Trochsetter oktober 2015
Indien onbestelbaar: Secretariaat RPF Súdwest Fryslân De Splitting 13, 8539 SM Echtenerbrug
2
VERENIGINGSBLAD TROCHSETTER 18e jaargang no. 3 september 2015 De Trochsetter is het contactblad van de Reumapatiëntenvereniging Súdwest Fryslân. De RPV is opgericht in 1996. Kijk voor het laatste nieuws en activiteiten op WWW.RPVZUIDWESTFRIESLAND.NL
Voorwoord Als ik dit schrijf komt de regen met bakken uit de lucht. Er is ons beloofd dat de zomer weer terugkomt, dat hopen we dan maar. Hebben jullie een fijne vakantie gehad? Maar het is weer voorbij, en we gaan gewoon weer verder met waar we gebleven zijn. Enkelen van ons gaan weer te kuren, een dagje Peize( 8 oktober ) komt er ook aan en uiteraard de workshops. 14 oktober is de herfstworkshop en 15 december de kerstworkshop. Gezellig met elkaar “nifelje” en ondertussen lekker bijkletsen. Het bestuur is op zoek naar een nieuwe penningmeester want Tjeerd v.d.Zee houdt er volgend jaar mee op en zonder penning meester kunnen we niet verder. Dus misschien is er iemand die ons uit de brand kan helpen? Heb je interesse, meld je dan bij het bestuur. De namen en telefoonnummers staan achterin deze Trochsetter. Hebben jullie al onze mooie website gezien? Het ziet er prachtig uit. Hierop kunt u alle nieuwtjes als eerste lezen. Willy
INLEVERDATUM KOPIJ
4 6 7 8 9 13 14
GEZOCHT: Penningmeester Bijeenkomst WereldReumadag Tel.nr. therapeuten hydrotherapie Schrijfwedstrijd Uitnodiging Nieuwjaarsborrel R.A. en Non Hodgkin Lymfoon Wacht niet tot klachten erger worden
COLOFON SECRETARIAAT: Mw. A. Braber De Splitting 13 8539 SM Echtenerbrug T 0514 569469 E
[email protected] REDACTIE: Hetty van Akker E
[email protected] T 0515 331938 Betty van den Berg E
[email protected] T 0515 412932 De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van advertenties en ingezonden stukken. DRUKKER: Editoo B.V. te Arnhem
15 NOVEMBER 2015
3
VAN DE BESTUURSTAFEL
ENQUÊTE FRIESE REUMAZORG
VACATURE PENNINGMEESTER
Hebt u al meegedaan aan de enquête over de Friese reumazorg? De Friese RPV-en en het Reumafonds willen samen opko men voor uw belangen in de Friese reumazorg. Dat willen we graag goed doen. Daarvoor is het nodig om te weten te komen hoe u de Friese reumazorg ervaart. Hoe kunt u meedoen? Hebt u een e-mailadres? Dan hebt u een mail van uw RPV na 18 september gekregen. Daarin staat een linkje naar de enquête. Door te klikken op deze link krijgt u toegang tot de enquête en kunt u deze invullen. U hebt tot 20 oktober. Hebt u geen e-mailadres? Dan hebt u na 18 september de enquête via de post gekregen. U kunt de enquête op papier invullen en terugsturen via de antwoordenvelop. U hebt tot 12 oktober. Hebt u al meegedaan? Hartelijk dank!
Onze penningmeester Tjeerd van der Zee heeft aangege ven dat hij na een periode van 4 jaar niet nog een tweede termijn wil aangaan. Wij hopen dat er binnen de vereniging iemand is die Tjeerd zou willen opvolgen. Heeft u interesse en wilt u alvast meedraaien neem dan contact op met de voorzitter of penningmeester, de telefoonnummers vindt u achterin deze Trochsetter.
