Op weg naar kleur. Hoe elf vrouwen na de diagnose kanker verder gingen

Op weg naar kleur Hoe elf vrouwen na de diagnose kanker verder gingen….

Voor al diegenen die met ons meeliepen

Drukkerij Rheinwaard, Lekkerkerk ©Idee en foto’s Marianne Oosterom-Ostendorf Samenstelling Madeleine Blom, Marianne Zwijnenburg, Marianne Oosterom-Ostendorf Opmerkingen, vragen en bestellingen naar e-mail [email protected] Eerste druk oktober 2007 Tweede druk februari 2008 ISBN 978 90 9022814 3 NUR 860

Inhoudsopgave Op weg naar kleur Het verhaal van…. Ineke Marja Eva Rianne Marianne Medina Sonja Frederika Cisca Madeleine Marianne Kunstzinnige therapie Inspiratiebronnen De begeleiders Fysiotherapie Psycho-educatie Dankwoord Verklarende woordenlijst

pagina 2 4 5 8 13 17 21 29 33 37 39 42 50 59 62 64 65 67 71 72

Momenten

Soms zijn er momenten dat ik me veilig voel en de hele wereld aankan. Vaak, echter, beleef ik mindere dagen en voel me enorm verloren. Maar altijd zal ik geloven in mezelf! Soms zijn er momenten dat ik een toekomst zie en plannen durf te maken. Vaak, echter, ga ik twee stappen vooruit en val ik één stap terug. Maar altijd zal ik vechten voor mezelf! Soms zijn er momenten dat ik droom dat ik niet doodga. Vaak, echter, is het een angst die ik niet kwijt raak. Maar altijd zal ik het delen met jou! Madeleine Blom

Op weg naar kleur En dan ineens heb je het gevoel dat je in een slechte film bent beland. Een film die zich voor jouw ogen afspeelt, maar waarvan je geen deel uitmaakt. De diagnose kanker is echter geen film of fictie, maar harde werkelijkheid, die aankomt als een mokerslag. Je weet niet hoe het verder moet. Er is amper tijd om na te denken, laat staan om te kiezen. Je wordt geleefd en lijdt. En gezin, familie en vrienden lijden mee. Na de diagnose volgt meestal een heel scala aan behandelingen, bijvoorbeeld een operatie, medicatie, chemo- of radiotherapie. Het leven is niet meer zoals het was en zal dat ook nooit meer worden. En na maanden van hectiek komt uiteindelijk de vermoeidheid, zowel fysiek als mentaal. Je stort vervolgens in het zogenaamde zwarte gat. Er blijkt nog een lange, hobbelige en soms eenzame weg te gaan en je moet omhoog klimmen langs steunpunten, weer energie krijgen en leren omgaan met je beperkingen. Waar deze weg uiteindelijk uitkomt is vooralsnog onduidelijk. Op die weg is voor sommigen het programma Herstel & Balans een uitkomst. Dit programma wordt sinds enkele jaren in het gehele land georganiseerd. Gedurende drie maanden kunnen mensen met kanker daar voor lichamelijke en geestelijke revalidatie terecht. Een keer per week is een dagdeel ingeruimd voor ‘psycho-educatie’ onder begeleiding van een psycholoog en twee keer wordt er gesport onder leiding van gespecialiseerde fysiotherapeuten. Tijdens de ‘psycho-educatie’ wordt er in groepsverband over kanker gepraat. Wat houdt kanker allemaal in, wat zijn de gevolgen, hoe verandert het je leven en je lijf, hoe verloopt de communicatie met familie, vrienden en op het werk, wat zijn de mogelijk- en onmogelijkheden, hoe ga je om met verdriet, pijn en angst.

2

Het sporten begint met een gezamenlijke ‘warming-up’ in de vorm van bijvoorbeeld een potje volleybal met ballonnen, een balspel of bewegingsoefeningen in de kring. Daarna volgt het individuele trainingsprogramma op verschillende fitnessapparaten. Er is bij de begeleiders veel kennis over en begrip voor de gevolgen van de diverse operatieve ingrepen en beperkingen. Iedereen werkt op zijn eigen niveau en tempo. Eind februari kwam ik zelf bij een groep van Herstel & Balans terecht. Een groep van twaalf vrouwen. Vrouwen die de eerste dagen de kat uit de boom keken en het allemaal heel spannend vonden. De één kwam voornamelijk voor de sport, de ander voelde zich aangetrokken tot het lotgenotencontact en nam de rest op de koop toe. Al snel kwam er meer ontspanning en vertrouwen. Er werd veel verteld, veel gehuild en gek genoeg ook veel gelachen. Er was een groot saamhorigheidsgevoel, veel geduld, respect, herkenning en begrip, wat werkte als een warm bad. Twaalf keer dezelfde ziekte, maar twaalf unieke personen en twaalf unieke verhalen. Al snel had ik de wens hier iets mee te doen, de behoefte constructief bezig te zijn en iets moois te maken. Vanwege mijn persoonlijke passie voor fotografie wilde ik een fotoreportage maken. Dit idee groeide uit tot een document met foto’s en persoonlijke verhalen. Bijna alle vrouwen raakten enthousiast en wilden hun ervaringen op papier zetten. Uiteindelijk is dit uitgemond in Op weg naar kleur, een weg van zwart, via grijs naar kleur.

Op weg naar kleur was in eerste instantie voor onszelf bedoeld. De praktijk heeft echter uitgewezen dat veel artsen en patiënten niet op de hoogte zijn van Herstel & Balans. Misschien dat dit boekje meer bekendheid geeft aan het programma en ook anderen helpt en uitnodigt in een groep de weg naar herstel te bewandelen en de balans te hervinden. Marianne Oosterom-Ostendorf

3

Het verhaal van…

4

Ineke leeftijd 59 jaar thuissituatie Alleenstaand, vriend, uitwonende zoon (33) en dochter (36) en twee kleinkinderen (6,5 en 16) beroep Receptioniste/telefoniste hobby’s Lezen, puzzelen diagnose (11 augustus 2006) Eén borst kwaadaardig en andere borst voorstadium Geluk bij een ongeluk Op 20 maart 2006 bracht ik mijn moeder naar huis. Net over de Van Brienenoordbrug werd ik door een vrachtwagen aangereden. Na een hoop gedraai stond ik opeens weer op de vluchtstrook stil. Wat er dan allemaal niet door je heen gaat. Gelukkig zijn we er op dat moment goed vanaf gekomen. Maar na een maand of drie kreeg ik een borstontsteking in mijn linkerborst. Na foto’s, een echo en een MRI werd geconstateerd dat het implantaat (van een borstvergroting) in mijn linkerborst kapot was. Daar moest dus een nieuwe in. Op 8 augustus 2006 werd ik geopereerd in het St. Clara ziekenhuis. Op 11 augustus zei de specialist, dat de drains er de volgende dag uit mochten en dat ik naar huis mocht. Gelukkig. Maar ’s middags stond hij

5

weer naast mijn bed. Of ik even met hem mee wilde gaan. Nietsvermoedend ging ik mee om daarna in een zwart gat te vallen. De patholoog had gebeld dat het niet goed zat. In de linkerborst zat een kwaadaardige tumor en in de rechter werd een voorstadium van kanker gevonden. Ze moesten er allebei af. Ik kon alleen maar denken aan de bruiloft van mijn zoon en schoondochter. We zouden in september naar de Cook eilanden gaan waar ze zouden trouwen. Ik had dus de bruiloft verziekt. Ik was dat jaar daarvoor nog onderzocht op borstkanker. Waarom was het niet eerder ontdekt? Het bleek een agressieve soort kanker te zijn. Op 15 augustus werd ik voor de tweede keer geopereerd. Gelukkig konden ze de schildwachtklier vinden, wat moeilijk was, omdat ik net de operatie gehad had. Het bleek later gelukkig niet in de lymfeklieren te zitten. Na een week mocht ik naar huis. Ik ben drie weken liefdevol door mijn vriend verzorgd bij hem thuis. Toen ik voor controle kwam werd mij verteld, dat ik vijf chemo’s nodig had. Verder gelukkig niets. Na de eerste kuur ben ik ontzettend ziek geweest. Al na twee weken ging mijn haar uitvallen. Na drie weken heb ik de kapster, die ook mijn pruik had gemaakt, gebeld om mijn haar eraf te halen. Ik ben vrij nuchter, maar dat deed me toch heel wat. Niemand zag later dat ik een pruik op had, zo’n mooie was het. Dat is toch fijn om te horen. Op 5 december (sinterklaascadeautje) had ik de laatste chemotherapie. ‘Zo, dat heb ik gehad’, dacht ik, ‘de toekomst is positief en nu ben ik overal vanaf.’ Maar mooi niet. Dan komen alle andere klachten van je lichaam tevoorschijn. Inmiddels had ik van Herstel & Balans gehoord. Ik wilde hier aan meedoen om mij zowel lichamelijk als geestelijk sterker te gaan voelen. Ik heb een gesprek met Laura (fysiotherapeut) gehad en op

6

20 februari zijn we met de training begonnen. We waren in totaal met twaalf vrouwen, die allemaal een vorm van kanker hadden. Het praten met elkaar, het lachen en het huilen heeft ons gesterkt. Ook kregen we conditietraining. De psycho-educatie op dinsdagmorgen vond ik soms zwaar, maar het hoorde erbij. Het lichamelijke trainen vond ik heerlijk. Op 15 mei was het afgelopen, maar ik was op 8 mei voor het laatst, omdat ik met vakantie ging. Ik heb er ontzettend veel steun aan gehad en zal het missen. Ik hoop dat we elkaar snel zullen zien. We proberen contact te houden, want je hebt toch een band met elkaar opgebouwd. Inmiddels is mijn haar weer aan het groeien, waar ik enorm blij mee ben. Ook kreeg ik gelukkig weer contact met mijn schoonzussen, waar ik ook heel blij mee ben. Na mijn scheiding had ik namelijk geen contact meer met ze. Verder merkte ik dat ik op mijn werk een hoop dingen (spullen) kwijt was, omdat je zo lang bent weggeweest. En ook blijf ik het moeilijk vinden om mij goed te concentreren. Waar ik mee begonnen ben, daar sluit ik nu mee af: ‘Een geluk bij een ongeluk’. Dit is wel heel erg van toepassing, want wanneer zou het ontdekt zijn als ik het ongeluk niet gehad had. En zou het dan nog op tijd geweest zijn?! Inspiratiebron Mijn kinderen en kleinkinderen zijn mijn inspiratiebron. Bovendien kan ik altijd terecht bij mijn vriend, die enorm veel geduld heeft.

7

Marja leeftijd 43 jaar thuissituatie Getrouwd beroep Huisvrouw hobby’s Koken, lezen, Griekenland, mensen diagnose (december 2005) Uvula carcinoom, tumor nek, twee tumoren in de mondholte Behandeling: laseren en bestraling In mei 2005 kreeg ik een ‘vreemde tong’ en begon ik raar te ruiken uit mijn mond. Ik ben naar de huisarts geweest. Die heeft een kweek genomen, omdat hij dacht aan een schimmel. Zowel ik als mijn man hebben een kuur gekregen ter preventie. Het bleek geen schimmel te zijn maar een haartong. Hij verwees me door naar de tandarts. In augustus was ik met vakantie in Griekenland. Daar was het de eerste keer dat ik niet kon slikken tijdens het eten. Op een gegeven moment zat er een ondefinieerbaar plekje onder mijn tong en kreeg ik problemen met mijn tandvlees. Toen ik naar de tandarts ging, werd ik doorverwezen naar de kaakchirurg. Daar onderging ik twee kuren; het reinigen én het blootleggen van het tandvlees. Tevens kreeg ik twee antibioticakuren. Eind november 2005 was ik op controle bij de kaakchirurg. Er was niets meer aan de hand met mijn tandvlees. Maar ik zei dat er iets in mijn keel zat 8

wat er niet hoorde. De kaakchirurg keek in mijn keel en belde zijn collega, een KNO arts. De volgende dag zat ik bij de KNO arts. Direct werd er een biopsie van mijn huig genomen en vrijdag 2 december wist ik dat ik kanker had. De volgende maandag zat ik in de Daniel den Hoed voor een bloedonderzoek en een echo. Eind december werd er een kijkoperatie gedaan en een biopsie genomen van het plekje onder mijn tong op de mondbodem. Ook dit bleek een tumor te zijn. Toen ik eind januari werd gelaserd, bleek in de mondbodem nog een tumor te zitten. Uiteindelijk bleek uit de MRI-scan dat ik nog een tumor in mijn nek had. Op 13 februari 2006 begonnen de bestralingen. Na 35 bestralingen was ik eind maart klaar. Verloop en toekomst Hoe vervelend het allemaal verliep, was toch mijn eerste vraag: ‘Ga ik er aan dood?’ Als antwoord kreeg ik: ‘Nee.’ Vanaf januari tot half april heb ik niet normaal kunnen eten; vloeibaar en flesjes voeding. Alles smaakte bedorven, het is echt vies. Twee weken na de bestralingen kon ik nog niet eten. Door de verbranding en blaren is het moeilijk om te eten. De flesjes vloeibaar eten kwamen op een gegeven moment mijn oren uit. In de eerste periode zat ik in de fase van ontkenning. Ik leefde in een droom. Het niet kunnen eten en slikken bracht me echter weer terug in de werkelijkheid. Het leek wel of ik zweefde tussen droom en werkelijkheid. Het gevaar is dat je jezelf groter voordoet dan je bent, terwijl je lichaam afbreekt. Achteraf weet ik dat. Mijn man en ik eten altijd erg gezond. Uit protest heb ik twee keer niet gekookt, maar verder heb ik elke dag voor mijn man gekookt. Ik vond het heel erg niet te kunnen eten.

