Op zijn kop. Levensvitaminen. Ziek en toch eindexamen doen. Doordraaien tot alles weer recht staat

Een magazine voor jongeren die leven met kanker Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker Jaargang 16, nummer 1

Op zijn kop Doordraaien tot alles weer recht staat

Ziek en toch eindexamen doen

Levensvitaminen

Op zijn kop LEF, jaargang 15, nr. 2 April 2015 LEF is een uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). LEF verschijnt drie keer per jaar in een oplage van 1600. Eindredactie Marianne Naafs-Wilstra

Op zijn kop…….hoe vaak heeft jouw wereld niet op zijn kop gestaan? Bij de diagnose. Toen je hoorde wat jou of je broer of zus allemaal aan behandelingen te wachten stond. Toen bleek dat je het schooljaar moet over doen. Toen bleek dat je blijvende schade zult houden van de behandeling, Of het ergste, toen je hoorde dat alles voor niks is geweest. LEFlezers weten helaas maar al te goed wat het betekent. Het is indrukwekkend hoe jullie desondanks telkens weer de positieve dingen benadrukken. Hoe onder jullie het optimisme steeds weer de bovenhand krijgt. Daarvan getuigen ook de verhalen in deze LEF. Misschien is het waar wat Loesje zegt: ‘Af en toe moet je je leven op zijn kop houden om te kijken of er nog meer in zit’.

Marianne Naafs-Wilstra

Redactie Evie Erkelens Catharina Kuhl Meike Naafs Tessa Nagels Valerie Strategier Kim Toering Medewerkers Wendeline Braaksma Marinka Draaijer Jasmin de Groot Luuk Hamberg Robert Kettelerij Gerard Koster Eline Kruithof Marije Smits Laurens van der Velden Redactieadres VOKK Schouwstede 2b 3431 JB Nieuwegein 030 2422944 [email protected] Websites www.vokk.nl www.KanjerKetting.nl www.fanconianemie.nl @vokk_nl @deKanjerKetting @pratenoverlater VOKK KanjerKetting Survivors Vokk Vormgeving T2 Ontwerp, Katwijk Druk Deltabach Grafimedia Abonnementen Via www.vokk.nl. Overname van artikelen is alleen toegestaan met toestemming van de redactie en met bronvermelding. De redactie heeft het recht artikelen in te korten of niet te plaatsen. 2

LEF April 2015

2 Voorwoord 3

LEF-nieuws

4/5

Douwe Bob

6/7 Tien vragen aan… Annemiek Loman, pedagogisch medewerker

In het volgende nummer: In de weer

8 Marije: Mijn aanpak

Aanpassingen eindexamen

9

Schrijf ‘t maar

10/ 11 Slechtziend en toch positieve kijk 12

Tijd voor jouw mening

Uitgelicht: Levensvitaminen 13 LFFletters 14/15 Was jij er bij? 18+ Kamp Agenda 16/17 Dankbaarheidstreng 18/19 ‘Het moeilijkste is dat het makkelijk moet lijken’ 20

Jij aan het woord: Manon van Mil

21

Lezen – luisteren - spelen

Blogspot 22 Brussenspinsels: Jasmin de Groot 23

Songtekst

24 LEFgozer

s n o t e m Ga ont M e d e e m ! Ventoux!

VOKK-weekendkampen Elk jaar organiseert de VOKK verschillende we ekendkampen voor jongeren die kank er hebben (gehad) en bru ssen. Er is een weekend voor jongeren van 12 t/m 18 en één vo or jongeren van 18 t/m 30. In deze LE F vind je een fotorepo rta ge van het laatste 12-18-kamp (blz. 14-1 5). Meer weten? Mail da n na ar [email protected] l.

2015 tember p e s 4 n KK-team toux op. Op 3 e ons VO t e m nt Ven , e gaan w r’ de Mo andere fietsers e t e B r o o n v e n rd o e ott ‘Same et hond r het m n we m rs onde s a la e d n Dit doe n e a lat on ers en w ker’. We n n a e K F n hardlop e W g t naar K erzet te iet ‘Groot V en het geld gaa e Ventoux is n d n k n e r a o o v s t en eef o spon beklimm estatie maar g t e H . K r VOK tieve p ’. en spor ‘samen eem alleen e voel van bij ons team, n e g ig ld e n w e e it g een n te slu zin je aa et Marinka via 22944. Heb jij ct op m okk.nl, 030 24 . a t n o c dan doen er@v mee te a.draaij marink (sport)maatjes ok Vraag o

SKOV-kam

pen

Met de Stich ting Kindero ncologische Vakantiekam pen kun je ee n week weg met jongere n die ook ka nker hebben ZiezoZomer . Zooi is een zeilkamp in Nederland, Herfstherrie is een surviv in de Ardenn alkamp en en Winte rkolder een skikamp in O ostenrijk. Kijk op www.sk voor meer in ov.nl formatie.

Kanjers met LeF Rond Wereld Kinderkanker Dag startten drie jongeren met kanker onafhankelijk van elkaar met het verkopen van de bandjes Kanjers met LEF. Justin de Haan in Overloon, Dirk Wollenberg in Groesbeek en Youri Mom in Malden. Dirk en Youri hebben allebei een Ewingsarcoom, wonen dichtbij elkaar en vonden elkaar dankzij hun actie. Ondanks het leeftijdsverschil –Dirk is 15 jaar, Youri 10 jaar- zijn ze vrienden voor het leven. De acties leverden heel veel geld op, bijna € 25.000.

t Vakantie me je gezin

n weekje je hele gezin ee et m k oo nt Je ku g Gaandeweg ld via Stichtin ee rb oo jv Bi . weg via de VOKK eling bent en nd ha be in je als eling of als met de behand nt be r aa kl je als is overleden. je broer is zus eg.nl en ww.gaandew Informatie: w vokk.nl mieke.spaink@ LEF April 2015

3

Singersongwriter Douwe Bob:

‘

Dat iemand me bedankt omdat ik hem met een nummer door een zware tijd heb geholpen is het allermooist.

’

4

LEF April 2015

Douwe Bob Posthuma mag zich op zijn 22ste al een succesvolle muzikant noemen. Hij brak door nadat hij in 2012 glansrijk het tv-programma De Beste Singer-Songwriter Van Nederland won. Kort daarna kwam zijn eerste single uit, Multicoloured Angels, over en voor zijn vader. Inmiddels zijn er een album en een documentaire en was hij in 2014 Ambassadeur van de Vrijheid. Wie kent niet zijn hitsingle You Don’t Have To Stay? Douwe Bob is drukbezet maar toen Lef hem benaderde voor dit artikel, reageerde hij binnen een dag.

