Delen in macht en onmacht

Mede door kinderen met diabetes in het onderzoek zelf te betrekken is diepgaand inzicht verkregen in: de leefwereld en competenties van kinderen, de mate waarin kinderen en volwassenen met elkaar kunnen samenwerken en wat een goede samenwerking in de diabeteszorg in de weg staat. Bovendien heeft het participatieve traject de meerwaarde van kindparticipatie zichtbaar gemaakt voor de diabeteszorg en voor gezondheidsvoorlichting aan kinderen.

Delen in macht en onmacht

van kinderen met diabetes en in de machts- en afhankelijkheidsrelaties tussen kinderen, ouders en behandelaars. Het kernargument is dat kinderen deel uitmaken van praktijken, ook van die praktijken waarin hun perspectieven, kennis en ervaring niet actief worden verwelkomd en (h)erkend.

Kindparticipatie in de (alledaagse) diabeteszorg

Delen in macht en onmacht biedt inzicht in het alledaagse leven

Delen in macht en onmacht Kindparticipatie in de (alledaagse) diabeteszorg

/ Christine Dedding

/ Christine Dedding

DELEN IN MACHT EN ONMACHT Kindparticipatie in de (alledaagse) diabeteszorg

ACADEMISCH PROEFSCHRIFT ter verkrijging van de graad van doctor aan de Universiteit van Amsterdam op gezag van de Rector Magnificus prof. dr. D.C. van den Boom ten overstaan van een door het college voor promoties ingestelde commissie, in het openbaar te verdedigen in de Aula der Universiteit op woensdag 30 september 2009, te 14:00 uur

door

Christine Wilhelmina Martha Dedding geboren te Nieuwkoop

Proefschrift Christine.indd 1

07-07-2009 23:25:46

Promotiecommissie Promotor:

Prof. dr. A.P. Hardon

Co-promotor:

Dr. R.Reis

Overige Leden:

Prof. dr. W.M.C. van Aalderen Prof. dr. S.S. Blume Prof. dr. S.E. Buitendijk Dr. R.M. van Daalen Prof. dr. J.D.M. van der Geest Prof. dr. M.J. Trappenburg

Faculteit der Maatschappij- en Gedragswetenschappen

Dit project werd mogelijk gemaakt door:

Coverontwer: Elly Hees (www.beeldvanhees.nl) Lay out: Olffies Design, Olga van Olffen-Duijn


07-07-2009 23:25:46

Inhoudsopgave Dankwoord 1.

Introductie Aanleiding voor de studie Theoretisch kader Vraag- en doelstelling Methode Analysekader Opbouw van het boek

10 11 19 22 23 24 25

2.

Participatie, de ideologie 2.1 Participatie, wat is het eigenlijk? 2.2 Participatie (van kinderen) in de context van de gezondheidszorg 2.3 Patiëntenparticipatie in onderzoek 2.4 Argumenten voor kindparticipatie 2.5 Argumenten tegen kindparticipatie 2.6 Participatieladders 2.7 Participatie hoe is het te meten? 2.8 Samenvatting en conclusie

29 30 32 36 39 44 47 52 54

3.

Participatief actie-onderzoek, de praktijk 3.1 Het proces van subsidieaanvraag tot evaluatie 3.2 De deelnemers 3.3 Toelichting methoden en technieken 3.4 Haalbaarheid 3.5 Ethische overwegingen 3.6 Samenvatting en conclusie

57 59 75 85 92 74 97

4.

Met diabetes ‘moet’ je gewoon leven 4.1 Je kan alles! 4.2 Een functionele co-productie 4.3 Diabetes is als een gevangenis 4.4. Samenvatting en conclusie

99 101 110 111 113

5.

Ziekenwerk van kinderen 5.1 Spuiten in je eigen lijf 5.2 Meten, één druk op de knop 5.3 Dieet zwaarder dan ooit? 5.4 Sporten met een onbetrouwbaar lijf 5.5 Legitimatiewerk: vertalen en doceren 5.6 Ziekenwerk van ouders 5.7 Samenvatting en conclusie

117 119 123 126 130 132 136 138

6.

De klinische ontmoeting: stille, verveelde kinderen 6.1 Participatiewensen van kinderen, ouders en behandelaars 6.2 Barrières, de waslijst van kinderen 6.3 Barrières, vanuit het perspectief van behandelaars

141 143 145 152


07-07-2009 23:25:46

6.4 Restricties voor participatie 6.5 Strategieën 6.6 Samenvatting en conclusie

154 159 162

7.

De stille strijd 7.1 De kern van de conflicten 7.1.1 Het ‘beter weten’ 7.1.2 De diffuse begrenzing tussen zelfzorg en de rol van de behandelaar 7.2 Medische technologie 7.3 Ruimte en tijd 7.4 Machtsbronnen van kinderen 7.5 Samenvatting en conclusie

167 169 171 178 179 182 184 188

8.

Het kind als de verre ander 8.1 Othering 8.2 Wat is een kind 8.3 Othering van patiënten 8.4 (In)competenties van kinderen met diabetes 8.5 Samenvatting en conclusie

191 193 196 199 203 209

9.

Procesevaluatie van het participatieve onderzoekstraject 9.1 Beoogde en bereikte niveau van participatie 9.2 Empowerment 9.3 Nieuwe inzichten en producten 9.4 samenvatting en conclusie

211 213 216 225 227

10. Discussie en conclusie Hoe participeren kinderen in de (alledaagse) zorg voor diabetes Levert kindparticipatie een bijdrage aan een betere kwaliteit van zorg en leven? Heeft kindparticipatie een meerwaarde in onderzoek Overwegingen voor de toekomst Bijlagen 1. Participatiemodel voor kinderen 2. Participatiemodel voor ouders 3. Het boek ‘Meet, weet, spuit, vreet’: Onze geheimen over diabetes’ 4. De rap en dvd ‘Je diabetes de baas’ 5. Lespakket ‘Zoet bloed’ Referenties Samenvatting Summary Samenvatting voor kinderen


231 234 239 241 244 249 250 251 252 253 254 256 272 280 288

07-07-2009 23:25:46

Dankwoord Na het schrijven van een proefschrift lijkt het schrijven van een dankwoord een peulenschil. Niets is minder waar. Al was het maar omdat dankwoorden het meest gelezen onderdeel zijn van een proefschrift. Terugkijkend op de afgelopen jaren voel ik me enorm bevoorrecht dat ik met zoveel leuke en inspirerende mensen heb mogen samenwerken. Allereerst wil ik de kinderen en hun ouders bedanken die hun medewerking hebben verleend aan het onderzoek. Jullie actieve betrokkenheid, inzet, openhartigheid en enthousiasme heeft mij diep geraakt. Lange tijd was niet duidelijk wat we met onze samenwerking zouden bereiken. Veel, zo weten we nu. De producten die we samen hebben ontwikkeld zijn daar het bewijs van, maar ook dit proefschrift. In het bijzonder wil ik de volgende kinderen en hun ouder(s) bedanken: Patrick van Asch, Dounia Benzirar, Peter Bosch, Youssra Boujada, Onur Develi, Ilham Marghich, Mustafa Oria Kheil, Donja de Ronde, Wichita van Rijkom, Fatima Sahsah, Mark Schutte, Don van Tongeren, Marit Ulrich, Bianca Voorthuijsen en Eda Zengin. Ik wens jullie allen veel geluk voor nu en in de toekomst en hoop dat we elkaar nog eens tegenkomen. Mijn begeleiders, Anita Hardon, Ria Reis en Bart Wolf, hebben een belangrijke rol gespeeld in het onderzoek en de vervaardiging van dit proefschrift. Anita, jouw hulp was onmisbaar bij het vasthouden van de grote lijnen en de analyse van het verkregen materiaal. In tijden van onzekerheid was het vertrouwen dat je in mij toonde voldoende om weer vol goede moed verder te gaan. Ria jij stond altijd klaar om in de bres te springen voor mijn gedachtegoed en deelde mijn verontwaardiging in minder mooie tijden. Tegelijkertijd was je degene die vaak zei ‘is dat zo?’, gevolgd door een ‘mmmh’, ten teken dat je nog niet echt overtuigd was. Hierdoor leerde ik preciezer te formuleren en te argumenteren. Ik heb genoten van onze lunches en privégesprekken en weet dat we deze ook in toekomst zullen voortzetten. Bart, jij hebt de deuren opengezet voor dit onderzoek, door een destijds zeker voor klinische perspectieven, vernieuwende pilotstudie te helpen financieren. Deze pilotstudie is de basis geweest voor deze studie. Je durf en betrokkenheid stel ik zeer op prijs. Ook Nicolette van Duurssen heeft een belangrijke rol gespeeld bij de start door met veel geduld en vasthoudendheid mee te schrijven aan de subsidieaanvraag voor het onderzoek. Dit onderzoek had nooit tot stand kunnen komen zonder de inzet en het enthousiasme van de kinderdiabetesteams van het St. Lucas Andreas ziekenhuis, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, Slotervaartziekenhuis, Medisch Centrum Leeuwarden en het Medisch Centrum Alkmaar. Het vertrouwen dat jullie mij gaven om de poliklinische consulten te mogen observeren en jullie


07-07-2009 23:25:46

bereidheid om niet alleen medische kennis te delen, maar ook zorgen en twijfels heeft mijn begrip van de diabeteszorg enorm verrijkt. In het bijzonder wil ik Kete Ramakers en Alet Meurs bedanken, jullie hebben mijn stappen altijd met interesse gevolgd en gefaciliteerd. Met een gerust hart kon ik genieten van mijn zwangerschapsverlof omdat Nadia van Emmerik gedurende mijn verlof voor mij waarnam. Voor het maken van de film en de rap kon ik me geen betere en leukere collega’s wensen dan Illya Soffer en Paul Enkelaar. Voor het boek had ik het geluk te mogen samenwerken met Mariël Croon, Irma Hornman, Elly Hees, Marja de Kinderen en Francine Oomen. En voor het lespakket met Marjolein Stad. De sponsoring, de pr en distributiekanalen van het Diabetesfonds hebben ook een belangrijke rol gespeeld in het succes, waarvoor ik in het bijzonder Hanneke Dessing wil bedanken. De Amsterdamse School voor Sociaalwetenschappelijk Onderzoek bedank ik voor de inspirerende werkomgeving die zij promovendi biedt. Ik vond er intellectuele uitdaging, maar ook vriendschap. Met Deasy Simandjuntak heb ik een kantoor gedeeld, ik had me geen betere en leukere kamergenoot kunnen wensen. En gelukkig is onze vriendschap niet tot het kantoor beperkt gebleven. De lunches met Marie Lindegaard en Trudie Gerrits leverden vaak belangrijke nieuwe werkinzichten op, maar daar bleef het gelukkig nooit bij. Ook Miranda van Reeuwijk, Tjerk-Jan Schuitemaker, Mariela Planas-Toledo, Mafe Olerta Sierra, Heidi Sauls, Josien de Klerk, Ellen Blomaert, Marian Tankink en John Kinsman wil ik bedanken voor de prettige en stimulerende discussies. Tevens wil ik het secretariaat bedanken voor hun ondersteuning: José Komen, Anneke Dammers, Miriam May, Teun Bijvoet en Hermance Mettrop. Gedurende het schrijven van dit proefschrift heb ik niet alleen geprofiteerd van het commentaar van mijn mede-studenten, maar ook van het commentaar van Sjaak van der Geest, Amade M’ Charack, Stuart Blume, Rineke van Daalen en Christien Brinkgreve. Het ontmoeten van mensen die mijn ideeën over kindparticipatie begrepen zonder dat ik het met veel woorden hoefde uit te leggen gaf me de energie en het vertrouwen om op de ingeslagen weg door te gaan. Lex Winkler, van de Stichting Artsen voor Kinderen was één van hen. Ik weet nog goed dat ik in de eerste minuten van onze allereerste ontmoeting dacht, als je zegt ‘zet je tas maar bij dat bureau’, dan doe ik dat direct. Zover is het niet gekomen, maar we hebben wel intensief samengewerkt in de ontwikkeling van de dvd en het lespakket. En gelukkig mogen we onze samenwerking nu voortzetten in het cyberpoli-onderzoek. Later ontmoette ik Kiek Tates, Martine de Vries, Esther Hosli, Kitty Jurrius en Jet Isarin, met wie ik op zeer prettige wijze kennis en ervaring kon delen en graag wil blijven delen. En ook dichter bij huis, binnen mijn familie bleek ik herkenning te vinden voor mijn gedachtegoed, bij mijn tante


07-07-2009 23:25:46

Tonny Snel. Een generatiekloof heb ik in onze gesprekken nooit ontdekt, wel veel herkenning. Marjolein, Hillebrand en Bernard, jullie begrepen beter dan vele anderen waar ik mee bezig was, bedankt dat jullie je inzichten met mij wilden delen. Ondersteuning in de vervaardiging van mijn proefschrift vond ik dicht bij huis, Jeroen Haak heeft al mijn teksten gecontroleerd en dankzij Olga van Olffen heeft het boek een professionele lay-out gekregen. Inspirerende mensen, gezellige ontmoetingen en etentjes had ik vanzelfsprekend niet alleen binnen en rondom mijn werk, maar ook daarbuiten. En ook die zijn van groot belang geweest bij het tot stand komen van dit proefschrift. Mieke, ik voel me rijk met onze vriendschap en geniet ervan om te zien hoe onze professionele en persoonlijke levenspaden naast en door elkaar lopen. Het kost me niet veel moeite om ons in de verre toekomst, wat krommer en grijzer geworden, op een bankje te zien zitten, nog altijd in gesprek. Marjolein, met jou had ik nog wel 100 rondjes Marken willen lopen, maar ik weet dat het gebrek eraan niets af doet aan onze vriendschap. Ton, straks zijn onze rollen omgedraaid en zal ik met net zoveel begrip en geduld jouw verhalen aanhoren. Eric, bedankt voor de gezelligheid die je in ons gezin brengt, je belangstelling voor mijn werk en hulp bij de Engelse samenvatting. Kees, je foto’s zijn niet in dit proefschrift verschenen, maar geen presentatie doe ik zonder. Marion en Lonneke, het hardlopen was niet het belangrijkste wat we deelden, wel de gesprekken. Nini en Titia bedankt voor onze inspirerende discussies, die altijd zo goed combineren met gezellige etentjes! Mijn zus Marie-Anne wil ik bedanken, voor ons immer groeiend bondgenootschap. En natuurlijk mogen ook Cora, Klaas, Patricia en mijn schoonouders, Albert en Lodewien, hier niet ontbreken en al die anderen die de afgelopen jaren met veel interesse mijn werk gevolgd hebben. Mijn moeder, Ida wil ik bedanken, omdat je me altijd gesteund hebt in mijn keuzes, ook in tijden dat dat niet gemakkelijk, noch vanzelfsprekend was. Dit heeft me mede gebracht tot waar ik nu ben. Mooier dan nu te kunnen zien hoe jij geniet van het leven en hoe wij samen dingen kunnen delen en beleven, kan ik me niet wensen. Lieve Tim en Joris, jullie hebben aan dit proefschrift bijgedragen door er te zijn. Samen leven, spelen, knuffelen, maar natuurlijk ook de vele uitdagingen die daarbij horen, maken het eenvoudig om prioriteiten te stellen in het leven en daarvan te genieten. Lieve André, waarom mensen promoveren is jou een raadsel, toch heb je me altijd gesteund en de ruimte gegeven om het te realiseren. Je standvastige en relativerende kijk op het leven en onze liefde, is voor mij van grote waarde. Christine Dedding, Broek in Waterland, juli 2009


07-07-2009 23:25:46


07-07-2009 23:25:46

INTRODUCTIE Hoofdstuk 1


07-07-2009 23:25:47

Hoofdstuk 1

Introductie ‘Dure diabetici moeten gezond leren leven,’ zo kopte het economiekatern van de Volkskrant van 20 november 2006. Het artikel opent met de zin: ‘Suikerpatiënten krijgen eerder hartinfarcten en beroerten en kosten verzekeraars dus veel geld.’ Diabetes, in de volksmond vaak suikerziekte genoemd, wordt wel beschreven als de nieuwe epidemie (Broom & Whittaker 2004).1 Volgens berekeningen van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) hadden in 2003 in Nederland ruim 600.000 mensen diabetes. Ieder jaar komen daar naar schatting 72.500 nieuwe patiënten bij, waarvan circa 560 kinderen in de leeftijd van 0-14 jaar. Op basis van alleen demografische ontwikkelingen zal het absolute aantal personen met diabetes tussen 2005 en 2025 met 32,5% stijgen. Daarnaast is het waarschijnlijk dat het aantal patiënten met diabetes nog harder stijgt door de toename van het aantal mensen met overgewicht. Diabetes komt niet alleen steeds vaker voor, maar ook op steeds jongere leeftijd. En doordat genezen nog niet mogelijk is, is er sprake van een langdurig contact met de gezondheidszorg. De bekendste vormen van diabetes zijn Diabetes type I en Diabetes type II. Diabetes type II werd vroeger ‘ouderdomsdiabetes’ genoemd, omdat het vooral bij ouderen leek voor te komen. Tegenwoordig is echter bekend dat mensen van alle leeftijden dit type kunnen krijgen. Bij mensen met diabetes type II is er sprake van een tekort aan insuline. Bovendien reageert het lichaam niet meer goed op insuline. Insuline, een hormoon dat gemaakt wordt in de alvleesklier, zorgt ervoor dat glucose uit het bloed kan worden opgenomen in de lichaamscellen. Wanneer die toevoer niet goed gereguleerd is ontstaan complicaties. Als de bloedsuikerwaarde te hoog oploopt, hyperglykemie genoemd, vaak afgekort tot hyper, treden verschijnselen op als veelvuldig urineren, vermoeidheid, slaperigheid, misselijkheid en braken. Bij een te lage bloedsuikerwaarde, hypoglykemie genoemd, of afgekort hypo, kunnen verschijnselen optreden als: slapte, duizeligheid, hoofdpijn, verwardheid, gedragsveranderingen, lusteloosheid en verminderd bewustzijn. Bij een ernstige hypo, treedt bewustzijnsverlies op. Bij mensen met diabetes type I wordt helemaal geen insuline meer aangemaakt. In tegenstelling tot mensen met type II kunnen zij niet volstaan met het slikken van tabletten. Zij moeten meerdere malen per dag bij zichzelf insuline injecteren of maken gebruik van

1

De Europese Vereniging voor de Studie van Diabetes (EASD) spreekt zelfs van gevolgen die minimaal zo ernstig zijn als bij het uitbreken van de pest. Bron: www.diabetesweb.nl/nieuwsberichten/ europese-unie-pakt-diabetes-aan.html.

10


07-07-2009 23:25:47

Introductie

een insulinepomp. Het injecteren van insuline gebeurt met een soort vulpen waar een ampul met insuline in zit en een naaldje opgedraaid wordt. Een insulinepomp heeft een grootte vergelijkbaar met een kleine mobiele telefoon. Via een klein slangetje met een naald, dat in buik, been of bil wordt ingebracht, geeft de pomp om de paar minuten kleine hoeveelheden insuline af aan het lichaam. Wanneer extra insuline nodig is, kan dat met een druk op de knop toegevoegd worden. Dit wordt ook wel bolussen genoemd. Type I ontstaat meestal in korte tijd en over het algemeen bij mensen onder de dertig jaar. Daarom heette diabetes type I vroeger ook wel ‘jeugddiabetes’. Maar net als voor type II is tegenwoordig bekend dat het op alle leeftijden kan voorkomen. Eén op de tien mensen met diabetes heeft diabetes type I en 9 op de 10 mensen hebben type II (bron: RIVM). Dit boek gaat over de diabeteszorg aan kinderen met diabetes type I. Het beschrijft hoe kinderen met hun diabetes leven en hoe kinderen, ouders en behandelaars met elkaar kunnen en willen samenwerken om dat leven zo aangenaam mogelijk te maken. Aanleiding voor de studie Bijzonder aan de behandeling van diabetes is dat deze slechts voor een klein deel door medici wordt uitgevoerd en nauwelijks in het ziekenhuis plaatsvindt; het grootste deel van de behandeling wordt door patiënten zelf in hun eigen leefomgeving verricht. In dit geval door kinderen en ouders. Een medisch team, bestaand uit een kinderarts, kinderdiabetesverpleegkundige, diëtiste en kinderpsycholoog, evalueert gemiddeld één keer per drie maanden in een poliklinisch consult hoe het met het kind gaat. Het team schrijft een behandeling voor, coacht het kind en de ouder en geeft educatie over het lichaam en het ziektebeeld. Het is aan kinderen en ouders om deze kennis en adviezen in de praktijk op te volgen. Dag in dag uit moeten zij een evenwicht zoeken tussen voeding, beweging en insuline. En omdat het metabole lichaam als gevolg van emoties, activiteit en voeding aan continue verandering onderhevig is, moeten ouders en kinderen niet alleen de adviezen opvolgen, maar ook interpreteren en vertalen naar het individuele lichaam en leven van alledag. Dat betekent dat kinderen en ouders onder meer: 1) het injecteren van insuline moeten afstemmen op de samenstelling, hoeveelheid en tijdstip van eten; 2) meerdere keren per dag de bloedsuikerwaarde moeten meten door met een klein naaldje bloed te prikken uit het topje van de vinger, waarna de druppel kan worden afgelezen door een bloedsuikermeter, en 3) in hun afwegingen rekening moeten houden met inspanning, stress en infecties, omdat elk van deze factoren van invloed kan zijn op het bloedsuikergehalte. Het niet optimaal naleven van de behandelvoorschriften kan, naast de eerder genoemde acute complicaties als een hypo- of hyperglykemie, leiden tot ernstige complicaties op de langere termijn, zoals harten nierfalen, maar ook blindheid en amputaties behoren tot de risico’s (ISPAD 2000). 11


07-07-2009 23:25:47

Hoofdstuk 1

Omdat patiënten zelf een groot aandeel hebben in de behandeling is het succes daarvan niet alleen afhankelijk van de zorgkwaliteiten van behandelaars, maar ook van de zorgkwaliteiten van kinderen en ouders en hoe de verschillende partijen met elkaar samenwerken. Samen staan zij voor de moeilijke taak om voor zover mogelijk, de dramatische complicaties in de toekomst te voorkomen en een optimaal welzijn en welbevinden in het heden te bewerkstelligen. Peyrot et al. (2005) concluderen echter op basis van een grote internationale studie in 13 landen naar volwassenen met diabetes dat ondanks nieuwe en efficiëntere medicatie en m edicatietoedieningssystemen behandelvoorschriften niet goed nageleefd worden en dat het merendeel van de mensen geen optimale controle van de bloedsuiker bereikt. Bovendien blijken veel mensen psychosociale problemen te ontwikkelen die een negatieve invloed hebben op de zelfzorg. Ook andere studies wijzen op een verband tussen diabetes en psychosociale problematiek; diabetes kan bestaande psychosociale problematiek versterken en leiden tot een verhoogde kans op depressie, angst, eetstoornissen en een laag zelfvertrouwen (Castiglia 2001, Kyngäs 1999, Peyrot et al. 2005). Aanstoot constateerde in 1998 op basis van een literatuurstudie dat een derde tot de helft van de kinderen inadequate HbA1c-waarden heeft. Het HbA1c is een maat voor de gemiddelde bloedsuikerwaarde over de afgelopen twee tot drie maanden en, zo is uit onderzoek gebleken, een belangrijke indicator voor het risico op complicaties (DCCT 1994). In 2003 bevestigt Aanstoot samen met collega’s de inadequate controle van de bloedsuikerwaarde bij kinderen op basis van een cohortstudie in Zuidwest-Nederland (Aanstoot et al. 2003). Hij concludeert dat hoewel het soms lijkt dat de behandeling van diabetes een succesverhaal is, het in feite gaat om een progressief ziektebeeld met hoge morbiditeit en mortaliteit. Gale (2005) schrijft in een editorial in Diabetologia met de confronterende titel ‘De oogst van ellende gaat door’, dat meer dan de helft van de kinderen 12 jaar na de diagnose al met de eerste ernstige complicatie te maken krijgt. Gezien de ernst van het ziektebeeld en het feit dat controle van de bloedsuikerwaarde bij een groot deel van de kinderen niet behaald wordt, is het niet verwonderlijk dat de diabetespraktijk en literatuur gekenmerkt worden door een continue zoektocht naar betere behandelmethoden, betere educatie en betere manieren om patiënten langdurig te motiveren. Opvallend veel aandacht gaat daarbij uit naar patiëntenkarakteristieken. Een verondersteld gebrek aan kennis en motivatie domineert, waarvoor de oplossing gezocht wordt in nieuwe educatieprogramma’s en gedragsinterventies (Hunt et al. 1997, Lutfey 2005). Het perspectief van behandelaars en hoe zij vorm geven aan hun werk en hun relatie 12


07-07-2009 23:25:47

Introductie

met patiënten wordt daarentegen zelden meegenomen als een variabele of doel van verandering; evenmin als de argumenten of omstandigheden die patiënten zelf aandragen voor het al dan niet kunnen of willen opvolgen van behandelvoorschriften (Hunt en Arrar 2001). Therapietrouw zou dus veel breder geconceptualiseerd kunnen worden dan nu vaak het geval is (cf. Lutfey 2005). Dat het veranderen van leefstijl en het langdurig naleven van behandelvoorschriften moeilijk is, is een veelvuldig beschreven verschijnsel in de gezondheidszorg. Wat de diabeteszorg echter extra complex maakt is dat voorschriften vooral strikt moeten worden nageleefd in relatie tot dreigende complicaties in de toekomst. Deze toekomst is voor kinderen letterlijk ver weg. Bovendien vragen volwassenen zich af of kinderen, op basis van hun nog beperkte psychologische ontwikkelingsstadium wel in staat zijn om de toekomst te overzien. Ouders en behandelaars refereren daarom vaker aan de toekomst dan kinderen lief is (Dedding 2004). Het is echter maar de vraag of kinderen met diabetes niet na kunnen, dan wel willen denken over de toekomst. Zij worden niet alleen door ouders en behandelaars frequent op de toekomst gewezen maar, zo zal ik laten zien, ook door de behandeling zelf, waardoor standaardaannamen over psychologische ontwikkelingsstadia wellicht minder goed toepasbaar zijn op hun situatie. Evenmin is bekend in welke mate kinderen in het leven van alledag afwijken van behandelvoorschriften en waarom zij dat doen. Kennis over het dagelijkse leven met de ziekte en hoe kinderen dat leven zelf actief vorm geven is een belangrijke lacune in de diabetesliteratuur. In de zoektocht naar verbetering gaat veel aandacht uit naar het ontwikkelen van nieuwe medische technologie, zoals steeds slimmere insulinepompen, betere insulinesoorten en bloedsuikermeters die in het lichaam geplaatst kunnen worden voor een continue meting. Of deze nieuwe technologieën het leven van mensen met diabetes daadwerkelijk vergemakkelijken en leiden tot een betere controle van de bloedsuikerwaarde kan niet met zekerheid gezegd worden, gezien de reeds genoemde bevinding van Peyrot et al. (2005) dat ondanks nieuwe technologische ontwikkelingen de resultaten achterblijven. Het roept de vraag op of deze nieuwe technologieën hun belofte waar kunnen maken, maar ook of de gebruikers de technologie wel kunnen inpassen in hun dagelijks leven en welke aanpassingen zij daar zelf bij maken. In de zoektocht naar betere zorg blijft niet alleen de vraagzijde van de zorg onderbelicht en het leven zoals mensen met diabetes dat zelf vormgeven en willen vormgeven, maar ook het samenwerkingsproces tussen kind, ouder en behandelaar. Dat is problematisch, omdat 13


07-07-2009 23:25:47

Hoofdstuk 1

samenwerken een onontbeerlijk facet van de diabetesbehandeling is. Tevens is uit de literatuur bekend dat een effectieve dokter-patiëntrelatie een gunstig effect heeft op patiënttevredenheid, positief gedrag naar artsen, het begrijpen en onthouden van informatie, emotioneel welbevinden en een betere algemene gezondheidstoestand (Hosli 1998, De Winter et al. 1999, Roter 2000, Broom 2005). Dat de samenwerking in de diabeteszorg niet altijd optimaal verloopt, blijkt uit studies waarin het patiëntenperspectief een belangrijke plaats inneemt (o.a. Cohen et al. 1994, Freeman & Loewe 2000, Hunt & Arrar 2001, Paterson 2001, Campbell et al. 2002, Broom & Whittaker 2004). Een veelbeschreven klacht van patiënten is het niet gehoord worden als individu en als ervaringsdeskundige. Deze klacht werd ook genoemd door kinderen met diabetes in een kleinschalige pilotstudie die aan dit onderzoek vooraf is gegaan (Dedding et al. 2004). 2 In deze pilotstudie was een kernboodschap van de kinderen: ‘Wij doen hetzelfde werk als een dokter, maar worden als een kind behandeld.’ Daarmee verwezen ze enerzijds naar de complexe medische handelingen die ze zelf verrichten en anderzijds naar het feit dat zij zich in de spreekkamer onvoldoende uitgenodigd voelen om als serieuze gesprekspartner deel te nemen aan de gespreksvoering over hun ziekte. De pilotstudie toonde bovendien aan dat het perspectief van kinderen op belangrijke punten een discrepantie vertoont met het perspectief van behandelaars (Dedding et al. 2004). De meeste behandelaars beschreven het prikken in de vinger voor het meten van de bloedsuikerwaarde als pijnlijker dan het insulinespuiten, omdat de dichtheid van de zenuwuiteinden in de vingertop groter is dan op de plaatsen waar insuline wordt geïnjecteerd. De meeste kinderen daarentegen, beschreven het insulinespuiten als pijnlijker. Ook de gedachte van behandelaars dat het injecteren van insuline zou wennen kwam door de verhalen van kinderen in een ander daglicht te staan. Behandelaars en ouders bleken zich bovendien weinig of niet bewust te zijn van het feit dat kinderen over eigen ideeën beschikken over bijvoorbeeld de oorzaak, de symptomen en de behandeling van de ziekte; en dat die ideeën gevolgen hebben voor de wijze waarop kinderen de behandeling beleven én naleven. Het feit dat de perspectieven van kinderen onvoldoende (h)erkend worden ervaren kinderen als vervelend; het is een miskenning van het complexe en vele ziekenwerk dat zij verzetten,

2

Voor het onderzoek heb ik 19 kinderen met diabetes in de leeftijd van 7-14 jaar van het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis te Amsterdam geïnterviewd. Tevens zijn de ouders en behandelaars geïnterviewd en hebben er focusgroepsdiscussies met de kinderen plaatsgevonden.

14


07-07-2009 23:25:47

Introductie

maar ook van hun kennis en ervaring en de problemen die zij ervaren in het leven van alledag (zie hoofdstuk 5). Doordat er onvoldoende kennis bestaat over de perspectieven en ervaringen van kinderen, kan de behandeling bovendien niet afgestemd worden op hun leefwereld en hun leefomgeving. Dit maakt het naleven van behandelvoorschriften voor kinderen moeilijker, maar draagt er ook toe bij dat zij in de praktijk alleen staan voor de vertaalslag van medische behandelvoorschriften naar hun individuele leven. Wat doe je als je iets moet eten omdat je bloedsuiker laag is, terwijl je op een plek bent waar dat tegen de regels is en je liever niet wilt opvallen? Hoe ga je om met ongeduldige of overbezorgde ouders, niet-begrijpende oma’s die chocolaatjes blijven aanbieden en onverwachte traktaties op school? En wat te doen met de wisselende stemmingen die diabetes met zich mee kan brengen en een lichaam dat nooit te vertrouwen is? Dat de perspectieven van kinderen moeilijk een plaats kunnen verwerven in het medische consult bleek niet alleen uit bovengenoemde pilotstudie, maar is ook aangetoond door onder meer Alderson (1993), Runeson et al. (2001), Tates (2001) en Wassmer et al. (2004). Consultvoering met kinderen is extra complex omdat er geen sprake is van een dyade van behandelaar en patiënt, maar van een triade van kinderen, ouder(s) en behandelaar. Deze triade maakt de samenwerking en verdeling van taken en rollen per definitie complexer. Daarnaast roept een medisch consult met kinderen de vraag op wat een kind kan en mag en hoe verantwoordelijkheden tussen kinderen en volwassenen verdeeld moeten worden. Dit zijn ingewikkelde vragen, waar geen standaardantwoorden voor bestaan en bovendien nauwelijks handvatten voor beschikbaar zijn. Nationale en internationale wetgeving, zo zal ik uitgebreid toelichten in hoofdstuk 2, kent kinderen weliswaar het recht toe om deel te nemen aan beslissingsprocessen die hen aangaan, maar het is aan de betrokken volwassenen om de competenties van individuele kinderen per situatie te beoordelen en te bepalen hoe die competenties van het kind zich verhouden tot de competenties van volwassenen. Lee (1999) concludeerde in relatie tot kindparticipatie in de juridische rechtspraak dat taken en verantwoordelijkheden daardoor in feite in iedere context en voor iedere nieuwe situatie opnieuw uitonderhandeld moeten worden. Hoe ouders en behandelaars deze complexe taak in de praktijk van de diabeteszorg uitoefenen, maakt deel uit van dit proefschrift. Niet alleen kinderen benoemden in de pilotstudie problemen in de samenwerking, maar ook de behandelaars ervaren problemen. Zij gaven toe vaak weinig zicht te hebben op de beleving en leefwereld van kinderen en in het bijzonder van allochtone kinderen. Hun grootste zorg was de hoge mate van therapieontrouw en de ernstige consequenties die dat 15


07-07-2009 23:25:48

Hoofdstuk 1

later voor kinderen kan hebben. Ouders gaven in de interviews aan dat hun wens voor een gelukkige en onbezorgde jeugd voor hun zoon of dochter en de wens een normaal gezinsleven te kunnen leiden veelvuldig conflicteert met de eisen die het behandelregiem oplegt. Zij komen daardoor in conflict met zichzelf, maar ook met hun zoon of dochter. Hoewel zij in de klinische setting aangesproken worden als verantwoordelijk voor het gedrag van hun kind, bleek uit hun verhalen, maar ook uit de verhalen van de kinderen, hoe moeilijk kinderen te controleren zijn in het leven van alledag. Kinderen beschikken over veel handelingsvrijheid, omdat ze veel tijd buiten het toezicht van ouders doorbrengen op school, op straat, bij vriendjes etc. Tevens beschikken zij over een breed scala aan technieken om ouderlijke controle en gezag te omzeilen of aan te passen aan hun wensen en ideeën. Juist over deze vrijheid van handelen die kinderen zoeken en vinden, de mate waarin ze behandelvoorschriften zelf interpreteren en aanpassen en hierover onderhandelen met behandelaars en ouders is nog weinig bekend. Naast bovengenoemde argumenten – het grote aandeel van kinderen in de diabeteszorg, het recht op participatie en het gegeven dat zij over eigen perspectieven beschikken en de ruimte om die perspectieven in praktijk te brengen – is het onderzoeken van de samenwerking tussen kinderen, ouders en behandelaars relevant vanuit het oogpunt dat behandelaars en onderzoekers door de overheid en patiëntenorganisaties onder toenemende druk staan om beter met patiënten samen te werken (Caron-Flinterman 2005, Mol 2006, Trappenburg 2008). Kernargumenten die dit pleidooi ondersteunen betreffen het recht op zelfbeschikking en zeggenschap en de wetenschap dat patiënten over ervarings– kennis beschikken die van essentieel belang is voor een goede behandeling (Buetow 2005). Maar ook kostenafwegingen spelen een rol in de argumentatie. De hoop is dat marktwerking en samenwerking in combinatie met eigen verantwoordelijkheid helpt om de kosten in de gezondheidszorg te reduceren (Holmes-Rovner 2005, Trappenburg 2008). Hoewel patiëntenparticipatie al vele jaren onderdeel uitmaakt van het beleid in de gezondheidszorg, wijzen verschillende onderzoekers er op dat er desondanks nog weinig vooruitgang is geboekt (Paterson 2001, Donaldson et al. 2003, Bugge et al. 2006, Fredriksson & Winblad 2008). Patiëntenparticipatie vereist een culturele verschuiving in het denken over patiënten, maar ook gevestigde belangen en routines spelen een rol. Donaldson et al. (2003) stellen dat de gevraagde verschuiving in macht – een wezenlijk kenmerk van betekenisvolle participatie, zo zal ik in hoofdstuk 2 beargumenteren – sowieso moeilijk te implementeren is in organisaties die getypeerd kunnen worden als van nature hiërarchisch, met professionele grenzen tussen stafleden en tussen staf en patiënten. En 16


07-07-2009 23:25:48

Introductie

Paterson (2001) concludeert in haar onderzoek naar zelfzorgbeslissingen onder volwassenen met diabetes, dat: ‘Despite their intention to foster participatory decision making, practitioners frequently discount the experiental knowledge of diabetes over time and do not provide the resources necessary to make informed decisions’ (ibid: 574). Voor volwassen patiënten is het dus nog niet vanzelfsprekend dat hun stem, kennis en kunde op waarde wordt geschat en meegewogen wordt in de besluitvorming. McNeish (1999) wijst er op dat de participatie van kinderen in de gezondheidszorg extra bemoeilijkt wordt door de dominante cultuur in gezondheidszorginstellingen, die de kwetsbaarheid van kinderen benadrukt. Dat kinderen willen en kunnen participeren in de gezondheidszorg is echter al veelvuldig en vele jaren geleden aangetoond, onder andere door Bluebond-Langner (1978), Alderson (1993), Davis et al. (2000), Clark (2003), en Sutcliffe et al. (2004). Zo laat Bluebond-Langner (1978) in haar boek ‘The Private worlds of dying children’ zien hoe kinderen met leukemie, in de leeftijd van drie tot negen jaar, tegen verwachting van ouders en staf in weten dat ze stervende zijn en deze informatie vervolgens uit het oogpunt van bescherming van volwassenen op hun beurt achterhouden. Het achterhouden van deze kennis is, zo beargumenteert zij, een reflectie van de kennis van deze kinderen van de sociale orde en de wijze waarop doodgaan acceptabel bevonden wordt in de maatschappij. En Alderson (1993) laat in haar boek ‘Children’s consent to surgery’ zien in welke mate zelfs heel jonge kinderen informatie willen ontvangen en in staat zijn om complexe en soms pijnlijke informatie te verwerken. Zij concludeert dat jonge kinderen in staat zijn om wijze besluiten te nemen, mits informatie duidelijk, met gevoel en op gepaste wijze gegeven wordt aan het individuele kind. Onderzoek heeft echter aangetoond dat de informatieverschaffing aan kinderen zelden goed verloopt. Als oorzaken worden genoemd: communicatie over het hoofd van het kind heen, een gebrekkige informatieverstrekking en een beperkte kwaliteit van de communicatie, dat wil zeggen te technisch of te ingewikkeld taalgebruik waardoor kinderen zich niet gehoord en buitengesloten voelen (McNeish 1999, Tates 2001, Wassmer et al. 2004). Deze bevindingen, inclusief de bevinding dat de participatie van volwassen patiënten moeilijk van de grond komt, roepen de vraag op hoe kansrijk een pleidooi voor patiëntenparticipatie is in het geval van chronisch zieke kinderen. Een pleidooi dat overigens niet vrijblijvend is, maar zoals ik al eerder aangaf, is vastgelegd in nationale en internationale wetgeving. Op basis van de pilotstudie is het idee ontstaan om onderzoek te doen naar het leven van kinderen met diabetes en hun participatiemogelijkheden in de behandeling. En tevens dat zo’n onderzoek het beste samen met kinderen uitgevoerd kan worden. Dat heeft ertoe 17


07-07-2009 23:25:48

Hoofdstuk 1

geleid dat kinderen in het onderzoek niet alleen zijn uitgenodigd als informanten, maar ook als co-onderzoekers. Een participatief onderzoekstraject, zo was de gedachte, plaatst niet alleen het kindperspectief nadrukkelijk op de voorgrond, maar biedt ook kansen om de samenwerking tussen kinderen en volwassenen te bevragen. Wat gebeurt er als we kinderen middelen tot verandering in handen geven? Leidt dat tot nieuwe inzichten en andere vormen van kennis en interventies? Willen en kunnen volwassenen en bijbehorende instanties kinderen daadwerkelijk ruimte bieden om hun stem te laten horen en zijn zij vervolgens ook bereid om deze ideeën van kinderen op te volgen? Bovendien biedt een participatief traject de gelegenheid om intensief en langdurig met kinderen op te trekken, waardoor het kansen creëert om te observeren hoe de diabetes interfereert met hun dagelijks leven en hoe zij daarop anticiperen en reageren. Dat kinderen op kunnen treden als co-onderzoekers is al aangetoond door kindgerichte on twikkelingsorganisaties als Plan, Save the Children en Unicef. In de afgelopen tien jaar hebben zij samen met kinderen een scala aan interventies ontwikkeld en een rijke bron van kennis gegenereerd over de voorwaarden voor kindparticipatie en over methodieken om kindparticipatie uit te nodigen; ook ethische dilemma’s die zich in de praktijk kunnen voordoen zijn uitgebreid gedocumenteerd (Lansdown 2001, Reddy & Ratna 2002, Hart et al. 2004). In de Nederlandse gezondheidszorg is echter nog weinig ervaring opgedaan met het betrekken van kinderen in onderzoek. Uitzonderingen zijn recente studies van Isarin (2005), Snel et al. (2005) en Van Staa et al. (2007). In de Nederlandse jeugdzorg is daarentegen wel al veelvuldig samen met kinderen onderzoek gedaan. Onder andere de Stichting Wesp en de Stichting Alexander hebben reeds vele jaren ervaring opgedaan met kindparticipatie in de jeugdzorg en in onderwijs. 3 Net als ten aanzien van kindparticipatie in de gezondheidszorg staan er echter nog veel vragen open ten aanzien van (kind)participatie in onderzoek. Critici, zo licht ik uitgebreid toe in hoofdstuk 2, stellen dat het uiteindelijk bereikte niveau van participatie in de praktijk vaak laag is en dat participatie van de doelgroep zelden leidt tot daadwerkelijke veranderingen in praktijken en beleid. Zo wijst James (2007) er op dat hoewel kinderen nu door tal van organisaties geconsulteerd worden, er nog weinig instanties zijn die resultaten terugkoppelen naar kinderen en ervoor zorgen dat hun stem echt telt. Bovendien, zo beargumenteren Cooke & Kothari (2004) en Chung & Lounsbury (2006), is het machtsaspect

3

Voor voorbeelden van projecten zie www.wespweb.nl en www.st-alexander.nl

18


07-07-2009 23:25:48

Introductie

dat elk participatief proces kenmerkt, nog weinig kritisch onderzocht. Dit aspect is extra relevant voor een project waarin chronisch zieke kinderen en volwassenen samenwerken, omdat machtsongelijkheid de relaties tussen kinderen en volwassenen lijkt te typeren (Christensen & Prout 2002, Reis & Dedding 2004). Kan er binnen of naast deze ongelijkwaardige relaties sprake zijn van betekenisvolle participatie van kinderen? Theoretisch kader Voor het analyseren van de machts- en afhankelijkheidsrelaties tussen kinderen en volwassenen in de diabeteszorg hanteer ik een Foucauldiaans perspectief op macht. Vanuit deze benadering is macht geen bezit en niet gebonden aan posities, maar een relationeel fenomeen dat beschreven kan worden als een gelokaliseerde, strategische, onzichtbare en diffuse relatie (Lupton 1994, Petersen & Bunton (eds.) 1998). Vertaald naar de gezondheidszorg worden vanuit dit perspectief dokters niet beschouwd als bezitters van macht of als ‘machthebbers’, maar eerder als schakels in een netwerk van machtsrelaties; mensen waarlangs macht passeert of die belangrijk zijn in het veld van machtsrelaties (Foucault 1984a:247). Bovendien wordt macht vanuit deze visie niet uitgeoefend door directe onderdrukking of geweld, maar eerder door mensen ervan te overtuigen dat bepaalde manieren van doen en denken goed voor ze zijn. Foucault: ‘What makes power hold good, what makes it accepted, is simply the fact that it doesn’t only weigh on us as a force that says no, but that it traverses and produces things, it induces pleasure, forms knowledge, produces discourses’ (1984b:61). Medische paradigma’s en praktijken zijn veelvuldig bekritiseerd om hun reductionistische benadering, maar zij dragen ook bij aan onze kennis over het lichaam en over de oorzaken en behandeling van ziekte. Macht is daardoor niet alleen dwingend en normatief, maar ook vrijwillig en productief. Bovendien, zo stelt Foucault: ‘Where there is power, there is resistance’ (Foucault 1978:95-96). En daarbij waarschuwt hij ervoor weerstand niet te reduceren tot een enkele actie (Foucault 1982). Foucault heeft echter nooit tot in detail uitgewerkt hoe weerstand zich verhoudt tot macht en dominantie (Lupton 1998, Smart 2002). Evenmin heeft hij aandacht besteed aan veranderende en creatieve aspecten van menselijk gedrag (Sawicki 1991, Lupton 1998). Hoewel het Foucauldiaanse perspectief functioneel is om inzichtelijk te maken hoe machtsmechanismen werken, zowel in restrictieve als in productieve zin, schiet het dus tekort om te analyseren hoe kinderen, ouders en behandelaars deze praktijken ervaren en er actief deel van uitmaken. Juist dat actorschap binnen hegemonische discoursen en praktijken staat centraal in dit proefschrift. Ik besteed aandacht aan hoe kinderen, ouders en behandelaars actief deel uitmaken van dominante discoursen en praktijken, hoe zij omgaan met wederzijdse 19


07-07-2009 23:25:48

Hoofdstuk 1

afhankelijkheid, hoop, ambiguïteit, vertrouwen en falen en welke conflicten en contradicties zich daarbij voordoen. Daarom gebruik ik in aanvulling op het Foucauldiaanse perspectief het concept ‘agency’. Dat is in algemene termen te definiëren als de strategieën die actoren hanteren in relatie tot dominantie en ongelijke machtsverhoudingen en voor de strategieën die zij hanteren om persoonlijke doeleinden te realiseren (cf. Ortner 2006). In navolging van wetenschappers als Baer et al. (1986), Downey (2006) en Ortner (2006), is de uitgangspositie niet dat agency en structuur tegenover elkaar staan, maar dat er sprake is van een dialectische synthese. Een tweede uitgangspunt dat hieruit voortvloeit, is dat ik agency net als macht beschouw als een relationeel fenomeen, dat alleen in de context zelf kan worden onderzocht. Agency is een wijdverbreid, maar ook bekritiseerd concept. Belangrijke kritiekpunten zijn de afgrenzing tussen agency en gewone dagelijkse routinehandelingen en de mate waarin intentie altijd een rol speelt in agency (Emirbayer & Mische 1998, Ahearn 2001, Hernandez & Iyengar 2001, Ortner 2006). De expliciete aandacht voor het intentionele aspect van agency suggereert een actor die altijd bewust is van wat hij of zij doet, situaties op reflexieve wijze evalueert en reageert op een wijze die zijn of haar kansen maximaliseert. Menselijke motivatie speelt zich echter ook af op een minder bewust of zelfs ‘irrationeel’ niveau. Zo vertelt Marijke in hoofdstuk 7 dat ze een handeling precies tegengesteld aan de medische voorschriften uitvoert, simpelweg omdat ze deze handeling altijd al volgens een vast opgelegd medisch regiem moet uitvoeren. De Comaroffs (1992) waarschuwen er bovendien voor dat aandacht voor het intentionele aspect verbloemt dat sociale uitkomsten veelal een gevolg zijn van onbedoelde acties. Zij stellen dat intentie een proces is, waarbij actoren niet altijd vanaf het begin bewust definitieve doelen nastreven en soms geconfronteerd worden met tegengestelde belangen. Intentie, zo betoogt Lupton (1998), is dus dynamisch en contextueel in plaats van statisch en gaat niet zelden gepaard met ambivalentie, irrationaliteit en conflict. Echter, zo stelt Ortner (2006) terecht, als we te ‘soft’ zijn in het denken over intenties is het niet mogelijk om een onderscheid te maken tussen routinepraktijken en agency. Agency is, vanuit dit standpunt bekeken, gedrag met een sterkere intentie dan routinematig dagelijks gedrag, zonder dat deze intentie volledig bewustzijn vereist. Illustratief is het voorbeeld van de driejarige Ivan in hoofdstuk 7. Dit jongetje met een mentale ontwikkelingsachterstand weet het voor hem saaie gesprek tussen zijn moeder en de verpleegkundige te beëindigen door zijn jas tot bovenaan dicht te ritsen en deze handeling, met zijn andere hand dwingend op de deurknop, eindeloos te herhalen. Het ongemak dat dit gedrag veroorzaakt, hoogstwaarschijnlijk versterkt door mijn aanwezigheid als observator, doet de verpleegkundige besluiten het consult een andere 20


07-07-2009 23:25:48

Introductie

keer te vervolgen. Het voorbeeld illustreert dat agency niet beperkt blijft tot bewust gepland gedrag en tevens dat individuele mogelijkheden, wensen en ervaringen, en de specifieke context en structuur waarin een interactie plaatsvindt bepalend zijn voor de expressie van agency (cf. Emirbayer & Mische 1998), maar niet noodzakelijkerwijs voor het effect ervan. In de analyse van de machts- en afhankelijkheidsrelaties besteed ik naast aandacht aan de samenwerking tussen mensen, aandacht aan de rol van medische technologie. Met ‘medische technologie’ doel ik in dit boek op fysieke middelen, zoals instrumenten, attributen en medicijnen, die een rol spelen bij de diagnosestelling en behandeling. Daaronder vallen onder meer de complexe apparatuur in het laboratorium, maar ook geneesmiddelen – insuline –, de bloedsuikermeter, insulinepen en insulinepomp. Kenmerkend voor de diabeteszorg is dat een belangrijk deel van de technologie wordt overgedragen aan ouders en soms nog jonge kinderen. Van der Geest schrijft in de inleiding van ‘De macht der dingen’ dat medische technologie macht verschaft aan degenen die haar bezitten en bedienen; zij maakt hun kennis gezaghebbend, hun ingrijpen onmisbaar, hun woord wet (1994:11). In dit proefschrift bevraag ik of dit ook geldt voor kinderen en beschrijf ik in welke mate het overdragen van medische technologie aan kinderen met diabetes democratiserend werkt. Belangrijk in de analyse van de rol van technologie is dat de technologie in de diabeteszorg continu aan verandering onderhevig is. Deze veranderingen zijn direct van invloed op de relaties tussen kinderen, ouders en behandelaars. Het feit dat kinderen tegenwoordig niet meer eens in de paar maanden naar het ziekenhuis moeten om hun bloedsuikerwaarde te laten controleren, maar dat op ieder moment van de dag zelf kunnen doen, heeft geleid tot een verschuiving van taken en verantwoordelijkheden tussen behandelaars, tussen behandelaars en patiënten en tussen mensen en machines. Verandering in technologie leidt dus tot, wat Akrich (1992) noemt, een nieuwe ‘geography of responsibilities’. De geography wordt tevens beïnvloed doordat technologie en de wijze waarop zij wordt geïntroduceerd sturing geeft aan de ideeën en verwachtingen van gebruikers en doordat gebruikers zelf (soms onbedoeld) ook betekenissen geven aan technologie (Sawicki 1991, Van der Geest & Hardon 1994). Zij kunnen het script, de richtlijnen en doelen van waaruit ontwikkelaars technologie hebben ontwikkeld, aanpassen aan hun wensen, behoeften en praktijken (Akrich 1992). Bovendien komen kennis en claims niet alleen tot stand door menselijke inzichten; zij zijn een uitkomst van een dynamische interactie en onderhandeling tussen technologie, mensen en de context waarin zij zich bevinden (LaTour 1993, Yearly 2005). 21


07-07-2009 23:25:49

Hoofdstuk 1

Technologie is een uitkomst van praktijken, maar construeert ook praktijken. Wie, wanneer en hoe over technologie beschikt, het introduceert, produceert en gebruikt is dus direct van invloed op de participatiemogelijkheden in de zorg. Vraag- en doelstelling Dit proefschrift heeft tot doel het alledaagse leven van kinderen met diabetes te beschrijven en inzicht te verschaffen in hoe zij kunnen en willen participeren in de diabeteszorg. In tweede instantie heeft het proefschrift tot doel om de participatiemogelijk heden van kinderen in het onderzoeksproces te exploreren en analyseren. De vraag is niet of kinderen over voldoende competenties beschikken om te kunnen participeren, want dat kinderen daartoe in staat zijn is inmiddels voldoende aangetoond (zie hierboven). Wel is de vraag hoe de participatie van kinderen met diabetes betekenisvol kan zijn in de context van de diabeteszorg. ‘Betekenisvolle participatie’, zo zal ik in hoofdstuk 2 laten zien, wordt veelal gedefinieerd als participatie die invloedrijk is en daadwerkelijk tot verandering leidt. Het herverdelen van macht, maar ook het bevragen van bestaande machtsverhoudingen zou daar onherroepelijk deel van uit moeten maken. Maar juist dit aspect – het herverdelen van macht – blijkt in de praktijk een belangrijk struikelblok, zo getuigen critici (Cooke & Kothari 2004, Chung & Lounsbury 2006). Mijn intentie is dat dit proefschrift een bijdrage levert aan het begrijpen van de perspectieven en het alledaagse leven van kinderen met diabetes en bijdraagt in het denken over en zo nodig bevorderen van kindparticipatie in de gezondheidszorg. Op een meer algemeen en theoretisch niveau wil ik met dit proefschrift een bijdrage leveren aan inzicht in de sociaal-culturele constructie van kinderen en de kindertijd, de agency van kinderen in relatie tot ziekte en gezondheid en de waarde, mogelijkheden en beperkingen van het participatiediscours in de gezondheidszorg. Kernvragen zijn: a. Hoe gaan kinderen met hun diabetes om in het leven van alledag en hoe interfereert de diabetes en de behandeling met hun persoonlijke wensen en leven? b. Door welke factoren en processen wordt de onderlinge samenwerking tussen kinderen, ouders en behandelaars gevormd en aangestuurd? c. Hoe maken kinderen, ouders, behandelaars en technologie deel uit van deze processen? En wat zegt dit over de agency van kinderen met diabetes in de klinische setting en het leven van alledag? d. Wat is de meerwaarde van de participatieve benadering in het onderzoek en wat leert 22


07-07-2009 23:25:49

Introductie

de toepassing van deze benadering over de waarde en beperkingen van het participatiediscours zelf? Het is dus het leven van kinderen met diabetes dat in dit proefschrift centraal staat. Het leven zoals zij dat willen leven, maar ook het leven zoals dat in de praktijk tot stand komt onder invloed van verschillende contexten, praktijken en relaties waar zij deel van uitmaken. Methode In het onderzoek heb ik kinderen nadrukkelijk aangesproken als knowledgeable actors en agents. Uitgangspunt is dat zij op basis van hun persoonlijke kennis en ervaring betekenis geven aan situaties om hen heen en, in tegenstelling tot wat vaak gedacht wordt, nietonmachtig zijn (cf. James et al. 1998, Christensen & James 2000, Prout 2001, MacNaughton et al. 2007). Tweede uitgangspunt is dat hoewel het perspectief van kinderen kan verschillen van dat van volwassenen, dit niet betekent dat hun perspectief minder belangrijk of relevant is (cf. Lansdown 2001). Het derde en laatste uitgangspunt is dat het kindperspectief het best in de dagelijkse praktijk en in relatie tot de ideeën en praktijken van volwassenen kan worden onderzocht. Dit biedt de mogelijkheid om te exploreren hoe het kindperspectief zich tot die praktijk verhoudt en wat het kindperspectief kan bijdragen aan de diabeteszorg, maar ook wat het kindperspectief kan bijdragen aan ons begrip van kinderen, de kindertijd en de constructie van wat een kind is en kan. Tevens biedt deze benadering de mogelijkheid om de interafhankelijkheid tussen kinderen en volwassenen zichtbaar te maken en hoe deze het best tot zijn recht kan komen (cf. Roche 1999). Deze uitgangspunten zijn vertaald in een vierjarig participatief actieonderzoek. Kinderen met diabetes type I, in de leeftijd van 8 tot 12 jaar van drie Amsterdamse ziekenhuizen zijn uitgenodigd om gezamenlijk een kernprobleem te definiëren, voor het betreffende probleem een interventie te ontwikkelen en deze interventie te evalueren bij lotgenoten van twee ziekenhuizen buiten de regio Amsterdam. Naast mijn rol als facilitator en evaluator van dit interventietraject heb ik eigen onderzoeksactiviteiten ontplooid om inzicht te krijgen in de beleving en leefwereld van kinderen en de machts- en afhankelijkheidsrelaties tussen kinderen, ouders en behandelaars. Deze activiteiten bestonden uit een literatuurstudie, zes maanden participerende observatie in de poliklinische behandelsetting, focusgroepsdiscussies en semigestructureerde interviews met kinderen (n=30), ouders (n=22) en behandelaars (n=16). Een beperking van de studie is dat niet alle ouders zijn geïnterviewd en niet over langere tijd zijn gevolgd. Dit is mede een gevolg van de keuze de perspectieven en ervaringen van kinderen in het project centraal te 23


07-07-2009 23:25:49

Hoofdstuk 1

plaatsen. In hoofdstuk 3 ga ik uitgebreid in op de gevolgde methodiek en specifiek de wijze waarop kinderen aan het onderzoek hebben kunnen deelnemen. Analysekader Zoals gebruikelijk is voor antropologen heb ik aandacht besteed aan wat mensen zeggen, maar ook aan wat mensen doen en hoe dit denken en doen gevormd en beperkt wordt door de context waarin het plaatsvindt (Hardon et al. 1995). Deze benadering past bij het theoretische uitgangspunt van deze studie dat zowel macht als agency relationele concepten zijn en bij de vele studies die hebben aangetoond dat ziektebeschrijvingen, verklaringen, ervaringen, doelen, strategieën en evaluatiecriteria hoogst contextspecifiek zijn en tegelijkertijd in die context zelf geproduceerd worden (Comaroff & Maguire 1981, Murphy 1990, Frank 1995, Helman 2000). De kern van de studie is het microniveau, de poliklinische setting en het alledaagse leven van kinderen. Daaronder vallen: •

Persoonlijke denkbeelden. Denkbeelden van kinderen, ouders en behandelaars over hoe je met diabetes kunt, maar ook ‘moet’ leven. Waarbij, zoals eerder vermeld, prioriteit is verleend aan de denkbeelden van kinderen.

•

Lokale activiteiten. De activiteiten die kinderen en in mindere mate ouders en behandelaars verrichten in de zorg voor de diabetes en hoe deze activiteiten ingepast worden in het dagelijkse leven. De wijze waarop kinderen, ouders en behandelaars en relevante anderen elkaar ontmoeten en onderhandelen over de ziekte en behandeling.

•

Lokale contexten. De invloed van ruimte, tijd en medische technologie op de interactie in de spreekkamer en het dagelijks leven en handelen van kinderen.

Dit microniveau wordt beïnvloed en gevormd door bredere contextuele aspecten, als: •

De wijze waarop financiering sturing geeft aan de zorg.

•

De wijze waarop kennis geconstrueerd en gewaardeerd wordt.

•

De wijze waarop technologie gepresenteerd wordt in voorlichtingsmateriaal en advertenties.

•

De wijze waarop het ziektebeeld in de media gerepresenteerd wordt.

24


07-07-2009 23:25:49

Introductie

•

De sociaal-culturele constructie van kinderen en de kindertijd.

•

Maatschappelijke discoursen als individuele verantwoordelijkheid, het belang van in controle zijn en het vermijden van risico.

In de analyse van deze bredere contextuele aspecten heb ik me beperkt tot hoe deze aspecten van invloed zijn op het dagelijkse leven van kinderen met diabetes en de onderlinge machts- en afhankelijkheidsrelaties tussen kinderen, ouders en behandelaars. Opbouw van het boek Alvorens de opbouw van het boek te introduceren een kleine kanttekening. Vanzelfsprekend bestaat er niet zoiets als één kindperspectief, één ouderperspectief of één behandelaarsperspectief; zoals in elke groep is er sprake van variatie binnen de groepen. Evenmin bestaat ‘de diabeteszorg’: de zorg verschilt niet alleen per instelling en per discipline, maar ook per individuele behandelaar. Aan deze variatie probeer ik in dit boek zoveel mogelijk recht te doen. Omwille van de helderheid van het argument, waarbij het beschrijven van variatie binnen de groepen niet tot de centrale doelstelling behoort, ontkom ik er echter soms niet aan om te spreken van algemeenheden als ‘kinderen’ en ‘de diabeteszorg’. Ik hoop dat de lezer zich op die momenten deze kanttekening herinnert. De verschillende hoofdstukken in dit boek kunnen als losstaande essays gelezen worden met ieder een eigen argument. Daardoor kan de lezer direct naar het hoofdstuk van zijn interesse gaan. Het is echter in de samenhang en in de volgorde waarin de hoofdstukken gepresenteerd worden dat zij een volwaardige representatie geven van het leven van kinderen met diabetes en de machts- en afhankelijkheidsrelaties tussen kinderen, ouders en behandelaars zoals ik die heb waargenomen in de diabeteszorg en in het onderzoeksproces. In hoofdstuk 2 bespreek ik de achterliggende ideologie van het participatiediscours. Ik laat zien dat het begrip participatie wezenlijk verschillende betekenissen kan hebben en hoe het participatiediscours verbonden is met ontwikkelingen in de gezondheidszorg en sociaal-wetenschappelijk onderzoek. Nadat ik zowel de argumenten voor als tegen participatie heb besproken, ga ik in op de vraag hoe participatie is te meten. Het hoofdstuk sluit af met kwesties en vragen die nog open staan voor verder onderzoek. Tevens definieer ik de uitgangspunten die richting hebben gegeven aan het onderzoeksproces en de evaluatie ervan.

25


07-07-2009 23:25:49

Hoofdstuk 1

In hoofdstuk 3 beschrijf ik hoe ik samen met kinderen de vertaalslag heb gemaakt van ideologie naar de praktijk van het onderzoek. Ik laat zien hoe de participatie van kinderen vorm heeft gekregen in de verschillende fasen van het onderzoeksproces en welke onderzoeksmethoden zijn gebruikt. Ik beschrijf de onderzoeksgroep, de kinderen en volwassenen die deel hebben genomen aan het onderzoek en mijn eigen rol als onderzoeker. Tevens verantwoord ik hoe ethische aspecten in het onderzoek vorm hebben gekregen en gedurende het gehele onderzoeksproces zijn gewaarborgd. In de vertaalslag van ideologie naar praktijk deden zich twee spanningsvelden voor: de sociaal-culturele constructie van wat een kind is en kan en de waarde van lekenkennis in relatie tot professionele kennis. In hoofdstuk 7, 8 en 9 kom ik op deze spanningsvelden terug. In hoofdstuk 4, het eerste etnografische hoofdstuk, laat ik zien hoe kinderen, ouders en behandelaars in de diabeteszorg samen één therapeutische plot construeren: ‘Met diabetes is goed te leven’ of in de woorden van de kinderen: ‘Ik kan alles!’ Ik laat zien dat deze plot in het dagelijkse leven veelvuldig onder druk komt te staan, maar desondanks overeind kan blijven, omdat hij zowel voor kinderen, ouders als behandelaars meerdere belangrijke functies vervult. De plot kent echter ook negatieve aspecten, waaronder het verhullen van een tegenplot dat te typeren is als ‘diabetes is als een gevangenis’. Bij deze plot horen verhalen, waarvoor met name kinderen meer erkenning vragen. De stelling van kinderen dat zij hetzelfde werk verrichten als een dokter, werk ik in detail uit in hoofdstuk 5. Ik laat zien wat het ziekenwerk dat kinderen met diabetes verrichten precies inhoudt en hoe dit werk kan worden en wordt ingepast in het dagelijkse leven. Ik concludeer dat dit werk veel meer behelst dan behandelaars denken en communiceren in de spreekkamer. Voor de onzichtbaarheid van het ziekenwerk van kinderen bied ik meerdere verklaringen. Op basis van de bevindingen in dit hoofdstuk bevraag ik de vooruitgang die technologie heeft gebracht voor de diabeteszorg, de constructie van wat een kind is en kan, als wel de stelling dat mensen met diabetes tegenwoordig geen dieet meer hoeven te volgen. De trialoog, de ontmoeting tussen kinderen, ouders en behandelaars in de spreekkamer, staat centraal in hoofdstuk 6. De vraag is of kinderen, ouders en behandelaars voorstander zijn van kindparticipatie, welke barrières zij ervaren en hoe deze wensen en barrières zichtbaar worden in de praktijk. Ik laat zien dat er sprake is van ambiguïteit bij alle partijen en dat deze zich niet uit in woorden, maar in gedrag. In stille, verveelde kinderen die denken niet te mogen participeren of dat pogingen daartoe weinig zinvol zijn. En in verbaal 26


07-07-2009 23:25:49

Introductie

actieve ouders en behandelaars die denken dat kinderen geen interesse hebben in actieve deelname aan de besluitvorming omtrent hun diabetes. Controle is een terugkerend punt van aandacht in voorgaande hoofdstukken. Controle blijft niet beperkt tot de bloedsuiker, maar lijkt het hele leven en handelen van de kinderen te omvatten. Ik beargumenteer in hoofdstuk 7 dat dit controlediscours weliswaar een sterke negatieve connotatie kent, maar ook productief is. Het helpt in het naleven van een veeleisend behandelregiem. Kinderen en behandelaars blijken echter niet alleen de bloedsuikerwaarde te controleren, maar ook andere levensdoelen en komen daardoor zowel in conflict met zichzelf als met elkaar. In de onderlinge conflicten blijkt de waardering van verschillende typen kennis een belangrijke rol te spelen. Ik laat zien hoe kinderen het controlediscours mede zelf vormgeven en ondergaan, maar ook over welke machtsbronnen zij beschikken om de straffe disciplinering van het controlediscours te ontlopen, te weerstaan of om te buigen. In hoofdstuk 8 ga ik dieper in op de bevinding dat kinderen in de praktijk zelden een positie als serieuze gesprekspartner kunnen verkrijgen en dat hun rijke ervaringskennis niet tot zijn recht lijkt te kunnen komen in de spreekkamer. Ik onderzoek waarom dat het geval is door te verwijzen naar maatschappelijke relaties tussen kinderen en volwassenen en tussen patiënten en behandelaars. Ik beargumenteer dat de scheidslijn tussen kinderen en volwassenen en tussen patiënten en behandelaars nodig en functioneel is, maar dat de onderlinge afstand te groot lijkt te worden gemaakt. Deze afstand doet geen recht aan de kennis, kunde en behoeften van kinderen en staat een goede onderlinge samenwerking in de weg. Met hoofdstuk 9 keer ik terug naar het participatieve onderzoeksproces. Ik bediscussieer het onderzoeksproces zoals dat met de kinderen vorm heeft gekregen, waaronder het gewenste en uiteindelijk bereikte niveau van participatie, de mate van empowerment die is bereikt en de producten die samen met de kinderen zijn ontwikkeld. Ik laat zien waarin de ontwikkelde producten – een rap, een boek en een film – afwijken van bestaand voorlichtingsmateriaal. En ik laat zien wat kinderen ons leren over het leven met diabetes en bestaande gezondheidsvoorlichting aan kinderen. In de conclusie beschrijf ik wat er gewonnen is met het participatieve onderzoeksproces, maar ook wat er niet bereikt is. In hoofdstuk 10 bediscussieer ik de meerwaarde van kindparticipatie. Is kindparticipatie in onderzoek en in de diabeteszorg daadwerkelijk waardevol gebleken en nieuwe 27


07-07-2009 23:25:50

Hoofdstuk 1

investeringen waard? Alvorens deze vraag te beantwoorden keer ik terug naar het fundament van het participatiediscours. Ik bekritiseer het discours op de breuk die het veronderstelt, maar ook creëert – een breuk waarin partijen tegenover elkaar geplaatst worden, een achtergestelde of buitengesloten groep versus een of meerdere dominante partijen. Het ontkent dat deze groepen, in dit geval kinderen, al onderdeel zijn van die praktijk en veronderstelt dat sommige mensen machtig zijn en anderen niet. Door kindparticipatie als deel van bestaande praktijken en processen te benaderen, komen niet alleen de verschillen tussen kinderen en behandelaars boven tafel, maar ook de overeenkomsten. Beide beschikken over bronnen van macht, maar zijn in relatie tot de diabeteszorg en tot elkaar ook onmachtig en kwetsbaar.

28


07-07-2009 23:25:50

PARTICIPATIE, DE IDEOLOGIE Hoofdstuk 2


07-07-2009 23:25:50

Hoofdstuk 2

Participatie, de ideologie Het begrip ‘participatie’ lijkt een containerbegrip geworden en misschien zelfs wel een cliché; anno 2008 is het niet meer weg te denken uit beleid over zaken als gezondheidszorg, onderwijs, ontwikkelingssamenwerking, milieu, jeugdbeleid en werkgelegenheid. Het is een discours vol optimisme, verwarmend en overtuigend: iedereen krijgt een kans om mee te beslissen over besluiten die hem aangaan. Implementatie lijkt slechts een kwestie van uitrollen en uitdragen. Maar wat is eigenlijk het gedachtegoed? Gaat het om partnerschap waarin geld en macht gedeeld wordt, of gaat het om partnerschap waarin enkel ideeën worden uitgewisseld of om een combinatie van beiden? Zitten ‘de gezondheidszorg’, ‘de wetenschap’ en ‘de patiënt’ – in dit geval kinderen en hun ouders – te wachten op patiëntenparticipatie? En is participatie altijd inherent goed, of is dat, zoals Cornwal en Brock (2004) suggereren, een mythe die graag in stand gehouden wordt door beleidsmakers? De vraag of participatie een mythe is zal ik in dit hoofdstuk niet beantwoorden. Wel laat ik zien welke ingrediënten bijdragen aan mythevorming. Te denken valt aan de vaagheid van het concept participatie, de geringe mate waarin er in de praktijk ruimte is om het discours te bekritiseren, de tot op heden magere bewijsvoering voor effecten en de aanwijzingen dat er in de praktijk niet echt sprake is van een keuze en het overdragen van macht. Zelfs het tegendeel lijkt mogelijk, namelijk dat bestaande machtsrelaties onder het mom van participatie juist gefaciliteerd en versterkt worden. Van belang is niet alleen het definiëren van het concept, maar ook de verbintenis met de context waarin het proces zich afspeelt. In het kader van dit onderzoek betreft dat de Nederlandse gezondheidszorg en sociaalwetenschappelijk onderzoek. Beide velden schets ik kort, om vervolgens de argumenten voor en tegen participatie te bespreken en de participatiemodellen die in de praktijk gebruikt kunnen worden om participatie te evalueren. Het hoofdstuk eindigt met de formulering van twee uitgangspunten die richting hebben gegeven aan het onderzoeksproces en de evaluatie ervan.

2.1

Participatie, wat is het eigenlijk?

Grofweg zijn er twee interpretaties van het begrip participatie mogelijk. Participatie kan simpelweg ‘deelnemen’ betekenen of ‘aanwezig zijn’. Maar het kan ook de betekenis hebben van een veranderende machtsrelatie, waarin de gezichtspunten van deelnemers 30


07-07-2009 23:25:50

Participatie, de ideologie

daadwerkelijk invloed hebben op besluitvorming. Beide interpretaties zijn valide, maar er ontstaat een probleem wanneer de eerste interpretatie verward wordt met de tweede (cf. Boyden & Ennew 1997). Deze verwarring staat bekend onder de term tokenisme. Tokenisme, aldus Hart (2002:41), ontstaat wanneer beleidsmakers of onderzoekers deelnemers graag een stem geven, maar de implicaties daarvan niet goed doordacht hebben. Kernbegrippen van de tweede interpretatie, soms ook aangeduid met betekenisvolle, oprechte, actieve of effectieve participatie om het verschil met de eerste interpretatie te benadrukken, zijn: keuze, dialoog, verschuiving van macht en actie. Arnstein (1969) wijst op het politieke karakter van het proces. Zij definieert participatie als ‘the redistrubution of power that enables the have-not citizens, presently excluded from the political and economic processes, to be deliberately included in the future’ (1969:216). Hart, bekend om zijn werk over kindparticipatie in ontwikkelingslanden en omgevingseducatie voor kinderen, beschrijft participatie als ‘the process of sharing decisions which affect one’s life and the life of the community in which one lives’ (1992:5). Hij wijst op een actieve vorm van betrokkenheid en de mogelijkheid dat deze betrokkenheid geëffectueerd wordt in besluitvorming. Andere wetenschappers nemen een radicalere positie in; zij beargumenteren dat participatie een proces is waarmee kinderen praktijken kunnen confronteren en omverwerpen die hen sociaal, cultureel en politiek uitsluiten. Cussianovich is één van hen; voor hem betekent participatie ‘a redefinition of power in society, a frontal questioning of power based on the condition of adults. It does not only make possible a new way to rethink a new children’s culture in our societies, it demands demolishing and rebuilding a new adult culture’ (cursivering CD, geciteerd in Hart et al. 2004:11). De mate van machtsverschuiving in het participatieve proces, zoals die gezocht en gevonden wordt, is niet alleen afhankelijk van de gezichtspunten van beoefenaars. Participatie is immers geen blauwdruk die beleidsmakers kunnen opleggen aan de praktijk, maar een proces dat zich vormt in reciproque relaties van dialoog en gezamenlijke besluitvorming (Thompson 2007). Deze relaties en dialoog worden beïnvloed door de mate waarin mensen willen participeren, maar ook door de omgeving en instituties waarin het proces zich afspeelt (Dachler & Wilpert 1978). In de context van dit onderzoek betreft dit de structuren en processen binnen de sociale en medische wetenschap, de gezondheidszorg en, meer specifiek, het ziekenhuis. Ook het kindbeeld speelt een belangrijke rol. Zo leidt een maatschappelijk dominant kindbeeld dat gekenmerkt wordt door kwetsbaarheid tot andere mogelijkheden voor participatie van kinderen dan een maatschappelijk kindbeeld waarin zelfontplooiing centraal staat. Deze context en 31


07-07-2009 23:25:50

Hoofdstuk 2

situationele gebondenheid en het perspectief dat daarin wordt gekozen, betekent dat participatie geen containerbegrip kan zijn. Het noodzaakt onderzoekers transparant te zijn over het proces en de context waarin het proces plaatsvindt: welke vorm van participatie is gezocht en welke vorm is daadwerkelijk bereikt. In de praktijk blijkt echter dat de betekenis die aan participatie gegeven wordt zelden expliciet gemaakt wordt (Dachler & Wilpert 1978, Cornwall & Jewkes 1995, Hart et al. 2004, Thompson 2007). Daarnaast blijkt dat participatie weliswaar een heel populair concept is, maar dat het overdragen van macht en keuze, dat noodzakelijk geacht wordt voor betekenisvolle participatie, zelden plaatsvindt (Cornwall & Jewkes 1995, McNeish 1999, Wallerstein 1999, de Winter & Kroneman (red) 2003; Hubley 2004, Sinclair 2004).

2.2

Participatie (van kinderen) in de context van de gezondheidszorg

De eerste aanzet voor een actievere conceptualisering van patiënten ontstond aan het eind van de jaren ’60 van de vorige eeuw toen de publieke opinie in verzet kwam tegen de ondergeschikte en passieve rolopvatting van patiënten. De vanzelfsprekendheid van het gezag werd in allerlei sectoren van de samenleving aangetast en er ontstond een toenemende druk op het gezag om zich te legitimeren. De jaren ’70 kenmerkten zich door een steeds luider wordende roep om zelfstandigheid en eigen verantwoordelijkheid. Patiëntenorganisaties steunden en stimuleerden patiënten voor zichzelf op te komen en ook in de media werd veel aandacht besteed aan de bevordering van mondigheid. Mensen accepteerden steeds minder dat anderen voor hen bepaalden wat goed is en eisten informatie en gelijkwaardige participatie bij het nemen van beslissingen over ziekte en gezondheid. Een trend die weerspiegeld werd in termen als zelfbeschikking, mondigheid, eigen verantwoordelijkheid en medezeggenschap en zich mede onder invloed van de beschikbaarheid van kennis voor leken via boeken, tv en internet eerder lijkt voort te zetten, dan af te vlakken (Grace 1991, Stüssgen 1997, Dunning 1999). Met name internet doorkruist het oude hiërarchische model van informatieverstrekking. Het is een bron van vrij toegankelijke kennis en biedt de mogelijkheid om kennis en ervaringen te delen via zelfhulpgroepen en forums, waardoor bekendheid met hiaten in kennis bij professionals is vergroot. Internet heeft sterk bijgedragen aan de demystificatie van medische expertise en heeft de bewondering voor en vertrouwen in dokters doen afnemen (Hardey 1999, Stevenson & Scambler 2005). Voor paternalisme, hoe goed bedoeld ook, lijkt steeds minder plaats (Grace 1991, Stüssgen 1997, Thompson 2007). 32


07-07-2009 23:25:50


Vanaf de jaren ’80 zijn patiëntenverenigingen gesteund door een politiek-maatschappelijk klimaat waarin de overheid gericht is op integratie van de patiëntenbeweging in de gezondheidszorg. De overheid heeft gezorgd voor subsidies, ondersteunende regelgeving en voor een medezeggenschapsstructuur. Bovendien schakelen zorgaanbieders en zorgverzekeraars patiëntenorganisaties steeds vaker in om mee te praten over het zorgaanbod. Anno 2005 is de organisatiegraad zeer hoog. Volgens een ruwe schatting van Duivendak & Nederland (2006:178) telt de gezamenlijke achterban van alle organisaties in de patiëntenbeweging zo’n 2,2 miljoen leden. De diabetesvereniging telde in augustus 2008 58.000 leden waarvan ongeveer 3000 in de leeftijd van 0 t/m 15 jaar (bron: DVN). Sinds enkele jaren beperkt de rol van patiëntenorganisaties zich niet meer alleen tot het verschaffen van informatie aan de achterban. Verenigingen verzamelen actief informatie uit het buitenland over nieuwe ontwikkelingen en andere behandelvormen, lobbyen bij overheden en verzekeringsinstanties, brengen specialisten samen, en enkele bieden zelfs trainingen aan voor behandelaars (Meduse conference 2007) 4. Voor kinderen ligt de organisatiegraad lager; soms zijn niet zij, maar hun ouders lid en hoewel grote patiëntenorganisaties veelal een aparte afdeling hebben voor kinderen, worden deze afdelingen niet geleid vanuit het perspectief van kinderen zelf. Dit roept niet alleen de vraag op of kinderen zich herkennen in deze organisatie, maar ook wat het betekent voor hun belangenbehartiging en de mate waarin hun ervaringskennis en deskundigheid de politiek en de zorg kan bereiken en beïnvloeden. In de jaren ’90 zijn verschillende wetten ingevoerd om de positie van de patiënt te verbeteren. In 1995, trad de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) in werking. In deze wet is het ‘informed consent-principe’ vastgelegd: een patiënt moet toestemming geven voor een behandeling. Dit moet gebaseerd zijn op volledige informatie over de voor- en nadelen. In deze wet wordt expliciet gerefereerd aan kinderen: kinderen hebben niet alleen het recht op leeftijdsadequate informatie, maar moeten ook actief kunnen deelnemen in beslissingen op het terrein van hun ziekte en gezondheid. Op 1 juni 1996 is de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ) in werking getreden. Hierin is vastgelegd dat de cliënten van instellingen in de ouderen-, gezondheids- en welzijnszorg inspraak hebben op proces- en organisatieniveau

4

De conferentie ‘The dynamics of patient and health organizations in Europe, in Parijs, 10-11 juli 2007, maakte deel uit van het Meduse Project. Dat project heeft tot doel een dialoog te realiseren tussen sociale wetenschappers en niet-academische actoren.

33


07-07-2009 23:25:50

Hoofdstuk 2

door middel van een cliëntenraad. In hetzelfde jaar is ook de Kwaliteitswet Zorginstellingen in werking getreden. Hierin staat dat patiënten gevraagd moet worden wat hun verwachtingen en ideeën over zorg zijn. Ten slotte heeft ook de toenemende marktwerking de mogelijkheden voor patiëntenparticipatie vergroot. Op een markt moeten aanbieders immers concurreren om de gunst van de klant. De patiënt zal kiezen voor die aanbieder die voldoende kwaliteit levert en aansluit bij zijn of haar wensen en behoeften. Bij deze afweging wordt hij ondersteund door websites als ‘kiesbeter.nl’, een initiatief van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met vergelijkende informatie over zorgverzekeringen, ziekenhuizen en behandelingen. Om er achter te komen wat die wensen en behoeften van de klant zijn zal dit aan de klant gevraagd moeten worden of zal hem zelfs een stem gegeven moeten worden in het beleid. Binnen deze ontwikkelingen neemt het toenemende aantal chronisch zieken een aparte positie in. De grote zorgvraag van chronisch zieken maakt het immers voor een zorginstelling zeer waardevol hen bij de zorg te betrekken. Dit marktdenken, soms gesimplificeerd tot ‘u vraagt, wij draaien’, is de laatste jaren echter veelvuldig bekritiseerd. Zo stelt Mol (2006) in haar boek ‘De logica van het zorgen; actieve patiënten en de grenzen van het kiezen’, het ideaal van zelf kiezen ter discussie. De logica van het kiezen maakt degene die kiest verantwoordelijk, aldus Mol, terwijl de ‘logica van het zorgen’ geen schuld oplegt, maar om taaiheid vraagt. De ‘logica van het zorgen’ zou daardoor beter afgestemd zijn op het vicieuze leven in morele onzekerheid en op het alledaagse leven met een ziekte (ibid:105-106). Ook Tonkens (2003) twijfelt over de wenselijkheid van de fusie tussen marktdenken en mondigheid. Zij stelt dat marktdenken leidt tot overmatige bureaucratie en ten koste gaat van echte zorg en hulpverlening. In het marktdenken moet immers elke handeling als product tellen en geregistreerd worden; kan dat niet, dan kan hij beter worden weggelaten. Zorgverleners en behandelaars raken daardoor verstrikt in registratieen verantwoordingsdruk, waardoor daadwerkelijke hulpverlening in de knel raakt. Daar waar in de jaren ’80 het probleem van de calculerende burger werd ontdekt, is het nu tijd om de calculerende institutie te herkennen en te bestrijden, aldus Tonkens (2003:8). Ondanks de kritiek op zowel het paternalisme als het consumentisme, zijn beide nog altijd aanwezig in de zorg. Maar daarnaast is een nieuwe benadering in ontwikkeling, die wordt getypeerd door termen als ‘partnership’, ‘shared-decision making’ en ‘client centred practice’ (Coulter 1999, Mead & Bower 2000, Buetow 2005,). Deze nieuwe benadering gaat er niet 34


07-07-2009 23:25:51


alleen vanuit dat patiënten consumenten zijn, maar ook dat zij zelf bijdragen aan de zorg; een bijdrage die staat naast de bijdrage van de medicus. De nadruk ligt op het delen van informatie, beslissingen, evaluaties en verantwoordelijkheden. Buetow (2005) stelt dat alleen interacties die gekenmerkt worden door gezamenlijke inbreng van patiënt en medicus als zorg gedefinieerd kunnen worden. Daarbij brengt ieder zijn eigen deskundigheid in. De medicus is geïnformeerd over diagnostische technieken, oorzaken van ziekten, prognose, behandelmogelijkheden en preventieve technieken. En de patiënt beschikt over expertise van het eigen lichaam, ervaring met de ziekte, kennis van de leefsituatie, gewoonten, waarden, normen en voorkeuren. Een reciproque relatie tussen medicus en patiënt komt zowel het proces als de uitkomst ten goede, zo stelt Buetow, maar is afhankelijk van de mate waarin beide partijen elkaar de ruimte kunnen geven. Overigens gaat het hierbij niet om gelijkwaardigheid in capaciteiten en invloed, dat is immers iets wat moeilijk te vergelijken is, bovendien is gelijkheid niet altijd wenselijk of te bereiken. Zo zal in acute situaties de inbreng anders zijn verdeeld dan bij mensen die al jarenlang kennis en ervaring hebben opgedaan met het leven met een chronische aandoening. Deze samenwerking vanuit verschillende deskundigheden is het veld waarin patiëntenparticipatie zich kan ontplooien. Het veld is populair onder beleidsmakers omdat het warme gevoelens oproept, maar ook omdat het gepaard gaat met de hoop dat marktwerking en samenwerking in combinatie met eigen verantwoordelijkheid helpt om de kosten in de gezondheidszorg te reduceren (Holmes-Rovner 2005, Trappenburg 2008). De overheid heeft, aldus Trappenburg (2008), met patiëntenorganisaties een bondgenoot gecreëerd en gevonden om tegenwicht te bieden aan zorgverzekeraars en zorgaanbieders, oftewel een nieuw middel om de zorgsector mee te besturen. Het betrekken van patiënten bij de zorg komt echter niet moeiteloos tot stand, zo schreef ik al in de inleiding van dit proefschrift. Verschillende onderzoekers wijzen er op dat hoewel patiëntenparticipatie al vele jaren onderdeel uitmaakt van het beleid in de gezondheidszorg er desondanks nog weinig vooruitgang is geboekt (Bugge et al. 2006). Patiëntenparticipatie vereist een culturele verschuiving in het denken over patiënten, maar ook gevestigde belangen en routines spelen een rol. Donaldson et al. (2003) stellen dat de gevraagde verschuiving in macht sowieso moeilijk te implementeren is in organisaties die getypeerd kunnen worden als van nature hiërarchisch, met professionele grenzen tussen stafleden en tussen staf en patiënten. En Paterson (2001) concludeert in haar onderzoek naar zelfzorgbeslissingen onder volwassenen met diabetes, dat: ‘Despite their intention to foster participatory decision making, practitioners frequently discount the experiental knowledge 35


07-07-2009 23:25:51

Hoofdstuk 2

of diabetes over time and do not provide the resources necessary to make informed decisions’. McNeish (1999) wijst er op dat de participatie van kinderen in de gezondheidszorg extra bemoeilijkt wordt door de dominante cultuur in de meeste gezondh eidszorginstellingen, die de kwetsbaarheid van kinderen benadrukt.

2.3

Patiëntenparticipatie in onderzoek

Dat het perspectief van de patiënt grotere betekenis krijgt in onderzoek naar ziekte en gezondheid(szorg) lijkt een logische consequentie te zijn van ontwikkelingen binnen de zorg zelf: een uitbreiding van het begrip ‘vraaggestuurde zorg’, aldus Blume en Catshoek (2003). Smit et al. (red) openen het, mede in opdracht van ZonMw geschreven ‘Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek’ met: Wetenschappelijk onderzoek zonder een actieve betrokkenheid van patiënten is nauwelijks meer voor te stellen. Steeds meer instituten en fondsen vinden participatie van de mensen voor wie het onderzoek bedoeld is dan ook een absolute voorwaarde (2006:3). ZonMw, een Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie, meent dat het patiëntenperspectief eigenlijk standaard in ieder onderzoek moet worden meegenomen en nodigt patiënten uit om lid te worden van programmacommissies en om onderzoeksaanvragen te beoordelen op relevantie en uitvoering. Maar net als bij participatie van patiënten in de gezondheidszorg komt participatie in gezondheidszorgonderzoek moeizaam op gang. Patiënten zijn verontwaardigd over de vaak instrumentele manier waarop ze betrokken worden bij onderzoek; met meer aandacht voor symptomen dan voor hun belevenis en expertise (Meduse conference 2007). Verontwaardiging is er ook over het niet terugkoppelen van resultaten. En als de onderzoeksresultaten worden verspreid, zijn deze nauwelijks toegankelijk vanwege het wetenschappelijke jargon (Blume en Catshoek 2003). Een ervaren patiënt en actief voorvechter van patiëntenparticipatie in onderzoek verwoordde het beeldend op de Meduse-conferentie; hij vergeleek patiënten met een kolonie die over een goudmijn beschikt en wetenschappers met parasieten die de kolonie zijn goudmijn willen afnemen. Patiënten zijn zich in toenemende mate bewust van de waarde die hun kennis en ervaring met het dagelijkse leven met een ziekte heeft voor wetenschappers. Zij willen niet alleen 36


07-07-2009 23:25:51


dat deze kennis erkend wordt in onderzoek, maar ook dat de kennis hen niet afhandig gemaakt wordt zonder dat zij er iets van terugzien. Tegelijkertijd worstelen patiënten en patiëntenverenigingen nog met de vraag welke rol zij zelf kunnen spelen in onderzoek en hoe dat het best vorm kan krijgen. En professionals moeten nog leren te vertrouwen op de kennis en kunde van patiënten, controle te delen en leren dat bewijzen niet altijd kwantitatief zijn of uit een apparaat rollen, aldus Blume & Catshoek (2003). Daar waar het betrekken van patiënten bij gezondheidszorgonderzoek nog relatief nieuw is, is in de sociale wetenschappen en in het veld van internationale ontwikkelingssamenw erking sinds de vroege jaren ’70 van de vorige eeuw al veel ervaring opgedaan met participatief onderzoek. De traditie is gegroeid als gevolg van het falen van de topdownbenadering, maar ook uit onvrede met het conventionele paradigma van sociaalwetenschappelijk onderzoek. Dit paradigma is te kenschetsen als: onderzoek is een zaak van experts die zijn opgeleid in een specialistisch kennisdomein; de deskundige bestudeert de problemen van anderen en streeft naar een houding van objectiviteit waarbij afstand gehouden dient te worden van de te onderzoeken personen (Springett 2001). De kritiek is dat een dergelijk objectiverende benadering veel bronnen van alledaagse kennis onbenut laat. Bovendien is kennisproductie teveel een doel in zichzelf geworden, zo betogen de Winter en Kroneman (2003), waardoor maatschappelijke verandering als doel van de sociale wetenschappen teveel op de achtergrond is geraakt. Juist individuen en groepen met persoonlijke of maatschappelijke problemen kunnen zo onvoldoende van het wetenschappelijke bedrijf profiteren (ibid:225). Cornwall & Jewkes stellen dat participatief onderzoek mogelijkheden creëert om conventioneel onderzoek van extra relevantie te voorzien; het creëert een omgeving waarin nieuwe kennis kan ontstaan door een dialoog tussen wetenschappelijke en lokale kennis: Ultimately, participatory research is about respecting and understanding the people with and for whom researchers work. It is about developing a realization that local people are knowledgeable and that they, together with researchers, can work towards analyses and solutions. It involves recognizing the rights of those whom research concerns, enabling people to set their own agendas for research and development and so giving them ownership over the process. ... [it is] a process which is flexible and reflexive, rather than linear in structure (1995:1674).

