Erkenning van verschil: een repliek
OPINIE
F.A. Renders en H.P. Meininger
Allereerst willen wij onze opponenten danken
in onze samenleving. Inzicht in die dynamie-
voor de moeite die zij genomen hebben om
ken kan leiden tot het bewustzijn dat diversi-
op onze bijdrage in het decembernummer van
teit niet alleen om tolerantie vraagt en tot ver-
NTZ (Renders en Meininger, 2011) te reage-
rijking kan leiden, maar ook innig verweven
ren en zodoende een discussie voort te zetten,
is met angst, sociaal-economische ongelijk-
die raakt aan de grondslagen van het samen
heid, machtsstrijd en conflict. Hoe paradoxaal
leven van mensen die al of niet het label ‘ver-
ook, de moderne idee van een alle diversiteit
standelijke handicap’ dragen.
omvattende universele humaniteit kent altijd haar ‘anderen’ en brengt dus processen van
1 Vertekening
sociale uitsluiting met zich mee. Dat komt
Om te beginnen willen wij ingaan op ele-
door haar onvermijdelijke inbedding in par-
menten in beide reacties die neerkomen op
ticuliere en historische omstandigheden en
een vertekening van ons betoog. In de eerste
in een persoonsbegrip dat gekenmerkt wordt
plaats hebben wij niet gesuggereerd dat het
door redelijkheid en zedelijkheid. ‘In this
burgerschapsparadigma geen ruimte biedt
sense universalism is a culture like any other,
aan diversiteit (Schuurman & Kröber, 2011,
differing only in that it always fails to recog-
p. 279). Wij hebben slechts betoogd dat wat
nise itself as such’ (Kahn, 2001, p. 23). Een
het burgerschapsparadigma wordt genoemd
maatschappij- of burgerschapsideaal dat niet
zich op allerlei verschillende manieren laat
doordrongen is van deze vorm van zelfkennis
invullen, dus ook met een ruim accent op di-
is weinig geloofwaardig.
versiteit. De ‘tirannie van normaliteit’ is niet
Ook de diversiteit van verschillende per-
voorbehouden aan het normaliteitsprincipe
spectieven in de wetenschap, waar Van Gen-
(dat we denken achter ons te hebben), maar
nep aandacht voor vraagt, kent zijn grens.
aan elke invulling van burgerschap, ook het
De universalistische leerconfiguratie van het
geïdealiseerde burgerschap in een geïdeali-
gangbare wetenschapsbedrijf laat vele com-
seerde samenleving dat Schuurman & Krö-
plementaire en soms contraire perspectieven
ber in navolging van Van Houten schetsen.
toe, maar ze berust op de stilzwijgende pre-
De post-moderne nadruk op diversiteit – bij
misse dat niets onkenbaar of onbenoembaar
Schuurman & Kröber het ‘positief waarderen
is. Ze berust dus op de uiteindelijke ontken-
van verschillen’ – gaat veel te makkelijk voor-
ning van het verschil dat in de ontmoeting met
bij aan de machtsdynamieken die sturend zijn
het vreemde aan het licht treedt.
34
NTZ 1-2012
F.A. Renders en H.P. Meininger
Een veel verontrustender vertekening van ons
van diversiteit, het is vooral ook respect voor
betoog is te vinden in de weergave van onze
het vreemde dat zich niet laat kennen en niet
redenering door Schuurman & Kröber, in hun
laat annexeren of integreren.
inleiding terloops, maar op p. 284 expliciet: ‘eerst mensen apart zetten, dan zeggen dat het
2 Annexatie van het vreemde
andere mensen zijn met een andere cultuur en
We wezen op de overeenkomsten tussen de
vervolgens opmerken dat je dat moet respec-
maatschappelijke en de wetenschappelijke
teren en dat de westerse wetenschap het speci-
benadering van het vreemde. Die vreemdheid
fieke van mensen met beperkingen annuleert’.