Helden Toen hij De Beste Singer-songwriter Van Nederland werd, was Douwe Bob 19 jaar. Hij lijkt voor het vak geboren. Zijn vader is kunstenaar, zijn moeder danseres dus hij heeft kunst en muziek van jongs af meegekregen. Al voor zijn zevende jaar speelt hij piano en rond zijn veertiende begint hij met zingen en gitaar. Een ‘jonge artiest met een oude ziel’ wordt hij genoemd. Zijn stijl wordt vergeleken met grootheden als Johnny Cash en Bob Dylan. Douwe Bob draait hun muziek vaak, dus invloed is heel goed mogelijk, maar hij plakt liever zelf geen etiket op zijn stijl. ‘Ik vind het gewoon een groot compliment om met mijn helden te vergeleken worden.’ Nest Douwe Bob kreeg niet bepaald een standaardopvoeding en mocht van zijn ouders ‘echt alles’. Vanaf zijn 15e kon hij thuiskomen wanneer hij wilde. Er is hem, naar eigen zeggen, nooit iets verboden, hij kreeg hooguit een advies mee. Hoewel hij zijn ouders zeer dankbaar is, biechtte hij eens op aan Radio 2: ‘Ik ben weleens jaloers geweest op mensen met een ‘normale’ opvoeding.’ Hoe wil hij dat doen als hij zelf ooit kinderen krijgt? Zou hij ze ook zo vrij laten? ‘Wel vrij, maar waarschijnlijk niet zó vrij. Ik denk dat een kind wel degelijk structuur nodig heeft. En als ik er op terugkijk, heb ik dat misschien iets te weinig gehad.’ Droom Op de vraag of zijn leven ooit op zijn kop heeft gestaan, zegt Douwe Bob: ‘Dat was op het moment dat ik mijn eerste album, Born In A Storm, in handen had. Dat was zo bijzonder. Daar had ik jaren van gedroomd en het was echt onwerkelijk dat die droom uitkwam.’ De titel van het album is een directe verwijzing naar zijn leven, zei hij tegen Marie Claire. ‘De plaat is letterlijk geboren in een storm. Er kwam in korte tijd

héél veel op me af. Het was een heftige tijd: ik won de Beste Singer-Songwriter, moest optreden, gaf interviews en maakte mijn eerste plaat. Positief of negatief, het is een storm. Bovendien was het ook daadwerkelijk aan het stormen toen ik werd geboren. De titel klopt dus van alle kanten.’

Smaak Douwe Bob heeft een brede muzieksmaak en is thuis in klassiek, jazz, country en folk. ‘Ik ben alleen niet zo van de elektronische muziek. Maar ik hou van veel mooie muziek en veel stijlen. Zolang het maar met gevoel en kunde gemaakt is. Iemand met wie ik graag nog eens zou willen spelen is Tim O’Brien, een folk-artiest en heel goede songwriter met een prachtige stem.’ Tim O’Brien is beroemd in Amerika en wordt door kenners omschreven als ‘een meester van de Amerikaanse folkmuziek’. Luistertips ‘Ik ga me altijd opgewekt voelen van Peaceful Easy Feeling van The Eagles. Maar dat komt ook omdat ik daar een bepaalde associatie bij heb. Soms is het trouwens ook heel lekker om verdrietige muziek te luisteren als je verdrietig bent.’ Muziek kan echt iets toevoegen aan het leven, bijvoorbeeld als je je vervelend voelt, of juist blij. Wat Douwe Bob ook heel bijzonder vindt aan zijn vak, zijn de persoonlijke verhalen van fans: ‘Fans zijn sowieso heel erg leuk.

Maar soms komt er wel eens iemand naar me toe die me bedankt omdat ik hem of haar door een zware tijd heb geholpen met een nummer. Dat is het allermooist.’ Gênant In het begin vond Douwe Bob optreden best zwaar: ‘Ik was vaak enorm zenuwachtig, moest zelfs geregeld overgeven voor een show. Maar nu heb ik zo veel gespeeld dat ik dat gelukkig niet meer heb.’ Hij geeft toe dat hij het belangrijk vindt om er goed uit te zien. Hij houdt van mooie kleding, dat is te zien aan de pakken die hij draagt, maar blijkt ook bij optredens. Een stylist komt er niet aan te pas: ‘Nee joh, ik zoek gewoon zelf uit wat ik leuk vind.’ Hij heeft ook een paar flinke podiumblunders gemaakt. ‘Ik ben een keer enorm gestruikeld. Heel gênant, zat ik helemaal in de knoop met mijn gitaarsnoer. Ik heb ook eens op een groot festival per ongeluk een biertje in mijn eigen gezicht gespoten.’ Gelukkig overheersen de leuke momenten. Met een glimlach zegt Douwe Bob: ‘Het meest bijzonder was mijn eerste optreden in een uitverkocht Paradiso. Als Amsterdammer ben ik ben daar vaak met mijn pa geweest. Het is zo’n mooie zaal!’ Plannen ‘Ik wil gewoon muziek maken die mensen mooi vinden. En ik hoop dat ik mijn publiek daarmee blij maak. Verder stel ik me in dienst van de muziek.’ Een mooie plek om ooit een keer te spelen? ‘Heel graag zou ik een keer willen optreden op Glastonbury, het grootste festival van Groot-Brittannië. Of anders op het dak van het Paleis op de Dam.’ Als uitsmijter geeft Douwe Bob ons iets mee: ‘Mijn levenswijsheid was voorheen Whatever Forever, nu is het Liefde.’

Tekst: Kim Toering Foto’s: Tim Knol LEF April 2015

5

Vragen aan... Annemiek Loman,  edagogisch medewerker in het p Emma kinderziekenhuis

Waarom ben je pedagogisch medewerker geworden? De verhalen van een docent Pedagogiek, die pedagogisch medewerker in het Emma kinderziekenhuis was geweest, maakten me enthousiast. Het leek mij erg interessant om kinderen en ouders te begeleiden tijdens de opname in het ziekenhuis en kinderen voor te bereiden op wat hun te wachten staat.

Hoe word je pedagogisch medewerker? Er zijn verschillende manieren om pedagogisch medewerker te worden. Mijn route liep via een afgeronde studie tot leerkracht naar de studie Pedagogiek. Vervolgens liep ik mijn afstudeerstage als pedagogisch medewerker.

Hoe ben je terecht gekomen in het Emma kinderziekenhuis? Voor mijn afstudeerstage solliciteerde ik bij het Emma kinderziekenhuis. Na mijn afstuderen had ik het geluk dat ik daar met een 0-uren contract kon beginnen. Dat klinkt misschien niet echt als een lot uit de loterij maar de banen voor pm’ers liggen niet voor het oprapen. Ik was een klein half jaartje werkzaam toen er een vacature op de kinderoncologie kwam. Daar werk ik nog steeds met veel plezier.

6

LEF April 2015

Wat is precies je werk? Samen met twee collega’s begeleid ik kinderen met kanker van 0 t/m 18 jaar. Ons werk is erg breed, van het voorbereiden op operaties, begeleiden bij het aanprikken tot het bieden van ontspanning. Dit doen we natuurlijk niet alleen, we werken samen met allerlei andere collega’s zoals maatschappelijk werkers, verpleegkundigen, artsen en psychologen.

Wat is voor jou de grootste uitdaging? De grootste uitdaging is de aansluiting te vinden bij het kind en het gezin. Wat vinden zij prettig, waar hebben zij behoefte aan en waaraan juist niet. Ook moet je goed kijken hoe een kind omgaat met de situatie en wat het wil. Bijvoorbeeld of het kind wel of niet wil kijken tijdens het krijgen van een infuus.