37


07-07-2009 23:25:51

Hoofdstuk 2

Veel participatief onderzoek is actiegericht. Soms door kennis te verzamelen op basis waarvan actie kan worden ondernomen, maar actie kan ook onderdeel zijn van het onderzoeksproces zelf. In dat geval wordt gesproken van participatief actieonderzoek, ook wel afgekort tot PAR. Het onderzoek dat in dit proefschrift wordt beschreven valt in deze laatste categorie. PAR is niet alleen gericht op het kweken van begrip, maar ook op emancipatie en actie, het daagt de status-quo uit en kent daarmee een sterk politiek karakter (Khanlou & Peter 2005). Dit politieke karakter wordt versterkt doordat PAR de machtsrelatie bevraagt waarin onderzoeksactiviteiten gelokaliseerd zijn en het een confrontatie is met de conventionele subject-objectrelatie. De wetenschappelijke notie van een onafhankelijke objectieve onderzoeker wordt in PAR verlaten: de veronderstelling is dat mensen als partners kennis kunnen genereren, die gebaseerd is op hun eigen categorieën en raamwerken (Cornwall & Jewkes 1995, Springett 2001). In de jeugdzorg en in kindgerichte ontwikkelingsorganisaties, zoals PLAN, Unicef, Save the Children en de werkgroep Concerned for Working Children, is al vele jaren ervaring opgedaan met participatief (actie-) onderzoek met jongeren. De motivatie voor deze ontwikkeling is te verklaren door een verschuiving in het denken over kinderen als agents en dragers van rechten, maar ook de ‘Convention on the Rights of the Child’, die in 1989 is aangenomen door de Verenigde Naties en bijna universeel erkend is, heeft een vitale rol gespeeld. Ondanks de jarenlange ervaring is er echter ook bij deze ontwikkelingsorganisaties en in de jeugdzorg nog veel discussie over de kaders, mogelijkheden en beperkingen van participatief onderzoek met jongeren. Deelnemers van een driedaags seminar getiteld ‘Social inclusion: Perspectives for and from children and young people’5, waaronder academici, professionals van vrijwilligersorganisaties, jongeren en vertegenwoordigers van de centrale overheid, hebben een aanzet gemaakt om te definiëren aan welke punten goede participatieve praktijken met kinderen moeten voldoen. Deze punten zijn door de deelnemers in een gezamenlijk artikel gepubliceerd: •

Participation is about ensuring that the voices of children and young people are heard. Practice needs to be focused upon creating opportunities for engagement in dialogue between children and young people and decision makers.

5

Dit 3-daagse seminar vond plaats op de University of Edinburgh, Glasgow and Stirling in 2002-2003.

38


07-07-2009 23:25:51


•

Participative practice should be concerned with the lived lives of children and young people. Practice needs to be concerned with issues that young people agree are important to them.

•

Participation needs to be understood as a means to a political end…in order to make things better.

•

Participative practice needs to be inclusive. The key is to create opportunities for children and young people to participate on their own terms, and not simply to satisfy the expectations of the adult community.

•

Participation needs to be transformative. In other words, it needs to challenge the dominant discourse that represents children and young people as lacking the knowledge or competence to be participants in policy debate (Article written by the participants 2004)

De Winter en Kroneman (2003a) stellen dat participatief jeugdonderzoek pur sang onderzoek is waarbij kinderen en jongeren een hoofdrol in het onderzoek spelen door mee te sturen, uit te voeren en te interpreteren. Dat wil dus zeggen dat zij in alle fasen van het onderzoeksproces, van bedenken van het onderzoeksdesign via operationalisering en dataverzameling tot en met analyse en interpretatie van het onderzoeksmateriaal, een essentiële rol vervullen. De vraag is echter in welke mate kinderen voldoende geïnformeerd zijn en daadwerkelijk invloed (kunnen) hebben op de onderzoeksmethode, theorie en conclusies en of de conclusies vervolgens ook opgevolgd worden in de praktijk en in beleid. Alderson stelde in 1978 vast dat zulke betrokkenheid gezien wordt als ‘risking “contamination”, and threatening the objectivity and efficiency of the research enterprise’ (Alderson 1993:58).

2.4

Argumenten voor kindparticipatie

Uit voorgaande paragrafen werd duidelijk dat de participatieve benadering sterk geworteld is in maatschappij- en wetenschapskritische stromingen, maar ook in economische en psychologische modellen. Gezamenlijk produceren deze verschillende modellen en achterliggende theorieën een breed scala aan argumenten voor participatie. De verschillende invalshoeken stellen dat participatie voordelen kan hebben voor de patiënt zelf, voor de zorgverleners, voor de gezondheidszorg en voor de maatschappij en dat participatie zowel een middel als een doel kan zijn. De belangrijkste argumenten voor participatie van kinderen verschillen in de kern niet voor participatie in de zorg of in 39


07-07-2009 23:25:51

Hoofdstuk 2

onderzoek. In willekeurige volgorde: (1) kinderen beschikken over de capaciteiten om te kunnen participeren; (2) participatie leidt tot betere beslissingen; (3) participatie beschermt kinderen beter; (4) participatie is een recht; (5) participatie draagt bij aan de persoonlijke ontwikkeling van kinderen; en (6) participatie versterkt een betrokkenheid en begrip van democratie en leidt daarmee tot ‘community well-being’. 1. Kinderen beschikken over de capaciteiten Dat kinderen betekenis geven aan de wereld om hen heen en hun plaats daarin, staat onder kindonderzoekers niet meer ter discussie (James et al. 1998, Christensen & James 2000, James 2007). Deze kennis die kinderen van de wereld hebben is anders, maar niet inferieur aan de kennis van volwassenen, zo stelt Lansdown: Children like adults, have different levels of competence in different parts of their lives […]. Provided they are given appropriate support, adequate information and allowed to express themselves in ways that are meaningful to them […] all children can participate in issues that are important to them (2001:8). Van Beek et al. (1999) hebben kinderen gevraagd naar hun mening en ervaring over de (semi-) residentiële jeugdhulpverlening. Zij concluderen dat jongeren op alle niveaus belangwekkende informatie geven: over de inhoud van de hulp, de behandelaars en de manier waarop de hulp georganiseerd is. Snel et al. (2005) hebben kinderen gevraagd om te vertellen wat ze van het Wilhelmina Kinderziekenhuis vinden en wat er verbeterd kan worden. Op grond van de bevindingen is een verbetermeter opgesteld. Inmiddels zijn de verbeterpunten, variërend van wachttijden, de kwaliteit van het eten tot ‘Ik zou graag willen dat er vaker naar me geluisterd wordt’ vertaald in praktijk en beleid. MacNaugton, Hughes en Smith (2007) laten zien dat ook hele jonge kinderen, inclusief kinderen die nog niet kunnen spreken, een visie kunnen geven op thema’s die hun aangaan en hoe de visie van jonge kinderen op hun leefwereld overheidsbeleid kan informeren. 2. Participatie leidt tot betere beslissingen Kinderen beschikken over kennis en ervaring die uniek is voor hun situatie en ouders zijn geen betrouwbare vertegenwoordigers van het kindperspectief, zo hebben verschillende onderzoekers aangetoond (Hart & Chesson 1998, Runeson et al. 2001, Brook 2005). De perspectieven en inzichten van kinderen kunnen niet alleen het begrip van volwassenen voor de ervaringen van kinderen verbeteren, maar kunnen ook leiden tot betere beslissingen (Lightfoot & Sloper 2003, Hart et al. 2004). Een illustratief voorbeeld is een 40


07-07-2009 23:25:52


project met kinderen in de leeftijd van vier en vijf jaar, in een arme wijk van Londen. In tegenstelling tot wat de lokale overheid gepland had, wilden de kinderen geen gras op hun speelveldje. Zij wilden liever een harde ondergrond, want gras maakt het onmogelijk om glasscherven, hondenpoep en achtergelaten naalden van drugsgebruikers te zien. (Voorbeeld ontleend uit Promoting children’s participation in democratic decision making, Lansdown 2001.) Het handboek ‘Patiënten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis’ onder redactie van Binkhorst, Weerts en Schipaanbood (2006) stelt: ‘Patiënten kennen het ziekenhuis en het traject dat zij doorlopen als geen ander en kunnen goed aangeven waar behoefte is, waar hiaten zitten, wat goed loopt en wat minder goed gaat. Zo kijkt een patiënt per definitie over alle schotten tussen organisatieonderdelen van het ziekenhuis heen en ervaart de gevolgen hiervan’ (ibid:5). Ed Noffsinger, een medisch psycholoog in de Verenigde Staten ervoer tijdens een ziekteperiode waarin hij veel artsen moest bezoeken hoe vervelend wachten in wachtkamers is. Hij bedacht dat je misschien de wachtkamer zou kunnen verplaatsen naar de spreekkamer. Dit leidt niet alleen tot kortere wachttijden en voorkomt dat iemand zijn verhaal keer op keer opnieuw moet doen tegen diverse behandelaars, maar creëert ook een situatie waarin patiënten van elkaar kunnen leren. Inmiddels wordt het groepsconsult veelvuldig toegepast in de Verenigde Staten en ook in Nederland groeit de belangstelling voor deze manier van consult voeren.6 Overigens lijkt participatie niet alleen te leiden tot betere beslissingen, maar ook tot het beter opvolgen ervan. Ten eerste omdat de beslissingen beter aansluiten bij de behoeften en wensen van de doelgroep. Ten tweede omdat mensen eerder beleid zullen ondersteunen waar zij een stem in hebben gehad en waarvan zij zich (mede)eigenaar voelen (McNeish 1999, Cornwall & Jewkes 1995, Rootman et al. 2001, Hart et al. 2004, MacNaughton et al. 2007). 3. Participatie beschermt kinderen beter Het gezichtspunt dat volwassenen het beter weten en handelen vanuit de beste belangen van het kind, kan kinderen tekort doen, hun belangen en hun welzijn schaden, zo beargumenteren Hart et al. (2004) en Landsdown (2001). Waar erkenning is voor het feit dat kinderen het recht hebben om hun situatie te bevragen en daartoe ook de mogelijkheid

6

Meurs en Ramaker (2007) beschrijven positieve ervaringen met groepsconsulten bij kinderen met diabetes.

41


07-07-2009 23:25:52

Hoofdstuk 2

wordt geboden, komt misbruik van kinderen en het schenden van hun rechten sneller aan het licht. Kinderen die aangemoedigd worden om te praten voelen zich gesterkt misbruik aan de kaart te stellen en zijn niet enkel meer afhankelijk van volwassenen. Bovendien, zo stelt Lansdown, kunnen volwassenen kinderen alleen echt beschermen als ze weten wat er in het leven van een kind speelt en, zo stelt hij, alleen kinderen kunnen deze informatie verschaffen (2001:7). 4. Participatie is een recht Artikel 12 van de Internationale Conventie van de Rechten van het Kind, vastgesteld in 1989 en bijna wereldwijd geaccepteerd, wordt wel beschouwd als de meest expliciete aanmoediging voor kindparticipatie. Het stelt dat ‘all children capable of expressing a view have the right to do so freely in all matters of concern to them and that their view shall be given due weight in accordance with their age and maturity’. De laatste zinsnede wil niet zeggen dat de stem van jonge kinderen automatisch minder waard is, zo werd in november 2005, in een speciale aanvulling benadrukt: ‘[…] young children are holders of all rights enshrined in the Convention and early childhood is a critical period for the realisation of these rights’ (Office of the High Commissioner for Human Rights (OHCHR) 2005:1). Overigens stelt Artikel 12 niet alleen dat kinderen hun mening mogen geven en dat deze serieus genomen moet worden, maar legt het volwassenen ook de verplichting op om in hun rol als ouder, professional en beleidsmaker kinderen in staat te stellen en aan te moedigen om hun visie bij te dragen aan alle zaken die relevantie voor hen hebben. Naast de internationale rechten van het kind zijn er ook specifieke nationale wetten die het recht op participatie van kinderen in de gezondheidszorg vastleggen, zoals de in paragraaf 2.2 beschreven WGBO. Overigens is participatie niet alleen een recht dat is vastgelegd in verschillende wetten, maar kan het ook een manier zijn om rechten te realiseren. 5. Participatie draagt bij aan de persoonlijke ontwikkeling van kinderen Er zijn aanwijzingen dat participatieve projecten bijdragen aan de identiteitsontwikkeling van kinderen en de cognitieve en sociale competentie bevordert (De Winter et al. 1999, Hart 1992, Hart et al. 2004). In participatieve projecten lijken mensen meer geneigd om toegang te zoeken tot informatie en vaardigheden te ontwikkelen die nodig zijn voor een succesvol leven. De Winter et al. (1999) wijzen er op dat een gebrek aan mogelijkheden voor het opdoen van betekenisvolle sociale ervaringen door uitsluiting daarentegen gezien kan worden als een belangrijke bron voor psychosociale en gedragsproblemen. Een extra reden om kinderen al op jonge leeftijd te betrekken is dat 42


07-07-2009 23:25:52


uit onderzoek blijkt dat de vroege ervaringen die kinderen opdoen van invloed zijn op hun latere mogelijkheden, identiteit en welbevinden (Aynslee-Green et al. 2000, MacNaughton et al. 2007). 6. Participatie versterkt een betrokkenheid en begrip van democratie en leidt tot een gezonde, sterke gemeenschap Door internationale ngo’s wordt participatie van kinderen gezien als een manier om jongeren voor te bereiden op hun toekomstige rol in een liberale democratie (Hart et al. 2004). Voor het welslagen van deze rol moeten kinderen leren wat hun rechten en plichten zijn en hoe hun vrijheid is gelimiteerd door de rechten en vrijheden van anderen: It is through learning to question, to express views and having their opinions taken seriously, that children will acquire the skills and competence to develop their thinking and to exercise judgement in the myriad of issues that will confront them as they approach adulthood. Honoring young children’s rights to express their views creates more effective policy and it fosters stronger, more cohesive and inclusive communities. In these ways it contributes to a healthy democracy which recognizes that children’s rights are the human rights of any citizen (Lansdown 2001:6). Een vergelijkbaar argument kan gemaakt worden voor de gezondheidszorg, namelijk dat kinderen moeten leren om verantwoordelijkheid te nemen voor hun eigen gezondheid en behandeling en daarin actief samen te werken met anderen. Dit zou niet alleen leiden tot een betere individuele behandeling maar ook tot een effectievere en meer coherente gezondheidszorg (Hart et al. 2004:28). Enkele van bovengenoemde argumenten voor kindparticipatie kunnen gezien worden als volwassen-centrische argumenten, waaronder de psychosociale en educatieve doeleinden en het opgroeien tot een goede burger. De vraag is of kinderen deze volwassen-centrische argumenten ondersteunen en, ten tweede, of zij wellicht zelf andere argumenten hebben voor participatie. Plezier zou dan een argument kunnen zijn, maar ook het bevragen en aanpassen van activiteiten, waarden en doelen zoals die door volwassenen zijn bepaald, of het onderhandelen over nieuwe vormen van relaties en partnerschap met volwassenen (cf. Jans 2004, Hart et al. 2004). Met andere woorden, het gevaar bestaat dat kinderen uitgenodigd worden om actief deel te nemen in het onderzoeksproces, maar dat de uitkomsten wederom gedefinieerd worden door volwassenen (cf. McNeish 1999).

43


07-07-2009 23:25:52

Hoofdstuk 2

2.5

Argumenten tegen kindparticipatie

De moeilijkheid van het verzamelen van argumenten voor participatie is hoe ze te ordenen, de moeilijkheid van het verzamelen van argumenten tegen participatie is waar ze te vinden. De veelheid aan argumenten voor participatie, het ideologische karakter ervan en de hoge mate waarin de argumenten zijn overgenomen en geïnternaliseerd door belangrijke instituten, maakt het moeilijk om (openlijk) tegen participatie te zijn. Voor Cooke en Kothari (eds.) (2004) was dit aanleiding om een boek uit te brengen onder de provocerende titel ‘Participation: The new tyranny?’ Zij waarschuwen dat de zelfkritiek, waar aanhangers van de participatieve benadering zich op beroepen, vaak niet verder komt dan het reflecteren op technische problemen of over hoe de onderzoeker zou moeten handelen. Tirannie, zo stellen zij, is het onwettige of onjuiste gebruik van macht. In hun boek illustreren ze hoe de participatieve benadering, zowel de praktijk als het discours, machtsmisbruik heeft gefaciliteerd en kan blijven faciliteren (1). Andere tegengeluiden zijn: (2) het niet sensitief zijn voor diversiteit en verschillen; (3) kinderen (patiënten) beschikken niet over voldoende competentie en ervaring; (4) participatie kan leiden tot irreële verwachtingen en teleurstelling; (5) (meer) participatie leidt niet altijd tot betere resultaten, en (6) participatief onderzoek is geen echte wetenschap: de claims die gemaakt worden zijn discutabel. 1. Machtsmisbruik en het onvoldoende bewust zijn van machtsprocessen Participatie-idealen worden veelal in hun uitvoering beperkt door institutionele contexten die vereisen dat formele en informele doelen worden gehaald. Daardoor worden in projecten veelal niet de doelen nagestreefd die voortkomen uit lokale kennis, maar door doelen buiten het project zelf die de instituten dienen, aldus Mosse (2004). Participatie kan ook misbruikt worden, als ‘the human software through which investments can be made with least local opposition’, zoals Hildyard et al. (2004) stellen. Mensen wordt gevraagd om mee te denken, maar ondertussen zijn de voorwaarden en grenzen van dien aard, dat het project maar één richting op kan. Achteraf kan de besluitvorming worden gerechtvaardigd op basis van het feit dat deelnemers een stem hebben gehad in het proces. Het gevaar van participatie is, met andere woorden, dat de participatieve benadering niet de minderbedeelden ten goede komt, maar juist de meerbedeelden. Het is kwetsbaar voor opportunisme en onderdrukking en verbergt dit tegelijkertijd onder de warme mantel van participatie. 2. Niet sensitief voor diversiteit en verschillen Participatieve projecten worden bekritiseerd om hun simplistisch begrijpen van gemeenschappen als homogene, statische en harmonieuze eenheden waarin mensen 44


07-07-2009 23:25:52


belangen en behoeften delen. Deze notie van gemeenschap verbloemt machtsrelaties binnen gemeenschappen en maskeert belangen en behoeften gebaseerd op leeftijd, klasse, kaste, etniciteit, religie en geslacht. En wanneer dit onderscheid wel gemaakt wordt, gebeurt dit veelal op basis van categorieën van de onderzoeker en niet op basis van categorieën die relevant zijn voor de mensen zelf (Cornwall (1998), geciteerd in Cooke en Cothari 2004:6). Cleaver (2004) stelt dat participatieve benaderingen falen in het herkennen van hoe verschillende, veranderende en multiple identiteiten van individuen impact hebben op hun keuzes wanneer en hoe te participeren en voor het herkennen van groepsdynamiek. Participatieve processen kunnen ertoe leiden dat mensen collectieve besluiten nemen die meer risicovol zijn dan individuele beslissingen, omdat mensen datgene kiezen waarvan ze denken dat de meerderheid het wil (de Abilene-paradox) of omdat zelfcensuur en ‘mindguards’ ervoor zorgen dat verkeerde beslissingen genomen worden die gunstig zijn voor bepaalde groepsleden maar schadelijk zijn voor ‘niet-kerngroepleden’. 3. Kinderen beschikken nog niet over voldoende competentie en ervaring Tegenstanders van kindparticipatie stellen dat kinderen nog niet over de basiscapaciteiten beschikken voor het begrijpen, communiceren en maken van keuzes; dat kinderen fictie niet van werkelijkheid kunnen onderscheiden en de gevolgen van hun handelen niet kunnen inschatten (Kellet et al 2004, OHCHR, 2005:7). Sommige van deze argumenten vinden we ook terug bij tegenstanders van patiëntenparticipatie. Zij stellen dat patiënten te irrationeel, onwetend of incompetent zijn om redelijke beslissingen te kunnen nemen op het gebied van gezondheidszorg. Zij vinden dat het nemen van beslissingen voorbehouden moet zijn aan professionals die ervoor zijn opgeleid (Caron-Flinterman 2005). 4. Participatie kan leiden tot irreële verwachtingen, teleurstelling en overbelasting Sommige kinderen zijn machteloos in hun familie en zijn machteloos en onzichtbaar in de maatschappij. De vraag is wat er gebeurt als deze kinderen betrokken worden in PAR. Te denken valt aan een positie waarin ze vervreemd raken van hun familie, een toename van gevoelens van onderdrukking en onvrede, conflicten met ouders of ouderen, en aan teleurstelling wanneer het project niet tot de beoogde verandering leidt (Cornwall & Jewkes 1995, OHCHR, 2005). Projecten kunnen ook leiden tot overbelasting van kinderen en tijd en energie onttrekken die nodig is voor andere verantwoordelijkheden als school of werk, aldus Hart et al. (2004). En ten slotte kunnen participatieve projecten een bron van uitbuiting zijn, waarbij kinderen werk verrichten voor volwassenen zonder daar zelf iets voor terug te krijgen. Een klacht die ook gehoord wordt bij patiënten die participeren in onderzoek of beleidsvorming (Trappenberg 2008). 45


07-07-2009 23:25:52

Hoofdstuk 2

5. Kindparticipatie leidt niet altijd tot betere resultaten Niet in ieder onderzoek dat voor kinderen van belang is, is het ook mogelijk om kinderen actief te laten participeren. De beperkingen zijn gelegen in de aard van de doelgroep en de aard van het onderwerp dat onderzocht wordt. Leeftijd speelt een rol, maar meer nog de ervaringen van een kind en hoe dicht het onderzoek staat bij de leefwereld en belevingswereld van kinderen. Voor iedere situatie moet een optimale balans gezocht worden tussen het uitsluiten van patiënten/kinderen en het overgeven van de controle. Rowe en Frewer stellen dat meer kennisgebaseerde beslissingen (zoals technisch risicomanagement) vragen om lagere niveaus van betrokkenheid dan meer waardegebaseerde beslissingen (2000:5). En verschillende auteurs, waaronder Goderie en van Gelder (2003), wijzen er op dat het perspectief van kinderen en jongeren weliswaar van eminent belang is, maar dat dit alleen tot gelding en ontwikkeling kan worden gebracht in de context van perspectieven van andere maatschappelijke actoren die bij het betreffende vraagstuk betrokken zijn. 6. Participatief onderzoek is geen echte wetenschap, de claims die gemaakt worden zijn discutabel Daar waar sommige beleidsmakers en wetenschappers participatief onderzoek zien als een universeel wondermiddel voor de problemen met conventioneel onderzoek – ontdaan van context en niet passend bij de beleving van de doelgroep –, zien anderen het als impressionistisch en onbetrouwbaar. Cornwall & Jewkes: ‘Participatory research may be regarded within disciplines as lacking rigour and reliability, which results in participatory researchers being regarded as lacking academic credibility’ (1995:1674). Wellicht geldt dit voor veel artsen. Getraind als zij zijn in het zoeken naar controle en objectiviteit, kan het moeilijk zijn om participatief onderzoek te omarmen als echte wetenschap. Maar er is ook kritiek vanuit de sociale wetenschappen. Er zou een situatie ontstaan zijn waarin teveel, of zelfs enkel en alleen aan elkaar gerefereerd wordt en kritische geluiden buiten de deur gehouden worden. ‘Participation has therefore become an act of faith… something we believe in and rarely question,’ aldus Cleaver (2004); ondanks de vaak heroïsche claims is er: ... little evidence of the long-term effectiveness of participation in materially improving the conditions of the most vulnerable people or as a strategy for social science. While the evidence for efficiency receives some support on a small scale, the evidence regarding empowerment and sustainability is more partial, tenuous and reliant on assertions of the rightness of the approach and process rather than convincing evidence of outcomes (ibid:36). 46


07-07-2009 23:25:53


2.6

Participatieladders

Voor het uitwerken en evalueren van participatieprocessen zijn diverse participatiemodellen ontwikkeld. Arnsteins beschrijving van participatie (1969) staat aan de basis van veel van deze modellen. Zij stelt: ‘“Participation” is not a unitary concept but is more accurately depicted as a hierarchically ordered set of social relations ranging from “manipulation” through “consultation” and “involvement” right up to “empowerment”.’ Op basis van deze gedachten heeft ze een ladder ontwikkeld die staat voor acht niveaus van burgerparticipatie in lokale beleidsvorming. Roger Hart heeft op basis van het model van Arnstein een participatiemodel voor kinderen ontwikkeld (1992). Zijn model heeft veel navolging gekregen in de praktijk. Tevens heeft dit model Shier (2001) geïnspireerd om een hulpmiddel voor de praktijk te ontwikkelen, waarin verschillende aspecten van het participatieproces nader geëxploreerd kunnen worden. Beide modellen, van Shier en van Hart, hebben aan de basis gestaan van het onderzoek en worden hieronder toegelicht. Het model van Hart heeft vooral richting gegeven aan de evaluatie van het participatieve onderzoeksproces en aan het denken over kindparticipatie in de behandeling. Het model van Shier is in interviews gebruikt voor het exploreren van de ideeën van kinderen, ouders en behandelaars over de wijze waarop kindparticipatie in de praktijk gefaciliteerd wordt of kan worden. De participatieladder van Roger Hart Harts ladder illustreert de verschillende niveaus van initiatief en samenwerking die kinderen kunnen hebben in projecten met volwassenen. Net als Arnstein onderscheidt hij acht niveaus, waarbij de onderste drie niveaus ‘non-participation’ illustreren. Veel onderzoekers zijn geneigd deze laagste niveaus te schrappen omdat ze in hun analyse niet op zoek zijn naar vormen van non-participatie. Evenals Hart ben ik echter van mening dat deze niveaus van non-participatie belangrijk zijn. Ten eerste om non-participatie van kinderen in de praktijk te kunnen herkennen vanuit de gedachte dat niemand op voorhand kan uitsluiten dat deze vormen geen onderdeel uitmaken van het proces. En ten tweede, slechts wanneer we in staat zijn om vormen van non-participatie te (h)erkennen, kunnen we op zoek gaan naar onderliggende mechanismen van non-participatie. Het begrijpen van deze mechanismen kan helpen om wegen en contexten te vinden waarin kindparticipatie beter tot zijn recht kan komen. Hart benadrukt dat het er niet om gaat dat kinderen altijd op de hoogste niveaus participeren, maar dat het gaat om keuze: ‘A programme should be designed to maximize the opportunity for any child to choose to participate at the highest level of his or her 47


07-07-2009 23:25:53

Hoofdstuk 2

ability’ (2002:42). Figuur 1 is een weergave van Harts niveaus van participatie, aangevuld met voorbeelden van kindparticipatie zoals die vorm zou kunnen krijgen in onderzoek of medische setting. De participatieladder van Hart is niet alleen maar positief ontvangen. Sommige mensen zijn teleurgesteld dat volwassenen ook op het hoogste niveau betrokken zijn. Hart zegt daarover: If children initiate their own project, they should be allowed to continue to direct and manage that project. If however, they choose to collaborate with adults on a project that they themselves initiated, I can only applaud this as a demonstration of children who feel sufficiently competent and confident in their role as members of the community that they do not find it necessary to deny their needs for collaboration with others (2002:45). Overigens wordt absolute controle in een participatief proces ook door Arnstein en anderen betwist. Volgens Wright kan het zelfs geen vorm van participatie zijn omdat in zuivere participatie ‘no single person [or community] tends (by definition) to control the decision-making process to any extent’ (1976:232). Een tweede punt van kritiek betreft het gebruik van de metafoor van de ladder. Reddy & Ratna (2002) noemen het beeld van een ladder met verschillende niveaus niet werkbaar: ‘It implies a sequence, whereas in reality one level may not necessarily lead to the next level’ en ‘the conceptualisation of levels of participation in terms of a ladder may also imply a hierarchy of value’. In plaats van een ladder suggereren zij een meer genuanceerde set van scenario’s van relaties tussen kinderen en volwassenen. Hart nuanceert de hiërarchie zelf ook en wijst daarbij op het feit dat mogelijkheden afhankelijk zijn van de keuze van kinderen zelf en hun omgeving. Soms is niveau zes niet alleen het maximaal haalbare, maar ook maximaal passend bij de wensen van kinderen. Een derde en fundamenteler punt van kritiek is dat de participatieladder van Hart vaak gebruikt wordt om niveaus van kindparticipatie te representeren. Wat de ladder weergeeft is echter niet niveaus van kindparticipatie, maar de verschillende rollen die volwassenen spelen in relatie tot kindparticipatie. Hij beschrijft de controle en invloed die volwassenen hebben over het proces. Sommige wetenschappers en praktijkbeoefenaars noemen dat misleidend en gebruiken liever een participatiemodel dat de participatie van de doelgroep zelf beschrijft.

48


07-07-2009 23:25:53


De participatieladder van Shier Het voordeel van Shiers model, ‘Pathways to participation: Openings, opportunities and obligations’ (2001), is dat het niet alleen verschillende niveaus van participatie onderscheidt, maar ook de mate waarin dat niveau in de praktijk haalbaar is. Het laat, met andere woorden, zien dat bereidheid niet altijd betekent dat er ook mogelijkheden zijn om ruimte te creëren of dat individuele visies gesteund worden door beleid, zie figuur 2. Figuur 1: Acht niveaus van kindparticipatie, gebaseerd op de participatieladder van Hart 8.

Initiatief door kinderen, gedeelde beslissingen met volwassenen

Kinderen hebben de ideeën, zetten een project op en nodigen volwassenen uit om samen met hen beslissingen te nemen. Kinderen besluiten een boek te schrijven. Zij bepalen wie er bijdragen aan het boek, wat er in het boek komt en hoe het boek eruit komt te zien. Een volwassene begeleidt, daar waar kinderen het willen, het proces, verzorgt een training en/of voert op verzoek deeltaken uit

7.

Initiatief door kinderen en gedirigeerd door kinderen

Kinderen hebben het oorspronkelijke idee en beslissen hoe het project wordt uitgevoerd. Volwassenen zijn beschikbaar, maar nemen niet de leiding. Dit is een proces dat zelden tot stand komt behalve in spel. Het vraagt oplettendheid van volwassen om het initiatief van kinderen te herkennen, te laten gebeuren en niet te willen controleren. Kinderen die samen op een ziekenzaal liggen zorgen voor een ander kind dat verdrietig is. Ze besluiten de indeling van de zaal te veranderen, zodat het kind zich prettiger voelt.

6.

Initiatief bij volwassenen, gedeelde beslissingen met kinderen

Volwassenen hebben het oorspronkelijke idee ontwikkeld, kinderen zijn betrokken in elke stap van de planning en implementatie. Belemmeringen worden openlijk bediscussieerd. De kinderafdeling heeft geld gekregen om een uitje te organiseren; er wordt een groep kinderen uitgenodigd om samen invulling te geven aan de dag. De optie Disneyland Parijs wordt door iedereen toegejuicht, maar gezien het beperkte budget wordt samen gezocht naar een haalbare variant. Nadat er een keuze is gemaakt voor de activiteit wordt gezamenlijk nagedacht over de organisatie en begeleiding van de dag.

5.

Geconsulteerd en geïnformeerd

Projecten die ontwikkeld en geleid worden door volwassenen, maar waarbij kinderen geïnformeerd en geconsulteerd worden over het proces. Kinderen begrijpen het proces en hun mening wordt serieus genomen. Kinderen wordt gevraagd om deel te nemen aan een grootschalig kwantitatief onderzoek of nieuwe vorm van consultvoeren. Op zijn minst worden zij hierbij geïnformeerd over de doelen, wordt gevraagd of ze willen deelnemen en worden ze geïnformeerd over de resultaten.

49


07-07-2009 23:25:53

Hoofdstuk 2 4.

Toebedeeld, maar geïnformeerd

Volwassenen mobiliseren kinderen voor een project, kinderen begrijpen het project, weten wie het project aanstuurt en waarom ze betrokken zijn. Volwassenen respecteren hun mening. Kinderen die kennis aangereikt krijgen over een ziekte en deze via een theatervoorstelling verder verspreiden naar hun omgeving.

3.

Tokenisme

Volwassenen die kinderen een stem willen geven, maar niet kritisch kijken naar de mate waarin participatie daadwerkelijk van de grond komt. Kinderen worden gevraagd zitting te nemen in een commissie maar in de praktijk worden de beslissingen genomen door volwassenen.

2.

Decoratie

Wanneer kinderen deelnemen, maar niet de kern begrijpen van waar het over gaat en niet betrokken zijn bij de organisatie van de gebeurtenis. Kinderen die een openingsact doen op een wetenschappelijk congres, waarbij de act geheel geregisseerd is door volwassenen.

1.

Manipulatie of misleiding

Volwassenen gebruiken de stem van kinderen om hun eigen boodschap naar buiten te brengen. Kinderen doen wat ze gevraagd wordt zonder echt te begrijpen waar het om gaat. Onderzoekers die hun eigen inbreng in een verslag minimaliseren waardoor anderen denken dat alles alleen door kinderen is gedaan. Kindertekeningen worden gebruikt in een publicatie. De tekeningen zijn uit de context gehaald waarin ze zijn gemaakt en de instructies die daarbij zijn gegeven.

Naar Hart (1992), voorbeelden CD.

50


07-07-2009 23:25:53

Participatie, de ideologie Niveau van participatie Niveau 5 Kinderen delen macht en verantwoordelijkheid voor het maken van beslissingen

Niveau 4 Kinderen zijn betrokken in beslissingsprocessen

Opening >

Mogelijkheid

> Plicht/beleid

Ben je bereid om een deel van je macht als volwassene te delen met kinderen?

Is er een procedure die het mogelijk maakt dat kinderen en volwassenen macht en verantwoordelijkheid delen in het nemen van beslissingen?

Is het beleid dat kinderen en volwassenen macht en verantwoordelijkheid delen bij het nemen van beslissingen?

Ben je bereid om kinderen te laten deelnemen in beslissingsprocessen?

Is er een procedure die het mogelijk maakt dat kinderen deelnemen in beslissingsprocessen?

Is het beleid dat kinderen betrokken moeten worden in beslissingsprocessen?

Dit punt dient minimaal bereikt te worden volgens de internationale rechten van het kind

Niveau 3 Er wordt rekening gehouden met de mening van kinderen

Niveau 2 Kinderen worden gesteund in het uiten van hun mening

Ben je bereid rekening te houden met de mening van kinderen?

Maakt jouw beslissingsproces het mogelijk om rekening te houden met de mening van kinderen?

Is het beleid dat de mening van kinderen moet worden meegenomen in beslissingsprocessen?

Ben je bereid om kinderen te steunen in het uiten van hun mening?

Heb je ideeën en activiteiten om kinderen te helpen om hun mening te uiten?

Is het beleid dat kinderen gesteund moeten worden in het uiten van hun mening?

Werk je op een manier waardoor je in staat bent om naar kinderen te luisteren?

Is het beleid dat er naar kinderen geluisterd moet worden?

Niveau 1 Er wordt naar kinderen geluisterd Start hier: .

Ben je bereid om naar kinderen te luisteren?

Figuur 2, naar Shier (2001): ‘Pathways to Participation’, vertaling CD.

51


07-07-2009 23:25:54

Hoofdstuk 2

2.7

Participatie, (hoe) is het te meten?

Ondanks het grote enthousiasme voor de participatieve benadering, zijn uitgebreide praktijkbeschrijvingen en evaluaties schaars (Rowe & Frewer 2000, Reddy & Ratna 2002, Hart et al. 2004, Sinclair 2004, Abma 2005), zeker waar het de gezondheidszorg betreft. In de literatuur worden verschillende redenen gegeven voor deze schaarste aan evaluaties: 1. Soms lijkt het of participatieve projecten geen extra bewijsvoering behoeven, omdat participatie gerechtvaardigd wordt vanuit democratische waarden en (inter)nationale rechten, en dus inherent goed is (Contandriopoulos 2004, Sinclair 2004). 2. De grote diversiteit in uitgangspunten en doelen en de contextuele en situationele gebondenheid maken het moeilijk om te komen tot uniforme criteria voor succes en uitkomstindicatoren (Rowe & Frewer 2000, Reddy & Ratna (eds) 2002) 3. Het vinden van een werkwijze voor de evaluatie wordt bemoeilijkt door de dominantie van het biomedisch denken in het veld van ziekte en gezondheid en daarmee het verheerlijken van gerandomiseerde klinische trials, traditionele epidemiologie en conventionele wetenschappelijke methoden (Springett 2001). Hieruit voortkomende ideeën van objectiviteit, generaliseerbaarheid, validiteit en betrouwbaarheid zijn moeilijk inpasbaar in een participerende benadering. 4. Tijdgebrek kan ook een rol spelen. Zowel het onderzoek als de rapportage is tijdrovend, terwijl subsidies zelden toereikend zijn, omdat het moeilijk is om financiering te vinden voor een proces en uitkomst die vooraf moeilijk of niet te definiëren zijn (Springett 2001). 5. En ten slotte speelt ook een gebrek aan kennis en vaardigheden aan de kant van onderzoekers een rol. Fundamentele vragen voor de evaluatie van participatieve projecten zijn nog onvoldoende beantwoord. Bijvoorbeeld: hoe, wanneer en door wie dient de evaluatie uitgevoerd te worden? Wanneer is er sprake van succes of falen? En wie bepaalt dat? Is dat de doelgroep, de onderzoeker of de subsidieverstrekker? (Hart et al. 2004) Ondanks de nog vele openstaande vragen lijkt er sprake van consensus dat de evaluatie een reflectie moet zijn van issues die betekenisvol zijn voor de participanten zelf. Ten tweede is men het erover eens dat een procesevaluatie te prefereren is boven een effectevaluatie, omdat effectcriteria voor de evaluatie niet alleen moeilijk zijn te bepalen, maar ook moeilijk achteraf te meten. Participatief onderzoek wordt gekenmerkt door een flexibel, interactief en zich ontwikkelend proces dat verschillende stadia, belanghebbenden en contexten kent (Reddy & Ratna (eds) 2002). En in het geval van gezondheid en 52


07-07-2009 23:25:54


gezondheidsbevordering, zoals in dit project, betreft het vaak zeer complexe problematiek met subtiele dimensies die moeilijk terug te brengen zijn tot eenvoudig meetbare variabelen; variabelen die ook nog eens in hun politieke en sociale context onderzocht dienen te worden en zelden op korte termijn effect sorteren (Rootman et al. 2001, Hubley 2004). Wat wel haalbaar is, is een voor- en nameting van ‘ervaren veranderingen’. Veelal is er voorkeur voor evaluatie door iemand van buiten het project, maar de vraag is of dat ook geldt voor participatief actieonderzoek. Hart et al. schrijven over evaluators: Participatory evaluations should provide a safe, creative space where children feel that their thoughts and ideas are important. Within this space they should feel free to voice their true opinions and thoughts, without pressure from or fear of the facilitator… Ethical concerns about transparency and about the motivations and benefits of evaluation will be largely overcome if evaluation is a process rooted within a project as an ongoing component, rather than a solely external process conducted at intervals determined by outsiders (2004:36). Rootman et al. (2001) adresseren min of meer dezelfde issues: ‘[external evaluators] need to be more respectful of and sensitive to the needs of the practioners and consumers, and to act more as coaches than experts in control of the process’ (ibid:25). Daarnaast noemen zij ‘the failure to ground evalution indicators in the needs of [the participants]’ (ibid: 93,97). Genoemde risico’s zijn minder groot wanneer de rol van evaluator samenvalt met de rol van onderzoeker. Het gevaar van een interne evaluator is echter dat er een te positief beeld wordt geschetst en dat machtsrelaties tussen onderzoeker en verschillende belanghebbenden onderbelicht blijven. De voordelen van een externe evaluator zijn daarentegen dat deze een frisse kijk op het project heeft, niet persoonlijk betrokken is en daardoor geen onderdeel van de bestaande machtsstructuur, niets wint bij de uitkomst van het project, maar wel bij de evaluatie op zich en brede expertise inbrengt op het gebied van evaluatie (ibid: 97). Een externe evaluator is echter een flinke kostenpost op de begroting en zou idealiter vanaf de aanvang van het project aanwezig moeten zijn. Een kwalitatieve en responsieve of interpretatieve benadering lijkt bij uitstek geschikt voor de evaluatie van participatie. Deze benadering doet recht aan de complexiteit en dynamiek die participatieve projecten kenmerkt; biedt ruimte en erkenning voor verschillende en soms conflictueuze betekenissen van diverse stakeholders en criteria worden niet vooraf vastgesteld door beleidsmakers en onderzoekers, maar gaandeweg het proces in dialoog 53


07-07-2009 23:25:54

Hoofdstuk 2

met de belanghebbenden ontwikkeld (Guba & Lincoln 1989). Abma betoogt dat de kwaliteit van het evaluatieproces afhankelijk is van hoe wordt omgegaan met multipliciteit. Wanneer bepaalde betekenissen en stemmen niet in staat zijn om verschil uit te maken in het proces, is dat zowel onethisch als ineffectief (2001:264). Participatiemodellen, waaronder de hiervoor beschreven modellen van Hart en Shier, kunnen behulpzaam zijn in zowel de dialoog als de evaluatie, omdat ze deelnemers uitnodigen tot reflectie over verschillende vormen en niveaus van participatie en de benodigde voorwaarden.

2.8

Samenvatting en conclusie

Participatie is niet simpelweg een nieuwe manier van werken, een methode die alleen nog even toegepast hoeft te worden. Het is een waarde, een manier van kijken naar hoe mensen in relatie staan tot elkaar en wie daarin een stem mag hebben (Hart et al. 2004). Een waarde die bovendien gestalte krijgt in dialoog met verschillende deelnemers en de verschillende contexten en situaties waarin zij zich bevinden. Maar juist over dit interactieve proces, hoe participatie binnen organisaties of binnen een gemeenschap vorm kan krijgen en gevormd wordt, is nog weinig geschreven (Kirby & Bryson 2002). De vraag is hoe participatieve processen in de praktijk vorm krijgen en hoe die praktijk participatie kan uitnodigen of tegenwerken. Maar ook wat de effecten zijn van participatieve processen voor de verschillende deelnemers en organisaties en hoe je deze kunt vaststellen. Naast een gebrek aan gevalsbeschrijvingen en evaluaties blijkt het machtsaspect dat elk participatief proces kenmerkt nog weinig kritisch onderzocht (Chung & Lounsbury 2006, Cooke & Kothari 2004). Participatie bevraagt bestaande machtsrelaties (power over) en vergroot tegelijkertijd de eigen basis voor het uitoefenen van macht (power with); wanneer deelnemers, in dit geval kinderen, macht krijgen in het proces vergroten ze hun mogelijkheden om veranderingen te bewerkstelligen (Wallerstein 1999). Maar hoe kunnen kinderen hun belangen beschermen en verwezenlijken vanuit een positie van relatieve onmacht als hun belangen afwijken van die van volwassenen? En is er in de praktijk echt sprake van machtsverschuivingen bij participatieve projecten, of eerder van een mythe die graag in stand gehouden wordt door onderzoekers en beleidsmakers? De vraag of kinderen betrokken kunnen en willen worden in de gezondheidszorg, hoeft niet meer de kern van de discussie te zijn, omdat in eerder onderzoek is aangetoond dat kinderen willen en kunnen participeren. Maar wel blijft de vraag of kinderen deze positie in 54


07-07-2009 23:25:54


de praktijk daadwerkelijk geboden wordt of, indien dat niet het geval is, zelf op kunnen eisen: kunnen kinderen shapers en makers worden van praktijken en beleid op het gebied van de gezondheidszorg? (cf. Cornwall & Gaventa 2000) Wordt de kloof tussen professional en patiënt daadwerkelijk kleiner? Willen professionals een deel van hun macht overdragen ten gunste van de patiënt, ook als het kinderen betreft en er geen sprake is van consensus? Op basis van de hier besproken literatuur zijn twee uitgangspunten geformuleerd voor het onderzoeksproject. De eerste betreft de mate van participatie die is beoogd. Deze reikt verder dan Harts omschrijving van participatie (1992). Uitgangspunt is niet gedeelde besluitvorming en ‘de mogelijkheid dat de betrokkenheid [van kinderen] geëffectueerd wordt in besluitvorming’ maar dat kinderen daadwerkelijk middelen tot verandering in handen krijgen. Dat vereist onherroepelijk dat macht wordt overgedragen aan kinderen. De uitdaging is om daarbij de verbintenis en verwevenheid met volwassenen te erkennen en te respecteren, zonder de agency van kinderen te reduceren tot iets dat alleen kan plaatsvinden onder toezicht en met toestemming van volwassenen (Reis & Dedding 2004). De wereld waarin kinderen leven valt immers niet naadloos samen met die van de volwassenen die om hen geven. Een tweede uitgangspunt is dat ik participatie – en daarmee empowerment – op basis van democratische waarden en rechten als ultiem einddoel geldigheid verleen. Dit betekent dat in deze studie niet de effecten van het proces centraal staan, maar een vraag die hieraan voorafgaat, namelijk of participatie in de praktijk van de gezondheidszorg en onderzoek daadwerkelijk kan en wordt bereikt.

55


07-07-2009 23:25:54

56


07-07-2009 23:25:55

PARTICIPATIEF ACTIEONDERZOEK, DE PRAKTIJK Hoofdstuk 3


07-07-2009 23:25:55

Hoofdstuk 3

Participatief actieonderzoek, de praktijk Het vorige hoofdstuk roept de vraag op of het ‘het participatieve gedachtegoed’ zich wel zo goed laat vertalen naar de praktijk en of er in de praktijk daadwerkelijk sprake is van een machtsverschuiving. In dit hoofdstuk laat ik zien hoe ik samen met kinderen met diabetes de vertaalslag heb gemaakt van ideologie naar praktijk. Door dit uitgebreid te beschrijven wil ik een bijdrage leveren aan de discussie over hoe kinderen bij onderzoek betrokken kunnen worden, maar ook hoe we dit kunnen doen op een wijze die betekenisvol is en daadwerkelijk leidt tot verandering. Daartoe operationaliseer ik het participatiediscours, op basis van voorgaand hoofdstuk, in vier kerndoelstellingen: inclusie, empowerment, actie én verandering en het delen en overdragen van macht. Het onderzoek betreft een vierjarig project, dat tot stand is gekomen met financiering van ZonMw. Het project is in eerste instantie opgezet als interventieproject en later uitgewerkt tot een promotieonderzoek. Het oorspronkelijke doel was het ontwikkelen van een ‘kindkind-interventie’ die de actieve betrokkenheid van kinderen met diabetes in hun behandeling stimuleert en ertoe leidt dat behandeladviezen beter aansluiten bij de leefwereld en leefomgeving van kinderen. Kinderen met diabetes type I, in de leeftijd van 8 tot 12 jaar van drie Amsterdamse ziekenhuizen zijn uitgenodigd om gezamenlijk een kernprobleem te definiëren, voor het betreffende probleem een interventie te ontwikkelen en deze interventie vervolgens te evalueren bij lotgenoten van twee ziekenhuizen buiten de regio Amsterdam. Naast mijn rol als facilitator en evaluator van dit interventietraject heb ik eigen onderzoeksactiviteiten ontplooid om inzicht te krijgen in de beleving en leefwereld van kinderen en de machts- en afhankelijkheidsrelaties tussen kinderen, ouders en volwassenen. Deze activiteiten bestonden uit een literatuurstudie, zes maanden participerende observatie in de poliklinische behandelsetting en semigestructureerde interviews met kinderen, ouders en hulpverleners. Ik beschrijf eerst het globale proces van subsidieaanvraag tot evaluatie. Daarna licht ik de deelnemers toe en de methoden en technieken die bepalend waren voor de dataverzameling en het participatieve karakter van het project. Nadat de ethische aspecten van het werken met kinderen zijn beschreven, sluit ik het hoofdstuk af met de spanningsvelden die zich voordeden in de vertaalslag van ideologie naar praktijk. Op deze spanningsvelden kom ik terug in hoofdstuk 7 en 8. In hoofdstuk 9 verantwoord ik de keuzen die ik in het onderzoeksproces heb gemaakt en wat het participatieve traject de verschillende deelnemers heeft opgeleverd. 58


07-07-2009 23:25:55

Participatief actieonderzoek, de praktijk

3.1

Het proces van subsidieaanvraag tot evaluatie

De interpretatieve etnografische benadering die in dit onderzoek is gebruikt, wordt gekenmerkt door een voortdurende cirkelgang van reflectie, waarneming en analyse. Het verzamelen, analyseren en evalueren van data zijn in dit proces geen aparte fasen, maar verstrengeld in tijd en plaats (Hammersley & Atkinson 1995, Hardon et al. 1995, Davis et al. 2000).7 Omwille van de analyse en leesbaarheid verdeel ik het cyclische proces hier in aparte fasen: de aanleiding voor de participatieve opzet, het indienen van de subsidieaanvraag, het verzamelen van data, het definiëren van het kernprobleem, het kiezen, ontwikkelen en implementeren van de interventie, de evaluatie en ten slotte de analyse. De aanleiding In tegenstelling tot veel participatief onderzoek dat top-down bedacht wordt door beleidsmakers en onderzoekers, is dit onderzoek geïnitieerd op basis van de wensen van kinderen zelf. In een aan dit onderzoek voorafgaande pilotstudie vertelden kinderen: ‘Wij doen hetzelfde werk als een dokter, maar worden als een kind behandeld.’ Ze gaven aan zich als gesprekspartner niet erkend te voelen en liever van elkaar te leren; ‘Dan zou het niet alleen gaan over eenheden, maar ook over privé en diabetes’. ‘Privé en diabetes’, het dagelijks leven met de ziekte en de behandeling ervan, noemden de kinderen een probleem dat onvoldoende geadresseerd wordt in de klinische setting (Dedding et al. 2004). Deze pilotstudie was succesvol in de zin dat het mij inzicht verschafte in het leven van kinderen met diabetes en de problemen die ze daarbij tegenkomen. De resultaten zijn teruggekoppeld naar het betreffende ziekenhuis en gepubliceerd. Maar wat heeft het de kinderen opgeleverd? De kinderen wilden een serieuze stem hebben die gehoord wordt, kennis en ervaring delen met lotgenoten en aandacht voor het dagelijkse leven met diabetes. Een opdracht die door het betreffende kinderdiabetesteam deels is opgepakt door te starten met een nieuw educatiegroepje. Maar zoals de naam al suggereert, stond daarin vooral educatie centraal en dat was niet wat de kinderen zochten. Dit was aanleiding om een vervolgstudie op te zetten waarin de wensen en ideeën van kinderen niet alleen centraal staan, maar ook samen met de kinderen vertaald worden in actie. Opstellen van een onderzoeksprotocol Idealiter wordt in participatief actieonderzoek het onderzoeksprotocol samen met de

7

Dit betekent onder meer dat het perspectief van tevoren slechts beperkt is uitgewerkt en daardoor goed inpasbaar is in participatief onderzoek.

59


07-07-2009 23:25:55

Hoofdstuk 3

doelgroep ontwikkeld, omdat hierin de fundering voor het onderzoek wordt gelegd (Rowe & Frewer 2000, Lansdown 2001). Samen denken en schrijven vergt echter een grote investering van alle betrokkenen. Veelal betreft het tijd die niet gefinancierd en ondersteund wordt door een organisatie en is het de vraag of het ooit leidt tot het daadwerkelijk verkrijgen van subsidie. In ons geval – het onderzoeksprotocol is in nauwe samenwerking met Ria Reis en Nicolette van Duursen ontwikkeld – bleek deze investering niet realistisch. Dit wil echter niet zeggen dat kinderen geen inbreng hebben gehad in het opstellen van het protocol. Ten eerste was door de pilotstudie bekend wat voor problemen de kinderen ervaren en wat hun wensen zijn. Ten tweede ontwikkelden we gedurende het schrijven van het protocol een strategie van ‘witte plekken’; we spraken van een ‘kind-kindinterventie’ en ‘child-centred monitors’ zonder precies te definiëren wat we daarmee bedoelden. Kinderen, zo was de gedachte, zouden in de praktijk zelf invulling kunnen geven aan deze open geformuleerde begrippen. Vanzelfsprekend riep de vage terminologie vragen op bij de subsidieverstrekker. Buiten het feit dat we deze vaagheid konden verantwoorden vanuit het participatieve gedachtegoed, hadden we het geluk dat ZonMw voor het deelprogramma Gezond Leven nadrukkelijk op zoek was naar innovatieve projecten. En participatie van de doelgroep was daarbij een belangrijk deelcriterium. Data verzamelen Het onderzoek is in februari 2003 gestart met het bestuderen van documenten, waaronder wetenschappelijke literatuur, protocollen en patiënteninformatie. Tevens zijn gesprekken gevoerd met sleutelfiguren uit de diabeteszorg om van hen te horen met welke dilemma’s zij geconfronteerd worden. Vervolgens zijn gedurende zes maanden de multidisciplinaire poliklinische spreekuren in drie Amsterdamse ziekenhuizen bijgewoond (± 100 in totaal) en voor zover mogelijk de voor- en/of nabesprekingen. Deze periode verschafte inzicht in zowel de diabeteszorg zoals die gegeven wordt als de mogelijkheden en beperkingen van actieve participatie van kinderen in hun behandeling. Aanwezig zijn bij consulten in ziekenhuizen is over het algemeen geen probleem en zelfs zo gewoon dat (co-)assistenten en stagiaires binnen kunnen lopen zonder expliciet toestemming te vragen aan de patiënt. Een rol van medisch-assistent of stagiaire was echter niet de rol die ik ambieerde. In plaats van in de spreekkamer te wachten en de behandelaar mij te laten introduceren, zocht ik vooraf in de wachtkamer zelf contact met de kinderen. Daar ontmoette ik de ouder(s) en kreeg ik opnieuw een rol die ik niet ambieerde, namelijk die van een volwassene die met volwassenen overlegt in het bijzijn van het kind. Met lichte gêne vanwege het tastbare ongemak dat ik creëerde, richtte ik me direct tot het kind. Ik 60


07-07-2009 23:25:55


stelde mij zelf voor en vertelde wat ik kwam doen, met als kernboodschap: ‘Niemand weet hoe het voor kinderen is om diabetes te hebben, behalve jullie zelf.’ Vervolgens legde ik uit dat het in het project niet alleen gaat over welke problemen kinderen met diabetes ervaren, maar dat we ook samen wat aan die problemen gaan doen. Als ik dacht dat het kind het voldoende begreep, maar noodgedwongen uit tijdsdruk soms ook eerder, vroeg ik het kind of ik hem/haar mocht volgen bij het bezoek aan de verschillende behandelaars. Deze voor het ziekenhuis vreemde gang van zaken, leidde geregeld tot ongemak voor alle partijen, maar nog het minst voor het kind. De boodschap dat zij in het project centraal staan en serieus worden genomen werd snel door hen opgepikt, zo bleek uit latere gesprekken met de kinderen, en is bepalend geweest voor de goede relatie die ik met ze heb kunnen opbouwen. Terwijl het de planning was om kinderen gedurende het hele traject centraal te stellen moesten we daar vanwege de politieke gevoeligheid die het project met zich meebracht al in het eerste jaar van afwijken. Deze politieke gevoeligheid ontstond doordat twee maatschappelijk breed geaccepteerde aannamen door het project onder druk kwamen te staan: 1) volwassenen weten het beter dan kinderen, en 2) kinderen zijn kwetsbaar en moeten door volwassenen worden beschermd. Uit respect voor de zorgen en kunde van volwassenen, maar ook omdat volwassenen poortwachters zijn voor kinderen en over belangrijke bronnen en netwerken beschikken, is besloten om eerst aan volwassenenzijde een grotere bereidheid te creëren voor de ideeën en inbreng van kinderen. Deze ruimte is onder andere gezocht door de fasering van het project aan te passen en voor het kindinterview eerst een kort gesprek met ouders te voeren. In de semigestructureerde interviews met behandelaars stonden twee thema’s centraal: (1) visie en ervaring met de diabeteszorg en (2) de participatiemogelijkheden en -onmogelijkheden van de kinderen daarin. Pas in het tweede jaar hebben de interviews met de kinderen plaatsgevonden. De belangrijkste twee thema’s waren: (1) hoe denken kinderen over participatie in de behandeling, en (2) welke problemen ervaren zij bij het naleven van de behandelvoorschriften in hun dagelijks leven. Alle 44 kinderen, in de leeftijd van 8-12 jaar met diabetes type I, die bekend waren op één van de drie poliklinieken van de Amsterdamse ziekenhuizen zijn benaderd middels een aan huis geadresseerde informatiebrief. 30 kinderen hebben ingestemd met deelname: 20 meisjes en 10 jongens, waarvan het merendeel allochtoon (n=18). Een week na ontvangst van de informatiebrief belde ik op met de vraag of ik thuis langs mocht komen voor een interview. Het interview startte altijd met een kennismaking met kind en ouder, waarin ik 61


07-07-2009 23:25:55

Hoofdstuk 3

zowel mezelf als het project nader toelichtte. Afhankelijk van de situatie duurde deze kennismaking tussen de 5 en 30 minuten. Zoals was aangekondigd in de informatiebrief, vroeg ik vervolgens of het mogelijk was om het gesprek alleen met het kind voort te zetten. Wanneer ik een aarzeling bij het kind voelde, vroeg ik of het kind liever in aanwezigheid van zijn ouder(s), broer/zus, vriend/in geïnterviewd wilde worden. Eén keer betekende dit dat ik op een later moment terugkwam zodat een vriendinnetje bij het gesprek aanwezig kon zijn. De interviews waren semigestructureerd opgezet en voor vier vragen is gebruik gemaakt van een antwoordenvelopmethode (zie paragraaf 3.3). Nadat alle kinderen zijn geïnterviewd volgde een ronde met focusgroepsdiscussies (fgd’s), waarin dieper is ingegaan op de door de kinderen benoemde problematiek. Om te weten te komen of de Marokkaanse kinderen (n=9) andere problemen ervaren dan de autochtone kinderen – één van de deelvragen van het project – is er voor hen één aparte focusgroepsdiscussie georganiseerd. Deze werd echter met bevreemding ontvangen: Bij binnenkomst was de eerste dringende vraag van de Marokkaanse kinderen: ‘Waar zijn de anderen?’ Waarop ik antwoordde: ‘Die zijn toch geen Marokkaan.’ Dat leverde verbaasde en gefronste blikken bij de kinderen op: ‘Oh…, waarom mogen zij dan niet komen?’ Na de reeds in de uitnodigingsbrief gegeven uitleg nogmaals te hebben verwoord, startte ik de bijeenkomst met een video over diabetes en Marokkanen van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie. De kinderen vonden het een leuke film om te zien en moesten erg lachen om herkenbare situaties, zoals de overdreven grote schalen met voedsel bij aankomst in Marokko. In de discussie naderhand kostte het de kinderen echter veel moeite om zich te focussen op ‘hun anders zijn’ en eventuele consequenties daarvan voor hun diabetes. Een Marokkaanse jongen met diabetes, die medicijnen studeert en aanwezig was om de discussie te faciliteren, hielp ze op weg toen hij constateerde dat de kinderen moeite hadden met het beantwoorden van mijn vragen. Hij vertelde over het vettere Marokkaanse eten, de grotere hoeveelheden eten en dat Marokkaanse mensen minder bewegen… De kinderen hoorden het afwezig aan. Geen van hen heeft ooit nog gerefereerd aan deze in hun ogen rare bijeenkomst. In de latere samenwerking is de allochtone achtergrond van kinderen zelden onderwerp van gesprek geweest, hoogstens in de vorm van een mop, of bij incidentele, spontane situaties, zoals in onderstaand voorbeeld:

62


07-07-2009 23:25:55


Voor de pauze heb ik drinken en biggensnoepjes meegenomen. Half grappend zegt Youssef: ‘Er zit toch geen echt varken in, hè?’ Iedereen lacht. Ik ontken en vraag of hij moslim is. Youssef knikt bevestigend, waarop de andere kinderen stuk voor stuk melden dat ze ook moslim zijn. Ik: ‘Dus ik ben de enige niet-moslim hier?’ ‘ Ja, maar ik bid nooit hoor,’ zegt Sharon. ‘En ik draag wel korte rokjes en bikini enzo,’ zegt Celina. Meer voorbeelden volgen. Ik kijk om me heen en zie één jongen uit Oekraïne, één meisje uit Turkije, één meisje uit Suriname en één meisje uit Marokko. Verwonderd vraag ik me af wat het ‘moslimschap’ voor gemeenschappelijks betekent voor deze kinderen. Ze kennen en delen tot op zekere hoogte dezelfde gebruiken, maar lijken me vooral duidelijk te willen maken dat ze trotse moslims zijn, maar daarmee toch zeker niet hetzelfde. Met name in de eerste fase van het onderzoek lag de keuze voor een methode evenals de uitvoering ervan bij mij. Keuzes in de methodologie zijn echter altijd gestuurd door het willen delen van de controle over de dataverzameling. Gaandeweg het onderzoek groeide de participatie van kinderen in de keuze en uitvoer van een methode. Zo hebben kinderen zelf geobserveerd in een voor hen onbekend ziekenhuis, zelf interviews voorbereid en uitgevoerd en de methoden voor de evaluatie bepaald. Definiëren van het probleem en het ontwikkelen van de interventie Uit de analyse van de interviews en focusgroepsdiscussies met de kinderen bleken er vier kernproblemen te zijn, die ik in hoofdstuk 5 verder zal toelichten: dokters hebben niet voldoende respect voor kinderen, onbegrip in de omgeving, niet kunnen snoepen wat en wanneer je wilt en problemen met sporten. In een grote groepsbijeenkomst waarbij 21 van de in totaal 30 geïnterviewde kinderen aanwezig waren, vroeg ik de kinderen om een stem uit te brengen op één van deze vier problemen. De problemen hingen op grote posters in de zaal. De vraag was om een gele ster te plakken op het probleem dat voor henzelf het belangrijkste is; en om met een klein groepje (3-4 kinderen) een groene ster te plakken op het probleem waarvan zij denken dat het het meest relevant is voor alle kinderen met diabetes in Nederland. De groepsstem nodigde discussie en reflectie uit en vroeg van kinderen om zich te verplaatsen in andere kinderen. Alvorens over te gaan op het stemmen zijn de mogelijkheden en grenzen van het project gecommuniceerd, zoals ‘wie is de baas’, ‘wie is ZonMw’ en ‘aan welke basisafspraken moeten we ons houden?’ Belangrijke afspraken waren: 1) het moet over diabetes gaan en 2) de interventie moet andere kinderen met diabetes uitnodigen om ook actief te worden.

63


07-07-2009 23:25:56

Hoofdstuk 3

‘Onbegrip in de omgeving’ werd gekozen als kernprobleem. Ter plekke probeerde ik samen met de kinderen de noties ‘onbegrip’ en ‘omgeving’ te operationaliseren. Het ‘onbegrip’ heeft betrekking op het ziektebeeld diabetes maar ook op de mate waarin mensen geloven dat kinderen zelf over voldoende kennis en kunde beschikken om keuzes te kunnen en mogen maken. Dit tweede punt, het gebrek aan geloof in de kennis en kunde van kinderen, speelt ook aan de kant van de dokters, aldus de kinderen. Waarmee ze het probleem ‘onvoldoende respect van dokters’ naadloos inpasten in het omgevingsprobleem. Het operationaliseren van ‘de omgeving’ was voor de kinderen eenvoudig: opa, oma, buurvrouw, juf, moeder van een vriendinnetje, klasgenoten, tante en soms ook vader, moeder, broertjes en zusjes. Oftewel: iedereen waar ze in het dagelijkse leven mee in contact komen. Voor mij als onderzoeker was ‘iedereen’ een onbevredigende categorie, omdat het problemen oplevert bij het bedenken, uitvoeren en evalueren van een interventie. Maar de kinderen waren standvastig: de doelgroep kon niet kleiner gemaakt worden. Waarop ik enigszins ongemakkelijk besloot om de brede definiëring van de kinderen te accepteren. Nadat het kernprobleem was gedefinieerd is door middel van eenzelfde werkwijze een keuze gemaakt voor de interventie: 21 kinderen hebben een individuele stem en een groepsstem uitgebracht op de interventies, die ze in de interviews en fgd’s zelf hadden bedacht en die naar hun mening het beste pasten bij het probleem ‘onbegrip in de omgeving’. De kinderen kozen voor drie interventies: een film, een tv-reclame en een boek. Wederom een moment waarop ik me zorgen maakte over zowel de haalbaarheid als de te bereiken kwaliteit. Ik probeerde toe te sturen naar één keuze. Ik vroeg de kinderen om zich te groeperen op basis van hun keuze – film, boek of reclame – en een presentatie voor te bereiden voor de hele groep, met als doel andere kinderen over te halen in een tweede stemronde op hun interventie te stemmen. In de discussie die daarop ontstond vlogen de argumenten over tafel, waaronder: ‘Wie leest er nu nog een boek?’, ‘In een boek kun je terugbladeren en later nog eens kijken, dat kan met een film niet’, ‘Met een reclame bereik je heel veel mensen’, ‘Ja maar, het is maar heel kort en eenmalig’. Overtuigende argumenten, die niet misstaan in een handboek voorlichtingskunde, waarin veelal gepleit wordt voor een multi-focale aanpak. Nadat ik de kinderen had uitgelegd dat het moeilijk zal worden om drie interventies naast elkaar te ontwikkelen en het de vraag is of we daar voldoende middelen voor bij elkaar kunnen krijgen, sloot ik de bijeenkomst af met het voorstel dat we samen in de praktijk zouden kijken welke interventies haalbaar blijken en welke niet. We splitsten de groep op in een filmgroep, een boekgroep en een reclamegroep. 64


07-07-2009 23:25:56


De film-rapgroep De filmgroep, 5 jongens en 4 meisjes, besloot na het schrijven van het scenario al snel hulp te vragen van professionals bij het uitwerken van hun ideeën. De Stichting Artsen voor Kinderen8 wilde graag helpen. Zij werkt veel samen met kinderen, maar had nog geen ervaring met een project waarin kinderen zelf een centrale rol vervullen. Twee ervaren filmmakers bogen zich over het scenario van de kinderen. Zij waren enthousiast over het verhaal, maar hadden direct grote twijfels bij de haalbaarheid. Een echte speelfilm kost niet alleen heel veel geld en tijd, maar in vergelijking tot een documentaire is het ook moeilijker om een kwalitatief goed resultaat te bereiken. Ter plekke werd gebrainstormd over alternatieven, waarin het ‘leuk maken voor de kinderen’ een terugkerende drijfveer was. Als onderzoeker leerde ik van deze gesprekken over de kindbeelden die volwassenen hebben, maar naast deze rol van onderzoeker moest ik tegelijkertijd optreden als advocaat en facilitator voor de ideeën van de kinderen. De kinderen zelf waren om organisatorische redenen niet bij deze oriënterende gesprekken aanwezig. Daarom vroeg ik de filmmakers om na onze kennismaking zelf in gesprek te gaan met de kinderen en hun bezwaren kenbaar te maken. De filmmakers hebben de kinderen een workshop gegeven over wat er allemaal komt kijken bij het maken van een film en Hakim, een bekende acteur, heeft de kinderen twee acteerlessen gegeven. De acteerlessen lieten niet alleen het enthousiasme van de kinderen zien, maar ook hun geringe ervaring en kunde met acteren; het kostte de meeste kinderen veel moeite om te spelen en te communiceren met hun lichaam. Dit gebrek aan kunde en ervaring was een moeilijk punt. Het werd wel door de volwassenen zo ervaren, maar niet door de kinderen. Daarnaast vonden de kinderen het geen bezwaar om veel te oefenen, maar voor de betrokken volwassenen was dit vanwege financiële en organisatorische redenen moeilijk te realiseren. Het dilemma loste zich op doordat tijdens de acteersessie de aandacht van de kinderen werd getrokken door een rapper in de naastgelegen studio. Tijdens een korte onderbreking liepen enkele kinderen bij hem binnen en raakten aan de praat. Naar aanleiding van dit spontane gesprek ontstond het idee om een rap met videoclip te maken in plaats van een speelfilm en daarbij ook de ‘making of’ te filmen. Gizmo, de artiestennaam van de rapper, wilde graag meewerken en heeft de kinderen in een daaropvolgende bijeenkomst een rapworkshop gegeven. Voorafgaand aan de

8

Artsen voor Kinderen is een organisatie die bestaat uit artsen, (medische) hulpverleners, ouders en als het even kan de kinderen zelf. Het doel van de stichting is de kwaliteit van leven van chronisch zieke kinderen op de agenda te zetten en concrete projecten te ontwikkelen die daar aan bij kunnen dragen.

65


07-07-2009 23:25:56

Hoofdstuk 3

workshop heb ik hem ingelicht over de problemen die kinderen ervaren en een lijst gegeven van vervelende opmerkingen waar zij in het dagelijks leven veelvuldig mee worden geconfronteerd. Aan de hand van deze informatie vroeg hij de kinderen om op te schrijven wat ze zouden zeggen als iemand zoiets tegen hen zou zeggen. Op basis van deze input heeft hij de tekst voor de rap geschreven. De tekst zou grotendeels samen met de kinderen gerapt worden, maar doordat twee kinderen op het laatste moment niet aanwezig konden zijn bij de opname, is het overgrote deel gedaan door ervaren rappers. Stichting Artsen voor Kinderen had al eerder plannen voor een voorlichtingsfilm over diabetes. Op hun verzoek is de clip en de ‘making of’ samen met een voorlichtingsfilm op een dvd uitgebracht. In de voorlichtingsfilm treden zowel behandelaars als kinderen op, maar kinderen hebben geen stem gehad in de inhoud en vormgeving. De boekgroep De boekgroep bestond uit 7 meisjes9 en 1 jongen. Daar waar de filmgroep openstond voor ondersteuning van volwassenen was dat minder het geval bij de boekgroep. Op de vraag of ze een schrijfworkshop wilden, was het antwoord: ‘Nee, want dan gaan volwassenen weer bepalen hoe het moet.’ Na vijf bijeenkomsten gaven ze echter aan toch wel graag een schrijfworkshop te willen en wel van Francine Oomen, een bekende Nederlandse kinderboekenschrijfster. Ik vroeg de kinderen of ze haar zelf wilden e-mailen. Francine reageerde enthousiast, waarna ik haar belde om de organisatie af te stemmen. In dit telefoongesprek gaf ze aan dat ze de kinderen een schrijfworkshop wilde geven en bereid was om mee te denken met het boek. Toen ik dit in mijn ogen goede nieuws overbracht aan de kinderen, reageerden enkele kinderen gereserveerd. Ze waren bezorgd dat Francine nu alles zou gaan bepalen en dat het haar boek zou gaan worden in plaats van ‘ons boek’:

9

Een van de meisjes is voortijdig gestopt i.v.m. een verhuizing.

66


07-07-2009 23:25:56


Hoi Christine, Ik zit nou al een tijdje te piekeren of ik je zal mailen maar uiteindelijk heb ik toch besloten het te doen. Allereerst wil ik even zeggen dat […] Vorige week woensdag na het telefoongesprek met jou heb ik Marije en Caroline gemaild om ze te vertellen wat jij mij had verteld. De dag daarop (donderdag) belde Marije mij al meteen in de ochtend. […] wij hebben allebei nogal onze twijfels over dit alles, en dan met name over de stijl van het boek, de manier van schrijven en de samenwerking met Francine Oomen. Wij bespreken dit liever niet over de mail dus we hopen dat we je voor de bijeenkomst met Francine Oomen nog even apart kunnen spreken. Is dit dus mogelijk? Nou ik hoop snel van je te horen en ik spreek je nog wel. Groetjes! Aischa P.S. Ik hoop dat ik je nu niet van slag heb gemaakt of zo met onze twijfels. Dat is namelijk niet onze bedoeling. We willen alleen je graag even uitleggen waar wij onze twijfels over hebben en kijken of hier wat aan gedaan kan worden. Het spijt me dat ik niet meteen heb gezegd dat ik zo mijn twijfels had. En aangezien Marije ook liet merken dat ze over dezelfde dingen twijfelde mail ik je dus maar. Nou ik zie je mailtje wel verschijnen en we zien elkaar in ieder geval in september! > >Doegie!!!

Naar aanleiding van deze mail hebben we een afspraak gemaakt waarin we de voor- en nadelen van samenwerken met Francine op een rijtje hebben gezet. Besloten is om in ieder geval de schrijfworkshop van Francine door te laten gaan en daarna te zien wat verdere samenwerking kan inhouden. In overleg met de kinderen heb ik hun zorg over het eigenaarschap voorgelegd aan Francine. Later heb ik de kinderen gestimuleerd om dit punt in de schrijfworkshop ook nog eens zelf met haar te bespreken. In de workshop die volgde is er open en naar ieders tevredenheid over gesproken.

67


07-07-2009 23:25:57

Hoofdstuk 3

In tegenstelling tot de andere activiteiten in het project ontstond er in deze groep een scheiding tussen jongere kinderen en oudere kinderen. De jongere kinderen voelden zich vrijer zonder de oudere kinderen en ook de oudere kinderen waren liever onder elkaar. Twee van de oudere kinderen wilden graag een brugfunctie tussen de jongere en de oudere groep vervullen, maar helaas bleek dat om organisatorische redenen niet mogelijk, waardoor ik deze rol zelf heb vervuld. De contacten met de sponsor, de illustratrice, het vormgevingsbureau, de uitgever en de redacteur zijn om organisatorische redenen helaas allemaal via mij gelopen. Het bleek onmogelijk om deze afspraken buiten schooltijd te plannen. Daar waar dit wel had gekund, was het moeilijk om vervoer te regelen vanuit de verschillende stadsdelen en te zorgen dat de kinderen voor etenstijd weer thuis waren. Wel is er een continue terugkoppeling naar de kinderen geweest en hebben de kinderen, naast de volledige inhoud van het boek, het concept van de vormgeving bepaald op grond van voorbeeldboeken die we samen bekeken hebben. Tevens hebben zij een rondleiding gekregen bij de uitgeverij en het vormgevingsbureau waarbij ze met de professionals achter de schermen kennis hebben gemaakt, een eerste conceptversie hebben beoordeeld en gezamenlijk is gebrainstormd over de promotie van het boek. Het vinden van financiers was een groot probleem, omdat veel financieel krachtige en mogelijk geïnteresseerde partijen al eerder betrokken waren geweest bij het uitbrengen van een boek voor kinderen. Zij moesten eerst overtuigd worden van het feit dat dit een kwalitatief hoogwaardig boek zou worden en een aanvulling is op bestaand voorlichtingsmateriaal. De boekgroep had in februari 2005 zijn eerste bijeenkomst, in november 2008 is het boek gepresenteerd. Reclamegroep Nadat ik inventariserende gesprekken had gevoerd met een reclamebureau is uit pragmatische overwegingen de reclamegroep al in een vroeg stadium samengevoegd met de filmgroep. De kans dat het zou gaan lukken om een reclame op televisie uit te brengen leek gering en ik wilde voorkomen dat de kinderen van de reclamegroep daardoor buiten de boot zouden vallen. Uiteindelijk hebben gesprekken met het diabetesfonds geleid tot de mogelijkheid om een Socuterafilm te maken in het kader van hun jaarlijkse fondsenwervingscampagne. Om de kosten te drukken is hiervoor gebruik gemaakt van beeldmateriaal dat al was gemaakt voor de ‘making of’ van de rap en de voorlichtingsfilm. De kinderen hebben geen inspraak gehad in de vorm en inhoud van het drie minuten durende filmpje, deels vanwege de enorme tijdsdruk en kosten die daaraan verbonden zijn, maar ook omdat het voor mij al moeilijk was om de kernboodschap van de kinderen goed 68


07-07-2009 23:25:57


onder de aandacht te brengen van het diabetesfonds en het reclamebureau die hun eigen belangen en ideeën hadden. Implementatie van de dvd en het boek In het oorspronkelijke protocol was geen actieve rol vastgelegd voor de kinderen in de implementatiefase, maar vanzelfsprekend is dit wel in lijn met het gedachtegoed van participatief actieonderzoek. De kinderen zijn uiteindelijk op verschillende manieren bij de implementatie betrokken. De kinderen van de boekgroep zijn door de uitgever gevraagd via welke kanalen reclame gemaakt zou kunnen worden voor het boek en welke rol zij daar zelf in willen spelen. Kinderen van de filmgroep zijn gevraagd om na te denken in welk tvprogramma de rap vertoond zou kunnen worden. Ze voelden zich zichtbaar betrokken bij de implementatie en kwamen met eigen ideeën en kanalen, waar ik geen weet van had. Helaas bleek het veel moeilijker dan gedacht om de clip op tv te krijgen. Voor TMF was de clip niet ‘sexy’ genoeg en andere programma’s gaven de voorkeur aan andere nieuwsitems. Het populaire Amsterdamse schoolprogramma Basta heeft een item gemaakt, met daarin stukjes van de clip en een toelichting van drie kinderen. Dit is een week lang tweemaal per dag uitgezonden. Twee kinderen hebben in Hart van Nederland (RTL) verteld over de rap. Tevens is via de website van Artsen voor Kinderen, in diabetesbladen en tijdens lezingen en interviews reclame gemaakt voor de dvd; en de rap is vertoond op een grote manifestatie op Werelddiabetesdag. Maar wellicht belangrijker is de lokale implementatie door de kinderen zelf. Alle betrokken kinderen hebben de rap aan mensen in hun directe omgeving laten zien en, op een enkeling na, aan hun klas. ZonMw heeft vanaf het begin van het project verzocht om na te denken over een vervolg- implementatieplan voor na afloop van het project. In eerste instantie dachten we aan het schrijven van een handboek over hoe je kinderen kunt betrekken bij onderzoek. En in tweede instantie aan het ontwikkelen van een participatiecursus voor behandelaars. Gelukkig gingen er enkele weken overheen voordat we de aanvraag definitief indienden. Het gaf ons voldoende tijd om te realiseren dat kinderen in deze plannen geen stem hadden gehad. Dit besef en het feit dat ik van de kinderen hoorde dat de rap goed werd ontvangen op school en school voor hen een belangrijke context is waar ze geconfronteerd worden met onbegrip, heeft ervoor gezorgd dat het idee van het handboek en de cursus is vervangen door het ontwikkelen van een lespakket. Bij dit lespakket is, net als bij de rap, samengewerkt met de Stichting Artsen voor Kinderen (zie bijlage 5). 69


07-07-2009 23:25:57

Hoofdstuk 3

Het niet direct betrekken van de kinderen bij de eerdere vervolgplannen had wellicht te maken met het feit dat de afstand tussen mij en de kinderen in deze laatste fase van het proces was toegenomen; we ontmoetten elkaar nog sporadisch. Het illustreert echter ook dat het denken vanuit het eigen perspectief en voor anderen altijd op de loer ligt en ook binnensluipt bij de voorstanders van kindparticipatie, waaronder ikzelf. Evaluatie In het oorspronkelijke onderzoeksprotocol was voorzien in een evaluatie van de interventies en in een evaluatie van het onderzoeksproces. Op basis van de literatuurstudie is echter besloten om de procesevaluatie te laten prevaleren (voor de argumenten zie paragraaf 2.7 en paragraaf 2.8). Om redenen van haalbaarheid en relevantie is de Socuterafilm buiten de evaluatie gelaten. a) Evaluatie van de interventie Vragen voor de evaluatie van de interventie waren: is het door de Amsterdamse kinderen geformuleerde kernprobleem herkenbaar voor lotgenoten buiten Amsterdam; wat vinden zij van de ontwikkelde interventies, zijn zij gemotiveerd om de ontwikkelde interventies in hun eigen omgeving in te zetten en, ten slotte, wat zijn de reacties van hun omgeving op de interventies. Voor de evaluatie zijn kinderen met diabetes type I in de leeftijd van 8-12 jaar van twee ziekenhuizen buiten de regio Amsterdam benaderd. Op basis van regionale spreiding, de grootte van de diabetespoli en toegankelijkheid is gekozen voor ziekenhuizen in Alkmaar en Leeuwarden. We hebben de kinderen van deze ziekenhuizen twee keer bezocht. In de tussenliggende periode hebben zij de interventie geëvalueerd in hun eigen leefomgeving. In deze opzet hebben de Amsterdamse kinderen geen stem gehad. Wel hebben zij een doorslaggevende stem gehad in het bepalen van de succesindicatoren en de methode van evaluatie. Alle 17 kinderen die actief betrokken zijn geweest bij het ontwikkelen van een interventie hebben een brief ontvangen met de vraag of ze een rol willen spelen in de evaluatie. In tegenstelling tot eerdere activiteiten, waarbij ik veel initiatief nam en voorafgaand aan elke activiteit de kinderen opbelde, was de vraag aan de kinderen nu om zelf contact op te nemen. De achterliggende gedachte was dat er een enthousiaste initiatiefrijke groep nodig is om de kwaliteit van de evaluatie te waarborgen. Daarbij anticipeerde ik op mijn veronderstelling dat de evaluatiefase door kinderen als minder leuk zou worden ervaren dan de interventiefase. Maar ook praktische motieven speelden een rol: een kleine groep vergt minder organisatie, is met één busje te 70


07-07-2009 23:25:57


vervoeren en dus goedkoper. Argumenten die door de intensieve, langdurige en dure interventiefase extra waarde kregen. Naar aanleiding van de brief meldden 6 kinderen zich spontaan aan. Voldoende om van start te gaan. Ik kon me echter moeilijk losmaken van het tot dan toe belopen pad van inclusie en empowerment. Vlak voor aanvang van de eerste bijeenkomst heb ik toch nog een paar kinderen gebeld waarvan ik vermoedde dat ze graag mee wilden doen, maar die zich om wat voor reden dan ook toch niet hadden aangemeld. Uiteindelijk bestond de evaluatiegroep uit 8 kinderen. Ter voorbereiding op de evaluatie hebben de kinderen twee workshops gekregen en twee informatiebrieven. Direct bij aanvang van de eerste workshop heb ik een cadeaubon van 10 euro uitgedeeld; een vooruitbetaling voor hun tijd en inzet, maar ook om zichtbaar te maken dat we samen serieus werk verrichtten. Teun noemde het grappend ‘kinderarbeid’ en voegde daar aan toe dat dat niet mag, maar concludeerde even later: ‘Het is leuk, dus toch geen echte kinderarbeid.’ Marije: ‘Je doet al zoveel voor ons, moet je ons dan ook nog betalen?’ Anderen springen bij: betaling is leuk, maar niet echt nodig. De opzet van de workshop was al doende leren. De eerste vraag aan de kinderen was om op te schrijven hoe ze het vinden om deel te nemen aan het project. Allen schrijven op: ‘leuk’. Samen ontrafelen we daarna wat iedereen bedoelt met ‘leuk’. Het was de eerste stap om te leren doorvragen aan elkaar, maar ook om na te denken over wat we precies willen weten in de evaluatie. Daartoe hebben de kinderen eerst zelf de zin ‘Onze rap en boek zijn een succes als…’ afgemaakt en vervolgens al discussiërend van de individuele lijstjes een top-vijf van evaluatiecriteria samengesteld: 1. …het af is, het ons gelukt is. 2. …mensen het leuk vinden. 3. …mensen ons beter begrijpen, dat wil zeggen: weten wat diabetes is, hoe het voelt om diabetes te hebben en hoe het is om ermee te leven. 4. …veel mensen onze spullen zien. 5. … het in de winkel ligt. Ik kon me niet direct vinden in de criteria van de kinderen. Het eerste criterium vergat ik in eerste instantie zelfs op te schrijven, omdat ik wachtte op de ‘echte’ criteria (nu geformuleerd onder 3), maar is door de kinderen terecht en standvastig op 1 gezet. Ook het tweede criterium wist ik niet direct op waarde te schatten. Dit terwijl de kinderen bij de 71


07-07-2009 23:25:57

Hoofdstuk 3

ontwikkeling van de interventie al uitgelegd hadden hoe belangrijk het criterium ‘leuk’ is: niet alleen om informatie op te willen nemen, maar ook om het zelf actief aan te willen bieden aan anderen. Het vijfde criterium is verbonden met de stille wens om beroemd te worden, een wens die ik natuurlijk van harte steunde, maar ik voelde me ook genoodzaakt om deze hoop te relativeren. Na het opstellen van de criteria hebben we de voor- en nadelen van verschillende onderzoeksmethoden besproken. Hierbij kon gebruik gemaakt worden van het feit dat de kinderen de meeste onderzoeksmethoden zelf hadden doorlopen. Uiteindelijk kozen de kinderen voor interviews en e-mailen/chatten/telefonisch contact voor in de periode tussen de twee bezoeken. Gezamenlijk hebben we de vragen voor het eerste interview opgesteld en met elkaar geoefend, met vooral aandacht voor het op het gemak stellen van de informant en voor doorvragen. Op mijn aanraden zouden ze ook proberen om de reacties te observeren en de vraag te beantwoorden of het leven van kinderen met diabetes in Alkmaar en Leeuwarden anders is dan hun eigen leven in Amsterdam. Op basis van de vragen die we samen in de bijeenkomst hebben verzonnen heb ik een definitieve interviewlijst samengesteld. Deze lijst heb ik samen met de belangrijkste interviewtips naar de kinderen toegestuurd zodat ze zich thuis verder konden voorbereiden op onze eerste onderzoeksbijeenkomst met de kinderen in Alkmaar. Op basis van de ervaringen in Alkmaar hebben we gezamenlijk leerpunten geformuleerd voor het bezoek aan Leeuwarden. Aangekomen in Alkmaar en Leeuwarden, lieten we na een korte inleiding over het project de rap en de conceptversie van het boek10 zien. Daarna volgden de interviews en een kleine groepsdiscussie. Na afloop kregen de kinderen de dvd en het conceptboek mee naar huis om zelf nog eens te bekijken, maar ook om aan hun directe omgeving te laten zien. In de tweede bijeenkomst, ±6 weken later, vroegen we de kinderen naar hun ervaringen en reacties uit hun omgeving, waarbij we gebruik maakten van de antwoordenvelopmethode, die ik ook al had gebruikt in de interviews met de Amsterdamse kinderen in de eerste fase van het onderzoek. b) Evaluatie van het proces De evaluatie van het proces startte vanaf het moment dat het idee voor het project is geboren en heeft gedurende het gehele project aandacht gehad. Het bijhouden van een notitieboek is daarbij behulpzaam geweest, maar ook de tussentijdse gesprekken met de

10

Helaas moesten we in de evaluatie gebruik maken van een conceptversie van het boek, dat wil zeggen een nog niet geredigeerde en opgemaakte versie, omdat de definitieve nog niet klaar was.

72


07-07-2009 23:25:57


begeleidingscommissie en jaarlijkse rapportages naar ZonMw. De procesevaluatie bleef echter niet beperkt tot mijn inbreng Evaluatie was een integraal onderdeel in de communicatie met de kinderen. Veelvuldig is er aan de kinderen gevraagd wat ze van het project of een activiteit vonden en wat er anders zou kunnen of moeten. Tevens heb ik op verschillende momenten korte vragenformulieren aan de kinderen voorgelegd, met vragen als: Wat vind je goed aan de rap? Wat vind je niet zo goed? Wie is volgens jou de baas in dit project; had je het anders gewild? Wat heb je van het project geleerd? Wat moet er in een volgend project anders of beter? Veelal leidde het invullen van de formulieren tot een gezamenlijk gesprek over de gegeven antwoorden, maar altijd was er de keus om het vragenformulier in een gesloten envelop apart te leggen zodat anderen de antwoorden niet konden lezen. Een mogelijkheid die zo nu en dan benut werd door individuele kinderen en door iedereen gerespecteerd werd. Naast de min of meer geformaliseerde weg was er geregeld sprake van spontane evaluaties, vaak door kinderen zelf geïnitieerd. Analyse Kinderen zijn op twee manieren bij de analyse van het project betrokken: allereerst door een specifieke methode, namelijk het gebruik van gezamenlijke antwoordenveloppen, en ten tweede door de doorlopende reflexiviteit die nagestreefd is in het samenwerkingsproces. Naast mijn alertheid voor spontane blikken en commentaar vroeg ik kinderen geregeld om hun mening. Ik liet ze weten en blijken deze mening van groot belang te vinden voor het slagen van het project. Het creëren van deze reflexieve ruimte was geen grote opgave; het werd gemakkelijk gevonden door de intensieve manier van samenwerken die het project met zich meebracht. We waren niet alleen geregeld samen op pad en samen aan het werk, maar ik haalde de kinderen ook vaak op van huis en bracht ze weer thuis. Soms waren dat korte momenten, maar files rondom Amsterdam en locaties als Alkmaar en Leeuwarden maakten de autotochten geregeld lang. Tijdens zo’n autorit kwam een analyse vaak spontaan op gang: Na een bezoek aan de kinderen in Leeuwarden probeer ik me te concentreren op het verkeer. Ik ben moe, ik voel me verantwoordelijk voor het op stap zijn met een groep kinderen in een gehuurd busje. Twee kinderen hebben een ernstige ontregelde bloedsuiker en anderen zijn moe en soms ook geïrriteerd naar elkaar. Plotseling begint Zalika, die op de voorstoel naast me zit, te praten: ‘Dat de kinderen in Leeuwarden actiever waren dan de kinderen in Alkmaar heeft misschien 73


07-07-2009 23:25:58

Hoofdstuk 3

ook te maken met dat de ouders erbij waren.’ Ik schrik op uit mijn gemijmer, kijk haar verbaasd aan en vraag waarom ze dat denkt. ‘Ik denk dat de kinderen zich meer op hun gemak voelden omdat hun ouders er bij waren en daardoor meer durfden te zeggen.’ Ook ik had geconstateerd dat deze bijeenkomst beter was verlopen, maar weet dat aan onze betere voorbereiding, de kleinere groepsgrootte en de faciliterende rol die de verpleegkundige innam. Dat ouders een belangrijke facilitator waren geweest in het prettigere verloop, had ik nog niet bedacht. Ik denk terug aan de informatiebrieven die ik gestuurd had aan de kinderen en ouders in Alkmaar en Leeuwarden waarin ik had aangestuurd op een bijeenkomst van kinderen zonder ouders. En in de telefoongesprekken met de ouders had ik dat nog eens voorzichtig benadrukt. Ik zag ouders als een ‘inbreuk’ op de onderlinge ontmoeting tussen de kinderen. Maar verder denkend realiseerde ik me dat Zalika gelijk had. Ouders zijn een belangrijke facilitator om een nieuw contact op gang te brengen. Amsterdamse ouders hadden voor hun kinderen deze faciliterende rol gespeeld bij het begin van het onderzoek doordat het interview voor zover mogelijk altijd startte met een gezamenlijk gesprek in de woonkamer. Het is een stap die vergeten is bij het werken met de nieuwe groep kinderen, maar zoals Zalika terecht opmerkte, voor kinderen van belang kan zijn om zich vertrouwd te voelen in een nieuwe situatie. Het samen reflecteren en analyseren leidde niet alleen tot nieuwe inzichten, maar hielp ook bij het valideren van bevindingen. Toen verschillende ouders te kennen hadden gegeven dat ze het conceptboek te negatief vonden en geen weerspiegeling van de realiteit zoals zij die kennen, schrok ik. Het was geen bemoedigend idee om een boek op de markt te brengen waar ouders niet achter staan. Niet alleen omdat het de verspreiding van het boek naar kinderen in de weg zou staan, maar ook omdat ik de realiteit zoals ouders die ervaren, inclusief hun zorgen en wensen, niet wilde negeren. Het was me duidelijk dat ouders graag een positief beeld van diabetes willen behouden (zie hoofdstuk 4), maar daarnaast vroeg ik me ook af of het boek misschien teveel een negatief protestboek is geworden en daarmee is doorgeslagen. De kinderen waren duidelijk minder onder de indruk van de kritiek dan ik. Eén van de kinderen deed het af met: ‘Dit is de realiteit, zo is het’, een ander zei: ‘Mooi, dan hebben ze het in ieder geval begrepen’ [dat het in werkelijkheid niet zo fijn is om met diabetes te leven]. Dat was enerzijds geruststellend, maar tegelijkertijd legde ik ook uit dat ouders hier een belangrijk punt raken. De kinderen erkenden dat het boek inderdaad niet te negatief mag worden. Samen besloten we daar voor te waken bij de afronding van het boek. 74


07-07-2009 23:25:58


Naast het samen, en in een enkel geval door de kinderen alleen, ordenen van data en zoeken naar patronen en relaties, heb ik de analyses verder uitgewerkt en onderbouwd door de verkregen data uit interviews, observaties, focusgroepsdiscussies en informele gesprekken te verwerken in een coderingssysteem van analytische categorieën. Met behulp van Kwalitan, een computerprogramma voor de analyse van kwalitatieve data, heb ik gezocht naar vergelijkingen tussen de verschillende betrokkenen en de situaties waarin ze verkeren om te komen tot kenmerken die het individuele overstijgen. Daarbij probeerde ik recht te doen aan de complexiteit van het leven met en behandelen van diabetes zoals ik dat heb waargenomen en geïnterpreteerd, alsook aan de gezichtspunten van de kinderen, ouders en behandelaars. De tussentijdse en uiteindelijk verkregen resultaten van de analyse zijn vergeleken met bestaande literatuur en besproken met enkele deelnemers, zowel ouders, kinderen als behandelaars. Alvorens de participatie per deelnemersgroep te beschrijven een kleine kanttekening bij de beschreven participatie van kinderen. Het voorgaande suggereert dat participatie van kinderen beperkt is gebleven tot de onderzoeksbijeenkomsten, maar het begon voor kinderen vaak al thuis: met het regelen dat je mag komen, dat andere gezinsactiviteiten opzij gezet worden, dat je moeder je brengt, je huiswerk mag wachten en een eventuele straf – zoals niet naar buiten mogen, niet mogen e-mailen – tijdelijk opgeschort wordt.

