Trochsetter december 2015
Indien onbestelbaar: Secretariaat RPF Súdwest Fryslân De Splitting 13, 8539 SM Echtenerbrug
2
VERENIGINGSBLAD TROCHSETTER 18e jaargang no. 4 december 2015 De Trochsetter is het contactblad van de Reumapatiëntenvereniging Súdwest Fryslân. De RPV is opgericht in 1996. Kijk voor het laatste nieuws en activiteiten op WWW.RPVZUIDWESTFRIESLAND.NL
VOORWOORD We zitten weer in de herfst en voor velen is dat geen prettige tijd. Voor mij in ieder geval niet. De dagen worden korter/donkerder en het wordt natter en kouder. Het kuren en de sauna is weer voorbij. Ik hoop dat jullie het allemaal naar de zin hebben gehad en er een beetje van zijn opgeknapt. De opkomst op de bijeenkomst in het kader van Wereldreumadag was groot. De informatie die gegeven werd was erg interessant volgens mijn medebestuursleden Fokje en Hannie. Misschien een idee om volgend jaar nog massaler aanwezig te zijn? Volgend jaar is onze vereniging aan de beurt om de bijeenkomst te orga niseren. We zijn hier al druk mee bezig. Jullie horen te zijner tijd meer van ons. Zoals jullie hebben kunnen lezen zal er dit jaar geen kerstdiner zijn maar een Nieuwjaarsborrel op 16 januari. Wij als bestuur hopen dat jullie dit ook een leuk idee vinden en vragen dan ook: Heb jij je al opgegeven? Zo niet, geef je dan alsnog op, zodat wij weten op hoeveel mensen we kunnen reke nen! Het wordt vast heel gezellig, met een hapje en een drankje. Ook kunnen we oudhollandse spelletjes doen, dus lijkt me dat heel leuk. Wij zijn nog steeds dringend op zoek naar een penningmeester. Als je interesse hebt of iemand weet die dit wel zou willen doen neem dan contact op met de penningmeester of voorzitter. De telefoonnummers staan achter in de Trochsetter. Namens het bestuur wens ik jullie fijne kerstdagen en een gezel lige jaarwisseling. En voor 2016 veel geluk, plezier en een zo goed mogelijke gezondheid. Willy
INLEVERDATUM KOPIJ
5 6 8 9 12 13 14
AGENDA: noteer de data alvast in uw agenda Verslag bijeenkomst WereldReumadag Onderzoek nwe combi medicijnen spierreuma Telefoonnummers Hydrotherapie Collectanten Reumafonds gezocht Belimumab Biologicals te koud of te warm bewaard
COLOFON SECRETARIAAT: Mw. A. Braber De Splitting 13 8539 SM Echtenerbrug T 0514 569469 E
[email protected] REDACTIE: Hetty van Akker E
[email protected] T 0515 331938 Betty van den Berg E
[email protected] T 0515 412932 De redactie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van advertenties en ingezonden stukken. DRUKKER: Editoo B.V. te Arnhem
15 FEBRUARI 2016
3
NIEUW ZENUWONDERZOEK NAAR OORZAKEN ARTROSEPIJN De oorzaken van pijn bij knieartrose vinden in het zenuwstelsel. Dat is in het kort waar dr. Niels Eijkelkamp (UMC Utrecht) aan werkt. Hij gaat onderzoek doen bij mensen die een nieuwe knie krijgen. 'Deze mensen hebben vaak heel ernstige pijn door artrose. Met ons onderzoek willen we uitvinden wat er precies misgaat in het zenuwstelsel waardoor die pijn ontstaat. Als we dat weten, kunnen we pijn bij knieartrose hopelijk beter bestrijden.' Pijn is de belangrijkste klacht van mensen met artrose. Toch hebben mensen met ernstige pijn niet altijd grote schade aan het kraakbeen. Zelfs als de klachten zo erg zijn dat bijvoorbeeld de knie vervangen moet worden, blijft 20% van de patiënten pijn houden. Voor dr. Niels Eijkelkamp, pijnonderzoeker aan het UMC Utrecht, zijn dat duidelijke aanwijzingen: aanhoudende pijn bij artrose kan los komen te staan van de kraakbeenschade. 'Pijn is dan een aandoening op zich geworden.' Pijnsignalen op een verkeerde manier doorgegeven Op zich is pijn een belangrijk waarschuwingssignaal voor het lichaam. 'Als er iets aan de hand is met je knie, moet je het signaal krijgen: ho, even rustig aan doen. Zo krijgt het lichaam de tijd eventuele schade te repareren', legt dr. Eijkelkamp uit. 'Pijnsignalen worden opgevangen door zenuwuiteinden die in het hele lichaam, inclusief de gewrichten zitten. Via zenuwcellen worden de pijnsignalen doorgegeven aan de hersenen. Alleen kan het ook misgaan. Bij artrose zijn er aanwijzingen dat de pijnsignalen verkeerd worden doorgegeven.' Zenuwgroei in kraakbeen kan voor pijnsignalen zorgen Dr. Eijkelkamp vertelt hoe die verkeerde pijnsignalen bij artrose kunnen ontstaan. 