oktober < november < december 2010

oktober < november < december 2010

1

België-Belgique P.B. 8500 Kortrijk 3/5355

Verschijnt driemaandelijks - Jaargang 16, nummer 4 - oktober/november/december 2010 Afgiftekantoor 8500 Kortrijk Mail / P408061 Afzender: Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw, Doorniksewijk 168, 8500 Kortrijk Tel. 056 63 69 50 - fax 056 25 70 84 - e-mail: [email protected] - website: www.pzwvl.be

Inhoud

pag.

Voorwoord

3

Sterven is van alle tijden …

4-5

Ontwikkeling van de palliatieve zorg in Vlaanderen Troosten en getroost worden

6-11 12-15

Vreugde en verdriet bij vijftien jaar Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw Boekbespreking Oscar en Oma Rozerood

16 17-18

Hoe u het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw kan steunen

19

Colofon

20

2

< voorwoord > Joost Vermeersch

Voorzitter Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw

Het is nu midden oktober en de regeringsvorming wil maar niet lukken. Het ging vroeger ook niet goed, maar zoals ’t nu nog slechter gaat, zullen we de tijd nog missen dat ’t niet goed ging. Maar wees gerust. Cicero schreef in 55 voor Christus: “De openbare financiën moeten gezond zijn, de begroting in evenwicht, de openbare schuld afgebouwd, de arrogantie van de ambtenarij moet bestreden en onder controle gebracht worden en de hulp aan het buitenland afgebouwd zodat Rome niet in faling gaat. De bevolking moet ook leren werken in plaats van van de openbare steun te leven.” Niets nieuws onder de zon dus … Laat ons daarom blij zijn met dit nieuwe nummer van Palliactief. Met een beetje fierheid kan ik u meedelen dat ons Netwerk dit jaar vijftien jaar jong is. U kan artikels over de ontwikkeling van de palliatieve zorg in onze regio en in heel Vlaanderen lezen. Palliatieve zorg is op deze korte tijd een vaste waarde geworden in de medische wereld en bij uitbreiding in de hele maatschappij. Mijn dank aan het hele team, alle bestuursleden en vrijwilligers voor hun tomeloze inzet. Een aanrader is ook de boekbespreking over Oscar en Oma Rozerood, een boek waarin spirituele zorg uitgebreid aan bod komt. Spirituele zorg die in de palliatieve zorg altijd al aan bod gekomen is en haar groot gemaakt heeft.

“Men kan ook iets bouwen met de stenen die hindernissen op de weg vormen.” Goethe

3

< STERVEN IS VAN ALLE TIJDEN ... > Jo Verhalle

Palliatief deskundige Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw Nadenken en praten over ‘eindigheid’ wordt gemakkelijk uitgesteld, laat staan dat hierover iets op papier wordt gezet … Enige schroom - of zou het weerstand zijn - is mij ook niet vreemd! Tegelijk boeit mij de vraag om terug te blikken op vijftien jaar werken in palliatieve zorg. Doorheen de jaren als hulpverlener kon ik het domein verkennen waarin afscheid nemen van het leven zich aandient en de dood een mysterie is. Wat ongekend en ongrijpbaar is, wordt al eens het zwarte gat genoemd. Dat lijkt nu niet onmiddellijk het meest uitnodigende, maar toch kan niemand daar omheen. Omdat het mysterieuze boeiend en de mens in wezen authentiek is, blijft een gedrevenheid mij aansporen om dit terrein verder te ontdekken. Vanaf de start in palliatieve zorg tot nu, vijftien jaar later, is heel wat verandering opgetreden. De ziektebestrijding, behandelingen en therapieën bieden meer levenskansen en ook de gemiddelde levensduur is verlengd. Dat kan ik uiteraard alleen maar toejuichen. Deze evolutie benaderen kan misschien wel interessant zijn, anderzijds bestaan hier voldoende lectuur, vorming en studies over. Ik hou het liever bij de voor mij essentiële vraag: waar gaat het in wezen om bij een stervende? Als het op ‘leven en dood’ aankomt, verdwijnen alle gekende zekerheden en valt men op zichzelf terug. De vertrouwde levensstijl wordt onderuitgehaald. Prioriteiten veranderen drastisch en noodgedwongen. Tijd dient vrijgemaakt te worden om voor zichzelf te zorgen en voortdurend keuzes te maken. Leren luisteren naar signalen die het lichaam aangeven, deze respecteren én met deze gegevens het leven organiseren is een hele opgave. Er is meer … Als het levenseinde nadert, wordt men gedwongen zijn levensverhaal te vervolledigen. De stervende zal de richting nemen die hem het meest eigen is en best bij hem past. De relatie met het gezin en de omgeving wordt nog belangrijker dan voorheen. Bij de stervende komen tal van vragen op. Hoe zal het gezin en de omgeving hierop reageren? Kan iedereen begrip opbrengen? Worden intense emoties toegelaten en kan hiermee worden omgegaan? Komt er een evenwicht tussen afhankelijkheid en zelfredzaamheid? Hoe verhouden zorgvrager en zorggever zich? Word je als terminale patiënt nog volwaardig gezien? Is er mede-lijden of mede-dogen? ‘Dood’ is zo abstract en tegelijk zoveel omvattend. Waar kan de precieze invulling gehaald worden? Angst en onzekerheid kunnen overvallen, overheersen en woorden raken zoek. Woorden vinden en taal geven aan datgene wat binnenin beroert, is zeker helend. Niet iedereen is deze vaardigheid toebedeeld. Het is soms onmogelijk om de golf van intense emoties te verwoorden.

