Observatieperiode voor subthalamische stimulatie bij Parkinsonpatiënten
1 2 3 4 5 6 7
Welkom Wat is subthalamische stimulatie? De observatieperiode Onderzoek: 1. MRI-scan van de hersenen 2. Neuropsychologisch onderzoek 3. Psychiatrisch onderzoek 4. Logopedisch onderzoek 5. UPDRS-onderzoek 6. Anesthesie 7. Fysiotherapeutisch onderzoek 8. Ergotherapeutisch onderzoek De beslissing Het Parkinsonteam Contact
azM en UM werken samen onder de naam Maastricht UMC+
3 3 4 4 5 6 7 7 8 8 8 9 9 9 10
1. Welkom Welkom in het academisch ziekenhuis Maastricht (azM). U lijdt al enige tijd aan de ziekte van Parkinson. De bewegingsstoornis die de ziekte met zich meebrengt beïnvloedt uw levenskwaliteit sterk. Nadat de ziekte bij u werd vastgesteld, heeft de arts u medicijnen voorgeschreven. Deze hebben nu geen of onvoldoende effect meer of u heeft last van bijwerkingen van deze medicijnen. In het azM wordt de hersenoperatie ‘subthalamische stimulatie’ gedaan waardoor de bewegingsstoornissen verbeterd kunnen worden. Deze operatie wordt uitgevoerd door de neurochirurg. Om te bekijken of deze operatie ook bij u tot verbetering van de klachten kan leiden, wordt u opgenomen voor een zogenaamde observatieperiode waarin enkele onderzoeken plaatsvinden. De opname duurt ongeveer één week. Het is een week waarin veel gebeurt en waarbij de nodige inspanning van u wordt gevraagd. Als alle resultaten van de verschillende onderzoeken bekend zijn, wordt de beslissing genomen of u al dan niet in aanmerking komt voor de operatie. In deze folder informeren wij u over de observatieperiode en de verschillende onderzoeken die plaatsvinden. Er is een aparte folder over de operatie (‘subthalamische stimulatie’) beschikbaar.
2. Wat is subthalamische stimulatie? Bij een subthalamische stimulatie worden één of twee fijne elektroden in de hersenen ingeplant om een specifiek punt in een diep gelegen hersenkern te stimuleren. Die kern heet de Nucleus Subthalamicus. Het doel van de operatie is vooral gericht op verbetering van hersenfuncties die de bewegingscontrole regelen.
3
3. De observatieperiode De subthalamische stimulatie leidt meestal tot zeer goede resultaten bij de ziekte van Parkinson, mits strenge selectiecriteria gehandhaafd worden. De bedoeling van de observatieperiode is om uit te maken of u voldoet aan deze selectiecriteria. Dit betekent dat we allereerst gaan onderzoeken of het zeker om de ziekte van Parkinson gaat. Er bestaan immers andere ziekten die zeer sterk lijken op de ziekte van Parkinson, maar waarbij een subthalamische stimulatie niet helpt. Daarnaast willen we onderzoeken hoe uw algemene gezondheid is. Wij vragen u om iedere dag een kaart in te vullen, zodat we de verschillende “on”- en “off”-periodes kunnen zien. Met “on” bedoelen we de periode waarin u (relatief) goed beweegt, weinig beeft of andere verschijnselen heeft. Eventuele overmatige beweeglijkheid valt vaak samen met zo`n “on”-periode, maar wordt apart genoteerd. Met “off” bedoelen we de toestand waarin u (veel) last heeft van parkinsonverschijnselen, zoals beven, stijfheid en traagheid. Tijdens deze periodes maken wij een videofilm van u in “on”- en “off”-toestand. Voor het filmen tijdens een off periode vragen wij u om tijdelijk te stoppen met uw medicijnen. Deze videofilm wordt dan in het Parkinsonteam besproken.
