Ontwikkeling van Zorgstandaarden. Een tussenbalans

Ontwikkeling van Zorgstandaarden Een tussenbalans

Ontwikkeling van zorgstandaarden Een tussenbalans

Februari 2012

Colofon Het Coördinatieplatform Zorgstandaarden is ondergebracht bij het ZonMw programma Diseasemanagement voor chronische ziekten. Het Coördinatieplatform Zorgstandaarden is ingesteld door het ministerie van VWS, die ook de Platformleden heeft benoemd. Het Coördinatieplatform is het adviesorgaan voor het ministerie van VWS voor alle zaken die zorgstandaarden betreffen. Daarnaast is het Coördinatieplatform het eerste aanspreekpunt voor alle veldpartijen ten aanzien van kwesties die zorgstandaarden betreffen. De wisselwerking tussen veldpartijen en het Coördinatieplatform draagt bij aan verfijning van zorgstandaarden als instrument voor het bevorderen van goede integrale zorg voor mensen met een chronische aandoening. Voor meer informatie over het Coördinatieplatform Zorgstandaarden kunt u contact opnemen met de secretaris mevrouw drs. Mieke te Vaarwerk, telefoon: 070 349 52 84, het secretariaat mevrouw Tonny Broekhuis, telefoon: 070 349 52 25 of per e-mail naar [email protected]. Datum: februari 2012

Coördinatieplatform Zorgstandaarden ZonMw Laan van Nieuw Oost-Indië 334 Postbus 93245 2509 AE Den Haag Tel. 070 349 51 11 Fax 070 349 53 58 www.zorgstandaarden.nl www.zonmw.nl

Ontwikkeling van zorgstandaarden Een tussenbalans februari 2012

Inhoud Samenvatting......................................................................................................................................1 1 Inleiding......................................................................................................................................3 2 Chronische ziekten en zorgstandaarden .....................................................................................5 2.1 Zorgvraag van mensen met een chronische ziekte ........................................................5 2.2 Programmatische aanpak .............................................................................................6 2.3 Zorgstandaarden, richtlijnen en de professionele standaard ..........................................8 2.4 Rol van de zorgstandaard .............................................................................................9 2.5 Positie van de zorgstandaard in de praktijk..................................................................12 3 Stand van zaken.......................................................................................................................15 3.1 Ontwikkeling van zorgstandaarden..............................................................................15 3.2 Ontwikkeling van zorgmodules....................................................................................17 3.3 Aanpassing en uitwerking model voor zorgstandaarden ..............................................17 3.4 Afstemming en regie ...................................................................................................20 4 Agenda ....................................................................................................................................23 4.1 Ontwikkeling van zorgstandaarden..............................................................................23 4.2 Ontwikkeling van zorgmodules....................................................................................23 4.3 Aanpassing en uitwerking model voor zorgstandaarden ..............................................24 4.4 Landelijke ontwikkelen onderhoudsprogramma .........................................................25 5 Naar een kwaliteitsinstituut .......................................................................................................27 5.1 Opstellen Meerjarenprogramma ..................................................................................27 5.2 Totstandkoming professionele zorgstandaarden..........................................................28 5.3 Implementatie professionele zorgstandaarden.............................................................30 5.4 In kaart brengen van zorgkwaliteit ...............................................................................30 5.5 Kosten van ontwikkelen en onderhoud ........................................................................31 6 Aandachtspunten tot slot ..........................................................................................................33

Bijlagen Bijlage 1 Bijlage 2 Bijlage 3 Bijlage 4 Bijlage 5

Taakopdracht Coördinatieplatform Zorgstandaarden ....................................................35 Samenstelling Coördinatieplatform Zorgstandaarden....................................................37 Overzicht ontwikkeling zorgstandaarden.......................................................................39 Lijst van afkortingen .....................................................................................................41 Samenvatting ‘Model zorgstandaard’............................................................................43


Ontwikkeling van zorgstandaarden Een tussenbalans Februari 2012

Samenvatting Inleiding Met ingang van 2013 zullen de werkzaamheden van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden (CPZ) geïntegreerd worden in het Kwaliteitsinstituut. Omdat dit instituut nog in opbouw is en ook verschillende andere partijen in het instituut zullen opgaan (Regieraad, ZiZo, KiesBeter.nl, Centrum Klantervaring Zorg) wordt 2012 een belangrijk jaar voor de wijze waarop in de toekomst het kwaliteitsbeleid in de zorg zal worden vormgegeven. Mede daarom heeft het CPZ een tussenbalans opgemaakt van zijn werkzaamheden. Na beschrijving van een aantal achtergronden in de zorg voor mensen met een chronische ziekte en de rol van de zorgstandaard hierbij, geeft deze tussenbalans niet alleen een overzicht van de ondernomen activiteiten, maar wordt ook aangegeven welke zaken het platform de komende periode nog wil realiseren. Daarbij wordt nadrukkelijk een relatie gelegd met de taken van het Kwaliteitsinstituut i.o. en worden door het platform de met de ontwikkeling van (zorg)standaarden opgedane ervaringen gedeeld. Chronische ziekten en zorgstandaarden Nederland telt ongeveer 4,5 miljoen mensen met een of meer chronische ziekten en dit aantal zal de komende decennia toenemen. Mensen met een of meer chronische ziekten behoeven veel zorg, en hun zorgvraag wordt steeds zwaarder en complexer. Dit brengt hoge kosten met zich mee. Deze kosten betreffen niet alleen de zorg voor lichamelijke en/of psychische klachten en beperkingen als gevolg van de chronische ziekte, maar ook de sociaal-maatschappelijke aspecten zoals wonen en werken, familie, gezin en andere aspecten van maatschappelijke participatie. We staan dus voor de uitdaging om de komende jaren kwalitatief goede zorg te blijven bieden die ook nog betaalbaar is. Hiervoor is een programmatische aanpak nodig, afgestemd op het individu en gebaseerd op optimaal ziektemanagement. De programmatische aanpak van chronische ziekten kenmerkt zich door vier speerpunten: − − − −

beter afgestemde multidisciplinaire zorg; op elkaar aansluitende organisatie en zorg; centraal stellen van de patiënt met eigen regie en verantwoordelijkheid; en goede samenhang tussen preventie en curatie.

Voor de implementatie van de programmatische aanpak van chronische ziekten vormt de zorgstandaard een belangrijk instrument. Een zorgstandaard beschrijft vanuit het patiëntenperspectief de optimale zorg voor mensen met een bepaalde chronische aandoening inclusief de voorwaarden voor de organisatie (de ketenorganisatie) en de bijbehorende kwaliteitsindicatoren. Een zorgstandaard stelt zo de norm waaraan integrale, multidisciplinaire zorg bij chronisch zieken moet voldoen. Om uniformiteit en eenduidigheid te creëren tussen de zorgstandaarden voor verschillende chronische ziekten heeft het CPZ een algemeen model voor zorgstandaarden ontwikkeld. Naast de zorgstandaard is voor implementatie van een programmatische aanpak van chronische ziekten de integrale bekostiging van belang. De huidige regelgeving kent immers vele schotten die de bekostiging van integrale zorg belemmeren. Consistent voortgezet beleid is nodig om de effecten van integrale bekostiging tot uiting te doen komen. Hier ligt een belangrijke verantwoordelijkheid niet alleen bij de overheid maar ook bij de zorgverzekeraars. Stand van zaken De ontwikkeling van zorgstandaarden en zorgmodules is een activiteit van het veld. Zorgverleners en patiënten moeten daarbij gezamenlijk intensief betrokken zijn. Dat is noodzakelijk om tot een goed opgestelde zorgstandaard te komen die op draagvlak kan rekenen. Gezien zijn taakopdracht brengt het CPZ in dit hoofdstuk rapport uit over de stand van zaken. Daarbij wordt aandacht gegeven aan: − − − −

de ontwikkeling van nieuwe zorgstandaarden; de ontwikkeling van zorgmodules; de aanpassing en uitwerking van het model voor zorgstandaarden; afstemming en regie.

1


De thema’s ‘zelfmanagement’ en ‘multimorbiditeit’ spelen een rol bij de uitwerking en eventuele aanpassing van het model. Hetzelfde geldt voor een aantal andere kwesties die betrekking hebben op de organisatie van de zorg en de implementatie van zorgstandaarden, zoals het individueel zorgplan, het begrip ‘centrale zorgverlener’ en de informatisering. De adviserende en coördinerende activiteiten die het CPZ heeft ontplooid komen aan de orde bij het onderwerp ‘afstemming en regie’. Agenda Het jaar 2012 is naar verwachting het laatste jaar dat het CPZ als zodanig functioneert. Ook in 2012 heeft het veld bij de ontwikkeling van zorgstandaarden en zorgmodules nog behoefte aan ondersteuning. Met name de ontwikkeling van zorgmodules is een proces waarbij krachtig ondersteuning nodig en nuttig blijft. In dit hoofdstuk wordt aangegeven wat het CPZ de komende tijd nog wil realiseren alvorens het in het Kwaliteitsinstituut zal opgaan. De activiteiten hebben betrekking op de ontwikkeling van zorgstandaarden, de ontwikkeling van zorgmodules, en de aanpassing en uitwerking van het model voor zorgstandaarden. Daarnaast wordt aandacht besteed aan het opstellen van een landelijk ontwikkelen onderhoudsprogramma. Het platform presenteert een aantal overwegingen die mogelijk behulpzaam kunnen zijn om te bepalen of het zinvol is voor een bepaalde chronische ziekte een zorgstandaard op te stellen. Naar een Kwaliteitsinstituut Door de kwartiermakers van het Kwaliteitsinstituut is een plan van aanpak met een stappenplan opgesteld. In het plan worden de uitgangspunten voor en de hoofdtaken van het Kwaliteitsinstituut benoemd en wordt aangegeven hoe men denkt het instituut te operationaliseren. Een en ander is relevant voor het CPZ als één van de integratiepartners wier functie met ingang van 2013 in het Kwaliteitsinstituut zal zijn ondergebracht. Het is in het bijzonder relevant in de aanloop naar het Kwaliteitsinstituut tijdens de voorbereidingsfase, het jaar 2012. Daarom wordt in dit hoofdstuk een aantal overwegingen gepresenteerd ten aanzien van deze uitgangspunten en taken in het plan van aanpak van het Kwaliteitsinstituut. Wij hebben onze overwegingen geclusterd aan de hand van vier hoofdtaken in het plan van aanpak, namelijk: − − − −

opstelling meerjarenprogramma; totstandkoming professionele standaarden; implementatie professionele standaarden; en in kaart brengen van zorgkwaliteit.

Bovendien wordt aandacht besteed aan de kosten van ontwikkeling en onderhoud van professionele standaarden. Aandachtspunten tot slot In deze rapportage heeft het Coördinatieplatform Zorgstandaarden tussentijds de balans opgemaakt. Daarbij is een aantal aandachtspunten naar voren gekomen die alle betrekking hebben op het bevorderen van de programmatische aanpak van chronische ziekten met het doel de zorg te verbeteren en doelmatig in te richten. Deze aandachtspunten staan in dit hoofdstuk vermeld. Met ingang van 2013 zullen de werkzaamheden van het CPZ overgaan c.q. geïntegreerd worden in het Kwaliteitsinstituut. De voorbereidingen voor het Kwaliteitsinstituut zijn in volle gang. Wij geven deze aandachtspunten graag mee aan het Kwaliteitsinstituut.

2


1

Inleiding

Jaarlijks blijven de totale kosten van de gezondheidszorg stijgen. Van die kosten heeft zeventig procent betrekking op de zorg voor mensen met een chronische ziekte. Nederland staat voor de uitdaging om die zorg betaalbaar te houden en tegelijkertijd de kwaliteit van de zorg voor mensen met een chronische ziekte te verbeteren. Daartoe is in de afgelopen jaren de zogenaamde ‘programmatische aanpak’ ontwikkeld. Deze aanpak kent vier speerpunten: − − − −


Het doel is dat chronische ziekten zoveel mogelijk worden voorkomen, dat de zorg voor mensen met een chronische ziekte geïntegreerd wordt aangeboden en dat – mede daardoor – de kwaliteit van leven van mensen met een chronische ziekte wordt verbeterd. De belangrijkste instrumenten voor de implementatie van deze programmatische aanpak zijn de zorgstandaard (waarin de norm voor goede zorg is omschreven) en de integrale bekostiging van zorgprogramma’s gebaseerd op deze zorgstandaard. Eind 2008 heeft de toenmalige minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) ter ondersteuning van deze aanpak het Coördinatieplatform Zorgstandaarden (CPZ) opgericht. De belangrijkste taak van het platform was de ontwikkeling van een model of kader voor zorgstandaarden. Dit model is begin 2010 opgeleverd1. Later dat jaar heeft de huidige minister van VWS de instelling van het CPZ gecontinueerd en het platform voorzien van een nieuw mandaat. De nadruk ligt nu vooral op advisering en begeleiding van de ontwikkeling van zorgstandaarden in de praktijk, de verdere uitbouw van het model en de bevordering van implementatie. Met ingang van 2013 zullen de werkzaamheden van het CPZ overgaan naar c.q. geïntegreerd worden in het Kwaliteitsinstituut in oprichting (i.o.)2 dat naar verwachting dan operationeel zal zijn. Omdat 2012 daarmee een cruciaal jaar wordt voor de wijze waarop in de toekomst het kwaliteitsbeleid in de zorg zal worden vormgegeven, hebben wij een tussenbalans opgemaakt van onze werkzaamheden. In de voorliggende notitie presenteren wij deze tussenbalans. Hierin beschrijven wij de huidige stand van zaken in de ontwikkeling van zorgstandaarden en geven wij aan welke zaken wij de komende periode nog wil realiseren. Daarbij leggen wij nadrukkelijk een relatie met de taken van het Kwaliteitsinstituut i.o. waarin wij volgend jaar zullen opgaan. Een en ander doen wij vanuit een constructieve grondhouding. Zowel de kwaliteit als de betaalbaarheid van de zorg voor mensen met een chronische ziekte gaat ons aan het hart. In de afgelopen jaren is mede door de inbreng (van ervaringsdeskundigheid) van patiënten en een groot aantal beroepsorganisaties veel bereikt. De thans beschikbare kennis en ervaringen om vraaggerichte zorg voor mensen met een chronische ziekte te realiseren, geven wij graag mee aan iedereen die de komende tijd bij de oprichting van het Kwaliteitsinstituut betrokken is. Leeswijzer Na deze inleiding gaan wij in hoofdstuk 2 in op een aantal achtergronden van de zorg voor mensen met een chronische ziekte en de rol van de zorgstandaard hierbij. In hoofdstuk 3 geven wij de stand van zaken in de ontwikkeling van zorgstandaarden. In hoofdstuk 4 schetsen wij wat wij de komende tijd nog willen ondernemen. In hoofdstuk 5 leggen wij tenslotte een relatie tussen onze opgedane ervaringen en plannen en de taken van het Kwaliteitsinstituut i.o.. Wij sluiten deze tussenbalans af met een slotwoord (hoofdstuk 6). Deze notitie is voorzien van een aantal bijlagen, waaronder een overzicht van de ontwikkeling van zorgstandaarden en zorgmodules. Voor de volledigheid is ook een samenvatting van de eerder gepresenteerde model zorgstandaard bijgevoegd. 1 2

Een samenvatting van het model voor de zorgstandaarden is opgenomen als bijlage 5. Formeel aangeduid als de sectie Kwaliteit van het Nederlands Instituut voor de Zorg (NIVZ). Het NIVZ is de nieuwe naam voor het College voor Zorgverzekeringen (CVZ).

3


4


2

Chronische ziekten en zorgstandaarden

SAMENVATTING Nederland telt ongeveer 4,5 miljoen mensen met een of meer chronische ziekten en dit aantal zal de komende decennia toenemen. Mensen met een of meer chronische ziekten behoeven veel zorg, en hun zorgvraag wordt steeds zwaarder en complexer. Dit brengt hoge kosten met zich mee. Deze kosten betreffen niet alleen de zorg voor lichamelijke en/of psychische klachten en beperkingen als gevolg van de chronische ziekte, maar ook de sociaal-maatschappelijke aspecten zoals wonen en werken, familie, gezin en andere aspecten van maatschappelijke participatie. We staan dus voor de uitdaging om de komende jaren kwalitatief goede zorg te blijven bieden die ook nog betaalbaar is. Hiervoor is een programmatische aanpak nodig, afgestemd op het individu en gebaseerd op optimaal ziektemanagement. De programmatische aanpak van chronische ziekten kenmerkt zich door vier speerpunten: − − − −


Voor de implementatie van de programmatische aanpak van chronische ziekten vormt de zorgstandaard een belangrijk instrument. Een zorgstandaard beschrijft vanuit het patiëntenperspectief de optimale zorg voor mensen met een bepaalde chronische aandoening inclusief de voorwaarden voor de organisatie (de ketenorganisatie) en de bijbehorende kwaliteitsindicatoren. Een zorgstandaard stelt zo de norm waaraan integrale, multidisciplinaire zorg bij chronisch zieken moet voldoen. Om uniformiteit en eenduidigheid te creëren tussen de zorgstandaarden voor verschillende chronische ziekten heeft het CPZ een algemeen model voor zorgstandaarden ontwikkeld. Naast de zorgstandaard is voor implementatie van een programmatische aanpak van chronische ziekten de integrale bekostiging van belang. De huidige regelgeving kent immers vele schotten die de bekostiging van integrale zorg belemmeren. Consistent voortgezet beleid is nodig om de effecten van integrale bekostiging tot uiting te doen komen. Hier ligt een belangrijke verantwoordelijkheid niet alleen bij de overheid maar ook bij de zorgverzekeraars.

