MASARYKOVA UNIVERZITA FAKULTA SOCIÁLNÍCH STUDIÍ KATEDRA SOCIÁLNÍ POLITIKY A SOCIÁLNÍ PRÁCE
Obtíže, které prožívají lidé s postižením míchy po spinálním traumatu při komunikaci s lidmi bez postižení (Bakalářská práce)
Autor: Jan Havel Vedoucí práce: PhDr. et Mgr. Libor Novosád, PhD.
Brno 2014
Čestné prohlášení
Prohlašuji, ţe jsem tuto diplomovou práci vypracoval samostatně, a ţe jsem pouţil pouze prameny uvedené v seznamu literatury.
V Brně dne 30. 4. 2014 …………………… Jan Havel
Poděkování Poděkovat bych chtěl v prvé řadě vedoucímu mé diplomové práce PhDr. et Mgr. Liboru Novosádovi, PhD za jeho ochotu, vstřícný přístup, cenné rady a podnětné připomínky spojené s tvorbou této diplomové práce. Dále bych chtěl poděkovat všem respondentům, ţe mi poskytli informace o sobě. V neposlední řadě bych chtěl poděkovat Bc. Alţbětě Prudilové za pomoc a své matce Mgr. Boţeně Havlové za konzultace s diplomovou prací spojené. Nakonec bych rád poděkoval Jiřímu Čeloudovi za to, ţe mne přivedl k sociální práci s lidmi po spinálním traumatu.
Obsah Úvod ..................................................................................................... 7 1 Lidé s postižením míchy po spinálním traumatu ....................... 9 1.1
Změny zdravotního stavu po poranění míchy ............................................................. 9
1.2
Psychosociální aspekty ţivota s tělesným postiţením ............................................... 10
2 Komunikace ................................................................................ 12 2.1
Komunikace s lidmi s postiţením .............................................................................. 14
2.1.1
Komunikace s člověkem se zhoršenou mobilitou .............................................. 15
2.1.2
Přístup k lidem s tělesným postiţením ............................................................... 15
2.2
Neverbální komunikace ............................................................................................. 16
2.2.1
Haptika – dotyk .................................................................................................. 17
2.2.2
Kinezika – pohyby těla a rukou.......................................................................... 17
2.2.3
Gestikulace ......................................................................................................... 17
2.2.4
Mimika ............................................................................................................... 18
2.2.5
Zraková komunikace .......................................................................................... 18
2.2.6
Posturologie ........................................................................................................ 19
2.2.7
Proxemika........................................................................................................... 20
2.2.8
Chronemika ........................................................................................................ 20
3 Sociální akceptace, postoje a stereotypy společnosti k postižení 21 4 Socializace, sociální exkluze a inkluze ...................................... 22 4.1
Sociální stratifikace ................................................................................................... 22
4.2
Sociální fungování ..................................................................................................... 23
5 Prožívání ..................................................................................... 24 6 Metodologie výzkumu ................................................................ 25 6.1
Cíle výzkumu ............................................................................................................. 25
6.1.1
Symbolický cíl: .................................................................................................. 25
6.1.2
Aplikační cíl ....................................................................................................... 25
6.1.3
Hypotézy ............................................................................................................ 26
6.2
Metoda a výzkumná strategie .................................................................................... 26
6.3
Metody získávání dat ................................................................................................. 27
6.4
Výběr výzkumného vzorku ....................................................................................... 27
6.5
Dotazník..................................................................................................................... 27
6.6
Výzkumné otázky ...................................................................................................... 27
6.7
Chyby měření ............................................................................................................ 28
6.8
Strategie analýzy dat .................................................................................................. 29
6.9
Etická klauzule .......................................................................................................... 29
7 Výzkum ....................................................................................... 31 7.1
Kategorie otázek - nezařazené otázky ....................................................................... 31
7.1.1
Kolik vám je let: ................................................................................................. 31
7.1.2
Kolik let jste po úraze páteře: ............................................................................. 31
7.1.3
Velikost obydlí: .................................................................................................. 31
7.2 Kategorie otázek DVO 1: Jakým způsobem ovlivnil úraz vaše komunikační schopnosti? ........................................................................................................................... 32 7.2.1
Stupeň vašeho postiţení ..................................................................................... 32
7.2.2
Zaškrtněte, ve kterých z níţe uvedených bodů cítíte omezení při komunikaci .. 32
7.2.3
Jaký typ komunikace vám vyhovuje nejvíce? .................................................... 33
7.2.4 Cítíte přímý důsledek vašeho postiţení na komunikaci, nebo spíše to, jak postiţení vnímají ti okolo vás? (Alespoň někdy..) ........................................................... 34 7.2.5
Máte problém s verbální komunikací? ............................................................... 34
7.2.6 jak?
Pokud se po vašem úraze vám změnil způsob komunikace jinak, prosím vypište 35
7.2.7
Shrnutí kategorie DVO1..................................................................................... 36
7.3 Kategorie otázek DVO 2: Jak se po úraze změnila komunikace mezi vámi a vaším prostředím? ........................................................................................................................... 37 7.3.1
Setkáváte se s tímto druhem chování? Pokud ano, zaškrtněte. .......................... 37
7.3.2 Jak často se vám stává, ţe se setkáte alespoň s jedním typem předsudku z minulé otázky? ................................................................................................................. 38 7.3.3
Po vašem úraze se schopnost navazovat vztahy…............................................. 39
7.3.4
Po vašem úraze se schopnost udrţet vztahy… ................................................... 40
7.3.5
Po vašem úrazu se vztahy ve vaší rodině… ....................................................... 40
7.3.6
Po vašem úrazu se vztahy s vašimi kamarády…................................................ 41
7.3.7
Při komunikaci s člověkem bez postiţení se cítím:............................................ 41
7.3.8 Jaká je nyní struktura lidí z vašeho okolí? Zda je ve vašem okolí více lidí s postiţením nebo bez postiţení (odhadem). ...................................................................... 42 7.3.9 Kdyţ jste se vrátil z rehabilitačního střediska do vašeho domácího prostředí, byli vaši blízcí informováni o vašem stavu? .................................................................... 43 7.3.10
Je pro vás přijatelné poţádat druhé o pomoc?.................................................... 44
7.3.11
Shrnutí kategorie DVO2..................................................................................... 44
7.4 Kategorie otázek DVO 3: Vnímáte po úraze změnu v komunikaci mezi vámi a institucemi, se kterými jste přišel do styku? ........................................................................ 45 7.4.1
Po vašem úraze se komunikace s institucemi, se kterými jste přišel do styku…45
7.4.2
Vyuţil jste někdy některou z těchto sluţeb? ...................................................... 46
7.4.3
Chybí vám některá z výše uvedených sluţeb ve vašem okolí? .......................... 46
7.4.4 Setkal/a jste se někdy s tímto druhem chování u sociálního pracovníka, nebo u pracovníka v sociálních sluţbách? Pokud ano, zaškrtněte. .............................................. 47 7.4.5 Pokud jste se setkal/a s typem chování uvedeným v předešlé otázce, důvěřujete nadále dané sluţbě? .......................................................................................................... 48 7.4.6 Pokud jste se setkal/a s typem chování uvedeným v předešlé otázce, sniţovalo toto chování vaši důstojnost? ........................................................................................... 48 7.4.7 Myslíte, ţe v komunikaci mezi lidmi s postiţením a lidmi bez postiţení by se měli učit více... ................................................................................................................. 49 7.4.8
Shrnutí kategorie DVO3..................................................................................... 49
Závěrečná shrnutí a doporučení ..................................................... 51 Obtíţe, které respondenti uvedli: ..................................................................................... 52
Použitá literatura .............................................................................. 53 Anotace................................................................................................................................. 55 Annotation ............................................................................................................................ 56 Jmenný a věcný rejstřík ........................................................................................................ 57
Seznam příloh ................................................................................... 59 Výzkum komunikačního procesu lidí po úraze páteře ......................................................... 60 Projekt 3handbikes ............................................................................................................... 65
Úvod Ve své bakalářské práci se chci zaměřit na obtíţe, které proţívají lidé s postiţením po spinálním traumatu. Mám-li to říct více laicky, chci se ve své práci věnovat obtíţím při komunikačním procesu, které zaţívají lidé po úraze páteře a míchy. Těmto lidem se vlivem úrazu a jeho následků změnil ţivot. V jednom okamţiku byli ještě plně mobilní, zvyklí na svůj denní reţim, být samostatní a zvyklí postarat se sami o sebe. Díky chybě, kterou si ani sami nemuseli zavinit, se octli na invalidním vozíku. Takovýto osud stihl i mého nejlepšího přítele, kterého budu nazývat falešným jménem Vojta. V 16 letech byl Vojta se svojí třídou na školním výletě u rybníka v jiţních Čechách. Celé odpoledne se svými spoluţáky skákali do vody, kdyţ odcházeli, zakřičel: „Poslední skok!“. Z vody ho jiţ museli vynést spoluţáci. Při skoku do vody si porušil míchu v oblasti C5 – pátý krční obratel. Po několika měsících opustil nemocnici a po necelých dvou letech odcházel i z rehabilitačního centra. V rehabilitačním centru se učil vše od začátku. Po úraze páteře člověk nepřestane „pouze“ chodit. Problémy měl Vojta také s močením, defekací a s pohyby vlastního těla, které se mu zdálo neznámé. V neposlední řadě měl i obtíţe psychické, jelikoţ se musel se stávající situací vyrovnat. Dnes je jiţ Vojta sedm let po úraze. Ţije na malém městě. Někteří z jeho bývalých přátel s ním přerušili kontakt úplně a mnozí další nevědí, jak mají s Vojtou jednat či komunikovat, proto se styku s ním často vyhýbají. Tento stav mi přijde jako nevyhovující a jako budoucí sociální pracovník jsem mu chtěl více porozumět. Předpokládám, ţe Vojtův úraz byl jednou z motivací, proč jsem začal studovat sociální práci. Tzv. vozíčkáři se mi stali mojí nejoblíbenější cílovou skupinou a své profesní zaměření profiluji k nim. S Vojtou a ještě jedním kamarádem jsme zaloţili skupinu 3handbikes a cestujeme s handbiky1. O našich cestách dále píšeme na náš webový portál2. Proto kdyţ jsem si vybíral téma, kterým se budu zabývat v diplomové práci, věděl jsem, jaké cílové skupině se budu věnovat. Vojtovi obtíţe v komunikačním procesu mi přišly jako jedna z hlavních nepříjemností v jeho ţivotě. Tyto obtíţe mu znepříjemňují ţivot a já jsem se o nich chtěl dozvědět o něco více, abych dané poznatky mohl vyuţít v sociální práci. Hlavním cílem této bakalářské práce je nalézt obtíţe, které lidé po spinálním traumatu proţívají při komunikačním procesu s lidmi bez postiţení. V teoretické části se budu zabývat vymezením základních pojmů. Zaměřím se na typ postiţení jedinců, objasním, co se myslí
1 2
Handbike – kolo pro vozíčkáře Dostupné na http://3handbikes.com/cs/. (Zobrazeno 29 4.2014)
7
pod pojmem komunikace, ve které se zaměřím z velké části na komunikaci neverbální. Později se budu věnovat sociální akceptaci, postojům a stereotypům lidí bez postiţení k lidem s postiţením, abych nastínil problém, se kterým jsou lidé s postiţením konfrontováni v kaţdodenním ţivotě. Působení stereotypů a předsudečného chování je úzce spojeno se sociální exkluzí jedinců. Tyto pojmy se budu snaţit uchopit a pouţít v rámci lidí s postiţením po spinálním traumatu. Na konci teoretické části se zaměřím na proţívání jedinců, abych vymezil, jak mohou lidé s postiţením proţívat svoji ţivotní realitu. V metodologické části se na začátku se budu věnovat aplikačnímu a symbolickému cíli. Poté navrhnu hypotézy, ze kterých budu vycházet. Dále popíši výzkumné strategie a metodu získávání dat. Zvolím si kvantitativní výzkumnou strategii a to dotazník. Definováním výzkumného vzorku, hlavní výzkumné otázky a dílčích výzkumných otázek uzavřu metodologii výzkumu. Na ni bude navazovat samotný výzkum, ve kterém budu rozepisovat otázky z dotazníku, na něţ mi respondenti odpověděli. Jejich propojením a celkovým pohledem na jednotlivé části výzkumu se poté budu snaţit zodpovědět hlavní výzkumnou otázku.
