juli 2015 Trochsetter Indien onbestelbaar: Secretariaat RPF Súdwest Fryslân De Splitting 13, 8539 SM Echtenerbrug

Trochsetter juli 2015

Indien onbestelbaar: Secretariaat RPF Súdwest Fryslân De Splitting 13, 8539 SM Echtenerbrug

2

VERENIGINGSBLAD TROCHSETTER 18e jaargang no. 2                                                                                                                                   juni 2015   De Trochsetter is het contactblad van de Reumapatiëntenvereniging Súdwest Fryslân. De RPV is opgericht in 1996.

VAN DE VOORZITTER Bij deze wil ik me graag voorstellen als de nieuwe voorzitter van onze reumavereniging. Mijn naam is Willy Tjeertes-van den Broek en woon in Wiuwert. Uiteraard heb ik reumati­ sche aandoeningen: Fibromyalgie en artrose.   Hoewel er veel onderzoek is gedaan naar Fibromyalgie en het in Europa als reuma wordt gezien, is dit in Nederland nog niet het geval. Er wordt wel heel hard aan gewerkt. Reumapatiënten zien daarnaast dat er steeds minder wordt vergoed door zorgverzekeraars voor zorg en behandeling.   Samen met het overige bestuur zie ik de toekomst met vertrouwen tegemoet. Het is onze taak om knelpunten tijdig te signaleren en hiermee aan de slag te gaan. Natuurlijk hebben wij jullie hulp daarbij nodig. Loop je tegen dingen aan? Meld het dan bij het bestuur. Samen sta je sterk! Het bestuur zal met een kritische blik kijken naar de nieuwe ontwikkelingen in de gezondheidszorg want die zullen ook uitstralen naar de leden van onze vereniging. Laat je stem dus horen zodat de bevindingen meegenomen kunnen worden in de diverse overleggen die jaarlijks plaatsvinden.   Ik begin vol enthousiasme aan deze "job" en hoop jullie vaak te treffen op de diverse bijeenkomsten. Maar eerst wens ik jullie een mooie en vooral warme zomer toe.   Jullie voorzitter: Willy Tjeertes  

INLEVERDATUM KOPIJ

6    8    9    10     11     13     14       

Adverteren in de Trochsetter Uitnodiging saunadag Website Jouw mening telt!   Verslag ledenreis   Aan het werk blijven onderdeel behandeling Onderzoek naar test Fibromyalgie   

COLOFON SECRETARIAAT: Mw. A. Braber  De Splitting 13 8539 SM  Echtenerbrug T 0514 569469 E [email protected]   REDACTIE: Hetty van Akker E [email protected] T 0515 331938   Betty van den Berg E [email protected] T 0515 412932   De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van advertenties en ingezonden stukken.   DRUKKER: Editoo B.V. te Arnhem    

15 AUGUSTUS 2015

3

4

RAADSEL 5 + 5 + 5 = 550   Maak de som kloppend door een streepje te zetten. Oplossing elders in dit blad.

REUMACOLLECTE Van 16 t/m 21 maart 2015 was de collecteweek van het Reumafonds. Op dit moment zijn we druk de inhoud van de bussen aan het tellen. In juni weten we definitief hoeveel we samen hebben opgehaald. Benieuwd naar de tussen­ stand? Kijk dan op onze collectebarometer. Wij danken alle vrijwilligers voor hun inzet.   Volgend jaar houden we weer een collecteweek en hebben daarvoor nog meer vrijwilligers nodig. Meld je alvast aan! reumafonds.nl  

5

PAASWORKSHOP

DE SCHOENENDOOS

  Op 31 maart jl. was er weer de traditionel Paasworkshop. Er zijn weer leuke creaties gemaakt. Hieronder een fotocol­ lage.