2.1

Zorgvraag van mensen met een chronische ziekte3

Steeds meer mensen met een chronische ziekte Nederland telt ongeveer 4,5 miljoen mensen met een chronische ziekte. Naar verwachting zal dit aantal de komende decennia nog flink toenemen. Ook het aantal mensen met meer dan één chronische ziekte stijgt. Dit betekent dat steeds meer mensen een blijvend beroep zullen doen op zorg en dat de zorgvraag van deze mensen bovendien zwaarder en complexer wordt. De toekomstige groei van het aantal mensen met een chronische ziekte is grotendeels te verklaren uit de verwachte bevolkingstoename en de vergrijzing van de bevolking, maar ook stijgende prevalentiecijfers van chronische ziekten binnen bepaalde leeftijdgroepen spelen een rol. Deze cijfers zijn de afgelopen jaren gestegen vanwege verbeterde of vroegere diagnostiek en betere behandelmethoden, waardoor de levensverwachting van mensen met chronische ziekten zijn toegenomen. Ook stijgen de prevalentiecijfers als gevolg van een ongezondere leefstijl van de bevolking. Ook groeit het aantal mensen die aan meer dan één chronische ziekte lijden. Er zijn naar schatting 1,3 miljoen chronisch zieken waarbij sprake is van multimorbiditeit (variatie van tien procent onder mensen met een chronische ziekte jonger dan 15 jaar tot 50 procent onder mensen met een 3

Voor dit hoofdstuk is op verschillende plaatsen dankbaar gebruik gemaakt van de Overzichtstudie ‘Zorg voor chronisch zieken’ Organisatie van zorg, zelfmanagement, zelfredzaamheid en participatie. NIVEL, november 2011.

5


chronische ziekte van 65 jaar en ouder). Verwacht wordt dat deze percentages de komende jaren verder zullen stijgen. Niet alleen groeit dus het aantal mensen dat langdurig een beroep doet op zorg, maar ook neemt de zwaarte van de zorgvraag toe, onder andere als gevolg van multimorbiditeit. Mensen met een chronische ziekte behoren tot de grootgebruikers binnen de gezondheidszorg. Daaruit kan overigens niet worden afgeleid dat ze te veel zorg gebruiken. Bijna allemaal hebben zij meerdere keren per jaar contact met een huisarts en driekwart bezoekt jaarlijks eveneens een of meer medisch specialisten. Grote gevolgen voor het individu Veel chronische ziekten hebben gevolgen voor de functionele gezondheidstoestand van de persoon. Zij brengen beperkingen met zich mee die de zelfredzaamheid en de mogelijkheden tot deelname aan maatschappelijke activiteiten kunnen aantasten. Ongeveer de helft van alle mensen met een chronische ziekte heeft lichamelijke en/of mentale beperkingen en dertig procent ervaart deze als matig of ernstig. Andersom geldt dat een groot deel van de mensen met lichamelijke en/of mentale beperkingen in Nederland een chronische ziekte heeft. Chronische ziekte en hoge leeftijd zijn de meest voorkomende oorzaken van lichamelijke en mentale beperkingen, op afstand gevolgd door reeds bij de geboorte aanwezige beperkingen en beperkingen die door ongevallen zijn veroorzaakt. Functiebeperkingen kunnen de zelfredzaamheid van een persoon en diens actieve deelname aan de samenleving bemoeilijken. Of iemand met beperkingen problemen op het gebied van zelfredzaamheid en participatie ervaart hangt niet alleen af van de aard en ernst van de beperkingen, maar ook van de mate waarin deze beperkingen worden gecompenseerd door hulpmiddelen of aanpassingen en van de wijze waarop de samenleving (bijvoorbeeld een stad, openbare voorziening of werkplek) is ingericht. Mensen met een chronische ziekte ervaren ook problemen met de toegang tot de arbeidsmarkt c.q. het behoud van werk. Functiebeperkingen kunnen hierbij een rol spelen, maar ook stigmatisering en negatieve beeldvorming. Ook op het gebied van vrijetijdsbesteding en het aangaan en onderhouden van sociale contacten komen participatieproblemen voor, vooral bij mensen met ernstige lichamelijke beperkingen. Kosten De zorgkosten van mensen met een chronische ziekte zijn ruim tweeënhalf keer zo hoog als de gemiddelde zorgkosten in Nederland en bijna vier keer zo hoog als de zorgkosten van verzekerden die niet tot de chronisch zieken worden gerekend. Er zijn wel grote verschillen in de zorgkosten van de verschillende groepen chronisch zieken4. Chronische ziekten brengen ook indirecte maatschappelijke kosten met zich mee. Het meest in het oog springen daarbij de kosten vanwege een verlies aan arbeidsproductiviteit door ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid. Maar ook verlies van schoolprestaties en verminderde consumptieve bestedingen door inkomensverlies kunnen als indirecte kosten van chronische ziekten worden aangemerkt.

2.2

Programmatische aanpak

Programmatische aanpak is noodzakelijk Gezien het groeiende aantal mensen met een chronische ziekte en de nog steeds stijgende zorguitgaven, staat Nederland voor de uitdaging om de komende jaren kwalitatief goede zorg te blijven bieden die ook nog betaalbaar is. Niet alleen dienen (chronische) ziekten zo veel mogelijk te worden voorkomen of bestreden, maar gezondheid is meer dan de afwezigheid van ziekten. Het gaat ook om lichamelijk, geestelijk en sociaal welzijn. Vanuit die optiek wordt gesteld dat mensen met een chronische ziekte zo normaal mogelijk moeten kunnen functioneren in de samenleving, dat zij moeten kunnen werken, sporten en deelnemen aan sociale activiteiten. Om mensen met een chronische ziekte zo goed mogelijk te laten meedoen, is een programmatische aanpak van de zorg nodig, afgestemd op het individu en gebaseerd op het optimaal managen van de ziekte5. De programmatische aanpak van chronische ziekten kenmerkt zich door vier speerpunten: 4 5

Gegevens Vektis (2009) Zie ook Ministerie VWS ‘Programmatische aanpak van chronische ziekten’, juni 2008, Tweede Kamer, vergaderjaar 2007-2008, 31 200 XVI, nr. 155

6


-

beter afgestemde multidisciplinaire zorg; op elkaar aansluitende organisatie en zorg; centraal stellen van de patiënt met eigen regie en eigen verantwoordelijkheid; goede samenhang tussen preventie en curatie.

Afstemming, coördinatie en samenwerking zijn noodzakelijk Onderlinge afstemming tussen zorgverleners en coördinatie van zorg zijn noodzakelijke voorwaarden voor een programmatische aanpak. In deze aanpak passen niet langer solistisch werkende zorgverleners omdat de zorg voor mensen met een chronische ziekte multidisciplinair van aard is. Samenwerking in het belang van de patiënt is het adagium van de betrokken disciplines. De zorgstandaard betreft het complete zorgcontinuüm De programmatische aanpak is erop gericht de zorg in alle fasen van de chronische ziekte tot een sluitende keten te maken: vroegtijdige onderkenning, preventie, zelfmanagement en goede zorg. Daarnaast is het streven mensen met een chronische ziekte langer te laten functioneren met een goede kwaliteit van leven waardoor zij ook zo lang en zo goed mogelijk kunnen deelnemen aan de maatschappij. Deze sluitende keten van zorg wordt ook wel ketenzorg, diseasemanagement of integrale zorg genoemd. Een programmatische aanpak betekent dus dat de zorg voor mensen met een chronische ziekte geïntegreerd wordt aangeboden als product van multidisciplinaire samenwerking en afstemming in een zorgketen. Instrumenten voor de implementatie van deze integrale zorg zijn de zorgstandaard (waarin de norm voor goede zorg is omschreven) en de inkoop door zorgverzekeraars van integrale zorg op basis van een systeem van integrale bekostiging. Met nadruk bepleit het CPZ dat dit integrale zorgproduct zich niet beperkt tot het zorgdomein in strikte zin, zoals gedekt door de Zvw en de AWBZ. Het gaat immers ook om de maatschappelijke interacties en de ondersteuning daarvan. Mensen met een chronische ziekte leven, net als mensen zonder chronische ziekte, in een maatschappelijke context, als mens met een gezin, familie en vrienden, wonend in een wijk en deel uitmakend van een gemeenschap, met werk of een functie of anderszins met een positie in de maatschappij en verplichtingen aan zijn omgeving. Al deze maatschappelijke aspecten dragen belangrijk bij aan de kwaliteit van leven en worden dus meegenomen in de programmatische aanpak van de zorg voor mensen met een chronische ziekte. Aansluiting bij Chronic Care Model (CCM) De geschetste programmatische aanpak sluit goed aan bij het zogenaamde Chronic Care Model (CCM). Dit model is een door de WHO geaccepteerd instrument voor de ontwikkeling en verbetering van de zorg voor mensen met een chronische ziekte. Het model bestaat uit zes elementen die van invloed zijn op het resultaat van de zorg, namelijk: -

ondersteuning van zelfmanagement (vergroten zelfredzaamheid patiënt); beslissingsondersteuning (toepassen van evidence-based zorg); ontwerp van het zorgproces (organiseren van een efficiënte, gecoördineerde samenwerking); klinische informatiesystemen (ict-oplossingen); afstemming op de maatschappij (coördineren van mogelijkheden voor de patiënt buiten de gezondheidszorg); - gezondheidszorgsysteem (continu verbeteren van de chronische zorg aan de hand van bewezen strategieën). Het model is van grote waarde om zorg voor chronisch zieken te verbeteren door goede samenwerking tussen de patiënt en een team van zorgverleners. Daarbij is de patiënt goed geïnformeerd en werkt hij actief mee aan de behandeling. Het team van zorgverleners is goed voorbereid en proactief. Elk element uit het CCM kan bijdragen aan het verbeteren van deze zorg. Het combineren van elementen vergroot de kans op betere uitkomsten op patiëntniveau, zoals betere kwaliteit van leven en minder complicaties. Wereldwijd gebruiken zorgverleners het CCM in verbeterprogramma’s voor bijvoorbeeld diabetes, hartfalen, depressie en astmazorg. Systematische reviews laten zien dat resultaten verbeteren

7


wanneer zorgverleners interventies inzetten op een of meerdere elementen uit het model. Dat geldt met name voor de elementen zelfmanagement, beslissingsondersteuning en ontwerp van het zorgproces. Het CCM is niet alleen toepasbaar in de zorg voor mensen met één chronische ziekte, maar ook voor mensen met meerdere chronische ziekten (multimorbiditeit). Figuur 1: Het Chronic Care Model

2.3

Zorgstandaarden, richtlijnen en de professionele standaard

De zorgstandaard wordt als een belangrijk instrument gezien voor de implementatie van de programmatische aanpak van chronische ziekten. Maar er zijn ook richtlijnen, en ook zij dragen bij aan de kwaliteit van zorg. De vraag doet zich dus voor: wat is nu een zorgstandaard en waarin onderscheidt een zorgstandaard zich van een richtlijn? Wat zijn de overeenkomsten, verschillen en onderlinge verbanden? In ons rapport ‘Zorgstandaarden in model’ (februari 2010) zijn deze vragen als volgt besproken. Zorgstandaarden en richtlijnen in het rapport ‘Zorgstandaarden in model’ Een zorgstandaard beschrijft in algemene termen vanuit het patiëntenperspectief de optimale zorg voor mensen met een bepaalde chronische aandoening gedurende het complete zorgcontinuüm. Een zorgstandaard geeft dus de norm waaraan multidisciplinaire zorg bij chronische ziekten moet voldoen. Hij beperkt zich niet tot de inhoud van de zorg (inclusief de rol van de patiënt), maar richt zich ook op de organisatiestructuur van het zorgproces (de ketenorganisatie) en de bijbehorende kwaliteitsindicatoren. Dit maakt het voor alle partijen in de markt inzichtelijk wat zij kunnen en mogen verwachten in het zorgtraject. Waar een zorgstandaard in meer algemene termen is gesteld, beschrijft een klinische richtlijn in detail de inhoud van de zorg. Een richtlijn is een op systematische wijze ontwikkeld document, gebaseerd op wetenschappelijke inzichten (evidence based) en gebundelde klinische ervaring (practice based). Het is een hulpinstrument, een richtinggevend document dat zorgverleners behulpzaam is bij het nemen van beslissingen over adequate (effectieve en doelmatige) zorg bij een specifiek gezondheidsprobleem van de individuele patiënt. De richtlijn is een advies dat het ‘wat, wanneer, wie en waarom’ beschrijft en is gekoppeld aan een diagnose. Een zorgstandaard omvat het complete zorgcontinuüm voor een bepaalde chronische ziekte en daarin is een groot aantal zorgproblemen aan de orde. Dus bij een bepaalde zorgstandaard zijn doorgaans meerdere richtlijnen relevant, die bovendien door of onder auspiciën van verschillende disciplines zijn

8


opgesteld. Zij worden in een zorgstandaard in onderling verband gebracht. Daar waar nodig of verhelderend kan in een zorgstandaard worden verwezen naar relevante richtlijnen. De opstellers van een zorgstandaard baseren zich op bestaande richtlijnen, maar bij de onderdelen waarvoor geen richtlijn beschikbaar is maken zij hun eigen keuze. Zo kunnen de zorgstandaard en de bijpassende richtlijnen een integrale eenheid vormen, die de zorgverlener en de zorgvrager gelijkelijk in staat stelt kennis te nemen van de beoogde inhoud en de 6 organisatie van het zorgproces en vervolgens daarvan de praktische toepassing te beoordelen . Uiteraard moeten de verantwoordelijke organen bij het opstellen, het onderhoud en het herzien van zorgstandaarden en richtlijnen goed opletten dat eventuele tegenstrijdigheden tussen beide worden vermeden dan wel opgeheven. Bijkomende overwegingen en recente ontwikkelingen Het voorgaande beperkt zich tot zorgstandaarden en richtlijnen, maar er zijn meer relevante begrippen in dit verband. Zo zijn er zorgmodules: de generieke, dat wil zeggen ziekteoverstijgende, componenten van zorgstandaarden. Er zijn multidisciplinaire richtlijnen, en sinds kort is er een zogeheten netwerkrichtlijn. Ook zijn er talloze protocollen. Bovendien heeft de Regieraad de afgelopen tijd een aangepaste visie op richtlijnen ontwikkeld7. Met deze veelheid aan gerelateerde begrippen die alle van belang zijn voor de kwaliteit van zorg en dus voor het kwaliteitsbeleid dreigt onduidelijkheid over hun betekenis en beoogde inhoud. Zulke onduidelijkheid moet worden vermeden, de onderlinge verbanden moeten helder in kaart worden gebracht. Er is behoefte aan een transparante en zo eenvoudig mogelijke systematiek waarin de taken en verantwoordelijkheden voor het opstellen en onderhouden van zorgstandaarden, richtlijnen en andere kwaliteitsinstrumenten aanwijsbaar zijn toegedeeld. De kans is groot dat gevestigde opvattingen daartoe enigszins genuanceerd moeten worden, maar wij menen dat het goed mogelijk is de visies te laten convergeren naar een integrale opstelling die voor alle disciplines aanvaardbaar is in het belang van de patiënt. Een dergelijke gedeelde visie is van belang, zo niet onmisbaar, voor het goed functioneren van het Kwaliteitsinstituut in oprichting. Professionele standaard en het Kwaliteitsinstituut i.o. Door de minister van VWS en het Kwaliteitsinstituut i.o. is het begrip ‘professionele standaard’ geïntroduceerd. In het plan van aanpak voor het Kwaliteitsinstituut i.o. wordt de professionele standaard als volgt omschreven: “Een professionele standaard is de verzamelnaam voor (multidisciplinaire) richtlijnen, protocollen, normen, indicatoren, zorgstandaarden en modulen bij een zorgvraag.” De professionele standaard is dus een overkoepelend begrip voor de zorgverlener en geeft richting bij de inkoop van zorg door de zorgverzekeraar. Het Kwaliteitsinstituut i.o. ziet zorgstandaarden en richtlijnen als verschillende vormen van een professionele standaard. Dit geeft een kader voor de gewenste verheldering van de relevante begrippen in het kwaliteitsbeleid, zoals zorgstandaarden en richtlijnen, en hun onderlinge verbanden.

2.4

Rol van de zorgstandaard

Een zorgstandaard beschrijft op een heldere wijze vanuit het patiëntenperspectief waaraan kwalitatief goede zorg moet voldoen, niet alleen voor de inhoud van de zorg maar ook voor de organisatie ervan en de ondersteuning van zelfmanagement. Een zorgstandaard is dus een leidraad voor zorgverlener, verzekeraar en patiënt. Uitgangspunt is dat de patiënt als volwaardig partner met eigen verantwoordelijkheid in het zorgproces optreedt. Een transparante aanpak is hierbij van doorslaggevend belang. De zorgstandaard stelt de norm voor het vereiste niveau van de kwaliteit van zorgverlening en biedt tegelijk ruimte voor 6

7

Een zorgstandaard geeft een functionele beschrijving van de zorg voor iemand met een bepaalde chronische ziekte en verbindt op een metaniveau de inhoud van een groot aantal richtlijnen. Zo is in de concept-zorgstandaard CVA/TIA de inhoud van 26 richtlijnen verwerkt. Richtlijn voor Richtlijnen. Regieraad 2011. De nieuwe definitie van een richtlijn luidt: Een richtlijn is een document met aanbevelingen gericht op het verbeteren van de kwaliteit van de zorg, berustend op systematische samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek en afwegingen van de voor- en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met expertise en ervaringen van zorg professionals en zorggebruikers.

