Onderzoek naar de redenen van het stoppen met de behandeling van patiënten bij het Diabetes Zorgsysteem West-Friesland

Onderzoek naar de redenen van het stoppen met de behandeling van patiënten bij het Diabetes Zorgsysteem West-Friesland

In opdracht van: Diabetes Zorgsysteem West-Friesland Opleiding Voeding en Diëtetiek Hogeschool van Amsterdam Door: Annemiek de Vries en Lara de Kroon Nummer afstudeerproject: 2013227 Juni 2013

2

Onderzoek naar de redenen van het stoppen met de behandeling van patiënten bij het Diabetes Zorgsysteem West-Friesland

Auteurs: Annemiek de Vries

Lara de Kroon

Begeleiders: Hogeschool van Amsterdam Sieta Blank Voeding en Diëtetiek Diabetes Zorgsysteem West-Friesland Mariëlle de Groot Diëtist

Sandra Droomers-Vrolijk Diëtist

Nummer afstudeerproject: 2013228, juni 2013

© Amsterdam 2013 Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, in enige vorm of enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opname of enige andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteurs.

3

Voorwoord Deze scriptie is geschreven voor ons afstudeeronderzoek voor de opleiding Voeding & Diëtetiek aan de Hogeschool van Amsterdam in de periode februari 2013 tot en met juni 2013. Wij hebben een onderzoek gedaan naar de redenen van het stoppen met de behandeling van patiënten bij het Diabetes Zorgsysteem West-Friesland. Graag willen wij onze docentbegeleider Sieta Blank bedanken voor de professionele begeleiding, bruikbare feedback en handige tips tijdens ons afstudeeronderzoek. Tevens willen wij onze praktijkbegeleiders Sandra Droomers-Vrolijk en Mariëlle de Groot van het Diabetes Zorgsysteem West-Friesland bedanken voor de mogelijkheid om deze opdracht uit te voeren, de enthousiaste begeleiding en de vele adviezen. Wij vonden het onderwerp van dit afstudeeronderzoek zeer interessant en hebben er veel van geleerd. Amsterdam, juni 2013 Annemiek de Vries Lara de Kroon

4

Samenvatting Achtergrond Diabetes Mellitus type 2 (DM2) is een veel voorkomende ziekte zowel in Nederland als in de hele wereld. Wanneer een patiënt onvoldoende behandeld wordt, kunnen er verschillende complicaties optreden. Het Diabetes Zorgsysteem West-Friesland (DZS) levert passende zorg voor DM2 patiënten in de regio West-Friesland. De laatste jaren stoppen er echter steeds meer patiënten met de behandeling bij het DZS. Het DZS zou graag willen weten wat de redenen zijn voor het stoppen met de behandeling. Doel Het doel van dit onderzoek is het opstellen van aanbevelingen waarmee het DZS de komende jaren ervoor kan zorgen dat het aantal patiënten die uit behandeling gaan wordt gereduceerd. Methode en materialen Het onderzoek is een beschrijvend onderzoek met zowel kwalitatieve als kwantitatieve aspecten. Bij veel patiënten was de reden van het stoppen met de behandeling terug te vinden in Ezis, een elektronisch patiëntendossier. De patiëntengroep waarbij de reden onduidelijk was, zijn geïncludeerd voor dit onderzoek (N=47). Deze patiënten zijn telefonisch geïnterviewd door middel van een gestructureerde vragenlijst. Daarnaast zijn gegevens verzameld uit Ezis, zoals het BMI en medicatiegebruik. Gegevens zijn verwerkt in Excel en SPSS. Resultaten De totale onderzoekspopulatie betrof 47 patiënten waarvan de respons 34 was. De belangrijkste redenen van uit behandeling gaan zijn: te ver reizen naar het DZS voor de patiënt (N=5) of de patiënt heeft geen vervoermiddel (N=7). Verder wordt vaak genoemd dat de patiënt niet meer naar het DZS komt, omdat de diabetes goed gereguleerd (N=5) is of de patiënt heeft al veel andere medische hulp (N=4). De groep patiënten die ontevreden zijn over het DZS (N=13) hebben het vaakst problemen gehad met onprettige communicatie van het personeel. Conclusie Veel patiënten hebben een duidelijke reden voor het stopen met de behandeling bij het DZS. 38,2% van de 34 patiënten was ontevreden over de geleverde zorg van het DZS. Dit is echter een klein deel van de 321 patiënten die uit behandeling zijn gegaan in 2012. Trefwoorden: Diabetes Mellitus type 2, Diabetes Zorgsysteem West-Friesland, stoppen met behandeling, patiënttevredenheidonderzoek, bejegening.

5

6

Inhoudsopgave Voorwoord Samenvatting Inleiding ..................................................................................................................................9 Hoofdstuk 1: Diabetes Mellitus type 2...................................................................................13 1.1. Achtergrond ...............................................................................................................13 1.2.Oorzaken ....................................................................................................................13 1.3. Diagnose....................................................................................................................14 1.4. Complicaties ..............................................................................................................14 1.5. Behandeling ...............................................................................................................15 Hoofdstuk 2: Methoden en materialen ..................................................................................17 2.1. Onderzoeksmethode..................................................................................................17 2.2. Verantwoording van de vragen van het interview .......................................................17 2.3. Onderzoekspopulatie .................................................................................................18 2.4. Verwerking van de onderzoeksgegevens ...................................................................20 Hoofdstuk 3: De resultaten ...................................................................................................21 3.1. De totale onderzoekspopulatie ...................................................................................21 3.2. Respons en non-respons ...........................................................................................22 3.3. De respondenten .......................................................................................................23 3.4. Reden van uit behandeling gaan ................................................................................24 3.5. De patiënten die ontevreden zijn over de behandeling bij het DZS.............................26 3.6. Controle DM2 van respondenten................................................................................26 3.7. Mening van de respondenten over het DZS ...............................................................27 3.8. Verbeterpunten voor het DZS.....................................................................................27 3.9. Reden van doorverwijzing naar internist.....................................................................28 3.10. Respons en non-respons van praktijkondersteuners ten behoeve van de patiënten die doorverwezen zijn naar een internist ...........................................................................30 Hoofdstuk 4: Discussie en conclusie ....................................................................................31 4.1. Discussie ...................................................................................................................31 4.2. Conclusie ...................................................................................................................32 Hoofdstuk 5: De aanbevelingen ............................................................................................33 Literatuurlijst .........................................................................................................................35 Bijlagen ................................................................................................................................36 Bijlage I: Aankondigingbrief over het onderzoek aan patiënten .........................................36 Bijlage II: Vragenlijst gebruikt bij het telefonische interview ...............................................37

7

8

Inleiding Diabetes Mellitus type 2 (verder genoemd DM2) is een veel voorkomende ziekte in Nederland. Het is de meest voorkomende vorm van diabetes, ongeveer 90% van alle mensen met diabetes heeft deze vorm. (6) In 2011 waren er ongeveer 366 miljoen diabetespatiënten wereldwijd. (4) In Nederland waren dit er 740.000. Naar schatting zijn er in Nederland in 2013 meer dan een miljoen mensen met DM2. (5) Elk jaar komen er ongeveer 70.000 mensen met DM2 bij. (6) Jaarlijks overlijden er in Nederland ruim 3.000 mensen aan DM2 en meer dan 7.000 mensen aan de gevolgen van DM2. (7) Bij mensen van Marokkaanse, Turkse en Surinaamse afkomst komt DM2 vaker voor dan bij autochtone Nederlanders. Hiervoor geldt een twee tot viermaal hogere prevalentie. Voor mensen van Hindoestaanse afkomst ligt de prevalentie nog hoger. (5,8) Het Diabetes Zorgsysteem West-Friesland Het Diabetes Zorgsysteem West-Friesland (verder genoemd DZS) is hoofdaannemer in de ketenzorg diabetes. Bijna alle huisartsen in West-Friesland verwijzen patiënten met diabetes type 2 door naar het DZS. Het DZS is opgericht in 1996 en heeft momenteel 8 locaties verspreid over West-Friesland. In 2012 waren er 7374 patiënten in behandeling (gemiddeld over het gehele jaar). (9) Het aantal patiënten die in behandeling zijn, is de afgelopen jaren gestegen. Het DZS heeft ongeveer 50 medewerkers waaronder diabetesverpleegkundigen, diëtisten, onderzoeksassistenten en receptionisten. De patiënten komen 1 keer per jaar voor de jaarlijkse controle. De patiënten komen als eerste bij een onderzoeksassistent waar onder andere bloed wordt afgenomen en een oogfoto en hartfilmpje worden gemaakt. Binnen 2 weken na het onderzoek komen de patiënten terug voor het bespreken van de uitslagen. Bij de diabetesverpleegkundige wordt een voetencontrole gedaan en worden enkele van de uitslagen besproken. De diëtist bespreekt de overige uitslagen, het voedingspatroon en de leefstijl. Naar aanleiding van het gesprek, de voetencontrole en de uitslag van het onderzoek wordt een rapportage voor de huisarts opgesteld. In 2012 zijn er 490 patiënten op verzoek van de huisarts bij het DZS uit behandeling gegaan, dit is inclusief patiënten die zijn overleden (169 patiënten). Patiënten worden op uit behandeling ‘gezet’ wanneer er een mutatieformulier van de huisarts is ontvangen. Het is voor het DZS niet altijd duidelijk wat de redenen zijn voor het uit behandeling zetten van een patiënt. Het DZS zou graag meer inzicht willen krijgen waarom deze groep patiënten niet meer bij het DZS komt en hoe deze groep eruit ziet. Zijn dit mogelijk zorgmijders? Wat is de achtergrond van deze patiëntengroep; geslacht, leeftijd, medicatie, BMI, aantal jaren DM2? In de literatuur is weinig bekend over ervaringen van patiënten die uit behandeling gaan bij een zorginstelling. Dat blijkt ook uit het onderzoek van het RIVM, in 2009 uitgevoerd door Baan, Hutten en Rijken. Dit onderzoek werd gedaan onder mensen met verschillende chronische aandoeningen, zoals Diabetes Mellitus type 2, COPD en reuma. De totale onderzoeksgroep bestond uit 2487 deelnemers, waaronder 393 Diabetes Mellitus type 2 patiënten. Voor dit onderzoek is eerst een literatuuronderzoek gedaan, op grond waarvan een QUOTE-vragenlijst is opgesteld. QUOTE staat voor QUality Of care Through the patient’s Eyes (kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief). Deze vragenlijst is afgenomen bij de onderzoeksgroep. De vragenlijst geeft inzicht in ervaringen van patiënten met de zorg. Uit deze vragenlijst blijkt dat de 393 diabetespatiënten over het algemeen tevreden zijn over de geleverde zorg. Punten die instellingen beter zouden kunnen doen, zijn de volgende: - het geven van voorlichtingen - het uitvoeren van controles - het uitwisselen van gegevens tussen de betrokken disciplines. Klachten van de patiënten hebben meestal betrekking op de bejegening, medisch-technische en/of verpleegkundig-technische aspecten of organisatorische zaken. (10) 9