Een man en een vrouw waren 60 jaar getrouwd. Ze hadden al die jaren alles gedeeld, alles samen besproken. Ze hadden geen geheimen voor el­ kaar, behalve dat de klei­ ne oude vrouw een schoenendoos bovenin haar linnenkast bewaarde, waar haar man nooit naar ge­ vraagd en nooit in gekeken had. Als die jaren had hij niet aan die doos gedacht, totdat zijn vrouw op een dag ernstig ziek werd en de dokter zei dat ze niet zou herstellen. Omdat hij van alles wilde regelen, pakte hij de schoenendoos en bracht hem bij zijn vrouw op bed. Ze was het met hem eens dat het tijd werd dat hij wist wat erin zat. Toen hij hem openmaakte, vond hij wat haakwerk, en twee bundels bankbiljetten, samen goed voor een bedrag van € 25.000,00. Hij vroeg haar waar dat vandaan kwam. Ze zei: ‘Toen wij gingen trouwen, vertelde mijn grootmoeder me dat het geheim van een gelukkig huwelijk was, nooit ruzie te maken. Ze raadde me aan om elke keer als ik boos op jou zou worden, rustig te blijven en een kleedje te haken. ’ De oude man schoot zo vol dat hij moest vechten tegen zijn tranen. In de doos lagen slechts twee kleedjes. Ze was in al die jaren maar twee keer boos op hem geweest. Ge­ voelens van geluk overspoelden hem. ‘Schat,’ zie hij, ‘dat verklaart de twee kleedjes in de doos, maar hoe zit het met al dat geld?’ ‘O,’ zei ze, ‘dat heb ik verdiend met het verko­ pen van de kleedjes.   ingestuurd door Fokje de Jager

ADVERTEREN IN DE TROCHSETTER   Zoals jullie allen kunnen zien is O.I.M. gestopt met adverteren in onze Trochsetter. Zij hebben nu een andere keuze gemaakt. Met dank aan O.I.M. dat wij zo lang hun advertentie in ons blad mochten zetten.   We hebben deze keer een nieuwe adverteerder in de Trochsetter. Dit is de Groene Kruis Winkel, kortgezegd GKW. Hun logo vinden jullie elders in dit blad.   We kunnen best nog wat meer adverteerders gebruiken dus als jullie iemand weten meld dit dan even bij de redactie en ook wat je relatie met dat bedrijf is. Om de kosten hoeven nieuwe adverteerders het niet te laten.   Hieronder even het overzicht: Hele pag. op binnen/buitenzijde A4 formaat   : € 250.- p/j Halve pag. op binnen/buitenzijde A4 formaat : € 125.- p/j Hele pagina overig                                          : € 125.- p/j Halve pagina overig                                        : €   65.- p/j Alleen logo                                                      : €   70.- p/j   Doe je best en help mee!   De redactie  

6

ZONNEBLOEM         Kijk altijd naar de zonnebloem         die keert zich naar het licht         en heeft van alle bloemen         het zonnigste gezicht         En als het nu eens donker is         zo'n grijze, grauwe nacht         kijk dan weer naar die zonnebloem         die geeft je nieuwe kracht

STARTSTIJFHEID EN -PIJN GEVEN ERNST VAN RA AAN   Veel mensen met reumatoïde artritis (RA) ervaren stijfheid en pijn bij het bewegen na een tijd van rust. Bijvoorbeeld 's ochtends na het opstaan. Nieuw onderzoek laat zien dat startstijfheid en startpijn artsen kan laten zien hoe goed of slecht het met de patiënt gaat. Reumatoloog en hoogleraar Maarten Boers (VUmc): 'De ernst van de stijfheid en pijn moet ei­ genlijk regelmatig gemeten worden.'   Boers deed onderzoek bij 350 patiënten met RA. Hij stelde vast dat hoe ernstiger de stijfheid en van pijn na het 'opstar­ ten' zijn, hoe ernstiger ook de ziekte is. Hoe lang een patiënt last heeft van de startstijfheid en van de startpijn is minder belangrijk voor het vaststellen van de ernst van de reuma.   Belangrijk dat artsen ook startstijfheid en startpijn meten Boers vindt het belangrijk dat reumatologen startstijfheid en pijn gaan meten bij patiënten. 'Er wordt nu bijvoorbeeld in het bloed vastgesteld hoe ernstig de ontstekingen zijn. Ook worden de gezwollen en pijnlijke gewrichten bijgehouden. Zo komt een reumatoloog erachter hoe actief de RA is en hoe er behandeld moet worden. Maar het beeld is niet compleet. Patiënten zouden moeten kunnen aangeven hoe erg de stijfheid en de pijn zijn, bijvoorbeeld bij het opstaan. Er zijn manieren om dat consequent te meten.'   Zelfs bij lage ziekteactiviteit pijn en stijfheid Uit het onderzoek van Boers blijkt ook dat patiënten met RA bij wie de ziekte (bijna) tot rust gekomen is, toch last hebben van startpijn en -stijfheid. 'Het is de vraag of de ziekte wel echt tot rust is gekomen', aldus Boers. 'Des te meer reden om de pijn en de stijfheid structureel te blijven volgen bij mensen met RA.'   Prof. dr. Maarten Boers is reumatoloog bij Reade en hoogleraar klinische epidemiologie aan VUmc, beide in Amsterdam

