Oefentherapie; effectief bij fibromyalgie

Oefentherapie; effectief bij fibromyalgie

Beroepsopdracht binnen de opleiding ‘Oefentherapie-Mensendieck’ Joyce Kitseroo Astrid Hartoog Thea Kooiman Begeleider: Marleen Zeelen Hogeschool van Amsterdam, Juni 2008

2

Inhoudsopgave Voorwoord Inleiding

4 5

Deel 1. Onderbouwing Hoofdstuk 1. De beschrijving fibromyalgie Inleiding hoofdstuk 1. § 1.1 Wat is fibromyalgie? § 1.2 Symptomen § 1.3 Etiologie

7 8 8 8 9 11

Hoofdstuk 2. Tenderpoints Inleiding hoofdstuk 2. § 2.1 De validiteit van tenderpoints

14 14 14

Hoofdstuk 3. Effectieve behandelingen Inleiding hoofdstuk 3 §3.1 Aërobe training §3.2 Krachttraining §3.3 Mobiliteit § 3.4 Ontspanningstherapie §3.5 Cognitieve gedragstherapie en coping strategieën §3.6 Graded Activity volgens de operante conditionering §3.7 Hydrotherapie §3.8 Thuis-oefenprogramma §3.9 Effecten van combinatie oefenprogramma’s §3.10 Groepstherapie §3.11 Multidisciplinair versus monodisciplinair

15 15 16 16 17 17 18 18 18 19 20 21 21

Conclusie Deel 1

22

Deel 2. Het advies Hoofdstuk 4. Oefentherapeutische visie op fibromyalgie Inleiding hoofdstuk 4

23 24 24

Hoofdstuk 5. Het methodisch handelen Inleiding hoofdstuk 5

28 28

Nawoord Literatuurlijst Bijlagen Bijlage 1. De Fribromyalgia Impact Questionnaire Bijlage 2. Graded Activity Bijlage 3. De 6-minuten looptest Bijlage 4. Zoekstrategie

41 42 45 46 49 51 54

3

Voorwoord Wij zijn drie studenten van de opleiding Oefentherapie Mensendieck aan de Hogeschool van Amsterdam. In het kader van de externe beroepsopdracht, schrijven wij een advies gericht aan oefentherapeuten voor een effectieve en eenduidige behandeling voor patiënten met fibromyalgie. Hiervoor hebben wij een literatuuronderzoek gedaan naar effectieve behandelingen voor fibromyalgie-patiënten. Hier is een oefentherapeutische visie en een advies uit voortgekomen, welke als leidraad gebruikt kan worden bij de oefentherapeutische behandeling van deze doelgroep. Dit product bestaat daarom uit twee delen; de wetenschappelijke onderbouwing (deel 1) en het advies (deel 2). Wij wensen u veel plezier toe tijdens het lezen van dit product. Joyce Kitseroo Astrid Hartoog Thea Kooiman

4

Inleiding Aanleiding Fibromyalgie is een complexe aandoening waarvoor tot op heden geen eenduidige oefentherapeutische behandeling voor handen is. Onze belangstelling naar deze aandoening is gewekt tijdens onze stage-perioden, waarin wij aanliepen tegen uiteenlopende meningen omtrent de etiologie, de prognose en met name over de ‘beste’ (effectieve) behandelmethode. Door middel van dit product willen we meer duidelijkheid verkrijgen omtrent deze aandoening en recent bewijsmateriaal in kaart brengen voor effectieve behandelmethodes, zodat oefentherapeuten een -zo veel mogelijk- wetenschappelijk onderbouwde behandeling kunnen geven. Verantwoording van onze werkwijze Vanuit deze aanleiding hebben wij een vraagstelling geformuleerd. De hoofdvraag hiervan is; “Wat is een effectieve oefentherapeutische behandeling, voor vrouwen vanaf 25 jaar met de diagnose of symptomen van fibromyalgie?” We hebben onze doelgroep beperkt tot vrouwen, omdat de aandoening vaker voorkomt bij vrouwen en in wetenschappelijk onderzoek de interventie en controlegroepen vaak uit alleen vrouwen bestaat. Ons advies is daarom gebaseerd op onderzoek naar vrouwen, maar dit hoeft niet te betekenen dat dit advies niet voor mannen gebruikt zou kunnen worden. Naast deze hoofvraag hebben we deelvragen opgesteld om een compleet beeld te krijgen van fibromyalgie, en ook om de huidige maatschappelijke ontwikkelingen te betrekken bij de behandeling van fibromyalgie; A. Diagnostiseren 1) Wat houdt het ziektebeeld in (symptomen en etiologie) 2) Wat is de meerwaarde van het vaststellen van tenderpoints, in hoeverre is het vaststellen van pijn in deze drukpunten valide? B. Invulling van verschillende behandelingen 3) Welke bestaande en voor oefentherapie relevante behandelingen zijn wetenschappelijk bewezen effectief ? 4) Is een individuele behandeling of een groepsbehandeling geïndiceerd, of een combinatie hiervan? 5) Heeft een multidisciplinaire behandeling een meerwaarde? We hebben in Cochrane, Pubmed en DocOnline gezocht. We hebben ook gebruik gemaakt van Picarta om locaties te achterhalen van artikelen die niet direct beschikbaar waren. Hieruit zijn uiteindelijk twee relevante reviews en negen relevante artikelen uitgekomen. Deze artikelen hebben we gelezen en beoordeeld aan de hand de Delphi-beoordelingslijsten. Aan de hand van de waarde of het niveau van het artikel geven wij in de tekst ook de mate van bewijskracht aan; Niveau 1; Een review van niveau A1 of 2 artikelen van A2; ‘het is aangetoond dat…’ Niveau 2; Twee artikelen van niveau B; ‘het is aannemelijk dat’ of

5

‘het is zeer waarschijnlijk dat’ Niveau 3; Een artikel van niveau A2, B of C; ‘er zijn aanwijzingen dat…’, ‘het lijkt erop dat..’ Onze zoekstrategie en search history kunt u terug vinden in bijlage 4. Naast deze wetenschappelijke artikelen maken we ook gebruik van boeken, nietwetenschappelijke artikelen, readers en hoorcolleges verkregen van de Hogeschool van Amsterdam, scripties en websites. In de literatuurlijst vindt u alle bronnen terug. Voor onze eigen oriëntatie omtrent de aandoening, hebben wij huisartsen, reumatologen en patiënten benaderd. Deze verkregen informatie hebben wij alleen gebruikt voor eigen beeldvorming, en niet om beweringen mee te onderbouwen. Wij hebben bij de verwijzing naar bronnen, gekozen voor ‘eindnoten’, in plaats van ‘voetnoten’, om te voorkomen dat het product onoverzichtelijk zou worden. Leeswijzer Deel 1 zal bestaan uit; Hoofdstuk 1: De beschrijving van het ziektebeeld Hoofdstuk 2: Tenderpoints Hoofdstuk 3: Effectieve behandelingen Deze hoofdstukken zijn antwoorden op onze gestelde deelvragen en worden afgesloten met een conclusie. Deze drie hoofdstukken vormen de (wetenschappelijke) onderbouwing voor de invulling van Deel 2; hoofdstuk 4 en 5. De inhoud van Deel twee zal bestaan uit; Hoofdstuk 4: Oefentherapeutische visie op fibromyalgie Hoofdstuk 5: Het methodisch handelen In deze hoofdstukken geven wij vorm aan onze visie en geven wij een advies voor alle stappen van het methodisch handelen. Dit kan als handvat dienen voor de behandeling van patiënten met fibromyalgie. Wij hebben gekozen voor een advies omdat wij niet de benodigde tijd beschikbaar hebben om een protocol te maken. Daarnaast willen we geen gestandaardiseerde klinische benadering geven, die volledig nagestreefd moet worden. Hiermee behouden we de bewegingsvrijheid van de oefentherapeut.

6

Deel 1. Onderbouwing

7

Hoofdstuk 1. De beschrijving van fibromyalgie Inleiding In dit hoofstuk wordt uiteengezet wat fibromyalgie precies inhoudt, wat de symptomen zijn en de etiologie is. De complexiteit van de aandoening begrijpen is nodig om adequaat met de patiënt om te gaan. §1.1 Wat is fibromyalgie? Fibromyalgie betekent letterlijk: pijn (algie) in bindweefsel (fibro) en spieren (myo). Fibromyalgie (FM) is een chronische, minstens drie maanden durende aandoening1 die zich manifesteert in het bewegingsapparaat en gekenmerkt wordt door verspreide pijnen en spierstijfheid over het hele lichaam, maar vooral in de nek- en schoudergordel, lage rug, bekkengordel en de ledematen. Er is sprake van een abnormale pijngevoeligheid (hyperalgesie en allodynie). 12 Het gaat om een beschrijvende diagnose die de symptomen beschrijft, maar ze niet verklaart.13 Prevalentie FM treft ten minste 2% van de algemene bevolking: 3,5% van de vrouwen en 0,5% van de mannen. Dit is een verhouding van 7 : 1. 1, 12, 13 Fibromyalgie komt vooral voor bij vrouwen tussen de 35 en 50 jaar.20 Diagnose Het American College of Rheumatology 1990 heeft als diagnostisch criteria het volgende gesteld20,13: A. Chronische, gegeneraliseerde pijn gedurende 3 maanden. Gegeneraliseerde pijn is gedefinieerd als pijn op alle volgende plaatsen: - Linkerzijde van het lichaam; - Rechter zijde van het lichaam; - Bovenlichaam boven de navel; - Onderlichaam onder de navel; - Axiaal (in nek, borstwand of rug). B. Pijn bij drukken met een vinger met een kracht van ongeveer 4 kg op ten minste 11 van de 18 gevoelige plekken (tender points). Figuur 1; www.albanesi.it

Figuur (1) 32 beschrijft de 18 mogelijke tender points die overeenkomen met de diagnostische criteria. Het criterium over de 18 tender points staat tegenwoordig ter discussie12, hier komen we in hoofdstuk 2 op terug. In 1992 is de aandoening FM met deze classificatie criteria (zowel A en B) als officieel erkende aandoening geaccepteerd in de verklaring van Kopenhagen.24 Ondanks dit gegeven staat de aandoening FM niet op de Lijst Chronische Aandoeningen.

8

§ 1.2 Symptomen Naast de wijd verspreide pijn zijn slaapstoornissen en vermoeidheid de meest voorkomende klachten van patiënten met FM. 1, 4, 12, 13, 24 Hierbij kan een FM patiënt ook last krijgen van een breed scala aan andere klachten: 20, 24 -

stemmingswisselingen; (ochtend)stijfheid (in het algemeen korter dan 1 uur); artralgie en/of myalgie; subjectieve zwelling van gewrichten en/of weke delen; carpale tunnel syndroom; hypermobiliteit van gewrichten; weersgevoeligheid; branderig en/of doofgevoel van de huid; hoofdpijn; concentratiestoornissen; buikpijn en/of krampen; zwaar gevoel in armen en/of benen.

Chronische vermoeidheid Aangezien vermoeidheid en slaapstoornissen een groot probleem zijn bij FM patiënten gaan wij hier iets dieper op in. Chronische pijn gaat gewoonlijk samen met chronische vermoeidheid. Bij chronische pijn speelt zowel fysieke als psychische vermoeidheid een grote rol. Lichamelijke vermoeidheid na relatief weinig inspanning ontstaat vaak door een verlaagde belastbaarheid. 15 De oorzaak van psychische vermoeidheid bij chronische pijn-patiënten kan o.a. zijn; 15 - machteloosheid en ergernis; het niet kunnen uiten van emoties, het voordurend moeten wegduwen van wat de patiënt voelt en het stuitten op onbegrip van de omgeving; - gebrek aan acceptatie; de realiteit niet onder ogen zien (ontkenning, opstand, depressiviteit); - geen realistische aanpak en te weinig succeservaringen; - te weinig afleiding; - geen duidelijke prioriteiten. Omdat fibromyalgie een chronisch pijnsydroom is, is het aannemelijk dat deze factoren ook bij fibromyalgie een rol spelen. 14 Ze kosten veel energie en zorgen ervoor dat de patiënt zich uitgeput voelt. Tevens is aangetoond dat pijn, zorgen en angst een verhoogde spiertonus veroorzaken. De verhoogde spierspanning en de bijbehorende pijngedrag kosten veel energie. 15

Het bestaan van de vermoeidheidsklachten verklaart misschien waarom de aandoening fibromyalgie niet zelden wordt verward met het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS). CVS is net als FM ook een beschrijvende diagnose, waarbij veel aspecifieke klachten voorkomen die niet te objectiveren zijn.13

9

Slaapproblemen Harvey Moldofsky ontdekte dat fibromyalgie patiënten moeilijk in een diepe fase 4 slaap konden komen.2 Het slechte slapen is een logisch gevolg op vermoeidheid/uitputting, pijn, angst en zorgen. Door de lichamelijke inactiviteit is het lichaam ook nog niet echt aan rust toe. Tijdens het slapen is er bij pijn-patiënten teveel hersenactiviteit. Het lichaam blijft dus in staat van alarm, het slapen is onrustig en er zijn inslaap- en/of doorslaapproblemen. Ook kunnen er nachtmerries optreden.15 Harvey Moldofsky toonde ook aan dat fitte mensen minder snel vatbaar zijn in het ontwikkelen van fibromyalgie, zelfs al hebben zij een verstoorde slaapfase 3 en 4. 2 Ook wisselende hormoonspiegels van oestrogenen en progesteron beïnvloeden de slaap tijdens de o.a. de overgang. Dit is interessant omdat veel vrouwen tijdens de overgang fibromyalgie ontwikkelen. 14 Functie stoornis op ADL niveau Patiënten met fibromyalgie komen vaak in een negatieve spiraal terecht, die uiteindelijk leidt tot afname van lichamelijk functioneren. Door angst voor bewegen (kinesiofobie), overtuigingen zoals “rust is goed” en de ervaring van pijn bij bewegen (proprioceptieve allodynie) kan de patiënt beweging en lichamelijke activiteit gaan vermijden. Het gevolg is dat lichamelijke deconditionering optreedt, met begeleidende fysiologische veranderingen. Deze kunnen op hun beurt weer een rol spelen bij verminderde pijnremming en toename van pijn en stijfheid. Als de patiënt ervan overtuigd raakt dat meer bewegen op de lange termijn goed is, dan neemt hij soms teveel hooi op zijn vork (overbelasting), waardoor pijn, moeheid en stijfheid in spieren erna zo uitgesproken zijn dat de patiënt meer motivatie en conditie verliest, dan wint.13 Deze negatieve spiraal of vicieuze cirkel is hiernaast in figuur (2) verduidelijkt. Figuur 2; Crul BJP, pijninfo, thema fibromyaglie, 2005

De beperkingen in activiteiten verbonden aan het dagelijks leven, worden door de mensen met FM net zo hoog ervaren als bij patiënten met reumatoïde artritis. 1, 13 De patiënten kunnen door vermoeidheid en verminderde spierkracht bijvoorbeeld problemen ervaren bij het lopen, fietsen en lange afstanden afleggen. Ook kunnen veel vrouwen huishoudelijke taken waarbij bewegingen met het bovenlichaam gemaakt moeten worden (bijvoorbeeld tillen), moeilijker uitvoeren. 11 Niet alle vrouwen met FM kunnen volledig blijven deelnemen aan de arbeidsmarkt, terwijl over het algemeen door vrouwen het deelnemen aan de arbeidsmarkt wordt geassocieërd met betere gezondheid. De vrouwen met FM die hun werk kunnen blijven doen, hebben meestal aanpassingen moeten maken in hun werksituatie, zoals kortere uren werken of veranderde werktaken.8

