Beleidsplan
Inhoud 1. Onze visie 2. Over broze botten ziekte / OI 3. Onderzoek 4. Fondsenwerving 5. C4BB & netwerk
1. Onze visie 2. Over broze botten ziekte / OI 3. Onderzoek
Onze visie
4. Fondsenwerving 5. C4BB & netwerk
Een betere kwaliteit van leven voor mensen met broze botten ziekte (Brittle Bones Disease, Osteogenesis Imperfecta)
door het mogelijk maken van (meer) doelgericht
Medisch Wetenschappelijk Onderzoek
1. Onze visie 2. Over broze botten ziekte / OI 3. Onderzoek
Waarom …? Door patiënten geïnitieerd onderzoek! Farmaceutische industrie? Overheid subsidies? VOI?
Gedreven mensen. Veelbelovende onderzoeksvoorstellen. Maar: financiering?
4. Fondsenwerving 5. C4BB & netwerk
1. Onze visie 2. Over broze botten ziekte / OI 3. Onderzoek
Onze visie Waarom
4. Fondsenwerving 5. C4BB & netwerk
Waarmee
Hoe
Wie Vrijwilligers
Evenementen
Betere kwaliteit van leven
Onderzoek
Produkten
Partners Bedrijven Ambassadeurs
Donaties
Donateurs Jij?
Kernwaarden
Positief – Inspirerend – Innovatief
1. Onze visie 2. Over broze botten ziekte / OI
Leven met breekbare botten
Dood geboren of overleden kort na geboorte
Michel
Fleur
3. Onderzoek 4. Fondsenwerving 5. C4BB & netwerk
Quinten
Sophie
Overleden, 36
30 jaar
25 jaar
8 jaar
Rolstoel
Rolstoel
Rolstoel
rent + springt
Jazzpianist
Doktors assist.
Account mgr.
Groep 4
Veel botbreuken
30 botbreuken
Veel botbreuken
15 botbreuken
1. Onze visie 2. Over broze botten ziekte / OI
Leven met breekbare botten
Michel
Fleur
3. Onderzoek 4. Fondsenwerving 5. C4BB & netwerk
Quinten
Sophie
Kenmerken ‘Unbreakable Spirit’
Breekbare botten
Slechthorigheid
Broze tanden
Scoliose
Chronische pijn
Vergroeiingen
Rolstoel / pennen in bot
Achterblijven in groei
Normale levensverwachting
Extreme vermoeidheid
1. Onze visie 2. Over broze botten ziekte / OI
Leven met breekbare botten
Fleur
Michel
3. Onderzoek 4. Fondsenwerving 5. C4BB & netwerk
Quinten
Sophie
Kenmerken ‘Unbreakable Spirit’
Breekbare botten
Slechthorigheid
Broze tanden
Scoliose
Chronische Pijn
Vergroeiingen
Rolstoel / Pennen in bot Normale levensverwachting
Achterblijven in groei Extreme vermoeidheid
1. Onze visie 2. Over broze botten ziekte / OI
Onderzoek
3. Onderzoek 4. Fondsenwerving 5. C4BB & netwerk
• Geen commerciële prikkel (zeldzaam) • Overheid subsidies beperkt
Doel van de stichting Meer med. Wetenschappelijk onderzoek rond OI, bv.
• Preventie van breuken • Onderzoek naar oorzaak / behandeling • Verbeteren van de zorg • Verbeteren van de onderzoek samenwerking
1. Onze visie 2. Over broze botten ziekte / OI
Onderzoek - projecten
3. Onderzoek 4. Fondsenwerving 5. C4BB & netwerk
Kleine projecten • Stages; beurzen • Kleine studies / artikelen in vaktijdschriften • Database / Translationeel Onderzoek
Middelgrote projecten • Breed onderwerp, zoals, bijv. zwangerschap met OI • Promotieonderzoek-financiering
Gamechanger - projecten • Gentherapie • Stamceltherapie • Internationale coördinatie onderzoek
Proposal Rounds Scientific Advisory Board
DAY 4 Option to send Questions DAY 1 Proposals and Criteria to Advisory Board members
DAY 5 Questions to Proposal owners. Answers to be returned by Day 8
DAY 10 TELECON Advisory Board, discuss & share
Day 14 Responses to C4BB.
