjes langs parcours Denken aan eigen strijd tegen kanker Nastreven doel

Tien personen waren van mening dat deelname aan het evenement een positieve invloed had op hun kwaliteit van leven. Meerdere personen zagen deelname als een toevoeging, omdat ze genoten hadden en veel plezier hebben gehad. Ze waren trots omdat ze doelen hadden behaald die van tevoren bijna onmogelijk leken. Ook het ophalen van een bepaald sponsorbedrag of het opzetten van een team zorgde voor een voldaan gevoel.

Wat opvalt is dat Alp d’HuZes voor meerdere deelnemers invloed had op de verwerking en het gevoel van eigenwaarde “Nou zo’n berg krijgt mij niet klein, ik laat mij niet klein krijgen. Als ze hadden gezegd, je moet er 10 keer tegen de berg opfietsen dan weten we zeker dat de ziekte nooit meer terug komt, dan was ik er tien keer tegen op gefietst. Dan komt die motivatie wel.” (deelnemer 3) Vooral de woorden “euforie” en “ontlading” werden gebruikt om het gevoel te beschrijven dat ze bij de laatste finish ervoeren. Één persoon voelde meer een opluchting dat het achter de rug was. Hoewel een aantal het zwaar hebben gehad, gaf het grootste gedeelte (n=10) aan dat ze geen vermoeidheid hebben ervaren. Er werden weinig fysieke sensaties genoemd en waargenomen; bijna niemand had tijdens de ritten pijn ervaren. De personen die aangaven wel pijn te hebben gehad, werden hier niet door belemmerd, één persoon gaf zelfs aan dat hij de pijn geweldig vond.

“Ik ben veel bewuster met mijn lichaam bezig qua gezondheid en alles. Ik beweeg ontzettend veel en ben sportief bezig. Vandaar dat het wel in het straatje past, het bevordert in die zin kwaliteit van leven zowel fysiek, maar vooral ook emotioneel.” (deelnemer 5) Wat opvalt is dat Alp d’HuZes voor meerdere deelnemers invloed had op de verwerking en het gevoel van eigenwaarde; in vele gevallen om hun eigen ziekte te verwerken en een hoofdstuk af te sluiten. Niet alleen het behalen van de prestatie was een bewijs om weer de oude te zijn, maar ook het trainen tijdens de voorbereiding gaf dit gevoel. Vijf personen geven aan dat ze door het fietsen hun hoofd konden leegmaken tijdens moeilijke periodes.


19

“ Ontdek hoe de FysioTek fysiotherapeut een complete integrale oedeembehandeling kan aanbieden ..” FysioTek; aanmeten en verstrekken van therapeutisch elastische kousen. De gespecialiseerde oedeemfysiotherapeut biedt u al jarenlang een doeltreffende oedeembehandeling met behulp van manuele lymfdrainage, zwachtelen, oefentherapie en leef- en bewegingsadviezen. Bij de oedeemfysiotherapeut die aangesloten is bij FysioTek kunt u ook terecht voor het aanmeten en verstrekken van therapeutisch elastische kousen. Dit betekent voor u een complete integrale oedeembehandeling bij uw eigen therapeut op 1 locatie. Ook voor veneuze klachten zoals varicose, thrombose of thromboflebitis kunt u zich nu laten behandelen met therapeutisch elastische kousen door uw FysioTek fysiotherapeut. Iets meer over FysioTek: FysioTek is een landelijke service organisatie van - en voor zelfstandig werkende fysiotherapeuten (praktijken). FysioTek heeft als doelstelling het verlenen van klantgerichte, doelmatige hulpmiddelenzorg in de eerste lijn. FysioTek verzorgt technische trainingen, de administratieve afhandeling van declaraties, technische ondersteuning en de centrale contracten met uw zorgverzekeraar voor leveren van de hulpmiddelen. FysioTek heeft contracten met vrijwel alle zorgverzekeraars. Bent u geïnteresseerd benader dan uw oedeemfysiotherapeut, bezoek onze website of stuur ons een e-mail: FysioTek • Postbus 4 • 6860 AA Oosterbeek • tel: 026-4463175 fax: 026-4463176 • Internet: www.fysiotek.nl • e-mail: [email protected]

20


“Het heeft me zoveel kracht gegeven en zoveel goeds gebracht. Ik heb mijn verdriet op de berg achter kunnen laten.” (deelnemer 15)

4. Discussie De centrale vraag van dit onderzoek is “Hoe ervaren en beleven deelnemers met een oncologische achtergrond het evenement Alpe d’HuZes?” In de interviews gaven de deelnemers uitgebreide informatie over hoe ze naar het evenement hadden toegeleefd, hoe ze het evenement zelf ervaren hadden en hoe de periode erna eruit zag. Het merendeel van de deelnemers nam deel aan het evenement om “zichzelf te bewijzen”, “grenzen te verleggen” of “de strijd aan te gaan”. Er kan dan ook geconcludeerd worden dat het beklimmen van de Alpe d’Huez een diepere betekenis heeft voor de deelnemers dan alleen de sportieve prestatie. De beklimming is voor velen een symbool is van de overwinning, symbool van het tegen kanker vechten, symbool voor het afzien. 4.1 Bijdrage aan kwaliteit van leven en het verwerkingsproces De meest opvallende uitkomst is dat deelname aan het evenement Alpe d’HuZes een grote bijdrage levert aan een verbeterde kwaliteit van leven en aan het verwerkingproces c.q. het aanwenden van copingstrategieën. Uit dit onderzoek blijkt dat deelname aan Alpe d’HuZes op diverse manieren bijdraagt aan de ervaren kwaliteit van leven. Niet alleen voelen de deelnemers zich door het evenement fitter, sportiever en zijn ze bewuster van hun lichaam geworden, maar ook de geestelijke ‘boost’ die ze krijgen door de sfeer van het evenement en hun eigen prestaties zorgt voor een betere kwaliteit van leven. Naast bovengenoemde psychologische factoren laat onderzoek zien dat 20% van de kwaliteit van leven van kankerpatiënten verklaard kan worden door fysieke variabelen waaronder spierkracht en duurconditie18. Wat opvalt is dat deelname aan de Alpe d’HuZes voor meerdere deelnemers invloed heeft op de verwerking (tab. 5). In vele gevallen om hun eigen ziekte te verwerken en een hoofdstuk af te sluiten. Volgens Morse en Johnson doorlopen patiënten en hun omgeving vier stadia bij de verwerking van een chronische ziekte19: 1;‘onzekerheid’, 2; ‘ontwrichting’ 3; ‘herstel van het zelfbeeld’, 4; ‘herstel welzijn’. Het lijkt erop dat veel oncologische deelnemers zich in fase 3 en 4 bevinden. Het evenement draagt hieraan bij. De deelnemers krijgen weer vertrouwen in hun eigen lijf en voelen dat ze weer de oude worden. Veel deelnemers hebben door de ziekte het gevoel van controle verloren. Zij gebruiken het evenement om weer vat te krijgen op hun leven. Bij een aantal deelnemers ligt de nadruk op het behoud van een gezonde leefstijl en het algehele welzijn.

Uit dit onderzoek blijkt dat veel deelnemers actieve copingstijlen gebruiken

Uit dit onderzoek blijkt dat veel deelnemers actieve copingstijlen gebruiken, ze gaan de strijd aan, blijven positief en zoeken afleiding. Het concept van een evenement als Alpe d’HuZes biedt dus gelegenheid om verschillende vormen van coping aan te spreken bij het omgaan met en verwerken van hun ziekte. Naar een indeling van de Utrechtste copinglist (20) zijn de meest aangewende copingstijlen tijdens het evenement; actief aanpakken, palliatieve reactie, sociale steun zoeken, expressie van emoties en geruststellende en troostende gedachten hanteren.

4.2 Methodologische kwaliteit Positieve aspecten van het onderzoek, die de betrouwbaarheid van de resultaten vergroot hebben, zijn de gedegen voorstudie (pilot 2010) en de diverse maatregelen die genomen zijn om de kwaliteit van het onderzoek te bewaken (triangulatie van methoden, de triangulatie van onderzoekers en de peer reviews15). Daarnaast was de zorgvuldige voorbereiding van de praktische vaardigheden, met name interviewtechnieken en het analyseren van de interviews van grote waarde voor dit onderzoek. Een sterk punt van dit onderzoek is de omvang en variëteit van de onderzoekspopulatie. De respons voor deelname aan het onderzoek was zeer hoog. Door deze grote respons was het mogelijk om een doelgerichte selectie te maken en een gevarieerde onderzoekspopulatie te selecteren waardoor het ondanks de kleine groep deelnemers gelukt is om de ervaringen en belevingen goed in kaart te brengen. Uit de interviews in de tweede interviewronde kwamen weinig nieuwe antwoorden naar voren. Er mag dus voorzichtig geconcludeerd worden dat de mate van verzadiging van resultaten vrij hoog is.

Met hun expertise op het gebied van fysiologie, (medische) trainingsleer en coachingtechnieken bij oncologische patiënten zouden oncologiefysiotherapeuten deze taak prima kunnen vervullen.

Een minder sterk punt van het onderzoek is dat niet alle verkregen informatie relevant was voor de vraagstelling. Het comprimeren van de data nam niet alleen veel tijd in beslag maar dwong ook tot het maken van keuzes. 4.3 Praktische implicaties De meeste deelnemers aan dit onderzoek hechtten veel waarde aan de steun en het advies van de (para)medici en werden door hen extra gestimuleerd. Er is al eerder aangegeven dat bij deze specifieke groep de mentale kracht vaak groter is dan de fysieke gesteldheid. De (paramedische) begeleiding hielp deze deelnemers hun grenzen te bewaken. Toch kiezen de deelnemers niet snel voor begeleiding door een fysiotherapeut. Ze zoeken eerder hulp bij een sportarts (verbonden aan hun ziekenhuis), sportschool of ze gaan onbegeleid aan de slag. Dit zou verklaard kunnen worden doordat de deelnemers niet weten wat een fysiotherapeut mensen kan bieden tijdens en na de behandeling van kanker. Hier ligt een kans voor oncologiefysiotherapeuten. Met hun expertise op het gebied van fysiologie, (medische) trainingsleer en coachingtechnieken bij oncologische patiënten zouden zij deze taak prima kunnen vervullen. In de fysiotherapie is er een groeiende belangstelling voor oncologische revalidatie. Sinds oktober 2011 is de richtlijn ‘Oncologische revalidatie’ beschikbaar, die door de Vereniging van Integrale Kankercentra is ontwikkeld als professionele standaard voor de revalidatie in alle ziektefasen bij kanker13. Ook kunnen fysiotherapeuten sinds 2010 een Master volgen in de oncologie. Het is dus te verwachten dat er meer gespecialiseerde oncologie- of sportfysiotherapeuten komen die deze speciale groep zouden kunnen begeleiden. Zoals blijkt uit dit onderzoek, moeten fysiotherapeuten naast de fysieke factoren ook oog hebben voor de psychologische begeleiding van deelnemers tijdens de voorbereiding op het evenement. In een proefschrift van de Backer10 wordt het belang van inbedding van krachten intervaltrainingsprogramma’s in de standaardzorg


21

voor kankerpatiënten beschreven. Dit onderzoek wijst erop dat deelname aan Alpe d’HuZes ervoor kan zorgen dat oncologische patiënten een doel hebben om naar toe te streven. In dit onderzoek liep de oncologische revalidatie bij een aantal deelnemers parallel met de training voor het evenement. Om te kunnen vaststellen welke rol/bijdrage een dergelijk evenement levert bij het volgen van een revalidatietraject, zal nader onderzoek noodzakelijk zijn. Het verdient dan ook aanbeveling om verder onderzoek te doen naar: l de inbedding van de voorbereiding op een evenement binnen de oncologische revalidatie l de rol van deelname aan een intensief sportevenement op het verwerkingsproces van de ziekte

Kortom: Alpe d’HuZes is méér dan een sportevenement, zeker voor de oncologische deelnemers. De berg brengt krachten en emoties bij deze deelnemers naar boven, waardoor ze tot grote prestaties komen. Dankwoord Graag willen de auteurs de deelnemers van deze studie bedanken die zich in grote getalen hebben opgegeven en allemaal bereid waren geheel openhartig hun ervaringen met ons te delen. Daarnaast willen wij Dhr. R. op het Veld en Mevr. H. Ridderhof van het medisch team Alpe d’HuZes hartelijk bedanken voor hun steun en medewerking. l Reageren? [email protected] Voor de literatuurlijst zie: www.nvfl.nl

Productinformatie Via deze rubriek kan men kennis maken met nieuwe en/of vernieuwde producten, die in Nederland verkrijgbaar zijn.

Handschoen- en sokelektrodes voor TENS-behandeling bij pijn door polyneuropathie Sommige soorten chemotherapie kunnen neuropathie of zenuwpijn veroorzaken. Vooral in de handen en de voeten, want de zenuwuiteinden raken eerst beschadigd. Meestal gaat die pijn over na het stoppen van de kuur. Jammer genoeg niet altijd. Neuropathie lijkt bovendien moeilijk te behandelen. Doorgaans is een multidisciplinaire aanpak aangewezen. Zonder garantie op succes. Schwa-Medico heeft handschoen- en sokelektroden ontwikkeld voor thuisbehandeling met TENS. TENS (Transcutane Elektro Neuro Stimulatie) is een niet medicamenteuze behandeltherapie tegen chronische pijn. De handschoen- of sokelektroden geven electrische stimulatie van de gehele hand of voet en enkel. De bedoeling hierachter is alle zenuwuiteinden te prikkelen. Een grote zelfklevende elektrode

l

22

wordt op de kuit c.q. onderam geplakt. Deze elektroden fungeren slechts als indiffenrente elektrode om de stroomkring te sluiten. Bij neuropathische pijn zijn maar een paar kleine onderzoeken gedaan naar TENS. Deze onderzoeken zijn echter wel hoopvol. De pijndemping vindt plaats op meerdere fronten: Gate control en Endorfine release. Daarnaast geeft het ook een verbetering van de doorbloeding door vaatrelaxatie t.g.v. -sympatische reactie of een toename vaatdilaterende bestanddelen. TENS is een thuistherapie en wordt uit het basispakket vergoed, maar moet eerst met succes zijn geprobeerd. Een goede instructie en begeleiding is hierbij onontbeerlijk. Evaluatie vindt doorgaans plaats na 1 à 2 weken. Bij gebleken succes (minder pijn en/of betere functionaliteit) vraagt de behandelaar TENS aan voor betreffende patiënt bij de leverancier. Deze zorgt voor verdere administratieve afhandeling bij de zorgverzekeraar. Let op: niet alle zorgverzekeraars vergoeden de handschoen- en sokelektroden. In zo’n geval wordt de gebruiker geacht deze zelf te betalen. De kosten bedragen rond ¤ 20 per paar.