8
1 Lidé s postižením míchy po spinálním traumatu Na začátku vymezíme základní pojmy, abychom si utřídili sociologický pohled, jak nahlíţet na lidi s postiţením. Tito lidé jsou nedílnou součástí společnosti. Historicky se pojetí těchto lidí vyvíjelo. Úmluva o právech osob se zdravotním postiţením (2011) popisuje danou cílovou skupinu takto: „Osoby se zdravotním postižením zahrnují osoby mající dlouhodobé fyzické, duševní, mentální nebo smyslové postižení, které v interakci s různými překážkami může bránit jejich plnému a účinnému zapojení do společnosti na rovnoprávném základě s ostatními.“ (Úmluva o právech osob se zdravotním postiţením a opční protokol, 2011, str. 5). Jedná se tedy o skupinu lidí, která je spojena zdravotním postiţením. Tito lidé se mohou nacházet na rozdílných příčkách pomyslného ţebříčku sociální stratifikace. Dle Michalíka (2011) nemohou být tito lidé označeni za minoritu, jelikoţ nesplňují atributy, jeţ by označení minorita umoţnily. Minorita je v sociologickém slovníku definována zaprvé jako: „Skupina s menším počtem členů, než má v téže společnosti skupina většinová.“ (Jandourek, 2001, str. 154). Tento předpoklad by u zdravotně postiţených byl naplněn, jelikoţ tvoří přibliţně 10% populace. Zadruhé musí být minorita „skupina, která je znevýhodněna na základě připsaných znaků (barva pleti, národnost, náb. vyznání), jež jsou považovány ze strany příslušníků většiny za méně hodnotné.“ (Jandourek, 2001, str. 154). Díky těmto znakům nemůţeme zdravotně postiţené nazývat minoritou, ani menšinou. Typů postiţení, které lidé mohou mít, je široká škála. Základní členění dělí postiţení na získané a vrozené. Získané postiţení je zapříčiněno velmi často úrazem, jako je třeba poškození míchy, nebo nemocí, například po amputaci nohou důsledkem silného diabetu. Mezi vrozené postiţení patří vývojové vady, příkladem můţe být rozštěp rtu, čelisti a patra, deformity páteře, či jiných částí těla. Velmi častým vrozeným postiţením je dětská mozková obrna, jeţ se projevuje částečným nebo úplným ochrnutím. Toto postiţení je způsobené poškozením mozku dítěte během porodu (Slowík, 2010). V nadcházející kapitole si vymezím skupinu lidí, kterým se bude tato diplomová práce věnovat. 1.1 Změny zdravotního stavu po poranění míchy Kapitola pojednává o zdravotnickém pohledu na lidi s postiţením míchy po spinálním traumatu, které jsem si vymezil jako cílovou skupinu své bakalářské práce. Mícha je nervovou trubicí uvnitř páteře. Páteř se skládá z 32 – 33 obratlů. 7 krčních (C1 – C7), 12 hrudních (Th1 – Th12), 5 bederních (L1 – L5), 5 kříţových (S1 – S5), jeţ se spojují v kost kříţovou, a 4 aţ 5 9
kostrčních obratlů, které splývají v kostrč. Mícha se napojuje na prodlouţenou míchu v mozku a končí pod prvním bederním obratlem (mezi L1 a L2). Mícha a mozek dohromady tvoří centrální nervovou soustavu. Z míchy vystupují míšní nervy do periferních oblastí těla. Spojením zde vytvářejí periferní nervy. Motorická vlákna těchto nervů ovlivňují činnosti svalů. Senzitivní vlákna vedou informace o citlivosti (bolest, informace o vnitřním napětí svalů, dotykové a tlakové vjemy). Vegetativní vlákna ovlivňují činnost srdce, zaţívacího ústrojí, vylučovacího ústrojí, pohlavních orgánů, ţláz atd. Místa, ve kterých vystupují míšní nervy z páteřního kanálu, se nazývají míšní segmenty. Tyto segmenty jsou označeny obdobně písmeny a čísly jako obratle, s tím rozdílem, ţe krčních míšních segmentů je osm. Osmý se nachází mezi obratli C7 a Th1. Znalost těchto segmentů je důleţitá pro orientaci v typu postiţení, jelikoţ přerušení míchy jiné části znamená jiné zdravotní obtíţe. Obecně se dá říci, ţe z niţších oddílů se míšními drahami dostávají informace do vyšších oddílů centrální nervové soustavy a naopak. Impulsy z vyšších oddílů se skrze míchu dostanou k orgánu, jeţ má vykonat danou činnost. Čím vyšší léze je zraněná, tím méně je jedincovo tělo pohyblivé. Porušení míchy má kromě vlivu na hybnost jedince další fyziologické projevy jako poruchy střevní činnosti, močení, dýchání, termoregulace, sexuálních funkcí, metabolismu a podobně (Zdeňka Faltýnková, Paraplegie, tetraplegie, Svaz paraplegiků). Změna však neprobíhá pouze v rovině tělesné. V následující kapitole se zaměříme na to, jak vypadá ţivot s tělesným postiţením. 1.2 Psychosociální aspekty života s tělesným postižením Ţivot s postiţením znamená pro jedince i přes veškerou podporu svého okolí řadu omezení a bariér, které musí kaţdodenně překonávat (Novosad, 2011). Zhoršení pohyblivosti se odráţí ve zhoršení uspokojování základních lidských potřeb například fyziologických, psychických atd. Dále postiţení ovlivňuje působení sociokulturních činitelů – sebeprezentaci, navazování sociálních kontaktů a vytváření nových vztahů, vyuţití volného času a jiné. Tyto faktory působí na socializaci člověka i na jeho osobnostní vývoj. Jak jiţ bylo zmíněno dříve, tato práce je věnována tělesně postiţeným, kteří své postiţení získali v průběhu ţivota. Lidé s postiţením míchy po spinálním traumatu (LPMST) získali své postiţení vlivem úrazu. Tento fakt změnil nevratně jejich těla a tím i jejich ţivoty. Novosad (2011) mluví o obrazu odlišného těla, který je utvářen ve třech rovinách. První rovinou je rovina sociální. Zde je tělesně postiţený jedinec konfrontován s předsudky a postoji, které se týkají změny jeho funkční a vzhledové normy. Předsudek je v sociologickém slovníku popisuje Jandourek (2001, str. 198) jako: „Emociálně silně zabarvený úsudek o druhých 10
osobách, skupinách nebo nějakých záležitostech, který je možno jen obtížně změnit na základě nových zkušeností a informací.“ Druhá rovina je při profesionálním pomáhání jak ve zdravotnictví, tak v sociálních sluţbách můţe docházet k depersonalizaci těla, kdy pomáhající pracovníci zapomínají, ţe tělo je součástí člověka a lidské bytosti jako celku. Takovéto chování není etické, jelikoţ tito lidé mají city a svoji důstojnost, a také by tak s nimi mělo být nakládáno. Osobní rovina se vztahuje k tomu, jak jedinec vnímá sama sebe, jaké jsou existenční dopady, jak je vnímá sama sebe v postojích druhých apod. (Novosad, 2011). Změnou prochází i komunikační proces, který je ústředním tématem této diplomové práce.
11
2 Komunikace Sociologický slovník definuje komunikaci jako: „Proces předávání informací. Přenos informace mezi lidmi (nebo dynamickými systémy a subsystémy), při kterém je sdělení předáváno od adresanta k adresátovi (mezi odesilatelem a příjemcem).“ (Jandourek, 2001, str. 126). Dle Vybírala (2009) nejde pouze o proudění informací, aktéři komunikace se do ní zapojují, a tím vytváří její povahu a také dopad informací. Za komunikaci je povaţováno i pouhé přihlíţení rozhovoru mezi jinými dvěma lidmi. Komunikace s druhými je vytvářena, ovlivňována námi jako komunikujícími. Jsme její součástí a přispíváme v jejím procesu. DeVito (2008) k tomu dodává, ţe interpersonální komunikace je proces přijímání a vysílání verbálních i neverbálních sdělení mezi dvěma a více lidmi. Tyto signály se navzájem doplňují. Verbální signály jsou vyjadřovány jazykem, který se lidé učí, kdyţ vyrůstají. Kdeţto neverbální sdělení je vyjadřováno tělem. Jde o komunikaci beze slov. V této bakalářské práci se zabývám komunikací více ze široka, neţ abych bral komunikaci za pouhou výměnu informací. K tomu mi pomůţe definice od Hausenblause (Hausenblaus 1971 in Vybíral 2009, s. 25) ten ji definuje jako: „obcování lidí, společné podílení se na nějaké činnosti ve vzájemném kontaktu“. Komunikační schopnosti nám umoţňují lépe splynout se společností. Pokud se budeme snaţit komunikační schopnosti rozvíjet, budou se nám lépe udrţovat a navazovat vztahy s dalšími lidmi. Komunikace se dělí na verbální a neverbální. Verbální komunikací se nebudu v této práci zabývat, jelikoţ LPMST většinou nemývají problém s verbálním vyjadřováním. Tato kapitola bude tedy pojednávat o komunikaci s lidmi s tělesným postiţením a o neverbální komunikaci, kterou se budu snaţit reflektovat z pohledu LPMST. Tegze na začátku své knihy Neverbální komunikace (2003) vymezuje tři paradigmata pro porozumění obsahu ve své knize. 1. paradigma: jakékoliv pozorované lidské chování je moţno uchopit, analyzovat a můţeme skrze něj poznat druhou osobu. 2. paradigma: člověk má potřebu se realizovat a vyvíjet. Vyuţívat svůj potenciál v procesu zrání. Zrání je podmíněno jak sociálně, tak geneticky. 3. paradigma: člověk má své vnitřní i vnější prostředí, se kterým je v kontaktu. Hledá logické vysvětlení o věcech, které se okolo něho dějí. Na základě těchto paradigmat se můţeme dále posunout k definování komunikace a později i na komunikaci se zaměřením na lidi s postiţením. 12
Pokud chce člověk zapadnout do tohoto světa, musí komunikovat. Lidskou společnost si můţeme představit jako síť, kde jsou uzly a provázky. Uzly jsou lidé a provázky vztahy mezi nimi. Tato síť je udrţována skrze komunikaci. (Argyle a Trower, 1979, in Vybíral 2009). Komunikace má dle Vybírala (2009) většinou jak účel, smysl, tak i funkci. Funkce komunikace jsou: -
Informovat – o události, činu… předat zprávu, či doplnit jinou.
-
Instruovat – dát návod, naučit…
-
Přesvědčit – ovlivňování, manipulace, neboli změnit názor příjemce informace…
-
Vyjednat – dospět k dohodě mezi komunikujícími stranami
-
Pobavit – zábavní funkce, někoho rozveselit či pobavit
Jako další funkce by se dalo uvést „Kontaktovat se“ a „Předvést se“ -
„Kontaktovat se“ proţít s někým čas a sdílet se, proţít blízkost a potvrdit si, ţe o mne má někdo zájem.
-
„Předvést se“ exhibovat, předvést se před ostatními, udělat dojem.
Motivace ke komunikaci je skrytá. Tuto motivaci mají všichni lidé. Můţe mít různou intenzitu, která není stálá a závisí na okolnostech komunikace (zda známe protějšek, jak se sami cítíme apod.). Vybíral (2009) popisuje druhy motivace ke komunikaci: -
Motivace kognitivní: potřebujeme se vyjádřit a něco sdělit. O situacích, o lidech, o své osobě.
-
Motivace zjišťovací a orientační: dotazujeme se komunikačního partnera o tématu, které chceme sami prozkoumat, abychom se vyznali v názorovém světě druhých.
-
Motivace sdružovací: jejím účelem je navázání vztahu. Člověk často komunikuje, aby navázal bliţší kontakt. Potřeba lidského kontaktu se nachází na základním stupni pyramidy potřeb.
-
Motivace
sebepotvrzovací:
sebepotvrzení
vzniká
při
komunikaci
s druhými.
Základním předpokladem je, ţe pokud se mnou druhý člověk komunikuje, dává mi najevo, ţe o mne má zájem a stojí o sdílení se se mnou. -
Motivace adaptační: skrze komunikace vyjadřujeme pozici v sociálním světě okolo nás. Socializujeme se, přizpůsobujeme se rolím. Touto komunikací můţeme například vyjádřit naši profesi.
13
-
Motivace „přesilová“: spojeno s potřebou na sebe upozornit, vyniknout, být lepší neţ druzí, abychom si zaslouţili obdiv.
-
Motivace požitkářská: slouţí k rozptýlení a odpočinku.
-
Existenciální motivace: ţivot, jaký vedeme, by bez komunikace nebyl moţný. Bez komunikace bychom pravděpodobně nebyli schopni proţívat události na tomto světě. Ať jiţ komunikujeme s ostatními, sami se sebou nebo s niterným konstruktem, například Bohem.
-
Dle Vybírala (2009) existuje mnoho dalších motivací ke komunikaci. Například jde o rozptýlení podezření, vytvoření události a jiné.
LPMST jako i lidi bez postiţení mají tyto motivace stejné. O to musí být sloţitější, kdyţ nemohou komunikovat způsobem, jakým by chtěli. 2.1 Komunikace s lidmi s postižením Na začátek této podkapitoly je důleţité vymezit základní pojmy. V Mezinárodní klasifikaci vad, postiţení a handicapů (ICIDH, podle WHO, 1980 in Slowík, 2010), je rozdělení pojmů tímto způsobem: -
Vada, porucha (angl. impairment) – jde o narušení fyziologické, psychické, nebo anatomické struktury či funkce.
-
Postižení (angl. disability) – ztráta schopnosti nebo omezení vykonávat určité činnosti.
-
Znevýhodnění (angl. handicap)- roli, jeţ je pro jedince normální, omezuje fakt, ţe je člověk postiţený. Toto postiţení brání jedinci plnohodnotně naplňovat dané role.
Novosad (2011) přidává další pojem Disorder neboli porucha či dysfunkce. Dále však dodává, ţe tyto pojmy se sice dále pouţívají, ale často se zaměňují a nyní jiţ se pouţívá spíše vysvětlení, co dané postiţení znamená pro ţivot jedince. Proto nahrazuje dané pojmy kategoriemi: „Body funcitons and structures - funkce těla a struktura, aktivity – aktivita/činnost, participation – participace, účast, zapojení“ (Novosad, 2011, s. 89) Obecné zásady jak komunikovat s lidmi s postiţením jsou dle Slowíka (2010) čtyři. Později budeme tyto zásady reflektovat na cílovou skupinu LPMST. -
Aktivní a pozorné naslouchání – díky němu je člověk schopen lépe porozumět obsahu sdělení. Někteří lidé s postiţením se mohou nacházet v sociální izolaci. Tato omezená moţnost sociálního kontaktu můţe vést k silné potřebě sdílet jejich proţitky. Tato silná touha nás můţe zaskočit a někdy nám můţe připadat i nepříjemná. Je dobré 14
vědět, z jakých příčin dané chování člověka vychází a zvolit přiměřenou míru vstřícnosti. -
Respektování dorozumívacích možností – při rozhovoru s člověkem, jeţ má zhoršené dorozumívací schopnosti, bychom měli být trpěliví a přizpůsobit se tempu a způsobu komunikace.
-
Přizpůsobení se komunikační situaci – lidé s postiţením mohou mít zvláštní řečové výrazy či specifický neverbální projev. Komunikačního partnera, jenţ nemá s lidmi s postiţením zkušenost, by tento fakt mohl překvapit, jelikoţ by nevěděl jak správně reagovat. Tyto adaptační schopnosti se však dají cíleně rozvíjet.
-
Přijímání druhého jako rovnocenného partnera – toto přijetí se odvíjí jiţ od toho, jak lidi s postiţením označujeme. Neměli bychom jim říkat např. postiţení, nevidomí, neslyšící. V první řadě musíme zdůraznit, ţe jsou lidé, a to z nás dělá rovnocenné. Proto pokud se rozhovor týká člověka s postiţením, měli bychom vţdy komunikovat přímo s ním, nikoli například s asistentem. Neměli bychom vnucovat svoji pomoc, a to ani v dobrém úmyslu. Rovnocennost spočívá ve vzájemné domluvě mezi námi a lidmi s postiţením.
2.1.1
Komunikace s člověkem se zhoršenou mobilitou Fakt, ţe se někdo nemůţe pohybovat, neznamená, ţe má přímo narušenou
komunikační schopnost. Ochrnutí po úrazu nemusí (zpravidla nepostihuje) řečová centra v mozku ani mluvidla. Jedinec je tedy ovlivňován „pouze“ polohou při interpersonálním kontaktu. Člověk, který při svém pohybu pouţívá vozík, vidí svět z niţší úrovně. Při komunikaci s těmito jedinci je dobré mít oči ve stejné úrovni. Tito lidé proţívají obtíţe při gestikulaci a při posturologii (postoj těla). Raději neţ abychom při komunikaci s lidmi sedícími na vozíku dlouho vedle nich stáli, je lepší si sednout na blízkou ţidli či lavičku. Dále platí jiţ výše uvedené zásady (Slowík, 2010). 2.1.2 Přístup k lidem s tělesným postižením Nejdříve bychom se neměli nechat ovlivnit tzv. „haló efektem3“. Je pravděpodobné, ţe pokud nemáme s lidmi s postiţením zkušenost, bude v nás komunikace s nimi vyvolávat zvláštní pocity. Tyto pocity jsou normální, neměly by však ovlivňovat komunikaci mezi námi. Důleţité je také nespojovat míru postiţení s mírou inteligence. Důleţité je samozřejmě pozorné naslouchání, abychom pochopili stávající situaci. S lidmi, kteří mají těţké postiţení, bychom měli komunikovat empaticky, ale nelitovat je. Lítost bývá vnímána lidmi 3
Haló efekt - zaujetí postoje k člověku dle jednoho převaţujícího rysu (Berckhan, 2012).
15
s postiţením jako poniţující. Tito lidé se jiţ dávno mohli vyrovnat se svým hendikepem a naše lítost je tak nejen zbytečná, ale i poniţující (Slowík, 2010). Novosád (2011) vymezuje základní zásady komunikace s klientem s tělesným postiţením: -
Akceptovatelná, partnerská pomoc – lidé s postiţením se snaţí být co nejvíce nezávislí na pomoci z okolí, můţe se však stát, ţe naši pomoc budou potřebovat. Potom je dobré vědět, jak pomoci. Ze své vlastní zkušenosti vím, ţe pokud nevíme jak, zeptáme se dané osoby a ta nám poradí.
-
Validní komunikace – Pokud má klient problémy s vyjádřením či komunikací, necháme mu prostor pro vyjádření se.