Hoe ga je om met de emoties van kinderen? Het is belangrijk te weten waar de emotie die ik zie voor staat. Ik probeer de woorden achter de tranen te vinden. Wanneer je weet waarom een kind moet huilen, kun je erover praten en samen een manier zoeken ermee om te gaan. Het draait ook hier om het afstemmen: wil het kind opgevrolijkt worden, wil het gewoon even boos zijn en hard huilen, wil het getroost worden door papa en mama, enz. enz.

In het Emma kinderziekenhuis ben jij verantwoordelijk voor de KanjerKetting, wat vind je van de ketting? De KanjerKetting vind ik geweldig en superbelangrijk. Hij geeft kinderen en ouders erkenning en betekenis voor alles wat ze meemaken in en buiten het ziekenhuis. Ik noem het vaak een dagboek zonder geschreven woorden. De KanjerKetting maakt ook dat ik gemakkelijk in gesprek kom met kinderen. Wanneer ze bijvoorbeeld een kraal krijgen voor een MRI, kan ik vragen hoe dat voor ze was. Was het spannend? Was het pijnlijk of moeilijk door het lange stil liggen? Weten ze waarom de MRI gemaakt moest worden? En wat was de uitslag? En dat allemaal dankzij het aanrijgen van een kraal!

Wat zijn voor jou de moeilijke dingen aan je werk? Het moeilijkste is de realiteit. Het besef hoe hard de kinderen aan het knokken zijn terwijl ze eigenlijk heel andere dingen zouden moet doen. Helaas kan ik niets veranderen aan het feit dat ze hier moeten zijn maar hopelijk kan ik het soms wat leuker maken.

Wat is het leukste wat je hebt meegemaakt in je werk? Kinderen hebben vaak mooie en grappige uitspraken, dat vind ik altijd erg leuk. Laatst vroeg een meisje van 4 jaar -zij moest voor behandeling naar Duitslandof Radio-Robbie in Duitsland Duits sprak of Nederlands.

Wat zou je nog aan de LEF-lezers kwijt willen? Ik wil graag de volgende quote delen omdat ik er zelf altijd enthousiast en vrolijk van word: ‘Dans alsof niemand kijkt. Zing alsof niemand luistert.’

In het volgende nummer! Het thema voor de volgende LEF is ‘In de weer’. Net als altijd kijken we uit naar jouw bijdragen! Mail ze naar [email protected]. LEF April 2015

7

Mijn aanpak Afgelopen jaar stond mijn wereld op zijn kop. Gelukkig geen kanker, maar andere onverwachte gebeurtenissen draaiden mijn leven radicaal in een richting die ik nooit aan zag komen. Zomer en najaar voelden als een constante crisisperiode waarin het meer overleven dan leven was. Ik stortte me op mijn werk en op drie verhuizingen in acht maanden tijd. Meermaals hoorde ik hoe sterk mensen me vonden, vasthoudend, optimistisch. Maar meer dan de helft van de tijd voelde ik me verschrikkelijk. Verschrikkelijk onzeker en alleen, helemaal niet de heldin die anderen in mij zagen. Afgelopen januari, toen ik als begeleider mee mocht met het SKOVskikamp Winterkolder, lukte me het weer vrijuit te lachen en kon ik terugkijken. Pas toen vielen me de parallellen op tussen 2014 en 1999, het jaar van de kanker. Ook

toen ging het om overleven en ook toen was mijn grootste houvast doorgaan en plannen maken. En ook toen vond iedereen mij stoer en sterk, terwijl ik me regelmatig enorm gehandicapt en kaal voelde. In 2014 was ik gelukkig niet doodziek, maar blijkbaar is doorgaan mijn ‘aanpak’ als mijn wereld op zijn kop staat. Het geeft mij het gevoel van controle, het gevoel dat ik aan onbestuurbare gebeurtenissen in mijn leven toch nog mijn eigen draai kan geven. Anders dan in 1999 zag ik alleen het afgelopen jaar niet meer dat ik het lot aan mijn kant heb staan en daarmee het vermogen om gewoon gelukkig te zijn. Op het skikamp zag ik al die kinderen elke dag vechten. Niet om kanker te overwinnen, want je ‘wint’ niet van een stel onwillige lichaamscellen. Maar wat zij wel winnen is het gevoel dat ze geen speelbal van het

lot zijn, dat zij zelf tot op zekere hoogte bepalen wat ze doen en wie ze zijn. Kanker kan van alles van je afpakken, maar niet je persoonlijkheid en je eigenwaarde. Ik ben ontzettend dankbaar dat ik me weer een week heb mogen omringen met dertig stoere kinderen in de sneeuw, die elke dag de kanker het nakijken geven door hun onverdeelde optimisme. Dus de volgende keer dat mijn wereld weer op zijn kop staat, doe ik als jullie: ik draai mee. Tot alles weer recht staat.

Marije Smits

Aanpassingen bij het examen voortgezet onderwijs Als je in je examenjaar ziek bent geweest of als je een handicap hebt, kun je je eindexamen voortgezet onderwijs op aangepaste manier doen. Handicap Heb je een handicap? Dan kan de schoolleiding toestaan dat je examen geheel of gedeeltelijk wordt afgestemd op je handicap. Heb je geen duidelijke lichamelijke beperking? Dan moet je een deskundigheidsverklaring van een psycholoog, orthopedagoog of arts hebben. Je kunt dan in elk geval maximaal 30 minuten langer over je examen doen. Andere aanpassingen en hulpmiddelen moeten in de deskundigenverklaring staan of moeten aantoonbaar aansluiten bij het begeleidingsadvies in de verklaring. Gespreid examen bij langdurig ziek of afwezig Heb je door langdurige ziekte niet genoeg onderwijs kunnen volgen? Dan kan de schoolleiding toestaan dat je het examen 8

LEF April 2015

gespreid over 2 jaar aflegt. Kun je door tijdelijke ziekte niet deelnemen aan het 1e tijdvak van het eindexamen? Dan mag je uitwijken naar het 3e tijdvak. De school beoordeelt of je hiervoor in aanmerking komt. Aanvragen voorzieningen examen De voorzieningen die je aanvraagt voor het examen mogen niet te veel afwijken van de voorzieningen die je tijdens je studie hebt gekregen. In de meeste gevallen kun je wel 30 minuten extra examentijd krijgen. De school moet de voorzieningen op tijd aanvragen bij de Inspectie van het Onderwijs (Onderwijsinspectie). Daarbij zijn een deskundigenverklaring en een diagnose nodig.

f j i r h c S r a a m ‘t

gina,

deze pa ht zien op ic d e g w u Wil je jo vokk.nl an naar lef@ stuur het d

ch een Zo veel hersenspinsels en to kop vol watten. enste Je lichaam dat elke keer binn buiten wordt gekeerd. . Het leven is als een achtbaan unten Diepe dalen en enge hoogtep en soms kop. soms gaat het zelfs over de een LEF-lezer