9

Ondertussen waren mijn spieren zodanig verzwakt dat ik onder behandeling kwam bij een fysiotherapeut. Voor het vasthouden van vocht in mijn keel en wangen kreeg ik lymfklierdrainage. In december 2006 onderging ik een hersteloperatie bij de plastisch chirurg. Hierbij werd een stukje van de huid van mijn buik ingeplant tussen mijn tong en mijn mondbodem. Dit keer at ik zes weken vloeibaar. Je mag namelijk niet kauwen voor het genezingsproces. Dankzij de blender at ik gezonde en gevarieerde stamppotten. In februari 2007 startte ik met logopedie en met Herstel & Balans. Prognose De prognose is 60:40. Dit houdt in dat de kans voor het terugkeren van de tumor 40% is. Mijn grote angst was mijn liefste te moeten verlaten. Het ging dan nog niet eens om mij, want ik ben niet bang voor de dood. Maar het zien van mijn mans verdriet was voor mij het ergste. Noem het maar een oerinstinct! Tegelijkertijd vond ik het fascinerend en mooi te ervaren hoe angst en liefde samenkomen. Je diepste gevoelens komen naar voren. Door dit soort gevoelens lukte het me beter te ‘dealen’ met de ziekte. Positieve ervaringen Bij het opsommen van de gevolgen van kanker, lijkt het dat het alleen maar negatieve periodes waren. Tijdens de ziekte heb ik ook positieve ervaringen opgedaan. Eerder noemde ik al hoe mooi het kan zijn om zó van iemand te kunnen houden. Ik ben een positief persoon en kan veel hebben door mijn humor in de strijd te gooien. Zo hebben mensen me ook verrast. Het gaat dan juist om de kleine dingen. Ik kan me herinneren dat ik aan het infuus lag en sondevoeding kreeg na de transplantatie. Vijf dagen lang mocht ik geen druppel water. De verpleging deed haar werk, maar er was

10

een broeder die mij specifiek is bijgebleven. Bij het uitdelen van de pijnmedicatie gaf hij mij een zetpil in de vorm van een roos. Ik vond dat geweldig! Het enige wat hij voor mij kon doen heeft hij ook gedaan! Lief zijn. En dan het verlossende bekertje water! Wat is water toch fantastisch lekker. Inspiratie In één van de sessies bij Herstel & Balans hebben we gesproken over dat wat je kracht geeft of dat wat je inspireert. Mijn man is degene die mij kracht heeft gegeven gedurende de ziekte. Hij is er altijd voor mij geweest. De band die we hadden is nog intenser geworden. Behalve mijn man heb ik ook een beschermengel. Ik zie mijn beschermengel in verschillende vormen, in de kleuren geel en groen. Deze komt bij mij in barre tijden. Herstel & Balans De training Herstel & Balans heb ik als positief ervaren; zowel lichamelijk als mentaal. Hier maakte ik mee hoe het was om mijn kanker te delen. Zonder iemand te kennen werden hier emoties, verdriet en vriendschappen gedeeld. We hadden één ding gemeen en dat was ‘kanker’ in welke vorm dan ook. Ik herinner me de eerste dag als zeer emotioneel. Het was emotioneel om mensen te zien met hetzelfde verdriet als ik. En dan ook nog in de wetenschap leven dat het erger zou worden in de komende weken. Dit was het begin van het verdriet dat we zouden delen. Ik noemde ons stoer en dat zijn we ook. Enorm sterk. Opvallend vond ik dat iedereen het lef had om emoties te uiten, zonder angst om gekrenkt te worden. Het respect naar elkaar was groot. Ik was de enige met hoofdhalskanker. Toch deelde ik mijn verhalen en angsten, ondanks dat we niet dezelfde

11

klachten hadden. Ik had niet verwacht dat ik van de groep zoveel terug zou krijgen in herkenning en complimenten. In het begin deed ik nog een half uur over mijn boterham, na een week of zes, tien minuten, net als de rest. Ik kreeg complimenten van de meiden, omdat ik zo vooruitging. Dat vond ik geweldig! De ‘meiden’ begrepen dat zoiets waardevol is voor mij. Gewoon een bammetje eten. Mijn positieve instelling kon ik tijdens de training goed gebruiken. Mijn humor en positieve houding hebben ook anderen uit de groep geholpen. En zo waren de meiden op andere gebieden een stimulans voor mij. Ik denk wel dat ik een aantal vrouwen van de groep zal blijven zien, maar degene die ik niet meer zal tegenkomen, zal ik ook niet vergeten. Het maakt niet uit of ik iedereen zal zien daarna. Herstel & Balans blijft mij levenslang bij. Door deze groep heb ik mensen leren kennen in verschillende vormen, kleuren en maten, die gelijkwaardig zijn en respect tonen. Zo zou het altijd moeten zijn.

12

Eva leeftijd 37 jaar thuissituatie Echtgenote van John en moeder van Lotte (8) en Nienke (5) beroep Doktersassistente (twee dagen per week) hobby’s Lezen, muziek luisteren, zelf kleding naaien diagnose (april 2006) Borstkanker Verloop Half mei 2006 zou bij mij een borstsparende operatie aan de hand van een zogenaamde poortwachtklier procedure gedaan worden. Dit wil zeggen, dat ze de klier opzoeken, die als eerste met de tumor in contact staat. Als deze vrij is van kankercellen kan de rest van de okselklieren blijven zitten, omdat de kans dan nihil is dat de cellen wel in een andere klier zitten. Helaas kon de chirurg tijdens mijn operatie die klier niet vinden en heeft dus al mijn okselklieren moeten verwijderen. Dit geeft een levenslange beperking; niet zwaarder tillen dan vijf kilo en extra voorzichtig zijn voor wondjes aan mijn linkerarm. Ik kan dus bijvoorbeeld mijn kinderen niet optillen en boodschappen tillen is ook lastig. Na vijf dagen mocht ik het ziekenhuis uit. Begin juni moest ik voor controle en uitslagen bij de chirurg komen en de lymfeklieren waren gelukkig schoon. De tumor is van het agressieve type en hormoongevoelig, daarom werd ik doorverwezen naar een internist voor chemo- en hormoontherapie en bestralen. Ik heb vijf chemokuren gehad, iedere drie weken van half juni tot en met begin september. Die eerste kuur vond ik zo moeilijk om

13

te krijgen: het idee dat je je ‘goed’ voelt en dat ze je dan ziek gaan maken. Al met al moet ik wel zeggen dat door de goede medicijnen, waardoor ik niet zo misselijk meer was, het me wel is meegevallen. Een zeer nare bijwerking was het verliezen van je haar. Gelukkig had ik een mooie pruik via een haarinstituut, waar ik heel warm ontvangen ben. In oktober begonnen de 33 bestralingen. Erg vermoeiend, omdat je er behalve de weekenden iedere dag naar toe moest. Op het laatst ging mijn huid er ook van kapot, wat behoorlijk pijnlijk was. In oktober ben ik ook begonnen met de hormoontherapie. Dit moet ervoor zorgen dat ik de komende vijf jaar in de overgang blijf, omdat de tumor hormoongevoelig is. Na vijf à zes maanden bleek ik toch weer te gaan menstrueren. Ik had zelf ook al het gevoel niet meer in de overgang te zijn. Sinds die tijd komt er iedere maand een zuster thuis een injectie geven, die ervoor zorgt dat je eierstokken niet meer werken. Herstel & Balans Na de laatste bestraling in november is in december voor mij de ommekeer gekomen in mijn psychische toestand. Tijdens de behandeling was ik zo sterk, maar erna voelde ik mij intens verdrietig en kon overal wel om huilen. Dat dit kon gebeuren wist ik wel, maar toch schrok ik ervan. Ik ben toen gaan praten met de oncologieverpleegkundige en zij verwees me naar de training Herstel & Balans. Ik had zelf het gevoel dat ik dit moest doen. In combinatie met mijn werk, dat ik alweer voor 50% had opgepakt, kwam dit echter niet zo goed uit. De training viel namelijk precies op die twee dagen, dat ik ook moest werken. Ik wist echter dat ik het toch moest doen, omdat ik anders het gevoel had dat ik mijn gevoelens aan het verdringen was. Je hebt als je te horen krijgt dat je kanker hebt te maken met zoveel intense

14

gevoelens. Angst met name dat je er niet zult zijn om je kinderen, die toen vier en zeven waren, te zien opgroeien. Angst ook voor de behandelingen en angst voor je partner. Hoe zal hij ermee omgaan? Hij heeft zelf zijn vader van 53 jaar verloren aan kanker. Bovendien verlies je het vertrouwen in je lichaam. Ik ben altijd heel sterk geweest en zelden of nooit ziek. Hoe kon dit nu gebeuren?! Nu aan het einde van Herstel & Balans kan ik zeggen dat ik me een stuk beter voel. Mijn conditie is weer heel wat beter geworden, misschien zelfs beter dan voorheen. Dit met twee keer conditietraining bij Herstel & Balans en ook nog één keer per week naar de sportschool. Psychisch gaat het ook de goede kant op, maar ik merk wel dat ik er nog niet ben. Ik kan minder hebben dan voorheen. Door de training heb ik wel het idee dat het me beter zal lukken om voor mezelf op te komen. Als ik iets niet wil dan zeg ik dat. Ook helpt het dat je weet dat het nu eenmaal zo is, dat als je een traumatische ervaring (wat kanker is) hebt meegemaakt, je sneller uit balans raakt. Daarbij was het contact met mijn lotgenoten als een warme deken om me heen. Waar de wereld weer doordraait en je zelf het gevoel hebt dat je nog stil staat en de wereld denkt dat alles nu weer ‘normaal’ is, waren zij het die als geen ander wisten wat er in me omging, aan een half woord genoeg hadden en me troostten met woorden en daden. Zij zijn mijn inspiratiebron geweest om het vuur in mij weer op volle sterkte aan te wakkeren. Ik hoop voor alle komende lotgenoten dat het steeds normaler zal worden om na alle behandelingen tegen de kanker mee te doen aan Herstel & Balans, omdat dit bijdraagt aan een beter welbevinden. Bovendien kun je dan mét de kanker een nieuwe balans vinden en een sterker en rijker mens worden.

15

Anekdote Voor mij is humor heel belangrijk. Op een moment waren er op school bij mijn dochters weer eens luizen geconstateerd, waarop ze zeiden: ‘Bij mama zullen ze in ieder geval niet komen met die kale kop’, waarop we hartelijk moesten lachen!

16

Rianne leeftijd 50 jaar thuissituatie Moeder van drie dochters waarvan er twee al uit huis zijn beroep Vroeger onder andere administratief medewerkster en héééél vroeger kapster hobby’s Vreemde talen leren, lezen, cryptogrammen, wandelen, sporten, te veel om op te noemen en beetje ‘Griekofiel’ diagnose (februari 2006) Tumor van 3,6 cm in de rechterborst, kalkspatten in de linkerborst Diagnose en behandeling Zoals bekend is, krijgt iedere vrouw die 50 wordt in het jaar dat ze jarig is een oproep om voor het eerst borstonderzoek te laten doen. In eerste instantie heb ik het nog een maand uitgesteld, omdat het me niet goed uitkwam. Maar ik ben in maart 2006 dan toch eindelijk gegaan en al na twee dagen hing de huisarts aan de telefoon. In de ene borst was een vage schaduw te zien en in de andere kalkspatten. Welke borst zei hij er niet bij, maar ik ging ervan uit dat het de linkerborst moest zijn waar de schaduw te zien was, omdat ik daar 10 jaar geleden een lekkende prothese in heb gehad, die ik dan ook heb laten verwijderen. De arts ging direct voor mij een afspraak maken in het IJsselland ziekenhuis en daar kon ik al na drie dagen terecht. ‘s Morgens om 10.00 uur weer in dat apparaat dat je

17

borsten afknelt, een punctie in de rechterborst en ‘s middags om 15.00 uur terug voor de uitslag. Gelukkig had mijn middelste dochter vrij genomen en stond om 14.45 uur voor mijn neus. Toen moest ik nog een poosje wachten en we hoorden de internist vragen welk kamertje er vrij was. Toen wist ik het eigenlijk al. Mijn dochter en ik keken elkaar aan en kregen vrijwel direct te horen dat er een tumor van 3,6 cm in de rechterborst zat (dus niet de linker zoals ik had gedacht), dat deze tumor de snelst groeiende vorm was die er is en dat hij er eigenlijk direct uit gehaald moest worden. De linkerborst met de kalkspatten was niet direct prioriteit, die zouden ze goed in de gaten houden in de toekomst werd mij verteld en ik mocht kiezen: de hele borst eraf of afwachten hoe het onderzoek van de schildwachtklier uit zou vallen. Dat betekende dus wel dat ik daarna misschien nog één keer onder het mes zou moeten, maar dat risico nam ik maar. Na de operatie is mij verteld dat er wonder boven wonder geen kwaadaardige cellen in de schildwachtklier waren gevonden. Helaas wel in het randweefsel, dus ging ik precies één maand na de eerste operatie toch nog een keer op de snijtafel. Daarna was alles goed en kreeg ik te horen dat, omdat het de kwaadaardigste vorm was, ik vijf keer chemotherapie zou krijgen en daarna 33 bestralingen. Ook ben ik gelijk met medicatie in de overgang gezet, omdat de tumor hormoongevoelig was. Na 14 dagen begon mijn haar al uit te vallen. Gelukkig had ik de pruik al besteld en ik heb gevraagd aan de pruikenmaker om alles er maar af te scheren. Het moeilijkste vond ik niet de chemotherapie, die viel ondanks de misselijkheid eigenlijk wel mee. Maar omdat het in de zomervakantie plaats vond en ik het sneu vond voor mijn dochter van acht om binnen te zitten met een zieke moeder, heb ik het besluit moeten nemen om haar alleen in het vliegtuig naar Amerika te laten

18

gaan waar haar vader, opa, oma, tantes en ooms wonen. Zij heeft het naar haar zin gehad, maar ik was blij dat ze na zes weken weer terug was!!!!!!! Na de chemotherapie vlak voor de bestralingen begonnen, voelde ik weer een grote bobbel vlakbij de wond. Na een punctie en drie weken wachten bleek dit littekenweefsel te zijn. Dit schijnt normaal te zijn, maar niemand had mij dit verteld. Ik had veel moeite met het accepteren van de vermoeidheid die erbij hoort. Daarna volgden de bestralingen, die op het laatst pas vervelend waren, omdat de huid beschadigd was, maar al met al best te doen. Ik heb mezelf versteld doen staan door alle behandelingen alleen te doen. Ik wilde niet dat mijn dochters steeds vrij zouden nemen, bovendien wonen de twee oudsten allebei op 25 km afstand. Hun steun via de telefoon en bezoekjes thuis hebben mij erdoor gesleept. Ook heb ik veel liefde en aandacht ontvangen van mensen waar je het niet van verwacht. Ik ben ook teleurgesteld door andere mensen die niets meer laten horen. Verloop en toekomst Alles is gelukkig goed verlopen. Nu 1 jaar na datum is er niets te zien op de foto’s en de kalkspatten in de linkerborst zijn niet veranderd van vorm. Op advies van de behandelende arts in de Daniel den Hoed ben ik bij Herstel & Balans terecht gekomen, nadat ik zelf over sporten was begonnen. Dat er gesprekken bij zouden komen, hoorde ik later pas en eigenlijk had ik daar helemaal geen zin in, maar het heeft me nu na afloop wel de oogjes geopend en ik had het niet willen missen!