4. Onderzoek De volgende onderzoeken worden in de loop van de opname gepland 1. MRI-scan van de hersenen 2. Neuropsychologisch onderzoek 3. Psychiatrisch onderzoek 4. Logopedisch onderzoek 5. UPDRS-onderzoek 6. Anesthesie
4
Observatieperiode voor subthalamische stimulatie bij parkinsonpatiënten
7. Fysiotherapeutisch onderzoek 8. Ergotherapeutisch onderzoek Daarnaast vindt bloedonderzoek plaats, er wordt een hartfilmpje gemaakt en een röntgenfoto van de borstkas gemaakt. Deze onderzoeken worden standaard uitgevoerd. Ze zijn voornamelijk bedoeld om uw algehele conditie te bepalen. Voor alle onderzoeken geldt dat u niet meteen de uitslag krijgt. De resultaten worden eerst in teamverband besproken, nadat u van de afdeling ontslagen bent. Een medewerker van de verpleegafdeling of van het patiëntentransport brengt u naar de ruimtes waar de verschillende onderzoeken plaatsvinden. Hieronder informeren wij u over de onderzoeken met eventuele voorbereiding, de inhoud van het onderzoek en waar u daarna rekening mee moet houden. Deze onderzoeken vinden niet per se opeenvolgend plaats, een en ander is onder meer afhankelijk van beschikbare tijd en ruimte. Als één of meerdere onderzoeken nog niet zo lang geleden al eerder gedaan zijn, kan dit onderdeel vervallen. 1. MRI- scan van de hersenen De MRI-scan (magneetscan) van de hersenen geeft een precies beeld van de hersenstructuren. Zo kunnen wij eventuele hersenaandoeningen opsporen die de symptomen van de ziekte van Parkinson kunnen veroorzaken of beïnvloeden. MRI is een onderzoeksmethode waarbij met behulp van magneetvelden foto’s van lichaamsdelen worden gemaakt. Er worden geen röntgenstralen gebruikt. Het onderzoek is pijnloos en ongevaarlijk. Bij dit onderzoek komt u op een tafel te liggen die in een ronde tunnel
5
geschoven wordt. Tijdens het maken van de foto’s hoort u herhaaldelijk een kloppend geluid, dat bij de werking van het apparaat hoort. Wij verzoeken u zo stil mogelijk te blijven liggen totdat alle foto’s gemaakt zijn. Voor dit onderzoek is geen voorbereiding noodzakelijk. Het onderzoek duurt ongeveer één uur. Hebt u een pacemaker, een metalen botprothese, of metaalsplinters in uw oog of andere metalen delen in uw lichaam dan dient u dit te melden voordat u de onderzoeksruimte ingaat. 2. Neuropsychologische onderzoek Het neuropsychologisch onderzoek richt zich op de cognitieve functies, stemming en gedrag. De cognitieve functies betreffen het denken, zoals problemen met het onthouden, concentreren, plannen en het oplossen van problemen. U krijgt een gesprek met de neuropsycholoog samen met uw partner of familielid. Ook vindt een onderzoek plaats bij een psychodiagnostisch medewerkster. Dit onderzoek bestaat uit een aantal opdrachten die het denken van u weergeeft. Dit onderzoek zal na de operatie worden herhaald na drie maanden, één jaar en vijf jaar na de operatie en vaker als dit nodig is. De neuropsycholoog zal u verder begeleiden tijdens en na de operatie als dit nodig of gewenst is. 3. Psychiatrisch onderzoek Bij sommige patiënten kunnen na de operatie psychische complicaties ontstaan zoals verwardheid, depressieve gevoelens of manische ontremming. Om de kans op dergelijke complicaties in te schatten, vindt al tijdens de observatieperiode een gesprek plaats met de psychiater.