moet overigens niet essentialistisch worden
Zou dit een juiste weergave zijn van onze
opgevat: het gaat primair om een ervaring
denkroute, dan zou de kwalificatie ‘bizar’ te-
van sociale aard. Theoretische kennis maakt
recht zijn, maar Schuurman & Kröber gaan er
het verschil dat door het vreemde aan het licht
volstrekt mee voorbij aan de kern van ons be-
komt tot een variant van het bekende en wist
toog. Wat wij bizar vinden is dat gesuggereerd
zodoende de vreemdheid uit. Op semantisch
wordt dat wij mensen met een verstandelijke
vlak is eenzelfde denkbeweging waar te ne-
handicap niet als individuele, gelijkwaardige
men. Met de terminologische verschuiving
burgers zien maar hen ‘wegzetten’ als ‘groep
van personen met een verstandelijke ‘handi-
met een eigen leefwereld en cultuur’ (p. 278).
cap’ naar personen met een verstandelijke ‘be-
Wij doen niets anders dan erkenning vragen
perking’ wordt de ervaren vreemdheid in de
voor een verschil dat ook onze opponenten
ontmoeting uitgewist door een term te gebrui-
onvermijdelijk maken, alleen al door te spre-
ken die op iedereen van toepassing kan zijn.
ken over ‘mensen met verstandelijke beperkin-
Wie heeft er immers geen beperkingen? Het
gen’ en dus impliciet over een onderscheid met
verschil lijkt kleiner gemaakt, de vreemdheid
andere mensen die dergelijke beperkingen niet
lijkt iets minder vreemd te zijn, maar net zoals
hebben. De erkenning van dat verschil impli-
alle voorgaande terminologiewisselingen wist
ceert de erkenning dat genoemde personen -
ook deze het verschil niet uit.
niet alleen door hun geslacht, ras, seksuele geaardheid of etnische afkomst, maar ook door
Waar wij aandacht voor vragen is de stel-
de handicap waarmee zij leven - op een andere
ling dat wij uiteindelijk niet van binnenuit
manier in het leven kunnen (let wel: niet ‘moe-
kunnen weten hoe de wereld eruit ziet voor
ten’) staan dan anderen en er een eigen wijze
bijvoorbeeld een persoon met autisme of
van ‘world-making’ - zowel op fysiek, sociaal
met een ernstige verstandelijke handicap. De
als levensbeschouwelijk vlak - op na kunnen
meeste mensen (die zichzelf niet omschrijven
houden. Uit zich dat door middel van een ei-
als personen met verstandelijke beperkingen)
gen leefstijl en cultuur, dan is daar op zichzelf
kunnen niet weten wat het is om met een
niets mis mee. Wederzijds respect is dan veel
verstandelijke handicap te leven en degenen
meer dan het erkennen of zelfs verheerlijken
die het wel weten kunnen het nauwelijks in
NTZ 1-2012
35
Erkenning van verschil: een repliek
woorden uitdrukken. Dit nog afgezien van
zo. Van Gennep’s relativering van zijn burger-
het feit dat er mensen zijn met een zo ernstige
schapsparadigma als een mogelijk perspectief
verstandelijke handicap dat we niet weten of
naast andere lijkt overigens een recente ont-
er bij hen sprake is van zoiets als ‘weten’. Pre-
wikkeling. In dit tijdschrift verdedigde hij in
cies ons niet-weten is volgens ons van cruciaal
2000 het burgerschapsparadigma nog te vuur
belang. Een besef van dat niet-weten behoedt
en te zwaard. Vermeende critici werden be-
ons ervoor de ander te annexeren in onze op-
titeld als ‘fout’ en ‘neo-conservatief’ en hun
vattingen, welke dat ook zijn en waar ze ook
opvattingen werden zelfs in verband gebracht
vandaan komen. Inderdaad, zonder een derge-
met de Nazi-ideologie (Van Gennep & Van
lijk besef kunnen ook onze opvattingen leiden
Hove, 2000; Meininger, 2001).