-
Odpovídající místo k sezení – pokud se klient pohybuje na vozíku, potřebuje prostor, ve kterém se můţe pohybovat. Širší rozestup nábytku, široké dveře apod.
-
Volný pohyb – pokud do budovy našeho pracoviště dochází klienti s postiţením, měli by mít moţnost volného pohybu bez bariér.
-
Psychická pohoda, duševní zdraví – lidé s tělesným postiţením při zátěţi mohou pociťovat obavy, trému a úzkost. To se můţe projevovat na jejich komunikačních schopnostech a fyziologických procesech. Můţe docházet k pocení, zadýchávání apod. Měli bychom se vyvarovat frázím jako například „uklidněte se prosím“, „vydýchejte se“ a podobně, jelikoţ mají v těchto situacích spíše opačný účinek.
-
Omezení psychické tenze – někteří pracovníci se mohou ke klientům vyjadřovat jako k osobám s niţším intelektem. Tento zvyk je pro klienty nepříjemný a nedůstojný.
-
Vstřícnost vůči specifickým potřebám – například klienti s omezenou hybností horních končetin dělává problém psaní. Můţeme tedy klientům důleţité body ze schůzky zapsat apod.
2.2 Neverbální komunikace Funkcí i motivací komunikace je dosahováno skrze verbální a neverbální sloţku komunikace. LPMST mají narušenou neverbální sloţku komunikace. Sníţená schopnost neverbálně komunikovat můţe mít dopad na sociální interakce LPMST. Pro účel výzkumu se však budu věnovat pouze třem částem neverbální komunikace a to gestikulaci, posturologii a kinezice.
16
2.2.1
Haptika – dotyk Haptika je kontakt hmatem (z řeckého „haptein“ - „dotýkat se“). Jde o způsob sdělení,
jeţ se projevuje bezprostředním tělesným kontaktem s druhým člověkem. Způsob a intenzita kontaktu bývá ovlivněna kulturou. Dotek můţe být přímý – kůţí na kůţi, nebo nepřímý poplácání holou rukou po rameni oblečeného člověka (Křivohlavý, 1988). Haptiku jsem však nezahrnul do svého výzkumu, protoţe patří do intimnějších částí komunikace, a na to neměl můj výzkum aspirace. 2.2.2
Kinezika – pohyby těla a rukou
Kineziku jsem pouţil do svého výzkumu. Kinezika (z řeckého „kinemá“- „pohyb“) se zaobírá tím, jak se pohybuje a koordinuje tělo při sociální interakci. Z těchto reakcí lze vysledovat zdravotní stav či psychické rozpoloţení pozorovaného. Do této kategorie patří chironomie (pohyby rukou) a gestika (doprovodné pohyby při slovním projevu). Tyto pohyby zahrnují (Křivohlavý, 1988): -
Bodové činnosti – uchopení předmětu (sekundy).
-
Počet pohybů – v celém pohybovém ději např. mytí (minuty).
-
Pohybové prezentace – pohyb sledován určitou dobu např. od příchodu klienta do ordinace aţ po jeho odchod (desítky minut aţ hodiny).
Kinezika LPMST je značně odlišná od lidí bez postiţení. Někteří LPMST nemají dostatečný úchop v rukou. Kvůli tomu mají omezenou manipulaci s předměty, jejich pohyby jsou odlišné z důvodu sníţené pohyblivosti a jsou závislí na pohybu na vozíku. 2.2.3
Gestikulace Gestikulace se dá také lehce pozorovat a LPMST (tetraplegici) v ní mají omezení, díky
sníţené hybnosti rukou a paţí. Gesto (z latinského „gerere“ – „jednat“, „konat“) znamená tělesný pohyb či posunek, skrze který dává jednající něco najevo či něco vyjadřuje. Skrze gesta vyjadřujeme to, co by se dalo vyjádřit i slovy, ale pokud danou věc ukáţeme, je to srozumitelnější (Křivohlavý, 1988). Tegze (2003) popisuje gesta jako: „přirozený doprovod řeči, kdy pohyb stimuluje obrazovost“ (Tegze, 2003, str. 254). Křivohlavý (1988) dále popisuje, ţe gesta mohou prozradit opačný význam sděleného, jeţ bylo řečeno slovy. Skrze správnou interpretaci gest se můţeme dozvědět rozdílný obsah sdělení. Gestikulace je také kulturně podmíněna. Některé národy (např. Italové) gestikulují mnohem častěji a více neţli jiné (Britové).
17
Gesta jsou vyjadřována jednotlivými částmi těla nebo celým tělem. Jde například o kývnutí hlavou, mrknutí očima, zkříţené ruce apod. DeVito (2001) dělí gesta do následujících skupin: -
Ilustrátory – zesilují verbální sdělení, které doprovázejí. Uţívají se k naznačení tvaru či velikosti předmětu.
-
Afektivní projevy – jde o mimické projevy (např. úsměvy, zamračení) a o pohyby rukou a celého těla (uvolněný postoj). Tyto projevy vyjadřují emoce a pouţíváme je jako doprovod i jako náhradu slov.
-
Regulátory – regulují, řeč druhého (např. přikývnutí, aby řečník pokračoval v řeči).
-
Adaptéry – uspokojují osobní potřeby. Můţe jít o poškrábání, odhrnutí vlasů apod. Tyto adaptéry mohou být zaměřeny jak na vlastní osobu, tak na protější osobu, se kterou komunikujeme. Adaptéry mohou být zaměřeny i na předměty (mačkání papíru).
Gestikulace u LPMST se liší dle typu postiţení. Lidé s postiţením vyšší léze jsou více omezeni v gestikulaci, neţ lidé s postiţením niţším, kterým nefungují „jenom“ nohy. Tetraplegici mají gestikulaci výrazně zhoršenou, jelikoţ jejich hybnost v rukou je oproti lidem bez postiţení sníţená. 2.2.4
Mimika Mimika (z řeckého „mimeomai“ – „napodobovat“, „představovat“) je vyjadřování
výrazem obličeje. Dle DeVita (2001) je mimika jediný nástroj neverbální komunikace, který vyjadřuje míru pocitu potěšení, souhlasu či sympatií. Ostatní části těla v tomto směru nedávají tolik informací. Někteří výzkumníci (Ekman, Friesen, Ellsworth, 1972 in DeVito, 2001) se domnívají, ţe skrze mimiku můţeme vyjádřit osm emocí: štěstí, překvapení, strach, hněv, smutek, odpor (znechucení), opovrţení a zájem. Další k těmto osmi emocím doplňují úţas či zmatek, a rozhodnost (Leathers, 1976 in DeVito, 2001). Mimiku má většina LPMST beze změny. Pouze lidé s velmi těţkým postiţením mají zhoršenou moţnost mimické komunikace. Proto jsem nezařadil tuto část do svého výzkumu. 2.2.5
Zraková komunikace Zraková komunikace neboli oční kontakt je střetnutí pohledů mezi dvěma lidmi.
Pohledy mají řadu funkcí. Můţeme jimi hledat zpětnou vazbu, můţeme jimi dát najevo, ţe komunikační kanál je otevřený, pohled můţe také osvětlit povahu vztahu. Vyhýbání se pohledům můţe značit nechuť ke komunikaci s druhým. 18
Rozdíl ve zrakové komunikaci mezi LPMST a lidmi bez postiţení je spíše v posturologii. Oční kontakt mohou LPMST udrţovat obdobně jako lidé bez postiţení. 2.2.6
Posturologie Posturologie je poslední sloţkou neverbální komunikace, které se budu věnovat ve
svém výzkumu. Posturologie se zabývá postoji a uspořádáním těla v prostoru. Z fyzického postoje člověka můţeme vyčíst co se s ním zrovna děje, co se dělo a někdy také to co bude následovat. Tyto souvislosti jsou samozřejmě ovlivňovány kulturou, temperamentem, psychickým rozpoloţením apod. (Křivohlavý, 1988). Vymětal (2008) ve své knize Průvodce úspěšnou komunikací: efektivní komunikace v praxi popisuje, ţe posturologie vychází z předpokladu, ţe nelze neverbálně nekomunikovat. „Lze nemluvit, ale nelze nezaujmout ţádnou polohu těla a ţádný postoj!“ (Vymětal, J.: Průvodce úspěšnou komunikací, str. 70, Grada Publishing, 2008). Člověk se můţe nacházet ve třech základních polohách. Vestoje, vsedě a vleţe. Pokud se zaměříme na LPZST, musíme počítat pouze s polohami vsedě a vleţe. Křivohlavý (1988) charakterizuje nonverbální projevy v posturologii v 11 bodech. -
Vzhled – zda je člověk upravený, či nikoliv. (LPMST poznáme na první pohled, díky vozíku.)
-
Fyzický postoj – uvolněný, aţ strojený. (LPMST při kontaktu s lidmi bez postiţení sedí.)
-
Pohyby rukou – nehybnost, aţ nadměrné mávání rukou. (Záleţí na druhu postiţení, někteří LPMST mají hybnost nulovou a někteří normální.)
-
Pohyby těla – buď jsou klidné, aţ po nadměrnou hybnost. (LPMST nehýbou dolní polovinou těla.)
-
Pohyby hlavy – ve strnulé poloze, aţ po výraznou hybnost.
-
Gestikulace – ţádná aţ nadměrná. (Moţnost gestikulace se odvíjí se od typu postiţení LPMST.)
-
Mimika dolní části obličeje (ústa) - potlačené pohyby, aţ mimořádná pohyblivost
-
Pohledy (aktivita očí) – oči se takřka nehnou, aţ po mimořádný pohyb očí.
-
Mrkací pohyby – minimální, aţ vysoká frekvence.
-
Mimika horní části obličeje (obočí a čelo) – od téměř nehybného, aţ po ţivou činnost.
Vnější vzhled člověka je první informací, kterou komunikační partner vnímá. Platí zde pravidlo, čím atraktivnější komunikační partner, tím je jeho projev přesvědčivější. Čím je 19
osoba více podobná, tím působí důvěryhodněji. Dopad na LPMST je velký, jelikoţ většina lidí není zvyklá na projev lidí s postiţením kvůli tomu, ţe jsou od lidí bez postiţení odlišní. 2.2.7
Proxemika
Proxemika se zabývá vzdáleností při komunikaci mezi lidmi. Jde o vzdálenost horizontální a vertikální (Křivohlavý, 1988). DeVito (2001) popisuje základní proxemické zóny. -
Intimní vzdálenost: 0 – 45cm.
-
Osobní vzdálenost 45cm – 1,2m.
-
Společenská vzdálenost: 1,2m – 3,7m.
-
Veřejná vzdálenost: 3,7m a více
Proxemické zóny se jistě vlivem pohybu invalidním křesle mění. Avšak pro účel mého výzkumu by bylo zkoumání proxemických vzdáleností příliš obtíţné a proxemika není jednou z hlavních obtíţí LPMST při komunikaci. 2.2.8
Chronemika
Tato část neverbální komunikace příliš neovlivňuje LPMST. Zabývá se tím, jak jedinec vyuţívá čas (Bruneau, 1985, 1990 in DeVito 2001). Jedná se o vymezení kulturního (jak jednotlivé kultury nakládají s časem) a psychologického času (jaký význam připisujeme minulosti, přítomnosti a budoucnosti). Neverbální komunikace není jedinou obtíţí, kterou LPMST při komunikaci proţívají. Velkou bariérou jsou také to jak na ně pohlíţení lidí bez postiţení.
20
3 Sociální akceptace, postoje a stereotypy společnosti k postižení Postoj má vnitřní i vnější projev. Zahrnuje tedy citovou a kognitivní sloţku, a na podmět reagujeme určitým způsobem. „Postoje se vytvořily jako výraz snahy o subjektivně jasnější a jednodušší orientaci ve světě.“ (Vágnerová, 2001, str. 14). Kognitivní sloţka postoje k nemocným a postiţeným bývá často slabá, jelikoţ lidé nemají dostatek informací o stavu těchto lidí. Citová sloţka bývá ale velmi silná. Nemoc i postiţení vzbuzují v jedincích citové reakce. Tato reakce má dvojí charakter. Postiţení vzbuzují jak soucit, tak hrůzu a odpor. Postoje si člověk utváří během svého ţivota a jsou podmíněny učením a sociokulturními vlivy prostředí. Stereotyp – tendence k fixaci postoje s trvalejší tendencí. Člověk vyuţívá stereotypů ke snadnější orientaci ve světě. Obecnější stereotypy jako např. stereotyp postoje k postiţeným vzniká vesměs převzetím názorů společnosti. Jedinci zpravidla nemívají vlastní zkušenosti. Vyznačují se rigiditou, iracionalitou a obtíţnou ovlivnitelností novými zkušenostmi. Stereotyp v postoji k postiţeným se vyznačuje sklonem ke generalizaci. Není zde schopnost rozpoznat individuální odlišnosti. Dle Vágnerové (2001) jsou postoje k postiţeným spjaty s ohroţením vlastní adekvátní existence, tedy člověk si při setkání s postiţeným jedincem uvědomuje svoji vlastní zranitelnost. Parsons (1951) píše, ţe „chorobu či defekt lze považovat nejen za odchylku biologickou, ale i za určitý druh sociální deviace“ (Parsons in Vágnerová, 2001, str. 18). Toto tvrzení je spojeno s představami a znalostmi, ze kterých lidi vycházejí. Společenská deviace nemusí být ve shodě s deviací biologickou, avšak jedinec takto získá stigma. S tímto stigmatem se do určité míry mění i jedincova identita. Toto stigma se můţe projevovat protektorským přístupem, omezením komunikace apod. Vágnerová dále píše: „Problém není v primárním omezení, které handicap přináší, ale v jeho sociálním významu, tzn. ve stigmatizaci.“ Hendikepovaný má nízký sociální status a navázání sociálního kontaktu je obtíţnější. Díky předsudkům můţe docházet k sociální exkluzi LPMST.
21
4 Socializace, sociální exkluze a inkluze Sociální exkluze je popsána Sirovátkou v knize Sociální inkluze jako: „odtržení od důležitých oblastí života v komunitě, od přirozených společenských vazeb a seskupení stejně jako organizací“ (Sirovátka, 2003, str. 88 - 89). Sirovátka dále o sociálním vyloučení píše jako o mechanizmu, díky kterému jsou jedinci odlučováni od společnosti v oblastech ţivota, ve kterých společnost očekává, ţe se v nich jedinci zapojí. Toto odtrţení má dále vliv na sociální vazby a kontakty jedince, čímţ se sniţuje jeho „sociální kapitál“. Jde tedy o formu izolace jedince od společnosti. LPMST jsou náchylnější k sociální exkluzi, neţ jedinci bez postiţení, jelikoţ je omezují nejen jejich zdravotní obtíţe, ale také předsudky a stereotypy lidí bez postiţení. Novosad (2009) popisuje čtyři stupně socializace. Nejvyšším stupněm je: -
Inkluze - dříve nazývaná sociální integrací. Znamená začleňování jednotlivců a skupin do společnosti. Toto začlenění je plné a předpokládá samostatnost a nezávislost jedince ve svém přirozeném prostředí.
-
Adaptace – jedinec je schopný přizpůsobit se svému sociálnímu prostředí, jeţ ho obklopuje. Tento stupeň socializace dosahují para aţ kvadruplegici. Tedy cílová skupina, která byla vybrána pro účel této práce.
-
Utilita – neboli sociální „upotřebitelnost“.