19

Inspiratiebron Alle drie mijn dochters zijn mijn inspiratiebron en in het bijzonder de kleinste, omdat ze van mij afhankelijk is. In eerste instantie dacht ik: ‘Wat moet er met haar als ik er niet meer ben? Ik kan het leven van haar oudere zussen toch niet op zijn kop zetten, doordat ze voor hun zusje moeten gaan zorgen!’ Maar op den duur ontving ik zoveel liefde en aandacht van alledrie, dat je haast denkt dat het een zegen is om ziek te worden. Nu kan ik bij leven meemaken, wat ze voor me voelen en niet pas later als ik er niet meer ben. Mijn kracht is mijn geloof in reïncarnatie, van alles wat we meemaken leren we en worden we sterker. Iedereen denkt dat ik sterk ben, maar ik ga ervan uit, waarom ik niet? Eén op de 9 vrouwen krijgt borstkanker! Natuurlijk mag je niet achterover leunen en denken dat alles vast ligt. Je hebt je gedrag altijd zelf nog in de hand, maar het helpt wel als je met deze rotziekte geconfronteerd wordt om het te accepteren en te knokken om beter te worden.

20

Marianne leeftijd 44 jaar thuissituatie Partnerschap met Sandra beroep Coördinerend apothekersassistent hobby’s In de natuur wandelen, fietsen, Sudoku’s maken en vogels kijken diagnose (mei 2006) Borstkanker Wat er aan vooraf ging…. Februari 2006, ik ontdek wat opgedroogd bloed in mijn bh ter hoogte van mijn tepel. Ik knijp wat in mijn tepel en er komt nog wat bloed uit. Ja, denk je dan direct, dit is één van de argumenten die genoemd worden, om een arts te raadplegen. Ik ben toen wel geschrokken, maar was daarbij niet in paniek. Na een week ben ik op 23 februari naar de huisarts gegaan. Bij nader onderzoek komt er geen bloed meer uit de tepel (dit had ik zelf natuurlijk ook al geprobeerd), maar de huisarts vond verder onderzoek wel nodig. Met een verwijzing voor de röntgenoloog ben ik naar huis gegaan. Praktisch ingesteld als ik ben, wil ik graag tijdens werkuren in het Erasmus Medisch Centrum (mijn werkgever) een mammografie laten maken. Maar dan blijkt in het Erasmus Medisch Centrum helemaal geen mammapoli meer te zijn. Uiteindelijk heeft de verwijsbrief wel een maand op mijn bureau gelegen. Er zijn tenslotte wel belangrijker zaken, vond ik. Een collega zei mij, dat het toch wel heel belangrijk was, dat ik een mammografie zou laten maken. Toen heb ik even de tijd genomen

21

om te kijken in welk ziekenhuis een mammapoli is. Na een telefoontje met het Havenziekenhuis, kon ik de volgende dag, 22 maart al terecht. Na de mammografie is voor de zekerheid ook nog een echografie gemaakt. Twee weken na deze onderzoeken ben ik gebeld door de huisarts, met de vraag of ik de volgende dag, 6 april bij haar langs kon komen. Dan weet je meteen al dat er iets niet in orde is. Bij de huisarts bleek dat er drie micro-calcificaties (kalkspatjes) gevonden waren en dat meer onderzoeken nodig waren. Later blijkt dat het niet gaat om drie micro-calcificaties, maar drie clusters van micro-calcificaties. Vervolgens ben ik op 10 april naar de chirurg in het Havenziekenhuis gegaan. Ik ben bang een punctie te moeten krijgen of erger nog een biopsie, maar daar zitten de microcalcificaties te verspreid voor. Het voorstel van de chirurg is om in de Daniel den Hoed een MRI te laten maken. Op 24 april kan ik pas terecht voor de MRI. Tijdens de MRI wordt er contrastvloeistof ingespoten om bepaalde bloedvaten beter zichtbaar te maken. Op 1 mei heb ik een afspraak in het Havenziekenhuis voor de uitslag van de MRI. Maar de uitslag van de MRI is er nog niet. Omdat de specifiekere onderzoeken alleen in de Daniel den Hoed plaatsvinden, stelt de chirurg voor om een internist in deze kliniek de behandeling over te laten nemen. Op 9 mei heb ik mijn eerste afspraak bij de internist in de Daniel den Hoed. Die dag worden meer verfijnde mammografieën en een uitgebreide echografie gemaakt. Ook worden diverse puncties genomen tijdens de echografie, maar de juiste plekken vinden in de borst lukt niet. Na deze onderzoeken mag ik terug naar de internist. De diagnose De internist denkt aan DCIS (Ductaal Carcinoom In Situ), omdat de cellen amorf (grillig) van vorm zijn. DCIS is een voorstadium van borstkanker, maar om

22

zekerheid te krijgen zullen er biopten afgenomen moeten worden. Het is mooi weer en Sandra en ik zijn vanuit Berkel en Rodenrijs op de fiets naar de kliniek gekomen. Eenmaal weer terug bij de fietsen, kijken Sandra en ik elkaar aan. Hebben we zojuist de diagnose kanker gekregen?? Het lijkt er wel op. Dinsdag 23 mei, de dag waar ik flink tegenop zie. Onder röntgengeleiding zullen verschillende biopten afgenomen worden. Door de röntgenstralen kan de precieze plek opgezocht worden. Daar lig je dan op je buik op de onderzoekstafel met één borst door een gat in de tafel. De tafel wordt hoog gezet en de arts en verpleegkundigen werken onder de tafel, jij ziet niets anders dan een witte muur. Je oor doet zeer van het stilliggen. Anderhalf uur en acht biopten later mag ik bijkomen met een kopje thee. De impact van de biopten blijkt ‘s avonds, als ik een flinke huilbui krijg. Wat hebben ze mijn borst gehavend. De week erna ben ik op vakantie en die donderdag 1 juni kan ik bellen voor de uitslag van de biopten. Ik houd de hand van Sandra vast. De vraag is of de DCIS invasief is (geïnfiltreerd in ander weefsel) ja of nee. Gelukkig word ik gerustgesteld, voor zover uit de biopten blijkt is de DCIS nog niet invasief, tussen graad 2 en 3, waarbij graad 1 helemaal niet invasief is en graad 3 wel. Uiteraard kunnen ze mij geen 100% garantie geven, dat kan pas na de operatie. Dinsdag 6 juni heb ik een afspraak met de internist die mij overdraagt aan de chirurg. Als laatste staat die dag een afspraak gepland met de mammacareverpleegkundige. Ik krijg gedurende deze afspraak alle tijd om al mijn prangende vragen te stellen. In de gesprekken komen ook gelijk zaken als een eventuele reconstructie aan bod. Lastig aan de afspraken in de Daniel den Hoed is, dat elke arts je verschillend informeert. De ene specialist weet van de andere specialist niet hoe lang wachttijden zijn

23

of dat in één operatie de borstamputatie en schildwachtklierverwijdering gedaan kunnen worden. Hier word je onzeker van. Nadat alle bezoeken afgerond waren, bleek ik drie operaties te moeten ondergaan: verwijderen schildwachtklier, borstamputatie en reconstructie. Hier moest ik niet aan denken, dus ik heb gevraagd (en misschien had het toch zo gegaan?) of de verwijdering van de schildwachtklier en de borstamputatie tijdens dezelfde narcose uitgevoerd konden worden. En zo geschiedde. Vervolgens kom ik op de wachtlijst te staan voor de operatie. Op vrijdag 7 juli ligt er een brief van de Daniel den Hoed in de gang dat ik de week erop op donderdag 13 juli zal worden opgenomen. Deze brief lees ik laat in de middag na het werk en boodschappen doen. Tevens is er ingesproken op het antwoordapparaat, dat ik zo spoedig mogelijk terug moet bellen. Op vrijdagmiddag 18.00 uur kun je helaas niemand meer bereiken, dus het hele weekend vraag ik mij af, wat het telefoontje in zou kunnen houden. Op maandag 10 juli bel ik zo vroeg mogelijk terug, maar ik moet nog een uurtje wachten, de dame in kwestie staat in de file!!!!! Om 9.00 uur krijg ik eindelijk de juiste persoon aan de lijn. De operatie van aanstaande donderdag gaat niet door, het wordt uitgesteld tot volgende week maandag 17 juli. Die week ga ik niet veel meer werken. Ik doe veel gezellige dingen en bereid mij geestelijk voor op wat komen gaat. Ik merk de laatste maanden al, dat ik sneller vermoeid ben door alle omstandigheden. De operatie Maandag 17 juli begint de dag al vroeg aangezien ik mij om 7.15 uur moet melden op afdeling B3. Eerst wordt in de loop van de ochtend een middel in mijn borst gespoten bij de röntgenafdeling, om het opsporen van de schildwachtklier te vereenvoudigen. Nadat het middel een poosje heeft in kunnen werken, worden er strepen op mijn borst

24

richting oksel getekend. Hierna ga ik terug naar zaal om te wachten op het moment dat ik verwacht wordt op de operatiekamer. Om 12.15 uur word ik naar de operatiekamer gereden en in de voorbereidingsruimte word ik onder narcose gebracht. Tegen 14.30 uur ben ik terug op zaal. Helaas blijkt later die middag dat ik een nabloeding heb en mag ik vervolgens om 17.00 uur weer terug naar de operatiekamer. Daarvan ben ik 19.15 uur weer terug. Ik heb het zelf amper door, maar ik val elke keer weer in slaap. ’s Nachts slaap ik weinig, ik heb best wel pijn van het drukverband dat na de tweede operatie aangebracht is. Het verblijf in de Daniel den Hoed is verder goed verlopen, mede door twee en later drie gezellige metgezellen. Alle dames op deze zaal hebben dezelfde operatie ondergaan. Op donderdag 20 juli ga ik met drain met ontslag. Vandaag is officieel de tweede hittegolf van dit jaar afgekondigd. Ik zit dus erg veel in de tuin met mijn vaste maatje: de drain met daaraan vast de opvangfles. De drain mag verwijderd worden als het afgevoerde wondvocht minder is dan 20 ml in twee dagen. Ruim een week later op vrijdag 28 juli laat ik door de huisarts de drain verwijderen, die helaas vergeet de vacuüm van de opvangfles af te halen, waardoor ik onnodig veel pijn heb. De uitslag Op maandag 31 juli mag ik terug voor de uitslag van het weefselonderzoek door de patholoog-anatoom. Bij de chirurg krijg ik te horen dat de DCIS nogal uitgebreid bleek te zijn. Dit wist ik eigenlijk al. Wat ik niet wist en verwacht had, is dat over een afstand van 6,5 cm DCIS is verwijderd onder in mijn borst, waarbij de DCIS tegen mijn borstvlies en borstspier aan zat. Omdat de kans bestaat dat er verkeerde cellen achtergebleven zijn, is besloten dat ik bestraald moet worden. En dat is een tegenvaller. Op 10 augustus ontmoet ik een nieuwe arts in de Daniel den Hoed: de radiotherapeut. Ik kan al

25

mijn vragen stellen. Alleen worden de bestralingen gestart op het moment dat ik juist van plan ben om een weekje op vakantie te gaan. Gelukkig kan de start een week uitgesteld worden. De bestralingen Op maandag 11 september krijg ik mijn eerste bestraling. De eerste 25 bestralingen worden op een groot gebied van mijn verwijderde borst gegeven. De laatste vijf worden ‘boosters’ genoemd, deze worden op een kleiner gebied gegeven, maar met een hogere intensiteit. Het dagelijks op en neer gaan naar de Daniel den Hoed valt niet mee. Vanaf 6 oktober laat ik mij brengen met een taxi. Dat is wel een luxe hoor en deze luxe wordt gelukkig grotendeels vergoed door mijn verzekering. Op een gegeven moment is mijn huid zo verbrand door de bestralingen dat het stuk gaat. Vervelende bijkomstigheid is, dat er niets anders dan talkpoeder ter verzachting gebruikt mag worden op de bestraalde borst. Als er zalf of crème op de huid gesmeerd zou worden, dan zal de bestraling helemaal inbranden. Vanaf de boosterbehandelingen mag ik wel mijn oksel lekker insmeren, omdat deze boosterbehandelingen niet in mijn oksel gegeven worden. Op woensdag 25 oktober heb ik mijn laatste bestraling en ik zit er dan helemaal doorheen. Het voelt alsof mijn conditie verdwenen is door de bestralingen. Als mensen aan mij vragen hoe het met mij gaat, zeg ik over het algemeen dat het gewoon goed met mij gaat, maar ik vergeet dat ik ook erg weinig doe. Ik hou mijzelf voor de gek. Heel langzaamaan gaat het telkens ietsje beter. Ik probeer mijn conditie een beetje op te krikken met wandelen of fietsen, maar mijn uithoudingsvermogen is puur slecht. Het maakt mij ook onzeker. Na een weekje vakantie in december ga ik op 11 december voor het eerst weer twee uurtjes werken. Ook de opbouw van mijn werkuren gaat naar mijn zin te traag.