AGENDA 08 10 13 15 16
4
oktober Saunadag oktober Wereldreumadag (blz.6) oktober Herfstworkshop (blz. 14) december Kerstworkshop (blz. 12) januari Nieuwjaarsborrel (blz. 9)
REUMARINGEN Sieraadontwerper Frank van Zwicht , sinds 2000 wonend en werkend in Diepenheim , het kleinste kunst- en cultuur stadje van Overijssel , is een ontwerper die met zijn sieraden antwoord wil geven op een vraag die hij zichzelf stelt of die een ander hem stelt. Zo werd hem twee jaar geleden ge vraagd om een ring te ontwerpen voor een vrouw met reumatische problemen aan de handen die altijd graag grote ringen droeg. Dikke pijnlijke knokkels en een kromme ringvinger maakte dit niet langer mogelijk. Naar aanleiding van deze vraag is er een collectie reumaringen ontstaan die tussen de vingers gedragen kan worden dankzij een verend T-stukje dat anatomisch wordt aangepast aan de hand van de draagster. De ring kan altijd af en doet geen zeer. Nu is het zelfs een voordeel als de knokkels dikker zijn want daarachter blijft de ring beter vastzitten. Zien is geloven !! Omdat de ringen aan de bovenkant van de hand over twee vingers liggen is de grootte van het ornament aan een mi nimum maat gebonden maar als geheel is het een lichte ring dankzij het titanium dat erin verwerkt zit. De verschil lende kleuren van de ringen is ook een gevolg van het tita nium gebruik. Kortom het zijn ringen voor vrouwen die van grote ringen houden en die ze niet meer om de vinger kunnen/willen dragen. De reuma gaat er niet van over maar de ring dekt wel het deel van je hand af dat je niet zo mooi vindt en zit toch stevig en doet geen pijn. De verkoopprijs wordt bepaald door de edelsteen en het ontwerp en ligt tussen de € 340,- en € 750,- Eventueel een edelsteen of ornament uit een niet meer te dragen eigen ring laten verwerken in een reumaring van Frank van Zwicht behoort tot de mogelijkheden. Meer informatie vindt u op www.frankvanzwicht.nl
RECEPT: BABI PANGANG Recept voor Babi Pangang voor 4 personen Benodigdheden: Rijst voor 4 personen 500 gram varkenspoulet of hamlappen 1 eetlepel keukenstroop 2 grote uien Knoflookpoeder of een teentje knoflook 3 eetlepels bruine suiker 5 eetlepels zoete ketjap (manis) 1 theelepel sambal oelek 1 bouillonblokje 1 klein blikje tomatenpuree 1 potje atjar tjampoer Beetje maizena om mee te binden Zout, peper, 125 gram boter Bereiding Vlees met zout en peper in boter braden, de fijn gesnipper de uien en knoflook erbij doen en zachtjes meebraden Bruine suiker, ketjap en sambal door elkaar doen en bij het vlees voegen. Tomatenpuree, bouillonblokje en keukenstroop oplossen in 2,5 dl water en bij het vlees doen. De Atjar er op het laatst bij toevoegen Daarna alles nog wat binden met wat maizena. De rijst apart klaarmaken De redactie heeft dit recept uitgeprobeerd. Het is snel klaar en echt heerlijk. Als variatie kun je er ook een lekkere sla schotel bij serveren. Eet smakelijk!!!!
5
WERELDREUMADAG ZATERDAG 10 OKTOBER 2015 Dit jaar georganiseerd door RPV Weststellingwerf e.o. In zalencentrum De Rank, Kerkstraat 49, 8471 CE Wolvega Er is ruime parkeergelegenheid naast of achter de kerk. Zaal is open om 13.30 uur. Programma 14.00 uur opening 14.10 uur lezing door reumatoloog mw. L. Hendriks van het MCL Leeuwarden. Haar onderwerp is jicht, een ziekte welke wordt veroorzaakt door het onvermogen van het lichaam om overmatig urinezuur af te voeren via de nieren, waardoor verzuring optreedt. Gevolg, pijnlijke ontstekingen en knobbels. 14.30 uur Mv. M. Horbeek, gespecialiseerd reumaverpleegkundige, verbonden aan ziekenhuis Nij Smellinghe te Drachten, geeft een lezing over Fibromyalgie. Een regelmatig terugkerend dankbaar onderwerp. Letterlijk betekent fi bromyalgie 'pijn in bindweefsel en spieren'. Mensen met deze aandoening hebben last van verschillende klachten, heel vaak op hetzelfde moment: pijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmproblemen. 14.50 uur vragenrondje 15.00 uur pauze 15.30 uur laat mv. S. Oldersma ons kennismaken met de bloedzuigertherapie. Een therapie die in Duitsland weer in opmars is maar in Nederland nog niet zo bekend is. Aandoeningen die goed te behandelen zijn met bloedzuigers: - Alle acute en chronische gewrichtsklachten aan: knie, heup, enkel, elleboog, schouder, pols, vingers, nek....... - Artrose, artritis, reuma, fibromyalgie, jicht Waarom bloedzuigers toepassen? Bloedzuigers zijn een soort "biologische apotheekjes". Als de bloedzuigers op reflexof pijnpunten worden gezet spuiten zij een combinatie van meer dan 80 tot 100 werkzame stoffen in het bloed die uniek zijn in soort en samenstelling. Deze stoffen werken: pijnstillend, bloedverdunnend, ontstekingsremmend, gewrichtssmerend, bloeddruk en hormoonregulerend en antibacterieel. Het "aanbijten" van een bloedzuiger voelt als een speldenprikje. Sommige mensen omschrijven het alsof je door brandnetels of een mug gestoken wordt. Een bloedzuiger is een parasietje die zijn gastheer geen kwaad of pijn wil doen. Dit wordt beslist een leerzame middag waar wij velen van jullie hopen te begroeten!! De koffie staat klaar!! Tot ziens op zaterdag 10 oktober.