3.2

De deelnemers

Participatie verschilde niet alleen per onderzoeksfase en per belangengroep, maar ook per individu. Alvorens de rol en betrokkenheid van ouders, behandelaars en interventie– deskundigen te bespreken zal ik de kinderen introduceren. De paragraaf besluit met mijn betrokkenheid en rol als onderzoeker. De kinderen Van de 44 kinderen in de leeftijd van 8-12 jaar met diabetes type I die bekend waren op de poli van de drie Amsterdamse ziekenhuizen hebben 30 kinderen ingestemd met deelname. Van de 14 kinderen die niet instemden, mochten 2 kinderen niet meedoen van hun ouders, waren 2 kinderen naar het buitenland verhuisd, gaven 7 kinderen aan niet geïnteresseerd te zijn en van 3 kinderen is de reden onbekend. Veruit het merendeel van de kinderen had reeds meerdere jaren ervaring met diabetes, slechts één kind was minder dan 6 maanden geleden gediagnosticeerd. Op het moment dat het project startte was de gemiddelde 75


07-07-2009 23:25:58

Hoofdstuk 3

leeftijd negen jaar en vier maanden. De jongste was net acht jaar geworden en de oudste ruim twaalf. Op drie kinderen na woonden ze ten tijde van het interview allemaal in Amsterdam. Bij het definiëren van het kernprobleem waren 21 van de 30 kinderen aanwezig en bij het ontwikkelen van de interventie zijn 17 kinderen actief geweest. Van die 17 kinderen hebben 8 kinderen de evaluatie van de interventie voorbereid en uitgevoerd. Van de in totaal 46 benaderde kinderen met diabetes type I uit Alkmaar in de leeftijd van 8-12 jaar zijn 16 kinderen naar de evaluatiebijeenkomst gekomen. 6 kinderen gaven aan geen interesse te hebben, waarvan 1 kind expliciet benoemde geen lotgenoten te willen spreken. 10 kinderen konden niet vanwege de vakantie, 2 moeders gaven aan niet te willen vanwege de al vele ziekenhuisafspraken en de stress die dat met zich meebracht, 6 kinderen zijn niet bereikt en 6 kinderen waren van plan te komen, maar zijn niet geweest. In Leeuwarden zijn 8 van de 26 kinderen naar de evaluatiebijeenkomst gekomen. 4 kinderen/ouders gaven aan geen interesse te hebben, met redenen als ‘nee, het is allemaal nog nieuw, ik wil er niet in een groep over praten’ en ‘geen type om er over te praten’. 8 kinderen konden niet vanwege de vakantie of andere afspraken; 2 kinderen zijn niet bereikt en 2 kinderen gaven aan misschien te komen, maar zijn niet geweest. De Amsterdamse ‘eindgroep’, oftewel de evaluatiegroep, is qua karakteristieken grotendeels vergelijkbaar met de begingroep. Daar waar vaak gedacht wordt dat jongens en allochtone kinderen moeilijker zijn te bereiken in onderzoeksprojecten, was dat in dit project niet het geval. In de oorspronkelijke groep zaten 10 jongens en 20 meisjes, in de interventiegroep 6 jongens en 11 meisjes en in de evaluatiegroep zaten 4 jongens en 4 meisjes. De verhouding autochtoon-‘allochtoon’, was bij aanvang: 12 autochtone en 18 allochtone kinderen. 9 kinderen van Marokkaanse herkomst, 4 van Turkse herkomst en de andere 5 met ouders uit verschillende andere landen van herkomst. In de interventiegroep zaten 9 allochtone en 8 autochtone kinderen en de evaluatiegroep bestond voor de helft uit allochtone kinderen. De evaluatiegroep varieerde in leeftijd van 9 tot 14 jaar. Van één ziekenhuis hebben relatief minder kinderen deelgenomen bij het ontwikkelen van de interventie dan van de andere twee ziekenhuizen; het was het ziekenhuis dat het verste aflag van de ontmoetingsplek. De achtergrond van de kinderen varieerde sterk, van hoogopgeleide ouders tot laagopgeleide ouders en kinderen met veel en weinig sociaal-culturele bagage. Sommige kinderen waren nog maar zelden hun eigen wijk uit geweest en hadden zelden een activiteit buiten school. Het enthousiasme, de leergierigheid en het observatievermogen waren over het algemeen groot, maar de mate waarin kinderen een onderzoeksrol konden 76


07-07-2009 23:25:58


vervullen, verschilde. Enkele kinderen lukte het niet om in interviews door te vragen of hun mening te geven Hun antwoorden bleven steken bij ‘stom’, ‘leuk’ of ‘niet leuk’. Andere kinderen waren sterk in het zich verbaal uiten en weer anderen groeiden gaandeweg het project in het stellen van vragen en het ontwikkelen van een mening, zoals de in het begin zeer verlegen Selma in gesprek met een voor haar onbekend meisje toont:

Hoe vind jij het om diabetes te hebben?

Beetje oneerlijk. Soms wel moeilijk.

Omdat iedereen alleen maar snoep mag hebben.

Soms zie ik iets lekkers, wil ik het, maar kan het niet.

Van dezelfde Selma staat in een van mijn eerste aantekeningen: ‘Selma is maar 30 minuten geweest. Ze heeft nauwelijks iets gezegd, geen stukje geschreven voor het boek, maar leek toch tevreden.’ In de vijfde boekbijeenkomst heeft ze haar eerste stukje geschreven. Ze wilde niet dat de andere kinderen het lazen, of dat ik er op door zou vragen, zoals ze mij geregeld bij anderen had zien doen. Ze stopte het blaadje in een envelop en plakte deze snel dicht. Niet veel later doet ze interviews in een vreemd ziekenhuis met voor haar vreemde kinderen. Selma illustreert de groei die sommige kinderen in het project hebben doorgemaakt, maar ook dat kinderen een kans moeten krijgen om zich te ontwikkelen. Soms moeten daarvoor extra voorwaarden gecreëerd worden, zoals in dit geval de envelop die Selma een gevoel van veiligheid gaf en het aanwezig mogen zijn zonder direct bij te hoeven dragen aan het product of proces. De eerste vraag, nog staande in de deuropening, was geregeld: ‘Wanneer is onze volgende bijeenkomst?’ De bijeenkomsten waren voor kinderen leuke en inspirerende uitjes, maar ook een moment om andere kinderen (met diabetes) te ontmoeten. Vanzelfsprekend zijn er ook kinderen teleurgesteld in de mogelijkheden of het verloop van het project. Zo is Iben, die in het begin zeer betrokken was bij het project, afgehaakt toen haar probleemkeuze niet werd gedeeld door andere kinderen. Kinderen waren geregeld snel afgeleid en moe, mede omdat alle activiteiten nieuw voor ze waren, maar 77


07-07-2009 23:25:58

Hoofdstuk 3

vooral doordat niet alleen zij, maar ook hun diabetes in het project participeerde. Dit uitte zich in hun concentratie en gedrag. In kleine groepjes domineerden sommige kinderen soms het proces. Soms onbewust, bijvoorbeeld doordat minder welbespraakte kinderen of jongere kinderen naar deze kinderen opkeken. Ik probeerde dit tijdig te herkennen en waar mogelijk te ondervangen, maar kinderen hadden hiervoor ook eigen strategieën. Bijvoorbeeld door mij op een onbewaakt moment hun mening in te fluisteren. Dit was mogelijk door de vertrouwensband die ik met individuele kinderen had opgebouwd voordat we in groepjes gingen werken. Bij de boekgroep is het domineren ondervangen door de groep te splitsen. Meer verlegen kinderen, in dit geval jongere kinderen, kregen op deze meer ruimte om hun zegje te doen. De mate van representativiteit van de onderzoeksgroep is een terugkerende zorg bij participatieve projecten. De zorg is met name het benadelen van achtergestelde groepen oftewel het werken met een intelligente, gemotiveerde, zelfgerichte en niet representatieve elite (Rower & Frewer 2000, Lansdown 2001). In dit onderzoek is daar geen sprake van geweest. En daar waar de groep te typeren is als zeer divers, hebben verschillen in leeftijd, sociaal-culturele achtergrond en geslacht, geen nadelige consequenties gehad voor het samenwerkingsproces. Integendeel, het heeft ertoe bijgedragen dat de participerende kinderen als cultuurdragers voor andere, niet participerende kinderen met diabetes kunnen worden beschouwd. Ouders De eerste kennismaking met ouders vond plaats tijdens de participerende observatie in het ziekenhuis of in de thuissituatie bij het interview met het kind. Van de 30 ouders uit Amsterdam en omstreken zijn 22 ouders geïnterviewd door een onderzoeksassistent 11; 5 ouders gaven aan niet mee te willen/kunnen werken en 3 ouders waren in het geplande tijdsbestek niet bereikbaar. Daar waar taalproblemen geen rol speelden in de interviews met de kinderen was dit wel het geval bij ouders. Bij vijf interviews heeft het kind opgetreden als tolk. Vanwege financiële en organisatorische beperkingen kon niet met een tolk gewerkt worden. Geregeld kwam het voor dat de eerste ontmoeting misliep en er een tweede en soms zelfs derde keer teruggekomen moest worden voordat het ouderinterview daadwerkelijk plaats kon vinden.

11

Nadia van Emmerik heeft de ouders geïnterviewd en gedurende mijn zwangerschapsverlof de boekgroep begeleid.

78


07-07-2009 23:25:58


Vaders waren zelden bij het interview aanwezig; zij zijn in meer dan de helft van de gezinnen minder betrokken bij de diabetes en soms zelfs slechts beperkt op de hoogte van de behandelvoorschriften. De meeste moeders waren direct enthousiast over het project, maar andere moeders moesten wennen aan een rol aan de zijlijn. Support voor het centraal zetten van de ideeën en wensen van de kinderen nam veelal toe, toen zichtbaar werd wat deelname voor de kinderen zelf betekende en concrete resultaten in zicht kwamen. Het project confronteerde ouders met hun eigen ideeën over hun kind, het leven met diabetes en hoe je dat leven met diabetes het best vorm kunt geven. ‘Het heeft wel indruk gemaakt dat je als ouder zijnde met de neus op de feiten wordt gedrukt dat je kind er soms anders over kan denken als jij,’ vertelde een moeder. Andere ouders, die vooraf aangaven dat hun kind niet spraakzaam is en zeker niet over zijn/haar diabetes wil praten, waren verbaasd over de actieve betrokkenheid van hun kind bij het project. Daarnaast beseften ouders dat kinderen in het project onderling informatie en ervaringen delen, waar zij geen controle op hebben en die niet altijd stroken met hun visie. Zo gaven enkele ouders aan dat ze graag zouden zien dat het boek van de kinderen een positief beeld zou geven over het hebben van diabetes. Een van de ouders expliciteerde deze wens door te vragen om teksten over ‘sjoemelen met de bloedsuikermeter’, ‘boosheid over het hebben van diabetes’ en ‘boosheid op dokters’ te schrappen uit het boek. Maar het merendeel was positief: ‘Een geweldig initiatief, en heel verfrissende benadering.’ En: ‘Cool, vet en ontroerend. Inderdaad amper goede informatie vanuit kinderen. Voor mijn dochter vervult dit project haar wens om zich niet al te alleen te voelen met haar diabetes.’ Met een deel van de ouders bleef ik gedurende het gehele project contact houden, telefonisch, via e mail, of bij het ophalen en wegbrengen van de kinderen. Ouders zijn uitgenodigd bij de vertoning van de rap in theater de Meervaart, voor een avondbezoek aan Artis, een rondleiding bij de uitgeverij en voor een evaluatiebijeenkomst van het project. In tegenstelling tot de presentatie van de rap in de Meervaart en het bezoek aan de uitgeverij, waarbij veel ouders aanwezig waren, is de evaluatiebijeenkomst slecht bezocht. Slechts 3 ouderparen hebben de evaluatiebijeenkomst bijgewoond. Dit kan een uiting zijn van betrokkenheid (sommigen zagen het echt als een project voor kinderen), maar ook een gevolg van feit dat ik ouders de avond van tevoren niet aan de bijeenkomst had herinnerd, terwijl ik dat bij alle overige activiteiten wel heb gedaan. Behandelaars Van de drie Amsterdamse ziekenhuizen hebben 16 behandelaars deelgenomen aan het 79


07-07-2009 23:25:59

Hoofdstuk 3

onderzoek, 7 kinderartsen, 3 verpleegkundigen, 3 diëtisten, 2 psychologen en 1 klinische pedagoge, waarvan 3 mannen en 13 vrouwen. Tevens zijn gesprekken gevoerd met de spreekuurassistenten en is één van hen uitgebreid geïnterviewd. Van de twee interventieziekenhuizen hebben per ziekenhuis een kinderarts en een diabetesverpleegkundige deelgenomen aan het onderzoek, waarvan 1 man en 3 vrouwen. Alle deelnemende behandelaars zijn autochtoon en gespecialiseerd in de diabeteszorg voor kinderen. En allen hebben hun praktijk opengesteld voor participerende observatie. De behandelaars van de Amsterdamse ziekenhuizen hebben net als de kinderen en ouders uit Amsterdam een grotere rol gehad in het project dan de behandelaars uit Alkmaar en Leeuwarden. De Amsterdamse behandelaars hebben deelgenomen aan een focusgroepsdiscussie, een deel is aanwezig geweest bij de presentatie van de rap en per diabetesteam heeft een evaluatief gesprek plaatsgevonden. In een afsluitende bijeenkomst waarbij twee concepthoofdstukken uit dit proefschrift zijn besproken, waren zowel behandelaars uit Amsterdam als uit Leeuwarden aanwezig. De mate waarin dit project het perspectief en de wensen van kinderen centraal stelt was voor de meeste behandelaars nieuw. Evenals de mate waarin sommige kinderen participeerden. Tot hun verbazing hoorden en zagen ze kinderen luidruchtig en actief participeren, die ze normaal gesproken zwijgzaam tegenover zich aantreffen in de spreekkamer.12 Voor velen nodigden de interviews en observaties uit om te reflecteren op hun eigen praktijk. Het spiegelende effect van het onderzoek zelf, werd vaak spontaan benoemd en was voor sommige behandelaars aanleiding om hun gespreksvoering met kinderen te veranderen. Zo vertelde Maartje: Ik kijk nu nog bewuster, vooral ook waar zit een kind. Ik heb natuurlijk een heel smal kamertje dus, dus zit het zo tegen de muur geplakt en de vader en moeder ervoor. Nou kunnen we niet anders gaan zitten, dat soort dingen. Dus daar proberen op te letten. En dat werkt wel, dan krijgt het kind van zijn ouders ook meer steun om wat te zeggen. Carla melde ‘dat ik minder zelf invul, hun meer laat praten’. En bij Tonny heeft het de vraag opgeroepen ‘hoe je kunt inspelen op de communicatie met kinderen van deze generatie

12

Deze discrepantie is een illustratie van hoe de context of situatie de vorm en intensiteit van participatie bepaalt.

80


07-07-2009 23:25:59


om ze actiever te krijgen’. En Jikke constateerde hoe plezierig het is om weer meer in gesprek met kinderen te zijn. Interventiedeskundigen Omwille van de beperkte ruimte vallen onder dit kopje van interventiedeskundigen alle volwassenen die direct of indirect betrokken zijn geweest bij het ontwikkelen van de interventie, waaronder: de filmmakers, acteur, rapper, schrijfster, illustratrice, redactrice, vormgevers, fotograaf, medewerkers van het diabetesfonds, Artsen voor Kinderen, reclamebureau, uitgeverij en pers. Iedereen reageerde met groot enthousiasme bij het horen over de achtergronden van het project. Velen zijn begonnen aan de samenwerking nog voordat de financiële voorwaarden rond waren en bij sommigen is hun inbreng nooit of slechts ten dele financieel gecompenseerd. Dit betekende echter vaak dat zij dit project naast andere projecten uitvoerden en daardoor noodgedwongen beperkt waren in hun tijd. De zeer gevarieerde groep van deskundigen vervulde in het project een dubbelrol, enerzijds waren zij als deskundige behulpzaam bij het ontwikkelen van de interventies, anderzijds waren zij onderdeel van de studie naar hoe volwassenen denken over kinderen en de mate waarin samenwerking tussen volwassenen en kinderen in de praktijk mogelijk is. Door ieders gerichtheid op het product en de weinig zichtbare rol die ik daarin had als onderzoeker, was deze dubbelrol echter niet altijd helder. Daardoor bleven velen er in het proces niet altijd op bedacht dat zij ook object van studie waren. Allen waren enthousiast over het idee om samen met de kinderen te werken, maar velen realiseerden zich pas in tweede instantie welke stap er van ze werd gevraagd. De omslag die dit project vroeg was om niet voor kinderen te denken, maar kinderen tijd en ruimte te geven om zelf te ervaren, zelf na te denken en zelf keuzes te maken. Het vraagt een kritische reflectie en herdefiniëring van rollen, waarbij het soms nodig is om eerst iets af te leren waarvan we dachten dat het goed was (cf. Reddy & K. Ratna eds 2002:3). De rol van de deskundigen was vooral faciliterend en informerend. Dat is moeilijk als je zelf veel expertise en ideeën hebt, maar ook praktisch ingewikkeld omdat iedereen over een volle agenda beschikte. Daarnaast speelden er soms (ogenschijnlijk) tegengestelde belangen. Voor professionals is het van belang dat hun naam wordt verbonden aan een kwalitatief goed product, op zijn minst een product dat hun naam niet schaadt en liefst een product dat bijdraagt aan hun ontwikkeling als professional of aan de organisatie waaraan zij verbonden zijn. Hun verbintenis met een innovatief project waarin kinderen centraal staan, bracht een risico met zich mee. 81


07-07-2009 23:25:59

Hoofdstuk 3

Onderzoeker Cornwall & Jewkes stellen dat de attitude van de onderzoeker bepalend is voor hoe, door wie en voor wie onderzoek is geconceptualiseerd en wordt verricht (1995:1667). Het is de attitude van de onderzoeker die bepalend is voor de mate waarin een sfeer gecreëerd wordt van wederzijds respect en samenwerking, er ruimte is voor diversiteit, conflict en oppositie, zonder dat de veiligheid en het welbevinden van de deelnemers in het geding komt. De onderzoeker moet niet alleen bereid zijn, maar ook in staat zijn om de touwtjes uit handen te geven en te delen met de deelnemers. Mijn attitude, kennis en ervaring in de omgang met kinderen, ouders en behandelaars is o.a. gekleurd door mijn jarenlange ervaring als ergotherapeut in de revalidatie. In de revalidatie heb ik geleerd wat ziek zijn kan betekenen voor het leven van alledag. En bovenal hoe individueel de betekenis en daarmee consequenties van ziekte kunnen zijn. Tevens heb ik de waarde van samenwerken geleerd, niet alleen met collega’s maar ook met patiënten. Ik heb geleerd dat ieder mens, ook kinderen, over eigen ideeën, wensen, kennis en hulpbronnen beschikt. En dat mensen op basis van hun vaak jarenlange ervaring zelf oplossingen zoeken, die passen bij hoe zij hun leven willen en kunnen leiden. Typerend voor ergotherapeuten is dat ze veelal met de handen op de rug werken. Dat wil zeggen mensen de gelegenheid geven om zelf proefondervindelijk te ervaren wat, wanneer en waarom werkt. De taak van de ergotherapeut is vooral voorwaardenscheppend van aard en daarin creatief kunnen zijn. Het zijn leerervaringen en vaardigheden die mij goed van pas zijn gekomen in het participatieve onderzoeksproces. Persoonlijk heb ik geen ervaringen met een chronische ziekte. Vanzelfsprekend heb ik wel als kind ervaren hoe het is om al dan niet gehoord te worden, maar de gesitueerdheid en impact daarvan ligt inmiddels vele jaren achter mij. Recenter zijn mijn ervaringen als moeder, waardoor ik van nabij ervaar hoe ik als moeder belangen afweeg en hoe dat kan botsen met de belangen, ideeën en wensen van mijn kinderen. In de kleine schermutselingen die ontstaan denk ik vaak gelijk te hebben, maar ik weet ook (soms pas achteraf) dat dat niet altijd het geval is. Tevens weet ik uit ervaring dat wat onder het mom van bescherming van mijn kinderen gaat, ook en soms vooral bescherming is van mijn eigen belangen en gevoelens. In het onderzoek voelde ik me vaak kwetsbaar in mijn afhankelijkheid van de kinderen. Zouden ze het wel leuk vinden, zouden ze wel komen, kunnen ze wel wat ze zeggen en willen? En is dat dan acceptabel voor ouders, medici, de subsidiegever en de wetenschappelijke wereld waarin ik me ook moet verantwoorden en wil profileren: 82


07-07-2009 23:25:59


Notitieboekaantekeningen augustus 2005:

Ik ben geschrokken van de beperkte fantasie en bewegingsvrijheid van de kinderen. Toen ik ze samen met Hakim bezig zag (de acteur die uitgenodigd was om de kinderen een acteerworkshop te geven)… zag ik niet direct een acteer-natuurtalent. Zijn dit kinderen die een film kunnen laten leven, tot een succes kunnen maken? Andere kinderen hadden misschien meer vaardigheden gehad? Maar deze kinderen krijgen een belangrijke leerervaring die ze anders niet krijgen. Wat is succes in het filmproject? Het feit dat je samen iets bereikt? Het feit dat er een klinkende film staat? Het feit dat erover gesproken wordt door hulpverleners en de directe omgeving van kinderen? Dat ik een mooi resultaat aan de buitenwereld kan showen? Naast deze kwetsbaarheid vroeg het project veel verschillende rollen en vaardigheden, die niet zelden conflicterend waren. Ik was niet alleen woordvoerder voor het perspectief van de kinderen maar ook advocaat voor hun wensen, wetenschapper die het proces wil analyseren en educator over het belang van het kindperspectief. Als antropoloog was het soms nuttig om zaken op zijn beloop te laten en goed te luisteren naar wat voor argumenten wie wanneer gebruikt. Voor mijn rol als advocaat was deze afwachtende houding echter minder geschikt. Een rol die door antropologen zelden wordt beschreven en zelden wordt gezocht, is die van ‘verstoorder’. Deze rol kreeg ik doordat het project, en daarmee ik als onderzoeker, datgene wat voor gewoon wordt gezien destabiliseerde, namelijk de omgang tussen volwassenen en kinderen en de omgang tussen patiënt en hulpverlener. De rol van ‘verstoorder’ was geen aangename rol om te vervullen, maar was noodzakelijk om de participatie van de kinderen betekenisvol te laten zijn. Een laatste rol die ik vervulde, was die van facilitator en manager: het creëren van voorwaarden waaronder kinderen hun perspectief en wensen konden uiten en het faciliteren van de dialoog tussen kinderen onderling, maar ook met ouders, behandelaars, interventiedeskundigen en ZonMw. Het wisselende spel van rollen dat in dit project van mij werd gevraagd was zwaar, maar biedt achteraf gezien veel informatie over verklaringen van conflicten, spanningen en onderhandelingen tussen kinderen, ouders en behandelaars (cf. van Dongen 1996). Bovengenoemde rollen vergen elk zijn eigen vaardigheden.13 Van fundamenteel belang is 13

De extremen en diversiteit in rollen die participatief actieonderzoek met kinderen vergt is groot. Maar het probleem van het aangaan van verbintenissen met verschillende groepen, met ieder eigen perspectieven en belangen, is geen nieuw gegeven voor antropologen. Het is vergelijkbaar met antropologen die in een dorp verblijven en contact zoeken met mannen, vrouwen, jongeren, ouderen, boeren, handelaars en bestuurders.

83


07-07-2009 23:25:59

Hoofdstuk 3

het goed kunnen communiceren met kinderen om hun behoefte te kunnen peilen en te reageren in een bemoedigende en ‘empowerende’ manier. Soms betekent dit een terughoudende en afwachtende houding, maar soms ook juist extra uitdagend en uitnodigend zijn. ‘Niemand weet hoe het is om als kind met diabetes te leven, behalve kinderen met diabetes zelf,’ bleek een goede opening van het gesprek. Niet alleen omdat het mooie woorden waren, maar ook omdat de woorden oprecht waren. Mijn relatie met de kinderen was gebaseerd op wederzijds vertrouwen en begrip, waarvan de fundering al in de eerste kennismaking is gelegd en daarna door wederzijds geven en nemen is versterkt. Voorgaande suggereert dat een onderzoeker zijn rol zorgvuldig kan uitzoeken en voorbereiden, maar dan wordt vergeten dat een rol niet alleen gekozen wordt, maar ook toebedeeld wordt, door andere gesprekspartners en door de context waarin ontmoetingen plaatsvinden. De dokter die in het consult tegen een kind zegt: ‘Vertel jij Christine maar eens wat diabetes is en wat er gebeurt als je hoog zit’, plaatst mij, waarschijnlijk onbewust en uit gewoonte, nadrukkelijk aan zijn zijde: in de positie waarin kennis wordt gecontroleerd en beoordeeld. Een moeder die mij uitgebreid betrekt bij haar zorgen om haar kind in het bijzijn van het kind, of zegt: ‘Mijn kind is nooit zo spraakzaam’, maakt het voor mij moeilijk om op dat moment een contact op te bouwen met het kind. Door verandering van context of positie, zoals in de spreekkamer naast of achter het kind te zitten, in de thuissituatie uit te wijken naar het eigen domein van het kind, in het ziekenhuis te vergaderen in ruimten die anders alleen door behandelaars of zelfs de directie wordt gebruikt, probeerde ik de toebedeelde rol te beperken of door middel van de context te herdefiniëren. Eén met de kinderen ben ik nooit geworden; ik ben geen kind, ik heb geen diabetes en mijn leefomstandigheden contrasteerden soms sterk met die van de kinderen. Voor de meeste kinderen stonden deze verschillen echter zelden op de voorgrond. Als ik sprak over ‘jullie’, werd ik geregeld gecorrigeerd, om vervolgens in de ‘wij-vorm’ verder te praten. En in zekere zin klopte dat ook. We hadden een gezamenlijk streven, namelijk het verhaal en de inzichten van kinderen met diabetes in de schijnwerpers plaatsen en laten zien dat kinderen vaak onderschat worden. Dat gezamenlijke doel verbond ons. Maar mijn taak was niet alleen om samen met de kinderen op te trekken en zo dicht mogelijk bij hun werkelijkheid te komen, maar ook om ze met deze werkelijkheid te confronteren en op zoek te gaan naar andere perspectieven en grenzen. En deze grenzen ook aan te geven. Daarnaast is het dominante kindbeeld ook in mij belichaamd. Soms voelde ik dat 84


07-07-2009 23:25:59


tijdig aan maar niet altijd. Ook ik heb me soms laten leiden door de behoefte het leuk te maken voor kinderen en voor kinderen gedacht. Het onderschatten van de kennis en kunde van (individuele) kinderen maakte daar soms deel van uit. Mijn zorg bij het opzetten van de onderzoekstraining was dat kinderen zouden afhaken omdat het niet zo enerverend is als het ontwikkelen van een interventie. Naast tijdsbelemmeringen was dit een belangrijke reden om op voorhand het aantal onderzoekstrainingen tot twee bijeenkomsten te beperken. Tijdens de eerste training zag ik de kinderen geregeld op de klok kijken. Ik zag dat als een bevestiging van mijn vermoeden en zei, tot schrik van de kinderen: ‘We zijn bijna klaar, hoor, het is zo afgelopen.’ Al snel bleek dat ze juist niet snel klaar wilden zijn, maar zich zorgen maakten om hun vader/moeder die beneden stond te wachten… Ze wilden juist langer doorgaan en nog een keer extra afspreken om te oefenen.

3.3

Toelichting methoden en technieken

In deze paragraaf licht ik de methoden toe die in de procesbeschrijving van paragraaf 3.1 reeds kort zijn benoemd. Daarbij besteed ik in het bijzonder aandacht aan hoe de uitvoering van de methode gestuurd is door het willen delen van de controle van het onderzoeksproces met de kinderen. Het interview met de kinderen De semigestructureerde interviews hebben in de thuissituatie plaatsgevonden. Na een inleidend gesprek met ouder en kind vroeg ik, zoals aangekondigd was in de informatiebrief, of het mogelijk was om alleen met het kind verder te praten. Daarop heb ik voor zover mogelijk het kind laten bepalen waar dat interview vervolgens plaats zou vinden. Sommige kinderen gaven de voorkeur aan de woonkamer, andere aan hun slaapkamer. Met name de slaapkamer is een ruimte waar ik, in tegenstelling tot het kind, overduidelijk vreemd ben en waar, naar ik hoopte, een redelijke kans zou bestaan op een voor het kind comfortabele situatie en ongestoord samenzijn.14 Meestal zaten we samen op het bed, in een enkel geval 14

Niet alle interviews hebben plaatsgevonden op de slaapkamer van het kind, sommige kinderen of ouders gaven de voorkeur aan de woonkamer of een andere ruimte in het huis. En wanneer de interviews op de slaapkamer van het kind plaatsvonden betekende dit niet altijd een ongestoord samenzijn. Sommige moeders kwamen geregeld een kijkje nemen en soms liepen broertjes of zusjes in en uit.

85


07-07-2009 23:26:00

Hoofdstuk 3

aan een tafeltje of bureau. Alvorens het interview te starten benadrukte ik de deskundigheid van het kind om te vertellen over zijn/haar diabetes, opgedane ervaring en mening: ‘Niemand kan dit beter vertellen dan jij.’ Daarbij deed ik me niet dommer voor dan ik was. Zo liet ik de kinderen weten iets van diabetes te weten door de boeken die ik heb gelezen en de gesprekken die ik heb gevoerd met behandelaars. Na de gezamenlijke informed consentprocedure (zie paragraaf 3.5), legde ik de functie van de bandrecorder uit en vroeg ik, of het gesprek opgenomen mocht worden. Indien het kind geen bezwaar had tegen opname (8 kinderen wilden geen bandopname) 15 overhandigde ik het apparaat aan het kind met de woorden: ‘Je kunt hem aan- en uitzetten wanneer jij dat wilt.’ Kinderen vonden het niet alleen leuk om de recorder in handen te krijgen, maar voelden zich daarmee ook serieus genomen en (mede)verantwoordelijk voor het resultaat. Iben realiseerde zich plotseling tijdens het interview dat de taperecorder haar mimiek niet kan registeren en stopte hem abrupt. Nadat ze haar actie aan mij had toegelicht, startte ze de opname met een korte toelichting over haar gevoelens waarmee het tot dan toe verteld verhaal gepaard was gegaan. Afhankelijk van het kind varieerden de gesprekken van 25 tot ruim 45 minuten. Vragen over ervaringen waren voor kinderen makkelijker te beantwoorden dan vragen waarin direct om een opinie of persoonlijke evaluatie werd gevraagd. Zo hadden kinderen meer tijd nodig om een vraag te beantwoorden als ‘Stel jij bent de dokter, welke regels zou jij dan geven aan kinderen met diabetes?’ dan vragen als ‘Ik heb veel kinderen gezien die alleen “hmmm” en “ja” tegen de dokter zeggen, wat doe jij?’, ‘Praat jij veel met jouw dokter?’, ‘Wat doe jij als je het niet eens bent met wat de dokter zegt, kun je een voorbeeld geven?’ Het geven van een mening bleek in veel gevallen wel mogelijk, maar vergde een meer stapsgewijze opbouw. Niet alleen om deze reden kunnen dit soort vragen beter meer aan het einde van het interview gesteld worden, maar ook omdat veel kinderen tijd nodig hebben om te wennen aan de interviewsituatie, de interviewer en het feit dat een volwassene oprecht geïnteresseerd is in hun mening. Schuddebuikdoosje In de pilotstudie zijn de zevenjarigen geïnterviewd met behulp van een door mij zelf ontwikkeld, wat ik ben gaan noemen, ‘schuddebuikdoosje’. Aanleiding voor het ontwikkelen van het doosje is de bevinding van Hosli (1998) dat het verbaal en reflexief vermogen van jonge kinderen minder ontwikkeld is, waardoor zij cues nodig hebben om

15

Deze interviews zijn ter plekke genotuleerd en na afloop van het gesprek verder uitgewerkt.

86


07-07-2009 23:26:00


toegang te krijgen tot hun geheugen.16 Andere redenen voor het ontwikkelen van het doosje zijn de kortere aandachtsspanne van jonge kinderen en het vergroten van het plezier tijdens het gesprek. Het versierde doosje bevat dichtgevouwen papiertjes met daarop afwisselend grote en kleine afbeeldingen. De vraag aan de kinderen was om het doosje goed te schudden en er vervolgens één voor één papiertjes uit te halen en daar wat over te vertellen. Dit ging niet alleen met veel enthousiasme gepaard, maar ook met commentaar: ‘Waarom staat er een klein plaatje op zo’n groot blaadje?’ En: ‘Waarom heb je niet een plaatje van een echte spuit genomen, deze is toch zeker niet geschikt voor diabetes!’ Het commentaar illustreert dat kinderen zich vertrouwd en uitgenodigd voelden om het heft in handen te nemen. Zij bepaalden niet alleen de volgorde van de thema’s, maar ook de ruimte die thema’s kregen – een dom of als minder relevant beschouwd plaatje werd al snel gevolgd door het pakken van een ander plaatje. Veelal ging dit gepaard met een mondelinge toelichting, waardoor het proces zelf veel inzicht verschafte in het perspectief en de beleving van het kind. Daar waar nodig en mogelijk zocht ik verdieping door aanvullende vragen te stellen. De werkwijze nodigde zelfs de stille kinderen uit tot actie en vertellen. Een aantal van de zevenjarigen heb ik in het vervolgproject nog een keer geïnterviewd; tot hun spijt zonder schuddebuikdoosje omdat ze inmiddels acht jaar of ouder waren. Antwoordenveloppen17 Het interview met de kinderen van acht jaar en ouder beperkte zich niet tot een vraag-enantwoordspel. Voor vier, vooraf door mij geselecteerde vragen vroeg ik kinderen om het antwoord op een kaartje te schrijven en in een bijna volledig dichtgeplakte en versierde antwoordenvelop te schuiven. Sommige kinderen lichtten het geschrevene mondeling toe of wilden hun antwoord eerst met mij doorspreken. Een kleine minderheid koos ervoor om hun antwoord geheim te houden door tijdens het schrijven hun hand ervoor te houden. De methode maakte het niet alleen mogelijk dat kinderen zaken konden inbrengen die ze liever niet hardop wilden zeggen, maar communiceerde ook verbondenheid met de andere deelnemers; er zaten immers ook kaartjes van andere kinderen in de envelop. Daardoor gaf het proces de suggestie van een collectief geheim; niemand kon bij de antwoorden komen

16

17

Ook andere onderzoekers wijzen op het belang van stimulatiemateriaal, zie o.a. Punch (2002). Voor algemene informatie over het interviewen van (jonge) kinderen zie Delfos (2000). De ontwikkeling van de antwoordenveloppen is geïnspireerd op ‘the secret box’, zoals die is beschreven door Punch (2002) in het artikel: Interviewing strategies with young people: ‘the secret box’, stimulus material and task-based activities. Dit artikel biedt een reflectie op een brede range van methoden en is een bron van inspiratie voor onderzoekers.

87


07-07-2009 23:26:00

Hoofdstuk 3

totdat we samen de enveloppen zouden openscheuren. Nadat alle kinderen geïnterviewd waren, zijn de enveloppen in daartoe speciaal georganiseerde focusgroepsdiscussies geopend. De analyse die volgde was min of meer een natuurlijke voortzetting van het openmaken van de enveloppen: de kinderen becommentarieerden spontaan de kaartjes die uit de enveloppen rolden en groepeerden de antwoorden op basis van overeenkomstigheid. Later is deze antwoordenvelopmethode in vereenvoudigde vorm toegepast in de evaluatie van de interventie met de kinderen in Alkmaar en Leeuwarden. Individueel of in kleine groepjes gegeven antwoorden zijn verzameld in voor deze gelegenheid speciaal gemaakte enveloppen. Direct aansluitend hebben kinderen in kleine groepjes de verzamelde antwoorden geanalyseerd op basis van het meest gegeven antwoord en het voor hen opvallendste antwoord uitgezocht. Vervolgens hebben ze hun bevindingen gedeeld met de groep, waarop de groep aanvullingen kon geven of vragen kon stellen. Participatiemodel van Shier De bruikbaarheid van het participatiemodel van Shier, ‘Pathways to participation: Openings, opportunities and obligations’ (2001), ligt vooral in de operationalisering van het begrip participatie, de mogelijkheid die het biedt om te reflecteren op praktijken en de mate waarin het een discussie kan faciliteren. Het nodigt uit om te reflecteren op ideeën over verantwoordelijkheid en de kennis en kunde van kinderen, maar ook op de wijze van consultvoeren: ík wil kinderen er graag bij betrekken, maar hoe doe ik dat eigenlijk en lukt het wel in de praktijk? Behandelaars gaven aan dat het model voor de praktijk een waardevol hulpmiddel zou kunnen zijn om een multidisciplinair beleid op te stellen ten aanzien van kindparticipatie in de medische behandeling. Het voor behandelaars, door mij in het Nederlands vertaalde model is speciaal voor kinderen en ouders aangepast. Deze nieuwe versie was nodig omdat het model is ontwikkeld voor praktijkbeoefenaars en niet voor kinderen en ouders, maar ook omdat de interviews met de behandelaars leerden dat de verschillen tussen de niveaus erg klein zijn en daardoor moeilijk te onderscheiden. De versie voor kinderen en ouders heeft om deze reden drie in plaats van vijf niveaus van participatie (zie bijlagen 1 en 2). Focusgroepsdiscussies (fgd’s) Zowel de activiteiten als de vragen heb ik voor alle fgd’s zelf voorbereid, maar in plaats van de vragen zelf in de hand te houden en daarmee de volgorde en het belang van de vragen te bepalen, plaatste ik de vragen en stellingen in een kaartenbakje op tafel. In het bakje zaten ook altijd een paar lege kaartjes om kinderen in de gelegenheid te stellen zelf vragen 88


07-07-2009 23:26:00


of stellingen toe te voegen. In de praktijk hebben kinderen nooit zelf kaartjes toegevoegd, maar het was wel een van de vele signalen aan kinderen om actief mee te denken en in te springen waar ze maar wilden. Om de beurt pakten de kinderen een vraag uit het bakje, waardoor ieder kind op een veilige manier even het woord kon voeren en daardoor over eventuele schroom om te participeren heen kon stappen. Het kaartenbakje reduceerde mijn dominante positie als voorzitter; in plaats van de centrale voorzitter werd ik notulist en alleen waar nodig sprong ik in. Bijvoorbeeld om verduidelijking te vragen over iets wat gezegd werd of om de mening van een kind te vragen dat nog niet aan bod was geweest. Naast vragen en stellingen is gebruik gemaakt van activiteiten als toneelspelen, briefjes van lotgenoten beantwoorden, spelen van een aan het onderzoek aangepast ganzenbordspel en verschillende vormen van rangschikkingsoefeningen. Het in volgorde plaatsen van belangrijkheid van de verschillende mensen die bij de behandeling van diabetes betrokken zijn, is hiervan een voorbeeld. Participerende observatie De kracht van (langdurige) participerende observatie is dat deze methode niet alleen toegang verschaft tot wat mensen zeggen, maar ook tot wat mensen doen en hoe dit doen gevormd wordt in interactie met andere mensen en de context waarin het plaatsvindt. Daarnaast is de invoelbaarheid van wat mensen doen en zeggen en de dilemma’s die ze daarbij tegenkomen vele malen groter dan in een interviewsituatie (The 1999). De eerste zes maanden van het onderzoek waren gericht op de activiteiten en interacties binnen de ziekenhuismuren. Ik observeerde formele en informele bijeenkomsten, variërend van het wachten bij de receptie, het wachten in de wachtkamer, het lopen door de gangen, het bijwonen van consulten bij verschillende disciplines, de bloedafname bij de doktersassistente of in het laboratorium en de formele en informele gesprekken tussen mensen, inclusief beleids- en patiëntvergaderingen. In deze periode ging het niet alleen om het verzamelen van data, maar ook om het creëren van een vertrouwensband met zowel behandelaars, als ouders en kinderen, aangezien dit cruciaal is voor het toegang krijgen tot de praktijk en gedachtewereld van alle betrokkenen. Participerende observatie is niet alleen een manier om data te verzamelen, maar tegelijkertijd ook een interventie Zo vertelde een verpleegkundige: ‘Als je iemand je eigen huis laat zien, ga je zelf ook met andere ogen naar je huis kijken.” Participerende observaties buiten de ziekenhuismuren is veel moeilijker te realiseren, al was het maar omdat patiënten verspreid wonen en een zeer individueel activiteitenpatroon volgen. De interviews met de kinderen en ouders in de thuissituatie boden, hoewel zeer beperkt door 89


07-07-2009 23:26:00

Hoofdstuk 3

de korte tijdsduur, een kleine kans. Ik kreeg een beeld van de woonomgeving van de kinderen, evenals van de interactie tussen kind en ouder (wie voert het woord over welke thema’s en hoe). Dit beperkte zich niet alleen tot observatie, in zekere zin participeerde ik ook: ik participeerde in ongemak. Dat ongemak ontstond doordat vrij snel duidelijk werd dat er niet alleen verschillende mensen om de tafel zaten, maar ook verschillende verhalen en interpretaties, zonder dat dit eerder zo expliciet was gemaakt. Ongemak was er ook door het eten en drinken dat bijna altijd deel uitmaakt van de thuiskomst van een kind uit school en het ontvangen van bezoek. Soms kreeg ik niets bij het drinken met een verwijzing naar de diabetes. En soms kreeg ik allerlei lekkere dingen, waarvan het kind iets, maar vaak ook niets mocht nemen. Niet zelden ontstond daarover een (stil) conflict tussen kind en ouder, waar ik hoe dan ook deel van uitmaakte. De beste gelegenheid voor participerende observatie van hoe kinderen leven met hun ziekte en de impact die dat heeft op hun leven, deed zich echter voor door het samenwerken met kinderen. De samenwerking zorgde ervoor dat we niet alleen veel tijd samen doorbrachten, maar ook dat we samen pauze hielden, samen andere mensen ontmoetten, samen vierden dat ik een kindje had gekregen, samen te laat kwamen, samen successen vierden en soms ook teleurstelling verwerkten. Het coonderzoekerschap biedt een bijzondere kans voor antropologen die geïnteresseerd zijn in de leefwereld van kinderen, omdat het niet eenvoudig is om te participeren in de wereld van kinderen, die gekenmerkt wordt door activiteiten (waaronder spel, school, pesten) en rollen die niet zonder meer toegankelijk zijn voor volwassenen. Een enkele antropoloog heeft geprobeerd de positie van kind onder de kinderen in te nemen, maar velen twijfelen aan de oprechtheid van deze werkwijze. Niet alleen de mogelijkheid om te participeren in het leven van kinderen wordt door antropologen betwist maar ook de mate waarin een gezonde wetenschapper kan participeren in het leven met een ziekte (Richters 1999, van der Geest 2007). De toegang tot de wereld van ziekte lijkt toch bovenal via de ziekte zelf te lopen. Sommige antropologen stellen zelfs dat het delen van een vergelijkbare ervaring noodzakelijk is om echt te kunnen begrijpen wat er speelt. Anderen, zoals Gerrits (2008) en The (1999), ondersteunen de meerwaarde van gedeelde ervaringen, maar stellen dat het niet de enige weg is om tot waardevolle inzichten te komen. Een langdurig verblijf in de praktijk kan een andere weg zijn. En Reis (1998) laat zien dat gedeelde ervaringen onderzoekers kansen bieden, maar ook interpretatieproblemen met zich mee kunnen brengen. Participerende observatie van de doelgroep zelf biedt wellicht een nieuwe opening in deze discussie. Hoewel kinderen in tegenstelling tot antropologen niet getraind zijn in het doen van observaties en zij in dit 90


07-07-2009 23:26:01


project overvallen werden door de veelheid aan informatie en hoe die te registreren en te ordenen, was het voor hen makkelijker om de observaties te relateren aan het kind zijn en het leven met diabetes. Participerende observatie door kinderen Zes kinderen hebben eenmalig participerende observatie gedaan bij een lotgenoot in een ander ziekenhuis, waarbij ik zelf in de wachtkamer wachtte. Wegens organisatorische redenen bleek het niet mogelijk om deze activiteit voor meer kinderen te organiseren.18 Direct na afloop bespraken we de observatie in een aparte ruimte met z’n drieën na. Om een discussie over de geobserveerde gedragingen te stimuleren maakten we gebruik van een door Thomas & O’Kane (1998) ontwikkelde bonenactiviteit. De kinderen gaven een gradatie ten aanzien van verschillende aspecten van hun observaties door een aantal bonen in een pot te deponeren. Vijf bonen stond voor helemaal mee eens, zou ik ook zo doen en één boon voor helemaal oneens, zou ik anders doen. De kinderen gaven eerst individueel hun oordeel en vergeleken daarna hun oordeel met het oordeel van de ander. De bonenactiviteit hielp om abstracte vragen concreet te maken, stimuleerde een directe manier van gespreksvoering die in een interview niet gemakkelijk bereikt kan worden en zorgde ervoor dat het gesprek door de kinderen gedirigeerd werd.19 Door de participerende observatie en de nabespreking ervan zijn thema’s als ‘liegen’, ‘privacy’ en ‘wel of niet geloofd worden’, extra in het daglicht komen te staan. Tussentijdse activiteiten Na het bepalen van het kernprobleem en de keuze van de te ontwikkelen interventies moest het project geregeld voor korte tijd stilgelegd worden om financiering aan te vragen voor de te ontwikkelen interventies en het vinden van geschikte samenwerkingspartners. Daarnaast viel het project soms voor korte tijd stil vanwege mijn verplichtingen als wetenschapper aan de universiteit. Om het enthousiasme en de betrokkenheid van kinderen in de tussentijd niet te verliezen zijn naast het versturen van tussentijdse informatiebrieven, extra activiteiten georganiseerd, waaronder een bezoek aan de Amsterdamse televisiezender AT5, Artis en een rondleiding in het laboratorium van het ziekenhuis.

Ziekenhuisconsulten zijn vaak onder schooltijd; kinderen met diabetes moeten voor hun eigen consulten al geregeld lessen verzuimen. 19 Een ander voordeel van deze methode is dat hij kwalitatieve data toegankelijk maakt voor kwantitatieve analyse. Door de geringe groepsgrootte was dat in dit project echter niet mogelijk. 18

91


07-07-2009 23:26:01

Hoofdstuk 3

3.4

Haalbaarheid De kinderen, verpleegkundige en ouders in Alkmaar verwachten ons voor de evaluatie van het boek en de rap; ik heb een busje gehuurd en een fotograaf geregeld. Maar wie kunnen er mee? Zayna wil graag mee, maar mag uiteindelijk niet i.v.m. het suikerfeest, Selma heeft ook suikerfeest en Marieke en Edward bellen af omdat ze niet lekker zijn. Aangekomen bij het ziekenhuis hoor ik dat Zalika, Jasper en Aslan in het ziekenhuis liggen, de jongens omdat ze een insulinepomp krijgen en Zalika omdat haar suiker ontregeld is. Na spoedoverleg met de behandelend arts krijgen alle drie de kinderen toestemming om alsnog mee te gaan en even later verschijnen ook Marije en Teun. Zowel Jasper als Aslan zijn niet bij de voorbereidende onderzoekstraining geweest… onderweg geef ik ze nog gauw de interviewtips die ik op papier had gezet.

Ontelbare keren heb ik getwijfeld aan de haalbaarheid van het project. Net als in bovenbeschreven situatie kwam het vaak goed, maar dat nam de zorg bij een volgende activiteit zelden weg. De haalbaarheid van het project kwam niet alleen in gevaar door het ziektebeeld, maar ook door de nieuwheid en politieke gevoeligheid van het project, het werken vanuit een niet-bestaande groep/platform, planningsproblemen (tijdstip, vervoer), de arbeidsintensiviteit van het project, afhankelijkheid van extra geldstromen en eisen vanuit de subsidieverstrekker, wetenschap en de voor een aantal deelnemers nieuwe samenwerking tussen de medische en sociale wetenschap. Het grote probleem van onderzoek doen met kinderen is dat je gebonden bent aan een tijdsschema waarin kinderen een groot deel van hun tijd op school zitten20 , een aantal kinderen na schooltijd op clubjes en sport zit, rond etenstijd weer thuis moet zijn en de mogelijkheid van ’s avonds afspreken beperkt is. In het geval van diabetes komen daar nog factoren bij als: ziekenhuisafspraken, soms niet lekker zijn, minder flexibel zijn met eettijden, liever thuis zijn op het moment van spuiten en na schooltijd soms weinig energie over hebben. Kinderen in de leeftijd van 8-12 jaar kunnen niet zelfstandig reizen; ze waren afhankelijk van een ouder of ander familielid die ze bracht. Voor veel ouders was dit brengen en halen een probleem; zij moesten dit combineren met overige gezinstaken,

20

Bij aanvang van het project hadden kinderen min of meer vergelijkbare schooltijden omdat ze allemaal op de lagere school zaten. Later werd planning bemoeilijkt doordat een aantal kinderen naar de middelbare school ging en daardoor andere schooltijden kreeg.

92


07-07-2009 23:26:01


maar soms ook met hun werk. Het betekende dat ik voor iedere bijeenkomst een aantal kinderen zelf ophaalde en weer thuisbracht. Gemiddeld kostte dit halen en brengen mij drie uur extra tijd per georganiseerde bijeenkomst. Om misverstanden te vermijden, maar ook om de opkomst te verzekeren, belde ik de avond van tevoren op om ze aan de afspraak te herinneren en het vervoer met ze door te nemen. Ook dat kostte veel tijd. Doordat de agenda (mede) beheerd werd door de doelgroep, kon ik zelden vooruitplannen. Processen verliepen daardoor soms minder efficiënt. Ook vielen er soms grote gaten tussen de verschillende bijeenkomsten, omdat er eerst voorwaarden gecreëerd moesten worden. Een participatieproces dat gestoeld is op de gedachte van empowerment, vergt het loslaten van de controle van de onderzoeker, zodat kinderen niet alleen zelf keuzes kunnen maken, maar ook kunnen ervaren. Er waren geregeld situaties waarvan ik vooraf sterke vermoedens had dat de gekozen weg niet tot het gewenste resultaat zou leiden, zoals toen kinderen artsen op de gang wilden gaan interviewen over wat ze weten van diabetes of toen kinderen zonder voorbereiding foto’s wilden gaan maken van het laboratorium. In beide situaties heb ik het leerproces van de kinderen voor laten gaan, ook al realiseerde ik me dat de gekozen weg extra tijd zou kosten. Daarbij dienen de situaties dat de kinderen mijn verwachtingen overtroffen niet vergeten te worden. Een meisje gaf aan via internet zelfstandig een interview te gaan doen met iemand die ze vaag kende. Toen ik voor de zekerheid vroeg of ik de vragen even mocht inzien, kreeg ik niet alleen prachtige interviewvragen onder ogen, maar ook een heldere inleiding voor de te interviewen persoon over het doel en gebruik van het interview. Het loslaten van de controle geeft kinderen de mogelijkheid om zelf te ervaren en te leren, en lijkt soms veel tijd te kosten, maar er werd ook tijd mee gewonnen. De politieke gevoeligheid van het project verloor halverwege aan kracht. Door te vertellen over de ervaren problemen van de kinderen, kon ik op eenvoudige wijze laten zien dat het kindperspectief het niet alleen verdient om gehoord te worden, maar ook opgevolgd kan worden. Een politiek klimaat waarin doelgroepparticipatie prominent op de agenda werd gezet en in de media naar buiten werd gebracht speelde daarbij een ondersteunende rol. Hetzelfde geldt voor het enthousiasme van de kinderen en de nieuwe partners die toetraden tot het project, waaronder de Stichting Artsen voor Kinderen; zij hebben zeker bijgedragen aan het bijstellen van de haalbaarheidsbalans.

93


07-07-2009 23:26:01

Hoofdstuk 3

3.5

Ethische overwegingen

Het onderzoek is op basis van het onderzoeksprotocol, de patiënten-informatiebrieven en formulieren voor informed consent zonder problemen goedgekeurd door de Medisch Ethische Commissies (METC) van de betrokken ziekenhuizen. De commissies beoordeelden het project als non-invasief, en daarmee als niet-WMO-plichtig en als lokaal toepasbaar binnen hun instelling. Ethiek in onderzoek met, voor en over kinderen kent echter veel discussie onder beleidsmakers en wetenschappers (Thomas & O’Kane 1998, Sauer 2002, Goodenough & Williamson 2003). Eén van de kernvragen is of ethische richtlijnen hetzelfde of anders moeten zijn dan voor volwassenen. En als deze anders moeten zijn: wanneer mogen en kunnen kinderen dan informed consent geven? Juridische gezichtspunten ten aanzien van de competentie van kinderen waren voorheen vooral gebaseerd op leeftijd, en in een ver verleden zelfs op geslacht, maar verschuiven in veel landen steeds meer richting het beoordelen van individuele mogelijkheden en competentie (Alderson 1993). Competentie is echter niet alleen individueel gebonden, maar ook situationeel bepaald, zowel aan de kant van het kind als aan de kant van de beoordelaar. Een opmerking als ‘Ik kan niet meer eten, want de stoelen in mijn buik zijn vol en die moeten mijn buikmannen eerst leegmaken’, kan gelezen worden als een signaal van onvolgroeidheid, maar ook als een ingenieuze conceptualisering van de spijsvertering. Verschillende volwassenen kunnen dus identiek bewijs van de competentie van een jong kind begroeten met interesse, enthousiasme, scepsis of veroordeling. Waarmee niet alleen de competentie van kinderen ter discussie komt te staan, maar ook de competentie van volwassenen om die te beoordelen (Alderson 1992). Alderson & Goody (1996) staan kritisch ten opzichte van een aparte onderzoeksethiek voor kinderen. Zij stellen vragen als: ‘Should we respect adults’ non-response or refusal, and so collude in silencing children?’ en ’Are adults’ decisions always an essential protection for vulnerable children against potentially abusive research?’ (ibid:113). Wanneer wordt toegegeven aan een aparte ethiek voor kinderen, wordt toegegeven aan de macht van volwassenen over kinderen, wordt voorbijgegaan aan de wijsheid van kinderen en aan conflicterende belangen tussen volwassenen en kinderen (ibid, Goodenough & Williamsen 2002). Thomas & O’Kane (1998) stellen dat ethische kwesties voor kinderen niet anders zijn dan voor volwassenen, maar het verschil in macht tussen de onderzoeker en onderzochten om extra aandacht vraagt. Een participatieve werkwijze zou deze negatieve machtsbalans 94


07-07-2009 23:26:01


meer in evenwicht kunnen brengen. Christensen & Prout (2002) hebben deze discussie verder opgenomen door ‘ethical symmetry’ tussen volwassenen en kinderen als uitgangspunt te nemen. Een essentiële component daarvoor is een dialoog met kinderen gedurende het gehele onderzoeksproces. En dat niet leeftijd, maar ervaring en context centraal worden geplaatst. Voorgaande visies zijn bepalend geweest voor de praktijk zoals ik die heb toegepast. Voor de informed consent-procedure zijn drie formulieren ontwikkeld, één voor het kind, één voor de ouders en één voor mij als onderzoeker. Op mijn formulier tekende ik aan dat ik (a) [naam] heb uitgelegd waar het onderzoek over gaat, (b) als hij/zij vragen heeft zal ik die altijd beantwoorden en (c) ik beloof dat ik niets zal doorvertellen met zijn/haar naam erbij. Waarbij ik mondeling toelichtte dat dit ook inhoudt dat ik geen tot het kind herleidbare informatie zal delen.21 Het kind tekende op zijn formulier aan dat hij/zij (a) heeft begrepen waar het project over gaat, (b) zelf mee wil doen aan het project en (c) weet dat hij/zij altijd mag stoppen. Het formulier voor de ouders kende dezelfde drie thema’s maar is in de praktijk zelden ondertekend. Het gesprek over informed consent met het kind, waarbij genoemde drie thema’s mondeling uitgebreid toegelicht werden en de ondertekening van de formulieren, heeft wel altijd in aanwezigheid van de ouders plaatsgevonden. Daarbij is ook altijd de mondelinge toestemming van ouders gevraagd. In feite reflecteerde deze werkwijze de posities zoals die gezocht zijn in het onderzoek. Het was een signaal naar kinderen dat ze op de eerste plaats komen, en zo werd dit ook door hen ontvangen. Tussentijdse informatiebrieven over nieuwe afspraken of het verloop van het project zijn altijd aan kinderen geadresseerd. De enkele brieven die apart aan de ouders waren gericht zijn in de envelop voor het kind meegestuurd of vooraf aan de kinderen toegelicht. Van de kinderen die niet hebben ingestemd met deelname aan het onderzoek is bij twee kinderen deelname afgewezen door de ouders en bij zeven kinderen is onduidelijk welke rol ouders daarin hebben gespeeld. Bij twee kinderen werd duidelijk dat zij zelf niet mee wilden doen aan het project, maar dat hun ouders het wel graag wilden. Na een gesprek met de kinderen besloot één kind alsnog zelf ook mee te willen doen, bij het andere kind heb ik het gesprek voortijdig gestopt omdat duidelijk was dat het kind het niet wilde. Van de 30 interviews heb ik 15 interviews niet alleen met het kind gedaan; slechts 7 van deze 15 kinderen had zelf gevraagd of een ouder of vriendin aanwezig kon zijn. Het illustreert dat 21

Een uitzondering gold voor situaties waarin het leven of het welzijn van een kind ernstig in het geding is. Deze situatie heeft zich echter gedurende het onderzoek niet voor gedaan.

95


07-07-2009 23:26:01

Hoofdstuk 3

privacy voor kinderen geen vanzelfsprekendheid is. Een van de kinderen heeft later verteld het erg vervelend te vinden dat haar moeder het gesprek had gehoord. Mc Neish (1999) stelt dat in participatieve projecten met jongeren veel aandacht uitgaat naar informed consent bij aanvang van het project, maar dat het thema daarna uit het zicht verdwijnt en andere belangrijke ethische overwegingen onderbelicht blijven, waaronder: […] being sure that participation will not result in any harm to any young person; being able to justify any exclusion of young people; ensuring that participation has been without coercion or pressure; ensuring that young people fully understand what they are getting involved in and the role expected of them. Finally it means ensuring that young people have the opportunity to opt out of participatory processes at any stage (ibid: 202). Voor bovengenoemde punten is in het project veel aandacht geweest, zo heb ik kinderen er o.a. veelvuldig op gewezen dat ze nergens toe verplicht zijn. Of alle principes ook 100% bereikt zijn en of de gekozen weg juist is, valt achteraf altijd te betwijfelen. Zo waren sommige kinderen teleurgesteld toen ze hoorden dat ze niet met hun echte naam in dit boek zouden komen. Nu konden ze hun verhaal doen en hun mening geven, maar mocht niemand weten wie ze zijn. Waarop ik uitlegde dat je er nooit zeker van kunt zijn dat mensen jouw boodschap goed interpreteren, dat het geven van je mening onder je eigen naam vervelende consequenties kan hebben en dat je er later spijt van kan krijgen. Maar het roept wederom de vaker in deze dissertatie gestelde vraag op, of het goed willen doen voor kinderen en het beschermen van kinderen alleen beoordeeld moet en kan worden vanuit het perspectief van volwassenen. In het boek dat de kinderen zelf geschreven hebben, hebben kinderen per bijdrage zelf bepaald waar ze hun echte naam onder wilden zetten en wanneer ze gebruik wilden maken van een pseudoniem. Aangezien de kinderen bij het uitkomen van deze dissertatie nog steeds bij dezelfde behandelaars komen, maak ik in dit boek gebruik van pseudoniemen. Privacy is niet alleen verbonden aan anonimiteit, maar ook aan de mate waarin je kinderen stimuleert om zichzelf te laten zien en de mogelijkheid biedt om informatie achter te houden. Door de participatieve opzet, het vele samenwerken en samenzijn, vervagen soms grenzen tussen het project en het privédomein. Dit privédomein is belangrijk, zo had ik van de kinderen geleerd, en ik probeerde daar sensitief mee om te gaan. Zo wist ik van sommige kinderen dat ze problemen thuis hadden. Soms wilden ze daarover praten, maar 96


07-07-2009 23:26:02


vaker ook niet. En soms waren er dingen met hun diabetes gebeurd die ze liever wilden vergeten. Het waren de momenten waarin ik bewust een stapje terug deed. En vanzelfsprekend heb ik geregeld benadrukt dat ze ‘nee’ kunnen zeggen of ‘nu even niet’ als mijn vragen teveel werden. Gerrits (2008) merkt in haar etnografische studie over de reproductieve gezondheidszorg op dat hoewel medisch personeel een grote rol speelde in haar studie, METC’s in Nederland primair gericht zijn op het beschermen van de belangen van patiënten. Zo ook in dit onderzoek. De METC vroeg informatiebrieven en informed consent-formulieren te overhandigen voor het kind en de ouders, maar niet voor de betrokken behandelaars. Terwijl ik niet alleen toegang vroeg tot de behandelpraktijk van de betreffende behandelaars, maar ook tot hun visie ten aanzien van behandelprotocollen, hoe de zorg in de praktijk verloopt en welke rol kinderen daar al dan niet in kunnen spelen. Niet zelden bleek daarbij informatie boven tafel te komen die men liever niet met naam en toenaam vermeld wilde zien in verslagen of in een terugkoppeling met collega-behandelaars. En terwijl de meeste behandelaars de deur wijd open zetten voor mijn observaties, waren er ook momenten dat ze liever geen pottenkijker bij het consult wilden. Voor zover ik er aan dacht heb ik bij iedere observatie gevraagd of ik bij de betreffende behandeling mee mocht kijken. Wanneer de behandelaar twijfels uitte, ben ik in de wachtruimte gebleven of heb ik meegekeken bij een ander consult. Soms had ik naderhand alsnog een gesprek met de betreffende behandelaar over de gevoeligheid van mijn aanwezigheid, maar soms ook niet. En vanzelfsprekend heb ik de anonimiteit van de behandelaars gewaarborgd in gesprekken en rapportages. Net als bij de kinderen maak ik gebruik van pseudoniemen en om de herkenbaarheid zo klein mogelijk te houden refereer ik aan alle behandelaars in de vrouwelijke vorm.

3.6


Het doel van dit hoofdstuk was inzichtelijk maken hoe de participatieve benadering in dit onderzoeksproject in praktijk is gebracht door een uitgebreide beschrijving te geven van hoe kinderen en volwassenen in het project betrokken zijn. Net als Cornwall & Jewkes (1995) stel ik dat doelgroepparticipatie in belangrijke mate afhankelijk is van de attitude van de onderzoeker en in mindere mate van de gekozen onderzoekstechniek. Mijn attitude in de omgang met de kinderen is gebaseerd op vertrouwen in hun kennis en kunde en het daadwerkelijk willen delen van de controle. Dit uitte zich in simpele handelingen als: in 97


07-07-2009 23:26:02

Hoofdstuk 3

contact met de verschillende deelnemers voorrang verlenen aan kinderen en het uit handen geven van de opnameapparatuur. Maar ook in het kinderen ruimte bieden om te wennen aan hun rol als informant en co-onderzoeker en eigen ideeën te kunnen exploreren en in praktijk te brengen, ook op die momenten dat ik zelf twijfelde over het nut of de haalbaarheid. De in het onderzoek gebruikte en soms speciaal daartoe ontwikkelde creatieve onderzoekstechnieken, waaronder het schuddebuikdoosje en de antwoordenveloppen, minimaliseerden mijn leidende rol. Ze gaven kinderen middelen in handen om controle uit te oefenen op de volgorde en tempo van vragen en daarmee het belang dat aan een vraag wordt gehecht. Bovendien boden deze technieken kinderen de gelegenheid om samen te discussiëren en te reflecteren, zonder dat ik daarin een dominante rol vervulde. Hoewel nog steeds beperkt, bood het samenwerken met de kinderen, maar ook het samen reizen, lunchen en nieuwe mensen ontmoeten een unieke kans voor participerende observatie. En ook door kinderen zelf in de observaties te betrekken kon ik beter toegang krijgen tot en aansluiting vinden bij hun leefwereld. Dit is een belangrijke meerwaarde van participerend onderzoek, omdat de leefwereld van kinderen voor volwassenen doorgaans zo moeilijk toegankelijk is. In de uitvoering van het participatieve gedachtegoed kwamen twee spanningsvelden naar voren. Het eerste spanningsveld deed zich al vroeg in het project voor en bleef gedurende het gehele onderzoek actueel: het centraal plaatsen van de wensen, kennis en ervaringen van kinderen bevraagt zowel de aanname dat volwassenen het beter weten dan kinderen, als de aanname dat volwassenen kinderen moeten en kunnen beschermen. Het prioriteit verlenen aan kinderen leidt met andere woorden tot een verstoring van datgene wat als normaal wordt beschouwd: de onderlinge verhouding tussen kinderen en volwassenen. Een tweede spanningsveld deed zich voor bij de prioritering van het kernprobleem en de keuze van de interventie. De wensen en ideeën van kinderen conflicteerden met dominante wetenschappelijke normen en waarden. In hoofdstuk 7 en 8 ga ik dieper in op de achtergronden van deze dilemma’s, de sociaal-culturele constructie van wat een kind is en kan en de waarde van lekenkennis in relatie tot professionele kennis. In hoofdstuk 9 verantwoord ik de keuzen die ik in het onderzoeksproces heb gemaakt en wat het participatieve traject de verschillende deelnemers heeft opgeleverd.

98


07-07-2009 23:26:02

MET DIABETES ‘MOET’ JE GEWOON LEVEN Hoofdstuk 4


07-07-2009 23:26:02

Hoofdstuk 4

Met diabetes ‘moet’ je gewoon leven Bijzonder aan de behandeling van diabetes is dat deze slechts voor een zeer klein deel door medici wordt uitgevoerd en nauwelijks in het ziekenhuis plaatsvindt; het grootste deel van de behandeling wordt door patiënten zelf in hun eigen leefomgeving verricht. In dit geval door kinderen en hun ouders. Dag in dag uit moeten zij een balans zoeken tussen voeding, beweging en insuline. Geen sinecure, zo blijkt in de praktijk. De moeilijkheidsgraad van de opdracht, het feit dat de behandeling buiten het blikveld van de medische behandelaars plaatsvindt en de ernst van de aandoening noodzaakt een nauwe samenwerking tussen kinderen, ouders en behandelaars. Samenwerken is echter een moeilijke opgave, zo weten veel mensen uit ervaring, zeker wanneer er sprake is van een verschil in belangen en inzichten. En juist daar is in de diabeteszorg nog weinig aandacht voor geweest. Het medische discours is luidruchtig; het is uitgebreid vastgelegd in tekstboeken, protocollen en wetenschappelijke literatuur. Het domineert op congressen en in de spreekkamer. De ervaringsverhalen van ouders zijn meerdere malen onderzocht, 22 vinden een plek(je) in de spreekkamer, maar zijn nog zelden te horen op symposia of terug te vinden in medische tekstboeken. De ervaringsverhalen van kinderen daarentegen zijn moeilijk te horen en te vinden. Kinderen zijn wel geraadpleegd middels vragenlijsten, gericht op kwaliteit van leven of bijvoorbeeld coping, maar nog zelden in de gelegenheid gesteld om vanuit hun eigen perspectief hun visie, ervaringen en zorgen te delen.23 En dat terwijl het ziektebeeld niet alleen hun lichaam treft, maar ook diep doordringt in hun leven. Hoe kinderen hun ziekte en de behandeling ervan ervaren, beleven en managen staat centraal in de komende drie hoofdstukken. In dit hoofdstuk laat ik zien hoe kinderen, ouders en behandelaars samenwerken aan één therapeutische plot.24 En wat deze plot betekent voor de verschillende deelnemers en hun onderlinge communicatie. Mattingly (1998) heeft voor het eerst laten zien hoe ergotherapeuten en patiënten in de klinische setting samenwerken en onderhandelen over één plot; zij heeft daar de term ‘therapeutic emplotment’ aan gegeven. Deze gezamenlijk, niet noodzakelijkerwijs evenredig,

22 23

24

Zie bijv. Hatton et al. (1995) en Sullivan-Bolyai et al. (2003). Twee studies uit Engeland vormen een uitzondering: Miller (1999) heeft een fenomenologische studie onder zes kinderen in de leeftijd van 7-12 verricht. En Alderson et al (2006) een studie onder 24 kinderen in de leeftijd van 3-12 jaar, voornamelijk gericht op de mate waarin kinderen willen en kunnen deelnemen in de besluitvorming rond hun diabetes. Ik gebruik de term plot in de betekenis van verhaallijn.

100


07-07-2009 23:26:02

Met diabetes ‘moet’ je gewoon leven

geproduceerde plot verklaart de samenhang tussen klinische activiteiten, maar ook hoe over deze activiteiten gecommuniceerd wordt, wat van de behandeling verwacht mag worden en wat ieders rol en verantwoordelijkheid daarin is (ibid:2). Daar waar Mattingly haar analyse van ‘emplotment’ beperkt tot klinische interacties en activiteiten, richt ik me ook op die (inter)acties die plaatsvinden buiten de kliniek, aangezien deze bij diabetes zo talrijk zijn. Tevens laat ik zien dat het proces van emplotment in de diabeteszorg weliswaar leidt tot één dominante plot, maar ook een tegenplot kent.

4.1

Je kan alles!

Veruit de meeste kinderen reageerden lauw op de vraag ‘Hoe is het om met diabetes te leven?’ ‘Soms leuk, soms niet leuk,’ ‘Soms wel onhandig,’ ‘Je raakt eraan gewend,’ ‘We kunnen alles doen wat andere kinderen ook doen,’. Lata: Het is eigenlijk niet zo’n heel groot verschil als dat je geen suikerziekte hebt, het is gewoon van binnen. Je lichaam die reageert gewoon anders omdat bepaalde dingen niet werken of niet goed werken, maar voor de rest als mens verander je niet echt… bij ons zit het zeg maar in ons… Het hebben van diabetes heeft soms zelfs voordelen: je krijgt extra aandacht, soms mag je wat eten als anderen het niet mogen, er worden speciale uitjes georganiseerd voor kinderen met diabetes en je kunt het als excuus gebruiken als je je proefwerk niet goed geleerd hebt of geen zin hebt in gym. Saïd denkt dat je van het hebben van diabetes misschien ook wel slimmer wordt: Het lijkt wel of ze [mensen met diabetes] slimmer zijn dan de rest. Het lijkt wel zo, die denken echt meer aan hun werk, [en hebben] de neiging om gewoon de beste te zijn… Dat is ook automatisch zo dat je harder werkt als je ziek bent… dan denk je aan je ziekte plus je moet aan je werk denken, je denkt niet aan één ding. Andere kinderen delen zijn visie. Zij wijzen er op dat je door diabetes leert beter voor je zelf te zorgen en daardoor zelfstandiger wordt dan leeftijdgenootjes. Deze bevinding wordt onderschreven door een studie van Hatton et al. (1995), waarin ouders vaststellen dat hun kind fysiek en cognitief voorloopt op leeftijdgenootjes. Deze ouders schreven dat echter niet toe aan de eisen die de ziekte aan kinderen stelt, maar aan de extra aandacht die zij krijgen. 101


07-07-2009 23:26:02

Hoofdstuk 4

Bij het verder doorvragen naar de nadelen van diabetes, sijpelt voorzichtig door dat diabetes toch niet slechts ‘van binnen zit’. Rick: ‘Diabetes is niet leuk. Je moet steeds spuiten en bloedsuikerprikken. Dat is het zo’n beetje…[stilte]… en je moet je heel goed aan je dieet houden.’ Dat de negatieve kanten van diabetes slechts mondjesmaat naar buiten komen, kan door verschillende factoren verklaard worden. Ten eerste wijzen de kinderen op het feit dat ze al jaren met de ziekte leven en er sprake is van enige gewenning, of zoals de kinderen het zeggen: ‘Dan doe je gewoon dit en dan doe je gewoon dat.’ Ten tweede wijzen kinderen er op dat een positief verhaal functioneel is. Nassar: Als je suiker te hoog is in de klas en iemand is jarig, dan kan je gewoon dat eh zakje chips en snoep gewoon in je tas doen en als je, later, als je thuis bent, ga je nog een keer je suiker bekijken en als het laag is, of gewoon normaal, dan mag je het opeten. [Even later:] Er zijn veel ergere dingen dan suiker. Ik vind het wel erg, maar wat kan je er nou aan doen. Als je allemaal medelijden met je zelf hebt, gaan je cijfers slecht worden enzo, dan heb je geen lol… dan zit je steeds te mokken. Een positief verhaal voorkomt dat negatieve ervaringen de overhand krijgen, maar – en dat is nog belangrijker – past bij de diepgewortelde wens ‘normaal te zijn’ een ‘normaal leven’ te kunnen leiden (cf. Alderson 1993, Prout et al. 1999, Williams 2000, Atkin & Ahmad 2001). 25 Daarnaast kan een positief verhaal bijdragen aan empowerment doordat het symbool staat voor kracht: in staat zijn een veeleisende en soms pijnlijke ziekte te overwinnen, waarbij je zelfs keer op keer naalden in je eigen lijf steekt, zonder daar (publiekelijk) een drama van te maken (cf. Hunt 2000). Een positief verhaal over leven met een chronische ziekte wordt ook vaak gevonden in studies naar kwaliteit van leven. Seifgge-Krenke (1997) constateerde zelfs dat kinderen met diabetes in verhouding minder klachten en dagelijkse stress rapporteerden dan gezonde leeftijdgenoten en problemen als minder zwaar ervaarden. Zij schrijft dit toe aan de tendens van chronisch zieke jongeren om hun lichaam te veronachtzamen en zodoende niet anders te zijn dan anderen. Van Zuuren (1999) verklaart positieve metingen op kwaliteit van leven vanuit de meting zelf, die te weinig rekening houdt met individuele kwesties, het

25

Prout et al (1999) constateren dat ouders en kinderen niet alleen een ziekte managen, maar vooral ook een gevoel van vertrouwdheid en normaal zijn. Atkin & Ahmad (2001) komen tot dezelfde bevinding, maar dan voor kinderen met Sikkelcel ziekte en Thalasseamia en Williams (2000) deelt deze conclusie voor adolescenten met diabetes en astma.

102


07-07-2009 23:26:03


gegeven dat de mens zich aanpast, het zelfbeschermende proces van herijking en dat mensen graag publiekelijk een goed beeld willen schetsen. Maar zij wijst er ook op dat de omgeving en het medische systeem een belangrijke rol spelen in het in stand houden van een positief verhaal. Een punt dat ook gevonden werd door The (1999) in haar studie naar volwassenen met kanker. Verhalen komen nooit in een isolement tot stand. In het geval van kinderen betreft het niet alleen een coproductie met behandelaars, maar ook met ouders. Voor de ouders van kinderen met diabetes past een positief verhaal bij een gelukkige en onbezorgde jeugd: de vurige wens van iedere ouder. De moeder van Aischa vertelt: Ik wil graag dat ze gelukkig is en kan spelen en kan doen en laten wat ze wil en zoveel mogelijk leuke dingen meemaakt. Ik probeer zoveel mogelijk de zorg op me te nemen, zodat zij zoveel mogelijk kind kan zijn. Er is maar een enkele ouder die in het bijzijn van het kind openlijk praat over complicaties die kunnen ontstaan als gevolg van de diabetes. Ze spreken niet over blind worden en amputaties, maar over ‘dingen die het eerder begeven’ of ‘die ernstige dingen’. De enkele ouder die het wel doet, doet het vooral als hij ten einde raad is, als het niet goed gaat met het kind, of als het kind zich niet voldoende voegt naar de voorschriften. Sommige ouders benadrukken dat ze thuis bewust niet spreken van een ziekte of de nadelen van een leven met diabetes, zij proberen er zo min mogelijk aandacht aan te schenken. De vader van Daniëlle vertelt: Wij hebben zoiets van je hebt iets en dat moeten we regelen. En zo gaan we er mee om… Het is een controleerbare ziekte. Als je een leven hebt zoals wij, kan ze alles doen… ze kan alles doen wat ze maar wil… Ik ben er van overtuigd dat over 10-15 jaar dat dat kind genezen is, want dat gaat momenteel zo snel. Die onbezorgde jeugd kan echter met elke injectie of elke bloedmeting onder druk komen te staan, omdat de uitslag niet goed (genoeg) is, of omdat het kind niet mee wil werken. ‘Jij doet me pijn’, ‘Jij gelooft me niet’, ‘Ik mag van jou nooit wat’, zijn pijnlijke confrontaties voor een ouder die het graag goed wil doen. Net als al die momenten waarop controle van het ziektebeeld, ondanks alle inspanning in de praktijk, toch niet behaald wordt. Sommige ouders gaven aan dat aandacht besteden aan de negatieve en misschien wel pijnlijke kanten van diabetes contraproductief is. Niet alleen voor het kind, maar ook voor 103


07-07-2009 23:26:03

Hoofdstuk 4

henzelf. Illustratief is de e mail die ik van de moeder van Jasper kreeg, waarin ze uitlegt wat haar bezwaren zijn tegen het conceptboek dat de kinderen grotendeels zelf hebben geschreven (zie voor een beschrijving van het boek paragraaf 9.1). Dit boek schetst in haar ogen een te negatief beeld van een leven met diabetes. De brief laat zien dat het positieve verhaal geregeld onder druk komt te staan en dat er hard gewerkt moet worden om het in stand te houden, maar ook dat een positief verhaal helpt om de vele ontwrichtende zorgen die bij diabetes geregeld opduiken, te stabiliseren (cf. Frank 1997). Of om, zoals zij zelf zegt, ‘om te gaan met gevoelens van verlies aan controle’ en ‘de moed niet te verliezen’.

Hoi Christine, [… ] Nou was ik tot nu toe altijd behoorlijk nuchter onder Jasper zijn diabetes en dat helpt goed om er, zeg maar, daadkrachtig mee om te gaan, totdat we vorige week midden in de nacht de schrik van ons leven kregen. Midden in de nacht een hypo met alles erop en eraan. Hij reageerde niet meer, begon te schokken en het duurde (naar ons gevoel) een eeuwigheid voordat hij na de limonade weer bijkwam. Uiteindelijk moesten we met de ambulance naar het ziekenhuis. […] Gelukkig ben ik nu wel weer zo ver dat ik kan denken dat het nog erger had gekund en dat ik er weer van geleerd heb, maar ik controleer ʼs nachts nog steeds wel wat strenger. […] Goed, dit als intro op een verhaal wat vooral bedoeld is om de moed niet te verliezen. Jasper was bijna 8 toen hij diabetes kreeg. […]Het moment daarna was het vervelendste tot nu toe. Jasper was kennelijk zo geschrokken [...] dat hij heel verdrietig op de achterbank van de auto zat te huilen. De manier waarop, deed het bloed uit mijn gelederen trekken. Gelukkig kon hij goed zeggen wat hem zo verdrietig maakte. Hij bleek bang te zijn dat hij nu dood ging. Wat een vreemd soort opluchting, als je dan kan zeggen dat dit niet zo is, maar dat er medicijnen zijn en dat er mee te leven valt. […] Ik realiseerde mij meteen dat het dus ook nog veel erger had gekund. […] Ik heb mij moeten schikken in vreselijke visioenen van nierdialyses, geamputeerde benen, comateuze toestanden na een avondje stappen, enz. Soms komen ze wel terug, die gedachten, maar ik heb twee dingen besloten;

104


07-07-2009 23:26:03


een goed HbA1c [CD: een maat voor de gemiddelde bloedsuikerwaarde over de afgelopen zes weken] als een uitdaging te zien en zijn situatie alleen in het moment te beoordelen. […] Heel soms is hij echt verdrietig dat hij het heeft, dan luisteren we naar hem en mag hij verdrietig en boos zijn. Twee vragen aan Jasper: - Ben je gelukkig?

Ja

- Heb je wel eens voordeel aan je diabetes?

Ja hoor, als er feest op school is

en we krijgen eten, hoef ik nooit te wachten. Als ik gespoten heb, mag ik vooraan in de rij gaan staan. […] Hartelijke groetjes,

De laatste twee vragen aan Jasper lijken toegevoegd om het positieve verhaal extra kracht bij te zetten, maar illustreren tegelijkertijd hoe het verhaal tussen kind en ouder geconstrueerd wordt en in stand wordt gehouden. Een moeder uit de studie van BluebondLangner naar kinderen met leukemie in de leeftijd van 3 tot 9 jaar, zei openlijk: ‘I know we are in a “protection-game”’ (1978:248). Bluebond-Langner laat in ‘The private worlds of dying children’ zien hoe kinderen te weten komen dat ze stervende zijn, hoe en waarom ze dat verbergen voor ouders en de medische staf en hoe deze volwassenen op hun beurt de naderende dood voor het kind proberen te verbergen. Zowel kinderen als ouders proberen elkaar met een positief verhaal te beschermen voor negatieve gevoelens en ervaringen. Ouders refereerden opvallend vaak aan het positieve verhaal in de spreekkamer. De vader van Sander vertelde trots, in het bijzijn van zijn zoon, tegen de dokter: ‘Ik ben heel blij met hem, hij ziet het niet als een probleem.’ Ook de moeder van Tom vertelt de dokter dat hij het niet erg meer vindt om diabetes te hebben en illustreert dit door het hem ter plekke te vragen: ‘Tom, hoe vind je het om diabetes te hebben?’ Waarop Tom antwoordt: ‘Leuk, ik vind het niet erg meer.’ Deze interacties kunnen gelezen worden als broodnodige bekrachtiging van het verhaal voor ouders zelf, maar ook als een disciplinering van het kind, en wellicht meer nog, als een respons op het verhaal van de behandelaars. De zinsnede ‘met diabetes valt goed te leven’ is een boodschap die letterlijk en veelvuldig uitgedragen wordt in de spreekkamer, maar ook in de enorme hoeveelheid 105


07-07-2009 23:26:03

Hoofdstuk 4

voorlichtingsmateriaal waarmee de ziekte omringd is. Zo lees ik, en velen met mij, in het plaatselijke nieuwsblad: ‘Hoewel [diabetes] niet te genezen is, is het heel goed mogelijk om met diabetes een normaal, gezond en lang leven te leiden.’ Deze positieve boodschap van een lang en goed leven vinden we overal terug in verschillende media, zowel binnen als buiten het ziekenhuis. De boodschap wordt gerechtvaardigd vanuit recente nieuwe ontwikkelingen, waaronder nieuwe insulinesoorten en de insulinepomp, en de immer groeiende medische kennis (cf. Ludvigsson 2004). De in 1994 gepubliceerde resultaten van een grote klinische trial, bekend onder de naam ‘Diabetes Control and Complications Trial (DCCT)’, lieten zien dat een goede controle van het bloedsuikergehalte haalbaar is en dat een strikte controle het risico op complicaties verkleint (DCCT 1994). De studie is bekritiseerd, omdat het onderzoek onder laboratoriumachtige omstandigheden heeft plaatsgevonden, intensieve therapie een grote investering vergt die niet bij iedereen beloond werd, met intensieve therapie hypo’s (te lage bloedsuikerwaarden) en lichamelijke omvang toenamen en het de vraag is of intensieve therapie om psychosociale redenen wel is gewenst (Aanstoot et al. 1998). Desondanks is de studie in de praktijk een belangrijk referentiepunt geworden voor wat haalbaar is, maar daarmee ook voor wat behaald moet worden, namelijk controle. Deze mogelijkheid van controle wordt weerspiegeld in de vele machinemetaforen die behandelaars hanteren: ‘het lichaam is ontregeld’, ‘moet ingesteld worden’ of ‘is ontspoord’. Controle, zo communiceren de metaforen, is slechts een kwestie van tijd en het vinden van de juiste sleutel. Kinderen en ouders krijgen de boodschap dat diabetes een controleerbaar ziektebeeld is, waar goed mee te leven valt, al in de eerste consulten mee: Moeder [boos]:

Om de shock niet zo groot te maken, zeggen ze allemaal vriendelijke dingen… túurlijk mag je alles! Je kan gewoon verder leven…

Janine:

Niemand heeft gezegd dat je pestbuien kan krijgen… [cynisch:] je mag alles hoor, dan zit je [bloedsuiker] op 18 en dan zijn ze verbaasd.