26

Herstel & Balans De mammacareverpleegkundige brengt mij op de hoogte van het revalidatieprogramma Herstel & Balans. Dat lijkt mij een heel prettige manier om onder begeleiding weer conditie op te bouwen en te kunnen praten met lotgenoten. Ik heb het revalidatieprogramma gevolgd van 20 februari t/m 15 mei 2007. Van tevoren denk je, drie maanden, is best lang. Maar terugkijkend is het snel voorbij gegaan. Voor mijn gevoel zijn alle onderwerpen, die je bij het hebben van kanker verwerken moet, bij de psycho-educatie aan bod geweest. Bij kanker ga je door een proces, waarbij je tijdens de behandelingen nog sterk bent. Daarna komt het zogeheten ‘zwarte gat’. Herstel & Balans heeft geholpen om op een goede manier uit het zwarte gat te komen. Het is een bijzondere ervaring om met lotgenoten zoveel herkenbare gevoelens te kunnen delen. Na de Herstel & Balans periode is mijn conditie een heel stuk beter. Mijn borst is geamputeerd met een huidbesparende operatie, dat als doel heeft om alvast huid te hebben voor een reconstructie. Ware het niet dat tegen de verwachting in, ik toch bestraald moest worden. Huid verandert door bestralingen, de huid wordt stugger. Vooralsnog moet ik niet denken aan een operatie en dus ook niet aan een borstreconstructie. Maar het is maar de vraag of de huid bij mijn geamputeerde borst nog gebruikt kan worden voor een eventuele reconstructie. Maar dat is van latere zorg. Vanaf nu, na Herstel & Balans, ga ik proberen mijn werkuren op te bouwen. Ik hoop dat ik binnen afzienbare tijd weer de 32 uur kan werken, zoals ik vorig jaar ook deed. Maar dat is niet het belangrijkste. Mijn gezondheid staat voorop.

27

Steun Ik heb het afgelopen jaar gevochten tegen kanker. Maar ik heb absoluut niet alleen gevochten. Als eerste heeft Sandra mij als zielsverwante bijgestaan. Van Sandra heb ik wel begrepen dat je je als partner machteloos voelt in dit soort situaties. Tijdens de gehele periode is Sandra geen moment van mijn zijde geweken en heeft zij mij na de operatie en de bestralingen op de allerliefste manier verzorgd. Daarbij heb ik van vrienden, kennissen, familie en collega’s over de 100 bemoedigende, verwarmende, geruststellende en spirituele kaarten ontvangen. Deze kaarten hebben een lange periode als hele grote steun aan twee deuren in de huiskamer gehangen.

28

Medina leeftijd 32 jaar thuissituatie Man en twee kinderen, zoon (4) en dochter (1) beroep Farmaceutisch manager werkzaam in de apotheek hobby’s Wandelen, muziek, lezen en uitgaan diagnose (maart 2006) Borstkanker Je bent nooit alleen Alles lijkt een droom waaruit ik niet wakker kan worden. Na een jaar besef ik wat ik heb gedroomd en langzaam word ik wakker. In maart 2006 was ik gelukkig zwanger van mijn tweede kind. Ik voelde zelf een knobbel in mijn borst, maar dacht lange tijd dat de melkklieren waren opgezet. Toch begon ik zelf te twijfelen en stapte naar de huisarts die me gelijk verwees naar het ziekenhuis. Een week later kreeg ik de uitslag dat ik borstkanker had. 34 weken zwanger met een baby in mijn buik en de diagnose waarvoor wel iedereen bang is. Twee dingen die niet samen kunnen en toch wel, vreugde en verdriet naast elkaar. Wat voelde ik me verdrietig! Tegelijkertijd wilde ik ook vechten voor de baby. Het ging om twee levens. Omdat ik in een apotheek werk, dacht ik aan alle medicijnen, maar geen één kon me helpen tegen

29

verdriet. Alleen mijn instelling (optimisme en liefde) en een duidelijk doel (Ik strijd om te winnen en niet om te verliezen.) konden me helpen. Ik wist niet welke wegen en hobbels bewandeld moesten worden, maar ik wist wel dat ik dit niet alleen kon doen. Ik was overtuigd dat ik met behulp van God, artsen, familie, vrienden, kennissen, collega’s en iedereen die aan me denkt kon blijven strijden. Je bent nooit alleen en je hoeft het niet alleen te doen. Liefde en steun zijn belangrijke hulpmiddelen. Na veel overleg tussen alle artsen (gynaecoloog, chirurg, kinderarts) werd besloten dat ik eerst moest bevallen. Wat was ik toch blij dat artsen hadden besloten om mijn zwangerschap eerder te beëindigen. Ik had wel een afspraak met de baby om te vechten voor haar leven, net als haar moeder. Dat heeft ze zeker gedaan. Op 30 maart werd ik moeder van een prachtig, gezond, sterk en bijzonder meisje. Toen ik haar en mijn zoon zag -mijn sterren, die me kracht en energie geven- wist ik dat ik positief en strijdig moest blijven. Een week na de bevalling moest ik met de eerste chemokuur starten. Dit betekende niet kunnen genieten van mijn meisje en de kraamtijd. Met de kraamhulp ging ik langs het ziekenhuis voor de onderzoeken in plaats van gezellig visite ontvangen. Ik zal nooit vergeten, dat mijn kraamhulp, die al 25 jaar werkt, zei dat ze nog nooit met een vrouw de vierde dag na de bevalling bij de Hema koffie is gaan drinken. Zo schreef ze in haar verslag: ‘Het was een apart weekje kramen, maar ondanks alle zorgen was het ook gezellig.’ Ik had veel steun en hulp nodig, zowel voor mezelf als voor de kinderen. En die steun en hulp kreeg ik uit verschillende hoeken. Tijdens de eerste chemokuur hebben oncologieverpleegkundigen me weten te verrassen met een babypakje voor mijn dochter. Gedurende het hele traject had ik contact met oncologieverpleegkundigen, artsen uit het ziekenhuis en de huisarts, die regelmatig thuis kwam. Ik kon met al

30

mijn vragen terecht en had er heel veel aan. Soms zeiden ze: ‘Niet zo ver denken, stap voor stap gaan, denk aan je doel.’ Een andere keer vonden ze dat ik het hartstikke goed deed. Waarom zou je het alleen doen? Het is fijn als iemand je steunt. Uiteindelijk hadden we allemaal een gezamenlijk doel en dat was genezen, beter worden en een nieuw leven beginnen. In totaal heb ik zes chemokuren gehad. Daarna ben ik in augustus geopereerd. Mijn rechter borst is geamputeerd en de lymfklieren zijn verwijderd. Kort na de operatie ben ik gestart met Herceptin® therapie, die ik op een gegeven moment wegens een allergische reactie moest beëindigen. Na de operatie dacht ik, dat mijn droom maar niet stopte, de droom gaat verder en verder. Bij mijn enige zus, die in Kroatië woont en 10 jaar ouder is, hadden ze in de linker borst een goedaardige cyste ontdekt. Door te weten wat mij overkomen is, werd haar geadviseerd de cyste preventief borstbesparend te verwijderen. Net een dag voor mijn verjaardag (30 september) belde ze dat de uitslag niet goed was en dat ze opnieuw geopereerd moest worden. Haar linker borst is opnieuw geopereerd en de lymfklieren zijn verwijderd. Wat een nieuws als verjaardagscadeau. Mijn zus, mijn lotgenote. Het bewijst weer: je bent nooit alleen. Ik herkende alle reacties van mijn zus: boosheid, onzekerheid, maar vooral verdriet. Wie kan dit beter voelen, dan ik die het zelf heeft meegemaakt. Ik ben toen naar haar toegegaan. Mijn zus zei: ‘Bij jou is het je rechter borst, bij mij de linker, dat zorgt dat we toch samen een geheel zijn.’ Verder hebben we met elkaar afgesproken dat we gezamenlijk als zussen tegen kanker gaan vechten. Een jaar later, de eerste verjaardag van mijn dochtertje. Voor mij voelde het net alsof ik ook een beetje jarig was. Het voelde anders dan vroeger, dankbaar dat ik haar verjaardag kon meemaken en tegelijkertijd onzeker over de toekomst. Ik besef hoe

31

zwaar en bewogen het jaar 2006 was. Mijn man was niet alleen vader en echtgenoot, maar moest mijn rol als moeder overnemen. In het begin van mijn ziekteperiode heb ik geschreven dat ik op zoek was naar vragen en antwoorden. Nu weet ik dat je op sommige vragen nooit een antwoord krijgt. Achteraf weet ik dat ik deze weg heb moeten bewandelen en dat ik niet heb kunnen weglopen van dingen die ik heb moeten doorstaan. Soms kan je niet kiezen, maar moet je vertrouwen hebben. De angst dat mijn droom nog een keer terugkomt blijft bestaan, maar zal met de tijd minder worden. Een ding is zeker: ‘Je bent nooit alleen’. Contact met lotgenoten In het begin had ik individueel contact met lotgenoten, die verder waren in hun verwerkingsproces. Bij het programma Herstel & Balans waren vrouwen die net zo ver waren als ik. Ik heb ook wel getwijfeld of ik aan het programma deel zou nemen. Ik was bang voor alle verhalen, die we uiteindelijk in dit boek hebben geschreven. De eerste bijeenkomst was zeer emotioneel, maar voelde prettig. Daarna volgden nog meer bijeenkomsten met verschillende onderwerpen, zoals angst (het zijn er zoveel), onzekerheid (over je lichaam), je nieuwe leven (omgaan met beperkingen), inspiratie (familie). Wat ik fijn vond is dat ik kon zeggen, ‘heb jij dit ook’ en ik kreeg de bevestiging dat ik in de verwerkingsfase zat. De herkenning was volledig. Toen ik de uitslag kreeg dat ik niet erfelijk belast ben, gingen alle vrouwen klappen. Je weet te waarderen wat belangrijk is. Contact met lotgenoten was opnieuw een bewijs, dat je bepaalde dingen niet alleen hoeft te verwerken.

32

Sonja leeftijd 54 jaar thuissituatie Man Peter en twee dochters (27 en 25) en een zoon (22) beroep Paramedisch werker hobby’s De tuin, bridgen, tennissen diagnose (2003) Melanoom en (2006) non-Hodgkin De diagnose en de behandeling In 2003 ben ik naar de huisarts geweest, omdat ik een plekje op mijn bovenarm niet vertrouwde. De huisarts vond dat er niets aan de hand was, want de huidstructuur liep door, zo redeneerde hij. Later dat jaar ging mijn broer naar de dokter, omdat hij een plekje niet vertrouwde en hij wist zowel de huisarts als de chirurg te overtuigen om een stukje weefsel weg te laten halen voor onderzoek. Dit bleek een melanoom te zijn. Het was september en ik was op vakantie in Italië toen ik het hoorde. Na dit bericht heb ik drie nachten rechtop in bed gezeten van bezorgdheid. Hierna heeft de huisarts mij wel doorverwezen naar de chirurg. Een stuk huid is operatief verwijderd en na onderzoek door de patholoog-anatoom bleek het een melanoom te zijn. De werkwijze is als volgt: een verdacht stukje huid wordt eerst weggehaald en wanneer uit onderzoek van de patholoog-anatoom blijkt, dat het een melanoom is, dan wordt het ruimer weggehaald. Heeft het gevonden melanoom een Breslow-dikte

33

groter dan 1 mm, dan wordt de poortwachtklier verwijderd en onderzocht om te kijken of er eventuele uitzaaiingen zijn. Dus na de eerste operatie volgde een tweede, waarbij een diepere huidlaag verwijderd werd. De Breslow-dikte van het melanoom in de huid was 0,6 mm. Ik zal levenslang onder controle blijven, omdat ik last heb van dysplastisch naevisyndroom, wat staat voor onrustige moedervlekken. In 2006 ging ik met een plasje naar de huisarts, omdat ik mij al een tijdje niet lekker voelde. Ik had last van een blaasontsteking, die maar niet over wilde gaan. Bij een echo-onderzoek van de blaas en nieren, ontdekte de huisarts pakketten klieren in mijn bovenbuik net onder het middenrif, zowel bij de aorta als de pancreas. Mijn eerste angst was, dat het uitzaaiingen zouden zijn van de melanoom. Daar was de dermatoloog ook bang voor. Er is klierweefsel bij de aorta weggehaald om een diagnose te kunnen stellen. Na een biopsie bleek het non-Hodgkin te zijn. NonHodgkin is agressief, maar wordt niet invasief. In het St. Clara ziekenhuis zijn er verdere onderzoeken gedaan. Volgens protocol werd een beenmergpunctie, een botbiopsie en een onderzoek bij een KNO arts gedaan. Bij een CT scan werd een derde tumor bij de long ontdekt. Hierbij bleek ik level 3 non-Hodgkin te hebben. Bij non-Hodgkin level 3 zijn er drie verschillende aangedane gebieden gevonden in je lichaam. In de periode van juli tot en met december heb ik acht chemokuren gehad. Tevens werd ik behandeld met Rituximab (Mabthera®). Dit geneesmiddel herkent de specifieke eiwitten in het lichaam, waarbij een immuunreactie optreedt, met als resultaat vernietiging van de non-Hodgkin lymfoomcellen. In oktober van dat jaar kwam ik nog in het ziekenhuis terecht met koorts en diarree, wat waarschijnlijk een reactie was op de chemokuren.

34

Na de behandeling In deze periode had ik meer dan genoeg aan mijzelf. Je bent bezig met je genezingsproces. Ik voelde mij niet goed genoeg om contact te hebben met andere mensen, behalve directe familieleden. Aan de kinderen heb ik tijdens deze gehele periode, niet zoveel gemerkt. Ik had het gevoel dat zij zichzelf wel redden. Maar later hoorde ik dat zij ook wel angstig waren, maar dat ze dit niet aan mij wilden laten blijken. Na de behandelingen kwamen zowel Peter als ik in een zwart gat terecht. Dan blijkt ook dat je samen kanker hebt. Ik had niet meer het gevoel, dat er gewerkt werd aan mijn genezingsproces. Door familieomstandigheden werd er van twee kanten aan Peter getrokken. Hoe moet je op zo’n moment verder? Bij Herstel & Balans kreeg ik een gesprek, waarbij ik doorverwezen werd naar de Vruchtenburg. Daar heb ik eerst alleen en later samen met Peter gesprekken gevoerd. Herstel & Balans Ik was geweldig blij met het revalidatieprogramma Herstel & Balans. De erkenning en herkenning voelde als een warme deken. Ik had het gevoel weer met mijn eigen lijf bezig te zijn en ik was weer actief bezig met het genezingsproces, zowel lichamelijk als geestelijk. Eigenlijk zou je na deze drie maanden, nog door moeten gaan, maar dan minder frequent. Ik was na deze drie maanden echter nog fragiel en dus kwetsbaar om alleen verder te kunnen gaan. Dan is het fijn je gevoelens te kunnen delen. Ik ben sterker geworden door Herstel & Balans, zowel lichamelijk als geestelijk, maar één emotionele crisis en ik zak als een plumpudding in elkaar. De reserves zijn nog zeer minimaal.