9


flexibiliteit en individuele, persoongerichte benadering van mensen met een chronische aandoening. Zo vormt de zorgstandaard de basis voor programmatisch ingerichte ketenzorg. In 2003 werd de eerste zorgstandaard gemaakt door de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) met het oogmerk de optimale zorg voor mensen met diabetes te beschrijven zodat de praktijk een handvat zou hebben die optimale zorg daadwerkelijk te bieden. Aan zo’n handvat was dringend behoefte, want het besef bestond dat een groot aantal mensen met diabetes geen optimale zorg ontvingen, niettegenstaande het feit (i) dat er ruime consensus bestond hoe die optimale zorg eruit moest zien, en (ii) dat die optimale zorg niet bijzonder moeilijk te leveren was of kostbare faciliteiten vereiste. Kennelijk ontbrak het aan een goede, programmatisch ingerichte organisatie van een multidisciplinair zorgproces. Ook voor andere chronische aandoeningen zijn in de afgelopen jaren zorgstandaarden ontwikkeld, namelijk de zorgstandaard voor vasculair risico management (VRM, 2009), de zorgstandaard voor COPD (2010) en de zorgstandaard voor Obesitas (2010). Zorgstandaarden voor een groot aantal 8 andere chronische ziekten zijn in ontwikkeling . Om uniformiteit te creëren in de zorgstandaarden voor verschillende chronische ziekten is door het CPZ een generiek model voor zorgstandaarden ontwikkeld9. Het model houdt rekening met alle vier de speerpunten van de programmatische aanpak. Zorg is multidisciplinair Het doel van een zorgstandaard is het bevorderen van optimale zorg voor mensen met een chronische ziekte. Het betreft meestal multidisciplinaire zorg. Een zorgstandaard is ziektespecifiek, geeft een functionele beschrijving van een multidisciplinair zorgproces gedurende het complete zorgcontinuüm, is zoveel mogelijk wetenschappelijk onderbouwd en is opgesteld vanuit het patiëntenperspectief. Een zorgstandaard is opgebouwd uit verschillende onderdelen. Hij bevat niet alleen de ziektespecifieke en generieke elementen van preventie en zorg, maar ook de organisatie van het zorgproces, en ziekterelevante indicatoren voor het meten van de kwaliteit van de geleverde zorg. Aansluiting organisatie en zorg In een zorgstandaard wordt beschreven welke zorg moet worden verleend, hoe de kwaliteit van die zorg wordt geborgd en welke indicatoren gehanteerd worden om deze kwaliteit te meten. De zorgstandaard geeft een functionele beschrijving van de zorg en doet dus geen uitspraken over wie de zorg moet verlenen. Hij beperkt zich tot het ‘wat’, dus welke zorg wordt geleverd in welke organisatiestructuur. Het ‘hoe’ en ‘wie’ (welke discipline) en het ‘wanneer’ en ‘door wie’ (welke zorgverlener) komen aan de orde in de zorgprogramma’s en het individueel zorgplan. Zo bevat de zorgstandaard de complete beschrijving van de integrale zorg voor mensen met een chronische aandoening. Integrale bekostiging De zorgstandaard vormt het uitgangspunt voor de integrale bekostiging. Integrale bekostiging betekent immers de inkoop door de zorgverzekeraar van integrale zorg en deze is beschreven in de zorgstandaard. Met de integrale bekostiging worden niet de separate zorgproducten van verschillende zorgverleners uit verschillende disciplines ingekocht, maar het gezamenlijke, integrale, zorgproduct van multidisciplinair samenwerkende zorgverleners. Zo worden zorgaanbieders gestimuleerd om samen te werken in ketens die zijn vormgegeven rondom de zorgbehoefte van mensen met een chronische aandoening en hun onderlinge verdeling van taken en verantwoordelijkheden daarop af te stemmen. Dit bevordert een efficiënt ingericht zorgproces met goede kwaliteit van zorg, dus een goede verhouding tussen kwaliteit en doelmatigheid. Dit draagt niet alleen bij aan het realiseren van gezondheidswinst voor mensen met een chronische ziekte, maar ook aan de betaalbaarheid van de zorg. Voorwaarde voor integrale bekostiging is dat de NZa de betreffende integrale zorg aanmerkt als prestatie. De NZa baseert zich daarbij op de beschikbaarheid van een geautoriseerde zorgstandaard.

8 9

Een compleet overzicht is opgenomen in bijlage 3. Een beknopte samenvatting van het model voor de zorgstandaard is opgenomen als bijlage 5.

10


Evaluatie integrale bekostiging In 2010 is de mogelijkheid tot integrale bekostiging ingevoerd voor diabetes, vasculair risico management (VRM) en COPD. Dit waren toen de drie chronische aandoeningen waarvoor een geautoriseerde zorgstandaard beschikbaar was. De beschikbaarheid van een zorgstandaard is dus een voorwaarde voor integrale bekostiging, maar een zorgstandaard behoeft momenteel niet tot integrale bekostiging te leiden. Er kan tijdens de zogeheten overgangsperiode (de jaren 2010, 2011 en 2012) ook door individueel gecontracteerde zorgverleners gedeclareerd worden. Sommige zorgverzekeraars kopen de zorg niet integraal in maar werken met een koptarief of andere vormen van bekostiging. Of de integrale bekostiging voor mensen met een chronische aandoening na 2012 structureel zal worden ingevoerd hangt onder meer af van de bevindingen van de Evaluatiecommissie Integrale Bekostiging die naar verwachting in 2013 aan de minister van VWS zal rapporteren. Deze commissie is medio 2010 door de minister ingesteld met de opdracht de ontwikkelingen rond integrale bekostiging gedurende de overgangsperiode te monitoren en aan het eind van die periode aan de minister te adviseren of voldoende aan de randvoorwaarden is voldaan om de overgangsperiode te beëindigen. De commissie heeft in januari 2011 een eerste rapport uitgebracht10. Daarin wordt onder meer gesteld dat er over integrale bekostiging nog veel vragen zijn waarvan een deel de komende twee jaar zal kunnen worden beantwoord. De mate waarin daadwerkelijk kostenbesparingen zullen optreden, zal echter ook binnen de periode waarin de commissie werkzaam is nog niet duidelijk worden. De commissie zal zich bij verdere evaluatie in belangrijke mate baseren op onderzoeken die de effecten van integrale bekostiging in kaart brengen. Een onderzoek naar de eerste ervaringen na een jaar integrale bekostiging is in december 2011 uitgebracht11. Regie en eigen verantwoordelijkheid van de patiënt Een ander doel van de zorgstandaard is dat mensen met een chronische ziekte hun leven als volwaardig burger kunnen inrichten met alle maatschappelijke behoeften, verplichtingen en mogelijkheden. Zelfmanagement stelt patiënten in staat om de gevolgen van de ziekte beter te beheersen en beter in te passen in hun leven, waardoor de ervaren kwaliteit van leven toeneemt. Daarom is de bevordering en ondersteuning van zelfmanagement een onderdeel van iedere zorgstandaard. De bevordering en ondersteuning van zelfmanagement betreft niet alleen de processen in het gebruikelijke zorgverleningtraject, maar ook de sociaal-maatschappelijke processen waarin mensen met een chronische ziekte zijn betrokken. Een belangrijk instrument bij zelfmanagement is het individueel zorgplan. Hierin staan de algemene en persoonlijke behandeldoelen die de patiënt samen met zijn centrale zorgverlener opgesteld heeft. Met behulp van dit individueel zorgplan kan de patiënt naar vermogen de regie over zijn eigen leven blijven voeren. Voor de bevordering van zelfmanagement zijn daarnaast de ontwikkeling van technologie en zelfzorghulpmiddelen van groot belang. Preventie en curatie hangen samen De zorgstandaard heeft ook een functie voor het vierde speerpunt van de programmatische aanpak: een goede samenhang tussen preventie en curatie. De zorgstandaard geeft namelijk ook richting aan de wijze waarop de zorg voor mensen met een verhoogd risico op een chronische aandoening wordt 12 ingericht. Gezondheidsbevordering, preventie en proactieve zorg moeten ervoor zorgen dat complicaties en verlies van kwaliteit van leven zoveel mogelijk voorkomen worden. Het is daarbij belangrijk dat met name de oriëntatie van curatieve zorgverleners op gezondheid gestimuleerd wordt. Dit wordt wel ‘gezondheidsbevordering vanuit de spreekkamer’ genoemd. Ter bevordering van gezondheidsbevordering en preventie (aandacht voor leefstijl, vroegtijdige signalering, maar ook maatschappelijke participatie) beschrijft een zorgstandaard zo mogelijk ook functiegericht hoe verschillende zorgverleners in de regio en in de wijk kunnen samenwerken, bijvoorbeeld via 10

11 12

Monitoring Integrale Bekostiging Zorg voor Chronisch Zieken. Eerste rapportage van de Evaluatiecommissie Integrale Bekostiging (januari 2011). Integrale bekostiging. Eerste ervaringen na één jaar invoering, Nivel (december 2011). Veel voorkomende risicofactoren zijn: hoge leeftijd, vrouw-zijn, niet-westerse afkomst, laagopgeleid, aanwezige familiegeschiedenis, overgewicht, roken, ongezond voedingspatroon (incl. alcoholgebruik, lichamelijke inactiviteit, eenzaamheid, slechte fysieke inrichting van buurt/wijk, lage sociale cohesie, alleen gaan wonen en verlies/overlijden van partner.

11


netwerken, waarin naast eerstelijnsvoorzieningen ook welzijnsorganisaties, de GGD, gemeenten e.a. betrokken zijn.

2.5

Positie van de zorgstandaard in de praktijk

Waar en hoe kunnen we de zorgstandaard positioneren? Welke rol verwachten we van de zorgstandaard in de praktijk? In de figuur hiernaast is dit in schema gezet. Van zorgstandaard naar zorgprogramma De zorgstandaard beschrijft op landelijk niveau het ‘wat’: welke zorg wordt geleverd bij een bepaalde chronische ziekte en aan welke voorwaarden moet de organisatiestructuur voldoen van waaruit die zorg wordt geleverd. Op basis van de zorgstandaard wordt op lokaal niveau (zorggroep, wijk, regio) een zorgprogramma opgesteld. Daarin komen onder meer het ‘wie’ en ‘hoe’ aan de orde: welke discipline neemt welk onderdeel van de zorg voor zijn rekening en hoe gaan we het multidisciplinaire zorgproces in deze zorggroep (wijk, regio) inrichten? De verdeling van taken en verantwoordelijkheden tussen de betrokken zorgverleners van verschillende disciplines wordt beschreven, dus de uitgangspunten voor de organisatie van het zorgproces. Op basis daarvan kunnen zorgpaden en andere aspecten van de zorgorganisatie in kaart worden gebracht. Van zorgprogramma naar individueel zorgplan – en omgekeerd Het zorgprogramma op zijn beurt leidt tot een individueel zorgplan dat wordt opgesteld in overleg tussen de patiënt en de centrale zorgverlener. De zorgbehoefte wordt geïnventariseerd vanuit het individuele patiëntenperspectief. Uiteraard kunnen in het individueel zorgplan ook aspecten worden opgenomen die wellicht (nog) niet in een zorgstandaard zijn ondergebracht (bijvoorbeeld aspecten van arbeid, gezin, lokale mogelijkheden). Op basis van de zorgbehoeften van de patiënt en de objectivering daarvan door de zorgverlener bepalen zorgverlener en patiënt samen wat het probleem is en wat er moet gebeuren (shared decision making) en stellen gezamenlijk een individueel zorgplan op. Zelfmanagement en de ondersteuning daarvan vormen een belangrijk onderdeel van dit plan. In het individueel zorgplan komen, naast uiteraard het ‘wat’ in dit individuele geval, onder meer het ‘door wie’ (welke zorgverlener) en ‘wanneer’ aan de orde. Het individueel zorgplan levert maatwerk en geeft de afspraken weer die tussen patiënt en centrale zorgverlener zijn gemaakt over het zorgtraject dat wordt ingeslagen. Het kan worden opgevat als een overeenkomst met wederzijdse toezeggingen en verplichtingen. Zo wordt een passend zorgpakket op de individuele patiënt afgestemd en vastgelegd in het individueel zorgplan.

12


Figuur 2: De zorgstandaard in de praktijk

Het individueel zorgplan, of beter: de geaggregeerde informatie die uit de verzameling van individuele zorgplannen in een bepaalde zorggroep (wijk, regio) beschikbaar komt, is van waarde voor de inrichting van de zorgorganisatie van de betreffende zorggroep (wijk, regio) en voor aanpassingen daarvan indien gewenst, nuttig of nodig. Zo is er een wisselwerking: het zorgprogramma en de daarvan afgeleide zorgorganisatie leiden tot individuele zorgplannen, die omgekeerd weer voeding geven voor de inrichting en mogelijke bijstelling van de zorgorganisatie. Vraaggestuurd zorgproces Vanuit de zorgstandaard wordt via het zorgprogramma de stap gezet naar maatwerk in het individueel zorgplan. De zorgvraag staat centraal in het individueel zorgplan, de zorgbehoefte van de individuele patiënt. Deze zorgbehoefte berust uiteraard in belangrijke mate op de symptomen, klachten en (patho)fysiologische gevolgen van de ziekte of ziektes waaraan hij lijdt. Maar niet alleen de diagnose is leidend voor het bepalen van de zorgbehoefte. De zorgvraag wordt ook bepaald door de wensen, mogelijkheden en beperkingen van de patiënt ten aanzien van sociaal-maatschappelijke participatie en andere persoonlijke factoren. Zo kan het individueel zorgplan de basis zijn voor het inrichten van het vraaggestuurde zorgproces. Multimorbiditeit Het individueel zorgplan kan een belangrijke rol spelen in de aanpak van multimorbiditeit. In het individueel zorgplan gaat het immers niet om de verschillende diagnoses bij een patiënt met meerdere chronische ziekten maar om het vastleggen van de complexe zorgbehoefte die voortvloeit uit de zorgvragen die de verschillende chronische ziekten bij deze patiënt oproepen. Daarbij zijn zowel de individuele zorg als de organisatie van het zorgproces gebaat. Want wat hierboven al is opgemerkt geldt evenzeer voor de aanpak van multimorbiditeit: de geaggregeerde informatie die uit de verzameling van individuele zorgplannen van patiënten met multimorbiditeit in een bepaalde zorggroep (wijk, regio) beschikbaar komt, is van waarde voor de inrichting van de zorgorganisatie van de betreffende zorggroep (wijk, regio) zodanig dat het ook het groeiend aantal patiënten met meer dan één chronische ziekte zal kunnen accommoderen.

13


14


3

Stand van zaken

SAMENVATTING De ontwikkeling van zorgstandaarden en zorgmodules is een activiteit van het veld. Zorgverleners en patiënten moeten daarbij gezamenlijk intensief betrokken zijn. Dat is noodzakelijk om tot een goed opgestelde zorgstandaard te komen die op draagvlak kan rekenen. Gezien zijn taakopdracht brengt het CPZ in dit hoofdstuk rapport uit over de stand van zaken. Daarbij wordt aandacht gegeven aan: − − − −

de ontwikkeling van nieuwe zorgstandaarden; de ontwikkeling van zorgmodules; de aanpassing en uitwerking van het model voor zorgstandaarden; afstemming en regie.

De thema’s ‘zelfmanagement’ en ‘multimorbiditeit’ spelen een rol bij de uitwerking en eventuele aanpassing van het model. Hetzelfde geldt voor een aantal andere kwesties die betrekking hebben op de organisatie van de zorg en de implementatie van zorgstandaarden, zoals het individueel zorgplan, het begrip ‘centrale zorgverlener’ en de informatisering. De adviserende en coördinerende activiteiten die het CPZ heeft ontplooid komen aan de orde bij het onderwerp ‘afstemming en regie’.

De ontwikkeling van zorgstandaarden en zorgmodules is een activiteit van het veld. Zonder de betrokkenheid van patiëntenorganisaties én alle zorgverleners (via hun beroepsorganisaties) kan nooit op een vraaggerichte wijze een adequate zorgstandaard opgesteld worden. Het CPZ rekent het tot zijn taak de behoefte aan zorgstandaarden vast te stellen, leemtes en overlap te signaleren en bij te dragen aan afstemming en het oplossen van knelpunten. Daarnaast zien wij het als onze rol om veldpartijen te adviseren alvorens zij tot ontwikkeling van zorgstandaarden overgaan, en te adviseren gedurende het ontwikkeltraject en tijdens de implementatiefase. Ook het bevorderen van draagvlak voor de rol van zorgstandaarden bij de programmatische aanpak van chronische ziekten hoort tot de taken van het CPZ. In dit hoofdstuk schetsen wij de huidige stand van zaken in de ontwikkeling van zorgstandaarden.

3.1

Ontwikkeling van zorgstandaarden

Toen wij eind 2010 aan onze (vervolg)opdracht begonnen, bestond er geen volledig overzicht welke zorgstandaarden of initiatieven daartoe op dat moment in Nederland in ontwikkeling waren. Een in 13 opdracht van ons uitgevoerde quick scan liet begin 2011 zien dat in het veld met groot enthousiasme een aanzienlijk aantal zorgstandaarden voor chronische aandoeningen ontwikkeld werden. Naast zorgstandaarden voor de veel voorkomende aandoeningen bleken ook voor zeldzame aandoeningen standaarden in voorbereiding. Medio 2011 zijn de gegevens uit de quick scan geverifieerd en gevalideerd14. Er zijn op dit moment vier zorgstandaarden gereed en toepasbaar. Er zijn negen zorgstandaarden in ontwikkeling en drie zorgstandaarden verkeren in een verkenningsfase15. Wij onderhouden op min of meer reguliere basis vier keer per jaar contact met de ontwikkelgroepen van de afgeronde zorgstandaarden. In deze overleggen gaat het vooral over de aanpassing van de bestaande zorgstandaarden aan het ‘model voor zorgstandaarden’ en worden gemeenschappelijke thema’s besproken.