Fysiotherapie Manuele therapie Bekkenfysiotherapie Psychosomatische fysiotherapie Bedrijfsfysiotherapie Medische fitness NVFB ZwangerFitcursus Babymassage Dry needling

7

SAUNADAG 2015                 8 oktober naar Beauty Sauna te Peize   De dagindeling gaat er als volgt uit zien:   10.00 uur        Aankomst in Peize, ontvangst met koffie/ thee en gebak. Daarna gaan we                          lekker bewegen in het verwarmde water en vervolgens kunnen we gebruik                        maken van alle saunafaciliteiten.   Tussen 12.00 – 14.00 uur kunnen we van het uitgebreide lunchbuffet genieten.   17.30 uur        Gaan we huiswaarts Aankomst Joure ca. 18.25 uur en Sneek  ca. 18.45 uur.     Tips: Neem mee: 2 handdoeken, badjas verplicht en vooral niet vergeten badslippers. Hebt u deze niet dan kunt u een badjas en badhanddoeken huren en badslippers kopen bij de receptie. Er mag geen badkleding worden gedragen, alles is dus ongekleed! Er is de mogelijkheid om bijv. een massage, pakkingen of andere extra behandelingen te reserveren. Het telefoonnum­ mer waar u dit reserveert is 050-503 44 77. Dit is geheel voor eigen rekening, u krijgt wel 15% korting!. Houdt u er wel rekening met het feit we om 17.30 uur vertrekken, dus de behandeling plus rusttijd dient dan om te zijn.   Het doel van dit uitstapje is om herboren thuis te komen! Om dit te realiseren is het een goede zaak genoeg te rusten en naar uw lichaam te luisteren.   De kosten voor dit heerlijk dagje relaxen zijn € 35,00 p.p. voor leden/donateurs en voor niet leden € 45,00 over te maken op rekening NL05 RABO 030.50.60.309 t.n.v. RPF Súdwest Fryslân Sneek, o.v.v. “SAUNADAG” Deze kosten zijn inclusief lunchbuffet en u kunt de hele dag onbeperkt drinken (alle dranken van de menukaart m.u.v. koffiespecialiteiten, de wijnkaart en binnen- en buitenlands gedistilleerd).   Het opstap schema voor de bus is als volgt: *                                      0 NR 1    08.40  uur opstappen bij het station te Sneek 0 NR 2    09.00  uur opstappen bij de MC Donalds te Joure   *Onthoudt u goed welke halte u hebt ingevuld en hoe laat u daar moet zijn. Dit voorkomt vertragingen. U kunt hierboven invullen wat u op het opgavenstrookje hebt ingevuld.   OPGEVEN EN BETALEN VOOR 1 september 2015     VOL=VOL   Als u op tijd betaald hebt, staat u op de lijst en kunt u mee, u kunt niet in de bus betalen!  