'Zo lijken er aanwijzingen te zijndat bij artrose de zenuwuitein den vanuit het bot kunnen doorgroeien tot in het kraakbeen. In kraakbeen zitten normaal gesproken helemaal geen zenuwen. Het zou dus kunnen dat de klappen die het kraakbeen in een gewricht opvangt, voor pijnsig nalen in die doorgegroeide zenuwuiteinden zorgt. Dit kan een oorzaak zijn van de pijn.' Ontstekingsstoffen in het ruggenmerg 'Er kunnen ook andere dingen misgaan', vertelt Niels Eijkelkamp verder. 'Als er iets mis is in de knie wordt dat doorgegeven via zenuwcellen. Die zenuwcellen komen in het ruggenmerg uit. Bepaalde cellen in het ruggenmerg, zogenaamde gliacellen, kunnen zich bij knieartrose anders gaan gedragen. Ze gaan ontstekingsstoffen maken die ervoor zorgen dat pijnsignalen gemakkelijker worden doorgegeven aan de hersenen. Ook hierdoor kan aanhoudende pijn ontstaan bij mensen met knieartrose.' "Aanhoudende pijn is niet iets wat je je inbeeldt. Het ontstaat door veranderingen in je lichaam " Dr. Niels Eijkelkamp, UMC Utrecht. Voor het eerst bij mensen onderzocht Uniek aan het onderzoek van dr. Eijkelkamp is dat voor het eerst bij mensen met knieartrose gekeken wordt naar de veranderingen in het zenuwstelsel. 'Onderzoek bij dieren geeft ons aanwijzingen, maar het is belangrijk dat we precies weten hoe pijn bij mensen met artrose ontstaat. Wij willen daarvoor de 'oude' knie van mensen die een knieprothese hebben gekregen, onderzoeken op doorgegroeide zenuwuiteinden. Ook gaan we vloeistof uit het ruggenmerg onder zoeken op ontstekingsstoffen die de pijn bij artrose kunnen veroorzaken. Die vloeistof wordt opgevangen bij de ruggen prik die deze mensen krijgen als verdoving voor de knieoperatie.' Pijn bij artrose is terug te vinden in het zenuwstelsel Niels Eijkelkamp hoopt dat met zijn onderzoek duidelijk wordt of bij mensen met knieartrose doorgroeiende zenuwuit einden en ontstekingsstofjes in het ruggenmerg voor de aanhoudende pijn zorgen. 'Ik vind het nu al belangrijk om te zeggen dat mensen beseffen dat door artrose er naar alle waarschijnlijkheid dingen veranderen in het zenuwstelstel. Aanhoudende pijn is dus niet iets wat je je inbeeldt. Het ontstaat door veranderingen in je lichaam.' Begrip en een goede behandeling 'Mensen met chronische pijn verdienen begrip en, nog belangrijker, een goede behandeling', besluit dr. Eijkelkamp. 'Momenteel is het nog lastig de pijn goed te bestrijden, maar daar zie ik als onderzoeker mijn missie: uitzoeken hoe chronische pijn precies ontstaat. Als we uitvinden hoe de veranderingen in het zenuwstelsel bij artrose precies werken, verwacht ik dat er de broodnodige nieuwe medicijnen komen die pijn beter kunnen bestrijden.' Bron: reumafonds
4
NIEUWJAARSBORREL Heb jij je al opgegeven voor de Nieuwjaarsborrel? Nee? Alsnog doen!!! Kan bij Geert Woltman. Ja. Gezellig, zien we elkaar op 16 januari.
OPROEP! Het bestuur heeft onlangs een overleg gehad met Mariska Leyendekker, eigenaar van Tigra Sneek, in het kader van de jaarlijkse evaluatie van de hydrotherapie welke plaats vindt in Uitwellingerga. Tijdens dit gesprek kwam ook naar voren dat er nu twee volle bewegingsgroepen m.b.t. reu matische aandoeningen zijn bij Tigra. Iedereen is er enthou siast over. Er zijn nu echter meer aanmeldingen dan plek ken. Onze reumavereniging wil graag een inventarisatie doen wie hier ook belangstelling voor heeft zodat er een eventu ele derde groep kan worden gevormd. Er hoeft nu niet beslist te worden. Het gaat alleen om een inventarisatie van belangstellenden. Dag, tijd, kosten e.d. worden pas later besproken. Als je je nu meldt dan zit je er niet aan vast!! Graag voor 1 februari contact opnemen met Willy van den Broek, voorzitter van onze vereniging, via e-mail of telefo nisch. Dezen zijn elders in dit blad te vinden.
IT JIER IS OM It jier is om, De tiid dy fljocht. In tiid fan wille in tyd van ljocht, In tiid fan trienen En in tiid foar in liet, De tiid dy't komt En de tiid dy't giet. Wat hat ik kommende jier yn't fet? Gelokkich wiete wy dat net. Nim alle dagen rom de tiid, Foar leafde, want dat makket bliid. Een goed en soun 2016 tawinske Ingezonden door Fokje de Jager
IN MEMORIAM Voor alle leden die ons dit jaar zijn ontvallen steken wij dit kaarsje aan. Het bestuur
Gedicht van Toon Hermans Ga nooit weg zonder te groeten, Ga nooit weg zonder zoen. Als je het noodlot zult ontmoeten, Kun je het nooit meer doen. Ga nooit weg zonder te praten, Dat doet een hart zo’n pijn. Wat je 's morgens hebt verlaten, Kan er 's avonds niet meer zijn...