tot marginalisering en uitsluiting van mensen die minder weerbaar zijn. Er is een gevaar
Van Gennep geeft nu onder het kopje ‘What’s
dat erkenning van het verschil perverteert tot
in a name?’ een historische schets van het
opsluiting van de ander in dat verschil. Dat
ontstaan van het burgerschapsparadigma als
maakt ons juist kritisch op elke opvatting die
naamgeving van een nieuw paradigma dat
zich breed maakt als ‘paradigma’. Maar onze
in de negentiger jaren reeds onder een aan-
opponenten tonen geen enkel besef dat de er-
tal andere benamingen de ronde deed. Hij
kenning die zij vragen voor burgerschap van
relativeert daarmee de benaming en vraagt
mensen met een verstandelijke handicap het
aandacht voor de inhoud: het gedachtegoed
gevaar loopt te perverteren tot ‘opsluiting in
achter een benadering waarin empowerment,
het gewone’ en een daaruit voortvloeiende ‘so-
inclusie en support centraal staan. Echter, in
cial erasure’ (Meininger, 2010, p. 193).
een wetenschappelijke context luistert het uiterst nauw hoe je zaken benoemt. Sterker
3 Burgerschap: naam, mensbeeld en waarden
nog: wetenschap kan beschouwd worden als het systematisch benoemen van aspecten van
Met enige verbijstering vernamen wij van Van
de werkelijkheid en verbanden daartussen.
Gennep “dat ‘burgerschap’ een naam is voor
Het wekt geen verbazing dat individuen met
een paradigma waarin het burgerschapsbe-
en zonder handicap, instellingen, overheden
grip en – discours geen rol spelen”. Tja, als
en politici met een term als burgerschap aan
het zo ligt, dan lijkt ons artikel een gevecht
de haal gaan en hem invullen met hun eigen
tegen windmolens. Maar de reactie van onze
interpretaties. Dat gebeurt dan ook tot op de
andere opponenten, Schuurman & Kröber
dag van vandaag op grote schaal, zoals Van
(beiden spraakmakende opinieleiders in de ge-
Gennep ook zelf met leedwezen constateert,
handicaptensector), toont aan dat een derge-
reeds in 2000 en ook in zijn recentere arti-
lijke benaming minder toevallig, inwisselbaar
kel (Van Gennep, 2009). Wij hebben betoogd
of onschuldig is dan het lijkt, ook al bedoelde
dat die interpretatieruimte inherent is aan
Van Gennep dat misschien oorspronkelijk niet
het burgerschapsbegrip. We hebben dat aan-
36
NTZ 1-2012
F.A. Renders en H.P. Meininger
gevoerd als een van de argumenten voor de
ken. Voor hen is het burgerschapsparadigma
stelling dat het burgerschapsparadigma teveel
de enige en allesomvattende bril waardoor
beperkingen kent om te kunnen dienen als pa-
zij de werkelijkheid van beleid, praktijk en
radigma voor beleid, praktijk en wetenschap
wetenschap willen bekijken. Wij hebben de
met betrekking tot mensen met een verstande-
ontwikkelingen die zij breed uitmeten wel
lijke handicap. Als je er allerlei kanten mee op
degelijk gezien, maar wij hebben geprobeerd
kunt, is het niet verwonderlijk dat mensen dat
om achter die ontwikkelingen te kijken om
in de praktijk ook gaan doen.
zodoende patronen te ontdekken die ons in staat stellen om die actuele ontwikkelingen
Van Gennep en Schuurman & Kröber nemen
kritisch te duiden. Het internationale rechten-
hun uitgangspunt in een bepaald beeld van
discours, de dominante waarden in de samen-
de persoon met een verstandelijke beperking,
leving, de herinrichting van het zorgstelsel, het
namelijk als burger met bijbehorende rechten
Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg, worden
en plichten. Ze doen het voorkomen alsof dit
door Schuurman & Kröber genoemd zonder
beeld op cultureel neutrale wijze tot stand is
het geringste teken van kritische reflectie op
gekomen en dus geen fundamentele maar uit-
achtergronden en mogelijke gevolgen. De we-
sluitend praktische en politiek georiënteerde
tenschap mag ten slotte bij genoemde ontwik-
vragen oproept, vragen die sterk aansluiten
kelingen – die overigens vooral van politiek-
bij het beeld van een maakbare samenleving.
bestuurlijke en organisatorische aard zijn – de
Dit is volgens hen de ‘juiste’ weg die verder
rol van waterdrager vervullen. Schuurman
bewandeld moet worden. Wij bevragen nu
& Kröber gaan geheel voorbij aan de lite-
juist dit schijnbaar evidente karakter door in
ratuur die wijst op de beperktheid van het
te zoomen op de culturele context waarin dit
rechtendiscours als grondslag voor de relatie
denken en handelen over personen met een
met mensen met een verstandelijke handicap.