8

OPGAVESTROOK SAUNADAG   Ja, ik maak gebruik van de mogelijkheid om met deze dag mee te gaan en kom met ....... lid/donateur (€ 35,-)   en …... partner/begeleider (€ 45,-), ik maak totaal €......... over op jullie bankrekeningnummer   NL050 RABO 030.50.60309 o.v.v. “SAUNADAG”.   Naam ………………………………………………………………   Adres ………………………………………………………………   Postc/woonplaats …………………………………………….   Telefoon …………………………………………………………..   Het opstap schema voor de bus is als volgt: *   0 NR 1    08.40 uur opstappen bij het station te Sneek   0 NR 2    09.00  uur opstappen bij de MC Donalds te  Joure   Extra informatie:*   0 rolstoelgebonden 0 hulp nodig bij mobiliteit 0 hebt u een dieet, zo ja, welke? ………………………………………………….   *Aankruisen wat voor u van toepassing is     Handtekening  ……………………………………………         WEBSITE Opgave sturen aan :             Geert Woltman                                                 Dr. G.A. Wumkesstr. 18 Per 1 juli a.s. gaat onze website in de lucht. Kijk 8501 DM  JOURE dan voor de laatse nieuwtjes en activiteiten op T. 0513 41 54 74   M. 06 57 18 81 60 www.rpvzuidwestfriesland.nl E. [email protected]    

9

GEBAKKEN BLOEMKOOL

VERHUIZING SECRETARIS

  Dit is een heerlijk bijgerecht. De bloemkool moet heel fijn worden gesneden met steel en al. Het is de bedoeling dat je een combinatie hebt van reepjes/kleine stukjes en ‘kruim’ van bloemkoolroosjes. Het is lekker met een pinda- of tahinsaus, maar kan met elke willekeurige saus gegeten worden. Ook zonder saus of in een omelet is het heerlijk. Een aanrader om mee te gaan experimenteren!   Benodigdheden voor de gebakken bloemkool: halve of hele bloemkool Ui Zout 20-40 gram boter of olie 2 el peterselie 1-2 el kerrie 2 bosuitjes in ringetjes 50 gram geraspte kaas Peper Citroensap   Nodig voor de tahinsaus: 3 el tahin 1 el mayonaise 1 el dikke yoghurt 1 klein teentje knoflook 1 el citroensap   Pel en snipper de ui. Snijd de bloemkool met stronk in kwarten en snijd daarna de kwarten in fijne kruim/reepjes­ /stukjes tot je een min of meer egale massa hebt. Verwarm de boter of olie in een koekenpan. Boter haalt de nootach­ tige smaak van de bloemkool naar boven. Doe de kerrie erbij en bak dit even mee. Voeg de bloemkool toe en roerbak op hoog vuur enkele minuten. Voeg de ui toe en roerbak tot de bloemkool goudbruin kleurt en beetgaar is. Breng op smaak met zou en peper. Doe de warmtebron uit en voeg de peterselie, kaas en een lepel citroensap toe. (extra toevoegingen eventueel: noten, pijnboompitten, ru­ cola, dille).   Roer de tahin met  1 à 2 el kokend water, mayonaise, yoghurt, knoflook en 1 el citroensap tot een dressing. Voeg indien nodig meer heet water toe. Breng op smaak met zout en peper en eventueel meer citroensap. Serveer de saus bij de bloemkool.   Roeli van Til (www.receptenvanroeli.nl)  

  ONZE SECRETARIS IS VERHUISD! Nieuwe adresgegevens vind je op pagina 3 en 15.  

HELP JOUW MENING TELT! Doe mee aan de  enquêtes  van het reumafonds of deel je ervaring! Het Reumafonds wil graag mensen met reuma, donateurs, vrijwilligers, professionals en anderen die met reuma te maken hebben bij zijn werk betrekken. Je kunt je stem laten horen!     Als deelnemer aan het Reumafonds Panel ontvang je en­ kele keren per jaar een e-mail met een uitnodiging om mee te doen aan een onderzoek. Meestal is dit een online en­ quête, maar het kan ook gaan om onderzoek (gesprek) op locatie. Bij elk onderzoek heb je altijd zelf de keuze of je wilt deelnemen of niet. Na afloop van elk onderzoek informeren wij je over de resultaten.   Loop je aan tegen problemen in de reumazorg, bij het ge­ bruik van medicijnen of bij het afsluiten van zorgverzeke­ ringen? Of ervaar je andere knelpunten die met reuma te maken hebben? Meld het dan aan het Reumafonds. Dit kan anoniem, maar je kunt ook je e-mailadres achterlaten.   Jouw mening telt! Wij stellen je mening zeer op prijs. Je kunt ons helpen bij ons werk door je aan te melden voor het Reumafonds Panel of door je ervaring te melden. Je kunt dit doen via: https://www.reumafondspanel.nl  

