Onmacht en daadkracht
Onmacht en daadkracht Omgaan met naasten in de palliatieve fase
Cilia Linssen
Bohn Stafleu van Loghum Houten 2010
© 2010 Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer Uitgeverij Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieen of opnamen, hetzij op enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16b Auteurswet j° het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij het Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel 17 Auteurswet, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 3051, 2130 KB Hoofddorp). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16 Auteurswet) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig bewust van hun taak een betrouwbare uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor drukfouten en andere onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. ISBN 978 90 313 6189 2 NUR 897 Ontwerp omslag: Nanja Toebak, ’s- Hertogenbosch Ontwerp binnenwerk: Studio Bassa, Culemborg Automatische opmaak: Crest Premedia Solutions (P)Ltd., Pune, India
Bohn Stafleu van Loghum Het Spoor 2 Postbus 246 3990 GA Houten www.bsl.nl
Inhoud
Over lijken - Proloog
6
Inleiding
10
1
Herkenbare patronen bij patiënt en naasten
12
2
Hoe praten ze met elkaar
29
3
Omgaan met informatie
43
4
Communicatie met naasten van de patiënt
53
5
Waar het altijd over gaat
61
6
De zorgprofessional als naaste
63
7
Naasten, wat moeten we ermee?
69
8
Tien tips bij omgaan met naasten
71
9
Casussen voor discussie en reflectie
76
Over de auteur
126
ICISZ – Trainingen en workshops
127
Dankwoord
128
Over lijken - Proloog
Op 11 november 2006 kreeg ik ’s ochtends een telefoontje van mijn moeder: mijn vader had een herseninfarct gehad en lag op de intensive care in Kleef. Zijn hele linkerkant was verlamd, en de komende 48 uur zouden kritiek zijn. “Ik kom er aan,” zei ik. “Oh wat fijn, wat heerlijk dat je komt,” zei mijn moeder, alsof dat iets heel bijzonders was. Voor de Waalbrug kwamen mijn zus en ik in een vreselijke file. En daar sta je dan, volledig machteloos. “Nou gaat hij misschien wel dood,” dacht ik “terwijl ik in de file sta.” Na mijn broer van het station gehaald te hebben, reden we snel langs het ouderlijk huis om daar wat spullen op te halen die mijn ouders nodig hadden. “Ik haal de dikke sokken, jij haalt het gehoorapparaat, jij haalt de verzekeringspapieren.” “Het voelt echt als ‘Eén Team, Eén Taak’,” zei mijn zus. We denderden met z’n allen langs het kantoortje de intensive care op, en werden onmiddellijk teruggeroepen door een hele strenge Duitse verpleegkundige die weinig begrip had voor onze zorg en urgentie. Ik mocht het eerste naar binnen, en trof het zieligste wat ik ooit heb gezien. Mijn sportieve, beheerste vader lag in een boxershort en een trui heel bleek en verfrommeld in bed en begon onmiddellijk te huilen toen hij mij zag. Mijn vader, die zelfs de meest emotionele begrafenissen doorstond zonder een traan te laten. Dat kwam door het herseninfarct, legde hij mij uit, want praten kon hij gelukkig bijna meteen weer. En grappen maken waar hij zelf heel hard om moest lachen wat naadloos overging in heel hard huilen. Hij schaamde zich ervoor: “Gooi een handdoek over me heen!” riep hij. Het riep in mij een onverzettelijke beschermingsdrang op. Een grootborstkasgevoel. Ik stormde kantoortjes binnen en eiste artsen te spreken te krijgen. In mijn dagelijks leven train ik artsen en verpleegkundigen, en ik snap en waardeer ze enorm. Maar als iemand me op dat moment in de weg had gestaan om het beste voor mijn vader te krijgen
Over lijken - Proloog