AGENDA noteer onderstaande data alvast in uw agenda. 16 januari Nieuwjaarsborrel 12 april Voorjaarsworkshop 14 juni Ledenreisje 13 september Saunadag 18 oktober Herfstworkshop 13 december Kerstworkshop
5
VERRASSENDE MIDDAG IN WOLVEGA OP 10 OKTOBER RPV Weststellingwerf e.o. organiseerde dit jaar de bijeenkomst ter ere van Wereldreumadag 2015. Het was een verras sende middag. Na wat storingen met de aansluiting van de laptop met de beamer begon de middag om ongeveer 14:30 uur. Voorzitter Aly Groen verwelkomde ons allen en zij refereerde met nadruk aan het invullen van de reuma enquête welke gehouden wordt onder de leden van de Friese RPV´en om vooral dit in te vullen ten behoeve van betere reuma zorg in Friesland. De aftrap werd gegeven door reumatologe dr. L. Hendriks van het MCL te Leeuwarden. Zij vertelde over jicht en hoe dit kan ontstaan. Enkele bekende mensen uit de geschiedenis hadden ook jicht. Denk hierbij aan Columbus, Beethoven, Darwin en zo zijn er nog wel een paar. Jicht is een ontstekingsziekte van de gewrichten. Bij acute jicht slaan urinezuur kristallen meestal het eerste neer in de grote teen. Urinezuur kristallen is een product van de stofwisseling die niet goed functioneert ten gevolge van een gestoorde nierfunctie, alcoholgebruik, overgewicht, snel afvallen, slecht werkende hartfunctie enz. Het lichaam wil de urinezuur kristallen opruimen. Hierdoor ontstaat de ontstekingsreactie. Urinezuur kristallen kunnen soms ook neerslaan in de huid, bij de oren enz. Een helder verhaal. Jammer dat de beamer het nog steeds niet deed want zij vertelde dat ze mooie plaatjes had gevonden. Daarna kwam Mw. M. Horbeek aan het woord. Zij is reumaconsulente in het ziekenhuis te Drachten. Het onderwerp was fibromyalgie. Het is een onderschatte aandoening wat kan leiden tot invaliditeit. De ziekte wordt nog steeds niet officieel erkend. Na de pauze werd er een heel speciaal onderwerp aangeboord namelijk Bloedzuigertherapie. Mevrouw Oldersma past deze in Nederland toe als één van de weinigen. Daarnaast is zij klassiek homeopaat. Ze vertelde dat zij haar opleiding in Duitsland had gevolgd waar bloedzuigertherapie veel meer wordt toegepast. Er zijn speciale kwekerijen voor medici nale bloedzuigers. Deze bloedzuigers zijn antibacterieel en worden ook maar één keer gebruikt. Zij vertelde over de anatomie van de bloedzuigers en de soorten die er zijn en wat medicinale bloedzuigers doen. Als deze bloedzuigers op reflex- of pijnpunten van het lichaam worden gezet spuiten zij een combinatie van meer dan 80 verschillende soorten werkzame stoffen in ons bloed. De stoffen die zij inspuiten werken pijnstillend, bloedverdunnend, ontstekings-remmend, antibacterieel, gewrichtssmerend, hormoon en druk regulerend en lymfe reinigend. Hierdoor ontstaat verbetering van de lymfatische doorstroming en de doorstroming in de kleine bloedvaatjes, de afvalstoffen worden afgevoerd en het im muunsysteem wordt geactiveerd. Deze unieke combinatie van verschillende stoffen kan verbetering van de klachten en in sommige gevallen kan er genezing optreden. Het aantal behandelingen wat nodig is varieert van 4 tot 10 keer. Eén behandeling duurt ongeveer 1,5 uur. Per behandeling worden tussen de 4 en 10 bloedzuigers ingezet. Als illustratie had mw. Oldersma een grote weckpot met bloedzuigers meegenomen om te laten zien. Best interessant om dit te aanschou wen. In de zaal waren ook enkele stands aanwezig. Onder andere van het Reumafonds en van het FES. Hier kon informatie worden verkregen. Al met al was het een zeer interessante middag welke educatief was maar waar ook weer ontmoe tingen plaatsvonden met lotgenoten. Er waren ongeveer 100 mensen aanwezig uit heel Friesland. Dank aan RPV Weststellingwerf e.o. voor de organisatie. Volgend jaar heeft onze RPV de organisatie in handen.
6
RECEPT: KIPPEN-MAIS MAALTIJDSOEP
UPDATE ARTIKEL HEMATON OVER RA EN NHL
Benodigdheden: - 40 gr. boter - 250 gr. kipfilet - 1 gesnipperde ui - groene paprika in reepjes - 2 eetlepels bloem - 7,5 dl kippenbouillon - 4 gekookte aardappelen in blokjes - 1 blikje mais - 1 bekertje crème fraiche of 1,5 dl melk - peper en zout Laat de helft van de boter smelten. Bak daarin de kipfilet bruin en bijna gaar. Neem ze uit de pan. Voeg overige boter toe en fruit daarin de ui glazig. Doe de paprika reepjes erbij, niet laten kleuren. Bloem erbij doen. Goed roeren!! Vervolgens beetje bij beetje de bouillon toevoegen. Doe de kipfilet in stukjes, de aardappelen en de mais erbij. Laat het geheel 5 minuten doorkoken. Meng daarna de crème fraiche erdoor. Breng het geheel op smaak met peper en zout. Eet smakelijk!!