Danielle Bontekoe Redactie

Info: www.schwa-medico.nl.

A RT I K E L AVA N S + M C O N CO L O G I E F Y S I OT H E R A P I E

Fysiotherapie bij gemetastaseerd mammacarcinoom Samenvatting In de palliatieve fase bij vergevorderde kanker kunnen patiënten in een vicieuze cirkel terechtkomen van vermoeidheid, verlies van spierkracht en spiermassa en vermindering van fysieke functies. De vraag is welke behandelgrootheden er zijn om de fysieke conditie te verbeteren bij een zeer laag belastbare patiënt in de thuissituatie. In dit case report wordt de behandeling beschreven van een 52-jarige patiënte met uitgebreid gemetastaseerd mammacarcinoom met uitzaaiingen in de cervicale wervelkolom, sternum, rechterheup, linkerschouder, schedeldak, lever en longen, die 22 uur per dag op bed lag en graag sterker wilde worden om meer te kunnen participeren in het gezin en om de volgende chemokuur te kunnen doorstaan. Bovendien wilde zij graag kleine stukjes in de auto mee kunnen rijden om haar belevingswereld te vergroten. De behandeling heeft bestaan uit een oefen interventie die bestond uit het versterken van onderste extremiteiten, verbeteren van de algehele conditie, verbetering van het ademhalingspatroon bij inspanning, advies met betrekking tot transfers, hulpmiddelen en aanpassingen in huis, pijnbestrijding en algehele coaching op basis van het moment en de hulpvraag van de patiënt. Via behandeldoelen en het behandelplan wordt beschreven hoe de participatie in het gezin uitgebreid kon worden, mevrouw kleine stukjes in de auto kon meerijden en de algehele fysieke conditie op goede dagen steeds meer vooruitging totdat de ziekteprogressie de overhand nam. Het nut van begeleiding door de fysiotherapeut tot het laatste moment wordt in dit case report duidelijk beschreven. Keywords: symptoomgerichte fase, fysieke functies, training, thuissituatie, zwakte

l

Hermien Wierdsma Algemeen fysiotherapeut, D.A.M. (driedimensionale artrokinematische mobilisaties), Master oncologie fysiotherapeut i.o., Maatschap Fysiotherapeuten Franeker.

Behandelgrootheden voor het verbeteren van de fysieke conditie bij patiënte met uitgebreid gemetastaseerd mammacarcinoom met zeer lage belastbaarheid in de thuissituatie. Hermien Wierdsma beschrijft in dit case report het nut van begeleiding van een patiënte tot het laatste moment.

In de palliatieve fase bij vergevorderde kanker kunnen patiënten in een vicieuze cirkel terecht komen van vermoeidheid, verlies van spierkracht en spiermassa en vermindering van fysieke functies. Dit heeft gevolgen voor participatie in het gezinsleven en de kwaliteit van leven.7,8,14, In deze fase kunnen complicaties voor komen die een versterkend effect hebben op de toenemende immobiliteit van de patiënt. Deze complicaties kunnen een gevolg zijn van behandelingen en de gevorderde ziektestatus (kans op uitval van functies, -angst voor- fracturen door metastasen, langdurende en kortdurende bijwerkingen van chemokuren of bestraling, anorexie-cachexie syndroom). Door middel van fysiotherapeutische interventies kan geprobeerd worden deze vicieuze cirkel te doorbreken. Training en begeleiding vinden in dit geval plaats in de thuissituatie en moeten aangepast worden aan de hulpvraag, gekoppeld aan de mogelijkheden van de patiënt.8 Deze kunnen per week en per dag verschillen, soms zelfs per uur. Hoewel training in de thuissituatie bij zeer laag belastbare patiënten een uitdaging kan zijn, zijn er behandelbare grootheden om toch de fysieke conditie te kunnen verbeteren. Dit kan liggen in een adequate verdeling van energie, optimaliseren van de ademhaling, trainen van transfers, verbeteren van spierkracht en het stimuleren tot bewegen binnen de mogelijkheden van de patiënt.10 Hierbij moet in acht genomen worden dat de conditie van de dag de mate van training van die dag bepaalt en dat in deze fase de doelen haalbaar moeten zijn. In sommige situaties kan het bestrijden van pijn en benauwdheid ook deel uitmaken van het scala van interventies.10 Over training bij kankerpatiënten is veel gepubliceerd. De mogelijkheden van training

in de palliatieve fase zijn de laatste jaren onderzocht maar bij de meeste van deze onderzoeken wordt uitgegaan van patiënten die mobiel zijn en nog naar een trainingsfaciliteit kunnen komen. Er is geen enkel onderzoek gevonden over training bij patiënten die zo ernstig verzwakt zijn dat ADL (Activiteiten Dagelijks Leven) al problematisch is (Karnofski Performance Scale score <60). Hierbij is de doelstelling participatie in werk en hobby’s niet meer aan de orde, maar kan er nog wel een duidelijke hulpvraag zijn naar het verbeteren van ADL en participatie in gezin en huishouden. Het is een uitdaging voor de fysiotherapeut om te improviseren met wat de situatie rondom de patiënt te bieden heeft en daarin veel inventiviteit en flexibiliteit te tonen. De aanleiding voor dit case report is een patiënte met uitgebreid gemetastaseerd mammacarcinoom die na een uitgebreid behandeltraject in de palliatieve fase verkeerde met een korte prognose van een paar maanden. Na een recente longontsteking lag zij 22 uur per dag op bed en was zeer verzwakt. Met het uitzicht op een volgende vijfde-lijns chemokuur en twee kinderen in de leeftijd van vijftien en zeventien jaar was de hulpvraag met betrekking tot fysiotherapie: sterker willen worden, zodat de participatie in het gezin uitgebreid kon worden naar een paar uur per dag. Mevrouw zou graag willen dat het maken van een kort ritje met de auto voor het vergroten van haar belevingswereld mogelijk werd. Bovendien wilde mevrouw sterker worden om de nieuwe chemokuur te kunnen doorstaan. De onderzoeksvraag is: welke behandelgrootheden zijn er om de fysieke conditie bij een zeer laag belastbare patiënt met ernstig gemetastaseerd mammacarcinoom en een zeer lage belastbaarheid te verbeteren? In het case report wordt


23

Tabel 1 – chemokuren18 Jaar

Chemo en hormoon therapie

Werkzame stoffen

Mogelijk relevante bijwerkingen in relatie tot klachten en verstreken termijn

2000

CMF (6x)

Cyclofosfamide (CTX, cycloblastine, endoxan) Methotrexaat (Emthexaat, Ledertrexaat) Fluorouracil (5-FU, Efudix, Efudrex, Fluracedyl, Fluracilum)

Myocardbeschadiging bij hoge dosis.

2005 2006 2007 2008

2009

2010 2011

2012

Tamoxifen Arimidex Bifosfonaten (pamidroninezuur) APD Protocollaire beëindiging adjuvante hormonale therapie Fluorouracil (5-FU, Efudix, Efudrex, FEC (8x) Fluracedyl, Fluracilum) Tweedelijns palliatief Epirubicine (farmorubicine) Cyclofosfamide (CTX, cycloblastine, endoxan) Bifosfonaten (pamidroninezuur) APD Aromasin Tweedelijns Taxotere Tweedelijns palliatief Tamoxifen Capecitabine (afgebroken wegens coronair spasme) Derdelijns UFT (afgebroken wegens coronair spasme) Taxotere

MTX Vierdelijns palliatief

Methothrexaat

Endoxan Vierdelijns palliatief

Cyclofosfamide

Vinorelbine Vijfdelijns palliatief

beschreven hoe, met aan de status en de situatie aangepaste training, in de thuissituatie is geprobeerd haar fysieke conditie zodanig te verbeteren dat de hulpvraag beantwoord kon worden.

Patiëntgegevens Patiëntgegevens: E. T-D., vrouw Geb. datum: 17-09-1959 (52) Medische diagnose: zeer uitgebreid gemetastaseerd mammacarcinoom met

24


Pericarditis, pericardiale effusie, pericardiale tamponade ((zelden) Ischemie, ECG afwijkingen (zeer vaak), hartfalen, myocarditis, cardiogene shock, myocard ischemie (soms). Hypercalcemie (bij botmetastasen) (soms) Botpijn (vaak) Vermoeidheid, malaise (zeer vaak) xxx Ischemie, ECG afwijkingen (zeer vaak), hartfalen, myocarditis, cardiogene shock, myocard ischemie (soms). Cardiotoxiciteit (hartfalen en/of congestieve cardiomyopathie. Myocardbeschadiging bij hoge dosis. Vermoeidheid, malaise (zeer vaak) Osteoporose (soms leidend tot fractuur) (vaak). Myoard infarct (soms) Infecties (inclusief pneumonie), perifere neuropathie waaronder zwakte, dyspneu, anorexia, vochtretentie, spierpijn (zeer vaak) gewrichtspijn (vaak). Hartfalen (soms) Hypercalcemie (bij botmetastasen) (soms) Anorexie (zeer vaak) lage luchtweginfecties, gewichtsafname, lethargie, dyspneu, pijn in de ledematen, rugpijn, artralgie, malaise, pijn op de borst (vaak) Anorexie (zeer vaak) myalgie, artralgie, rugpijn. Gewichtsafname (vaak) Pijn op de borst (soms) Infecties (inclusief pneumonie), perifere neuropathie waaronder zwakte, dyspneu, anorexia, vochtretentie, spierpijn (zeer vaak) gewrichtspijn (vaak). Hartfalen (soms) Verlies van eetlust, moeheid, slaperigheid, interstitiële alveolitis of pneumonitis (zeer vaak). Pericarditis, pericardiale effusie, pericardiale tamponade (zelden) Misselijkheid en braken. Anorexie, Pneumonitis en interstitiële pneumonie, kan uitbreiden tot chronische interstitiële longfibrose. Myocardbeschadiging bij hoge dosis. Anemie, neurologische aandoeningen, verlies van diepe peesreflexen. Misselijkheid, braken, diarree, obstipatie, anorexia. Vermoeidheid, koorts, asthenie (zeer vaak) infecties, dyspneu, bronchospasme, paresthesieën, myalgie, artralgie (vaak). Sepsis (soms) ischemische hartziekte (tijdelijke ECG veranderingen, angina pectoris, mycardinfarct), collaps, interstitiële longziekte. Zwakte van de benen (zelden) tachycardie, palpitaties, hartritmestoornissen (zelden)

levermetastasen, botmetastasen en longmetastasen (januari 2012) met mogelijk beginnende lymfangitis carcinomatosa. Betrokken specialisten/behandelaars: internist-oncoloog dr. P, huisarts dr. H. Primaire behandelingen: mammasparende operatie 2000, radiatie, chemotherapie, bifosfonaten (zie tabel 1). Start fysiotherapeutische begeleiding in de thuissituatie: 28-2-2012

Anamnese 52- jarige vrouw, in 2000 gediagnosticeerd met pT2N1b1M0 mamma carcinoom links. Mammasparende operatie, gevolgd door radiatie, chemokuur en hormonale therapie. ‘Genezen’ verklaard in 2007. In 2008 uitzaaiingen in lever, botten (cervicale wervelkolom, sternum, rechterheup, linkerschouder, schedeldak) en minimale longmetastasen. Acht chemokuren (FEC) en APD toediening (aminohydroxy propylideen

difosforzuur - bifosfonaten), weer gevolgd door hormonale therapie. In 2011 twee chemokuren gehad die gestopt moesten worden wegens hartklachten (Capecitabine en UFT). September 2011 nogmaals chemokuren (MTX en Endoxan). In januari 2012 heeft mevrouw longontsteking gehad waarna ze zes weken thuis in bed gelegen. In februari 2012 is zij één week in het ziekenhuis geweest voor diagnostiek vanwege pijnklachten en dyspnoe. Op de CT/MRI scan was geen uitbreiding te zien in longen of hersenen. De pijn kwam voort uit de botten. Mevrouw is daarna eenmalig bestraald op pijnpunten (sternum, wervelkolom, linkerschouder, rechterheup). Mevrouw gaf aan erg verzwakt te zijn en lag het grootste gedeelte van de dag in bed (22 uur). Zij probeerde zittend in bed te eten. Voor douchen had zij hulp maar toiletgang en wassen/tandenpoetsen kon zij zelf. Mevrouw had moeite met de stoelgang. Bij kleine stukjes lopen (van slaapkamer naar huiskamer) was mevrouw snel benauwd en kon dan niet verder. Pijn was wisselend van bijna niet tot vrij heftig maar mevrouw ving dit op door middel van extra medicatie en veranderen van houding. De functie van de linkerschouder was beperkt gebleven na operatie in 2000 en was nog meer beperkt geraakt door de metastase. De mate van beperking was niet altijd dezelfde. Haar echtgenoot had uitgezaaide prostaatkanker en onderging hiervoor chemokuren. Er was een dochter van vijftien en een zoon van zeventien jaar. Mevrouw gaf aan erg te genieten van de dingen die wel kunnen en paste zich aan de omstandigheden aan. Zij werd geholpen door vriendinnen en familie en gaf aan zo lang mogelijk zonder thuiszorg te willen functioneren. Autonomie was erg belangrijk voor haar. Mevrouw was vooral gefocust op de mogelijkheden en minder op de beperkingen. ‘Zolang er hoop is, is er hoop. En als dat niet meer zo is gaan we daar mee om’. Ze was haar gevoel voor humor niet verloren. Zij was kort en zakelijk over haar ziekte maar gaf aan haar emoties wel te delen met vriendinnen en familie. Mevrouw was goed op de hoogte van de prognose en het mogelijke verloop van de ziekte (eventuele dwarslaesie door metastasen in wervelkolom, leverfalen) en het naderende einde. Zij had gekozen voor een laatste (vijfde-lijns) chemokuur terwijl ze wist dat dit een maximale respons van 20% had. Zij deed dit met name omdat de kinderen het graag wilden. De hulpvraag was heel specifiek: sterker willen worden zodat mevrouw meer kon participeren in

het gezin, een stukje kunnen meerijden in de auto en een betere conditie om de volgende chemokuur zo goed mogelijk te kunnen doorstaan. Huidige medicatie: Durogesic, Oramorph indien nodig, Prednison 20mg 1dd 1, Metoclopramide indien nodig, Lexapro 10 mg dd 1, Movicolon PIP’s: Algehele ernstige verzwakking (max ½ uur achter elkaar zitten) Benauwdheid bij inspanning (maximaal twintig meter lopen in huis) Pijn is wisselend van niks naar ernstig maar is goed op te vangen door extra medicatie of andere lighouding. Ergste pijnpunten zijn bestraald tijdens laatste ziekenhuisopname. Functie linkerschouder beperkt (fluctueert) na operatie en bestraling in 2000. Problemen met in de auto zitten (mede door vergrootte lever-pijn in de zij) NPIPs: Mevrouw praat nuchter en zakelijk over haar ziekte. Zij geeft aan dat ze wel emoties toont in de veilige nabijheid van vrienden en familie. Zij zal mogelijk in eerste instantie tegenover de therapeut de zakelijke nuchterheid blijven tonen en geen zwakheid willen laten zien. Dit verhoogt de kans op overschrijden van de grenzen van belastbaarheid. Mevrouw is zeer gemotiveerd om te oefenen zodat ze sterker kan worden. Het risico bestaat dat ze in haar enthousiasme gaat overbelasten. Mevrouw signaleert wel achteruitgang of toename van beperkingen, maar wil dit liever niet uitspreken of hiermee geconfronteerd worden door meting of onderzoek (bijvoorbeeld wegen bij gewichtsafname). Het objectiveren van beperkingen is daarom lastig maar de wensen van de patiënt moeten wel gerespecteerd worden. Initiële hypotheses naar aanleiding van anamnese: I: algeheel conditieverlies door recente longontsteking II: algeheel conditieverlies als bijwerking chemokuren III: conditie vermindering en vermoeidheid als bijwerking medicatie zijnde niet chemokuren IV: algeheel conditieverlies door progressie ziekte