35

Ik ben lid geworden van de Moerman vereniging en volg het Houtsmuller dieet. Bij dit dieet wordt zoveel mogelijk groente(sappen) en fruit genuttigd en zijn geen dierlijke eiwitten toegestaan. Verder gebruik ik karnemelk, kwark en voedingssupplementen. Bovendien ga ik regelmatig naar een homeopathisch arts. Deze zorgt dat mijn weerstand optimaal is.

36

Frederika leeftijd 52 jaar thuissituatie Gescheiden en drie zoons beroep Verpleegkundige hobby Salsa dansen diagnose (maart 2006) Borstkanker

In maart 2006 is bij mij borstkanker ontdekt tijdens het bevolkingsonderzoek. Eerst was er bij mij ongeloof, het drong niet echt tot me door. Toen het tot mij doordrong, zag ik het heel somber in. Ik vroeg me af waarom ik, wat heb ik in mijn leven fout gedaan. Ik heb heel wat af gehuild. Ik voelde me door mijn lichaam in de steek gelaten. Ik was altijd trots op mijn borsten, vond ze mooi en nu is in mijn borst een enge ziekte geconstateerd. De vraag waarom dit mij overkwam, kwam vaak terug. Ik voelde mij bedrogen door mijn lijf. Ik werd angstig, echt overmand door angst, angst om dood te gaan en mijn kinderen alleen achter te laten, dat maakte mij zo verdrietig.

37

Dit alles heb ik eerst alleen moeten doorstaan, ik wilde mijn kinderen niet met mijn ziekte opzadelen. De jongste was toen met zijn eindexamen bezig, de andere had privé-problemen. Hierdoor voelde ik mij vaak eenzaam tijdens het begin van mijn ziekteproces. Ik wilde ook sterk zijn voor mijn kinderen. Toen ik het mijn kinderen vertelde, leefden ze allemaal met me mee. Ze vonden het heel erg. We huilden samen, ze waren ook verdrietig. We gaven elkaar steun en troost. Ze gingen mee naar het ziekenhuis, naar onderzoeken en stonden me in alles bij. Het ging allemaal heel snel. In snel tempo de onderzoeken, dan de operaties. In vier maanden tijd ben ik drie keer geopereerd. Dat was heel heftig en emotioneel. Ik heb gelukkig geen verdere behandelingen gehad. Ik richtte mij sterker op het geloof, dat gaf mij rust en hoop tijdens het ziekteproces. Door te bidden had ik het gevoel er niet alleen voor te staan. Ik had God die mijn gebeden hoorde en mij troost gaf. Af en toe ben ik bang, maar het geloof maakt de acceptatie van mijn ziekte gemakkelijker. Het is niet altijd makkelijk, want je bent constant met jezelf bezig. Daarbij praatte ik heel weinig over mijn ziekte. Dat lag meer aan mij. Het leek of ik het wilde verstoppen. Door mij aan te melden bij de Vruchtenburg en bij Herstel & Balans, heb ik geleerd eerst aan mezelf te denken. Ik heb meer zelfvertrouwen gekregen en heb nu meer energie. Ziek zijn is een eenzaam proces, maar het kan ons ook dichter bij elkaar brengen. Geestelijk ben ik dichter bij mezelf gekomen, maar lichamelijk nog niet helemaal. Ik wil me nu richten op het positieve en niet op de negatieve dingen van de borstkanker.

38

Cisca leeftijd 46 jaar thuissituatie Woont samen met Anneke en zoon (9) en dochter (11) beroep Moeder en medewerker in een tuincentrum hobby’s Fietsen, lezen en tuinieren diagnose (mei 2006) Non-Hodgkin lymfeklierkanker De diagnose In april 2006 voelde ik mij een tijd niet erg lekker, ik ging ook dubbel zien en mijn rechter ooglid ging niet meer open. Ik werd opgenomen voor diverse scans en puncties. Zonder antwoorden en steeds zieker ging ik weer naar huis. Op zaterdag 29 april vierde Nederland koninginnedag en werd ik gebeld om langs te komen; er was iets gevonden in een van de monsters. Op 1 mei werd ik weer opgenomen en toen ik van neurologie naar interne geneeskunde werd overgebracht, begon ik het te begrijpen, want liggend in mijn bed werd ik onder het bord oncologie door gereden. Op 2 mei werd ik hals over kop naar de Daniel den Hoed gebracht. Kotsmisselijk kwam ik aan, gelukkig was Anneke daar weer met mijn spulletjes. Ik kreeg een eenpersoonskamer en hier zou ik de komende maanden doorbrengen. Er volgden meer onderzoeken en een diagnose non-Hodgkin (lymfeklierkanker, type Burkitt), maar ik was nog niet sterk genoeg voor de behandeling. Bovendien bleek dat mijn lijf de gewone bloedplaatjes die ik nodig had, niet accepteerde.

39

Na een paar lange dagen was er een passende donor gevonden. Het was de eerste keer dat ik heb gehuild. Ik had de vlag uit willen steken en een groot feest geven voor alle bloeddonoren, maar ik bleef noodgedwongen op mijn superschone kamertje en onderging de eerste chemotherapie. De behandeling De behandeling sloeg aan en na zes chemo’s kwam de verlossende dag dat ik definitief naar huis mocht. Nu kon ik in ernst beginnen aan mijn herstel, dacht ik enthousiast en vol plannen. Alleen nog 20 keer bestralen van mijn hoofd, dat kon ik dan ook nog wel hebben (dacht ik). Dat viel tegen. Met de dag werd ik slapper en ik kwam supersnel aan door de medicijnen. Na de bestralingen waren mijn vreugde om weer thuis te zijn, om er überhaupt nog te zijn en mijn optimistische plannen verdwenen als sneeuw voor de zon. Mijn pogingen om weer een beetje conditie op te bouwen, liepen uit op gewrichtspijnen en meer narigheid. De adviezen die ik kreeg kwamen neer op afvallen en geduld hebben. Ik liep moeilijk, kon niet fietsen en was te slap en te suf om auto te rijden. Er moest iets gebeuren, mijn geduld was allang op, ik had hulp nodig. Herstel & Balans Ik had uit het ziekenhuis al een folder van Herstel & Balans meegenomen en nu (half december) ging ik bellen. Ik was bang dat ik weer het ’geduld’ advies zou krijgen, maar dat viel mee. De eerste groep waar plaats was, zou pas eind februari starten maar ik kon in januari al individueel beginnen met de broodnodige oefeningen. Anders zou ik ook waarschijnlijk niet ‘fit’ genoeg zijn geweest om later mee te doen met de groep.

40

Het begin van Herstel & Balans markeert voor mij het begin van mijn terugkeer naar het gewone leven. Stukje bij beetje kreeg ik de touwtjes weer in handen. Ik leerde beter om te gaan met mijn nieuwe lijf en langzaam ging ik wat meer doen, spieren werden sterker, gewrichten minder pijnlijk. Tot dan toe had ik moeilijk gevonden om aan familie en vrienden goed uit te leggen hoe ik mij voelde op het slappe koord tussen hoop en wanhoop, maar deze vrouwen hadden aan een half woord genoeg. Door hun verhalen, soms verdrietig, woedend of juist hilarisch, maar altijd zo herkenbaar werd mijn eigen verhaal er een van de vele en daardoor een heel stuk lichter. Nu is het twee maanden na de laatste bijeenkomst en ik durf weer plannen te maken. Ik ben nog lang niet waar ik zijn wil, maar ik ben onderweg en ik denk dat ik de hobbels en kuilen aankan.

41

Madeleine leeftijd 36 jaar thuissituatie Alleenstaand beroep Administratief medewerker bij een verzekeraar hobby’s Met vrienden omgaan en dingen ‘ondernemen’ en muziek luisteren diagnose (oktober 2005) Hersentumor Wat vooraf ging… In januari 2005 waren de eerste tekenen. In die tijd volgde ik de avondopleiding Pabo. Het zou een hectische periode worden: drie dagen werken bij mijn huidige werkgever, twee dagen werken bij mijn stageschool en afstuderen. Tijdens een presentatie voor mijn werk merkte ik voor het eerst iets. Woorden die ik wilde gebruiken, kon ik niet uitspreken; in plaats daarvan kwam een gehakkel of hele andere woorden uit mijn mond (afasie). Ik was wel geschrokken, maar ik kon binnen een paar minuten weer alles zeggen. Toen het een paar maal voorgekomen was en ik vervolgens ook begon te stotteren, wist ik dat er iets niet goed zat. Vanwege de twee banen kwam het er ook niet van om naar de dokter te gaan. Op de basisschool hadden ze me juist ingehuurd als vervanger tot de zomervakantie en bij mijn andere baan zou ik een andere functie krijgen, die nog geheel vorm moest krijgen in de overige drie werkdagen.

42

Diagnose en mijn reactie In juli 2005 zat ik dus eindelijk bij de huisarts. Inmiddels was het stotteren en/of het zoeken naar woorden toegenomen. Ik merkte dat ik ook labiel was, maar kon niet zeggen of dat te maken had met de onzekerheid met mijn spraakproblemen of dat ik misschien overwerkt was. Het laatste geloofde ik niet, omdat ik alles met veel plezier had gedaan. Maar ja, op het laatst twijfelde ik aan alles. Mijn huisarts heeft bovenstaand verhaal gehoord en gelukkig goed doorgevraagd. Ik had geen hoofdpijnen, maar ik was me constant bewust van mijn hoofd alsof er watten in zaten. Mijn huisarts verwees me door naar een neuroloog. Verschillende testen volgden: bloedonderzoek, ECG en een MRI-scan. Op 3 oktober 2005 op een late maandagmiddag kreeg ik de MRI-scan. Na de scan moest ik nog even wachten. Iedereen was al weg en in de gang waren de lichten uit. De medewerker meldde me dat de neuroloog al weg was en dat ik morgenochtend verwacht werd, terwijl ik een afspraak had op donderdag voor de uitslag. Toen wist ik zeker dat het fout zat: ik dacht ‘een bloeding of een tumor’. De volgende dag is een vriendin meegegaan voor de uitslag. Het bleek een hersentumor. Ik reageerde met twee vragen: ‘Is de tumor ingekapseld?’ en ‘Is de tumor operabel?’. Na twee bevestigende antwoorden voelde ik me al beter: ‘een kwestie van opereren’ was mijn gedachte. Ik zag tranen in de ogen van mijn vriendin. In het ziekenhuis wilde men meteen starten met de vooronderzoeken, waarvoor ik drie dagen opgenomen moest worden. Ik heb mijn broer gevraagd die avond iedereen bij elkaar te brengen, zodat ik mijn familie op de hoogte kon brengen. Er was een hoop verdriet. Ik merkte dat ze probeerden mij niet te belasten en steun bij elkaar zochten.

43

De operatie Eind oktober werd ik geopereerd. Alles verliep zonder probleem én waar ik me het meest over verbaasde….. geen greintje pijn. Na een week was ik al weer thuis. Het enige wat ik raar vond, was dat mijn spraakproblemen drie keer erger leken dan vóór de operatie. Op dat moment dacht ik alleen maar ‘Vermoeiend….., maar ja, ik leef!!!!’ De prognose Mijn neurochirurg had de hele tumor verwijderd en een stukje weefsel voor onderzoek opgestuurd naar Leiden. Het bleek een hooggradig glioom: een anaplastisch astrocytoom. Preventief werd ik 35 keer bestraald op mijn hoofd vanuit vier hoeken. Langzaam drong de situatie door. De prognose bleek niet goed te zijn. Echte getallen konden en wilden de artsen niet noemen, maar na onderzoek op het internet en een aantal gesprekken met de bestralingstherapeute, de neurochirurg en de oncologieverpleegkundige kon ik steeds meer gerichte vragen stellen én kreeg dus ook meer antwoorden. Waar iets meer opluchting ontstond bij familie en vrienden over het succes van de operatie, merkte ik, dat ik steeds de realiteit voor ogen wilde houden. Sterker nog…. Ik wilde dat iedereen dat ook deed. Mijn familie en vrienden zaten natuurlijk in hun eigen proces van verwerking. Ik zag dat totaal niet. Wanneer ik ze de prognose vertelde, kreeg ik meerdere malen te horen dat ik wel die ene procent was die het zou overleven en 80 jaar zou worden. Ik antwoordde dat ik mijn best zou doen om optimistisch te zijn, maar ik wilde wel dat ze wisten dat de tumor zou terugkomen. Een bepaald moment baalde ik wel. Iedereen maakte opmerkingen in de trant van ‘je bent een optimist’, ‘je bent een vechter’ en ‘het komt wel goed’. Ik wist ook dat het allemaal lief bedoeld was, maar toch. Bij de oncologieverpleegkundige maakte ik de

44

opmerking: ‘Het lijkt wel of ik de enige realist ben.’ De verpleegkundige gaf aan dat mijn familie en vrienden hun eigen proces doormaken. Door de prognose ‘even’ te noemen, laat ik bij mensen een boodschap achter waar zij niet zo snel iets mee kunnen. En juist door open te zijn wilde ik een teleurstelling in de nabije toekomst voorkomen. Een tweede reden van de openheid was dat ik weer verder kon met mijn leven. Wanneer iemand zou vragen hoe het ging, hoefde ik niet de hele historie te vertellen. Nu, achteraf, weet ik dat er maar één dag is geweest dat ik niet over de ziekte heb gepraat. Het verloop In het dagelijkse leven probeerde ik alles weer op te pakken. In februari 2006 begon ik weer met werken; drie halve dagen. Met vrienden ondernam ik van alles, net als voorheen maar dan met een sjaaltje of petje. Echt huilen voor mezelf deed ik maar één of twee keer. Wel kon ik meehuilen (altijd al gedaan) met een programma over iemand die zou overlijden. Ik vond dat zo erg voor die persoon. Rationeel wist ik, dat ik daar ook kon staan, maar toch voelde ik dat verdriet voor mezelf niet. Na verloop van tijd merkte ik steeds meer gevolgen van de ziekte. De vermoeidheid kwam nu pas om de hoek kijken. Vaak heb ik me afgevraagd waar het vandaan kwam; de narcose, de bestraling of van het lang niets doen. Het laatste, ‘niets doen’ in combinatie met al dat lekkers dat het bezoek meenam, leverde me 10 kilo extra gewicht op. Of was ik vermoeid door te veel doen? Ik wilde niets missen en overal bij zijn, terwijl mijn energielevel lager was dan voorheen. Eén van de dingen die ik wilde doen was teruggaan naar Australië om vrienden op te zoeken en rond te reizen. Gelukkig kon ik dat ook. Als voorbereiding had ik mijn medische gegevens in mijn portemonnee, extra Depakine® en alle telefoonnummers van de vrienden daar. Omdat ik nooit een epileptische aanval had gehad, mocht ik