Op z’n kop Als een schim in de schemerzon e dwaal je rond zonder deuren zonder richting die tonen hoe eruit te komen ergens moet er ho op zijn anders was er gee n schemerzone verblind door het duister tast ik rond en lu ister ik weet dat het an ders wordt maar nu staat m ijn leven op zijn kop. Annemarie

enhuis uit k ie z , in is u h n e Ziek vooruit? Stap voor stap op zijn kop t a a t s ld re e w Mijn ootje daar, m e h c r, ie h je t o Chemo onder haar En een hoofd z voorop Overleven staat ? ’s of een pruik a n a d n a b , s je s t Mu dicijngebruik En overmatig me n kop mij ‘k Heb veel aan echt klaar? Is het dan nu enkbaar Het is bijna ond l borrelt op voe Een bijzonder ge eer gewoon m it o o n r a a m Kankervrij, persoon e d lf e z e d s d e e t Ik ben nog s happij op c s t a a m e d n ge e Toch boks ik t op zijn kop? d n o t s ld re e w Mijn at op zijn kop? a t s ld re e w n ij M ls rechtop! a lt e vo ld re e w Mijn Sanne

LEF April 2015

9

p os i t iev e Via het mentorprogramma ben ik maatje van Joric en Rachèl die allebei slechtziend zijn. Ik heb enorm veel bewondering voor hoe zij hiermee omgaan. Voor LEF mocht ik ze interviewen om jullie een kijkje te geven in hun wereld.

10 LEF April 2015

Wat heb je gehad? Joric: ‘Toen ik negen was ging ik opeens heel gek schrijven. Na veel onderzoeken kwamen ze erachter dat ik een hersentumor had. Ik moest meteen geopereerd worden. Toen ik na een twaalf uur durende operatie wakker werd, vertelden de artsen mij dat ze nog nooit zo’n grote tumor hadden gezien.’ Rachèl: ‘Ik heb een hersentumor op mijn oogzenuwen. Daardoor ben ik grotendeels blind geworden. Vier jaar geleden ben ik geopereerd. Toen ongeveer anderhalf jaar geleden de tumor weer ging groeien, kreeg ik chemotherapie. De tumor is nog niet helemaal weg maar wel onder controle. Ik heb nu alleen nog controles in het ziekenhuis. Wat is je ‘beperking’? Joric: ‘Ik kan op dit moment voor minder dan 0,05 procent zien.’ Rachèl: ‘Ik zie ongeveer een kwart van het normale gezichtsveld.’ Waar loop je vooral tegenaan - en dan niet letterlijk? Joric: ‘Wat ik het meest vervelend vind, is dat ik afhankelijk ben van anderen. Ik kan niet meer zelf fietsen en word dus opgehaald met de taxi om naar school te gaan. Gelukkig hebben we een tandem, die overigens knaloranje is, zodat ik wel samen met iemand kan fietsen. Ik probeer niet te

veel te kijken naar wat ik niet kan, maar me vooral bezig te houden met wat ik nog wel kan.’ Rachèl: ‘Net als Joric, vind ik het ook erg lastig dat ik afhankelijk ben van anderen. Ik kan niet alleen ergens naartoe. Ik ga naar school met de taxi of mijn ouders brengen mij ergens heen. Door mijn gezichtsveldbeperking ben ik ook sneller moe. Mensen die een normaal zicht hebben kunnen functioneren op 100 tot 80 procent van hun energie. Ik heb echter 120 procent van mijn energie nodig om bijvoorbeeld niet tegen dingen aan te lopen. Dit zorgt er samen met de late effecten van de chemo voor, dat ik snel moe ben.’ Zit je op een reguliere of een speciale school? Joric: ‘Ik zit op een speciale school voor slechtziende en blinde leerlingen, Bartiméus. Hier geven ze, naast vakken die je op een reguliere middelbare school krijgt, ook speciale vakken. We leren hoe we het huishouden kunnen doen of ons kunnen verplaatsen met het openbaar vervoer. Ik vind het meestal fijn op deze school zit maar het is wel jammer dat de school niet alle vakken aanbiedt. We hebben bijvoorbeeld geen scheikunde of natuurkunde en die vakken zou ik juist graag willen volgen.’ Rachèl: ‘Ik ga naar een reguliere middelbare school maar heb wel hulp via Visio. Dit is een organisatie die gespecialiseerd is

in het helpen van mensen die slechtziend of blind zijn. Zij oefenen met mij zodat ik bijvoorbeeld weer zelfstandig met het openbaar vervoer kan gaan. Ook hebben ze ervoor gezorgd dat ik een programma op mijn laptop heb dat mijn schoolboeken voorleest. Ik kan nog wel lezen, maar het kost me veel energie en zo houd ik energie over voor andere dingen.’ Wat zou je tegen kinderen of jongeren willen zeggen die slechtziend zijn geworden door de behandeling? Joric: ‘Wat ik ze zou willen meegeven is dat je zoveel mogelijk positief moet blijven. Dat je probeert er het beste van te maken ook al is het soms erg moeilijk. Als je steeds maar blijft denken aan wat je niet kunt en aan wat fout zou kunnen gaan, ga je daar ook in geloven en kan het dus ook echt gebeuren! Probeer dus vooral niet bang te zijn voor wat gaat komen.’ Rachèl: ‘Wat ik mee zou willen geven is dat het verstandig is om hulp te vragen, hoe moeilijk dat ook is. Praten helpt echt! Je hoeft het dan niet allemaal alleen te doen. Daarnaast kun je ook contact met lotgenootjes opzoeken. Ook zij kunnen je helpen doordat ze begrijpen wat je meemaakt.’

Wendeline Braaksma LEF April 2015 11

gje Wil je jouw ze or vo doen in Tijd g? jouw menin

achter je PC Kruip dan snel ail naar of laptop en m [email protected].

Ik werd halverwege groep 8 ziek. De meester ging er goed mee om. Hij praatte er veel over met de klas en maakte een bezoekschema. Het was altijd erg gezellig als er kinderen op bezoek kwamen. Toen ik naar de middelbare school ging, heb ik mijn laatste plukjes haar eraf gehaald. Ik vond dat ze me ook zo moesten kennen. Mijn school was best flexibel. Ik moest maar doen wat ik kon en waar ik zin in had. Mijn klas reageerde goed op mijn ziek-zijn maar vond het soms vreemd dat ik veel toetsen miste en weinig huiswerk maakte. Inmiddels heb ik leuke vrienden op school, ben ik klaar met de behandeling en zit ik in de tweede. Eigenlijk moest ik het jaar over doen maar ik mocht toch door. Ik doe wel soms mee met de eerste om dingen in te halen die ik gemist heb. Ik heb er nu best vertrouwen in dat ik met deze klas mee kan gaan naar de derde.

Evelien Je bent wie je bent, met je foutjes erbij, zo denk ik erover. Ik mis een been omdat ik botkanker heb gehad. Ik was altijd best sportief en ben dat nog. Ik ben nog steeds lid van de roeivereniging. Hoe doet-ie dat, roeien met één been, zul je denken. Nou ja, roeien kan ik dus niet meer (zo goed). Met roeien zit je namelijk op een beweegbaar bankje. Je rijdt naar voren en zet eerst met

je benen af, daarna haal je pas je riem aan. Dat is niks met één been, dat snap je. Toch zit ik me elke week drie keer in de boot, als stuurman. Wij hebben de grootste lol als ik me in die smalle wiebelboot hijs. ‘Schiet es een beetje op, manke!’, zeggen ze dan tegen me. Ik zeg dan vaak zoiets terug als: ‘OK Schwarzenegger, als jij er dan eens voor zorgt dat de boot op tijd in het water ligt!’