6
Observatieperiode voor subthalamische stimulatie bij parkinsonpatiënten
De psychiater zal, als dit nodig is, de neurochirurg en de neuroloog ook adviseren over het gebruik van psychiatrische medicijnen rondom de operatie. Tenslotte zal de psychiater de aard van de psychiatrische complicaties vaststellen en behandelen, als deze optreden na de operatie. 4. Logopedisch onderzoek Bij dit onderzoek wordt geprobeerd een beeld te krijgen van zowel het communicatieve gedrag (alles wat u doet in contact met anderen maar met name de spraak), als ook het voedingsgedrag (uw eet- en drinkgewoonten). Vaak wordt communicatie negatief beïnvloed door problemen met: • de ademhaling; • de stem; • de articulatie; • het vormen van woorden; • de melodie in de stem; • de gelaatsuitdrukking;
Eet- en drinkproblemen kunnen in verschillende vormen voorkomen, bijvoorbeeld slikproblemen. Gedurende de observatieperiode wordt daarom uitgebreid logopedisch onderzoek afgenomen. Dit onderzoek wordt gedaan door een logopediste en vindt meestal plaats op de verpleegafdeling waar u bent opgenomen. Het bestaat uit een vraaggesprek, een communicatie-onderzoek met een aanvullend onderzoek naar spraak- en slikstoornissen. Patiënten die voorheen al logopedische behandeling kregen, zullen veel onderdelen van het onderzoek herkennen. 5. UPDRS-onderzoek Dit betreft een scorelijst/vragenlijst die wordt afgenomen om de ernst van
7
uw klachten te bepalen. Er worden daarbij testjes gedaan om te zien hoe het met de stijfheid, het beven etcetera gesteld is. Hiervan worden ook video-opnames gemaakt. 6. Onderzoek bij de anesthesioloog De anesthesioloog zal onderzoeken of uw algehele toestand goed is om een langdurige operatie te ondergaan. Er zal gekeken worden naar het hartfilmpje, de longfoto en de bloeduitslagen. Waar nodig zal hij/zij nog eventuele extra onderzoeken aanvragen. 7. Fysiotherapeutisch onderzoek De fysiotherapeut brengt tijdens de screening het dagelijks fuctioneren samen met u in kaart. Er zal eerst een gesprek plaatsvinden en vervolgens zal de fysiotherapeut testen en observaties uitvoeren om een goed beeld te krijgen van de aard en de ernst van de problemen die u ervaart. Afhankelijk van de problemen die u aangeeft worden een aantal activiteiten geobserveerd, zoals het opstaan uit een stoel, het draaien in bed en het lopen. Daarna zullen een aantal specifieke testen worden afgenomen om goed inzicht te krijgen in het evenwicht. 8. Ergotherapeutisch onderzoek Het ergotherapeutische onderzoek bestaat uit een kort vraaggesprek waarin uw dagelijks functioneren centraal staat. Vervolgens wordt er een zogeheten AMPS- observatie afgenomen. Tijdens deze observatie worden de belemmeringen/ problemen die u ervaart tijdens de uitvoering van dagelijkse handelingen in kaart gebracht.
8
Observatieperiode voor subthalamische stimulatie bij parkinsonpatiënten
5. De beslissing Als alle resultaten bekend zijn, worden deze besproken in het Parkinsonteam. Hier wordt beslist, op grond van de resultaten uit de verschillende onderzoeken, of u al dan niet voor een subthalamische stimulatie in aanmerking komt. Deze beslissing wordt genomen één tot twee maanden na de observatieperiode. Deze tijd is nodig om de resultaten van de onderzoeken goed te kunnen analyseren. U krijgt thuis telefonisch bericht van deze beslissing. Als u inderdaad geopereerd kunt worden, krijgt u ook informatie over de termijn waarop de operatie plaats gaat vinden. Helaas lukt het niet altijd om dan de exacte datum te vertellen.
6. Het Parkinsonteam De volgende specialisten zijn bij de observatieperiode betrokken, en als zodanig lid van het Parkinsonteam: • een neuroloog; • een neurochirurg; • een psychiater; • een klinisch neuropsycholoog. Verder maakt ook een verpleegkundige van de afdeling deel uit van het team evenals een logopediste, fysiotherapeut, ergotherapeut , parkinsonverpleegkundige/casemanager.
9
7. Contact Deze folder bevat vrij veel specifieke informatie over de observatieperiode voor een subthalamische stimulatie. Uiteraard kunt u tijdens de opname al uw vragen stellen aan de verpleegkundige, uw behandelend arts en/of de casemanager of degenen die de verschillende onderzoeken uitvoeren. Als u na het lezen van deze folder thuis nog dringende vragen hebt, dan kunt u op werkdagen tijdens kantooruren contact opnemen met de case manager. Telefoonnummer 043-387 40 54 of 043-387 60 52. Zij kunnen uw vraag beantwoorden of zorgen dat de vraag bij de juiste persoon terecht komt. Als u in aanmerking komt voor de subthalamische stimulatie, dan krijgt u een aparte folder hierover uitgereikt met uitgebreide informatie. Amgen B.V. Postbus 3345 4800 DH Breda Telefoonnummer Fax nummer
10
076-573 25 00 076-573 25 03
Observatieperiode voor subthalamische stimulatie bij parkinsonpatiënten
Noteer hier uw aantekeningen en vragen
11
Bezoekadres: P. Debyelaan 25 6229 HX, Maastricht Postadres: Postbus 5800 6202 AZ Maastricht T: 043-387 65 43 W.www.azm.nl E:
[email protected] Uitgave: september 2011
23238-0911