Al in de eerste weken leren patiënten echter dat de dagelijkse praktijk weerbarstiger is dan het verhaal van controle suggereert. Beloning na inspanning gaat niet op voor de diabeteszorg, zo constateren veel ouders al vroeg in de behandeling. Feudtner (2003) laat in zijn boek ‘Bittersweet’ zien hoe de geschiedenis van de diabeteszorg sinds de ontdekking van insuline in 1921, gekenmerkt wordt door triomf en een sterk geloof 106


07-07-2009 23:26:03


in de overwinning. De ontdekking van insuline, ‘het heroïsche wondermiddel dat patiënten redt, ziekte overwint en lijden uitbant’ (ibid:9), werd het symbool van wetenschappelijke vooruitgang en versterkte de gedachte dat de mens in staat is om elke ziekte te overwinnen: In 1930, the diabetes expert Frederick M. Allen asserted in the New England Journal of medicine: ‘Diabetes has been scientifically mastered’. Theoretically every patient can be expected to live out his full natural lifetime (ibid:8). Met de beschrijving van nierproblemen in 1936 realiseerden artsen zich echter in toenemende mate dat het ziektebeeld niet is verslagen, maar veranderd is van een acute in een chronische aandoening. Waarmee ‘a terrible beauty was born’, aldus Feudtner (ibid:36). De geschiedenis na 1940 wordt gekenmerkt door een strijd tegen complicaties, het willen begrijpen van het ontstaan van complicaties en vooral de wens ze te voorkomen. Maar het heeft het succesverhaal van vooruitgang en overwinning nooit meer kunnen vervangen. Het overwinningsverhaal laat zich moeilijk kritiseren, aldus Feudtner, omdat het ons geloof in de almacht van techniek bevraagt en wat techniek ons te bieden heeft op het gebied van gezondheid en hoop (ibid:10). Comaroff en Maguire concluderen naar aanleiding van hun studie naar leukemie bij kinderen: ‘… in our culture malignant disease in childhood has particularly distressing emotive connotations, due not only to its inherent implications, but also, to its symbolic marking of the critical frontier of medical science’ (1981:117). Recente ontwikkelingen in het veld van onderzoek en de immer groeiende medische technologie wakkeren de hoop aan dat genezing, of op zijn minst een betere behandeling, nabij is. Zolang de hoop op succes in de nabije toekomst groot is zullen financiële investeringen in onderzoek en nieuwe ontwikkelingen niet uitblijven, een proces dat door Rose & Novas beschreven is als de ‘political economy of hope’ (2006:452). De farmaceutische industrie en het diabetesfonds, dat fondsen werft voor onderzoek, zijn afhankelijk van hoop, maar creëren deze tegelijkertijd ook actief zelf (cf. Good et al.1994). Ook zij promoten de slogan ‘met diabetes valt goed te leven’. Het diabetesfonds in grote publiekscampagnes op tv, op internet en enkele jaren geleden zelfs in abri’s op stations en steden. En de industrie in hun marketing voor bloedsuikermeters en insulinespuiten. Zij adverteren met ‘het is tijd om achterover te leunen en te ontspannen, maak het jezelf gemakkelijk…’ en vergelijken het meten van je bloedsuiker met het roosteren van een broodje in een broodrooster. Techniek maakt van iedereen een winnaar, zo communiceren de beelden in de advertenties: met behulp van techniek kun je de hoogste toppen 107


07-07-2009 23:26:03

Hoofdstuk 4

beklimmen, ruige kanotochten maken, je snel en lenig als een poema bewegen en zelfs over water lopen. Ook de namen van bloedsuikermeters zijn veelzeggend. Namen als ‘FreeStyle’, ‘One-Touch’ en ‘Breeze’ refereren aan vrijheid en minimale inspanning. En meters die in de praktijk vaak 10, 12, 17 en hoger meten, vertonen in de advertenties een keurige 5.6 of 5.8. Tijdens een bloedstollende afdaling op een snowboard, maar ook als je rustig op de bank zit. De advertenties symboliseren en bekrachtigen de ‘political economy of hope’:

Succesverhalen zijn niet alleen belangrijk om financiële investeerders over de brug te halen en voor de gemoedsrust en het comfort van behandelaars die veel tijd en energie investeren in de behandeling, maar ook een nadrukkelijke uitnodiging aan de patiënt voor therapietrouw en hoop (Good et al. 1994, Mattingly 1994, The 1999). De positieve slogan ‘met diabetes valt goed te leven’ heeft een sterk disciplinerend karakter en sluit aan bij de brede maatschappelijke tendens van zelfsturing en eigen verantwoordelijkheid. Het stelt dat als patiënten de behandeling gedisciplineerd opvolgen er een normaal leven in het verschiet ligt. Het niet kunnen leiden van een gewoon leven, daarentegen, duidt op individueel falen. Maar dat is in de praktijk geen zeldzaamheid: 1/3 tot ½ van de kinderen met diabetes heeft een inadequaat HbA1c, een maat voor het gemiddelde bloedsuikergehalte over de afgelopen zes weken, zo constateerden Aanstoot et al. (2003). 108


07-07-2009 23:26:04


Dit falen wordt in de praktijk echter niet zozeer aan de kinderen zelf toegeschreven als wel aan hun ouders, het allochtoon zijn, of in een enkel geval aan het type diabetes. Kinderen zijn hoogstens lui en eigenwijs, maar ouders, zo blijkt uit de conversaties van behandelaars, zijn: ‘te ongestructureerd’, ‘het is geen net gezin’, ‘ze zijn ongedisciplineerd’, ‘te eigenwijs’, ‘snappen het niet’, ‘gooien roet in het eten’, ‘rommelen met het eten’, of ‘vader is weer gewoon zo’n type die bang is voor lage waardes’. En ook ‘te zorgzaam’ zijn, wat zich vaak uit in het te vaak meten van het bloedsuikergehalte, is een probleem. Jikke: Het is net een oerwoud bij deze mensen, ze meten veel te vaak, je moet het schriftje zien, we kunnen er geen wijs uit. Deze moeder lijkt slim, maar is het niet. Woont in onze buurt en spreekt net als ons ABN, maar ondertussen. Je kunt beter domme mensen hebben… níemand hier kan spelen of flexibel zijn. ‘Ouders van een prettige soort, die gewoon meedenken’, zoals een behandelaar het zo mooi beschreef, lijken er niet veel te zijn. Deze uitingen worden niet direct naar ouders gecommuniceerd, maar signalen ervan worden door ouders wel opgepikt: velen kennen het gevoel het nooit goed (genoeg) te doen (cf. Silverman 1987, Hatton et al. 1995). Ook White (2002) constateerde in haar analyse van verhalen van behandelaars dat kinderen zelden tot nooit geclassificeerd worden als slechte patiënt, hoogstens tot moeilijk, gevoelig of eigenwijs, terwijl normatieve oordelen over ouders routine zijn in de kindergeneeskunde. Bovendien constateerde zij dat wanneer eenmaal de oorzaak van problemen als nietmedisch worden beoordeeld, maar als komende van de kant van ouders, behandelaars zelden terugkeren tot een medische lezing van het probleem. Enkele behandelaars uit de Amsterdamse ziekenhuizen weten het lage succespercentage van de behandeling aan hun grote allochtone populatie. Genoemd werden een gebrekkige kennis van de Nederlandse taal en het lichaam en vooral andere en ongestructureerde (eet)gewoonten. Deze argumenten verklaren echter niet waarom ook in Leeuwarden en Alkmaar, met nauwelijks allochtone kinderen op de poli, vergelijkbare problemen bestaan met het behalen van goede HbA1c-cijfers. Een derde argument dat behandelaars gaven voor een inadequate HbA1c, is het type diabetes. Van sommige kinderen werd gezegd dat ze de pech hebben, dat ze een ‘moeilijke’, ‘vervelende’ of ‘springerige’ vorm van diabetes hebben. Vaak betrof dat kinderen met ouders die als adequaat te boek stonden. Deze typering, die in de praktijk bleek 109


07-07-2009 23:26:04

Hoofdstuk 4

voorbehouden aan artsen, bleek echter niet altijd gedeeld te worden door andere leden van het diabetesteam. Zij wezen dan op het snoepgedrag thuis of de geringe mate van controle die de betreffende ouder thuis uitoefent.

4.2

Een functionele co-productie

De plot ‘ik kan alles’ en ‘gewoon kunnen leven’ is een functionele co-productie: het brengt orde in de chaos en dwingt iedereen tot noeste arbeid (cf. Mattingly 1998, Mattingly & Garro 2000, Abma 2001, Abma 2002). Bijzonder van de co-productie is dat het een oplossing biedt voor ieders specifieke kwetsbaarheid: kinderen in hun wens normaal te zijn, ouders in hun wens voor een gelukkige jeugd en minder dagelijkse zorgen en behandelaars in de wens medisch succesvol te zijn en het goed te doen voor de patiënt. En voor allen geldt dat de plot tegenwicht biedt tegen de voortdurende dreiging van complicaties: harten nierfalen, amputaties en blindheid. Het maakt het verhaal krachtig en succesvol, maar verplaatst andere verhaallijnen naar de zijlijn, of erger nog, elimineert deze. Mattingly: ‘When we tell stories, we intensify and clarify the plot structure of events as lived, eliminating events that are not important to the development of that plot – which do not, as we say, contribute to the ending’ (1994: 813). De positieve plot biedt weinig tot geen ruimte voor negatieve ervaringen en belevingen, deze worden niet verteld, niet gehoord of terugverwezen naar het individu, in dit geval de ouders. De plot doet echter meer dan het verbloemen van negatieve aspecten; hij draagt er toe bij dat de aandacht voor het heden, waarin een normaal leven immers als gegeven is gaan gelden, wordt verlegd naar de toekomst met zijn dreigende complicaties. Daardoor worden de problemen die kinderen ervaren in het dagelijkse leven extra gemarginaliseerd; eerst omdat het positieve verhaal weinig ruimte biedt voor negatieve ervaringen en vervolgens omdat niet zozeer het leven van alledag in de schijnwerpers staat, maar de dreigende complicaties. Overigens is een andere verklaring voor de geringe aandacht voor problemen in het dagelijkse leven te vinden in de medische cultuur zelf. De medische cultuur wordt gekenmerkt door het denken in lineaire oorzaak-gevolg-relaties, een denkwijze die slecht past bij de complexe problemen die kinderen tegenkomen in het leven van alledag (cf. The 1999). Bovendien werkt de manier waarop medische registratie en declaratie is vormgegeven tegen doordat het besteden van tijd aan aspecten van persoonlijke beleving en ervaring eerder worden ontmoedigd dan aangemoedigd (cf. Mattingly 1998).

110


07-07-2009 23:26:04


Een andere consequentie van het positieve verhaal is dat het succes van de behandeling pas in de toekomst bepaald kan worden; er kunnen geen instantsuccessen geboekt worden, terwijl daar juist wel behoefte aan is, zo getuigen de opmerkingen van Laura en Tonny: Bij diabetes is er niet één moment dat je kan zeggen ‘ja, leuk gedaan’. Het HbA1c is bij iedereen te hoog. Ons succespercentage is medisch gezien niet hoog, het gevoel dat je wat bereikt bij de diabeten is laag. Eigenlijk haalt niemand zijn doel, bij leukemie is wel succes mogelijk, bij diabetes niet… Bij kinderen met astma heb je net zulke verdrietige resultaten, maar daarna kun je een kind met diarree beter maken omdat ze niet in carrousel [in 1 ochtend] gezien worden. Bij diabeten heb je een heel blok onmacht tegenover je. Kinderen, zo zagen we aan het begin van dit hoofdstuk, dragen actief bij aan de plot die stelt dat diabetes weliswaar een vervelende metgezel is in het leven, maar dat er wel goed mee te leven valt. Zij hebben baat bij de plot, maar voelen zich ook miskend door de dwingendheid en alomvattendheid ervan. Dag in dag uit moeten ze veel werk verzetten om de positieve plot overeind te houden. Hun dagelijkse realiteit wordt gekenmerkt door dynamiek en complexiteit, waarin diabetes slechts één van de vele deelprojecten is die gemanaged moeten worden.

4.3

‘Diabetes is als een gevangenis’

De overgang tussen de voor- en nadelen van een leven met diabetes wordt treffend weergegeven in de terugkerende woorden ‘moeten’ en ‘mogen’. Het ‘mogen’ betreft het mogen eten als anderen niet mogen, of dat je iets lekkers mag omdat je bloedsuiker laag is. Het blijven momentopnamen. Het dwingende ‘moeten’ daarentegen is altijd aanwezig en dat ‘geen keuze hebben’ is misschien wel het grootste probleem van diabetes. De impact van het continue moeten en daar niet aan kunnen ontsnappen wordt pijnlijk weergegeven in de metafoor die Iben gebruikt: ‘Diabetes is als een gevangenis, geen gewone, maar een losse: eentje die met je meeloopt’, en spreekt ook uit de verhalen van Marja en Maarten: Marja:

[…] dacht ik van nou, ik heb hier echt geen zin meer in en ik doe het niet meer. Dacht ik van nou, dan kan je jezelf beter van de flat afgooien want anders wordt je hartstikke ziek en dat is ook niet beter. … op zich is het niet zo erg, maar als je 111


07-07-2009 23:26:05

Hoofdstuk 4

steeds weer en steeds weer, alles, het zijn allemaal kleine dingetjes zoals dat spuiten heb je zo gedaan, maar dat móet wel. Je móet het gewoon doen, dat, dat vind ik zo irritant. … Je kunt niet kiezen om het wel of niet te doen. … je moet het echt doen en iedere dag weer, echt voor iedere maaltijd moet je weer spuiten, als je een keer iets extra’s eet of iets minder eet moet ik me insuline weer aanpassen. Steeds weer… Maarten: Zo vaak dan word ik gewoon gek van al die naalden in je been of in je buik dat vind ik dan niet zo leuk en dan word ik er een beetje gek van. Soms doet het gewoon effe pijn en dan denk ik, ik gooi hem in de hoek en ik zie hem nooit meer terug en aan de andere kant denk ik weer, dan ga ik weer dood, ik kan niet zonder dat ding leven. Dit ‘moeten’ komt extra op de voorgrond te staan door de continue controle waar een kind met diabetes mee omringd en geconfronteerd wordt: Aischa: Mijn moeder als ze thuiskomt vraagt ze me ieder uur wel… zit je niet te laag en voel je je wel goed enzo… dus ik vergeet het bijna nooit want mijn moeder herinnert me er altijd aan. Lata:

Mijn moeder let ook heel erg goed op wat ik eet en ze kijkt ook echt alles altijd na wat ik heb gegeten. Want ik kwam net terug van een vriendin, van mijn buurmeisje, toen vroeg ze ‘Wat heb je tot nu toe allemaal gegeten?’ En dan houdt ze dat bij, ook wat ik ’s avonds eet. De volgende dag gaat het weer hetzelfde.

Zit je niet te hoog of te laag? Je ziet zo wit, heb je je brood wel op? Heb je wel geld bij je? Heb je al geprikt? Waar ga je naar toe, ben je op tijd thuis? Het zijn frequent terugkerende vragen voor kinderen met diabetes. Mustafa constateert dat zijn moeder meer bezig is met hem dan met zijn kleine broertje; hij vindt dat het ergst aan het hebben van diabetes. Ghalid vertelt dat controle hem een ‘hatelijk’ gevoel geeft, alsof hij wil schreeuwen. Bezorgdheid en controle maken een belangrijk deel uit van het leven van de kinderen, ze zien het belang ervan in, maar voelen zich er soms ook door verstikt. Kinderen worden niet alleen van buitenaf gecontroleerd, maar controleren ook zichzelf. Zij controleren hun lichaam: voel ik me wel goed, moet ik meten, moet ik eten, moet ik extra spuiten, of moet ik gewoon even afwachten? Maar zij zoeken daarnaast ook controle van 112


07-07-2009 23:26:05


hun activiteiten, autonomie en sociale relaties. Als ik nu spuit is iedereen al lekker aan het buitenspelen en kan ik straks niet mee doen; als ik meet en het is hoog, dan mag ik straks misschien niets lekkers; als ik toch iets lekkers neem, dan wordt mijn moeder straks boos, omdat mijn suiker te hoog is en krijg ik van de dokter weer een preek… De controle waar kinderen naar streven, reikt dus verder dan de controle van het bloedsuikergehalte. En daarmee verdubbelt ook het werk dat zij moeten verzetten. Zij moeten werk verzetten om het bloedsuikergehalte binnen de marges te houden, maar ook om de impact van het ziektebeeld op hun autonomie, activiteiten en sociale relaties te beperken. Veeleisend werk, zo zal blijken uit hoofdstuk 5. Het voorschrift ‘diabetes is een controleerbaar ziektebeeld waar goed mee te leven valt’, disciplineert niet alleen kinderen, maar ook ouders en behandelaars. Ook zij moeten immers de belofte van controle en een normaal leven nakomen, waarmee een zware medische en morele verantwoordelijkheid op hun schouders wordt gelegd. Uit de vele oorlogs- en jachtmetaforen die in de verhalen van behandelaars voorkomen, blijkt dat behandelaars hard moeten werken om de positieve plot waarheid te laten worden: ‘Dan zie je ze een aantal keren heel intensief en dan laat je ze eigenlijk weer los’, ‘Ik ben een soort glyco-hb-jager geworden’ en ‘We hebben hier ook allemaal achtervolgingssystemen’. Uit de metaforen spreekt niet alleen de strijd die professionals voeren, maar ook een hoge mate van persoonlijke betrokkenheid: ‘Een slechte regulatie vind ik zo akelig, dan ga ik gewoon stuk’, en een andere behandelaar noemde een slechte regulatie ‘een doorn in mijn hart en in mijn oog’. Een aantal van hen vertelde geregeld ’s nachts wakker te liggen van de kinderen met diabetes die ze niet op het juiste spoor krijgen. Sommige behandelaars hebben daadwerkelijk de consequenties gezhien van een slechte regulatie of horen verhalen terug van kinderen die ze in het verleden behandeld hebben. Jikke over een meisje die ze lange tijd op haar poli heeft gezien: ‘Ze is nu 25 en al bijna blind.’

4.4


Afhankelijk van het moment en de sociaal-culturele context waarin mensen verkeren, kiezen mensen één van de verhaallijnen die ze tot hun beschikking hebben (Mattingly & Garro 2000, Abma 2001). Het is dus niet zo dat de diabeteszorg en de individuen die daar deel van uitmaken zich altijd, en in dezelfde mate, herkennen in het verhaal van ‘controle’ en de boodschap dat ‘met diabetes goed te leven valt’. Daarnaast staat zowel ‘de controle’ als het ‘normale leven’ veelvuldig onder druk. Iédere deelnemer – kind, ouder en 113


07-07-2009 23:26:05

Hoofdstuk 4

behandelaar – moet zowel voor zichzelf, als in interactie met de ander en de wijdere omgeving, veel werk verzetten om de plot overeind te houden. De bereidheid om dit werk te verzetten is groot, omdat de therapeutische plot voor iedereen betekenisvol is. Maar ook omdat de plot in de loop der tijd zo krachtig is geworden en zo wijdverbreid is, dat er moeilijk aan te ontkomen valt. De plot is verbonden met de geschiedenis van de diabeteszorg en de medische wetenschap in het algemeen26 , maar ook met andere grote spelers in het veld van de diabeteszorg, zoals het diabetesfonds en de farmaceutische industrie. Daardoor vindt disciplinering van kinderen, ouders en behandelaars niet alleen plaats in de spreekkamer en de woonkamer, maar ook via landelijke en lokale media. De therapeutische plot ‘met diabetes valt goed te leven’ helpt kinderen in de wens normaal te zijn en zorgt ervoor dat diabetes het leven niet te vaak of te zwaar domineert. Het oncontroleerbare lichaam en het onvoorspelbare bestaan maken echter dat kinderen geregeld geconfronteerd worden met situaties waarin de plot niet voldoet. Het zijn de momenten waarop een andere verhaallijn betekenisvoller is. Dit betreft verhalen die gekenmerkt worden door praktische problemen, maar ook door verdriet, frustratie, eenzaamheid en boosheid. Deze verhalen krijgen echter weinig ruimte omdat ze pijnlijk zijn voor ouders en behandelaars: het verstoort hun gewenste verhaallijn. Voor ouders helpt het positieve plot om de vele en vaak terugkerende ontwrichtende zorgen te stabiliseren en de zo gewenste gelukkig jeugd voor hun kind binnen bereik te houden. Voor behandelaars vervult de plot een functie om de orde te bewaren, om de chaos die de diabetes aanricht in het lichaam en het gezin dat erdoor getroffen wordt het hoofd te bieden. Maar de plot heeft ook de functie om hun identiteit als succesvol en gewetensvol professional in stand te houden; zij willen graag goed doen voor het kind en het gezin. Ook zij echter kennen verhalen die gekenmerkt worden door frustratie, omdat de zo geplande en gewenste controle in de praktijk zelden behaald wordt. Met alternatieve plots, zoals de onkunde van ouders en allochtonen, of een laatste plot, ‘een moeilijke vorm van diabetes’, kan de gewenste eerste positieve verhaallijn in stand gehouden worden zonder dat het medische discours daarmee al te veel bevraagd wordt of onder druk komt te staan (cf. Hunt 2000, Good & DelVecchio Good 2000).

26

Good en DelVecchio Good (2000) beschrijven hoe medische studenten het verhaal van controle leren en daar vanuit leren handelen en hoe een biomedische realiteit de overhand krijgt in het denken en handelen.

114


07-07-2009 23:26:05


De therapeutische plot doet echter meer dan het aanzetten tot noeste arbeid, toedekken van zorgen en verbloemen van negatieve aspecten van de ziekte en behandeling. Hij draagt er toe bij dat de aandacht voor het heden, waarin een normaal leven als gegeven is gaan gelden, wordt verlegd naar de toekomst. Voor kinderen betekent dit dat de problemen die ze ondervinden in het leven van alledag extra gemarginaliseerd worden, eerst doordat het positieve plot daar geen ruimte voor biedt en vervolgens doordat de schijnwerpers niet gericht zijn op het heden, maar op de toekomst. Voor behandelaars betekent het dat het succes van de behandeling pas in de toekomst bepaald kan worden en er geen instantsuccessen geboekt kunnen worden, terwijl daar juist zo’n behoefte aan is. Al met al plaatst de therapeutische plot behandelaars, maar ook kinderen en ouders voor een onmogelijke opgave: goed leven met diabetes kost niet alleen heel veel tijd en energie, maar is ook niet altijd binnen bereik.

115


07-07-2009 23:26:05

116


07-07-2009 23:26:05

ZIEKENWERK VAN KINDEREN Hoofdstuk 5


07-07-2009 23:26:05

Hoofdstuk 5

Ziekenwerk van kinderen Iedereen wil graag dat met diabetes goed te leven valt, zo bleek uit voorgaande hoofdstuk. In dit hoofdstuk staat de vraag centraal wat kinderen voor dat goede leven moeten doen. Het behandelregiem vereist dat kinderen met diabetes meerdere keren per dag insuline spuiten, hun bloedsuikergehalte meten, gezond eten, voldoende bewegen en geregeld voor controle naar het ziekenhuis komen. Maar met het navolgen van dit veeleisende behandelregiem zijn ze er nog niet. Zij managen immers niet alleen de ziekte, maar ook het gewone leven en de wens net als andere kinderen te kunnen zijn. Het doorlopen van ontwikkelingstaken en fasen waar ieder kind voor staat komt daar vanzelfsprekend nog bij. In navolging van Strauss en zijn collega’s spreekt de Nederlandse socioloog Nijhof (2001) van ‘ziekenwerk’ voor het alledaagse werk dat zieken zelf verzetten in de omgang met hun ziekte: het werk dat gedaan wordt om de ziekte te beheren, maar ook om het dagelijkse leven op gang te houden en daar zonodig anderen bij in te schakelen (ibid:61). Punt van vertrek is dat ziekte niet alleen ‘ervaren’ wordt, maar vooral ‘gemanaged’. Het is een vertrekpunt waar kinderen met diabetes zich goed in herkennen: de handelingen die de ziekte en het behandelregiem vereisen benoemen zij zelf ook als werk. Geen gewoon werk, zo benadrukken ze, maar ‘werk wat een dokter ook doet’ (Dedding et al. 2004). Zij observeren hun lichaam, interpreteren wat er gaande is en ondernemen al dan niet actie. Daaronder vallen handelingen die normaal gesproken voorbehouden zijn aan artsen, zoals het injecteren in been of buik en het bloedprikken in vingers. Met dien verstande dat artsen deze handelingen normaal gesproken niet bij zichzelf verrichten, maar bij anderen. Het is werk dat in schril contrast staat met het beeld van het kwetsbare, afhankelijke kind, de gedachte dat werken iets voor later is en het kind als passieve ontvanger van zorg. Wat houdt het ziekenwerk van kinderen met diabetes precies in? Is het waar dat nieuwe technologie het mogelijk maakt dat de noodzakelijke handelingen te allen tijde en op alle plekken even tussendoor gedaan kunnen worden en dus nauwelijks interfereren met dagelijkse activiteiten? Dat het uitvoeren van het behandelregiem went, omdat je het dagin-dag-uit, jaar-in-jaar-uit moet doen? En is het waar dat de huidige behandelvoorschriften niet wezenlijk verschillen van een normale gezonde leefstijl en er dus geen sprake meer is van een speciaal diabetesdieet?

118


07-07-2009 23:26:05

Ziekenwerk van kinderen

5.1. Spuiten in je eigen lijf De wijze waarop kinderen zichzelf insuline toedienen, of laten toedienen, verschilt per kind. Sommige kinderen spuiten twee keer per dag insuline, andere vier keer per dag of meer en enkele kinderen maken gebruik van een insulinepomp. 27 Een insulinepomp is een klein apparaatje, dat past in een broekzak of aan de broekriem kan worden gehangen. Met een slangetje geeft het dag en nacht om de paar minuten kleine beetjes insuline af, ook wel de basaalstand genoemd. Bij het eten geef je afhankelijk van de hoeveelheid en samenstelling met een druk op een knop extra insuline. In plaats van meerdere keren per dag een naald in je lijf te steken, hoef je nu ‘nog maar’ één keer in de twee of drie dagen met een eierdopachtig apparaat een kleine canule in je lichaam te schieten. Zowel de plaats van de injectie, in de huidplooi waar zich weinig zenuwen bevinden, als de dikte van de naald, zorgen er vanuit medische optiek voor dat insulinespuiten met een insulinepen geen pijn doet. Hoogenberg et al. (2005) schrijven: De insulinenaalden zijn dusdanig verfraaid dat de meeste patiënten injectie hiermee niet hinderlijk vinden, zeker in vergelijking met het dikwijls als pijnlijk ervaren vingertop prikken voor zelfcontrole van de bloedglucosewaarden. Vingerprikmetingen worden door patiënten als onaangenaam ervaren vanwege de pijnlijkheid doordat de vingers rijkelijk van zenuwen zijn voorzien. (ibid: 25) Vanuit anatomisch en fysiologisch oogpunt geen speld tussen te krijgen, maar wel vanuit de beleving van kinderen. Saïd: ‘De dokter weet niet dat het pijn doet als je je prikt [kinderen gebruiken vaak het woord prikken voor spuiten], dat weet de dokter niet, dat weet jij zelf alleen.’ Marja vertelt: Bij mijn benen deed het spuiten ook altijd pijn, echt standaard. Hoe voorzichtig ik het ook deed en hoe kort het naaldje ook was, maakte niet uit, het deed gewoon altijd pijn. … Mensen denken dat het went. Ik zeg dan altijd, als ik jou een klap geef en ik doe het over 4 uur weer, dan doet het toch nog steeds pijn!

27

Bij aanvang van het onderzoek had geen van de 30 deelnemende kinderen een insulinepomp. Niet veel later kregen de eerste kinderen er een. Op het moment schrijven weet ik van 7 kinderen dat zij een insulinepomp dragen.

119


07-07-2009 23:26:06

Hoofdstuk 5

De pijn van kinderen lijkt zich niet te beperken tot fysiologische pijn, maar ook een uiting te zijn van het moeten, het geen keuze hebben. De naald is een bekrachtiging van het ziek zijn, het anders zijn, het dood kunnen gaan en het niet in controle zijn, zo toonden ook de voorbeelden van Marja en Maarten in paragraaf 4.3. Zeggen dat het (wel) pijn doet lijkt een manier om enige vorm van controle uit te kunnen oefenen over een activiteit die in hoge mate de grenzen en integriteit van het eigen lichaam schendt. Ook als ze al langere tijd zelf spuiten, vragen veel kinderen nog geregeld aan hun ouders om voor hen te spuiten. Daarmee wordt echter slechts een deel van het werk overgedragen, namelijk het injecteren en bedenken hoeveel daar voor nodig is. Het werk dat kinderen niet kunnen overdragen is het ‘openstellen van het lichaam’ voor de komst van de naald. De prikangst kan soms zo groot zijn, dat het spuiten 45 minuten in beslag neemt. Sommige kinderen zoeken controle door de schending van het eigen lichaam te beperken tot een specifieke plaats, een specifiek plekje op het linker- of rechterbovenbeen, in plaats van de spuitplek, zoals de behandelrichtlijnen voorschrijven, continu af te wisselen. Lata: ‘Toen heb ik de hele tijd daar geprikt en als ik zelf wil prikken dan prik ik alleen nog maar daar, dan durf ik hier niet meer omdat ik het ben afgeleerd.’ Het voordeel van het spuiten beperken tot een specifieke plaats, is dat je slechts een klein deel van je lichaam opgeeft en dat die plek op de huid minder gevoelig wordt door eelt en vetophoping. Het nadeel is echter dat de insulineabsorptie ter plekke afneemt, waardoor de strategie nooit lang achter elkaar gebruikt kan worden. Insulinepennen, de gangbare naam voor de huidige insulinespuiten, zijn net als gewone pennen goed te vervoeren in een etui, maar dat betekent wel dat je dat etui altijd bij je moet hebben. Dus ook op die momenten en plaatsen waar je normaal gesproken geen tas mee naar toe neemt, moet dat nu wel. Dat wil zeggen, als je tenminste wilt kunnen anticiperen op een onverwachte schommeling in de bloedsuiker, een onverwachte traktatie, spontane activiteit of afspraak. Voor veel mensen zijn dergelijke zaken een normaal onderdeel van het bestaan. Echter, zelfs als je bereid bent altijd je spullen mee te nemen, blijkt dat mensen ook na jaren leven met diabetes nog geregeld de spullen te vergeten. De moeder van Bas vertelt gefrustreerd nadat ze constateert dat ze zijn diabetesspullen is vergeten: ‘Heb je al 10 jaar diabetes en dan nog vergeet je de insuline mee te nemen.’ Waarmee ze niet doelde op Bas maar op zichzelf. Het is veelal de moeder die ervoor zorgt dat de benodigde attributen mee gaan. Niet alleen omdat kinderen het vergeten, maar ook omdat ze de spullen en daarmee de activiteit van het spuiten liever binnenshuis houden: 120


07-07-2009 23:26:06


Rick vertelt dat hij heel graag door zou willen gaan met rappen, waarop ik enthousiast vertel dat er bij Studio West rapcursussen worden aangeboden. Rick:

‘Ik ben meestal niet voor vieren thuis...’

Ik:

‘Misschien kan het wel ’s avonds.’

Rick:

‘Ik móet om 21.00 uur spuiten.’

Zijn heftige reactie verbaast me, zeker omdat Rick vlak voor dit gesprek in een interview voor het ziekenhuisblad nonchalant vertelde: ‘Ik heb geen last van mijn diabetes. Als het te hoog is spuit ik bij en als het te laag is eet ik wat.’ Ik:

‘Je kunt toch ook dáár spuiten?’

Rick:

‘Ik doe het liever thuis, want dat is veiliger.’

Zalika knikt begrijpend en springt in: ‘Dan moet je alle spullen meenemen en eten.’ Rick:

[zichtbaar opgelucht door de steun] ‘Stel je zit laag en je hebt niets bij je en hun hebben niets, dan zit je.’

Ik:

‘Maar je kunt toch wat meenemen?’

Rick:

‘Stel dat je het vergeet…’

Thuis spuiten is veiliger, zo vertelt Rick. Thuis spuiten betekent dat je alles bij de hand hebt en dat ouders zonodig (een deel van) de taak kunnen overnemen. Maar nog belangrijker is dat met thuis spuiten de diabetes binnenshuis blijft en niet (te) zichtbaar wordt voor anderen (cf. Williams 2000). Zichtbaarheid betekent niet alleen de veelal ongewenste aanwezigheid van de ziekte voor jezelf, maar ook vragen, nieuwsgierige en soms afkeurende blikken en opmerkingen van mensen van buiten. Het spuiten van insuline, zo getuigen de verhalen van de kinderen, is een activiteit die zich niet gemakkelijk laat invoegen in de openbare ruimte. Ook het spuiten in het bijzijn van andere kinderen met diabetes bleek voor sommige kinderen een te hoge drempel. Zo vertelde de moeder van Teun dat hij na ons bezoek aan het ziekenhuis in Alkmaar bij thuiskomst veel te hoog zat, omdat hij niet gespoten had. Hij had niet in de auto willen spuiten, omdat dat teveel trilde. Maar kennelijk wilde of kon hij er ook geen ruimte voor vragen, want voor en tijdens de autorit heb ik gevraagd of iemand nog moest spuiten en of we daar even voor moesten stoppen. Bij navraag bleek ook Selma niet te hebben gespoten, terwijl dat wel nodig was. Dus zelfs onder deze omstandigheden, in een min of meer bekende kleine groep, waarvan iedereen op mijzelf na diabetes heeft, blijkt het voor sommige kinderen moeilijk om buitenshuis te spuiten en daar de juiste omstandigheden voor te creëren.

121


07-07-2009 23:26:06

Hoofdstuk 5

De insulinepomp heeft niet alleen als voordeel dat je minder vaak je huid hoeft te penetreren, maar maakt ook het toedienen van de insuline minder zichtbaar voor de buitenwereld en verstoort daarmee minder het sociale leven. Het apparaat hangt aan de broekband of zit in de broekzak en is daarmee altijd voorhanden. In plaats van de spuit te pakken, in te stellen en een huidplooi te pakken druk je op een knopje, ook wel ‘bolussen’ genoemd. Wat blijft is het bedenken hoeveel insuline je nodig hebt. Dat wil zeggen: dat je geregeld je bloedsuiker controleert, bedenkt wat je hebt gegeten en van plan bent te gaan eten en wat je hebt gedaan en nog gaat doen en wat de consequenties hiervan zijn voor de hoeveelheid insuline die je nodig hebt. Het is werk dat slechts ten dele kan worden overgenomen door de ‘Bolus-Wizard’, een ingebouwde rekenfunctie die sinds kort de insulinepomp siert. Het is het rekenwerk dat kan worden overgenomen door technologie, maar niet de input, de planning (past het in de context en het moment) en het afwegen van belangen. In de praktijk blijken kinderen met een pomp sneller te ontregelen. Enerzijds omdat de regelmaat in eten en activiteit wordt losgelaten, omdat de pomp deze flexibiliteit toestaat en dus ook daartoe uitnodigt. Anderzijds omdat met de komst van de pomp de streefwaarden naar boven zijn bijgesteld: de drang naar perfectie neemt toe. De moeder van Marijke vertelt dat ze vroeger pas insuline bijspoten als ze boven de 18 zat. Nu Marijke een pomp heeft is ze geneigd om een waarde van 12 of 13 ook nog even naar beneden te krijgen. Deze zoektocht naar een nog scherpere controle betekent meer werk, maar vergroot paradoxaal genoeg ook de kans op hypo’s. Lagere streefwaarden leiden immers tot een verhoogde kans op te lage waarden. Dus onbedoeld produceren recente clinical trials – en de standaarden die daaruit zijn ontstaan – actief hypo’s (Mol & Law 2004). Het is de prijs die betaald wordt voor het uitstellen van langetermijncomplicaties. Vaker kleine beetjes insuline geven en vaker ontregelen betekent vaker controleren, nadenken en actie ondernemen. Het is niet alleen de frequentie van het ziekenwerk dat met de pomp toeneemt, maar ook de aanwezigheid van de ziekte zelf. De vader van Fleur heeft zelf ook diabetes. Toen ik hem vroeg hoe hij zijn jeugd met diabetes heeft beleefd, vertelde hij dat hij daar niet veel van weet. Zijn moeder spoot één keer per dag insuline en hij ging eens in de zoveel maanden naar het ziekenhuis, verder merkte hij er als kind niets van. Een groot contrast met het leven van Fleur en haar ouders nu. In plaats van één keer daags spuiten zijn zij vele malen per dag actief in de weer met het instellen en controleren van de insulinepomp, het meten van de bloedsuikerwaarde en alles wat daarbij komt kijken.

122


07-07-2009 23:26:06


5.2

Meten, één druk op de knop

De komst van de kleine meeneembare bloedsuikermeter heeft een belangrijke vooruitgang gebracht voor mensen met diabetes; zij hoeven niet meer helemaal naar het ziekenhuis om hun bloedsuikergehalte te laten meten, maar kunnen dit nu op elk gewenst moment zelf doen. Dit zelf doen wordt vaak omschreven als ‘één druk op de knop’, iets wat je even snel tussendoor kunt doen en waar je nauwelijks last van hebt. Sommige bloedsuikermeters ontlenen er zelfs hun naam aan, zoals de ‘OneTouch’. Van kinderen wordt gevraagd plusminus vier keer per dag hun bloedsuikerwaarde te meten en de gemeten waarde op te schrijven in een dagboekje. Overigens wordt dat laatste niet altijd meer gevraagd, omdat de meters aangesloten kunnen worden op een computer en er zodoende op eenvoudige wijze een uitdraai gemaakt kan worden van de thuis gemeten waarden. Voor behandelaars heeft het dagboekje als voordeel dat bij de gemeten waarden een verklaring kan worden geschreven. Een waarde van 17 kan dan bijvoorbeeld toegeschreven worden aan een feestje, onverwachts bezoek, griep of te laat spuiten en dus niet noodzakelijkerwijs betekenen dat de hoeveelheid insuline moet worden aangepast. In de praktijk worden de dagboekjes echter slecht ingevuld, als ze al ingevuld en meegenomen worden. Het vraagt een extra handeling en dat je het boekje bij de hand hebt, maar sommige kinderen voelen er ook niet veel voor om zich via het boekje bloot te geven door te vertellen wat de aanleiding was van een gemeten waarde. Daarnaast worden slechte waarden liever vergeten in plaats van ze nog meer binnen te laten dringen, door ze zwart op wit vast te leggen (zie ook paragraaf 7.2). De meeste kinderen meten minder vaak dan van ze gevraagd wordt. Voor behandelaars is het moeilijk om daar begrip voor op te brengen, omdat het meten zo’n simpele handeling lijkt en dat ook door de producenten van de bloedsuikermeters zo wordt gepromoot (zie paragraaf 4.1). De veelgebruikte frase ‘één druk op de knop’ betekent in de praktijk: dat je er aan moet denken om de meter mee te nemen, vooraf controleert of je nog genoeg naaldjes en stripjes hebt; je activiteit, gedachten of sociale contacten onderbreekt om je af te vragen of dit een goed moment is om te meten en een rustige plaats is om het te doen, voorbereidingen te treffen; een geschikt plekje te creëren, je handen wassen (anders is de meting niet betrouwbaar); een nieuw naaldje er in doen; stripje in het apparaat doen, in je vinger prikken en vervolgens wachten op de uitslag…

123


07-07-2009 23:26:06

Hoofdstuk 5

Dit wachten op de uitslag wordt door kinderen als vervelend ervaren, omdat het betekent dat ze nog langer buitenstaander zijn bij wat er om hen heen gebeurt. Gelukkig is de wachttijd in de loop der jaren steeds korter geworden. Was het vroeger nog enkele minuten, tegenwoordig volstaat 5 seconden. Bovenstaande opsomming van werkzaamheden is echter nog niet compleet, zo leerde ik van een confrontatie met Malika: Zoals gebruikelijk had ik voor de pauze van onze bijeenkomst drinken en een koekje meegenomen. De koekjes werden door iedereen met enthousiasme ontvangen, de dubbeldekkers met crème ertussen waren duidelijk een goede keus. Nadat ik iedereen een koekje had gegeven, vroeg ik Malika, die een beetje achteraf was gaan staan, of zij niet wilde. Malika [nors]:

‘Nee.’

Ik:

‘Vind je ze niet lekker?’

Malika:

‘Jawel, maar dan moet ik eerst meten.’

Ik:

‘Dan meet je toch even?’

Malika [boos]:

‘Nee, want dan mag ik misschien niet.’

Ik:

‘Dan meet je eerst en dan zien we daarna wel samen wat we met de uitslag doen.’

Op het moment dat ik het zei, voelde ik dat het niet klopte: zij, maar ook ik zou de uitslag van de meter nooit kunnen verwerpen. De aanwezigheid en het gebruik van de bloedsuikermeter betekent dat het geven van een oordeel is voorbehouden aan de meter. Het is de meter die bepaalt of het koekje gegeten mag worden, maar ook hoe het smaakt. Als de meter zou hebben aangegeven dat haar bloedsuikerwaarde aan de hoge kant is, zou het koekje nooit zo lekker smaken als wanneer de meter zou aangeven dat het geoorloofd is, of zelfs goed is om op dat moment iets te eten. Malika, anticiperend op een ongunstig oordeel besloot de confrontatie te vermijden door niet te meten en niet te eten. Dit voorbeeld, het anticiperen op een eventuele foute uitslag, toont dat het ziekenwerk bij het meten van de bloedsuikerwaarde begint nog voordat de meter ter hand wordt genomen. En dat ook de uitslag zelf niet het einde van het ziekenwerk is: de uitslag moet worden geïnterpreteerd, consequenties moeten worden aanvaard en soms nog tot lang daarna worden verwerkt. Terwijl de rest van de groep weer lekker aan de slag was, duurde het even voordat Malika haar gevoelens van boosheid en frustratie had verwerkt en weer gewoon mee kon doen. Een slechte meting betekent niet alleen dat iets niet gegeten kan worden en dat je op korte termijn weer moet meten, maar is ook een overtreding van een 124


07-07-2009 23:26:06


ideaal, het ideaal van controle, van goed kunnen leven met diabetes en een goede patiënt zijn. Het roept vragen op als: Wat doe ik fout? Wat moet ik veranderen? Waarom lukt het anderen wel? En wat zal de dokter straks zeggen? Het kan gevoelens van onzekerheid oproepen, maar ook leiden tot moedeloosheid wanneer ‘foute’ waarden, met al hun vervelende consequenties, geregeld terugkeren. Daar waar de bloedsuikermeter en het spuiten van insuline een interventie op het lichaam lijken te zijn, zijn het in de praktijk interventies op het welbevinden van kinderen, op sociale relaties en op het dagelijks functioneren. (cf. Mol 2001). Als ik Anil vraag of hij vier keer per dag insuline zou willen spuiten, zodat hij flexibeler kan zijn met wat hij eet en wanneer, antwoordt hij: ‘Als je buiten bent moet je vier keer thuis komen [om te spuiten], wordt je vier keer opgeroepen [door je moeder], maar als je drie keer moet [spuiten] wordt je drie keer opgeroepen.’ Hij vindt het vreselijk als zijn moeder vanaf het balkon staat te zwaaien dat het tijd is om te spuiten en hij zijn spel met zijn vrienden moet onderbreken. En ook Zalika moet er niet aan denken om vaker te spuiten. In haar ogen vergroot dat haar vrijheid en flexibiliteit helemaal niet, omdat ze dan nog vaker op de klok moet kijken dan nu al het geval is. De diabetesklok, hij domineert het leven van kinderen, maar ook van ouders, broertjes en zusjes: Ik bel de moeder van Edward met de mededeling dat ik gratis toegangskaarten heb voor het hele gezin voor een avondbezoek aan Artis. Moeder is direct enthousiast, maar zegt dan: ‘Hoe moet dat met eten als we er om zes uur moeten zijn, hij moet eerst thuis spuiten om vijf uur en dan kunnen we er niet om zes uur zijn. Hij heeft die dag sportdag, dan heb ik hem liever thuis op de bank om te controleren hoe het gaat, dus laten we het maar niet doen…’ Ze sluit, hoorbaar teleurgesteld af met: ‘Jammer hoor…’ Elke spontane onderbreking van het opgebouwde ritme, een sportdag, een uitje of een griepje verhoogt het toch al vele ziekenwerk dat van kinderen en hun ouders wordt vereist. Sommige kinderen en ouders kunnen daar makkelijker mee omgaan dan andere, maar voor vele leidt het tot een verlies aan argeloosheid en spontaniteit.

125


07-07-2009 23:26:07

Hoofdstuk 5

5.3

Dieet zwaarder dan ooit?

Karin vertelt: ‘Ik mag niet veel eten. Ik moet heel erg goed opletten met mijn eten, want ik moet gewoon eten wat ik moet eten.’ Zalika: ‘Ik vind het moeilijk dat je niet teveel mag eten, want alles is bijna lekker. Ik mag wel een klein beetje, maar niet teveel, daarom is het moeilijk om je er aan te houden.’ De behoefte aan snoep is soms zo sterk dat kinderen ervan dromen. Deze dromen kunnen een uiting zijn van het metabole lichaam, een te laag bloedsuikergehalte maar, zo suggereren de verhalen van de kinderen, ook van een onbevredigde behoefte; het verbodene roept overdag, maar ook ’s nachts. De behoefte aan snoep wordt extra op de proef gesteld wanneer ze anderen zien eten. Marije: De meeste kinderen vertellen te laat wat ze uitdelen en dan heb ik dus mijn appel al op. De regel is dan dat ik de traktatie bewaar tot aan de overblijf, maar dat doe ik meestal niet. Ik eet dan gewoon de traktatie op. Ik kan er helemaal niet tegen als ik iedereen lekker zie eten. Snoepen is niet alleen lekker, maar maakt ook onderdeel uit van het normaal zijn. Iedereen doet het, iedereen mag het en juist dat maakt het zwaar. Ghalid: Er ontbreekt iets in mijn leven eigenlijk, dat ik niet veel dingen mag en iedereen mag dat, ontbreekt er iets aan mij omdat ik suikerziekte heb. Want ik mag niet snoepen, dat ontbreekt er aan mij, andere kinderen die mogen altijd. Toen ik Ghalid vroeg wat hij van andere kinderen zou willen weten, antwoordde hij: ‘Ja eigenlijk wel, hoe het normale leven is,’ waaronder hij verstaat: ‘Snoepen, spelen en vrijheid.’ Snoepen en eten zijn niet alleen verbonden aan persoonlijke behoeften en bijzondere gebeurtenissen zoals traktaties en feestjes, maar ook aan dagelijkse sociale relaties. Janine: Ik zie iedereen altijd eten. Ze vragen ook altijd aan mij: wil je een hapje? Is lullig dat je dan nee moet zeggen… Op feestjes voel ik me buitengesloten, omdat al die bakken er vol staan met chips, snoep, soesjes, chocola, allemaal dat soort dingen. Dan wil je het gewoon ook. Op mijn vraag: ‘Snoepen je vrienden veel?’ antwoordde Mark: 126


07-07-2009 23:26:07


Nou om de twee dagen doen we het meestal, om de dag, een dag wel een dag niet ... we hebben een snackbar op de hoek en dan gaan we der effe heen lopen en meestal nemen we niet zulke zoete dingen gewoon, lolly’s zijn dan 15 cent, nemen we voor iedereen een lolly en een snoepje en dan is het klaar. Ik nam altijd wat te eten en te drinken mee naar de onderzoeksbijeenkomsten voor het geval een van de kinderen zijn tussendoortje vergeten zou zijn, maar ook voor de gezelligheid. En na de evaluatiebijeenkomst in Alkmaar heb ik getrakteerd op een ijsje. ‘Heb ik getrakteerd op een ijsje’: het klinkt zo simpel en is zo normaal, maar met kinderen met diabetes wordt het bijzonder en ongemakkelijk. Eén van de kinderen mocht van haar moeder alleen het door haar zelf meegenomen tussendoortje op een strikt vooraf vastgesteld moment eten en verder niets. Er waren ook kinderen die niet zeker wisten of ze er op dat moment goed aan zouden doen, of dat wel wisten maar daar niet aan toe wilden geven. Zelf twijfelde ik keer op keer, of ik het wel of niet moest doen en zo ja, wat en wanneer. Bij deze afweging voelde ik de ogen van ouders en behandelaars over mijn schouder meekijken. De reden om het toch te doen, was dat samen eten en drinken verbondenheid schept en samen eten en drinken sociale relaties kleur geeft. Ik wilde de relatie mooi kleuren, dat doe je niet met een appel of een boterham, maar met lekkere dingen als koek en snoep. Niet alleen ik heb de behoefte om een prettige sfeer en relatie op te bouwen door middel van eten, zo bleek uit de verhalen van de kinderen, maar ook opa, oma, vriendjes, tantes, de buurvrouw en zelfs behandelaars. Zo werd tot grote frustratie van enkele ouders een door het ziekenhuis georganiseerde bijeenkomst opgevrolijkt met schalen chips en smarties. Ouders proberen zelf de verleiding te weerstaan, maar komen daarbij geregeld in conflict met zichzelf, hun kind en zelfs hun familie. De moeder van Selma heeft besloten haar gasten alleen nog maar drinken aan te bieden en geen eten. Ze heeft haar familie verteld dat ze Selma een beetje chips mogen geven als ze [haar bloedsuiker] laag zit. Met de mensen die zich niet aan deze afspraken houden dreigt ze het contact te verbreken. Pijnlijk, omdat ook opa niet wil luisteren. De ouders van Teun constateren verheugd dat ze met zijn recent ontvangen insulinepomp net als andere ouders hun zoon spontaan op een ijsje kunnen trakteren. Kaplan concludeert in haar studie naar de betekenis van voedsel voor jongeren: ‘Kinderen gebruiken voedsel als een code […] voor sociale gebeurtenissen en relaties, zoals hiërarchie, inclusie en exclusie, grenzen en transacties over grenzen’ (2000: 474). Zij laat 127


07-07-2009 23:26:07

Hoofdstuk 5

zien dat voedsel een vorm van communicatie is, die gebruikt wordt om solidariteit uit te drukken, maar ook een uiting is van zorg en betrokkenheid. Diabetes verstoort deze vorm van communicatie in hoge mate, niet alleen tussen kinderen, maar ook tussen kinderen en ouders en alle andere mensen waarmee zij in aanraking komen: broertjes, zusjes, opa, oma, buurvrouw, tante enzovoort. Interessant genoeg bestaat het probleem ‘niet mogen snoepen’ vanuit medische optiek niet. Daar waar patiënten vroeger een streng dieet voorgeschreven kregen is de huidige optimistische boodschap, geheel in overeenstemming met het verhaal normaal te kunnen leven, dat er tegenwoordig geen sprake meer is van een dieet: ‘Je kunt gewoon alles eten, net als ieder ander.’ De boodschap wordt vaak nog wel aangevuld met de opmerking: ‘Andere mensen moeten tenslotte ook opletten dat ze gezond eten.’ In de praktijk wordt echter ook voorzichtig getwijfeld aan deze ‘officiële boodschap’, zo blijkt uit de woordkeuze van diëtiste Danielle: Eerlijk gezegd noem ik het wel een dieet. Eigenlijk mag het officieel niet, eigenlijk hoort het niet helemaal, dat zeg ik altijd wel bij het eerste gesprek, van nou, eigenlijk mag ik het geen dieet noemen. Eigenlijk is het gewoon gezonde voeding, maar je moet toch zo opletten op wat je eet, dat het ja, noem ik het toch altijd maar een dieet. …Ja, gezonde voeding is ook een beetje een understatement eigenlijk. Alle diëtisten realiseren zich dat het dieetverhaal er in de loop der jaren vager op is geworden. De nadruk is verschoven van strikte verboden naar balanceren: ‘Als ze het maar weten in te passen in relatie tot hun insuline en activiteitenniveau en [in het kader van het risico op harten vaatklachten] niet teveel verkeerde vetten eten.’ Het optimistische statement dat er geen sprake meer is van een dieet gaat dus niet op. Sterker nog, het dieet lijkt juist zwaarder geworden. In de praktijk betekent balanceren namelijk dat je continu moet opletten wat je eet en hoeveel je eet, niet alleen in scheppen, maar ook in koolhydraten. En dat je dit moet afwegen tegen wat je aan activiteit hebt ondernomen, wat je nog van plan bent te gaan doen en hoe je je op dat moment voelt. Dit ziekenwerk vergt rekenkunst, maar ook de wil, tijd en rust om deze kunst continu weer opnieuw uit te oefenen; ook als je moe bent, haast hebt, lol wilt maken of op die momenten dat er andere eisen aan je worden gesteld. Daarnaast gaat het balanceerverhaal uit van de bereidheid om het teveel geconsumeerde te compenseren met extra insulineinjecties. Bart vertelde gelaten dat zijn dokter had gezegd dat hij in de pauze gerust een 128


07-07-2009 23:26:07


mars mocht eten op school. De prijs voor een mars, een extra naald in je lichaam, ervaart hij echter als te hoog, maar, zo vertelde hij er direct achteraan, dat heeft hij maar niet tegen de dokter gezegd. Het feit dat het dieet is veranderd in een grijs gebied betekent niet alleen veel en verstorend rekenwerk, maar ook dat patiënten met een dubbele boodschap worden geconfronteerd: je mag alles, maar toch ook weer niet. Daarmee is eten per definitie altijd verbonden met het hebben van diabetes, sterker nog, door de diabetes krijgt een plezierige activiteit als eten de betekenis van een disciplinaire activiteit. Eten is goed en moet zelfs als je laag zit, terwijl kinderen dan soms juist niet willen eten, en is fout als je te hoog zit. Het is fout omdat je je op dat moment had moeten beheersen, minder koolhydraten had moeten eten, eerst had moeten meten, of eerder of meer had moeten spuiten. Dit goed en fout, en de keuzes die daarin gemaakt kunnen worden, staat niet meer zoals vroeger op een lijstje, maar is onderwerp van onderhandeling. In die onderhandeling speelt de diabetes een prominente rol, maar ook het kind, de ouder, de relatie tussen kinderen en ouders en alle mensen waar ze mee te maken krijgen. Het betekent bijvoorbeeld dat een moeder voorafgaand aan een kinderpartijtje bij de moeder van de jarige informeert wat ze op het feestje van plan zijn te gaan eten en welke activiteiten ze gaan ondernemen, zodat ze kan inschatten met hoeveel insuline dit moet worden gecompenseerd. Teun herinnert zich nog goed een feestje waarbij hij letterlijk op een lijstje bijhield wat hij allemaal at, zodat hij dat later in overleg met zijn moeder kon compenseren. Een bijkomend probleem is dat slechts weinig Nederlanders dit nieuwe balanceerverhaal ten aanzien van voeding kennen. Mensen begrijpen niet dat iemand met diabetes suiker mag en dus kan snoepen. En al helemaal niet dat het de ene keer wel kan en de andere keer niet. Het gebrek aan kennis en de hardnekkigheid ervan, leidt tot een sociaal stigma. Dit stigma stelt kinderen voor de keuze om niet te publiekelijk te snoepen, het wederom proberen uit te leggen, of ‘simpelweg’ het negeren van ‘domme vragen’ en vragende blikken, een vaardigheid die voor sommige kinderen een tweede natuur is geworden (cf. Maclean 1991). Een ironische situatie, want kinderen hebben juist behoefte aan steun van de omgeving in de omgang met het weliswaar flexibele, maar daarmee niet minder veeleisende dieet. Het rekenwerk en continue onderhandelen (tussen ouder-kind en omgeving) wordt niet door iedereen even graag beoefend, maar is ook niet voor iedereen weggelegd en verklaart waarom sommige mensen in de praktijk met een strikter dieet werken dan medisch gezien noodzakelijk en wenselijk wordt geacht. Illustratief is het verhaal van een accountant met 129


07-07-2009 23:26:07

Hoofdstuk 5

diabetes die zich bij een van de diëtistes meldde met het verzoek voor een ouderwetse dieetlijst. Weinig, of misschien wel geen van de ouders kiezen voor 100% voor het balanceerverhaal. Sommige ouders kiezen voor geen snoep, alleen suikervrij snoep, of geven alleen snoep als er sprake is van een te laag bloedsuikergehalte. En het merendeel van de ouders en kinderen leeft op de regelmaat van de klok. Het naleven van deze regelmaat maakt het voor kinderen moeilijk om deel te nemen aan spontane activiteiten, maar ook om te delen in gezelligheid en het onderhouden van sociale contacten. Dat zijn immers zaken die zich niet op de klok laten vastprikken. En ook de innerlijke behoefte aan eten en snoep, waaronder behoefte aan comfort en dempen van frustratie, laat zich over het algemeen slecht plannen. De contradictie die is ontstaan, is dat ‘het niet-bestaande dieet’, meer dan de andere aspecten van de behandeling, ertoe leidt dat kinderen met diabetes anders zijn.

5.4

Sporten met een onbetrouwbaar lijf

Caroline: Heel veel mensen denken dat diabetes en sporten niet goed samen gaan. Maar dat is helemaal niet zo. Veel topsporters hebben ook diabetes. Zelf zit ik op drie sporten. Ik sport dan ook zes keer in een week. Dat gaat allemaal heel goed als ik goed eet en me vinger prik voor het sporten. Tijdens het sporten weet ook bijna iedereen om me heen dat ik diabetes heb. Als ze zien dat ik wit word of sloom ga doen, dan zeggen ze ook dat ik even moet gaan zitten en eten. Er is eigenlijk nog nooit iets ergs gebeurd tijdens het sporten. Ik zit wel soms laag, maar dan moet ik gewoon even stoppen en wat eten of drinken. Caroline sport veel en beleeft er veel plezier aan. Van tevoren goed eten, haar bloedsuiker vooraf en tussentijds controleren en het risico op een verlate of nachtelijke hypo is voor haar geen belemmering. Noch het op de hoogte brengen van haar teamgenootjes en trainer en het feit dat ze soms even moet stoppen. Ze durft er op te vertrouwen dat er niets ergs gebeurt. Zafira vindt het lastig om te sporten met zo’n onbetrouwbaar lichaam en zij vindt het tussentijds moeten eten vervelend: Als ik ga sporten dan doe ik best wel voorzichtig, want als ik hoofdpijn krijg, dan weet ik dat mijn bloedsuiker laag is en dan ga ik snel wat eten… als je geen diabetes hebt dan hoef je niet steeds te eten…

130


07-07-2009 23:26:07


En voor Iben is sport een pijnlijke confrontatie met haar zieke lichaam: Dan kijk ik naar al die sportieve kinderen van hée, bijvoorbeeld als ze een doelpunt krijgt, van héee, hier is de kampioen, de gezonde kampioen. Daar moet ik bijna van huilen, want ik ben niet zo gezond. Ik zeg dan in mijn hoofd ‘hij is gezond, maar ik niet en hij is lekker gezond’ enzo… Opvallend veel kinderen reageerden op de vraag of ze aan sport doen, met ‘ik wil wel’ en ‘ik ben het wel van plan’, maar deden op dat moment al enige tijd niet aan sport. Sommige vinden dat eigenlijk wel best; zij wijzen op de gymlessen op school, het uitlaten van de hond of dat ze veel buitenspelen. Het feit dat sport nog iets is wat je moet doen voor je diabetes, maakt het voor sommige kinderen minder aantrekkelijk. Diabetes geeft sport een extra lading, het is niet alleen leuk en goed voor je lichaam, maar ook goed voor je diabetes, waarmee het net als eten een disciplinerend karakter krijgt. Kinderen weten echter ook dat sporten een van de weinige disciplinaire activiteiten is waar ze meer vrijheid in krijgen. Het niet of te weinig sporten leidt zelden tot een reprimande van behandelaars. Andere kinderen zouden echter graag (meer) willen sporten. Zij vertelden over slechte ervaringen met hypo’s en daaruit voortkomende onzekerheid, of dat de sporttijden zo moeilijk zijn in te passen in hun diabetesritme: het op tijd thuis zijn voor eten en spuiten. In theorie is buitenshuis spuiten goed mogelijk, maar zoals reeds beschreven in paragraaf 5.1 geven veel kinderen er de voorkeur aan om dat niet te doen. Uit de interviews met de ouders bleek dat ook andere factoren een rol spelen bij het sportprobleem, zoals het niet bekend zijn met sportmogelijkheden in de buurt, het ontbreken van financiële middelen en geen vervoer kunnen regelen van en naar de sportclub. Ten aanzien van het buitenspelen wees een enkele ouder op de aantrekkingskracht van de spelcomputer, een gebrek aan vriendjes, maar ook op een vieze en onveilige leefomgeving waardoor ze liever niet hebben dat hun kind buiten speelt. Buitenspelen creëert voor ouders toch al een vorm van onrust, omdat niet duidelijk is met hoeveel inspanning het gepaard gaat en het bijna altijd buiten hun gezichtsveld plaatsvindt, zonder dat een andere volwassene het toezicht overneemt, zoals bij een sportvereniging het geval zou kunnen zijn. Overigens is het voor ouders ook moeilijk om te vertrouwen op de deskundigheid van een trainer om adequaat te reageren op de diabetes van hun zoon/ dochter, omdat bij velen de kennis ontbreekt of ontoereikend is.

131


07-07-2009 23:26:08

Hoofdstuk 5

Het belang van sport wordt door alle leden van de verschillende kinderdiabetesteams onderkend, maar behoort in tegenstelling tot twee andere hoekstenen van de behandeling, insuline en voeding (Aanstoot & Houdijk 1998), niet tot een specifieke taak voor één van de teamleden. 28 Het onderwerp staat zelden prominent op de agenda en als het besproken wordt blijkt niet helemaal duidelijk te zijn wat de verwachtingen zijn. Gerda (kinderarts): Buitenspelen dat vinden ze dan sport en fietsen naar school, dat is dan 3 minuten zonder enige snelheid, dus ja, dat is geen sport… het moet toch iets extra’s zijn. En je weet niet wat buitenspelen is. Als een moeder zegt mijn kind speelt buiten en ze hangen op de bank om naar voetballende kinderen te kijken, dan heeft een kind buiten gespeeld, zij gaat natuurlijk niet zien of het kind op het doel staat en weinig beweegt of alleen maar toekijkt… Dat zegt mij dus helmaal niks. Zelden wordt diep ingegaan op waarom een kind niet aan sport doet en hoe dit gefaciliteerd zou kunnen worden. Sylvia, kinderarts, verklaart de relatief geringere aandacht voor leefregels vanuit gemak en gebrek aan tijd: ‘Het aanpassen van de insuline kost minder moeite dan echt eens door te vragen’ en ‘Ik denk dat het überhaupt iets is dat we als artsen in het algemeen snel onze behandeling, ja… toch op pillen en op het instellen van iemand op medicatie richten.’ Behandelaars krijgen daardoor niet alleen geen zicht op de problemen die kinderen en ouders ervaren, maar kunnen daarin ook niet adviseren: het onbetrouwbare lichaam blijft een probleem van kind en ouder, evenals de eventuele financiële beperkingen en andere barrières om actief aan sport te gaan doen.

5.5

Legitimatiewerk: vertalen en doceren Zayna:

Dan snappen ze het niet en je wordt moe, dan moet je het opnieuw vertellen, dan snappen ze het nog steeds niet…

Kinderen hebben veel last van het foutieve beeld dat het nog veel gebruikte woord ‘suikerziekte’ oproept. Veel mensen denken dat je geen suiker mag eten als je diabetes hebt

28

Overigens is er discussie over het belang van sport als onderdeel van de medische behandeling, omdat gecontroleerd onderzoek geen betere diabetescontrole door lichaamsbeweging heeft kunnen aantonen. Lichaambeweging wordt om deze reden meer gezien als onderdeel van gezond leven, zie

132


07-07-2009 23:26:08


of dat je de ziekte krijgt omdat je vroeger teveel suiker hebt gegeten. Beide zijn niet waar, maar de beeldvorming is hardnekkiger dan de waarheid. De verkeerde beeldvorming wordt versterkt door grote bewustwordings- en voorlichtingscampagnes van de overheid en het diabetesfonds waarin wordt gewezen op de relatie tussen voeding (overgewicht) en diabetes. Helaas wordt in deze campagnes zelden voldoende expliciet gemaakt dat het over diabetes type II gaat; de meeste kinderen hebben type I waarbij geen direct verband is aangetoond tussen een verkeerde voeding en diabetes. De verkeerde beeldvorming is voor kinderen moeilijk te weerleggen, zeker wanneer ze tegenover een volwassene staan. Volwassenen zijn niet alleen verbaal sterker, maar denken het vaak ook beter te weten dan een kind. Onbegrip over voeding en specifiek de rol van suiker daarin, is niet alleen frustrerend omdat kinderen er dagelijks mee geconfronteerd worden en het voor hen zo moeilijk is te weerleggen, maar ook omdat het niet behulpzaam is bij het naleven van de behandelvoorschriften, integendeel, zo illustreert het voorbeeld van Marije: Ik was bij een vriendinnetje, daar stond een schaal chocolaatjes op tafel en toen zei ik dat ik dat niet mocht. Ik zei dat ik diabetes had, maar die moeder wist niet wat dat was. Ze begon er heel erg op aan te dringen, dat het heel lekker was en ze drong er de hele tijd op aan!!! Naast onbegrip over voeding ervaren kinderen onbegrip ten aanzien van hun wisselende stemming en lichamelijk welbevinden. Aischa: Nou ja, ze begrepen dus niet als ik een hypo [te laag bloedsuikergehalte] heb, dat ik dan moet eten. Ze begrepen niet dat ik op een dag een paar hypo’s kon hebben en dat het echt zo extreem kon zijn en ze begrepen niet hoe ik me voelde als ik een hypo had terwijl ik wel van tevoren voor de klas een heel verhaal had verteld over diabetes van wat het precies inhield. Janine geeft aan dat het haar een onveilig gevoel geeft als mensen niet weten wat de ziekte inhoudt: ‘Volgens mij ben ik de enige uit de brugklas. Als ze weten wat het is zouden ze me kunnen helpen als er iets gebeurt.’ Wat die hulp van de omgeving zou kunnen inhouden is echter voor ieder kind anders en kan per situatie verschillen. Sommige kinderen vinden het fijn om alles over hun diabetes te laten zien, andere willen liever niet dat er teveel aandacht op wordt gevestigd en zijn gebaat bij meer subtielere vormen van hulp. Feit blijft dat bij diabetes gevaarlijke situaties kunnen ontstaan, waarbij het noodzakelijk is dat de omgeving 133


07-07-2009 23:26:08

Hoofdstuk 5

ingrijpt, desnoods door onder dwang suiker, bijvoorbeeld in de vorm van limonade, toe te dienen, of indien het kind er erg slecht aan toe is een dokter of ambulance te bellen. Het feit dat ze het al zo vaak hebben proberen uit te leggen wat diabetes is en wat ze wel en niet mogen eten frustreert en motiveert niet om het keer op keer opnieuw te proberen. Een reden voor dit falen is niet alleen de eerder genoemde hardnekkige verkeerde beeldvorming, maar ook het hoge abstractiegehalte dat het ziektebeeld kenmerkt en het feit dat de medische beschrijving van diabetes zo weinig betekenisvol is voor de onderlinge relatie tussen kinderen en hun directe omgeving. Zayna: Er was een nieuw meisje bij ons op school. Toen ging ik met haar vrienden maken. Toen zei ik: ‘Heb jij ziektes?’ Zei zij: ‘Nee.’ Toen zei ik: ‘Ik heb diabetes.’ Toen zei zij: ‘Wat is dat?’ Toen zei ik dat mijn alvleesklier het niet doet. Wat is dat? Een alvleesklier maakt insuline en bij mij doet die dat niet. Toen zei zij: ‘Wat is insuline?’ Insuline is een soort drankje. Oke, wat mag je niet? Ik mag niet teveel snoepen. Dus ik mag niet uitdelen? Túurlijk wel! Ik zéi: niet té véeel… Vertellen over een alvleesklier die niet goed functioneert, wat insuline is en waar het voor dient is een moeilijke opgave, waar ook weinig volwassenen voor slagen. En voor medici vergt het een uitgebreide studie en ervaring in de klinische praktijk. Echter, ook de kinderen die het medische verhaal vlekkeloos kunnen reproduceren, en die zijn er, ondervinden daarvan weinig baat. Het abstracte medische verhaal is functioneel binnen de muren van het ziekenhuis, maar niet daarbuiten, zoals onderstaande beschrijving illustreert: Diabetes, voluit diabetes mellitus, is een stofwisselingsziekte. Het lichaam is niet meer in staat om zelfstandig suikers, oftewel glucose, uit voeding te verwerken. Dat komt omdat er te weinig of geen insuline wordt aangemaakt. Of de insuline kan zijn werk niet meer goed doen. Het hormoon insuline is nodig voor het transport van 134


07-07-2009 23:26:08


glucose uit het bloed naar de lichaamsweefsels. Naast die problemen met de glucosehuishouding is vaak ook de vetstofwisseling uit balans. (www.diabetesfonds.nl) Een betekenisvollere definitie voor kinderen zou kunnen zijn: Ieder mens heeft suiker nodig, ook mensen met diabetes. Bij mensen met diabetes kan het lichaam suiker niet goed verwerken. Daarom heb je injecties nodig, moet je vaak meten hoeveel suiker er in je bloed zit en moet je goed opletten wat je eet en wanneer je eet. Meestal zie je niks aan mensen met diabetes, maar je kan door de diabetes soms moe of chagrijnig zijn. En je moet vaak voor controle naar het ziekenhuis. Eventueel aangevuld met: ‘Suiker zit niet alleen in snoep, maar ook in bijvoorbeeld brood, rijst, pasta, aardappels en pizza’s. Dan heet het koolhydraten.’ Deze vertaalslag wordt in de educatie in het ziekenhuis en het vele voorlichtingsmateriaal dat voor diabetes is ontwikkeld onvoldoende gemaakt, waardoor kinderen overgeleverd zijn aan de medische definitie. Tenzij ze daar zelf een uitweg in kunnen vinden, wat extra bemoeilijkt wordt doordat ze zo uitgebreid getraind zijn in het medische verhaal. Toen ik Teun vroeg hoe hij aan zijn klasgenoten uitlegt wat diabetes is, was zijn antwoord ‘Nou gewoon’, gevolgd door een lang en ingewikkeld medisch betoog. Waarop ik nogmaals benadrukte: ‘Voor kinderen, hè.’ ‘Ja, dat deed ik toch!’ Bestaand voorlichtingsmateriaal, met het dominerende medische perspectief, schiet bovendien tekort op thema’s die door kinderen zelf als belangrijk ervaren worden. In hun ziektebeleving nemen niet lichamelijke klachten een grote plaats in, maar wel het niet normaal kunnen snoepen, pijn bij het spuiten, altijd aan je ziekte moeten denken, continu gecontroleerd worden en niet serieus genomen worden als gesprekspartner in de behandeling. Voorlichtingsmateriaal laat ook zelden zien dat het soms niet lukt of dat je in de praktijk er soms ook voor kiest of kan kiezen om andere belangen voor te laten gaan, waardoor kinderen zich er niet altijd in (willen) herkennen. Bovendien benoemden sommige kinderen het bestaande voorlichtingsmateriaal als ‘dom en saai’ en daardoor zeker niet geschikt om aan je vrienden te laten zien. Voor sommige kinderen beperkt het onbegrip zich niet tot contacten buitenshuis. Jasper en Zalika vertelden dat ze de rap die we samen hebben gemaakt direct aan hun moeder gaan laten zien. Jasper: ‘Zodat ze het meer begrijpt en rustiger wordt, mijn moeder raakt altijd 135


07-07-2009 23:26:08

Hoofdstuk 5

meteen in paniek.’ Zalika knikt instemmend. Youssef vult aan dat zijn moeder er na al die jaren nog steeds niet veel van begrijpt. Eigenlijk geldt voor alle kinderen dat het verwoorden van het leven met diabetes, hoe het voelt, wat er bij komt kijken en wat ze daarin wel en niet zelf willen en kunnen moeilijk is over te dragen aan anderen, ook of zelfs aan je ouders. Samengevat leidt het omgevingsverhaal tot frustratie, het niet meer willen vertellen van het verhaal, gevoelens van eenzaamheid en onveiligheid en dat kinderen zich onvoldoende gesteund voelen in het naleven van het veeleisende behandelregiem. Door de kinderen is dit probleem aangewezen als het belangrijkste probleem om in het onderzoeksproject een interventie voor te ontwikkelen. Echter niet zonder ‘het gemis aan respect aan de kant van dokters’ in dit ‘omgevingsprobleem’ in te voegen. Dokters behoren ook tot de omgeving en hebben ook onvoldoende begrip voor hoe het is om met diabetes te leven, aldus de kinderen (zie hoofdstuk 6). Zonder dat zij, of ik, daar destijds bewust van waren, dekt het ‘onbegrip in de omgeving’ echter ook het door hen benoemde snoepprobleem. Het al dan niet snoepen vormt immers een continue confrontatie met het onbegrip in de omgeving en het zo gewenste normaal zijn.

5. 6

Ziekenwerk van ouders

Ziekenwerk beperkt zich zelden tot de zieke zelf; ook de omgeving krijgt er een baan bij. Zeker als het een kind, partner of ouder betreft. In de zorg voor kinderen met diabetes komt dit werk veelal op de schouders van moeders neer. Veel vaders weten niet hoeveel insuline hun kind dagelijks gebruikt, zeker niet in relatie tot een afwijkende hoeveelheid koolhydraten en inspanning. Daarnaast willen/kunnen sommige vaders geen insuline spuiten bij hun kind. Dit kan vergaande consequenties hebben, zoals de moeder van Aslan ontdekte toen zij geopereerd moest worden. Gelukkig was het ziekenhuis om de hoek en kon haar zoon dagelijks naar het ziekenhuis gebracht worden voor zijn insuline-injecties. Echt rustig kon ze echter niet liggen, omdat ze geen zicht had op wat er thuis werd gegeten en gedaan, hoe dat zijn weerslag had op Aslan en zijn diabetes en of Aslan en zijn vader daar attent op waren en juist handelden. In veel gezinnen betekent het ook dat vaders toegeeflijker zijn als het om snoepen gaat; het zijn de moeders die vaker nee verkopen en het kind moeten overtuigen dat meten of spuiten nu echt moet. Seiffge-Krenke (2002) verrichtte een longitudinale studie naar adolescenten met diabetes en hun vaders en constateerde dat ondanks de pogingen van de adolescenten om hun vader bij de behandeling te betrekken, vaders geen initiatieven tonen en nauwelijks over diabetes willen communiceren. Slechts tussen de vier en zeven procent van de moeders ontvangen steun van hun echtgenoot in de zorg van hun kind (ibid:440). Moeders 136


07-07-2009 23:26:08


vinden niet alleen weinig steun bij hun partner, maar kunnen vaak ook slecht terugvallen op de omgeving, op een oppas, of op opa en oma’s voor een logeerpartijtje, omdat de zorg complex en daardoor moeilijk over te dragen is. En wie durft een naald in het lijf van een kind te steken, als het kind het zelf niet kan of wil? (cf. Sullivan-Bolyai 2003) Terwijl het ook onder gewone omstandigheden al moeilijk is om te voldoen aan het ideaal van een goede moeder, staan moeders van kinderen met diabetes voor de moeilijke opgave om binnen de kaders van het veeleisende en pijnlijke regiem te blijven, de fysieke, cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind te promoten, een prettige band met het kind te behouden en de zo gewenste gelukkige jeugd te realiseren. Zonder dat dat leidt tot gevaarlijke interrupties van de diabetes op korte, maar ook op lange termijn. Een toekomst met doembeelden van amputaties, harten nierfalen en blindheid is op de achtergrond altijd aanwezig. Maar ook vragen als: kan mijn kind straks trouwen en kinderen krijgen en hoe zal het in de puberteit gaan met uitgaan en alcoholgebruik. En kleine alledaagse zorgen als: ‘Ik ben altijd bang dat ik te weinig heb of dat ik ergens beland waar je niks kan kopen of zo,’ Ook de tijd dat het kind op school doorbrengt geeft niet altijd rust, zo vertelt de moeder van Ricardo: ‘Hij wil soms niet eten of ze gaan gymmen […], elke dag is niet hetzelfde, soms spelen ze buiten, soms zitten ze de hele dag in de klas.’ Spelen op straat, spelen bij vriendjes of een bezoek aan het zwembad, maar ook de nachten bieden niet altijd rust. Velen controleren nog even voordat ze zelf gaan slapen of zetten de wekker om hun zoon/dochter ’s nachts te controleren. In sommige tijden kan dat betekenen dat een moeder tot driemaal toe ’s nachts haar bed uitkomt om de bloedsuikerwaarde van haar kind te controleren. Niet alleen bij kinderen is dus sprake van een grote hoeveelheid onzichtbaar ziekenwerk, maar ook bij ouders, of vaker, bij moeders. Zij moeten verschillende belangen tegen elkaar afwegen, zorgen dat hun zorgen niet de overhand krijgen, plannen wat te eten en wanneer te eten, mede zorg dragen voor het op tijd en juist spuiten en meten; ook en vooral als er moet worden afgeweken van het gebruikelijke stramien en dat is vaak in het normale leven. Zelden verloopt de samenwerking tussen moeders en kinderen conflictloos; elke injectie, elk verbod, maar ook een slechte meting kan leiden tot wederzijdse boosheid en frustratie. Het is een relatie die getypeerd wordt door ambiguïteit. Kinderen hebben de controle van hun ouders nodig, maar hebben er ook een hekel aan. Ouders willen hun kind een fijne onbezorgde jeugd geven, maar zich ook aan de behandelvoorschriften houden. Zij willen hun kind loslaten om te groeien naar zelfstandigheid, maar tegelijkertijd hun kind het liefst continu controleren. Zij worden in de rol van controleur gedrukt door hun eigen angsten, 137


07-07-2009 23:26:09

Hoofdstuk 5

maar ook door de verwachting van de behandelaars en maatschappij. Van ouders wordt immers verwacht dat zij de verantwoordelijkheid dragen voor het welzijn van hun kinderen; als het niet goed gaat met een kind wordt de ouder daar op aangesproken en niet het kind (cf. Ware 1984, Finerman 1995, Reis 2000).

5.7


De suggestie van behandelaars en producenten van diabetestechnologie dat het diabetesregiem gemakkelijk is in te passen in het dagelijks leven en slechts een beperkt aantal kleine handelingen vraagt van ouder en kind doet geen recht aan het zichtbare en onzichtbare ziekenwerk dat kinderen en ouders dagelijks in de praktijk verzetten. Zichtbaar ziekenwerk betreft het meerdere malen per dag meten en spuiten. Een veeleisende taak omdat het handelingen zijn die een grote inbreuk doen op de grenzen en integriteit van het eigen lichaam. Onzichtbaar ziekenwerk betreft het anticiperen op taken die moeten gebeuren, zoals het op tijd spuiten, meten en eten, maar ook het anticiperen op wat er zou kunnen gebeuren, zoals een ‘slechte’ meting, een onverwachte hypo of hyper en alle emotionele, sociale en praktische consequenties van dien. Onzichtbaar ziekenwerk is ook het afwegen van verschillende belangen, met enerzijds de eisen van het behandelregiem en anderzijds de wens een gewoon leven te kunnen leiden. Bij het afwegen van belangen gaat het over nu, over de nabije, maar ook de verre toekomst. Als je het normale leven laat prevaleren, is de kans op complicaties in de toekomst groter, maar betekent dat dat de toekomst het heden altijd moet dirigeren? Zowel het onzichtbare als het zichtbare ziekenwerk zorgen voor interrupties in het welbevinden van kinderen en ouders, in de flow en uitvoering van activiteiten en in sociale relaties. Naast de hoeveelheid werk die kinderen verzetten, de impact die het heeft en de geringe erkenning die kinderen voor het werk krijgen, valt de diversiteit van de werkzaamheden op en daarmee de diversiteit in vaardigheden die van kinderen gevraagd wordt. Medische vaardigheden (observeren van het lichaam, meten, interpreteren en injecteren), vertaalwerk (het medische vertalen naar het dagelijkse), doceren (weerleggen van verkeerde beeldvorming rondom het ziektebeeld), advocatuur (opkomen tegen kwetsbare, passieve en incompetente kindbeeld) en therapeutisch werk (in relatie tot bezorgde ouders). Een echte leerschool voor dit ziekenwerk bestaat niet De alledaagse omgang met de eisen die het ziektebeeld en de behandeling ervan stelt, is een LOI-cursus zonder boek. Elk kind en iedere ouder, in veel gevallen de moeder, moet zijn eigen weg zoeken in het alledaagse leven en werken met diabetes. 138


07-07-2009 23:26:09


In het vele ziekenwerk dat kinderen verrichten is een grote rol weggelegd voor technologie. Nieuwe medische technologieën zijn en worden ontwikkeld om de controle van de bloedsuiker te verbeteren, maar ook om patiënten te ontlasten van het vele en nare ziekenwerk. Niemand zal de huidige insulinepennen willen inruilen voor de oude glazen injectiespuit met zijn lange, dikke naalden, die je zelf moest steriliseren en waarvoor je per keer de insuline zelf moest afmeten en mengen. En niemand zal zijn bloedsuikermeter meer willen inruilen voor een maandelijkse, of nog minder frequente meting in het ziekenhuis. Maar de vraag die dit hoofdstuk oproept is of de komst van nieuwe technologie wellicht ook heeft geleid tot meer en ongewenst ziekenwerk, tot meer taken, meer verantwoordelijkheden en daarmee een grotere aanwezigheid van de ziekte in het dagelijkse leven. Een grotere aanwezigheid die niet gewenst is, dus gemanaged moet worden, en daardoor leidt tot nog meer werk. Deze toename in ziekenwerk, die vooral goed te illustreren is aan de komst van de handzame bloedsuikermeter en insulinepomp, is niet alleen aan de techniek zelf te wijten, aan de handzaamheid en dus (vereiste) inzetbaarheid, maar ook een indirect gevolg van de belofte die met nieuwe technologie mee reist (cf. van der Geest 1994); de belofte dat met deze middelen, mits adequaat gebruikt, controle binnen bereik ligt. En als deze controle binnen bereik ligt, wie wil dat dan niet? Of misschien moeten we zeggen: wie mag die kans dan negeren? De discussie wordt helemaal lastig als gesproken wordt van even meten en spuiten, en dat deze handelingen wennen, altijd tussendoor gedaan kunnen worden en een gewoon leven niet in de weg staan. De onderbelichtheid van het vele onzichtbare ziekenwerk kent verschillende verklaringen. Het past niet bij de dominante positieve therapeutische plot die stelt dat met diabetes goed te leven valt en vindt letterlijk buiten het blikveld en gehoor van behandelaars plaats. Het past niet bij de wijze waarop nieuwe technologie wordt gepromoot; technologie maakt het de mens immers gemakkelijker. Het past niet bij het beeld van patiënten die behandeld worden door behandelaars, hulp ontvangen van hulpverleners, of zorg van zorgverleners. Maar ook niet bij kinderen als kwetsbare en passieve ontvangers van zorg en een zorgeloze kindertijd waarin zorgen en werken iets voor volwassenen is. Aandacht voor het vele onzichtbare ziekenwerk, maar ook voor de toename in ziekenwerk, is niet alleen een erkenning voor wat kinderen met diabetes doormaken en doen en hoe dat het gewone leven verstoort, maar biedt wellicht ook een verklaring voor waarom technologie in de praktijk niet altijd tot de geanticipeerde en zo gewenste resultaten leidt.

139


07-07-2009 23:26:09

140


07-07-2009 23:26:09

DE KLINISCHE ONTMOETING: STILLE, VERVEELDE KINDEREN… Hoofdstuk 6


07-07-2009 23:26:09

Hoofdstuk 6

De klinische ontmoeting: stille, verveelde kinderen… De negenjarige Mark hangt onderuitgezakt aan het bureau van de diabetesverpleegkundige. Samen met zijn moeder, die in de stoel naast hem zit, komt hij voor het driemaandelijkse controlebezoek naar de kinderpoli. In plaats van de conversatie te openen met de moeder, richt de verpleegkundige (vpk) zich direct tot Mark en vraagt: ‘Hoe is het?’ Mark

[knikt]: …

Vpk:

‘Wat gaat er goed?’

Mark:

‘Alles.’

Vpk:

‘En op school?’

Mark:

‘Ja.’

Vpk:

‘En je bloedsuikers?’

Mark

[knikt]: …

Ondertussen wordt Marks moeder ongeduldig. Ze duwt tegen zijn elleboog, zodat hij zijn hand onder zijn kin vandaan haalt en gedwongen wordt rechter op te gaan zitten. De verpleegkundige, volhardend in haar gesprek met Mark, vervolgt: ‘En het insulinespuiten?’ Mark

[knikt]: …

Vpk:

‘Bloedsuiker meten?’

Mark

[knikt]: …

Vpk:

‘Spelen met je vrienden?’

Mark

[knikt]: …

Ten slotte richt de verpleegkundige zich tot de moeder en vraagt: ‘Hoe is het met hem?’ Een vraag die de moeder beantwoordt met een lang verhaal… Bovenstaande conversatie tussen Mark en de verpleegkundige roept de vraag op of kinderen wel wensen te participeren in het spreekuur. Het is een vraag die ook regelmatig bovenkwam in conversaties met ouders en behandelaars, maar voor de kinderen van dit onderzoek niet moeilijk is te beantwoorden, mits een genuanceerde visie op participatie wordt gehanteerd. Interessanter is om te kijken of kinderen kunnen participeren. Zeker als we bij de beantwoording van deze vraag niet alleen de competentie van kinderen ter discussie stellen, maar ook de wensen en competentie van ouders en behandelaars. Willen zij kinderen daadwerkelijk ruimte bieden en kunnen zij dat ook in de klinische setting?; een setting die veelal gekenmerkt wordt door een sterk medisch georiënteerd en bureaucratisch apparaat. En kunnen – of wellicht is het meer een kwestie van durven – 142


07-07-2009 23:26:09

De klinische ontmoeting: stille, verveelde kinderen…

kinderen de door volwassenen geboden ruimte innemen, of eisen ze deze ruimte misschien zelfs wel op directe of creatieve wijze op? Shiers participatiemodel ‘Pathways to participation’ (2001), dat gebruikt is in de interviews met de kinderen, ouders en behandelaars (zie paragraaf 2.6 en bijlagen 1 en 2), maakt het verschil tussen wensen en kunnen expliciet en vormt naast observaties van de gespreksvoering in de kliniek een belangrijke basis voor dit hoofdstuk.

6.1

Participatiewensen van kinderen, ouders en behandelaars

Gevraagd naar hun participatiewensen, zeggen 28 van de 29 kinderen die het participatiemodel hebben ingevuld, mee te willen beslissen over de behandeling (zie tabel 1). Zij motiveerden dit met opmerkingen als ‘Het gaat over mij’, ‘Het is mijn diabetes’, ‘Ik doe het meest’, ‘Ik weet wat ik doe’, ‘Het is leuk’ en ‘Je kunt ervan leren’. De wens van kinderen om deel te nemen in besluitvorming die hen aangaat is ook aangetoond in studies van o.a. Alderson (1993 en 1999), Lansdown (2001), Hart (2002) en Hart et al. (2004). Niveau van participatie

Ja

Nee

Soms

Wil je zelf beslissingen kunnen nemen als het over jouw diabetes gaat?

13

5

11

Wil je mee kunnen beslissen als het over jouw diabetes gaat?

23

1

5

Wil je dat ze naar jou luisteren in het ziekenhuis?

28

1

Tabel 1: Participatiewensen van kinderen

De wens van kinderen om te participeren betekent echter niet dat ze altijd willen meebeslissen; dat is afhankelijk van meerdere factoren, zoals de setting, hun stemming op dat moment, het belang dat ze aan het specifieke onderwerp hechten en de kennis die ze daarover denken in huis te hebben. Marije: Soms hoef ik niet mee te beslissen over welke insuline ik nu weer neem en over hoe ik nu ga spuiten, dat maakt me niet zoveel uit. Maar ik wil wel meebeslissen als ze zegt ‘nu ga je vijf of zes keer spuiten’, dan wil ik wel meebeslissen. De soort [insuline] boeit mij helemaal niet. Sommige kinderen geven aan het veiliger te vinden om samen met iemand te beslissen; samen beslissen geeft meer (zelf)vertrouwen. Andere geven aan soms iemand anders nodig te hebben, omdat ze erkennen dat ze zelf niet altijd het ‘juiste’ besluit willen of kunnen 143


07-07-2009 23:26:09

Hoofdstuk 6

nemen. Zo vertelt Ricardo over het maken van keuzes rondom eten: ‘Ik wil het wel, maar het kan niet. Omdat ik, ik weet wel veel, maar ik wil nooit luisteren.’ Kinderen ondersteunen hun wens om mee te beslissen met de boodschap dat medische kennis slechts één factor van betekenis is in de besluitvorming en niet per definitie de belangrijkste Said: ‘De dokter weet niet wat goed voor je is, dat weet jij alleen.’ In het echte leven moeten verschillende factoren tegen elkaar afgewogen worden, zoals ervaringen uit het verleden, de reactie van relevante anderen, de mate waarin ze zichzelf kunnen en willen controleren; en, zoals in hoofdstuk 4 zichtbaar werd, welke doelstelling op dat moment gecontroleerd moet worden: de diabetes of het normaal zijn. De behandelaars reageerden in het interview direct en unaniem positief op de vraag hoe zij denken over kindparticipatie: ‘natuurlijk’, ‘absoluut’ en ‘logisch: het is het kind dat een probleem heeft’, ‘het is haar lichaam en zij moet er haar verdere leven mee leven’. Behandelaars denken ook dat het voor kinderen leuk is om betrokken te worden bij het gesprek. Het positieve geluid kent echter ook een instrumenteel karakter. Hetty, psychologe: Als het moeilijk is om een kind in te stellen is het makkelijker om je tot het kind te richten, die er ook meer bij te betrekken van wat die daar zelf aan zou kunnen doen om het beter te laten verlopen dan ehm dan eerder. Ik denk daar waar je een crisis hebt, is het van het grootste belang om te snappen wat die leefwereld of de attributies zijn die kinderen er op na houden. Gerda, kindarts: Dat we ons meer richten op het kind, dat komt ook eigenlijk met name door onze allochtonenpopulatie denk ik voort. De meeste kinderen die wij behandelen […] zeg maar, kunnen leren lezen en schrijven en een aantal ouders nog helemaal niet. En bovendien als je het tegen het kind zegt, dan hoop je dat je twee vliegen in één klap slaat. Dus we proberen ons op steeds jongere leeftijd op het kind te richten dat die het in ieder geval goed weet en leert en dat de ouder daarvan profiteert. Deze instrumentele argumenten onthullen dat ondanks het grote enthousiasme, participatie in de praktijk niet altijd op de voorgrond staat, maar soms actief gezocht wordt als het noodzakelijk geacht wordt door de professional, als een strategie om betere behandelresultaten te boeken. De (suggestie van) participatie dient dan niet het beter 144


07-07-2009 23:26:10


begrijpen van het kindperspectief, of ‘shared decision-making’, maar de agenda van de behandelaar op dat specifieke moment (cf. Greenhalgh et al. 2006). De legale onderbouwing van patiëntenparticipatie, zoals vastgelegd is in nationale en internationale wetgeving (beschreven in hoofdstuk 2), werd niet door de behandelaars als argument aangevoerd. De geringe aandacht of sympathie voor dit argument zou kunnen liggen in het feit dat de wetgeving in feite de ambiguïteit over wat een kind is, kan en mag, delegeert aan de praktijk; de wetgeving geeft behandelaars een grote verantwoordelijkheid om in te schatten in hoeverre een kind competent genoeg is om mee te beslissen, maar biedt tegelijkertijd weinig houvast voor de uitoefening van deze verantwoordelijkheid (cf. Lee 1999). Niet alleen kinderen en behandelaars, maar ook ouders staan over het algemeen positief tegenover participatie van kinderen. Echter, 6 van de 23 ouders die het participatiemodel hebben ingevuld, gaven direct aan dat het niet altijd kan. Zij noemden argumenten als ‘Ze is nog te jong’, ‘Ze denkt niet na over de [complicaties in de] toekomst’, ‘Hij is op een leeftijd dat hij vooral doet wat hij wil, in plaats van wat het beste voor hem is’ en ‘Hij snapt nog niet alle details’. Sommige ouders betwijfelen ook of hun kind wel wil deelnemen aan het gesprek in de spreekkamer; verlegenheid werd genoemd, maar ook verveling. Het gesprek draait altijd weer om dezelfde vragen, waardoor ouders zich soms afvragen hoe nuttig het is om het kind altijd maar weer mee te nemen en of het afweegt tegen de weerzin van het kind en het gemis aan schooluren. Wanneer dit ter sprake komt in het gesprek met de arts, luidt het antwoord echter veelal dat het kind mee moet komen, omdat het kind gezien en gewogen moet worden. De enkele keer dat het kind er niet bij hoeft te zijn, is wanneer ouders en behandelaars elkaar willen spreken in afwezigheid van het kind, bijvoorbeeld als er problemen thuis zijn.

6.2

Barrières, de waslijst van kinderen

Kinderen ervaren een breed scala aan barrières om te kunnen meebeslissen in de spreekkamer. Voor sommige zijn deze barrières zo groot, of is de confrontatie zo hard en hardnekkig gebleken, dat ze het (vooralsnog) hebben opgegeven. Verveling, het levert niets op Mark vertelde in het interview dat hij later een wereldberoemde dokter wil worden: 145


07-07-2009 23:26:10

Hoofdstuk 6

Gewoon echt iets maken dat, zeg maar ook voor reuma, dat je dat kan weghalen zonder dat de tenen ofzo d’r af moet of de voet. Ja, de dokters die ik nu zie, zijn gewoon effe praten, enneh je mag weer gaan. [...] Soms vertellen ze nog wel eens wat nieuws, maar dat is ook negen van de tien keer… Nou, ik heb dan geen zin om der heen te gaan, maar het moet… [zacht] even door de zure appel heen bijten, ik kom er gewoon voor niks… Dat ze in het ziekenhuis vooral praten, weinig doen en je er niet beter van wordt, wordt door meer kinderen geconstateerd. Een andere constatering is dat het altijd hetzelfde is: ze kennen de vragen én het antwoord al. Het is de medische agenda die de ontmoeting domineert en vaak moeten ze luisteren naar wat de dokter met hun moeder bespreekt en niet met hen. Het terugkerende verhaal van wat er later kan gebeuren vinden de kinderen vervelend, ‘alsof je dom bent’, aldus Saïd, en ze vragen zich af wat het nut ervan is. Caroline: ‘De dokter praat soms met heel ingewikkelde woorden en dan snap je het niet echt helemaal. En dan zit je half mee te luisteren omdat het een beetje saai wordt, omdat je dan niet begrijpt wat hij zegt..’ Ali beschrijft de controle afspraken als ‘lang praten en van een kamer naar een andere kamer gaan’. Op de vraag of hij dan ook praat, antwoordde hij kort en bondig: ‘Geen zin.’ Als controle tijdsverspilling is, zoals sommige kinderen het letterlijk noemen, waarom komen ze dan nog? Deels omdat het moet, ‘Als ik niet ga word ik toch weer opgeroepen’ en ‘anders worden ze boos’, maar er zijn ook positievere redenen om toch te gaan: ‘Misschien is er iets nieuws”, ‘Ik wil weten wat hun van mij vinden’ en ‘Om mijn Glyco-Hb te horen’. Het mag niet Op de vraag ‘Denk jij dat je mee mag beslissen in het ziekenhuis?’ antwoordden slechts 6 van de 29 kinderen ‘Ja’. 10 kinderen antwoordden ‘Soms’. Oftewel, een derde van de kinderen (10) denkt NIET te mogen meebeslissen in het ziekenhuis (zie tabel 2). Niveau van participatie

Plaats

Ja

Nee

Soms

Weet niet

Kan/mag jij meebeslissen?