10

§ 1.3 Etiologie Inleiding Figuur (3) geeft drie mogelijke oorzakelijke factoren voor het ontstaan van afwijkende lichaamsreacties. Over deze oorzaken van afwijkende lichaamsreacties bij fibromyalgie is echter weinig bekend. Het kan mogelijk zijn, volgens figuur (3), dat erfelijke kwetsbaarheid en ernstig emotioneel of lichamelijk letsel leiden tot lichaamsreacties die de ontwikkeling van chronische pijn in de hand werken. Daarnaast blijkt, gezien de prevalentie van 1:7, het vrouwelijk geslacht een rol te spelen. Figuur 3; Crul BJP, pijninfo, thema fibromyaglie, 2005

De afwijkende lichaamsreacties die vervolgens optreden (in de rode cirkel van het figuur), vinden plaats in het neuro-endocriene stelsel die chronische pijn in de hand kunnen werken. Als de chronische pijn er eenmaal is, treden andere symptomen op in wisselwerking met de chronische pijn. Pijn en deze met pijn samenhangende symptomen, zoals slaapproblemen, een slechte lichamelijke conditie, moeheid en een slechte stemming, hebben zelf ook weer afwijkende lichaamsreacties tot gevolg, zodat hier weer een vicieuze cirkel zichtbaar is. 13 De afwijkende lichaamsreacties op neuro-endocriene niveau, zijn hierin een belangrijke schakel. Daarom lichten wij deze lichaamsreacties hieronder toe. Verstoorde pijnregulatie Allereerst lijkt er bij het ervaren van chronische pijn een verstoorde pijnregulatie te zijn. Om daar de etiologie van te begrijpen moet er eerst iets over de pijnpoort-theorie gemeld worden. De poorttheorie (Gate Control Theorie) van Melzack en Wall (1965), is een model van de modulerende invloeden op de pijnprikkel in de achterhoorn. Deze theorie stelt dat informatie (die het gevolg is van schadelijke prikkeling) verandert wanneer deze van perifere zenuwvezels naar zenuwvezels in het ruggenmerg overgedragen wordt. De “poort” zou zich in de achterhoorn van het ruggenmerg bevinden, en wanneer de poort openstaat, bereikt de informatie de hersenen. Bij een gedeeltelijk of geheel gesloten poort bereikt minder informatie of helemaal geen informatie de hersenen. De instelling van de poort, en daarmee de mate waarin pijnimpulsen de hersenschors bereiken, hangt af van het evenwicht in prikkels tussen de afferente zenuwvezels (pijnsignalen naar de hersenen) en de efferente zenuwvezels (pijnremmende signalen vanuit de hersenen en het ruggenmerg).14 De pijngewaarwording bij fibromyalgie wordt o.a. beinvloed door verminderde activiteit van efferente pijnremmende paden, en sensitisatie (overgevoeligheid) van afferente

11

pijngeleidende zenuwen.13 Het gevolg hiervan is dat de poort meer “openstaat” en men meer pijn ervaart. Ook blijkt in diverse onderzoeken dat mensen met fibromyalgie gemiddeld hogere niveaus van de pijnversterkende neuropeptide substantie P in de hersenvloeistof hebben dan gezonde mensen.13 In figuur (3) is te zien, dat fibromyalgie kan ontstaan na een periode van overbelasting en kan worden uitgelokt door een pijnlijke verwonding, infectie of traumatische ervaring. Door deze overbelasting kan een chronische hyperfunctie van het stresssysteem ontstaan, met na verloop van tijd een verschuiving naar chronische hypofunctie. Als gevolg daarvan kunnen deze mensen niet meer op een adequate manier reageren op nieuwe stressoren. Dit leidt mogelijk tot langdurige verstoringen in de stressregulatie, pijnverwerking en het immuunsysteem. Als een verstoring van het pijnverwerkingssysteem optreedt, kan dit leiden tot algemene pijnklachten.12 Intense nociceptieve input zou dus structurele veranderingen in neuronale netwerken teweeg brengen, vooral onder invloed van C-vezel activiteit. Er blijkt een spinaal pijngeheugen te bestaan dat de pijngewaarwording “onthoudt” in het centrale zenuwstelsel, en onder bepaalde stimuli weer tot leven komt.21 Stress of boosheid kan zo’n stimuli zijn, een van die stoffen die daarbij vrijkomt is het stresshormoon noradrenaline. Dit kan een verklaring zijn voor de toename van pijn bij chronische pijn patiënten in die situatie.13 Omdat patiënten met FM door pijn en stijfheid geneigd kunnen zijn minder te bewegen (wat duidelijk wordt aan de hand van figuur 2), maakt het lichaam ook minder endorfine aan, die de gevoeligheid voor pijn verminderen. Het vermijden van pijn door inactiviteit leidt dus juist tot toename van pijn.24 De invloed van de hypothalamus-hypofyse-bijnieras Naast de verstoorde pijnregulatie, lijkt de ontregelingen van de hypothalamus-hypofysebijnieras (HPA-as) een rol te spelen. Hier is veel onderzoek op gericht. Een verhoogde of verlaagde activiteit van de HPA-as heeft ernstig ziekmakende gevolgen. 27 Men kan de hypothalamus beschouwen als een regelstation voor de vegetatieve en endocriene functies, dit laatste ook vanwege de nauwe verbindingen met de hypofyse. De hypothalamus ontvangt afferente verbindingen van een aantal cortexgebieden, o.a. van de corticale mictiecentra, het limbische systeem (emotionele reacties) en delen van de temporale kwab. Een aantal kerngebieden rond de hypothalamus kunnen beinvloed worden door circulerende hormonen en neurotransmitters. De hypofyse produceert onder leiding van de hypothalamus verschillende hormonen, die direct werken, of andere endocriene organen aansturen. 16 Er bestaat dus een regelcircuit tussen hypothalamus, hypofyse en de bijnieren om de cortisone-aanmaak te regelen. De activiteit van de HPA-as kan dan ook gemeten worden aan de hand van de hoeveelheid cortisol, beter bekend als het stresshormoon. De activiteit van het autonome zenuwstelsel en de hypothalamus-hypofyse-bijnieras in reactie op stress lijkt relatief gering. Zoals net al beschreven, kan een verlaagde activiteit van de HPA-as erg nadelig zijn. Het is mogelijk dat deze geringe reacties een oorzakelijke rol spelen bij het ontstaan van fibromyalgie, het kan ook een gevolg zijn van pijn en daarmee samenhangende symoptomen, zoals een verminderde fitheid en een verstoorde slaap. 13 Daarnaast heeft de HPA-as een belangrijke functie in de regulatie van het immuunsysteem. Het is te verwachten dat ook andere neuro-endocriene systemen, zoals het sympathische 12

zenuwstelsel (met noradrenaline en adrenaline) en het dopaminerge systeem, ontregeld raken. Deze systemen staan immers niet los van elkaar. Fibromyalgie duidt dus op een ontregeling van regelsystemen of van de communicatie tussen regelsystemen (centrale zenuwstelsel, het hormoonstelsel en het immuunsysteem). 27 De invloed van de persoonlijkheidskenmerken Fibromyalgie patiënten hebben – vaak meer dan andere chronische pijnpatiënten – typerende persoonlijkheidskenmerken (voor deze kenmerken bestaat enige wetenschappelijke ondersteuning):12 • • • • • • • • • •

sterk perfectionistische instelling; premorbide hyperactiviteit en sterke prestatiedrang; subassertiviteit en moeilijk grenzen stellen; onvermogen om wensen en gevoelens in woorden te uiten; grote bezorgdheid en hulpbereidheid tegenover anderen; laag zelfbeeld; grote behoefte aan afhankelijkheid; angstig karakter en hypervigilantie; neiging tot identificatie met de ziekte; eisend gedrag tegenover hulpverleners.

Deze persoonlijkheidskenmerken kunnen samenhangen met diverse psychosociale factoren, en kunnen invloed hebben op het ontstaan van of het in stand houden van de besproken vicieuze cirkels. Het wordt op deze manier duidelijk dat pijn slechts één onderdeel is van totale problematiek van FM.12 Figuur (4) laat met de vicieuze cirkel van Jacobs en Geenen zien hoe de eerder besproken kleinere cirkels één grote vormen, waarin chronische stress en de daaraan gerelateerde neuroendocriene stoornissen een belangrijke plaats innemen. Derhalve vat deze cirkel samen wat hierboven over etiologie van FM is uiteengezet. De oorzaak lijkt steeds terug te voeren op eenzelfde grondpatroon: een langdurige en ernstige verstoring van het evenwicht tussen draagkracht en belasting, waardoor diverse homeostatische mechanismen (energiehuishouding, herstelprocessen, pijngevoeligheid) op den duur uit balans raken.27

Figuur 4; J.W.G. Jacobs en R. Geenen, Fibromyalge: zijn er nieuwe inzichten in pathofysiologie met implicaties voor behandeling? Gedrag en Gezond (1997)

13

Hoofdstuk 2. Tenderpoints Inleiding Fibromyalgie en tenderpoints worden in de literatuur vaak in één zin genoemd, en lijken onlosmakelijk met elkaar verbonden. Maar de validiteit van tenderpoints is de laatste jaren in opspraak gekomen, om deze reden is hier een apart kort hoofdstuk aan gewijd. § 2.1 De validiteit van tenderpoints Toen in de jaren negentig het American College of Rheumatology de vaststelling van minimaal elf pijnlijke drukpunten als onderdeel van het diagnostisch criterium van de aandoening Fibromyalgie gesteld had, leek dit aanvankelijk een goede methode om de aandoening te objectiveren. Men vergat hierbij dat het tender point criterium in eerste instantie bedoeld was voor de research, en niet voor klinische diagnostiek. Toch werd het in de paktijk wel als zo danig gebruikt “om nog ‘objectiever’ te kunnen diagnosticeren”. Er werd geen rekening gehouden met achterliggende beinvloedende factoren die een tender piont meting misschien minder betrouwbaar zou maken. Bijvoorbeeld het feit dat patiënten op een gegeven moment door hadden dat ze minstens elf keer “au” moesten zeggen, om de stempel “fibromyalgie” te krijgen, en zo ook meer in aanmerking te kunnen komen voor (invaliditeits)uitkeringen en ziekteverlof. 13 Deze gegevens gaan over Amerikanen. Het meten van pijnperceptie en pijngewaarwoording is niet meer altijd objectief vast te stellen bij een stress-gebonden syndroom als FM, wat ook verklaart dat het aantal drukpunten dat pijn deed gerelateerd was aan de lichamelijke en geestelijke toestand van de patiënt. Verschillende auteurs benadrukten dat het diagnostisch label meer kwaad dan goed doet, omdat fibromyalgiepatiënten, eens gediagnosticeerd, toenemend ziektegedrag gaan vertonen. 13 Aan de andere kant kan de diagnose een grote opluchting zijn voor mensen die van arts naar arts gaan en nergens te weten komen wat ze mankeren.28 Uit veel betrouwbare bronnen wordt het tenderpointcriterium nog steeds gebruikt, bijvoorbeeld in studies over behandeleffecten bij FM patiënten. De ervaring uit de praktijk is, dat niet alleen het diagnostiseren wordt gedaan met tenderpoints, maar ook in sommige gevallen de behandeling bestaat uit massage van tenderpoints. Ook is er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar lasertherapie op tenderpoints. Deze lasertherapie- behandeling gaf geen significante verbetering op de klachten. 3 Objectieve tekens of testen als gouden standaard ontbreken bij het lichamelijk onderzoek, dit verklaart misschien waarom het tender point criterium in gebruik blijft.

14

Hoofdstuk 3. Effectieve behandelingen Inleiding Uit door ons gevonden wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat vrouwen met FM baat hebben bij lichamelijke activiteit en oefentherapie, mits deze geleidelijk aan in inspanningsniveau toeneemt. 1, 2 Het is aangetoond dat oefenen geen schade toebrengt aan het lichaam. Ook verergeren de pijnklachten niet op lange termijn 1, 4, 9, 11, en kan fysieke activiteit ervoor zorgen dat het spinaal pijngeheugen beter wordt gewist,24 waardoor abnormale pijngewaarwording vermindert. De vragen die we in dit hoofstuk zo goed mogelijk proberen te beantwoorden zijn: - Welke bestaande en voor oefentherapie relevante behandelingen zijn wetenschappelijk bewezen effectief? - Is een individuele behandeling of een groepsbehandeling geïndiceerd? - Heeft een multidisciplinaire behandeling een meerwaarde? De eerste vraag beantwoorden we door de effecten van verschillende behandel-interventies uiteen te zetten. De FM patiënten zijn chronische pijn patiënten, en behoeven derhalve een bepaalde benadering. Daarom omschrijven we (indien mogelijk), per interventie niet alleen de inhoud (dus wát moesten de deelnemers doen), maar ook de benadering naar de patiënten toe (dus hóe gaat de begeleidende therapeut met de patiënt en de gegeven interventie om). De tweede en derde vraag beantwoorden we ieder in een aparte paragraaf. Dit hoofdstuk gaat alléén over de evidence die wij gevonden hebben uit de gevonden wetenschappelijke artikelen. Meetinstrumenten/trainingsprincipes. In veel wetenschappelijke studies naar effect van oefentherapie wordt o.a. gebruik gemaakt van het Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) als meetinstrument om de resultaten te evalueren. Om de uitkomsten uit wetenschappelijk onderzoek te verduidelijken leggen wij kort de inhoud van dit meetinstrument uit; De FIQ wordt gebruikt voor het vaststellen van de globale gezondheidstoestand op het gebied van: 9 - fysiek functioneren - werkstatus - pijn - stijfheid - vermoeidheid - Kalmte tijdens wakker zijn - Angstigheid - Depressie In de wetenschappelijke studies met uiteenlopende interventies zijn op bovenstaande gebieden significante verbeteringen gemeten. De trainingsprincipes die worden gehanteerd in deze uiteenlopende interventies zijn over het algemeen gebaseerd op Amerikaanse trainingsprincipes die overeenkomen met ‘the American College of Sport Medicine (ACSM) Guidelines’. (ACSM 2001; ACSM 2005) 1 Over de juiste intensiteit, duur en frequentie van de training voor patiënten met FM moet echter nog nader onderzoek gedaan worden.1, 2