dan had ik hem tegen de grond geslagen. En het erge was, ik wilde wel van alles maar ik kon helemaal niks. Het Duitse ziekenhuissysteem snapte ik niet, en de dokters verstond ik niet. Als ik aan een arts vroeg of hij het me nog een keer wilde uitleggen omdat mijn Duits vrij schrecklich was, dan slaakte hij een diepe zucht en ging het twee keer zo snel en twee keer zo luid nog een keer vertellen. En dan droop ik maar weer af in de hoop dat hij wist wat hij deed. We overleefden de eerste 48 uur. En na vier maanden revalideren kwam mijn vader weer thuis. Lopend. Zo’n beetje. Zijn linkerhand deed het niet meer goed, dus cellospelen zat er niet meer in. Maar hoornspelen en roeien zouden wel weer gaan lukken op den duur. We haalden opgelucht adem. Twee weken daarna reed ik met mijn auto van de A4 de A9 op. Mijn moeder belde op en zei dat ze slecht nieuws had. Er was een longfoto gemaakt bij mijn vader, en daarop was een grote vlek te zien die naar alle waarschijnlijkheid longkanker was. Ik ben al jaren bestuurslid van het Longkanker Informatiecentrum en heb driekwart van de website geschreven. Ik ken dus de verhalen. Ineens kregen die verhalen diepte. Hoe je eerst helemaal niet schrikt, of het niet bevat. Ik zei alleen maar heel zakelijk: “Kleincellig of niet-kleincellig?” en “Weten ze al welk stadium?” Dat mijn vader longkanker had was verschrikkelijk, vooral omdat ik te goed wist hoe slecht de prognose voor de meeste patiënten is. Maar het gaf mij als echte ‘dadendrang-naaste’ wel de mogelijkheid om iets te gaan ‘doen’. Ik nam onmiddellijk de boel over. In Duitsland had hij een afspraak voor de eerste diagnostische tests na drie weken. Los van het feit dat ik wist dat ik het in Nederland heel goed zou kunnen regelen voor mijn vader, kon ik zelf het idee niet verdragen dat ik dan weer niet zou kunnen communiceren met de artsen over zijn ziekte. Even voor de duidelijkheid, dat was echt míjn behoefte, want mijn vader spreekt zelf zeer vloeiend Duits, dus hij kon zelf prima met artsen overleggen. Ik belde een bevriende longarts in Zutphen, die onmiddellijk aanbood om de volgende dag vrijwel alle diagnostische tests in één dag te doen. Mijn vader wilde dat graag, en hij zou de rest van de behandeling in Zutphen blijven. Dat stelde mij enorm gerust. Waarom? Niet omdat ik denk dat ze dit in Nederland beter kunnen dan in Duitsland, of in Zutphen beter dan in Nijmegen. Maar het gaf mij de mogelijkheid om het maximale te doen, wat ik kon doen. En ook de geruststellende gedachte dat ik deze arts ieder ogenblik zou kunnen bellen met domme
7
8
Onmacht en daadkracht
vragen. Het gaf me maximale controle, waarvan je je kunt afvragen of mijn vader daar nou iets aan had. Daarnaast had het te maken met vertrouwen. Vertrouwen dat er goed voor mijn vader gezorgd zou worden, dat hij in de gaten zou worden gehouden. De ‘diagnostische dag’ in Zutphen was een rare dag. Ik haalde mijn ouders thuis op en bracht ze naar Zutphen. Bij de receptie bleek dat mijn vader zijn legitimatiebewijs niet mee had, en mijn moeder in plaats van de verzekeringspapieren een brief van de dierenarts over de vaccinatie van de poes. Mijn ouders gingen samen staan bakkeleien over wiens schuld het nou allemaal was, terwijl ik ging overleggen of die papieren later konden komen. Dat kon. Het was een spannende en emotionele dag maar ik herinner me vooral dat we met z’n drieën verschrikkelijk hebben gelachen. Zo erg dat mijn vader me tot stilte begon te manen: “Cilia! Niet zo hard lachen! We zijn hier wel in een ziekenhuis!” Dat leek mij onzin: “Pap, jij hebt kanker, dus mogen wij lachen als we dat willen.” Hij was het niet met me eens. Een week en een pet-scan later kwam er zeer hoopgevend nieuws. De tumor was weliswaar enorm, maar hij leek niet uitgezaaid, en dus operabel. Hij hoorde bij de lucky 10%. En toen ontstond er bij mij iets waar ik veel over gelezen heb maar waarvan ik niet dacht dat het mij als