4

Er heerst een intense verbondenheid tussen de patiënt en zijn naaste omgeving. Het welbevinden van de patiënt zal zich naar zijn omgeving doorzetten. Vaak vragen de naasten meer zorg en aandacht dan de stervende zelf. Het contact met de dood bij een ander doet mij als hulpverlener op mezelf terugvallen. Ik kom in het raakvlak waarin mijn eigen levensfilosofie parten gaat spelen, mijn waarden en normen. Het is goed om mijn eigenheid te kennen om het verschil met de ander te bewaken en te hanteren. Zo word ik vrij om vragen en bedenkingen te laten opkomen die de situatie van de patiënt verruimen. Kan ik drijfveren opmerken, hierin ondersteuning bieden en verbindingen leggen? Wat zegt mij de lichaamstaal? Welke houding, gedraging wordt hier aangegeven? Kan ik uitzoeken welke belangen en verlangens er zijn? Slaag ik erin als hulpverlener de gepaste afstand, nabijheid in te nemen? Heb ik voldoende respect als blijkt dat mijn levenshouding anders is? En is er voldoende bewegingsruimte? Welke de manier en het tempo van de beleving van het naderend sterven ook mag zijn, authenticiteit tekent zich af. Dit geldt zowel voor de patiënt, zijn omgeving als de hulpverlener. Overeenstemming en verscheidenheid liggen aan de basis en vormen uiteindelijk samenhang. Het is meegaan in een proces dat door de patiënt zelf wordt bepaald. Het is een weg bewandelen die bij elk contact weer anders is. De stervende is de bestuurder en verricht het zware werk. De omgeving is de ‘compagnon de parcours’. Als hulpverlener kan ik de weg helpen uitstippelen, hindernissen inschatten en zoals het een goede wegenhulp betaamt, klaarstaan bij onvoorziene omstandigheden. Omgaan met de dood is een van de moeilijkste opdrachten in ons leven. We hebben er allemaal vroeg of laat mee te maken. De Westerse cultuur verhoogt de levenskansen en dat geeft aanzet om de dood te omzeilen, het leven te verheerlijken en de dood te verstoten. Hoe meer we echter de dood van ons afzetten, hoe angstaanjagender die wordt. Als de angst om de dood mag bestaan, dan kan ook het leven meer bestaan. Zoals de dag bij de nacht hoort, zo horen ook leven en dood samen. Met mijn instap in de palliatieve zorg hoopte ik de brug te maken tussen de kracht van het leven en de kwetsbaarheid bij het sterven. Stervenden leren mij dat het tegelijk belangrijk is om het omgekeerde te hanteren: de verbinding leggen tussen de kracht van de dood en de kwetsbaarheid van het leven. Eén ding is zeker: sterven is en blijft van alle tijden!

5

< ontwikkeling van de palliatieve zorg in vlaanderen > Samenvatting: Sofie Caus

Palliatief deskundige Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw Deze tekst is een samenvatting van een artikel geschreven door Walter Rombouts, Jan Coel en Guy Hannes, dat verscheen in het tijdschrift Welzijnsgids – Welzijnszorg, Bejaardenzorg, afl. 74 (september 2009).

Voedingsbodem en pioniers van de palliatieve zorg in Vlaanderen Vroeger, tot aan de Tweede Wereldoorlog, vond men het heel gewoon om thuis te zorgen voor ouderen, personen met een handicap, zieken of stervenden. De geneeskunde was toen ook niet ontwikkeld zoals dat nu het geval is. De huidige beleving van het sterven verschilt dan ook heel sterk met die van vroeger. Enkele elementen die een invloed hebben op de veranderde visie: • De sterk gestegen levensverwachting, onder andere door betere hygiëne, gezonde voeding, maar zeker ook door de invoer van antibiotica. Doordat mensen niet meer massaal overlijden als gevolg van een infectieziekte, stijgt het aantal chronische aandoeningen, met vaak een lange terminale fase. Mensen in acute levensbedreigende situaties hebben tegenwoordig een grotere overlevingskans door de nieuwe ontwikkelingen in de urgentiegeneeskunde. • Onze kijk op leven en dood is veranderd. De grote vooruitgang in de medische wereld doet vaak ten onrechte denken dat alles genezen kan worden, de mens wordt als het ware onsterfelijk. De verwachtingen ten aanzien van geneeskunde zijn heel hoog, waardoor het moeilijk te aanvaarden kan zijn dat er op een bepaald moment geen behandeling meer mogelijk is. Sterven wordt een abnormaal gegeven veroorzaakt door een medisch tekortschieten. In de jaren ’80-’90 kwam een tegenbeweging op gang waarin de wortels van de palliatieve cultuur te vinden zijn. De vooruitgang van de technologie brengt een aantal ethische problemen met zich mee in verband met de vraagstelling over het begin en het einde van het leven. Bovendien wordt kwaliteit van leven nagestreefd, liever dan levensverlengende acties ten koste van alles. Mensen worden mondiger, willen niet langer passief ondergaan, maar willen actief deelnemen aan de zorg. Geneeskunde wil ook meer en meer vertrekken vanuit een integrale kijk op de mens, met zorg voor het fysieke, het psychische, het sociale en het spirituele. In 2002 werden deze evoluties nog versterkt door enkele wetgevende initiatieven, zoals de wet op de patiëntenrechten, de wet op palliatieve zorg en die op euthanasie. Palliatieve zorg wordt door de WHO (World Health Organisation) en EAPC (European Association for Palliative Care) omschreven als de actieve totaalzorg voor patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en bij wie een verdere behandeling gericht op genezen, zinloos is.

6

Palliatieve zorg wil zich focussen op de kwaliteit van het resterende leven. Centraal hierin staan pijnbestrijding en behandeling van andere onaangename symptomen en opvang en begeleiding van psychologische, sociale en spirituele problemen bij de patiënt en zijn omgeving. Vele initiatieven in de palliatieve zorgverlening in Vlaanderen vinden hun inspiratie in Engeland, waar Cicely Saunders aan de basis van palliatieve zorg lag. Men stelde vast dat 70 % van de mensen sterft in een instelling (meestal een ziekenhuis), dit in schril contrast met de wens van vele mensen om thuis te kunnen sterven.Vele thuisverzorgers vonden hierin hun motivatie om initiatieven op te richten, die mensen thuis willen laten sterven, met behoud van kwaliteit van zorg. Lisette Custermans is hierin een pionier met de oprichting van vzw Omega, die thuis hulp biedt aan stervende mensen. In de institutionele zorg kennen we zuster Leontine, die in 1990 de eerste palliatieve eenheid oprichtte in het Brusselse St.-Jansziekenhuis. In 1991 wordt vanuit de federale regering (Busquin) beslist om een zeventigtal initiatieven in de palliatieve zorg als experiment te erkennen en te betoelagen.