Thuis

11

4

13

1

In het ziekenhuis

6

10

12

1

Op school

17

5

6

1

20

2

7

Luisteren ze in het ziekenhuis als jij wat vertelt?

Tabel 2: Oordeel van kinderen over de mate waarin ze in de gelegenheid worden gesteld om te participeren in besluitvorming

146


07-07-2009 23:26:10


De gedachte niet te mogen meebeslissen is niet gebaseerd op verbale, concrete uitspraken van behandelaars, het is eerder de uitkomst van een optelsom van ervaringen. Deze negatieve ervaringen vormen een barrière voor toekomstige conversaties. Aischa: ‘Bij mijn arts daar heb ik nu echt zoiets van ja, ze luistert toch eigenlijk niet… dus ja bij mijn arts zeg ik weinig meer.’Dit is een ongunstige uitkomst, omdat onderzoek heeft aangetoond dat ervaringen opgedaan in de kindertijd, leiden tot representaties van zorgverlening, die stabiliteit en continuïteit vertonen tot in volwassenheid (Ciechanowski & Katon 2006). Ouders ‘Weet je, mijn moeder houdt van grafieken…’ vertelde Teun. In de praktijk betekent dit dat zijn moeder en de dokter vanuit zijn optiek veel tijd nemen om over grafieken te discussiëren, terwijl hij niet in staat is om de discussie te volgen. Marijke zegt: ‘Ik wil mijn vader altijd schoppen, hij stopt nooit met praten.’ Janine vult aan: ‘Ze praten vooral zelf. En dan verwachten ze meteen dat ik het snap. En ze laten mij niet praten.’ Zalika beantwoordt de vraag of ze in het ziekenhuis naar haar luisteren (tabel 2) in eerste instantie met ‘Ja’, maar zegt dan: ‘Nee, nou, als zij iets willen vertellen of mijn moeder vertelt iets, dan niet.’ De meeste kinderen hebben het gevoel op de derde plaats te komen en dat de opinie van ouders zwaarder telt. Een bevinding die dicht staat bij het verhaal van de behandelaars, zo vertelde Carlo (verpleegkundige): ‘Ik heb twee patiënten in een half uur, het is eerst de moeder en dan nog eens dat kind.’ Ook Jikke vertelt dat bij haar ouders veelal op de eerste plek komen: ‘Van oudsher ben je gewend om zaken te doen met de ouders.’ Behandelaars vertellen het moeilijk te vinden om zich op het kind te richten wanneer een ouder voor het kind antwoordt of zelf veel vragen stelt: ‘Dan ben ik zo bezig met die ouders dat ik die kinderen gewoon vergeet […] Ouders zitten behoorlijk vol vragen.’ En volgens Maartje (diëtiste) zou de ouder ook wel eens een barrière kunnen zijn voor het kind om openlijk zijn mening te geven: Dan hoor je niet alles natuurlijk. Als je dan zegt: ‘En hoe gaat het op de middelbare school?’, ‘Wat doe je dan met eten?’, ‘Wat eet je ’s middags?’ dan eten ze keurig hun drie boterhammen natuurlijk die ze mee hebben gekregen als moeder er bij zit. Ja, dan ga je niet zeggen van ‘Nou, die boterhammen gooi ik in de prullenbak en ik koop lekker een frietje’. Zou ik ook niet zeggen. Uit de observaties bleek dat sommige ouders inderdaad veel ruimte innemen in het consult door veel te vragen of door antwoord te geven op aan het kind gestelde vragen, 147


07-07-2009 23:26:10

Hoofdstuk 6

maar dat geldt zeker niet voor alle ouders. De vader van Aron volgde vanaf een afstandje het gesprek tussen zijn zoon en de dokter. Toen Aron vertwijfeld naar hem opkeek, nam hij het gesprek niet over, maar moedigde hij zijn zoon aan om te proberen te verwoorden wat hij wil zeggen. En de vader van Sharon zei bij binnenkomst tegen zijn dochter: ‘Jij mag voor de dokter zitten en als je wat wilt zeggen moet je duidelijk praten’, waarop Sharon vrolijk op de aangewezen stoel ging zitten. De dokter, bij binnenkomst van de familie verdiept in de zojuist binnengekomen bloedsuikerwaarden en daardoor niet bewust van hetgeen zich zojuist heeft afgespeeld, opent het gesprek echter met een vraag aan de ouders: ‘Weten jullie waarom ze zo hoog zit?’ Waarop een gesprek volgt over verschillende soorten insuline, waar Sharon geen deel van uit lijkt te maken. Verveeld wacht ze op het einde van het consult. Het is niet alleen een kwestie van bewustwording, maar ook hoe je het zo kunt organiseren dat je iedereen ruimte biedt zonder iemand tekort te doen of voor het hoofd te stoten. Jikke (kinderarts): Ik vind het moeilijk om de ouders weg te sturen, ik zou soms liever een kind alleen zien. […] Dan denk ik, zet even die ouders aan de kant, maar ik heb geen systeem daarvoor dat ik mezelf daar in train of weet ik veel wat. Het is makkelijker als ze alleen komen, anders moet je echt toch aandacht aan allebei geven, het loopt door elkaar heen, je krijgt veel meer interacties. Minder op de voorgrond, en daardoor wellicht niet benoemd, is dat veel ouders een passieve rol van het kind ambiëren in de spreekkamer; ze willen dat het kind zich netjes gedraagt. Dat wil zeggen: stil zitten, beleefd zijn, goed opletten wat de dokter zegt en netjes antwoord geven op de vragen (cf. Tates et al. 2002). De moeder van Caroline vertelde: In het begin, je zou zeggen dat ik haar niet goed had opgevoed. Het was echt vreselijk. Je liep de deur in en dan begon ze en je liep de deur uit en het was over. Ik schaamde me dood. Heel onbeschoft en niet antwoord geven, doorheen praten. Dat deed ze in het begin, maar nu is dat toch wat minder. Maar toch is ze niet echt netjes daar, nee… Ouders corrigeren kinderen verbaal en non-verbaal in de spreekkamer, maar ook thuis en op weg naar het ziekenhuis. Het gelijkheidsideaal en de onderhandelingscultuur die in veel 148


07-07-2009 23:26:10


gezinnen gestalte heeft gekregen (Brinkgreve 2006) geldt nog niet voor een bezoek aan de in aanzien staande dokter. Dit aanzien was het grootst onder de Marokkaanse ouders. Zo wilde geen van deze ouders zelf op het hoogste niveau participeren, zij verwezen naar de opleiding en deskundigheid van de dokter. Bijzonder genoeg deelden hun kinderen de bevinding dat hun ouders niet kunnen participeren in het consult, maar het merendeel verwees daarbij naar het gebrekkige taalniveau van hun ouders. Daar waar hun ouders zich comfortabel voelen bij een meer traditionele dokter-patiëntrelatie, scoorden zij zelf niet anders dan de Nederlandse kinderen. Angst voor wat komen gaat Ook angst voor wat komen gaat, wordt door kinderen genoemd als een reden om geen actieve rol in te nemen. Ziggy: ‘Als je naar de dokter gaat, en je bent ziek of zo, dan krijg je een eng gevoel; je weet nooit wat er gebeurt en dan wordt je een beetje angstig.’ Marleen: ‘De meeste kinderen zeggen weinig omdat ze bang zijn dat ze iets fout doen, of zo. Dat ze iets verkeerds zeggen… ja dat het eigenlijk niet mag […] wat ze doen, of dat ze het fout doen.’ En Marijke vertelt: Ooh, als [de dokter] zegt in het ziekenhuis ‘Zullen we nu meten’ en hij is hoog en dan gaat die vragen stellen en dan weet je misschien het antwoord niet. Ja, of heb ik wat gegeten? Waarom? Weet je waarom? Heb je niet geprikt of zo? Zoveel vragen en dan oooohh… als het hoog is… [dan zou ik wel] eh onder de tafel [willen] schuilen, ehm handen voor mijn ogen [vouwen] en niet luisteren wat die zegt. Naar het ziekenhuis gaan brengt niet alleen het risico van een onverwachte bloedtest met zich mee, maar ook het riskeren van een onverwachts mondeling examen van je diabeteskennis en vaardigheden. En zelfs als je slaagt voor dit examen, kun je nog falen… namelijk door niet zo vaak te hebben gemeten als was afgesproken, metingen niet genoteerd te hebben of door een te hoog gemiddelde bloedsuiker te hebben. Iben: Als ze zegt [met afkeurende stem] ‘Nee, dit is niet goed’, ‘Dat is niet goed’ … Ik ben er zelf ook niet mee tevreden maar ze moet ook kijken waarom het allemaal steeds gebeurt… In het begin vertelde ik altijd wel een verhaaltje, maar nu zeg ik ‘ja’, ‘mmhm’, ‘ja, mhhmmm’, dan slaat mijn moeder me met haar elleboog, dan zegt ze ‘Praat’, dan zeg ik: ‘Mama, ik wil niet met haar praten.’ 149


07-07-2009 23:26:10

Hoofdstuk 6

Dat kinderen zich terugtrekken uit de conversatie of weerstand tonen om deel te nemen wanneer hun competentie wordt bevraagd of veroordeeld, concludeerde ook Pyörälä (2004) in een onderzoek naar de participatie van kinderen met diabetes in het consult met de diëtiste. En hetzelfde blijkt uit een studie van Ciechanowski & Katon (2006) onder volwassenen met diabetes en uit de klassieke studie van Silverman onder adolescenten met diabetes (1987). Enkele behandelaars refereerden zelf ook aan het moraliserende karakter van de diabeteszorg. Tonny, psychologe: Het idee van zoals ouders dat vragen: ‘Je hebt toch niet die hele rol mentos opgegeten!’, was iets dat voor doktoren en voor ons toch ook een vrij normale manier was om kinderen met diabetes te behandelen. En vanaf het moment dat ik heb besloten om te vragen ‘Hoeveel marsen eet je tussen de middag op school?’, ontstaat er wel een soort ruimte waarin [kinderen informatie willen delen]. […] Wij zijn zo grenzentrekkend [zonder dat kinderen zich] realiseren hoe aantrekkelijk het ook voor ons is om een keer over de grens te gaan… Op de vraag wat voor interventie zij zinvol zou vinden om in het project te ontwikkelen, antwoordde zij: ‘Ze zouden ons eigenlijk achter ons pantser vandaan moeten halen.’ Privacy Een andere reden om niet actief deel te nemen aan de conversatie betreft de behoefte aan privacy Marije: ‘Ik vind niet dat alleen maar een dokter, nou in ieder geval deze dokters niet hoeven te weten hoe ik in mijn leven ben.’ Ze wil niet altijd vertellen wat ze heeft gedaan waardoor haar bloedsuiker hoog of laag is, ze vindt dat dit onderdeel uitmaakt van haar privéleven: Marije:

‘Ik bedoel ze zien wel wanneer ik hoog heb gezeten, maar ze weten niet waarom. Ze weten niet of ik gewoon geen zin had om te spuiten of dat ik gewoon naar de snackbar ben gegaan.’

Ik:

‘En stel dat ze dat aan jou zouden vragen, wat zou je dan zeggen?’

Marije:

‘Ik weet het niet. […] Ze hoeft niet over alles de fijne waarheid te weten. Als ik nee zeg, is het voor haar ook nee, terwijl het misschien in werkelijkheid wel ja is. Dat is mijn zaak.’

Iben vertelt dat ze het niet wil hebben over symptomen van de puberteit in aanwezigheid van haar vader. Voor haar is dit een onderwerp dat ze deelt met haar moeder, maar absoluut niet 150


07-07-2009 23:26:11


wil delen met haar vader. Wanneer de dokter het gesprek op de puberteit brengt, probeert ze het gesprek een andere wending te geven of, wanneer dat niet lukt, stopt ze simpelweg met het beantwoorden van vragen. Andere kinderen refereerden aan de momenten dat ze in hun blootje stonden en anderen dat konden zien, en aan het gemeenschappelijk medisch dossier, waardoor informatie die ze met een bepaalde hulpverlener willen of durven delen voor iedereen toegankelijk wordt;. of aan het feit dat hulpverleners verkregen informatie aan elkaar door vertellen. Deze behoefte aan privacy van kinderen kan op gespannen voet staan met de behoefte van kinderen aan meer aandacht voor het leven van alledag. Het toont dat keer op keer individuele afwegingen gemaakt moeten worden over wat en wanneer te bespreken en dat kinderen daar een stem in willen hebben. Machtsongelijkheid Een andere barrière voor kinderen is de (ervaren) machtsongelijkheid met de dokter. Caroline: Heel veel mensen zeggen dat je respect moet hebben voor de dokters. Omdat ze je proberen te helpen. Maar zij moeten vaak ook wat meer respect tonen voor anderen. Als het niet goed gaat met je suikers worden ze vaak boos en gaan klagen dat je beter je best moet doen terwijl je al heel erg je best doet. Vaak moet ik lang wachten voor de dokters komen, soms wel drie kwartier. En toen ik een keer te laat in het ziekenhuis was, werden ze boos en raakten geïrriteerd. Als de dokters boos of geïrriteerd zijn, willen ze dat ik alleen naar hen luister en luisteren ze niet naar mijn eigen mening, bijvoorbeeld als ze de insuline willen verhogen of zo. Marije: Mijn dokter, dat is een, hoe zal ik het zeggen, een heel machtig mens lijkt. Dat zie ik in mijn ogen, die is zo groot en daar durf ik echt niet tegenop… ik voel me nogal klein als ik bij de dokter zit. Niet alle kinderen waren zo expliciet als Marije en Caroline, maar machtsongelijkheid blijkt uit veel kleine voorbeelden. Bijvoorbeeld uit het antwoord van Rick op de vraag of hij het goed vindt als de dokter de geschiedenis van zijn gemeten bloedsuikerwaarden terugkijkt in zijn bloedsuikermeter. Hij antwoordt dat hij dat zou toestaan, maar voegt daar onmiddellijk op luide toon aan toe: ‘Maar kijken is met je ogen, niet met je handen!’

151


07-07-2009 23:26:11

Hoofdstuk 6

Ik:

‘Dan mag ze niet aan de knoppen zitten?’

Rick:

‘Nee!’

Ik:

‘Dus ze mag niet terugkijken [om de bloedsuikerwaarden te zien]?’

Rick:

‘Nee.’

Ik:

‘En als ze het dan toch doet, wat zou je dan zeggen?’

Rick

[zachtjes]: ‘Niets… zou ik haar gewoon laten gaan, misschien is ze wel niet in zo’n goede bui.’

Ik:

‘Dus dan zou je het niet durven?’

Rick:

‘Nee.’

Bijna geen van de kinderen antwoordde bevestigend op de vraag of ze het hun dokter zouden vertellen als ze het niet eens zijn met het beleid. De paar kinderen die zeiden dat wel te doen, konden geen voorbeeld geven van een situatie waarin zij daadwerkelijk hebben laten weten het er niet mee eens te zijn. Iben: Nee, dat zeg ik niet. Eén dat durf ik niet en twee, als ik het ga zeggen, dan krijg ik problemen. Dus bijvoorbeeld, dan eh wil ze mij niet respecteren enzo, dan zegt ze van ‘Ja, doe maar niet’ en ‘Ja, doe maar dat’… Dan is ze, dan doet ze niet meer met mij goed, met andere kinderen wel. Dus ik zeg beter, laat maar alles goed lopen, dan geeft ze me ook goede medicijnen enzo, want dit is niet gewoon een afspraak; dit is echt een serieuze afspraak. Het risico is te groot, aldus Iben, dat de dokter haar niet meer zou mogen en haar dan niet meer goed wil behandelen. 29

6.3

Barrières, vanuit het perspectief van behandelaars

Niet alleen kinderen, maar ook behandelaars ervaren barrières voor kindparticipatie. Kinderen zelf worden als probleem genoemd: ze ‘staan er niet voor open’, zijn ‘ongeïnteresseerd’, ‘lui’, geven ‘foute antwoorden’, ‘hebben geen enkel idee van hoe iets komt’, ‘liegen’, ‘gooien er met de pet naar’, ‘doen aan struisvogelpolitiek’ of ‘pakken de verantwoordelijkheid niet op’. En Miranda vertelt: ‘Er zijn natuurlijk ook kinderen waarvan je

29

Dit verhaal over machtsongelijkheid vertoont veel gelijkenis met het verhaal van volwassenen met diabetes in de studie van Ciechanowski & Katon (2006).

152


07-07-2009 23:26:11


weet dat die helemaal in de stress schieten, als je ze zelf aanspreekt.’ Organisatorische belemmeringen vormen echter, naast het al eerder beschreven gedrag van ouders, de boventoon in het verhaal. Organisatorische belemmeringen De inrichting van de spreekkamer, die geen kindvriendelijke sfeer uitstraalt, het veelvuldig gestoord worden tijdens het consult door de telefoon of binnenlopende collega’s en vooral een gebrek aan tijd worden door behandelaars als een belemmering ervaren. Laura: Het kost meer tijd als je, als zo’n kind net zoveel macht heeft als jij. Net als in een gezin. Als je geen, ga je overleggen, ja. Een kindje weet altijd heel veel leuke dingen. Dan krijg je onderhandeling? Ja, dat kost meer tijd.30 Actieve deelname van kinderen en het stimuleren daartoe doet een extra beroep op de vaak toch al schaarse tijd die behandelaars tot hun beschikking krijgen voor een consult. Velen melden gevoelens van continu onder druk te staan, te moeten haasten en daardoor niet in staat te zijn om echt een gesprek met het kind aan te gaan. Sommige behandelaars zien 20 kinderen op één middag; wat het in feite onmogelijk maakt om met ieder kind weer opnieuw een relatie aan te gaan. Jikke: Het moeilijke is dat je altijd in een systeem zit, hè. Ik kan proberen heel flexibel te zijn en het systeem daarop aan te passen, maar voor de een is dit goed en voor de ander is dat goed. Maar je zit wel in het systeem van het ziekenhuis waarin je spreekuren moet draaien. Je kunt binnen zo’n spreekuur wel proberen flexibel te zijn… maar dat loopt toch vaak heel ingewikkeld. De invloed van het medische, bureaucratische systeem, waaronder zijn gehaaste en mede daardoor onpersoonlijke natuur, is in meerdere studies beschreven als een belangrijke barrière voor het uitnodigen tot patiëntenparticipatie (Ciechanowski & Katon 2006, Greenhalgh et al. 2006). Overigens wijst Bub erop, dat het niet een kwestie is van langer

30

Tijd wordt vaak door behandelaars als barrière genoemd voor patiëntenparticipatie, maar Sumsion (1999) wijst erop dat dan veelal wordt vergeten dat participatie op langere termijn tijd kan besparen. Bijvoorbeeld omdat behandelvoorschriften beter afgestemd kunnen worden op de leefomgeving van het kind en daardoor makkelijker zijn om na te leven, het kind meer betrokkenheid en verantwoordelijkheid ontwikkelt en daardoor meer kennis ontwikkelt en actief kan bijdragen aan een goede besluitvorming.

153


07-07-2009 23:26:11

Hoofdstuk 6

luisteren, maar vooral van beter luisteren: ‘Physicians need to know what to listen for, to understand the significance of what is being heard, and to know how to respond therapeutically’ (2004:64). Een meer algemene organisatorische factor die behandelaars benoemden als barrière, is hoe goede zorg wordt gemeten. In de diabeteszorg domineert het HbA1c, een parameter voor metabole controle over langere tijd, als uitkomstmaat. Sommige behandelaars ervaren deze HbA1c-meting als een ware druk op hun praktijk, die ervoor zorgt dat ze meer bezig zijn met de technische kant van de behandeling en er minder tijd over is om in te gaan op de problemen die kinderen ervaren in het dagelijks leven. Carla: Als je je daar [over het HbA1c] iedere keer druk over gaat maken, dan ben je niet meer aardig. Alsof je aardig moet zijn altijd, maar dan kan je toch niet meer praten, dan sta je niet meer open voor discussie.

6.4

Restricties voor participatie

Behandelaars zijn niet onvoorwaardelijk positief ten aanzien van participatie van kinderen (cf. Trinder 1997, Shemmings 2000, Runeson et al. 2001). Leeftijd, verbale en vanuit medisch oogpunt ‘juiste’ argumentatie en de mate waarin de medische verantwoordelijkheid in het geding dreigt te komen bepalen of, maar vooral ook hoe naar een kind geluisterd wordt. Leeftijd De meeste behandelaars gaan ervan uit dat oudere kinderen meer interesse hebben en over betere capaciteiten beschikken om te participeren dan jongere kinderen (cf. Silverman 1987, Tates et al. 2000, Gabe et al. 2004, Wassmer et al. 2004). Zoals Danielle (diëtiste) zei: ‘Bij een kind van schoolgaande leeftijd dan heb je natuurlijk vooral met ouders te maken’ en Irmie (spreekuurassistente) vertelde: ‘Als ze jong zijn luister je ook, maar dan heeft het natuurlijk een andere impact.’ Analyse van de interviews en het participatiemodel toont echter dat de wens van kinderen om te participeren, net als het oordeel over hun competentie (tabel 3), niet correspondeert met leeftijd. Van de 13 kinderen die zelf beslissingen willen nemen, zijn 6 kinderen jonger dan 10 jaar en 7 kinderen ouder dan 10. 11 kinderen voelen zich competent genoeg om alleen besluiten te kunnen nemen, 7 van deze kinderen zijn jonger dan 10 jaar en 4 ouder dan 10. 154


07-07-2009 23:26:11

De klinische ontmoeting: stille, verveelde kinderen… Niveau van participatie

Ja

Nee

Soms


13

5

11

Vind jij dat je dat kan? [zelf beslissingen nemen]

11

6

12

Weet niet

Tabel 3: Oordeel van kinderen over hun competentie in besluitvorming

Kinderen definiëren hun competentie niet op basis van leeftijd, maar op basis van hun jarenlange ervaring, het feit dat zij persoonlijk weten hoe de ziekte en behandeling voelt en hoe hier mee om te gaan in het leven van alledag. Marije. Ik vind dat ze echt veel meer respect voor kinderen moeten hebben. De dokter zegt wel alsof zij weet hoe het is, maar ze weet niet hoe het is. Ze weet niet hoe het is om elke keer te kunnen prikken en spuiten. Ik bedoel ze kan het totaal niet begrijpen, want ze heeft het geen eens zelf. Je kan het pas echt begrijpen als je het zelf hebt. Kinderen wijzen niet alleen op het feit dat ze al jaren ervaring hebben met de ziekte, maar bestrijden ook het concept van een universeel ziektebeeld: ‘Diabetes is voor iedereen anders’, wat voor het ene kind of lichaam werkt, hoeft niet bij een ander te werken en ze illustreren dat met eigen voorbeelden. Daarnaast willen ze serieus genomen worden omdat ze over unieke kennis beschikken en een groot deel van de behandeling zelf verrichten, taken en vaardigheden waar ze zelf aan refereren als werk (Dedding et al. 2004). Geen gewoon werk, maar werk analoog aan dat van een dokter (zie hoofdstuk 5). Ook Alderson (1993) en Wassmer et al. (2004) bestrijden, ieder vanuit een andere invalshoek, het leeftijdsdenken. Alderson argumenteert in relatie tot de mate waarin kinderen consent kunnen geven voor een medische operatie, dat competentie zich ontwikkelt, of op zijn minst wordt gedemonstreerd, in antwoord op ervaringen en redelijk hoge verwachtingen, in plaats van geleidelijk over tijd. En Wassmer et al. stellen dat hoewel jongere kinderen minder lijken bij te dragen aan het gesprek en conversatie- en cognitieve vaardigheden en begrip van hun ziekte lijken te ontbreken, er niet van uitgegaan kan worden dat hun psychologische en emotionele behoeften minder zijn dan van oudere kinderen (2004:1505). 31

31

Zie ook Young et al. (2003). Managing communication with young people who have a potentially life threatening chronic illness: qualitative study of patients and parents. British Medical Journal, 326:305-307.

155


07-07-2009 23:26:12

Hoofdstuk 6

Juiste argumentatie Vanuit het gezichtspunt van de behandelaars is het van belang dat het kind beargumenteert wat hij wil en waarom. Deze argumentatie moet zinvol zijn en vanuit medisch oogpunt correct: ‘Als kinderen een signaal geven dat verder gaat dan ‘Ik wil het zo graag’ of ‘Bemoei je er niet mee’ … ja, dan denk ik dat je er serieus naar moet gaan kijken.’ ‘En wat natuurlijk soms wel een beetje moeilijk is,’ zo vertelde Danielle, diëtiste, is dat kinderen soms ook ergens een idee over hebben wat gewoon niet klopt met de ja, met de werkelijkheid, wat wij de wetenschappelijke onderbouwing zeg maar zien, en dat ja dat vind ik soms wel een beetje moeilijk […] Nou ja, je kan natuurlijk niet altijd de ideeën die zij hebben, die kunnen wel eens naar ons idee fout zijn. Daar kun je dan natuurlijk niet mee instemmen. Zo van oh, ja, was dat bij jou zo? [lacht] Ja dan moet je toch een beetje achterhalen wat dan de werkelijke versie ervan is. Danielle raakt een moeilijk punt, want datgene wat medisch gezien klopt of niet klopt, wordt niet altijd door kinderen ervaren als de waarheid of de werkelijkheid. Kinderen zijn zich bewust van de eis dat ze moeten beargumenteren wat ze willen en waarom, maar zijn zich er ook pijnlijk van bewust dat hun argumenten als onjuist of onwaar kunnen worden beoordeeld en dat volwassenen veelal verbaal sterker zijn dan zijzelf. Zo vertelde Teun dat hij liever alleen beslissingen neemt dan samen met iemand anders en dat hij daar ook beter in is: Dan [met samen beslissen] weet ik niet wat ik moet zeggen. Maar met zelf beslissen kan ik het helemaal zelf bedenken. Dan [met samen beslissen] moet ik antwoord geven. Nu kan ik het gewoon zelf doen, dat kan ik. Maar echt een antwoord geven, dat kan ik nog niet echt. Lastig voor Teun, want hij is een van de kinderen die graag mee wil beslissen en denkt daarvoor ook over voldoende kennis en ervaring te beschikken. De drie geïnterviewde psychologen wezen er allen op dat het onder woorden brengen van ideeën en gevoelens voor kinderen moeilijk kan zijn en dat het dan soms beter is om naar het gedrag te kijken, in plaats van te luisteren naar wat een kind vertelt. Marion:

156


07-07-2009 23:26:12


Een kind weet misschien niet echt wat die wil. Ja, misschien wel wat die vervelend vindt, maar dat niet zo uit in woorden, maar meer in gedrag... En dan heb ik misschien soms wel meer aan een ouder die zegt […] ‘Elke keer als ik hier over praat dan loopt mijn kind de kamer uit’. Daar heb ik veel meer aan dan als ik aan een kind vraag van: ‘Hoe is het nou voor je?’ ‘Nou ja, goed’ […] maar ondertussen constateert een ouder of een juf op school […] een heel ander gedrag, wat meer zegt over zijn onrustgevoelens, omdat het kind het niet allemaal zo bewust is, wat die dan voelt. Verantwoordelijkheid Voor de behandelaars wordt participatie echter bovenal, en nadrukkelijk, begrensd door de kwestie van medische verantwoordelijkheid: ‘Het moet vanuit medisch oogpunt veilig zijn’, ‘… binnen de mogelijkheden vallen om een kind te behandelen’, en ‘binnen goede zorg’. Danielle, diëtiste: Als het natuurlijk gaat om dingen die in strijd zijn met de adviezen, de gewone adviezen, dan niet, maar we hebben natuurlijk wel vrij ruime marge in wat nog wel binnen de gebruikelijke adviezen valt. …dus ja, het moet niet in tegenstrijd zijn met mijn advies, maar voor de rest, ja […] Hoe behandelaars specifieke kwesties en verantwoordelijkheid toebedelen in deze grijze, moeilijk af te bakenen gebieden is moeilijk te zeggen. Gerda, kinderarts: Nou verantwoordelijkheid, dat is heel eh, kijk meebeslissen over zullen we dit of zullen we dat, wanneer zullen we dit, wanneer zullen we dat, hoe zullen we dit aanpakken dat wel, verantwoordelijkheid dragen dat is natuurlijk heel lastig dat eh, verantwoordelijkheid ehm ligt eh bij de dokter en eh ook wel bij de ouders voor een groot deel hoor. De combinatie kinderen en verantwoordelijkheid lijkt een contradictio in terminis. Het creëert ongemak, zoals blijkt uit de vele woorden die er voor in omloop zijn. Sommige behandelaars spreken van ‘kinderverantwoordelijkheden’ en ‘volwassenenverantwoordelijk heden’, of ‘hoofdverantwoordelijkheden’ en ‘afgeleide verantwoordelijkheden’; andere spreken van ‘deelverantwoordelijkheden’ en ‘echte verantwoordelijkheden’. Waarbij uit de analyse van de gegeven voorbeelden blijkt, dat soms 90% van de totale verantwoordelijkheid of meer bij ouders wordt gelegd. Voor behandelaars, is het niet alleen een kwestie van verantwoordelijkheid, maar ook van aansprakelijkheid: wie wordt er op 157


07-07-2009 23:26:12

Hoofdstuk 6

aangesproken als het (later) niet goed gaat? Niet alleen zijzelf maar ook de maatschappij wijst dan naar de betrokken volwassenen (Prout 2000). Zowel behandelaars als ouders staan voor het dilemma om een evenwicht te vinden tussen autonomie en verantwoordelijkheid, te veel aandacht voor autonomie brengt het risico mee om (later) van onverantwoordelijkheid beschuldigd te worden en te veel aandacht voor verantwoordelijkheid voor ouderwets paternalisme (Silverman 1987). Claartje, diëtiste: En eh, wat ouders heel vaak doen, is dat ze dan tegen mij zeggen, of tegen het kind zeggen: ‘Jij moet naar haar luisteren, want zij zegt het.’ En dan denk ik, dan word ik de boeman, maar nee, de ouders zélf moeten die opvoeding geven. Ik ben een hulpverlener. En dat is heel lastig vaak, weet je wel, dat ze jou drukken in een rol die je helemaal niet wilt. Als eh, eh, de strenge juf of zo, dat wil ik helemaal niet. Waarom wil jij dat niet? Ja, omdat de ouders verantwoordelijk zijn. Ja, die zijn zeg maar, die doen de opvoeding. […] Ik ga niet zeggen hoeveel mensen moeten snoepen per week, dat is echt gewoon puur de rol van de ouders. Ja, je geeft tips, ideeën en adviezen, en daar moet je voor uitkijken, want dan heb je zo een relatie […] als vroeger, daar is de arts en daar is de patiënt. Hè, nee eh, je bent nu gelijkwaardig, je denkt mee met de patiënt, dat is de kracht. Het verhaal van Claartje illustreert dat het dilemma van verantwoordelijkheid niet alleen een gevoelig punt is tussen kinderen en volwassenen, maar ook tussen ouders en behandelaars. Zij zijn verwikkeld in een spel dat betiteld kan worden als ‘wie is verantwoordelijk’, maar ook als ‘wie wil de boeman zijn?’. Miranda, kinderarts, herinnert zich nog levendig een situatie waarin een meisje belde met de vraag: ‘We hebben op school een project en dan gaan we vasten, […] Volgens mij moet dat kunnen maar ik weet niet hoe, willen jullie mij dat uitleggen?’ Miranda, blij met de vraag van het meisje, was serieus op het verzoek ingegaan, maar kreeg niet veel later een boze moeder aan de telefoon: moeder had gehoopt dat de dokter het plan faliekant af zou raden. Miranda: ‘Zelf wilde ze het niet verbieden, ze dacht laat die dokter dat maar opknappen.’Het is een strategie die ouders wellicht moeilijk verweten kan worden, omdat ze in het dagelijks leven zo vaak geconfronteerd worden met vervelende, soms pijnlijke, onderhandelmomenten. Zij willen de onderlinge relatie goed houden en de sfeer niet continu laten bederven door weer een dilemma rondom de diabetes. De rol van boeman wordt echter ook niet door behandelaars geambieerd. Ook zij wensen een goed en leuk contact te hebben met het kind, niet alleen omdat dit de behandelrelatie en daarmee behandeling ten goede komt, maar ook hun werkplezier en motivatie. Een verbond met kinderen aangaan is echter niet 158


07-07-2009 23:26:12


eenvoudig voor behandelaars. De eerder opgebouwde bond met de ouder kan te dominant zijn, waardoor het kind niet durft of wil, maar ook de bond tussen ouder en kind kan te sterk zijn. Mogelijk willen ouders een bond ook niet toestaan omdat het als te bedreigend wordt ervaren; het kan de eigen bond met de behandelaar in de verdrukking brengen, maar ook gezien worden als een inbreuk op persoonlijke opvoedingskeuzen. Dezelfde Miranda over een jongen: Hij had een nieuwe spijkerbroek gekocht van zijn eigen zakgeld, dat had hij bij elkaar gespaard van zijn krantenwijkje. En die hadden ze [zijn ouders] hem terug laten brengen naar de winkel omdat ze vonden dat het geen mooie spijkerbroek was. Ik zeg ‘Als ik hem was geweest, was ik ook witheet geweest.’ Nou die ouders daar heb ik later nooit meer goed bij kunnen doen en die zeiden: ‘U kiest zijn kant en u heeft geen, u weet niet wat wij voor een verantwoordelijkheid als ouders dragen.’

6.5

Strategieën

Voorgaande paragrafen suggereren dat kinderen weinig ruimte krijgen om te participeren in het consult; dat is echter alleen zo als we kijken naar de verbale participatie van kinderen zelf. Vaak wordt vergeten dat participatie simpelweg begint bij het aanwezig zijn. Zelfs het niet komen opdagen voor een afspraak of het demonstratief niet deelnemen aan de discussie zijn vormen van participatie, zij het in de vorm van verzet. Verzet zou voor verbaal zwakke kinderen zelfs wel eens de enige of de beste optie kunnen zijn In de woorden van De Swaan (1982): ‘De macht van de zwakken is hun hindermacht.’ Comfortabel is het niet, om een kind tegenover je te hebben dat onderuitgezakt voor je zit en wegkijkt, of continu met de rits van zijn jas zit te spelen; integendeel, het wordt door behandelaars als vervelend en zelfs als demotiverend ervaren. Het kan tot gevolg hebben dat ze, zelfs als ze het niet van plan waren, besluiten om de conversatie te vervolgen met de ouders of het consult te bekorten; wat een welkome uitkomst kan zijn voor kinderen die moe zijn van een lange schooldag of geen zin hebben in het beantwoorden van altijd maar weer dezelfde vragen. Naast verzet beschikken kinderen over andere strategieën die hun ruimte voor participatie in de klinische ontmoeting vergroten. Een daarvan is het inschakelen van hun moeder om hun opinie in te brengen. Aischa: ‘Als ik het oneens ben met de dokter, dan vertel ik dat niet aan de dokter, dat vertel ik dan thuis en wij hebben dan de volgende keer een meningsverschil met de dokter.’ 159


07-07-2009 23:26:12

Hoofdstuk 6

Sommigen gebruiken daar niet hun moeder voor, maar een behandelaar waar ze veel vertrouwen in hebben, veelal een verpleegkundige of psycholoog. Iben heeft een andere strategie gevonden. Wanneer ze iets wil veranderen, doet ze dit zonder het eerst te bediscussiëren, waardoor ze, zoals ze zelf zegt, ervan verzekerd is dat haar mening wordt gehoord: Als ik het vast stiekem doe of zo, dan zegt de dokter van ‘Oh, dat vind ik wel heel goed, dat heb je goed bedacht’ en daarna heeft ze mijn beslissing toch wel gehoord, zo! Veel kinderen vertelden ook in de spreekkamer te doen alsof ze het eens zijn met wat wordt gezegd en vergeten vervolgens thuis die aspecten die ze niet prettig vinden. Een strategie die bij behandelaars niet onbekend is en ook bij ouders wordt waargenomen. Miranda, kinderarts: Ik denk dat een heleboel ouders denken vannuh ‘Ja kijk maar en je wauwelt maar even met de dokter maar ik bepaal toch hoe dat gaat’. En ik denk dat ook de dagelijkse praktijk is, want heel veel kinderen denken ‘Zoek jij het maar uit met mij, ik ga lekker mijn eigen gang en jij redt je er maar mee’. Ik denk dat het beide kanten op werkt. Dat kinderen ook wel zoiets hebben van als ik niet aan dat gesprek deelneem hoef ik ook die verantwoordelijkheid niet te dragen. Een andere strategie is liegen, maar het nadeel van liegen is dat het ondersteuning behoeft van je moeder wanneer zij de waarheid kent. Caroline: Mijn moeder vertelt altijd alles heel eerlijk: soms is mijn suiker heel hoog en hoop ik dat de dokter er niet achter komt, maar mijn moeder vertelt het altijd. Dan kijk ik de andere kant op, zo van ‘ik heb het niet gedaan hoor’ en dan zie ik mezelf daar zo zitten en moet ik altijd lachen. Strategieën die behandelaars beschreven om ruimte te creëren voor de participatie van kinderen zijn: oogcontact maken met het kind vanaf het moment dat het kind binnenkomt, de zitposities zo schikken dat het kind het meest gunstig zit om het woord te voeren, het kind mee te nemen naar de andere kant van de kamer (of een andere ruimte) voor een klein onderzoekje zodat enige afstand wordt gecreëerd met de ouders of het splitsen van ouder en kind over twee behandelaars, iets waar in de praktijk echter zelden voor gekozen wordt. 160


07-07-2009 23:26:12


Eén verpleegkundige heeft in haar spreekkamer niet het gebruikelijke bureau staan, maar een ronde, gele tafel. Deze tafel doorbreekt, meer dan kindertekeningen aan de muur en een speelhoekje, de gebruikelijke formele, bureaucratische setting, die vooral de behandelaar en efficiëntie van het consult dient. Het feit dat de tafel rond is betekent dat zitposities minder vast zijn. Op de tafel liggen folders over diabetes en medische attributen als naalden en cupjes voor het verzamelen van bloed. Gedurende de observaties zag ik vaak hoe kinderen deze voorwerpen oppakten om uit te proberen of mee te spelen. Zo injecteerde een meisje vakkundig de memoriekaartjes waar ze mee aan het spelen was met insuline. De verpleegkundige vroeg haar niet om daar mee te stoppen of voorzichtig te zijn, maar liet haar zien hoe insulinepennen kunnen breken. Even later initieerde het meisje een gesprek over de mogelijkheid om insuline in haar buik te injecteren, een mogelijkheid die ze, zoals de verpleegkundige na afloop vertelde, eerder nooit had willen bespreken. In een ander consult pakte een kind een informatiefolder van de tafel, toen ze niet direct het antwoord wist op een vraag van de verpleegkundige. Met behulp van deze folder kon ze zonder blikken of blozen het juiste antwoord geven, waardoor ze een moment van schaamte omzeilde en in controle bleef. Dit voorbeeld van de gele tafel illustreert dat een ziekenhuisomgeving niet per definitie beperkend hoeft te werken voor kinderen. Hoewel deze verpleegkundige zich daar niet volledig bewust van was, heeft zij een situatie gecreëerd die kinderen uitnodigt tot actieve deelname. De spelletjes die ze met de kinderen speelt dragen daar ook toe bij, omdat daarmee een band ontstaat tussen de spelers, die anders is dan tussen een ‘klassieke patiënt en behandelaar’. Tevens plaatst dit spel ouders tijdelijk in een positie van toeschouwer, zonder dat ze volledig buitenspel gezet worden of kinderen hun steun volledig moeten missen. Deze verpleegkundige heeft 45 minuten per consult en vervult een spilfunctie in het team. De kinderen van dit ziekenhuis voelden zich allemaal gehoord en scoorden hoger op de vraag of ze in het ziekenhuis kunnen en mogen meebeslissen, dan de kinderen van de andere twee ziekenhuizen. Een andere strategie om ruimte te creëren voor kinderen is een multidisciplinair32 beleid over de positie van kinderen en ouders in de behandeling en besluitvorming, zodat kinderen en ouders weten wat van hen verwacht wordt, zich aangemoedigd voelen om vragen te stellen en vanuit hun specifieke ervaring feedback te geven op de behandeling (cf. Gabe et al. 2004). Hoewel de meeste behandelaars aangeven dat er tot op zekere hoogte 32

Met een multidisciplinair beleid doel ik op een beleid waarin zowel kinderartsen, verpleegkundigen, diëtisten als psychologen een stem hebben gehad.

161


07-07-2009 23:26:13

Hoofdstuk 6

informele consensus bestaat over de mate waarin kinderen kunnen en mogen participeren, beschikt geen van de teams over een officieel multidisciplinair beleid. Naast een helder – gecommuniceerd – beleid met richtlijnen voor communicatie, zou metacommunicatie in het consult een belangrijke rol kunnen vervullen, letterlijk communicatie over de communicatie. Daarbij zou één van de kernvragen kunnen zijn: ‘Wil je (nu) meebeslissen over dit onderwerp, of wil je liever eerst luisteren en er de volgende keer op terug komen?’ Metacommunicatie werd in de observaties echter zelden gevonden of was niet overtuigend (cf. Tates & Meeuwesen 2000). Wellicht is dat mede een gevolg van het feit dat er geen beleid is waaraan in de gespreksvoering gerefereerd kan worden. En een, niet in letterlijke zin, laatste strategie zou kunnen zijn om kinderen te betrekken bij kwaliteitsverbeteringen en monitoring. Kinderen bleken in de interviews niet alleen ideeën te hebben over wat er niet goed of vervelend is aan de controles, maar ook over hoe het anders kan. Ze vinden het prettiger om met mensen te praten die het ook hebben en in min of meer dezelfde omstandigheden verkeren. Leeftijd is daarbij geen doorslaggevende factor, eerder de mate waarin omstandigheden gedeeld worden, zoals op de lagere school zitten of op de middelbare school. Dan zou het niet alleen gaan over ‘eenheden’, maar ook over ‘privé en diabetes’; oftewel diabetes in het leven van alledag, het veld dat hen het meest raakt (cf. Kyngäs 1999, Campbell 2002). Ze zouden dan ook van elkaar kunnen leren. Verder zouden ze alleen willen komen als je vragen hebt, als je twijfelt, als het niet goed gaat of als je behoefte hebt aan een gesprek. En ze zouden geen afspraken maken onder schooltijd, want dan mis je te veel.

6.6


De wens voor kindparticipatie is bij zowel kinderen, ouders als behandelaars aanwezig, maar kan niet te letterlijk worden opgevat. Al was het maar omdat kinderen niet altijd en bij elk onderwerp willen participeren. En participatiewensen verschillen tussen kinderen, maar ook per situatie en moment. Ouders en behandelaars blijken in de praktijk veelal hun eigen visie en zorgen voorrang te geven en zwaarder te laten wegen in de besluitvorming. De onzekerheid, of beter gezegd, twijfel die kinderen uiten over of ze in de praktijk wel mogen meebeslissen en de vraag van behandelaars en ouders of kinderen wel willen meebeslissen is dan ook niet onterecht. Deze ambiguïteit over eenieders wens en kunde uit zich echter niet in woorden, maar in gedrag. In stille, verveelde kinderen die 162


07-07-2009 23:26:13


denken niet te mogen participeren of dat pogingen daartoe weinig zinvol zijn, en in verbaal actieve ouders en behandelaars die denken dat kinderen geen interesse hebben. Hierdoor ontstaat een zichzelf versterkend proces: ouders en behandelaars maken geen kennis met de wensen en kunde van kinderen, waardoor ze kinderen niet uitnodigen, kinderen voelen zich niet uitgenodigd en tonen vervolgens hun wensen en kunnen niet, waarna de cirkel zich herhaalt. Omdat verbale participatie weinig succesvol lijkt te zijn, of hun daar de moed voor ontbreekt, zoeken kinderen naar creatieve wegen om toch recht te doen aan hun gevoelens en ervaringen. Eén van deze wegen is het inschakelen van hun ouders. Het is een vorm van participatie die vaak niet als zodanig herkend wordt, maar effectief en succesvol kan zijn, mits hun ouders hun verhaal (willen) delen. Een tweede strategie is bevestigend knikken in de spreekkamer en buiten de ziekenhuismuren toch handelen naar eigen ervaringen en inzichten. De effectiviteit van deze laatste, in de praktijk veel gebruikte strategie is echter beperkt. Het betekent dat kinderen en ouders niet of onvoldoende gebruik kunnen maken van de kennis en ervaringsdeskundigheid van de behandelaar en dat deze de behandeling en educatie niet af kan stemmen op het leven van het kind (cf. DiMatteo 2004). Tevens komt hiermee ervaringskennis niet of onvoldoende beschikbaar voor het bevragen van de behandeling zelf, noch ten goede aan de behandeling van andere patiënten. Dit leerproces voor behandelaars kan pas vorm krijgen als het dagelijkse leven van kinderen als gespreksonderwerp meer ruimte krijgt en kinderen daarin als deskundige tegemoet worden getreden. Alleen dan zullen kinderen de voor een succesvolle behandeling zo broodnodige persoonlijke ervaringen willen delen. De vraag is echter of er in het medisch consult ruimte kan zijn voor verschillende perspectieven en waarheden. Zo niet, dan stelt dat grenzen aan het type relatie dat zich tussen het kind en de behandelaar kan ontwikkelen. Frank: ‘People whose reality is denied can remain recipients of treatments and services, but they cannot be participants in empathic relations of care’ (1997:109). Overigens zou het oordeel van behandelaars over wat juist en correct is wellicht bijgesteld worden als zij meer inzicht krijgen in de beleving en gecontextualiseerde ervaringen van kinderen. Gedrag dat vanuit medisch perspectief als irrationeel wordt beschouwd zou dan wellicht als rationeel begrepen kunnen worden, of als beter invoelbaar. In het volgende hoofdstuk kom ik uitgebreid op deze kwesties terug. Laten we eerst nog even terugkeren naar de dialoog aan het begin van dit hoofdstuk tussen Mark en zijn verpleegkundige: waarom wilde Mark op dat specifieke moment niet actief aan het gesprek deelnemen? 163


07-07-2009 23:26:13

Hoofdstuk 6

Voor Mark was dit zijn vierde afspraak met een behandelaar op deze middag. Tussen de afspraken door moest hij wachten in de wachtkamer. ’s Morgens was hij naar school geweest. Hij was moe. Hij had graag buiten willen spelen met zijn vrienden. In de eerdere drie afspraken had zijn moeder een onderwerp ingebracht dat heel belangrijk voor haar was, maar dat hij niet wilde bespreken: hij was bijna verdronken in het zwembad. Voor zijn moeder een zeer angstige ervaring, waar ze steun voor zocht, doch weinig respons op kreeg, waardoor ze het verhaal bij iedere hulpverlener weer opnieuw inbracht. Mark wilde er niet over praten; het was enkele weken geleden gebeurd en voor hem niet belangrijk meer. Erger nog, het zou zijn gedrag en competentie ten aanzien van zijn diabetes ter discussie stellen, vervelende vragen oproepen als: Ben je vergeten te eten voor het zwemmen? Heb je je bloedsuiker niet van tevoren gemeten? Dat doe je normaal toch wel, of niet…? Niet bewust hiervan, doet de verpleegkundige haar best om een gesprek met hem aan te gaan. Wanneer het niet werkt en de moeder met haar verhaal komt, leiden tijdsbeperking en een gebrek aan andere strategieën om een ingang bij Mark te vinden ertoe dat het gesprek wordt vervolgd met zijn moeder. Een andere strategie om een ingang te vinden bij Mark had kunnen zijn hem vriendelijk te confronteren met zijn onwillende gedrag: ‘Hé, ben je niet in de stemming om te praten?’ ‘Heb je geen zin meer om te praten na de gesprekken met de anderen?’ of ‘Wil je bij het gesprek betrokken zijn of liever even wachten en luisteren?’ Maar dit veronderstelt dat de verpleegkundige zich bewust is van de wijze waarop het gesprek verloopt en over de energie en creativiteit beschikt om er op dat moment iets aan te doen. Een moeilijke opgave, als je al veel kinderen op je spreekuur hebt gehad, er een moeder is die om aandacht vraagt en je medisch-technische doelen voor ogen hebt die je ook moet zien te realiseren. De trialoog die in de kindergeneeskunde van behandelaars gevraagd wordt en door Tates et al. (2002) zo treffend is beschreven als een ‘pas de trois’, is een ingewikkelde dans die moeilijk is om te leren. Behandelaars beschikken over weinig handvatten voor deze dans zo bleek uit de interviews, observaties en literatuur (cf. Hart & Chesson 1998, Shier 2001, Bub 2004, Gabe et al. 2004). En zelfs als je deze handvatten zelf ontwikkeld hebt, is het nog moeilijk om keer op keer onder tijdsdruk drie perspectieven tot hun recht te laten komen, waardoor het in de praktijk zelden tot een soepele, evenwichtige dans komt. Goud zal zelden met dit trio behaald kunnen worden; het verschil tussen de partners en hun verhalen is te complex en het formele bureaucratische ziekenhuissysteem biedt de dansers een slechte ambiance. 164


07-07-2009 23:26:13


Dat wil echter niet zeggen dat er geen ingangen zijn voor verbetering. Het reflecteren op praktijken en het erkennen van verschillende perspectieven en belangen die daar deel van uitmaken als wel het opstellen van een multidisciplinair beleid, lijken belangrijke eerste stappen om te maken. Wanneer dit beleid in de vorm van metacommunicatie of voorlichting actief met kinderen en ouders gedeeld wordt, weten alle belanghebbenden wat hun bijdrage kan zijn en kan geëxperimenteerd worden met verschillende vormen van gespreksvoering. Een van de aspecten die daarin meegenomen kan worden is dat ontmoetingen nu hoogst zelden plaatsvinden op initiatief van kinderen en ouders, maar voorgeschreven worden door routine en richtlijnen. En dat de inhoud vooral bepaald wordt door de agenda van de behandelaars in plaats van de behoeften en vragen van kinderen en ouders. Ook de inrichting van spreekkamers kan aan bod komen. Spreekkamers zijn veelal ingericht op een dyade, waarbij kind en ouder samen tegenover de behandelaar zitten. Het voorbeeld van de ronde gele tafel illustreert dat het veranderen van deze klassieke opstelling onderlinge relaties anders vorm geeft. In hoofdstuk 7 blijkt uit voorbeelden hoe nuttig het kan zijn voor behandelaars om soms letterlijk buiten de muren van het ziekenhuis te treden en vanuit die positie te reflecteren op de geboden zorg en in gesprek te gaan met kinderen.

165


07-07-2009 23:26:13

166


07-07-2009 23:26:13

DE STILLE STRIJD Hoofdstuk 7


07-07-2009 23:26:13

Hoofdstuk 7

De stille strijd Controle is het kernwoord in de diabeteszorg. Voor alle betrokkenen is duidelijk dat controle van de bloedsuiker noodzakelijk is met het oog op acute en langetermijncomplicaties. Controle blijft niet beperkt tot de bloedsuiker maar, zo illustreerde hoofdstuk 5, lijkt het hele leven en handelen van ‘de diabeet’ te omvatten: zijn lichaam, zijn omgeving, zijn activiteiten en zijn sociale relaties. En controle, zo bleek uit hoofdstuk 4, stuurt zelfs het denken over het ziektebeeld aan: controle maakt het mogelijk dat je met diabetes gewoon kunt en dus moet leven. Omdat zelfs de meest gedisciplineerde mensen met diabetes moeite hebben met het bereiken en handhaven van controle, is het een continu thema van aandacht. En alle partijen worden onvermijdelijk geconfronteerd met de taak het gewenste en bereikte niveau van controle te evalueren, maar ook te verbeteren. Het controlediscours beperkt zich niet tot de diabeteszorg, maar wordt gevoed door een breder maatschappelijk discours van controle. In onze maatschappij is ‘in controle zijn’ een hoog gewaardeerd goed; het verwijst naar macht en agency, terwijl verlies van controle verwijst naar chaos, gekte en moreel falen (Broom & Whittaker 2004). Het falen van controle in de behandeling impliceert daardoor niet alleen een slechte gezondheid, maar ook een moreel falen en houdt iedereen, behandelaars, ouders en kinderen, in zijn greep. Het roept de vraag op wie niet goed genoeg zijn best doet en misschien wel wie schuldig is, want dat controle van de bloedsuiker bereikt kan worden staat sinds de publicatie van de DCCT-studie in 1994 zelden meer echt ter discussie. Het is dan ook niet verwonderlijk dat er in de diabeteszorg een moreel raamwerk is ontstaan: de patiënt die tekort schiet dient zich zo spoedig mogelijk ondergeschikt te maken aan de behandeling, maar ook de behandelaar moet harder werken om controle binnen bereik te brengen. Uit voorgaande hoofdstukken werd echter duidelijk dat voor kinderen het controleren van de bloedsuiker van levensbelang is, maar dat zij tevens hechten aan een normaal leven en alle facetten die daarbij horen, waardoor zij medisch-technische doeleinden niet altijd voorrang kunnen verlenen. En voor behandelaars, zo bleek uit voorgaande hoofdstukken en zal ook uit dit hoofdstuk blijken, raakt het controlediscours aan aansprakelijkheid, zowel op medisch als op sociaaleconomisch vlak. Daar waar kinderen en behandelaars elkaar vinden in de zoektocht naar controle van de bloedsuikerwaarde, komen zij door het naast elkaar bestaan van deze verschillende doelen en de moeilijke 168


07-07-2009 23:26:14

De stille strijd

bereikbaarheid van controle geregeld in conflict met zichzelf, maar ook met elkaar. In dit hoofdstuk maak ik die conflicten zichtbaar en laat ik zien hoe kinderen en behandelaars zich tot het controlediscours verhouden, en tot elkaar. Hoe dragen zij bij aan het discours, hoe ondermijnen ze het discours en bijbehorende praktijken en wat betekent dat voor hun onderlinge relatie? Naast mensen spelen medische technologie, educatie en inscripties van tijd en plaats een belangrijke rol in de analyse. Zij blijken zowel het netwerk van controle te versterken, als agency te verlenen aan kinderen en behandelaars. De mate waarin verschilt echter voor kinderen en behandelaars en vanzelfsprekend per individu en situatie. In de analyse besteed ik vooral aandacht aan de agency van kinderen, omdat over de agency van kinderen binnen het gezondheidszorgsysteem nog relatief weinig bekend is. Een tweede aandachtspunt is de relatie tussen ervaringskennis en professionele kennis.

7.1

De kern van de conflicten

Onderstaande interacties met Ghalid, Loes en Jikke en zijn exemplarisch voor de conflicten die ik heb waargenomen tussen kinderen en behandelaars. De conflicten zeggen iets over het soort controle dat gezocht wordt, maar ook over de onderlinge posities. Ghalid: Ghalid vertelt, zichtbaar op zijn gemak in het interview dat ik thuis met hem heb: ‘Ik kan toch wel niet precies op tijd eten, en ik kan ook later prikken. Dat doe ik vaak, dan eet ik eerst voordat ik prik. Nee, daar merk je niks van.’ Als ik vraag waarom hij afwijkt van het medische advies vertelt hij, dat als hij eerst moet prikken, zijn familie al aan tafel gaat. Tegen de tijd dat hij klaar is met prikken, zijn zij al klaar met eten en is zijn eten koud. Als ik zeg dat hij toch ook eerder zou kunnen prikken, antwoordt hij dat hij daar geen zin in heeft. Het betekent dat hij al geruime tijd voor etenstijd de tijd in de gaten moet houden, moet weten wat zijn moeder gaat koken en hoe laat zijn moeder het eten klaar heeft. Daar heeft hij allemaal geen zin in.

169


07-07-2009 23:26:14

Hoofdstuk 7

Loes: 33 Loes gaat voor haar driemaandelijkse controle naar het ziekenhuis. Ze is niet zo tevreden, ze heeft veel last van schommelingen in haar bloedsuiker en van vermoeidheid. Wanneer ze dit vertelt aan de verpleegkundige (vpk) ontstaat het volgende gesprek: Vpk:

‘Je hebt een waanzinnig mooi lijstje opgestuurd!’

Loes:

‘Veel hypo’s [lage bloedsuikerwaarden], vind ik wel…’

Vpk:

‘Waar?’

Loes:

[wijzend in haar dagboekje] ‘Nou, veel 3 en 3,5.’

Vpk:

‘Dat is geen echte hypo.’

Na afloop van het consult vertelt Loes hoe ze het gesprek heeft ervaren: ‘Als een klap voor [me] kop. Ik voelde het een hypo op dat moment en ik vind als je drie zit, vind ik toch al dat het redelijk laag is. Sommige mensen die zeggen al dat een vier een hypo is, nou zo ben ik ook weer niet. Nou ja, zij [de verpleegkundige] is misschien ook wel andere dingen gewend, maar voor mijn leven zal ik maar zeggen, was het toch wel een hypo.’

Jikke:

Wanneer kinderarts Jikke van Melanie en haar moeder hoort dat zij zelf de basaalwaarde [de standaardinstelling] van de insulinepomp hebben bijgesteld, antwoordt ze zichtbaar geschrokken en boos dat dat niet mag! ‘Zelfredzaamheid is natuurlijk goed, meedenken ook, maar je mag niet zelf de basaalwaarde bijstellen!’

Deze korte beschrijvingen illustreren dat de conflicten niet gepaard gaan met tromgeroffel; kinderen, maar ook behandelaars gaan hoogst zelden openlijk de strijd aan, daarvoor is de wederzijdse afhankelijkheid in de relatie te groot, zo bleek ook al in hoofdstuk 6. In het 33

Voorbeeld ontleend van Young Voices videonotitieboek http://194.146.127.27/pres/default.asp, bezocht op 16 mei 2007

170


07-07-2009 23:26:14

De stille strijd

voorbeeld van Ghalid gaat het over de waarde van medische kennis in het leven van alledag, maar ook over de vrijheid van handelen die kinderen zoeken en vinden. In het voorbeeld van Loes gaat het om de vraag wie recht van spreken heeft: in dit specifieke geval wie het recht heeft om symptomen te classificeren en op grond waarvan. In het voorbeeld van Jikke gaat het over de diffuse begrenzing van zelfzorg: waar begint zelfzorg en waar eindigt zelfzorg en wie bepaalt dat. De term ‘zelfzorg’ suggereert een volwaardig actorschap, maar wordt dat in de praktijk ook zo bedoeld? Analyse van deze en andere conflicten levert twee hoofdthema’s op: 1) de claim ‘het beter te weten’, en 2) de diffuse begrenzing tussen zelfzorg en professionele zorg.

7.1.1

Het ‘beter weten’

In de onderlinge relatie doen zowel ouders, behandelaars als kinderen een claim op het ‘beter weten’. Volwassenen – ouders en behandelaars – beroepen zich op het nog niet volgroeid zijn van kinderen, waardoor zij nog niet over dezelfde capaciteiten en ervaringen kunnen beschikken als volwassenen (zie ook hoofdstuk 8). Behandelaars beroepen zich daarnaast op het ‘beter weten’ vanuit hun professie, de wetenschap en hun vaak jarenlange werkervaring. Kinderen met diabetes beroepen zich op het ‘beter weten’, omdat alleen zij weten hoe het voelt om diabetes te hebben en er mee te leven. Zij wijzen op hun vaak jarenlange ervaring met de ziekte en bestrijden het idee van een universeel ziektebeeld. Veelvuldig maken zij verwijzingen naar onderlinge verschillen in symptomen en reacties. Bovengenoemde claims zouden elkaar aan kunnen vullen, omdat ze elk vanuit een eigen ervaringsveld voortkomen, ware het niet dat enkele van bovenstaande claims over meer overtuigingskracht beschikken dan andere. Het zijn de kennis en kunde van volwassenen en de kennis en kunde van behandelaars, specifiek die van dokters. Deze claims maken onderdeel uit van maatschappelijke discoursen die zo alomvertegenwoordigd én belichaamd zijn in de maatschappij, in instituten en individuen die daar deel van uitmaken, dat zij tot waarheid lijken te zijn verheven. Lupton (1998:99): ‘Medische kennis is uitgegroeid tot een meetbaar ‘systeem van kennis’ waarmee we niet alleen onze lichamen hebben leren begrijpen, maar ook zijn gaan ervaren.’ Het is een systeem van handelen en denken, dat ons troost en hoop biedt, waardoor we er graag vertrouwen in hebben. Dit maakt het systeem niet alleen dwingend en normatief, maar ook acceptabel en vrijwillig (Gastaldo 1998, Turner 1998).

171


07-07-2009 23:26:14

Hoofdstuk 7

Daar staat echter tegenover dat de autoriteit die het medische systeem heeft verworven maakt dat sommige leden van de maatschappij zich experts van kennis mogen noemen en anderen dat recht kunnen ontzeggen. Deze lekendiscoursen mogen dan niet de status van waarheid hebben verworven, maar worden door de vertolkers ervan wel als waarheid ervaren, zo illustreert het voorbeeld van Loes. Bovendien zegt status niet per definitie iets over het al dan niet waar zijn, een punt waar ik later in dit hoofdstuk op terug zal komen. Ditzelfde voorbeeld laat echter ook zien dat behandelaars niet alleen het recht hebben op het definiëren en classificeren van verschijnselen, maar ook op het afwijken daarvan: normaal gesproken zou een glucosewaarde lager dan 3,5 mmol/l ook door behandelaars als een hypo worden gedefinieerd. Mogelijk week de verpleegkundige van Loes van de gebruikelijke classificatie af, omdat ze vanuit therapeutisch oogpunt de hypo’s niet wil benadrukken en vooral wil laten zien dat het over het algemeen goed met Loes gaat (zie hoofdstuk 4). Een andere reden zou kunnen zijn dat ze de hypo’s niet noemenswaardig vindt, omdat zij de lage waardes vindt passen bij een specifieke context. 34 Zij doet dat echter zonder rekenschap te geven van de gevoelens en ervaringskennis van Loes, die letterlijk zegt: ‘Het voelde als een hypo.’ Het feit dat bloedsuikerwaarden voor verschillende individuen anders uitwerken en ervaren worden, is geen onbekend verschijnsel in de diabeteszorg. Zo kan het ene kind een hypo ervaren bij een waarde van 4 en een ander bij 3. En daar waar sommige kinderen met een waarde van 1 nog redelijk kunnen functioneren, geldt dat niet voor andere kinderen. Niettemin zijn het de uniforme classificaties van behandelaars die prevaleren. Ik weet niet hoe het komt, maar bij mij… Bovengenoemde dominante discours van expertise dat is voorbehouden aan behandelaars, kan zich echter niet vrijelijk bewegen, maar wordt continu uitgedaagd. Silverman: ‘de macht van de verteller om de realiteit te benoemen, wordt tegenwicht geboden door de mogelijkheid van de luisteraars om de beschrijving terzijde te schuiven en daarmee twijfel te zaaien over de geboden beschrijving en over de morele integriteit van de verteller’ (1987:241). Loes doet dat door vast te blijven houden aan de uitspraak dat het ‘voor haar leven’ wel een hypo is. Opvallend veel kinderen benadrukten in gesprekken dat zij niet hetzelfde zijn als andere kinderen met diabetes. Een gevleugelde uitspraak was: ‘Ik weet niet hoe het komt, maar bij mij…’ Met het eerste deel van de zin laten ze hun kennis van het dominante medische discours zien, om die vervolgens af te 34

Na inspanning of vlak voor etenstijd is het bijvoorbeeld gebruikelijk om een lage bloedsuikerwaarde te hebben.

172


07-07-2009 23:26:14

De stille strijd

wijzen op basis van hun individuele lichaam en leven. Daarnaast maakten zij geregeld verwijzingen naar die situaties en momenten dat de dokter het niet goed had, of verwezen naar contradicties in het verhaal. Aischa vertelt over het steeds terugkerende verhaal over complicaties in de toekomst: ‘Ik weet wel wat er kan gebeuren. Je kunt gewoon blind worden, er kunnen ernstige dingen gebeuren, maar dat is als je constant hoog zit en dat hebben wij niet dus.’ En even later: ‘Nou dan hebben ze het over tien jaar nou… in die tien jaar kan er nog zoveel gebeuren misschien hebben we dan niet eens meer diabetes omdat ze dan een medicijn hebben gevonden…’ Met het verwijzen naar nieuwe ontwikkelingen verwijst zij direct terug naar de belofte van de medische wetenschap; een belofte die ze heeft leren kennen in de spreekkamer, maar ook van de vele diabetesbladen, internet en televisie. Tevens stelt zij dat statistieken niets zeggen over haar individuele situatie en lichaam. De mensen die complicaties hebben gekregen, zijn andere mensen, zij leefden in een andere tijd, met andere middelen en andere behandelinzichten. In haar argumentatie, die ze actief deelt en construeert met twee andere kinderen die bij het gesprek aanwezig zijn, maakt ze strategisch gebruik van de claims van het dominante discours. Daar waar het uitkomt door ze over te nemen, en daar waar het niet uitkomt door ze hardop te betwijfelen en te weerleggen. Met haar argumenten morrelt ze aan de macht van het medische systeem in het definiëren van universele ziektebeelden en het kunnen voorspellen van haar persoonlijke toekomst. Dat de medische ‘waarheid’ in de praktijk erg dun kan, maar ook mag zijn, en ook de ervaringskennis van behandelaars niet altijd op erkenning kan rekenen, blijkt uit een discussie die ik met verpleegkundigen, diëtisten en psychologen had over welke streefwaarde wordt gehanteerd voor het HbA1c, een maat voor de gemiddelde bloedsuikerwaarde over de afgelopen 2-3 maanden. Deze maat is bepalend voor het al dan niet bijstellen van het behandelregiem, maar is ook als norm gaan gelden voor het bepalen van het succes of falen van de behandeling. Wanneer ik verwijs naar het getal 7, dat ik tegen ben gekomen in de literatuur35 en de observaties, ontstaat gelach. Laura: ‘Dat is voor volwassenen, bij kinderen is dat per leeftijd verschillend, toch?’ Waarop Carla zegt: ‘Ja, maar dat staat nergens hè?’ Gaby: ‘Nee, er is wel een norm. Ik bedoel als kinderen een HbA1c van boven de 10 hebben, dan denken we met z’n allen dat dat toch wel iets is, van: daar moeten we harder aan trekken.’ Danielle: ‘Ja goed, een norm vind ik meestal zo laag, dat je dan denkt van goh, dat red ik met maar 5% van mijn kinderen of zo. Ik bedoel wat dat 35

In de DCCT-studie geldt lager dan 7 als een goede controle, 7-8,9 als bevredigend en 9 of meer als slecht.

173


07-07-2009 23:26:14

Hoofdstuk 7

betreft ga je toch al gauw een beetje je eigen norm stellen.’ In het gelach dat ontstaat vraagt Hetty, psychologe en nog niet zo lang betrokken bij de diabeteszorg, oprecht verbaasd: ‘Weten de dokters het dan wel? Ik bedoel staat het dan nergens?’ Carla: ‘Nee, maar het moet. Ja die normen zijn gewoon veel en veel lager, volgens mij 7.5.’ Waarop Tonny aanvult: ‘Als de internist binnenkomt dan worden ze allemaal zenuwachtig. Die heeft strakke normen in der hoofd… maar die krijgt ze ook niet naar beneden hoor!’ Het gelach en de verbazing is opmerkelijk gezien de prominente plaats die de norm in de praktijk heeft ingenomen, ook voor de behandelaars zelf. Wanneer ik de kinderartsen confronteer met de heersende norm, blijkt dat ook zij ermee worstelen. Jikke vertelt dat ze nog wel eens terug wil vallen op de oude normen van voor de DCCT-studie, maar dat dat eigenlijk niet meer kan: Dan denk ik die kinderen zijn toch nooit ziek, ze functioneren goed op school en ik hoef ze nooit op te nemen, dus eigenlijk gaat het best wel goed met ze, vind ik dan. En dan lopen ze toch met een HbA1c van 9 of 10 rond. Ik heb er één die heeft al jaren altijd maar die 10, maar het gaat altijd verder perfect. Ja, dan denk ik, waar ben ik mee bezig? Daar raak ik wel van in de war, dan denk ik, het móet omlaag, internationaal gezien moet het omlaag, het is hartstikke slecht… De afweging die Jikke probeert te maken tussen professionele kennis en haar lokale praktijk leidt tot verwarring omdat beide met elkaar conflicteren, maar ook omdat zij, gedisciplineerd door het medische systeem en de kennis die het heeft geproduceerd, voelt dat zij als individuele arts geen keuze lijkt te mogen maken. De DCCT-studie was voor Jikke een belangrijk keerpunt, een Randomised Controlled Trial (RCT), die zoals de meeste medische trials gericht was op volwassen patiënten en het beheersen van componenten van de ziekte en dus niet op kinderen en het leven met de ziekte. Maar desondanks heeft de studie, dankzij zijn wijdverspreide status als hoogste vorm van bewijs, zijn opwachting kunnen maken. 36 In die zin zou je kunnen zeggen dat de kennis die behandelaars in de kinderdiabeteszorg aangereikt krijgen beperkt is, maar ook dat zowel de ervaringskennis van kinderen als van behandelaars onevenredig hard wordt veroordeeld en gedevalueerd.

36

Voor een discussie over de positie die RCT’s hebben verworven in medisch-wetenschappelijk onderzoek, zie DeHue (2004). Hij laat zien hoe bepaalde historische en niet-wetenschappelijke redenen ertoe bijgedragen hebben dat randomisatie zijn opwachting maakte in de medische wetenschap en vervolgens een centrale component ervan kon worden.

174


07-07-2009 23:26:15

De stille strijd

De ervaringskennis van behandelaars en kinderen zal eerst systematisch in kaart gebracht moeten worden, willen ze recht van spreken krijgen, echter ook dan zullen ze nooit de status van een RCT krijgen. Verschillende behandelaars wezen mij op de noodzaak om ervaringskennis en behandelresultaten met elkaar uit te wisselen en systematisch in kaart te brengen, maar ook op het feit dat dit in Nederland moeilijk van de grond komt. Financiering voor een dergelijke database kan niet worden gevonden, maar ook de mate waarin het openbaren van resultaten risico’s met zich meebrengt lijkt een rol te spelen. Daar waar behandelaars weten dat het HbA1c nooit alleen als indicator voor succes kan worden gebruikt, omdat daarvoor te veel andere variabelen interveniëren, is het voor verzekeraars uitnodigend om de kwaliteit van zorg te beoordelen op basis van zogeheten ‘harde maten’. Het openbaren van resultaten die veelal afwijken van de vereiste resultaten, brengt het risico met zich mee dat de professionaliteit en deskundigheid van een behandelteam ter discussie komt te staan, maar kan zorgverzekeraars ook doen besluiten de zorg elders onder te brengen. In tijden van toenemende concurrentie in de diabeteszorg en het centreren van de zorg in speciale diabetescentra, een niet te onderschatten risico. Educatie In diabeteseducatie, een belangrijke pijler van de diabeteszorg, is het vooral de ervaringskennis van kinderen die het onderspit delft. De achterliggende gedachte van diabeteseducatie is dat als patiënten voldoende kennis hebben van het lichaam, het ziektebeeld en de behandeling, zij in de praktijk succesvoller zijn in de omgang met het ziektebeeld. De impliciete redenering is dat als iemand de medische implicaties van het ziektebeeld kan overzien, het van irrationeel gedrag zou getuigen wanneer mensen de gegeven adviezen niet opvolgen. Het is een top-downproces waarin kinderen en ouders leren en behandelaars doceren. Zelden wordt een situatie bereikt waarin beide partijen leren, of een situatie waarin kinderen van elkaar kunnen leren, ook al zouden kinderen dat wel graag willen. Het zou dan niet alleen gaan over eenheden, maar ook over wat kinderen noemen ‘privé en diabetes’: de problemen die ze tegenkomen in het leven van alledag en de oplossingen die ze daarvoor hebben gevonden. Oplossingen die vanuit ‘medisch oogpunt’ niet altijd correct zijn, maar wel passen bij de wensen en realiteit waar kinderen voor staan. Tevens blijkt uit de probleemervaring van kinderen, dat kennis alleen niet toereikend is. Het gaat er ook om hoe die kennis toe te passen en over te dragen in een leefomgeving die niet over deze kennis beschikt en bovendien niet gewend is om van kinderen te leren (zie paragraaf 5.6). Dit doet een groot beroep op de sociale, emotionele en communicatieve vaardigheden van kinderen; deze maken evenals de logica van patiënten echter zelden prominent deel uit van de gegeven educatie. 175


07-07-2009 23:26:15

Hoofdstuk 7

Medisch geconstrueerde en veranderende kennis wordt doorlopend overgedragen, getoetst en ingeprent, niet door één behandelaar, maar door een groep van behandelaars. Dit inprenten gebeurt openlijk, maar nog vaker verborgen, zoals in vragen als: ‘Wat vinden we goede waardes?’ Een vraag die impliceert dat er onafhankelijk van de context maar één soort goede waarde is. Zowel de behandelaar als de patiënt heeft geleerd welke waarde dat is; beiden worden gedisciplineerd door de tijd en de wetenschap. De DCCT-studie heeft Jikke, maar ook andere behandelaars geleerd dat de oude streefwaarde van een bloedsuiker onder de tien, moet worden ingeruild voor een streefwaarde van rond en liefst onder de zeven, omdat dat de kans op complicaties in de toekomst verkleint. Kinderen hebben geleerd dat ze in de klinische interactie het antwoord moeten geven dat past binnen de medische visie, het antwoord dat past bij hun leven bewaren ze voor thuis. Thuis zijn meerdere antwoorden mogelijk op de vraag wat goede waarden zijn: als je behoefte hebt aan snoep zijn ‘goede waarden’ laag, als je in een situatie verkeert waarin je geen risico wilt lopen op een hypo dan zijn ‘goede waarden’ hoog en als je weet dat je binnenkort naar het ziekenhuis moet, dan zijn ‘goede waarden’ gemiddeld en vooral niet te hoog. Daar waar educatie leidt tot empowerment, omdat kennis helpt om geïnformeerde keuzen te maken, leidt het dus tevens onherroepelijk tot onderwerping. Gastaldo (1998:130): ‘het legt ‘waarheden’ op over wat goed en gezond gedrag is, waarbij de patiënt op zijn minst een deel van de controle verliest over zijn lichaam en manier van leven: gezond gedrag wordt de norm en al het andere gedrag wordt afwijkend’. Het belang, de inhoud en de vorm van de educatie worden bepaald door behandelaars en het medische bureaucratische systeem waarin zij werken, maar zij blijken nauwelijks invloed te kunnen uitoefenen op de mate waarin de informatie gehoord, opgeslagen en opgevolgd wordt door kinderen en ouders. Veel gehoorde klachten van behandelaars betroffen therapieontrouw: ‘Ik zit er gewoon bovenop, maar ook dat maakt geen donder uit,’ ’Ik dring niet door,’ ‘Ik kan er nu [verwijzend naar een nieuwe diabeet] van alles inproppen, straks is hun systeem dicht, kan ik er niets meer in kwijt.’ Deze metaforen illustreren zowel macht als onmacht. Het zijn metaforen die het actorschap van de behandelaar benadrukken en het kind representeren als een leeg vat waar informatie ingestopt moet worden. Kinderen weten echter de grenzen van ‘het vat’ goed te bewaken en daar waar de informatie binnen komt, blijkt het vat niet leeg. Integendeel, informatie wordt vergeleken en verbonden met eerder opgedane kennis en met persoonlijke wensen en ideeën. Iben:

176


07-07-2009 23:26:15

De stille strijd

Als iemand zegt: ‘Je moet elke dag sporten’, maar ik vind het niet leuk misschien als ik elke dag op moet schieten, of ik haat sport dan ga ik het misschien ook niet doen, of ik ga het vergeten […], dan gaan mijn oren ook vanzelf dicht. Behandelaars verwezen veelvuldig naar het gebrek aan kennis aan de kant van kinderen. Voor sommige kinderen (en ouders) bleek het abstractiegehalte van het ziektebeeld inderdaad te hoog om het eigen te kunnen maken. Andere kinderen konden het medische verhaal echter prima reproduceren, maar blijven ook na jaren educatie het verhaal plaatsen naast hun eigen betekenisgeving. Zo getuigen Saïd en Jamna, in antwoord op de vraag wat zij denken dat de oorzaak is van diabetes: Het is erfelijk dus. Je kunt het ook krijgen als je heel erg schrikt of vaak boos bent. Ik weet niet welke van de twee het bij mij is. Misschien vroeger iets verkeerds gegeten… ik weet het niet. De dokter denkt wat anders. Beiden combineren het medische discours met hun eigen verhaal en laten zich niet uit het veld slaan door het feit dat de dokter wat anders denkt. Said heeft net de maximale Citoscore behaald. De uitspraken als een gebrek aan kennis bestempelen of vanuit psychologische modellen als pathologie of een laag ontwikkelingsniveau bestempelen, zou hem, maar ook Jamna tekort doen. Zij, maar ook andere kinderen, zo toont onderstaand voorbeeld, kiezen ervoor om hun eigen betekenisgeving niet (altijd) te laten overstemmen door het medische discours, zelfs niet als dit heel vaak herhaald wordt: Bart en Fatita weten dat behandelaars streven naar bloedsuikerwaarden tussen de vier en tien, maar zij vinden een ondergrens van vier te laag. ‘Dan voel je nog wel trillen enzo. Dan moet je wel wat eten.’ Ghalid is juist blij als hij onder de vier heeft: ‘Ja dat vind ik juist leuk. Ja dan kan ik lekker extra eten.’ Zestien vindt hij ook nog goed: ‘Normaal is dat hoog, maar ik vind dat goed, dan zeg ik, ik hoef er niet een prik bij te hebben.’ Lata wil juist graag tussen de zes en de acht blijven: ‘Want suiker schommelt ook heel vaak en de ene week zit ik de hele tijd boven de tien en de andere keer zit ik soms rond de vijftien… Als het een keer rond de zes of de zeven komt, ben ik al heel erg blij, dan lijkt het opeens alsof alles weer heel goed is.’ Daar waar de marges van behandelaars bepaald worden door het gevaar van complicaties 177


07-07-2009 23:26:15

Hoofdstuk 7

op langere termijn, bepalen kinderen de marges vooral op basis van hoe ze zich voelen en wat de consequentie is van de gemeten waarde voor wat ze kunnen doen en eten. En dat is bijzonder, want daarmee weerstaan ze de straffe disciplinering van de immer terugkerende educatie en het classificeren van symptomen op basis van medisch gedefinieerde feiten en relaties.

7.1.2

De diffuse begrenzing tussen zelfzorg en de rol van de behandelaar

De nadrukkelijke aanwezigheid van de woorden zelfzorg, zelfmanagement en zelfcontrole in de diabeteszorg suggereren dat het fenomeen dat ze proberen te beschrijven geen natuurlijke reactie betreft van mensen, maar vaardigheden die patiënten leren en overgedragen moeten krijgen van behandelaars. Met het toe-eigenen van de termen wordt de inhoud toegeëigend, zelfzorg wordt zorg waarvan behandelaars zeggen dat je die op je moet nemen en hoe je dat moet uitvoeren. Of de patiënt dezelfde ideeën heeft over wat goede zelfzorg is en dezelfde zelfzorgdoelen voor ogen heeft, staat zelden ter discussie (cf. Schilling et al. 2002). Behandelaars, zo bleek al eerder, zijn echter in zeer hoge mate afhankelijk van de zelfzorgkwaliteiten en discipline van de patiënt, waardoor de paradoxale situatie ontstaat dat de woorden tegelijkertijd de afhankelijkheid van behandelaars van patiënten illustreren, en de mate waarin zij die afhankelijkheid willen beteugelen. Deze vrijheid in gebondenheid die thuis geboden wordt, moet in elk poliklinisch contact uitonderhandeld en herwonnen worden, zoals bleek uit de conversatie tussen Jikke en Melanie over het instellen van de basaalwaarde van de insulinepomp. Op mijn vraag ‘of kinderen mogen experimenteren met de behandeling’, verwezen behandelaars vaak naar de waarde van experimenteren voor het opdoen van kennis en ervaring, echter altijd direct gevolgd door een ‘maar’. Deze ‘maar’ betreft bandbreedtes waartussen geëxperimenteerd mag worden of de voorwaarde dat het experiment vooraf doorgesproken wordt met de behandelaars. De mate waarin het kind zich, in de ogen van de behandelaar, al in eerdere situaties heeft bewezen als zijnde competent, verantwoordelijk en deskundig speelt daarbij een mitigerende rol. Deze voorwaarden compenseren en corrigeren het kindbeeld waarin kwetsbaarheid, afhankelijkheid en nog niet competent zijn voorop staat, en ook de behoefte van controle en zorgen ten aanzien van aansprakelijkheid. Maar zelden wordt het bewijs als voldoende beoordeeld. Het is dan ook niet verwonderlijk dat wanneer behandelaars spreken over de behandeling zij spreken over ‘ik’ en niet over ‘wij’, wat een gedeeld actorschap zou verwoorden. Integendeel, ondanks het dominante 178


07-07-2009 23:26:15

De stille strijd

zelfzorgdiscours wordt de rol van patiënten vooral beschreven in passieve termen, zoals deze uitspraken illustreren: ‘Ik probeer ze een zo normaal mogelijk leven te laten leiden’, ‘Ja, vanaf een jaar of tien proberen we ze […] bewust te laten zijn van dat zij er iets aan kunnen doen’, en ‘Je moet ze verantwoordelijkheid geven, maar je moet ze ook niet overvragen’. Hoewel het discours van zelfzorg, zelfmanagement en zelfcontrole dus zelden leidt tot het delen en overdragen van verantwoordelijkheid, vergroot het wel de disciplinering van de doelgroep. Patiënten worden verplicht niet alleen zich aan het regiem te houden, maar ook het regiem zelf actief ter hand te nemen volgens de richtlijnen die daarvoor zijn ontwikkeld en actief aan de patiënt worden overgedragen in de vorm van educatie. Daar staat echter tegenover dat zij zelf ook een beroep kunnen doen op dit discours om hun ideeën en handelen te rechtvaardigen en dat zij ook de technologie die aan hen overgedragen wordt kunnen inzetten om persoonlijke doeleinden te bewerkstelligen, waaronder een goede gezondheid nu en in de toekomst.

7.2

Medische technologie

Medische technologie heeft een belangrijk aandeel in het controlediscours. In interactie met de praktijk en wetenschappelijk onderzoek heeft het claims geproduceerd over welk niveau van controle van de bloedsuikerwaarde bereikt kan en dus moet worden. De huidige technologische middelen en bijbehorende standaarden leggen de lat niet alleen steeds hoger, maar maken ook het niet bereiken van controle in toenemende mate minder acceptabel. Daardoor produceert de gemeten waarde niet alleen maar een getal, maar een normatief oordeel: hoog en laag zijn niet langer ‘afwijkingen’ van het gemiddelde, maar goede of slechte waarden. Marije vertelt over waarom ze de gemeten waarden niet graag opschrijft in haar dagboek: ‘Je weet dat het verkeerd is dat je op 20 zit; je weet dat dat niet hoort. En dan moet je het alsnog een keer… [opschrijven], ik bedoel het komt dan nog meer in je hoofd.’ Ze zou de ‘foute’ uitslag het liefst direct vergeten en misschien nog liever, niet willen weten. Bestraffende woorden van ouders en behandelaars spelen door haar hoofd, maar ook boze woorden van haarzelf. De normatieve waardering waar metingen mee gepaard gaan, maakt het bespreken van uitslagen een lastig gespreksonderwerp, zowel voor kinderen als voor behandelaars, maar vormt tegelijkertijd wel de kern van het diabetesconsult. Illustratief is de beantwoording van de vraag ‘Hoe gaat het?’, de klassieke openingszin van 179


07-07-2009 23:26:15

Hoofdstuk 7

veel consulten. Een vraag die door kinderen en ouders veelal beantwoord wordt met het overhandigen van het dagboekje, met daarin de gemeten bloedsuikerwaarden, of de overhandiging van het meetapparaat zelf, waarna de handen van de behandelaar werktuigelijk hun werk doen en het antwoord wordt afgelezen aan de bloedsuikerwaarden. Een verpleegkundige die graag het consult met een open gesprek wil beginnen, vertelde teleurgesteld, maar ook geïrriteerd: ‘…komt metéén dat boekje, hè! Laten ze de waarden zien en dus willen ze dat daar iets over gezegd wordt.’ Op hun beurt maken ouders en kinderen behandelaars echter geregeld het verwijt alleen in de getallen geïnteresseerd te zijn. Dus zelfs als de vraag ‘Hoe gaat het?’ niet gericht is op de bloedsuikerwaarden, maar op het kind en de ouders, worden alle spelers in de context van de behandelkamer door de technologie en de normen die het heeft geproduceerd, verleid zich te richten op de bloedsuikerwaarde. Het is de meting die invulling geeft aan de vraag ‘Hoe gaat het?’, maar daarmee ook aan het verloop van het consult en de onderlinge relaties. Elke keer dat het dagboekje of de meter overhandigd wordt ontstaat niet alleen ongemak, maar wordt ook de passiviteit, begrenzing en individualiteit van het stille lichaam dat wordt onderzocht vastgesteld, bevestigd en gereproduceerd (cf. Lupton 1994). Of in de woorden van Marleen: ‘Dan gaan ze allemaal dingen eruit halen wat ik allemaal gemeten heb.’ Dit proces wordt versterkt door andere onderzoeken gericht op het zieke lichaam, zoals het onderzoeken van de spuitplekken op de huid, de controle van opkomende kenmerken van de puberteit, de regelmatige grote bloedonderzoeken en, hoewel minder frequent, het onderzoek van de ogen. Kinderen maken niet alleen zelf actief deel uit van de terugkerende surveillance, ze verzetten zich er ook tegen. ‘Zeker naast mijn tas gevallen toen ik hem erin wilde doen,’ antwoordde Nassar op de vraag van de dokter waarom hij zijn bloedsuikermeter alweer niet bij zich heeft. En Marijke, anticiperend op een mogelijke onverwachte bloedtest in de spreekkamer, besloot om naar het ziekenhuis te komen lopen, waardoor de kans op een te hoge meting klein wordt en tot haar grote opluchting op dat moment ook zo uitpakte. Tegelijkertijd zijn de onderzoeksresultaten voor kinderen en ouders echter ook een belangrijke graadmeter geworden voor hoe het gaat. Een goed HbA1c werkt als een beloning voor de ingeslagen weg, maar ook als geruststelling ten aanzien van complicaties in de toekomst. Medische technologie heeft de disciplinering van kinderen en ouders sterk vergroot, zij dragen meer dan vroeger medeverantwoordelijkheid voor het succes van de behandeling en de taken die daarbij horen. Maar medische technologie heeft ook hun agency vergroot. Allereerst vanwege de kennis die hij produceert, zodat het mogelijk is de bloedsuikerwaarde 180


07-07-2009 23:26:16

De stille strijd

af te stemmen op behoeften en activiteiten. Op basis van deze kennis kunnen gevaarlijke of gênante situaties worden vermeden en is de gezondheid en levensduur sterk toegenomen. Bovendien zijn mensen met diabetes niet langer afhankelijk van de agenda van een behandelaar, maar kunnen ze op ieder moment van de dag zelf een meting verrichten. Dankzij thuistechnologie beschikken zowel behandelaars als kinderen en ouders over een brede set aan data die het inzicht in het verloop van ziektebeeld vergroten, maar ook de behandelmogelijkheden. Bovendien zijn het het kind en de ouder die mede bepalen wanneer en hoe wordt gemeten wordt en met welk doel. Daar waar de bloedsuikermeter ontwikkeld is om de bloedsuikerwaarde te meten en mede op basis daarvan de hoeveelheid insuline te bepalen, is de meter voor kinderen tevens een belangrijke graadmeter geworden om te bepalen wat en wanneer gegeten kan worden en met wat voor consequenties. Anticiperend op de uitslag kunnen zij besluiten om niet te meten, te meten op momenten dat ze verwachten dat de uitkomst gunstig is, te liegen over het gemeten resultaat en zelfs om niet bij zichzelf te meten, maar bij een ander. Of, zoals ik later in het voorbeeld van Zayna laat zien, om een ongunstige meting tijdig te compenseren. De agency die kinderen thuis hebben in relatie tot de bloedsuikermeter kan bij een ziekenhuisbezoek door een meting van het HbA1c, een meting van de gemiddelde bloedsuikerwaarde over de afgelopen twee tot drie maanden, in een ander daglicht komen te staan. Niet zelden wijkt deze waarde af van de tussentijdse zelf gemeten en gerapporteerde waarden van kinderen. Voor een interpretatie van de afwijking en van de gemeten waarde zelf zijn behandelaars echter, net als bij de dagelijkse metingen, afhankelijk van de informatie van kinderen. Kinderen kennen deze afhankelijkheid en verwijzen er geregeld naar. Marije: ‘Ze zien wel wanneer ik hoog heb gezeten, maar ze weten niet waarom. Ze weten niet of ik gewoon geen zin had om te spuiten, of dat ik gewoon naar de snackbar ben gegaan.’ Zij weten echter ook dat de informatie die zij aandragen gewogen wordt tegen de informatie die gegenereerd is door de technologie en dat het vertrouwen in deze laatste per definitie groter is. Geregeld verwezen kinderen naar situaties waarin de meter niet goed functioneerde, maar desondanks de uitslag van de meter geloofd werd en niet zij. Caroline: Soms zijn de apparaten kapot. Dan zeggen ze dat het wel meevalt met de bloedsuikerspiegel, terwijl je je toch heel slap voelt. Op een ander apparaat is de waarde ineens veel lager! Apparaten hebben dus vaak gelijk, maar kunnen ook liegen. Dokters en ouders geloven dan vaak het apparaat. Eigenlijk moeten ze ons meer geloven, want wij voelen het toch het beste.