45

gewoon autorijden. Gelukkig maar; het geeft je toch meer vrijheid en onafhankelijkheid tijdens het reizen. Wel liep ik hier ook tegen de gevolgen aan van mijn concentratie- en spraakproblemen. Meerdere malen moest ik terugrijden, omdat ik één van de namen van de dorpen niet goed had onthouden. Na het winkelen moest ik een keer ruim een uur naar de auto zoeken. Iedereen steunde me met de opmerking ‘oh, maar dat gebeurt toch bij iedereen wel een keer’. Het verschil zat in ‘één keer’ of ‘gemiddeld acht keer per dag’. Zo ging ik speciaal naar de supermarkt voor hondenvoer. De eerste keer kon ik terug, omdat ik mijn portemonnee was vergeten. De tweede keer kon ik terug, omdat ik alles had behalve hondenvoer. Gelukkig kan ik dan wel lachen. Zo gaat dat ook met mijn versprekingen; het frustreert me soms maar ik kan ook om ze lachen….…. en met mij vele anderen. Op een camping stonden een vriendin en ik naast een meisje. Zij vertelde dat haar ex-vriend ook een hersentumor heeft gehad. Hun relatie verslechterde tijdens die tijd. Ze gaf aan dat hij ‘dommig’ was geworden. Terwijl ze dat zei, begreep ik precies wat ze bedoelde. Ik vind mezelf helemaal niet dom, maar de symptomen die ik vertoonde leken daar op: heel slecht met rekenen, spraakproblemen, geheugen als een zeef, taalproblemen én moeite met lezen. Het maakte me een beetje uit wat anderen daarvan vonden, maar ik vond het vooral frustrerend voor mezelf. Ik wist wat ik kon en nu dus niet meer kan. Mijn haar is krullend teruggekomen. Helaas is het kaal gebleven op een grote plek, waardoor ik nu sjaaltjes of petjes draag. Altijd heb ik positieve reacties gekregen, waardoor ik ook nooit onzeker hoefde te zijn. Eén keer is me gevraagd mijn sjaaltje af te doen in een grand café. Ik voelde me niet persoonlijk aangevallen. Toen ik haar verzekerde dat de andere klanten minder gecharmeerd zouden zijn van de kale plukken, wilde ze een uitzondering maken. Lachend en een beetje kwaad om het

46

belachelijke beleid zijn we met opgeheven hoofd weggegaan door de regen!!! Dit was de eerste keer dat ik ervaren heb hoe het moet voelen om gediscrimineerd te worden. Het maakt je onzeker. Gelukkig heeft het zich nooit herhaald. De bovenstaande gevolgen waren deels te verwachten. Gevolgen waar ik nog niet over na had gedacht, confronteerden me juist meer. Eén van de weinige keren dat ik moest huilen was dat ik erachter kwam dat ik niet meer inslaap met een roes, waarbij ik dagdroom over de toekomst…. zelfs niet over de nabije toekomst. Op een dag viel een ander stukje op zijn plek. Ik miste mijn humor. Ik ben niet degene die de grappen maakt, maar vind het leuk om ze in te koppen. Echter door de druk om snel te reageren kom ik niet op de juiste woorden. Het moment is dan al voorbij. Ik baal dan terwijl anderen niet weten waarom ik stil ben. Vaak ben ik dan ook al moe en heeft uitleggen geen zin. Ten slotte de liefde……. Wanneer vertel je iemand over de ziekte? Wanneer ik nieuwe mensen ontmoet komt het snel op mijn ziekte doordat ze naar mijn petje vragen. Wanneer vertel je de prognose óf vertel je dat juist niet? Kun je het maken om kinderen op de wereld te brengen? In eerste instantie wilde ik voor mezelf overal een antwoord op hebben. Nu neem ik stapje voor stapje……. Herstel & Balans In Delft kom ik bij het inloophuis Debora. Dit is een inloophuis voor mensen met kanker en hun partners. Naast de reguliere activiteiten worden er regelmatig lezingen gehouden. Een medewerker van OCA hield een lezing over het trainingsprogramma Herstel & Balans. Ik was nieuwsgierig en wilde me meteen aanmelden. Bij het eerste groepsgesprek viel me op dat meerdere mensen van de groep het eng vonden om te praten, terwijl ik nieuwsgierig was. Ik denk, omdat ik al bij Debora

47

kwam, dat ik er niet tegenop zag. Uiteindelijk bleek dit toch zwaarder te zijn dan ik dacht. Het leek wel alsof mijn emoties van de afgelopen tijd in een snelkookpan gingen. Ik vond dat ik alles wel op een rijtje had, maar nu kwamen de tranen. Achteraf ben ik blij dat het hier en nu is gebeurd. Ik voelde me begrepen door mensen die wat verder weg staan dan mijn familie en vrienden. Daarbij hebben zij dezelfde processen doorgemaakt; één woord is genoeg. Vooraf werd gevraagd wat we verwachten van Herstel & Balans. Bij mij ging het om drie dingen: minder vermoeid zijn, ervaringen delen voor een stuk herkenning én antwoord zoeken op de vraag ‘Doe ik het wel goed dat verwerken?’. Alles wat ik meer zou krijgen zou mooi meegenomen zijn. Door twee keer per week te fitnessen is de vermoeidheid minder. De fitness werd op een leuke manier aangeboden en goed begeleid. Doordat we de enige waren in de zaal werd de groep ook hechter. Echter voor mij was de psycho-educatie erg belangrijk. Elk onderwerp werd gestructureerd aangeboden en de band met de psycholoog was erg goed. Binnen de groep werd veel gehuild, gelachen, gepraat en vooral geluisterd. Herkenning verwachtte ik natuurlijk, maar door alle verhalen kreeg het woord ook een diepere inhoud. Het gaat hier om herkenning van grote dingen, maar ook de kleine. Zo heb ik bepaalde uitgaven niet gemaakt voordat de MRI-scan had plaatsgevonden; het boeken van een vakantie, het kopen van laarzen etc., omdat ik het nut er niet van inzag wanneer de uitslag negatief zou zijn. Het bleek dat meerderen dat hebben meegemaakt. Inmiddels geef ik meer uit dan ooit en geniet daarvan! In één van de bijeenkomsten werd gevraagd wat je inspiratiebron of kracht was tijdens de ziekte. Natuurlijk staan familie en vrienden op nummer één. Toch had ik iets uitgekozen dat alleen maar energie geeft: muziek en natuur. Muziek luisteren is belangrijk voor mij. Een melodie kan mij in een bepaalde stemming brengen. Een tekst, zelfs een enkele zin, kan slaan op dat wat belangrijk is op dat moment. De

48

natuur heb ik altijd mooi gevonden. Ik hoor vaak van mensen die ziek zijn, dat ze nu meer genieten van de bloementjes etc. Dat deed ik al. Aan mijn eerdere verwachtingen van Herstel & Balans is ruimschoots voldaan. Daarnaast heb ik ook meer rust en structuur gekregen. Ik deed altijd veel dingen op een dag en ook tegelijk. Nu zeg ik meer ‘nee’ en plan beter. En natuurlijk heb ik elf leuke vrouwen leren kennen die altijd luisteren en met respect met elkaar omgaan. Aan het eind van de training merkten vrienden in mijn omgeving dat ik me meer kon uiten. Zelf vind ik me meer open en niet zo op mezelf gericht. Ruim een jaar geleden zei ik tegen een vriendin dat ik de mensen wel zou ‘afdwingen’ om normaal met mij (niet ziek) om te gaan. Natuurlijk is dat niet gelukt. Elke dag praat je erover, denk je erover en voel je het. Op een dag in april 2007 dacht ik aan de vorige dag……dat was de eerste dag zonder de ziekte in mijn hoofd!!!

49

Marianne leeftijd 48 jaar thuissituatie Getrouwd met Theo en moeder van Vera (19) en Guusje (16) beroep Vroeger wijkverpleegkundige en secretaresse, nu projectcoördinator hobby’s Fotograferen, lezen, creatief bezig zijn diagnose (augustus 2006) Schildklierkanker De diagnose In juni 2006 verwees de huisarts me naar een internist vanwege vage pijnklachten en bloeduitslagen, die uitwezen dat mijn schildklier te snel werkte. Een afspraak werd gemaakt voor eind augustus. In juli volgde een zeer ontspannen vakantie op een Grieks eiland met man en kinderen. Na deze vakantie hervatte ik mijn werk en op donderdag 17 augustus ging ik naar de internist in het IJsselland ziekenhuis. Hij vroeg naar mijn klachten met betrekking tot de schildklier, maar die ondervond ik eigenlijk niet. Tja, ik was wel altijd wat gejaagd, maar dat vond ik meer bij mijn persoon horen dan bij een te snel werkende schildklier. En oh ja, ik had ook een knobbeltje in mijn hals, maar daar had ik geen last van. Dat was van een schildklierontsteking van jaren geleden. (Tot op de dag van vandaag weet ik niet waarom ik die knobbel überhaupt noemde. Het

50

was ten slotte voor mijn gevoel nog steeds littekenweefsel.) De internist ging het onderzoeken, vertrouwde het niet en wilde een punctie nemen. Vanaf dat moment sloeg bij mij de onrust toe. Hij kon mij niet verzekeren dat het inderdaad nog steeds littekenweefsel was en bovendien voelde hij twee knobbels in plaats van één. Ik moest op dinsdag 22 augustus terug naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken en voor een echografie van de schildklier. Iedereen behalve de internist probeerde me gerust te stellen. Die dinsdag liet ik bloed prikken, in mijn eentje, want wel ongerust, maar niet in paniek. Ook ging ik naar de afdeling radiologie. Tijdens het maken van de echo zag ik van alles op het beeldscherm en werd ik steeds ongeruster. Ik kan geen echo’s ‘lezen’, maar ik vond het er wel heel onrustig uitzien. De laborante zei uiteraard niets. De uitslag zou ik op 1 september krijgen. Na de echo ging ik naar de kiosk om klaprooskaarten te zoeken. Terwijl ik bij de kaartmolen stond, zag ik de laborante samen met de internist op me af komen. Ze zochten mij en de internist vroeg of ik even meekwam. Dan weet je dat dat niet is om een afspraak te verzetten, maar dat het goed mis is. In zijn spreekkamer vertelde hij dat hij zojuist de uitslag van de punctie binnen had en dat het schildklierkanker was. Niet agressief, maar wel kwaadaardig. Eigenlijk wist ik dat al vanaf het moment dat de punctie was afgenomen. En hij trouwens ook. Hij vroeg of ik niet even iemand wilde bellen. Ik belde mijn man Theo en vertelde dat het mis was en of hij zo snel mogelijk kon komen. Hij is direct op de fiets gesprongen. Er was voor een half uur later een afspraak gemaakt bij de chirurg, dus daar zou ik met Theo de rest van het verhaal te horen krijgen. Ik heb buiten op een bankje in de zon wezenloos en moederziel alleen op hem zitten wachten en huilen. Wat duurden deze 20 minuten ontzettend lang! En wat was ik blij toen hij kwam aangeracet!

51

In een soort roes zijn we naar de chirurg gegaan, die me nog een keer onderzocht en vertelde wat hij van plan was. Het was een papillair schildkliercarcinoom, de minst agressieve vorm, dus heel weinig kans op uitzaaiingen en goed te behandelen. De schildklier moest er helemaal uit. Dit is een grote ingreep, mede doordat het gebied moeilijk te opereren is vanwege de slokdarm, de stembanden en grote bloedvaten. Bovendien moest ik levenslang schildklierhormoonvervangers (Thyrax®) gaan slikken. Ik zou over ongeveer twee weken opgeroepen worden. Het was beleid om kankerpatiënten zo snel mogelijk te operen. Natuurlijk is het fijn dat je niet maanden op de wachtlijst staat, maar achteraf heb ik me vaak afgevraagd of het niet anders had gekund en of dit allemaal niet te snel ging. Ik kon het amper bevatten en geloven. Op de terugweg heb ik in de auto doorlopend gehuild en meegeblèrd met een cd. De cd-speler heb ik kapot gemaakt, doordat ik er met veel kracht een cd-tje in duwde, terwijl er al één in zat. Ik moet nu voor altijd de ene cd beluisteren. Ik krijg ze er allebei niet meer uit… Thuis moest ik Vera en Guusje vertellen wat er aan de hand was. Wat vond ik dat verdrietig. Theo had hen telefonisch al enigszins voorbereid, maar ik heb zelf de rest verteld: de diagnose, de behandeling en de gunstige prognose. Ze waren erg geschrokken, maar ook erg lief voor me. Al moest mijn been eraf, het zou allemaal goed komen. Ik wilde deze hele situatie helemaal niet, maar je hebt geen keus, je moet verder. En ik stortte niet eens in. De operatie De weken na de diagnose gingen in een roes voorbij. Je doet wat je doen moet en de verschillende scenario’s spoken door je hoofd: van optimistisch, het was immers een niet-agressieve kanker, tot bijzonder pessimistisch, ik zou maar net bij die 5% behoren, waarbij het niet goed afloopt. Dan bereidde ik mijn begrafenis al voor of raakte