Ook uit het klanttevredenheidsonderzoek gedaan door Cohesie cure en care in 2011 bij cliënten die zijn opgenomen in de DBC Diabetes Mellitus Eerste lijn, bleek dat de patiënten over het algemeen tevreden waren over de geleverde zorg. Deze onderzoeksgroep gaf gemiddeld een 8,5 als cijfer met oog op tevredenheid. Het onderzoek werd gedaan om de kwaliteit van de diabetesketenzorg te meten vanuit het perspectief van de patiënt. Er zijn 1556 patiënten benaderd met een enquête, waarvan er 892 hebben gereageerd. Volgens de patiënten zou de diabeteszorg een aantal punten kunnen verbeteren. Dit zijn de punten die meerdere keren werden genoemd: - betere voorlichting omtrent voeding en gewicht - goede begeleiding na de diagnosestelling - duidelijke informatie over medicijngebruik en eventuele bijwerkingen - 1 keer per jaar controle van het HbA1c vindt men te weinig - geringe vergoeding van glucosestrips en een glucosemeter voor mensen die orale diabetesmedicatie gebruiken. Deze zijn duur in aanschaf, hoewel zelfcontrole meer inzicht geeft in de relatie tussen voeding en hoge glucosewaarden. Bij dit klanttevredenheidsonderzoek is gebruik gemaakt van een vragenlijst, die voor het grootste deel uit gesloten vragen bestond. (11) Zoals we hierboven hebben beschreven wordt bij veel onderzoeken gebruik gemaakt van vragenlijsten. Zo ook in het onderzoek van Lisa Mccartney van de Thomas Jefferson University over klanttevredenheid in de diabeteszorg. Dit onderzoek is verschenen in het Health Policy Newsletter in Juni 1999. Bij het ontwikkelen van de vragenlijst voor dit onderzoek is gebruik gemaakt van een focusgroep voor het verzamelen van ideeën en opties. Bij deze focusgroep kwamen de volgende onderwerpen naar voren: voeding, beweging en complicaties.(12) Uit de kwalitatieve studie van Vermeire, Van Royen en Coenen et al uit 2005, kwamen bepaalde punten naar voren waarom patiënten hun therapie niet opvolgen. De onderzoekspopulatie betrof 46 patiënten. De deelnemers werden verdeeld over zeven focusgroepen, waarna gesprekken plaatsvonden. In deze gesprekken werden de patiënten gevraagd naar hun mening over en ervaringen bij verschillende onderwerpen met betrekking tot de diabeteszorg. Uit deze gesprekken is gebleken dat de arts onvolledige en tegenstrijdige informatie geeft en te weinig aandacht heeft voor de opvattingen van de patiënt over gezondheid en geneeskunde. Ook is er twijfel bij de patiënt of de arts richtlijnen voor diabetesbehandeling volgt en zijn de patiënten ontevreden over de wisselende houding van de arts. De patiënten hebben zelf weinig kennis over de ziekte en zijn angstig om te praten over therapietrouw. Ook bleek dat de patiënten de complicaties van DM2 eerder als vervelend ervaren dan dat ze hier zelf iets aan konden of moesten doen. Wanneer patiënten geen effecten merken van de behandeling vinden zij het lastig om de therapie trouw te blijven. Daarnaast verwachten de patiënten naast voldoende informatie ook aanmoediging om de ziekte onder controle te houden en begrip voor de moeilijkheden die de ziekte met zich meebrengt. (15) Daarnaast blijkt uit het artikel van S. Groen, dat geplaatst is in het tijdschrift EADV Magazine in september 2005, dat uit ervaring van deze diabetesverpleegkundige patiënten niet de noodzaak zien tot behandeling wanneer zij zich nog goed voelen en/of geen klachten ervaren van de ziekte. (16) Tevens blijkt uit onderzoek dat er veel misvattingen zijn over de kennis van voeding. Dit wordt beschreven in het artikel van Janine van den Biezenbos dat is verschenen in het DNO Nieuws, december 2008. In dit artikel verwijst Biezenbos naar een klanttevredenheidsonderzoek van Mediq Direct Diabetes BV onder 1330 diabetespatiënten. Hieruit blijkt dat patiënten het niet altijd nodig vinden om voeding- en leefgewoontes nogmaals met de diëtist te bespreken. (13) 10

Wanneer er wordt gekeken naar sociaal-demografische aspecten van een populatie in relatie met tevredenheid blijkt uit de literatuurstudie van C. Carolyn Thiedke van januari 2007, dat oudere patiënten over het algemeen meer tevreden zijn dan jongere patiënten. Ook komt naar voren dat vrouwen minder tevreden zijn over de zorg dan mannen en dat patiënten uit lagere sociaaleconomische milieus en lager opgeleide patiënten minder tevreden zijn over de zorg. (14) Probleemstelling, doelstelling en deelproblemen Het DZS zou graag inzichtelijk willen krijgen wat de redenen zijn voor het uit behandeling gaan van de patiënten en hoe het DZS ervoor kan zorgen dat er minder patiënten worden uitgeschreven. Wij voeren namens het DZS dit onderzoek uit. Onze probleemstelling luidt: Hoe kan het Diabetes Zorgsysteem West-Friesland ervoor zorgen dat er de komende jaren minder patiënten met diabetes mellitus type 2 worden uitgeschreven? Naast een probleemstelling hebben wij een doelstelling voor ons onderzoek opgesteld. Deze luidt als volgt: Het opstellen van aanbevelingen waarmee het Diabetes Zorgsysteem West-Friesland er de komende jaren voor kan zorgen dat het aantal patiënten die uit behandeling gaan wordt gereduceerd. Het DZS heeft een doelstelling ten aanzien van het aantal patiënten die uit behandeling gaan, die zij in de komende jaren wil bereiken. De doelstelling van het DZS is als volgt: Het reduceren van de patiënten die uit behandeling gaan met 20% in de komende jaren. Het onderzoek zal voor het DZS inzichtelijk maken hoe deze doelstelling bereikt kan worden. Onze deelproblemen zijn: 1. Wat is er over patiënten die uit behandeling gaan en diabeteszorg bekend in de literatuur? 2. Hoe ziet de populatie patiënten die uit behandeling zijn gegaan er uit? (geslacht, leeftijd, medicatie, BMI, aantal jaren DM2) 3. Wat zijn de redenen voor uit behandeling gaan? 4. Wat zijn de redenen voor de doorverwijzingen van de patiënten naar internisten? 5. Wat kan er volgens de patiënten verbeterd worden aan het DZS?

11

12

Hoofdstuk 1: Diabetes Mellitus type 2 1.1. Achtergrond DM2 is een chronische stofwisselingsziekte waarbij het lichaam de bloedglucosewaarde niet meer goed kan regelen. Bij deze ziekte maakt het lichaam niet langer voldoende insuline aan en zijn de lichaamscellen minder gevoelig geworden voor insuline. Insuline zorgt ervoor dat de glucose in de bloedbaan wordt opgenomen door de lichaamscellen, waar het als brandstof gebruikt kan worden. Bij DM2 komt het lichaam dus insuline tekort. Hierdoor blijft de lever teveel glucose produceren en nemen de lichaamscellen onvoldoende glucose op uit het bloed. (1,2) Insuline wordt gemaakt in de alvleesklier (pancreas). De cellen die insuline aanmaken zijn de bètacellen, deze zitten in groepjes bij elkaar en worden de eilandjes van Langerhans genoemd. Bij DM2 groeien deze eilandjes om het tekort aan insuline op te vangen. Doordat er meer bètacellen aangemaakt worden, kan de insulineproductie stijgen. De omvang van deze eilandjes neemt na enige tijd af, waardoor de aanmaak van insuline minder wordt. Op den duur ontstaat zo een te hoge bloedglucosewaarde. (2,3) Mensen met DM2 merken vaak weinig van de verschijnselen. Hierdoor hebben zij soms al jarenlang deze ziekte voordat de diagnose gesteld wordt. Mensen hebben vaak al een langere periode een verstoorde nuchtere glucose (Impaired Glucose Tolerance of IGT) voordat zij DM2 krijgen. Bij IGT is de bloedglucose hoger dan normaal, maar nog niet zo hoog als bij DM2. (1,2) 1.2.Oorzaken Bij het ontstaan van DM2 spelen zowel genetische als omgevingsfactoren een rol. De ontwikkeling van DM2 wordt gekenmerkt door twee verschijnselen: Ongevoeligheid voor insuline (insulineresistentie) Al in een vroeg stadium van DM2 treedt een verstoorde glucosestofwisseling op, doordat de lichaamscellen minder gevoelig worden voor insuline. De glucose in de bloedbaan wordt verminderd opgenomen door de spier-, lever- en vetcellen. De lever gaat meer glucose aanmaken en de pancreas gaat als reactie hierop extra insuline produceren. (1,2) Verminderde afgifte of productie van insuline Hoe verminderde afgifte of productie van insuline precies ontstaat is nog niet duidelijk. Mogelijk veroorzaakt verhoogde insulineaanmaak het neerslaan van eiwitten in de eilandjes van Langerhans. Dit zou de werking van de insuline producerende bètacellen verminderen. Een andere theorie is dat de verstoorde insulineafgifte het gevolg is van een verhoogde concentratie vrije vetzuren in het bloed, die de insulineafgifte aan het bloed eerst zou verhogen en later zou doen afnemen. Ook de hoge bloedsuikerspiegels zouden de insulineproductiecapaciteit uiteindelijk kunnen uitputten. (1,2) Het is meestal niet duidelijk met welke van deze twee verschijnselen de ziekte begint. Het is wel duidelijk dat er een sterk verband is tussen het ontstaan van DM2, erfelijke aanleg, leefgewoonten en leeftijd. Erfelijkheid Het verband tussen erfelijkheid en het ontstaan van diabetes wordt afgeleid uit het feit dat er families zijn waarin deze ziekte veel voorkomt en wordt overgeërfd. Het is nog niet bekend welke genen hierbij betrokken zijn. De aanleg voor DM2 hangt ook samen met de erfelijke aanleg voor overgewicht.