6
TELEFOONNUMMERS HYDROTHERAPIE Mocht je een keer niet op de hydrotherapie kunnen komen, bel of mail dan even met de therapeut. Fysio4U (zwembad Het Rak te Sneek) 0515 558 888
[email protected] Tigra Jissink (zwembad Uitwellingerga) 0515 430 038
[email protected] Gymnasion te Joure 0513 418 800
[email protected] Indien je langere tijd niet kunt deelnemen aan de hydrotherapie dan ook graag een berichtje naar onze oefencoördinator Fokje de Jager (contactgegevens achter in de Trochsetter).
CURSUS REUMA UITGEDAAGD! Reuma Uitgedaagd! staat voor de zelfmanagementtraining voor mensen met reuma. De trainingen worden zowel on line, in een weekend als in een midweek gegeven. Haren, Beatrixoord (maandagen) 2015 / 28 september, 05, 26 oktober, 02, 23, 30 november van 13:00 - 15:30 uur (6 wekelijks) Cursusleiding Fina de Bruin-Tabak en Margriet Hekkert meer informatie vind je op www.reumafonds.nl
UITSPRAAK DALAI LAMA Wat me het meest verbaast bij de westerse mens, is dat hij zijn eigen gezondheid opoffert om veel geld te verdienen en vervolgens dat geld weer uitgeeft om zijn gezondheid terug te krijgen. Door altijd maar met de toekomst bezig te zijn, beleeft hij het heden niet. Hij leeft dus noch in het heden, noch in de toe komst. Hij leeft alsof hij nooit zal moeten sterven en sterft alsof hij nooit geleefd heeft.
Fysiotherapie Manuele therapie Bekkenfysiotherapie Psychosomatische fysiotherapie Bedrijfsfysiotherapie Medische fitness NVFB ZwangerFitcursus Babymassage Dry needling
7
VOOR IEDEREEN MET REUMA HIGH 5 VOOR WORLD ARTHRITIS DAY #WADHigh5 Op 12 oktober is het World Arthritis Day (Wereldreumadag). Op deze dag wordt wereldwijd aandacht besteed aan de gevolgen van reumatische aandoeningen op het alledaag se leven van mensen. Dit jaar is het thema voor World Arthritis Day ‘It’s in your hands, take action’. Dat wil zeggen dat we zelf elke mogelijkheid moeten aangrijpen om in actie te komen om de best mogelijke zorg te ontvangen. Om wereldwijd aandacht te vragen voor reuma wordt er een grote social media campagne georganiseerd. Daarom vragen we iedereen actie te ondernemen door een High 5 te delen via de social media en daarbij gebruik te maken van #WADHigh5. We willen dat zoveel mogelijk mensen hun High 5 foto’s en video’s delen op Twitter, Instagram en Facebook. Op deze manier kun je laten zien dat jij mensen met reuma ondersteunt en draag je bij aan de bekendheid van reuma en de impact hiervan. Dit kun je op twee manie ren doen: door een High 5 aan iemand te geven en hier een foto van te maken of door de naam van een persoon, voor wie de High 5 is bedoeld, op je hand te schrijven en hiervan een foto te maken. Dit kan bijvoorbeeld de naam zijn van iemand met reuma die je graag wilt steunen, een hulpver lener die je wilt bedanken of iemand die je wilt vragen actie te ondernemen tegen reuma. Deel je foto via Twitter, Fa cebook of Instagram, schrijf daarbij waarom jij je High 5 deelt en maak gebruik van #WADHigh5. Laat zien dat ook jij meedoet met World Arthritis Day en deel jouw High 5!