AGENDA                 08 oktober     Saunadag   14 oktober     Herfstworkshop   15 december  Kerstworkshop  

10

VERSLAG LEDENREIS 3 JUNI 2015 We zijn na een goede reis met de bus om kwart voor 10 bij Yakult aangekomen, alwaar we werden ontvangen met koffie/thee en een stuk oranjekoek. Er werd ons verteld dat Yakult al sinds 1935 bestaat en dat ze nog meer maken waaronder; medicijnen, thee en cosmetica. We mogen proeven, ook de nieuwe variant van Yakult zit hierbij. Deze is nog niet zolang op de markt, er zit vitamine C en vezels in. Na de film konden we op de gang door verschillende ramen kijken en zo het hele proces zien. Van flesjes maken tot het inpakken aan toe. Om kwart voor twaalf zijn we weer richting bus gegaan. Bij de uitgang kregen we een koeltasje met verschillende flesjes Yakult voor 3 weken mee.   Onderweg zijn we gestopt op een parkeerplaats waar we een heerlijk lunchpakketje hebben genuttigd. Vervolgens hebben we onze weg vervolgd naar Maarsen alwaar we op de rondvaartboot zijn gestapt. Iets over tweeën zijn we weggevaren voor een rondvaart over de Vecht. Er werd van alles verteld maar dat is te veel om op te schrijven dus een goede reden om een volgende keer toch mee te gaan. Kwart voor 5 gingen we weer op weg naar Joure om daar van een heerlijke maaltijd te genieten bij `t Haske. Na afscheid te hebben genomen van de mensen die in Joure zijn opgestapt, vertrekken we om half negen weer met de bus richting Sneek.   Het was een heerlijke dag en we hebben allemaal genoten mede door het mooie weer. Dank jullie wel Geert en Sietie, geweldig geregeld. Willy Tjeertes

11

ALGEMENE LEDENVERGADERING Op 16 april jl. was de algemene ledenvergadering van de RPF Súdwest Fryslân. Helaas was de opkomst weer be­ droevend slecht, 14 leden en 7 bestuursleden. Desalniet­ temin was het erg gezellig. We hebben afscheid genomen van de voorzitter Richard Jillings, die vanwege gezond­ heidsredenen de 2e termijn niet kon volmaken. Gelukkig heeft mevrouw Willy Tjeertes zich aangeboden als voorzit­ ter, ze werd dan ook met een hartelijk applaus begroet als nieuwe voorzitter.  

Na afloop van de vergadering hadden we nog een BINGO, met hele leuke prijsjes.

REUMAPATIËNT BLIJFT MOE Moe zijn. Het is een bekend probleem voor mensen met reumatoïde artritis (RA) en andere vormen van reuma. Uit nieuw onderzoek door promovendus Hanna van Steenber­ gen in het LUMC in Leiden, blijkt dat vermoeidheid voor veel RA-patiënten een blijvend probleem is. 'Het is belang­ rijk dat artsen reumapatiënten erop voorbereiden dat moeheid ondanks goede behandelingen niet altijd weggaat. ' Hanna van Steenbergen zit in het laatste jaar van haar promotietraject en begint eind dit jaar aan de opleiding tot reumatoloog.