13

14 15

LSJ Medisch Projectbureau: Quick scan zorgstandaarden en modules. Coördinatieplatform Zorgstandaarden, Den Haag, 2011 Enkele initiatieven waren ten onrechte als zorgstandaard of module aangemerkt. Een stand van zaken is opgenomen in bijlage 3.

15


Uit de eerder vermelde quick scan en uit onze veelvuldige contacten met ontwikkelgroepen is een beeld ontstaan van de ervaringen, belemmeringen en knelpunten die ontwikkelgroepen tegenkomen bij het maken van zorgstandaarden en zorgmodules. Enkele punten vallen daarbij op. Optimale zorg De zorgstandaard moet de optimale zorg beschrijven zonder aandacht te besteden aan wettelijke of regeltechnische belemmeringen. Als vast staat welke zorg optimaal is, ligt de bal bij anderen om wetten, regels en voorzieningen zodanig aan te passen dat die optimale zorg ook metterdaad kan worden geleverd. Het is duidelijk dat er nog vaak heel wat bezwaren ‘tussen droom en daad staan’ en dat dit geen simpele trajecten zijn. Dit brengt met zich mee dat ontwikkelen onderhoudsgroepen en zorgverleners die volgens een zorgstandaard willen werken zich nog wel eens gefrustreerd voelen omdat nog niet alle elementen van een zorgstandaard in de praktijk kunnen worden uitgevoerd. Op hen wordt dus een beroep gedaan zich hiervan bewust te zijn en de motivatie op te blijven brengen om in een zorgstandaard de optimale zorg te beschrijven. Organisatorische inbedding Een ontwikkelgroep heeft een organisatorische inbedding nodig die continuïteit kan garanderen. Gelegenheidsallianties kunnen onvoldoende garant staan voor het onderhoud en de implementatie van de ontwikkelde zorgstandaard. Aan de andere kant is men ervan doordrongen dat het aantal organisaties ook enigszins beperkt moet blijven. Mogelijk kan de continuïteit worden gegarandeerd door oprichting van een beperkt aantal samenwerkingsverbanden of door koppeling van bestaande samenwerkingsverbanden. Zo hebben de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF), het Platform Vitale Vaten (PVV) en het Partnerschap Overgewicht Nederland (PON) een convenant gesloten waarin zij afspreken nauw samen te gaan werken en na te gaan of een integratie van zorgstandaarden mogelijk is. Ontwikkeling en autorisatie Het ontwikkelen van zorgstandaarden is een intensief proces waarbij niet alleen zorgverleners maar ook vertegenwoordigers van de patiënten nauw betrokken zijn. Niet zelden zijn de patiënten zelf initiatiefnemers voor het opstellen van een zorgstandaard. Deze betrokkenheid resulteert in groot enthousiasme en een gevoel mede-eigenaar te zijn van de zorgstandaard. Een knelpunt bij de ontwikkeling en autorisatie van zorgstandaarden bleek het standpunt dat het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) in april 2010 innam. Het NHG was van mening dat (i) waar patiëntgerichte en samenhangende zorg belemmerd wordt door financieringssystemen de juiste oplossingen gevonden moesten worden, en (ii) de ontwikkeling van zorgstandaarden veel energie, tijd en geld kost, terwijl de toegevoegde waarde ten opzichte van bestaande (samenwerkings)richtlijnen onvoldoende was aangetoond. Bovendien was het NHG van mening dat draagvlak onder de relevante wetenschappelijke verenigingen ontbrak. Het NHG adviseerde de minister de ontwikkeling van nieuwe zorgstandaarden op te schorten tot de resultaten van de evaluatie bekend zijn en liet weten niet mee te werken aan de ontwikkeling van nieuwe zorgstandaarden. Deze opstelling is door een aantal ontwikkelgroepen als belemmerend ervaren bij het tot stand brengen van hun zorgstandaard. Dat geldt bijvoorbeeld voor de zorgstandaard Depressie. Anderzijds moet hier worden vermeld dat het NHG zich toch niet geheel afzijdig heeft gehouden, integendeel. Aan de completering van de zorgstandaard COPD met het ontwikkelen en autoriseren van een set kwaliteitsindicatoren heeft het NHG actief bijgedragen. Hetzelfde geldt voor de ontwikkeling van de zorgstandaard Astma (voor kinderen en voor volwassenen). Ook heeft het NHG kritisch maar zorgvuldig en weloverwogen gereageerd op het ontwerp van de zorgstandaard Depressie. En ten aanzien van het ontwerp van de zorgstandaard CVA heeft het NHG zich constructief en positief opgesteld. Ten aanzien van de opstelling van de relevante wetenschappelijke verenigingen wordt hier het volgende vermeld. Een aantal heeft actief meegewerkt aan de ontwikkeling van een zorgstandaard op hun gebied. Maar dat geldt niet voor alle wetenschappelijke verenigingen. De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVvC) heeft geen medewerking verleend aan de ontwikkeling van een zorgstandaard Hartfalen.

16


De Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) heeft actief bijgedragen aan de totstandkoming van de zorgstandaarden Diabetes, Vasculair Risico Management en Obesitas. De NIV is weliswaar zeer positief over de instelling van het CPZ, maar constateert dat er nog geen duidelijkheid is over een aantal zaken zoals de meerwaarde die zorgstandaarden bieden en de criteria op basis waarvan aandoeningen geselecteerd worden voor het ontwikkelen van een zorgstandaard. Daarom wil de NIV pas op de plaats maken met het ontwikkelen van nieuwe zorgstandaarden, zo heeft de NIV de minister in december 2011 laten weten. Patiëntenversie Er bestaat geregeld onduidelijkheid over de status van de patiëntversies die na de autorisatiefase van een zorgstandaard veelal door de patiëntenorganisaties zelf tot stand gebracht worden. Een patiëntenversie van een zorgstandaard vergt een ander taalgebruik dan die voor professionals. Omdat de zorgstandaard feitelijk op een bepaalde manier herschreven wordt, kan mogelijk de inhoud onbewust en ongewenst wijzigingen ondergaan. Hiervoor dient gewaakt te worden.

3.2

Ontwikkeling van zorgmodules

Generieke aspecten van de zorg voor mensen met een chronische ziekte worden beschreven in zogeheten zorgmodules. De inhoud daarvan is generiek omdat hij van toepassing kan zijn op of relevant voor meer dan één chronische aandoening. Onze rol bij de ontwikkeling van zorgmodules is in principe hetzelfde als bij de ontwikkeling van zorgstandaarden. Wij hebben in de afgelopen periode echter een meer stimulerende rol vervuld omdat er bij ons aantreden nog nauwelijks generieke zorgmodules of initiatieven daartoe bestonden. In een aantal gevallen hebben wij veldpartijen uitgenodigd om een verkenning te doen naar de wenselijkheid en haalbaarheid van het maken van een zorgmodule en voorbereidende werkzaamheden uit te voeren. Voor deze taak hebben wij eigen middelen ingezet. In andere gevallen wezen wij met eigen midden een kwartiermaker aan om de ontwikkeling van een module voor te bereiden en na afloop over te dragen aan het veld. Op dit moment is er één zorgmodule gereed en toepasbaar (Stoppen met roken), is er één in ontwikkeling (Voeding) en verkeren er nog drie zorgmodules in een verkenningsfase16. Voor de ontwikkeling van een zorgmodule ‘palliatieve zorg’ is de verkenningsfase inmiddels afgerond. De door ons uit ons midden aangewezen kwartiermaker voerde gesprekken met deskundigen uit de wereld van de palliatieve en de chronische zorg en onderzocht het draagvlak en de mogelijkheden. Ook heeft hij de mogelijkheden verkend om de toekomstige module uit te proberen binnen het ZonMw programma ‘Palliatieve zorg in de praktijk’ dat vorig jaar van start ging. Wij hebben de resultaten eind 2011 aangeboden aan VWS met het advies de ontwikkeling van de module te faciliteren.

3.3

Aanpassing en uitwerking model voor zorgstandaarden

Toen het model voor zorgstandaarden begin 2010 verscheen, moest een aantal onderdelen nog nader worden uitgewerkt. Het betrof met name de positie van zelfmanagement en een aantal kwesties die betrekking hebben op de organisatie van de zorg en die van belang zijn voor de implementatie van zorgstandaarden, zoals het individueel zorgplan en het begrip ‘centrale zorgverlener’. De uitwerking van deze kwesties zal de komende tijd behulpzaam kunnen zijn bij de aanpak van een aantal andere problemen, zoals het organiseren van de zorg voor patiënten met multimorbiditeit en het vermijden van stapelen bij de inkoop van zorg voor mensen met een chronische ziekte door de zorgverzekeraar. In 2011 hebben wij deze kwesties opgepakt. Het betreft de navolgende lopende zaken. Kader Individueel Zorgplan Het individueel zorgplan is het scharnierpunt tussen de ziektespecifieke en generieke inhoud van de zorgstandaarden en de integratie daarvan op het niveau van het individu. Dat is vooral van belang bij mensen met meerdere aandoeningen tegelijk. Ook voor patiënten die naast hun gezondheid kwetsbaar zijn op andere levensgebieden is zo’n ‘totaalplaatje’ onmisbaar. Het individueel zorgplan zorgt voor maatwerk. Het individueel zorgplan moet een vanzelfsprekend en niet weg te denken onderdeel zijn van het zorgproces bij mensen met een chronische ziekte. Omdat dit een multidisciplinair proces is, moet het 16

Een stand van zaken is opgenomen in bijlage 3.

17


individueel zorgplan praktisch gehanteerd kunnen worden niet alleen door de patiënt, maar door alle betrokken zorgverleners en disciplines. Het moet verder zo veel mogelijk opgesteld kunnen worden in de normale gang van zaken in de zorg zonder al te veel ingewikkelde procedures of buitengewone en/of tijdrovende inspanningen. Om aan al deze voorwaarden tegemoet te komen, vonden wij het wenselijk dat er een model of kader gemaakt zou worden voor het opstellen van zo’n individueel zorgplan. Een dergelijk model zou ook zo ingericht moeten zijn dat het zich leent voor elektronische verwerking met gebruikmaking van de bestaande systematiek van HIS, KIS,ZIS en andere bestaande informatie systemen. Uit eigen midden hebben wij daarom de werkgroep ‘Kader Individueel Zorgplan (KIZ)’ ingesteld met het verzoek het KIZ te ontwerpen. Het kader beschrijft in algemene termen wat een individueel zorgplan is, welke informatie erin dient te zijn vastgelegd en door wie. Het is opgebouwd uit een aantal hoofdstukken dat elk een aantal onderdelen bevat en als keuzemenu is ingericht. Zo leent het model zich voor elektronische verwerking waarbij de selectie van de relevante onderdelen afhangt van de individuele patiënt en zijn zorgbehoefte. Het KIZ is de leidraad voor het opstellen van individuele zorgplannen in de praktijk. In de aanloop tot het vaststellen van het KIZ zijn wij nauw betrokken geweest bij discussies in het veld en hebben wij in samenwerking met de Landelijke Vereniging Georganiseerde eerste lijn (LVG) en Vilans een invitational conference over dit onderwerp georganiseerd. Wij signaleren dat afstemming van de verschillende initiatieven uit het veld van groot belang is en zetten daar momenteel zwaar op in. Individueel zorgplan en elektronisch gedocumenteerde zorgvraag Om het individueel zorgplan praktisch handen en voeten te geven is een vertaling gewenst naar een elektronische weergave van de zorgvraag die als zodanig bruikbaar is zowel voor de individuele zorg als voor de organisatie van de zorg op het niveau van de populatie die de betreffende zorggroep (of wijk of regio) bestrijkt. Een projectvoorstel voor de bouw van het instrument dat deze vertaalslag kan maken is voor ons opgesteld door Acsion in samenwerking met Casemix. Het heeft de voorlopige projecttitel ‘Integraal Chronische Zorgprogramma in Model’. Binnen het project wordt een systematiek ontwikkeld om per individu de zorgbehoefte te inventariseren op verschillende gezondheidsaspecten, bijvoorbeeld overgewicht, bloeddruk, psychisch welbevinden. Voor elk aspect van de gezondheid of zorgbehoefte zijn, aan de hand van de zorgstandaarden, de aangewezen interventies in oplopende graad van intensiteit in kaart gebracht (stepped care principe). Vervolgens kunnen patiënt en zorgverlener voor elk onderdeel van de zorgbehoefte kiezen welk niveau van zorg (welke ‘step’) wordt ingezet. Zo ontstaat een uniek individueel profiel. Dit kan worden weergegeven als een spinnenweb. Een volgende stap is het aggregeren van de individuele profielen van een populatieniveau. Zo krijgen wij het profiel van de integrale zorgbehoefte van die patiëntenpopulatie. Dit is zeer behulpzaam bij het vermijden van stapelen: het blindelings optellen van standaardkosten per ziekte per patiënt. Het profiel van de integrale zorgbehoefte op populatieniveau weerspiegelt immers de gedifferentieerde zorgbehoefte van de individuele patiënten van die populatie: de casemix. Dit is dus zeer waardevolle informatie voor het onderhandelen met verzekeraars bij het beantwoorden van de vraag hoeveel er van wat in deze populatie nodig is. Wij hebben vorig jaar het projectvoorstel ‘Integraal Chronische Zorgprogramma in Model’ ingediend bij het ministerie van VWS. Eind 2011 is bekend gemaakt dat ons budget door VWS zodanig wordt opgehoogd dat de eerste fase van het project kan worden uitgevoerd. Centrale zorgverlener Zoals eerder gesteld is de zorg voor mensen met een chronische ziekte veelal multidisciplinair. Dit brengt het risico met zich mee dat de betrokkenen zorgverleners onvoldoende communiceren, de patiënt zich ‘van het kastje naar de muur’ gestuurd voelt en bij elke zorgverlener opnieuw zijn of haar verhaal moet doen. Eén van de manieren om dit te voorkomen is dat de patiënt een centrale zorgverlener heeft. Wij organiseerden in samenwerking met het Platform Vitale Vaten en het ministerie van VWS een invitational conference over dit thema. Het doel van deze invitational conference was om het begrip ‘centrale zorgverlener’ te verhelderen. Ingegaan werd op de positionering van de centrale zorgverlener, de relatie met het begrip ‘casemanager’, de benodigde competenties, de juridische aspecten en de aansluiting op de behoefte van de patiënt.

18


Gebleken is dat er in de zorg voor mensen met een chronische ziekte een zeer sterke behoefte is aan meer afstemming tussen zorgverleners onderling (coördinatie) en betere communicatie tussen zorgverleners en patiënt. Deze taken zouden aan een bepaalde zorgverlener (of desgewenst aan de patiënt of zijn mantelzorger) moeten worden toegewezen. Degene die deze taken krijgt toebedeeld zou dan niet als vanzelfsprekend de centrale zorgverlener behoeven te zijn, maar de ‘zorgcoördinator’. Met andere woorden: een van de betrokken zorgverleners krijgt, naast zijn zorgverleningstaak, de coördinatietaak voor die bepaalde patiënt. De centrale zorgverlener is in dit concept de eerstverantwoordelijke voor de behandeling. Het ligt voor de hand dat hij dan ook degene is die in overleg met de patiënt het individueel zorgplan opstelt. Als vervolg op deze conferentie zullen wij de komende tijd het begrip ‘centrale zorgverlener’ en het begrip ‘zorgcoördinator’ nader definiëren en de implicaties voor onderzoek, beleid en praktijk in kaart brengen. Zelfmanagement In het ons rapport ‘Zorgstandaarden in model’ werd ruim aandacht geschonken aan zelfmanagement en de ondersteuning hiervan. Zelfmanagement stelt de mens met een chronisch ziekte in staat om de gevolgen van de ziekte te beheersen, de ziekte in te passen in het leven en daarmee de ervaren kwaliteit van leven te verhogen. Daarom moet de bevordering en ondersteuning van zelfmanagement onderdeel zijn van iedere zorgstandaard. Versterking van zelfmanagement als integraal onderdeel van de zorg voor mensen met een chronische ziekte komt echter niet vanzelf tot stand. Patiënten en zorgverleners moeten de hen toegedachte rol willen en kunnen vervullen. Dit vereiste een verdere ontwikkeling van visie op de verantwoordelijkheden en taken van patiënten en zorgverleners, evenals een toegankelijk en effectief gebleken ondersteuningsaanbod afgestemd op de behoeften van diverse groepen patiënten en zorgverleners. Ook eventuele financiële obstakels zullen moeten worden weggenomen. Daarbij lijkt een belangrijke rol weggelegd voor patiëntenorganisaties. Zij moeten namens de patiënten die zij vertegenwoordigen de behoeften aan zorg en ondersteuning expliciet maken, aangeven wat patiënten nodig hebben en aan welke voorwaarden moet worden voldaan om effectief zelfmanagement door patiënten mogelijk te maken. Om een en ander te faciliteren en het bestaand ondersteuningsaanbod te implementeren, biedt een zorgmodule ‘Zelfmanagement’ vermoedelijk de beste ondersteuning. Daarom hebben wij het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ/CBO) verzocht een verkenning te doen naar het nut en de mogelijkheden van zo’n zorgmodule. Daarbij is vermeldenswaard dat dit jaar op initiatief van de Stichting Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) en het kennisinstituut TNO de zogeheten Kerngroep ‘Zelfmanagement’ is opgericht. Hierin zijn onder andere organisaties van zorgverleners, kennisinstituten en ict-initiatieven vertegenwoordigd. De Kerngroep kan worden opgevat als het functionele vervolg op het LAZ dat binnenkort afloopt. De Kerngroep werkt nu aan een voorstel voor een programma voor de komende jaren onder de werktitel ‘Nationaal Initiatief Zelfmanagement’. Wij hebben met de Kerngroep Zelfmanagement afgesproken dat waar nuttig en nodig aandacht wordt besteed aan wederzijdse informatie en afstemming. Er bestaat een personele unie tussen Kerngroep en het CPZ. Multimorbiditeit Ook de problematiek van multimorbiditeit hebben wij in ons rapport ‘Zorgstandaarden in model’ nadrukkelijk aan de orde gesteld. De eerste stap om deze problematiek aan te pakken is de realisatie van een raamwerk of kader voor het individueel zorgplan. Daarin komt immers de aanwezigheid van meer dan één chronische aandoening bij één patiënt tot uiting. In het individueel zorgplan wordt de zorgbehoefte van elke chronische ziekte omgezet van een diagnose naar een geïntegreerde zorgvraag of set van zorgvragen. Op basis daarvan kan het zorgpad van de patiënt met multimorbiditeit worden afgesproken. Daarna kan rekening houdend met de geaggregeerde individuele zorgplannen de organisatie van de betreffende zorggroep (of wijk of regio) worden ingericht, afgestemd op de zorgbehoefte van de populatie (‘casemix’). De verwachting is dat deze benadering geoperationaliseerd zal worden onder meer met behulp van het project ‘Integraal Chronische Zorgprogramma in Model’ (zie hierboven).