OPBRENGST REUMACOLLECTE Ruim 3 miljoen euro. Dat heeft de Reumafondscollecte 2015 opgebracht. Een geweldig resultaat waarvoor ik alle vrijwilligers en gevers graag wil bedanken! Mede dankzij deze opbrengst is de financiering van een 12tal nieuwe reumaonderzoeken zeker gesteld. Onderzoeken waar patiënten vaak direct bij zijn betrokken en die gaan over de verbetering van bestaande diagnose- en behandel methoden. Met vriendelijke groet, Lodewijk Ridderbos, algemeen directeur Reumafonds
RAADSEL Wat doet 999 keer tik en een keer tak? (oplossing op blz.14)
8
Doe mee aan de Edgar Stene schrijfwedstrijd! Hoe zorg jij ervoor dat je uit het leven haalt wat erin zit? Schrijf jouw verhaal op en wie weet, mag jij in juni tijdens het EULAR-congres in Londen jouw verhaal voordragen! Het congres wordt van 8 tot en met 16 juni 2016 in de En gelse hoofdstad gehouden. Edgar Stene (1919-1969) leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis, de ziekte van Bechterew, en was een enthousiast pleitbezorger van de samenwerking tussen artsen, patiënten en maatschappelijk werkers. De Edgar Stene Prize, in het leven geroepen door de European League against Rheumatism (EULAR), heef tot doel om mensen met reuma vertrouwd te maken met het werk van EULAR en dan in het bijzonder in het werk van de organi saties die in hun eigen land actief zijn. De prijs is voor de gene die naar het oordeel van de Europese jury het beste verhaal heeft geschreven over zijn of haar ervaringen met reuma. Het thema van de schrijfwedstrijd van 2016 is ‘Living with a rheumatic or musculoskeletal disease: How I take action to enjoy life to the full’ of vrij vertaald: ‘Leven met een reu matische aandoening: zo zorg ik ervoor dat ik alles uit het leven haal’. De Europese winnaar mag niet alleen naar Londen afreizen, maar hij of zij krijgt ook nog een prijs van 1000 euro en de reiskosten en vier overnachtingen vergoed. De tweede en derde prijswinnaar kunnen rekenen op een bedrag van respectievelijk 700 en 300 euro. De beste Ne derlandse inzending wordt niet alleen naar de Europese jury gestuurd maar krijgt ook een VVV-bon van 50 euro. Wie op de tweede en derde plaats terechtkomt, ontvangt een VVV-bon van respectievelijk 25 euro of 15 euro. Je kunt een verhaal (maximaal twee A4-tjes of 650 woor den) over dit thema vóór 31 december sturen naar Noortje Krikhaar,
[email protected] of Achter gracht 71, 1381 BL Weesp. Vergeet niet je naam, adres, e-mailadres en telefoonnummer te vermelden. Stuur alsje blieft ook een foto mee. De wedstrijd is bedoeld voor mensen met reuma ouder dan 16 jaar. Voor een vertaling van het winnende verhaal in de Engelse taal wordt gezorgd. De redactie van ReumaMagazine beoordeelt de inzendin gen. Het verhaal van de Nederlandse winnaar wordt doorgestuurd naar de jury van de EULAR en gepubliceerd in ReumaMagazine. De Europese jury zal op 15 maart bekendmaken wie de winnaar van de wedstrijd van 2016 is. De schrijfwedstrijd is een initiatief van de commissie eular/ pare van ReumaZorg Nederland. De redactie van Reuma Magazine neemt de organisatie ter hand. Voor meer infor matie kun je terecht bij eularpare@reumazorgnederland.
GEEN KERSTVIERING MAAR WEL..........NIEUWJAARSBORREL Tientallen jaren hield onze vereniging haar Kerstviering in Wommels bij It Dielshûs. Altijd gezellig en heerlijk eten. De laatste jaren werd de belangstelling voor dit gebeuren steeds een beetje minder dus tijd voor vernieuwing! Voor het eerst in haar geschiedenis organiseert RPF Súdwest Fryslân dan ook een Nieuwjaarsborrel in de Stolp in Sneek. Wanneer : Zaterdagmiddag 16 januari 2016 Waar : De Stolp sportrestaurant, Smidsstraat 6, 8601 WB Sneek Tijd : 14:00 - 16:30 uur Opgeven : Vóór 24 december 2015 Bij : Geert Woltman mail:
[email protected] tel.: 0513-415474 of 06-57188160 Kosten : GEEN Het is de ideale plek om oude vrienden weer te ontmoeten, nieuwe contacten te maken en dat alles onder het genot van koffie/thee met wat lekkers en een hapje en een snapje. Ondertussen kunnen er Oud Hollandse spellen worden gespeeld. KOMT ALLEN! HET WORDT EEN WARE HAPPENING
9