13

Leefgewoonten Overgewicht, een ongezond voedingspatroon en weinig lichaamsbeweging verhogen het risico op DM2. Vooral bij het ontwikkelen van insulineresistentie spelen deze factoren een grote rol. Meer dan 80% van de diabetespatiënten heeft overgewicht. Leeftijd DM2 ontstaat voornamelijk na het zestigste levensjaar. Tegenwoordig komt deze ziekte ook steeds vaker voor op jongere leeftijd, omdat overgewicht op steeds jongere leeftijd al ontstaat. Toch neemt het risico nog steeds toe bij het stijgen van de leeftijd. (1,2) 1.3. Diagnose De diagnose DM2 wordt gebaseerd op basis van de bloed- of plasmaglucoseconcentratie. De voorkeur ligt bij een nuchtere glucoseconcentratie, dit betekent dat de patiënt ten minste acht uren gevast heeft. Iemand heeft een verhoogde glucosewaarde bij plasmaconcentraties van: 1. > 11,1 mmol/l in niet-nuchtere toestand 2. > 7,0 mmol/l in nuchtere toestand 3. > 11,1 mmol/l twee uur na een 75g orale glucosetolerantietest Voor de diagnose DM2 gesteld kan worden, wordt onderscheid gemaakt tussen mensen met en mensen zonder klachten. Bij klachten van hyperglykemie (klachten zoals polydipsie, polyurie, vermagering, terugkerende infecties, neurogene pijnen en sensibele stoornissen) is voor het stellen van de diagnose DM2 slechts één enkele meting van verhoogd glucose voldoende. Voor het stellen van de diagnose bij patiënten zonder klachten, is een tweede test op een volgende dag nodig. Dit is essentieel om laboratoriumfouten en variatie van de glucoseconcentraties uit te sluiten. (1,2,3) 1.4. Complicaties De mortaliteit is sterk verhoogd wanneer DM2 wordt vast gesteld. De mortaliteit is zo’n 3 tot 6 keer hoger in vergelijking met de algemene bevolking. Na het stellen van de diagnose overlijdt 44% van de patiënten binnen 10 jaar. Oorzaken van de complicaties Wanneer de diabetes niet goed gereguleerd wordt, is er een vergrote kans op het krijgen van complicaties. Deze complicaties zijn het gevolg van langdurige hyperglykemie. Daarbij is het glucosegehalte in het bloed hoog, waardoor de bloedvaten worden aangetast. De complicaties kunnen worden onderverdeeld in macro- en microvasculaire complicaties. Patiënten met diabetes type 2 hebben een sterk verhoogde kans op het krijgen van cardiovasculaire aandoeningen. Deze macro-vasculaire complicaties onderscheiden zich niet van de hart- en vaatziekten zoals die bij mensen zonder diabetes kunnen optreden. Echter de micro-vasculaire complicaties worden gekenmerkt als specifieke complicaties ten gevolge van de diabetes. Hypertensie komt vaak voor bij patiënten met DM2, waarschijnlijk heeft meer dan 70% van de DM2 patiënten hier mee te maken. De hypertensie zorgt voor een vergrote druk op hart- en bloedvaten waardoor het risico op macro-vasculaire complicaties vergroot. Atherosclerose is de belangrijkste oorzaak van ziekte en sterfte bij diabetes. Het is hierdoor zeer belangrijk om normale lipiden waarden te bereiken. (2) De meest voorkomende complicaties zullen hieronder kort beschreven worden. Macro-vasculaire complicaties Onder de macrovasculaire complicaties vallen hart- en vaatziekten zoals angina pectoris, hartfalen of een acuut myocardinfarct. Bij angina pectoris krijgt het hart te weinig zuurstof en kan er kramp in het hart gevoeld worden. Dit ontstaat meestal door een vernauwing in de kransslagaders, dit kan een gevolg zijn van de atherosclerose. Bij hartfalen is de pompfunctie van het hart verminderd, waardoor er minder bloed wordt rond gepompt. 14

Dit komt doordat de hartspier niet meer krachtig genoeg samentrekt of de hartspier niet meer goed ontspant waardoor het hart zich niet meer goed met bloed vult. De oorzaak hiervan is vaak een langdurige hypertensie. Bij een acuut myocardinfarct wordt de bloedtoevoer naar het hart helemaal afgesloten. Een deel van de hartspier krijgt dan geen zuurstof meer en kan afsterven. Een myocardinfarct is vaak het gevolg van atherosclerose, waarbij bloedstolsels kunnen ontstaan. (2,5) Micro-vasculaire complicaties Onder de microvasculaire complicaties vallen retinopathie, nefropathie en neuropathie. Uit grote prospectieve studies is onder meer duidelijk geworden dat chronische hyperglykemie gerelateerd is aan het ontstaan van micro-vasculaire complicaties. Naast langdurige hyperglykemie speelt ook de duur van de diabetes een belangrijke rol. Naarmate de tijd dat iemand diabetes heeft langer wordt, zal ongeveer 50-80% van de patiënten een microvascuaire complicatie ontwikkelen. (2) Bij retinopathie zijn de bloedvaatjes in de ogen aangetast, waardoor zichtvermindering tot zelfs blindheid kan ontstaan. Bij nefropathie zijn de bloedvaten in de nieren beschadigd, waardoor de nieren minder goed kunnen functioneren. Een belangrijke indicator bij nierbeschadiging is albuminurie. Bij albuminurie zitten er eiwitten in de urine. Dit komt doordat de bloedvaatjes in de nieren beschadigd zijn, waardoor deze eiwitten doorlaten. Neuropathie houdt in dat de zenuwen minder gevoelig worden. Wanneer er sprake is van neuropathie is het mogelijk dat de zenuwen in de voeten minder gevoelig zijn geworden. Diabetespatiënten moeten dan ook goed op hun voeten letten. Door de verminderde gevoeligheid kan bijvoorbeeld een wondje op de voet niet worden opgemerkt. Wanneer de patiënt hier te lang mee doorloopt, kan dit leiden tot een infectie. (2,5) 1.5. Behandeling DM2 kan op verschillende manieren behandeld worden. De behandeling is afhankelijk van de bloedglucose waarden. Wanneer de bloedglucose waarden acceptabel zijn en er mogelijkheden zijn tot aanpassing in voeding en leefstijl, zal eerst worden geprobeerd de diabetes daarmee te reguleren. Voeding en leefstijl Wanneer de patiënt overgewicht heeft (BMI ≥25) wordt er geadviseerd om gewicht te verliezen. Een gewichtsverlies van 5-10% kan al zorgen voor verbetering. Door fysiologische veranderingen in het lichaam (bijvoorbeeld daling van het energieverbruik) is gewichtsreductie echter niet altijd voldoende. Het is belangrijk om op tijd te starten met een andere therapie. Welke therapieën mogelijk zijn worden hierna beschreven. Voeding speelt ook een belangrijke rol bij DM2. Om schommelingen in de bloedglucosespiegel zoveel mogelijk te voorkomen, is het belangrijk om de koolhydraten uit de voeding over de dag te verdelen. Daarnaast speelt de voeding een rol bij het voorkomen van diabetes gerelateerde complicaties. Het verminderen van de hoeveelheid verzadigde vetten en zout in de voeding kan helpen om het risico op hart- en vaatziekten te verkleinen. Op deze manier kan het lipidenprofiel en de bloeddruk verlaagd worden, waardoor de kans op het krijgen van hart- en vaatziekten wordt verkleind. Echter verschilt het per persoon of het verminderen van zout in de voeding helpt bij het verlagen van de bloeddruk. (2,5,21) Ook wordt geadviseerd om te stoppen met roken. Dit is een belangrijke risicofactor bij het ontstaan van hart- en vaatziekten. Voldoende beweging is ook erg belangrijk om de glucosestofwisseling te verbeteren. Bij inspanning wordt de glucose makkelijker opgenomen door de lichaamscellen. Bij patiënten met DM2 moet daarom wel worden opgepast dat de bloedglucose waarde niet te laag wordt en de patiënt hypoglykemie krijgt. (2,5)

15

Orale medicatie Wanneer de voeding en leefstijladviezen onvoldoende effect hebben op de bloedglucosewaarden, zal er worden gestart met orale bloedglucose verlagende medicatie. Er zijn verschillende soorten bloedglucose verlagende medicatie. Deze kunnen worden ingedeeld in groepen, namelijk; - Biguaniden (zoals Metformine): zorgen ervoor dat de gluconeogenese (aanmaak van glucose uit eiwitten) wordt geremd, daarnaast wordt de insulinegevoeligheid in het spierweefsel verhoogd. - Sulfonylureumderivaten (zoals Tolbutamide, Gliclazide en Glibenclamide) stimuleren de afgifte van insuline door de gevoeligheid van de bètacellen in de pancreas voor glucose te verhogen. - Selectieve dipeptidylpeptidase 4 (DPP-4)-remmers (zoals repaglinide) voorkomen de hydrolyse van incretine-hormonen door het enzym DPP-4. Hierdoor stijgen de plasmaconcentraties van de actieve vorm van GLP-1 (glucagon-like-peptide-1) en GIP (glucose-afhankelijke insulinotrope polypeptide). Door deze toename van GLP-1 en GIP wordt op glucoseafhankelijke wijze de insulineafgifte verhoogd en de glucagonconcentratie verlaagd. - Thiazolidinedionen (zoals Actos) zorgen voor het verminderen van de insulineresistentie in onder andere vetweefsel, skeletspieren en de lever. - Alfa-glucosidaseremmers (zoals Acarbose) zorgen ervoor dat in het dunne darmslijmvlies de omzetting van di-, oligo- en polysacchariden in monosacchariden wordt geremd en de opname van glucose uit de dunne darm wordt vertraagd. (2,5) Insuline Wanneer de orale bloedglucoseverlagende medicatie onvoldoende effect heeft, zal er gestart moeten worden met het spuiten van insuline. In eerste instantie zal er waarschijnlijk worden begonnen met het 1 maal daags spuiten van insuline. Wanneer dit onvoldoende effect heeft zal de dosis worden opgehoogd naar 2, 3 of 4 maal daags spuiten. Ook insuline kan worden ingedeeld in verschillende soorten, namelijk: - langwerkende insuline (zoals Lantus), dit is insuline die 24 uur werkt. - middel-langwerkende insuline (Humuline NPH en Insulatard), dit is insuline die 14 tot 24 uur werkt - kortwerkende insuline (zoals Humalog en Novorapid), dit is insuline die 2 tot 8 uur werkt. (2,5)