Maatschappelijke evoluties met invloed op de ontwikkeling van de palliatieve zorg in Vlaanderen Invloed van een maatschappelijk denken en handelen dat ‘autonomie en zelfbeschikking’ van de persoon centraal stelt Vanuit een emancipatorisch denkkader ontstaat in 2002 de wet op de patiëntenrechten. Hierin wordt gestimuleerd dat de patiënt actief deelneemt aan de zorg, eerder dan het vroegere passieve ondergaan. Belangrijke items hierin zijn het recht op vrije keuze van de zorgverstrekker, de bescherming op de privacy, het recht op kwaliteitsvolle dienstverlening en het recht op informatie rond de eigen gezondheidstoestand. Daarnaast merken we een grotere bereidheid en vaardigheid bij artsen om diagnose en prognose met de patiënt en eventueel zijn familie te bespreken. Dit geeft de kans aan de patiënt om actief deel te nemen aan de aanpak van zijn ziekte en om de zorg ook mee vorm te geven. Vanaf 2000 wordt in de Angelsaksische literatuur gesproken over ‘advance care planning’, of ‘vroegtijdige zorgplanning’. Mensen worden uitgenodigd om te noteren hoe zij de zorg voor zichzelf in een later stadium van het leven wensen. Welke behandelingen of ingrepen achten zij wenselijk, noodzakelijk en welke zeker niet ? Het gaat ook om een inventarisatie van concrete wensen die mensen hebben rond hun eigen overlijden. Punt van discussie blijft tot vandaag of het louter gaat om het invullen van een aantal formulieren met afspraken of eerder om het in gang zetten van een proces tussen patiënt en zorgverleners, waarbij men in dialoog gaat over wat voor iemand belangrijk en wenselijk is. Door de wet op euthanasie (2002) kunnen in België bewuste en handelsbekwame meerderjarigen of ontvoogde minderjarigen met aanhoudend ondraaglijk fysiek of psychisch lijden als gevolg van een ernstige en ongeneeslijke aandoening die door ongeval of ziekte werd veroorzaakt, euthanasie aanvragen. Het verzoek tot euthanasie dient vrijwillig, overwogen en herhaald te zijn en de patiënt moet zich in een medisch uitzichtloze toestand van ondraaglijk fysiek of psychisch lijden bevinden.

7

In Europa zijn België, Nederland en Luxemburg de enige landen waar deze euthanasievraag ingewilligd kan worden, indien de arts hiermee instemt en tot uitvoering wil overgaan. Een arts is immers niet verplicht een vraag, die in overeenstemming is met de wet, uit te voeren. De invloed van de media op het maatschappelijke gebeuren neemt almaar toe, ook op thema’s van de palliatieve zorg Meer en meer zien we dat maatschappelijke debatten in de media gevoerd worden, zo ook in verband met palliatieve zorg. Regelmatig brengt de pers verslag uit over individuele situaties die discussies teweegbrengen, onder andere over euthanasie (Hugo Claus, Amélie Van Esbeen …). Maatschappelijke aandacht voor nabestaanden en kinderen In 2002 herformuleerde de WHO haar definitie van palliatieve zorg. Een nieuw element hierin was de opname van rouwzorg als onderdeel van palliatieve zorg. Naar aanleiding hiervan kwam er een project over rouwzorg onder leiding van Sabine Bauwens en Walter Rombouts en ter afronding van dit project werd in elk netwerk een rouwzorgverantwoordelijke aangesteld. Tussen 2004 en 2008 kwam een ander project dat de specifieke plaats van kinderen binnen de palliatieve zorg uitwerkte. Dit project handelde over kinderen die zelf palliatief zijn, maar ook over hen die betrokken zijn in het palliatief proces van mensen in hun directe omgeving. Het blijven groeien van het technologische kunnen van de geneeskunde en de stijgende vergrijzing van de bevolking stellen altijd nieuwe vragen binnen de palliatieve zorg Waar kanker vroeger een ziekte was die vaak snel tot de dood leidde, zien we dat, door de evolutie van de geneeskunde, kanker soms evolueert naar een chronische ziekte. Ook bij andere chronische ziekten zoals hart- en longlijden, nierziekten … zien we de levensverwachting stijgen door de medische vooruitgang. De vraag rijst echter of dit langer blijven leven, vaak met almaar meer beperkingen, altijd even kwalitatief blijft voor de persoon in kwestie. Binnen de palliatieve zorg kan dit leiden tot meer aandacht bij scharniermomenten in iemands individuele zorgtraject: hoever wil iemand gaan in het krijgen van zorg soms ten koste van kwaliteit, wil men levensverlengende handelingen, wat is voor die persoon kwaliteit van leven? In dezelfde geest spraken we eerder al over vroegtijdige zorgplanning, om samen met de patiënt en zijn omgeving op zoek te gaan naar vragen en antwoorden hierrond.

Ontwikkeling van de palliatieve zorg binnen bepaalde domeinen Ontwikkeling van de Federatie Palliatieve Zorg in Vlaanderen In 1987 ging het Belgisch Verbond van Verenigingen voor Palliatieve Verzorging van start, onder leiding van Arsène Mullie van het Brugse AZ St.-Jan. Deze koepelorganisatie wou de band versterken tussen de verschillende regionale initiatieven in de verschillende landsdelen.