DAY 21: for info
OI Advisory Board (max 2 day after Med. Advisory Board)
Decision making based on Advice of Boards
1. Onze visie
Fondsenwerving
Donaties
Zelf georgani seerd
Niet zelf georgani seerd
2. Over broze botten ziekte / OI 3. Onderzoek 4. Fondsenwerving 5. C4BB & netwerk
Goede doelen evenementen Produkten Sponsoring door bedrijven
Veilingen Sport evenementen
Samenwerking met stichtingen Concerten
Concerten Evenementen
Meer aandacht voor OI-> meer acties -> meer onderzoek
1. Onze visie 2. Over broze botten ziekte / OI
C4BB & netwerk
3. Onderzoek 4. Fondsenwerving 5. C4BB & netwerk
Vrijwilligers
Partners
Een betere kwaliteit van leven
Ambassadeurs
Bedrijven/ Organisaties
Donateurs
Stichting C4BB
1. Onze visie 2. Over broze botten ziekte / OI
Ambassadeur voor C4BB
3. Onderzoek 4. Fondsenwerving 5. C4BB & netwerk
• Segmentatie aanpak • Max # van segmenten
Leider in markt Persoonlijke inzet Positief – Inspirerend - Innovatief Toegevoegde waarde van segment
1. Onze visie 2. Over broze botten ziekte / OI
Professionele aanpak
3. Onderzoek 4. Fondsenwerving 5. C4BB & netwerk
Sales & marketing
Financieel/vermogensbeheer
• • • • •
• Bestuurs(spaar)rekening • Boekhouding • Administratie • 100% non profit organisatie
Website / nieuwsbrieven Awareness sessies Relatiebeheer Social media Contact database
Stichting C4BB
Project management
Medische begeleiding
• Project plan • Project management • Evaluatie
• Contacten met universiteiten en klinieken • Toetsen van aanvragen • Coördineren van onderzoek
Focus 2014
1. Onze visie 2. Over broze botten ziekte / OI 3. Onderzoek
Tijdslijn 2014 2014
Jan
Feb
Maart
4. Fondsenwerving 5. C4BB & netwerk
April
May
Juni
NL -‐ Doet (Kunstenaarsaktie)
Scholenaktie Statiegeld
Juli Sponsorloop Koningsspelen
Sponsorloop Utrecht
Fondsenwerving
Aug
Sept
Oct
Nov
Dec
Ladies Circle Oostvoorne
Dam tot Dam Marathon Oslo
Dansmarathon
Vrienden van C4BB -‐ Vrienden van C4BB Statiegeldbonnenbussen -‐ Statiegeldbonnenbussen -‐ Statiegeldbonnenbussen -‐ Statiegeldbonnenbussen -‐ St Knuffelhondenaktie -‐ Knuffelhondenaktie -‐ Knuffelhondenaktuie -‐ Knuffelhondenaktie -‐ Knuffelhondenaktie -‐ Avond4Daagse Wemeldinge
CPC -‐ Loop (versch. groepen)
Braderie Zoetermeer
Rommelmarkt Marathon Rotterdam
Dutch OI
Research/Collaboration Group
In t e rn a t io n a l C o n f e re n c e f o r O I ( U S A )
B rit t le B o n e s S o c ie t y (L o ndo n)
OI Germany
Janine Jansen voor C4BB -‐ Kasteel
Berenloop -‐ Terschelling
Graubünden Climbing
Dutch OI Group
Proposalrounds voor OI onderzoek -‐ Proposalrounds voor OI-‐onderzoek -‐ Proposalrounds voor OI-‐Onderzoek -‐ Proposalrounds voor VIDEO
PR
C4BB Nieuwsletter
OI Community Building
Nieuwsletter
Ambassadeur
Nieuwsletter
OIFE ( Paris) VOI
Informatiebijeenkomst
Coreteamvergadering PR / Marketing Finance/Boekhouding Strategy
Tweets / posts / website updates Boekhouding Fundraising + een solide basis voor de organisatie
Breekpunt
Nieuwsletter
Ambassadeur
Nieuwsletter
AmbassadeurV OI
Nieuwsletter
Ambassadeur Informatiebijeenkomst
Breekpunt
C4BB Advisory Boards Scientific Advisory Board Fleur van Dijk, Clinical Geneticist, Vrije Universiteit Amsterdam, Netherlands
Oliver Semler (MD) Head of Skeletal Dysplasia Clinic, University, Children’s Hospital University Cologne, Germany
Outi Mäkitie, Pediatric Endocrinology and Metabolic Bone Diseases, Children’s Hospital Helsinki University, Finland
Raoul Engelbert, Professor in Physiotherapy, University of Applied Sciences, Amsterdam, Netherlands
Nick Bishop, Professor of Paediatric Bone Disease at University of Sheffield, UK
OI Advisory Board
Ute Wallentin, President OIFE (OI Federation Europe), Germany
Therese Stutz-Steiger, Independent Consultant: Public Health Concepts, Basel, Switzerland
Eero Nevalainen, Software Engineer at Eficode Oy, Finland
Karsten Jensen, Head of Music, Radio Max, Esbjerg Area, Denmark
Margriet Crezee, Project Coordinator, Dutch Kidney Patient Organisation
1. Onze visie 2. Over broze botten ziekte / OI
Stichting Care4BrittleBones
3. Onderzoek 4. Fondsenwerving 5. C4BB & netwerk
ü Opgericht februari 2012 ü 100% non-profit organisatie ü Bestuursleden: • Dagmar Mekking • Jacqueline Hornman-Huberts • Peter M. Mekking ü Sterk door netwerk & partners – voor fondsenwerving & onderzoek ü Financieel en/of bijdragen in natura ü ANBI beschikking verleend (vrijstelling van schenk- en erfbelasting) ü Handelend volgens richtlijnen CBF (Centraal bureau fondsenwerving) ü Website www.care4brittlebones.org E-mail
[email protected]
1. Onze Visie 2. Over Broze Botten Ziekte / OI 3. Onderzoek 4. Fondsenwerving 5. C4BB & Netwerk
Feedback Vragen Ideeën
