Redactie: Leen Blomme, Sofie Caus, Linda Demuynck, Kate Vrielynck Eindredactie: Rosemie Van Bellingen Verantwoordelijke uitgever: Joost Vermeersch Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw, Doorniksewijk 168, 8500 Kortrijk Grafische vormgeving: druk Hautekiet, Gullegem
Secretariaat: Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw, Doorniksewijk 168, 8500 Kortrijk Tel. 056 30 72 72 Fax 056 25 70 84 E-mail
[email protected] Website www.pzwvl.be De redactie behoudt zich het recht om ingezonden teksten aan te passen en eventueel in te korten in het belang van het tijdschrift. De redactie kan niet verantwoordelijk gesteld worden voor de inhoud van externe bijdragen. Gehele of gedeeltelijke reproductie van artikels is toegelaten mits vermelding van de bron.
oktober < november < december 2009
9
België-Belgique P.B. 8500 Kortrijk 3/5355
Verschijnt driemaandelijks - Jaargang 15, nummer 4 - oktober/november/december 2009 Afgiftekantoor 8500 Kortrijk Mail / P408061 Afzender: Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw, Doorniksewijk 168, 8500 Kortrijk Tel. 056 30 72 72 - fax 056 25 70 84 - e-mail:
[email protected] - website: www.pzwvl.be
Uw bijdrage maakt wel degelijk het verschil! De overheidssubsidies volstaan helemaal niet om de kosten van het personeel en de werking van het Netwerk te betalen. Daarom is het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw afhankelijk van de steun van anderen om haar werking te realiseren. Door uw bijdrage slagen we daar gelukkig wel in. Daarom gaat, namens het bestuur, de medewerkers en de vrijwilligers van het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw een oprecht woord van dank naar iedereen die wil steunen.
dank! Inhoud
pag.
Voorwoord
3
Eén september
4-5
EAPC-congres mei 2009: impressies en reflecties
6-14
Een briefje om je nog eens te bedanken!
15
Herdenkingsmoment Palliatieve Zorg
16
Onvergetelijk
17
De vogel
17
Boekbespreking Roeien zonder riemen, Mijn laatste jaar
18
Giften: uw bijdrage maakt wel degelijk het verschil!
19
Colofon
20
2
Indien u palliatieve zorg in Zuid-West-Vlaanderen wilt steunen en in aanmerking wilt komen voor een fiscaal attest, dan kan u uw gift overmaken op rekeningnummer 776-5921784-31 met de mededeling ‘gift 2009 + naam en voornaam’. Elke gift van minimum 30 euro (of de som van minimum 30 euro op jaarbasis) komt in aanmerking voor een fiscaal attest. In het voorjaar 2010 bezorgen wij u dat. Denk eraan dat de giften uiterlijk op 6 januari 2010 binnen moeten zijn om in aanmerking te komen voor een fiscaal attest voor 2009.
19
< Boekbespreking> Roeien zonder riemen, Mijn laatste jaar Dirk Dobbelaere
< voorwoord > Joost Vermeersch
Voorzitter Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw
Vrijwilliger palliatieve zorg thuis en thuisvervangende zorgsettings Dit boek over leven en dood is me bijzonder bijgebleven, een absolute aanrader. “Een jaar geleden werkte ik fulltime als televisieverslaggever. Nu kan ik niet meer zonder hulp eten, niet meer lopen en mezelf niet meer wassen. Ik voel een diep verdriet over alles wat ik niet zal meemaken. Ik ben bedroefd omdat ik spoedig mijn vier kinderen zal moeten verlaten.” Op de dag van haar vijftigste verjaardag hoort Ulla-Carin Lindquist dat ze ALS heeft, een neurologische aandoening die onvermijdelijk de dood tot gevolg heeft. Ze is op dat moment prominent verslaggeefster bij de televisie (dé Martine Tanghe van Zweden), is echtgenote en moeder van twee dochters van in de twintig en twee zoontjes van rond de tien. Roeien zonder riemen geeft een beeld van Ulla-Carins’ laatste levensjaar. Het is een ontroerend verhaal van een vrouw die geleidelijk de controle over haar lichaam verliest en afhankelijk wordt van anderen. Moedig geeft ze uiting aan haar diepe verdriet over alles wat ze niet meer mee kan maken. Ze vertelt over haar gezin, over vriendschappen en over de levensvreugde die ze, paradoxaal genoeg, meer dan vroeger ervaart. Een indringend verslag over het leven als afscheid. Dit is een klein, maar opmerkelijk boek, spaarzaam in wat het verkiest te vertellen en geschreven in een zelfverzekerde stijl, onopgesmukt en volkomen beheerst, zonder enig zelfmedelijden of enige sentimentaliteit. Het is een bijzonder aangrijpend boek dat niet alleen over de naderende dood gaat, maar vooral over het leven. Lindquist, Ulla-Carin (2004). Roeien zonder riemen, Mijn laatste jaar. Amsterdam: Mouria. ISBN 9789045849126
’t Zijn drukke tijden voor het Netwerk! Op het moment dat ik dit schrijf, is onze coördinator volop bezig met de medeorganisatie van het Vlaams Congres Palliatieve Zorg in oktober te Brugge. Een hele klus, kan ik je verzekeren. Er zijn al een 750 ingeschrevenen en zij die de palliatieve wereld een beetje kennen, weten dat dit een (terecht) kritisch publiek is op het vlak van kwaliteit van bijscholing. Dus willen wij alles optimaal voorbereiden. Bedankt voor je inzet, Rosemie. Onze thuiszorgequipe heeft opnieuw het maximum toegelaten quotum van palliatieve begeleidingen bereikt. Dit betekent dat we voor de volgende dossiers heel wat minder subsidies zullen krijgen. Waarom er een grens bestaat voor de tegemoetkoming voor het aantal patiënten die een beroep kunnen doen op palliatieve begeleiding en niet voor zware heelkundige ingrepen bij terminale patiënten is onbegrijpelijk. Dat moet men mij toch nog eens komen uitleggen … Ik dank ons team voor hun toewijding. Heugelijk én belangrijk nieuws: medebestuurder Ken Wagner is sinds kort lid van het dagelijks bestuur van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. Ik neem er mijn hoed voor af dat hij dit zware engagement op zich wil nemen. Dit is zonder twijfel ook een meerwaarde voor ons Netwerk. Zo kunnen we rechtsreeks de vinger aan de pols houden bij al wat leeft op palliatief vlak in heel Vlaanderen. Verderop ook een verslag van het EAPC-congres. Navorming is heel belangrijk om up-to-date te blijven en ook ons Netwerk wil verder optimaal kwalitatief blijven werken. Bedankt, Katrien, voor je bijdrage. Met spijt in het hart zien we een van onze medewerkers vertrekken, maar ’t is haar natuurlijk van harte gegund. Met Kate zien we een fijne, voorname dame én een schat aan expertise vertrekken. Heel erg bedankt, Kate, voor de jaren dat je je met hart en ziel hebt ingezet voor ons Netwerk! Uitsmijter: “Ervaring is één van de dingen die je niet gratis kan krijgen.” (Oscar Wilde)
18
3
< een september > Kate Vrielynck