8

In Vlaanderen startte Lisette Custermans met de Federatie Terminale Zorg Vlaanderen en in 1993 veranderde de naam in Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV). In 2006 erkende de Vlaamse overheid de FPZV als expertisecentrum. De Federatie tracht formele organisaties als de netwerken en de samenwerkingsverbanden samen te brengen en ijvert bij de overheid voor de nodige aandacht en middelen. De Federatie geeft zichzelf vandaag, onder leiding van Paul Vanden Berghe, als opdracht de palliatieve zorg te verbreden naar alle burgers, ze te verdiepen met een meer wetenschappelijke onderbouw en specifieke competenties voor de zorgverleners en ze te verankeren door een stevigere wettelijke en financiële basis. Ontwikkeling van de netwerken/samenwerkingsverbanden In 1996 worden onder impuls van Vlaams minister De Meester vijftien geografische gebieden afgebakend, waarbinnen aan de verschillende organisaties en zorgverleners gevraagd wordt een palliatief netwerk uit te bouwen onder de vorm van een vzw. Eind 1997 bepaalt een Koninklijk Besluit dat elk samenwerkingsverband ook over een ondersteuningsequipe dient te beschikken. Een samenwerkingsverband krijgt volgende opdrachten: − − − − − − −

de bevolking informeren en bewustmaken van de inhoud van palliatieve zorg, de kennis inzake palliatieve zorg bij artsen, verpleegkundigen en paramedici bijwerken, opleiden van vrijwilligers in palliatieve zorg, acties coördineren en samenwerkingsprotocollen vastleggen met het oog op een zo hoog mogelijke complementariteit van instellingen en diensten, patiënten met raad en daad begeleiden en logistieke steun geven, op regelmatige basis dienstverlening evalueren, een raming maken van de bestaande behoeften.

Ontwikkeling van de multidisciplinaire begeleidingsequipes voor palliatieve verzorging (MBE’s) In 1998 verscheen een Koninklijk Besluit voor de thuiszorg met de voorwaarden waaraan de overeenkomst tussen MBE’s en het RIZIV dient te voldoen. De MBE’s worden gevormd door een equipearts, een administratieve kracht en palliatief deskundigen (vooral verpleegkundigen). Voorwaarden: − − − − −

De MBE moet emancipatorisch te werk gaan en geen opdrachten van de eerste lijn overnemen. De MBE werkt vanuit een holistische benadering van de patiënt en zijn omgeving, met andere woorden met aandacht voor het fysieke, het psychische, het sociale en het spirituele. De MBE moet continu bereikbaar zijn. De huisarts moet een schriftelijk akkoord geven voor de inschakeling van de MBE. De MBE wordt verloond via de ziekteverzekering van de patiënt, de patiënt zelf dient geen financiële bijdrage te leveren.

9

Ontwikkeling binnen de woonzorgcentra Tot halfweg de jaren ‘80 is het geen algemeen gebruik dat zwaar zorgbehoevende ouderen opgenomen worden in een woonzorgcentrum. De aanwezigheid van verpleegkundigen in woonzorgcentra is erg beperkt. Omwille van de lage personeelsomkadering is palliatieve zorg moeilijk. De ontwikkeling van het concept RVT (rust- en verzorgingstehuis) met een verplichte 24-uurs aanwezigheid van een verpleegkundige en duidelijke personeelsnormen brengen hier verandering in. In 1997 krijgt de palliatieve zorg een formele plaats in de RVT-wetgeving en er komt een vormingsplicht inzake palliatieve zorg voor alle medewerkers in een RVT. Halfweg 2008 komt er een vrijstelling van 0,1 VTE (voltijds equivalent) referente functie palliatieve zorg per 30 RVT-bedden, met het doel een palliatieve zorgcultuur te beogen. Ontwikkeling in de ziekenhuizen De palliatieve zorg ontwikkelt zich in de ziekenhuizen in twee stromen, namelijk de palliatieve eenheden en de palliatieve supportteams. De palliatieve eenheid is een kleinschalige ziekenhuisdienst met minimum zes en maximum twaalf bedden. Voor België werden 360 bedden erkend. Elk ziekenhuis moet sedert 1999 over een palliatieve functie beschikken, met leden uit het medische, het paramedische en het verpleegkundige departement die een specifieke opleiding in verband met palliatieve zorg gevolgd hebben. Dit team heeft een adviserende en ondersteunende rol naar alle medewerkers. Ontwikkeling van de dagcentra Het beleidsplan aangaande palliatieve zorg (1996) brengt ook dagcentra ter sprake, als bijkomende ondersteuning van de thuiszorg. Momenteel zijn er maar enkele van de experimenteel opgestarte centra over, niet omdat ze geen nut hebben, maar omwille van organisatorische aspecten en het ontbreken van een aangepast wettelijk kader. Ontwikkeling van de palliatieve zorg naar de verschillende doelgroepen In de instellingen voor mensen met een handicap zien we almaar meer aandacht voor een betere omgang met stervende cliënten, hun omgeving en de betrokken hulpverleners. In de psychiatrische zorgverlening zien we een vergelijkbare samenwerking ontstaan als in de gehandicaptensector. Palliatieve zorg kan hier aan bod komen voor alle patiënten die via een fysiek lijden in een palliatieve fase komen, maar daarnaast stelt de uitdaging zich hier of het palliatieve zorgconcept een antwoord kan bieden voor de uitbehandelde psychiatrische patiënten. De kinderoncologische centra bieden al geruime tijd palliatieve zorg voor kinderen aan. Zij ondersteunen kinderen in het ziekenhuis, maar ook na het ontslag bieden zij zorg aan bij de kinderen thuis. Pas in 2009 kreeg deze zorg een wettelijk kader en financiële ondersteuning.