19


Een tweede benadering van de problematiek van multimorbiditeit kan gezocht worden in de integratie van verschillende zorgstandaarden. Die mogelijkheid is kansrijk bij zorgstandaarden die vooral een inhoudelijk analogie vertonen, zoals bijvoorbeeld bij de zorgstandaarden voor diabetes, VRM en obesitas. Met die gedachte hebben de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF), het Platform Vitale Vaten (PVV) en het Partnerschap Overgewicht Nederland (PON) een convenant gesloten waarin zij onder meer afspreken nauw samen te gaan werken en na te gaan of een integratie van zorgstandaarden mogelijk is. Gezien de inhoudelijke verwevenheid van deze chronische aandoeningen lijkt integratie van deze zorgstandaarden, geheel of gedeeltelijk, een kansrijke optie. Informatisering (ict & annexen) Bij informatisering zijn eenheid van begrip (tussen zorgverleners) en taal (tussen ict-systemen) van groot belang. Vandaar dat met ondersteuning van Nictiz de afgelopen tijd veel aandacht is gegeven aan de standaardisering van de informatievoorziening. Dat heeft bij diabetes de zogeheten ‘e-diabetes kernset’ opgeleverd van de data die elektronisch worden vastgelegd en uitgewisseld. In 2011 hebben wij een aantal overleggen gevoerd over de vraag of en zo ja, hoe de standaardisering naar andere chronische aandoeningen kan worden uitgebreid. Daarbij is het streven om tot een algemeen geldende ‘Informatiestandaard’ te komen om de kwaliteit van de dataverzamelingen en daarmee van de kwaliteitsindicatoren en de datauitwisseling te waarborgen. Betrouwbare data zijn enerzijds randvoorwaardelijk voor afstemming, coördinatie en samenwerking en anderzijds voor kwaliteitsindicatoren. Een informatiestandaard definieert eenduidig de data die moeten worden vastgelegd en gedeeld in het kader van integrale zorgverlening. Ze vormen tevens de basis voor het samenstellen van kwaliteitsindicatoren. Bij dit overleg zijn veel partijen betrokken; koepels van zorgverleners, patiëntenverenigingen, ontwikkelgroepen van zorgstandaarden, Nictiz, zorgverzekeraars, ZiZo en het ministerie van VWS. Wij brengen deze partijen bij elkaar met het oog op afstemming en zo mogelijk op de formulering van een gezamenlijk plan. Ook op de opzet van de annexen17 zal de Informatiestandaard van toepassing zijn.

3.4

Afstemming en regie

Advies ‘Bestuurlijke organisatie van zorgstandaarden’ Op verzoek van de toenmalige minister van VWS hebben wij een advies uitgebracht over de vereiste coördinatie bij de ontwikkeling van zorgstandaarden en de daarbij passende bestuurlijke organisatie. Dit advies ‘Bestuurlijke organisatie van zorgstandaarden’ gaat ondermeer in op het initiatief tot het maken van zorgstandaarden en zorgmodules, het ontwikkelen autorisatieproces, het onderhoud en de bekostiging ervan en de daarvoor vereiste regie18. Afstemming en advisering Wij organiseren regelmatig bijeenkomsten met ontwikkelgroepen van zorgstandaarden of veldpartijen om afstemming te bevorderen of een bepaald thema uit te diepen. Zo organiseerden wij in het afgelopen jaar bijeenkomsten over afstemming in de ontwikkeling van zorgstandaarden, de raakvlakken tussen modules en zorgstandaarden, de centrale zorgverlener, het individueel zorgplan. In adviserende zin zijn wij betrokken of betrokken geweest bij de meeste zorgstandaarden die momenteel nog in ontwikkeling zijn of in de verkenningsfase verkeren. De advisering bestaat uit één of enkele gesprekken of om het geven van een presentatie over het model voor zorgstandaarden. Tot slot worden wij veelvuldig benaderd door partijen die nog niet gestart zijn met de ontwikkeling van een zorgstandaard, maar vooraf graag onze mening willen hebben op de vraag of het ontwikkelen van een zorgstandaard zinvol kan zijn.

17

18

Annexen bevatten regelingen en afspraken die vereist zijn voor de feitelijke toepassing van de zorgstandaarden ten aanzien van de organisatie van de zorg, de informatievoorziening (zoals het eenduidig vastleggen van de obligate parameters in het elektronisch patiëntendossier), de informatie ten behoeve van het kwaliteitsbeleid, de externe of publieke rapportages, de inkoop van ketenzorg en de ketencontractering. Annexen zijn belangrijk voor de implementatie van een zorgstandaard, maar maken geen deel uit van die zorgstandaard. Bestuurlijke organisatie van zorgstandaarden. Coördinatieplatform zorgstandaarden, ZonMw. Den Haag, maart 2010.

20


Website Om de afstemming te bevorderen is in het najaar van 2011 de website van het CPZ (www.zorgstandaarden.nl) gerealiseerd en sindsdien online te raadplegen. De website biedt betrouwbare informatie over zorgstandaarden en onderwerpen die van belang zijn in de zorg voor mensen met chronische ziekten. Daarnaast biedt de site de mogelijkheid tot interactie via LinkedIn groepen. Voorbereiding landelijk programma ontwikkeling zorgstandaarden Onderdeel van onze taakopdracht is het opstellen van een voorstel voor een landelijk ontwikkelen onderhoudsprogramma voor de zorgstandaarden en zorgmodules. Daartoe hebben wij een aantal kwalitatieve verkenningen verricht om de behoefte aan zorgstandaarden vast te stellen. Zo is er de eerder vermelde quick scan. Daarna zijn enkele focusgroepbijeenkomsten georganiseerd. De verdere uitwerking van het landelijk ontwikkelen onderhoudsprogramma staat op de agenda en wordt besproken in hoofdstuk 4.4 ‘Landelijk ontwikkelen onderhoudsprogramma’.

21


22


4

Agenda

SAMENVATTING Het jaar 2012 is naar verwachting het laatste jaar dat het CPZ als zodanig functioneert. Ook in 2012 heeft het veld bij de ontwikkeling van zorgstandaarden en zorgmodules nog behoefte aan ondersteuning. Met name de ontwikkeling van zorgmodules is een proces waarbij krachtig ondersteuning nodig en nuttig blijft. In dit hoofdstuk wordt aangegeven wat het CPZ de komende tijd nog wil realiseren alvorens het in het Kwaliteitsinstituut i.o. zal opgaan. De activiteiten hebben betrekking op de ontwikkeling van zorgstandaarden, de ontwikkeling van zorgmodules, en de aanpassing en uitwerking van het model voor zorgstandaarden. Daarnaast wordt aandacht besteed aan het opstellen van een landelijk ontwikkelen onderhoudsprogramma. Het platform presenteert een aantal overwegingen die mogelijk behulpzaam kunnen zijn om te bepalen of het zinvol is voor een bepaalde chronische ziekte een zorgstandaard op te stellen.

Hoewel de ontwikkeling van zorgstandaarden en zorgmodules primair een activiteit van het veld is, heeft men ook de komende tijd nog steeds behoefte aan ondersteuning. Met name de ontwikkeling van zorgmodules is een proces dat krachtig ondersteund moet blijven worden. In dit hoofdstuk geven wij op hoofdlijnen aan wat wij als platform de komende tijd nog willen realiseren. Voor een meer gedetailleerde beschrijving verwijzen wij naar het Werkprogramma 201219.

4.1

Ontwikkeling van zorgstandaarden

Via onze loketfunctie zullen wij veldpartijen blijven ondersteunen bij de ontwikkeling, implementatie en onderhoud van zorgstandaarden. Wij zullen een aantal invitational conferences organiseren voor ontwikkelgroepen van zorgstandaarden of modules. Dit kunnen ook bijeenkomsten zijn rond een specifiek thema dat voor alle ontwikkelgroepen van belang is. Ontwikkelkosten Bij de ontwikkeling van zorgstandaarden dient ten aanzien van de kosten nog het volgende aangetekend te worden. Het budget van het CPZ voorziet in coördinerende, ondersteunende en adviserende taken. Ook kunnen wij uit het budget enige voorbereidingen bekostigen om tot een zorgstandaard of zorgmodule te komen, bijvoorbeeld een verkenning. Ons budget voorziet niet in de mogelijkheid de ontwikkeling van een zorgstandaard of een zorgmodule te bekostigen. Deze kosten moeten door andere instanties dan het CPZ worden gedragen.

4.2

Ontwikkeling van zorgmodules

Zorgmodule Palliatieve zorg Vorig jaar hebben wij een verkenning laten uitvoeren naar de mogelijkheden om te komen tot een zorgmodule ‘palliatieve zorg’. Wij hebben de resultaten eind 2011 aangeboden aan VWS met het advies de ontwikkeling van de module te faciliteren. Naar verwachting kunnen wij hiermee op korte termijn starten. Verkenning en advies zorgmodule Bewegen In de eerste helft van 2011 hebben wij een aanzet gegeven tot een zorgmodule ‘bewegen’. Daartoe hebben wij het Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen (NISB) verzocht om een verkenning te verrichten. Het doel van de verkenning is inzicht krijgen in de inhoudelijke behoefte en beschikbare evidence, het draagvlak bij betrokkenen, voorstellen voor de samenstelling, organisatie en werkwijze van een toekomstige ontwikkelgroep en een plan van aanpak dat kan rekenen op draagvlak bij de

19

Het Werkprogramma 2012 is te downloaden via www.zorgstandaarden.nl.

23


relevante partijen. De verkenning zal naar verwachting begin 2012 afgerond worden. Aansluitend zullen wij een advies opstellen over de ontwikkeling van deze module. Verkenning en advies zorgmodule Farmaceutische zorg Ook met de voorbereiding van een module ‘farmaceutische zorg’ hebben wij in de tweede helft van 2011 een start gemaakt. In onze opvatting is farmaceutische zorg in de meeste gevallen ziektespecifiek en behoort deze zorg onderdeel te zijn van het ziektespecifieke deel van de zorgstandaarden. Onderzocht wordt nog welke generieke elementen kunnen worden opgenomen in een zorgmodule. Verkenning zorgmodule zelfmanagement Tot op heden beschouwden wij zelfmanagement als integraal onderdeel van alle zorgstandaarden. Het risico bestaat echter dat het daarmee relatief onzichtbaar wordt. Daarom zijn wij recent een verkenning gestart naar de wenselijkheid en haalbaarheid van een aparte zorgmodule ‘zelfmanagement’. De daadwerkelijke uitvoering berust bij het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ)20. Verkenning zorgmodule diagnostiek Dit jaar zullen wij de voorbereidingen voor een module ‘diagnostisch onderzoek’ starten. Hiertoe zal een verkenning worden uitgezet naar de wenselijkheid en haalbaarheid van deze zorgmodule. Verkenning en advies zorgmodule Arbeid Medio 2011 zijn gesprekken gevoerd met vertegenwoordigers van de ministeries van VWS en SoZaWe over een zorgmodule ‘arbeid’. Doel van een dergelijke module is om onnodige arbeidsuitval te voorkomen bij mensen met chronische aandoeningen. Het overleg heeft geleid tot een concreet verzoek van beide ministeries om een verkenning te verrichten en voorbereidende werkzaamheden in gang te zetten. Daartoe is een aanvullend budget beschikbaar gesteld. De verkenning zal begin 2012 worden afgerond. Aansluitend aan de verkenning zullen wij een advies opstellen over de ontwikkeling van de module. Generieke beschrijving participatie Zorg voor mensen met een chronische ziekte of een beperking omvat meer dan de zorg die onder de Zorgverzekeringswet (Zvw) valt. Mensen met een chronische ziekte hebben vaak ook zorg nodig ter ondersteuning van hun zelfredzaamheid en participatie. Dit betekent dat een flink deel van hen ook een beroep doet op zorg en ondersteuning die vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) en in bepaalde situaties ook vanuit de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (Wia) wordt geboden. Wij achten het daarom belangrijk dat er een generieke beschrijving van participatiebevorderende maatregelen wordt opgesteld. Om dit te realiseren zullen wij dit jaar hiertoe een verkenning laten uitvoeren.

4.3

Aanpassing en uitwerking model voor zorgstandaarden

Aanpassing model voor zorgstandaarden Het is bijna twee jaar geleden dat ons ‘Model voor Zorgstandaarden’ werd gepubliceerd. Op basis van onze ervaringen is inzicht ontstaan op welke punten het model bijstelling behoeft. Inmiddels zijn ook enkele witte vlekken ingevuld onder andere het Kader Individueel Zorgplan, de positie van de centrale zorgverlener en toepassing van de zorgstandaard in een integraal zorgprogramma. Deze onderdelen zijn vooral van belang voor de zorg aan patiënten met multimorbiditeit. Wij zullen dit jaar de opgedane ervaringen en inzichten verwerken in een aangepast model voor zorgstandaarden. Vervolg Kader Individueel Zorgplan Het Kader Individueel Zorgplan (KIZ) zal de komende periode zijn definitieve vorm moeten krijgen. Het kader wordt op dit moment nog getoetst aan reeds bestaande toepassingen om te bezien of bijstelling gewenst is. Hierna kan implementatie plaats hebben. Daartoe zullen onder andere activiteiten worden 20

Het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement NPCF-CBO (LAZ) wordt gefinancierd door het ministerie van VWS en richt zich op het bevorderen van meer en beter zelfmanagement van chronisch zieken. De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en zeven categorale patiëntenorganisaties (astma/COPD, depressie, diabetes, hartfalen, kanker, reuma en spierziekten) treden op als inhoudelijke opdrachtgever, het CBO als coördinator en uitvoerder.

24


ondernomen om het kader bekendheid te geven (publicaties, website, invitational). In overleg met LVG, Vilans en Nictiz zal een plan ontwikkeld worden hoe het kader richting kan geven aan de ontwikkeling van toepassingen en tools. Vervolg Centrale zorgverlener In 2011 hebben wij een aanzet gegeven om conceptuele helderheid te verschaffen over het begrip ‘de centrale zorgverlener’. De komende tijd zullen wij dit begrip en het begrip ‘zorgcoördinator’ nader definiëren en de implicaties voor onderzoek, beleid en praktijk in kaart brengen. In overleg met het Platform Vitale Vaten, andere ontwikkelgroepen en enkele externen stellen wij daartoe een werkplan op met concrete doelstellingen. Algemeen geldende beschrijving organisatiestructuur Het model voor zorgstandaarden schrijft voor dat elke zorgstandaard een hoofdstuk wijdt aan de organisatiestructuur van de zorgverlening aan mensen met een bepaalde chronische ziekte. Inmiddels is de vraag gerezen of dat nuttig en nodig is. De optimale organisatie van het zorgproces zal voor verschillende chronische ziekten immers meer overeenkomsten dan verschillen vertonen. Daarom overwegen wij een algemeen geldende beschrijving van de optimale organisatiestructuur van de zorg voor mensen met een chronisch ziekte op te stellen. Het hoofdstuk ‘Organisatie’ in een zorgstandaard kan zich dan beperken tot de ziektespecifieke aspecten van de organisatie.

4.4

Landelijke ontwikkelen onderhoudsprogramma

Het opstellen van een voorstel voor een landelijk ontwikkelen onderhoudsprogramma voor zorgstandaarden staat op de agenda. Zoals hiervoor vermeld hebben wij in de aanloop daartoe een aantal kwalitatieve verkenningen verricht: een quick scan en een aantal focusgroepen. Het doel was de vraag te beantwoorden in welke gevallen en op grond van welke argumenten het zinvol is een zorgstandaard of een zorgmodule te ontwikkelen. Mogelijke criteria blijken op een complexe manier onderling verweven en de interpretatie wordt bemoeilijkt door definitiekwesties en onduidelijkheid over de relatie tussen de inhoud van een zorgstandaard, integrale bekostiging en opname in het verzekerd pakket. Scherpe criteria zijn niet te formuleren, maar op basis van onze ervaringen zijn wij van mening dat de volgende afwegingen nuttig kunnen zijn om te bezien of het zinvol is voor een bepaalde chronische ziekte een zorgstandaard op te stellen. Zo komen we uit bij chronische ziekten: − die een hoge prevalentie kennen; − die gedurende langere tijd de kwaliteit van leven aantasten, (arbeids)-participatie bemoeilijken en hoge maatschappelijke kosten met zich meebrengen; − waarbij verschillende zorgverleners/disciplines rond de patiënt moeten samenwerken en afstemmingsproblemen een risico vormen; − waarbij aangrijpingspunten bestaan in de preventieve sfeer (met name leefstijl) om het ontstaan van de ziekte te voorkomen of om het beloop gunstig te beïnvloeden en complicaties te voorkomen of uit te stellen; − waarbij substitutie van specialistische naar generalistische (eerstelijns)zorg en zelfmanagement in enige mate mogelijk is; − waarvoor een of meer behandelrichtlijnen (mono- of multidisciplinair) beschikbaar zijn. Bij de onderdelen van de zorgstandaard waarvoor geen richtlijn beschikbaar is of waar evidence ontbreekt, zal de ontwikkelgroep zich baseren op een lager niveau van evidentie of op gedeelde praktijkervaring (bijvoorbeeld in de organisatie van de zorg); − waarvoor bij partijen in het veld draagvlak bestaat om een zorgstandaard te ontwikkelen en te onderhouden. Bij eventuele toepassing van bovenstaande afwegingen staat nog een aantal vragen open. Wij denken aan de volgende. − Hebben alle afwegingen hetzelfde gewicht of wegen sommige zwaarder dan andere? − Is er behoefte aan kwantitatieve onderbouwing? Bijvoorbeeld: wanneer is sprake van een ‘hoge’ prevalentie?