Palliatief deskundige Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw Eén september is in mijn leven altijd gepaard gegaan met een nieuwsgierig gevoel voor een nieuw begin. Mijn (ondertussen) volwassen kinderen vonden het bij momenten gênant, toen ik hen jaarlijks met het melodietje “ ’t Is vandaag de eerste schooldag …” uit hun bed schudde. Eén september 2009 verandert in die zin wel enigszins. Mijn beperkte muzikale repertorium laat me niet toe iets passends naar voor te brengen, maar toch is dit voor mij een heel bijzondere dag. Eén september 2000 startte ik mijn ‘carrière’ in de palliatieve thuiszorg, exact negen jaar later, stop ik mijn professionele loopbaan in diezelfde sector. Tussen het moment dat ik mijn beslissing meedeelde tot op vandaag, heb ik al menige uitleg mogen, moeten geven over deze stap. Dat het duiden voor mij niet zo eenvoudig lijkt, sterkt me alleen maar in het feit dat verscheidene oorzaken aan de basis liggen, oorzaken die hier op vandaag niet echt meer terzake doen. Ik ben heel blij dat ik, na een loopbaan als vroedvrouw en enkele jaren consultaties op pneumologie, de kans heb gekregen om deze toen nog voor mij redelijk onbekende richting in te slaan. Toen ik die bewuste één september met gemengde gevoelens en veel schroom voor het eerst kennismaakte met mijn nieuwe werkomgeving, had ik niet echt een idee hoe ik deze zelfgekozen opdracht zou invullen. Als ik hierop terugblik, kan ik me alleen maar gelukkig prijzen dat ik die beslissing heb genomen. Het omgaan met mensen in een zo existentiële periode van het leven, het vertrouwen winnen van de patiënt en zijn familie, het collegiale omgaan met de mensen uit de verschillende settings rond de patiënt, het professionele overleg met huisartsen en thuisverpleegkundigen en niet in het minst het werken in team met de collega’s van het Netwerk en de thuiszorgequipe heeft me in de meeste situaties vooral heel wat positieve energie gegeven. Het telkens weer uitzoeken, aftasten hoe ik elke specifieke situatie kon beoordelen, zonder te oordelen, hoe ik hulp kon bieden zonder opdringerig te zijn, het in respect omgaan met alle hulpverleners en door alles heen de vraag van de patiënt op dit moment te blijven horen ... het was en bleef tot de laatste dag een uitdaging. Naast de obligate maar welgemeende beleefdheids- en dankfrases aan zowel Rosemie, onze coördinator, als aan alle collega’s en vrijwilligers van het Netwerk, maar niet in het minst aan de vele patiënten en hun families van wie ik dicht in hun omgeving mocht meemaken hoe zij hun proces van leven en dood hebben beleefd, kan ik niet anders dan toch enkele onuitwisbare herinneringen op te halen. Ik denk dan bijvoorbeeld aan die mevrouw, bij wie ik aanvankelijk heel moeizaam werd toegelaten en vooral het woord palliatief niet mocht gebruiken. Deze patiënte gaf tijdens ons eerste gesprek al
4
Onvergetelijk Mensen druppelen binnen, het verdriet sleept achter hen aan. Afscheid is zo definitief, dood on-eindig.
Woorden van troost vloeien aan net als hun tranenvloed. Warme herinnering vult de zee van gemis op. Leen Blomme (n.a.v. de herdenking 2009)
De vogel Er was eens een man die zeven vogels had. Daarom werd hij ‘de Vogelman’ genoemd. De vogels pronkten in prachtige, glazen kooien. De een zong nog mooier dan de ander. Elke ochtend zongen ze voor de man en de vogelman zong voor hen zijn mensenlied. Maar op een kwade dag kwam er een harde windvlaag door het geopende raam. Een van de kooien viel om en brak. De vogel vloog verschrikt door het open raam naar buiten. De man was diepbedroefd. Hij hield van de vogels alsof het zijn kinderen waren. Ook de achtergebleven dieren treurden om het verlies van hun beste vriend. Ze zongen niet meer. Het werd stil in de kamer. De ramen bleven dicht. De dagen gingen voorbij. Tot op een dag in de lente de zon naar binnen scheen. Eindelijk durfde de vogelman het raam weer open te doen. Daar hoorden zij een lied. Er kwam een vogel aan het raam. Was het hun eigen vriend? Hij zong uit volle borst, mooier dan ooit tevoren, mooier dan wie ook. “Wees niet bedroefd!” zong hij. “Ik ben gelukkig! Ik kan hoger vliegen dan de hoogste boom en verder dan het verste bos. Ik drijf op de wind tot boven de wolken, tot dicht bij de zon. Ik voel me vrij, niet meer gekooid, lichter dan ooit!” Hij jubelde aan hun raam, zong over wat hij had ontdekt. Het klonk hemels: “Alles heeft zijn plaats en alles heeft zijn tijd en alles is aan het wórden, en jullie worden mee. Het wordt zo mooi, zó mooi! Maar vraag me nog niet hoe, zo mooi kan zelfs ik niet zingen.” Uit: Yvonne van Emmerik, Mientje Luiken en Gerard Oostveen (2005, 6de druk). Zaaien in tranen, Woorden van verder dan dood. Kampen: Ten Have. ISBN 9789025955137
17
< herdenkingsmoment palliatieve zorg > Leen Blomme
Vrijwilliger palliatieve zorg thuiszorg en thuisvervangende zorgsettings
Te vroeg werd ik met de dood van mijn ma geconfronteerd. 23 jaar later staat alles nog glashelder in mijn geheugen gegrift. Dat helse jaar, dat begon met de vaststelling van kanker, waarna een ernstige chirurgische ingreep volgde, met daarbovenop het verdict van micro-uitzaaiingen en tenslotte het zien van haar aftakeling na elke bestraling, is me als geen ander bijgebleven. Op 24 december van dat jaar zag ik ma’s dood als een verlossing voor haar, maar de pijn om het afscheid was voor mij allesoverheersend. In de rouwperiode die erop volgde, hebben mijn pa, mijn zussen, mijn broer en ik gelukkig op heel veel lieve mensen mogen rekenen en die zijn onmisbare schakels in de rouwverwerking geweest. Het mogen uiten van verdriet, het luisterend oor naar het verhaal achter dat verdriet, de blikken van meeleven en meevoelen, de sterke schouder om tegen aan te leunen, het bemoedigende tikje tegen je arm … allemaal kleine tekenen die veelbe’tekenen’d kunnen zijn voor wie volop in het rouwproces zit. Binnenkort verzorgt het Netwerk Palliatieve Zorg in RVT De Pottelberg weer een herdenkingsmoment voor de families van gestorven patiënten. Het doet me elke keer opnieuw verwijlen bij mijn persoonlijke verliessituaties, maar ook bij die van patiënten, van wie ik als vrijwilliger in de Palliatieve Thuiszorg in de laatste tien jaar afscheid heb moeten nemen. Wie ze waren, wat zo typisch voor hen was, komt dan weer naar boven. De tederheid van de ontmoetingen met elk van hen ontroert me wanneer – in de stilte van de herdenking – plots zachte muziek weerklinkt, die perfect past bij mijn herinneringen. Het raakt me als ik de namen van alle overleden patiënten luidop hoor opsommen, niet enkel omdat het er zoveel zijn, maar ook omdat ik van sommigen de leeftijd ken of de hele persoon achter de naam zie, ook het gezin dat nu zonder hem of haar verder moet … En ondanks de pijn die ik voel opkomen, is er ook telkens weer dat sterkere gevoel van rust en be’rust’ing. De sereniteit van dat moment probeer ik mee te nemen bij de families van de gestorven patiënten, die na de herdenking bij een drankje nog wat kunnen napraten. Het mogen praten over wie zij zo graag gezien hebben en nu moeten loslaten, het wegpinken van een lang opgekropte traan, het ophalen van deugddoende herinneringen, het delen van verdriet met anderen, doet ze zichtbaar deugd of lucht ze op. Ik krijg het warm vanbinnen als ik zie hoe de palliatief deskundigen en de vrijwilligers hun de onontbeerlijke bemoediging en troost proberen te bieden, die families na maanden en soms jaren van intensieve zorg voor hun geliefden, echt kunnen gebruiken. Rouwen is hard. Hoe goed anderen ook hun best doen om zich over de beproefde families te ontfermen, uiteindelijk is rouwen iets wat niemand in hun plaats kan doen. Toch kan de empathie, die van anderen uitgaat, de pijn verzachten. Een spreekwoord zegt: “Gedeelde smart is halve smart.” De blikken en handdrukken die op het einde van zo’n herdenkingsavond uitgewisseld worden, zijn dan ook niet mis te verstaan.