Joris Onze beste vriend heeft voor de tweede keer leukemie. Het begon op de lagere school. Nu, bij de tweede keer, moet hij een stamceltransplantatie. We leven allemaal heel erg met hem mee en willen hem zoveel mogelijk steunen. We gebruiken een groepsapp, gaan regelmatig op bezoek en dragen met de hele klas Kanjers met LEF. Binnenkort krijgt hij een systeem waarmee hij via de computer in de klas kan zijn. Het plan is nu om te proberen ook de rest van de school erbij te betrekken en de bandjes te gaan aan iedereen te verkopen. Zo steunen we hem en de dingen die de VOKK voor jongeren doet.

Bart en Tijmen

Levensvitaminen Kanker in je gezin, daar is niemand op voorbereid. Je moet alle zeilen bij zetten en het beste in elkaar naar boven halen om als gezin door de storm te laveren. Het boek ‘Levensvitaminen’ gebruikt het beeld van een reusachtige, onzichtbare olifant die levensgroot in je huis woont. Iedereen heeft er last maar het beest wil maar niet weg. Hij stuurt alles in de war. Je kunt dan twee dingen doen: de olifant je leven laten beheersen of proberen om mét de olifant zo fijn mogelijk samen te leven, met aandacht voor elkaar en het beest. Daar heb je wel een dagelijkse portie vitamines bij nodig, en die vind je in dit prachtige boek. Neem Vitamine L (van LEF): lachen, luieren, liefhebben, lekker…., luchten, lummelen, likkoekjes, lollies, lieve briefjes, lichtjes ophangen, liefdesliedjses, lekkerbekken, lanterfanten, logeren. Een aanrader, deze huisapotheek voor het hele gezin! Te bestellen via www.regenboogboom.nl.

12 LEF April 2015

?

Heb jij vragen

, , schoolvragen Vriendenvragen ? n-alles-vragen hulpvragen, va F-letters, Stuur ze naar LE p/a VOKK, , Schouwstede 2b ein. eg 3431 JB Nieuw k: [email protected].

Mailen mag oo

Hallo Leontine,

Hoi Leontine,

Dag Leontine,

Drie jaar geleden was ik klaar met de behandeling voor een Ewing-sarcoom en het ging eigenlijk al die tijd erg goed. Maar de laatste tijd heb ik vage klachten en ik begin me nu toch zorgen te maken. Het zal toch niet terug zijn? Wat moet ik doen? Ik hoop dat je tips voor me hebt.

Toen ik negen was heb ik kanker gehad, een Burkitt’s lymfoom. Nu heeft sinds een paar maanden een tante van me borstkanker en het lijkt of alles uit die tijd weer terugkomt. Ik droom ineens vaak over het ziekenhuis, prikken en chemo en voel me soms zelf misselijk. Het is erg moeilijk allemaal, want het komt allemaal zo dichtbij. Ik merk het ook wel aan mijn ouders, hoewel ze het er niet echt over hebben. Heb jij tips hoe ik hiermee kan omgaan?

Ik hoor van andere jongeren van de VOKK weleens wat over de LATER-poli. De meesten die ik ken van VOKK-kampen gaan daar een keer in de zoveel tijd heen. Maar ik ben nog nooit geweest. Voor wie is die poli eigenlijk, wat doen ze daar en hoe kom je er? Moet ik me daar zelf aanmelden of zo?

Bas

Fahrid

Groetjes, Juliette

Hallo Bas,

Dag Juliette,

Beste Fahrid,

Wat vervelend dat je klachten hebt. Ik raad je aan om langs de huisarts te gaan of om het ziekenhuis te bellen waar je behandeld bent. Zij zoeken uit wat er aan de hand is. Beter een keer te veel bellen dan een keer te weinig! Neem lichamelijke en geestelijke klachten altijd serieus. Overigens maken de meeste ex-kankerpatiënten zich soms zorgen of de ziekte is teruggekeerd. Als je echt last krijgt van deze angst, bijvoorbeeld door nachtmerries, trek dan bij iemand aan de bel.

Het is normaal dat je regelmatig terugdenkt aan de heftige ziekteperiode die jij hebt meegemaakt, zeker als iemand in je omgeving kanker heeft. Maar als je nare dromen krijgt en misselijk wordt, heb je die tijd misschien nog niet (genoeg) verwerkt. Het kan fijn zijn om erover te praten met (één van) je ouders. Vraag of zij er ook nog aan denken en vertel wat jouw herinneringen zijn. Of praat erover met een goede vriend(in) of een psycholoog. Verder kun je bij de VOKK terecht voor contact met andere jongeren. Zij weten precies waar je het over hebt. Je ontmoet ze op kampen, bijeenkomsten voor survivors en op de besloten Facebookpagina. Kijk hiervoor op de website van de VOKK onder het kopje ‘survivors’.

De LATER-poli is er voor kinderen en volwassenen die als kind kanker hebben gehad. Jaren na de behandeling kun je nog klachten krijgen. Of je problemen krijgt, hangt af van de soort kanker, de behandeling en de leeftijd tijdens de behandeling. Sommige gevolgen zijn al meteen duidelijk, zoals slechtziendheid of een amputatie. Andere gevolgen treden pas later op; daarom is regelmatige controle belangrijk. In principe krijg je vijf jaar na de diagnose een oproep voor de LATER-poli. Gebeurt dit niet, bel dan voor de zekerheid het ziekenhuis waar je bent behandeld. Kijk voor meer informatie op: later.skion.nl en klik op ‘patiëntenzorg’.

Succes! Leontine

Groet, Leontine

Sterkte! Leontine LEF April 2015 13

18+-kamp

? j i b r e j i j was Van 27 februari t/m 1 maart was het 18+-kamp. Daarvan op deze pagina’s een beeldimpressie.

‘Als je de foto’s ziet, heb je helemaal ge en woorden nodig.’ -Niels

14 LEF April 2015

Het ‘Het was weer heel leuk! met is zo fijn, samen praten een lach en een traan!’ -Henrike

Zaterdag 25 april VLIEGFEEST Plaats: Rotterdam Airport Tijd: 10.00 – 15.00 uur Voor wie: kinderen van 8 t/m 14 jaar die nog niet eerder bij het vliegfeest waren en hun gezin Info: 030 24 22 944 [email protected] Aanmelden: via www.vokk.nl > agenda

Zaterdag 25 april DREAMNIGHT AT THE MUSEUM Plaats: Maritiem Museum Rotterdam Tijd: 19.00 – 21.30 uur Voor wie: hele gezin Info: 030 24 22 944 [email protected] Aanmelden: via www.vokk.nl > agenda

Zondag 5 juli GOOD CAUSE RALLY

orgaande net als vo ‘Het was uk! Voor er superle e w n e p ik kam e keer en et de vijfd . mij was h ig weld Je g steeds ge o n t e h d vin meteen ar niet en ja n e e r aa ziet elk k kan niet er weer. I d an b ie d is jaar.’ t volgend wachten to -Shannen