181


07-07-2009 23:26:16

Hoofdstuk 7

Overigens geldt dit grote vertrouwen in technologie ook voor volwassenen, zo leerde het geval van de moeder die zowel het schriftje als de meter vergeten was. ‘Dan moeten we je maar vertrouwen,’ antwoordde de arts half grappend, waarop zij informeerde naar de gemeten ochtend- en avondwaarden. Ten slotte is het van belang om te realiseren dat de toegang tot (nieuwe) medische technologie via individuele behandelaars verloopt. Kinderen die graag een insulinepomp wilden waren niet alleen afhankelijk van de mate waarin behandelaars een voorstander zijn van nieuwe technologie, maar ook van de kennis en ervaring die behandelaars hebben, de mate waarin ze durven experimenteren met nieuwe behandelvormen en van individuele normen en waarden. Sommige kinderen die graag een pomp wilden kregen te horen dat ze nog te jong zijn, terwijl ze uit de media weten dat andere ziekenhuizen pomptherapie al enkele jaren toepassen bij baby’s; anderen kregen te horen dat ze eerst beter hun best moeten doen. Marije heeft na jaren zeuren eindelijk een insulinepomp gekregen, maar desondanks gaat het met haar bloedsuikerwaarden niet goed. Marije vertelt: De dokter zei tegen mij: ‘Jij bent ons uithangbord en je maakt reclame voor ons. En wij zijn heel trots dat het ons gelukt is. Maar dan moet je er wel met zorg aan werken. We steken er heel veel geld en tijd in. En als jij er niet netjes mee omgaat, dan halen we je gewoon van de pomp af. En dat is gewoon heel simpel hoor… dat is gewoon 1,2,3 eraf.’ Het voorbeeld toont niet alleen de afhankelijkheid van kinderen, maar ook de kwetsbaarheid van behandelaars. Marije was een van de eerste kinderen van dat ziekenhuis, en dus van de betreffende arts, die een insulinepomp kreeg. Het is de belofte van technologie die op haar schouders drukt en die zij mede waar moet maken.

7.3

Ruimte en tijd

De invloed van ruimte op de onderlinge relatie tussen kinderen en behandelaars, maar daardoor ook op de kennis die geproduceerd wordt, is goed te illustreren met het bezoek van een groep hulpverleners aan een theater en door een verpleegkundige die met een groep tieners met diabetes een voetbalveld bezocht. De verpleegkundige constateerde tot 182


07-07-2009 23:26:16

De stille strijd

haar schrik, dat ze door buiten de muren van het ziekenhuis te treden, niet met diabeten op stap was, maar met meiden. Daardoor kwam ze tot andere contacten, inzichten en behandeldoelen; doelen die meer rekening houden met het individuele leven van het kind. Van het kind dat zich thuis onveilig voelt omdat het zich fysiek en emotioneel bedreigd voelt, maar ook van het kind dat zich alleen voelt en geen vrienden heeft of gepest wordt. Een gezamenlijk bezoek aan de eenakter ‘Suiker!’ in theater de Krakeling in Amsterdam ontlokte behandelaars na afloop van de voorstelling uitspraken over de behandeling als ‘eigenlijk is het een onmogelijke opgave’ en ‘ik zou het zelf ook niet kunnen’. 37 Het zijn opmerkingen die binnen de muren van het ziekenhuis, waar een discours van controle overheerst en een bijbehorend optreden verwacht wordt, moeilijk te plaatsen zijn. Binnen deze zelfde muren is tijd een schaars goed, dat goed besteed, maar ook verdiend moet worden. Behandelaars zijn getraind en gedisciplineerd om zuinig met hun tijd om te gaan. De dokter van Marije, die in de discussie over de matige resultaten met de insulinepomp verwijst naar de door haar geïnvesteerde tijd, gedraagt zich mede op een manier die verwacht wordt van collega’s en managers en kan niet eenvoudig beslissen de regels van het professionele spel te doorbreken, zonder serieuze consequenties (cf. Lupton 1994). Het is een disciplinering die ook patiënten niet is ontgaan; zelden zie je kinderen en ouders rustig hun jas uitdoen in de spreekkamer of een onderwerp ter sprake brengen dat mogelijk niet direct van medisch belang is. Veelvuldig maakten kinderen verwijzingen naar het feit dat behandelaars hun eigen tijd tot een schaars goed rekenen en dat hún tijd en de waarde die ze daar aan hechten nauwelijks in ogenschouw wordt genomen. Voorbeelden hiervan zijn het lange wachten voor en tussen afspraken, en dat ze weinig invloed kunnen uitoefenen op het tijdstip van de afspraak en op de frequentie van de afspraken. Hoe lang, wanneer, waar de ontmoeting plaatsvindt en wie er bij kan zijn, wordt grotendeels bepaald door behandelaars, maar daarmee bepalen zij ook wanneer welke informatie en met wie wordt uitgewisseld. In het dagelijkse leven is de invloed van tijd echter vele malen indringender: het behandelregiem dwingt kinderen te leven naar de klok. Niet gestructureerd leven is in principe mogelijk, maar daarvoor moet een hoge prijs betaald worden. Het maakt het onder controle houden van de bloedsuikerwaarden moeilijker en vergt meer ziekenwerk. 37

De eenakter ‘Suiker!’ is een theatervoorstelling van actrice Izaira Kersten over haar leven met diabetes.

183


07-07-2009 23:26:16

Hoofdstuk 7

Het denken en anticiperen op de klok maakt dat kinderen nooit vrij zijn en ook aan hun diabetes moeten denken als ze even niets hoeven te doen. Tijd disciplineert het lichaam (wanneer te eten, drinken en spuiten), het leven zelf (sociale relaties en activiteiten) en daarmee de identiteit van het kind, oftewel het anders zijn (zie hoofdstuk 5), maar is geen thema van aandacht in RCT’s, diabeteseducatie of het consult. Het regiem vraagt niet alleen te leven naar de klok, maar ook naar de toekomst, nu dingen te laten of juist te doen, omdat dat beter is voor later. Enerzijds propageert het medische systeem angst voor complicaties en anderzijds de hoop dat met het volgen van het regiem deze vermeden kunnen worden. ‘With [this] double hold of fear and expectation the patient is induced in the medical regime,’ zo concludeerde De Swaan (1990:33).

7.4

Machtsbronnen van kinderen

Voorgaande paragrafen tonen dat niet alleen kinderen met diabetes onder het bewind van de macht en hegemonie van het medische bureaucratische systeem staan maar ook behandelaars. Beiden zijn echter geen passieve slachtoffers, maar ook actoren en ondervinden voordeel van het systeem. Het is een systeem dat kinderen met diabetes hoop en steun biedt in de omgang met een veeleisend ziektebeeld en veel vooruitgang heeft geboekt in de controle ervan. En waar zij, weliswaar noodgedwongen, graag gebruik van maken. De protesten van kinderen richten zich dan ook niet zozeer op de medische behandeling en het achterliggende verklaringsmodel, maar op de uitvoerders ervan. Een bevinding die gedeeld wordt met andere kwalitatieve studies over de gezondheidszorg, waaronder die van Lupton (1997) en Tanassi (2004). Kinderen maken bezwaar tegen de objectiverende benadering, waarin het mechanische lichaam centraal staat, tegen de autoriteit van de definities en expertstatus van behandelaars en tegen het morele kader waarin controle wordt uitgeoefend. Op de vraag waarom hij niet zelf zijn insuline spuit antwoordde Nassar, openlijk de blik van de dokter trotserend: ‘Mijn moeder leeft nog steeds.’ Het is echter slechts een enkeling die zich zo openlijk een brutaliteit durft te veroorloven. De ongelijke machtsverhouding, gevoelde afhankelijkheid, en niet te vergeten de controlerende aanwezigheid van een ouder (zie paragraaf 6.2), laten een directe en openlijke confrontatie met behandelaars niet toe. Kinderen zijn echter geen dociele lichamen en zielen die gedomineerd en overgenomen kunnen worden door het medische systeem of de uitvoerders daarvan. Velen houden vast 184


07-07-2009 23:26:16

De stille strijd

aan eigen betekenisgeving, zo illustreerde paragraaf 7.2. En ieder is op zijn eigen manier actief en vindingrijk en daardoor in staat om persoonlijke belangen te verdedigen en niet altijd te laten overrulen door medische doelen. Sommige kinderen zijn cognitief en verbaal vaardig, zoals Aischa in haar argumentatie over het belang van de toekomst toonde. Voor jonge kinderen is het lichaam een belangrijke bron van agency. Zij verstopten zich vaak letterlijk achter hun moeder, vluchtten onder het bureau of wisten met wild geschreeuw, gehuil en geschop een medisch onderzoek onmogelijk te maken of in ieder geval niet snel voor herhaling vatbaar. Illustratief is het voorbeeld van Ivan, een driejarig jongetje met een mentale achterstand. Hij wist het verloop van het consult naar zijn hand te zetten door demonstratief zijn jas tot bovenaan dicht te doen en naar de deur te lopen. Toen dat niet leidde tot het beëindigen van het gesprek liep hij terug naar zijn moeder om ook haar jas tot bovenaan dicht te doen, waarna hij demonstratief met zijn hand op de deurklink wachtte tot ze mee kwam. Door het ongemak dat hij gecreëerd had bij zijn moeder en de verpleegkundige, hoefde hij niet lang te wachten; ze zouden een volgende keer rustig verder praten, zo besloot de verpleegkundige. Het toont dat individuele mogelijkheden, wensen en ervaringen, de specifieke context en structuur waarin een interactie plaatsvindt bepalend zijn voor de expressie van agency (cf. Emirbayer & Mische 1998), maar niet noodzakelijkerwijs voor het effect ervan. De agency van kinderen wordt binnen de muren van het ziekenhuis gevormd en beperkt door de context van het ziekenhuis en de ongelijke machtsrelatie, buiten de muren spelen deze factoren een minder sterke rol en is de agency van kinderen niet alleen zichtbaarder, maar ook invloedrijker, zo toonde het voorbeeld van Ghalid, waarin hij vertelt in tegen de medische adviezen in toch wel na het eten te kunnen spuiten. De mate waarin kinderen ruimte krijgen, vinden of creëren om te handelen op basis van eigen ideeën, wordt in de thuissituatie sterk onderschat; al was het maar omdat kinderen een groot deel van hun tijd niet in het zicht van ouders doorbrengen omdat ze op hun kamer, buiten, bij vrienden of op school zijn, of omdat ouders werken: Ik haal Zayna van 8 jaar op met de auto voor een bijeenkomst. Nog tijdens het instappen, vertelt ze dat ze alleen thuis was. Haar moeder was met de baby naar het consultatiebureau en oma was naar school, evenals haar broertje. Ik had nog nauwelijks iets kunnen zeggen of ze vervolgt dat ze net stiekem heeft gesnoept. Haar moeder was vergeten de sleutel van het snoepkastje mee te nemen en het kastje was open. Ze vertelt dat ze chocola (drie mini-marsen, zo bleek later) heeft gegeten en als compensatie heeft gestofzuigd. 185


07-07-2009 23:26:16

Hoofdstuk 7

Het voorbeeld van Zayna toont de weldoordachtheid van sommige strategieën. Door te stofzuigen had ze niet alleen haar bloedsuiker gereguleerd, maar ook het contact met haar moeder. De zevenjarige Iben vertelt dat ze weinig snoep van haar moeder krijgt; om toch aan haar snoepwensen tegemoet te komen simuleert ze soms een hypo. Feilloos vertelt ze hoe ze dat doet en waarom de strategie bij haar moeder zo goed werkt. Agency is echter niet altijd zo doelgericht als bovenstaande voorbeelden suggereren, soms is het simpelweg een uiting van verzet tegen de continue discipline die het behandelregiem oplegt. Op mijn vraag of ze altijd eerst de bloedsuiker controleert voor het spuiten, antwoordt Marijke: ‘Ja, maar soms doe ik het omgekeerd. Ik heb geen zin om steeds dat te doen, dus doe ik het soms omgekeerd.’ Vaak betreft het handelen ook een ‘praktische logica’; een logica die gegroeid is in de praktijk en er soms simpelweg toe leidt dat mensen doen wat ze doen (Bourdieu in Samuelsen & Steffen 2004:5). Het voorbeeld van Ghalid, die vaak na het eten spuit, lijkt eerder een gegroeide logica dan een vooropgezet plan. Maar ook het zwijgende wachten in de spreekkamer van veel kinderen kan gezien worden als een praktische logica, een gevolg van meerdere keren niet gehoord of serieus genomen zijn. En hoewel niet cognitief beredeneerd, is dat wel degelijk van invloed op de onderlinge interactie en situatie. Uit de analyse van de vele voorbeelden van agency van kinderen blijkt dat zij uit drie belangrijke bronnen macht kunnen ontlenen: ‘het kind zijn’, ‘chronisch ziek zijn’ en ‘ouders en behandelaars’. En ook blijkt welke bron niet of slecht toegankelijk is: lotgenoten. Kind zijn Sommige activiteiten, handelingen of uitingen van emotie zijn voorbehouden aan kinderen en niet of minder toegankelijk voor volwassenen. En daar waar hun verbale mogelijkheden veelal beperkt zijn, wordt dat gecompenseerd door het lichaam (cf. James et al. 1998). Zo kunnen kinderen, in tegenstelling tot volwassenen, zich onzichtbaar maken door weg te kruipen achter de rug van hun moeder, demonstratief zwijgen en de andere kant op kijken terwijl ze tegenover een arts zitten, of met schreeuwen, schoppen en luidruchtig spel het onderzoek of een serieus gesprek verstoren of zelfs onmogelijk maken. Kinderen kunnen echter ook invloed uitoefenen op hun omgeving doordat beelden voorhanden zijn die hun afhankelijkheid, kwetsbaarheid, onschuld en onmacht benadrukken (cf. Prout 2001). Door hun hulpeloosheid en het leed dat daarmee gepaard gaat zorgen kinderen ervoor dat er voor hen gezorgd wordt en blijven zij buiten schot bij het toekennen van schuld. Zij 186


07-07-2009 23:26:17

De stille strijd

kunnen beschreven worden als moeilijk, vervelend of overgevoelig, maar vanuit medisch oogpunt slecht of onverantwoordelijk gedrag wordt kinderen zelden aangerekend. Dit wordt, zo bleek in hoofdstuk 4, toegewezen aan de aanwezigheid of het verloop van de ziekte, de ouder of een ander aspect van hun leven. Chronisch ziek zijn Hoewel dat in vergelijking tot de tijden van Parsons in steeds mindere mate het geval is, ontslaat ziekte mensen van plichten (Trappenburg 2008). Kinderen kunnen hun ziekte inzetten om zaken niet te hoeven doen en anderen vragen voor ze te zorgen. Maar bovenal biedt ziekte een belangrijke basis om vanuit te reageren en ageren, omdat mensen, zeker in het geval van chronische aandoeningen, langdurig en intensief kennis en ervaring opdoen met de ziekte, hun lichaam en alles wat daarbij komt kijken, waaronder contacten met de gezondheidszorg. Kinderen met diabetes hebben geleerd dat het metabole lichaam zich slecht laat controleren en fixeren in medisch gedefinieerde hokjes en zijn daardoor bekend met onvolkomenheden of beperkingen van het medische denken en handelen. Het is doorleefde, empirisch getoetste kennis waar kinderen over beschikken; kennis die ‘de waarheid’ ondermijnt of op zijn minst relativeert. Daarnaast hebben kinderen met diabetes, door schade en schande wijs geworden, geleerd wanneer en hoe te confronteren, uit te dagen, te verleiden of te zwijgen. Zij hebben geleerd niet openlijk te ageren tegen bestaande machtsverhoudingen in de behandelsetting, maar zich vooral te richten op die doelen die ze willen bewaken of bereiken, veelal gericht en voortkomend uit hun dagelijkse leven. Kinderen met diabetes kunnen, mede doordat zij het leeuwendeel van de behandeling zelf uitvoeren buiten toezicht van behandelaars, bovendien behandelvoorschriften niet alleen naar eigen inzichten interpreteren, maar ook uitvoeren. En daar waar onderzoekstechnieken inzichtelijk kunnen maken dat het metabole evenwicht verstoord is, blijven zij in gebreke voor het verklaren van deze bevinding. Deze verklaring, die veelal alleen door kinderen zelf gegeven kan worden, is noodzakelijk voor het al dan niet aanpassen van het behandelbeleid, maar ook om te anticiperen op de mate waarin het kind dit beleid zal gaan uitvoeren. Deze afhankelijkheid – die veel kinderen op waarde weten te schatten – maakt dat kinderen met diabetes nooit volledig tot object gemaakt kunnen worden, noch dat het morele kader te zichtbaar kan worden of de overhand krijgt. Dit zou er immers toe leiden, zo hebben behandelaars gevoeld en ervaren, dat kinderen essentiële informatie niet meer (willen) verschaffen en de zo broodnodige samenwerking eerder verslechtert dan verbetert. 187


07-07-2009 23:26:17

Hoofdstuk 7

Ouders en behandelaars Ouders en behandelaars met een hoog zelfreflexief vermogen, inlevingsvermogen of die zelf ervaring hebben met voor kinderen belangrijke thema’s als pijn, falen van controle en zelfdiscipline en niet gehoord worden, kunnen een grote steun zijn voor kinderen om zich te uiten of gesteund te weten in het realiseren van hun doelen. Echter, ook welwillende volwassenen blijken zich niet altijd te kunnen verplaatsen in het leven van het kind; niet alle ouders zijn zich er van bewust dat kinderen er eigen ideeën op na houden, maar ook als zij dat wel zijn, krijgt het kindperspectief een plaats naast hun eigen ideeën, wensen, zorgen en belangen, zo illustreerde hoofdstuk 6. Lotgenoten Het kunnen delen van kennis en ervaring met lotgenoten, niet alleen over het ziektebeeld, maar vooral ook over het leven met de ziekte zou kunnen bijdragen aan de-powerment 38 van kinderen. Veel kinderen gaven echter aan zich eenzaam te voelen in de omgang met hun ziektebeeld. Het ontmoeten van lotgenoten met wie een diepgaand contact kan ontstaan blijkt voor kinderen niet te realiseren, omdat de voorwaarden daartoe ontbreken. Wachtruimtes bieden geen privacy, en door de continue in- en uitloop ook geen rust. En spreekkamers worden individueel bezocht. 39 Tevens beschikken kinderen niet over een organisatievorm waarbinnen zij als groep gezamenlijke problemen kunnen identificeren, interne en externe bronnen kunnen mobiliseren, hun wensen kenbaar kunnen maken en gezamenlijk naar buiten kunnen treden of actie kunnen ondernemen. Het faciliteren van dit lotgenotencontact en het vormen van een kindercollectief vereist dat volwassenen de legitimiteit van hun lokale praktijken willen, maar ook kunnen erkennen.

7.5


Begrippen als disciplinering en controle kennen een negatieve connotatie. Maar kinderen met diabetes weten ook dat controle van de bloedsuikerwaarde en hoe zij daarop anticiperen noodzakelijk is voor hun lichaam en welbevinden en dat zij zelf niet altijd de moed op willen of kunnen opbrengen om op ieder moment de goede keuze te maken en 38 39

In hoofdstuk 9 kom ik uitgebreid terug op het begrip empowerment. Geen van de kinderen uit de onderzoeksgroep was actief op internet voor lotgenotencontact. Een belangrijke voorwaarde voor lotgenotencontact, zo blijkt uit het onderzoek, is het beoefenen van gezamenlijke activiteiten. Wellicht biedt deze bevinding een verklaring voor hun niet-actieve zoektocht naar lotgenoten op het internet.

188


07-07-2009 23:26:17

De stille strijd

uit te voeren. Controle en disciplinering zijn dus niet alleen negatief, maar ook productief. Anders gezegd: processen van controle en discplinering staan niet tegenover agency, maar genereren ook agency. Zij zorgen er mede voor dat kinderen met diabetes een veeleisend behandelregiem langdurig naar beste kunnen opvolgen en als gevolg daarvan een goed en zo gezond mogelijk leven kunnen leiden. De vaak jarenlang opgebouwde ervaringskennis van zowel kinderen als behandelaars kent een geringe waarde in het controlenetwerk. Deze kennis wordt niet alleen met devaluatie bedreigd maar ook met exclusie. Het is vanuit de ervaringskennis van behandelaars en kinderen dat het dominante controlediscours bevraagd zou kunnen worden: de mate waarin controle met de huidige kennis en middelen daadwerkelijk haalbaar is, maar ook hoe controle van de bloedsuikerwaarde zich verhoudt tot andere levensdoelen en het complexe leven van alledag. Want dat het dominante controlediscours niet alleen macht produceert, maar ook gevoelens van onmacht, is niet moeilijk te beluisteren uit de verhalen van zowel behandelaars, kinderen als ouders. Het dominante controlediscours, dat zo moeilijk in praktijk is te brengen, leidt tot gevoelens van onmacht, frustratie, falen en schuld. Lichamelijke, sociale en emotionele behoeften en beperkingen blijken zich slecht te laten disciplineren. Vanuit medisch oogpunt, en van achter de muren van het ziekenhuis, zijn deze behoeften soms moeilijk als rationeel te beoordelen, maar voor kinderen en ouders zijn ze een dagelijkse realiteit die een eigen logica kent. De prijs die kinderen betalen voor de geringe aandacht voor hun kennis en ervaring is dat behandelvoorschriften en doelen onvoldoende worden aangepast aan hun leefwereld en leefomgeving; zij staan grotendeels alleen voor de vertaalslag van wetenschappelijk gegenereerde kennis naar hun persoonlijke leven. Dit heeft zijn weerslag op het succes van de behandeling, maar ook op hun emotioneel welbevinden; het is de ontkenning van hun individuele, doorleefde werkelijkheid. Het kunnen overstemmen en diskwalificeren van (het belang van) individuele verhalen over het lichaam, ziekte en de effecten van behandelinterventies, zegt veel over de asymmetrische machtsbalans en hoe deze in stand wordt gehouden, maar maakt kinderen niet monddood of tot slachtoffer. Enerzijds omdat zij het systeem zelf actief onderhouden en willen onderhouden. Anderzijds omdat de agency van kinderen en de machtsbronnen waar zij uit kunnen putten, aantonen dat sociale processen in de medische arena en daarbuiten niet nauw bepaald zijn door onbedwingbare institutionele structuren of behandelaars. Eerder is de relatie tussen kinderen en behandelaars te typeren als een 189


07-07-2009 23:26:17

Hoofdstuk 7

product van een doorgaande onderhandeling tussen professionele kennis en ervaringskennis en hoe beide verweven worden in lokale praktijken. Een bijzonder voorbeeld van die onderhandeling is de frictie tussen universele normen en praktijk. Zowel behandelaars als kinderen weten dat universele normen in de praktijk niet houdbaar zijn en worstelen ermee, maar ze lossen het verschillend op. Daar waar kinderen baat hebben bij het expliciet maken van de frictie, geldt dat niet voor behandelaars. Kinderen gebruiken de discrepantie – het tekortschieten van universele normen – om hun positie te versterken in relatie tot behandelaars; het verleent hun agency. Behandelaars daarentegen stellen universele normen bij gebrek aan beter niet openlijk ter discussie, omdat het hun handelen richting geeft, maar ook legitimiteit verleent – in tijden waarin evidence based-geneeskunde verwacht wordt – bij derden. Deze derden zijn niet alleen kinderen en ouders, maar ook ziekenhuisdirecties en zorgverzekaars. De prijs die zij betalen voor deze legitimatie, is dat ook zij alleen staan met hun gevoelens van onmacht. Het Foucauldiaans perspectief, waarin behandelaars niet beschouwd worden als ‘figures of domination’, maar ‘links in a set of powerrelations’, mensen waarlangs macht passeert of die belangrijk zijn in het veld van machtsrelaties (Petersen & Bunton (eds) 1997, Rabinow (ed) 1991), sluit goed aan bij de hier gepresenteerde analyse. De behandelaar die de weinig uitnodigende rol van controleur afwijst en de rol van coach verkiest in relatie tot het kind, komt bedrogen uit. Het medische systeem en de diabeteszorg zoals dat daarin vorm heeft gekregen – met zijn beloften, wederzijdse verwachtingen en verantwoordelijkheden – dwingt behandelaars in de positie van controleur; controleur van een ernstig ziektebeeld dat zich vooralsnog niet laat overwinnen, noch laat controleren in lichamen die zich verplaatsen in het leven van alledag en mede aangestuurd worden door individuele behoeften en beperkingen. Dit hoofdstuk illustreert dat het controlediscours bevraagd en bekritiseerd kan worden, zowel vanuit de ervaringskennis van kinderen als van behandelaars. Maar het roept ook een belangrijke, doch op basis van het huidige onderzoek niet te beantwoorden vraag op, namelijk wat het actief en openlijk bevragen van het controlediscours zou opleveren. Zou het de relatie tussen kinderen en behandelaars ten goede komen en gevoelens van onmacht, frustratie, falen en schuld reduceren? Of zou het de stabiliteit van het netwerk ondermijnen en daardoor teveel van zijn zo noodzakelijke productieve macht ontdoen? Wellicht kan het antwoord gezocht worden in het erkennen van de ambiguïteit en in het feit dat controle van de bloedsuikerwaarde nooit een doel op zich kan zijn. 190


07-07-2009 23:26:17

HET KIND ALS DE VERRE ANDER Hoofdstuk 8


07-07-2009 23:26:17

Hoofdstuk 8

Het kind als de verre ander Kinderen: • Weten niet wat goed voor ze is • Weten niet echt wat ze willen • Kunnen geen verantwoordelijkheid dragen • Denken niet na over de toekomst • Kunnen niet preventief denken • Kunnen zich niet goed uitdrukken • Willen niet over hun ziekte denken/praten • Kinderen en ouders zijn één, je kunt ze niet scheiden

Voorgaande hoofdstukken illustreerden dat de interacties tussen kinderen, ouders en behandelaars bemoeilijkt worden door een verschil in perspectieven, doelen en prioriteiten. Deze verschillen blijken in de praktijk door volwassenen veelal toegeschreven te worden aan het kind zijn; zie de door mij opgetekende verklaringen in box 1. Opvallend aan deze verklaringen is dat ik er nooit naar hoefde te vragen. Ik kreeg ze spontaan en vaak waren ze emotioneel van toon. Tevens lijken de verklaringen weinig ruimte te bieden voor individuele verschillen tussen kinderen, noch voor die kwesties en situaties waarin sprake is van een grote mate van overeenkomst tussen kinderen en volwassenen. De vraag voor dit hoofdstuk is niet of kinderen anders zijn dan volwassenen, want daarover hoeft geen discussie te bestaan, maar wel of de scheidslijn tussen kinderen en volwassenen onnodig wordt uitvergroot. En waarom het zo belangrijk is om met grote generalisaties, die los lijken te staan van de competenties van volwassenen, te benadrukken wat kinderen niet kunnen. Waarom wordt er zo zelden gesproken over wat kinderen wél kunnen? En waar ligt de scheidslijn tussen productief en contraproductief in de kinderdiabeteszorg en in onderzoek naar en met kinderen? Voor de beantwoording van deze vragen maak ik gebruik van het concept othering. Ik zal me niet beperken tot de othering van volwassenen naar kinderen, maar ook laten zien welke rol othering speelt in de relatie tussen behandelaars en patiënten, en misschien zelfs wel onlosmakelijk verbonden is aan de gezondheidszorg.

192


07-07-2009 23:26:18

Het kind als de verre ander

8.1

Othering

Othering, zo schrijft Weis (1995), is een proces dat dient om diegene die als anders wordt beschouwd dan jezelf te benoemen en te markeren. Het concept is ontwikkeld in de feministische theorie en gaat terug tot de vroege jaren ’50 met het werk ‘The second sex’, over de aard van mannen en vrouwen van Simone de Beauvoir (1952). Later is het concept toegepast op thema’s als migratie, racisme, identiteit en mensen met een beperking/ handicap, zie o.a. Lawton (2002), Johnson et al. (2004), Grove & Zwi (2006). Othering dient niet alleen om de ander te benoemen en te markeren als anders, maar is ook een proces waarin mensen hun eigen identiteit construeren in relatie tot de ander. Door te praten over individuen of groepen als anders, worden schijnbare verschillen vergroot waardoor er een onderscheid wordt gemaakt tussen ‘wij’ en ‘zij’. De eigen notie van wat normaal is wordt versterkt en er wordt een scheidslijn gecreëerd die niet alleen bepaalt wat afwijkend is, maar ook afstand tussen beide groepen creëert, zodanig dat beide groepen worden losgekoppeld van elkaar. Deze loskoppeling is bijvoorbeeld herkenbaar in de dichotomie tussen autochtonen en allochtonen. Peck (1995) laat zien dat buitenlanders en vluchtelingen in Duitsland in het dagelijkse leven er constant aan herinnerd worden dat zij geen Duitsers zijn en hier niet horen. Hij concludeert dat de beslissing van er bij horen ligt bij de autochtonen en niet bij de allochtonen40 die van alles kunnen doen om er bij te horen, maar uiteindelijk niets kunnen doen om een Duitser te worden. Een situatie die niet veel anders lijkt te zijn voor de Nederlandse samenleving, zo blijkt bijvoorbeeld in de felle discussie rondom de adoptie van kinderen. In het krantenartikel ‘Opgevangen of ontvoerd’41 vertellen geadopteerde kinderen als Nederlander te zijn opgevoed, maar al op jeugdige leeftijd geleerd te hebben dat ze anders zijn. Op feestjes, maar ook gewoon op straat of bij de bakker krijgen ze geregeld de vraag waar ze vandaan komen en bij binnenkomst in een café worden ze in het Engels aangesproken. De van geboorte Columbiaanse Munira Blom (30) omschrijft het als volgt: ‘Ik voel me vaak alsof ik een of andere exotische act ben, terwijl ik zowat al heel mijn leven hier woon en honderd procent Nederlands ben opgevoed door mijn witte ouders.’ Zij, maar ook de andere geïnterviewden ervaren het als verwarrend en pijnlijk om geen witte Nederlander te kunnen zijn, maar wel zo te zijn opgevoed. De Swaan (2007) vraagt zich in een

40 41

De termen ‘autochtoon’ en ‘allochtoon’ worden niet door Peck gebruikt. NRC Handelsblad, Zaterdags Bijvoegsel 30-12-06

193


07-07-2009 23:26:18

Hoofdstuk 8

krantenartikel getiteld ‘De woede van de inlander’42, af waarom de ‘Nederlandse inlanders zo bozig zijn’ op andere groepen en meer specifiek de moslims. Hij redeneert dat dat mogelijk te maken heeft met een tijd waarin iedereen zelf moet bedenken wat hij ergens van vindt en waarin grenzen lijken te vervagen. Dit vervagen van grenzen creëert behoefte aan een oriëntatiepunt, aan een ‘wij’ en een ‘zij’. Een minder voor de hand liggend voorbeeld van othering betreft ouderen. Zo hoorde ik een meneer achter mij in de bus spreken over ‘een overkill aan 60- en 70-plussers in Amsterdam’. Gevolgd door: ‘Ze blijven tegenwoordig allemaal thuis wonen, maar hebben ondertussen wel heel veel gezondheidsklachten, waardoor ze álsmaar naar het ziekenhuis moeten.’ Deze meneer en zijn gesprekspartner, beiden rond de 40, bleken op een ambulance te werken en veel last te hebben van deze 60- en 70-plussers. Door de frase ‘een overkill aan 60- en 70-plussers’, ‘ze blijven allemaal thuis wonen’ en ‘moeten alsmaar naar het ziekenhuis’, vroeg ik me even af of ik soms een ernstige ontwikkeling in een voor mij bekende stad had gemist. Het zijn juist deze overgeneralisaties die kenmerkend zijn voor processen van othering. Evenals het gebruik van metaforen in de vorm van oorlog, besmetting en natuurrampen, zoals de ‘overkill’, maar ook ‘een tsunami van vluchtelingen’ en ‘een grijze vloedgolf’ illustreren. Onderliggend aan de constructie van de ander, zoals in bovenstaand voorbeeld de allochtoon en de oudere, is een niet benoemde ‘geïdealiseerde ander’, in dit geval de autochtoon en de gezonde, weldenkende mens in de kracht van zijn leven. Bewust of onbewust worden met processen van othering posities van dominantie en subordinatie versterkt en gereproduceerd. Mensen die behandeld worden als anders ervaren daardoor vaak marginalisatie, verminderde kansen en uitsluiting (Johnson et al. 2004). Othering creëert dus niet alleen afstand tussen ‘wij’ en ‘zij’, maar ook een vorm van oppositie en conflict (Grove & Zwi 2006). Soms willen mensen daardoor zelf niet meer aansluiten bij de dominante groep. Voorbeelden zijn ouderen die een eigen politieke partij oprichtten in de jaren ’90 van de vorige eeuw en Marokkaanse jongeren die expliciet hun Marokkaanse identiteit ventileren in hun kleding en haardracht. Maar processen van othering kunnen ook ernstiger consequenties hebben. Johnson et al. (2004) geven voorbeelden waarin sociale ervaringen als discriminatie en othering zijn geassocieerd met gevolgen voor de gezondheid van specifieke groepen, zoals een kortere levensverwachting, hogere kindersterfte en hypertensie. Ook individuele gezondheidseffecten zijn geobserveerd, waaronder depressie en stressreacties. Tevens kan othering de gezondheid beïnvloeden door het creëren van toegangsbarrières. Wie negatieve ervaringen heeft gehad in de gezondheidszorg en wie 42

De Volkskrant, zaterdag 20 januari 2007

194


07-07-2009 23:26:18


zich onwelkom voelt zal minder gemakkelijk het gezondheidszorgsysteem weer opzoeken en op zoek gaan naar goede zorg. Al met al is othering dus geen neutraal proces, maar een machtsproces dat negatieve gevolgen kan hebben voor individuen en groepen. ‘De ander’ speelt in de antropologie een centrale rol; antropologen zijn van oudsher op zoek naar ‘de ander’. Meestal betrof dit een ‘verre ander’ in de meest letterlijke zin (van Ginkel 1998). Het idee van het bestuderen van de verre ander is dat verschillen en bijzonderheden beter zichtbaar zijn dan wanneer de ander heel dichtbij staat, zoals in de eigen cultuur. ‘Anthropology at home’ roept de vraag op of we voor de studie van onze eigen cultuur misschien ‘anderen’ nodig hebben, mensen van ver weg die zien en voelen hoe en waarin wij anders zijn (ibid). Het ‘anders zijn’ heeft dus een functie in de antropologische zoektocht. Een zoektocht die niet alleen tot doel heeft om een cultuur te beschrijven en interpreteren in ‘experience near’-concepten en -categorieën, maar ook en vooral als doel heeft, aldus Van der Geest (2005), om de vanzelfsprekendheid van de eigen cultuur te bevragen. Dit uiteindelijke doel, het bevragen van de eigen cultuur, heeft echter niet altijd evenveel aandacht gekregen als het uitbundig beschrijven en categoriseren van ‘de verre ander’. Critici hebben antropologen beschuldigd van exotisme en etnocentrisme, het niet in staat zijn om eigen categorieën los te laten bij het denken over en waarderen van het leven van andere mensen. (ibid:1). Wanneer de relatie met de eigen cultuur wel wordt gelegd, of bevraagd, blijkt uit antropologisch onderzoek vaak hoe nabij ‘de ander’ ‘ons’ is. Door het leven van ‘de ander’ te beschrijven als logisch, betekenisvol en praktisch binnen de context van zijn eigen cultuur, worden verregaande overeenkomsten zichtbaar tussen ‘wij’ en ‘zij’ (Van der Geest 1996a:338). Etnografisch onderzoek, maar ook het onderzoek van andere wetenschappers, heeft de wereld van kinderen vaak gekenmerkt als anders. Dit is gebeurd door kinderen en de kindertijd eerst als niet interessant te beschouwen als onderwerp van studie of als informant. En later door kinderactiviteiten centraal te stellen die het anders zijn van de volwassenenwereld benadrukken en niet die activiteiten die volwassenen en kinderen delen (James et al. 1998, Roche 1999, De Winter et al. 1999, Alderson 1993, White 2002, Balfe 2007). Dus wel kinderactiviteiten als spel en school en niet echtscheiding, oorlog en bijvoorbeeld seksualiteit. De expliciete aandacht voor kindonderzoek van de afgelopen decennia kan als voordeel hebben, dat er na al die jaren van desinteresse een inhaalslag gemaakt wordt. De vraag is echter of de huidige impuls die aan kindonderzoek wordt gegeven ook facetten van othering kent, namelijk door van kindonderzoek iets bijzonders te maken; iets dat anders is dan onderzoek naar volwassenen, vraagt om andere methoden 195


07-07-2009 23:26:18

Hoofdstuk 8

en misschien zelfs wel een ander soort onderzoeker. En waarom blijven de onderzoeksresultaten van kindstudies op symposia, in vakbladen en in theorieontwikkeling zo gescheiden van volwassenenstudies?

8.2

Wat is een kind?

De vraag wat het betekent om een kind te zijn, waar kinderen toegang toe moeten hebben en wat kindertijd is, is niet gemakkelijk te beantwoorden. Het maakt onderdeel uit van constante onderhandeling in dagelijkse handelingen tussen kinderen en volwassenen en is cultuur- én contextafhankelijk (Jenks 1982, Caputo 1995, Christensen 1998, Hemrica & Heiting 2004). Lee (1999) beargumenteert dat juist deze contextvariabele constructie van wat een kind is bijdraagt aan het toch al ambigue kindbeeld: Zijn vijfjarigen te jong om voorlichting te krijgen over aids? Mag een kinder-gay-boot meevaren in de traditionele grachtenoptocht in Amsterdam? Deze ambiguïteit is lastig in de praktijk, zoals voorgaande voorbeelden illustreren, maar kent ook een voordeel. Wanneer kinderen en de kindertijd gezien worden als constructies die gecreëerd worden door de maatschappij, is het mogelijk om voorbij deze constructies te gaan en te kijken naar verborgen, maar dominante, sociale ideeën over kinderen (Bowers Andrews & Freeman 1997:15). Taal biedt een goede ingang om te kijken naar welke dominante ideeën ten grondslag liggen aan de constructie van kind en kindertijd. Zo wijzen Kuczynski en Lollis (2004) er op dat woorden als opvoeden, disciplineren, socialiseren, onderwijzen, begeleiden, ouderschap en beschermen, het moeilijk maken om het kind te zien als een betekenisvol handelend wezen. En dat deze zelfde woorden onnatuurlijk klinken of geen tegenhanger kennen wanneer ze toegepast worden op acties van kinderen naar ouders. Uit termen die daarentegen exclusief worden toegepast op kinderen, zoals gehoorzamen of, meer negatief, misdragen, ongehoorzaam, spijbelen en stout zijn, spreekt dat de juiste rol voor zich goed ontwikkelende, competente kinderen passieve confirmatie is van eisen en verwachtingen van ouders (ibid:198). Zowel de termen die exclusief van toepassing zijn op volwassenenactiviteiten, als de termen die exclusief op kinderen worden toegepast, benadrukken agency aan de kant van volwassenen, maar, zo zagen we ook al in paragraaf 7.4, verschaffen kinderen paradoxaal genoeg ook agency. De termen laten de toegeeflijkheid naar kinderen zien: kinderen zijn stout of ondeugend, maar zelden misdadig. Deze ambivalente toegeeflijkheid geeft kinderen in de praktijk een zekere mate van handelingsvrijheid; zij kunnen handelen vrij van verantwoordelijkheid en schuld. Zo illustreren ook deze reacties 196


07-07-2009 23:26:18


van lezers naar aanleiding van herhaaldelijke nieuwsberichten over jongeren die zich misdragen in zwembaden: ‘De oorzaak van dit soort ernstig gedrag ligt vooral bij de ouders,’ reageerde een Volkskrantlezer. Een andere briefschrijver: ‘Om deze jongeren aan te pakken is het te laat. Bovendien ontspringen de ware schuldigen, de ouders, dan de dans. Pak die ouders aan, laat ze opdraaien voor de schade en zet ze te kijk.’43 De rechtvaardiging van agency (en daarmee schuld en verantwoordelijkheid) aan volwassenenzijde en gehoorzaamheid aan kinderzijde wordt gevonden in het nog niet volgroeid zijn van kinderen. Het kinderlichaam is niet alleen niet volgroeid, maar draagt ook het imago van ‘kwetsbaarheid en goedheid’. Het onvolgroeide lichaam is daardoor naast een duidelijke markering van anders zijn, ook een bron van zorg; het moet ten koste van alles beschermd worden (James et al. 1998). Pas als het kind in staat is om succesvol, zowel bewust als onbewust, zijn lichaam en lichaamsfuncties te controleren, kan het de overgang naar volwassenheid maken (Alanen 1994, Frank 1997, James et al. 1998). Tot die tijd is het kind onderweg. De notie van kinderen die op weg zijn naar volwassenheid en volwaardig lid van de maatschappij, laat niet alleen zien dat hun huidige onvolwassen conditie een bron van zorg is voor de volwassen sociale orde, maar ook dat de kindertijd telt als relevant in relatie tot de toekomst: goede zorg voor en controle van kinderen is een belangrijke investering in de toekomst van een maatschappij (Prout 2000). Een belangrijk nadeel van dit toekomstdenken is dat het belang van de kindertijd zelf zelden een prominente plaats krijgt toebedeeld. James en Prout (1990) wijzen op het dominante leeftijdsdenken en de heersende gedachte dat de kindertijd een gelukkige zorgenvrije tijd hoort te zijn als twee belangrijke aspecten die afstand creëren tussen kinderen en volwassen. Leeftijd is niet voor niets een van de eerste gesprekspunten die volwassenen introduceren wanneer ze een kind leren kennen. Leeftijd is voor volwassenen de indicator voor het begripsniveau van kinderen, als maat voor volgroeid zijn. Op verschillende momenten in het onderzoeksproces werd echter duidelijk hoe mis we het kunnen hebben als we te veel waarde hechten aan leeftijd als hoofdindicator voor het begrip en kunde van kinderen. In een grote groepsbijeenkomst waarin 21 kinderen aanwezig waren, variërend in leeftijd van 8-13 jaar, bleek de discussie niet te gaan tussen de oudste kinderen zoals je op voorhand zou kunnen veronderstellen, maar tussen kinderen die verbaal vaardig zijn en voldoende zelfvertrouwen hebben om 43

Volkskrant.nl/briefvandedag 19/06/06.

197


07-07-2009 23:26:19

Hoofdstuk 8

zich in een groep uit te drukken. Een tweede voorbeeld is Teun, een destijds klein ogend 8jarig jongetje. Hij wilde wel geïnterviewd worden voor het onderzoek, maar dan moest ik eerst even precies uitleggen wat er met dat interview zou gebeuren en waar het boek later te koop zou zijn. Het is typerend voor een jongetje wiens beide ouders hoog opgeleid zijn en hem met plezier kennis laten maken met de wereld om hem heen. Beide voorbeelden illustreren dat het leeftijdsdenken tekort doet aan andere relevante factoren voor het ontwikkelen van begrip, zoals levenservaring en sociale context. Toch wordt leeftijd bewust en onbewust als dominante maat gebruikt in alles wat in onze maatschappij met kinderen te maken heeft. Het is een eenvoudige factor voor het maken van generalisaties, maar ook om het anders zijn van kinderen te benadrukken en versterken. De afstand wordt verder vergroot door de mythe van de kindertijd als de ‘gouden tijd’. Geluk, onschuld en vrij van zorgen zijn, zijn de sleuteltermen die bij deze tijd passen (Panter-Brick 2002). Het vraagt niet alleen om afstand, om een afscheiding van de boze en corrupte volwassenenmaatschappij, maar legt ook de zorg voor een gouden kindertijd bij volwassenen. Helaas kunnen volwassenen niet zorgen voor een zorgenvrije kindertijd, maar daarnaast ontkent de mythe van een zorgenvrije jeugd ook de zorgen die kinderen voor volwassenen kunnen hebben en zorgen die volwassenen niet als zodanig herkennen. Zoals de zorg voor een zieke of gescheiden ouder, kleine broertjes en zusjes, of voor financiële problemen van het gezin. De afstand tussen kinderen en volwassenen is dus vooral gebaseerd op het nog niet volgroeide lichaam, het leeftijdsdenken en het idee van de kindertijd als een tijd vrij van zorgen. Dit vergt niet alleen bescherming van volwassenen, maar ook controle. En net als uit de taalanalyse van Kuczynski en Lollis al naar voren kwam, spreekt hieruit de behoefte om behoud van agency aan volwassenenzijde. Maar het laat ook zien dat de grens tussen kinderen en volwassenen niet hard is, maar dynamisch en aan verandering onderhevig. Brinkgreve (2006) wijst er op dat het onder jongeren steeds normaler is om al vroeg te gaan werken. En volwassenen zien we vaker dan voorheen terug in pretparken en dan niet alleen als begeleider. Maar daar staat tegenover dat volwassenenverantwoordelijkheden als een huis kopen, trouwen en kinderen krijgen uitgesteld worden. Alderson (1993) wijst er op dat experimenten met baby’s hebben aangetoond dat zij redeneren en verbanden tussen oorzaak en gevolg leggen waarvan het lange tijd voor onmogelijk werd gehouden dat jonge kinderen daartoe in staat zijn (ibid: 62-63). Vakken als wiskunde en Engels, die ooit voorbehouden waren aan kinderen van de middelbare school, worden nu op steeds jongere leeftijd aangeboden en kleuters leren al jong over cijfers en letters, maar 198


07-07-2009 23:26:19


bijvoorbeeld ook de basisprincipes van het heelal en licht en schaduwwerking in de fotografie. Alderson (1993) wijst er echter op dat ondanks recente bevindingen van vroege intellectuele en morele groei van kinderen, achterhaalde theorieën het professionele en publieke discours over de kindertijd blijven domineren. Het feit dat er geen natuurlijke grenzen zijn of andere duidelijke afbakeningen verklaart het emotionele ongemak over de gekunstelde en steeds veranderende scheidslijn, maar wanneer we de al eerder genoemde redenering van De Swaan volgen ook de behoefte om het ‘wij’-‘zij’-denken te versterken; het helpt om rust te vinden en de orde te handhaven.

8.3

Othering van patiënten

Patiënten: • Weten niet wat goed voor ze is • Meebeslissen is te belastend voor patiënten • Ze kunnen het geheel niet overzien • Ze kunnen niet voor andere patiënten spreken • Zijn te emotioneel en te subjectief • Stellen onbenullige vragen

Bovenstaande generalisaties over wat patiënten niet kunnen, die ik ontleend heb aan literatuur44, lezingen en persoonlijke ervaringen in de gezondheidszorg, plaatst de generalisaties over wat kinderen niet kunnen in de bredere context van de gezondheidszorg. Het laat zien dat ook voor volwassen patiënten het (nog) niet vanzelfsprekend is dat hun stem, kennis en kunde op waarde wordt geschat en een ware plaats heeft verworven in de gezondheidszorg. Dat hieraan aspecten van othering ten grondslag liggen blijkt niet alleen uit het sterke ‘wij’-‘zij’-denken en overgeneralisaties over wat patiënten niet kunnen, maar ook uit het feit hoe moeilijk de scheidslijn tussen beide werelden geslecht kan worden, zelfs voor professionals die zelf patiënt zijn geworden, zoals deze arts ondervond: 44

Zie bv.Kennedy (2003), Pietroni et al. (2003) en Mol (2006).

199


07-07-2009 23:26:19

Hoofdstuk 8

The health professional who catherised me after my recent appendectomy used the anaesthetic gel simply as lubricant, without waiting for the anaesthetic to take effect. Neither I nor my wife, who is also a doctor, openly questioned the neglect of this simple precaution, which converted an unpleasant procedure into an unnecessarily painful one. Why did we let that happen? Did we think that being passive and compliant made me a good patient? Or were we just too afraid to question the authority of our caregiver?’ (Jadad et al. 2003) In deze ziekenhuiswereld is de patiënt de leek met een ziekte en de medicus de professional zonder ziekte. Wanneer deze scheidslijn doorbroken wordt ontstaat ongemak. Stuart Bootle ontdekte tijdens zijn co-schappen dat zijn bloedsuikers gevaarlijk hoog waren: Iik was opgenomen op mijn eigen ziekenhuisafdeling voor twee weken. Ik deed ’s ochtends een witte jas aan om met de andere medische studenten op ronde te gaan, om daarna terug te keren in bed, waar zij de hele middag naar mij keken. (cursief in orgineel: Smith 2003) Ongemak spreekt ook uit het interview met oud-psychiater Rudie van den Hoofdakker (72), beter bekend als dichter Rutger Kopland, in het Volkskrantmagazine (2007).45 In 2006 kreeg hij een ernstig auto-ongeluk. In het ziekenhuis kwam hij uiteindelijk terecht op de psychiatrische afdeling waar hij zelf jarenlang had gewerkt. Op de vraag of hij verzorgd werd door de mensen waar hij vroeger ook mee gewerkt had, antwoordde hij: Ja, voor hen moet dat ook vreemd geweest zijn. Opeens was hun voormalige baas hun patiënt. Later heb ik gehoord dat ze het er onderling lang over gehad hebben wat ze nou precies op mijn deur moesten zetten. Prof. Dr. van den Hoofdakker? Dat zou raar zijn. Van den Hoofdakker dan? Ze zaten er echt mee… De titels die in de wereld van de professionals werken, zijn ‘out of place’ in de wereld van de patiënt. Dit geldt niet alleen voor de titels, maar in min of meerdere mate voor alle persoonlijke verworvenheden van de patiënt. Zoals de mens achter de patiënt onderbelicht blijft, zo blijft ook de mens achter de professional onderbelicht. Als het al relevant gevonden wordt om iets bloot te geven, dan ligt al snel het label van onprofessioneel gedrag op de loer. Het hoort niet. Dus weten we niet of de medicus gezond leeft. Of zij van chocola, chips, 45

Volkskrantmagazine 27 januari 2007.

200


07-07-2009 23:26:19


sigaretten of drank houdt. Leeft zij een geregeld leven? Durft zij zichzelf te injecteren? Of is zij soms ook bang voor naalden? Vragen waar kinderen met diabetes best nieuwsgierig naar zijn. Ook voor mij als onderzoeker bleek deze informatie niet gemakkelijk toegankelijk; het voelde ongepast om naar het privéleven van een dokter te vragen. De keren dat persoonlijke informatie werd gedeeld was dit buiten de context van het ziekenhuis. Zoals tijdens een gesprek met een kinderarts in haar eigen woning, waar ik leerde dat zij, toen zij zichzelf moest injecteren, er de voorkeur aangaf om dat door haar partner te laten doen. Door het niet delen van deze dagelijkse en persoonlijke informatie blijft niet alleen de scheidslijn tussen professional en leek intact, maar ook de onderlinge afstand. De kinderafdeling Othering uit zich niet alleen in het ‘wij-zij-denken’ en in taal, maar ook in ruimte. De medicus is duidelijk thuis in de wereld van de gezondheidszorg. Dat geldt minder voor de patiënt, die moet meestal wennen als hij door de draaideur het ziekenhuis binnenkomt. Het gebouw imponeert, de regels zijn onbekend en zelfs de geur is anders. Patiënten kunnen niet zelf bepalen wat ze aantrekken, wat ze eten, hoe laat ze naar bed gaan en weer opstaan; ook zijn patiënten niet vrij om te gaan en staan waar ze willen. Deze regels van passend gedrag hangen niet op een bord naast de ingang, maar zijn onderdeel van ‘gedeelde kennis’ en worden deels versterkt en opgelegd door het gebouw zelf (Long et al. 2008). De vervreemding zit niet alleen in de imposantheid van het gebouw en ‘onbeschreven gedragsregels’, maar ook in de manier waarop het ziekenhuis is ingedeeld en aangekleed. Zo ligt iemand met kanker op een andere afdeling dan iemand met een gebroken been. Tenzij het een kind betreft, dan kom je op de kinderafdeling terecht. Zo gauw je de lift uitstapt, weet je of je op een kinderafdeling of volwassenenafdeling bent. Op de kinderafdeling zijn muren, vloeren en ramen (door volwassenen) aangepast aan de belevingswereld van het kind. Spelkamers, spelcomputers, een heuse theater/filmstudio, echte dieren en clowns zijn onderdeel van dit decor. Drie aspecten vallen extra op aan de huidige kinderafdelingen. Ten eerste dat de aankleding steeds extremer lijkt te worden; zo zijn er in Amerika al ziekenhuizen waar kinderen in een pannenkoek slapen. Ten tweede dat de focus van de aankleding ligt bij het jonge kind. Zo kan het gebeuren dat een ouder kind moet bukken voor een Teletubbies-mobile boven de behandelkamer, in de wachtkamer niets van zijn gading vindt en ‘kinderachtige’ clini-clowns op bezoek krijgt (cf. Van Staa et al. 2007). En ten derde, het scherpe contrast met volwassenenafdelingen, waar soms uit hygiënisch oogpunt bloemen al niet welkom zijn. De vraag kan gesteld worden wat deze othering in ruimte zegt over hoe volwassenen denken over kinderen, maar ook wat het maskeert; te denken valt aan de overeenkomst tussen volwassen patiënten en 201


07-07-2009 23:26:19

Hoofdstuk 8

kindpatiënten. Zouden volwassenen ook behoefte hebben aan een gezellige inrichting en afleiding? De expliciete aandacht voor het speelpaleis maskeert echter ook wensen die relevant zijn voor kinderen zelf, zoals zacht toiletpapier en een zacht bankje in de wachtkamer tijdens het lange wachten, zoals uit een onderzoek van het Wilhelmina Kinderziekenhuis bleek (Snel et al.2005). Of de wens om begrijpelijke en interessante informatie(folders) en dat de dokter je serieus neemt als je wat vertelt. Een derde aspect dat gemaskeerd wordt in deze inrichting is het ongemak dat kinderleed voor volwassenen met zich meebrengt. Als ergotherapeut herinner ik me maar al te goed hoe goed de aanblik van dieren in de spelkamer mij deed als ik moe was en geconfronteerd was met veel leed. De dieren zelf deden mij goed, maar ook de aanblik van zieke kinderen met dieren, de confrontatie met ziekte en (kinder)leed werd erdoor verzacht. Kitchin (1998) wijst erop dat plaats en ruimte inscripties en reflecties zijn van ideologieën. In dit geval zou de ideologie achter de scherpe markering van kinderafdelingen in ziekenhuizen beschreven kunnen worden als: een ziek kind verdient het om vrij van zorgen te zijn, zich te verliezen in spel en zich niet bezig te houden met de grote volwassen zorgen. Met als grote achterliggende ideologie: kinderen horen niet ziek te zijn, maar te genieten van de al eerder genoemde zorgeloze jeugd. Zieke kinderen zijn dus ‘out of place’. Vanuit dit licht bekeken zou het omtoveren van een ziekenhuisafdeling tot speelpaleis beschouwd kunnen worden als een poging van volwassenen om kinderen ‘terug op hun plaats te brengen’. Oftewel, de inrichting van de kinderafdeling is instrumenteel in de reproductie en het behoud van de dominante ideologie; een plaats waar kinderen spelen en volwassenen zorgen. Dit miskent niet alleen het actorschap en emotionele behoeften van kinderen, maar ook de controle en bescherming die volwassenen kinderen kunnen bieden in tijden van ziekte, zoals Bluebond Langner (1978) in haar inmiddels klassieke boek ‘The private worlds of dying children’ heeft laten zien, maar ook prachtig geïllustreerd wordt in het literaire werk ‘Oscar en oma Rozerood’ van Eric-Emmanuel Schmitt (2004).

202


07-07-2009 23:26:19


8.4

(In)competenties van kinderen met diabetes

Kinderen kunnen niet: • Weten niet wat goed voor ze is • Kunnen geen verantwoordelijkheid dragen • Denken niet na over de toekomst Wij weten het beter: • Kunnen niet preventief denken • Kunnen zich niet goed uitdrukken• Dokters weten niet hoe het voelt om • Willen niet over hun ziekte praten diabetes te hebben • Kinderen en ouders zijn één, je kunt ze niet scheiden • Dokters weten niet hoe het is om er mee te leven • Wij hebben het al jaren • Suikerziekte is bij iedereen anders

Van de generalisaties over wat kinderen niet kunnen zijn drie incompetenties in het bijzonder van belang voor de diabeteszorg en het accepteren van kinderen als collegaonderzoekers: kinderen willen niet over hun ziekte praten, kinderen weten niet wat goed voor ze is en kinderen denken niet na (of kunnen niet nadenken) over de toekomst. Het doel van deze paragraaf is niet om het tegendeel te bewijzen, maar om deze door volwassenen benoemde incompetenties in perspectief te plaatsen. Enerzijds door ze in de context van de leefwereld van de kinderen te plaatsen en anderzijds door ze te relateren aan de kennis en kunde van de onderliggende geïdealiseerde ander: de volwassene. Als volwassenen wel over deze competenties beschikken, hoe passen volwassenen deze competenties dan toe in de context van ziekte en gezondheid? Ik zal dit uitwerken aan de hand van twee voorbeelden: ‘Kinderen denken niet na over de toekomst’ en het door de kinderen gedefinieerde kernprobleem ‘onbegrip in de omgeving’. Maar laten we, ter herinnering, eerst kijken hoe kinderen zelf spreken over deze toebedeelde incompetenties. Veruit de meeste kinderen voelen zich ervaren en kundig op het gebied van hun diabetes, een deel zegt zelfs ‘Wij weten het beter’. Ze wijzen op het feit dat dokters niet weten hoe het voelt om diabetes te hebben: hoe het voelt om keer op keer een naald in je lichaam te steken, een hypo of hyper te hebben of van het ene op het andere moment te kunnen 203


07-07-2009 23:26:19

Hoofdstuk 8

krijgen. ‘Ze weten ook niet hoe het is om er mee te leven’; hoe het is om continu gecontroleerd te worden, hoe het is om niet gewoon mee te kunnen doen met sport of feestjes en de hele tijd aan je ziekte te moeten denken. Kinderen zeggen ‘Wij hebben het al jaren’, waarmee ze doelen op de ervaring die ze al jarenlang, dag in dag uit, hebben opgedaan met de ziekte en de behandeling ervan. Daarnaast bestrijden vele het idee van een uniform ziektebeeld; ‘Suikerziekte is bij iedereen anders’; wat bij de een werkt, werkt niet altijd bij een ander. De expertise waar de kinderen op wijzen, betreft over het algemeen geen competenties die veel erkenning krijgen in het medische systeem. In het medische systeem staat niet het leven met een ziekte voorop, of hoe het voelt om het te hebben, maar de medisch-technische kant van de ziekte zelf. Dat de ziekte variaties kent, wordt niet ontkend, maar wel dat individuen het daardoor soms beter kunnen weten. Dus die competenties die kinderen zichzelf toeschrijven, zijn niet het soort competenties die bij medici voorop staan en daardoor worden ze ook niet als competenties (h)erkend. Wellicht zou dit anders zijn als medici de wereld van patiënten hebben ervaren, zoals blijkt uit het al eerder aangehaalde interview met psychiater en dichter Rudie van den Hoofdakker: Ik ben in elk geval wel gaan beseffen dat ik als psychiater onvoldoende heb ingezien wat het is om de greep op de realiteit te verliezen. Ik probeerde altijd mededogen te hebben. Maar ik kon toen niet werkelijk begrijpen wat het ís om wanen te hebben. […] Als psychiater heb ik nooit beseft hoe er geleden werd ’s nachts. Dat kón ik ook niet weten. Zou u met de kennis van nu andere behandelingen hebben toegepast? Dat geloof ik niet. Maar ik zou nog meer mededogen hebben gehad. Meer geduld ook. Als ik vroeger al eens gedacht heb: ‘Jezus, daar komt die vent wéér uit z’n bed,’ dan zou ik het nu begrepen hebben. (Interview Volkskrantmagazine 27-1-2007) Zoals Kopland niet heeft geweten hoe er ’s nachts werd geleden, zo kunnen medici moeilijk werkelijk begrijpen voor welke problemen kinderen met diabetes zowel binnen als buiten de ziekenhuismuren staan. Niet alleen omdat ze het zelf niet hebben ervaren, maar vooral omdat ze, zoals uit hoofdstuk 6 bleek, de belevenissen en problemen van kinderen zo moeilijk kunnen beluisteren binnen de muren van het ziekenhuis, zelfs als ze dat wel willen. Kinderen denken niet na over de toekomst De toekomst is in de diabeteszorg pregnant aanwezig. Uit de DCCT-studie (1994) is gebleken dat een goede controle van het bloedsuikergehalte, waarbij deze zo goed 204


07-07-2009 23:26:20


mogelijk de normaalwaarde benadert, de kans op complicaties in de toekomst vermindert. Het woord complicaties is bijna eufemistisch, want het gaat om ernstige zaken zoals harten nierfalen, blindheid en amputaties. Deze complicaties komen helaas veelvuldig voor (Gale 2005) en zijn misschien wel extra belastend omdat het gaat om het kwetsbare kinderlichaam, een teer lichaam waar volwassenen zich verantwoordelijk voor voelen. Van kinderen wordt niet alleen gezegd dat ze niet over de toekomst kunnen nadenken, maar ook niet willen nadenken. Het is een belangrijke typering voor het anders zijn van kinderen. Kennis en modellen uit de ontwikkelingspsychologie die hieraan ten grondslag liggen, zijn echter voornamelijk gebaseerd op onderzoek met gezonde kinderen. En in onderzoek waar wel aandacht is besteed aan de ontwikkeling van het denken over ziekte heeft de invloed van ervaring op het denken van kinderen over ziekte weinig aandacht gekregen. Dat ervaring met ziekte wel degelijk van invloed is op het denken over ziekte is aangetoond door Hosli (1998). Ervaring blijkt van invloed te zijn op de kennis van kinderen en op de wijze waarop zij over (hun) ziekte kunnen redeneren. Het al dan niet kunnen denken over de toekomst kan dus anders zijn voor chronisch zieke kinderen die veelvuldig en soms zeer indringend met hun toekomst worden geconfronteerd; niet alleen in medische consulten maar ook thuis, zoals de negenjarige Zayna mij meerdere keren zachtjes vertelde: Mijn moeder werkt in een apotheek en daar komen ook mensen met diabetes, soms blind of één oog niet, of missen een been. Mijn moeder zegt altijd: ‘Elke keer als je wilt snoepen als ik er niet ben, dan moet je denken aan al die mensen met diabetes die een lichaamsdeel niet meer hebben en dat komt door al het snoepen!’ De toekomst is in het leven van de kinderen altijd aanwezig, niet alleen direct, zoals in het voorbeeld van Zayna, maar ook indirect. Zo is eigenlijk elke bloedsuikermeting in zeker opzicht een confrontatie, omdat de uitkomst relateert aan de toekomst: aan het risico op complicaties op latere leeftijd. Met de educatie die kinderen met diabetes herhaaldelijk krijgen en de vele confrontaties met de toekomst in een alledaagse handeling als de bloedsuikermeter, is het niet verwonderlijk dat kinderen het rijtje met complicaties met gemak opdreunen. Buiten dat kinderen aanhaken op het hoopvolle verhaal dat het niet lang meer duurt voordat er een oplossing wordt gevonden voor diabetes, wijzen ze er op dat ze problemen tegenkomen in het heden die belangrijker zijn dan eventuele problemen in de toekomst die niemand met zekerheid voor hen kan voorspellen. Dus ongeacht of ze er op die leeftijd al toe in staat zijn, staat er voor hen een andere realiteit voorop: namelijk die van het heden die zijn eigen 205


07-07-2009 23:26:20

Hoofdstuk 8

problemen kent. Deze denkwijze strookt niet goed met de rationaliteit van de medische wetenschap, maar wel met de redelijkheid van sociale actoren (Bourdieu & Wacquant 1992). Daarnaast blijken kinderen na te denken over de toekomst, maar dan gaat het om facetten waarvan volwassenen niet vermoeden dat die voor kinderen van belang zijn. Zo bleken meisjes vragen te hebben over zwangerschap en zowel jongens als meisjes vragen te hebben over uitgaan, seks, drank, drugs en beroepskeuze. Omdat volwassenen denken dat kinderen zich niet bezighouden met de toekomst, maar ook omdat het kindbeeld niet strookt met seks, zwangerschap, relaties en uitgaan, zijn deze aspecten van de toekomst niet of zelden onderwerp van gesprek in de spreekkamer of thema in voorlichtingsmateriaal. Dan de vraag hoe volwassenen omgaan met de toekomst in relatie tot ziekte. De socioloog en ervaren patiënt Nijhof (2001) beschrijft het als volgt: Wij hebben een bijzondere relatie met ziekte. We vinden het erg en willen dat het overgaat. Daarom propageren we hoop, en grijpen alles aan om hoop te kunnen blijven koesteren. Maar we zijn ook bang voor ziekte, denken er liever niet te lang over na, en zeker niet te ver […] wij willen er liever niet mee geconfronteerd worden. Het liefst praten we er niet over. Als het moet, dan het liefst in termen van ‘vooruitgang’, en – als die er niet is – van ‘hoop’ en ‘optimisme’ (ibid:97). Het past bij de manier waarop kinderen de complicaties opdreunden, niet teveel wilden ingaan op diepere zorgen en angsten, maar wel graag spraken over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de diabeteszorg. Overigens wijst Nijhof net als de kinderen op het belang van het heden in tijden van ziekte: ‘Ziekte blijkt in mijn ervaring vooral een “verstoring van de vanzelfsprekendheid van het gewone leven” te betekenen (ibid:xiii). Een bevinding die gedeeld wordt met kwalitatieve studies over volwassenen met ziekten als kanker, dementie en Sickelcelziekte (Higgins & Neal 1996, Atkin & Ahmad 2001, Mcilfatrick 2003). Dat volwassenen over de toekomst kunnen nadenken wil dus nog niet zeggen dat ze het ook doen. Angst kan een menselijke reden zijn om het niet te doen, maar ook het belang van het heden te verkiezen boven een vage toekomst. Dus buiten het feit of kinderen het wel of niet kunnen is het de vraag of het hun gedrag zou beïnvloeden. Onderzoek is daarover pessimistisch: Lawton (2002) laat zien dat ziek voelen een belangrijke voorwaarde is om gezonder te gaan leven. Juist dat ziek voelen is een probleem bij een ziekte als diabetes, omdat mensen zich over het algemeen niet ziek voelen. 206


07-07-2009 23:26:20


Ook een arts met diabetes, die zich gespecialiseerd heeft in diabetes en daardoor uit eerste hand ervaring heeft met de gevolgen van slechte zelfzorg, laat zien dat zijn gedrag niet gedomineerd wordt door kennis over de toekomst: As a diabetic for the past 12 years, I could disapprove. But I know well enough the gap between knowledge and action. I’ve drunk myself stupid at university, I’ve smoked, and I’ve vegetated. I’ve binged, and I’ve forgotten to take my insulin and still gone out wining and dining because I didn’t want to turn down a night out. However much I understand the risks – and even fear them – and however much it frustrates healthcare professionals, I, like many people with diabetes, rarely put my condition first in my lifestyle… I don’t always look after my self all the time. Even general practitioners are human. I do drink, but I don’t smoke. It comes down to a kind of personal risk management, and like everyone, I want a certain kind of balance in my life. I know that sounds very rational. Obviously that assessment and management of risk is intimately linked to your emotional feelings. The truth is I am scared about the long term, I am scared of going blind or having my leggs chopped off. But you have to focus and manage those risks like any other (Smith 2003). ‘Kinderen kunnen niet nadenken over de toekomst’ is dus maar een deel van het verhaal. Wanneer alleen dit deel van het verhaal op de voorgrond wordt gezet, doet het onrecht aan wat kinderen weten én willen weten over de toekomst en draagt het bij aan de constructie van het kind als de niet-competente ander. Het maskeert de gedeelde werkelijkheid met volwassenen en de diepgaandere problematiek om de toekomst te laten prevaleren boven het heden. Hebben volwassenen ook last van onbegrip in hun omgeving? De kinderen hebben ‘onbegrip in hun omgeving’ in het onderzoeksproject gedefinieerd als hun kernprobleem. In het kader van het binaire denken van volwassenen over kinderen kan de vraag gesteld worden of dit nu een typisch kinderprobleem is, of dat volwassenen met diabetes ook ‘onbegrip in hun omgeving’ ervaren? Anders gesteld, zegt de uitkomst van het onderzoek ook iets over volwassenen met diabetes? Uit gesprekken met het Diabetesfonds bleek dat ook volwassenen moeite hebben met het feit dat mensen niet goed weten wat diabetes is en regelmatig in ingewikkelde conversaties verzeild raken, zowel op hun werk als privé. En ook in onderzoek naar de ervaring van 207


07-07-2009 23:26:20

Hoofdstuk 8

volwassenen met diabetes zijn veel voorbeelden te vinden. Illustratief is het onderzoek van Rajaram (1997) onder volwassenen met diabetes en hun partners, waarin één van de partners vertelt over het omgevingsprobleem op het werk van zijn vrouw: The people she works with start to read her, too... when her sugar drops and everybody is extremely concerned and the hardest part for S. is when her sugar is not dropping, but she doesn’t feel good and has gotten kind of quiet... everybody thinks it’s sugar. ‘What’s wrong? Is the sugar dropping?’ This and that. She’s just quiet that day and the first thing they’re asking, ‘Is it the sugar?’ (ibid:285) Uit het zelfde onderzoek van Rajaram bleek dat mensen bij voorkeur de confrontatie met de omgeving vermijden; één manier om dat te doen is de bloedsuiker hoog te houden: The better control you get, the more reactions you are going to get and they (colleagues at work) are like ‘Oh! She is out of control, she’s not in good health at all’. That was the concept of it. Right now I will stay high just to avoid the seizure I had with the low. (ibid:286) Rajaram concludeert dat patiënten het makkelijker vinden om medisch gezien ‘out of control’ te zijn en daardoor meer in controle te zijn over hun persoonlijke en sociale identiteiten en zodoende de kans op biografische disrupties verkleinen (ibid:286). Het verklaart waarom mensen vaak niet blij zijn met suikervrij gebak op feestjes, buiten de vraag of het lekker en nodig is, is het een disruptie van het feestgebeuren; de identiteit van zieke komt op de voorgrond boven die van collega of vriend. Ziekte is dus een verstoring van het dagelijkse leven. Het feit dat de omgeving niet begrijpt wat diabetes is maakt de verstoring extra groot. Wil dit zeggen dat het probleem voor volwassenen en kinderen gelijk is? Nee, de othering van kinderen levert kinderen twee extra nadelen op. Buiten het feit dat volwassenen over het algemeen verbaal vaardiger zijn dan kinderen, maakt het binaire beeld van het incompetente kind en de competente volwassene, het voor kinderen extra moeilijk om het onbegrip actief te bestrijden. Daarnaast wordt het vermijden van de confrontatie bij kinderen toegeschreven aan psychologische ontwikkelingsstadia, waarin ‘normaal willen zijn’ en ‘het niet willen afwijken van de norm’ toegeschreven wordt aan het kind zijn. Uit bovengenoemde voorbeelden blijkt echter, dat dit niet alleen geldt voor kinderen, maar ook voor de geïdealiseerde ander, de volwassene met diabetes. Hoewel kinderen en 208


07-07-2009 23:26:20


volwassenen met diabetes in de kern hetzelfde probleem delen, zijn de gevolgen voor kinderen dus groter. Niet zozeer omdat ze jonger zijn, maar door de constructie van wat een kind is en kan. Ten slotte speelt de collectieve othering van patiënten in het omgevingsprobleem een rol. De in de gezondheidszorg dominante focus op de ‘ziekte in het lichaam’ overstemt ‘de ziekte buiten het lichaam’, inclusief de kennis en zorgen waar dit mee gepaard gaat. Terwijl ‘de ziekte buiten het lichaam’ direct van invloed is op de medisch-technische behandeling, zoals het voorbeeld van de voorkeur van patiënten voor hoge bloedsuikers illustreerde.

8.5


Het binaire denken van volwassenen over kinderen stond in dit hoofdstuk centraal. Dit wil niet zeggen dat er in de data geen voorbeelden zijn van respectvolle ontmoetingen, waarin volwassenen naar gemeenschappelijkheden met het kind zochten. Noch beweer ik dat kinderen niet anders zijn dan volwassenen. Wat ik heb willen beargumenteren is dat de scheidslijn tussen kinderen en volwassenen onnodig groot gemaakt wordt. Dit uit zich in hoe volwassenen spreken en oordelen over kinderen, maar ook in de aankleding van ruimtes, zoals de kinderafdeling in ziekenhuizen. Kinderen met diabetes staan bloot aan twee collectieve processen van othering, enerzijds die van patiënt die gekoppeld is aan de positie van leek en anderzijds die van kind die gekoppeld is aan kwetsbaarheid en onkunde. Deze othering heeft consequenties voor hoe volwassenen de competenties van kinderen (kunnen) inschatten, hoe kinderen benaderd worden als individu, patiënt en als informant of collega-onderzoeker, maar ook voor de kwaliteit van zorg en hoe kinderen de zorg ervaren. Het leidt tot een interactie waarin de behoefte van volwassenen aan controle en bescherming voorop staat. En het leidt sneller tot vragen als: ‘Wat heb je gedaan’ en ‘Waar ben je geweest’ en minder snel tot verklarende vragen waarin het kind om een mening wordt gevraagd. Ten tweede maakt othering het moeilijk om het kind te personaliseren en op zijn individuele competenties te beoordelen, doordat de focus niet ligt bij het individuele kind en individuele omstandigheden, maar bij kinderen als groep. Het zien van individuele kennis en kunde van kinderen vergt daardoor een grote oplettendheid van volwassenen. Ten derde zorgt het ervoor dat we vooral weten dat kinderen anders zijn, maar niet waarin kinderen en volwassenen gelijk zijn, zoals bijvoorbeeld in de angst voor een onzekere toekomst en keuzes meer te laten sturen door 209


07-07-2009 23:26:21

Hoofdstuk 8

het heden dan door een verre en onzekere toekomst. En ten vierde draagt othering ertoe bij dat kinderen niet als actor worden (h)erkend. Worden de behandeldoelen niet gehaald omdat de diabetesverpleegkundige niet goed genoeg haar best doet? De dokter niet naar de andere disciplines wil luisteren? De moeder niet streng genoeg is? De ouders te dom zijn? De insuline niet goed aanslaat of de meter niet goed werkt? Of omdat het kind soms domweg niet doet wat hem verteld wordt en sjoemelt met de bloedsuikermeter…? De volgorde van de vragen (zie ook hoofdstuk 4) illustreert dat schuld eerst en vooral tussen volwassenen onderling afgewenteld wordt, in dit geval tussen verschillende disciplines en naar ouders toe en pas in laatste instantie naar het kind. De nadruk op het passieve kindbeeld leidt af van de agency waar kinderen over beschikken. Het is de agency die kinderen inzetten om een normaal leven te leiden, sociale relaties goed te houden, individuele behoeften te bevredigen en om angst te reduceren. Juist het miskennen van deze agency is een gemis in de diabeteszorg voor het verklaren van waarom beoogde resultaten niet behaald worden, maar bovenal voor het bevragen van de doelen zelf: zijn de gestelde doelen realistisch en wenselijk in het leven van alledag, ook vanuit het perspectief van kinderen? En worden de juiste voorwaarden gecreëerd voor het bereiken ervan? Ten slotte rest de vraag waarom het voor volwassenen zo belangrijk is om te praten over wat kinderen niet kunnen. De functie van othering is, zoals we in de inleiding zagen, het versterken en reproduceren van dominantie en subordinatie; het inschatten van kinderen als heel anders heeft tot doel de eigen identiteit te versterken, een ongemakkelijk zelfonderzoek naar eigen capaciteiten en wijsheid te vermijden, maar ook om chaos te voorkomen en de orde te bewaren. Een onderscheid tussen kinderen en volwassenen is dus nodig en gerechtvaardigd, maar een onderscheid dat te rigide en allesomvattend is, waarin kennis en wijsheid gelinieerd wordt aan volwassenheid en dwaasheid, onwetendheid en gebreken aan kinderen, doet geen recht aan de realiteit. Het miskent de kennis en kunde van kinderen, hun emotionele en praktische behoefte, maar ook hoe nabij kinderen ‘ons’ zijn.

210


07-07-2009 23:26:21

PROCESEVALUATIE VAN HET PARTICIPATIEVE ONDERZOEKSTRAJECT Hoofdstuk 9


07-07-2009 23:26:21

Hoofdstuk 9

Procesevaluatie van het participatieve onderzoekstraject In de voorgaande vijf hoofdstukken heb ik in detail laten zien hoe kinderen met diabetes participeren in de diabeteszorg. Gebleken is dat kinderen met diabetes over waardevolle kennis en ervaring beschikken en veel en ingewikkeld ziekenwerk verrichten, maar dat zij desondanks nauwelijks een plek kunnen verkrijgen als capabele gesprekspartner in de zorg. Dit heeft tot gevolg dat hun problemen en behoeften onvoldoende herkend en geadresseerd worden door behandelaars, maar ook dat hun kennis en ervaring niet ten goede kunnen komen aan een optimale behandeling; niet aan hun eigen behandeling, noch aan andere kinderen met diabetes, noch aan het bevragen van behandeldoelen en de wijze waarop deze doelen het best bereikt kunnen worden. Het benaderen van kinderen als ‘verre anderen’, zo beargumenteerde ik in voorgaand hoofdstuk, speelt in dit proces een cruciale rol. In dit hoofdstuk keer ik terug naar de participatie van kinderen in het onderzoekstraject om te laten zien wat er gebeurt als we de kennis, kunde en probleemervaring van kinderen als punt van vertrek nemen en gedurende het gehele onderzoeksproces proberen centraal te plaatsen. Kernvragen in dit hoofdstuk zijn: 1. Is het daadwerkelijk mogelijk geweest om de kennis, kunde en behoeften van kinderen gedurende het gehele onderzoeksproces centraal te plaatsen? 2. Wat heeft het participatieve onderzoekstraject opgeleverd in termen van nieuwe inzichten, empowerment en producten? 3. Kunnen kinderen eigenaar worden van (delen van) het onderzoek of de producten die daaruit voortkomen? Bovenstaande evaluatievragen zijn bewust kritisch geformuleerd, omdat Cooke en Kothari (2004) hebben aangetoond dat enthousiasme voor het participatieve gedachtegoed niet betekent dat participatie in de praktijk daadwerkelijk bereikt wordt. De vereiste machtsverschuiving blijkt zelden plaats te vinden en bovendien blijken de resultaten zelden ten goede te komen aan de doelgroep zelf (zie hoofdstuk 2). In dit hoofdstuk laat ik zien dat de vereiste machtsverschuiving inderdaad moeilijk te realiseren is. Net als bij participatie in de gezondheidszorg blijkt de participatie van kinderen in onderzoek beperkt te worden door organisatorische belemmeringen, externe regelgeving en processen van othering. Niettemin concludeer ik dat het participatieniveau dat in dit onderzoeksproject is bereikt hoog is en, nog belangrijker, betekenisvol is geweest voor de doelgroep. 212


07-07-2009 23:26:21

Procesevaluatie van het participatieve onderzoekstraject

9.1

Beoogde en bereikte niveau van participatie

In hoofdstuk 3 heb ik beschreven hoe participatie van kinderen is uitgenodigd en welke methoden en attituden daarbij een bepalende rol hebben gespeeld. In deze paragraaf staat ter discussie het niveau van participatie dat is beoogd en uiteindelijk is bereikt en de motieven en omstandigheden die hebben bijgedragen aan hoge, maar bij tijden ook lage niveaus van participatie. In een pilotstudie hadden kinderen aangegeven van elkaar te willen leren en meer erkenning te willen voor hun deskundigheid en de problemen die ze ervaren in het leven van alledag (Dedding 2003). Deze wensen zijn sturend geweest in de keuze voor het participatieve onderzoeksdesign en de aanvraag bij de subsidiegever. De participatieve opzet van het project is dus niet van bovenaf opgelegd, maar mede geïnitieerd door de kinderen zelf. Wetenschappelijke eisen zoals gesteld door de subsidiegever en organisatorische belemmeringen bleken moeilijk verenigbaar met het gezamenlijk opstellen van een onderzoeksprotocol. Door centrale onderdelen in het proces bewust open te formuleren bleek het desondanks mogelijk om ruimte te creëren voor de inbreng van kinderen (zie paragraaf 3.1). De inbreng van kinderen werd cruciaal geacht in het formuleren van het kernprobleem en het bedenken en evalueren van de interventie. De kinderen hebben ‘onbegrip in de omgeving’ als kernprobleem gedefinieerd. Deze brede definiëring bracht operationaliseringproblemen met zich mee, waarvan op voorhand duidelijk was dat zij ook evaluatie- en implementatieproblemen met zich mee zouden brengen. Vanuit de gedachte dat de complexiteit die in de definiëring besloten is, een weerspiegeling is van het dynamische en complexe leven van de kinderen is de brede definiëring behouden. De definiëring terugbrengen tot onderzoekstechnisch beter omlijnde eenheden zou mijn gemoedsrust ten goede zijn gekomen, maar de behoeften van kinderen tekortdoen en geen recht doen aan de door hen ervaren problematiek. De keuze voor het ontwikkelen van drie interventies – een boek, een film en een rap46 – in plaats van de in het protocol beoogde enkele interventie, hangt samen met bovengenoemde complexiteitsfactor, maar ook met de argumentatie van de kinderen, die niet zouden misstaan in een handboek voorlichtingskunde (zie paragraaf 3.1). Een derde reden om destijds mee te gaan in de, in mijn ogen, te grootse plannen van de kinderen, 46

Voor een beschrijving van deze producten zie bijlagen 3 en 4.

213


07-07-2009 23:26:21

Hoofdstuk 9

was ingegeven door empowerment: de gelegenheid bieden om zelf te ontdekken wat de praktijk aan kansen en grenzen biedt, zonder dat een volwassene op voorhand stelt dat ideeën onhaalbaar zijn, of vanuit wetenschappelijk oogpunt niet juist. Dit zou reeds aanwezige en geïnternaliseerde gevoelens van ‘toch niet serieus genomen worden’ kunnen oproepen, en kinderen bovendien een leerervaring ontnemen en daarmee zowel direct als indirect kunnen leiden tot de-powerment. Overigens wil dit niet zeggen dat de wensen van kinderen zonder enige vorm van discussie zijn overgenomen. Ik heb mijn twijfels expliciet met de kinderen besproken. Ouders en behandelaars hebben zowel in de definiëring van het kernprobleem als in de keuze van de interventie geen stem gehad. Hoewel de problematiek door hen achteraf als relevant werd beoordeeld, waren zij, maar ook ik, niet bedacht op de gemaakte keuzen. Daarmee is opnieuw aangetoond dat het kindperspectief niet simpelweg ingeschat kan worden door volwassenen of een externe onderzoeker en dat kinderen zelf betrokken moeten worden in de identificatie van problemen en het bedenken van strategieën voor een oplossing. Wanneer kinderen deze ruimte geboden wordt, worden aspecten van hun leven en ervaringen onthuld waar volwassenen weinig kennis of begrip van hebben. In dit geval betreft dat het ervaren onbegrip in hun omgeving en wat dit onbegrip betekent voor kinderen en het kunnen en willen naleven van behandelvoorschriften. Kinderen hebben direct en indirect bijgedragen aan de analyse van de verzamelde data. Een belangrijk moment waarop kinderen direct hebben bijgedragen aan de analyse was het moment waarop zij de kaartjes uit de antwoordenveloppen groepeerden en bespraken. Indirect was hun rol in de analyse echter veel groter. Het bespreken van de ruwe data dat veelvuldig spontaan plaats vond tijdens het samenwerken, het samen reizen en samen lunchen, verzekerde connectie met hun beleving en leefwereld. Het verbeterde de kwaliteit van de interpretatie van de data en stuurde zonodig vervolgacties aan. Net als bij het prioriteren van het kernprobleem en bedenken van de interventies is ook in de evaluatie voorrang gegeven aan de participatie en leerervaring van kinderen: het uitwisselen van kennis en ervaring en het gezamenlijk verzamelen en reflecteren op verkregen data. Een negatieve consequentie van deze keuze is dat de kwaliteit van de door de kinderen aangeleverde evaluatiedata lager was dan wanneer ik daar zelf meer de hand in had gehouden. Het korte tijdsbestek, beperkte budget en organisatorische belemmeringen, speelden hierbij echter ook een beperkende rol. Wanneer deze voorwaarden meer ruimte hadden geboden, zou het mogelijk zijn geweest om krachten te 214


07-07-2009 23:26:21


bundelen, bijvoorbeeld door een eigen evaluatie naast de evaluatie van de kinderen te doen. Waarbij wij beiden vanuit het eigen perspectief een bijdrage hadden kunnen leveren aan de betekenisgeving van zowel het te meten, als het daadwerkelijk gemeten effect (cf. Jacobs et al. 2005). Het participatieniveau was hoog bij het bepalen van het kernprobleem en de keuze voor en evaluatie van de interventie, maar lager ten tijde van het ontwikkelen van de interventie: het moment dat externe financiering en professionals het project binnenkwamen. Doordat vooraf niet geanticipeerd kon worden op het kernprobleem en de te ontwikkelen interventie, konden benodigde financiële middelen niet vooraf worden begroot en dus ook niet worden verkregen. Het tussentijds aanvragen van fondsen was een onzekere en tijdrovende bezigheid; het kwam zowel de flow van het project als de participatie van kinderen niet ten goede. Omdat de financiële middelen lange tijd onzeker bleven, maar de input van professionals wel al direct gewenst was, was de afhankelijkheid van professionals groot. Zo werden afspraken ter compensatie van de financiële onzekerheid zo efficiënt mogelijk rond de agenda van de externe professionals gepland. Aangezien velen van hen zelf kinderen hebben, betekende dit dat afspraken geregeld onder schooltijd plaatsvonden, wat het in de praktijk onmogelijk maakte om kinderen al in een vroeg stadium van het contact er bij te betrekken. Het contact leggen met de verschillende professionals voor ondersteuning bij het ontwikkelen van de interventies, het aanvragen van fondsen en beschikbaar stellen van middelen en tijd verliep soepeler en sneller door te wijzen op het feit dat het een project betreft met chronisch zieke kinderen, waarvan het merendeel uit een achterstandswijk komt. Het is een beeldvorming die haaks staat op de intenties van het project, maar wel op korte termijn de noodzakelijke deuren opende, zonder dat er wederom naar extra financiering gezocht moest worden. Het niveau van participatie daalde dus niet alleen sterk in deze fase van het project, maar bereikte ook niveaus van non-participatie, oftewel van manipulatie en tokenisme (zie de participatieladder van Hart in paragraaf 2.6). Naast financieringsproblemen en problemen van organisatorische aard stonden de participa tiemogelijkheden van kinderen in deze fase van het project onder druk door de omslag in het denken over kinderen die in zeer korte tijd gevraagd werd van externe professionals: van een professional die weet hoe het moet en goed wil doen voor kinderen, naar een professional die zich afwachtend en faciliterend kan opstellen. Dit vroeg om advocacy en mediation van mijn kant, maar ook om tijd. Tijd die voor alle betrokken partijen toch al 215


07-07-2009 23:26:21

Hoofdstuk 9

schaars was en onvoldoende gecompenseerd kon worden vanuit financiële middelen. Daarnaast werd ik als onderzoeker naarmate het project vorderde meer en meer aangesproken op academische verplichtingen, het publiceren van artikelen, spreken op congressen en produceren van dit proefschrift. Een hoger niveau van participatie is niet noodzakelijkerwijs verbonden aan een beter niveau, in de zin dat het altijd gewenst was door kinderen of dat het leidt tot andere of betere resultaten. Voor de kinderen van dit project had een hoger niveau van participatie in de ontwikkeling van de interventies een te grote tijdsinvestering gevraagd in relatie tot het budget dat beschikbaar was voor begeleiding, maar daardoor ook tot een product dat minder eigen is, zoals in het geval van de Socuterafilm en de voorlichtingsfilm op de dvd. Een tweede punt van verschil is dat een hoger participatieniveau in relatie tot externe professionals kinderen meer inzicht zou hebben gegeven in de relatie met de samenwerkingspartners en wat deze partners precies doen en kunnen bieden. Ze hadden vaker kunnen verwoorden wat ze voelen, bedoelen en beogen, waardoor empowerment nog meer dan nu het geval was had kunnen groeien. Al met al kan echter geconcludeerd worden dat ondanks het feit dat kindparticipatie voor alle deelnemers van het project nieuw was en de vele praktische belemmeringen die in de praktijk ondervonden zijn, het beoogde participatieniveau is bereikt. Het zijn de kinderen die het kernprobleem hebben gedefinieerd, daarvoor een interventie hebben bedacht en sturend zijn geweest in de ontwikkeling en de evaluatie ervan.