16

Hoofdstuk 2: Methoden en materialen 2.1. Onderzoeksmethode Dit onderzoek is een patiënttevredenheidsonderzoek, waarbij wordt nagegaan wat de redenen zijn voor patiënten om uit behandeling te gaan bij het DZS. Daarnaast wordt de patiënt gevraagd naar zijn oordeel over de diabeteszorg. Het onderzoek heeft zowel kwalitatieve als kwantitatieve aspecten. De patiënten die geïncludeerd zijn voor het onderzoek, zijn telefonisch geïnterviewd door middel van een gestructureerd interview, dit is een kwantitatief aspect van het onderzoek. Dit telefonische interview hebben wij aangekondigd door middel van een brief aan de patiënt. Deze aankondigingsbrief is bijgevoegd als bijlage 1. Wij hebben de patiënten op verschillende dagen en op verschillende tijdstippen proberen te bereiken. Tijdens het interview stelden wij open vragen waar naar de mening van de patiënt werd gevraagd. Een ander kwalitatief aspect is dat wij naast de vragenlijst zijn ingegaan op wat de patiënten antwoordden en hebben wij doorgevraagd om meer informatie in te winnen. Daarnaast hebben wij voor de telefonische interviews de gegevens opgezocht in het elektronische patiënten dossier Ezis. Ezis staat voor Elektronisch Zorg Informatie Systeem. Het is een EPD (Elektronisch Patiënten Dossier) en het is een modulair opgebouwd informatiesysteem met een scala aan functionaliteiten om de patiëntgerichte behandel- en registratieprocessen te ondersteunen. De gegevens verkregen uit de telefonische interviews zijn verwerkt in Excel en SPSS. Met de uitkomsten hebben wij statistische analyses kunnen uitvoeren. (17) Naast het patiënttevredenheidsonderzoek is het DZS geïnteresseerd in de patiëntengroep die doorverwezen is naar een internist of specialist. Het DZS wilde weten wat de reden van het doorverwijzen was. De reden van de doorverwijzing hebben wij nagevraagd bij de praktijkondersteuner van de huisarts(praktijk) van de patiënt. Wij hebben het onderzoek bij de desbetreffende praktijkondersteuners aangekondigd door middel van een e-mail met het verzoek om een telefonische afspraak te maken. Ook van deze patiëntengroep zijn gegevens verzameld uit het elektronische patiënten dossier Ezis. De gegevens verkregen van de praktijkondersteuner en uit Ezis hebben wij verwerkt in Excel en SPSS. Het onderzoek is een beschrijvend onderzoek, wat wil zeggen dat het onderzoek de stand van zaken over een onderwerp op een bepaald moment weer geeft. De uitkomsten van dit onderzoek zullen leiden tot aanbevelingen voor het DZS om de zorg te kunnen verbeteren. 2.2. Verantwoording van de vragen van het interview De vragen van het interview zijn gebaseerd op de wensen van de opdrachtgever. Voor het afnemen van de interviews zijn mogelijke antwoorden geformuleerd die de patiënt zou kunnen geven als reden van uit behandeling gaan. Deze antwoorden zijn onderverdeeld in vier categorieën: reizen/vervoer, geen behoefte aan diabeteszorg, bejegening en overig. Deze categorieën zijn weer onderverdeeld in subcategorieën. Bij deze subcategorieën zijn deelvragen geformuleerd die gesteld kunnen worden aan de patiënt, om meer inzicht te krijgen in de reden van uit behandeling gaan. Door middel van deze gestructureerde manier van vragen stellen, kunnen de antwoorden beter verwerkt worden. Naast de reden van uit behandeling gaan is de patiënten gevraagd naar de mening over het DZS en mogelijke verbeterpunten voor het DZS. Verder is de patiënten gevraagd of de diabetes gecontroleerd wordt door de huisarts of specialist en naar het gebruik van diabetesmedicatie om zo inzichtelijk te krijgen of zij zorg mijden. De vragenlijst is uitgetest bij 5 patiënten. Naar aanleiding van deze interviews is de vragenlijst nog aangepast. Deze 5 patiënten zijn echter wel meegenomen in de resultaten. De gestructureerde vragenlijst is bijgevoegd als bijlage 2. Naast de gestructureerde vragen zijn wij ingegaan op wat de patiënten antwoordden en hebben wij doorgevraagd bij onduidelijkheden. Hierdoor was er de mogelijkheid tot het onderzoeken van dieperliggende achtergronden. 17

Algemene gegevens zoals lengte, gewicht en HbA1c zijn van te voren opgezocht in Ezis om de gesprekken zo kort mogelijk te houden. 2.3. Onderzoekspopulatie In 2012 waren er gemiddeld over het jaar 7374 patiënten in behandeling bij het DZS. In tabel 2.1 staat weergegeven wat het verloop is in patiënten die in behandeling zijn, patiënten die uit behandeling zijn gegaan en patiënten die overleden zijn in de periode van 2010 tot en met 2012. Tabel 2.1: Overzicht patiënten in behandeling, uit behandeling en overleden van 2010 t/m 2012. Patiënten in Patiënten uit Patiënten overleden behandeling* en behandeling groei** 2010 5766 25 120 2011

6827 +18%

312

190

2012

7374 +8%

321

169

* Gemiddelde van het gehele jaar ** Groei t.o.v. voorgaand jaar Het onderzoek is gestart met de patiënten die in 2012 in overleg met de huisarts uit behandeling zijn gegaan bij het DZS. Deze groep betrof 490 patiënten, waarvan er 169 overleden zijn. Van de 321 patiënten, waarbij niet als reden overlijden is genoteerd, is gezocht naar de reden van het stoppen met de behandeling. Deze redenen zijn eerst opgezocht in het Excel bestand waarin de mutaties worden bijgehouden. Met behulp van deze gegevens zijn wij gekomen tot de volgende redenen van het stoppen met de behandeling, zie tabel 2.2. Tabel 2.2: Overzicht van 2012 over de redenen van uit behandeling gaan van patiënten Reden Aantal patiënten Overleden 169 Uitbehandeling

De patiënt is/heeft: - aangegeven dat hij/zij niet (meer) bij het DZS zal komen - doorverwezen naar een internist - uitgeschreven uit de huisartsenpraktijk - geen diabetes mellitus type 2 - opgenomen in een verpleeghuis - verhuisd - niet bereikbaar - verblijft langdurig in het buitenland - onbekend - staat als PI-uitzorg geregistreerd

Totaal

131 48 48 29 28 22 6 5 3 1 490

18

Bij veel patiënten is de reden van het stoppen met de behandeling duidelijk, zoals bij: - de patiënt is uitgeschreven uit de huisartsenpraktijk - de patiënt is opgenomen in een verpleeghuis - de patiënt is verhuisd naar een andere regio - de patiënt verblijft langdurig in het buitenland - de patiënt heeft geen diabetes mellitus type 2 (is te vroeg doorverwezen) - de patiënt staat als PI (Penitentiaire Inrichting) -uitzorg geregistreerd Deze patiënten zijn geëxcludeerd voor het onderzoek, omdat deze patiënten niet met hun behandeling zijn gestopt door ontevredenheid, maar hier een duidelijke andere reden voor hebben. Echter bij een grote groep patiënten is de reden van het stoppen met de behandeling niet duidelijk, zoals bij: - de huisarts en/of patiënt heeft aangegeven dat de patiënt niet (meer) bij het DZS zal komen - de patiënt is niet bereikbaar - de patiënt is gestopt met onbekende reden Deze groep is geïncludeerd in het onderzoek en bestaat uit 140 patiënten. Van deze patiënten hebben wij in het elektronische patiëntendossier gekeken om na te gaan of hier duidelijker vermeld werd met welke reden deze patiënt gestopt is met de behandeling. De bevindingen uit het dossier staan in tabel 2.3 beschreven. Tabel 2.3: Bevindingen uit het patiëntendossier voor het stoppen met de behandeling bij het DZS Reden Aantal Wil niet meer komen 49 Is nog nooit bij DZS geweest 21 Niet geschikt voor onderzoek 19 Niet bereikbaar of komt niet naar afspraken 10 Overleden 10 Heeft geen diabetes meer volgens de huisarts of zichzelf 9 Terminaal of ernstig ziek 7 Verhuisd of langdurig verblijf in buitenland 6 Wordt door de huisarts gecontroleerd 4 Komt bij internist of specialist 3* De patiënt is weer in behandeling 2 Totaal 140

Hieruit blijkt dat bij veel patiënten de reden van stoppen met de behandeling niet goed genoteerd is in Ezis bij de reden van uit behandeling gaan. Patiënten waarbij een duidelijke reden is vermeld voor het stoppen met de behandeling, zoals patiënt is verhuisd of ernstig/terminaal ziek, excluderen wij uit het onderzoek. De groep patiënten die nog nooit bij het DZS zijn geweest, kunnen niet betrokken worden bij het onderzoek gezien zij geen mening kunnen geven over hun behandeling bij het DZS. Onder de groep “niet geschikt voor onderzoek” vallen de patiënten die dement zijn, Alzheimer of andere omstandigheden hebben waardoor zij niet kunnen deelnemen. Van de 140 patiënten blijven er 49 patiënten over die wij includeren voor nader onderzoek, dit zijn de patiënten uit de categorie die hebben aangegeven niet meer bij het DZS te willen komen. Deze 49 patiënten hebben wij een brief gestuurd om het onderzoek aan te kondigen. Later bleek dat 2 patiënten inmiddels weer in behandeling zijn bij het DZS. Dit brengt de totale onderzoekspopulatie op 47 patiënten.

19

Daarnaast is er een categorie patiënten die zijn doorverwezen naar een internist. Bij deze groep is het duidelijk waarom de behandeling bij het DZS is gestopt. Het DZS wil graag nader inzicht in wat de reden van de doorverwijzing is. Deze groep patiënten zal als een aparte groep worden benaderd en betreft een andere deelvraag. De 48 patiënten die zijn doorverwezen naar de internist uit tabel 2.2 zijn geïncludeerd voor deze deelvraag. De 3* patiënten uit tabel 2.3 zijn niet betrokken aangezien het pas later bekend werd dat deze patiënten zijn doorverwezen naar een internist. Van de 48 patiënten die zijn doorverwezen naar een specialist/internist zijn gegevens opgezocht in het elektronische patiëntendossier. Hieruit is gebleken dat 1 patiënt overleden is, 1 patiënt weer in behandeling is en 1 patiënt is nog nooit bij het DZS geweest. De totale populatie betreft 45 patiënten voor deze deelvraag. Om de vraag nader te onderzoeken zijn de praktijkondersteuners van de 45 patiënten die zijn doorverwezen naar de internist zijn per e-mail benaderd om de reden van doorverwijzen te achterhalen. 2.4. Verwerking van de onderzoeksgegevens De gegevens verkregen uit de interviews en uit Ezis zijn verwerkt in Excel. Daarna zijn er berekeningen met SPSS(PASW Statistics 18) uitgevoerd. Met dit programma was het mogelijk om inzichtelijk te krijgen hoe de doelgroepen er uit zien en om gemiddelden te berekenen. Om de onderzoekspopulatie inzichtelijk te krijgen zijn deze opgedeeld in categorieën, deze categorieën zijn onder andere gebruikt bij de leeftijd, BMI, medicatie gebruik en het aantal jaren in behandeling. Voor het vormgeven van figuren is gebruik gemaakt van Excel.