15

§3.1 Aërobe training1 Inhoud Dit soort training versterkt het cardiovasculair systeem (hart en longen) en de algehele kracht en uithouding. De intensiteit van oefening moet bij een lichte aërobe training voldoende zijn voor 60-70% van de maximale hartslagfrequentie. Bij een gemiddelde aërobe training wordt er getraind op 70-80% van de maximale hartslagfrequentie. Het is aangetoond dat aërobe training de volgende effecten heeft; - het verminderen van pijn; - het verbeteren van algemeen welzijn; - een positief effect op lichamelijke functie. Daarnaast kán aërobe training klinisch significante verbeteringen geven op de volgende gebieden; depressie, tenderpoints, zelfredzaamheid en symptomen. Maar met name voor het gebied ‘depressie’ is het bewijs nog niet eenduidig. In de review (Busch e.a. 2007) werden zes studies geincludeerd die alleen de effecten van aëroob trainen onderzochten. In de studies1 die bovenstaande resultaten opleverden, werden de aërobe oefeningen gedaan volgens de principes van de richtlijnen ACSM 2005. Dit betekent voor Cardiorespiratorische Duurzaamheid dat de frequentie van oefening minstens twee dagen per week plaats vonden, dat de zittingen minstens 20 minuten en maximaal 60 minuten duurden (of met tussenpozen uitgespreid door de dag in blokken van 10 minuten of meer). Dit gebeurde gedurende 12 weken. De deelnemers deden een lichte aërobe training, en de intensiteit van aërobe oefening zou langzaam moeten worden verhoogd, strevend naar een gematigd niveau. Voorbeelden van deze trainingen zijn stevig wandelen en steppen. Benadering Met een review als bron is moeilijk te stellen hoe de patiënten in de verschillende geïncludeerde studies benaderd werden. We hebben hier geen gegevens van gevonden. §3.2 Krachttraining Inhoud Krachttraining is training van spieren al dan niet met extra weerstand. Er is enig bewijs dat krachtoefening resulteert in1; - een grote vermindering van pijn (ook op de tenderpoints); - een groot positief effect op globaal welzijn; - een gemiddeld effect op lichamelijke functie; - een groot positief effect op depressie. In de studies1 die bovenstaande resultaten opleverden werden de spierkracht oefeningen 2 tot 3 keer per week gedaan en met minimaal 1 set van 8 tot 12 herhalingen per oefening. Vormen van krachttrainingen kunnen zijn gewichten heffen, of gebruik maken van instelbare fitness apparaten. Een RCT (Kingsley e.a., 2005) heeft aangetoond dat een 12 weken durende trainingsprogramma een positief effect heeft op de spierkracht en functionaliteit. De interventie bestond uit:

16

-

weerstandsoefeningen voor de borst, been extensoren, schouder, buik, lage rug, en armen. Oefeningen met een kabel en lage of hoge katrollen voor de armspieren (biceps en triceps) Oefeningen waarbij het gewicht van de patiënt zelf werd gebruikt, voor de beenspieren (m.n. de quadriceps en kuitspieren)

Deze oefeningen werden 2 maal per week gegeven, gedurende een half uur. De deelnemers van de interventiegroep konden langere afstanden lopen en hadden minder beperkingen bij bewegingen met het bovenlichaam (Algemeen Dagelijks Leven werkzaamheden/ huishoudelijke taken). 11 Er zijn dus aanwijzingen dat spierkracht oefeningen voordelig kunnen zijn voor het onder controle houden van de symptomen en het bevorderen van de fitheid, maar er zou nog meer onderzoek naar gedaan moeten worden. 1,2 Benadering In de door ons gelezen studies is er geen specifiek bewuste benaderingswijze gekozen, die afgestemd was op de doelgroep. §3.3 Mobiliteit Inhoud Mobiliseren is het uitvoeren van bewegingsactiviteiten met als doel het voorkomen en / of verbeteren van verminderde mobiliteit. Volgens de principes van de richtlijnen ACSM 2005 is de frequentie van mobiliteits oefening gelijk aan of groter dan twee dagen per week, matig intensief en 3 tot 4 herhalingen voor elke rekoefening, die voor een duur van 10-30 seconden wordt aangehouden. Er zijn aanwijzingen dat rekoefeningen een significante verandering teweeg brengt bij pijn en gevoeligheid van de tenderpoints, en dus verbetering van de kwaliteit van leven.3 Het is aannemelijk dat flexibiliteit oefeningen voordelig kunnen zijn voor het in de hand houden van de symptomen en het bevorderen van de fitheid, maar ook hier zou nog meer onderzoek naar gedaan moeten worden. 2 Er is dus nog ontoereikend bewijs over de effecten van flexibiliteitstraining, ook niet in combinatie met een andere vorm van oefentherapie. 1 Benadering In de RCT naar rekoefeningen (Matsutani e.a., 2007) 3 kregen de patiënten eerst individueel les over de aandoening FM, op factoren die effect hebben op de pijn en op mogelijkheden voor behandeling. Deze benadering geeft volgens de auteurs meer het belang aan van de relatie tussen therapeut en patiënt. Volgens de auteurs is het vooral van belang dat de patiënt zelf een actieve rol in de behandeling speelt. Dit geeft patiënten waarschijnlijk meer controle over hun omstandigheden, meer zelfbestuur en een beter kwaliteit van leven. De benadering in dit onderzoek is dus dat de therapeut de patiënt zelf een actieve rol laat vervullen in de behandeling. § 3.4 Ontspanningstherapie Inhoud Hoewel het aanleren van ontspanningstechnieken wel vaak een onderdeel vormt in de behandeling bij fibromyalgie13, heeft alléén ontspanningstherapie geen significant effect op

17

de pijn, beperkingen in het functioneren of stemmingsklachten. Dit is in de jaren 90 in 4 studies onderzocht. 12, 13 Wij hebben verder geen recente evidence gevonden voor ontspanningstherapie bij patiënten met FM. Benadering We hebben geen informatie over de benadering die gebruikt is in de studies uit de jaren 90. Wellicht is er te weinig aandacht besteed aan de inzichten over een goed evenwicht tussen ontspannen-inspannen. Dit is echter een aanname. §3.5 Cognitieve gedragstherapie en coping strategieën Er zijn veel aanwijzingen dat er een goede relatie moet bestaan tussen de therapeut en de patiënt, waarbij de patiënt zelf een actieve rol in de behandeling vervult, voor een optimaal effect van de behandeling. Dit draagt bij aan een betere gezondheidsstatus van de patiënt. Het kan patiënten aanzetten om meer controle te krijgen over hun eigen situaties, meer autonomie en een beter kwaliteit van leven te krijgen.3 (dit is ook te lezen bij ‘benadering mobiliteit’). Cognitieve gedragstherapie is het ‘leren van nieuwe cognities en ander gedrag in reactie op pijn en stress, het vergroot het gevoel van controle over de pijn waardoor negatieve gevoelens gedachten en oordelen verminderen, en vermindert het pijngedrag en het lijden’. 35 Cognitieve gedragstherapie kan een manier zijn om een boven beschreven relatie met de patiënt te bewerkstelligen. De effecten van cognitieve gedragsverandering op zich lijken over het algemeen klein of verwaarloosbaar op lange termijn.12 Cognitieve gedragstherapie beschouwen wij daarom niet als een opzichzelf staande interventie, maar een benadering om één of meerdere interventies mee aan te bieden / combineren. Cognitieve gedragstherapie kan als gedragsverandering gezien worden (ook gedragsverandering wordt binnen de oefentherapie altijd gekoppeld aan de oefentherapie zelf). Een oefenprogramma in combinatie met cognitieve gedragstherapie leidt tot betere resultaten: 4 zo zal bijvoorbeeld het doseren van activiteiten alleen maar mogelijk zijn wanneer een perfectionistische instelling van de patiënt vermindert en/of wanneer het voor iemands welbevinden niet meer nodig is steeds klaar te staan om anderen te helpen. (Crul e.a, 2007) 12 Gezien de doeltreffendheid van de behandeling, lijkt van belang om in een vroegtijdig stadium van FM te starten met een behandeling gericht op gedragsverandering.13 §3.6 Graded Activity volgens de operante conditionering Graded Activity is een onderdeel van een cognitief-gedragsmatige aanpak, en daarom is ook Graded Activity géén opzichzelf staande interventie. Graded Activity is een manier om de onderliggende aan de hulpvraag gerelateerde interventie aan te bieden. De patiënt kiest hierbij zelf de activiteit (dit kan bijvoorbeeld aërobe training zijn, maar ook krachttraining of andere interventies kunnen met behulp van Graded Activity worden aangeboden). De methode maakt gebruik van cognitieve en operante leerprincipes om het activiteitenpatroon van de patiënt weer te optimaliseren. Dit gebeurt dus middels positieve bekrachtiging c.q. het belonen van goed gedrag.12, 26 Activiteiten worden volgens Graded Activity stapsgewijs opgebouwd. Dit gebeurt niet op geleide van pijn maar volgens stappen die van te voren zijn afgesproken (tijdscontingent en stapsgewijs). De doelstellingen hierbij zijn het activiteitenniveau verhogen en het leren

18

omgaan met eigen mogelijkheden.26 Meer informatie en toelichting over de principes van Graded Activity is te lezen in bijlage 2. Er zijn aanwijzingen dat Graded Activity effectief is bij de behandeling van FM patiënten. Het multidisciplinaire programma ‘actief leven met fibromyalgie’ bevatte een educatie programma bestaande uit zeven sessies met als doelen: cognitieve herstructurering, informatie verstrekken over fibromyalgie, doelen stellen, afleiding, assertiviteits training en ontspanning. Hiernaast kregen de patiënten 25 sessies fysieke behandel interventies met als doelen: oefenen, ontspanning en leren doelen stellen. De oefeningen werden uitgevoerd volgens de principes van operante conditionering waarbij er gebruikt is gemaakt van Graded Activity programma. 5 Er zijn ook veel strategieën die erg lijken op de principes van Graded Activity, die ook goede resultaten opleveren, maar niet als zo danig genoemd worden.1 §3.7 Hydrotherapie Inhoud Hydrotherapie is bewegen / oefenen in (warm) water, waarmee gebruik wordt gemaakt van de hogere dichtheid van het water, waardoor het een hogere weerstand biedt dan de lucht bij bewegen. Het feit dat het lichaam minder wordt beïnvloed door de zwaartekracht, lijkt daarnaast verlichtend te werken. 7 Hoewel het principe hetzelfde blijft, kan de inhoud van hydrotherapie natuurlijk verschillen, naar gelang het doel van de interventie. Wij hebben twee wetenschappelijke artikelen gebruikt om de effectiviteit van hydrotherapie te beoordelen. Het ene artikel gaat over oefenen in diep water en het andere over oefenen in water tot middelhoogte. De interventies waren dus verschillend en worden hieronder kort genoemd. In het eerste artikel (Assis, e.a. 2006) 7 werd het effect van hydrotherapie in diep water onderzocht, deze bestond uit aërobe training als hoofdonderdeel en ontspanning om mee af te sluiten. Eerder dit hoofdstuk hadden wij al de voordelen van aëroob trainen uiteengezet voor deze doelgroep. Déze grotendeels aërobe training in diep warm water is zeer waarschijnlijk net zo effectief als lopen en / of joggen op het land, bij het behandelen van FM patiënten in relatie tot pijn, stemming, functie, en levenskwaliteit.7 Het tweede artikel (Gusi e.a. 2006)6 concentreerde zich op hydrotherapie in middelhoog water (men staat tot de middel in het water). Deze bestond uit een warming up, een middenstuk van aëroob trainen en algeheel mobiliserende oefeningen voor de onderste extremiteit (met gebruik making van de druk van het water om ook de kracht te vergroten), en een cooling down met ontspanning. Het is aannemelijk dat deze of soortgelijke interventies (oefenen in warm water tot middelhoogte) een positief effect heeft op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (mobiliteit, zelfverzorging, pijn en ongemak, en angst/depressie), en het verbetert kracht van de onderste extremiteit. Tevens vermindert het pijn bij onfitte vrouwen met veel tenderpoints. 6 De omschreven inhoud van de twee hydrotherapieën, zijn aan het begin van dit hoofdstuk bij § 3.1, § 3.2 en § 3.3 ook al effectief gebleken. Nu is ook duidelijk dat deze interventies ook effectief in het water zijn. Het water is alleen niet noodzákelijk voor verbetering. En het is belangrijk te realiseren dat men met hydrotherapie niet veel verbetering verkrijgt op het

19

functioneren van de persoon tijdens de dagelijkse activiteiten, want men oefent niet op ADL niveau.6 Voordeel van hydrotherapie is echter dat een het een positief effect heeft op emotioneel gebied, omdat voor vrouwen met veel pijn het bewegen in warm water een prettige stimulus kan zijn voor het naleven van oefenen (stimuleren van de therapie - trouw).7 Benadering In het artikel van Gusi e.a. (2006) kregen de deelnemers een bepaalde benadering, die in het artikel wordt genoemd. De deelnemers werden tijdens de sessies aangemoedigd, ze moesten tussen elke oefening twee minuten rust houden (zo leerden zij wellicht de balans van onstpannen en inspannen te handhaven). §3.8 Thuis-oefenprogramma Inhoud In een enkel onderzoek (Da Costa e.a. 2005) dat wij hebben gelezen wordt er alleen thuis geoefend. Het is zeer waarschijnlijk dat een thuis-oefenprogramma (oefeningen voor stretch, spierkracht, cardio fitness, gevarieerde activiteiten) op korte termijn minder pijn in het bovenlichaam (hoofd, hals, schouders, borst) veroorzaakt. Dit effect is nog steeds zichtbaar op lange termijn. Hier komt ook een verbetering van de gezondheidsstatus bij (verbetering van functionele capaciteit, fysiek welbevinden en vermindering van pijnintensiteit). Het verbeteren van functioneren wordt pas geleidelijk aan bereikt. Echter alléén huiswerkoefeningen is niet voldoende om ook de conditie te verbeteren. Ook de psychologische symptomen worden weinig beïnvloed, vermoedelijk door de geringe sociale steun.9 Benadering Tijdens de 12 weken durende home-based training kwamen de deelnemers 4 keer bij een trainingsfysioloog. Hierin werd voorgelicht over bijvoorbeeld de noodzaak van een cooldown, het verkleinen van risico’s op blessures, etc. Elk individueel programma werd afgestemd op de ernst van FM bij die persoon en er geleidelijk aan werd het inspanningsniveau verhoogd. Naast de bovengenoemde oefeningen werd er informatie verstrekt over hartritme, duur en frequentie. De follow up sessies waren bedoeld voor het geven van support, sturing en oplossen van problemen, en het in de gaten houden van de geleidelijkheid van de niveau stijging. §3.9 Effecten van combinatie oefenprogramma’s Inhoud Veel studies onderzoeken niet slechts het effect van één aspect van fysieke activiteit, maar een combinatie van verschillende vormen van bewegen. Er zijn veel aanwijzingen dat een dergelijk gevarieerd beweegprogramma het beste resultaat bereikt bij vrouwen met FM, in vergelijking tot eenzijdige oefenprogramma’s, of interventies die zich beperken tot educatie.1, 4 In de studies die het effect van één soort interventie onderzoeken wordt er nooit effect bereikt op alle vlakken, terwijl het logischerwijs aangenomen kan worden dat wanneer een behandeling zich richt op álle aspecten (bijvoorbeeld én aërobe training, én cognitieve training enzovoorts) er op meerdere vlakken effect bereikt wordt. Het is echter niet met 100% zekerheid te zeggen dat het effect van deze interventie aangetoond is, omdat het moeilijk blijft hier geschikte onderzoeksontwerpen voor op te zetten. 1