12

Wat heeft u precies onderzocht? 'We hebben de gegevens van meer dan 600 patiënten onderzocht die in de periode 1993-2007 in Leiden zijn be­ handeld. Het zijn patiënten van de polikliniek voor begin­ nende reuma, de zogeheten Early Arthritis Clinic (EAC). Deze patiënten zijn dus vanaf de eerste gewrichtsontste­ kingen behandeld en hun gegevens zijn bijgehouden. Ik heb onderzocht hoe effectief de behandelingen door de jaren heen zijn geweest en of er verschillen in vermoeidheid bij patiënten te meten waren.' In de loop van de tijd zijn behandelingen sterk verbe­ terd. Zag u dat terug? 'Ja, we hebben patiënten uit 3 behandelperioden genomen in de afgelopen 20 jaar. De nieuwste behandelstrategieën waren duidelijk het beste. De ontstekingen bij RA worden veel beter onderdrukt. De modernere behandelmethoden zijn beter in het voorkomen van gewrichtsschade en ge­ zwollen en pijnlijke gewrichten. De patiënten die de nieu­ were behandelingen kregen, hadden ook minder beperkin­ gen door reuma. Ze hebben er dus baat bij gehad.' Wordt vermoeidheid minder door de ontstekingen aan te pakken? 'Nee, helaas vaak niet. Vermoeidheid bij mensen met RA lijkt voor een groot deel los te staan van de behandeling tegen ontstekingen. Hoewel verbeterde behandelmetho­ den wel een afname van ontsteking liet zien, was er gemid­ deld genomen geen verandering in de vermoeidheid die de patiënten zelf aangeven. Oftewel, patiënten die in 1993 zijn behandeld, waren gemiddeld even moe als de patiënten die de afgelopen tien jaar zijn behandeld.' Als ontstekingen niet de belangrijkste oorzaak van vermoeidheid zijn, wat dan wel? 'Dat weten we helaas nog niet. We denken dat er andere mechanismes zijn die de vermoeidheid veroorzaken. We zagen bijvoorbeeld dat vrouwelijke patiënten gemiddeld genomen wat meer last hebben van vermoeidheid. Maar we gaan ervanuit dat bij reuma vermoeidheid diverse oor­ zaken heeft die we nog niet kennen.' Gelden de resultaten ook voor andere vormen van reuma? 'Vermoeidheid komt in ieder geval veel voor bij mensen met reuma. We hebben vooral onderzoek gedaan naar ver­ moeidheid bij RA. Maar, we kunnen wel zeggen dat patiën­ ten met de ziekte van Bechterew of artritis psoriatica ge­ middeld genomen minder last hebben van vermoeidheid. Er zijn weer andere vormen van reuma waarbij mensen méér vermoeid zijn dan RA-patiënten. Dan denk ik bijvoor­ beeld aan SLE of het syndroom van Sjögren.' Wat kan de arts doen aan vermoeidheid? 'Reumatologen behandelen patiënten met het doel om ontstekingen te remmen en schade aan gewrichten te voorkomen. Zij kunnen op dit moment nog niet zoveel doen aan vermoeidheid, omdat die voor een groot deel lijkt los te staan van ontstekingen. Het is in ieder geval belangrijk dat artsen patiënten erop voorbereiden dat de vermoeid­ heid mogelijk niet weggaat, ook al gaat het met de ontste­ kingen wel de goede kant op.'   www.reumafonds.nl