V: spierafbraak en conditieverlies door kanker cachexie Meetinstrumenten ter bepaling baseline en evaluatie: l Barthel Index20 Vaststellen baseline ADL en evaluatie. l KPS – Karnofsky Performance Status Scale.11 Vaststellen baseline gezondheidsstatus en evaluatie. l MVI-20 – Multidimensionele Vermoeidheid Index.20 Vaststelling van mentale vermoeidheid. Voor mogelijk onderscheiden mentale vermoeidheid van fysieke vermoeidheid voor eventueel doorverwijzen naar andere hulpverleners. l PSK – Patiënt Specifieke Klachten20 Vaststellen baseline en evaluatie van veranderingen op activiteiten niveau. l Borg schaal.20 Ter controle van de ervaren zwaarte van de oefensessie. l 30 sec chair sit-to-stand test (30sec CST)3 – (na 2 maanden) Voor het meten van de kracht van de onderste extremiteiten. l Hartslag en saturatiemeter ter controle van hartslag en saturatie tijdens de oefensessies (visuele feedback) l Tijd uit bed (TUB) ter evaluatie van fysiek functioneren gericht op het uit bed zijn en participeren in het gezin.

Onderzoek In eerste instantie was het onderzoek vooral gebaseerd op observatie. Fysieke testen leken door de slechte conditie niet verantwoord. Mevrouw was erg mager en had een bloederige plek aan de rechterkant van het hoofd, achter het oor. Dit was ten gevolgen van een huidmetastase. Veel blauwe plekken, door bloedprikken (volgens mevrouw moeilijk te prikken vanwege alle chemokuren). Op de Karnofsky Performance Status Scale scoorde mevrouw 50 (heeft veel hulp en medische zorg nodig). De Barthel Index was 17 uit een maximum van 20. PSK voor zitten (langer dan een half uur) was 85, meerijden in de auto 95 en lopen in huis 90. Omdat de VAS vermoeidheid hoger scoorde dan 40 (namelijk 65) is in een later stadium de MVI-20 afgenomen. Hieruit bleek dat de score op mentale vermoeidheid het laagst was en op de andere domeinen maximaal. VASpijn is nagevraagd voor het bepalen van de pijnstatus (varieert tussen twee en zeven), maar mevrouw kon de pijn goed controleren en pijnbestrijding was geen deel van de hulpvraag. Linkerschouder was beperkt in anteflexie tot 110’, maar mevrouw gaf hierbij aan dat de schouder


25

Tabel 2 – meetinstrumenten en verantwoording Barthel Index

Karnofski Performance Status Scale

TUB (tijd uit bed) PSK

MVI

30 sec chair sit-to-stand test

Borg schaal Hartslag en saturatiemeter

Ter vaststelling baseline en evaluatie ADL. Met de Barthel Index kan de mate van (lichamelijke of verbale) hulp die een persoon nodig heeft om activiteiten van algemeen dagelijkse leven (ADL) uit te voeren worden vastgesteld, ongeacht de onderliggende pathologie. Het instrument wordt het meest gebruikt en beschreven bij patiënten die een beroerte hebben gehad en is niet specifiek gevalideerd bij oncologie patiënten. Dit instrument is voor deze casus gekozen om achteruitgang in ADL te kunnen registreren die mogelijk gaat optreden als de situatie verslechtert. Met name goed in de terminale fase omdat het beoordeeld kan worden door observatie, waarbij de patiënt niet belast hoeft te worden met testen of vragenlijsten. Nadeel is een groot plafondeffect, waardoor snel de maximum score wordt bereikt. Ter vaststelling baseline en evaluatie ADL. De Karnofsky Performance Status Scale is een 11-punts schaal die met scores die variëren van 100 (normaal functioneren) tot 0 (dood). De KPS is getest en wordt veel gebruikt in de eind- palliatieve fase bij kankerpatiënten voor het evalueren van fysiek functioneren. Gebruikt bij het casereport omdat het een observatieschaal is zodat mevrouw niet belast hoeft te worden met testen als dat niet meer kan. Er is geregistreerd hoe lang mevrouw per dag uit bed kon zijn en hiermee kon participeren in het gezin en bezoek. De participatie in het gezin (vooral het fysiek aanwezig zijn) was de belangrijkste hulpvraag. Hier sluit de meting TUB naadloos bij aan. De PSK wordt gescoord middels een VAS of een NRS. Hierbij geeft de patiënt twee of drie activiteiten aan die moeilijk zijn en in welke mate, waarbij een hogere score een grotere moeilijkheid betekent. De PSK is niet specifiek gevalideerd voor kankerpatiënten. De MVI is een zelfrapportage instrument en bestaat uit 20 stellingen die te maken hebben met 5 dimensies van vermoeidheid, namelijk algemene vermoeidheid, lichamelijke vermoeidheid, reductie in activiteit, reductie in motivatie en cognitieve vermoeidheid. De MVI is gevalideerd voor kanker patiënten. De MVI-20 is gekozen omdat de VAS vermoeidheid hoger scoorde dan 4. Volgens de richtlijn oncologische revalidatie is hiermee het afnemen van de MVI-20 geïndiceerd. Is in deze casus met name gebruikt om te kijken of mentale vermoeidheid een groot issue is en daarmee verwijzing naar andere hulpverlening indiceert. Bij de 30sec CST wordt gemeten hoe vaak een persoon van een stoel op kan staan in een tijdsbestek van 30 seconden. Het test de kracht van de onderste extremiteiten, die nodig is bij belangrijke activiteiten van het dagelijkse leven zoals het opstaan van een stoel (of wc) en het lopen. Deze test is niet specifiek gevalideerd bij kankerpatiënten. De Borg schaal is een 15-punts schaal (van 6-20) om de subjectieve ervaring van de mate van belasting vast te leggen. Mevrouw heeft veel chemokuren ondergaan die onder anderen als bijwerking cardiotoxiciteit hadden. De hartslagmeterfeedback is gebruikt om de belasting op het hart te kunnen controleren tijdens het oefenen. Door de feedback van de saturatiewaarden kan zichtbaar gemaakt worden of mevrouw goed doorademt. Het zichtbaar maken van het effect een goede ademhalingen op de saturatie kan zorgen voor een betere bewustwording waardoor mevrouw eerder een verkeerde ademhaling kan corrigeren, hierdoor minder snel buiten adem raakt en hierdoor de loopafstand kan vergroten.

meer of minder beperkt kon zijn, al naar gelang ze meer of minder pijn had. Transfer vanuit lig naar zit op de rand van het bed: goed. Transfer vanuit zit tot stand: met steun van twee handen. Maximale loopafstand: 60 meter, hierna benauwd. Mevrouw heeft een hoge ademhaling, ademt niet goed door. Mevrouw was per dag twee uren uit bed om te participeren in het gezinsleven (samen eten, tv kijken). Bijstellen hypothese(s): I. Algeheel conditieverlies door recente longontsteking Mevrouw heeft in januari 2012 een longontsteking gehad waarna ze zes weken op bed heeft gelegen. Longontsteking kan zorgen voor kortade-

26


migheid, algehele malaise en een snelle oppervlakkige ademhaling en kan fataal zijn bij ouderen, zieken en mensen met een verzwakt immuunsysteem. De longontsteking is recent en met de medische achtergrond en chemogeschiedenis valt mevrouw in de kwalificatie ‘ziek en verzwakt immuunsysteem’. Het is aannemelijk dat de gevolgen hiervan ernstiger zijn en langer duren dan bij een gezond persoon. Hypothese I aanhouden op basis van anamnese. II. Algeheel conditieverlies ten gevolge van bijwerkingen chemokuren. Mevrouw heeft gedurende het gehele behandeltraject diverse chemokuren gehad die naast de kortdurende bijwerkingen ook langdurige cardiotoxische

bijwerkingen kunnen hebben. Recent, in 2011, heeft zij Taxotere gehad, dat als bijwerkingen onder anderen perifere neuropathie (zwakte), dyspneu, infecties, anorexia, spierpijn, gewrichtspijn en hartfalen heeft. In september 2011 kreeg zij Methotrexaat wat als bijwerkingen kan hebben: verlies van eetlust, moeheid, slaperigheid, interstitiële pneumonitis, pericarditis, pericardiale effusie en tamponade. Samen met de Methotrexaat kreeg zij Endoxan (Cyclofosfamide), dat kan zorgen voor anorexie, pneumonitis en interstitiële pneumonie en myocardbeschadiging bij hoge dosis.18 Hypothese II aanhouden op basis van bekende cardiotoxiciteit van chemokuren in het verleden en korte termijn effecten van recente chemokuren.

40 K AT % OEN

Therapeutische kousen

STEVIG EN TOCH COMFORTABEL KNELLENDE STUGGE KOUS? DAT HOEFT ECHT NIET MEER! OFA BIEDT ZACHTE ARMKOUSEN MET EEN ANATOMISCH GEBREIDE ELLEBOOG EN EEN VL AKKE NA AD A AN BINNENOF BUITENZIJDE VAN DE ARM. DUS OPTIMALE PASVORM,

CURETAPE BRENGT JE IN BALANS DE ideale rol voor lymf taping

OOK BIJ MOEILIJKE ANATOMISCHE VERHOUDINGEN.

Uniek is het gebruik van natuurlijke materialen Ofa kiest als enige producent voor katoen vanwege het draagcomfort en de uitstekende temperatuureigenschappen. Bij de juiste behandeling kan voortijdige slijtage zeer goed worden tegengegaan.

Ofa levert confectie en maatwerk Optimaal passend bij en verlichtend voor uw patiënten.

Een compleet assortiment

Voor het behandelen van lymfoedeem wil je het beste

Ofa levert therapeutische kousen in drukklassen 1 t/m 4. Van elegante rondbrei kousen tot vlakbrei kousen met 40% katoen in arm- en beenkousen.

materiaal. CureTape verbetert het verstoorde evenwicht tussen de productie en de afvoer van de lymfe. Onze TÜV-gecertificeerde, latexvrije tape werkt 24 uur per dag. Dit leidt tot een betere doorbloeding en daarmee tot een betere afvoer van afvalstoffen. Daarom is er voor

MEER WETEN OVER ONS COMPLETE PROGRAMMA MEDISCH THERAPEU TISCHE KOUSEN, STEUNKOUSEN OF ARCUS BANDAGES?

fysiotherapeuten en hun patiënten maar één keus: CureTape.

BEL 0485-385123 OF MAIL [email protected]

Nederland medical products

www.curetape.nl www.ofa-nederland.nl


27

Tabel 3: Meetinstrumenten, baseline metingen en normwaarden Meetinstrument

Datum

Uitkomst

Normwaarden

domein

Barthel Index Karnofski (KPSS)

28-2-2012 28-2-2012

16 50

ADL ziektestatus

TUB (tijd uit bed) PSK

28-2-2012 28-2-2012

MVI

18-5-2012

2 uur per dag Zitten>1/2 uur: 85 Auto: 95 Lopen in huis: 90 Alg. vh.: 20 Fysieke vh: 20 Vermind act: 20 Vermind. Mot: 19 Mentale vh: 10 4

Maximale score: 20 100 normale activiteit 0 dood Minimum: 0 0=geen probleem 100=onmogelijk 4=geen vermoeidheidsklachten

vermoeidheid

30 sec chair sit-to-stand test

7-5-2012

III. Conditie vermindering en vermoeidheid als bijwerking van medicatie zijnde niet chemokuren. Mevrouw krijgt Durogesic (morfinepleister), prednison, Lexapro, Movicolon. Oramorph en Metoclopramide zo nodig. Niet alle bijwerkingen van onderstaande middelen zijn meegenomen, alleen die belangrijk worden geacht voor de lichamelijke conditie en fysiek functioneren. Bijwerkingen van Prednison kunnen zijn: spierzwakte, steroïd myopathie, spieratrofie, osteoporose met kans op compressie fractuur, opgezette buik, misselijkheid en malaise.18 Bijwerking van Durogesic kan zijn: anorexie, vermoeidheid, malaise, traagheid, spierzwakte Bijwerking van Lexapro kan zijn: tachycardie (soms).18 Bijwerking van Movicolon: met name op colon functioneren.18 Bijwerking van Oramorph: obstipatie, misselijkheid en braken, anorexie, sufheid (soms).18 Bijwerking van Metocloperamide: slaperigheid, asthenie.18 Hypothese III aanhouden met name op basis van bijwerking Prednison, Durogesic en Oramorph. IV. Algeheel conditieverlies door progressie ziekte. Er is sprake van zeer uitgebreid gemetastaseerd mammacarcinoom met levermetastasen, botmetastasen en longmetastasen. Bovendien mogelijk beginnende lymfangitis carcinomatosa (micro vasculaire metastasering van de pulmonale lymfevaten). Hoewel prognoses altijd lastig zijn te maken wordt in een artikel in The Lancet

28


participatie activiteiten

20=ernstige vermoeidheidsklachten

Dit is normaal waarde voor 90-94 jarigen.