9.2

Empowerment

Het onderzoek had tot doel om vanuit een Foucauldiaans perspectief machts- en afhankelijkheidsrelaties te beschrijven in de (alledaagse) zorg voor diabetes, maar was tegelijkertijd ook gericht op transformatie van macht. De gedachte was dat kinderen meer macht zouden moeten krijgen, omdat hun perspectieven in relatie tot volwassenen ondergesneeuwd dreigen te raken. In de literatuur wordt een dergelijke transformatie vaak beschreven in termen van empowerment. Nadeel van dit concept, zo getuigt ook onderstaande definitie van Wallerstein, is dat het de suggestie wekt dat machtelozen macht moet worden gegeven. Het is een gedachte die slecht aansluit bij het Foucauldiaanse perspectief, waarin macht immers niet als bezit wordt beschouwd, maar als een relationeel fenomeen. De reden om desondanks gebruik te maken van het concept is de indeling in 216


07-07-2009 23:26:22


transformaties die in de empowerment-literatuur is ontwikkeld. Deze indeling blijkt behulpzaam in de evaluatie van wat het onderzoeksproces kinderen heeft geboden. Empowerment, zo stelt Wallerstein, ‘is a multilevel construct that involves people assuming control and mastery over their lives in the context of their social and political environment; they gain a sense of control and purposefulness to exert political power as they participate in the democratic life of their community for social change’ (1992:198). Vertaald naar de gezondheidsbevordering is een veelgebruikte definitie van empowerment: ‘A process through which people gain greater control over decisions and actions affecting their health’ (Ottawa Charter for Health Promotion 1986). In deze definitie wordt de nadruk gelegd op empowerment als proces: een cyclische, open neergaande beweging, waarin collectieve actie – participatie – een belangrijk onderdeel vormt. Beide definities laten de verbintenis met participatie zien. Enerzijds is participatie een strategie of methode die leidt tot empowerment, anderzijds is empowerment voorwaarde voor positieve, constructieve en effectieve participatie (Reddy & Ratna 2002, Hart et al. 2004). Hoe de verbintenis precies werkt, waarom en wanneer, is echter onderwerp van discussie. Zo stelt Laverack (2004) dat participatie slechts empowerment teweegbrengt als het project niet alleen de mogelijkheid biedt tot het ontwikkelen van vaardigheden en mogelijkheden, maar ook een politiek klimaat biedt dat mensen in staat stelt om besluiten te nemen en actie te ondernemen (Laverack 2004, geciteerd in Jacobs 2006:51). Reddy & Ratna stellen dat empowerment drie essentiële elementen vereist: een organisatie of forum, toegang tot en gebruik van relevante informatie en toegang tot structurele, materiële, menselijke en financiële bronnen (2002:3). Wanneer we deze vereisten vertalen naar de participatieladder van Hart, betekent dit dat alleen de hoogste niveaus van participatie – niveau 6, 7 en 8 – leiden tot empowerment. Aan deze eisen heeft dit project ruimschoots kunnen voldoen. Niet alleen de verbintenis tussen participatie en empowerment staat ter discussie, maar ook de verbintenis tussen empowerment en gezondheidsbevordering. Zo werpen Jacobs et al. (2005) de vraag op of empowerment gezien kan worden als een voorwaarde voor gezond leven, een strategie of een indicator ervan. De uitkomsten van dit project suggereren dat empowerment voor kinderen met diabetes een belangrijke voorwaarde is voor het, indien gewenst, nakomen van behandelvoorschriften in het leven van alledag. Het omgevingsprobleem, zoals dat door de kinderen beschreven is, illustreert immers dat van kinderen met diabetes niet alleen kennis wordt gevraagd en het vertalen van deze 217


07-07-2009 23:26:22

Hoofdstuk 9

kennis naar het leven van alledag, maar ook sociale en emotionele vaardigheden. Het zijn vaardigheden die nodig zijn om het onbegrip te negeren, te lijf te gaan of om te buigen in steun. Daarnaast is empowerment voor kinderen met diabetes van belang in de relatie tot hun behandelaars. Kinderen voelen zich vaak ‘de-powered’ door het bureaucratische systeem, de in hun ogen sterke machtspositie van behandelaars en de wijze waarop de interactie met behandelaars verloopt. Zij stellen zich zelden actief op in het consult. Maar doordat zij hun inzichten en problemen onvoldoende delen met behandelaars kan de behandeling onvoldoende afgestemd worden op hun leefwereld en leefomgeving en staan zij in de praktijk alleen voor de problemen die ze ervaren in het leven van alledag (zie hoofdstuk 6). In de gezondheidsbevordering wordt veelal een onderscheid gemaakt in drie dimensies van empowerment: persoonlijke empowerment, community-empowerment en organisatieempowerment (Jacobs et al. 2005). Een meetinstrument dat deze drie niveaus dekt én past bij de doelgroep, doelstelling en context van dit project, was bij aanvang van het project niet beschikbaar. De diversiteit tussen individuen en de contextgebondenheid van empowerment die in dit project is gevonden en hieronder uitgebreid wordt toegelicht, maakt het ontwikkelen van een dergelijk instrument zeer complex. Persoonlijke empowerment Empowerment op individueel niveau betreft het aanspreken of ontwikkelen van persoonlijke kwaliteiten, verlangens, kennis en vaardigheden, waardoor ook het zelfbewustzijn, zelfvertrouwen en zelfrespect kunnen toenemen (Jacobs et al. 2005:18). Het is zeer individueel en contextgebonden; het is niet alleen afhankelijk van de soort activiteit en de mate waarin een kind in deze activiteiten heeft geparticipeerd, maar ook van de, in dit project zeer diverse individuele achtergrond van de kinderen: We staan op het punt van vertrek naar Leeuwarden voor de evaluatie van de rap en het boek. Voordat iemand anders een kans krijgt stapt de 12-jarige Jasper gauw voor in het busje en bestormt me met vragen: ‘Kunnen we wel met ze praten?’ in één adem gevolgd door: ‘Hebben ze daar wel auto’s of alleen fietsen?’ en ‘Lopen ze nog op klompen?’ Jasper vertelt dat hij één keer eerder met de auto buiten Amsterdam is geweest […], hij kijkt zijn ogen uit, wat is het buiten leeg en donker. Het bezoek aan Alkmaar en Leeuwarden waren bijzonder uitjes, maar voor sommige kinderen was ook het rijden van het ene Amsterdamse stadsdeel naar het ander stadsdeel al 218


07-07-2009 23:26:22


bijzonder, zoals bij het ophalen en thuisbrengen geregeld bleek. ‘Hé, een koe! En daar nog één!” riep de 12-jarige Marijke. Voor een deel van de kinderen waren dit nieuwe betekenisvolle ervaringen, voor anderen gewoon, of domweg saai, omdat ze uit families komen – met in de meeste gevallen een hoger inkomen – die een breed netwerk kennen en veel activiteiten ondernemen. Ridge (2006) toonde in een empirisch onderzoek met kinderen aan dat een laag inkomen kinderen beperkt om deel te nemen in sociale activiteiten en onts panningsmogelijkheden en het onderhouden van sociale netwerken en vriendschap. Een bevinding die lijkt te passen bij het leven van een groot deel van de kinderen uit dit project. De eerste stap naar empowerment voor alle kinderen uit het project is echter gezet met het feit dat niet hun ouders, maar in eerste instantie zij zelf gevraagd zijn om deel te nemen aan een onderzoek; het feit dat een onderzoeker geïnteresseerd is in hun ervaringen, wensen en ideeën. Gevraagd worden voor een interview betekent erkenning van kennis en ervaring; gevraagd worden als co-onderzoeker betekent erkenning van capaciteiten om een situatie te interpreteren en te veranderen. Deze interesse en waardering contrasteert scherp met negatieve geïnternaliseerde ervaringen van kinderen, waarin volwassenen weinig tot geen belangstelling tonen voor wat kinderen denken en voelen. Empowerment kon groeien door het feit dat de ideeën van de kinderen niet alleen gehoord werden, maar ook daadwerkelijk opgevolgd zijn, en door de ervaringen, workshops en trainingen die deel uitmaakten van het project. Kinderen leerden acteren, schrijven, rappen en onderzoek doen, maar ook initiatief nemen, samenwerken en opkomen voor hun eigen mening en belangen. Daarnaast creëerde het project de mogelijkheid om van elkaar te leren. Ze hoorden niet alleen hoe andere kinderen denken over hun ziekte, hun behandeling en hun behandelaars, maar zagen ook hoe anderen reageren op een hypo of hyper (respectievelijk een te laag en een te hoog bloedsuikergehalte), omgaan met eten, drinken, spuiten en prikken in verschillende contexten en de domme vragen die daar geregeld deel van uitmaakten. Dit zien en horen bood kinderen een kader om te reflecteren op hun eigen gedachten en ervaringen. Kinderen die strak op de klok leefden zagen hoe flexibel andere kinderen met hun diabetes omgaan en kinderen die gewend waren de zorg van hun diabetes bij hun ouders te leggen, zagen hoe andere kinderen zelf verantwoordelijkheid van hun ouders krijgen of nemen. Wellicht nog belangrijker dan meer zelfvertrouwen en het opdoen van nieuwe vaardigheden en ervaringen, was de boodschap van de kinderen dat ze zich door het project ‘niet meer alleen voelen’. Kinderen met diabetes bezoeken speciaal georganiseerde 219


07-07-2009 23:26:22

Hoofdstuk 9

diabetespoli’s en ontmoeten daar andere kinderen met diabetes. Ook is diabetes ruim vertegenwoordigd in de media en in voorlichtingsmateriaal. Het alleen voelen met diabetes leek dan ook een contradictie. Het niet meer alleen voelen was echter gebaseerd op andere kinderen zien spuiten en prikken in hun eigen lijf en het letterlijke en figuurlijke geworstel waarmee dat soms gepaard gaat. Het zien en horen dat anderen het ook niet altijd leuk vinden, het bij anderen ook niet altijd goed gaat, oftewel dat anderen tegen dezelfde zorgen en problemen aanlopen als jij. Dat facet komt niet aan het licht in de spreekkamer of wachtkamer, maar ook niet in bestaand voorlichtingsmateriaal dat vooral gericht is op het laten zien dat je goed met diabetes kunt leven. Het reflecteren op eigen ervaringen en die van anderen, deze ervaringen verwoorden en verwerken in een interventie en het effect van deze interventie evalueren was voor iedereen een rijke ervaring47, maar ook dit kende voor ieder kind eigen accenten. Edward: ‘Ik heb geleerd dat ik het [het hebben van diabetes] beter tegen mensen kan vertellen, ik vond het altijd irritant.’ Marije, die er nooit problemen mee had om anderen te vertellen over haar diabetes, vertelde: ‘Ik ben meer te weten gekomen over hoe anderen erover nadenken en ermee omgaan.’ Zayna gaf aan zich door het project sterker te zijn gaan voelen en zich minder alleen te voelen met haar diabetes. Zalika: ‘Ik moest beter over mijn diabetes nadenken en dus weet ik nu meer.’ En Teun zag bij andere kinderen de voor- en nadelen van een insulinepomp en heeft vervolgens, overigens zonder overleg met zijn ouders, het onderwerp aangekaart bij zijn eigen behandelaars. Kinderen benoemden zelf een groeiend zelfvertrouwen en zelfrespect, maar ook ouders en behandelaars beschreven veranderingen bij de kinderen. De moeder van Aslan vertelde dat hij de zorg voor zijn diabetes en het beantwoorden van vragen van de omgeving in het verleden aan haar overliet, maar door zijn deelname aan het project zelf meer verantwoordelijkheid is gaan dragen en dat ook leuk is gaan vinden. Regelmatig ontving ik verbaasde blikken van behandelaars bij het zien van de in mijn aanwezigheid veelal drukke en spontane kinderen, vaak aangevuld met de opmerking dat ze een kind nog nooit zo veel hadden horen praten in hun spreekkamer. Carla, verpleegkundige, vertelde: ‘Ik voelde dat ze het leuk vonden, dat het van hen was… ja, zelfverzekerder: moet je zien wat ik kan en wat ik ga doen. Ik tel ook mee. Ik doe er ook toe.’ Ook kinderen en ouders die slechts betrokken waren bij de evaluatie van de interventie beschreven facetten van empowerment. ‘Het niet meer alleen voelen met de ziekte’ bleek

47

Dit proces is te vergelijken met processen in patiëntenbewegingen, in de literatuur veelal beschreven als het ontstaan en delen van een collectieve identiteit (zie bv. Rabeharisoa 2006)

220


07-07-2009 23:26:22


ook voor deze kinderen, en daarmee voor hun ouders, een niet-geanticipeerde, maar emotionele en waardevolle uitkomst. Daarnaast gaven kinderen aan het prettig te vinden dat in de interventies hun stem is verwoord en daarmee gehoord kan worden. Ze voelden zich gesterkt door te kunnen leren van de ervaring van andere kinderen. Radley (2002) wijst op de kracht van verbeelding: het ‘restores both coherence and expressive power to the person’ (2002:20), en dat is precies waar het boek en de rap sterk in zijn. Deze vorm van empowerment is echter beperkt wanneer die vergeleken wordt met de mogelijkheden van empowerment die het participatieve proces bood aan de Amsterdamse kinderen,48 ; deze is namelijk gegroeid in zelf doorleefde ervaringen en daardoor per definitie sterker. Empowerment kent niet alleen een individueel karakter, maar is ook dynamisch en situationeel van aard: wat op het ene moment leidt tot empowerment kan in een latere fase, of zelfs in een andere context, ervaren worden als de-powerment: Op de uitzending van de rap in het populaire schoolprogramma Basta kregen de kinderen veel reacties. Zalika vertelde dat in de kantine een onbekend meisje naar haar toe kwam met de vragen: ‘Ben je op tv geweest? Is het moeilijk om met diabetes te leven?’ En ze zei vervolgens trots: ‘Alle leerkrachten kwamen naar me toe, ze willen de dvd zien! Ze willen hem zelfs in de aula laten zien!!’ Waarop Aslan vertelt dat hij ook veel reacties heeft gekregen: ‘Ze zeiden dat ze me hadden gezien.’ Achteraf [ruim een half jaar later] denkt hij dat het een beetje kinderachtig is, dat hij daar nu te oud voor is. Waarop Marije reageert dat ze dat ook herkent met het boek, dat het meer een boek is geworden voor jongere kinderen. Ze zegt tegen Aslan: ‘Je moet het zien voor de doelgroep van toen wij zo oud waren, voor kinderen van 8 tot 12 jaar.’ Het project bood niet alleen kinderen, maar ook behandelaars de mogelijkheid om te reflecteren op eigen ervaringen, ideeën en praktijken. Velen spraken hun zorg uit over de diabeteszorg en de aan hun zorg toevertrouwde kinderen. Enkele behandelaars grepen het project, of mijn directe aanwezigheid, aan om hun eigen ongenoegen en ervaringen ten aanzien van de behandeling sterker of wederom in het daglicht te plaatsen bij teamgenoten. Ouders vertelden, hoewel slechts zijdelings bij het project betrokken te zijn geweest, zich erkend te voelen in hun (dagelijkse) zorg voor hun kind. En hoewel veel

48

Dit geldt met name voor die kinderen die deel hebben genomen aan het ontwikkelen van een interventie of de evaluatie daarvan.

221


07-07-2009 23:26:22

Hoofdstuk 9

ouders erg te spreken zijn over het behandelteam van hun kind, bood het project ook de mogelijkheid om (momenten van) ongenoegen over de zorg te uiten; vaak uitgebreid verwoord in de hoop dat deze kennis via het project de behandelaars zou bereiken. Door de geringe mogelijkheden tot participatie die dit project aan behandelaars en ouders bood en de geringe aandacht die naar hen uit is gegaan, is empowerment van deze groepen echter beperkt gebleven. Het uitgebreider reflecteren op bestaande praktijken en de bevindingen van het onderzoek en hoe deze zijn in te passen in de praktijk zonder een bedreiging te vormen voor hun professionaliteit en verantwoordelijkheid, vergt extra tijd en geld, maar had de empowerment van behandelaars en ouders ten goede kunnen komen. De voorwaarden hiertoe waren onvoldoende aanwezig in dit project, maar het is ook een gevolg van de in dit project gemaakte keuze om de belangen, wensen en ervaringen van kinderen prioriteit te verlenen boven die van ouders en behandelaars. Community-empowerment Bij community-empowerment gaat het om nieuwe vormen van sociale organisatie en collectieve actie waardoor een gemeenschap meer invloed krijgt op de eigen gezondheid en kwaliteit van leven (Jacobs et al. 2005:32). Gaandeweg het project groeiden de individuele kinderen tot een groep die zich verbonden voelt door gedeelde (probleem)ervaringen en een gezamenlijk opgesteld actieplan. Aan de groep ontleenden kinderen kracht: wij kinderen met diabetes hebben wat te vertellen. Dat vond zijn vertaalslag in de naam ‘WIJS’ die kinderen het project hebben gegeven. WIJS staat voor ‘WIJ Spuiten’, maar ook voor ‘WIJ Samen’ en voor ‘WIJSheid’. En het boek van de kinderen heeft als ondertitel meegekregen: ‘Onze geheimen van diabetes’. Naast het grote collectief, van een bijzonder diverse samenstelling in leeftijd, culturele achtergrond en geslacht, ontstonden kleine (vrienden)groepjes die buiten het project contact met elkaar hadden en soms hebben geleid tot bijzondere initiatieven: Tijdens een van de bijeenkomsten van de boekgroep ontdekten drie meisjes van drie verschillende ziekenhuizen, dat ze dezelfde klachten deelden over een nieuw type insulinepen. De klachten betroffen o.a. het lekken van insuline en de hoeveelheid kracht die het injecteren kost. Geen van drieën had het gevoel dat hun klachten serieus ontvangen waren door hun behandelaars.49 Toen ze ontdekten dat ze niet alleen waren met hun klacht besloten ze om samen een brief te schrijven

49

Dit kwam waarschijnlijk mede voort uit het feit dat destijds nog weinig kinderen dit type insulinepen gebruikten en dientengevolge nog weinig andere kinderen of ouders hadden geklaagd.

222


07-07-2009 23:26:23


naar de fabrikant. Dit heeft geleid tot een kleine bijeenkomst waarin een vertegenwoordiger van de fabrikant de klachten met ze heeft doorgesproken. Hoewel ze het niet helemaal eens waren met de argumenten van de vertegenwoordiger, waren ze trots op hun actie: een vertegenwoordiger van de farmaceutische industrie heeft niet alleen hun klachten gehoord en ten dele erkend, maar is ook geconfronteerd met het feit dat kinderen eigen eisen, wensen en ideeën hebben die van belang zijn om gehoord te worden, al was het maar omdat hun hand simpelweg kleiner is dan een volwassen hand. Het collectief gaf niet alleen de kinderen transformatiekracht en moed om zaken aan de orde te stellen die ze als individu niet kunnen bereiken, maar ook het project; we konden acties ondernemen en financiële middelen werven door als groep op te treden. De ontwikkelde interventies zijn daarvan de ultieme resultaten. Er is geen collectief ontstaan dat na afloop van het project zelfstandig doorgang kan vinden; dit was niet beoogd, maar door een aantal kinderen wel gewenst. Sommige kinderen onderhouden nog contact met elkaar, maar andere kinderen hebben daarvoor een ontmoetingsplek of gezamenlijke activiteit nodig. Helaas biedt de wachtkamer, waar een deel van de kinderen elkaar nog treft, niet de juiste ambiance om elkaar echt te kunnen ontmoeten. Al was het maar door de vluchtigheid van het moment en het feit dat wachtkamers geen ruimte bieden voor privacy en een goed gesprek. Organisatie-empowerment Empowerment op organisatieniveau omvat zowel processen die individuen in staat stellen hun invloed binnen organisaties te vergroten, als de inspanningen om beleid en besluitvorming op maatschappelijk niveau te beïnvloeden (Israel et al. 1994). Dit niveau van empowerment wordt door kinderen zelden behaald; kinderen worden hoogst zelden in staat gesteld in dialoog te gaan met beleidsmakers of politici, waarbij een significante en blijvende verandering een reële optie is. 50 Zo ook in dit project. De deelnemende kinderen konden hun stem laten horen, activiteiten en interventies ontplooien en vaardigheden ontwikkelen, zowel individueel als in en met de groep. Zoals Cairns (2006) echter terecht opmerkt, kan vanuit het gezichtspunt van alle kinderen [met diabetes, of

50

Mogelijk is de ‘Concerned for Working Children’ een ngo in India hierop een uitzondering. Deze organisatie heeft kinderen gesteund in het opzetten van eigen kleinschalige organisaties die verbonden zijn met formele overheidsorganisaties.

223


07-07-2009 23:26:23

Hoofdstuk 9

zelfs alle kinderen met een chronische aandoening] een participatieve benadering alleen het individuele recht om gehoord te worden promoten als het overgenomen en geëffectueerd wordt door instituten waarmee kinderen in contact komen of wensen te komen. En ook Lansdown (2006) stelt: ‘Ultimately, children need access to sources of political power. Without it, opportunities for their voices to make a difference will never be realised […]’ (ibid:143). Hoewel transformatie op sociaal en politiek niveau met dit project niet was beoogd en het tijdsbestek van de evaluatie daartoe te beperkt was, bieden de resultaten ervan wel handvatten voor het bevragen van bestaande instituties en regelgeving. Wederom is aangetoond dat kinderen kunnen en willen participeren en (hoe zij) een waardevolle bijdrage kunnen leveren aan het verbeteren van de zorg. Een belangrijke voorwaarde hiervoor is echter dat kinderen zich kunnen organiseren, zoals tijdelijk het geval was in dit onderzoeksproject, en over faciliteiten beschikken, als: informatiebronnen, een ruimte, een communicatienetwerk en faciliterende, niet been veroordelende volwassenen. Patiëntenverenigingen bieden kinderen steeds vaker een platform, maar zijn niettemin nog sterk volwassen-georiënteerd en voldoen daarmee niet aan alle voorwaarden. En instituties als cliëntenraden in ziekenhuizen en het in april 2007 opgerichte Centrum Klantervaring Zorg bieden kinderen zelfs geen forum, laat staan dat zij de toegankelijkheid van informatie voor kinderen faciliteren. Op de vraag aan het Centrum Klantervaring of ze ook ervaringen van kinderen gaan opnemen in hun bestand, was de reactie: ‘De meeste meetinstrumenten die we tot nu hebben ontwikkeld, zijn bedoeld voor volwassen zorggebruikers (18 jaar en ouder) en/of hun vertegenwoordigers […].’ Direct gevolgd door de vraag: ‘Heeft u zelf ervaring met het afnemen van interviews of schriftelijke vragenlijsten bij kinderen?’ Onder andere dit gebrek aan ervaring en aan meetinstrumenten, maar ook het maatschappelijk dominante kindbeeld waarin kwetsbaarheid en afhankelijkheid voorop staan, maakt dat participatie van kinderen in formele structuren nog een lange weg te gaan heeft. Overigens waarschuwt Lansdown (2006) dat het ondersteunen van individuele en collectieve empowerment van kinderen voorwaarde is voor empowerment op politiek niveau. Indien hier onvoldoende steun aan wordt verleend raken de belangen en doelen van kinderen ondergesneeuwd onder de doelen en belangen van organisaties, waardoor participatie niet leidt tot een uitdaging maar tot een replicatie van bestaande structuren.

224


07-07-2009 23:26:23


9.3

Nieuwe inzichten en producten

In Nederland is geen gebrek aan voorlichtingsmateriaal voor kinderen met diabetes. Integendeel, er is door volwassenen veel materiaal voor kinderen ontwikkeld: van puur educatieve boeken tot fictieboeken, informatiefolders, films en spelletjes. Veelal stimuleert het materiaal kinderen om volgens het medische perspectief te denken, het belang van deze kennis in te zien en er (beter) naar te handelen. De kinderen, die allemaal wel één of meerdere van deze producten bezitten, gaven echter aan zichzelf en het leven dat zij leiden niet altijd te herkennen in dit materiaal. Het werd beschreven als kinderachtig,51 ‘dom en saai’ en ‘zeker niet geschikt om aan je vrienden te laten zien’. Niet alleen ontbreekt vanuit hun optiek informatie over het ‘echte leven’, maar ook hoe andere kinderen met hun ziekte omgaan in het leven van alledag. In antwoord op het onbegrip dat zij ervaren in hun omgeving, maar ook van behandelaars, besloten zij eigen voorlichtingsmateriaal te ontwikkelen: een rap, een film en een boek. Zij wilden mensen inzicht geven in het ziektebeeld en de behandeling, maar vooral hoe het is om met de ziekte te leven. Een belangrijke vereiste was bovendien dat het nieuwe materiaal leuk is. Dat wil zeggen stoer, spannend en spraakmakend, iets waar je trots op kunt zijn en dicht staat bij hun eigen ervaringen en beleving. Andere kinderen met diabetes zouden zich in het materiaal moeten kunnen, maar ook willen herkennen en zich gesteund voelen in het leven met de ziekte. Het boek ‘Meet, weet, spuit, vreet. Onze geheimen over diabetes’ (zie bijlage 3) dat zij grotendeels zelf hebben geschreven, wijkt van de ontwikkelde producten het meeste af van bestaand voorlichtingsmateriaal. Alle thema’s uit het boek zijn door kinderen zelf verzonnen en ingevuld. Veelal door zelf ervaringsstukjes te schrijven en daar waar dat niet mogelijk was, door anderen te interviewen. Slechts wanneer een thema niet voldoende door henzelf uitgewerkt kon worden, heb ik de tekst aangevuld met interviewmateriaal dat ik in het kader van het onderzoek heb verkregen van andere kinderen. In het boek domineren de beleving en ervaringen van kinderen: de medische kennis staat letterlijk aan de zijlijn. Hoewel van kinderen vaak gezegd wordt dat ze niet nadenken over de toekomst heeft de toekomst meerdere keren een plaats in het boek gekregen; in een interview

51

Dit is mede een gevolg van het feit dat veel voorlichtingsmateriaal is ontwikkeld voor jonge kinderen en niet voor 10- tot 12-jarigen.

225


07-07-2009 23:26:23

Hoofdstuk 9

over zwangerschap en bevallen, maar ook in interviews over de studententijd, bijbaantjes en relaties. Het zijn thema’s die zelden geadresseerd worden in voorlichtings-materiaal voor 8tot12-jarigen, noch met deze leeftijdsgroep besproken worden in het poliklinische consult. Het boek is negatiever van toon dan gebruikelijk voor voorlichtingsmateriaal, volgens sommige ouders zelfs te negatief (zie paragraaf 4.1). Het boek laat niet alleen zien dat je met diabetes goed kunt leven, maar ook de vele nadelen en problemen die kinderen ervaren. Kinderen wilden graag dat deze negatieve aspecten in het boek aan bod kwamen, omdat deze deel uitmaken van hun leven, maar ook omdat ze graag meer erkenning willen voor deze aspecten. Het boek doorbreekt het gebruikelijke eenrichtingsverkeer; het is niet alleen gericht op de ‘patiënt’ en zijn directe omgeving, zoals gebruikelijk is bij medische voorlichting, maar ook op behandelaars. Zij kunnen lezen wat het kindperspectief is op diabetes en de behandeling ervan en deze kennis gebruiken om de behandeling beter af te stemmen op de beleving en leefwereld van kinderen. Bovendien worden zij in het hoofdstuk ‘Dokters enzo’ direct door de kinderen aangesproken. In dit hoofdstuk vertellen kinderen wat dokters juist wel en juist niet moeten doen. Ook in de rap worden dokters geadresseerd (zie bijlage 4). De rap, van oorsprong een protestsong, bood kinderen de kans om kort maar krachtig een boodschap over te brengen aan een breed publiek. De vorm staat een mate van directheid en brutaliteit toe, zoals in zinnen als ‘dokter zet je oren meer open’, die niet of moeilijk via een andere communicatievorm geuit kan worden. De bruikbaarheid van de rap is af te lezen uit het feit dat veel kinderen de rap niet alleen aan hun directe omgeving vertoond hebben, maar ook spontaan in hun klas hebben laten zien. Het nieuwe product, met een eigentijds karakter, gaf kinderen moed en energie om wederom het gesprek aan te gaan over wat diabetes is en hoe de ziekte relateert aan hun dagelijks leven en sociale contacten. Een ander voordeel van een rap als middel om een boodschap over te brengen is dat het volwassenen uitnodigt om een wereld te betreden die veelal meer tot jongeren behoort. Niet alle ouders waren daar even enthousiast over. Enkele ouders gaven aan moeite te hebben met de verstaanbaarheid en de snelheid van de tekst. Voor andere ouders werkte dat juist als een confronterende eyeopener om zich te realiseren dat de leefwereld van kinderen anders is en dat volwassenen moeite moeten doen om deze leefwereld te betreden. En net als het boek doorbreekt de rap, zowel door de inhoud als de vorm, het eenrichtingsverkeer dat bestaand voorlichtingsmateriaal kenmerkt. De rolverdeling in de 226


07-07-2009 23:26:23


voorlichtingsfilm die aan de rap voorafgaat is echter klassiek te noemen, dat wil zeggen dat behandelaars de ‘werkelijke voorlichting’ geven en kinderen vooral optreden als illustratie van dat verhaal. Al met al kan geconcludeerd worden dat de producten, zowel door het proces als door de vorm, functionele intermediairs kunnen zijn voor het in specifieke situaties overbruggen van de machtsongelijkheid tussen kinderen, behandelaars en andere volwassenen. Ze roepen respect en empathie op voor de inzichten, kennis en ervaring van kinderen en doorbreken het top-downeenrichtingsverkeer dat medische voorlichting doorgaans typeert. Het doorbreken van het eenrichtingsverkeer biedt kansen om de trialoog tussen kinderen, ouders en behandelaars te verbeteren, maar ook om de behandeling beter af te stemmen op het leven van alledag, het leven zoals kinderen met diabetes dat ervaren, zelf vorm geven en willen geven. Een belangrijk voordeel van participatief actieonderzoek voor mij als onderzoeker, is dat het project de gelegenheid bood om kinderen over langere tijd te volgen, in verschillende situaties en contexten. De continue dialoog tussen mij en de kinderen leerde mij veel over hoe kinderen denken over hun diabetes en de behandeling ervan, maar ook hoe ze ermee leven en wat hun wensen zijn. Veel is ook geleerd van de non-verbale dialoog, het samen zijn en het samen werken – lunchen, een ijsje eten, te laat komen, dingen vergeten, verkeerd doen etc. Het bood kansen om heel dicht bij de beleving en levenswereld van kinderen te komen; het leidde niet alleen tot nieuwe data, maar ook tot doorleefde data. De impact van ‘even je bloedsuiker prikken’, ‘het niet vanzelfsprekend mee kunnen doen aan activiteiten en festiviteiten’ en ‘domme vragen uit de omgeving’, werden voor mij pas echt invoelbaar toen ik samen met de kinderen in deze situaties verzeild raakte. Door als onderzoeker zelf deel uit te maken van een veranderingsproces heb ik niet alleen veel kunnen leren over de leefwereld van kinderen (hoofdstuk 4 en 5), maar ook over de (sociaal-cultureel geconstrueerde) relatie tussen volwassenen en kinderen (hoofdstuk 8).

9.4


Het innovatieve karakter van het project – het vertrekken vanuit de kennis, kunde en (probleem)evaring van kinderen – is lonend geweest in termen van empowerment, kennis en producten. Kinderen hebben hun stem niet alleen kunnen laten horen, maar ook verder kunnen ontwikkelen. Zowel het onderzoeksproject zelf als de resultaten nodigen 227


07-07-2009 23:26:24

Hoofdstuk 9

behandelaars, ouders, voorlichters en beleidsmakers uit om te reflecteren op de kennis, kunde en (probleem)ervaringen van kinderen, en op hun positie in de behandeling. En hoewel niet gezegd kan worden dat het project heeft geleid tot het beter naleven van de behandeling, kan wel gesteld worden dat de voorwaarden daartoe zijn vergroot. Dat wil zeggen dat kinderen, ouders en behandelaars meer inzicht hebben gekregen in hoe kinderen met diabetes leefregels ervaren en toe kunnen en willen passen in hun eigen leefomgeving en welke factoren negatief van invloed zijn op hun kwaliteit van leven. Juist deze kennis ontbreekt in medische tekstboeken en ook in de spreekkamer komt het, door toedoen van alle betrokken partijen, onvoldoende aan bod. De producten en opgedane kennis en ervaring sterkt kinderen in het vertellen van hun verhaal, waardoor ze zich beter kunnen wapenen tegen confrontaties met de omgeving en het onbegrip omgebogen kan worden tot de door de kinderen zo gewenste steun. Een belangrijk voordeel voor de onderzoeker is dat de verkregen data niet alleen rijk zijn, maar ook doorleefd. De penetratie van het ziektebeeld in het dagelijkse leven van kinderen en hoe zij daar op reageren kon ik alleen begrijpen door zoveel tijd met ze door te brengen. Sociale wetenschappers verbinden zich zelden aan een veranderingsproces. Door als onderzoeker echter zelf deel uit te maken van een veranderingsproces valt veel te leren, in dit geval over de leefwereld van kinderen en de (sociaal-cultureel geconstrueerde) relatie tussen volwassenen en kinderen. Met recht lijkt dan ook geconcludeerd te kunnen worden dat de participatieve benadering een creatieve werkwijze is voor het construeren van nieuwe kennis. Maar, heb ik nu als onderzoeker vooral geparticipeerd in het project van de kinderen of heb ik de kinderen toegestaan deel te nemen in een door mij en de subsidiegever uitgestippeld traject? Beide vragen zijn met ‘ja’ te beantwoorden. Met het formuleren van het kernprobleem en het bedenken van de oplossing hebben kinderen de richting van het project bepaald. De door hen in de pilotstudie geuite wensen – gehoord worden, aandacht voor de problemen die zij ervaren in het dagelijkse leven en kennis en ervaring met elkaar kunnen delen – zijn gerealiseerd in het onderzoeksproces en de producten. Het eigendom van de onderzoeksresultaten én van de producten is echter niet bij kinderen terechtgekomen. De verantwoordelijkheid van het onderzoeksproces lag bij mij en de begeleidingscommissie; de financiering van het project stond immers op onze naam en op naam van de instituten waar wij deel van uitmaken. Door deze constructie zijn de onderzoeksresultaten eigendom geworden van volwassenen. Ditzelfde geldt voor de in het 228


07-07-2009 23:26:24


project ontwikkelde producten. De randvoorwaarden voor de dvd en het boek zijn gecreëerd door o.a. de Stichting Artsen voor Kinderen, het Diabetesfonds en het St. Lucas Andreas Ziekenhuis. Deze partijen hebben mede en soms geheel het eigenaarschap verworven van de door de kinderen bedachte en mede ontwikkelde interventies. In de dagelijkse praktijk zijn kinderen echter de eigenaar. Zij kunnen de producten, die een reflectie zijn van hun wensen en praktijken, ter hand nemen en inzetten wanneer het hen goeddunkt. Met de producten hebben zij, maar ook ik als onderzoeker, transformatiemiddelen in handen gekregen. Voorgaande suggereert dat het project heeft geleid tot een win-winsituatie voor kinderen en volwassenen, in plaats van, wat vaak gevreesd wordt, een situatie waarin volwassenen macht inleveren en kinderen macht winnen of een project waarin voor kinderen eigenlijk niets te winnen viel. Dit win-winverhaal geldt vooralsnog vooral voor de korte termijn. Voor de lange termijn is het van belang dat praktijken en instituten bereid zijn de toegang tot bronnen, maar ook voorschriften, regelgeving en beleid willen aanpassen zodat de perspectieven van kinderen een vaste plaats krijgen in het medische curriculum, handboeken en medische congressen, maar ook toegang krijgen tot de structurering van zorgprocessen. Een kindercollectief zou in dat veranderingsproces een belangrijke rol kunnen spelen. Het is het collectief dat kinderen in dit onderzoek transformatiekracht verschafte; het verschafte hen een organisatievorm, middelen en een netwerk, maar ook moed om zaken aan de orde te stellen die ze als individu niet kunnen bereiken. Alleen wanneer kinderen de kans krijgen om zich te organiseren en uiten in een collectief en formele structuren daadwerkelijk hun beleid en praktijken willen aanpassen aan de behoeften van kinderen, kan een situatie ontstaan waarin kinderen en volwassenen optimaal kunnen leren van elkaars kennis en ervaring. Tot die tijd zijn kinderen binnen formele structuren afhankelijk van welwillende volwassenen; van volwassenen die het kindperspectief willen horen, maar ook willen en kunnen faciliteren tegen bestaande structuren en praktijken in.

229


07-07-2009 23:26:24

230


07-07-2009 23:26:24

DISCUSSIE EN CONCLUSIE Hoofdstuk 10


07-07-2009 23:26:24

Hoofdstuk 10

Discussie en conclusie Ik ben aan dit proefschrift en het onderliggende participatieve actieonderzoek met kinderen met diabetes begonnen vanuit de gedachte dat zij willen en kunnen participeren en dat hun participatie zowel de kwaliteit van zorg als de kwaliteit van het onderzoek ten goede komt. Wat is er achteraf bezien van deze aannamen overeind gebleven en wat leren de resultaten van het onderzoek over het participatiediscours zelf – dat zijn de twee centrale vragen voor de conclusie van dit proefschrift. Is kindparticipatie in onderzoek en in de medische setting daadwerkelijk waardevol en nodig gebleken? Of moet ik achteraf constateren dat ik net als velen voor mij kritiekloos ben uitgegaan van het goede van participatie en is het hoog tijd om het op hol geslagen participatievirus een halt toe te roepen, zoals Van Trappenburg (2008), in andere bewoordingen, bepleit in haar recent verschenen boek met de veelzeggende titel: ‘Genoeg is genoeg. Over gezondheidszorg en democratie’. Zij stelt daarin dat meer patiëntenparticipatie niet ten goede komt aan de patiënt. Op illustratieve wijze laat zij zien hoeveel tijd participatie vergt van vaak toch al drukke patiënten. Nog niet zo lang geleden waren patiënten gevrijwaard van maatschappelijke verplichtingen. Tegenwoordig moeten ze, naast de normale verplichtingen van gezonde burgers, actief participeren in de eigen behandeling, meepraten over het behandelbeleid, richtlijnen, verzekeringspakketten, in en zelfs óver onderzoek. Daarnaast wijst Van Trappenburg op het feit dat patiëntenparticipatie bijdraagt aan een toename van de toch al immense bureaucratie in de zorg. Ook Mol uit twijfels bij de rol die patiënten tegenwoordig krijgen, maar ook zelf opeisen. Zij vergelijkt in haar boek getiteld ‘De logica van het zorgen. Actieve patiënten en de grenzen van het kiezen’ (2006) de ‘logica van het kiezen’ met de ‘logica van het zorgen’. De logica van het kiezen maakt degene die kiest verantwoordelijk, aldus Mol, terwijl de ‘logica van het zorgen’ geen schuld oplegt, maar om taaiheid vraagt. De ‘logica van het zorgen’ zou daardoor beter afgestemd zijn op het vicieuze leven in morele onzekerheid en op het alledaagse leven met een ziekte (ibid:105106). Hoewel de ‘logica van het kiezen’ niet één op één te vertalen is met het begrip participatie, al was het maar omdat het te vaak gedegradeerd wordt tot ‘u vraagt, wij draaien’ en het begrip participatie een grotere gelaagdheid kent, zijn de argumenten van Mol – het opleggen van schuld en de waarde van ‘zorgen voor’ – van belang voor het bevragen van het participatievirus in de gezondheidszorg. Weegt de gevraagde investering van alle partijen – kinderen, ouders, behandelaars, ZonMw en ik als onderzoeker – op tegen de positieve en negatieve effecten van kindparticipatie in de diabeteszorg en in onderzoek? Kunnen we wellicht, of misschien zelfs beter, volstaan 232


07-07-2009 23:26:24

Discussie en conclusie

met het huidige niveau van participatie? Een niveau dat, in het geval van kinderen met diabetes van dit onderzoeksproject, binnen de muren van het ziekenhuis getypeerd lijkt te kunnen worden als een ‘ouderwets’ zorgen voor en uitnodigingen die beperkt blijven tot tokenisme, oftewel als schijnparticipatie? Is het beter om weer onderzoek te doen óver kinderen in plaats van mét kinderen, waarbij we ouders en andere betrokken volwassenen als proxy accepteren? Op basis van de resultaten van het onderzoek is het niet moeilijk om het belang van participatie zichtbaar te maken en ik pleit dus ook zeker niet voor opheffing of tijdelijke stopzetting van een actief participatiebeleid. Wel pleit ik ervoor om kritisch te zijn over het fundament van het participatiediscours. Zoals het woord integratie suggereert dat er een samenleving is waar bepaalde immigranten geen deel van uitmaken (Schinkel 2008), zo suggereert het begrip participatie dat er praktijken bestaan waar bepaalde groepen geen of onvoldoende deel van uit kunnen maken, maar dat wel zouden moeten kunnen. Of vanuit een meer radicale visie op participatie: dat bepaalde groepen in staat gesteld moeten worden om praktijken te confronteren en zonodig omver te werpen. Zowel de milde als de radicale denkwijze over participatie veronderstellen een breuk waarin partijen tegenover elkaar geplaatst worden – een achtergestelde groep versus een praktijk met één of meerdere dominante partijen – , terwijl deze breuk in dat proces zelf geconstrueerd wordt. Ze ontkennen dat deze groepen, in dit geval kinderen, al onderdeel zijn van die praktijk en suggereert dat sommige groepen machtig zijn en anderen niet. Ik moet toegeven dat deze dichotome denkwijze mijn denken en handelen in het begin van dit onderzoeksproject sterk heeft beïnvloed. En ook nu nog is het moeilijk om er los van te komen, omdat het dichotome denken zo inherent verbonden is met het concept participatie. In het geval van kindparticipatie wordt deze denkwijze bovendien gevoed door het dichotome denken van volwassenen over kinderen als zijnde ‘nog niet competent’ en kwetsbaar. Door in dit onderzoek een Foucauldiaans perspectief te hanteren – waarin macht niet als bezit wordt beschouwd maar als een relationeel fenomeen – en mijn doelstelling om de agency van kinderen te analyseren in relatie tot de context waarin deze zich voordoet, werd mijn beeld echter gaandeweg het onderzoekstraject genuanceerder. Deze meer genuanceerde visie bracht aan het licht dat wanneer wordt vastgehouden aan de breuk die het participatiediscours uitnodigt, maar ook creëert, de complexiteit van praktijken wordt miskend en belangrijke inzichten worden gemist. In dit onderzoek: de macht, onmacht en kwetsbaarheid van zowel kinderen áls behandelaars.

233


07-07-2009 23:26:24

Hoofdstuk 10

De ‘integrale benaderingswijze van participatie’, die ik op basis van mijn onderzoeksbevindingen hier wil presenteren, betekent dat de vraag ‘of kinderen willen en kunnen participeren in de diabeteszorg’ geen goede vraag is. De vraag is: ‘hoe participeren kinderen in de diabeteszorg’. Centraal uitgangspunt is dat de betreffende groep reeds deel uitmaakt van de te onderzoeken praktijk. Een tweede uitgangspunt, dat hieruit volgt, is dat het de taak van de onderzoeker is om een analyse te maken van de (onderliggende) processen en structuren die relaties vormgeven en kleuren en hoe mensen daar zelf actief deel van uitmaken. Specifiek voor de gezondheidszorg betekent deze benaderingswijze dat patiëntenparticipatie binnen de (poli)klinische setting alleen goed onderzocht kan worden als het dagelijks leven van patiënten daarbij wordt betrokken. Alleen dan is het mogelijk om bestaande vormen en wensen van participatie te verklaren en wordt de logica ervan zichtbaar. Slechts wanneer deze stappen gevolgd zijn kan beoordeeld worden of het wenselijk is om de participatie van bepaalde groepen te bevorderen, hoe dat het best gedaan kan worden en met welk doel. De conclusie kan zijn dat bepaalde groepen van extra middelen of kansen voorzien moeten worden, eerst of vooral beleidsmatige of organisatorische voorwaarden en kansen gecreëerd moeten worden, of dat beide wegen naast of na elkaar bewandeld moeten worden. In onderstaande paragraaf laat ik zien wat een integrale benadering van participatie leert over de onderlinge relaties in de diabeteszorg en specifiek de participatie van kinderen daarin. Hoe participeren kinderen in de (alledaagse) zorg voor diabetes? In hoofdstuk 5 heb ik laten zien dat kinderen met diabetes het leeuwendeel van de behandeling, buiten het zicht van behandelaars, zelf uitvoeren. Zij beschrijven deze handelingen analoog aan het werk van een dokter (Dedding et al. 2004). Niet verwonderlijk, want zij injecteren zichzelf met insuline, observeren hun lichaam, meten hun bloedsuikerwaarden, interpreteren deze waarden en ondernemen al dan niet in overleg met anderen actie. De kunst die van kinderen en ouders gevraagd wordt, is om 24 uur per dag een balans te vinden tussen beweging, voeding en insuline. Een balans die onder invloed van activiteiten als sport, grote en kleine feestjes, visite, uitslapen, maar ook zaken als ziekte, emotionele spanningen, mooi weer of juist slecht weer en dus binnen of buiten spelen, continu bijgesteld moet worden. Deze continue bijstelling is nodig om acute complicaties als een hypo- of hyperglykemie52 te voorkomen, maar ook om het risico op complicaties op de langere termijn te verkleinen, waaronder harten vaatlijden en blindheid. 52

Respectievelijk een te laag of te hoog bloedsuikergehalte.

234


07-07-2009 23:26:25


Deze ernstige complicaties op de lange termijn zijn het beste te bestrijden door een scherpe instelling van de bloedsuikerwaarde, zo heeft een randomized controlled trial in de jaren ’90 aangetoond (DCCT 1994). Deze kennis heeft in combinatie met de opkomst van thuistechnologie ertoe geleid dat de norm voor wat een goede balans is, verschoven is van een bloedsuikerwaarde minder dan 10, naar 7. En liever nog iets lager. Deze verschuiving van de norm betekent meer werk voor behandelaars, maar ook voor patiënten. Beiden moeten harder werken om de norm te kunnen behalen en dan nog blijkt het in de praktijk vaak niet te lukken (Aanstoot 1998, Aanstoot et al. 2003, Gale 2005). Een tweede schaduwzijde van een scherpere controle is dat het de kans op hypo’s vergroot, een te laag bloedsuikergehalte waarbij mensen het bewustzijn kunnen verliezen. Daarbij gaat het niet alleen om het daadwerkelijk ontstaan van een hypo, maar ook om de angst op een hypo en de vervelende consequenties die dat met zich mee kan brengen voor de persoon zelf en zijn omgeving. De angst voor hypo’s en consequenties daarvan maakt dat veel kinderen en volwassenen er in de praktijk voor kiezen om niet te scherp aan de medisch gedefinieerde norm vast te houden (cf. Rajaram 1997, Mol & Law 2004). Een derde schaduwzijde van een scherpere controle is een verlies van controle over het dagelijkse leven en de mate waarin het mogelijk is normaal te kunnen zijn: de scherpere controle vereist zowel van kinderen als van ouders dat zij veelvuldig aan de ziekte denken en op basis daarvan handelen, waardoor activiteiten, sociale relaties en het ‘als ieder ander zijn’ meer dan vroeger onder druk komt te staan. Kinderen, maar zo suggereert hoofdstuk 8, ook volwassenen met diabetes, kunnen en willen medischtechnische doelen niet meerdere malen per dag voorrang verlenen. De participatie van mensen met diabetes is dus niet alleen groot, maar neemt ook veelvuldig een andere vorm aan dan behandelaars voorstaan. Onder invloed van strengere normen, maar ook door de komst van innovatieve thuistechnologie en nieuwe voedingsrichtlijnen is het ziekenwerk – het werk dat zieke mensen verzetten in de omgang met de ziekte en de behandeling ervan – in de loop der jaren in omvang toegenomen en complexer geworden. Daar waar patiënten vroeger eens in de paar maanden naar het ziekenhuis gingen om hun bloedsuikerwaarde te laten meten, maakt de makkelijk meeneembare thuisbloedsuikermeter het mogelijk, en dus ‘noodzakelijk’, dat patiënten meerdere malen per dag zelf hun bloedsuikerwaarde meten en daarop anticiperen. Een insulinepomp geeft om de paar minuten via een slangetje automatisch kleine beetjes insuline af aan het lichaam en bespaart patiënten veel en als vervelend ervaren werk, omdat zij de insuline niet meer zelf hoeven te injecteren. De belofte dat een insulinepomp leidt tot een betere instelling van de bloedsuikerwaarde en 235


07-07-2009 23:26:25

Hoofdstuk 10

tevens mensen de mogelijkheid biedt om een flexibeler leven te leiden, maakt echter dat mensen met een insulinepomp vaker aan hun diabetes moeten denken en handelen dan mensen die ‘ouderwets’ zelf insuline spuiten. Deze beloften worden gepromoot door de farmaceutische industrie en behandelaars, maar zijn ook besloten in de technologie zelf; zij reizen als het ware met de pomp mee (cf. van der Geest 1994). De paradox die zich hier voordoet is dat recente technologische ontwikkelingen niet hebben geleid tot minder ziekenwerk, maar tot meer ziekenwerk. En dat de zoektocht naar een scherpere controle enerzijds leidt tot een betere controle van het ziektebeeld, maar tegelijkertijd ook een verlies aan controle met zich meebrengt; soms van de bloedsuikerwaarde (doordat de kans op hypo’s toeneemt), maar vooral van het normale dagelijkse leven zoals mensen dat graag willen leiden. Een derde paradox in de ontwikkelingen in de diabeteszorg van de afgelopen decennia betreft de zogenoemde afschaffing van het diabetesdieet. In plaats van een dieet waarin suiker zoveel mogelijk wordt vermeden, is het tegenwoordig aan de patiënt zelf om 24 uur per dag een balans te vinden tussen voeding, beweging en insuline. Dit balanceren brengt veel onzichtbaar ziekenwerk met zich mee. Ten eerste ingewikkeld rekenwerk om te bepalen met hoeveel insuline het voedsel op dat specifieke moment gecompenseerd moet worden. Ten tweede het continu maken van afwegingen en keuzes tussen sociaal-emotionele en lichamelijke behoeften en de vereisten van de behandeling. Behoeften moeten immers altijd gecompenseerd of gecorrigeerd worden. En ten derde veelvuldig en als vervelend ervaren legitimatiewerk. In tegenstelling tot het ouderwetse dieet geniet het nieuwe balanceerverhaal nog nauwelijks bekendheid bij het grote publiek. Mede gevoed door de nog veel gebruikte term ‘suikerziekte’ blijven mensen vasthouden aan het idee dat iemand met diabetes geen suiker mag. Bovendien is het balanceerverhaal moeilijk uit te leggen: het betekent dat je door een complex van factoren de ene keer wel iets kunt eten en de andere keer beter kunt wachten of overslaan. Kinderen zijn in relatie tot dit gebrek aan kennis, in vergelijking tot volwassenen met diabetes, extra in het nadeel, omdat zij niet alleen moeten strijden tegen de hardnekkige verkeerde beeldvorming rondom het ziektebeeld, maar ook tegen het beeld van het nog niet competente kind en dat volwassenen het per definitie beter weten. Dit heeft tot gevolg dat zij zich door hun omgeving onvoldoende gesteund voelen in het uitvoeren van het in de praktijk als zwaar ervaren behandelregiem, maar veelal ook de moed hebben opgegeven om uitleg of weerwoord te geven. Het merendeel van de onderzochte kinderen wenst deel te nemen aan de besluitvorming in de spreekkamer en beoordeelt zichzelf als voldoende capabel om dat te kunnen. Maar, 236


07-07-2009 23:26:25


zo benadrukken ze, niet altijd en niet ten koste van alles. Hun wensen, zo blijkt uit hoofdstuk 6, zijn niet direct gebonden aan de duur van het ziektebeeld, leeftijd, geslacht of sociaal-culturele achtergrond, maar zijn bovenal individueel en situationeel bepaald. Ze zijn afhankelijk van hun betrokkenheid bij het onderwerp, het moment en de context, maar ook van onderlinge machts- en afhankelijkheidsrelaties en de mate waarin die ingekleurd en bepaald worden door volwassenen. Kinderen leren al jong dat zij stil moeten zijn als volwassenen praten en dat volwassenen denken het beter te weten, zeker in een formele setting als een ziekenhuis. Door de chroniciteit van de aandoening, de dagelijkse omgang met het ziektebeeld en hun kennis over hun lichaam dat zich zo moeilijk laat controleren in het leven van alledag, weten zij echter ook dat dit niet altijd waar is. In ieder geval niet vanuit hun perspectief. Enerzijds versterkt deze kennis de behoefte om het eigen perspectief en het eigen gelijk in te willen brengen, anderzijds verzwakt het de wens, omdat het toch geen zin lijkt te hebben. Velen hebben door opeenvolgende confrontaties in de praktijk geleerd hun wensen en doelen via indirecte wegen te bereiken: via demonstratief zwijgen, een nabije volwassene die hun stem wil verwoorden of door gebruik te maken van hun in de praktijk grote vrijheid om in hun dagelijkse leven toch te kunnen handelen op basis van hun eigen ideeën en wensen (zie hoofdstuk 7). Toch bieden deze indirecte wegen en strategieën slechts in beperkte mate een oplossing: hun behoefte aan emotionele steun en erkenning wordt er niet door gedekt. Niet voor het werk dat zij verzetten, maar ook niet voor de problemen die ze ervaren in het leven van alledag. En doordat behandelvoorschriften onvoldoende worden aangepast aan hun leefwereld en leefomgeving staan zij in feite alleen voor het maken van de vertaalslag van medische voorschriften naar het complexe leven van alledag. Dit door kinderen ervaren gebrek aan steun en erkenning dient echter niet gelezen te worden als een opzettelijke onthouding van behandelaars of ouders; eerder is het een gevolg van een complex van factoren: 1.

De therapeutische plot In de diabeteszorg hebben kinderen, ouders, behandelaars en andere partijen als de farmaceutische industrie en het Diabetesfonds, gezamenlijk een plot geproduceerd die getypeerd wordt door de frase ‘met diabetes is goed te leven’ of, in de woorden van de kinderen. ‘ik kan alles’. Deze alom vertegenwoordigde en dwingende positieve plot, zo illustreert hoofdstuk 4, geeft alle betrokkenen weinig ruimte voor het uiten van negatieve ervaringen en gevoelens, maar ook voor het willen en kunnen horen ervan. 237


07-07-2009 23:26:25

Hoofdstuk 10

2.

De onzichtbaarheid van het ziekenwerk Een tweede verklaring voor het door de kinderen ervaren gebrek aan steun en erkenning is de reeds hierboven, en in hoofdstuk 5 uitgebreider beschreven onzichtbaarheid van een groot deel van het ziekenwerk. Enerzijds onzichtbaar omdat het werk zich grotendeels in het hoofd van kinderen afspeelt, anderzijds onzichtbaar omdat nieuwe thuistechnologie, versterkt door de wijze waarop het in de markt gezet wordt, suggereert dat het vereiste ziekenwerk nauwelijks meer noemenswaardig is. Advertenties, maar veelal ook behandelaars, reduceren het meten of spuiten tot één druk op de knop, zonder voldoende rekenschap te geven van het werk dat mensen vooraf en naderhand verzetten. Werk dat onder andere bestaat uit het onderbreken van (sociale) activiteiten, creëren van de juiste omstandigheden, anticiperen op een eventuele goede of slechte uitkomst, het verwerken van gevoelens van frustratie of zorgen, het anticiperen op nog een extra spuit of meting en het weer oppakken van de draad van voor de onderbreking.

3.

De wijze waarop het poliklinische consult verloopt en aangestuurd wordt De medische bureaucratische setting, zo illustreert hoofdstuk 6, disciplineert alle spelers – kinderen, ouders en behandelaars – om zich bezig te houden met het object, de controle van de bloedsuikerwaarde, in plaats van het leven met de ziekte. Tevens blijkt uit ditzelfde hoofdstuk dat de top-down en ongewild moralistische benadering van veel consulten er toe leidt dat kinderen zich onvoldoende uitgenodigd voelen om hun persoonlijke ervaringen en zorgen te delen. Hoogst zelden bieden zij behandelaars spontaan inzicht in hun wensen en ervaringen. Hoofdstuk 7 illustreert dat ook wanneer kinderen deze informatie wel delen, de hoge waardering voor professionele, via wetenschap verkregen kennis en het meten van ‘objectieve’ waarden er toe leidt dat hun ervaringskennis nauwelijks een plaats kan veroveren binnen de diabeteszorg. Bovendien draagt de ongelijke waardering van kennis er toe bij dat het handelen en denken van behandelaars vooral aangestuurd wordt door de toekomst met zijn dreigende complicaties en minder door het heden en de problemen die kinderen daarin ondervinden.

4.

Het kindbeeld Een laatste verklaring voor het door kinderen ervaren gebrek aan steun en erkenning komt voort uit de sociaal-culturele constructie van wat een kind is en kan, beter gezegd: niet kan en niet hoeft. Zorgen en werken, zo toont hoofdstuk 8, zijn voor

238


07-07-2009 23:26:25


later en, zo is veelal de gedachte, zouden geen onderdeel uit (moeten) maken van de kindertijd. Het zijn volwassenen die werken, zorgen en zorgen hebben en kinderen die spelen. Gehoord worden is voor kinderen met diabetes in de spreekkamer, maar ook daarbuiten, dus zeker niet vanzelfsprekend; eerder het tegendeel is waar, zo getuigen hun verhalen. Kinderen willen echter niet alleen gehoord worden, maar ook serieus genomen worden. Zij willen invloed kunnen uitoefenen op behandelvoorschriften als deze niet stroken met hoe zij kunnen, maar ook (willen) leven en op de wijze waarop de zorg en bijbehorende voorlichting is georganiseerd en wordt overgedragen. Daarnaast willen kinderen kennis en ervaring met elkaar delen. Velen hebben behoefte om van elkaar te kunnen leren, vooral op het gebied van de dagelijkse omgang met het ziektebeeld en de behandeling ervan. Een vakgebied waar behandelaars minder sterk in zijn. En soms willen ze met rust gelaten worden, omdat ze de continue aandacht en vereisten die de behandeling stelt even niet kunnen opbrengen of omdat op dat moment andere kwesties of problemen om voorrang vragen. Buiten het feit dat kinderen met diabetes geen keuze hebben en per definitie onderdeel uitmaken van de praktijk, spreekt uit hun verhalen dus een emotionele en een praktische behoefte aan meer ruimte en erkenning voor hun inbreng. Zij willen, mede afhankelijk van de situatie en het moment: (1) een keuze hebben in de vorm en het niveau van participatie, (2) zichtbaar begrip en waardering voor hun inbreng, (3) dat hun inbreng niet alleen wordt meegewogen, maar ook daadwerkelijk invloed heeft, (4) dat hun inbreng niet beperkt blijft tot de relatie met behandelaars, maar ook andere kinderen kan bereiken, waardoor zij van elkaar kunnen leren. Bovengenoemde bevindingen illustreren dat kinderen in hun wens om actief deel te nemen in de besluitvorming over hun diabetes binnen de medische setting, mede afhankelijk zijn van welwillende volwassenen; zowel in het openlijk kunnen en durven uiten van hun wensen als in het opvolgen ervan. En daar waar volwassenen vaak de competenties van kinderen in twijfel trekken om te kunnen participeren, bevragen de uitkomsten van dit onderzoek de mogelijkheden en competenties van volwassenen en instituten om kinderen ruimte te bieden om hun competenties te tonen en verder te ontwikkelen. Levert kindparticipatie een bijdrage aan een betere kwaliteit van zorg en leven? De medische wereld is door sociale wetenschappers veelvuldig bekritiseerd om de mate waarin patiënten afhankelijk worden gemaakt van het medische discours en de uitvoerders 239


07-07-2009 23:26:26

Hoofdstuk 10

daarvan (Lupton 1998, Mol 2006). Goede initiatieven zijn onderbelicht gebleven, maar ook de afhankelijkheid van behandelaars van patiënten. In de diabeteszorg is deze afhankelijkheid groot: de diabeteszorg staat en valt met actieve deelname van patiënten. Niet alleen voor de uitvoer van behandelvoorschriften (het op juiste wijze spuiten, meten, eten, bewegen en tijdig verschijnen op afspraken in ziekenhuizen), maar ook voor het willen en kunnen begrijpen van behandelvoorschriften en deze zonodig flexibel kunnen hanteren op de vele momenten dat het standaardlevenspatroon wordt doorbroken. Daarnaast zijn behandelaars afhankelijk van de informatieverstrekking van patiënten over hun lichaam en functioneren in het leven van alledag. Deze informatie verschaft helderheid over (achterliggende) succes- en faalfactoren van het ingestelde behandelregiem, bepaalt of en hoe het behandelbeleid moet worden aangepast, en de kans dat dit nieuwe beleid leidt tot betere resultaten. Tevens is deze informatie van belang voor het bepalen van de inhoud en vorm van educatie. Alleen op basis van deze informatie kan immers educatie gegeven worden die aansluit bij de beleving en leefwereld van het kind en gezin. Dat die afhankelijkheid als zodanig gevoeld en ervaren wordt door behandelaars, blijkt wel uit de metaforen die zij gebruiken wanneer ze spreken over kinderen met diabetes en ouders. Deze metaforen illustreren niet alleen macht, maar ook onmacht (zie hoofdstuk 4 en 7). Informatieverstrekking vanuit kinderen is dus van cruciaal belang voor een goede kwaliteit van diabeteszorg en daarmee voor een goede kwaliteit van leven, zo blijkt ook uit het door de kinderen geprioriteerde kernprobleem. Kinderen gaven aan veel last te hebben van onbegrip in hun omgeving. Dit onbegrip komt voort uit onvoldoende kennis over het ziektebeeld en het niet op waarde schatten van de kennis en kunde van kinderen met diabetes. Het onbegrip wordt door kinderen als storend en frustrerend ervaren; het belemmert ze niet alleen in het naleven van een zwaar en vervelend behandelregiem, maar ook in de zo belangrijke wens te kunnen zijn als ieder ander. Kennis van en begrip voor dit probleem is noodzakelijk voor een goede verstandhouding tussen kinderen en behandelaars, maar ook voor het gezamenlijk zoeken naar oplossingen. Niettemin bleken behandelaars onvoldoende op de hoogte te zijn van de impact van dit probleem, waardoor kinderen er in de praktijk alleen voor staan en onvoldoende kunnen profiteren van de kennis en ervaring van behandelaars. Aandacht voor de probleemervaringen van kinderen betekent niet alleen dat kinderen letterlijk tegemoetgekomen moeten worden binnen het ziekenhuis, maar ook daarbuiten. Het is het leven van alledag waar zich de problemen voordoen. Buiten het feit dat actieve informatieverschaffing van kinderen leidt tot noodzakelijke inzichten voor zowel behandelaars als voor andere kinderen met diabetes, brengt de mate waarin kinderen informatie kunnen inbrengen drie ethische dilemma’s naar boven. Wiens 240


07-07-2009 23:26:26


normen en waarden bepalen wat ‘gezond’ leven met diabetes is en wat goede zorg is? Mogen, of moeten, de professionele normen en waarden van behandelaars ten aanzien van de kwaliteit en het succes van de behandeling prevaleren? Normen en waarden, zo bleek in hoofdstuk 7, die buiten de muren van het ziekenhuis door henzelf anders beoordeeld en beleefd worden en op basis van persoonlijke normen en waarden grote individuele verschillen kennen. Of moeten de normen en waarden, zoals nu steeds meer het geval lijkt te zijn, bepaald worden door zorgverzekeraars? Ten tweede: kan kinderen in toenemende mate gevraagd worden om actief medische handelingen uit te voeren, maar hun tegelijkertijd een stem worden onthouden in de wijze waarop zij behandelvoorschriften kunnen en willen inpassen in hun dagelijkse leven? En ten derde: moet de beoogde kwaliteit van leven in de toekomst prevaleren en desnoods ten koste gaan van de kwaliteit van leven in het heden? Het zijn dilemma’s waar (ook) kinderen geen antwoord op hebben, maar waarin ze wel letterlijk recht van spreken hebben. Heeft kindparticipatie een meerwaarde in onderzoek? Vanzelfsprekend is beantwoording van deze vraag afhankelijk van een aantal factoren. Allereerst van de onderzoeksvraag en hoe dicht deze staat bij de leefwereld en belevingswereld van kinderen, de mate waarin de doelgroep zich in het project herkent en in de uitvoer wil en kan participeren. Ten tweede van de voorwaarden die de onderzoeker ter beschikking staan in termen van budget, tijd en vaardigheden. Een participatief traject is intensief en complex en vergt veelal meer organisatie dan conventioneel onderzoek. Van de onderzoeker vereist dit type onderzoek een hoge mate van flexibiliteit, creativiteit en het durven en kunnen loslaten van de controle over het proces. Ten derde is de beantwoording van deze vraag afhankelijk van de mate waarin verandering voor de doelgroep beoogd wordt en de mate waarin verwacht mag worden dat de resultaten van het project daadwerkelijk ten goede komen aan de deelnemers en deelnemers invloed kunnen uitoefenen op praktijken en beleid. Voor ieder onderzoek dient dus opnieuw een optimale balans gezocht te worden tussen het buitensluiten van kinderen en het delen of overdragen van de controle. Echter, ook als aan het merendeel van bovenstaande voorwaarden kan worden voldaan, blijft de vraag welk niveau en welke vorm van participatie gewenst is, of misschien zelfs wel vereist is en in welke fase van het onderzoek. In dit onderzoek is ervoor gekozen om kindparticipatie gedurende het gehele traject centraal te stellen en daadwerkelijk invloedrijk te laten zijn, zowel in het definiëren van het probleem, als in het kiezen, ontwikkelen en evalueren van de interventie. Een alternatief dat ik omwille van de discussie hiernaast wil 241


07-07-2009 23:26:26

Hoofdstuk 10

plaatsen, is dat ik op basis van observaties in de kliniek en interviews met alle betrokkenen – kinderen, ouders en behandelaars – zelf een interventie had ontwikkeld en de evaluatie in eigen handen had gehouden. Dit zou op korte termijn de efficiëntie van het onderzoeksproces ten goede zijn gekomen. Hoogstwaarschijnlijk zou ik dan echter, onder druk van maatschappelijke tendensen van individualisering en het subsidiërende onderzoeksprogramma, zo illustreert het vooraf opgestelde onderzoeksprotocol, de focus voor verandering niet bij de omgeving hebben gelegd, zoals de kinderen nu gedaan hebben, maar bij individueel gedrag. Dat dit nu niet gebeurd is, schrijf ik toe aan het hoge participatieniveau van de doelgroep. Tevens zou ik niet hebben gekozen voor de drie interventies zoals die nu vorm hebben gekregen. Ik zou op basis van conventionele wetenschappelijke gronden voor de veilige weg zijn gegaan: dat wil zeggen één interventie voor een vooraf goed afgebakende doelgroep. Daarmee zou ik echter geen recht hebben gedaan aan individuele verschillen tussen kinderen – het schrijven van een boek is niet voor iedereen een empowerende ervaring – noch recht hebben gedaan aan de complexe situaties waar kinderen met diabetes in het leven van alledag voor staan. In de praktijk hebben zij niet te maken met onbegrip van een afgebakende doelgroep, maar met onbegrip van een brede pluimage van mensen. Dat wil zeggen opa’s en oma’s, juffen en meesters, klasgenoten, buren, maar soms ook van ouders en broertjes en zusjes. Bij de alternatieve weg zou de leerervaring van kinderen beperkt zijn gebleven tot een contact met één onderzoeker en het éénmalig verwoorden van hun verhaal. In plaats daarvan hebben ze nu de kans gekregen om sociaal-emotionele vaardigheden verder te ontwikkelen en van elkaar te kunnen leren over het leven met diabetes. Voor kinderen met diabetes is empowerment waardevol, omdat zij zich vaak onmachtig voelen in relatie tot behandelaars, maar ook in relatie tot het hardnekkige onbegrip in hun omgeving. Daar staat tegenover dat de alternatieve weg kinderen tijd en energie had bespaard, die zij hadden kunnen steken in andere zaken als school, vriendschappen, sport etc. En het had ze frustraties kunnen besparen op die momenten dat het project niet liep zoals zij dat zouden willen. Niet alleen de leerervaring van kinderen zou beperkt zijn gebleven bij de alternatieve weg, maar ook mijn leerervaring als onderzoeker. Het samen reflecteren en analyseren leidde niet alleen tot nieuwe inzichten, maar hielp ook bij het valideren van bevindingen. Bovendien bood het participatieve traject gelegenheid tot doorleefde ervaringen. Hoewel sociaal-wetenschappers zich zelden verbinden aan een veranderingsproces, heb ik door als onderzoeker zelf deel uit te maken van een veranderingsproces veel kunnen leren over de leefwereld van kinderen, maar ook over de sociaal-cultureel geconstrueerde relatie tussen volwassenen en kinderen. 242


07-07-2009 23:26:26


De leerervaring van ouders en behandelaars is moeilijker in te schatten, maar zou wellicht groter kunnen zijn bij de alternatieve weg, omdat deze weg hun een evenrediger aandeel in het proces zou bieden. Daar staat tegenover dat zij door aan de zijlijn te staan, zoals in het huidige project, zich beter hebben kunnen laten verrassen door de competenties en wensen van kinderen. Enerzijds omdat deze positie aan de zijlijn zo sterk contrasteert met wat gebruikelijk is, de normale rolverdeling tussen kinderen en volwassenen, anderzijds omdat het kinderen ruimte bood om daadwerkelijk hun wensen te laten horen, hun competenties te laten zien en ontplooien zonder daarbij overstemd of beperkt te worden door volwassenen. Buiten dat de participatie van kinderen voordelen biedt voor alle betrokkenen, heeft het als middel een aanzet tot verandering gegeven. De op initiatief van en mede door kinderen ontwikkelde producten wijken in belangrijke mate af van bestaand voorlichtingsmateriaal. Ze bevragen het dominante discours dat kinderen neerzet als zijnde nog onvoldoende competent en kwetsbaar. En ze bevragen de huidige voorlichting aan kinderen met diabetes, de waarde van medische voorlichting voor het leven van alledag en de waarde van voorlichting ontwikkeld door volwassenen voor kinderen. De producten roepen respect en empathie op voor de inzichten, kennis en ervaring van kinderen en doorbreken het top-downeenrichtingsverkeer dat medische voorlichting doorgaans typeert. Buiten het bevragen van bestaande discoursen, praktijken en categorieën, heeft het project kinderen daadwerkelijk middelen in handen gegeven, passend bij hun eigen leefwereld en leefomgeving, om zelf iets aan het door hun ervaren onbegrip in hun omgeving te doen. Tevens heeft het ontwikkelproces en de producten hun de kans gegeven om van elkaar te kunnen leren. De producten zijn met andere woorden, zowel door het proces als door de vorm, functionele intermediairs voor het bevragen en in specifieke situaties overbruggen van ongelijke machtsverhoudingen tussen kinderen, behandelaars en volwassenen meer in het algemeen. Zoals ik in hoofdstuk 9 echter al concludeerde, is het voor de lange termijn van belang dat praktijken en instituten bereid zijn de toegang tot bronnen, maar ook voorschriften, regelgeving en beleid te willen aanpassen zodat de perspectieven van kinderen een vaste plaats krijgen in het medische curriculum, handboeken en medische congressen, maar ook in de structurering van zorgprocessen. Een kindercollectief zou in dat veranderingsproces een belangrijke rol kunnen spelen. Het is het collectief dat kinderen in dit onderzoek transformatiekracht verschafte; het verschafte hen een organisatievorm, middelen en een netwerk, maar ook moed om zaken aan de orde te stellen die ze als individu niet kunnen 243


07-07-2009 23:26:26

Hoofdstuk 10

bereiken. Alleen wanneer kinderen de kans krijgen om zich te organiseren en uiten in een collectief en formele structuren daadwerkelijk hun beleid en praktijken willen aanpassen aan de behoeften van kinderen, kan een situatie ontstaan waarin kinderen en volwassenen optimaal kunnen leren van elkaars kennis en ervaring. Tot die tijd zijn kinderen binnen formele structuren afhankelijk van welwillende volwassenen; van volwassenen die het kindperspectief willen horen, maar ook willen en kunnen faciliteren tegen structuren in. Overwegingen voor de toekomst Gezien het cruciale belang van betekenisvolle participatie van kinderen in de diabeteszorg, de wensen van kinderen voor meer ruimte en erkenning voor hun inbreng en de vele geconstateerde belemmeringen daartoe, lijkt het wenselijk om (nieuwe) wegen te zoeken voor het verbeteren van de participatiemogelijkheden van kinderen met diabetes. Mijn inziens zou empowerment van kinderen deel uit moeten maken van deze nieuwe wegen, maar dienen er tevens beleidsmatige en organisatorische voorwaarden en kansen gecreëerd te worden voor zowel kinderen als behandelaars. Het reflecteren op de sociaal-culturele constructie van wat een kind is en kan en de waarde van (empirisch getoetste) ervaringskennis ten opzichte van wetenschappelijk gegenereerde kennis lijkt daarbij van essentieel belang. Het benaderen van kinderen als zijnde nog niet competent en het ideaal van de gelukkige kindertijd waarin volwassenen zorgen en kinderen spelen komt uit de analyse naar voren als een belangrijke belemmerende factor voor kindparticipatie. Dit onderliggende mechanisme tegen kindparticipatie heb ik in hoofdstuk 8 beschreven als othering, het dichotome denken van volwassenen over kinderen, maar ook van behandelaars over patiënten als ‘de verre ander’. Met dit benaderen van kinderen middels, in het geval van kinderen met diabetes, twee elkaar versterkende processen van othering, worden grenzen van wat toelaatbaar wordt geacht bewaakt, maar wordt ook de orde gehandhaafd. Het bevorderen van kindparticipatie – empowerment van de doelgroep – bevraagt deze orde: de competentie van volwassenen en behandelaars in het denken over de kennis en kunde van kinderen, maar ook huidige kwaliteitsnormen en beleidskeuzen. Het leidt met andere woorden tot een verstoring van de orde, datgene wat voor gewoon wordt gezien, de omgang tussen volwassenen en kinderen en de omgang tussen patiënt en hulpverlener. De participatieve opzet van dit project maakte de verstoring niet alleen zichtbaar, maar heeft de verstoring ook versterkt. Zichtbaar werd dat kinderen met diabetes de orde per definitie al verstoren door: a) chronisch en ernstig ziek te zijn, b) zelfstandig over medische technologie te beschikken, en c) door over kennis en vaardigheden te beschikken waar veel volwassenen, maar ook artsen niet over beschikken. Bovendien 244


07-07-2009 23:26:27


laat de ervaringskennis van kinderen zien dat de professionele kennis, maar ook de waarden en normen van behandelaars, niet altijd overeenkomen met het metabole lichaam en met wat haalbaar en wenselijk is in het leven van alledag. Zoals de professionele kennis van behandelaars slecht inpasbaar is in het leven van alledag, zo blijkt de ervaringskennis van kinderen slecht inpasbaar in het medische systeem en de ‘evidence based geneeskunde’ die het nastreeft. In beide gevallen leidt het tot een besmetting van domeinen. Zowel kinderen als behandelaars proberen de besmetting te voorkomen door hun domein af te bakenen. Kinderen doen slechts zelden een boekje open over hun leefwereld, sluiten geregeld figuurlijk, maar soms ook letterlijk hun oren voor de kennis van de professional, houden vast aan eigen betekenisgeving en handelen daar ook naar, desnoods door het inzetten van creatieve strategieën. Omgekeerd zou je kunnen zeggen dat professionals letterlijk en figuurlijk hun oren sluiten voor de kennis en praktijken van kinderen. Gedisciplineerd door de maatschappij en door het systeem zijn zij gericht op medisch-technische doelen en het bewaken van hun kostbare tijd, waardoor zij brede kennisoverdracht vanuit kinderen zelden expliciet uitnodigen. Het accepteren van de ordeverstoring die toenemende kindparticipatie met zich mee kan brengen, vergt het erkennen van de complexe alledaagse leefwereld van kinderen en van verschillende perspectieven en waarheden. Pas wanneer deze perspectieven in de context geplaatst worden waarin zij zich voordoen, in dit geval het alledaagse leven, wordt de logica ervan zichtbaar. Openstaan voor kindparticipatie vergt moed, creativiteit en flexibiliteit, het openstaan voor verandering, het accepteren van het bijkomende werk dat het vooral bij aanvang oplevert en de eerder genoemde besmetting van domeinen. Is het mogelijk om de ‘evidence based geneeskunde’, bij voorkeur verkregen via randomized clinical trials, niet alleen te laten toetsen, maar ook aan te vullen met de voorkeuren, kennis en ervaring van patiënten? Kan deze ervaringskennis worden geïntegreerd in medische tekstboeken, congressen en symposia? En is het toelaatbaar om eisen die aan de wetenschap gesteld worden voor kwalitatief hoogwaardig onderzoek, soms ondergeschikt te maken aan participatie en empowerment van de doelgroep en voor onderzoek waarin de leefwereld van mensen integraal onderdeel uitmaakt? Een belangrijke vraag voor de toekomst is ook welke ruimte er is voor patiënten én behandelaars in het definiëren van kwaliteitscriteria en uitkomstmaten en in de structurering van de zorg. Is het mogelijk dat individuele agenda’s en probleemervaringen sturend zijn in: de frequentie van afspraken, de keuze welk thema met welke behandelaar 245


07-07-2009 23:26:27

Hoofdstuk 10

wordt besproken en of deze gesprekken individueel of in groepsverband plaatsvinden, binnen of buiten de muren van het ziekenhuis? Hoe kan onder de toenemende bureaucratische druk en zonder deze nog eens aan te wakkeren, een respectvolle trialoog gewaarborgd worden tussen kinderen, ouders en behandelaars? Een trialoog die, daarvan ben ik overtuigd, niet vraagt om de zo gevreesde de-professionalisering, maar wel om een andere vorm van professionaliteit. Een professionaliteit waarin de professionaliteit van de patiënt, mede afhankelijk van diens wensen, ervaring en situatie, ruimte krijgt naast de professionaliteit van behandelaars. Het gaat hierbij niet om gelijkwaardigheid in capaciteiten en invloed; deze zijn immers moeilijk te vergelijken en per definitie contextafhankelijk en veranderlijk. In de kern gaat het om het respecteren van elkaars kennis, kunde en keuzen. De benadering vergt goede communicatieve vaardigheden, maar ook ruimte om deze vaardigheden in praktijk te kunnen brengen. Het vereist ruimte om te reflecteren en experimenteren. Spreekkamers zijn nu veelal ingericht op een dialoog, waarbij kind en ouder voor het bureau zitten en de behandelaar achter het bureau. Kan een andere opstelling, zoals de ronde gele tafel in hoofdstuk 6 suggereerde, een trialoog beter faciliteren? Bieden groepsconsulten of cyberpoli’s patiënten meer ruimte om hun eigen kennis en ervaring centraal te plaatsen en om van elkaar te leren? Leidt het ontwikkelen van tweerichtingsvoorlichtingsmateriaal, van kind naar behandelaar en andersom, en het tijdelijk verlaten van de ziekenhuismuren tot meer en blijvend wederzijds begrip? En ten slotte, kan er een kindercollectief in (delen van) de gezondheidszorg ontstaan dat daadwerkelijk invloed uit kan oefenen op praktijken en beleid, zonder dat dit leidt tot wederzijdse overbelasting of tokenisme? Samenvattend, kinderen maken actief deel uit van praktijken. Ook van die praktijken waarin hun perspectieven, kennis, ervaring en wensen niet actief worden uitgenodigd, erkend en onderzocht. Door kindparticipatie als deel van bestaande praktijken en processen te benaderen, wat ik heb beschreven als een integrale visie op participatie, kwamen niet alleen de verschillen tussen kinderen met diabetes en hun behandelaars boven tafel, maar ook de overeenkomsten. Beiden beschikken over bronnen van macht, maar zijn in relatie tot de diabeteszorg en tot elkaar ook onmachtig en kwetsbaar. De onmacht is besloten in de (vooralsnog) onmogelijke opgave om een individueel lichaam en leven langdurig en intensief aan controle te willen en kunnen onderwerpen. Een tweede bron van onmacht is de sociaal-culturele constructie van wat een kind is en kan. Deze constructie maakt het moeilijk om de individuele competenties van kinderen met diabetes op waarde te schatten, en om hun behoeften, problemen en agency te herkennen. Een derde bron van onmacht ten slotte, is de geringe status van het perspectief en de ervaringskennis van patiënten 246


07-07-2009 23:26:27


binnen de gezondheidszorg, waardoor behandeldoelen en wetenschappelijk onderzoek te eenzijdig worden gedefinieerd en geëvalueerd. De ervaringskennis van kinderen en patiënten zou niet alleen vaker systematisch onderzocht moeten worden, maar daar waar het voorhanden is ook daadwerkelijk een plaats moeten krijgen in zowel de praktijk van de gezondheidszorg als in richtlijnen, tekstboeken en opleidingen.

247


07-07-2009 23:26:27

248


07-07-2009 23:26:27

BIJLAGEN


26-07-2009 12:48:31

Bijlage 1

Participatiemodel voor kinderen

WENS

IN HET ECHT EINDE En kan/mag dat ook?


Vind jij dat je dat kan?

Thuis? In het ziekenhuis? Op school?

En kan/mag dat ook?

Wil je mee kunnen beslissen als het over jouw diabetes gaat?

Wil je dat ze naar jou luisteren in het ziekenhuis als jij wat vertelt?

Vind jij dat je dat kan?


En doen ze dat ook?

START

250


07-07-2009 23:26:27

Bijlage 2

Participatiemodel voor ouders

WENS

IN HET ECHT EINDE

EINDE En kan/mag hij/zij dat ook?

Vindt u dat … zelf beslissingen moet kunnen nemen als het over zijn/haar diabetes gaat?

Vindt u dat hij/zij dat kan?


En kan/mag hij/zij dat ook?

Vindt u dat ... mee moet kunnen beslissen als het over zijn/haar diabetes gaat?

Wilt u dat ze naar ... (naam) luisteren in het ziekenhuis als hij/zij wat vertelt?

START

Vindt u dat hij/zij dat kan?


Kan/mag dat ook in het ziekenhuis? Wilt u zelf beslissingen kunnen nemen als het over zijn/haar diabetes gaat?

Kan/mag dat ook in het ziekenhuis? Wilt u zelf mee kunnen beslissen als het over zijn/haar diabetes gaat?

En, doen ze dat ook?

En doen ze dat ook?

Wilt u dat ze naar u luisteren in het ziekenhuis als u wat vertelt?

START

251


07-07-2009 23:26:28

Bijlage 3

Het boek: ‘Meet, weet, spuit, vreet: onze geheimen over diabetes’

Het boek ‘Meet, weet, spuit, vreet: onze geheimen over diabetes’ bestaat uit korte ervaringsverhaaltjes, afgewisseld met fictie, interviews, foto’s, tekeningen en medische wetenswaardigheden. Ieder hoofdstuk wordt afgesloten met survivaltips. Thema’s zijn: net diabetes, spuiten en prikken, snoepen, sporten, het bezoek aan de dokter, bezorgde ouders, bijzondere momenten, al die domme mensen, dieren met diabetes, de toekomst en een vriend(in) met diabetes. Het diabetesteam van het St. Lucas Andreas Ziekenhuis heeft de medische achtergrondinformatie verzorgd. Deze informatie staat echter slechts aan de zijlijn. Het zijn de percepties en ervaringen van kinderen die in dit boek centraal staan. Zij hebben de thema’s aangedragen en voor zover mogelijk zelf ingevuld. Het boek is bedoeld voor kinderen met diabetes in de leeftijd van 8 tot 12 jaar en voor iedereen die met hen in het dagelijks leven te maken heeft: opa’s, oma’s, buurvrouw, juf, klasgenootjes en vrienden, maar ook de dokter, de verpleegkundige, diëtiste en psycholoog. Het boek wordt uitgegeven door Uitgeverij Thoeris. Het is sinds november 2008 te verkrijgen via de (internet)boekhandel en via de website van het Diabetesfonds (www.diabetesfonds.nl).53 53

ISBN 9789072219299/ NUR 213.

252


07-07-2009 23:26:28

Bijlage 4

De rap en dvd ‘Je diabetes de baas’.

De dvd ‘Je diabetes de baas’ is in samenwerking met de Stichting Artsen voor Kinderen gemaakt. De dvd bestaat uit een voorlichtingsfilm, een rap met videoclip en de ‘making of’ van de rap. De kinderen komen als ervaringsdeskundige aan het woord in de film en in de ‘making of’, maar zijn in tegenstelling tot bij de rap, niet geraadpleegd over de vorm en inhoud. Belangrijke boodschappen in de rap zijn: ‘Ja, wij mogen suiker’, ‘Meer ruimte om te leven is het beste medicijn en ‘Dokter zet je oren meer open en stop met dat gepraat, misschien vertellen [we] dan hoe het echt met [ons] gaat’. De dvd is bedoeld voor kinderen met diabetes in de leeftijd van 8 tot 12 jaar en voor iedereen die met hen in het dagelijks leven te maken heeft: opa’s en oma’s, buurvrouw, juf, klasgenootjes en vrienden. Behandelaars worden niet als doelgroep geadresseerd in de voorlichtingsfilm, maar wel direct aangesproken in de rap en bijbehorende clip. De dvd is te bestellen bij de Stichting Artsen voor Kinderen (www.artsenvoorkinderen.nl).

253


07-07-2009 23:26:29

Bijlage 5

Lespakket ‘Zoet bloed’

Dit lespakket is, net als de dvd, ontwikkeld in samenwerking met de Stichting Artsen voor Kinderen. Het lespakket is ontwikkeld in het kader van een implementatietraject, aansluitend aan het onderzoek. De basisprincipes zoals die gehanteerd zijn in het oorspronkelijke onderzoeksvoorstel zijn vertaald naar het lespakket. Dat wil zeggen dat kinderen niet als passieve ontvangers van informatie worden benaderd, maar als actoren die, mits ze zich daartoe uitgenodigd voelen, zelf informatie zoeken en verder ontwikkelen. Het lespakket bestaat uit 10 opdrachtkaarten, een bloedsuikermeter, een cd-rom en een dvd. De opdrachten zijn individueel of in een groep te maken en een enkele opdracht kan ook klassikaal verwerkt worden. De dvd is een aangepaste versie van de dvd ‘Je diabetes de baas’. In deze is gekozen voor een opzet waarbij een kind een spreekbeurt houdt voor de klas en de klas na afloop vragen stelt, zodat nog beter aangesloten is bij de beleving en leefwereld van kinderen. De primaire doelgroep zijn kinderen van groep 7 en 8 van de basisschool. Omdat we ook de achterban van de leerlingen wilden bereiken, is een opdracht toegevoegd waarin kinderen buiten school een klein onderzoek doen naar wat mensen wel en niet weten over diabetes. Daarnaast leidt het merendeel van de opdrachten tot een product. Deze 254


07-07-2009 23:26:29

Bijlage 5

producten kunnen gebruikt worden om een eindpresentatie te organiseren voor ouders en de overige leerlingen van de school. Het lespakket is tegen verzendkosten te bestellen bij uitgeverij ZORN: www.uitgeverijzorn. nl. De dvd ‘Zoet Bloed’ is los te verkrijgen bij de Stichting Artsen voor Kinderen (www. artsenvoorkinderen.nl).