-
Inferiorita – sociální „nepouţitelnost“
To jakým způsobem je člověk zařazen do společnosti nám můţe ukázat i to, na jaké příčce pomyslného společenského ţebříčku daný jedinec stojí. Tím se zabývá teorie sociální stratifikace. 4.1 Sociální stratifikace Koncept sociální stratifikace bývá vysvětlován dvěma způsoby: „První klasický přístup jej chápe jako soustavu odlišného přístupu ke vzácným a společensky oceňovaným zdrojům vyjádřeným jako statusové symboly“ (Beshers, Laumann, Bradshaw 1964; Lauman 1966 in Šafr 2008, str. 11). Druhý způsob relační (sociálně-distančním-interakčním) představuje „stratifikace systém norem sociální distance, jenž determinuje statusově rovnocenné kontakty, které zpětně definují a reprodukují nerovnosti ve společnosti“ (Beshers, Laumann, Bradshaw 1964; Lauman 1966 in Šafr 2008, str. 11). Podle druhého konceptu sociální stratifikace bychom mohli říct, ţe postiţení má sklony k prodluţování sociální distance. Toto prodlouţení 22
můţe má negativní vliv na ţivot LPMST. Tento negativní vliv postihuje jednotlivé oblasti z ţivota LPMST jako je například zhoršené postavení na trhu práce, obtíţnější hledání ţivotního partnera, omezení sociálních kontaktů a jiné. To se mimo jiné promítá do toho, jak jedinec zvládá plnit své povinnosti. Bartlettová (1970) nazývá tento jev sociální fungování. 4.2 Sociální fungování Bartlettová pouţila pojem sociální fungování ve své knize The common base of Social Work Practice (1970). L. Musil a P. Navrátil ve svém sborníku Sociální práce s příslušníky menšinových skupin (2000) citují Bartlettovou a popisují sociální fungování následovně: „Zvládání se týká lidského úsilí řešit situace, které mohou být vnímány jako sociální úkoly, životní situace nebo problémy života. Lidé prožívají tyto životní úkoly primárně jako tlaky svého sociálního prostředí. Odsud vychází dvě významnější myšlenky: Na jedné straně lidské zvládání a na straně druhé požadavky prostředí“. Musil (2004) ve své knize rozvádí nerovnováhy působící na člověka v rámci sociálního fungování. Jde o nerovnováhu mezi očekáváním prostředí a schopností jedince zvládat toto očekávání. Druhá nerovnováha se nachází mezi náročností poţadavků okolí a podporou společnosti při jejich zvládání. Longers (in Navrátil, Musil 2000) sociální fungování vysvětluje jako: „sociální pohodu, zvláště ve vztahu ke schopnosti jedince zvládat rolová očekávání přidružená k jeho konkrétní roli a statusu“. LPMST se mohou dostat do situací, kdy budou limitování při výkonu svých rolí zhoršeným zdravotním stavem. Naplnění role matky, nebo otce se stává díky postiţení sloţitější a takovýchto rolí a situací existuje v ţivotě LPMST mnoho. Vţdy je důleţité snaţit se pochopit, jak dané situace proţívají lidé, jichţ se to týká. Proţívání se budu snaţit popsat v následující kapitole.
23
5 Prožívání Proţívání je ve Velkém psychologickém slovníku (Hartl, Hartlová 2010) popsáno jako: „psychický jev charakterizovaný emocionálně zabarveným proudem vědomí každého více či méně uvědomovaného duševního obsahu a pojmového myšlení; je přísně individuální, těžko sdělitelné, proto behavioristé z předmětu svého zkoumání prožívání vyloučili a zaměřili se pouze na pozorovatelné chování“. Hájek v knize Práce s emocemi pro pomáhající profese (2006) v poznámce pod čarou píše: „Prožíváním rozumějme vše z mysli a těla, čeho si můžeme sami u sebe všimnout. Jsou to některé tělesné pocity, myšlenky, představy, smyslové vjemy, ale také komplexní jevy, jimiž jsou emoce“ (Hájek, 2006, str. 10). Proţívání bychom mohli nazvat duševním ţivotem člověka. Významnou sloţkou proţívání jsou emoce. Proţívání je svojí formou jedinečné kaţdému člověku. Proţívání je mimovolní psychický jev a nemůţeme se mu v ţivotě nijak bránit. Můţeme jej však reflektovat a zjišťovat, jaká situace v nás vyvolává negativní emoce, a která pozitivní proţívání. Ve výzkumu se budu snaţit zaměřit jaká je ţivotní realita LPMST a jakým způsobem ovlivňuje jejich ţivoty.
24
6 Metodologie výzkumu Kapitola metodologie výzkumu vychází z teoretické části a zaměřím se v ní na popis cílů, postupů a strategií, jimiţ bych chtěl zodpovědět hlavní výzkumnou otázku: „Jaké obtíže prožívají lidé s postižením po spinálním traumatu při komunikaci s lidmi bez postižení?“ Chci se zaměřit především na názor respondentů, jaké rozdíly vnímají při komunikačním procesu před úrazem a po úraze, a na následný vývoj komunikace mezi respondentem a jeho okolím s ohledem na kontext sociální práce. Dále mě bude zajímat, jakými způsoby a v jakých situacích by mohl sociální pracovník pomoci v inkluzi klienta do jeho prostředí. 6.1 Cíle výzkumu 6.1.1
Symbolický cíl: Cílem mé bakalářské práce je zjistit, jaké překáţky v komunikaci vnímají lidé se
získaným postiţením po traumatu míchy (LPMST) s jedinci bez postiţení. Poznatky z výzkumu by mohly přinést informace, které lze aplikovat do sociální práce. Majoritní skupina, kterou představují lidé bez postiţení, si často neuvědomuje, ţe postiţení míchy po úrazu přináší zhoršenou moţnost komunikace nejen kvůli svému omezení mobility daného jedince, ale také díky stereotypům a předsudkům, které majoritní skupina lidí bez postiţení obvykle mívá. Důsledkem těchto okolností se LPMST hůře zapojují do společnosti a jejího fungování. Tento jev není ţádoucí pro ně ani pro celou společnost. Nachází se zde skupina lidí, která stojí vně společnosti a je pro ni obtíţnější se zapojit do sociálního fungování. Poukázáním na tento problém by bakalářská práce mohla být inspirací pro práci sociálních pracovníků, k zamyšlení veřejnosti a v neposlední řadě i samotných lidí s tělesným postiţením. Domnívám se, ţe pokud bude tomuto problému věnováno více pozornosti, a pokud se více lidí bude zabývat komunikací mezi oběma skupinami, můţe se tak předejít řadě nedorozumění, konfliktů či nechuti se do majoritní společnosti začlenit. 6.1.2
Aplikační cíl Získanými poznatky z mé bakalářské práce bych chtěl zmapovat situaci lidí
s postiţením míchy při komunikaci s lidmi bez postiţení. Částečně bych pak mohl dosáhnout toho, aby lidé bez postiţení (především sociální pracovníci) pohlíţeli na LPMST realističtěji. Byli by tak schopni vyvarovat se základních chyb při komunikaci s touto cílovou skupinou, 25
zbavili by se svých předsudků a zavedených stereotypů. Tento pohled na lidi s postiţením by mohl vést k vyššímu stupni společenské koheze. Abych dosáhl ţádoucího stavu, který popisuji, potřebuji zjistit, jaké limity v komunikaci LPMST mají. Jak se postiţení promítá do komunikace a jaké při tom vznikají problémy nebo nedorozumění. U lidí bez postiţení bych musel zjistit jejich předsudky k LPMST. V neposlední řadě bych musel zjistit, jaké překáţky vznikají ve vzájemné komunikaci mezi zmíněnými skupinami. Zajistit ţádoucí stav se svými moţnostmi nemohu a nejsem si jistý, zda ho někdy bude dosaţeno. Ke zlepšení stavu chci přispět při konzultacích s pedagogy a ţáky základních a středních škol, kam se v rámci projektu 3handbikes.com dostanu při přednáškách o prevenci úrazu.
Přednáškovou
činnost
spojenou
s projektem
3handbikes
realizujeme
také
v rehabilitačních centrech Paraple, Kladruby, Hrabyně a dalších pro LPMST personál pracující v centrech, a také pro širokou veřejnost. Dále pouţiji získané informace na našem projektovém portále www.3handbikes.com4, který se věnuje cestování s handicapem. 6.1.3
Hypotézy
Vycházím z následujících hypotéz: 1. Po spinálním traumatu dochází k změně ţivota a ţivotního stylu, coţ se projevuje i při komunikaci jedince se svým okolím. 2. Komunikace je hlavním prvkem v navazování i udrţování mezilidských vztahů, proto se danému jedinci zhorší jeho schopnosti v těchto procesech. 3. Obtíţe v komunikaci mají lidé po úraze a také lidé, se kterými přicházejí LPMST do styku, coţ jsou sociální pracovníci, pracovníci v sociálních sluţbách a lidé bez postiţení.
6.2 Metoda a výzkumná strategie Cílem této práce je popsat obtíţe, které proţívají lidé po úrazu míchy s lidmi bez postiţení. Následně zkusím vymezit základní situace, ve kterých můţe být sociální pracovník nápomocen klientovi, nebo ve kterých by se měl naopak pracovník zdrţet pomoci.
4
Dostupné na http://3handbikes.com/cs/ (Zobrazeno 22.4.2014)
26
Rozhodl jsem se pro kvantitativní metodu, která mi přinese numerická data proměnných. Šetření se poté bude zabývat vztahy mezi proměnnými (Punch, 2008). Ve své práci jsem se rozhodl pouţít metodu dotazníku. 6.3 Metody získávání dat Provedl jsem dotazníkové šetření, ve kterém jsem si zvolil kvantitativní metodu. Dotazník respondenti mohli vyplnit jak v elektronické, tak v papírové formě. Dotazník byl vytvořen aplikací Google Drive – Google Forms, v této podobě byl také sdílen elektronicky. Dotazník bylo moţné vyplnit 7 dní a to od 13. 4. 2014 do 19. 4. 2014. Za tuto dobu jsem získal 35 respondentů jak v elektronické (29 respondentů) tak v tištěné podobě (6 respondentů). 6.4 Výběr výzkumného vzorku Vzorek činilo 35 lidí s postiţením po spinálním traumatu. Respondenti byli ve věku od 21 do 68 let. Věk ani délka času od úrazu páteře nebyli kritérii ve výběru. Dotazník nerozlišoval respondenty ani na muţe a ţeny. Výběr respondentů byl náhodný a dobrovolný. Dotazník jsem umístil na facebookovou stránku projektu 3handbikes 5, kterou spravuji a kde se píše o cestování s handicapem. Poţádal jsem zde fanoušky této stránky, kteří jsou po úraze páteře, zda by mi odpověděli na můj dotazník k diplomové práci. Dále se mi díky kontaktu v organizaci Paracentrum Fénix podařilo obeslat celou jejich databázi klientů. Také jsem po konzultaci s pracovnicí z CZEPA (Česká asociace paraplegiků) umístil dotazník na portál jejich webu6, který CZEPA spravuje. V neposlední řadě jsem oslovoval klienty, kteří přišli na naše přednášky v rehabilitačních centrech Paraple, Kladruby a Košumberk, kde jsme pořádali besedy o našich cestách s handbiky okolo Islandu a Izraele. 6.5 Dotazník Před samotným výzkumem jsem poslal tento dotazník pěti lidem, kteří splňovali kritéria výběru vzorku. Touto sondou jsem chtěl zjistit, zda je dotazník srozumitelný a zda můţe zkoumat obtíţe v komunikaci mezi LPMST a lidí bez postiţení. Na základě jejich připomínek byl dotazník pozměněn. 6.6 Výzkumné otázky Ve své diplomové práci se zaměřuji na výzkum hlavní výzkumné otázky: Jaké obtíže prožívají lidé s postižením po spinálním traumatu při komunikaci s lidmi bez postižení? Tuto hlavní výzkumnou otázku (HVO) jsem rozčlenil na tři dílčí výzkumné otázky (DVO 1. -3.), 5 6
Dostupné na www.facebook.com/3handbikes. (Zobrazeno 22.4.2014) Dostupné na www.vozejkov.cz. (Zobrazeno 22.4.2014.)
27
které mi pomohou zodpovědět HVO. Dílčí výzkumné otázky se zabývají komunikačními schopnostmi respondentů, komunikací v jejich rodině po úraze, komunikací mezi nimi a jejich přáteli před i po úrazu a komunikací s institucemi. Tyto otázky jsou zaměřeny také na sociální sluţby a chování sociálních pracovníků a pracovníků v sociálních sluţbách. V několika otázkách je také věnována pozornost chování sociálních pracovníků a pracovníků v sociálních sluţbách k respondentům. Číslo
Výzkumná otázka
Metoda sběru dat
výzkumné otázky Hlavní výzkumná otázka 1.
Jaké obtíţe proţívají lidé s postiţením po spinálním Dotazník traumatu při komunikaci s lidmi bez postiţení?
Dílčí výzkumné otázky 2.
Jakým
způsobem
ovlivnil
úraz
vaše
komunikační Dotazník
schopnosti? 3.
Jak se po úraze změnila komunikace mezi vámi a vaším Dotazník prostředím?
4.
Vnímáte po úraze změnu v komunikaci mezi vámi a Dotazník institucemi, se kterými jste přišel do styku?
Tab. 1: Výzkumné otázky a metoda sběru dat
6.7 Chyby měření V kaţdém měření se vyskytují chyby. Jde o chyby několika typů. Systematické konstantní chyby a validita. Validita určuje, zda se metoda zabývá tím, co má měřit (Urbánek, Denhlerová, Širůček, 2011). Při administraci výzkumu je moţno udělat osobní chyby. Ti, kteří administrují a vyhodnocují dotazníky, interpretují výsledky a aplikují je (Urbánek, Denhlerová, Širůček, 2011). Tomu jsem se snaţil předejít několika způsoby. Dotazník vyplněný v elektronické podobě měl stejné instrukce ve všech svých zdrojích. Při vyplňování dotazníků v papírové formě jsem se snaţil respondenty neovlivňovat. Rozdal jsem jim dotazník a dále jsem ho nekomentoval. Nebylo tak moţno zajistit naprosto stejné podmínky, ale snaţil jsem se co nejméně ovlivňovat respondenty. Papírové dotazníky, které byly přenášeny do programu
28
Google Forms, byly kontrolované dvěma nezávislými lidmi, kteří kontrolovali obsah a opravovali chyby. Validita je jedním z nástrojů měření pravdivosti výzkumu. Validita určuje, zda se výzkumné otázky zabývají tím, co má výzkum zkoumat. Keith F. Punch ve své knize kvalitativní šetření píše: „Měří skutečně odpovědi, které jsem získal, a z kterých odvodím skór proměnné, které si myslím, že měřím?“ (Punch, 2008: 59) Pokud měříme to stejné stejnou metodou, vycházejí v kvantitativním výzkumu různé hodnoty. Tento jev se nazývá proměnné chyby. Tímto jevem se zabývá reliabilita. Ta značí, do jaké míry je výzkum spolehlivý a přesný. Mezi validitou výzkumu a reliabilitou existuje úzký vztah. Reliabilita nám ukazuje, jak dobře daná metoda měří. V mém dotazníku jsem se snaţil koncipovat otázky tak, aby byly schopné zachytit ţivotní realitu respondentů (Urbánek, Denglerová, Širůček, 2011:94-98). Na začátku svého výzkumu jsem také zkoumal, zda bude objektivní. Tento výzkum jsem nenabízel nikomu, koho osobně znám a s kým jsem v jakékoliv vazbě. Dotazník byl anonymní, čímţ se eliminovala moţnost respondenta poznat. Chyba v měření, která mohla nastat, je odlišnost jednoho respondenta od výzkumného vzorku, kterého jsem zahrnul do dotazníku. Respondent je po úraze páteře a míchy. Díky rehabilitaci a dobrému stavu začal nedávno chodit (nesplňuje tedy všechny aspekty LPMST, jelikoţ chodí). Potkal jsem ho v rehabilitačním centru. Tento respondent měl zkušenost s ţivotem na invalidním vozíku, a také musel čelit stejným či obdobným předsudkům jako LPMST. Jeho odpovědi jsem zahrnul do výzkumu. V některých otázkách, kde je rozdělení na paraplegiky a tetraplegiky, jsem ho zahrnul do kategorie paraplegiků. 6.8 Strategie analýzy dat Při analýze dat se vrátím k výzkumným otázkám, jak radí Punch (2008). Ty mi pomohou roztřídit data tak, jak je potřebuji, a ukáţou mi, co s nimi mám udělat. Analyzovat budu pomocí programu Google Drive, ve kterém pouţiji jeho část Google Forms. Zde jsou data roztříděna a já s nimi mohu dále pracovat. Tyto data budu také zpracovávat v programu Microsoft Excel. Data z otázek popíšu a budu mezi otázkami těmito daty hledat souvislosti. 6.9 Etická klauzule Po celou dobu výzkumu jsem dodrţoval anonymitu respondentů a ochranu jejich osobních údajů tak, aby respondenti nemohli být identifikováni. V dotazníku nešlo vyplnit jména, 29
místa, jména institucí ani léčebných zařízení. Vyplnění dotazníku probíhalo dobrovolně. Prohlašuji, ţe v této diplomové práci dodrţuji anonymitu respondentů a ochranu jejich osobních údajů.