verstandelijke handicap is ontstaan en vorm
Decentralisatie van overheidsbevoegdheden
heeft gekregen. Zoals eerder gezegd kenmerkt
wordt door hen toegejuicht zonder aandacht
deze culturele context zich (onder meer) door
te geven aan de zeer uiteenlopende (zowel po-
het vreemde te annexeren door het tot een va-
sitieve als negatieve) ervaringen die daarmee
riant van het bekende te maken. Daar komt
in het buitenland zijn opgedaan. Een kritische
bij dat aan vrijwel alle interpretaties van het
beschouwing van de technocratische context
burgerschapsbegrip een mensbeeld ten grond-
van een gemeenschappelijk kwaliteitskader
slag ligt waarin mensen met een verstandelijke
voor zorgorganisaties ontbreekt. Dat het do-
handicap onvoldoende meegerekend zijn.
minerende waardenkader van de moderne burger dat van de ‘consument’ en van de ‘vrije
Van enige relativering van het burgerschaps-
ondernemer’ (Bauman, 2005; Masschelein &
paradigma of het label ‘burgerschap’ is bij
Simons, 2005; Simons & Masschelein, 2005)
Schuurman & Kröber helemaal niets te mer-
is, doet er voor hen blijkbaar niet toe zolang
NTZ 1-2012
37
Erkenning van verschil: een repliek
het maar in lijn met VN-verklaringen en in-
Van Gennep karakteriseert deze paragraaf als
ternationale verdragen blijft. Wetenschap die
een ‘fenomenologische beschrijving van een
ontwrichtend en deconstruerend is – en dat
stukje instituutscultuur’, alleen omdat een
moet wetenschap soms zijn wil ze geen slaaf
residentiële instelling de context van de be-
worden van de waan van de dag – lijkt in het
schreven ontmoeting is. Hij maakt overigens
denken van Schuurman & Kröber geen rol
allerminst aannemelijk dat wat hij de ‘insti-
van betekenis te vervullen.
tuutscultuur’ noemt, bepalend zou zijn voor deze ontmoeting en de beschrijving ervan.
4 In de badkamer
Ook Schuurman & Kröber vinden dat we de
Opmerkelijk is dat zowel Van Gennep als
casus presenteren vanuit ‘het hulpverlenings
Schuurman & Kröber de ironische ondertoon
paradigma’ (ook zo’n paradigma waar zij
in het kopje “‘Burgerschap’ in de badkamer”
tamelijk
in ons artikel (p. 156) niet hebben opgemerkt.
hebben en dat kennelijk inferieur is aan hun
Het woord burgerschap staat in dit kopje niet
‘burgerschapsparadigma’) en dat we op zijn
zonder reden tussen aanhalingstekens. Wij
minst iets hadden moeten zeggen over de ne-
zijn het dan ook met Van Gennep eens dat
gatieve effecten van het leven in instituten.
het in de casus beschreven gebeuren niets te
Kritiek op grootschalige, segregerende, deper-
maken heeft met ‘burgerschap’ zoals het zich
sonaliserende, ondeskundige en verschraalde
presenteert in een bepaald discours of in een
vormen van zorg en ondersteuning is ons uit
wetenschappelijk paradigma dat van dit label
het hart gegrepen. Maar je van deze casus af-
is voorzien. Burgerschap betreft primair de
maken door naar de context te verwijzen ge-
verhouding tussen individu en staat. Schuur-
tuigt van vooringenomenheid. De casus is een
man & Kröber betogen evenwel precies het
illustratie van de wijze waarop het vreemde
tegenovergestelde: ook in deze casus gaat het
in de interactie van begeleider en bewoner
over burgerschap. En dat moet volgens hen
(maar dat kan evengoed gebeuren in de inter-
ook, want wat in die badkamer gebeurt – en
actie tussen moeder en kind) wordt getrans-
dus ongeveer alles in een mensenleven – is
formeerd tot een herkenbaar object waarover
‘natuurlijk onderdeel’ van het burgerschaps-
met anderen gereflecteerd kan worden. Het
paradigma. Niemand zal bestrijden dat zich
angstwekkend onbekende wordt getemd door
in deze badkamer twee mensen bevinden die
het in woorden om te zetten en zodoende in-
ook burgers zijn die onderworpen zijn aan
terpreteerbaar te maken. Dat wij op een der-
wet- en regelgeving en de daarin tot uitdruk-
gelijke dynamiek wijzen betekent niet dat wij
king komende rechtsprincipes. Maar zolang
er zelf niet aan onderhevig zouden zijn. Het
die regels en principes niet worden overtreden
echte gevaar schuilt erin dat we ons niet meer
is een dergelijke constatering in deze context
van deze dynamiek bewust zijn. Erkenning
volstrekt inhoudsloos. Ze zegt niets over wat
van verschil impliceert de erkenning dat be-
in die ontmoeting wezenlijk aan de orde is.