25


− Is het belangrijk dat een patiënt door middel van zelfmanagement niet alleen het beloop van zijn ziekte gunstig kan beïnvloeden, maar ook de regie meer in eigen hand kan nemen of zelfs een deel van de traditionele professionele zorg kan overnemen? − Gaat het alleen om (het risico op) chronische ziekten die geclassificeerd zijn in de ICD- en/of ICFsystematiek? − Op welk aggregatieniveau wordt een zorgstandaard bij voorkeur ontwikkeld? Bijvoorbeeld ‘kanker’ of ‘borstkanker’? Er bestaat soms sympathie voor enige clustering (bijvoorbeeld ‘zeldzame aandoeningen’) maar patiënten stellen dat ze zich willen kunnen herkennen in zorgstandaard die gaat over ‘hun’ ziekte. Deze afwegingen zullen wij naar verwachting hanteren bij het opstellen van het voorstel voor een landelijk ontwikkelen onderhoudsprogramma. Hierbij zal nadrukkelijk een relatie gelegd worden met de taken van het Kwaliteitsinstituut i.o. (zie ook hoofdstuk 5.1 Opstellen Meerjarenprogramma).

26


5

Naar een kwaliteitsinstituut

SAMENVATTING Door de kwartiermakers van het Kwaliteitsinstituut i.o. is een plan van aanpak met een stappenplan opgesteld. In het plan worden de uitgangspunten voor en de hoofdtaken van het Kwaliteitsinstituut i.o. benoemd en wordt aangegeven hoe men denkt het instituut te operationaliseren. Een en ander is relevant voor het CPZ als één van de integratiepartners wier functie met ingang van 2013 in het Kwaliteitsinstituut i.o. zal zijn ondergebracht. Het is in het bijzonder relevant in de aanloop naar het Kwaliteitsinstituut i.o. tijdens de voorbereidingsfase, het jaar 2012. Daarom wordt in dit hoofdstuk een aantal overwegingen gepresenteerd ten aanzien van deze uitgangspunten en taken in het plan van aanpak van het Kwaliteitsinstituut i.o.. Wij hebben onze overwegingen geclusterd aan de hand van vier hoofdtaken in het plan van aanpak, namelijk: − − − −

opstelling meerjarenprogramma; totstandkoming professionele standaarden; implementatie professionele standaarden; en in kaart brengen van zorgkwaliteit.

Bovendien wordt aandacht besteed aan de kosten van ontwikkeling en onderhoud van professionele standaarden.

Het kabinet heeft de ambitie om met een Kwaliteitsinstituut i.o. de kwaliteit van de zorg verder te verbeteren. Met dit instituut gaat de overheid cliënten, zorgaanbieders en verzekeraars helpen bij het vaststellen van goede zorg. Helpen, want de partijen in de zorg zijn en blijven zelf verantwoordelijk voor hun zorgkwaliteit. Het is de verwachting dat het Kwaliteitsinstituut i.o. per 1 januari 2013 operationeel kan zijn. Ook onze werkzaamheden zullen eind dit jaar overgaan naar c.q. geïntegreerd worden in het Kwaliteitsinstituut i.o.. Kortom; het Kwaliteitsinstituut dat zijn wij zelf. Omdat het instituut nog ‘in aanbouw’ is en ook verschillende andere partijen (Regieraad, Zizo, KiesBeter.nl, Centrum Klantervaring Zorg) in het instituut zullen opgaan, presenteren wij in dit hoofdstuk nu reeds een aantal van onze ervaringen. De kwartiermakers van het Kwaliteitsinstituut i.o. hebben een stappenplan opgesteld waarmee wordt nagestreefd dat het Kwaliteitsinstituut i.o. met ingang van januari 2013 operationeel is. In dit stappenplan staat een aantal hoofdtaken met uitgangspunten en overwegingen die relevant zijn voor het CPZ en voor onze relatie met het Kwaliteitsinstituut i.o., zowel tijdens de voorbereidingsfase (het jaar 2012) als voor de jaren daarna. De functie van het CPZ zal dan in het Kwaliteitsinstituut i.o. zijn geïntegreerd en het platform als zodanig zal ophouden te bestaan. Met dit perspectief worden deze uitgangspunten en overwegingen in de volgende hoofdstukken besproken. Wij hebben deze geclusterd op basis van vier hoofdtaken van het Kwaliteitsinstituut i.o.21 (hoofdstukken 5.1 t/m 5.4). Daaraan hebben we nog een hoofdstuk over kosten van ontwikkeling en onderhoud van professionele standaarden toegevoegd (hoofdstuk 5.5).

5.1

Opstellen Meerjarenprogramma22

Eerste hoofdtaak Kwaliteitsinstituut i.o. Samen met cliënten, zorgaanbieders en verzekeraars stelt het Kwaliteitsinstituut vast voor welke zorgvragen moet worden omschreven wat goede zorg is. Ook spreken zij af wanneer dat moet zijn gebeurd. De minister van VWS stelt dit meerjarenprogramma vervolgens vast. Doorontwikkeling van ontwikkelde standaarden vormt een belangrijk element in het meerjarenprogramma van het kwaliteitsinstituut. 21

22

‘Gedeelde zorg, betere zorg’, Plan van aanpak voor de totstandkoming van het Kwaliteitsinstituut voor de zorg en het onderbrengen van de taak innovatie van beroepen en opleidingen bij het CVZ. CVZ, 31 oktober 2011. De hoofdtaken van het Kwaliteitsinstituut i.o. zijn in elke hoofdstuk telkens cursief gedrukt. Hoofdtaken: zie het plan van aanpak voor het Kwaliteitsinstituut ‘Gedeelde kennis, betere zorg’, CVZ, 31 oktober 2011.

27


Wij onderschrijven als platform het belang van een door de minister van VWS vastgesteld meerjarenprogramma. Niet voor niets is ook in onze taakopdracht de opstelling van een ‘landelijk ontwikkelen onderhoudsprogramma’ voorzien. In dit licht leveren wij graag een bijdrage. Zoals hiervoor werd aangegeven hebben wij op basis van onze ervaringen een aantal afwegingen geformuleerd die nuttig kunnen zijn om te bezien of het zinvol is voor een bepaalde chronische ziekte een zorgstandaard op te stellen. De afwegingen hebben wij vermeld in hoofdstuk 4.4 ‘Landelijk ontwikkelen onderhoudsprogramma.’ Wij zullen deze naar verwachting hanteren bij het opstellen van ons voorstel voor een landelijk ontwikkelen onderhoudsprogramma. Wij zullen daarbij afstemming zoeken met het Kwaliteitsinstituut i.o.. Zo leggen we duidelijk een relatie met de taken van het Kwaliteitsinstituut i.o., want afstemming is geboden. Wij rekenen hierbij dan ook op een vruchtbare samenwerking met de kwartiermakers van het Kwaliteitsinstituut i.o..

5.2

Totstandkoming professionele zorgstandaarden

Tweede hoofdtaak Kwaliteitsinstituut i.o. Een professionele standaard is de verzamelnaam voor (multidisciplinaire) richtlijnen, protocollen, normen, indicatoren, zorgstandaarden en modulen bij een zorgvraag. Partijen in de zorg ontwikkelen standaarden in digitale gemeenschappen, waarin zij hun kennis en ervaring inbrengen. Elke ontwikkelgemeenschap heeft een begeleider vanuit het kwaliteitsinstituut. Deze attendeert onder meer op internationale ontwikkelingen, bewaakt deadlines en ziet toe of de ontwikkeling via vooraf vastgestelde criteria gebeurt. Onderdelen van dit toetsingskader zijn: − aanbevelingen, die zoveel mogelijk op wetenschappelijk bewijs (evidence based) zijn gestoeld; − inhoud, zoals toetsing op volledigheid, en de bruikbaarheid van de kwaliteitsindicator; − vorm: de opbouw van de professionele standaard; − proces, bijvoorbeeld of duidelijk is van wie de professionele standaard is, hoe de standaard wordt onderhouden en hoe besluiten tot stand zijn gekomen. Voldoet de professionele standaard aan het toetsingskader, dan wordt hij in het openbare register van het instituut opgenomen. Wanneer partijen in de zorg ondanks alle inspanningen niet of niet tijdig tot een professionele standaard komen, dan heeft het kwaliteitsinstituut de wettelijke bevoegdheid om de ontwikkeling daarvan zelf te initiëren. In dat geval stelt het zelf de norm. Inhoud en vorm Wij onderschrijven het grote belang van een toetsingskader om de ontwikkeling van professionele standaarden te stimuleren, uniformiteit aan te brengen in de verschillende standaarden en uiteindelijk een norm voor goede zorg vast te kunnen stellen. 23 Zoals bekend hebben wij voor zorgstandaarden begin 2010 een vergelijkbaar kader opgesteld . Hoewel het toetsingskader veel overkomsten zal vertonen met ons model voor zorgstandaarden, zal het toetsingskader naar verwachting nog veel explicieter van aard moeten zijn. Het zal immers gebruikt gaan worden om de te ontwikkelen standaarden aan een (kwaliteits)toets te onderwerpen. Ons model wordt nu vooral gebruikt om ontwikkelgroepen te ondersteunen en uniformiteit aan te brengen. Op basis van de door ons opgedane ervaringen en gelet op het gewenste gebruik adviseren wij de kwartiermakers van het Kwaliteitsinstituut i.o. bij de opstelling van een toetsingskader het volgende: − ga uit van een heldere ordeningstructuur; − maak gebruik van een eensluidend begrippenstelsel; − hanteer een transparante verantwoordelijkheidverdeling. Vragen die daarbij gesteld kunnen worden, zijn onder andere: Wat is het verschil tussen optimale zorg en gepast gebruik van zorg? Waarin verschilt een professionele standaard voor curatieve zorg (bijv. een heupoperatie) van een professionele standaard voor de zorg van iemand met een chronische ziekte (bijv. COPD)? Moet een professionele standaard zich beperken tot zorg die binnen het financieringssysteem valt?, etc..

23

Rapport ‘Zorgstandaarden in model’, CPZ, maart 2010 (zie ook bijlage 5).

28


Wij zijn de komende tijd gaarne bereid een bijdrage aan de totstandkoming van het toetsingskader te leveren. Veranderende rol ontwikkelorganisaties Het Kwaliteitsinstituut i.o. krijgt bij de totstandkoming van professionele standaarden een geheel andere rol dan het CPZ. Wij hadden immers slechts een adviserende, begeleidende en coördinerende rol. Het Kwaliteitsinstituut i.o. gaat de ontwikkelde standaarden ook formeel vaststellen en bij het ontbreken van een professionele standaard de ontwikkeling daarvan zelf initiëren. Daarmee is de relatieve vrijblijvendheid van dit deel van het kwaliteitsbeleid voorbij. Dit stelt niet alleen nieuwe eisen aan inhoud en vorm van een toetsingskader of metastandaard, maar ook aan degenen die de professionele standaarden gaan ontwikkelen in ontwikkelorganisaties c.q. ontwikkelgemeenschappen. Vermoedelijk is er behoefte aan criteria voor de samenstelling van deze ontwikkelgroepen. Zo dient de vraag beantwoord te worden of bij de ontwikkeling van standaarden zorgverzekeraars, al dan niet in een ‘tweede schil’, bij de groep ontwikkelexperts betrokken worden. Er dient immers getoetst te worden of er sprake is van een inkoopbaar product. Ook moet de wijze waarop een wetenschappelijke verenigingen en/of beroepsorganisaties een professionele standaard autoriseren vastgelegd worden. En wellicht moeten de competenties van de ontwikkelaars worden benoemd. Het laat zich denken dat ontwikkelgroepen zich toenemend op onderdelen van een professionele standaard zullen richten of zich wellicht zullen opsplitsen of herorganiseren om op een deel van het geheel te concentreren. Zorgstandaarden zijn, evenals (multidisciplinaire) richtlijnen, een verschijningsvorm van professionele standaarden, een soort of type van dat verzamelbegrip (zie de tweede hoofdtaak aan het begin van dit hoofdstuk). Wij willen er bij het Kwaliteitsinstituut i.o. op aandringen dat het nadrukkelijk zal bewaken dat bij het opstellen van zorgstandaarden aandacht wordt gegeven aan de onderdelen gericht op zelfmanagement en maatschappelijke participatie. Dit soort overwegingen dienen bij de uitwerking van de werkwijze van het Kwaliteitsinstituut i.o. te worden meegenomen. Graag leveren wij onze bijdrage aan deze gedachtevorming. Onderhoud van professionele standaarden In het toetsingskader is speciale aandacht nodig voor het onderhoud van professionele standaarden. Wanneer is een (zorg)standaard aan onderhoud toe? Moet een (zorg)standaard elke keer worden geupdate als een van de bijpassende richtlijnen wordt bijgesteld? Moet er periodiek worden getoetst of een update nodig is? Hoe moet er worden gereageerd op signalen uit het veld? Wanneer wordt tot onderhoud besloten en op wiens initiatief? Vergelijkbare vraagpunten gelden mutatis mutandis ook voor andere soorten professionele standaarden. Wij vinden het belangrijk dat hierover heldere uitspraken worden gedaan in het op te stellen toetsingskader. Onderdeel van een onderhoudsprocedure zijn wat ons betreft ook zaken als monitoring van gebruik, bevordering van implementatie en financiering van het onderhoud. Draagvlak en betrokkenheid pg-organisaties Partijen in de zorg zijn en blijven ook na de oprichting van het Kwaliteitsinstituut zelf verantwoordelijk voor hun zorgkwaliteit. De verwachting is dat alle betrokkenen (zorgverleners, aanbieders, patiënten en cliënten, etc.) ook de komende tijd het belang blijven inzien van de continue verbetering van de kwaliteit van zorg. Gelet op onze ervaringen zal desalniettemin blijvend in het draagvlak voor het ‘nieuwe’ kwaliteitsbeleid geïnvesteerd moeten worden. Het enthousiasme waarmee veldpartijen de afgelopen jaren aan de ontwikkeling van zorgstandaarden hebben bijgedragen, is immers geen vanzelfsprekendheid. Gelukkig wordt dit door de kwartiermakers van het Kwaliteitsinstituut i.o. als een belangrijke prioriteit gezien (o.a. door de instelling van een Adviescommissie Kwaliteit). Extra aandacht is volgens ons echter nodig voor de inbreng door organisaties van patiënten en gehandicapten (pg-organisaties). Hoewel het nadrukkelijk de bedoeling is om in het Kwaliteitsinstituut i.o. de inbreng van het cliëntperspectief bij de programmering en ontwikkeling van professionele standaarden te borgen, blijft dit een kwetsbaar punt. Van patiënten- en gehandicaptenorganisaties wordt verwacht dat zij hun ervaringsdeskundigheid als kennis inbrengen bij de totstandkoming van (professionele) standaarden. Om vraaggerichte zorg voor mensen met een chronische ziekte tot stand te brengen, is dit ook een belangrijk vereiste. Dit vergt van patiënten- en gehandicaptenorganisaties

29


mogelijk nog een zekere professionaliseringslag en zij zullen daarbij ook in financiële zin voldoende gefaciliteerd moeten worden. Mogelijk botst dit met de forse bezuinigingen die recent zijn doorgevoerd op de financiering van pg-organisaties.

5.3

Implementatie professionele zorgstandaarden

Derde hoofdtaak Kwaliteitsinstituut i.o. Het kwaliteitsinstituut zal partijen in de zorg helpen bij de implementatie van een professionele standaard, zodat cliënten gepaste zorg kunnen krijgen. Het is een goede zaak dat implementatie van professionele standaarden als een van de hoofdtaken van het Kwaliteitsinstituut i.o. wordt gezien. Het Kwaliteitsinstituut i.o. zal, zo is de verwachting, het veld stimuleren en ondersteuning bieden bij de implementatie van professionele standaarden. Uit ervaring weten wij dat in de zorg voor chronisch zieken daaraan veel behoefte is. Voor de zorg voor mensen met een chronische ziekte zal implementatie ook afhangen van de vraag of en zo ja, in hoeverre er sprake kan zijn van een integrale bekostiging. Juist in de zorg voor chronisch zieken zullen (financierings)schotten doorbroken moeten worden om een programmatische aanpak van chronische ziekten over het complete zorgcontinuüm mogelijk te maken. Graag stellen wij onze ervaringen met implementatie en integrale bekostiging ter beschikking aan de kwartiermakers. Wanneer de komende tijd nadere keuzes gemaakt moeten worden, geven wij graag prioriteit aan de implementatie van reeds ontwikkelde zorgstandaarden boven het ontwikkelen van nieuwe zorgstandaarden. Juist in het onderzoek naar het gebruik van zorgstandaarden ligt voor ons de kans om de kwaliteit van zorg daadwerkelijk te verbeteren. Daarbij zou ook (wetenschappelijk) onderzocht moeten worden wat belemmerende en stimulerende factoren zijn voor het werken volgens de bestaande zorgstandaarden. Na een fase waarin voor chronische ziekten de ontwikkeling voorop stond, past nu een fase van bredere toepassing, implementatie, evaluatie en verbetering.