Inmiddels heb ik bericht gehad van de redactie van het kwartaalblad Hematon dat er vrijwel zeker een artikel ge plaatst gaat worden over de combinatie RA en Non-Hodg kin Lymfoom in de eerste uitgave van 2016 van hun blad. Zie vorige Trochsetter voor de voorgeschiedenis. Dr. Houtman, voorheen werkzaam in het MCL te Leeuwar den, zal hieraan haar medewerking verlenen. Nadat het in Hematon is geplaatst mogen wij het ook in de Trochsetter plaatsen. Betty
Fysiotherapie Manuele therapie Bekkenfysiotherapie Psychosomatische fysiotherapie Bedrijfsfysiotherapie Medische fitness NVFB ZwangerFitcursus Babymassage Dry needling
7
ONDERZOEK NAAR NIEUWE COMBINATIE MEDICIJNEN BIJ SPIERREUMA Voor mensen met polymyalgia rheumatica (PMR of spierreuma) is er eigenlijk maar 1 geneesmiddel: prednison. Vaak komen de klachten zoals flinke spierpijn en stijfheid in nek, schouders en heupen, weer terug als de prednison wordt afgebouwd. Reumatoloog dr. Liesbeth Brouwer (UMC Groningen) heeft aanwijzingen dat de combinatie met een ander middel, leflunomide, meer effect heeft. Zij onderzoekt dit – met steun van het Reumafonds – samen met 4 buitenlandse ziekenhuizen. 'Polymyalgia rheumatica of spierreuma is een vorm van reuma die relatief vaak voorkomt bij mensen ouder dan 50 jaar', legt dr. Brouwer uit. 'De klachten zijn flinke spierpijn in de nek en aan beide schouders en heupen met soms extreme stijfheid. Het komt regelmatig voor dat mensen zich niet kunnen omdraaien in bed en besluiten om zittend in een stoel te slapen.' Kijken naar klachten en ontstekingen PMR is dus een ontstekingsreuma, net als bijvoorbeeld reumatoïde artritis (RA). Er is wel een belangrijk verschil: mensen met spierreuma hebben geen antistoffen in het bloed. 'Als reumatoloog ga ik na hoe het zit met de klachten. Komt de pijn aan beide kanten van het lichaam voor en hoe lang duurt de stijfheid op een dag? In het bloed van de patiënt onderzoek ik of er sprake is van ontstekingen. Ik kijk ook of de patiënt ontstoken kleine gewrichten heeft. Die komen bij spierreuma namelijk niet voor.' Klachten komen vaak terug als prednison wordt afgebouwd PMR wordt op dit moment behandeld met alleen prednison. Omdat prednison bij langdurig gebruik voor bijwerkingen zorgt, wordt het weer afgebouwd. 'Dat gebeurt na ongeveer 6 weken, als de patiënt klachtenvrij is', aldus dr. Brouwer. 'Het probleem is alleen dat de klachten daarna bij de helft van de patiënten weer terugkomen. Dat betekent dat we sommige patiënten langdurig prednison geven: 1 tot 2 en soms wel 5 jaar lang. Dan kunnen de bijwerkingen echt ver velend worden. Mensen kunnen bijvoorbeeld last krijgen van botontkalking, hoge bloeddruk, suikerziekte, overgewicht, maagklachten en stemmingswisselingen.' "Leflunomide remt de deling van ontstekingscellen en zorgt ervoor dat ontstekingen afnemen Dr. Liesbeth Brouwer, reumatoloog en onderzoeker UMCG". Nieuwe combinatie van geneesmiddelen werkt mogelijk beter Dr. Brouwer heeft aanwijzingen dat een combinatie van prednison en het middel leflunomide kan helpen om patiënten klachtenvrij te houden. 'Leflunomide lijkt op methotrexaat (MTX) en het wordt bijvoorbeeld ook bij RA gegeven. Het remt de deling van ontstekingscellen en zorgt ervoor dat ontstekingen afnemen. Of de combinatie van prednison en lefluno mide echt helpt om patiënten klachtenvrij te houden, kan ik nu met steun van het Reumafonds onderzoeken. Daar ben ik heel blij mee.' Internationaal onderzoek start in Groningen Dr. Brouwer is internationaal een expert op het gebied van PMR. 'Ik werk dan ook al langer samen met een aantal col lega's in het buitenland en zij gaan meedoen in dit onderzoek. Het gaat om 2 ziekenhuizen in Engeland, 1 in Noorwegen en 1 in Oostenrijk. In het UMCG nemen we het voortouw en zetten we een eerste onderzoek met 10 patiënten op. Huisartsen in de omgeving van Groningen vragen we of ze patiënten met mogeiljk PMR meteen naar ons doorverwijzen. Als we helemaal helder hebben wat we allemaal moeten vastleggen over de patiënten, gaan de buitenlandse ziekenhui zen meedoen. We denken dat in totaal 100 tot 120 patiënten gaan deelnemen.'
Minder prednison als combinatie werkt Over een paar jaar moet duidelijk zijn of de combinatie van leflunomide en prednison spierreuma beter kan bestrijden dan prednison alleen. 'Als dat zo is, verwachten we dat de patiënten óók minder prednison nodig hebben', besluit Liesbeth Brouwer. Bron: Reumafonds
8
NIEUWE BROCHURE "VOEDING" Helpt voeding tegen het ontstaan van reuma en artrose? En welke voeding kun je het beste gebruiken als je reuma hebt? Helaas is op deze vragen geen eenduidig antwoord te geven. Want over voeding en reuma bestaat nog weinig wetenschappelijk houvast. Omdat er zo'n 130 soorten reuma zijn, maakt dat het onderzoek hiernaar extra lastig. Wel duidelijk is dit: voor mensen met reuma of artrose is een gezonde voeding erg belangrijk. En een goed gewicht. Hoe zwaarder je bent, des te meer je immers de gewrichten belast. Een gezond gewicht behouden en bereiken helpt om je klachten te beperken. Belangrijk is dus: gezond leven. Dat houdt vooral in gezond eten en genoeg bewegen. Je krijgt advies over voeding bij een aantal vormen van reuma. En over het gebruik van voedingsupplementen. "Verschillende diëten passeren de revue. Zowel de regulier geadviseerd worden als alternatieve diëten. Reguliere diëten zijn gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en alternatieve diëten niet". Deze tekst is een deel uit de inlei ding van de nieuwe brochure die door het Reumafonds in januari 2015 is uitgegeven. De brochure is te bestellen via www.reumafonds.nl
TELEFOONNUMMERS HYDROTHERAPIE Mocht je een keer niet op de hydrotherapie kunnen komen, bel of mail dan even met de therapeut. Fysio4U (zwembad Het Rak te Sneek) 0515 558 888
[email protected] Tigra Jissink (zwembad Uitwellingerga) 0515 430 038
[email protected] Gymnasion te Joure 0513 418 800
[email protected] Indien je langere tijd niet kunt deelnemen aan de hydrotherapie dan ook graag een berichtje naar onze oefencoördinator Fokje de Jager (contactgegevens achter in de Trochsetter).