20

Een gecombineerd oefenprogramma dat goede resultaten geeft bevat zowel aërobe oefening als spierkrachttraining en flexibiliteitoefening / rekoefeningen. De voordelen van oefenen worden nog meer verbeterd (zowel op de korte als op de lange termijn), wanneer deze gecombineerd worden met gericht zelfmanagement onderwijs (handvatten voor het stimuleren van de zelfredzaamheid en doeltreffendheid). Deze combinatie leidt tot significante verbetering van de FIQ score (fysiek functioneren, werkstatus, pijn, stijfheid, vermoeidheid, angst en depressie) en de geestelijke gezondheid en de vitaliteit.4 Een gecombineerd oefenprogramma dat onderwijs, bepaalde medicatie, verschillende soorten oefeningen en cognitieve therapie inhoudt, zou vervolgens trapsgewijs aangeboden moeten worden voor het beste (blijvende) resultaat.1 Benadering Het is dus van belang om educatie over zelfredzaamheid en doeltreffendheid in de benadering naar patiënten te includeren, dit informatieve gedeelte van de beweegprogramma’s voor patiënten met FM zou verder kunnen worden verbeterd wanneer er meer kennis is over succesvolle coping strategieën, die de patiënten moeten helpen bij het vinden van manieren om de klachten het hoofd te blijven bieden, een positieve en actieve levenshouding te bewerkstelligen en zodoende blijvende deelname aan de arbeidsmarkt mogelijk te maken.8 Een meer multimodiale benadering (d.w.z. oefenen én cognitieve gedragstherapie), is nodig om meer verbeteringen over een breder spectrum te krijgen bij de FM patiënt en zijn symptomen. 9 §3.10 Groepstherapie De huidige tendens is dat de zorg zo efficiënt en effectief mogelijk moet zijn. Groepsbehandelingen sluiten hierop aan, gezien deze goedkoper zijn dan individuele behandelingen. Op de website van de FES vereniging stond in maart-april 2008 de volgende stelling; Het verdient de voorkeur om in een groep van gelijk lichamelijk niveau, onder deskundige begeleiding te bewegen. Het vergroot de kans dat mensen met fibromyalgie doorgaan met de sportieve activiteit. Deze werd door 154 leden ingevuld als eens of niet eens. 86% was het eens met deze stelling.28 Dit is geen ‘evidence’, maar slechts een steekproef. Het geeft echter wel aan dat de behoefte bij FM patiënten bestaat om in een groep sportieve activiteiten uit te voeren. Helaas hebben wij geen harde bewijzen gevonden die de effecten van oefenen in een groep onderzoeken (met individueel oefenen als controlegroep). Het verdient nader onderzoek naar het wezenlijke voordeel van een groepsbehandeling in relatie tot deze specifieke doelgroep. §3.11 Multidisciplinair versus monodisciplinair Multidisciplinaire samenwerking is de laatste jaren steeds belangrijker geworden. Dit komt omdat de gezondheidszorg er steeds meer naar streeft om zorg op maat te leveren, en dit noodzaakt iedere paramedicus – nog eens extra - om zijn of haar zorgaanbod af te stemmen op de patiënt. Hieruit blijkt vaak dat een multidisciplinaire samenwerking wenselijk c.q. noodzakelijk is. Multidisciplinaire samenwerking houdt in dat er sprake is van een relatie tussen twee of meer verschillende disciplines of vertegenwoordigers daarvan. Deze samenwerking heeft veel voordelen, o.a. doordat zorgverleners beter met elkaar communiceren en de zorg beter is afgestemd op de behoeften van de patiënt. 19

21

In een onderzoek van 2 studenten naar de meerwaarde van oefentherapie bij de behandeling van FM wordt ook aangeraden multidisciplinair samen te werken in de behandeling van FM patiënten.23 Ook zijn er in de literatuur aanwijzingen dat een multidisciplinaire aanpak zinvol is 12 Uit de vraag welke behandelingen voor FM wetenschappelijk bewezen effectief zijn, zijn verschillende uitkomsten gekomen, en bleek vooral de combinatie van een oefenprogramma met een cognitief gedragsmatige aanpak effectief te zijn. Veel van deze uitkomsten liggen op het competentiegebied van de oefentherapeut, welke naast fysieke training ook gespecialiseerd is in gedragsverandering.18 Echter, gezien de complexe problematiek van de FM patiënt, kan de behandeling van een ergotherapeut bij veel ADL-problemen zoals wassen en aankleden, en een psycholoog/maatschappelijk werker bij veel psychische problemen, bijvoorbeeld depressie, ook noodzakelijk zijn. Dit is afhankelijk van de hulpvraag van de patiënt. Tevens kan ook de fysiotherapeut een positieve bijdrage leveren aan de behandeling, gezien zijn/haar kennis van inspanningsfysiologie. 23 Hoewel tot op heden de effectiviteit van een multidisciplinaire groepsbehandeling nog niet goed beoordeeld kan worden, kan besloten worden tot een multidisciplinaire groepsbehandeling voor mensen met FM. Een voorbeeld hiervan is de cursus “de pijn de baas”.20 Er is een recent onderzoek gaande door De Sint Maartenskliniek en het UMC St. Radboud naar het effect van een multidisciplinaire groepsbehandeling voor mensen met FM. De eerste resultaten van dit onderzoek zijn positief. Patiënten ervaren minder pijn, zijn minder vermoeid, minder depressief, minder angstig en ervaren minder beperkingen in hun dagelijks leven. 34

Conclusie Deel 1 FM is een complexe aandoening, waarbij er op veel vlakken problemen voorkomen. De etiologie is onbekend, wel is duidelijk dat psychosociale problemen een rol spelen en er afwijkende lichaamsreacties optreden op neuro-endocriene niveau en op het gebied van pijngewaarwording. De aanwezigheid van tenderpoints wordt ondanks kritiek nog steeds gebruikt als diagnostisch criterium. De FM patiënt heeft een indicatie voor Oefentherapie. Uit voorgaande tekst is duidelijk geworden dat oefentherapie effect heeft op zowel symptomen als ADL-beperkingen bij patiënten met FM. Vooral de combinatie van verschillende soorten oefentherapieinterventies lijkt effectief te zijn. Deze combinatie bestaat uit lichamelijke oefeningen/training zoals aërobe training, krachttraining, flexibiliteit/ rekoefeningen met educatie, cognitieve gedragstherapie en ontspanningsoefeningen. Hierbij is het belangrijk dat de oefeningen trapsgewijs (bijvoorbeeld via Graded Activity) aangeboden worden en de patiënt zelfredzaam gemaakt wordt. Over de vraag of groeps- of individuele behandeling, en multidisciplinair of monodisciplinair geïndiceerd is, valt nog te twisten. Voor alle aspecten zijn voor- en nadelen op te noemen en moeten daarom per individu bekeken worden. In deel 2 zullen wij onze visie samenvoegen met het bewijs wat we gevonden hebben. Hieruit vloeit het advies voort, voor alle stappen van het oefentherapeutisch methodisch handelen voor patiënten met FM.

22

Deel 2. Het advies

23

Hoofdstuk 4. Oefentherapeutische visie op fibromyalgie Inleiding In dit hoofdstuk vindt u onze oefentherapeutische visie op het behandelen en benaderen van fibromyalgie patiënten. Deze visie wordt ondersteund door onze geanalyseerde evidence uit hoofdstuk 3. De visie is niet voorzien van eindnoten, omdat wij rechtstreeks naar hoofdstuk 3 verwijzen, waar alles al direct gerefereerd is aan de literatuur. De visie is in eerste instantie gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijk bewijs. Daarnaast vormt de rest van onze beschikbare literatuur, onze eigen mening en ervaringen en inzichten over de behandeling van FM een belangrijk deel van de visie. Deze visie is geen verplichte, maar een mogelijke benadering. Achtergrond Uitgaande van de oefentherapeutische competenties, is de oefentherapeut bekwaam voor het behandelen van FM patiënten. Hierbij is het van belang dat de therapeut bekend is met de achtergrond en de etiologie van de aandoening. Men kan de patiënt met fibromyalgie beschouwen en daartoe ook benaderen als een chronische pijnpatiënt, waarbij niet in de eerste plaats wordt gestreefd naar verdwijnen van de pijn, maar naar het terugbrengen van de balans in het ontregelde belastingbelastbaarheidstelsel, door het leren omgaan met de klachten en beperkingen. Omdat de patiënten in meerdere vlakken problemen ervaren, is het handig om gebruik te maken van het ICF-model, bij het in kaart brengen van deze problemen en het starten van het behandelplan. Kennis over de principes van De pijn de baas (De Winter, 2000) en over de vicieuze cirkels van de aandoening is vereist. Tijdscontingent en stapsgewijs oefenen is geïndiceerd In de evidence die wij vonden is aangetoond dat bewegen c.q. oefentherapie (een combinatie van in de eerste plaats aërobe training, met daarnaast krachttraining, flexibiliteit / rekoefeningen met educatie, cognitieve gedragstherapie en ontspanningsoefeningen), positieve effecten heeft op de klachten, bij patiënten met FM. Oefentherapie is dus geïndiceerd. De lichamelijke beweging moet trapsgewijs worden aangeboden (dat wil zeggen met geleidelijke niveauverhoging), om overbelasting - en daardoor toename van pijn en demotivatie - te voorkomen, en het gezonde beweeggedrag te bekrachtigen en uiteindelijk vol te houden. Een goede balans tussen bewegen en rust moet gevonden worden door middel van ‘ontspannen inspannen’. Achterhalen waarom de patiënt bepaalde (lichamelijk) activiteiten vermijdt, is daarnaast van belang. Graded Activity zou hierin een effectieve methode / een uitgangsbasis kunnen zijn voor de gehele therapie, als de mogelijkheden van de praktijk en de ervaring van de therapeut dit toelaat. Gedragsverandering en belasting-belastbaarheid Verschillende vicieuze cirkels maken het ingewikkeld de aandoening FM onder controle te krijgen en de klachten te verminderen. Er ontstaat een chronische dysbalans tussen belasting en belastbaarheid.

24

De wijze van omgang met de klacht van de patiënt, vormt hierbij een grote schakel. Het is dus van belang de cirkels te doorbreken en samen met de patiënt een hier op gericht gedragsveranderingsproces te doorlopen. Cognitieve gedragstherapie zou hierin een effectieve methode kunnen zijn. Een mogelijke manier om gedragsverandering toe te passen wordt omschreven in een van onze bronnen Cognitieve gedragstherapie bij chronische pijnpatiënten en dit concentreert zich dan op: - psycho-educatie over pijn en het pijnverwerkingssysteem en de activatie van parasympatisch en orthosympatische zenuwstelsel; - aanleren van relaxatietechnieken; - leren doseren van inspanning en rust (ontspannen inspannen) - veranderen van catastroferende gedachten en andere belemmerende ziekteopvattingen; - aanmoedigen tot positief denken en helpende cognities; - bevorderen van de zelfwerkzaamheid van de patiënt; - verbeteren van de functionaliteit. Een dergelijke benadering zou in onze visie een goede manier zijn om een gedragsveranderingsproces te bewerkstelligen bij FM patiënten omdat deze onderwerpen zijn voor hen essentieel zijn. Gesprekstechnieken en communicatie vaardigheden van de therapeut ten aanzien van chronische pijnproblematiek / psychosomatiek zijn ook van belang. De therapeut dient de rol van coach aan te nemen. In deze rol kan hij/zij empowerment samen met de patiënt bewerkstellingen. Dit houdt in dat de patiënt geleerd wordt zijn leven in eigen hand te nemen en in te vullen zoals hij dat graag zou willen. Dit hoeft niet altijd eenvoudig te zijn: de therapeut kan bij de patiënt bijvoorbeeld stuiten op een verkeerde interpretatie van de werkelijkheid (“Ik zou dolgraag weer willen hardlopen, maar met mijn FM gaat dat echt niet meer”). De therapeut moet over de vaardigheden beschikken om patiënten empowerment te laten toepassen en hun gedachten om te buigen (“ik zou dolgraag weer willen hardlopen, dus ik ga ervoor zorgen dat dát lukt”). Vaardigheden als tact, overtuiging, consequentie, inzicht hebben en kunnen geven, empathisch vermogen, en het vermogen om een vertrouwensband met de FM patiënt op te bouwen lijken ons essentieel. De therapeut bekrachtigt daarnaast gezond beweeggedrag en positieve gedachten, en leert de patiënt negatieve gedachten en klagen om te buigen voor positieve ervaringen, onderwerpen en gedachten. Zo kan het aanzetten tot een nieuwe hobby de patiënt stimuleren tot positieve gedachten (dit wordt ook wel “shaping” genoemd). 35 Het is zaak dat de patiënt zich begrepen en serieus genomen voelt, maar niet in zijn ziekterol versterkt wordt door teveel aandacht te krijgen op negatief “klaag”gedrag. Pijngedrag is af te leren. Ofschoon de oefentherapeut vanuit eigen visie al gedragsverandering integreert met oefenen, adviseren wij dat aspect bij deze doelgroep expliciet. Wij zijn van mening dat een gecombineerd programma waarbij educatie én cognitieve gedragstherapie geïntegreerd is, het meest zinvol is. Geadviseerde interventies Naast educatie en cognitieve gedragstherapie wordt op een actieve en positieve wijze oefenen door ons geadviseerd. Inactieve therapieën zoals (tenderpoint)massage behoren niet tot onze visie, aangezien uit de evidence is gebleken dat een actieve houding van de patiënt noodzakelijk is.