10

Uitdagingen voor de palliatieve zorg in de toekomst Het is fundamenteel voor de kwaliteit van palliatieve zorg om zichzelf in vraag te blijven stellen en waakzaam te blijven voor de eigen identiteit. Het is duidelijk dat palliatieve zorg veel meer wil zijn dan zorg voor terminale kankerpatiënten. Het aanwenden van het zorgconcept naar ziektebeelden zoals chronisch hart- en longlijden, dementie en psychiatrische aandoeningen krijgt stilaan ingang en verdient zeker verdere aandacht. Palliatieve zorg zou zich ook meer moeten richten op mensen in armoede, mensen van andere culturen en mensen in gevangenissen. Palliatieve zorg neemt de begeleiding van de patiënt en zijn omgeving op, vertrekkend vanuit de wens van de patiënt. Vanuit de opgebouwde ervaring van de voorbije jaren wil palliatieve zorg deze expertise gebruiken in de veranderende maatschappelijke context en wil ook bezig kunnen zijn met het geheel van beslissingen rond het levenseinde. Terzelfdertijd wil palliatieve zorg meer zijn dan terminale zorg en liefst zo vroeg mogelijk opgestart worden en deel uitmaken van de reguliere zorg. Het tijdig starten van goede communicatie tussen de patiënt, zijn omgeving en de hulpverlening is de basis van goede vroegtijdige zorgplanning. De ontwikkeling van wetenschappelijk onderzoek binnen palliatieve zorg is een belangrijke uitdaging. Onderzoek over het levenseinde is tot op vandaag redelijk beperkt in België en verdient dan ook de nodige aandacht. Wetenschappelijk onderzoek moet meer zijn dan ‘cijfers tellen’ en mag niet voorbijgaan aan de bezieling in de zorg, die toch een fundamentele waarde is. Maatschappelijke evoluties met verhoogde aandacht voor autonomie en individualiteit beïnvloeden zorg in het algemeen en palliatieve zorg in het bijzonder. Ook op het vlak van mantelzorg zijn er grote veranderingen in onze samenleving. Een stijgend aantal tweeverdieners, familieleden die ver van elkaar wonen, veranderende gezinssamenstelling … zijn voorbeelden die de palliatieve zorg, die nauw verbonden is met de mantelzorg, onder druk zetten. De garantie voor continue zorg kan hierdoor in gevaar komen en het is de opdracht van de palliatieve zorg om netwerken rond de patiënt te helpen mobiliseren en deze visie uit te dragen in een breder maatschappelijk kader. Palliatieve zorg wil ook blijvende zorg en aandacht hebben voor de hulpverlener. Bezig zijn met palliatieve zorg confronteert elke hulpverlener met zijn eigen spiritualiteit, met eigen grenzen en beperkingen en met eigen levensvragen. Het is dan ook fundamenteel dat er continue zorg geboden wordt aan de zorgende. Het bespreekbaar maken van de kwetsbaarheid, het ontwikkelen van eigen draagkracht en het gevoel gedragen te worden door anderen zijn essentieel om in palliatieve zorg te kunnen blijven functioneren. Palliatieve zorg wil dit blijvend vasthouden en uitbreiden naar andere sectoren van het maatschappelijke leven en zo mensen uitnodigen om op een zorgzame manier met anderen om te gaan.

11

< troosten en getroost worden > Leen Blomme

Vrijwilliger thuiszorg en thuisvervangende zorgsettings

Stil zijn

Je denkt misschien dat je wat moet zeggen je denkt misschien dat je me moet opvrolijken je wilt me misschien weer zien lachen en genieten je denkt misschien dat je me moet troosten en adviseren. Wat ik vraag is dit: wil je nog eens en nog eens luisteren naar mijn verhaal naar wat ik voel en denk. Je hoeft alleen maar stil te zijn, mij aan te kijken mij tijd te geven. Je hoeft mijn verdriet zelfs niet te begrijpen maar als het kan slechts te aanvaarden zoals het voor mij voelt. Je luisterend aanwezig zijn zal mijn dag anders maken.

Marinus van den Berg Uit: Woorden in de stilte

Bij het lezen van dit gedicht treft het mij dat mensen, die met verlies te kampen hebben, niet van anderen verlangen dat ze verwoede pogingen ondernemen om hen te troosten. Eén verlangen is er wel: mensen moeten luisterend aanwezig zijn.

12

Meteen gaan mijn gedachten naar een ander gedicht uit Zoveel soorten van verdriet van Vasalis, waarin het vooral gaat over de pijn van het afgesneden zijn. Ik maak voor mezelf de bedenking: als er zoveel soorten van verdriet zijn, dan zullen er wellicht ook heel veel soorten van troost bestaan. Wat vinden mensen troostvol als ze verlies ervaren?

Verdriet Zoveel soorten van verdriet, ik noem ze niet. Maar één, het afstand doen en scheiden en niet het snijden doet zo’n pijn maar het afgesneden zijn. M. Vasalis

In het voelen van het gemis sta je nooit alleen. De persoon van wie je afscheid moet nemen, heeft heel wat mensen in zijn of haar leven gekend. Jij maakte er één onderdeeltje van uit. Het delen van herinneringen aan die unieke mens creëert een gevoel van samenhorigheid. In momenten van rouw merk je toch dat familiebanden, als die door omstandigheden wat verwaterd waren, in korte tijd weer heel sterk aangehaald kunnen worden. Troost kan je vinden bij mensen die je gaarne zien: familieleden, maar ook buren en vrienden. Bepaalde mensen kunnen je echt helpen dragen doorheen een moeilijke periode in je leven. De kracht van een blik, een gebaar, een woord of gepaste stilte is niet te onderschatten. Hoeveel deugd kan je niet beleven aan een kaartje in een dienst of begrafenis, waarin iemand geen standaardzinnetje geschreven heeft, maar echt vertolkte hoe hij tegenover je dierbare overledene stond en wat hem van die persoon zal bijblijven. Eigenlijk zouden we meer tijd moeten nemen om bij een overlijden datgene te verwoorden wat een persoon voor ons onvergetelijk maakt. De eerste periode na een overlijden zijn er ontzettend veel warme en deugddoende contacten, bezoekjes, telefoontjes, maar langzamerhand verminderen die in aantal of blijven achterwege … Dan komt het verwerkingsproces pas in alle hevigheid op je af. Wie of wat kan jou dan troosten? Leven met herinneringen is mooi, puur theoretisch bekeken, maar snijdt verschrikkelijk in je emoties. De ene dag is ook de andere niet. Een bepaalde foto kan jou soms een glimlach ontlokken omdat je precies het komische van een situatie herbeleeft, maar diezelfde foto kan je op een ander moment net het schrijnende van het gemis heel sterk laten aanvoelen. Die heimweemomenten overbruggen of laten zijn, maken het zo verdomd moeilijk.