20

Hoofdstuk 3: De resultaten In dit hoofdstuk worden de resultaten weergegeven van de telefonische interviews met de patiënten en de gegevens verkregen uit het elektronische patiëntendossier Ezis. 3.1. Kenmerken van de totale onderzoekspopulatie In tabel 3.1 staan de kenmerken van de totale onderzoekspopulatie beschreven. Tabel 3.1: Overzicht kenmerken totale onderzoekspopulatie Aantal patiënten Totaal (N) 47 Geslacht Man 21 Vrouw 26

Percentage 100% 44,7% 55,3%

Leeftijd Gemiddelde leeftijd 18-30 jaar 31-45 jaar 46-60 jaar 61-85 jaar

65,8 jaar (SD ±11,6) 0 2 15 30

0,0% 4,3% 31,9% 63,8%

Opleidingsniveau* Geen Lager onderwijs Middelbaar onderwijs Hoger onderwijs Onbekend

1 16 22 4 4

2,1% 34,1% 46,8% 8,5% 8,5%

HbA1c Gemiddeld HbA1c Goed (<52 mmol/mol) Verhoogd (53-79 mmol/mol) Sterk verhoogd (>80 mmol/mol) Onbekend

53,3 mmol/mol (SD ±15,5) 28 11 4 4

59,6% 23,4% 8,5% 8,5%

Body Mass Index (BMI)** Gemiddeld BMI <24,9 25,0-29,9 30,0-34,9 35,0-39,9 >40,0

30,6 (SD ±5,2) 5 21 12 6 3

10,6% 44,7% 25,5% 12,8% 6,4%

Aantal jaren Diabetes Gemiddeld 0,0-2,9 jaar 3,0-5,9 jaar 6,0-8,9 jaar > 9,0 jaar

9,0 jaar (SD ±7.3) 4 16 9 18

8,5% 34,1% 19,1% 38,3%

Jaren in behandeling bij het DZS Gemiddeld 0,0-2,9 jaar 3,0-5,9 jaar 6,0-8,9 jaar > 9,0 jaar

5,6 jaar (SD ±3,7) 14 15 7 11

29,8% 31,9% 14,9% 23.4%

* Onder lager onderwijs valt: lager algemeen onderwijs en lager beroepsonderwijs. Onder middelbaar onderwijs valt: middelbaar algemeen voortgezet onderwijs en middelbaar beroepsonderwijs.

21

Onder hoger onderwijs valt: hoger algemeen voortgezet onderwijs, voorbereidend wetenschappelijk onderwijs, hoger beroepsonderwijs en wetenschappelijk onderwijs. **Classificatie BMI (3): 18,5 – 24,9 Gezond gewicht 25,0 - 29,9 Overgewicht 30,0 – 34,9 Obesitas 35,0 – 39,9 Ernstige obesitas >40,0 Morbide obesitas

Uit tabel 3.1 blijkt dat het grootste deel van de patiënten in de leeftijdscategorie van 61-85 jaar valt. Dit komt overeen met een gemiddelde leeftijd van 65,8 jaar van de gehele onderzoekspopulatie. De meeste patiënten hebben lager of middelbaar onderwijs gevolgd. Maar 4 patiënten hebben hoger onderwijs gevolgd. Uit de gegevens blijkt dat 59,6% van de patiënten een goed HbA1c heeft. Het gemiddelde HbA1c van de gehele onderzoekspopulatie ligt echter iets boven de streefwaarde, dit is namelijk 53,3 mmol/mol. Uit het onderzoek blijkt dat het grootste deel van de onderzoekspopulatie in de categorie overgewicht valt, namelijk 44,7%. Een kwart (25,5%) van de onderzoekspopulatie valt in de categorie obesitas. Slechts 5 patiënten (10,6%) hebben een gezond gewicht. Het aantal jaren dat een patiënt DM2 heeft is divers. Het gemiddeld aantal jaren DM2 is 9,0 jaar met een standaarddeviatie van 7,3. Wanneer er wordt gekeken naar het gemiddeld aantal jaren in behandeling bij het DZS, blijkt dit korter te zijn dan het aantal jaren dat een patiënt DM2 heeft. Het gemiddeld aantal jaren in behandeling is namelijk 5,6 jaar met een standaard deviatie van 3,7 jaar. 3.2. Respons en non-respons De totale onderzoekspopulatie betreft 47 patiënten. Deze patiënten hebben wij telefonisch proberen te benaderen. Van de 47 patiënten hebben 34 patiënten hun medewerking verleend. 3 patiënten die benaderd zijn, wilden niet meewerken aan het onderzoek. De nonrespons bedroeg 10 patiënten. Deze patiënten waren niet bereikbaar na 5 maal telefonisch contact te hebben gezocht. In figuur 3.1 worden de percentages van de respons en nonrespons weergegeven.

Overzicht respons en nonrespons van de onderzoekspopulatie 6% Bereikt

20%

Niet bereikt 74%

Wil niet meewerken

Figuur 3.1: Overzicht respons en non-respons van de onderzoekspopulatie

22

3.3. Kenmerken van de respondenten In tabel 3.2 worden de kenmerken van de respondenten beschreven. Tabel 3.2: Overzicht kenmerken respondenten Aantal patiënten Totaal (N) 34 Geslacht Man 14 Vrouw 20

Percentage 100,0% 41,2% 58,8%

Leeftijd Gemiddelde leeftijd 18-30 jaar 31-45 jaar 46-60 jaar 61-85 jaar

67,5 jaar (SD ±11,4) 0 2 10 22

0,0% 5,9% 29,4% 64,7%

Opleidingsniveau Lager onderwijs Middelbaar onderwijs Hoger onderwijs Onbekend

11 16 4 3

32,4% 47,0% 11,8% 8,8%

HbA1c Gemiddeld HbA1c Goed (<52 mmol/mol) Verhoogd (53-79 mmol/mol) Sterk verhoogd (>80 mmol/mol) Onbekend

55,8 mmol/mol (SD ±17,2) 18 9 4 3

52,9% 26,5% 11,8% 8,8%

Body Mass Index (BMI) Gemiddeld BMI <24,9 25,0-29,9 30,0-34,9 35,0-39,9 >40,0

30,3 (SD ±5,1) 4 15 9 4 2

11,8% 44,0% 26,5% 11,8% 5,9%

Diabetes medicatie Geen diabetesmedicatie Orale diabetesmedicatie Insuline Orale diabetesmedicatie en insuline

8 22 2 2

23,5% 64,7% 5,9% 5,9%

Aantal jaren Diabetes Gemiddeld 0,0-2,9 jaar 3,0-5,9 jaar 6,0-8,9 jaar >9,0 jaar

9,2 jaar (SD ±8,1) 3 10 9 12

8,8% 29,4% 26.5% 35,3%

Jaren in behandeling bij het DZS Gemiddeld 0,0-2,9 jaar 3,0-5,9 jaar 6,0-8,9 jaar > 9,0 jaar

4,9 jaar (SD ±3,1) 12 10 7 5

35,3% 29,4% 20,6% 14,7%

23

Wanneer tabel 3.1 en 3.2 met elkaar vergeleken worden blijkt dat er geen grote verschillen zijn tussen de totale onderzoekspopulatie en de respondenten. Wel blijkt dat de respondenten gemiddeld een langere tijd DM2 hebben. Het aantal jaren in behandeling bij het DZS van de respondenten is anders verdeeld ten opzichte van de totale onderzoekspopulatie. In het telefonische interview is nagevraagd of de patiënten medicatie gebruiken voor DM2. Het blijkt dat 64,7% van de patiënten orale diabetes medicatie gebruikt. 8 patiënten gebruiken geen medicatie. 4 patiënten gebruiken insuline waarvan 2 daarnaast ook orale diabetes medicatie gebruiken. 3.4. Reden van uit behandeling gaan In tabel 3.3 worden de redenen van uit behandeling gaan van patiënten beschreven. Tabel 3.3: Overzicht redenen van uit behandeling gaan Reden uit behandeling

Aantal patiënten

Percentage

Categorie: geen behoefte aan diabeteszorg Geen behoefte aan zorg Veel andere medische hulp (huisarts, ziekenhuis, etc) Patiënt denkt geen diabetes (meer) te hebben Diabetes is goed gereguleerd Patiënt vindt controle op zijn of haar leeftijd niet meer nodig Patiënt vindt afspraken niet zinvol

4 2 5 2

9,3% 4,7% 11,5% 4,7%

Categorie: reizen/tijd Te ver reizen Geen vervoermiddel Parkeergelegenheid Geen afspraak kunnen maken op geschikte tijd Patiënt vindt het onhandig dat de jaarcontrole uit 2 delen bestaat en hiervoor 2 keer moet komen

5 7 1 1

11,6% 16,3% 2,3% 2,3%

Categorie: bejegening (Onprettige) communicatie Te vaak wisseling van het personeel/elk jaar een ander persoon Elk jaar een stagiair of iemand in opleiding

7 2 -

16,3% 4,7% -

Categorie: overig Patiënt denkt dat de zorg niet betaald wordt door de verzekering Patiënt krijgt elders diabetes zorg Patiënt heeft persoonlijke problemen Patiënt is ziek Onprofessioneel Overig

1 2 2 1 1

2,3% 4,7% 4,7% 2,3% 2,3%

Totaal

43

100%

In tabel 3.3 wordt weergegeven wat de respondenten hebben aangegeven als reden van uit behandeling gaan. 9 respondenten hadden hiervoor meerdere redenen. De belangrijkste redenen voor uit behandeling gaan (>5x genoemd) zijn: - te ver reizen voor de patiënt naar een locatie van het DZS - geen vervoermiddel naar een locatie van het DZS - diabetes is goed gereguleerd - (onprettige) communicatie van het personeel

24

In tabel 3.3 zijn alleen de hoofdredenen van uit behandeling gaan genoemd. Om eventueel nadere achtergronden te kunnen achterhalen hebben wij tijdens de telefonische interviews nog extra vragen gesteld. Deze vragen waren van te voren op gesteld naar aanleiding van de hoofdreden van uit behandeling gaan. De vragen die wij per reden hebben gesteld zijn weer gegeven in de gestructureerde vragenlijst (bijlage 2). Uit het doorvragen is gebleken dat van de 7 respondenten die hebben aangegeven de communicatie niet prettig te vinden, er 4 respondenten de communicatie in het algemeen niet prettig te vinden. Dit geldt dan zowel voor de receptie, onderzoeksassistent, diabetes verpleegkundige of diëtist. 3 respondenten gaven specifiek aan de communicatie bij de diabetesverpleegkundige niet prettig te vinden. Op de vraag waar de communicatie niet prettig blijkt te zijn, antwoordden de respondenten dat zij zich niet serieus genomen of zich als een klein kind behandeld voelen. Bij een aantal patiënten die hebben aangegeven het DZS te ver reizen te vinden of geen vervoermiddel hebben naar het DZS, is nagevraagd of er is aangeboden de jaarlijkse controle in 1 keer uit te voeren of een huisbezoek te doen. Uit de interviews blijkt dat dit niet consequent wordt aangeboden. Een aantal van de antwoorden die zijn verkregen zijn: - huisbezoek is wel aangeboden maar vindt de patiënt niet nodig - jaarlijkse controle in 1 keer aangeboden maar door verschillende omstandigheden voor de patiënt ook niet haalbaar - zowel jaarlijkse controle in 1 keer als huisbezoek niet aangeboden Een aantal respondenten (N=5) heeft aangegeven graag meer aandacht te willen voor specifieke situaties waarin een patiënt verkeert. Een respondent heeft aangegeven extreme angst te hebben voor bloedafname, hier werd bij het DZS geen rekening mee gehouden. Deze patiënt werd daardoor liever in het ziekenhuis behandeld aangezien er daar wel rekening werd gehouden met deze angst. Daarnaast hebben een aantal respondenten aangegeven dat er te weinig aandacht werd besteed aan een beperking als een herseninfarct, reuma of epilepsie. Deze patiënten waren beperkt in hun kunnen en voelden zich niet begrepen bij het DZS.