9
TROUW JE PILLEN INNEMEN. BEGINT HET BIJ DE REUMATOLOOG? Mensen met reumatoïde artritis (RA) hebben vaak zonder dat ze het weten een negatief gevoel bij de medicijnen die ze innemen. Dus laten ze ze soms staan. Uit onderzoek blijkt dat óók reumatologen zo hun ideeën en gevoelens hebben bij de medicijnen die ze voorschrijven. Brengen ze die over op hun patiënten en begint het trouw innemen van reuma medicijnen misschien bij de reumatoloog? Apotheker en onderzoeker dr. Bart van den Bemt gaat dat uitzoeken met steun van het Reumafonds. Dr. Van den Bemt, hoe bent u op het idee voor dit onderzoek gekomen? Ik doe al langer onderzoek naar het trouw nemen van medicatie bij reumatoïde artritis (RA). Tot nu toe hebben we vooral gekeken naar de patiënten, naar hun gedrag. Uit eigen onderzoek in de Maartenskliniek weten we dat reumato logen niet altijd een positief gevoel hebben over de medicijnen die zij voorschrijven. Heeft dat invloed op de patiënt? Dat wil ik graag weten.' U gaat in uw onderzoek in op het verschil tussen gevoel en verstand. Hoe zit dat? 'Dat gevoel en verstand heel erg kunnen verschillen, weten we allemaal. Wat we niet zo goed weten is, hoe gevoel en verstand het trouw innemen van medicijnen beïnvloe den. We zien in onderzoek dat de helft van de RA-patiënten het trouw nemen van hun pillen belangrijk vindt, terwijl ze er eigenlijk een negatief gevoel over hebben. Je kan je voorstellen dat dat niet helpt om je medicijnen trouw in te nemen. En we weten dus uit onderzoek dat reumatologen negatieve gevoelens hebben over de medicijnen die ze voorschrijven, terwijl ze met hun verstand weten dat ze belangrijk zijn voor de patiënt.' Hoe gaat u onderzoeken hoe reumatologen denken en voelen over medicijnen? 'Vaak zijn we ons niet bewust van de gevoelens die we hebben. Als onderzoekers kunnen we de onbewuste gevoelens in kaart brengen met behulp van beelden. We laten de reumatologen steeds 2 foto's zien en vragen ze het plaatje te kiezen dat het meeste aanspreekt. Een foto van een zonovergoten eiland zal de meeste mensen meer aanspreken dan van een camping in de regen. Dit is een eenvoudig voorbeeld natuurlijk. Door foto’s van medicijnen tussen de beelden te plaatsen, kunnen we de onbewuste gevoelens van de reumatologen over medicijnen ontdekken. Daarna krijgen de deelnemende reumatologen een vragenlijst. Zo ontdekken we ook hoe zij dénken over de medicijnen.' “Als we weten wat het trouw innemen van medicatie het meest beïnvloedt, kunnen we er iets mee in de praktijk' Dr. Bart van den Bemt, apotheker onderzoeker Maartenskliniek Nijmegen Aan het onderzoek doen ook patiënten mee. Wat wilt u van hen weten? 'Wat we willen weten in dit onderzoek is hoe reumatologen hun patiënten beïnvloeden bij het innemen van de medicijnen. Het is dus logisch dat we naast 30 reumatologen van de Maartenskliniek Nijmegen en Reade in Amsterdam ook hun patiënten bij het onderzoek betrekken. Zo'n 275 mensen met RA krijgen net zoals de reumatologen de test met de plaatjes en een vragenlijst. Van hen weten we dus straks ook hoe zij denken over hun medicijnen en wat hun eigenlijke gevoel erbij is.' Hoe gaat u uitvinden hoe de reumatoloog de patiënt beïnvloedt? 'Alle patiënten die meedoen krijgen van ons een slim medicijnpotje. Dat is een potje met een chip erin. Elke keer als je de dop van het potje draait, houdt de chip dat bij. Zo kunnen we zien hoe trouw de patiënt de medicijnen inneemt. Door de gegevens over de reumatoloog eraan te koppelen, kunnen we zien wat de invloed van de arts is op het nemen van de pillen.' Wat hoopt u met het onderzoek te bereiken? 'We hopen allereerst uit te vinden welke combinaties van artsen en patiënten zorgen voor het wel of niet trouw innemen van medicijnen. Stel bijvoorbeeld dat uit ons onderzoek blijkt dat een arts die oprecht gelooft in de medicijnen een patiënt heeft die met twijfels zit. Ook wanneer de arts positieve gevoelens overbrengt, kan het zijn dat de patiënt de pillen niet trouw inneemt. Misschien moet de arts juist ingaan op de zorgen van de patiënt over de medicijnen. Als we weten wat het trouw innemen van medicatie het meest beïnvloedt, kunnen we er iets mee in de praktijk. Het zou echt iets nieuws zijn als blijkt dat de sleutel bij de arts ligt en niet bij de patiënt.' Bron: reumafonds
10
HIGH 5 Zoals jullie in de vorige Trochsetter hebben kunnen lezen is er op Wereldreumadag wereldwijd aandacht gevraagd voor de gevolgen van reumatische aandoeningen op het alledaagse leven van mensen. Hiervoor was o.a. een grote social media campagne georganiseerd waarin iedereen werd gevraagd actie te ondernemen door een High 5 te delen via Twitter, Instagram en Facebook. Tijdens de bijeenkomst in Wolvega hebben ook wij hieraan gehoor gegegeven. Het was helemaal geweldig. Omdat niet iedereen van dit gebeuren op de hoogte was moest er vooraf nog wel even wat worden uitgelegd waarna iedereen mee ging doen. Dat gaf veel gelach en blije gezichten. Volgend jaar maar weer??