5.4

In kaart brengen van zorgkwaliteit

Vierde hoofdtaak Kwaliteitsinstituut i.o. Het gaat bij indicatoren om aanwijzingen van de medische resultaten van de zorg, de ervaringen van cliënten, de kwaliteit van leven, de service en de bejegening. In het ideale geval vormen de indicatoren een van de zes onderdelen van de professionele standaard. Het kan echter zijn dat een indicatorenset (tijdelijk) op zich zelf staat omdat er behoefte is aan transparantie over aandoeningen waarvoor nog geen professionele standaard is ontwikkeld, of dat er behoefte is aan niet-aandoeningspecifieke indicatoren. Transparantie over de door het kwaliteitsinstituut geautoriseerde indicatoren is niet vrijblijvend. Zorgaanbieders zijn wettelijk verplicht de gegevens aan te leveren. Dit betekent dat zorgaanbieders die nu wettelijk verplicht zijn verantwoording over kwaliteit af te leggen in het Jaardocument Maatschappelijke Verantwoording dit bij de start van het kwaliteitsinstituut moeten doen in het register van het kwaliteitsinstituut, die de gegevens vervolgens voor openbaar gebruik aan derden ter beschikking stelt. Vanuit onze opgedane ervaringen onderschrijven wij het grote belang van een adequate informatiestructuur voor implementatie van een kwaliteitsbeleid gebaseerd op professionele standaarden. De kern van die informatiestructuur is kwaliteitsinformatie in de vorm van kwaliteitsindicatoren. Deze informatie dient zowel een intern belang (interne kwaliteitsrapportages en het kwaliteitsbeleid van zorgverleners in de multidisciplinaire ketenorganisaties) als een extern, publiek belang (externe of publieke rapportages ten behoeve van bijvoorbeeld KiesBeter.nl, zorgverzekeraars of de Inspectie voor de Gezondheidszorg). Het bewaken en bevorderen van kwaliteit vereist een methodische benadering die structureel is ingebed in de organisatie van het zorgproces. Kwaliteitsindicatoren dienen dat doel en voor de berekening en/of bepaling van kwaliteitsindicatoren zijn gegevens (data) vereist. Deze gegevens moeten dus beschikbaar zijn, elektronisch vastgelegd bij voorkeur in een elektronisch patiëntendossier. Dan volstaat eenmalige vastlegging van de gegevens en is er geen noodzaak voor dubbele registratie ten behoeve van de kwaliteitsinformatie. Onnodige administratieve overlast kan zo worden vermeden. Om dat mogelijk te maken moet uiteraard bekend zijn welke parameters in het elektronisch

30


patiëntendossier vastgelegd moeten kunnen worden. Een bepaalde parameter wordt in een bepaalde episode éénmaal of meerdere malen vastgelegd (afhankelijk van de patiënt, de parameter en de episode): dat zijn de gegevens (data) voor de berekening en/of bepaling van de betreffende kwaliteitsindicator. Samen kunnen deze parameters worden aangeduid als de obligate parameterset. Dit begrip werd ‘tot nu toe aangemerkt als ‘dataset’, met name als ‘minimale dataset’ waarmee het voorlopig karakter wordt aangegeven totdat een complete set is vastgesteld. Conform ons model voor zorgstandaarden bevat elke zorgstandaard nu een apart hoofdstuk met de beschrijving van de relevante kwaliteitsindicatoren. Aangegeven wordt welke kwaliteitsindicatoren geacht worden een goede weerspiegeling te bieden van de kwaliteit van de geleverde zorg volgens de betreffende zorgstandaard en de kwaliteit van de bijbehorende organisatie en organisatiestructuur (ketenorganisatie). De kwaliteitsindicatoren zijn daarbij onderverdeeld in procesindicatoren (weerspiegelen de uitvoering van het individuele zorgproces, zowel ziektespecifiek als generiek), uitkomstindicatoren (weerspiegelen de uitkomst van het individuele zorgproces, zowel ziektespecifiek als generiek), en structuurindicatoren (weerspiegelen de kwaliteit van de ketenorganisatie). Ook geeft het hoofdstuk aan hoe deze kwaliteitsindicatoren worden berekend en/of bepaald. Procesindicatoren en uitkomstindicatoren berusten doorgaans op breuken (fracties, meestal uitgedrukt als percentage). Structuurindicatoren daarentegen berusten vaker op de beantwoording van ja/nee vragen, informatie over de aan- of afwezigheid van bepaalde voorzieningen, of bepaalde getalsinformatie. De kwaliteitsindicatoren van een bepaalde zorgstandaard werden tot nu toe opgesteld door of onder verantwoordelijkheid van de ontwikkelen onderhoudsgroep van de desbetreffende zorgstandaard. De vraag is of dit in de nieuwe constellatie met het Kwaliteitsinstituut i.o. ook het geval moet zijn. Overwogen kan worden de verantwoordelijkheid voor de ontwikkeling van kwaliteitsindicatoren los te koppelen van de ontwikkeling van de overige onderdelen van de professionele of zorgstandaard. In ieder geval zullen de kwaliteitsindicatoren in de nieuwe situatie ook door het Kwaliteitsinstituut i.o. geregistreerd en daarmee geautoriseerd moeten worden. Naast de validiteit en betrouwbaarheid achten wij de praktische toepasbaarheid van kwaliteitsindicatoren erg belangrijk. Wij zijn de komende tijd gaarne bereid onze ervaringen met het in kaart (kunnen) brengen van de zorgkwaliteit te delen met de kwartiermakers van het Kwaliteitsinstituut i.o.. Uiteraard is hier ook belangrijke rol weggelegd voor Zichtbare Zorg. Daarbij dient niet onderschat te worden hoe belangrijk ICT-voorzieningen (zoals een elektronisch patiëntendossier) in dit verband zijn. Zonder adequate ICTvoorzieningen zal de implementatie van het beoogde kwaliteitsbeleid niet of moeilijk tot stand kunnen komen.

5.5

Kosten van ontwikkelen en onderhoud

Structurele bekostiging is noodzakelijk Het ontwikkelen en het onderhouden van professionele standaarden kost geld. De ontwikkeling van zorgstandaarden is tot nu toe grotendeels bekostigd uit de middelen van de ontwikkelgroepen zelf, al dan niet met subsidies uit private bron of met een beperkte subsidie van het ministerie van VWS. Subsidies waren beperkt tot ontwikkelkosten, maar onderhoudskosten zijn nog niet door VWS gesubsidieerd of anderszins gedragen. Met de oprichting van het Kwaliteitsinstituut worden professionele standaarden (zorgstandaarden en richtlijnen) structureel onderdeel van een centraal aangestuurd kwaliteitsbeleid. Dat betekent dat de bekostiging van ontwikkeling en onderhoud van professionele standaarden structureel moet worden geregeld. Professionele standaarden gaan een spilfunctie in het kwaliteitsbeleid vervullen en voor de veldpartijen brengt het veel extra werk met zich mee. Het is volstrekt onrealistisch te veronderstellen dat de veldpartijen die gezamenlijk de verantwoordelijkheid dragen voor het ontwikkelen, het autoriseren en het onderhouden, ook de kosten daarvan volledig zullen dragen. Monitoren en onderhoud van professionele standaarden zijn cyclische, dus continue, en onmisbare processen om deze standaarden up to date, praktisch relevant en dus adequaat te houden. Adequate professionele standaarden zijn essentiële onderdelen van de kern van het kwaliteitsbeleid, namelijk een kwaliteitscyclus van meten en registreren, verwerken en interpreteren, feedback en spiegelinformatie, gevolgd door relevante aanpassingen van het beleid, waarna de cyclus weer begint. Een structurele vorm van bekostiging van professionele standaarden is noodzakelijk om de continuïteit van de kwaliteitscyclus te waarborgen.

31


Rol van het Kwaliteitsinstituut i.o. Het laat zich denken dat het Kwaliteitsinstituut i.o. een rol zal spelen bij de structurele bekostiging van ontwikkelen en onderhoud van professionele standaarden. De taken van het Kwaliteitsinstituut i.o. brengen immers met zich mee dat het inzicht zal hebben in welke professionele standaarden ontwikkeld gaan c.q. moeten worden, welke in ontwikkeling zijn, welke aan onderhoud toe zijn en welke professionele standaarden (zojuist ontworpen of gereviseerd) een autorisatieprocedure tegemoet gaan. Met deze informatie wordt door het Kwaliteitsinstituut i.o. een landelijk meerjarenprogramma voor ontwikkeling en onderhoud van professionele standaarden opgesteld dat door veldpartijen wordt gedragen. Wij zijn van mening dat op basis van het meerjarenprogramma een adequate samenhangende kostenraming moet worden opgesteld. Die is vereist als onderbouwing voor de noodzakelijke structurele bekostiging. Verantwoordelijkheid voor structurele bekostiging De verantwoordelijkheid voor het realiseren van structurele bekostiging van ontwikkelen en onderhoud van professionele standaarden ligt primair bij het ministerie van VWS. Daarmee is niet gezegd dat het ministerie die kosten geheel of gedeeltelijk moet dragen. Dat is op zichzelf een consistente optie, maar er zijn ook andere mogelijkheden (bijv. via dekking op basis van het Budgettair Kader Zorg). En uiteraard moet worden nagegaan in welke mate een bijdrage van veldpartijen kan worden gerealiseerd. Maar de kern van ons standpunt is dat een verantwoorde bekostigingssystematiek op structurele basis een absoluut vereiste is om het beoogde kwaliteitsbeleid via het Kwaliteitsinstituut i.o. te operationaliseren, en dat de verantwoordelijkheid voor het realiseren van die bekostigingssystematiek bij het ministerie ligt. Uiteraard zal het ministerie daarover met alle betrokken partijen afstemming moeten zoeken. Het ligt voor de hand dat het Kwaliteitsinstituut i.o. een rol speelt bij de implementatie en uitvoering van de structurele bekostiging, dus bij de toewijzing van middelen op basis van het meerjarenprogramma. Daarbij onderstrepen wij nog eens dat het opstellen van het meerjarenprogramma met bijbehorende kostenraming in afstemming met veldpartijen tot stand moet komen.

32


6

Aandachtspunten tot slot

SAMENVATTING In deze rapportage heeft het Coördinatieplatform Zorgstandaarden tussentijds de balans opgemaakt. Daarbij is een aantal aandachtspunten naar voren gekomen die alle betrekking hebben op het bevorderen van de programmatische aanpak van chronische ziekten met het doel de zorg te verbeteren en doelmatig in te richten. Deze aandachtspunten staan in dit hoofdstuk vermeld. Met ingang van 2013 zullen de werkzaamheden van het CPZ overgaan c.q. geïntegreerd worden in het Kwaliteitsinstituut i.o.. De voorbereidingen voor het Kwaliteitsinstituut i.o. zijn in volle gang. Wij geven deze aandachtspunten graag mee aan het Kwaliteitsinstituut i.o..

De voornaamste taak van het platform is, in algemene termen, het bevorderen van de programmatische aanpak van chronische ziekten door de ontwikkeling en het gebruik van zorgstandaarden te stimuleren. Het doel daarvan is de zorg voor mensen met een chronische ziekte te verbeteren en daarmee hun kwaliteit van leven en tevens de zorg doelmatig in te richten opdat hij in redelijkheid betaalbaar blijft met een goede kwaliteit. In deze rapportage is tussentijds de balans opgemaakt. De achtergrond en positie van het platform is toegelicht evenals de plaats van zorgstandaarden en zorgmodules in het verband van andere begrippen die relevant zijn voor het kwaliteitsbeleid, zoals (multidisciplinaire) richtlijnen. De stand van zaken bij de ontwikkeling van nieuwe zorgstandaarden en zorgmodules is beschreven, met de bevorderende en belemmerende factoren. Tevens is de agenda opgemaakt van lopende en openstaande activiteiten die het platform onderneemt. Met ingang van 2013 zullen onze werkzaamheden overgaan naar c.q. geïntegreerd worden in het Kwaliteitsinstituut i.o.. Omdat het instituut nog in opbouw is en ook verschillende andere partijen in het instituut zullen opgaan (Regieraad, ZiZo, KiesBeter.nl, Centrum Klantervaring Zorg, samen met het CPZ de zogeheten ‘integratiepartners’), hebben wij in deze tussenbalans niet alleen een overzicht gegeven van onze activiteiten maar ook een aantal van onze ervaringen met de ontwikkeling van (zorg)standaarden gedeeld. Bij het opmaken van de tussenbalans is een aantal aandachtspunten naar voren gekomen, die wij hieronder nog eens beknopt weergeven. (1) Voor een helder kwaliteitsbeleid is het nodig dat er een door veldpartijen gedeelde visie komt op de positie van zorgstandaarden, zorgmodules, richtlijnen, multidisciplinaire richtlijnen, netwerkrichtlijnen, protocollen en andere begrippen die in het kwaliteitsbeleid een rol spelen, en op de onderlinge verbanden tussen deze begrippen. Het is verstandig daarbij het begrip ‘professionele standaard’ zoals omschreven door het Kwaliteitsinstituut i.o. als kader te nemen. (2) Kenmerken van zorgstandaarden zijn dat zij inhoudelijk het complete zorgcontinuüm van een bepaalde chronische ziekte beschrijven, dat zij verband leggen tussen preventie en curatie, en dat zij niet alleen de zorg in strikte zin omvatten maar ook de sociaal-maatschappelijke aspecten waarmee mensen met een chronische ziekte te maken krijgen. De huidige regelgeving kent nog vele schotten die de bekostiging van deze integrale benadering belemmeren. (3) In vervolg op aandachtspunt (2) wijzen we op de bekostiging van de zorg voor chronisch zieken. Goede zorg voor chronisch zieken vraagt om passende bekostiging en het vermijden van hinderlijke schotten en oneigenlijke financiële prikkels. Toepassen van integrale bekostiging kan een belangrijke stimulus zijn voor de programmatische aanpak in het multidisciplinaire verband van samenwerkende professionals. In haar eerste rapportage wijst de evaluatiecommissie voor de integrale bekostiging

33


erop dat de termijn van evaluatie vermoedelijk te kort is om tot onderbouwde advisering te komen. Consistent voortgezet beleid is nodig om de effecten van integrale bekostiging tot uiting te doen komen. Hier ligt een belangrijke verantwoordelijkheid niet alleen bij de overheid maar ook bij de zorgverzekeraars. (4) In de praktijk geven de landelijke zorgstandaarden de onderbouwing voor de regionale inrichting van zorgprogramma’s en de zorgorganisatie. Op basis daarvan wordt dan het individueel zorgplan opgesteld in overleg tussen patiënt en zorgverlener. Het platform meent dat het individueel zorgplan essentieel is voor zowel de zorgverlening aan de individuele patiënt of cliënt met een chronische ziekte als ook voor de organisatie van de zorg. Daarom hecht het platform zeer aan de totstandkoming van een breed gedragen kader voor het individueel zorgplan, dat het opstellen van individuele zorgplannen faciliteert. (5) Multimorbiditeit vormt een groot probleem niet alleen voor de aanpak van de zorgorganisatie maar ook voor de realistisch gewogen inkoop van zorg voor chronisch zieken en de bijpassende integrale bekostiging. In ons rapport ‘Zorgstandaarden in model’ hebben we er nadrukkelijk op gewezen dat stapelen bij de inkoop moet worden vermeden en dat daartoe de zorgbehoefte van de betreffende patiëntenpopulatie (‘casemix’) inzichtelijk moet worden gemaakt. Onder auspiciën van het platform start begin 2012 een project om in deze behoefte te voorzien. Het individueel zorgplan is in dit project het uitgangspunt op basis waarvan de zorgbehoefte van de casemix in kaart wordt gebracht. (6) Adequate informatisering is onmisbaar voor een transparant kwaliteitsbeleid. In dat verband is er dringend behoefte aan een heldere informatiestandaard. Daarnaast is het belangrijk dat de ICTsystemen van zorgverleners de zorgstandaard en informatiestandaarden ondersteunen. Om dit te borgen kan gedacht worden aan een vorm van certificering, op grond van ICT-eisen die Nictiz, veldpartijen en industrie opstellen. (7) Er moet een structurele voorziening komen voor de bekostiging van het ontwikkelen en onderhouden van zorgstandaarden en richtlijnen en analoge producten. De eerste verantwoordelijkheid voor de ontwikkeling van een dergelijke bekostigingssystematiek ligt bij het ministerie van VWS. Om die systematiek praktisch toepasbaar te maken moet het meerjarenprogramma dat het Kwaliteitsinstituut i.o. gaat opstellen voorzien worden van een bijpassende kostenraming. Tot slot het volgende. De ontwikkeling van zorgstandaarden en zorgmodules is primair een activiteit van het veld. De betrokkenheid van patiëntenorganisaties of andere patiëntenvertegenwoordigers en alle bij de zorg voor chronisch zieken betrokken zorgverleners (via hun beroepsorganisaties) is gewenst om een adequate zorgstandaard tot stand te brengen. Voor andere soorten professionele standaarden geldt een analoge overweging. Het ontwikkelen van zorgstandaarden en zorgmodules is een intensief proces en de ontwerpers zijn daarbij doorgaans intensief betrokken. Deze betrokkenheid resulteert vaak in groot enthousiasme en het gevoel mede-eigenaar te zijn van een zorgstandaard. Wij vinden het van belang dat deze betrokkenheid en dit enthousiasme behouden blijven wanneer het kwaliteitsbeleid onder auspiciën van het Kwaliteitsinstituut i.o. gaat komen.