16
aan dat ze voelde dat ze zou sterven. De dankbaarheid van de kinderen toen ik, in eerste instantie tegen hun zin, in waarheid omging met hun moeder, bleef lange tijd nazinderen. Het was o zo’n lastig moment geweest voor hen, maar ’s anderendaags hoorde ik hun opgeluchte verzuchting dat zij nu wel recht in de ogen van hun moeder konden kijken … Hoe elk gezin andere wetten hanteert en deze ook tot het laatst gerespecteerd wil zien, hoe bijvoorbeeld huisdieren de overhand mogen nemen. Ik herinner mij enkele gezinnen waar meer dan tien poezen en honden rond mijn stoel snuffelden, terwijl ik absoluut geen poezenmens ben … Hoe die moeder, wars van alle medische voorspellingen, zich in leven hield tot het gezin van haar dochter van een verre reis terug zou komen … en dat maar bleef duren … De dankwoorden van de families van de overleden patiënt: ik werd er nooit aan gewoon … Hoe die patiënte mij raakte toen zij, nadat euthanasie uiteindelijk wettelijk toegelaten werd, mij één uur voor de uitvoering oprecht dankte voor de ondersteuning … Hoe ik ondanks een (volgens mij) correcte interventie op een vroege Kerstmismorgen later hoorde dat de partner van de patiënt zich toch niet zo gehoord wist … Hoe het, zeker in het begin van mijn loopbaan, moeilijk was een evenwicht te zoeken in het collegiale omgaan met huisartsen … Hoe ik telkens weer uitkeek naar de patiëntenbespreking op donderdag en ik mijn ervaringen kon delen met mijn collega’s van wie ik tot de laatste dag kon en mocht leren … Hoe lastig ik het vond voor een groep mensen te staan en hen bijscholing of informatie te moeten geven … Hoe ik vaak geraakt werd door de kracht van een mantelzorger, hoe ik die kracht zag groeien bij de familie, van wie iedereen aanvankelijk dacht dat de draagkracht te beperkt zou zijn … De vele leuke contacten met professionelen in de andere settings maar met hetzelfde palliatief gedachtegoed … De vele interessante contacten met de mensen die vrijwillig een deel van hun tijd spenderen aan de zorg voor een palliatieve patiënt … De vele leuke momenten in de redactieraad van dit periodieke tijdschrift … Aan die en aan nog veel andere momenten zal ik met een glimlach of met weemoed terugdenken … En toch voelt het goed dat ik deze voor mij moeilijke beslissing heb genomen. Ik kijk er nu al naar uit om iets gemakkelijker ons nieuwbakken kleinkind in het buitenland te kunnen opzoeken. Zonder rekening te houden met een wachtagenda een uitstap met vrienden of familie te kunnen plannen. Niet constant gefocust te zijn op het bijhouden van de GSM op de dagen van wacht … Een balans die correct aangeeft waar het overwicht ligt, heb ik nog niet gevonden. Maar net zoals ik vertrouwen had in mijn beslissing om in de palliatieve zorg te stappen, voel ik ook nu een vertrouwen dat ik de goede keuze heb gemaakt. Ik ben er zeker van dat, net zoals alles rond een geboorte me blijft boeien, ook de toekomst van palliatieve zorg me altijd nauw aan het hart zal blijven liggen. En met het gezegde dat ik van mijn supervisor kreeg en met een knipoog naar het voorwoord van onze voorzitter eindig ik met : ‘Life is a daring adventure … or nothing’ (H. Keller). Ik wil, dankbaar voor iedereen die ik op mijn weg tegenkwam, hoopvol naar de toekomst uitkijken.
5
< EAPC-CONGRES MEI 2009: IMPRESSIES EN REFLECTIES > Katrien Vanhauwaert
Psycholoog Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-West-Vlaanderen vzw Op een vroege donderdagmorgen in mei vertrokken we met een beperkte delegatie uit Zuid-WestVlaanderen, maar met een gretige geest en een hoopvol hart, naar Wenen om het 11de Congres life mee te maken. Géén vanzelfsprekendheid in tijden van crisis en dreigende Mexicaanse griep, maar wel degelijk een kans én een missie. Terugkeren met up-to-date informatie, wetenschappelijke inzichten, boeiende professionele contacten en vooral met tonnen inspiratie en motivatie was de opdracht ons gegeven. “Hoe was het in Wenen?” klonk het de eerste weken na het Congres. En dan doelde men niet op het mooie weer (aardig meegenomen om in de pauze even uit te blazen), op de vele slechte Mozartimitatoren op de congresweg (onvermijdelijk tweemaal per dag) maar wel “wat heb je daar gehoord, gezien, geleerd, voor ons mee gebracht?” Hoe het was, om al deze informatie op te nemen en te verwerken, om die vele gedreven sprekers te horen, om het enthousiasme voor palliatieve zorg te voelen, om zoveel collega’s te ontmoeten van binnen Europa en ver daarbuiten (jawel, sommigen met mondmasker inbegrepen) die bereid zijn hemel en aarde te verzetten om doodzieke mensen tot het einde toe deskundig bij te staan en in hun waardigheid te laten … dat was een erg beklijvende ervaring en dus überhaupt heel moeilijk in een artikel te vatten. Toch wil ik onze lezers mijn impressies en reflecties niet weerhouden, maar ze meenemen op congreswandeling en hier en daar halt houden. Een eerste vroege halte op vrijdagmorgen was een expertmeeting over postgraduate opleiding in palliatieve zorg. Als netwerkmedewerker met een vormingsopdracht luisterde ik dan ook geboeid naar hoe men elders kijkt naar training en opleiding. Zo vernam ik dat men in de US vooral focust op communicatieve vaardigheden en interdisciplinair samenwerken. In Zwitserland ligt het accent meer op patiëntgerichte competenties. Twee keuzes binnen hun opleidingsvisie trokken bijzonder mijn aandacht. Ten eerste die om te werken met deelnemers uit verschillende disciplines binnen één opleidingstraject, een verrijking en in het belang van de palliatieve patiënt. De tweede keuze die voor mij veel (h)erkenning bood - was het benadrukken van reflectie en bewust handelen. Zowel als arts, als verpleegkundige, als therapeut … bij zichzelf stilstaan en nagaan: ‘Luister ik naar de ander? Heb ik respect voor de ander? Geef ik erkenning aan de ander? Heb ik vertrouwen in de ander?’ Dat deze vragen mogen en moeten aan bod komen binnen palliatieve zorg (en voor de insiders: niet enkel in een oefening voor vrijwilligers in supervisie!) klonk mij als muziek in de oren.