Oncology een mediane overlevingstijd genoemd van 18-34 maanden na ontdekking van levermetastasen.2 In de landelijke richtlijn mammacarcinoom wordt een mediane overlevingstijd na vaststelling van op afstand gemetastaseerd mammacarcinoom genoemd van 2 jaar.9 In 2008 zijn botmetastasen en minimale longmetastasen ontdekt en in 2009 met zekerheid ook levermetastasen. Vier jaar na diagnose kan men dan beschouwen als progressie ziekte. Dit komt ook overeen met de prognose van enkele maanden die mevrouw van de internist-oncoloog heeft gekregen. Hypothese IV aannemen op basis van gegevens over mediane overlevingstijd en informatie van internistoncoloog. V. Spierafbraak en conditieverlies door kanker cachexie Cachexie wordt gedefinieerd als een sterk verslechterde lichamelijke gesteldheid die zich kenmerkt door extreme vermagering en spieratrofie.11 Een van de mechanismen die kanker gerelateerde vermoeidheid kunnen veroorzaken is de progressieve spierafbraak door katabolische processen. Dit wordt vaak geassocieerd met asthenie (krachteloosheid).1 Het anorexie-cachexie syndroom komt voor in 30-80% van de kankerpatiënten.4 Dit syndroom wordt gedefinieerd als een multifactorieel syndroom als gevolg van onderliggende ziekte dat wordt gekenmerkt door voortschrijdend verlies van skeletspiermassa (met of zonder verlies van vet massa) welke niet volledig kan worden behandeld door conventionele voedingsinterventie en leidt tot progressieve functionele beperkingen.11 Mevrouw bevindt zich in een

Activiteiten (kracht onderste extremiteit)

vergevorderd ziektestadium en is sterk vermagerd. Officieel zou cachexie door middel van bloedonderzoek aangetoond kunnen worden door de veranderde katabolische processen, maar gegevens over deze bloedwaarden waren niet beschikbaar. Mevrouw is veel afgevallen en de oncoloog heeft uitgelegd dat dit mede komt door de kanker. Hypothese V aanhouden op basis van ziekteprogressie en kennis van het bestaan van cachexie bij voortschrijdende processen bij kanker en informatie oncoloog. Fysiotherapeutische diagnose: 52-jarige vrouw met actieve probleemgerichte coping, met ernstig conditieverlies en totale zwakte na longontsteking en langdurige bedrust bij uitgebreid gemetastaseerd mammacarcinoom (longen, lever, botten), cachexie en onder invloed van langdurige en kortdurende bijwerkingen van chemokuren tussen 2000-2007 en 2008-2012 en ondersteunende medicatie. De hulpvraag is: sterker willen worden voor uitbreiding van de participatie in het gezin en ondergaan van vijfde-lijns chemokuur en het maken van korte autoritjes voor het vergroten van de belevingswereld en bezoeken aan het ziekenhuis.

Behandelplan Hoofddoel 1: l vier tot vijf uur per dag uit bed kunnen zijn en participeren in het gezinsleven (eten, televisie kijken, bezoek ontvangen). Tijdspad: 4 maanden Hoofddoel 2: l 100 meter kunnen lopen zodat mevrouw om het huis heen kan lopen en in het ziekenhuis lopend naar de afdeling kan. Tijdspad: 4 maanden

Tabel 4: behandelpan Week 1-2

Week 3-5

Week 6-8

Week 9-11

Week 12-14

Week 15-16

1. Implementeren en oefenen huisoefenschema Oefeningen H.O.S* Quadriceps in zit, strekken knieën, eerst 5x per been. Fietsen met pedaaltjes voor de stoel, 5 minuten, 2x per dag, geen weerstand. Oefeningen voor in bed: isometrisch aanspannen van hamstrings, gluteaalmuskulatuur en rugspieren. 2. Voorlichting over invloed op circulatie, spierkracht en vermoeidheid bij bedrust in tegenstelling tot bewegen. 3. Advies met betrekking tot bewegen: Mevrouw loopt 2x per dag als ze uit bed is, één extra rondje. Advies met betrekking tot lighouding en transfers.

Combinatie van loopafstand met transfer zit/staan. Afstand 20m. 4x (totaal 80m, met rustpauzes), uitbreiden tot eind week 5, 5x 20m. Uitbreiden quadriceps oefeningen tot 10 x per been, 1x per dag Fietsen 6 minuten per keer, 2x per dag.

Loopafstand uitbreiden, in kleine stukjes. Nu 5 x 20m met tussendoor zitten (totaal 100m, met rustpauzes), aan het einde van week 8 6 x 20m. Uitbreiden quadriceps oefeningen naar 2x per dag 10x per been. Fietsen blijft 6 minuten per keer, 2x per dag.

Loopafstand uitbreiden. Traject 40m per keer, 2x, uitbreiden tot 3x aan einde week 11. Quadriceps oefeningen uitbreiden naar 2x per dag 15x per been. Fietsen blijft 6 minuten per keer, 2x per dag. Aan het einde van week 11 invoeren squats en bicepscurl met gewichtje (450gr) – 80% van maximaal aantal herhalingen, ter plekke testen.

Loopafstand 3x 40m of mogelijk stukje buiten lopen. Quadriceps oefeningen gelijk Squats: 5 x week 12, 6x week 13, 7x week 14. Biceps curls met gewichtje.

Loopafstand 4x 40m Quadriceps oefeningen gelijk. Squats: 2x 4 met rust ertussen in week 15, 2x 5 in week 16.

*H.O.S: huisoefenschema

Hoofddoel 3: l Half uur in auto kunnen zitten voor ritten naar het ziekenhuis en uitstapjes voor het vergroten van de belevingswereld. Tijdspad: 1 maand Subdoel 1: l Verbeteren van de algemene conditie zodat mevrouw vier tot vijf uur uit bed kan zijn en kan participeren in het gezinsleven. Tijdspad: 4 maanden Subdoel 2: l Versterken algemene conditie en versterken m. Quadriceps en m. Gluteus maximus tot 4 MRC. Tijdspad: 4 maanden Subdoel 3: l Controle over ademhaling bij inspanning. Tijdspad: implementeren 3 weken, controle: continue Subdoel 4: l Mevrouw is op de hoogte met goede lighouding ter ontlasting van pijnpunten en kan goede transfers maken van linker op rechterzijde en van lig naar zit, van zit naar stand. Tijdspad: 1 week. Bijstellen bij veranderen situatie: continue Bovenstaande doelen zijn beschreven ervan uitgaande dat mevrouw een nieuwe chemokuur ging starten binnen enkele weken. Deze chemokuur zou wekelijks per infuus in het ziekenhuis toegediend

worden. Deze chemokuur (Vinorelbine) heeft een aantal bijwerkingen die mogelijk op zouden kunnen treden waardoor therapie misschien niet altijd mogelijk zou zijn (zie tabel 1). Dit zal vertragend kunnen werken op het te verwachten tijdspad. In de literatuur is beschreven dat fysieke training in de palliatieve fase tot verbeteren van functie kan leiden14 en dat weerstandstraining een groter effect heeft op het voorkomen van spierafbraak dan duurtraining.1,4 Bovendien kunnen weerstandsoefeningen over een langere periode spierafbraak en verlies van functie tegengaan bij cachexie bij chronische aandoeningen.15 Op basis van deze evidentie is gekozen voor een oefen interventie, waarbij langzaam opgebouwd werd, eerst in tijd benodigd voor ADL en participatie en daarna verzwaard door de krachtsinspanning groter te maken in plaats van de duur te verlengen. De opbouw was als volgt: eerst oefeningen op bed en in de stoel, gecombineerd met fietsen met alleen pedaaltjes, lopen in combinatie met transfers zit/stand. Toen er een basisconditie was werden squats toegevoegd en biceps curls met een gewicht van 450gr. Hier werd gewerkt met 2 series van 80% van het totaal aantal mogelijke herhalingen per arm.

Resultaten

Er werd rekening mee gehouden dat door de bijwerkingen van de chemo en de

Ten aanzien van PIPs: Alle doelstellingen zijn binnen drie maanden behaald. Ondanks regelmatige terugslagen vanwege

progressie van de ziekte het oefenschema niet altijd aangehouden zou kunnen worden en er is afgesproken per dag te bekijken wat mevrouw aan kan. Er moest rekening gehouden worden met het feit dat mevrouw niet zo veel moest oefenen dat ze te moe zou zijn om te participeren in het gezin. Hierin moest de balans gaandeweg gezocht worden. Onderdeel van het behandelplan: controle ademhaling tijdens inspanning, gecontroleerd door observatie en saturatiemeter, advies met betrekking tot transfers, hulpmiddelen en aanpassingen in huis, pijnbestrijding en algehele coaching op basis van moment en hulpvraag van de patiënt. Frequentie oefensessies: twee keer per week onder begeleiding van de fysiotherapeut. Huisoefenschema zelf uitvoeren. Fysiotherapeut checkt tijdens oefensessie of de huisoefeningen gedaan (kunnen) worden en eventueel bijgesteld moeten worden. Tussenevaluaties: elke vier weken. Hartslag en saturatie worden gecontroleerd middels de hartslag- en saturatiemeter. De zwaarte van de oefensessies wordt gecontroleerd middels de Borg score.


29

vermoeidheid en misselijkheid/buikpijn werd de belastbaarheid op goede dagen steeds iets hoger. Mevrouw heeft dagen gehad waarop ze vier tot zes uur op kon zijn en kon participeren in het gezin (mee-eten aan tafel, in de tuin zitten, bezoek ontvangen, in de huiskamer televisie kijken). Het werd gemakkelijker voor haar de ritten tot 30 minuten in de auto te maken, bijvoorbeeld naar het ziekenhuis of een ritje door de omgeving. Kleine stukjes in huis lopen werd gemakkelijker, tot op het punt waarop zij zelfs lichte huishoudelijke klusjes deed in de vorm van aanrecht schoonmaken, beetje opruimen, was sorteren. Mevrouw was zich meer bewust van haar ademhaling maar het bleef nodig dit te controleren en te corrigeren. Na week twaalf nam de benauwdheid bij inspanning toe, vermoeidheid werd steeds erger, mevrouw lag tussen 22 en 24 uur per dag op bed en werd steeds magerder. In week veertien werd duidelijk dat de chemokuur geen effect had en dat haar leverfunctie hard achteruit ging. De chemokuur werd in deze week afgebroken. Mevrouw nam vaker extra pijnmedicatie tegen de pijn in haar zij.

30


Bijstelling hypotheses: Hypothese I (conditieverlies door doorgemaakte longontsteking) verwerpen op basis van: longontsteking is in week elf bijna vier maanden geleden en daarna is de conditie naar omstandigheden goed verbeterd. Hoewel er wel problemen met ademhalen en benauwdheid waren, was er geen longontsteking meer geconstateerd en konden deze problemen een gevolg zijn van bijwerkingen van chemotherapie of ziekteprogressie in verband met de longmetastasen.

l

l

Hypothese II t/m V (conditieverlies door bijwerkingen chemotherapie, medicatie, progressie ziekte en kanker cachexie) aanhouden op basis van de achteruitgaande leverfunctie en vermoeidheid, toename pijnmedicatie, vermagering en nog mogelijke bijwerkingen van recente chemokuur. Ten aanzien van de NPIPs kan gezegd worden dat mevrouw zo gemotiveerd was om te oefenen dat ze soms geremd moest worden om niet te overbelasten en ook energie over te houden voor participatie met het gezin. Mevrouw wilde niet teveel

Tabel 5: Evaluatie metingen Meting

30-3-2-12

24-4-2012

25-5-2012

23-6-2012

Barthel Index Karnofski TUB (tijd uit bed) PSK

16 50 3 ½ uur (onderbroken) PSK Zitten>1/2 uur: 70 auto: 85 Lopen >20m: 75 xx

18 60 4 uur (onderbroken) PSK Zitten>1/2 uur: 60 auto: 20 Lopen >20m: 35 xx

--0 ---

xx

xx

16 50 4-6 uur (onderbroken) PSK Zitten>1/2 uur: 40 auto: 20 Lopen >20m: 50 Eenmalig afgenomen op 18/5 (zie tabel 3) Eenmalig afgenomen op 7/5 (zie tabel 3)

MVI 30 sec chair sit-to-stand

---

-----

geconfronteerd worden met haar ziekte en daarom moest de therapeut soms goed doorvragen naar beperkingen, pijn of andere moeilijkheden. Mevrouw bleef gemotiveerd voor fysiotherapie, omdat de komst van de fysiotherapeut haar toch steeds stimuleerde om uit bed te komen en te bewegen. In de periode na week elf werd samen met mevrouw bepaald wat er gedaan kon worden. Dit kon variëren van stukjes lopen, paar minuten fietsen, biceps curls tot alleen coaching of advies over hulpmiddelen en aanpassingen in huis. Het oefenschema is hier geheel losgelaten. Subdoelen ten aanzien van opbouwen van kracht en conditie verbetering leken niet meer haalbaar en werden veranderd in: behoud van functies, signaleren van complicaties als een dwarslaesie en waar mogelijk aanpassingen op gebied van hulpmiddelen. In week vijftien ontstond oedeem in het linkerbeen, gepaard gaande met krachtsverlies. In week zestien kreeg mevrouw meer last van haar rechterflank/buik en begon het oogwit geel te kleuren. In week 17 ontstond icterus en is zij overleden.

dagen en lagere intensiteit op slechte dagen. Dit met de redenatie dat alle tijd die mevrouw niet in bed lag beter was voor de circulatie, conditie en het voorkomen van doorliggen en pijn. Mevrouw was erg gemotiveerd en kon goed haar grenzen aangeven. Er was een goede communicatie over de situatie, mevrouw was zich zeer goed bewust van het stadium van de ziekte waarin zij verkeerde, was zich bewust van de eventueel op te treden complicaties en durfde deze goed te benoemen. Dit maakte communicatie duidelijk en gemakkelijk. Er waren dingen waarmee mevrouw niet graag geconfronteerd werd. Die werden wel genoemd, maar mevrouw wilde daar verder niet op ingaan (bijvoorbeeld: mevrouw wist dat ze gewichtsverlies had, maar wilde niet weten hoeveel). Er is vaak feedback geweest ten aanzien van de fysiotherapie. Mevrouw gaf regelmatig aan graag te willen doorgaan met de fysiotherapie, ook als er niet intensief geoefend kon worden.