34


Bijlage 1 Taakopdracht Coördinatieplatform Zorgstandaarden In het najaar van 2008 werd in opdracht van de minister van VWS het Coördinatieplatform Zorgstandaarden ingesteld. Een belangrijk deel van de opdracht was het ontwerpen van een gemeenschappelijk raamwerk of model voor zorgstandaarden. Nadat dit model tot stand gekomen was en de belangrijkste taak van het CPZ was gerealiseerd, werd het CPZ met ingang van 1 november 2010 heringesteld door de huidige minister van VWS. Nu met een nieuwe, geactualiseerde taak. Het platform is thans een onafhankelijk adviesorgaan over zorgstandaarden, voor de overheid en voor ieder die zich persoonlijk of beroepshalve bezig houdt met verbetering van de zorg voor mensen met chronische ziekten. Het platform bevordert afstemming tussen groepen die zorgstandaarden ontwikkelen en organiseert discussies over gemeenschappelijke thema’s. Daarnaast is het Coördinatieplatform de denktank voor de modelmatige ontwikkeling van zorgstandaarden, zorgmodules en het individueel zorgplan. Per 1 januari 2013 zullen de taken van het CPZ over gaan naar het Kwaliteitsinstituut i.o.. In het instellingsbesluit is de opdracht aan het Coördinatieplatform Zorgstandaarden als volgt omschreven: 1. Verzorgen van afstemming tussen en communicatie rondom zorgstandaarden. Eerste aanspreekpunt zijn voor en adviseren richting het brede veld voor alle (inhoudelijke) vraagstukken rondom zorgstandaarden zoals: − initiatieven om tot een nieuwe zorgstandaard of nieuwe module te komen; − het ontwikkelen en (de procedure van) de autorisatie van nieuwe zorgstandaarden en nieuwe modules; − het onderhoud van huidige en toekomstige standaarden; vraagstukken die betrekking hebben op de toepassing van de huidige en nieuwe zorgstandaarden. Belangrijk is dat bij de implementatie van nieuwe zorgstandaarden de toepassing in de praktijk goed wordt gevolgd. Op basis van de inzichten kan de zorgstandaard waar nodig worden aangepast. 2. Discussie organiseren, verwerven van informatie en inzicht en advies opstellen over: − verdere uitbouw van de zorgstandaard richting de Wmo, Awbz en Wet Publieke Gezondheid (Wpg). Waar liggen de grenzen van de zorgstandaard? − de ontwikkeling van (generieke)zorg modules in het model; − de noodzakelijke voorwaarden om zorgstandaarden toekomstbestendig te maken. Daarbij spelen vraagstukken over co- en multimorbiditeit en integratie Zvw en Awbz; − de implementatie en toepassing van zorgstandaarden - vooral Diabetes, COPD en VRM – inclusief de rol van integrale bekostiging hierin. Dit is informatie voor de evaluatiecommissie integrale bekostiging. 3. Aanpassen van het model voor zorgstandaarden mede op basis van de ervaringen met bovengenoemde taken en verworven kennis en inzichten. 4. In nauwe samenwerking met veldorganisaties, de ontwikkeling aanpakken van de zorgmodules ‘palliatieve zorg’, ‘diagnostiek’ en ‘farmaceutische zorg’ in het model. De ontwikkeling van de zorgmodule ‘palliatieve zorg’ is een toezegging aan de Tweede Kamer naar aanleiding van een motie, de ontwikkeling van de zorgmodules ‘farmaceutische zorg’ en ‘diagnostiek’ houdt verband met het voornemen om deze modules per 1 januari 2012 onderdeel te laten zijn van de integrale bekostiging. 5. Nadere advisering ten aanzien van de structurele bestuurlijke organisatie van zorgstandaarden. Wat is de verdeling van verantwoordelijkheden en bevoegdheden, op welke wijze worden veldpartijen in de organisatie ingebed. Wat is een goede autorisatieprocedure en wat te doen bij hindermacht.

35


6. In het advies ‘Bestuurlijke organisatie van zorgstandaarden’ staat opgenomen dat een landelijk ontwikkelen onderhoudsprogramma wenselijk is. Inclusief een daarvan afgeleide begroting voor een bepaalde termijn die is afgestemd op de wensen en behoeften in het veld ten aanzien van de ontwikkeling en het onderhoud van zorgstandaarden. Het Coördinatieplatform werkt een voorstel uit voor een landelijk ontwikkelen onderhoudsprogramma met bijbehorende begroting. Na ontvangst van dit voorstel zal ik binnen een periode van drie maanden hierop een standpunt innemen.

36


Bijlage 2 Samenstelling Coördinatieplatform Zorgstandaarden Het Coördinatieplatform bestaat uit 19 leden die afkomstig uit de wereld van patiëntenorganisaties, zorgaanbieders, verzekeraars, wetenschap, toezichthouders en beleid. De leden zijn benoemd door de minister en hebben op persoonlijke titel zitting in het platform. Voorzitter Dhr. prof. dr. R. van Schilfgaarde (voorzitter) Dhr. drs. A.P.J. Höppener (vice-voorzitter) Leden Dhr. drs. J. Asin Mw. drs. M.A. de Booys Dhr. drs. G.J. van Boven Mw. drs. E. Euving Dhr. dr. A.N. Goudswaard Mw. N.I. Hagoort (lidmaatschap beëindigd) Mw. dr. H.A.H. Kaasjager Dhr. drs. F.C.W. Klaassen, arts Dhr. drs. A.J. Lamping Mw. drs. J.G. Manshanden MPA (lidmaatschap beëindigd) Dhr. drs. C.G. Mastenbroek Mw. drs A. Schipaanboord Dhr. prof. dr. ir. J. Seidell Dhr. prof. dr. C. Spreeuwenberg Dhr. drs. A.E. Timmermans Mw. drs. M.J.M. van Weelden-Hulshof Dhr. prof. dr. N.J. de Wit Waarnemers Dhr. C.A.M. van Bijsterveldt (IGZ) Mw. dr. P.G.J. Reulings (IGZ) Dhr. E.J. Koster (VWS) Dhr. drs. W.J. Hofdijk (VWS, zelfstandig consultant) ZonMw bureau Mw. drs. M.J.E. te Vaarwerk (alg. secretaris) Mw. F.A. Hilgers (ass. secretaris) Mw. A. Broekhuis (secretaresse) Mw. M.E. Star (communicatie)

37


38


Bijlage 3 Overzicht ontwikkeling zorgstandaarden Afgeronde zorgstandaarden, zorgstandaarden in ontwikkeling en standaarden in verkenningsfase Afgeronde zorgstandaarden Zorgstandaard COPD NDF Zorgstandaard Transparantie en kwaliteit van diabeteszorg voor mensen met diabeter type 2 - Addendum Diabetes Type 1 Volwassenen (2009) - Addendum Diabetes Type 1 Kinderen en Adolescenten (2009) - Addendum Diabetes en Zwangerschap (2010) Zorgstandaard Obesitas Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement Zorgstandaarden in ontwikkeling Zorgstandaard Astma Kinderen Zorgstandaard Astma Volwassenen Zorgstandaard CVA/TIA Zorgstandaard Dementie Zorgstandaard Depressie Zorgstandaard Dwarslaesie Zorgstandaard Kanker

Ontwikkelgroep Long Alliantie Nederland (LAN) Nederlandse Diabetes Federatie (NDF)

Partnerschap Overgewicht Nederland (PON) Platform Vitale Vaten/Hart en Vaat Groep

Long Alliantie Nederland (LAN) Long Alliantie Nederland (LAN) Kennisnetwerk CVA Alzheimer Nederland Trimbos-instituut Dwarslaesie Organisatie Nederland Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP)

Zorgstandaarden Zeldzame Aandoeningen Zorgstandaarden in verkenningsfase Zorgstandaard Artrose Zorgstandaard Hartfalen Zorgstandaard Niet Aangeboren Hersenletsel

Reumapatiëntenbond De Hart & Vaatgroep Hersenstichting Nederland

Afgeronde zorgmodules en modules in verkenningsfase Afgeronde zorgmodules

Ontwikkelgroep cq. uitvoerende organisatie verkenning

Stoppen met Roken

Partnership Stop met Roken

Modules in ontwikkeling Voeding

Partnerschap Overgewicht Nederland (PON)

Modules in verkenningsfase Arbeid Beweging Palliatieve Zorg (afgerond december 2011) Zelfmanagement

NVAB NISB Cor Spreeuwenberg LAZ/CBO

39


40


Bijlage 4 Lijst van afkortingen AWBZ CBO CCM COPD CPZ CVZ DBC DMCZ EPD GGD HIS ICD ICF ICT IGZ KIS KIZ LAN LAZ LVG NDF NFK NHG NISB NIVEL NIVZ NPCF NZa PGO PON PVV SGF SoZaWe VSOP VWS Wia Wmo Wpg ZIS ZiZo ZonMw Zvw

Algemene wet bijzondere ziektekosten Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO Chronic Care Model Chronic Obstructive Pulmonary Disease Coördinatieplatform Zorgstandaarden College voor Zorgverzekeringen Diagnose-behandelcombinatie Diseasemanagement chronische ziekten Electronisch patiëntendossier Gemeentelijke Gezondheidsdienst Huisartsen Informatie Systeem International Classification of Diseases International Classification of Functioning, Disability and Health Informatie- en Communicatietechnologie Inspectie voor de Gezondheidszorg Klant Informatie Systeem Kader Individueel Zorgplan Long Alliantie Nederland Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement Landelijke Vereniging Georganiseerde eerste lijn Nederlandse Diabetes Federatie Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties Nederlands Huisartsen Genootschap Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg Nederlands Instituut voor de Zorg Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Nederlandse Zorgautoriteit Patiënten, Gehandicapten en Ouderen Partnerschap Overgewicht Nederland Platform Vitale Vaten Stichting samenwerkende Gezondheidsfondsen Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen Wet Maatschappelijke Ondersteuning Wet publieke gezondheid Ziekenhuis Informatie Systeem Bureau Zichtbare Zorg ZorgOnderzoek Nederland/Medische Wetenschappen Zorgverzekeringswet

41


42


Bijlage 5 Samenvatting ‘Model zorgstandaard’ Onderstaande hoofdstukken zijn overgenomen uit het rapport ‘Zorgstandaarden in model’ (februari 2010) van het Coördinatieplatform Zorgstandaarden. 1 Kenmerken, voorwaarden, definitie en gebruiksdoelen van een zorgstandaard Als eerste stap in de ontwikkeling van het model voor de zorgstandaarden heeft het CPZ een definitie van het begrip zorgstandaard geformuleerd met de gebruiksdoelen, gebaseerd op een aantal kenmerken van een zorgstandaard en voorwaarden waaraan hij moet voldoen. Op basis daarvan is een model opgesteld dat de ontwikkelgroepen van een zorgstandaard kunnen aanhouden. Immers, onderlinge afstemming wordt bevorderd als de verschillende zorgstandaarden analoog zijn opgebouwd. De kenmerken en voorwaarden worden hieronder opgesomd. - Een zorgstandaard is ziektespecifiek (betreft een bepaalde chronische aandoening) en bevat generieke componenten die op meerdere chronische ziekten van toepassing kunnen zijn; - Een zorgstandaard omvat het complete zorgcontinuüm bij de individuele zorgvrager (cliënt, patiënt): vroegtijdige onderkenning en preventie, diagnose, behandeling, monitoren van het beloop, begeleiding en ondersteuning, revalidatie, re-integratie en bevordering van maatschappelijke participatie, en laatste levensfase en palliatie; - Een zorgstandaard is gebaseerd op actuele en zo mogelijk wetenschappelijk onderbouwde inzichten over de optimale individuele preventie en zorg bij de betreffende chronische ziekte; - Een zorgstandaard is opgesteld vanuit het perspectief van de patiënt, de individuele zorgvrager, en bevat de aanwijzingen voor het opstellen van een individueel zorgplan; - Een zorgstandaard geeft in alle relevante onderdelen aanwijzingen voor de ondersteuning van zelfmanagement; - Een zorgstandaard beschrijft de inhoud van een multidisciplinair zorgproces (doorgaans aangeduid als ketenzorg); - Een zorgstandaard geeft een functionele beschrijving van de activiteiten, dus beschrijft wat er gebeurt maar niet wie (welke beroepsbeoefenaar, zorgverlener) dat doet of waar dat gebeurt; - Een zorgstandaard is richtinggevend voor de organisatie van het zorgproces en voor de bewaking en bevordering van kwaliteit; - Een zorgstandaard bevat adequate kwaliteitsindicatoren voor de uitvoering van het zorgproces, voor de uitkomst van de zorg, en voor de eisen te stellen aan de organisatiestructuur van de zorgketen; - Een zorgstandaard is richtinggevend voor de aanspraken en de bekostiging van de betreffende zorg; - Een zorgstandaard wordt vertaald naar een patiëntenversie. Deze kenmerken en voorwaarden leiden tot de volgende definitie van een zorgstandaard. Een zorgstandaard geeft vanuit het patiëntenperspectief een op actuele en zo mogelijk wetenschappelijk onderbouwde inzichten gebaseerde functionele beschrijving van de multidisciplinair georganiseerde individuele preventie en zorg, ook inhoudende de ondersteuning bij zelfmanagement, voor een bepaalde chronische ziekte gedurende het complete zorgcontinuüm, alsmede een beschrijving van de organisatie van de betreffende preventie en zorg en de relevante kwaliteitsindicatoren. Een zorgstandaard dient daarmee tenminste de volgende gebruiksdoelen: het opstellen van een individueel zorgplan, de transparante communicatie tussen patiënten en zorgverleners, de informatievoorziening, en het voeren van een adequaat kwaliteitsbeleid. Bovendien is de zorgstandaard de leidraad bij het contracteren van ketenzorg door de zorgverzekeraar en bij het bepalen van de aanspraken in verzekerde zorg en de onderliggende bekostigingssystematiek.

43


2 Het model in vogelvlucht Vroege onderkenning & preventie

Individueel zorgplan & behandeling

Diagnostiek

Begeleiding, revalidatie, re-integratie, participatie & relapspreventie

Zorgstandaard X Zorg – specifiek voor de ziekte X

1 Zorgmodule A Zorgmodule zorg (generiek)A-indicatoren zorg (generiek)

Zorgmodule C Zorgmodule zorg (generiek)C-indicatoren zorg (generiek)

Zorgmodule D Zorgmodule zorg (generiek)D-indicatoren zorg (generiek)

- indicatoren

- indicatoren

- indicatoren

2

Ziektespecifieke addenda bij de zorgmodules

3

Organisatie van de integrale zorg voor de ziekte X

4

Kwaliteitsindicatoren voor de ziekte X

Zorgstandaard Y Zorg – specifiek voor de ziekte Y

1 Zorgmodule B zorg (generiek) indicatoren

Zorgmodule C zorg (generiek) indicatoren

Zorgmodule E zorg (generiek) indicatoren

2

Ziektespecifieke addenda bij de zorgmodules

3

Organisatie van de integrale zorg voor de ziekte Y

4

Kwaliteitsindicatoren voor de ziekte Y

Op basis van de kenmerken, voorwaarden, definitie en gebruiksdoelen is een model opgesteld waarin het complete zorgcontinuüm schematisch is verdeeld in vier fasen: - vroege onderkenning en preventie bij individuen (case finding, ‘opportunistische screening’); - diagnostiek van de betreffende chronische ziekte; - opmaken van het individuele zorgplan en instellen van de behandeling; en - begeleiding, revalidatie, arbeidsre-integratie, maatschappelijke participatie en relapspreventie. Voor elk van die vier fasen moet de zorg inhoudelijk worden beschreven, alsmede de organisatie van die zorg en de bijpassende kwaliteitsindicatoren. Ten aanzien van de inhoudelijke beschrijving van de zorg is onderscheid gemaakt tussen ziektespecifieke en generieke aspecten. Daarbij betekent ‘generiek’ dat het betreffende aspect op meer dan één chronische ziekte van toepassing is.

44


Zo bestaat een zorgstandaard modelmatig uit vier hoofdstukken die elk in de vier fasen van de chronische ziekte van toepassing zijn. Die vier hoofdstukken zijn: - Hoofdstuk (1): de ziektespecifieke zorg; - Hoofdstuk (2): de generieke zorg; - Hoofdstuk (3): de organisatiestructuur van het zorgproces, inclusief kwaliteitsbeleid; - Hoofdstuk (4): kwaliteitsindicatoren. Schematisch is dit weergegeven in de bovenstaande figuur. De generieke zorg wordt beschreven in zogeheten zorgmodules. Voorbeelden: ‘Stoppen met roken’, ‘Bewegen’, ‘Voeding’, ‘Palliatieve zorg’. Op dit moment is alleen de zorgmodule ‘Stoppen met roken’ beschikbaar, aan de andere wordt gewerkt. Veel waarde wordt gehecht aan de bevordering en ondersteuning van zelfmanagement. Een verkenning is gaande om te bezien of de ontwikkeling van een zorgmodule ‘Zelfmanagement’ opportuun is. Voor elke zorgstandaard moet dus worden bepaald welke zorgmodules in het tweede hoofdstuk worden opgenomen. Waar een relevant generiek aspect nog niet door een zorgmodule wordt gedekt, beschrijft de ontwikkelgroep van die zorgstandaard dat zelf. Bovendien beschrijft de ontwikkelgroep de ziektespecifieke aspecten (addenda) bij de zorgmodules die relevant zijn voor de betreffende zorgstandaard.

45


46

Ontwikkeling van Zorgstandaarden. Een tussenbalans

Recommend Documents