30
7 Výzkum V této části se budu věnovat vysvětlení tří dílčích výzkumných otázek pomocí otázek z dotazníku. Výzkum rozčlením na čtyři kapitoly dle DVO 1. – 3. a poslední kapitola se bude věnovat hlavní výzkumné otázce, ve které shrnu poznatky z DVO 1. – 3. Číslování otázek ve výzkumném dotazníku a v mé diplomové práci se z výzkumných důvodů liší. V diplomové práci jsem je přečísloval dle pořadí pouţití. V dotazníku7 se číslování můţe na první pohled zdát nepřesné. Čísla u některých otázek jsou záměrně vynechané, protoţe jsou buď podobného typu, nebo patřili mezi tzv. filtry, dle kterých budu dále zbylé otázky třídit (neoznačené otázky 1. – 3.). V textu diplomové práce jsem však otázky přečísloval, abych je mohl přiřadit k dílčím výzkumným otázkám. První tři otázky mého výzkumu se týkaly věku respondentů, doby jak dlouho jsou jiţ po úraze páteře, a také toho, v jak velké obci (dle počtu obyvatel) bydlí. Tyto otázky budou při několika interpretacích otázek fungovat jako filtry k porovnávání. Např. jak ovlivňuje velikost obce dostupnost sluţeb a podobně. 7.1 Kategorie otázek - nezařazené otázky 7.1.1
Kolik vám je let: respondenti vyplnili věk v rozsahu od 21 do 68 let.
7.1.2
Kolik let jste po úraze páteře: objevili se respondenti, kteří byli několik měsíců po úraze páteře. Nejvyšší mez ohraničil respondent, který byl po úraze 48 let.
7.1.3
Velikost obydlí: Ve třetí otázce respondenti vybírali z moţností, z jak velké obce jsou. Na výběr bylo následující:
Velikost obce
Respondentů
Procento
vesnice
8
23%
město do 50 000 obyvatel
11
31%
město
od
50 000
do
100 000 1
3%
obyvatel město nad 100 000 obyvatel
15
43%
Tab. 2: Velikost obce
7
Viz. Příloha
31
7.2 Kategorie otázek DVO 1: Jakým způsobem ovlivnil úraz vaše komunikační schopnosti?
7.2.1
Stupeň vašeho postižení
Typ postižení
Respondentů
Procento
Paraplegie
23
68%
Tetraplegie
11
32%
Tab. 3: Stupeň postiţení respondenta
Chybí zde odpověď jednoho respondenta, který je po spinálním traumatu, měl však to štěstí, ţe se mu při úraze nepřerušila mícha, pouze obratle. Byl několik měsíců imobilní, nyní však rehabilituje a jiţ můţe chodit o berlích. Respondent je po úraze páteře, má proto záţitek s invalidním vozíkem. Respondent splňoval základní kritéria, proto jsem ho zahrnul do výzkumu, aby obohatil různorodost skupiny. Na výzkumu se podílelo více paraplegiků neţ tetraplegiků. Jejich stupeň postiţení je niţší neţ u tetraplegiků.
Graf 1: Stupeň postiţení respondenta
7.2.2
Zaškrtněte, ve kterých z níže uvedených bodů cítíte omezení při komunikaci
U této otázky mohl kaţdý respondent označit ţádnou nebo i více moţností. -
Gestikulace neboli přirozený doprovod řeči gesty rukou, kdy jejich pohyb zvýrazňuje obrazovost.
-
Posturologie, ve které jde o uspořádání těla v prostoru, jeho postavení a drţení, např. postoj a pohyby těla, fakt, ţe sedíte na vozíku 32
-
Kinezika, jeţ se zaměřuje na celkový pohyb těla v sociálních interakcích a jeho koordinace, např. Cítíte se nepříjemně, kdyţ na vás někdo dívá při vašich běţných činnostech?
Vyplývá, ţe nejvíce LPMST vnímá omezení svých pohybů jako problém při komunikaci (posturologie). To můţe zapříčinit sníţená mobilita při komunikaci, a také fakt, ţe jsou LPMST při komunikaci na niţší výškové úrovni a musí vzhlíţet na své komunikační partnery. Typ postižení
Procento
Gestikulace
14%
Posturologie
53%
Kinezika
33%
Tab. 4: Neverbální komunikace
Chtěl jsem zjistit, zda je v tomto směru rozdíl mezi paraplegiky a tetraplegiky. Tetraplegici označili jako hlavní dva problémy s gestikulací (36%) a posturologii (36%). 58% paraplegiků uvedlo, ţe má problém s posturologií a 25% z nich uvedlo problém s kinezikou jako hlavní problém v neverbální komunikaci. Sociální práce s tímto typem omezení je těţká. Sociální pracovník (SPk) nebo pracovník v sociálních sluţbách (PSS) by si měli být vědomi tohoto omezení a klientovi při komunikaci mohou odlehčit například tím, ţe se sníţí na stejnou úroveň.
7.2.3
Jaký typ komunikace vám vyhovuje nejvíce? Zde bylo na výběr ze čtyř moţností. Otázka byla uzavřená a byla moţnost vybrat
pouze jednu variantu. Otázka nám ukázala, ţe i přes obtíţe, které LPMST proţívají, tři čtvrtiny respondentů preferuje osobní kontakt před neosobními styly komunikace. Tento fakt poukazuje, ţe LPMST se osobnímu kontaktu s lidmi bez postiţení nevyhýbají, ale naopak mají rádi osobní kontakt s osobou. V této otázce odpovídali stejně lidé s oběma typy postiţení. 8 z 11 tetraplegiků (73%) uvedlo osobní komunikaci jako vyhovující. Rozdíl nečiní ani rozdíl ve velikosti obce, ve které respondent bydlí. Pokud SPk nebo PSS zjistí, ţe jejich klient preferuje jiný způsob komunikace neţ osobní, měl by to s ním konzultovat a vyjít mu vstříc. 33
Typ komunikace
Respondentů Procento
Osobní kontakt
25
76%
PC - email, skype
3
9%
Sociální sítě - Facebook, Twitter
3
9%
Mobil - SMS, hovor
2
6%
Tab. 5: Typy komunikace
7.2.4
Cítíte přímý důsledek vašeho postižení na komunikaci, nebo spíše to, jak postižení vnímají ti okolo vás? (Alespoň někdy..)
Respondenti si mohli vybrat ze tří níţe uvedených více moţností. Při komunikaci cítím limity, kvůli mému postiţení.
9
24%
Mé postiţení pro mne není překáţkou při komunikaci.
17
46%
Cítím limity v komunikaci, kvůli tomu, jak na mne lidé pohlíţejí.
11
30%
Tab. 6: Důsledek postiţení na komunikaci
Z této otázky můţeme vyčíst, ţe okolo poloviny respondentů cítí při komunikaci problém. Tento problém je buď samotné postiţení, které jim brání v komunikaci, nebo fakt, jak na respondenty pohlíţí jejich okolí. Ti, kteří uvedli, ţe jejich postiţení pro ně není překáţkou, z velké části uvedli v pozdějších otázkách, které se týkají komunikace ve svém prostředí, ţe se jejich vztahy s kamarády, rodinou a s jejich okolím zůstaly stejné nebo se zlepšily. Velmi málo z nich uvedlo, ţe se jejich vztahy zhoršily. Aplikace pro sociální práci je taková, aby se SPk a PSS snaţili eliminovat způsoby chování, kvůli kterým by se mohl klient cítit dopad svého postiţení na komunikaci. Je tedy třeba mít dobře být dopředu připraven na komunikaci s LPMST ať se jedná o bezbariérový přístup na pracoviště, tak o osobní kontakt s klientem.
7.2.5
Máte problém s verbální komunikací? Na tuto otázku se dalo odpovědět pouze, zda mají či nikoliv. 89% respondentů uvedlo,
ţe nemá problém s verbální komunikací. Jejich problémy při komunikaci tedy ovlivňuje neverbální sloţka komunikace. Tři respondenti ze čtyř, kteří uvedli, ţe mají problém 34
s verbální komunikací, preferují buď sociální sítě nebo mobil a SMS jako formu komunikace. Pokud SPk či PSS pozná deficit ve verbální komunikaci klienta, měl by tomu přizpůsobit i svůj komunikační projev. Například neskákat klientovi do řeči, nedoplňovat ho apod. Odpověď
Respondenti
Procento
Ano
4
11%
Ne
31
89%
Tab. 7: Verbální sloţka v komunikaci
7.2.6
Pokud se po vašem úraze vám změnil způsob komunikace jinak, prosím vypište jak? V této otázce respondenti sami mohli vypsat, jakým způsobem se jim změnil způsob
komunikace po úraze páteře a míchy. Jde o přepis všech odpovědí od respondentů. V těchto odpovědích jsem tučně zvýraznil ty části, které se týkají komunikace s lidmi bez postiţení. Jednotlivé výpovědi jsem od sebe oddělil středníkem. V této části se nacházejí pravopisné i gramatické chyby a to z důvodu, ţe jsem do odpovědí nechtěl zasahovat, aby zůstaly autentické. Odpovědi zahrnují to, ţe zhoršení komunikace je zapříčiněno jak zhoršením pohybových moţností, tak předsudky či špatným chováním lidí bez postiţení. Z této otázky také vyplývá, ţe v komunikaci LPMST s institucemi brání i bariérový přistup daných institucí. V těchto odpovědích jsme mohli často narazit na základní komunikační chybu, kdyţ je LPMST v doprovodu osobního asistenta. Lidé bez postiţení mají často tendenci přehlíţet LPMST a komunikovat s osobním asistentem, jako by LPMST nemohli brát odpovědnost sami za sebe. Další známý problém je výška LPMST a komunikace mezi stojícími lidmi. nezměnilo se nic; horší sebevědomí pramenící jen z inkontinence...jinak tělesné postiţení není problém v komunikaci-u mne; Před úrazem jsem komunikoval telefonicky, případně osobně bez omezení místa a času jednání. Po úraze se v případě potřeby řešení záleţitostí s orgány státní správy či samosprávy, případně jinými subjekty snažím záležitosti vyřešit telefonicky, případně prostednictvím e-mailové komunikace, coţ ne vţdy je moţné a musí dojít k osobnímu jednání, nejdříve ale musím zjistit bezbariérovost přístupu, pokud není v místě jednání, není jiná moţnost neţ domluvit jednání na jiném místě, bezbariérově přístupném nebo udělit plnou moc třetí osobě, aby mohla záleţitost vyřídit místo mne, s tím je ale zase spojaná nutnost nechat ověřit podpis zmocnitele, coţ celé vyřízení věci časově 35
prodluţuje. Nejhorší jednání je však vždy s úředníky, kteří jsou při svém rozhodování svázaní nadměrnou a zbytečně sloţitou administrativou. Není problém požádat lidi kolem o pomoc (i děti!), nesetkal jsem se s odmítnutím.; Změnilo se to, ţe mě lidi přehlížejí,pokud jsem s doprovodem.; Neberou mě jako rovnocenného partnera (zejména při komunikaci s cizími lidmi - v obchodě,sluţbách,atd...). Malá informovanost mezi zdravými lidmi, kteří nemají
osobní
zkušenost
s vozíčkáři; Prostě
to
ţe
při
spoustě
akcí
/
aktivit
přátel/známých/spolků z doby před úrazem se aktivne nebo vůbec nemohu účastnit. Tehdejší spolupracovníci na osobních/zájmových/volnočasových "projektech" se na mneneobracejí s návrhem o spolupráci, protože se reálně nemohu uplatnit a nebo nemají představu jaké možnosti mám nyní se svým postižením. (jde o různé záţitkové / vzdělávací / sportovní / recesní / ekologické / cestovatelské aktivity, kurzy, tábory, festivaly atd. Tímto jsem s mnohými lidmi ztratil společné téma při setkáních (např. probírají kam pojedou lozit, na hory, strategii ve sporu, technické detaily sportovního náčiní, tábor pro děcka v teepee...). Dále, z osobní komunikace zvláště ve velké skupině se hodně vytratila spontánnost, pohotovost, elegance - protoţe abych se přemístil / otočil / nnenápadně k někomu nachomýtl, musím vynaloţit úsilí přiliš velké, hlučné, nápadné a pomalé. Jinými slovy - např. potlačuji potřebu interakce / oslovení někoho, jedná-li se o téma menší závaţnosti protoţe prostě vyhodnotím ţe to úsilí fyzického přesunu je příliš velké (nebo to prostě vypadá blbě nápadně :) ) Coţ mě štve o to víc, ţe dřív jsem naopak rád zastával role "rychlá spojka", "správce prostoru", "průzkumné komando". Též pociťuji deficit při rozhovoru ve skupině stojících lidí - chybí FaceToFace ve stejné výšce, např. venku (zvlášťě kdyţ choďáci koukají na tabuli/vývěsku nebo rozbalí mapu půl metru nade mnou a společně do ní čumí) nebo v hluku na koncertě, na plese, kde zas mě izoluje hluková bariéra.; nepocítil
jsem
změnu
způsobu
komunikace; V
některých
případech
si
nepřipadám jako rovnocenný partner (nefunkční dolní polovina těla).; oslabení sebevědomí v komunikaci; ne; zvýšení ţádostí o pomoc a tím spojený pocit - někdy- falešné vděčnosti jsem uzavřenější; lidé nekomunikují přímo se mnou, ale většinou s mým doprovodem; mene veci resim osobne, je to jednoduzsi nez stale nekam jezdit
7.2.7
Shrnutí kategorie DVO1 Zde bych chtěl shrnout a odpovědět na dílčí výzkumnou otázku 1., kterou jsem
zaměřil na způsob, jakým ovlivnil úraz páteře komunikační schopnosti LPMST. Z neverbální komunikace jsem záměrně vybral ty sloţky, které by mohly být pro LPMST problémové. 36
Ukázalo se, ţe problémy jsou u různých typů postiţení rozdílné, coţ vyplívá i z omezení, které dané postiţení přináší. SPk a PSS by si tohoto faktu měli být při komunikačním faktu vědomi. I přes zhoršení komunikačních schopností však většina LPMST preferuje osobní kontakt v komunikaci, před neosobním. To můţe vyplívat i z faktu, ţe polovina respondentů si myslí, ţe jejich postiţení není překáţkou při komunikaci s lidmi bez postiţení. S verbální komunikací značná většina LPMST problém nemá. V otázce kde se mohli respondenti rozepsat, jak se jim změnil způsob komunikace, se často ukazovalo, ţe zhoršení komunikace je zapříčiněno jak zhoršením pohybových moţností, tak předsudky, či špatným chováním lidí bez postiţení.