AAN HET WERK BLIJVEN NU ONDERDEEL REUMABEHANDELING   Aan het werk blijven met reuma is vaak mogelijk en heel belangrijk. Zo belangrijk dat er nu een richtlijn voor reumatolo­ gen is over werk en reumatoïde artritis (RA). Aan het werk blijven is daarmee onderdeel geworden van de reumabehan­ deling voor mensen met RA. Een praktische brochure helpt patiënten op weg om aan het werk blijven. Ook voor mensen met een andere vorm van reuma staat de brochure vol nuttige adviezen. 'Het is ongelooflijk belangrijk dat reumatologen met regelmaat aan de RA-patiënt vragen hoe het op het werk gaat', vertelt prof. dr. Willem Lems, reumatoloog in het VUmc Amsterdam. Lems was voorzitter van de werkgroep die de nieuwe richtlijn voor reumatologen opstelde. 'De patiënt ervaart het als prettig en de reumatoloog is een belangrijke schakel in het blijven werken.'   Net zo logisch als vragen naar pijn, stijfheid en vermoeidheid Volgens Lems helpt de nieuwe richtlijn voor reumatologen om systematisch na te vragen naar hoe het met de patiënt gaat op het werk. 'Wat voor werkt doet u? Hoeveel uur werkt u? Lukt het om alle uren te werken? Hoe vaak meldt u zich ziek? Dat soort vragen. En natuurlijk: wat kan ik als reumatoloog doen om u te helpen aan het werk te blijven? Voor reumatologen moet vragen naar het werk net zo logisch worden als vragen naar pijn, stijfheid en vermoeidheid', aldus de hoogleraar reumatologie. Signaalfunctie ook belangrijk Werk - en dan vooral aan het werk blijven - wordt dus onderdeel van de reumabehandeling. Toch kan de reumatoloog niet alle problemen oplossen die mensen met RA op het werk tegen komen. 'De reumatoloog kan wel de eerste zijn die problemen signaleert en hulp in gang zet. Dan denk ik bijvoorbeeld aan ondersteuning door de reumaverpleegkundige of reumaconsulent in zijn team, maar ook door bijvoorbeeld een arbeidsdeskundige', legt Lems uit.   Brochure 'Reuma en behoud van werk' helpt patiënt Drs. Marieke Voshaar is als RA-patiënt betrokken geweest bij de nieuwe richtlijn voor reumatologen. Voshaar, in het dagelijks leven communicatiedeskundige, hierover: 'Als werkgroep vonden we dat er ook goede informatie voor de patiënt zelf moet komen. Allereerst over de rol van de reumatoloog: hoe kan mijn arts mij helpen om mijn werk te behouden? Maar, we hebben ook een richtlijn gemaakt voor patiënten, gebaseerd op de richtlijn voor reumatologen. Met de brochure 'Reuma en behoud van werk' willen we mensen met reuma zelf handvatten geven om werk van werk te maken.'   Kennis nodig om voor jezelf op te komen op het werk 'Aan het werk blijven heeft vaak een positieve invloed op hoe patiënten hun ziekte ervaren', legt Voshaar verder uit. 'Tegelijkertijd is het niet makkelijk om erover te beginnen bij je werkgever. Vaak zijn er aanpassingen nodig - zoals meer flexibiliteit in werkuren - en steun van collega's. Wil je voor jezelf kunnen opkomen op je werk, dan moet je voldoende kennis hebben over wat er allemaal mogelijk is. Daar is 'Reuma en behoud van werk' voor bedoeld. Er staan veel tips in, die ook voor mensen met een andere vorm van reuma heel nuttig zijn!'

13

OPLOSSING RAADSEL 5 + 545 = 550

VERGOEDING GENEESMIDDEL JICHT Het geneesmiddel febuxostat wordt vanaf nu volledig ver­ goed bij patiënten met jicht die niet voldoende baat hebben bij het bestaande middel allopurinol. Dat heeft het ministe­ rie van Volksgezondheid bekendgemaakt. Het Reuma­ fonds heeft samen met de reumatologen gepleit voor de vergoeding van febuxostat en is verheugd over dit besluit. Nu febuxostat wordt vergoed vanuit het basispakket kunnen jichtpatiënten die niet meer behandeld kunnen worden met allopurinol of bij wie behandeling met allopurinol niet meer werkt, toch een goede behandeling krijgen. Voorwaarde is wel dat er urinezuurkristallen aantoonbaar aanwezig zijn in de gewrichten. Over jicht Jicht is een reumatische ziekte waarbij urinezuurkristallen neerslaan in de ge­ wrichten. Dit komt doordat de stofwisseling niet goed verloopt, waardoor urinezuur zich ophoopt in de gewrichten. Vaak gaat een eerste aanval over in chronische jicht. Het Reumafonds heeft uitgebreide voorlichting over jicht.   bron: reumafonds.nl

