Opmerking: Deze presentatie staat niet op zichzelf en kan dus ook niet als dusdanig worden gebruikt. Ze is de handleiding bij de presentatie zoals ze door Dr. Lieve Thienpont is gebracht op het mini-symposium van 3/12/2015, en wordt als naslagdocument ter beschikking gesteld van de deelnemers. Voor meer info kan u contact opnemen met Dr. Thienpont via Vonkel,
[email protected]
ONDRAAGLIJK EN PERSPECTIEFLOOS GECOMBINEERD FYSIEK EN PSYCHISCH LIJDEN BIJ OUDER WORDEN
La mort, c’est le plus beau jour de la vie père Théodore Ratisbonne
Het leven moet nog een beetje meer zijn dan graag gaan slapen en hopen om ‘s morgens niet meer wakker te worden Vrouw van 76 met Parkinson
lange psychiatrische ziektegeschiedenis (ook bij jonge mensen) meerdere diagnoses (gelaagde problematiek) vele behandelingen (zonder duurzaam resultaat) destructieve gevolgen (relationeel, sociaal, financieel, juridisch) lange en/of degeneratieve somatische ziektegeschiedenis (MS,ALS) blijvende fysieke en/of mentale beperking (aangeboren, verworven)
GECOMBINEERD FYSIEK EN PSYCHISH LIJDEN BIJ HET OUDER WORDEN
EXISTENTIEEL LIJDEN de pijn van het ouder zijn POLYPATHOLOGIE medicaliseren?
BMJ Open Euthanasia requests, procedures and outcomes for 100 Belgian patienst suffering from psychiatric disorders: a retrospective, descriptive study. Lieve Thienpont, Monica Verhofstadt et al BMJ Open 2015
AANGIFTEN FEDERALE COMMISSIE EUTHANASIE 2012-2013 Leeftijd van de patiënten
<20 - - - 20-29 30-39 40-49 50-59 60-69 70-79 80-89 90-99
2012
2013
Totaal
%
4 21 73 181 313 381 368 91
10 25 67 196 367 510 485 147
14 46 140 377 680 891 853 238
1 4 12 21 28 26 7
Te verwachten termijn voor overlijden
binnen afzienbare termijn
niet binnen afzienbare termijn
Totaal
2012
2013
Totaal
%
1265
1541
2806
87
167
266
433
13
1432
1807
3239
100
Diagnose
2012
2013
Totaal
%
Kankers
1114
1242
2356
73
Evolutieve neuromusculaire aandoeningen
70
114
184
6
Niet evolutieve neuromusculaire aandoeningen
11
7
18
_
niet-maligne long-aandoeningen
42
70
112
3
cardiovasculaire aandoeningen
70
107
177
5
nieraandoeningen
11
12
23
–
niet-maligne spijsverteringsaandoeningen 7 11 18 –
7
11
18
_
aids
1
1
2
–
neuro-psychologische aandoeningen
53
67
120
4
verschillende aandoeningen
57
109
166
5
andere
56
67
123
4
mensen met doodswens zijn zonder hoop, zonder perspectief, zien de dood als enige uitkomst de dood = eindelijk rust = einde van het lijden = einde van een leven dat geen leven meer = niet meer moeten wakker worden
mensen zijn bang voor zelfdoding pijnlijk, gruwelijk, mensonwaardig, onzeker mensen vragen hulp bij sterven = euthanasie = zachte, waardige dood
(goed) sterven is een deel van (goed) leven Het sterven leefbaar maken
ALTERNATIEF
HOOP
PROCESMATIG
IN VERBINDING
HOOP OP ↔ hopeloos, uitzichtloos BETER LEVEN
↔ ondraaglijk lijden
PALLIATIEVE ZORG/ SUPPORTIEVE ZORG DIAGNOSE: hiaten, complementair (gelaagd) REDELIJK (BEHANDELINGS)PERSPECTIEF: medicatie, coaching HOLISTISCHE BENADERING: andere noden HERSTELVISIE/ HEE (Herstel, Empowerment, Ervaringsdeskundigheid)
BETERE DOOD ↔ suïcide EUTHANASIE PROSPECTIE
ANDERE NODEN Eenzaamheid Verveling, zinloosheid Waardigheid/ Tot last zijn Financiële zorgen In schoonheid eindigen/ Aftakeling Behoud/verlies van zelfstandigheid Bang voor verhuis RVT/ Aanpassing Levensmoe
REDELIJK (BEHANDELINGS)PERSPECTIEF vb rouw * de arts en de patiënt kunnen, volgens de huidige stand van de wetenschap, (duurzaam) effect van de behandeling verwachten * de termijn waarbinnen we positief effect kunnen verwachten, moet redelijk zijn voor de patiënt * de inspanning om de behandeling nog te volgen, moet voor de patiënt haalbaar zijn (NVvP)
BETEKENISVERLENING VAN DE VRAAG NAAR LEVENSBEEINDIGING patiënt ook altijd alleen zien
nood in verborgen hoekjes
Eerst het mandaat krijgen om te helpen zoeken naar een beter leven door Perspectief te openen op een betere dood
24 & ready to die The Economist/ november 2015/ YouTube
hoop is macht Nawal El Saadawi
WILSBEKWAAMHEID 1. Patiënt is geïnformeerd en begrijpt de informatie omtrent zijn ziekte (ziekte-inzicht, ziekte-besef). 2. Informatie kunnen overwegen en verwerken, keuzes tegen elkaar afwegen (gezonde kern van de ambivalentie).