25

De effecten van actieve oefenprogramma’s zijn volgens onze bronnen – zoals te lezen is in hoofdstuk 3 – het grootst, wanneer er trapsgewijs (bijvoorbeeld via Graded Activity) lichamelijke oefeningen/training zoals aërobe training, krachttraining, flexibiliteit/rekoefeningen met educatie, cognitieve gedragstherapie en ontspanningsoefeningen gecombineerd wordt. Doordat de patiënt trapsgewijs oefent (Graded Activity) oefent de patiënt ADL-gericht. In §3.4 staat beschreven dat ontspanningstherapie zonder andere vorm van therapie geen effect heeft op de klachten, de patiënten behoeven immers een actieve benadering. Ontspanningstherapie is wel een belangrijk ónderdeel in de behandeling van chronische pijnpatiënten en mensen met spanningsklachten.15 Patiënten met FM zitten in verschillende vicieuze cirkels, waarin stress en spanning belangrijke oorzakelijke en in stand houdende factoren zijn. Als de patiënt zich meer en beter kan ontspannen, kunnen sommige cirkels beter doorbroken worden. Zo stelt ontspanningstherapie de patiënt in staat om het belasting-belastbaarheid stelsel weer in balans te krijgen: het leren de juiste balans te vinden in ontspannen en inspannen speelt een belangrijke rol: ontspanningstherapie kan de dysbalans tussen het orthosympatische en parasympatische zenuwstelsel herstellen. Ook slaapproblematiek, gespannen spieren en negatieve gedachten kunnen hierdoor gereduceerd worden. De werkwijze van de oefentherapie is vooral gericht op functioneel ontspannen binnen de ADL. Er zijn verschillende ontspanningstherapieën die de oefentherapeut kan hanteren, er is er in onze visie niet één beter dan de ander. Het is afhankelijk van de patiënt en de therapeut welke ontspanningstherapie de actieve therapie het beste kan ondersteunen. In § 3.7 staat uitgelegd dat “Op het land” oefenen net zo effectief is als in het water. Maar bij een patiënt met zeer veel pijn, adviseren wij indien mogelijk naast de gewone behandeling, ook hydrotherapie voor te stellen / te geven. Het water zorgt voor een verlichtende werking op de pijn en het wordt verondersteld dat in het water oefenen de therapietrouw kan verhogen. De groepsbehandeling In § 3.10 beschreven wij de voor- en nadelen van een groepsbehandeling voor deze doelgroep. Vanuit de oefentherapie zijn groepsbehandelingen gericht op het (verder) verminderen van klachten en verbeteren van houding en bewegingen en het goed blijven toepassen daarvan in het dagelijkse leven. Het is een ontmoetingsplaats voor mensen die dezelfde klachten hebben. In het kader van groepsdynamica kan het wekelijks deelnemen aan een fibromyalgie-oefengroep helpen om de discipline van regelmatig oefenen op te brengen. Het uitwisselingen van positieve ervaringen kan ook helpen voor het stimuleren van de therapietrouw. Oefenen in een groep werkt dus motiverend. 33 Maar ook in §3.10 staat dat we geen duidelijke evidence vonden over de voordelen van een groep voor deze doelgroep, al blijkt uit een steekproef dat er wel behoefte is aan bewegen in een groep. De vraag hierbij is waaruit deze behoefte om in een groep te willen bewegen ontstaat. Een valkuil van het oefenen in groepen kan immers bijvoorbeeld zijn dat de FM patiënten elkaar in hun ziekterol bevestigen/versterken. Wij adviseren in het begin de FM patiënt te behandelen op individueel niveau, zodat er gerichter aandacht kan gegeven worden aan het gedragsveranderingsproces en het ADLtrainen. Als er daarnaast of daarna behoefte is aan bewegen in een groep, kan de FM patiënt 26

ook in een heterogene groep behandeld worden, omdat het voor de FM patiënt belangrijk is dat hij zoveel mogelijk participeert in het dagelijks (‘gezonde’) leven. Voorwaarde is wel dat de patiënt zijn eigen grenzen bewaakt. Wij adviseren de therapeut die er wel voor kiest FM patiënten in een homogene groep te behandelen (dus alléén FM patiënten), goed alert te zijn op de rol en het gedrag van de deelnemers. De therapeut dient zich af te vragen, of de FM patiënt écht voordeel haalt uit zijn aanwezigheid bij lotgenoten, of dat de patiënt is geneigd in zijn ziekterol te verharden (valkuil). Het vergt inschattingsvermogen van de therapeut om te beoordelen of een dergelijke homogene groep goed is voor de individuele patiënt. Daarnaast is het de taak van de therapeut om ervoor te zorgen dat onderwerpen als pijn, ziektewinst, en catastroferende gedachten niet de toon zetten, maar dat de nadruk ligt op gezond en prettig bewegen (ook hier is “shaping” belangrijk). De vaardigheden van de therapeut ten aanzien van het begeleiden van een groepsproces zijn dus cruciaal. Multidisciplinair behandelen De omschrijving van een multidisciplinaire aanpak uit § 3.11 suggereert dat een multidisciplinaire aanpak bijna noodzakelijk is. Er zijn echter ook kanttekeningen die bij deze aanpak gezet kunnen worden. Wellicht kan een multidisciplinaire behandeling tot gevolg hebben dat de FM patiënt bevestigd wordt in haar ziekterol. Dit is echter een aanname. Hierdoor kan de vicieuze cirkel bij FM, zoals beschreven in § 1.3 in stand gehouden worden. Dit knelpunt kan wel bestreden worden wanneer alle zorgverleners zich hier bewust van zijn en een eenduidige visie hebben ten aanzien van FM. Verder geven verschillende auteurs van wetenschappelijke studies aan dat de relatie tussen zorgverlener en patiënt erg belangrijk is. De zorgverlener zou meer een ‘coach’ dan een behandelaar moeten zijn, zodat de patiënt de klachten zelf beter in de hand kan houden.3 Wanneer er echter sprake is van meerdere zorgverleners is het aannemelijk dat er minder snel een dergelijke relatie ontstaat tussen patiënt en zorgverlener. Een multidisciplinaire behandeling heeft dus zijn voor- en nadelen voor deze doelgroep. Onze visie is dat de oefentherapeut voldoende competent is om de FM patiënt te behandelen. Echter, een multidisciplinaire behandeling kan noodzakelijk zijn, wanneer de patiënt veel verschillende problemen heeft die buiten het vakgebied ‘oefentherapie’ liggen. Dit hangt dus af van de hulpvraag. Ook zijn de praktische mogelijkheden van de oefentherapeut bepalend voor het goed kunnen aansluiten op de hulpvraag. Wanneer de therapeut bijvoorbeeld geen mogelijkheden heeft voor aërobe training (terwijl dit een belangrijk aspect is bij FM), kan een fysiotherapeut op dit gebied aanvullen. In onze visie adviseren wij niet per definitie een multidisciplinaire behandeling, maar hier zijn de meningen over verdeeld, zoals te lezen is in § 3.11. Hierover kan gediscussieerd worden.

27

Hoofdstuk 5. Het methodisch handelen van de oefentherapeut Inleiding In dit hoofdstuk zult u duidelijke handvatten aangereikt krijgen voor de invulling van alle stappen van het methodisch handelen voor de aandoening FM. Dit doen wij door gebruik te maken van een schema waarin alle stappen worden toegelicht, met inbegrip van het ICF-model en de principes van M. Balm (2002).

Proces

Stappen (S)

Screenings proces

S1a. aanmelding

Meest relevante gegevens

Verwijsdiagnose: Gediagnosticeerd fibromyalgie door reumatoloog DTO: wanneer de patiënt zonder verwijzing van een medicus komt, wordt deze geïnformeerd over de procedure van het screeningsproces. S1b. inventarisatie De reden voor contact zoeken met de therapeut wordt geïnventariseerd en de concrete hulpvraag hulpvraag wordt besproken, samengevat en na instemming met de patiënt vastgesteld. S1c.screening pluis / niet I: bekend patroon (pluis: eventueel oefentherapie) pluis II: niet bekend patroon (*) III: bekend patroon, 1 of meer afwijkende (*) IV: bekend patroon, afwijkend beloop (*) V: aanwezigheid van 1 of meerdere rode vlaggen (*) (*: niet pluis : advies patiënt: contact opnemen met HA) onbekend= onbekwaam= onbevoegd De patiënt kan klachten omschrijven die veel gelijkenis vertonen met andere aandoeningen aan het bewegingsapparaat, de therapeut is daartoe alert op rode vlaggen (bijvoorbeeld bij verdenking van reumatoïde artritis, hypothyroïdie en het Sjögrensyndroom) 20 . Bij FM, kan de omschrijving van nachtelijke pijn, pijn die niet afneemt door rust of verandering van houding, algehele malaise en vermoeidheid worden genoemd door de patiënt. Er kan met deze diversiteit aan klachten ook sprake zijn van andere onderliggende pathologieën, de oefentherapeut is niet bevoegd om dit te diagnosticeren. Daarom adviseren wij om de patiënt altijd terug te sturen naar de huisarts, ook als alle klachten kloppen bij het beeld van FM. Terugsturen is tevens noodzakelijk omdat de persoon wellicht nog andere (farmaceuze)therapieën nodig heeft. 28

S1d. informeren & adviseren

Diagnostisch Proces

De therapeut dient rekening te houden met het feit dat de FM patiënt mogelijk al meerdere keren is “weggestuurd” bij andere hulpverleners. De mededeling dat de patiënt in eerste instantie niet door de therapeut geholpen kan worden is in feite een slecht-nieuwsgesprek. Omdat de FM patiënt wellicht vaker op onbegrip is gestuit, kan ook deze mededeling als onbegrip van de therapeut worden opgevat. Het is met elke willekeurige patiënt belangrijk om een dergelijk ‘slecht-nieuwsgesprek’ met tact te brengen, maar met deze patiënt leggen wij hier nog extra de nadruk op: het is belangrijk dat de therapeut duidelijk deze keuze motiveert. Zonder dat de therapeut de verdenking op FM (of andere diagnoses) uitspreekt, kan de patiënt daarnaast meegedeeld worden dat de patiënt bij de therapeut kan terugkomen als blijkt dat het oefentherapie geïndiceerd is. S2 Oefentherapeutische In de anamnese worden klachten, bewegingsgerichte en handelingsgerichte hulpvraag anamnese duidelijk: - T.b.v. de handelingsgerichte diagnose: (ICF) - Probleemhandelingen en nadere informatie hierover: taak / sociale en materiële omstandigheden, lichaamshoudingen en bewegingspatronen (ICF) - Medische (achtergrond) informatie (ICF) - T.b.v. de bewegingsgerichte diagnose: lichaamshouding en bewegingspatroon en gezondheidstoestand. (ICF) - De gedragsgerichte diagnose: algemeen, openstaan, willen, kunnen, doen en volhouden: de 18 gedragsvoorwaarden Het is praktisch (gezien de complexiteit van de klachten) om gebruik te maken van het ICF-model om bovenstaande informatie in kaart te brengen, en het behandelplan te kunnen starten. Daarnaast is het bij FM bij uitstek van belang om de gedragsgerichte diagnose in kaart te brengen. De gedragsgerichte aspecten worden daarom ook toegelicht, naast het ICF-model. Het ICF model: - Klachten op stoornisniveau FM patiënten hebben, zoals beschreven in §1.1, veel uiteenlopende klachten, maar niet elke patiënt heeft alle klachten (en in die mate). Daarom is het belangrijk alle klachten bij de individuele patiënt op stoornisniveau uit te vragen.

29

- Beperkingen op activiteitenniveau De lichamelijke klachten hebben consequenties op activiteitenniveau. Het is belangrijk dit uit te vragen om probleemhandelingen te inventariseren, een beter inzicht te krijgen in de daar uit voort vloeiende hulpvraag, en om vicieuze cirkels op te sporen. De vicieuze cirkel van Jacobs en Geenen kan hierin beter inzicht geven (§ 1.3). - Beperkingen in participatie Probeer inzicht te krijgen in de mate van participeren van de patiënt in werk en thuissituatie, en de invulling van verschillende sociale rollen (partner, moeder, etc). Dit is belangrijk voor het formuleren van de uiteindelijke hulpvraag, maar ook om inzicht te verwerven van het sociale netwerk / vangnet van de patiënt. - Contextuele omgevings- en persoonsfactoren Denk hierbij zowel aan gunstige als belemmerende factoren, op het gebied van praktische hulpmiddelen, steun vanuit de sociale omgeving, wet en regelgeving, geografische omstandigheden en klimaat. Dit is van belang om de rol van de omgeving op de patiënt / uiting van de klachten te achterhalen. Wees alert op verschillen in interpretatie van positieve en negatieve bekrachtigers op het ziektegedrag. Naast het ICF-model: de gedragsgerichte diagnose Houd tijdens de anamnese via het ICF-model steeds rekening met de gedragsgerichte aspecten die de patiënt verbaal en non-verbaal uit. Het model van gedragsverandering door oefentherapie is hierbij van toepassing (Balm, 2002). Men houdt met alle 18 voorwaarden rekening bij het stellen van vragen tijdens de anamnese; Openstaan; 1. De patiënt wordt blootgesteld aan oefentherapie. 2. De patiënt heeft aandacht voor klachtverminderend gedrag. Begrijpen; 3. De patiënt kan het klachtverminderende gedrag omschrijven. 4. De patiënt beschikt over kennis en inzicht in het klachtverminderende gedrag. Willen; 5. Voor de patiënt wegen de voordelen van het nieuwe gedrag zwaarder dan de 30

nadelen. 6. De patiënt wordt voor de uitvoering van het gedrag niet gehinderd door belemmerende opvattingen. 7. De patiënt ondervindt (geen on)gunstige invloeden vanuit de sociale omgeving. 8. De patiënt heeft vertrouwen in de uitvoer van het gedrag. Kunnen; 9. Klachten op stoornisniveau staan het gedrag niet in de weg. 10. De patiënt beschikt over de vereiste motorische vaardigheden. 11. De patiënt kan reflecteren op bewegend handelen in context. 12. De patiënt beschikt over sociale coping skills. 13. De vereiste materiële omstandigheden zijn aanwezig of kunnen worden geregeld. 14. De vereiste organisatorische omstandigheden zijn aanwezig of kunnen worden geregeld. Doen; 15. De patiënt kan onvoorziene, praktische problemen overwinnen Volhouden; 16. De ergonomische omstandigheden zijn van voldoende kwaliteit. 17. De patiënt is in staat realistisch te attribueren. 18. De patiënt herkent risicosituaties en kan daarmee omgaan. Van belang voor de FM patiënt zijn; voorwaarde 4, 5, 6 en 12. Hier dient nadrukkelijk naar gevraagd te worden. Verder is de therapeut alert op copingstrategieën van de patiënt. De hulpvraag en het klachtenpatroon wordt zo op een duidelijke wijze geïnventariseerd. In onze visie (hoofdstuk 4) wordt verwoord dat in de behandeling niet het verdwijnen van pijn centraal staat, maar dat de nadruk ligt op het herstellen van de dysbalans in het belastingbelastbaarheidsstelsel. De hulpvraag van de patiënt moet dus gericht zijn op het leren omgaan met de klachten en beperkingen, er moet overeenstemming bereikt worden over de hulpvraag.

31

S3 Oefentherapeutisch (lichamelijk) onderzoek

Bevindingen oefentherapeut voor m.n. de bewegingsgerichte diagnose (over lichaamsgebruik en lichaamsmogelijkheden) maar daarnaast ook voor handelingsgerichte en gedragsgerichte diagnose (bijvoorbeeld met de checklist gedragsgerichte diagnose tijdens lichamelijk onderzoek, Balm, 2002) Er zijn geen specifieke testen / onderzoeken bij deze aandoening. Zoals in de visie onderbouwd staat raden wij af de tenderpoints te gebruiken bij oefentherapeutische diagnostiek. Houd tijdens het onderzoek wel rekening met verminderd uithoudingsvermogen en met kinesiofobie. Het onderzoek kan er dan als volgt uitzien. Inspectie - De therapeut is hierin alert op verhoogde spiertonus, afwijkend adempatroon en een defensieve houding, en mogelijk overgewicht. Fase 1. Lichaamsgebruik Lichaam als geheel - Houdingen - Probleemhandelingen Afhankelijk van wat de patiënt zelf als probleem aangeeft. Fase 2. Lichaamsmogelijkheden - Lichaam als geheel (symmetrisch) - Regio Hier worden de regio’s die problemen geven onderzocht op bewegingsmogelijkheden, maar ook op uithoudingsvermogen van die regio. Houd rekening met het feit dat kinesiofobie de actieve bewegingsuitslag kleiner kan laten lijken, en dat men (onbewust) weerstand kan geven bij passief bewegen. Het is, gezien de hulpvraag van de patiënt, soms noodzakelijk om de lichamelijke conditie te testen. Maar ook als men de behandeling begint, moet een zeker beginniveau vast gesteld zijn, als de therapeut besluit Graded Activity toe te passen. Hiervoor kan de 6 minuten looptest gebruikt worden. (zie bijlage 3)

32

- Orgaan Spierconditie (tonus, lengte en kracht), stijfheid.