KUREN EN REUMA Kuren kunnen zinvol zijn bovenop je gewone behandeling. Door oefenen en ontspannen voel je je vaak beter na een kuur. Toch is het geen vakantie. Wat houdt een kuur in? Een kuur is een intensieve behandeling van doorgaans 2 tot 3 weken in een kuurcentrum in het binnen- of buitenland. Daarom heet het meestal een kuurreis. De belangrijkste onderdelen van een kuur zijn baden in thermaal water, oefentherapie en ontspanning. Soms aangevuld met aanvullende behandelingen. Iets voor jou? De meeste mensen met een reumatische aandoening hebben na een kuur minder last van pijn, een betere conditie en kunnen hun gewrichten beter bewegen. Als u overweegt een kuurreis te maken, houd er dan rekening mee dat het volgen van het kuurprogramma zwaar kan zijn. Je kunt in het begin meer last van pijn en moeheid hebben. Overleg altijd met je arts of het voor jou medisch verantwoord is om een kuurreis te maken. Bepaalde medische klachten kunnen een reden zijn om (nog) niet te gaan kuren. De financiën Hoeveel een kuur kost, is afhankelijk van waar je heen gaat en welke behandelingen je krijgt. Een kuur kan € 1500, - en meer kosten. Daar bovenop komen nog de reiskosten en eventuele persoonlijke uitgaven. Als je een kuurreis wilt maken, zoek dan uit of jou zorgverzekeraar de reis vergoedt en wat de voorwaarden zijn. Als je zorgverzekering kuren niet vergoedt, kun je overstappen naar een andere zorgverzekeraar of je kuur zelf betalen. Bekijk ook of uw werkgever of Stichting Kuren met Reuma wil meebetalen. Wat past bij je? Als je verzekering je kuurreis betaalt, mag je misschien niet zelf een reis kiezen. Als je zelf de kosten moet dragen, kun je een reis selecteren die bij je past. Ook is het goed om te bedenken of je graag met een groepsreis mee wilt of juist liever alleen. Kuren in Bad Pyrmont Zoals hierboven beschreven door het Reumafonds, is de vergoeding voor kuren afhankelijk van je zorgverzekeraar. De meeste leden van onze RPF zijn verzekerd bij De Friesland Zorgverzekeraar. Daar zitten de kuurreizen nog in het pakket. Hiervoor moet je wel aanvullend verzekerd zijn. Deze verzekeraar biedt vier mogelijkheden om te gaan kuren: Piestany (Slowakije) Bad Pyrmont (Duitsland) Oostenrijk Fontana in Bad Nieuweschans In Piestany is het kuren vooral gericht op thermaal water het zogenaamde Balneo kuren. Prima als je van warmte houdt. Er worden ook veel massages aangeboden maar ook fysiotherapie en ergotherapie enz. In Bad Pyrmont is het kuren vooral gericht op veel bewegen en koude therapieën. Ook hier hebben veel mensen baat bij. Het is maar wat voor jou het beste voelt. Wat kun je verwachten aan behandelingen in Bad Pyrmont? Denk hierbij aan medische fitness, aquajoggen, hydrotherapie, gymnastiek, Tai chi, nordic walking enz. Dit zijn allemaal groepstherapieën. Natuurlijk zijn er ook individuele therapieën zoals fysiotherapie, ergotherapie, ademtherapie enz. De koudetherapieën zijn ook voorradig: de Kryotherapie is een therapie waar je in een langwerpige zuil stapt met je hoofd erbovenuit. Ver volgens laten ze een ijzige kou gedurende 90 seconden over je heen gaan. Dan is het klaar. Deze therapie dient ervoor om je immuunsysteem te stimuleren. (Reuma is immers een auto immuun ziekte waarbij de eigen cellen zich tegen je keren). Zelf moet ik hierbij altijd denken aan de boodschap van de Iceman. Ook kun je oefenen met je handen en vingers in warme steentjes maar ook in koud koolzaad uit de koelkast. Tien mi nuten in de steentjes of koolzaad en daarna aangepaste oefeningen met je handen en vingers om die soepel te maken. Dit kun je 2x per dag doen.
10
Uiteraard zijn er ook cadeautjes voor ontspanning: modderpakking is meestal een onderdeel van het programma. Deze is echter heel anders dan in Piestany. Het is minder warm en minder uitgebreid. Ook krijg je 2x per week een massage. Ook minder intensief en minder lang als in Piestany maar wel heel fijn. Verder beschikt het complex nog over de z.g. hydrojets. Dit is een watermatras, gevuld met warm water. Hier ga je op liggen en dan komen er harde stralen water die je nek, rug en billen masseren. Op deze waterbedden ga je gekleed liggen. De therapieën worden in overleg met de kuurarts ter plekke bepaald. Er zal een mix zijn van groepstherapieën en indi viduele therapieën. Deze verdeling is er omdat individuele therapieën duurder zijn dan de groepstherapieën. De Duitse kuurartsen vinden dat de Nederlandse kuurgasten veel te weinig bewegen en zullen dat ook laten blijken bij het overleg wat plaatsvindt tussen de kuurgast en de arts. Wil je meer weten over het kuren? Dan kun je de reumalijn bellen. Betty van den Berg Onderstaand een fotoimpressie van het park bij het kuurhotel in Bad Pyrmont.