ONDERZOEK NAAR TEST FIBROMYALGIE   Wetenschappers van het King's College in Londen doen de komende 3 jaar onderzoek of in het bloed aangetoond kan worden of iemand fibromyalgie heeft. Zij doen dat door medische gegevens van 400 tweelingen te onder­ zoeken. De ene helft van de tweeling heeft chronische wijdverspreide pijn, de andere niet. Tot nu toe is fibromy­ algie niet met een bloedonderzoek aan te tonen.   De wetenschappers onder leiding van dr. Frances Williams gaan vooral op zoek naar verschillen in de genetische infor­ matie van de tweelingen.   Onderzoek naar het aan- en uitzetten van genen Genen kunnen aan- en uitgezet worden en daardoor bepaalde ziekten veroorzaken. Als er verschillen te vinden zijn die te maken hebben met het ontstaan van chronische pijn, kan dat betekenen dat de onderzoekers op het spoor komen van oorzaken voor fibromyalgie. 'Met ons onderzoek willen erachter komen hoe fibromyalgie en andere pijnsyndromen ontstaan', vertelt dr. Williams. 'Misschien komen we erachter dat pijn ontstaat door een mechanisme dat we niet hadden verwacht. We hopen een zogeheten biomarker te ontdekken, een stof die aangeeft dat een patiënt fibromyalgie heeft. Die biomarker zou dan in het bloed te testen moeten zijn.'   Ontstaan, ontwikkelen en voorspellen 'Ons onderzoek kan ook helpen om te begrijpen hoe fibromyalgie ontstaat en hoe het zich ontwikkelt. Misschien kunnen fibromyalgiepatiënten straks niet alleen gediagnosticeerd worden, maar kunnen we patiënten ook indelen op basis van de ernst van de fibromyalgie. Daar zouden dan toekomstige behandelingen op kunnen worden afgestemd. Misschien kunnen we straks zelfs voorspellen hoe de ziekte zal verlopen.'   Het onderzoek naar een test voor fibromyalgie wordt gefinancierd door de Britse zusterorganisatie van het Reumafonds, Arthritis Research UK.   Reumafonds.nl  18 mei 2015  

14

ALGEMENE INFORMATIE

BESTUURSSAMENSTELLING

Lidmaatschap 2015 incl. Trochsetter: Per jaar € 17,00 bij incasso of € 19,50 via factuur Lidmaatschappen die niet voor 1 december van het lopen­ de jaar schriftelijk of per mail bij de secretaris zijn opgezegd, worden automatisch voor een jaar verlengd.   Kosten Hydro oefengroep: Per jaar € 197,50 bij incasso of € 200,00 via factuur. De bijdrage is afhankelijk van uw zorgverzekeraar. Hydro­ therapie moet voor 1 december van het lopende jaar schriftelijk of per mail bij de secretaris zijn opgezegd. Na 1 december wordt deelname aan de hydrotherapie automa­ tisch met een jaar verlengd.   Donateurs 2015 incl. Trochsetter: Per jaar € 17,00 bij incasso of € 19,50 via factuur.

      Voorzitter       Mw. W. Tjeertes-v.d. Broek       Oer de Feart 15       8637 VV Wiuwert       T 058 2502905       E [email protected]         Penningmeester       Dhr. Tj. H. van der Zee       De Opper 5       8604 VN  Sneek       T 0515 419886       E [email protected]         Secretaris       Mw. A. Braber-Lokker       De Splitting 13       8539 SM  Echtenerbrug       T 0514 569469       E [email protected]         Activiteitencommissie       Mw. S. van Beenen-de Haan       Louw Doniastraat 2-101       8607 AT  Sneek       T 0515 419700       E [email protected]          Dhr. G. Woltman       Dr. G.A. Wumkesstraat 18       8501 DM  Joure       T 0513 415474 (06-57188160)       E [email protected]         Coördinator oefengroepen       Mw. F. de Jager-Bootsma       Fonteinkruid 3       8607 HH  Sneek       T 0515 420623 (06-40433004)       E [email protected]              Bestuurslid       Mw. J.E. Boven       Lemmerweg 24-107       8607 BZ  Sneek       T 0515 417162       E [email protected]  

Gezinslidmaatschap 2015 (inwonend met reuma) excl. Trochsetter: Per jaar € 9,00 bij incasso of € 11,50 via factuur.   Reumapasjintenferiening Súdwest Fryslân: Rekeningnummer NL05 RABO 030.50.60.309 Kamer van Koophandel 40006062   Aanbevolen websites: www.reumafonds.nl www.youth-R-well.com www.stichting-bechterew.nl www.poly-artrose.nl www.fesinfo.nl    

15

Onbeperkt in oplossingen De Groene Kruis Winkel vindt u in Drachten, Harlingen, Heerenveen, Oosterwolde en Sneek.

www.groenekruiswinkel.nl