7.3 Kategorie otázek DVO 2: Jak se po úraze změnila komunikace mezi vámi a vaším prostředím? 7.3.1
Setkáváte se s tímto druhem chování? Pokud ano, zaškrtněte. LPMST se nejčastěji setkávají na první pohled s paradoxně protichůdnými
předsudky. Někteří lidé bez postiţení je podceňují a jiní si zároveň o nich myslí, ţe jsou hrdinové. SPk a PSS by mohli o tomto faktu informovat LPMST na začátku po úraze. Později si LPMST budou muset s tímto chováním poradit sami. SPk a PSS mohou pomoci při diskriminačním chování například při hledání zaměstnání, nebo při vyřizování na úřadech.
37
Typ předsudku
Četnost Procentuální četnost
Lidé vás soudí, aniţ by se dívali na potenciál, který máte. Myslí si, 16
32%
ţe ví, co je pro vás dobré a zaujímají politování hodný a ochranitelský postoj. - Podceňující předsudky Lidé vás povaţují za nepotřebné, společnost obtěţující a 4
8%
parazitující na ní. - Odmítavé a degradující předsudky Lidé mají názor, ţe máte mnoho neoprávněných výhod, které si 7
14%
nezaslouţíte. Protektivně paušalizující předsudky Myslí si, ţe ţivot s postiţením je hrdinství, mravní výzva ostatním 13
26%
a obdivuhodnost. - Idealizující předsudky Nesetkávám se s tímto druhem chování.
9
18%
Jiné
1
2%
Tab. 8: Předsudečné chování
Jediný respondent, který si vybral políčko jiné, napsal, ţe zaţívá předsudky: „tak trochu od všeho“ a dále píše, ţe se setkává s předsudkem: „automaticky chápu všechny problémy druhých“. Dle mého názoru se tento předsudek můţe zařadit mezi podceňující předsudky. Tento úsudek však není 100% validní, jelikoţ takováto informace není přesná.
7.3.2
Jak často se vám stává, že se setkáte alespoň s jedním typem předsudku z minulé otázky?
S těmito předsudky se jen velmi malá část LPMST setkává denně. Předsudečné chování 9% LPMST vůbec nevnímá. Naopak ti, kteří je cítí, se s ním setkávají několikrát do měsíce nebo ještě méně. Z tohoto vyplývá, ţe LPMST se při běţné komunikaci s předsudky příliš nesetkávají.
38
Jak často se setkáváte s předsudky?
Respondentů Procento
Denně
2
6%
Několikrát do měsíce
13
41%
Velmi zřídka
8
25%
Nesetkávám se s takovýmto typem chování
9
28%
Tab. 9: Četnost předsudečného chování
7.3.3
Po vašem úraze se schopnost navazovat vztahy… Nejdříve vysvětlím podobu následujících otázek a poté se jimi budu zabývat detailněji.
Některé z otázek jsem koncipoval tak, aby klient mohl vyjádřit vztah k dané otázce pomocí škály 1 – 5. V jedné otázce se nachází škála 1 – 9. U otázek se škálou 1 - 5 znamená jednička na škále zlepšení vztahů, pětka znamená zhoršení, trojka, ţe zůstaly vztahy stejné. U otázky se škálou 1 - 9 znamená jednička to, ţe se respondent pohybuje v prostředí mezi lidmi bez postiţení. Devítka znamená, ţe se jedinec pohybuje v prostředí pouze mezi LPMST. Počet respondentů, kterým se schopnost navazovat vztahy nezměnila (47%) a kterým se zhoršila (44%), tedy čtvrtý a pátý sloupec, je skoro stejná. Jen velmi malému procentu respondentů se schopnost navazovat vztahy zlepšila (9%). Úraz páteře se tak projevuje spíše negativně ve schopnosti navazovat vztahy. V této otázce jsem také porovnával, zda respondenti cítí tento problém v komunikaci kvůli předsudkům. Tři z těchto 15 respondentů (20%) uvádějí, ţe se nesetkávají s předsudky. Zbylých 12 se s nimi setkalo (80%), nejčastěji s podceňujícími předsudky. Předsudky tedy ovlivňují schopnost navazovat vztahy.
Škála 1– 5. Číslo
na 1.
škále Počet
2.
3.
4.
5.
navazování
navazování
se zlepšílo
se zhoršilo
1
2
16
9
6
3%
6%
47%
26%
18%
respondentů Procento
Tab. 10: Schopnost navazovat vztahy
39
7.3.4
Po vašem úraze se schopnost udržet vztahy… Zde můţeme vidět podobnou situaci jako v předchozí otázce. Nejvíce lidí uvedlo, ţe
jejich schopnost udrţet vztahy i po úraze zůstala stejná (46%). Pokud sečteme tu část respondentů, u kterých se tato schopnost zhoršila, dostaneme se opět na téměř stejnou úroveň (43%). Zajímavé je pozorovat, ţe v těchto dvou otázkách (12. a 13.) je 11 stejných respondentů. Těmto respondentům se po úraze zhoršila schopnost navazovat i udrţet vztahy. Pokud se tedy zhoršila schopnost jedince komunikovat, zhoršila se v obou sloţkách. Řešením pro LPMST, kteří mají tento problém, by mohly být kurzy pro trénování komunikačních schopností. Škála 1 – 5. Číslo
na 1. vztahy se 2.
3.
4.
5. vztahy se
škále
zlepšily
zhoršily
Počet
0
4
16
9
6
0%
11%
46%
26%
17%
respondentů Procento
Tab. 11: Schopnost udrţet vztahy
7.3.5
Po vašem úrazu se vztahy ve vaší rodině… Zde vidíme posun od předešlých otázek. V minulých otázkách bylo moţno vidět, ţe
největší části respondentů schopnost navázat a udrţet vztahy zůstala stejná. Druhou největší část tvořili respondenti, kterým se tyto schopnosti spíše zhoršily. Nyní můţeme pozorovat posun, neboť vztahy v rodině u poloviny respondentů zůstaly stejné (50%), avšak těch, kterým se zlepšily (27%), je více, neţ těch, kterým se zhoršily (24%). U této skupiny není významná shoda u schopnosti vztahy navazovat (otázka č. 12), ale u schopnosti vztahy udrţet (otázka č. 13). Ti, kterým se vztahy v rodině zlepšily, tak mohou být více schopni udrţet i ostatní vztahy. Myslím si, ţe SPk a PSS by měli vţdy plně informovat rodinu o stavu LPMST klienta, pokud to neudělá zdravotnický personál.
40
Škála 1 – 5. Číslo
na 1. vztahy se 2.
3.
4.
5. vztahy se
škále
zlepšily
zhoršily
Počet
1
8
17
6
2
3%
24%
50%
18%
6%
respondentů Procento
Tab. 12: Vztahy ve vaší rodině
7.3.6
Po vašem úrazu se vztahy s vašimi kamarády… I kdyţ více neţ polovina respondentů (54%) odpověděla, ţe jejich vztahy s kamarády
se nezměnily, vidíme posun oproti předchozí otázce (kde se vztahy s rodinou spíše průměrně zlepšily). U této otázky můţeme pozorovat, ţe vztahy s kamarády se spíše zhoršily.; 8 z těchto 12 respondentů má problém jak s udrţováním, tak s navazováním vztahů současně. Zde musí kaţdý klient udrţovat vztahy sám. Škála 1- 5. Číslo
na 1. vztahy se 2.
3.
4.
5. vztahy se
škále
zlepšily
zhoršily
Počet
2
2
19
6
6
6%
6%
54%
17%
17%
respondentů Procento
Tab. 13: Vztahy s vašimi kamarády
7.3.7
Při komunikaci s člověkem bez postižení se cítím: Ukázalo se, ţe více neţ tři čtvrtiny respondentů se cítí rovnocenně při komunikaci
s lidmi bez postiţení. 6% respondentů se cítí nadřazeně a 17% méněcenně oproti lidem bez postiţení. Tato otázka je zde proto, aby zkoumala sebevědomí respondentů při komunikaci s lidmi bez postiţení.
41
Škála 1 – 5. Číslo
na 1. na vyšší 2.
3.
4.
5.
škále
úrovni
méněcenně
Počet
2
0
27
4
2
6%
-
77%
11%
6%
respondentů Procento
Tab. 14: Rovnocennost komunikačních partnerů
7.3.8
Jaká je nyní struktura lidí z vašeho okolí? Zda je ve vašem okolí více lidí s postižením nebo bez postižení (odhadem). V této otázce se objevila škála od jedné do devíti. Respondenti na ní měli označit,
jestli se pohybují v prostředí mezi lidmi s postiţením nebo mezi lidmi bez postiţení. Jednička označovala prostředí, kde není ani jeden člověk po úraze míchy. Devítka označovala prostředí, kde se pohybují pouze lidé po úraze míchy, pětka znamenala vyrovnané prostředí. Tato otázka nám ukázala, ţe všichni respondenti jsou obklopeni lidmi bez postiţení. Ţádný z respondentů se nepohybuje pouze mezi LPMST či jinými lidmi s postiţením. To znamená, ţe ti, kteří mají problémy s komunikací s lidmi bez postiţení, se nemohou této komunikaci vyhnout. Nejen proto by se SPk a PSS měli snaţit o plné začlenění LPMST do společnosti lidí bez postiţení. Škála 1 – 9. Číslo škále
na 1.
lidé 2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
bez
9. lidé s postižením
postižení Respondentů 10 Procento
29%
11
2
0
9
3
0
0
0
31%
6%
-
26%
9%
-
-
-
Tab. 15: Struktura lidí v okolí
42
Struktura lidí v okolí 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 1. všichni bez postižení
2.
3.
4.
5. napůl
6.
7.
8.
9. všichni po úraze míchy
Graf 2: Struktura lidí v okolí
7.3.9
Když jste se vrátil z rehabilitačního střediska do vašeho domácího prostředí, byli vaši blízcí informováni o vašem stavu? V této otázce jsem se chtěl zabývat mimo jiné tím, zda vztahy v rodinách, které nebyly
informovány, jsou směrem k respondentovi horší či nikoliv. Tuto tezi se mi nepodařilo ani potvrdit ani vyvrátit vzhledem k malému počtu respondentů. Paradoxně ta skupina respondentů, kteří uvedli, ţe jejich rodiny byly informovány, mají statisticky horší vztahy po úraze v rodině neţ ti, co uvedli, ţe jejich rodiny byly částečně nebo zcela neinformované o stavu respondenta. I přes tento fakt, který ukázal tento výzkum, by SPk či PSS měli podle mého názoru informovat klientovo nejbliţší okolí.
Graf 3: Informovanost blízkých po návratu z rehab. Centra
43
Odpověď
Respondentů
Procento
Ano
18
53%
Ne
5
15%
Částečně
11
32%
Tab. 16: Informovanost blízkých po návratu z rehab. Centra
7.3.10 Je pro vás přijatelné požádat druhé o pomoc? Poţádat o pomoc můţe být v některých situacích pro LPMST velmi důleţité. U této otázky jsem očekával, ţe objevím vztah mezi dobou, jak dlouho je člověk po úrazu páteře, a jeho ochotou poţádat ostatní o pomoc. Jelikoţ jsem měl moţnost dotázat se i několika lidí brzy po úraze, částečně se mi potvrdilo moje očekávání. Ti, kteří označili, ţe pro ně není přijatelné poţádat o pomoc druhé, jsou několik měsíců po úraze. Pokud sociální pracovník vycítí, ţe se klient zdráhá poţádat o pomoc, měl by mu pomoci a vyjít vstříc.
Odpověď
Respondentů
Procento
Ano
20
57%
Ne
2
6%
Částečně
13
37%
Tab. 17: Ţádost o pomoc
7.3.11 Shrnutí kategorie DVO2 „Jak se po úraze změnila komunikace mezi vámi a vaším prostředím?“ V této oblasti mohou být SPk a PSS velmi nápomocni. LPMST se ve svém ţivotě setkávají s několika druhy předsudků. Tyto předsudky jsou od idealizujících aţ po podceňující aţ hostilní. Idealizující předsudky mohou být zapříčiněny soucitem lidí bez postiţení k LPMST. Podceňující aţ hostilní předsudky sniţují důstojnost a nedotknutelnost jedinců a mohou nabourávat jejich vnitřní integritu. Kaţdý jedinec se s těmito předsudky setkává jinak často a jisté copingové strategie8 LPMST jsou různé. SPk a PSS můţe svým klientům nabídnout moţnosti, jak v dané situaci reagovat. Schopnosti jedinců v udrţování a navazování vztahů se liší. Okolo poloviny 8
copingové strategie - strategie zvládání stresu (reakce, jimž se stresovaný člověk snaží snížit úroveň nežádoucí zátěže) 44
respondentů odpovědělo, ţe tyto schopnosti zůstaly stejné jako před úrazem. Druhou největší sloţku však tvoří lidé, kterým se tyto schopnosti zhoršily. Kdyţ tedy zprůměrujeme odpovědi, úraz páteře má negativní vliv na udrţování a navazování nových vztahů. Toto zjištění koreluje s otázkou č. 15, která se ptala na vztahy respondentů po úraze s jejich kamarády. Zde se ukázalo, ţe tyto vztahy se průměrně spíše zhoršily. Opačný trend vidíme u vztahů s rodinou, kde se průměrně vztahy respondentů s jejich rodinami zlepšily. Dovolím si tvrdit, ţe schopnosti udrţet a navázat vztahy mají v rodinném prostředí menší důleţitost neţ v širším okolí respondenta. Klient se podle mého názoru potřebuje především naučit, jak se co nejlépe zapojit do společnosti. Rodinné zázemí je jistě důleţité, klient by však neměl zůstávat pouze v tomto malém uzavřeném společenství. Co se týče sebevědomí při komunikaci, tři čtvrtiny respondentů se cítí rovnocenně. Pouze malé procento LPMST se cítí velmi podřadně. Na druhou stranu LPMST se pohybují v prostředí plném lidí bez postiţení. Z toho vyplývá, ţe jsou stále konfrontováni s předsudky, názory a postoji lidí bez postiţení. Je tedy nutné, aby se i lidé bez postiţení o LPMST dozvěděli informace od SPk nebo PSS, jeţ mohou slouţit k usnadnění komunikace. Proto jsem zařadil do dotazníku otázku č. 18, zda byli blízcí respondentů poučeni o stavu jedinců po úraze, o moţných obtíţích a bariérách při komunikaci. Zhruba u poloviny respondentů byla rodina informována částečně nebo vůbec. LPMST se občas neobejdou bez pomoci lidí bez postiţení. Je tedy nutné, aby byli schopni poţádat si o pomoc a necítili se při tom špatně. Většina respondentů s tímto problém nemá, avšak nemalá část z nich ano.