Therapeutisch proces

Naast de stappen van het gebruikelijke oefentherapeutisch onderzoek, adviseren wij gebruik te maken van de Fibromyalgia Impact Questionnaire. Gebruik van deze vragenlijst heeft een aantal voordelen: - de vragenlijst schetst een goede beginsituatie voor het in kaart brengen van de uiteenlopende problemen (ook over problemen die minder bespreekbaar zijn in de anamnese); - de vragenlijst geeft de therapeut en de patiënt meer inzicht over waar de behandeling zich op moet richten; - de vragenlijst kan gebruikt worden als meetinstrument om halverwege en/of op het eind de behandeling te evalueren. In bijlage 1 vindt u de lijst en de praktische tips voor het gebruik ervan. S4 Oefentherapeutische De Oefentherapeutische diagnose kan in kaart gebracht worden met behulp van de analyse Elementen oefentherapeutische diagnose, (Balm 2002). Er wordt zodoende een conclusie gegeven op de volgende gebieden: - Handelingsgerichte diagnose - Gedragsgerichte diagnose - Bewegingsgerichte diagnose S5 Oefentherapeutisch Behandelbare componenten behandelplan De behandelbare componenten die uit de anamnese en onderzoek kunnen komen, zijn de volgende: Handelingsgericht - Een verstoorde belasting-belastbaarheid - probleemhandelingen - lage conditie / vermoeidheid Bewegingsgericht - stijfheid in spieren en gewrichten - spanningsklachten (zich slecht kunnen ontspannen en slecht slapen) - hoofdpijn

33

- verkeerd adempatroon - buikpijn en/of krampen (beïnvloedbaar door ademhalingsoefeningen) Gedragsgericht: De 18 voorwaarden zijn alle ‘potentiële’ behandelbare componenten. Enkele voorbeelden; - inadequaat copinggedrag (12) - inadequaat ziekte- en pijngedrag ( 3 en 4) - irreële gedachten (catastroferen) (6) - angst (5, 6 en 8) - belemmerende opvattingen over o.a. ziekte en gezondheid, bewegen en rust. (6) - gering ziekte-inzicht en niet in staat tot zelfreflectie (11, 17 en 18) Onbehandelbare componenten Dit zijn bijvoorbeeld: - karaktereigenschappen - stemmingswisselingen - weersgevoeligheid - branderig en/of doofgevoel van de huid NB Deze onbehandelbare componenten zullen logischerwijs wel verminderen wanneer de andere problemen worden aangepakt. Ook valt het op dat bij behandelbare componenten niet het aspect pijn door ons genoemd wordt als apart behandelbaar component, dit wordt in de visie ondersteund. Behandel actief en benader positief Zoals in onze visie en § 3.6 te lezen is, adviseren wij op een actieve en positieve wijze te behandelen, en raden wij aan het beweeggedrag trapsgewijs (dat wil zeggen met geleidelijke niveauverhoging) aan te bieden, om overbelasting - en daardoor toename van pijn en demotivatie - te voorkomen, en het gezonde beweeggedrag te bekrachtigen en uiteindelijk vol te houden. Een trapsgewijze methode die succes kan hebben, is behandelen volgens de principes van Graded Activity. Echter, dit is niet de énige juiste methode. Om niet die indruk te wekken, omschrijven wij hieronder een algemene trapsgewijze behandeling. Als de therapeut ervoor kiest om Graded Activity toe te passen, kan daarover in bijlage 2 gerichter instructies

34

gevonden worden. Daarnaast is de benaderingswijze naar de patiënt toe erg van belang, met name het omgaan met pijngedrag van de patiënt, dit wordt in de visie duidelijk omschreven voor de individuele patiënt (blz. 23/24) maar ook wanneer het een groep betreft (blz. 25). Geïndiceerde interventies Actieve oefenprogramma’s slaan het beste aan, wanneer er trapsgewijs lichamelijke oefeningen/training aangeboden wordt, dit kan zijn aërobe training, krachttraining, flexibiliteit/rekoefeningen en wellicht ook balanstraining (Beweegreden Vakblad voor oefentherapeuten Cesar en Mensendieck, april 2008). Dit wordt dan met educatie, cognitieve gedragstherapie en ontspanningsoefeningen gecombineerd. De therapeut dient zelf voor elke individuele patiënt uit te maken welke onderdelen van belang zijn bij die patiënt: een vraaggerichte aanpak. Het is echter wel mogelijk dat de therapeut bijgestuurd heeft bij het formuleren van de hulpvraag. Opbouw van de behandeling In het onderzoek is het beginniveau duidelijk geworden: wat kan de patiënt, wanneer wordt hij te moe, wanneer krijgt hij juist pijn, tot wanner kan hij pijnloos bewegen (bijvoorbeeld het aantal bewegingsgraden), hoeveel dagen kan hij pijnloos werken, enzovoort. Hier zijn bij uitstek de verkregen gegevens van de FIQ van belang. Naar aanleiding van deze gegevens kunnen er tijdscontingente en afstandscontingente doelen gesteld worden, naar gelang de hulpvraag. Deze doelen kunnen handelingsgericht en bewegingsgericht zijn. Hieronder geven we van beide een voorbeeld. Daarnaast zijn er nog gedragsgerichte doelen (die lenen zich niet voor een tijds- of afstandscontingente opbouw).

Handelingsgerichte doelen Een voorbeeld van een afstandscontingent handelingsgericht doel: De patiënt kan aan het einde van de behandeling heen en terug naar de winkel fietsen (in totaal 6 km) en daarbij een boodschappentas van ca. 3 kilo meenemen, zonder toename van pijnklachten en met een niet significante vermoeidheid toename na afloop.

35

De patiënt heeft dan baat bij een tijds- of afstandscontingente aërobe interventie. Afstandscontingente opbouw: - na 2 weken kan de patiënt 1 km fietsen - na 4 weken kan de patiënt 2 km fietsen - na 6 weken kan de patiënt 3.5 km fietsen - na 8 weken kan de patiënt 6 km fietsen In het geval van een afstandscontingent doel, is de tijd die ermee gemoeid is in mindere mate van belang. De hulpvraag is namelijk dat de patiënt weer naar de winkel kan. Een dergelijk doel kan echter ook tijdscontingent worden opgesteld, indien de hulpvraag niet het bereiken van een locatie is, maar het bereiken van een hogere conditie. Bijvoorbeeld; De patiënt heeft aan het einde van de behandeling zijn hobby (fietsen) weer opgepakt, zonder dat de vermoeidheid dat in de weg staat. Tijdscontingente opbouw: - na 2 weken kan de patiënt 10 minuten fietsen - na 4 weken kan de patiënt 15 minuten fietsen - na 6 weken kan de patiënt 20 minuten fietsen - na 8 weken kan de patiënt 25 minuten fietsen Bewegingsgerichte doelen In het geval van hulpvraag die een specifieke beweging includeert, kan er als volgt trapsgewijs te werk worden gegaan. De patiënt kan aan het eind van de behandeling een keer in de week de vuilnisemmer van 10 kilo optillen en over een afstand van 20 meter verplaatsen naar buiten. In het onderzoek blijkt dat de patiënt verzwakte rugspieren en armspieren heeft en overbelaste posturale musculatuur. De patiënt heeft dan baat bij een tijds- of afstandscontingente spierkracht verhogende interventie. De therapeut kan het doel van de patiënt ombuigen en afstandscontingent maken als volgt: - na 2 weken kan de patiënt een gewicht van 2 kilo tillen en is de patiënt bewust van goede buk- en tiltechnieken - na 4 weken kan de patiënt een gewicht van 3 kilo tillen…etc.

36

Gedragsgerichte doelen Vanwege het belang van gedragsverandering raden wij aan alle doelen (de 18 voorwaarden) uit het model voor gedragsverandering van oefentherapie (Balm, 2002) te gebruiken. Wij geven van elk gedragsvoorwaarde een voorbeeld; Openstaan 1. Om het gedragsveranderingsproces te doorlopen moet de patiënt wel tijdens de behandeling aanwezig zijn (openstaan en therapietrouw). 2. De patiënt moet openstaan voor hetgeen de therapeut aan de orde stelt, bijvoorbeeld ontspanningsoefeningen. Begrijpen 3. Het is belangrijk dat de patiënt informatie krijgt over klachtverminderd gedrag, zodat hij/zij het klachtverminderend gedrag begrijpt en kan toepassen. 4. Als er geen kennis en inzicht in het klachtverminderende gedrag is, is het moeilijk om het gedrag te veranderen. De patiënt moet het nieuwe gedrag dus begrijpen. Willen 5. Voor FM patiënten kan er in meer of mindere mate sprake zijn van ziektewinst, positieve aandacht van de omgeving, taken die uit handen genomen worden, enzovoort. In dat geval zal de voordelen van het nieuwe gedrag, wellicht niet zwaarder wegen dan de nadelen. Dit kan het klachtverminderende gedrag in de weg staan. De patiënt moet zelf echt willen veranderen: de voordelen (op de lange termijn minder pijn en vermoeid) van het nieuwe gedrag moeten zwaarder wegen dan de nadelen (op de korte termijn meer pijn). 6. FM patiënten kunnen belemmerd worden door misvattingen over het nieuwe gedrag (“bewegen doet pijn, dus is schadelijk”). Als de therapeut verstandig reageert op bezwaren van de patiënt, kan de patiënt de betrekkelijkheid van zijn oordeel inzien (Balm, 2002). 7. De omgeving is van invloed op het (ziekte)gedrag van de patiënt. De patiënt moet in de omgeving willen vormen zodat hij of zij het klachtverminderende gedrag kan blijven uitvoeren. Wanneer de omgeving de patiënt niet steunt in het zoeken van oplossingen (bijvoorbeeld omdat men het probleem niet erkent), laat de patiënt zich niet negatief door de omgeving beïnvloeden. 8. Als de patiënt zijn levensstijl verandert en meer gaat bewegen, zal de pijn in het begin kunnen toenemen. Hierdoor moet hij zich niet laten afschrikken: op lange termijn zal het

37

hem beter gaan. Door de juiste begeleiding en informatie verstrekken, zal de patiënt vertrouwen in het gedrag krijgen en niet terugvallen in oude gewoonten. Kunnen 9. Klachten op stoornisniveau zijn veelomvattend en verlopen niet volgens een vast patroon. Sommige patiënten zijn bang dat bewegen hen schade toebrengt. Bijvoorbeeld pijn op stoornisniveau en stijfheid in het algemeen moet de patiënt niet hinderen om te blijven bewegen. Informatie verstrekken, maar ook langzaam het niveau verhogen en de conditie verbeteren zodat pijn of vermoeidheid iemand niet beperkt bij uitvoer van normaal beweeggedrag. 10. De patiënt beschikt over de vereiste motorische vaardigheden. 11. De patiënt kan reflecteren op bewegend handelen in context. Als een patiënt op een dag veel extra pijn ervaart, is het van belang dat deze kan beredeneren hoe dit komt. Heeft de patiënt wellicht teveel gedaan en te weinig gerust? Te leren reflecteren is een manier om te leren de klachten te verklaren. 12. Om te kunnen veranderen in het gedrag moet de patiënt beschikken over bepaalde coping skills. In §1.3 staat een aantal karaktereigenschappen van de FM patiënt omschreven. Subassertiviteit en het onvermogen om wensen en gevoelens in woorden te uiten, worden o.a. genoemd. De patiënt moet eventuele adviezen van de therapeut (bijvoorbeeld het half uur rusten na een uur wandelen), kunnen opvolgen, zonder dat de patiënt zich daartoe belemmerd voelt door de omgeving. Dit betekent niet dat de omgeving veranderen moet, maar dat de patiënt zich assertiever gaat gedragen. 13. De vereiste materiële omstandigheden zijn aanwezig of kunnen worden geregeld. 14. De vereiste organisatorische omstandigheden zijn aanwezig of kunnen worden geregeld. Doen 15. De patiënt leert prioriteiten stellen om eventuele praktische problemen te overwinnen bij het daadwerkelijk uitvoeren van het nieuwe gedrag. Bijvoorbeeld tijd maken om te oefenen, of lid te worden van een zwemvereniging. Volhouden 16. De ergonomische omstandigheden zijn van voldoende kwaliteit. Indien dit gewenst is / een indicatie voor is, kan de therapeut de patiënt adviseren contact op te nemen met een ergotherapeut. 17. De patiënt is in staat realistisch te attribueren. Het adequaat toeschrijven van oorzaken

38

en gevolgen aan gebeurtenissen is niet altijd bekend bij de patiënt. Dit vergt enige vaardigheid, ervaring en vooral bewustwording. “Ik heb al een tijdje geen pijn meer gehad in mijn zwakke schouder. Maar na 2 uur stofzuigen kreeg ik weer veel pijn in mijn schouder, dat komt omdat die stofzuiger zo zwaar is.” Er wordt hier extern geattribueerd, terwijl de patiënt er baat bij zou hebben te leren dat hij hier intern moet attribueren, zodat hij op tijd rust had genomen tussendoor. 18. Wanneer iemand bijvoorbeeld de patiënt vraagt om over te werken, terwijl de patiënt al erg vermoeid is na een hele dag werken, is het van belang dat de patiënt dit herkent als een risico situatie. Het nieuwe gedrag (bijvoorbeeld doseren met inspanning en ontspanning) volhouden, betekent in dit geval dus “nee” zeggen. Naast de gedragsgerichte doelen uit Balm (2002), omschrijft ook Crul e.a. 2005, in Fibromyalgie, Pijn Info, een aantal gedragsgerichte doelen bij de FM patiënt, die in grote lijnen overeenkomen met Balm, in de onderstaande tabel. Tabel 1 Mogelijke doelen van gedragsmatige behandeling bij fibromyalgie. De keuzen zijn mede afhankelijk van de wensen en de situatie van de patiënt. verbetering van conditie en mogelijkheden om alledaagse dingen te doen; betere stemming; toename van positief gedrag en positieve gedachten; afname van onprettig gedrag dat géén nut heeft; beter omgaan met de gevolgen van fibromyalgie; toename van zelfeffectiviteit; het draaglijker maken van pijn door bijvoorbeeld beter om te gaan met stress en door ontspanning, planning van activiteiten en verbetering van de lichaamshouding. Aantal en frequentie behandelzittingen In veel van onze gevonden evidence werd er een bewegingsprogramma gevolgd dat rond de 12 weken duurde, de patiënten oefenden in die 12 weken, twee keer in de week. Dit 39

S6 Oefentherapeutische behandeling

S7

Evaluatie

S8 Afsluiting van de behandelepisode

betekent niet dat een andere frequentie niet goed zou zijn. Hoeveel behandelingen er vergoed worden, hangt af van de aanvullende verzekering van de patiënt (gezien FM niet vanuit alleen de basisverzekering vergoed wordt). Wij kunnen hier niet eenduidig over adviseren. Diagnostiek en planning tijdens de zittingen: - Inschatten stemming en actualiseren hulpvraag - Actualiseren handelingsgerichte, gedragsgerichte en bewegingsgerichte diagnose - Bijstelling einddoelen en prioriteitstelling voor de behandelzitting (de FIQ kan als meetinstrument gebruikt worden in het midden van de behandelperiode) - Uitgevoerde therapeutische / preventieve verrichtingen (inclusief oefensituaties) - gemaakte (huiswerk)afspraken In de behandelevaluatie komt aan de orde: - De gegevens over het behandelproces (procesevaluatie) - Het behandelresultaat (effectevaluatie). Hiervoor kan weer desgewenst de FIQ worden gehanteerd. - Eventueel wordt er een afspraak gemaakt voor een follow-up. Het kan ook geïndiceerd zijn om de patiënt hierna in een (heterogene) beweeggroep te plaatsen, zodat de patiënt gemotiveerd wordt om onder begeleiding en sociale steun te blijven bewegen (het nieuwe gedrag wordt in stand gehouden) en zo mogelijk verdere verbeteringen te bewerkstelligen. Rapporteren aan verwijzer - Reden afsluiting - Datum verslag naar verwijzer - Gegevens over nazorg

40

Nawoord Wij hopen dat wij door middel van dit advies een bijdrage kunnen leveren aan een effectieve en eenduidige oefentherapeutische behandeling van fibromyalgie. Wij zijn tevreden met het resultaat, en hebben veel geleerd over de aandoening, de behandeling en benadering van deze patiënten. Graag willen we Pauline Luijnenburg en Marleen Zeelen bedanken voor hun begeleiding gedurende deze beroepsopdracht.