11
12
KERSTVISITE
KERSTWORKSHOP
Met de kerst weer naar je ouders, want zo gaat dat elk jaar Eerste kerstdag naar de mijne, tweede kerstdag die van haar. Eerste kerstdag fijn gourmetten tweede kerstdag een konijn. Langzaam raak ik opgeblazen, teveel eten en teveel wijn. En de kinderen zijn lastig, willen liever gauw naar huis. Oma zet de tv aan, wat een uitkomst is die buis. Opa gaat dan zitten tukken, snurkt als een kettingzaag. Oma vraagt: "Wil je nog koffie?" en natuurlijk zeg ik: "Graag". Dan nog even liedjes zingen, dat hoort bij de kerst nietwaar? Oma zegt: "Hiervan geniet ik, zo gezellig met elkaar." En dan denk ik, "Wat gezellig? 'k Wil naar huis, ik ben het zat. Geforceerd gezellig wezen, 'k heb het helemaal gehad". Geen minuutje voor mezelf, die verplichting elke keer. Maar intussen weet ik nu al: "Volgend jaar dan ga ik weer". Zo verstreken vele jaren en de kerst komt nu weer aan. Voor het eerst hoef ik dit jaar niet naar mijn ouders toe te gaan. 'k Hoef er niet meer te gourmetten en geen liedje dat ik zing. Opa snurkend na het eten, is nog slechts herinnering. Had ik nog maar die verplichting, voelde ik maar niet de pijn, Van de tijd die voor mezelf is, nu mijn ouders niet meer zijn. Geschreven door Maria V en ingezonden door Fokje Jager
15 december Kerstworkshop Tijd : 14.00 uur of 19.30 uur Waar : Tjerkwerd, Waltaweg 41 Kosten : € 12,50 per persoon, introducés € 17,50 (overmaken op rekeningnr NL05RABO 0305060309 o.v.v. kerstworkshop en uw naam) Opgeven voor 1 december a.s. bij Sietie 0515 41 97 00 of via de mail
[email protected] opgeven via de website is ook mogelijk.
REUMATOIDE ARTRITIS EN NON-HODGKIN LYMFOOM (LYMFKLIERKANKER) Je hoeft niet te schrikken als je de titel hierboven leest. Dit is een informatief stukje over het zich voordoen van beide aandoeningen tegelijk. Zoals een aantal van onze leden wel weten heb ik zelf beide aandoeningen. Het blijkt dat RA patiënten meer kans hebben op het ontwikkelen van lymfklierkanker die er uiteraard ook weer in vele varianten is. Ik heb aan de reumatologe gevraagd hoe dit kan maar de echte oorzaak is nog steeds niet gevonden. Wel is er een verband te vinden met de ontspoorde celdelingen die zowel bij RA als bij het Non Hodgkin Lymfoom voorkomen. Ik ken inmiddels 5 lotgenoten waarvan een aantal binnen onze eigen vereniging. Eigenlijk staat het Non Hodgkin Lym foom nooit op de voorgrond. Dat is bijna altijd de RA omdat die de meeste dagelijkse hinder veroorzaakt in de vorm van beperkingen en/of pijn. Als je de diagnose RA krijgt dan word je over deze dingen ook helemaal niet voorgelicht. En gelukkig maar!! Anders zou iedereen met deze diagnose zich maar zorgen gaan maken over iets dat er nog helemaal niet is en zeer waarschijnlijk ook nooit zal komen. Voor degenen die beide aandoeningen wel krijgen is er echter weinig informatie beschikbaar. In 2013 moest ik een scholing volgen om mijn BIG registratie te verlengen als verpleegkundige. Een van de onderdelen van de eisen was dat je een werkstuk moest maken. Als onderwerp heb ik gekozen voor de combinatie van beide aandoeningen en wat dat betekent voor de dagelijkse leven op allerlei gebied. Denk hierbij aan lichamelijke, sociale en psychische factoren die hierbij een rol kunnen spelen. Hieronder volgt een stukje uit dat werkstuk: Vergrote kans op beide ziekten tegelijk? Zowel reumatoïde artritis als het non-Hodgkin lymfoom zijn ziektes die voortkomen uit een gestoorde functie van het auto-immuun systeem. Uit de literatuur komt naar voren dat voor beide ziekten geen definitieve oorzaak aan te voeren is. Er zijn wel vermoedens. Ly Tran heeft in haar promotieonderzoek aangetoond dat gewrichtsontstekingen kunnen worden gedetecteerd via een eiwit dat zich bevindt op B-cellen. Deze cellen spelen een rol bij het ontstaan van het non-Hodgkin lymfoom, waarbij de B-cellen zich ontwikkelen tot kankercellen. Maar de B-cellen zijn