Een briefje om je nog eens te bedanken! Toen ik vroeger nadacht over de vraag wat palliatieve thuiszorg extra kon bieden, als er al in de thuisverpleegkunde (Wit-Gele Kruis, Bond Moyson, Solidariteit voor het gezin …) een referentieverpleegkundige was, dan kwam ik niet verder dan wat algemeenheden. Nu we de wens van ons vader om thuis te kunnen sterven, hebben kunnen waarmaken, nu pas weet ik wat de meerwaarde is. Een aantal dingen komen bij me op: rust, tijd, verantwoordelijkheid delen, mee vechten, actief luisteren en de juiste vragen (durven) stellen … zonder emotioneel te worden. Je kwam binnen en nam een stuk van de verantwoordelijkheid van onze schouders, tegelijk ook erkennend dat het goed was dat wij, als verpleegkundigen én kinderen advocaat voor ons vader waren. Dat was echt een enorm pak van onze schouders, je had het ook juist ingeschat. Je luisterde naar ons vader en naar ons moeder, stelde de vragen die wij op onze lippen hadden: over zijn grote zorg voor moeder, zijn angst en onrust … Over de ziekenzalving … Daar zijn we heel blij om, dat we dat samen gehad hebben, het is een heel erg dierbare herinnering. Je was op elk moment bereikbaar, dat appreciëren we ook enorm. We hadden ook sterk het gevoel een bondgenoot te hebben, die samen met ons het beste wilde voor pa. Je nam bijvoorbeeld contact op met de huisarts, je liet pa heel duidelijk voelen dat je hem 100 % geloofde en zou helpen om hem pijnvrij te houden. Het was ook goed dat je ons zei onze tijd te nemen na het overlijden. Zo is pa nog een uur of vier bij ons gebleven en waren we ook vastberaden om een aantal zaken die de begrafenisondernemer anders overnam, zelf te doen: pa wassen, in de kamer blijven en de kleinkinderen in de buurt laten toen pa uiteindelijk toch opgehaald werd, pa bij de begrafenis binnen en buiten ‘dragen’ in plaats van ‘rollen’, weerstand bieden tegen de parochiepriester, aan de kleinkinderen toelaten en zelfs aanmoedigen om iets persoonlijks bij opa in de kist te leggen of zelfs iets te zeggen tijdens de dienst, ook al paste het misschien niet 100 % in het ritueel … Wat ‘doet’ de palliatieve thuiszorg? Dat is niet de juiste vraag. Het moet zijn: “Wat kan de palliatieve thuiszorg betekenen?” Nogmaals bedankt. Ik kan alleen maar hopen dat nog heel veel mensen het laatste stukje leven op deze manier kunnen beleven.
Hartelijk
Een volgende nazinderende halte met klinkende namen en dito onderwerpen was de workshop Spiritualiteit: een kwestie voor palliatieve zorg. De titelkeuze laat al vermoeden dat dit niet om een fait divers gaat, maar eerder allures krijgt van een zoektocht en uitdaging, een listige en lastige combinatie.
6
15
Na deze workshop vol verlies en rouw was ook het afscheid van het congres aangebroken. Een afscheid in schoonheid, een afscheid met veel symboliek en bol van verhalen ons gebracht door dr. David Oliviere (London), die de zovele congresgangers voor een allerlaatste keer mee op weg nam. Oliviere deed ons ademloos luisteren naar de vele vertellingen en verhalen, die we ontmoeten als hulpverlener, maar die we ook zelf meedragen. Vertellingen zijn een toegangsdeur naar binnen, midden in de wereld van de palliatieve patiënt en zijn familie. Het gaat om vaarwel-, vergeef-mijen dank-je-wel-verhalen op hun eigen wijze, met hun woorden. Oliviere maakte het eenvoudig: mens zijn is in een verhaal zitten. En ook nog: vertellingen kunnen hefbomen zijn naar waarheden, zulke waarheden kunnen helend werken. In het verhaal over hun ziekte openen patiënten een weg naar zorg. In het mogen vertellen van het verhaal kunnen de zieke en zijn familie zin en betekenis terug vinden en zich geheeld voelen, ondanks het naderende sterven. Verhalen en vertellingen vragen om beluisterd te worden. Oliviere gebruikt verhalen en vertellingen als therapie en als leermethode. Voor hem is de heilzame werking duidelijk: in het vertellen van het verhaal, maak je weer heel wat gebroken was. Oliviere wist mij (en ik was lang niet alleen) echt te raken. Als ik één verhaal zou meenemen om verder te vertellen aan onze vrijwilligers palliatieve zorg dan was het wel dit verhaal: luisteren naar de vertelling heeft en geeft wel degelijk zin! Met deze laatste vertelling liep het congres ten einde. Het was tijd om afscheid te nemen, dag en tot ziens aan de zovele collega’s en zielsverwanten die mee hun hart hadden kunnen ophalen aan deze onderdompeling aan inzichten, resultaten, congresbeloften, verhalen. Tijd om de notitieblokken weg te bergen, maar niet voor lang, er dienen immers artikels te worden geschreven en verhalen te worden verteld! Tijd om afscheid te nemen van Wenen, de zonovergoten, sierlijke stad, een stad vol muziek, geschiedenis, nostalgie, grandeur … Een laatste blik vanuit het vliegtuig toonde ons Wenen als stad uit een sprookjesboek. Het bracht mij terug in de werkelijkheid buiten het congres, de werkelijkheid van de dagdagelijkse palliatieve zorg. En toch, het blijft in mijn hoofd spelen, de kracht van vertellingen en verhalen, de zinvolheid in palliatieve zorg. Géén sprookjes, want die lopen goed af: en ze leefden nog lang en gelukkig. De realiteit van de zorg voor palliatieve patiënten en hun naasten, de zorg voor de zorgenden, het heeft niet veel van een sprookje … Een geslaagde landing op Belgische bodem zette mij weer met de voeten op de grond. Er is nog veel werk aan de palliatieve winkel, maar geen nood, dankzij het mogen meemaken van dit schitterende congres is er zeker aan inspiratie geen gebrek. Als slot wil ik uitdrukkelijk de mensen bedanken die me de kans gaven om naar het congres te gaan. Het was meer dan de moeite, zeker verrijkend, maar helemaal niet vrijblijvend. U hoort nog van ons: op de vele overlegmomenten, de komende vormingen, de borrelende projecten … Wenen, het EAPC-congres heeft mij niet onberoerd gelaten en dit wil ik echt verder laten doorklinken in de hele regio. Katrien Vanhauwaert, live maar niet meer rechtstreeks vanuit Wenen!