255


07-07-2009 23:26:29

Referenties

Referenties Aanstoot, H.J. & Houdijk, E.C.A.M. (1998). Aspecten van de behandeling van diabetes: naar en consensus? Tijdschrift Kindergeneeskunde, 66(6), 227-235. Aanstoot, H.J., Houdijk, E.C.A.M. & Bruining, G.J. (1998). Diabetes mellitus bij kinderen en tieners anno 1998. Tijdschrift Kindergeneeskunde, 66(6), 217-221. Aanstoot, H.J., Veeze, H.J., Den Breejen, M.P. & Bruining, G.J. (2003). Een quick-scan van de metabole regeling bij een cohort kinderen en tieners met Diabetes Mellitus in zuidwest Nederland: ruimte voor verbetering. Nederlands Tijdschrift voor Diabetologie, 1(2), 61-66. Abma, T.A. (2001). Evaluating palliative care: facilitating reflexive dialogues about an ambiguous concept. Medicine, Health Care and Philosophy, 4, 261-276. Abma, T.A. (2002). Emerging narrative forms of knowledge representation in the health sciences: two texts in a postmodern context. Qualitative Health Research, 12, 5-27. Abma, T.A. (2005). Patient participation in health research; research with and for people with spinal cord injuries. Qualitative Health Research, 15(10), 1310-1328. Ahearn, L.M. (2001). Language and agency. Annual Review of Anthropology, 30, 109-137. Akrich, M. (1992). The de-scription of technical objects. In J. Law (Ed.), Shaping Technology/ Building Society – Studies in Sociotechnical Change (pp. 205-224). Cambrigde: MIT Press. Alanen, L. (1994). Gender and Generation: Feminism and the ‘Child Question’. In J. Qvortrup, M. Bardy, G. Sgritta, H. Wintersberger (Eds.), Childhood Matters: Social Theory, Practice and Politics (pp. 27– 42). Avebury: Aldershot. Alderson, P. (1992). In the genes or in the stars? Children’s competence to consent. Journal of Medical Ethics, 18, 119-124. Alderson, P. (1993). Children’s consent to surgery. Buckingham: Open University Press. Alderson, P. (1999). Civil rights in schools. ESRC Children 5-16 Research Programme Briefing. , bezocht op 22 augustus 2007. Alderson, P. & Goody, C. (1996). Research with children: How useful is child-centred ethics? Children & Society, 10, 106-116. Alderson, P., Sutcliffe, K. & Curtis, K. (2006). Children as partners with adults in their medical care. Archives of Disease in Childhood, 91, 300-303. Arnstein, S.R. (1969). A Ladder of Citizen Participation. Journal of the American Institute of Planners, 35(4), 216-224. Article written by the participants (2004). Setting the agenda: Social inclusion, children and young people. Children & Society, 18(2), 97-105. Atkin, K. & Ahmad, W.I.U. (2001). Living a ‘normal’ life: young people coping with 256


07-07-2009 23:26:29

Referenties

thalassaemia major or sickle cell disorder. Social Science & Medicine, 53(5), 615-626. Aynslee-Green, A., Barker, M., Burr, S., Macfarlane, A., Morgan, J., Sibert, J., Turner, T., Viner, R., Waterston, T., & Hall, D. (2000). Who is speaking for children and adolescents and for their health at the policy level? British Medical Journal, 321, 229-232. Baer, H., Singer, M. & Johnsen, J. (1986). Toward a critical medical anthropology. Social Science & Medicine, 23(2), 95-98. Baker, R.M. (2006). Economic rationality and health and lifestyle choices for people with diabetes. Social Science & Medicine, 63, 2341-2353. Balfe, M. (2007). Diets and discipline: the narratives of practice of university students with type I diabetes. Sociology of Health & Illness, 29(1), 136-153. Binkhorst, T., Weerts, M. & Schipaanbood, A. (2006). Patiënten betrekken bij de zorg in het ziekenhuis. Een handboek. Een uitgave van: Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg, Provinciaal Patiënten/Consumenten Platform Utrecht, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie. Bluebond-Langner, M. (1978). The private worlds of dying children. Princeton, New Jersey: Princeton University Press. Blume, S. & Catshoek, G. (2003). De patiënt als medeonderzoeker. Van vraaggestuurde zorg naar vraaggestuurd onderzoek. Medische Antropologie, 15(1), 183-204. Bourdieu, P. & Wacquant, L.J.D. (1992). An invitation to reflexive sociology. Chicago: The University of Chicago Press. Bowers Andrews, A. & Freeman, M.L. (1997). The congruence of international children’s rights and feminist principles as a foundation for therapy with young people. Women & Therapy: a feminist quarterly, 20(2), 7-27. Boyden, J. & Ennew, J. (1997). Children in focus. A manual for participatory research with children. Stockholm: Radda Barnen. Brinkgreve, C. (2006). Vroeg mondig laat volwassen. Amsterdam: Uitgeverij Augustus. Brook, G.D. (2005). Challenges and outcomes of working from a rights based perspective. Archives of Disease in Childhood, 90, 176-178. Broom, A. (2005). Virtually he@lthy: The impact of internet use on disease experience and the doctor-patient relationship. Qualitative Health Research, 15(3), 325-345. Broom, D. & Whittaker, A. (2004). Controlling diabetes, controlling diabetics: moral language in the management of diabetes type 2. Social Science & Medicine, 58(11), 2371-2382. Bub, B. (2004). The patient’s lament: hidden key to effective communication: how to recognise and transform. Medical Humanities, 30, 63-69. Buetow, S.A. (2005). To care is to coprovide. Annals of Family Medicine, 3(6), 553-555. 257


07-07-2009 23:26:29

Referenties

Bugge, C., Entwistle, V.A. & Watt, I.S. (2006). The significance for decision-making of information that is not exchanged by patients and health professionals during consultations. Social Science & Medicine, 63, 2065-2078. Cairns, L. (2006). Participation with purpose. In E. Kay, M. Tisdall, J.M. Davis, M. Hill & A. Prout (Eds.), Children, young people and social inclusion. Participation for what? (pp. 217235). Bristol: Policy Press. Campbell, R., Pound, P., Pope, C., Britten, N., Pill, R., Morgan, M. & Donovan, J. (2003). Evaluating meta-ethnography: a synthesis of qualitative research on lay experiences of diabetes and diabetes care. Social Science & Medicine, 56, 671-684. Caron-Flinterman, J.F. (2005). A new voice in science, Patient participation in decision making on biomedical research. Amsterdam: Vrije Universiteit. Castiglia, P. (2001). Issues and concerns cbout diabetes in children. Journal of Pediatric Health Care, 15, 304-307. Christensen, P. & James, A. (2000). Research with children; perspectives and practices. London/New York: Falmer Press. Christensen, P. & Prout, A. (2002). Working with ethical symmetry in social research with children. Childhood, 9(4), 477-497. Chung, K. & Lounsbury, D.W. (2006). The role of power, process, and relationships in participatory research for statewide HIV/AIDS programming. Social Science & Medicine, 63(8), 2129-2140. Ciechanowski, P. & Katon, W.J. (2006). The interpersonal experience of health care through the eyes of patients with diabetes. Social Science & Medicine, 63, 3067-3079. Clark, C.D. (2003). In sickness and in play. Children coping with chronic illness. New Brunswick: Rutgers University Press. Cleaver, F. (2004). Institutions, agency and the limitations of participatory approaches to development. In B. Cooke & U. Kothari (Eds.), Participation: The new tyranny? (pp. 3656). London-New York: Zed Books. Cohen, M.Z., Tripp-Reimer, T., Smith, C., Sorofman, B. & Lively, S. (1994). Explanatory models of diabetes: patient practitioner variation. Social Science & Medicine, 38, 59-66. Comaroff, J. & Maguire, P. (1981). Ambiguity and the search for meaning: childhood leukaemia in the modern clinical context. Social Science & Medicine, 15B, 115-123. Comaroff, J.L. & Comaroff, J. (1992). Ethnography and the historical imagination. Boulder: Westview Press. Contandriopoulos, D., Denis, J.L. & Langley, A. (2004). Defining the ‘public’ in a public healthcare system. Human Relations, 57, 1573-1596. Cooke, B. & Kothari, U. (2004). Participation: The new tyranny? London-New York: Zed Books. 258


07-07-2009 23:26:30

Referenties

Cornwall, A. & Gaventa, J. (2000). From users and choosers to makers and shapers: repositioning participation in social policy. Institute of Development Studies Bulletin, 31(4), 50-62. Cornwall, A. & Jewkes, R. (1995). What is participatory research? Social Science & Medicine, 41(12), 1667-1676. Coulter, A. (1999). Paternalism or partnership? Patients have grown up - and there’s no going back. British Medical Journal, 319, 719-720. Dachler, H.P. & Wilpert, B. (1978). Conceptual dimensions and boundaries of participation in organizations: A critical evaluation. Administrative Science Quarterly, 23, 1-39. Davis, J., Watson, N. & Cunningham-Burley, S. (2000). Learning the loves of disabled children: developing a reflexive approach. In P.H. Christensen & A. James (Eds.), Research with children; perspectives and practices (pp. 201-224). London/New York: Falmer Press. DCCT Research Group (1994). Effects of intensive diabetes treatment on the development and progression of long-term complications in adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus: Diabetes Control and Complication Trial. Journal of Pediatrics, 125(2), 177-188. Dedding, C. (2003). ‘We zijn een dokter voor ons zelf’. Kinderen aan het woord over hun diabetes. Universiteit van Amsterdam: doctoraalscriptie. Dedding, C., Reis, R., Ramaker, R. & Wolf, B. (2004). “We zijn een dokter voor ons zelf”. Kinderen aan het woord over hun diabetes. Medisch Contact, 59(1/2), 31-34. Dehue, T. (2004). Historiography taking issue: analyzing an experiment with heroin abusers. Journal of the History of the Behavioral Sciences, 40(3), 247-264. Delfos, M.F. (2000). Luister je wel naar mij? Gespreksvoering met kinderen tussen vier en twaalf jaar. Amsterdam: Uitgeverij SWP. De Swaan, A. (1982). De mens is de mens een zorg. Opstellen 1971-1981. Amsterdam: Meulenhoff. De Swaan, A. (1990). The management of normality. London/New York: Routledge & Kegan Paul. De Winter, M., Baerveldt, C. & Kooistra, J. (1999). Enabling children: participation as a new perspective on child-health promotion. Child, Care, Health and Development, 25(1), 15-25. De Winter, M. & Kroneman, M. (2003a). Participatief jeugdonderzoek. Sociaal wetenschappelijk onderzoek samen met kinderen en jongeren naar beleid voor de jeugd. Ministerie van VWS; Uitgeverij Van Gorcum. De Winter, M. & Kroneman, M. (2003b). Participatief jeugdonderzoek: uitdaging voor wetenschap en beleid. In M. de Winter & M. Kroneman (Eds.), Participatief jeugdonderzoek. Sociaal wetenschappelijk onderzoek samen met kinderen en jongeren naar beleid voor de jeugd. Ministerie van VWS; Uitgeverij Van Gorcum. 259


07-07-2009 23:26:30

Referenties

DiMatteo, M.R. (2004). Review: the role of effective communication with children and their families in fostering adherence to pediatric regimens. Patient Education and Counseling, 55, 339-344. Donaldson, L., Halligan, A. & Wall, D. (2003). Improving the child’s experience of healthcare: the implementation of clinical governance. Current Paediatrics, 13, 298-302. Downey, S. (2006). From simulation model to critique of structuration. Structure and Dynamics: eJournal of Anthropological and Related Sciences, 1(2): 1-25. Duivendak, J.W. & Nederland, T. (2006). Patiënten in de politieke arena. Sociologie, 2, 178-187. Dunning, A.J. (1999). Betoverde wereld; over ziek en gezond in onze tijd. Amsterdam: Meulenhoff. Emirbayer, M. & Mische, A. (1998). What is agency? American Journal of Sociology, 103(4), 962-1023. Feudtner, C. (2003). Bittersweet: diabetes, insulin, and the transformation of illness. United States: The University of North Carolina Press. Finerman, R. (1995). ‘Parental incompetence’ and ‘selective neglect’: Blaming the victim in child survival. Social Science & Medicine, 40, 5-13. Foucault, M. (1978). The history of sexuality, Volume 1: An introduction. London: Penguin. Foucault, M. (1982). Afterword: The subject and power. In H.L. Dreyfus & P. Rabinow (Eds.), Michel Foucault. Beyond structuralism and hermeneutics (pp. 209-226). Chigago: The University of Chigago Press. Foucault, M. (1984a). ‘Space, knowledge, and power’, in P. Rabinow (Ed.), The Foucault reader (pp. 239-257). New York: Pantheon. Foucault, M. (1984b). ‘Truth and power’, in P. Rabinow (Ed). The Foucault reader, (pp. 5176). New York: Pantheon. Frank, A.W. (1997). The wounded storyteller; Body, Illness, and Ethics. Chicago: The University of Chicago press. Fredriksson, M. & Winblad, U. (2008). Consequences of a decentralized healthcare governance model: Measuring regional authority support for patient choice in Sweden Social Science & Medicine, 67(2), 271-279. Freeman, J. & Loewe, R. (2000). Barriers to communication about diabetes mellitus. Patients’ and physicians’ different view of the disease. Journal of Family Practice, 49(6), 513-514. Gabe, J., Olumide, G. & Bury, M. (2004). ‘It takes three to tango’: a framework for understanding patient partnership in paediatric clinics. Social Science & Medicine, 59, 1071-1079. Gale, E.A.M. (2005). Type 1 diabetes in the young: the harvest of sorrow goes on. Diabetologia, 48, 1435–1438. 260


07-07-2009 23:26:30

Referenties

Gastaldo, D. (1998). Health education and the concept of biopower. In A. Petersen & R. Bunton (Eds.), Foucault, Health and Medicine (pp. 113-134). New York: Routledge. Gerrits, T. (2008). Clinical encounters. Dynamics of patient-centred practices in a Dutch fertility clinic. Amsterdam: Universiteit van Amsterdam. Goderie, M. & Van Gelder, K. (2003). Grenzen aan participatief jeugdonderzoek. In M. De Winter & M. Kroneman (Eds.), Participatief jeugdonderzoek. Sociaal wetenschappelijk onderzoek samen met kinderen en jongeren naar beleid voor de jeugd (pp. 211-225). Ministerie van VWS: Uitgeverij Van Gorcum. Good, B.J. & DelVecchio Good, M.J. (2000). ‘Fiction’ and ‘historicity’ in doctors’ stories. Social and narrative dimensions of learning medicine. In C. Mattingly & L.C. Garro (Eds.), Narrative and the cultural construction of illness and healing (pp. 50-70). Berkeley and Los Angeles: University of California Press. Good, M.J., Munakata, T., Kobayashi, Y., Mattingly, C. & Good, B.J. (1994). Oncology and narrative time. Social Science & Medicine, 38(6), 855-862. Goodenough, T. & Williamson, E. (2003). ‘What do you think about that?’ Researching children’s perceptions of participation in a longitudinal genetic epidemiological study. Children & Society, 17, 113-125. Greenhalgh, T., Robb, N. & Scambler, G. (2006). Communicative and strategic action in interpreted consultations in primary health care: A Habermasian perspective. Social Science & Medicine, 63, 1170-1187. Grove, N.J. & Zwi, A.B. (2006). Our health and theirs: Forced migration, othering, and public health. Social Science & Medicine, 62, 1931-1942. Guba, E.G. & Lincoln, Y.S. (1989). Fourth generation evaluation. Thousand Oaks: Sage publications. Hammersley, M. & Atkinson, P. (1995). Ethnography. Principles in practice. London: Routledge. Hanas, R. (2001). Type I diabetes bij kinderen, adolescenten en jong volwassenen. Hoe je specialist wordt van je eigen diabetes. Uddevalla: Piera Publishing. Hardey, M. (1999). Doctor in the house: the Internet as a source of lay health knowledge and the challenge to expertise. Sociology of Health & Illness, 21, 820-835. Hardon, A., Boonmongkon, P., Streefland, P., Lim Tan, M., Hongvivatana, T., Van der Geest, S., Van Staa, A. & Varkevisser, C. (1995). Applied Health Research. Anthropology of Health and Health Care. Den Haag: CIP-Data Koninklijke Bibliotheek. Hart, C. & Chesson, R. (1998). Children as consumers. British Medical Journal, 316(7144), 1600-1603. Hart, J., Newman, J., Ackerman, L. & Feene, T. (2004). Children changing their world. 261


07-07-2009 23:26:30

Referenties

Understanding and evaluating children’s participation in development. London: Plan Ltd en Plan International. Hart, R.A. (1992). Children’s participation: From tokenism to citizenship. Florence: International Child Development Centre: UNICEF. Hart, R.A. (2002). Children’s participation: The theory and practice of involving young citizens in community development and environmental care. London: Earthscan Publications Ltd. Hatton, D.L., Canam, C., Thorne, S. & Hughes, A.M. (1995). Parents’ perceptions of caring for an infant or toddler with diabetes. Journal of advanced nursing, 22(3), 569-577. Helman, C.G. (2000). Culture health and illness. 4th ed. Oxford: Butterworth-Heinemann. Hemrica, J. & Heyting, F. (2004). Tacit notions of childhood. An analysis of discourse about child participation in decision-making regarding arrangements in case of parental divorce. Childhood, 11(4), 449-468. Hernandez, M. & Iyengar, S.S. (2001). What drives whom? A cultural perspective on human agency. Social Cognition, 19(3), 269-294. Higgins, J.R. & Neal, D. (1996). Chronic respiratory illness: the patient’s perspective. Biological Psychology, 43(3), 249-250. Hildyard, N., Hegde, P., Wolvekamp, P. & Reddy, S. (2004). Pluralism, participation and power: Joint forest management in India. In B. Cooke & U. Kothari (Eds.), Participation: The new tyranny? (pp. 56-72). London-New York: Zed Books. Holmes-Rovner, M. (2005). Editorial: Likely consequences of increased patient choice. Health Expectations, 8, 1-3. Hoogenberg, K., Beukema, J., Kraak, J., Bergmann, I.M. & Van der Werf, G.T. (2005). Insulinetherapie. De indicatiestelling en uitvoering van insuline-injectietherapie voor artsen en diabetesverpleegkundigen in het ziekenhuis, huisartsen, diabetesverpleegkundigen in de thuiszorg, praktijkondersteuners in de eerste lijn en verpleeghuisartsen. Groningen: Martini Ziekenhuis. Hosli, E.J. (1998). Ziektebegrip bij kinderen; de ontwikkeling van het denken over ziekte Amsterdam: Thesis Publishers. Hubley, J. (2004). Communicating health: An action guide to health education and health promotion. Malaysia: Macmillan Publishers. Hunt, L.M. (1994). Practicing oncology in provincial Mexico: a narrative analysis. Social Science & Medicine, 38(6), 843-853. Hunt, L.M. (2000). Strategic suffering. Illness narratives as social empowerment among Mexican cancer patients. In C. Mattingly & L.C. Garro (Eds.), Narrative and the cultural construction of illness and healing (pp. 88-108). Berkeley and Los Angeles: University of California Press. 262


07-07-2009 23:26:30

Referenties

Hunt, L.M. & Arar, N.H. (2001). An analytical framework for contrasting patient and provider views of the process of chronic disease management. Medical Anthropology Quarterly, 15(3), 347-367. Hunt, L.M., Valenzuela, M.A. & Pugh, J.A. (1997). NIDDM patients’ fears and hopes about insulin therapy: The basis of patient reluctance. Diabetes Care, 20(3), 292-298. Isarin, J. (2005). Hoor hen! Participatieonderzoek: virtueel en in real life. Twello: Van Tricht uitgeverij. ISPAD (2000). Consensus guidelines 2000: ISPAD consensus guidelines for the management of type I Diabetes Mellitus in children and adolescents. Zeist: Medical Forum International. Israel, B.A., Checkoway, B., Schultz, A. & Zimmerman, M. (1994). Health education and community empowerment: conceptualizing and measuring perceptions of individual, organizational, and community control. Health Education Quarterly, 21, 149-170. Jacobs, G. (2006). Imagining the flowers, but working the rich and heavy clay: participation and empowerment in action research for health. Educational Action Research, 14(4), 569-581. Jacobs, G., Braakman, M. & Houweling, J. (2005). Op eigen kracht naar gezond leven. Empowerment in de gezondheidsbevordering: concepten, werkwijzen en onderzoeksmethoden. Utrecht: Universiteit voor Humanistiek. Jadad, A.R., Rizo, C.A. & Enkin, M.W. (2003). Good patient: I am a good patient, believe it or not. British Medical Journal, 326, 1293-1295. James, A. (2007). Giving voice to children’s voices: practices and problems, pitfalls and potentials. American Anthropologist, 109(2), 261-272. James, A., Jenks, C. & Prout, A. (1998). Theorizing childhood. Cambridge: Polity Press. Jans, M. (2004). Children as citizens. Towards a contemporary notion of child participation. Childhood, 11(1), 27-44. Johnson, J.L., Bottorff, J.L., Browne, A.J., Grewal, S., Hilton, B.A. & Clarke, H. (2004). Othering and being othered in the context of health care services. Health Communication, 16(2), 253-271. Kaplan, E.B. (2000). Using food as a metaphor for care. Middle school kids talk about family, school, and class relationships. Journal of contemporary ethnography, 29(4), 474-509. Kay, E., Tisdall, M. & Bell, R. (2006). Included in governance? Children’s participation in ‘public’ decision making. In E. Kay, M. Tisdall, J.M. Davis, M. Hill & A. Prout (Eds.), Children, young people and social inclusion. Participation for what? (pp. 105-121). Bristol: Policy Press. Kellett, M., Forrest, R., Dent, N. & Ward, S. (2004). Just teach us the skills, we’ll do the rest: 263


07-07-2009 23:26:30

Referenties

empowering ten-year-olds as active researchers. Children and Society, 18(5), 329-343. Kennedy, I. (2003). Patients are experts in their own field. The interests of patients and healthcare professionals are intertwined. British Medical Journal, 326, 1276-77. Khanlou, N. & Peter, E. (2005). Participatory action research: considerations for ethical review. Social Science & Medicine, 60, 2333-2340. Kirby, P. & Bryson, S. (2002). Measuring the magic? Evaluating and researching young people’s participation in public decision making. London: Carnegie Young people Initiative. Kitchin, R. (1998). ‘Out of place’, ‘knowing one’s place’: Space, power and the exclusion of disabled people. Disability and Society, 13(3), 343-356. Kuczynski, L. & Lollis, S. (2004). The child as agent in family life. In H. Goelman, S.K. Marshall, & S. Ross (Eds.), Multiple lenses multiple images. Perspectives on the child across time, space, and disciplines (pp. 197-230). Toronto: University of Toronto Press. Kyngäs, H. (1999). A theoretical model of compliance in young diabetes. Journal of Clinical Nursing, 8, 73-80. Lansdown, G. (2001). Promoting children’s participation in democratic decision-making. Florence: UNICEF. Lansdown, G. (2006). International developments in children’s participation: lessons and challenges. In E. Kay, M. Tisdall, J.M. Davis, M. Hill & A. Prout (Eds.), Children, young people and social inclusion. Participation for what? (pp. 139-159). Bristol: Policy Press. Latour, B. (1993). We have never been modern. New York: Harvester/Wheatsheaf. Lawton, J. (2002). Colonising the future: temporal perceptions and health-relevant behaviours across the adult lifecourse. Sociology of Health & Illness, 24(6), 714-733. Lee, N. (1999). The challenge of childhood. Distributions of childhood’s ambiguity in adult institutions. Childhood, 6(4), 455-474. Lightfoot, J. & Sloper, P. (2003). Having a say in health: Involving young people with chronic illness or physical disability in local health services development. Children & Society, 17(4), 277-290. Long, D., Hunter C.L., Van der Geest, S. (2008). When the field is a ward or a clinic: Hospital ethnography. Anthropology & Medicine, 15(2), 71-78. Ludvigsson, J. (2004). Prevention of adverse events in juvenile diabetes. Minerva pediatrics, 56, 277-90. Lupton, D. (1994). Medicine as culture. Illness, disease and the body in western societies. London: SAGE Publications. Lupton, D. (1997). Consumerism, reflexivity and the medical encounter. Social Science & Medicine, 45(3), 373-381. 264


07-07-2009 23:26:31

Referenties

Lupton, D. (1998). Foucault and the medicalisation critique. In A. Petersen, & R.

Bunton

(Eds.), Foucault, Health and Medicine (pp. 94-113). New York: Routledge. Lutfey, K. (2005). On practices of ‘good doctoring’: reconsidering the relationship between provider roles and patient adherence. Sociology of Health & Illness, 27(4), 421-447. Maclean, H.M. (1991). Patterns of diet related self-care in diabetes. Social Science & Medicine, 32(6), 689-696. MacNaughton, G., Hughes, P. & Smith, K. (2007). Young children’s rights and public policy: practices and possibilities for citizenship in the early years. Children & Society, 21(6), 458-469. Mattingly, C. (1994). The concept of therapeutic ‘emplotment’. Social Science & Medicine, 38(6), 811-822. Mattingly, C. (1998). Healing dramas and clinical plots. The narrative structure of experience. Cambridge University Press. Mattingly, C. & Garro, L.C. (2000). Narrative and the cultural construction of illness and healing. Berkeley and Los Angeles: University of California Press. Mcilfatrick, S. (2003). Exploring the patient’s experience of a day hospital chemotherapy service: preliminary fieldwork. European Journal of Oncology Nursing, 7(3), 197-199. McNeish, D. (1999). Promoting participation for children and young people: some key questions for health and social welfare organisations. Journal of Social Work Practice, 13(2), 191-203. Mead, N. & Bower, P. (2000). Patient-centredness: a conceptual framework and review of the empirical literature. Social Science & Medicine, 51, 1087-1110. Meduse conference (2007). The dynamics of patient and health organizations in Europe. Parijs, 10 en 11 juli. Meurs, A. & Ramaker, C. (2007). Herkenning tijdens het groepsconsult. Kind en Ziekenhuis, 30(1), 12-14. Miller, S. (1999). Hearing from children who have diabetes. Journal of Child Health Care, 3(1), 5-12. Mol, A. (2001). Wat diagnostische technieken doen. Het voorbeeld van de bloedsuikermeter. In M. Berg & A. Mol (Eds.), Ingebouwde normen. Medische technieken doorgelicht (pp. 143-157). Utrecht: Van der Wees Uitgeverij. Mol, A. (2006). De logica van het zorgen. Actieve patiënten en de grenzen van het kiezen. Amsterdam: Van Gennep. Mol, A. & Law, J. (2004). Embodied action, enacted bodies: The example of hypoglycaemia. Body & Society, 10(2-3), 43-62. Mosse, D. (2004). ‘People’s Knowledge’, Participation and patronage: Operations and 265


07-07-2009 23:26:31

Referenties

representations in rural development. In B. Cooke & U. Kothari (Eds.), Participation: The new tyranny? (pp. 16-36). London-New York: Zed Books. Murphy, R.F. (1990). The body silent. An anthropologist embarks on the most challenging journey of his life: into the world of disabled. New York-London: Norton. Nijhof, G. (2001). Ziekenwerk. Een kleine sociologie van alledaags ziekenleven. Amsterdam: Uitgeverij Aksant. Ortner, S.B. (2006). Anthropology and social theory: culture, power and the acting subject. Durham-London: Duke University Press. OHCHR (2005). General Comment No. 7 (01/11/2005). Implementing child rights in early childhood. , bezocht op 22 juni 2007. Panter-Brick, C. (2002). Street children, human rights, and public health: A critique and future directions. Annual Review of Anthropology, 31, 147-71. Parry, J. & Wright, J. (2003). Community participation in health impact assessments: intuitively appealing but practically difficult. Health Impact Assessment; Bulletin of the World Health Organization, 81(6), 388. Paterson, B. (2001). Myth of empowerment in chronic illness. Journal of Advanced Nursing, 34(5), 574-581. Peck, J. (1995). Refugees as foreigners: The problem of becoming German and finding home. In D. Valentine & J. Knudsen (Eds.), Mistrusting Refugees (pp. 102-126). Berkely: University of California Press. Petersen, A. (1998). Risk, governance and the new public health. In A. Petersen, & R. Bunton (Eds.), Foucault, Health and Medicine (pp. 189-207). New York: Routledge. Petersen, A. & Bunton, R. (1998). Foucault, Health and Medicine. New York: Routledge. Peyrot, M., Rubin, R.R, Lauritzen, T., Snoeks, F.J., Matthews, D.R. & Skovlund, S.E. (2005). Psychosocial problems and barriers to improved diabetes management: results of the Cross-National Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN) Study. Diabetes Medicine, 22, 1379-1385. Pietroni, P., Winkler, F. & Graham, L. (2003). Learning from patients. Cultural revolution. British Medical Journal, 326, 1304-1307. Prout, A. (2000). Children’s participation: control and self-realisation in British late modernity. Children & Society, 14, 304-315. Prout, A (2001). Representing children: reflections on the Children 5-16 Programme, Children & Society, 15, 193-201. Prout, A., Hayes, L. & Gelder, L. (1999). Medicines and the maintenance of ordinariness in the household management of childhood asthma. Sociology of Health & Illness, 21(2), 266


07-07-2009 23:26:31

Referenties

137-162. Punch, S. (2002). Interviewing strategies with young people: ‘the secret box’, stimulus material and taskbased activities. Children & Society, 16, 45-56. Pyörälä, E. (2004). The participation roles of children and adolescents in the dietary counseling of diabetes. Patient Education and Counselling, 55, 385-395. Rabeharisoa, V. (2006). From representation to mediation: The shaping of collective mobilization on muscular dystrophy in France. Social Science & Medicine, 62, 564-576. Rabinow, P. (1991). The Foucault Reader. An introduction to Foucault’s thought. London: Penguin Books. Radley, A. (2002). Portrayals of suffering: On looking away, looking at, and the comprehension of illness experiences. Body & Society, 8(3), 1-23. Rajaram, S. (1997). Experience of hypoglycaemia among insulin dependent diabetes and its impact on the family. Sociology of Health & Illness, 19(3), 281-296. Reddy, N. & Ratna, K. (2002). A journey in children’s participation. Bangolore: The Concerned for Working Children. Reis, R. (1998). Resonating to pain: introspection as a tool in medical anthropology. Anthropology and Medicine, 5(3), 295-310. Reis, R. (2000). Kinderen en conversieverschijnselen. Over de gevolgen van de stress hypothese. Medische Antropologie, 12(1), 57-70. Reis, R. & Dedding, C. (2004). Kinderen als medeonderzoekers. Mogelijkheden en problemen van kind-gestuurd onderzoek. Medische Antropologie, 16(1), 79-92. Richters, A. (1999). Ervaringen van patiënten, kwaliteit van leven en kwaliteit van onderzoek. Enkele opmerkingen. Medische Antropologie, 11(2), 314-317. Ridge, T. (2006). Childhood poverty: a barrier to social participation and inclusion. In E. Kay, M. Tisdall, J.M. Davis, M. Hill & A. Prout (Eds.), Children, young people and social inclusion. Participation for what? (pp. 23-39). Bristol: Policy Press. RIVM, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Diabetes mellitus. Omvang van het probleem. http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o1259n17502.html, bezocht op 23 september 2008. Roche, J. (1999). Children: rights, participation and citizinship. Childhood, 6(4), 475-493. Rootman, I., Goodstadt, M., Potvin, L. & Springett, J. (2001). A framework for health promotion evaluation. In I. Rootman, M. Goodstadt, B. Hyndman, D.V. McQueen, L. Potvin, J. Springett & E. Ziglio (Eds.), Evaluations in health promotion. Principles and perspectives (pp. 7-41). WHO Regional Publications European Series, No 92. Rose, N. & Novas, C. (2006). Biological citizenship. In A. Ong & S.J. Collier (Eds.), Global assemblages. Technology, politics, and ethics as anthropological problems (pp. 439-464). 267


07-07-2009 23:26:31

Referenties

Oxford: Blackwell Publishing. Roter, D. (2000). The enduring and evolving nature of the patient-physician relationship Patient Education and Counseling, 39, 5-15. Rowe, G. & Frewer, L.J. (2000). Public participation methods: A Framework for evaluation. Science & Technology, & Human Values, 25(1), 3-29. Runeson, I., Enskär, K., Elander, G. & Hermerén, G. (2001). Professionals’ perceptions of children’s participation in decision making in healthcare. Journal of Clinical Nursing, 10, 70-78. Samuelsen, H. & Steffen, V. (2004). The relevance of Foucault and Bourdieu for medical anthropology: exploring new sites. Anthropology & Medicine, 11(1), 3-10. Sauer, P.J.J. (2002). Research in children. A report of the ethics working group of the CESP. European Journal of Pediatrics, 161, 1-5. Sawicki, J. (1991). Disciplining Foucault. Feminism, power, and the body. Routledge: New York, London. Schilling, L.S., Grey, M. & Knafl, K.A. (2002). The concept of self-management of type 1 diabetes in children and adolescents: An evolutionary concept analysis. Journal of Advanced Nursing, 37(1), 87-100. Schinkel, W. (2008). Schaf het integratiebeleid af. Spreken over integratie is een vorm van sociale hypochondrie. Tijdschrift voor Sociale Vraagstukken, 4, 8-11. Schmitt, E.E. (2004). Oscar en oma Rozerood. Amsterdam: Uitgeverij Atlas. Seiffge-Krenke, I. (1997). ‘One body for two’ The problem of boundaries between chronically ill adolescents and their mothers. In A.J. Solnit, P.B. Neubauer, S. Abrams & A.S. Dowling (Eds.), The psychoanalytic study of the child, 52, 340-355. Seiffge-Krenke, I. (2002). ‘Come on, say something, Dad!’: Communication and coping in fathers of diabetic adolescents. Journal of Pediatric Psychology, 27(5), 439-450. Shemmings, D. (2000). Professionals’ attitudes to children’s participation in decision-making; dichotomous accounts and doctrinal contests. Child and Family Social Work, 5, 235-243. Shier, H. (2001). Pathways to participation: Openings, opportunities and obligations. A new model for enhancing children’s participation in decision-making, in line with article 12.1 of the United Nations Convention on the Rights of the Child. Children & Society, 15, 107-117. Silverman, D. (1987). Communication and medical practice. Social relations in the clinic. London: Sage Publications. Sinclair, R. (2004). Participation in practice: Making it meaningful, effective and sustainable. Children & Society, 18, 106-118. Smart, B. (2002). Michel Foucault. Revised Edition. London and New York: Routledge. 268


07-07-2009 23:26:31

Referenties

Smit, C., De Wit, M., Vossen, C., Klop, R., Van der Waa, H. & Vogels, M. (2006) Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. Een uitgave van de Reumapatiëntenbond, de Vereniging Samenwerkende Ouderen en ZonMw. Enschede PrintPartners Ipskamp. Smith, F. (2000). Child centred after school and holiday childcare. , bezocht op 1 juli 2007. Smith, P. (2003). Doctors as patients. Doctors’ diagnosis: Diabetes. British Medical Journal, 326, 1325-1326. Snel, M.C., Verhelst, M. & Jansen, N.C.A (2005). Dokter, dit vind ik! Rapport enquête. Utrecht: UMC-Wilhemina Kinderziekenhuis. Springett, J. (2001). Participatory approaches to evaluation in health promotion. In I. Rootman, M. Goodstadt, B. Hyndman, D.V. McQueen, L. Potvin, J. Springett & E. Ziglio (Eds.), Evaluations in health promotion. Principles and perspectives (pp. 83-107). WHO Regional Publications European Series, No 92. Stüssgen, R. (1997), De nieuwe patiënt op weg naar autonomie. Utrecht: Thesis. Sullivan-Bolyai, S., Deatrick, J., Gruppuso, P., Tamorlane, W. & Grey, M. (2003). Constant Vigilance: Mothers’ work parenting young children with type I diabetes. Journal of Pediatric Nursing, 18(1), 21-29. Sumsion, T. (1999). Client Centered Practice in Occupational Therapy: A Guide to Implementation. Churchill Livingstone. Sutcliffe, K., Sutcliffe, R., Alderson, P. (2004). Can very young children share in their diabetes care? Ruby’s story. Paediatric Nursing, 16(10), 24-26. Tanassi, L.M. (2004). Compliance as strategy: the importance of personalized relations in obstetric practice. Social Science & Medicine, 59, 2053-2069. Tates, K. (2001). Doctor-parent-child communication. A multiperspective analysis Utrecht: NIVEL. Tates, K., Elbers, E., Meeuwesen, L. & Bensing, J. (2002). Doctor-parent-child relationships: a ‘pas de trois’. Patient Education and Counseling, 48, 5-14. Tates, K. & Meeuwesen, L. (2000). ‘Let Mum have her say’: turntaking in doctor-parentchild communication. Patient Education and Counseling, 40, 151-162. The, A. (1999). Emotie en inzicht: Eigen onderzoekservaring als data. Medische Antropologie, 11(2), 314-317. Thomas, N. & O’Kane, C. (1998). The ethics of participatory research with children. Children & Society, 12, 336-348. Thompson, A.G.H. (2007). The meaning of patient involvement and participation in health care consultations: A taxonomie. Social Science & Medicine, 64, 1297-1310. 269


07-07-2009 23:26:32

Referenties

Tonkens, E. (2003). Mondige burgers, getemde professionals. Marktwerking, vraagsturing en professionaliteit in de publieke sector. Utrecht: NIZW. Trappenburg, M. (2008). Genoeg is genoeg. Over gezondheidszorg en democratie. Amsterdam: University Press. Trinder, L. (1997). Competing constructions of childhood: children’s rights and children’s wishes in divorce. Journal of Social Welfare and Family Law, 19(3), 291-305. Turner, B.S. (1998). From governmentality to risk. Some reflections on Foucault’s contribution to medical sociology. (pp. ix-xxi) In A. Petersen, & R. Bunton (Eds.), Foucault, Health and Medicine (pp. 189-207). New York: Routledge. Van Beek, F., Hameetman, M. & Meerdink, J. (1999). Dat ik niet alleen hun werk ben. Trends in ‘kinderkwaliteitscriteria’ over de (semi) residentiële jeugdhulpverlening. Utrecht: SWP. Van der Geest, S. (1994). Medische technologie in cultureel perspectief: inleiding. In S. Van der Geest, P. ten Have, G. Nijhof & P. Verbeek-Heida (Eds.), De macht der dingen Medische technologie in cultureel perspectief (pp. 1-20). Amsterdam: Het Spinhuis. Van der Geest, S. (1996a). Grasping the childrens’ point of view? An anthropological reflection. In P.J. Bush (Ed.), Children, medicines and culture (pp. 337-347). New York: Pharmaceutical Products Press. Van der Geest, S. (1996b). Het ‘vreemde’ begin van de medische antropologie in Nederland. Medische Antropologie, 8(2), 324-338. Van der Geest, S. (2005). Introduction: Ethnocentrism and medical anthropology. In S. van der Geest & R. Reis (Eds.), Ethnocentrism. Reflections on Medical Anthropology (pp. 125). Amsterdam: Het Spinhuis Publishers. Van der Geest, S. (2007). Is it possible to understand illness and suffering? Medische Antropologie, 19(1), 9-21. Van der Geest, S. & Hardon, A. (1994). De kracht van injecties: Sociale en culturele betekenissen van injecties. In S. van der Geest, P. ten Have, G. Nijhof, & P. VerbeekHeida (Eds.), De macht der dingen: Medische technologie in cultureel perspectief (pp. 138-159). Amsterdam: Het Spinhuis. Van Dongen, E. (1996). De ‘native’ als vreemdeling. Medisch-antropologissch onderzoek in Nederland. Medische Antropologie, 8(2), 340-349 Van Ginkel, R. (1998). The repatriation of anthropology: some observations on endo ethnography. Anthropology & Medicine, 5(3), 251-267. Van Staa, A., Jedeloo S., Kuiper, M. & Latour, J. (2007). Op eigen benen. Jongeren met chronische aandoeningen: wat willen en kunnen zij in de zorg. Rotterdam: Hogeschool Rotterdam. 270


07-07-2009 23:26:32

Referenties

Van Zuuren, F.J. (1999). Ervaringen van patiënten in de somatische zorg: Voor- en nadelen van verschillende onderzoeksbenaderingen. Medische Antropologie, 11(2), 302-313. Wallerstein, N. (1992). Powerlessness, empowerment and health: implications for health promotion programs. American Journal of Health Promotion, 6(3), 197-205. Wallerstein, N. (1999). Power between evaluator and community: research relationships within New Mexico’s healthier communities. Social Science & Medicine, 49, 39-53. Ware, H. (1984). Effects of maternal education, women’s roles, and child care on child mortality. In W.H. Mosley & L.C. Chen (Eds), Child survival: Strategies for research. Population and Development Review, supplement to volume 10:191-214. Wassmer, E., Minnaar, G., Abdel Aal, N., Atkinson, M., Gupta, E., Yuen, S. & Rylance, G. (2004). How do paediatricians communicate with children and parents? Acta Paediatrica 93, 1501-1506. Weis, L. (1995). Identity formation and the processes of ‘othering’: Unraveling sexual threads. Educational Foundations, 9(1), 17-33. White, S. (2002). Accomplishing ‘the case’ in paediatrics and child health: medicine and morality in inter-professional talk. Sociology of Health & Illness, 24(4), 409-435. Williams, C. (2000). Doing health, doing gender: teenagers, diabetes and asthma. Social Science & Medicine, 50, 387-396. Wright, R.G. (1976). A note on participation. Political Theory, 4(2), 227-234. Yearley, S. (2005). Making sense of science. Understanding the social study of science. Chapter 4: Actor-networks in science. London: Sage Publications Ltd. Young, B., M. Dixon-Woods, K.C. Windridge & D. Heney (2003). Managing communication with young people who have a potentially life threatening chronic illness: qualitative study of patients and parents. British Medical Journal, 326, 305-307. Zimmerman, M.A. (2000). Empowerment theory. Psychological, organizational and community levels of analysis. In J. Rappaport, & E. Seidman (Eds.), Handbook of community psychology (pp. 43-63). New York: Kluwer Academic/Plenum Publishers.

271


07-07-2009 23:26:32

Samenvatting

Samenvatting Delen in macht en onmacht beschrijft het alledaagse leven van kinderen met diabetes in de leeftijd van 8 tot 14 jaar en hoe deze kinderen kunnen en willen participeren in de behandeling van hun ziekte. Punt van vertrek is dat kinderen geen passieve ontvangers van zorg zijn, maar actoren die zelf betekenis en richting geven aan hun leven met diabetes. Een tweede punt van vertrek is dat een ziekte niet iets is wat je hebt, maar iets – in de kern veelal terug te brengen tot een verstoring van het normale leven – dat gemanaged moet worden. Hoewel in nationale en internationale wetgeving is vastgelegd dat kinderen het recht hebben om deel te nemen aan besluitvorming die hun aangaat en overheidsbeleid steeds meer aanstuurt op een grotere rol voor patiënten in de zorg, zijn sommige behandelaars van mening dat kinderen daartoe nog niet over voldoende competenties beschikken, kinderen daar zelf geen interesse in hebben en liever spelen, het inefficiënt is om kinderen in de toch al beperkte tijd die voor een consult beschikbaar is te betrekken, of dat ouders liever zelf het woord voeren en dat ook beter kunnen. Deze voorbeelden illustreren dat het leven van kinderen met diabetes en de mate waarin ze daar zelf een stem in hebben onherroepelijk verbonden is met de denkbeelden en praktijken van behandelaars. Daarom heb ik in dit proefschrift niet alleen het alledaagse leven van kinderen met diabetes beschreven, maar ook hoe machts- en afhankelijkheidsrelaties tussen kinderen, ouders en behandelaars vorm geven aan dit leven. Ik laat zien hoe deze relaties tot stand komen en wat de consequenties ervan zijn voor de mate waarin de voor de diabeteszorg zo hoogst noodzakelijke samenwerking tussen kinderen en volwassenen bereikt wordt of kan worden. Het alledaagse leven van kinderen en de machts- en afhankelijkheidsrelaties tussen kinderen, ouders en behandelaars zijn op twee manieren onderzocht, via een klassieke etnografische studie en door kinderen uit te nodigen als co-onderzoekers in een parallel lopend participatief actieonderzoek. Een participatief onderzoekstraject, zo was de gedachte, plaatst niet alleen het kindperspectief nadrukkelijk op de voorgrond, maar biedt ook kansen om de samenwerking tussen kinderen en volwassenen te bevragen. Bovendien biedt een participatief traject de gelegenheid om intensief en langdurig met kinderen op te trekken, waardoor het kansen creëert om te observeren hoe de diabetes interfereert met hun dagelijks leven en hoe zij daarop anticiperen en reageren. In hoofdstuk 1 zijn de achtergronden, de doelen en het theoretisch kader van deze studie beschreven. Bijzonder aan de behandeling van diabetes is dat deze slechts voor een klein 272


07-07-2009 23:26:32

Samenvatting

deel door medici wordt uitgevoerd en nauwelijks in het ziekenhuis plaatsvindt; het grootste deel van de behandeling wordt door patiënten zelf in hun eigen leefomgeving verricht. Van mensen met diabetes wordt gevraagd om dag in dag uit een balans te zoeken tussen voeding, bewegen en insuline. Zij moeten zichzelf insuline toedienen via injecties of via een insulinepomp, omdat het lichaam zelf onvoldoende of, in het geval van de meeste kinderen met diabetes, geen insuline kan aanmaken. Gezien het feit dat patiënten zelf een groot aandeel hebben in de behandeling is het succes daarvan niet alleen afhankelijk van de zorgkwaliteiten van behandelaars, maar ook - en vooral - van de zorgkwaliteiten van kinderen en ouders en hoe de verschillende partijen met elkaar samenwerken. Maar juist over deze samenwerking is nog weinig bekend, evenals over de perspectieven van kinderen en hun alledaagse leven met de ziekte. Kinderen zijn wel geraadpleegd middels vragenlijsten gericht op kwaliteit van leven of bijvoorbeeld coping, maar nog zelden in de gelegenheid gesteld om vanuit hun eigen perspectief hun visie, ervaringen en zorgen te delen. Voor het analyseren van de machts- en afhankelijkheidsrelaties tussen kinderen en volwassenen in de diabeteszorg is een Foucauldiaans perspectief op macht gehanteerd. Vanuit deze benadering is macht geen bezit en niet gebonden aan posities, maar een relationeel fenomeen dat beschreven kan worden als een gelokaliseerde, strategische, onzichtbare en diffuse relatie (Lupton 1994, Petersen & Bunton (eds.) 1998). Bovendien wordt macht niet alleen beschouwd als dwingend en normatief, maar ook als vrijwillig en productief (Foucault 1984b). Hoewel het Foucauldiaanse perspectief functioneel is om inzichtelijk te maken hoe machtsmechanismen werken, zowel in restrictieve als in productieve zin, schiet het tekort om te analyseren hoe kinderen, ouders en behandelaars deze praktijken ervaren en er actief deel van uitmaken. Juist dat actorschap binnen hegemonische discoursen en praktijken staat centraal in dit proefschrift. Daarom gebruik ik in aanvulling op het Foucauldiaanse perspectief het concept ‘agency’. Dat is in algemene termen te definiëren als de strategieën die actoren hanteren in relatie tot dominantie en ongelijke machtsverhoudingen en als de strategieën die zij hanteren om persoonlijke doeleinden te realiseren (Ortner 2006). In de analyse van de machts- en afhankelijkheidsrelaties besteed ik naast aandacht aan de samenwerking tussen mensen, aandacht aan de rol van medische technologie. Geïnspireerd door het werk van o.a. Akrich (1992), LaTour (1993), Van der Geest & Hardon (1994) en Yearly (2005) is de vooronderstelling dat ‘wie, wanneer en hoe over technologie beschikt, het introduceert, produceert en gebruikt’ van invloed is op de participatiemogelijkheden in de zorg. 273


07-07-2009 23:26:32

Samenvatting

Hoofdstuk 2 beschrijft de achterliggende ideologie van het participatiediscours. Dit discours lijkt mythische proporties aan te nemen; anno 2009 is het niet meer weg te denken uit beleid over zaken als gezondheidszorg, onderwijs, ontwikkelingssamenwerking, milieu, jeugdbeleid en werkgelegenheid. Participatie blijkt echter niet simpelweg een nieuwe manier van werken, een methode die alleen nog even toegepast hoeft te worden. Het is een waarde, een manier van kijken naar hoe mensen in relatie staan tot elkaar en wie daarin een stem mag hebben (Hart et al. 2004). Een waarde die bovendien gestalte krijgt in dialoog met verschillende deelnemers en de verschillende contexten en situaties waarin zij zich bevinden. Maar juist over dit interactieve proces, hoe participatie binnen organisaties of binnen een gemeenschap vorm kan krijgen en gevormd wordt, is nog weinig kennis beschikbaar. Tevens is nog weinig bekend over de effecten van participatieve processen voor verschillende deelnemers en organisaties en hoe je deze kunt vaststellen. En ook het machtsaspect dat elk participatief proces kenmerkt is nog weinig kritisch onderzocht (Chung & Lounsbury 2006, Cooke & Kothari 2004). Het roept de vraag op of er in de praktijk echt sprake is van machtsverschuivingen, of eerder van een mythe die graag in stand gehouden wordt door onderzoekers en beleidsmakers. Hoofdstuk 3 biedt inzicht in hoe ik samen met kinderen met diabetes de vertaalslag heb gemaakt van de ideologie van participatie naar de praktijk. Kinderen met diabetes type I in de leeftijd van 8 tot 12 jaar van drie Amsterdamse ziekenhuizen zijn uitgenodigd om gezamenlijk een kernprobleem te definiëren, voor het betreffende probleem een interventie te ontwikkelen en deze interventie vervolgens te evalueren bij lotgenoten van twee ziekenhuizen buiten de regio Amsterdam. Naast mijn rol als facilitator en evaluator van dit interventietraject heb ik eigen onderzoeksactiviteiten ontplooid om inzicht te krijgen in de beleving en leefwereld van kinderen en de machts- en afhankelijkheidsrelaties tussen kinderen, ouders, behandelaars en andere volwassenen. Deze activiteiten bestonden onder andere uit een literatuurstudie, zes maanden participerende observatie in de poliklinische behandelsetting en semigestructureerde interviews met kinderen, ouders en hulpverleners. In dit methodehoofdstuk reflecteer ik tevens op mijn positie als onderzoeker, de ethische aspecten van het onderzoek, de haalbaarheid van de studie en de gekozen methodologie, waaronder de door mij speciaal voor dit onderzoek ontwikkelde methoden. Ik concludeer dat doelgroepparticipatie in belangrijke mate afhankelijk is van de attitude van de onderzoeker en in mindere mate van de gekozen onderzoekstechniek (cf. Cornwall & Jewkes 1995). In het traject deden zich twee spanningsvelden voor. Het eerste spanningsveld betreft 274


07-07-2009 23:26:33

Samenvatting

het prioriteit verlenen aan de perspectieven van kinderen; het leidt tot een verstoring van datgene wat als normaal wordt beschouwd: de onderlinge verhouding tussen kinderen en volwassenen. Een tweede spanningsveld deed zich voor tussen de waarde die gehecht wordt aan lekenkennis en aan professionele wetenschappelijke kennis en normen. In hoofdstuk 7 en 8 kom ik op deze spanningsvelden terug. Hoe kinderen hun ziekte en de behandeling ervan ervaren, interpreteren en managen staat centraal in hoofdstuk 4, 5 en 6. In hoofdstuk 4 laat ik zien hoe kinderen, ouders en behandelaars samenwerken aan één therapeutische plot. Deze gezamenlijk geproduceerde plot verklaart de samenhang tussen klinische activiteiten, maar ook hoe over deze activiteiten gecommuniceerd wordt, wat van de behandeling verwacht mag worden en wat ieders rol en verantwoordelijkheid daarin is. Deze plot laat zich samenvatten als ‘met diabetes kun je gewoon leven’ of, in termen van de kinderen, ‘ik kan alles’. Ik laat zien dat deze plot een functionele coproductie vormt, dat wil zeggen zowel voor kinderen, ouders als behandelaars betekenisvol is. Desalniettemin kent dit positieve plot ook schaduwzijden. Ten eerste moet veel werk verzet worden om deze plot overeind te houden, ten tweede overschaduwt deze plot een tegenplot, die te typeren is als ‘diabetes is als een gevangenis’; het marginaliseert de negatieve aspecten van diabetes, waaronder de problemen die kinderen ondervinden in het leven van alledag. In hoofdstuk 5 beschrijf ik in detail wat voor werk kinderen met diabetes verzetten. De suggestie van behandelaars en producenten van diabetestechnologie dat het diabetesregiem tegenwoordig gemakkelijk is in te passen in het dagelijks leven en slechts een beperkt aantal kleine handelingen vraagt, blijkt geen recht te doen aan het zichtbare en onzichtbare ziekenwerk dat kinderen en ouders dagelijks in de praktijk verzetten. Zichtbaar ziekenwerk betreft het meerdere malen per dag meten en spuiten. Een veeleisende taak omdat het handelingen zijn die een grote inbreuk maken op de grenzen en integriteit van het eigen lichaam. Onzichtbaar ziekenwerk betreft het anticiperen op taken die moeten gebeuren, zoals het op tijd spuiten, meten en eten, maar ook het anticiperen op wat er zou kunnen gebeuren, zoals een ‘slechte’ meting, een onverwachte hypo of hyper en alle emotionele, sociale en praktische consequenties vandien. Onzichtbaar ziekenwerk is ook het afwegen van verschillende belangen, met enerzijds de eisen van het behandelregiem en anderzijds de wens een gewoon leven te kunnen leiden. Zowel het onzichtbare als het zichtbare ziekenwerk zorgen voor interrupties in het welbevinden van kinderen en ouders, in de flow en uitvoering van activiteiten en in sociale relaties. De onderbelichtheid van het ziekenwerk dat kinderen verzetten verklaar ik vanuit 275


07-07-2009 23:26:33

Samenvatting

het feit dat dit werk letterlijk buiten het blikveld van behandelaars plaatsvindt, en dat het niet past bij de positieve therapeutische plot, de wijze waarop nieuwe technologie wordt gepromoot, het beeld van kinderen als kwetsbare en passieve ontvangers van zorg en een zorgeloze kindertijd waarin zorgen en werken iets voor volwassenen is. Hoofdstuk 6 bespreekt de participatiewensen en mogelijkheden in het poliklinische consult. Het hoofdstuk opent met Mark, een jongen die zichtbaar verveeld onderuitgezakt voor het bureau van de verpleegkundige zit. Het is een herkenbaar beeld voor veel ouders en behandelaars en roept de vraag op of kinderen wel willen participeren of liever met rust gelaten willen worden. Uit de analyse blijkt dat zowel kinderen, ouders als behandelaars positief staan tegenover kindparticipatie, maar dat dit niet te letterlijk kan worden opgevat. Al was het maar omdat kinderen niet altijd en niet bij elk onderwerp willen participeren. Op hun beurt blijken ouders en behandelaars in de praktijk veelal hun eigen visie en zorgen voorrang te geven en zwaarder te laten wegen in de besluitvorming. De onzekerheid, of beter gezegd, twijfel die kinderen uiten over of ze in de praktijk wel mogen meebeslissen is dan ook niet onterecht, maar hetzelfde geldt voor de vraag van behandelaars en ouders of kinderen wel willen meebeslissen. Deze ambiguïteit uit zich echter niet in woorden, maar in gedrag. In stille, verveelde kinderen die denken niet te mogen participeren of dat pogingen daartoe weinig zinvol zijn, en in verbaal actieve ouders en behandelaars die denken dat kinderen geen interesse hebben. Daardoor ontstaat een zichzelf versterkend proces. Omdat verbale participatie weinig succesvol lijkt te zijn, of hun daar de moed voor ontbreekt, zoeken kinderen naar creatieve wegen om toch recht te doen aan hun gevoelens en ervaringen. Eén van deze wegen is bevestigend knikken in de spreekkamer en buiten de ziekenhuismuren toch handelen naar eigen ervaringen en inzichten. De effectiviteit van deze in de praktijk veel gebruikte strategie is beperkt. Het betekent dat kinderen en ouders niet of onvoldoende gebruik kunnen maken van de kennis en ervaringsdeskundigheid van de behandelaar en dat deze de behandeling en educatie niet af kan stemmen op het leven van het kind (cf. DiMatteo 2004). Tevens komt hiermee ervaringskennis niet of onvoldoende beschikbaar voor het bevragen van de behandeling zelf, noch komt deze ten goede aan de behandeling van andere patiënten. Dit leerproces voor behandelaars kan pas vorm krijgen als het dagelijkse leven van kinderen als gespreksonderwerp meer ruimte krijgt en kinderen daarin als deskundigen tegemoet worden getreden. Alleen dan zullen kinderen de voor een succesvolle behandeling zo broodnodige persoonlijke ervaringen willen delen.

276


07-07-2009 23:26:33

Samenvatting

In hoofdstuk 7 en 8 verdiep ik de analyse van twee thema’s die in voorgaande hoofdstukken prominent naar voren kwamen: 1) de behoefte aan controle, en 2) de sociaal-culturele constructie van wat een kind is en kan. In hoofdstuk 7 laat ik zien dat de zoektocht naar controle, wat en door wie gecontroleerd moet worden, door kinderen, ouders en behandelaars anders ingevuld wordt. Voor alle partijen geldt echter dat de vaak jarenlang opgebouwde ervaringskennis een geringe waarde in het controlenetwerk kent. Het is vanuit de ervaringskennis van behandelaars en kinderen dat het dominante controlediscours bevraagd zou kunnen worden: de mate waarin controle met de huidige kennis en middelen daadwerkelijk haalbaar is, maar ook hoe controle van de bloedsuikerwaarde zich verhoudt tot andere levensdoelen, het complexe lichaam en leven van alledag. Dat het dominante controlediscours niet alleen macht produceert, maar ook gevoelens van onmacht, is immers niet moeilijk op te maken uit de verhalen van zowel behandelaars, als kinderen en ouders. Het dominante controlediscours, dat toch al zo moeilijk in praktijk te brengen is, leidt tot gevoelens van onmacht, frustratie, falen en schuld. Tegelijkertijd is het controlediscours ook productief; het zorgt er mede voor dat kinderen met diabetes een veeleisend behandelregiem langdurig naar beste kunnen opvolgen en als gevolg daarvan een goed en zo gezond mogelijk leven kunnen leiden. Bovendien toont een analyse van de machtsbronnen waar kinderen over beschikken aan dat sociale processen in de medische arena en daarbuiten niet nauw bepaald zijn door onbedwingbare institutionele structuren of behandelaars. Het dominante passieve en kwetsbare kindbeeld veronderstelt controle over kinderen en nodigt daartoe uit, maar verleent paradoxaal genoeg ook agency aan kinderen en ontslaat hen bovendien van schuld. In hoofdstuk 8 ga ik dieper in op de sociaal-culturele constructie van wat een kind is en kan. Aanleiding voor het hoofdstuk waren de terugkerende opmerkingen van volwassen over wat kinderen niet kunnen. Aan de hand van het concept othering analyseer ik waar deze generalisaties van wat kinderen (en patiënten meer in het algemeen) niet kunnen vandaan komen. Kern van het argument is dat het onderscheid tussen kinderen en volwassenen onnodig groot gemaakt wordt. Dit proces van wat ik othering noem heeft consequenties voor hoe volwassenen de competenties van kinderen (kunnen) inschatten, hoe kinderen benaderd worden als individu, patiënt, informant of collega-onderzoeker, maar ook voor de kwaliteit van zorg en hoe kinderen de zorg ervaren: 1) het leidt tot een interactie waarin de behoefte van volwassenen aan controle en bescherming voorop staat; 2) het maakt het moeilijk om het kind te personaliseren en op zijn individuele competenties te beoordelen; 3) het zorgt ervoor dat we vooral weten dat kinderen anders zijn, maar niet waarin kinderen en volwassenen gelijk zijn; en 4) het draagt ertoe bij dat kinderen niet als 277


07-07-2009 23:26:33

Samenvatting

actor worden (h)erkend. Het miskent de kennis en kunde van kinderen, hun emotionele en praktische behoeften, maar ook hoe nabij zij ‘ons’ zijn. Met hoofdstuk 9 keer ik terug naar het participatieve onderzoeksproces om te analyseren wat er gebeurt als we de kennis, kunde en probleemervaring van kinderen als punt van vertrek nemen en gedurende het gehele onderzoeksproces proberen centraal te plaatsen. Daarbij stel ik me eerst kritisch de vraag of het daadwerkelijk gelukt is om de kennis, kunde en behoeften van kinderen gedurende het gehele onderzoeksproces centraal te plaatsen. Ik concludeer dat de vereiste machtsverschuiving in de praktijk moeilijk te realiseren is, maar dat het vooraf gewenste participatieniveau desalniettemin is bereikt en - nog belangrijker - betekenisvol is geweest voor de doelgroep. Ik beschrijf hoe het proces en de daarin ontwikkelde producten - een boek, een rap, een Socutera-film en een lespakket hebben bijgedragen aan de empowerment van kinderen en waarin de ontwikkelde producten afwijken van producten die reeds op de markt zijn voor kinderen met diabetes. De producten zelf worden toegelicht in de bijlagen 3, 4 en 5. In hoofdstuk 10, de conclusie, kom ik terug op mijn aanname dat kinderen met diabetes willen en kunnen participeren en dat hun participatie zowel de kwaliteit van zorg als de kwaliteit van het onderzoek ten goede komt. Het zijn aannamen die in een ander daglicht te plaatsen zijn door het werk van Van Trappenburg (2008) en Mol (2006). Zij hebben laten zien dat het participatiediscours, weliswaar onbedoeld, tot ongewenste neveneffecten heeft geleid. Een neveneffect dat dit onderzoek aan het licht heeft gebracht is dat het begrip participatie suggereert dat er praktijken bestaan waar bepaalde groepen geen of onvoldoende deel van uit kunnen maken, maar dat wel zouden moeten kunnen; of vanuit een meer radicale visie op participatie: dat groepen in staat gesteld moeten worden zich tegen bepaalde praktijken te verzetten en deze zo nodig omver te werpen. Zowel de milde als de radicale denkwijze over participatie veronderstelt een breuk waarbij partijen tegenover elkaar geplaatst worden – een achtergestelde groep versus een praktijk met één of meerdere dominante partijen –, terwijl deze breuk in dat proces zelf geconstrueerd wordt. Beide denkwijzen ontkennen dat deze groepen, in dit geval kinderen, al onderdeel zijn van die praktijk en suggereren dat sommige groepen macht hebben en andere niet. Ik heb laten zien dat kinderen actief deel uitmaken van praktijken, ook van die praktijken waarin hun perspectieven, kennis, ervaring en wensen niet actief worden verwelkomd, erkend en onderzocht. Tevens heb ik laten zien dat het niet actief uitnodigen van kinderen in besluitvorming die hun aangaat, niet toegeschreven kan worden aan onwil van de kant van behandelaars en ouders, maar toe te schrijven is aan een complex van factoren, 278


07-07-2009 23:26:33

Samenvatting

waaronder de therapeutische plot, de onzichtbaarheid van het ziekenwerk dat kinderen verzetten, de wijze waarop het poliklinische consult verloopt en aangestuurd wordt en het maatschappelijk dominante kindbeeld. Door kindparticipatie te benaderen als deel van bestaande praktijken en processen, wat ik heb beschreven als een ‘integrale visie op participatie’, kwamen niet alleen de verschillen tussen kinderen met diabetes en hun behandelaars boven tafel, maar ook de overeenkomsten. Beide partijen beschikken over bronnen van macht, maar zijn in relatie tot de diabeteszorg en tot elkaar ook onmachtig en kwetsbaar. De onmacht is besloten in de (vooralsnog) onmogelijke opgave om een individueel lichaam en leven langdurig en intensief aan controle te onderwerpen. Een tweede bron van onmacht is de sociaalculturele constructie van wat een kind is en kan. Deze constructie maakt het moeilijk om de individuele competenties van kinderen met diabetes op waarde te schatten en hun behoeften, problemen en agency te herkennen. Een derde bron van onmacht ten slotte is de geringe status van het perspectief en de ervaringskennis van patiënten binnen de gezondheidszorg, waardoor behandeldoelen en wetenschappelijk onderzoek te eenzijdig worden gedefinieerd en geëvalueerd. De ervaringskennis en logica van kinderen en patiënten zou niet alleen vaker systematisch onderzocht moeten worden, maar daar waar deze voorhanden is ook daadwerkelijk een plaats moeten krijgen in zowel de praktijk van de gezondheidszorg als in richtlijnen, tekstboeken en opleidingen.

279


07-07-2009 23:26:33

Summary

Summary Sharing in power and powerlessness describes the daily life of children from 8 to 14 years old who have diabetes, and how these children can and want to participate in the treatment of their disease. The first starting point was that children are not passive recipients of care, but actors that can and do give their own meaning and direction to life with diabetes. The second starting point is the fact that a disease – essentially something that disrupts your everyday life – is not something that you have, but something that has to be managed. International and national laws state that children have the right to participate in the decision-making processes that concern them, and government policies increasingly aim towards allowing patients to play a greater role in healthcare. Nonetheless, some medical professionals feel that as children do not yet posses the necessary competencies to participate, or have no interest in the process and prefer to play, it would be inefficient to include children in the already limited time available for consultations, or consider that parents would prefer to speak on their behalf. As these examples illustrate, the lives of children with diabetes, and the degree of their own participation, are intricately connected with the ideas and practices of medical professionals. Therefore, in this thesis I have not only described the everyday life of these children with diabetes, but also how the power and dependency relations between children, parents, and medical professionals shape the lives of these children. I show how these relations commence, and what the consequences can be for the degree to which the cooperation between children and adults is carried out successfully, something which for diabetes is so exceptionally necessary. The everyday lives of children, and the power and dependency relations between children, parents, and medical professionals, have been examined in this research using a two-sided approach: on the one hand via a classic ethnographical study, and on the other by inviting children as co-researchers in a parallel participatory action research. A participatory research route, I thought, would not only explicitly place the child’s perspective at the fore, but also offer opportunities to learn about the cooperation between adults and children. Moreover, a participatory route provided the opportunity to work together with these children in an intense and extensive way, thus creating opportunities to observe how diabetes interferes with their day-to-day life, and how they anticipate this and react to it. Chapter 1 describes the backgrounds, goals, and theoretical framework of this study. Special to the treatment of diabetes is that it is just partially carried out by medics and rarely takes place in a hospital; the largest part of the treatment is carried out by patients in their 280


07-07-2009 23:26:34

Summary

own environment. On a daily basis, people with diabetes are expected to find a balance between nutrition, exercise, and insulin. They have to take insulin via injections or an insulin pump, because the body creates too little or, in the case of most children, no insulin. Considering the fact that most patients have a large influence over their own treatment, its success is not solely dependent on the qualities of the medical professionals, but also on the care qualities of children and parents, and how these different parties cooperate. But little is known about this cooperation, or the perspectives of children and their everyday life with the illness. In other studies, children have been involved via questionnaires aimed at understanding their quality of life or ‘coping’, for instance, but seldom have they had the opportunity to share their experiences, visions, and worries from their own perspective. In order to analyze the power and dependency relations between children and adults in diabetes healthcare, a Foucauldian perspective on power has been utilized. In this approach, power is not a possession or tied to positions, but is a relational phenomenon that can be described as a localized, strategic, invisible and diffuse relation (Lupton 1994, Petersen & Bunton (eds.) 1998). Moreover, power is not only perceived as stringent and normative, but also as voluntary and productive (Foucault 1984b). Even though the Foucauldian perspective is functional for gaining an insight into the workings of power mechanisms, both in a restrictive and a productive sense, it has its shortcomings when used to analyze how children, parents, and medical professionals experience these practices, and how they play an active part in them. This is especially so given that actor-ship within hegemonic discourses and practices is central in this thesis. Therefore, in addition to the Foucauldian perspective, I make use of the ‘agency’ concept. This concept can be defined in common terms as the strategies that actors use both in relation to dominance and unequal power relations, and to realize their personal goals (Ortner 2006). In the analysis of power and dependency relations, I give attention to the cooperation between people, but also to the role of medical technology. Inspired by the work of, among others, Akrich (1992), LaTour (1993), Van der Geest & Hardon (1994) and Yearly (2005), the assumption is that ‘who, when, and how someone is able to dispose of, produce, and use technology’ influences the participation possibilities in healthcare. Chapter 2 describes the ideology behind the participation discourse. The term ‘participation’ seems to have acquired mythical proportions; nowadays it is a very fashionable word to use when discussing issues like healthcare, education, development cooperation, the environment, youth policies, and employment. However, participation is 281


07-07-2009 23:26:34

Summary

not simply a new way of working, a method that just has to be installed. It is a value, a way of looking at how people relate to each other, and who has a say in what (Hart et al. 2004); a value also shaped in dialogue with the different stakeholders and in different contexts and situations that they find themselves. But little is known, especially regarding this interactive process, about how participation within organizations or within a community is shaped, nor about the effects of participatory processes on the different participants and organizations, and how you can assess these effects. Moreover, the power aspects that characterize each participatory process have not yet been critically examined (Chung & Lounsbury 2006, Cooke & Kothari 2004). This raises the question of whether there really is something like a shifting of power, or whether it is a myth gladly supported by researchers and policymakers. Chapter 3 offers an insight into how I, together with children with diabetes, made the transition from the ideology of participation into practice. Children with diabetes type 1, between the ages 8 to 12, coming from three Amsterdam hospitals, were invited to jointly define a core problem, develop an intervention, and evaluate this with fellow sufferers of diabetes from two hospitals outside the region of Amsterdam. Besides my role as a facilitator and evaluator of this intervention route, I developed some of my own research activities to gain an insight into the experiences and lifeworlds of children, and the power and dependency relations between children, parents, medical professionals, and other adults. These activities consisted of, among others, a literature study, six months of participatory observation in the polyclinic treatment setting, and semi-structured interviews with children, parents, and medical professionals. In this method chapter, I also reflect upon my position as a researcher, the ethical aspects of the research, and the feasibility of the study and the chosen methodology, including the methods I specifically developed for this research. I conclude that target group participation is largely dependant on the attitude of the researcher, and to a lesser extent the chosen research technique (cf. Cornwall & Jewkes 1995). During the process, two tension fields arose. The first tension field concerned prioritizing the children’s perspectives, for it led to a disruption of that which was considered normal: the relation between children and adults. A second tension field occurred between the value that was attributed to lay knowledge compared to professional and scientific knowledge and norms. In chapters 7 and 8 I discuss these tension fields further. How children experience, interpret, and manage their condition and its treatment is the central theme in chapters 4, 5, and 6. In chapter 4, I show how children, parents, and 282


07-07-2009 23:26:34

Summary

medical professionals work together at one therapeutic plot. This jointly produced plot explains the connection between clinic activities, but also how these activities are communicated, what can be expected of the treatment, and what everyone’s role and responsibility is in this. This plot can be summarized as ‘you can lead a normal life with diabetes’ or, in the children’s terms, ‘I can do everything’. I show that this positive plot forms a functional co-production that is meaningful for all parties: children, parents and medical professionals. Nonetheless, this positive plot has its downsides. Firstly, a lot of effort has to be put into maintaining this plot, and secondly, this plot overshadows a counter-plot that can be defined as ‘diabetes is like a prison’. In other words, it marginalizes the negative aspects of diabetes, and the problems that children encounter in everyday life. In chapter 5 I describe in detail the kind of work children with diabetes have to do. The opinion of medical professionals and producers of diabetes technology – that the diabetes regime can easily be fitted into one’s daily life and that it only brings along some minor discomforts – does not do justice to the visible and invisible sick work that children and parents have to do on a day-to-day basis. The visible sick work consists of measuring blood sugar and injecting insulin several times a day; a demanding task because these are procedures that have a major impact on the boundaries and the integrity of the body. Invisible sick work concerns the anticipation of tasks that need to happen, such as injecting on time, measuring, eating right, but also of the things that could go wrong like a ‘bad’ measurement, an unexpected hypo or hyper, and all the emotional, social, and practical consequences that are the result. Invisible sick work is also about balancing the different interests, with the requirements of the treatment regime on the one hand, and the desire to lead a normal life on the other. Both the invisible and the visible work cause interruptions in the well-being of children and parents, in the flow and implementation of activities, and in social relations. The sick work that children do is underestimated, in my opinion, due to the fact that this work literally takes place outside the view of the medical professionals. In addition, the image of children as vulnerable and passive recipients of care, who should have a trouble-free childhood in which worrying and working is something that should be done by adults, does not fit into the positive therapeutic plot, which itself is contributed to by the way in which new technology is promoted. Chapter 6 describes the participation desires and possibilities of actors in the polyclinic consultation. The chapter begins with Mark, a boy who, visibly bored, sits in front of a nurse’s desk. It is a recognizable image for many parents and medical professionals, and raises the question: do children want to participate, or would they rather be left alone to 283


07-07-2009 23:26:34

Summary

play? Analyses show that children, parents, and medical professionals are positive towards child participation, but that this should not be taken too literally. For instance, children do not always want to participate in each and every discussion. Further, it often seems that parents and medical professionals, in practice, tend to put their own vision and worries first and make them weigh heavily in the decision-making process. Thus the uncertainty and doubt that children express if and when they are allowed to participate or co-decide in practice is not unwarranted; and the same is true for medical professionals’ and parents’ questions of whether children even want to co-decide. This ambiguity is expressed through the behaviour of silent and bored children, who feel that they are not allowed to participate or that their attempts to do so are senseless, and through verbally active parents and medical professionals who feel that children are not interested at all. Thus, a self-reinforcing process is created. Because verbal participation does not seem successful, or because they lack the courage to do so, children find creative ways to do justice to their feelings and experiences. One of these ways is by nodding in approval in the consultation room, but acting entirely on their own experience and insights outside the hospital. The effectiveness of this common strategy is limited, for it means that children and parents cannot sufficiently use the knowledge and experience of the medical professional, and that this professional cannot tune the treatment and education to the life of the child (cf. DiMatteo 2004). Moreover, due to this behaviour, experiential knowledge is either not available, or not available enough, for the purpose of questioning the treatment, nor can it be of help for other patients. This learning process for medical professionals cannot be realized before the daily life of children becomes more of an issue, and children interacted with as knowledgeable actors; only by doing so will children be willing to share their personal experiences, which are so very crucial for the success of treatment. In chapters 7 and 8 I further analyze the two themes put forward in the previous chapters: 1) the need for control, and 2) the social-cultural construction of what a child is and can do. In chapter 7, I show that the search for control, and who has to control what, is looked at differently by children, parents, and medical professionals. For all parties it goes that knowledge gained through experience, often over the years, has little value in the control network. Yet it is the knowledge-through-experience of the medical professionals and children that could allow for the questioning of the dominant control discourse: the degree to which control is feasible with current knowledge and treatment, but also how controlling blood sugar levels relates to other goals in life, the complex body, and day-to-day life. In 284


07-07-2009 23:26:34

Summary

listening to the stories of medical professionals, children, and parents, it is not hard to discover that the dominant control discourse not only creates power, but also feelings of powerlessness, frustration, failure, and guilt, for it is a discourse that is inherently difficult to put into practice. Yet at the same time, the control discourse is productive: it partially makes sure that children with diabetes can lead a relatively healthy and good life, because it helps them to live up to the demanding treatment regime which is so very important for their condition. Moreover, an analysis of the power sources which children have at their disposal indicates that social processes in the medical arena and outside it are not so closely determined by impregnable institutional structures or medical professionals. The dominant image of a child as passive and fragile presupposes and supports the belief that there is and should be control over the child, but paradoxically it also provides agency to children and absolves them from blame. In chapter 8, I look more closely at the social-cultural construction of what a child is and what they can do. The reason this chapter came about was due to the recurrent remarks made by adults about what children cannot do. By using the concept of ‘othering’ I research where these generalizations about the capacities of children (and child patients in particular) come from. The essence of the argument is that the difference between children and adults has been made unnecessarily large. This process that I call ‘othering’ has its consequences for how adults (are able to) assess the competences of children, but also how children are approached as an individual, patient, informant, or as a colleague-researcher. It also has consequences for the quality of healthcare they receive and how children experience this care, because: 1) it leads to an interaction that puts the adult’s desire for control and protection first; 2) it makes it hard to personalize the child, and to assess it according to its own individual competences; 3) it makes it especially clear that children are different, but not how children and adults are similar; and 4) it contributes to the fact that children are not recognized as actors. It undervalues the knowledge and capacities of children, their emotional and practical needs, but also how close children are to ‘us’ (adults). In chapter 9, I return to the participatory research process to analyze what happens when we use the knowledge, skills, and problem experiences of children as our primary starting and focal point during the entire research process. Firstly, I ask myself the critical question of whether I/we really succeeded in taking the knowledge, skills, and needs of children as our primary focal point during the research. I conclude that the necessary power shift was hard to realize in practice, but that nonetheless the desired participation level was achieved, and even more significantly, has been meaningful to the target group. I describe how the 285


07-07-2009 23:26:34

Summary

process and the products that we developed – a book, a rap, a short documentary, and a teaching kit – have contributed to the empowerment of children and how the developed products differ from products already on the market for children with diabetes. The products will be elaborated upon in additions 3, 4, and 5. In chapter 10, the conclusion, I return to the assumption that children with diabetes want to and can participate, and that their participation will be beneficial for both the quality of the healthcare and the quality of the research. These are assumptions that can be looked at from a different perspective by examining the work of Van Trappenburg (2008) and Mol (2006). They have shown that the participation discourse has led to some undesired, even though unintended, side-effects. A side-effect that this research has unveiled was that, on the one hand, the term participation itself suggests that there are practices which certain groups cannot, or cannot sufficiently, be part of, (though they should be able to); or from a more radical view on the other hand, that some groups should be empowered to confront and overthrow certain practices. Both the mild and the radical ways of thinking about participation suppose that there is a gap between two parties, making them opposites to each other – a low power group versus a practice with one or more dominant parties – and this dichotomy is constructed in the participation process itself. Both ways of thinking deny the fact that these low power groups, in this case children, are already part of the practice, and suggest that some groups have power and some do not. I have shown that children play an active part in practices related to their diabetes healthcare, including in those practices where their perspectives, knowledge, experience, and desires are not actively welcomed, recognized, or examined. I have also shown that the fact of not actively inviting children into the decision making processes that concern them cannot be attributed solely to the unwillingness of medical professionals and parents, but to a whole complex of factors, among which are the therapeutic plot, the invisibility of sick work that children do themselves, the way in which the polyclinic consultation goes and is directed, and the socially dominant image of children. By approaching child participation as already part of existing practices and processes, something I describe as an ‘integral vision to participation’, not only do the differences between children with diabetes and their medical professionals became clear, but also the similarities. Both possess sources of power, but both are also powerless and vulnerable in relation to diabetes care, and in relation to each other. Firstly, the powerlessness is confined to the (for now) impossible task of wanting and being able to intensively subject an individual body to a lifelong process of control. A second source of powerlessness lies in 286


07-07-2009 23:26:35

Summary

the social-cultural construction of what a child is, and what it can do. This construction makes it hard to value the individual competencies of a child with diabetes, and to recognize their needs, problems, and agency. Finally, a third source of powerlessness is the limited status of the perspectives and the knowledge-by-experience of patients within the healthcare system, which causes treatment goals and scientific research to be defined and evaluated in an overly one-sided way. The experiential knowledge and logic of children and patients should not only be systematically examined more often, but should also assume a place in the practice of medicine as well as in guidelines, textbooks, and training.

287


07-07-2009 23:26:35

Samenvatting voor kinderen

Samenvatting voor kinderen Waar gaat dit boek over? Dit boek gaat over hoe kinderen met diabetes type I met hun ziekte leven. We weten veel over de ziekte diabetes, maar nog weinig over hoe het is om er mee te leven en hoe kinderen dat (willen) doen. Hoe ziet hun leven er uit? Wat moeten zij allemaal voor hun ziekte doen? En hoe denken zij over hun ziekte en de behandeling? Daarnaast was ik benieuwd naar de samenwerking tussen kinderen, ouders en behandelaars. Een goede samenwerking is noodzakelijk voor een goede diabeteszorg, maar lukt het kinderen, ouders en behandelaars ook om goed samen te werken? Vinden kinderen het belangrijk om mee te beslissen over de zorg voor hun diabetes en mag en kan dat ook? En wat doen kinderen als zij niet mogen meebeslissen? Vinden zij dan toch een manier om te doen wat zij zelf belangrijk vinden? In de kern gaan al deze vragen over macht. Ik denk niet dat sommige mensen macht hebben en anderen niet, maar dat iedereen macht heeft, ook kinderen. En ik denk dat de verdeling van macht in iedere situatie weer anders kan zijn. In dit boek beschrijf ik hoe machtig, maar ook hoe kwetsbaar kinderen, ouders en behandelaars zijn. Hoe is het onderzoek gedaan? Ik heb 30 kinderen geïnterviewd over hun leven met diabetes. Deze kinderen waren toen tussen de 8 en 12 jaar oud en kwamen bijna allemaal uit Amsterdam. Van deze kinderen zijn 22 ouders geïnterviewd (sommige ouders konden niet meedoen, omdat ze het te druk hadden). Verder heb ik de behandelaars van de kinderdiabetesteams van 5 verschillende ziekenhuizen geïnterviewd; de kinderartsen, verpleegkundigen, diëtisten en psychologen. Ik heb een half jaar meegekeken bij de behandelafspraken in drie ziekenhuizen en ik heb groepsdiscussies georganiseerd. Deze groepsdiscussies waren voor kinderen en voor behandelaars. Omdat ik echt wilde weten wat belangrijk is voor kinderen met diabetes en welke problemen zij ervaren heb ik gevraagd of ze mee wilden helpen in het onderzoek. Ik heb ze gevraagd om samen te beslissen wat voor hen het belangrijkste probleem is en om voor dit probleem een oplossing te verzinnen. Deze oplossing hebben we samen met professionals uitgevoerd. Daarna zijn we naar kinderen met diabetes in Alkmaar en Leeuwarden gegaan om te kijken wat zij van onze oplossingen vinden. Door veel en lang met kinderen samen te werken heb ik veel van ze geleerd en heb ik kunnen zien hoe ze met hun diabetes omgaan. Doordat we in het hele project hebben samengewerkt met professionals kon ik ook veel leren over hoe kinderen en volwassenen met elkaar kunnen samenwerken. 288


07-07-2009 23:26:35


Waar willen kinderen met diabetes graag iets aan veranderen? De kinderen vertelden dat ze het meeste last hebben van onbegrip in hun omgeving. Veel mensen weten nog niet wat diabetes is. Ze stellen rare vragen en kijken raar op als je plotseling iets eet of moet spuiten. Vaak denken mensen dat je geen suiker mag eten als je diabetes hebt. ‘Hé, jij mag toch geen suiker!’ krijgen kinderen vaak te horen. Dat is dus niet waar. Maar leg dat maar eens uit als je tegenover een volwassene staat die denkt het beter te weten. Het onbegrip gaat dus niet alleen over diabetes, maar ook over wat volwassenen denken dat kinderen wel en niet weten. Vaak leggen volwassenen de nadruk op wat kinderen nog niet kunnen en vergeten ze dat kinderen met diabetes al heel lang met de ziekte leven en dus veel kennis en ervaring hebben. Ook dokters, verpleegkundigen en diëtisten lijken dit wel eens te vergeten. Naast het onbegrip vonden kinderen twee andere problemen belangrijk: snoepen en sporten. Niet kunnen snoepen wanneer en wat je wilt. Dat is lastig als je gewoon zin hebt in snoep, maar ook als je samen met andere mensen bent die je iets lekkers aanbieden of zelf lekker gaan eten. Ze zeggen tegenwoordig wel dat je geen dieet meer nodig hebt, maar eigenlijk is dat niet waar. Je moet de hele tijd opletten wat je eet en dat moet je in balans brengen met je lichaam. En je moet altijd keuzes maken en uitleggen waarom je juist wel of niet iets eet. Sporten vinden sommige kinderen lastig, omdat je nooit weet hoe je lichaam zal reageren en het soms moeilijk is in te passen naast de spuittijden. Veel kinderen spuiten bijvoorbeeld liever thuis insuline dan ergens anders. Wat bij alle genoemde problemen een rol speelt is dat het niet leuk is om anders te zijn dan anderen. Kinderen met diabetes doen hetzelfde werk als een dokter In dit boek leg ik uit waarom kinderen zeggen: ‘Wij zijn een dokter voor ons zelf.’ Ik vertel uitgebreid wat kinderen met diabetes allemaal doen. Zij moeten niet alleen veel vervelende taken zelf uitvoeren, waaronder spuiten en prikken in je eigen lijf, maar ook heel vaak aan hun ziekte denken. Zal ik nu spuiten of nog even wachten en waar zal ik dan spuiten? Ik heb zin in snoep! Wat zal ik doen? Straks is mijn bloedsuiker weer hoog en dan..... Ik noem dit denkwerk onzichtbaar werk. Het is onzichtbaar omdat het zich afspeelt in het hoofd van kinderen en volwassenen het dus niet kunnen zien. Maar veel volwassenen vinden het ook moeilijk om te geloven dat kinderen werk doen dat te vergelijken is met het werk van een dokter. Zij denken dat alleen volwassenen werken. Bovendien doen leveranciers van insulinespuiten en bloedsuikermeters net alsof het werk bestaat uit ‘één druk op een knop’ en niet meer dan dat. Kijk maar eens in diabetesbladen naar de advertenties van bloedsuikermeters, insulinespuiten en pompjes. Daar zie je mensen allemaal wilde dingen 289


07-07-2009 23:26:35


doen, zoals snowboarden, mountainbiken en bergbeklimmen, en met één druk op de knop toch een goede bloedsuikerwaarde meten. Iedereen zegt dat je met diabetes goed kunt leven, maar is dat ook zo? Diabetes is een ernstige ziekte die je altijd bij je draagt. Je moet 24 uur per dag aan je ziekte denken en de ziekte kan ernstige gevolgen hebben. Maar toen ik met kinderen, ouders en behandelaars ging praten benadrukte iedereen elke keer weer ‘dat je met diabetes goed kunt leven’. Of zoals veel kinderen zeiden: ‘Ik kan alles!’ Tegen iedereen zeggen dat je met diabetes alles kan is fijn, omdat het dan minder ernstig lijkt en meer op een normaal leven. En dat is iets wat kinderen, maar ook volwassenen graag willen. Denken aan de vervelende kanten is pijnlijk en lijkt zinloos omdat je er toch niets aan kunt veranderen. Doordat iedereen alsmaar vertelt dat je met diabetes gewoon kunt leven, krijgen de vervelende kanten van de ziekte minder aandacht, terwijl die vervelende kanten er zeker wel zijn. ‘Diabetes is als een gevangenis,’ vertelde een meisje mij. ‘Geen gewone, maar een losse, eentje die met je meeloopt.’ En laten we eerlijk zijn, dat wil je toch het liefst weer snel vergeten. In de spreekkamer vervelen kinderen zich vaak In de spreekkamer gaat het vooral over de ziekte en veel minder over hoe het is om te leven met de ziekte. Dit komt omdat dokters vaak druk zijn met technische dingen zoals de bloedsuikerwaarden en er daardoor minder tijd overblijft voor andere dingen. Dokters weten weinig over het leven met de ziekte omdat ze daar niet bij zijn en er in hun opleiding weinig over geleerd hebben. Maar dokters weten ook weinig over het leven met de ziekte omdat kinderen er uit zichzelf vaak weinig over vertellen. Ik zag veel kinderen verveeld en onderuitgezakt op de stoel zitten aan het bureau van de dokter, glurend naar de klok om te kijken of het al tijd is. Soms willen kinderen niet praten omdat ze moe zijn of het onderwerp niet interessant vinden. Andere kinderen zeiden: ‘Ik ken de vragen en de antwoorden al, het is altijd hetzelfde.’ Veel kinderen hebben geleerd dat volwassenen hun eigen mening beter en belangrijker vinden en hebben de moed opgegeven om elke keer weer te vertellen wat zij ergens van vinden. ‘Het heeft toch geen zin,’ denken zij. Volwassen kunnen slecht naar kinderen luisteren Volwassenen kunnen slecht naar kinderen luisteren, omdat ze vaak bezorgd zijn en graag goed voor kinderen willen zorgen. Daardoor gaan ze vóór kinderen denken in plaats van naar ze te luisteren. Volwassenen vergeten vaak dat kinderen op sommige terreinen al veel 290


07-07-2009 23:26:35


geleerd hebben. Ook vergeten ze dat ze het aan kinderen zelf moeten vragen als ze willen weten wat voor een kind belangrijk is of een probleem is. Volwassenen denken te weten wat belangrijk voor kinderen is, maar dat is niet altijd zo, zo bleek uit dit onderzoeksproject. Toch is het niet zo dat behandelaars niet naar kinderen willen luisteren. Dat willen zij wel, maar het is moeilijk om het ook echt te doen. Daarvoor zijn eigenlijk 6 redenen, waarvan ik sommigen al hierboven heb uitgelegd: 1. Doordat in de diabeteszorg door iedereen wordt benadrukt dat je met diabetes goed kunt leven, is er niet zoveel ruimte om te praten over negatieve ervaringen en gevoelens. Ook zijn mensen niet goed in het luisteren en vragen naar negatieve kanten. 2. Behandelaars weten niet precies wat voor werk kinderen met diabetes allemaal doen. Dit komt omdat kinderen dit werk thuis doen en het werk zich ook nog eens voor een groot deel in hun hoofd afspeelt. Maar ook omdat de farmaceutische industrie doet alsof spuiten en prikken niet veel werk is en altijd even snel tussendoor gedaan kan worden. 3. Behandelaars willen graag meer tijd hebben om rustig met kinderen en ouders te overleggen, maar daar kunnen zij niet zelf over beslissen. Hoeveel tijd er beschikbaar is voor een consult wordt bepaald door de ziekenhuisdirectie en door de zorgverzekeraars. Zij vinden het belangrijker dat een dokter in weinig tijd een goed HbA1c (gemiddelde bloedsuikerwaarde) bereikt, dan dat een dokter de tijd neemt om goed met een kind te overleggen. 4. Het overleg in het ziekenhuis wordt ook bemoeilijkt doordat kinderen vaak weinig zeggen en ouders juist veel praten. Voor een behandelaar is het moeilijk om elke keer te zeggen ‘mevrouw, ik wil graag even met uw zoon/dochter praten’. Zij willen ouders niet de hele tijd onderbreken en snappen dat ouders ook veel zorgen hebben. Met zijn drieën praten en samenwerken is vaak moeilijker dan met z’n tweeën. Kijk maar naar je eigen vriendschappen of naar projecten op school waarbij je in drietallen iets moet doen. 5. Een andere reden is dat in de gezondheidszorg alles heel goed en lang onderzocht moet worden bij een grote groep mensen voordat iedereen kan geloven dat iets echt zo is. De ervaringen van kinderen en ouders zijn nog niet goed onderzocht, daarom is het moeilijker voor behandelaars om daar heel goed naar te luisteren. 291


07-07-2009 23:26:36


6. De laatste reden is misschien wel de belangrijkste. Volwassenen vinden het moeilijk om goed naar kinderen te luisteren omdat zij denken dat zij het beter weten. Daarnaast willen zij graag dat kinderen kunnen genieten van een leuke kindertijd: bij een leuke kindertijd horen geen zorgen, problemen en werk. Ik laat zien dat deze argumenten in de praktijk niet altijd waar zijn. Ook laat ik zien dat kinderen niet zo erg verschillen van volwassenen. In ieder geval minder anders zijn dan volwassenen denken. De macht van kinderen Nu lijkt het misschien dat kinderen zielig zijn en er zelf niets aan kunnen doen, maar dat is niet waar. De meeste kinderen hebben trucs ontdekt waardoor ze ervoor zorgen dat hun mening toch wel gehoord wordt. Veel kinderen doen in de spreekkamer alsof ze het met de dokter eens zijn, maar doen dingen thuis toch op hun eigen manier. Andere kinderen vertellen aan iemand die ze vertrouwen wat ze belangrijk vinden en vragen of hij of zij dat wil vertellen aan de dokter. Of ze laten weten het ergens niet mee eens te zijn, door zich heel vervelend te gaan gedragen. Kinderen doen zich soms zieliger of dommer voor dan zij zijn om toch hun zin te krijgen. En kinderen maken gebruik van het feit dat zij veel zelf moeten doen. Zij meten bijvoorbeeld alleen hun bloedsuikerwaarde als zij denken dat die goed is, meten niet of liegen over de uitslag om te zorgen dat zij juist wel of juist niet iets hoeven te doen. Door deze, en nog veel meer trucs hebben kinderen macht. Zij zijn veel moeilijker te controleren dan volwassenen denken! Dokters kunnen nooit goede adviezen geven als ze niet weten wat kinderen van die adviezen vinden en, misschien nog wel belangrijker, wat kinderen thuis eigenlijk met die adviezen doen. Zij zijn dus eigenlijk afhankelijk van kinderen. Als kinderen niets zeggen in de spreekkamer kunnen zij niet begrijpen waarom iets juist wel of juist niet werkt en kunnen ze ook niet van hun ervaringen leren. Soms zorgen kinderen er dus ook een beetje voor dat dokters hun werk niet goed kunnen doen. Maar dokters kunnen hun werk ook niet goed doen, omdat ze niet geleerd hebben goed naar de ervaringskennis van kinderen te luisteren. Wanneer zij goed naar de verhalen van kinderen luisteren en zich realiseren dat de behandeling van diabetes continu leidt tot een verstoring van het normale leven, kunnen zij beter begrijpen waarom kinderen doen wat zij doen. Zij leren dan dat er een logica achter het denken en doen van kinderen zit. Wanneer behandelaars deze logica kennen begrijpen zij kinderen beter. Ook kunnen zij dan de behandeling beter op het leven en de wensen van kinderen afstemmen, waardoor het voor kinderen makkelijker wordt om de behandelvoorschriften uit te voeren.

292


07-07-2009 23:26:36


Het zou goed zijn als er in ziekenhuizen meer aandacht komt voor de kennis, ervaringen en problemen van kinderen en dat daar ook echt naar geluisterd wordt. Deze kennis en logica van kinderen zou vaker onderzocht moeten worden en niet alleen een plaats moeten krijgen in het spreekuur, maar ook in medische tekstboeken, opleidingen en symposia. Ook zou het goed zijn als er onderzocht wordt hoe kinderen, ouders en behandelaars beter met elkaar kunnen samenwerken. Uit dit onderzoek blijkt immers dat iedereen wel wil samenwerken, maar dat het heel moeilijk is om het ook echt te doen. Misschien kunnen de producten die we samen hebben gemaakt al bijdragen aan meer begrip voor de beleving en ervaringen van kinderen. Welke producten hebben we samen gemaakt? We hebben een boek, een rap met videoclip, een filmpje voor het diabetesfonds en een lespakket gemaakt. Het boek heet Meet, weet, spuit, vreet: onze geheimen over diabetes en is te koop bij de boekhandel. In dit boek vertellen kinderen over hun leven met de ziekte. Er staan echte en fantasieverhalen in, interviews, foto’s, tekeningen en medische wetenswaardigheden. Ieder hoofdstuk wordt afgesloten met survivaltips. De rap met videoclip is opgenomen op de dvd Je diabetes de baas van de Stichting Artsen voor Kinderen. Belangrijke boodschappen in de rap zijn: ‘Ja, wij mogen suiker’, ‘Meer ruimte om te leven is het beste medicijn’ en ‘Dokter, zet je oren meer open en stop met dat gepraat, misschien vertellen we dan hoe het echt met ons gaat’. Het filmpje voor het Diabetesfonds is verschillende keren op de tv uitgezonden. Het interactieve lespakket is het laatst gemaakt. Het is bedoeld voor groep 7 en 8 van de basisschool. Als je meer wilt weten over deze producten kijk dan even in bijlagen 3, 4 en 5 van dit boek. De rap kun je ook alvast bekijken op YouTube onder de naam Dutch diabetes rap.

293


07-07-2009 23:26:36

Delen in macht en onmacht

Recommend Documents