52

in paniek. Ik heb veel gehuild en was het meest verdrietig over het feit dat ik misschien niet meer bij mijn gezin kon blijven. Op vrijdag 8 september werd ik om 7.00 uur opgenomen voor het verwijderen van de gehele schildklier onder algehele narcose. Theo ging met me mee, zoals hij voortaan met alle afspraken mee zou gaan. We waren de afgelopen weken zo in beslag genomen door de diagnose, de kanker en de toekomst, dat we ons geen voorstelling hadden gemaakt van een grote operatie met alle gevolgen van dien. Ik was zelfs bijna vergeten nuchter te komen! Van 8.00 tot 12.00 uur zijn ze met me bezig geweest en ‘s middags was ik weer op zaal. Ik herinner me hoe warm ik het had en dat ik veel keelpijn had. Ook praatte ik alsof ik aan heliumballonnen had gesnoven en kreeg ik een nabloeding, waardoor ik een enorm dikke nek had. Ik was een echte operatiepatiënt, inclusief wond, pijn, misselijkheid, infuus en katheter. Tijdens het verwijderen van een schildklier is er altijd gevaar van het ongewild verwijderen van de bijschildklieren. Dit veroorzaakt een tekort aan calcium en krampen. Gelukkig is dit bij mij goed gegaan. Ik vond de opname een vreselijke tijd: de onzekerheid, op een kamer met andere patiënten en soms het onbegrip, ongeduld en de onvriendelijke bejegening van het verplegend personeel. Ik was dan ook blij dat ik na vier dagen naar huis mocht. Ik vond het een traumatische ervaring en een naar idee, dat ik het ziekenhuis in was gegaan als een ‘gezonde’, bruinverbrande vakantieganger en er uit was gekomen als een kankerpatiënt en chronisch zieke. Het verloop In de weken die volgden klom ik langzaam op van bedlegerig naar iets meer mobiel. Ik had geregeld allerlei steun en hulp van familie en vrienden én uiteraard van Theo, Vera en Guusje. Ik probeerde zoveel mogelijk zelf te doen, maar zeker

53

de eerste weken voelde ik me niet fit (eigenlijk voelde ik me ‘versleten’) en kon ik nog niet veel. Er was wel veel telefoonverkeer. Ik waardeerde de belangstelling enorm, maar vond het ook vermoeiend. Om het wat rustiger te krijgen en iedereen toch te informeren begon ik met het versturen van e-mails aan een groep familieleden en vrienden. Door de nabloeding had ik een enorme blauwe plek, zelfs mijn borsten waren paars. De wond genas heel snel en zag er netjes uit. Wel verslikte ik me vaak en had ik last van een kuchje, een piepstem en keelpijn. Ook was ik een paar kilo afgevallen en snel geïrriteerd. Het feit dat mijn schildklier verwijderd was, mijn hormoonreserves uitgeput raakten en ik nog geen Thyrax® mocht slikken, ging zijn tol eisen. Ik werd steeds trager, had het snel koud, last van obstipatie, ik sliep slecht, was labiel en nog steeds snel moe. Het wachten op de uitslag van de operatie maakte me nerveus en vond ik heel zwaar. Je hebt letterlijk doodsangst, angst om je gezin te moeten verlaten. De onzekerheid is om bijna gek van te worden. Voor een ander is dit gevoel volgens mij niet te bevatten. Het kruipt door je lijf, maakt je benauwd en paniekerig. Het beneemt je de adem. Half september vertelde de chirurg, dat de schildklier, inclusief drie tumoren verwijderd was, dat de snijvlakken en lymfeklieren schoon waren en de operatie dus als geslaagd mocht worden beschouwd. Dit was uiteraard goed nieuws, het had immers ook heel anders kunnen uitpakken. Ik vond het toch moeilijk me over te geven aan dit positieve bericht. Je durft het bijna niet te geloven en erop te vertrouwen als je kanker hebt (gehad). De behandeling Een maand na de operatie moest ik naar de Daniel den Hoed voor een radioactieve jodiumbehandeling. Schildkliercellen houden van jodium. Doordat dit jodium

54

radioactief is gemaakt, zullen de cellen het jodium niet alleen opnemen, maar worden ze ook vernietigd en zijn ze later op de scan zichtbaar. Ik moest een kleine hoeveelheid radioactief jodium slikken (om de juiste dosering te bepalen) en een kleine scan van de schildklier laten maken. Uit deze onderzoeken bleek dat er 2% van de schildklier overgebleven was, wat ‘gemiddeld’ werd genoemd. De chirurg had zijn werk goed gedaan. De schildklier kan nooit 100% weg zijn, omdat er geopereerd moet worden in zeer kwetsbaar gebied. Bij 100% zou er te veel van het gezonde weefsel beschadigd worden. Op 9 oktober werd ik uiteindelijk opgenomen voor de behandeling met het radioactief jodium. Ik mocht geen bezoek ontvangen en moest in quarantaine blijven, omdat ik vanwege de straling gevaarlijk was voor anderen. Ik verbleef in een grote slaapkamer, met een aparte badkamer. Nadat ik van drie artsen in witte pakken een capsule uit een metalen vat had gekregen en er met een detectieapparaat was gecontroleerd of de capsule inderdaad in mijn maag beland was, ging de grote, zware deur achter hen dicht en was ik drie dagen alleen. De communicatie verliep via de intercom en een paar keer per dag kwam er iemand even binnen, gekleed in schort en overschoenen, om eten en drinken te brengen. Ik moest dan zover mogelijk bij hen uit de buurt blijven. Ik beschikte wel over een telefoon, televisie en een laptop. Speciaal voor deze gelegenheid heb ik leren msn’en om contact met de buitenwereld te hebben. Dit was een mooie afleiding. Ik moest minstens twee liter per dag drinken en elk uur vitamine C innemen, zodat ik veel plaste en de straling zou afnemen. Twee keer per dag werd de straling gemeten en na drie dagen was deze zodanig afgenomen dat ik naar huis mocht. Ik kreeg voor twee weken leefregels mee, bijvoorbeeld niet langer dan een uur naast iemand zitten, apart slapen en niet bij senioren en zwangere vrouwen in de buurt komen. Ook moest ik nu starten met de Thyrax®.

55

Na een maand van spanning en onzekerheid vond ik het een eenzame, misselijke en spannende tijd. De uitslag Twee weken na de opname moest er een total body scan gemaakt worden om het resultaat te bepalen. Dit betekende drie kwartier doodstil liggen in een enorm scanapparaat. Op een gegeven moment krijg je kriebel aan je neus en kramp in je voet of je moet plassen en je wordt paranoïde van de bewegingen die het ding maakt. Staat ie nu niet heel lang stil bij dat lichaamsdeel? Is daar wellicht iets mis? Na afloop volgde een zeer uitgebreid gesprek met een nucleair geneeskundige. Het viel ons weer op hoeveel tijd het personeel in de Daniel den Hoed voor je neemt en hoe meelevend en begripvol ze zijn. Door mijn trage darmwerking, bevond zich nog veel radioactief jodium in mijn darmen, wat op de scan het zicht op bepaalde organen belemmerde. Theo had tijdens het onderzoek al allerlei zwarte vlekken gezien, dus was daar behoorlijk van geschrokken! Ik kreeg een laxeermiddel mee en moest een paar dagen later een tweede scan laten maken. Die tweede scan lukte uiteindelijk en leek er goed uit te zien. De uitslag zouden we bijna drie weken (!) later van onze eigen internist krijgen. Dus weer afwachten, spanning, zorgen en maar hopen dat het allemaal goed was. De internist had gelukkig dezelfde constatering als de arts uit de Daniel den Hoed. De scan gaf een hoopgevend beeld en het jodium had zijn werk goed gedaan. Ook mijn bloedwaarden waren goed. Er was nog wel wat activiteit in het schildkliergebied, maar dit duurt altijd enkele maanden. Daarom moest er na enkele maanden nog een scan gemaakt worden. Vanaf nu zou ik levenslang een hoge dosering Thyrax® nodig hebben, zodat de overgebleven schildkliercellen nooit meer willen functioneren, omdat ze denken dat er al voldoende schildklierhormoon in het lichaam

56

aanwezig is. Mijn eigen schildkliercellen mogen niets meer doen, omdat ze al eerder bewezen hadden kanker te kunnen veroorzaken. Deze juiste dosering wordt bepaald aan de hand van regelmatig geprikte bloedwaarden. De Thyrax® zorgde behalve voor de hormonen ook voor bijwerkingen, bijvoorbeeld hartkloppingen, hoge bloeddruk, snelle stofwisseling en zweetaanvallen. De internist had al vanaf de eerste afspraak verteld dat het een goed te behandelen kanker is, maar dat ik ook wel een beetje een ander mens zou worden en een kort lontje zou krijgen….. Herstel & Balans Een aantal maanden na de operatie kon ik steeds iets meer, zoals boodschappen doen, kleine dingen in het huishouden en een stukje fietsen. Toch wist ik niet goed hoe het verder moest. Ik had me zo voorgenomen dat áls ik zou blijven leven, ik ging genieten, minder ging tobben, meer ging fotograferen, leuke dingen ging doen en vooral dat we heel lief voor elkaar zouden zijn. Dit was echter veel moeilijker dan ik had gedacht. Natuurlijk, de prognose was goed en dat was fijn, maar ik voelde zowel fysiek als mentaal weinig vooruitgang. Begin februari had ik een intakegesprek bij Herstel & Balans. Doordat er iemand was uitgevallen, kon ik enkele dagen later al aan een groep deelnemen. Ik vond het heel spannend en zag in eerste instantie niet veel in het fitnessgedeelte, maar in heel korte tijd ging ik met plezier, vond ik het sporten leuk en de gesprekken evenzeer. Wat was ik blij met de herkenning, de steun en het begrip van zowel de vrouwen als de begeleiders. In de loop van de maanden voelde ik me steeds iets beter worden. Ik sliep beter, voelde me fitter en geestelijk sterker en leerde beter mijn grenzen kennen. Gegeven het feit dat ik kanker had gekregen, had ik dit niet willen missen. Half mei was het programma afgelopen. We moesten nu onze eigen weg gaan. De kunst was mijn conditie op peil te houden, steun te zoeken als dat nodig was en te

57

vertrouwen op de stijgende lijn die was ingezet. Voorzichtig moest ik ook weer gaan werken, wat ik lastig vond, omdat ik me (nog) niet goed kon concentreren, niet goed kon rekenen en snel aan mijn grens zat. Het gezin De diagnose kanker had niet alleen invloed op mij als patiënt, maar op het hele gezin. De relatie met Theo stond bijvoorbeeld onder druk, doordat we elkaar soms niet begrepen in ons verdriet en in onze verwerking. Hij probeerde zoveel mogelijk optimistisch te zijn en zich vast te houden aan de gunstige prognose. Zelf was ik veel meer wantrouwend en bang juist bij de 5% te behoren, waarbij het niet goed gaat. Ik kon en wilde de goede kant niet horen en was heel achterdochtig. Theo steunde me waar hij kon, maar ik vond het niet snel goed (genoeg). Soms waren er ook uiteenlopende berichten van de specialisten, waar we dan stress en woorden door kregen. Deze verschillende inzichten kun je er niet bij hebben. Ook opmerkingen van derden (‘Wat zie je er goed uit’) vielen bij mij vaak verkeerd, terwijl Theo vond dat mensen het goed bedoelden. Al met al hadden we het heel zwaar, maar gelukkig vonden we elkaar telkens weer terug, weten we wat we dragen kunnen én hoeveel dat voor ons beiden betekent. Het allermoeilijkst vond ik mijn houding ten opzichte van de kinderen. Wat een dilemma heb je als moeder. Aan de ene kant wilde ik de kinderen beschermen en niet belasten met mijn angsten. Als ik echter weinig liet zien van deze angsten en zorgen, veroorzaakte dat onbegrip en onduidelijkheid. Het heeft heel wat gesprekken, tranen en energie gekost. Heel gelukkig ben ik als de meisjes thuis komen van school, we aan de thee zitten en ik kan luisteren naar hun verhalen. Dat wil ik heel graag nog heel lang meemaken.

58

Kunstzinnige therapie

59

Tijdens Herstel & Balans hebben we een ochtend besteed aan kunstzinnige therapie onder leiding van Loekie van der Burg. Iedereen heeft haar eigen krachtbron getekend of geschilderd. Dit is het resultaat.

Uit het donker gekropen via de kleur oranje naar de blauwe lucht. En nu zo vrij als een vogel.

Ik zie mijn beschermengel in verschillende vormen, in de kleuren geel en groen. Deze komt bij mij in barre tijden.

Mijn gezin geeft mij de kracht om te vechten en wij zijn met elkaar verbonden: de bescherming van mijn man (arm om mij heen). Op de linker borst een zwart plekje waar de tumor zat. We staan met z’n allen in het (positieve) licht.

Op een klein afgelegen plekje in Griekenland, zonder andere toeristen om me heen, kan ik totaal relaxen. Lekker dobberen op een luchtbed in de Middellandse zee, het gevoel eventjes alleen op de wereld te zijn en nergens aan te denken.....

60

Uit een onzekere, donkere en zeer moeilijke fase in mijn leven stijg ik omhoog. Als een bloem, die opnieuw is gaan stralen met heel veel liefde, energie en strijd om te winnen.

De tekening gaat achteraf misschien meer over verlangen naar zorgeloosheid en genieten in de natuur. Maar dat geeft dan toch weer kracht.

Kleuren en vormen beïnvloeden mijn leven positief.

Op de tekening heb ik mijn natuurkleuren geschilderd, zoals ik ze in Australië heb gezien.

De aardse kleuren en de verwondering die de kijk op het leven volledig verandert.

Alles wat warmte geeft (zon, licht, liefde) geeft mij kracht. Hier gesymboliseerd door de zon.