realist met kennis-van-zaken zou gebeuren: volslagen irreëel optimisme. Ik heb na alle angsten op dat moment ‘besloten’ dat het goed kwam. Terwijl logica en verstand zeiden: “Ze moeten hem nog openmaken om te zien of het echt wel te opereren is”, en “Pas na het onderzoek van de snijvlakken weten ze of het echt niet is uitgezaaid. En dan nog.” Niks van dat alles: “Het komt goed, hij wordt helemaal beter.” Dit is dus hoe dat werkt. Je besluit om te vertrouwen, terwijl je ook weet dat dat vertrouwen mogelijk nergens op gebaseerd is. En toen moesten we wachten. Want de gespecialiseerde chirurg in Zutphen was met vakantie. En er moest een MRSA-test komen omdat hij in Duitsland in het ziekenhuis had gelegen. En ondertussen ging het met mijn vader steeds slechter. Hij kreeg enorme koortsaanvallen, was doodmoe en zag eruit als een lijk. Ergens in mei kreeg ik een telefoontje tijdens een vergadering in Doorn. Mijn vader had in de auto een hartinfarct gehad. (Hij was weer gaan autorijden, iets waar ik me zinloos boos over maakte.) Hij had zichzelf naar huis gereden, en was daar, door de huisarts met de ambulance naar Kleef gestuurd. “Ik kom eraan,” zei ik. Het zou routine kunnen worden maar dat was het niet. Zelf ben ik in het hele proces
Over lijken - Proloog
nauwelijks door een dieper dal gegaan dan tijdens die rit: “Hou nou maar op met dat debiele optimisme, Cilia. Hij heeft nu een herseninfarct, longkanker en een hartinfarct gehad binnen een halfjaar. Blijkbaar is dit de bedoeling. Blijkbaar moet hij dood. Leg je er nou maar bij neer.” Maar in Kleef trof ik een opgewekte vader in bed. Hij was gekatheteriseerd, had een stent gekregen en verbeeldde zich dat zijn bloed nú al beter door zijn lichaam heen stroomde. Emotionele achtbaan is een uitgekauwd begrip, maar dat is exact hoe het voelde. Tegen die tijd begon de uitputting er behoorlijk in te hakken. Bij iedereen. De laatste week voor de operatie leek het alsof hij bezig was dood te gaan. Alsof hij zo’n zware operatie nooit zou overleven. Hij zag er verschrikkelijk uit en voelde zich ook zo. Hij zei steeds: “Ik ben op, mijn lichaam is op.” En dan stond ik daar naast zijn bed en riep opbeurende dingen zoals: “Volhouden, het gaat allemaal over.” Maar er zijn momenten geweest dat ik dacht: “Waar ben ik nou mee bezig, waarom laat ik hem niet gewoon gaan? Voor wie doen we dit?” De operatie slaagde. Een dag later had ik mijn vader aan de telefoon. Ik vertelde hem over de Franse bergen waar ik tegenaan keek, en de Franse wijn die ik op hem aan het drinken was. Hij zei dat z’n grote verlangen was om nu zo snel mogelijk naar zijn huis in de Bourgogne te gaan en daar met lieslaarzen aan snoeken te vangen, en toen begonnen we allebei maar weer te huilen. Vier maanden later waren mijn ouders voor het eerst weer in Frankrijk. Ik heb in die tijd veel geleerd over hoe het is om naaste te zijn van een zieke patiënt. Toen het voorbij was voelde ik pas hoe slopend het was geweest. Ongemerkt houdt het je de hele dag bezig en de emotionele pieken en dalen zijn dodelijk vermoeiend. Iets wat je je pas realiseert als het weer voorbij is. Ik herkende mezelf als de naaste die ik altijd ‘het vertaalbureau’ had genoemd, degene waarop een appel voor informatie wordt gedaan omdat hij of zij er net iets meer verstand van heeft. En ook als de ‘dramnaaste’, die in zijn wil om het beste te krijgen voor de patiënt desnoods over lijken gaat. Zo’n naaste waarvan de artsen en verpleegkundigen die ik train altijd kreunend zeggen: “Oh nee, niet zo’n schoondochter die ook verpleegkundige is in het Antoni van Leeuwenhoek.” En in mijn werk heb ik geleerd hoe ingewikkeld naasten het werk van artsen en verpleegkundigen kunnen maken, en welk extreem gedrag ze soms laten zien.
9