Ze gaf aan dat ze zonder begeleiding niet zou oefenen en langer op bed zou liggen.

Discussie De onderzoeksvraag was: welke behandelgrootheden zijn er om de fysieke conditie bij een zeer laag belastbare patiënt met zeer uitgebreid gemetastaseerd mammacarcinoom te verbeteren? Het opstellen van een behandelplan zonder te weten wat de effecten van de volgende chemokuur zouden zijn en wanneer de te verwachten vooruitgang omgebogen zou worden door ziekteprogressie was lastig. Er moest gebalanceerd worden tussen oefenen met trainingseffect en niet zoveel oefenen dat mevrouw geen energie meer had voor dat wat ze zo graag wilde, namelijk uit bed zijn en participeren in het gezin. Hier was een erg fijne lijn tussen belasting en belastbaarheid. Het behandelplan kon ten dele uitgevoerd worden zoals het was opgesteld en was zeer afhankelijk van de vorm van de dag. Dit was voorzien en vooraf besproken. Mevrouw had dagen waarop ze zich fit voelde en goed kon oefenen zoals gepland, maar er waren ook dagen dat het slecht ging en zij niet uit bed kon komen. Dit zou relatie kunnen hebben met de chemokuur die zij in het begin elke week kreeg. Echter, bijwerkingen traden niet altijd op hetzelfde moment na toediening op, zodat er geen planning op te maken was. De therapie is steeds aangepast aan de situatie van het moment met hogere intensiteit bij goede

Het bezoek van de therapeut was een stimulans om toch uit bed te komen op een slechte dag, en wat te bewegen. Ze gaf aan dat ze zonder begeleiding niet zou oefenen en langer op bed zou liggen. Objectieve metingen doen in dit stadium was moeilijk. Mevrouw was zeer laag belastbaar en invullen van lange vragenlijsten en fysieke testen zouden teveel van haar vergen. Bovendien wilde mevrouw niet geconfronteerd worden met haar beperkingen (die zij wel onderkende) en focuste zij liever op de mogelijkheden. Ten aanzien van de meetinstrumenten lijkt de MVI-20 niet het goede meetinstrument omdat het in deze fase niet discriminant genoeg is aangezien alle vragen de maximale score zouden hebben. De Barthel Index en de KPSS zijn beide vrij grof en de veranderingen moeten vrij groot zijn om een verschil in score te krijgen maar zijn wel observatie instrumenten waarvoor de patiënt geen (kracht)inspanning hoeft te leveren. Voor de 30 seconds chair sit-tostand test is al een fysieke basisconditie vereist en kan dus niet in het eerste begin afgenomen worden, maar progressie (indien behandeltijd lang genoeg is) kan wel goed gemeten worden. Het voordeel van deze test is dat de patiënt niet tot maximaal wordt gepusht maar de test in eigen tempo kan afleggen. Dit voorkomt

overbelasting bij de zeer laag belastbare patiënt. Een knijpkrachtmeter zou misschien een betere indicatie kunnen geven van de algehele kracht.

Conclusie Er is weinig evidentie met betrekking tot trainen ter verbetering van de fysieke conditie in de laat palliatieve fase waarbij de patiënt een zeer lage belastbaarheid heeft. Training en begeleiding vindt in dit geval plaats in de thuissituatie en moeten worden aangepast aan de hulpvraag, gekoppeld aan de mogelijkheden van de patiënt. Deze kunnen per week en per dag verschillen, soms zelfs per uur. Hoewel training in de thuissituatie bij zeer laag belastbare patiënten een uitdaging is zijn er behandelbare grootheden om de fysieke conditie te verbeteren. Deze kunnen liggen in een adequate verdeling van energie, optimaliseren van de ademhaling, trainen van transfers, verbeteren van spierkracht en het stimuleren tot bewegen binnen de lage belasting grenzen van de patiënt. Hierbij moet in acht genomen worden dat de conditie van de dag de mate van fysieke training van die dag bepaalt en dat in deze fase de (sub)doelen haalbaar moeten zijn. Een behandelplan kan niet altijd gevolgd worden zoals opgesteld. In sommige situaties kan het bestrijden van pijn en voorkomen of verlichten van benauwdheid ook deel uitmaken van het scala van interventies. Het is een uitdaging voor de fysiotherapeut om te improviseren met wat de situatie rondom de patiënt te bieden heeft en daarin veel inventiviteit en flexibiliteit te tonen. Het is bij deze casus gebleken dat begeleiding van de laat palliatieve patiënt belangrijk is. Door de patiënte uit het case report is meerdere malen bevestigd dat zij zonder de gedachte dat de fysiotherapeut zou komen het bed niet verlaten zou hebben. Het was in de laatste fase waarschijnlijk niet het effect van fysieke training maar vooral de stimulering en coaching die ervoor zorgden dat de patiënte uit bed bleef komen en zoveel mogelijk actief bleef. De fysieke functies die nodig zijn voor het beantwoorden aan de hulpvraag bleven hiermee zo lang mogelijk behouden. l Met dank aan E.T-D voor haar wijsheid en feedback ten aanzien van de opleiding oncologiefysiotherapie. Reageren? [email protected] Voor literatuurlijst zie: www.nvfl.nl


31

Overgewicht en kanker-gerelateerd lymfoedeem Overgewicht is een risico factor voor het ontwikkelen van kanker-gerelateerd lymfoedeem. Gewichtsverlies bij patiënten met overgewicht en preventie van gewichtstoename tijdens de behandeling kan bijdragen aan het verminderen van lymfoedeem. Om dit te bereiken zijn een uitgebalanceerde voeding en voldoende beweging essentieel, waarbij intensieve samenwerking tussen oedeemtherapeuten, fysiotherapeuten en diëtisten noodzakelijk is.

Lymfoedeem is een veelvoorkomende complicatie na chirurgie voor o.a. borstkanker en endometrium kanker en heeft een negatief effect op de kwaliteit van leven. Uit onderzoek blijkt dat overgewicht een risico factor is voor het ontwikkelen van kanker-gerelateerd lymfoedeem. De meeste studies naar de relatie overgewicht en lymfoedeem zijn uitgevoerd bij vrouwen met borstkanker. De studie van Heyler e.a.[1] bij 137 vrouwen met borstkanker liet zien dat vrouwen met een Body Mass Index (BMI) >30 kg/m2 bijna 3 keer zoveel kans hadden om lymfoedeem te ontwikkelen dan vrouwen met een BMI <25 (Odds ratio: 2.93; 95% Confidence Interval (CI): 1,03 – 8.31). Clark en collega’s[2] volgden 251 vrouwen na chirurgische behandeling voor borstkanker gedurende 3 jaar. Van de 188 vrouwen die na 3 jaar konden worden geëvalueerd had bijna 21% lymfoedeem ontwikkeld. Naast de operatietechniek (mastectomie versus lokale excisie of lumpectomie) was de BMI de enige significante risicofactor (BMI ≥ 26 versus BMI 1926; RR 2.02, 95% CI 1.11–3.68). Soran e.a.[3] vergeleken 52 vrouwen met lymfoedeem na chirurgie voor borstkanker met een controlegroep van 104 vrouwen zonder lymfoedeem na chirurgie voor borstkanker (gematched voor leeftijd, wel of geen radiotherapie en type operatie). Uit deze studie bleek dat alleen infectie, de mate van handgebruik voor werk of hobby en de BMI significant waren gerelateerd met het risico op lymfoedeem. De gemiddelde BMI was 26,1 kg/m2 in de groep zonder lymfoedeem en 29,2 kg/m2 voor de groep met lymfoedeem. Verder bleek dat een hogere BMI was gerelateerd aan ernstiger lymfoedeem. De gemiddelde BMI was 29,0 kg/m2 in de groep vrouwen met milde lymfoedeem en 30,9 kg/m2 in de groep vrouwen met ernstige lymfoedeem. Uit onze eigen cross-sectionele populationbased studie naar de relatie tussen BMI en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) bij 666 patiënten met een vroeg stadium van baarmoederkanker bleek dat bij vrouwen met een BMI >25 vaker lymfoedeem werd gezien dan bij vrouwen met een BMI <25.[4] Ook wanneer werd gecorrigeerd voor socio-demografische en klinische karakteristieken en comorbiditeit bleef de associatie tussen BMI en lymfoedeem bestaan. Een 10-punt hogere BMI leidde tot een 8,5 punt hogere score voor lymfoedeem symptomen op een schaal van 0-100.

Prevalentie overgewicht Omdat te veel lichaamsvet leidt tot een toename van het risico op borstkanker en endometriumkanker wordt er bij patiënten met deze vormen van kanker vaker overgewicht gezien dan in de algemene bevolking.[5] Zo bleek uit onze eigen studie dat ruim tweederde van de l

l

32

Sandra Beijer Diëtist/Epidemioloog, Afdeling Onderzoek, Integraal Kankercentrum Zuid, Eindhoven Nicole Ezendam Epidemioloog, Afdeling Onderzoek, Integraal Kankercentrum Zuid, Eindhoven en Tilburg University, Tilburg


vrouwen, die tussen 1999 en 2007 zijn gediagnosticeerd met endometriumkanker in Zuid-Nederland, overgewicht had.[4] 215 vrouwen (34%) hadden een BMI tussen 25 en 29,9, 132 vrouwen (21%) een BMI tussen 30 en 34,9 en 85 vrouwen (13%) een BMI ≥ 35. Naast overgewicht bij de diagnose zien we dat bij vrouwen met borstkanker het gewicht verder kan toenemen tijdens de behandeling. Gewichtstoename komt voor bij 35-96% van de vrouwen die adjuvante chemotherapie krijgen voor niet-gemetastaseerde borstkanker.[6,7] De gemiddelde gewichtsstoename in studies varieert tussen 1,4-6,2 kg, maar gewichtsstijgingen van 10 kg of meer zijn niet ongebruikelijk. De meeste gewichtsstoename treedt op in het eerste jaar na diagnose. Slechts een klein deel van de vrouwen met gewichtstoename bereikt na chemotherapie weer haar gebruikelijke gewicht. Gewichtsstijging bij chemotherapie heeft de kenmerken van sarcopene obesitas: een toename van vetmassa, terwijl de vetvrije massa afneemt of niet verandert.

Gewichtsreductie Er zijn aanwijzingen dat gewichtsreductie lymfoedeem kan verminderen. Shaw en collega’s [8] adviseerden 11 vrouwen met lymfoedeem na chirurgie voor borstkanker een energiebeperkt dieet (1000 kcal minder dan de gebruikelijke inname) gedurende 12 weken. Deze 11 vrouwen werden vergeleken met 10 vrouwen die geen interventie kregen. Het gewicht in de interventie groep daalde van 86,3 naar 83 kg (p=0,02) terwijl het gewicht in de controlegroep stabiel bleef. Het verschil in armvolume (armomtrek2/π) tussen de arm met lymfoedeem en de arm zonder lymfoedeem nam in de interventie groep af van 802 ml op dag 1 tot 452 ml na 12 weken (verschil 349) terwijl het verschil in de controlegroep gelijk bleef (819 op dag 1 versus 808 na 12 weken). Om lymfoedeem bij vrouwen met borstkanker en endometriumkanker zo veel mogelijk te voorkomen of te verminderen lijkt het dus belangrijk om gewichtstoename tijdens de behandeling te voorkomen en overgewicht of obesitas te verminderen. Bij gewichtstoename is sprake van een positieve energiebalans; de energie-inname is groter dan het energieverbruik. Het is niet uit te sluiten dat onbeïnvloedbare factoren (zoals behandeling en menopauze), en niet een toegenomen voedingsinname hoofdoorzaak is van deze positieve energiebalans. Dat maakt afvallen moeilijk.[9] Factoren die echter wel kunnen worden beïnvloed om de positieve energiebalans om te buigen zijn voeding en beweging waarbij een combinatie van beiden de voorkeur heeft. Wanneer alleen extra beweging wordt geadviseerd treedt er slechts zeer weinig gewichtsverlies op. Om 1 kg gewicht (=vet) te verliezen moeten 7000 kcal worden verbruikt. Voor één minuut wandelen zijn 5 kcal nodig. Dit betekent dat er 1400 minuten (ongeveer 23 uur) moet worden gelopen om 1 kg vet te verliezen. Wanneer alleen een energiebeperking in de voeding zou worden geadviseerd betekent dit dat de persoon wel afvalt maar geen spiermassa opbouwt. Omdat bij met name borstkanker en mogelijk ook bij endometrium-

kanker niet alleen sprake is van een toename van de vetmassa maar ook een afname van de spiermassa is naast de energiebeperking een bewegings- of trainingsadvies uitermate belangrijk. Het doel van deze gecombineerde behandeling is naast het voorkomen van onbedoelde gewichtsstijging dan wel het bereiken van een gewichtsdaling tevens het bereiken van een zo goed mogelijke lichaamssamenstelling.[9]

Voeding Het voedingsadvies gaat uit van de Richtlijnen goede voeding 2006[10] en komt overeen met de adviezen uit de Amerikaanse richtlijn over voeding en beweging voor cancer survivors[11]: l Dagelijks 200 gram groente en 200 gram fruit; l Dagelijks 30-40 gram vezel, met name afkomstig van groente, fruit en volkoren graanproducten; l Per week twee porties vis (à 100-150 gram); l Beperkt gebruik van verzadigde vetzuren; l Maximaal 6 gram keukenzout per dag; l Maximaal twee glazen (mannen) of één glas (vrouwen) alcohol per dag. Wanneer gewichtsdaling wordt nagestreefd wordt geadviseerd de voedingsinname met maximaal 500 kcal t.o.v. de gebruikelijke voedingsinname te verminderen, op voorwaarde dat de voedingsinname volwaardig blijft.[9] Om dit te bereiken kunnen de volgende adviezen worden gegeven: l Blijf alle basisproducten dagelijks gebruiken en zorg voor regelmaat en variatie; l Beperk gebruik van vet en suiker; l Magere en halfvolle zuivel; - Halvarine op brood; - 20+ of 30+ kaas; - Mager vlees en/of vleesbeleg; - Zoetstof, light frisdrank; l Beperk gebruik van alcohol en zoete en hartige snacks; l Gebruik voeding met een hoog verzadigingsgevoel: ruim groente, fruit, volkoren producten en caloriearme dranken.