13

Voor de een zal poëzie klank en troost bieden, voor een ander kan muziek woordeloos pijn en verdriet verklanken en weldadig zijn, anderen vinden troost in kunst of religie. Een wandeling in de natuur maakt soms trieste of sombere gedachten milder. Ook praktische hulp kan enorm troostend zijn. Het kan heilzaam zijn als iemand je wil helpen de structuur van je leven te behouden, zodat het verdriet je niet overweldigt en je eraan tenonder dreigt te gaan. Als er mensen zijn, die op bereikbare afstand, beschikbaar zijn en blijven – ook als ze niks anders kunnen doen dan vol onmacht toezien hoe je verteerd wordt door onbeantwoorde vragen en schreeuwende waaroms maar er niet van weglopen - dan kan troosten echt wel lukken. Het is een eerste aanzet als ze hun innerlijke snaren laten raken door jouw pijn. Echte troost vraagt eerbiedige opmerkzaamheid. Troost wisselt van kleur en vorm, per dag, per moment, per persoon. Als mensen met hun hart en handen open bij de ander zijn, kunnen ze de eenzaamheid die lijden met zich meebrengt, eventjes doorbreken. Het is goed te beseffen dat de ‘juiste’ woorden van troost en ondersteuning misschien helemaal niet bestaan. Het eerste woord is het ‘stille’ woord dat ‘luisteren’ heet. Een speciale vorm van woordgebruik zijn rituelen. Ze bieden de gelegenheid om je diepe gevoelens, je diepere ervaringen in een symbolische taal uit te drukken. Bij een herdenkingsmoment komen vaak woorden, voorwerpen, beelden en muziek voor. Als vrijwilliger in de palliatieve thuiszorg maak ik driemaal per jaar een herdenkingsmoment mee waarop de familieleden van de overleden patiënten door het Netwerk Palliatieve Zorg uitgenodigd worden. Tijdens zo’n dienst komen vooral goed uitgezochte teksten, sfeervolle en serene muziek, het noemen van de namen van de overleden patiënten aan bod. Een lid van elke familie zal voor de gestorvene een naamkaarsje aansteken bij het begin van de viering. Zo is hun familielid symbolisch aanwezig. Omringd worden door lotgenoten in verdriet en pijn, ervaren de meesten als helend. Achteraf kan men het herdenkingsboek even inkijken met de gepersonaliseerde gedachtenisprentjes. Er is ook een mogelijkheid voorzien om bij een glaasje met de palliatief deskundigen en de vrijwilligers na te praten en de meeste gezinnen laten die kans niet onbenut. Doden herdenken is zeker zinvol en troostend. Ik wil eindigen met een gedicht van claire van den abbeele, die via haar dicht- en schilderkunst een uitlaatklep vond om haar verdriet in woord en beeld om te zetten.

14

Troost

Troost, ik verlang naar je als ik verlies ervaar, als mijn dromen sterven, als ik rouw om het afscheid. Ik heb je nodig als mijn wereld aan scherven ligt als de veiligheid is verbroken als de liefde haar schaduw werpt. Troost, ik zoek je in herinneringen, in gebaren die liefde weerkaatsen, in mijn zelf dat kwetsbaar en breekbaar woorden spreekt. Ach troost, laat me je vinden bij mensen die me beminnen. claire van den abbeele

15

< vreugde en verdriet bij vijftien jaar palliatieve zorg zuid-west-vlaanderen > Leen Blomme

Vrijwilliger thuiszorg en thuisvervangende zorgsettings

15

Dat het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vijftien jaar bestaat, is heel goed nieuws! In zoveel gezinnen hebben de familieleden van een terminale patiënt de handen in elkaar geslagen met beroepskrachten en vrijwilligers om kwaliteit toe te voegen aan het leven van hun zwaar zieke door een continue, totale zorg. De aandacht van het Netwerk is hierbij ook uitgegaan naar de familie en de omgeving van de patiënt. Bij zo’n belangrijke verjaardag mag een woord van dank niet ontbreken. Om niemand over het hoofd te zien, is het passend iedereen die in de loop van die vijftien jaar op het vlak van pijnen symptoomcontrole, comfortzorg, psychosociale, emotionele en spirituele ondersteuning zijn steentje bijgedragen heeft, van harte te bedanken. Ook wie ingestaan heeft voor sensibilisatie, vorming en opleiding inzake palliatieve zorg verdient onze erkenning en waardering. Die jubileumverjaardag wordt helaas ook overschaduwd door de gevolgen van zorg bij het levenseinde. Voortdurend moest er afscheid genomen worden van mensen die zich moedig door het hele stervensproces geworsteld hebben. Het ‘loslaten’ was telkens opnieuw een hele opgave, zowel voor de patiënt, zijn omgeving, als voor de hulpverleners. Mensen van alle leeftijden, mannen zowel als vrouwen, maar ook kinderen werden niet gespaard van pijn en lijden. Het palliatieve team kon evenmin ontkomen aan het zwaard van Damocles, dat dreigend boven het hoofd van sommige professionelen en vrijwilligers hing. Enkele collega’s zijn er anno 2010 niet meer bij. We denken daarom heel speciaal aan hen, die het beste van zichzelf gegeven hebben voor patiënten in de laatste levensfase en uiteindelijk hetzelfde lot als hen ondergingen. Ook hier past een woord van dank voor zoveel onvermoeide inzet gedurende heel veel jaren. Het zou ons te ver brengen om alle namen van de overleden patiënten en collega’s uit de voorbije vijftien jaar prijs te geven. Van elk van hen koesteren we de onvergetelijke momenten en blijven we hun gedrevenheid ook nu verder bewonderen. Dit gedicht van een vrijwilliger in de palliatieve zorg draag ik op aan elk van hen.