14
Dr. Peter Speck zette meteen de toon met zijn uiteenzetting Spiritualiteit: zegen of vloek? Zijn stelling was overduidelijk: als spiritualiteit niet zorgvuldig en ‘impeccable’ wordt benaderd, dan kan men meer distress en zelfs schade toebrengen aan patiënten. Er werd en wordt onderzoek verricht naar het verband tussen spiritualiteit en het welbevinden bij het levenseinde. Eén bevinding (King, Speck & Thomas, 1999) was dat patiënten, die religieuze verwerkingsmechanismen aanwenden, minder stress ervaren bij het levenseinde. Maar verschillende stijlen hierbinnen kennen een verschillende impact op het welbevinden … Speck hield hierbij een pleidooi om de spirituele zorg aan te passen aan de eigen spiritualiteit van de patiënt. Dit bevragen kan heel eenvoudig. Bijvoorbeeld: wat is nu voor jou belangrijk om te kunnen betekenis geven, wat geeft jou nu kracht en steun? Spiritueel onwelbevinden heeft volgens Speck te maken met verlies van hoop, verlies van waardigheid en vooral met het gevoel van niet langer verbonden te zijn. Spiritualiteit kan op verschillende manieren schaddelijk zijn: ongevoelige benadering, noden niet erkennen, de nood voelen om te getuigen over Gods goedheid, verborgen agenda’s, oordelen … als spirituele zorggever. Maar ook vanuit de palliatieve patiënt zelf kan spiritualiteit schadelijk zijn door tal van redenen zoals het magisch denken of mirakels zoeken, beelden van een straffende godheid, onopgeloste geloofsconflicten, stoppen met medicatie of behandeling omwille van het geloof. De conclusie was dan ook glashelder. Spirituele zorg vraagt om een gevoelige en respectvolle benadering binnen de levensovertuiging en agenda van de patiënt. Zo niet is men bezig als een slechte Samaritaan. Van een mooie beeldspraak gesproken! De volgende spreekster, dr. Teresa Garcia-Baquero Merino (Madrid), maakte in haar betoog spiritualiteit, spirituele pijn en spirituele zorg heel zichtbaar en tastbaar. Geen zweverig gedoe maar duidelijke taal en dito richtlijnen. Zo manifesteert spiritualiteit zich op goed merkbare manieren, als kracht of vechtlust, als lach of zachte kracht, als essentie in combinatie met onsterfelijkheid, met geweten, met religie. Enkele van haar krasse uitspraken: spirituele pijn werkt op een niveau waar (medische) logica tekortschiet, spirituele pijn kan een stervensproces afgrijselijk maken. De symptomen zijn er, voor wie wil/kan kijken. Garcia schetst ze als volgt: angst, woede en depressie, schaduw van schuld en boete, zich iets voelen in plaats van iemand, existentiële frustratie, verlies van betekenis, zich afgescheiden, eenzaam en geïsoleerd voelen, zich een last voelen. Spirituele zorg bestaat vooral uit innerlijk weten, presentie, aanraking, symboliek, er zijn, reiken, luisteren.
7
Een laatste spreker, dr. Marie Lloyd Williams (Liverpool), haalde spiritualiteit en het verband met depressie van onder de korenmaat. Lloyd stelde meteen al het beeld scherp met haar uitspraak dat contact maken met een palliatieve patiënt betekent dat men op sacrale, heilige grond komt. Ze verwees onmiddellijk naar recent onderzoek dat een negatief verband laat zien tussen spiritueel welbevinden én angst en depressie. Ze merkte terecht op dat depressie een medische conditie is, verschillend en te onderscheiden van de normale droefheid bij het levenseinde. Toch wil men in palliatieve zorg hardnekkig depressie blijven afdoen als normaal … Lloyd wou een lans breken voor het goed diagnosticeren van depressie, zo niet sterven palliatieve patiënten ook aan (niet erkende en dus niet behandelde) depressie. Risicofactoren op depressie zijn o.a. jonger zijn dan vijftig jaar, pancreaskanker hebben, immobiel zijn, moeilijke interpersoonlijke relaties hebben, culturele thema’s, sociaal isolement en spirituele kwesties. Lloyd onderstreepte vervolgens dat er wel degelijk evidentie is voor interventies (farmacologisch en niet-farmacologisch) bij depressie. Behandeling van depressie geeft opnieuw energie aan palliatieve patiënten en laat hen ook toe om weer verbinding te maken met hun omgeving. Depressie erkennen en diagnosticeren biedt ook binnen palliatieve zorg kansen om te helpen en om te helen, zo besloot Lloyd. Na deze beklijvende en inspirerende workshop werd ik aangenaam verrast door een volgende lezing. Waar een aantal jaren en congressen geleden de oudere en oude palliatieve patiënt nauwelijks aan bod kwam, werden de spotlights in Wenen wel op de palliatieve zorg voor ouderen gericht. Dr. Bettina Sandgäthe Husebo (Bergen-Noorwegen) veegde meteen alle mythes, vooroordelen en excuses van tafel en bracht de oudere mens duidelijk op het voorplan. Het trof mij dat in Noorwegen en nu ook binnen Europa er in dergelijke mate en op degelijke manier aandacht is voor de oudere mens en zijn waardigheid, dat hierover een eigen website (www.dignityold.com) en specifieke congressen bestaat. Deze organisatie Waardigheid voor ouderen zet zich in om er zeker van te zijn dat ouderen in hun laatste, fragiele levensstadium waardig bejegend worden met zorg en respect. Husebo benadrukte het belang om oudere patiënten bij wie er geen weg terug is op te merken, dus van het identificeren van de palliatieve oudere patiënt. Zo niet komt een serieus stuk zorg in het gedrang zoals adequate pijnbehandeling en symptoomcontrole, degelijke communicatie en weloverwogen beslissingen bij het levenseinde. Ze concretiseerde dit met de schrijnende bevinding dat patiënten zonder cognitieve beperkingen wel pijnmedicatie én dat vele demente patiënten met gedragsstoornissen geen afdoende pijnstilling krijgen. Vraag hierbij is wat het effect van pijn is op moeilijk en storend gedrag bij demente patiënten … Husebo was niet mis te verstaan in haar pleidooi om een stevige brug te bouwen tussen palliatieve zorg en langetermijnzorg voor ouderen. Uitspraken als “Goede geriatrische geneeskunde is veel meer dan nihilisme” en “Een bewoner is ook een patiënt met alle rechten vandien” misten hun effect niet. Hoe deze zorg gestalte kan krijgen, belichtte de spreker vernieuwend vanuit de mogelijkheden van complementaire therapie zoals muziektherapie, narratieve (verhalende) therapie, fysiotherapie én de inzet van vrijwilligers. Dit laatste klonk mij als muziek in de oren, maar dan van het genre dat men best meermaals beluistert om alle stemmen en instrumenten te horen. Het stelde en stelt mij en ons ook voor een aanzienlijke uitdaging want er zijn heel veel oudere doodzieke bewoners en maar weinig vrijwilligers palliatieve zorg … Misschien ligt er ook een uitdaging in het zin- en betekenisvol betrekken van de groeiende groep senioren in de maatschappij, misschien door vrijwilligerswerk: senioren voor senioren?