3. Vrijwillige en autonome beslissing (dwang, gevangenisbewoners).
4. Moet zijn beslissing kunnen communiceren (patiënt altijd ook alleen zien). Evelien Delbeke (2012). Juridische aspecten van zorgverlening aan het levenseinde.
DEMENTIE
Het is altijd te laat of te vroeg
PROCESMATIG Besluiten als deze neemt men niet lichtvaardig, er is bedenktijd nodig voor overweging en heroverweging, vragen en twijfels. Dit geldt voor de patiënt, zijn naasten en, niet in het minst, de arts. Ondraaglijk lijden zonder uitzicht. 2010, p.245 J.A. van der Ven
We lieten je gaan met tegenzin gedachtenisprentje
CIRCULAIRE COMMUNICATIE ook/zeker de oudere patiënt patiënt: expert van zijn leven hulpverlener: professionele expertise
PATERNALISTISCH MODEL
ADVIES GEVEN 2 onafhankelijke artsen bij niet terminaal lijden POSITIEF/NEGATIEF/BESCHRIJVEND TEGEN-INDICATIES
(wilsbekwaamheid, externe druk)
OPPORTUNITEIT VAN DE EUTHANASIEVRAAG IS DE PATIENT TERUG IN PROCES KRIJGEN
ATTITUDES HULPVERLENERS HELPEND IN HET PROCES AANVAARDING AUTHENTICITEIT EMPATHIE LUISTERBEREIDHEID CIRCULAIRE COMMUNICATIE DESKUNDIGHEID BEREIDHEID TOT HANDELEN
IN VERBINDING AMBIVALENTIE
Ik wacht op een teken van u, schat patiënte, 76 jaar
Familie, vrienden, hulpverleners belangrijke derden worden liefst van bij aanvang betrokken
Informatie Nieuwe wending Aanvaarding Sereen afscheid
TABOE Waarover men niet spreken kan Daarover moet men spreken… Want daarvan leeft de mens En daaraan sterft hij… . W. Luypen uit : Grote ontmoetingen. Emmanuel Levinas door Luk Bouckaert (1976, p.5 )
We hopen samen met de psychiatrie een ommekeer te kunnen bewerkstelligen, met als uiteindelijk doel dat minder mensen hoeven te kiezen voor een eenzame en gruwelijke dood. (2010)
mama, kan jij me dan niet helpen?
De euthanasievraag opnemen en bespreken is de doodswens uit de stilte halen
Meer dan de helft van de patiënten zoekt verder Een euthanasievraag uitklaren is het bewandelen van een slappe koord niet te vlug (alternatieven, in verbinding) niet te traag (toegevoegd lijden, suïcidedreiging)
Over euthanasie spreken is niet gevaarlijk er niet over spreken wel.
www.edithvincke.be
Als ik doodga hoop ik dat je erbij bent dat ik je aankijk, dat je mij aankijkt dat ik je hand voelen kan. Dan zal ik rustig doodgaan dan hoeft niemand verdrietig te zijn dan ben ik gelukkig. Remco Campert
meeste patiënten overlijden sereen, liefdevol omringd door familie en/of vrienden
met z’n tweeën gaan afzonderlijke indicatie + uitklaring + adviezen timing aanpassen
hand in hand….
zullen we onszelf behelpen?
boek hans lam