Beweging Voor het behoud van spiermassa is naast voeding lichaamsbeweging essentieel. Bij immobiliteit en inactiviteit neemt de spiermassa altijd af, ook bij een ruime inname van eiwitten.[12] Bij beweging en training wordt uit de voeding meer spiermassa opgebouwd of behouden dan zonder beweging en training.[13] Veel patiënten met kanker zijn weinig actief. Een aanzienlijk deel van de patiënten stopt na het stellen van de diagnose en bij het starten van een behandeling met de gebruikelijke actieve sportbeoefening. Ook het arbeidsproces wordt onderbroken of gestopt. Bij opname in een ziekenhuis ligt de patiënt veel in bed en zijn alle contacten en handelingen rond het bed georganiseerd; de omgeving nodigt niet uit tot beweging. Ook bij radiotherapie en chemotherapie zit en ligt de patiënt veel. Door deze inactiviteit gaat de spiermassa sterk achteruit. Aandacht voor beweging en activiteit is zowel tijdens als na de behandeling van kanker uitermate belangrijk.

Effect combinatie voeding en beweging Het is nog onvoldoende duidelijk welke voeding bijdraagt aan een optimaal resultaat. Er is weinig literatuur beschikbaar over de exacte voedingsbehoefte bij beweging, training en kanker. Een eiwitverrijkte voeding lijkt noodzakelijk voor opbouw dan wel behoud van spiermassa waarbij op dit moment een dagelijkse inname van 1,2 tot 1,5 gram eiwit per kg lichaamsgewicht per dag wordt aanbevolen.[9] Eiwitrijke producten zijn o.a. melk en melkproducten, kaas, vlees en vleeswaar, eieren, peulvruchten, noten en pinda’s en vleesvervangers zoals tahoe, tofu en tempé. Er zijn aanwijzingen dat, vooral bij ouderen, een goede eiwitverdeling over de dag (bijvoorbeeld

20-30 gram eiwit per maaltijd) de spieropbouw beter stimuleert dan een grote eiwitinname in één keer.[14] Deze hoeveelheid eiwit is in de warme maaltijd gemakkelijk te bereiken, maar de broodmaaltijden zijn in Nederland over het algemeen eiwitarm. Om 20-30 gram eiwit binnen te krijgen zou iemand b.v. 3 sneden brood met kaas/vleeswaar en een beker melk moeten gebruiken. Er zijn aanwijzingen dat bij kracht- of weerstandstraining het gebruik van een kleine hoeveelheid eiwit (circa 10 gram = b.v. 2 melkproducten of 1 beschuit met kaas en 1 melkproduct) kort voor of kort na de training de spieropbouw bevordert.

Monitoring van gewichtsverloop, lichaamssamenstelling en lymfoedeem Om de resultaten van de behandeling te kunnen evalueren is het belangrijk het gewichtsverloop, de mate van lymfoedeem, de spierkracht en de spiermassa te monitoren. Belangrijk is om de omvang van de arm/het been waarin lymfoedeem kan ontstaan al voor de operatie te meten en deze meting na de operatie regelmatig te herhalen. Voor het monitoren van het gewicht is het belangrijk in het achterhoofd te houden dat de mate van lymfoedeem (met name lymfoedeem in het bovenbeen) het gewichtsverlies kan maskeren. Om veranderingen in de spiermassa/spierkracht vast te stellen zijn diverse metingen beschikbaar[15]: l De bovenarmspieromtrek welke wordt berekend m.b.v. de dikte van de triceps huidplooi en de bovenarmomtrek volgens de formule: bovenarmomtrek (gemeten in mm) - (triceps huidplooi dikte (gemeten in mm)) * π; l De handknijpkrachtmeting, die een indruk geeft van de perifere spierkracht en waarvan in de literatuur is beschreven dat deze is gerelateerd aan de totale spiermassa in het lichaam; l Vetvrije massa index van het gehele lichaam bepaald met de Bioelektrische Impedantie Analyse (BIA). Deze analyse is gebaseerd op de elektrische geleiding of weerstand van het lichaam voor wisselstroom. Bio-elektrische Impedantie Analyse kan worden uitgevoerd met de "Single-frequency" BIA, de "Multi-frequency" BIA of de Bioelektrische impedantie spectroscopie (BIS). Hoewel er gebrek is aan referentiewaarden en afkappunten is men het erover eens dat wanneer de spiermassa en/of spierkracht onder de 5e percentiel voor gezonde personen daalt, er sprake is van spiermassa depletie. De 5e percentiel wil zeggen, dat in een normale gezonde niet ondervoede populatie, 95% van de populatie een hogere spiermassa heeft en 5% een lagere spiermassa. 5% van de gezonde populatie heeft dus een lagere spiermassa zonder ondervoed te zijn. In plaats van het beoordelen van de absolute waarden is het echter beter om naar het verloop van de gemeten waarden te kijken. Herhaalde metingen geven een goede indicatie over veranderingen in de lichaamssamenstelling. Referentiewaarden voor spiermassa; 5e percentiel Bovenarmspieromtrek Vetvrije massa index middels BIA

Mannen <23.9 cm <14,6 kg/m2

Vrouwen <18.7 cm <11,4 kg/m2

Bron: Fearon et al, Lancet Oncology, 2011; Frisancho, Am J Clin Nutr, 1974

Conclusie Uit bovenstaand verhaal blijkt duidelijk dat voeding niet zonder beweging en beweging niet zonder optimale voeding kan, als het gaat om gewichtsreductie en spieropbouw ter behandeling van lymfoedeem bij patiënten met kanker. Om deze reden is het belangrijk dat er intensieve samenwerking bestaat tussen oedeemfysiotherapeuten, fysiotherapeuten en diëtisten. l Voor de literatuurlijst zie: www.nvfl.nl


33

Master opleiding wat en waarom? Gespecialiseerde fysiotherapeuten ontwikkelen zich verder door middel van een Master opleiding. Oedeminus vroeg opleiders en studenten naar het hoe en waarom achter de reden om deze opleiding te volgen.

Vragen aan de docenten: Welke competenties en motivatie heeft de student nodig om de studie te voltooien. Prof. Jo Nijs: Iedere gediplomeerde fysiotherapeut of huidtherapeut bezit alle noodzakelijke begincompetenties om de opleiding te starten, maar een grote intrinsieke motivatie is vanzelfsprekend noodzakelijk. Immers, de opleiding richt zich qua beroepsfinaliteit primair op chronisch zieke patiënten. Niet iedere therapeut is hiervoor in de wieg gelegd. Eens die intrinsieke motivatie aanwezig is, zoals typisch het geval is voor de geïnteresseerde fyio- en huidtherapeuten, zijn er geen bezwaren om

Prof. Dr. Jo Nijs is als hoofddocent verbonden aan de Vrije Universiteit Brussel, en als kinesitherapeut aan het Universitair Ziekenhuis Brussel. Zijn klinische en wetenschappelijke activiteiten zijn gericht op de behandeling van ‘onverklaarbare’ chronische pijn en chronische vermoeidheid. Hij is auteur van meer dan 120 peer reviewed publicaties over chronische pijn en chronische vermoeidheid, en fungeerde meer dan 90 maal als genodigde spreker op nationale en internationale bijeenkomsten. Zijn werk werd meer dan 800 maal geciteerd (ISI Web of Knowledge). Docent in het Master programma in de Lymphology & Oncology “de Berekuyl”. Patricia Killestein is psychosomatisch fysiotherapeut en gespecialiseerd in de oncologie. Docent oncologierevalidatie en coördinator binnen de Masterclass oncologie revalidatie van het MOPT van Avans plus en docent bij het NPI. Zij heeft meegewerkt aan de ontwikkeling van de opleiding Master Oncologic Physical Therapy (MOPT).

l l

34

Daniëlle Bontekoe Nanda Christis Redactie

de opleiding met succes te doorlopen. De wetenschappelijke competenties worden vanaf nul opgebouwd in de Masteropleiding, dus op dat vlak zijn er bij aanvang geen competenties vereist. Patricia Killestein: De opleiding MOPT, vraagt van een student een zekere attitude, waarbij planningsvaardigheden, structureel werken en doorzettingsvermogen belangrijke competenties zijn. Naast de dagen van directe studiebelasting wordt er wekelijks minimaal 12 a 15 uur eigen studiebelasting van je gevraagd. Als je deze opleiding dus combineert met een vaste baan en een gezinsleven en een sociaal leven, zul je goed je leven moeten plannen. De ervaring leert dat met name de generieke masterclass nieuwe vaardigheden van je eisen. Namelijk strategisch en analytisch kunnen werken, waarbij een goede en gezonde dosis zelfreflectie nodig is. Bij de masterclass oncologie revalidatie heb je elke 2 weken een directe studiedag, waarbij tussendoor verschillende opdrachten uitgewerkt moeten worden en het nodige aan voorbereidingswerk voor de volgende studiedagen van je gevraagd wordt. Tijdens deze masterclass worden de specialistische masterclass en de generieke masterclass afwisselend gegeven en hierdoor zul je goed moeten kunnen schakelen en plannen en ook stressbestendig moeten zijn. Hoe ziet u zelf de meerwaarde van een Master opgeleide oncologie/oedeemfysiotherapeut. Prof. Jo Nijs: Gezien de ‘boom’ aan oncologische revalidatieprogramma’s in België, Nederland en andere Westerse landen, is de noodzaak aan een Master opgeleide oncologie/oedeemfysiotherapeut actueel bijzonder groot. Immers, de oncologische revalidatie inclusief de behandeling van oedeem is een sterk ontwikkelend beroepsmaar zeker ook wetenschapsdomein. Door de nieuwe wetenschappelijke inzichten

ontstaan ook nieuwe behandelinzichten en vice versa. Het vereist competenties eigen aan een Masterdiploma om deze nieuwe ontwikkelingen optimaal te kunnen implementeren in het werkveld. Zo zijn er immers niet enkel de bevindingen uit klinische studies (zoals RCT’s), maar zeker ook bevindingen uit fysiopathologische, biomechanisme, neurofysiologische en inspanningsfysiologische studies met bijzondere implicaties voor het vakgebied van de oncologische revalidatie. De Master opgeleide oncologie/oedeemfysiotherapeut bezit alle competenties om ook dit type onderzoeken te implementeren in het werkveld. Bovendien breidt het domein van de Master opgeleide oncologie/oedeemfysiotherapeut ook alsmaar uit. Zo komen ook oedeem bij bijvoorbeeld patiënten met een cerebrovasculair accident en fysiotherapeutische behandeling van chronische vermoeidheid (bij kanker en mensen met het chronische vermoeidheidssyndroom) meer en meer in de aandacht. Zo ook de fysiotherapeutische (of multidisciplinaire) behandeling van kankergerelateerde (neuropathische en niet-neuropathische) pijn, waar de actuele pijnneurowetenschappelijke ontwikkelingen ons beroep vooruit kunnen helpen. Het spreekt voor zich dat het de taak van de Master opgeleide oncologie/oedeemfysiotherapeut is om deze ontwikkelingen in de fysiotherapie te integreren. Patricia Killestein: De meerwaarde die je door deze opleiding als fysiotherapeut krijgt is dan ook enorm. Je interpretatievermogen en het in de praktijk snel kunnen toepassen van het evidence based handelen is aan het einde van de studie goed ontwikkeld. De oncologie fysiotherapeut heeft een uitgebreide kennis van de oncologie, zowel de medische oncologie met de daarbij horende behandelingen en allerlei eventueel voorkomende complicaties. Tevens weet de student het klinisch redeneren goed toe te passen, waardoor de

fysiotherapeutische behandelingen zeer doelmatig en efficiënt gegeven kunnen worden. Door deze vaardigheden en kennis is de oncologie fysiotherapeut in staat multidisciplinair goed samen te werken. De oncologie fysiotherapeut is tevens in staat om nieuwe producten binnen het oncologische zorgnetwerk te ontwikkelen en te implementeren. Door het gedegen leren toepassen en interpreteren van de klinimetrie is de afgestudeerde ook in staat om mee te werken aan wetenschappelijke onderzoeken, bijvoorbeeld over nieuwe behandelmethodieken binnen de paramedische zorg. Gedurende mijn jaren als docent aan deze opleiding, die eerst nog modulair gegeven werd, zie ik nu dat de masterclass studenten een enorme ontwikkeling doormaken. Al na 2 jaar zie je dat de student veel slagvaardiger, kritischer en zelfverzekerder naar casuïstiek kijkt en hier ook naar handelt. De mondelinge en schriftelijke vaardigheden zijn verder doorontwikkeld en er kan op gelijkwaardig niveau gecommuniceerd worden met de diverse zorgverleners binnen het oncologisch zorgnetwerk. De oncologie fysiotherapeut zal tevens een grote bijdrage kunnen leveren aan de oncologische zorg in Nederland, door middels het opzetten en meewerken aan netwerken de zorg rondom de oncologische patiënt beter te gaan laten stroomlijnen. Samenvattend is de Masteropleiding een zeer goede investering voor ontwikkeling als gespecialiseerd paramedicus, maar zeker ook voor je als mens in zijn totaliteit. Realiseer je alleen wel dat het 4 jaar lang een grote tijdsinvestering van je vergt en je het niet zomaar tussendoor kan gaan doen.

l

De mogelijkheid om mezelf te verrijken en te ontwikkelen in een vakgebied waar, met alleen de opleiding oedeemfysiotherapie, ik meer over wil weten. l Om meer kennis en inzicht te krijgen in de oncologische en lymfologische patiënten categorie, zodat je behandel kwaliteit beter wordt en nog je gespecialiseerder bent. l Meer inzicht in de enorm complexe problematiek rond de oncologische patiënt. De Master studenten oncologiefysiotherapie van Avans plus l Omdat ik vind dat deze vaardigheden onlosmakelijk zijn verbonden met de oncologiefysiotherapie. l Ik vond dat ik hier veel te weinig van af wist. Van de ziekte zelf, maar ook van de behandeling, de gevolgen van ziekte en behandeling en het effect hiervan op mijn therapie. l Ik voelde een groot gemis in kennis en inzicht in deze richting daar de fysiotherapieopleiding daar niet in voorziet. l Ik wilde mijzelf ontwikkelen/bijscholen op oncologiegebied om mijn patiënten nog beter van dienst te zijn. Waarom nu: Berekuyl Waarom niet. l Het is nooit te vroeg om nieuwe kennis op te doen, altijd blijven leren. l Vanwege eigen drive. l Vanwege de markt. En de mogelijkheden die mij geboden worden. l Investering in mezelf. l De nieuwe Masteropleiding lymphology & oncology, begon niet eerder dan september 2013 l

Vragen aan de studenten: Wat beweegt je: Master studenten van het European College for Lymphology & Oncology, studerend bij de Berekuyl. l De mogelijkheid om zowel oncologische fysiotherapie als oedeemfysiotherapie naar een hoger plan te trekken. l Innerlijke drive om kwaliteit van mijn/de geleverde zorg te verbeteren. l De combinatie van richtlijnen en praktische ervaring en de mogelijkheden die er liggen voor verbetering interventie en het doen van (wetenschappelijk) onderzoek l De ruimte en de wil om zorgtrajecten te optimaliseren.