61

De inspiratiebronnen Tijdens de bijeenkomsten van de psycho-educatie zaten we altijd in een kring. Wilden we elkaar allemaal aan kunnen kijken, dan werden we door een betonnen pilaar midden in het vertrek gedwongen er een intieme kring van te maken. Van de tien psycho-educatie bijeenkomsten bij Margot, zou één sessie besteed worden aan inspiratiebronnen tijdens onze ziekte. Margot had van tevoren gevraagd die van ons mee te nemen. Op een tafel met kleed werden alle inspiratiebronnen uitgestald. Twee teamgenoten hadden niets meer meegenomen dan zichzelf. Sommige moeders hadden foto’s meegenomen van de kinderen. Ook lag er een foto tussen van een familie-uitje met fijne herinneringen. Een ander had, behalve bijzondere vakantiefoto’s, ook muziek en een reisgids meegenomen. Voor één van de vrouwen bleek een klein potje van porselein met vlinder dé inspiratiebron. Voor een ander was een kleurrijk windlichtje belangrijk in de afgelopen periode. Verder lag er nog een agenda van Paulo Coelho tussen. Voor velen bleek de natuur een krachtige inspiratiebron te zijn. Ook al waren de meegebrachte inspiratiebronnen van diverse aard, de kracht die er uit ontleend werd, bleek erg weinig te verschillen. Als je iets ernstigs overkomt, blijk je over enorme kracht en moed te beschikken. Ook al denk je van tevoren, ‘Ik kom er niet uit’, je verlegt binnen korte tijd je eigen grenzen. Margot vroeg ons verder na te denken over wat de bijeenkomsten bij Herstel & Balans ons gebracht hebben. Hier volgt een weergave van een deel wat gezegd is.

62

De grootste kracht van Herstel & Balans is misschien wel de erkenning en de herkenning. Er blijken meer mensen last te hebben, waar jij ook last van hebt. Je bent geen uitzondering. Deze bevestiging geeft je houvast en troost. Wat we verder geleerd hebben, is hoe je om kunt gaan met reacties en vragen uit je omgeving. De omgeving vindt het vaak heel moeilijk om te gaan met iemand die kanker heeft. Sommige van ons hebben aangegeven, in de drie maanden Herstel & Balans, door een verwerkingsproces te zijn gegaan. Behalve conditieopbouw door het sportgedeelte, hebben we ook geleerd onze grenzen te voelen en aan te geven. De bijeenkomsten werden gekenmerkt door het respect dat je voor elkaar hebt en de vriendschap die je in zo’n korte tijd met elkaar opbouwt. Het geeft een gevoel van saamhorigheid, ook door alle steun en het begrip. Waar voorheen niet aan gedacht werd, is door Herstel & Balans bewerkstelligd: de toekomst mag en kan een groter deel van je gedachten uit gaan maken. Wat ook niet onbelangrijk is, is dat we ons zijn gaan realiseren dat het heftig is wat ons is overkomen. En dan wordt er gehuild en je huilt niet alleen. Iedereen voelt en leeft mee. Dat is de toegevoegde waarde van Herstel & Balans. En nog zoveel meer…..

Marianne Zwijnenburg

63

De begeleiders

van links naar rechts Richard, Margot, Laura

64

Laura Smits Richard van der Kooij beroep Fysiotherapeuten bij Herstel & Balans werkgever OCA Rotterdam Bij OCA Rotterdam zijn we sinds eind 2004 met Herstel & Balans bezig. Eerst was er een uitgebreide route van vergaderen, plannen, inlezen, bijscholen en voorbereiden. Toen volgde begin 2005 een stotterende start, omdat het niet goed lukte voldoende deelnemers bij elkaar te krijgen om met een eerste groep van start te kunnen gaan. Nu ruim twee jaar na de eerste groep ziet dat plaatje er heel anders uit. Er kan op dit moment ongeveer eens in de twee maanden met een groep worden gestart. Dit is te danken aan mond-tot-mond reclame, verhalen van deelnemers en veel bezoeken aan ziekenhuizen in de Rotterdamse regio. Jong, oud, fanatieke sporters, fanatieke relaxers, veel of weinig sport- en bewegingservaring, wel of geen fysieke klachten of blessures. Iedereen kan naar eigen kunnen aan het fysieke gedeelte van het programma mee doen. Op onze locatie van Herstel & Balans wordt er twee maal per week getraind. De ene keer ligt het accent op fitness, met aanpassing aan de individuele mogelijkheden. De tweede keer krijgen buikspieroefeningen, stabiliteit en coördinatie, sport en spel wat meer aandacht.

65

Ook ontspanningsoefeningen worden niet overgeslagen. En tussendoor is er ook nog tijd voor wat gesprekken met elkaar of met de begeleiders, of simpelweg voor koffie, thee of water. Als ‘gewone’ fysiotherapeut is het werken met de Herstel & Balans groepen een leuke afwisseling tussen de dagelijkse werkzaamheden. Verschillende mensen, met ieder een heel eigen achtergrond en een heel ander doorgemaakt ziekteproces, maakt het werken met deze groepen uitdagend en leerzaam. De algemene indruk die wij van de Herstel & Balans groepen hebben, is dat de deelnemers over het algemeen positief ingestelde mensen zijn, die graag willen werken aan een verbetering van hun kwaliteit van leven. Uiteraard krijg je ook wel eens heftige emoties, verhalen en gebeurtenissen voor de kiezen. Dat vraagt wel een en ander van het inlevingsvermogen en de energie van de betrokken fysiotherapeuten. Dit wordt echter ruimschoots goedgemaakt als je in de loop van het programma de ontwikkelingen bij de deelnemers ziet plaatsvinden. Het verbaast ons toch iedere keer weer dat de deelnemers, die een zwaar ziekteproces en een zware behandeling achter de rug hebben en worden geconfronteerd met een Herstel & Balans programma, waar veel tijd en energie in gaat zitten, vaak goedlachs zijn en plezier hebben of terugvinden tijdens het samen revalideren. Herstel & Balans geeft zowel ons als de deelnemers een verrijking en stimulans om op positieve wijze door te gaan.

66

Margot Remie beroep Psycholoog (hoofd therapie bij de Vruchtenburg en van daaruit begeleider psychosociaal deel Herstel & Balans bij OCA)

midden Margot

De drempel over ‘Waarom zou iemand in vredesnaam in een groep met andere kankerpatiënten willen?! Je hebt aan je eigen verhaal toch al meer dan genoeg. De ellende van een ander wil je er echt niet meer bij hebben.’ Die gedachte kun je aflezen aan de gespannen gezichten bij de eerste bijeenkomst van Herstel & Balans. Mensen die zich afvragen waarom ze ook weer zo nodig hieraan moesten beginnen. Die zich beter willen voelen dan ze zich tot nu toe voelden. Die zich na de behandeling voor kanker vermoeider en somberder voelen dan ze gedacht hadden. Die hun lichaam niet meer vertrouwen en bij pijn, waar dan ook, denken ‘het zal toch niet…’. Die merken dat het niet meer is zoals vroeger, maar die er alles voor over hebben om dat weer te bereiken. En dus de stap genomen hebben om naar Herstel & Balans te komen. Die zich nu afvragen of het gezelschap van anderen, die er misschien nog wel beroerder aan toe zijn dan zijzelf, wel zo heilzaam is. Maar die gelukkig toch de moed gevonden hebben om te komen en nu gespannen afwachten. Ik ben de begeleider van de groep en ik voel die spanning. Ik herken die spanning van alle eerdere groepen. Ik ken die drempel heel goed, maar ik ben in het voordeel:

67

ik weet wat er achter ligt. En dat weten, na die allereerste keer, de deelnemers gelukkig vaak ook al. Dan worden wat de eerste keer nog allemaal ‘andere kankerpatienten’ waren nu Diny en Marja en Jan en An en Hetty en Corry. Dan weet je dat inderdaad iedereen veel te verstouwen heeft gekregen. Maar dat ieder op zijn eigen manier ook oersterk is en heel erg hard bezig de draad weer op te pakken. Maar dan heb je ook gehoord dat het anderen, net als jou, vaak vies tegen valt die draad te pakken te krijgen. Uit die verhalen hoor je dat je niet de enige bent die zo worstelt en toch niet zomaar boven komt of boven blijft, maar die ook niet opgeeft. En in de bewondering die je voor de ander kan voelen, komt dan heel voorzichtig het besef dat je het zelf ook niet gek doet, maar dat de omstandigheden gewoon ongewoon zwaar zijn. Veel zwaarder dan gedacht, door jou en door je omgeving. Jij bent niet gek, de klim uit het zwarte gat is steil, je valt vaak terug zonder dat je daar wat aan kan doen en het ontbrak je gewoon aan goede handvatten. ‘Wij zijn helemaal geen slappe happies’ zei een deelneemster aan een Herstel & Balans groep met toevallig alleen vrouwen. ‘Wij zijn de sterke wijvenclub’. En daar is Herstel & Balans voor. Om je het gevoel terug te geven dat je weer de touwtjes in handen hebt. Dat je goede informatie krijgt over wat normaal is, want dan hoef je jezelf niet zo op de kop te geven. Zodat je weet dat dit zwarte gat geen achteruitgang is, maar juist een stap in het verwerken. Dat je wíl vaak sterker is dan je lichaam en dat je met je wil je lichaam ook kan slopen. Dat je daarom beter kan leren voelen wat goed voor jou is en dát dan willen doen. Bij Herstel & Balans kun je leren dat grenzen er ook wel eens zijn om voor te stoppen. In plaats van ze niet te willen zien en door te gaan, want dan moet je later toch echt een hogere prijs betalen. Maar dat je ook nieuwe mogelijkheden aangereikt krijgt, om te leren sporten,

68

om om te gaan met emoties, met je omgeving. Dat je jezelf beter leert kennen en vaak ook meer leert waarderen. Dat je weer trots bent op jezelf. En op je groepsgenoten. Want die durven te delen wat ze moeilijk vinden en helpen daarmee alle anderen weer. Want de kracht van lotgenotencontact is dat je elkaars kracht zo goed leert voelen en daarmee weer je eigen kracht. Kracht die niet gebaseerd is op dóórdouwen en negeren van wat pijn doet. Maar op zelfkennis en moed je grenzen te herkennen. En dan slaat dat gespannen elkaar bekijken al heel snel om in blij zijn elkaar weer te zien. Kun je samen huilen én samen schateren. Merk je dat je, door te delen, je eigen kracht weer oplaadt. Ontdek je handvatten waar je jezelf weer mee verder kan helpen. Nee, Herstel & Balans is niet voor slappe happies, je moet de moed hebben er aan te durven beginnen en aan jezelf te werken. Vol te houden als je tegen grenzen aan loopt. Maar je krijgt er veel voor terug. Meer dan je bij het begin kan bedenken en vaak net wat je nodig had. Dus tegen al die gespannen deelnemers aan het begin van de cursus kan ik elke keer weer uit de grond van mijn hart zeggen: ‘Van harte welkom allemaal. Fijn dat je over de drempel bent gekomen. Dit is zó de moeite waard. We gaan aan de slag.’

69

Dankwoord Als eerste mijn dank aan Madeleine Blom, die gezorgd heeft voor de financiële middelen door een sponsor voor dit boek te werven. Veel dank ben ik verschuldigd aan AXA Levensverzekeringen N.V., die als sponsor geld beschikbaar heeft gesteld om dit boek te laten drukken. Beste teamgenoten Ineke, Cisca, Rianne, Sonja, Frederika, Marianne, Madeleine, Marja, Medina en Eva van de Herstel & Balans groep februari tot en met mei 2007. Hartelijk dank voor de spontane medewerking aan dit boek. Door alle levensverhalen heeft dit boek een bijzonder gezicht gekregen. Ook dank ik Margot, Richard en Laura, de professionele begeleiders bij Herstel & Balans, voor het stuk dat zij voor dit boek hebben geschreven. Steun was er bij het bewerken van de foto’s door Ernst van Noort en Saskia Braanker. Daarvoor mijn dank. Speciale dank gaat uit naar Marianne Oosterom-Ostendorf. Ik heb getwijfeld of ik Marianne als eerste zou noemen in het dankwoord, aangezien zij de meeste dank verschuldigd is. Zonder haar zou het idee van het samenstellen van een boek niet ontstaan zijn. Dit gebeurde naar aanleiding van het maken van actiefoto’s van de teamgenoten van de Herstel & Balans groep. Het idee om een boek te maken werd toen geboren. Marianne heeft vervolgens heel veel tijd en energie gestoken in het tot stand komen van dit boekwerk. Denk hierbij aan de vormgeving, de lay-out en het bewerken van de foto’s. Tevens heeft zij het gehele project geleid. Ook namens al onze teamgenoten, nogmaals hartelijk dank. Marianne Zwijnenburg

70

Verklarende woordenlijst Biopsie

het wegnemen van een stukje weefsel met behulp van een speciale holle naald, om een juiste diagnose te kunnen stellen

Chemotherapie

geneesmiddelen die onder andere bij kanker gebruikt worden en een celdodende werking hebben; ook wel cytostatica genoemd

Depakine®

geneesmiddel dat gebruikt wordt bij epilepsie (vallende ziekte)

Drain

slang ten behoeve van het afvoeren van wondvocht en/of bloed

Echografie

onderzoek met gebruikmaking van geluidsgolven

ECG

Elektrocardiogram

Glioom

Glía staat voor een bepaalde vorm van bind- en/of steunweefsel van het zenuwstelsel. Glioom is een gezwel bestaande uit woekerend glíaweefsel. Glíaweefsel vormt de bekleding van de hersenkamers en van het centrale kanaal van het ruggenmerg.

Haartong

harige tong veroorzaakt door woekering van papillen

Herceptin®

Geneesmiddel dat gebruikt wordt bij borstkanker. De werking is specifiek gericht tegen de tumorcellen en de gezonde cellen worden ontzien. Herceptin® herkent de tumorcellen en doodt

71

deze door gebruik te maken van het afweersysteem van de patiënt. Mammografie

röntgenonderzoek van de borsten

MRI-scan

Magnetic Resonance Imaging-scan oftewel magneetscan: is een uitgebreidere onderzoeksmethode dan met behulp van röntgenstralen

OCA

Orthopaedic Consultancy and Advising: instelling die medische trainingen verzorgt om te reïntegreren voor onder andere langdurig zieken met lichamelijke klachten. Ook de instelling die Herstel & Balans verzorgt.

Patholooganantoom

arts die weefsel van patiënten onderzoekt, om een uiteindelijke diagnose te kunnen stellen

Schildwachtklier/ poortwachtklier

Deze termen worden door elkaar gebruikt. Het is de eerste lymfeklier die in verbinding staat met de aangedane borst. Als deze klier schoon blijkt te zijn, hoeven de andere lymfeklieren niet verwijderd te worden.

de Vruchtenburg

instelling die mensen met kanker en hun naasten ondersteunt

72