25

3.5. Kenmerken van de patiënten die ontevreden zijn over het DZS De categorie ‘ontevreden patiënten’ is voortgekomen uit de redenen van uit behandeling gaan, die staan beschreven in tabel 3.3. De volgende redenen rekenen wij tot ontevredenheid: - patiënt vindt afspraken niet zinvol - geen afspraak kunnen maken op geschikte tijd - (onprettige) communicatie - te vaak wisseling van het personeel/elk jaar een ander persoon - onprofessioneel Deze groep betreft 13 patiënten. In tabel 3.4 worden de kenmerken van deze groep beschreven. Tabel 3.4: Overzicht patiënten die ontevreden zijn over de behandeling bij het DZS Aantal patiënten Percentage Totaal (N) 13 100% Geslacht Man 7 53,8% Vrouw 6 46,2% Gemiddelde leeftijd

62,2 (SD ± 11,1)

Opleidingsniveau Lager onderwijs Middelbaar onderwijs Hoger onderwijs

2 10 1

Gemiddeld HbA1c

57,2 mmol/mol (SD ± 17,8)

Gemiddeld BMI

32,1 (SD ± 6,0)

Diabetes medicatie Geen diabetes medicatie Orale diabetes medicatie Insuline Orale diabetes medicatie en insuline

2 10 1 0

Gemiddeld aantal jaren Diabetes

5,6 jaar (SD ± 3,7)

Gemiddeld aantal jaren in behandeling bij het DZS

4,5 jaar (SD ± 2,4)

15,4% 76,9% 7,7%

15,4% 76,9% 7,7% 0,0%

Uit tabel 3.4 blijkt dat het aantal mannen en vrouwen ongeveer gelijk is. De meeste patiënten die ontevreden zijn over de geleverde zorg van het DZS hebben middelbaar onderwijs gevolgd en gebruiken orale medicatie. De categorie ‘ontevreden patiënten’ heeft gemiddeld minder lang diabetes dan de totale onderzoekspopulatie en de respondenten. 3.6. Controle DM2 van respondenten Uit de telefonische interviews bleek dat bij 29 van de 34 respondenten de diabetes nog gecontroleerd wordt. Dit kan zijn bij de huisarts, de praktijkondersteuner, de diabetesverpleegkundige of specialist. Bij 5 respondenten wordt de diabetes niet meer gecontroleerd.

26

3.7. Mening van de respondenten over het DZS Bij de telefonische interviews is de mening van de 34 respondenten over het DZS gevraagd. Deze meningen zijn ingedeeld in: positief, negatief, onduidelijk en goed maar een onprettige ervaring gehad. De resultaten zijn weergegeven in figuur 3.2. Hieruit blijkt dat het grootste deel van de respondenten een positieve mening heeft over het DZS. Een aantal respondenten (N=5) heeft een negatief oordeel over het DZS. Deze negatieve meningen gingen vooral over onprofessionaliteit en de bejegening van het personeel. De onprettige ervaringen die de respondenten hebben gehad bij het DZS hebben betrekking op het bloedprikken en de bejegening door het personeel.

Mening over DZS 25 20 15 10 5 0 Positief

Negatief

Onduidelijk

Goed maar wel een onprettige ervaring gehad

Figuur 3.2: Mening van de respondenten over het DZS

3.8. Verbeterpunten voor het DZS Van de respondenten hebben 23 patiënten aangegeven dat zij geen verbeterpunten hebben voor het DZS. De overige respondenten hebben de volgende verbeterpunten aangegeven: - meer respectvolle bejegening - een professionelere houding van het personeel - meer aandacht voor de patiënt en beter luisteren - bloedprikken kan zorgvuldiger worden gedaan - meer het positieve benadrukken en minder het negatieve naar voren halen - patiënt meer informatie geven over het nut van de behandeling bij het DZS - 1e deel van de jaarcontrole ook later op de dag aanbieden

27

3.9. Kenmerken van de patiënten die doorverwezen zijn naar een internist Op verzoek van het DZS is tevens onderzocht waarom patiënten zijn doorverwezen naar de internist. De patiënten die zijn doorverwezen naar een internist vallen onder een andere deelvraag. Deze onderzoekspopulatie staat los van patiëntengroepen die beschreven zijn in paragraaf 3.1 tot en met 3.8. In tabel 3.5 staan de kenmerken van de onderzoekspopulatie beschreven die doorverwezen is naar een internist. Tabel 3.5: Overzicht van de onderzoekspopulatie die doorverwezen is naar een internist Aantal patiënten Percentage Totaal (N) 45 100% Geslacht Man 24 53,3% Vrouw 21 46,7% Leeftijd Gemiddelde leeftijd 18-30 jaar 31-45 jaar 46-60 jaar 61-85 jaar >86 jaar

56,8 jaar (SD ±13,1) 2 9 11 23 0

4,4% 20,1% 24,4% 51,1% 0,0%

Opleidingsniveau Geen Lager onderwijs Middelbaar onderwijs Hoger onderwijs Onbekend

0 15 17 13 0

0,0% 33,3% 37,8% 28,9% 0,0%

HbA1c Gemiddeld HbA1c Goed (<52 mmol/mol) Verhoogd (53-79 mmol/mol) Sterk verhoogd (>80 mmol/mol) Onbekend

60,7 mmol/mol (SD ±16,6) 17 22 6 0

37,8% 48,9% 13,3% 0,0%

Body Mass Index (BMI) Gemiddeld BMI <24,9 25,0-29,9 30,0-34,9 35,0-39,9 >40,0

29,7 (SD ± 5,6) 8 20 12 1 4

17,8% 44,4% 26,7% 2,2% 8,9%

Diabetes medicatie Geen diabetesmedicatie Orale diabetesmedicatie Insuline Orale diabetemedicatie en insuline

2 19 10 14

4,4% 42,2% 22,2% 31,2%

Aantal jaren Diabetes Gemiddeld 0,0-2,9 jaar 3,0-5,9 jaar 6,0-8,9 jaar > 9,0 jaar

10,4 jaar (SD ±7,2) 1 10 11 23

2,2% 22,2% 24,4% 51,2%

28

Jaren in behandeling bij het DZS Gemiddeld 0,0-2,9 jaar 3,0-5,9 jaar 6,0-8,9 jaar > 9,0 jaar

6,6 jaar (SD ±4,0) 7 16 6 16

15,6% 35,6% 13,2% 35,6%

Uit tabel 3.5 blijkt dat de meeste patiënten in de leeftijdscategorie 61-85 jaar vallen, echter is het gemiddelde van de gehele onderzoekspopulatie lager namelijk 56,8 jaar met een standaarddeviatie van 13,1 jaar. Bij het opleidingsniveau en het BMI is dezelfde indeling gebruikt als bij de groep patiënten die wordt beschreven in tabel 3.1. Bij deze groep is het opleidingsniveau ongeveer gelijk verdeeld. Ongeveer evenveel patiënten hebben lager, middelbaar of hoger onderwijs gevolgd. Wanneer er wordt gekeken naar het HbA1c blijkt dat 48,9% van de onderzoekspopulatie een verhoogd HbA1c heeft. Het gemiddelde HbA1c is 60,7 mmol/mol met een standaarddeviatie van 16,6. Bij het BMI valt de grootste groep patiënten in de categorie overgewicht, namelijk 44,4%. Dit komt overeen met het gemiddelde BMI van de totale onderzoekspopulatie waarbij de grootste groep ook in de categorie overgewicht valt. Het medicijngebruik van de patiënten is verdeeld.19 patiënten maken alleen gebruik van orale diabetes medicatie en 10 patiënten maken alleen gebruik van insuline. 14 patiënten maken zowel gebruik van insuline als orale diabetes medicatie. Slechts 2 patiënten gebruiken geen diabetes medicatie. Wanneer er wordt gekeken naar het aantal jaren dat een patiënt DM2 heeft, is te zien dat het grootste deel van de patiënten al een lange tijd (>9,0 jaar) DM2 hebben. Het gemiddeld aantal jaren dat een patiënt DM2 heeft in deze onderzoekspopulatie bedraagt 10,4 jaar met een standaarddeviatie van 7,2. Het gemiddeld aantal jaren in behandeling bij het DZS blijkt korter te zijn dan het aantal jaren dat een patiënt DM2 heeft. Het gemiddeld aantal jaren in behandeling is namelijk 6,6 jaar met een standaard deviatie van 4,0. Als er wordt gekeken naar het aantal jaren in behandeling per categorie blijkt dat de groepen ongelijk zijn verdeeld.

29

3.10. Respons en non-respons van praktijkondersteuners ten behoeve van de patiënten die doorverwezen zijn naar een internist Bij 11 van de 45 patiënten was de reden van doorverwijzing naar de internist te achter halen in Ezis. Van de overige patiënten is de praktijkondersteuner van de huisarts benaderd per e-mail en telefoon. Uit de reacties van de praktijkondersteuners zijn van 11 patiënten de reden van doorverwijzing naar de internist duidelijk geworden, 3 praktijkondersteuners gaven geen patiënteninformatie aan derden. Bij 1 patiënt was de reden van doorverwijzing niet bekend bij de praktijkondersteuner. De non-respons bedroeg 19 praktijkondersteuners, hiervan is de reden van doorverwijzing onbekend gebleven.

Respons en non-respons Reden duidelijk via Ezis

25%

Reden duidelijk praktijkondersteuner

24%

Praktijkondersteuner geeft geen patiënteninformatie Reden onduidelijk bij praktijkondersteuner

42%

7% 2%

Figuur 3.3: Overzicht respons en non-respons van de praktijkondersteuners ten behoeve van de patiënten die doorverwezen zijn naar een internist

In tabel 3.6 staat weergegeven wat de reden van doorverwijzing naar een internist is. Tabel 3.6: Redenen van doorverwijzing naar internist Reden Doorverwezen i.v.m: - starten Victoza - DM type 1 - slecht gereguleerde diabetes en hypoklachten - dialyse/naar nefroloog - slechte diabetes instelling en leverfunctiestoornissen - uitsluiten van eventuele MODY of LADA - zwangerschapswens door gynaecoloog voor betere instelling - algehele malaise - het bespreken van pomptherapie - 5 jaar durend onderzoek bij internist - onbekend - overige

Aantal patiënten 5 4 3 2 1 1 1 1 1 1 1 2

Volgens de meeste praktijkondersteuners hebben de patiënten een duidelijke reden voor de behandeling bij de internist. Echter zijn er een aantal patiënten waarvan de reden minder duidelijk is, zoals bij algehele malaise, onbekend, overige en de non-respons. Dit zou verder onderzocht kunnen worden in een vervolg onderzoek.