Zondag 5 juli Plaats: Vliegveld Enschede Tijd: hele dag Voor wie: kinderen van 8 t/20 en hun gezin Info: 030 24 22 944 [email protected] Aanmelden: via www.vokk.nl > agenda

Woensdag 15 juli CIRCUITDAG AGAINST CANCER Woensdag 15 juli Plaats: TT Circuit Assen Tijd: hele dag Voor wie: hele gezin Info: 030 24 22 944 [email protected] Aanmelden: via www.againstcancer.nl

Meer info? Kijk voor de actuele agenda op: www.vokk.nl > agenda Schrijf je nu in voor de digitale Nieuwsbrief van de VOKK via www.vokk.nl >rechtsboven ‘nieuwsbrief’

LEF April 2015 15

g n e r t s d i e h r Dankbaa Dankbaar en blij zijn is niet altijd makkelijk, zeker niet als je te maken hebt met kanker. Maar als je goed om je heen kijkt, kun je –soms in kleine dingen– toch iets vinden om blij te zijn. Een dankbaarheidstreng kan je daarbij helpen.

Dankbaarheid

Dankbaarheid en blij-zijn hebben erg met elkaar te maken. Wanneer de zon voor het eerst weer volop schijnt en je zonder jas erop uit kunt voor een afspraak met vrienden, word je vrolijk en blij. Wanneer het daarna een paar dagen regent, zakt je humeur onder het nulpunt. Maar als je dan terugdenkt aan dat heerlijke buiten-zijn, is de kans groot dat je de zon weer voelt en daarmee het plezier. Dankbaar zijn betekent dat je geniet van dingen die dagelijks om je heen zijn. Je ziet al die dingen en voelt je er gelukkig en blij over. Je kunt ook dankbaarheid voelen terwijl daar misschien weinig reden voor is. Als LEF-lezer herken je vast dat je, ondanks de ellende van kanker bij jezelf of je brus, toch tevreden kunt zijn met wat je wel kan of hebt. Deze kracht die wij allemaal in ons hebben, heet dankbaarheid en geeft je een blij en gelukkig gevoel.

De streng De streng doet een beetje denken aan de kralensnoeren die mensen al eeuwen lang gebruiken bij hun gebeden. Hij vraagt wel om een beetje zorg. Geef hem een eigen plek of stop hem in je zak. Elke keer dat je je streng ziet of voelt, word je eraan herinnerd na te gaan of er iets is waar je blij om kunt zijn. Laat de kralen van de streng één voor één door je handen gaan en probeer bij elke kraal aan iets leuks te denken. Bijvoorbeeld dat je moeder je met je proefwerk heeft geholpen, dat je een lief sms’je hebt gekregen, dat je een nieuwe cd hebt gekocht of dat je een mooi boek hebt gelezen. Je kan ook denken aan de dingen waarin je goed bent, bijvoorbeeld sporten, met dieren omgaan, wiskunde of naar anderen luisteren. Zo sta je stil bij mooie dingen die je een zonnig gevoel kunnen geven. Als je je dankbaar en blij voelt, ben je aardiger tegen andere mensen en straal je dat uit. Grote kans dat andere mensen ook aardiger zijn tegen jou.

16 LEF April 2015

Bestellen De dankbaarheidstreng telt zestien kralen en wordt geleverd in een doosje waarin ook een mooi informatie- en doeboekje zit. Er is ook een kinderstreng van zeven kralen. Je kunt de dankbaarheidsstreng bestellen via webwinkel.vokk.nl De mensen achter de dankbaarheidstreng werken helemaal vrijwillig en schenken de opbrengst o.a. aan de KanjerKetting.

LEF April 2015 17

foto Remko Duppen

‘Het moeilijkste is dat het makkelijk moet lijken’

Een interview over chloor in de ogen en gelatine in het haar Op televisie zie ik zwemmers buitelen en dansen door het water. Ze hangen ondersteboven, steken hun benen in de lucht, en dat alles exact gelijk. En ook nog elegant en op de maat van de muziek. Ik kijk ademloos toe. Tijd voor LEF om synchroonzwemster Jenny het hemd van het lijf te vragen. Hoe lang kun jij je adem inhouden? Als ik niks doe wel twee minuten, maar als ik me flink moet inspannen maximaal veertig seconden. Tijdens de training zwemmen we vaak vijftig meter onder water. Dit is niet alleen om onze longen te trainen, het is ook een mentale training. Elke keer proberen we weer een stukje verder te komen. Waarom ben je deze sport gaan doen? Als kind had ik last van astma. Mijn kinderarts zei dat zwemmen goed voor me zou zijn. Voor wedstrijdzwemmen en waterpolo haalde ik mijn neus op. Zwemmen was niks voor mij! Tot ik ‘Stuif ‘es in’ keek, een kinderprogramma. Daar lieten ze beelden zien van mensen die aan synchroonzwemmen deden. Ik was direct verkocht. Acht jaar was ik toen ik begon aan mijn carrière als synchroonzwemmer. Wat ik er zo leuk aan vind? Het is een 18 LEF April 2015

heel diverse sport! Kracht, conditie, lenigheid, elegantie en creativiteit, dat is er allemaal voor nodig. Wat draag je bij het synchroonzwemmen? Tijdens de trainingen draag ik een gewoon badpak plus badmuts. En een zwembrilletje en een neusklem. Die neusklem zorgt er voor dat er geen water in je neus komt als je op je kop in het water staat. Tijdens wedstrijden is mijn kleding specialer. Dan draag ik een badpak met glitterstof en pailletten. Mijn haar moet ook goed blijven zitten. Natte slieren die in je gezicht plakken, dat wil de jury niet zien. Dus ik doe het in een knot; een laag gelatine zorgt ervoor dat het op zijn plek blijft. Ik zie synchroonzwemmers altijd zo ontspannen glimlachen tijdens een uitvoering. Is het eigenlijk wel een moeilijke sport? Het is hartstikke moeilijk. Ademhalen kan natuurlijk niet als ik ondersteboven in het water hang. Dat maakt het echt zwaar. Probeer maar eens honderd meter te sprinten zonder te ademen. Dan weet je hoe het kan voelen. Het moeilijkste is dat het er makkelijk uit moet zien. Presentatie is bij deze sport heel belangrijk. Al snak ik naar adem en ben ik heel moe, de jury mag dat niet aan me zien. Sterker nog, ik moet de hele

Wie is Jenny? Jenny Bergwerff is niet zomaar een synchroonzwemster. Ze is hartstikke goed! Jenny zwemt masterwedstrijden en doet mee aan Europese en Wereld­ kampioenschappen. Op het WK 2010 in Zweden behaalde zij de derde plaats. Tijdens de EK in 2013 werd ze Europees kampioen met haar solo én met een duet. De eerstvolgende internationale wedstrijd waar zij zal stralen is het EK in Londen in 2016. Behalve wedstrijden en zware trainingen (vroeger wel veertig uur in de week!), hebben Jenny en haar teamgenoten ook tijd voor sociale inspanningen. Jennys trainster heeft afgelopen jaar kanker gehad en de zwemsters maakten dat van dichtbij mee. Daarom besloten ze een trainingsmarathon te organiseren waarbij ze zich laten sponseren om 25 uur non-stop te trainen. Het geld dat ze hiermee inzamelen gaat naar het KWF.