schrijvingen en interpretaties van een totaal
38
vastomlijnde
voorstellingen
van
NTZ 1-2012
F.A. Renders en H.P. Meininger
andere orde zijn dan de uiteenlopende eigen
de vraag op die we in ons artikel aan de orde
belevingswijzen van in-de-wereld-staan van
stelden, namelijk of er zo niet een collectieve
mensen met een verstandelijke handicap.
identiteit van mensen met een handicap in het leven wordt geroepen die het ‘wegzetten
5 De stem en het verhaal van Ian
als groep’ nu juist bevordert en dus contra-
Schuurman & Kröber missen in ons betoog de
productief kan zijn voor het tegengaan van
stem en het verhaal van mensen met beperkin-
uitsluiting en discriminatie. Daar komt bij dat
gen zelf. Hebben zij in de casus Ian dan niet
het beluisteren van stemmen en verhalen van
horen spreken? Inderdaad, Ian is niet iemand
mensen met een verstandelijke handicap een
die je met een vragenlijst of een interview naar
uiterst complexe aangelegenheid is, waarin
zijn mening kunt vragen. Ook zal hij zich niet
niet alleen de vraag gesteld moet worden wie
mengen in groepsdiscussies over belangen
de ruimte krijgt om te spreken en hoe dat ge-
behartiging van de ‘groep’ waartoe hij (vol-
beurt, maar ook of wij kunnen en willen ho-
gens wie eigenlijk?) behoort. Maar dat bete-
ren wat mensen met een verstandelijke handi-
kent niet dat hij geen stem of verhaal heeft.
cap ons ècht te zeggen hebben (Schelly, 2008).
Alleen is het niet de stem van het rechtssubject
Zonder de deconstructie van onze zelfkennis –
dat volgens artikel 1 van de Universele Ver-
waarvan de casus een voorbeeld biedt – wordt
klaring van de Rechten van de Mens (1948)
niets echt hoorbaar en verdwijnt elke uiting
‘endowed with reason and conscience’ is. Het
als ‘een mening naast andere meningen’ in een
is een stem die alleen tot spreken komt in een
of andere bureaucratische lade.
interactie tussen identiteiten en lichamen in eigensoortige en steeds veranderende configura-
6 Een model voor kritische analyse
ties van ruimte en tijd. De vraag is: horen wij
Belangrijk is wat Van Gennep zegt over de re-
die stem en wat horen we dan? Hoe worden
latie tussen systeemwereld en leefwereld. Dat
wij ontvangers van die stem en dat verhaal?
onderscheid levert een veel diepgaander ana-
Wat betekenen concepten als ‘empowerment’,
lyse op dan die van een ‘instituutswereld’ als
‘inclusie’ en ‘participatie’ – beschouwd als ijk-
tegenpool van ‘leven in de samenleving’ of bij-
punten van een hedendaagse opvatting van
voorbeeld die van ‘burger’ tegenover ‘patiënt’.
burgerschap – binnen dat verhaal? Helpen
Ze laat zien dat de spanningsvelden tussen
die concepten om de stem en het verhaal van
systeemwereld en leefwereld en de kolonise-
Ian hoorbaar te maken of belemmeren ze een
ring van de leefwereld niet zijn gebonden aan
beter verstaan? Laatstgenoemde mogelijkheid
een bepaalde zorgcontext of paradigma, maar
wordt door onze opponenten ontkend, maar
onder alle omstandigheden een focus voor de
wij houden hem liever even open.