8
De laatste congresdag brak ondertussen aan en bracht alweer stof tot nadenken, om nog lang op door te borduren. Gezien rouwzorg een van mijn opdrachten binnen ons Netwerk is, was de workshopkeuze die ochtend gemakkelijk. Rouw en verlies: daar mocht ik niet ontbreken. Dr. Christian Metz (Wien) bracht ons onmiddellijk bij de les met zijn uiteenzetting over rouw en dementie, een moeilijke en vaak pijnlijke confrontatie en combinatie. Het ziektebeeld op zich houdt een wereld van verlies in: verlies van zichzelf en de mogelijkheid om te rouwen, nieuw en oud verlies … Deze wirwar aan verliezen zorgt voor toenemende rusteloosheid en angst bij dementerenden. Metz schetste ragfijn hoe de rouw bij dementie gedefragmenteerd wordt. De dementerende verliest in stukken en brokken zijn verleden, zijn rollen, zijn onafhankelijkheid en tenslotte zijn besef van wie hij is en dat hij is … Hij verliest ook zijn relaties, kameraadschappen en intimiteit. De rouw is ook gedefragmenteerd, omdat de verliezen niet altijd erkend worden. Metz bracht het indringend: “Rouw wordt en is de metgezel van de dementerende in elke fase, tot en na de dood.” Hij stond vervolgens nog stil bij de betekenis en rol van spiritualiteit bij dementie. Men kan zich afvragen of het geloof afbrokkelt als de dementie verder woekert. Raken iemands spirituele, religieuze fundamenten onvermijdelijk losgekoppeld? Metz antwoordde met grote stelligheid negatief op bovenstaande vragen. Volgens hem is geloof meer dan denken en praktiseren. Geloof betekent vastgeklonken zijn aan God, van de eerste tot de laatste adem. Het gaat erom, ook bij dementerenden, hun mogelijkheid om te geloven te erkennen. Metz wees ons allen op onze maatschappelijke opdracht. De waardigheid van ouderen, zeker van dementerenden, loopt gevaar. Vaak wordt dementie in één pennentrek beschreven als van ‘waardigheid’ tot ‘last’. Als gemeenschap hebben wij allemaal een belangrijke opdracht om zorg te dragen, om ons wel degelijk te laten raken. Om een dementievriendelijke gemeenschap te worden is er zorg en veiligheid, het gevoel geven dat ze niet alleen zijn, een positieve levensverankering, groepsgevoel, aangepaste en adequate omgangsvormen met de dementerenden, opleiding en ondersteuning, nodig. Dr. Monika Müller (Bonn) stelde vervolgens haar onderzoek voor naar De mogelijke gevolgen van rouwbegeleiding. Was het omdat Müller na Metz sprak, was het de congresmoeheid die toesloeg, was er sprake van Weense zinsverbijstering … ik voelde toch een stijgende temperatuur en stomme verbazing opkomen. Hoe kon dit op een congres waar ik tot nu toe, qua niveau, alleen maar goede, onderbouwde tot excellente onderzoekers en sprekers had ontmoet? Müller bracht weinig nieuws onder de zon. Goede rouwondersteuning heeft veel te maken met het zoeken naar en het vinden van betekenis, maar dat wisten we voor Wenen ook al. De onderzoekster had enkel nabestaanden geïnterviewd die rouwbegeleiding hadden gekregen … Misschien, maar dat werd aan hen niet gevraagd en kunnen we vanuit dit onderzoek dan ook niet meer te weten komen, stelden nabestaanden die louter op eigen kracht rouwden, het eveneens weer beter en vonden zij opnieuw betekenis in hun leven. De laatste spreker in de rouwworkshop, Dr. Speck (London), wist gelukkig wel te boeien met zijn gevalsstudie over de kracht en het belang van rituelen bij vastgelopen rouw. Hij nam het publiek mee met zijn rakende en vooral leerzame verhaal hoe een goed voorbereid, zorgzaam uitgevoerd en gepersonaliseerd ritueel een rouwproces en rouwenden weer in beweging kan brengen.
13
De volgende sprekers volgden de ingeslagen weg. Dr. Lucy Selman (London) die onderzoek verricht naar spirituele zorgverlening in een multiculturele setting gaf eveneens een eenvoudige, maar stevige wegwijzer. Gewoon de vraag (durven) stellen hoe de stervende vrede en rust vindt, biedt een opening om te spreken over spiritualiteit. Zou het echt zo simpel kunnen zijn? Hoe komt het dan toch dat wij met z’n allen zo ingewikkeld doen over spiritualiteit en spirituele zorg? Veel tijd om mijn al vermoeide brein te pijnigen was er echter niet. Dr. Martina Pestinger (Aachen) popelde om haar onderzoek wereldkundig te maken over Het verlangen om de dood te verhaasten als functioneel om de psychologische stress te verminderen. De titel alleen al deed mij op het puntje van mijn stoel zitten en de oren spitsen om geen woord te missen. Pestinger onderzocht wat achter de vraag om de dood bespoedigen, zit. Een aantal factoren waren mij bekend, andere waren ronduit verrassend. Natuurlijk willen sommige patiënten de controle behouden, zoeken ze zekerheid en hebben ze bepaalde verwachtingen naar de hulpverleners toe. Er spelen ook andere zaken mee: het verwachten van erg lijden en het anders beleven van de tijd die nog rest. Zo schetste Pestinger hoe patiënten betrokken zijn in een actief proces: constructie van hun ziekteverloop, daar grip en vat op willen krijgen, terwijl het zelfgevoel veranderd wordt op een destructieve manier! Patiënten proberen met aangetaste kracht te balanceren tussen de tijd die ze nog te leven hebben en het hevige lijden dat ze verwachten. Blijkbaar worden nogal wat palliatieve patiënten geplaagd door beelden van vreselijk lijden, vreselijk sterven … beelden die ze heel moeilijk van zich af kunnen zetten. Het verlangen om de dood te bespoedigen heeft dan ook met deze emotionele en cognitieve factoren te maken. Haar conclusie en aanbeveling waren eenvoudig, maar daarom niet simpel uit te voeren. Men helpt palliatieve patiënten het meest door te luisteren en hun zelfwaardegevoel te steunen. “You are still you!” (Jij bent nog steeds jij!). Wat patiënten verwachten van een hulpverlener is de exploratie van hun gedachten en het respect voor hun beleving van de voortschrijdende ziekte. Dr. Mette Rurup (Amsterdam) sloot de workshop af met haar uiteenzetting over Oudere mensen met een wens om te sterven. Alweer een actueel thema! We worden om de haverklap in de media geconfronteerd met schrijnende verhalen over bejaarden die moegeleefd zijn, voor wie leven enkel nog bestaat uit het verlangen om te mogen sterven. Beklijvende reportages meestal, die de nodige emoties en polemieken teweegbrengen. Soms in die mate dat de gelukkige, daarom niet altijd gezonde, oudere mens minder en minder in beeld komt … Het hoeft dan ook niet gezegd dat ik Rurup met aangescherpte (die Weense koffie was precies iets sterker dan onze Kortrijkse versie) belangstelling aanhoorde. Rurup interviewde duizendachthonderd oude mensen, geen klein groepje, niet enkele uitzonderlijke individuen. Haar bevindingen brachten voor mij weer een gezond perspectief in de beeldvorming. De meeste ouderen (81%) hadden nooit de wens om te sterven. De ouderen, die wel een stervenswens hadden, kenden een variëteit aan bijkomende problemen: depressie, klein sociaal netwerk, gescheiden zijn, financiële problemen, eenzaamheid, laag controlegevoel, incontinentie, spraakbeperkingen. De meeste mensen met een stervenswens hebben symptomen van een depressie, zonder echt een depressie te hebben. Het leerde mij dat er veel onder en achter de stervenswens kan zitten en dat het arsenaal aan hulp- en steunmogelijkheden nog lang niet uitgeput is. Werk aan de winkel dus!