tijd stralen. Perfectie, daar draait het om bij deze sport. Dat maakt deze sport zwaar, maar tegelijk erg uitdagend. Word je duizelig als je op je kop in het water drijft? Gelukkig niet. Wel ben ik af en toe duizelig als ik veel draaien achter elkaar maak, dat noemen we een spinning. Maar daar zou ik ook duizelig van worden als ik het gewoon rechtop op de kant zou doen. Knijp je je ogen dicht onder water? Nee, dat doe ik nooit. Het is belangrijk te zien waar je in het bad ligt en waar je naartoe moet zwemmen. Wanneer je samen zwemt, zoals in een duet of groepsnummer, moet je ook weten waar je ligt ten opzichte van de ander(en). Het chloorwater prikt wel aan je ogen, maar dat went. Tijdens de trainingen draag ik meestal een zwembrilletje. Wat veel mensen trouwens niet weten is dat we onder water de muziek heel goed kunnen horen omdat er speciale onderwaterluidsprekers hangen. Hoe kun je, met je hoofd en bovenlichaam onder water, je benen uit het water steken? Daar vraagt heel veel oefening en kracht. Als je met synchroonzwemmen begint, leer je eerst de basis. Hoe span ik mijn lichaam in zodat ik kan drijven? Hoe beweeg ik mijn armen zodat ik kan stuwen? Daarna leer je welke stuwing je moet gebruiken als je ondersteboven staat. Hoe meer kracht en beheersing je hebt, hoe hoger je uit het water komt.

Wie is jouw grote voorbeeld? Vroeger keek ik op tegen de grote kampioenen. Zo goed wilde ik later ook worden. Ik heb het geschopt tot de nationale selectie en dat vind ik natuurlijk geweldig. Nu heb ik andere voorbeelden in de sport. Tijdens het Wereldkampioenschap 2010 zag ik een Japanse dame van meer dan tachtig jaar een prachtige solo zwemmen. Zij is mijn grote voorbeeld. Op die leeftijd nog zo fit zijn en kunnen genieten van sport, daar teken ik voor!

Tessa Nagels LEF April 2015 19

Manon van Mil

Jij aan het woord

‘Ik ben behandeld in het Radboud en kreeg chemotherapie en bestralingen om er voor te zorgen dat de Hodgkin verdween. Mijn behandeling duurde een half jaar en in die tijd ging ik naar school als ik me maar even fit genoeg voelde’. Manon van Mil was 13 jaar toen zij de diagnose Hodgkin-lymfoom kreeg. Ze zat op dat moment in het tweede jaar van de HAVO. Inmiddels is ze 23 jaar en studeert Pedagogiek in Nijmegen. Manon zet zich bij de VOKK in als maatje voor kinderen met kanker en is lid van de werkgroep VOX. Hoewel Manon ongeveer de helft van haar lessen gemist had, mocht zij over naar het volgende schooljaar. Gelukkig kon ze goed mee komen met haar klas, al had ze wel veel last van moeheid. Ook de volgende jaren ging het goed en ze kon door naar het eindexamenjaar. Dit werd voor Manon een pittig jaar en daarom maakte ze gebruik van een speciale regeling om in twee keer eindexamen te doen. Het eerste jaar een deel van de vakken, het tweede andere jaar de rest. Zo haalde zij haar diploma en kon naar door naar de opleiding Pedagogiek. ‘Eigenlijk wilde ik altijd al met kinderen werken. In eerste instantie wilde ik de PABO gaan doen, maar uiteindelijk heb ik voor Pedagogiek gekozen. Omdat ik veel last heb van vermoeidheid, kan ik de lessen niet in hetzelfde tempo volgen als klasgenoten. Daarom doe ik anderhalf jaar over een schooljaar. Op dit moment ben ik bezig met mijn stage. Ook die doe ik in anderhalf jaar. Andere studenten lopen dertig uur per week stage, ik twintig. Ik heb wel geluk met mijn stage want ik kan mijn uren zelf indelen’. Tijdens haar ziekte en de jaren daarna had Manon geen behoefte aan contact met andere jongeren die met kanker te maken hadden. Vorig jaar ging ze voor het eerst naar een symposium van de VOKK. Daar merkte ze hoe fijn het contact met anderen en de (h) erkenning is. Sinds de zomer van 2014 is Manon maatje bij de VOKK. Ze heeft de trainingen gedaan maar is nog niet actief als maatje. Sinds kort is ze ook betrokken bij VOX, de werkgroep die zich inzet voor survivors. ‘Omdat ik graag iets voor anderen wil betekenen, heb ik contact gezocht met de VOKK. Ik moet er nog wel even inkomen want ik kende de VOKK niet. Ik ben bijvoorbeeld nog nooit mee op kamp geweest en ook de symposia zijn nieuw voor me. Het is erg leuk om mee te denken over nieuwe activiteiten. Ik hoop jullie een keer tegen te komen op een symposium!’

Evie Erkelens

20 LEF April 2015

Een Weeffout in onze sterren – John Green Hazel heeft kanker en is drie jaar geleden al opgegeven. Een nieuw, experimenteel medicijn rekt haar leven. Ze krijgt tijd om te studeren en wil niet als zieke behandeld worden. In een gespreksgroep leert ze Gus kennen die ook kanker heeft gehad en zijn been verloor. De twee worden verliefd, maar Hazel heeft moeite zich daaraan over te geven. Samen gaan ze op zoek naar de schrijver van hun lievelingsboek ‘An Imperial Affliction’ over een ziek meisje. Maar dan krijgt hun leven een rare wending. Het is een erg mooi verhaal dat laat zien dat er nog veel uit het leven te halen is ondanks een ziekte als kanker. Het sluit mooi aan bij de doelgroep van LEF. Leuk is de praatgroep aan het begin van het boek, met veel herkenning.

Robert Kettelerij

Smoke & Mirrors – Imagine Dragons Imagine Dragons scoort lekker. ‘Radioactive’ werd gebruikt in het promotiefilmpje van ‘Assasin’s Creed III’, ‘Who We Are’ werd geschreven voor ‘The Hunger Games, Catching Fire’ en ‘On Top Of The World’ is de soundtrack van FIFA 13. Van het album ‘Smoke & Mirrors’ heeft ‘Gold’ een lekker ritme en een krachtige tekst. In de clip wisselen licht en donker elkaar af. Op ‘I’m So Sorry’ kun je heerlijk meeschreeuwen en al je agressie kwijt. ‘Friction’ begint rustig, een beetje Arabisch, dan knalt de gitaar erin en het refrein is bijna metal. ‘I Bet My Life’ slaat de spijker op z’n kop. Voor mij betekent het zoiets als ‘Ik geef mijn leven voor jou’. Je herkent dat misschien: dat je er alles voor zou willen geven dat iedereen beter wordt. Kom op! Doorbijten, met zijn allen janken, de tranen uit je gezicht vegen en er weer vol tegenaan. Nog een luistertip: het album ‘United We Are’ van Hardwell is ook te gek.