ontwikkeling van maatschappelijke inzichten en wetenschappelijk onderzoek zou kun-
Spreken over ‘de’ stem of ‘het’ verhaal van
nen zijn. Het voert te ver om hier uitgebreid
mensen met beperkingen ‘zelf’, roept nu juist
in te gaan op de wijze waarop Van Gennep
NTZ 1-2012
39
Erkenning van verschil: een repliek
dit van Jürgen Habermas afkomstige denkmodel interpreteert en toepast. Wij zijn ervan overtuigd dat dit model (en de varianten die er inmiddels op zijn gemaakt) een belangrijk hulpmiddel kan zijn om zicht te krijgen op de plaats en betekenis van mensen met een verstandelijke handicap in de samenleving, op de rol van professionele zorgverlening, op processen van exclusie en inclusie en op betekenissen van burgerschap. 7 Besluit Burgerschap – als polyinterpretabele relatie van individuen tot de overheid – is een dimensie van ons aller leven. Het belang van die dimensie is niet te onderschatten, maar het leven laat zich er niet door opslokken. Het burgerschapsdiscours en het dusgenaamde paradigma zijn gebaseerd op een gelijkheidsideaal waarin diversiteit verdisconteerd is, maar waarin de spanning tussen ‘sameness’ en ‘difference’ (Devlieger, Rusch & Pfeiffer, 2007) bij voortduring gebagatelliseerd of onzichtbaar gemaakt wordt. Het gaat er ons uiteindelijk niet om het pleit ten gunste van ‘difference’ te beslissen; wij willen het spanningsveld tussen ‘sameness’ en ‘difference’ bespreekbaar houden. Dat is niet omdat het interessante intellectuele debatten oplevert, maar omdat het de enige manier is om elkaar – en in het bijzonder mensen met een verstandelijke handicap
Literatuur Bauman, Z. (2005). Work, Consumerism and the New Poor. Maidenhead: Open University Press (2nd ed.). Devlieger, P., Rusch, F., & Pfeiffer, D., Eds. (2007). Rethinking Disability. The Emergence of New Definitions, Concepts and Communities. Antwerpen, Apeldoorn: Garant. Kahn, J.S. (2001). Modernity and Exclusion. London: Sage. Masschelein, J. & Simons, M. (2005). The Strategy of the Inclusive Education Apparatus. Studies in Philosophy and Education. Vol. 24, pp. 117-138. Meininger, H.P. (2001). Paradigma, geen dogma. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen. Jrg. 27, Nr. 1, pp. 51-52. Meininger, H.P. (2010). Connecting stories: a narrative approach of social inclusion of persons with intellectual disability. ALTER. European Journal of Disability Research / Revue européenne de recherche sur le handicap. Vol. 4, Nr. 3, pp. 190-202. Renders, F.A. & Meininger, H.P. (2011). Afscheid van het burgerschapsparadigma? Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen. Jrg. 37, nr. 3, pp.147-167. Schelly, D. (2008). Problems associated with choice and quality of life for an individual with intellectual disability: a personal assistant’s reflexive ethnography. Disability & Society. Vol. 23, Nr. 7, pp. 71. Schuurman, M.I.M. & Kröber, H.R.T. (2011). Burgerschapsparadigma is springlevend. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen. Jrg.37, nr.4, pp. 278-285. Simons, M. & Masschelein, J. (2005). Inclusive Education for Exclusive Pupils: A Critical Analysis of the Government of the Exceptional. In: Shelley Tremain (Ed.), Foucault and the Government of Disability. Ann Arbor: The University of Michigan Press, pp. 208-228. Van Gennep, A. & Van Hove, G. (2000). Zijn het burgerschapsparadigma en inclusie dan niet bruikbaar voor mensen met een ernstige verstandelijke handicap? Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen. Jrg. 26, Nr. 4, pp. 246-255.
– recht te blijven doen. Wij hopen dat deze discussie daaraan bijdraagt.
40
NTZ 1-2012