30

Hoofdstuk 4: Discussie en conclusie 4.1. Discussie Uit het onderzoek blijkt dat het grootste deel van de patiënten niet uit behandeling is gegaan door ontevredenheid. De belangrijkste redenen van uit behandeling gaan zijn dat het voor de patiënt te ver reizen is naar het DZS of dat de patiënt geen vervoermiddel heeft. Verder wordt vaak genoemd dat de patiënt niet meer naar het DZS komt, omdat de diabetes goed gereguleerd is of de patiënt al veel andere medische hulp krijgt. De patiënten die ontevreden zijn over het DZS hebben het vaakst problemen gehad met onprettige communicatie van het personeel. Het DZS zou ervoor kunnen zorgen dat er minder patiënten worden uitgeschreven uit de keten door consequent de jaarlijkse controle in 1 keer of een huisbezoek aan te bieden. Daarnaast is het belangrijk dat de patiënten op een respectvolle manier behandeld worden door het personeel. Uit ons onderzoek blijkt dat verkeerde bejegening één van de belangrijkste oorzaken was voor het uit behandeling gaan van patiënten die ontevreden waren over de geleverde zorg. Dit komt overeen met de resultaten uit het onderzoek van Lindert, Rijken en Dekker uit 2001. Hierin wordt beschreven dat patiënten het erg belangrijk vinden om tijdens hun behandeling goed te worden bejegend. In dit onderzoek wordt beschreven dat in 2000, 10% van de chronisch zieke patiënten een klacht had over de geleverde zorg. De helft van de klachten ging over de bejegening van de patiënt door de zorgverlener. (18) In ons onderzoek stopte 20,6% van de respondenten met de behandeling bij het DZS vanwege een onprettige communicatie. Daarnaast blijkt uit het onderzoek van Lindert et al. dat de meeste klachten komen van patiënten tussen de 25 en 45 jaar die een hogere opleiding hebben gevolgd. Als er wordt gekeken naar de leeftijd, bevestigd het onderzoek van RIVM door Poortvliet, Schrijvers en Baan uit 2007 deze uitkomst. (19) In ons onderzoek is de gemiddelde leeftijd van de patiënten die ontevreden waren over de geleverde zorg 62,2 jaar. Verder hebben in ons onderzoek de meeste patiënten die ontevreden waren middelbaar onderwijs gevolgd (76,9%) in plaats van hoger onderwijs, zoals beschreven in het onderzoek van Lindert et al. Deze verschillen zijn waarschijnlijk te wijten aan de kleine onderzoekspopulatie (N=13) van ons onderzoek. Het gemiddelde HbA1c van de populatie van ons onderzoek die ontevreden is over de zorg is verhoogd, namelijk 57,2 mmol/mol. Dit komt overeen met het onderzoek van Poortvliet et al. waarin wordt beschreven dat patiënten met een hoge bloedglucose waarde minder tevreden zijn over de geleverde zorg dan patiënten met een goede bloedglucose waarde. Er is echter een klein verschil in het gemiddelde HbA1c tussen de respondenten (55,8 mmol/mol) en de respondenten die ontevreden waren (57,2 mmol/mol). In dit onderzoek is tevens een pilot studie gedaan naar de reden voor doorverwijzing van patiënten naar een internist. Er zijn echter nog veel onduidelijkheden over de redenen van doorverwijzing. Om meer duidelijkheid te krijgen zal er een vervolg onderzoek moeten worden gestart. Een sterk punt van het onderzoek was het telefonische interview en de combinatie van gestructureerde en open vragen.(20). Deze methode was tijdrovend, maar heeft veel respons opgeleverd in een korte periode. Om een zo groot mogelijke respons te behalen zijn de patiënten op verschillende dagen en dagdelen gebeld. Uiteindelijk hebben wij 78,7% van de doelgroep kunnen bereiken. Tijdens dit telefonische interview hebben wij open vragen gesteld, dit gaf de patiënten de ruimte om hun eigen antwoord te geven. Hierdoor konden wij doorvragen op de antwoorden waardoor wij meer informatie konden inwinnen. Dit heeft voor ons onderzoek geleid tot duidelijke antwoorden. 31

De methode kan echter door de persoonlijke benadering wel leiden tot sociaal wenselijke antwoorden. Dit kan vooral het geval geweest zijn bij de vraag over de mening van de patiënt over het DZS. Een minder goed punt van het onderzoek is de kleine onderzoekspopulatie. Hierdoor hebben wij voor de antwoorden op onze onderzoeksvragen maar de antwoorden van een klein deel van de onderzoekspopulatie gebruikt. In het onderzoek zijn ook patiënten betrokken die maar 1 keer een bezoek hebben gebracht aan het DZS. Hun mening is gebaseerd op 1 bezoek. Deze 2 punten kunnen geleid hebben tot een vermindering van de representativiteit. 4.2. Conclusie Door middel van dit onderzoek hebben wij inzicht gekregen in de redenen van patiënten om uit behandeling te gaan bij het DZS. Hieruit blijkt dat veel patiënten een duidelijke reden hebben voor het stoppen met de behandeling bij het DZS en niet ontevreden zijn over de behandeling. Slecht 13 respondenten waren ontevreden over de geleverde zorg van het DZS. Dit is maar een klein deel van de 321 patiënten die uit behandeling zijn gegaan in 2012. Op veel redenen van uit behandeling heeft het DZS geen invloed. Voor de redenen waar het DZS wel enige invloed op kan hebben, zijn aanbevelingen opgesteld. Deze aanbevelingen zijn te lezen in het volgende hoofdstuk.

32

Hoofdstuk 5: De aanbevelingen Bij het opzoeken van de redenen waarom patiënten uit behandeling gaan in het patiëntendossier Ezis bleek dat de reden van uit behandeling gaan vaak niet goed geregistreerd wordt. Als de reden van uit behandeling gaan beter geregistreerd wordt, kan een beter overzicht worden bereikt. Aanbeveling 1: duidelijkere registratie van de reden van uit behandeling gaan. In het patiëntendossier Ezis moet duidelijker worden aangegeven wat de reden van uit behandeling gaan is. Redenen die toegevoegd zouden kunnen worden zijn; - de patiënt is ernstig of terminaal ziek - diabetes wordt gecontroleerd door de huisarts of andere specialisten - diabetes is goed gereguleerd - de patiënt heeft geen vervoermiddel - de patiënt vindt het te ver reizen - de patiënt was ontevreden over de communicatie van het personeel Bij deze registratie zou genoteerd kunnen worden of de patiënt al eens bij het DZS een afspraak heeft gehad. Uit het onderzoek blijkt dat een deel van de patiënten die uit behandeling zijn gegaan nog nooit bij het DZS is geweest. In een aantal gevallen staat de reden van uit behandeling gaan niet duidelijk vermeld op het mutatieformulier en kan de reden niet ingevoerd worden in Ezis. Aanbeveling 2: onduidelijkheden over het stoppen met de behandeling bespreken met de huisarts. Als de reden van uit behandeling gaan van een patiënt op het mutatieformulier onduidelijk is, dan moet dit besproken worden door de diabetesverpleegkundige en de diëtist met de huisarts. Hierdoor kan de reden van uit behandeling gaan worden achterhaald. Uit ons onderzoek blijkt dat de belangrijkste reden van uit behandeling gaan is, dat patiënten geen vervoermiddel hebben of het DZS te ver reizen vinden. Aanbeveling 3: consequent de jaarlijkse controle in 1 keer of een huisbezoek aanbieden. Uit het onderzoek blijkt dat dit nog niet consequent wordt aangeboden. Door de patiënten dit consequent aan te bieden zullen de patiënten minder snel uit behandeling gaan. In mei 2013 heeft het DZS een nieuwe locatie geopend in Slootdorp. Een aantal van de patiënten die hebben aangegeven dat ze het ver reizen vinden, komen uit de omgeving Slootdorp. De patiënten zouden naar deze locatie kunnen gaan. Uit het onderzoek blijkt dat de patiënten die ontevreden waren over het DZS vooral problemen hadden met de bejegening van het personeel. Patiënten voelden zich niet serieus genomen of als klein kind behandeld. Ook is er aangegeven dat er geen rekening werd gehouden met angsten of beperkingen. Aanbeveling 4: de patiënt respectvol behandelen. Het is belangrijk om de patiënt respectvol te behandelen, aandacht te hebben voor de patiënt en goed te luisteren. Patiënten vinden het prettig dat tijdens de behandeling het positieve wordt benadrukt en minder het negatieve naar voren wordt gehaald. Ook is het belangrijk om aandacht te besteden aan patiënten met specifieke (niet diabetes gerelateerde) problemen zoals angsten of beperkingen.

33

In het onderzoek hebben wij een pilot-studie gedaan naar de doorverwijzingen naar de internist. Aanbeveling 5: vervolg onderzoek naar de reden van doorverwijzing naar de internist Gedurende ons onderzoek hadden wij onvoldoende tijd dit onderwerp uitvoerig te onderzoeken en hebben wij alleen enkele praktijkondersteuners kunnen bereiken. Voor meer duidelijk omtrent de doorverwijzing naar de internist en de reden hiervan dient er een vervolgonderzoek te worden gedaan. Hierin zullen zowel patiënten als huisartsen en praktijkondersteuners in betrokken moeten worden. De patiënten die betrokken zouden kunnen worden in dit onderzoek zijn de patiënten waarbij de reden van doorverwijzing onduidelijk is zoals bij de categorieën overige, onbekend, algehele malaise en de non-respons. Dit is beschreven in tabel 3.6.