Luuk Hamberg

Little Big Planet 3 Sackboy is een van de grappigste characters in de gameindustrie. Hij heeft de neiging overal stickers op te plakken, wat in het gewone leven natuurlijk nogal irritant is, maar in het spel absoluut noodzakelijk om verder te gaan. Verder heeft hij een blazer waarmee hij allerlei elementen kan wegblazen of juist naar zich toe halen. LittleBigPlanet 3 is een puzzel-platformer waarin je door verschillende levels klimt en klautert. LittleBigPlanet-verhalen zijn bekend om de originele vormgeving. En als je wilt, hoeft dit spel eigenlijk nooit uitgespeeld te zijn. Want behalve de behoorlijke hoeveelheid levels binnen het spel, zijn er ook levels te spelen via de LittleBigPlanet-community. Een van de uitdagingen is zelf je eigen levels maken en die delen met de community. Erg leuk. Platformen: PS3 (getest), PS4

Gerard Koster

Het gaat momenteel eigenlijk echt geweldig met me. De laatste bloeduitslagen waren beter dan ooit en dat voel ik. Het is natuurlijk superfijn dat er een goed vooruitzicht is wat betreft eten en praten. Al moet ik zeggen dat het niet-praten me steeds beter af gaat, en dat geldt denk ik ook voor mensen om mij heen. Ik leer wat mensen wel en niet liplezend snappen, zij leren welke woorden ongeveer hoe klinken. Toch went niet-praten nooit. Want je kunt niet spontaan iets zeggen en dat is mega kut. Gelukkig hebben we goede hoop dat ook praten over een tijdje weer zal lukken. Begin december heb ik vanwege hartkloppingen 24 uur moeten rondlopen met een apparaat dat mijn hartritme mat. Ik moest bijhouden wat ik op bepaalde tijden deed en sliep met een stuk of acht draden aan mijn lijf. Er kwam niets uit gelukkig en de hartkloppingen waren vanzelf afgenomen. Mijn hart had een paar keer een slag overgeslagen, maar dat is normaal. Bij de laatste driemaandelijkse controle in het Radboud moesten we veel wachten. Met mijn vader erbij is dat niet zo erg. We deden ‘ik zie ik zie wat jij niet ziet’, maar dan een niveautje hoger. Ik heb voor de derde keer in een jaar een nieuwe oncoloog. De meesten zijn naar Utrecht waar het Prinses Máxima Centrum komt. De uitslag van de MRI-scan kwam na een paar dagen. Net als de keren hiervoor bleek de scan moeilijk te beoordelen. Van tevoren spuiten ze contrastvloeistof in die kankercellen doet oplichten. Het lastige is dat ook littekenweefsel kan oplichten. Ik ben nogal vaak aan mijn keel geopereerd en mijn keel wordt bovendien elke week opgerekt. Het is dus logisch dat daar littekenweefsel zit en dat dat op de scan oplicht. Uiteindelijk was het een goede uitslag. Omdat ik al meer dan twee jaar beter ben, mogen de controles worden afgebouwd naar een keer in het halfjaar. *Eline heeft kanker in haar keel gehad en kan daardoor niet eten en praten.

Eline Kruithof LEF April 2015 21

In 2008 kreeg mijn kleine zusje Lily Lou de diagnose Fanconi Anemia (FA), een genetische ziekte waarvan beenmergfalen een van de symptomen is. In 2009 kreeg Lily Lou chemotherapie gevolgd door een beenmergtransplantatie. Ze was daarna van haar ergste symptomen af, maar de FA is er nog. Nu is ze 12, en gelukkig nog steeds vol energie.

Natuurlijk wist ik dat het zou gebeuren, en ik keek er niet echt naar uit: Lily Lou is …. puber. Hoe is het om de oudere zus van een twaalfjarig puberend meisje met FA te zijn? Hetzelfde als voor elke andere oudere zus: proberen haar niet boos te maken en als ze dat toch wordt, wegvluchten. Oké, dat is misschien een beetje overdreven, maar iedereen die ooit met pubers in contact is gekomen weet wat ik bedoel. Wat ik probeer duidelijk te maken is: ik ga het makkelijkst met FA om door er niet aan te denken. Gewoon doorgaan! Er is zoveel meer aan Lily Lou dan FA, en liever sta ik daarbij stil. Lily Lou is een geweldig, meisje dat af en toe ook heel vervelend kan zijn. Ze is een persoon, niet haar ziekte. Natuurlijk heb ik ook mijn angsten, mijn woede en mijn verdriet over de hele situatie. Ons hele gezin heeft dat. Dat zal ook nooit volledig verdwijnen, het is iets wat je met je meedraagt. Lily Lou al helemaal. Maar het leven gaat door, al voelt dat soms misschien niet zo. Het is inmiddels bijna zes jaar sinds de transplantatie en het is deze zes jaar goed gegaan. Misschien is het daarom makkelij22 LEF April 2015

ker geworden te vergeten dat Lily Lou ziek is. De eerste twee jaar na haar transplantatie waren emotioneel gezien erg zwaar voor iedereen in ons gezin, zeker voor Lily Lou. Maar als ik nu terugkijk, lijkt die periode niet meer dan een boze droom. Mijn ouders willen Lily Lou een zo normaal mogelijk leven geven, dus ze gaat gewoon naar school, ze zit gewoon op hockey, alleen heeft ze af en toe gewoon ietsjes meer hulp nodig. Datzelfde willen ze ook voor Michelle, Rosaluna en mij: een normaal leven. En dat lukt! We besteden minder tijd aan ons zorgen maken en meer aan motivatie halen uit de hele situatie. Door Lily Lou’s verleden wil ik heel graag medicijnen gaan studeren, doe ik vrijwilligerswerk voor organisaties die onderzoek naar FA en kanker ondersteunen en probeer ik gewoon het leven te leven, want je weet nooit wat er op je pad komt. Momenteel is Lily Lou dus gewoon mijn af-en-toe-irritante, kleine en puberende zusje, en ik ben een heel trotse oudere zus. Al mag ze wel wat vaker van mijn spullen afblijven…..

Jasmin de Groot

Avicii - Hey brother Hey brother There’s an endless road to be discovered Hey sister Know the water’s sweet but blood is thicker Oh, if the sky comes falling down, for you There’s nothing in this world I wouldn’t do Hey brother Do you still believe in one and other? Hey sister Do you still believe in love, I wonder? Oh, if the sky comes falling down, for you There’s nothing in this world I wouldn’t do What if I’m far from home? Oh brother I will hear you call What if I loose it all? Oh sister I will help you back home Oh, if the sky comes falling down, for you There’s nothing in this world I wouldn’t do Hey brother There’s an endless road to be discovered Hey sister Do you still believe in love, I wonder? Oh, if the sky comes falling down, for you There’s nothing in this world I wouldn’t do What if I’m far from home? Oh brother I will hear you call What if I loose it all? Oh sister I will help you back home Oh, if the sky comes falling down, for you There’s nothing in this world I wouldn’t do LEF April 2015 23

24 LEF April 2015