7.4 Kategorie otázek DVO 3: Vnímáte po úraze změnu v komunikaci mezi vámi a institucemi, se kterými jste přišel do styku? 7.4.1
Po vašem úraze se komunikace s institucemi, se kterými jste přišel do styku… Tato otázka měla za úkol zkoumat, jak respondenti vnímají komunikaci s institucemi,
jako jsou veřejné a soukromé instituce. 61% respondentů uvedlo, ţe komunikace s institucemi pro ně zůstala i po úraze stejná. 27% respondentů dále uvedlo, ţe se jim tato komunikace zhoršila a 12ti procentům se zlepšila. SPk a PSS by měli svým klientům vycházet vstříc a komunikaci jim ulehčit.
45
Škála 1- 5. Číslo
na 1.
škále Počet
2.
3.
4.
5.
komunikace
komunikace
se zlepšila
se zhoršila
1
3
20
6
3
3%
9%
61%
18%
9%
respondentů Procento
Tab. 18: Komunikace s institucemi
7.4.2
Využil jste někdy některou z těchto služeb? Tato otázka ukazuje, kolik respondentů vyuţívá jaký druh sociální sluţby. Nejvíce
respondentů má zkušenost s poradenstvím. Následuje osobní asistence, sociálně zdravotní sluţby a sluţby sociální rehabilitace. Pouze malé procento respondentů vyuţívá sluţeb domovů pro osoby se zdravotním postiţením a center denních sluţeb. Tato otázka je zde také proto, aby si respondenti ujasnili, co jsou sociální sluţby, a aby si ujasnili, kde můţou SPk a PSS pracovat, jelikoţ se touto problematikou zabývali v následujících otázkách. Typ služby
Respondentů
Procento
Poradenství
17
49%
Osobní asistence
14
40%
Sociálně zdravotní sluţby
11
31%
Sociální rehabilitace
9
26%
Centrum denních sluţeb
2
5%
Domov pro osoby se zdravotním postiţením
2
5%
Jiné
3
9%
Tab. 19: Typy vyuţívaných sluţeb
7.4.3
Chybí vám některá z výše uvedených služeb ve vašem okolí?
Tato otázka navazuje na otázku předešlou. Respondenti mohli vypsat, která sluţba jim chybí. Sociální sluţby chybí v oblastech s nízkou hustotou zalidnění. 46
-
Rehabilitace, pomoc pro osoby se zdravotním postiţením, sociálně zdravotní sluţby, rehabilitační ústav Kladruby
7.4.4
Setkal/a jste se někdy s tímto druhem chování u sociálního pracovníka, nebo u pracovníka v sociálních službách? Pokud ano, zaškrtněte. V této otázce bylo na výběr z předsudků, které byly uvedeny jiţ v otázce 10. Na
otázku navazují další otázky číslo 24 a 25. Otázka číslo 24 zkoumá, zda předsudečné chování sociálních pracovníků a pracovníků v sociálních sluţbách ovlivnilo důvěru respondentů v sociální sluţbu. Otázka číslo 25 se zabývá vztahem předsudečného chování sociálních pracovníků a pracovníků v sociálních sluţbách a důstojností jedince.
Typ předsudku
Četnost Procentuální četnost
Lidé vás soudí, aniţ by se dívali na potenciál, který máte. Myslí si, 6
16%
ţe ví, co je pro vás dobré a zaujímají politování hodný a ochranitelský postoj. - Podceňující předsudky Lidé vás povaţují za nepotřebné, společnost obtěţující a 1
3%
parazitující na ní. - Odmítavé a degradující předsudky Lidé mají názor, ţe máte mnoho neoprávněných výhod, které si 3
8%
nezaslouţíte. Protektivně paušalizující předsudky Myslí si, ţe ţivot s postiţením je hrdinství, mravní výzva ostatním 5
13%
a obdivuhodnost. - Idealizující předsudky Nesetkávám se s tímto druhem chování.
26
61%
Jiné
0
0%
Tab. 20: Předsudky soc. pracovníku a pracovníků v soc. sluţbách
V této otázce mohli respondenti zaškrtnout více moţností. Lidé, kteří napsali, ţe se s předsudky setkali, několikrát zaškrtli více moţností. Proto těch, kteří zaškrtli „nesetkávám se s tímto chováním“, bylo 74% (26 respondentů z 35). Zbylých 26% (11 respondentů) se s těmito předsudky setkalo. SPk a PSS se nesmí ke svým klientům chovat předsudečně, je to nejen proti etickému kodexu sociální práce, ale hlavně proti mravním a lidským hodnotám.
47
7.4.5
Pokud jste se setkal/a s typem chování uvedeným v předešlé otázce, důvěřujete nadále dané službě? Zde se vyskytla chyba v měření. Respondentů v předešlé otázce odpovědělo 11, ţe se
s tímto chováním setkali. Zde však odpovídá větší počet respondentů. Pouţívám i jejich odpovědi za předpokladu, ţe se s daným předsudečným chováním setkali, ale nyní se s ním jiţ nesetkávají. Obdobná chyba vznikla i v následující otázce 7.4.6. Ukázalo se, ţe 37% respondentů, kteří se setkali s předsudečným chováním, přestalo důvěřovat dané sociální sluţbě.
Odpověď Respondentů Procent ANO
12
63%
NE
7
37%
Tab. 21: Důvěra sluţbě
Většina respondentů, kteří se setkali s tímto typem předsudků, tak nadále důvěřovala sluţbě. I přes to by se takovéto chování u SPk a PSS nemělo opakovat.
7.4.6
Pokud jste se setkal/a s typem chování uvedeným v předešlé otázce, snižovalo toto chování vaši důstojnost? Respondentům, kteří se setkali s těmito předsudky, se 71% z nich nesníţila důstojnost
při takovémto chování. Na druhou stranu polovina z těch, kterým dané chování sníţilo jejich důstojnost, jiţ nadále nedůvěřuje dané sluţbě. Odpověď Respondentů Procento ANO
6
29%
NE
15
71%
Tab. 22: Důstojnost a předsudky
48
7.4.7
Myslíte, že v komunikaci mezi lidmi s postižením a lidmi bez postižení by se měli učit více... Tato otázka by mohla stát samostatně mimo dílčí výzkumné otázky. Její účel je
ukázat, zda je potřeba se v komunikaci mezi LPMST a lidmi bez postiţení něčemu učit, tedy tuto komunikaci zlepšovat. Tato otázka dobře ukázala, ţe ani jeden z respondentů si nemyslí, ţe se není čemu učit. Coţ znamená, ţe daný stav by LPMST chtěli zlepšit. Toto udávám jako výzvu pro sociální práci, aby se věnovala i vzdělávání lidí v komunikaci mezi LPMST a lidmi bez postiţení.
Graf 4: Kdo by se měl více učit
Odpověď
Respondentů Procento
Lidé s postiţením
2
6%
Lidé bez postiţení
13
37%
Všichni stejně
20
57%
Nikdo
0
-
Tab. 23: Kdo by se měl více učit
7.4.8
Shrnutí kategorie DVO3 Třetí dílčí výzkumná otázka zní: „Vnímáte po úraze změnu v komunikaci mezi vámi a
institucemi, se kterými jste přišel do styku?“ Abych dokázal odpovědět a dozvěděl se, jak tato komunikace probíhá, sestrojil jsem sadu šesti otázek. Většina respondentů uvedla, ţe komunikace s institucemi pro ně zůstala stejná. Z odpovědí na pozdější otázku vyplynulo, ţe respondenti vyuţívají velké mnoţství sociálních sluţeb, a ţe někteří z nich se v rámci dané sociální sluţby setkalo s předsudečným chováním (36%) ze strany sociálních pracovníku nebo pracovníků v sociálních sluţbách. Takovýto způsob chování můţe mít na respondenty dopad
49
v rámci důvěry v sociální sluţby nebo také na důstojnost LPMST. Všichni respondenti si myslí, ţe je potřeba zlepšit komunikaci mezi LPMST a lidmi bez postiţení.
50
Závěrečná shrnutí a doporučení Odpověď na hlavní výzkumnou otázku: „Jaké obtíže prožívají lidé s postižením po spinálním traumatu při komunikaci s lidmi bez postižení?“ provedu propojením teoretické a praktické části. Jak uvádím v teoretické části, komunikace se skládá z verbální a neverbální sloţky. Jelikoţ postiţení typu paraplegie či tetraplegie nepostihuje mluvidla, LPMST by neměli mít po úraze výrazné problémy s verbální komunikací, proto jsem se rozhodl sledovat hlavně neverbální projevy komunikace. Respondenti uvedli, ţe mají problém se všemi třemi uvedenými sloţkami neverbální komunikace, tedy s gestikulací, posturologií a kinezikou. Po rozčlenění respondentů se ukázalo, ţe pouze třetině respondentů se schopnosti navazovat a udrţet vztahy a jejich vztahy s okolím nezhoršily (otázka 8.3.3 – 8.3.4). Dvě třetiny respondentů uvádějí změnu k horšímu alespoň v jedné z oblastí. Tento fakt beru jako výzvu pro sociální práci, aby se těmto skutečnostem věnovala větší pozornost a LPMST tak mohli být lépe začleněni do společnosti. Z druhé dílčí výzkumné otázky můţeme vyčíst, ţe LPMST jsou konfrontováni s předsudky různého typu. Tyto předsudky mohou být idealizujícího, podceňujícího aţ degradačního a hostilního typu. Předsudečné chování je o to horší, dopouští-li se ho sociální pracovník nebo pracovník v sociálních sluţbách. Takovéto chování můţe klientovi znepříjemnit nebo ho aţ odradit od vyuţívání dané sociální sluţby. LPMST se většinou pohybují mezi lidmi bez postiţení. Je tedy potřeba, aby byli na předsudečné chování připraveni. Pokud zprůměrujeme odpovědi, má úraz páteře negativní vliv na udrţování a navazování nových vztahů. V komunikaci s institucemi respondenti uvedli, ţe vyuţívají více druhů sociálních sluţeb. Nejvíce respondentů vyuţívá sociální poradenství. Z výzkumu vyplynulo, ţe se někteří respondenti s předsudečným chováním setkali (36% respondentů). 37% těch, kteří se s ním setkali, přestali důvěřovat dané sociální sluţbě a 29% z nich uvedlo, ţe toto chování sniţovalo jejich důstojnost. Níţe popíšu obtíţe, na které jsem přišel pomocí výzkumu, a se kterými můţe SPk či PSS pomoci.
51
Obtíže, které respondenti uvedli: -
zhoršení sloţek neverbální komunikace. Jmenovitě gestikulace, posturologie a kinezika
-
sníţené sebevědomí v komunikačním procesu či mohou proţívání jiných vnitřních obtíţí při komunikaci s lidmi bez postiţení
-
bariérový přístup do veřejných institucí
-
malá informovanost mezi lidmi bez postiţení o komunikaci s LPMST
-
postoje a předsudky lidí bez postiţení
-
předsudečné chování SPk a PSS
-
nedostatek sociálních sluţeb v lokalitách s nízkou hustotou zalidnění
Sociální pracovník nebo pracovník v sociálních sluţbách můţe být nápomocen ve všech obtíţích, které daný jedinec proţívá nebo můţe proţívat v budoucnosti. Důleţité je, aby si uvědomil, ţe tyto obtíţe jsou silně individuální a mohou se projevovat u klientů odlišně. Na některé můţe sociální pracovník a pracovník v sociálních sluţbách pouze upozornit. Některé bude třeba řešit jinými způsoby, na které bude muset SPk či PSS přijít sám. Nejdůleţitější však je, aby byl klient schopen pomoci si sám. I v těchto situacích však mohou SPk a PSS být nápomocni a klienta alespoň vyslechnout. Poslední otázku z dotazníku bych pouţil jiţ pro doporučení. Na konci se ptám, zda si respondenti myslí, kdo by se měl více učit v komunikaci mezi LPMST a lidmi bez postiţení. Z otázky vyplynulo, ţe si všichni přejí, aby se některá nebo obě skupiny naučily v komunikaci mezi sebou více. Ani jeden respondent neuvedl, ţe se učit nemusí nikdo. Proto mým prvním doporučením je dát větší důraz na diskuzi o LPMST ve společnosti. Dále by se mohly vytvořit nové sociální sluţby nebo kurzy pro LPMST, aby mohli s odborníky diskutovat své problémy při komunikaci. V neposlední řadě bych byl rád, kdyby se s výukou komunikace k lidem s postiţením začínalo jiţ na základních školách, a to například formou prevencí úrazu.
52
Použitá literatura BESHERS, J.M. LAUMANN, E.O., BRADSHAW, B.S. 1964 Ethnic Congregation – Segregation, Assimilation, and Stratification, Social Forces 42 (4): 482 – 489. DEVITO, Joseph A. Základy mezilidské komunikace: 6. vydání. 1. vyd. Praha: Grada, 2008, 502 s. Expert (Grada). ISBN 978-80-247-2018-0. HÁJEK, Karel. Práce s emocemi pro pomáhající profese: tělesně zakotvené prožívání. Vyd. 1. Praha 2006: Portál, 119 s. ISBN 80-736-7107-7. JANDOUREK, Jan. Sociologický slovník. Vyd. 1. Praha: Portál, 2001, 285 s. ISBN 80-7178535-0. KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Jak si navzájem lépe porozumíme: kapitoly z psychologie sociální komunikace. Vyd. 1. Praha: Svoboda, 1988, 235 s. Členská kniţnice (Svoboda). MICHALÍK, Jan. Zdravotní postižení a pomáhající profese. Praha: Portál, 2011, 511 s. ISBN 978-807-3678-593. MUSIL, Libor, "Ráda bych Vám pomohla, ale--": dilemata práce s klienty v organizacích. Vyd. 1. Brno: Marek Zeman, 2004, 243 s. ISBN 80-903-0701-9. NOVOSAD, Libor. Poradenství pro osoby se zdravotním a sociálním znevýhodněním: základy a předpoklady dobré poradenské praxe. Vyd. 1. Praha: Portál, 2009, 269 s. ISBN 978-807-3675-097. NOVOSAD, Libor. Tělesné postižení jako fenomén i životní realita: diskurzivní pohledy na tělo, tělesnost, pohyb, člověka a tělesné postižení. Vyd. 1. Praha: Portál, 2011, 166 s. ISBN 978-80-7367-873-9. PUNCH, Keith. Základy kvantitativního šetření. Vyd. 1. Praha: Portál, 2008, 150 s. ISBN 978-80-7367-381-9. Sborník prací Fakulty sociálních studií brněnské univerzity. Brno: Masarykova univerzita, 1998-2003. ISBN 1212-365X. SIROVÁTKA, Tomáš. Sociální exkluze a sociální inkluze a menšin a marginalizovaných skupin. Vyd. 1. Brno: Masarykova univerzita, 2004, 237s.