Dat oudere mensen en palliatieve zorg een groot vraagstuk vormt, waar grondig over nagedacht moet worden, werd duidelijk in de aansluitende workshop Zorg bij het levenseinde in woonzorgcentra. Hierbij werden verschillende visies en theoretische kaders toegelicht. Een eerste kader van dr. Deborah Parker (Brisbane) was om woonzorgcentra te gaan bekijken als discursieve (nietintuïtieve) omgevingen. Het bewoner zijn heeft - zo wees dit onderzoek uit - impact op de identiteit van de oudere. Dit ondermeer door de dagelijkse gang van zaken, het eigen taalgebruik, de materiële en ruimtelijke aspecten (bijvoorbeeld het gebruik van de cd-speler en het aanwenden van aromatherapie als symbolen van het naderend sterven). Door de interacties tussen bewoner, familie en personeel construeert de bewoner (opnieuw) zijn identiteit. De focus op de identiteit en op de persoonlijke bejegening leggen, kan een mogelijke palliatieve benadering bij ouderen zijn. Een volgend onderzoek, van Jo Hockley (London), ging na hoe men in woonzorgcentra zorg voor het levenseinde van hoge kwaliteit kan ontwikkelen. Twee thema’s die om actie vroegen, kwamen naar voren: omgevingskwesties (onvoldoende support van de directie, weinig teamwork, gebrek aan bijleercultuur, weinig support door de afwezigheid van een multidisciplinair team) en klinische kwesties (geen open communicatie over de dood, gebrek aan psychosociale zorg en onvoldoende kennis over symptoomcontrole). Een eerste beproefde actie was het opzetten van leergroepen binnen de instelling. De kernfuncties van zo’n leergroep zijn educatie (leren, inzien, kritisch nadenken, mekaar kritisch uitdagen), communicatie (de kans om als team open met elkaar te spreken) en ondersteuning. Deze actie leek mij niet zo ver van onze intervisie voor palliatief referenten te staan. Maar misschien ligt hier nog een opdracht en uitdaging om dit mee te ondersteunen in de vele zorginstellingen - voor ouderen én anderen - in onze regio. Dr. Katherine Froggatt (Lancaster) ging door op de ingeslagen weg met haar onderzoek, waarbij ze een nieuw model construeerde om leven en sterven van oudere mensen in een woonzorgcentrum begrijpelijk te maken. Dit model werd een gecontesteerde toestand in een gecontesteerde omgeving genoemd … Hierbij spelen drie elementen de hoofdrol: de leefwereld, systemen en communicatieve ruimte. Froggatt maakte dit helderder aan de hand van voorbeelden. Bij ‘betwiste toestand’ van de bewoner horen vragen als: “Wie z’n leven en sterven is belangrijk? Wie z’n perspectieven worden gewaardeerd? Kunnen we echt begrijpen wat sterven betekent voor oude mensen? en … Wat is leven, wat is sterven?” Bij ‘betwiste omgeving’ kwamen factoren als economische realiteit, kwaliteit van zorg en van leven, regelgeving en professionaliteit op het voorplan. Communicatieve ruimte als plaats van dialoog die mensen samenbrengt rond gedeelde kwesties om sociale veranderingen in gang te zetten, vormt in dit model een brug. Eerlijk gezegd Froggatt bracht ongetwijfeld een boeiend maar heel moeilijk en theoretisch model aan, dat niet direct in de praktijk is om te zetten. Vraag blijft hoe men, zij het als palliatief referente, zij het vanuit een netwerk palliatieve zorg, verandering kan bewerkstelligen die zowel de oudere als de hulpverlener sparen en waarderen. Gelukkig voor mij kwam dr. Kevin Brazil (Hamilton) ons ter hulp met zijn Strategieën om verandering in woonzorgcentra te faciliteren. Hoe gebeurt dit tot nu toe? De meest typische benadering is bewonersgerichte zorg en ondersteuning van het team. Brazil dokterde een gelaagde benadering uit: de pijlen zowel richten op de leefwereld van de bewoner, de bewonersgroep, het team, als op de ‘systeemwereld’ binnen de instelling: de organisatie, de bredere omkadering en omgeving.