Op de lijn tussen hemel en aarde mocht ik je ontmoeten je leek te breken maar tussen de scherven ving ik de schittering van je ziel Ik mocht een eindje mee je mee uitwuiven van op de steigers van het leven Ik proefde de wind van je woorden proefde even je afdruk in mijn hart Dank je wel, dappere ziel, voor jouw leven op aarde nu teder ingepakt als een voltooid geschenk Tussen de plooien van mijn gedachten stop ik een kleine vlinder zijn vleugelslag in de warme lentezon zal mij herinneren aan jou www.izamen.be

16

< BOEKBESPREKING > Oscar en Oma Rozerood Dries Vandekerckhove

Vrijwilliger palliatieve eenheid Ten Oever Een prachtig boekje geschreven door Eric-Emmanuel Schmitt en in het Nederlands vertaald door Eef Gratama. Oorspronkelijke titel Oscar et la dame rose. De auteur is een toneel- en romanschrijver, geboren op 28 maart 1960 in Lyon en leeft momenteel in Elsene in België. Op een eenvoudige manier gaat hij om met thema’s als naastenliefde, dood, vriendschap en godsdienst. “De auteur is een natuurtalent. Zijn dialogen zijn virtuoos en geestig. Zijn taalgebruik is helder en licht, zijn personages sterk.” (NRC Handelsblad) Het boekje is het verhaal van de tienjarige Oscar, die lijdt aan leukemie en weet dat hij binnenkort zal sterven én zijn ervaringen met een vrijwilliger die hij oma Rozerood noemt en die hem de tip geeft om brieven naar God te sturen. Madame Rose is een oudere dame die kinderen in het ziekenhuis bezoekt. Oscar vindt meer troost bij haar dan bij zijn eigen ouders, die zich met de situatie waarin hij zich bevindt, helemaal geen raad weten en tegelijkertijd druk bezig zijn met hun werk. De tienjarige Oscar schrijft de brieven vanuit zijn ziekbed. Die brieven sprankelen van levenslust. Hij vertelt over grappige voorvallen, over personen van diverse pluimage en over oma Rozerood, die met hem praat over allerlei kleine en grote levensvragen. In de laatste dagen beschrijft Oscar zijn hele leven, zoals hij dat zou willen meemaken. Zo krijgen we een prachtige en ontroerende beschrijving van wat wellicht de laatste twaalf dagen van zijn korte bestaan zijn. En juist die verhalen zijn een middel om tot inzicht te komen en om vanuit dat inzicht te handelen. Enkele citaten: “Als je het in een ziekenhuis over ‘doodgaan’ hebt, hoort niemand het. Je kunt er zeker van zijn dat ze opeens allemaal last hebben van verstopte oren en over wat anders gaan praten … Ik heb het op iedereen uitgeprobeerd. Behalve op oma Rozerood.” “Ze voelden zich helemaal niet op hun gemak. Ze aarzelden. Ik merkte dat ze iets tegen me wilden zeggen, maar ze wisten niet hoe …”

17

“Oscar: “Ze zijn bang van mij. Ze durven niet met me te praten. En hoe minder ze dat durven, hoe meer ik het gevoel krijg alsof ik een monster ben. Waarom maak ik hen zo verschrikkelijk bang? Zie ik er dan zo afschuwelijk uit? Stink ik soms? Ben ik debiel geworden zonder dat ik het zelf in de gaten heb?” Oma: “Ze zijn niet bang voor je, Oscar. Ze zijn bang voor de ziekte.” Oscar: “Mijn ziekte, die hoort bij mij. Zij moeten zich niet anders gedragen omdat ik ziek ben. Of kunnen ze alleen maar houden van een gezonde Oscar?” Elders lezen wij prachtige dingen over de behandelende arts. Ouderdom, ziekte en dood hebben een plaats in ons leven. Bij Oscar staat dokter Dusseldorf machteloos tegenover de leukemie van Oscar. Hij is boos omwille van zijn machteloosheid. Onze maatschappij bombardeert dokters tot alleskunners. Maar Oscar vergeeft de dokter en geeft hem zijn plaats terug, als een verzorger die niet altijd een dokter kan zijn. Het einde van het boek is ontroerend. In de laatste brief van oma Rozerood aan God: “De kleine jongen is dood … In een PS voegt oma Rozerood eraan toe: “De laatste drie dagen had Oscar een bordje op zijn nachtkastje neergezet. Ik geloof dat het voor jou was. Hij had erop geschreven: Alleen God mag mij wakker maken.” In de Franstalige uitgave klinkt het PS nog doordringender: “ Les trois derniers jours, Oscar avait posé une carte sur sa table de chevet. Je crois que cela te concerne. Il avait écrit : Seul Dieu a le droit de me réveiller.” Die laatste zin blijft nazinderen. Het boekje is meer dan het lezen waard. De schrijfstijl is niet ingewikkeld, omdat het de woorden zijn van een tienjarige jongen. De figuur van oma Rozerood is heel rustig. Duidelijk en met grote vrijmoedigheid drukt zij uit waar ze voor leeft. Zij is uitnodigend en tegelijk vrijlatend. Ze straalt vertrouwen uit en gaat de vragen niet uit de weg. Zij noemt de dingen ook bij hun naam, op een vertellende toon, niet beoordelend, nog minder veroordelend én op het niveau van Oscar. Moet dit alles ook niet de ingesteldheid zijn van artsen, verpleegkundigen en vrijwilligers die palliatief aan het werk zijn? Een boeiend thema voor al wie met zieke mensen en palliatieve patiënten in contact komt. Aanbevolen lectuur! Oscar en oma Rozerood, Eric-Emmanuel Schmitt, Uitg. Atlas Amsterdam/Antwerpen, 2004 - ISBN 90 4500477 1