11
KOM IN ACTIE VOOR HET
OUD-HOLLANDSE COLLECTE
Om reuma ooit te genezen is veel onderzoek nodig – en dus geld. Daar weet u als lid van een reumapatiëntenvereniging alles van. Een belangrijke inkomstenbron om onderzoek mogelijk te maken is de jaarlijkse collecteweek van het Reumafonds. Helpt u al mee?
HELP MEE, HET IS BELANGRIJK
I
eder voorjaar gaan zo’n 60.000 collectanten voor het Reumafonds langs de deuren. Jan Luijsterburg (69) is zo’n collectant én penningmeester van Reumapatiëntenvereniging Bergen op Zoom. Hoewel hij zelf geen reuma heeft, collecteert hij en werft nieuwe
collectanten: ‘Omdat het zo belangrijk is.’ Lees zijn verhaal hieronder. Het Reumafonds heeft meer collectanten als Jan Luijsterburg nodig voor de collecteweek in 2016. Wilt u ons helpen? Word zelf collectant of vraag iemand in uw omgeving om mee te lopen. U kunt het ook natuurlijk samen doen, dat is gezelliger. Het kost u hooguit
IN GESPREK MET
Jan Luijsterburg ‘BEWEEGGROEPEN ZIJN ONMISBAAR’ Eigenlijk was het puur toeval dat Jan Luijsterburg (69) betrokken raakte bij Reumapatiëntenvereniging Bergen op Zoom. Hoewel hij zelf geen reuma heeft, weet hij er inmiddels alles van. ‘De collecte is onmisbaar voor onze beweeggroepen en die groepen zijn weer onmisbaar voor mensen met reuma. Vandaar dat ik zelf collecteer.’ Bewegen is cruciaal Een paar jaar geleden bezocht Jan een informatieavond van de Reumapatiëntenvereniging bergen op Zoom. ‘Een kennis van mij heeft reuma, vandaar mijn interesse.’ Jan werd actief in de vereniging,
A
l in de 17e eeuw werd huis-aan-huis gecollecteerd. Zo regelden de kerk, adel en gegoede burgerij de financiering van de armen- en ziekenzorg. Collectes rond kerst brachten voor die tijd astronomisch hoge bedragen op. Collecteren aan de deur is gek genoeg nog steeds typisch Nederlands.
2 uur van uw tijd. Zo kan het Reumafonds mensen met reuma blijven helpen.
COLLECTE NIEUWE STIJL
M
aarten Nederkoorn, hoofd Fondsenwerving bij het Reumafonds over huis-aan-huis collecteren: ‘Collecteren is iets typisch Nederlands, nergens anders in Europa werft men geld aan de deur. Nederlanders vinden deze manier van fondsenwerving sympathiek: die vriendelijke collectant in de regen met de rinkelende bus in de hand. Samen met de reumapatiëntenverenigingen zetten we ons daarom in om meer vrijwilligers enthousiast te maken om mee te lopen met de Reumacollecteweek. We introduceren dit jaar collecte nieuwe stijl: digitaal collecteren. Bijvoorbeeld via facebook maar ook door pinnen met de smartphone mogelijk te maken. Het maakt het voor de collectant makkelijker aan de deur bij mensen die geen cash in huis hebben. Maar die rinkelende, oude vertrouwde collectebus blijft belangrijk in de strijd tegen reuma.’
“Het kost hooguit 2 uur van uw tijd”
werd penningmeester en collectant. In het zwembad, te midden van een reumagroep, zag hij pas echt wat reuma met je kan doen. ‘Als je zo in je bewegingen beperkt wordt, zijn de beweeggroepen cruciaal. Ik heb mensen in beweeggroepen zien opknappen onder begeleiding van een fysiotherapeut.’ Het belang van de collecte De beweeggroepen worden mede mogelijk gemaakt door de Reumafondscollecte. Juist vanwege dit directe belang vraagt het Reumafonds collectanten te werven binnen de patiëntenverenigingen. Luijsterburg: ‘Onze vereniging heeft de meeste nieuwe collectanten weten te werven van alle reumapatiëntenverenigingen in het land. Daar zijn we trots op! De leden die lichamelijk in staat zijn om te collecteren, doen ook dit jaar weer mee, En we gaan ons dit jaar weer inspannen om in onze omgeving nieuwe collectanten te werven!’
In 2015 haalden de collectanten ruim € 3 miljoen op tijdens de collecteweek.