Avans Ik was klaar voor een specialisatie, maar wist tot dan toe nog niet wat. l Omdat ik wel al meer dan 20 jaar in de fysiotherapie zit, maar nog lang genoeg moet werken dat ik de verplichting heb om Master te worden binnen een paar jaar. l Alle specialisaties in de fysiotherapie dienen in de toekomst op Masterniveau worden uitgevoerd. Vandaar het wachten hierop. l Ik was 53 en wilde dus niet langer wachten om optimaal profijt te hebben van de opleiding en mijn praktijk uit breiden voor de laatste 10-15 jaar van mijn carrière. l

Hoe zie je de toekomst: Berekuyl Meer efficiënte trajecten, door o.a. effectmetingen. l Het doen van onderzoek en samenwerking leidt tot meer efficiënte trajecten. l Meer duidelijkheid voor de patiënt over aanbod en welk 'product'' hem/haar het best past. l Integratie van oedeemfysiotherapie binnen de oncologie. l Meer onderbouwing van de oncologische behandelingen door de wetenschappelijk geschoolde fysiotherapeut. l Meer onderzoek binnen de lymfologie waardoor gerichter behandelen mogelijk wordt (denk aan vroeg detectie, zelf management, preventie, etc). l Beter beschikbaar zijn van oncologiefysiotherapie en oedeemfysiotherapie voor de groeiende groep kankerpatiënten en ex-kankerpatiënten. l

Avans l Hiermee kunnen we een hecht netwerk rondom de patiënt vormen waarbij ik mezelf zie als ’beweegspecialist’ op het gebied van oncologie, zowel in de revalidatie op de praktijk (curatief en palliatief) als in de palliatieve/terminale thuissituatie.. l Ik heb mijn fysiotherapie in loondienst beëindigd om mij helemaal te storten op mijn eigen praktijk en deze uit te breiden. l Ik ben van werkplek veranderd om te zorgen dat ik de juiste faciliteiten heb om oncologiepatiënten te kunnen behandelen. l Voor de nabije toekomst zie ik allen maar uitbreidingen op dit vlak. l Door een groter netwerk en brede kijk op het vak, komt men ook op ander vlakken te werken zoals: beleidsmaking, consulting, voorlichting, pr, publiceren van artikelen en presentaties geven. l


35

Praktijktip 1

App’s

2

Kanker.nl gelanceerd voor (ex-)kankerpatiënten

Wat is een app? Nieuwe online community over kanker

App’s zijn kleine programmaatjes die je op je telefoon kunt installeren. Er zijn er honderdduizenden. De toepassingen zijn eindeloos: een reis met het OV plannen, internetradio luisteren, e-books lezen of bijvoorbeeld een goed restaurant in de buurt zoeken. Oedeminus zoekt handige, leuke en nuttige App’s in de praktijk voor gebruik.

Het online informatieplatform en sociale netwerk Kanker.nl is van start gegaan. Een website voor patiënten en hun omgeving, aangevuld met onafhankelijke informatie van oncologieprofessionals, psychologen, patiëntenorganisaties en onderzoekers. Kanker.nl is het resultaat van samenwerking en ambitie: het verbeteren van de digitale informatievoorziening aan kankerpatiënten en hen beter voorbereiden op keuzes die ze moeten maken tijdens hun behandelproces.

PubMed Mobile. Met PubMed Mobile kan men de database van PubMed doorzoeken. Zoekacties via PubMed Mobile zijn vergelijkbaar met die op de site. Op PubMed mobile staan 22 miljoen zoekcriteria van biomedische literatuur van Medline, wetenschappelijke tijdschriften en online boeken. De zoekcriteria bevatten links en volledige teksten van de PubMed centrale en van websites. Via uitklapmenu’s kan men zoekacties specificeren tot drie criteria per keer. Zo kan men zoeken op auteur, publicatietitel, titel van artikel en diverse andere criteria. Men kan artikelen en zoekacties bewaren, samenvattingen lezen en geselecteerde abstracts en citaten exporteren voor later gebruik. Links naar interessante artikelen kunnen gedeeld worden via e-mail en social Networks. Ook zijn er directe links naar Pubmed Central 'PMC Free Articles'. Bij een proef op de som van exercise en breast cancer komen 1881 criteria naar boven. Bovenaan de pagina staan de onderzoeken die in 2013 zijn gepubliceerd. Door middel van doorklikken wordt het abstract vertoond. Bij alle onderzoeken zit het abstract er gratis bij. Voor de volledige tekst kan er betaald moeten worden. Deze app is erg handig, de meeste recente wetenschappelijke onderzoeken over de ingevoerde zoekcriteria zijn direct te zien..

Vruchtbare samenwerking Kanker.nl is een gezamenlijk initiatief van KWF Kankerbestrijding met IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland), IKZ (Integraal Kankercentrum Zuid) en de NFK (Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties) en haar aangesloten patiëntenverenigingen. Samen streven zij om de voorhanden informatie en kennis op internet te bundelen op Kanker.nl. En te combineren met ervaringsinformatie van patiënten, ex-patiënten en hun naasten. In 2010 is men gestart met een verkenning van nieuwe ontwikkelingen op het gebied van e-health en communities. Internationale platformen als PatientsLikeMe.com, Curetogether.com, Inspire.com en de MacMillan Cancer Community dienden als inspiratie. Het resultaat is een platform dat niet alleen een veilige omgeving biedt voor het delen van ervaringen, maar ook een podium voor betrouwbare medische informatie en organisaties. Hiervoor zijn criteria opgesteld. Bezoekers kunnen zelf aangeven in welke mate zij de informatie waarderen en of er informatie ontbreekt, waarmee de basis wordt gelegd voor betrouwbare user generated content. Informatie die verder gaat dan de behandeling en bijvoorbeeld ook helpt bij nazorg of het leren leven met kanker. De e-patiënt wil meer: betrouwbare informatie, behandelingen of bijwerkingen kunnen vergelijken en de mogelijkheid om ‘gecontroleerd’ te zoeken naar informatie die op dat moment relevant is, passend bij de eigen informatiebehoefte. Het onlangs gelanceerde informatieplatform en sociaal netwerk Kanker.nl probeert op deze nieuwe informatiebehoefte een antwoord te bieden

Prijs: gratis Downloaden via: App Store en Google Play Store

App informeert kankerpatiënt over nut voedingssupplement Een app die informeert over voedingssupplementen tijdens de behandeling van kanker. Het is een webapplicatie en geen app, zoals uit de app- of androidstore. Voedingssupplementen worden vaak tegelijk met een behandeling tegen kanker gebruikt. Mensen gebruiken deze voedingssupplementen om de bijwerkingen van de behandeling te verminderen en de kwaliteit van leven te vergroten. Helaas hebben sommige supplementen een negatief effect op bijvoorbeeld chemotherapie. Sommige supplementen kunnen een gunstige werking hebben. Via de Belgische webapplicatie kunnen de mogelijke bijwerkingen van de 20 meest genomen voedingssupplementen worden bekeken. De site is opgezet door de stichting tegen kanker. Onderaan de website wordt verwezen naar instanties die verder onderzoek gedaan hebben naar de mogelijke bijwerkingen. Info: http://www.kanker.be/voedingssupplementen Mocht iemand nog een zeer interessante app weten die aan te raden is aan collega oedeem- en oncologiefysiotherapeuten? mail het ons: [email protected]. l

36

Suzanne de Hoop Redactie


l

Angeli Hagoort Kanker.nl, Communicatie

Getest door patiënten Het platform is ontwikkeld volgens het door het team van Kanker.nl bedachte Dwunfu-principe: ‘develop with us, not for us’. Meer dan 1.000 patiënten uit alle leeftijdsgroepen, met veel of nauwelijks internetervaring hebben meegeholpen. Een veel gehoorde uitspraak is: “Ik heb lang op een platform als Kanker.nl gewacht.” Kanker.nl sluit aan bij de behoefte aan relevante, betrouwbare èn persoonlijke informatie en ervaringen. En is op ieder moment van de dag of nacht gratis beschikbaar. In de toekomst zal het platform verder ontwikkeld worden op basis van wensen en behoeften van patiënten en samenwerking op inhoud. Kanker.nl is een nieuwe online community voor mensen die geraakt worden door kanker. Hier kan men (ex )patiënten, naasten, personen met erfelijke belasting of nabestaanden ontmoeten. Kanker.nl is een platform over kanker, waarin betrouwbare medische informatie, contacten en inzichten samenkomen. Op Kanker.nl krijgt men informatie aangeboden afgestemd op zijn of haar situatie. Als deelnemer met een goed gevuld profiel komt men eenvoudig in contact met anderen zoals zij zelf. Mensen die begrijpen wat iemand meemaakt en met wie men ervaringen kan uitwisselen.

Uniek online platform Kanker.nl live Kanker. Wat betekent het voor mij als patiënt, of als naaste? Welke onderzoeken en behandelingen zijn er, welke ervaringen hebben andere mensen met dezelfde soort kanker, in dezelfde leeftijdscategorie, in dezelfde levensfase? Wat staat me te wachten? Op verschillende momenten zoeken mensen naar verschillende informatie. En via verschillende kanalen. Internet is daarbij een belangrijke informatiebron. Maar hoe weet je welke informatie betrouwbaar is, of hoe zorg je ervoor dat je alleen de informatie vindt, die relevant is voor jouw situatie?

Niet wijzer of vrolijker van internet

Drika zoals jij vinden. Een uitgebreid matchingssysteem helpt je om zelf te bepalen welke personen je wel of juist niet wilt vinden. Drika: “Ik vind het een meerwaarde dat je op Kanker.nl kunt zoeken naar mensen met overeenkomsten. Zelf vind ik leeftijd erg belangrijk, omdat jongeren met kanker te maken hebben met andere problemen. Op Kanker.nl. kun je heel gemakkelijk nieuwe mensen leren kennen die hetzelfde hebben meegemaakt; je verstuurt eerst een berichtje en al snel is het contact gelegd. Of je neemt deel in een discussiegroep. Uit lotgenotencontact haal ik energie om weer verder te gaan. Je staat er niet alleen voor en met deze steun kun je er weer tegen aan!”

Beter voorbereid op gesprekken en beslissingen Kanker.nl helpt patiënten en naasten om zich beter voor te bereiden op gesprekken met behandelaars, maar ook op gesprekken met familie, werkgevers of vrienden. Nu kanker meer en meer een chronische ziekte wordt, ontstaan er nieuwe vraagstukken. De collectieve kennis en ervaring van (ex)kankerpatiënten is hierbij zeer waardevol. Zeker in de fases dat er minder contact (nodig) is met behandelaars.

Linda: “Toen ik hoorde over de tumor, deed ik wat veel mensen doen. Ik ging via Google op zoek naar informatie en mensen met dezelfde diagnose. Surfend over het internet kwam ik er al snel achter dat ik daar niet wijzer van werd, en al helemaal niet vrolijker. Ik kwam op verschillende plekken terecht, betrouwbare en onbetrouwbare. Las verhalen die ik helemaal niet wilde lezen, over mensen die dood gingen.” Of Drika: “Ook ik ben internet meteen gaan afstruinen toen ik hoorde dat ik eierstokkanker had. Van deze informatie werd ik erg onrustig. Omdat ik het idee kreeg dat er niet zoveel overlevingskansen waren. Mijn kansen op herstel waren toen nog onzeker. Pas tijdens de operatie kon de exacte toestand onderzocht worden.” Kortom: Hoe weet je welke informatie betrouwbaar is. En hoe ‘bescherm’ je jezelf tegen confronterende informatie of ervaringen die je op dat moment niet kunt of wilt behappen.

Het koppelen van kennis en ervaringen van (ex-)patiënten kan ook leiden tot nieuwe inzichten, ideeën die buiten het platform verder kunnen worden onderzocht. Jeana Frost was drie jaar lang werkzaam voor PatientsLikeMe.com en achterhaalde bijvoorbeeld, dat ALS-patiënten soms antidepressiva slikken, omdat die als bijwerking een droge mond geven. Dat heft de overvloedige speekselproductie op, waar ze veel hinder van hebben. Communities van patiënten kunnen dit soort zaken blootleggen. Frost werkt inmiddels nauw samen met het team van Kanker.nl en hoopt ook met Kanker.nl te komen tot nieuwe inzichten die patiënten, specialisten en onderzoekers verder kunnen helpen.