ook medeveroorzaker van ontstekingen in gewrichten en lijken een rol te spelen bij reumatoïde artritis. Rituximab* is een antilichaam, dat zich specifiek bindt aan een eiwit (CD20) op de B-cellen. Bij chemokuren, ter bestrij ding van het non-Hodgkin lymfoom, is rituximab een medicament welke onderdeel is van de kuur. Gedurende de che mokuren hoeven patiënten die ook reumatoïde artritis hebben hun normale medicamenten niet in te nemen omdat de Rituximab dit overneemt. De werking tegen ontstekingen kan nog maanden aanhouden nadat de chemokuren gestopt zijn. Pas wanneer er weer ontstekingsverschijnselen in de gewrichten voorkomen wordt weer gestart met de normale medicatie voor reumatoïde artritis. Conclusie Uit voorgaande blijkt dat de oorzaken van het ontstaan van reumatoïde artritis en voor het ontstaan van het non-Hodgkin lymfoom niet bekend zijn. De gemeenschappelijke factor is dat bij beide ziektebeelden het afweersysteem “op hol is geslagen” en dat bij beide ziekten B-cellen een rol spelen. Het medicijn Rituximab remt de celdeling die bij beide ziektes ontregelt zijn. Omdat ik beide aandoeningen heb ben ik ook lid van Hematon. Hematon is de patiëntenorganisatie voor patiënten met een hemato-oncologische aandoening en mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Ik heb de vragen die ik had neergelegd bij die vereniging en ook zij weten daar niet goed raad mee. De hematoloog die verbonden is aan Hematon heeft aangegeven dat het best interessant is als er een artikel aan gewijd zou worden in het verenigingsblad van Hematon, geschreven door een reumatoloog. Inmiddels heb ik een reumatologe aangeraden die voor deze klus benaderd zou kunnen worden. Zij gaan dit dan ook doen. Als de reumatologe dit wil doen dan komt er dus een artikel in Hematon. Ik heb wel overlegd of wij dat artikel dan ook in onze Trochsetter mogen plaatsen en dat is akkoord. Wordt wellicht vervolgd. Betty van den Berg
13
WACHT NIET TOT GEWRICHTSKLACHTEN ERGER WORDEN De helft van de patiënten met reumatoïde artritis (RA) wordt niet binnen 3 maanden behandeld door een reumatoloog. Dat blijkt uit gegevens van het Erasmus MC in Rotterdam. Onderzoeker en reumatoloog in opleiding dr. Celina Alves heeft daarom een verwijsmodel ontwikkeld voor huisartsen. Opvallend: de huisarts hoeft niet vast te stellen of er sprake is van gewrichtsontsteking. Huisartsen krijgen veel patiënten met gewrichtsklachten in hun praktijk: gemiddeld wel 400 per jaar. Toch komen ge wrichtsontstékingen misschien maar bij 5 of 6 patiënten voor. 'En daarvan blijkt gemiddeld 1 patiënt later reumatoïde artritis te hebben', vertelt dr. Celina Alves van het Erasmus MC. 'Omdat het zo weinig voorkomt, is het voor huisartsen dus moeilijk om gewrichtsontstekingen en dus RA te herkennen.' Schade voorkomen en kwaliteit van leven behouden Toch is juist het vroeg herkennen en snel behandelen van een ontstekingsreuma als RA heel belangrijk. 'We weten uit onderzoek dat je hoe eerder begint met behandelen, hoe beter je schade aan de gewrichten op lange termijn kan voorkomen. Ook raken mensen met reuma minder beperkt en boeten ze minder in op hun kwaliteit van leven', legt dr. Alves uit. 'Het is daarom belangrijk om zo snel mogelijk, het liefst binnen 3 maanden na het begin van de klachten, te starten met behandelen. Helft van de patiënten niet binnen 3 maanden behandeld Die norm wordt nog niet gehaald: ongeveer de helft van de patiënten met RA wordt daadwerkelijk binnen 3 maanden door de reumatoloog gezien en zo snel mogelijk behandeld. Dat blijkt uit de gegevens van het zogeheten Rotterdam Early Arthritis CoHort (REACH). Een cohort is een groep patiënten met vergelijkbare klachten. 