WORD OOK COLLECTANT! Meer informatie of aanmelden: Bel 020 589 64 71 of mail
[email protected] Kijk ook op: www.reumafonds.nl/collecteren
LOSLATEN Loslaten is niet alles naar mijn hand zetten, maar elke dag nemen zoals die komt. En er mezelf gelukkig mee prijzen. Loslaten is niet oordelen, maar de ander toe te staan mens te zijn. Loslaten is niet zorgen voor, maar geven om. Loslaten is niet proberen om een ander te veranderen of de schuld te geven. Het is jezelf zo goed mogelijk maken. Loslaten is machteloosheid toegeven, Hetgeen betekent dat ik het resultaat niet in handen heb. Loslaten is niet in het middelpunt staan en alles beheersen, Maar het anderen mogelijk maken hun eigen lot te bepalen. Loslaten is niet ontkennen, maar accepteren. Loslaten is niet spijt hebben van het verleden, Maar groeien en leven voor de toekomst. Loslaten is minder vrezen en meer beminnen. ~Nelson Mandela~
12
BELIMUMAB PER 1 JULI VOORWAARDELIJK TOEGELATEN Vanaf 1 juli 2015 wordt het nieuwe medicijn belimumab (Benlysta®) onder voorwaarden vergoed uit de basisverzekering. Belimumab is sinds 50 jaar het eerste medicijn dat speciaal voor de behandeling van systemische lupus erythematosus (SLE) ontwikkeld is. Aan de vergoeding van het medicijn in Nederland is door veel partijen lang gewerkt. Het medicijn wordt gebruikt als aanvullende behandeling voor SLE-patiënten die ondanks hun gewone behandeling een hoge mate van ziekteactiviteit hebben. Een groot voordeel van het medicijn is dat het relatief weinig bijwerkingen heeft. Hier be spreken we wanneer u voor een behandeling met belimumab in aanmerking komt. Belimumab werd bijna 3 jaar geleden toegelaten op de Europese markt. In augustus 2012 besloot het toenmalige Col lege voor Zorgverzekeringen (CvZ) echter het nieuwe medicijn niet te vergoeden, omdat de werkzaamheid van belimum ab niet voldoende bewezen zou zijn. Dit in tegenstelling tot de conclusie van het Europese Medicijn Agentschap (EMA) dat het medicijn juist had toegelaten als aanvullende behandeling voor SLE-patiënten die ondanks de gewone behan deling een hoge mate van ziekteactiviteit hadden. Vanaf 1 juli voorwaardelijk vergoed In het najaar van 2012 stapten Lupus Nederland, de NVLE, het Reumafonds en de Nederlandse Vereniging voor Reu matologie (NVR) naar minister Schippers om de beslissing van het CvZ opnieuw te overwegen. Daarna is samen met het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport naar een oplossing gezocht. Dit heeft ertoe geleid dat belimumab vanaf 1 juli 2015 onder voorwaarden uit de basisverzekering wordt vergoed. Wij zijn hier natuurlijk heel erg blij mee. Voorwaarden Belimumab is duur. Ook is niet helemaal duidelijk bij welke patiënten belimumab het beste werkt. Daarom zijn er een aantal voorwaarden voordat een behandeling met belimumab wordt vergoed: Belimumab wordt alleen voorgeschreven als aanvullende behandeling bij volwassen SLE-patiënten die ondanks hun gewone behandeling een hoge mate van ziekteactivitieit hebben. U moet dus 18 jaar of ouder zijn; er moet sprake zijn van een hoge mate van ziekteactiviteit; en met gewone behandelingen (bijvoorbeeld een combinatie van Plaquenil, prednison, en bepaalde immunosuppressiva) niet lukt om de ziekte onder controle te krijgen. Een behandeling met belimumab wordt alleen vergoed wanneer u deelneemt aan het Nederlandse SLE register (ook wel Dutch Autoimmune Registry, of DAiRE-register genoemd). De bedoeling van dit register is om de ziekteactiviteit van zo veel mogelijk mensen met SLE te volgen. Bij elk bezoek aan de specialist wordt daarom de ziekteactiviteit gemeten en anoniem in het register opgeslagen. Door SLE-patiënten die belimumab gebruiken in het register te volgen, kan worden gekeken bij welke patiënten belimumab het beste werkt. In de praktijk In de praktijk kan uw specialist (reumatoloog, immunoloog, of nefroloog) precies nagaan of u eventueel in aanmerking komt voor een behandeling met belimumab. Er is een lijst met een aantal criteria opgesteld. Ook zijn er een aantal ge vallen waarin belimumab niet mag worden voorgeschreven. U kunt hierbij denken aan zwangerschap, ernstige actieve nierproblemen, of ernstige neuropsychiatrische SLE. Ook hier weet uw specialist precies in welke gevallen belimumab wel en niet gebruikt kan worden. Wanneer u in aanmerking komt voor behandeling met belimumab kan uw specialist u hiervoor opgeven. Omdat op het moment niet alle Nederlandse ziekenhuizen op het DaiRE register zijn aangesloten, kan het zijn dat de behandeling van belimumab in een ander ziekenhuis moet gebeuren. In juli 2015 zijn de volgende ziekenhuizen op het DAiRE register aangesloten: VUmc Amsterdam, AMC Amsterdam, UMC Utrecht, UMCG Groningen, LUMC leiden. In de 2015 zullen alle acedemische centra zijn aangesloten bij DAiRE, en vanaf 2016 zullen steeds meer centra in de gelegenheid worden gesteld deel te nemen. Vragen en opmerkingen Voor vragen over belimumab kun u terecht WORDT LID VAN DE BESLOTEN bij uw behandelend arts. Ook kunt u terecht bij Lupus Nederland (