41

Literatuurlijst Toelichting Hieronder staan alle bronnen die wij bij het schrijven van ons product geraadpleegd hebben. Twee boeken die wij veel hebben gebruikt, (Crul, B.J.P, e.a. 2005 en 2007), zijn een verzameling van wetenschappelijke artikelen en bevindingen van diverse wetenschappers. Daarom staat er af en toe tegenstrijdige informatie in. Wij verwijzen echter naar het boek zelf, en niet naar de specifieke wetenschapper. Wij streefden ernaar om de wetenschappelijke literatuur te laten dateren vanaf 2005. De andere gebruikte bronnen kunnen ook gedateerd zijn van vóór 2005. Tevens hebben wij zoveel mogelijk informatie over de gebruikte bron genoteerd, als er iets niet bekend is over de bron wordt dat in deze literatuurlijst erbij genoemd. Wetenschappelijke artikelen 1. Busch, A.J., Barber, K.A.R., Overend, T.J., Peloso, P.M.J., Schachter, C.L. (2007, augustus, 17) Exercise for treating fibromyalgia syndrome (Review). Cochrane Database of Systematic Reviews 2007, Issue 4. Art. No.: CD003786. 2. Dupree Jones, K., Adams, D., Winters-Stone, K. and Burckhardt, C.S. (2006, september) A comprehensive review of 46 exercise treatment studies in fibromyalgia (1988–2005). Health and Quality of Life Outcomes 2006, 4:67 3. Matsutani, L.A., Marques, A.P., Ferreira, E.A.G., Assumpção, A., Lage, L.V.,Casarotto, R.A., Pereira, C.A.B. (2007), Effectiveness of muscle stretching exercises with and without laser therapy at tender points for patiënts with fibromyalgia. Clinical and Experimental Rheumatology 2007; 25: 410-415. 4. Rooks, D.S., Gautam, S., Romeling, M., Cross, M.L., Stratigakis, D., Evans, B., Goldenberg, D.L., Iversen, M.D., Katz, J.N., (2007) Group Exercise, Education, and Combination Self-management in Women With Fibromyalgia A Randomized Trial. Archive Intern Medicine vol. 167 (NO. 20), november 12, 2007 5. Van Wilgen, C.P. Bloten, H., & Oesburg, B. (2006) Results of a multidisciplinary program for patiënts with fibromyalgia implemented in the primary care (RESEARCH PAPER) Disability and Rehabilitation, August 2007; 29(15): 1207 –

1213

6. Gusi, N., Tomas-Carus, P., Häkkinen, A., Häkkinen, K., & Ortega-Alonso, A. (2006, February, 15). Exercise in Waist-High Warm Water Decreases Pain and Improves Health-Related Quality of Life and Strength in the Lower Extremities in Women With Fibromyalgia. Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care & Research) Vol. 55, No. 1,, p.p. 66–73 7. Assis, M. R., Silvia, L.E., Alves, A.M.B., Pessanha, A.P. Valim, V., Feldman, D., De Barros Neto,T.L. & Natour, J. (2006, february 15) A Randomized Controlled Trial of Deep Water Running: Clinical Effectiveness of Aquatic Exercise to Treat Fibromyalgia. Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care & Research) Vol. 55, No. 1, February 15, 2006, pp 57–65 8. Löfgren, Monika, Ekholm, Jan and Öhman, Ann (2006, april, 1) ''A constant struggle': Successful strategies of women in work despite fibromyalgia', Disability & Rehabilitation, 28:7, 447 – 455 9. Da Costa, D., Abrahamowicz, M., Lowensteyn, L. , Bernatsky, S., Dritsa, M., Fitzcharles, M-A., and Dobkin, P. L. ( 2005, July, 19) A randomized clinical

42

trial of an individualized home-based exercise programme for women with fibromyalgia . Rheumatology 2005;44:1422–1427 10. Dobkin, P.L., Abrahamowicz, M., Fitzcharles, M.A., Dritsa, M. & Da Costa, D. (2005, October, 15) Maintenance of Exercise in Women With Fibromyalgia. Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care & Research) Vol. 53, No. 5, October 15, 2005, pp 724–731 11. Derek Kingsley, MS, Lynn B. Panton, PhD, ea. (2005) The effects of a 12week Strength-training Program on Strength en Functionality in Women With Fibromyalgia. Archives Medicial Rehabilitation Volume 86, september 2005 Boeken 12. Crul, B.J.P., Van Houdenhove & B., Perez, R.S.G.M. e.a. (2007) Pijn info: Thema Cognitieve gedragstherapie bij patiënten met chronische pijn. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. 13. Crul, B.J.P., Van Houdenhove & B., Perez, R.S.G.M. e.a. (2005) Pijn info: Thema Fibromyalgie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. 14. Van Kleef, M., Vreeling, F.W. e.a. (2005) derde druk. Pijn en Pijnbehandeling. Datawyse BV / Universitaire Pers Maastricht. 15. De Winter, F. (2000) vierde druk. De Pijn De Baas. Soest: RuitenbergBoek 16. Kuks, J.B.M. (2003) Klinische neurologie. Bohn Stafleu Van Loghum. 17. Vandereycken, W. van Deth, R. (2003). Psychotherapie Van theorie tot praktijk. Houten/Antwerpen: Bohn Stafleu Van Loghum. 18. Balm, M.F.K. (2002) Gezond bewegen kan je leren. Utrecht: Lemma BV 2000 19. Kuiper, C. Balm, M.F.K., Bernards, A.T.M. Paramedisch handelen (2001), Utrecht: Lemma BV. Richtlijnen en readers 20. Richtlijn Reumatische ziekten en syndromen: fibromyalgie (mei 2002) Nederlandse Vereniging voor Reumatologie 21. Reader Pijnfysiologie (2006) J. Bakker Scripties 22. Beltman, L. & Van Someren, M. (2004) Fibromyalgie scriptie. Hogeschool van Amsterdam voor paramedische opleidingen, Amsterdam 23. Asma, A. & Smit, S. (2003) Scriptie: De meerwaarde van Oefentherapie Mensendieck in een multidisciplinaire benadering in de behandeling van fibromyaglie. Hogeschool van Amsterdam voor paramedische opleidingen, Amsterdam. 24. Butter, A. & Janssen, J. (2005) Scriptie: Fibromyalgie: een onbehandelbare aandoening? Hogeschool van Amsterdam voor paramedische opleidingen, Amsterdam. Niet-wetenschappelijke artikelen 25. Mat, J. (2008, februari, 16). Vage klachten, medici krijgen meer belangstelling voor zieken bij wie niets wordt gevonden. De luisterende en pratende dokter moet de patiënt weer op de been krijgen. Het NRC handelsblad, pp. 14 26. van der S, K., Scholten-Peeters, W., de Visser, D., Wams, R., Oostendorp, R. (2002) ‘Graded Activity’ versus ‘graded exposure’: een verschil? NPi ISSUE 2 – 2002.

43

27. Verbakel, N.J., (2007, oktober). Het chronische vermoeidheidssyndroom, Fibromyalgie & Reuma. Een onderzoek naar stigmatisering, sociale steun en kwaliteit van leven. Wetenschapswinkel Geneeskunde en Volksgezondheid UMCG, Rijksuniversiteit van Groningen. Websites 28. www.fesinfo.nl De website van de Patiëntenvereniging voor Fibromyalgiepatiënten, 1986 – 2007. Geraadpleegd op het World Wide Web, in april 2008. 29. www.reumagids.nl Een website over reuma en reumatoïde artritis, datum niet bekend. Geraadpleegd op het World Wide Web, in april 2008. 30. www.reumafonds.nl De website van Het Reumafonds Nederland: De Vereniging Nationaal Reumafonds, 2007. Geraadpleegd op het World Wide Web, in april 2008. 31. www.schouppe.net De website over Wijsbegeerte, Psychologie & Logica, 2003-09-26. Geraadpleegd op het World Wide Web, in april 2008. 32. www.albanesi.it Deze website is enkel gebruikt als bron voor de illustratie van tender points locaties. Gekopieërd van het World Wide Web, in mei 2008. 33. www.vvocm.nl; De website van de Vereniging van Oefentherapeuten Cesar en Mensendieck. Geraadpleegd op het World Wide Web in mei 2008. 34. www.maartenskliniek.nl via de link naar behandelingen/reumatischeaandoeningen/2380487/onderzoek. De website van de Sint Maartenskliniek Specialist in beweging, 2008. Geraadpleegd op het World Wide Web in mei 2008. Bronnen vanuit de Hogeschool van Amsterdam 35. Hand-outs Hoorcollege I. van der Heide, Programma psychologie en psychiatrie, OTM HF 1, 2007-08. Geraadpleegd vanaf het Intranet, in mei 2008. 36. Schema Het methodisch handelen van de oefentherapeut, 2006. Geraadpleegd vanaf de Syllabus (T), in mei 2008.

44

Bijlagen Bijlage 1. De Fribromyalgia Impact Questionnaire Bijlage 2. Graded Activity Bijlage 3. De 6-minuten looptest Bijlage 4. Zoekstrategie

45

Bijlage 1. De Fribromyalgia Impact Questionnaire Inleiding De Fibromyalgia Impact Questionnaire is ontwikkeld naar analogie van de Health Assessment Questionnaire (HAQ) en de Arthtritis Impact Measurement Scale (AIMS). De FIQ bevat 10 items. Het eerste item bevat 10 vragen over ADL activiteiten. Deze kan de patiënt een score geven van 0 (ik ben altijd in staat om te doen) tot 3 (ik ben nooit in staat om te doen). Hierover wordt het gemiddelde berekend, zo wordt er één score toegekend aan de fysieke functie. Het tweede item gaat over het aantal dagen dat de patiënt zicht goed voelt over de afgelopen week. Item 3 vraagt naar het aantal dagen dat de patiënt niet gewerkt heeft gedurende de afgelopen week. Item 4 t/m 10 (informatie over in hoeverre iemand in staat is om te werken, pijn, vermoeidheid, ochtendmoeheid, stijfheid angst / bezorgdheid en depressie). Dit wordt door patiënten aangegeven op VAS-schalen (100 mm). Hoge scores betekenen een grotere stoornis. Scoring Deel 1: per vraag 4 antwoordcategorieën (0 = altijd 1 = meestal 2 = soms 3 = nooit). Totaalscore fysieke functioneren is de som van alle scores gedeeld door het aantal ingevulde vragen. Deel 2: per vraag het aantal dagen aangeven. Dit is tevens per vraag de totaalscore. Deel 3: per vraag score aangeven op een visuele analoge schaal (VAS). Per vraag zijn de eindpunten van de VAS anders gedefinieerd. De totaalscore wordt per vraag omgezet in een score van 0 tot 10. Zijlstra e.a. (juni 2006) concluderen in het artikel Validation of a Dutch translation of the fibromyalgia impact questionnaire, dat de Nederlandse versie van de oorspronkelijk Amerikaanse Fibromyalgia Impact Questionnaire, valide, responsief en betrouwbaar is. De Nederlandse FIQ is een valide instrument voor het meten van gezondheidsstatus van mensen met FM. Daarom gebruiken wij in dit advies voor het gemak de Nederlandse versie. Het afnemen van de vragenlijst kost ongeveer 5 minuten, de therapeut hoeft er geen specifieke training voor gedaan te hebben, en de doelgroep is uitsluitend voor patiënten met fibromyalgie. Alle vragen worden door de patiënt zelf ingevuld. De instructies aan de patiënt geeft de therapeut als volgt: Alle vragen hebben betrekking op de afgelopen week Vraag 1 :omcirkel bij elk onderwerp hoe vaak u de activiteit kunt uitvoeren. Vraag 2 – 3 :omcirkel het aantal dagen, dat op u van toepassing is. Vraag 4 – 10 :geef op de lijn met een streepje aan wat bij u past.

46

Fibromyalgia Impact Questionnaire

Burckhardt 1991 Geautoriseerde vertaling Pijn Kennis Centrum, academisch ziekenhuis Maastricht 1999 1. Bent u in staat om zelfstandig ……. (omcirkel het juiste antwoord) Boodschappen te doen

altijd meestal soms nooit

De was te doen

altijd meestal soms nooit

Maaltijden klaar te maken

altijd meestal soms nooit

De afwas met de hand te doen

altijd meestal soms nooit

Te stofzuigen

altijd meestal soms nooit

De bedden op te maken

altijd meestal soms nooit

Een eindje te lopen

altijd meestal soms nooit

Op bezoek te gaan bij familie en vrienden

altijd meestal soms nooit

Auto te rijden

altijd meestal soms nooit

2. Hoeveel van de afgelopen 7 dagen (verleden week), heeft u zich goed gevoeld? 1 2 3 4 5 6 7 3. Hoeveel dagen in de afgelopen week bent u vanwege de fibromyalgie niet gaan werken? (Indien u geen betaald werk heeft kunt u de vraag overslaan.) 1 2 3 4 5 4. Hoeveel invloed heeft de pijn of andere symptomen op het kunnen uitvoeren van uw (betaalde) werkzaamheden?

geen

_______________________________________________

heel veel

5. Hoe hevig is uw pijn geweest? geen pijn

_______________________________________________

ondragelijk

47

6. Hoe vermoeid bent u geweest? geen moeheid

_______________________________________________

ontzettend moe

7. Hoe voelde u zich het ‘s morgens bij het opstaan? goed uitgerust

_______________________________________________

nog erg

vermoeid

8. Hoeveel last heeft u van stijfheid? geen stijfheid

_______________________________________________

zeer stijf

9. Hoe gespannen, nerveus of angstig voelt u zich? niet gespannen

_______________________________________________

zeer gespannen

10. Hoe depressief of somber voelt u zich? niet somber

_______________________________________________

zeer somber

48

Bijlage 2.