'In REACH zijn gegevens verzameld van mensen die met beginnende gewrichtsklachten bij de huisarts kwamen. De helft van de patiënten die later RA bleken te hebben, was binnen 3 maanden doorverwezen naar een reumatoloog', legt Celina Alves uit. Verwijsmodel voor huisartsen 'De cijfers uit REACH laten gelukkig door de jaren heen wel zien dat steeds meer mensen op tijd worden doorverwezen, maar we zijn er nog niet', vervolgt dr. Alves. 'Om huisartsen te helpen mensen bij het herkennen van mensen met risico op RA heb ik daarom in mijn promotieonderzoek een verwijsmodel ontwikkeld. Dat is gebaseerd op de gegevens van REACH. Het bijzondere eraan is dat de huisarts niet hoeft vast te stellen dat er sprake is van gewrichtsontstekingen.' 'In plaats daarvan kan de huisarts een aantal vragen stellen aan patiënten met gewrichtsklachten. Bijvoorbeeld hoe snel de klachten zijn ontstaan en hoeveel pijnlijke of gezwollen gewrichten iemand heeft. Het is zelfs mogelijk dat een goed opgeleide praktijkassistente de vragen doorneemt met de patiënt. Het antwoord op elke vraag krijgt een bepaalde score. Aan de hand van die score kan de huisarts beslissen of hij of zij de patiënt doorverwijst naar de reumatoloog.' Niet wachten tot de klachten erger worden Het verwijsmodel van dr. Alves moet nog goed in de praktijk worden getest. 'Het is best een uitdaging om zo'n onderzoek op te zetten', aldus Alves, 'maar erg belangrijk. In de tussentijd zou mijn advies aan huisartsen zijn: wacht niet tot ge wrichtsklachten erger worden. Overleg met een reumatoloog of verwijs de patiënt door, wanneer er een vermoeden is van gewrichtsontstekingen of zelfs RA. In dat geval is iets doen is altijd beter dan niet. Bron: Reumafonds
HERFSTWORKSHOP 13 oktober Herfstworkshop Tijd : 14.00 uur of 19.30 uur Waar : Tjerkwerd, Waltaweg 41 Kosten : € 12,50 per persoon, introducés € 17,50 (overmaken op rekeningnr NL05RABO 0305060309 o.v.v. herfstworkshop en je naam) Opgeven voor 1 oktober a.s. bij Sietie 0515 41 97 00 of via de mail
[email protected] opgeven via de website is ook mogelijk
14
OPLOSSING RAADSEL Een duizendpoot met een houten been.
ALGEMENE INFORMATIE
BESTUURSSAMENSTELLING
Lidmaatschap 2015 incl. Trochsetter: Per jaar € 17,00 bij incasso of € 19,50 via factuur Lidmaatschappen die niet voor 1 december van het lopen de jaar schriftelijk of per mail bij de secretaris zijn opgezegd, worden automatisch voor een jaar verlengd. Kosten Hydro oefengroep: Per jaar € 197,50 bij incasso of € 200,00 via factuur. De bijdrage is afhankelijk van uw zorgverzekeraar. Hydro therapie moet voor 1 december van het lopende jaar schriftelijk of per mail bij de secretaris zijn opgezegd. Na 1 december wordt deelname aan de hydrotherapie automa tisch met een jaar verlengd. Donateurs 2015 incl. Trochsetter: Per jaar € 17,00 bij incasso of € 19,50 via factuur. Gezinslidmaatschap 2015 (inwonend met reuma) excl. Trochsetter: Per jaar € 9,00 bij incasso of € 11,50 via factuur. Reumapasjintenferiening Súdwest Fryslân: Rekeningnummer NL05 RABO 030.50.60.309 Kamer van Koophandel 40006062 website www.rpvzuidwestfriesland.nl Aanbevolen websites: www.reumafonds.nl www.youth-R-well.com www.stichting-bechterew.nl www.poly-artrose.nl www.fesinfo.nl
Voorzitter Mw. W. Tjeertes-v.d. Broek Oer de Feart 15 8637 VV Wiuwert T 058 2502905 E
[email protected] Penningmeester Dhr. Tj. H. van der Zee De Opper 5 8604 VN Sneek T 0515 419886 E
[email protected] Secretaris Mw. A. Braber-Lokker De Splitting 13 8539 SM Echtenerbrug T 0514 569469 E
[email protected] Activiteitencommissie Mw. S. van Beenen-de Haan Louw Doniastraat 2-101 8607 AT Sneek T 0515 419700 E
[email protected] Dhr. G. Woltman Dr. G.A. Wumkesstraat 18 8501 DM Joure T 0513 415474 (06-57188160) E
[email protected] Coördinator oefengroepen Mw. F. de Jager-Bootsma Fonteinkruid 3 8607 HH Sneek T 0515 420623 (06-40433004) E
[email protected] Bestuurslid Mw. J.E. Boven Lemmerweg 24-107 8607 BZ Sneek T 0515 417162 E
[email protected]
15
Onbeperkt in oplossingen De Groene Kruis Winkel vindt u in Drachten, Harlingen, Heerenveen, Oosterwolde en Sneek.
www.groenekruiswinkel.nl