Hoe werkt Kanker.nl

Unieke combinatie

De medische bibliotheek bevat informatie over ruim 50 kankersoorten, inclusief behandelingen en nazorg. Een semantische zoekmachine zorgt ervoor dat zoeken op bijvoorbeeld vochtophoping, ook de resultaten toont van oedeem. Daarnaast kunnen bezoekers een profiel aanmaken. Voor iedereen zichtbaar, of alleen voor andere ingelogde deelnemers. Met een profiel kun je anderen

De combinatie van betrouwbare medische content, het sociaal netwerk, de laagdrempelige werking (ontwikkeld samen met patiënten en ex-patiënten) en de brok techniek die nieuwe inzichten mogelijk maakt, maar Kanker.nl tot een uniek platform. Een platform met als doel om de kwaliteit van zorg en leven voor kankerpatiënten en hun naasten verder te verbeteren. l

Nieuwe inzichten door koppelingen en onderzoek


37

Opvattingen “Opleidingen oedeemtherapie en oncologiefysiotherapie horen bij elkaar.” Martijn Stuiver Het hangt er denk ik vanaf hoe je ‘bij elkaar horen’ wilt uitleggen. Het is in elk geval zo dat de opleidingen in elkaars verlengde liggen. Hoewel de specifieke deskundigheid van de oedeemfysiotherapeut ook ingezet wordt bij problematiek die helemaal niet oncologiegerelateerd is, hebben veel lymfoedeempatiënten hun klachten als gevolg van oncologische behandeling. Het zou dus goed zijn als een oedeemfysiotherapeut, met het oog op zijn ‘casemix’, zich in elk geval aanvullend zou scholen op het gebied van oncologie. Wat mij betreft wil dat niet zeggen dat elke oedeemfysiotherapeut een Master oncologiefysiotherapeut moet worden. Bij het merendeel van de patiënten dat rondom de medische behandeling fysiotherapeutische behandeling nodig heeft, zal immers sprake zijn van ‘enkelvoudige’, specifieke problematiek. Zo’n patiënt kan uitstekend behandeld worden door een fysiotherapeut zonder vergaande specialisatie, mits deze bekwaam is met betrekking tot het specifieke probleem van de patiënt in kwestie. Als je het beziet vanuit de oncologiefysiotherapie, dan is lymfoedeem of het risico daarop aanwezig bij een flink deel van de patiënten die rondom de behandeling voor kanker bij de fysiotherapeut komt. Je zou daarom kunnen betogen dat een ‘allround’ oncologiefysiotherapeut bekwaam moet zijn op het gebied van de oedeemfysiotherapie. Oncologiefysiotherapie is immers niet voor niets een opleiding op

Petra Kooloos is voorzitter van de vereniging Manuele Lymfdrainage ad modum Vodder Nederland en assisteert op de opleiding MLDV. Daarnaast is zij fulltime werkzaam in de eerste lijn als fysiotherapeut, acupuncturist en MLDV in Amsterdam en Haarlem

l

38

Marion van den Boogaard Redactie


werkt als fysiotherapeut-klinisch epidemioloog in het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek en als universitair docent evidence based practice aan het AMC-UvA

professional Master niveau. Maar als je er iets langer over nadenkt en de redenering verder doorvoert, rijst de vraag hoe allround gespecialiseerd die (Master) oncologiefysiotherapeut dan zou moeten zijn. Immers; een groot deel van de patiënten zal ook te maken hebben met conditievermindering (sportfysiotherapie?), een aantal met incontinentie problemen (bekkenfysiotherapie?), kaakklachten (orofaciaal fysiotherapie?), enz. Een echte specialist zijn en blijven in zoveel deelgebieden is natuurlijk geen realistisch streven. Zowel oedeem- als oncologiefysiotherapeuten zullen hun bekwaamheid moeten afstemmen op het patiëntenaanbod dat zij in de praktijk hebben. Behalve scholing is ook een zeker volume aan patiënten noodzakelijk om echt deskundig te worden en te blijven. Daarnaast moet elke therapeut goed in beeld hebben, bij problematiek waarvoor hij niet bekwaam is, naar wie hij (in de directe omgeving) kan doorverwijzen. Wanneer belangrijke aanvullende expertise in de directe omgeving niet beschikbaar is, dan zou dat een sterke prikkel moeten zijn om zelf op dat gebied bij te leren. Uiteindelijk zal de context waarin een oedeemfysiotherapeut of een oncologie fysiotherapeut werkt (instelling/ 1e lijn, stad of platteland, etc.) dus meebepalen hoe ‘waar’ of ‘onwaar’ deze stelling is, maar dat er sterke raakvlakken tussen de twee opleidingen zijn kan ik alleen maar onderschrijven.

Om een mening te vormen over de stelling: “Opleidingen oedeemfysiotherapie en oncologische fysiotherapie horen bij elkaar” verwijs ik naar wat de beroepsvereniging KNGF hierover schrijft. Als we deze tekst grondig doornemen en begrijpen, lezen we een overlapping maar geen parallel. Deel van de klacht van de oncologische patiënt kan oedeem zijn en deel van de doelgroep van de oedeemfysiotherapeut kan de oncologische patiënt zijn. In die zin is er sprake van een mogelijke aanvulling, maar niet noodzakelijk complementair.

Een oedeemfysiotherapeut richt zich immers ook nog op andere oedeemvormen dan oncologisch gerelateerde. Een stelling dat beide opleidingen samen horen impliceert zelfs een gevaar dat bij artsen en patiënten bij de term oedeemfysiotherapeut automatisch de beperkende gedachte gecreëerd kan worden dat dezen alleen inzetbaar zijn voor oncologisch gerelateerd oedeem. En dit terwijl dit slechts een klein onderdeel van ons indicatiegebied is. Men mag niet voorbijgaan aan het feit dat ook andere zichtbare oedemen (zoals lipoedeem, veneus oedeem, posttraumatisch en postoperatief oedeem) indicaties zijn voor de oedeemfysiotherapeut. Vanuit onze opleiding is een oedeemfysiotherapeut trouwens een fysiotherapeut die gebruik kan maken van Manuele Lymfdrainage ad modum Vodder. De methode Vodder, ontwikkeld door Dr. Emil Vodder, is een manuele lymfdrainage techniek gericht op verbetering van de kwaliteit van onze waterhuishouding, ofwel lymfe. Een goede lymfkwaliteit maakt celregeneratie mogelijk. Vaak wordt er te oppervlakkig naar oedeem gekeken. Een zichtbare zwelling is oedeem, maar welke processen zijn daaraan vooraf gegaan? Niet zichtbare processen als het vervoer van

zenuwprikkels, hormonen en schadelijke stoffen, het uitwisselen van bouw- en afbraakstoffen en gassen kunnen problemen als dystrofiën, auto-immuunziekten, gewrichtsklachten, klachten aan het zenuwstelsel, stress gerelateerde klachten, keel-neus-oor klachten, huidproblemen, ademhalingsproblemen, bloedcirculatieproblemen en orgaanstoornissen veroorzaken. Dit soort aandoeningen behandelen wij door niet zichtbare vochtstagnaties op te heffen, de lymfstroom te stimuleren, stress te verlagen en het hormonale stelsel te optimaliseren met onder meer als doel de immuniteit te verhogen, wat tenslotte de voorwaarde is voor gezondheid. Stellen dat oedeemfysiotherapie en oncologiefysiotherapie samen horen is bijgevolg eerder beperkend dan verruimend voor de opleiding Manuele Lymfdrainage ad modum Vodder. Op termijn kan dit betekenen dat de kansen van de oedeemfysiotherapeut op andere deelvlakken van de fysiotherapie wegvallen en behandelen we uiteindelijk alleen nog oncologisch gerelateerd oedeem. Het feit dat artsen alleen nog maar patiënten met oncologisch gerelateerd oedeem verwijzen is jammer van alle andere indicatiegebieden, waarvoor een verwijzing ook vanzelfsprekend zou moeten zijn.

Wouter Hoelen, MSc i.o. FT, MT, OFT, BFT, CTCS docent European College for Lymphoedema Therapy. De Berekuyl/ Vrije Universiteit Brussel: Master Lymphology & Oncology.

Als grondlegger van de “Master Lymphology & Oncology”, in samenwerking met de Vrije Universiteit van Brussel, vind ik dat de combinatie tussen lymfologie en oncologie de enige logische stap is om beide wetenschapsdomeinen te verenigen, met als doel optimale zorg te kunnen bieden aan de oncologische patiënt. Uiteraard zijn er oedeempatiënten zonder oncologische oorzaak en oncologie- patiënten zonder oedeem. Echter, de correlatie tussen beide domeinen is zo groot, dat dit een combinatie rechtvaardigt. Uit recent wetenschappelijk onderzoek(1,2) komt naar voren dat er nog steeds gebrek aan inzicht en kennis is om lymfoedeem als gevolg van kankertherapie vroegtijdig op te sporen, laat staan om preventief aan te pakken. Dit resulteert vaak in (wellicht onnodig) levenslange therapie met een enorm kostenaspect. Anderzijds blijkt uit onderzoek naar bijvoorbeeld gynaecologische kanker(2) dat het percentage lymfoedeem-incidentie als gevolg van kankertherapie bij deze categorie patiënten hoog ligt. De behandelplannen voor borstkanker zijn goed uitgewerkt en nationaal geïmplementeerd als het gaat om voorlichting en behandelmogelijkheden van lymfoedeem na borstkankertherapie, terwijl dit bij gynaecologische kanker nog in de kinderschoenen staat. Overigens vind ik dat we af moeten stappen van de eilandjespolitiek voor wat betreft de Master- verbijzonderingen binnen de fysiotherapie. Als fysiotherapeut krijg je een brede basis mee, die je kunt en eigenlijk ook móet gebruiken bij welke aandoening dan ook. Als Master heb je een goede ondergrond meegekregen aan onderzoeksstrategieën, wetenschappelijk inzicht en diverse implementatiestrategieën, die toepasbaar zijn op elk wetenschappelijk domein binnen de fysiotherapie. Uiteindelijk moet een oedeemfysiotherapeut niet alleen maar het oedeem behandelen, of een oncologiefysiotherapeut de oncologische patiënt niet alleen

maar coachen naar een betere conditie. We hebben juist de mogelijkheid om een patiënt, met zijn/haar unieke en specifieke beperkingen, te behandelen om de kwaliteit van leven voor hem/haar te vergroten. Als meest significante indicatoren voor deze kwaliteit van leven worden de uitkomsten in graden van beweeglijkheid, pijn, conditie, vermoeidheid en lymfoedeem beschreven. Allemaal symptomen, die we als algemeen fysiotherapeut zouden kunnen behandelen, ware het niet dat een verdiepende kennis op het gebied van lymfologie en oncologie noodzakelijk is om deze patiëntencategorie veilig te kunnen behandelen. Er zal dus naast verdiepende ook duidelijke integratieve kennis moeten worden aangedragen om op een gedegen manier behandelstrategieën te kunnen implementeren, te kunnen uitdragen aan andere disciplines en hiervoor wetenschappelijke fundamenten te kunnen creëren. Hier ligt de taak en essentie voor de “Master Lymphology & Oncology”- opgeleide fysiotherapeut. In september begint ons tweede academische jaar en kunnen we de NVAO accreditatieprocedure afronden. Momenteel wordt de laatste hand gelegd aan twee publicaties als wetenschappelijk fundament voor de “Master Lymphology & Oncology” naar aanleiding van de masterproef van het eerste jaar! Een geweldige prestatie van zowel de opleiders als de studenten! 1 N.L. Stout, J.M. Armer et al., A Systematic review of care delivery models and economic analysis in lymphoedema: health policy impact (2004-2011), Lymphology 46, 27-41, 2013 2 G. Dunberger et al., Lower limb lymphedema in gynaecological cancer survivors - effect on daily life functioning, Support Care Cancer 6, 2013


39

l

Agenda congressen / NVFL-dagen

September Master class bringing lymphology into holistic lymphoedema management Datum: 13 en 14 september Locatie: Arnhem Info: www.paramedisch.org 24 th World Congress of the International Society of Lymphology Datum: 16-20 september Locatie: Rome Info: http://www.lymphology2013.com/

Twitter & Tweets

NVFL @NVFLymfologie #Trainen tijdens de #chemotherapie? Dat kan onder begeleiding van een #oncologie #fysiotherapeut. http://ow.ly/mVvDQ #kanker #sport BORSTKANKERactie @BRSTKNKRactie Herken 12 uiterlijke veranderingen van je borst. Ga naar je huisarts en laat er naar kijken! Denk aan #borstkanker http://ow.ly/mYPx2 Werkkracht by kanker @ragnavanhummel #Werkgever? Zo kies je een #arbodienst en/of #bedrijfsarts! http://www.hrzone.nl/opinie/vitaliteit/tien-vragen-die-uzeker-moet-stellen-aan-uw-arbodienst …

Oktober Lymphologie 2013 Datum: 3-5 oktober Locatie: Marktoberdorf Info: www.dglymph.de

Esther van Weele @EstherVestalia In gesprek met oncologiepatiënten: open bijeenkomst 27 september: http://lnkd.in/WWVeWA

NVFL congres 2013 Datum: 5 oktober Locatie: Amersfoort Info: [email protected]

Pink Ribbon NL @pinkribbon_NL Lees hier het interview in het FD met Pink Ribbon directeur Susan Veenhoff terug. http://on.fb.me/17eHmGs

BLS conference Datum: 7-8 oktober Locatie: Birmingham Info: www.thebls.com

NVFL @NVFLymfologie Heeft u #oedeem en gaat u op #vakantie? Vergeet uw #sterilon niet in te pakken. #preventie #wondjes

Workshop zelfmanagementondersteuning Datum: 11 oktober Locatie: Hilversum Info:www.vestalia.nl Federadag 2013 Next Generation DNA Sequencing: impact on clinical care and society Datum: 18 oktober Locatie: UMC Utrecht Info: www.federa.org November 15th World congress of Psycho-oncology Datum: 4-8 november Locatie: WTC Rotterdam Info: www.nvpo.nl Oncologiedagen voor Nederland en Vlaanderen Datum: 21-22 november Locatie: Papendal, Arnhem Info: www.congresscare.com Studiedag: In gesprek met de oncologische patiënt Datum: 26 november Locatie: Hilversum Info: www.vestalia.nl ALV najaar 2013 Datum: 30 november Locatie: KNGF Hoofdkantoor Amersfoort Info: [email protected]

40

l


BVN @borstkanker Werken met uitgezaaide borstkanker; kan dat? Wil je dat? Meld je aan voor deze sessie en meer op #hoopenvrees2013: http://bit.ly/16IGmbX . NFK_kanker en JIJ @KankerWatDoeJij RT @marlijnc: “@GezondinBedrijf: Medewerkers met kanker willen graag werken http://tinyurl.com/kwwwwpj #ncwk” http://www.nfk.nl/overdenfk/recent_nieuws/_pid/content1/ _rp_content1_elementId/1_554013 … VUmc @VUmcAmsterdam Saskia Duijts krijgt #KWF #subsidie voor #onderzoek #arbeidsparticipatie en #kanker http://www.vumc.nl/afdelingen/over-vumc/nieuws/7673531/ Dees @caseofdees Een slechte arts kent protocol niet. Een matige arts volgt protocol. Een goede arts weet wanneer hij van protocol af moet wijken en waarom. Werkkracht by kanker @ragnavanhummel Geen #kanker, en toch geen #hypotheek... banken mogen niet weigeren, maar doen het toch! http://www.telegraaf.nl/vrouw/columns/catherine/21775288/_ _Ex_kanker__.html … @catherinekeyl Pink Ribbon NL @pinkribbon_NL Dr. John Maduro over de effectiviteit van minder vaak bestralen. Bekijk het filmpje: http://on.fb.me/17bpFYj #borstkanker

Opleidingen. Oedeemfysiotherapie ö Oncologiefysiotherapie Bachelor ö Master. Jaargang 16 ö nummer 3 ö september 2013

Recommend Documents