Graded Activity 26 Graded Activity is een onderdeel van een cognitief-gedragsmatige aanpak. Deze methode maakt gebruik van cognitieve en operante leerprincipes om het activiteitenpatroon (middels positieve bekrachtiging) van de patiënt weer te optimaliseren.12, 26 Bij de meeste chronische pijnpatiënten merken we een dysbalans tussen belasting en belastbaarheid. Dit is een gevolg van een niet-aangepast gedrag op een pijnprikkel.12 In het principe van Graded Activity worden activiteiten stapsgewijs opgebouwd. Dit gebeurt niet op geleide van pijn maar volgens stappen die van te voren zijn afgesproken (tijdscontingent en stapsgewijs). De doelstellingen hierbij zijn het activiteitenniveau verhogen en het leren omgaan met eigen mogelijkheden. 26 De aanpak bestaat uit drie fasen met elk afzonderlijke kenmerken en doelen. 1. De startfase (oriëntatie) bestaat uit een onderzoek naar belemmerende en stimulerende factoren voor de opbouw, educatie en stellen van doelen. 2. De behandelfase werkt cliënt aan uitbreiding van zijn gekozen activiteiten en realiseren van zijn doelen binnen de afgesproken tijd. In deze periode kan dus ook sprake zijn van een tijdcontingent opbouw van werkzaamheden. 3. De generalisatiefase is het toepassen van het geleerde in de alledaagse situatie, er wordt geleerd om te gaan met behoud van het resultaat op langer termijn (omgaan met terugval).12 De patiënt kiest zelf een activiteit uit waar hij moeite mee heeft en belangrijk vindt (bijvoorbeeld wandelen, fietsen). Daarna wordt het basisniveau van de activiteit bepaald. De patiënt krijgt de opdracht om de activiteit zo lang uit te voeren, tot hij vanwege toename van pijnklachten hiertoe niet meer in staat is. De tijd wordt genoteerd. Dagelijks wordt de opdracht herhaald en aan het einde van de week wordt de gemiddelde tijd berekend. In het voorbeeld, figuur (5) is ‘acht minuten fietsen’ het basisniveau. Figuur 5: Van Der S, K., Scholten-Peeters, W., de Visser, D., Wams, R., Oostendorp, R. (2002) ‘Graded Activity’ versus ‘graded exposure’: een verschil? NPi ISSUE 2 – 2002.

De training start op 75% van het basisniveau (in het voorbeeld 6 minuten). Dit wordt gedaan om de patiënt een positieve bewegingservaring op te laten doen. Door op een lager niveau te beginnen weet je dat de patiënt dit kan en daardoor een goede ervaring opdoet waardoor dit gedrag positief bekrachtigd wordt. Hierop volgend worden de activiteiten stapsgewijs intensiever gemaakt. Dit gebeurt aan de hand van een van te voren opgesteld schema. De eisen en de mogelijkheden van de patiënt zijn beslissend voor het stellen van de einddoelen.

49

De behandelaar bepaalt de grootte van de ‘stappen’ op grond van het basisniveau, het einddoel en de beschikbare behandelepisode. De stappen hoeven niet steeds even groot te zijn. De patiënt mag pas stoppen met de activiteit of oefening als de afgesproken hoeveelheid of tijd is gehaald. Pijn is dus geen reden meer om te stoppen. Ook betekent dit dat op een dag met bijvoorbeeld weinig pijn er niet meer mag worden gedaan dan afgesproken. Door dit consequent uit te voeren, leert de patiënt dat toename van pijn en toename van bewegen niet direct aan elkaar gekoppeld hoeven te zijn.12 26 De therapeut houdt samen met de patiënt een op het “trainingsformulier” de vorderingen van de patiënt bij. De patiënt leert op deze manier de balans tussen belastbaarheid en belasting en tussen activiteit en rust te optimaliseren, opdat de functionaliteit en de levenskwaliteit verbetert. Operante leerprincipes (toelichting) Omdat Graded Activity gebaseerd is op de operante leerprincipes geven we hieronder kort een toelichting. Gedrag dat voor de betrokkene positieve effecten heeft, zal in frequentie toenemen, zeker als de consequenties direct na het vertonen van het gedrag volgen (deze menselijke gedragingen zijn volgens de behavioristen te verklaren met behulp van operante conditionering27). Ook de Amerikaanse psycholoog Skinner heeft aangetoond dat gedrag dat altijd prettige consequenties heeft, nu en dan moet worden bekrachtigd (intermittente bekrachtiging), om het gedrag aan te houden. Hij toonde ook aan dat het gedrag snel uitdooft als de consequenties stoppen. In Graded Activity maakt men gebruik van dit principe. Operante conditionering is echter niet iets dat specifiek ‘voorkomt’ in combinatie met Graded Activity, maar een ontwikkelingsstijl die ook bijvoorbeeld in het onderwijs, in de opvoeding en in de ontwikkeling van kinderen een rol speelt. Wanneer we met deze leertheorie in het achterhoofd, weer terugkijken naar de aandoening FM, die gedomineerd wordt door chronische pijn, kan deze chronische pijn in het kader van bovenstaande leertheorie opgevat worden als een vorm van aangeleerd gedrag. Veel van zijn gedrag leert het individu onbewust aan. Doordat hij zich constant bevindt in een situatie van elkaar versterkende of verzwakkende prikkels, van beloningen en straffen, leert hij (pijn) gedrag aan zonder het zelf te beseffen. Het chronische pijngedrag wordt gezien als het resultaat van leerprocessen waarin vooral de ziekteaspecten van het gedrag systematisch door de omgeving van de patiënt beloond worden. De leertheorie volgend, wordt de gedragscomponent dus voor een groot deel bepaald door de intensiteit van de leerprocessen en niet door (de ernst van) de onderliggende lichamelijke aandoening. 14

50

Bijlage 3. De 6-minuten looptest De therapeut kan de 6 minuten looptest gebruiken als meetinstrument, om conditie (uithoudingsvermogen), maar ook het gangpatroon en de loopsnelheid in kaart te brengen bij aanvang van de oefentherapeutische behandeling maar ook als evaluatie middel halverwege of aan het eind. Hieronder volgen korte instructies over het afnemen van deze test. De 6 minuten looptest Tijdens de 6 Minuten Loop Test wordt over een afstand van 50 meter heen en weer gelopen. De therapeut kan deze afstand verkleinen als er minder ruimte is, wel is het belangrijk dat er zo min mogelijk bochten worden gedraaid, omdat dat de snelheid van het lopen doet afnemen. Van de looptesten wordt de 6 minuten looptest het meest gebruikt, omdat hij het meeste overeenkomt met activiteiten uit het dagelijks leven. Tijdens de test mag de patiënt gebruik maken van een loophulpmiddel en/of orthese. De test wordt op effen terrein afgenomen, bijvoorbeeld op een gang of een vlakke weg. De therapeut heeft een stopwatch, eventueel een hartslagmeter, en een meetlint nodig en twee borgschalen voor de patiënt. Deze test kost weinig tijd, leveren lage kosten voor de therapeut en deze test heeft een hoge functionaliteit. Bovendien kan deze test ook worden afgenomen bij laag belastbare patiënten De test wordt ook veel gebruikt bij COPD, een beroerte, hartrevalidatie, claudicatio intermittens en de Ziekte van Parkinson. Echter deze test is minder geschikt om op een zeer betrouwbare manier het maximale aërobe uithoudingsvermogen te bepalen: de betrouwbaarheid lijkt gering, de reden hiervoor is dat men zich fit, gezond en gemotiveerd moet voelen om tot het uiterste te gaan en moet iedere persoon zich zoveel mogelijk houden aan alle voorwaarde die er voor deze test zijn. Ook de mentale toestand heeft invloed op de uitvoering van de test en daarbij het uiteindelijke resultaat. Hieronder volgt een aantal van de belangrijkste contra-indicaties voor het toepassen van de 6 Minuten Loop Test. Het is van belang deze contra-indicaties te vragen tijdens de anamnese.
Acute ernstige hartziekte
Hoge bloeddruk (Hypertensieve aandoeningen)
Hartritme stoornissen
Instabiele agina pectoris
Acute chronische vaatziekten
Zware pulmonale insufficiëntie
Ernstige acute longziekten
Ernstige belemmering van het kapsel- en band- en bewegingsapparaat
Ziekte, gepaard gaande met een verhoogde lichaamstemperatuur Instructies Licht de patiënt in wat de bedoeling is met de volgende instructies: Verricht vanaf twee uur voor het onderzoek geen zware inspanning (zoals hard lopen of hard fietsen). Trek gemakkelijke schoenen aan. U mag tijdens de test niet praten. De wandeltest is een test waarin u (lopend) in zes minuten tijd moet proberen een zo groot mogelijke afstand af te leggen. 51

Het doel van de test is te bepalen tot welke lichamelijke inspanning u in staat bent. U mag tijdens het onderzoek zonodig even uitrusten als u niet meer verder kunt. Maar probeert u zo snel mogelijk weer met het wandelen door te gaan. Als u rust blijft de tijd gewoon doorlopen. Eventueel ook: Tijdens de test wordt uw hartslag en het zuurstofgehalte in uw bloed gemeten. Bij het lopen krijgt u daarom een knijpertje op de vinger. Hieraan is een klein apparaatje verbonden die de hartslag en het zuurstofgehalte bijhoudt. Dit hangt af van de practische mogelijkheden van de therapeut. De patiënt wordt dus gevraagd om zo snel mogelijk te wandelen, maar wel in een tempo dat hij zes minuten kunt volhouden. De therapeut loopt met mee en past zich aan het tempo van de patiënt aan. Na afloop: U krijgt na afloop van de wandeltest een schaal te zien van 0 tot 10 (een borgschaal), waarop u na de test aangeeft in welke mate u kortademig bent, en op een tweede schaal van 0 tot 10 geeft u aan in welke mate u vermoeid bent / vermoeidheid in de benen voelt. De therapeut noteert de afstand die de patiënt in zes minuten heeft gelopen en eventueel het zuurstofgehalte in het bloed tijdens en na afloop van de test. Deze gegevens laten zien tot welke inspanning de patiënt in staat is, en met deze gegevens (samen met de twee ingevulde borgschalen) kan vooruitgang geëvalueerd worden op een later tijdstip. De therapeut houdt rekening met een duur van ongeveer 20 minuten (inclusief uitleg en vastleggen van gegevens). Als de FM patiënt ook een COPD patiënt is en zuurstof gebruikt, bepaalt de behandelend arts of de patiënt de test met of zonder zuurstof gaat uitvoeren. Als de patiënt de test mét zuurstof uitvoert, dan draagt de therapeut het zuurstofapparaat of tank. Borgschaal Mate van inspanning tijdens training: 0

helemaal niet

0,5

extreem licht

1

zeer licht

2

licht

3

matig

4

enigszins zwaar

5-6

zwaar

7-8

zeer zwaar

9

extreem zwaar

10

maximaal

52

Invulblad 6 Minuten Loop Test Naam: Datum : Afstand :

Snelheid :

Maximale hartslag tijdens de test :

Voor de test :

Na de test

:

Gemiddelde hartslag :

Bijlage 3 is gemaakt met behulp van een scriptie fysiotherapie Hogeschool van Amsterdam, door E. van der Geest en K. van ’t Hoff, Amsterdam, 8 Juni 2001

53

Bijlage 4. Zoekstrategie Onze strategie voor het vinden van de juiste literatuur, is hier uitgebreider uiteengezet. Voor het beantwoorden van de vraag: “Wat is een effectieve oefentherapeutische behandeling, voor vrouwen vanaf 25 jaar met de diagnose of symptomen van fibromyalgie?” hebben wij naar wetenschappelijke literatuur gezocht middels een PICO; P: vrouwen met fibromyalgie (25 jaar of ouder) I: oefentherapie C: geen oefentherapie O: effectief, minder klachten / pijn / verhoogde participatie / quality of life De gebruikte MeSh terms waren hierbij: P; FS, FMS, FM, Chronic Fatigue-Fibromyalgia Syndrome, Fatigue Syndrome, Chronic, Fibromyalgia, Fibromyalgia-Fibromyositis Syndrome, Fibromyalgia, Primary, Secondary Fibromyalgia, Fibromyositis-Fibromyalgia Syndrome Kinesiofobie, Tenderpoints, Chronic pain, Strain , Muscle pain, Vermoeidheid (fatigue )

I; Exercise therapy, Exercise Movement Techniques, Muscle Stretching Exercises, Hydrotherapy, Multidisciplinair Multidisciplinary, Monodisciplinair Monodisciplinair, group treatment, condition training, Coping / cognitieve training Coping/cognitive training treatment, Spierversterken muscle training, Ontspanning relaxing

C; (niet continu gebruikt) no treatment, other treatment

O; (niet continu gebruikt) Less pain / to diminish pain, to improve Quality of life, Effectivity intervention, Participation, Stoornis impairment, Beperking restriction

Bij het zoeken in databases, bouw je een zoek-geschiedenis op (‘search history’), wanneer er iets opnieuw teruggevonden moet worden, kan hetzelfde traject worden afgelopen. Deze is op de volgende bladzijde te lezen.

54

De search history van Cochrane: Current Search History 10 april 2008 ID Search

Hits

Edit Delete

(fibromyalgia):ti,ab,kw or (fibromyalgia) or (Fibromyositis #1 Syndrome):ti,ab,kw and (myofaciaal pain syndrom 136 ):ti,ab,kw, from 2005 to 2008

edit delete

(Exercise therapy):ti,ab,kw or (Exercise therapy) or #2 (exercise treatment) or (hydrotherapy) or (group treatment), 34084 edit delete from 2005 to 2008 #3

(no exercise therapy) or (placebo) or (no exercise therapy) 16795 edit delete or (controll group) and (follow up), from 2005 to 2008

(muscle training) or (relaxation therapy) or (cognitive #4 training) or (condition ) or (hydrotherapy), from 2005 to 8508 2008

edit delete

(less pain) or (improve Quality of life) or (participation) not #5 (neck disorder):ti,ab,kw not (low back pain):ti,ab,kw, from 6792 2005 to 2008

edit delete

#6 (#1 AND #2 AND #3 AND #4 AND #5)

edit delete

33

De search history van Pubmed: 11 april 2008 Related Articles for PubMed (Select 17596770) 04:58:52 357 Search "Da Costa D"[Author] Limits: published in the last 3 years, 04:29:39 5 Humans, Male, Female, Clinical Trial, Meta-Analysis, Randomized Controlled Trial, Review, English, German, Dutch, All Adult: 19+ years Search "Rheumatology (Oxford)"[Journal] Limits: published in the last 04:28:57 147 3 years, Humans, Male, Female, Clinical Trial, Meta-Analysis, Randomized Controlled Trial, Review, English, German, Dutch, All Adult: 19+ years Search "Fibromyalgia"[Mesh] AND "Exercise Therapy"[Mesh] Limits: 04:26:03 14 published in the last 3 years, Humans, Male, Female, Clinical Trial, Meta-Analysis, Randomized Controlled Trial, Review, English, German, Dutch, All Adult: 19+ years Search "Fibromyalgia"[Mesh] AND "Exercise Therapy"[Mesh] 04:22:41 130

55