53
ŠAFR, Jiří. Sociální distance, interakce, relace a kategorizace: alternativní teoretické perspektivy studia sociální stratifikace. 1. vyd. Praha: Sociologický ústav Akademie věd České republiky, 2008, 145 s. ISBN 9788073301460. TEGZE, Oldřich. Neverbální komunikace: co vám prozradí lidské chování a jednání, a jak toho využít. Vyd. 1. Praha: Computer Press, 2003, ix, 482 s. ISBN 80-722-6429-X. URBÁNEK, Tomáš, DENGLEROVÁ, Denisa, ŠIRŮČEK, Jan. PSYCHOMETRIKA: Měření v psychologii / TOMÁŠ URBÁNEK, Denisa Denglerová, Jan Širůček. Psychometrika: měření v psychologii. Vyd. 1. Praha: Portál, 2011, 319 s. ISBN 978-807-3678-364. VÁGNEROVÁ, Marie, Zuzana HADJ-MOUSSOVÁ a Stanislav ŠTECH. Psychologie handicapu. 2. vyd. Praha: Karolinum, 2000, 230 s. ISBN 80-718-4929-4. VYBÍRAL, Zbyněk. Psychologie komunikace. Vyd. 2. Praha: Portál, 2009, 319 s. ISBN 978807-3673-871. VYBÍRAL, Zbyněk. Úmluva o právech osob se zdravotním postižením a Opční protokol: Convention on the rights of persons with disabilities and Optional protocol. Vyd. 1. Praha: Ministerstvo práce a sociálních věcí, 2011, 73 s. ISBN 978-807-4210-372. VYMĚTAL, Jan. Průvodce úspěšnou komunikací: efektivní komunikace v praxi. 1. vyd. Praha: Grada, 2008, 322 s. Manaţer. ISBN 978-80-247-2614-4
54
Anotace Název bakalářské práce: Obtíţe, které proţívají lidé s postiţením míchy po spinálním traumatu při komunikaci s lidmi bez postiţení Autor: Jan Havel Vedoucí práce: PhDr. et Mgr. Libor Novosád, PhD Instituce: Masarykova univerzita v Brně: Fakulta sociálních studií Počet slov: 12 300 Bakalářská práce se zabývá obtíţemi lidí s postiţením po spinálním traumatu v komunikačním procesu s lidmi bez postiţení. Cílem je nalézt obtíţe, které lidé po spinálním traumatu proţívají v komunikačním procesu s lidmi bez postiţení. V teoretické části je uvedena charakteristika osob s postiţením po spinálním traumatu. Je v ní analyzována komunikace s ohledem na diskurz lidí s postiţením po spinálním traumatu, dále jsou v ní vysvětleny postoje a stereotypy společnosti k postiţení. V empirické části jsou uvedeny výsledky výzkumu. Ke zjištěním jsem došel skrze kvantitativní výzkumnou metodu dotazníku. Na základě výsledků mapujících obtíţe respondentů při komunikačním procesu jsou jednotlivé obtíţe vypsány a jsou navrţena doporučení pro komunikaci lidí bez postiţení s danými lidmi. Klíčová slova: tetraplegie, paraplegie, úraz míchy, předsudky, sociální exkluze, sociální inkluze, komunikace, neverbální komunikace, komunikace s lidmi s postiţením, sociální akceptace, postoje, stereotypy, proţívání
55
Annotation Title of thesis: The difficulties experienced by people with disabilities after spinal cord trauma in communicating with people without disabilities Author: Jan Havel Thesis supervisor: PhDr. et Mgr. Libor Novosád, PhD Institution:
Masaryk
University
in
Brno,
Faculty
of
Social
Studies
Number of words: 12,300 The bachelor thesis deals with the difficulties of people with disabilities after spinal trauma in the communication process with people without disabilities. The aim is to identify difficulties that experience people after spinal trauma in the communication process with people without disabilities. In the theoretical part is characteristic of persons with disabilities after spinal trauma. There is discussed communication with regard to the discourse of people with disabilities after spinal trauma. There are explained attitudes and stereotypes of society towards disability. The empirical part presents results of the research. The findings I came through by quantitative research method questionnaire. There are listed individual problems and proposed recommendations for the communication between people without disabilities and people after spinal trauma. Keywords : tetraplegia , paraplegia , spinal cord injury , prejudice , social exclusion, social inclusion, communication , nonverbal communication , communication with people with disabilities, social acceptance , attitudes , stereotypes, experience
56
Jmenný a věcný rejstřík A Argyle, 13 B Bartlettová, 23 Beshers, 23 Bradshaw, 23 Bruneau, 20 D Denglerová, 29 Denhlerová, 29 DeVito, 12, 18, 20 Dotazník, 27, 28
K Keith, 29 Kinezika, 17 Komunikace, 12 Komunikace s lidmi s postiţením, 14 Komunikační schopnosti, 12 Křivohlavý, 17, 19 kvantitativní metoda, 27 L Laumann, 23 Leathers, 18 Longers, 24 M
F Faltýnková, 10 Funkce komunikace, 13
Mícha, 9, 10 Michalík, 9 Mimika, 18 Motivace ke komunikaci, 13 Musil, 23
G Gestikulace, 17
N
H
Navrátil, 24 Neverbální komunikace, 12, 16 Novosad, 10, 14, 22 Novosád, 16
Hájek, 24 Haptika, 17 Hartl, 24 Hartlová, 24 Hausenblas, 12 CH Chronemika, 20
P Parsons, 21 postoje, 21 Posturologie, 19 Proxemika, 20 Proţívání, 24 Punch, 29, 30
J Jandourek, 11, 12
S Sirovátka, 22 Slowík, 9, 14, 15, 16 Socializace, 22 Sociální akceptace, 21 sociální exkluze, 22 57
Sociální fungování, 23 sociální stratifikace, 9 Sociální stratifikace, 23 sociílní inkluze, 22 stereotypy, 21 Š Šafr, 23 Širůček, 29 T Tegze, 12, 17 Trower, 13
U Urbánek, 28, 29 V Vágnerová, 21 Vybíral, 12, 13, 14 Vymětal, 19 Z Zraková komunikace, 19
58
Seznam příloh Příloha č. 1: Dotazník Příloha č. 2: Projekt 3handbikes
59
Výzkum komunikačního procesu lidí po úraze páteře Výzkum organizuje Jan Havel. Účel tohoto výzkumu je objasnit obtíţe při komunikaci, které proţívají, nebo mohou proţívat lidé po úrazu páteře a aplikace pro sociální práci. Výzkum je anonymní. Respondenti nebudou dále obesíláni jinými emaily, které nesouvisí s výzkumem. Kolik vám je let? Kolik let jste po úraze páteře? Bydlíte v (Mark only one oval.) o o o o
Vesnice Město do 50 000 obyvatel Město od 50 000 do 100 000 obyvatel Město nad 100 000 obyvatel
1. Stupeň vašeho postižení (Mark only one oval.) o o
Paraplegie Tetraplegie
2. Zaškrtněte, ve kterých z níže uvedených bodů cítíte omezení při komunikaci (Check all that apply.) Přirozený doprovod řeči gesty rukou, kdy jejich pohyb zvýrazňuje obrazovost. (Gestikulace) o Uspořádání těla v prostoru, jeho postavení a drţení, např. postoj a pohyby těla, fakt, ţe sedíte na vozíku. (Posturologie) o Celkový pohyb těla v sociálních interakcích a jeho koordinace, např. Cítíte se nepříjemně, kdyţ na vás někdo dívá při vašich běţných činnostech? (Kinezika) o
3. Jaký typ komunikace vám vyhovuje nejvíce? (Mark only one oval.) o o o o
Osobní kontakt PC - email, skype Sociální sítě - Facebook, Twitter Mobil - SMS, hovor
4. Setkáváte se s tímto druhem chování? Pokud ano, zašrtněte. (Check all that apply.) Lidé vás soudí, aniţ by se dívali na potenciál, který máte. Myslí si, ţe ví, co je pro vás dobré a zaujímají politování hodný a ochranitelský postoj. Podceňující předsudky o Lidé vás povaţují za nepotřebné, společnost obtěţující a parazitující na ní. Odmítavé a degradující předsudky o
60
Lidé mají názor, ţe máte mnoho neoprávněných výhod, které si nezaslouţíte. Protektivně paušalizující předsudky o Myslí si, ţe ţivot s postiţením je hrdinství, mravní výzva ostatním a obdivuhodnost. - Idealizující předsudky o Nesetkávám se s tímto druhem chování. o Jiné o
Pokud jste zaškrtli jiné, prosím vyplňte jaké předsudky zažíváte. 5. Jak často se vám stavá, že se setkáte alespoň s jedním typem předsudku z minulé otázky? (Mark only one oval.) o o o o
Denně Několikrát do měsíce Velmi zřídka Nesetkávám se s takovýmto typem chování
6. Po vašem úraze se schopnost navazovat vztahy 3 = zůstala stejná (Mark only one oval.) 1 2 3 4 5 Zlepšila
Zhoršila
7. Po vašem úraze se schopnost udržet vztahy 3 = zůstala stejná (Mark only one oval.) 1 2 3 4 5 Zlepšila
Zhoršila
Po vašem úrazu se vztahy ve vaší rodině 3 = vztahy se nezměnily (Mark only one oval.) 1 2 3 4 5 Zlepšily
Zhoršily 61
Po vašem úrazu se vztahy s vašimi kamarády 3 = vztahy se nezměnily (Mark only one oval). 1 2 3 4 5 Zlepšily
Zhoršily
Po vašem úraze se komunikace s institucemi, se kterými jste přišel do styku 3 = komunikace probíhá stále na stejné úrovni. (Mark only one oval). 1 2 3 4 5 Zlepšila
Zhoršila
Cítíte přímý důsledek vašeho postižení na komunikaci, nebo spíše to, jak postižení vnímají ti okolo vás? (Alespoň někdy..) (Check all that apply.) o o o
Při komunikaci cítím limity, kvůli mému postiţení. Mé postiţení pro mne není překáţkou při komunikaci. Cítím limity v komunikaci, kvůli tomu, jak na mne lidé pohlíţejí.
Při komunikaci s člověkem bez postižení se cítím 3 = rovnocenně (Mark only one oval). 1 2 3 4 5 Na vyšší úrovni
Méněcenně
Máte problém s verbální komunikací? (Mark only one oval.) o o
Ano Ne
62
8. Jaká je nyní struktura lidí z vašeho okolí? Zda je ve vašem okolí více lidí s postižením, nebo bez postižení.(Odhadem) 5 = vyrovnaný počet lidí ve vašem okolí, kteří jsou na vozíku a kteří chodí (Mark only one oval.) 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Všichni chodící
Všichni jezdící
9. Využil jste někdy některou z těchto služeb? Můţe jít i o sluţby, které vyuţíváte v současnosti. (Check all that apply.) o o o o o o o
Poradenství Osobní asistence Sociálně zdravotní sluţby Sociální rehabilitace Centrum denních sluţeb Domoc pro osoby se zdravotním postiţením Jiné
Chybí vám některá z výše uvedených služeb ve vašem okolí? Pokud ano, vepište prosím která. 10. Setkal/a jste se někdy s tímto druhem chování u sociálního pracovníka, nebo u pracovníka v sociálních službách? Pokud ano, zašrtněte. Pokud jste se setkal/a s jinou formou nevhodného chování, prosím vypište níţe. (Check all that apply.) o
o o o o o
Lidé vás soudí, aniţ by se dívali na potenciál, který máte. Myslí si, ţe ví, co je pro vás dobré a zaujímají politování hodný a ochranitelský postoj. Podceňující předsudky Lidé vás povaţují za nepotřebné, společnost obtěţující a parazitující na ní. Odmítavé a degradující předsudky Lidé mají názor, ţe máte mnoho neoprávněných výhod, které si nezaslouţíte. Protektivně paušalizující předsudky Myslí si, ţe ţivot s postiţením je hrdinství, mravní výzva ostatním a obdivuhodnost. - Idealizující předsudky Nesetkávám se s tímto druhem chování. Jiné
63
11. Pokud jste se setkal/a s typem chování uvedeným v předešlé otázce, důvěřujete nadále dané službě? (Mark only one oval.) o o
ANO NE
Pokud jste se setkal/a s typem chování uvedeným v předšlé otázce, snižovalo toto chování vaši důstojnost? (Mark only one oval). o o
ANO NE
12. Pokud se po vašem úraze vám změnil způsob komunikace jinak, prosím vypište jak? Tato otázka je jedna z nejdůleţitějších!! Prosím, dejte si práci a napište sem změnu, kterou jste proţili.. :-) 13. Myslíte, že v komunikaci mezi lidmi s postižením a lidmi bez postižení by se měli učit více... (Mark only one oval.) o o o o
lidé s postiţením lidé bez postiţení všichni stejně nikdo
14. Když jste se vrátil z rehabilitačního střediska do vašeho domácího prostředí, byli vaši blízcí informováni o vašem stavu? Informace o tom jak upravit byt, jak s vámi komunikovat, o přesunech ... (Mark only one oval.) o o o
Ano Ne Částečně
Je pro vás přijatelné požádat druhé o pomoc? (Mark only one oval.) o o o
Ano Ne Částečně
64
Projekt 3handbikes Projekt 3hanbikes je projektem tří studentů, z nichţ jeden z tvůrců je tetraplegik po úraze páteře. Všichni tři se známe jiţ od základní školy ještě z doby před Jirkovým úrazem. Naše jména jsou Jiří Čeloud (po úraze páteře), Matěj Mikšíček a Jan Havel. Po úraze začal Jiří jezdit na handbiku (kolo pro vozíčkáře) a zjistil, ţe je to jedna z mála moţností sportování a vyuţití volného času, která ho po úraze páteře naplňuje. Rozhodli jsme se, ţe zkusíme první cestu na handbicích po jiţních Čechách. Cesta trvala týden a ujeli jsme 300 km. Cesta se nám líbila a slavila i velký úspěch v komunitě lidí po úraze páteře. Po diskuzi jsme se rozhodli příští cestu udělat větších rozměrů, a to v létě 2013 objet Island na třech handbicích. Projekt jsme si nechali zaštítit organizací CZEPA (Česká asociace paraplegiků). Na projekt jsme sháněli sponzorské dary jak peněţní tak hmotné, avšak i přes to jsme si museli velkou část nákladů uhradit sami. Island se nám podařilo objet za 44 dní (1600 km). Jiţ na Islandu jsme se domluvili, ţe uspořádáme další cestu, a to do Izraele a Palestiny. Cesta do Izraele a Palestiny byla menších rozměrů a absolvovali jsme ji v únoru 2014. Trvala 28 dní a ujeli jsme 900 km. Celkové náklady cesty byly niţší neţ při cestě na Island, a proto se nám téměř vše podařilo uhradit ze sponzorských darů. O našich cestách pořádáme přednášky a besedy v rámci prevence úrazu. Při prevenci úrazu navštěvujeme druhý stupeň základní a střední školy. Prevence úrazu na školách je spojena s besedou o našich cestách a slyšelo ji více neţ 1700 ţáků středních a základních škol. Dále pořádáme přednášky v rehabilitačních centrech Luţe, Kladruby, Paraple, Hrabyně a v brněnské organizaci pomáhající lidem po úraze páteře Paracentrum Fénix. Těchto přednášek se dohromady zúčastnilo více neţ 200 lidí pobývajících v rehabilitačních centrech (z velké části po úraze páteře či s jiným typem postiţení, nebo jejich blízcí). V neposlední řadě pořádáme přednášky pro veřejnost, kterých se dohromady zúčastnilo více neţ 500 lidí. Projekt má své webové9 i facebookové10 stránky, na kterých si můţe kaţdý přečíst naše příběhy i úspěchy a prohlédnout fotky z cest a přednášek. Náš projekt zaujal i mnohá média. O našich cestách informovala jednak média, jeţ se zabývají handicapem, dále regionální deníky z jiţních Čech. V neposlední řadě jsme měli moţnost být hosty pořadu Casablanca a Za Vodou v Českém rozhlase na Radiu Wave či s naším vyprávěním navštívit Radio Proglas.
9
www.3handbikes.com www.facebook.com/3handbikes
10
65