12
9
Als men op al deze niveaus aan verandering werkt, resulteert dit in méér verandering. Drijvende krachten hierbij zijn onder andere interne communicatie, externe samenwerking, training en vorming en vooral de kracht van feedback. Brazil benadrukte ten slotte het belang om ook op systeemniveau te werken aan verandering. Deze workshop had zijn naam niet gestolen: het verwerken van al deze inzichten, maar vooral dit werkbaar terugkoppelen naar de basis betekent (volgens mij als ondertussen murwe toehoorder) een werk van lange adem. De expertenmeeting Train the trainers door prof. Ellershaw (Liverpool) op zaterdagmorgen was een verademing en uiterst verkwikkend. Gewoon al deze prof bezig horen met de nodige droge Britse humor (wie beweerde dat er in palliatieve zorg nooit gelachen mag worden?) maakte dat de laatste slaaprestjes al heel snel plaatsmaakten voor méér dan interesse bij het geboeide en geamuseerde publiek. Een bescheiden toehoorder vroeg zich af waarom deze mens een forum kreeg op een onchristelijk vroeg uur en geen plenaire lezing mocht geven. Ellershaw stak meteen van wal met de nuchtere constatering dat men vanuit palliatieve centra nu eenmaal niet iedereen vorming en training kan geven. Er zijn heel veel hulpverleners die in contact komen met palliatieve patiënten en er zijn in verhouding weinig opleiders. Hoe dus een watervalmodel creëren zodat getrainde en gedreven hulpverleners op hun beurt de kennis en kunde doorgeven? Dit bleek een niet zo eenvoudige vraag. Eén van de problemen is dat een gemotiveerde hulpverlener na een training palliatieve zorg terugkeert in een bestaand (curatief) zorgsysteem waar verandering niet meteen met open armen wordt ontvangen. Dus moet er volgens Ellershaw op verschillende niveaus tegelijk worden gewerkt om de palliatieve kennis en kunde echt te laten doorstromen. Een eerste niveau is de organisatie, de structuur waar de palliatieve zorg moet worden toegepast en ingebed. Een helder stappenplan zodat palliatieve zorg zichtbaar en concreet wordt, is een mogelijkheid. Ellershaw verwees hierbij naar het bij hen ontwikkelde en succesvolle Liverpool care pathway. Er moet meer gebeuren om een zorgcultuur in een maatschappij te wijzigen: het zit nu eenmaal in de menselijke natuur dat men moeite heeft met veranderingen. Naast het concreet en zichtbaar maken moet men ook nadenken op het bewerken van het beleid. Om beleidsmakers - en dus ook de geldschieters - te overtuigen, is evidentie nodig dat palliatieve zorg wel degelijk een verschil maakt. Dat geeft meteen grond en ruimte aan wetenschappelijk onderzoek en educatie, een tweede niveau om op te werken. Een mogelijke strategie is het opnemen van training in palliatieve zorg in de opleidingstrajecten van artsen en andere hulpverleners. Bijvoorbeeld elke arts in wording stage laten lopen op een palliatieve eenheid met de nadruk op ervaringsgericht leren. Ellershaw onderstreepte hoe belangrijk het is om vorming en training te evalueren, zodat men als palliatief opleidingscentrum kan aantonen dat vorming écht een verschil maakt, namelijk dat hulpverleners zich significant bekwamer voelen na de training. Een derde niveau om te helpen verwezenlijken dat de palliatieve zorgcultuur doordringt in alle uithoeken van de zorg is volgens Ellershaw leiderschap. Een mentaliteitsverandering komt niet zomaar tot stand. Ook al is een hulpverlener gemotiveerd, zonder omkadering en duidelijke positie heeft hij niet altijd het mandaat om binnen een organisatie palliatieve zorg te implementeren. Deze denkpiste klonk mij vertrouwd: hoe kunnen wij bijvoorbeeld palliatief referenten nog meer ondersteunen en hoe gebeurt dit dan het best? De recent opnieuw gestarte overleggroepen met referenten uit woonzorgcentra en met mensen uit voorzieningen voor personen met beperkingen leken opeens een extra uitdaging en opdracht in te houden! Kortom: Ellershaw kwam in fluostift aangestipt mee uit Wenen, toch in mijn notities!
10
Veel bezink- en bezinningstijd werd ons niet gegund. De volgende boeiende spreker, ditmaal voor de volle grote zaal, wachtte op ons: prof. Stein Kaasa (Trondheim). Kaasa sneed een voor ons erg actuele problematiek aan: De palliatieve zorgpatiënt: wie is dat? Op zijn eigen meeslepende manier behandelde hij de vele aspecten en consequenties van de vraagstelling. Men heeft in de wetenschappelijke palliatieve zorgwereld een dwingende nood aan eenzelfde en gedeelde taal om patiënten te definiëren! In eigen onderzoek botste hij vooral op heterogeniteit: palliatieve patiënten krijgen palliatieve zorg op veel verschillende plaatsen, er zijn grote verschillen tussen palliatieve patiënten onderling in mobiliteit, verwachte overlevingstermijn, dagelijks morfinegebruik ... Hoe kan een onderzoeker de dag van vandaag dan een palliatieve patiëntenpopulatie beschrijven? Eén conclusie uit de vele studies is alvast dat patiënten met verschillende kenmerken palliatieve zorg krijgen. Belangrijke informatie bestrijkt volgende domeinen: demografische kenmerken, sociale gegevens en medische informatie. Men zou zich kunnen afvragen of het gebruik van een gezamenlijke, gedeelde classificatie en omschrijving wel zo belangrijk is. Kaasa wond hier geen doekjes om: bepalen wat een palliatieve patiënt is, is onontbeerlijk voor de dagelijkse klinische praktijk, voor training en vorming, voor onderzoek én voor gezondheidsbeleid. Kaasa illustreerde dit met het volgende onderzoek: Hoe zit het met depressie in palliatieve zorg? In dit onderzoek werden maar liefst 106 verschillende onderzoeksmethoden om depressie te meten, gebruikt. Dus, waarover spreken we dan en spreken we nog over hetzelfde? Er dient dringend werk te worden gemaakt van een degelijk kader, gezamenlijke terminologie, internationaal gedragen systemen voor classificatie van onder andere pijn en symptomen in palliatieve zorg. Het stemde mij enigszins gerust dat Kaasa hierin een voortrekkersrol opneemt en dat binnen de researchafdeling van EAPC hierover een onderzoeksproject wordt opgezet. De weg is nog lang ... Ondanks het ontbrekende gemeenschappelijke kader en taalgebruik wenkte de volgende workshop vol onderzoeksgegevens. Geef nu toe: de kans op een workshop over Psychologie en Communicatie op het EAPC-congres te Wenen, mocht ik niet laten passeren. Een Weense koffie, schrijfblok en pen in de aanslag, klaar voor aleer een workshop die mij evenmin onberoerd, noch losliet! Dr. Monica Brandstätter (München) stelde haar onderzoek voor: de S.M.I.L.E. of de Schedule for Meaning of Life Evaluation. Deze ‘glimlach’methode laat toe om op een eenvoudige manier een interview af te nemen zonder de palliatieve patiënt te overbelasten. Wat gaf en geeft hun leven betekenis? Hoe belangrijk en bevredigend was en is dit voor hen? De onderzoeksresultaten zagen er alleszins veelbelovend uit! (Meer informatie op www.meaninginlife.info). Zo wist Brandstätter mee te geven dat palliatieve patiënten sterk bezig zijn met betekenisgeving, maar tegelijkertijd ook minder betekenis kunnen geven/vinden in hun situatie. Voor palliatieve patiënten was het overduidelijk dat bepaalde levensdomeinen zoals belangrijke anderen en vrienden wonnen aan zin en betekenis. Het verbaasde mij dan ook niet dat ‘werk’ minder scoorde in de betekenisrangorde. Het onderzoeksinstrument biedt ook gesprekskansen over wat voor de zieke zo belangrijk en betekenisvol is. Toen ik de kleine zaal rondkeek na deze sprankelende toelichting, kon ik mijn ‘glimlach’ niet onderdrukken. Het stemde mij hoopvol dat er eenvoudige wegen werden uitgestippeld om het soms onbegaanbare pad dat psychologische en spirituele zorg is, te bewandelen.
11