Woonzorgcentrum Sint-Vincentius organiseert op woensdag 3 november 2010 om 20.00 u het toneel Oscar en oma Rozerood door theater Barbara. Het toneel gaat door in theaterzaal Spikkerelle, Scheldelaan 6 te 8560 Avelgem. De toegangsprijs bedraagt 5 euro. Meer informatie en reservatie: WZC St.-Vincentius / Contactpersoon: dhr. Chris Deryckere Tel.: 056 648 648 / E-mail: [email protected]

18

Hoe u het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw kan steunen • Fiscaal aftrekbare giften

Giften vanaf 30 euro per jaar mag u aftrekken van uw belastbaar inkomen. Als donateur ontvangt u in het voorjaar een fiscaal attest voor alle giften die u in het voorbije jaar hebt gedaan. Het bedrag vermeldt u op het aangifteformulier voor de belastingen en het attest voegt u aan uw belastingsaangifte toe. De fiscus trekt het bedrag van uw giften vervolgens van uw belastbaar inkomen af. Storten voor het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw kan op rekeningnummer 776-5921784-31 met de vermelding ‘gift’.

• Een hand- of bankgift

Wenst u geld te schenken, dan kan u kiezen tussen een hand- of bankgift. Een bankgift gebeurt via een eenvoudige overschrijving tussen bankrekeningen. Als u uw hand- of bankgift niet laat registreren, betaalt de begunstigde geen schenkingsrecht. Deze registratie is niet verplicht. Maar bij uw overlijden binnen de drie jaar na zo’n belastingsvrije schenking zal de begunstigde wel successierechten moeten betalen. U kan zelf kiezen voor een specifiek doel of u laat de bestemming van uw gift over aan het Netwerk.

• Schenking bij notariële akte

Een schenking is een meer formele vorm van geven. Het grote verschil met een gift schuilt in het feit dat de schenking in een notariële akte wordt vastgelegd. Net als bij een hand- of bankgift kan u, indien u dat wenst, zelf de bestemming van uw schenking bepalen. Voor schenkingen aan het Netwerk zijn de registratierechten beperkt tot 7 %. Een schenking in geld biedt u hetzelfde fiscale voordeel als een hand- of bankgift.

• Legaten

Wenst u een deel van uw nalatenschap aan het Netwerk bij testament over te maken, dan doet u dat onder de vorm van een legaat. Bij een legaat aan het Netwerk blijven de successierechten beperkt tot 8,8 % op voorwaarde dat de erflater op het ogenblik van overlijden zijn woonplaats in het Vlaamse gewest heeft. U kan zelf de bestemming van het legaat bepalen.

• Duolegaten

U kan ook gebruik maken van een duolegaat. Een duolegaat is een manier om na uw dood via testament geld te schenken aan zowel een familielid of kennis en tegelijk aan een vzw, waarbij de vzw alle successierechten op zich neemt. Het duolegaat is vooral interessant voor alleenstaanden zonder kinderen en met verre familieleden of vrienden als erfgenaam (neven, nichten, tantes, ooms en ‘vreemden’). Die erfgenamen betalen normaal de hoogste successierechten. In Vlaanderen gaat het om 45 % op de eerste schijf van 75 000 euro, 55 % op de schijf van 75 000 tot 125 000 euro en 65 % op de schijf boven 125 000 euro. Bij een duolegaat laat men die hoge rechten betalen door een erfgenaam die zelf tegen een laag tarief wordt belast. In het Vlaamse gewest betaalt een vzw bijvoorbeeld maar 8,8 % successierechten. Door de vzw op te nemen in een testament, winnen alle erfgenamen. Een voorbeeld: Als een alleenstaande zijn totale vermogen van 25 000 euro aan zijn neef overdraagt, dan betaalt die 45 % successierechten. Die houdt dan iets meer dan de helft over, 13 750 euro. Maar als de alleenstaande maar 15 000 euro aan zijn neef overdraagt en de overige 10 000 aan een vzw met de opdracht dat die de successierechten van de neef moet betalen, liggen de kaarten anders. De neef behoudt 15 000 euro, wat meer is dan de 13 750 euro die hij anders zou ontvangen. De vzw betaalt 45 % op het erfdeel van de neef (6 750 euro) en 8,8 % op het eigen erfdeel van 10 000 euro (880 euro) en houdt netto 2 370 euro over. Dit is een voorbeeld op basis van een eenvoudige situatie. Een duolegaat levert niet altijd een (even groot) voordeel op, al was het maar omdat de successierechten variëren naargelang de graad van verwantschap. Als u overweegt een deel van uw vermogen aan een vzw na te laten, raadpleeg dan best een notaris. Hij kan u over al deze mogelijkheden meer uitleg verschaffen.

19

Redactie: Leen Blomme, Sofie Caus, Linda Demuynck, Kate Vrielynck Eindredactie: Rosemie Van Bellingen Verantwoordelijke uitgever: Joost Vermeersch Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw, Doorniksewijk 168, 8500 Kortrijk Grafische vormgeving: druk Hautekiet, Gullegem Palliactief kwam tot stand met de financiële steun van Cera.

Secretariaat: Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw, Doorniksewijk 168, 8500 Kortrijk Tel. 056 63 69 50 Fax 056 25 70 84 E-mail [email protected] Website www.pzwvl.be De redactie behoudt zich het recht om ingezonden teksten aan te passen en eventueel in te korten in het belang van het tijdschrift. De redactie kan niet verantwoordelijk gesteld worden voor de inhoud van externe bijdragen. Gehele of gedeeltelijke reproductie van artikels is toegelaten mits vermelding van de bron.