34

Literatuurlijst 1. Nederlandse Diabetes Federatie. Diabetes Mellitus. Diabetes Mellitus type 2. http://www.diabetesfederatie.nl/diabetes-mellitus 2. Heine RJ, Tack CJ. Handboek Diabetes Mellitus. Derde druk. Utrecht: De Tijdstroom;2004. 3. Rolfes SR, Pinna K, Whitney E. Understanding normal and clinical nutrition. 8th edition Wadsworth, USA; 2009. 4. International Diabetes Federation. What we do. Epidemiology and Prevention. Diabetes Atlas. The Global burden. http://www.idf.org/diabetesatlas/5e/the-global-burden 5. Rutten GEHM, De Grauw WJC, Nijpels G. et al. NHG- Standaard Diabetes Mellitus type 2. Huisarts wet, tweede herziening;2006. 6. Nederlandse Diabetes Federatie. Zorgstandaard Diabetes.Over Diabetes. Incidentie en prevalentie. http://www.zorgstandaarddiabetes.nl/extrapage/incidentie-en-prevalentie 7. Diabetes Fonds. Actuele cijfers over diabetes. Oktober 2011. http://www.diabetesfonds.nl/sites/default/files/Cijfers%20over%20diabetes%20oktober%2 02011.pdf 8. Diabetesvereniging Nederland. Diabetes. In cijfers. http://www.dvn.nl/diabetes/in-cijfers 9. Diabetes Zorgsysteem West-Friesland. Over ons. Ketenzorg met kwaliteit. http://www.diabetes-zorg.nl/over-ons/ 10. Baan CA, Hutten JBF, Rijken PM. Afstemming in de zorg: Een achtergrondstudie naar de zorg voor mensen met een chronische aandoening. Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu rapport. 2003. Beschikbaar via: http://rivm.openrepository.com/rivm/bitstream/10029/8867/1/282701005.pdf 11. Cohesie Cure and Care. Klanttevredenheidsonderzoek DBC DM Eerste lijn (2011). 2012. Beschikbaar via: www.cohesie.org/index.php?action=file.show&file=3011 12. McCartney L. New Strides in Patient Satisfaction for Diabetes Management: The Hoechst Marion Roussel Accord Project. Health Policy Newsletter. 1999;12. Beschikbaar via: http://jdc.jefferson.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1103&context=hpn 13. Biezenbos van den J. Naar de diëtist, de ervaringen van mensen met diabetes. DNO nieuws. 2008;11:17-9. Beschikbaar via: http://www.michielvandamme.be/BronnenDNO/DNO200811e.pdf 14. Thiedke CC. What Do We Really Know About Patient Satisfaction? A review of the literature reveals practical ways to improve patient satisfaction and compelling reasons to do so. Family Pratice Management. 2007;14:33-6. Beschikbaar via: http://www.aafp.org/fpm/2007/0100/p33.html 15. Vermiere E, Van Royen P, Coenen S et al. Therapietrouw bij diabetes type 2-patiënten vanuit het standpunt van de patiënt. Huisarts Nu. 2005;34;118-25. Beschikbaar via: http://www.mloz.be/files/medias/Therapietrouw%20FG.pdf 16. Groen S. Om mensen in beweging te krijgen, moet je weten wat hen tegenhoudt. EADV magazine. 2005;20;107-12. Beschikbaar via: http://michielvandamme.be/BronnenEADV/Jaargang20_2005/E0503h.pdf 17. Baarda, D.B., de Goede M.P.M., Kalmijn. M. Basisboek Enquêteren. Handleiding voor het maken van een vragenlijst en het voorbereiden en afnemen van enquêtes. 2e druk. Wolter-Noordhoff Groningen/Houten. 2007. 18. Lindert van H, Rijken M, Dekker J. Kwaliteit, continuïteit en klachten: ervaringen van mensen met een chronische aandoening met de gezondheidszorg. 2001. 19. Poortvliet MC, Schrijvers CTM, Baan CA. Diabetes in Nederland. Omvang, risicofactoren en gevolgen, nu en in de toekomst. 2007. Beschikbaar via: http://rivm.openrepository.com/rivm/bitstream/10029/16486/1/260322001.pdf 20. Armstrong G, Kotler P, Saunders J, Wong V. Principes van marketing, de Europese editie, vertaalt uit het engels door Utrechtse Vertaal Associatie, Kuijk, A, Rozenboom T, Tweede gewijzigde druk, Academic Service, Schoonhoven, 2000. 21. Veldhuizen R. Debat over zout verhoogd bloeddruk. Volkskrant. 2013. Beschikbaar via: http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2844/Archief/archief/article/detail/3450758/2013/06/01/Deb at-over-zout-verhoogt-bloeddruk.dhtml 35

Bijlagen Bijlage I: Aankondigingsbrief over het onderzoek aan patiënten

Mw/Dhr. Adres Woonplaats

Hoorn, 20-3-2013 Betreft: Afstudeeronderzoek bij het Diabetes Zorgsysteem West-Friesland Geachte heer / mevrouw, Wij zijn Annemiek de Vries en Lara de Kroon, vierdejaars studenten Voeding en Diëtetiek aan de Hogeschool van Amsterdam. Wij doen een afstudeeronderzoek naar klanttevredenheid in de ketenzorg organisatie. Het Diabetes Zorgsysteem West-Friesland (DZS) is een ketenzorg organisatie. Wij benaderen u omdat u vorig jaar bent uitgeschreven bij het DZS. Ons onderzoek gaat over het verbeteren van de kwaliteit van het DZS Het doel van dit onderzoek is inzicht krijgen in de tevredenheid van de patiënten over de geleverde zorg. Uit het resultaat van het onderzoek zullen wij aanbevelingen op waarmee de diabeteszorg zou kunnen worden verbeterd. Graag zouden wij willen weten wat de reden is van uitschrijven bij het DZS en of u nog verbeterpunten heeft voor het DZS. Wij willen u hiervoor graag telefonisch benaderen in de periode 25 maart 2013 t/m 26 april 2013 voor een korte enquête. Dit zal ongeveer 5 tot 10 minuten duren. De verkregen informatie zal vertrouwelijk en anoniem worden behandeld. Wij hopen te kunnen rekenen op uw medewerking. Door middel van de enquête kunnen wij een goed beeld krijgen van de wensen van de cliënt, wat kan bijdragen aan verbetering van de diabeteszorg. Bij voorbaat hartelijk dank. Met vriendelijk groeten, Annemiek de Vries en Lara de Kroon Studenten Voeding en Diëtetiek, Hogeschool van Amsterdam

36

Bijlage II: Vragenlijst gebruikt bij het telefonische interview Vragenlijst voor telefonisch interview Inleiding Goedemorgen/middag/avond U spreekt met …, ik doe samen met … een onderzoek bij het Diabetes Zorgsysteem WestFriesland. Wij zijn studenten voeding en diëtetiek van de Hogeschool van Amsterdam. Als is het goed is heeft u onze aankondigingsbrief ontvangen. Wij benaderen u omdat u vorig jaar uit behandeling bent gegaan bij het Diabetes Zorgsysteem West-Friesland en zouden graag willen weten wat hiervoor de redenen zijn. De gegevens zullen vertrouwelijk en anoniem worden behandeld. Wilt u aan ons onderzoek meewerken? De antwoorden worden genoteerd. Opgezocht in het patiëntendossier: Leeftijd: Geslacht: Gewicht: Lengte: BMI: Huisarts: Hoe lang in behandeling?: Hoe veel afspraken heeft de patiënt gehad?: Hoe vaak niet gekomen zonder bericht?: Welk jaar was het laatste bezoek aan het DZS?: Vragen tijdens gesprek: - Wat is de voornaamste reden voor uit behandeling gaan bij het DZS? Categorie: Geen behoefte aan diabeteszorg - Geen behoefte aan zorg o Waarom heeft u geen behoefte aan zorg? - Veel andere medische hulp (huisarts, ziekenhuis, etc) o Waar krijgt u medische hulp? - Patiënt denkt geen diabetes (meer) te hebben o Heeft een arts tegen u gezegd dat u geen diabetes meer heeft? - Diabetes is goed gereguleerd o Patiënt ervaart geen klachten � Hoe lang ervaart u al geen klachten? o Patiënt heeft al jaren diabetes, weet wat hij/zij moet doen � Hoe lang heeft u al diabetes? - Op mijn leeftijd vind ik controle niet meer nodig o Waarom vindt u het niet meer nodig? - Patiënt vindt de afspraken niet zinvol o Waarom vindt u de afspraken niet zinvol? o Hoe zou u de afspraken wel zinvol vinden?

37

Categorie: Reizen/tijd - Te ver reizen o Op welke locatie van het DZS komt u normaal gesproken? (misschien is een andere locatie dichterbij) o Is u aangeboden om de jaarlijkse controle in 1x te doen? (op dezelfde dag naar zowel de onderzoeksassistent als diabetesverpleegkundige en diëtist) o Is u een huisbezoek aangeboden? - Geen vervoermiddel o Is u aangeboden om de jaarlijkse controle in 1x te doen? (op dezelfde dag naar zowel de onderzoeksassistent als diabetesverpleegkundige en diëtist) Misschien is het voor de patiënt haalbaar om 1x een vervoermiddel te regelen als 2x. o Is u een huisbezoek aangeboden? - Parkeergelegenheid o Op welke locatie van het DZS komt u normaal gesproken? o Wat vindt u niet juist aan de parkeergelegenheid? o Is u aangeboden om de jaarlijkse controle in 1x te doen? (op dezelfde dag naar zowel de onderzoeksassistent als diabetesverpleegkundige en diëtist) o Is u een huisbezoek aangeboden? - Geen tijd / Geen afspraak kunnen maken op geschikte tijd o Wanneer (welke dagen/tijdstippen) zou een afspraak wel uitkomen? o Is u aangeboden om de jaarlijkse controle in 1x te doen? (op dezelfde dag naar zowel de onderzoeksassistent als diabetesverpleegkundige en diëtist) - Patiënt vindt het onhandig dat de jaarcontrole uit 2 delen bestaat en hiervoor 2 keer moet komen. o Is u aangeboden om de jaarlijkse controle in 1x te doen? (op dezelfde dag naar zowel de onderzoeksassistent als diabetesverpleegkundige en diëtist).

38

Categorie: Bejegening -

-

-

Communicatie o Wat vond u niet prettig aan de bejegening van deze persoon? � Patiënt werd niet serieus genomen � Behandelaar luisterde niet goed � Behandelaar lag dingen niet goed uit � Behandelaar was niet beleefd � Behandelaar had niet genoeg tijd voor de patiënt o Bij wie vond u de bejegening niet prettig of waren dit meerdere personen? � Receptie � Onderzoeksassistent � Diabetesverpleegkundige � Diëtist o Is de onprettige bejegening 1x voorgekomen of meerdere keren? Te vaak wisseling van het personeel/elk jaar een andere persoon o Is dit het geval bij alle disciplines of geldt dit alleen voor: � Receptie � Onderzoeksassistenten � Diabetesverpleegkundige � Diëtist o Waarom vindt u het niet prettig elk jaar ander personeel te zien? o Waarom zou u liever elk jaar hetzelfde personeel zien? Elk jaar krijg ik een stagiair of iemand in opleiding o Is dit het geval bij alle disciplines of geldt dit alleen voor: � Receptie � Onderzoeksassistenten � Diabetesverpleegkundige � Diëtist o Waarom vindt u het niet prettig om het onderzoek of gesprek met een stagiair te hebben? o Was er altijd een begeleider bij de stagiair aanwezig?

Algemene vragen: - Wordt de diabetes wel gecontroleerd door de huisarts of specialist? o JA: door wie wordt de diabetes gecontroleerd? o NEE - Wat vindt u van het Diabetes Zorgsysteem West-Friesland? - Wat zou er volgens u verbeterd kunnen worden aan het Diabetes Zorgsysteem West-Friesland? - Gebruikt u momenteel nog diabetesmedicatie?: o Geen medicatie o Orale diabetesmedicatie (Metformine, Tolbutamide, Glibenclamide, Gliclazide, etc) o Insuline o Orale medicatie en insuline

39

��������������������������������������������������������������������������� ��������������������������������������������������������������������������������� �����������������������������������������������������