[email protected]), FACEBOOKGROEP "SAMEN de NVLE (
[email protected]) of het Reumafonds REUMA" (
[email protected]). Wij zijn daarnaast erg benieuwd naar ervaringen met het medicijn. Heb je behoefte aan online contact met lotgeno We stellen het daarom op prijs van u te horen. ten? Word dan lid van onze besloten Facebook groep ‘Samen reuma’. Hier kun je anderen ont moeten, je vragen stellen of iemand helpen met je tips. En je kunt gebruik maken van de kennis van het Reumafonds
13
BIOLOGICALS WORDEN MEESTAL TE KOUD OF TE WARM BEWAARD Hoe bewaren mensen hun dure biologicals? Onderzoekers schrokken van hun eigen bevindingen: slechts 1 op de 14 gebruikers houdt zich aan de bijsluiter. “Het is heel goed mogelijk dat in een vriesvak het medicijn zijn genezende werking verliest.” Wat gebeurt er met een biologisch middel als je dit in het vriesvak bewaart, terwijl de bijsluiter zegt: bewaren tussen 2 en 8 graden Celsius? “Dat weten we eigenlijk niet”, zegt dr Helga Gardarsdottir, assistant-professor farmaco-epidemio logie in Utrecht. “Aan de universiteiten is daar nooit onderzoek naar gedaan.” De vraag is relevant geworden, nu blijkt dat erg veel mensen hun dure biological niet opslaan zoals de bijsluiter adviseert: in de koelkast, maar boven nul graden. “Mogelijk verandert het molecuul dan van structuur – gaat het klonteren – en vermindert de genezende werking”, zegt promovendus Niels Vlieland. “In een vervolgstudie willen we dit nader bekijken.” Te koud bewaard Biologicals, zoals TNF-alfaremmers, zijn dure medicijnen: op jaarbasis kosten ze per gebruiker 12.000 tot 15.000 euro. “Dan wil je graag weten hoe patiënten met de middelen omgaan”, zegt Helga Gardarsdottir. “Tot het moment van ver strekken, bij de ziekenhuisapotheek, weten we precies wat er met de middelen gebeurt. Van het traject daarna weten we weinig.” In een gezamenlijk onderzoek van UMC Utrecht en Sint Maartenskliniek Nijmegen kregen 293 patiënten een chip op hun medicijndoos geplakt. Elke 2 minuten registreerde deze de temperatuur, 100 dagen lang. “87 procent van de chips kregen we terug, dus de uitkomsten zijn zeker representatief”, zegt Vlieland. Wat bleek? Terwijl de onderzoekers juist verwachtten dat de middelen vaak buiten de koelkast zouden worden bewaard, werd een afwijking de andere kant op gevonden: de middelen werden vaak beneden vriespunt bewaard. Slechts 7 procent van de gebruikers, dus slechts 1 op de 14, hield zich aan het voorschrift: bewaren tussen 2 en 8 graden Celsius. Bron: Reuma magazine oktober 2015
14
ALGEMENE INFORMATIE
BESTUURSSAMENSTELLING
Lidmaatschap 2016 incl. Trochsetter: Per jaar € 17,00 bij incasso of € 19,50 via factuur Lidmaatschappen die niet voor 1 december van het lopen de jaar schriftelijk of per mail bij de secretaris zijn opgezegd, worden automatisch voor een jaar verlengd. Kosten Hydro oefengroep: Per jaar € 197,50 bij incasso of € 200,00 via factuur. De bijdrage is afhankelijk van uw zorgverzekeraar. Hydro therapie moet voor 1 december van het lopende jaar schriftelijk of per mail bij de secretaris zijn opgezegd. Na 1 december wordt deelname aan de hydrotherapie automa tisch met een jaar verlengd. Donateurs 2016 incl. Trochsetter: Per jaar € 17,00 bij incasso of € 19,50 via factuur. Gezinslidmaatschap 2016 (inwonend met reuma) excl. Trochsetter: Per jaar € 9,00 bij incasso of € 11,50 via factuur. Reumapasjintenferiening Súdwest Fryslân: Rekeningnummer NL05 RABO 030.50.60.309 Kamer van Koophandel 40006062 website www.rpvzuidwestfriesland.nl Aanbevolen websites: www.reumafonds.nl www.youth-R-well.com www.stichting-bechterew.nl www.poly-artrose.nl www.fesinfo.nl
Voorzitter Mw. W. van den Broek Oer de Feart 15 8637 VV Wiuwert T 058 2502905 E
[email protected] Penningmeester Dhr. Tj. H. van der Zee De Opper 5 8604 VN Sneek T 0515 419886 E
[email protected] Secretaris Mw. A. Braber-Lokker De Splitting 13 8539 SM Echtenerbrug T 0514 569469 E
[email protected] Activiteitencommissie Mw. S. van Beenen-de Haan Louw Doniastraat 2-101 8607 AT Sneek T 0515 419700 E
[email protected] Dhr. G. Woltman Dr. G.A. Wumkesstraat 18 8501 DM Joure T 0513 415474 (06-57188160) E
[email protected] Coördinator oefengroepen Mw. F. de Jager-Bootsma Fonteinkruid 3 8607 HH Sneek T 0515 420623 (06-40433004) E
[email protected] Bestuurslid Mw. J.E. Boven Lemmerweg 24-107 8607 BZ Sneek T 0515 417162 E
[email protected]
15
Onbeperkt in oplossingen De Groene Kruis Winkel vindt u in Drachten, Harlingen, Heerenveen, Oosterwolde en Sneek.
www.groenekruiswinkel.nl
